Extra kwetsbaar: • kinderen met kanker • autistische kinderen • kinderen met aids • kinderen met leverziekten • meervoudig gehandicapte kinderen • kinderen met nierziekten
Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis
Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'.
Jaargang 3-1980 Nr. l - Veranderingsprocessen Nr. 2 - Het schoolprojekt Nr. 3 Rechtspositie van het kind* Nr. 4 Kinderchirurgie
Jaargang 13 -1990 Nr. l - Chronisch ziek II Nr. 2 - Voorbereiden I Nr. 3 Voorbereiden II Nr. 4 Zieke zuigelingen
Jaargang 4-1981 Nr. l -NZR-rapportO-18jarigen Nr. 2 - Tieners* Nr. 3 - Ongevallen Nr. 4 - Lichamelijk gehandicapt*
Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion
Jaargang 5 -1982 Nr. l - Ziek en toch school* Nr. 2 Amandelen Nr. 3 - Buitenlandse kinderen Nr. 4 - Symposium Rooming-in* Jaargang 6 -1983 Nr. l - Pasgeborenen Nr. 2 - Klachtenbehandeling Nr. 3 - Narcose* Nr. 4 - Ernstig ziek (kanker)* Jaargang 7 -1984 Nr. l - Medische experimenten* Nr. 2 - Voorbereiden* Nr. 3 Isolatie Nr. 4 - Nazorg Jaargang 8-1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 3 - Opleidingen Nr. 4-Rooming-in* Jaargang 9 -1986 Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 Een stap verder; symposium Jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek I
Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvlies-buisjes Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit: buitenlandse kinderen Nr. 2 Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress
Jaargang 18-1995 Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose
Kosten per themanummer Jaargang 3 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.
''Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).
Extra kwetsbaar
67
Van de redactie.
Kinderen met kanker
68
Door drs. M.C. Naafs-Wilstra
Autistische kinderen
Door drs. A.D. Lammerse-van Bloois
72
Meervoudig gehandicapte kinderen 76 Door C. Rippen.
Kinderen met hiv of aids 79 Door F. Steeghs. Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.
COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.
Kinderen met nierziekten
82
Kind en Ziekenhuis op Europees niveau
85
Door drs. G.H.F. Boekhoff.
Op 24 maart 1995 werd in het Franse Chantilly de European Association for Children in Hospital EACH opgericht. Door M. van Bergen-Rodts.
Gezonde rechten voor kinderen
88
Het VN-verdrag inzake de Rechten van het Kind. Door mr. K. Kloosterboer
Visitatie van praktijken van kinderartsen
89
Redactie
Kinderartsen bezoeken collega's en geven hun oordeel over de praktijkvoering. Door R. Pelleboer.
Eindredactie
VERDER IN DIT NUMMER: Berichten 66 - Kinderen niet samen met volwassenen 86 - Brieven van lezers 90 - Contactadressen werkgroepen 92 - Boeken 94
M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Drs. M.J. Overbosch-Kamerbeek Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek
Adres redactie
Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-146361 (per 10-10: 078-6146361)
Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman
© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis
Voor het illustreren van dit nummer is een aantal van de ansichtkaarten gebruikt waarop de Franse cartoonist Pef de tien artikelen van het Handvest Kind en Ziekenhuis in beeld bracht. Pef ontwierp ook een affiche voor 'Europees' gebruik. Zie voor meer informatie over kaarten en affiche •'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' 87
In het volgende nummer:
Extra kwetsbaar 2 Ook het volgende nummer van 'Kind en Ziekenhuis' zal zijn gewijd aan categorieën kinderen die extra kwetsbaar zijn. Onder andere zal aandacht worden besteed aan: dove kinderen, kinderen met een voedselallergie, MBO/ADHD-kinderen, kinderen met leverziekten en adolescenten met aangeboren hartafwijkingen.
Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of repro-duktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.
ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
65
BERICHTEN Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS
Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078 -14 63 61 (per 10-10: 078-6146361) M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Bestuur Mr. I.M. Harkema-Dun, voorzitter J. Korf-Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester Drs. J. Bokma I. Ophorst-Hoos Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030 - 29 43 09 (per 10-10: 030-2294309) Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Lan delijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldings formulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.
66
Contactdag van Hartstichting De Nederlandse Hartstichting houdt op 4 november 1995 in het congrescentrum De Eenhoorn te Amersfoort een landelijke contactdag rondom het thema: 'Weerbaar: jong geleerd, oud gedaan'. De bijeenkomst is bedoeld voor mensen met een aangeboren hartafwijking, hun familie en belangstellenden. Meer informatie en een aanmeldingsformulier zijn verkrijgbaar bij: 'De Hartenark', Prof. Bronkhorstlaan 2, 3723 MB te Bilthoven, telefoonnummer 030-290244 (per 10-10:030-2290244).
Informatie over zwangerschap Onder het motto 'Nieuw leven vraagt om informatie' heeft de Vereniging Samenwerkende Ouderen Patiëntenverenigingen (VSOP) voorlichtingsmateriaal over de zorg rondom een gezonde zwangerschap gepresenteerd. Het gaat in op risico's en preventieve maatregelen en is bedoeld voor zwangere vrouwen en hun partner. Het nieuwe materiaal omvat een folder en poster, vier brochures en verscheidene themapamfletten over specifieke onderwerpen, zoals toxoplasmose, foliumzuur en medicijngebruik tijdens de zwangerschap. Voor meer informatie: de 'Erfo'lijn van VSOP, telefoon 0215528555 (per 10-10: 035-6028555).
Symposium over zorgbeleid voor chronisch zieken Op dinsdag 26 september houdt de Nationale Commissie Chronisch Zieken een symposium met de titel 'Lokaal zorgbeleid'. Het is bedoeld voor mensen die zich op lokaal of regionaal niveau bezighouden met het zorgbeleid voor chronisch zieken. Daarnaast staat het open voor patiënten/consumentenorganisaties, beleidsmedewerkers en anderen die zich vanuit hun positie inzetten voor mensen met een chronische aandoening. Het symposium staat onder voorzitterschap van prof. dr. E.W. Roscam Abbing. Onder de inleiders zijn staatssecretaris mevrouw E. Terpstra en de voormalig burgemeester van Breda, de heer E. Nijpels. Voor meer informatie: Adviesbureau Van Keep, telefoon 0297564749.
Telefoonnummer landelijk bureau Op 10 oktober 1995 wordt het overgrote deel van de telefoonnummers in Nederland gewijzigd. Het telefoonnummer van het landelijk bureau van Kind en Ziekenhuis wordt met ingang van die datum:
078 - 6146361
Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwei krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1995 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 15.310,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f7.755,— (per twee jaar).
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA
Extra kwetsbaar Jonge kinderen zijn emotioneel kwetsbaar als zij in een ziekenhuis worden opgenomen. Voor enkele categorieën kinderen geldt dat in versterkte mate. Deze kinderen hebben een aandoening of ziekte, die hen extra kwetsbaar maakt: kinderen met een levensbedreigende ziekte, een chronische aandoening, een lichamelijke, verstandelijke of emotionele handicap. Zij verdienen bijzondere aandacht. Voor dit themanummer van 'Kind en Ziekenhuis' vroeg de redactie een aantal (ouder-)organisaties die zich voor kinderen met een bepaalde ziekte of aandoening inzetten, hun wensen te formuleren ten aanzien van de kwaliteit van de zorg en de dienstverlening die 'hun' kinderen in het ziekenhuis behoeven. Uit die bijdragen komt naar voren, dat er in de ziekenhuizen nogal wat onwetendheid bestaat. Soms schiet de kennis over de aandoening zelf tekort; vaker ontbreekt kennis over de manier waarop je omgaat met een kind met die bepaalde aandoening. Herhaaldelijk komt naar voren, dat de ziekenhuismedewerkers met lege handen staan als het gaat om de begeleiding en opvang van deze speciale categorieën kinderen. Deels ligt de verklaring daarvoor in de omstandigheid, dat in de verschillende opleidingen te weinig aandacht wordt besteed aan de minder concrete aspecten van de aandoeningen die hier in het geding zijn. Deels komt dit door een gebrek aan ervaring. Bij een aantal ernstige aandoeningen gaat het om een relatief klein aantal patiënten, zodat artsen en verpleegkundigen er betrekkelijk weinig mee in aanraking komen. Dat wreekt zich door een gebrek aan inzicht en kennis, zeker op het gebied van de psychosociale begeleiding. Meer concentratie van de zorg in specialistische centra kan bijdragen aan een verbetering van de situatie. Daarnaast zou het goed zijn wanneer hulpverleners meer dan nu het geval is de ouders serieus nemen, met hen samenwerken en gebruik maken van de kennis die bij hen aanwezig is. Uit de bijdragen voor dit themanummer blijkt hoezeer de ouders van deze categorieën kinderen er behoefte aan hebben hun kennis en ervaring met de ziekenhuismedewerkers te delen. Voor de meeste van hen is het geen sinecure om de verantwoordelijkheid te dragen voor het welzijn van hun kind. Juist vanwege deze verantwoordelijkheid hebben zij een grote bereidheid de zorg voor hun kind ook in het ziekenhuis voor een groot deel zelf op zich te nemen. Het kind zal daar ongetwijfeld wel bij varen. Het mag echter niet zo zijn, dat ouders daartoe besluiten omdat zij de zorg voor hun kinderen niet aan de ziekenhuismedewerkers durven toevertrouwen. De deskundigheid en ervaring van de ouders zouden een extra motivatie voor hulpverleners moeten zijn om zich meer in de specifieke aspecten van de zorg voor extra kwetsbare kinderen te verdiepen. Redactie
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
67
THEMA KINDEREN MET KANKER
Drs. M.C. Naafs-Wilstra
Liever kwaliteit dan clowns Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' heeft de volgende doelstellingen: • het begeleiden en ondersteunen van ouders van kinderen met kanker, van kinderen met kanker en van broers en zussen, en het behartigen van hun belangen; • het verbeteren van de positie van ouders en kinderen door maat schappelijke beïnvloeding, in spraak en vertegenwoordiging; • het steunen van wetenschappelijk onderzoek en het geven van voorlichting; • het uitgeven van het verenigingsorgaan 'Attent'; • het ontwikkelen en uitgeven van informatiebrochures; • het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten en gespreksgroepen; • het verlenen van individuele hulp; • het vertegenwoordigen van ouders en kinderen in verschillende organen; • het organiseren van activiteiten voor kinderen met kanker en voor broers en zussen. Adres: Spoolderbergweg 7, 8019 BB Zwolle. Telefoon: 038-219873 (per 10-10: 038-4219873). Fax: 038-217538 (per 10-10: 0384217538).
68
Enkele tientallen jaren geleden betekende de diagnose kanker een bijna zekere dood. Slechts enkele kinderen overleefden de ziekte. De problemen die zich voordeden, concentreerden zich rond het te verwachten overlijden van het kind. Aan het einde van de jaren zestig werd een begin gemaakt met de systematische behandeling van kinderen met kanker. En langzaam maar zeker begonnen kinderen te 'overleven'. Met de huidige behandelingsmethoden kan niet alleen levensverlenging worden bereikt, maar bestaat ook een reële kans op genezing. Op het ogenblik bedraagt het genezingspercentage bijna zeventig procent. Daarmee heeft de aard van de problematiek zich gewijzigd. Een groeiende groep ouders en kinderen ziet zich gesteld voor vragen en problemen die samenhangen met de behandeling en met de directe en indirecte gevolgen van de ziekte en de behandeling. Er komt meer aandacht voor de kwaliteit van leven van het zieke kind en het gezin.
Registratie In ons land ontbreekt een goede landelijke registratie van kanker bij kinderen. Het vóórkomen van kanker bij kinderen kan dan ook alleen vergelijkenderwijs worden berekend. Op grond van cijfers uit de Verenigde Staten en GrootBrittannië enerzijds en de registratie van de Stichting Nederlandse Werkgroep Leukemie bij Kinderen (SNWLK) en de Integrale Kankercentra anderzijds wordt geschat, dat zich in
Nederland jaarlijks ongeveer vierhonderd nieuwe gevallen van kanker bij kinderen voordoen. Een huisarts maakt kans in zijn loopbaan één of twee nieuwe patiënten te zien, een kinderarts die werkzaam is buiten de academische ziekenhuizen zal gemiddeld één nieuwe patiënt per jaar zien, een leerkracht krijgt in zijn loopbaan één tot twee maal te maken met een leerling met kanker.
Concentratie De drastische verbetering van de prognoses voor kinderen met kanker is voor het grootste deel te danken aan de concentratie van zorg, de bundeling van kennis en ervaring en het ontwikkelen van protocollen. De behandeling van kinderen met kanker in kinderoncologische centra is in ons land een verworvenheid van de laatste twee decennia. Ruim twintig jaar geleden gaf de geldinzamelingsactie Geven voor Leven de ontwikkeling van de zorg voor kinderen met kanker een enorme impuls. Daardoor werd het mogelijk vier kinderoncologische centra in te richten en zo de zorg te optimaliseren. In deze centra zijn niet alleen gespecialiseerde artsen aanwezig, maar ook in kinderoncologie gespecialiseerde verpleegkundigen, kinderpsychologen, pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werkers en medewerkers van de ziekenhuisschool. Ook zijn in die centra de materiële voorzieningen optimaal. De meeste kinderen worden tegen-
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA woordig tijdig verwezen naar een kinderoncologisch centrum, hoewel het nog altijd gebeurt dat niet gespecialiseerde ziekenhuizen zich wagen aan een eerste opvang en behandeling. De zorg voor kinderen met kanker is 'topreferentiezorg': zorg die optimale patiëntenzorg combineert met de mogelijkheid van klinisch wetenschappelijk onderzoek. Toch valt de kinderoncologie niet onder de 'artikel 18voorzieningen': topklinische zorg die door de overheid met het oog op kwaliteit en efficiency is geconcentreerd in een aantal (niet noodzakelijk) academische ziekenhuizen. Artikel 18 van de Wet Ziekenhuisvoorzieningen bepaalt welke instellingen bijzondere behandelingen, zoals bijvoorbeeld hartoperaties en reageerbuisbevruchting (IVF), mogen uitvoeren. In de ogen van de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' is het aan de overheid de kinderoncologische centra te erkennen, de verdere ontwikkeling ervan te bevorderen en zorg te dragen voor een adequate financiering. Op het ogenblik constateren wij echter eerder een teruggang dan een vooruitgang van deze ontwikkeling. De veranderende financieringsstructuur van de gezondheidszorg heeft onder meer tot gevolg gehad, dat op verschillende kinderoncologische afdelingen de geldkraan stevig is dichtgedraaid. In de praktijk betekent dat soms, dat kinderen die behandeld zouden moeten worden in een kinderoncologisch centrum, onmiddellijk na het instellen van de behandeling worden terugverwezen naar een ziekenhuis in de regio, een ziekenhuis waar de genoemde basisfaciliteiten nagenoeg ontbreken: geen kinderoncologieverpleegkundige, geen pedagogisch medewerker met ervaring met kinderen met kanker, geen ziekenhuisonderwijs. Kinderen hebben primair behoefte aan veiligheid en geborgenheid. Dit geldt des te meer voor kinderen die ziek zijn. Ook voor ouders zijn veiligheid, geborgenheid en vertrouwen voorwaarden om de zorg voor hun ernstig zieke kind in handen te KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
kunnen geven van anderen. De meeste regionale ziekenhuizen kunnen in deze behoeften niet of onvoldoende voorzien, zeker tijdens de eerste intensieve behandelperiode.
Samenwerking Al in 1983, bij zijn aantreden als hoogleraar kinderoncologie in Amsterdam, wees prof. P.A. Voüte op de noodzaak van samenwerking tussen de verschillende centra. Zijn collega in Groningen, prof. W.A. Kamps, is dezelfde mening toegedaan, niet alleen 'voor de landelijke registratie van kindertumoren, maar ook omdat de opbrengst van gezamenlijk onderzoek nuttiger zal blijken voor kinderen met kanker en hun ouders dan de som van de institutionele verworvenheden'. De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' beaamt dit volmondig en probeert deze samenwerking te stimuleren en erbij betrokken te zijn. De SNWLK is voor ons een voorbeeld van hoe een goede samenwerking gestalte kan krijgen. Ook de wijze waarop hulpverleners en ouders recent het boek 'Kinderen met kanker, school en toekomst' samen hebben uitgebracht en de manier waarop zij nu gezamenlijk werken aan een goed voorlichtingsboekje over pijnbehandeling mogen
Samenwerking kan beter als voorbeelden worden genoemd. Intern, dat wil zeggen binnen de academische ziekenhuizen, kan de samenwerking tussen de verschillende disciplines nog worden verbeterd. Zo is de psychosociale zorg vaak teveel gericht op de klinische periode en wordt de radiotherapeut nog onvoldoende betrokken bij de totale behandeling, registratie en nazorg.
Ouders blijven ouders
Ouders van een kind met kanker komen voortdurend voor keuzes te staan. 'Zal ik vanavond naar huis gaan om de andere kinderen aandacht te geven of is het beter dat ik
in het ziekenhuis overnacht?' 'Zullen wij kiezen voor schedelbestraling met een betere kans op overleven of voor chemotherapie met een mindere overlevingskans maar met een beter kwaliteit van leven?' 'Kiezen wij voor voortzetten van de behandeling of voor stopzetten daarvan?' Dergelijke moeilijke beslissingen hebben altijd een regelrecht gevolg voor de kwaliteit van leven, hetzij van kind en gezin, hetzij, wanneer het kind overlijdt, van het gezin. Natuurlijk kunnen ouders nooit een onderbouwde beslissing nemen wanneer zij onvoldoende zijn geïnformeerd. Een op slechte gronden genomen besluit zal zich onherroepelijk wreken als de behandeling niet het beoogde succes blijkt te hebben. Dat behandelaars de nodige informatie verstrekken in de juiste bewoordingen, in begrijpelijke taal, met voldoende nuancering en op het goede moment is voor ouders en kind van levensbelang. Daarbij moeten behandelaars er rekening mee houden, dat ouders en kind informatie verkeerd kunnen begrijpen en interpreteren. De informatie moet bij voorkeur worden herhaald en zo mogelijk schriftelijk worden ondersteund. Wanneer ouders alle voors en tegens hebben kunnen wegen, zullen zij geen spijt krijgen van hun besluit, wat ook de uitkomst daarvan zal zijn. Het belang van goede informatie is nog groter wanneer het gaat om tumoren waarvoor nog geen afdoende behandeling bestaat. In die gevallen moet het aanbieden van een 'second opinion'1 standaard zijn. Het naleven door de centra van de regels die staan voor het verkrijgen van het zogenoemde 'informed consent'2 kan in samenwerkingsverbanden beter worden gecontroleerd. Wanneer blijkt dat de bestaande 1 Second opinion: het vragen van een 'tweede mening' bij een andere arts. 2
Informed consent: de patiënt/wettelijke vertegenwoordiger (ouder) geeft toestemming voor een medische behandeling nadat van de kant van de behandelaars alle daartoe benodigde informatie is verstrekt.
69
THEMA therapieën voor hun kind niets meer kunnen uitrichten, willen ouders weleens naar een laatste strohalm grijpen: een ander ziekenhuis, het buitenland, een alternatieve therapie. De behandelaars zullen ouders en kind op dit moeilijke moment moeten helpen bij het maken van de juiste afweging. De keuze voor een — in de regel duur — alternatief zou weleens kunnen verhinderen dat ouders en kind nog enkele weken een goede tijd met elkaar hebben.
Pijn
Kinderen met kanker ondergaan een veelheid aan medische ingrepen: vingerprikken, operaties, beenmergpuncties, lumbaalpuncties, ve-napuncties. Het zijn stuk voor stuk ingrepen die noodzakelijk zijn om het kind te behandelen, om vast te stellen hoe het kind reageert op de behandeling of hoe de ziekte zich ontwikkelt; het zijn ook stuk voor stuk ingrepen die pijn doen. Kinderen hebben de grootste hekel aan de prikken en ervaren de ingrepen als zeer bedreigend. Hoe verder zij zijn in de behandeling, hoe meer zij er tegenop zien. Een adequate pijnbehandeling is dan ook één van de belangrijkste voorwaarden om het leven van het kind en zijn ouders te verlichten. Goede en eerlijke voorbereiding op de ingrepen, ontspanningsoefeningen en medicamenteuze pijnbestrijding zijn de drie hoofdonderdelen van een geëigende pijnbehandeling. Niet in alle ziekenhuizen wordt bij beenmerg- en lumbaalpuncties een goede en veilige pijnbehandeling toegepast. Ook op dit punt zouden behandelaars in samenwerking met de ouders een gezamenlijk beleid moeten bepalen.
Kwaliteit van leven Met de toegenomen kansen op genezing ziet een groeiende groep kinderen en ouders zich gesteld voor problemen die samenhangen met de gevolgen van de ziekte en de behandeling op korte en lange termijn. Naast de zorgen om het ontstaan van een recidief of een tweede 70
tumor zijn er de zorgen om ongewenste gevolgen als leerproblemen, gehoorschade, gestoorde vruchtbaarheid, verandering in hormoonproduktie, groeivertraging, afwijkingen aan hart en nieren. Soms openbaren deze langetermijngevolgen zich pas najaren. De vraag dringt zich op tegen welke prijs genezing wordt bereikt en wat de kwaliteit van leven is voor het kind, zijn ouders en zijn broers en zussen. Hoewel de ex-patiënten zeggen een redelijk goede kwaliteit van leven te hebben, wordt vaak melding gemaakt van moeilijkheden op school, op het werk en bij het leggen van sociale contacten. Ouders ondervinden na het beëindigen van de behandeling gevoelens van onzekerheid over de langetermijngevolgen die zich bij hun kind kunnen openbaren en gevoelens van eenzaamheid. De centra kunnen hierop een antwoord geven door, gezamenlijk, de langetermijngevolgen in kaart te brengen, door kind en ouders ook op dit punt goede informatie te verstrekken en door kind en ouders begeleiding en ondersteuning te bieden bij het aanvaarden van eventuele langetermijngevolgen.
Nu lachen of straks leven Kinderen met kanker appelleren aan het gemoed van de meeste mensen: een kaal hoofdje op de televisie doet de kijkers naar het girobiljet grijpen. De bereidheid van het bedrijfsleven en het grote publiek om geld te geven voor kinderen met kanker is groot. Er doet zich en dat geldt niet alleen voor de kinderoncologie - echter een vreemd verschijnsel voor: de geldstroom heeft de laatste tijd een andere richting ingeslagen. De algemene mening lijkt te zijn: ernstig zieke kinderen maken al zoveel ellende mee, wij moeten hen blij maken, laten lachen, laten ontspannen. En dus wordt met meer dan gulle hand gegeven aan recreatieve voorzieningen, aan prachtige attracties, aan CliniClowns... Natuurlijk is dat allemaal fantastisch, want welke ouder ziet niet
graag zijn kind lachen, en welke ouder gunt zijn kind niet een heerlijke vakantie? De ziekte van een kind en de pijn die het moet doormaken, worden echter niet gecompenseerd met een 'cadeautje', een uurtje geconsumeerde ontspanning. Sterker, al die extra aandacht, ook van mensen 'van buiten', kan een kind onzeker maken en bij het kind het idee wekken dat het wel heel erg ziek moet zijn. Organisaties die zich op dit terrein bewegen, maar ook ziekenhuizen, zouden telkens de afweging moeten maken of kinderen wel gebaat zijn bij een bepaalde aangeboden activiteit. Ziekenhuisdirecties zouden zich moeten afvragen of een kind niet beter af is met continuïteit van zorg dan met incidenteel vermaak; met personeel dat voorafgaand, tijdens en na een ingreep voldoende tijd en aandacht voor hem en zijn ouders heeft en dat hem stimuleert zelf iets leuks ter hand te nemen, een hobby te ontwikkelen, in plaats van passief geboden amusement te consumeren. Wanneer wordt geconstateerd dat ziekenhuizen moeten bezuinigen op de zorg, dat er gekwalificeerde pedagogisch medewerkers moeten worden ontslagen wegens budgettaire problemen ('...en ach, wij hebben nu toch een CliniClown'), dan is het tijd hard aan de bel te trekken. De prioriteiten liggen immers in de eerste plaats bij de optimale zorg, zorg die erop is gericht dat het kind zal genezen. Scherp gesteld: wanneer deze ontwikkeling zich doorzet, dan hebben wij straks in Nederland allerlei prachtige voorzieningen voor kinderen met kanker, maar zijn wij terug bij AF en staan wij op hetzelfde punt als een aantal voormalige Oostbloklanden: wel CliniClowns maar geen multidisciplinaire behandelingsmogelijkheden. Het lachen vergaat ons dan wel. Wanneer de keuze wordt: nu lachen of straks leven, dan kiezen ouders voor de behandeling, voor optimale zorg en begeleiding, voor de toekomst, voor genezing. Dan kan een clown hun gestolen worden. > KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA Zorgen thuis Nu dank zij de inspanningen van het behandelend team de behandeling van kinderen met kanker in toenemende mate poliklinisch, via dagbehandeling of kortdurende opnames plaatsvindt, moeten er ook schijnwerpers worden gericht op de thuissituatie. De druk die ouders en gezin ervaren, verandert immers. Meer en andere verantwoordelijkheden komen op de schouders van de ouders te liggen. Ouders van een kind met kanker hebben het niet gemakkelijk. De zorg rond hun kind, de zorg voor de broertjes en zusjes, maar ook financiële gevolgen, problemen op het werk en veranderende sociale contacten stellen hen bloot aan spanningen. Wanneer het kind naar huis mag wat in alle gevallen als een feest wordt ervaren - komen bovenop deze zorgen de verzorging van hun zieke kind, de soms strenge hygiënische maatregelen, de was, de boodschappen, het eten koken, het vele reizen naar het ziekenhuis voor behandeling en controle, het regelen van onderwijs en nog zoveel andere zaken meer. Hulp die spontaan wordt aangeboden als ouders met hun kind in het ziekenhuis verblijven, wordt minder vanzelfsprekend. Het gezin draait immers weer normaal... Maar wat is normaal als je kind kanker heeft? Het behandelend team in het ziekenhuis zal meer oog moeten hebben voor deze thuisproblemen. Ten eerste zal het ziekenhuis de huisarts tijdig op de hoogte moeten stellen, en niet pas na twee maanden, zoals nu nog zo vaak gebeurt. Het moet hem informeren over de diagnose, de behandeling en de te verwachten complicaties. De kans is groot, dat het de eerste keer is dat de huisarts wordt geconfronteerd met een kind met kanker, maar het gezin verwacht doorgaans van zijn kant wel hulp en begeleiding. Ten tweede moeten de ouders goed worden geïnformeerd over te verwachten problemen. Ook moeten zij weten waar zij terecht kunnen met vragen, op de hoogte zijn van het bestaande voorlichtingsmateri-
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
aal en worden geattendeerd op het bestaan van gespreksgroepen. Indien het kind schoolgaand is, moet de thuisschool kunnen rekenen op steun vanuit de ziekenhuis school.
Partners 'Franje zonder tapijt' is een schrikbeeld, dat naar wij hopen nooit zal worden bewaarheid. De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' wil waken voor het behoud van die voorzieningen die maken dat kinderen met kanker een optimale behandeling krijgen en ervoor zorgen dat kinderen en ouders ook in de thuissituatie de steun krijgen die zij nodig hebben. Zij weet zich daarbij
gesteund door de behandelaars, de partners van de ouders in de zorg voor hun kinderen. D Literatuur Dongen-Melman, J.E.W.M. van: Langetermijngevolgen voor ouders van kinderen die genezen zijn van kanker. IKR-Bulletin, jrg. 19, nr. 3 en 4, blz. 52-56. Duijzer, D.: Medische Experimenten. Attent, jrg. 7. nr. 2, blz. 5-8. Kamps, W.A.: Zorg(en) voor kinderen met kanker. Tijd en kwaliTeit van Leven. Inaugurele rede, Rijksuniversiteit Groningen, 8 november 1994.
Mevr. drs. M.C. Naafs-Wilstra is secretaris van de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker'.
71
THEMA AUTISTISCHE KINDEREN
Drs. A.D. Lammerse-van Bloois
Weten hoe er mee om te gaan 'Toen de bui voorbij was, mochten wij weer bij hem. Hij lag in een tuigje apathisch te staren, ik vergeet het nooit meer. Sindsdien heeft hij nooit meer gepraat.' 'De spelleidster wou mij er niet bij hebben: zij had ervaring en ik moest maar lekker even naar het restaurant. Even later was de speelzaal een chaos, de leidster perplex: zo'n kind had zij nog niet meegemaakt. Dat was precies wat ik gezegd had.' 'Hij heeft geen richtingsgevoel in zijn lijf. Hij rolde zich telkens in de infuusslang; die zat een keer strak om zijn nek. En dan begrijpt niemand waarom je steeds bij hem blijft: '... want je moet toch even afstand kunnen nemen.'
NVA De Nederlandse Vereniging voor Autisme en Verwante Contactstoornissen (NVA) behartigt de belangen van mensen met autisme en verwante contactstoornissen in de samenleving en bij de overheid. Tijdschrift: Engagement. Adres: Postbus 1367, 1400 BJ Bussum. Telefoon: 02159-31557 (per 10-10: 035-6931557). 72
'Toen de verpleegkundigen merkten dat zij goed praatte, dachten zij dat wij hen in de maling hadden genomen.' Zomaar enkele uitspraken van ouders van autistische kinderen over nare, soms tragische ziekenhuiservaringen met hun kind. Bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme en Verwante Contactstoornissen (NVA), komen deze trieste verhalen nog altijd regelmatig binnen. Telkens draait het om dezelfde soort klachten over de hulpverleners in het ziekenhuis: - zij weten weinig of niets van autisme;
- zij weten wel wat het is, maar niet hoe je ermee omgaat; - de onkunde wordt verdoezeld met een air van deskundigheid; - zij willen ons - als kenners - niet serieus nemen; - wij worden rare, overbezorgde ouders gevonden; - zij menen ons lesjes te moeten leren in plaats van iets van ons aan te nemen; - wij worden van ons kind gescheiden.
Een groep apart Van elke tienduizend kinderen zijn er vijf autistisch. Daarnaast zijn tien tot vijftien per tienduizend kinderen behept met een aan autisme verwante contactstoornis.1 Over heel Nederland verspreid lijden dus tienduizenden mensen aan één van deze stoornissen. De laatste twee decennia zijn zij stukje bij beetje in beeld gekomen. Daar is, vooral ook door de NVA, hard aan gewerkt; op congressen, in vaktijdschriften en in de publieksmedia is autisme een regelmatig terugkerend onderwerp geworden. Ruim tien jaar geleden werden van overheidswege mensen met autisme erkend als een groep met een specifieke hulpvraag en zorgbehoefte2, voor wie specifiek beleid moet worden ontwikkeld om te komen tot zorg op maat. Een eis die aan dergelijke zorg mag worden gesteld is, dat wie direct met autistische mensen te maken krijgt, adequate kennis heeft omtrent de praktische aanpak en omgang. Dit geldt KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA ook voor wie op de kinderafdeling van een ziekenhuis te maken krijgt met autistische kinderen. De kans hierop is groot, aangezien bij deze kinderen meer dan gemiddeld medische problemen voorkomen (bijvoorbeeld epilepsie, allergie, zintuiglijke en motorische stoornissen). Helaas blijkt niet iedereen in het ziekenhuis over voldoende kennis en vaardigheden te beschikken om de confrontatie met een autistisch kind bevredigend te laten verlopen. Bij de NVA komen telkens weer berichten binnen over hoe het dan misgaat.
Autisme Wanneer het gaat om een autistisch kind wordt doorgaans gedacht aan een kind dat - niet praat (ongeveer de helft praat echter wel); - geen contact maakt (de meesten maken echter wel contact, zij het op een rare manier); - 'stiekem erg intelligent' is (dat komt uiterst zelden voor; het grootste percentage functioneert juist op licht- tot diepzwakzinnig niveau); - stil in een hoekje zit te staren (dat kan, maar een groot percentage is juist ontzettend druk en wild); - geen gevoelens heeft (die heeft het wel degelijk, ook al zijn die gevoelens vaak moeilijk invoel baar); - door slechte ouders is verknoeid. (Gelukkig sterft dit idee uit. Het is ook wetenschappelijk weerlegd.3 Toch proefje het nog vaak in opmerkingen als: 'Wat een opvoeding, zeg...', 'Tja, die ouders doen er ook niets aan...' of 'Ik zou dat kind wel anders aanpakken...') Kinderen met autisme en verwante contactstoornissen lijden aan wat in vakkringen een 'pervasieve ontwikkelingsstoornis' wordt genoemd. Pervasief is afgeleid van het Engelse pervasive, dat is: doordringend. Het gaat om een stoornis die doordringt in de hele persoonsontwikkeling. Dat betekent dat behalve de ontwikkeling van taal en communicatie, ook de ontwikkeling van de psychomotoriek, van relaties, het KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
zelfbeeld, gevoelens, het spel, de verbeelding, ja eigenlijk alles, verstoord verloopt.
Prikkelverwerking Recent onderzoek wijst naar een oorzaak diep in de hersenen.4 Autistische kinderen ervaren en verwerken prikkels anders dan andere kinderen.5 Dit geldt zowel voor inwendige als uitwendige prikkels. Met name veranderende prikkels en nieuwe prikkels blijken vaak niet, of vertraagd, over te komen. Wordt een verandering of iets nieuws wél waargenomen, dan verloopt de veroorzaakte ' arousal' (verhoogde waakzaamheid) anders dan bij nietautistische kinderen. Het proces van prikkelherkenning en tijdige demping van de arousal ('Alles oké, geen alarm') is namelijk afwijkend; de arousal blijft langer ongedempt, zodat het alarmsysteem in werking treedt (schrik, angst, afweer). Dit kan leiden tot paniek, vermijdingsen vluchtgedrag of tot boosheid en agressie. Dat ook inwendige prikkels anders worden waargenomen is in dit verband een belangrijk gegeven. Veel autistische kinderen herkennen prikkels als honger, dorst of pijn, warmte, kou, moeheid of ziek-zijn niet en geven dus ook geen signalen. Men moet zo'n kind goed kennen om te weten hoe het zich voelt. De kinderen weten niet goed hoe hun eigen lichaam eruit ziet en hoe zij er voor een ander uitzien; zelfs hun eigen spiegelbeeld kennen zij soms niet. Bepaalde opdrachten die een beroep doen op hun lichaams-bewustzijn, bijvoorbeeld: 'Maak eens een vuist', 'steekje tong maar uit', 'buig eens je linkerbeen', kunnen zij niet uitvoeren.
Angstig leven Als moeder van een vijftienjarige autistische jongen en als hulpverleenster in gezinnen met autisme weet ik uit ervaring dat autistische kinderen een angstig, onzeker en moeilijk leven hebben. Want stel je voor: je mist telkens schakels tussen de gebeurtenissen om je heen en je schrikt van alles wat anders en
nieuw is. Je ziet geen verband, je snapt niet waarom en waardoor dingen gebeuren, je mist de betekenis. Dan is een verrassing een schrik, en iets nieuws leren is eng. Geen wonder dat je ontwikkeling van het begin af moeizaam gaat. Je eerste vaste voedsel is een kwelling, de wc-training een worsteling, een feestje een straf, je eerste schooldag een ramp; het weekend, de vakantie, de schoonmaak, nieuw behang, je nieuwe broek, nieuwe schoenen: allemaal nieuw en anders, allemaal angstig en eng; en het houdt nooit op. (Het autistisch symptoom waar het hier om gaat is: weerstand tegen veranderingen.) Maar mensen maken het pas echt moeilijk, want die veranderen zelf voortdurend en veroorzaken ook steeds veranderingen. Je wou dat zij daar eens mee ophielden. Want: als je moeder een nieuwe jurk aan heeft en je vader een zonnebril opzet, zijn zij het dan nog wel? Je weet het maar nooit. (Toen mijn zoon twaalf jaar was vroeg hij aan de overbuurman, die een praatje kwam maken: 'Ben jij echt meneer G.? Hoe kan dat nou, die woont aan de overkant'). Mensen zien alles van je, dingen die je zelf niet eens weet: of je honger hebt, of je plassen moet, of je blij bent. Achter hun ogen komen dingen vandaan, die zij zeggen en doen, waar jij steeds van schrikt. Sommige mensen begrijpen je, die heb je nodig, maar verder moeten zij zich niet teveel met je bemoeien, niet aan je zitten, niet naar je kijken. (Autistisch symptoom: tekorten in het aangaan en onderhouden van sociale relaties.) En praten is heel moeilijk, want dat is zo onzeker; telkens betekent het wat anders, soms gaat het hard, soms zacht; er horen gebaren en gelaatsuitdrukkingen bij. Soms gaan mensen ineens lachen. Praten zul je nooit helemaal snappen; misschien begin je er wel nooit aan. (Autistisch symptoom: tekorten in de ontwikkeling van taal en communicatie.) Ook als je speelt, wil je niet voor verrassingen komen te staan; dus 73
THEMA doe je steeds hetzelfde, met hetzelfde materiaal. Er moet niemand anders meedoen, anders heb je het zelf niet meer in de hand. Je speelt elke dag op dezelfde plek, in dezelfde volgorde, op dezelfde tijd van de dag. (Autistisch symptoom: opvallend beperkt repertoire van interesses en bezigheden.) En owee, als je opeens een gat in je vel hebt, of een verband om je hoofd, of in een vreemd bed ligt -dan is alles veranderd. Het is te hopen dat je goed was voorbereid, dat de gebeurtenissen kloppen met het verhaal dat ze je hebben verteld en dat er iemand bij je bed zit die jou kent en begrijpt. Soms gebeurt er teveel tegelijk, je snapt er niets meer van; dan ga je zo hard mogelijk gillen, jezelf bijten, slaan, spugen, je doet wat je kan. Het is te hopen dat er iemand komt die met de situatie vertrouwd is en orde schept. Als het nog erger wordt, wil je het niet meer meemaken; je laat je lijf als een lappenpop achter en je verdwijnt in jezelf... Misschien gebeurt er iets waardoor je terug wil komen. (Autistisch symptoom: schijnbaar onlogische angsten, onverwachte paniekaanvallen en stemmingswisselingen.) Autistische kinderen raken soms zo overprikkeld, dat zij in panische razernij losbarsten, of totaal apathisch worden. Je weet nooit hoe zij uit zo'n toestand terugkomen, getuige het eerste citaat in dit artikel. Eenieder die hart heeft voor kinderen, zal tot elke prijs dit soort gebeurtenissen willen voorkomen -ook in het ziekenhuis.
Zekerheid Het is logisch, dat autistische kinderen, om te overleven, behoefte hebben aan alles wat hun angst kan verminderen, aan alles wat zekerheid geeft. Dat wil dus zeggen: aan alles wat onveranderlijk is, wat voorspelbaar is en wat herhaalbaar is. Je ziet dan ook hoe zij angstvallig verknocht zijn aan statische dingen: de tafel, hun beker, de verwarmingsbuizen, de asbak, een stok, een zonnebril. En zij zijn dol op gebeurtenissen die altijd herhaalbaar en 74
voorspelbaar blijven: het licht aanuit doen, deuren en laden opendicht doen, een vaste dagindeling, de jaargetijden, de maanstanden, het openbaar vervoer. Als zij ouder worden, weten zij er soms letterlijk alles van. Ook mensen vinden zij pas 'veilig' als hun gedrag constant, voorspelbaar en herhaalbaar is. Nieuwe ervaringen - het leven kan tenslotte niet worden stilgezet kunnen zij alleen verwerken als zij er stapsgewijs mee vertrouwd worden gemaakt en zij er door herhaling aan kunnen wennen. Erg belangrijk is, dat 'de eerste keer' van iets goed verloopt, dat maakt de herhaling dubbel aantrekkelijk.
Het is geen wonder dat wetenschappelijk is vastgesteld6, dat autistische kinderen het best gedijen onder de volgende omstandigheden: - duidelijke structuur in tijd en ruimte; - voorspelbare (of voorspelbaar ge maakte) gebeurtenissen; - begeleiding door een beperkt aan tal vertrouwde mensen die zich 'duidelijk', voorspelbaar en consequent gedragen; - eenduidige communicatie, hetzij verbaal, hetzij in tekens of gebaren; - in overzichtelijke stappen verdeel de opdrachten. D> KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA Een behandeling in het ziekenhuis is voor een autistisch kind welhaast de ultieme verandering. Na het bovenstaande zal duidelijk zijn, dat in dat geval het treffen van extra voorzorg geboden is. De kans op succes daarmee zal groter zijn naarmate er tegemoet wordt gekomen aan de behoeften van het kind zoals die in de vijf 'gulden regels' hierboven zijn beschreven. Is dat onvoldoende het geval, dan kan er van alles misgaan: van paniekaanvallen tot terugval en apathie. Omdat ieder kind weer 'anders autistisch' is, moet de voorzorg individueel worden ingevuld. Tijdens de intake moet dus tijd worden gereserveerd voor een extra uitwisseling van informatie en afspraken. Daarbij dienen de volgende zaken aan de orde te komen. - Bij jonge kinderen: kan de behandeling eventueel worden uitgesteld tot het kind wat ouder is en meer begrijpt? - Kan een opname in een stille periode worden gepland? - Kan het kind op een rustige ('prikkelarme') plek liggen en wordt het niet tussentijds verlegd? - Kan het kind zoveel mogelijk door steeds dezelfde personen worden verpleegd? - Kan een vertrouwenspersoon, die het kind door en door kent, gedurende de gehele opname aanwezig zijn, dus ook 's nachts, bij de inleiding van een eventuele anesthesie, bij het uitslapen, maar ook in de speelzaal? De vertrouwenspersoon fungeert als tolk voor het kind en dient in die taak serieus te worden genomen. Als hij of zij voorspelt, dat een bepaalde handeling of ingreep, bijvoorbeeld het voorzetten van 'nieuw' voedsel, rectaal temperaturen of het geven van een injectie, tot paniek zal lei den, moet niet het noodlot worden getart maar moeten alternatieven worden overwogen. - Mogen het kind en de begeleider ruimschoots voor de opname kennismaken met de omgeving (zonodig betasten en besnuffelen) en met degenen die het kind medisch en verpleegkundig zullen verzor-
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
gen, dus ook de anesthesist? - Is er hinderlijk probleemgedrag? (Hyperactiviteit, motorische onrust, automutilatie, rituelen, dwang matig gillen en spugen, eet-, slaap-, zindelijkheidsproblemen, textielscheuren - dit alles komt bij autistische kinderen voor.) Zo ja, wat doen wij eraan? - Het is handig om naast het registreren van gegevens bij de intake, van de meest problematische zaken afzonderlijke notities te ma ken in een 'handleiding'. Daarin kunnen ook de communicatievormen worden aangegeven: welke woorden, begrippen en gebaren verstaat en gebruikt het kind; hoe of waarmee kan het worden ge troost of gerustgesteld? Als het kind niet praat, is het gebruik van pictogrammen ('thermometer', 'stethoscoop', 'etensbord') te overwegen om de dagindeling zichtbaar en voorspelbaar te ma ken - Worden de opvoeders tijdig en gedetailleerd geïnformeerd over alles wat de behandeling betreft en ook over zaken als bijvoorbeeld dagindeling en weekmenu, zodat zij hun kind gedoseerd en stapsgewijs kunnen voorbereiden? - Mag een geliefd voorwerp waar van de afwezigheid het kind in paniek brengt, overal naartoe worden meegenomen? Het geliefde voorwerp kan iets bizars zijn: een steen, een stok, een buis, een zonnebril. De vraag geldt ook voor gebruiksvoorwerpen, zoals het eigen bekertje, bord of flesje en de eigen pyjama. Veel ellende wordt voorkomen als de kinderen ge woon hun eigen vertrouwde spulletjes mogen gebruiken. Als de ouders de indruk krijgen dat het ziekenhuis onvoldoende aan de genoemde voorwaarden zal voldoen, doen zij er wijs aan, dit te uiten en zo nodig de intake af te breken en te zoeken naar een ziekenhuis waar meer mogelijk is. Bij een spoedopname zal er weinig gelegenheid zijn tot overleg vooraf. Ook dan echter zou de mededeling 'autistisch kind' voor het personeel
voldoende aanleiding moeten zijn om met aandacht te luisteren naar wat de 'kenners' van het kind zeggen en hen bij de gang van zaken te betrekken. Zodra de situatie het toelaat, kan alsnog, zo nodig met ruggesteun van de huisarts of andere deskundigen die het kind kennen, over de eerder genoemde punten worden overlegd. Tot slot wil ik ervoor pleiten dat tijdens de opleiding en bijscholing van artsen en verpleegkundigen meer aandacht wordt besteed aan de praktische omgang met autisme en verwante contactstoornissen. Op alle kinderafdelingen en in alle ziekenhuisbibliotheken behoren recente publikaties over deze materie aanwezig te zijn. Voor wie zijn ken nis wil aanvullen of opfrissen: folders, literatuurlijsten, wetenschappelijke artikelen, tijdschriften, specials en bijzonder instructieve video's zijn via de NVA volop ver krijgbaar of te huur. Literatuur 1 Minderaa, R.B.: Kinderlijk autisme, een neuropsychiatrische ontwikkelingsstoornis. Janssen medisch-wetenschappelijk nieuws 2, 1987. Minderaa, R.B.: Aan autisme verwante contactstoornissen. Janssen medischwetenschappelijk nieuws, 1988. 2 Nota Autisme, Tweede Kamer, vergader jaar 1984/1985, I8766,nrs. 1,2. 3 Schopler, E. en G.B. Mesibow (red.): The effects of autism on the family. New York, 1984. 4 Ritvo, E.R., e.a.: Lower Purkinje cell counts in the cerebella of four autistic subjects. American Journal of Psychiatry 143, 1986. 5 Engeland, H. van: The electrodermal orienting response to auditive stimuli in autistic children, normal children, mentally retarded children and child psychiatrie patients. Journal of Autism and Developmental Disorders 1984, vol. 14. 6 Rutter, M. The treatment of autistic child ren. Journal of Child Psychology and Psychiatry 1985, vol 26.
Mevrouw drs. A.D. Lammerse-van Bloois is orthopedagoog, secretaris van de afdeling Noord- en ZuidHolland van de Nederlandse Vereniging voor Autisme en Verwante Contactstoornissen (NVA) en moeder van een vijftienjarige autistische zoon. 75
THEMA MEERVOUDIG GEHANDICAPTE KINDEREN
C. Rippen
Specifieke kennis onontbeerlijk Een ziekenhuisopname is voor ieder kind en voor iedere ouder1 een ingrijpende gebeurtenis. Voor kinderen met een meervoudige handicap geldt bovendien, dat vaak intensieve en specifieke zorg nodig is. Het begrip 'meervoudig gehandicapt' kan op verschillende manieren worden gebruikt. In dit artikel gaat het over kinderen die speciaal onderwijs volgen op een school voor (meervoudig) lichamelijk gehandicapte kinderen, de Mytyl- en Tyltylscholen. De kinderen hebben een verstandelijke handicap in combinatie met een complexe motorische handicap, vaak ten gevolge van een hersenbeschadiging. Lichamelijke beperkingen zijn bijvoorbeeld verlammingen, ongecontroleerde spierbewegingen en zich moeilijk verstaanbaar kunnen maken.
VOLG De Vereniging van Ouderorganisaties verbonden aan scholen en centra voor Lichamelijk Gehandicapten (VOLG) behartigt de belangen van ouderraden van Mytyl- en Tyltylscholen en van kinderrevalidatiecentra. Adres: Postbus 40149, 8004 DC Zwolle. Telefoon: 038-600385 (per 10-10: 038-4600385). 76
Wanneer kinderen met een meervoudige handicap in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, dient zich een aantal specifieke vragen aan. Deze spitsen zich toe op de taak en houding van de ziekenhuismedewerkers, waar het gaat om aspecten waar zij niet dagelijks mee te maken krijgen. Die vragen zijn: - hoe bereid je een meervoudig gehandicapt kind voor op de opname; - is het verpleegkundig personeel in staat het kind de (vaak intensieve) verzorging te bieden die het behoeft; - hoe zal het kind op de ziekenhuis-
opname reageren en hoe gaat het personeel met de reacties van het kind om; - kan het personeel op een plezierige wijze de dagelijkse omgang met het kind vorm geven? Kinderen met een meervoudige handicap hebben vaak te maken met veel en langdurige ziekenhuisopnames. In dat gegeven ligt een extra reden om te bekijken in hoeverre het mogelijk is om daadwerkelijk de gevraagde 'zorg-plus' te bieden.
Knelpunten Signalen van ouders waren vorig jaar voor de oudervereniging van de Emiliusschool in Son (school voor speciaal onderwijs aan kinderen met een meervoudige handicap) aanleiding om de kwaliteit van de zorg bij ziekenhuisopname te onderzoeken.2 Kwaliteit werd daarbij omschreven als 'de mate waarin een ziekenhuis in de ogen van ouders/ verzorgers in staat is de gewenste zorg te bieden'. Het resultaat van het onderzoek onder de honderdtwintig ouders van de school (respons 53 procent) was, dat één op de drie tot vier ouders zich ontevreden toonde over de geboden zorg. Om meer informatie te verzamelen over de ervaringen van ouders hield 1 Met 'ouders' worden ook 'verzorgers' bedoeld. 2 Zie voor een verslag van dit onderzoek: Kind en Ziekenhuis, themanummer 'Partners: ouders en hulpverleners', 17e jrg., 1994, nr. 3.
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA
de Vereniging van Ouderorganisaties verbonden aan scholen en centra voor (meervoudig) Lichamelijk Gehandicapten (VOLG) inmiddels een landelijk onderzoek onder ouders van alle scholen voor speciaal onderwijs aan kinderen met een meervoudige handicap. Al zijn de resultaten nog niet volledig verwerkt, hier kunnen al wel de belangrijkste knelpunten worden toegelicht die uit dit onderzoek naar voren zijn gekomen. Uiteraard zijn er ook zeer positieve ervaringen van ouders bij ziekenhuisopnames.
Samenwerking Veel ouders blijken vooral behoefte te hebben aan intensief overleg met het verpleegkundig personeel, dat verantwoordelijk is voor de dagelijkse zorg voor hun kind. Bij een geplande opname begint dat bij de voorbereiding: naast het krijgen van medische informatie over de behandeling of ingreep willen ouders graag met de verpleegkundigen afspraken maken over de verzorging van en de omgang met hun kind. Een individueel 'verzorgingsplan' kan hierbij een hulpmiddel zijn. In een dergelijk plan kan in overleg tussen ouders en verpleging worden vastgelegd welke verzorging voor het kind nodig is, hoe dit het beste kan gebeuren (wassen, eten, drinken) en welke specifieke zaken voor het kind van belang zijn (bijvoorbeeld hulpmiddelen, medicijnen). Dergelijke afspraken kunnen het vertrouwen van ouders vergroten, terwijl de verpleging optimaal gebruik kan maken van de deskundigheid van de ouders met betrekking tot de verzorging van hun kind. 'Als één van mijn twee gehandicapte zoons weer opgenomen moet worden, dan zouden wij KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
samen met zijn mentor van het instituut kennis willen maken in het ziekenhuis. Met de verpleegkundigen die voor hem gaan zorgen, zouden we alles willen doornemen. Als er tijd voor is zou ik een schrift met gegevens maken, foto 's en teksten. Daarbij zou ik als dat kan aan de verpleging een videoband laten zien van de dagelijkse gang van zaken bij ons thuis, en die doorspreken.'
Belasting Een deel van de ouders vindt de specifieke kennis van het medisch/verpleegkundig personeel met betrekking tot de omgang met en de verzorging van kinderen met een meervoudige handicap onvoldoende. Genoemd worden: te weinig aandacht voor pijnsignalen van het kind, onvoldoende veiligheid voor het kind, onvoldoende inspelen op angst en verdriet bij het kind, te weinig geduld bij de communicatie, geen optimaal gebruik van hulpmiddelen, negatieve benadering van het kind. De gesignaleerde tekortkomingen leiden in een aantal gevallen tot een te zware belasting van de ouders, die soms vierentwintig uur per dag aanwezig moeten zijn voor bewaking en verzorging van hun kind. De belasting is het grootst voor ouders van kinderen die niet in een instelling verblijven maar thuis wonen: de eventueel aanwezige thuishulp wordt gestaakt en de ouders kunnen niet terugvallen op medewerkers van een instituut, wat ouders van kinderen die bijvoorbeeld in een gezinsvervangend tehuis wonen, vaak wel kunnen. De inbreng van de ouders bij de verzorging van hun kind in het ziekenhuis is een zaak van goed overleg. Ouders willen vaak graag een deel van de verzorging zelf doen, maar vierentwintig uur per dag aanwezig zijn omdat dat voor het kind noodzakelijk is, is voor hen veel te belastend. 'Ik moest dagenlang, vierentwintig uur per dag, voor mijn kind zorgen. Het verplegend perso-
neel was hiertoe niet in staat. Samen met mijn kind de maaltijden gebruiken was niet mogelijk, ook niet tegen betaling. Omdat ik mijn kind niet alleen kon laten (er was niemand beschikbaar om even op te passen) kon ik geen gebruik maken van het restaurant. Mijn echtgenoot reed na zijn werk langs de snackbar voor de warme maaltijd...' 'Onze dochter was zo angstig... uit angst verstopte zij overal ontlasting. Zij durfde niet te bellen omdat zij bang was voor pijn of moppers. Ik had graag gezien dat de verpleging wat meer geduld met haar had gehad...' 'Deelnemen aan de verzorging wordt beklemmend als je als ouder merkt dat er volledig op je inzet wordt gerekend. Als ik 's ochtends iets later kwam, was er nog niets met mijn kind gebeurd... '
Communicatie en spel Verscheidene ouders hebben de ervaring, dat het ziekenhuispersoneel niet altijd in staat is om op een plezierige manier met het kind om te gaan. Hierbij speelt tijdgebrek een rol, maar ook onbekendheid met de mogelijkheden om met het kind te communiceren en te spelen. Om hier iets aan te doen is het werken met een doe-/praatschrift, gemaakt door de ouders, eventueel in samenwerking met het kind, vaak erg zinvol. In het schrift kunnen gegevens over het gezin worden opgenomen, al dan niet met foto's erbij, en kunnen praktische zaken met betrekking tot de omgang met het kind worden genoteerd. Op die manier kunnen degenen die dagelijks met het kind omgaan, op elk moment even nakijken wat de speciale wensen of behoeften van het 77
THEMA
Onderzoek
kind zijn. Dit vergemakkelijkt de communicatie met het kind. Bij een langduriger opname is aandacht voor de sociaal-emotionele ontwikkeling en de pedagogische begeleiding van groot belang. Kinderen met een meervoudige handicap worden soms op grond van hun handicap geïsoleerd van andere kinderen en missen daardoor pedagogische begeleiding en onderwijs. Contact met andere kinderen, spel en onderwijs - afgestemd op de mogelijkheden van het kind - zijn echter ook voor hen noodzakelijk. 'Men had geen inzicht in de totale hulpeloosheid van ons kind, er werd te weinig rekening gehouden met zijn gevoel van eigenwaarde... ' 'Ons kind werd altijd via de ouder aangesproken, terwijl hij zelf kan praten...' 'Ik heb gezocht naar spelletjes die geschikt waren voor een kind met een motorische handicap, maar die waren er niet...' 'Ik miste hulp van speltherapie en kinderfysiotherapie voor mijn kind...'
Zelfredzaamheid Ouders vinden het van groot belang, dat bij een ziekenhuisopname de vaak met moeite bereikte zelfredzaamheid van het kind niet onnodig teniet wordt gedaan. Een kind dat zindelijk is of net zelfstandig kan eten, moet niet voor het gemak toch weer een luier om krijgen of worden gevoerd. Het gevolg hiervan is, dat na ontslag uit het ziekenhuis de ouders helemaal opnieuw kunnen beginnen met hun kind enige zelfstandigheid bij te brengen. Verschillende kinderen met een meervoudige handicap krijgen op
78
In het landelijk onderzoek van de VOLG werd nader onderzocht hoe de waardering van de ouders is met betrekking tot de aangeboden zorg. De ouders werd gevraagd hun ervaringen te beschrijven aan de hand van de laatste ziekenhuisopname van hun kind. Zij konden een waardering van het zorgaanbod gegeven aan de hand van een vijftal rubrieken: voorbereiding (bij een geplande opname); opvang en inbreng van ouders; medische en verpleegkundige behandeling; ontspanning en begeleiding van het kind; onderwijs en therapieën. Ook werd gekeken naar regionale verschillen en verschillen tussen ziekenhuizen. Op basis van de wensen en behoeften van de ouders werden suggesties en aanbevelingen geformuleerd en werd bekeken welke activiteiten in de richting van ziekenhuizen of ouders kunnen worden ondernomen. Een verslag van het onderzoek is vanaf eind september beschikbaar.
school of op het revalidatiecentrum therapie (fysiotherapie, logopedie). In het ziekenhuis blijkt het om organisatorische redenen soms niet mogelijk deze therapieën voort te zetten, ook als daar medisch geen bezwaar tegen is. Ouders willen graag dat de therapieën zoveel mogelijk doorgaan, om een terugval in de ontwikkeling van het kind en mogelijke complicaties te vermijden. 'Mijn kind was zindelijk toen hij naar het ziekenhuis ging. Nadat hij een keer in bed had geplast werd besloten weer luiers te gaan gebruiken. Ik heb daar aan de ene kant wel begrip voor, maar men realiseert zich niet hoeveel moeite het ons nadien heeft gekost om hem weer zindelijk te krijgen... ' 'De door mij meegebrachte
hulpmiddelen voor drinken en eten werden vaak niet gebruikt ('vergeten'). Dit was erg jammer omdat mijn dochter na de lange ziekenhuisopname weer terugviel op hulp die zij eigenlijk niet meer nodig had...' 'Ik heb nooit begrepen wat de bezwaren waren tegen het voortzetten van de fysiotherapie voor mijn zoon...'
Deskundigheid Verscheidene ouders pleiten ervoor, dat in elk ziekenhuis tenminste één persoon aanwezig is, die over specifieke deskundigheid beschikt op het gebied van de omgang met en de verzorging van kinderen met een meervoudige handicap. Aspecten die zij daarbij noemen, zijn: verzorgingsbehoefte, veiligheid, het gebruik van hulpmiddelen, communicatie met het kind, invoelen van de belevingswereld van het kind, maatregelen bij pijn en lichamelijk ongemak, omgaan met emotionele spanningen bij het kind, spel en ontspanning. Daarnaast zou in de opleiding van medisch en verpleegkundig personeel specifiek aandacht moeten worden besteed aan de zorg voor meervoudig gehandicapte kinderen. 'Waar ik heel erg veel behoefte aan had was een persoon die deskundig was op het gebied van meervoudig gehandicapte kinderen. Wat zou dat een steun geweest zijn, om met iemand te kunnen praten en overleggen...' Christien Rippen is beleidsmedewerkster van de Vereniging van Ouderorganisaties verbonden aan scholen en centra voor Lichamelijk Gehandicapten (VOLG).
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA KINDEREN MET HIVOF AIDS
F. Steeghs
Het kind achter de ziekte Pieter Clement Stichting De Pieter Clement Stichting, opgericht in 1991 door een aantal mensen werkzaam in de gezondheidszorg, is vernoemd naar twee kinderen met aids: Pieter en Clement. De doelstellingen van de stichting zijn: 1. verbeteren van de kwaliteit van leven van kinderen met hiv/aids; 2. structurering van de medische, verpleegkundige en psychosociale zorg voor kinderen met hiv/ aids;. 3. deskundigheidsbevordering van hulpverleners; 4. ontwikkelen van voorlichtings materialen voor (direct) betrok kenen en hulpverleners; 5. het geven van steun en voor lichting aan ouders, familie en andere direct betrokkenen; 6. Het mogelijk maken van bijzondere evenementen en/of recreatieve activiteiten voor kinderen met hiv/aids. Adres: Nieuwe Gracht 137, 3512 LK Utrecht. Postadres: p/a Wilhelmina Kinderziekenhuis, Postbus 18009, 3501 CA Utrecht. Telefoon: 030-320911 (per 10-10: 0302320911). Fax: 030-320712 (per 10-10: 0302320712). KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
Ouders1 van kinderen met hiv of aids vinden het belangrijk dat de zorg voor hun kind gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven. Adequate zorg voor een kind met hiv of aids moet het kind in staat stellen een zo normaal mogelijk leven te leiden. Medische behandeling is een voorwaarde, maar is niet alles bepalend. Psychosociale begeleiding van kind en gezin is ook essentieel. De zorg voor een kind met hiv of aids moet gericht zijn op het individuele kind in zijn of haar unieke situatie. Daarbij vinden ouders het erg belangrijk dat hulpverleners2 het kind achter de ziekte aids blijven zien. Ouders willen dat hun hiv-geïnfecteerde kind de aandacht krijgt die het nodig heeft: niet te weinig, niet te veel. Net als andere kinderen die vanwege een levensbedreigende ziekte in het ziekenhuis zijn opgenomen. De zorg voor kinderen met hiv en aids is vaak erg complex in vergelijking met de zorg voor kinderen met andere levensbedreigende ziekten, zoals bijvoorbeeld leukemie. Vaak is niet alleen het kind hiv-geïnfecteerd, maar zijn er meer leden van het gezin bij wie dat het geval is of die aids hebben. En aids is een dodelijke ziekte die maatschappelijk gezien nog steeds moeilijk wordt geaccepteerd. Dit is merkbaar, ook in het ziekenhuis. In de praktijk krijgen kinderen met hiv of aids en hun ouders binnen de hulpverlening te maken met een aantal factoren die de kwaliteit van
zorg kunnen beïnvloeden. Dat zijn onzekerheid, (voor-)oordelen en gebrek aan ervaring.
Onzekerheid De meeste mensen weten ongeveer hoe het hiv wordt overgedragen, maar voor bijna iedereen geldt, dat zij er pas echt over gaan nadenken wanneer zij daadwerkelijk met iemand met hiv of aids in contact komen. Is het nou echt wel zeker dat je het niet kunt krijgen van zoenen of van knuffelen? Ook veel hulpverleners, zoals (tand-)artsen en verpleegkundigen, zijn er vaak toch niet helemaal zeker van dat ze het niet kunt krijgen van bijvoorbeeld het gebit behandelen of het verwijderen van een sonde. Dat geldt in nog sterkere mate bij kinderen. Wanneer het om kinderen met hiv gaat, bestaat er veel onzekerheid over de wijze van overdracht van het hiv. Met name het mogelijke 'onvoorspelbare' gedrag van kinderen, zoals in je gezicht spugen, bijten of plotseling bewegen tijdens een medische handeling, roept bij veel hulpverleners angst en onzekerheid op. Deze angst en onzekerheid worden door ouders en 1
Waar 'ouders' staat kan ook 'ouder of ver zorger' worden gelezen.
2
Met hulpverleners worden bedoeld allen die bij de zorg voor kinderen met hiv of aids in het ziekenhuis betrokken zijn: arts, verpleegkundige, maatschappelijk werkende, spreekuurassistent, psycholoog, spelleider, enzovoort.
79
THEMA kinderen herkend in afstandelijk gedrag en het treffen van allerlei (onnodige) maatregelen tijdens de verzorging. Er bestaat verwarring en onduidelijkheid over het hoe en waarom van bepaalde hygiënemaatregelen. Zijn deze maatregelen algemeen of zijn ze specifiek voor hiv? Moet medische apparatuur bijvoorbeeld alleen (of extra goed) worden ontsmet na behandeling van een kind met hiv of hoort dit altijd te worden gedaan? De behoefte van hulpverleners om zichzelf (onnodig) te beschermen tegen hiv blijkt in de praktijk soms veel sterker dan het respect voor de rechten en behoeften van het kind en zijn ouders. Dat is op zichzelf heel begrijpelijk, maar kan voor het desbetreffende kind met hiv en zijn of haar ouders erg kwetsend zijn. Het heeft een nadelige invloed op de relatie tussen ouders en hulpverleners en doet daarmee afbreuk aan de kwaliteit van zorg.
(Voor-)oordelen Een ander probleem dat met name ouders ervaren, is de houding van sommige hulpverleners en de oordelen die deze over de ouders hebben. Juist rondom hiv en aids heeft men vaak zijn oordeel klaar. Hiv en aids worden nog vaak op negatieve wijze in verband gebracht met seksualiteit en druggebruik. Deze oordelen zijn bepalend voor de manier waarop kind en ouders benaderd en geholpen worden. Het vervelende van (deze) oordelen is, dat zij lang niet altijd onderkend worden. Zij vinden hun weerslag in de taal, de woorden die gebruikt worden en de opmerkingen die worden gemaakt. Vragen aan moeders als: 'Hoe bent u eigenlijk besmet geraakt?' of 'Wist u voordat u zwanger werd al, dat u seropositief was?' zijn daar voorbeelden van: achter zo'n vraag gaat een schuldvraag schuil. Ook de veel gehoorde opmerking: 'Het kind kan er niets aan doen', verwijst indirect naar schuld bij de ouders. Termen als 'aidspatiënten', 'aidskinderen' en 'seropositieven' worden gebruikt zonder dat men zich realiseert wat voor stigmatiserende 80
woorden dat zijn. Ouders worden soms ook geconfronteerd met oordelen over de wijze waarop zij zélf omgaan met de hiv-infectie van hun kind. Zo krijgen ze bijvoorbeeld te maken met hulpverleners die van mening zijn dat de beslissing van een ouder om de hiv-status van een kind geheim te houden (voor de omgeving of voor het kind zelf) in strijd is met het belang van het kind. Het verschil van mening tussen hulpverleners en ouders over wat al dan niet in het belang van het kind zou zijn, kan er toe leiden dat ou-
Paids
Aids bij kinderen wordt ook wel paids (pediatrie aids) genoemd. Men spreekt van pediatrie aids als bij een kind met een hivinfectie een ziekte wordt vastgesteld die wijst op een gestoorde afweer, zonder dat daarvoor een andere oorzaak kan worden gevonden. Een infectie met het hiv (humaan immunodeficiëncy virus) vindt bij kinderen met name plaats door overdracht van de hiv-geïnfecteerde moeder op haar kind tijdens de zwangerschap of de bevalling, ook wel 'verticale transmissie' genoemd. Daarnaast is een aantal kinderen (onder wie kinderen met hemofilie) via bloedprodukten geïnfecteerd. Vaak wordt bij kinderen al vroeg begonnen met de behandeling, in elk geval zodra er symptomen zijn van een hiv-infectie. Het tijdstip waarop en de mate waarin de hiv-infectie symptomen geeft, is variabel. De kinderen met hiv of aids met wie de ziekenhuizen te maken krijgen, variëren daarom van pasgeborenen tot pubers en van kinderen met ernstige hersenschade tot volkomen normaal ontwikkelde kinderen.
ders en hulpverleners tegenover elkaar staan in plaats van naast elkaar. Het spreekt voor zich, dat dat in elk geval niet in het belang van het kind is.
Gebrek aan ervaring Veel ouders en kinderen krijgen te maken met hulpverleners die voor het eerst worden geconfronteerd met kinderen met hiv of aids. In algemene ziekenhuizen waar nog niet eerder kinderen met hiv of aids opgenomen zijn geweest, maar ook in academische ziekenhuizen waar zij vanwege het opleidingselement worden geconfronteerd met veel 'in - aids - bij - kinderen geïnteresseerd' medisch en paramedisch personeel. In zeer korte tijd blijkt soms een groot deel van het personeel ervan op de hoogte te zijn, dat er een kind met aids is opgenomen. Aids maakt veelal, dat een gewoon kind opeens verandert in het meest bijzondere kind van de afdeling. Dat leidt tot speciale aandacht van hulpverleners, medisch en sociaal, langslopen, zwaaien, kijken, vragen stellen. Ouders merken dit en vragen zich wel eens bezorgd af, of hulpverleners wel aandacht voor het kind achter de ziekte aids hebben. Het kind merkt ook, dat het meer aandacht krijgt dan de andere eveneens zieke kinderen en begrijpt niet waarom dit is. Daarnaast is een veel gehoorde klacht van ouders, dat hulpverleners onvoldoende kennis hebben van de specifieke psychosociale en medische problemen bij kinderen met hiv of aids. De kinderen en hun ouders zijn volledig afhankelijk van de hulpverleners die zij treffen en de invulling die deze hulpverleners aan de zorg geven. Waar ouders en kinderen bijvoorbeeld regelmatig mee te maken hebben, is het gebrek aan respect voor hun privacy. Hoe meer hulpverleners er op de hoogte zijn, hoe groter de kans op 'uitlekken' .Veel te vaak komt het voor dat het gegeven dat een kind, of een ouder, hiv-geïnfecteerd is, wordt doorverteld aan derden, zonder dat daarvoor toestemming is gegeven of zonder dat daar KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA Aandachtspunten De verantwoordelijkheid om kritisch te kijken naar tekortkomingen in de zorg aan kinderen met hiv of aids en hun ouders ligt in de eerste plaats bij de hulpverleners zelf. Eventueel kunnen ouders een bijdrage leveren aan verandering van houding en deskundigheidsbevordering van hulpverleners. Een aantal problemen in de hulpverlening aan kinderen met hiv of aids en hun ouders kan in elk geval worden voorkomen door: *onzekerheid over de wijze van overdracht van hiv weg te nemen door informatiemateriaal te verzamelen of de aidsinfolijn te raadplegen (O6-0222220, maandag tot en met vrijdag van 14 tot 22 uur); *altijd en bij iedereen te werken volgens een eenduidig protocol ten aanzien van door bloed over draagbare ziekteverwekkers zoals hepatitis B en hiv; *een vorm van werkbegeleiding te creëren waarin ruimte is voor het bespreken van vragen, misverstanden en angsten; *hulpverleners te leren zich bewust te worden van eigen waarden en normen en het leren herkennen van eigen gevoelens en (voor-) oordelen;
uit professioneel opzicht noodzaak toe bestaat. Dit is in vrijwel alle gevallen ethisch en juridisch onjuist. Ook voor kinderen geldt, dat zij recht hebben op geheimhouding van hun hiv-status. Hulpverleners realiseren zich vaak niet, dat het bekend worden van de hivstatus verstrekkende gevolgen kan hebben, bijvoorbeeld in verband met een verzekering, een aanvraag voor huisvesting of plaatsing op een school of kinderdagverblijf. Een aantal academische ziekenhuizen in Nederland heeft inmiddels ruime ervaring opgedaan in de zorg voor en de behandeling van kinderen met hiv of aids. Dat betekent KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
niet, dat de geschetste problemen zich daar niet voordoen. Het betekent ook niet, dat alle kinderen met hiv of aids dan ook maar daar behandeld moeten worden. Ouders kunnen vanwege allerlei redenen de keuze maken niet alleen naar deze ziekenhuizen te gaan. Zij willen ook de mogelijkheid hebben om zelf te kiezen voor behandeling van hun kind in het ziekenhuis in hun eigen woonplaats. Welke keuze zij echter ook maken, de kans is groot dat zij op zoek naar ondersteuning of hulp eerst zelf hulpverleners moeten bijscholen. De vraag is of dit hun taak is en of zij daartoe uitgerust zijn.
*extra aandacht te besteden aan het belang van de privacy van de betrokkene(n); *te inventariseren waar op lokaal, regionaal of landelijke niveau reeds expertise is opgedaan en ondersteuning gevraagd kan worden. D
Franka Steeghs is projectmedewerker bij de Pieter Clement Stichting (stichting voor kinderen met hiv/ aids). De auteur dankt de ouders die haar terwille zijn geweest bij het aanleveren van informatie en het kritisch meelezen.
81
THEMA KINDEREN MET NIERZIEKTEN
Drs. G.H.F. Boekhoff
De andere kant van de medaille
Nierpatiëntenvereniging LVD De Nierpatiëntenvereniging LVD is een vereniging voor en door mensen met een - chronische gestoorde nierfunctie en voor mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan. Zij richt zich ook op partners en ouders van genoemde patiënten. Daarnaast is de vereniging een ondersteunende organisatie voor zelfstandige, regionale dialyseverenigingen. Het doel van de vereniging is de kwaliteit van het leven van nierpatiënten te optimaliseren door onderlinge opvang en begeleiding, het geven van voorlichting en informatie en het behartigen van de belangen van nierpatiënten in het overleg met overheid, medici, zieketekostenverzekeraars, farmaceutische industrie, enzovoorts. Luistertelefoon (voor hulp en advies, op werkdagen van 11.00 tot 15.00 uur en op maandagavond van 19.00 tot 22.00 uur): 06-0226667. Adres: Postbus 284, 1400 AG Bussum. Telefoon: 02159-12128 (per 1010: 035-6912128). Telefax: 0215919334 (per 10-10: 035-6919334).
82
Sinds het begin van de jaren zeventig is het mogelijk kinderen met een chronisch nierfalen, die anders zouden komen te overlijden, succesvol te behandelen met een nierfunctie-vervangende therapie. Deze aanpak is derhalve relatief nieuw en het is dan ook niet verwonderlijk dat de grootste zorg tot voor kort lag bij het omgaan met de medische gevolgen van de verschillende therapieën. Langzamerhand echter wordt duidelijk, dat nierfunctie vervangende therapie geen experimentele vorm van behandeling meer is, maar dat het een, zij het zeer ingrijpende, routinematige behandeling kan worden genoemd. Dat betekent tegelijk, dat het overleven alleen niet meer het enige doel van de behandeling is, maar dat het ook van belang is hoe de kinderen en adolescenten overleven en verder opgroeien.
Problemen Het gevolg van deze ontwikkeling is geweest, dat de laatste jaren de psychosociale gevolgen van deze vorm van therapie meer en meer zijn beschreven. In vrijwel alle gevallen leverden de studies een opsomming op van psychosociale problemen waar jeugdige nierpatienten mee van doen (kunnen) krijgen. Deze benadering wordt wel 'defi-ciet georiënteerd' genoemd, omdat er expliciet aandacht is voor de tekortkomingen, de problemen en de psychosociale stoornissen die de behandeling met zich meebrengt.
De fixatie op problemen kan er echter toe leiden, dat de jeugdige nierpatiënten als afwijkend en in psychosociaal opzicht als 'uitbalans' worden beschouwd. In die optiek worden zij gezien als abnormale kinderen, in plaats van als gewone kinderen in een abnormale situatie. In de praktijk kan een dergelijke opstelling grote gevolgen hebben voor de begeleiding van jeugdige nierpatiënten. Wanneer wordt uitgegaan van het 'afwijkende' gedrag van deze kinderen, dan is een logische gevolg dat eigenlijk alleen een expert (de medische of psychosociale hulpverlener) weet wat voor het kind het beste is.
Outsiders De deficiet georiënteerde benadering is misschien tevens de oorzaak van, wat de medisch socioloog Conrad noemt, de 'outsiders'-blik op chronische patiënten. Conrad beschrijft deze manier van beschouwen, door met name onderzoekers, als een blik van buitenaf waarbij de beleving van de patiënt bewust wordt weggelaten. Het idee achter deze wijze van onderzoek doen is natuurlijk, dat er objectieve maatstaven kunnen worden aangelegd waarmee nieuwe 'gevallen' kunnen worden gemeten. Dit hoeft niet altijd negatief te zijn. In het geval van kinderen die worden behandeld met nierfunctievervangende therapie bijvoorbeeld, zijn er veel psychosociale problemen geschetst die zeker een rol kun-
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
THEMA
Nierfunctievervangende therapieën Functie van de nieren De nieren: 1. scheiden het overtollige vocht uit het lichaam en voeren dit af naar de blaas; 2. verwijderen de opgeloste afval stoffen uit het bloed en voeren dit met het vocht af; 3. regelen het zoutgehalte van het lichaam; 4. regelen de zuurgraad van het li chaam; 5. vormen verschillende hormonen (onder andere de hormonen die de bloeddruk regelen).
Behandelingen Als de functie van de beide nieren samen niet meer voldoende is, moet deze worden overgenomen. Het bloed kan van afvalstoffen worden gezuiverd door middel van een behandeling die de nierfunctie ver-
nen spelen. De vraag is echter of deze benadering ook werkelijk een handvat kan bieden dat kan worden gebruikt bij de begeleiding van chronisch zieke kinderen in het algemeen, zowel voor de hulpverleners als (en misschien wel in het bijzonder) voor hun ouders. Waarschijnlijk is het van groter belang om de vraag te beantwoorden hoe de kinderen de ziekte en de behandelingen zelf beleven, wat zij als problemen ervaren, maar vooral ook welke oplossingen zij voor de problemen hebben gevonden.
Ontwikkelingstaken Van de hiervoor genoemde 'outsiders-blik' uit, is het vaak niet zo moeilijk om chronisch zieke kinderen te schetsen als kinderen die 'achter' zijn, vergeleken bij hun KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
vangt. Dit heet dialyse. Er zijn drie soorten nierfunctievervangende behandelingen. 1. Hemodialyse Een kunstnier filtert het bloed, dat via een naald door een slangetje uit het lichaam door de machine wordt gevoerd en schoon weer terugkomt in het lichaam. Dit kan in een dialyse-cntrum of thuis met een machine gebeuren en dit herhaalt zich twee a drie keer per week een aantal uren achter elkaar. 2. Continue Ambulante Peritoneaal Dialyse (CAPD)/Continue Cyclische Peritoneaal Dialyse (CCPD) Het buikvlies wordt als membraan (filter) gebruikt. Via een slangetje (catheter), dat in de buikholte is bevestigd, wordt vocht in de buikholte gebracht. Hierna kan men weer verder gaan met de dagelijkse bezigheden. Na een aantal uren bevat de spoel vloeistof zoveel afvalstoffen dat er niets meer bij kan. De spoel-
leeftijdsgenootjes. Hiervoor kan een aantal ogenschijnlijk zeer objectieve criteria worden aangelegd: iemand is kleiner, kan niet meedoen aan spelletjes, moet vaak verzuimen, is sneller vermoeid. De sociale ontwikkeling van deze kinderen is duidelijk te benoemen als een problematische. Ook als het gaat om de gevolgen van nierfunctievervangende therapie zijn bovengenoemde voorbeelden van toepassing en zij kunnen zonder enige moeite worden aangevuld met een waslijst van andere problemen. Het is van belang om deze problemen niet te ontkennen of te veronachtzamen. Wel is het mogelijk ze in een ander perspectief te plaatsen. In de ontwikkelingspsychologie is sprake van 'ontwikkelingstaken'
vloeistof laat men dan weer uit de buikholte lopen en een hoeveelheid verse spoelvloeistof wordt ingebracht. Bij CAPD wordt dit drie tot vijf keer thuis of buitenshuis, bijvoorbeeld op het werk gedaan. Bij CCPD gebeurt dit 's nachts thuis met een machine die de vloeistofzakken automatisch verwisselt, zodat er doorgeslapen kan worden. 3. Niertransplantatie Er wordt een nier onder in de buik geplaatst, terwijl de eigen nieren blijven zitten. Met één nier kan men leven, daarom kan een familielid een nier afstaan. Meestal krijgt men echter een nier van een pas overleden donor. Om een zo goed mogelijk passende nier te kunnen krijgen, is een aantal onderzoeken nodig om de weefseltypering vast te stellen. Daarna wordt men op de transplantatielijst geplaatst bij Eurotransplant in Leiden. Helaas wordt de wachtlijst steeds langer, omdat er niet voldoende donoren zijn voor al deze wachtenden.
die ieder van ons moet uitvoeren. Volgens deze theorie moeten wij allemaal op bepaalde momenten aan bepaalde verwachtingen voldoen. Om een voorbeeld te geven: iemand die op zijn dertigste nog thuis woont of iemand die op zijn twaalfde nog geen schoenveters kan strikken, voldoet niet precies aan de ontwikkelingstaken die voor zijn leeftijd gangbaar zijn. Zo iemand zal daar, al dan niet fijnzinnig, door anderen op worden gewezen. Wordt gekeken naar hoe jeugdige nierpatiënten 'achter lopen' omdat zij als gevolg van hun ziekte of behandeling bepaalde ontwikkelingstaken niet op het juiste moment kunnen uitvoeren, dan is het niet moeilijk legio voorbeelden aan te dragen. Kleiner zijn dan leeftijdsgenoten, snel vermoeid zijn, dus niet 83
THEMA voor jezelf op een fysieke manier een plaatsje kunnen veroveren tussen de andere kinderen. Bij adolescenten speelt het strenge dieet een belangrijke rol. Met name de vocht-beperking draagt ertoe bij, dat zij op feestjes niet mee kunnen drinken, de vermoeidheid maakt dat zij ook niet de hele nacht door kunnen dansen. Het is snel duidelijk, dat de jeugdige nierpatiënt er niet aan kan ontkomen: hij raakt achter op zijn leeftijdsgenoten.
Wijsheid Daar staat wel iets tegenover, dat nogal eens over het hoofd wordt gezien. Volgens de redenatie omtrent de ontwikkelingstaken kan het bijvoorbeeld tot de ontwikkelingstaak van ouderen worden gerekend, dat zij leren omgaan met het overlijden van mensen van hun eigen leeftijd. Voor veel mensen is zo'n overlijden een beklemmende ervaring; het maakt hun eigen sterfelijkheid duidelijk en brengt de dood angstig dichtbij. Helaas maken jeugdige nierpatiënten dit op hun leeftijd ook al mee. Zij zien 'dialysemaatjes' wegvallen en bij - vooral langdurige - opnamen in het ziekenhuis komen zij in contact met ernstig zieke kinderen. Deze ervaringen maken, dat jeugdige nierpatiënten een aantal zaken beter kunnen relativeren, op de manier zoals ook volwassenen dat vaak kunnen. Zij hebben al het nodige meegemaakt en lijken zich minder druk te maken om trivialiteiten. Deze wijsheid bezitten jeugdige nierpatiënten vrijwel zonder uitzondering. Dit is maar één voorbeeld, maar het maakt duidelijk dat ook in dit geval de medaille twee kanten heeft. In de begeleiding van chronisch zieke kinderen is het de kunst om niet alleen maar te ontdekken in welk opzicht de kinderen 'achter' lopen, maar ook om te onderkennen op welke gebieden zij enorm 'voor' zijn op hun leeftijdsgenootjes. Dit kan alleen wanneer niet wordt geredeneerd van het standpunt van een 'outsider' uit, maar wanneer 84
Aanbevelingen Jacqueline Collier en Alan Watson kwamen aan het eind van hun artikel 'Renal failure in children' (1994) tot de volgende aanbevelingen met betrekking tot de begeleiding van jeugdige nierpatienten. 1. Kinderen moeten worden be handeld in speciale kindernefrologische centra met speciale faciliteiten voor adolescenten. 2. Emotionele, psychologische en onderwijskundige aspecten zijn net zo belangrijk als de fy sieke aspecten en moeten daar om worden meegewogen bij het nemen van therapeutische beslissingen. 3. Het kind moet worden behandeld in de context van de familie, waarbij ook continu rekening moet worden gehouden met de ouders en eventuele broertjes en zusjes. 4. Voorlichting en informatie voor het kind, en ook voor ouders, broertjes en zusjes, moe ten worden afgestemd op het ontwikkelingsniveau, reke-
wordt geprobeerd te ontdekken hoe de jeugdige patiënt zijn situatie zelf beleeft. Het is dan zeer goed mogelijk dat de problemen die patiënten zelf formuleren, totaal verschillend zijn van de 'problemen' die door hulpverleners worden benoemd. Is inderdaad sprake van een dergelijke kloof, dan zal elke vorm van begeleiding, hoe goed bedoeld ook, vastlopen. Het zou goed zijn als meer onderzoekers dit zouden beseffen en hun onderzoeken op dit aspect zouden toespitsen, juist ten behoeve van een goede begeleiding van jeugdige patiënten, hun ouders en de overige gezinsleden. Op zoek gaan naar de andere kant van de medaille: het klinkt natuurlijk ook in dit geval zoveel simpeler als het in werkelijkheid is en een goede en professionele begeleiding
5.
6.
7.
8. 9.
ning houdend met culturele verschillen. Communicatie tussen het be handelend team en de familie moet duidelijk zijn en hierbij kan het nodig zijn om van ver schillende soorten media ge bruik te maken zoals brochu res, video's, enzovoort. Bij het kiezen van de dialysevorm moeten de opvoedkundige aspecten evenals de ge volgen voor de familie worden meegewogen. Ondersteuning voor de familie moet thuis worden aangeboden, door bijvoorbeeld regel matig telefonisch contact, het afleggen van visites aan huis en aan school. Ondersteuning voor het gezin moet in verschillende vormen worden aangeboden. Een eventuele overgang naar een centrum voor volwassenen zou niet moeten worden bepaald door leeftijd, maar door 'rijpheid' en wensen van de patiënt.
blijft onontbeerlijk. Het is echter de enige manier om chronisch zieke kinderen niet alleen in medische, maar ook in sociale zin te laten overleven. Literatuur Collier, J. & A. Watson. Renal failure in children, 1994. Conrad, P. The experience of illness: recent and new directions, 1987. Theunissen, N. & G. Boekhoff. Living with end stage renal disease: a developmental task for the adolescent, 1993.
Drs. G.H.F. Boekhoff, medisch socioloog, is beleidscoördinator/ hoofd bureau bij de Nierpatiëntenvereniging LVD. Als (ex-)nierpatiënt onderging hij in 1982, op 19jarige leeftijd, een niertransplantatie. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
VERENIGING
EACH geeft gestalte aan samenwerking
Kind en ziekenhuis op Europees niveau Op 24 maart van dit jaar werd de European Associationfor Children in Hospital, afgekort EACH, opgericht. De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis was nauw betrokken bij de totstandkoming van deze 'Europese vereniging voor kinderen in het ziekenhuis'. Het begin van de samenwerking op Europees niveau tussen verenigingen die actief zijn op het gebied van 'kind en ziekenhuis', lag in 1987. In dat jaar vierde de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis haar tienjarig bestaan. Ter gelegenheid van dat jubileum besloot het bestuur een bijeenkomst te beleggen met verwante verenigingen elders in Europa. Het doel dat daarbij voor ogen stond was, uitgebreid met elkaar van gedachten te wisselen over de wederzijdse ervaringen bij het werken aan een kind vriendelijker klimaat in de ziekenhuizen. Het initiatief leidde ertoe, dat in mei 1988 de vertegenwoordigers van twaalf zusterorganisaties van Kind en Ziekenhuis elkaar troffen in Oegst-geest, in de buurt van Leiden. Het voornaamste onderwerp dat op deze eerste Europese Conferentie Kind en Ziekenhuis aan de orde kwam, was het 'European Charter for Children in Hospital' ('Europees Handvest voor in het ziekenhuis verpleegde kinderen'), dat op 13 mei 1986 door het Europese parlement was aangenomen. Overlegd werd hoe dit zogenoemde 'European Charter' zo goed mogelijk onder de aandacht kon worden gebracht van ouders en van degenen die het in de diverse landen voor het zeggen hadden wat betreft de voorKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
M. van Bergen-Rodts zieningen voor kinderen in ziekenhuizen. Na drie dagen vergaderen kwam er een (concept-)document tot stand, dat het 'Leiden Charter' werd genoemd (Oegstgeest bleek voor buitenlanders niet uit te spreken). Het stuk omvatte tien artikelen, die de essentie weergaven van hetgeen in het European Charter was neergelegd. Afgesproken werd dat de afgevaardigden een vertaalde versie van het concept aan de leden van hun verenigingen zouden voorleggen. De Nederlandse vertaling van het Leiden Charter werd het zogenoemde 'Handvest Kind en Ziekenhuis', dat tijdens de Algemene Ledenvergadering van de vereniging Kind en Ziekenhuis van 23 september 1988 werd aangenomen.
Tutzing Drieënhalf jaar later, in september 1991, kwamen de organisaties opnieuw bijeen, deze keer om verslag te doen van de activiteiten, die zij als vervolg op de conferentie in Oegstgeest hadden ondernomen. Dat gebeurde tijdens een bijeen-
komst die de Duitse AKIK1 belegde in Tutzing. Bij die gelegenheid bespraken de afgevaardigden van de verenigingen ook de wenselijkheid, dat het Leiden Charter zou worden verankerd in de wetten en officiële regelingen van de verschillende landen. Met het oog op de toenemende Europese integratie, ook op het gebied van de wet- en regelgeving, werd het verstandig geoordeeld hiertoe op Europees niveau actie te ondernemen. Besloten werd een officiële koepelorganisatie te vormen, die de gezamenlijk opererende verenigingen voor 'kinderen in het ziekenhuis' in het moderne Europa een herkenbaar gezicht naar buiten zou moeten geven. De naam van de organisatie zou worden: European Association for Children in Hospital, afgekort EACH.
Graz Het zou vervolgens nog vier jaar duren voor de officiële oprichting van EACH een feit zou zijn. Op een conferentie die in 1993 in het Oostenrijkse Graz werd gehouden, bleken vragen te rijzen ten aanzien van het lidmaatschap van de Europese koepel. Behalve de verenigin1
Aktionskomitee Kind im Krankenhaus e.V. Bundesverband.
85
VERENIGING gen die het initiatief tot de internationale samenwerking hadden genomen, dienden zich hiervoor ook andere gegadigden aan: organisaties van artsen, verpleegkundigen en leerkrachten, categorale patiëntenverenigingen, overheidsinstellingen en organisaties met een onduidelijke achterban, waarvan een aantal op commerciële basis werkte. De vraag was, welke verenigingen zouden mogen toetreden tot de Europese associatie. De vergadering kwam, ook al was er een vruchtbare uitwisseling van ervaringen, niet verder dan de benoeming van een 'coordinating committee'. Dit comité zou zich zetten aan het opstellen van statuten voor EACH. Daarbij diende als uitgangspunt te worden genomen, dat ten minste de organisaties die het Leiden Charter hadden opgesteld, met die statuten zouden kunnen instemmen - en naar werd gehoopt ook andere. Ook Kind en Ziekenhuis was in dit comité vertegenwoordigd.
Chantilly Twee jaar, één bijeenkomst en vele brieven later presenteerde het 'coordinating committee' het resultaat van zijn inspanningen. Dat gebeurde in maart van dit jaar op een conferentie, die de Franse vereniging APACHE2 belegde in Chantilly. Mede dank zij de zorgvuldige voorbereiding hadden de vertegenwoordigers van de verschillende organisaties weinig discussie nodig om zich achter de voorgestelde statuten te scharen. En daarmee was de oprichting van EACH, zeven jaar nadat Kind en Ziekenhuis de eerste Europese Conferentie organiseerde, een feit.
Statuten Volgens de statuten is EACH een koepelorganisatie, waarvan de doelstellingen als volgt zijn omschreven. Het bevorderen van de invoering van het Handvest Kind en Zieken2
Association Pour l'Amélioration des Conditions d'Hospitalisation des Enfants.
86
Kinderen niet samen met volwassenen Na de oprichting van EACH tijdens de Europese conferentie in Chantilly zijn de afgevaardigden van de aangesloten verenigingen ook meteen aan de slag gegaan. Tijdens een werkvergadering werd met name aandacht besteed aan het probleem, dat in veel ziekenhuizen kinderen samen met volwassenen worden verpleegd. De vergadering nam een resolutie aan waarin werd uitgesproken, dat de aangesloten verenigingen de komende twee jaar bijzondere aandacht aan dit onderwerp zullen besteden. De resolutie verwijst naar het Handvest Kind en Ziekenhuis, waarin wordt gesteld dat kinderen niet samen met volwassenen behoren te worden verpleegd. Dat is ook in de overeenstemming met de geest van het VN-Verdrag inzake de Rechten van het Kind.
Nederland Ingevolge de resolutie van EACH zal ook de vereniging Kind en Ziekenhuis de komende tijd aandacht aan dit onderwerp besteden. Wie denkt dat het gaat om huis zoals opgesteld tijdens de Eerste Europese Conferentie Kind en Ziekenhuis door de deelnemende landen in Leiden in J 988. Bovendien zal EACH de samenwerking tussen de aangesloten organisaties bevorderen en de mogelijkheden daartoe scheppen. Ten aanzien van het lidmaatschap bepalen de statuten in algemene zin: 'Het lidmaatschap staat open voor landelijke, niet-commerciële en niet-gouvernementele organisaties die het welzijn bevorderen van kinderen voor, tijdens en na een ver-
een probleem dat zich niet in Westeuropese landen en zeker niet in Nederland voordoet, heeft het mis. In toenemende mate bereiken de vereniging berichten dat kinderen en volwassenen op dagverplegings-units bij elkaar liggen. Ook zijn meerdere ziekenhuizen van plan om volwassenen op de kinderafdeling te gaan verplegen. Artikel 6 van het Handvest Kind en Ziekenhuis zegt met betrekking tot dit onderwerp: 'Kinderen worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijds- en/of ontwikkelingsfase. Kinderen worden niet samen met volwassenen verpleegd.' Het handvest is in Nederland ook onderschreven door onder andere de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen en de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. Niettemin wordt artikel 6 in tal van ziekenhuizen niet nageleefd. Het is de hoogste tijd om elk ziekenhuis afzonderlijk te vragen het handvest te onderschrijven. blijf in het ziekenhuis, die het eerder genoemde Leiden Charter hebben onderschreven en die zich actiefinzetten voor de invoering ervan, welk lidmaatschap wordt uitgeoefend door de benoeming van één vertegenwoordiger per natie (natie zoals gedefinieerd door de Verenigde Naties) in het 'Coordinating Committee'.
Meer gedetailleerd is vastgelegd, dat alleen organisaties waarin ouders een centrale plaats innemen, zich bij de Europese 'koepel' kun-
Vervolg op pag. 96 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
VERENIGING de organisaties (verenigingen als Kind en Ziekenhuis) die zich bij EACH hebben aangesloten. Bij dezelfde gelegenheid zag ook een reeks van tien veelkleurige ansichtkaarten het licht. De afbeelding op elk van deze kaarten heeft betrekking op één van de artikelen van het Handvest Kind en Ziekenhuis. De kaarten zitten aan elkaar en kunnen als een wandfries worden opgehangen. Losgemaakt zijn zij te gebruiken als ansichtkaart. Ook van deze kaarten verschenen versies in elf verschillende talen. De uitgave van de affiche en de kaarten kwam tot stand op initiatief van APACHE, de Franse zustervereniging van Kind en Ziekenhuis. Het materiaal is getekend door Pef, een in Frankrijk vermaarde cartoonist.
Bestellen In Nederland worden affiche en kaarten verspreid door het landelijk bureau van Kind en Ziekenhuis. De kosten (inclusief verzendkosten) zijn:
Nieuwe affiche
'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' Ter gelegenheid van de oprichting van de European Association for Children in Hospital (EACH) in maart dit jaar1 is een affiche verschenen met het motto: 'Kinderen in KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
het ziekenhuis hebben hun ouders nodig'. Van de uitgave zijn versies gemaakt in elf talen, dit met het oog op de verspreiding ervan in de taalgebieden die worden bestreken door
ansichtkaarten per set ansichtkaarten per 6 sets
f 6.00 f 30.00
l affiche in envelop (gevouwen) l affiche in koker l O affiches in koker
f 6.25 f 10.00 f30.00
Bestellen kan gebeuren op twee manieren: * het verschuldigde bedrag overma ken naar Postbank 6131073 ten name van Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van de gewenste artikelen; * schriftelijk bij het landelijk bureau van de vereniging Kind en Zie kenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht, met bij sluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan post zegels voor de opgegeven artikelen.
1 EACH is de Europese koepelorganisatie van zusterverenigingen van Kind en Ziekenhuis.
87
VERDRAG
Mr. K. Kloosterboer
Gezonde rechten voor kinderen Op 6 februari 1995 ratificeerde de Nederlandse regering het VNVerdrag inzake de Rechten van het Kind. Het trad op 8 maart 1995 voor ons land in werking. Het verdrag biedt kinderen op veel terreinen recht en zekerheid en geeft in algemene zin aan, dat overheid en volwassenen het kind moeten ondersteunen bij het opgroeien tot een volwassen burger.
Basaal Het Verdrag inzake de Rechten van het Kind regelt het recht op een naam, op gezinshereniging, op vrijheid van meningsuiting en godsdienst, op bescherming tegen mishandeling, op onderwijs, spel en vrije tijd. Ook kent het kinderen rechten toe op het gebied van de gezondheidszorg. Volgens het verdrag heeft ieder kind recht op het genot van de grootst mogelijke gezondheid en op voorzieningen voor de behandeling van ziekte en het herstel van de gezondheid. De overheid moet de voorwaarden scheppen om dit recht op gezondheid(-szorg) te verwezenlijken en waarborgen bieden, dat kinderen ook daadwerkelijk toegang hebben tot de beschikbare zorg. Zij moet baby- en kindersterfte verminderen, de eerstelijnsgezondheidszorg versterken, zorgen voor passende pre- en postnatale zorg en traditionele gebruiken die schadelijk zijn voor de gezondheid, afschaffen. Al met al regelt het verdrag op het gebied van de gezondheidszorg basale rechten. Een concrete invulling, zoals het Handvest Kind en Ziekenhuis die geeft, biedt het niet. 88
Het zegt niet met zoveel woorden dat kinderen die in een ziekenhuis worden opgenomen, hun ouders of verzorgers altijd bij zich mogen hebben; of dat kinderen moeten worden verzorgd samen met andere kinderen in dezelfde leeftijds- of ontwikkelingsfase. Het pleit er wel in zijn algemeenheid voor om kinderen en ouders niet van elkaar te scheiden. In hoeverre het verdrag kinderen ook daadwerkelijk tot steunt dient als zij met de medische of psychosociale zorg in aanraking komen, is iets wat de praktijk moet uitwijzen.
Zelfstandig Als het gaat om zijn lichamelijke of geestelijke gezondheid kan een kind te maken krijgen met schoolartsen, huisartsen, tandartsen, specialisten, ziekenhuizen, psychiaters, psychologen, maatschappelijk werkers en andere hulpverleners. Een kind is in dergelijke relaties, meer nog dan volwassenen, sterk afhankelijk van deze deskundigen. Bovendien gaat het om zijn lichaam of om zijn geestelijk welzijn, wat het kind in een extra kwetsbare positie plaatst. In het Nederlandse gezondheidsrecht is de rechtspositie van minderjarigen recent enigszins verbeterd. Sinds l april 1995 is de Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) van kracht, die zestien- en zeventienjarigen de mogelijkheid geeft zelfstandig zonder toestemming van de ouders - een behandelingsovereenkomst met een arts te sluiten. Twaalf- tot zestienjarigen kunnen dat mét toestemming van de ouders doen. Slechts onder
strikte voorwaarden kunnen kinderen van deze leeftijd dat doen zonder de ouderlijke toestemming. Een voorbeeld is een dertienjarige, die tegen de wens van zijn ouders wil worden ingeënt tegen polio. De arts heeft in principe de toestemming nodig van de ouders, maar zij weigeren die te geven omdat de inenting niet verenigbaar is met hun geloof. Als de vaccinatie dan toch 'kennelijk nodig is om ernstig nadeel te voorkomen' en het kind er weloverwogen van overtuigd is dat het de inenting wil, kan een arts het behandelen. Kinderen kunnen niet zelfstandig optreden als de behandelend arts een fout maakt. Tot hun achttiende jaar hebben zij hun ouders nodig om een procedure te kunnen beginnen.
Steun Het Verdrag inzake de Rechten van het Kind geeft kinderen een steuntje in de rug, kinderen in allerlei situaties en omstandigheden en van alle leeftijden. Hoe de Nederlandse overheid het in praktijk zal brengen, moet worden afgewacht. In elk geval biedt het verdrag, samen met het Handvest Kind en Ziekenhuis, een goede basis voor het bevorderen van het welzijn van kinderen in de gezondheidszorg. Het kan zeker helpen bij het kindvriendelijker maken van de zieken huizen en de geneeskundige zorg. Het ondersteunt bijvoorbeeld, in al gemene zin, de wens van ouders om bij hun kind te zijn als het onder narcose wordt gebracht en daar weer van bijkomt; en bijvoorbeeld ook de wenselijkheid, dat kinderen op een voor hen begrijpelijke manier worden geïnformeerd over een ingreep die hen te wachten staat. Het VN-Verdrag inzake de Rechten van het Kind weerspiegelt de visie, dat minderjarige kinderen en hun ouders serieus moeten worden ge nomen.
Mr. K. Kloosterboer is beleidsmedewerker bij de Raad voor het Jeugdbeleid.
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
KWALITEIT
R. Pelleboer
Visitatie van praktijken van kinderartsen Zoals andere specialismen kent ook de kindergeneeskunde het systeem van de visitatie. Daarbij worden kinderartsen door collega's bezocht en vervolgens beoordeeld op de manier waarop zij hun praktijk voeren. Op verzoek van de redactie van Kind en Ziekenhuis geeft de kinderarts R. Pelleboer in bijgaand artikel nadere uitleg over het doel van het visiteren en de werkwijze die daarbij wordt gevolgd.
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
De kindergeneeskundige opleidingspraktijken (dat zijn praktijken waar arts-assistenten tot kinderarts worden opgeleid) worden reeds lang gevisiteerd door de Visitatie Commissie van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK). Sinds oktober vorig jaar worden ook nietopleidingspraktijken gevisiteerd. In 1992 bestond de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) honderd jaar, bij welke gelegenheid de nota 'Kindergeneeskunde in Nederland' werd gepubliceerd. Deze nota bevatte aanbevelingen voor het beleid ten aanzien van de kindergeneeskundige zorg in de naaste toekomst.' Mede gestimuleerd door deze nota is bij de NVK sindsdien hard gewerkt om een visitatieprogramma voor nietopleidingspraktijken te starten. In 1992 en 1993 werden tien proefvisitaties voorbereid, uitgevoerd en geëvalueerd door het Centraal Begeleiding Orgaan voor de Intercollegiale toetsing (CBO).2 Op grond van de ervaring die tijdens dit proef-visitatieproject werd opgedaan, werd de daarbij gebruikte vragenlijst bijgesteld en werden criteria (deels 'bodem'-, deels 'streef'-criteria) opgesteld aan de hand waarvan de formele visitaties zouden gaan plaatsvinden. In oktober 1994 zijn deze visitaties gestart, wederom ondersteund door het CBO. De bedoeling is om de komende vijfjaar alle ongeveer honderd kindergeneeskundige niet-opleidingspraktijken in Nederland één keer te bezoeken. De kinderartsen
Definitie Het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO) geeft in zijn brochure 'Visitatie van maatschappen' de volgende definitie van het begrip visitatie: 'Een ter plaatse te verrichten onderzoek waarbij leden van de beroepsgroep in georganiseerd verband de wijze van uitoefening van het beroep van collega-specialisten beoordelen, waar mogelijk op grond van vooraf vastgestelde normen of eisen'. hebben onderling afgesproken, dat visitatie verplicht is. Doel van de visitatie is om de kindergeneeskundige zorg in Nederland op een (nog) hoger peil te brengen dan deze al staat en de kinderartsen van de te visiteren praktijken (meer) inzicht te geven in hun eigen praktijkvoering. Het is niet de bedoeling om een oordeel te geven over hoe goed de individuele kinderarts zelf is, wat ook moeilijk zou kunnen na een bezoek van één dag. Waar het om gaat is dat gevisiteerde kinderarts en visiteurs samen kijken waar mogelijkheden tot verbetering liggen. Uit onderzoek is gebleken, dat 85 procent van de mogelijkheden tot verbetering niet te vinden is bij het individu, maar bij het systeem waarin de mensen werken.3
Vervolg op pag. 96 89
BRIEVEN
Brieven van lezers
Ziekenhuis toont begrip voor klacht van vader De heer M.P. Keuken, vader van de tienjarige Max, was niet tevreden over de gang van zaken rondom de opname van zijn zoon in het AZR/Dijkzigt te Rotterdam. De afdeling waar Max was opgenomen, was naar de mening van de vader teveel gericht op de zorg voor volwassen patiënten. De heer Keuken schreef hierover een brief aan de directie van het ziekenhuis. 'Onze zoon Max is na zijn geboorte in behandeling genomen door het schisisteam van het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Hij heeft in Utrecht een zestal operaties ondergaan, waarbij met name de 'kindvriendelijke' omgeving ertoe heeft bijgedragen, dat Max zonder angst voor het ziekenhuis deze operaties heeft verwerkt. Na terugkeer uit het buitenland wonen wij sinds vorig jaar in Dordrecht en wordt Max door het schisisteam van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam behandeld. Op 24 april jl. werd hij opgenomen in het AZR/Dijkzigt vanwege een kaak- c.q. verhemelte-operatie. Helaas kon deze operatie niet in het Sophia Kinderziekenhuis worden uitgevoerd. Wegens het ontbreken van een kinderafdeling binnen het AZR/Dijkzigt hebben wij met een arts van het schisisteam overlegd over de mogelijkheden om Max te begeleiden in het AZR/Dijkzigt. Hoewel vanuit het Sophia Kinderziekenhuis geen toezeggingen konden worden gedaan, werd ons verzekerd, dat er in het algemeen geen problemen zijn bij verblijf van één van de ouders in het AZR/Dijkzigt. Echter, vanwege een spoedopname bleek het op de dag van de opname van Max niet mogelijk een extra bed vrij te maken voor overnachting in het AZR/Dijkzigt. Ondanks overleg met de verpleging van de afdeling, de behandelend specialist en de secretaresse van het schisisteam is het niet gelukt overnachting voor één van de ouders te regelen.
90
Uiteindelijk is Max volgens planning geopereerd, waarbij wij het overigens op prijs stelden aanwezig te kunnen zijn bij de narcose en, na de operatie, in de uitslaapkamer. Onze klacht ten aanzien van de opname in het AZR/Dijkzigt betreft de volgende zaken. - Verpleging: ondanks de inzet van het verplegend personeel blijkt het AZR/Dijkzigt niet ingesteld op verpleging van kinderen. Max heeft de eerste nacht zonder hekjes langs zijn bed geslapen, hoewel wij meerdere malen om het aanbrengen van hekjes hadden verzocht. Pijnstillers voor kinderen waren niet aanwezig en er werden zetpillen voor volwassenen gehalveerd als alternatief. Bij de kamergenoot van Max werden na bedtijd medische handelingen verricht, waarna Max huilend naar huis belde. Door onderbezetting was er slechts tijd voor de meest noodzakelijke verrichtingen, terwijl een kind behoefte heeft aan extra aandacht. - Omgeving: de omvang van het AZR/Dijkzigt heeft er blijkbaar toe geleid dat wensen van patiënten met betrekking tot de samenstelling van de maaltijden, extra kussens, verschoning en dergelijke strikt procedureel geregeld worden. Alleen aanvragen die voor 12 uur 's middags waren ingediend, konden de zelfde dag in behandeling worden genomen. Verpleging van kinderen vereist echter een meer flexibele aanpak. Deze en andere voorbeelden illustreren een gang van zaken, waaruit
wij concluderen dat verpleging van kinderen in het AZR/Dijkzigt ongewenst is. In onze gesprekken met de betrokkenen zoals verplegend personeel, medische specialisten, het schisisteam en het Patiënten Informatiecentrum werd aangeraden een schriftelijke klacht in te dienen, want 'wij kunnen er ook niets aan doen'. Dit onderstreept de formele atmosfeer in het AZR/Dijkzigt, die de verpleging van kinderen zeker niet ten goede kan komen. Een suggestie voor het verbeteren van de situatie in die gevallen waarin het Sophia Kinderziekenhuis is aangewezen op ondersteuning van het AZR/Dijkzigt is, de kinderen op te nemen in het Sophia en slechts voor de duur van de operatie te laten verblijven in het AZR/Dijkzigt. Hierdoor wordt het mogelijk dat kinderen door adequaat opgeleid personeel worden verzorgd, er voor hen adequate medicijnen voorhanden zijn, zij in een voor kinderen stimulerende omgeving worden verpleegd en er faciliteiten aanwezig zijn voor eventuele overnachting van de ouders. Deze mogelijkheid zou worden bevorderd door een beleid dat is gericht op een effectieve fusie van het AZR/Dijkzigt en het Sophia Kinderziekenhuis. Ter afsluiting willen wij benadrukken dat wij uitermate tevreden zijn over de medische aspecten van de behandeling van Max door het schisisteam. Wij betreuren het dan ook, dat schijnbaar door afstemmingsproblemen tussen het AZR/ Dijkzigt en het Sophia Kinderziekenhuis de sociale kanten van de verpleging worden verwaarloosd. Zeker schisiskinderen die veelvuldige operaties moeten ondergaan (en hun ouders) zou deze gang van zaken bespaard dienen te blijven.' Dr. M.P.Keuken, Dordrecht. In antwoord op deze brief deelde de directie van het AZR/Dijkzigt de heer Keuken mee, dat zijn brief was voorgelegd aan de verpleegkundig manager van de afdeling Plastische Chirurgie 7 midden, die de brief heeft besproken met de verantwoordelijke teamleidster van de afde-
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
ling. Uit dit gesprek kwam het volgende naar voren. Hoewel het Sophia Kinderziekenhuis op een steenworp afstand staat van het AZR/Dijkzigt wordt een beperkt aantal kinderen nog steeds in het Dijkzigt Ziekenhuis opgenomen. Het betreft hier kinderen voor operaties die ook in het verleden, dat wil zeggen in de tijd dat het Sophia Kinderziekenhuis nog op een andere lokatie was gevestigd, al in het Dijkzigt werden opgenomen. Er wordt naar gestreefd op den duur bijna alle kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis op te nemen. Hiermee zijn echter hoge investeringen gemoeid. Vaak wordt bij dit soort ingrepen zeer speciaal instrumentarium of speciale apparatuur gebruikt. Deze moeten dan apart worden aangeschaft voor het Sophia Kinderziekenhuis. Een ander probleem is, dat er ook sprake kan zijn van een dermate complexe ingreep, dat de medische zorg in avond, nacht en weekend niet voor de volle honderd procent in het Sophia Kinderziekenhuis kan worden gegarandeerd. De directie verzekerde de heer Keuken, dat het AZR/Dijkzigt ook niet gelukkig is met de situatie en dat er alles aan zal worden gedaan om hieraan binnen een aantal jaren zo veel mogelijk een einde te maken. Toegegeven werd dat de afdeling waar Max was opgenomen, wellicht te veel gericht is op de zorg voor de volwassen patiënt. Wel wordt altijd geprobeerd de afspraak te maken dat één van ouders bij het kind kan blijven. In de situatie van Max is dat vanwege de hoge bedbezetting niet gelukt. Als alternatief is een slaapkamer elders in het ziekenhuis aangeboden. Het feit dat Max huilend naar huis heeft opgebeld is blijkbaar aan de verpleegkundigen voorbijgegaan. Zij hadden niet de indruk dat hij het vervelend vond naast een volwassen patiënt te liggen. De afdeling betreurt hetgeen is voorgevallen en de brief zal zeker aanleiding zijn de aandacht van de verpleging te richten op de bijzondere KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
(Advertorial)
Vakbeurs voor kindercentra Op vrijdag 22 en zaterdag 23 september aanstaande vindt in de Brabanthallen te 's-Hertogenbosch de eerste editie plaats van de vakbeurs voor kindercentra; KindVak '95. Deze nieuwe vakbeurs is een initiatief van de Brabanthallen en de vakbladen 'Kinderopvang' en 'Management Kinderopvang'. Op KindVak '95 kunt u kennismaken met bestaande en nieuwe produkten en diensten op het gebied van kinderopvang, getoond door leveranciers uit Nederland, België en Duitsland. Bent u werkzaam in de kinderopvang, bij de overheid, een medisch dagverblijf, een peuterspeelzaal, een kinderopvangcentrum of op een basisschool (groep l t/m 3) dan is een bezoek aan KindVak ' 95 meer dan de moeite waard. Op KindVak '95 krijgt u een uniek overzicht te zien van beschikbare produkten en diensten. Deelnemers aan de beurs zijn importeurs/fabrikanten en leveranciers van produkten op het gebied van advisering, automatisering, bouw, buitenspeelterreinen, creativiteit, inrichting (van vloerbedekking tot meubilair en stoffering), leesmateriaal, sport- en spelmaterialen, verbouw, verzorging en voorlichting.
Workshops KindVak ' 95 biedt u een reeks van eisen en flexibiliteit die aan het verplegen van kinderen gesteld moeten worden. De directie schrijft voorts, dat het haar spijt dat de opname van Max voor wat betreft een aantal aspecten rond de verpleging is tegengevallen. Zij dankt de heer Keuken voor het feit dat hij hierover een brief heeft geschreven. 'Brieven als de uwe dragen er toe bij dat wij kritisch blijven ten aanzien van de zorg die wij geven,' aldus de directie van het ziekenhuis.
'Voetnoot' Bij deze reactie van het ziekenhuis plaatst de heer Keuken nog de volgende 'voetnoot'. 'Tijdens een nacontrole is mij in een openhartig gesprek verteld, dat het
workshops waaraan u tijdens een bezoek kan deelnemen. Workshops op het gebied van dansexpressie, improviserend vertellen, accommodatiebeleid, klantgericht werken etc. De kosten voor deelname bedragen f 25,— per workshop. Voor meer informatie over de workshops of een inschrijvingsformulier kunt u bellen naar Elly Heerkens, projectleider van KindVak, telefoonnummer 073-293911.
Openingstijden KindVak '95 is op vrijdag 22 september geopend van 14.00 tot 22.00 uur en op zaterdag 23 september van 10.00 tot 17.00 uur. De kosten voor een bezoek aan KindVak '95 bedragen f 12,50 per persoon. Bij dit blad zijn twee gratis toegangskaarten gevoegd. ziekenhuis versneld naar een oplossing voor het probleem zoekt. Het is duidelijk dat iedereen ervan overtuigd is, dat opname in het Sophiaziekenhuis beter is voor een kind. Klachtenbrieven blijken een belangrijke factor om interne processen te versnellen en het is dus van belang dat patiënten met klachten dit kenbaar maken. Wij zijn blij met deze gang van zaken en stellen de inspanningen van het ziekenhuis op prijs. Uiteraard moeten de werkelijke maatregelen en veranderingen worden afgewacht. Nogmaals willen wij erop wijzen, dat het probleem rondom Max van organisatorische aard was en dat wij over de medische/technische kant uitermate tevreden zijn,'
91
WERKGROEPEN
Bij de meeste van de onderstaande adressen zijn twee telefoonnummers vermeld. Het eerste nummer geldt tot en met 9 oktober 1995; daarna geldt het tweede nummer. ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddij k 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 02262-1534/0226-421534.
DOKKUM J. Rozendal, Drs. S. v. Tuinenleane 19, 9103 PJ Dokkum, tel. 05190-93960/0519-293960.
AMERSFOORT Mw. N. Schreuder, Hogeweg 121, 3816 BN Amersfoort, tel. 033-757522/033-4757522.
DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-177712/078-6177712.
AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.
EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 A J Eindhoven, tel. 040-450147/040-2450147.
ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114/026-3641114.
EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LTEmmen, tel. 05910-41347/0591-641347.
ASSEN Mw. B. Ovinge, Kerklaan 16, 9422 ED Smilde, tel. 05927-15021/0592-415021.
GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504/0172-611504.
BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M, van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168/0164-612168.
GRONINGEN Mw. B. Donner, Groenendaal 36, 9722 CS Groningen, tel. 050-276239/050-5276239.
BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823/076-5812823.
HARDERWIJK Mw. N. Wijntjes, Wieringenmeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-25802/0341-425802.
COEVORDEN/HARDENBERG Mw. M. Rosier-Pieterman, Weidehof 19, 7772 GW Hardenberg, tel. 05232-60156/0523-260156.
HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348/045-5415348.
DELFT Mw. A. van Kester-Roks, Dijkweg 133, 2675 AD Honselersdijk, tel. 01740-23149/0174-623149.
HELMOND Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 04928-3491/0492-383491.
DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Kruiszwin 2351, 1788 LZ Den Helder, tel. 02230-44911/0223-644911.
HENGELO Mw. J. Struik, Waterland 25, 7491 KG Delden, tel. 05407-63276/074-3763276.
DEURNE Mw.T. v.d. Mortel, Van Gilsstraat 22, 5751 CKDeurne, tel. 04930-14117/0493-314117.
's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 04192-14484/073-5214484.
DEVENTER Mw. M. Ypes, Driehoeksweg 5, 7431 EL Diepenveen, tel. 05709-1190/0570-591190.
HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-563149/035-6563149.
DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162/0314-332162.
HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12, 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313/0528-391313.
92
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
WERKGROEPEN
LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 05109-2086/058-2572086.
SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135/0515-423135.
LEIDEN Mw. M. Hakkeling, F. Houttijnshof 3, 2312 KP Leiden, tel. 071-123338/071-5123338.
STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742/0599-617742.
LELYSTAD Mw. T. Akkerman, Gondel 33-41, 8243 DA Lelystad, tel. 03200-40023/0320-240023.
TIEL Mw. A.J. Post, Drumptselaan 56, 4003 HE Tiel, tel. 03440-30561/0344-630561.
MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Molenweg 35, 6225 NB Maastricht, tel. 043-631842/043-3631842.
TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-634106/013-4634106.
MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EG Nijensleek, tel. 05212-2382/0521-382382.
UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven , tel. 030-294309/030-2294309.
MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 01180-35561/0118-635561.
VEGHEL M w. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 04130-41314/0413-341314.
NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. A. Griffioen, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 05270-98860/0527-698860.
VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670/077-4622670.
NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107/024-3582107.
VENRAY Mw. M. Verstraten, Beekstraat 4, 5821 CM Vierlingsbeek, tel. 04781-2315/0478-632315.
OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 01620-22876/0162-422876.
WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SP Bennekom, tel. 08389-15760/0318-415760.
ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 04750-24527/0475-324527.
WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat 48, 6001 XG Weert.
ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.
WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 02290-47318/0229-247318.
SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.
YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JCYerseke, tel. 01131-3181/0113-573181.
SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BGMunstergeleen, tel. 046-523390/046-4523390.
ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Thomas a Kempislaan 26, 7721 DS Dalfsen, tel. 05293-2839/0529-432839.
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
93
Ik moet je iets heel jammers vertellen BOHLMEIJER, Arno - Ik moet je iets heel jammers vertellen. Amsterdam, Van Goor, 1994; 103 bladzijden, prijs f 24.90.
BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch
94
In december 1992 gaan Rozemarijn en haar zusje Phebe met hun ouders naar een verjaardag. Op de terugweg botsen zij met de auto tegen een boom; het is een ernstig ongeluk. Rozemarijn is de enige die niet bewusteloos is, al heeft zij na het ongeluk wel veel pijn. Haar zusje van zes loopt hersenletsel op, vader is zwaar gewond en moeder ligt in coma. Moeder overlijdt enige tijd later, nadat is besloten de apparatuur die haar in leven houdt, uit te schakelen. Vader Arno Bohlmeijer heeft in dit boek beschreven wat er, gezien vanuit de belevingswereld van Rozemarijn, in de weken na het ongeluk gebeurt. Zij is boos op haar vader en geeft hem de schuld van het ongeluk. Hij vertelt wat Rozemarijn denkt en voelt als haar moeder doodgaat. Hij laat zien hoe verdrietig en sterk zij is en hoe het, na zoiets heel moeilijks, toch goed met
haar gaat. De titel van het boek is een zinnetje van Phebe, als ook tot haar de dood van mama blijkt te zijn doorgedrongen.
Heel mooi 'Ik moetje iets heel jammers vertellen' is een heel mooi boek, dat op een vaak ontroerende manier een echt gebeurd verhaal vertelt. Wanneer een gebeurtenis zoals hier beschreven zich in een kinderleven mocht voordoen, zou het boek kunnen dienen om samen met een kind op schoot te lezen en voor kinderen (meisjes) vanaf negen tot tien jaar om zelf te lezen. MJO
Alles kan NALES, MICHIEL: Alles kan. Met tekeningen van Jette Rol. Amsterdam, Querido, 1994; 112 bladzijden, prijs f 24.90. Michiel Nales schrijft in 'Alles kan' als jongen van veertien, vijftien jaar zijn belevenissen van alledag, herinneringen en avonturen op. Michiel is enig kind. Hij zit vanaf zijn achtste jaar in een rolstoel en heeft dan ook sterke armen. Hij heeft drie zwemdiploma's, speelt piano, gebruikt een PC en leest veel. Ondanks zijn lichamelijke beperkingen gaat hij niets uit de weg, geen vakanties, geen wintersport, geen pretparken. Michiel is een sportieve, gevoelige (niet sentimentele) en intelligente jongen met beslist een schrijftalent. Het boek bestaat uit korte verhalen en enkele gedichten. Het is een gewoon leuk boek voor iedereen; tegelijk is het ook een voorbeeld van hoe het óók kan als je gehandicapt bent. MJO
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
BOEKEN
Signalement Thijs gaat naar het ziekenhuis, door Dominique de Saint Mars. Met illustraties van Serge Bloch. Stripboekje op mini-formaat over de wederwaardigheden van een jongen die wordt aangereden, daarbij een been breekt en in het ziekenhuis wordt opgenomen. Casterman, 1994. In de reeks: 'Alles kits?'. 36 bladzijden, prijs f9.50. ** * Kinderen als medeburgers; Kinder- en jeugdparticipatie als maatschappelijk opvoedingsperspectief, door Micha de Winter. Pleidooi voor opvoeding tot maatschappelijke betrokkenheid van jeugdigen. Utrecht, De Tijdstroom 1995. In de reeks 'Kinderen Jeugdstudies', met literatuurlijst, 197 bladzijden, prijs f49,—.
Wat doet de dokter? BOURGOING, PASCALE DE, en NADINE HAHN. Wat doet de dokter? Casterman, 1995. In de serie Draairaam Kijkprentenboeken; 14 bladzijden, prijs f 19.90. De 'draairaam'-boekjes zetten kinderen vanaf twee jaar ertoe aan op een ludieke manier hun leefwereldje te verkennen. In 'Wat doet de dokter?' gaat het om Pluis, die de konijnendokter bezoekt voor een algemeen onderzoek en een prik. Met een vraag-en-antwoordspelletje wordt het kind aangespoord de instrumenten te noemen die de dokter gebruikt. Of het antwoord goed is kunnen zij zien op een transparante bladzijde, het 'draairaam'. Het boekje is geschikt voor een jonge kleuter. MJO KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
Baby- en kinderverzorging en opvoeding, door Benjamin Spock en M. Rothenberg. Goed bijgewerkte nieuwe druk (de 43e, en de eerste sinds 1985) van dit bekende naslagwerk voor jonge ouders. Utrecht, Kosmos, 1995. Met register en adressenlijst, 574 bladzijden, prijs f 49.90.
In de media ATTENT, mei 1995, 9e jrg., nr. 2, p. 9-12: Als ouder ben ik altijd 'erg aanwezig'. ATTENT, mei 1995, 9e jrg., nr. 2, p. 15-19: Prikken. Een bron van stress. CARA-LAND, juni 1995, 6e jrg., nr. 2, p. 20: Stress bij kinderen in het ziekenhuis. TROUW, 28 juni 1995, p. 17: Ouders wel of niet bij narcose.
Kinderen met kanker: school en toekomst NAAFS-WILSTRA, MARIANNE C. (red.) - Kinderen met kanker: school en toekomst. Handreiking voor ouders en leerkrachten. Zwolle, Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker', 1995; met literatuurlijst en adressenlijst, 253 bladzijden, prijs f 32.50. Met de toegenomen kans op genezing voor kinderen die lijden aan kanker, krijgen scholen vaker te maken met een leerling die deze ziekte heeft gehad of er nog voor wordt behandeld. De Vereniging
'Ouders, Kinderen en Kanker' constateerde, dat er in het onderwijs een groeiende behoefte bestond aan toegankelijke informatie over de schoolproblemen van kinderen met kanker en het antwoord dat de school daarop kan bieden. Het boek bevat een uitleg over kanker en de behandeling ervan, beschrijft de bijwerkingen en gevolgen op korte en lange termijn en spitst zich vervolgens toe op de uitwerking die deze gevolgen hebben op het functioneren van het kind op school en op zijn cognitieve vaardigheden. Er worden aanbevelingen gedaan hoe het kind, de ouders, de broers en zussen en de klasgenoten door de leerkrachten kunnen worden benaderd.
Informatief Hoewel allereerst bedoeld voor leerkrachten en schoolbegeleidingsdiensten, behoren ook ouders en hulpverleners die te maken hebben met een gezin waarvan een kind kanker heeft of heeft gehad, tot de doelgroep van dit informatieve boek. Ik hoop dat het op alle scholen zal worden gebruikt. Mij lijkt, dat een leerkracht er werkelijk alles in kan vinden waaraan hij behoefte heeft als hij voor het eerst wordt geconfronteerd met een leerling met kanker. MJO
95
VERENIGING
KWALITEIT Vervolg van pag. 89 Praktijk Hoe gaat een visitatie in zijn werk? De te visiteren kinderartsen hebben voorafgaand aan het bezoek van de visiteurs een uitgebreide vragenlijst ingevuld en aan de visitatiecommissie opgestuurd. In deze vragenlijst wordt bijvoorbeeld aandacht besteed aan de samenwerking tussen de kinderartsen onderling, tussen de kinderartsen en de verpleegkundigen en tussen de kinderartsen en de andere specialisten (bijvoorbeeld de gynaecologen), organisatorische en vakinhoudelijke afspraken, protocollen, bij- en nascholing, het medisch dossier, hoe en hoelang de medische gegevens worden bewaard, het beleidsplan en jaarverslag, de bibliotheek, de apparatuur. Op de dag van de visitatie zelf spreken de visiteurs 's morgens met een vertegenwoordiging van de andere specialisten (meestal het stafbestuur en een gynaecoloog), de directie, een huisarts en de verpleegkundigen van de kinderafdeling, 's Middags wordt de vragenlijst met de kinderartsen doorgenomen. Er wordt een bezoek gebracht aan de kinderafdeling, de verloskamers, de EHBO, de bibliotheek. Aan het eind van de middag geeft de visitatiecommissie ter plaatse 'feed-back' en binnen enkele weken volgt haar verslag met daarin de conclusies en aanbevelingen. Het verslag is vertrouwelijk en gaat alleen naar de gevisiteerde kinderartsen. In de begeleidende aanbevelingsbrief worden de kinderartsen echter gestimuleerd het verslag met andere geledingen in het ziekenhuis, bijvoorbeeld de directie, te bespreken.
Kosten Een belangrijke vraag is de financiering van dit alles. De kosten zijn hoog, bij twintig visitaties per jaar zo'n honderdduizend gulden. Dit betreft bijvoorbeeld de dagen afwezigheid uit de praktijk zowel van visiteur als van gevisiteerde, reiskosten, de kosten van het CBO. Tot nu toe wordt dit betaald door de indivi96
duele kinderartsen en de NVK. Echter, de NVK stelt zich op het standpunt dat de visitaties zonder extra financiering, bijvoorbeeld door de overheid, niet kunnen worden voortgezet.
Goed Best Beter De vereniging Kind en Ziekenhuis heeft recent de Checklist Goed Best Beter uitgegeven, een instrument om de kwaliteit van de zorg in de ziekenhuizen te meten. Onlangs hebben wij als kinderartsen van de visitatiecommissie, officieel geheten Commissie Visitatie Niet-opleidingspraktijken (een subcommissie van de Commissie Kwaliteit van de NVK) gepraat over deze checklist. Opvallend en ook heel verfrissend is het, dat de Vereniging Kind en Ziekenhuis heel anders kijkt naar kwaliteitsverbetering op een kinderafdeling dan wij dat doen. In de checklist komt bijvoorbeeld het voor ons nieuwe begrip 'couveuseéénheid' voor: couveuse, appara tuur en gemakkelijke stoel. De visitaties van de NVK en de checklist vullen elkaar zo (deels) aan. De NVK heeft in haar Nieuwsbrief de checklist dan ook van harte aanbevolen bij de kinder artsen als instrument tot kwaliteits verbetering in een tijd van budgette ring en bezuinigingen waarbij be staande voorzieningen onder druk komen te staan en er weinig geld is voor vernieuwing.
Vervolg van pag. 86 nen aansluiten. Daarmee wordt voorkomen, dat de koers van EACH (mede) zou kunnen worden bepaald door organisaties die van andere vertrekpunten uit werken. Categorale patiëntenorganisaties, belangenorganisaties van beroepsbeoefenaren en overheidsorganisaties kunnen volgens de statuten wel worden uitgenodigd om de Europese conferenties van EACH bij te wonen. De nieuwe associatie hecht groot belang aan het uitwisselen van kennis en ervaring met deze organisaties. Op dit moment zijn organisaties uit veertien landen bij EACH aangesloten.3 Mevrouw M. van Bergen-Rodts is directeur van het landelijk bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Zij heeft namens de vereniging zitting in het 'Coordinating Committee' van EACH.
3 België, Denemarken, Duitsland, Finland, Frankrijk, Groot-Brittannië, Ierland, Italië, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, IJsland, Zweden en Zwitserland.
Literatuur 1 Kindergeneeskunde in Nederland. Neder landse Vereniging voor Kindergenees kunde, Utrecht. 2 Lombarts M.I.M.H., J.G. Drewes, R.A.A. Pelleboer et al. Kinderartsen visiteren kin derartsen. Medisch Contact 1994; 49:52930. 3 Deming, Walton H. The Deming Mana gement Method. The Putnam Publishing Group, New York, 1988.
R. Pelleboer, als kinderarts verbonden aan het Streekziekenhuis Coevorden/Hardenberg, is voorzitter van de Werkgroep Voorbereiding Visitatie niet-opleidingsklinieken van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1995
Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming-in - In 't ziekenhuis - Amandelen (samen) (per stuk)
ƒ 3,50 ƒ 2,00
100 stuks folder Opname 100 stuks folder Rooming-in 100 stuks folder In 't ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen
ƒ ƒ ƒ ƒ
30,00 30,00 35,00 40,00
Welk ziekenhuis kiest u? (vierde druk)
ƒ
9,85
Jaap de Aap in het ziekenhuis
ƒ 10,00
Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen
ƒ 10,00
Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'
ƒ150,00
Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI)
ƒ 18,00
Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 200,00)
ƒ 8,25
Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen)
ƒ 15,00 ƒ 8,25
Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen
ƒ
Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool
ƒ 10,00
6,00
Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00; 2-5 ex. ƒ 15,00)
ƒ 30,00
Handvest Kind en Ziekenhuis, poster
ƒ
Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten - l set -6 sets
ƒ 6,00 ƒ 30,00
Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) - l affiche in koker - 10 affiches in koker
ƒ 6,25 ƒ 10,00 ƒ 30,00
6,00
Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestelwijze: - het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 61 31 073 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van de gewenste artikelen;. - schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bijsluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.
LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS
AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: Naam...........................................
(Fam/Hr/Mw/Instelling)
Adres .......................................... Postcode en woonplaats .............. Functie of hoedanigheid.............. Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ...........................(minimaal ƒ 5 5,-per boekjaar). Datum
Handtekening
Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht
