ALS (OP)GROEIEN ANDERS GAAT: ONTWIKKELINGSSTOORNISSEN BIJ KINDEREN
Oostende, 19 maart Katleen Ballon
[email protected]
Eye opener
Vraag 1
Wat zijn : BSID-II-NL, RAKIT, SON-R, WPPSI Logopedische
testen Intelligentietesten Moldavische gerechten Motorische testen
Antwoord :
Vraag 2
Hoe heet aangepaste begeleiding van kinderen met bijzondere noden in het gewone onderwijs ? GON GAK GOS BON
Antwoord : G.On. = geïntegreerd onderwijs
Vraag 3 Hoeveel types Buitengewoon Onderwijs zijn er ? Bonus voor wie ze allemaal correct kan opnoemen Antwoord :
Type 1 : zwakbegaafd/licht mentale handicap Type 2 : matig tot ernstige mentale handicap Type 3 : gedrags en/of emotionele stoornissen (normaal IQ) Type 4 : fysieke problematiek Type 5 : ziekenhuisschool/preventorium Type 6 : blind/slechtziend Type 7 : gehoor-of spraakgestoord/ASS Type 8 : leerstoornissen
Vraag 4 •Leafspring •Communicatieboek
•K-walker •Sta-apparaat
Vraag 5
Hoeveel kinderen werden in 2010 op het COS Leuven gezien voor een ontwikkelingsonderzoek ? 500-800
800-1100 1100-1500
Antwoord : 2419 onderzoeksmomenten 1471 multidisciplinaire onderzoeken waarvan 240 follow-up prematuren
Vraag 6 •Wat is de prevalentie van ontwikkelingsstoornissen ? •Antwoord : •Dundee-studie: per 1000 kinderen op voorschoolse leeftijd (4 ½-5 ½ jaar)
Globale ontwikkelingsachterstand Motorisch probleem Cerebral Palsy Taal/spraakproblemen Gedragsproblemen
16 14 4 48 24
Totaal:
106
Vraag 7
Wat is het eerste aanvullende onderzoek bij Centraal MR
motorische stoornis
hersenen
Verstandelijke
beperking
Karyotypering-FMR
ADHD Geen
Kind met ontwikkelingsproblematiek wordt beschreven aan hand van afwijkend gedrag.
De vraag is dan : wat is normaal ? Voor eenieder die beroepshalve te maken heeft met kinderen :
Basiskennis van normale ontwikkeling en variaties is noodzakelijk !
Wat is normaal ?
kwantitatief criterium: wat? – leeftijdsspreiding norm: -/+ 2 SD – pc 3/97
kwalitatief criterium: hoe? - variatie maatstaf = toekomst
Groei vs Ontwikkeling
Groei : kwantitatief vermeerdering van cellen
lichaamsafmetingen
Ontwikkeling :
kwalitatief
rijping en differentiatie organen
waarneembaar gedrag
Ontwikkeling van individu = complexe samenwerking
rijpend neuromusculair apparaat x snel toenemende vaardigheden van zintuigstelsel
Lichamelijke ontwikkeling
Kwantitatief : afwijkend groeipatroon lengte gewicht Hoofdomtrek
Kwalitatief : morfologie
Ontwikkelingsstoornissen Continuum licht
Curabel
1e Zwangerschaps week
ernstig
Therapiegevoelig
Onbehandelbaar/ Letaal
Latere leeftijd
NORMALE ONTWIKKELING : DEELASPECTEN ontwikkelingsveld
Kenmerken van mens-zijn
Grove motoriek
Vermogen tot willekeurig voortbewegen dmv rechtop lopen
Fijne motoriek
Kijken
grijpen
manipuleren
Willekeurig gebruik handen Spraak en taalontwikkeling
Vermogen tot communiceren door taal/communicatieve vaardigheden
Cognitie
Toepassing motoriek in leven en spel Probleemoplossend vermogen
Sociale ontwikkeling-Gedrag
Zelfstandigheid
Motorisch grove/fijne
Taal Communicatie
Gedrag
Cognitie
Sociaal
Motorische ontwikkeling
Grove motoriek ruglig buiklig
tot kruipen
zitten staan
en stappen
motorische vaardigheden
naar Touwen, 1984
Motorische ontwikkeling
Fijne motoriek: reiken en grijpen handjes naar het midden, vinden elkaar toevallig raken verkennen (handen, mond) daadwerkelijk grijpen 4-5 maanden gedifferentieerd gebruik vingertjes 6-8 maanden pincetgreep 9 –15 maanden
Motorische ontwikkeling
Mondmotoriek: drinken en eten zuigen zuigreflex zuigen, slikken en ademen samen reflexmatig reageren neemt af (>6m) tandenpoetsen vast voedsel brokjes bekertje
MOTORISCHE ONTWIKKELING: te onthouden
Cephalocaudale + proximodistale ontwikkeling
Tijdig bereiken motorische mijlpalen sluit meestal globale ontwikkelingsproblematiek uit
Poepschuiven vertraagt eerste stappen
Benigne hyperlaxe kinderen stappen later
! Check CK’s bij alle jongens die niet wandelen op 18 maanden
MOTORISCHE ONTWIKKELING: te onthouden
Cephalocaudale + proximodistale ontwikkeling
Tijdig bereiken motorische mijlpalen sluit meestal globale ontwikkelingsproblematiek uit
Poepschuiven vertraagt eerste stappen
Benigne hyperlaxe kinderen stappen later
! Check CK’s bij alle jongens die niet wandelen op 18 maanden
Motorische ontwikkelingsproblemen
Cerebral palsy
Neuromusculaire problematiek
Vertraagde motorische ontwikkeling
Motorische ontwikkelingsdyspraxie
Neuromusculaire
problematiek :
Myopathie : proximale zwakte
CK’s
Neuropathie : distale zwakte
EMG
DCD : Developmental Coordination Disorder Kinderen
met onhandige, houterige motoriek
Coordinatie
bewegingen én aanleren activiteiten Opbouw, uitvoering, afwerking motorisch taakje 5-10 % kinderen op basisschool 3-7 keer vaker bij jongens 1987
: internationale term DCD
Tevoren
Etiologie Uiting
: MBD, clumsy child, DAMP
?
van niet optimaal ontwikkeld zenuwstelsel
DSM-IV Activiteiten
die coordinatie vereisen slechter dan leeftijdsgenoten Gevolgen wat betreft schoolse/dagelijkse activiteiten Niet toe te schrijven aan gekende aandoening Niet te verklaren vanuit lagere intelligentie Vaak samen met andere ontwikkelingsproblemen vb. ASS Comorbiditeit Werkhouding,
aandacht, sociale integragtie
Behandeling Ontwikkelingsstimulerende
kinesitherapie,
psychomotoriek
F-pathologie
Aanpassingen
thuis / op school (GON type 4)
Motorisch grove/fijne
Taal Communicatie
Gedrag
Cognitie
Sociaal
Spraak-en taalontwikkelingsstoornissen
Spraak Fysisch proces Respiratie, fonatie, articulatie en resonantie Coordinatie CZS
Taal Code Uitwisseling ideeën en gedachten Afgesproken systeem van willekeurige tekens Ten behoeve van communicatie
Spraaktaalontwikkeling
REGEL VAN VIER :
1j:
2j:
2-woordcombinaties verstaanbaar voor 50%
3j:
enkelvoudige woorden verstaanbaar voor 25 %
3-woordzinnen verstaanbaar voor 75%
4j:
4-woordzinnen verstaanbaar voor iedereen
SPRAAKTAALONTWIKKELING: te onthouden 12
m : niet brabbelen, wijzen, gebaren
16
m : geen woordontwikkeling
24
m : geen non-echolalische 2-woordzinnen
24
m : woordenschat kleiner dan 50 woorden
Elke
leeftijd : verlies van talige mogelijkheden
SPRAAKTAALONTWIKKELING: te onthouden •Cave discrepantie Taalbegrip vs Taalproduktie
Spraakstoornissen Dysfonie
: stemvorming vb. stembandknobbeltjes
Dysritmie
: probleem coordinatie AH en spraakvorming vb. stotteren Fysiologische
dysritmie : 2.5-4 jaar Bij 1 % blijft dit bestaan (4 graden) Stottertherapie bij
Excessief herhalen van eerste lettergreep Tremor mond-en kaakspieren Toename toonhoogte en geluidsterkte Angstige of depressieve reacties
Dysartrie
Verworven spraakstoornis tgv hersenletsel Vaak combinatie speekselverlies of dysfagie Duidelijk spreken gaat minder snel, kost veel inspanning
Developmental Verbal Dyspraxia (DVD)
Problemen met programmeren, afstemmen en controleren van bewegingen Klanken soms onherkenbaar of in woord op verkeerde plaats Heel wisselend Ook mogelijk problemen met eten, drinken, blazen en zuigen Taalbegrip vaak normaal Weinig consistente uitspraakfouten Op commando spreken is moeilijker Aangepast dyspraxieprogramma !
Taalontwikkelingsstoornissen Taalbegrip-taalproductie
Dysfasie
: SLI
Kind
begrijpt meer dan zelf kan zeggen 7.6% bij 5 jarigen Geen gehoorsverlies, verstandelijke handicap, ASS Gebruikt opvallend veel non-verbale communicatie Woordvindingsproblemen Moeite voorzetsels, vervangt binnen semantische categorie
Cave gehoor !!!!
TAALBEGRIP
Doofheid
Mentale retardatie
Autisme
Electief mutisme
Innerlijke taal
+
beperkt
-
+
Aandacht gezichten
+
+
-
+
Begrip gesproken taal
Afhankelijk ernst
Afhankelijk ernst
Weinig-slecht/ letterlijk
+
Begrip gebaren
+
+/-
+/-
+
COMMUNICAT. VAARDIGHED EN
Doofheid
Mentale retardatie
Autisme
Electief mutisme
Gebruik gebaren
+++
+
-
-
Sociale conversatie
++
+
-
Afhankelijk van situatie
Echolalie
-
++
+++
-
Kwaliteit articulatie
gebrekkig
Matig-slecht
variabel
normaal
Invloed spraaktaalontwikkelingsstoornis op ontwikkeling Sociale
ontwikkeling Ouder-kind relatie : hechting Gedrag : zoeken andere uitingsvormen Intellectuele ontwikkeling : taal is drager van ontwikkeling van het denken…
SPRAAKTAALONTWIKKELING: te onthouden
Cave gehoor !!!
Dove babies
frazelen ook vroegtalige ontwikkeling lijkt OK
Altijd gehooronderzoek als taalontwikkeling trager
Spraaktaalontwikkeling : indicator voor MR
Vaak gekoppeld aan ASS
Motorisch grove/fijne
Taal Communicatie
Gedrag
Cognitie
Sociaal
SOCIALE EN PERSOONLIJKE VAARDIGHEDEN/GEDRAG belangrijke
invloed van omgeving fundament: eerste drie levensjaren primair
belang
beleven van gevoelens
van gehecht zijn
veilig Onveilig
beïnvloedende
factoren
erfelijkheid biologisch omgeving
onderlinge wisselwerking
Vb. Geluk : 50 % genetisch 40 % aan te leren 10 % omgevingsfactoren
ADHD Hechtingsstoornissen ODD : oppositioneel-opstandige
gedragsstoornis
Autisme-autismespectrumstoornissen Cave reactief : vb. kindermishandeling
Autismespectrumstoornissen
DSM-IV Problemen
met wederkerige sociale
interactie Problemen met wederkerige taal en communicatie Repetitief, stereotiep gedrag, minder flexibel kunnen denken
Anamnese vanaf babyleeftijd ! 1/150 personen, 3-4 jongens/1 meisje Genetische factor ! Stijging ? Spectrum : Asperger, Autisme, Active but Odd
Without Asperger where would we be ?
Motorisch grove/fijne
Taal Communicatie
Gedrag
Cognitie
Sociaal
Verstandelijke beperking
De American Association of Mental Retardation definieert het begrip verstandelijke beperking als: 'significante beperkingen zowel in het intellectuele functioneren als in het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Deze beperkingen zijn ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.’ Schalock et al. 2010
INTELLIGENTIE geen
echte conclusieve definitie van intelligentie, uit meer dan 70 definities volgende abstractie : A property
that an individual agent has as it interacts with its environment or environments. Is related to the agent's ability to succeed or profit with respect to some goal or objective. Depends on how able to agent is to adapt to different objectives and environments
Zwakbegaafdheid (IQ 70-85) Milde verstandelijke beperking (IQ 50-70) Tragere mijlpalen Later ontwikkelingsniveau van 7-12 jarig kind
Matige verstandelijke beperking (IQ 35-49) Vooral spraak valt op Training zelfredzaamheid
Ernstige verstandelijke beperking (IQ 20-34) Nauwelijks of geen communicatieve vaardigheden Meestal zelf eten
Diepe verstandelijke beperking(IQ<20) Voortdurend verzorging Ontwikkelingsniveau 0-3 jaar
CATEGORIE
IQ
hoogintelligent
>130
normale spreiding
85-115
zwakbegaafd
70-85
lichte mentale beperking
55-70
matige mentale beperking
40-55
ernstige mentale beperking
20-40
diepe mentale beperking
<20
Ontwikkelingsmijlpalen 9-10
maanden : objectpermanentie
18
maanden : joint attention
18
maanden : symbolisch spel
Ontwikkelingsmijlpalen
2j : benoemt zz met eigen naam toren bouwen met 7 blokjes
3j: tekent persoon als hoofd begint eenvoudig te categoriseren
4j: tekent eenvoudig huis eenvoudige tijdsbegippen als gisteren
5j: getalbegrip gedetailleerde persoon zelfstandig aankleden
Developmental Age
Normal
Illness/Trauma
Intellectual Disability
Neurodegenerative Chronological Age
Waarom vroegtijdig opsporen ?
Interventie en verbetering van bedreigde functies waardoor pathologische patronen kunnen voorkomen/beperken Acceptatie van handicap bij het kind Adequate begeleiding Kinderwens ! Genetic counselling naar siblings Cave : kan nooit leiden tot Behandeling/genezing van alle kinderen Nauwkeurige voorspelling toekomstige mogelijkheden
Diagnose ontwikkelingsproblematiek
Multidisciplinair onderzoek Anamnese Cognitieve ontwikkeling Motorische ontwikkeling Spraaktaalontwikkeling
Klinisch
kwalitatief en kwantitatief kwalitatief en kwantitatief
kwalitatief en kwantitatief
onderzoek
Biometrie Dysmorfe
kenmerken Neurocutane kenmerken Organomegalie ? Neurologisch onderzoek: tonus, reflexen, bewegingen Oudergesprek
Investigaties bij globale ontwikkelingsvertraging Als diagnose niet duidelijk is na anamnese en klinisch onderzoek Chromosomen Fragiele X CK’s Schildklier BB, nier, leverfunctie Biotinidse Ferritine Metabole OZ Familiale VG Consanguinitei t Regressie Organomegali e
Bloed Lactaat Aminozuren Ammoniak VLKV Carnitine Homocysteine Disialotransferrines
Centrale beeldvoming Macro/micranie Epilepsie Focale neurologische symptomen Urine Organische zuren
EEG Regressie Spraak Convulsies Neurodegene -ratieve stoornis
Evtl 24 u EEG
Genetica
Chromosoomafwijkingen
vb. Klinefelter vb. Turner (45
Genmutaties
Geslachtschromosomale afwijkingen : 1/400 mannen, (47 XXY) 1/2000 Geslachtschromosomale afwijkingen : 1/700 vrouwen, XO) 1/16000 Autosomale trisomieën 1/700 MOLECULAIRE KARYOTYPERING
X-gebonden : 0.3 tot 0.7 /1000 levendgeborenen Duchenne 1/7000 FMR (> 2000 in Nederland) Autosomale dominante afwijkingen Neurofibromatose 1/3000 Autosomaal recessieve afwijkingen Fenylketonurie 1/12000
Multifactorieel
Meest voorkomend : combinatie exogeen-erfelijke aanleg EPIGENETICA klompvoet 1-6/1000
•Moleculaire Karyotypering (cnv) •Normale variaties ?
•Totale genoomanalyse (referentiegenoom 3 miljard baseparen) •Mgl volledige DNA sequentie bepalen •Enorme impact op wetenschappelijk en genetische diagnose •CAVE maatschappelijke impact vb. verzekering •CAVE ethische gevolgen
niet naamloos - over diagnose Gek hoe belangrijk het is dat je een naam hebt voor de afwijking van je kind ... Net alsof de benoemende waarde van zo’n naam een ordenende kracht heeft, alsof die naam in die verwarrende chaos van gevoelens en ervaringen het begin van een fundering is waarop je verder kunt bouwen ... Johan (vader van Floor)
Verwerkingsproces: met vallen en opstaan….
Verlies van dromen en trauma: desorganisatie van gevoelens en gedachten Reorganisatieproces, verschillende strategieën
Gevoelsgericht, denkgericht, actiegericht
Omgaan met pijnlijke, verwarrende gedachten en gevoelens Denken: werkelijke mogelijkheden>
Ondersteunen van ouders
Respect en warmte tav het kind
Belang van ondersteunende relaties
Welke hulpverlening wordt als helpend ervaren?
Hulpvraag ? Probleembesef ?
Affect en stressregulatie ondersteunen:
Ademruimte en zelfzorg (rustig gesprek…)
Empathie en vertrouwen
Klankbord voor de EIGEN-WIJSHEID van ouders
De dokter van Jantje
De dokter ziet hoe de moeder haar zakdoekje in haar handen knelt.Hij kijkt naar haar handen, naar het schort waar de mantel openvalt, dan weg naar briefopener, papieren. Ze zegt: ik heb liever dat u het vertelt. Rutger Kopland
