Extra kwetsbaar 3: kinderen met een anusatresie kinderen met een slokdarmafsluiting kinderen met een Erbse parese kinderen met een

Extra kwetsbaar 3: • kinderen met een anusatresie • kinderen met een slokdarmafsluiting • kinderen met een Erbse parese • kinderen met een stofwisselingsziekte

Handvest Kind en Ziekenhuis Het recht op een optimale medische behandeling is ook voor kinderen een fundamenteel recht 1 KINDEREN worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend. 2 KINDEREN hebben het recht hun ouders of verzorgers altijd bij zich te hebben. 3 OUDERS wordt accommodatie en de mogelijkheid tot overnachting naast het kind aangeboden zonder dat daar kosten voor in rekening worden gebracht. OUDERS worden geholpen en gestimuleerd bij het kind te blijven en deel te nemen aan de verzorging en verpleging van het kind. 4 KINDEREN en OUDERS hebben recht op informatie. De informatie wordt aangepast aan leeftijd en bevattingsvermogen van het kind. Maatregelen worden genomen om pijn, lichamelijk ongemak en emotionele spanningen te verlichten. 5 KINDEREN EN OUDERS hebben recht op alle informatie die noodzakelijk is voor het geven van toestemming voor onderzoeken, ingrepen en behandelingen. KINDEREN worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken en tegen oneigenlijk gebruik van persoonlijke gegevens. 6 KINDEREN worden in het ziekenhuis gehuisvest en verzorgd samen met kinderen in dezelfde leeftijdsen/of ontwikkelingsfase. KINDEREN worden niet samen met volwassenen verpleegd. Er bestaat geen leeftijdsgrens voor bezoekers. 7 KINDEREN hebben recht op mogelijkheden om te spelen, zich te vermaken en onderwijs te genieten al naar gelang hun leeftijd en lichamelijke conditie. Kinderen hebben recht op verblijf in een stimulerende, veilige omgeving waar voldoende toezicht is en die berekend is op kinderen van alle leeftijdscategorieën. 8 KINDEREN worden behandeld en verzorgd door medisch, verpleegkundig en ander personeel dat speciaal voor de zorg aan kinderen is opgeleid. Het beschikt over de kennis en de ervaring die nodig zijn om ook aan de emotionele eisen van het kind en het gezin tegemoet te komen. 9 KINDEREN hebben recht op verzorging en behandeling door zoveel mogelijk dezelfde personen, die onderling optimaal samenwerken. 10 KINDEREN hebben het recht met tact en begrip te worden benaderd en behandeld. Hun privacy wordt te allen tijde gerespecteerd.

Extra kwetsbaar 3

39

Kinderen met een aangeboren of chronische aandoening zijn extra kwetsbaar: door de aandoening zelf en door de veelvuldige en langdurige opnamen in een ziekenhuis. Van de redactie

Kinderen met een anusatresie

40

Per jaar worden in Nederland ongeveer veertig kinderen geboren bij wie de anus ontbreekt of verkeerd is aangelegd. Kinderen met een anusatresie moeten regelmatig de gang naar het ziekenhuis maken. Door J. Platenkamp en A. van Waarden-Koets

Kinderen met een slokdarmafsluiting

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten €7,50 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun T. Kolman M. van Loon-van Bovene Drs. M. Overbosch-Kamerbeek

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Laqueuille (Fr.)

Adres redactie

Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht Telefoon: 078-6146361 E-mail: [email protected]

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

45

Najaren kon Nick eindelijk aan een nieuw leven beginnen. Zijn moeder: 'Alle complicaties die bij het ziektebeeld horen, heb ik stapsgewijs voorbij zien komen; veel operaties en zeer veel reanimaties. Er leek geen einde aan te komen. Het heeft me voor het leven gevormd'. Door C. de Wit

Kinderen met een Erbse parese

50

Een kind met een Erbse parese kan een arm, of een deel daarvan, niet goed bewegen. In ernstige gevallen is een operatie noodzakelijk. Bij opname in het ziekenhuis zijn verpleegkundigen met specifieke kennis van de aandoening onmisbaar. Door E. de Jong en M. Immink

Kinderen met een stofwisselingsziekte

54

De diagnose van een erfelijke stofwisselingsziekte betekent in veel gevallen ook de mededeling dat er aan de ziekte op zichzelf niets te doen is. De roep om structurele medische aandacht voor ondersteuning van kinderen en ouders. Door H. Meutgeert.

Kwaliteit

60

Checklist Dagverpleging zet Albert Schweitzer ziekenhuis in Dordrecht aan tot kwaliteitsverbetering. Door A.P. Bandel Verder in dit nummer Uitbreiding website 38 - In de media 59 Berichten 63 - Brieven 64 - Boeken 66

ADVERTENTIES September 2002 Advertenties voor het volgende nummer van Kind en ziekenhuis (september 2002) kunnen worden gereserveerd tot uiterlijk 15 augustus 2002. Het materiaal dient 20 augustus in ons bezit te zijn. Informatie over de mogelijkheden om in Kind en ziekenhuis te adverteren alsmede een tarievenkaart kunt u opvragen bij het landelijk bureau. Tel. en fax: 078-6146361, e-mail: [email protected].

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9,3311 JM Dordrecht.

37

BERICHTEN Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk Bureau Korte Kalkhaven 9 3311 JM Dordrecht tel. 078-614 63 61 E-mail: [email protected] M. van Bergen-Rodts, directeur T. Kolman C. Hilhorst Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester W. Molenaar A. van Bergen Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Website www .kindenziekenhuis. nl Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling van de vereniging. Aanmelding kan gebeuren: * schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; * door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift Kind en ziekenhuis, de kwartaaluitgave van de vereniging. De contributie bedraagt minimaal € 27,27 per jaar. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Bij toetreding in de loop van het verenigingsjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat verenigingsjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift Kind en ziekenhuis. Opzeggingen schriftelijk tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs dragen jaarlijks een bedrag naar eigen keuze bij, met een minimum voor bedrijven van € 45,45 en voor particulieren van €6,82.

38

Rechten kind en ouders

Uitbreiding website De website van de vereniging Kind en Ziekenhuis is uitgebreid met informatie over de patiëntenrechten van kinderen en hun ouders en met adviezen voor ouders over de opvang en begeleiding van hun kind als dit na een opname in het ziekenhuis weer thuis is.

Rechten De rechten van een patiënt zijn geregeld in de wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Deze wet schrijft onder andere voor dat de patiënt toestemming moet geven voor een behandeling. Voor kinderen zijn het niet altijd de ouders, als de wettelijke vertegenwoordigers van het kind, die dat moeten doen. De wet onderscheidt kinderen wat dit betreft in drie categorieën en geeft voor elke categorie aan door wie de toestemming moet worden gegeven: door de ouders, door zowel de ouders als het kind of alleen door het kind. Op de website is onder andere te lezen wat deze wettelijke regeling in de praktijk betekent.

Weer thuis De thuiskomst van een kind na een verblijf in het ziekenhuis is het begin van een periode die van de ouders extra aandacht vraagt. In de rubriek Adviezen wordt onder 'Weer

thuis' aangegeven welke gedragingen de ouders van hun kind onder die omstandigheden kunnen verwachten. Daarnaast is er een aantal adviezen te vinden waarmee de ouders hun voordeel kunnen doen en die kunnen helpen om het kind weer zo gauw mogelijk een gevoel van veiligheid en geborgenheid (terug) te geven. www.kindenziekenhuis.nl

Kindermishandeling In het signaleren en aanpakken van kindermishandeling doen zich nog veel knelpunten voor, zo blijkt uit een verkennend onderzoek van het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW). De studie richtte zich op de ervaringen en opvattingen van 75 beroepskrachten uit vijftien werkvelden. De resultaten zijn gebundeld in het rapport 'Jonge kinderen in de knel. De aanpak van kindermishandeling bij 0- tot 4-jarigen'. Het rapport kost € 9,50 en is verkrijgbaar via de boekhandel (ISBN 90-5050-922-3) of kan worden besteld bij de uitgeverij van het NIZW, telefoon 0302306607, fax 030-2306491, e-mail [email protected]

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 2002 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van € 7.996,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van € 3.999,--. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA

Extra kwetsbaar 3 Opnieuw is een nummer van Kind en ziekenhuis gewijd aan kinderen die door een aangeboren dan wel chronische aandoening of ziekte extra kwetsbaar zijn.* Dit keer gaat het om kinderen met een anusatresie, met een slokdarmafsluiting, een Erbse parese of een stofwisselingsziekte. Zij zijn niet alleen extra kwetsbaar door de aandoening zelf, maar ook omdat veel van deze kinderen, zo jong als zij zijn, meestal veelvuldig en langdurig in het ziekenhuis moeten worden opgenomen, met alle emotionele ervaringen van dien. Daar komt voor een aantal van hen bij dat zij lijden aan een aandoening die niet zo vaak voorkomt, waarover bijgevolg weinig bekend is en waarvoor volledige genezing vaak niet binnen de huidige mogelijkheden van de geneeskunde ligt. Wat dit alles in het leven van de kinderen, de ouders en de gezinnen betekent, blijkt uit de bijdragen in dit nummer van de (ouder)organisaties die zich inzetten voor de belangen van deze kinderen en die op verzoek van de redactie hun ervaringen en wensen weergeven ten aanzien van de kwaliteit van zorg van hun kind in het ziekenhuis. Zij maken bovenal duidelijk dat kinderen die extra kwetsbaar zijn, recht hebben op extra zorg en aandacht. Uit de bijdragen komt verder naar voren hoezeer naast de kinderen zelf, ook hun ouders aandacht en steun behoeven. Als er iets mis blijkt te zijn met hun pasgeboren kind is dat voor ouders moeilijk te verwerken. Zij voelen zich kwetsbaar en overgeleverd aan de situatie. Zij zijn min of meer gedwongen beslissingen te nemen waar zij op dat moment nog niet helder over hebben kunnen nadenken. Bovendien moeten zij vaak een groot deel van de zorg voor hun kind uit handen geven, wat extra moeilijk is omdat hun kind zich in zo'n kwetsbare situatie bevindt. De hulpverleners die voor al deze zaken aandacht en begrip tonen, zijn dan een onmisbare steun. Een eerste vereiste rondom elke opname is, dat er goed wordt overlegd tussen het verpleegkundig personeel en de ouders en, naar gelang de leeftijd, met het kind zelf. Hierbij kan de communicatie heel goed in twee richtingen verlopen. Vooral als een aandoening niet zo vaak voorkomt, kan het zijn dat er in een ziekenhuis weinig bekendheid mee bestaat. Ouders daarentegen leren in de loop van de tijd hun kind kennen en weten op den duur als geen ander wat de aandoening in de praktijk inhoudt. Zij zijn deskundig in het verzorgen van hun kind. Verpleegkundigen kunnen in dat geval optimaal van de kennis en ervaring van ouders gebruik maken. Ouders van kinderen met een aangeboren of chronische aandoening voelen zich vaak in de steek gelaten, zowel door hun omgeving als door de hulpverleners. Deze problematiek wordt indringend aan de orde gesteld in de bijdrage van Hanka Meutgeert van de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS). Zij stelt dat met alle aandacht die er voor de toegenomen curatieve mogelijkheden is, de aandacht en begeleiding voor grote groepen kinderen die geen baat meer hebben bij curatieve zorg, tekortschieten. Meutgeert geeft aan dat er op dit moment nergens in Nederland gecoördineerde actie is, gericht op het verlichten van de klachten van kinderen bij wie de ziekte niet meer curatief te behandelen is. 'Voor onze kinderen zou het een heel groot voordeel hebben, wanneer er met name bij de academische ziekenhuizen meer aandacht zou komen voor palliatieve zorg gericht op deze categorie kinderen,' aldus Meutgeert. Redactie * Kinden ziekenhuis september 1995 en december 1995. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

39

THEMA

Vereniging Anusatresie De Vereniging Anusatresie is opgericht in 1993 als voortzetting van de Werkgroep Ouders van kinderen met een Anusatresie. De vereniging is een landelijk werkzame, categoriale patientenvereniging die de belangen behartigt van mensen die geboren zijn met een anorectale malformatie of anusatresie. Zij heeft ruim driehonderd leden in Nederland en België. De Vereniging Anusatresie streeft ernaar anusatresie meer bekendheid te geven. Om dat te bereiken geeft zij een kwartaaltijdschrift uit en organiseert zij bijeenkomsten die gericht zijn op het onderling uitwisselen van ervaringen (lotgenotencontact) en het creëren van solidariteit. Met het oog op dat laatste legt en onderhoudt de vereniging ook contacten met artsen, verpleegkundigen, ziekenhuizen, verzekeraars, andere patiëntenorganisaties in binnenen buitenland en de media. De vereniging beschikt over uitgebreide medische, technische en psychosociale informatie voor direct betrokkenen (patiënten, ouders, artsen, verpleegkundigen, ziekenhuizen, verzekeraars). Veel leden van de Vereniging Anusatresie staan open voor contact en advies en werken mee aan het geven van voorlichting. Adres: Zonnedauw 11, 7443 EN Nijverdal. Telefoon: 0313-422553. Fax:0313-422136. E-mail: [email protected]. Website: www.anusatresie.nl.

J. Platenkamp en A. van Waarden-Koets

Kinderen met een anusatresie 'MAM, ZIJN ZE BOOS ALS IK IN MIJN BROEK HEB GEPOEPT?' Anusatresie of anorectale malformatie is een aangeboren afwijking waarbij de anus ontbreekt of niet goed is aangelegd. De anus moet na de geboorte operatief worden aangelegd of verplaatst. Afhankelijk van de ernst van de afwijking is een bepaalde mate van incontinentie of obstipatie, of beide, het gevolg. De afwijking gaat vaak gepaard met afwijkingen aan de urinewegen, nieren, slokdarm, wervelkolom en geslachtsorganen. Naar schatting leven in Nederland zo'n 2050 mensen met een anusatresie. Per jaar worden in Nederland ongeveer veertig kinderen met een anusatresie geboren. Kinderen met een anusatresie moeten regelmatig de gang naar het ziekenhuis maken. Vanwege hun aangeboren afwijking hebben zij extra zorg en aandacht nodig. Ook hun ouders hebben behoefte aan extra aandacht. Zij moeten bij een ziekenhuisopname een groot deel van de zorg voor hun kind uit handen geven, wat niet altijd even gemakkelijk is. Bovendien kan het zien van een ander die hun kind voedt of knuffelt, hoe deskundig en aardig die ander ook is, gemengde reacties bij de ouders oproepen. Een moeder: 'Een van de keren dat ik ons dochtertje in het ziekenhuis bezocht, stond er een verpleegkundige bij haar bed die haar uitgebreid knuffelde. Mijn instinctieve reactie was: afblijven, dat is mijn kind. Alsof zij het voelde, draaide de verpleegkun-

40

dige zich om en vroeg: 'En wie bent u ?' Redelijk overdonderd reageerde ik met: 'Ik ben haar moeder en wie ben jij eigenlijk?' Niet echt een goed begin, maar gelukkig konden we dit uitpraten en begreep zij dat het voor mij als ouder behoorlijk moeilijk is om mijn kind in handen van een ander te zien, hoe lief dat ook bedoeld is. Dat dubbele gevoel heb ik zelf als lastig ervaren. Aan de ene kant wilde ik dat de verpleging onze dochter ook het mooiste en liefste kind van de wereld vond; aan de andere kant wilde ik niet worden geconfronteerd met hun geknuffel. Het drukte me te veel met de neus op het feit dat ik niet zelf voor mijn kind kon zorgen. In elk geval was dat geen vanzelfsprekendheid en ik heb lang het gevoel gehad dat ik in het ziekenhuis, met de ogen van de verpleging in mijn rug, bezig was het moederexamen af te leggen.' KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA deken ervaren. Ze was er gewoon voor mij, precies op het moment dat ik heel hard iemand nodig had.' Als er plotseling iets mis blijkt te zijn met hun pasgeboren kindje voelen ouders zich vaak kwetsbaar en overgeleverd aan de situatie. Zij worden op een gegeven moment mm of meer gedwongen beslissingen te nemen waar zij op dat moment nog niet helder over kunnen nadenken. Een moeder: 'Toch moetje er eigenlijk vanaf het eerste moment bovenop zitten. Er gebeurt van alles met j e kind waarvan je het gevoel hebt datje er totaal geen controle over hebt. Na verloop van tijd went het en keert het gevoel van controle enigszins terug, maar het ergste vind ik het uit handen geven van mijn kind aan onbekenden. Onbekenden die het beste voor hebben met jouw kind, maar daar toch een andere invulling aan geven dan je zelf zou hebben gedaan. Maar beetje bij beetje groeide het zelfvertrouwen en langzamerhand voelde ik me als ouder de deskundige.'

Voorlichting

Een kind dat met een anusatresie wordt geboren, brengt vaak de eerste tijd van zijn jonge leven in een ziekenhuis door. Een anusatresieoperatie gebeurt in een van de medische kindercentra in Nederland. Als een moeder thuis of in een plaatselijk ziekenhuis bevalt van een kind met anusatresie, is het, na de eerste schrik dat er iets mis is met hun kindje, voor de ouders een extra moeilijkheid dat hun kind soms kilometers ver weg van huis moet worden behandeld. Gelukkig bieden de kinderchirurgische centra mogelijkheden voor ouders om zo vaak mogelijk bij hun kind te zijn. Steun KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

van familie en vrienden zijn in deze tijd onontbeerlijk. Maar ook steun van het verplegend personeel is belangrijk. Een moeder: 'Ik was bevallen met een spoedkeizersnee, had een kind gekregen waar van alles mis mee was, ik had pijn, mijn kind was ver weg en ik voelde me rot. Ik zat op de wc en voelde me vreselijk ellendig. Een verpleegkundige merkte dat en kwam gewoon naast mij zitten in de wc om mij te troosten en met mij te praten. Een hele tijd. Dat ze al die tijd voor mij vrijmaakte en aandacht aan mij schonk heb ik als een warme

Eén van de belangrijkste zaken is, dat de ouders goede voorlichting krijgen. Anusatresie is een relatief onbekende afwijking. Het is van groot belang dat ouders duidelijk op de hoogte worden gesteld van wat hun kind mankeert en wat er aan te doen is. Het feit dat het bij anusatresie om een chronische aandoening gaat, maakt het voor ouders vaak nog moeilijker. Zij hebben een lange weg voor zich om dat te accepteren. Het is de taak van artsen en verpleegkundigen om juiste en goed gedoseerde informatie over de afwijking, de behandeling en de mogelijke complicaties te verstrekken. Hoe beter de ouders op de hoogte zijn, hoe beter zij samen met de arts kunnen zoeken naar goede oplossingen. Een vader: 'We hebben de nodige discussies gevoerd over het al dan niet gebruiken van een sonde en laxeermiddelen. Gelukkig hebben wij een familielid 41

THEMA die kinderarts is. Hij is voor ons een onmisbare vraagbaak en toetssteen. Het hebben van goede kennis en informatie is van groot belang bij gesprekken met artsen en verpleegkundigen. Het bleek dat we veel beter konden meebeslissen en denken als we goed geïnformeerd waren. Dit was echter niet goed mogelijk met alleen de informatie die we van onze chirurg kregen. Een consult is vaak kort en bovendien komen de meeste vragen pas als je weer thuis bent. Ook vond ik het lastig om tijdens een consult elke keer om nadere uitleg te vragen of om de arts te vragen nog eens te herhalen wat hij al eens gezegd had. Ons familielid en onze kinderarts in het streekziekenhuis waren wat dat betreft voor ons onmisbaar. Ik voel me veel zekerder wanneer ik weet waarover gepraat wordt en durf dan ook meer vragen te stellen of ergens tegen in te gaan. Naarmate ik meer kennis heb, voel ik me mondiger en zekerder.'

Zorg op maat

Ook is het van belang te wijzen op de mogelijkheden van lotgenotencontact. De Vereniging Anusatresie kan ouders van een pasgeboren kind met een anusatresie in contact brengen met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt en met wie zij kunnen praten.

Een ouderpaar: 'Het oprekken hebben we zeker als belastend ervaren. We deden het altijd met z'n tweeën. Dat had een puur praktische reden: de een hield onze dochter vast, zodat de ander kon oprekken. Bovendien was het samen makkelijker haar te troosten en veiligheid te bieden en elkaar te steunen en troosten. Gedeelde smart is halve smart. Onze dochter liet het oprekken al vrij snel toe en ze kon zich zelfs redelijk ontspannen, waardoor het minder pijn deed. Dat gaf een heel dubbel gevoel. Aan de ene kant was het voor ons heel prettig dat ze zich niet verzette en ons daarin vertrouwde, aan de andere kant vonden we het heel onnatuurlijk dat ze dit allemaal zo maar toeliet. '

Ervaringen ouders Bij kinderen met een anusatresie wordt meestal direct na de geboorte een tijdelijk stoma aangelegd. Daarna vindt de anusconstructie plaats. Ongeveer twee weken na de operatie moet worden begonnen met het oprekken (dilateren of bougisseren) van de nieuwe anus om te voorkomen dat het nieuwe poepgaatje door de vorming van littekenweefsel weer dichtgroeit. De eerste keer wordt het oprekken door de kinderchirurg gedaan. Vervolgens krijgen de ouders instructie hoe zij dit bij hun eigen kind kunnen doen. Dit kan een zeer belastende ervaring zijn voor ouders. Het bieden van voldoende steun en hulp door artsen en verpleegkundigen is dan ook onontbeerlijk. 42

Kinderen met een anusatresie hebben baat bij 'zorg op maat', dat wil zeggen: zorg die op de individuele patiënt is afgestemd. Zorg op maat vergt extra inspanningen en voorzieningen. De basis voor het verlenen hiervan is gelegen in het bekend zijn met de afwijking. Naarmate zorgverleners beter op de hoogte zijn van de aandoening en de consequenties daarvan, zijn zij beter in staat de gewenste zorg op maat te bieden. Om meerbekendheid te geven aan anusatresie, een aangeboren afwijking, heeft de Vereniging Anusatresie het boek 'Waar is de uitgang? Een boekje open over anusatresie' samengesteld. De uitgave is bedoeld als vraagbaak voor patiënten, hun ouders en familie, maar vooral ook voor artsen, verpleegkundigen en specialisten die met mensen met een anusatresie te maken hebben. In het boek wordt aandacht besteed aan een reeks van onderwerpen: operaties en zorg, zindelijkheid en hulpmiddelen voor de regulatie van de ontlasting, erfelijkheids- en vruchtbaarheidsaspecten, psychosociale aspecten en anusatresie in het dagelijks leven van kind tot volwassene (onder andere school, sport, seksualiteit en relaties, bijkomende afwijkingen, voeding, werk en lotgenotencontact). Het boek verschijnt in oktober 2002 maar kan nu al worden besteld bij het secretariaat van de Vereniging Anusatresie, Zonnedauw 11, 7443 EN Nijverdal, telefoon 0313-422553 of per e-mail via: [email protected].

Zodra het mogelijk is, wordt een kind overgeplaatst naar een ziekenhuis in de woonplaats van de ouders of in de nabije omgeving. Die overgang kan heel goed gaan, maar kan ook wel eens minder soepel verlopen. Een van de redenen daarvoor kan zijn dat de artsen en verpleegkundigen van het plaatselijke zie-

kenhuis onvoldoende kennis van de afwijking hebben. Een vader: 'Ons dochtertje is over een periode van twee jaar in totaal vijftien keer opgenomen, dus we hebben de nodige ziekenhuiservaring opgebouwd. De eerste keer dat onze dochter van het kinderziekenhuis naar het streekziekenhuis verhuisde, wilden ze haar daar weer terugstoppen in een couveuse, terwijl ze in het kinderziekenhuis al weken buiten de couveuse verbleef. Het beleid in het streekziekenhuis was dat kinderen onder de vier pond standaard in een couveuse werden ondergebracht. Daar namen wij geen genoegen mee en gelukkig mocht ze, na een stevige discussie, in een 'gewoon' bedje.' Het kan voor ouders belangrijk zijn, deel te hebben aan de zorg voor hun kind in het ziekenhuis. Zo kan het verstandig zijn de ouders in het ziekenhuis al de stoma van hun kind te laten verwisselen, iets wat zij straks thuis zelfstandig moeten kunnen doen. Kunnen zij dat ook al in het ziekenhuis doen, dan krijgen zij er handigheid in; bovendien is er dan KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA direct deskundige hulp in de buurt om in te grijpen als er iets mis mocht gaan. Het kan voorkomen dat er niet altijd tijd en gelegenheid is om de ouders te laten meehelpen in de zorg. Vaak is het misschien efficiënter om als verpleegkundige zelf even snel de stoma te verwisselen. Toch kan dit tot irritaties leiden, zeker als er met de ouders afspraken zijn gemaakt over de verzorging van het kind en zij er niet tevoren over zijn ingelicht dat door de omstandigheden soms anders moet worden gehandeld. Een moeder: 'We hadden in het ziekenhuis te kennen gegeven dat wij zelf de stoma van ons kind wilden verschonen en wij alleen. Dat verschonen was namelijk een heel gedoe, aangezien onze dochter nogal klein was en het stomamateriaal met knip- en plakwerk op maat gemaakt moest worden. Tot onze verbazing had een van de verpleegkundigen, toen we na het avondeten terugkwamen in het ziekenhuis, toch haar stoma verschoond. Ondanks ons uitdrukkelijke verzoek en ondanks het feit dat het niet eens nodig was. Helaas zat de stoma niet goed: alle ontlasting ging er langs en wij moesten het nog een keer overdoen. Ik was heel erg boos en het hoofd van de afdeling bood haar excuses aan. Het is daarna niet meer gebeurd, maar ik vond het vervelend dat ik zo op mijn strepen moest staan om mijn standpunt duidelijk te maken.'

Ervaringen kinderen Anusatresie is één van de aangeboren afwijkingen uit een combinatie van afwijkingen die bekend is onder de naam VACTERL-associatie (afwijkingen aan de wervels, anus, hart, slokdarm/luchtpijp, nieren of ledematen). Kinderen met een anus-atresie kunnen dus ook nog andere afwijkingen hebben waaraan zij geopereerd moeten worden. Zo kan het voorkomen dat kinderen met een anusatresie in hun kinderjaren enkele keren geopereerd moeten worden aan anusatresie en ook regelmatig in het ziekenhuis liggen om te worden geholpen aan een bijkomende afwijKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

king. Maar een kind met anusatresie kan ook met een gebroken been worden opgenomen of met iets anders dat helemaal niets met zijn chronische aandoening te maken heeft. Bij elke ziekenhuisopname is het belangrijk om, behalve aan de ingreep waar het om gaat, ook aandacht te besteden aan de extra zorg die het kind nodig heeft vanwege zijn anusatresie. Het gaat in deze gevallen in het bijzonder om kinderen die een stoma hebben, niet zindelijk zijn of gebruik moeten maken van hulpmiddelen. Sommige kinderen hebben een dieet. De stoma moet regelmatig worden verschoond. Op gezette tijden moeten kinderen die gebruik

'Hoe kun je nou iets ophouden zonder sluitspier, dan ben je toch net een omgekeerde melkfles zonder dop.'

maken van hulpmiddelen en dat nog niet zelf kunnen, geholpen worden met klysma's of het spoelen van de darmen. Stoma's kunnen gaan lekken en klysma's en spoelen geven niet altijd honderd procent garantie op een schone broek. Er gebeuren regelmatig 'ongelukjes'. Thuis, in de vertrouwde omgeving, is dat meestal niet zo erg. Maar als je in een andere omgeving bent met allemaal onbekenden, ook al is dat een ziekenhuis, ligt dat toch anders. Een vijf jarig jongetje: 'Mam, hoe moet dat straks in het ziekenhuis als ik een klysma moet? Weten ze wel wanneer dat moet en hoe dat moet? Waar is de wc? Hoe moet dat nu als er iemand anders op

zit en ik moet ook? En zijn ze boos als ik in m 'n broek heb gepoept?' Een eerste vereiste bij een opname in het ziekenhuis is, dat er goed wordt overlegd tussen het verpleegkundig personeel en de ouders en het kind. Behalve de opname en de naderende operatie dient daarbij ook de extra zorg die het kind nodig heeft, aan de orde te worden gesteld. Hierbij kan heel goed sprake zijn van tweerichtingsverkeer. Het kan zijn dat in een ziekenhuis weinig bekendheid met de aandoening bestaat, alleen al doordat anusatresie relatief weinig voorkomt. De ouders weten wat anusatresie inhoudt en zijn inmiddels deskundig in het verzorgen van hun kind. De verpleegkundigen kunnen in dat geval optimaal van de kennis en de ervaring van de ouders profiteren. Er moeten afspraken worden gemaakt over het dieet, de verzorging van de stoma, het geven van klysma's of het spoelen van de darmen. Heel veel aandacht moet worden besteed aan het open bespreken van het hebben van 'ongelukjes'. Dit is vooral van belang voor het kind. Stel je voor: je bent zenuwachtig voor de operatie en je krijgt ineens diarree en de wc is bezet. Dan ben je wel mooi te laat. En dan? Een deel van de angst hiervoor bij het kind kan al worden weggenomen als de verpleegkundige het kind op zijn gemak stelt en het de verzekering geeft dat het niet erg is als het een 'ongelukje' heeft. Het gereedleggen van voldoende verschoning, zowel naast het bed als in de wc, en het neerzetten van een postoel naast het bed kunnen eveneens helpen het kind gerust te stellen. In de ideale situatie is er voor het kind een eigen toilet met een goed afsluitbare afvalemmer voor luiers of volle stomazakjes en met een spoelzak aan de muur of aan een douchestang. Soms moeten hier extra voorzieningen voor worden getroffen, zoals het maken van een haakje op de juiste hoogte. Een verplaatsbare en in hoogte verstelbare infuushouder kan ook al uitkomst bieden. Het helpt het kind zich meer op zijn gemak te voe43

THEMA

len wanneer het bij het aanbrengen van deze extra voorzieningen wordt betrokken, als het wordt verteld hoe het er gebruik van kan maken en als het de verzekering krijgt dat alles voor hem ter beschikking staat. Gaat het daadwerkelijk mis, dan komt het erop aan het kind direct hulp te bieden bij het verschonen van zichzelf en eventueel het schoonmaken van het bed, de wc en de vloer. Een kind dat een 'ongelukje' heeft, kan zich buitengewoon ongelukkig voelen en van schaamte niet weten waar het het zoeken moet. Dan is het belangrijk het kind gerust te stellen en troost te bieden, zodat het zich veilig voelt en niet bang is dat de verplegende boos op hem wordt. Het kan er immers niets aan doen. Een meisje van 8 jaar: 'Het was nacht en ik werd wakker omdat ik ineens vreselijk nodig moest. Ik riep de zuster en ging vlug uit bed, want het kwam er al uit en ik kon het niet ophouden. De hele vloer was ook vies. De zuster kwam en ze 44

vond het gelukkig helemaal niet erg ook al was alles vies, ook de wc en mijn pyjama.' Bij het verzorgen van een stoma, het geven van klysma' s of het helpen bij het darmspoelen doet het verplegend personeel er goed aan de aanwijzingen van ouders en kind op te volgen. Als het anders gaat dan is afgesproken, kan het kind zich onveilig en onzeker gaan voelen en is de kans op ongelukjes groter. Ook oudere kinderen die al zelfstandig hun stoma kunnen verzorgen, zichzelf klysma' s kunnen geven of zelfstandig darmspoelen, kunnen hulp nodig hebben. Ook voor hen is het belangrijk dat het verplegend personeel goed naar hen luistert en hun aanwijzingen opvolgt. Een jongen, 13 jaar: 'Ik was van mijn fiets gevallen en had allebei mijn polsen gebroken. Na de operatie kon ik niet zelf spoelen, dus moest de zuster mij helpen. Ze zei dat ze maar even tijd had en ze liet met een rotgang heel veel water

erin lopen, terwijl ik had gevraagd om het heel langzaam te doen, omdat ik dat gewend was. Van zo 'n enorme stoot water ineens krijg ik enorme kramp. Toen ze de conus eruit haalde, stroomde een deel van het water er meteen weer uit. 'Pro beer het even op te houden, zo heeft het weinig nut', zei ze een beetje boos. Hoe kun je nou iets ophouden zonder sluitspier, dan ben je toch net een omgekeerde melkfles zonder dop.' Jo Platenkamp is docent communicatieve vaardigheden en bestuurslid van de Vereniging Anusatresie. Zij heeft een 7-jarige dochter met een anusatresie. Anneke van WaardenKoets, werkzaam als archivaris, is lid van de vereniging. Zij is geboren met een anusatresie. Beiden zijn betrokken bij de samenstelling van het boek 'Waar is de uitgang. Een boekje open over anusatresie' (zie kader Zorg op maat), Platenkamp als coördinator en Van WaardenKoets als eindredacteur. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA

Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting De Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting (VOKS) is in 1993 opgericht voor en door ouders van kinderen die lijden aan een afsluiting van de slokdarm. Zij staat ook open voor andere belangstellenden. De vereniging heeft 155 leden. De doelstelling van de VOKS is drieledig: het bevorderen van contacten en opvang tussen ouders onderling (lotgenotencontact), het uitwisselen van praktische tips bij bepaalde problemen in het dagelijks leven met het slokdarmpatiëntje en het geven van informatie aan huisartsen, verpleegkundigen, scholen en andere instellingen over kinderen met een slokdarmafsluiting. De VOKS heeft een landelijk netwerk van contactouders. Er zijn ook contactouders voor speciale problemen zoals sondevoeding, gastrostoma, slikproblemen, reflux- en luchtwegproblemen. Voor leden en begunstigers wordt een nieuwsbrief uitgegeven. Daarnaast zijn een informatieboekje en enkele folders beschikbaar. De vereniging heeft een medische adviesraad en onderhoudt contacten met buitenlandse zusterverenigingen. Adres: p/a Stoop van Zwijndrechtstraat 35, 3331 GV Zwijn-drecht. Telefoon 010-4748082 of telefoon/fax 078-6120369. E-mail: [email protected]. Website: www.voks.nl.

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

C. de Wit

Kinderen met een slokdarmafsluiting HOE NICK NA JAREN EEN NIEUW LEVEN BEGON Caren de Wit is nog niet zo heel lang bestuurslid van de Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting (VOKS). Al 10 jaar echter is zij de moeder van Nick, een kind met een slokdarmafsluiting. Wat dat in haar geval betekende, vertelt zij in bijgaand verhaal. Caren de Wit: 'De dokters en verpleegkundigen zeiden: 'Er zijn van die kinderen bij wie alles tegen kan zitten en Nick is er een van'. Alle complicaties die bij het ziektebeeld horen, heb ik stapsgewijs voorbij zien komen: veel operaties en zeer veel reanimaties. Er leek geen einde aan te komen. Het heeft me voor het leven gevormd.' Nick is op 12 april 1992 's nachts geboren, samen met zijn broer Leon, na een perfecte zwangerschap van negenendertig weken en een voorspoedige bevalling, die maar tweeënhalf uur duurde. Dat ik daarna, volslagen onverwacht, in een ander tijdperk stapte, had niemand kunnen voorzien. Ik had al een zoon, Torn, inmiddels 12 jaar. Nick is geboren in het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Zijn broer Leon baande als eerste de weg en na tien minuten volgde Nick. De apgarscore, de test die bij iedere baby direct na de geboorte wordt uitgevoerd, verraadde de moeizame start van Nick. Hij verslikte zich en was wat benauwd. Dat werd in eerste instantie geweten aan de relatief makkelijke geboortegang: hij kon wat vruchtwater hebben ingeslikt.

Uiteindelijk hebben drie kinderartsen zich gebogen over de problematiek van Nick voordat 24 uur later met behulp van contrastfoto's de diagnose kon worden vastgesteld: slokdarmatresie. Jaarlijks worden in Nederland ongeveer tweehonderdduizend kinderen geboren, van wie er vijftig ter wereld komen met een slokdarmafsluiting. Ook al ben ik verpleegkundige, ik had nog nooit van de aandoening gehoord. De Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting bestond nog niet, dus zocht ik lotgenoten op de afdeling op. We steunden elkaar, hielpen elkaar aan informatie en deelden ervaringen en levenslessen. De kinderarts die ons begeleidde, vertelde mij dat Nick zo snel moge-

45

THEMA

Het was een vreemde situatie: 's ochtends ontvingen we kraamvisite, 's middags vertrokken we naar het ziekenhuis.

lijk moest worden geopereerd en dat hij daarvoor zou worden overgeplaatst naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Ik weet nog goed dat het ambulancepersoneel Nick kwam ophalen. Hij werd in een inimini couveuse neergelegd. Toen realiseerde ik mij voor het eerst de ernst van de situatie. Ik heb de mensen van de ambulance gevraagd hem er weer uit te halen, want ik had nog helemaal geen foto waar ik met mijn twee pasgeborenen opstond. Het was mijn eerste actie als assertieve moeder, een benadering waar ik later nog vele malen steun aan zou ontlenen. Met tranen van verdriet en onmacht zwaaide ik hem uit. Mijn echtgenoot filmde alles; we zouden er dan later nog eens op terug kunnen kijken, als alles achter de rug zou zijn' De operatie duurde ongeveer drie uur. Eindelijk belde de behandelend chirurg met het verlossende verslag: de operatie was succesvol verlopen, de slokdarm zat weer aan de maag vast. Wel konden er de eerste veertien dagen nog allerlei complicaties optreden. Met name kon lekkage van de naad, de plek waar slokdarm en maag weer aan elkaar waren gezet, een ontsteking in de borstholte veroorzaken die veel complicaties kon opleveren.

46

Op 14 april ben ik uit het Antonius Ziekenhuis vertrokken, samen met mijn zoon Leon. Thuis hingen de vlaggen uit, er was taart en er waren ballonnen. Het was feest om de geboorte van de tweeling te vieren. Kaartjes hebben we echter niet verstuurd, eerst moesten we de kritieke dagen afwachten. Het was een vreemde situatie: 's ochtends ontvingen we kraamvisite, 's middags vertrokken we naar het WKZ en waakten we aan het bed van Nick. 's Avonds waren we moe, dan deden we wat huishoudelijk werk waarna we probeerden 'goede nachten' te maken. De oudste zoon Tom mocht niet op bezoek bij Nick omdat hij op de intensive care lag. Tweelingbroer Leon mocht wel mee. Ik heb hem gedurende de gehele ziekenhuisopname meegenomen en naast zijn broer in bed mogen leggen. Zelfs als de situatie van Nick kritiek was,

deelde zijn broer zijn bed. Nick en Leon werden er beiden rustig door. Tom mocht wel mee naar de verpleegafdelingen en is tijdens de hele ziekenhuisopname van Nick fantastisch opgevangen door verpleegkundigen en spelleidsters.

Dagboek Een verpleegkundige op de intensive care van het Wilhelmina Kinderziekenhuis deed mij het idee aan de hand om een dagboek bij te houden. Haar ervaring had haar geleerd dat het bijhouden van een dagboek kon zorgen voor verwerking, dat het hielp om je gedachten, ervaringen en verdriet te uiten. Het was een gouden tip. Ook de verpleegkundigen schreven elke dag mee en noteerden in het boekje de ervaringen die zij met Nick hadden als ik afwezig was. Later kreeg mijn dagboek nog een nieuwe functie en waarde. Ik beschreef er ook de kennis in die KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA rect. Er was voor hen onvoldoende mogelijkheid om 'in hun eentje' verandering in de situatie te brengen. Daar is ook meer voor nodig. In deze periode, herinner ik me, heb ik ook vragen op het gebied van erfelijkheid en de oorzaken van de aandoening bespreekbaar gemaakt. De behoefte daaraan ontstond vanuit het schuldgevoel waarmee ik zat en dat jammer genoeg niet werd ontkracht maar werd bevestigd. 'Mevrouw, u bent 33, dat is een te hoge leeftijd voor het krijgen van kinderen', werd me als eerste informatie aangereikt. Gelukkig was mijn schoonvader arts en heb ik met hem veel zaken op het medische vlak kunnen bespreken en daaruit geruststelling kunnen putten.

Hals over kop

ik opdeed tijdens de gesprekken met de behandelend artsen, evenals de overwegingen die golden voor een bepaald behandelplan. Veel verpleegkundigen haalden uit mijn dagboek gegevens voor het medische dossier van Nick. Bij de overdrachten met de artsen werden zij niet veel wijzer, beter gezegd: lieten zij zich onvoldoende informeren. Later heb ik over deze gang van zaken zowel met verpleegkundigen als met artsen gesproken. Zij hadden waardering voor mijn poging om de gecompliceerde communicatiecultuur tussen artsen en verpleegkundigen open te breken. Zelfs kreeg ik te horen dat er zeker lering uit zou worden getrokken. Toen ik twee jaar later met Nick weer voor enkele dagen op de afdeling verbleef, bleek dat er weinig was veranderd. De verpleegkundigen waren wel assertief, maar uitten hun ongenoegen over de 'gesloten' cultuur alleen maar indiKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

Na de operatie en de herstelperiode verwachtten de artsen een verbetering. Deze bleef echter uit. Nick kreeg regelmatig een bradycardie, een abnormaal langzame hartslag, en refluxen, het omhoog komen van voeding en slijm, veroorzaakten vaak acute benauwdheid. In veel gevallen moest hals over kop een reanimatieteam worden opgeroepen om hem weer 'aan de praat te krijgen'. De ene keer kostte dat veel moeite, de andere keer was het snel weer in orde. In die tijd bekropen mij de eerste angsten voor retardatie: zou Nick door al het zuurstoftekort dat hij leed, een ontwikkelingsachterstand gaan oplopen? Niemand kon deze vraag beantwoorden, wel deelde men mijn zorgen. Ik bleef maar naar Nick kijken: hoe adequaat hij reageerde op mijn stem, wanneer hij ging spelen met beide handjes, voetjes, ging ontrollen, hoe hij me aankeek en nog veel meer. Deze signalen waren mijn enige houvast en gelukkig gaf wat ik zag, mij vertrouwen in de toekomst. Na elke bradycardie werden de bloedgassen en andere waarden gemeten en elke keer trok het bloedbeeld na een korte herstelperiode weer bij. Weer door het oog van de naald. Omdat de bradycardieën aanhielden, werd besloten tot een nader on-

derzoek. Slikfoto's en echo's wezen uit dat de passage vanuit de slokdarm naar de maag onvoldoende was. De maag bleek de voeding onvoldoende te kunnen verwerken en de slokdarm had nauwelijks nog peristaltiek. Dat waren genoeg aanwijzingen om over te gaan tot een volgend behandelplan. De maag werd opgehangen aan het middenrif, volgens de zogenoemde THALL-techniek. Bij deze techniek ontstaat een soort slot dat maakt dat de voeding niet meer omhoog komt. Mij werd verteld dat Nick als gevolg van deze ingreep nooit zou kunnen boeren. (Jaren later zit hij trots aan tafel te boeren als de beste). Tijdens de operatie werd ontdekt dat ook de uitgang van de maag erg nauw was. De uitgangsspier werd gekliefd waardoor de uitgang werd verbreed. Het perspectief leek goed. Na enkele weken echter kwamen de refluxklachten terug en ook de bradycardieën. De artsen stonden voor een raadsel en besloten de luchtpijp nader te onderzoeken. Het bleek dat de luchtpijp over een lengte van zes centimeter geen kraakbeenringen had. Het beeld werd begrijpelijk: als er voeding terugloopt vanuit de maag in een luchtpijp waarin de kraakbeenringen ontbreken en die een doorsnede heeft van niet meer dan twee millimeter, dan kun je begrijpen dat de wanden van de luchtpijp aan elkaar vastkleven. Zo'n verkleving kan een kind met hoesten niet verhelpen of voorkomen, dan moet er met (reanimatie)technieken worden ingegrepen. Omdat het aantal bradycardieën ernstig toenam, tot uiteindelijk gemiddeld vijf per dag, werd besloten tot een volgende operatie. Daarbij zou de luchtpijp op twee plaatsen worden vastgezet aan het borstbeen. De noodzaak hiertoe was aanwezig, maar de planning was ongunstig. De artsen die vaardig waren in het uitvoeren van deze ingreep, hadden vakantie zodat we moesten wachten. Dat is echter geen gemakkelijke opgave als je weet datje kind kan overlijden. Na de zoveelste ernstige bradycardie eiste ik een operatie, dan maar in een ander ziekenhuis. Er 47

THEMA werd overlegd, met als gevolg dat een chirurg van het WKZ vervroegd terugkwam van vakantie om de operatie zo spoedig mogelijk te kunnen uitvoeren. Dit was in augustus 1992.

Uitgeput Deze operatie was in emotioneel opzicht de meest ingrijpende. Door stress en pijn, en met een tube in de luchtpijp, raakte Nick ernstig gestresst. Zodra hij mijn stem maar hoorde of bij de eerste aanraking raakte hij zo van streek, dat hij nieuwe bradycardieën kreeg. Er traden nog andere complicaties op. Een verkeerde soort antibiotica veroorzaakte een allergische reactie die Nick deed vollopen met vocht, wat nieuwe ademhalingsproblemen veroorzaakte. Een alerte kinderarts in opleiding ontdekte het probleem. Ik raakte uitgeput van deze ervaringen, het werd teveel. De verpleegkundigen wisten me te troosten en raadden me aan toch naar het ziekenhuis te blijven komen. Na enkele dagen ging het beter met Nick en was het herstel zover gevorderd dat hij de intensive care mocht verlaten. 'En nu voor de laatste keer, hè Nick,' riepen de verpleegkundigen ons na. Enkele dagen later waren we er terug. Het geven van flesvoeding bleef problemen veroorzaken. Ook nu was de oorzaak weer voor iedereen een raadsel. Aan de hand van röntgenfoto's en echo's werd uiteindelijk ontdekte wat eraan schortte. De klieving van de spier van de maaguitgang was te ruim uitgevallen, waardoor Nick als hij de fles kreeg niet lekker werd, begon te zweten en ging kokhalzen. Voeding die omhoog kwam, liep gemakkelijk de luchtpijp in en veroorzaakte (beginnende) longontstekingen. Er zat niet anders op dan weer in te grijpen. Er werd besloten tot het aanleggen van een zogenoemd jejunumstoma. Daarmee zou voeding direct in de darmen kunnen worden gebracht zodat maag en slokdarm even zouden worden gespaard en zouden kunnen herstellen. Deze ingreep was lastig omdat er al veel littekenweefsel in het gebied te verwachten 48

was. Uiteindelijk had ook deze operatie niet het gewenste resultaat. Er bleven refluxen komen en er volgden opnieuw veel bradycardieën. Het was inmiddels eind september 1992. Ook de artsen raakten ten einde raad. Toch hielden we met elkaar de moed erin. Nick was erin geslaagd zich ijzersterk door elke fase heen te slaan en wij mochten niet achterblijven, spraken we af. In oktober 1992 kreeg Nick een zeer ernstige bradycardie, zo ernstig dat werd besloten de maagoperatie opnieuw uit te voeren. Duidelijk was immers dat het 'slot' op de maag niet functioneerde. De artsen besloten

Er was een ernstig psychisch probleem: hij wilde gewoon niet eten

een andere techniek voor het 'ophangen' van de maag toe te passen, de Nissen-techniek. Hierbij wordt de maag als het ware om de slokdarm heen gevouwen, met de bedoeling dat als zij wordt gevuld er door de druk een 'slot' op de slokdarm ontstaat. Ook werd besloten tot het tijdelijk aanleggen van een gastrostoma: een voedingsstoma in de maag dat tijdelijk gebruikt zou worden om het gebied gedurende de periode van herstel te ontlasten. Deze ingrepen werden uitgevoerd in november 1992 en een kleine maand later was het beeld stabiel geworden: voedingen vielen goed en er deed zich nog maar af en toe een reflux voor, die met medicatie kon worden opgevangen. Op 17 december 1992 verlieten we, moe maar tevreden over de afloop, met zijn vijven het ziekenhuis. We hadden een mooie terugreis. Vol trots keken wij als ouders naar de autoinhoud, drie zonen, eindelijk samen en in eigen bezit. Voor de komst van Nick naar huis

waren natuurlijk allerlei maatregelen genomen. Al was zijn gedrag redelijk stabiel, de slaapkamer van de jongens moest toch worden voorzien van uitzuigapparatuur en instrumenten voor hartbewaking en eventueel het toedienen van zuurstof. Vooral de hartbewaking was ingrijpend. Soms lieten de stickers op het lijf van Nick los waardoor er midden in de nacht een hartverscheurend alarm door het huis gilde. We zaten dan stijf van de schrik in bed, maar moesten wel handelend optreden. Dat deden we dan ook, maar de stress was buiten proportie.

Eten In de eerste jaren dat Nick thuis was, waren het vooral de problemen rondom het eten die de aandacht vroegen. In medisch opzicht was er eigenlijk geen reden waarom Nick niet gewoon via de mond, en de slokdarm, zou gaan eten. Er was echter een ernstig psychisch probleem: hij wilde gewoon niet eten. Het gevolg is geweest dat hij nog heel lang kunstmatig is gevoed via het gastrostoma. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis was een eetteam aanwezig, een groep van deskundigen op het gebied van eetproblemen bij kinderen, maar daar zouden we pas over tien maanden bij terecht kunnen - ook toen al was er een wachttijdenprobleem. Daar kwam bij dat de artsen niet stonden te popelen om ons naar het team te verwijzen, hun remedie om Nick aan het eten te krijgen was: 'uithongeren'. Als ouders kozen we voor de weg van de geleidelijkheid, in de volle overtuiging dat het goed zou komen. Stapsgewijs hebben Nick en ik samen bij hem het vertrouwen opgebouwd dat hij nodig had om 'te weten' dat hij gewoon zou kunnen eten. Na een lange periode, ergens in zijn tweede levensjaar, tekende zich geleidelijk aan een verbetering af. Tandenpoetsen werd een dagelijks ritueel in plaats van een gebeurtenis die uitmondde in kokhalzen en een huilpartij. Toch zou het nog tot februari 1996 duren voor Nick van de gastrostoma kon worden verlost, enkele maanden

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA

'Mag ik nou ook zo'n gehaktbal zoals ze hier altijd krijgen?'

zien dat het gaatje, waarin zolang een voedingsstoma had gezeten, geen enkele potentie had om dicht te groeien. Na een maand vol lekkages en met voor Nick een geïrriteerde huid van de maagsappen, heb ik een sluitoperatie geëist. Bij die gelegenheid heb ik eerst letterlijk de lekkage gedemonstreerd die volgde als Nick een slok chocolademelk nam. En ook heb ik de arts gevraagd aan te wijzen waar dan wel rondom het gaatje het weefsel zat dat nog in staat was zich te vermeerderen. De volgende dag is het stoma gesloten, tijdens een operatie van vijftien minuten. Het eerste dat Nick na de ingreep vroeg, was: 'Mag ik nou ook zo'n gehaktbal zoals ze hier altijd krijgen?' Hij was opnieuw geboren.

voor hij naar de basisschool zou gaan. Intussen ging hij al wel naar het kinderdagverblijf, waar ook zijn broers Torn en Leon naartoe gingen. In die periode was de Thuiszorg Nieuwegein bereid hem te voeden. In nauw overleg met de huisarts, de thuiszorg en het kinderdagverblijf is daarvoor een overeenkomst gemaakt, waarin voor alle partijen werd aangegeven hoe de verantwoordelijkheden lagen voor de verzorging van Nick. Dat dit zo geregeld kon worden, was een belangrijke stap in ons streven om Nick een plekje in de gewone maatKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

schappij te geven. Ik moet toegeven dat het mij veel moeite kostte hem los te laten, maar deskundige leidsters en wijkverpleegkundigen van de thuiszorg maakten dat ik de stap aandurfde. En natuurlijk ook de huisarts, die 24 uur per dag bereikbaar was en een luisterend oor had. Toen het eindelijk zover was dat het gastrostoma zou kunnen worden verwijderd, was het advies het eenvoudig weg te nemen en het gaatje Vanzelf te laten dichtgroeien, een operatie om het te sluiten zou niet nodig zijn. Ik kon het moeilijk geloven; met mijn lekenogen kon ik al

Nick is sinds hij naar de basisschool is gegaan, zienderogen opgeknapt. Hij trekt "samen op met zijn broer, presteert tot nu toe zeer goed, maakt heel veel vriendjes, is zeer creatief, lenig ook. Zijn lichaam is getekend voor het leven. Gelukkig is inmiddels de techniek van de kijkoperaties ontwikkeld, waardoor kinderen met eenzelfde probleem als dat van Nick, nu veel littekens bespaard kunnen blijven. Caren de Wit is als verpleegkundige werkzaam bij de Landelijke Vereniging Wijkverpleegkundigen. Daarnaast is zij bestuurslid van de Vereniging Ouders van Kinderen met Slokdarmafsluiting en de moeder van de inmiddels 10-jarige Nick. 49

THEMA

Erbse Parese Vereniging Nederland De Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN) behartigt de belangen van kinderen die worden geboren met een Erbse parese en hun ouders. Zij stelt zich tot taak meer bekendheid te geven aan de aandoening en aan de behandelingsmethoden die ervoor bestaan. Daarbij richt zij zich mede tot de (para-)medici. De vereniging biedt patiënten en ouders de mogelijkheid tot lotgenotencontact en organiseert bijeenkomsten waarop gastsprekers nadere informatie over bepaalde aspecten van de aandoening belichten. Via het verenigingsbulletin, dat drie maal per jaar verschijnt, worden de leden op de hoogte gehouden van recente ontwikkelingen in de behandeling van de Erbse parese. De vereniging geeft een folder uit met informatie over de aandoening en met adviezen voor de zorg voor het kind in de periode direct na de geboorte. Ook vermeldt de folder de namen en telefoonnummers van ervaringsdeskundigen die kunnen worden gebeld voor informatie en advies. De EPVN heeft bijna vierhonderd leden. Adres: Secretariaat EPVN, Postbus 342,6880 AH Velp. Telefoon: 06-53449407. E-mail: [email protected]. Website: www.epvn.nl.

50

E. de Jong en M. Immink

Kinderen met een Erbse parese VERPLEEGKUNDIGEN MET SPECIFIEKE KENNIS EN ERVARING ZIJN ONMISBAAR Soms loopt een kind bij zijn geboorte een beschadiging op aan zenuwen die van de nek naar de arm lopen. De medische term voor deze aandoening is 'obstetrische plexus brachialis laesie'. Meer algemeen wordt gesproken van een Erbse parese of EP, een verlamming (parese) die is genoemd naar de Duitse arts dr. Erb, die de aandoening het eerst heeft beschreven. In ernstige gevallen zal het kind moeten worden geopereerd.

Een EP kan ontstaan wanneer tijdens de bevalling een van de schouders van het kind beklemd raakt, bij een moeizame bevalling van een te zwaar of een te slap kind, bij een moeilijke stuitbevalling of door zuurstof gebrek. Soms is er geen duidelijke aanleiding of oorzaak. De aandoening komt een tot drie keer per duizend bevallingen voor. Het gevolg van de zenuwbeschadiging kan zijn dat het kind een arm, of een deel daarvan, niet goed kan bewegen. Het is mogelijk dat de beschadigde zenuwen zich spontaan herstellen en de aandoening uiteindelijk verdwijnt. Is dat niet het geval, dan is behandeling noodzakelijk. In heel ernstige gevallen (tien tot dertig procent) kan er sprake zijn van een blijvende handicap. Doordat de zenuwen de spieren niet of onvoldoende kunnen aansturen en ook de gevoelssensaties niet of on-

voldoende kunnen doorgeven, is de arm geheel of gedeeltelijk verlamd en gevoelloos. Ook kan de arm dan een vreemde, gedraaide stand krijgen.

Beschermen Bij een Erbse parese is het van groot belang, dat de aandoening in een zo vroeg mogelijk stadium, dus al kort na de geboorte, wordt opgemerkt en herkend. Voor de behandeling is in eerste instantie een bezoek aan een kinderfysiotherapeut de aangewezen weg. De therapeut moet zich hebben gespecialiseerd in de behandeling van zuigelingen (via de zogenoemde Fok-opleiding). In de eerste weken na de geboorte gaat het er vooral om de arm van het kind te beschermen; de therapeut zal de ouders leren hoe zij dit het beste kunnen doen. Pas na enkele weken zal hij beginnen met het stimuleren

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA

de spieren van de getroffen arm. Leidt dit niet tot het gewenste resultaat, dan moet het kind worden gezien door een kinderartskinderneuroloog en voor verdere behandeling eventueel worden doorverwezen naar een revalidatiearts. Kinderen die na zes weken nog een ernstige verlamming hebben of bij wie de genomen maatregelen na drie maanden onvoldoende vooruitgang laten zien, moeten naar een neurochirurg. Deze kan na enkele onderzoeken en tests tot de conclusie komen dat een operatie noodzakelijk is. De ingreep bestaat eruit, dat een gevoelszenuw uit de kuit wordt getransplanteerd naar de arm om daar als geleider voor de armzenuw te gaan functioneren, de zogenaamde primaire chirurgie. In het algemeen zal een operatie nodig zijn als het kind met drie maanden zijn handje niet naar de mond kan brengen. Na de zenuwoperatie volgen veelal orthopedische en plastische operaties, ofwel de secundaire chirurgie. In sommige gevallen is primaire chirurgie niet nodig, maar blijkt wel KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

een orthopedische ingreep op iets latere leeftijd noodzakelijk. In de meeste gevallen wordt de arm in het gips gezet in een zeer bijzondere stand. Om die reden wordt de romp mee in het gips gezet.

Teams In Nederland zijn drie ziekenhuizen die beschikken over een speciaal team voor de behandeling van ernstige gevallen van EP: het Atrium Medisch Centrum (AMC) in Heerlen, het VU Medisch Centrum in Amsterdam en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) in Leiden. De teams bestaan onder meer uit een neurochirurg, een revalidatiearts en een kinderfysiotherapeut, ieder met veel kennis op het gebied van EP. In deze ziekenhuizen zijn ook verpleegkundigen aanwezig die vertrouwd zijn met de zorg voor kinderen die wegens een Erbse parese moeten worden geopereerd. Zij zijn door hun specifieke kennis en ervaring ook in staat de ouders goed te begeleiden bij de onderzoeken, de intake en alles omtrent de

Pijnbestrijding Een moeder: 'Ons kind had net niet genoeg aan de vastgestelde dosis paracetamol Een half uurtje voor de nieuwe medicijnronde begon ze al te huilen. Dan was je als ouder overgeleverd aan de verpleegkundige die dienst had. Meestal was het geen probleem en kreeg ze vast haar zetpil Een keer had ze echter haar zetpil uitgepoept. Ze kreeg er een halve dosis bij, maar dat was nog niet genoeg, ze bleef huilen van de pijn. Wat voel je je dan machteloos en verlang je naar je eigen doosje zetpillen.'

operatie. Soms, als er geen verpleegkundige met de nodige deskundigheid dienst heeft, kan het anders gaan en ervaar je als ouder hoe belangrijk het is dat er wel altijd een 51

THEMA

Ervaringen Moeders aan het woord over hun ervaringen 'Onze zoon moest de nacht na de operatie verschrikkelijk huilen. De verpleegkundigen hadden geen tijd om bij ons te kijken, ze waren paaseieren aan het versieren. Ze zeiden dat het vanzelf wel over zou gaan. Later bleek dat hij het erg benauwd had als complicatie van de operatie. Hij heeft de drie weken in zijn gipscorset heel veel gehuild.'

'Toen ik op de uitslaapkamer kwam, gilde mijn dochter het uit. Haar op schoot nemen met gips en al en aangesloten aan allerlei apparatuur mocht ook niet baten. Na een half uur wachten bleek dat het gips te strak zat. En papa zag in de gang van alles voorbij komen en wist niet wat er gaande was met zijn kind. Er was niemand die er aan dacht hem op de hoogte te stellen van de gang van zaken.'

'Mijn dochter was negen jaar en huilde van de pijn na de operatie. Op de recovery hebben ze de gipsmeester erbij gehaald. Zij heeft geprobeerd een beetje meer ruimte te maken in het gips. Toch bleef de pijn enorm, 's Avonds heb ik de verpleging gevraagd een arts te roepen. Toen kreeg ik de opmerking: 'Is uw dochter een aanstelstertje?'. Toch is er een arts geroepen en het gips is onmiddellijk open gezaagd. Zat dus veel te strak. Daarna heeft zij lekker geslapen. Belangrijk is om je gevoel te volgen en voor je kind op te komen.'

52

verpleegkundige met ervaring aanwezig is. Aan de eventuele beslissing om het kind te opereren, gaat een reeks onderzoeken en tests vooraf. Het kind wordt daartoe twee dagen opgenomen, in welke periode onder andere een CT-scan onder narcose, een EMG en een ECG worden gedaan. Deze onderzoeken zijn voor de baby niet aangenaam en hebben een flinke impact op de ouders. Hun kind is nog zo klein en instinctmatig hebben zij de neiging het te willen beschermen. Gelukkig is het in deze tijd zo dat aan de ouders goed wordt uitgelegd wat er tijdens de onder-

zoeken gaat gebeuren en dat zij ook met hun vragen bij de behandelaars terecht kunnen. Als uit de onderzoeken blijkt dat het kind geopereerd moet worden, volgt voor de ouders een periode van wachten op de oproep voor de operatie. Deze periode geeft hun de mogelijkheid zich op de ziekenhuisperiode voor te bereiden.

Voorbereiding Als hun kind in het ziekenhuis moet worden opgenomen, zitten ouders met tal van vragen. Dat geldt ook voor ouders van een kind met een Erbse parese. Ook zij hebben dan KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA vragen als: mag ik mijn kind zelf voeden, kan ik in het ziekenhuis blijven slapen, hoe zal mijn kind reageren op de operatie, de pijn, het gips-corset? Bij de opname komt het kind in een vreemde omgeving en in een vreemd bed, ziet het nieuwe gezichten om zich heen en hoort het andere geluiden dan die het gewend is. Ouders willen dan niets liever dan bij hun kind zijn en er zoveel mogelijk zelf de zorg voor op zich nemen, het voeden en het verschonen. Zij willen op de hoogte blijven van de medische toestand van hun kind en hebben behoefte aan begrip en aandacht van de verpleegkundigen. Voor het antwoord op hun vragen zijn ouders nagenoeg geheel afhankelijk van de artsen en de verpleegkundigen. Het is van groot belang dat deze hulpverleners duidelijk uitleg geven over hetgeen er gaat gebeuren. Geïnformeerde ouders zullen beter in staat zijn hun kind te begeleiden en te steunen, wat het kind ten goede komt. Gaat het om oudere kinderen, zoals bij secundaire chirurgie veelal het geval is, dan zullen artsen en verpleegkundigen zich bij hun communicatie ook tot het kind zelf moeten richten.

Aanbevelingen Op grond van de ervaringen van ouders van kinderen met een Erbse pa-rese bepleit de Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN) onder andere, dat kinderen met hetzelfde letsel zoveel als mogelijk is bij elkaar op een kamer worden gelegd. Hiermee wordt bereikt dat de ouders steun hebben aan elkaar en ervaringen met elkaar kunnen delen. Ouders die dat willen, zouden bij hun kind op de operatiekamer moeten kunnen zijn tot het kind onder narcose is gebracht. De operatie duurt erg lang, voor de ouders een moeilijke periode van gespannen afwachten. Na de ingreep mag maar één van de ouders bij het kind op de recovery zijn. Omdat op dat moment, aan het einde van de dag, de recovery vrijwel leeg is, is het de vraag waarom niet beide ouders bij het kind zouden kunnen worden toegelaten. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

Een punt dat bijzondere aandacht verdient is een adequate pijnbestrijding rondom de operatie. Verpleegkundigen doen er goed aan de tijd te nemen om aandacht en betrokkenheid tegenover het kind te tonen en er niet van uit te gaan dat als er een ouder aanwezig is, deze extra aandacht van hun kant niet nodig zou zijn. Het is belangrijk dat zij tegen het kind praten, ook al is het nog zo klein. Al begrijpt het nog niet wat er wordt gezegd, het ondergaat wel de rustgevende werking die er van een stem kan uitgaan. Als ouders de zorg voor het kind (verschonen, wassen, flesjes geven) wordt toevertrouwd, en waarom zou dat niet gebeuren, dan steunt het hen als zij weten dat de verpleegkundigen

de verantwoordelijkheid daarvoor toch met hen blijven delen. Voor de ouders is een bevalling die moeizaam is verlopen en die de geboorte van een kind met een Erbse parese tot resultaat heeft, soms moeilijk te verwerken. Zij ervaren een groot gevoel van teleurstelling en met name de moeder kan schuldgevoelens over de 'mislukte' bevalling ontwikkelen. De verpleegkundige die daar aandacht voor heeft en begrip toont, is dan een onmisbare steun. Engelien de Jong en Manon Immink zijn lid van het bestuur van de Erbse Parese Vereniging Nederland (EPVN). Beiden zijn moeder van een kind met een Erbse Parese.

Spreekbeurtdoos Voor kinderen met chronische nierproblemen die drie keer per week naar het ziekenhuis moeten voor een hemodialyse, heeft pedagogisch medewerker Aline Kalisvaart van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht een 'spreekbeurtdoos1 gemaakt. De kinderen zijn door de terugkerende dialyses, waarvoor zij per keer vier uur lang aan een machine zijn gekoppeld, veel uren niet op school, wat nogal eens leidt tot vragen van klasgenoten. Met behulp van de inhoud van de doos kunnen zij uitleg geven over hun ziekte, tijdens bijvoorbeeld een spreekbeurt of als zij naar een andere school gaan. Over hetgeen zij gaan vertellen, worden zij door de pedagogisch medewerker geïnstrueerd. De voorbereiding van de spreekbeurt gebeurt in overleg met de leerkrachten van de educatieve voorziening van wie de kinderen tijdens de dialyse les krijgen. In de spreekbeurtdoos zit materiaal dat de kinderen tijdens het houden van hun verhaal kunnen laten zien,

zoals een bloeddrukband en een stuwband, Emla-pleisters, de naald waarmee wordt geprikt en een serie foto's die het verloop van een dialysedag in beeld brengt. Ook zitten er kunstnieren in, waarvan er één in opengewerkte vorm zodat ook de binnenkant ervan kan worden bekeken. Over de doos zelf kunnen de kinderen ook het een en ander vertellen. Het is een doos van Eurotransplant, waarin nieren die voor transplantatie dienen, worden vervoerd. De doos wordt regelmatig gebruikt door kinderen van groep 3 van de basisschool tot en met leerlingen van het voortgezet onderwijs. Volgens Aline Kalisvaart snijdt daarbij het mes aan twee kanten: 'Enerzijds geeft het veel duidelijkheid in de klas, wordt er gemakkelijker over de aandoening gesproken en is er meer begrip voor de patiënt. Anderzijds is het voor de hemodialysepatiënten zelf een vorm van verwerking en acceptatie van hun leven als chronische patiënt.' 53

THEMA

Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten De Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) werd opgericht in 1994. Haar doelstelling is de belangen te behartigen van kinderen die lijden aan een stofwisselingsziekte. Op dit moment zijn er meer dan zeshonderd verschillende stofwisselingsziekten bekend. Veel hiervan zijn zo ernstig dat de kinderen die eraan lijden slechts een beperkte levensduur hebben. Een aantal stofwisselingsziekten is behandelbaar. Eén van de belangrijkste activiteiten van de VKS is het geven van informatie, aan ouders en anderen, over stofwisselingsziekten. Zij doet dat onder andere door het uitgeven van een reeks van brochures en folders. De VKS beschikt over (regionaal werkende) contactpersonen, bij wie leden van de vereniging terecht kunnen met vragen of voor het leggen van contact met lotgenoten. De vereniging streeft ernaar meer geld beschikbaar te maken voor wetenschappelijk onderzoek naar stofwisselingsziekten. Adres: Postbus 664, 8000 AR Zwolle. Telefoon: 038-4201764. Fax: 038-4201447. E-mail: info @ stofwisselingsziekten.nl. Website: www.stofwisselingsziekten.nl

54

H. Meutgeert

Kinderen met een stofwisselingsziekte DE ROEP OM STRUCTURELE MEDISCHE AANDACHT De ziekenhuizen in Nederland ontwikkelen zich steeds meer van care naar cure. Dat is een gevolg van de toegenomen kennis en de grotere mogelijkheden die er zijn op het vlak van de behandeling van ernstige aandoeningen. Dit geldt ook voor aandoeningen die voorkomen op de kinderleeftijd. Gelukkig overlijden er daardoor nu veel minder kinderen dan vroeger aan kanker, nierziekten, hartdefecten en infecties. Het is aan de grotere mogelijkheden op curatief gebied te danken dat veel kinderen volwassen kunnen worden. Grote groepen kinderen hebben echter geen baat bij curatieve zorg. Voor hen zouden specialisten zich meer moeten toeleggen op ondersteuning. Naast de aandoeningen die acuut ingrijpen en behandeling noodzakelijk maken, zijn er veel vormen van handicaps waarvoor dat niet het geval is. Een handicap kan onder andere veroorzaakt zijn door een aangeboren aandoening, door een gebeurtenis rondom de bevalling of door ziekte. In het algemeen wordt het hebben van een handicap als een gegeven beschouwd: je kunt niet lopen of praten of goed denken, maar je kunt je binnen je beperkingen toch nog ontwikkelen. Mensen met een handicap bezoeken weliswaar ziekenhuizen om ingrepen te ondergaan, maar in algemene zin is er in ziekenhuizen weinig aandacht voor andere aspecten dan die welke de aanleiding zijn voor de opname of ingezette behandeling.

Er ligt een redelijk grote kloof in de zorg tussen de curatieve zorg en de care-sector. Dit beeld is niet anders als het gaat om gehandicapte kinderen. Vaak is (ook in dit blad) al aangegeven, dat de aandacht en begeleiding van kinderen met een specifieke handicap tekortschieten. Veel verandering is hier vooralsnog niet in te bespeuren. Er is een categorie van kinderen die hier driedubbel hinder van ondervindt. In de eerste plaats hebben zij een handicap, vaak zichtbaar, soms onzichtbaar. Daarnaast lijden zij aan een progressief, degeneratief ziektebeeld, dat ervoor zorgt dat meerdere organen en systemen in het lichaam steeds minder goed gaan functioneren. Tenslotte komt hun ziekte zo ld d KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA

er binnen het ziekenhuis vrijwel geen (h)erkenning van en voor hun problematiek is. Tot deze categorie behoren kinderen met een stofwisselingsziekte. De diagnose van een erfelijke stofwisselingsziekte betekent in het merendeel van de gevallen ook direct de mededeling, dat er aan de ziekte op zichzelf niets te doen is. Ongeveer zeventig procent van de stofwisselingsdefecten is in het geheel niet behandelbaar. Dertig procent is te behandelen door een dieet, dialyse, een transplantatie of medicijnen. Over deze laatste ziekten gaat het hier niet, hoewel ook bij veel hiervan de situatie kan omslaan van redelijk stabiel naar acuut levensbedreigend, zeker als het ziektebeeld niet tijdig wordt gediagnosticeerd. Veel van de kinderen bij wie op jonge leeftijd een degeneratieve stofwisselingsziekte wordt geconstateerd, overlijden voor het bereiken van de volwassen leeftijd aan de KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

gevolgen van hun ziekte. Exacte cijfers zijn niet bekend, omdat er zeer veel verschillende diagnoses zijn en er geen aparte statistieken bestaan. In veel gevallen is de directe aanleiding voor het overlijden een 'normale' infectie of longontsteking. Meestal vindt het overlijden thuis plaats. Vaak is de diagnose van de ziekte al jaren eerder gesteld.

Echt helemaal alleen In de fase van de diagnose is er met het kind meestal medisch nog relatief weinig aan de hand. Dat was bijvoorbeeld ook het geval bij Emma, zoals haar moeder vertelt: 'De diagnose is gesteld toen ik met haar bij een andere kinderarts op controle was vanwege de frequente luchtweginfecties van Emma. Er werd aangenomen dat ze extra kwetsbaar was omdat ze te vroeg geboren is. Die kinderarts had eerder een kind met dezelfde ziekte gezien. Zij herkende bepaalde gelaatstrek-

ken en liet bloedonderzoek doen. Emma was toen negen maanden.' Voor de gezinnen die met de verpletterende mededeling te maken krijgen dat er sprake is van een ziekte die progressief verloopt, begint na de diagnose een verwerkingsproces dat elke keer weer wordt ingehaald door het feit dat er weer een achteruitgang bijkomt om te verwerken. Ouders kunnen in deze situaties niets anders dan zich erop toeleggen om het leven zo aangenaam mogelijk te maken voor de tijd die het kind nog gegeven is. Die tijd kan overigens variëren van een paar jaar tot enkele tientallen jaren, afhankelijk van de ernst van het ziektebeeld, maar ook van allerlei individuele omstandigheden. Op de website van 'Mo(nu)ment voor een Kind'1 verwoordt een vader, in een herinnering aan zijn overleden kind, dit proces zo: 'De diagnose adrenoleukodystrofie, 55

THEMA een progressieve ziekte waarbij met name de witte stof in de hersenen wordt aangetast, maakte een abrupt einde aan de schijnzekerheid en verwachting datje er in mijn leven altijd zou zijn. Er was ontkenning, ongeloof, kwaadheid, onmacht, angst over een onwelkome maar onafwendbare toekomst en bovenal veel, heel veel verdriet. Je moest, als een vaardige, sportieve en ogenschijnlijk gezonde zevenjarige, één voor één al je verworven vermogens inleveren. Je kreeg concentratieproblemen, verloor je 'drive' en spraak, werd spastisch en kon niet meer lopen. Je werd blind, kon niet meer slikken en moest kunstmatig worden gevoed tot een vegetatief stadium aan toe. Een hardere en duidelijkere les over vergankelijkheid is haast niet denkbaar. ' Direct na de diagnose wordt het kind vaak opgenomen voor aanvullend onderzoek en het uitgebreider zoeken naar symptomen die bij de ziekte horen. Daarna blijft meestal een specialist uit een academisch ziekenhuis bij de patiënt. Zeker in de eerste tijd komt het kind minimaal eens per jaar bij deze specialist voor controle. Tegelijkertijd moeten er vaak andere specialisten worden ingeschakeld. Een orthopeed voor (ver-)groeiproblemen, een KNOarts vanwege de frequent voorkomende oor- en hoorproblemen, een oogarts, een cardioloog, een neuroloog, een kinderarts in het streekziekenhuis (dus in de buurt als er een probleem bijkomt), een revalidatiearts, een orthopedagoog, een psycholoog en nog allerlei therapeuten die ervoor zorgen dat kind en gezin zich letterlijk en figuurlijk kunnen aanpassen aan de telkens veranderende omstandigheden. Bijna niemand van deze artsen en hulpverleners weet iets van het onderliggende ziektebeeld. Deze ziekten zijn per stuk vrij zeldzaam. Dit betekent dat veel hulpverleners in hun hele carrière misschien maar een paar keer een vergelijkbaar 'geval' tegenkomen. Ouders hebben voortdurend met hun kind te maken

56

en hebben zich vaak ook heel intens verdiept in alle ins en outs van het ziektebeeld. Zij zijn de 'casemanager1. Zij zorgen ervoor dat iedereen op de hoogte is van de achtergrond van de ziekte, schakelen andere hulpverleners in als dat nodig is en vragen zich telkens weer af wat zij kunnen doen om de situatie van hun kind te verbeteren. Dit is op zichzelf een verschijnsel dat zich ook bij heel veel andere ziekten voordoet. In die zin lijkt er niet veel verband te zijn met de zeldzaamheid van de ziekte. Het grote verschil echter tussen de verantwoordelijkheid van ouders van kinderen met een zeldzaam voorkomende aandoening en die van ouders van kinderen met ziekten die vaker voorkomen is, dat er voor de laatsten veel meer infrastructuur is, die hen kan ondersteunen bij het kie-

zen van de beste zorg voor hun kind. Bovendien zijn er vaak vormen van begeleiding van ouders en kind op psychosociaal terrein ontwikkeld die specifiek zijn toegesneden op de ernst van de aandoening, op zingevingvragen en op het ontwikkelen van coping-strategieën (de manier waarop het gezin in staat is om door te gaan met het leven van alledag). Bij stofwisselingsziekten staan gezinnen er echt alleen voor. Buiten de kleine kring van superspecialisten is er echt bijna niemand die iets afweet van de ziekte, de perspectieven, de bijkomende effecten. Wat dat kan betekenen, maakt het relaas duidelijk van de moeder van Emma, die contact heeft met acht verschillende specialisten. 'Emma heeft de ziekte van Hurler. Ze is nu vijfjaar. Bij dit ziektebeeld hoort naast mentale retardatie, ernKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

THEMA alleen naar de rugproblemen gekeken. Maar Emma is meer dan alleen een slechte rug.'

Doodlopende weg

stige dwerggroei en een vergroot hoofd, vergroeiing van de ruggengraat, een vergrote lever, slechte kwaliteit van de botten, vorming van kristallen in het hoornvlies, allerlei KNO-problemen door een slecht doorgankelijke luchtpijp, gevoeligheid voor infecties en geleidingsdoofheid. Vorig jaar moesten haar amandelen eruit, moesten er t-tubes geplaatst worden in haar oren en moest haar navelbreuk worden gerepareerd. Vanwege het extra risico dat anesthesie voor deze kinderen oplevert, wilde ik dit in één keer laten doen. Ik ben op zoek gegaan naar de anesthesist die de meeste ervaring had met deze kinderen. Zodoende belandde ik in een ziekenhuis ruim honderd kilometer verderop, terwijl we praktisch in de achtertuin van een ander academisch centrum wonen. Naast de anesthesist, KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

moesten ook de KNO-arts en de chirurg volledig achter de gecombineerde ingreep staan en moesten de verpleging, de zaalartsen en ga maar door, op de hoogte zijn van de bijzonderheden van Emma. Voor de ingreep is er ook contact geweest met een orthopedisch chirurg, in weer een ander ziekenhuis, om te bekijken of er ook iets te doen was aan de vergroeiing van haar rug, waardoor er volgens de artsen kans is op een dwarslaesie. De orthopeed wilde haar rug wel recht zetten. Ze zou daarna enige tijd in het gips moeten. Hij zei dat ze de achterstand in haar motorische ontwikkeling daarna best in kon lopen. Toen ik zei dat we er dan vanaf zagen, omdat haar levensverwachting tussen de acht en tien jaar is en haar motorische ontwikkeling sowieso terugloopt, schrok hij. Hij had duidelijk

De mate waarin ouders en gezin in staat zijn om aan het 'casemanagement' van hun zieke kind invulling te geven, heeft grote invloed op de kwaliteit van zorg en de hoeveelheid zorg die het kind ontvangt. De moeder van Emma bijvoorbeeld, heeft zelf in een ziekenhuis gewerkt en is daardoor redelijk op de hoogte van het jargon en van de manier waarop zij haar vragen bij verschillende hulpverleners aan de orde kan stellen. Zij wordt hierdoor, omgekeerd, ook door hulpverleners gemakkelijk herkend als 'deskundig' op het gebied van haar kind. Veel ouders hebben dit voordeel niet. Deze ouders kost het soms moeite om inhoudelijk de communicatie over de ziekte te bevatten, soms kunnen zij confrontaties emotioneel niet aan. Het komt dan ook voor dat ouders na de diagnose van een onbehandelbare stofwisselingsziekte geheel uit het beeld van ziekenhuizen en artsen verdwijnen. Hun kind wordt bijvoorbeeld na verloop van tijd uit huis geplaatst naar een instelling voor verstandelijk gehandicapten en ziet dan alleen nog artsen in acute situaties. Op zich is bezoek aan specialist en ziekenhuis vaak ook niet medisch noodzakelijk. Net als bij een 'gewone' handicap voelen deze kinderen zich meestal niet lichamelijk ziek en alle betrokkenen kunnen ook maar heel beperkt in de toekomst kijken. Niemand weet hoe de ziekte zich precies zal ontwikkelen. De achteruitgang van het verstandelijk en lichamelijk functioneren voltrekt zich vaak zo geleidelijk dat het daadwerkelijke verlies alleen achteraf kan worden waargenomen. Toch voelen de gezinnen die met dit soort ziekten te maken hebben zich juist door specialisten ernstig in de steek gelaten. Niet alleen hebben zij het gevoelen, voortkomend uit machteloosheid, dat alle artsen met alle verworvenheden van de medische stand niets kunnen of willen doen om hen te helpen. Ze lijden 57

THEMA ook duidelijk onder het feit dat er geen daadwerkelijke steun beschikbaar is. Ook het zorgen voor het zoveel mogelijk beperken van de symptomen van de aandoening ligt voor het gevoel van ouders bij hen. Er is altijd sprake van heel veel onzekerheden. Gezinnen gaan bij de dag leven en ergeren zich vaak aan de omtrekkende bewegingen van artsen, die hun ook weinig duidelijkheid over de toekomst kunnen geven. De focus verschuift steeds duidelijker naar zorg. Het zwaartepunt bij het verkrijgen hiervan ligt bij het kennen en benutten van de mogelijkheden die er zijn om hulp, hulpmiddelen en voorzieningen vergoed te krijgen. Ook hier geldt weer dat de ouders die het meest mondig zijn, dit met de minste frustraties voor elkaar krijgen, vaak zonder hulp van buitenaf. De ouders en de omgeving van het kind hebben te doen met aan de ene kant een toenemende afhankelijkheid van hulpmiddelen en ondersteuning, soms ook van medicatie, en aan de andere kant een afnemende belangstelling voor het achterliggende ziektebeeld. Het kind krijgt moeite met bewegen van armen en benen. Het huis wordt aangepast en er komt een rolstoel. Het kind moet worden verzorgd, gevoerd worden. Deze kinderen zijn vaak heel gevoelig voor infecties en krijgen een onderhoudsdosis antibiotica. Als slikken minder makkelijk gaat, volgt vaak de beslissing om over te schakelen op sonde voeding. Bij sommige kinderen moet geregeld slijm worden afgezogen. Bij andere kinderen ontstaat epilepsie en is instelling op medicatie noodzakelijk. Voor alles wat niet meer gaat, wordt met hulpmiddelen en voorzieningen zo goed mogelijk een oplossing gezocht. Tot uiteindelijk de weg toch echt doodloopt en het kind komt te overlijden.

Leven Iedereen die bij de zorg voor deze kinderen betrokken is, doet ongetwijfeld zijn uiterste best. Toch is er op dit moment nergens in Nederland gecoördineerde actie om werk te 58

palliatieve zorg voor patiënten die aan andere ongeneeslijke ziektes lij den, zoals hartziekten, multiple sclerose, de ziekte van Parkinson of dementie - nog altijd ziekten die merendeels volwassenen treffen. In de optiek van de VKS bestaat een onbehandelbare ziekte niet. Er is juist heel veel mogelijk om het gezin en het kind zo lang mogelijk zo goed mogelijk te laten leven. Hierbij gaat het niet alleen maar om respijthulp, het opzetten van hospices, de uit breiding van thuiszorg waardoor het kind qua verpleging beter kan worden opgevangen, adequate dagopvang en zo gewoon mogelijk deel nemen aan de maatschappij. Het gaat ook om het vanuit medisch oogpunt bekijken van strategieën die kind en gezin kunnen helpen. Wanneer er structureel aandacht komt voor de opvang en begeleiding van het gezin, bestaan er geen onbehandelbare ziekten meer, alleen on geneeslijke. maken van een palliatieve behandeling op het moment dat de diagnose van een 'onbehandelbare' ziekte is gesteld. Het begrip 'palliatief' dekt alles wat gedaan kan worden om de klachten die voortkomen uit een ziektebeeld, te verlichten nadat is vastgesteld dat de ziekte op zichzelf niet meer curatief te behandelen is.2 Voor onze kinderen zou het een heel groot voordeel hebben wanneer er, met name bij de academische ziekenhuizen, meer aandacht zou komen voor palliatieve zorg gericht op deze categorie kinderen. In principe maakt het daarbij niet uit of het om kinderen gaat met ernstige meervoudige handicaps, spierziekten met slechte prognoses of kinderen met stofwisselingsziekten. Feit is dat bij het begrip palliatieve zorg nu vaak alleen gedacht wordt aan, al dan niet volwassen, 'uitbehandelde' kanker- of aids-patiënten. Palliatieve zorg in Nederland wordt vooralsnog hoofdzakelijk verleend aan patiënten die doodziek zijn. Daarom wordt het vaak palliatieve terminale zorg genoemd. Dit gebeurt om een verschil te maken met

Hanka Meutgeert is directeur van de Vereniging voor Kinderen met Stofwisselingsziekten (VKS) en moeder van een zoon met aspartylglycosaminurie. 1. De stichting Mo(nu)ment voor een Kind, verbonden aan de VKS, biedt ouders van overleden kinderen de mogelijkheid om een boom te planten ter nagedachtenis aan hun kind. 2. 'Palliatieve zorg is de actieve, totale zorg voor patiënten op het moment dat hun ziekte niet meer te genezen is. Pijnbeheersing, en de bestrijding van andere lichamelijke klachten, is net zo belangrijk als de aandacht voor psychologische, sociale en spirituele problemen. Het algemene doel van palliatieve zorg is het bereiken van de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, voor zowel de patiënt als diens naasten. Palliatieve zorg bevestigt het leven, en beschouwt het sterven als een normaal proces. Palliatieve zorg legt de nadruk op de verzachting van pijn en andere problematische symptomen, integreert in de patiëntenzorg de lichamelijke, emotionele en spirituele aspecten, probeert de patiënt tot de dood te ondersteunen om zo actief mogelijk te kunnen leven, en helpt de naastbestaanden zowel in het omgaan met de zieke patiënt als bij de rouwverwerking na diens overlijden.' Definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) uit 1990. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

MEDIA

In de media Opmerkelijke zaken uit de wereld van 'het kind en het ziekenhuis', ontleend aan de media.

Geneesmiddelen l In april dit jaar promoveerde aan de Erasmus Universiteit Rotterdam de kinderarts Geert 't Jong op een onderzoek naar de medicijnen die worden gebruikt voor kinderen. De studie toonde aan dat veel geneesmiddelen die worden voorgeschreven, niet voor kinderen zijn gemaakt en ook niet op kinderen zijn getest. Voor een flink aantal van deze medicijnen ontbreken essentiële gegevens, zoals de juiste dosering bij kinderen. Monitor, het blad van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam (AZR), laat in het nummer van april/mei prof. Dick Tibboel over deze bevindingen aan het woord. Tibboel is hoofd van de subafdeling Intensive Care Kinderchirurgie van het AZR; voor het onderzoek van 't Jong is onder andere in het AZR -Sophia Kinderziekenhuis in kaart gebracht welke medicijnen kinderen krijgen voorgeschreven. Tibboel: 'Wij wisten al dat we dagelijks medicijnen toedienen die niet of onvoldoende specifiek bij kinderen zijn getest. Maar de bevestiging daarvan in ons onderzoek is absoluut onrustbarend. Medicijnen voor volwassenen voorschrijven aan kinderen levert een acuut gevaar op van onverwachte bijwerkingen, overdosering of juist een behandeling met te weinig effect. Daarnaast vrezen wij voor bijwerkingen op de lange duur, dus als de kinderen ouder worden.' De kinderarts die uitsluitend een beproefd kindergeneesmiddel wil voorschrijven, staat volgens de hoogleraar 'voor een bijna lege medicijnkast'. Ter verklaring van dit 'zwarte gat' wijst Monitor erop dat kinderen voor de farmaceutische industrie een kleine en daarmee weinig lucra-

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

tieve groep klanten vormen. Ook speelt een rol dat kinderen moeilijk kunnen worden gebruikt om nieuwe medicijnen op te testen, omdat zij daar zelf geen toestemming voor kunnen geven en de ouders dat niet gauw voor hun kind zullen doen, en ook omdat het ethisch niet verantwoord wordt geacht medicijnen te beproeven op gezonde kinderen. Volgens Tibboel zal een oplossing van het probleem vooral moeten komen van meer samenwerking tussen kinderziekenhuizen, nationaal en internationaal, bij het onderzoek naar de medicatie bij kinderen.

kast bedacht. Zo kunnen meerdere kinderen tegelijk kennismaken met het ziekenhuis op een manier die is aangepast aan de leeftijd. Kinderverpleegkundige Fabiola Vleemink over het effect van de nieuwe manier van voorbereiden: 'Ik heb de indruk dat de kinderen minder gespannen zijn als zij de voorstelling hebben gevolgd. Ook minder gespannen dan ze waren toen de verpleging de voorbereiding nog met een fotoboek deed. Aan de kinderen merk je dat ze weten wat er te gebeuren staat. Als ze op de afdeling komen, beginnen ze al over Nikki die ook een dagje naar het zie-

Geneesmiddelen 2 Ook in het nummer van de Consumentengids van april 2002 wordt erop gewezen dat kinderen voor fabrikanten geen interessante markt zijn 'omdat maar een kleine groep onder hen geneesmiddelen gebruikt en er dus weinig te verdienen valt.' Als een andere reden wordt genoemd 'dat fabrikanten door te testen op kinderen bijwerkingen kunnen ontdekken die een mogelijke registratie (van het medicijn) zouden kunnen tegenhouden. Met andere woorden: wanneer je zo'n test doet, loop je het risico dat je iets tegenkomt watje liever niet had geweten'.

Poppenkast Het Diakonessenhuis in Utrecht gebruikt sinds september vorig jaar een poppenkast om kleine kinderen, peuters tot vier jaar, voor te bereiden op een operatie en een verblijf in het ziekenhuis. Verpleegkunde Nieuws van 7 maart 2002 bevat een verslag van een voorstelling en laat initiatief neemster Nettie van Dijk aan het woord over het waarom. 'Voorheen deden de verpleegkundigen de voorbereiding van alle kinderen, individueel en met een fotoboek. Maar toen de dagbehandeling werd uitgebreid en er dus meer kinderen bij ons werden geholpen, bleek dat deze manier te veel tijd kostte. Daar kwam bij dat ik me al een tijdje afvroeg of een fotoboek wel aansloot bij de belevingswereld van kinderen tot vier jaar, de peuters dus.' Voor een nieuwe aanpak werd de poppen-

kenhuis moest en over alles wat ze tijdens de voorstelling hebben gezien'. Nikki is de hoofdpersoon uit het poppenkastverhaal. Volgens Van Dijk is het goed dat de jongere kinderen nu anders benaderd worden dan de oudere. 'De psychologie van een peuter is anders dan die van een kleuter of een nog ouder kind. Peuters moetje niet vermoeien met details. Daarom is het verhaal vrij simpel gehouden.' Later dit jaar zal worden getoetst of kinderen die voor een operatie worden opgenomen, dankzij het zien van de poppenkastvoorstelling beter voorbereid zijn, en bijvoorbeeld minder bang zijn, dan bij de voorgaande aanpak het geval was.

59

KWALITEIT

AP. Bandel

ALBERT SCHWEITZER ZIEKENHUIS

Checklist Dagverpleging zet aan tot kwaliteitsverbetering Als één van de eerste ziekenhuizen in Nederland heeft het Albert Schweitzer ziekenhuis Dordrecht op de locatie Zwijndrecht de kwaliteit van zijn dagverplegingszorg voor kinderen systematisch onder de loep genomen met behulp van de Checklist Dagverpleging van de vereniging Kind en Ziekenhuis. En niet zonder succes. Op basis van de bevindingen van een breed samengestelde projectgroep stelt het ziekenhuis een preoperatief anesthesiespreekuur in voor alle kinderen en ouders en past het zijn beleid aan wat betreft het nuchter zijn en de pijnbestrijding. 60

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

KWALITEIT Op de locatie Zwijndrecht van het Albert Schweitzer ziekenhuis worden jaarlijks ongeveer negenhonderd kinderen in dag verpleging behandeld. Het gaat vooral om het behandelen van een liesbreuk, het knippen van de amandelen of het plaatsen van trommelvliesbuisjes. Hoewel medisch meestal niet gecompliceerd, is het ondergaan van dergelijke operaties voor het kind en de ouders vaak een ingrijpende gebeurtenis. Om die reden besteedt het ziekenhuis al jaren veel aandacht aan de voorlichting en de begeleiding van zowel kind als ouders. Dat gebeurt onder andere door het organiseren van speciale voorlichtingsbijeenkomsten en het inzetten van pedagogisch medewerkers. Hoewel deze aanpak zijn waarde heeft bewezen, streeft het ziekenhuis er voortdurend naar om waar dat kan de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het verschijnen van de Checklist Dagverpleging van de vereniging Kind en Ziekenhuis vormde een goede aanleiding om weer eens systematisch naar de kwaliteit van zorg te kijken.

Multidisciplinair De Checklist Dagverpleging is een instrument waarmee (vertegenwoordigers van) patiënten, artsen, verpleegkundigen en anderen die bij de zorgverlening zijn betrokken, samen kunnen nagaan in hoeverre de kwaliteit van de zorg die wordt geboden, overeenkomt met de gewenste kwaliteit van zorg. Dit gebeurt aan de hand van gedetailleerde vragenlijsten. Op die manier wordt aandacht besteed aan de informatie en de besluitvorming, de planning van het zorgproces, het verloop van de operatiedag, het ontslag, de aanwezige voorzieningen en randvoorwaarden, alsmede aan het informatiemateriaal dat wordt gebruikt. In het Albert Schweitzer ziekenhuis is een brede projectgroep samengesteld met daarin kinderartsen, een KNO-arts, een chirurg, een anesthesioloog, pedagogisch medewerkers, verpleegkundigen, adviseurs van het stafbureau Strategie, Kwaliteit en Projecten en vertegenwoordigers KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

van de vereniging Kind en Ziekenhuis. De projectgroep werd voorgezeten door de operationeel manager van de kinderafdeling op de locatie Zwijndrecht. In zeven bijeenkomsten is in een periode van zes maanden de hele checklist doorgenomen. Dit heeft tot nieuwe inzichten geleid, die het Albert Schweitzer ziekenhuis aanleiding hebben gegeven om zijn beleid op onderdelen bij te stellen.

Goede dingen Met behulp van de checklist kan worden vastgesteld welke zaken goed geregeld zijn en welke voor verbetering in aanmerking komen. In zijn algemeenheid bleek de kwaliteit van zorg op de afdeling dagverpleging voor kinderen goed in orde. De dagverplegingspatiëntjes worden verpleegd op de kinderafdeling, gescheiden van kinderen die voor meerdere dagen worden opgenomen. Hiermee wordt voorkomen dat de behandelde kinderen worden geconfronteerd met volwassen patiënten en (ernstig) zieke andere kinderen. Dagbehandelingen vinden doorgaans plaats van maandag tot en met donderdag, en dus niet op vrijdag. Hiermee wordt bereikt dat bij eventuele nabloedingen of andere complicaties de behandeling niet in het weekend door de weekend-arts hoeft te worden overgenomen. Door de aanwezigheid van een kinderverpleegafdeling op de locatie Zwijndrecht hoeven dagbehandelingpatiëntjes die langer moeten blijven, niet te worden overgeplaatst naar andere locaties. Bij het plannen van de operatiedag en het inroosteren van de opererend arts wordt rekening gehouden met de wensen van de ouders. Ook mogen ouders gedurende het hele traject bij het kind zijn, met uitzondering van de tijd dat het kind in de operatiekamer en de verkoeverkamer is. Kinderen en ouders krijgen van de verpleegkundige en de pedagogisch medewerker uitgebreide informatie over de gang van zaken tijdens de operatie, de te treffen voorbereidingen en de nazorg thuis. Er zijn aparte voorlichtingsbijeenkomsten waar

patiëntjes ouder dan vier jaar en hun ouders voor worden uitgenodigd. Er wordt veel gewerkt met richtlijnen, onder andere op het gebied van pijnbestrijding en het voorkomen van pijn. Ouders worden hierover geïnformeerd. Daags na het ontslag uit het ziekenhuis wordt bij de ouders geïnformeerd of alles goed verloopt.

Informatie en voorlichting Ondanks dit goede algemene beeld, leerde de systematische manier waarop aan de hand van de checklist naar de zorg werd gekeken, dat er op onderdelen aan de kwaliteit daarvan nog veel kon worden verbeterd. Zo bleek tijdens de besprekingen in de projectgroep dat nergens was vastgelegd of was afgesproken wie precies welke informatie geeft aan de patiënt op welk moment. Hierdoor kon niet worden vastgesteld of de patiënt alle noodzakelijke informatie had ontvangen en wie daarvoor verantwoordelijk was. Ook werd niet helder of de toestemmingsprocedure zoals die door de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) wordt voorgeschreven, consequent door alle betrokkenen conform de wet werd toegepast. Zo werd bijvoorbeeld duidelijk dat ouders voor de anesthesie apart toestemming moeten geven bij de anesthesioloog. De betrokken specialisten bleken echter verschillend om te gaan met de toestemmingsprocedure omdat een eensluidend protocol hiervoor ontbrak. Deze bevindingen waren voor de projectgroep aanleiding om twee verbeterprojecten in gang te zetten. Het ene project richtte zich op het structureel in kaart brengen van het proces van de informatievoorziening aan de patiënt. Daarbij is vastgelegd wie op welk moment welke informatie verschafte. Via enquêtes is patiënten gevraagd welke informatie zij hadden ontvangen. Dit moet op korte termijn leiden tot een formele regeling van de informatieverstrekking en tot aanpassing van het informatiemateriaal dat daarbij wordt gebruikt. Ook krijgen de voorlichtingsbijeenkomsten een andere opzet waarbij een accentver61

KWALITEIT schuiving optreedt van groepsvoorlichting naar individuele voorlichting. Kinderen onder de zes jaar en van elf jaar en ouder worden in de toekomst individueel voorgelicht. Het tweede verbeterproject betreft het aanscherpen van de toestemmingsprocedure en het opnieuw onder de aandacht brengen van de geldende regels van de WGBO. Dit gebeurt in een breder verband binnen het ziekenhuis.

Preoperatieve screening Tijdens het doornemen van de checklist bleek, dat niet alle kinderen voorafgaand aan een operatie door de anesthesioloog werden gezien tijdens het poliklinisch spreekuur. Conform het advies van de Raad voor de Volksgezondheid1 en soortgelijke initiatieven elders2 werd dit wel als wenselijk beschouwd. Het Albert Schweitzer ziekenhuis kende wel preoperatieve spreekuren van de anesthesioloog, maar wegens capaciteitsgebrek konden niet alle patiëntjes hier gebruik van maken. Inmiddels heeft het ziekenhuis de formatie aan anesthesiologen weer op peil gebracht en sinds l januari van dit jaar gaan alle kinderen voorafgaand aan hun operatie langs de anesthesioloog. Op het spreekuur krijgen kinderen en ouders informatie over de premedicatie, de anesthesietechniek die tijdens de ingreep wordt toegepast, de resultaten die van de ingreep worden verwacht en de risico's die eraan verbonden zijn, de periode dat het kind nuchter moet zijn, het al dan niet aanwezig mogen zijn van de ouders bij de inleiding en het ontwaken uit de narcose, en het voorkomen en bestrijden van pijn.

Nuchter zijn Dagbehandeling van kinderen vond op de locatie Zwijndrecht zo vroeg mogelijk in de ochtend plaats (vaak vanaf 8.00 uur) omdat kinderen dan nog nuchter waren op grond van het voorschrift dat zij na middernacht niets meer mochten eten of drinken. Tijdens de discussie in de projectgroep bleek dat het helemaal niet nodig is om kinderen zo lang nuchter te houden 3. Kinderen mogen 62

twee uur voor de operatie nog heldere vloeistoffen drinken. Indien operaties worden gepland vanaf 9.00 uur kan het kind om 7.00 uur dus nog wat drinken zonder dat zijn normale nachtrust wordt verstoord. Te lang vasten brengt het risico mee dat de bloedsuikerspiegel van het kind te laag wordt, wat in combinatie met uitdroging kan leiden tot misselijkheid en overgeven. Naar aanleiding hiervan zal het ziekenhuis de voorlichting aan de ouders over het nuchter blijven van hun kind aanpassen. Daarnaast wordt bekeken of de operatieplanning mogelijkheden biedt om kinderen niet aan het begin van de ochtend te opereren maar vanaf 9.00 uur.

Aanwezigheid ouders Het dagbehandelingtraject op de locatie Zwijndrecht is zo georganiseerd dat ouders gedurende het hele proces bij het kind kunnen zijn, het verblijf op de operatiekamer en de verkoeverkamer uitgezonderd. De vereniging Kind en Ziekenhuis pleit ervoor dat de ouders bij het kind kunnen zijn op het moment dat het uit de narcose ontwaakt. Het ontwaken dient bij voorkeur op de verkoeverkamer te gebeuren, mede omdat de kinderen dan tot rust gekomen zijn voor zij terugkeren op de afdeling dagbehandeling. Dit leidt tot minder verstoringen voor de andere kinderen. Het bleek niet mogelijk op de locatie Zwijndrecht ouders op de verkoeverkamer toe te laten, simpelweg omdat de beschikbare ruimte daarvoor te krap was. KNO-patiëntjes gaan om die reden rechtstreeks van de operatiekamer naar de afdeling en ontwaken daar. Aanpassing van de verkoeverruimte vereist bouwkundige ingrepen, die op dit moment niet aan de orde zijn. Als alternatief wordt nu bekeken of het hanteren van een andere medicatie voor de anesthesie ervoor zorgt dat het kind rustiger op de afdeling terugkeert. CBO-rapportages4 tonen bijvoorbeeld aan, dat een zetpil paracetamol pas na twee tot drie uur werkt, zodat deze beter alvast thuis zou

kunnen worden toegediend. Hiertoe zouden ouders dan tijdens het poliklinisch spreekuur alvast een recept mee kunnen krijgen dat toediening thuis, voorafgaand aan de ingreep, mogelijk maakt.

Verbeterproces Het werken met de Checklist Dagverpleging heeft aangezet tot kwaliteitsverbetering en tot aanpassing van beleid dat lange tijd als vanzelfsprekend werd beschouwd. De zorg was al goed, maar duidelijk werd dat het beter kon. De aanpak in een multidisciplinaire projectgroep was verfrissend. Hierdoor bleek tijdens de discussies bijvoorbeeld dat niet iedereen op de hoogte was van eikaars aanpak, met het gevolg dat werk soms dubbel werd gedaan of dat bepaalde activiteiten werden nagelaten omdat men in de veronderstelling was dat deze elders werden gedaan. Omdat de checklist aan alle aspecten van het behandelproces systematisch aandacht besteedt, kwamen deze punten vanzelf aan de orde. Het ziekenhuis had vooraf al aangegeven dat het wat haar betrof niet zou blijven bij het alleen maar vast stellen van feiten, maar dat het project tot concrete resultaten moest leiden. Door het starten van verbeterprojecten en het vrijmaken van geld hiervoor zijn al belangrijke ver beteringen gerealiseerd en zullen andere op korte termijn effectief worden. Arjan Bandel is beleidsadviseur bij het Bureau Strategie, Kwaliteit en Projecten van het Albert Schweitzer ziekenhuis te Dordrecht.

1. Raad voor de Volksgezondheid. Preoperatief onderzoek. Een herijking van de uit gangspunten. Rijswijk, 1997. 2. Rutten, C.L.G. Plaats en functie van anes thesioloog bij preoperatief onderzoek. Kind en ziekenhuis, september 1996. 3. Neill, S. Nuchter blijven. Regels zijn aan vervanging toe. Kind en ziekenhuis, maart 1996. 4. CBO-rapport. Acute pijn bij kinderen; pre ventie en behandeling. Utrecht, 1993. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

BERICHTEN

Met Coping Power betere resultaten Het uit Amerika afkomstige Coping Power Programma om kinderen met gedragsproblemen als schoppen, schelden, liegen en stelen tot een meer sociaal gedrag te brengen, werkt beter dan de gangbare individuele gedragstherapie en gezins- of speltherapie. Dat is gebleken uit een onderzoek waarop de psycholoog en pedagoog Nicolle van de Wiel onlangs promoveerde aan de Universiteit Utrecht. De Amerikaanse aanpak richt zich zowel op de sociale probleemoplossing van het kind

Uniek onderzoek naar ontwikkeling van kinderen In Rotterdam is een grootschalig onderzoek begonnen waarbij de ontwikkeling van tienduizend kinderen zal worden gevolgd van enkele maanden voor de geboorte tot het twintigste levensjaar. Generation R, zoals het project is genoemd, heeft als belangrijkste doel na te gaan welke factoren de gezonde ontwikkeling van kind tot jong volwassene bevorderen of verstoren. 'Daar weten we tot nu toe verbazend weinig over', aldus prof. dr. Hans Büller, hoogleraar Kindergeneeskunde aan de Erasmus Universiteit en arts in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. De grootschalige opzet en de lange duur maken Generation R tot een voor Nederland uniek onderzoek.

Dagopvang met verpleegzorg In Breda is onlangs het dagverblijf MedKid geopend. MedKid biedt opvang met verpleegkundige zorg voor chronisch zieke kinderen. Zij worden er in kleine groepen van

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

als op de opvoedkundige vaardigheid van de ouders. Van de Wiel evalueerde de resultaten bij bijna tachtig kinderen van acht tot dertien jaar en hun ouders, die voor de ene helft het Amerikaanse programma volgden en voor de andere helft de traditionele therapieën. Bij beide groepen werd het opstandige en agressieve gedrag minder, maar bij de eerste groep was dat meer het geval dan bij de tweede. Behandeling volgens het Coping Power Programma is ook goedkoper, aldus de onderzoekster. maximaal vier kinderen begeleid door kinderverpleegkundigen en pedagogisch medewerkers. Volgens initiatiefneemster Jacqueline KampsHendriks, die twaalf jaar als kinderverpleegkundige werkte in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, voorziet MedKid in een leemte. 'Als kinderverpleegkundige werd ik regelmatig geconfronteerd met het gebrek aan adequate hulp voor gezinnen met een kind dat intensieve zorg nodig heeft. Door hun kind een of twee dagen aan ons toe te vertrouwen, kunnen ouders tijd voor zichzelf en andere gezinsleden creëren. Hierdoor wordt de thuissituatie ontlast en kunnen ouders de zorg voor hun kind thuis waarschijnlijk langer volhouden.' Voor meer informatie: telefoon 076-5712603

Op schoolkamp en bedplassen Kinderen die nog in bed plassen, durven vaak niet mee op schoolreisje, schoolkamp of slaapfeestje. 'Dat is jammer, vooral omdat er tal van mogelijke oplossingen zijn om toch mee te gaan,' aldus het Kenniscentrum Bedplassen. Het centrum biedt informatie hierover op zijn website: www.bedplassen.org. Ouders en kinderen kunnen via de site ook met vragen bij het centrum terecht.

Gehandicapte jongeren

Zelfbeeld belangrijk voor het aangaan van vriendschappen In hoeverre jongeren met een handicap of een chronische ziekte erin slagen om vriendschappen en relaties aan te gaan, wordt in belangrijke mate bepaald door hun eigen houding tegenover de handicap. Aldus een van de conclusies van een onderzoek van Jopla, platform van jongeren met een lichamelijke handicap of chronische ziekte, naar de ervaringen van gehandicapte jongeren op het gebied van vriendschap, relaties en seksualiteit. Jongeren die hun handicap of ziekte niet als een probleem zien, hebben aanzienlijk minder moeite met het aangaan van vriendschappen en relaties dan lotgenoten die er wel over tobben. Om vriendschappen of relaties aan te gaan moeten jongeren met een handicap of een chronische ziekte vindingrijker zijn en vaker zelf het initiatief nemen dan jongeren zonder handicap. In een project als vervolg op het onderzoek gaat Jopla gehandicapte jongeren helpen meer zelfvertrouwen te ontwikkelen en van elkaar te leren hoe je vriendschappen en relaties kunt aangaan en onderhouden. Voor meer informatie: Jopla, telefoon 030-2970033. - Het Nationaal Epilepsie Fonds is op zoek naar vrijwilligers die als begeleiders willen fungeren tijdens de vakantiereizen die het fonds zowel voor kinderen als volwassenen met epilepsie organiseert. De duur van de reizen varieert van zes tot elf dagen. Voor meer informatie: telefoon 030-6344063. - Bij het Expertisecentrum van de Stichting Ipse is een boekje verschenen met de titel 'Voeding en mensen met een verstandelijke handicap'. Het kost € 5,- en kan worden besteld per post (Postbus 15, 2630 AA Nootdorp), per fax (015-3102243) of per e-mail ([email protected]). 63

BRIEVEN

Klachtencommissie

Communicatie chirurg liet te wensen over (Aan de ervaringen van de familie Nutma is uitvoerig aandacht besteed in het themanummer 'Klachten' van Kind en ziekenhuis van december 2001 onder de kop 'Heb ik daar dan veertien jaar voor moeten leren ?'. J Wichard Nutma, op dat moment drie jaar, wordt op 9 mei in het ziekenhuis Talma Sionsberg in Dokkum opgenomen wegens een botbreuk in het bovenbeen. Het is voor zijn ouders het begin van een periode van acht weken waarin zij, tot op het wanhopige af, ervaren dat er van de kant van de behandelende chirurg nauwelijks of geen aandacht is voor hun zorg over de behandeling die hun kind krijgt. Als zij met dringende vragen zitten, is hij onbereikbaar en de keren dat het wel tot een contact komt, reageert hij uiterst bot. Als de ouders te kennen geven dat zij voor een second opinion naar het Academisch Ziekenhuis Groningen zullen gaan, krijgen zij via een afdelingshoofd te horen dat de chirurg in dat geval niet langer bereid is hun zoon te behandelen. Na 7,5 week in het Talma Sionsberg wordt Wichard, via de huisarts, in Groningen opgenomen. Zijn ouders hebben dan al vernomen dat hier kinderen met eenzelfde soort botbreuk als die van Wichard, na twee of drie dagen in een gipsbroek naar huis kunnen om daar de breuk verder te laten genezen.

Klacht De ouders sturen op 16 augustus 2002 een brief aan de klachtencommissie van het Talma Sionsberg. Zij schrijven daarin onder andere: 'Onze voornaamste klacht is de slechte communicatie met de chirurg. Hij heeft ons niet willen informeren over het herstelproces van onze zoon en over eventuele andere behandelmethodes. Volgens de WGBO (Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst - Redactie Kind en ziekenhuis) heeft de pa64

tiënt het recht op informatie en heeft de zorgverlener de plicht om informatie te verstrekken, ook over eventuele alternatieven. Bovendien heeft de chirurg misbruik gemaakt van zijn positie als behandelend arts en hebben wij onze twijfels erover of hij zich werkelijk verantwoordelijk heeft gevoeld voor de patiënt en niet alleen voor de botbreuk.' De ouders vragen zich in hun brief ook afin hoeverre de afdeling waar hun kind verbleef, wel geschikt is voor langdurige verpleging van kinderen. Zij signaleren onder andere dat niet duidelijk is wie verantwoordelijk is voor de gang van zaken op de afdeling en dat een aanspreekpunt voor de ouders ontbreekt. Zij besluiten hun klachtbrief met: 'Als laatste punt hebben we nog een vraag over de verantwoordelijkheid voor de jonge patiënt. Zou het niet beter zijn dat er behalve een chirurg ook een kinderarts verantwoordelijk is voor een kind. Zodat behalve naar de botbreuk er ook iemand naar de algehele toestand van zo'n kind kijkt. Dat kan volgens ons veel leed voorkomen.' Op 3 december, ruim drie maanden nadat zij hun brief hebben verstuurd, volgt een gesprek met de klachtencommissie. De indruk die de ouders van die bijeenkomst overhouden, is voor hen aanleiding de volgende dag opnieuw een brief aan de klachtencommissie te sturen. Zij hebben het gevoel gekregen dat er meer aandacht is geweest voor de klachten over het functioneren van de kinderafdeling dan voor die over het gedrag van de chirurg. In hun tweede brief wijzen zij erop, dat het hoofd van de kinderafdeling openstond

voor kritiek en ook de moeite heeft genomen om het verblijf van Wichard zo 'prettig' mogelijk te maken. Om te vervolgen met: 'Wij vinden nog steeds dat er hier ook dingen beter hadden gekund, met name de communicatie tussen de afdeling en de chirurg. Toch menen wij nogmaals te moeten verduidelijken dat ons inziens dit niet aan de opstelling van de kinderafdeling ligt, als wel aan de houding van de chirurg. De opstelling en de manier van (niet) communiceren van de chirurg ten opzichte van het verplegend personeel en de patiënten, is volgens ons het grootste struikelblok. Wij hopen dat u dit wilt laten meewegen bij het maken van uw eindoordeel over onze klacht.' Oordeel De klachtencommissie heeft na het gesprek met de ouders nog bijna twee maanden nodig om tot dit eindoordeel te komen. Het is vervat in een brief aan de ouders, die is gedateerd op 29 januari 2002. De commissie schrijft: 'Uw zoon werd op 9 mei 2001 opgenomen met een bovenbeenbreuk. U kreeg informatie over de wijze van behandeling. Het herstel van de breuk vorderde gestaag, hoewel niet bijzonder snel. Op 3 juli 2001 volgde overplaatsing naar het academisch ziekenhuis te Groningen. In uw schrijven komt als voornaamste klacht naar voren de slechte communicatie met dokter (volgt naam van de chirurg). Hij zou u onvoldoende geïnformeerd hebben over alternatieve behandelingsmethoden. Naar aanleiding hiervan verwijzen wij u naar artikel 448, lid l en lid 2, onder c, van boek 7 van het Burgerlijk Wetboek, waarin de verplichting is neergelegd de patiënt in te lichten over 'andere methoden van onderzoek of behandeling die in aanmerking komen'. (In de brief zijn de laatste vier woorden door de klachtencommissie onderstreept -redactie Kind en ziekenhuis). Dokter (...) verklaarde in dit verband dat fracturen, als die bij uw zoon, in Dokkum worden behandeld

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

BRIEVEN op een wijze waarvan de deugdelijkheid is gebleken. Voorts zou het ziekenhuis niet beschikken over een gipsmeester die ervaring heeft met het aanleggen van gipsbroeken bij kinderen. In het licht van bovenaangehaalde bepaling valt te betwijfelen of dokter (....) te kort schoot in zijn informatieplicht aangaande alternatieve behandelingsmethoden. In zijn algemeenheid valt niet te ontkennen dat op de communicatie tussen dokter (...) en u, tussen dokter (...) en de kinderafdeling en tussen de kinderafdeling en u, het nodige valt af te dingen. Wij hebben dit punt dan ook nadrukkelijk onder de aandacht van de Raad van Bestuur gebracht. Dokter (...) wees ons er voorts op dat het in beginsel om een 'gezond' kind ging. Een kinderarts hoefde er daarom niet aan te pas te komen. Of het, conform uw suggestie, niettemin aanbeveling verdient toch een kinderarts bij 'gezonde' patiënten te betrekken, hebben wij als aandachtspunt aan de Raad van Bestuur voorgelegd. Resumerende, hebben wij uw klacht, althans gedeeltelijk, gegrond verklaard. ' De commissie besluit haar brief met de vermelding dat zij het betreurt dat de afdoening van de klacht 'door omstandigheden buiten onze schuld' zo lang op zich liet wachten en dat zij een afschrift van de brief aan de Raad van Bestuur en dokter (...) heeft gestuurd. Nog weer bijna een maand later krijgt de familie Nutma ook nog een drieregelig briefje van de directeur medische zaken, namens de Raad van Bestuur van het ziekenhuis. Het luidt: 'Met aandacht heb ik de brief gelezen, die ik in afschrift kreeg van de klachtencommissie van ons ziekenhuis. In deze brief brengt de klachtencommissie enige zaken nadrukkelijk onder onze aandacht. Wij hebben hier goede nota van genomen en zullen passende maatregelen treffen.'

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

Commentaar De behandeling van de klacht van Thea en Klaas Nutma door het ziekenhuis Talma Sionsberg geeft de vereniging Kind en Ziekenhuis aanleiding tot het volgende commentaar. De chirurg, zo blijkt uit de brief van de klachtencommissie aan de ouders, heeft blijkbaar tegenover de commissie verklaard, dat het ziekenhuis niet beschikt over een gipsmeester met ervaring in het aanleggen van gipsbroeken bij kinderen. Daarmee ondergraaft hij zijn stelling, die de klachtencommissie eveneens vermeldt, dat het kind is behandeld op een wijze 'waarvan de deugdelijkheid is gebleken'. Het is opmerkelijk dat de klachtencommissie de opmerking van de chirurg over de gipsmeester in haar brief aan de ouders alleen maar weergeeft en er niet de conclusie aan verbindt dat de chirurg het kind dus had moeten doorverwijzen naar een ziekenhuis waar wel een gipsmeester met ervaring met kinderen aanwezig was. Volgens de commissie valt het 'te betwijfelen of dokter (...) te kort schoot in zijn informatieplicht aangaande alternatieve behandelingsmethoden.' Zij gaat er daarmee aan voorbij dat de verplichting van een behandeld arts om informatie te geven over eventuele andere behandelingsmethoden, zich niet beperkt tot de mogelijkheden in het eigen ziekenhuis, maar zich ook uitstrekt tot de mogelijkheden elders. Kwaliteit van zorg omvat drie elementen: doelmatigheid, doeltreffendheid en patiëntgerichtheid. Alleen al vanwege de lange duur van de opname van het kind is van doelmatigheid en patiëntgerichtheid in dit geval geen sprake geweest. Of de behandeling doeltreffend was, met name in de ogen van de beroepsvereniging van de chirurg, is de vraag. De klachtencommissie laat niet weten of zij op dit punt ervaren collega's van de chirurg van buiten het ziekenhuis heeft geraadpleegd, ledere arts is bevoegd chirurgie bij

kinderen toe te passen, mits hij ook de bekwaamheid daartoe heeft; en of hij bekwaam is, wordt bepaald door ervaring en betrokkenheid. Dit stelde de algemeen chirurg dr. J.H. Allema van het Juliana Kinderziekenhuis in Den Haag in een artikel in het themanummer Vakbekwaamheid van Kind en ziekenhuis van juni 2001. Het mag worden betwijfeld of van voldoende ervaring sprake kan zijn in een klein ziekenhuis als het Talma Sionsberg. De klachtencommissie gaat niet in op de vraag in hoeverre de kinderafdeling van het ziekenhuis wel geschikt is voor langdurige verpleging van kinderen. De vereniging Kind en Ziekenhuis is van mening dat het niet verantwoord is kinderen in een dergelijk klein ziekenhuis te behandelen en op te nemen als er, voor duidelijk omgeschreven situaties, geen strikte afspraken bestaan over doorverwijzing naar ziekenhuizen met meer ervaren artsen. Ronduit teleurstellend is de nietszeggendheid en de kilheid van het briefje van de directeur medische zaken namens de Raad van Bestuur aan de ouders. Met geen woord wordt aangegeven welke de 'passende maatregelen' zijn die zullen worden getroffen. Daarnaast ontbreekt elke aanwijzing dat de directeur zich ervan bewust is te maken te hebben met mensen die zich over het welzijn van hun kind in het ziekenhuis grote zorgen hebben gemaakt. Geen woord van medeleven of excuus naar de ouders toe, die in elk geval met betrekking tot het gebrek aan goede communicatie door de klachtencommissie in het gelijk zijn gesteld. Zelfs een zinnetje waarin de hoop wordt uitgesproken dat het met het patiëntje inmiddels goed gaat, niet ongebruikelijk in dit soort brieven van ziekenhuisdirecties, kon er niet af. Het valt niet in te zien waarom de afhandeling van de klacht zo lang heeft moeten duren. De verwijzing van de klachtencommissie naar 'omstandigheden buiten onze schuld' roept alleen maar vragen op. 65

BOEKEN

'Lastige' onderwerpen BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

Martine Delfos is psycholoog en als psychotherapeut werkzaam met kinderen en volwassenen die meervoudig getraumatiseerd zijn, onder andere door seksueel misbruik. Bij Trude van Waarden Produkties te Bussum verscheen een serie boekjes van haar hand, waarin aandacht wordt besteed aan een aantal 'moeilijk bespreekbare onderwerpen'. De opzet van elk deeltje is overzichtelijk en in de teksten worden de dingen bij de naam genoemd. De vriendelijke en humoristische tekeningen van Sjeng Schupp vullen de tekst op een speelse manier aan. Titels van enkele van de deeltjes: Ze vinden me druk (over drukke kinderen en ADHD; voor de basisschoolleeftijd), Sanne (over mishandeling en een negatief zelfbeeld; 6-12 jaar), Blijf van me af (over seksueel mis-

Rintje Rintje is een gewoon, lichtelijk brutaal en op een foxterrier gelijkend straathondje. Op een dag echter ruikt hij niets meer en kan hij zelfs zijn begraven bot niet meer vinden. Rintje is daar verbaasd over en ook een beetje in de war, zijn hondenleven is ineens niet meer zo leuk. Moeder gaat met hem naar de dokter, die hem aan een grote reukmachine legt. De diagnose luidt: verkoudheid. Rintje moet warm in de mand blijven en verwend worden, dan is hij na twee dagen weer beter. Dit prentenboek met groot formaat illustraties op mooi papier, wat dat betreft een echt Lemniscaat-prentenboek, kan een goede keus zijn om samen met een hangerig en lusteloos kind te lezen en te bekijken. Geschikt voor kinderen in de peuter- en kleuterleeftijd. MJO Posthuma, Sieb. Rintje. Rotterdam, Lemniscaat 2001. Prijs €12,50. ISBN 90 5637 323 4.

66

bruik, in een versie voor jongens en een versie voor meisjes; 6-12 jaar). De prijs per deeltje is € 11,90. Te bestellen in de boekhandel of bij Trude van Waarden Produkties te Bussum, telefoon/fax 035-6930983, e-mail:tvwp@ tref.nl.

Dun Marjan van Abeelen weet in Dun goed duidelijk te maken hoe je er in je eentje mee kunt tobben als je je te dik voelt en hoe het is om te vechten tegen vreetbuien. Een vriendin ontdekt het geheim van de 15-jarige hoofdpersoon Lies. Uiteindelijk vertelt Lies aan haar moeder dat zij aan anorexia lijdt en accepteert zij deskundige hulp. Deze jeugdroman is vlot geschreven, in een stijl die me lijkt aan te sluiten bij de belevingswereld van jongeren. Het is een boek waarvan schoolbibliotheken de aanschaf zouden kunnen overwegen. MJO Abeelen, Marjan van. Dun. Haarlem, Gottmer, 2002. Een Octopus jeugdroman. Prijs: € 10,50. ISBN 90 257 3460 X.

Afscheidsbrief In Afscheidsbrief wordt Anicke aan een hersentumor geopereerd. Zij komt terug in de klas maar overlijdt KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

BOEKEN enige tijd later toch. Hoe de klas hiermee omgaat en hoe Anicke's beste vriendin Marit dit verdriet probeert te verwerken, is heel levensecht verteld. De auteur was destijds mentor van de vriendinnen van het overleden meisje, dat in de vierde klas van de middelbare school zat toen zij ziek werd. Afscheidsbrief is een 'naturel' geschreven jeugdboek, waarin de auteur er blijk van geeft jongeren te kennen, te begrijpen en hun taal te spreken. MJO Goudsmid, B. Afscheidsbrief. Haarlem, Uitgeverij Holland, 2001. Tweede druk; 156 bladzijden. Prijs €23,90. ISBN 90 251 0828 8.

Koe en Mus. Ziek Mus en Koe spelen om de beurt dat zij ziek zijn. De gezonde van de twee is dan lief voor de zieke en maakt deze daarmee gauw beter. Het gaat om een 'omdraaiboekje' van vier dikke kartonnen bladzijden, op de keerzijde staat een ander verhaaltje. Op de tekeningen zijn de dieren tot de basiskenmerken teruggebracht, Koe groot met vlekken, uiers en hoeven en Mus klein met snavel en vleugels. Ik kijk er niet echt met groot plezier naar. Toch ontroerden die paar bladzijden tekst en tekeningen me toen ik het boekje voor het eerst las. Kennelijk is er de essentie in gevangen van waar het bij echte vriendschap om gaat. Voor heel jonge kinderen. MJO Hof, Marjolijn. Koe en Mus. Ziek. Met illustraties van Fransje Smit. Haarlem, Gottmer, 2002. In de serie Koe en Mus. Prijs € 4,75. ISBN90 257 34138.

Letje Latje heeft rode vlekjes Een klein boekje met twintig korte verhaaltjes, verluchtigd met de expressieve illustraties van Harmen van Straaten. Het krijgen van waterpokken is maar een van de vele grote gebeurtenissen in Letje's leven die worden beschreven, goed voor slechts één verhaaltje. Haar ouders verwennen en verzorgen zieke Letje liefdevol, maar zonder flauwekul. Later valt ze nog een keer haar knie stuk en heeft ze een wond die gehecht moet worden. De titel doet vermoeden dat ziekte het belangrijkste thema van dit boek is, in werkelijkheid gaat het echter veel meer om herkenbare lotgevallen van een gewoon gezellig gezin met vriendschap, geborgenheid en humor. Leuk om uit voor te lezen of, voor kinderen van 7 jaar en ouder, om zelf te lezen. MJO Horsten, Jolanda. Letje Latje heeft rode vlekjes. Met zwart-witte illustraties van Harmen van Straaten. Amsterdam, Van Goor, 2001. Prijs: €12,50. ISBN 90 00 03385 3.

Heeft u binnenkort iets te vieren? Een verjaardag, een bruiloft, een jubileum op het werk? Of misschien wel het zoveeljarig bestaan van uw bedrijf, instelling of vereniging? Bij een feest horen cadeaus. De vraag wat zij als geschenk willen hebben, stelt mensen nogal eens voor een probleem: zij weten niets, zij hebben alles al, het hoeft voor hen niet zo nodig of zij vinden in hun hart dat het geld wel beter kan worden besteed. Een probate oplossing is dan om 'een envelop voor Kind en Ziekenhuis' te vragen. Dat is voor iedereen leuk. Voor uw gasten om te geven, voor u (en de vereniging) om te krijgen.

Lees je beter In 'Lees je beter' zijn de verhalen en gedichten gebundeld die dertien bekende auteurs schreven over het thema 'kinderen en ziek-zijn' en die eerder verschenen in de rubriek Pips van het AMC-Magazine. Van de bundeling is een mooie uitgave gemaakt, met fraaie illustraties van verschillende tekenaars. Ziek of niet ziek, de lezer kan zich ermee amuseren; en wie iets zoekt om voor te lezen aan een jonger kind vindt er vast een geschikt verhaal in. MJO Lees je beter. Verhalen en gedichten van diverse auteurs. Amsterdam, Leopold, 2001. Prijs: € 15,95. ISBN 90 258 3466 3.

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

Feest

Laat Kind en Ziekenhuis uw feest meevieren. Giro 6131073 De doelstellingen van Kind en Ziekenhuis staan omschreven in een brochure. Op verzoek doen wij u graag een aantal exemplaren daarvan toekomen.

67

WERKGROEPEN

AMERSFOORT Mw. M. Visser, Fluitekamp 137, 3828 WL Hoogland, tel. 033-4803068.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

SCHIEDAM, VLAARD., MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-4523390.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T. van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 0164-612168.

HENGELO Mw. P. Nieuwland, Flemingstraat 42, 7555 BP Hengelo, tel. 074-2422836.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

TILBURG/W AAL WIJK Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.

DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HOOGEVEEN Mw. M.H. van der Burg, Roerdomplaan 55, 7905 EC Hoogeveen, tel. 0528-268138.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AGVeghel,tel.0413-341314.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

VENRAY Anita Houwen, St. Jansstraat 13a, 5964 AA Horst, tel. 077-3984530.

DEVENTER Mw. H. de Graaf, Meerkoet 16, 7423 CK Deventer, tel. 0570-655135.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Kennedylaan 11, 6245 EPEijsden, tel. 043-4098144.

WEST-FRIESLAND Mw. R. Pronk, Robijn 15, 1625 RW Hoorn, tel. 0229-244416.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

MEPPEL Mw. I. Zwiers, Brandemaat 68, 7943 EX Meppel, tel. 0522-263959.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JCYerseke, tel. 0113-573181.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Noorderveld 8, 8307 DS Ens, tel. 0527-251903.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Rosengaardeweg 13, 7722 PT Dalfsen, tel. 0529-432839.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3880545.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812LTEmmen,tel.0591-641347.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

68

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 2002

Informatiemateriaal Kind en Ziekenhuis Opname in het ziekenhuis - Amandelen - Trommelvliesbuisjes -Samen € -Per stuk €

1,93 1,16

100 stuks folder Opname in het ziekenhuis 100 stuks folder Keelamandelen 100 stuks folder Trommelvliesbuisjes

€ € €

19,09 19,09 19,09

Kind en Ziekenhuis, verenigingsbrochure - Per stuk -100 stuks

€ €

0,78 7,80

Welk ziekenhuis kiest u? (zesde druk)

€

5,45

Jaap de Aap in het ziekenhuis

€

4,55

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

€

4,55

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

€

68,16

Mijn ziekenhuisboek Per doos van 60 stuks

€ €

3,75 90,91

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker

€

8,18

- in envelop (gevouwen)

€

4,55

Ziekenhuislotto: Kijk....ziek

€

11,36

Ziekenhuisgeheugenspel: Kijk.... ziek

€

11,36

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. Checklist DAGVERPLEGING

€ €

20,00 20,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten -1 set -6 sets

€ €

3,00 15,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' -1 affiche in envelop (gevouwen) -1 affiche in koker - l O affiches in koker

€ € €

3,00 5,00 15,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

€

2,95

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld.

Bestelwijze - Het verschuldigde bedrag overmaken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van het gewenste materiaal en naam en adres van degene aan wie het moet worden gestuurd. - Schriftelijk bij Kind en Ziekenhuis, Korte Kalkhaven 9, 3311 JM Dordrecht met bij sluiting van het verschuldigde bedrag in postzegels.

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE: Naam...........................................................(Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres.................................................................................................. Postcode en woonplaats...................................................................... Functie of hoedanigheid ..................................................................... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij €.......................... (minimaal € 27,27 per verenigingsjaar). Datum ......................

Handtekening .................................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het verenigingsjaar loopt van l oktober tot en met 30 september. Opzeggingen schriftelijk, tot drie maanden voor het einde van het verenigingsjaar. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Korte Kalkhaven 9 3311JM Dordrecht