fysiotherapie & ouderenzorg VAKBL AD NVFG Kookboekfysiotherapie en evidence based practice in de praktijk

fysiotherapie & ouderenzorg

VAKBL AD NVFG

vakblad NVFG, juni 2011

Kookboekfysiotherapie en evidence based practice in de praktijk Er bestaat bij collega’s soms een aversie tegen kookboekfysiotherapie. Heldere stap voor stap beschrijvingen worden gezien als een beperking van het vrije fysiotherapeutische handelen, waar de behandelaar in volle creativiteit een behandelplan kan bedenken dat in de overtuiging van de fysiotherapeut optimaal past bij de individuele patiënt. Een dergelijk aanpak verhoudt zich slecht met het standaardiserende effect van wetenschappelijk onderzoek. In wetenschappelijk onderzoek wordt een behandeling zo transparant mogelijk beschreven en is terug te vinden in het onderhavige artikel of in de achterliggende bronnen. Alleen op deze manier is de in een publicatie beschreven behandeling controleerbaar en controleerbaarheid is één van de lakmoesproeven voor de wetenschapsbeoefenaar. Kookboekfysiotherapie heeft verschillende voordelen als het gaat om bewezen effectieve ‘behandelrecepten’.Ten eerste weet je dat hetgeen je met de cliënt doet, naar alle waarschijnlijkheid een significante bijdrage levert aan het spontane genezingsproces. De behandeling is voldoende intensief en specifiek en verder inhoudelijk correct om de cliënt echt te laten verbeteren. In kookboektermen: de ingrediënten zijn van de juiste aard, in de goede hoeveelheden, van voldoende kwaliteit en in de juiste volgorde toegediend. Kookboekfysiotherapie heeft nog een ander voordeel, tenminste als u met collega’s dezelfde soort cliënten volgens dezelfde methode gaat behandelen. Uw collega’s zullen oplossingen bedenken voor praktische problemen in de receptuur. Hun oplossingen zijn voor u waardevol, omdat u tegen dezelfde problemen aan zult lopen. Hierdoor ontstaat de mogelijkheid om met collega’s een veel snellere kwalitatieve groei door te maken dan wanneer u met de door uw zelf samengestelde behandeling was blijven werken. Een laatste voordeel zit hem in de mogelijkheid tot het uitvoeren van eenvoudige (niet gecontroleerde) onderzoekjes. Als u, met uw collega’s, een goed geprotocolleerde behandeling (recept) hebt voor een regelmatig voorkomend probleem bij uw cliëntengroep, belet niets u om een klein onderzoekje te doen. U kiest een passend klinimetrisch instrument, u test het functioneren van uw cliënten voor en na de behandeling en u hebt een mooie, redelijk objectieve beschrijving van de effecten van een bepaalde behandeling op een groep kwetsbare ouderen. Dan rest nog een statistische beoordeling van de gegevens (zijn de effecten werkelijk wel eenduidig en sterk genoeg om significant te zijn?) en u

1

Colofon

Fysiotherapie en Ouderenzorg is een viermaal per jaar verschijnend vakblad in Nederland en België voor fysiotherapeuten werkzaam in de geriatrie, uitgegeven door de NVFG.

kunt het ook nog eens publiceren. Voor de statistiek kunt u wellicht hulp krijgen van het wetenschapsloket in oprichting. Het is natuurlijk geen geblindeerde, gerandomiseerde proef, maar men moet iets te wensen overhouden. Het levert wel een conclusie op van niveau 3 wetenschappelijk bewijs en dat is toch beduidend beter onderbouwd dan de behandeling op basis van eigen ervaring en intuïtie die het uitgangpunt was van dit verhaal. Als extra beloning levert het u accreditatiepunten op voor de publicatie, ook als het in F&O wordt gepubliceerd. Veel succes! John Branten

Secretariaat NVFG: secretaris@ nvfgnet.nl. Website NVFG: www.NVFGnet.nl 25e jaargang, nummer 2, juni 2011, oplage 850 exemplaren. Abonnementen: gratis voor leden van de NVFG, €50,00 per jaar voor niet leden. Aanmelden bij ledenadministratie KNGF, postbus 248, 3800 AE, Amersfoort. E-mail: [email protected] Hoofdredactie: John Branten. Tekstredactie: Walter Hanssen. Redactie: Ina Bettman, Erik Scherder, Walter Hanssen. Redactie-adres: John Branten, Groesbeekseweg 327, 6523 PA, Nijmegen. [email protected] Artikel- en boekrecensies: Paramedische Dienst, Verpleeghuis Joachim en Anna, Nijmegen. Kopijsluiting volgende nummer: l september 2011. De NVFG stelt zich niet verantwoordelijk voor tekst en inhoud van artikelen en commerciële advertenties. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd zonder schriftelijke toestemming van de redactie. ISSN: 1380-8125 Ontwerp omslag: Menno van der Veen. Lay-out: Joost van de Kerkhof Druk: Drukkerij Best Foto omslag: Walter Hanssen, Amsterdam

2

Inhoud Pag. 1: Voorwoord. Pag. 2: Inhoud, colofon. Pag. 5: Zijn exergames ook zinvol voor ouderen? Een kritisch literatuuroverzicht. Melanie Kleynen, Susy Braun, Marieke Spreeuwenberg, Erik van Rossum. Pag. 14: Klinimetrie van deur tot deur! Ganganalyse en meten van de mate van dynamische balans bij CVA-patiënten in de eerste lijn. Ingrid Hofman, Hans Hobbelen. Pag. 24: Fysiotherapie binnen de palliatieve zorg gezien vanuit de oncologie. Bert Verdonk. Pag. 29: Samenwerking met stakeholders tijdens de ontwikkeling van een monitoring systeem en feedbacken adviessysteem voor thuiswonende ouderen. Joan Vermeulen, Marieke Spreeuwenberg, Walther Sipers, Jacques Neyens, Erik van Rossum, David Hewson, Luc de Witte. Pag. 39: Chronisch zieken hebben de toekomst. Bert Vrijhoef. Pag. 50: Helders’ visie, column. Pag. 52: Recensies.


Verenigingsnieuws College van Specialistenverenigingen Alle voorzitters van specialistenverenigingen komen zes maal per jaar bijeen in het College van Specialistenverenigingen (CSV) om zaken die alle specialistenverenigingen (SV-en) aangaan te bespreken. Dat zijn onderwerpen zoals een apart katern van alle specialismen opgenomen in de Fysiopraxis, het kwaliteitsbeleid, de erkenning van Masteropleidingen door de diverse SV-en, het Beroepscompetentieprofiel volgens de methode Canmed, het indienen van een gezamenlijke aanvraag voor onderzoek bij het Wetenschappelijk College voor Fysiotherapie naar de mogelijkheden van (jonge) onderzoekers in de fysiotherapie enzovoorts, enzovoorts. Wat dat laatste betreft: deze aanvraag is gehonoreerd door het WCF. In Canada is een beproefd systeem werkzaam waarbij (jonge) onderzoekers gesteund worden in het verkrijgen van promotieplaatsen en subsidie voor onderzoek door TULIPS: Training Upcoming Leaders in Physiotherapy Sciences. In Canada staat de P voor Pediatric, omdat de kindergeneeskunde dit ondersteunend systeem heeft bedacht. Zo proberen we niet allemaal hetzelfde wiel uit te vinden en onze energie en inzet efficiënt te gebruiken. Onderzoek naar bewegen in verpleeghuizen De Inspectie voor Gezondheidszorg (IGZ) en TNO hebben een onderzoek gedaan naar ‘het bewegen’ in verpleeghuizen. Hoe vaak wordt er bewogen door bewoners, wie voelen zich daarvoor verantwoordelijk en hoe belangrijk is bewegen in het beleid van het


verpleeghuis. Dit rapport is in kleine kring besproken en zal in het najaar gepresenteerd worden voor een grotere groep belanghebbenden. De NVFG zal dan van de partij zijn. Lectorenplatform Het KNGF kent het zogenaamde lectorenplatform waarin alle lectoren aan Hogescholen die zich op de een of andere manier bezighouden met fysiotherapie en bewegen een paar keer per jaar bij elkaar komen. Er wordt informatie uitgewisseld over welke onderzoeken lopen of gaan starten. In het najaar zal een bijeenkomst belegd worden waarbij ook hoogleraren aan zullen schuiven om de onderzoeken die zij begeleiden te inventariseren en met elkaar te bespreken hoe lectoren en hoogleraren met elkaar kunnen samenwerken en elkaar kunnen inspireren. SUSTAIN De NVFG is consortiumpartner geworden van het onderzoek naar ‘Investigating and stimulating long term walking activity in stroke’, dat door Jacqueline Outermans wordt uitgevoerd aan de Hogeschool Utrecht, onder leiding van Harriët Wittink. Het project heeft tot doel de loopactiviteit van thuiswonende mensen met een beroerte valide te meten en de onderliggende mechanismen te verklaren ten einde de kennis over het afnemen van loopactiviteit na revalidatie te vergroten. Daarnaast wil het consortium kennis ontwikkelen over technologische ondersteuning die thuiswonende patiënten met een beroerte en hun mantelzorgers in staat stelt zelfstandig

3

Verenigingsnieuws de loopactiviteit te beoordelen en te onderhouden en tevens de professionals in het werkveld kan ondersteunen. Andere consortiumpartners zijn: University of Maryland (Baltimore, Verenigde Staten), Katholieke Universiteit Leuven (België), TNO Soesterberg, Revalidatiecentrum De Hoogstraat en Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Hogeschool Utrecht Lectoraat Product Design en Lectoraat Microsysteemtechnologie en Embedded Systems van het Kenniscentrum Technologie en Innovatie van de Faculteit Natuur en Techniek. Het project loopt tot 31 maart 2013. Platform Beroepsgroepen en Kwaliteit Een groep van vertegenwoordigers van allerlei disciplines die werken in verpleeghuizen zoals diëtisten, vrijwilligers, specialisten ouderengeneeskunde, Actiz, verpleegkundigen en verzorgenden, maatschappelijk werkers, horecamedewerkers en geriatriefysiotherapeuten gaan gezamenlijk een congres organiseren over de ‘nieuwe professional’. Het congres zal in 2012 plaatsvinden. Nationale Geriatriedagen Het is de NVFG gelukt om lid te worden van de congrescommissie van de ‘Nationale geriatriedagen’. Dit jaarlijkse tweedaagse congres wordt georganiseerd door gerontologen, klinisch geriaters en V&VN, de beroepsvereniging van en voor verpleegkundigen en verzorgenden. En nu dus ook door de geriatriefysiotherapeuten. Twee leden van de NVFG-congrescommissie zullen deelnemen aan de congrescommissie van de ‘Nationale geriatriedagen’. Zodra de datum bekend is zal ik u daarover informeren in de digitale nieuwsbrief.

4

Algemene Ledenvergadering NVFG 31 mei 2011 In het voorprogramma van de Algemene Ledenvergadering (ALV) van de NVFG heeft Hans Hobbelen verteld over zijn promotieonderzoek naar de zin van doorbewegen bij paratonie. U heeft daarover ook kunnen lezen in de Fysiopraxis. De vele aanwezige leden kregen een enthousiast verhaal te horen en kregen antwoord op hun vragen. Daarna volgde een heerlijk buffet en kon de ALV om 19.30 uur beginnen. De nieuwe statuten en het jaarverslag waren de belangrijkste onderwerpen van deze ledenvergadering. De statuten van onze vereniging kunnen in één ledenvergadering goedgekeurd worden als minimaal 2/3 van alle leden aanwezig is en daarvan de helft +1 vóór stemt. Hoewel er 25 leden aanwezig waren is dat gelukkig geen 2/3 van onze leden. Daarom is er een tweede ledenvergadering op 28 juni vastgesteld waarin met kleine doorgevoerde wijzigingen de statuten vastgesteld kunnen worden door de helft +1 van de dan aanwezige leden. Flora Kokenberg en Roland Vanoverschelde vormden dit jaar de kascontrolecommissie die de ledenvergadering voorstelde om décharge te verlenen aan de penningmeester. Tevens complimenteerden zij het bestuur met haar inzet. Het jaarverslag en de jaarrekening zijn beiden goedgekeurd. Marije Lubbers, voorzitter NVFG


Zijn exergames ook zinvol voor ouderen? Een kritisch literatuuroverzicht Melanie Kleynen, Susy Braun, Marieke Spreeuwenberg, Erik van Rossum

Drs. Melanie Kleynen is onderzoeker/tutor Kenniskring Autonomie en Participatie van chronisch zieken van de Faculteit Gezondheid en Techniek, opleiding Fysiotherapie, Hogeschool Zuyd, Heerlen; fysiotherapeut, Adelante, Volwassenenrevalidatie, Hoensbroek. Dr. Susy Braun is onderzoeker/senior docent Kenniskring Autonomie en Participatie van chronisch zieken en Faculteit Gezondheid en Techniek, opleiding Fysiotherapie, Hogeschool Zuyd, Heerlen; onderzoeker, CAPHRI, Universiteit Maastricht, Maastricht. Dr. Marieke Spreeuwenberg is onderzoeker/docent Kenniskring Technologie in de Zorg, Hogeschool Zuyd, Heerlen en onderzoeker, CAPHRI, Universiteit Maastricht, Maastricht. Dr. Erik van Rossum is bijzonder lector Zorginnovaties voor kwetsbare ouderen, Kenniskringen Autonomie en Participatie van chronisch zieken en Technologie in de Zorg, Hogeschool Zuyd, Heerlen; senior onderzoeker, CAPHRI, Universiteit Maastricht, Maastricht. Correspondentie: Melanie Kleynen, Nieuw Eyckholt 300, 6400 AN Heerlen, tel: 0031 (0)45 4006366, Fax: 0031 (0)45 4006369, e-mail: [email protected].


Het zoeken naar op maat gesneden en prikkelende mogelijkheden om ouderen in verpleeghuizen in beweging te krijgen is een uitdaging op zich. Het gebruik van spelcomputers met exergames die in de winkel te koop zijn, zou zo’n alternatief kunnen zijn. In dit artikel wordt nagegaan in hoeverre er bewijs is dat deze ‘off the shelf’-producten hanteerbaar en effectief zijn. In verschillende elektronische databestanden is naar geschikte literatuur gezocht. Tien artikelen werden geselecteerd die varieerden van case reports tot kleine gerandomiseerde pilotstudies (n=1 tot n=44). In grote lijnen lijken exergames hanteerbaar te zijn bij ouderen. Door de kleine omvang van de studies is voorzichtigheid geboden bij de interpretatie van de gegevens. Vervolgonderzoek is noodzakelijk.

Inleiding Het vergroten van de mate van lichamelijke activiteit bij ouderen staat volop in de belangstelling. In de afgelopen jaren is duidelijk geworden dat beweging tot op zeer hoge leeftijd zinvol is om het fysiek functioneren en daarmee het zelfstandig functioneren van ouderen te bevorderen. Daarnaast heeft beweging een positieve invloed op andere domeinen zoals het cognitief en sociaal functioneren, de stemming en de biologische klok, en daarmee ook op de kwaliteit van leven. Bovendien

zijn ouderen nog heel goed trainbaar (1-4). In een verpleeghuis wordt er over het algemeen door bewoners veel te weinig bewogen. In één studie werd zelfs aangegeven dat verpleeghuisbewoners meer dan zeventien uur per dag in bed doorbrengen (5). Deze inactiviteit blijkt niet alleen tot lichamelijke problemen te leiden, maar ook tot cognitieve achteruitgang. Bij ouderen met dementie kan bewegingsarmoede gepaard gaan met een toename van agitatie (6). Zorgprofessionals in verzorgings-

5

en verpleeghuizen erkennen meer en meer het belang van beweging en het zo actief mogelijk blijven van hun bewoners. Er zijn initiatieven gestart om cliënten meer in beweging te krijgen, maar de vraag is hoe? Een mogelijkheid is om gebruik te maken van spelcomputers. Het gebruik van exergames om fysiek te oefenen In de afgelopen jaren zijn er steeds meer computersystemen en -spellen op de markt gekomen die spelers uitdagen om meer te bewegen, de zogenaamde ’exergames’ (het woord is een combinatie van ‘exercise’ en ‘video games’). Het idee is simpel: in plaats van alleen een joystick met de hand(en) bewegen moet men, om het spel te spelen, het lichaam bewegen. De speler wordt gestimuleerd om in actie te komen. Er zijn verschillende redenen om te overwegen exergames in te zetten in de gezondheidszorg. Ten eerste kan op een eenvoudige manier een groot palet aan spellen en sporten binnenshuis in een veilige omgeving worden uitgevoerd. Daarnaast kan het spel of de omgeving in de meeste gevallen aangepast worden aan het fysieke niveau van de speler. Ook lijken de exergames te motiveren om langer, sneller of nauwkeuriger te bewegen; de speler krijgt immers voortdurend feedback op zijn beweging. Tot slot wordt sociale interactie bevorderd door het samen spelen. Het gebruik van exergames om beweging te stimuleren is geen nieuw fenomeen. Al in de 80-er jaren van de vorige eeuw werden spelcomputers ontwikkeld om be-

6

wegingen uit te lokken of te monitoren (7). Echter, deze systemen waren destijds te prijzig om op grote schaal ingezet te worden in de gezondheidszorg. Tegenwoordig kan men de ontwikkeling van nieuwe systemen en exergames nauwelijks meer bijhouden. Een drietal ontwikkelingen kunnen hierbij onderscheiden worden: • 1) Robotica, al dan niet in combinatie met virtuele omgevingen. • Soms wordt een virtuele omgeving gebruikt om feedback te geven over een door een robot geleide beweging, bijvoorbeeld tijdens een loopbeweging. De twee belangrijkste beperkingen van deze, vaak specifiek door onderzoekers ontwikkelde systemen, zijn dat ze niet algemeen inzetbaar en verkrijgbaar zijn en dat ze door de beperkte inzetbaarheid (veelal alleen op onderzoekslocaties) en hoge ontwikkelkosten bijzonder duur in aanschaf zijn. • 2) Off-the-shelf systemen. • Deze systemen zijn voor de consument vrij toegankelijk en in de regel goed betaalbaar (bijvoorbeeld de Nintendo WiiTM). Hoewel deze systemen in eerste instantie niet gemaakt zijn voor therapie of revalidatie, maar hoofdzakelijk voor het spelplezier, worden zij steeds meer ingezet voor gebruik in de gezondheidszorg. • 3) Spelcomputers voor de gezondheidszorg. • Dit zijn systemen die het idee van de off-the-shelf systemen oppakken, maar speciaal doorontwikkeld worden voor de gezondheidszorg. Deze sys-

temen zijn verkrijgbaar op de markt, maar deze spin-offs zijn duidelijk prijziger. Wij beperken ons in dit artikel tot off-the-shelf systemen, omdat deze op dit moment het meest laagdrempelig zijn om direct binnen de gezondheidszorg aan te bieden. Ofschoon er al een aantal explorerende studies gepubliceerd is, staat onderzoek naar deze systemen nog in de kinderschoenen. Voorbeelden zijn het trainen van de arm-handfunctie na een beroerte en het verbeteren van evenwicht bij mensen met de ziekte van Parkinson (8,9). Het virtueel oefenen wordt dus al ingezet bij ouderen. Maar hoe goed lukt dat? Zijn de exergames voor ouderen hanteerbaar en stimuleren zij daadwerkelijk tot meer beweging? En hoe zit het met de effectiviteit van deze spellen? Zijn therapiedoelstellingen zoals het verbeteren van balans, kracht en uithoudingsvermogen wel realistisch? In dit artikel geven wij een overzicht van beschikbare studies naar de hanteerbaarheid van off-the-shelf systemen met exergames voor ouderen en de bewijskracht ten aanzien van mogelijke effecten. Methode Met behulp van PubMed, Psychinfo, PEDro en Google Scholar is literatuur gezocht waarbij de zoektermen ‘elderly’, ‘aged’, ‘nursing home’ en ‘home for the elderly’ gecombineerd werden met de zoektermen ‘gaming’, ‘videogaming’ en ‘virtual reality’. Vergelijkbare Nederlandse termen werden gebruik in de da-



7

Populatie: gezonde thuiswonende ouderen

N= 13, gemiddelde leeftijd 57,6 (SD 6,7)

Hanteerbaarheidsstudie

Setting: revalidatiecentrum Graves et al. (2010)

Populatie: personen met een beroerte (subacuut)

N=20, gemiddelde leeftijd: 64,5 (SD 9.6)


Yong Joo et al. (2010)

Setting: Revalidatiecentrum

Populatie: Personen met een beroerte (sub acuut)

N=22, gemiddelde leeftijd: 61,3 (range: 41-83 jaar)

RCT & proof of principle

Setting: verpleeghuis Saposnik et al. (2010)

Populatie: persoon met ongespecificeerde balansprobleem

Fysieke effecten

Hanteerbaarheid (o.a. ervaringen)

Het uitvoeren van de Wii spellen leidde tot licht tot matig intensieve activiteit

Het ervaren plezier (gemeten met de physical acivtity enjoyment scale) was het grootst voor de WII balance

Problemen met het vasthouden van de Wii afstandsbediening

Geen verandering in tonus of pijn in arm en hand

Hartfrequentie, VO2consumptie en energieverbruik waren tijdens de uitvoering van alle Wii-spellen hoger dan tijdens Tetris, maar lager dan tijdens lopen op de loopband

16 personen hebben de studie afgemaakt en vonden de Wii leuk om te doen en minimaal net zo goed of beter dan reguliere therapie

9 van de 10 personen in de Wii-groep hebben het gehele programma ontvangen in ongeveer dezelfde tijd als de controlegroep

Patiënt was tevreden met de interventie en stond open voor gebruik voor vervolgsessies

Significante verbetering van de kracht en selectiviteit van arm en hand

Significant verbetering van de functies van de arm en hand (kracht en snelheid) na correcties voor leeftijd, baseline-status en ernst van het letsel ten gunste van de interventiegroep

Verbetering van het evenwicht, mobiliteit en angst voor vallen

Tabel 1: Overzicht van studies naar de Nintendo Wii SD=standaarddeviatie, RCT=Randomized Controlled Trial

Spellen: Interactief spel Tetris (Gameboy, Nintendo), Wii Yoga, Wii Muscle Conditioning, Wii Balance en Wii aerobics

Doel: Meten van de inspanning (VO2consumptie, hartfrequentie, energieverbruik) en het ervaren plezier

Intensiteit: In een enkele sessie werden 7 verschillende spellen/activiteiten uitgevoerd gedurende 10 minuten uitgevoerd met 5 minuten rust

Spel: Wii Sports

Doel: effecten op het gebied van arm/handfunctie in kaart brengen

Spel: Wii Sports (bowlen en tennis)/Cooking MammA Intensiteit: 2 weken interventie, 3 sessies per week van 30 minuten

Doel: effecten op het gebied van arm/handfunctie in kaart brengen

Interventiegroep: VRWii; exergaming (o.a. bowlen) Controlegroep: recreatieve activiteiten (kaarten, bingo of ‘Jenga’)

Intensiteit: 2 weken interventie + reguliere therapie; 4 sessies per week van 60 minuten

Spel: Wii Sports (Bowling)

Doel: effecten op het gebied van balans in kaart brengen

Intensiteit: 2 weken lang, 3 sessies per week van 60 minuten (40 minuten spelen, 20 minuten uitleg)

Clark et al. (2009)

Case Report N=1, leeftijd: 89

Interventiekenmerken

Studiekarakteristieken

NB Naast de groep ouderen is er een groep jongeren en jong volwassenen gemeten.

Metabolic Equivalents (METs) zijn berekend voor een aantal Wii spellen

10 van de 13 ouderen waren niet in staat om te rennen op het loopband

5 gevallen van negatieve neveneffecten: 2 deelnemers gaven vermoeidheid en loomheid aan na de eerste sessie 3 deelnemers rapporteerden lichte pijn en overgevoeligheid van de bovenste extremiteit

Na 4 weken follow-up nog maar 7 personen per groep

Er waren geen negatieve neveneffecten

Opmerkingen

8


Setting: activiteitencentrum (thuiswonende deelnemers)

Populatie: oudere vrouwen

N=15, gemiddelde leeftijd: 73,5 (SD 9,0)


Wollersheim et al. (2010)

Setting: activiteitencentrum (thuiswonende deelnemers)

Populatie: personen met valincident(en) in de afgelopen 12 maanden

N=21, gemiddelde leeftijd per groep: 76,8/76,5 (SD 5.2/4.8)

Hanteerbaarheidstudie

Williams et al. (2010)

Geen evidentie voor meer fysieke activiteit; ofschoon deelnemers tijdens de het spel intensiever bewogen, bewogen zij de rest van de dag minder

De helft van de personen in de interventiegroep vond dat de interventie de goede duur en frequentie had, 23% vond de sessies te kort

geen significante veranderingen op de balanstesten

Er was minder voorkeur voor spelen met snelle en kleine bewegingen (zoals tafeltennis en tennis)

Voorkeuren voor het soort spel waren verschillend, voorkeur schijnt van verschillende persoonskenmerken af te hangen

Wii Sports beviel het beste (makkelijk om te gebruiken en te leren)

Een aantal items kwam tijdens vele interviews terug: - positief = meer zelfvertrouwen door de interventie, positieve commentaren m.b.t. de researcher en het gezelschap dat zij ervoeren tijdens de interventie; - negatief: pijn, onbehagen, vermoeidheid en moeite om naar de sessie te komen Het spelen met de Wii werd als moeilijk ervaren (vooral omdat deelnemers niet vertrouwd waren met de techniek)

61% gaf een voorkeur aan voor het oefenen met de Wiifit in vergelijking met een valpreventieprogramma.

92% zou de Wiifit ook graag in de toekomst gebruiken (met of zonder begeleiding)

77% van de personen in de interventiegroep gaven aan dat zij denken dat lotgenoten zouden willen deelnemen in een soortgelijk programma

13 personen in de interventie groep hebben de studie afgemaakt, alle 15 personen in de interventiegroep vonden de interventie plezierig en acceptabel

Angst voor vallen nam niet af in de interventiegroep, wel in de controlegroep

Vervolg tabel 1: Overzicht van studies naar de Nintendo Wii SD=standaarddeviatie, RCT=Randomized Controlled Trial

Doel: intensiteit en duur van de fysieke activiteit meten (accelerometers) en de sociale effecten in kaart brengen (m.b.v. focusgroep interviews)

Spellen: tafeltennis, golf, bowlen, zwaardvechten, boogschieten, boksen, frisbee, tennis of fietsen

Intensiteit: 6 weken, 2 keer per week, gemiddeld 51 minuten per sessie (range 9-130 minuten); deelnemers konden de duur van de sessie zelf bepalen Er werd individueel of in groepen gespeeld.

Doel: effecten op gebied van balans in kaart brengen

Controlegroep (n=6): oefenen educatieprogramma (frequentie niet aangegeven)

Interventiegroep (n=15): 2 keer per week trainen met de Wiifit (op het balance board); duur van de sessie werd door deelnemer zelfbepaald

Lopen op de loopband Rennen op de loopband Intensiteit: 12 weken

Patiënten voelden zich trots omdat zij iets gedaan hadden wat zij van te voren als onvoorstelbaar hadden ingeschat

Sociale effecten: deelnemers rapporteerden een sterkere verbondenheid met familie (vooral met kleinkinderen) door gedeelde ervaringen

Negatieve neveneffecten: pijn en overgevoeligheid (vooral in het begin van de interventie)

2 deelnemers zijn gestopt met de studie in verband met verwardheid tijdens het gebruik van de Wii

2 gevallen van negatieve neveneffecten: 1 deelnemer was achterover gevallen bij het afstappen van het board en 1 deelnemer voelde zich verward na een sessie

Goede beschrijving van het oefenprogramma met de Wiifit

Groepen waren niet helemaal vergelijkbaar bij de start



Fysieke effecten

Rand et al. (2008)

Hanteerbaarheid (o.a. ervaringen)

Hanteerbaarheidstudie (studies 2 en 3) Studie 2: N=10, gemiddelde leeftijd: 70,0 (SD 5,7) Populatie: gezonde thuiswonende ouderen Setting: thuis Studie 3: N=12, gemiddelde leeftijd: 63 (SD: 11) (chronisch) 73 (SD: 11) (subacuut)

Studie 2: 3 verschillende spelen (KungFoo, Wishy-Washy en Keepups), een keer uitproberen (180 seconden per spel) met 60 seconden oefenen

Studie 2: Geen fysieke effecten beschreven

Studie 3: Zoals bij studie 2, maar met 2 spelen (Kung-Foo en WishyWashy)

Studie 3: Kung-Foo werd als inspannender dan Wishy-Washy ervaren

Intensiteit: 4,5 weken, 20x1 uur (deelnemer mocht tussendoor pauzes nemen)

Klinisch relevante veranderingen op het gebied van het de balans tijdens het lopen

Studie 2: Het systeem werd als hanteerbaar ervaren

Case Report N=1, leeftijd 76 jaar Populatie: persoon 2 jaar na een beroerte

Yavuzer et al. (2007) RCT N=20, gemiddelde leeftijd 61,1: interventiegroep 58,1 (SD 10,2); controlegroep 64,1 (SD 5,8) Populatie: personen met een beroerte (subacuut)

Spellen: deelnemer mocht zelf kiezen uit 23 mogelijk spellen Doel: hanteerbaarheid bepalen, bepalen of verbetering plaats vond op het gebied van arm/hand-functie, balans, loopfunctie, stemming en cognitie Intensiteit: 4 weken, 5 dagen per week, 30 minuten Beide groepen ontvingen een standaardrevalidatieprogramma Interventiegroep: 30 minuten trainen met Eye Toy Spellen: Kung-Foo, Goal Attack, Mr Chef, Dig, HomeRun Controlegroep: 30 minuten ‘sham intervention’ (kijken naar de spellen zonder te bewegen) Doel: effecten op gebied van arm/handfunctie en zelfredzaamheid

Trend in richting tot verbetering in arm/hand-functie (selectiviteit) en stemming

Geen significante verandering/ verbetering op het gebied van arm/handfunctie

In dit artikel zijn 3 kleine studies beschreven, enkel studie 2 en 3 zijn van toepassing voor dit overzicht

Inspanning werd als moeiteloos ervaren Deelnemers zouden in staat willen zijn om het systeem zelfstandig te gebruiken

Populatie: personen met een beroerte in chronische fase (rechterhemisfeer) en thuiswonend (N=7) en personen met een beroerte in de subacute fase, opgenomen in revalidatiecentrum (N=5) Setting: thuis (chronisch) of in revalidatiecentrum (subacuut) Flynn et al. (2007)

Opmerkingen

Het systeem werd als hanteerbaar ervaren De cliënt had plezier in de toepassing - de spellen werkten motiverend - mogelijkheid tot hernieuwd contact met kleinkind (interesse) De spellen ‘Knockout’, ‘Do it yourself’ en ‘Pool’ zijn het vaakst gekozen De interventiesessies werden als prettig ervaren

Significante verbetering op het gebied van zelfredzaamheid ten gunste van de interventiegroep

Studie3: Er was bij twee patiënten met een beroerte sprake van frustratie, omdat zij hun aangedane arm niet konden gebruiken

- Goede beschrijving van de spellen en commentaar op exergames van de deelnemers -Geen negatieve neveneffecten beschreven

Geen negatieve neveneffecten beschreven Goede beschrijving welk spel voor het trainen van welke functie werd gebruikt

Tabel 2: Overzicht van de studies naar de Sony Eye Toy SD=standaarddeviatie, RCT=Randomized Controlled Trial


9

tabank ’Vakbibliotheek’ (Bohn Stafleu van Loghum). De geselecteerde onderzoeken moesten aan onderstaande criteria voldoen: • 1)Onderzoekspopulatie: de populatie moest gemiddeld 55 jaar of ouder zijn. Het mocht zowel gezonde ouderen als ouderen met een chronische aandoening betreffen. • 2) Type studie: alle soorten studies in het Nederlands, Duits of Engels, gepubliceerd tot augustus 2010, waarin effecten of hanteerbaarheid van exergames beschreven werd. • 3) Type exergame: het moesten spellen zijn binnen een virtuele realiteit, waarbij de volgende definitie van ‘virtuele realiteit’ gehanteerd werd: “An approach to user-computer interface that involves real-time simulation of an environment, scenario or activity that allows for user interaction via multiple sensory channels.” (10). Uit deze definitie wordt duidelijk dat oefenen in een virtuele realiteit moet voldoen aan drie voorwaarden: • Het moet een simulatie zijn van een reële omgeving of scenario waarin de activiteiten verlopen zoals dat in de werkelijkheid ook zou zijn (Engels: real time). • Er moet een interactie tussen computer en gebruiker plaatsvinden. • In dit proces moet de gebruiker via verschillende sensorische kanalen (zoals gehoor en visus) betrokken worden bij de virtuele omgeving. De exergames moesten daadwer-

10

kelijk leiden tot de inzet van het lichaam. Bovendien moest de gebruikte technologie verkrijgbaar zijn op de Nederlandse markt. • 4) Type uitkomsten: bij de resultaten moest ten minste één uitkomstmaat op het gebied van bewegen beschreven zijn (ICF-2 niveaus ‘functie’ of ‘activiteit’). Vanuit de geïncludeerde artikelen werden de volgende gegevens geëxtraheerd en in tabelvorm weergegeven: studiekarakteristieken (onder andere het aantal proefpersonen, leeftijd en indien van toepassing pathologie), interventiekenmerken (omvang, intensiteit, soort game), fysieke effecten en informatie over de hanteerbaarheid (onder andere ervaringen). Resultaten De zoektocht leverde artikelen met betrekking tot drie systemen op: Nintendo Wii, Sony Eyetoy en Dance Dance Revolution. Alle systemen worden hieronder kort beschreven. De gegevens over de gevonden studies staan in de tabellen 1, 2 en 3. NintendoWii™ Tot nu toe is naar de Wii het meeste onderzoek uitgevoerd. De Wii wordt aangesloten op een televisie en de exergames worden gespeeld met de Wii-afstandsbedieningen (de zogenaamde Wii-mote en Nunchuck) of een balance board, een platform waar de speler op gaat staan en door gewichtsverplaatsingen het spel kan aansturen. De afstandsbediening bevat niet alleen een drie-assige bewegingssensor, maar tevens een luidspreker, trilfunctie en uitbreidingspoort.

Om te kunnen spelen moet je een spelfiguur (avatar) aanmaken. De bewegingen met de afstandsbediening worden via dit spelfiguur gevisualiseerd. Er zijn zes kleine studies gevonden, waarin het gebruik van de Wii bij ouderen (N=1 tot N=22) is beschreven (8,11-15) (zie tabel 1). Het gaat hierbij om een RCT waarbij significante effecten voor de bovenste extremiteiten in het voordeel van de experimentele groep gevonden zijn en vijf piloten/of hanterbaarheidstudies, die overwegend positieve ervaringen rapporteren. Er zijn eerste aanwijzingen dat het spelen met de Wii meer fysieke inspanning kost dan een ‘gewoon’ videospel, maar minder dan het trainen op een loopband. Eyetoy, Sony PlayStation®2 Dit spel wordt gespeeld met een soort webcam (een aanvullend systeem voor de Sony PlayStation®2), die op het beeldscherm geplaatst wordt en de speler opneemt. In tegenstelling tot de Wii ziet men een projectie van zichzelf op het scherm in plaats van een avatar. Het spel wordt dus aangestuurd met behulp van het lichaam zonder tussenkomst van een afstandsbediening. Er zijn drie studies gevonden (N=1 tot N=20) die het systeem bij ouderen getest hebben (16-18) (zie tabel 2). Het betreft een RCT die positieve effecten beschrijft op het gebied van zelfredzaamheid, maar niet voor de arm/hand-functie, een hanteerbaarheidsstudie waaruit blijkt dat het systeem inzetbaar is en een case report waarin zowel


gunstige effecten op de balans tijdens het lopen als ook positieve ervaringen met de inzet van de Eyetoy gerapporteerd worden. Dance Dance Revolution (Konami) De exergame Dance Dance Revolution (DDR) is al meer dan tien jaar op de markt en vooral bekend uit speel- en gokhallen. In tegenstelling tot de eerder genoemde exergames, is DDR inmiddels

blijkt dat de oudere deelnemers een duidelijke voorkeur hebben voor een bepaalde snelheid waartmee zij de stappen moeten maken (1 stap per 2 seconden). Discussie In de praktijk is er behoorlijk wat vraag naar de inzet van exergames bij zowel gezonden ouderen als ook bij ouderen met een aandoening. Voor brede implementatie van exergames is het echter nog te



Fysieke effecten

Smith et al. (2009)

Gemodificeerde versie van DDR: Vier studies waarbij het instellen van de exergames voor de gezonde oudere doelgroep het doel van de studie was. 1. Hoe moet feedback gegeven worden? 2. Hoe moet het pijltje de instructies geven? 3. Hoe verhouden zich de stepsnelheid en het aantal gemiste doelen? 4. Hoe verhouden zich stepsnelheid en de stepprestatie? (ratio: aantal goede/aantal gemiste doelen)

Niet onderzocht

Serie pilotstudies N=44, gemiddelde leeftijd 78,9* Populatie: ouderen die zelfstandig wonen

kleine onderzoekspopulaties. Uit de gevonden onderzoekspublicaties komt wel naar voren dat exergames hanteerbaar lijken voor oudere spelers, ondanks dat de ervaringen met de inzet van spelcomputers niet onverdeeld positief zijn. Tevens lijkt het er op dat oefenen in een virtuele omgeving een mogelijk effect zou kunnen hebben op het gebied van balans, arm/ handfunctie, lopen en uithou-

Hanteerbaarheid (o.a. ervaringen) Het systeem is hanteerbaar indien er voldaan wordt aan bepaalde voorwaarden m.b.t. stepsnelheid en de snelheid en hoek waarmee stimuli aangeboden worden (hoek en snelheid van het pijltje op het scherm) Stepsnelheid: 1 stap per 2 seconden is optimaal Feedback: pijltje mag met een snelheid van 17 graden per seconde bewegen

Tabel 3: Overzicht van de studies naar de Dance Dance Revolution (DDR)

geen aparte console meer, maar een spel dat men behalve op de PC ook met behulp van de Wii of de PlayStation kan spelen. Het spel wordt aangestuurd met een (dans) mat waarop pijlen te zien zijn. Op het ritme van de muziek wordt op het scherm getoond op welke pijl getrapt moet worden. Dit leidt tot danspasjes. Tot nu toe is er maar één studie (N=44) gevonden waarin onderzoek naar de hanteerbaarheid van DDR beschreven is (19) (zie tabel 3). Hieruit


vroeg. Hoewel de inzet van spelcomputers en aanverwante technologie ogenschijnlijk veel potentie heeft, is nog onvoldoende duidelijk op welke domeinen de inzet van exergames hanteerbaar is en op welke therapiedoelstellingen ze precies gericht kunnen worden. Bovendien is voorzichtigheid geboden bij de interpretatie van de gepresenteerde resultaten gezien het tot nu toe kleine aantal, veelal ongecontroleerde studies, met overwegend zeer

dingsvermogen. Deze voorlopige indicaties moeten uiteraard voorzichtig geïnterpreteerd worden aangezien nog geen omvangrijke (gerandomiseerde) effectstudies gerapporteerd zijn. Bovendien zijn resultaten niet zonder meer uitwisselbaar tussen verschillende doelgroepen; resultaten met patiënten na een beroerte zijn bijvoorbeeld niet zonder meer te vertalen naar ouderen zonder specifieke aandoeningen. Om een goede beslissing te ne-

11

men om exergames wel of niet in te zetten bij een patiënt, zullen ook de nadelen van het inzetten van een virtuele realiteit in kaart gebracht moeten worden zoals blessures, overbelasting en stress evenals mogelijke patiëntkenmerken die negatief geassocieerd zijn met het effect of de hanteerbaarheid (20,21). Hiaten in de gevonden publicaties en publicaties die uitgefilterd zijn In dit overzichtsartikel hebben we waarschijnlijk een aantal studies niet gevonden vanwege de beperkingen van elektronische zoekstrategieën en de manier waarop studies in databestanden gecategoriseerd worden. Virtual reality is een containerbegrip en veelal moest de gehele tekst van een artikel gelezen worden om te begrijpen wat er nu precies gedaan was. De vraag doet zich voor of de zoektermen die geschikt zijn voor pubmed ook adequaat zijn voor dit soort databanken. Zo waren wij op de hoogte van relevante artikelen (bijvoorbeeld een studie naar het effect van de Wii balance board op het evenwicht van patiënten met de ziekte van Parkinson), maar konden deze met onze zoekstrategie niet opgespoord worden (9). Bovendien neemt het aantal publicaties op dit gebied explosief toe, waardoor bijna wekelijks nieuwe publicaties te vinden zijn op het internet. Dit is ook zichtbaar in de toename van het aantal presentaties over exergaming op congressen (publicaties in de vorm van proceedings en abstracts die op het internet te vinden zijn) (20,22-25).

12

Het aantal publicaties opgenomen in dit artikel wordt ook beperkt doordat wij op zoek gegaan zijn naar systemen en exergames die te koop zijn in de winkel. Ontwikkeling van exergames die speciaal voor de revalidatie ontwikkeld zijn, zoals de SilverFit (www. silverfit.nl) en IREX (www.geturetehealth.com) zijn weliswaar veelbelovend, maar tegelijkertijd nog vrij duur in aanschaf. Resultaten uit studies naar de effecten van deze systemen zijn uiteraard van belang voor de inzet van exergames in de zorg (26-28).

normwaarden per doelgroep bepaald worden? Zeker gezien het feit dat ook ouderen een zeer heterogene doelgroep vormen lijkt dat noodzakelijk.

Vervolgonderzoek, andere systemen en ontwikkelingen De ontwikkeling van spelcomputers en exergames heeft zijn hoogtepunt nog niet bereikt; integendeel zelfs. Onlangs zijn er verschillende nieuwe systemen gelanceerd met een nieuwe generatie software. Een voorbeeld hiervan is de kinect voor de Xbox 360, waarbij je geen controller vasthoudt, maar waarbij het lichaam van de speler de controller is en alle bewegingen, van schoppen tegen een virtuele bal tot springen, omgezet worden. Deze ontwikkelingen zullen vervolgonderzoek wederom een boost geven, ook bij de doelgroep ouderen. Onderzoek zou zich echter niet moeten beperken tot nieuwe ontwikkelingen. Veel onderzoek bij jongere doelgroepen is niet per definitie te vertalen naar de ouderenpopulatie. Zo is er recentelijk een lijst verschenen met het energieverbruik per Wii exergame in METS (29). Geldt dit energieverbruik ook voor ouderen in verpleeghuizen of moeten er nieuwe

Literatuurlijst

Conclusie Gaat het bij het gebruik van virtuele omgevingen nu om echte fysieke training of om vrijetijdsbesteding? Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen of exergames een effectieve aanvulling kunnen vormen voor de zorgprofessionals die ouderen in beweging willen krijgen.

1) Gezondheidsraad. Vergrijzen met ambitie. Den Haag, Gezondheidsraad, 2005. 2) Fratiglioni L, Paillard-Borg S, Winblad B. An active and socially integrated lifestyle in late life might protect against dementia. Lancet Neurol. 2004;3(6):34353. 3) Rovio S, Kareholt I, Helkala EL, Viitanen M, Winblad B, Tuomilehto J, et al. Leisure-time physical activity at midlife and the risk of dementia and Alzheimer’s disease. Lancet Neurol. 2005;4(11):705-11. 4) Latham NK, Bennett DA, Stretton CM, Anderson CS. Systematic review of progressive resistance strength training in older adults. J Gerontol A Biol Sci Med Sci. 2004;59(1):48-61. 5) Bates-Jensen BM, Alessi CA, Cadogan M, Levy-Storms L, Jorge J, Yoshii J, et al. The minimum data set bedfast quality indicator: differences among nursing homes. Nurs Res. 2004;53(4):26072. 6) Scherder EJ, Bogen T, Eggermont LH, Hamers JP, Swaab DF. The more physical inactivity, the more agitation in dementia. Int Psychogeriatr. 2010;22(8):1203-8.


7) Wood SR, Murillo N, Bach-yRita P, Leder RS, Marks JT, Page SJ. Motivating, game-based stroke rehabilitation: a brief report. Top Stroke Rehabil. 2003;10(2):134-40. 8) Yong Joo L, Soon Yin T, Xu D, Thia E, Pei Fen C, Kuah CW, et al. A feasibility study using interactive commercial off-the-shelf computer gaming in upper limb rehabilitation in patients after stroke. J Rehabil Med. 2010;42(5):437-41. 9) Mey M, Herzing K, Braun SM, Rothgangel AS. Virtuele Rehabiliation bei Parkinson. pt_Zeitschrif für Physiotherapeuten. 2010;62(7):6-13. 10) Adamovich SV, Fluet GG, Tunik E, Merians AS. Sensorimotor training in virtual reality: a review. NeuroRehabilitation. 2009;25(1):29-44. 11) Wollersheim D, Merkes M, Shields N, Liamputtong P, Wallis L, Reynolds F, et al. Physical and psychosocial effects of Wii video game use among older women. Int J Emerg Tech Soc. 2010;2:85-8. 12) Williams MA, Soiza RL, Jenkinson AM, Stewart A. Exercising with computers in later life (EXCELL) - pilot and feasibility study of the acceptability of the Nintendo®WiiFit in community-dwelling fallers. BMC Res Notes. 2010;3:238. 13) Saposnik G, Teasell R, Mamdani M, Hall J, McIlroy W, Cheung D, et al. Effectiveness of virtual reality using Wii gaming technology in stroke rehabilitation: a pilot randomized clinical trial and proof of principle. Stroke. 2010;41(7):1477-84. 14) Clark R, Kraemer T. Clinical use of Nintendo Wii bowling simulation to decrease fall risk in an elderly resident of a nursing home: a case report. J Geriatr Phys Ther. 2009;32(4):174-80. 15) Graves LE, Ridgers ND, Williams K, Stratton G, Atkinson G, Cable NT. The physiological cost and enjoyment of Wii Fit in adolescents, young adults, and older adults. J Phys Act Health.


2010;7(3):393-401. 16) Yavuzer G, Senel A, Atay MB, Stam HJ. ‘’Playstation eyetoy games’’ improve upper extremity-related motor functioning in subacute stroke: a randomized controlled clinical trial. Eur J Phys Rehabil Med. 2008;44(3):237-44. 17) Rand D, Kizony R, Weiss PT. The Sony PlayStation II EyeToy: low-cost virtual reality for use in rehabilitation. J Neurol Phys Ther. 2008;32(4):155-63. 18) Flynn S, Palma P, Bender A. Feasibility of using the Sony PlayStation 2 gaming platform for an individual poststroke: a case report. J Neurol Phys Ther. 2007;31(4):180-9. 19) Smith ST, Sherrington C, Studenski S, Schoene D, Lord SR. A novel Dance Dance Revolution (DDR) system for in-home training of stepping ability: basic parameters of system use by older adults. Br J Sports Med [serial on the Internet]. 2010: Available from: http:// bjsm.bmj.com/content/early/2010/06/01/ bjsm.2009.066845.long 20) Neufeldt C. Wii play with the elderly enhancing interaction spaces by social media for the elderly: A Workshop Report. 2009;6(3):50-9. 21) Peek AC, Ibrahim T, Abunasra H, Waller D, Natarajan R. White-out from a Wii: traumatic haemothorax sustained playing Nintendo Wii. Ann R Coll Surg Engl. 2008;90(6):W9-10. 22) Harley D, Fitzpatrick G, Axelrod L, White G, McAllister G. Making the Wii at home: Game play by older people in a sheltered housing. Work & Learning, Life & Structure. 2010; in press. 23) Jung Y, Jing Li K, Janissa NS, Gladys WLC, Lee KM, editors. Games for a better life: effects of playing Wii games on the well-being of seniors in a longterm facility. Proceedings of the Sixth Australasian Conference on Interactive Entertainment. 2009, Australasia. New York: ACM, 2009.

24) Smith ST, Talaei-Khoei A, Ray M, Ray P, editors. Electronic games for aged care rehabilitation. Proceedings of the 11th international conference on e-Health networking, applications and services. 2009, Sydney, Australia. New Jersey: EEE Press Piscataway, 2009. 25) Sunwoo J, Yuen W, Lutteroth C, Wünsche B, editors. Mobile games for elderly healthcare. Proceedings of the 11th International conference of the NZ chapter of the ACM Special Interest Group of Human-Computer Interaction. 2010, New Zealand. New York: ACM, 2010. 26) Bisson E, Contant B, Sveistrup H, Lajoie Y. Functional balance and dual-task reaction times in older adults are improved by virtual reality and biofeedback training. Cyberpsychol Behav. 2007;10(1):16-23. 27) Burgt R van der, Wiersinga JJ. Moderne ouderenzorg: Revalidatie met behulp van computerspellen. Fysiotherapie & Ouderenzorg. 2009; 23(3);43-50. 28.) Rademaker A, Linden S van der, Wiersinga JJ. SilverFit, a virtual rehabilitation system. Gerontechnology. 2009;8(2):119. 29) Miyachi M, Yamamoto K, Ohkawara K, Tanaka S. METs in adults while playing active video games: a metabolic chamber study. Med Sci Sports Exerc. 2010;42(6):1149-53.

13

Klinimetrie van deur tot deur! Ganganalyse en meten van de mate van dynamische balans bij CVA-patiënten in de eerste lijn Ingrid Hofman en Hans Hobbelen

Inleiding Een cerebrovasculair accident (CVA) is een acute verstoring van de cerebrale circulatie gepaard gaande met focale neurologische uitvalsverschijnselen die langer dan 24 uur aanhouden (1,2). Men spreekt ook wel van een beroerte, hersenbloeding of attaque. De circulatiestoornis kan gepaard gaan met een vaatruptuur of onbloedig verlopen (1). Uit recente cijfers blijkt dat hart-

Ingrid Hofman is werkzaam als algemeen- en geriatriefysiotherapeut in de eerste lijn bij Fysiotherapie Jaspars in Maastricht (www.jaspars.com). Zij is vorig jaar afgestudeerd als Master in de Geriatrie (Mpt) aan de Hogeschool Utrecht. Correspondentieadres: ingrid. [email protected] Dr. JSM Hobbelen is fysiotherapeut en bewegingswetenschapper en als docent verbonden aan de Masteropleiding Geria triefysiotherapie en de verkorte Masterop leiding Fysiotherapie van de Hogeschool Utrecht. Daarnaast is hij senioronderzoeker bij het Nederlands Paramedisch Instituut in Amersfoort.

14

De prevalentie van mensen die leven met de gevolgen na een CVA in Nederland is hoog en zal de komende jaren steeds verder toenemen. Veel van deze mensen wonen thuis of in een verzorgingshuis. Het aantal thuiswonende ouderen zal de komende jaren door toenemende vergrijzing, overheidsbeleid en onvoldoende capaciteit van de verpleeg- en verzorgingshuizen steeds groter worden. Geriatriefysiotherapeuten zullen daardoor steeds vaker mensen in de thuissituatie behandelen. Het herstel van de loopvaardigheid is bij deze patiëntenpopulatie een belangrijk behandeldoel voor de fysiotherapeut. Er is echter weinig onderzoek gedaan naar welke meetinstrumenten voor het analyseren en evalueren van een hulpvraag met betrekking tot de dynamische balans en loopvaardigheid valide, betrouwbaar en responsief zijn bij CVA-patiënten die onafhankelijk beperkt kunnen lopen en of deze meetinstrumenten ook bruikbaar en toepasbaar zijn in alle mogelijke locaties in de eerste lijn. Aan de hand van dit artikel geven de auteurs hier meer duidelijkheid over.

en vaatlijden nog steeds een van de grootste doodsoorzaken in Nederland is; hiervan is het CVA de grootste vertegenwoordiger (3). Momenteel leven ruim 120.000 patiënten in Nederland met de gevolgen van een CVA en dit aantal zal in 2015 zijn toegenomen met 30-45% tot ongeveer 165.000 (4). In 2005 is in opdracht van ZonMw een onderzoek gedaan waarin

verschillende transmurale CVAzorgketens door middel van indicatoren werden vergeleken met de best practices (5). Bij het in kaart brengen van de patiëntenpopulatie (N=915) werd ook in kaart gebracht waar de patiënten na hun ontslag uit het ziekenhuis naar toe gingen (zie tabel 1). Geconcludeerd kan worden dat


Ontslagbestemming direct na ziekenhuisopname Huis Verzorgingshuis Revalidatiecentrum Verpleeghuis Ander ziekenhuis of andere afdeling Onbekende locatie Overleden

41% 3% 8% 33% 3% 2% 10%

Verblijfplaats zes maanden na ontslag uit het ziekenhuis Huis Verzorgingshuis Revalidatiecentrum Verpleeghuis Ander ziekenhuis of andere afdeling Onbekende locatie Overleden

Percentage 43% 4% 1% 8% 1% 27% 16%

Tabel 1: Ontslagbestemming na ziekenhuisopname

44% van de onderzoekspopulatie na ontslag uit het ziekenhuis naar een woonvorm is gegaan waar behandeling door een eerstelijns fysiotherapeut mogelijk is. Na een half jaar was dat toegenomen tot 46%. Onderzoeksvraagstelling Het verlies of een beperking van de loopfunctie is een van de belangrijkste gevolgen van een CVA. Terwijl 25% van de overlevenden nooit meer zal kunnen lopen, wordt bij 50% van de overlevenden na drie maanden nog beperkingen in het gaan waargenomen (6). Daarnaast speelt juist bij elke door een hemiplegie getroffen patiënt het herleren van het lopen een primaire rol in zijn revalidatie. Weer kunnen lopen is vaak de voornaamste hoop en verwachting van de patiënt (7). Om deze reden is het herstel van het looppatroon bij deze patiëntenpopulatie een belangrijk behandeldoel van de fysiotherapeut. Lopen kan worden beschouwd als het voortdurend verliezen en herwinnen van het evenwicht. Tijdens het lopen blijft het zwaartepunt niet binnen het steunvlak van de voeten, met als gevolg dat het lichaam voortdurend uit balans is.


Percentage

Dit leidt tot herhaalde patronen vanuit het gebruiken, verliezen en herstellen van het evenwicht in stand op beurtelings beide benen (8). In de KNGF-richtlijn Beroerte uit 2004 staat beschreven dat bij de behandeling van CVA-patiënten het adequaat inschatten en bijsturen van de gestelde doelen alleen mogelijk is bij regelmatig gebruik van betrouwbare en valide meetinstrumenten die een hoge mate van responsiviteit hebben (4). Desondanks staat in een rapport uit 2008 over het gebruik van klinimetrie in de fysiotherapiepraktijk beschreven dat, ondanks de aanbevelingen in de KNGF-richtlijnen tot het gebruik van meetinstrumenten, dit in de dagelijkse praktijk weinig plaatsvindt. In dit rapport staan ook de belemmerende factoren voor het gebruik van meetinstrumenten beschreven. Een belangrijke belemmerde factor in het gebruik van meetinstrumenten is tijdsgebrek (9). Uit een onderzoek van Donovan et al. bleek dat bij gebruik van de 6 Minuten Wandeltest (6MWT) bij mensen in de thuissituatie, op straat of in het winkelcentrum de parameters van het gaan van de chronische CVA-patiënten niet

verslechterde onder de veranderde omstandigheden (10). Dit zou erop kunnen wijzen dat wanneer meetinstrumenten op andere dan de klinische locaties worden gebruikt zij niet negatief beïnvloed worden door externe factoren. Bij het onderzoek van Donovan et al. is gekeken naar één meetinstrument, maar dit onderzoek pleit er wel voor dat dit bij andere meetinstrumenten wellicht ook zo is. Op grond van voorgaande is gekomen tot de volgende vraagstellingen: Welke meetinstrumenten voor het analyseren en evalueren van een hulpvraag met betrekking tot de dynamische balans en loopvaardigheid zijn valide, betrouwbaar en responsief bij CVA-patiënten die onafhankelijk beperkt kunnen lopen (Functional Ambulation Category (FAC) 4)? Zijn deze meetinstrumenten ook bruikbaar in de volledige eerste lijn (praktijk, verzorgingshuis of thuis)? Methode Om een antwoord te geven op de vraagstelling is er een literatuurstudie in de relevantie databanken MEDLINE (Pubmed) en CINAHL gedaan. Daarnaast is er

15

Inclusiecriteria Heeft betrekking op mensen die een CVA hebben gehad Patiënten die behoren tot de Functional Ambulation Category 4

Exclusiecriteria Publicaties die gaan over vragenlijsten Meetinstrumenten die niet voldoen aan de volgende randvoorwaarden: - Weinig benodigdheden nodig (voorwerpen zijn makkelijk mee te nemen en vormen maximaal de inhoud van een A4-schoudertas) - Weinig ruimte nodig (gang van maximaal 10 meter) - Weinig tijd nodig (maximaal 10 minuten)

Beschrijft psychometrische eigenschappen van meetinstrumenten Publicaties waarvan de mate van de kwaliteit redelijk tot zeer goed is bevonden Publicaties die op de lijst van Tulder ≥ 3 punten scoren

Tabel 2: Selectiecriteria voor gevonden publicaties

Klinische Relevantie 1. Are the patients described in detail so that you can decide whether they are comparable to those that you see in your practice? 2. Are the interventions and treatment settings described well enough so that you can provide the same for your patients? 3. Were all clinical relevant outcomes measured and reported? 4. Is the size of the effect clinically important? 5. Are the likely treatment benefits worth the potential harms? Tabel 3: Lijst van Tulder: indien minimaal vier van de vijf vragen met ‘ja’ beantwoord worden, wordt een studie als klinisch relevant beschouwd (11).

Normering kwaliteitsbeoordeling van de artikelen over de waarde van een diagnostische test

Normering kwaliteitsbeoordeling van de review

10-12 punten 8-9 punten 5-7 punten 0-4 punten

15-18 punten 10-14 punten 5-9 punten 0-4 punten

Zeer goed Goed Redelijk Slecht

Zeer goed Goed Redelijk Slecht

Tabel 4: Normering kwaliteitsbeoordeling van de gevonden publicaties

kennis genomen van de KNGFrichtlijn Beroerte (4). Er werd met de volgende zoektermen gezocht: ‘ambulation’ , ‘assessment’, ‘dynamic balance’ , ‘gait’ , ‘gait-analysis’ , ‘measures’ , ‘performance-test’ , ‘psychometric properties’ , ‘stroke’ [Mesh]

16

en ‘walking’ [Mesh]. Aan de hand van de ‘related articles’ , werden relevante artikelen meegenomen. De resultaten werden gelimiteerd met de volgende opties: het artikel is gepubliceerd in de periode 2005 t/m november 2009, heeft betrekking op mensen en is En-

gels- of Nederlandstalig. In tabel 2 staan de in- en exclusiecriteria vermeld die gedurende de literatuurstudie gebruikt zijn. Voor de beoordeling van de kwaliteit en klinische relevantie werd gebruik gemaakt van beoordelingslijsten. Om de klinische relevantie te bepalen is de lijst van Tulder et al. gebruikt (11) (zie tabel 3). Om de geselecteerde artikelen op hun methodologische kwaliteit te evalueren, is het door het Kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg (CBO) aangeraden beoordelingsformulier voor het


beoordelen van een artikel over de waarde van een diagnostische test gebruikt (zie www.cbo.nl/thema/ Richtlijnen/EBRO-handleiding/ G-Literatuurbeoordelingsformulieren). Hierbij hebben we een eigen normering opgesteld en toegepast. De normering heeft een range van 0 tot 12, waarbij 0 zeer slecht is en 12 zeer goed. Omdat we wilden dat de individuele studies een redelijke kwaliteit hadden zijn artikelen met een score vanaf 5 punten geïncludeerd. Voor het beoordelen van de geïncludeerde review is de the QUORUM statement gebruikt (12). Ook hierbij hebben we een eigen normering aangehouden (zie tabel 4). De normering heeft een range van 0 tot 18, waarbij 0 zeer slecht is en 18 zeer goed. Resultaten De literatuurstudie leverde 481 hits op. Aan de hand van de titel leken twaalf artikelen relevant; twee van deze artikelen werden gevonden via de ‘related articles’. Na het lezen van het abstract vielen er vier artikelen af, doordat de onderzoeksgroep niet behoorde tot FAC 4, er een digitaal meetinstrument nodig was of het maken van videobeelden van het gaan noodzakelijk was. Gedurende het lezen van het fulltext artikel vielen er nog twee artikelen af omdat deze betrekking hadden op vragenlijsten. Uiteindelijke zijn er zes artikelen en één richtlijn geselecteerd voor deze narrative review (zie figuur 1). De kwaliteit van de gevonden artikelen staat vermeld in de dataextractietabel, evenals de onder-


481 hits 468 exclusies op basis van titel 12 abstracts en 1 richtlijn

4 abstracts geëxcludeerd (geen representatieve populatie, sprake van een digitaal meetinstrument of gebruik van videobeelden) 8 mogelijke relevante artikelen en 1 relevante richtlijn 2 artikelen na het lezen geëxcludeerd (betrof vragenlijsten) 6 artikelen en 1 richtlijn geïncludeerd Figuur 1: Zoekproces naar relevante literatuur

zoekspopulatie, de onderzochte meetinstrumenten, de psychometrische eigenschappen van deze meetinstrumenten en de randvoorwaarden waaraan de meetinstrumenten getoetst zijn (zie tabel 5). Gevonden meetinstrumenten Short Form of the Berg Balance Scale De Short Form of the Berg Balance Scale (SFBBS) wordt beschreven in het artikel van Chou et al. Het zijn verschillende mogelijkheden tot het gebruik van een versimpelde, verkorte versie van de originele Berg Balance Scale (BBS) met mogelijkheid

tot gebruik van een 3-puntsschaal (13). De originele BBS bestaat 14 test-items. Deze items worden gescoord op een 5-puntsschaal (0-4) waardoor er maximaal 56 punten te behalen zijn. De BBS is oorspronkelijk ontwikkeld voor het screenen van ouderen op de mate van valgevaar. Een score van <45 punten duidt bij ouderen op een verhoogde kans op vallen (4). De psychometrische eigenschappen van de BBS in het gebruik bij CVA-patiënten zijn goed (13). Uit het onderzoek van Chou et al. bleek dat de verkorte BBS met 4 items (4-item BBS) en 5 items (5item BBS) met het originele scoreformulier de grootste betrouwbaarheid hebben. Ook bleek er

17

een hoge correlatie tussen de BBS en de SFBBS te bestaan. De responsiviteit van de verschillende versies van de SFBBS bleek goed te zijn. De onderzoekers concluderen aan de hand van de psychometrische eigenschappen en praktische toepasbaarheid, dat het gebruik van de verkorte BBS met

score van de test bestaat uit de tijd die nodig is voor het afleggen van de test. Uit de review van Salter bleek dat de intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid van de TUG gemiddeld tot hoog is; de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid is hoog (14). Ook Flansbjer et al. vonden een hoge interbe-

“…weer kunnen lopen is vaak de voornaamste hoop en verwachting van de patiënt…”

7 items gemeten op een 3-puntsschaal (7-item BBS-3P) aan te bevelen is bij CVA-patiënten in zowel de klinische als de onderzoekssetting. De SFBBS voldoet aan de opgestelde randvoorwaarden. Als er wordt gekeken naar de benodigde tijd voor het afnemen van de SFBBS (<10 minuten) in vergelijking met de BBS (20 minuten) gaat de voorkeur uit naar de SFBBS. Referentiewaarden om de 7-item BBS-3P te kunnen interpreteren werden niet beschreven. Timed Up and Go Test De Timed Up and Go (TUG) test wordt beschreven in het artikel van Salter et al. en Flansbjer et al. (14,15). Deze test meet de mogelijkheden tot het uitvoeren van motorische taken die gerelateerd zijn aan lopen en keren. Bij deze test dient de zittende patiënt op te staan van zijn stoel, een afstand van drie meter te lopen, om te draaien, terug te lopen naar de stoel en weer te gaan zitten. De

18

oordelaarsbetrouwbaarheid van de TUG. Verder beschreven Salter et al. dat de correlatie van de TUG met de BBS hoog is en van de loopsnelheid en de Barthel Index (BI), een vragenlijst voor het meten van activiteiten in het dagelijks leven, gemiddeld tot hoog is (15). Eén van de beschreven studies in de review van Salter et al. suggereerde dat de TUG een vloereffect heeft. Hierbij werd niet vermeld om welke onderzoekspopulatie het ging. Meer meta-analyses toonden aan dat de TUG een goede voorspeller is voor verpleeghuisopname (14). De TUG voldoet aan de gestelde randvoorwaarden. Dynamic Gait Index De Dynamic Gait Index (DGI), beschreven in het onderzoek van Jonsdottir et al., bestaat uit acht items: lopen, lopen met verandering van snelheid, lopen terwijl het hoofd horizontaal en verticaal wordt gehouden, lopen met een draai van 360˚, lopen op en over

obstakels en traplopen (16). De score van de DGI is gebaseerd op een 4-puntsschaal van (0-3), waarbij 0 een forse stoornis aangeeft en 3 geen stoornis. De maximaal haalbare score is 24 punten. Een lage score op de DGI is een indicatie voor een fors gestoorde functionele mobiliteit. Referentiewaarden om de test te interpreteren werden niet beschreven en mogelijke afkappunten voor het interpreteren van de score werden ook niet benoemd. Uit het onderzoek van Jonsdottir et al. bleek dat de intra- en de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van de DGI respectievelijk zeer hoog en hoog is. Er bleek een positieve correlatie tussen de DGI en de Activities-Specific Balance Confidence (ABC) Scale en de BBS te bestaan. Daarentegen bleek er juist een negatieve correlatie met de TML en de TUG te zijn (16). Aan dit artikel kunnen geen conclusies worden verbonden met betrekking tot de opgestelde randvoorwaarden, omdat er in het artikel niet duidelijk beschreven staat welke afmetingen de obstakels dienen te hebben die tijdens de test worden gebruikt. Verder is er geen Nederlandse versie van het meetinstrument beschikbaar. Side-Step Test De side-step test wordt beschreven in het onderzoek van Fujisawa et al (17). Bij deze test wordt er een begin- en een eindpunt op de vloer aangegeven. De afstand tussen de punten bedraagt tien meter. De proefpersoon staat met zijn voeten parallel aan de beginstreep en maakt vijf maximale zijwaartse stappen. De totale lengte



19

N = 25 CVA-patiënten Gemiddelde leeftijd 61,6 ± 13.1jaar Exclusiecriteria: status na meerdere CVA’s, geen 10 meter zelfstandig kunnen lopen en geen instructies kunnen opvolgen N = 28 CVA-patiënten Gemiddelde leeftijd 67 ± 11

Jonsdottir et al. 2007 (16) Cohort study

N=50 CVA-patiënten Gemiddelde leeftijd 58 ± 6,4. Exclusiecriteria: nevenpathologieën die het gaan en deelname aan interdisciplinaire revalidatie negatief beïnvloeden CVA-patiënten

Tien-Meter Looptest (TML) en Timed Up & Go test (TUG)

Timed Up & Go test (TUG), Stair Climbing ascend test (SCas) en de Stair Climbing descend test (SCde)**

Modified Emory Functional Ambulation Profile (mEFAP)

The side-step test

Dynamic Gait Index (DGI)

Timed Up & Go test (TUG)**

Meetinstrument(en) Short Form of the Berg Balance Scale (SFBBS)

Kwaliteit

3/5

5/5

Redelijk

Niet beoordeeld

5/5

4/5

5/5

4/5

Lijst Tulder 5/5

Redelijk

Redelijk

Goed

Slecht

Goed

Betrouwbaar

De intrabeoordelaarsbetrouw-baarheid is voor alle onderzochte meetinstrumenten hoog (ICC TUG = 0.96, ICC SCas = 0.98 en ICC SCde = 0.98).

Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid: hoog, zowel op de subtaken als op de totaalscore (ICC’s ≥ 0.97).

Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid: hoog

Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid: zeer hoog (ICC = 0.96 Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid: zeer hoog (ICC 0.96) en hoog Bland and Altman methode (0.42 ± 1.33)

Variërend van α 0.950.98*. Grootste betrouwbaarheid hadden de 4-item BBS en de 5item BBS met het originele scoreformulier. Intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid: gemiddeld tot hoog (ICC variërend van 0.56-0.99). Interbeoordelaarsbetrouwbaarheid: hoog (ICC varië-rend van 0.870.99.

Betrouwbaarheid

Valide

Valide test voor het meten van veranderingen gedurende revalidatie in het ziekenhuis. De mEFAP heeft een gemiddelde tot hoge correlatie met de TML (Pearsons r =0.88) en de RMI (Spearmans r = -0.67) Voor de voorspellende validiteit was de correlatie tussen de performance op de mEFAP en de BI en RMI gemiddeld tot goed (Spearmans r = -0.52, 95% confidence interval (CI) -0.72.

Valide test. De maximale zijwaartse staplengte heeft een hoge correlatie met de maximale loopsnelheid. Pearson’s r = 0.84.

Responsiviteit BBS = 17.7 De responsiviteit van de aangepaste versies:16.1-17.5

De Intraclass Correlatie Coëfficiënt (ICC) tussen de originele BBS en de aangepaste versies was zeer hoog en varieerde van 0.99-0.97*. De grootste betrouwbaarheid hadden de 7-item BBS en de 7-items BBS met aangepast scoreformulier. Constructvaliditeit voor het meten van balans en loopsnelheid: correlatie van TUG met BBS is hoog (r 0.72), met loopsnelheid is gemiddeld tot hoog (r 0.55 / 0.76) en met Barthel Index (BI) is gemiddeld tot hoog (r 0.48 / 0.51). Voorspellende validiteit: meerder metaanalyses toonden aan dat de TUG een goede voorspeller is voor verpleeghuisopname. Er is een positieve correlatie tussen de DGI en de Activities-Specific Balance Confidence (ABC) en de BBS respectievelijk: Spearman’s r = 0.68 en 0.83. The Timed Walking Test (TWT) en de TUG hadden een negatieve correlatie: respectievelijk Spearmans r =-.73 en -.77

Responsief

De responsiviteit was hoog (1.1). De verandering van de snelheid gemeten met de mEFAP was significant (paired t = 6.8; P < 0.001)

Een van de onderzoeken uit de review vond een groot aantal patiënten dat niet in staat was om de test volledig uit te voeren. Zij suggereerden dat dit een indicatie zou kunnen zijn voor een groot ‘vloereffect’.

Responsiviteit

Validiteit

Stopwatch (TML en TUG), tape (TML en TUG) en stoel (TUG)

Stopwatch (TUG, SCas en SCde), stoel (TUG) en trap (SCas en SCde) (12 treden, trapleuningen aan beide zijden, treebreedte 135 cm, treehoogte 15 cm en treediepte 30 cm)

Tape, stopwatch, karpet van minimaal 7 meter lang en 2 meter breed, stoel met zithoogte van 46 cm, 2 bakstenen, een grote vuilnisbak van 151 liter en een trap met minimaal 5 treden (treediepte 26,04 cm, treebreedte 75,57 cm, treehoogte 15,24 cm)

Tape en meetlint

2 kegels, schoenen-doos en trap

Stopwatch en stoel

Stoel met armleuningen, meetlint of liniaal en een schoen of pantoffel

Benodigdheden

3 meter en 10 meter

3 meter (TUG) en een trap (SCas en SCde)

5 meter en een trap

10 meter

Max. 20 feet (= 609,6 cm.)

3 meter

Minimaal 2m2

Ruimte

<5

<5

< 10

Ca. 5

Ca. 10

<5

Tijd (min.) < 10

Tabel 5: Gegevens data-extractie *In dit onderzoek werd gekeken naar acht verschillende vormen van de BBS: 4-item BBS,5-item BBS, 6-item BBS, 7-item BBS en deze vier versies werden ook nog een onderzocht met een verkort scoringsformulier. ** Alleen de testen die voldoen aan de beschreven randvoorwaarden werden geïncludeerd in dit artikel.

Van Peppen et al. 2004 (4) Richtlijn

Flansbjer et al. 2005 (15) Betrouwbaarheidsonderzoek

N=40 CVA-patiënten Gemiddelde leeftijd 57,4 ± 10,9 Exclusiecriteria: status na meerdere CVA’s, aanwezigheid van belangrijke nevenpathologieën en cognitieve stoornissen

CVA-patiënten Exclusiecriteria: mensen met cognitieve beperkingen

Salter et al. 2005 (14) Review

Fujisawa et al. 2006 (17) Cross sectioneel onderzoek Liaw et al. 2006 (19) Validiteits- en responsiviteitsstudie

Populatie

N = 226 CVA-patiënten Exclusiecriteria: status na meerdere CVA’s en aanwezigheid van belangrijke nevenpathologieën

Artikel

Chou et al. 2006 (13) Cohort study

van de vijf zijwaartse stappen wordt opgemeten. De test mag drie keer worden uitgevoerd en de maximale score wordt genoteerd. Uit een onderzoek van Fujisawa et al. bleek de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid van het meetinstrument groot is. Ook bleek er een hoge correlatie tussen de side-step test en de maximale loopsnelheid te bestaan (17). De side-step test sluit goed aan bij de gestelde randvoorwaarden. Wel dient er opgemerkt te worden dat er in het artikel geen referentiewaarden werden benoemd en dat er geen Nederlandse versie van het meetinstrument beschikbaar is. Tien Meter Looptest De Tien Meter Looptest (TML) wordt beschreven in de KNGFrichtlijn Beroerte (4). Bij deze test wordt de comfortabele loopsnelheid over een afstand van tien meter afgenomen bij patiënten

wordt afgelegd de patiënt ingedeeld worden in verschillende categorieën lopers: fysiologische loper, beperkte binnenshuisloper, onbeperkte binnenshuisloper, meest-beperkte buitenshuisloper, minst-beperkte buitenshuisloper en buitenshuisloper (18). De TML voldoet aan de gestelde randvoorwaarden. Modified Emory Functional Ambulation Profile De Modified Emory Functional Ambulation Profile (mEFAP) wordt vermeld in de studie van Liaw et al. (19). Dit is een wandeltest waarbij de benodigde tijd wordt opgemeten om de mobiliteit in kaart te brengen. De test bestaat uit vijf taken in verschillende omgevingen: vijf meter lopen op een vlakke vloer, vijf meter lopen op een met tapijt bedekte vloer, een trap op lopen gevolgd door drie meter lopen en weer gaan zitten, een parcours met obstakels afleg-

“…een belangrijke belemmerde factor in het gebruik van meetinstrumenten is tijdsgebrek…”

die in staat zijn zelfstandig met of zonder loophulpmiddel en/of orthese te lopen. De looptest is betrouwbaar, valide en responsief. Bovendien is uit onderzoek gebleken dat er een statisch significante samenhang bestaat tussen de snelheid van lopen op de TML en de kwaliteit waarmee men loopt (4). Zo kan aan de hand van het aantal meters dat per seconde

20

gen en vijf treden van een trap open aflopen. De benodigde tijd per subtaak wordt vermenigvuldigd met een factor die gekoppeld is aan de benodigde assistentie en hulpmiddelen. Alle subscores moeten worden opgeteld tot een totaalscore. In het artikel worden geen referentiewaarden vermeld. Wel kan aan de hand van de totaalscore de mobiliteit meetbaar

en evalueerbaar gemaakt worden. Uit het onderzoek van Liaw et al. bleek dat de intrabeoordelaarsbetrouwbaarheid van de mEFAP voor zowel de subtaken als de totaalscore hoog is. Ook concludeerden zij dat de mEFAP een valide test is voor het meten van veranderingen gedurende revalidatie in het ziekenhuis. De mEFAP heeft een gemiddelde tot hoge correlatie met de TML. Met betrekking tot de voorspellende validiteit was de correlatie tussen de performance op de mEFAP en de BI en River Mead Mobility Index (RMI), een vragenlijst voor het in kaart brengen van loopvaardigheid en mobiliteitsgerelateerde vaardigheden, gemiddeld tot goed. Referentiewaarden om de test te kunnen interpreteren werden niet beschreven. De test voldoet niet aan de gestelde randvoorwaarden, omdat er niet vanuit gegaan kan worden dat op iedere mogelijke locatie in de eerste lijn een met vloerkleed bedekte vloer aanwezig is. Ook is er geen Nederlandse versie van dit meetinstrument beschikbaar, hetgeen de bruikbaarheid niet ten goede komt. Stair Climbing ascend test en Stair Climbing descend test De Stair Climbing ascend test (SCas) en de Stair Climbing descend test (SCde) worden beschreven in de studie van Flansbjer et al (15). Deze test is geschikt voor het evalueren van mobiliteit. Hierbij dient de patiënt zo snel en veilig mogelijk de trap op en af te lopen, waarbij de voorkeur uitgaat naar het zogenoemde doorstappatroon. Voordat er gestart wordt dient de


Meetinstrument DGI mEFAP SFBBS (7-item BBS-3p) The side-step test TML TUG SCas/SCde

Voldoet aan randvoorwaarden Te weinig informatie Nee Ja Ja Ja Ja Ja

Referentiewaarden Nee Nee Nee Nee Ja Ja Nee

Nederlandse versie Nee Nee Ja Nee Ja Ja Nee

Tabel 6: Resultaten Legenda: DGI=Dynamic Gait Index, mEFAP= Modified Emory Functional Ambulation Profile, SFBBS=Short Form of the Berg Balance Scale, TML=Tien Meter Looptest, TUG=Timed Up & Go test, SCas=Stair Climbing ascend test, SCde=Stair Climbing descend test

patiënt te beslissen of er wel of geen gebruik van de leuning gemaakt wordt. Eerst dient op de trap omhoog gelopen te worden, gevolgd door dertig seconden rust en vervolgens dient de trap naar beneden gelopen te worden. Na weer dertig seconden rust wordt dit herhaald. De tijd vanaf het eerste moment dat de voet van de grond komt tot het moment dat de tweede voet de grond van de laatste trede raakt wordt voor de Scas en de SCde apart gemeten. Het gemiddelde van de twee pogingen wordt genoteerd. Uit het onderzoek van Flansbjer bleek dat de interbeoordelaarsbetrouwbaarheid voor beide testen hoog is (15). De meetinstrumenten voldoen, zonder inachtneming van de specifiek beschreven afmetingen van de trap, aan de gestelde randvoorwaarden. Wel dient vermeld te worden dat ook van dit meetinstrument geen Nederlandse versie beschikbaar is. De onderstaande tabel geeft aan welke meetinstrumenten voldoen aan de randvoorwaarden, van welke meetinstrumenten de referentiewaarden beschreven werden


en van welke meetinstrumenten een Nederlandse versie beschikbaar is. Discussie Uit de gevonden literatuur komen zeven meetinstrumenten naar voren die de balans en loopvaardigheid testen en die voldoen aan de randvoorwaarden met betrekking tot benodigdheden, ruimte en tijd voor het gebruik buiten de klinische setting. In geen enkel van de gevonden artikelen wordt er een uitspraak gedaan over de psychometrische eigenschappen van de meetinstrumenten op het moment dat ze buiten een praktijk of instelling worden afgenomen. Voor een goede keuze hebben we gekeken naar de psychometrische eigenschappen en de toepasbaarheid van de gevonden meetinstrumenten. Voordat conclusies getrokken kunnen worden is er echter nog een aantal kanttekeningen te plaatsen. De kwaliteit van de artikelen is beoordeeld met de aanbevolen beoordelingslijsten van het CBO. Over het algemeen was de kwaliteit van de artikelen redelijk tot goed. Echter, de KNGF-richtlijn

Beroerte is niet op kwaliteit beoordeeld, omdat we er vanuit zijn gegaan dat de kwaliteit van de richtlijn groot is (4). De kwaliteit van de review van Salter et al. is als slecht beoordeeld, maar omdat de klinische relevantie van de review wel hoog is, is deze toch geïncludeerd (14). Bij de meeste onderzoeken zijn patiënten met belangrijke nevenpathologieën, die invloed hebben op het looppatroon of een hernieuwd CVA, uitgesloten. De geïncludeerde patiëntenpopulatie is hierdoor geen exacte weerspiegeling van de patiëntenpopulatie die in de eerste lijn wordt behandeld (13,15,16,19). De geselecteerde testen brengen verschillende aspecten van het gaan in kaart. De SCas en de SCde zijn testen voor het evalueren van mobiliteit en niet zo zeer voor het doen van een ganganalyse of het in kaart brengen van de dynamische balans (15). In het onderzoek van Jonsdottir is er verdeeldheid over de validiteit van de DGI in vergelijking met andere meetinstrumenten (16). Omdat de DGI het meest correleert met de BBS, zijn we toch

21

uitgegaan van een goede validiteit van het meetinstrument. Verder meldden Liaw et al. dat de mEFAP een valide test is voor het meten van veranderingen gedurende revalidatie in het ziekenhuis, terwijl het in dit literatuuronderzoek juist ging over veranderingen bij patiënten in de eerste lijn (19). Bij het schrijven van deze review zijn we er vanuit gegaan dat in de nabije omgeving van iedere thuissituatie een trap (met standaard afmetingen) in de buurt is. Ook is

instrumenten referentiewaarden benoemd om de testen te interpreteren. Wel kunnen alle meetinstrumenten worden gebruikt voor het meetbaar maken van loopvaardigheid of functionele mobiliteit en het evalueren hiervan. Omdat niet alle psychometrische eigenschappen werden beschreven en de psychometrische eigenschappen van de meetinstrumenten niet specifiek op andere dan de klinische locaties getest zijn, mag daar geen conclusie aan wor-

“…de SFBBS, TUG en de TML lijken het meest geschikt om in de eerste lijn de mate van balans en gang bij CVApatiënten te meten…”

er vanuit gegaan dat er minimaal tien meter ruimte beschikbaar is in de nabije omgeving. De benodigde tijd die nodig is voor het afnemen van het meetinstrument, behalve van de SFBBS, zijn door ons geschatte waarden. Hierbij dient opgemerkt te worden dat de administratieve tijd die het afnemen van de mEFAP vergt groot is door verschillende berekeningen die gemaakt moeten worden. Dit zou ervoor kunnen zorgen dat het afnemen van dit meetinstrument de gestelde maximale tien minuten toch overschrijdt. Van de DGI, mEFAP, side-step test, SCas en SCde is geen Nederlandse versie beschikbaar hetgeen de toepasbaarheid van deze meetinstrumenten minder groot maakt. Ook werden niet bij alle meet-

22

den verbonden. Wel kunnen er aan de hand van randvoorwaarden aanbevelingen gedaan worden. Conclusie Er zijn vijf meetinstrumenten die voldoen aan de randvoorwaarden (zie tabel 6). Van drie van deze meetinstrumenten is geen Nederlandse versie beschikbaar. Van de SFBBS, TUG en de TML is een Nederlandse versie beschikbaar en deze meetinstrumenten sluiten aan bij de gestelde randvoorwaarden en de onderzoeksvraagstelling. Om deze redenen lijken deze meetinstrumenten tot dusverre het meest geschikt om in de eerste lijn buiten de praktijk de mate van balans en gang bij CVA-patiënten te meten. Wel dient vermeld te worden dat door het ontbreken van de referentiewaarden voor de

interpretatie, de 7-item BBS-3p alleen als evaluatief meetinstrument gebruikt kan worden en er geen conclusies aan de scores kunnen worden verbonden. Er zijn echter meer kwalitatief hoogwaardige onderzoeken nodig die de stabiliteit van de psychometrische eigenschappen van de meetinstrumenten op andere dan de klinische locaties toetsen. Daarnaast is het noodzakelijk dat er meer meetinstrumenten naar het Nederlands vertaald worden. Het ontbreken van Nederlandse versies van de onderzochte meetinstrumenten is een grote beperkende factor in het gebruik ervan. Literatuurlijst 1) Oosterhuis HJGH. Klinische neurologie. Houtem/Diegem, Bohn Stafleu van Loghum, 2000, 159. 2) Stroke--1989. Recommendations on stroke prevention, diagnosis, and therapy. Report of the WHO Task Force on Stroke and other Cerebrovasculair Disorders. Stroke. 1989;20:1407-31. 3) StatLine. Alle cijfers van het CBS binnen handbereik. Oktober, 2009. 4) Peppen RPS van, Kwakkel G, Harmeling-van der Wel BC, Kollen BJ, Hobbelen JSM, Buurke JH et al. KNGF-richtlijn Beroerte. Supplement bij het Nederlands Tijdschrift voor Fysiotherapie. 2004;114(5). 5) Nieboer A, Pepels R, Have L van der, Kool T, Huijsman R. Stroke service gespiegeld. Hoofdrapport haalbaarheidsstudie benchmark CVA-zorgketens. Instituut Beleid & Management Gezondheidszorg, Erasmus MC, Erasmus Universiteit Rotterdam. Prismant, Utrecht, April 2005. 6) Laufer Y, Dickstein R, Chefez Y, Marcovitz E. The effect of treadmill training on the ambulation of stroke survivors in the early stages of rehabi-


litation: A randomized study. J Rehabil Research and Development. 2001;38(1):69-78. 7) Davies P. Hemiplegie. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2001, 187. 8) Davies P. Hemiplegie. Houten, Bohn Stafleu van Loghum, 2001, 200. 9) Swinkels RAHM, Peppen RPS van, Custers JWH, Wittink H, Beurskens AJHM. Implementatiestrategie klinimetrie fysiotherapie: het gebruiken van meetinstrumenten door fysiotherapeuten in de dagelijkse praktijk. Eindverslag. Hogeschool Zuyd Heerlen, Hogeschool Utrecht, KNGF, december 2008. 10) Donovan K, Lord SE, McNaughton HK, Weatherall M. Mobility beyond the clinic: the effect of environment on gait and its measurement in communityambulant stroke survivors. Clin Rehabil. 2008;22(6):556-63. 11) Tulder MFA, Bombardier C. Updated method guidelines for systematic reviews in the Cochrane collaboration back review group. Spine. 2003;28:1290-9. 12) Moher D, Cook DJ, Eastwood S, Olkin I, Rennie D, Stroup DF. Improving the quality of reports of metaanalyses of randomised controlled trials: the QUOROM statement. The Lancet. 1999;354(11):1896-1900. 13) Chou CY, Chien CW, Hsueh I, Sheu CF, Wang CH, Hsieh CL. Developing a short form of the Berg Balance Scale for people with stroke. Physical Therapy. 2006;86(2):195-204. 14) Salter K, Jutai J, Teasell R, Foley N, Bitensky J, Bayley M. Issues for selection of outcome measures in stroke rehabilitation: ICF Activity. Disabil and Rehabil. 2005;27(6):316-40. 15) Flansbjer UB, Holmback AM, Downham D, Patten C et al. Reliability of gait performance tests in men and women with hemiparesis after stroke. J Rehabil Medicin. 2005 Mar;37(2):75-82. 16) Jonsdottir J, Cattaneo D. Reliability


and Validity of the Dynamic Gait Index in Persons With Chronic Stroke. Arch Phys Med Rehabil. 2007;88(11):1410-5. 17) Fujisawa H, Takeda R. A new clinical test of dynamic standing balance in the frontal plane: the side-step test. Clin Rehabil. 2006;20(4):340-6. 18) Peppen RPS van, Bie RA de. Systematisch meten van evenwicht en loopvaardigheid bij patiënten met een CVA. Stimulus. 2003;22(4):300-15. 19) Liaw LJ. Psychometric properties of the modified Emory Functional Ambulation Profile in stroke patients. Clin Rehabil. 2006;20(5):429-37.

23

Fysiotherapie binnen de palliatieve zorg gezien vanuit de oncologie Bert Verdonk

Inleiding In 2000 was het aantal nieuwe patiënten met kanker boven de 65 jaar in Nederland 40.000. Deze 40.000 patiënten vertegenwoordigden 58% van alle nieuwe patiënten met kanker in 2000. De verwachting bestaat dat in 2015 58.000 patiënten boven de 65 jaar voor het eerst met de diagnose kanker worden geconfronteerd (1). Bij de oudere patiënt komen borstkanker, prostaatkanker, longkanker en dikke- en/of endeldarmkanker het meest voor (2). Palliatieve zorg De World Health Organization (WHO) gaf in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg: “Palliatieve zorg is een benade-

H.P.M. Verdonk is fysiotherapeut in het UMCUtrecht en tevens werkzaam als docent fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht. Correspondentieadres: Afdeling Revalidatie Verplegingswetenschap en Sport UMCUtrecht, Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht.

24

Van alle patiënten met kanker is ruim 40% ouder dan zeventig jaar. De zorg voor mensen met kanker op hoge leeftijd is vaak gecompliceerd, omdat hulpverleners rekening moeten houden met bijkomende aandoeningen en de sociale omgeving van de patiënt. Doel van dit artikel is niet om de complexiteit voor iedere patiënt te ontrafelen, maar de rol van de fysiotherapie binnen de palliatieve zorg te verduidelijken. Wat aan de orde komt is niet alleen van toepassing binnen de oncologie, maar is ook toepasbaar binnen andere medische domeinen.

ring die de kwaliteit van leven verbetert van de patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.” Vanuit de definitie blijkt er aandacht voor de volgende onderdelen: • kwaliteit van leven; • symptoommanagement;

• proactieve benadering van klachten en problemen die in de toekomst mogelijk gaan spelen; • autonomie van de patiënt; • zorg voor en met de naasten. Waar de definitie van de WHO er vanuit gaat dat pijn het meest frequent als symptoom wordt aangegeven tijdens de palliatieve fase, blijkt vermoeidheid echter vaker tijdens deze fase op te treden. De vier meest voorkomende symptomen zijn vermoeidheid (74%), pijn (71%), gebrek aan energie (69%) en zwakte (60%). Naast deze hoofdsymptomen is


er nog een aantal symptomen die voor de fysiotherapeut een aangrijpingspunt voor behandeling kunnen zijn: gespannenheid (48%), kortademigheid (35%), angst (30%), hoesten (28%), oedeem (19%), duizeligheid (17%),

dan dat de patiënt zelf ervaart ten aanzien van de symptomen oedeem, tekort aan energie, slikproblemen, seksuele interesse, dyspneu, hoesten, concentratieproblemen en slaapstoornissen. De mantelzorger scoort lager

“…het palliatief redeneren komt grotendeels overeen met het fysiotherapeutisch denken en handelen…”

neurologische klachten (15%) en huidsymptomen (11%). Binnen de palliatieve zorg zijn er meestal meerdere symptomen gelijkertijd aanwezig. De behandelend arts herkent gemiddeld 36% van de symptomen van de patiënt. Pijn wordt goed waargenomen door de arts. Er bestaan echter grote verschillen tussen de waarneming van de arts en de waarneming van de patiënt ten aanzien van misselijkheid/braken, verminderde eetlust, dyspneu, vermoeidheid en sociaal functioneren. Verpleegkundigen kennen een overeenkomst van 84% met de weergave van de symptomen van de patiënt. Pijn en fysiek functioneren vertonen de grootste overeenkomst. Grote verschillen bestaan tussen de waarneming van de verpleegkundige en de waarneming van de patiënt ten aanzien van misselijkheid/braken, verminderde eetlust, dyspneu, vermoeidheid, kwaliteit van leven en welzijn en financiële problemen. De mantelzorger denkt dat de patiënt een groter probleem heeft


dan de patiënt op het symptoom droge mond. De mannelijke mantelzorger en de mantelzorger met een sombere stemming geeft een hogere score aan de symptomen van de patiënt dan de vrouwelijke mantelzorger of de mantelzorger zonder sombere stemming (3). Bovenstaande observaties zijn vooral van belang in situaties waarbij de patiënt zelf zijn verhaal niet kan overbrengen. Een patiënt die na een hersenbloeding ten gevolge van een afasie zijn verhaal niet kan weergeven, is binnen de geriatrie geen uitzondering. Voordat het traject van fysiotherapie start, is het mogelijk verstandig om met de verwijzer in contact te treden over de prognose, de levensverwachting, de medische (on)mogelijkheden, het reanimeerbeleid en afspraken over het behandelen van complicaties. Fysiotherapie Bij het onderzoeken en behandelen binnen de palliatieve zorg kan het concept van het palliatief redeneren gevolgd worden. Het palliatief redeneren kent de volgende

onderdelen: • in kaart brengen van de problematiek; • samenvatten van de problematiek en het beleid; • afspraken over evaluatie van het beleid; • zo nodig bijstellen van het beleid. Het palliatief redeneren komt grotendeels overeen met het fysiotherapeutisch denken en handelen. Anamnese en onderzoek Tijdens de anamnese en het onderzoek verdienen de volgende punten extra aandacht: • Betrek de mantelzorger al bij de anamnese en het onderzoek. • Beoordeel meer de mogelijkheden dan de onmogelijkheden van de patiënt. • Bewaak de autonomie van de patiënt. • Geef ruimte voor brede inventarisatie van de symptomen. • Krijg een beeld van de andere hulpverleners. Er dient relatief meer aandacht te zijn voor activiteiten en participatie bij de anamnese en het onderzoek dan voor functiestoornissen. Klinimetrie Bij de palliatieve zorg zijn er twee meetinstrumenten specifiek: de lastmeter, een signaleringsinstrument voor psychosociale zorg en het Utrecht Symptoom Dagboek (USD). De lastmeter analyseert op een aantal onderdelen de mogelijke problemen van de patiënt. De lijst maakt gebruik van een groot aantal ja/nee vragen. Praktische problemen, gezins-/sociale problemen, emotionele problemen,

25

religieuze/spirituele problemen en lichamelijke problemen komen uitgebreid aan de orde. De lastmeter is vooral een diagnostisch meetinstrument. Vooral verpleegkundigen maken gebruik van de lastmeter om afhankelijk van de uitkomst andere hulpverleners te betrekken bij de zorg rond de patiënt. Voor de fysiotherapeut is de lastmeter ook een steun voor de anamnese en het onderzoek. Het USD is een vertaalde en bewerkte versie van de Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS). Het symptoomdagboek kan worden gebruikt voor het inventariseren van de intensiteit van de symptomen. Het symptoomdagboek gebruikt een gestandaardiseerde vragenlijst als basis waarbij een aantal veel voorkomende symptomen wordt gegradeerd met behulp van een numerical rating scale (NRS). De NRS maakt gebruik van een schaal van 0 (geen last van het symptoom) tot 10 (ergst denkbare intensiteit van het symptoom). In de litera-

Klinimetrie moet zich, vooral in de palliatieve zorg, ook richten op de belasting en belastbaarheid van de mantelzorger; voor de mantelzorger kan de Caregiver Strain Index (CSI) toegepast worden. De verdere klinimetrie is niet specifiek voor de palliatieve zorg. Aangezien veel hulpverleners aanwezig zijn binnen de palliatieve zorg is het verstandig om af te spreken wie welke klinimetrie gaat toepassen. Behandelplan Het behandelplan vraagt om een goede afstemming tussen patiënt en fysiotherapeut over de op te lossen problemen. De patiënt dient zijn problemen te rangschikken in volgorde van wat voor hem van belang is, de fysiotherapeut moet deze problemen vervolgens groeperen. Bij het opstellen van het behandelplan is het verstandig om geen valse hoop te geven aan de patiënt. Vooral bij symptomen die op het moment van anamnese en

“…klinimetrie moet zich ook richten op de belasting en belastbaarheid van de mantelzorger…”

tuur, die hoofdzakelijk betrekking heeft op pijn, wordt bij een score van 5 of hoger aangegeven dat het symptoom behandeling behoeft. Het USD kan gebruikt worden als diagnostisch en evaluatief meetinstrument. De lastmeter en het USD zijn te downloaden op www. pallialine.nl .

26

onderzoek niet actueel zijn, is aandacht voor deze niet-actuele symptomen in het verdere traject soms gewenst. Zo zullen symptomen van cervicaal artrosis tijdens noodgedwongen bedrust plotseling actueel kunnen worden. Bij patiënten met een gemetastaseerd prostaatcarcinoom wordt dan bij-

voorbeeld te snel diagnostiek ingezet op mogelijke metastasering in de cervicale wervelkolom. Waar de klinimetrie de ernst van de symptomen weergeeft, bepaalt de ernst van de symptomen niet de rangschikking van de op te lossen problemen. Deze wordt in principe door de patiënt zelf bepaald. De fysiotherapeut kan de patiënt verduidelijken welke symptomen met een gelijke behandeling kunnen worden verbeterd. Zo zal verbetering van de conditie mogelijk invloed hebben op zowel de vermoeidheid als de pijn vanuit het houdings- en bewegingsapparaat. Behandeling De fysiotherapeutische behandeling binnen de palliatieve zorg vraagt om een aantal uitgangspunten die, afhankelijk van de patiënt, kan worden ingepast: • behandel samen met de mantelzorger; • behandel zo veel mogelijk multidisciplinair; • de fysiotherapeut is meer coach dan trainer; • de fysiotherapie richt zich meer op activiteiten en participatie dan op vorm/functie; • maak gebruik van aanpassingen; • wees inventief; • maak fysiotherapie onderdeel van een dagprogramma; • maak ruimte voor aanvullende therapieën als ontspanningsoefeningen en massage; • toon medeleven, maar lijd niet mee met de patiënt. Om de kans op een crisis te verminderen is het gewenst om binnen de patiëntenvoorlichting aan-


dacht te besteden aan hulp met scenario-denken. Daarnaast is het van belang de patiënt het gevoel te geven de zorgsituatie aan te kunnen (selfefficacy) (4). Multidisciplinair samenwerken vermindert de kans op een crisis en verbetert de effectiviteit van de fysiotherapie. Bij het multidisciplinair samenwerken valt te denken aan oefentherapie in combinatie met medicatie bij pijn. Wanneer pijn oefentherapie blokkeert bij optimaal ingestelde pijnstilling, maakt een afspraak over het gebruik van medicatie, zoals bij doorbraakpijn, het oefenen meestal weer mogelijk. Uit de literatuur is bekend dat patiëntenvoorlichting en educatie de pijnwaarneming vermindert (5). Behandelmogelijkheden Oefentherapie kan nuttig zijn om de ADL-functies te herwinnen. Yoshioka meldt in 1994 binnen zijn onderzoek dat 80% van de patiënten vanuit hospitia weer naar huis kon. Hij trainde met mantelzorgers en andere hulpverleners. Dit onderzoek zal niet meer worden herhaald, omdat Yoshioka iedereen, gewenst of niet gewenst, in zijn onderzoek trainde (6). De meerwaarde van het trainen van spierkracht naast het trainen van de ADL-functies wordt nog nader onderzocht rond het symptoom vermoeidheid. Armes beschrijft het nut van het zoeken naar balans tussen fysieke activiteiten en rust waaraan het stellen van prioriteiten is gekoppeld. Het onderzoek van Armes heeft betrekking op het symptoom vermoeidheid (7). Warmteen koudetherapie kunnen pijn ver-


minderen (8). TENS kan mogelijk voor de reductie van pijn worden gebruikt (9). Oedeemtherapie vermindert lymfoedeem in de palliatieve fase; het eindresultaat wordt wel pas na een langere tijd bereikt (10). Verder bestaat er bewijskracht voor het toepassen van ontspanningsoefeningen in de palliatieve zorg bij vermoeidheid, pijn (met name bij kanker), kortademigheid, misselijkheid en braken door chemotherapie, angst/ spanning/’distress’ en somberheid (11-16). Er is geen uitspraak te doen over de effecten van de verschillende ontspanningstechnieken. Een groot deel van de ontspanningstechnieken is overdraagbaar aan andere disciplines en mantelzorgers. Voor klassieke massage bestaat bewijskracht in de palliatieve zorg bij pijn, misselijkheid, slaapproblemen, spanning/ stemming/’distress’ en angst (17-21). De effecten van massage zijn meestal kortdurend tijdens de palliatieve zorg. Klassieke massage is in principe goed aan te leren door andere disciplines en de mantelzorgers. Evaluatie Wanneer het effect van de behandeling goed is, blijft periodiek evalueren gewenst. Wanneer het effect van de behandeling beperkt is of het resultaat blijft uit, is acceptatie of bijstelling van de therapie gewenst. Ten slotte De informatie die in dit artikel aan de orde komt is voor een groot deel inpasbaar bij andere

aandoeningen die niet curatief worden behandeld. De basis van dit artikel komt voort uit de website ‘Pallialine’ die hieronder vermeld staat. Literatuurlijst 1) KWF Kankerbestrijding. Kanker in Nederland; trends, prognoses en implicaties voor zorgvraag. Rapport van de Signaleringscommissie Kanker. Oktober 2004. 2) Lemmens VEPP, Louwman WJ, Mols F, Houterman S, Janssen-Heijnen MLG, Poll-Fransse LG van de et al. Van meten naar weten, 50 jaar Kankerregistratie (1955-2005). IKC-publicatie, 2005. 3) Zweers D, Hooft van der T, Teunissen SCCM. Symptoommonitoring door patiënt met kanker in de palliatieve fase, zijn of haar naaste(n) en professional(s). NTPZ. 2009;10(1):3-11. 4) Graaf de E, Vrehen HM, Gamel C, Teunissen SCCM. Ziekenhuisopnames van oncologische patiënten in de palliatieve fase. Een systematische literatuurreview. NTPZ. 2009;10(3):6-16. 5) Borneman T, Koczywas M, Sun VC, Piper BF, Uman G, Ferrell B. Reducing patient barriers to pain and fatigue management. J Pain and Sympt Managem. 2010;39(3):486-501. 6) Yoshioka H. Rehabilitation for the terminal cancer patient. Am J Phys Med Reh. 1994;73:199-206. 7) Armes J, Chalder T, AddingtonHall J, Richardson A, Hotopf M. A randomized controlled trial to evaluate the effectiveness of a brief, behaviorally oriented intervention for cancer-related fatigue. Cancer. 2007; 110(6):1385-95. 8) French SD, Cameron M, Walker BF, Walker BF, Reggars JW, Esterman AJ. Superficial heat or cold for low back pain (Cochrane Review). The Cochrane Library. Issue 1 2006. Oxford: Update

27

Software. 9) Robb KA, Oxberry SG, Bennett MI, Johnson MI, Simpson KH, Searle Rd. A Cochrane systematic review of transcutaneous electrical nerve stimulation for cancer pain. J Pain and Sympt Managem. 2009;37(4):746-53. 10) Pinell XA, Kirkpatrick SH, Hawkins K, Mondry TE, Johnstone PAS. Manipulative therapy of secondary lymphedema in the presence of locoregional tumors. Cancer. 2008;112(4):950-4. 11) Jacobsen PB, Meade CD, Stein KD, Chirikos TN, Small BJ, Ruckdeschel JC. Efficacy and costs of two forms of stress management training for cancer patients undergoing chemotherapy. J Clin Oncol. 2002;20(12):2851-62. 12) Devine EC. Meta-analysis of the effect of psychoeducational interventions on pain in adults with cancer. Oncology Nursing Forum. 2003;30:75-89. 13) Bausewein C, Booth S, Gysels M, Higginson IJ. Non-pharmacological interventions for breathlessness for advanced stages of malignant and nonmalignant diseases. Cochrane Database of Systematic Reviews. 2008;2:CD005623. 14) Yoo HJ, Ahn SH, Kim SB, Kim WK, Han OS. Efficacy of progressive muscle relaxation training and guided imagery in reducing chemotherapy side effects in patients with breast cancer and in improving their quality of life. Support Care Cancer. 2005;13(10):826-33. 15) Tatrow K, Montgomery GH. Cognitive behavioral therapy techniques for distress and pain in breast cancer patients: a meta-analysis. J Behav Med. 2006;29(1):17-27. 16) Sloman R. Relaxation and imagery for anxiety and depression control in community patients with advanced cancer. Cancer Nurs. 2002;25(6):432-5. 17) Cassileth BR, Vickers AJ. Massage therapy for symptom control: outcome study at a major cancer center. J Pain and

28

Symptom Manage. 2004;28(3):244-9. 18) Wilkinson S, Barnes K, Storey L. Massage for symptom relief in patients with cancer: systematic review. J Adv Nurs. 2008;63(5):430-9. 19) Soden K, Vincent K, Craske S, Lucas C, Ashley S. A randomized controlled trial of aromatherapy massage in a hospice setting. Palliat Med. 2004;18(2):87-92. 20) Ernst E. Massage therapy for cancer palliation and supportive care: a systematic review of randomised clinical trials. Support Care Cancer. 2009;17(4):333-7. 21) Myers CD, Walton T, Small BJ. The value of massage therapy in cancer care. Hematol Oncol Clin North Am. 2008;22(4):649-60. Websites www.gerionne.nl www.pallialine.nl www.cbo.nl : richtlijn ‘Pijn bij kanker’ en kankerspecifieke richtlijnen, zoals ‘Mammacarcinoom’ www.oncoline.nl www.meetinsrumentenpalliatievezorg.nl


Samenwerking met stakeholders tijdens de ontwikkeling van een monitoring systeem en feedbacken adviessysteem voor thuiswonende ouderen Joan Vermeulen, Marieke Spreeuwenberg, Walther Sipers, Jacques Neyens, Erik van Rossum, David Hewson, Luc de Witte

Joan Vermeulen is promovenda aan de Universiteit van Maastricht. Marieke Spreeuwenberg is postdoc-onderzoeker aan de Universiteit van Maastricht en projectleider van verschillende onderzoeksprojecten bij de Hogeschool Zuyd te Heerlen. Walther Sipers is klinisch geriater bij het Orbis Medisch Centrum te Sittard. Jacques Neyens is postdoc-onderzoeker aan de Universiteit van Maastricht en geriatriefysiotherapeut bij verpleeghuis De Riethorst te Geertruidenberg. Erik van Rossum is bijzonder lector Zorginnovaties voor kwetsbare ouderen bij de Hogeschool Zuyd en postdoc-onderzoeker aan de Universiteit van Maastricht. David Hewson is professor aan de Technische Universiteit van Troyes in Frankrijk. Luc de Witte is lector en bijzonder hoogleraar Technologie in de zorg bij de Hogeschool Zuyd te Heerlen en de Universiteit van Maastricht. Correspondentie: Joan Vermeulen, [email protected].


Door de dubbele vergrijzing zal het aantal kwetsbare ouderen sterk toenemen. Tegelijkertijd zijn er steeds minder zorgverleners en professionals die zorg kunnen leveren aan deze ouderen. Dit artikel beschrijft de ontwikkeling van een systeem dat fysieke kwetsbaarheid monitort bij thuiswonende ouderen en daarnaast feedback en advies geeft om het fysieke functioneren te handhaven of te verbeteren.

Inleiding Naar verwachting zal het aantal kwetsbare ouderen in Nederland tussen 2010 en 2020 toenemen met 300.000. Dit is een stijging van circa 50% (1). Tegelijkertijd daalt het aantal mensen dat de zorg voor deze ouderen moet betalen. Hierdoor zullen er minder zorgverleners en professionals zijn die zorg kunnen bieden aan kwetsbare ouderen (2,3). Het concept kwetsbaarheid werd

voor het eerst geïntroduceerd in de jaren ’80 en sindsdien zijn er verschillende definities van het concept geïntroduceerd (4). Kwetsbaarheid, in de literatuur meestal ‘frailty’ genoemd, is een belangrijk en ingrijpend probleem bij ouderen. Sommige auteurs gebruiken een holistische benadering bij het definiëren van kwetsbaarheid. Zij gaan ervan uit dat biologische, psychische, sociale en omgevingsfactoren een rol

29

spelen bij het ontstaan van kwetsbaarheid (5-10). Andere auteurs focussen meer op biologische en fysieke factoren bij het definiëren van kwetsbaarheid (11-13). Kwetsbaarheid wordt vaak gedefinieerd als een syndroom dat het gevolg is van een accumulatie van achteruitgang van verschillende fysiologische systemen, die met

het uitvoeren van activiteiten die noodzakelijk zijn voor zelfzorg en zelfstandig wonen (ADL/ IADL), als belemmeringen in het participeren aan voor hen betekenisvolle sociale activiteiten (14). Daarnaast hebben kwetsbare ouderen een verhoogd risico op beperkingen in het dagelijks leven, valincidenten, ziekenhuisopname,

“…het samenbrengen van de perspectieven en behoeften van de verschillende stakeholders…”

elkaar zorgen voor een algemene achteruitgang in functioneren en conditie (13). Volgens het ‘phenotype of frailty’ kan kwetsbaarheid bij ouderen gedefinieerd worden met behulp van vijf indicatoren van fysieke kwetsbaarheid (11). Deze indicatoren zijn gewichtsverlies, moeheid, lage loopsnelheid, krachtsvermindering en lage fysieke activiteit. Volgens het ‘phenotype of frailty’ zijn ouderen zonder deze indicatoren robuust, ouderen met één of twee van deze indicatoren pre-frail en ouderen met drie of meer van deze indicatoren frail oftewel kwetsbaar. Negatieve uitkomsten die met kwetsbaarheid geassocieerd worden hebben niet alleen een impact op het leven van ouderen, maar ook op zorgverleners, professionals en het zorgsysteem. Kwetsbare ouderen zijn gevoeliger voor acute en chronische ziekten en disfunctioneren op meerdere gebieden. Dit kan eenvoudig tot beperkingen leiden, zowel bij

30

verpleeghuisopname en mortaliteit (15-22). Kwetsbaarheid en de bovengenoemde negatieve uitkomsten ervan ontstaan niet plotseling op één specifiek moment. Vaak treedt eerst een geleidelijke verslechtering op van de vijf fysieke indicatoren van kwetsbaarheid, gevolgd door het ontstaan van beperkingen in het dagelijks leven. Zorgverleners en professionals hebben op dit moment weinig inzicht in het verloop van de fysieke indicatoren van kwetsbaarheid van hun thuiswonende oudere cliënten. Vaak komt men er pas achter dat bepaalde fysieke functies achteruit zijn gegaan als de negatieve gevolgen van kwetsbaarheid al aanwezig zijn. Als zorgverleners een beter inzicht zouden hebben in het verloop van fysieke indicatoren van kwetsbaarheid gedurende de tijd, zouden zij ouderen kunnen identificeren die gebaat zijn bij een interventie die gericht is op het voorkomen van beper-

kingen in het dagelijks leven. Gewichtsverlies, kracht, loopsnelheid, balans en fysieke activiteit zijn namelijk indicatoren van kwetsbaarheid die het ontstaan van beperkingen in het dagelijks leven kunnen voorspellen (15,2332). Uit een recent uitgevoerde en ingediende literatuurreview komt naar voren dat lage loopsnelheid de sterkste voorspeller is van beperkingen in de Activiteiten van het Dagelijks Leven (ADL), gevolgd door verminderde fysieke activiteit, gewichtsverlies, lage balans en afname van kracht in de handen. Technologie kan een rol spelen bij het opsporen van kwetsbaarheid bij thuiswonende ouderen in een vroeg stadium. Daarnaast kan technologie feedback en advies geven aan ouderen en zorgverleners over het fysieke functioneren. Technologie kan bijdragen aan gezondheidsbevordering en kan patiënten, zorgverleners en professionals ondersteunen bij zelfmanagement. Hierdoor kunnen patiënten zo lang mogelijk zelfstandig functioneren en maken ze mogelijk minder gebruik van professionele zorg. Als technologie op de juiste manier ingezet wordt, kan dit de traditionele organisatie van gezondheidzorg veranderen en mogelijk verbeteren (33,34). Helaas komt het regelmatig voor dat ontwikkelde technologieën hun beloften niet waarmaken. Een belangrijke reden hiervoor is dat er bij de ontwikkeling van technologie vaak geen rekening wordt gehouden met de voorkeuren en behoeften van potentiële gebruikers (35). Het doel van dit project was daar-


Figuur 1: Betrokken stakeholders

om om samen te werken met diverse stakeholders en potentiële gebruikers om een systeem te ontwikkelen dat fysieke kwetsbaarheid kan monitoren bij thuiswonende ouderen. Daarnaast geeft het systeem feedback en advies op maat over het fysieke functioneren. Het Charles Delauney Instituut van de technische universiteit van Troyes (Frankrijk) heeft drie apparaten ontwikkeld die indicatoren van fysieke kwetsbaarheid kunnen meten bij ouderen in de thuissituatie. Deze drie apparaten zijn: een badkamerweegschaal die gewicht en balans meet, een knijpbal die handkracht meet en een mobiele telefoon met een ingebouwde activiteitenmonitor die lichamelijke activiteit en loop-


patroon meet. De informatie van alle apparaten wordt automatisch doorgestuurd naar de mobiele telefoon. Dit monitoring systeem vormde het uitgangspunt voor de ontwikkeling van het feedbacken adviessysteem. In dit artikel wordt beschreven hoe verschillende stakeholders betrokken zijn geweest bij het ontwikkelingsproces. Daarnaast wordt de eerste versie het systeem dat fysieke kwetsbaarheid monitort en feedback en advies geeft aan thuiswonende ouderen en professionals toegelicht. Methode Het is van groot belang om tijdens de ontwikkeling van nieuwe technologie in de gezondheids-

zorg tegemoet te komen aan de behoeften van relevante stakeholders en potentiële gebruikers van die technologie. Als hier rekening mee wordt gehouden is de kans groter dat de technologie geaccepteerd wordt door de doelgroep. Daarnaast kan het gebruiksgemak van de technologie vergroot worden door in een vroeg stadium rekening te houden met kenmerken en behoeften van gebruikers. Er zijn verschillende theorieën en auteurs die beschrijven hoe men kan waarborgen dat de behoeften van de gebruikers centraal staan tijdens het ontwikkelingsproces. Helaas blijkt het in de praktijk vaak lastig om de stappen uit deze theorieën precies te volgen. Vaak is men afhankelijk van kenmerken van de doelgroep, heterogeniteit van de doelgroep, de fase waarin het ontwikkelingsproces zich bevindt, financiële mogelijkheden of tijdsbeperkingen. Om er voor te zorgen dat de behoeften en perspectieven van verschillende stakeholders gerespecteerd worden tijdens de ontwikkeling van het monitoring systeem en het feedbacken adviessysteem, is tijdens dit project gebruik gemaakt van principes en methoden uit diverse theoretische kaders (33, 34, 36-38). Eerst werden alle mogelijke stakeholders en gebruikers van het systeem geïdentificeerd. In figuur 1 worden de verschillende partijen die bij het onderzoek betrokken waren weergegeven. De belangrijkste taak van de onderzoeker is het samenbrengen van de perspectieven en behoeften van de verschillende stakeholders die bij het project betrokken zijn.

31

Ouderen Via de organisatie ‘Huis voor de Zorg’ zijn ouderen bij het project betrokken. Het Huis voor de Zorg is een onafhankelijke organisatie, die zich inzet voor de belangen van (potentiële) zorgvragers in Limburg. mEN richt zich op het vergroten van de ‘verantwoordelijkheid en zeggenschap’ van gebruikers van zorg. Het Huis voor de Zorg heeft een doelgroeppanel opgericht waarin ouderen samenkomen die actief meeden-

er inzicht in de gegevens van de ouderen krijgt. Tijdens de vierde bijeenkomst werd de ontwikkelde interface van de mobiele telefoon geëvalueerd. Daarnaast werd er een bijeenkomst georganiseerd met een deel van de achterban van het Huis voor de Zorg. Tijdens deze bijeenkomst werd het project uitgelegd aan 21 ouderen. Zij kregen vervolgens de gelegenheid om hun feedback en input te geven op alle aspecten van het project zoals de technologie,

“…een systeem dat fysieke kwetsbaarheid monitort en feedback en advies geeft aan thuiswonende ouderen en professionals…”

ken met onderzoeksprojecten op het gebied van ouderenzorg in de regio. Een drietal vertegenwoordigers van het doelgroeppanel heeft tijdens vier bijeenkomsten hun input gegeven aan de onderzoekers van het project. Tijdens de eerste bijeenkomst gaven de ouderen hun mening over de drie verschillende apparaten waaruit het systeem bestaat en hoe deze apparaten het best aangepast kunnen worden aan de behoeften van thuiswonende ouderen. Tijdens de tweede bijeenkomst werd samen met de ouderen nagedacht over de lay-out, de inhoud en de frequentie van de feedback en het advies. Tijdens de derde bijeenkomst werd besproken welke zorgverleners en professionals er bij de implementatie van het systeem betrokken moeten worden en wie

32

de selectie van deelnemers, de inhoud van feedback en advies, welke professionals inzage mogen hebben in de gegevens van de ouderen etc. In de toekomst zullen tien ouderen die bij de eerste bijeenkomst aanwezig waren hun feedback geven op de interface van de mobiele telefoon en het gebruiksgemak hiervan. Professionals Bij het project zijn verschillende professionals betrokken: een klinisch geriater, een verpleegkundig specialist geriatrie, een verpleeghuisarts, twee huisartsen, vier fysiotherapeuten en een ergotherapeut. Tijdens expert meetings en interviews hebben deze professionals hun input gegeven over de volgende onderwerpen: • Welke indicatoren van

kwetsbaarheid moeten gemeten worden? • Hoe moeten deze indicatoren gemeten worden? • Hoe vaak moeten de indicatoren gemeten worden? • Hoe kan informatie over de indicatoren gepresenteerd worden aan de ouderen en aan de professionals? • Wat moet de inhoud zijn van de feedback en het advies aan de ouderen? • Hoe kunnen relevante en haalbare doelen gesteld worden om het fysieke functioneren van thuiswonende ouderen met beginnende kenmerken van kwetsbaarheid te verbeteren? Met behulp van de informatie die door de professionals gegeven werd tijdens de expert meetings en interviews is een werkdocument geschreven door de onderzoeker. In dit werkdocument werden details van het monitoring systeem, het feedbacken adviessysteem en de implementatie hiervan in de praktijk beschreven. Dit document is naar de professionals gestuurd en met behulp van hun commentaar en feedback is het systeem verbeterd. Technici Naast ouderen en professionals hebben ook technici een belangrijke rol in het project. Zij waren verantwoordelijk voor het ontwikkelen van het systeem, de interface voor de mobiele telefoon en de database waarin alle gegeven opgeslagen worden. Door aan te geven wat technisch mogelijk was en te reageren op de wensen en behoeften van de ouderen en professionals hebben de technici


bijgedragen aan het ontwikkelingsproces van het monitoring systeem en het feedbacken adviessysteem. Resultaten Tijdens dit project is in samenwerking met verschillende stakeholders een systeem ontwikkeld met twee functies. Op de eerste plaats monitort het systeem fysieke indicatoren van kwetsbaarheid bij thuiswonende ouderen. Op de tweede plaats geeft het systeem feedback en advies over het fysieke functioneren aan de ouderen zelf en aan eventuele professionals/behandelaars. Hieronder worden het monitoring systeem en het feedbacken adviessysteem apart besproken. Het monitoring systeem De technologie voor het monitoring systeem is ontwikkeld door het Charles Delauney Instituut van de Technische Universiteit van Troyes in Frankrijk (UTT). Daarbij is intensief samengewerkt met ouderenorganisaties ter plaatse. Het systeem bestaat uit drie apparaten. Het eerste apparaat is de zogenaamde Balance Quality Tester (BQT), ontwikkeld als onderdeel van het Franse onderzoeksprogramma PARAChute (39). Dit apparaat bestaat uit een badkamerweegschaal (TEFAL Atlantis) waarin vier krachtsensoren verwerkt zijn. Daardoor is deze weegschaal in staat om naast gewicht ook balans te meten. Het zwaartepunt van de vier krachtsensoren in de weegschaal levert een ‘centre of pressure’ signaal waar parameters van afgeleid


kunnen worden die betrekking hebben op balans. De BQT is gevalideerd in een studie bij dertig ouderen die zichzelf gedurende een jaar dagelijks gewogen hebben. Parameters voor zowel statische als dynamische balans worden automatisch berekend en doorgestuurd via Bluetooth. De combinatie van statische en dynamische balans met hetzelfde instrument is essentieel en levert complementaire informatie waarmee een overall balans index berekend kan worden. Een belangrijk voordeel van deze weegschaal is dat oudere gebruikers regelmatig getest kunnen worden met een zeer gebruiksvriendelijke methode die slechts tien seconden duurt. Er bestaan geen vergelijkbare systemen voor het meten van balans in de thuissituatie. Het tweede apparaat van het systeem is een knijpbal. Deze wordt ontwikkeld door de UTT als on-

de meting is dat het comfortabel is en geen klachten veroorzaakt. Statische dynamometers, zoals de Jamar, veroorzaken namelijk vaak pijnklachten bij het gebruik. Het derde apparaat van het systeem is de Nokia N8 mobiele telefoon met touchscreen. Deze biedt een dubbele functionaliteit. Op de eerste plaats kan hij gebruikt worden als een activiteitenmonitor door de tri-axiale accelerometer (versnellingsmeter) die in het toestel is ingebouwd. De meetresultaten met dit toestel zijn vergelijkbaar met die van andere activiteitenmonitors op basis van versnellingsmeters. Op de tweede plaats kan de telefoon functioneren als communicatieplatform voor het systeem, omdat hij in staat is op korte afstand te communiceren via Bluetooth met de knijpbal en de BQT. Daarnaast kan de mobiele telefoon de verzamelde data doorsturen naar een

“…doelen zullen gericht zijn op het handhaven of verbeteren van het fysieke functioneren waar mogelijk…”

derdeel van het Domo-Grip project (40). Het is als prototype beschikbaar. Het is een bal met een diameter van 8 cm. waarin een druksensor en een communicatiemodule zitten. De communicatiemodule stuurt de meetgegevens door via Bluetooth. De bal meet de door het knijpen opgebouwde druk, die sterk correleert met kracht. Een groot voordeel van een dergelijke, op druk gebaseer-

serviceplatform/database. In figuur 2 wordt het monitoring systeem schematisch weergegeven. Een belangrijk kenmerk van de gekozen onderdelen van het systeem is dat ze ingebouwd zijn in alledaagse objecten die in een woning normaal zijn. De BQT oogt als een gewone weegschaal, de knijpbal is een eenvoudige kunststof bal die men op geen enkele manier associeert met hulpmidde-

33

len of medische technologie en de gebruikte mobiele telefoon onderscheidt zich uiterlijk niet van een normale telefoon. Het feedbacken adviessysteem Met het monitoring systeem dat hierboven beschreven is kunnen thuiswondende ouderen dagelijks hun eigen gewicht, statische balans, dynamische balans, maximale knijpkracht, fysieke activiteit (aantal stappen, gelopen minuten en afgelegde afstand), loopsnelheid en de regelmaat van hun stappen meten. Ouderen gaven tijdens het ontwikkelingsproces aan dat het te ingewikkeld is om feedback te krijgen over al deze indicatoren. Daarom is er, in samenspraak met ouderen en

professionals, voor gekozen om feedback te geven over vier indicatoren namelijk: gewicht, balans (een combinatie van statische en dynamisch balans), maximale knijpkracht en fysieke activiteit (het aantal stappen of gelopen minuten, afhankelijk van de voorkeuren van de gebruiker). Op deze manier blijft het aantal indicatoren waarover men feedback krijgt overzichtelijk voor de gebruiker. Van alle fysieke indicatoren van kwetsbaarheid worden de metingen opgeslagen in de database zodat professionals hier inzage in kunnen hebben. Voordat men feedback en advies kan geven aan de gebruiker over zijn/haar eigen functioneren, zal er eerst een basisprofiel opgesteld

worden om te bepalen hoe het fysieke functioneren op het beginpunt is. De thuiswonende ouderen worden verzocht om gedurende twee weken dagelijks gebruikt te maken van de drie apparaten. Wanneer een apparaat niet gebruikt wordt, zal er een herinnering naar de mobiele telefoon gestuurd worden die de gebruiker verzoekt om het betreffende apparaat dezelfde dag toch te gebruiken. Wanneer de meting van één of meerdere indicatoren succesvol is uitgevoerd, krijgt de gebruiker hier een bevestiging van. De gebruiker kan zelf kiezen of hij/ zij hiervoor gesproken berichten, tekstberichten of signaalberichten (trillen of piepen) wil ontvangen. Tijdens de basismeting

Figuur 2: Het monitoring systeem

34


1.1. Beginscherm Beginscherm 1.1.Beginscherm Beginscherm

2.2. Feedback Feedback 2.2.Feedback Feedback enen advies en advies enadvies advies 3.3. Geschiedenis Geschiedenis 3.3.Geschiedenis Geschiedenis

Figuur 3: Interface van de mobiele telefoon

zal enkel gemeten worden en nog geen feedback en advies gegeven worden. Op die manier kunnen ouderen wennen aan het gebruik van de apparaten en wordt het basisprofiel van fysiek functioneren bepaald voor iedere individuele gebruiker. Dit profiel bestaat uit de gemiddelde waarden voor de verschillende fysieke indicatoren en de natuurlijke fluctuaties die hierin voorkomen. Nadat het basisprofiel met behulp van het systeem is vastgesteld, krijgt de thuiswonende oudere een huisbezoek van een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in geriatrie. De fysiotherapeut zal het fysieke functioneren van de ouderen onderzoeken en een omgevingscheck uitvoeren. Aan


de hand van het basisprofiel en het onderzoek van de fysiotherapeut zullen doelen opgesteld worden in samenwerking met de ouderen. De doelen zullen gericht zijn op het handhaven of verbeteren van het fysieke functioneren waar mogelijk. Het is hierbij van groot belang dat de oudere en de fysiotherapeut met elkaar samenwerken zodat de gestelde doelen relevant en uitdagend zijn en aansluiten bij de behoeften van de oudere. De gestelde doelen zullen door de fysiotherapeut ingevoerd worden in het systeem zodat ouderen zelf kunnen zien hoe hun eigen fysieke functioneren zich verhoudt tot de gestelde doelen. De fysiotherapeut zal de ouderen adviseren over de manier waarop

de doelen behaald kunnen worden. Deze adviezen worden zowel tijdens het huisbezoek als via de mobiele telefoon gegeven. In samenwerking met de ouderen is een interface ontwikkeld voor een Nokia N8. Dit is een mobiele telefoon met een touchscreen. Tijdens het ontwikkelingsproces bleek dat de voorkeur uitging naar een interface waarin ouderen zo min mogelijk stappen hoefden te nemen om adequate feedback en advies te krijgen. De interface die uiteindelijk ontwikkeld is wordt weergegeven in figuur 3. Op het linkerscherm staat het beginmenu aangegeven met vijf knoppen: één voor iedere indicator en een extra knop voor instellingen. Door op

35

de gewichtknop op het linkerscherm te drukken, komt de gebruiker bij het middelste scherm, waar feedback en advies gegeven wordt over het gewicht. Door op de geschiedenisknop op het middelste scherm te drukken komt de gebruiker bij het rechterscherm waar men veranderingen in de indicator in de afgelopen weken/ maanden kan volgen. In deze grafiek kan de oudere ook zien hoe ver hij/zij van het gestelde doel voor de specifieke indicator verwijderd is. Door het gebruik van een touchscreen telefoon en een menu met slechts drie lagen is de interface zo overzichtelijk mogelijk gemaakt om het gebruiksgemak voor ouderen te vergroten. Daarnaast wordt in de interface op een slimme manier gebruik gemaakt van kleuren. Als de knop van een indicator op het beginscherm of de achtergrond van het middelste scherm groen gekleurd is, betekent dit dat de meting van die indicator niet afwijkt van het basisprofiel of dat de meting overeenkomt met het gestelde doel. Als de knop van een indicator op het beginscherm of de achtergrond van het middelste scherm oranje gekleurd is, betekent dit dat de meting van die indicator een beetje afwijkt van het basisprofiel of iets achterligt op de gestelde doelen. De oranje kleur symboliseert een waarschuwing en is geen aanleiding voor directe actie. Als de knop van een indicator op het beginscherm of de achtergrond van het middelste scherm rood gekleurd is, betekent dit dat de meting van die indicator sterk afwijkt van het basisprofiel

36

of dat de gebruiker erg achter ligt op de gestelde doelen. Het gevolg van een rode melding kan zijn dat de huisarts of fysiotherapeut een bericht ontvangt en contact opneemt met de gebruiker of dat de gebruiker bijvoorbeeld wordt aangespoord om vandaag nog iets actiever te zijn om zo zijn/haar doel voor fysieke activiteit te bereiken. Via de interface op de mobiele telefoon kunnen ouderen zelf monitoren hoe fysieke indicatoren zich ontwikkelen. Dit ondersteunt de ouderen in hun zelfmanagement. Daarnaast worden alle metingen ook doorgestuurd naar een database waar professionals met een eigen naam en wachtwoord op in kunnen loggen. Op die manier kunnen geriaters, huisartsen, fy-

verslechterd is. Op die manier worden professionals in staat gesteld om thuiswonende ouderen te ondersteunen bij het zelfmanagementproces en kan ‘reactieve zorg’ geboden worden op het moment dat dit nodig is. Conclusie In samenwerking met verschillende stakeholders is een innovatief monitoring systeem en feedbacken adviessysteem ontwikkeld. Tijdens het ontwikkelingsproces hebben de onderzoekers getracht om de verschillende behoeften en voorkeuren van deze stakeholders te respecteren en tot uiting te laten komen in het uiteindelijk ontwikkelde systeem. Door ervoor te zorgen dat zowel ouderen

“…de interface is zo overzichtelijk mogelijk gemaakt om het gebruiksgemak voor ouderen te vergroten…”

siotherapeuten of andere professionals het fysieke functioneren van hun cliënten van een afstand monitoren. Op het moment dat een thuiswonende oudere rode of oranje meldingen krijgt op de mobiele telefoon, worden deze berichten ook doorgestuurd naar de professional. Dit kan een reden zijn om telefonisch contact op te nemen met de oudere of op huisbezoek te gaan. Naar aanleiding hiervan kunnen de doelen bijgesteld worden, kan de feedback en het advies aangepast worden of kan geconstateerd worden dat het baselineprofiel verbeterd of

als verschillende professionals bij het proces betrokken waren, is de bruikbaarheid en acceptatie van de ontwikkelde technologie geoptimaliseerd. Het resultaat is een uniek systeem dat mogelijk bij kan dragen aan het dichten van het gat dat zal ontstaan tussen de vraag en het aanbod van zorg voor kwetsbare ouderen in Nederland in de toekomst. De volgende stap is om het ontwikkelde systeem te testen in kleinschalige pilotstudies. Voor deze pilotstudies zullen ouderen met beginnende indicatoren van


fysieke kwetsbaarheid benaderd worden via het ‘Expertise Centrum voor Ouderenzorg’ van het Orbis Medisch Centrum te Sittard. Deze ouderen zullen het systeem gedurende drie maanden dagelijks gebruiken in hun eigen huis. Gedurende deze periode zullen zij eens per maand een consult krijgen met een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in geriatrie en eens per maand een bezoek krijgen van de onderzoeker. Deze zal interviews afnemen bij de ouderen om de bruikbaarheid en acceptatie van het systeem te onderzoeken. Aan de hand van de resultaten van de pilotstudies zal het systeem aangepast worden. Daarna zal er een evaluatiestudie plaatsvinden waarbij het technisch functioneren, de bruikbaarheid en de toegevoegde waarde van het systeem volgens ouderen en professionals onderzocht zullen worden. Literatuurlijst 1) Campen C van, Ras M, Draak M den. Raming van het aantal kwetsbare ouderen tot 2030. In: Van Campen C (red). Kwetsbare ouderen. Den Haag, Sociaal Cultureel Planbureau, 2011, 69-81. 2) Brink D van den, Heemskerk F. De vergrijzing leeft. Kansen en keuzen in een verouderde samenleving. Amsterdam, Bert Bakker, 2006. 3) Ewijk C van, Draper N, Rele H ter, Westerhout E. Ageing and the sustainability of Dutch public finances. Den Haag, Centraal Planbureau, 2006, Bijzondere publicatie 61. 4) Hogan DB, MacKnight C, Bergman H. Models, definitions, and criteria of frailty. Aging Clinical and Experimental Research. 2003;15(3):1-29. 5) Bergman H, Béland F, Karunanan-


than S, Hummel S, Hogan DB, Wolfson C. Developing a working framework for understanding frailty. Gerontology and Society. 2004;109:15-29. 6) Saint-Hubert M de, Swine C. Evolving definitions of frailty. Aging Health. 2007;3(5):1-5. 7) Strawbridge WJ, Shema SJ, Balfour JL, Higby HR, Kaplan GA. Antecedents of frailty over three decades in an older cohort. J Gerontol Series B: Psychological Sciences and Social Sciences. 1998;53(1):9-16. 8) Rockwood K, Song X, MacKnight C, Bergman H, Hogan DB, McDowell I et al. A global clinical measure of fitness and frailty in elderly people. Can Med Assoc J. 2005;173(5):489-95. 9) Slaets JP. Vulnerability in the elderly: frailty. Med Clin North Am. 2006;90(4):593-601. 10) Gobbens RJ, Luijkx KG, WijnenSponselee MT, Schols JM. Toward a conceptual definition of frail community dwelling older people. Nursing Outlook. 2010;58:76-86. 11) Fried LP, Hadley EC, Walston JD, Newman AB, Guralnik JM, Studenski S et al. From bedside to bench: research agenda for frailty. Sciences of Aging Knowledge Environment. 2005;2005(31):24. 12) Brown M, Sinacore DR, Binder EF, Kohrt WM. Physical and performance measures for the identification of mild to moderate frailty. J Gerontol Series A: Biological Science and Medical Science. 2000;55(6):350-5. 13) Walston J, Hadley EC, Ferrucci L, Guralnik JM, Newman AB, Studenski SA et al. Research agenda for frailty in older adults: toward a better understanding of physiology and etiology: summary from the American Geriatrics Society/ National Institute on Aging Research Conference on Frailty in Older Adults. J Am Geriat Soc. 2006;54(6):991-1001.

14) Bilotta C, Bowling A, Case A, Nicolini P, Mauri S, Castelli M et al. Dimensions and correlates of quality of life according to frailty status: a crosssectional study on community-dwelling older adults referred to an outpatient geriatric service in Italy. Health and Quality of Life Outcomes. 2010;8:56. 15) Rothman MD, Leo-Summers L, Gill TM. Prognostic significance of potential frailty criteria. J Am Geriat Soc. 2008;56(12):2211-116. 16) Fried LP, Tangen CM, Walston J, Newman AB, Hirsch C, Gottdiener J et al. Frailty in older adults: evidence for a phenotype. J Geront Series A: Biological Science and Medical Science. 2001;56(3):M146-56. 17) Boyd CM, Xue QL, Simpson CF, Guralnik JM, Fried LP. Frailty, hospitalization, and progression of disability in a cohort of disabled older women. Am J Medic. 2005;118(11):1225-31. 18) Ensrud KE, Ewing SK, Taylor BC, Fink HA, Cawthon PM, Stone KL et al. Comparison of 2 frailty indexes for prediction of falls, disability, fractures, and death in older women. Arch Int Med. 2008;168(4):382-9. 19) Bandeen-Roche K, Xue QL, Ferrucci L, Walston J, Guralnik JM, Chaves P et al. Phenotype of frailty: characterization in the women’s health and aging studies. J Geront Series A: Biological Science and Medical Science. 2006;61(3):262-6. 20) Cawthon PM, Marshall LM, Michael Y, Dam TT, Ensrud KE, Barrett-Connor E et al. Frailty in older men: prevalence, progression, and relationship with mortality. J Am Geriat Soc. 2007;55(8):1216-23. 21) Ensrud KE, Ewing SK, Cawthon PM, Fink HA, Taylor BC, Cauley JA et al. A comparison of frailty indexes for the prediction of falls, disability, fractures, and mortality in older men. J Am Geriat

37

Soc. 2009;57(3):492-8. 22) Woods NF, LaCroix AZ, Gray SL, Aragaki A, Cochrane BB, Brunner RL et al. Frailty: emergence and consequences in women aged 65 and older in the Women’s Health Initiative Observational Study. J Am Geriat Soc. 2005;53(8):132130. 23) Ostir GV, Markides KS, Black SA, Goodwin JS. Lower body functioning as a predictor of subsequent disability among older Mexican Americans. J Geront Series A: Biological Science and Medical Science. 1998;53:491-5. 24) Guralnik JM, Ferrucci L, Pieper CF,Leveille SG, Markides KS, Ostir GV et al. Lower extremity function and subsequent disability: consistency across studies, predictive models, and value of gait speed alone compared with the short physical performance battery. J Geront Series A: Biological Science and Medical Science. 2000;55:221-31. 25) Al Snih S, Raji MA, Markides KS, Ottenbacher KJ, Goodwin JS. Weight change and lower body disability in older Mexican Americans. J Am Geriat Soc. 2005;53:1730-7. 26) Al Snih S, Markides KS, Ottenbacher KJ, Raji MA. Hand grip strength

29) Shinkai S, Watanabe S, Kumagai S, Fujiwara Y, Amano H, Yoshida H et al. Walking speed as a good predictor for the onset of functional dependence in a Japanese rural community population. Age and Ageing. 2000;29:441-6. 30) Ishizaki T, Watanabe S, Suzuki T, Shibata H, Haga H. Predictors for functional decline among nondisabled older Japanese living in a community during a 3-year follow-up. J Am Geriat Soc. 2000;48:1424-9. 31) Arnold AM, Newman AB, Cushman M, Ding J, Kritchevsky S. Body weight dynamics and their association with physical function and mortality in older adults: the Cardiovascular Health Study. J Geront Series A: Biological Science and Medical Science. 2010;65:63-70. 32) Cawthon PM, Fox KM, Gandra SR, Delmonico MJ, Chiou CF, Anthony MS et al. Clustering of strength, physical function, muscle, and adiposity characteristics and risk of disability in older adults. J Am Geriat Soc. 2011; 59:781-787. 33) De Vito-Dabbs A, Myers BA, Mc Curry KR, Dunbar-Jacob J, Hawkins RP, Begey A et al. User-centered design and interactive health technologies for

and incident ADL disability in elderly Mexican Americans over a seven-year period. Aging Clinical and Experimental Research. 2004;16:481-6. 27) Jacobs JM, Cohen A, HammermanRozenberg R, Azoulay D, Maaravi Y, Stessman J. Going outdoors daily predicts long-term functional and health benefits among ambulatory older people. JAging and Health. 2008;20:259-72. 28) Shinkai S, Kumagai S, Fujiwara Y, Amano H, Yoshida Y, Wanatabe S et al. Predictors for the onset of functional decline among initially non-disabled older people living in a community during a 6-year follow-up. Geriat & Gerontol Int. 2003;3:31-S39.

patients. Computer Informatics and Nursing. 2009;27(3):175-83. 34) De Rouck S, Jacobs A, Leys M. A methodology for shifting the focus of e-health support design onto user needs: A case in the homecare field. Int J Med Inform. 2008;77(9):589-601. 35) Teixeira L, Ferreira C, Sousa Santos B. User-centered requirements engineering in health information systems: A study in the hemophilia field. Computer methods and programs in biomedicine. 2010:in press. 36) Sha SGS, Robinson I, AlShawi S. Developing medical device technolgies from users’ perspectives: a theoretical framework for involving users in the

38

development process. Int J Techn Assess in Health Care. 2009;25:514-521. 37) Abascal J, Arrue M, Garay N, Tomas J. Userfit Tool. A tool to facilitate design for all. Lecture Notes in Computer Science. 2003;2615:141-152. 38) Multidisciplinary Assessment of Technology Centre for Healthcare (MATCH): Programme website, http:// www.match.ac.uk/ 39) Hewson D, Duchene F, Charpillet M, Saboune J, Michel-Pellegrino V, Amoud H, et al. The PARAChute Project: Remote monitoring of posture and gait for falle prevention, EURASIP. J Adv in Signal Processing: Special Issue on Signal Processing Technologies for Ambient Intelligence in Home-Care Applications. 2007; Article ID 27421, 15 pages. 40) Li KD, Hewson D, Duchene J, Hogrel JY. Analysis of maximal grip strength using three types of dynamometer. IASTED Biomed. 2008; Innsbruck, Austria: IASTED.


Chronisch zieken hebben de toekomst Bert Vrijhoef

Inleiding Als iets of iemand ‘de toekomst heeft’, worden aan dit iets of die iemand kansen of mogelijkheden op groei en/of ontwikkeling toegeschreven. Mensen met één of meerdere gezondheidsproblemen die zijn aangewezen op langdurige of chronische zorg, gaan meer mogelijkheden dan ooit krijgen om de wijze waarop zorg wordt geleverd te beïnvloeden. Dit is nodig omdat de huidige situatie, waarin het perspectief van zorgverleners in grote mate bepalend is voor het doel van systematische verbeterinitiatieven voor chronische zorg, alsook hoe de impact hiervan wordt vastgesteld, ontoereikend is. Voor toekomstbestendige zorg is vereist dat zorgverleners en patiënten een gezamenlijk doel vaststellen, opdat allen hiernaar gaan handelen aan de hand van prestatiematen die direct zijn

Prof. dr. HJM Vrijhoef, Bijzonder Hoogleraar Chronische Zorg, Tranzo, Faculteit der Sociale Wetenschappen, Universiteit van Tilburg. Email: h.j.m.vrijhoef@uvt. nl. Deze tekst is gebaseerd op de inaugurele rede van de auteur.


De situatie binnen de chronische zorg is alarmerend gezien de verwachte toename in het aantal chronisch zieken. Kwaliteitsverbetering in dit kader vereist een samenspel tussen diverse elementen en actoren ofwel een systeembenadering. De meest bekende invullingen hiervan zijn ‘disease management’ programma’s en het ‘chronic care model’. Alleen de toepassing van het ‘chronic care model’ gaat gepaard met positieve effecten op de kwaliteit van zorg. Aangezien het ‘chronic care model’ in de praktijk wisselend en slechts gedeeltelijk wordt toegepast en het perspectief van patiënten hierbij te weinig wordt gehanteerd, is hierin verbetering nodig.

afgeleid van dit gezamenlijke doel. Hoewel ten aanzien van het ‘hebben van toekomst’ de tijd zal uitwijzen of de mogelijkheden op groei en/of ontwikkeling worden benut, is er in de chronische zorg voor niemand tijd om een afwachtende houding aan te nemen. Bijna tien jaar geleden concludeerde het Institute of Medicine (IoM) op basis van de kloof tussen de wanprestaties van het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem en hetgeen patiënten nodig hebben, dat meer van hetzelfde geen optie is om de zorg toekomstbestendig te maken (1). Hiermee werd niet alleen gewezen op het verbeteren van het gezondheidszorgsysteem om met name het toenemende

aantal chronisch zieken zorg te bieden, maar ook op de noodzakelijke verandering in de houding van zorgverleners en die van patiënten. Die kunnen niet langer reactief zijn, zoals bij acute aandoeningen het geval is, maar moeten een proactieve houding aannemen om chronische ziekten te voorkomen, te behandelen en de ermee gepaard gaande complicaties te verminderen door kwalitatief hoogwaardige zorg op adequate wijze te leveren. Aandacht voor de zorg aan chronisch zieken Zowel nationaal als internationaal is er sprake van een omvangrijke en verder toenemende vraag naar zorg door mensen met een

39

chronische aandoening (2-4). De Volksgezondheid Toekomst Verkenning 2010 laat zien dat in Nederland sprake is van een epidemiologische transitie. Zo hebben infectieziekten als belangrijkste doodsoorzaak aan het einde van de 19e eeuw plaatsgemaakt voor welvaartsziekten, zoals hart- en vaatziekten en kanker. De meest voorkomende aandoeningen onder de Nederlandse bevolking zijn chronische aandoeningen. Meer dan 600.000 mensen hebben diabetes mellitus, artrose of coronaire hartziekten. Er zijn momenteel in Nederland ongeveer 4,5 miljoen mensen met chronische ziekten waarvan 1,3 miljoen mensen meer dan één chronische ziekte hebben. Dit fenomeen wordt aangeduid als multimorbiditeit (2). Vooral op hogere leeftijd gaan ziekten vaak gepaard met andere ziekten, hetgeen niet verrassend is omdat de meeste chronische ziekten zich vooral op hogere leeftijden manifesteren. Bij de 75-plussers heeft nog maar een vijfde geen chronische aandoening. In deze leeftijdsgroep heeft bijna een kwart te kampen met minstens vier ziekten (3). Chronische ziekten zijn tevens de ziekten die in de toekomst het meest zullen voorkomen en zijn de ziekten waarvan mensen het meest last zullen ondervinden (2). Met het hierboven geschetste beeld wijkt Nederland niet af van andere Westerse landen. Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) zijn in 2005 wereldwijd 35 miljoen mensen overleden aan chronische aandoeningen, zoals cardiovasculaire ziekten, diabetes, kanker en chronische

40

obstructie van de luchtwegen (4). Dit aantal is gelijk aan 60% van alle sterftegevallen onder mensen jonger dan zeventig jaar wereldwijd. Het aantal sterftegevallen als gevolg van chronische ziekten zal tussen 2008 en 2018 met 17% toenemen. Gezien het besef dat chronische ziekten grotendeels zijn te voorkomen en dus ook de ermee gepaard gaande ziektelast en sterfte, is afwachten in de zorg voor chronisch zieken voor niemand een optie (4). Naast de sterke toename in de vraag naar zorg door mensen met één of meerdere chronische ziekten en de ermee gepaard gaande gevolgen, vraagt ook de aanbodzijde veel aandacht. Een eenvoudige rekensom laat zien dat voor de behandeling van patiënten met de vijf meest voorkomende chro-

klacht dan de behandeling van een chronische ziekte (6,7). In de toekomst wordt verwacht dat het verschil tussen de vraag naar en het aanbod van huisartsenzorg nog groter zal worden. Met andere woorden, het tekort aan huisartsenzorg zal gemiddeld genomen stijgen (8). Bovendien is de hierboven berekende tijdsbelasting een onderschatting gezien de onderdiagnostiek waarvan bij diverse chronische ziekten sprake is (9). De huisartspraktijk is hier uitgelicht, omdat die een belangrijke plaats inneemt in het aanbod van chronische zorg en niet omdat alleen daar sprake is van het geschetste capaciteitsvraagstuk. Naast de omvang van het aanbod gaat de aandacht uit naar de kwaliteit van de aangeboden chronische zorg. Door wederom behan-

“ …meer van het reeds aanwezige is geen optie …”

nische ziekten in een huisartsenpraktijk met 2500 patiënten 6,7 uur per dag nodig is (5). Hierbij is uitgegaan van het voorkomen van ziekten op basis van prevalentiecijfers, het aantal consulten en de consultduur zoals die zijn beschreven in door zorgverleners opgestelde behandelrichtlijnen. Deze benodigde tijdsbesteding wordt in de dagelijkse praktijk niet gerealiseerd. Nederland telt iets meer dan 16,6 miljoen inwoners die gemiddeld 2,6 keer per jaar op het spreekuur bij de huisarts komen voor vaak een andere

delrichtlijnen als uitgangspunt te nemen en te kijken in welke mate deze worden toegepast, kan een oordeel over de kwaliteit van zorg worden gevormd. Illustratief in dit verband is de studie door McGlynn et al. die op basis van de gegevens van 7528 Amerikanen die tussen 1998 en 2000 werden behandeld voor één of meer van dertig geselecteerde acute en chronische aandoeningen, laat zien dat gemiddeld slechts iets meer dan de helft van de patiënten (54,9%) de in richtlijnen aanbevolen zorg ontvangt (10). Met


de chronische zorg in Nederland is het niet voor iedereen beter gesteld. Zo rapporteerde de Taakgroep Programma Diabeteszorg in 2004 dat “niet veel meer dan een derde van de patiënten (...) goede diabeteszorg ook werkelijk krijgt” (11). Meer recente publicaties uit Nederland geven aan dat de kwaliteit van de aangeboden diabeteszorg wel hoogwaardig is op diverse plaatsen, maar ook dat nog steeds niet alle patiënten met diabetes in Nederland dergelijke hoogwaardige zorg ontvangen (12-14). Meer algemeen geldt voor de zorg aan chronisch zieken in Westerse landen dat, naast de suboptimale kwaliteit van zorg, er gebrek is aan afstemming tussen zorgverleners in de wijze waarop de zorg wordt georganiseerd. De nadruk in de aanpak ligt op reactief handelen. Er is te weinig aandacht voor preventief handelen en de patiënt wordt onvoldoende als uitgangspunt genomen bij het aanbieden van zorg (15,16). Kortom: als een ‘burning platform’ een voorwaarde is om in te grijpen, dan maakt het bovenstaande duidelijk dat ten aanzien van de chronische zorg in Westerse landen, waaronder Nederland, actie is vereist (17). Dit roept de vraag op: wat is dan het op adequate wijze leveren van chronische zorg? Het op adequate wijze leveren van chronische zorg Zoals hierboven beschreven, dient het vraagstuk van chronische zorg zich aan via een disbalans tussen de vraag naar en het aanbod van zorg, alsook via het voor veel patiënten suboptimale kwaliteits-


niveau van die zorg. Dit beeld maakt niet direct duidelijk welke factoren hieraan ten grondslag liggen. Ongeacht het precieze antwoord op deze vraag staat vast dat het om meerdere factoren gaat die onderling met elkaar samenhangen. Om die reden dient een aanpak voor verbetering van chronische zorg op meerdere factoren aan te grijpen. De theorieën die achter kwaliteitsverbetering van zorg schuilgaan, kunnen grofweg worden onderscheiden in theorieën over de impact van interventies en theorieën over het veranderingsproces. De eerstgenoemde theorieën beschrijven hoe een specifieke interventie de gewenste verandering realiseert, alsook de oorzaken, effecten en factoren die bepalend zijn voor de gewenste verbetering. De laatstgenoemde theorieën beschrijven de wijze waarop de verandering tot stand dient te worden gebracht in de zin van planning, organisatie en wijze waarop de doelgroep erdoor wordt beïnvloed. In de ideale situatie wordt van beide theorieën gebruik gemaakt om de kwaliteit van zorg te verbeteren (18). Het verbeteren van de kwaliteit van chronische zorg komt volgens Wagner et al. tot stand door een samenspel van zes kernelementen en diverse actoren (19,20). Deze elementen en actoren zijn geordend in het internationaal veelvuldig gehanteerde ‘chronic care model’ (21) (zie figuur 1). Kortweg dient volgens dit model chronische zorg te worden geleverd door het realiseren van: • de afstemming en/of samenwerking tussen (organisaties

van) zorgverleners en diensten in de samenleving (wonen, welzijn en zorg); • de prioritering van chronische zorg in de doelen, structuur, cultuur en inkomstenwerving van zorgorganisaties door hun leiders; • de stimulering en ondersteuning van chronisch zieken en hun naaste(n) om de ziekte(n) zelf te managen in het dagelijkse leven; • een verandering in de structuur en het proces van zorgverlening door het creëren van multidisciplinaire teams met een heldere verdeling van taken en verantwoordelijkheden en een proactieve en planmatige wijze van zorgverlening; • ‘evidence based’ zorgverlening aan iedere patiënt op basis van richtlijnen en scholing in het gebruik hiervan (ofwel in de besluitvorming) door teams van zorgverleners; • de toepassing van geautomatiseerde datasystemen als herinnering om ‘evidence based’ zorg te verlenen, als feedback op de resultaten van het eigen handelen en als register voor het plannen van zorg aan individuele patiënten alsook voor populatiemanagement (19-22). Ieder afzonderlijk element in het ‘chronic care model’ kan niet zonder alle andere elementen en het is de afstemming van al deze elementen op elkaar, gegeven de mogelijkheden in de praktijk (proces), die het mogelijk maakt het systeem van zorgverlening significant te verbeteren (23). Immers, een set van gerelateerde componenten kan worden aange-

41

duid als een systeem. Van belang bij een systeembenadering in de zorg is niet alleen aandacht voor de samenstellende componenten, maar ook voor de verbindingen ertussen, alsook de wijze van implementatie van het nieuwe systeem (1,24). De ontwikkeling van dit model is voortgekomen als reactie op de wanprestaties van een gefragmenteerd zorgsysteem en als alternatief voor ‘disease management’ programma’s, zoals die in de jaren negentig van de vorige eeuw ontstonden in de private zorgsector in de Verenigde Staten. Het doel van ‘disease management’ programma’s is het identificeren van patiënten met een veelvoorkomende chronische ziekte op basis van hun medicatiegebruik en vervolgens het aanbieden van educatie aan die patiënten ter stimulering van hun zelfmanagementactiviteiten. Hoewel ‘disease management’ programma’s de patiënt als aangrijpingspunt voor kwaliteitsverbetering nemen, dient die al gediagnosticeerd te zijn en ver-

loopt de educatie van de patiënt in het managen van één ziektebeeld buiten diens zorgverlener(s) om door een andere partij, namelijk door de private organisatie die een ‘disease management’ programma levert (25-27). Het ‘chronic care model’ laat zich onderscheiden van ‘disease management’ programma’s door de invulling en reikwijdte van de systeembenadering. Waar ‘disease management’ programma’s worden aangeduid als systeembenadering, wordt hierbij de kanttekening geplaatst dat de invulling ervan door een private organisatie eerder een toevoeging is aan het bestaande systeem (28,29). Anders gezegd: voor het realiseren van toekomstbestendige chronische zorg dient de reikwijdte en de invulling van de benadering verder te gaan dan het huidige systeem (vrijwel) intact te laten (29). In andere landen, waaronder Nederland, wordt aan het concept ‘disease management’ een betekenis en inhoud gegeven die deels afwijkt van die in de Verenigde

Figuur 1: Chronic Care Model (Wagner et al. 1996)

42

Staten en die binnen de eigen landsgrenzen niet voor iedereen eenduidig zijn (29,30). Een groot verschil hierbij met de Verenigde Staten is dat ‘disease management’ programma’s in Nederland niet door private organisaties worden aangeboden. De begripsverwarring neemt verder toe door het in één adem gebruiken van termen als ‘disease management’, ‘ketenzorg’ en ‘integrale zorg’, zonder duidelijk te maken waarin deze van elkaar verschillen (31). Enigszins geruststellend in dit verband is dat al deze termen, zowel wat betreft implementatie in de praktijk als financiering, door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) onder de noemer ‘programmatische aanpak’ worden samengenomen. Hierin staat de patiënt centraal en wordt zorg georganiseerd als een sluitende keten van preventie, vroegtijdige onderkenning, zelfmanagement en goede zorg. De zorgstandaard geldt hierbij als essentieel hulpmiddel (30). Achter de zorgstandaard gaat één concept schuil waarmee de soms verwarrende discussie over de verschillende termen in Nederland simpelweg kan worden teruggebracht tot eenzelfde systeembenadering van chronische zorg, te weten het ‘chronic care model’. Een belangrijke vraag is: in welke mate verbetert een dergelijke systeembenadering de kwaliteit van chronische zorg? Kwalitatief hoogwaardige zorg voor chronisch zieken De vraag in welke mate sprake is van kwalitatief hoogwaardig geleverde zorg voor chronisch zieken


beantwoord ik met behulp van relevante literatuur over ‘disease management’ programma’s en over het ‘chronic care model’. Deze twee concepten krijgen zowel nationaal als internationaal de meeste aandacht bij het op systematische wijze verbeteren van de kwaliteit van chronische zorg. In het navolgende bespreek ik op hoofdlijnen hetgeen de afgelopen tien jaar is gepubliceerd over de door ‘disease management’ programma’s en het ‘chronic care model’ teweeggebrachte verbeteringen in de kwaliteit van chronische zorg in de Verenigde Staten en daarbuiten, met bijzondere aandacht voor Nederland. Aangezien het ‘chronic care model’ mede is ontwikkeld als reactie op de ervaringen met ‘disease management’ programma’s, begin ik mijn bespreking met laatstgenoemde systematische verbeteraanpak. In welke mate resulteren ‘disease management’ programma’s in kwalitatief hoogwaardige chronische zorg? De ‘disease management industry’ in de Verenigde Staten werd in 2004 door het ‘Congressional Budget Office’ (CBO), een onafhankelijk adviesorgaan van het Amerikaanse Congress, tegen het licht gehouden. Het CBO was gevraagd in kaart te brengen in welke mate ‘disease management’ programma’s resulteerden in het verbeteren van de kwaliteit van chronische zorg en tegelijkertijd in het afremmen van de groei van de kosten voor deze zorg. Voor de beantwoording van deze vraag werd, conform


het ziektespecifieke ontwerp van ‘disease management’ programma’s, gekeken naar programma’s voor mensen met hartfalen (15 studies), hart- en vaatziekten (12 studies), of diabetes (31 studies). Het CBO concludeerde dat sprake is van inconsistente aanwijzingen voor verbetering van de kwaliteit van zorg alsook van onvoldoende aanwijzingen om te kunnen vaststellen of ‘disease management’ resulteert in afname van de kosten. Het laatstgenoemde is een direct gevolg van de opzet van de studies die hoofdzakelijk verslag doen van de impact van ‘disease management’ programma’s op het proces van zorg en intermediaire uitkomsten (zoals bijvoorbeeld HbA1c-waarde of bloeddruk), maar niet op de totale kosten (32). Hoewel de afwezigheid van bewijs niet hetzelfde is als bewijs van afwezigheid, werd de Amerikaanse ‘disease management industry’ aangesproken zich te verantwoorden. Een mogelijkheid tot verantwoording werd in 2005 geboden in de vorm van ‘Medicare Health Support’ (33). Met dit pilotprogramma bood de Amerikaanse federale overheid acht private ‘disease management organizations’ de mogelijkheid om de mate van (kosten) effectiviteit van hun interventies te vergelijken met die van reguliere zorg in een drie jaar durende studie. Beoogd werd de resultaten voor ieder van acht ‘disease management’ programma’s bij 20.000 Amerikanen ouder dan 65 jaar (de Medicare population), gediagnosticeerd met hartfalen of diabetes en met aanzienlijke comorbiditeit, te vergelijken met

de resultaten van reguliere zorg bij 10.000 vergelijkbare Amerikanen. De organisaties die aan de pilot deelnamen werden geselecteerd op basis van de inhoud van hun verbetervoorstel en onder acceptatie van de voorwaarde dat de financiële ondersteuning volledig diende te worden terugbetaald indien geen afname in medische consumptie van tenminste 5% werd gerealiseerd. Een dergelijke kostenreductie door ‘disease management’ programma’s werd mogelijk geacht bij mensen die onder ‘Medicare’ vallen. Zowel zes als achttien maanden na aanvang van het pilotprogramma werd duidelijk dat op alle gemeten variabelen (aantal deelnemende patiënten, patiënttevredenheid, kwaliteit van zorg, gezondheidsuitkomsten, kosten) de ‘disease management’ programma’s gelijk of minder effectief zijn dan de reguliere zorg. Een belangrijk inhoudelijk argument voor dit resultaat is dat ‘disease management’ programma’s gericht zijn op slechts één ziektebeeld, terwijl de doelgroep in het ‘Medicare Health Support’ pilotprogramma patiënten zijn van 65 jaar en ouder met comorbiditeit. De medische consumptie door patiënten met comorbiditeit en dus de hiermee gepaard gaande kosten worden logischerwijze bepaald door de zorg voor alle aanwezige ziektebeelden. Het aangrijpen op slechts één ziektebeeld heeft bij deze groep patiënten dan ook een te beperkt effect. Daarnaast bleken ‘disease management organizations’ niet goed in staat om de doelgroep van ouderen te laten deelnemen aan de programma’s (34,35). Hoewel

43

de eindresultaten nog niet zijn gepubliceerd, zijn de tussentijdse resultaten teleurstellend en hebben die ertoe geleid dat diverse van de ‘disease management organizations’ inmiddels met de pilot zijn gestopt. Ongeveer halverwege bovengenoemde pilot heeft een literatuurstudie met de prikkelende titel ‘Is $1 Billion a Year a Good Investment?’ zowel binnen als buiten de Verenigde Staten voor ophef gezorgd. Om de mate van (kosten)effectiviteit van ‘disease management’ programma’s te onderzoeken, werden 29 artikelen geanalyseerd met resultaten uit 317 individuele studies. De meest opvallende bevindingen zijn: • van populatiegerichte interventies bij ‘disease management’ is amper sprake; • de meeste programma’s zijn gericht op reeds gediagnosticeerde patiënten met hartfalen; • ‘disease management’ programma’s resulteren in verbeteringen in het zorgproces en in intermediaire uitkomsten; • er is geen bewijs voor een effect van ‘disease management’ programma’s op uitkomsten over langere termijn, noch voor een effect ervan op kosten. Geconcludeerd werd dat het voorstander zijn van ‘disease management’ programma’s vooralsnog meer een zaak is van geloof dan van beredeneerde conclusies op basis van resultaten verkregen uit robuust onderzoek (36). Aangezien de betekenis en de inhoud van het concept ‘disease management’ in Nederland afwijken van die in de Verenigde Staten, maken studieresultaten uit

44

Nederland niet of nauwelijks deel uit van internationaal vergelijkende literatuurstudies over ‘disease management’ programma’s. Zelfs binnen Nederland is de vergelijkbaarheid van ‘disease management’ initiatieven geen makkelijke opgave. Illustratief in dit

en een multidisciplinair platform voor de verdere ontwikkeling van ‘disease management’ in Nederland wenselijk (38). Dit programma wordt momenteel door ZonMw en het Platform Vitale Vaten in opdracht van het Ministerie van VWS uitgevoerd. Binnen dit pro-

“ …de huidige aanpak blijft achter bij hetgeen nodig is voor het toekomstbestendig maken van de chronische zorg …”

verband is een in 2006 verschenen analyse door ZonMw over ‘disease management en de chronische ziekenzorg’. Deze analyse maakt duidelijk dat het in Nederland “…vaak niet gaat om het totaalconcept met alle kenmerken van Disease Management, maar om een vorm van integrale zorg met een aantal componenten.” Onder alle destijds door ZonMw uitgezette onderzoeksprojecten werden 121 projecten onder deze noemer gevat en gegroepeerd naar vier thema’s: patiënteneducatie en zelfmanagement, populatiebenadering in de 1e (of 2e) lijn, zorgmodellen en organisatie van zorg, en taakherschikking (37). Uit dit overzicht blijkt vooral de aandacht voor afzonderlijke elementen en het ontbreken van, zoals ZonMw aangeeft, “…een volledige disease management aanpak” (38). Gezien de behoefte aan een dergelijke aanpak en het ontbreken van resultaten erover in Nederland, was volgens ZonMw een nieuw onderzoeksprogramma

gramma zijn veertig verschillende projecten gehonoreerd, welke variëren naar ziektebeeld(en) en onderdelen van de verbeteraanpak. Na afronding van het programma in 2012 beogen ZonMw en het Platform Vitale Vaten aan te geven wat de impact is van een volledige ‘disease management’ aanpak in Nederland op de kwaliteit van chronische zorg (39). Overigens bestaan naast het ZonMw-programma diverse andere initiatieven in Nederland onder de noemer ‘disease management’. Zo concludeerden zowel Steuten als Lemmens op basis van wetenschappelijke promotiestudies dat de door hen beschouwde multicomponentinterventies de kwaliteit van chronische zorg verbeteren en de potentie bezitten om kostenbesparingen te genereren (40,41). Ten aanzien van het wetenschappelijk onderzoek naar ‘disease management’ programma’s in Nederland zien we ons momenteel geplaatst voor een complexe


uitdaging om de resultaten ervan op zinvolle wijze te interpreteren, waarbij aandacht nodig is voor soortgelijke ontwikkelingen in het buitenland. Een belangrijk aandachtspunt hierbij is dat ‘disease management’ programma’s uit Nederland meer overeenkomsten hebben met het ‘chronic care model’ dan met ‘disease management’ programma’s uit de Verenigde Staten. Daarom is het uitermate relevant om de wetenschappelijke bevindingen ten aanzien van het ‘chronic care model’ te bespreken. In welke mate resulteert het ‘chronic care model’ in kwalitatief hoogwaardige chronische zorg? Voor de meerderheid van de interventies die zijn geëvalueerd als invullingen van het ‘chronic care model’, geldt dat ze niet a priori zijn ontwikkeld vanuit de visie van het ‘chronic care model’. Deze situatie vertroebelt enigszins het te schetsen beeld over de impact van dit model en rechtvaardigt de stelling dat behoefte bestaat aan onderzoek naar de impact van interventies die wel van begin af aan als ‘chronic care model’ zijn ontwikkeld en geïmplementeerd. Immers, vanwege de nadruk van het ‘chronic care model’ op de volledige aanpak van chronische zorg zou men juist verwachten dat interventies die expliciet vanuit deze visie zijn ontwikkeld meer samenhang vertonen dan de interventies waarbij dit niet het geval is. Ik illustreer dit door voor ieder van de te bespreken studies aan te geven wat bekend is over de gezamenlijke


impact van elementen uit het model. Aldus bespreek ik de reikwijdte van de systematische aanpak zoals die wordt beoogd met het ‘chronic care model’. In 2000 en 2002 verschenen de eerste reviews over het ‘chronic care model’ met ongeveer veertig systematische verbeterinitiatieven voor diabeteszorg. Geconcludeerd werd dat deze initiatieven gepaard gaan met verbetering in het proces en de uitkomsten van diabeteszorg. Er bleken geen resultaten voorhanden over het effect van het ‘chronic care model’ op kosten. Of het aantal componenten een verschil maakt in de mate van effectiviteit kon niet worden aangegeven (42,43). Een meta-analyse uit 2005 naar de impact van 112 interventies voor mensen met astma, depressie, diabetes of hartfalen en met één of meer elementen van het ‘chronic care model’ bevestigt bovenstaande inzichten. Interventies met tenminste één element van het ‘chronic care model’ hebben effect op klinische (fysiologische) uitkomsten, kwaliteit van leven en het zorgproces, terwijl sprake is van een aanzienlijke mate van heterogeniteit tussen de interventies. Door deze heterogeniteit kan niet worden aangegeven of met het toenemen van het aantal elementen de effectiviteit toeneemt. Dit wordt nog complexer als ook de mate van implementatie van de elementen in ogenschouw wordt genomen. De meest voorkomende elementen zijn ondersteuning van zelfmanagement en verbetering van het zorgproces, terwijl geen interventies met meer dan vier elementen zijn geïdentificeerd

(44). Een rapport met gedetailleerde informatie over de impact van het ‘chronic care model’ verscheen in 2006 in Australië. Daarin zijn de resultaten geanalyseerd van 145 studies, waarvan veertien uit Nederland die als ‘chronic care model’ interventie werden geclassificeerd. De helft van alle studies over het ‘chronic care model’ is gericht op mensen met diabetes, terwijl het model bij in totaal negen verschillende ziektebeelden wordt ingezet. De meest genoemde elementen (67%) zijn ondersteuning van zelfmanagement en ondersteuning bij besluitvorming. Elementen die niet worden benut zijn afstemming tussen zorg en samenleving en prioritering van chronische zorg door organisaties en hun leiders. Er blijkt sprake te zijn van een breed palet aan interventies achter ieder van de elementen. Het rapport maakt duidelijk dat verschillende combinaties van elementen uit het ‘chronic care model’ effect hebben op het opvolgen van richtlijnen door professionals, het opvolgen van behandeladviezen door patiënten, hun zorggebruik, fysiologische uitkomsten, risicogedrag, kwaliteit van leven, gezondheidstoestand, tevredenheid en functionele status. Resultaten ontbreken voor het effect van het ‘chronic care model’ als geheel. Deze bevindingen worden bevestigd door een aanvullende analyse van 23 literatuurstudies. De auteurs pleiten voor een vertaling van het ‘chronic care model’ in programma’s voor een systematische verandering van zorg (45). De in Nederland ontwikkelde en

45

nog in ontwikkeling zijnde zorgstandaarden kunnen als een dergelijk hulpmiddel worden opgevat (46). In 2007 verscheen een review naar de effectiviteit van het ‘chronic care model’ voor mensen met COPD. Op basis van de resultaten van 32 interventies werd geconcludeerd dat interventies met twee of meer kerncomponenten van het ‘chronic care model’ gepaard gaan met minder ziekenhuisopnames, minder bezoeken aan de spoedeisende hulp en minder ligdagen. Ook de operationalisatie van elementen uit het ‘chronic care model’ in deze review maakt duidelijk dat de praktijk gebruik maakt van een breed scala aan interventies die, volgens de auteurs, niet altijd even sterk theoretisch zijn onderbouwd. In deze review wordt een pleidooi gehouden voor toepassing van het ‘chronic care model’ bij mensen met COPD en comorbiditeit alsook voor evaluatie van de impact op kosten. Gesuggereerd wordt dat niet overal en bij iedereen een compleet ‘chronic care model’ nodig hoeft te zijn en dat meer versus minder complete toepassingen dienen te worden vergeleken (47). In een door Nederlandse onderzoekers uitgevoerde review in 2009 naar de effectiviteit van het ‘chronic care model’ voor mensen met COPD, werd vervolgens op basis van zeventien gecontroleerde studies voorzichtig geconcludeerd dat interventies die zich richten op zelfmanagementactiviteiten, de samenwerking in zorgverlening én informatie- en communicatiesystemen (drie elementen) het meest effectief zijn in

46

het verminderen van ziekenhuisopnames. (48) Diverse ervaringen met het ‘chronic care model’ gedurende de afgelopen tien jaar zijn recentelijk beschouwd door Wagner at al. op basis van de resultaten van 82 artikelen. Geconcludeerd werd dat veranderingen in de zorg conform het ‘chronic care model’ uitvoerbaar zijn in de dagelijkse praktijk. De studieresultaten laten zien dat de aanpak van chronische zorg volgens het model gepaard gaat met betere uitkomsten voor patiënten in termen van kennis, zorggebruik, ligdagen, zelfmanagement, kwaliteit van leven, gezondheidsrisico’s en klinische uitkomsten. Aangegeven wordt dat de effecten op klinische uitkomsten meer zichtbaar worden naarmate sprake is van een langere follow-up periode. Enkele studies worden aangehaald waarin naar voren komt dat de aanwezigheid van meerdere componenten van het ‘chronic care model’ gepaard gaat met een grotere effectiviteit. Geconcludeerd wordt dat het ‘chronic care model’ een framework is waarbinnen gemotiveerde zorgorganisaties hun lokale verbeterinitiatieven kunnen implementeren, met als gevolg dat de invulling van het model varieert. Onduidelijk blijft de impact van het ‘chronic care model’ op kosten (49). Zoals eerder aangestipt acht ik aanvullend onderzoek nodig naar de mate waarin interventies die a priori zijn ontwikkeld vanuit het ‘chronic care model’, effect hebben op de kosteneffectiviteit van zorg. Hierbij is aandacht nodig voor het model als systeembena-

dering, inclusief het centraal stellen van de patiënt en niet de zorgaanbieder en/of een ziektebeeld. Het is wenselijk inzicht te krijgen in welke set van componenten in welke context de grootste impact heeft op de kwaliteit van zorg. Anders gezegd: welke factoren verklaren de heterogeniteit tussen resultaten (invulling en reikwijdte). Ten aanzien van de laatstgenoemde vraag is onlangs in de Verenigde Staten een studie gepubliceerd die een positief verband laat zien tussen de kwaliteit van diabeteszorg en investeringen in multiple elementen van het ‘chronic care model’ en in externe kwaliteitsverbeterinitiatieven (50). Aanbevelingen voor kwalitatief hoogwaardige chronische zorg De huidige situatie is een schoolvoorbeeld van een moeilijk oplosbare situatie. Initiatieven voor verbetering van chronische zorg worden hoofdzakelijk geïmplementeerd vanuit het perspectief van zorgverleners en dienen doelen te realiseren die zij belangrijk achten. De vereiste betrokkenheid van patiënten in de ontwikkeling van dergelijke initiatieven is laag en het meten van de impact ervan op patiëntenuitkomsten blijft daardoor veelal achterwege. Zo zijn patiënten in slechts de helft van de zorggroepen in Nederland meer of minder actief betrokken (51). Verbeterinitiatieven nemen nog te weinig afstand van de huidige situatie waarin de organisatie van chronische zorg reactief van aard is en van afstemming en samenwerking tussen zorgverleners onderling, alsook tussen zorg-


verleners en patiënten te weinig sprake is. Te vaak worden oplossingen gezocht in de relatief dure zorgsector en te weinig daarbuiten waar zorg grenst aan wonen, welzijn en werken. Als gevolg van deze situatie zijn veel van de huidige verbeterinitiatieven voor chronische zorg gericht op het versterken van afzonderlijke factoren en gericht op het leveren van zorg aan een patiëntengroep met één specifieke chronische ziekte, waarbij de ziekte reeds gediagnosticeerd is. Dit roept een beeld op van symptoombestrijding waar sprake moet zijn van het aanpakken van oorzaken van de huidige, inadequate chronische zorg. Een sprekend voorbeeld hiervan is de integrale bekostiging van chronische zorg. Uit de gerichtheid op enkelvoudige gezondheidsproblemen hierbij (per ziektebeeld wordt een afzonderlijke diagnose-behandelcombinatie (dbc) ontwikkeld), blijkt dat de aanpak nog te veel op traditionele aangrijpingspunten is gericht, te weten ziektebeeld (bijvoorbeeld diabetes) en echelon (eerstelijnsketen-dbc). Hierin komt het centraal stellen van de patiënt onvoldoende tot uiting. Immers, diens zorgvraag kan voortkomen uit meerdere gezondheidsproblemen en beperkt zich doorgaans niet tot voorzieningen uit één echelon of lijn (5254). Hoewel de programmatische aanpak van chronische zorg en de integrale bekostiging ervan recht doen aan een adequate visie over het verbeteren van chronische zorg, missen ze momenteel voldoende inhoud en reikwijdte. Zolang de te realiseren doelen niet


gezamenlijk worden vastgesteld en de hiervoor benodigde interventies niet gezamenlijk worden ontworpen, toegepast en geëvalueerd, blijft alles onveranderd en zal van toekomstbestendige zorg geen sprake zijn. In het begin van deze tekst gaf ik aan dat meer van hetzelfde geen optie is om de zorg toekomstbestendig te maken (1). De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg spreekt in dit verband over het zoeken naar nieuwe ordeningen, oftewel “van Zorg en Ziekte naar Gezondheid en Gedrag” (55). Om

schrijft en hiernaar handelt. De aanpak voor verbetering van chronische zorg dient op meerdere factoren systematisch aan te grijpen. Uit het voorgaande blijkt dat de toepassingen van het ‘chronic care model’ hierin verder gaan dan ‘disease management’ programma’s. Tegelijkertijd dient hierbij meer aandacht uit te gaan naar het perspectief van chronisch zieken, het in aansluiting hierop zo veel mogelijk ‘evidence based’ operationaliseren van de afzonderlijke elementen van het ‘chronic care model’, en het af-

“ …zo veel mogelijk ‘evidence based’ operationaliseren van de afzonderlijke elementen van het ‘chronic care model’…”

de huidige situatie te doorbreken dienen alle betrokkenen bij chronische zorg doelstellingen te formuleren die precies aangeven welke prestaties van hen worden verwacht, hoe die prestaties bijdragen aan de doelstellingen van anderen, alsook hoe de prestaties van anderen bijdragen aan de eigen prestaties. Dit vereist een gezamenlijk proces van doelformulering (‘management by objectives’) en heeft als voordeel dat eenieder zelf in staat wordt gesteld om de eigen inzet en prestaties te evalueren (56). Ten behoeve van een toekomstbestendige chronische zorg is het vereist dat alle betrokkenen hun bijdrage leveren aan het gewenste doel. Dit zal alleen gebeuren als iedereen het doel overziet, begrijpt, onder-

stemmen van alle elementen op elkaar gegeven de mogelijkheden in de praktijk (systeembenadering). Kernbegrippen hierbij zijn: betere uitkomsten voor chronisch zieken, productieve interacties tussen enerzijds geïnformeerde en geactiveerde patiënten en hun naaste(n) en anderzijds een voorbereid en proactief werkend team van zorgverleners. Conclusie De huidige initiatieven voor het toekomstbestendig maken van de chronische zorg moeten worden doorontwikkeld. Hierbij moet de zorgvraag van chronisch zieken als primair uitgangspunt worden genomen. Aangezien de ernstige tekortkomingen in de chronische zorg door meerdere factoren wor-

47

den veroorzaakt, is een aanpak nodig welke op al deze factoren ingrijpt: een systeembenadering. De meest bekende voorbeelden hiervan zijn ‘disease management’-programma’s en het ‘chronic care model’. Het bestaande onderzoek naar deze verbeterstrategieën laat zien dat een aanpak volgens het ‘chronic care model’ vaker tot verbeteringen leidt, ondanks diverse tekortkomingen ervan in de implementatie en in de evaluatie. Ten aanzien van de implementatie in de dagelijkse praktijk wordt nog te veel uitgegaan van het perspectief van zorgverleners en te weinig rekening gehouden met de zorgvraag. Verbeterinitiatieven nemen nog te weinig afstand van de huidige situatie terwijl meer van het al aanwezige geen optie is. De invulling en reikwijdte van de huidige aanpak blijven achter bij wat nodig is voor het toekomstbestendig maken van de chronische zorg. Meer aandacht is nodig voor het perspectief van chronisch zieken, het in aansluiting hierop zo veel mogelijk ‘evidence based’ operationaliseren van de afzonderlijke elementen van het ‘chronic care model’ en het afstemmen van alle elementen op elkaar, gegeven de mogelijkheden in de praktijk. Literatuurlijst 1) Institute of Medicine (IoM), Committee on Quality of Health Care in America. Crossing the quality chasm: a new health system for the 21st century. Washington DC, National Academy Press, 2001. 2) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Van gezond naar be-

48

ter. Kernrapport van de Volksgezondheid Toekomstverkenning 2010. Bilthoven, RIVM, 2010. 3) Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Gezondheid en zorg in cijfers 2009. Den Haag/Heerlen, CBS, 2009. 4) World Health Organization (WHO). 2008-2013 Action plan for the global strategy for the prevention and control of non-communicable diseases. Geneva, WHO, 2008. 5) Østbye T, Yarnall KSH, Krause KM, Pollak KI, Gradison M, Michener JL. Is there time for management of patients with chronic diseases in primary care? Ann Fam Med. 2005;3:209-14. 6) http://www.cbs.nl/nl-NL/menu/themas/bevolking/cijfers/extra/bevolkingsteller.htm (geraadpleegd op 29 Mei 2011). 7) http://www.nationaalkompas.nl/zorg/ eerstelijnszorg/huisartsenzorg/hoe-grootis-het-gebruik-en-waaruit-bestaat-het/ (geraadpleegd op 29 Mei 2011). 8) http://www.nationaalkompas.nl/zorg/ eerstelijnszorg/huisartsenzorg/zijn-vraagen-aanbod-voldoende-op-elkaar-afgestemd/ (geraadpleegd op 29 Mei 2011). 9) http://www.nationaalkompas.nl/ gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/ (geraadpleegd op 25 Augustus

Contact. 2006;61:1799-802. 13) Kenniscentrum voor ketenzorg. Samenwerking en samenhang in de keten. Evaluatie en resultaten project DiabeteszorgBeter. Zwolle, 2009. 14) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Experimenteren met de keten-dbc diabetes. De eerste zichtbare effecten. Bilthoven, RIVM, 2009. 15) Hunter DJ, Fairfield G. Disease management. BMJ. 1997;315:50-3. 16) Klink A, Bussemaker J. Programmatische aanpak van chronische ziekten. Brief aan de Tweede Kamer. Den Haag, 13 Juni 2008. 17) Harrington HJ, Conner DR, Horney NL. Project Change Management. Applying change management to improvement projects. McGraw-Hill, New York, 2000. 18) Grol RPTM, Bosch MC, Hulscher MEJL, Eccles MP, Wensing M. Planning and studying improvement in patient care: the use of theoretical perspectives. Millbank Quarterley. 2007;85:93-138. 19) Wagner EH, Austin BT, Korff M von. Improving outcomes in chronic illness. Managed Care Quarterly. 1996;4:12-25.

2010). 10) McGlynn EA, Asch SM, Adams J, Keesey J, Hicks J, DeCristafaro A et al. The quality of health care delivered to adults in the United States. NEJM. 2003;348:2635-45. 11) http://www.rijksoverheid.nl/ documenten-en-publicaties/kamerstukken/2005/02/17/tussentijdse-rapportagevan-de-taakgroep-programma-diabeteszorg.html (geraadpleegd op 29 Mei 2011). 12) Denig P, namens projectgroep Groningen Initiative to Analyse Type 2 diabetes Treatment (GIANTT). Reusachtige inzichten. GIANTT-project brengt kwaliteit diabeteszorg in beeld. Medisch

20) Wagner EH, Austin BT, Korff M von. Organizing care for patients with chronic illness. Milbank Quarterly. 1996;74:511-44. 21) http://www.improvingchroniccare. org/index.php?p=Model_Elements&s=18 (geraadpleegd op 29 Mei 2011). 22) Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness: the chronic care model. JAMA. 2002;288:1775-9. 23) Vrijhoef HJM, Steuten LMG. Innovatieve zorgconcepten op een rij: integrated care (4). TSG. 2005;83:513-4. 24) Frenk J. Reinventing primary health care: the need for systems integration.


Lancet. 2009;374:170-3. 25) Bodenheimer T. Disease management in the American market. BMJ. 2000;320:563-5. 26) Casalino LP. Disease management and the organization of physician practice. JAMA. 2005;293:485-8. 27) Vrijhoef HJM, Steuten LMG. Innovatieve zorgconcepten op een rij: disease management (1). TSG. 2005;83:305-6. 28) Todd WE, Nash D. Disease Management: a systems approach to improving patient outcomes. San Franciso, JosseyBass, 1997. 29) Coleman K, Mattke S, Perrault PJ, Wagner EH. Untangling practice redesign from disease management: how do we best care for the chronically ill? Annu Rev Public Health. 2009;30:1.1-1.24. 30) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Effectiviteit van disease management. Bilthoven, RIVM, 2008. 31) Klink A. Programmatische aanpak van chronische ziekten. Voortgangsbrief aan de Tweed Kamer. Den Haag, 17 mei 2010. 32) Congressional Budget Office (CBO). An analysis of the literature on

for the effect of disease management: is $1 billion a year a good investment? Am J Manag Care. 2007;13:670-6. 37) ZonMw. Disease management en de chronische ziekenzorg. Een analyse van 121 afgeronde ZonMw-projecten. ZonMw, Den Haag, 2006. 38) ZonMw. Zorgverbetering voor chronisch zieken. Disease management in onderzoeksperspectief. ZonMw, Den Haag, 2006. 39) http://www.ZonMw.nl/nl/onderwerpen/alle-programma-s/diseasemanagement-chronische-ziekten/ (geraadpleegd op 29 Mei 2011). 40) Steuten L. Evaluation of disease management programmes for chronically ill. Universiteit Maastricht, Maastricht, 2006. 41) Lemmens K. Improving chronic care. Developing and testing disease-management interventions applied in COPD care. Erasmus Universiteit Rotterdam, Rotterdam, 2009. 42) Renders CM, Valk GD, Griffin SJ, Wagner E, Eijk JT van, Assendelft WJJ. �� Interventions to improve the management of diabetes mellitus in primary care, outpatient and community settings. Cochrane Database of Systematic Re-

Care Research Institute, Sydney, 2006. 46) Coördinatieplatform Zorgstandaarden. Standaard voor zorgstandaarden. Den Haag, ZonMw, 2009. 47) Adams SG, Smith PK, Allan PF, Anzueto A, Pugh JA, Cornell JE. Systematic review of the chronic care model in Chronic Obstructive Pulmonary Disease prevention and management. Arch Intern Med. 2007;167:551-61. 48) Steuten LMG, Lemmens KMM, Nieboer AP, Vrijhoef HJM. Identifying potentially cost effective chronic care programs for people with COPD. Int J COPD. 2009;4:87-100. 49) Coleman K, Austin B, Brach C, Wagner EH. Evidence on the chronic care model in the new millennium. Health Affairs. 2009;28:75-85. 50) Damberg CL, Shortell SM, Raube K, Gilies RR, Rittenhouse D, McCurdy RK et al. Relationship between quality improvement process and clinical performance. Am J Manag Care. 2010;16:601-6. 51) Landelijke Vereniging Georganiseerde eerste lijn (LVG). Nulmeting zorggroepen. Een beschrijvend onderzoek van de karakteristieken. Utrecht, 2008. 52) Schols JMGA. De toekomst van

disease management programs. Washington DC, CBO, 2004. 33) Guterman S. Enhancing value in Medicare: chronic care initiatives to improve the program. The Commonwealth Fund, New York, 2007. 34) Cromwell J, McCall N, Burton J. Evaluation of Medicare Health Support chronic disease pilot program. Health Care Fin Review. 2008;30:47-60. 35) RTI International. Evaluation of Phase I of the Medicare Health Support pilot program under traditional fee-forservice Medicare: 18 month interim-analysis. Report to Congress. Washington DC, RTI International, October 2008. 36) Mattke S, Seid M, Ma S. Evidence

views 2000, Issue 4. Art. No. CD001481. DOI: 10.1002/14651858.CD001481. 43) Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with diabetes mellitus: the chronic care model, Part 2. JAMA. 2002;288:1904-14. 44) Tsai AC, Morton SC, Mangione CM, Keeler EB. A meta-analysis of interventions to improve care for chronic illnesses. Am J Manag Care. 2005;11:478-88. 45) Zwar N, Harris M, Griffiths R, Roland M, Dennis S, Powell Davies G et al. A systematic review of chronic disease management. The University of New South Wales. Australian Primary Health

de chronische zorg, ... ons een zorg? Inaugurele rede. Dutch University Press, Amsterdam, 2004. 53) Vrijhoef HJM. Chronische zorg in Nederland anno 2010: leidt verandering tot verbetering? TSG. 2010;88:59-62. 54) Huyse F, Danner S, Ewijk W van, Huijgens P, Kramer M, Lemke K et al. Stop met het DBC, laat artsen samenwerken. NRC Handelsblad 23 juni 2010. 55) Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). Zorg voor je gezondheid! Gedrag en gezondheid: de nieuwe orderning. Zoetermeer, RVZ, 2010. 56) Drucker PF. The Essential Drucker. HarperCollins Publishers, New York, 2001.


49

Helders' visie WITTE JAS OF TRAININGSPAK? Onlangs publiceerden Groningse onderzoekers dat het daadwerkelijk uitmaakt of de huisarts vrijetijdskleding draagt of een witte jas. Het laatste boezemde meer vertrouwen in bij de meeste patiënten. Interessant dacht ik, kleding maakt dus inderdaad ‘de man’. Zou dat ook opgaan voor fysiotherapeuten? Wij hebben wel een erg grote draai gemaakt. In mijn opleidingstijd droeg je nog een witte jas. Die werd eerst vervangen door gemakkelijk zittende kleding, toen door een sportief tenue en tegenwoordig lopen veel fysiotherapeuten in een trainingspak. Van fysiotherapeut via de weg van de coachende hulpverlener naar de sportinstructeur. De praktijkinrichting maakte eenzelfde draai. Van imposant uitziende ‘electro’-apparatuur via de ingenieuze behandeltafel naar een op een sportschool gelijkende praktijkruimte. Die staat tegenwoordig tjokvol met fietsen, halters en allerlei trek- en duwapparatuur. Kregen we vroeger op de opleiding allerlei therapietjes aangeleerd, vandaag lijkt dat nauwelijks anders. Inspannings(patho) fysiologie en/of medische fysiologie staat bij weinig opleidingen prominent in het curriculum. Het voeren van een goed anamnesegesprek of gesprekstechniek in het algemeen trouwens ook niet. Waar we dan al onze adviezen op baseren en hoe we die communiceren is een interessante vraag. In de praktijk zie je dan ook nogal eens trainingsprogramma’s die meer weg hebben van een bezigheidstherapie dan van een echte fysieke trainingsprogramma.

50

Frequentie, Intensiteit, Type inspanning en Tijdsduur (F.I.T.T.) bijvoorbeeld, zijn bepalende factoren voor het therapeutisch effect van een fysiek trainingsprogramma, maar bij gebrek aan voldoende relevante fysiologische kennis wordt daar nauwelijks op gestuurd. We leunen graag op ‘collega-deskundigen’, doorgaans afkomstig van een CIOS of andere sportopleiding. Bij hen ontbreekt het aan iedere kennis van de pathologie en de pathofysiologie. We houden ons als drenkelingen aan elkaar vast en zakken samen naar de bodem van de hulpverleningsoceaan. In de zorg draait het om communicatie, vertrouwen en kennis van zaken. Vertrouwen lijkt te beïnvloeden door het dragen van gepaste beroepskleding; kennis van zaken is op te vijzelen met gerichte scholing. Fysiotherapeuten zijn geen sportinstructeurs, laten we dan ook niet diens uiterlijke kenmerken aannemen. Bij de meeste patiënten draait het om het hebben van voldoende kennis van de (inspannings)fysiologie en de pathofysiologie en hoe met fysiotherapeutica voorwaarden te creëren zijn voor herstel of voor compensatiemechanismen. Kortom, we zijn fysiotherapeuten. Soms komt er een trek- of duwapparaat aan te pas, maar daarmee zijn we nog geen sportinstructeur in een sportschool. Prof. Dr. Paul J.M. Helders


Recensies Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) In het zomernummer van het Amercan Journal of Occupational Therapy verscheen van de hand van Kate Hayner c.s. een artikel met de omvangrijke titel “Comparison of constraint induced movement therapy and bilateral treatment of equal intensity in people with chronic upper-extremity dysfunction after cerbovascular accident”. De auteurs hebben de unilaterale CIMT-training vergeleken met bilaterale training bij mensen met een chronisch CVA. Bij CIMT-training wordt, zoals bekend, de gezonde arm gehinderd in het vrije bewegen. In dit artikel werd een dikke gepolsterde want gebruikt om de gezonde hand zo goed als onbruikbaar te maken. De proefpersonen werden verder gestimuleerd de gezonde hand niet te gebruiken. Voor tweehandige taken werden hulpmiddelen aangeboden waardoor de taak toch eenhandig kon worden uitgevoerd. De doelstelling van CIMT is de aangedane kant dermate intensief te gebruiken dat het aangeleerde ongebruik (learned non-use) wordt doorbroken. De CIMT-training staat haaks op het streven naar symmetrie, dat in de oudere neurologische benaderingen gangbaar was. CIMT is


in een eerder onderzoek bewezen effectief gebleken, bijvoorbeeld in een vergelijkend onderzoek ten opzichte van een NDT-achtige benadering en dan met name bij mensen met sensorische en inattentieproblemen (vd Lee, 1999). Om überhaupt te kunnen CIMTen hebben de patiënten wel enige functie nodig in de hemiplegische arm. Deze ondergrens is al enige tijd onderwerp van discussie. De laatste jaren lijkt de grens steeds naar beneden te worden bijgesteld. Eerder was de grens nog het kunnen oppakken en loslaten van een handdoek. In dit onderzoek includeren de onderzoekers proefpersonen die hun aangedane hand op tafel kunnen leggen. Verder is CIMT erg intensief. Geprotocolleerde trainingstijden van 6 uur per dag zijn geen uitzondering. In dit onderzoek wordt gecontroleerd op intensiteit en oefenstof. De onderzoekers doen hun best om de training op ADL gebaseerd en betekenisvol functioneel te laten zijn. De onderzoekers lossen deze uitdagingen op een even creatieve als eenvoudige wijze op. Beide groepen volgen namelijk hetzelfde programma. Ze komen ‘s morgens naar de oefenruimte, volgen een dagopening waarin het thuisoefenwerk wordt besproken en verrichten een warming-up. De dag staat voor een groot deel

in het teken van het middageten. Men verzamelt de ingrediënten, snijdt, hakt, wast, kookt, roert, dekt de tafel, eet en ruimt alles weer op. De CIMT-groep doet dat met één hand, de bilaterale vanzelfsprekend met twee. Tussen de bedrijven door wordt er ook op andere wijzen met de proefpersonen getraind. Het functionele aspect van de training wordt erg benadrukt. De gedachte is dat de training zeer sterk op de uiteindelijke taken moet lijken wil er verbetering optreden in de ADL. Het programma is kort en intensief en duurt tien opeenvolgende werkdagen. Er is een voormeting, een nameting en een follow-up assessment na 6 maanden. De motorische ontwikkeling wordt voornamelijk gevolgd met de Wolf Motor Function Test (WMFT). De effecten zijn duidelijk. Tien dagen intensieve training geeft een grote verbetering van vergelijkbare omvang voor beide groepen. Verrassend is dat deze verbetering na zes maanden nog steeds ongeveer even groot is. Er vallen nog meer dingen op. De proefpersonen zijn uitgenodigd om ook thuis te oefenen. De omvang van de thuistraining wordt vrijgelaten. Na afloop blijkt dat de bilaterale groep gedurende de twee weken ongeveer 25 uur thuis

51

Recensies traint, terwijl de CIMT-groep maar de helft daarvan haalt. Bij de bilateriale groep trainen de proefpersonen met de slechtste armfunctie meer dan de groep met de betere armfunctie, bij de CIMTgroep doen die maar weer de helft van de betere groep. Juist de hogerfunctionerende CIMT-groep gaat meer vooruit op de WMFT, terwijl bij de bilaterale groep er geen verschil is in WMFT-score tussen de lager en hoger functionerende groep. De auteurs concluderen dat het de intensiteit van CIMT-training is waardoor die in eerder onderzoek goede resultaten boekt. Immers, vergeleken met een even intensieve bilaterale training, is er geen verschil te bemerken.

dig doet. John Branten

De auteurs zeggen in hun conclusies niets over het nut van het zo functioneel mogelijk trainen. Er is evidence dat snel revaliderende CVA-patiënten een week na het CVA beter thuis verder kunnen revalderen dan in het ziekenhuis, maar bij chronische CVA-patienten is, voor zover ik weet, weinig onderzoek gedaan. Het is frappant dat in dit onderzoek de groep die eenhandig allerlei dagelijkse taken traint, terwijl ze het beter (en functioneler) met twee handen zou kunnen doen, globaal gezien net zo goed revalideert als de groep die hetzelfde wel tweehan-

52


fysiotherapie & ouderenzorg VAKBL AD NVFG Kookboekfysiotherapie en evidence based practice in de praktijk

Recommend Documents