Faculteit Rechtsgeleerdheid Universiteit Gent Academiejaar 2010-2011
Zelfbeschikkingsrecht bij dementerende personen : juridische planning via voorafgaande wilsverklaringen
Masterproef van de opleiding „Master in de rechten‟
Ingediend door Julie De Pooter
Studentennr. 20056173 Major Burgerlijk recht en strafrecht
Promotor: Prof. dr. T. Balthazar Commissaris: Mevr. T. Gombeer
DANKWOORD Vooreerst wil ik graag prof. dr. Tom Balthazar bedanken om mij de kans te bieden dit thema onder zijn promotorschap uit te werken.
Ook wil ik graag prof. dr. Wim Distemans, radiotherapeut-oncoloog, palliatieve zorg AZ VUB, voorzitter LEIF ; dr. Lieven Wostyn, anesthesist, diensthoofd ICU Stedelijk Ziekenhuis Roeselare ; dhr. Léon Favyts, voorzitter van de vzw Recht op Waardig Sterven en dhr. Kris Van de Gaer van het LevensEinde InformatieForum bedanken. Voor mij, als jurist, is hun kennis uit de praktijk een waardevolle bron aan informatie geweest. Het heeft mij er dikwijls toe genoodzaakt om mijn vooropgestelde ideeën bij te schaven en zo tot nieuwe inzichten te komen.
Mijn ouders verdienen in dit dankmoment een staande ovatie. Ze hebben mij tijdens mijn studies steeds door en door gesteund. Het is een fantastisch gevoel om te weten dat ik altijd op hen kon en kan rekenen. Dank u wel, moeke en papa, voor al jullie hulp, zonder jullie was ik niet de persoon die ik vandaag geworden ben. Bedankt ook om mijn masterproef na te lezen. Ook mijn zus Sofie wil ik graag bedanken voor haar aanmoediging.
Daarnaast wil ik mijn vriend Toon bedanken. Niet alleen heeft hij me vaak bijgestaan met al mijn technische problemen, hij zorgde tevens voor de ideale ontspanning en verstrooiing. Daarnaast heeft hij me meermaals op subtiele wijze aangegeven dat het misschien tijd werd om mij terug aan mijn bureau te plaatsen, wat hem niet altijd in dank werd afgenomen. Bedankt Toon, voor al je liefde, humor en zalige intermezzo‟s.
Tenslotte wil ik al mijn vrienden bedanken voor de vele hilarische herinneringen en memorabele momenten. Zij liggen mee aan de basis dat ik later in mijn leven mijn studententijd in Gent ongetwijfeld als een van de „mooiste periodes in mijn leven‟ zal beschouwen.
Bedankt allemaal.
Julie
INHOUDSTAFEL INLEIDING EN PLAN ............................................................................................................ 1 TITEL I. DEMENTIE EN DE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING : EEN ALGEMENE INLEIDING ...................................................................................................... 3 HOOFDSTUK 1. HET ZIEKTEBEELD VAN DEMENTIE .................................................................. 3 Afdeling 1. Definitie en diagnose ...................................................................................... 3 Afdeling 2. Etiologie .......................................................................................................... 4 § 1. De ziekte van Alzheimer ......................................................................................... 4 § 2. Vasculaire dementie ................................................................................................ 5 § 3. Lewy-Body dementie .............................................................................................. 5 § 4. Frontotemporale dementie (ziekte van Pick) .......................................................... 5 § 5. Andere oorzaken van dementie ............................................................................... 6 Afdeling 3. Ziekteverloop .................................................................................................. 6 Afdeling 4. Gevolgen van de diagnosestelling op juridisch en medisch vlak .................... 6 HOOFDSTUK 2. DE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING ........................................................ 10 Afdeling 1. Begripsomschrijving ..................................................................................... 10 Afdeling 2. De significantie van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg ............................................................................................. 11 § 1. Het recht op zelfbepaling van de patiënt ............................................................... 11 § 2. Oorzaken voor het toenemend belang van voorafgaande wilsverklaringen ......... 11 A. De demografische evolutie .................................................................................. 11 B. De evolutie van de geneeskunde en de wetenschap ............................................ 12 Afdeling 3. Soorten voorafgaande wilsverklaringen met betrekking tot medische handelingen .................................................................................................... 13 § 1. Voorafgaande richtlijnen ....................................................................................... 13 § 2. Voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger ......................................... 13 § 3. Voorafgaande richtlijnen aan een vertegenwoordiger .......................................... 14 Afdeling 4. De juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in ons rechtssysteem ................................................................................................. 15 § 1. Geen algemeen wetgevend kader .......................................................................... 15 § 2. De voorafgaande wilsverklaring in relatie met het informed consent-beginsel .... 16 § 3. Interpretatiemoeilijkheden bij de uitvoering van de voorafgaande wilsverklaring ........................................................................................................ 17 TITEL II. DE DEMENTERENDE PERSOON ALS PATIËNT IN DE GEZONDHEIDSZORG ........................................................................................................ 20 HOOFDSTUK 1. ADVANCE CARE PLANNING (ACP) / VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (VZP) ... 20 Afdeling 1. Historiek en afbakening van het begrip Advance Care Planning (ACP) ...... 20 Afdeling 2. Een handleiding voor de arts bij de implementatie van ACP ....................... 22 Afdeling 3. Toepassing van ACP bij dementerende personen ......................................... 24 HOOFDSTUK 2. DE WET PATIENTENRECHTEN VAN 22 AUGUSTUS 2002 ................................. 26 Afdeling 1. De negatieve voorafgaande wilsverklaring ................................................... 26 § 1. Grondslag .............................................................................................................. 26 § 2. De geldigheidsvoorwaarden .................................................................................. 27 i
A. Bekwaamheid van de declarant ........................................................................... 27 B. Schriftelijke vorm ................................................................................................ 27 C. Welomschreven tussenkomst .............................................................................. 29 D. Uitwerking in de toekomst .................................................................................. 30 § 3. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in Nederland, Frankrijk en Denemarken........................................................................................................... 31 A. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in Nederland ................................... 31 B. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in Frankrijk ..................................... 32 C. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in Denemarken ................................ 32 § 4. Enkele opmerkingen bij de wettelijke bepalingen en aanbevelingen tot een betere implementatie van voorafgaande wilsverklaringen ............................................... 33 § 5. Analyse van een model “negatieve wilsverklaring”: toepasbaarheid van het model bij dementie ........................................................................................................... 37 § 6. Tips bij het redigeren van een negatieve voorafgaande wilsverklaring bij dementerende personen ......................................................................................... 39 Afdeling 2. Het aanstellen van een vertegenwoordiger ................................................... 41 § 1. De vertegenwoordiger bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt ................. 41 A. De wettelijke vertegenwoordiger ........................................................................ 41 B. De benoemde vertegenwoordiger ........................................................................ 41 C. De informele vertegenwoordiger ......................................................................... 41 § 2. De wijze waarop de vertegenwoordigingsbevoegdheid wordt uitgeoefend.......... 42 § 3. Beperkingen op de vertegenwoordigingsbevoegdheid ......................................... 44 A. Afwijkingen van de beslissingen genomen door de vertegenwoordiger omwille van levensbedreigende redenen of ernstige aantasting van de gezondheid ........ 44 B. Het inzagerecht en het recht op een afschrift van het patiëntendossier ............... 45 § 4. Documenteren van de beslissingen in het patiëntendossier .................................. 45 § 5. Tips bij het opstellen van de wilsverklaring inzake de machtiging van een vertegenwoordiger bij een dementerende persoon ................................................ 45 Afdeling 3. De vertrouwenspersoon................................................................................. 47 § 1. Begripsomschrijving ............................................................................................. 47 § 2. Vormvereisten ....................................................................................................... 48 § 3. Rechten die de vertrouwenspersoon kan uitoefenen ............................................. 49 § 4. Criteria aan dewelke een vertrouwenspersoon dient te beantwoorden ................. 50 HOOFDSTUK 3. MEDISCHE EXPERIMENTEN BIJ DE DEMENTERENDE PERSOON ........................ 51 Afdeling 1. Het wettelijk kader ........................................................................................ 51 Afdeling 2. Bijzondere waarborgen met betrekking tot de toestemming ........................ 52 § 1. De betrokkenheid van de dementerende proefpersoon ......................................... 52 § 2. De wettelijke vertegenwoordiger .......................................................................... 53 A. De voorafgaande wilsverklaring tot machtiging van een vertegenwoordiger ..... 53 B. De aanwijzing van de vertegenwoordiger bij gebrek aan een voorafgaande wilsverklaring ..................................................................................................... 53 § 3. De voorafgaande wilsverklaring inzake de uitdrukkelijke toestemming of weigering voor deelname aan klinische proeven .................................................. 53 HOOFDSTUK 4. BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE........................................................ 54 Afdeling 1. De Palliatieve zorg ........................................................................................ 54 § 1. Begripsomschrijving ............................................................................................. 54 ii
§ 2. Het wettelijk kader ................................................................................................ 55 § 3. Standpunt van de Orde van geneesheren............................................................... 56 § 4. De wilsverklaring inzake palliatieve zorg ............................................................. 57 § 5. Palliatieve sedatie .................................................................................................. 60 A. Begripsomschrijving ........................................................................................... 60 B. Een duidelijk onderscheid met euthanasie........................................................... 60 C. Palliatieve sedatie bij dementerende personen .................................................... 61 Afdeling 2. De wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie ...................................... 63 § 1. Begripsomschrijving ............................................................................................. 63 § 2. Het actueel verzoek om euthanasie ....................................................................... 64 A. Geldigheidsvoorwaarden ..................................................................................... 64 1. De hoedanigheid van de verzoeker .................................................................. 64 2. Een vrijwillig, overwogen en herhaald verzoek ............................................... 64 3. De gezondheidstoestand van de verzoeker....................................................... 65 4. Verzoek in schriftelijke vorm ........................................................................... 65 5. Procedurele voorwaarden ................................................................................. 66 B. Het actueel verzoek uitgaande van een dementerende persoon .......................... 67 § 3. De voorafgaande euthanasieverklaring ................................................................. 69 A. Geldigheidsvoorwaarden ..................................................................................... 69 1. Hoedanigheid van de opsteller ......................................................................... 69 2. De gezondheidstoestand van de patiënt ........................................................... 69 3. Schriftelijke vorm ............................................................................................. 70 4. Aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen ............................................. 71 5. Mogelijkheid tot aanduiding van één of meerdere vertrouwensperso(o)n(en) 71 6. Geldigheidsduur ............................................................................................... 72 7. Overige procedurele voorwaarden ................................................................... 73 8. Registratie van de wilsverklaring ..................................................................... 74 B. Handleiding bij het invullen van een modelformulier: “wilsverklaring inzake euthanasie” .......................................................................................................... 76 C. De voorafgaande euthanasieverklaring bij dementerende personen ................... 87 § 4. Juridische afdwingbaarheid van het euthansieverzoek ......................................... 88 § 5. Registratie van de uitgevoerde euthanasie ............................................................ 89 § 6. Is een uitbreiding van de Euthansiewet wenselijk? ............................................... 90 Afdeling 3. Wilsverklaring inzake de lijkbezorging ........................................................ 94 § 1. Inleiding ................................................................................................................ 94 § 2. De vorm van de wilsbeschikking .......................................................................... 95 § 3. De afdwingbaarheid van de laatste wilsbeschikking............................................. 96 § 4. Overzicht van de bepalingen die kunnen opgenomen worden in de wilsbeschikking ..................................................................................................... 97 A. Crematie .............................................................................................................. 97 1. Bestemming van de as van de overledene ........................................................ 97 2. Mogelijkheid tot het bepalen dat een stukje as nagelaten wordt aan een van de legetarissen of erfgenamen ............................................................................... 98 B. De begraving........................................................................................................ 98 1. De begraafplaats aanduiden ............................................................................. 98 2. Bovengronds of ondergronds ........................................................................... 99 3. Onderhoud van het graf .................................................................................... 99 4. De keuze van het grafteken ............................................................................ 100 iii
C. Gemeenschappelijke bepalingen bij de crematie en de begrafenis ................... 100 1. Modaliteiten van het lijkomhulsel .................................................................. 100 2. Het aanduiden van een begrafenisondernemer............................................... 101 3. Bepalingen inzake het ritueel van de levensbeschouwing ............................. 101 § 5. Modelformulieren................................................................................................ 101 A. Modelformulier in overeenstemming met het Besluit van de Vlaamse Regering van 24 februari 2006 ......................................................................................... 101 B. Algemene laatste wilsbeschikking..................................................................... 105 1. Bij crematie .................................................................................................... 106 2. Bij begraving .................................................................................................. 110 Afdeling 4. Afstand van het lijk ten behoeve van de wetenschap .................................. 114 TITEL III. HET PATRIMONIUM VAN DE DEMENTERENDE PERSOON ............ 117 HOOFDSTUK 1. BEHEER VIA LASTGEVING ........................................................................... 117 HOOFDSTUK 2. BESCHERMING VAN HET PATRIMONIUM VIA VOORLOPIGE BEWINDVOERING ......................................................................................... 119 Afdeling 1. Grondvoorwaarden voor de aanwijzing van een voorlopige bewindvoerder .............................................................................................. 119 § 1. Voorwaarden waaraan de te beschermen persoon moet voldoen ....................... 119 § 2. De aard van de onbekwaamheid die vereist is om de aanwijzing van een voorlopige bewindvoerder te verzoeken ............................................................. 119 Afdeling 2. De procedure van aanwijzing van een voorlopig bewindvoerder ............... 121 § 1. Hoedanigheid en belang van de verzoeker .......................................................... 121 § 2. De bevoegdheid ................................................................................................... 121 § 3. Het verzoekschrift tot aanstelling van een voorlopige bewindvoerder ............... 122 A. Bijlagen bij het verzoekschrift .......................................................................... 122 1. Attest van verblijfplaats of woonplaats van de te beschermen persoon ......... 122 2. Getuigschrift van woonplaats van de andere op te roepen personen .............. 122 3. Een omstandige geneeskundige verklaring .................................................... 123 B. De neerlegging van het verzoekschrift .............................................................. 124 § 4. De rechtspleging .................................................................................................. 125 § 5. De aanstelling van de voorlopige bewindvoerder ............................................... 126 A. De verklaring van voorkeur van de betrokkene ................................................ 126 1. Begripsomschrijving ...................................................................................... 126 2. Modelformulier: De verklaring van voorkeur ................................................ 127 3. De voorafgaande wilsverklaring in de praktijk .............................................. 128 4. De herroeping en wijziging van de verklaring van voorkeur ......................... 129 B. De verklaring van voorkeur van de voorlopige bewindvoerder in functie ........ 129 C. De aanwijzing door de vrederechter .................................................................. 129 § 6. Het bewindsdossier ............................................................................................. 130 § 7. De vertrouwenspersoon ....................................................................................... 131 § 8. De publiciteit ....................................................................................................... 133 Afdeling 3. De voorlopige bewindvoerder ..................................................................... 133 § 1. Taak en bevoegdheden van de voorlopige bewindvoerder tijdens het voorlopig bewind ................................................................................................................. 133 A. Opdracht van de voorlopige bewindvoerder ..................................................... 133 B. Omvang van de opdracht ................................................................................... 135 iv
C. Rechtshandelingen waarvoor bijzondere machtiging van de vrederechter nodig is .............................................................................................................. 136 § 2. Een familiale of professionele voorlopige bewindvoeder ................................... 136 Afdeling 4. Einde van het voorlopig bewind ................................................................. 138 HOOFDSTUK 3. DE UITERSTE WILSBESCHIKKING: HET TESTAMENT ..................................... 138 Afdeling 1. De wilsgeschiktheid om te testeren bij een dementerende persoon ............ 138 § 1. De vereiste “gezondheid van geest” is een juridisch begrip ............................... 138 § 2. Het vermoeden van “gezondheid van geest”....................................................... 139 A. Begripsomschrijving ......................................................................................... 139 B. De bewijsmiddelen ............................................................................................ 140 1. Het bewijs door vermoedens .......................................................................... 140 2. Het bewijs door getuigen................................................................................ 140 3. Het bewijs door medische getuigenschriften ................................................. 140 § 3. Deontologische plicht van de notaris omtrent de wilsgeschiktheid van de testator ................................................................................................................. 142 A. Controle van de wilsgeschiktheid van de testator ............................................. 142 B. Eis om voorlegging van een medisch attest....................................................... 143 C. Geldigheid van de clausule “gezond van geest” opgesteld door de notaris ...... 143 Afdeling 2. De testeerbekwaamheid van een persoon onder voorlopig bewind. ........... 144 Afdeling 3. De testamentuitvoerder ............................................................................... 144 § 1. Begripsomschrijving ........................................................................................... 144 § 2. De benoeming van de testamentuitvoerder ......................................................... 145 § 3. Einde van de opdracht van de testamentuitvoering ............................................. 146 TITEL IV. EEN VOORSTEL TOT EEN GLOBAAL LEVENSTESTAMENT BIJ DEMENTERENDE PERSONEN ....................................................................................... 147 HOOFDSTUK 1. HET EIGENLIJKE LEVENSTESTAMENT, EEN ALLESOMVATTEND PLANNINGSINSTRUMENT ............................................................................. 147 Afdeling 1. Het recht op zelfbepaling ............................................................................ 147 Afdeling 2. Begripsomschrijving ................................................................................... 148 HOOFDSTUK 2. DE WETTELIJKE AFDWINGBAARHEID ........................................................... 149 HOOFDSTUK 3. DE VORM VAN HET LEVENSTESTAMENT EN HAAR GEVOLGEN: EEN ANALYSE ..................................................................................................... 150 Afdeling 1. De notariële vorm........................................................................................ 150 § 1. De stap naar de notaris ........................................................................................ 150 § 2. Het redigeren van de wilsverklaring ................................................................... 151 § 3. De authenticiteit en bewijskracht van het notariële levenstestament .................. 153 § 4. De publiciteit van het notariële levenstestament ................................................. 153 Afdeling 2. De onderhandse vorm ................................................................................. 154 § 1. Het inwinnen van de relevante informatie voor het redigeren van het globaal levenstestament ................................................................................................... 154 § 2. Een zware verantwoordelijkheid voor de declarant ............................................ 155 § 3. De publiciteit van het onderhandse levenstestament........................................... 155 HOOFDSTUK 4. DE INHOUD VAN HET LEVENSTESTAMENT ................................................... 156 v
HOOFDSTUK 5. DE MOGELIJKE BEPALINGEN IN EEN GLOBAAL NOTARIEEL LEVENTESTAMENT VAN EEN DEMENTERENDE PERSOON ............................................................ 157 ALGEMEEN BESLUIT ...................................................................................................... 158 BIJLAGE I ............................................................................................................................ 160 BIJLAGE II .......................................................................................................................... 162 BIJLAGE III ......................................................................................................................... 163 BIJLAGE IV ......................................................................................................................... 165 BIBLIOGRAFIE .................................................................................................................. 169
vi
INLEIDING EN PLAN
Onder de inleidende Titel I wordt in Hoofdstuk 1 vooreerst summier het ziektebeeld van dementie nader toegelicht, daarbij wordt tenslotte ook ingegaan op de gevolgen van de diagnosestelling op juridisch en medisch vlak. In Hoofdstuk 2 wordt uiteengezet wat een voorafgaande wilsverklaring nu precies is, wat hun belang is en welke soorten er zijn. Tot slot wordt het juridisch kader, de relatie met het „informed consent‟-beginsel en de mogelijke interpretatiemoeilijkheden toegelicht.
Titel II belicht de dementerende persoon als patiënt in de gezondheidszorg. In Hoofdstuk 1 wordt het concept Advance Care Planning behandeld. Na een inleidend deel wordt dieper ingegaan op de rol van de arts in dit proces. Tot slot wordt de toepassing van ACP bij dementerende personen geanalyseerd. Hoofdstuk 2 handelt over de mogelijkheden die de Wet Patiëntenrechten biedt. Vooreerst wordt de negatieve voorafgaande wilsverklaring toegelicht: zijn grondslag en geldigheidsvoorwaarden, daarna wordt bekeken hoe deze figuur in enkele andere landen geïmplementeerd werd. Daaropvolgend worden de pijnpunten van de huidige Belgische wetgeving onderzocht en mogelijke aanbevelingen aangereikt. Praktisch wordt daarna een modelformulier van een voorafgaande negatieve wilsverklaring geanalyseerd. Waarna tot slot enkele aandachtspunten worden meegegeven voor dementerende personen die een dergelijke wilsverklaring willen redigeren. Ten tweede wordt de figuur van de vertegenwoordiger besproken: achtereenvolgend de soorten vertegenwoordigers, de wijze waarop men de vertegenwoordigingsbevoegdheid moet uitoefenen en de beperkingen erop. Het belang van het documenteren van het proces wordt vervolgens onderstreept. Tot slot worden opnieuw enkele aandachtspunten meegegeven voor dementerende personen die een wilsverklaring tot machtiging van een vertegenwoordiger willen redigeren. Tot slot wordt de figuur van de vertrouwensfiguur besproken: achtereenvolgens een begripsomschrijving, de vormvereisten, de rechten die de vertrouwenspersoon kan uitoefenen en aan welke criteria de figuur dient te beantwoorden. Hoofdstuk 3 gaat in op het wettelijk kader en de waarborgen bij medische experimenten op de dementerende persoon, ook met betrekking tot deze situatie worden de mogelijke wilsverklaringen besproken. Hoofdstuk 4 omvat alle beslissingen rond het levenseinde. De bepalingen rond palliatieve zorg, euthanasie, de lijkbezorging en het
1
schenken van het lijk aan de wetenschap worden grondig doorlicht. Bij elke uiteenzetting wordt dieper ingegaan op wat voor de dementerende persoon relevant is.
Titel III belicht het patrimonium van de dementerende persoon. In Hoofdstuk 1 wordt de lastgeving behandeld. In Hoofdstuk 2 wordt de toepassing van de voorlopige bewindvoering op dementerende personen geanalyseerd. De voorwaarden, de procedure, de opdracht en de keuze van de voorlopige bewindvoerder en de vertrouwenspersoon zijn enkele belangrijke zaken die hier aan bod komen. Hoofdstuk 3 handelt tenslotte over het testament bij de dementerende persoon. Specifiek wordt ingegaan op het begrip „gezond van geest‟ en de ganse problematiek hierrond. Vervolgens wordt kort de testeerbekwaamheid van een persoon onder voorlopige bewindvoering besproken. Waarna tot slot de figuur van de testamentuitvoerder behandeld wordt.
Titel IV onderzoekt de wenselijkheid van een globaal levenstestament. In Hoofdstuk 1 wordt de figuur nader toegelicht. In Hoofdstuk 2 wordt de wettelijke afdwingbaarheid van het document behandeld. In Hoofdstuk 3 worden de mogelijke vormen van het levenstestament besproken. Specifiek worden de voor- en nadelen van de notariële en onderhandse vorm weergegeven. In Hoofdstuk 4 wordt bekeken welke inhoud het globaal levenstestament moet bevatten. En tenslotte wordt in Hoofdstuk 5 aangereikt welke wilsverklaringen aan bod zouden moeten komen bij het globaal levenstestament in notariële vorm voor dementerende personen.
2
TITEL I. DEMENTIE EN DE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING : EEN ALGEMENE INLEIDING
HOOFDSTUK 1. HET ZIEKTEBEELD VAN DEMENTIE
Afdeling 1. Definitie en diagnose (Bron: Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders, 4e editie, 19941)
1. Dementie is een ernstige en uiteindelijk fatale aandoening die berust op een voortschrijdende achteruitgang van het functioneren van de hersenen. Dementie wordt beschouwd als een klinisch syndroom: het is niet een op zichzelf staande ziekte met één enkele oorzaak, maar een verzameling van symptomen die zich tegelijkertijd voordoen en verschillende oorzaken kunnen hebben. 2 1. Geheugenstoornissen, meer bepaald een verminderd vermogen om nieuwe informatie aan te leren of zich eerder geleerde informatie te herinneren.
2. Eén (of meer) van de volgende cognitieve stoornissen:
Afasie: taalstoornis waarbij een persoon woorden niet goed begrijpt en zich niet goed kan uitdrukken.
Apraxie: de persoon heeft moeite handelingen uit te voeren ondanks functionerende spieren.
Agnosie: iemand kan geen personen, voorwerpen en geuren herkennen ondanks dat de zintuigen wel nog werken.
Stoornis van de uitvoerende functies zoals plannen maken, organiseren, opeenvolgend handelen en abstraheren.
1
Het Diagnostic and Statistical Manual for Mental Disorders (DSM) is een classificatiesysteem van de American Psychiatric Association waarin psychische stoornissen worden geordend op grond van beschrijvende kenmerken in plaats van op basis van theorieën over oorzaken. DSM-IV is de vierde herziende editie uit 1994. De versie die nu gebruikt wordt, de DSM-IV-TR, is een tekstrevisie van de DSM-IV en werd uitgegeven in 2000. 2 Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad 2002, publicatie nr 2002/04, 37-44.
3
3. De stoornissen veroorzaken elk een duidelijke beperking in het sociaal of beroepsmatig functioneren en betekenen een significante beperking ten opzichte van het vroegere niveau.
4. De stoornissen komen niet uitsluitend voor tijdens het beloop van een delirium (=een acute verwardheid).
5. Deze stoornissen kunnen niet verklaard worden door andere ziekteverschijnselen die bij onderzoek van de patiënt direct blijken.
Aan al de voorgaande criteria moet voldaan worden vooraleer men van dementie kan spreken.
Apathie, achterdocht, agressie, stemmingswisselingen en angst zijn eveneens verschijnselen die dikwijls voorkomen bij dementerende patiënten. Afdeling 2. Etiologie3
§ 1. De ziekte van Alzheimer
2. Bij 50 à 60% van de mensen die dement worden, is de ziekte van Alzheimer de oorzaak. Bij de ziekte van Alzheimer staat het verlies van neuronen op de voorgrond. Dit verlies kan verklaard worden door de opstapeling van amyloid-eiwitten die zich tussen de neuronen ophopen en toxisch zijn, seniele plaques genoemd. Deze eiwitten worden niet meer afgebroken en kunnen de communicatie tussen de hersencellen verstoren. In een later stadium kunnen er ook bepaalde eiwitten in de cellen veranderingen ondergaan, waardoor "tangles" ontstaan. Het functioneren van de cellen wordt hierdoor onmogelijk. Uiteindelijk verdwijnen er cellen in bepaalde delen van de hersenen waardoor iemand steeds meer problemen krijgt met het geheugen. De ziekte van Alzheimer kent een sluipend begin en een progressieve cognitieve achteruitgang over enkele tot tien of meer jaren, met als eindstadium een extreme cognitieve aftakeling en de dood. 3
www.trimbos.nl/onderwerpen/psychische-gezondheid/dementie ; www.dementieketen.nl/dementie.html (geraadpleegd op 8 januari 2010)
4
§ 2. Vasculaire dementie
3. In 15 à 30 % van de gevallen is dementie te wijten aan een slechte doorbloeding van de hersenen. Hierbij vindt men afwijkingen in de bloedvaten van de hersenen. Het kan gaan om veel kleine herseninfarcten, een enkel herseninfarct of een hersenbloeding. In tegenstelling tot Alzheimer dementie begint deze vorm van dementie meer onverwacht en is het verloop typisch schommelend met plotse verergeringen. De symptomen zijn vaak afhankelijk van de plaats in de hersenen waar het herseninfarct of -bloeding heeft plaatsgevonden.
§ 3. Lewy-Body dementie
4. Ongeveer bij 25% van de mensen die dementie krijgen, zijn Lewy lichaampjes de oorzaak, dit zijn ophopingen van eiwit in de hersenen. Deze ophopingen kunnen op willekeurige plaatsen in de hersenen optreden. Waardoor de eiwit ophopingen ontstaan is niet bekend. Lewy-Body dementie lijkt vaak op de ziekte van Alzheimer en op de ziekte van Parkinson. Lewy-Body dementie wordt in beginsel gekenmerkt door aandachtsproblemen, traagheid in denken en handelen en in rigiditeit van bewegingen. In een later stadium komen ook geheugenklachten, slaapstoornissen en depressiviteit voor. Ook kenmerkend zijn visuele hallucinaties. Lewy-Body dementie heeft een sprongsgewijs verloop van achteruitgang waartussen periodes zitten van relatief herstel.
§ 4. Frontotemporale dementie (ziekte van Pick)
5. Deze vorm maakt ongeveer een 3% van de gevallen uit. Van de dementies die zich voor het 65ste levensjaar uiten maakt de frontotemporale dementie echter 25% uit.4 Frontotemporale dementie is een aandoening van met name het voorste deel van de hersenen, de frontaalkwab. Kenmerkend zijn de opgezwollen, ballonvormige zenuwcellen in het voorste deel van de hersenen. De eerste symptomen zijn gedragsveranderingen en taalstoornissen, pas later ontstaat een verdere cognitieve achteruitgang.
4
www.sensire.nl/clients/sensire/sensireinternet.nsf/0/0683D4BDB6FDCDD4C125700D002C739E/$File/Folder+frontotemporale+dementie.pdf (geraadpleegd 8 januari 2011)
5
§ 5. Andere oorzaken van dementie
6. Voorgaande vier vormen verklaren ongeveer 90% van de oorzaken van dementie. In totaal zijn er een 60-tal oorzaken van dementie. In de volgende gevallen maakt dementie een van de klinische symptomen uit van een aandoening: ziekte van Parkinson, ziekte van Huntington, ziekte van Creutzveld-Jacob, ziekte van Wilson, AIDS.
Afdeling 3. Ziekteverloop
7. Het aantal klachten bij dementie neemt in de loop in de loop van het ziekteproces toe, evenals de ernst ervan. In de DSM-IV worden drie stadia van dementie onderscheiden:
Lichte dementie: perioden van apathie, soms afgewisseld met perioden van geprikkeldheid. Werk en sociale activiteiten zijn belemmerd. Persoonlijke hygiëne en de oordeelsvorming zijn voldoende om zelfstandig te kunnen blijven wonen.
Matige dementie: stoornissen van verschillende functies zoals het geheugen, besef van tijd en plaats, praktische en intellectuele vaardigheden, taal en gedrag. Zelfstandig wonen wordt riskant. Toezicht wordt noodzakelijk, eventueel in beperkte mate.
Ernstige dementie: de patiënt kan dagelijkse bezigheden (zoals minimale persoonlijke hygiëne) niet meer uitvoeren. De patiënt is volledig hulpbehoevend en herkent vaak zijn familie en omgeving niet meer.
Afdeling 4. Gevolgen van de diagnosestelling op juridisch en medisch vlak
8. Eens de diagnose van dementie bij een persoon gesteld wordt, heeft dit geenszins tot gevolg dat deze persoon per definitie onmiddellijk als wilsonbekwaam moet worden bestempeld. Bovendien wordt de wilsbekwaamheid bij een persoon geacht aanwezig te zijn,
6
tenzij het tegendeel blijkt.5 Indien de patiënt meerderjarig is en onder het statuut van verlengde minderjarigheid valt of onbekwaam werd verklaard, dan is hij zowel handelingsals wilsonbekwaam. Indien de patiënt meerderjarig is, maar om feitelijke redenen niet in staat is om zijn rechten zelfstandig uit te oefenen, dan is hij wel handelingsbekwaam, maar niet wilsbekwaam.6
9. De beslissingsonbekwaamheid moet verwijzen naar de manier waarop de informatie verwerkt,
toegepast
en
afgewogen
wordt.
Een
procesgerichte
beoordeling
van
beslissingbekwaamheid onderzoekt of het beslissingsproces naar behoren is, en focust zich niet alleen op de specifieke beslissing zelf. Een beslissing is op competente wijze tot stand gekomen wanneer de patiënt de verstrekte informatie over zijn toestand en over de mogelijke behandelingen heeft begrepen en ook heeft toegepast op zijn concrete situatie, wanneer hij de impact en specifieke gevolgen van zijn beslissingen beseft en wanneer hij tenslotte de vooren nadelen van zijn beslissingen tegen over elkaar heeft afgewogen. Tevens moet de patiënt zijn beslissingen nog kunnen communiceren. Indien de patiënt niet in staat is om naar behoren een
van
de
stappen
in
het
beslissingsproces
te
maken,
is
er
sprake
van
7
beslissingsonbekwaamheid. Toch moet men in zekere mate rekening houden met de uitkomststandaarden: naarmate de beslissingen zwaardere en onomkeerbare gevolgen zullen hebben, moet men in de procesgerichte benadering de lat hoger leggen en strengere normen hanteren. Zo kunnen ouderen in het beginstadia van dementie, de zogenaamde „mild cognitive impairment‟ wel nog in staat zijn om hun toestemming te geven inzake bepaalde beslissingen omtrent hun zorg, maar missen zij de capaciteit om over complexe zaken te beslissen. Zeker bij personen met dementie kan de beslissingsbekwaamheid fluctueren in de tijd. Bij een procesgerichte
beoordeling
mag
men
het
strikt
gezien
niet
hebben
over
een
beslissingsonbekwame patiënt, wel men moet spreken van een patiënt die onvoldoende beslissingsbekwaam is voor het nemen van een specifieke beslissing.8 Men mag dus ook niet
5
W. DIJKHOFFZ, “Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez. 2003, 113. S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 21-22. 7 I. GESTELS, H. NYS en J. VANDENBERGHE, “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 196-197. 8 I. GESTELS, H. NYS en J. VANDENBERGHE, “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 198. 6
7
veronderstellen dat een persoon met ernstige dementie onmiddellijk beslissingsonbekwaam is voor het nemen van elke beslissing.
10. De meeste vormen van dementie worden gekenmerkt door een geleidelijk proces van geestelijke achteruitgang. Of een dementerende persoon nu al dan niet wilsonbekwaam is, moet in concreto beoordeeld worden. In de literatuur bestaat er echter helemaal geen eensgezindheid over de standaarden, testen en criteria die gebruikt moeten worden om deze beoordeling te maken. Het is belangrijk aan te stippen dat de wilsbekwaamheid niet alleen afhangt van de cognitieve vermogens van de dementerende persoon, maar dat ook de complexiteit van het onderwerp waarover die persoon moet beslissen een belangrijke rol speelt. Bij beslissingen over dagelijkse zaken zoals onder meer de keuze van kledij of voeding zijn de gevolgen doorgaans makkelijker te overzien dan bij het beheer van een vermogen of medische beslissingen. Bovendien is het functioneren van de dementerende persoon sterk afhankelijk van omgevingsinvloeden en fysiologische factoren. Zo wordt de dementerende persoon in een onbekende omgeving geconfronteerd met een groter aantal op hem afkomende prikkels dan in de eigen vertrouwde omgeving waardoor hij soms makkelijker in paniek geraakt en minder goed in staat is om een beslissing te nemen.9
11. Bij een vroege diagnose van dementie bij een persoon die nog over al zijn geestelijke capaciteiten beschikt, staat wel vast dat deze persoon in de toekomst wilsonbekwaam zal worden. In zijn advies nr. 14 van 10 december 2001 benadrukt het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek dat het vermogen waarover de dementerende persoon nog beschikt maximaal benut moet worden.10 Daarom is het belangrijk dat de behandelende arts deze patiënt inlicht over de mogelijkheid om aan „advance care planning‟ (ACP) of vroegtijdige zorgplanning (VZP) te doen, om zo zijn recht op zelfbepaling te vrijwaren. Indien de patiënt hieraan verzaakt, zullen de arts en familie in de toekomst gewoonlijk die beslissingen in zijn plaats nemen. Recente ontwikkelingen in de wetenschap hebben bovendien de mogelijkheid tot een
9
F.G.I. JENNEKENS en A. JENNEKENS-SCHINKEL, “De dementerende persoon, het testament en de notaris”, WPNR 2005, 596. 10 Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek, “Advies betreffende de ethische regels ten aanzien van dementerende personen”, 10 december 2001, nr. 14, www.health.fgov.be/bioeth, 28.
8
vroege diagnose bij de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie sterk in de hand gewerkt.11
12. In de praktijk speelt de huisarts een belangrijke rol bij de vroegtijdige opsporing van dementie. Het is immers vaak de huisarts die als eerste geconfronteerd wordt met de emotionele en cognitieve veranderingen bij een persoon en zijn directe omgeving.12 De huisarts wordt geraadpleegd voor bepaalde klachten maar ontdekt tijdens die consultatie andere klachten die kunnen wijzen op dementie. In de vakliteratuur heeft men het over de „case-finding methode‟. De efficiëntie ervan is sterk afhankelijk van de attitude en vaardigheden van de huisarts alsook van de gebruikte criteria. De huisarts moet aandacht hebben voor de kwetsbare evenwichten van de patiënt, op die manier kan hij scharniermomenten detecteren waarop tekorten ontstaan die niet langer kunnen worden toegeschreven aan het normale verouderingsproces.13 Het is belangrijk dat de huisarts betrouwbare en gestandaardiseerde testen ter beschikking heeft om de cognitieve achteruitgang beter te herkennen en te diagnosticeren.14 Bovendien is de bijkomende hulp van gespecialiseerde teams of geheugenklinieken noodzakelijk voor verdere differentiatie.15 In geheugenklinieken probeert men bij personen met beginnend geheugenverlies aan de hand van allerlei tests te achterhalen wat de precieze oorzaak van het geheugenverlies is, zo probeert men aan de patiënt en hun naasten een accurate behandeling en zorg te bieden.
11
Zo heeft onderzoek aan het VUmc aangetoond dat de meest gebruikte biomarkers, amyloid beta en tau, betrouwbare informatie opleveren bij het stellen van een vroege diagnose van de ziekte van Alzheimer indien dit in ervaren laboratoria plaatsvindt. (Proefschrift C. MULDER: CSF Biomarkers in dementia (11-11-2009)) 12 Dementieplan Vlaanderen 2010-2014, www.zorg-en-gezondheid.be/WorkArea/linkit.aspx?LinkIdentifier=id&ItemID=25988, 21-22. 13 J. DE LEPELEIRE, M. VERNOOIJ-DASSEN, “State of the art: de diagnose van dementie”, Huisarts Nu 2003, 32(2), 71-72. 14 H. KADUSZKIEWICZ, T. ZIMMERMAN, H. VAN DEN BUSSCHE e.a., “Do General practitioners recognize mild cognitive impairment in their patiens?”, J Nut. Health Aging 2010, 14(8), 697-702. 15 H. VAN HOUT, M. VERNOOIJ-DASSEN, P. POELS, W. HOEFNAGELS, R. GROL, “Are general practitioners able to accurately diagnose dementia and identify Alzheimer's disease? A comparison with an outpatient memory clinic.”, Br J Gen Pract 2000, 50:311-2.
9
HOOFDSTUK 2. DE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING
Afdeling 1. Begripsomschrijving
13. De voorafgaande wilsverklaring behelst een ruim begrip dat in verschillende domeinen toegepast wordt. Zo heb je de voorafgaande uiterste wilsbeschikking of het testament dat betrekking heeft op het vermogen van de betrokkene na zijn overlijden. De voorafgaande wilsverklaringen in het kader van de zorgplanning (advance directives) worden opgesteld door de patiënt die hierin zijn richtlijnen neerlegt voor medische beslissingen met betrekking tot zijn persoon voor het geval hij in de toekomst zelf niet meer in staat zou zijn dergelijke beslissingen te nemen.16 Soms wordt verkeerdelijk de term levenstestament (letterlijke vertaling van het Angelsaksische living will) gebruikt voor voorafgaande wilsverklaringen. Deze
term
is
problematisch
aangezien
er
vaak
verwarring
optreedt
met
het
vermogenstestament. Bovendien stelt NYS dat de voorafgaande richtlijnen met betrekking tot de gezondheidszorg in tegenstelling tot het vermogenstestament moeten worden toegepast tijdens het leven van de opsteller. Zij hebben bovendien betrekking op persoonlijke aangelegenheden, terwijl het vermogenstestament van toepassing is op de goederen van de overledene.17
14. Het opzet van de voorafgaande wilsverklaring bestaat erin dat de wilsbekwame opsteller zijn persoonlijke wensen en richtlijnen voor de toekomst wil vastleggen. Zo wil de opsteller voorkomen dat wanneer hij later in een situatie terechtkomt waarin hij niet meer wilsbekwaam is of reeds overleden is, er beslissingen zouden worden genomen die ingaan tegen zijn wil of levensbeschouwing. Hierin verschilt de voorafgaande wilsverklaring duidelijk van de actuele wilsverklaring: de actuele wilsverklaring heeft betrekking op richtlijnen en wensen waar hier en nu behoefte aan bestaan.18 De persoon beschikt nog over de capaciteit om zelf zijn wil uit te drukken, logischerwijze geldt dan de wil die men op dat
16
N.M.P. KING, Making sense of advance directives (revised edition), Washington, Georgetown University Press, 1996, 3. 17 H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen, Garant, 2003, 56. 18 H. NYS en B. HANSEN, “Www.wilsverklaringen.be: wegwijs in het web van de wilsverklaringen”, Ethische Perspectieven 2009, 156-157.
10
ogenblik uit. Het is belangrijk aan te stippen dat een voorafgaande wilsverklaring geen uitwerking kan hebben wanneer de opsteller nog over voldoende wilsbekwaamheid beschikt en een wens strijdig met de gemaakte wilsverklaring uit. De actuele wil uitgedrukt door een wilsbekwame persoon heeft immers altijd voorrang op zijn voorafgaande wilsverklaring.
Afdeling 2. De significantie van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg
§ 1. Het recht op zelfbepaling van de patiënt
15. In de relatie arts-patiënt is er sprake van een asymmetrie: die tussen de deskundige en de leek. In het verleden leidde dit gegeven tot „paternalisme‟: de arts als professioneel besliste in de plaats van de patiënt voor het welzijn van die patiënt.19 De gezondheidszorg is vandaag geëvolueerd naar een „patiëntgeoriënteerde‟ zorg: de nadruk ligt op de noden en voorkeuren van de patiënt.20 Meer en meer worden in wetgeving, rechtspraak en rechtsleer het zelfbeschikkingsrecht als een ethisch basisprincipe beklemtoond.21 Een voorafgaande wilsverklaring is het instrument bij uitstek om de autonomie van de patiënt te waarborgen. Ook bij intra-familiale discussies over het lot van de patiënt spelen deze documenten een belangrijke rol.22
§ 2. Oorzaken voor het toenemend belang van voorafgaande wilsverklaringen
A. DE DEMOGRAFISCHE EVOLUTIE
16. In een publicatie van de Studiedienst van de Vlaamse Regering werden de vergrijzing en de stijgende levensverwachting van onze bevolking nogmaals bevestigd. 23 Het aandeel 6519
F. MORTIER, “Wilsverklaringen vooraf: ontstaan, nut, funderingen en controverses” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen, Garant, 2003, 21. 20 C. LAINE, F. DAVIDOFF, “Patient-centered medicine. A professional evolution.”, JAMA 1996, 10, 275(2), 152. 21 Zo werden in 2002 maar liefst drie belangrijke wetten uitgevaardigd die dit zelfbeschikkingsrecht hoog in het vaandel dragen: de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, BS 22 juni 2002; de wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg, BS 26 oktober 2002 en de wet van 22 augustus betreffende de rechten van de patiënt, BS 26 september 2002. 22 L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 20. 23 E. PELFRINNE, De nieuwe bevolkingsvooruitzichten 2007-2060, SVR-rapport 2009/3.
11
plussers in het Vlaamse Gewest evolueert van 18% nu, naar 27% tegen 2050. De babyboomgeneratie van na de Tweede Wereldoorlog is duidelijk aanwezig. Bovendien mogen die omvangrijke generaties nog rekenen op extra bonusjaren aan levensverwachting afgaande op de huidige trend. Dit heeft tot gevolg dat niet alleen het aantal 65-plussers stijgt maar dat ook binnen deze groep sprake is van een veroudering, zodat wij momenteel eigenlijk een dubbele vergrijzing of verzilvering meemaken. Vandaag is in het Vlaamse Gewest één persoon op twintig 80 jaar of ouder, tegen 2050 wordt dat minstens één op tien. Het toenemend aantal mensen dat een hoge leeftijd bereikt, gaat gepaard met een toenemend aantal personen met dementie. Ongeveer 7,3% van de 60-plussers heeft een matige tot ernstige vorm van dementie. Bij de 80-plussers stijgt dit tot 20%.24 Mondiaal verwacht men dat het aantal dementerende personen zal stijgen van 24,3 miljoen in het jaar 2005 tot 81,1 miljoen in het jaar 2040.25
B. DE EVOLUTIE VAN DE GENEESKUNDE EN DE WETENSCHAP
17. De vooruitgang in de medische technologie heeft er naast de algemene verbetering van de hygiënische omstandigheden mede voor gezorgd dat de gemiddelde levensverwachting van de bevolking in de 20ste eeuw sterk gestegen is. Ook heeft een verschuiving plaatsgevonden van hoofdzakelijk infectie- en parasitaire ziekten naar meer chronische en degeneratieve aandoeningen. Het stervensproces wordt verlengd, en het overlijden wordt bijgevolg meer en meer voorzienbaar. Bovendien dragen de ontwikkelingen op biomedisch en biotechnologisch gebied ertoe bij dat een accurate diagnose vroeger gesteld kan worden. Zo zijn biomerkers een efficiënt instrument voor de vroege diagnose en prognose van ziekten. Deze ontwikkelingen hebben tot gevolg dat er minder sprake is van acuut en onverwacht overlijden. Voorafgaande wilsverklaringen bieden de mogelijkheid om reeds op voorhand regelingen te treffen rondom het levenseinde en andere (vermogensrechtelijke) aspecten.
24
J. PACOLET, “De kost van de zorg voor Alzheimerpatiënten in Vlaanderen en Europa”, Hiva-2001, 18. C.P. FERRI, M. PRINCE, C. BRAYNE e.a., “Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study”, Lancet 2005, 366: 2112-2117. 25
12
Afdeling 3. Soorten voorafgaande wilsverklaringen met betrekking tot medische handelingen
§ 1. Voorafgaande richtlijnen
18. In een voorafgaande richtlijn (instruction directive) geeft de patiënt voorafgaand en met het oog op zijn toekomstige wilsonbekwaamheid instructies mee voor bepaalde situaties. Vaak worden voor dit type voorafgaande wilsverklaringen de termen advance directive, living will of levenstestament gebruikt. Strikt gezien is een advance directive echter veel breder: het heeft betrekking op elke voorafgaande wilsverklaring, en niet specifiek op de (instructie)richtlijn. Ook de term levenstestament (de letterlijke vertaling van het Angelsaksische living will) dekt de lading niet volledig: een testament verwijst immers uitsluitend naar het einde van het leven. Voorafgaande richtlijnen hoeven echter niet noodzakelijk betrekking te hebben op medische beslissingen aan het einde van het leven.
19. De voorafgaande richtlijn kan een wens, een verzoek (request directive)/toestemming (permission directive) of een weigering (refusal directive) uitdrukken.26 Richtlijnen waarin een weigering wordt uitgedrukt noemt men negatieve voorafgaande richtlijnen, de richtlijnen waarin toestemming wordt gegeven voor een behandeling of een behandeling wordt gewenst of gevraagd kwalificeert men als positieve voorafgaande richtlijnen. 27 Men zou bij de voorafgaande richtlijnen dus volgende opdeling kunnen maken: de voorafgaande beslissingen die een toestemming uitdrukken, de voorafgaande beslissingen waarin een weigering wordt uitgedrukt en tenslotte de voorafgaande wensen die positief en/of negatief van aard kunnen zijn.
§ 2. Voorafgaande machtiging van een vertegenwoordiger
20. Een persoon kan ook met het oog op zijn latere wilsonbekwaamheid een vertegenwoordiger (soms ook wel gemachtigde genoemd) aanduiden, die dan de beslissingen
26
C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negative wilsverklaringen” Jura Falc. 2004-05, 168. H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2243. 27
13
kan nemen in zijn plaats (proxy directive).28 Het voordeel van dergelijke voorafgaande wilsverklaring is dat de vertegenwoordiger ook kan optreden in situaties die niet uitdrukkelijk geregeld zijn. Bovendien neemt de vertegenwoordiger een beslissing op basis van de actuele situatie van de patiënt. De vertegenwoordiger kan de bestaande toestand analyseren na overleg met de arts, de patiënt hoeft in zijn voorafgaande wilsverklaring niet meer te speculeren en anticiperen op mogelijke toekomstige omstandigheden.29 In een voorafgaande machtiging worden dus geen specifieke beslissingen genomen, er wordt enkel een vertegenwoordiger aangeduid. De opdracht van de vertegenwoordiger omvat het nemen van beslissingen in plaats van de patiënt rekening houdend met de wensen, perspectieven en waarden van deze patiënt. De vertegenwoordiger wordt dus geacht op de hoogte te zijn van de waarden en normen van de patiënt die hij vertegenwoordigt. Hierin schuilt het gevaar dat de vertegenwoordiger onvoldoende op de hoogte is van deze perspectieven en beslissingen neemt die in strijd zijn met de wil of de wens van de patiënt.
§ 3. Voorafgaande richtlijnen aan een vertegenwoordiger
21. De voorafgaande richtlijn en de voorafgaande machtiging kan men ook combineren in één document. De opsteller benoemt dan een vertegenwoordiger en formuleert eveneens instructies voor de te nemen beslissingen in welbepaalde situaties. Deze vorm wordt in de literatuur als de meest wenselijke naar voor geschoven aangezien men door een gecombineerd gebruik van beide soorten voorafgaande wilsverklaringen de nadelen die aan elke type wilsverklaring apart verbonden zijn ten dele kan opvangen.30 Het opstellen van een voorafgaande richtlijn is geen sinecure. Indien men de richtlijn heel specifiek opstelt, dan bestaat er een reële kans dat de patiënt in situaties terechtkomt waarvoor hij geen richtlijn heeft opgesteld. Het is trouwens onmogelijk om via een voorafgaande richtlijn elke mogelijke hypothese te prognosticeren en in te calculeren in een voorafgaande wilsverklaring. Wanneer men een richtlijn in te vage bewoordingen opstelt, bestaat dan weer het gevaar dat de wil van
28
H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen, Garant, 2003, 57. 29 N.M.P. KING, Making sense of advance directives (revised edition), Washington, Georgetown University Press 1996, 137. 30 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2244.
14
de opsteller verkeerd wordt geïnterpreteerd. De voorafgaande richtlijnen aan een vertegenwoordiger kunnen deze nadelen gedeeltelijk wegwerken: de vertegenwoordiger kan immers ook optreden indien de patiënt niet op bepaalde situaties had geanticipeerd in zijn specifieke richtlijn. Daarenboven is de vertegenwoordiger door de richtlijnen beter geïnformeerd omtrent de wil en de wensen van de patiënt. Zo kan de vertegenwoordiger voor beslissingen die niet specifiek opgenomen zijn in de voorafgaande wilsverklaring zich baseren op de andere richtlijnen en op die manier zijn beslissing meer in overeenstemming brengen met de werkelijke wil van de patiënt. De voorafgaande richtlijnen kunnen op die manier als een soort leidraad beschouwd worden, waardoor de wilsonbekwame patiënt onrechtstreeks meer invloed kan uitoefenen op zowel het proces als de inhoud van de besluitvorming omtrent zijn medische behandeling.31
Afdeling 4. De juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in ons rechtssysteem
§ 1. Geen algemeen wetgevend kader
22. Het zelfbeschikkingsrecht heeft in ons recht een prominente plaats ingenomen. In de voorbije jaren werden dan ook verscheidene wetten uitgevaardigd om dit recht op autonomie daadwerkelijk in onze maatschappij te implementeren. In 2002 kende deze concretisering een hoogtepunt met de uitvaardiging van drie wetten die dit recht op zelfbepaling in de verf zetten: de Wet Patiëntenrechten, de Euthanasiewet en de Wet Palliatieve zorg. Ook buiten het gezondheidsrecht werden wetgevende initiatieven genomen die het recht op zelfbepaling hoog in het vaandel dragen. Zo werd in het Vlaams decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging extra aandacht besteed aan de uiterste wilsbeschikking.32
23. Een globaal wetgevend kader is er echter niet. Daarom is belangrijk dat bij het combineren
van
verschillende
voorafgaande
wilsverklaringen
in
een
soort
van
levenstestament, de specifieke wetgeving van elke soort wilsverklaring in acht moet worden 31
H. NYS, “Juridische geldigheid van voorafgaande wilsverklaringen in de gezondheidszorg” in A. VAN ORSHOVEN en Y. ENGLERT (eds.), Levenstestament en andere voorafgaande wilsverklaringen, Antwerpen, Garant, 2003, 58. 32 Zie randnummers 160-182.
15
genomen. Alle bepalingen in het levenstestament kunnen pas uitwerking krijgen indien elke betrokken wetgeving gerespecteerd wordt. De declarant zal zeker extra aandacht moeten besteden aan de verschillende modaliteiten inzake geldigheidsduur, registratie en dwingende vormvereisten. Er moet aan alle materiële en formele vereisten beantwoord worden indien men een rechtsgeldig document wenst te bekomen.
§ 2. De voorafgaande wilsverklaring in relatie met het informed consent-beginsel
24. Het principe van informed consent of de geïnformeerde toestemming vraagt het optreden van
beide
actoren
in
de
arts-patiënt
relatie:
op
de
zorgverstrekker
rust
een
informatieverplichting, waarna de patiënt zijn toestemming kan geven. De geïnformeerde toestemming is een beginsel dat reeds geruime tijd in de Belgische rechtspraak en rechtsleer werd erkend.33 Met de Wet Patiëntenrechten uit 2002 heeft het informed consent-beginsel een wettelijke grondslag gekregen. Op grond van artikel 8 heeft de patiënt “het recht om geïnformeerd, voorafgaandelijk en vrij toe te stemmen in iedere tussenkomst van de beroepsbeoefenenaar”. Naar de letter van de wet voorziet artikel 8 enkel in een informatieverplichting voor de beroepsbeoefenaar op het ogenblik waarop een patiënt toestemt in een bepaalde tussenkomst of deze weigert.34
25. Niettegenstaande dat dit niet expliciet in de Wet Patiëntenrechten wordt vermeld, is het toch aannemelijk dat de declarant bij het opstellen van zijn wilsverklaring op voldoende wijze geïnformeerd wordt over de consequenties van zijn handelingen. En precies hier kunnen problemen rijzen, dit voornamelijk bij de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Een deel van de rechtsleer stelt dan ook dat de opsteller essentiële informatie mist met betrekking tot de toekomstige medische handelingen.35 Zo kan tussen het moment van het opstellen van de wilsverklaring en het moment dat ze effectief toegepast wordt een grote tijdsspanne verlopen. Een periode waarin de wetenschap nieuwe behandelingen en methodes kan ontwikkeld hebben die minder risico‟s inhouden, doeltreffender zijn en de patiënt beduidend minder pijn bezorgen. Op het moment van het redigeren van de wilsverklaring was de patiënt 33
S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 2. 34 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 49. 35 C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen” Jura Falc. 2004-05, 170.
16
logischerwijze niet op de hoogte van deze ontwikkelingen. Aanbevelenswaardig is dat de patiënt zolang hij nog voldoende wilsbekwaam is, zijn voorafgaande wilsverklaring op regelmatige tijdstippen herevalueert en nagaat of hij nog steeds tot dezelfde beslissingen zou besluiten.
26. Er moet wel een duidelijk onderscheid gemaakt worden tussen de informed consentvereiste bij voorafgaande besluitvorming en de actuele besluitvorming. Dezelfde inhoudelijke eisen stellen bij voorafgaande besluitvorming zou ertoe leiden dat het recht op zelfbeschikkingsrecht hier quasi onmogelijk wordt. Bovendien is het recht op informatie een recht: de patiënt kan hier afstand van doen.36
§ 3. Interpretatiemoeilijkheden bij de uitvoering van de voorafgaande wilsverklaring
27. Om van de voorafgaande wilsverklaring een goed werkinstrument te maken is het onontbeerlijk dat zij in goede bewoordingen is opgesteld. In de praktijk blinken wilsverklaringen echter vaak uit in hun vaagheid en algemeenheid. En dit zowel met betrekking tot de formulering van de instructies, als wat de uitvoeringsmodaliteiten betreft.37 Dit heeft tot gevolg dat de arts de wilsverklaring op zijn beurt opnieuw zal moeten interpreteren: is dit de situatie die de declarant op oog had of bedoelde hij toch iets anders?38 Deze denkoefening die soms van de arts gevraagd wordt, mag geen reden zijn om de wilsverklaring volledig terzijde te schuiven. De vertegenwoordiger kan de arts hier bijstaan om de werkelijke wil van de patiënt te achterhalen. Ook de vorige gesprekken die bijvoorbeeld in het kader van Advance Care Planning werden uitgevoerd, zijn een goed hulpmiddel om de werkelijke wil te achterhalen. Vaak zullen de vertegenwoordiger en de arts op basis van deze gegevens en informatie gezamenlijk tot een beslissing komen die aansluit bij wat de patiënt gewild zou hebben.
28. Het kan echter zijn dat de arts en de vertegenwoordiger onderling van mening verschillen. In principe beslist de vertegenwoordiger en oefent hij de rechten van de patiënt 36
C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen” Jura Falc. 2004-05, 170. C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 23. 38 H. TEN HAVE, R. TER MEULEN en E. VAN LEEUWEN, Medische ethiek, Houten : Bohn Stafleu Van Loghum 2009, 91. 37
17
uit. Het uitgangspunt is dat de vertegenwoordiger zich bij zijn opdracht laat leiden door de wil van de patiënt. Indien deze wil niet kan worden achterhaald, moet ervan worden uitgegaan dat de patiënt dat zou willen wat het meest in zijn belang is. 39 Neemt de vertegenwoordiger beslissingen waarbij er dreigend gevaar is voor een ernstige aantasting van de gezondheid van de patiënt of een bedreiging van diens leven, dan kan de arts afwijken van de beslissing van de vertegenwoordiger. Op deze afwijkingsmogelijkheid bestaat één uitzondering40: indien de patiënt zelf een vertegenwoordiger heeft aangeduid én deze vertegenwoordiger zich kan beroepen op de wil van de patiënt dan heeft zijn beslissing altijd voorrang. De arts kan deze beslissing enkel tegengaan door aan te tonen dat de vertegenwoordiger zich niet op de werkelijke wil van de patiënt beroept.
29. Het is dus uitermate van belang dat de declarant bij elke stap accuraat en weldoordacht te werk gaat. Hij moet niet alleen reflecteren over wat de gevolgen zullen zijn van de op te nemen bepalingen in zijn wilsverklaring. Hij moet tevens consciëntieus te werk gaan bij het redigeren van deze wilsverklaring. De declarant moet in duidelijke bewoordingen omschrijven in welke omstandigheden en wanneer precies de wilsverklaring uitwerking zal krijgen. Zo wordt in een wilsverklaring van een persoon gediagnosticeerd met dementie soms opgenomen dat de instructies uitwerking zullen krijgen op het moment dat declarant zijn naasten niet meer herkent. Deze vereiste is zeer subjectief en is dan ook voor zeer uiteenlopende interpretaties vatbaar. Wat is niet meer herkennen? Is het de naam van één enkel familielid vergeten? Of is het het moment waarop de persoon niemand van zijn naasten nog herkent? Krijgt de wilsverklaring ook uitwerking wanneer de declarant een bepaalde persoon op een bepaald moment niet herkent maar op een later tijdstip dan weer wel? 41 De declarant moet dus op een duidelijke en objectieve wijze proberen te omschrijven in welke omstandigheden de wilsverklaring uitwerking zal moeten krijgen.
30. Het is echter een utopie om te denken dat elke situatie op voorhand te voorzien is en het mogelijk is om een sluitende, allesomvattende wilsverklaring op te stellen. Toch blijft de wilsverklaring bij niet-voorziene situaties een waardevol instrument tot het achterhalen van de 39
Parl. St. Kamer 2001-02, 1642/001, 46. Zie randnummer 79. 41 C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 23 40
18
werkelijke wil. De precieze bewoordingen van de wilsverklaring zullen dan misschien niet op deze welbepaalde omstandigheid toepasbaar zijn, de achterliggende gedachte en het opzet van de wilsverklaring biedt de arts en de naasten een houvast om te werkelijke wil van de declarant voor deze specifieke situatie te achterhalen. Hij zal de wilsverklaring in casu niet naar de letter kunnen toepassen, maar het perspectief ervan is een middel tot correcte interpretatie.
19
TITEL
II.
DE
DEMENTERENDE
PERSOON
ALS
PATIËNT
IN
DE
GEZONDHEIDSZORG
HOOFDSTUK 1. ADVANCE CARE PLANNING (ACP) / VROEGTIJDIGE ZORGPLANNING (VZP)
Afdeling 1. Historiek en afbakening van het begrip Advance Care Planning (ACP)
31. Personen gediagnosticeerd met dementie worden naarmate het syndroom vordert wilsonbekwaam. Doordat zij aan het eind van hun leven niet meer in staat zijn om zelf beslissingen te nemen omtrent de zorgverstrekking en de behandeling zijn het vaak familieleden en artsen die deze beslissingen nemen. Deze handelswijze is niet te verzoenen met de huidige maatschappelijke evolutie waarin het recht op zelfbeschikking van elke patiënt wordt onderschreven. In de Angelsaksische landen probeerde men aan deze evolutie te beantwoorden door de invoering van het concept Advance Care Planning (ACP), ook wel Vroegtijdige Zorgplanning (VZP) genoemd. Oorspronkelijk profileerde ACP zich als een beweging om zo veel mogelijk formele wilsverklaringen op te stellen. De klemtoon werd dus vooral gelegd op het documenteren van een afspraak tussen arts en patiënt.42
32. Deze puur formele aanpak had echter vele tekortkomingen en gaandeweg evolueerde ACP naar wat het vandaag is: een proces van continu overleg tussen patiënt en zorgverlener(s) dat zich toelegt op het vastleggen van de richting waar de zorgverstrekking naar moet evolueren voor het geval deze wilsonbekwaam zou worden en niet meer zelf zou kunnen beslissen.43 De waarden en wensen van de patiënt ten aanzien van zijn zorg aan het levenseinde moeten uitgeklaard worden. Dat dit uitmondt in een geschreven document is niet het doel op zich, maar een efficiënt instrument om dit doel te bereiken. Vroegtijdige zorgplanning is een uitvloeisel van de patiëntgerichte medische zorg die een gezamenlijk beslissingproces bevordert zodat die zorg kan beantwoorden aan de wensen en verwachtingen
42
L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 17. 43 C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 6.
20
van de patiënt. Het is een permanent communicatieproces en niet louter een eenmalige handtekening op een document.44 De hedendaagse visie van zorgplanning bestaat er nu dus in om te opteren voor een algemeen beleid van ACP waarbij de nadruk gelegd wordt op het proceskarakter ervan. Schriftelijke wilsverklaringen blijven echter een cruciaal hulpmiddel bij de concrete uitwerking van dit proces.45
33. Bij de concretisering van ACP kan men twee verschillende soorten documenten onderscheiden. Enerzijds heb je de patiënt-georiënteerde documenten: dit zijn de eigenlijke schriftelijke wilsverklaringen waarin de patiënt door middel van eigen geschreven instructies zijn voorkeuren tot behandeling kan verduidelijken en/of een vertegenwoordiger kan aanduiden. Anderzijds zijn er de arts-georiënteerde documenten: dit zijn geschreven instructies van de arts die doorgaans gebaseerd zijn op de overwegingen van de patiënt en/of zijn vertegenwoordiger.46
34. Sinds de inwerkingtreding van de Wet Patiëntenrechten in 2002 is er in Vlaanderen zowel in rust- en verzorgingstehuizen als in algemene ziekenhuizen een opmars inzake de ontwikkeling van een ACP beleid.47 Dit heeft ertoe geleid dat de instellingen hiervoor ook de nodige institutionele richtlijnen hebben geïmplementeerd. Dergelijke richtlijnen kunnen algemene instructies omvatten over hoe ACP vorm dient te krijgen, maar het kan evengoed gaan om patiëntspecifieke (patiënt-georiënteerde of/en arts-georiënteerde) documenten, al dan niet met bijkomende instructies voor het gebruik ervan. Voor de zorgverlener bieden de institutionele richtlijnen een handleiding om het proces van ACP vlot en consistent te laten verlopen. Er wordt duidelijkheid geschept omtrent zijn verantwoordelijkheden en verkeerde interpretaties worden vermeden.48 Voor de patiënt wordt zo de mogelijkheid gecreëerd om op het moment dat hij wilsonbekwaam is geworden, hij nog onrechtstreeks invloed kan 44
M. KEIRSE, Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over de vroegtijdige planning van de zorg, Wemmel, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 2009, 5-6. 45 C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 6. 46 L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 18. 47 L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 33-43. 48 C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 10.
21
uitoefenen op zijn medische verzorging. Hij kan gebruik maken van patiëntspecifieke documenten die eventueel ter beschikking worden gesteld om zo de latere zorg in overeenstemming met zijn wil te laten gebeuren.49
Afdeling 2. Een handleiding voor de arts bij de implementatie van ACP
35. Uit onderzoek blijkt dat patiënten verwachten dat de arts het initiatief neemt om het proces van ACP op te starten.50 De arts als professionele zorgverstrekker kan immers het verloop van een ziekte beter inschatten, en zo het moment bepalen waarop het interessant kan zijn om opties vast te leggen in functie van de latere wilsonbekwaamheid. Het is van cruciaal belang dat er bij dit eerste gesprek een goede vertrouwensrelatie aanwezig is tussen de arts en de betrokkene. Daarom is bij ACP vaak een centrale rol weggelegd voor de huisarts. Het is immers vaak de huisarts die de patiënten lange tijd vanuit een thuissituatie heeft begeleid en een duurzame band met de betrokkene heeft opgebouwd. Het zou aan te raden zijn om in de toekomst een soort „guideline‟ op te nemen die de arts hier doet aan herinneren. In de huidige regelgeving rust er op de huisarts geen enkele verplichting om de patiënt te wijzen op de mogelijkheid tot het opstellen van wilsverklaringen. Dit heeft tot gevolg dat het opstarten van ACP hoofdzakelijk afhankelijk is van de ingesteldheid van de betrokken huisarts. Dit heeft tot gevolg dat bij een deel van de bevolking het zelfbeschikkingsrecht nooit een kans krijgt, simpelweg omdat de patiënt niet op de hoogte is van deze mogelijkheid. Dit leidt tot een aantasting van het recht op zelfbepaling. Een mogelijkheid kan erin te bestaan om het opstarten van ACP op te nemen in de preventiemodule bij het Globaal Medisch Dossier (GMD). Sinds 1 mei 2002 kan de patiënt het beheer van een GMD aan zijn huisarts toevertrouwen. De doelstelling van het GMD bestaat erin dat alle medische informatie wordt samengebracht in één globaal medisch dossier en dat één arts verantwoordelijk is voor het beheer ervan. Vanaf 1 april 2011 moet elk GMD bovendien een preventiemodule51 omvatten. Deze bestaat uit een checklist van de thema‟s die voor een patiënt zullen worden opgevolgd. Zoals reeds uiteengezet speelt de huisarts een belangrijke rol bij de vroegtijdige opsporing 49
C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 10 50 W.D. SMUCKER, P.H. DITTO, K.A. MOORE, J.A. DRULEY, J.H. DANKS, A. TOWNSEND : “Elderly outpatients respond favourably to a physician-initiated advance directive discussion”. , J Am Board Fam Pract 1993, 6: 473482. 51 Zie voor meer informatie: http://www.riziv.be/care/nl/doctors/collaboration/dmg-gmd/index.htm#1b.
22
van dementie.52 Een mogelijkheid zou er kunnen in bestaan dat in de checklist van de preventiemodule een bepaling opgenomen wordt dat de huisarts specifiek aandacht voor de cognitieve achteruitgang van de patiënt moet hebben en dit moet opvolgen. En dat indien de diagnose van dementie gesteld wordt, er op de arts een verplichting rust om de patiënt te informeren over het bestaan van wilsverklaringen waarbij de patiënt, gelet op de grote kans van wilsonbekwaamheid in de toekomst, nu reeds beslissingen kan nemen rond zijn toekomstige zorg. De arts heeft m.a.w. een belangrijke rol als initiatiefnemer bij vroegtijdige zorgplanning. Ook kan de arts eventueel bijstand verlenen bij de uitwerking van deze vroegtijdige zorgplanning door hulp te bieden bij het opstellen van wilsverklaringen.
36. De arts moet in het kader van ACP proberen te achterhalen wat de precieze toekomstverwachtingen zijn van de betrokkene. De arts moet uitvissen of de patiënt voldoende op de hoogte is van de diagnose en prognose van zijn aandoening. Tevens moet de arts er ook rekening mee houden dat artikel 7, § 3, eerste lid Wet Patiëntenrechten uitdrukkelijk voorziet dat de wens „niet willen weten‟ van de patiënt gerespecteerd moet worden. Ook al wenst de patiënt de precieze evolutie van zijn gezondheidstoestand niet te weten, dit neemt niet weg dat de arts de mogelijkheden van behandeling en zorg nog kan mededelen aan de patiënt.
37. Daarna moet de arts nagaan wat de concrete doelen en wensen zijn van de patiënt met betrekking tot zijn laatste levensfase. Opnieuw bestaat de taak van de arts erin om in verstaanbare bewoordingen de betrokkene duidelijk in te lichten over wat hij kan verwachten, en wat de precieze consequenties van zijn beslissingen zijn. Niet onbelangrijk hierbij is dat de arts duidelijk moet maken dat goede medische zorg niet noodzakelijk betekent alles doen wat technisch mogelijk is.53
38. Deze richtlijnen omtrent de zorg en behandelingen moeten vervolgens gedocumenteerd worden. Hierbij moet wel rekening gehouden worden met het feit dat niet elke patiënt wenst dat zijn richtlijnen omtrent de verdere zorg in een wilsverklaring worden vastgelegd. Sommigen voelen zich te onzeker over hoe ze hun wensen precies moeten verwoorden, 52
Zie randnummer 12. M. KEIRSE, Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over de vroegtijdige planning van de zorg, Wemmel, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 2009, 17. 53
23
anderen vrezen dan weer het onomkeerbare van een wilsverklaring. Ouderen blijken vaak ook meer vertrouwen te hebben in hun familie en naasten dan dat ze een document opstellen. De primaire beweegredenen zijn echter nog altijd getreuzel, onverschilligheid, ongemak met het onderwerp, de overtuiging dat de familie wel zal beslissen of dat die gechoqueerd zullen zijn door deze bespreking.54 Indien de patiënt geen wilsverklaring wenst is het raadzaam dat de neerslag van de gesprekken samen met de bevindingen in het patiëntendossier worden opgenomen. Ook is het aangewezen dat de arts erop wijst dat de patiënt over de mogelijkheid beschikt om een vertegenwoordiger aan te duiden die in zijn naam zal optreden wanneer de betrokkene zijn wil niet meer zou kunnen uitdrukken. En dat wanneer de patiënt dit nalaat het cascadesysteem, voorzien in artikel 14, § 2 Wet Patiëntenrechten, in werking zal treden. Tevens moet de arts erop wijzen dat de wilsverklaring schriftelijk moet opgesteld zijn, in duidelijke bewoordingen en aan alle andere specifieke wettelijke geldigheidsvereisten moet voldoen om een bindend karakter te verwerven. Daarnaast moet duidelijk gemaakt worden dat in ons recht een positieve wilsverklaring geenszins bindend is voor de betrokken arts, maar wel een adviserend hulpmiddel kan zijn tot het achterhalen van de werkelijke wil.
39. Tenslotte moet er rekening mee gehouden worden dat er wijzigingen kunnen optreden in de toestand van de patiënt. Hierdoor kunnen zijn perspectieven omtrent de toekomstige zorg en behandeling wijzigen. Daarom moet de arts zolang de patiënt nog wilsbekwaam is, zich ervan gewissen dat de actuele wil van de patiënt nog in overeenstemming is met zijn besproken richtlijnen en wilsverklaringen.
Afdeling 3. Toepassing van ACP bij dementerende personen
40. Een significant deel van de rusthuisbewoners in Vlaanderen hebben te kampen met een lichte tot ernstige vorm van dementie. Bovendien is dementie een van de meest voorkomende redenen waarom plaatsingen in rusthuizen gebeuren.55 Uit onderzoek van de Koning Boudewijnstichting bij personen met dementie in rust- en verzorgingstehuizen blijkt dat ACP bij meer dan de helft (52%) van de overleden rusthuisbewoners werd uitgevoerd, het gaat hier 54
M. KEIRSE, Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over de vroegtijdige planning van de zorg, Wemmel, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 2009, 18. 55 D. DEVROEY, V. VAN CASTEREN, J. DE LEPELEIRE, “Placements in Psychiatric Institutions, Nursing Homes, and Homes for the Elderly by Belgian General Practitioners”, Aging Ment. Health 2002;6(3):286-92
24
dan voornamelijk om voorafgaande instructies neergeschreven door de huisarts in het bewonersdossier. Patiënt-geïnitieerde instructies zoals voorafgaande wilsverklaringen komen maar heel uitzonderlijk voor. Bij de voorafgaande instructies die door de artsen in het dossier genoteerd staan is het de vraag of zij wel tot stand zij gekomen na grondig en tijdig overleg met de betrokkene. Om het recht op zelfbeschikking van de patiënt te vrijwaren is het daarom noodzakelijk dat de patiënten maar ook de artsen duidelijker en grondiger ingelicht worden over de nood en het nut aan voorafgaande wilsverklaringen.56
41. Uit een onderzoek van de onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel in samenwerking met de Belgische Huisartsenpeilpraktijen57 blijkt dat binnen de groep van personen met dementie bij ongeveer de helft ACP werd gerapporteerd door de peilartsen. Bij het totale aantal geregistreerde overlijdens hebben huisartsen echter bij minder dan helft weet van een voorafgaande afspraak met de patiënt of met de familie omtrent de planning van de levenseindezorg. Vermoedelijk is dit lager percentage te verklaren doordat binnen de totale groep van sterfgevallen meer plotse en niet-verwachte overlijdens merkbaar zijn. Opvallend is dat bij demente patiënten slechts 5% van de gemaakte afspraken schriftelijk worden vastgelegd.58
42. Concluderend moet vastgesteld worden dat binnen de groep van dementerende personen er ten eerste zeker nog ruimte is om een hogere aanwezigheid van ACP te bewerkstelligen. Ten tweede is het absoluut noodzakelijk dat deze zorgafspraken beduidend vaker schriftelijk vastgelegd moeten worden. De schriftelijke vorm is niet enkel een aanmaning voor de huisarts en de familieleden tot respectering van de wensen van de wilsonbekwaam geworden patiënt. Het leidt tevens tot meer continuïteit in de zorg, aangezien in geval van een transfer naar een
56
L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 47. 57 De Huisartsenpeilpraktijken zijn een surveillance netwerk dat al sinds 1979 bestaat en ondermeer als doelstelling heeft het belang te bepalen van een aantal gezondheidsproblemen in de algemene populatie. De huisartsen nemen op vrijwillige basis deel. De deelnemers zijn zo representatief als mogelijk voor de Belgische huisartsen wat leeftijds- en geslachtsverdeling betreft en met een homogene verspreiding over het land. De registratie gebeurt continu, aan de hand van wekelijkse formulieren. Voor meer informatie: http://www.iph.fgov.be/epidemio/epinl/index10.htm (geraadpleegd op 3 maart 2011) 58 L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 56.
25
andere zorginstelling de nieuwe zorgverleners op de hoogte zullen zijn van de specifieke wensen van de patiënt.59
HOOFDSTUK 2. DE WET PATIENTENRECHTEN VAN 22 AUGUSTUS 2002
Afdeling 1. De negatieve voorafgaande wilsverklaring
§ 1. Grondslag
43. De voorafgaande negatieve wilsverklaring is wettelijk geregeld in artikel 8, § 4, laatste lid van de Wet Patiëntenrechten: “Indien de patiënt toen hij nog in staat was de rechten zoals vastgelegd in deze wet uit te oefenen, schriftelijk te kennen heeft gegeven zijn toestemming tot een welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren, dient deze weigering te worden geëerbiedigd zolang de patiënt ze niet herroept op een moment dat hij in staat is om zijn rechten zelf uit te oefenen.” Wanneer de negatieve voorafgaande wilsverklaring aan de gestelde geldigheidsvoorwaarden voldoet, is zij m.a.w. bindend voor de zorgverstrekker. De Orde van Geneesheren was allerminst een voorstander van de invoering van deze bepaling, zo wees zij uitdrukkelijk in haar conceptnota het bindend karakter af.60 Ook in haar adviezen van 17 februari 2001 en 16 februari 2002 was de Orde de mening toegedaan dat een voorafgaande negatieve wilsverklaring hooguit een indicatieve waarde voor de arts kon hebben.61 Deze opvatting onderschrijft nochtans het artikel 9 Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde die stelt dat “the previously expressed wishes relating to a medical intervention by a patient who is not, at the time of the intervention, in a state to express his or her wishes, shall be taken in account”.62 Met de invoering van de wet heeft de Orde zijn terughoudendheid moeten laten varen, wat tot uiting komt in verschillende adviezen van de 59
L. DELIENS, C. DE GENDT, I. D‟HAENE e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners, patiënten met dementie en hun naasten, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 59-60. 60 Advies van de Nationale Raad aangaande de conceptnota Rechten van de Patiënt van 17 februari 2001 nr. 091016f, TNR 2001, nr. 91, 5. 61 “Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 17 februari 2001”, Tijdschrift Nationale Raad maart 2001, afl. 91, 5 ; “Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 16 februari 2002”, Tijdschrift Nationale Raad 2002, afl. 95, 3. 62 Let wel, de Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde heeft het in zijn artikel 9 over wishes: een positieve wens valt hier ook onder, ook in ons huidig rechtssysteem heeft een voorafgaande positieve wilsverklaring geen bindende kracht. Bovendien heeft België dit Verdrag tot op de dag van vandaag noch ondertekend, noch bekrachtigd heeft en is er dus de facto niet door gebonden.
26
Nationale Raad van de Orde van Geneesheren, waarin de Orde zich beroept op de bindende kracht voortvloeiend uit de Wet Patiëntenrechten en op het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt.63
§ 2. De geldigheidsvoorwaarden
A. BEKWAAMHEID VAN DE DECLARANT
44. De declarant moet op het moment van het opstellen van de negatieve voorafgaande wilsverklaring nog handelings- en wilsbekwaam zijn. Daarenboven moet het duidelijk zijn dat de wilsverklaring afkomstig is van de betrokkene zelf. In de praktijk is het vaak moeilijk voor de arts wanneer hij geconfronteerd wordt met een negatieve voorafgaande wilsverklaring te achterhalen of de patiënt op het moment van het opstellen van de wilsverklaring nog wel wilsbekwaam was, en of hij al dan niet onder druk stond om deze wilsverklaring te ondertekenen. Als de arts bovendien zijn twijfels heeft of de wilsverklaring daadwerkelijk afkomstig is van de betrokkene, moet hij in het belang van deze patiënt handelen, en hoeft hij niet noodzakelijk de dubieuze wilsverklaring eerbiedigen. Om eventuele onzekerheden omtrent de identiteit van de opsteller op te vangen, is het aangewezen de negatieve wilsverklaring op te stellen in het bijzijn van een getuige die tevens een kopie van het document bekomt. Idealiter is deze getuige een arts of een andere hulpverlener, die kan dan verifiëren of de persoon nog voldoende wilsbekwaam is en voldoende geïnformeerd is.64
B. SCHRIFTELIJKE VORM
45. Wat de vorm van de voorafgaande negatieve wilsverklaring betreft, heeft de wetgever zich beperkt tot het stellen van slechts één voorwaarde. De wilsverklaring moet schriftelijk opgesteld zijn. In combinatie met de vereiste dat de betrokkene zelf zijn wilsverklaring moet
63
“Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 maart 2003”, Tijdschrift Nationale Raad 2003, afl. 100, 5 ; “Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 26 juli 2003”, Tijdschrift Nationale Raad 2003, afl. 101, 6; “Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 september 2007”, http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/geldigheid-van-wilsverklaringen-palliatievezorg. 64 I. GESTELS, H. NYS en J. VANDENBERGHE, “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 195.
27
opstellen, menen sommige rechtsgeleerden dat een typeformulier geen rechtsgeldige waarde heeft.65 Toch staat dit nergens uitdrukkelijk in de wet zelf voorgeschreven. Enkel in het Verslag namens de commissie bij het wetsontwerp betreffende de rechten van de patiënt werd deze voorwaarde expliciet gesteld.66 Naar mijn mening zijn modelformulieren dan ook rechtsgeldig. Bovendien zijn deze modellen vaak opgesteld in samenwerking met juristen en practici waardoor ze een juridisch betrouwbaar karakter vertonen. Ze bieden de betrokkene een goede leidraad om een afdwingbare wilsverklaring te bekomen.
46. In praktijk bieden verscheidene organisaties zoals onder meer het LevensEinde InformatieForum (LEIF), de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen en de vzw Recht op Waardig Sterven dergelijke modeldocumenten aan. In navolging van deze publicaties hebben verschillende ziekenhuizen, zorginstellingen, rusthuizen en gemeentes hun eigen modellen ontwikkeld die ze aanbieden aan hun patiënten/bewoners. Deze standaardformulieren voldoen vaak niet aan alle geldigheidsvoorwaarden. Zo circuleren er in de bejaardenzorg formulieren waar enkel een vakje voorzien wordt voor een handtekening van de huisarts, vertegenwoordiger of het familielid van de bewoner. De handtekening van de declarant zelf wordt hier schandelijk over het hoofd gezien.67 Dergelijke instellingen gaan er op voorhand van uit dat de bejaarde bewoner zonder meer wilsonbekwaam is of zal worden. Ook blijkt dat sommige woonzorgcentra bij de opname van een nieuwe bewoner -ongeacht de wilsbekwaamheid van deze persoon- de vertegenwoordiger een vorm van een negatieve wilsverklaring laten opmaken namens deze bewoner. Deze wilsverklaring is juridisch gezien quatsch, en mag geen enkele uitwerking krijgen! Een vertegenwoordiger kan geenszins een negatieve wilsverklaring ondertekenen in naam van de patiënt die hij vertegenwoordigt. Deze handelswijze loopt volledig spaak. De declarant moet bij het opstellen van de negatieve wilsverklaring immers wilsbekwaam zijn, de figuur van de vertegenwoordiger mag hier geenszins aangewend worden. Wel kan een vertrouwenspersoon bijstand verlenen, maar de toepassing van vertegenwoordiging bij wilsbekwame patiënten is absoluut onmogelijk.
65
C. VANNIJLEN, “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen” Jura Falc. 2004-05, 172 ; T. VANSWEEVELT, “Het voorontwerp van wet patiëntenrechten, een kritische analyse” , T.Gez. 1997-1998, 546 66 Parl. St. Senaat 2001-02, 2-150/3, 56. 67 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 52.
28
47. Vaak worden de beschikbare modellen „negatieve wilsverklaringen‟ ook zonder meer gelijkgesteld met een levenstestament.68 Een negatieve wilsverklaring sensu stricto zoals bedoeld in artikel 8, § 4 Wet Patiëntenrechten behelst in principe enkel de specifieke weigeringsbeslissingen. Een aanduiding van een vertegenwoordiger of de formulering van specifieke wensen behoren hier strikt gezien niet toe. Zoals eerder vermeld zijn dergelijke combinaties van bepalingen wel aan te bevelen, aangezien men door een gecombineerd gebruik de tekortkomingen verbonden aan een specifieke wilsverklaring ten dele kan opvangen. Maar deze documenten kunnen niet onder de strikte noemer van negatieve voorafgaande wilsverklaring zoals bepaald in artikel 8, § 4 Wet Patiëntenrechten geklasseerd worden. Men moet echter de gevolgen van verkeerd terminologiegebruik niet overdrijven. Het zijn de bepalingen in het document zelf die van doorslaggevend belang zullen zijn. Bovendien wordt de term „negatieve voorafgaande wilsverklaring‟ soms opzettelijk gemeden door de aanbieder van een modelformulier. Dit omdat de term levenstestament veel meer ingeburgerd is bij de bevolking. In enkele gevallen wordt het document betiteld met de benaming „negatieve wilsverklaring‟ waarnaast tussen haakjes de term „levenstestament‟ wordt vermeld.69
C. WELOMSCHREVEN TUSSENKOMST 48. Inhoudelijk vereist artikel 8, § 4 Wet Patiëntenrechten dat het om een “welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar” moet gaan. Niet alleen de tussenkomst maar ook de specifieke omstandigheden waarin deze tussenkomst nodig is, moeten nauwkeurig geformuleerd worden. Deze medische tussenkomst kan zowel preventief, curatief als diagnostisch van aard zijn.70 Bovendien laat de wet toe om levensreddende medische tussenkomsten te weigeren.71 Juridisch gezien is een te algemeen formuleerde verklaring dus niet geldig. Ook wanneer er twijfel mogelijk is of de wilsverklaring in het concrete geval wel van toepassing is, rijzen er problemen. Men mag echter het principe van de welomschreven tussenkomst niet tot in het extreme drijven. Er is uit de rechtsleer een duidelijke vraag naar 68
Ook de enkele voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie wordt soms als een levenstestament benoemd. Ondermeer bij de negatieve voorafgaande wilsverklaring aangeboden door het LEIF. 70 E. STRUBBE, “De vooraf uitgedrukte wil van de patiënt” in H. NYS (ed.), De Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde van de Raad van Europa. Inhoud en gevolgen voor hulpverleners, Antwerpen, Groningen, Intersentia Rechtswetenschappen 1998,156- 157. 71 A. DIERICKX, “Over de (on)beschikbaarheid van het leven”, NC 2006, 284. 69
29
een meer realistische interpretatie.72 De opsteller kan op het moment van het redigeren van zijn wilsverklaring immers onmogelijk elke parameter in rekening brengen. Daarenboven mag een te algemeen opgestelde wilsverklaring dan wel wettelijk niet bindend zijn, toch kan ze voor de behandelde arts een aanknopingspunt zijn om de wil van de patiënt te reconstrueren.73
D. UITWERKING IN DE TOEKOMST
49. De negatieve voorafgaande wilsverklaring krijgt pas uitwerking op het moment dat de declarant wilsonbekwaam wordt. Wanneer de voorafgaande weigeringsbeslissing aan bovenstaande geldigheidsvoorwaarden voldoet en ze niet herroepen werd op een moment dat de declarant nog in staat was zijn rechten uit te oefenen, heeft deze verklaring dus bindende rechtsgevolgen.
50. De wetgever heeft geen geldigheidsduur opgelegd, in principe is de negatieve voorafgaande wilsverklaring dus onbeperkt geldig. In de praktijk kan het voorkomen dat tussen het opstellen van de wilsverklaring en de concrete toepassing ervan een grote tijdsspanne zit. Indien er in deze periode nieuwe succesvolle medicijnen en behandelingen beschikbaar worden, kan er een probleem rijzen met het „informed consent‟-principe. Zou de betrokkene nog wel een specifieke tussenkomst geweigerd hebben, indien hij op de hoogte was van deze nieuwe medische ontwikkelingen? Omgekeerd kan men zich de vraag stellen of de weigeringsbeslissing waarin een specifieke therapie uitdrukkelijk geweigerd wordt, uitwerking krijgt op een nieuwe techniek die deze oude therapie vervangt. Deze moeilijkheden kan men gedeeltelijk vermijden indien de opsteller zich op geregelde tijdstippen de vraag stelt of zijn uitgedrukte wil in de wilsverklaring nog altijd beantwoordt aan zijn werkelijke wil. Zolang de betrokkene nog wilsbekwaam is, kan hij immers onbeperkt zijn wilsverklaring aanpassen of herroepen. Wanneer de betrokkene een nieuwe wilsverklaring opstelt is het aanbevolen dat hierbij duidelijk vermeld wordt dat deze wilsverklaring de oudere versie vervangt. In principe zal de voorafgaande wilsverklaring met 72
Zie SWENNEN in T. VANSWEEVELT, “Het voorontwerp van wet patiëntenrechten, een kritische analyse” , T.Gez. 1997-1998, 554. 73 C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 13.
30
de
recentste
dagtekening
uitwerking
krijgen,
mits
deze
wilsverklaring
aan
de
geldigheidsvereisten voldoet.
§ 3. De negatieve voorafgaande wilsverklaring in Nederland, Frankrijk en Denemarken
A. DE NEGATIEVE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING IN NEDERLAND
51. In 1995, toen de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst in werking trad, kreeg de negatieve schriftelijke wilsverklaring een wettelijke grondslag in art. 7:450.3 Nederlands BW:
Art. 450
3.
In het geval waarin een patiënt van zestien jaren of ouder niet in staat kan worden geacht tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake, worden door de hulpverlener en een persoon als bedoeld in de leden 2 of 3 van artikel 465, de kennelijke opvattingen van de patiënt, geuit in schriftelijke vorm toen deze tot bedoelde redelijke waardering nog in staat was en inhoudende een weigering van toestemming als bedoeld in lid 1, opgevolgd. De hulpverlener kan hiervan afwijken indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht.
Uit deze bepaling blijkt dat de negatieve wilsverklaring bindend is ten opzichte van de behandelende arts. De wet voorziet echter ook in een escapeclausule: de arts kan afwijken van de negatieve wilsverklaring indien hij daartoe gegronde redenen aanwezig acht. Het gaat daarbij echter niet om persoonlijke opvattingen van de arts maar om de vraag wat de patiënt, los van de schriftelijke wilsverklaring, in de concrete situatie zou hebben gewild. 74 Ook de afwijkende meningen van familieleden van de patiënt zijn geenszins een reden om zich op de escapeclausule te beroepen.75 Tevens kan een arts zich beroepen op de vaagheid van de wilsverklaring wanneer niet duidelijk blijkt of de patiënt in de wilsverklaring wel doelde op 74
J. GRIFFITHS, “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medischebehandelingsinstructies”, Tijdschr Gerontol Geriatr 2002, 33, 221. 75 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2256.
31
de actuele situatie. Bovendien stelt de wet behalve de schriftelijke vorm geen andere vormvereisten. Als besluit kan men stellen dat in Nederland de juridische status van de negatieve wilsverklaring sterk is en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt er hoog in het vaandel wordt gedragen.
B. DE NEGATIEVE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING IN FRANKRIJK 52. De wet van 22 april 2005 (de “Leonetti wet”) heeft in Frankrijk de voorafgaande wilsverklaring ingevoerd. Een bekwame meerderjarige persoon kan op elk moment een voorafgaande wilsverklaring opstellen. De wilsverklaring is geldig voor drie jaar. De declarant dient de verklaring dus minstens om de drie jaar te vernieuwen. Wanneer de declarant echter in deze periode van drie jaar volledig onbekwaam wordt of niet meer in staat is om zijn wilsverklaring te vernieuwen, dan blijft deze verklaring geldig.76 De declarant kan bovendien op elk moment zijn wilsverklaring volledig of gedeeltelijk intrekken, en dit zonder enige formaliteit.77 Het karakter van een voorafgaande wilsverklaring is relatief want de arts moet er enkel rekening mee houden. Zij is dus niet dwingend. Wat de publiciteit van de wilsverklaring betreft kan de voorafgaande wilsverklaring op verschillende wijzen kenbaar gemaakt worden. De voorafgaande wilsverklaring kan opgenomen worden in het patiëntendossier van de declarant. De declarant kan daarnaast ook beslissen om de wilsverklaring zelf bij te houden of in bewaring te geven aan een naaste, hiervan wordt dan melding gemaakt in het medisch dossier.78
C. DE NEGATIEVE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING IN DENEMARKEN
53. Op 1 juli 1998 werd in Denemarken een algemene wet inzake de rechten van de patiënt ingevoerd.79 In Hoofdstuk 3 wordt de regeling omtrent de voorafgaande wilsverklaringen
76
S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 12. 77 S. HAUGER, “Les directives anticipées en France: aspects juridiques”, Bulletin de la Société des Sciences Médicales du Grand Duché de Luxembourg n° spécial 03/2008, 331. 78 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 13. 79 Law No. 482 of 1 July 1998 on patients‟ rights.
32
uitgewerkt. Daarbij wordt een onderscheid gemaakt tussen een bindende en een niet bindende verklaring. Indien een meerderjarige die niet valt onder een voogdijregeling wat zijn medische handeling betreft in een wilsverklaring levensverlengende behandelingen afwijst voor het geval hij zich bevindt in een onomkeerbare terminale stervensfase, is dit bindend voor de behandelende arts. Het weigeren van een levensverlengende behandeling wanneer de patiënt ten gevolge van een hoge leeftijd, een ongeval, hartfalen of een ziekte zich bevindt in een permanente staat van ernstige invaliditeit waardoor hij niet meer voor zichzelf kan zorgen, is daarentegen niet bindend voor de behandelde arts. Het is een aanbeveling en de arts moet er enkel rekening mee houden. Niettemin mag maar worden afgeweken van de verklaring wanneer er substantiële redenen aanwezig zijn.80
54. De wet voorziet tevens in een publicatiesysteem. De beide soorten wilsverklaringen worden bewaard in een nationaal register. Op iedere arts die zich voorneemt om een levensverlengende medische behandeling toe te passen bij een patiënt die zich in een van de twee bovenvermelde situaties bevindt, rust de plicht om dit nationaal register te raadplegen teneinde na te gaan of daarin een wilsverklaring van de betrokken patiënt werd opgenomen.81
§ 4. Enkele opmerkingen bij de wettelijke bepalingen en aanbevelingen tot een betere implementatie van voorafgaande wilsverklaringen
55. Vooreerst moet er duidelijk op gewezen worden dat artikel 8, § 4, laatste lid Wet Patiëntenrechten
enkel
betrekking heeft op weigeringsbeslissingen. Een positieve
wilsverklaring valt hier dus geenszins onder. Met uitzondering van de voorafgaande euthanasieverklaring is er tot op heden geen wetgeving omtrent positieve wilsverklaringen in de zorgsector. Hierdoor hebben de door de patiënt uitgedrukte positieve wensen en richtlijnen in een wilsverklaring maar een beperkte juridische waarde. Wel is raadzaam dat de behandelende arts deze positieve wensen en richtlijnen toch minstens in overweging neemt. Deze opvatting strookt met artikel 9 Conventie Mensenrechten en Biogeneeskunde die stelt
80
S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 13. 81 X, “Denmark. Advance directives”, http://www.alzheimer-europe.org/EN/Policy-in-Practice2/Countrycomparisons/Advance-directives/Denmark (geraadpleegd op 28 december 2010)
33
dat rekening gehouden moet worden met de door de patiënt uitgedrukte wensen. Ook de Orde van Geneesheren is deze mening toegedaan.82
56. Het is duidelijk dat de Wet Patiëntenrechten de negatieve wilsverklaring maar heel summier heeft geregeld. De enige vormvereiste die de wet uitdrukkelijk stelt is de schriftelijke vorm. In Catalonië bijvoorbeeld biedt de wet van 29 december 2000 betreffende het recht op informatie over de gezondheid en de autonomie van de patiënt, en de klinische documentatie twee mogelijkheden aan de opsteller. Ofwel moet het document zijn opgesteld zijn voor een notaris. Ofwel moeten drie getuigen aanwezig zijn, van wie er twee geen verwantschap tot de tweede graad, noch een vermogensrechtelijke band met de opsteller mogen hebben.83 In de Belgische rechtsleer wordt aangeraden om de wilsverklaring op te stellen in het bijzijn van een getuige die ervoor kan zorgen dat de wilsverklaring op het juiste moment aan de betrokken zorgverleners ter kennis gebracht wordt. Indien de getuige een arts is, kan die er bovendien over waken dat de declarant op het moment van het opstellen van de wilsverklaring nog wilsbekwaam is.84
57. De wetgever heeft ook nagelaten om een geldigheidsduur op te leggen. In principe is een negatieve wilsverklaring dus onbeperkt geldig. Indien er een ruim tijdsverloop tussen het opstellen en de daadwerkelijke uitvoering van de negatieve wilsverklaring is, kan dit problemen opleveren in verband met het „informed consent‟-principe. Ook is het niet ondenkbaar dat naarmate de declarant ouder wordt, hij een andere mening omtrent zijn zorg en behandeling ontwikkelt. Daarom wordt aanbevolen dat de nog wilsbekwame declarant op geregelde tijdstippen zijn wilsverklaring opnieuw aandachtig leest en analyseert of zijn huidige opinie nog wel in overeenstemming is met zijn neergeschreven wil.
58. Het grote pijnpunt is dat geen enkele bepaling in de wet handelt over een mogelijk systeem van registratie of publicatie. Daarenboven rust op de arts geen verplichting om actief
82
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 maart 2003, www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/advies-betreffende-palliatieve-zorg-euthanasie-en-andere-medischebeslissingen-omtrent-het-levenseinde. 83 B. VAN SPRUNDEL, “Verslag: Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen: Uitdrukking van de rechten van de patiënt”, T.Gez. 2001, 55. 84 I. GESTELS, H. NYS en J. VANDENBERGHE, “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 195.
34
op zoek te gaan naar een mogelijke negatieve wilsverklaring. Bijgevolg zal in de praktijk een negatieve wilsverklaring maar zelden de arts bereiken. Om deze lacune op te vullen is het raadzaam om in het document waarin de negatieve wilsverklaring wordt opgenomen tevens een vertegenwoordiger aan te duiden. Naast de eigenlijke vertegenwoordigingsopdracht zal de vertegenwoordiger dan eveneens de wilsverklaring aan de behandelende arts kenbaar moeten maken. Bovendien zijn de weigeringbeslissingen opgenomen in de negatieve wilsverklaring een belangrijk aanknopingspunt voor de vertegenwoordiger om de werkelijke wil van de wilsonbekwaam geworden declarant te achterhalen. Indien de declarant om persoonlijke redenen liever zelf geen vertegenwoordiger aanduidt, kan hij op het document de verschillende personen vermelden die een exemplaar van de wilsverklaring in hun bezit hebben. Door het bezit van een exemplaar aanvaarden deze personen impliciet dat ze op het geschikte moment zullen instaan voor de kennisgeving van de wilsverklaring aan de betrokken zorgverleners. Aan te bevelen is dat de personen voorzien in het cascadesysteem van artikel 14, § 2 Wet Patiëntenrechten een exemplaar ter beschikking krijgen. Indien de declarant geen vertegenwoordiger heeft benoemd zal een van hen immers de rechten van vertegenwoordiger uitoefenen. Bovendien is het zinvol om aan de (huis)arts een exemplaar van de wilsverklaring te bezorgen die dit document dan kan opnemen in het medisch dossier.
59. Naar de toekomst toe is het aanbevelenswaardig dat er voorzien wordt in een afdoend systeem van registratie. Ook zou het nuttig zijn dat op de arts, naar het voorbeeld van Denemarken, een zoekplicht rust: dat wanneer de omstandigheden er zich toe lenen hij eerst nagaat of de betrokken patiënt geen wilsverklaring heeft opgesteld. Het eHealth-platform lijkt hiertoe het ideale medium. Het eHealth-platform is een bij wet opgerichte openbare instelling die een veilige elektronische informatie-uitwisseling wil bevorderen en ondersteunen tussen de verschillende actoren in de gezondheidszorg. Daarbij voorziet het platform de nodige waarborgen op het vlak van informatieveiligheid, de bescherming van de persoonlijke levenssfeer van patiënt en zorgverlener en respect voor het medisch beroepsgeheim. Op die manier wil het eHealth-platform de kwaliteit en de continuïteit van de gezondheidszorg optimaliseren, de veiligheid van de patiënt perfectioneren, de administratieve formaliteiten
35
voor alle actoren in de gezondheidszorg vereenvoudigen en het gezondheidszorgbeleid ondersteunen.85
60. Een van de diensten die het eHealth-platform op haar portaalwebsite aanbiedt is Euthaconsult.86 Deze toepassing geeft artsen de mogelijkheid om na te gaan of er een wilsverklaring inzake euthanasie werd geregistreerd bij een gemeente.87 Bovendien lijkt het er op dat het systeem, dat ervoor moet zorgen dat de medische gegevens van alle patiënten worden gecentraliseerd, begin 2012 zal kunnen worden ingevoerd. De ICT-dienst Smals heeft immers in april 2011 een patent aangevraagd voor de versleutelingstechnologie die dit systeem mogelijk moet maken.88 De hulpverleners zullen een unieke sleutel krijgen die ze samen met een sleutel van eHealth kunnen gebruiken om de informatie op te vragen die ze nodig hebben. Wel wordt verwacht dat het platform maar geleidelijk aan zal worden geïntroduceerd, aangezien veel zorgverstrekkers hun dossier nog moeten opstellen. Een logische stap lijkt om ook een registratie inzake de negatieve wilsverklaringen op te nemen in een applicatie van het eHealth-platform.
61. Als besluit kan men stellen dat er nog veel progressie mogelijk is bij de implementatie van de negatieve voorafgaande wilsverklaring. Er zijn verschillende problemen die nog aangepakt moeten worden. Zo is enerzijds een groot deel van de bevolking simpelweg niet op de hoogte van de mogelijkheid om een weigeringsbeslissing op te stellen. Anderzijds is er het gebrek aan een registratiesysteem. Als er al een wilsverklaring opgesteld wordt, bereikt die dikwijls de juiste actoren niet. Zodoende is er nog veel ruimte voor verbetering. Een sluitend, volledig uitgewerkt juridisch kader met afdoende uitvoeringsmodaliteiten zou zeker kunnen bijdragen aan de doeltreffendheid van de negatieve voorafgaande wilsverklaringen.89 Bovendien moeten zowel de zorgverlener als de patiënt meer geïnformeerd worden over het 85
X, “Het eHealth-platform”, www.ehealth.fgov.be/nl/page_menu/website/home/platform/mission/about.html (geraadpleegd op 8 april 2011) 86 X, “Euthaconsult – Consultatie van de wilsverklaring voor euthanasie, www.ehealth.fgov.be/nl/application/applications/EUTHANASIE.html (8 april 2011) 87 Op de website is teven eens handleiding beschikbaar voor artsen met meer informatie over het gebruik van de toepassing: www.ehealth.fgov.be/binaries/website/nl/pdf/manuel_euthanasie_nl.pdf (8 april 2011) 88 X, “eHealth weer stap dichterbij”, www.demorgen.be/dm/nl/993/Gezondheid/article/detail/1249954/2011/04/12/eHealth-weer-stapdichterbij.dhtml. (geraadpleegd op 14 april 2011) 89 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 11-12.
36
bestaan van de negatieve voorafgaande wilsverklaring: een informatiecampagne en seminaries zijn hierbij essentieel. Vooral de vorming van de arts lijkt me cruciaal: indien de arts een goede kennis bezit over de voorafgaande wilsverklaring, kan hij zelf de mogelijkheid tot het opstellen van wilsverklaringen aan zijn betrokken patiënten aanreiken. § 5. Analyse van een model “negatieve wilsverklaring”: toepasbaarheid van het model bij dementie
62. Het LevensEinde InformatieForum (LEIF) heeft op twee jaar tijd gezorgd voor de verspreiding van 200 000 gedrukte exemplaren van het LEIFblad. Bovendien kan men het LEIFblad en de verschillende wilsverklaringen apart ook kosteloos downloaden op de website www.leif.be.90 Deze informatiebrochure bevat ondermeer een specifiek model van een negatieve
voorafgaande
wilsverklaring
(zie
Bijlage
I).
Daarbij
wordt
duidelijk
gecommuniceerd hoe dit model het best aangewend kan worden en wat de beperkingen ervan zijn. Zo wordt duidelijk gesteld dat men de wilsverklaring best opstelt in de aanwezigheid van een arts zodat er later geen discussie meer kan zijn omtrent de wilsbekwaamheid. Ook wordt erop gehamerd dat men zelf voor de kenbaarheid van de negatieve wilsverklaring moet instaan. Men voorziet hierbij best in een origineel exemplaar voor alle betrokken partijen. 63. Het modelformulier van LEIF start met volgende overweging: “Indien mijn lichamelijke of geestelijke toestand zo is aangetast dat er geen hoop meer is op genezing en ik niet langer wilsbekwaam ben:..” Vervolgens kan de betrokkene aanvinken of hij opteert voor comfortbehandeling en dient hij de verschillende soorten behandelingen aan te vinken die hij niet meer wenst. Meer bepaald wordt de betrokkene volgende keuzemogelijkheden inzake weigering aangeboden: antibiotica, kunstmatige toediening van vocht en voeding, chemotherapie, bestraling, operatie, kunstmatige beademing, nierdialyse, reanimatie, intensieve zorg, opname in een ziekenhuis en tenslotte kan hij nog de weigering van een andere behandeling zelf invullen.
90
Elektronisch te consulteren op: www.leif.be/images/stories/documents/leifblad-4-complet.pdf (geraadpleegd op 1 april 2011)
37
64. De zin “Indien mijn lichamelijke of geestelijke toestand zo is aangetast dat er geen hoop meer is op genezing en ik niet langer wilsbekwaam ben:..” is m.i. voor verbetering vatbaar. Ten eerste het kan voor de arts moeilijk zijn te beoordelen wat de declarant juist beoogt met de zinsnede “Indien mijn lichamelijke of geestelijke toestand zo is aangetast dat er geen hoop meer is op genezing”. Dementie is ongeneeslijk. De behandeling is gericht op symptoombestrijding. Moet de wilsverklaring dan uitwerking krijgen vanaf het moment van de diagnose van dementie? Valt hier ook de toestand onder waar de declarant „plezant dement‟ is, en ogenschijnlijk nog van zijn leven geniet? Indien wordt geoordeeld dat deze vorm van dementie hieronder valt, is men het er wel unaniem over eens dat de negatieve wilsverklaring gevolgd moet worden.91 Deze zinsnede mist echter duidelijkheid, ze is voor te veel verschillende interpretaties vatbaar. Ze leidt tot onzekerheid zowel voor de declarant als voor de arts. Een tweede probleem rijst bij de zinsnede “en ik niet langer wilsbekwaam ben:..” Gaat het hier over definitieve wilsonbekwaamheid? Of geldt de wilsverklaring vanaf elk geval waarin de declarant zijn wil niet meer geldig kan uiten? Een goede aanpassing zou er dus in kunnen bestaan dat preciezer bepaald wordt in welke objectief omschreven omstandigheden de negatieve wilsverklaring nu precies uitwerking krijgt.
65. Verder wordt er een oplossing aangeboden voor het geval waarin de persoon op het moment van het opstellen van zijn wilsverklaring wel nog wilsbekwaam is maar fysiek niet meer in staat is om zijn wilsverklaring zelf te schrijven. Deze oplossing is gebaseerd op datgene wat voorzien werd in het modelformulier bij de wilsverklaring inzake euthanasie. Volledig wilsbekwame declaranten uitsluiten van de mogelijkheid om een negatieve wilsverklaring op te stellen enkel en alleen omwille van het feit dat zij fysiek niet meer in staat zijn die te schrijven, lijkt me niet gerechtvaardigd. Aangezien de Wet Patiëntenrechten zelf niets vermeldt over hoe dit euvel opgelost moet worden, moet zelf voor een goede en afdwingbare oplossing gezorgd worden. In het modelformulier van het LEIF lijkt iedere aangewezen persoon door de declarant de wilsverklaring schriftelijk te mogen vastleggen. In het modelformulier van de wilsverklaring inzake euthanasie wordt vereist dat de persoon die de wilsverklaring schriftelijk vastlegt geen materieel belang mag hebben bij het overlijden van de fysiek ongeschikte persoon. Bovendien moet het opstellen van deze wilsverklaring in 91
C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 11.
38
het bijzijn van twee getuigen gebeuren. Daarom lijkt het mij aangewezen dat de persoon die de voorafgaande negatieve wilsverklaring schriftelijk dient vast te leggen van voldoende objectiviteit en onafhankelijkheid getuigt. Aangewezen personen lijken mij de behandelende arts of eventueel een notaris. Dit zal de geloofwaardigheid en de authenticiteit van de negatieve voorafgaande wilsverklaring die schriftelijk werd opgesteld door een derde persoon, omwille van het feit dat de wilsbekwame declarant fysiek niet meer in staat is om dit te doen, enkel ten goede komen en de kans dat deze vorm effectief door de arts in acht zal worden genomen verhogen.
66. Het modelformulier van het LEIF voorziet ook in de mogelijkheid om een vertegenwoordiger aan te duiden. Strikt gezien kan men dan niet meer van een negatieve voorafgaande wilsverklaring spreken, maar gaat het hier in feite over een gecombineerd gebruik van wilsverklaringen. Zoals reeds uiteengezet biedt deze vorm wel verscheidene voordelen, en vangt ze enkele problemen omtrent de kenbaarheid en de interpretatie op.92
67. Tot slot voorziet het modelformulier uitdrukkelijk in een ruimte waar de behandelende geneesheer de wilsverklaring ondertekent en van zijn stempel voorziet. Hiermee verklaart de arts dat de declarant op het ogenblik van het opstellen van de voorafgaand negatieve wilsverklaring wilsbekwaam was. Hoewel dit wettelijk niet vereist is, kan de handtekening latere discussies omtrent de wils(on)bekwaamheid vermijden. De opname van deze facultatieve bepaling is bijgevolg zeker nuttig.
§ 6. Tips bij het redigeren van een negatieve voorafgaande wilsverklaring bij dementerende personen
68. Aangezien de wilsbekwaamheid bij dementerende personen vaak een groot twistpunt is, lijkt het aanbevelenswaardig dat de wilsverklaring in het bijzijn van een arts wordt opgesteld die zich vergewist van de wilsbekwaamheid van de declarant. Door zijn handtekening staat de arts ervoor garant dat de persoon met dementie op het moment van het opstellen van de wilsverklaring nog over voldoende geestelijke vermogens beschikte om dergelijke beslissing te nemen, en dus wilsbekwaam was. 92
Zie randnummer 21.
39
69. Ook zal duidelijk bepaald moeten worden wanneer de wilsverklaring precies uitwerking moet krijgen. Louter stellen dat dit op het moment is wanneer de declarant niet meer wilsbekwaam is, leidt tot te veel uiteenlopende interpretaties. Dementie wordt naast zijn gradueel verloop gekenmerkt door momenten waarin de dementerende persoon heropflakkert en over heldere momenten beschikt. De declarant zal moeten beslissen of zijn weigeringsbeslissing reeds op dit moment uitwerking moet krijgen. Of misschien opteert hij er eerder voor dat de wilsverklaring slechts uitwerking mag krijgen op het moment dat hij definitief onomkeerbaar wilsonbekwaam is. Eventueel kan hij er zelf voor kiezen dat de wilsverklaring maar uitwerking krijgt indien hij definitief buiten bewustzijn is.93 Het is dus uitermate van belang dat de declarant op objectieve en duidelijke wijze omschrijft wanneer de weigeringsbeslissing uitwerking zal moeten krijgen. Hierbij is het belangrijk dat de declarant goed geïnformeerd wordt over het precieze ziekteverloop van zijn dementie, zo kan de declarant het moment van uitwerking van de wilsverklaring beter inschatten en omschrijven.
70. Bovendien moet nogmaals benadrukt worden dat de wet enkel bindende kracht geeft aan een weigering van een welomschreven tussenkomst. Een positieve wens is niet bindend voor de arts. Aangewezen is dus om specifiek elke behandeling die men niet meer wenst te documenteren. Deze bepalingen moeten derhalve telkens op negatieve wijze geformuleerd worden.
71. Tot slot wordt aangeraden om een origineel exemplaar van de negatieve wilsverklaring aan de huisarts en de naasten te bezorgen. De huisarts kan gevraagd worden om het document aan het medisch dossier toe te voegen. De naasten krijgen de taak mee om de wilsverklaring op het juiste moment aan de betrokken geneesheer kenbaar te maken.
93
Wat zich in casu maar zelden of reeds ver in het derde stadium van de dementie zal voordoen.
40
Afdeling 2. Het aanstellen van een vertegenwoordiger
§ 1. De vertegenwoordiger bij een meerderjarige wilsonbekwame patiënt
A. DE WETTELIJKE VERTEGENWOORDIGER
72. Artikel 13, § 1 Wet Patiëntenrechten bepaalt dat indien een meerderjarige patiënt onder het statuut van verlengde minderjarigheid of onbekwaamverklaring valt, de rechten zullen uitgeoefend worden door zijn ouders of door zijn voogd. Dit systeem van wettelijke vertegenwoordiging zal in de regel zelden voorkomen bij personen met dementie.
B. DE BENOEMDE VERTEGENWOORDIGER
73. De patiënt kan op voorhand een persoon machtigen om op te treden als zijn vertegenwoordiger wanneer hij zelf wilsonbekwaam zal zijn. Artikel 14, § 1 Wet Patiëntenrechten vereist dat de aanwijzing van deze door de patiënt benoemde vertegenwoordiger geschiedt via een gedagtekend en door de patiënt ondertekend geschrift. Tevens moet de vertegenwoordiger zijn handtekening plaatsen onder dat geschrift om zo zijn aanvaarding van de opdracht te doen blijken. Juridisch gezien gaat het hier om een soort lastgeving.94 De benoemde vertegenwoordiger of de patiënt zelf kan dit mandaat intrekken via een gedagtekend en ondertekend geschrift.95
C. DE INFORMELE VERTEGENWOORDIGER
74. Indien de patiënt zelf geen vertegenwoordiger heeft aangeduid of indien deze niet optreedt, dan treedt de cascaderegeling uit artikel 14, § 2 Wet Patiëntenrechten in werking. De informele vertegenwoordiger van de hoogste rang is de samenwonende echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner of de feitelijk samenwonende partner. Indien deze persoon de patiënt niet wenst te vertegenwoordigen of indien deze persoon ontbreekt, dan worden de 94
W. DIJKHOFZ, “Recente ontwikkelingen in het juridisch personenstatuut van dementerende ouderen”, http://www.kidplanet.be/kennis/default.asp?hoofdcat=samenleving&subcat=juridische%20aspecten&scat=same nleving&detail=37#6 (geraadpleegd op 15 februari 2011) 95 Art. 14, § 2, vierde lid Wet Patiëntenrechten
41
rechten in dalende orde volgorde uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus en in laatste instantie de betrokken beroepsbeoefenaar. Met deze bepaling werd de theorie van de zogenaamde „natuurlijke beschermers‟ gecodificeerd. Volgens deze leer dient de arts bij de beslissing over de behandeling van een meerderjarige wilsonbekwame de plaatsvervangende toestemming te vragen aan de personen „que leurs liens de parenté avec (le patient) désignent comme des protecteurs naturels‟.96
§ 2. De wijze waarop de vertegenwoordigingsbevoegdheid wordt uitgeoefend
75. Op de schouders van de vertegenwoordiger rust een zware verantwoordelijkheid. Het is hij die in wezen beschikt over de fysieke en psychische integriteit van de patiënt die hij vertegenwoordigt. Wel heeft de Wet Patiëntenrechten uitdrukkelijk bepaald dat de patiënt zoveel als mogelijk en in verhouding tot zijn begripsvermogen betrokken dient te worden bij de uitoefening van zijn rechten.97 Deze bepaling strookt met het advies nr. 14 van 10 december 2001 waar het Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek stelt dat het vermogen waarover de dementerende persoon nog beschikt maximaal benut moet worden.98 Op die manier zal er moeten rekening gehouden worden met het functioneel karakter van de wilsonbekwaamheid. Zeker bij dementerende personen wordt de resterende (verbale of nonverbale) participatiegraad vaak onderschat.
76. Inzake hoe dit mandaat op een evenwichtige manier kan worden uitgeoefend vindt men in de literatuur doorgaans twee criteria terug. De eerste benadering baseert zich op een objectief criterium. Bij deze „best-interest‟-benadering gaat men na welke beslissing een redelijk persoon in dezelfde omstandigheden zou hebben genomen. De tweede benadering hanteert een subjectief criterium. De „substituted judgement‟-benadering baseert zich op de beslissing die deze patiënt zelf zou hebben genomen indien hij nog bekwaam was geweest.99 De tweede benadering sluit het dichtst aan bij de wensen van de wilsonbekwame patiënt. De 96
T. VANSWEEVELT, “Het voorontwerp van wet “patiëntenrechten”, een kritische analyse”, T.Gez. 1997-1998, 544. 97 Art 13, § 2 en art. 14, § 3 Wet Patiëntenrechten 98 Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek, “Advies betreffende de ethische regels ten aanzien van dementerende personen”, 10 december 2001, nr. 14, www.health.fgov.be/bioeth, 28. 99 W. DIJKHOFZ, “Recente ontwikkelingen in het juridisch personenstatuut van dementerende ouderen”, http://www.kidplanet.be/kennis/default.asp?hoofdcat=samenleving&subcat=juridische%20aspecten&scat=same nleving&detail=37#6 (geraadpleegd op 15 februari 2011)
42
vertegenwoordiger moet zich bij het nemen van beslissingen over de medische behandeling van de patiënt laten leiden door datgene wat die persoon zelf had gewild.
77. Indien de patiënt beslist om via een voorafgaande machtiging zelf een vertegenwoordiger aan te duiden, is het raadzaam om tevens richtlijnen en wensen op te nemen in dit document. Op die manier kan de vertegenwoordiger zich op de uitdrukkelijke wil van de patiënt baseren. Zelfs vage richtlijnen of wensen kunnen voor de vertegenwoordiger een handige tool zijn om de wil van de patiënt te achterhalen. De machtiging van een vertegenwoordiger zonder meer biedt immers geen enkel aanknopingspunt wat de wil van de patiënt betreft. Naast het respecteren van het zelfbeschikkingsrecht kan de „substituted judgement‟-benadering ook een psychologisch voordeel opleveren voor de vertegenwoordiger. Het is aangetoond dat de vertegenwoordiger dikwijls met een enorme last wordt opgezadeld bij het nemen van beslissingen over leven en dood voor een geliefde. Een beroep op een „substituted judgement‟ kan deze last wat verlichten doordat men de beslissing kadert alsof het de eigen keuze van de patiënt zelf was.100 In de situatie waar de vertegenwoordiger niet kan inschatten wat de patiënt precies gewild zou hebben, moet men teruggrijpen naar het „best interest‟-criterium. 78. In de praktijk blijkt dat bijna geen enkele patiënt op de hoogte is van de mogelijkheid om een voorafgaande verklaring op te stellen. Wettelijk gezien zou de beslissingsbevoegdheid dus volgens het cascadesysteem zoals voorzien in artikel 14, § 2 Wet Patiëntenrechten moeten verlopen. De facto blijkt echter dat de medische beslissingen veelal genomen worden door de behandelende arts zelf. Het cascadesysteem lijkt dan wel pro forma gevolgd te worden, maar dit is enkel omdat artsen zich op die manier juridisch proberen in te dekken. Toch is het niet zo verwonderlijk dat de arts deze eindbeslissing op zich neemt, als professioneel is hij vaak immers het best geplaatst om een inschatting te maken van de verzorgingsbehoeften van de patiënt.101 Bovendien komt deze eindbeslissing er pas na grondig overleg met (indien nog mogelijk) de patiënt zelf, zijn naasten en eventueel na raadpleging van een collegageneesheer.
100
A.M. TORKE, G.C. ALEXANDER, J LANTOS., “Substituted judgment: the limitations of autonomy in surrogate decision making”, J Gen Intern Med. 2008, 23(9):1515. 101 F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 86.
43
§ 3. Beperkingen op de vertegenwoordigingsbevoegdheid
A.
AFWIJKINGEN
VAN
DE
BESLISSINGEN
GENOMEN
DOOR
DE
VERTEGENWOORDIGER OMWILLE VAN LEVENSBEDREIGENDE REDENEN OF ERNSTIGE AANTASTING VAN DE GEZONDHEID
79. Wanneer de beroepsbeoefenaar van mening is dat de beslissing van de wettelijke, benoemde of informele vertegenwoordiger strijdig is met het belang van de patiënt doordat zij een bedreiging vormt voor diens leven of een ernstige aantasting van diens gezondheid, dan kan de beroepsoefenaar overeenkomstig artikel 15, § 1 Wet Patiëntenrechten afwijken van de beslissing genomen door de vertegenwoordiger. Indien deze situatie zich voordoet, moet de arts eerst multidisciplinair overleg plegen met de andere betrokken hulpverleners. Aan te bevelen is dat de arts deze verschillende betrokken hulpverleners ook vermeldt in het patiëntendossier. Indien het echter gaat om een benoemde vertegenwoordiger kan de arts slechts afwijken van de beslissing voor zover de vertegenwoordiger zich niet kan beroepen op de uitdrukkelijke wil van de patiënt.102
80. Wettelijk gezien zijn er hiernaast nog twee omstandigheden waar de beroepsbeoefenaar de belangen van de patiënt zal behartigen. Dit is ten eerste het geval wanneer er geen voorafgaande machtiging beschikbaar is en er geen vertegenwoordiger beschikbaar is of deze dit niet wenst te doen. En ten tweede wanneer er een conflict optreedt tussen twee of meer vertegenwoordigers van dezelfde rang. Dit is bijvoorbeeld zo bij een twistpunt tussen de verschillende meerderjarige kinderen bij afwezigheid van echtgenoot of partner. Zoals reeds vermeld is, zal de arts in de dagelijkse klinische praktijk vaak zelf buiten deze omstandigheden ook de eindbeslissing op zich nemen in consensus en in overleg met de patiënt, het team en eventueel de familie.103
102 103
Art. 15, § 2 Wet Patiëntenrechten. Zie randnummer 78.
44
B. HET INZAGERECHT EN HET RECHT OP EEN AFSCHRIFT VAN HET PATIËNTENDOSSIER
81. Doordat de vertegenwoordiger de rechten van de patiënt uitoefent, heeft hij ook recht op inzage en op een afschrift van het patiëntendossier. In principe mag de vertegenwoordiger dit rechtstreeks doen, behalve indien de arts meent dat de privacy van de patiënt in gedrang komt. In dit geval zal het inzagerecht onrechtstreeks moeten worden uitgeoefend. De vertegenwoordiger zal dan een beroepsbeoefenaar moeten aanwijzen - vaak is dit de huisarts die dan deze rechten kan uitoefenen. Vanaf het moment dat de patiënt overleden is, neemt de vertegenwoordiging een einde. Het inzagerecht wordt dan overeenkomstig artikel 9, § 4 Wet Patiëntenrechten uitgeoefend.
§ 4. Documenteren van de beslissingen in het patiëntendossier
82. Bij een wilsonbekwame patiënt is het belangrijk dat het beslissingsproces uitvoerig in het patiëntendossier wordt genoteerd. Dit houdt ondermeer de documentatie in van de vaststelling van de beslissingsonbekwaamheid, van het overleg en het optreden met en van de vertegenwoordiger en indien dit het geval is van het optreden van de arts als belangenbehartiger.104 Zowel wanneer de arts het recht op inzage of afschrift weigert als wanneer de arts oordeelt dat er afgeweken moet worden van de beslissing van de vertegenwoordiger omwille van ernstige redenen, vereist de wet bovendien dat de arts dit schriftelijk moet motiveren en toevoegen aan het patiëntendossier.105
§ 5. Tips bij het opstellen van de wilsverklaring inzake de machtiging van een vertegenwoordiger bij een dementerende persoon
83. Zoals reeds uiteengezet is de enkele wilsverklaring inzake machtiging van een vertegenwoordiger geen sluitend document. De aangeduide vertegenwoordiger krijgt zonder meer zijn bevoegdheid, en heeft het raden naar de werkelijke wil van de declarant. Het is aan te bevelen dat de declarant naast de aanduiding van de vertegenwoordiger ook nog richtlijnen 104
I. GESTELS, H. NYS en J. VANDENBERGHE, “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 196. 105 Art 15, § 3 Wet Patiëntenrechten
45
meegeeft. Deze richtlijnen zijn een goede handleiding voor de vertegenwoordiger waarop hij zich kan oriënteren bij de uitoefening van zijn opdracht. Sommige declaranten hebben echter geen behoefte om richtlijnen mee te geven. Enerzijds kan dit uit angst zijn en wil de declarant niet nadenken over zijn twijfelachtige toekomst. Anderzijds kan het ook zo zijn dat de declarant er voldoende vertrouwen in heeft dat zijn naasten een juiste beslissing zullen nemen. Deze personen beperken hun wilsverklaring tot de machtiging van de door hen verkozen vertegenwoordiger. Indien zij geen wilsverklaring opstellen, zal het wettelijk cascadesysteem voorzien in artikel 14, § 2 Wet Patiëntenrechten in werking treden.
84. Want zeker niet over het hoofd mag worden gezien, is dat zowel de declarant als de vertegenwoordiger de wilsverklaring dienen te ondertekenen. Zeker de handtekening van de declarant is onontbeerlijk. Vanaf het moment dat de declarant wilsonbekwaam is geworden, kan hij immers de wilsverklaring tot machtiging van een vertegenwoordiger niet meer rechtsgeldig ondertekenen. De authenticiteit van het document wordt bijgevolg bijzonder twijfelachtig, en kan wettelijk gezien geen enkele uitwerking krijgen. Wat jammer genoeg ook voorkomt, is dat de patiënt bij de opname in een woonzorgcentrum een formulier tot machtiging van een vertegenwoordiger voorgeschoteld krijgt, dat wel in een ruimte voorziet voor de handtekening van de vertegenwoordiger, maar waarbij het blijkbaar niet nodig geacht wordt om ruimte te voorzien voor de handtekening van de vertegenwoordigde. Dergelijke wilsverklaring zonder de handtekening van de vertegenwoordigde is juridisch volstrekt ongeldig, en mag dan ook geen uitwerking krijgen.106 De situatie zou zich ook kunnen voordoen dat de declarant een wilsverklaring tot machtiging van een vertegenwoordiger opstelt, maar daarbij over het hoofd ziet dat de vertegenwoordiger deze wilsverklaring moet ondertekenen. Op het moment dat de declarant wilsonbekwaam wordt, komt deze wilsverklaring echter aan het licht. M.i. mag deze wilsverklaring uitwerking krijgen, indien de aangeduide vertegenwoordiger zijn opdracht op dat moment aanvaardt.
85. Een specifiek modelformulier inzake de machtiging van een vertegenwoordiger kan bekomen worden via het LEIF. Dit modelformulier beperkt zich tot het louter aanstellen van een vertegenwoordiger. Indien men richtlijnen wil opnemen, kan de wilsverklaring strikt gezien niet meer benoemd worden als een wilsverklaring inzake de machtiging van een 106
Zie ook randnummer 45.
46
vertegenwoordiger. Het gaat hier dan om een gecombineerd gebruik van de machtiging en de richtlijnen aan een vertegenwoordiger. De declarant zou er ook voor kunnen opteren om enkel richtlijnen mee te geven aan een vertegenwoordiger, maar deze vertegenwoordiger niet expliciet aanduiden in de wilsverklaring. De vertegenwoordiger zal dan bepaald worden volgens het wettelijk cascadesysteem voorzien in artikel 14, § 2 Wet Patiëntenrechten. Strikt gezien heeft de wettelijke vertegenwoordiger deze richtlijnen niet aanvaard, aangezien hij ze niet ondertekend heeft. Maar aangezien het de opdracht is van de vertegenwoordiger om te handelen volgens de opvattingen van de patiënt kan gesteld worden dat hij met de aanvaarding van zijn opdracht impliciet heeft toegestemd om deze richtlijnen te respecteren. Deze richtlijnen zullen natuurlijk wel op een of andere manier kenbaar gemaakt moeten worden aan de wettelijk vertegenwoordiger.
Afdeling 3. De vertrouwenspersoon
§ 1. Begripsomschrijving
86. Artikel 7, § 2 Wet Patiëntenrechten voorziet dat de patiënt een vertrouwenspersoon kan aanstellen die samen met de patiënt bepaalde rechten kan uitoefenen. De vertrouwenspersoon kan alleen optreden samen met of in naam van de patiënt die op dat ogenblik bekwaam is zelf zijn rechten uit te oefenen. De vertrouwenspersoon mag dus helemaal niet verward worden met de vertegenwoordiger. De vertrouwenspersoon staat de patiënt bij, terwijl een vertegenwoordiger als het ware in de schoenen treedt van de patiënt. Volgens de wet kan de vertrouwenspersoon bovendien slechts enkele welbepaalde rechten uitoefenen, terwijl de vertegenwoordiger in principe gemachtigd is alle door de wet aan de patiënt toegekende rechten uit te oefenen.107
87. Aangezien de wilsbekwaamheid fluctuerend, dynamisch en functioneel wordt geïnterpreteerd, is het volstrekt mogelijk dat een persoon met lichte dementie bepaalde rechten uit de Wet Patiëntenrechten nog perfect kan uitoefenen, en zich hiervoor laat bijstaan door een vertrouwenspersoon. Uit onderzoek van de onderzoeksgroep Zorg rond het 107
I. GESTELS, H. NYS en J. VANDENBERGHE, “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 196.
47
Levenseinde van de Vrije Universiteit Brussel blijkt dat artsen wilsbekwame 80-plussers minders snel bij levenseindebeslissingen betrekken dan jongere patiënten. Op basis van deze bevindingen is het aan te bevelen dat patiënten hun familie in een zo vroeg mogelijk stadium bij de zorgplanning betrekken. Het is belangrijk om zo snel mogelijk een vertrouwenspersoon aan te duiden, die er dan voor kan zorgen dat de nog wilsbekwame patiënt op leeftijd meer betrokken wordt bij beslissingen omtrent zijn zorg en levenseinde.108
88. De informatie die de vertrouwenspersoon bekomt mag hij uitsluitend in het belang van de patiënt gebruiken. Door de rol van vertrouwenspersoon op te nemen, aanvaardt de vertrouwenspersoon stilzwijgend dat hij de verkregen informatie uitsluitend in het belang van de patiënt zal aanwenden. Tussen de patiënt en de vertrouwenspersoon ontstaat er een stilzwijgende overeenkomst, die ter goeder trouw moet worden uitgevoerd.109
§ 2. Vormvereisten
89. Voor wat het recht op informatie betreft hoeft de patiënt sinds de invoering van de wet van 13 december 2006 houdende diverse bepalingen betreffende de gezondheid niet langer een schriftelijk verzoek te formuleren wanneer hij wenst dat de beroepsbeoefenaar de informatie meedeelt aan een door hem aangewezen vertrouwenspersoon of aan de patiënt in aanwezigheid van de vertrouwenspersoon.110 Het volstaat dat de patiënt zijn mondeling akkoord geeft, evenwel dient de beroepsbeoefenaar dit wel nog te noteren in het patiëntendossier, alsook de identiteit van de vertrouwenspersoon.111 Deze deformalisering was een logische stap: het zet het informele en soepele karakter van de vertrouwenspersoon in de verf. Als een patiënt samen met een andere persoon op consultatie komt is het immers
108
P. SELLESLAGH, “Kies sneller een vertrouwenspersoon voor bejaarden”, Artsenkrant 3 december 2008. Advies van de Federale Commissie Rechten van de Patiënt inzake de aanwijzing van de vertrouwenspersoon, 23 juni 2006, www.health.belgium.be/filestore/8288511/ADVIES%20VERTROUWENSPERSOON%20_8288511_nl.pdf (geraadpleegd op 10 maart 2011). 110 Wet van 13 december 2006 houdende diverse bepalingen betreffende de gezondheid, B.S. 22 december 2006. 111 Art. 7, § 2 Wet Patiëntenrechten. 109
48
logisch dat deze persoon door de patiënt in vertrouwen wordt genomen met het oog op kennisname van gezondheidsinformatie.112
90. Wat de aanwijzing van de vertrouwenspersoon in het kader van het recht op inzage en afschrift van het patiëntendossier betreft, blijft een schriftelijk verzoek van de patiënt wel vereist voor de aanwijzing van de vertrouwenspersoon.113 De beroepsbeoefenaar dient dit verzoek en de identiteit van de vertrouwenspersoon in het patiëntendossier op te tekenen of het schriftelijk verzoek van de patiënt aan het patiëntendossier toe te voegen. In de praktijk is het voor zowel de arts als de patiënt vaak onduidelijk hoe dit formeel dient geregeld te worden. Een standaardformulier voor de aanstelling van een vertrouwenspersoon biedt hiervoor een oplossing. Bovendien kan het beschikbaar stellen van standaardformulieren de patiënt er mogelijkerwijze ook toe aanzetten om tot een daadwerkelijke aanstelling van een vertrouwenspersoon over te gaan. Verschillende organisaties hebben reeds ingespeeld op deze behoefte. Zowel het Vlaamse Patiëntenplatform als de Federale Ombudsdienst Rechten van de Patiënt hebben reeds een standaardformulier inzake de aanwijzing van een vertrouwenspersoon op hun website beschikbaar gesteld.114 (zie Bijlage II)
§ 3. Rechten die de vertrouwenspersoon kan uitoefenen
91. De vertrouwenspersoon kan optreden bij de volgende patiëntenrechten: het recht op informatie over de gezondheidstoestand en de vermoedelijke evolutie ervan (art. 7, § 2), het recht om niet geïnformeerd te worden (art. 7, § 3), het recht op inzage in het patiëntendossier (art. 9, § 2), het recht op afschrift van het patiëntendossier (art 9, § 3) en het recht op klachtenbemiddeling (art.11).
112
M. SCHOONACKER, De wet op patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsoefenaars, http://www.vlaamspatientenplatform.be/www/component/option,com_docman/task,doc_download/gid,41/Itemid ,98/, Heverlee, 2007, 88-89. 113 Art. 9, § 2 Wet Patiëntenrechten. 114 M. SCHOONACKER, De wet op patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsoefenaars, http://www.vlaamspatientenplatform.be/www/component/option,com_docman/task,doc_download/gid,41/Itemid ,98/, Heverlee, 2007, 89.
49
§ 4. Criteria aan dewelke een vertrouwenspersoon dient te beantwoorden
92. De
Wet
Patiëntenrechten
voorziet
geen
specifieke
criteria
waaraan
de
vertrouwenspersoon dient te beantwoorden. In de Memorie van Toelichting wordt wel het belang van de patiënt benadrukt dat door de vertrouwenspersoon in elke tussenkomst moet nagestreefd worden. De wetgever heeft de keuzevrijheid van de patiënt als uitgangspunt gekozen, dit is in overeenstemming met de huidige waarden en principes waar de wil van de patiënt en de eerbiediging van de autonomie als basisprincipes naar voren geschoven worden.
93. In zijn advies van 20 februari 2010 heeft de Orde zich gebogen over wat de arts kan doen indien hij vermoedt dat de vertrouwenspersoon van een van zijn patiënten andere belangen dient dan louter deze van de patiënt zelf.115 Vooreerst moet de arts zijn wantrouwen aan deze patiënt communiceren. Indien de arts, om redenen die losstaan van de relatie die de patiënt bindt aan de vertrouwenspersoon van zijn keuze, vindt dat deze persoon zijn vertrouwensrelatie met de patiënt schaadt, moet hij dit met die patiënt bespreken. De arts zal dan samen met de betrokkenen proberen een oplossing te vinden. Wanneer zij daar niet in slagen, dan kan de arts daarin een reden zien om een einde te maken aan zijn vertrouwensrelatie met de betrokken patiënt.116 Hierbij moet wel de zorgcontinuïteit verzekerd blijven. Tot slot wordt aanbevolen dat dergelijke problemen genoteerd moeten worden in het medische dossier.
115
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 20 februari 2010, http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/keuze-van-de-vertrouwenspersoon. 116 W. COLSON, “Arts moet vertrouwenspersoon in de gaten houden”, Artsenkrant 5 maart 2010, nr. 2064.
50
HOOFDSTUK 3. MEDISCHE EXPERIMENTEN BIJ DE DEMENTERENDE PERSOON
Afdeling 1. Het wettelijk kader
94. In de zoektocht naar geneesmiddelen voor dementie moeten soms dementerende personen ingeschakeld worden in klinische proeven. Het juridisch kader rond deze klinische proeven is met de Medische Experimentenwet117 van 2004 wettelijk geregeld. Naast de algemene bepalingen vereist de wet bijkomende waarborgen voor meerderjarige personen die onbekwaam zijn om hun toestemming te verlenen aan medische experimenten. 118 Deze specifieke beschermingsmaatregelen moeten nageleefd worden onverminderd de voorwaarden waaraan elk medisch experiment moet voldoen.
95. Zo moet het experiment rechtsreeks verband houden met een klinische toestand die levensbedreigend is of de gezondheid ondermijnt waarin de dementerende persoon verkeert. Het experiment moet bovendien van essentieel belang zijn om de resultaten te kunnen bevestigen van experimenten met personen die wel hun toestemming kunnen geven of van andere onderzoeksmethoden. Tevens moeten pijn, ongemak, angst en andere voorzienbare risico‟s tot een minimum beperkt worden en zowel de risicodrempel als de belastingsgraad moeten specifiek gedefinieerd en periodiek herbekeken worden. Bovendien mogen de voorzienbare risico‟s niet buiten verhouding staan met het voor de dementerende persoon verhoopte voordeel. Tot slot moet een ethisch comité dat een specifieke deskundigheid bezit, een gunstig advies over het protocol geven en mag de dementerende persoon geen aansporingen of financiële prikkels krijgen voor zijn deelname, met uitzondering van een onkostenvergoeding.
117
Wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, B.S. 18 mei 2004 Hierna: Medische Experimentenwet. 118 Art. 8 Medische Experimentenwet.
51
Afdeling 2. Bijzondere waarborgen met betrekking tot de toestemming
§ 1. De betrokkenheid van de dementerende proefpersoon
96. Een klinische proef met een dementerende persoon die niet meer over voldoende wilsbekwaamheid bezit, kan enkel toepassing krijgen indien de toestemming van de wettelijke vertegenwoordiger wordt verkregen.119 Deze toestemming moet bovendien de vermoedelijke wil van de dementerende uitdrukken.
97. Daarnaast moet de dementerende persoon in verhouding tot zijn begripsvermogen zoveel als mogelijk betrokken worden bij het nemen van de beslissing. Hij moet meer bepaald de nodige informatie omtrent het experiment, de risico's en de voordelen verkrijgen. Indien de persoon met dementie nog in staat is de voorlichting die hij kreeg in verband met de klinische proef te beoordelen en zo een mening kan vormen, zal de onderzoeker de uitdrukkelijke wil om niet of niet langer deel te nemen, onderzoeken en naleven. Op deze manier wordt er rekening gehouden met het progressieve karakter van dementie. Een dementerende die geregeld heldere periodes kent, zal bijgevolg meer betrokken kunnen worden dan iemand waarbij de ziekte zich reeds in een vergevorderd stadium bevindt.120 Bovendien stelt de wet uitdrukkelijk dat indien de deelnemer opnieuw in staat is om zijn toestemming te verlenen, de onderzoeker onmiddellijk de geïnformeerde toestemming van de deelnemer moet bekomen.121
119
Art. 8, 1° Medische Experimentenwet. S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 17-18. 121 Art. 8, 7° Medische Experimentenwet. 120
52
§ 2. De wettelijke vertegenwoordiger
A. DE VOORAFGAANDE WILSVERKLARING TOT MACHTIGING VAN EEN VERTEGENWOORDIGER
98. De wettelijke vertegenwoordiger kan voorafgaand door de op dit moment nog wilsbekwame betrokkene benoemd zijn door middel van een wilsverklaring. Deze bijzondere schriftelijke volmacht moet gedateerd en ondertekend zijn door beide partijen.122
B. DE AANWIJZING VAN DE VERTEGENWOORDIGER BIJ GEBREK AAN EEN VOORAFGAANDE WILSVERKLARING
99. Indien er geen voorafgaande wilsverklaring is opgesteld door de betrokkene, treedt net zoals bij de Wet Patiëntenrechten een cascadesysteem in werking. Het recht toe te stemmen tot deelname aan een experiment wordt dan uitgeoefend door de samenwonende echtgenoot, de wettelijke samenwonende partner of de feitelijk samenwonende partner. Indien die er niet zijn, wordt het recht toe te stemmen tot deelname aan een experiment in dalende volgorde uitgeoefend door een meerderjarig kind, een ouder, een meerderjarige broer of zus van de betrokkene. In het geval van onenigheid tussen meerderjarige broers of zussen, wordt ervan uitgegaan dat de toestemming niet gegeven is.123
§ 3. De voorafgaande wilsverklaring inzake de uitdrukkelijke toestemming of weigering voor deelname aan klinische proeven
100. De dementerende persoon kan tevens op het tijdstip waarop hij nog wilsbekwaaam was een voorafgaande wilsverklaring opgesteld hebben waarin hij uitdrukkelijk zijn toestemming of weigering voor deelname aan een klinische proef heeft uitgedrukt. De wet bepaalt dat dit element dient onderzocht én nageleefd te worden door de wettelijke vertegenwoordiger. 124 Op de onderzoeker rust geen verplichting om dit na te gaan. Indien de dementerende persoon dergelijke verklaring opstelt, combineert hij dit best met de bepaling waarin hij een 122
Art. 8, 1°, zesde lid Medische Experimentenwet. Art. 8, 1°, zevende en achtste lid Medische Experimentenwet. 124 Art. 8, 1°, tweede lid Medische Experimentenwet. 123
53
vertegenwoordiger naar keuze aanduidt. Deze vertegenwoordiger zal zich dan uitdrukkelijk op de wil van de dementerende persoon kunnen beroepen.
HOOFDSTUK 4. BESLISSINGEN ROND HET LEVENSEINDE
Afdeling 1. De Palliatieve zorg
§ 1. Begripsomschrijving
101. In 2002 herformuleerde de Wereldgezondheidsorganisatie haar definitie van de palliatieve zorg125: Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten, die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.
Bij palliatieve zorg:
-
is niet de genezing van de patiënt het doel, maar een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven;
-
is de dood een normaal, natuurlijk proces, dat niet vertraagd of versneld wordt;
-
is er aandacht voor lichamelijke én psychische klachten;
-
worden de psychologische en spirituele aspecten in de zorg geïntegreerd benaderd;
-
is er emotionele ondersteuning voor de patiënt en zijn naasten;
-
is er begeleiding bij existentiële vragen;
-
wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverleners gewerkt, zodat aan alle noden van patiënten en naasten tegemoet kan worden gekomen, indien nodig ook na het overlijden van de patiënt (ondersteuning bij verliesverwerking)
125
X, “WHO Definition of palliative care”, www.who.int/cancer/palliative/definition/en/.
54
Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan de orde zijn, in combinatie met therapieën die levensverlengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie). Palliatieve zorg kan ook (medische) onderzoeken omvatten die nodig zijn om pijnlijke, klinische complicaties te begrijpen en te behandelen
§ 2. Het wettelijk kader 102. Artikel 2 van de wet van 22 juni betreffende de palliatieve zorg126 stelt dat: “Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod. Onder palliatieve zorg wordt verstaan : het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren.”
Kortom de wet waarborgt dat iedere persoon bij de begeleiding van het levenseinde recht op palliatieve zorgen heeft. Verder wordt een begripsomschrijving gegeven van wat palliatieve zorg precies is en wat belangrijke aandachtspunten zijn. Tot slot wordt in het artikel het belang van de autonomie en de levenskwaliteit geaccentueerd.
103. Artikel 7 van de Wet Palliatieve Zorg handelt over de informatieplicht van de arts en de toestemming van de patiënt. Deze bepaling heeft een beperkte waarde, aangezien deze rechten nu uitdrukkelijk zijn opgenomen in artikel 7 en 8 van de Wet Patiëntenrechten.
126
Wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg, B.S. 26 oktober 2002 Hierna: Wet Palliatieve Zorg.
55
In de wet wordt verder niks bepaald omtrent de voorwaarden en omstandigheden waarin de palliatieve zorg moet worden toegepast. In tegenstelling tot de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie voorziet de wet ook niet in een voorafgaande wilsverklaring.
104. Art 95 van de Code van geneeskundige plichtenleer stelt dat de behandelende arts de patiënt tijdig over zijn naderende levenseinde en de bijstand die hem daarbij kan worden verleend dient te informeren. Hierbij moet de arts rekening houden met de klinische toestand van de patiënt, zijn draagkracht, filosofische en godsdienstige overtuiging evenals met de mate waarin hij wenst te worden geïnformeerd. Bovendien bepaalt het artikel uitdrukkelijk dat de arts zijn patiënt er op moet wijzen dat deze altijd recht heeft op palliatieve zorg.
§ 3. Standpunt van de Orde van geneesheren
105. De wet van 14 juni 2002 betreffende de palliatieve zorg stelt dat het recht op palliatieve zorg een recht is voor elke patiënt met echter als beperkende voorwaarde dat dit “bij de begeleiding van het levenseinde moet zijn”. In zijn advies van 22 maart 2003 betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere beslissingen omtrent het levenseinde stelt de Orde van geneesheren echter dat het zelfbeschikkingsrecht gegarandeerd wordt door de medische deontologie en artikel 5 Wet Patiëntenrechten.127 Daaruit volgt volgens de Orde dat een patiënt curatieve zorgen kan afwijzen op elk ogenblik van de evolutie van zijn aandoening, ook vóór het terminale stadium, en dat hij op elk ogenblik voor palliatieve zorg kan opteren.
106. Een notaris vroeg aan een provinciale raad van de Orde van geneesheren naar de geldigheid van de wilsverklaring van een vrouw die wenst dat, wanneer zij aan een ongeneeslijke ziekte lijdt en niet meer in staat is om haar wil te uiten, haar enkel nog palliatieve zorg zouden worden toegediend. De betrokken provinciale raad verleende hierop advies, waarna de Nationale Raad dit advies op 22 september 2007 goedkeurde.128 Het standpunt uit het advies van 22 maart 2003 werd hierbij bevestigd. Bovendien werd nu uitdrukkelijk naar artikel 8, § 4 Wet Patiëntenrechten, dat handelt over de bindende 127
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 maart 2003, www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/advies-betreffende-palliatieve-zorg-euthanasie-en-andere-medischebeslissingen-omtrent-het-levenseinde. 128 Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 september 2007, http://www.ordomedic.be/nl/adviezen/advies/geldigheid-van-wilsverklaringen-palliatieve-zorg.
56
voorafgaande negatieve wilsverklaring, verwezen. De Orde wijst erop dat de wet wel een „welomschreven tussenkomst‟ vereist.
§ 4. De wilsverklaring inzake palliatieve zorg
107. Bij het opstellen van de wilsverklaring inzake palliatieve zorg moet men omwille van de afwezigheid van specifieke wetgeving teruggrijpen naar de Wet Patiëntenrechten. Meer bepaald zal men de palliatieve zorg dienen te omschrijven als een weigeringsbeslissing. Wil men dat de wilsverklaring juridisch bindend is, dient men de overgang van „cure‟ naar louter „care‟ dus op een negatieve wijze te omschrijven.
Volgende bepalingen die opgenomen werden in een modelformulier zijn in principe juridisch niet bindend, aangezien zij positieve eisen bevatten:
-
dat men mij in voldoende kwantiteit en kwaliteit pijnstillende middelen toedient om de pijn te stillen, ook indien dat mijn dood zou verhaasten
-
dat mijn biologisch leven beëindigd wordt als mijn hogere hersenfuncties onherroepelijk zijn uitgevallen en ik in een toestand van PVS (permanent vegetatieve status) verkeer
De eerste bepaling lijkt bovendien geen rekening te houden met het feit dat er een recht op kwaliteitsvolle zorg en dienstverlening bestaat.129 In principe moet de arts immers voldoende pijlstillende middelen toedienen om de pijn te verzachten. De tweede bepaling formuleert men beter op volgende manier: “Indien mijn hogere hersenfuncties onherroepelijk zijn uitgevallen en/of ik in een toestand van permanent vegetatieve toestand verkeer wil ik geen kunstmatige beademing en wil ik niet kunstmatig gevoed worden.” 108. In een ander modelformulier werd volgende bepaling aangetroffen: “Indien mijn lichamelijke of geestelijke toestand zodanig is aangetast dat er geen hoop meer is op genezing en ik niet meer wilsbekwaam ben, wil ik geen levensverlengende behandeling maar enkel comfortbehandeling. Ik wil geen onderzoeken meer (bv. radiografie, endoscopie) tenzij ze 129
Art. 5 Wet Patiëntenrechten en art. 35 Code van geneeskundige plichtenleer.
57
mijn comfort kunnen verbeteren.” Deze bepaling heeft het hier duidelijk over de stap van een „cure‟ naar „care‟-behandeling. De zinsnede “er geen hoop meer is op genezing” wijst er waarschijnlijk op dat de patiënt enkel in het terminale stadium opteert voor louter palliatieve zorg. De gebruikte bewoordingen zijn echter dubbelzinnig. Zo is er bij dementie strikt gezien nooit geen hoop meer op genezing. Vanaf het moment dat de dementerende persoon wilsonbekwaam wordt, opteert hij in deze wilsverklaring dan voor louter comfortbehandeling. Duidelijker (maar helaas nog niet volledig sluitend) is om effectief de benaming „terminale fase‟ te gebruiken in de wilsverklaring. De terminale fase slaat op de laatste levensfase zonder dat er een duidelijk afgelijnde tijdsbepaling bij hoort. Zo hebben FRANCKE en WILLEM130 het over de laatste levensfase, waarbij veelal gedacht wordt aan een periode van drie maanden. Met de term terminaal wordt het onafwendbare van het sterven en de dood binnen een relatief korte termijn bedoeld. Bij de ziekte van Alzheimer zou men kunnen stellen dat de terminale fase het derde stadium is. In dit stadium verdwijnt de persoonlijkheid van de patiënt langzaam. Zijn geheugen en herkenningsvermogen verzwakken in erge mate. Hij verliest de controle over zijn blaas en heeft behoefte aan permanente verzorging. Ook verliest hij zijn kauw- en slikvermogen en wordt hij zeer vatbaar voor infecties. Deze fase eindigt vaak in een comateuze toestand, waarop de dood snel volgt. Maar in de praktijk is het moeilijk te bepalen wanneer dit derde stadium precies aanvangt. Er kan geen scherpe grens worden getrokken tussen het einde van de ene fase en het begin van de volgende fase. 109. Daarnaast kan de bepaling “en ik niet meer wilsbekwaam ben” voor wat moeilijkheden zorgen. Gelet op het functionele karakter van wilsbekwaamheid kan het moeilijk zijn om te achterhalen wat de declarant precies bedoelde met deze zinsnede. Heeft men het over een definitieve onomkeerbare wilsonbekwaamheid? Of slaat dit op elke moment waarop de betrokkene zijn wil niet meer kan uiten? De wens om enkel palliatieve zorgen toegediend te krijgen in de terminale fase wordt beter op volgende manier verwoordt: “Indien ik onomkeerbaar mijn wil niet meer kan uiten en ik binnen afzienbare tijd zal sterven (= terminale fase) wil ik geen curatieve zorgen meer. Meer bepaald wil ik geen antibiotica, geen chemotherapie, geen bestraling, geen chirurgische ingrepen, geen transfusies, geen dialyse en geen transplantaties.” 130
A.L. FRANCKE en D.L. WILLEMS, Palliatieve zorg vandaag en morgen, feiten opvattingen en scenario‟s. Maarssen, Elsevier gezondheidszorg, 2000.
58
110. Tevens moet benadrukt worden dat een patiënt nog voor de terminale fase aanvangt voor palliatieve zorg kan opteren. Bij het opstellen van dergelijke wilsverklaring zal het belangrijk zijn om duidelijk te omschrijven bij welke omstandigheden dit moet gebeuren. Is het op het moment dat de betrokkene onomkeerbaar in een comateuze toestand belandt? Of vanaf het moment dat de betrokkene definitief wilsonbekwaam is? Of opteert de betrokkene reeds voor palliatieve zorgen vanaf het moment dat hij zijn wil niet meer kan uiten, zonder dat deze wilsonbekwaamheid definitief is? De wens om enkel nog palliatieve zorgen te krijgen wanneer men zich in comateuze toestand bevindt, kan men op volgende manier verwoorden: “Indien ik onomkeerbaar buiten bewustzijn ben, wil ik geen curatieve zorgen meer. Meer bepaald wil ik geen antibiotica, geen chemotherapie, geen bestraling, geen chirurgische ingrepen, geen transfusies, geen dialyse en geen transplantaties.”
111. Het is voor de declarant zeer belangrijk dat hij de implicaties van zijn bewoordingen ten volle beseft. Voor louter palliatieve zorgen opteren wanneer men zich in een terminale fase bevindt, lijkt logisch. Maar in een voorafgaande negatieve wilsverklaring opteren voor louter comfortbehandeling (door dus specifieke behandelingen te weigeren) vanaf het moment dat men zijn wil niet meer kan uiten is veel verregaander. Zo zal bij een wilsonbekwame dementerende persoon die een dergelijke wilsverklaring heeft opgesteld in principe geen antibiotica meer toegediend worden indien hij bijvoorbeeld met een longontsteking kampt, ook al heeft die persoon nog af en toe heldere tussenpozen.131
131
Het is theoretisch echter mogelijk dat deze dementerende persoon op een helder moment zijn negatieve voorafgaande wilsverklaring herroept, en toch wil dat er antibiotica toegediend wordt. In deze situatie zal de arts dit moeten respecteren aangezien de actuele wil bij wilsbekwaamheid altijd primeert.
59
§ 5. Palliatieve sedatie A. BEGRIPSOMSCHRIJVING 112. Op 10 december 2010 werd op de website www.pallialine.be een nieuwe richtlijn inzake palliatieve sedatie gepubliceerd. Palliatieve sedatie wordt er gedefinieerd als "Het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere refractaire132 symptomen op een adequate wijze te controleren". Palliatieve sedatie kan diep of licht zijn, tijdelijk of tot overlijden, intermittent of continu. Het is een vorm van pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect.133
113. Het cruciale element bij palliatieve sedatie is aldus de proportionaliteit van de pijnmedicatie: de patiënt mag slechts zo lang (kort) en zo diep (oppervlakkig) worden gesedeerd als nodig om symptoomcontrole te bereiken.134
B. EEN DUIDELIJK ONDERSCHEID MET EUTHANASIE 114. Euthanasie en palliatieve sedatie doen zich beide voor in de situatie waar de patiënt geen uitweg meer ziet, het is toepasbaar op patiënten die desondanks de beste zorgen zwaar blijven lijden. Hoewel beiden „options of last resort‟ zijn, moeten ze duidelijk van elkaar onderscheiden worden. Euthanasie is immers aan een strenger juridisch regime onderworpen dan palliatieve sedatie. Toch kan met palliatieve sedatie echter in zekere mate eenzelfde resultaat worden bekomen, namelijk de verkorting en beëindiging van het leven.135 Dit kan ertoe leiden dat artsen hun levenbeëindigend handelen gaan kwalificeren als pijnbestrijding
132
Refractaire symptomen zijn symptomen die ernstig lijden veroorzaken zonder bewustzijnsverlaging (sedatie), niet afdoende kunnen worden verlicht. Niet alleen fysieke, maar ook psychische en/of existentiële symptomen kunnen refractair zijn. Een interdisciplinaire benadering en gespecialiseerd palliatief advies zijn aangewezen om te bepalen of een symptoom inderdaad refractair is. 133 L. ANCKAERT, “Medische beslissingen bij het levenseinde”, blogimages.bloggen.be/adem_tocht_brugge/attach/32933.pdf, 2 (geraadpleegd op 12 mei 2011). 134 E. DELBEKE, “De schermerzone tussen levenbeëindiging en pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect: proportionaliteit van de pijnmedicatie en het belang van transparantie”, T. Gez. 2009-10, 8. 135 E. DELBEKE, “De schermerzone tussen levenbeëindiging en pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect: proportionaliteit van de pijnmedicatie en het belang van transparantie”, T. Gez. 2009-10, 6.
60
met mogelijk levenskortend effect om zo het strengere juridische kader van levensbeëindiging te omzeilen.136
115. Er is een drievoudig onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie. Dit ten eerste op het vlak van de intentie. Bij palliatieve sedatie gaat het nog altijd om symptoombestrijding die als een normale medische handeling dient beschouwd te worden. Ten tweede is er een verschil in handeling. Bij palliatieve sedatie moet zo veel medicatie als nodig gegeven worden om de symptomen te onderdrukken, terwijl men bij euthanasie zoveel medicatie als nodig toedient om het leven te beëindigen. Ten derde is er tenslotte een duidelijke discrepantie met betrekking tot het resultaat. Bij palliatieve sedatie moet de levensverkorting als uitzonderlijk beschouwd worden. Het gaat hier om patiënten die stervende zijn, en die dus meerdere kenmerken van de stervensfase vertonen. Bij continue palliatieve sedatie is de levensverwachting in het overgrote deel van de gevallen beperkt tot enkele dagen en hoogst uitzonderlijk langer dan één week.137
C. PALLIATIEVE SEDATIE BIJ DEMENTERENDE PERSONEN 116. Zowel wilsbekwame als wilsonbekwame patiënten kunnen het slachtoffer zijn van refractaire symptomen en komen dus in aanmerking voor palliatieve sedatie. De eindverantwoordelijkheid voor de beslissing tot palliatieve sedatie ligt bij de behandelende arts, die zich, zo het een wilsbekwame patiënt betreft, evenwel moet verzekeren van de geïnformeerde toestemming van de patiënt.138 Uit een onderzoek blijkt echter dat die toestemming niet altijd wordt gevraagd. Slechts 45 procent van de wilsbekwame tachtigplussers wordt effectief betrokken bij de beslissing tot pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect. Bij wilsbekwame patiënten jonger dan tachtig jaar bedraagt dit
136
Zie ondermeer A. PEUTEMAN, “Sterven bij het leven”, Knack 2011, nr. 18, 33-34. B. BROECKAERT, A. MULLIE, J. GIELEN, M. DESMET, P.L. VANDEN BERGHE en Stuurgroep Ethiek FPZV, Sedatie, www.pallialine.be/template.asp?f=rl_sedatie.htm#page=page-1 (geraadpleegd op 12 mei 2011). 138 B. BROECKAERT, A. MULLIE, J. GIELEN, M. DESMET, P.L VANDEN BERGHE en Stuurgroep Ethiek FPZV, Sedatie, www.pallialine.be/template.asp?f=rl_sedatie.htm#page=page-1 (geraadpleegd op 12 mei 2011). 137
61
beduidend meer, namelijk 65,5 %.139 In de richtlijn van 10 december 2010 omtrent sedatie wordt het belang van de geïnformeerde toestemming dan ook benadrukt en uitgewerkt.140
117. Bij wilsonbekwame patiënten zal de vertegenwoordiger moeten toestemmen met de palliatieve sedatie na geïnformeerd geweest te zijn over de bedoeling, risico‟s en effecten van deze vorm van pijnbestrijding. Tevens is het belangrijk om na te gaan of er een wilsverklaring is die richting biedt. Een wilsverklaring inzake palliatieve sedatie (zie Bijlage III) kan geenszins wettelijk bindend zijn voor de betrokken arts, het is immers een vorm van een positieve voorafgaande wilsverklaring. Toch is het voor de arts een teken dat de dementerende persoon de sedatie gewild zou hebben, en kan het bijgevolg een extra beweegreden zijn om over te gaan tot de palliatieve sedatie als de voorwaarden hiertoe vervuld zijn. Wel wordt er in alle gevallen zo veel mogelijk gestreefd naar een consensus tussen de behandelende arts, het behandelend team, de patiënt en zijn naasten. Zo kan ook de voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie die geen uitwerking kan krijgen doordat de patiënt zich niet in een onomkeerbare comateuze toestand bevindt, voor de arts een indicatie zijn dat de patiënt in principe wel zou toestemmen met een pijnbehandeling die mogelijk een levensverkortend effect kan hebben. Indien de voorwaarden tot palliatieve sedatie vervuld zijn, kan het echter wel zo zijn, dat de patiënt zich effectief in een „onomkeerbare toestand van niet meer bij bewustzijn‟ bevindt. Dan moet de wil van de dementerende persoon vervuld worden, en krijgt de voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie voorrang.
139
C. DE GENDT, J. BILSEN, F. MORTIER, R. VANDER STICHELE en L. DELIENS, “End-of-life decision-making and terminal sedation among very old patients”, Gerontolgy 2008, (1) 5. 140 B. BROECKAERT, A. MULLIE, J. GIELEN, M. DESMET, P.L. VANDEN BERGHE en Stuurgroep Ethiek FPZV, Sedatie, www.pallialine.be/template.asp?f=rl_sedatie.htm#page=page-1 (geraadpleegd op 12 mei 2011).
62
Afdeling 2. De wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie
§ 1. Begripsomschrijving
118. Artikel 2 van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie omschrijft euthanasie als “het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek”.141
119. De arts kan bij het naderend levenseinde echter nog een hele reeks andere medische beslissingen nemen. Levensbeëindigend handelen zonder verzoek van de patiënt verschilt essentieel van euthanasie omdat euthanasie steeds het verzoek van de patiënt zelf impliceert. Hulp bij zelfdoding bestaat erin dat de arts hulp verleent bij een levensbeëindigend handelen door de betrokkene op diens verzoek. Het verschil met euthanasie is dat bij euthanasie niet de patiënt, maar de arts actief het leven van de patiënt beëindigt. Volgens de Orde kan hulp bij zelfdoding evenwel deontologisch gelijkgesteld worden met euthanasie voor zover alle wettelijke voorwaarden voor het uitvoeren van euthanasie vervuld zijn.142 De medische beslissing bij het levenseinde die het meest voorkomt is blijkbaar de beslissing om de pijn en de symptomen bij de patiënt te bestrijden, ofschoon die behandeling een levensverkortend effect heeft. Dit levensverkortend effect is louter een gevolg van de pijnbestrijding, de arts heeft hier geenszins het opzet om levensbeëindigend te handelen. Meestal wordt dergelijke beslissing genomen bij patiënten die zich in een terminaal stadium bevinden.143 Tot slot kan de arts ook beslissen de behandeling stop te zetten of gewoonweg niet op te starten. Het verschil met euthanasie is dat de patiënt niet sterft door de actieve tussenkomst van de arts, maar door zijn natuurlijke aandoening na stopzetten of niet opstarten van de behandeling.144
141
Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, B.S. 22 juni 2002 Hierna: Euthanasiewet. “Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 maart 2003”, Tijdschrift Nationale Raad 2003, afl. 100, 5. 143 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002, 446. 144 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 34. 142
63
§ 2. Het actueel verzoek om euthanasie
A. GELDIGHEIDSVOORWAARDEN
1. De hoedanigheid van de verzoeker
120. Cruciaal in de gehele euthanasiewetgeving is dat euthanasie enkel kan aangevraagd worden door de patiënt zelf. Een actueel euthanasieverzoek is alleen mogelijk indien de patiënt dit zelf formuleert. Alleen handelingsbekwame personen komen in aanmerking om een verzoek te formuleren. Hieruit volgt dat uitgezonderd de categorie van de ontvoogde minderjarigen in principe enkel meerderjarigen om euthanasie kunnen vragen.145
2. Een vrijwillig, overwogen en herhaald verzoek
121. Het
verzoek
moet
vooreerst
vrijwillig
zijn.
Tijdens
de
parlementaire
voorbereidingswerken werd de bescherming van de patiënt tegen de externe druk door verscheidene senatoren aangemerkt als een geduchte hinderpaal. De arts dient zich ervan te gewissen dat het euthanasieverzoek niet tot stand gekomen is als gevolg van enige externe druk. Deze externe druk houdt zowel de mogelijke beïnvloeding van derden (zoals bijvoorbeeld familieleden of medisch personeel), als de omstandigheid dat de persoon het gevoel heeft een last te zijn voor zijn familieleden of de maatschappij in het algemeen.146
122. Het verzoek moet vervolgens ook overwogen zijn. De patiënt kan slechts een daadwerkelijk overwogen beslissing nemen, indien hij alle elementen kent die bij de oordeelsvorming van belang kunnen zijn.147 Artikel 3, § 2, 1° Euthanasiewet stelt dat de informatieverplichting van de arts zich uitstrekt tot het geven van informatie over de gezondheidstoestand, de levensverwachting, de eventueel nog resterende therapeutische mogelijkheden en de eventuele mogelijkheid tot palliatieve zorg. Logischerwijze moet de patiënt ook over de nodige wilsbekwaamheid beschikken om een weloverwegen beslissing te nemen. 145
Art. 3, § 1, eerste lid Euthanasiewet. Parl. St. Senaat, 2000-22001, 2-244/22, 749. 147 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet”, T.Gez. 2003, 238-239. 146
64
123. Tot slot moet het verzoek herhaald zijn. De patiënt zal zijn verzoek dus verschillende keren moeten herhalen. Bovendien moet de arts zich ervan verzekeren dat dit verzoek een duurzaam karakter heeft. Daartoe zal hij over een redelijke periode meerdere gesprekken moeten voeren met de patiënt148
3. De gezondheidstoestand van de verzoeker
124. Met betrekking tot de gezondheidstoestand van de patiënt eist de wet drie voorwaarden.149 De eerste vereiste betreft het aanhoudend en ondraaglijk fysisch of psychisch lijden. Dit is een subjectieve voorwaarde die door de patiënt zelf zal moeten ingeschat worden. Het dient om een duurzame en herhaalde toestand te gaan. Ten tweede moet de aandoening van de patiënt ernstig en ongeneeslijk zijn en door een ziekte of een ongeval veroorzaakt zijn. Deze tweede vereiste is objectief van aard en zal door een arts moeten worden vastgesteld. Ten derde moet de gezondheidssituatie van de patiënt uitzichtloos zijn en mogen er geen redelijke behandelingsperspectieven meer mogelijk zijn. Euthanasie kan volgens de wet dus slechts als ultimum remedium ingeroepen worden. Het is echter niet vereist dat het verwachte overlijden van de patiënt binnen afzienbare tijd dient te geschieden.150 In dit geval worden wel bijkomende procedurele voorwaarden bij het euthanasieverzoek opgelegd.151
4. Verzoek in schriftelijke vorm 125. Het verzoek van de patiënt moet op schrift gesteld zijn.152 Het euthanasieverzoek moet in de regel door de patiënt zelf opgesteld, gedateerd en ondertekend zijn. In de parlementaire voorbereidingsstukken werd evenwel onderstreept dat de vereiste van het geschrift geen invloed mag hebben op de voortdurende dialoog tussen patiënt en arts.153
148
Art. 3, § 2, 2° Euthanasiewet. Art. 3, § 1, derde lid Euthanasiewet. 150 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 36. 151 Zie randnummer 129. 152 Art 3, § 4 Euthansiewet. 153 Parl. St. Senaat, 2000-2001, 2-244/4, 4. 149
65
126. De wet voorziet daarnaast in een uitweg voor de hypothese waarin de patiënt, niettegenstaande hij bij volle bewustzijn is en handelingsbekwaam, niet in staat is het euthanasieverzoek zelf op te stellen, te dateren en te ondertekenen. Het euthanasieverzoek moet in dit geval schriftelijk worden opgesteld door een door de patiënt gekozen persoon die meerderjarig is en geen materieel belang heeft bij de dood van de patiënt. De opschriftstelling van het verzoek gebeurt dan in het bijzijn van een arts en de naam van die ars wordt op het document genoteerd. De aanwezigheid van de arts moet ervoor zorgen dat de patiënt tegen mogelijke druk van buitenaf beschermd wordt.154 Tevens maakt de opsteller van het schriftelijk euthanasieverzoek melding dat de patiënt niet in staat was om zijn verzoek schriftelijk te formuleren en geeft de redenen hiertoe. De redenen kunnen zowel van fysieke als van geestelijk aard zijn, zij mogen echter geen afbreuk doen aan de eis dat de patiënt handelingsbekwaam moet zijn op het moment van het verzoek. Ondermeer volgende redenen voldoen hier aan: een spierziekte, verlamming, analfabetisme, een beschadiging aan de hand.155 Dit document moet aan het medisch dossier worden toegevoegd.
127. De patiënt kan ten allen tijde het euthanasieverzoek herroepen. In dit geval wordt het document uit het medisch document verwijderd en teruggeven aan de patiënt.156
5. Procedurele voorwaarden
128. Naast de bovenvermelde informatieplicht en de controle van het duurzaam karakter rusten op de arts nog verschillende taken die hij moet vervullen.157 Het betreft vooral verplichtingen in consultatie en informatie. Zo moet de arts aan de hand van meerdere gesprekken, gespreid over een redelijke periode, zich vergewissen van het aanhoudend fysiek of psychisch lijden van de patiënt. De patiënt wordt hierbij ingelicht over ondermeer zijn gezondheidstoestand en levensverwachting, de euthanasie zelf en de mogelijke alternatieven, evenals over palliatieve verzorging. Tevens moet de behandelende arts het (niet-bindend) advies inwinnen van een andere, onafhankelijke arts. Deze vereiste werd ingebouwd als een
154
Parl. St. Senaat, 2000-2001, 2-244/22, 874. T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002, 449. 156 Art. 3, § 4, derde lid Euthansiewet. 157 Zie randnummer 122 en 123. 155
66
veiligheid tegen misbruiken en een middel tot objectivatie.158 Deze arts-consulent bekijkt het medisch dossier van de patiënt, onderzoekt hem en gaat eveneens alle voorwaarden tot euthanasie na.159 Hij noteert zijn bevindingen in een verslag. De behandelende arts moet daarnaast het verzoek tot euthanasie ook bespreken met het verplegend team, alsook met de naasten van de patiënt indien hij dit wenst.160 Tenslotte moet de arts er ook voor zorgen dat de patiënt de gelegenheid heeft gehad om zijn verzoeken mee te delen aan de personen die hij wenst te zien.161
129. Bij het verzoek van een patiënt die niet-terminaal is, dienen een aantal bijkomende procedurevoorschriften worden nageleefd.162 De behandelende arts zal een tweede, opnieuw geheel onafhankelijke arts-consulent moeten raadplegen die hetzelfde takenpakket heeft als de eerste arts-consulent. Deze tweede arts-consulent is ofwel psychiater ofwel specialist in de aandoening waaraan de patiënt lijdt. Daarenboven zal er minstens één maand moeten verlopen tussen het schriftelijke verzoek van de patiënt en de uitvoering van het euthanasieverzoek.163
B. HET ACTUEEL VERZOEK UITGAANDE VAN EEN DEMENTERENDE PERSOON
130. Om een geldig euthanasieverzoek te kunnen formuleren moet de dementerende persoon zowel handelings- als wilsbekwaam zijn. De arts zal dus moeten nagaan of deze dementerende persoon nog over voldoende bekwaamheid beschikt om dergelijke beslissing te nemen. Meer bepaald zal de arts moeten nagaan of de dementerende persoon nog alle informatie betreffende zijn beslissing begrijpt alsook dat de persoon hypothetisch kan denken over de voordelen en nadelen van zijn keuze.164
131. Bovendien moet het verzoek vrijwillig, overwogen en herhaald zijn en mag het niet tot stand gekomen zijn als gevolg van enige externe druk. De vereiste van de overwogen 158
T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002, 452. Art. 3, § 2, 3° Euthanasiewet. 160 Art. 3, § 2, 4° en 5° Euthanasiewet. 161 Art. 3, § 2, 6° Euthanasiewet. 162 Art. 3, § 3 Euthanasiewet. 163 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 37. 164 W. VAN IJPEREN, E. PEETERS, E. DELBEKE, T. VANSWEEVELT, P. CRAS, “Euthanasie bij dementerende personen in België en Nederland: wat is mogelijk en wat is wenselijk?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2009, 661. 159
67
beslissing houdt ten eerste in dat de persoon zijn keuze moet kunnen uiten. Dit kan zowel verbaal als non-verbaal. De mogelijkheid om een keuze te kunnen uiten is van primordiaal belang. Zoniet kan de beslissing immers niet kenbaar gemaakt worden. Ten tweede moet de dementerende persoon alle informatie ontvangen en begrepen hebben. Om dit aan te tonen is het aangewezen dat de patiënt de uitleg van de arts in zijn eigen woorden herhaalt. Ten derde moet de dementerende persoon nog kunnen redeneren. Dit houdt in dat hij nog oorzakelijk kan denken over zijn aandoening en over zijn vooruitzichten. Zonder een logische redenering kan er geen overweging gemaakt worden. Tenslotte moet de dementerende persoon zijn keuze kunnen waarderen. Hij moet hypothetisch kunnen nadenken over de voordelen en de nadelen van zijn keuze zowel voor zichzelf als voor zijn omgeving. 165 De arts zal dus geval per geval moeten beoordelen of er in concreto aan deze vereisten is voldaan. In principe is het in het beginstadium van dementie mogelijk dat de patiënt nog in staat is om een weloverwogen verzoek te stellen.
132. Er moet ook sprake zijn van een medische uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden en dat het gevolg is van een ernstige en ongeneeslijke door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening. Volgens de Federale Controle- en Evaluatiecommissie kan in geval van een progressieve ongeneeslijke aandoeningen het vooruitzicht van een dramatische afloop in de toekomst (ondermeer voortschrijdende dementie, verlies van autonomie) beschouwd worden als een ondraaglijk psychisch lijden dat niet kan worden gelenigd. Toch meenden enkele leden dat lijden wegens het vooruitzicht van een dramatische afloop in de toekomst, „hic et nunc‟ niet mag worden beschouwd als een ondraaglijk niet te lenigen psychisch lijden, dit standpunt werd echter niet gevolgd door de commissie.166 Er bestaat m.a.w. nog geen consensus over de vraag of dementerende patiënten ondraaglijk en aanhoudend lijden.167
133. Uit de verslagen van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie blijkt dat slechts bij een handvol van de aangegeven euthanasiegevallen euthanasie werd uitgevoerd op een 165
W. VAN IJPEREN, E. PEETERS, E. DELBEKE, T. VANSWEEVELT, P. CRAS, “Euthanasie bij dementerende personen in België en Nederland: wat is mogelijk en wat is wenselijk?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2009, 661. 166 Derde verslag van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie aan de wetgevende kamers, 2006-2007, 24. 167 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 15.
68
dementerende persoon. Daarbij ging het telkens om een actueel verzoek en deze gevallen maakten het voorwerp uit van een uiterst grondig onderzoek om er zeker van te zijn dat de wettelijke voorwaarden -in het bijzonder de geldigheid van het verzoek- werden nageleefd.168
§ 3. De voorafgaande euthanasieverklaring
A. GELDIGHEIDSVOORWAARDEN
1. Hoedanigheid van de opsteller
134. Net zoals bij het actueel verzoek dient de opsteller van de euthanasieverklaring een handelingsbekwame meerderjarige of ontvoogde minderjarige te zijn.
135. Indien de declarant fysiek blijvend niet in staat is om een wilsverklaring op te stellen en te handtekenen, kan hij een meerderjarige persoon aanwijzen, die geen materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene, om de verklaring op te stellen.169 Het opstellen van deze euthanasieverklaring door een derde moet gebeuren ten overstaan van twee meerderjarige getuigen van wie er minstens één geen materieel belang heeft bij het overlijden van de patiënt. De euthanasieverklaring vermeldt dat de betrokkene niet in staat is te handtekenen en waarom. Daarnaast moet bij de euthanasieverklaring een medisch getuigschrift gevoegd worden als bewijs dat de betrokkene fysiek blijvend niet in staat is de wilsverklaring op te stellen en te tekenen.
2. De gezondheidstoestand van de patiënt
136. Voordat de voorafgaande euthanasieverklaring uitwerking kan krijgen, moet er aan drie cumulatieve eisen in verband met de gezondheidstoestand van de betrokkene voldaan worden. Ten eerste moet net zoals bij het actueel verzoek tot euthanasie de patiënt lijden aan een ernstige en ongeneeslijke door ongeval of ziekte veroorzaakte aandoening. Ten tweede is 168
Derde verslag van de Federale Controle- en Evaluatiecommissie aan de wetgevende kamers, 2006-2007, 22 (in casu ging het hier om vier gevallen van de ziekte van Huntington, twee gevallen van de ziekte van Alzheimer en één geval van vasculaire dementie) 169 Art. 4, § 1, lid 4 Euthanasiewet.
69
vereist dat de patiënt niet meer bij bewustzijn is. En ten derde moet deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar zijn.170 Over de draagwijdte van het begrip “onomkeerbaar niet meer bij bewustzijn” zijn heel wat parlementaire discussies gevoerd. Medisch gezien betreft dit ofwel de toestand waarbij de patiënt langdurig comateus is, ofwel waarbij de patiënt zich in een permanent vegetatieve toestand bevindt.171
3. Schriftelijke vorm 137. De wilsverklaring moet schriftelijk worden opgesteld.172 Het koninklijk besluit dat de Euthanasiewet op dit punt uitvoert, verduidelijkt in zijn artikel 2 op welke wijze dit kan gebeuren: “De in artikel 1 bedoelde wilsverklaring wordt ofwel met de hand geschreven ofwel getypt.”173 DE BONDT stelt dat deze bepaling gecombineerd met het feit dat de betrokkene zelf zijn wilsverklaring moet opstellen betekent dat de betrokkene zelf zijn wilsverklaring dient te schrijven of te typen.174 Hiermee wordt echter niet geïmpliceerd dat de declarant het modelformulier dat als bijlage bij het koninklijk besluit175 werd gevoegd volledig dient te herschrijven of hertypen. Het modelformulier is immers opgesteld in de vorm van een invulformulier. Men kan bepaalde passages schrappen die als dusdanig zijn aangegeven. Verder is er op andere plaatsen duidelijk blanco invulruimte gelaten. In het voorgaand Verslag aan de Koning vermeldt het K.B. bovendien dat “Wanneer de wilsverklaring met de hand wordt geschreven, deze aan de wet beantwoordt, zodra alle wettelijke en reglementaire voorwaarden zijn vervuld. Het bijgevoegde model in bijlage geldt hierbij enkel als voorbeeld.” De geldigheid van de wilsverklaring staat of valt dus niet met het al dan niet letterlijk navolgen van het model. Ook andere vormen van de voorafgaande wilsverklaring kunnen juridisch rechtsgeldig zijn indien zij aan alle wettelijke en reglementaire voorwaarden beantwoorden.
170
Art. 4, § 1 Euthanasiewet. E. DE KEYSER, “Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie”, T.Gez. 2005-06, 382. 172 Art 4, § 1, lid 1 en lid 3 Euthanasiewet. 173 Koninklijk besluit houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, herbevestigd, herzien of ingetrokken, B.S. 13 mei 2007, 25587. 174 W. DE BONDT, “Wilsverklaringen inzake euthanasie en de notaris” in X, Rechtskroniek voor het Notariaat. Deel 3, Die Keure, Brugge 2003, 9. 175 Hierna afgekort: K.B. 171
70
4. Aanwezigheid van twee meerderjarige getuigen
138. Zowel wanneer de wilsverklaring is opgesteld door de betrokkene zelf als wanneer dit gebeurd is door een derde aangewezen persoon in geval van blijvende fysieke onmogelijkheid bij de betrokkene moet de wilsverklaring worden opgesteld ten overstaan van twee meerderjarige getuigen, die deze wilsverklaringen ook ondertekenen.176 Hun rol bestaat erin te bevestigen dat de wilsverklaring wel degelijk de uitdrukking is van de wil van de betrokkene.177 Zij staan garant voor de echtheid van de wilsverklaring. Verder wordt vereist dat minstens één van de getuigen geen materieel belang heeft bij het overlijden van de betrokkene. Het doel van dit voorschrift bestaat erin de zogenaamde familiale druk te verhinderen.
5. Mogelijkheid tot aanduiding van één of meerdere vertrouwensperso(o)n(en)
139. De Euthanasiewet voorziet in de mogelijkheid dat de betrokkene één of meer meerderjarige vertrouwenspersonen aanduidt in zijn wilsverklaring. Centraal hierbij is de aanwezigheid van een persoonlijke band tussen de betrokkene en de vertrouwenspersoon. De wet stelt uitdrukkelijk dat de behandelende arts, de geraadpleegde arts en de leden van het verplegend personeel niet kunnen optreden als vertrouwenspersoon.178 Wanneer er verschillende vertrouwenspersonen worden aangewezen, moet de declarant dit in volgorde van voorkeur geven. Elke vertrouwenspersoon vervangt zijn in de euthanasieverklaring vermelde voorganger in geval van weigering, verhindering, onbekwaamheid of overlijden.179 De voornaamste opdracht van de vertrouwenpersoon omvat de arts op de hoogte brengen van de wil van de betrokkene.180 Zo wordt van hem verwacht dat hij de behandelende arts informeert over het bestaan van de wilsverklaring. De vertrouwenspersoon kan echter niet handelen in naam en voor rekening van de betrokkene en kan bijgevolg geenszins beschouwd worden als een vertegenwoordiger of lasthebber van de betrokkene.181 Daarnaast omvat het
176
Art. 4, § 1, lid 3 en lid 4 Euthanasiewet. Parl. St. Senaat 2000-01, 5-244/22, 1028. 178 Art. 4, § 1, tweede lid Euthanasiewet. 179 Art. 4, § 1, tweede lid Euthanasiewet. 180 Art. 4, § 1, tweede lid Euthanasiewet. 181 W. DE BONDT, “Wilsverklaringen inzake euthanasie en de notaris” in X, Rechtskroniek voor het Notariaat. Deel 3, Die Keure, Brugge, 2003, 14. 177
71
takenpakket nog volgende zaken: de wilsverklaring te dagtekenen en te ondertekenen 182, ingelicht worden over het advies van de arts-consulent183, het verzoek van de patiënt met de behandelende arts bespreken184, de naasten van de patiënt aanwijzen met wie de behandelende arts de inhoud van de wilsverklaring moet bespreken185.
6. Geldigheidsduur 140. “Met de wilsverklaring kan alleen rekening gehouden worden indien zij minder dan vijf jaar vóór het moment waarop de betrokkene zijn wil niet meer kan uiten, is opgesteld of bevestigd.”186 Het beginpunt van de termijn is het moment waarop de wilsverklaring werd opgesteld of bevestigd. Wenst de betrokkene dat zijn wilsverklaring haar geldigheid zou behouden, dan zal hij ze om de vijf jaar dienen te bevestigen of herbevestigen. Hij is hier zelf verantwoordelijk voor. Het Voorgaand verslag aan de Koning bij het K.B. houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, bevestigd of ingetrokken voorziet dat zo‟n herbevestiging moet gebeuren via dezelfde modaliteiten als bij het opstellen van de initiële wilsverklaring. Het K.B. stelt: “dit betekent vooreerst dat voor de herbevestiging een volledig nieuwe wilsverklaring dient te worden opgesteld volgens het model in bijlage bij het besluit gevoegd. Het is dus mogelijk dat bij de herbevestiging
andere
getuigen
worden
gekozen
of
dat
andere
personen
als
vertrouwenspersoon worden aangeduid. Is dit inderdaad het geval dan komt het aan de betrokkene toe de getuigen en de vertrouwenspersonen betrokken bij het opstellen van de vorige wilsverklaring, hiervan te verwittigen. Ook voor wat betreft de herbevestiging is de betrokkene verantwoordelijk dat deze bekend is.”187 In het aangeboden model is uitdrukkelijk onder de rubriek „voorwerp van de wilsverklaring‟ in de mogelijkheid tot herbevestiging voorzien. 188 De declarant die zijn wilsverklaring wil herbevestigen, is geenszins verplicht om
182
Art. 4, § 1 lid 3 en 4 Euthanasiewet. Art. 4, § 2, tweede lid, 1° Euthanasiewet. 184 Art. 4, § 2, tweede lid, 3° Euthanasiewet. 185 Art. 4, § 2, tweede lid, 4° Euthanasiewet. 186 Art. 4, § 1, zesde lid Euthanasiewet. 187 Verslag aan de Koning bij het K.B. houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, bevestigd of ingetrokken, B.S. 13 mei 2003, 25589. 188 Model voor de wilsverklaring inzake euthanasie, B.S. 13 mei 2003, 25591-25596. 183
72
dit model te gebruiken. Het is immers slechts een voorbeeld en geen verplicht te volgen model.189
141. De wilsbekwame persoon die een wilsverklaring betreffende euthanasie opstelde, kan deze
wilsverklaring
op
elk
moment
herzien
(vb.
aanstelling
van
vertrouwenspersoon) of intrekken. Deze herziening of intrekking is vormvrij.
een 190
andere
In principe
moet dus ook rekening gehouden worden met een mondelinge herziening of intrekking. De ratio legis van deze vormvrije herziening of intrekking ligt in de omstandigheid dat de betrokkene wilsbekwaam is maar niet over de nodige tijd en/of middelen beschikt om de wilsverklaring volgens het aangeboden model te herzien of in te trekken.191 De declarant heeft wel de mogelijkheid om het model te gebruiken aangezien er uitdrukkelijk voorzien is in een rubriek „intrekking‟ en een rubriek „herziening‟. De betrokkene blijft wel verantwoordelijk voor de kenbaarheid en publiciteit van zijn herziening of intrekking.192
7. Overige procedurele voorwaarden
142. De behandelende arts moet een onafhankelijke arts raadplegen en hem op de hoogte brengen van de redenen voor deze raadpleging.193 Het inwinnen van dit advies heeft als doel: het voorkomen van misbruiken, het objectiveren van de situatie en het verdelen van de psychologische last.194 De arts-consulent neemt inzage van het medisch dossier en onderzoekt de patiënt. Hij dient zich enkel uit te spreken over de onomkeerbaarheid van de medische toestand van de patiënt. Het advies is opnieuw niet-bindend. Het is de behandelende arts die de eindbeslissing neemt om al dan niet tot euthanasie over te gaan. Indien er een verplegend team is dat in regelmatig contact staat met de patiënt, moet de arts de inhoud van de wilsverklaring bespreken met het team of met de leden van dat team.195 De wilsverklaring 189
W. DE BONDT, “Wilsverklaringen inzake euthanasie en de notaris” in X, Rechtskroniek voor het Notariaat. Deel 3, Die Keure, Brugge 2003, 15. 190 Art. 4 van het K.B. houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, bevestigd of ingetrokken, B.S. 13 mei 2003, 25590. 191 Verslag aan de Koning bij het K.B. houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, bevestigd of ingetrokken, B.S. 13 mei 2003, 25589. 192 Verslag aan de Koning bij het K.B. houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, bevestigd of ingetrokken, B.S. 13 mei 2003, 25589. 193 Art. 4, § 2, 1° Euthanasiewet. 194 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002, 454. 195 Art 4, § 2, 2° Euthansiewet.
73
alsook alle handelingen van de behandelende arts en hun resultaat, met inbegrip van het verslag van de arts-consulent dienen regelmatig opgetekend te worden in het medisch dossier van de patiënt.196 Het staat de arts tenslotte vrij om nog bijkomende voorwaarden aan zijn ingrijpen te verbinden.197
8. Registratie van de wilsverklaring
143. Sinds 1 september 2008 is het voor de betrokkene mogelijk om zijn officiële wilsverklaring inzake euthanasie bij de gemeente van zijn woonplaats te laten registreren. De ambtenaar van de burgerlijke stand is verplicht deze wilsverklaring in ontvangst in te nemen. Hierbij voert hij een tweeledige controle uit: hij gaat de identiteit na van de persoon die hem de wilsverklaring voor registratie aanbiedt en vergewist zich ervan dat het document conform is met het modelformulier.198 Daarna stuurt de gemeenteambtenaar de gegevens door naar de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid die vervolgens overgaat tot de daadwerkelijke registratie. Aan de persoon waarop de wilsverklaring betrekking heeft, wordt op het moment dat hij deze laat registreren, een door de gemeenteambtenaar geviseerd afschrift van de aangeboden wilsverklaring afgegeven. Eveneens bekomt de declarant een afschrift van het ontvangstbewijs dat de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid aan de gemeente heeft toegezonden.199 Via de website van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid, meer bepaald via de dienst EuthaConsult, kan de arts nagaan of de patiënt een wilsverklaring inzake euthanasie registreerde bij een gemeente.200 Wanneer een patiënt wilsonbekwaam is of zich in een stadium bevindt waardoor hij eventueel in aanmerking zou kunnen komen voor euthanasie, dan kan de behandelende arts zich wenden tot deze databank om na te gaan of er voor zijn patiënt gegevens in verband met een wilsverklaring inzake euthanasie zijn opgenomen. Let wel: op de arts rust geen opzoekingplicht, hij kan dit doen maar hij is dus geenszins verplicht. 196
Art. 4, § 2 , laatste lid Euthansiewet. Art. 4, § 2, eerste lid Euthansiewet. 198 Art. 2 van het K.B. houdende de regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, B.S. 7 juni 2007, 30957. 199 Art. 5, §2 K.B. houdende de regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, B.S. 7 juni 2007. 200 Beschikbaar via www.ehealth.fgov.be/web/behealth/preparePopup.htm?popup=login&serviceId=euthanasie (geraadpleegd op 8 maart 2011). 197
74
144. Bovendien is deze registratie bij de gemeente een facultatieve registratieprocedure : een wilsverklaring is met andere woorden eveneens geldig indien geen gebruik wordt gemaakt van deze mogelijkheid.201 Ook bieden verschillende organisaties zoals ondermeer de vzw Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging (HVV) en de vzw Recht op Waardig Sterven (RWS) een eigen registratiesysteem aan. Dit heeft ondermeer te maken met het feit dat het zes jaar geduurd heeft tot er in een officieel registratiesysteem werd voorzien.202 In afwachting hiervan hebben deze organisaties dus in een eigen alternatief van registratie voorzien. De Humanistisch-Vrijzinnige Vereniging stuurt na de eigen georganiseerde registratie een brief met registratienummer naar de betrokkene samen met een kaartje dat hij bij zijn identiteitskaart of SIS-kaart kan voegen.203 Vandaag kan het registreren van de voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie nog altijd een meerwaarde bieden. Zij houden de wilsverklaring bij in een persoonlijk dossier en enkele maanden voor deze vervalt, herinneren zij de betrokkene eraan dat hij de wilsverklaring dient te herbevestigen. De wilsverklaring is immers maar vijf jaar geldig, en voorlopig voorziet het officieel registratiesysteem bij de gemeentes niet in een verwittiging aan de betrokkene bij het bijna verstrijken van de geldigheidsduur.
201
Verslag aan de Koning bij het K.B. houdende de regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, B.S. 7 juni 2007, 30952. 202 Verslag aan de Koning bij het K.B. houdende de regeling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt geregistreerd en via de diensten van het Rijksregister aan de betrokken artsen wordt meegedeeld, B.S. 7 juni 2007, 30956. (“De bepalingen treden in werking op 1 september 2008”) 203 Het document is beschikbaar via www.h-vv.be/Wilsverklaring-Euthanasie (geraadpleegd op 8 maart 2011).
75
B.
HANDLEIDING
BIJ
HET
INVULLEN
VAN
EEN
MODELFORMULIER:
“WILSVERKLARING INZAKE EUTHANASIE”
145. Na analyse van de Euthanasiewet en haar uitvoeringsbesluiten bespreek ik in dit onderdeel hoe de declarant het best te werk gaat om een wilsverklaring inzake euthanasie op te stellen. Ik baseer me hierbij op het modelformulier, gevoegd in de bijlage van het K.B. houdende vaststelling van de wijze waarop de wilsverklaring inzake euthanasie wordt opgesteld, bevestigd of ingetrokken, dat ik wat aangepast heb. Naar mijn aanvoelen wordt de betrokkene op sommige websites en diensten immers onvoldoende geïnformeerd over hoe hij precies te werk moet gaan bij het opstellen van zijn voorgaande wilsverklaring inzake euthanasie. Af en toe wordt zelfs foutieve informatie meegedeeld aan de betrokkene.
76
KONINKRIJK BELGIE
Wettelijke basis : K.B. 2/04/2003
Formulier voor de wilsverklaring inzake euthanasie
(*) schrappen wat niet past (1) in voorkomend geval
Rubriek I. Verplichte gegevens
A. Voorwerp van de wilsverklaring
De Heer/Mevrouw (*) (NAAM EN VOORNAAM) :
(*) verzoekt dat voor het geval hij/zij (*) niet meer in staat is tot wilsuiting, een arts euthanasie toepast indien voldaan is aan de voorwaarden vastgesteld in de wet van 28 mei 2002 betreffende euthanasie. (*) herbevestigt de wilsverklaring tot euthanasie die werd opgesteld op (datum) (1) (*) herziet de wilsverklaring tot euthanasie die werd opgesteld op (datum) (1) (*) trekt de wilsverklaring tot euthanasie, die werd opgesteld op (datum) in
Hier moet je kiezen welke situatie bij jou van toepassing is.
Indien je voor de eerste maal deze wilsverklaring inzake euthanasie opstelt moet je de eerste keuzemogelijkheid nemen. Je moet dus de onderste drie sterretjes (*) schrappen. Bovendien is het noodzakelijk dat je ten minste vier exemplaren opstelt: één voor jezelf, één voor de behandelende arts of huisarts, één voor je getuige nr.1 en één voor je getuige nr.2. Indien je een vertrouwenspersoon aanwijst, dan geef je deze vertrouwenspersoon ook een exemplaar mee. Je kan zoveel vertrouwenspersonen aanstellen als je wenst. Indien je je wilsverklaring wenst te registreren, moet je ook een exemplaar opstellen voor het gemeentebestuur en/of desgevallend de organisatie waar je je wilsverklaring wenst te registreren. Het kan dus best zijn dat je een tiental exemplaren van je wilsverklaring dient op te stellen. Het is van uiterst belang dat op elk van deze exemplaren een originele handtekening van jezelf, de getuigen en 77
de vertrouwenspersonen staat. Om de werklast wat te verlichten, kan je wel een exemplaar invullen maar nog niet laten ondertekenen. Dit exemplaar kopieer je dan in het gewenst aantal, en elk exemplaar wordt vervolgens voorzien van de vereiste originele handtekeningen.
Bij een herbevestiging moet een volledig nieuw formulier ingevuld worden. Je neemt dus best een nieuw nog onbeschreven formulier. Maar je neemt dus de tweede keuzemogelijkheid door het eerste, het derde en het vierde sterretje (*) te schrappen, en duidt hierbij aan van wanneer je vorige wilsverklaring dateert. Het is dus zo dat bij een herbevestiging het formulier ondertekend moet worden door jezelf, de getuigen en de vetrouwensperso(on)en. Bovendien ben je bij de herbevestiging niet verplicht om dezelfde getuigen of vertrouwensperso(on)en te nemen. Indien je andere personen aanstelt, is het wel aanbevolen dat je de getuigen en vertrouwensperso(on)en betrokken bij de vorige wilsverklaring op de hoogte brengt van je nieuwe keuze van getuigen en/of vertrouwensperso(on)en. Het is dus belangrijk dat je begrijpt dat je bij een herbevestiging van je euthanasieverzoek verder moet handelen zoals bij je vorige euthanasieverzoek. Je moet alle gegevens opnieuw invullen en de vereiste originele handtekeningen van de jezelf, de getuigen en de vetrouwensperso(on)en moeten opnieuw genoteerd worden. Je mag dus zeker niet het document van je oude wilsverklaring nemen, en hierop aanpassingen noteren. Vergeet zeker niet dat elk exemplaar van originele handtekeningen moet zijn voorzien!
Bij een herziening is het ten zeerste aanbevolen dat je een volledig nieuw formulier invult. Het is in de praktijk immers moeilijk om allerlei wijzigingen op een duidelijke wijze aan te brengen. Door overal zaken tussen te krabbelen, zal je wilsverklaring zeer slordig worden. Dit kan voor onduidelijkheid en verwarring zorgen. Je neemt dus een nieuw onbeschreven formulier, je schrapt alle sterretjes met uitzondering van het derde sterretje (*) en vult de datum in van de wilsverklaring die je wil herzien. Vervolgens ga je opnieuw te werk als bij het opstellen van je vorige wilsverklaring. Je moet alle gegevens opnieuw invullen en de vereiste originele handtekeningen van jezelf, de getuigen en de vetrouwensperso(on)en moeten opnieuw genoteerd worden. Indien je nieuwe getuigen en vertrouwensperso(on)en kiest, dan verwittiging je best de getuigen en vertrouwensperso(on)en betrokken bij de vorige wilsverklaring en breng je ze op de hoogte van je nieuwe keuze van getuigen en/of
78
vertrouwensperso(on)en. Vergeet zeker niet dat elk exemplaar van originele handtekeningen moet zijn voorzien!
Bij een intrekking is het voldoende dat je op jouw exemplaar van je wilsverklaring aanduidt dat het om een intrekking gaat. Je doet dit best door het eerste sterretje ook te schrappen, daarna teken je vóór elk sterretje een nieuw sterretje en vervolgens schrap je deze zelfgetekende sterretjes met uitzondering van het vierde sterretje. Daarna vul je de zin aan met de datum van de wilsverklaring die je wil intrekken. Vóór deze zin die je net ingevuld hebt, zet je je handtekening, je naam, je hoedanigheid en de datum.
Indien dit praktisch niet lukt (doordat bijvoorbeeld de volledige zinnen doorstreept zijn), dan kan je ook nog de tekst bij alle vier de sterretjes schrappen. Vervolgens schrijf je dan naast het onderdeel “De Heer/Mevrouw (*) (NAAM
EN VOORNAAM)”
de volgende zin: “trekt de
wilsverklaring tot euthanasie, die werd opgesteld op (hier vul je de datum in van de wilsverklaring die je wil intrekken) in”. Naast deze zin, zet je je handtekening, je naam, je hoedanigheid en de datum. Daarnaast noteer je ook de nieuwe datum bij het onderdeel „datum en handtekening van de verzoeker‟. Vervolgens verwittig je de getuigen, vertrouwensperso(on)en en iedereen die een exemplaar van jouw wilsverklaring bezit. Op elk van deze exemplaren breng je deze wijzigingen aan.
79
B. Persoonlijke gegevens van de verzoeker
Mijn persoonlijke gegevens zijn de volgende :
Hoofdverblijfplaats:
(POSTCODE) (PLAATS) (STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS)
Tweede adres (1) :
(POSTCODE) (PLAATS) (STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS)
Rijksregisternummer :
......-...-..
Geboorteplaats en geboortedatum (dd/mm/jjjj) :
Het Rijksregisternummer kan je terugvinden op je SIS-kaart, je loon- of pensioenfiche, je belastingsbrief en je identiteitskaart.
Indien je vaak op een tweede adres verblijft kan je dit vermelden.
C. Kenmerken van de wilsverklaring
Deze verklaring werd vrij en bewust afgelegd. Dit wordt onderschreven door de handtekening
van
de
twee
getuigen
en
in
voorkomend
geval
van
de
vertrouwensperso(o)n(en).
Ik verwacht dat deze wilsverklaring wordt geëerbiedigd.
Hier hoef je niets aan toe te voegen.
80
D. De getuigen
De getuigen ten overstaan waarvan ik deze wilsverklaring afleg zijn :
1. Naam en voornaam : Hoofdverblijfplaats:
(POSTCODE) (PLAATS)
(STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS) Rijksregisternummer : Telefoonnummer: Geboortedatum en geboorteplaats : Eventuele graad van verwantschap :
2. Naam en voornaam : Hoofdverblijfplaats:
(POSTCODE) (PLAATS)
(STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS) Rijksregisternummer : Telefoonnummer : Geboortedatum en geboorteplaats : Eventuele graad van verwantschap :
Één van de twee getuigen mag geen materieel belang hebben bij jouw overlijden. Hij/zij mag dus geen erfgerechtigd familielid zijn (ter controle wordt de graad van verwantschap gevraagd), tevens mag deze ene getuige geen begunstigde zijn in jouw testament.
Door ondertekening bevestigen de getuigen dat je de wilsverklaring vrijwillig hebt opgemaakt en dat je nog over voldoende verstandelijke vermogens beschikte om dergelijke beslissing te nemen .
De getuige wordt verder niet betrokken bij mogelijk overleg.
81
Rubriek II. Facultatieve gegevens
(je bent dus niet verplicht deze rubriek in te vullen)
A. De eventueel aangewezen vertrouwenspersonen
Als vertrouwensperso(o)n(en), waarvan ik wens dat hij/zij onmiddellijk op de hoogte wordt (worden) gebracht indien ik mij in een toestand bevind waarin de wilsverklaring van toepassing zou kunnen zijn en dat hij/zij tijdens de procedure wordt (worden) betrokken, wijs ik in volgorde van voorkeur aan :
1. Naam en voornaam : Hoofdverblijfplaats:
(POSTCODE) (PLAATS)
(STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS) Rijksregisternummer : Telefoonnummer: Geboortedatum en geboorteplaats : Eventuele graad van verwantschap :
2. Naam en voornaam : Hoofdverblijfplaats:
(POSTCODE) (PLAATS)
(STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS) Rijksregisternummer : Telefoonnummer : Geboortedatum en geboorteplaats : Eventuele graad van verwantschap :
Men kan meerdere vertrouwenspersonen aanstellen. Het aantal is dus niet beperkt tot één of twee. Je kan dus gerust nog een derde of vierde vertrouwenspersoon aanduiden indien je dit wenselijk acht.
82
De behandelende arts, de geraadpleegde arts die geconsulteerd wordt door de behandelende arts en de leden van het verplegend personeel mogen niet optreden als vertrouwenspersoon.
Belangrijk is dat je begrijpt dat je de vertrouwenspersonen in volgorde van voorkeur aanwijst. Zo zal de vertrouwenspersoon aangeduid onder 1. als eerste in de procedure betrokken worden. Is deze vertrouwenspersoon onvindbaar, wilsonbekwaam of wenst hij niet meer als vertrouwenspersoon op te treden, dan wordt de vermelde vertrouwenspersoon onder 2. aangesproken, enz.
De taak van de vertrouwenspersoon bestaat er hoofdzakelijk in dat hij/zij de arts op de hoogte brengt van jouw wil. Van hem/haar wordt verwacht dat hij/zij de behandelende arts informeert over het bestaan van je wilsverklaring, indien jij je in een onomkeerbare comateuze toestand zou bevinden. Let wel: deze persoon kan niet beschouwd worden als een vertegenwoordiger. Hij/zij kan dus niet beslissen in jouw plaats. Daarnaast omvat het takenpakket van de vertrouwenspersoon nog volgende zaken: zij/hij wordt ingelicht word over het advies van de arts-consulent ( =een tweede arts die de behandelende arts advies geeft over jou euthanasieverzoek), hij/zij bespreekt jouw euthanasieverzoek met de behandelende arts, zij/hij wijst jouw naasten aan met wie de behandelende arts de inhoud van de wilsverklaring moet bespreken. Informeer de aangestelde vertrouwenspersonen tijdig en duidelijk over wat precies van hen verwacht wordt.
83
B. Gegevens weer te geven door de persoon die fysiek blijvend niet in staat is een wilsverklaring op te stellen en te tekenen
De reden waarom ikzelf fysiek blijvend niet in staat ben deze wilsverklaring op te stellen en te ondertekenen is de volgende : ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
Als bewijs hiervan, voeg ik een medisch getuigschrift in bijlage.
Ik heb (NAAM EN VOORNAAM) aangewezen om deze wilsverklaring schriftelijk vast te leggen.
De persoonlijke gegevens van voornoemde persoon zijn de volgende :
Hoofdverblijfplaats:
(POSTCODE) (PLAATS)
(STRAAT) (HUISNUMMER) (BUS) Rijksregisternummer : Telefoonnummer : Geboortedatum en geboorteplaats : Eventuele graad van verwantschap :
Datum en handtekening van de aangewezen persoon bij het fysiek blijvend niet in staat zijn van de verzoeker :
84
Dit gedeelte dient uitsluitend vervolledigd te worden wanneer je zelf niet in staat bent de informatie eigenhandig te schrijven.
Je kan dan een meerderjarige persoon aanwijzen, die geen materieel belang heeft bij jouw overlijden om jouw verklaring op te stellen.
Er moet een ondertekend en gedagtekend medisch getuigschrift worden bijgevoegd waarin de precieze redenen worden vermeld waarom je de wilsverklaring niet eigenhandig kan opschrijven.
Deze verklaring is opgemaakt ….(AANTAL)….ondertekende exemplaren die worden bewaard (op een plaats of bij een persoon) : ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………..
Gedaan op……………………………………………………...te……………………………………….
Datum en handtekening van de verzoeker :
85
Datum en handtekening van de twee getuigen :
Datum en handtekening van de aangewezen vertrouwsperso(o)n(en) (1) :
Je moet het aantal ondertekende exemplaren die worden bewaard vermelden, samen met de naam van de personen en hun adres die het exemplaar bijhouden. Dit zijn ondermeer de verzoeker, de beide getuigen, eventueel de vertrouwensperso(o)n(en) en de behandelende arts die jouw exemplaar van de wilsverklaring bij jouw medisch dossier voegt.
Iedere ondertekenaar zet bij zijn handtekening ten eerste zijn naam, ten tweede de datum en ten derde ook zijn/haar hoedanigheid. Jij als de verzoeker moet bijvoorbeeld je handtekening plaatsen, daaronder je naam, daaronder de datum van de dag waarop je ondertekend hebt, en daaronder nog eens de vermelding “verzoeker”.
Zoals in het begin al werd vermeld, moet je ervoor zorgen dat indien je kopieën maakt van het oorspronkelijke exemplaar, er nog nergens handtekeningen staan. Eerst de kopieën maken en daarna iedereen laten tekenen. Indien je dit niet zo doet, kan de echtheid van de handtekeningen worden betwist.
86
C. DE VOORAFGAANDE EUTHANASIEVERKLARING BIJ DEMENTERENDE PERSONEN
146. De wet vereist dat de patiënt getroffen is door een ernstige en ongeneeslijke door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening, hij niet meer bij bewustzijn is en deze toestand volgens de huidige stand van de wetenschap onomkeerbaar is. En precies bij deze vereiste van “onomkeerbare toestand van niet meer bij bewustzijn” wringt het schoentje. Tijdens de parlementaire voorbereiding werd besloten dat volgens de huidige stand van de medische wetenschap enkel een onomkeerbare coma en persistent vegetatieve toestand daaronder geclassificeerd kunnen worden. Dementie kan hier niet mee gelijkgesteld worden. Het gaat bij dementie om toenemende geheugenstoornissen, stoornissen in de oriëntatie, in tijd en plaats, stoornissen bij het uitvoeren van complexe en uiteindelijk minder complexe taken en veranderingen in het karakter. Ook hallucinaties kunnen optreden. Uiteindelijk kan de patiënt geen enkele handeling meer uitvoeren, spreken of begrijpen. Partner en kinderen worden niet meer herkend.204 Maar strikt genomen verliest de demente patiënt zijn bewustzijn niet, hij blijft immers reacties tonen op aanrakingen en andere externe prikkels.205 Dementie is om deze redenen uitgesloten van dit toepassingsgebied van de wet. 147. Toch kan het zo zijn dat een demente persoon zich op een bepaald moment wel in “een onomkeerbare toestand van buiten bewustzijn” bevindt. Een andere aandoening is hier meestal de oorzaak van “de onomkeerbare toestand van buiten bewustzijn”, deze toestand is niet het rechtstreekse gevolg van de dementie zelf. In dergelijk geval kan de voorafgaande wilsverklaring uitwerking krijgen, op voorwaarde dat ook de andere geldigheidsvereisten vervuld zijn. 148. Maar zelfs indien de dementerende declarant nooit in “een onomkeerbare toestand van niet meer bij bewustzijn” belandt, dan nog kan de voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie toch enige significantie hebben. In dergelijke situatie kan zij functioneren als een soort van negatieve wilsverklaring. Deze wilsverklaring moet dan geïnterpreteerd worden als 204
E. DE KEYSER, “Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie”, T.Gez. 2005-06, 383. 205 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 16.
87
de keuze voor een terughoudend behandelbeleid in plaats van een beleid dat tot op het laatste moment gericht is op levensverlenging.206
§ 4. Juridische afdwingbaarheid van het euthansieverzoek
149. Artikel 14 van de Euthanasiewet bepaalt uitdrukkelijk dat het actueel euthanasieverzoek en de voorafgaande euthanasieverklaring geen dwingende waarde hebben. Er bestaat bijgevolg een recht van de patiënt om euthanasie te vragen, maar geen afdwingbaar recht op euthanasie. Geen enkele arts kan gedwongen worden mee te werken aan het toepassen van euthanasie, noch als uitvoerende arts, noch als arts-consulent. Ook andere zorgverstrekkers, zoals ondermeer leden van het verpleegkundig en het palliatief team, kunnen geenszins gedwongen worden om hun medewerking te verlenen aan het toepassen van euthanasie.207 De positieve wilsverklaringen in het kader van de Euthanasiewet hebben dus hooguit een indicatieve waarde.
150. De arts aan wie een euthanasieverzoek wordt gericht beschikt over drie keuzemogelijkheden met betrekking tot zijn handelen. Ofwel gaat hij akkoord met het verzoek en willigt hij het in, dan dient hij de voorwaarden in de Euthanasiewet nauwkeurig na te leven. Ofwel gaat hij akkoord, maar dit enkel indien aan bepaalde bijkomende voorwaarden is voldaan. Ofwel kan hij weigeren om op het euthanasieverzoek in te gaan.208 Bij weigering moet de arts wel een aantal voorwaarden in acht nemen: zo moet hij dit de patiënt of zijn vertrouwenspersoon tijdig laten weten. Daarbij moet hij de redenen van zijn weigering toelichten. Indien zijn weigering steunt op een medische grond, dan moet hij dit in het medisch dossier van de patiënt noteren.209 Tenslotte moet de arts die weigert in te gaan op een euthanasieverzoek op verzoek van de patiënt of de vertrouwenspersoon, het medisch dossier van de patiënt meedelen aan de door de patiënt of de vertrouwenspersoon aangeduide arts.210 Er rust echter geen actieve doorverwijsplicht op de arts om het euthanasieverzoek mee te
206
C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 17. 207 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 39. 208 T. VANSWEEVELT, “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002, 456. 209 Art. 14, vierde lid Euthansiewet. 210 Art. 14, vijfde lid Euthansiewet.
88
delen aan een collega-arts. De patiënt moet zelf op zoek gaan naar een andere arts en dit berichten aan de weigerende arts. Verschillende organisaties pleiten dan ook voor een echte wettelijke doorverwijsplicht voor de arts die euthanasie weigert.211
151. De Euthanasiewet heeft er dus voor gezorgd dat de arts volledig bij eer en geweten zelf kan beslissen of hij al dan niet ingaat op het euthanasieverzoek. Hoewel dus niet dwingend, kan het euthanasieverzoek wel een belangrijke en waardevolle leidraad zijn indien bij de besluitvorming discussies ontstaan over de werkelijke wil van de patiënt.212 Het euthanasieverzoek wijst er immers op dat de patiënt zou opteren voor een eerder terughoudend behandelingsbeleid.
§ 5. Registratie van de uitgevoerde euthanasie
152. De arts die euthanasie heeft toegepast, bezorgt binnen vier werkdagen een volledig ingevuld
registratiedocument
aan
de
Federale
Controle-
en
Evaluatiecommissie
Euthansiewetgeving.213 Het registratiedocument is online beschikbaar op de website van de Federale Overheidsdienst Volksgezondheid. Het document is beschikbaar in een Word formaat (elektronisch in te vullen en printen) en een PDF formaat (printen en invullen). 214 Dit registratiedocument bestaat uit twee delen: een nominatief en een anoniem deel. Het eerste nominatief deel van het document wordt door de arts verzegeld en bevat voornamelijk identificatiegegevens van personen die bij de euthanasie betrokken waren. Het tweede anoniem deel van het registratiedocument bevat anonieme gegevens over de materiële en procedurele voorwaarden van de Euthanasiewet.215
153. De controle- en evaluatiecommissie heeft in de eerste plaats een belangrijke controletaak. Zij komt één keer per maand samen en onderzoekt dan het volledig ingevulde
211
Onder meer LEIF, RWS, Dr. W. DISTELMANS. Zie ook L. FAVYTS, “Hoezo… Uitzichtloos?”, RWS 2011, nr.123, 8. 212 S. TACK en T. BALTHAZAR, “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 39. 213 Art. 5 en 6 Euthanasiewet. 214 Beschikbaar via www.health.belgium.be/eportal/Healthcare/Consultativebodies/Commissions/Euthanasia/index.htm (geraadpleegd op 18 april 2011) 215 Art. 7 Euthansiewet.
89
registratiedocument dat werd ingevuld en opgestuurd door de behandelende arts. De commissie gaat na of de euthanasie is uitgevoerd onder de voorwaarden en volgens de procedure bepaald door de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie.216 Naast deze controleopdracht heeft de commissie ook een belangrijke evaluatietaak. Zij publiceert tweejaarlijks een rapport aan de wetgevende kamers. Dit rapport bevat: een statistisch verslag waarin de informatie is verwerkt uit het tweede deel van het volledig ingevulde registratiedocument, een verslag waarin de toepassing van de wet wordt aangegeven en geëvalueerd en in voorkomend geval, aanbevelingen die kunnen leiden tot een wetgevend initiatief of andere maatregelen inzake de uitvoering van de wet.217 Het vierde rapport en voorlopig recentste rapport werd gepubliceerd in juli 2010.218
§ 6. Is een uitbreiding van de Euthansiewet wenselijk?
154. De Euthanasiewet in haar huidige vorm leidt tot problematische situaties bij dementerende personen die om euthanasie verzoeken. Vanaf het moment waarop de patiënt wilsonbekwaam wordt, kan hij niet meer om euthanasie verzoeken. Bovendien krijgt een voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie maar zelden uitwerking aangezien een demente persoon zich strikt gezien niet in een comateuze of permanent vegetatieve toestand bevindt. Wel wordt aangenomen dat wanneer de dementerende persoon wel nog wilsbekwaam is, hij via een actueel verzoek om euthanasie kan verzoeken. Daarbij dient wel het ondraaglijk en/of niet meer lenigbaar lijden aangetoond worden.
155. Prof. dr. PETER DE DEYN stelt dat hij zodoende in de praktijk de dementerende patiënten erop wijst dat indien zij geëuthanaseerd willen worden, zij hun wilsonbekwaamheid voor moeten trachten te zijn.219 De Euthansiewet legt m.a.w. een tijdsdruk op. De dementerende persoon wordt aangespoord om op een moment waarop hij nog wilsbekwaam is het aanzoek tot euthanasie te vragen. Zo ook deed auteur Hugo Claus zijn euthanasieverzoek op het
216
Art 8. Euthanasiewet. Art. 9 Euthanasiewet. 218 Deze rapporten zijn consulteerbaar via volgende link: www.health.belgium.be/eportal/Healthcare/Consultativebodies/Commissions/Euthanasia/Publications/index.htm (geraadpleegd op 18 april 2011) 219 P. DE DEYN, “Gespreksavond: Dementie: nu of nooit”, Breinwijzer (Deze gespreksavond vond plaats op 25 november 2010). 217
90
moment waarop hij nog heldere momenten had, en dit om zijn wilsonbekwaamheid voor te zijn. De behandelende arts meende naar eer en geweten, dat de toepassingsvoorwaarden vervuld waren, en willigde het verzoek in op 19 maart 2008. De dementerende persoon kan in de praktijk dus enkel wanneer de dementie nog niet te ernstig is, m.a.w. wanneer hij dus nog voldoende beslissingsbekwaam is, een geldig actueel verzoek om euthanasie uiten.220
156. Ook de casus waar dr. Marc Cosyns op 20 januari 2006 een patiënte met dementie hielp sterven toont de moeilijke situatie aan. Deze 87-jarige vrouw had vasculaire dementie en op heldere momenten uitte zij telkens haar wens tot euthanasie. Maar op andere momenten tijdens dewelke zij eerder een verwarde indruk maakte wenste zij niet dood te gaan, en verlangde zij om nog lang te blijven leven. Dr. Cosyns consulteerde een tweede arts, die na een eerste negatief advies, een gunstig advies tot euthanasie gaf. Op 20 januari 2006 gaf hij de demente vrouw een beker barbituraten die zij zelf opdronk, waarna zij snel stierf. Strikt gezien kan men dus niet over euthanasie spreken, maar gaat het over hulp bij zelfdoding.221 Zo ook voerde Dr. Cosyns op 5 januari 2008 euthanasie uit bij een 88-jarige dementerende vrouw die in een rusthuis verbleef, ongeneeslijk ziek was, maar niet terminaal. Ze leed aan allerlei aandoeningen die haar ondraaglijke pijn bezorgden, waardoor ze voldeed aan de voorwaarden voor euthanasie. Haar zoon betwistte dit echter, en diende klacht in. Na twee jaar, op 7 december 2009, besliste de onderzoeksrechter om dr. Cosyns niet te vervolgen.
157. Deze voorbeelden tonen aan dat er vele problemen rijzen bij de toepassing van euthanasie bij dementerende personen. Bij het actueel verzoek is de wilsonbekwaamheid de grootste hinderpaal. Het is voor de arts heel complex om te oordelen of het verzoek volledig de echte, daadwerkelijke wil van de patiënt is. Een persoon met dementie kan immers uiterst onvoorspelbaar reageren. Op heldere momenten kan de patiënt overtuigend en vastberaden herhaaldelijk om euthanasie verzoeken. Daarentegen, kan deze patiënt op een ander moment op overtuigende wijze nog een lang leven wensen. Voor de arts kan het in zo‟n situatie heel moeilijk zijn om te oordelen wat nu de werkelijke wil van deze patiënt is. Wil de „echte wilsbekwame persoon‟ nu euthanasie? En moet de wil van de door Alzheimer aangetaste „andere wilsonbekwame persoon‟ dan volledig genegeerd worden? Tevens wordt vaak nog 220
X, “Euthanasie bij dementie blijft een probleem”, De Standaard, 21 maart 2008. J. VLAMINCK, “Over de complexiteit van euthanasie bij patiënten met dementie”, De Huisarts 9 februari 2006, 6-7. 221
91
betwist of er sprake is van een ondraaglijk en/of uitzichtloos lijden bij dementerende personen. Veel artsen menen dat het lijden aan dementie op zich geen grond is om euthanasie uit te voeren, tenzij er sprake is van bijkomende aandoeningen.222 Daarenboven heeft de voorafgaande wilsverklaring tot euthanasie bij dementerende patiënten maar een heel beperkt nut. Zoals reeds aangehaald hebben, zal een demente persoon zich eerder zelden in een comateuze of permanent vegetatieve toestand bevinden.
158. Op dit beperkte toepassingsgebied van de huidige Euthanasiewet werd de voorbije jaren al heel wat kritiek geleverd. Verschillende wetsvoorstellen werden ingediend om het toepassingsgebied van de wet te verruimen naar personen met dementie.223 De discussie die rond dit standpunt moet gevoerd worden, is ethisch zeer zwaar geladen. De tegenstanders van deze uitbreiding stellen dat dementerende personen niet echt lijden, maar dat zij schijnbaar genieten van hun leven. Door hun dementie hebben zij hebben hun ziektebesef verloren, en lijken zij vergenoegd door het leven te gaan. Meestal liggen de grootste problemen bij de naasten en omgeving van de dementerende persoon die het moeilijk hebben met de veranderende persoonlijkheid en houding van deze persoon. Bovendien wordt er op gewezen dat de samenleving haar verantwoordelijkheid voor de allerzwaksten niet zou opnemen. Dementerende ouderen vormen sowieso al één van de meest kwetsbare groepen binnen onze samenleving. Wanneer deze patiënt dan nog eens opgezadeld wordt met de mogelijkheid om voor euthanasie te kiezen, wordt hij alleen maar kwetsbaarder. Het negatieve maatschappijbeeld moet aangepakt worden. Mensen zien dementie als een „nooit ophoudende begrafenis, „een trage dood van de geest‟ of als „het verschrikkelijkste wat een mens kan overkomen‟. Dit stigma wordt versterkt omdat de focus voornamelijk op de laatste fase van het ziekteproces gelegd wordt. Dit heeft grote gevolgen voor het beeld dat men vormt rondom de levenskwaliteit van de dementerende persoon. Zowel de persoon met dementie als diens omgeving krijgen hiermee de idee dat vanaf het moment van de diagnose het leven voorbij is. Het stigma, de taboes, het isolement, de frustraties die ontstaan omdat men zich niet begrepen voelt, zijn duidelijk geen lichamelijke symptomen van dementie, maar gevolgen van de 222
M.L. RURUP, B.D. ONWUTEAKA-PHILIPSEN, A. VAN DER HEIDE e.a., “Physicians experiences with dementend patients with advance euthanasia directions in the Netherlands”, J.Am. Geriatr.Soc. 2005, 1138-1144. 223 Zie ondermeer: Wetsvoorstel van 7 juli 2004 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, Parl. St. Senaat 2003-04, nr 3-804/1; wetsvoorstel van 8 april 2008 tot wijziging van art. 4 van de wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, Parl. St. Senaat 2007-08, nr. 4-676/1; wetsvoorstel van 10 april 2008 tot wijziging van de wet van 28 mei 2002 wat de euthanasie betreft, Parl. St. Kamer 2007-08, nr. 1050/001.
92
manier waarop de samenleving ermee omgaat. Het is deels een „selffulfilling prophecy‟: de onwetendheid en negatieve reacties maken de personen met dementie en hun omgeving angstig en onzeker, en bij het uiten van de opgebouwde frustraties stuiten zij op nog meer onbegrip.224 Andere argumenten hebben te maken met de vaak problematische diagnostiek van dementie en het gevaar dat sommige dementerende personen onder druk zouden worden gezet omwille van economische of materiële redenen.
159. In de wetsvoorstellen omtrent de uitbreiding van het toepassingsgebied van de euthanasieverklaring werd de voorwaarde van „het niet meer bij bewustzijn zijn‟ vervangen door „het zich niet meer bewust zijn van zijn eigen persoon, zijn mentale en fysieke toestand en zijn sociale en fysieke omgeving‟ of gelijkaardige bewoordingen. Het grote probleem bij deze formulering is hoe dat de arts deze toestand in de praktijk zal moeten diagnosticeren. Hoe kan immers op een objectieve en sluitende manier bepaald worden op welk moment iemand zich niet meer bewust is van zijn persoonlijkheid. LEMMENS beaamt dat dit misschien wel moeilijker kan zijn, maar dat dit geen argument is om euthanasie bij dementerende personen tegen te houden. Hij stelt dat er zeker situaties zullen zijn waarin het verlies van de van het bewustzijn van de patiënt duidelijk is. Dat de arts dit in samenspraak met de patiënt, diens artsen en met behulp van het patiëntendossier dient te bepalen. Hij besluit dat er bij comapatiënten ook wel eens een patiënt ontwaakt waarbij de artsen alle hoop reeds jaren geleden hadden opgegeven.225
224
B. VAN GORP en T. VERCRUYSSE, Framing and reframing: anders communiceren over dementie, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2011, 59. 225 C. LEMMENS, “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 20.
93
Afdeling 3. Wilsverklaring inzake de lijkbezorging
§ 1. Inleiding
160. Ons recht huldigt het beginsel van de keuzevrijheid van elke persoon met betrekking tot de wijze van zijn lijkbezorging. Zodoende heeft ieder het recht te bepalen op welke manier zijn lijk begraven dan wel gecremeerd dient te worden. Wanneer de overledene hieromtrent geen wensen heeft kenbaar gemaakt, zal het beslissingsrecht in principe worden toegekend aan de langstlevende echtgeno(o)t(e). Deze persoon geniet echter geen absolute voorkeur. Wanneer de langstlevende geen laatste wilsbeschikking kan voorleggen en er daarenboven uit verklaringen en omstandigheden aangehaald door andere naaste familieleden blijkt dat zij de wensen van de overledene het best gekend hebben, wordt aan deze personen de voorkeur gegeven.226
161. De belangrijkste wetgeving is hier het Vlaams decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging227, en haar uitvoeringsbesluiten.228 Ook bracht de Vlaamse Regering al verschillende omzendbrieven uit om het decreet nader toe te lichten en te verduidelijken.229 Inhoudelijk werd het decreet gewijzigd door het decreet van 10 november 2005230, waarbij artikel 19, § 1 van het Vlaamse decreet werd gewijzigd, en door het decreet van 18 april 2008231. Hou in gedachte dat dit decreet enkel van toepassing is op het Vlaamse Gewest. Voor Vlaanderen werd de federale wet van 20 juli 1971232 op de lijkbezorging dan ook vervangen door het decreet van 16 januari 2004. De federale wet blijft van toepassing op het Waals Gewest en het Brussels Hoofdstedelijk Gewest.
226
A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 64. Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging, B.S. 10 februari 2004. 228 Het besluit van de Vlaamse Regering van 14 mei 2004 tot organisatie, inrichting en beheer van begraafplaatsen en crematoria, B.S. 28 juni 2004 ; het besluit van de Vlaamse Regering van 21 oktober 2005 tot bepaling van de voorwaarden waaraan de doodskist of een ander lijkomhulsel moet beantwoorden, B.S. 15 december 2005 ; het besluit van de Vlaamse Regering van 24 februari 2006 tot vaststelling van de wijze van lijkbezorging, de asbestemming en de rituelen van de levensbeschouwing, B.S. 18 april 2006. 229 Omzendbrief B.A. 2006/03 van 10 maart 2006, B.S. 7 april 2006 ; omzendbrief B.B. 2008/04 van 16 juni 2008, B.S. 14 juni 2008 ; omzendbrief B.B. 27 juni 2008, B.S. 15 juli 2008. 230 Decreet houdende wijziging van het decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging, B.S. 15 december 2005. 231 Decreet houdende wijziging van het decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging, B.S. 26 mei 2008. 232 De wet van 20 juli 1971 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging, B.S. 3 augustus 1971. 227
94
162. Uit een analyse van de rechtspraak blijk dat een uiterste wilsbeschikking een goed instrument is om (gerechtelijke) discussies inzake lijkbezorging te vermijden. De nabestaanden zijn door deze wilsbeschikking gebonden en kunnen hun wil niet meer opdringen.233
§ 2. De vorm van de wilsbeschikking
163. Het besluit van de Vlaamse Regering van 24 februari 2006 tot vaststelling van de wijze van lijkbezorging, de asbestemming en de rituelen van de levensbeschouwing die kunnen opgenomen worden in de schriftelijke kennisgeving van de laatste wilsbeschikking die aan de ambtenaar van de burgerlijke stand kan overgemaakt worden234 regelt dat deze laatste wilsbeschikking kan geregistreerd worden bij een ambtenaar van de burgerlijke stand. Deze laatste wilsbeschikking neemt de vorm aan van een gedateerd en ondertekend document. Dit besluit van 24 februari 2006 zegt enkel dat de declarant zijn naam, voornamen, geboorteplaats, geboortedatum en adres moet vermelden en beperkt de keuze van de declarant tussen de uitvaartplechtigheden en wijzen van lijkbezorging die worden opgesomd in het besluit. Een model werd wel niet opgenomen in het besluit.
164. Het besluit van 24 februari 2006 legt uitdrukkelijk restricties op in verband met de keuzemogelijkheden van de declarant. Het Vlaams decreet op de lijkbezorging biedt duidelijk meer keuzemogelijkheden: het staat de declarant dan ook vrij om een meer uitgebreid document op te stellen. Dit document zal echter niet geregistreerd kunnen worden bij de gemeente, de declarant zal er zelf moeten voor zorgen dat het document kenbaar gemaakt moet worden na zijn overlijden. Een eerste optie bestaat erin dat hij een exemplaar van het document aan zijn naasten bezorgd, en dat deze personen zullen instaan voor de kenbaarheid ervan. Een tweede mogelijkheid is dat de declarant beslist om de akte in notariële vorm op te maken. Niettegenstaande de notaris in eerste plaats geconfronteerd wordt met patrimoniale bepalingen, kan hij als raadsman immers ook gecontacteerd worden voor het opnemen van extra-patrimoniale bepalingen in een testament.235 Hij kan tijdens het opmaken van een 233
A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 67. B.S. 18 april 2006. 235 K. DE WISPELAERE, “Vlaams Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging”, NNK 2009, 21. 234
95
vermogensrechtelijk testament de cliënt tevens spontaan inlichtingen geven over de mogelijkheden om extra-patrimoniale clausules op te nemen. Indien de declarant besluit om de uiterste wilsbeschikking in notariële vorm op te stellen, dan is het aan te bevelen dat de notaris er tevens voor zorgt dat het toegestane onderdeel geregistreerd wordt bij de ambtenaar van de burgerlijke stand. Dit is immers kosteloos en biedt absolute zekerheid dat dit deel kenbaar gemaakt zal worden. De notaris kan dan eventueel zelf de verklaring van de „laatste wilsbeschikking‟ opmaken, laten ondertekenen en vervolgens doorsturen naar de bevoegde ambtenaar van de burgerlijke stand.236
§ 3. De afdwingbaarheid van de laatste wilsbeschikking 165. De wilsbeschikking moet door de nabestaanden gerespecteerd worden. Een omzendbrief van 10 maart 2006 licht dit nader toe.237 Indien de declarant in zijn laatste wilsbeschikking bijvoorbeeld voor crematie kiest, dan moet hij gecremeerd worden en mag men hem niet begraven omdat dit eventueel goedkoper zou zijn. Ook de eventuele laatste wilsbeschikking over hoe het ritueel van de uitvaartplechtigheid dient te verlopen en alles wat zich afspeelt in het crematorium of op de begraafplaats, moet gerespecteerd worden. Bij de uitvoering van deze modaliteiten moet rekening gehouden worden met de grenzen van de redelijkheid : het kan bijvoorbeeld niet dat de behoeftige de duurste religieuze uitvaartplechtigheid of de doodskist van het duurste materiaal vraagt. De religieuze plechtigheid dient dus nageleefd te worden, zonder dat hierbij voor de duurste plechtigheid moet gekozen worden. Hetzelfde geldt voor de doodskist : men moet de behoeftige in een doodskist begraven - en niet in een lijkwade - maar dit hoeft niet de duurste doodskist te zijn.
236 237
A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 67. B.S. 7 april 2006.
96
§ 4. Overzicht van de bepalingen die kunnen opgenomen worden in de wilsbeschikking
A. CREMATIE
1. Bestemming van de as van de overledene
(i) Begraven worden op de begraafplaats
166. Artikels 15-16 en 23 Vlaams decreet op de lijkbezorging laten toe dat de asurn begraven wordt op een gemeentelijke begraafplaats.
(ii) Bijzetting in een columbarium
167. Artikel 24 van het Vlaams decreet op de lijkbezorging biedt de mogelijkheid om na de crematie de asurn te laten bijzetten in een columbarium. Een columbarium is een bovengrondse begraafplaats van urnen, onderverdeeld in nissen, die zowel open als gesloten kunnen zijn.
(iii) Uitstrooiing
1) Uitstrooiing op de strooiweide of op zee
168. Men kan ook opnemen dat de as verstrooid dient te worden op de strooiweide binnen de omheining van de begraafplaats.
2) Uitstrooiing op een andere plaats
169. Art 24 van het Vlaams decreet op de lijkbezorging bepaalt tevens dat de as kan uitgestrooid worden of de asurn op een andere plaats dan de begraafplaats kan worden begraven. Dit is meestal een plaats met een symbolische of emotionele betekenis voor de overledene, zoals bijvoorbeeld een bos, een rivier of in de nabijheid van de gezinswoning. Tevens voorziet het decreet in de mogelijkheid om de as in een urne ter 97
beschikking te stellen aan de nabestaanden die het dan op een andere plaats dan de begraafplaats kunnen bewaren. Dit kan bijvoorbeeld een grafmonument in de tuin zijn.238 Indien er een einde komt aan de bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats, wordt aan de as, door toedoen van de nabestaande die er de zorg voor draagt of zijn erfgenamen in geval van diens overlijden, een van de drie bovenvermelde bestemmingen gegeven.239
2. Mogelijkheid tot het bepalen dat een stukje as nagelaten wordt aan een van de legetarissen of erfgenamen
170. De declarant kan bovendien bepalen dat een deeltje van zijn as zal worden meegegeven aan zijn echtgenoot of zijn bloed- en aanverwanten tot en met de tweede graad. De Vlaamse overheid laat eveneens toe dat deze personen op eenvoudig verzoek en zelfs wanneer dit niet bepaald is, een klein gedeelte van de as van het gecremeerde lijk kunnen meenemen. Symbolisch kan dit immers belangrijk zijn voor de familieleden. Zij kunnen hun geliefde dicht bij hen hebben door het bijvoorbeeld in een hangertje op hen te dragen. Op die manier wordt bijgedragen aan het verwerkingsproces, zonder dat iemand dit kan beletten door het monopolie op de as te claimen.240 B. DE BEGRAVING241
1. De begraafplaats aanduiden
171. Men kan bepalen waar men wenst begraven te worden. Hierbij moet er wel rekening mee gehouden worden dat men enkel begraven kan worden op een gemeentelijke of
238
K. DE WISPELAERE, “Vlaams Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging”, NNK 2009, 22. 239 De asurn wordt dus ofwel naar een begraafplaats gebracht om er begraven te worden, ofwel wordt het in een columbarium bijgezet of wordt het uitgestrooid, ofwel wordt het op de aan het grondgebied van België grenzende territoriale zee uitgestrooid. 240 A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 74. 241 Indien men bij crematie opteert om de asurn te begraven op een begraafplaats of in een columbarium wordt bijgezet, kunnen de bepalingen onder deze titel mogelijkerwijs ook opgenomen worden in de wilsbeschikking.
98
intergemeentelijke begraafplaats.242 De wens om begraven te worden in de tuin kan dus geenszins ingewilligd worden.
2. Bovengronds of ondergronds
172. Er zijn drie manieren waarop een begraving kan plaatsvinden: in volle grond, in een grafkelder of bovengronds.243 Indien de declarant zijn keuze niet opneemt in een wilsverklaring zijn het zijn nabestaanden die hierover beslissen.
3. Onderhoud van het graf
173. Een concessie voor het eigen graf kan aangevraagd worden voor x aantal jaar bij de gemeente door middel van een gedateerd en ondertekend geschrift. De ambtenaar verschaft hiervan een ontvangstbewijs. Het concessiecontract kan tijdens het leven ingetrokken of gewijzigd worden. Een grafconcessie is een administratieve rechtshandeling van een gemeentelijke overheid, waarbij deze aan een persoon een gebruikersrecht toekent om over een bepaalde stuk grond of over een bepaalde nis op de begraafplaats te beschikken. 244 Een grafconcessie kan maximum voor vijftig jaar aangegaan worden.245
174. Tevens kan de declarant de personen aanduiden die hij de taak meegeeft om zijn graf te onderhouden. Het is aangewezen om een combinatie van beide bepalingen op te nemen. Het is immers zo dat een einde aan een concessie kan gesteld worden door de gemeente, indien deze niet onderhouden wordt.246 Onderhoudsverzuim dat verwaarlozing tot gevolg heeft staat vast als het graf aanhoudend vervallen, door planten overwoekerd, ingestort, onzindelijk of 242
Hierop bestaan er echter vijf uitzonderingen. De overledene kan in volgende situaties op een andere plaats dan de (inter)gemeentelijke begraafplaats begraven worden: 1) bij begraving op een particuliere begraafplaats indien die reeds bestond op het ogenblik dat de federale Wet op de Lijkbezorging in werking is getreden 2) op militaire begraafplaatsen 3) op de bijzondere begraafplaatsen voor leden van het Koningshuis 4) bisschoppen mogen begraven worden in hun kathedraal 5) er mag begraven worden op plaatsen buiten de gemeentelijke begraafplaatsen mits toelating van de minister van Volksgezondheid en op voorstel van de burgemeester van de begraafplaats in spe. De toelating door de minster mag enkel geven worden op basis van filosofische of godsdienstige overweging en de toelating dient geweigerd te worden wanneer er een bedreiging is voor de volksgezondheid. (K. DE WISPELAERE, “Vlaams Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging”, NNK 2009, 22) 243 Art. 17 Vlaams decreet op de lijkbezorging. 244 A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 72. 245 Art. 7 Vlaams decreet op de lijkbezorging. 246 Art. 10 Vlaams decreet op de lijkbezorging.
99
bouwvallig is.247 Bijgevolg kan het belangrijk zijn uitdrukkelijk te bepalen welke personen je verkiest om je graf te onderhouden.
4. De keuze van het grafteken 175. Artikel 25, eerste lid van het Vlaams decreet op de lijkbezorging stipuleert dat: “Tenzij de overledene anders heeft beschikt of zijn verwanten zich ertegen verzetten, heeft eenieder het recht op het graf van zijn verwante of vriend een grafteken te doen plaatsen zonder afbreuk te doen aan het recht van de concessiehouder.” De overledene kan in zijn laatste wilsbeschikking dus uitdrukkelijk bepalen dat hij geen grafteken wenst ; dit moet dan gerespecteerd worden. Verder mag uit dit artikel afgeleid worden dat er wel degelijk een voorrang is voorzien voor de concessiehouder en mag er aangenomen worden dat enkel indien de concessiehouder zelf geen gebruik gemaakt heeft van zijn recht tot het plaatsen van een grafteken, derden hiertoe kunnen overgaan.248
C. GEMEENSCHAPPELIJKE BEPALINGEN BIJ DE CREMATIE EN DE BEGRAFENIS
1. Modaliteiten van het lijkomhulsel
176. Sinds de invoering van het Vlaams decreet is het mogelijk dat het stoffelijk overschot niet enkel in een doodskist, maar ook in een ander lijkomhulsel geplaatst kan worden. Deze bepaling werd ingevoerd om zo rekening te kunnen houden met vereisten van ideologische, filosofische of theologische aard. Deze lijkomhulsels mogen wel de natuurlijke ontbinding van het lijk of de crematie niet beletten. Het besluit van de Vlaamse Regering van 21 oktober 2005 specificeert de procedés en de voorwaarden waaraan het lijkomhulsel moet beantwoorden, alsook de gevallen waarin de balseming of enige andere conserverende behandeling voorafgaandelijk aan de kisting toegestaan kan worden.249
247
Art. 10 Vlaams decreet op de lijkbezorging. Y. NAESSENS, Vlaams uitvaartrecht, Heule, UGA, 2008, 85. 249 A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 73. 248
100
2. Het aanduiden van een begrafenisondernemer
177. In de laatste wilsbeschikking kan ook een begrafenisondernemer naar keuze worden aangeduid.250
3. Bepalingen inzake het ritueel van de levensbeschouwing 178. Men kan in zijn wilsbeschikking ook het ritueel van zijn levensbeschouwing bepalen.251 Zo kan men ondermeer bepalen dat men een christelijke dienst wil om 10 u, welke kranten een rouwaankondiging dienen te publiceren, dat er jaarlijks een herdenkingsmis dient georganiseerd te worden, enz.252
§ 5. Modelformulieren
A. MODELFORMULIER IN OVEREENSTEMMING MET HET BESLUIT VAN DE VLAAMSE REGERING VAN 24 FEBRUARI 2006253
179. Dit formulier is gebaseerd op de bepalingen van de Vlaamse Regering van 24 februari 2006, en is opgesteld door het Agentschap voor binnenlands bestuur.254 Daarin wordt met name gesteld dat de declarant zijn wil omtrent de wijze van zijn teraardebestelling en/of het ritueel van zijn uitvaartplechtigheid kan uiten. Dit document, gedateerd en ondertekend, kan dan afgegeven worden aan de ambtenaar van de burgerlijke stand, die de keuze zal registreren in het bevolkingsregister. Hij verschaft de declarant ook een ontvangstbewijs. Bij elk overlijden wordt nagegaan of er een laatste wilsbeschikking geregistreerd werd, en in voorkomend geval wordt nagegaan of de wens van de overledene gerespecteerd wordt.
250
A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 75. Art. 15 Vlaams decreet op de lijkbezorging. 252 A. VANDEWIELE, “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 75. 253 Besluit het besluit van de Vlaamse Regering van 24 februari 2006 tot vaststelling van de wijze van lijkbezorging, de asbestemming en de rituelen van de levensbeschouwing die kunnen opgenomen worden in de schriftelijke kennisgeving van de laatste wilsbeschikking die aan de ambtenaar van de burgerlijke stand kan overgemaakt worden, B.S. 18 april 2006. 254 X, “Verklaring betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van lijkbezorging en/ of het ritueel van de levensbeschouwing volgens welk de uitvaartplechtigheid moet verlopen”, http://binnenland.vlaanderen.be/modellen-begraafplaatsen-en-lijkbezorging. (geraadpleegd op 21 april 2011) 251
101
180. De verklaring kan ten allen tijde door de declarant gewijzigd worden, de ambtenaar van de burgerlijke stand behoudt dan enkel de recentste vermelding. Bij intrekking van de verklaring wordt geen enkele informatie op de gemeente bewaard. Verschillende gemeentes bieden een vorm van dergelijk document op de website van hun gemeente aan, en soms ook de mogelijkheid om tot elektronische registratie over te gaan via hun e-loket.
Verklaring betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de wijze van lijkbezorging en/of het ritueel van de levensbeschouwing volgens welk de uitvaartplechtigheid moet verlopen
1. Gegevens van de declarant
Naam:
Voornamen:
Straat en nummer/bus:
Postnummer en gemeente:
Rijksregisternummer:
Geboorteplaats:
102
2. Inhoud van de wilsbeschikking
A. Wijze van teraardebestelling en/of asbestemming ○ begraving van het stoffelijk overschot ○ crematie, gevolgd door begraving van de as binnen de omheining van de begraafplaats ○ crematie, gevolgd door uitstrooiing van de as op het daartoe bestemd perceel van de begraafplaats ○ crematie, gevolgd door bijzetting van de as in het columbarium van de begraafplaats ○ crematie, gevolgd door uitstrooiing van de as in de Belgische territoriale zee ○ crematie, gevolgd door uitstrooiing van de as op een andere plaats dan de begraafplaats of de Belgische territoriale zee ○ crematie, gevolgd door begraving van de as op een andere plaats dan de begraafplaats ○ crematie, gevolgd door bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats
103
B. Ritueel van de begrafenis ○ uitvaartplechtigheid volgens de Katholieke Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Protestantse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Anglicaanse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Orthodoxe Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Joodse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Islamitische Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Vrijzinnige Levensovertuiging ○ uitvaartplechtigheid volgens de Neutraal Filosofische Overtuiging.
De inhoud van deze verklaring, die uit eigen wil is opgemaakt, is mijn laatste wilsbeschikking. Opgemaakt te ………..…, op … … …
Handtekening
104
B. ALGEMENE LAATSTE WILSBESCHIKKING
181. Zoals reeds vermeld, voorziet het Vlaams decreet in nog veel meer keuzemogelijkheden omtrent de laatste wil van de declarant. In verband met deze specifieke bepalingen zijn er echter geen uitvoeringsbesluiten uitgevaardigd. Om de autonomie van de declarant te bewerkstelligen is het daarom aangewezen dat deze een wilsbeschikking opstelt, en een aantal originele exemplaren overhandigt aan zijn naasten die dan voor de kenbaarheid zullen instaan. Zo bijvoorbeeld: de echtgeno(o)t(e), de kinderen, eventueel kan het document zelfs worden toegevoegd aan het dossier van de verzorgingsinstelling waar de declarant verblijft.
182. Om het overzicht te bewaren, heb ik in een model voorzien voor de crematie, en in een model voor de begraving. Let wel: deze modellen zijn louter exemplatief. Zeker met de specifieke wensen rond de uitvaart lijkt het beter om contact op te nemen met een begrafenisondernemer. In samenspraak met hem en de naasten van de declarant kunnen dan de specifieke wensen in een gesprek besproken worden, en opgenomen worden in een document. Het is bovendien ten zeerste aan te bevelen om sowieso een document gebaseerd op het uitvoeringsbesluit van 24 februari 2006 te laten registreren bij de gemeente. De publiciteit van deze geregistreerde wilsverklaring is dan immers niet langer afhankelijk van de welwillendheid van de personen die een exemplaar van de wilsverklaring in hun bezit hebben.
105
1. Bij crematie
Wilsverklaring betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de asbestemming en de uitvaart
1. Gegevens van de declarant
Naam:
Voornamen:
Straat en nummer/bus:
Postnummer en gemeente:
Rijksregisternummer:
Geboorteplaats:
106
2. Inhoud van de wilsbeschikking
A. Asbestemming
Ik wens een: ○ crematie, gevolgd door begraving van de as binnen de omheining van de begraafplaats te ………………………………...……………………………………………………………. ○ crematie, gevolgd door uitstrooiing van de as op het daartoe bestemd perceel van de begraafplaats te…………………………………………………………………………….. ○ crematie, gevolgd door bijzetting van de as in het columbarium van de begraafplaats te … ………………………………………………………………………………………………. ○ crematie, gevolgd door uitstrooiing van de as in de Belgische territoriale zee ○ crematie, gevolgd door uitstrooiing van de as op een andere plaats dan de begraafplaats of de Belgische territoriale zee. Met name: ………………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………. ○ crematie, gevolgd door begraving van de as op een andere plaats dan de begraafplaats. Met name: ............................................................................................................................... ……………………………………………………………………………………………….. ○ crematie, gevolgd door bewaring van de as op een andere plaats dan de begraafplaats. Met name: ............................................................................................................................... ………………………………………………………………………………………………..
107
Ik wens een deel van mijn as na te laten aan de volgende personen: ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
B. Bepalingen omtrent de uitvaart
Ik wens een: ○ uitvaartplechtigheid volgens de Katholieke Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Protestantse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Anglicaanse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Orthodoxe Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Joodse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Islamitische Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Vrijzinnige Levensovertuiging ○ uitvaartplechtigheid volgens de Neutraal Filosofische Overtuiging
108
Ik wens als begrafenisondernemer: ……………………………………………………..……… ……………………………………………………………………………………………..……. Ik wens als lijkomhulsel: ……………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………….......
Ik wens een / geen gedenkplaatje. (schrappen wat niet past) Op dit gedenkplaatje had ik volgende tekst gewenst: …………………………………………. …………………………………………………………………………………...……………… …………………………………………………………………………………………………..
Verder heb ik nog volgende wensen met betrekking tot mijn uitvaartplechtigheid (rouwdruk, genodigden,..) : ………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………...… …………………………………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………………....... …………………………………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………………....... ………………………………………………………………………………………………....... …………………………………………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………………….......
De inhoud van deze verklaring, die uit eigen wil is opgemaakt, is mijn laatste wilsbeschikking. Opgemaakt te … … …, op … … …
Handtekening
109
2. Bij begraving
Wilsverklaring betreffende de laatste wilsbeschikking inzake de begraving en de uitvaart
1. Gegevens van de declarant
Naam:
Voornamen:
Straat en nummer/bus:
Postnummer en gemeente:
Rijksregisternummer:
Geboorteplaats:
110
2. Inhoud van de wilsbeschikking
A. Verklaring van teraardebestelling
Ik wens begraven te worden op de begraafplaats te ……………………………………...... …………………………………………………………………………………………………...
Ik wens begraven te worden in: ○ in volle grond ○ in een grafkelder ○ indien dit mogelijk is op de begraafplaats van mijn keuze wens ik bovengronds begraven te worden, zoniet wens ik begraven te worden ○ in volle grond ○ in een grafkelder Ik heb beschik over een bestaande grafconcessie van .............. tot …………… In bijlage voeg ik een document van deze toegestane concessie. Zoniet wil ik een grafconcessie voor een periode van …… jaar. Ik duid volgende personen aan die mijn graf moeten onderhouden: ………………………… ………………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………
111
B. Bepalingen omtrent de uitvaart ○ uitvaartplechtigheid volgens de Katholieke Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Protestantse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Anglicaanse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Orthodoxe Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Joodse Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Islamitische Godsdienst ○ uitvaartplechtigheid volgens de Vrijzinnige Levensovertuiging ○ uitvaartplechtigheid volgens de Neutraal Filosofische Overtuiging
112
Ik wens als begrafenisondernemer: ……………………………………………………..……… ……………………………………………………………………………………………..……. Ik wens als lijkomhulsel: ……………………………………………………………………….. ……………………………………………………………………………………………….......
Ik wens een/ geen grafzerk. (schrappen wat niet past) Indien wel moet mijn grafzerk er als volgt uitzien: ………………….................................……………………………………………..…………... ………………………………………………………………………………………………….. Op de grafzerk had ik volgende tekst gewenst: …………………….…………………………. …………………………………………………………………………………...……………… …………………………………………………………………………………………………..
Verder heb ik nog volgende wensen met betrekking tot de uitvaartplechtigheid (rouwdruk, genodigden,…) : ……………………………………………………………………………… ……………………………………………..……………………………………………………. ..……………………………………………………………………………………….………… …...……………………………………………………………………………………………… ………………………………………………………………………………………………....... ………………………………………………………………………………………………....... …………………………………………………………………………………………………... ……………………………………………………………………………………………….......
De inhoud van deze verklaring, die uit eigen wil is opgemaakt, is mijn laatste wilsbeschikking. Opgemaakt te ………..…, op … … …
Handtekening 113
Afdeling 4. Afstand van het lijk ten behoeve van de wetenschap
183. Aangezien een persoon met dementie normaliter overlijdt op een betrekkelijk hoge leeftijd komt hij vaak niet in aanmerking voor orgaandonatie. Indien hij in een wilsverklaring uitdrukkelijk instemt tot wegneming en transplantatie van organen en weefsels na overlijden255, zal die verklaring vaak geen uitwerking krijgen, aangezien het lichaam van de declarant niet voldoet aan de strenge criteria voor orgaandonatie.
184. Een dementerende persoon die wil dat zijn lichaam na zijn dood toch nog een waardevolle functie vervult, kan er voor opteren om zijn lichaam na overlijden ter beschikking te stellen voor onderwijs en wetenschappelijk onderzoek. Om lichaamsdonatie moet expliciet verzocht worden. Hiervoor neemt de declarant best contact op met de dienst Bevolking van zijn gemeente of beter nog met de medische faculteit van een universiteit naar keuze.256 Om de vervoerskosten te beperken, is het aangeraden zijn lichaam te schenken aan de dichtstbijzijnde universiteit. Die zal de declarant inlichtingen verschaffen over welke handelingen hij moet verrichten.
185. Aangezien er geen precieze reglementering bestaat over de te volgen procedure kunnen de modaliteiten en documenten van universiteit tot universiteit verschillen. De persoon die zijn lichaam aan de wetenschap wil schenken zal een handgeschreven, gedateerde en ondertekende wilsverklaring moeten opstellen. In het document zal de declarant ook moeten bepalen over wat er achteraf met zijn lichaam moet gebeuren: begrafenis of crematie, samen met de familie of in anonimiteit. De meeste universiteiten verwachten het lichaam ten laatste 48 uur na het overlijden. De herdenkingsdienst zal dus ofwel heel snel ofwel zonder het
255
In België is er voor een soort afgezwakt opting-out systeem gekozen. Iedereen wordt als mogelijke orgaandonor beschouwd. Wie geen orgaandonor wil zijn, moet dat expliciet te kennen geven op een formulier bij de gemeente. Al is iedereen volgens de wet orgaandonor, de familie van de overledene kan de donatie weigeren. Wie dat wil voorkomen en/of zijn familie een moeilijke beslissing wil besparen, kan een formulier invullen waarmee hij expliciet instemt om orgaandonor te zijn. 256 Voor meer info: Vrije Universiteit Brussel (VUB), departement experimentele anatomie Tel.: 02-477 43 17 www.vub.ac.be/EXAN ; Universiteit Gent (UG), labo menselijke ontleedkunde en embryologie, Tel.: 09-332 51 92, www.lichaamsafstand.ugent.be ; Universiteit Antwerpen (UA), dienst anatomie van de mens en embryologie, Tel.: 03-265 33 90 ; Katholieke Universiteit Leuven (KUL), departement anatomie, Tel.: 016-33 66 81. (geraadpleegd op 1 mei 2011)
114
lichaam van de overledene dienen te gebeuren. Meestal gebruikt men tijdens het afscheid een foto of een betekenisvol aandenken aan de overledene.
186. Het lichaam wordt in het algemeen na één tot twee jaar vrijgegeven, waarna dus de effectieve begrafenis of crematie zal plaatsvinden. Indien de declarant dit heeft uitgedrukt, worden de nabestaanden op de hoogte gebracht en kunnen zij de begrafenis of crematie bijwonen. In de praktijk wenst de familie meestal niet meer aanwezig te zijn bij deze effectieve crematie of begrafenis.257
187. Een belangrijk aspect is dat bepaalde personen op de hoogte zullen moeten zijn van de wens van de overledene tot schenking van zijn lichaam aan de wetenschap. Na het overlijden moet een begrafenisondernemer immers het lichaam bezorgen aan de universiteit. In het algemeen zal de universiteit een ontvangstbewijs en een kopie van de wilsverklaring aan de declarant bezorgen. Het ontvangstbewijs, dat meestal afgeleverd wordt in de vorm van een kaartje, zal de declarant dan bij zijn identiteitskaart kunnen bewaren. Daarenboven wordt ook aangeraden een „wilsbeschikkingsuitvoerder‟ aan te stellen. Deze persoon kan dan de begrafenisondernemer waarschuwen en zorgen dat het lichaam binnen de vereiste tijd aan de medische faculteit van de universiteit bezorgd wordt. De declarant informeert dus best zijn nabestaanden van zijn wil om zijn lichaam te schenken aan de wetenschap. En dit niet alleen om de kenbaarheid te verzekeren ; voor de nabestaanden kan de beslissing tot wegschenken van het lichaam psychologisch en emotioneel moeilijk te verwerken zijn. Het mag dan wel het zelfbeschikkingsrecht van de declarant zijn om over zijn eigen lichaam te beschikken, veel emotioneel leed kan vermeden worden indien de familie en naasten van deze beslissing op de hoogte zijn.
188. Tot slot is het wettelijk bepaald dat voor lichaamsdonatie geen vergoedingen verkregen kunnen worden. Alle kosten verbonden aan het overlijden en het vervoer door de
257
X, “Brochure lichaamsafstand”, http://www.ua.ac.be/download.aspx?c=.LICHAAMSAFSTAND&n=80259&ct=74040&e=212577 , 8. (geraadpleegd op 7 mei 2011)
115
begrafenisondernemer zijn in principe ten laste van de familie of de erfgenamen. Sommige universiteiten betalen echter de kosten van begrafenis na de vrijgave.258
258
I. VAN DORSESSELAER, “Afscheid in twee tijden”, http://www.standaard.be/krant/beeld/index.aspx?paginaid=112308. (geraadpleegd op 7 mei 2011)
116
TITEL III. HET PATRIMONIUM VAN DE DEMENTERENDE PERSOON
HOOFDSTUK 1. BEHEER VIA LASTGEVING
189. Indien de dementerende persoon moeilijkheden ondervindt met betrekking tot het beheer van zijn goederen, kan hij door middel van de figuur van lastgeving dit beheer ten dele of geheel toevertrouwen aan een derde. Een lastgevingsovereenkomst is de overeenkomst waarbij de lastgever, hier de dementerende persoon, een andere partij, de lasthebber, de opdracht geeft om in zijn naam en voor zijn rekening rechtshandelingen te stellen en dat de lasthebber dit aanvaardt.259 Ingevolge artikel 1987 BW kan de lastgeving algemeen of bijzonder zijn. Bij een bijzondere lastgeving zal de dementerende persoon de opdracht van de lasthebber beperken tot een of meer duidelijk omschreven handeling(en), zoals de verkoop van een pand of het afhalen van geld op een specifieke bankrekening. Bij een algemene lastgeving zal de lasthebber gemachtigd zijn om in naam en rekening van de dementerende persoon alle handelingen van juridische of financiële aard te stellen.260 Tevens kan de dementerende persoon ervoor opteren om verscheidene lasthebbers aan te duiden die verplicht zijn om samen te handelen. Zo kan de dementerende persoon bijvoorbeeld zijn kinderen als lasthebbers benoemen waarna zij hun handelingen in gezamenlijk akkoord zullen moeten verrichten.
190. Om een lastgevingsovereenkomst af te sluiten, moet de lastgever bekwaam zijn om zelf deze rechtshandelingen te verrichten. Zijn bekwaamheid wordt in principe beoordeeld op het moment
van
het
afsluiten
van
de
lastgevingsovereenkomst.261
De
geestelijke
gezondheidstoestand van de dementerende persoon mag dus nog niet te zeer zijn aangetast. Indien de dementie zich al in een vergevorderd stadium bevindt, zal er voor voorlopige bewindvoering gekozen moeten worden. Bovendien kan lastgeving tot misbruiken leiden, de lastgever zal de lasthebber volledig moeten kunnen vertrouwen. Daarom wordt aangeraden om de lastgeving met de nodige voorzorgsmaatregelen te omkaderen. Zo kan beslist worden
259
C. PAULUS, “Enkele facetten van lastgeving”, in J.H. HERBOTS (ed.), Bijzondere overeenkomsten - actuele problemen, Antwerpen, Kluwer, 1980, 329. 260 V. DE POTTER en M. TELLER, “Dementie, hoe ermee omgaan?”, www.notaris.be, 27. 261 T. WUYTS, “De retroactieve werking van de handelingsonbekwaamheid van de persoon geplaatst onder voorlopig bewind: zegen of vloek?”, RGDC 2008, 86.
117
om de volmachten enkel gezamenlijk aan twee of meer personen te geven, en dit in combinatie om op geregelde tijdstippen een overzicht van de verrichtingen voor te leggen.262 191. Voor de hervorming van het voorlopig bewind263 verviel door de toevoeging van een voorlopige bewindvoerder elke lastgeving, zelfs als deze betrekking had op aspecten waarvoor de voorlopige bewindvoerder niet bevoegd was. Sinds 31 december 2003 kan de lastgeving naast het voorlopig bewind blijven bestaan, behalve wanneer ze betrekking heeft op handelingen waarvoor de voorlopige bewindvoerder bevoegd is. Hieruit kan men deduceren dat de wetgever een zekere voorkeur heeft gegeven aan de lastgeving vóór de voorlopige bewindvoering.264 In de praktijk wordt gesteld dat de lastgeving door de dementerende persoon als minder beklemmend wordt ervaren. Daarom wordt voorlopige bewindvoering eerder als een subsidiaire mogelijkheid beschouwd. Wanneer de dementerende persoon niet meer helder van geest is of als er misbruiken dreigen te ontstaan, zal men de lastgeving niet toepassen, en voor de figuur van de voorlopige bewindvoerder kiezen.265
262
F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 52. 263 Wet van 3 mei 2003 inzake de wijziging van de wetgeving betreffende de bescherming van de goederen van personen die wegens hun lichaams- of geestestoestand geheel of gedeeltelijk onbekwaam zijn die te beheren, B.S. 31 december 2003. 264 F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 60. 265 F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 14.
118
HOOFDSTUK 2. BESCHERMING VAN HET PATRIMONIUM VIA VOORLOPIGE BEWINDVOERING
Afdeling 1. Grondvoorwaarden voor de aanwijzing van een voorlopige bewindvoerder
§ 1. Voorwaarden waaraan de te beschermen persoon moet voldoen
192. Art. 488bis, a) BW somt vier cumulatieve voorwaarden op waaraan de te beschermen persoon moet beantwoorden om onder het toepassingsgebied van de wet van 18 juli 1991 te vallen.266 Ten eerste moet de te beschermen persoon meerderjarig zijn. Ten tweede mag hij geen wettelijke vertegenwoordiger hebben. Ten derde moet hij zich in de onmogelijkheid bevinden om zijn goederen te beheren. En ten vierde moet deze onmogelijkheid voortvloeien uit de gezondheidstoestand van deze persoon.
§ 2. De aard van de onbekwaamheid die vereist is om de aanwijzing van een voorlopige bewindvoerder te verzoeken
193. Het doorslaggevende criterium voor de toepassing van art. 488bis BW is de ongeschiktheid van de te beschermen persoon om zijn goederen te beheren omwille van zijn gezondheidstoestand. Deze onbekwaamheid moet niet noodzakelijk permanent zijn. Zij kan ook tijdelijk of omkeerbaar zijn. Wat dan wel een ongeschiktheid om zijn goederen te beheren uitmaakt, wordt niet in de wet geregeld. Er wordt zodoende aan de rechter een ruime appreciatiemarge verleend om de onbekwaamheid te beoordelen. De rechter zal bij zijn appreciatie niet enkel de aard, maar ook de hoegrootheid van het probleem dat hem toestaat een voorlopig bewindvoerder aan te wijzen, moeten analyseren.267
194. Dementie kan zeker beschouwd worden als een mogelijke medische oorzaak van dergelijke onbekwaamheid. De uiteenlopende ernst waarin de ziekte zich kan profileren, 266
Wet van 18 juli 1991 betreffende de bescherming van de goederen van personen die wegens hun lichaaamsof geestestoestand geheel of gedeeltelijk onbekwaam zijn die te beheren, B.S. 26 juli 1991. Deze wet die artikel 488bis in het Burgerlijk wetboek invoerde, had als bedoeling het creëren van de mogelijkheid om aan de meerderjarige die, geheel of gedeeltelijk, zij het tijdelijk, wegens zijn gezondheidstoestand niet meer in staat is zijn goederen te beheren, met het oog op bescherming ervan, een voorlopig bewindvoerder toe te voegen. 267 T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 21.
119
maakt het noodzakelijk steeds de vraag te stellen of en in welke mate elke handelingsbekwaamheid wel degelijk is uitgesloten. Door het grillige karakter van dementie kan het moeilijk zijn te oordelen wanneer deze ongeschiktheid precies aanvangt. Bij twijfel zal de rechter ondanks de ruime bewoordingen van de wet het voorlopig bewind toch restrictief moeten toepassen, aangezien het statuut een uitzondering vormt op de fundamentele handelingsvrijheid van een persoon. Bij mensen met een hoge leeftijd zijn vertraging van het reactievermogen, verstrooidheid en geheugenproblemen normale ouderdomsverschijnselen. Ze kunnen op zich nooit het aanstellen van een voorlopige bewindvoerder verantwoorden. Er zal steeds in concreto moeten worden aangetoond dat de lichamelijke of geestelijke mogelijkheden van de dementerende persoon zodanig zijn aangetast dat hij ongeschikt is om zijn vermogen te beheren.268
195. In de praktijk wordt dan ook vaak bij dementerende personen voor het beheer van hun goederen een voorlopig bewindvoerder aangesteld. Doorgaans doen de problemen zich echter al geruime tijd voor voordat tot aanstelling van een voorlopig bewindvoerder wordt verzocht.269 Dit is te betreuren, aangezien de wet perfect toelaat om al in een vroeg stadium, waarin de bekwaamheid van de dementerende persoon nog maar op geringe wijze is aangetast, een beperkte beschermingsmaatregel te vragen.270 De vrederechter kan zo een op maat gemaakt voorlopig bewind moduleren en aanpassen in functie van de ongeschiktheid van de dementerende persoon. De vrederechter beschikt over een allesomvattende appreciatiemarge zodat hij telkens het voorlopig bewind op maat van de te beschermen dementerende persoon kan aanpassen. Het voorlopig bewind is op die manier een soepel beschermingsstatuut dat de rechter toelaat om nog zoveel als mogelijk de residuaire bekwaamheid van de beschermde persoon te respecteren.271
268
S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 21. 269 F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 53. 270 Art. 488bis, § 2 BW. 271 T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 65.
120
Afdeling 2. De procedure van aanwijzing van een voorlopig bewindvoerder
§ 1. Hoedanigheid en belang van de verzoeker
196. Volgens artikel 488bis, b) BW kan het verzoek tot aanwijzing van een voorlopig bewindvoerder ingediend worden door de te beschermen persoon zelf, door elke belanghebbende of door de procureur des Konings. Gewoonlijk zijn het de belanghebbenden die het initiatief nemen. Dit zijn ondermeer de echtgenoot of samenwonende partner, een familielid, een schuldeiser, het OCMW, een vertrouwenspersoon, een advocaat, een behandelend geneesheer, een notaris, een vriend, de directeur van de instelling waar de te beschermen persoon verblijft, enz.272
§ 2. De bevoegdheid
197. Materieel gezien behoort het instellen van een voorlopig bewind tot de bijzondere bevoegdheid van de vrederechter.273
198. De territoriale bevoegdheid is vooreerst gevestigd op de verblijfplaats, of bij gebreke hiervan op de woonplaats van de te beschermen persoon op het moment van het neerleggen van het verzoekschrift. Bij voorkeur wordt dus de rechter van de plaats, waar de te beschermen persoon zijn gewone verblijfplaats heeft, gevat. Dit is de plaats waar hij feitelijk vertoeft op een meer dan toevallige wijze. Dit veronderstelt dus een zekere continuïteit. Het enkele feit dat men zich ergens bevindt volstaat niet. Een gezondheidsinstelling kan beschouwd worden als een verblijfplaats op voorwaarde dat de belanghebbende er met een zekere duurzaamheid verblijft.274
272
F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 54. 273 Zie art. 488bis, § 1, lid 1 BW, art 594, 16° Ger.W. en art. 628, 3° Ger.W. 274 T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 33.
121
§ 3. Het verzoekschrift tot aanstelling van een voorlopige bewindvoerder
A. BIJLAGEN BIJ HET VERZOEKSCHRIFT
Bij het verzoekschrift op tegenspraak dienen volgende bijlagen gevoegd worden:
1. Attest van verblijfplaats of woonplaats van de te beschermen persoon
199. Dit attest mag niet ouder zijn dan vijftien dagen. In principe kan dit op eenvoudig verzoek te verkrijgen zijn op de dienst bevolking van de gemeente waar de betrokkene in de bevolkingsregisters is ingeschreven. Maar de wetgever zegt niet wie het attest moet afleveren. Bij gebreke van inschrijving in het bevolkingsregister is het immers onmogelijk voor de gemeente om dit af te schrijven van haar bevolkingsregister. Om praktische redenen moet de loutere vermelding van de verblijfplaats in het verzoekschrift dan volstaan. In voorkomend geval zou daarbij bijvoorbeeld een verklaring van de directeur van de verzorgingsinstelling kunnen worden gevoegd.275 Deze vereiste is niet op straffe van nietigheid.
2. Getuigschrift van woonplaats van de andere op te roepen personen
200. Dit zijn volgens art. 488bis, b), § 7, tweede lid BW de vader en/of de moeder, de echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner, voor zover de te beschermen persoon met hen samenleeft of de persoon met wie de te beschermen persoon een feitelijk gezin vormt. In principe is deze vereiste van een getuigschrift volgens art 1034quater Ger.W. hier wel voorgeschreven op straffe van nietigheid. Indien men echter stelt dat deze partijen pas door de oproeping via gerechtsbrief partijen worden, dan kan deze nietigheidssanctie geen toepassing krijgen.276
275 276
F. SWENNEN, “Het voorlopig bewind hervormd”, RW 2004-05, 3. F. SWENNEN, “Het voorlopig bewind hervormd”, RW 2004-05, 3.
122
3. Een omstandige geneeskundige verklaring
201. Op straffe van niet-ontvankelijkheid moet bij het verzoekschrift, behoudens in spoedeisende gevallen, een omstandige medische verklaring gevoegd worden.277 Deze verklaring
mag
ten
hoogste
vijftien
dagen
oud
zijn,
en
beschrijft
de
gezondheidsheidstoestand van de te beschermen persoon, uitsluitend gebaseerd op medische redenen.278 Tevens moet de geneeskundige verklaring een aantal bijkomende vermeldingen bevatten, al zijn die niet op straffe van nietontvankelijkheid. Ten eerste moet de verklaring vermelden, of de te beschermen persoon zich kan verplaatsen en, zo ja, of dat wel raadzaam is, gelet op zijn toestand. Zo kan een dementerende persoon zich materieel gezien nog wel verplaatsen, maar zou het tot desoriëntatie kunnen leiden dat van hem te vragen.279 Ten tweede vermeldt de verklaring of de te beschermen persoon nog kennis kan nemen van de rekenschap van het beheer. Het juridische oordeel zelf komt echter niet aan de arts toe. Hij kan wel de psychische vermogens beschrijven die een dergelijke kennisneming (on)mogelijk zouden maken.
202. Het opstellen van een geneeskundige verklaring moet dus zijn gebaseerd op een individuele diagnose en zodoende een effectief onderzoek. In de praktijk blijken artsen echter vaak onvoldoende uitgewerkte geneeskundige verklaringen af te leveren, ze zijn summier en nietszeggend: kortom niet omstandig. Soms zijn ze zelfs beperkt tot de enkele verklaring dat de patiënt niet in staat is zijn goederen te beheren. Dit oordeel komt aan de rechter toe, en niet aan de arts. Sommige vrederechters zien zich dan genoodzaakt om op eigen bevindingen te oordelen of de persoon nog in staat is zijn goederen te beheren. Ze achten het in belang van de te beschermen persoon om de rechtspleging niet op te schorten. Dit strookt echter niet met de ratio legis van de wet. Met de vereiste van een omstandige geneeskundige verklaring wou de wetgever vermijden dat de beoordeling van de onbekwaamheid enkel en alleen zou afhangen van de louter arbitraire en ondeskundige appreciatie van de rechter. Een ander probleem is dat huisartsen, die meestal verzocht worden deze geneeskundige 277
Zie art. 488bis, b) § 6, vierde en vijfde lid BW voor de procedure bij spoedeisendheid. Art. 488bis, b), § 6 BW 279 F. SWENNEN, “Het voorlopig bewind hervormd”, RW 2004-05, 3. 278
123
verklaring op te stellen, soms weigeren dit te doen met de verwijzing naar hun medisch beroepsgeheim. Sommige rechtspraak oordeelt immers dat huisartsen zich te veel zouden baseren op voorkennis en al eerdere uitgevoerde onderzoeken. De wet stipuleert verder uitdrukkelijk dat de omstandige geneeskundige verklaring niet mag opgesteld worden door een geneesheer die een bloedverwant of aanverwant is van de te beschermen persoon of van de verzoeker, of op welke wijze dan ook verbonden is met de instelling waar de te beschermen persoon verblijft.280
B. DE NEERLEGGING VAN HET VERZOEKSCHRIFT
203. Het verzoekschrift moet op straffe van nietigheid volgende vermeldingen bevatten: de dag, maand en het jaar; de naam, de voornaam, het beroep en de woonplaats van de verzoeker, alsook de graad van verwantschap of de aard van de betrekkingen die er bestaan tussen de verzoeker en de te beschermen persoon; het voorwerp van de vordering en in het kort de gronden ervan; de naam, voornaam, de verblijf- of woonplaats van de te beschermen persoon en in voorkomend geval van zijn vader en/of zijn moeder, de echtgenoot, de wettelijk samenwonende of de persoon met wie de te beschermen persoon een feitelijk gezin vormt en de aanwijzing van de rechter die ervan kennis moet nemen.281 Daarenboven vermeldt het verzoekschrift in de mate van het mogelijke: de plaats en datum van geboorte van de te beschermen persoon; de aard en de samenstelling van de te beheren goederen en de naam, de voornaam; de woonplaats van de meerderjarige familieleden in de dichtste graad, doch niet verder dan de tweede graad en suggesties betreffende de keuze van de aan te stellen voorlopige bewindvoerder, alsook betreffende de aard en de omvang van diens bevoegdheden.282
204. Het verzoekschrift wordt samen met bovenvermelde bijlagen neergelegd of per aangetekende brief verstuurd naar de griffie van het vredegerecht, en dit in zoveel exemplaren als er partijen zijn.
280
Art. 488bis, b), § 6, derde lid BW. Art. 488bis, b), § 5, eerste lid BW. 282 Art. 488bis, b), § 5, tweede en vierde lid BW. 281
124
§ 4. De rechtspleging
205. Het verzoekschrift wordt door de griffie afgetekend, ingeschreven in het register en bij het dossier der rechtspleging gevoegd.283 Vervolgens, en vooraleer de vrederechter hiervan kennisneemt, rust op de griffier de verplichting om eerst na te gaan of er in het centraal register, dat wordt bijgehouden door de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat, geen verklaring van voorkeur werd opgenomen.284
206. Om tot zijn beoordeling te komen, dient de vrederechter alle dienstige inlichtingen in te winnen.285 Bij gerechtsbrief worden alle personen vermeld in art. 488bis, b), § 7, tweede lid BW opgeroepen.286 Deze personen worden vervolgens in de raadkamer door de vrederechter gehoord, desgevallend in de aanwezigheid van hun advocaat en de vertrouwenspersoon van de te beschermen persoon. Daarnaast verwittigt de griffier de in het verzoekschrift vermelde familieleden dat er een verzoekschrift werd ingediend, alsook van de plaats en het tijdstip van het verhoor van de te beschermen persoon. Indien de te beschermen persoon zich niet meer kan verplaatsen, kan de vrederechter zich begeven naar de plaats waar deze persoon zich bevindt.287 De verwittigde personen kunnen persoonlijk ter zitting verschijnen en vragen gehoord te worden of hun opmerkingen schriftelijk vóór de dag van de zitting aan de vrederechter meedelen.288 Daarnaast kan de vrederechter iedere andere persoon die hij geschikt acht oproepen en horen.289
283
Art. 1025 tot 1034 Ger.W. Art. 488bis, b), § 2, vierde lid BW. 285 Bij twijfel kan de vrederechter tevens een geneesheer-deskundige aanstellen die hem advies moet uitbrengen over de gezondheidstoestand maar ook over de wilsafhankelijkheid van de te beschermen persoon. In de praktijk gebeurt dit maar zelden. (art. 488bis, b), § 7 BW). 286 Zie randnummer 200. 287 Art. 488bis, 2), § 7, zevende lid BW. 288 Art. 488bis, 2), § 7, vijfde en zevende lid BW. 289 Art. 488bis, 2), § 7, laatste lid BW. 284
125
§ 5. De aanstelling van de voorlopige bewindvoerder
A. DE VERKLARING VAN VOORKEUR VAN DE BETROKKENE
1. Begripsomschrijving
207. Elke persoon kan voor de notaris of voor de vrederechter een verklaring afleggen waarin hij zijn voorkeur te kennen geeft omtrent de aan te wijzen voorlopige bewindvoerder indien hij zelf niet meer in staat zou zijn om zijn om zijn goederen te beheren. 290 Deze keuze kan op twee manieren uitgeoefend worden. Enerzijds kan de persoon een verklaring afleggen ten overstaan van de vrederechter van zijn verblijfplaats en subsidiair van zijn woonplaats, waarna de vrederechter van die verklaring een proces-verbaal opstelt. De persoon die deze verklaring aflegt moet op dat moment nog beschikken over een voldoende geestelijk inzicht en een vrije wil. Bovendien kan de vrederechter op verzoek en op kosten van de verzoeker zich begeven naar diens verblijf- of woonplaats, ook buiten het kanton, om een verklaring op te nemen. Anderzijds kan deze verklaring voor de notaris afgelegd worden, die hiervan dan een authentieke akte opstelt. Deze verklaringen, dus zowel deze bij de vrederechter als deze bij de notaris, worden binnen de vijftien dagen opgenomen in een centraal register, bijgehouden door de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat. De vrederechter kan bij de aanstelling van een voorlopige bewindvoerder enkel omwille van ernstige redenen afwijken van deze rechtsgeldige wilsverklaring. Hij moet deze afwijking bovendien uitdrukkelijk motiveren.
208. Volgens PINTENS is de procedure van de verklaring van voorkeur dwingend voorgeschreven en sluit ze iedere verklaring uit die op een andere wijze tot stand zou zijn gekomen.291 Evenwel stelt sommige rechtsleer dat de rechter desgevallend rekening kan houden met verklaringen die niet aan deze voorwaarden beantwoorden.292 Het is echter duidelijk dat zich hier verschillende problemen kunnen voordoen. Zo kan de authenticiteit van de wilsverklaring betwistbaar zijn. Ook zal dergelijk document doorgaans niet kenbaar 290
Art. 488bis, 2), § 2 BW. W. PINTENS, “De hervorming van het voorlopig bewind over de goederen van een meerderjarige door de Wet van 3 mei 2003”, in S. MAERTENS en G. BENOIT (eds.), Actualia Ouderlijk gezag, voogdij en voorlopig bewind, dossiers T.Vred., Brugge, die Keure, 2004, 4-5. 292 F. SWENNEN, “Het voorlopig bewind hervormd”, RW 2004-05, 5. 291
126
gemaakt worden. Tenslotte is het niet zeker of de persoon wel nog voldoende bekwaam was bij het opstellen van deze verklaring. Doorgaans zal deze verklaring dus weinig juridische waarde hebben.
2. Modelformulier: De verklaring van voorkeur 209. Het modelformulier van prof. DE WULF ziet er als volgt uit:293 In het jaar… De… Voor ons… Is verschenen… De heer…
Die overeenkomstig artikel 488bis, b), § 2 van het Burgerlijk Wetboek verklaart zijn voorkeur te kennen te geven omtrent een aan te wijzen voorlopig bewindvoerder, indien hij zelf niet meer in staat zou zijn om zijn goederen te beheren.
Hij verzoekt de bevoegde vrederechter in laatstgenoemde omstandigheden als zijn voorlopig bewindvoerder te willen aanwijzen, meneer/mevrouw…
Indien meneer/mevrouw/… zijn/haar taak van voorlopig bewindvoeder niet zou kunnen aanvaarden of deze zou willen beëindigen of in de onmogelijkheid zou zijn deze verder waar te nemen, gaat zijn voorkeur naar de heer/mevrouw… als vervanger hetzij opvolger van eerstgenoemde. Waarvan akte…
293
C. DE WULF, Het opstellen van notariële akten, Mechelen, Kluwer, 2006, 321.
127
3. De voorafgaande wilsverklaring in de praktijk
210. Uit cijfers bijgehouden door de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat blijkt dat de inschrijvingen in het register meestal van notarissen afkomstig zijn. Verder blijkt echter ook dat het aantal geregistreerde wilsverklaringen met de jaren afneemt.294 Deze verklaringen komen dus maar zelden voor, zowel op zich als in combinatie met andere wilsverklaringen.295 De praktijk leert dat het publiek eenvoudigweg niet op de hoogte is van deze mogelijkheid. Dit is, het zelfbeschikkingrecht indachtig, een spijtige zaak. In het verzoekschrift tot aanstelling van een voorlopige bewindvoerder kan men ook suggesties vermelden betreffende de keuze van de aan te stellen bewindvoerder.296 Aangezien het niet altijd de te beschermen persoon is die dit verzoek instelt, is dit niet altijd de keuze van de te beschermen persoon. Zoals eerder werd vermeld, wordt het verzoek bovendien doorgaans pas in een laat stadium ingediend. Bij dementie is de te beschermen persoon dan niet meer in staat om een weloverwogen keuze te maken tijdens het horen door de vrederechter.
211. Indien er een voorafgaande wilsverklaring is, wordt die doorgaans gerespecteerd, zelfs als er onenigheid is binnen de familie over de keuze van deze voorlopige bewindvoerder. Het is de vrederechter immers slechts toegestaan om van de uitgedrukte voorkeur af te wijken omwille van ernstige redenen. Deze redenen houden verband met de geschiktheid van de aangewezen voorlopige bewindvoerder om zijn taak in functie van de gegeven omstandigheden op het ogenblik van de aanwijzing met de nodige waardigheid en competentie uit te voeren. Zo zal een vrederechter soms geen rekening houden met de wilsverklaring indien blijkt dat de keuze van de aangewezen persoon zoveel jaren geleden niet langer optimaal is.297
294
Notarissen: 860 in 2005; 751 in 2006 en 738 in 2007. Vrederechters (via de griffiers): 149 in 2005, 104 in 2006 en 87 in 2007. 295 Vb. In combinatie met een negatieve voorafgaande wilsverklaring uit de Wet Patiëntenrechten of in een levenstestament in het kader van ACP. 296 Art. 488bis, 2), § 5, vierde lid BW. 297 F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 16.
128
4. De herroeping en wijziging van de verklaring van voorkeur
212. De herroeping van de verklaring van voorkeur gebeurt op dezelfde wijze als het afleggen van de verklaring. Er is hier geen eenheid van forum: de persoon die de verklaring heeft afgelegd kan zijn keuze intrekken of wijzigen voor elke notaris of vrederechter van de inmiddels nieuwe verblijfplaats.298 De vrederechter of notaris voor wie de herroeping of wijziging plaatsvindt, stelt de vrederechter of notaris voor wie de oorspronkelijke verklaring werd afgelegd hiervan in kennis. Deze laatste vermeldt de wijziging op de oorspronkelijke akte.299
B. DE VERKLARING VAN VOORKEUR VAN DE VOORLOPIGE BEWINDVOERDER IN FUNCTIE
213. De vader en/of de moeder, de echtgenoot, de wettelijk samenwonende, de persoon met wie de beschermde persoon een feitelijk gezin vormt, de vertrouwenspersoon of een lid van de naaste familie die als voorlopige bewindvoerder werd aangesteld, kan ten overstaan van de vrederechter een verklaring afleggen waarin de voorkeur te kennen wordt gegeven over de aan te wijzen voorlopige bewindvoerder indien het mandaat door hem of haar niet zelf verder kan worden uitgeoefend. Van deze verklaring wordt een proces-verbaal opgesteld, dat onmiddellijk bij het bewinddossier wordt gevoegd.300 Dit heeft tot gevolg dat enkel de vrederechter bij wie dit bewindsdossier wordt bewaard bevoegd is.301
C. DE AANWIJZING DOOR DE VREDERECHTER
214. De vrederechter wijst bij gemotiveerde beschikking een voorlopige bewindvoerder aan met inachtneming van de aard en de samenstelling van de te beheren goederen, de gezondheidstoestand van de te beschermen persoon en zijn gezinstoestand.302 Bij het kiezen
298
T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 60. Art. 488bis, 2), § 2, vijfde lid BW. 300 Art. 488bis, b), § 3 BW. 301 W. PINTENS, “De hervorming van het voorlopig bewind over de goederen van een meerderjarige door de Wet van 3 mei 2003”, in S. MAERTENS en G. BENOIT (eds.), Actualia Ouderlijk gezag, voogdij en voorlopig bewind, dossiers T.Vred., Brugge, die Keure, 2004, 8. 302 Art. 488bis, c), eerste lid BW. 299
129
van een voorlopige bewindvoerder en het bepalen van zijn takenpakket wordt rekening gehouden met de werkelijke omvang van de ongeschiktheid van de te beschermen persoon. Dit is een bijzonder delicate evenwichtsoefening, aangezien het versnipperen van de bekwaamheid vaak oorzaak is van discussie en conflict.303
215. Tenzij er een verklaring van voorkeur is, kiest de vrederechter bij voorkeur als voorlopige bewindvoerder desgevallend zijn vader en/of zijn moeder, de echtgenoot, de wettelijk samenwonende, de persoon met wie de te beschermen persoon een feitelijk gezin vormt, een lid van de naaste familie of in voorkomend geval, de vertrouwenspersoon van de te beschermen persoon.304 Bij afwezigheid van voorvermelde personen, bij familiale onenigheid of in geval van complex beheer, kan de vrederechter opteren voor een deskundige, zoals een advocaat, notaris of boekhouder. De voorlopige bewindvoerder mag niet worden gekozen onder de bestuurs- of personeelsleden van de instelling waar de te beschermen persoon zich bevindt.305
216. De vrederechter kan bovendien meerdere voorlopige bewindvoerders aanduiden voor één persoon, indien de omstandigheden dit vereisen. De vrederechter kan enerzijds beslissen dat deze voorlopige bewindvoerders collegiaal moeten samenwerken. Anderzijds kan de vrederechter ook voorzien dat elke voorlopige bewindvoerder een specifiek takenpakket toegewezen krijgt, dewelke hij dan duidelijk moet omschrijven.306 In de praktijk vindt een college van voorlopige bewindvoerders of gesplitste bewindvoering maar zelden plaats. De klassieke aanstelling van één voorlopige bewindvoering met ruim mandaat komt het meest voor.307
§ 6. Het bewindsdossier
217. Het bewindsdossier is een dossier op naam van de beschermde persoon. Het bevat ondermeer alle beschikkingen, verslagen en briefwisseling inzake het voorlopig bewind alsook de naam en het adres van de vertrouwenspersoon die de beschermde persoon heeft 303
T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 61. Art. 488bis, c), § 1, tweede lid BW. 305 Art. 488bis, c), § 3, derde lid BW. 306 T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 65. 307 S. BRUSSELMANS, “Het voorlopig bewind in de praktijk: knelpunten en aanbevelingen”, T.Fam. 2009, 167. 304
130
aangewezen of een andere persoon of instelling die de voorlopig bewindvoerder op de hoogte moet houden van zijn handelingen. Ten slotte wordt het proces-verbaal van de verklaring van voorkeur, afgelegd door de voorlopige bewindvoerder die zijn mandaat zelf niet verder kan uitoefenen, in het dossier opgenomen.308
§ 7. De vertrouwenspersoon
218. De te beschermen persoon heeft het recht zich, voor de duur van het voorlopig bewind, te laten bijstaan door een door hemzelf of, als hij er zelf geen aanwijst en indien nodig, door de vrederechter aangewezen vertrouwenspersoon.309 Bij de aanvang van het voorlopig bewind, of in de loop ervan gaat de vrederechter over tot aanwijzing op basis van een verzoek door de beschermde persoon, door een derde of zelfs ambtshalve. De keuze van de vertrouwenspersoon is vrij: de wet voorziet in geen enkele beperking.
219. De bevoegdheden en opdrachten van de vertrouwenspersoon werden niet nauwkeurig omschreven, zij munt daarentegen uit in anekdotische bepalingen.310 Beter was geweest om te bepalen dat de vertrouwenspersoon in het belang van de beschermde persoon bij de voorlopige bewindvoerder of vrederechter kan tussenkomen. Duidelijk is wel dat de vertrouwpersoon geen vertegenwoordigingsbevoegdheid bezit, maar enkel bijstand verleent.
220. De wet somt volgende bevoegdheden van de vertrouwenspersoon op: hij kan de te beschermen persoon bijstaan in diens verhoor over de beslissing tot toevoeging van een voorlopig bewindvoerder311, bij voorkeur wordt hij zelf aangeduid als voorlopig bewindvoerder312, in dat geval kan hij via de indicatieve bewindvoering een voorkeur over een opvolger uitdrukken.313 Bij gebreke van aanduiding wordt hij bij gerechtsbrief op de hoogte gebracht van de aanduiding van een andere voorlopig bewindvoerder.314 Tevens moet hij als belanghebbende de vrederechter verzoeken de beschikking te herzien als hij vaststelt
308
Art. 488bis, c), § 4 BW. Art. 488bis, b), § 4 derde lid BW. 310 T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 189. 311 Art. 488bis, b), § 7, tweede lid BW. 312 Art. 488bis, c), § 1 BW. 313 Art. 488bis, b), § 3 BW. 314 Art. 488bis, c), § 1 BW. 309
131
dat de voorlopig bewindvoerder tekortschiet in de uitoefening van zijn taak.315 Dit komt hij te weten door de volgende bevoegdheden: hij moet niet alleen het aanvangsverslag maar ook de jaarlijkse verslagen en het eindverslag van de voorlopige bewindvoerder overgezonden krijgen316, de voorlopig bewindvoerder moet hem in bijzondere omstandigheden in plaats van de beschermde persoon op de hoogte houden van de handelingen die hij stelt, alsook regelmatig overleg met hem plegen over het bewind in het algemeen en over de sommen die hij ter beschikking stelt van de beschermde persoon in het bijzonder.317 Eventueel zou de voorlopig bewindvoerder de vertrouwenspersoon kunnen belasten met aspecten van het dagelijks beheer.318
221. De vrederechter kan, in het belang van de te beschermen persoon ten allen tijde, hetzij ambtshalve, hetzij op verzoek van de voorlopige bewindvoerder of de procureur des Konings, bij een gemotiveerde beschikking beslissen dat de vertrouwenspersoon zijn functie niet meer kan uitoefenen.319 De beschermde persoon kan hetzij bij gewone brief, hetzij mondeling op elk ogenblik afzien van de bijstand van de door hem aangewezen vertrouwenspersoon en desgevallend een andere vertrouwenspersoon aanwijzen.320 De kennisgeving of beschikking wordt toegevoegd aan het bewindsdossier.
222. In de praktijk wordt van de mogelijkheid om een vertrouwenspersoon aan te duiden bijzonder weinig gebruik gemaakt. De reden hiervoor is wederom het feit dat de figuur naar alle waarschijnlijkheid nog onbekend is bij het grote publiek. Wanneer de figuur wel voorkomt is het vaak nadat de vrederechter op de mogelijkheid tot aanduiding ervan gewezen heeft.321 Het gaat dan ook vaak om familieleden of vrienden van de te beschermen persoon die zelf kandidaat waren om voorlopige bewindvoerder te worden en vervolgens door de vrederechter gewezen werden op de mogelijkheid om alsnog vertrouwenspersoon te zijn. 322
315
Art. 488bis, b), § 4, derde lid BW. Art. 488bis, c), §§ 2 en3 BW. 317 Art. 488bis, c), § 3, vierde lid BW; art. 488bis, f), § 1, tweede lid BW en art. 488bis, f), § 5 BW. 318 In toepassing van art. 488bis, f), § 1, derde lid BW. 319 Art. 488bis, d), vijfde lid BW. 320 Art. 488bis, d), vierde lid BW. 321 F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 88-89. 322 S. BRUSSELMANS, “Het voorlopig bewind in de praktijk: knelpunten en aanbevelingen”, T.Fam. 2009, 168. 316
132
§ 8. De publiciteit
223. Elke beslissing houdende aanwijzing van een voorlopige bewindvoerder, wijziging van diens bevoegdheden, van opheffing of vernietiging van zijn aanstelling wordt bekendgemaakt, door toedoen van de griffier, bij uittreksel in het Belgisch Staatsblad en dit binnen de vijftien dagen na uitspraak. Daarnaast wordt binnen dezelfde termijn betekend aan de burgemeester van de woonplaats van de beschermde persoon om in het bevolkingsregister te worden aangetekend.323 In geval van een beperkte opdracht van de voorlopige bewindvoerder kan de vrederechter bepalen dat de publiciteit beperkt wordt tot een kennisgeving aan de personen die hij aanwijst.324
224. Met betrekking tot de publiciteit zijn er verschillende problemen. Zo blijken bankinstellingen de publicaties in het Belgisch Staatsblad niet goed na te kijken. Zo komt het voor dat de persoon die onder voorlopige bewindvoering staat nog rekeningen opent. Bovendien worden voorlopige bewindvoerders veelvuldig gecontacteerd door geërgerde medecontracten van de beschermde persoon, die bij hen bijvoorbeeld een gsm-abonnement, meubels of andere zaken heeft besteld. De ongeldigheid van dergelijke contracten zorgt vaak voor onaangename verrassingen bij de medecontractant, niet elke handelaar leest immers het Belgisch Staatsblad. Bovendoen moet de bewindvoerder soms zelf procederen om het contract ongedaan te maken.325
Afdeling 3. De voorlopige bewindvoerder
§ 1. Taak en bevoegdheden van de voorlopige bewindvoerder tijdens het voorlopig bewind
A. OPDRACHT VAN DE VOORLOPIGE BEWINDVOERDER
225. De wet belast de voorlopige bewindvoerder met een opdracht van vermogensbeheer. Er worden geen bevoegdheden verleend met betrekking tot de persoonsgebonden subjectieve rechten van de persoon die onder bewind wordt gesteld. De onder voorlopige bewindvoering 323
Art. 488bis, e), § 1 BW. Art. 488bis, e), § 2 BW. 325 S. BRUSSELMANS, “Het voorlopig bewind in de praktijk: knelpunten en aanbevelingen”, T.Fam. 2009, 170. 324
133
geplaatste dementerende persoon blijft bijgevolg bekwaam wat de uitoefening van zijn persoonlijke rechten betreft. Voor wat gemengde rechtshandelingen betreft zal elke handeling afzonderlijk moeten worden beoordeeld. Dit is in de praktijk niet altijd gemakkelijk. Handelingen door de beschermde persoon verricht, in strijd met de bevoegdheden aan zijn voorlopig bewindvoerder toegewezen, zijn betrekkelijk en rechtens nietig. De nietigheid kan ingeroepen worden door de beschermde persoon of zijn voorlopige bewindvoerder, binnen een verjaringstermijn van vijf jaar.326
226. De voorlopige bewindvoerder beheert de goederen van de beschermde persoon als een goed huisvader of staat hem in beheer bij. Hij moet regelmatig overleg plegen met de beschermde persoon327 of diens vertrouwenspersoon en hij kan zich laten bijstaan door één of meerdere personen die onder zijn verantwoordelijkheid optreden.328 Binnen de perken van de inkomsten die hij ontvangt, betaalt de voorlopige bewindvoerder de kosten van onderhoud en behandeling die ten laste zijn van de beschermde persoon en stelt hij hem, na daarover met hem of de vertrouwenspersoon te hebben overlegd de sommen ter beschikking die hij nodigt acht voor de verbetering van diens lot.
227. De opdracht bestaat dus zowel uit een objectieve component, namelijk de bescherming van het vermogen, als uit een subjectieve component, namelijk de verbetering van de levensomstandigheden van de beschermde persoon. De meest essentiële vereiste van het beheer is de personalisering van de geleverde dienst, dit met het oog op de verbetering van het lot van de persoon die onder voorlopig bewind staat. Het morele comfort wordt dus duidelijk verkozen boven het bewaren van het vermogen.329 Het goede vermogensbeheer mag geenszins een doel op zich zijn, maar is een instrument dat erop is gericht de dementerende toe te laten in de mate van het mogelijke een zelfstandig financieel onafhankelijk en autonoom leven te leiden. De zorg en het welzijn van de beschermde persoon staan hier dus centraal.330 326
Art. 488bis, i), tweede lid en art. 488bis, j), eerste lid BW. Indien de dementie reeds vergevorderd is, is het overleg met de beschermde persoon veelal niet meer mogelijk. 328 Art. 488bis, f), § 1 BW. 329 T. DELAHAYE en C. CASTELEIN, Het voorlopig bewind, Larcier, Brussel, 2007, 107. 330 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 23-24. 327
134
228. De vrederechter kan aan de voorlopige bewindvoerder een bezoldiging toekennen waarvan het bedrag niet hoger mag zijn dan drie procent van de inkomsten van de beschermde persoon. Naast de bezoldiging worden de gemaakte kosten vergoed, na door de vrederechter behoorlijk te zijn nagezien. Buitengewone ambtsverrichtingen kunnen bijkomend worden vergoed, na overlegging van met redenen omklede staten.331
B. OMVANG VAN DE OPDRACHT
229. Artikel 488bis, f), § 2 BW stelt dat de vrederechter, de omvang van de bevoegdheden
van de voorlopige bewindvoerder bepaalt met inachtneming van de aard en de samenstelling van de te beheren goederen evenals met de gezondheidstoestand van de beschermde persoon. Hij kan daarbij de handelingen of categorieën van handelingen aanwijzen die de beschermde persoon slechts kan stellen met bijstand van zijn voorlopige bewindvoerder. De bevoegdheid van
de
voorlopige
bewindvoerder
kan
dus
variëren
van
algemene
vertegenwoordigerbevoegdheid, naar vertegenwoordigerbevoegdheid beperkt tot bepaalde rechtshandelingen tot zelfs loutere bijstand bij één of meerdere handelingen.
230. Bij gebreke van aanwijzingen in de beschikking waarmee de voorlopige bewindvoerder werd aangewezen, vertegenwoordigt de voorlopige bewindvoerder de beschermde persoon in alle rechtshandelingen en procedures als eiser en als verweerder.332 Dit heeft tot gevolg dat de voorlopige bewindvoerder in de regel een algemene vertegenwoordigingsopdracht heeft en de beschermde persoon, parallel hiermee, volledig handelingsonbekwaam wordt wat het beheer van zijn goederen betreft.
231. Het is de voorlopige bewindvoerder verboden om souvenirs en persoonlijke voorwerpen van de beschermde te vervreemden, tenzij dit strikt noodzakelijk is. Tevens mag de voorlopige bewindvoerder geen schenkingen doen.333
232. Zoals de voogd moet de voorlopig bewindvoerder jaarlijks rekenschap geven over het beheer van het vermogen. Dit vereist een jaarlijks verslag dat de voorlopig bewindvoerder 331
Art. 488bis, h), § 1 BW Art. 488bis, f), § 3, eerste lid BW. 333 Art. 488bis, e), § 4 BW. 332
135
bezorgt aan de vrederechter, aan de beschermde persoon (als zijn gezondheidstoestand dit toelaat) en zijn vertrouwenspersoon. Artikel 488bis, c), § 3 BW beschrijft wat er minimaal in dit verslag dient te staan.
C. RECHTSHANDELINGEN WAARVOOR BIJZONDERE MACHTIGING VAN DE VREDERECHTER NODIG IS
233. Nagenoeg alle handelingen die het normale beheer te boven gaan, zijn onderworpen aan een voorafgaande en bijzondere machtiging van de vrederechter. Het gaat om de volgende handelingen: de vervreemding van roerende en onroerende goederen ; het toestaan van hypotheken ; het aangaan van leningen of dadingen ; het sluiten van een pachtovereenkomst of handelshuurovereenkomst ; een nalatenschap, een algemeen legaat of een legaat onder algemene titel verwerpen of aanvaarden (wat slechts onder voorrecht van boedelbeschrijving kan geschieden) ; een schenking, of een legaat onder bijzondere titel aanvaarden ; de aankoop van een onroerend goed ; berusting in een vordering betreffende onroerende rechten ; optreden in rechte als eiser, behalve in een aantal procedures waarvoor geen machtiging nodig is, in geval van beschikking over de rechten van de gezinswoning en het huisraad van de beschermde persoon en alle rechtshandelingen waarbij de voorlopig bewindvoerder persoonlijke belangen heeft strijdig met die van de beschermde persoon.334
234. Handelingen door de voorlopige bewindvoerder gesteld zonder de vereiste machtiging zijn betrekkelijk nietig.
§ 2. Een familiale of professionele voorlopige bewindvoeder
235. De wetgever heeft geopteerd wanneer er geen verklaring van voorkeur is opgesteld door de betrokkene voorrang te geven aan een familiale bewindvoerder. Aan beide vormen zijn voor- en nadelen verbonden.
236. Een familiale bewindvoerder houdt doorgaans meer rekening met de menselijke kant van het beheer van de goederen. Het familiale bewind is veel persoonlijker, en voorziet beter 334
Art. 488bis, f), § 3, tweede lid, derde lid en vijfde lid BW.
136
in de specifieke behoeften van de beschermde persoon. Vaak is het ook zo dat de beschermde persoon de aanstelling van een familiale bewindvoerder makkelijker aanvaardt, en er zich sneller mee verzoent. Het beheer van de goederen blijft immers in de familie. Bovendien zal het contact met de familiale bewindvoerder doorgaans er veel gemoedelijker aan toe gaan. Voor de dementerende persoon kan het psychologisch moeilijk te vatten zijn dat een wildvreemde buitenstaander zijn financiële situatie regelt. Vaak zijn de contacten ook veel frequenter bij de familiale bewindvoering en zal de relatie in een meer serene en rustige sfeer verlopen. De aanwijzing van een familielid zorgt ook voor een meer collegiaal familiaal beheer: de andere familieleden worden beter op de hoogte gehouden en er heerst meer transparantie. Een groot voordeel is met name het kostenplaatje: een familiaal bewindvoerder kost nagenoeg niets. Door zijn persoonlijke betrokkenheid staat de familiale bewindvoerder echter minder garant voor een objectief, veilig financieel beheer. Ook kan de aanstelling van een familiaal bewindvoerder voor grote spanningen en discussies binnen de familie zorgen. De erfgerechtigde familie vreest dat hun toekomstig deel aangetast zal worden door onoordeelkundig en amateuristisch beheer. Soms is het ook zo dat de familie geen respect toont voor de gevergde inspanningen en de tijd die de familiaal bewindvoerder aan zijn opdracht wijdt. De familie toont weinig begrip, maar steigert als er een foutje gemaakt wordt. De familiale bewindvoerder pleegt immers soms ongewild onwettige daden. Hij heeft immers vaak geen ervaring, en heeft nooit een specifieke opleiding genoten. Vaak is zijn beheer dan ook onnauwkeurig.335
237. Bij een professionele bewindvoerder heb je net de tegenovergestelde situatie: de zwakke punten bij een familiale bewindvoerder zijn net de sterke punten van een deskundige, en omgekeerd. Een professionele bewindvoerder biedt goede waarborgen op gebied van onafhankelijkheid en objectiviteit, hij bezit een grondige kennis van de wettelijke verplichtingen van de voorlopige bewindvoerder, de gewoontes en van de rechtspraak van de magistraat die hem heeft aangewezen. Bovendien beschikt hij als professional doorgaans over een duidelijke boekhouding en een goede organisatie. De nadelen zijn dan weer het hoge kostenplaatje, de mindere beschikbaarheid en de soms gebrekkige communicatie. De beschermde persoon zal vaak ook wantrouwig zijn, de professionele bewindvoerder wordt 335
F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 18-19 en 24-25.
137
vaak verweten dat hij zich koel en afstandelijk gedraagt en dat hij de menselijke en relationele aspecten van zijn opdracht verwaarloost. 336
238. Vele vrederechters lijken er zich in de praktijk aan te houden, dat de wetgever de voorkeur gelegd heeft bij de familiale bewindvoerder. Toch blijkt evenzeer dat sommige vrederechters systematisch een professionele voorlopige bewindvoerder aanwijzen omwille van zijn professionele kwaliteiten.337
Afdeling 4. Einde van het voorlopig bewind
239. De vrederechter op elk moment, bij gemotiveerde beschikking, een einde maken aan de opdracht van de voorlopige bewindvoerder, ambtshalve of op verzoek van de beschermde persoon, van elke belanghebbende, van de procureur des Konings of van de voorlopige bewindvoerder.338 Bovendien eindigt de opdracht van de voorlopige bewindvoerder van rechtswege in geval van onbekwaamverklaring, verlengd minderjarigverklaring of overlijden van de beschermde persoon.339
HOOFDSTUK 3. DE UITERSTE WILSBESCHIKKING: HET TESTAMENT
Afdeling 1. De wilsgeschiktheid om te testeren bij een dementerende persoon § 1. De vereiste “gezondheid van geest” is een juridisch begrip
240. Om een testament te kunnen maken, moet men krachtens artikel 901 BW gezond van geest zijn. Deze vereiste van “gezondheid van geest” is een juridisch begrip, en geen strikt medisch begrip. Het doelt op het intelligentie- en redeneringvermogen bij de testator. Rechtspraak en rechtsleer stellen dat dit zowel vrijheid van wil als helderheid van geest impliceert. De testator dient aldus te beschikken over de nodige geestelijke vermogens om de zin en de draagwijdte van de getroffen beschikkingen om niet te vatten en deze ook effectief 336
F. REUSENS, F. SWENNEN en S. BRUSSELMANS, De bescherming van de persoon met dementie en zijn goederen, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 18-19, 24-25 en 55-57. 337 S. BRUSSELMANS, “Het voorlopig bewind in de praktijk: knelpunten en aanbevelingen”, T.Fam. 2009, 166. 338 Art. 488bis, d), eerste lid BW. 339 Art. 488bis, d), derde lid BW.
138
te willen.340 Een dementie die reeds ver gevorderd is, kan er ongetwijfeld toe bijdragen dat de testator niet langer gezond van geest is.
241. Het testament bestaat in drie vormen: het openbaar testament, het eigenhandig of onderhands testament en het testament in internationale vorm. In dit bestek wordt het openbaar testament als de aangewezen vorm beschouwd. Dit omdat de notaris een juridische specialist ter zake is. Hij staat bovendien in voor de bewaring van het testament en zal het testament registreren in het Centraal Register van Testamenten. Hij zal tevens zorgen voor de uitvoerbaarheid van het testament na het overlijden van de testator. § 2. Het vermoeden van “gezondheid van geest”
A. BEGRIPSOMSCHRIJVING
242. Er wordt vermoed dat de testator helder van geest is op het moment van de redactie van zijn wilsbeschikking, tenzij het tegendeel wordt aangetoond. Op de persoon die de nietigheid van het testament inroept wegens aantasting van de wilsgeschiktheid van de testator rust dus de bewijslast. Hierop geldt een uitzondering: wanneer de testator zich in een voortdurende staat van krankzinnigheid bevindt, geldt het vermoeden niet.341 Hoewel het begrip „ongezondheid van geest‟ ruim wordt gezien, is het bewijs aan strenge vereisten gebonden. Er rust m.a.w. een zware bewijslast op de schouders van de partij die om deze reden de nietigheid van het testament vordert. Er wordt een precies bewijs gevraagd dat alle twijfels uitsluit en bovendien moet aangetoond worden dat de gezondheid van geest aangetast was op het ogenblik van de redactie van het testament.342 Het bewijs van ongezondheid van geest kan met alle middelen van recht worden geleverd, met inbegrip van getuigen en vermoedens.343
340
W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 848. 341 M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 247. 342 W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 850. 343 M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 248.
139
B. DE BEWIJSMIDDELEN
1. Het bewijs door vermoedens
243. Het bewijs door vermoedens kan er enerzijds in bestaan dat de testator zich in een voortdurende, blijvende staat van krankzinnigheid bevond ten tijde van de redactie van de wilsbeschikking. In deze situatie is er geen sprake van mogelijke heldere tussenpozen, en is het dus niet mogelijk om tegenbewijs te leveren. Anderzijds kan het bewijs erin bestaan dat de testator zich in een gewone staat van krankzinnigheid bevond en zijn geestestoestand was aangetast kort voor dan wel kort na de redactie van het testament.344 Hier kunnen dus wel heldere stadia voorkomen. Indien de eiser slaagt in dit bewijs, dan ontstaat er eigenlijk slechts een feitelijk vermoeden van ongezondheid van geest op het ogenblik van de beschikking. De bewijslast wordt hier dan eigenlijk omgekeerd. Het is nu aan de begunstigde om het bewijs te leveren dat de beschikking om niet geschiedde in een heldere tussenpoos.345 In de praktijk is dit een zeer moeilijk te leveren bewijs.
2. Het bewijs door getuigen
244. Indien men gebruik maakt van het bewijs door getuigen zal menigmaal een beroep gedaan worden op de behandelende geneesheer of de instrumenterende notaris. Deze personen zijn echter gebonden door een beroepsgeheim, zij mogen de hun toevertrouwde informatie slechts bekend maken, indien zij worden opgeroepen om in rechte te getuigen of wanneer zij hierdoor verplicht worden door de wet.346
3. Het bewijs door medische getuigenschriften
245. Vaak zal degene die de nietigheid van het testament wil bekomen, gebruik maken van een medisch attest. Traditioneel werd een medisch getuigschrift ter staving van de gezondheid van geest enkel aanvaard, op voorwaarde dat dit op vraag van de patiënt zelf werd 344
M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 248. W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 852. 346 W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 852. 345
140
voorgelegd.347 Het beroepsgeheim werd strikt geïnterpreteerd en had een absoluut karakter. Sinds de cassatie-arresten van 19 januari 2001348 en 7 maart 2002349 is er echter een evolutie merkbaar. Uit de beide arresten kan besloten worden dat het beroepsgeheim niet langer als absoluut moet worden beschouwd. Het beroepsgeheim moet op een functionele wijze geïnterpreteerd worden, de rechter mag dus een belangenafweging maken tussen de rechten van de patiënt en de rechten van de erfgenamen. Bovendien moet het medisch attest niet noodzakelijk in het kader van een gerechtelijke procedure afgeleverd zijn. De rechter houdt rekening met elk attest dat op regelmatige wijze werd afgeleverd, ook al is dit buitengerechtelijk gebeurd.
246. Bovenvermelde cassatierechten hebben enkel betrekking op attesten die tijdens het leven van de testator werden opgesteld. Maar wat nu met „post mortem‟ attesten? In de rechtspraak is hieromtrent nog steeds geen eensgezindheid. In principe wordt gesteld dat dergelijke attesten die regelmatig werden afgeleverd door de rechter gebruikt kunnen worden in het kader van een belangenafweging. Indien zij door de arts aan de erfgenamen werden afgeleverd zonder enige wettelijke grondslag, stelt de meerderheid van de rechtspraak dat zij uit de debatten geweerd moeten worden. Dit omdat het beroepsgeheim dat ook na het overlijden van de patiënt geldt, geschonden werd.
247. De Wet Patiëntenrechten stelt in zijn artikel 9, § 4 dat de echtgenoot, de wettelijk samenwonende partner, de partner en de bloedverwanten tot en met de tweede graad een recht op inzage hebben in het medisch dossier. Het verzoek moet voldoende gemotiveerd en gespecificeerd zijn, en de patiënt mag zich hiertegen niet uitdrukkelijk verzet hebben. Bovendien wordt aan de nabestaanden geen rechtstreeks inzagerecht verschaft, het is enkel de aangestelde geneesheer die het medisch dossier rechtstreeks kan raadplegen.350 Nergens in de Wet Patiëntenrechten wordt er over een recht op afschrift voor de nabestaanden gesproken. Geen recht op afschrift geven is moeilijk te verzoenen met de lege ferenda van de wet: wat is men immers met inzage in een medisch dossier, als men vervolgens geen afschrift kan
347
W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 853. 348 Cass. 19 januari 2001, TBBR 2003, 54. 349 Cass. 7 maart 2002, T. Gez. 2002-03, 85, noot DIJKHOFFZ 350 M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 253.
141
voorleggen om te bewijzen wat men daarin gelezen heeft?351 Deze strekking meent dat het de intentie was van de wetgever om een werkzaam recht toe te kennen aan de nabestaanden, weliswaar middels de tussenkomst van een arts, maar dat de nabestaanden dit recht ook als bewijsmiddel kunnen gebruiken bij de verdediging van hun belangen.352 Toch blijft het recht op afschrift moeilijk te verzoenen met enkele bepalingen uit de Wet Patiëntenrechten. Zo bepaalt artikel 9, § 3 Wet Patiëntenrechten dat een (aan de patiënt tijdens diens leven afgegeven) afschrift steeds „persoonlijk en vertrouwelijk‟ is, hetgeen afgifte aan een ander dan de patiënt en gebruik in een rechtszaak uitsluit.353 Een oplossing kan erin bestaan om de arts die het dossier inkijkt een attest te laten opstellen. Ook de Orde van geneesheren heeft zijn uitdrukkelijk verzet tegen een al te ruime interpretatie van het inzagerecht enigszins bijgesteld.354
§ 3. Deontologische plicht van de notaris omtrent de wilsgeschiktheid van de testator
A. CONTROLE VAN DE WILSGESCHIKTHEID VAN DE TESTATOR
248. Op de notaris rust geen wettelijke verplichting om een onderzoek in te stellen naar de wilsgeschiktheid van de testator.355 Daarentegen rust er wel een deontologische plicht op de notaris om zich er van te vergewissen dat de testator wel over de vereiste wilsgeschiktheid beschikt. Hij dient, op grond van zijn verplichting tot waakzaamheid, zijn medewerking te weigeren, indien de beschikker de indruk geeft niet ten volle over zijn verstand te beschikken. Toch moet benadrukt worden dat de notaris bij de controle van de toestemmingsvereiste in hoofde van de beschikker een juridisch toezicht uitoefent en geen medisch toezicht.356
351
B. ALLEMEERSCH, “Het medisch dossier. Nog steeds geen volwaardig recht op bewijs voor de nabestaanden”, RW 2003-04, 279 352 M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 253. 353 H. NYS, “Noot: Het recht op inzage in en afschrift van het patiëntendossier door de nabestaanden van een overledene ter behartiging van hun materiële belangen”, noot onder Gent, 15 maart 2007, T.Not. 2008, 453. 354 “Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren d.d. 22 september 2007”, Tijdschrift Nationale Raad 2007, afl. 118. 355 F. DEBUCQUOY, “Het notarieel testament en (het bewijs van) de (on)gezondheid van geest van de testaor”, in Notariële clausules. Liber Amicorum Professor Johan Verstraete, Antwerpen, Intersentia, 2007, 64. 356 M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 249.
142
B. EIS OM VOORLEGGING VAN EEN MEDISCH ATTEST
249. Ingeval van ernstige twijfel over de geestestoestand van de beschikker zal een voorzichtige notaris meestal verzoeken om een medisch getuigschrift af te leveren, hoewel hij hiertoe niet verplicht is. Hier is geen sprake van schending van het medisch beroepsgeheim. Het is hier immers de patiënt zelf in zijn hoedanigheid van testator die de geneesheer zal verzoeken om dergelijk certificaat af te leveren en het is niet de notaris die zich rechtstreeks tot de geneesheer wendt.357 Een deel van de rechtsleer pleit er trouwens voor om de instrumenterende notaris de mogelijkheid te bieden om dit rechtstreeks aan de arts te vragen.358 C. GELDIGHEID VAN DE CLAUSULE “GEZOND VAN GEEST” OPGESTELD DOOR DE NOTARIS
250. Bij een openbaar testament moet de instrumenterende notaris in de akte bevestigen dat het testament door de testator aan hem werd gedicteerd en dat hij, na de voorlezing ervan, bevestigd heeft dat het wel degelijk zijn wilsbeschikkingen bevat.359 Deze bevestiging is gedekt door de authenticiteit van de akte. De vermelding van de instrumenterende notaris dat de testator gezond van geest was op het moment van het opstellen van de akte, is echter niet gedekt door de authenticiteit van de akte. De akte kan dus in principe worden betwist, buiten de betichting van valsheid in geschrifte, met alle middelen.360 Toch stelt bepaalde rechtspraak dat het verlijden van de akte een feitelijk vermoeden verschaft dat de beschikker gezond van geest was.361 Het is immers niet evident om aan te tonen dat de gezondheid van geest van de beschikker op het moment dat het testament werd opgemaakt, was aangetast. Het feit dat een notaris op dit ogenblik bereid was zijn ambt te verlenen, is een gewichtig element dat erg moeilijk te weerleggen zal zijn.362
357
M. GOVAERTS, “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 249 BAEL, in Ugent (ed.), Rechtskroniek voor het notariaat, 2007, 151. 359 Art. 972 BW. 360 W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 858. 361 Brussel, 23 oktober 1987, JLMB 1989, 5 ; Brussel 13 mei 1988, Pas. 1988, 217. 362 S. DEFLOOR en H. NYS, Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 27. 358
143
Afdeling 2. De testeerbekwaamheid van een persoon onder voorlopig bewind.
251. Indien een meerderjarige persoon waaraan een voorlopig bewindvoerder werd toegevoegd een testament wil maken, kan deze beschermde persoon in overeenstemming met artikel 488bis, h), § 2 zelf een verzoekschrift indienen teneinde door de vrederechter gemachtigd te worden een testament te maken.
252. De vrederechter zal enkel moeten oordelen over het feit of de persoon onder voorlopig bewind gesteld gemachtigd kan worden een testament te maken. Hij moet zijn oordeel beperken tot de beslissing of de dementerende persoon nog wilsgeschikt is een geldige laatste wil te formuleren of niet. Om deze beoordeling beter te kunnen maken, kan de vrederechter een
geneesheer-deskundige
aanstellen
die
advies
moet
uitbrengen
over
de
gezondheidstoestand van de te beschermen persoon.363 Hij kan alle dienstige inlichtingen inwinnen en elke persoon die hij geschikt acht om hem in te lichten oproepen.364
253. De voorlopige bewindvoerder zelf moet niet gehoord, noch opgeroepen worden. Het testament heeft immers geen directe werking. Wanneer het testament in werking treedt is de taak van de bewindvoerder reeds beëindigd.
Afdeling 3. De testamentuitvoerder
§ 1. Begripsomschrijving
254. De erfgenamen zullen de vereffenaars van de nalatenschap zijn. Indien de testator vreest dat zijn testament door onkunde of door kwade wil niet uitgevoerd zal worden, kan hij een testamentuitvoerder aanstellen.365 Zoals het woord het zegt is het de bedoeling van een testamentuitvoerder dat hij zorgt voor een correcte uitvoering van het testament. Hij is een begeleider en ijvert voor de uitvoering van de wil van de testator.366 363
Art. 488bis, h), § 2, vierde lid BW. Art. 488bis, h), § 2, vijfde lid BW. 365 W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 887. 366 L. WEYTS en F. GODDEERIS (ed.), Capita Selecta notarieel recht, Leuven, Universitaire pers Leuven, 2006, 102. 364
144
§ 2. De benoeming van de testamentuitvoerder 255. De testamentuivoerder wordt benoemd in een geschrift dat aan de vormvereisten van een testament voldoet. Deze benoeming kan zowel geschieden in het eigenlijke testament waarin de testator over zijn goederen beschikt, als in een afzonderlijk testament dat zich tot de benoeming beperkt.367 De testamentuitvoerder zal zijn opdracht eerst moeten willen aanvaarden, dit kan evenwel op een stilzwijgende manier gebeuren. Zodoende ontstaat de testamentuitvoering niet bij overeenkomst maar wel op grond van een eenzijdige rechtshandeling, die eerst na het overlijden van de testator wordt aanvaard.368 VANDEWIELE stelt dat het raadzaam is om in het testament een clausule op te nemen waarbij de testator aan de testamentuitvoerder tevens een legaat toekent. Dit legaat zou ervoor zorgen dat de testamentuitvoerder enerzijds een extra beweegreden heeft om zijn opdracht te aanvaarden, en anderzijds dat hij nauw zal toezien op de correcte uitvoering van het testament. Bovendien is de testamentuitvoerder geenszins verplicht zijn benoeming te aanvaarden. Een nauwkeurige redactie van het testament kan er trouwens voor zorgen dat de aanvaarding van het legaat tevens impliciet de aanvaarding van het mandaat inhoudt.369 256. De wet stelt enkel dat de testamentuitvoerder wettelijk bekwaam moet zijn.370 In principe kan de testator dus een testamentuitvoerder naar keuze benoemen. Bovendien kan hij ervoor opteren om meerdere testamenuitvoerders te benoemen.371 In de rechtsleer heerst er betwisting of de instrumenterende notaris de testamentuitvoerder mag aanstellen. Er wordt geoordeeld dat dit strijdig zou zijn met artikel 8 van de Organieke Wet op het Notariaat die stelt dat de notaris geen akte mag verlijden waarin hij zelf een partij is.372 Uit voorzorg kan deze aanstelling dan ook best vermeden worden.373
367
W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 889. 368 W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 889. 369 L. WEYTS en F. GODDEERIS (ed.), Capita Selecta notarieel recht, Leuven, Universitaire pers Leuven, 2006, 102. 370 Art. 1028 en 1030 BW. 371 Art. 1025 BW. 372 Wet van 25 ventôse jaar XI op het notarisambt, B.S. 16 maart 1803. 373 L. WEYTS en F. GODDEERIS (ed.), Capita Selecta notarieel recht, Leuven, Universitaire pers Leuven, 2006, 105.
145
257. Om ervoor te zorgen dat de testamentuitvoerder zijn opdracht efficiënt zal kunnen uitvoeren, wordt aangeraden dat de testator hem een bezitsrecht voor het geheel of een deel van de roerende goederen verleent. Dit kan maximaal voor een termijn van een jaar en een dag te rekenen vanaf het overlijden van de testator.374
§ 3. Einde van de opdracht van de testamentuitvoering
258 De testamentuitvoering eindigt door de beëindiging van de opdracht, door de dood van de testamentuitvoerder, door zijn ontslag om ernstige redenen of door zijn afzetting.375 Na verloop van een jaar sinds het overlijden moeten zij rekenschap en verantwoording afleggen van hun beheer.376 Bovendien is testamentuitvoerder net zoals elke lasthebber aansprakelijk voor zijn beheer.377
374
Art. 1026 BW. W. PINTENS, C. DECLERCK, J. DU MONGH en K. VANWINCKELEN, Familiaal vermogensrecht, Mortsel, Intersentia, 2010, 893. 376 Art. 1031, laatste lid BW. 377 Zie art. 1991-1992 BW. 375
146
TITEL IV. EEN VOORSTEL TOT EEN GLOBAAL LEVENSTESTAMENT BIJ DEMENTERENDE PERSONEN
HOOFDSTUK
1.
HET
EIGENLIJKE
LEVENSTESTAMENT,
EEN
ALLESOMVATTEND PLANNINGSINSTRUMENT Afdeling 1. Het recht op zelfbepaling
259. De persoon, gediagnosticeerd met dementie, zal met het oog op zijn toekomstige wilsonbekwaamheid een aantal beslissingen zowel met zijn zorg als met zijn vermogen moeten nemen. Let wet: het recht op zelfbepaling is een recht. Indien de dementerende persoon dit recht op autonomie niet wenst te benutten, zullen wettelijke mechanismen deze leemte opvangen. Gelet op de psychologische impact die de diagnose van de dementie op deze persoon heeft, mag men bovendien zeker niet overhaast te werk gaan. De persoon zal niet van de ene dag op de andere volledig wilsonbekwaam worden. Dementie wordt immers gekenmerkt door een gradueel ziekteverloop, waarbij de persoon geleidelijk aan zijn capaciteiten zal verliezen.
260. Vaak zal de persoon, gediagnosticeerd met dementie, niet op de hoogte zijn van de mogelijkheid om een levenstestament, dat in de toekomst uitwerking zal krijgen, op te stellen. Dit brengt het recht op zelfbepaling in gedrang. Het lijkt mij aangewezen dat de arts die de diagnose van dementie toelicht aan de patiënt, hierbij ook informatie verschaft over de mogelijkheid tot vroegtijdige planning. In het specifiek kader van ACP rond de zorg is het eveneens zo dat de arts of de instelling waar de dementerende persoon verblijft dit proces van vroegtijdige zorgplanning opstart.
Toch ben ik van oordeel dat deze vroegtijdige planning niet beperkt moet blijven tot de zorg, ook het patrimonium van de dementerende persoon is een gewichtig en prominent aspect in het leven van de dementerende persoon. Het is evenwel niet vanzelfsprekend dat de arts hieromtrent informatie verschaft. Vaak is hij niet op de hoogte van de waaier aan
147
planningsmogelijkheden waarover de dementerende persoon kan beschikken.378 Bovendien is de arts geen juridisch expert. Hij wordt met een grote verantwoordelijkheid opgezadeld, indien hij mee zal moeten instaan voor de materiële en formele geldigheid van de neergeschreven bepalingen.
261. Zodoende moet de arts, net zoals bij ACP het geval is, als de initiatiefnemer van het levenstestament bestempeld worden. Hij kan m.i. echter niet verplicht worden om ook in te staan voor de specifieke uitwerking en begeleiding van dit globaal levenstestament. Zeker met betrekking rond de aspecten van het vermogen lijkt hij hiervoor niet de aangewezen persoon. Wel kan hem de taak worden opgelegd om een informatiebrochure aan te reiken of eventueel te wijzen op de mogelijkheid van een globaal levenstestament in notariële vorm.
Afdeling 2. Begripsomschrijving 262. Volgens artikel 895 BW is een testament “een akte waarbij de erflater, voor de tijd dat hij niet meer in leven zal zijn, over een geheel of deel van zijn goederen beschikt, en die hij kan herroepen”. Het testament is dus een geschrift met patrimoniale (en extra-patrimoniale) beschikkingen die uitwerking moeten krijgen na het leven van de testator. Vaak wordt de benaming „levenstestament‟ dan ook vanuit juridisch oogpunt als een ongelukkige term beschouwd. Het is een soort van contradictio in terminis: men stelt dat het levenstestament reeds uitwerking moet krijgen tijdens het leven van de declarant.379 Men ziet de term als een te letterlijke vertaling van het Engelstalige living will. Er wordt ook op gewezen dat de term verwarrend is door de connotatie met het vermogensrechtelijk aspect van het testament. Een levenstestament zou enkel betrekking hebben op persoonlijke aangelegenheden.380 Maar
378
Uit onderzoek is jammer genoeg ook gebleken dat de arts vaak ook onvoldoende vertrouwd is met de bepalingen voorzien in de Wet Patiëntenrechten. (M. SCHOONACKER, De wet op patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsoefenaars, http://www.vlaamspatientenplatform.be/www/component/option,com_docman/task,doc_download/gid,41/Itemid ,98/, Heverlee, 2007 132.) 379 C. DE BUSSCHERE, “Het Levenstestament”, Notarius 1998, 240. 380 H. NYS en S. BLANCQUAERT, “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR. 2001, 2243.
148
besluitend wordt veelal gesteld dat de benaming levenstestament nu eenmaal voldoende ingeburgerd is in onze de maatschappij.381
263. Verschillende rechtsgeleerden zijn van oordeel dat niets er zich tegen verzet om diverse regelingen in een levenstestament op te nemen.382 Het soort levenstestament dat ik hier wil bespreken en uitwerken, zou men eigenlijk kunnen beschouwen als een echt “levens”“testament”. Enerzijds kunnen er zowel bepalingen met betrekking tot de zorg en de persoon (extra-patrimoniale beschikkingen) als met betrekking tot het vermogen (patrimoniale beschikkingen) in opgenomen worden. Anderzijds kunnen er, naast bepalingen die toepassing vinden tijdens het leven van de declarant, ook bepalingen in opgenomen worden die pas uitwerking zullen krijgen na het leven van deze declarant. Zo kan er bijvoorbeeld in bepaald worden dat men zijn lichaam wil laten cremeren. Kortom, dit globaal levenstestament kan dus zowel patrimoniale als extra-patrimoniale beschikkingen bevatten die uitwerking kunnen krijgen tijdens het leven of na het overlijden van de declarant.
HOOFDSTUK 2. DE WETTELIJKE AFDWINGBAARHEID 264. Het levenstestament is als dusdanig niet bij wet geregeld. Om de juridische afdwingbaarheid
te
verzekeren
zal
dus
moeten
gecontroleerd
worden
welke
vormvoorschriften en modaliteiten vereist worden bij elke specifieke wilsverklaring. Zeker met betrekking tot de soms beperkte geldigheidsduur kan dit voor moeilijkheden zorgen. Sommige bepalingen uit het levenstestament zullen dan immers op geregelde tijdstippen herbevestigd moeten worden. Zoniet dreigt het globaal levenstestament gedeeltelijk zijn juridische geldigheid te verliezen.
381
R. EEMAN, “Een voorstel van levenstestament”, in C. CASTELEIN, A.-L. VERBEKE en L. WEYTS (ed.), Notariële Clausules. Liber Amicorum Prof. Johan Verstraete, Antwerpen, Intersentia, 2007, 178 ; C. DE BUSSCHERE, “Het Levenstestament”, Notarius 1998, 240. 382 Zie ondermeer: C. DE BUSSCHERE, “het levenstestament”, Notarius 98/5-6, 237-245 ; L. WEYTS, “Modèle d‟un acte de déclaration en vue de régler ses vieux jours”, Rev. not. b. 2004, afl. 2976, 291-297 ; R. EEMAN, “Een voorstel van levenstestament”, in C. CASTELEIN, A.-L. VERBEKE en L. WEYTS (ed.), Notariële Clausules. Liber Amicorum Prof. Johan Verstraete, Antwerpen, Intersentia, 2007,183 ; A. VANDEWIELE, “Oude dagregelingen in de notariële praktijk”, in C. CASTELEIN en L. WEYTS (ed.), Capita Selecta Notarieel Recht, Leuven, universitaire pers Leuven, 2006, 106-109.
149
HOOFDSTUK 3. DE VORM VAN HET LEVENSTESTAMENT EN HAAR GEVOLGEN: EEN ANALYSE
Afdeling 1. De notariële vorm § 1. De stap naar de notaris
265. Het takenpakket van een notaris is betrekkelijk ruim. Zo is zijn tussenkomst wettelijk verplicht bij ondermeer het afsluiten van een huwelijkscontract, de aankoop van een onroerend goed en het afsluiten van een hypothecaire lening. Een stijgend aantal mensen stappen ondanks dat dit niet wettelijk vereist is, doelbewust naar een notaris om zijn deskundig advies in te winnen. Bovendien zijn aan een notariële akte diverse voordelen verbonden. Kortom, de notaris is vaak een spilfiguur bij het nemen van belangrijke beslissingen. Hij biedt de betrokkene professionele bijstand en advies op maat. Dit zowel op het gebied van het familierecht en het erfrecht, bij onroerende goederen en bij vennootschapsrechtelijke zaken.
266. Anderzijds is er soms een psychologische barrière om een notaris in te schakelen. Niettegenstaande dat veel notariskantoren laagdrempelig willen zijn, blijft bij een groot deel van de bevolking het ambt van notaris een zekere afstandelijkheid en autoriteit uitstralen. Bovendien heeft de betrokkene slechts zelden een echte vertrouwensrelatie met zijn notaris, terwijl deze vertrouwensrelatie bij de huisarts wel vaak aanwezig is. Het kan m.a.w. voor de betrokkene een grote stap zijn om effectief de hulp van de notaris in te schakelen. Toch moet benadrukt worden dat het hier om een globaal levenstestament gaat. Het globaal levenstestament is niet beperkt tot één enkele wilsverklaring, maar het is een geïntegreerd document waarin verschillende wilsverklaringen zijn opgenomen. Dit document zal in de toekomst een gewichtige impact hebben op beslissingen tijdens het levensverloop van de declarant, op zijn levenseinde en ook na zijn levenseinde. Gelet op deze belangrijke invloed mag de stap om een notaris in te schakelen niet onoverbrugbaar zijn.
267. Tot slot hangt aan de consultatie van een notaris ook een kostenplaatje aan vast, wat een ontmoedigend effect kan hebben.
150
§ 2. Het redigeren van de wilsverklaring 268. De redactie van het document met betrekking tot de vermogensrechtelijke aspecten zal doorgaans vlot verlopen. De notaris is immers een expert ter zake. Hij zal als juridisch technicus de burger wegwijs maken in de materiële en formele geldigheidsvereisten. Bovendien rust op de notaris een voorlichtings- en adviesplicht. Overigens worden bij enkele wilsverklaringen de tussenkomst van een notaris als vormvereiste gesteld. Zo moet de wilsverklaring inzake de voorkeur van een voorlopige bewindvoerder ofwel voor de vrederechter ofwel via een notariële akte gebeuren.
269. Kan in hetzelfde document als het levenstestament nu ook een testament zoals bedoeld in artikel 895 BW opgenomen worden? Als aan alle vormvereisten inzake het testament voldaan wordt, zie ik geen reden waarom dit niet mogelijk zou zijn. In een openbaar testament kunnen immers ook extrapatrimoniale beschikkingen voorkomen, waarvan sommige uitdrukkelijk door de wetgever zijn voorzien. Zo bijvoorbeeld de aanstelling van een testamentuitvoerder383, de keuze van een voogd door de ouder die het laatst het ouderlijk gezag uitoefent384 en de beschikking omtrent de lijkbezorging.385 Ik pleit er echter stellig voor om het testament, dat gebruikt wordt om bij uiterste wilsbeschikking een regeling te treffen over het vermogen, strikt onderscheiden te houden van het levenstestament. Dit belet echter niet dat de notaris op hetzelfde contactmoment de betrokkene kan bijstaan zowel met betrekking tot het vermogenstestament als met betrekking tot het levenstestament. Zo lijkt mij het aanbevelenswaardig dat indien de betrokkene opteert voor zowel een levenstestament als een testament in notariële vorm, dat dan bij het notarieel testament inzake de regeling van vermogen,
als
enige
extra-patrimoniale
beschikking
de
aanduiding
van
een
testamentuitvoerder opgenomen wordt. Het levenstestament kan dan de beschikkingen omtrent de toekomstige zorg, de lijkbezorging en keuze van de voorlopige bewindvoerder bevatten. Ook kan eventueel al een lastgeving opgenomen worden.
270. Het grote pijnpunt bij het opstellen van een notariële vorm van het levenstestament ligt bij het gebrek aan medische kennis bij de notaris. Voor de notaris is het moeilijk in te schatten 383
Art. 1025-1034 BW. Art. 392, eerste lid BW. 385 Zie het Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en lijkbezorging. 384
151
welk ziekteproces en behandelingsbeleid de dementerende persoon zal doormaken. Er bestaat een reëel gevaar dat de notaris de declarant onvoldoende geïnformeerd zal hebben over de precieze gevolgen van zijn wilsverklaringen. Artikel 9, § 3, derde lid van de Organieke Wet op het notariaat stelt nochtans uitdrukkelijk: “De notaris licht elke partij altijd volledig in over de rechten, verplichtingen en lasten die voortvloeien uit de rechtshandelingen waarbij zij betrokken is en geeft aan alle partijen op onpartijdige wijze raad.” Deze tekortkoming kan opgelost worden indien reeds op voorhand een verhelderend gesprek heeft plaatsgevonden tussen de declarant en de (huis)arts. Eventueel kan de (huis)arts de declarant bijstand verlenen door reeds samen met de betrokkene enkele wilsverklaringen gericht op de toekomstige zorg op te stellen. Dit document met wilsverklaringen kan vervolgens bij de notaris in de vorm van een authentieke akte worden verleden. Vooral met betrekking tot de negatieve voorafgaande wilsverklaring en de wilsverklaring inzake palliatieve zorgen lijkt mij de voorafgaande tussenkomst van een arts aangewezen.386 Bovendien kan deze arts tevens de wilsgeschiktheid van de declarant onderzoeken, en vervolgens hiervan een medisch attest opmaken die de betrokkene dan kan overmaken aan de notaris. In een ideale situatie zou de wilsverklaring opgesteld worden in aanwezigheid van zowel de notaris als de (huis)arts. Praktisch lijkt dit echter moeilijk haalbaar. Bovendien is voor andere wilsverklaringen met betrekking tot de zorg zoals ondermeer de aanwijzing van een vertegenwoordiger en/of vertrouwenspersoon de voorafgaande tussenkomst van de arts niet echt noodzakelijk.
271. Wat ook niet over het hoofd mag gezien worden, is dat sommige wilsverklaringen expliciet de handtekening van de aangewezen en/of gemandateerde personen vereisen. Zo voorziet artikel 14, § 1, tweede lid Wet Patiëntenrechten dat de vertegenwoordiger het schriftelijk mandaat tot zijn aanwijzing mede dient te ondertekenen. De wilsverklaring inzake het voorafgaande euthanasieverzoek vereist de handtekening van twee getuigen. Indien de notaris de rol van getuige op zich neemt387, zal er dus minstens een andere persoon de wilsverklaring mede moeten ondertekenen.
386
EEMAN stelt dat bij het voorafgaande gesprek tussen de beschikker en de notaris de huisarts betrokken kan worden voor specifiek medische voorlichting. (R. EEMAN, “Een voorstel van levenstestament”, in C. CASTELEIN, A.-L. VERBEKE en L. WEYTS (eds.), Notariële Clausules. Liber Amicorum Prof. Johan Verstraete, Antwerpen, Intersentia, 2007, 184.) 387 Hierdoor kan de arts niet als partij zoals bedoeld in artikel 8 van de Organieke Wet op het notariaat beschouwd worden.
152
§ 3. De authenticiteit en bewijskracht van het notariële levenstestament
272. Het levenstestament opgesteld in notariële vorm biedt heel wat waarborgen. Ten eerste biedt de akte zekerheid dat de wilsverklaring wel degelijk uitgaat van degene van wij zij beweert uit te gaan. De notariële akte heeft authenticiteit en dus hogere bewijskracht van hetgeen de notaris de visu et auditu vaststelde.388 Bovendien blijft de minuut van de akte bewaard bij de notaris, en kan de betrokkene meerdere authentieke afschriften ontvangen voor de nodige verspreiding en kenbaarheid. Daarnaast kan de akte ook een clausule bevatten waarbij de declarant toestemming geeft om een afschrift te verschaffen aan iedere arts die hem behandelt en de notaris hierom verzoekt.389 Tevens kan de declarant een lijst met de namen van de personen die dergelijk afschrift hebben bekomen aan de notaris bezorgen. Indien de wilsbekwame declarant in de toekomst beslist om zijn wilsverklaringen te wijzigen of te herroepen, kunnen op deze manier de relevante personen op een efficiënte wijze op de hoogte gebracht worden.
§ 4. De publiciteit van het notariële levenstestament 273. Wat de registratie van de wilsverklaringen betreft, voorziet sommige wetgeving in een officieel systeem. Zo kan de voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie en de wilsverklaring inzake de teraardebestelling geregistreerd worden bij de gemeente. De notaris kan hiervoor zijn bijstand verlenen. Indien er een verklaring inzake de voorkeur van een voorlopige bewindvoerder werd afgelegd, moet de notaris deze verklaring binnen de vijftien dagen opnemen in een centraal register, bijgehouden door de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat. Indien er niet in een registratiesysteem voorzien is, kan de notaris authentieke afschriften verschaffen aan de betrokkene. Deze afschriften kunnen dan bezorgd worden aan de personen die zullen moeten instaan voor de kenbaarheid van wilsverklaringen die tijdens het leven van de declarant uitwerking krijgen. Ook kan een afschrift bezorgd worden aan de betrokken arts die het levenstestament kan opnemen in het medisch dossier.
388
A. VANDEWIELE, “Levenstestament”, T.Not. 2008, 524. R. EEMAN, “Een voorstel van levenstestament”, in C. CASTELEIN, A.-L. VERBEKE en L. WEYTS (eds.), Notariële Clausules. Liber Amicorum Prof. Johan Verstraete, Antwerpen, Intersentia, 2007, 184. 389
153
274. Indien er een voorafgaande wilsverklaring inzake euthanasie is opgenomen kan de notaris bij het einde van de vijfjarige periode de nog wilsbekwame declarant verwittigen dat hij zijn wilsverklaring dient te herbevestigen. Dit kan een ideale gelegenheid zijn om het volledige levenstestament opnieuw door te nemen, en zo controleren of het globaal levenstestament nog beantwoordt aan de werkelijke wil van de declarant.
Afdeling 2. De onderhandse vorm
§ 1. Het inwinnen van de relevante informatie voor het redigeren van het globaal levenstestament
275. Indien hij dit wenst, kan de declarant zelf instaan voor zijn globaal levenstestament. Als leek is het natuurlijk niet vanzelfsprekend dat de betrokkene op de hoogte is van de waaier aan wilverklaringen waarover hij kan beschikken. Bovendien moet benadrukt worden dat een groot deel van de bevolking helemaal niet op de hoogte is van de verschillende planningsmogelijkheden. Op de (huis)arts rust m.i. het initiatief om de betrokkene te informeren over deze instrumenten. Informatiebrochures spelen hierbij een belangrijke rol. Het LEIFblad van het LevensEinde InformatieForum is hier een goed voorbeeld van.390 Het biedt een duidelijk overzicht van verschillende soorten wilsverklaringen, en bovendien zijn er vier modelformulieren391 in opgenomen. Bovendien is er tevens voorzien in een „LEIF‟lijn. De betrokkene kan hier telefonisch terecht met al zijn bijkomende vragen en onduidelijkheden. Bovendien wordt uitdrukkelijk vermeld dat de doelstelling van het LEIFblad erin bestaat de meest voorkomende onduidelijkheden bondig te verhelpen. Zo krijgen sommige gegevens zoals het belang van palliatieve zorg of het regelen van een begrafenis slechts een zijdelingse belichting. Specifiek voor dementerende personen heeft de Koning Boudewijnstichting in het kader van haar project „Naar een dementievriendelijke samenleving‟ verschillende publicaties en onderzoeken gefinancierd. Met name de publicatie „De rechten van personen met dementie – een praktische gids‟392 kan een verhelderend inzicht geven aan de betrokkene. Ook de brochure „Dementie, hoe ermee omgaan‟ op het 390
Te consulteren op: http://www.leif.be/images/stories/documents/leifblad-4-complet.pdf. Dit zijn de de negatieve voorafgaande wilsverklaring, de wilsverklaring euthanasie, verklaring voor orgaandonatie en de verklaring inzake de wijze van teraardebestelling. 392 Koning Boudewijnstichting, “De rechten van personen met dementie – Een praktische gids”, Reeks: naar een dementievriendelijke samenleving, 2010, www.kbs-frb.be. 391
154
gezamenlijk initiatief van de Koning Boudewijnstichting en de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat is een nuttig instrument.
276. De verspreiding van deze verschillende brochures kan alleen maar toegejuicht worden. Het is een onmisbaar instrument voor personen die na het doornemen van de informatie beslissen om één of enkele wilsverklaring(en) op te stellen. Op dementerende personen die ten volle over hun recht op zelfbeschikking willen beschikken, rust een zware verantwoordelijkheid. Geen enkele informatiebrochure is volledig sluitend, zij zullen ertoe genoodzaakt zijn om verschillende brochures te combineren om zo tot een bevredigend, geïntegreerd document te komen. Overleg met de arts zal hier onontbeerlijk zijn.
§ 2. Een zware verantwoordelijkheid voor de declarant
277. Zoals reeds gesteld zal op de declarant een gewichtige taak rusten. Niet alleen zal hij zelf moeten abstraheren welke wilsverklaringen hij wil opstellen, hij zal er ook telkens moeten voor instaan dat de wilsverklaringen correct zijn opgesteld, en dat aan de gevraagde formaliteiten wordt voldaan. Daarenboven zal hij goed geïnformeerd moeten zijn over de mogelijke registratiemogelijkheden. Eventueel kan de arts wel voorstellen om de patiënt hierbij bij te staan. Voor wilsverklaringen die strikt gezien weinig met de zorg te maken hebben, is dit echter niet vanzelfsprekend. Bovendien blijft de hulp van verschillende organisaties beperkt tot verlenen van informatiebrochures, of het bieden van bijkomende informatie op afstand. Het lijkt mij een verademing voor de dementerende persoon dat hij zich kan wenden tot een specifieke persoon die hem in een contactmoment op maat gemaakt advies kan verlenen, en zo verschillende verantwoordelijkheden van de betrokkene kan overnemen of delen. Bij de onderhandse vorm van het globaal testament zal deze persoon vaak ontbreken, en zal een op gemaakt advies afhankelijk zijn van de goodwill van de arts of naasten van de betrokkene.
§ 3. De publiciteit van het onderhandse levenstestament
278. Inzake de publiciteit zal de declarant er zelf moeten voor instaan dat zijn verschillende soorten wilsverklaringen op een correcte manier kenbaar gemaakt worden. Indien hij dit 155
verzuimt, zal het opstellen van het levenstestament een lege doos zijn. Het is immers uitermate van belang dat de betrokken personen op de hoogte zijn van de vooropgestelde wil van de declarant.
HOOFDSTUK 4. DE INHOUD VAN HET LEVENSTESTAMENT
279. De inhoud van een globaal levenstestament is voor iedere declarant een strikt persoonlijke aangelegenheid.393 Sommige declaranten zullen ten volle hun recht op zelfbepaling willen benutten. Anderen hebben voor sommige zaken dan weer vertrouwen in het wettelijk systeem dat bij afwezigheid van een wilsverklaring in werking zal treden, en rekenen erop dat de hierin benoemde personen de juiste beslissing zullen nemen. Het lijkt mij dan ook geen goed idee om een soort modelformulier op te stellen dat een vooropgestelde combinatie is van mogelijke wilsverklaringen. De Federatie Palliatieve Zorg biedt dergelijk document aan (zie Bijlage IV). M.i. is dit niet de te bewandelen weg. Hoe dan ook wordt met zo‟n modelformulier het recht op zelfbepaling aangetast. Dergelijk document is immers nooit sluitend. Ook omgekeerd kan de declarant zich door dit algemeen modelformulier gedwongen voelen om keuzes te maken, die hij eigenlijk niet wenst te maken. De aanpak van het LEIF om het informatieve LEIFblad te verspreiden is m.i. een correctere methode. Namelijk een brochure in de omloop brengen waarin een overzicht gegeven wordt van de toepasbare wilsverklaringen, met eventueel een modelformulier specifiek per wilsverklaring. Het is aan de declarant zelf om uit dit aanbod een keuze te maken, en zo een globaal levenstestament samen te stellen.
280. Daarenboven pleit ik ervoor dat dementerende personen die van plan zijn een globaal levenstestament op te stellen een notaris consulteren. Hij kan er m.i. voor instaan dat de persoonlijke waarden en wensen van de declarant gerespecteerd worden, en zijn recht op autonomie volledig gerespecteerd wordt. De notaris zal er voor kunnen zorgen dat het globaal levenstestament een juridisch, afdoend instrument wordt. Van deze notariële vorm een dwingende vormvereiste maken, lijkt me echter een brug te ver.
393
R. EEMAN, “Een voorstel van levenstestament”, in C. CASTELEIN, A.-L. VERBEKE en L. WEYTS (eds.), Notariële Clausules. Liber Amicorum Prof. Johan Verstraete, Antwerpen, Intersentia, 2007, 185.
156
HOOFDSTUK 5. DE MOGELIJKE BEPALINGEN IN EEN GLOBAAL NOTARIEEL LEVENTESTAMENT VAN EEN DEMENTERENDE PERSOON 281. Specifiek met betrekking tot dementerende personen lijkt het mij relevant om de declarant die zich tot de notaris richt omtrent het verzoek tot een globaal levenstestament te informeren over volgende wilsverklaringen394:
-
de negatieve voorafgaande wilsverklaring
-
de machtiging van een vertegenwoordiger, met vermelding van de wensen en opvattingen
-
de wilsverklaring inzake euthanasie
-
de keuze van een voorlopige bewindvoerder
-
de modaliteiten van de lijkbezorging
-
eventueel de wilsverklaring inzake palliatieve zorgen
-
eventueel de wilsverklaring inzake palliatieve sedatie
-
eventueel de mogelijkheid tot het schenken van het lichaam aan de wetenschap
-
eventueel
de
toestemming/weigering
met
betrekking
tot
medische
experimenten
En in een onderscheiden document:
-
het testament inzake de beschikking van de goederen na overlijden
-
de keuze van een testamentuitvoerder
394
Deze wilsverklaringen werden in de Titel II en III uitvoerig behandeld.
157
ALGEMEEN BESLUIT
284. De wetgever heeft de laatste jaren duidelijk een poging ondernomen om het recht op zelfbepaling in onze maatschappij te implementeren. In verschillende wetten, KB‟s en decreten werden bepalingen opgenomen die het mogelijk maken om met betrekking tot specifieke materies voorafgaande wilsverklaringen op te stellen. Het weze duidelijk dat het louter uitvaardigen van wetgeving geen heiligmakend middel is. In de praktijk komen er bedroevend weinig voorafgaande wilsverklaringen voor. En als ze zich al eens voordoen, krijgt de wilsverklaring vaak geen uitwerking wegens gebrek aan kenbaarheid of wegens ongeldigheid. Zeker, de wetgever heeft de problemen ten dele willen wegwerken door bij sommige wilsverklaringen in een registratiesysteem te voorzien. Wat hierbij soms over het hoofd werd gezien, is dat een registratiesysteem enkel sluitend is als de persoon tot wie deze wilsverklaring gericht is, verplicht wordt dit systeem te raadplegen.395 Bovendien is de bevolking in de regel niet op de hoogte van de mogelijkheid om wilsverklaringen op te stellen. Een informatiebrochure en -campagne kan hier een oplossing bieden. Maar opnieuw is deze werkwijze niet sluitend. De brochures moeten immers hun doelpubliek kunnen bereiken. Daarom is het tevens onontbeerlijk dat er op bepaalde personen396 een initiatief tot informatieverstrekking moet rusten. Bovendien is het belangrijk dat deze personen zelf goed op de hoogte zijn van de planningsmogelijkheden, daarom zou tevens in opleidingen en seminaries geïnvesteerd moeten worden. De effectieve implementatie van het recht op zelfbepaling lijkt dus nog een werk van lange adem te zijn.
285. Zeker aan personen die (vroegtijdig) gediagnosticeerd zijn met dementie moet extra aandacht besteed worden. Het staat immers vast dat deze personen in de (nabije) toekomst wilsonbekwaam zullen worden. Indien zij hun recht op zelfbepaling willen vrijwaren, ben ik van oordeel dat men de bijstand aan deze personen niet mag beperken tot het louter aanreiken van een bundeltje modelformulieren. Specifiek bij dementerenden zullen modelformulieren
395
Er is wel een verplichting tot controle door de griffier bij de registratie van de verklaring inzake de voorkeur van een voorlopige bewindvoerder in het register bijgehouden door de Koninklijke Federatie van het Belgisch Notariaat. Ook wordt bij elk overlijden nagegaan of er een laatste wilsbeschikking inzake de wijze van teraardbestelling en/of het ritueel van zijn uitvaartplechtigheid geregistreerd werd, en in voorkomend wordt nagegaan of de wens van de overledene gerespecteerd wordt. 396 Dit is natuurlijk afhankelijk van de soort wilsverklaring. Mogelijke initiatiefnemers kunnen zijn: de (huis)arts, de vrederechter, het personeel in een zorginstelling, de notaris.
158
problemen vertonen inzake de modaliteiten omtrent de wils(on)bekwaamheid. Het concept van ACP als een proces van continue overleg tussen de arts en de zorgverlener dat zich toelegt op het vastleggen van de richting naar waar de zorgverstrekking moet evolueren, moet gepromoot worden.
286. Voor personen die hun effectief hun recht op zelfbepaling ten volle willen benutten, kan de oplossing erin bestaan een globaal levenstestament op te stellen. Het is een allesomvattend planningsdocument dat zowel patrimoniale als extra-patrimoniale wilsverklaringen bevat. Dit document zal uitwerking krijgen op beslissingen tijdens het levensverloop van de declarant, op zijn levenseinde en ook na zijn levenseinde. Wat de uitwerking van het document betreft, raad ik een notariële vorm aan. Met betrekking tot de wilsverklaringen omtrent de zorg, is voorafgaand overleg met de arts evenwel van cruciaal belang.
159
BIJLAGE I Negatieve wilsverklaring - LEIF
160
161
BIJLAGE II
Wilsverklaring inzake de aanwijzing van een vertrouwenspersoon – FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu
162
BIJLAGE III Wilsverklaring inzake palliatieve sedatie – AZ Jan Portaels, Vilvoorde
163
.
164
BIJLAGE IV
Wilsverklaringen inzake mijn gezondheidszorg en levenseinde Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen vzw
165
166
167
168
BIBLIOGRAFIE
WETGEVING
Internationaal
Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine, Oviedo, 4 april 1997.
Nationaal en gewestelijk
Wet van 20 juli 1971 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging, B.S. 15 juli 2008.
Wet van 28 mei 2002 betreffende de euthanasie, B.S. 22 juni 2002.
Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt, B.S. 22 juni 2002.
Wet van 7 mei 2004 inzake experimenten op de menselijke persoon, B.S. 18 mei 2004.
Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging, B.S. 10 februari 2004.
ADVIEZEN
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren aangaande de Conceptnota Rechten van de patiënt d.d. 17 februari 2001. Raadgevend Comité voor Bio-Ethiek, “Advies betreffende de ethische regels ten aanzien van dementerende personen”, 10 december 2001, nr. 14.
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren over het voorontwerp van de wet betreffende de rechten van de patiënt d.d. 16 februari 2002. 169
Gezondheidsraad. Dementie. Den Haag: Gezondheidsraad 2002, publicatie nr 2002/04, 214 p.
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren betreffende palliatieve zorg, euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde d.d. 22 maart 2003.
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren betreffende de patiëntenrechtenwet d.d. 26 juli 2003.
Advies van de Federale Commissie Rechten van de Patiënt inzake de aanwijzing van de vertrouwenspersoon d.d. 23 juni 2006.
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren inzake geldigheid van wilsverklaringen – palliatieve zorg d.d. 22 september 2007,
Advies van de Nationale Raad van de Orde van geneesheren betreffende de keuze van de vertrouwenspersoon d.d. 20 februari 2010.
RECHTSLEER - boeken/bijdragen
in boeken
Internationaal
KING, N.M.P., Making sense of advance directives (revised edition), Washington, Georgetown University Press, 1996, 287 p.
LEVINE, M., Mental Ilness, medicine and law, Franham, Surrey, England, Ashgate, 2009, 567 p.
LEVINE, M., The elderly: legal and ethical issues in health care policy, Franham, Surrey, England Ashgate, 2009, 558 p.
MACLEAN, A., Autonomy, informed consent and medical law, Cambridge, Cambridge University Press 2008, 296 p. 170
POST, S., The moral challenge of Alzheimer disease : ethical issues from diagnosis to dying, Baltimore, Johns Hopkins University Press 2000, 163 p.
Nationaal
BRUSSELMANS, S., REUSENS, F., SWENNEN, F., De bescherming van de persoon met dementie en van zijn goederen, Reeks: „Naar een dementievriendelijke samenleving‟,Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 98 p. DELIENS, L., DE GENDT, C., D‟HAENE, I. e.a., Advance Care Planning: overleg tussen zorgeverleners,
patiënten
met
dementie
en
hun
naasten,
Reeks:
„Naar
een
dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting, 2009, 143 p.
DEFLOOR, S. en NYS, H. Dementie en de rechten van de patiënt. Overzicht van de wettelijke bepalingen die de levenskwaliteit van personen met dementie en hun omgeving beïnvloeden, Reeks „Naar een dementievriendelijke samenleving‟, Brussel, Koning Boudewijnstichting 2008, 35 p.
LELEU, Y-H., Droit médical, Brussel, Larcier, 2005, 345 p.
SCHAMPS, G., Evolution des droits du patient, indemnisation sans faute des dommages liés aux soins de santé : le droit médical en mouvement, Brussel, Bruylant 2008, 599 p.
SCHOONACKER, M. De wet op patiëntenrechten: Kennis, toepassing en attitudes bij beroepsbeoefenaars, http://www.vlaamspatientenplatform.be/www/component/option,com_docman/task,doc_dow nload/gid,41/Itemid,98/, Heverlee, 2007, 176 p.
THIRY, E., Actualité de droit familial et de droit médical : les droits des personnes les plus faibles, Brussel, Bruylant, 2007, 103 p.
171
THIRY, E., Actualités de droit médical : procédures disciplinaire et administrative, information du patient et responsabilité du médecin, le dossier du patient, Brussel, Bruylant, 2006, 156 p.
RECHTSLEER - tijdschriften
Internationaal GRIFFITHS, J. “Schriftelijke wilsverklaringen. Juridische en praktische aspecten van negatieve medische-behandelingsinstructies”, Tijdschr Gerontol Geriatr 2002; 33, 219-223. HAUGER, S. “Les directives anticipées en France: aspects juridiques”, Bulletin de la Société des Sciences Médicales du Grand Duché de Luxembourg N° spécial 03/2008, 329 – 333. JENNEKENS, F. G. I., JENNEKENS-SCHINKEL, A.,“De dementerende persoon, het testament en de notaris”, WPNR 2005, 595-599.
Nationaal ALLEMEERSCH, B., “Medische attesten gebruiken als bewijs in rechte: Hoe relatief is het beroepsgeheim?”, TBBR 2003, 58-64. BRUSSELMANS, S., “Het voorlopig bewind in de praktijk: knelpunten en aanbevelingen”, T.Fam. 2009, 165-176. COOPMAN, M., “Orgaandonatie en het tekort aan donoren in vergelijkend perspectief”, Jura Falc. 2007-08, 383-419. DIJKHOFFZ, W., “Rol van medische getuigschriften in de functionele opvatting van het beroepsgeheim”, T.Gez. 2002-03, 87-98. DE Bock, F., “Testament? Gezond van geest? Captatie?”, RABG 2005, 759-763. 172
DE BONDT, W., “Euthansiewet. Tweede evaluatie.”, NJW 2007, 198-206. D‟HAESE, R., “Medische contracten in het licht van het recht op eerbied voor de fysieke integriteit. De informed consent-vereiste als raakpunt.”, TBBR 2010, 430-457. DEBUSSCHERE, S., “De eenzijdige wilsverklaring als autonome bron van verbintenissen”, TBBR 2002, 578-584. DE KEYSER, E., “Respect voor het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt: gevolgen voor de wet betreffende de euthanasie”, T.Gez. 2005-06, 374-392. DELBEKE, E., “Juridische kwalificatie van pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect: medisch handelen gerechtvaardigd op grond van het wettelijk voorschrift”, T.Gez. 2007, 46-54. DELBEKE, E., “De schemerzone tussen levensbeëindiging en pijnbestrijding met mogelijk levensverkortend effect: proportionaliteit van de pijnmedicatie en het belang van transparantie”, T.Gez. 2009, 4-15. DE WISPELAERE, K., “Vlaams Decreet van 16 januari 2004 op de begraafplaatsen en de lijkbezorging”, NNK 2009, 19-22. DE WULF, C., “Over de gevolgen van het niet naleven van de strikte vormregels bij een openbaar testament”, T.Not. 2004, 131-135. DELNOY, P. “De la capacité testamentaire, avant le 31 décembre 2003, d‟une personne pourvue d‟un administrateur provisoire de ses biens”, TBBR 2009, 248-253. DIERICKX, A., “Over de (on)beschikbaarheid van het leven”, NC 2006, 281-294. DIJKHOFFZ, W., “Rol van medische getuigschriften in de functionele opvatting van het beroepsgeheim”, T.Gez. 2002, 87-98. 173
DIJKHOFFZ, W., “Het recht op informatie en geïnformeerde toestemming”, T.Gez. 2003, 104124. GOFFIN, T., “Toestemming in het medisch recht. Een nieuwe lezing van een oud probleem”, RW 2007-08, 1306-1317. GOVAERTS, M., “Het bewijs in rechte van de wils(on)geschiktheid van de testateur”, RABG 2008, 245-254. LANGENAKEN, E., “La personne de confiance, garante des droits de la personnalité des personnes vulnérables”, Rev.Trim.Dr.Fam. 2004, 271-292. LEMMENS, C., “Medische beslissingen van een demente patiënt aan het einde van zijn leven en het juridisch statuut van advance care planning en voorafgaande wilsverklaringen”, T.Gez. 2010-11, 4-26. LEMMENS, C., “Verslag Studiedag: Vroegtijdige zorgplanning. De oplossing!?”, T.Gez. 2009, 49-53. MASSCHELEIN, M., “Gezondheid van geest van de testator”, TBBR 2009, 463-468. NYS, H., BLANCQUART, S., “Privaatrechtelijke waarborgen voor de autonomie van de wilsonbekwame patiënt bij het levenseinde”, TPR 2001, 2237-2283. NYS, H., HANSEN, B., “Www.wilsverklaringen.be: wegwijs in het web van de wilsverklaringen”, Ethische Perspectieven 2009, 155-166. ROTTHIER, K., “De rol van de vrederechter in de voogdij en het voorlopig bewind: pleidooi voor een gepersonaliseerde benadering”, T.Vred. 2009, 418-430.
174
SWENNEN, F. “De testeerbaarheid van de beschermde persson onder voorlopig bewind: grondwetsconform”, T.Fam 2010, 30-34. SWENNEN, F., “Het voorlopig bewind hervormd”, RW 2004-05, 1-17. SWENNEN, F., ROBERT, T., “ De toezichthouders op het beheer (de beheerders) van andermans vermogen – capita selecta”, RW 2003-04, 1614-1631. STRUBBE, E., “Naar een wettelijke erkenning van levensbeëindiging bij wilsonbekwamen?”, RW 1999-00, 318-325. TACK, S., BALTHAZAR, T., “Patiëntenrechten – Informed consent in de zorgsector: recente evoluties”, CABG 2007, 1-100. TROUET, C., DREEZEN, I., “Rechtsbescherming van de patiënt. De wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt”, NjW 2003, 2-12. VAN BOUWEL, M., “Nog altijd een taboe: zelf beslissen over je levenseinde”, Lokaal 2009, 27-29. VAN DEN BOSSCHE, A., “Het testament van de meerderjarige waaraan een voorlopige bewindvoerder is toegevoegd. Toch een taak voor de notaris?”, T.Vred. 2007, 221-229. VAN DEN BOSSCHE, A., “Om een testament te kunnen maken moet men gezond van geest zijn en zo nodig gemachtigd door de vrederechter”, T.Not. 2007, 526-537. VAN DEN BOSSCHE, A., “De werking van de algemene bewindvoering op de rechtsbekwaamheid van de beschermde persoon. Een oude discussie opgelost.”, Not.Fisc.M. 2008, 169-170. VANDEWIELE, A. “Rechtsleer – Bepalingen inzake de lijkbezorging”, T.Not. 2006, 59-76.
175
VANDEWIELE, A., “Voorlopig bewind – verklaring van voorkeur”, T.Not. 2007, 538-540. VANDEWIELE, A., “Levenstestament”, T.Not. 2008, 521-532. VANDEWIELE, A., “Notariële wilsverklaring aangaande palliatieve zorgen”, T.Not. 2009, 181187. VANNIJLEN, C., “Informed refusal en negatieve wilsverklaringen” Jura Falc. 2004-05, 167201. VAN ROY, B., “Recente rechtspraak inzake de wilsgeschiktheid om te testeren en het beroepsgeheim van de geneesheer”, Not.Fisc.M. 2007, 71-82. VAN SPRUNDEL, B., “Verslag: Studiedag. Voorafgaande wilsverklaringen: Uitdrukking van de rechten van de patiënt”, T.Gez. 2001, 54-58. VANSWEEVELT, T., “Het voorontwerp van wet patiëntenrechten, een kritische analyse” , T.Gez. 1997-1998, 534-554. VANSWEEVELT, T., “De euthanasiewet. Toepassingsgebied en krachtlijnen.”, NJW 2002, 444456. VANSWEEVELT, T., “De euthanasiewet: de ultieme bevestiging van het zelfbeschikkingsrecht of een gecontroleerde keuzevrijheid?”, T.Gez. 2003, 216-278.
VIEUJEAN, E., “L‟administration provisoire”, Rev.trim.dr.fam. 2003, 671-691. WYLLEMAN, B., “Beperking beschikkingsvrijheid bij voorlopig bewind”, NjW 2010, 23. WUYTS, T., “De retroactieve werking van de handelingsonbekwaamheid van de persoon geplaatst onder voorlopig bewind: zegen of vloek?”, TBBR 2008, 82-87.
176
WEBSITES
www.alzheimerliga.be
www.dementie.be
www.endoflifecare.be
www.h-vv.be
www.leif.be
www.palliatief.be
www.rws.be
MEDISCHE BRONNEN
NATIONAAL
GESTELS, I., NYS, H., VANDENBERGHE, J., “De wet betreffende de rechten van de patiënt: (r)evolutie in de geestelijke gezondheidszorg voor ouderen?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2008, 191-199.
KEIRSE, M., Het levenseinde teruggeven aan de mensen. Over de vroegtijdige planning van de zorg, Wemmel, Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen 2009, 35 p. LISAERDE, J., “Palliatieve zorg verdiepen, verbreden en vervroegen”, Tijdschrift voor Palliatieve Zorg, oktober 2009, 18-19.
VAN GORP, B. en VERCRUYSSE, T., Framing and reframing: anders communiceren over dementie,
Reeks
„Naar
een
dementievriendelijke
samenleving‟,
Brussel,
Koning
Boudewijnstichting 2011, 79 p. 177
VAN IJPEREN, W., PEETERS, E., DELBEKE, E., VANSWEEVELT, T., CRAS, P., “Euthanasie bij dementerende personen in België en Nederland: wat is mogelijk en wat is wenselijk?”, Tijdschr. Voor Geneeskunde 2009, 660-666.
INTERNATIONAAL KADUSZKIEWICZ H, ZIMMERMANN T, VAN DEN BUSSCHE H, BACHMANN C, WIESE B, BICKEL H, MÖSCH E, ROMBERG HP, JESSEN F, CVETANOVSKA-PLLASHNIKU G, MAIER W, RIEDELHELLER SG, LUPPA M, SANDHOLZER H, WEYERER S, MAYER M, HOFMANN A, FUCHS A, ABHOLZ HH, PENTZEK M; AGECODE STUDY GROUP., “Do general practitioners recognize mild cognitive impairment in their patients?”, J Nutr Health Aging 2010, 14(8):697-702. LAINE C, DAVIDOFF F., “Patient-centered medicine. A professional evolution”, JAMA 1996, 10, 275(2):152-156. SMUCKER WD, DITTO PH, MOORE KA, DRULEY JA, DANKS JH, TOWNSEND A., “Elderly outpatients respond favourably to a physician-initiated advance directive discussion”, J Am Board Fam Pract 1993, 6: 473-482. TORKE AM, ALEXANDER GC, LANTOS J., “Substituted judgment: the limitations of autonomy in surrogate decision making”, J Gen Intern Med. 2008, 23(9):1514-7. VAN
HOUT H, VERNOOIJ-DASSEN M, POELS P, HOEFNAGELS W, GROL R., “Are general
practitioners able to accurately diagnose dementia and identify Alzheimer's disease? A comparison with an outpatient memory clinic”, Br J Gen Pract. 2000, 50(453):311-312. WONG JG, CLARE ICH, GUNN MJ, HOLLAND AJ., “Capacity to make health care decisions: its importance in clinical practice.”, Psychological Medicine 1999, 29: 437-446.
178
