1
VOORZIENINGEN VOOR KINDEREN MET ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN 1. INLEIDING: Recente ontwikkelingen en stand van zaken (maart ‘98). Na de Tweede Wereldoorlog werden allerlei initiatieven opgezet ter “sociale reclassering van de minder-validen”, met de bedoeling hen via het arbeidsproces in het maatschappelijk leven (opnieuw) te integreren. Op die manier werd een tijdperk ingeluid van een nationaal meer georganiseerde en systematische zorg voor “invaliden en mindervaliden”. Een hele waaier van sociale voorzieningen werd sinds de jaren ‘50 en in de “golden sixties” in ons land verder uitgebouwd: financiële tegemoetkomingen, sociale reclassering, gespecialiseerde revalidatie-instituten, scholen voor Bijzonder Onderwijs, beschutte werkplaatsen, dagcentra, bezigheidshomes, enz. De idee hierachter was integratie en normalisatie (het recht op een zo normaal mogelijk leven te midden van ‘normalen’). Rond de jaren ‘80 ontdekte men dat normalisatie niet altijd mogelijk is. Welke voorzieningen men ook aanbood, men zal er wellicht nooit in slagen sommige mensen met een handicap (bv. diep zwakzinnigen) een normaal leven te doen leiden. Bovendien gaven mensen met een handicap soms zelf aan het niet op prijs te stellen te worden geïntegreerd in ‘onze maatschappij’ zoals bijvoorbeeld doven met een aparte taal en dovencultuur. Zij gaven er vaak de voorkeur aan om apart onderwijs te kunnen volgen. Sedert de jaren ‘80 rust de gehandicaptenzorg niet uitsluitend op de pijlers “normalisatie” en “integratie” maar tevens op personalisatie ( rekening houdend met, in dialoog met, niet over de hoofden heen van ...). Zorg naar maat van de persoon met een ‘handicap’ is een sleutelbegrip geworden aan de vooravond van de 21e eeuw.
2. VOORZIENINGEN
2 Hierna volgt een overzicht van de belangrijkste voorzieningen die momenteel bestaan voor kinderen met ontwikkelingsstoornissen. Dit betekent een overzicht van het aanbod. Idealiter bestaat er een 1-1 verhouding tussen vraag en aanbod. Maar vaak blijkt ook hier de vraag veel groter dan het aanbod, kinderen met ontwikkelingsstoornissen komen niet altijd bij de juiste centra, scholen of voorzieningen waar ze recht op hebben, terecht. Dit heeft verschillende oorzaken: 1. Op niveau van de diagnostiek is er vaak sprake van één hoofdsyndroom met nevensymptomen die minder opvallend zijn (co-morbiditeit). 2. Regionale spreiding van voorzieningen. Bereikbaarheid, praktische organisatie en wachtlijsten maken vaak adequate hulp (tijdelijk) onmogelijk. 3. De psychologische draagkracht van het kind en zijn gezin (inclusief het aanvaardings- of verwerkingsproces) maken dat een zekere timing moet gerespecteerd worden teneinde het gezin niet te overstelpen met alle voorzieningen. Dit versterkt de negatief geladen diagnose. We stellen de voorzieningen schematisch voor, gerelateerd aan de leeftijd en aan de ontwikkelingsstoornis(sen). 1. Ontwikkelingsstoornis: stoornissen in de psychomotorische functieontwikkeling, stoornissen die het functioneren betreffen in het geestelijke (mentale) en/of het motorische en sensoriële gebied (Niokiktjien: Problemen in de psychomotorische ontwikkeling). We beschouwen hierna vooral de aangeboren ontwikkelingsstoornissen, dit wil zeggen de verworven stoornissen na bvb. een trauma. Deze kunnen wel in volgende schemata passen maar vormen een aparte problematiek evenals de degeneratieve aandoeningen omwille van hun procesmatig karakter.
3
0 - 30 maanden Vertraagde ontwikkeling (later grijpen, rollen, zitten, kruipen, staan, lopen, praten, ...)
afwachten
kinesitherapie
achterstand wordt
achterstand wordt
ingehaald
onvoldoende ingehaald
therapie stop en follow-up
verdere kinesitherapie
verder onderzoek
thuis- gespecialiseerde kribbe begeleiding gespecialiseerde onthaalmoeder
4
0 - 30 maanden Ontwikkelingsstoornis (ernstig verlate ontwikkeling of kwalitatief afwijkende ontwikkeling)
motorisch vb. C.P.
gesp. kinesitherapie vb. Bobath thuisbegeleiding
mentaal vb. trisomie 21
meervoudig
auditief
visueel
kinesitherapie
gesp. revalidatie
gesp. revalidatie
thuisbegeleiding
thuisbegeleiding
thuisbegeleiding
aanpassing van omgeving (zitschelp, staplank,...) verhoogde kinderbijslag?
perceptueel
verhoogde kinderbijslag?
prothese ...
bril ...
verhoogde kinderbijslag?
verhoogde kinderbijslag?
gesp. revalidatie (multidisciplinaire benadering) gespecialiseerde kribbe thuisbegeleiding
verhoogde kinderbijslag?
5
2 JAAR - 6 MAANDEN TOT 6 JAAR Vertraagde ontwikkeling
Geïsoleerde vertraagde spraak- en taalontwikkeling nl. IQ en gehoor
Geïsoleerde vertraagde motorische ontwikkeling
kleuterklas + logopedie
achterstand wordt ingehaald
kleuterklas + kinesitherapie
achterstand wordt niet ingehaald
verder logopedie
R.C.
achterstand wordt ingehaald
Algemene ontwikkelingsvertraging (licht mate)
kleuterklas multidisciplinaire revalidatie eventueel kleuterklas bis
achterstand wordt niet ingehaald
verder logopedie
2 JAAR 6 MAANDEN - 6 JAAR
R.C.
6
Ontwikkelingsstoornis
Ernstige algemene ontwikkelingsvertraging
Ernstige taalstoornis (dysfasie)
Emotionele en gedragsstoornissen
Fysieke handicap
Chronisch zieke kinderen
BKO type 5 kleuterklas + R.C.type 2
BKO +R.C. + R.C.
kleuterklas BKO kleuterklas BKO type 3 taalklas + therapie + therapie + GON vaak BKO type 7
kleuterklas BKO type4 + gesp. kine +R.C. + aanpassingen + aanpassingen
eventueel auti-klas
MPI Verhoogde kinderbijslag?
MPI
MPI Verhoogde kinderbijslag?
2 JAAR 6 MAANDEN - 6 JAAR
7
Ontwikkelingsstoornissen (vervolg)
Visuele handicap
kleuterklas + GON +R.C. + aanpassingen
Auditieve handicap
BKO type6 + R.C. + aanpassingen
kleuterklas + GON + R.C. + prothese ...
BKO type 7 + R.C. + prothese ...
MPI
MPI
Verhoogde kinderbijslag?
Verhoogde kinderbijslag?
6 - 12 JAAR Leermoeilijkheden en leerstoornissen binnen het gewoon Lager Onderwijs
8 1. Lees- en schrijfmoeilijkheden trager verwerven van het leesproces en veel spellingfouten normaal IQ en gehoor
zorgverbreding
aanpassingsklas (remedial teaching)
lees- en schrijfproces komt goed op gang stop begeleiding
dyslexie-dysorthografie specifieke fouten bij lezen en spelling normaal IQ en gehoor
niveaulezen
achterstand blijft
verder onderzoek logopedie
R.C.
eventuele verwijzing naar B.O.
logopedie
R.C.
eventuele verwijzing naar B.O.
Leermoeilijkheden en leerstoornissen binnen het gewoon Lager Onderwijs (vervolg) 2. Rekenmoeilijkheden
3. Schrijfmotoriekstoornis (en algemeen motorische coördinatiestoornissen)
9 trager op gang komen van het rekenproces
dyscalculie
normaal IQ en gehoor
normaal IQ en gehoor
zorgverbreding
rekenproces OK
stop begeleiding
kinesitherapie
aanpassingsklas (remedial teaching)
rekenachterstand blijft
verder onderzoek logopedie R.C.
logopedie
eventuele verwijzing naar BO
R.C.
eventuele verwijzing naar BO
6 -12 JAAR Leerstoornissen, ernstige leer- en ontwikkelingsstoornissen
R.C.
10 Lichte ontwikkelingsvertraging, leerstoornis, eventueel ook een ADHD
licht mentale handicap
“speelleerklas” BLO type 8/type 1
GLO GLO + logo
GLO +R.C.
indien goede evolutie
BLO type 8 + logo of R.C.
speelleerklas BLO type 1/type 8
BLO type 8 + evt. R.C.
BLO type1
indien slechte evolutie
GLO ev. + therapie
matige en ernstig mentale handicap
BLO type1
BLO type 1 evt. + R.C.
indien slechte evolutie
BLO type 2
BLO type2
MPI Verhoogde kinderbijslag?
6 -12 JAAR Leerstoornissen, ernstige leer- en ontwikkelingsstoornissen(vervolg)
emotionele- en gedragsstoornissen
fysieke handicap
Chronisch zieke kinderen
11
GLO + therapie
BLO type 3
GLO BLO type 4 + kine + kine e.a. + GON + R.C. + hulpmiddelen
??
BLO type 5
?
goede slechte evolutie evolute
goede evolutie
BLO type 3 MPI
slechte evolutie BLO type 4 + therapie
MPI MPI
MPI
Verhoogde kinderbijslag
6 -12 JAAR Leerstoornissen, ernstige leer- en ontwikkelingsstoornissen(vervolg)
visuele handicap
auditieve handicap
12
GLO + R.C. + GON + hulpmiddelen
goede evolutie
GLO + R.C. + GON + hulpmiddelen
slechte evolutie BLO type 6 + therapie MPI
goede evolutie BlO type 6 + therapie MPI
+ verhoogde kinderbijslag?
slechte evolutie BLO type 7 + therapie
BLO type7 + therapie
MPI
MPI
+ verhoogde kinderbijslag?
13
BIJLAGEN BIJLAGE 1: BIJZONDER ONDERWIJS Kenmerken: - Opgesplitst naargelang de stoornis, handicap. - De inschrijvingscriteria zijn wettelijk bepaald. - Inschrijvingsattest en protocol zijn vereist. Dit wordt afgeleverd door PMS-centra of daartoe erkende instanties en omvat psychologische, medische en sociale informatie over de betrokkenen. - Er wordt gewerkt in kleine klasgroepen (maximaal 14 leerlingen in BLO type 1 en 4 à 5 in BLO, type 2, bij de laatste groep kan nog extra hulp in de klas ingeschakeld worden, naargelang de activiteiten). - Er is geen (druk van een) programma. De leerling leert volgens eigen tempo; het onderwijs is individueel. BLO TYPE 1 Dit richt zich naar kinderen met een algemene ontwikkelingsachterstand, een licht mentale retardatie. Het IQ is tussen 70 en 50 à 55. Sommige leerlingen behalen voor sommige vakken het niveau van eind 4e leerjaar. Velen behalen het niveau van eind 2e leerjaar à midden 3e leerjaar. BLO TYPE 2 Dit type richt zich tot kinderen met een IQ beneden 50 en worden binnen de school nog gedifferentieerd. De doelstellingen liggen op zelfredzaamheid, zelfstandigheid, ontwikkeling van taal, spraak, communicatie, handvaardigheid en socialisatie. Sommigen leren eenvoudige woordjes schrijven, hun naam herkennen en geld gebruiken.
BLO TYPE 3 Dit richt zich naar kinderen met ernstige emotionele stoornissen, agressief en soms ook delinquent gedrag. De doelstellingen liggen op scolarisatie (soms normaal begaafde kinderen) en socialisatie.
14 BLO TYPE 4 Richt zich naar kinderen met een fysieke handicap, vooral C.P., maar ook naar kinderen met skeletafwijkingen, myotonie, degeneratieve spierziekten, ... . Binnen de scholen wordt gedifferentieerd naargelang van de ernst van de handicap en de mentale mogelijkheden. BLO TYPE 5 Dit type is gericht op langdurig zieke kinderen die daardoor een leerachterstand dreigen op te lopen. BLO TYPE 6 Is voorzien voor kinderen met een visuele handicap. BLO TYPE 7 Is voorzien voor kinderen met een auditieve handicap. BLO TYPE 8 Dit leunt het best aan bij het GLO. Het richt zich naar kinderen met een IQ van + 85 met leerstoornissen of partiële defecten. Sommige van de kinderen bereiken de leerstof (voor bepaalde vakken) van eind Lager Onderwijs. Bijzonder Lager Onderwijs kan “verlengd” worden tot maximaal 14 jaar, afhankelijk van het leerpotentieel van het kind. Vanaf 12 tot 14 jaar kan het kind instappen in het Secundair Onderwijs BUSO, beroepsonderwijs, TSO of eventueel ASO. Een instap in TSO en ASO veronderstelt dat de leerstof tot en met het 6e leerjaar beheerst is en is enkel mogelijk na BLO type 8. Overstap naar Beroepsonderwijs veronderstelt de leerstof van eind 4e jaar en begin 5e leerjaar als gekend. Dit is mogelijk na BLO type 8 en de betere groep uit BLO type 1. BUSO (tot 18 of maximaal 21 jaar) is onderverdeeld in 3 opleidingsvormen (OV):
15 OV1 bereidt voor op de beschermd wonen en leert de leerlingen een zekere mate van zelfstandigheid en zelfredzaamheid. OV2 bereidt voor op een beschermd arbeidsmilieu (beschutte werkplaats). OV3 bereidt voor op het “gewone” arbeidsproces.
16
ORGANISATIE VAN HET BUITENGEWOON ONDERWIJS --------------------21j----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------18j
B.U.S.O.
O.V. 1 O.V. 2 O.V. 3 O.V. 4 Beschermd beschermd Regulier Doorstroming milieu arbeidsmilieu arbeidsmilieu 14j -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
12j TYPE 1 B.L.O.
TYPE 2
LICHT MATIG MENTALE ERNSTIG HAND. MENTALE HAND.
8j 6j B.K.O 3J ------------------ 2j 6m
TYPE 3
TYPE 4
GEDRAGS- FYSIEKE PROBL. HANDICAP
TYPE 5
TYPE 6
CHRON. ZIEKEN
VISUELE HANDICAP
TYPE 7 AUDITIEVE HANDICAP
------------------------------------------------------------------------------------------------TYPE 2
TYPE 3
TYPE 4
TYPE 5
TYPE 6
TYPE 7
---------------------------------------------------------------------------------------------------
TYPE8 LEERPROBLEMEN
17
BIJLAGE 2: ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN 1. Mentale handicap IQ: gemiddeld 100 en een S.D. van +- van 15. Zwakbegaafd: S.D. tussen -1 en -2. IQ tussen 85 en 70 à 75. Mentale handicap: licht mentale handicap: IQ tussen 70 en 55 à 50 matig mentale handicap: IQ tussen 50 à 55 en 35 à 40. ernstig mentale handicap: IQ tussen 35 à 40 en 20 à 25. 2. Spraakontwikkelingsstoornissen Spraakontwikkelingsstoornissen: tekort schieten in het gebruik van meerdere spraakklanken die bij het ontwikkelingsniveau verwacht worden. stotteren: frequentie herhalingen of verlengingen van spraakgeluiden of lettergrepen, opvallende tekortkomingen in het vloeiende verloop van de spraak. Broddelen: een stoornis in het vloeiende verloop van de spraak, zowel snelheid als ritme zijn gestoord. 3. Taalontwikkelingsstoornissen Receptieve en expressieve vorm, bij een normaal IQ, niet het gevolg van een gehoorstoornis, diffuse ontwikkelingsstoornis of een neurologische stoornis. 4. Spraak- en taalontwikkelingsstoornis Mengvorm van hogergenoemde.
5. Stoornissen in de de motorische coördinatie
18 De resultaten van de activiteiten waarvoor coördinatie van de motoriek vereist is, liggen opvallend onder het verwacht niveau, behorend bij de leeftijd en de verstandelijke vermogens van de betrokkene. De stoornis interfereert in belangrijke mate met het schools functioneren of de dagelijkse bezigheden. Infantiele encephalopathie waaronder: hemiparese, diplegie, quadriparese, ataxie, dystonie, ernstige hypotonie, ... . 6. Ontwikkelingsdyslexie Stoornis in de ontwikkeling van de vaardigheden om woorden te herkennen en begrijpend te lezen, waarbij het niveau van de leesvaardigheden opvallend lager ligt dan het verwachte niveau dat bij de verstandelijke mogelijkheden en bij de schoolopleiding behoort en die niet te verklaren is vanuit mentale retardatie of inadequate scholing of gehoor- of visusdefecten of neurologische letsels. 7. Ontwikkelingsdyscalculie Stoornis in de ontwikkeling van de rekenkundige vaardigheden waarbij het niveau van de rekenvaardigheden opvallend lager ligt dan het verwachte niveau dat bij de verstandelijke mogelijkheden en bij de schoolopleiding behoort en die niet te verklaren is vanuit mentale retardatie of inadequate scholing of gehoor- of visusdefecten of neurologische letsels. 8. Ontwikkelingsdysorthografie Stoornis in de ontwikkeling van de vaardigheden nodig voor het expressief schrijven, waarbij het niveau van de schrijfvaardigheden opvallend lager ligt dan het verwachte niveau dat bij de verstandelijke mogelijkheden en bij de schoolopleiding behoort en die niet te verklaren is vanuit mentale retardatie of inadequate scholing of gehoor- of visusdefecten of neurologische letsels.
9. Perceptuele stoornissen 9.1 Auditief 9.1.1. perifeer
19
* Totale doofheid: gehoorverlies groter dan 100 dB IPA. * Doofheid: verlies vanaf 90 dB IPA. * Zware slechthorendheid: verlies tussen 70 en 90 dB IPA. * Matige slechthorendheid: verlies tussen 40 en 70 dB IPA. * Lichte slechthorendheid: verlies tussen 26 en 40 dB IPA. 9.1.2. centraal 9.2 Visueel Perifeer en/of centraal vastgesteld door middel van specifieke tests.
BIJLAGE 3: WIE DOET WAT? Zowel de diagnostiek als de behandeling dienen om verschillende redenen, vooral bij kleine kinderen, multidisciplinair te gebeuren. Kinderen zijn gebaat bij multidisciplinaire behandeling in het geval van functiestoornissen in meer dan één domein.
20 De kinesist houdt zich in het algemeen bezig met aandoeningen van het bewegingsapparaat, en het spier- en zenuwapparaat, dus deels het orthopedische, deels het neurologische terrein. Hij/Zij wordt ingeschakeld bij de behandeling van neuromusculaire ziekten en infantiele encefalopathie (vb. Bobath-therapie) of werkt ontwikkelingsgericht. De ergotherapeut houdt zich bezig met alles wat het optimaal functioneren in woon-, leef-, en school/werkomstandigheden verstoort. De ergotherapie kan zowel gericht zijn op het verhelpen van onderliggende sensorische en/of motorische stoornissen, als op het aanpassen aan de omgeving van een motorische of zintuiglijke handicap. De logopedist diagnosticeert en behandelt spraak- en taalstoornissen en monddyspraxie (ook in de preverbale periode), maar ook problemen in het fenomeenonderscheid. Sommigen hebben zich gespecialiseerd bvb. in stotteren of in dyslexie en dysorthografie. De psycholoog is meestal diagnosticus en onderzoekt met genormeerde tests het cognitieve domein (intelligentie, geheugen, aandacht, ruimtelijk inzicht, informatieverwerking ...) en tracht een verband te leggen met het neurologisch, cerebrale substraat. Remedial teachers begeleiden kinderen met leerproblemen: orthopedagogen, gespecialiseerde leerkrachten of logopedisten. Revalidatie-arts: (kinder)arts met speciale extra opleiding is de “eindverantwoordelijke” voor het revalidatieproces. Gemachtigd om voorschriften voor logopedie en ander therapieën “voor te schrijven”.
KINESITHERAPIE Iedereen heeft recht op 60 zittingen met terugbetaling van 60 %. Eventueel kan nadien een nieuwe aanvraag gebeuren van terug 60 zittingen met klinische gegevens gericht aan de adviserend geneesheer van de mutualiteit. Voor de volgende pathologieën kan een E pathologie aangevraagd worden. Hierdoor kan een aantal zittingen worden opgedreven tot elke dag 2 per dag het hele jaar door met terugbetaling van 75 %.
21
1. Uitgebreide perifere verlamming: mono-, para-, tetraplegie; 2. Sequelen van zware brandwonden ten gevolge van de ledematen en/of de hals; 3. Agenesie van ledematen. 4. Spina bifida met verlammingsverschijnselen. 5. Hemofilie met gewrichtsdysfunctie van de ledematen; 6. Chronische evolutie polyarthritis; 7. Myopathieën; 8. Multiple sclerose en hereditaire ataxieën (ziekte van Friedreich); 9. Mucoviscidose; 10. Postoperatieve lymfedrainagestoornissen ter hoogte van de bovenste ledematen; 11. Sequelen van uitgebreide centraalneurologische aandoeningen (hersenverlamming, hemiplegie). Het College van geneesheren-directeurs kan wijzigingen voorstellen aan de hierboven weergegeven lijst van aandoeningen.
G.O.N. Geïntegreerd Onderwijs Vanaf 1980. Motorisch/visueel/auditief gehandicapten. Kleuter (3 jaar)/Basis (2 jaar)/Secundair Onderwijs (2jaar). Doel: bevorderen van socialisatie en opleiding.
22 Betrokken partijen: kind, ouders, gastschool en hun PMS-centrum, begeleidende school van Bijzonder Onderwijs en hun PMS-centrum. Aanvraag: door de ouders Frequentie: 2 uur per week (visueel gehandicapten: 4 uur per week).
THUISBEGELEIDING Voor kinderen met motorische mentale, visuele ontwikkelingsmoeilijkheden of motorische handicap en risicobaby’s. De begeleiding stopt vaak bij instap in het Bijzonder Onderwijs en bij instap in een andere voorziening van het Vlaams Fonds (vb. semi-internaat). De begeleiding is regionaal geörganiseerd (+- provinciaal). De begeleiding gebeurt aan huis en houdt in : * stimulatie * modelling * ouderinstructie * mediatie * informatie aan en begeleiding van de ouders. De begeleiding komt om de 14 dagen. De ouders betalen 150 BEF per beurt. Iedereen (kinderartsen, artsen, Kind en Gezin ... ) kan een aanvraag indienen voor 1 jaar; het tweede jaar is een inschrijving in het Vlaams Fonds nodig.
VLAAMS FONDS Het Vlaams Fonds voor Sociale integratie van personen met een handicap, zowel voor Nederlands- en Franstaligen. De oprichting van het Vlaams Fonds is het gevolg van de communautarisering van het Fonds ‘81 en het Rijksfonds voor sociale reclassering van mindervaliden.
23 Het Rijksfonds had vooral een economisch imeratief; het Fonds ‘81 betaalde de geörganiseerde gehandicaptenzorg: huisvesting, opvoeding in M.P.I. Het Vlaams Fonds kreeg de subsidiëring binnen de gehandicaptenzorg. De revalidatie, zowel mono- al multidisciplinair, valt onder het RIZIV.
REVALIDATIECENTRUM * Revalidatie: het complex van maatregelen door middel vwaarvan gepoogd wordt de fysische, psychische, sociale, beroeps- en economische capaciteiten tot de hoogst individueel bereikbare graad te behouden of tot stand te brengen. Wereldgezondheidsorganisatie, 1969, Technisch Rapport (nr. 419). * Werking: multidisciplinair samengestelde equipe: logopedist, (audiologe), ergotherapeut, kinesist, psycholoog, revalidatie-arts, maatschappelijk werker.
24 * Het centrum werkt altijd multidisciplinair: dit wil zeggen dat een kind voor zijn/haar behandeling bij meerdere disciplines gaat. * Er is een RIZIV-tussenkomst. * Elk centrum mag slechts een strikt aantal behandelingen leveren op jaarbasis, dus zitten ze vaak met wachtlijsten. * Voorschrift voor “Aanvraag voor multidisciplinair onderzoek en behandeling”.
