UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
Verkenning van de beleving van hartfalen bij patiënten in functie van zorg op maat binnen een hartfalenkliniek
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Renée Saman
Promotor: Prof. dr. Mieke Grypdonck Copromotor: dr. Els Steeman
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2013-2014
Verkenning van de beleving van hartfalen bij patiënten in functie van zorg op maat binnen een hartfalenkliniek
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde
Door Renée Saman
Promotor: Prof. dr. Mieke Grypdonck Copromotor: dr. Els Steeman
Abstract In de literatuur is sprake van een ware hartfalenepidemie omdat het aantal patiënten progressief toeneemt. Door de ontwikkeling van steeds betere behandelingsmethoden is acuut hartfalen eerder een chronische aandoening geworden. De toenemende incidentie van chronische ziekten brengt een verandering in de visie op chronische zorg teweeg waarbij men wil evolueren van het verlenen van probleemgerichte, standaard zorg naar geïndividualiseerde zorg. Hierbij krijgen patiënten een meer actieve en centrale rol toebedeeld. Het doel van deze studie was een beeld krijgen over de beleving van hartfalen en zorgnoden bij patiënten om deze inzichten mee te kunnen nemen in de ontwikkeling van zorg op maat. In dit kader werd kwalitatief, verkennend onderzoek uitgevoerd volgens de principes van Grounded Theory. Semi-gestrucuteerde interviews werden afgenomen bij 15 hartfalenpatiënten gerekruteerd in de hartfalenkliniek van één algemeen ziekenhuis. De methode van QUAGOL werd gehanteerd als leidraad in het analyseproces. Uit dit onderzoek blijkt in het verhaal van de hartfalenpatiënt het leven leefbaar houden ondanks de angst om te sterven, het moeten loslaten van rollen en het (al dan niet) volgen van leefstijladviezen centraal te staan. Patiënten blijken zowel nood aan emotionele als probleemoplossende ondersteuning te ervaren. Zowel hulpverleners als de directe omgeving spelen hier een belangrijke rol in. Er kan geconcludeerd worden dat er binnen de zorg rond hartfalenpatiënten nood is aan vraaggerichte, holistische zorgverlening die multidisciplinair gedragen wordt. De Advanced Practitioner Nurse kan een centrale plaats opnemen in het vergroten van inzicht in de ziekte en de coördinatie van de zorg in samenspraak met de hartfalenpatiënt.
Aantal woorden masterproef: 19 512 (exclusief inhoudstabel, bijlagen en bibliografie)
Inhoudsopgave ABSTRACT .......................................................................................................................... 4 INHOUDSOPGAVE ................................................................................................................ 5 WOORD VOORAF................................................................................................................. 8 INLEIDING ........................................................................................................................... 9 DEEL 1: LITERATUURSTUDIE ............................................................................................ 13 1.1 Onderzoeksvragen ..................................................................................................... 13 1.2 Methodologie ............................................................................................................. 13 1.2.1 Zoekstrategie ................................................................................................. 13 1.2.2 Selectiecriteria ............................................................................................... 14 1.2.3 Kwaliteitsbeoordeling.................................................................................... 14 1.2.4 Datacollectie en zoekresultaten ..................................................................... 14 1.3 Resultaten .................................................................................................................. 15 1.3.1 De impact van hartfalen ................................................................................. 15 1.3.2 Hoe wordt met de ziekte omgegaan? ............................................................. 21 1.4 Discussie .................................................................................................................... 22 1.5 Conclusie ................................................................................................................... 25 DEEL 2: ONDERZOEKSMETHODE....................................................................................... 26 2.1 Onderzoeksdesign ...................................................................................................... 26 2.2 Dataverzameling en -analyse ..................................................................................... 26 2.3 Sampling .................................................................................................................... 30 2.4 Ethische overwegingen .............................................................................................. 33 2.5 Methodologische kwaliteit ........................................................................................ 34 DEEL 3: RESULTATEN ....................................................................................................... 38 3.1 Confrontatie met sterfelijkheid .................................................................................. 38 3.1.1 Confrontatie met sterfelijkheid ...................................................................... 38 3.1.2 Onbetrouwbaar lichaam ................................................................................. 39 3.1.3 Onzekerheid ................................................................................................... 40 3.1.4 Nood aan ondersteuning ................................................................................ 41 3.2 Interferentie met het dagelijkse leven ........................................................................ 42
3.2.1 Confrontatie met symptomen ........................................................................ 43 3.2.2 Impact op het leven........................................................................................ 44 3.2.3 Onzichtbaarheid ............................................................................................. 45 3.2.4 Onvoorspelbaarheid ....................................................................................... 46 3.2.5 Nood aan ondersteuning ................................................................................ 46 3.3 Acceptatie .................................................................................................................. 47 3.3.1 Opbouw van een nieuw leven ........................................................................ 48 3.3.2 Proces van acceptatie ..................................................................................... 50 3.3.3 Nood aan ondersteuning ................................................................................ 51 3.4 Therapietrouw............................................................................................................ 51 3.4.1 Perceptie ten aanzien van leefstijladviezen ................................................... 52 3.4.2 Houdingen ten opzichte van leefstijladviezen en behandelingen .................. 53 3.4.3 Factoren die therapietrouw beïnvloeden........................................................ 55 DEEL 4: DISCUSSIE ........................................................................................................... 57 4.1 Antwoord op de onderzoeksvragen ........................................................................... 57 4.1.1 Hoe ervaren patiënten het om hartfalen te hebben? ...................................... 57 4.1.2 Welke gevolgen brengt hartfalen met zich mee voor de patiënten? .............. 58 4.1.3 Hoe gaan de patiënten met deze gevolgen om?............................................. 59 4.1.4 Welke noden ervaren de hartfalenpatiënten?................................................. 59 4.2 Vergelijking van de onderzoeksresultaten met het literatuuronderzoek ................... 61 4.3 Aanbevelingen voor de praktijk ................................................................................ 64 4.3.1 Geïdentificeerde knelpunten in de huidige situatie ....................................... 64 4.3.2 Aanbevelingen ............................................................................................... 65 4.4 Beperkingen van het onderzoek ................................................................................ 69 4.5 Aanbevelingen voor verder onderzoek ...................................................................... 70 DEEL 5: CONCLUSIE ......................................................................................................... 73 BIBLIOGRAFIE ................................................................................................................... 74 LIJST VAN TABELLEN ........................................................................................................ 78 BIJLAGEN ......................................................................................................................... 79 1. NYHA-classificatie ..................................................................................................... 79 2. Flowchart zoekstrategie in literatuuronderzoek .......................................................... 80 3. Interviewguide ............................................................................................................. 81
4. Informed consent voor participanten ........................................................................... 82 5. Eerste versie van de codeboom ................................................................................... 85 6. Schema met mogelijke verbanden tussen belangrijke concepten ................................ 87 7. Aangepaste codeboom ................................................................................................. 88
Woord vooraf Deze masterproef was een uitdaging om alle kennis en kunde vergaard in de voorbije jaren, om te zetten in de praktijk. Hiervoor een woord van dank aan allen die mij hebben bijgestaan om dit tot een goed einde te kunnen brengen.
Dank aan…
Professor dr. Grypdonck en dr. Els Steeman, mijn promotor en copromotor, hartelijk dank dat jullie steeds klaar stonden om advies te geven en om jullie kennis met mij te delen. Dit vergrootte het geloof in mijn eigen kunnen en stimuleerde mij om te streven naar een zo hoog mogelijke kwaliteit in deze masterproef.
Dr. Adriaenssens, Dr. De Keyser en Lies, cardiologen en verpleegkundige van de hartfalenkliniek in AZ Nikolaas, hartelijk dank dat ik toegang heb gekregen tot jullie patiënten en voor de energie die jullie geïnvesteerd hebben om mijn onderzoek mogelijk te maken.
De patiënten die deelnamen aan mijn onderzoek, bedankt om jullie verhaal met mij te willen delen. De inzichten die jullie mij bijgebracht hebben stellen mij in staat een betere verpleegkundige te zijn die oog heeft voor de uitdagingen die jullie dagelijks aangaan.
Mijn ouders, vriend en enkele collega’s, bedankt om mijn klankbord te zijn doorheen deze hele masterproef, maar in het bijzonder voor het samen kritisch reflecteren over mijn onderzoeksresultaten en conclusies.
Inleiding Het Scottish Intercollegiate Guidelines Network omschrijft hartfalen als ‘een complex syndroom van klachten en verschijnselen die op basis van structurele of functionele afwijkingen van het hart leiden tot een tekortschietende pompfunctie, waardoor de organen en weefsels van het lichaam minder goed van bloed, en dus van zuurstof, voorzien worden’. Deze klachten en verschijnselen zijn onder andere dyspnoe in rust of bij inspanning, vermoeidheid, perifere oedemen, tachycardie, ECG-afwijkingen, enzovoort (Scottisch Intercollegiate Guidelines Network 2007). De symptomen worden aan de hand van de NYHA-classificatie onderverdeeld in vier klassen die een beeld geven over de ernst van het hartfalen en de prognose (zie bijlage 1) (McMurray et al. 2012).
Er is sprake van een ware hartfalenepidemie omdat het aantal patiënten nog steeds toeneemt (Norton et al. 2011). In België lijden naar schatting 200 000 mensen aan hartfalen en ieder jaar worden er 15 000 nieuwe diagnoses gesteld. Hartfalen blijkt in België de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopname te zijn bij mensen ouder dan 65 jaar (Belgische cardiologische liga 2013). De toenemende incidentie kan verklaard worden door een steeds ouder wordende populatie. Aandoeningen zoals diabetes, obesitas, hypertensie en hart- en vaatziekten komen steeds vaker voor en ook zij vormen een belangrijke risicofactor voor het ontwikkelen van hartfalen (Bui et al. 2011, Norton et al. 2011).
Door de toenemende incidentie is er een verhoogde aandacht voor hartfalen, wat leidt tot een snellere diagnose en ontwikkeling van steeds betere behandelingsmethoden. Daardoor is acuut hartfalen eerder een chronische aandoening geworden die behandeld wordt in een poliklinische setting: de hartfalenklinieken (Bui et al. 2011).
9
Bij chronisch hartfalen treedt er een systematische verslechtering op in de loop van de tijd. Dit uit zich in toenemende symptomen, een dalende kwaliteit van leven en fysieke capaciteiten
en
toenemende
episodes
van
decompensatie
die
leiden
tot
ziekenhuisopname en vroegtijdig overlijden (McMurray et al. 2012, Belgische cardiologische liga 2013).
Het doel van de hartfalenklinieken is om de patiënt regelmatig op te volgen en zelfzorgmethodes aan te leren om zo symptomen te verminderen en heropnames in het ziekenhuis zoveel mogelijk te vermijden, als ook de prognose en levenskwaliteit te verbeteren (Voors & Kirkels 2007, Van Mieghem 2008, Bui et al. 2011, McMurray et al. 2012).
De behandeling van hartfalen heeft echter een grote impact op het leven van de patiënt. Er worden heel wat aanpassingen van hem gevraagd zoals alcoholinname beperken, stoppen met roken, aangepast bewegen, zout- en vochtinname verminderen, gewicht, bloeddruk en hartfrequentie opvolgen en medicatie correct innemen (Van der Wal et al. 2005, Scottisch Intercollegiate Guidelines Network 2007, Van Mieghem 2008, McMurray et al. 2012). Deze veelzijdige en complexe adviezen blijken helaas vaak tot een verminderde therapietrouw te leiden, voornamelijk bij het opleggen van een zoutarm dieet, vochtbeperking, dagelijkse gewichtscontrole en aangepast bewegen (Evangelista et al. 2003, Van der Wal et al. 2005). Redenen die worden aangehaald zijn onder andere hoge kosten, vergeetachtig zijn, het ervaren van onaangename bijwerkingen, vermoeidheid, fysieke ongemakken, beperkte motivatie en gebrek aan sociale ondersteuning (Evangelista et al. 2003). Persoonlijke coaching, educatie en ondersteuning door hulpverleners zou deze problemen positief kunnen beïnvloeden (Van der Wal et al. 2005).
10
De toenemende incidentie van chronische ziekten brengt een verandering in de visie op chronische zorg teweeg. Men wil evolueren naar een zorg waarbij de focus gelegd wordt op het verlenen van vraaggerichte, geïndividualiseerde zorg in plaats van standaard, probleemgerichte zorg waarbij interventies voor de hele populatie hartfalenpatiënten gesteld worden. (Paulus et al. 2012). Men wil vanuit de visie van vraaggerichte zorg persoonlijke en professionele ondersteuning bieden bij de zoektocht van de patiënt naar een evenwicht tussen de eisen die de ziekte en de eisen die het leven stelt (Grypdonck 2010, Paulus et al. 2012). De patiënt krijgt binnen dit proces een meer actieve en centrale rol. Het doel van deze begeleiding is het bereiken van kwaliteitsverhoging, een toegenomen efficiëntie, meer toegankelijke zorg en het bijdragen aan een groter empowerment van de patiënt (Paulus et al. 2012).
Binnen deze visie krijgen gespecialiseerde verpleegkundigen (Advanced Practitioner Nurses of APN) een belangrijke rol toebedeeld. Zij hebben namelijk een diepgaand inzicht en expertise ontwikkeld rond de chronische pathologie, in dit geval hartfalen. Dit heeft tot gevolg dat zij gezien kunnen worden als een betrouwbare bron van informatie voor de patiënt en dat zij vlot kunnen nadenken met de patiënt over wat voor hem haalbaar is. Zij zijn in staat om een evidence-based ondersteuning te bieden in de zoektocht van de patiënt naar een evenwicht tussen de eisen van het leven en de eisen die de ziekte stelt, wat zoals eerder aangehaald, een positief effect zou hebben op zijn therapietrouw (Evangelista et al. 2003, Van der Wal et al. 2005, Rollnick 2008, Grypdonck 2010, Paulus et al. 2012).
Uit deze vernieuwde visie op chronische zorg blijkt dat de patiënt binnen de behandeling van hartfalen, ook een cruciale rol vervult (Paulus et al. 2012). Zijn ervaring en perceptie zullen namelijk ook belangrijke elementen zijn om tot goede en werkzame zorgverlening in de hartfalenkliniek te kunnen komen (Grypdonck 2010). In deze masterproef zal een verkennend kwalitatief onderzoek uitgevoerd worden dat peilt naar de beleving en zorgnoden van de hartfalenpatiënt.
11
Het onderzoek zal specifiek uitgevoerd worden in één algemeen ziekenhuis, omdat hier een hartfalenkliniek wordt uitgebouwd waarbinnen een hartfalenverpleegkundige (APN) ook haar plaats heeft. Dit onderzoek is ontstaan op vraag van de cardiologen, die graag op basis van verpleegkundig wetenschappelijk onderzoek het takenpakket van de hartfalenverpleegkundige verder willen uitwerken. Door middel van de inzichten uit deze masterproef kan directer ingespeeld worden op de specifieke noden van hartfalenpatiënten, waardoor de mogelijkheid ontstaat om meer op maat te werken.
Deze masterproef is onderverdeeld in vijf grote delen. In deel één wordt door middel van een literatuurstudie een beeld gegeven over de recentste inzichten met betrekking tot de beleving van patiënten met hartfalen. In deel twee worden methodologische beslissingen en gevolgde stappen tijdens het onderzoek weergegeven in het kader van reproduceerbaarheid. De onderzoeksresultaten worden in deel drie beschreven, waarna de discussie in deel vier volgt. Hier worden de resultaten vergeleken met het literatuuronderzoek en zullen aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd worden. Bijkomend wordt ook stilgestaan bij de beperkingen van de masterproef en zullen er aanbevelingen voor verder wetenschappelijk onderzoek gegeven worden. Tot slot wordt in deel vijf de conclusie van deze masterproef geformuleerd.
12
Deel 1: Literatuurstudie In dit hoofdstuk wordt op systematische wijze weergegeven wat in de literatuur gekend is over de beleving van hartfalen en de impact ervan op het leven van de patiënt. Het doel hiervan is de kennis en het denkkader van de studente-onderzoekster te vergroten, wat kan bijdragen tot een bredere interpretatie van de data verworven in het eigen onderzoek. Dit zal echter niet de grenzen van de interpretatie bepalen. Er zal voldoende ruimte gelaten worden in het analyseproces om datgene wat belangrijk is, uit de data naar boven te laten komen (Holloway & Wheeler 2011). Eerst worden de onderzoeksvragen geformuleerd, waarna de methodologie van dit literatuuronderzoek systematisch weergegeven wordt. Daarna worden de resultaten beschreven en becommentarieerd.
1.1 Onderzoeksvragen Zowel in het literatuuronderzoek als in het eigen onderzoek zal een antwoord gezocht worden op volgende vragen: - hoe ervaren patiënten het om hartfalen te hebben? - welke gevolgen brengt hartfalen met zich mee voor patiënten? - hoe gaan patiënten met deze gevolgen om? - welke noden ervaren hartfalenpatiënten? De doelstelling is om deze inzichten mee te nemen in de uitbouw van de zorgverlening rond hartfalenpatiënten.
1.2 Methodologie 1.2.1 Zoekstrategie Om een antwoord te kunnen formuleren op de onderzoeksvragen werden volgende databanken doorzocht tussen juni en augustus 2013: Pubmed, Science Direct en Web of Knowledge. Hierbij werd volgende zoekfilter gebruikt: heart failure AND illness experience OR “self-care management”.
13
1.2.2 Selectiecriteria Inclusiecriteria: artikels in het Nederlands en het Engels, beschikbaarheid van een gratis full-tekst, artikels tussen 2008 en 2013, participanten ouder dan 18 jaar, gediagnosticeerd met hartfalen, onderzoeken waarin men peilt naar de beleving van hartfalen, coping en zelfmanagement.
Exclusiecriteria: participanten jonger dan 18 jaar, artikels over de behandeling van hartfalen, diagnosemethodes, cijfergegevens, prognoses en mantelzorgers.
1.2.3 Kwaliteitsbeoordeling De kwaliteit van de onderzoeken werd beoordeeld aan de hand van de volgende checklists: The Cross-sectional Appraisal Tool voor cross-sectionele onderzoeken, The Prisma Statement voor meta-analyses, McMaster Critical Review Form - qualitative studies voor de kwalitatieve onderzoeken en The iCAHE Guideline Checklist als controle voor de aanbevelingen.
1.2.4 Datacollectie en zoekresultaten Bij het doorzoeken van de aangegeven databanken met de vermeldde zoekfilter werden 991 artikels gevonden. Op basis van de titels en de abstracten werden 25 artikels die relevant waren voor de onderzoeksvragen, geselecteerd (flowchart zie bijlage 2). Hierbij waren zes reviews. Deze werden geëxcludeerd om te vermijden dat ze extra gewicht zouden krijgen in de resultaten, maar de referentielijst werd wel doorzocht met behulp van de sneeuwbalmethode om zo relevante artikels te kunnen selecteren. Via deze methode werden nog vier artikels geïncludeerd, wat het totaal bracht op 23 artikels. Na het lezen van de volledige artikels en de kwaliteitsbeoordeling werden er nog acht artikels geëxcludeerd. Redenen voor exclusie: overlap (n=4), over behandeling (n=3), onderzoeksopzet (n=1). Het resultaat van de datacollectie omvat 15 artikels. De algemene kwaliteit was matig tot goed. In tabel 1 wordt de kwaliteit en beperkingen van de geïncludeerde onderzoeken weergegeven.
14
Tabel 1: Kwaliteit en beperkingen van geïncludeerde onderzoeken Kwantitatieve
Kwaliteit
Beperkingen
- cross-sectioneel
Goed (Lee et al. 2009)
Beperkte responsgraad (De
design (n=6)
Matig (Norberg et al. 2008,
Smedt et al. 2012),
Cameron et al. 2010, Norberg et
Beperkte steekproefgrootte
al. 2010, De Smedt et al. 2012,
(Norberg et al. 2008,
Cené et al. 2013)
Cameron et al. 2010,
studies
Norberg et al. 2010, Cené et al. 2013) - longitudinaal design
Matig (Goodman et al. 2013)
(n=1)
Convience sample en beperkte steekproefgrootte (Goodman et al. 2013)
Kwalitatieve studies
Goed (Hedemalm et al. 2008,
Telefonische afname van
(n=7)
Waterworth & Jorgensen 2009,
interviews (Rodriguez et al.
Sundin et al. 2010, Weierbach et
2008)
al. 2011, Gerlich et al. 2012, Jones et al. 2012) Matig (Rodriguez et al. 2008) Aanbevelingen (n=1)
Goed (Bekelman et al. 2011)
1.3 Resultaten In de resultaten van dit literatuuronderzoek wordt een beeld gegeven over de impact die hartfalen op het leven van patiënten heeft, hoe patiënten daarmee omgaan en welke noden zij ervaren.
1.3.1 De impact van hartfalen Hartfalen blijkt een grote impact op het leven van de patiënt te hebben, en brengt heel wat gevolgen en aanpassingen met zich mee. Uit de literatuur kwamen hierrond vier centrale thema’s naar boven. Namelijk beperkingen (aanvaarden), verwachtingen van de zorgverlening, sociaal netwerk en omgaan met onzekerheid.
15
1.3.1.1 Beperkingen (aanvaarden) Confrontatie met
symptomen,
bijwerkingen
van
medicaties
en
verminderde
zelfredzaamheid zijn de meest gerapporteerde beperkingen bij hartfalen. Deze worden eerst uitgebreid besproken, waarna aan bod komt hoe hartfalenpatiënten hier tegenover staan.
Confrontatie met symptomen Patiënten met hartfalen beschrijven dyspnoe en vermoeidheid als de meest voorkomende en hinderende symptomen die met hun ziekte gepaard gaan (Rodriguez et al. 2008, Norberg et al. 2010, Bekelman et al. 2011). Andere gerapporteerde symptomen zijn angina pectoris, vochtophoping met zwellingen of gewichtstoename, onregelmatig hartritme, pijn, duizeligheid, geheugenproblemen en chronische hoest (Rodriguez et al. 2008). Er werd helaas geen studie teruggevonden die beschrijft hoe hartfalenpatiënten dyspnoe ervaren en wat dit met zich meebrengt. Bijgevolg zal verder enkel dieper op vermoeidheid ingegaan worden.
Vermoeidheid en verminderde activiteit zijn klachten die zeer vaak gerapporteerd worden bij patiënten met chronisch hartfalen. Oudere leeftijd in combinatie met de chroniciteit van de ziekte worden als meest bepalende factoren voor de mate van vermoeidheid aangehaald (Norberg et al. 2010). Vermoeidheid blijkt niet noodzakelijk gerelateerd te zijn aan een bepaalde taak of activiteit. Participanten rapporteren te leren luisteren naar hun lichaam en om dag per dag te leven. Het belang van plannen wordt aangehaald, om zo tijd optimaal te kunnen benutten en de impact van vermoeidheid zo laag mogelijk te kunnen houden (Jones et al. 2012). De hartfalenpatiënt blijkt echter vaak op onbegrip te stuiten vanuit de omgeving aangezien de sterk variërende vermoeidheid resulteert in niet ingeloste verwachtingen. Ook het vervullen van rollen komt in het gedrang wat onder andere leidt tot jobverlies, moeilijkheden met betrekking tot huishoudelijke taken, rijden, het organiseren van feesten en het vervullen van de grootouderrol (Jones et al. 2012).
16
Dit heeft vaak ook tot gevolg dat relaties oppervlakkiger worden, waarbij de patiënt alleen blijft in de confrontatie met zijn sterfelijkheid (Jones et al. 2012). Mensen met hartfalen ervaren vermoeidheid als een element dat hun wereld verkleint. Enerzijds leidt vermoeidheid ertoe dat mensen hun eigen identiteit herzien en hun leven leiden met de zaken die ze kunnen. Anderzijds wordt een gevoel gerapporteerd te leven in een zeer beperkte wereld waarbij een negatieve invloed speelt op levenskwaliteit, productiviteit en eigenwaarde (Jones et al. 2012).
Bijwerkingen van medicatie In de studie van De Smedt, Jaarsma, Ranchor, Van der Meer, Groenier, HaaijerRuskamp et al. (2012) wordt beschreven dat de meeste patiënten bijwerkingen van medicatie ervaren als een chronisch probleem. Dit veroorzaakt bij 40% van de participanten in deze studie gevoelens van angst en depressie. Het gaat over medicatie zoals diuretica, anticoagulantia, antihypertensiva, nitraten en andere. De meest beschreven bijwerkingen hierbij zijn droge mond, vermoeidheid en impotentie. Sommigen bleken geneigd te zijn hun medicatie te stoppen wanneer de symptomen onder controle waren, waardoor deze terug opdoken (Rodriguez et al. 2008).
Verminderde zelfredzaamheid Hartfalen brengt door de eerder gerapporteerde symptomen een verminderde zelfredzaamheid en bijgevolg een hoge afhankelijkheid met zich mee (Norberg et al. 2008, Rodriguez et al. 2008, Norberg et al. 2010). Participanten met NYHAclassificatie III en IV blijken significant meer afhankelijk te zijn van anderen bij het winkelen (p= 0.010), koken (p= 0.022) en poetsen (p=0.010). Ook leeftijd blijkt een rol te spelen. Ouderen met hartfalen ervaren vaker problemen zoals stappen, de trap opgaan, gewicht optillen en dragen. Winkelen en poetsen brengt de hoogste afhankelijkheid met zich mee, aangezien hierbij deze verschillende acties aan bod komen (Norberg et al. 2008). In de studie van Sundin, Bruce en Barremo (2010) bleek afhankelijkheid van de goodwill en hulp van anderen bij oudere vrouwen veel frustratie met zich mee te brengen.
17
Ze blijken zich ook zorgen te maken over de progressieve achteruitgang van hun algemene toestand, waarbij de belasting van anderen in de toekomst verder zal toenemen. Deze zorgen gaan gepaard met schuldgevoelens en schaamte wegens de angst om een last te vormen voor anderen (Norberg et al. 2008, Rodriguez et al. 2008). Dit heeft soms tot gevolg dat de hartfalenpatiënt probeert om er gezonder uit te zien en minder hulp te vragen dan dat eigenlijk nodig is (Sundin et al. 2010).
Beperkingen (aanvaarden) Bij ouderen met hartfalen blijkt uit de studie van Weierbach, Glick en Lyder (2011) de wens om thuis te kunnen blijven centraal te staan. Participanten rapporteren het streven naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid, maar ze zijn zich ook bewust van hun beperkingen en accepteren hierbij hulp van anderen om toch zelfstandig en thuis te kunnen blijven. Daarnaast rapporteren mensen met hartfalen een groot verlies van sociale connecties, zoals verlies van vrienden, hobby’s en soms ook het verlies van hun huis doordat de afhankelijkheid zeer sterk is toegenomen. Voor sommigen blijkt dit verlies een belangrijke factor om te zeggen dat het leven geen zin meer had. Anderen daarentegen, erkennen dat het leven zoals ze het kenden voor de diagnose van hartfalen, eindigde. Zij blijken te proberen om hun verliezen op te vangen door ze te vervangen door andere activiteiten of interesses. Dit gevoel van controle, door hierover zelf beslissingen te kunnen nemen, blijkt een belangrijk verschil te maken in de impact van hartfalen op het dagelijkse leven (Waterworth & Jorgensen 2009).
1.3.1.2 Verwachtingen van de zorgverlening Wanneer gepeild wordt naar de hulpverlening na ontslag uit het ziekenhuis, wordt ontgoocheling vaak vermeld door de hartfalenpatiënt. Voorbeelden die hierbij aangehaald worden zijn onder andere lange wachttijden wat als zeer vermoeiend wordt ervaren, onduidelijke adviezen wat leidt tot heropnames en tegenstrijdige informatie van verschillende disciplines wat verwarring met zich meebrengt. Dit leidt tot woede en teleurstelling (Weierbach et al. 2011).
18
Hartfalenpatiënten en hun familie uiten de nood aan ondersteuning bij de aanpassingen aan de beperkingen die hartfalen met zich meebrengt en het verdere verloop van de ziekte. Hierbij wordt de vraag naar het betrekken van de familie in de zorg en een teamgerichte aanpak vermeld. Naast ondersteuning wordt ook de nood aan vermindering van symptomen gerapporteerd om ervoor te zorgen dat de patiënt comfortabel is (Bekelman et al. 2011). Het gaat vooral over problemen zoals dyspnoe, oedemen in de benen die een negatieve invloed hebben op de mobiliteit en vermoeidheid (Waterworth & Jorgensen 2009). Ook psychosociale ondersteuning door professionelen blijkt gewenst en wordt over het algemeen als positief ervaren (Bekelman et al. 2011).
De vraag naar continuïteit in de hulpverlening komt in drie onderzoeken sterk naar voor, aangezien dit het mogelijk maakt om met de hulpverlener een band op te bouwen (Waterworth & Jorgensen 2009, Sundin et al. 2010, Bekelman et al. 2011). Dit geeft de ervaring dat de patiënt als persoon telt en niet enkel de ziekte, wat zorgt voor een gevoel van veiligheid en ondersteuning. Participanten rapporteren het belangrijk te vinden om eerlijke, duidelijke en verstaanbare informatie te verkrijgen rond hun ziektetoestand en wensen betrokken te worden in de zorgverlening die voor hen op punt gesteld wordt. Dit geeft wederom een gevoel van veiligheid en controle. Continuïteit in de hulpverlening maakt het ook duidelijk wie er gecontacteerd moet worden bij vragen of problemen, wat de perceptie van eenzaamheid voorkomt (Sundin et al. 2010, Bekelman et al. 2011, Gerlich et al. 2012). In de studie van Sundin et al. (2010) komt naar voor dat oudere vrouwen de ondersteuning van hulpverleners zien als een manier om toch onafhankelijk te kunnen blijven, wat zorgt voor het bewaren van de eigenwaarde en het zelfvertrouwen.
1.3.1.3 Sociaal netwerk Een sociaal netwerk blijkt zeer belangrijk te zijn in de zorg rond de hartfalenpatiënt. Zowel voor de mantelzorgers die op deze manier de zorg kunnen verdelen en verlichten, als ook om emotionele ondersteuning te bieden aan de patiënt. Toch blijkt dit niet evident. In vorige paragrafen werd al weergegeven dat hartfalen een grote impact heeft op het sociaal contact van de patiënten (Weierbach et al. 2011).
19
Sociale activiteiten van de hartfalenpatiënt nemen namelijk vaak af ten gevolge van hun ziekte. Dit omdat vermoeidheid zeer vaak en in grote mate voorkomt, waardoor het moeilijk wordt om contacten met vrienden te onderhouden. Communicatie wordt dikwijls beschreven als moeilijk, omdat patiënten willen vermijden dat ze een last worden voor anderen. Om deze reden wordt door sommigen geprobeerd zich sterker te tonen dan dat ze in werkelijkheid zijn (Gerlich et al. 2012). Dit heeft mogelijk tot gevolg dat harfalenpatiënten zich eenzaam voelen en alleen blijven in het dragen van hun ziekte (Sundin et al. 2010).
1.3.1.4 Omgaan met onzekerheid Hartfalenpatiënten zijn zich bewust van de chroniciteit en de progressieve achteruitgang van hun aandoening. Onzekerheid is een gevoel dat hierbij frequent gerapporteerd wordt, zowel over het omgaan met het nu als met de toekomst. Voor sommigen blijkt meer informatie vergaren een belangrijke manier om met de onzekerheid over de toekomst te kunnen omgaan. Anderen ervaren meer steun aan hun geloof of sociaal netwerk. Wat ook een hulp blijkt te zijn, is structuur hebben in het dagelijkse leven wat leidt tot een gevoel van controle en het, indien mogelijk, minimaliseren van de achteruitgang (Waterworth & Jorgensen 2009). Veel hartfalenpatiënten rapporteren een steeds afnemende conditie met min of meer onverwachte periodes van acute verslechtering die tot hospitalisatie kunnen leiden. In de studie van Waterworth en Jorgensen (2009) wordt aangehaald dat in episodes van acute achteruitgang het erkennen van sterfelijkheid meer op de voorgrond komt te liggen. Men wordt bij een heropname in het ziekenhuis weer geconfronteerd met de progressieve achteruitgang van het lichaam en de mogelijkheid van overlijden. Wanneer men denkt aan de toekomst, blijkt in deze studie bij een aantal participanten een gevoel van hopeloosheid naar boven te komen, het gevoel dat er niets is om naar uit te kijken. Deze gevoelens blijken minder op de voorgrond te staan wanneer de symptomen weer onder controle zijn (Waterworth & Jorgensen 2009).
20
1.3.2 Hoe wordt met de ziekte omgegaan? Naast de aanpassingen die hartfalen met zich meebrengt op sociaal vlak en zelfredzaamheid, is ook zelfmonitoring een belangrijk aspect in het managen van deze ziekte. Uit de literatuur kwam helaas slechts beperkt naar boven wat dit juist inhoudt. In dit hoofdstuk wordt voornamelijk verduidelijkt welke aspecten zelfmonitoring bemoeilijken.
1.3.2.1 Zelfmonitoring Patiënten rapporteren te begrijpen dat dagelijkse zelfmonitoring (zoals opvolgen van de bloeddruk en gewicht) en een regelmatige opvolging door hulpverleners essentieel zijn om hun gezondheid te handhaven. Ook het volgen van een zoutarm dieet hoort bij de dagelijkse opdracht van de hartfalenpatiënt. Therapietrouw blijkt echter niet altijd evident te zijn. Geldproblemen of het niet beschikbaar zijn van het aanbevolen voedsel kunnen een factor zijn waardoor mensen niet in staat zijn hun therapie na te leven, wat vaak veel frustratie met zich meebrengt (Rodriguez et al. 2008).
Uitstelgedrag om medische hulp te zoeken bij verslechtering komt vaak voor. Dit omdat hartfalenpatiënten voornamelijk ouderen zijn, die geconfronteerd worden met multipathologieën. Daardoor blijkt de interpretatie van symptomen heel wat onzekerheid met zich mee te brengen. Er wordt voornamelijk medische hulp gezocht bij ademhalings- en slaapproblemen, vermoeidheid, zwelling ter hoogte van de benen of het lichaam, duizeligheid, pijn, hoest en hartkloppingen (Hedemalm et al. 2008, Lee et al. 2009).
Verder zullen verschillende determinanten die een invloed hebben op zelfzorg besproken worden.
21
Opleidingsniveau en cognitieve beperkingen Het opleidingsniveau (p=0.02) en cognitieve beperkingen (p<0.01) blijken een significante invloed te hebben op de mate van zelfzorg (Lee et al. 2009, Cené et al. 2013). Cameron, Worral-Carter, Page, Riegel en Stewart (2010) vermelden dat hartfalen hersenschade teweeg kan brengen ten gevolge van hypoxie en verminderde cerebrale perfusie. Hierdoor kan er sprake zijn van verminderde aandacht en concentratie. Ook de mogelijkheid om te leren en taken uit te voeren blijken hierdoor vaak beperkt. Deze cognitieve beperkingen blijken een belangrijke invloed te hebben op de mate van zelfzorg bij hartfalenpatiënten (Cameron et al. 2010).
NYHA-classificatie Hartfalen in een hogere NYHA-classificatie wordt geassocieerd met een slechtere zelfzorg en minder zelfvertrouwen doordat deze patiënten worden geconfronteerd met meer fysieke beperkingen en steeds verslechterende symptomen (Lee et al. 2009).
Beeld over hartfalen De opvatting dat hartfalen onder controle kan gehouden worden door zelfzorg of door medische behandeling, neemt systematisch af na de diagnose (p=0.015). Het besef dat de ziekte chronisch is, neemt toe in functie van de tijd (p<0.0001). Dit heeft een negatieve invloed op de mate van zelfzorg. Mensen die meer emotioneel beïnvloed worden door de ziekte, blijken een lager zelfzorgvertrouwen te hebben (p<0.0001) (Goodman et al. 2013). Emotionele en informationele ondersteuning zou hier een positieve invloed op hebben (Cené et al. 2013).
1.4 Discussie Aangezien er meer en meer geëvolueerd wordt naar een holistische zorgverlening waarbij de patiënt met een chronische ziekte centraal staat, had het literatuuronderzoek het doel om een beeld te krijgen over de impact die hartfalen heeft op het leven van de patiënt en hoe hij hiermee omgaat (Paulus et al. 2012). Uit de literatuur blijkt dat hartfalen heel wat problemen met zich meebrengt. De meest gerapporteerde klachten zijn dyspnoe, vermoeidheid en verminderde mobiliteit. Patiënten gaan hiermee om door te luisteren naar hun lichaam en te leven van dag tot dag.
22
Het plannen van activiteiten wordt hierbij als zeer belangrijk omschreven, zodat de tijd optimaal benut kan worden (Norberg et al. 2010, Jones et al. 2012).
Over de impact van hartfalen op het leven van de patiënt worden verschillende elementen gerapporteerd. Enerzijds komt het verlies van rollen en sociale contacten naar voor. Centraal hierbij staan gevoelens van schaamte en de angst om een last te zijn voor anderen. Hierdoor blijkt de patiënt geneigd om zich sterker voor te doen dan dat hij is, wat vaak leidt tot eenzaamheid in het dragen van de last die de ziekte met zich meebrengt. Ook zich zorgen maken over het omgaan met het nu en de toekomst komt hierbij naar voor aangezien hartfalen een onzeker verloop kent (Waterworth & Jorgensen 2009, Sundin et al. 2010, Gerlich et al. 2012, Jones et al. 2012).
Anderzijds wordt ook gerapporteerd dat, door de beperkingen die hartfalen met zich meebrengt, mensen hun identiteit herzien en leven met de zaken die ze kunnen, wat een gevoel van controle geeft. Ze zijn zich bewust van hun beperkingen en aanvaarden hierbij ook hulp van anderen, wat in geval van de oudere populatie, kan bijdragen tot zo lang mogelijk thuis te kunnen blijven (Waterworth & Jorgensen 2009, Weierbach et al. 2011, Jones et al. 2012).
Door hartfalenpatiënten en hun familie wordt de nood aan vroegtijdige, teamgerichte ondersteuning door hulpverleners aangehaald. Dit omvat begeleiding bij de aanpassingen die gemaakt moeten worden om de ziekte en bijbehorende beperkingen te handhaven, als ook de nood aan ondersteuning bij het onzeker verloop van hartfalen. Bekelman et al. (2011) beveelt naar aanleiding van deze resultaten aan dat (bij voorkeur) één centrale hulpverlener met een goed inzicht in de hartfalenproblematiek fungeert als contactpersoon tussen patiënt en familie enerzijds en het multidisciplinair team anderzijds, om zo de coördinatie en continuïteit van de hulpverlening te vergemakkelijken.
23
De implementatie van een hartfalenverpleegkundige kan rond deze aspecten een hulp bieden. Hij/zij heeft namelijk een positieve invloed op de continuïteit van de hulpverlening doordat hij/zij vanaf de diagnose betrokken is bij de zorg rond de patiënt. Dit suggereert dat hij/zij kan gezien worden als een aanspreekpunt voor de patiënt en zijn familie, het bekende gezicht waarbij ze altijd terecht kunnen (Banerjee et al. 2010, Sundin et al. 2010, Bekelman et al. 2011, Gerlich et al. 2012). Doordat de hartfalenverpleegkundige een band ontwikkelt met de patiënt en zijn familie, is hij/zij op de hoogte van hun noden en kan hij/zij een multidisciplinaire zorg op punt stellen waarin de patiënt centraal staat en ook een actieve rol toebedeeld krijgt (Waterworth & Jorgensen 2009, Bekelman et al. 2011, Gerlich et al. 2012, Paulus et al. 2012).
De resultaten van deze literatuurstudie zijn echter beperkt. Er zijn verschillende elementen die niet aan bod kwamen en vermoedelijk toch een belangrijke plaats innemen in de hartfalenproblematiek. Zo was het een meerwaarde geweest om een inzicht te verwerven in hoe dyspnoe ervaren wordt en wat de impact is van alle (chronische) gezondheidsvoorschriften op het leven van de patiënt. Het gaat hier bijvoorbeeld over inname van diuretica, zoutarm dieet, … wat mogelijks ook een invloed heeft op sociale activiteiten (Rodriguez et al. 2008, Bekelman et al. 2011, McMurray et al. 2012). Er zal gepoogd worden om hierop een licht te werpen in het eigen onderzoek.
Uit het literatuuronderzoek blijkt dat de impact van hartfalen voornamelijk bestudeerd wordt op de oudere populatie met NYHA-classificatie II tot IV. De gemiddelde leeftijd was in ieder onderzoek hoger dan 60 jaar, met uitzondering van de studie van Hedemalm et al. (2008) en Jones et al. (2012). Dit was te verwachten, aangezien vanaf 65 jaar hartfalen als de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopname wordt beschreven (Belgische Cardiologische Liga 2013, Cené et al. 2013). Bij de interpretatie van de resultaten moet ook rekening gehouden worden met de multipathologieën waarmee ouderen geconfronteerd worden en wat vermoedelijk ook een rol speelt in hun perceptie van symptomen, de impact van hartfalen en zijn behandeling als ook de zorgnoden die zij rapporteren.
24
1.5 Conclusie Uit dit literatuuronderzoek kan geconcludeerd worden dat hartfalen wel degelijk een grote impact heeft op het leven van de (voornamelijk oudere) patiënt. Verder onderzoek zal uitwijzen welke meest prangende noden de hartfalenpatiënten in het deelnemende algemeen ziekenhuis rapporteren en of deze vergelijkbaar zijn met degene beschreven in dit literatuuronderzoek. Deze inzichten zullen meegenomen worden in het ontwikkelen van een werkzame zorgverlening waarbij men oog heeft voor een holistische benadering van de hartfalenpatiënt.
25
Deel 2: Onderzoeksmethode In dit hoofdstuk wordt eerst besproken voor welk onderzoeksdesign gekozen werd en hoe de gegevens verzameld en geanalyseerd werden in het eigen onderzoek. Daarna wordt een beeld gegeven over de gekozen steekproef. Als laatste wordt ook stilgestaan bij de ethische overwegingen en de methodologische kwaliteit.
2.1 Onderzoeksdesign Om een diepgaand inzicht te verwerven in hoe patiënten hartfalen ervaren en wat dit voor hen met zich meebrengt, werd gekozen voor een kwalitatief onderzoeksdesign volgens opvattingen van Grounded Theory. Binnen Grounded Theory staat de systematische analyse en het begrijpen van beleving, ervaring en betekenisgeving centraal. Doelstelling is om zo de wereld vanuit het perspectief van de participant te proberen zien waarbij niet alleen weergegeven wordt wat er gebeurt, maar ook een verklaring gezocht wordt waarom dit zo is door middel van de ontwikkeling van een theoretisch kader. (Malterud 2001, Holloway & Wheeler 2011). Gezien de korte duur van de studie, beperkt dit onderzoek zich echter tot het identificeren van de belangrijkste concepten en de mogelijke relaties tussen deze concepten (Dierckx de Casterlé et al. 2012).
2.2 Dataverzameling en -analyse De dataverzameling werd in een cyclisch proces afgewisseld met de data-analyse vanaf 2 september 2013 tot 3 juni 2014. Om een antwoord te kunnen formuleren op de onderzoeksvragen werd gekozen voor dataverzameling door middel van interviews. Met behulp van deze techniek kan namelijk gepeild worden naar de beleving en betekenisgeving van de participant. Er werd meer bepaald gekozen voor semi-gestructureerde interviews, aangezien hierdoor voldoende ruimte gelaten wordt zodat de participant zijn verhaal kan vertellen, maar dat ook voldoende gestuurd kan worden in de richting van de onderzoeksvragen (Holloway & Wheeler 2011).
26
Er werd vooraf een interviewguide opgesteld met vier hoofdvragen die zeker aan bod moesten komen (zie bijlage 3). De 15 interviews werden gestart met de vraag “Hoe is het voor u om met hartfalen te leven?” waardoor de participant zelf kon bepalen waarover hij het eerst wou hebben (Holloway & Wheeler 2011). De volgorde van de overige vragen was afhankelijk van het verhaal van de participant. In de loop van het onderzoek werd de interviewguide aangepast, om zo extra informatie te kunnen verkrijgen over thema’s die uit eerdere interviews naar boven kwamen. Vragen om de onvoorspelbaarheid van de ziekte, ondersteuning van anderen en de confrontatie met de eigen sterfelijkheid in kaart te brengen, werden hier aan toegevoegd. De interviews duurden gemiddeld 52 minuten en werden op vraag van de participanten, bij hen thuis (n=14) of in het ziekenhuis (n=1) afgenomen. Na het interview werd een kort verslag gemaakt over de context van het gesprek en werden de interviews zo snel mogelijk letterlijk getranscribeerd door de studenteonderzoekster (Dierckx de Casterlé et al. 2012). Vanuit de transcripten werd verder aan de slag gegaan bij het analyseproces.
Bij de data-analyse werd QUAGOL (Qualitative Analysis Guide of Leuven) als hulpmiddel gebruikt om op een betrouwbare manier om te gaan met de grote hoeveelheid aan interviewdata (Dierckx de Casterlé et al. 2012). QUAGOL is gebaseerd op de constante comparatieve methode die gehanteerd wordt binnen Grounded Theory. Het analyseproces wordt hierbij uitgevoerd in twee delen. De hierbij ondernomen stappen zullen eerst systematisch weergegeven worden, waarna deze verder verduidelijkt zullen worden.
27
Tabel 2: Fases doorlopen binnen het analyseproces op basis van QUAGOL (Dierckx de Casterlé et al. 2012)
Eerst werd het coderingsproces grondig voorbereid. Dit omvat per interview de volgende stappen: (1) de transcriptie werd grondig herlezen met als doel een beeld te krijgen waarover het interview ging en wat er gezegd werd dat relevant is voor de onderzoeksvragen. Hierbij werden kernwoorden in de transcriptie aangeduid en indrukken of bedenkingen van de studente-onderzoekster werden zorgvuldig genoteerd. (2) In de tweede stap werd het interview opnieuw gelezen en weggelegd. Vervolgens werd geprobeerd om de essentie van het interview in het licht van de onderzoeksvragen samen te vatten. Dit resulteerde in een kort overzicht van de kerninhoud van het interview. (3) In deze stap werd afstand genomen van de transcriptie en de samenvatting. Hierbij werd nagedacht welke data een beeld geven over de essentie van het interview en deze werden omgezet in concepten. De kernconcepten werden in dit stadium aangeduid, met als doel een hulpmiddel te zijn bij het identificeren van de structuur om een antwoord te formuleren op de onderzoeksvragen.
28
Deze derde stap wordt binnen de methode van QUAGOL gezien als een belangrijke voorbereidende en ondersteunende fase bij de vertaling van de data naar concepten. (4) De vierde stap had als doel de studente-onderzoekster terug te brengen naar de eigenlijke interviewdata. Op dit moment werd namelijk de transcriptie opnieuw gelezen met hierbij de concepten uit stap drie in gedachten. Er werd hierbij nagegaan of er belangrijke concepten zijn die de studente-onderzoekster over het hoofd gezien had en of de concepten gelinkt konden worden aan de data. Hierdoor werden de concepten verder aangepast en verfijnd. (5) In dit stadium werden de geformuleerde concepten verder getest en ontwikkeld door middel van vergelijkingen met de andere interviews (constante comparatieve methode). Hierdoor konden nieuwe thema’s en hypotheses ontdekt worden en werd nagegaan of deze ook aanwezig waren in eerdere interviews. Dit proces werd nauwkeurig geregistreerd door middel van het gebruik van memo’s (Dierckx de Casterlé et al. 2012).
Hierna werd het eigenlijke coderen gestart. Dit omvatte volgende stappen: (6) Na het vijfde interview werd een codeboom opgemaakt op basis van de voorgaande stappen in de voorbereidende fase, waarbij de concepten verschillende niveaus van abstractie bevatten. Deze codeboom is opgenomen in bijlage 5. Dit werd besproken met de promotor en copromotor, waarna het coderingsproces van start ging. (7) Hiervoor werd gebruik gemaakt van het computerprogramma Nvivo 10®. Elke relevante passage in de interviews werd gelinkt aan een concept uit de codeboom. Wanneer de codeboom de nodige nuances niet bleek te bezitten om deze passages te vatten, werd deze verder aangepast. Hierna werd nagedacht welke grote lijnen in ieder interview bleken terug te komen en hoe deze met elkaar in verband zouden kunnen staan. Dit wordt weergegeven in bijlage 6. (8) In deze fase werd vertrokken vanuit de codes en de gekoppelde citaten. Er werd nagegaan of de citaten pasten bij de concepten, of het concept moest aangepast worden en dergelijke. De concepten werden hierbij verder uitgediept waardoor een duidelijke omschrijving van de eigenschappen en betekenis ontstond.
29
In dit stadium werden de belangrijkste concepten geïdentificeerd, namelijk: “confrontatie met sterfelijkheid”, “beperkingen”, “coping” en “therapietrouw”, waarbij “coping” en meer bepaald de subcode “jezelf terug in het leven brengen” als centraal thema naar voor bleek te komen. De codeboom werd bijgevolg verder aangepast. Dit is weergegeven in bijlage 7. (9) Vervolgens werd verder ingezoomd op de belangrijkste concepten. Op basis van het heen en weer gaan tussen de interviews, geformuleerde memo’s, bestaande theorieën en literatuur werden de concepten verder verrijkt en ontstond een raamwerk rond het verhaal van de hartfalenpatiënt. Na interview 10 werd hierover gediscussieerd met de promotor en copromotor, waarna de concepten herbenoemd werden om een beter beeld te geven over wat er leeft bij de hartfalenpatiënt. Bijgevolg evolueerden de belangrijkste concepten naar “interferentie met het dagelijkse leven”, “acceptatie” en “therapietrouw”. Het concept “confrontatie met sterfelijkheid” bleef onveranderd. Tijdens deze samenkomst werd besloten om bij de laatste vijf interviews deze concepten verder uit te diepen en niet meer te focussen op nieuw opduikende thema’s. Hierdoor werd besloten om mensen met NYHA klasse IV te excluderen uit het onderzoek aangezien zij voordien nog niet geïnterviewd waren en bij hartfalenpatiënten in dit stadium vermoedelijk andere thema’s naar voor zouden komen, wat de diepgang van dit onderzoek in het gedrang zou brengen. (10) Na de laatste vijf interviews werd er systematisch een antwoord geformuleerd op de onderzoeksvragen, waarbij de concepten en hun connecties beschreven werden (zie Deel 3: Resultaten). Hierna werden de interviews nog een laatste maal gelezen om na te gaan of de resultaten bevestigd konden worden in ieder interview en of er nog gaten konden vastgesteld worden, waarna overlegd werd met de promotor en copromotor en de resultaten als kwaliteitscontrole voorgelegd werden aan de betrokken cardiologen en de hartfalenverpleegkundige (Sandelowski 1993, Dierckx de Casterlé et al. 2012).
2.3 Sampling De rekrutering van dit onderzoek werd uitgevoerd in de hartfalenkliniek van één algemeen ziekenhuis, aangezien hier de vraag naar inzicht in de perceptie en noden van de patiënten geformuleerd werd.
30
De studente-onderzoekster is werkzaam op de hartbewaking van dit ziekenhuis. Bijgevolg werkt zij op deze afdeling samen met de cardiologen die betrokken zijn in dit onderzoek. Zij is echter niet betrokken in de deelnemende hartfalenkliniek en heeft geen kennis over de werking van deze hartfalenkliniek.
In het kader van de haalbaarheid van dit onderzoek binnen een masterproef, werd ervoor gekozen om 15 participanten te selecteren. De participanten werden gerekruteerd door de hartfalenverpleegkundige en de cardiologen in de hartfalenkliniek. Deze hulpverleners werden alvorens de studie van start ging, met behulp van een informatiebrief op de hoogte gebracht over de aard en het doel van het onderzoek. Aangezien
zoals
in
de
inleiding
werd
beschreven,
de
cardiologen
en
hartfalenverpleegkundige vragende partij waren om dit onderzoek uit te voeren, waren zij bereid toegang tot hun patiënten te verlenen en mee te werken aan de rekrutering (Holloway & Wheeler 2011). In de loop van het onderzoek brachten zij patiënten op de hoogte van de lopende studie en werd nagegaan of patiënten bereid waren om deel te nemen. In dit geval werden de contactgegevens naar de studente-onderzoekster doorgemaild en nam zij verder contact op om extra informatie te verschaffen over het onderzoek en om een datum en plaats vast te leggen om het interview af te nemen.
Volgens de opvattingen van Grounded Theory werd er een theoretical sampling uitgevoerd. Dit houdt in dat de steekproef nog niet volledig gepland werd bij de start van het onderzoek. Er werden, op basis van interessante concepten die een licht konden werpen op de theorievorming, andere karakteristieken gezocht binnen de steekproef in de loop van het onderzoek (Malterud 2001, Breckenridge & Jones 2009, Holloway & Wheeler 2011). Bij de zoektocht naar de eerste negen participanten werden de criteria wilsbekwaam, meerderjarig, gediagnosticeerd met hartfalen en de Nederlandse taal machtig, gehanteerd. Bij de rekrutering van de laatste zes participanten werd gevraagd naar meer participanten van het vrouwelijk geslacht om een groter evenwicht op basis van geslacht te bekomen. Bijkomend werd besloten patiënten met NYHA-klasse IV te excluderen om meer diepgang in de ondertussen vastgelegde concepten te kunnen vergaren, zoals eerder beschreven werd in paragraaf 2.2.
31
Ook werd gevraagd naar participanten met leefstijladviezen zoals vocht- of alcoholbeperking of een dieet. De karakteristieken van de participanten worden meer gedetailleerd weergegeven in tabel 3.
Tabel 3: Karakteristieken van de participanten N = 15 Leeftijdscategorie 40-50 jaar
3
51-60 jaar
3
61-70 jaar
2
71-80 jaar
7
Geslacht Man
9
Vrouw
6
Nationaliteit Belg
15
Andere
0
NYHA-classificatie II
7
III
8
Gediagnosticeerd sinds 1995-2000
3
2001-2005
1
2006-2010
4
2011-2014
7
Partner Ja
13
Nee
2
Kinderen Ja
13
Nee
2
32
Samenwonend Ja
13
Nee
2
Arbeidsstatus Werkonbekwaam wegens ziekte
6
Herscholing
1
Gepensioneerd
8
2.4 Ethische overwegingen Bij de opzet van ieder onderzoek uitgevoerd bij mensen, moet er aandacht gegeven worden aan enkele ethische overwegingen en regels die hierbij van belang zijn (Holloway & Wheeler 2011). Deze zullen hier verder besproken worden.
Alvorens het onderzoek van start ging, werd er een goedkeuring voor de onderzoeksopzet van de betrokken Ethische Comités bekomen.
Bij het contact met de participanten werden er ook strikte regels gevolgd. Allereerst werden enkel wilsbekwame patiënten die aan de vooropgestelde inclusiecriteria voldeden, geïncludeerd. Alvorens het interview van start ging, werd met iedere participant het informed consent overlopen (zie bijlage 4). Hierbij werd duidelijk gemaakt wat het doel van het onderzoek was en dat de participant degene was met de expertise in zijn situatie en dat de studente-onderzoekster van hem/haar wou leren. Dit om de participant een gevoel van controle te geven. Er werd ook duidelijk vermeld dat hij/zij steeds kon weigeren om deel te nemen of de deelname kon stopzetten en dat dit geen invloed zou hebben op de zorg die hij/zij van hulpverleners werkzaam in het deelnemende ziekenhuis, in de toekomst krijgt (Holloway & Wheeler 2011). Aangezien verschillende participanten op de hoogte waren dat de studenteonderzoekster werkzaam is op de hartbewaking en de cardiologen dus kent, werd alvorens de interviews van start gingen, sterk de nadruk gelegd op anonimiteit (Holloway & Wheeler 2011).
33
Enkel de studente-onderzoekster is in het bezit van de gegevens van de participanten gelinkt aan de interviewdata en deze zullen niet bekend gemaakt worden. Er werd ook duidelijk aangegeven dat, indien passages uit de interviews gebruikt worden in de resultaten van dit onderzoek, zij geen herkenbare karakteristieken of situaties zullen bevatten. Hiervoor werd ook toestemming gevraagd (Holloway & Wheeler 2011). Om te vermijden dat participanten toch geïdentificeerd zouden kunnen worden op basis van de volgorde waarin zij gerekruteerd zijn, werden ook de volgnummers van de interviews gewijzigd.
Daarnaast werd er rekening met gehouden dat het afnemen van een interview een diepgaand effect kan hebben op de participant en hierbij sterke emoties kan uitlokken. Daarom werd er op het einde van ieder interview een debriefing gehouden waarbij nagepraat kon worden over het interview en indien nodig, emotionele ondersteuning werd gegeven (Holloway & Wheeler 2011).
2.5 Methodologische kwaliteit Binnen kwalitatief onderzoek worden verschillende benaderingen gebruikt en standpunten aangenomen bij het beoordelen van de kwaliteit van een onderzoek (Malterud 2001, Lomborg & Kirkewold 2003, Van Zwieten & Willems 2004, Kitto et al. 2008, Holloway & Wheeler 2011). Centraal blijken de beoordeling van de validiteit en de betrouwbaarheid te staan (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011). Op basis van deze benaderingen worden in deze paragraaf acties weergegeven die binnen het onderzoek ondernomen werden om de kwaliteit ervan te waarborgen.
Validiteit Validiteit geeft een kritisch beeld over de opzet van het onderzoek. Dit wordt onderverdeeld in interne en externe validiteit.
Interne validiteit gaat na of het onderzoek zijn doel bereikt. Met andere woorden, of het onderzoekt wat het zou moeten onderzoeken. Een vertekening hierbij ontstaat bijvoorbeeld door het selectief negeren van bepaalde observaties of elementen die de conclusies tegenspreken (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011).
34
Om deze situaties te vermijden werd er systematisch te werk gegaan volgens de methode van QUAGOL (Dierckx de Casterlé et al. 2012). Ook een membercheck, wat het laten lezen van samenvattingen van de interviewdata of resultaten door de participanten inhoudt, wordt in de literatuur aangeraden om de interne validiteit te waarborgen (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011). Er blijkt hierbij toch enige voorzichtigheid nodig te zijn, aangezien volgens Sandelowski (1993) onderzoekers en participanten een andere agenda hebben. Participanten zijn namelijk eerder geïnteresseerd in hun unieke ervaring, terwijl onderzoekers eerder verschillende visies op de realiteit willen bekomen waarbij vooral abstract en theoretischer gedacht wordt. Dit kan leiden tot gevoelens van angst bij participanten en ethische dilemma’s bij de onderzoeker (Sandelowski 1993). Op basis van deze visie werd er besloten om de resultaten van dit onderzoek niet voor te leggen aan
de
participanten,
maar
aan
de
behandelende
cardiologen
en
de
hartfalenverpleegkundige in de hartfalenkliniek. Aangezien zij als derde partij ook op de hoogte zijn van de impact van de ziekte op het leven van de patiënt, zullen zij kunnen inschatten of de interpretaties valide zijn.
Externe validiteit geeft een beeld over de mate van generaliseerbaarheid van de resultaten naar andere situaties. Dit is echter moeilijk te bereiken in kwalitatief onderzoek, aangezien hier de participanten niet ad random, maar bewust gekozen worden.
In
kwalitatief
onderzoek
wordt
daarom
eerder
gesproken
over
transfereerbaarheid in plaats van generaliseerbaarheid, waarbij de ontwikkelde inzichten ook toepasbaar zijn op vergelijkbare groepen. Om deze reden werden relevante kenmerken van de onderzochte populatie in het onderzoek vermeld om zo de bruikbaarheid van de resultaten in andere situaties te kunnen inschatten (Malterud 2001, Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011). Deze werden beknopt weergegeven in de paragraaf 2.3 Sampling.
Betrouwbaarheid Betrouwbaarheid geeft een kritisch beeld over de uitvoering van het onderzoek en wordt net als validiteit onderverdeeld in interne en externe betrouwbaarheid.
35
Interne betrouwbaarheid geeft een beeld over het risico op vertekening door de invloed van de individuele onderzoeker op de resultaten (Van Zwieten & Willems 2004). Onderstaande acties werden ondernomen om de interne betrouwbaarheid te vergroten. Tijdens het onderzoek hield de studente-onderzoekster een reflectief dagboek bij waarin stilgestaan werd bij de rol die zij speelde in het onderzoek (Malterud 2001, Kitto et al. 2008, Holloway & Wheeler 2011). Daarnaast werd bij de dataverzameling gepoogd om rijke data te verkrijgen door zoveel mogelijk informatie te vergaren over de onderwerpen die de participant aangaf om een zo volledig mogelijk beeld te kunnen schetsen van de situatie. Dit had als doel dat de studente-onderzoekster bij de interpretatie van de data zo weinig mogelijk moest veronderstellen en dus steeds kon terugvallen op de oorspronkelijke data (Holloway & Wheeler 2011). Bijkomend werd Nvivo 10® als hulpmiddel bij de data-analyse gebruikt om met de grote hoeveelheid data om te gaan (Van Zwieten & Willems 2004). Ook onderzoekerstriangulatie werd in het kader van interne betrouwbaarheid toegepast. Dit houdt in dat de promotor en copromotor, die ervaren zijn in het uitvoeren van kwalitatief onderzoek, ook meerdere interviews gelezen hebben en delen van de data geanalyseerd hebben. Vervolgens werd samen met de studente-onderzoekster gediscussieerd over de interpretatie ervan. Er werd hierbij aandacht gegeven aan zaken waar teveel of te weinig op gefocust werd, aan mogelijke bias door de studenteonderzoekster en dergelijke. Zo werd er bijvoorbeeld aangeraden om meer contact te maken met de participanten om hun verhaal echt te kunnen horen, werd er opgemerkt dat er teveel nadruk werd gelegd op het willen begrijpen van het lijden, werd er gezocht hoe de negativiteit van één bepaald interview gekaderd kon worden en dergelijke. (Malterud 2001, Kitto et al. 2008, Holloway & Wheeler 2011).
36
Externe betrouwbaarheid handelt over de herhaalbaarheid van het onderzoek door derden. In dit kader werd er een systematische weergave gegeven van de stappen die ondernomen zijn in het analyseproces in paragraaf 2.2 Dataverzameling en -analyse. Ook bij de positie van de studente-onderzoekster werd stilgestaan en dit werd weergegeven in vorige paragrafen. De positie van de studente-onderzoekster zal ook verder besproken worden in paragraaf 4.4 Beperkingen van het onderzoek. Daarnaast werd in de literatuur ook aangeraden om de interviewtranscripten beschikbaar te stellen, maar wegens de beperkte groep hartfalenpatiënten in het deelnemende ziekenhuis, werd er in dit onderzoek voor gekozen om dit niet te doen om de anonimiteit van de participanten te kunnen garanderen (Van Zwieten & Willems 2004, Holloway & Wheeler 2011).
37
Deel 3: Resultaten In dit hoofdstuk worden de resultaten van de data-analyse weergegeven. Hierbij zal een beeld geschetst worden van hoe patiënten hartfalen kunnen beleven, welke impact deze ziekte op hen kan hebben, hoe ermee omgegaan wordt en welke mogelijke ondersteuningsbehoeften de hartfalenpatiënten formuleren. Zoals beschreven in hoofdstuk 2.2, kwamen uit de analyse volgende concepten als belangrijkste naar voor: confrontatie met sterfelijkheid, interferentie met het dagelijkse leven, acceptatie en therapietrouw. Centraal in het verhaal van de hartfalenpatiënten staat het leven leefbaar houden ondanks de angst om te sterven, het moeten loslaten van rollen en het (al dan niet) volgen van leefstijladviezen. Dit wordt in dit hoofdstuk verder besproken. Er worden citaten uit de afgenomen interviews in het cursief aan de tekst toegevoegd om de inhoud ervan te verrijken.
3.1 Confrontatie met sterfelijkheid In deze paragraaf wordt de ervaring van confrontatie met sterfelijkheid, een onbetrouwbaar lichaam en onzekerheid besproken. Bijkomend wordt een beeld gegeven over de gerapporteerde nood aan ondersteuning met betrekking tot deze elementen.
3.1.1 Confrontatie met sterfelijkheid Participanten geven ten tijde van de diagnose aan acuut geconfronteerd te worden met de eigen sterfelijkheid. De vaststelling ‘er is een probleem met het hart’ bleek voor de meerderheid een grote impact te hebben. Deze mensen zien het hart als de motor van het lichaam en je hebt er maar één. “het is je hart dat klopt voor leven he” (participant 5) “iemand die klaagt van rugpijn .. ja, daar kan je niet van sterven zeg ik altijd.” (participant 11) Anderen geven aan dat het nog wel mee valt. Zij prijzen zich gelukkig dat het bijvoorbeeld geen kanker is, want daar raak je volgens hen niet van af. De participanten die dit vermeldden, bevonden zich in het beginstadium van hartfalen, waarbij de hoop dat alles terug zal worden zoals voorheen, nog aanwezig is.
38
Enkele participanten stellen zich ook de vraag waarom juist zij met deze ziekte getroffen moeten worden. Deze patiënten zien het hart als emotioneel en kunnen niet begrijpen waarom zij hartfalen krijgen, want ze hebben zo’n groot hart om iedereen te helpen. Een gevoel van oneerlijkheid staat bij hen sterk op de voorgrond.
3.1.2 Onbetrouwbaar lichaam Door alle participanten wordt aangekaart dat het lichaam geen vanzelfsprekende bondgenoot meer is. Wanneer een te grote activiteit gedaan wordt, er wordt te lang gewerkt
of
er
worden
onvoldoende
rustpauzes
ingelast,
worden
patiënten
geconfronteerd met symptomen zoals knagende thoracale pijn, vermoeidheid, dyspnoe en dergelijke. Door deze symptomen worden zij er regelmatig aan herinnerd dat er iets mis is met het hart. De oorspronkelijke confrontatie met de eigen sterfelijkheid blijft hierdoor steeds in het achterhoofd zitten. Met als gevolg dat de meeste participanten aangeven er zich van bewust te zijn dat zij waarschijnlijk sneller zullen sterven dan iemand anders. “Je hebt je ticket al gekregen, er staat alleen nog geen datum op.” (participant 7) “Ja, want ik weet al, ik ga vroeger gaan dan iemand anders.” (participant 6) Met dit bewustzijn wordt verschillend omgegaan. Voor enkele participanten werkt dit op bepaalde momenten verlammend. “Ja, dan ga je toch eens eventjes .. toch eens eventjes in de put zitten. Om daar terug .. dat je zegt allez, wat gebeurt er hier met mij?” (participant 11) “Dan zeg ik pff, wat zit ik hier nog te doen, ik ben toch dood.” (participant 5) Er wordt ook regelmatig aangehaald dat er nagedacht wordt over wanneer het niet meer leefbaar zal zijn, waarbij de angst voor toenemende afhankelijkheid van anderen of de rest van het leven doorbrengen in de zetel vaak vermeld wordt. Verschillende participanten zijn dankbaar voor de extra jaren die ze nog krijgen. “Ik heb mij eens één keer zat gedronken, dat was op mijn verjaardag. En ik ben van plan om dat iedere verjaardag opnieuw te doen. Ik ben daar vier-vijf dagen zo slecht van als iets. Dat is niet gezond voor mijn tikker zelfs denk ik, maar ik had ook niet verwacht dat er nog een jaar zou bijkomen, dus ieder jaar moet dat toch eens één keer kunnen.” (participant 7)
39
Naarmate de ziekte vordert, blijken voor sommige participanten steeds meer symptomen op te treden. Hierdoor moeten er noodgedwongen steeds meer activiteiten losgelaten worden. Er moet dan ook steeds frequenter op controle gegaan worden bij de cardioloog. De vijftiende participant vertelde hierover dat hij daardoor merkte dat het ernstig werd. De ervaring van toenemende symptomen ten gevolge van hartfalen en het steeds meer moeten loslaten van activiteiten, confronteert participanten met een beperkt toekomstperspectief. Dit toekomstperspectief kan tot gevolg hebben dat er minder zeker in het leven wordt gestaan. Het kan het gevoel veroorzaken met een tikkende tijdbom te leven. “Dat is precies of iemand aan het zagen is aan de poten van je stoel .. traag maar zeker. En die gaan er ooit vanonder gaan die poten .. Je staat minder stabiel in het leven, dat heb ik wel.” (participant 7)
3.1.3 Onzekerheid Deze onzekere toestand, waarbij op ieder moment een ernstige exacerbatie met nefaste gevolgen op het leven van de hartfalenpatiënt kan optreden, veroorzaakt bij sommige participanten angst. Ten tijde van de diagnose hebben velen het gevoel gehad door het oog van de naald gekropen te zijn en ze vrezen dat ze dit op een onverwacht moment opnieuw moeten meemaken. De elfde participant vertelde hierover dat hij en zijn vrouw altijd gingen fietsen. Ze hadden de gewoonte dat hij langs de kant van het water reed. Sinds de diagnose laat hij zijn vrouw langs het water fietsen, uit angst om plots opnieuw een syncope te doen en in het water te belanden. Participant zeven gaf aan direct alert te zijn zodra dat hij iets ongewoons gewaar wordt. “Bij het minste dat je een semi-verstopte neus hebt, of je ademt wat moeilijker dan ben je daar onmiddellijk alert op. Dan voel je sneller die paniek van vroeger terug.” (participant 7) Anderen gaan met de onzekere toestand om door intenser te leven, waarbij er genoten wordt van de tijd die er is. Er worden bijgevolg weinig toekomstplannen geformuleerd.
40
Vele participanten geven ook aan zich zorgen te maken. Ouderen maken zich vooral zorgen over de zorg voor de partner wanneer zij er niet meer zullen zijn. “hoe dikwijls denk ik niet … aan mijn vrouw .. ik zeg godverdomme, als dat mens alleen valt ….” (participant 6) “Ik wil hier nog wel veel jaren blijven lopen. Dat we elkaar kunnen steunen” (participant 15) Jongere deelnemers formuleren eerder zorgen op financieel vlak. De angst om een uitkering te verliezen staat bij hen sterk op de voorgrond en wordt als het meest ondraaglijke ervaren. De achtste participant gaf hierbij ook aan op zoek te moeten naar ander werk aangezien zijn uitkering systematisch verminderd wordt. Onverwachts optredende symptomen bemoeilijken echter zijn opleiding, aangezien hij deze regelmatig voor langdurige periodes moet onderbreken.
3.1.4 Nood aan ondersteuning Ten gevolge van de confrontatie met de eigen sterfelijkheid en de perceptie van onzekerheid, geven een deel van de participanten aan nood te hebben aan ondersteuning. Enerzijds door hulpverleners, waarbij door sommigen het belang van duidelijke informatie over hun pathologie, de behandeling en gevolgen naar voor gebracht wordt. Ook het kunnen plaatsen van informatie op het internet blijkt belangrijk om angst te reduceren en om te kunnen gaan met gewaarwordingen. Er werd aangegeven dat er steeds door hulpverleners tijd genomen wordt om te luisteren en te antwoorden op vragen, maar dat men vaak niet weet wat gevraagd moet worden. Bovendien blijkt beschikbaar informatiemateriaal op het internet en in brochures, zeer gering te zijn. Een participant vergeleek het bestaande materiaal met een soort eerste hulp bij ongevallen waarbij enkel oppervlakkig weergegeven wordt welke symptomen mogelijk kunnen optreden. Terwijl toch ook diepgaander vragen spelen zoals wat zijn de gevolgen van hartfalen en welke impact heeft het op het leven, wat kan je eraan doen en waarop moet je letten. Anderen hebben liever niet teveel informatie maar appreciëren wel eerlijke communicatie waarbij helder aangegeven wordt waar het op staat.
41
Ook beschikbaarheid van hulpverleners wordt vaak aangehaald. Participanten vermelden altijd te kunnen bellen naar de cardioloog of hartfalenverpleegkundige als dit nodig is. Hierdoor kan kort op de bal gespeeld worden bij problemen. Dit geeft, samen met de regelmatige opvolging op de consultatie, een gevoel van veiligheid met een betere gemoedsrust tot gevolg. Participanten vermelden ook een toenemend zelfvertrouwen omdat zij steeds au serieux genomen worden.
Naast hulpverleners spelen ook familieleden een rol, vooral in het kader van angstreductie rond het plots optreden van symptomen. Hun aanwezigheid zorgt ervoor dat patiënten zich zekerder voelen om toch activiteiten te ondernemen. “Ik ga altijd zwemmen in het zwembad van mijn dochter. En mijn man gaat dan mee. Want om zo alleen te gaan .. wel, daar heb ik nu een beetje schrik voor. Vroeger zou ik al eens gezegd hebben ik ga eens zwemmen, maar dat zou ik nu niet meer doen. Je denkt overal wel bij na moest .. allez ja, nu niet altijd he, maar van moest er iets gebeuren. Ik heb toch altijd liefst dat er iemand bij is.” (participant 13) Daarnaast blijkt het kunnen praten over angsten, zowel met familie als hulpverleners van belang te zijn om zorgen draagbaar te maken. Toch vinden participanten het ook belangrijk om eens te kunnen lachen en gewoon een praatje te kunnen maken om de toestand minder zwaar te maken. “Dat je eens kan .. Ik kan nog eens lachen. Allez, je moet niet altijd .. triestig zijn he. Ik vind als er nu een mop is, dan vertel ik een mop.” (participant 5)
3.2 Interferentie met het dagelijkse leven In deze paragraaf wordt weergegeven hoe hartfalen een invloed heeft op het leven van patiënten. De grootte van de impact op het dagelijkse leven blijkt de mate van acceptatie te beïnvloeden (wordt in de volgende paragraaf toegelicht) en omgekeerd. Omdat beide concepten sterk met elkaar verweven zijn, wordt hier vooral ‘het moeten loslaten’ besproken. Hierbij zal een beeld gegeven worden over de confrontatie met een lichaam dat niet meer mee wil en hoe dit een impact heeft op rollen die patiënten opnemen en gewoontes die zij hebben. Bij het concept acceptatie zal weergeven worden hoe de hartfalenpatiënt met deze grenzen omgaat.
42
3.2.1 Confrontatie met symptomen Participanten geven aan geconfronteerd te worden met uiteenlopende symptomen zoals vermoeidheid, dyspnoe, concentratieproblemen, verminderd seksueel leven, oedemen en tremor. De meest vermeldde symptomen zijn vermoeidheid en dyspnoe. Deze zullen verder besproken worden. Vermoeidheid wordt door de meeste participanten aangehaald. Opvang van kleinkinderen en familiefeesten worden als zeer vermoeiend ervaren, waarbij participant zes aangaf hier niet meer toe in staat te zijn. Bij jongere hartfalenpatiënten wordt vooral het werk als fysiek zwaar belastend beschreven, waardoor zij noodgedwongen moeten herscholen of moeten leven van een uitkering. “ik kwam thuis en ik moest gaan liggen, dan was het gewoon gedaan. Toen had ik zo wel iets van ja (..) een leven leiden waar ik gewoon ga werken en dan thuis komen en in de zetel liggen …” (participant 8) Ook activiteiten zoals huishoudelijke taken die door patiënten worden opgenomen, moeten ten gevolge van vermoeidheid beperkt, losgelaten of in stukjes afgewerkt worden. “Kuisen ja .. ik kan geen emmer oppakken of …. Dan is dat precies of ik heb honderd meter gelopen.” (participant 10) “Als ik nu aan het koken ben en het is gedaan en mijn afwas ook, dan ben ik tevreden dat ik dat gedaan heb, he .. en dan rust ik. Ik kan mijn pompsteen niet meer kuisen, dan rust ik voor een uur of twee. En dan doe ik de rest.” (participant 4)
Ook met dyspnoe worden vele hartfalenpatiënten geconfronteerd. De eerste participant verwoordde het zo: “Het is die adem he. Dat snijdt alles af.” Dit blijkt zowel letterlijk als figuurlijk zo te zijn. Men heeft letterlijk geen adem meer, maar men wordt hierdoor ook afgesneden van diverse activiteiten en sociale contacten. “Als die kortademigheid heel erg werd, dan zat ik hier en dan konden we niet wandelen. Dan kon je eigenlijk praktisch niets he, want je had geen adem.” (participant 15)
43
Door dyspnoe blijkt het voor sommige participanten ook moeilijk om bijvoorbeeld lang te praten. Daarnaast komen activiteiten door dyspnoe in het gedrang, zoals geïllustreerd werd aan de hand van het voorgaande citaat. Enerzijds doordat ten gevolge van dyspnoe het niet mogelijk is om een activiteit uit te voeren, anderzijds soms ook doordat een activiteit vermeden wordt wegens de angst dyspnoe uit te lokken. Het optreden van dyspnoe wordt namelijk als zeer angstaanjagend beschreven. “dat was precies of ik stikte, dat ik zo naar adem moest happen.” (participant 10) “Als je in een volledig normale omgeving zit, en je doet alle bewegingen die je al heel je leven gewoon bent om te doen. Je ademt in, of er gaat op zijn minst lucht naar binnen en naar buiten en toch stik je voort. Dat is een onwaarschijnlijk vies gevoel. Dat is paniek maal 10.” (participant 7)
3.2.2 Impact op het leven Deze symptomen hebben een belangrijke impact op het leven van de hartfalenpatiënt, aangezien men niet meer kan doen wat men wil, wat met een verlies van vrijheid en vanzelfsprekendheid gepaard gaat. Vooral verminderde mobiliteit wordt aangehaald, wat als gevolg van vermoeidheid en dyspnoe optreedt. Door participanten met NYHAklasse III wordt er gerapporteerd enkel langzaam te kunnen wandelen, geen grote afstanden te kunnen afleggen en regelmatig rustpauzes te moeten nemen. Ook participanten met NYHA-klasse II vermelden beperkingen, zij het vooral bij activiteiten zoals fietsen, trappen lopen en dergelijke. Naast of ten gevolge van verminderde mobiliteit, geeft iedere participant aan genoodzaakt te zijn om activiteiten of rollen los te laten. Participant 11 vertelt hierover dat hij gedurende een bepaalde tijd niet mocht rijden met de auto. Bijgevolg reed zijn kleindochter voor hem, wat voor hem een moeilijk moment was omdat het de gebruikelijke rollen omkeerde. Ook het sociaal contact vermindert. Door een beperkte mobiliteit haalde participant 10 aan niet op bezoek te kunnen gaan bij een ziek familielid. Ook niet meer kunnen deelnemen aan verenigingen ten gevolge van vermoeidheid wordt door verschillende participanten ervaren als een groot gemis. Participant 9 beschreef dat zij niet meer deelnam aan groepsactiviteiten uit angst de groep af te remmen.
44
Er wordt aangegeven dat men noodgedwongen rollen en activiteiten loslaat omdat het nu eenmaal niet meer gaat. Bijkomend speelt ook de angst om vroegtijdig te sterven door het hart teveel te belasten waardoor patiënten ervoor kiezen, of zich eerder moreel verplicht voelen, om het rustiger aan te doen. “Ik probeer hier nog zo lang mogelijk te zijn. En dan leg je je daar gemakkelijker bij neer, dat je zegt van ow, ik zal toch moeten oppassen wat ik doe.” (participant 5) Rollen en activiteiten loslaten blijkt echter niet evident. Participant 12 verwoordde het moeten afbouwen op een zeer duidelijke manier. “Kinderen die passen zich aan. En daar moeten we een voorbeeld aan nemen, wij moeten ons ook aanpassen. Maar die kinderen zijn nog aan het ontdekken. Maar wij hebben het gekund. En dat afbouwen, dat is moeilijk.” (participant 12) Het moeten loslaten gaat ook gepaard met de nodige frustraties. Afbouwen of loslaten is zo moeilijk omdat hierdoor elementen die plezier en betekenis verschaffen verdwijnen. Ook het belang van het zich nodig voelen wordt aangehaald. Naast frustraties wordt ook eenzaamheid vernoemd aangezien het niet te beschrijven valt aan anderen hoe het is om verplicht te zijn activiteiten af te moeten bouwen.
3.2.3 Onzichtbaarheid De beperkingen waarmee de hartfalenpatiënten geconfronteerd worden, zijn vaak niet zichtbaar voor de buitenwereld terwijl deze toch als ernstig en belemmerend ervaren worden door patiënten zelf. Hierbij rapporteren verschillende participanten een gebrek aan begrip vanuit de omgeving, wat als zeer frustrerend wordt ervaren. Participant 3 vertelde dat iemand uit het dorp vond dat zij nog geluk had dat het iets aan het hart was. Kanker zou veel erger geweest zijn. Participant 12 werd naar zijn gevoel ernstig beperkt in zijn activiteiten ten gevolge van vermoeidheid. Toch werd hem geen parkeerkaart toegestaan voor personen met een handicap omdat hij nog te goed bevonden werd. “Ik heb geprobeerd om aan zo’n kaart te geraken. Maar ik krijg geen .. Ik ben te goed. Straks gaan ze nog zeggen dat ik terug moet gaan werken .. Ik zou dat godverdomme graag doen. Als ik maar kon.” (participant 12)
45
3.2.4 Onvoorspelbaarheid De symptomen en hun impact op het dagelijkse leven variëren bij sommigen ook van dag tot dag. Naast het onzichtbaar zijn van beperkingen, maakt dit het soms moeilijk om uit te leggen aan anderen dat een bepaalde activiteit (die dag) niet gaat. Particpant 7 gaf aan onbegrip te proberen beperken door informatie te geven over zijn ziekte. De onvoorspelbaarheid van het optreden van symptomen maakt het ook moeilijk om activiteiten te plannen. Participanten die deze situatie aanhaalden, gingen hiermee om door van dag tot dag te leven en te zorgen voor ondersteunende instrumenten zoals een elektrische fiets voor de dagen dat het minder gaat. “Gisteren ging het beter en nu ben ik moe en dan ga ik rusten.” (participant 4) “Wel, ik probeer zo een beetje te trainen. Als ik aan het fietsen ben, zo even op mijn pedalen staan en een halve straat verder weer rustig. En als ik een moeilijkere dag heb, dan ga ik niet op mijn pedalen staan. Of dan kom ik niet buiten met mijn fiets. Ik heb nu een nieuwe besteld, dat wordt een elektrische. En als ik dan een goede dag heb, dan geef ik weinig extra elektriciteit bij en moet ik zelf harder trappen. En ben ik wat meer moe, dan geef ik meer elektriciteit bij.” (participant 7)
3.2.5 Nood aan ondersteuning Bij het omgaan met de beperkingen in het dagelijkse leven, rapporteren participanten voornamelijk nood aan probleemoplossende ondersteuning zoals een poetshulp of iemand die de boodschappen doet. Dit blijkt echter met diverse moeilijkheden gepaard te gaan. Enkele participanten lijken namelijk een schaamtegevoel te ervaren. Ze gaven tijdens het interview namelijk aan dat ze vroeger alles zelfstandig deden en dat ze dus geen profiteur zijn. Bijkomend lijkt ook een schuldgevoel te spelen over de impact van de ziekte op de familie. Participant 13 vertelde hierover dat haar familieleden overdag nog allemaal werken, dus dat ze pas hulp vraagt als het echt niet anders kan. Anderen ervaren een toenemend gevoel van afhankelijkheid. Ook de perceptie van controle neemt af, aangezien er gewacht moet worden tot en of het voor die persoon past om hulp te bieden en het vaak niet gedaan wordt zoals de patiënt het zou willen.
46
Veel participanten streven naar een zo hoog mogelijke zelfredzaamheid, ongeacht de extra duurtijd die erdoor teweeg gebracht wordt. “wassen en plassen, strijken, koken, mijn bed opmaken, mezelf wassen en zo dat kan ik allemaal nog. Maar dat is wel aan mijn tempo, ik zal het zo zeggen. En dan mag dat een uur, een uur en een half, twee uur duren, daar trek ik me niets van aan.” (participant 10) Participant 10 legde ook de nodige inventiviteit aan de dag om toch nog in staat te zijn zelf boodschappen te kunnen doen. Zij verdeelt namelijk het gewicht van de boodschappen in verschillende zakjes zodat ze het gewicht toch zou kunnen dragen. Dat patiënten zelf in staat zijn om activiteiten tot een goed einde te brengen, ongeacht optredende vermoeidheid, geeft hen een gevoel van fierheid en eigenwaarde. Participant 2 verwoordde dit als volgt: “Dat is een gevoel van .. ik kàn het toch.”
Door enkele jongere participanten wordt de noodzakelijkheid van financiële ondersteuning ten gevolge van werkonbekwaamheid aangehaald. Van een gevoel van schaamte blijkt ook hier bij sprake te zijn, aangezien het gevoel dat geleefd wordt op kosten van de maatschappij aanwezig is. Daarnaast ervaren deze participanten ook een gevoel van machteloosheid en afhankelijkheid ten aanzien van bepaalde instanties aangezien het vervangingsinkomen op ieder moment kan verdwijnen of gereduceerd worden wanneer een controlearts dit beslist. Hierbij speelt de onzichtbaarheid van de ziekte ook een rol aangezien participanten het gevoel hebben dat de controlearts niet inziet hoe ernstig de ziekte is en in welke mate het dagelijkse leven belemmerd wordt.
3.3 Acceptatie In deze paragraaf wordt de acceptatie van de huidige toestand besproken. Hierbij komt de opbouw van een nieuw leven, het proces van acceptatie en de gerapporteerde nood aan ondersteuning met betrekking tot deze elementen aan bod.
47
3.3.1 Opbouw van een nieuw leven Centraal in het acceptatieproces staat de opbouw van een nieuw leven dat leefbaar is. Dit doen de meeste hartfalenpatiënten omdat ze met hun beperkingen geconfronteerd worden en ze moeten vooruit want het is voor de rest van het leven zo. Uit interviews blijkt het vooruit willen zowel een copingmechanisme te zijn om een positieve instelling te kunnen behouden als een manier om fysieke afhankelijkheid zo lang mogelijk uit te stellen door de spieren in beweging te houden. Een uitzondering op deze houding zijn de pas gediagnosticeerden, aangezien bij hen de hoop op volledige genezing en het kunnen terugkeren naar het leven zoals voordien, nog centraal staat. De positieve houding lijkt ook te verdwijnen naarmate de toestand verslecht. Participant 1 gaf namelijk aan op den duur enkel nog dingen te moeten afgeven, waardoor er niets positiefs meer van het leven te maken valt.
Alle participanten geven aan op zoek te zijn naar zin en betekenis in hun leven, waarbij ook geluisterd wordt naar het lichaam. Velen luisteren pas naar hun lichaam als het past in hun vooropgestelde prioriteiten. In dit kader worden soms eerste signalen van achteruitgang genegeerd als zij de plannen van de patiënt in de war dreigen te brengen. “Ik voelde dat het eigenlijk niet meer ging. Ik was zo moe en natuurlijk, op die moment was het zo warm weer. Ik zei altijd van dat zal daar wel aan liggen .. maar eigenlijk wist ik in mijn binnenste, dat ligt daar niet aan (lacht). Maar ik moest de maand erna iets belangrijks doen en ik had zo iets van ik wil daarbij zijn. Dus ik zat dat misschien wel een beetje te … te forceren, om dat toch te kunnen doen.” (participant 8)
Hoe patiënten omgaan met de grenzen ten gevolge van de hartfalenproblematiek om het leefbaar te houden, kan gezien worden als een continuüm, waarbij de ene een actievere houding opneemt dan de andere. Enerzijds zijn er mensen die zeggen ‘het is nu eenmaal zo’. Centraal staat hier de toestand nemen zoals hij is, want er is toch niets aan te doen. Bijkomend wordt hier het nuttig kunnen bezig zijn vermeld (‘de tijd passeren’), waarbij participanten het belangrijk vinden dat ze niet de hele dag gewoon in de zetel moeten zitten.
48
“Ik laat het op mij afkomen en maak mij voor niets meer druk. Er is toch niets aan te doen.” (participant 9) “Ik lees heel graag. Dus eigenlijk .. ik kan mij bezig houden met mijn boeken.” (participant 13) “Ik ben altijd bezig. Een praatje maken met de buren of zo eens … “ (participant 11) De reden waarom dit zo belangrijk is, verwoordde participant 5 zeer duidelijk: “Je moet met iets bezig kunnen zijn. Anders word je zot en dat klopt ook. Dan vereenzaam je of je draait door.” Anderzijds zijn er mensen die een meer actieve houding aannemen. Deze participanten kiezen ervoor om zich niet meer te verzetten tegen de impact van de ziekte op het leven en proberen er iets positiefs van te maken. Zij handelen eerder vanuit het standpunt: ‘het is nu eenmaal zo, ik moet verder. Wat kan ik nu van mijn leven maken?’ Dit is positiever dan het leefbaar houden. Dit houdt de zoektocht in naar opnieuw iets kunnen betekenen, in andere dingen plezier vinden die haalbaar zijn in hun situatie. “Ik hou mij niet vast aan de dingen die ik niet meer kan, want als ik dat doe, dan wordt het wel heel vervelend.” (participant 7) “Ik heb altijd veel sport gedaan en nu gaat dat niet meer dus dat is wel een gemis. Het enige wat ik nu eigenlijk nog kan doen is fitnessen. Het enige wat ik vroeger nooit wou doen, was fitnessen (lacht). Maar ik heb dat gemis dan opgevangen door dat fitnessen op den duur dan toch tof te vinden (lacht).” (participant 8) “Wel, nu moet ik zeggen, sommige dingen zijn wel op te lossen he. Als mijn kleinkind gaat voetballen, ik moet daar niet meer achter proberen lopen he. Keeper zijn, ik kan niet meer duikelen he. Maar ik kan mij wel nog in de goal zetten om wat plaats in te nemen. Dan moet je zeggen .. daar moet je van leren genieten .. Ook ernaar kijken en zeggen, technisch kijken. Neem een camera, film het ..” (participant 12)
49
Dit nieuw leven, waarbij men zich aanpast aan wat nog kan op dat moment, kan gezien worden als een nieuw normaal, een nieuw kader (Robinson 1993). Er wordt getracht om niet meer te kijken naar ‘het vorig leven’ en het leven met de beperkingen als normaal te beschouwen alsof ze nooit iets anders gekend hebben. Verdere achteruitgang of onverwachte symptomen die men niet gewoon is, zetten dit nieuw normaal echter onder druk. “Je gaat mij nu niet van mijn sokkel krijgen door te zeggen je gaat dood. Dat weet ik al, dat is niets nieuws. Maar door ineens te zeggen van ah, dat hebben we nog niet gezegd, ja maar dat komt er ook nog bij, dit kwaaltje. Ik zeg maar iets, ik ga vanaf nu iedere dag in mijn broek beginnen plassen ofzo. Ah, dat wist ik niet. Stel nu dat dat er ineens bijkomt, dan is dat even van oei. Dan is weer heel mijn .. kader terug om zeep. Omdat er dan ineens iets bijkomt waar ik totaal niet op gerekend had en eigenlijk wel heel ongemakkelijk of vervelend is. Dus dat soort dingen maakt wel dat je sneller denkt van dat zal er toch ook niet bijkomen en zo.” (participant 7)
3.3.2 Proces van acceptatie De evolutie van confrontatie met beperkingen, activiteiten moeten loslaten en opnieuw betekenis te vinden in het leven, is niet lineair. Er kan gesproken worden van een proces van acceptatie waarbij elementen van ertegen vechten, hoop op volledige genezing, zich erbij neerleggen en actief op zoek gaan naar opnieuw betekenis in het leven, konden geïdentificeerd worden overheen de interviews. Participanten geven namelijk aan dat het moeilijk is om activiteiten te moeten laten vallen. Dit is niet altijd te verwerken en gaat soms met agressie of verdriet gepaard. Ook op basis van de uiting van hoop, kan vastgesteld worden dat participanten het soms moeilijk hebben om de huidige toestand als permanent te zien. “Dus ja, en voor de rest ja, wachten wij af. We volgen de raad van de dokter op. Die zegt dat het heel lang gaat duren eer ik winst ga boeken maar aangezien op die maanden mijn ejectiefractie 20 % vooruit is gegaan, dat vind ik al .. al redelijk hoor. Dus als er binnen een paar maanden nog eens 20 % bijkomt, dan is het in orde he. Dan ben ik tevreden .. Case closed (lacht).” (participant 14)
50
Vaak wordt ook vergeleken met anderen om te beklemtonen dat ze het nog zo slecht niet hebben. Ook het gevoel dat niet geklaagd mag worden over vervelende symptomen omdat men nog steeds leeft, wordt vermeld.
3.3.3 Nood aan ondersteuning In het accepatieproces blijkt vooral ondersteuning door familie, vrienden of buren belangrijk. Dit zowel in het kader van probleemoplossende als emotionele ondersteuning. Voorbeelden die participanten aanhaalden zijn onder andere zware boodschappen doen, poetsen of strijken, een luisterend oor zijn en het bieden van sociaal contact waardoor het gevoel van eenzaamheid vermindert. Ondersteuning en acceptatie blijken onlosmakelijk verbonden aangezien door knelpunten op te lossen, de invloed op het dagelijkse leven beperkter wordt, wat de acceptatie van een leven met hartfalen ten goede komt. Participant 14 vertelde hierover dat hij een hobby heeft waarvoor hij zware materialen moet opstellen. Zijn zoon helpt hem nu bij de opstelling, waardoor hij toch in staat is deze hobby uit te oefenen. De ondersteuning is echter ook niet altijd even positief. Familieleden blijken soms de neiging te hebben alles uit handen van de hartfalenpatiënt te nemen, uit angst dat deze zich te zwaar zou belasten. Dit kan een verschralend effect hebben op het leven van de patiënt omdat de rollen en activiteiten die hij kan en mag opnemen, verder beperkt worden. “Allez, ze doen dat omdat ze met mij inzitten. Mijn kleindochters ook he, opa je màg dat niet doen, wij doen dat wel. En je mag meerijden en je mag dit en dat doen.” (participant 11) Bijkomend wordt ook het gevoel van afhankelijkheid van de goodwill van anderen versterkt. Hierdoor neemt het gevoel van controle verder af, zoals in het voorgaande hoofdstuk al beschreven werd.
3.4 Therapietrouw In deze paragraaf wordt de perceptie ten aanzien van leefstijladviezen, de opgenomen houdingen ten opzichte van leefstijladviezen en behandelingen en de factoren die therapietrouw blijken te beïnvloeden, besproken.
51
3.4.1 Perceptie ten aanzien van leefstijladviezen Wanneer participanten gevraagd werd hoe ze leefstijladviezen zoals vochtbeperking, het beperken van alcohol of volledig stoppen, het volgen van een zoutarm of cholesterolbeperkend dieet en dergelijke ervaarden, bleken deze op verschillende manieren een verschralend effect te veroorzaken op het leven van de hartfalenpatiënt. Therapietrouw blijkt met bertrekking tot deze onderwerpen beperkt.
Een strikte vochtbeperking wordt door de meeste participanten die hiermee geconfronteerd worden, als zeer vervelend ervaren. Ze ervaren namelijk steeds een droog gevoel in de mond en hebben het gevoel dat ze eigenlijk enkel zouden mogen drinken om medicatie in te nemen. Dit wordt als onmogelijk ervaren en wordt vaak niet strikt nageleefd. “Mijn mond die plakt altijd.” (participant 1) “Ja het is bitter weinig wat je maar mag drinken he. Eigenlijk zou ik enkel mogen drinken om medicatie in te nemen. Dat vind ik niet te doen hoor.” (participant 4) Hulpmiddelen zoals swabs om de mond te bevochtigen worden in het ziekenhuis aangeboden, maar blijken slechts voor een korte periode verlichting te bieden. Slechts één participant leek een poging tot zelfmanagement te ondernemen waarbij deze aanhaalde thuis flesjes van een halve liter te gebruiken om een overzicht te houden over de vochtinname van die dag.
Het advies om alcohol te beperken, blijkt vooral een grote impact te hebben op het sociaal leven van de hartfalenpatiënten. “Je gaat weg met een groep .. maar die drinken pinten he. En je kan niet volgen. En je mag niet. En nog één en als je zegt van nee, dan val je op den duur uit de boot ..” (participant 12)
52
Sommigen geven aan het advies tot alcohol beperken in groep meer naast zich neer te leggen. Participanten vertellen hierover dat het gebeurt dat ze dan wel eens enkele glazen meer drinken. “Bij gelegenheid, als je in gezelschap bent, dan gebeurt dat eens dat je een paar glazen meer drinkt. Och, waarom niet. Dat is niet gemaakt voor de varkens zeggen ze he.” (participant 11) Participant 13 gaf aan ondertussen geen alcohol maar water te drinken op restaurant. Zij vindt het vervelend dat haar glas minder snel bijgevuld wordt in vergelijking met dat van degenen die alcohol drinken.
Participanten vertellen regelmatig dat ze een zoutbeperkt of cholesterolarm dieet te moeten volgen. Enerzijds moeten deelnemers hierdoor voeding die ze lekker vinden zoals paling, mosselen en dergelijke laten vallen en wordt er ook minder frequent op restaurant gegaan. “Eens lekker gaan eten, dat is wel verminderd. Want overal waar je gaat eten is het zo, zo vet. We zijn tevreden met onze eigen pot ..” (participant 11) Anderzijds blijken participanten te zoeken naar oplossingen zoals het gebruik van smaakvervangers om een zoutloos dieet te compenseren. Ook wordt er aangehaald te kiezen om bijvoorbeeld “toch één keer per jaar” tegen het dieet in te gaan waarbij men weet dat het niet goed is, maar het toch doet omdat men bepaalde voeding niet kan missen.
3.4.2 Houdingen ten opzichte van leefstijladviezen en behandelingen Op basis van dit onderzoek konden twee houdingen ten aanzien van deze leefstijladviezen geïdentificeerd worden. De meerderheid van de participanten hanteert een passieve houding waarbij men gewoon laat gebeuren. Voorschiften worden gevolgd of niet, naargelang ze passen in het leven. Het beleid in de hartfalenkliniek wordt door participanten op gelijkaardige wijze ervaren. Er wordt namelijk aangegeven dat ook hier het leven leefbaar houden, waarbij in de mate van het mogelijke geleefd wordt alsof hartfalen niet aanwezig is, centraal geplaatst wordt. Participanten vertrouwen volledig op ondersteuning met medicatie of andere technologieën die zo lang als mogelijk gehanteerd worden.
53
Pas als de ziekte verder vordert, vermelden participanten het advies van hulpverleners over leefstijladviezen zoals vocht- en zoutbeperking, cholesterolarme voeding, aangepast bewegen en alcoholinname beperken of stoppen. Deze worden vaak ook snel ontkracht en dit wordt regelmatig in de mond van de arts gelegd. Participant 11 gaf bijvoorbeeld aan dat het op een pintje meer of minder niet aankomt. “En die beperking, hij zegt één glas. Ik zeg ja maar dokter, dit is een glas en dat is ook een glas he (toont een klein en groot formaat). Ja, je weet wel wat ik bedoel zei hij. Maar als dat er eens twee zijn zei hij, och ja.” (participant 11)
Anderen hanteren een actieve houding, waarbij bewuste keuzes gemaakt worden om prioriteiten in het leven te kunnen vervullen. Dit is bijgevolg ook niet altijd in het voordeel van therapietrouw. Hier wordt namelijk op zoek gegaan naar een leefbaar compromis tussen de eisen van de ziekte en de eisen van het leven (Grypdonck 2010). Van het leven proberen te genieten met leefstijladviezen en beperkingen ten gevolge van hartfalen in het achterhoofd, staat hier centraal. Participant 12 vertelde hierover dat hij nu slechts een half glas wijn drinkt bij het eten in plaats van enkele glazen. “Vroeger nam ik enkele glazen wijn bij mijn eten. Nu is dat nog een half glaasje. Dan proef ik die smaak eens. Vroeger kon ik niets laten staan, dat moest uit. Nu kan ik zeggen ik heb dat geproefd … kan dat laten staan.” (participant 12) Door sommige participanten wordt zelf medicatie aangepast naar de orde van de dag. Vooral diuretica wordt wel eens later op de dag genomen, zodat een activiteit niet teveel door plaspauzes moet onderbroken worden. Een andere participant gaf aan zelf bloedverdunning enkele dagen gestopt te hebben zodat een kleine ingreep beter zou kunnen verlopen. Enkelen vragen overleg met de hulpverlener om een beter inzicht in de ziekte te krijgen en om zo adequate beslissingen te kunnen nemen. Ook het kunnen aankaarten en samen aanpakken van problemen die als belangrijk ervaren worden, wordt sterk geapprecieerd. “Dat probleem is toch niet onbelangrijk vind ik. Dat vind ik goed aan de cardioloog, dat ik dat gewoon kan zeggen. Dat is altijd een gok he, maar inderdaad .. we konden daar gewoon over praten, geen enkel probleem … Hij is daarin ook voorzichtig meegaand. Hij zei dan van ja, we gaan dat proberen, maar als je rare dingen voelt, mij zeker direct verwittigen.” (participant 7)
54
Het blijkt voor vele patiënten belangrijk dat er indien nodig behandelingsacties ondernomen
worden
zoals
medicatie
aanpassen,
implantatie
van
ondersteuningsapparaten en dergelijke, waarna ze hun toestand zien verbeteren. Participanten geven hierbij aan het gevoel te hebben dat ze in capabele handen zijn. Dit geeft een gevoel van vertrouwen in het behandelende team, waardoor men meer geneigd blijkt te zijn om te doen wat de arts vraagt. “Die dokters hebben er lang genoeg voor gestudeerd en ze weten uit ondervinding wat ze moeten doen. En wat de voordelen zijn van dat zo te doen. Dus ik vind dat je moet luisteren naar de dokter die het zegt.” (participant 5) Van zelfmanagement in het kader van zichzelf actief monitoren (bijvoorbeeld door middel van gewichts- en bloeddrukcontrole) lijkt bij de participanten slechts beperkt sprake te zijn. Ook wordt er weinig met de resultaten gedaan. Er lijkt enkel gereageerd te worden op symptomen en niet vanuit de opvatting ‘als ik dit doe, dan kan mijn hart langer meegaan’. “Als ik merk dat ik moeilijker adem bijvoorbeeld, dan denk ik oei, zou het wat vocht op mijn longen zijn? Dat is dan een reden om te zeggen dat ik de dag erna wat minder drink.” (participant 7)
3.4.3 Factoren die therapietrouw beïnvloeden Mensen zijn, zoals eerder aangegeven, niet zomaar therapietrouw. Volgende elementen die de mate van therapietrouw beïnvloeden, werden geïdentificeerd. Ten gevolge van de confrontatie met de eigen sterfelijkheid waren een deel van de participanten geneigd om gezondheidsadviezen correct op te volgen. Enerzijds omdat er nog hoop is op genezing, anderzijds omdat het niet draaglijk zou zijn indien de gezondheidstoestand verder achteruit zou gaan omdat er niet gedaan werd wat de arts zegt. Dit heeft soms verregaande gevolgen op het leven van de patiënt. Eén participant heeft er uiteindelijk zelfs voor gekozen om zijn hele sociale netwerk los te laten om te doen wat nodig was voor zijn hart.
55
Een ander deel van de participanten was net ten gevolge van de confrontatie met de eigen sterfelijkheid, geneigd om therapietrouw te beperken aangezien zij nog willen genieten van het leven en het niet nog schraler willen maken. Zij gaan hiermee om door een compromis te zoeken tussen het leven leefbaar houden en therapietrouw zijn. “Je mag stoppen met leven ook, als je niets van inspanning meer mag doen.” (participant 8) “Ik luister wel naar hetgene wat gezegd wordt, maar je moet jezelf een beetje inschatten en zien wat je kan.” (participant 3)
Ook het beeld dat patiënten zich vormen over hartfalen, heeft een invloed op de gepercipieerde noodzakelijkheid van therapietrouw. Door sommigen blijkt het hart eerder als emotioneel te worden gezien dan als een pomp die bloed naar de organen pompt. Ook voor participanten die een meer mechanisch beeld hebben van het hart, blijft het abstract en wordt er regelmatig een eigen verhaal gecreëerd om met deze abstractie om te gaan. “Aan mijn hart is eigenlijk niets aan. Dat hartfalen is er omdat ik een allergische reactie maak op alcohol.” (participant 8) Enerzijds blijken de meeste deelnemers door een beperkt ziekte-inzicht het moeilijk te hebben met het leggen van linken tussen ‘problemen met het hart’ en vochtretentie, dyspnoe, vermoeidheid e.d. Bijgevolg is het nut van bijvoorbeeld vochtbeperking moeilijk te begrijpen. Anderzijds lijken gezondheidsadviezen van hulpverleners door patiënten aangepast te worden naar wat als haalbaar wordt ervaren om zo het gevoel te creëren dat toch alles wordt gedaan om de gezondheidstoestand stabiel te houden. Er wordt bijvoorbeeld in plaats van een cholesterolarm dieet gezegd dat er gevarieerd wordt gegeten.
De aanwezigheid van multipathologieën met bijgevolg vaak tegenstrijdige gezondheidsadviezen, maakt therapietrouw zeer moeilijk. Participant 12 vertelde hierover het gevoel te hebben een proefkonijn te zijn, waardoor hij uiteindelijk alle adviezen naast zich neer heeft gelegd en ervoor gekozen heeft om enkel te doen waar hij zich goed bij voelt.
56
Deel 4: Discussie In dit hoofdstuk wordt op basis van de resultaten, een samenvattend antwoord geformuleerd op de onderzoeksvragen. Deze worden vervolgens vergeleken met het literatuuronderzoek. Op basis van deze informatie zullen knelpunten in de zorg rond de hartfalenpatiënt geïdentificeerd worden en worden er aanbevelingen voor de praktijk gemaakt. Verder wordt ook stil gestaan bij de beperkingen van het uitgevoerde onderzoek en zullen er aanbevelingen voor verder onderzoek geformuleerd worden.
4.1 Antwoord op de onderzoeksvragen Op basis van de resultaten van dit kwalitatief onderzoek kan beter inzicht gegeven worden op wat het kan betekenen om met hartfalen te moeten leven. Dit verhaal van leven met hartfalen zal belicht worden door systematisch een antwoord op de onderzoeksvragen te formuleren.
4.1.1 Hoe ervaren patiënten het om hartfalen te hebben? De meeste patiënten ervaren hartfalen als een aandoening die een zware impact heeft op het leven. Het gaat gepaard met gevoelens van onzekerheid en angst omdat op ieder moment een acute achteruitgang kan optreden met symptomen zoals dyspnoe, wat als zeer angstaanjagend ervaren wordt. Aangezien het hart niet goed meer werkt, hebben de meeste participanten een gevoel van ‘hier kan ik aan sterven’. Daarnaast blijken, naarmate de ziekte vordert, voor verschillende patiënten steeds meer symptomen op te treden. Dit roept het gevoel op dat er met een tikkende tijdbom wordt geleefd en dat de lont stilaan aan het opbranden is. Hierdoor blijken sommige participanten meer te willen genieten van het leven, terwijl het voor anderen soms eerder een verlammend effect heeft.
Enkelen rapporteren een gevoel van oneerlijkheid omdat het hart door hen eerder als emotioneel gezien wordt, dan als een pomp die bloed naar organen pompt. Ze begrijpen niet waarom net zij getroffen moeten worden met een hartziekte, aangezien ze zo’n groot hart hebben om anderen te helpen.
57
Daarnaast blijkt het lichaam geen vanzelfsprekende bondgenoot meer te zijn, het vraagt overleg en gematigde activiteiten omdat wanneer teveel gedaan wordt, er symptomen optreden zoals knagende thoracale pijn, dyspnoe, vermoeidheid en dergelijke. Hierdoor blijft de confrontatie met de eigen sterfelijkheid steeds in het achterhoofd zitten. Er moeten ook activiteiten en rollen, opgenomen door de patiënt, losgelaten worden. Dit aspect zal verder toegelicht worden in de volgende onderzoeksvragen.
4.1.2 Welke gevolgen brengt hartfalen met zich mee voor de patiënten? Hartfalen blijkt een verschralend effect te hebben op het leven van de patiënten. Voornamelijk door optredende symptomen ten gevolge van de ziekte zoals dyspnoe, vermoeidheid en verminderde mobiliteit. Een deel van de rollen en activiteiten die betekenis en plezier aan het leven geven, moeten namelijk losgelaten worden. Enerzijds omdat het nu eenmaal niet meer gaat, anderzijds wegens de angst om vroegtijdig te sterven door het hart teveel te belasten. Hierdoor kiezen patiënten ervoor, of voelen ze zich soms eerder moreel verplicht, om het rustiger aan te doen. Taken afbouwen waar men vroeger altijd toe in staat was, blijkt echter moeilijk te zijn en met de nodige frustraties gepaard te gaan.
Gevoelens van eenzaamheid en onbegrip worden ook gerapporteerd aangezien symptomen vaak niet zichtbaar zijn voor de buitenwereld terwijl deze toch als ernstig en belemmerend ervaren worden door de patiënten zelf. Daarnaast blijkt datgene wat men kan, te variëren van dag tot dag en dit is moeilijk uit te leggen aan anderen.
Ook leefstijladviezen blijken een verschralend effect te hebben op het leven. Enerzijds ten gevolge van de impact op het sociale leven, anderzijds door het moeten loslaten van elementen die plezier verschaffen in het leven. Voornamelijk adviezen met betrekking tot vocht- en alcoholbeperking en zout- of cholesterolarm dieet werden hierbij aangehaald.
58
4.1.3 Hoe gaan de patiënten met deze gevolgen om? Centraal in het leven met hartfalen blijkt de opbouw te staan van een nieuw leven dat leefbaar is. De participanten blijken in de zoektocht naar een leefbaar leven verschillende houdingen aan te nemen, waarbij de ene een actievere houding opneemt dan de andere. Er blijken namelijk mensen te zijn die zeggen ‘het is nu eenmaal zo’. Zij proberen nuttig bezig te zijn, waarbij de tijd passeren zonder de hele dag in de zetel te moeten zitten, centraal staat. Anderen nemen een meer actieve houding aan. Zij gaan de zoektocht om opnieuw iets te kunnen betekenen aan. Ook wordt door de meeste participanten gestreefd naar een zo hoog mogelijke zelfredzaamheid om het gevoel afhankelijk te zijn van anderen te minimaliseren. Hier wordt een gevoel van fierheid en eigenwaarde gerapporteerd.
Dit nieuw leven, waarbij men zich aanpast aan dat wat nog kan op dit moment, kan gezien worden als een nieuw normaal. Het proces om tot een nieuw normaal te komen blijkt echter zware arbeid te zijn. Elementen van vechten tegen de beperkingen en afbouw van activiteiten, hoop op volledige genezing waarbij teruggekeerd kan worden naar het leven zoals voordien, zich erbij neerleggen en actief op zoek gaan naar nieuwe elementen van betekenis in het leven, konden worden vastgesteld.
Daarnaast blijkt therapietrouw, vooral in het kader van het opvolgen van leefstijladviezen, niet vanzelfsprekend te zijn. Ook hier staat voor velen de afweging van het leven leefbaar houden centraal, waardoor therapietrouw niet altijd op de eerste plaats komt te liggen. Naast de zoektocht om het leven leefbaar te houden, spelen ook andere
factoren
een
rol
zoals
confrontatie
met
de
eigen
sterfelijkheid,
multipathologieën, het beeld dat gecreëerd wordt over hartfalen en het inzicht in het nut van leefstijladviezen.
4.1.4 Welke noden ervaren de hartfalenpatiënten? Op basis van de resultaten van het onderzoek kan vastgesteld worden dat er nood is aan probleemoplossende en emotionele ondersteuning.
59
4.1.4.1 Probleemoplossende ondersteuning Door participanten wordt regelmatig de nood aan probleemoplossende ondersteuning zoals poetshulp of iemand die de boodschappen doet, gerapporteerd. Dit blijkt de acceptatie van een leven met hartfalen ten goede te komen, aangezien knelpunten opgelost kunnen worden. Het blijkt echter ook met diverse moeilijkheden gepaard te gaan. Er worden namelijk schuld- en schaamtegevoelens gerapporteerd. Ook een gevoel van afhankelijkheid van de goodwill van anderen, waardoor de perceptie van controle afneemt, kan vastgesteld worden. Daarnaast blijken familieleden soms uit angst dat de patiënt iets zal overkomen, ook geneigd om alles uit handen te nemen. Hierdoor worden de activiteiten van de patiënten mogelijk nog verder beperkt.
Jongere participanten rapporteren ook de nood aan financiële ondersteuning. In hun verhaal staan gevoelens van schaamte, machteloosheid en afhankelijkheid sterk op de voorgrond.
Voor patiënten blijkt het ook belangrijk te zijn dat vervelende problemen aangekaart kunnen worden bij de hulpverleners en dat dit samen opgelost kan worden. Sommigen formuleren ook de vraag om meer betrokken te worden bij behandelingsbeslissingen van de hulpverleners.
4.1.4.2 Emotionele ondersteuning Ook de nood aan emotionele ondersteuning wordt vermeld. Sommige participanten blijken meer diepgaande informatie met betrekking tot hartfalen te vragen. Het gaat over vragen zoals welke symptomen kunnen optreden, wat zijn de gevolgen van hartfalen, welke impact heeft het op het leven, wat kan je eraan doen en waarop moet je letten. Deze informatie blijkt nodig te zijn om hartfalen te kunnen plaatsen en om angst voor het onbekende te reduceren.
Ook de beschikbaarheid van hulpverleners wordt sterk geapprecieerd. Hierdoor kan kort op de bal gespeeld worden bij problemen, wat een gevoel van veiligheid met een betere gemoedsrust tot gevolg heeft. Daarnaast blijkt het voor hartfalenpatiënten belangrijk om hun verhaal en angsten te kunnen vertellen om hun zorgen draagbaar te maken.
60
Familieleden blijken ook een grote rol te spelen in emotionele ondersteuning. Vooral in het kader van angstreductie rond het plots optreden van symptomen. Hun aanwezigheid zorgt er namelijk voor dat patiënten zich zekerder voelen om activiteiten toch te ondernemen.
4.2 Vergelijking van de onderzoeksresultaten met het literatuuronderzoek Bij de vergelijking van de resultaten uit het eigen onderzoek met het literatuuronderzoek, blijken deze in grote lijnen gelijklopend. Er worden echter andere accenten gelegd waardoor een genuanceerder beeld over het leven met hartfalen gevormd kan worden. Verschillen en gelijklopende bevindingen worden in deze paragraaf toegelicht.
De resultaten van het literatuuronderzoek hebben vooral betrekking op een populatie ouder dan 65 jaar. In het eigen onderzoek werd ook de perceptie van jongere hartfalenpatiënten onderzocht. Hieruit blijkt het verhaal voor jongere en oudere patiënten in grote mate gelijklopend, zij het met andere accenten. Jongere patiënten blijken namelijk de ervaring van afhankelijkheid en machteloosheid ten aanzien van de ziekte-uitkering als ondraaglijk te ervaren, wat bij ouderen niet aan bod gekomen is.
Zowel uit het eigen onderzoek als het literatuuronderzoek blijkt dat hartfalenpatiënten het gevoel hebben dat hun wereld verkleint. Verlies van sociale connecties zoals vrienden en hobby’s worden hierbij gerapporteerd (Jones et al. 2012). Ook de afhankelijkheid van anderen blijkt toe te nemen ten gevolge van verminderde zelfredzaamheid, waardoor het belang van een sociaal netwerk rond de patiënt om emotionele en probleemoplossende ondersteuning te bieden, kan vastgesteld worden. Afhankelijkheid van anderen blijkt zowel in het eigen onderzoek als het literatuuronderzoek het grootst te zijn bij boodschappen doen en poetsen (Norberg et al. 2008, Rodriguez et al. 2008, Norberg et al. 2010).
61
Ook de perceptie van afhankelijkheid van de goodwill van anderen en schuldgevoelens ten gevolge van de belasting van anderen kan worden vastgesteld. Dit resulteert erin dat sommige patiënten minder hulp vragen dan dat eigenlijk nodig is (Norberg et al. 2008, Rodriguez et al. 2008, Sundin et al. 2010). Er kan vastgesteld worden dat patiënten zich verplicht voelen hun identiteit te herzien (Jones et al. 2012). Hierbij wordt gezocht naar nieuwe elementen in het leven die betekenis kunnen geven. Volgens het literatuuronderzoek geeft dit een gevoel van controle (Waterworth & Jorgensen 2009). In het eigen onderzoek vermeldden participanten hierdoor het kunnen behouden van een positieve gemoedstoestand en het fysiek in beweging blijven om afhankelijkheid zo lang mogelijk uit te stellen. Er kan geconcludeerd worden dat ook hier gepoogd wordt om controle over de situatie te behouden.
Hartfalen wordt door patiënten in het eigen onderzoek en het literatuuronderzoek beschreven als een onzekere toestand. Enerzijds is er sprake van existentiële onzekerheid waarbij het gevoel heerst dat de dood dichterbij komt en op ieder moment een ernstige exacerbatie met nefaste gevolgen op het leven van de patiënt kan optreden (Grypdonck 2009, Rodriguez et al. 2008, Waterworth & Jorgensen 2009). Dit gaat gepaard met gevoelens van angst. Patiënten blijken hiermee om te gaan door informatie te vergaren en steun in sociale netwerken te zoeken (Waterworth & Jorgensen 2009). Anderzijds speelt ook praktische onzekerheid een belangrijke rol in het leven van de hartfalenpatiënt aangezien de nood aan ondersteuning varieert van dag tot dag (Grypdonck 2009). In het literatuuronderzoek wordt hierbij het inbouwen van structuur in het dagelijkse leven vermeld waardoor een gevoel van controle teweeg kan gebracht worden (Waterworth & Jorgensen 2009). Onzekerheid met betrekking tot financiële ondersteuning kan ook in het kader van praktische onzekerheid gezien worden, waarbij de perceptie van machteloosheid sterk op de voorgrond staat.
62
Dyspnoe, vermoeidheid en verminderde mobiliteit zijn de meest gerapporteerde symptomen van hartfalenpatiënten (Rodriguez et al. 2008, Norberg et al. 2010, Bekelman et al. 2011). De perceptie van dyspnoe kon niet beschreven worden in de literatuurstudie. Het is wel merkwaardig dat deze belangrijke ervaring niet in eerder onderzoek aan de orde geweest is. Uit het eigen onderzoek kan namelijk geconcludeerd worden dat dyspnoe letterlijk en figuurlijk alles afsnijdt. Men heeft letterlijk geen adem meer, maar men wordt hierdoor ook afgesneden van diverse activiteiten en sociale contacten.
Ook de ervaring en de impact van leefstijladviezen bleef in het literatuuronderzoek onbelicht. Op basis van het eigen onderzoek kan vastgesteld worden dat leefstijladviezen een verschralend effect hebben op het leven van de hartfalenpatiënt. Deze worden bijgevolg niet zomaar en vaak slechts beperkt opgevolgd. Voor sommigen blijkt dit een bewuste keuze te zijn, anderen lijken een verhaal te creëren waarbij leefstijladviezen aangepast worden aan wat als haalbaar wordt ervaren.
In het literatuuronderzoek komt het bewust proberen minimaliseren van de impact van de ziekte op het leven naar voor. Het belang van plannen wordt aangehaald om de tijd optimaal te benutten en de impact van vermoeidheid zo laag mogelijk te houden (Jones et al. 2012). Ook de verwachtingen naar de zorgverlening toe die in het literatuuronderzoek gerapporteerd worden zijn hierop gericht. Er wordt namelijk gevraagd wachttijden in te korten, tegenstrijdigheden tussen disciplines weg te werken en een meer teamgerichte aanpak te hanteren waarbij ook de familie betrokken wordt in de zorg (Bekelman et al. 2011, Weierbach et al. 2011). Slechts enkele participanten uit het eigen onderzoek halen het optimaal benutten van de tijd aan. Deze participanten zijn ook bewust met het minimaliseren van de impact van de ziekte bezig. Andere participanten, voornamelijk degenen die een passieve houding ten aanzien van hartfalen opnemen, lijken hier niet bewust met bezig. Zij lijken te doen wat ze willen en bij het optreden van symptomen is men verplicht rust te nemen. Er wordt niet gepland en niet bewust met grenzen omgegaan waardoor het soms moeilijk is om vooropgestelde prioriteiten te bereiken.
63
Zowel in het eigen onderzoek als in het literatuuronderzoek komt uitstelgedrag aan bod. Hier worden echter verschillende verklaringen voor gegeven. In het literatuuronderzoek blijken voornamelijk multipathologieën bij een oudere populatie ervoor te zorgen dat de ernst van symptomen zeer moeilijk ingeschat kunnen worden (Hedemalm et al. 2008, Lee et al. 2009). Dit bleef in het eigen onderzoek onbelicht. Bij meerdere participanten lijkt uitstelgedrag in dit onderzoek gesteld te worden wanneer symptomen plannen in de war dreigen te gooien. Mogelijk speelt bij het heroptreden van symptomen ook de confrontatie met verdere achteruitgang, wat gezien kan worden als het verder opbranden van de lont, een rol (Waterworth & Jorgensen 2009). Deze confrontatie met verdere achteruitgang kan mogelijk als zeer bedreigend ervaren worden, waardoor het negeren van symptomen als copingmechanisme gehanteerd wordt.
4.3 Aanbevelingen voor de praktijk In deze paragraaf wordt weergegeven welke knelpunten in de huidige zorgverlening geïndentificeerd konden worden, waarna aanbevelingen voor de praktijk geformuleerd worden.
4.3.1 Geïdentificeerde knelpunten in de huidige situatie Op basis van het eigen onderzoek konden enkele grote knelpunten in de zorgverlening rond de hartfalenpatiënten geïdentificeerd worden. De meeste participanten blijken een passieve rol op te nemen of krijgen deze aangemeten. Uit verhalen van participanten kan geconcludeerd worden dat de hulpverleners in de hartfalenkliniek een beschermende rol ten aanzien van hun patiënten opnemen. Patiënten moeten namelijk in de mate van het mogelijke, gewoon proberen leven alsof ze geen hartfalen hebben. De hulpverleners ondersteunen hen hierin met medicatie en andere technologieën. Sommige participanten vragen echter meer overleg en informatie om beter greep te krijgen op hun ziekte. Deze situatie wordt ook in de literatuur beschreven. Op basis van de studie van Holman en Lorig (2004) kan vermoed worden dat de hulpverlening in de hartfalenkliniek nog teveel gericht is op de behandeling van een acute ziekte en niet op het leren leven met een chronische aandoening.
64
Naast een eerder passieve rol van de patiënt, of mogelijk voortvloeiend uit deze passieve rol, is er vermoedelijk sprake van een beperkt ziekte-inzicht en kennistekort met betrekking tot hartfalen. Uit verhalen van participanten blijkt er slechts beperkt informatiemateriaal beschikbaar te zijn waardoor het moeilijk is de ziekte te begrijpen. Hartfalen blijft ook zeer abstract. Het verband tussen hartfalen en symptomen zoals vochtretentie, dyspnoe en dergelijke begrijpen veel patiënten niet. Daardoor blijkt voor vele participanten het nut van leefstijladviezen en sommige behandelingen ook moeilijk begrijpbaar te zijn. Dit leidt er soms toe dat ze leefstijladviezen zonder afwegingen naast zich neer leggen en dat er soms gevaarlijke beslissingen door patiënten genomen worden zoals het autonoom stoppen van anticoagulantia.
Ook blijkt er slechts beperkt sprake te zijn van adequaat zelfmanagement. In vergelijking met de resultaten van het literatuuronderzoek blijkt een deel van de participanten niet bewust bezig te zijn met het minimaliseren van de impact van de ziekte op het dagelijkse leven. Het lijkt eerder alsof ze doen wat ze willen en bij het optreden van symptomen worden ze plots verplicht alle activiteiten te onderbreken en rust te nemen. Door deze patiënten wordt er weinig gepland en niet bewust met grenzen omgegaan, waardoor het soms moeilijk is om vooropgestelde prioriteiten te bereiken. Hieruit kan geconcludeerd worden dat een deel van de deelnemende hartfalenpatiënten in het eigen onderzoek door de ziekte gegrepen zijn. Ze hebben er geen enkel vat op en kunnen enkel wachten tot de ziekte toeslaat.
4.3.2 Aanbevelingen Op basis van de geïdentificeerde knelpunten in de huidige zorg, zijnde passiviteit, verondersteld kennistekort en niet adequaat zelfmanagement, kunnen onderstaande aanbevelingen geformuleerd worden om de zorg rond de hartfalenpatiënten verder te optimaliseren. Ook de perceptie van onzekerheid, onzichtbaarheid en de ervaring van schuldgevoelens zal hierin meegenomen worden.
65
Op basis van deze masterproef blijkt een louter probleemgerichte aanpak slechts beperkt werkzaam te zijn, aangezien patiënten niet zozeer denken in termen van hartfalen, maar leven mét hartfalen. Paulus, Van den Heede en Mertens (2012) bevelen in dit kader een evolutie naar vraaggerichte zorg aan, waarbij naast een therapeutische behandeling, de focus gelegd wordt op de noden van de individuele patiënt. De patiënt krijgt in deze visie een meer centrale en actieve rol toebedeeld, waardoor meer doelgerichte zorg op maat verleend kan worden (Paulus et al. 2012). Hulpverleners moeten er bij deze visie echter wel op bedacht zijn dat therapietrouw hierdoor niet gegarandeerd is, aangezien soms andere elementen in het leven prioriteit krijgen voor patiënten (Grypdonck 2010, van den Brink et al. 2013). Er kan als hulpverlener enkel ondersteunend gewerkt worden, zodat patiënten in staat zijn weloverwogen beslissingen te nemen en de prioriteiten in hun leven kunnen vervullen.
Uit de resultaten van het eigen onderzoek blijkt dat patiënten de cardiologen en hartfalenverpleegkundige van de hartfalenkliniek als centraal aanspreekpunt zien bij problemen en dat zij door de behandeling die ze als adequaat ervaren, het gevoel hebben in goed handen te zijn. Er kan echter meer gedaan worden. Vanuit de visie op het verlenen van vraaggerichte zorg kunnen deze hulpverleners samen met de patiënt bepalen wat deze als belangrijkste in zijn leven ervaart en dus zeker wilt behouden. Hierdoor kan de patiënt betrokken worden in het management van zijn ziekte. Bijkomend kunnen zij de patiënt strategieën aanleren om de impact van symptomen zoals dyspnoe en vermoeidheid op het leven zoveel mogelijk te beperken. In dit kader kwam uit het literatuuronderzoek het belang van plannen naar voor (Jones et al. 2012). Ook de Nederlandse Hartstichting beveelt aan activiteiten te spreiden overheen de dag, voldoende rustpauzes te nemen en hulpmiddelen te gebruiken zodat energie gespaard kan worden voor activiteiten die de patiënt als echt belangrijk ervaart (Nederlandse Hartstichting 2014).
66
Ook educatie is in deze visie op zijn plaats zodat patiënten handvaten aangereikt krijgen in hun beslissingsproces. Een inzicht in het mechanisme van hartfalen en symptomen is nodig om een inschatting in de ernst van de situatie te kunnen maken en om signalen van achteruitgang tijdig te leren herkennen. Door een goed inzicht in de pathologie, kunnen er bewuste afwegingen gemaakt worden over welke keuze het beste is in overeenstemming met de vooropgestelde prioriteiten. Patiënten hebben bijgevolg een inzicht in de risico’s die deze keuzes met zich meebrengen, wat in de huidige situatie niet het geval lijkt te zijn (Grypdonck 2010, Paulus et al. 2012).
Naast elementen van passiviteit, verondersteld kennistekort en niet adequaat zelfmanagement, komt ook de confrontatie met onzekerheid uit verhalen van participanten naar voor. Grypdonck (2009) ziet het reduceren van onzekerheid als een belangrijke taak voor de verpleegkundige. Enerzijds blijkt onzekerheid gereduceerd te kunnen worden door het verstrekken van voldoende informatie waardoor de voorspelbaarheid van de situatie in het geval van hartfalen, enigszins kan toenemen (Grypdonck 2009). Enkele participanten in het eigen onderzoek formuleerden in dit kader de nood aan meer informatie over onderwerpen zoals de gevolgen van hartfalen, de impact op het leven, wat eraan gedaan kan worden en waarop gelet moet worden. Anderen hadden echter liever niet teveel informatie. Het verstrekken van informatie kan door iedere hulpverlener betrokken bij de hartfalenpatiënt opgenomen worden. Uit de resultaten van het literatuuronderzoek blijken patiënten echter geconfronteerd te worden met tegenstrijdige informatie vanuit verschillende disciplines wat verwarring met zich meebrengt (Weierbach et al. 2011). Ook in het eigen onderzoek vermeldde één participant het gevoel te hebben een proefkonijn te zijn ten gevolge van tegenstrijdige informatie en adviezen. Bijgevolg heeft hij alles naast zich neergelegd en doet hij nu hetgene waarmee hij zich het beste voelt. Op basis van deze inzichten kan voorgesteld worden dat de Advanced Practioner Nurse (APN) deze rol op zich neemt. Zij kan in dit kader nagaan welke informatienoden iedere patiënt ervaart en hierop inspelen. Daarnaast kan hij/zij als een betrouwbare bron van informatie gezien worden aangezien hij/zij een diepgaand inzicht in de pathologie heeft (Guideline 2010).
67
Ook brochures van de Nederlandse Hartstichting geven een diepgaander beeld voor patiënten die meer informatie wensen (Nederlandse Hartstichting 2014). Anderzijds blijkt onzekerheid ook gereduceerd te kunnen worden door het erkennen van gevoelens van de patiënt en hem hij hierin te ondersteunen (Grypdonck 2009). In het eigen onderzoek werd aangehaald dat het bespreekbaar kunnen maken van angsten bij hulpverleners of familie belangrijk is en sterk geapprecieerd wordt.
Naast de perceptie van onzekerheid, werden in het eigen onderzoek schuldgevoelens gerapporteerd in het kader van belasting van anderen. Ook de ervaring van onzichtbaarheid van hartfalen kwam aan bod. Ondersteuning in het kader van het erkennen en bespreekbaar maken van deze gevoelens kan ook hier van belang zijn.
Ten gevolge van de complexiteit van de situatie en afhankelijk van de vooropgestelde zorgdoelen, bestaat de mogelijkheid dat ook andere disciplines in de zorg rond de hartfalenpatiënt betrokken worden. De diëtist kan namelijk bijdragen tot een op maat gemaakt dieet, de kinesist kan de patiënt voorzien van fysieke training en praktische tips geven in het kader van energiebehoud en een psycholoog kan ondersteunend werken voor patiënten in het leren omgaan met het effect van hartfalen op het dagelijkse leven (Jaarsma 2005).
Uit voorgaande aspecten kan geconcludeerd worden dat de visie van vraaggerichte zorg kan bijdragen tot een holistische ondersteuning van de hartfalenpatiënten. Om dit succesvol te bereiken is het van belang dat deze visie door alle hulpverleners in de hartfalenkliniek gedragen wordt. De Advanced Practitioner Nurse kan een centrale plaats innemen in het vergroten van inzicht in de ziekte (Grypdonck 2010). Bijkomend kan hij/zij een signaleerfunctie opnemen waarbij problemen tijdig herkend en bespreekbaar gemaakt worden (Jaarsma 2005). Ook de coördinatie van de zorg in samenspraak met de hartfalenpatiënt kan als kerntaak aan de APN toegeschreven worden (Grypdonck 2010).
68
4.4 Beperkingen van het onderzoek In deze paragraaf wordt stilgestaan bij de beperkingen van het uitgevoerde onderzoek en hoe daarmee werd omgegaan.
De studente-onderzoekster was in de uitvoering van dit kwalitatief onderzoek een belangrijk instrument dat bepalend is voor de kwaliteit ervan (Anderson 2010). Bijgevolg had haar rol een invloed op zowel de datacollectie, de -analyse als de formulering van de onderzoeksresultaten. Aangezien de studente-onderzoekster al werkzaam is als verpleegkundige op de hartbewaking, was zij in het begin van de datacollectie en -analyse sterk gefocust op het lijden en het ziektedenken. Ook eventuele subjectiviteit
op
basis
van
de
samenwerking
met
de
cardiologen
en
hartfalenverpleegkundige moet als beperking van dit onderzoek meegenomen worden. Er werd gepoogd deze invloed te beperken door hierover kritisch te reflecteren en door middel van onderzoekerstraingulatie de studente-onderzoekster bewust te maken van eventule subjectiviteit en de interpretaties te verbreden (Malterud 2001, Kitto et al. 2008, Holloway & Wheeler 2011). Daarnaast was de expertise met betrekking tot het voeren van diepte-interviews bij de aanvang van het onderzoek beperkt, waardoor niet altijd rijke data verkregen werd en het vermijden van suggestieve vragen sterk op de voorgrond stond. Door deze elementen bleek het moeilijk om echt contact met participanten te maken. Adviezen van de promotor en copromotor zorgden ervoor dat de studente-onderzoekster hierop attent werd gemaakt en er werden handvaten aangereikt om de interviewtechniek te verbeteren en om in staat te zijn het verhaal van participanten echt te horen. Dat lukte in bevredigende mate.
Ook de invloed van de gatekeepers, de hulpverleners van de hartfalenkliniek, moet mee in overweging genomen worden aangezien zij verantwoordelijk waren voor de rekrutering van participanten. De studente-onderzoekster heeft namelijk geen inzicht in factoren die meegespeeld hebben bij de selectie van participanten (Holloway & Wheeler 2011). Het is mogelijk dat hierdoor de heterogeniteit van de steekproef beperkt is en dat dit een vertekend beeld geeft in de resultaten.
69
Ook de motivatie van de participanten moet meegenomen worden. De reden waarom participanten deelnamen aan het onderzoek, kan niet achterhaald worden. Er kan ook niet met zekerheid gezegd worden dat participanten volledig open hun verhaal vertelden. Er werd gepoogd de kans hiertoe te verhogen door mee te delen dat ze konden bijdragen aan zorg op maat. Ook werd anonimiteit gegarandeerd en een vertrouwelijke sfeer gecreëerd (Holloway & Wheeler 2011).
Daarnaast zijn de resultaten van deze studie gebaseerd op een beperkte steekproef. Vijftien participanten werden geïncludeerd in het kader van de haalbaarheid van de studie, waarbij datasaturatie niet volledig bereikt kon worden. Een groter aantal participanten zou wellicht toelaten om de centrale concepten nog rijker te omschrijven en de verbanden ertussen nog beter te begrijpen. Om toch voldoende diepgang in de resultaten te verkrijgen, werd besloten patiënten met NYHA-klasse IV te excluderen, waardoor geen totaalbeeld over het leven met hartfalen en de impact ervan, geformuleerd kan worden.
Om de validiteit van de resultaten te controleren, werden deze voorgelegd aan de hulpverleners van de deelnemende hartfalenkliniek (Sandelowski 1993, Anderson 2010). Hieruit bleek het onderzoek een goede weergave te geven van hetgene dat gehoord
wordt
op
de
raadplegingen.
Onafhankelijke
medewerkers
op
een
hartfalenkliniek hadden echter nog meer kunnen bijdragen tot de betrouwbaarheid van de resultaten.
4.5 Aanbevelingen voor verder onderzoek In de resultaten van dit onderzoek werden diverse concepten toegelicht. Bij sommige onderwerpen is echter nood aan verdere verfijning om een totaalbeeld te kunnen creëren. Ook ten gevolge van beperkingen in dit onderzoek, bleven sommige aspecten onbelicht. Op basis van deze elementen worden in deze paragraaf aanbevelingen voor verder onderzoek geformuleerd.
70
Om voldoende diepgang in de resultaten te kunnen formuleren, werd besloten patiënten met NYHA-klasse IV te excluderen. Verder kwalitatief onderzoek is nodig om een beeld te krijgen over de impact en de beleving van hartfalen bij deze patiënten. Vermoedelijk zullen bij deze groep andere elementen naar boven komen omdat de mogelijkheid om zichzelf opnieuw in het leven te kunnen brengen, afneemt aangezien de inspanningscapaciteit nog verder beperkt wordt. Het is mogelijk dat hierbij andere begeleidingsnoden naar boven zullen komen.
In dit onderzoek kon vastgesteld worden dat patiënten zich bevinden op een continuüm waarbij de ene zoekt naar het leven leefbaar houden en de andere nog een stap verder gaat door zichzelf opnieuw in het leven te brengen. Een longitudinaal, kwalitatief onderzoek kan bijdragen tot het verwerven van inzichten in factoren die bepalend zijn voor het opnemen van een actieve of meer passieve houding, hoe patiënten schuiven over dit continuüm en wat ertoe bijdraagt dat ze schuiven. Dit kan een meerwaarde betekenen voor de APN in de uitoefening van zijn/haar functie aangezien hierdoor een inzicht ontstaat in welke interne en externe factoren hierbij een rol spelen.
Ook ten aanzien van leefstijladviezen kon vastgesteld worden dat de ene patiënt een passievere rol opneemt dan de andere. In de aanbevelingen van dit onderzoek staat het activeren van patiënten en het ondersteunen van zelfmanagement centraal. Hierbij moet echter de vraag gesteld worden wat er gedaan moet worden met patiënten die zich comfortabel voelen in een passieve rol ten aanzien van hun ziekte. Mogelijke factoren die hierbij kunnen spelen zijn externe locus of control, de slachtofferrol die wat oplevert, de patiënt die door de omgeving gedwongen wordt in de slachtofferrol of het te beperkt aanreiken van handvaten om met de ziekte om te gaan. Het is ook mogelijk dat
zelfmanagement
bij
sommige
patiënten
een
gevoel
van
te
grote
verantwoordelijkheid met betrekking tot het stabiel houden van de toestand met zich meebrengt (van den Brink et al. 2013). Verder onderzoek is nodig om een beeld te krijgen over wat er juist speelt bij deze patiënten alvorens actiepunten geformuleerd kunnen worden.
71
Dit onderzoek was enkel gericht op de beleving van patiënten met hartfalen. Toch werd door enkele participanten aangegeven dat de ziekte ook een impact heeft op hun omgeving. Enerzijds door de angst dat de toestand van hun familielid op ieder moment kan verslechten, anderzijds door de impact van ondersteuningsnoden van de patiënt op zijn omgeving. Verder onderzoek is aan te bevelen om de impact van hartfalen op de familie in beeld te brengen aangezien zij een belangrijke rol spelen in de copingmogelijkheden van de patiënt. Daarnaast bestaat de mogelijkheid dat zij in hun mantelzorg zwaar belast worden. Het is aan te raden om na te gaan hoe ook zij ondersteund kunnen worden.
72
Deel 5: Conclusie Op basis van deze masterproef kan geconcludeerd worden dat hartfalen een grote impact heeft. Enerzijds ten gevolge van de confrontatie met de eigen sterfelijkheid en de verschraling van het leven, anderzijds ten gevolge van de strijd om het leven leefbaar te houden. Hierbij wordt namelijk op zoek gegaan naar nieuwe activiteiten die plezier verschaffen in het leven. Patiënten blijken ook niet zomaar therapietrouw. Elementen die hierbij een rol spelen zijn een evenwicht vinden tussen ‘doen wat nodig is voor het hart’ en het leven niet nog verder verschralen. Ook de kennis van patiënten over hartfalen, het beeld dat gevormd wordt over de ziekte en de confrontatie met multipathologieën blijkt een rol te spelen. Deze
masterproef
toont
het
belang
van
de
evolutie
naar
vraaggerichte,
geïndividualiseerde zorg aan, aangezien iedere patiënt andere prioriteiten in zijn leven heeft (Grypdonck 2010, Paulus et al. 2012). Om dit succesvol te bereiken, is het van belang dat deze visie door alle hulpverleners in de hartfalenkliniek gedragen wordt. De Advanced Practitioner Nurse kan een centrale plaats opnemen in het vergroten van inzicht in de ziekte, het signaleren en bespreekbaar maken van problemen en de coördinatie van de zorg in samenspraak met de hartfalenpatiënt (Grypdonck 2010).
73
Bibliografie Anderson, C. (2010). Presenting and Evaluating Qualitative Research. American Journal of Pharmaceutive Education, 74(8), 141. Banerjee, P., Gill, L., Muir, V., Nadar, S., Raja, Y., Goyal, D., et al. (2010). Do heart failure patients understand their diagnosis or want to know their prognosis? Heart Failure from a patients perspective. Clinical Medicine, 10 (4), 339-343. Bekelman, D., Nowels, C., Retrum, J., Allen, L., Shakar, S., Hutt, E., et al. (2011). Giving Voice to Patient's and Family Caregivers' Needs in Chronic Heart Failure: for Palliative Care Programs. Journal of Palliative Medicine, 14 (12), 1317-1324. Breckenridge, J., & Jones, D. (2009). Demystifying Theoretical Sampling in Grounded Theory Research. Grounded Theory Review, 2(8). Bui, A., Horwich, T., & Fonarow, G. (2011). Epidemiology and risk profile of heart failure. Nature reviews cardiology, 8 (1), 30-41. Cameron, J., Worral-Carter, L., Page, K., Riegel, B., Lo, S., & Stewart, S. (2010). Does cognitive impairment predict poor self-care in patients with heart failure? European Journal of Heart Failure, 12 (5), 508-515. Cené, C., Haymore, L., Dolan-Soto, D., Lin, F., Pignone, M., DeWalt, D., et al. (2013). Self-Care Confidence Mediates the Relationship Between Percieved Social Support and Self-Care Maintenance in Adults With Heart Failure. Journal of Cardiac Failure, 19 (3), 202-210. De Smedt, R., Jaarsma, T., Ranchor, A., Van der Meer, K., Groenier, K., HaaijerRuskamp, F., et al. (2012). Coping with adverse drug events in patients with heart failure: Exploring the role of medication beliefs and perceptions. Psychology & Health, 27 (5), 570-587. Dierckx de Casterlé, B., Gastmans, C., Bryon, E., & Denier, Y. (2012). QUAGOL: A guide for qualitative data analysis. International Journal of Nursing Studies, 49 (3), 360-371.
74
Evangelista, L., Doering, L., Dracup, K., Westlake, C., Hamilton, M., & Fonarow, G. (2003). Compliance Behaviors of Elderly Patients With Advanced Heart Failure. The Journal of Cardiovascular Nursing, 18 (3), 197-206. Gerlich, M., Klindtworth, K., Oster, P., Pfisterer, M., Hager, K., & Schneider, N. (2012). 'Who is going to explain it to me so that I understand? Health care needs and experiences of older patients with advanced heart failure. European Journal of Ageing: Social, Behavioural and Health Perspectives, 9, 297-303. Goodman, H., Firouzi, A., Banya, W., Lau-Walker, M., & Cowie, M. (2013). Illness perception, self-care behaviour and quality of life of heart failure patients: A longitudinal questionnaire survey. International Journal of Nursing Studies, 50 (7), 945-953. Grypdonck, M. (2009). Cursusnota’s bij de cursus Visieontwikkeling en basisconcepten in de verpleegkunde. Inleiding in de verplegingswetenschap. Hoofdstuk 3 p.3940. Grypdonck, M. (2010). Verpleegkundige spreekuren in de zorg voor mensen met een chronische ziekte. Memorandum bekroond met de Prijs Zuster Jules Marie Heymans. Guideline, C. H. (2010). Section 8: Disease Management, Advance Directives, and Endof-Life Care in Heart Failure. Education and Counselin. Journal of Cardiac Failure, 16(6), 98-114. Hartfalen. (sd). Opgeroepen op July 26, 2013, van Belgische cardiologische liga: http://liguecardioliga.be/maladies/hartfalen/?lang=nl Hedemalm, A., Schaufelberger, M., & Ekman, I. (2008). Symptom recognition and health care seeking among immigrants and native Swedish patients with heart failure. BioMed Central Nursing, 7 (9). Holloway, I., & Wheeler, S. (2011). Qualitative Research in Nursing and Healthcare. Third Edition. United Kingdom: Wiley-Blackwell. Holman, H., & Lorig, K. (2004). Patient Self-Management: A Key to Effectiviness and Efficiency in Care of Chronic Disease. Public Health Reports, 119(3), 239-243. Jaarsma, T. (2005). Inter-professional team approach to patients with heart failure. Heart, 91 (6), 832-838.
75
Jones, J., McDermott, C., Nowels, C., Matlock, D., & Bekelman, D. (2012). The experience of fatigue as a distressing symptom of heart failure. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 41 (5), 484-491. Kitto, S., Chesters, J., & Grbich, C. (2008). Quality in qualitative research. Medical Journal of Australia, 188, 243-246. Lee, C., Riegel, B., Driscoll, A., Suwanno, J., Moser, D., Lennie, T., et al. (2009). Gender differences in heart failure self-care: A multinational cross-sectional study. International Journal of Nursing Studies, 46 (11), 1485-1495. Lomborg, K., & Kirkewold, M. (2003). Truth and validity in grounded theory - a reconsidered realist interpretation of the criteria fit, work, relevance and modifiability. Nursing Philosophy, 4 (3), 189-200. Malterud, K. (2001). Qualitative Research: standards, challenges and guidelines. The Lancet, 358 (9280), 483-488. Management of chronic heart failure. A national clinical guideline. (2007, February). Opgeroepen op July 26, 2013, van Scottisch Intercollegiate Guidelines Network (SIGN): http://www.sign.ac.uk/pdf/sign95.pdf McMurray, J., Adamopoulos, S., Anker, S., Auricchio, A., Böhm, M., Dickstein, K., et al. (2012). ESC Guidelines for the diagnosis and treatment of acute and chronic heart failure 2012. European Journal of Heart Failure, 14 (8), 803-869. Nederlandse
Hartstichting.
(sd).
Opgeroepen
op
June
28,
2014,
van
https://www.hartstichting.nl/downloads/brochure-hartfalen Norberg, E., Boman, K., & Löfgren, B. (2008). Activities of daily living for old persons in primary health care with chronic heart failure. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 22 (2), 203-210. Norberg, E., Boman, K., & Löfgren, B. (2010). Impact of fatigue on everyday life among older people with chronic heart failure. Australian Occupational Therapy Journal, 57 (1), 34-41. Norton, C., Georgiopoulou, V., Kalogeropoulos, A., & Butler, J. (2011). Epidemiology and cost of advanced heart failure. Progress in cardiovascular diseases, 54 (2), 78-85.
76
Paulus, D., Van den Heede, K., & Mertens, R. (2012). Organisation of care for chronic patients in Belgium: development of a position paper. Brussels: Belgian Health Care Knowledge Centre. Robinson, C. (1993). Managing Life with a Chronic Condition: The Story of Normalization. Qualitative Health Research, 3(1), 6-28. Rodriguez, K., Appelt, C., Switzer, G., Sonel, A., & Arnold, R. (2008). "They diagnosed bad heart": A qualitative exploration of patient's knowledge about and experiences with heart failure. Heart & Lung: The Journal of Acute and Critical Care, 37 (4), 257-265. Rollnick, S., Miller, W., & Butler, C. (2008). Motivational Interviewing in Health Care: helping patients change behavior. New York: Guilford Publications. Sandelowski, M. (1993). Rigor or rigor mortis: the problem of rigour in qualitative research revisited. Advances in Nursing Science, 16 (2), 1-8. Sundin, K., Bruce, E., & Barremo, A. (2010). Eldery women's experiences of support when living with congestive heart failure. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 5 (2). van den Brink, R., Timmermans, H., Havers, J., & Veenendaal, H. (2013). Ruimte voor regie. Pioniers over zelfmanagement in de zorg. Utrecht: Kluwer. Van der Wal, M., Jaarsma, T., & Van Veldhuisen, D. (2005). Non-compliance in patients with heart failure; how can we manage it? The European Journal of Heart Failure, 7 (1), 5-17. Van Mieghem, W. (2008). Leven met hartfalen. Hart en slagaders. Van Zwieten, M., & Willems, D. (2004). Waardering van kwalitatief onderzoek. Huisarts en wetenschap, 47 (13), 38-43. Voors, A., & Kirkels, J. (2007). Leerboek hartfalen, tweede, geheel herziene editie. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Waterworth, S., & Jorgensen, D. (2009). It's not just about heart failure - voices of older people in transition to dependence and death. Health & Social Care in the Community, 18 (2), 199-207. Weierbach, F., Glick, D., & Lyder, C. (2011). Family and Friends to the Rescue: Experiences of Rural Older Adults with Heart Failure. Research in Gerontological Nursing, 4 (4), 261-270.
77
Lijst van tabellen Tabel 1: Kwaliteit en beperkingen van geïncludeerde onderzoeken………………….. 15 Tabel 2: Fases doorlopen binnen het analyseproces op basis van QUAGOL………… 28 Tabel 3: Karakteristieken van de participanten……………………………………….. 31
78
Bijlagen 1. NYHA-classificatie New York Heart Association (NYHA) classificatie voor hartfalen - NYHA-klasse I Geen symptomen of beperkingen: geen vermoeidheid, kortademigheid of pijn op de borst bij normale fysieke inspanning. - NYHA-klasse II Enige beperking van de fysieke activiteiten: geen symptomen bij rust, maar normale activiteiten veroorzaken kortademigheid, vermoeidheid of pijn op de borst. - NYHA-klasse III Belangrijke beperking van de inspanningscapaciteit: geen symptomen bij rust, maar een minieme inspanning kan reeds symptomen uitlokken. - NYHA-klasse IV De patiënt kan geen enkele inspanning uitvoeren zonder symptomen. De symptomen zijn reeds aanwezig bij rust en bij de minste inspanning nemen deze toe in ernst.
Bron: URL: http://www.minerva-ebm.be/articles/nl/woordenlijst/NYHA.htm
79
2. Flowchart zoekstrategie in literatuuronderzoek Pubmed: 548 artikels. Aantal geïncludeerd op basis van abstract: 12 Aantal geëxcludeerd op basis van abstract: 536 Reden voor exclusie: geen gratis full-tekst (20), niet over hartfalen (168), over diagnosticeren (2), over medische behandeling (53), over methodologie in studies (1), over mantelzorgers (4), kinderen met hartfalen (2), ouder dan 2008 (286).
Web of Knowledge: 254 artikels met ingestelde tijdsperiode van 2013-2008. Aantal geïncludeerd op basis van abstract: 13 Aantal geëxcludeerd op basis van abstract: 241 Reden voor exclusie: geen gratis full tekst (22), niet over hartfalen (165), over medische behandeling (44), over mantelzorgers (9), kinderen met hartfalen (1), kosten-effectiviteit (1).
Science Direct: 189 artikels. Ingestelde beperkingen: enkel artikels, onderwerp: patiënt, tijdsperiode van 2013-2008. Aantal geïncludeerd op basis van abstract: 0 Aantal geëxcludeerd op basis van abstract: 189 Reden voor exclusie: niet over hartfalen (158), over diagnosticeren (1), over medische behandeling (27), kinderen met hartfalen (1), over mantelzorgers (2).
80
3. Interviewguide Interviewguide voor patiënten. Onderzoek naar de beleving van patiënten bij hartfalen en hun noden naar begeleiding in AZ Nikolaas.
De vragenlijst (of interviewguide) zoals opgesteld, weerspiegelt de aard en de focus van de vragen die in het interview aan bod zullen komen. De volgorde van de vragen en de wijze waarop de vragen tijdens het interview geformuleerd worden, hangen af van het verloop van het gesprek. Op basis van tussentijdse analyses kan de vragenlijst in de loop van het onderzoek aangevuld worden. Het thema en de aard van de vragen blijven doorheen het onderzoek gelijk.
Mogelijke onderwerpen en manieren voor vraagstelling:
- Hoe is het voor u om met hartfalen te leven? - Welke beperkingen brengt de ziekte voor u mee? Wat betekent dit voor u? Hoe gaat u daarmee om? - Wat is belangrijk voor u in uw leven/wat geeft uw leven kleur? Wat zou u vooral willen behouden? Waar hoopt u op? - Welke dingen moet u doen of laten om deze ziekte in goede banen te houden? Hoe ervaart u dit? Hoe gaat u daarmee om? Wie of wat helpt u daar bij? Welke rol spelen professionals in uw leven?
81
4. Informed consent voor participanten Informatie voor deelnemers aan een onderzoek over de beleving van patiënten bij hartfalen en noden naar begeleiding in AZ Nikolaas.
Geachte mevrouw/mijnheer,
In het kader van de opleiding tot Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde aan de Universiteit van Gent, wordt een onderzoek gevoerd naar de beleving van patiënten met hartfalen en welke mogelijke noden naar begeleiding in AZ Nikolaas zij ervaren.
In de voorbije jaren is in AZ Nikolaas een hartfalenkliniek opgestart. Zowel de cardiologen als de hartfalenverpleegkundige hebben hier hun rol in. Zij willen graag weten hoe u hartfalen ervaart, welke problemen dit voor u met zich meebrengt en hoe zij met hun zorgverlening een antwoord kunnen geven op datgene wat u als echt belangrijk ervaart. Wanneer u deelneemt aan dit onderzoek kan u bijdragen aan de ontwikkeling van zorg die hierop inspeelt.
Om dit onderzoek mogelijk te maken, willen we uw medewerking vragen. Deelname aan het onderzoek betekent dat u geïnterviewd zal worden over hoe het is om met hartfalen in het leven te staan en welke mogelijke zorgnoden u ervaart.
Het gesprek dat we in het kader van dit onderzoek met u willen hebben, willen we het liefst op band opnemen. Zo hoeven we niet te noteren tijdens het gesprek en kan de verwerking van het gesprek correcter gebeuren. Na het onderzoek worden alle opnames gewist. Het gesprek met u zal doorgaan op het moment dat u het beste past. De plaats waar het gesprek doorgaat, zal samen besproken worden. De onderzoeker zal daarvoor met u een afspraak maken. Het gesprek zal maximaal 1 uur duren.
82
Wat op band opgenomen is, wordt nadien uitgetypt. Daarbij laten we alle namen en alle verwijzingen weg, waaruit iemand zou kunnen opmaken over wie het gaat. Alleen de onderzoekers krijgen de uitgeschreven gesprekken te lezen. Aan uw arts of aan andere zorgverleners delen we niets mee over het persoonlijke interview. Wat u ons vertelt wordt dus geanonimiseerd en strikt vertrouwelijk behandeld. Alle gegevens uit dit onderzoek worden behandeld volgens de regels van de bescherming van de privacy, zoals in de wet van 22 augustus 2002 geregeld. Als we met meerdere patiënten gesproken hebben, analyseren we wat al deze patiënten ons gezegd hebben. Wat we daaruit kunnen besluiten leggen we in een rapport vast, en dat delen we mee aan onze collega’s en studenten zodat ook zij van ons onderzoek kunnen leren. We willen nogmaals benadrukken dat in deze rapporten u zelf niet herkenbaar zal zijn.
U bent volledig vrij deel te nemen of niet. Uw keuze zal geen enkele invloed hebben op de zorg die u krijgt. U kan ook op ieder ogenblik uw deelname aan het onderzoek beëindigen of uw toestemming om deel te nemen intrekken. Ook dat zal geen enkel gevolg hebben voor de zorg die u krijgt. Vooraleer het onderzoek van start kon gaan, hebben we, zoals dat in België wettelijk geregeld is, het onderzoek aan het Ethische Comité van het UZ Gent en AZ Nikolaas voorgelegd. Dit comité heeft het project goedgekeurd. In geen geval dient de goedkeuring van het Ethisch Comité een aanzet te zijn tot deelname. Hoewel het helemaal niet te verwachten is dat u of uw familielid schade zou kunnen oplopen door aan het onderzoek mee te werken – het gaat immers alleen om een gesprek – is er toch een verzekering voor schade voor de deelnemers afgesloten, zoals bepaald in de wetgeving.
Als u bereid bent deel te nemen aan het onderzoek, zullen we u vragen, zoals de wet dit voorziet, een toestemmingsformulier te ondertekenen. Ook na de ondertekening daarvan bent u vrij om op ieder ogenblik te beslissen niet langer aan het onderzoek deel te nemen.
Als u aanvullende informatie wenst over het onderzoek of over uw mogelijke deelname, kunt u nu of in de loop van het onderzoek contact opnemen met Renée Saman, student
83
Master in de Verpleegkunde en de Vroedkunde. U kan haar bereiken via e-mail:
[email protected] of via telefoon: (nummer in deze bijlage verwijderd). Zij is de onderzoeker die het gesprek met u zal voeren.
We danken u omdat u aan onze vraag aandacht hebt willen geven. Met vriendelijke groeten, Mieke Grypdonck, Verpleegkundige en Emiritus Hoogleraar Verplegingswetenschap. Telefoonnummer: 09/332. 41.51. Els Steeman, Verpleegkundige en Praktijkassistent. Telefoonnummer: 09/332.33.14. Renée
Saman,
student
Master
in
de
Verpleegkunde
en
de
Vroedkunde.
Telefoonnummer: (nummer in deze bijlage verwijderd).
Betreft: De beleving van patiënten bij hartfalen en hun noden naar begeleiding in Az Nikolaas.
Geïnformeerde toestemming tot medewerking
Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan dit onderzoek onder de voorwaarden die in de informatiebrief zijn vermeld. Ik bevestig ingelicht te zijn omtrent de aard en het doel van het onderzoek, kon vragen stellen en kreeg hierop de nodige antwoorden. Tevens ben ik op de hoogte dat ik mij op elk ogenblik kan terugtrekken uit het onderzoek.
Naam van de deelnemer: ………………………………………………………………. Datum:
……………………………………………………………….
Handtekening:
Naam van de onderzoeker door wie uitleg werd verstrekt: ……………………………… Datum:
………………………………………………………………...
Handtekening:
84
5. Eerste versie van de codeboom - je leert ermee leven - niet over zeuren - het kan erger - gezondheidsvoorschriften: - alcohol beperken/stoppen - bloeddrukcontrole - saturatie opvolgen - anticoagulantia - dieet - vochtbeperking - therapietrouw - tegenstrijdigheden in gezondheidsadviezen - dat nemen ze mij niet af - ziekte-inzicht - verplicht om los te laten - zware lasten dragen - huishoudelijke taken - in de bergen wandelen - (groot)ouderrol - sport - fysiek zwaar belastend werk - naar de markt - rijden met de auto - aanwezigheid van anderen nodig - er tegen vechten - beperkt sociaal contact - wat kan ik wel nog - reisbestemming aanpassen / niet meer reizen - leven van dag tot dag - minder zware inspanningen (“bezig zijn”)
85
- tv is beste vriend - op tijd rusten - verhuizen - jobwijziging - sport - technisch kijken - klachten: - dyspnoe - vermoeidheid - oedemen onderste ledematen - concentratieproblemen - tremor - geen kracht - verminderd seksueel leven - ondersteuning door: - familie - hulpverleners - buren - poetsvrouw - alleen - zich zorgen maken over - echtgenote - financieel - vroeger sterven - onvoorspelbaarheid - het zekere onzeker maken - symptomen negeren - impact op de familie - angst - trots - informatienood
86
6. Schema met mogelijke verbanden tussen belangrijke concepten
87
7. Aangepaste codeboom - Confrontatie met sterfelijkheid - het gaat over het hart - beperkt toekomstperspectief - angst - zich zorgen maken - Beperkingen - het lichaam is geen vanzelfsprekende bondgenoot meer - de ene dag is de andere niet - gooit onverwacht plannen in de war - impact op het leven - voor de rest van het leven - zich zorgen maken - Coping - proces van acceptatie: - er tegen vechten - symptomen negeren - het zekere onzeker maken (hoop) - je erbij neerleggen - het leefbaar houden/jezelf terug in het leven brengen - evolutie naar een nieuw normaal - beperkt ziekte-inzicht - informatie - ondersteuning - door familie, vrienden, … - (Beperkte) therapietrouw - beperkte informatie
88
