UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
PARTICIPATIE VAN BEWONERS EN HUN FAMILIE IN DE BELEIDSACTIVITEITEN VAN WOONZORGCENTRA
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Door Lies Witteman
Promotor: Paul Gemmel Co-promotor: Katrien Verleye
UNIVERSITEIT GENT Faculteit Geneeskunde en Gezondheidswetenschappen Academiejaar 2012-2013
PARTICIPATIE VAN BEWONERS EN HUN FAMILIE IN DE BELEIDSACTIVITEITEN VAN WOONZORGCENTRA
Masterproef voorgelegd tot het behalen van de graad van Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg
Door Lies Witteman
Promotor: Paul Gemmel Co-promotor: Katrien Verleye
Abstract
Participatie van bewoners en hun familie in woonzorgcentra houdt in dat zij actief betrokken worden in aangelegenheden die met hulp- en dienstverlening te maken hebben. Personen op hoge leeftijd en met een grote mate van hulpbehoevendheid laten participeren, stelt de organisatie voor een aantal uitdagingen. De vraag stelt zich dan ook hoe men participatie in woonzorgcentra concreet kan vormgeven. Deze vraag is relevant omdat de mate van participatie een invloed heeft op de kwaliteit van zorg en het welzijn van bewoners. Om te achterhalen hoe bewoners en familie kunnen participeren in de beleidsactiviteiten van woonzorgcentra werd enerzijds een literatuurstudie uitgevoerd waarbij het concept ‘participatie’ bestudeerd werd en de mogelijkheden en moeilijkheden van participatie in woonzorgcentra in kaart gebracht werden. Anderzijds werd een casestudieonderzoek opgezet, bestaande uit (1) een documentanalyse en (2) een vragenlijstonderzoek. Uit de documentanalyse blijkt dat de wettelijke vereisten op vlak van participatie op mesoniveau (niveau van de zorgorganisatie) eerder beperkt zijn en niet altijd worden nageleefd. Het vragenlijstonderzoek brengt aan het licht dat het management van woonzorgcentra voordelen ziet in participatie van bewoners en familie, maar ook hindernissen en nadelen ervaart. In de praktijk participatie van bewoners en familie verder bevorderen, zal maar succesvol zijn als men ook de inspanningen erkent die participatie vraagt van het personeel en het management van woonzorgcentra.
Aantal woorden masterproef: 22.717 (exclusief bijlagen en bibliografie)
Inhoudstabel Inleiding ............................................................................................................................ 1 Hoofdstuk 1: Literatuurstudie........................................................................................... 4 1.1
Zorg in een vergrijzende samenleving ............................................................... 4
1.2
Relevantie van participatie................................................................................. 8
1.2.1
Beter beheer van beschikbare financiële middelen .................................... 9
1.2.2
Meer kwaliteitsvolle zorg ........................................................................... 9
1.2.3
Grotere zelfredzaamheid van de patiënt ................................................... 10
1.2.4
Representatie van de burger in het politieke bestel .................................. 11
1.3
Theoretisch kader voor participatie ................................................................. 12
1.3.1
Algemene definitie van participatie .......................................................... 12
1.3.2
Niveaus van participatie ........................................................................... 13
1.3.3
Participatie van patiënten en burgers ........................................................ 14
1.3.4
Vormen van participatie ........................................................................... 15
1.4
Participatie in woonzorgcentra ........................................................................ 19
1.4.1
Assertieve bewoners op komst? ............................................................... 19
1.4.2
Drempels voor participatie ....................................................................... 21
1.4.3
Waarde van participatie voor het management ........................................ 26
Hoofdstuk 2: Methodologie casestudieonderzoek .......................................................... 31 2.1
Algemene beschrijving van het onderzoeksdesign .......................................... 31
2.2
Documentanalyse ............................................................................................. 33
2.3
Vragenlijstonderzoek ....................................................................................... 35
Hoofdstuk 3: Resultaten documentanalyse..................................................................... 39 3.1
Wetgeving ........................................................................................................ 39
3.1.1
Decreet inzake kwaliteitszorg in de welzijnsvoorzieningen .................... 39
3.1.2
Wet betreffende de rechten van de patiënt ............................................... 41
3.1.3 Decreet houdende de stimulering van een inclusief Vlaams ouderenbeleid en de beleidsparticipatie van ouderen ..................................................................... 41 3.1.4
Wet tot oprichting van een federale adviesraad voor ouderen ................. 43
3.1.5
Woonzorgdecreet, 13 maart 2009 ............................................................. 43
3.2
Agentschap Zorginspectie................................................................................ 47
3.2.1
Inspraak .................................................................................................... 48
3.2.2
Klachtenbehandeling ................................................................................ 49
3.2.3
Klachtenanalyse ........................................................................................ 50
3.2.4
Informatieverstrekking ............................................................................. 51
3.3
Woonzorglijn ................................................................................................... 52
3.4
Conclusie documentanalyse ............................................................................. 54
Hoofdstuk 4: Resultaten vragenlijstonderzoek ............................................................... 57 4.1
Respondenten ................................................................................................... 57
4.2
Relevantie van participatie voor het management ........................................... 59
4.2.1
Belang van participatie volgens het management .................................... 59
4.2.2
Aantal klachten en suggesties ................................................................... 60
4.2.3
Aantal veranderingen naar aanleiding van klachten en suggesties........... 62
4.2.4
Kanalen klachten en suggesties ................................................................ 63
4.2.5
Veranderingen .......................................................................................... 64
4.3
Inspanningen van het management .................................................................. 70
4.3.1
Drempels ................................................................................................... 70
4.3.2
Vereisten ................................................................................................... 71
4.4
Voor- en nadelen van participatie voor het management ................................ 75
4.4.1
Voordelen ................................................................................................. 75
4.4.2
Nadelen ..................................................................................................... 77
4.5
Conclusie vragenlijstonderzoek ....................................................................... 80
Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie .............................................................................. 82 Literatuurlijst .................................................................................................................. 88 Bijlagen ......................................................................................................................... 100 Bijlage 1: Rekruteringsmateriaal: e-mail .................................................................. 101 Bijlage 2: Informatieformulier.................................................................................. 102 Bijlage 3: Toestemmingsformulier ........................................................................... 104 Bijlage 4: Vragenlijst ................................................................................................ 105 Lijst van tabellen .......................................................................................................... 109 Lijst van figuren ........................................................................................................... 110
Woord vooraf
Deze masterproef is het sluitstuk van mijn opleiding Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg aan de Universiteit Gent. Graag druk ik mijn erkentelijkheid uit ten aanzien van een aantal personen die mij geholpen hebben bij het tot stand komen van deze masterproef.
In de eerste plaats dank ik mijn promotor Prof. dr. Gemmel en co-promotor Katrien Verleye om hun gedrevenheid en enthousiasme. Met vragen en ideeën en kon ik steeds bij hen terecht. De diepgaande en opbouwende feedback maakte een intens leerproces mogelijk. In het bijzonder dank ik Katrien Verleye voor de praktische hulp bij het opstellen van het vragenlijstonderzoek.
Alle directies, kwaliteitscoördinatoren en ander personeel van woonzorgcentra die meewerkten aan het vragenlijstonderzoek ben ik zeer dankbaar voor de tijd die zij aan het onderzoek besteedden. Hun eerlijke en inspirerende antwoorden gaven een duidelijk beeld van de hedendaagse praktijk.
Deze Masterproef werd kritisch nagelezen door Ilse Migom en Kris Van Steenbergen, waarvoor ik hen hartelijk dank. Tot slot, maar niet het minst, wil ik mijn man bedanken voor alle steun gedurende de hele opleiding.
Inleiding
Deze masterproef bestudeert de participatie van bewoners en hun familie in de beleidsactiviteiten van woonzorgcentra. Woonzorgcentra kwamen recentelijk vaak negatief in het nieuws. De Standaard publiceerde van 12 t.e.m. 17 november 2011 de reeks ‘Rusthuis tristesse: Verkommeren voor 44 euro per dag’. De titel geeft al aan dat de teneur hier overwegend negatief was. De reeks werd een aanklacht tegen dure, onbetrokken zorg in woonzorgcentra (Vanhecke, 2011). Bewoners hebben volgens Vanhecke (2011) geen controle meer over hun leven, familie durft niet te klagen, woonzorgcentra stellen zich defensief op, gaan geen dialoog aan met bewoners en familie en beschouwen kritiek als vijandig. Op 20 oktober 2012 werd op Canvas de reportage ‘De grijze zone: Onze rusthuizen doorgelicht’ uitgezonden, waarin wantoestanden in woonzorgcentra aangeklaagd werden. De nadruk lag hierbij op het personeelstekort en de hoge werkdruk. Maar ook de conflicten tussen bewoners of familie en personeel kwamen aan bod. Verschillende familieleden getuigden dat er op klachten vaak geen of een defensieve reactie komt. Nog vaker durft men niet te klagen, uit angst voor represailles van het personeel. Test-Aankoop publiceerde op 25 februari 2013 de resultaten van een enquête onder familieleden (voornamelijk kinderen) van bewoners van woonzorgcentra. De publicatie droeg de titel ‘Enquête rusthuizen: niet altijd home sweet home’. Uit de enquête bleek dat 20% van de ondervraagden ontevreden is over verschillende dagelijkse aspecten van het leven in het woonzorgcentrum. Wanneer klachten geuit worden, vindt slechts 40% van de ondervraagden dat deze volledig en correct afgehandeld worden (Test-Aankoop, 2013).
De kritiek klinkt luid en schetst een negatief beeld van de sector. De problematiek is ruim: de personeelsnorm is laag en de werkdruk is hoog, het is moeilijk om goed personeel te vinden met de juiste kwalificaties en de concurrentie van de privésector wordt steeds groter. Toch slagen sommige woonzorgcentra er wel in om kwaliteit te bieden. In de verschillende reportages komt steeds weer naar voor dat men de bewoner centraal zou moeten stellen, dat men de controle zoveel mogelijk bij de bewoner zelf moet leggen, dat er zorg op maat moet komen en dat de woonzorgcentra een nieuwe, 1
open ingesteldheid moeten aannemen (Vanhecke, 2011). Er bestaat reeds heel wat onderzoek over participatie in de individuele relatie tussen zorgverlener en patiënt (of bewoner) (Bensing, 2000; Braddock, 2010; Cahill, 1996; Charles, Gafni & Whelan, 1997; Guadagnoli & Ward, 1998; Haywood, Marschall & Fitzpatrick, 2006; Joosten et al., 2008; Sandman & Munthe, 2010). Dit onderzoek pleit ervoor om als zorgverlener geen paternalistische, autoritaire houding aan te nemen, maar de patiënt als evenwaardig te benaderen. Binnen ‘shared decision making’ (het samen nemen van medische beslissingen) participeren zowel patiënt als zorgverlener op actieve wijze om uiteindelijk tot een gezamenlijke beslissing te komen (Sandman & Munthe, 2010). Dit komt de communicatie ten goede, zorgt ervoor dat de patiënt beter begrijpt waar het over gaat en stelt de wensen van de patiënt centraal (Haywood et al., 2006). Veel minder onderzoek is er over de participatie van patiënten (of bewoners) in het beleid van zorgorganisaties. Nochtans kan men verwachten dat wanneer woonzorgcentra zich openstellen voor feedback, voldoende communiceren met bewoners (en familie), klachten en suggesties au sérieux nemen en waar mogelijk bewoners betrekken in het beleid, de kwaliteit van de zorg en de tevredenheid van bewoners zullen verbeteren. Participatie van bewoners in het beleid van zorgorganisaties vormt het uitgangspunt van deze masterproef. Zowel de participatie van bewoners als de participatie van hun familieleden wordt besproken. Heel wat bewoners kunnen immers moeilijk gehoord worden doordat zij lichamelijke of mentale beperkingen hebben. In het bijzonder de grote groep van bewoners met dementie moet door anderen vertegenwoordigd worden.
Deze masterproef bestaat uit twee grote luiken: een theoretisch luik en een empirisch luik. In het theoretisch luik (hoofdstuk 1) wordt onderzocht welke evoluties er de laatste jaren geweest zijn in het denken over participatie. Allereerst wordt in deel 1.1 de maatschappelijke context geschetst van vergrijzing en verschuivingen binnen het zorgaanbod voor ouderen. In deel 1.2 wordt onderzocht wat de relevantie van participatie is, gezien vanuit verschillende invalshoeken. Deel 1.3 gaat dieper in op het concept ‘participatie’. Er wordt gezocht naar een definitie van participatie en de verschillende niveaus en vormen van participatie worden beschreven. Participatie in woonzorgcentra stelt enkele specifieke uitdagingen, waar in deel 1.4 op ingezoomd wordt. De rol van het management in het faciliteren van participatie wordt besproken,
2
evenals de waarde of de voordelen die participatie voor het management kunnen hebben. Waar het eerste luik theoretisch gericht is, probeert het tweede luik een genuanceerd beeld te schetsen van de huidige situatie in Vlaanderen aan de hand van een empirisch onderzoek. Het empirisch onderzoek betreft een casestudieonderzoek, bestaande uit (1) een documentanalyse en (2) een vragenlijstonderzoek. De methodologie van het casestudieonderzoek wordt beschreven in hoofdstuk 2; de resultaten in hoofdstuk 3 en hoofdstuk 4. De resultaten van de documentanalyse worden beschreven in hoofdstuk 3. In deel 3.1 wordt bekeken welke de wettelijke vereisten zijn qua
participatie
van
bewoners
(en
familie)
in
woonzorgcentra.
Meerdere
erkenningsnormen worden gecontroleerd door het agentschap Zorginspectie. Hun rapport omtrent de controle van de voorschriften voor inspraak en klachtenbehandeling en -analyse geeft inzicht in de dagelijkse praktijk. Dit wordt behandeld in deel 3.2. Ook de Woonzorglijn behandelt vragen en klachten omtrent woonzorgcentra en geeft aldus ook inzicht in wat er leeft bij bewoners en familie. Dit is het onderwerp van deel 3.3. Hoofdstuk 4 geeft de resultaten van het vragenlijstonderzoek weer. Aan alle Vlaamse woonzorgcentra werd een vragenlijst voorgelegd die peilde naar de ervaringen van het management omtrent de participatie van bewoners en familie. Zowel voor- als nadelen van participatie voor het management werden bevraagd, evenals de inspanningen die men doet en de moeilijkheden die men ondervindt. In hoofdstuk 5 worden de conclusies van het theoretische en het empirische luik van de masterproef samengebracht en bediscussieerd.
3
Hoofdstuk 1: Literatuurstudie
1.1
Zorg in een vergrijzende samenleving
De vergrijzing van de bevolking is een hot topic dat de hedendaagse samenleving voor een aantal grote uitdagingen stelt. Deze uitdagingen situeren zich op het vlak van arbeidsmarkt en pensioenen, maar ook op het vlak van gezondheidszorg. De term vergrijzing wijst op een verandering van de bevolkingssamenstelling. Terwijl er de laatste decennia een stijging is van het aantal ouderen, is er een evenredige afname van het relatieve gewicht van de lagere leeftijden. Dit is gerelateerd aan de levensverwachting die zowel bij mannen als bij vrouwen blijft toenemen (Charlot, Cobbaut, De Mets, Hinnekint & Lambert, 2009). In 1997 bedroeg de levensverwachting bij de geboorte van mannen en vrouwen respectievelijk 74,15 en 80,57 jaar. In 2010 was dit al gestegen tot respectievelijk 77,36 en 82,64 jaar. Het aantal senioren en (hoog)bejaarden neemt bijgevolg toe. In 1991 was 15,02% van de Belgische bevolking 65-plusser, terwijl dit percentage in 2008 (meest recente cijfers) al gestegen was tot 17,06% (FOD Economie, 2012). Tabel 1 toont de stijging van het aantal ouderen in verschillende leeftijdscategorieën. We zien een duidelijke toename van het aantal ouderen, zowel in absolute als in relatieve cijfers en voornamelijk in de hoogste leeftijdscategorieën.
Tabel 1: Stijging aantal ouderen leeftijdsgroep
1991
2008
1991-2008
65 tot 74 jaar
839.739
912.157
+ 8,62%
75 tot 84 jaar
518.847
698.389
+ 34,60%
85 tot 94 jaar
136.079
195.211
+ 43,45%
95 jaar en meer
6.017
13.969
+ 132,16%
Bron: FOD Economie, 2012
4
Ondanks de stijgende levensverwachting en het toenemend aantal ouderen is het aantal personen dat in een woonzorgcentrum verblijft de laatste 10 jaar niet zo sterk gestegen. In 2001 verbleven in Vlaanderen in totaal 60.355 personen in een woonzorgcentrum. In 2011 was dit slechts gestegen tot 65.506 personen (Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid, 2012b). Wanneer we dit uitdrukken in procenten is de trend nog duidelijker. In een tijdspanne van 10 jaar (2009 ten opzichte van 1999) nam het aantal woongelegenheden slechts toe met 2,8 %. Het aantal 60-plussers steeg in diezelfde periode echter met 10,1 % en het aantal 80-plussers zelfs met 45,6 % (FOD Economie, 2009). Tabel 2 toont aan dat we dezelfde trend (afname van het relatieve aantal personen dat verblijft in een woonzorgcentrum) zien in alle leeftijdscategorieën. We zien dat bijvoorbeeld van de personen tussen 80 en 84 jaar in 2001 10,54% in een woonzorgcentrum woonde, terwijl dit in 2010 nog maar 8,04% was. Alleen in de categorie 90- tot 94-jarigen is het aantal stabiel gebleven. Algemeen is de conclusie toch dat het absolute aantal bewoners in woonzorgcentra licht is toegenomen in het laatste decennium, maar dat het relatieve aantal is afgenomen.
Tabel 2: Daling aantal bewoners woonzorgcentra leeftijdsgroep
2001
2010
50 tot 59 jaar
0,11%
0,08%
60 tot 74 jaar
0,67%
0,57%
75 tot 79 jaar
3,57%
2,78%
80 tot 84 jaar
10,54%
8,04%
85 tot 89 jaar
23,45%
20,28%
90 tot 94 jaar
47,86%
46,09%
95 jaar en meer
79,13%
71,82%
Bron: FOD Economie, 2012
Deze daling van het relatieve aantal bewoners in woonzorgcentra, kan verklaard worden door een wijziging in de onderlinge verhoudingen tussen de verschillende niveaus in het zorgaanbod. Het zorgaanbod kan onderverdeeld worden in vier niveaus: het eerste niveau is de zelfzorg, het tweede niveau is de mantelzorg, het derde niveau is de extramurale zorg en het vierde niveau is de intramurale zorg (FOD Economie, 2009). 5
Ouderen willen graag zo lang mogelijk thuis blijven wonen. De Vlaamse overheid zet al jaren in op thuiszorg (derde niveau). Er is bijkomend geïnvesteerd in thuiszorgvormen zoals gezinszorg, schoonmaakhulp, oppashulp en thuisverpleging en er zijn nieuwe vormen van thuiszorg uitgebouwd, zoals gastopvang (Vlaams Agentschap voor Zorg en Gezondheid, 2012a). Ook de zelfzorg en de mantelzorg (eerste en tweede niveau) worden aangemoedigd. Het ouderenbeleidsplan 2010-2014 noemt als concrete actiepunten o.a.: ‘woningaanpassingen die het thuis wonen van zorgbehoevende ouderen ondersteunen, worden gestimuleerd en beter gecoördineerd’ en ‘door het verder invoeren
en
multisensoring
verfijnen van
van
ICT-gestuurde
patiëntenparameters
of
instrumenten geavanceerde
als
telemonitoring,
domotica
kunnen
zorgbehoevenden langer in hun vertrouwde woning blijven’ (Vlaamse regering, 2010). Het woonzorgdecreet heeft het systeem van de maximumfactuur in de thuiszorg aangekondigd, met het oog op financiële toegankelijkheid van de thuiszorg (Vlaamse regering, 2009b). Als thuiszorg niet meer mogelijk is, dan kan men nog naar een dagverzorgingscentrum of een serviceflat, of men kan tijdelijk naar een centrum voor kortverblijf. Door al deze mogelijkheden te promoten, worden mensen ontmoedigd om al te snel de stap te zetten naar een woonzorgcentrum (vierde niveau). Wellicht is dit geen slechte ontwikkeling. Mensen kunnen langer thuis blijven wonen, het zorgaanbod is gediversifieerder, er is een continuüm van zorgmogelijkheden en de ouderenzorg blijft beter betaalbaar voor de overheid.
Pas wanneer de zorgvraag of de eenzaamheid echt te groot wordt, zet men de stap naar opvang in een residentiële setting (Van Poucke, Meyfroodt, Brackeleire, Van Loo & Talloen, 2009a). Doordat men steeds later naar een woonzorgcentrum gaat, is de gemiddelde verblijfsduur korter geworden en is het profiel van bewoners die in woonzorgcentra verblijven gewijzigd (Pacolet et al., 2004). In 2010 woonde in totaal 1% van de Vlaamse bevolking in een woonzorgcentrum. Het grootste deel (90%) van de bewoners is ouder dan 75 jaar (Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid, 2012b). De gemiddelde rusthuisbewoner is 84 à 85 jaar oud en verblijft ongeveer een tweetal jaar in een rusthuis (FOD Economie, 2009). Het profiel van de bewoners is opgeschoven naar zwaar zorgbehoevende personen (Spee, Lodewyckx, Motmans & Van Haegedoren, 2004). De huidige bewoners hebben meer zorg nodig, verkeren mede daardoor in een
6
meer afhankelijke positie en hebben meerdere gezondheidsproblemen (onder andere dementie). Een hoogstaande levenskwaliteit aanbieden aan deze kwetsbare groep onder de ouderen is dan ook een hele uitdaging (Bronselaer, Callens & Vanden Boer, 2008; Charlot et al., 2009). In deel 1.2 wordt besproken of en hoe participatie een rol kan spelen in de tevredenheid van bewoners van woonzorgcentra.
7
1.2
Relevantie van participatie
Het vorige deel beschreef de grote uitdagingen waar woonzorgcentra voor staan de komende jaren. Participatie is niet het antwoord op alle vragen, maar uit verschillende studies blijkt dat participatie wel in belangrijke mate de tevredenheid van bewoners in woonzorgcentra kan beïnvloeden. De mate waarin bewoners hun waardigheid en autonomie
kunnen
behouden,
bepaalt
mede
hun
tevredenheid
over
het
woonzorgcentrum en over het personeel (Burack, Weiner, Reinhardt & Annunziato, 2012; Custers, Westerhof, Kuin, Gerritsen & Riksen-Walraven, 2012). Naast waardigheid en autonomie spelen nog andere factoren een rol. Zo wordt tevredenheid over het woonzorgcentrum ook bepaald door het spiritueel welzijn van de bewoner en lekker eten (Burack et al., 2012). Tevredenheid over het personeel wordt beïnvloed door een gevoel van verwantschap met en geloof in de competentie van de hulpverlener (Custers et al., 2012). De factor autonomie komt echter bij verschillende auteurs terug. Autonomie zorgt voor een gevoel van controle over de situatie, wat leidt tot een hoger welbevinden (Bronselaer et al., 2008; Ryden, 1984).
Ook de Vlaamse regering erkent dit en wil hierop inzetten. In haar kwaliteitsdecreet omschrijft de Vlaamse regering dat men kan werken aan de kwaliteit van zorg door een verantwoorde hulp- en dienstverlening te realiseren. Als criteria hanteren zij hierbij: gebruikersgericht, maatschappelijk aanvaardbaar, doelmatig, doeltreffend en continu (Vlaamse regering, 1999). Gebruikersgerichtheid betekent dat men de patiënt centraal stelt, vanuit een respect voor privacy en eigen autonomie (Van Poucke et al., 2009a). Verschillende begrippen worden in deze context gehanteerd: autonomie, waardigheid, wensen van de bewoner, privacy, zelfbeschikking, zelf keuzes kunnen maken, gebruikersgerichtheid, participatie, inspraak en samenspraak. In deze masterproef staat de term ‘participatie’ centraal. Alle andere begrippen wijzen in diezelfde richting en benadrukken het belang om als zorgorganisatie en zorgverlener uit te gaan van de behoeften en de wensen van de patiënt (Kitson, Marshall, Bassett & Zeitz, 2013). De redenen die hiervoor aangehaald worden zijn zeer divers, maar kunnen samengevat worden in vier vertogen (Becher, Vandenbroeck & Wouters, 2008).
8
1.2.1 Beter beheer van beschikbare financiële middelen Volgens het eerste vertoog moeten patiënten mee kunnen beslissen over hoe de beschikbare financiële middelen voor zorg worden ingezet. Deze allocatiebeslissingen worden in de eerste plaats op federaal niveau genomen, maar bepaalde beslissingen worden gedelegeerd naar het niveau van zorginstellingen. In dit verband kan men ook spreken over ‘verantwoord bestuur’ (Becher et al., 2008). Verantwoord bestuur betekent onder andere dat de maatschappelijke normen en waarden weerspiegeld worden in de besluitvorming (Van der Kraan & Meurs, 2008). Hiervoor is de betrokkenheid van patiënten noodzakelijk. Zij kunnen de gezamenlijke belangen van een lokale gemeenschap verdedigen. Dit kan bijvoorbeeld door via ‘primary care groups’ de expertise van de gemeenschap aan te wenden om te komen tot de geschikte voorzieningen voor gezondheidszorg (Litva et al., 2002).
1.2.2 Meer kwaliteitsvolle zorg Een
tweede
visie
op
participatie
stelt
dat
patiënten
over
een
unieke
ervaringsdeskundigheid beschikken. Deze deskundigheid kan men benutten om de kwaliteit van zorg te verbeteren (Van der Kraan & Meurs, 2008). De zorg wordt op dat moment vraaggestuurd en komt tot stand door een samenwerking van zorgverstrekker en patiënt (Becher et al., 2008). Door deze samenwerking krijgt de zorgverstrekker meer inzicht in de persoonlijke noden van de patiënt (Farrell, 2004) en is de zorg meer toegankelijk, sensitief en responsief (Anderson, Florin, Gillam & Mountford, 2002). Als gevolg hiervan vergroot het vertrouwen van de patiënt, heeft hij minder angst en verbeteren de relaties met zorgverleners. Uiteindelijk kan men zelfs een directe link leggen tussen patiëntenparticipatie en positieve effecten op gezondheid (Anderson et al., 2002; Farrell, 2004; Knight, Haslam & Haslam, 2010). Ook de kwaliteit van beslissingen die door het bestuur van een zorginstelling worden genomen, kan verhogen door de betrokkenheid van stakeholders (Van der Kraan & Meurs, 2008).
Bij het eerste vertoog werd participatie gebruikt om gezamenlijke belangen van een gemeenschap te verdedigen. Bij het tweede vertoog wordt participatie gebruikt om de
9
eigenbelangen van de deelnemers te promoten en te verdedigen (Litva et al., 2002). Beide
vertogen
passen
binnen
het
consequentialistische,
technocratische
of
consumenten-perspectief. Het betrekken van burgers en patiënten wordt daarbij beschouwd als een middel om beleidsdoelen zoals efficiëntie, toegankelijkheid en kwaliteit van zorg te bereiken (Christiaens et al., 2012). Volgens deze benadering is de patiënt een consument en is het gezondheidszorgsysteem een markt. De participatie bestaat daarin dat consumenten zelf hun keuze kunnen maken uit diensten en dienstverleners. Omwille van de concurrentie tussen zorgaanbieders, zal meer aandacht besteed worden aan het verhogen van de kwaliteit van dienstverlening en de tevredenheid van de consument (Leys et al., 2007). In deze benadering staat de ‘service’ centraal. Servicemanagers moeten hun organisatie afstemmen op de wensen van de individuele klanten (Brown, 2000). Bestuurders en professionals staan participatie van patiënten toe en gebruiken het om hun handelen te legitimeren en efficiënter te laten verlopen (van der Kraan & Meurs, 2008).
1.2.3 Grotere zelfredzaamheid van de patiënt In het vorige vertoog werd reeds vermeld dat participatie ervoor kan zorgen dat de patiënt meer vertrouwen en minder angst heeft. Het derde vertoog bouwt hierop verder en stelt dat participatie leidt tot zelfredzaamheid, zelforganisatie en/of autonomie (Becher et al., 2008). Door te participeren worden verantwoordelijkheden en competenties van de patiënt ontwikkeld (Liva, 2002), waardoor het gevoel van zelfwaarde van de patiënt stijgt, evenals de capaciteit om het eigen leven te controleren (Anderson et al., 2002; Crawford et al., 2002). Dit leidt op zijn beurt tot verhoogd welzijn (Lam & Lee, 2009). Dit perspectief noemt men dan ook het individualistische, bekwaammakende perspectief, waarbij de betrokkenheid van burgers en patiënten een instrument is dat de bevolking de kans geeft om verantwoordelijkheid op te nemen voor haar eigen keuzes (Christiaens et al., 2012).
10
1.2.4 Representatie van de burger in het politieke bestel Het laatste vertoog benadert participatie als een democratisch recht. De betrokkenheid van burgers en patiënten is een doel op zich. Men ijvert binnen deze visie voor een verschuiving van de bestaande machtsverhoudingen en meer gelijkwaardigheid en emancipatie van burgers en patiënten (van der Kraan & Meurs, 2008). Ook sociale ongelijkheid reduceren valt onder deze doelstelling, meer bepaald de problematiek van toegankelijkheid van de zorg voor sociaal zwakkeren (Becher et al., 2008). Iedereen verdient inspraak, in het bijzonder de doelgroepen die zich niet genoeg vertegenwoordigd voelen door de huidige beleidsmakers (Leys et al., 2007). De nadruk wordt gelegd op het fundamentele recht van burgers om deel te nemen aan besluitvormingsprocessen (Christiaens et al., 2012) en dit perspectief heet dan ook het empowerment, het emanciperende of democratische perspectief (van der Kraan & Meurs, 2008). Waar in het eerste vertoog ‘service’ centraal stond, staat hier ‘de gebruiker’ centraal (Brown, 2000).
De vier vertogen illustreren dat de relevantie van participatie zich op verschillende domeinen situeert en dat participatie voordelen heeft voor de zorggebruikers, de zorgorganisaties en de overheid. Maar participatie blijft een erg ruim begrip en daarom worden in deel 1.3 de verschillende facetten van het begrip ‘participatie’ besproken.
11
1.3
Theoretisch kader voor participatie
1.3.1 Algemene definitie van participatie Het woord ‘participatie’ is afkomstig van het Latijnse ‘participare’, wat opgebouwd is uit ‘pars’ (deel) en ‘cipere’ (nemen) en wat dus letterlijk ‘deelnemen’ betekent. Algemeen gesproken betekent participatie het actief deelnemen van een bepaald individu of een bepaalde groep aan een bepaalde activiteit, actie of systeem met anderen (Cahill, 1996). Het woord participatie wordt vandaag de dag dan ook in veel verschillende contexten gebruikt. Qua individuen kan men bijvoorbeeld spreken over participatie van burgers, ouderen, jeugd, vrouwen, allochtonen of sociaal zwakkeren. Qua activiteiten kan het bijvoorbeeld gaan over participatie in de arbeidsmarkt, het vrijetijdsaanbod, cultuur of politiek.
Bovenstaande
redenering
kan
gemakkelijk
toegepast
worden
op
patiënten.
Patiëntenparticipatie omvat dan alle activiteiten die een patiënt uitvoert in naam van zichzelf of van een groep patiënten en welke betrekking hebben op de promotie en het onderhoud van gezondheid, ziektepreventie, detectie, behandeling en zorg van ziekte en het herstellen van gezondheid of, als herstel niet mogelijk is, de aanpassing aan de beperking
(Cahill,
1996).
Deze
omschrijving
is
vrij
ruim.
Vaak
wordt
patiëntenparticipatie ingevuld als ‘shared decision making’, waarbij zorgverlener en patiënt samen beslissingen nemen rond de individuele gezondheid van de patiënt. Waar de zorgverstrekker vroeger autoritair beslissingen nam, heeft hij nu de plicht om de patiënt te informeren over ziekte en behandelopties en de plicht om steeds toestemming te verkrijgen van de patiënt voor elke behandeling (de zogenaamde ‘informed consent’). De definitie van Cahill (1996) gaat al verder dan ‘shared decision making’ en focust ook op andere aspecten van zorg, zoals compliance (een overeengekomen leefstijlregime of medicatie-regime opvolgen, vroeger omschreven als ‘therapietrouw’), zelfmedicatie (geneesmiddelen innemen op eigen initiatief), patiënteneducatie (geven van uitleg aan de patiënt over ziekte en behandeling), delen van informatie en zelf deelnemen in
12
fysieke zorg. Al deze vormen van participatie situeren zich op het niveau van de relatie tussen zorgverlener en patiënt. Maar participatie kan veel ruimer gezien worden.
1.3.2 Niveaus van participatie De definitie van participatie van Leys, Reyntens & Gobert (2007) gaat nog iets verder dan de definitie van Cahill (1996) en stelt: ‘patiëntenparticipatie is het actief betrekken van patiënten in aangelegenheden die met gezondheid en gezondheidszorg te maken hebben’. Patiëntenparticipatie speelt zich niet alleen af op het niveau van de gezondheid van individuele patiënten, maar ook op het niveau van de organisatie en het beleid van gezondheidszorg. Men kan dus drie niveaus van participatie onderscheiden: 1) Microniveau: individuele relatie tussen patiënt en zorgverlener 2) Mesoniveau: zorgorganisatie 3) Macroniveau: gezondheidsbeleid
In België kan het macroniveau opgesplitst worden tussen het federaal beleidsniveau en het gemeenschaps- en gewestniveau (Becher et al., 2008). De meeste onderzoeken omtrent participatie situeren zich op het microniveau. Deze masterproef focust op het mesoniveau, omdat er erg weinig onderzoek is over dit niveau van participatie. Bij participatie op mesoniveau zijn er twee betrokken partijen: de zorginstellingen of zorgverstrekkers enerzijds en de service users anderzijds. Service users in de context van woonzorgcentra zijn zowel de bewoners (‘patiënten’ is een eerder passieve term en wordt daarom beter vermeden in deze context) als de familie of de mantelzorgers. Zoals de naam zelf zegt, behelst participatie in woon-zorg-centra niet enkel aangelegenheden die met zorg te maken hebben, maar ook aangelegenheden die met wonen te maken hebben.
Bij de bespreking van participatie op mesoniveau mag toch niet vergeten worden dat het microniveau aan de basis ligt van een goede participatie van bewoners. Als zorgverleners (en bij uitbreiding ook managers, zorginstellingen, de overheid,…) niet inzien wat de waarde is van participatie op niveau van de individuele bewoner, dan is het onwaarschijnlijk dat zij wel de participatie op niveau van de instelling naar waarde
13
kunnen schatten. Er moet met andere woorden steeds een bereidheid zijn om de professionele relaties en posities te veranderen, om de professionele macht los te laten en de service users op een gelijkwaardige manier te beluisteren en benaderen (Anderson et al., 2002). Bewoners moeten ervaren dat professionelen hen alle nodige informatie geven, hen beluisteren en hen als gelijkwaardige partners behandelen (Farrell, 2004).
1.3.3 Participatie van patiënten en burgers Participatie is niet beperkt tot de participatie van patiënten. Participatie van burgers (of ‘public involvement’) is de overkoepelende term, waaronder alle vormen van institutioneel en professioneel engagement met leken vallen. Onder leken worden dan patiënten, mantelzorgers, lokale burgers en lokale gemeenschappen verstaan (Anderson et al., 2002). ‘Public involvement’ wordt wel steeds gezien als een continuüm aan opvattingen met een verschillende mate van betrokkenheid en met verschillende technieken om die betrokkenheid te realiseren (Florin & Dixon, 2002; Simces, 2003). Daarbij kan het gaan om de betrokkenheid en participatie van patiënten, maar evengoed om participatie van burgers, klanten, consumenten, gebruikers of cliënten (Pickard, 1998).
Op macroniveau is er een zekere overlap tussen de participatie van patiënten en burgers. Het zou onrechtvaardig zijn om het recht om mee te beslissen over de allocatie van middelen (participatie op macroniveau) uitsluitend voor te behouden aan wie ziek is, m.a.w. aan patiënten. Een patiënt zouden we kunnen definiëren als ‘een persoon die gezondheidszorg nodig heeft’. Wanneer een patiënt niet in staat is om zijn eigen rechten te verdedigen (kinderen, dementerenden, terminaal zieken,…) kunnen we ook verwanten bij de notie ‘patiënt’ rekenen. Maar om participatie op het macroniveau te beschrijven, zouden we misschien beter het begrip ‘gebruiker van gezondheidsdiensten’ hanteren (Denis & Teller, 2011). Iedereen maakt soms wel eens gebruik van een gezondheidsdienst, zonder daarom ziek te zijn. Op die manier behelst de participatie op het macroniveau inderdaad een bredere groep dan enkel de patiënten, in de enge zin van het woord. En dat is maar goed ook, want een betere allocatie van middelen komt ten
14
goede aan de overheid, maar ook aan alle burgers, aan alle belastingbetalers (Becher et al., 2008).
Deze masterproef focust op patiëntenparticipatie op mesoniveau. In de context van woonzorgcentra worden onder de patiënten zowel de bewoners als de familie verstaan. Familie neemt een heel belangrijke plaats in voor die bewoners die zelf niet meer in staat zijn om voor hun rechten op te komen, zoals terminaal zieke bewoners of bewoners met dementie.
1.3.4 Vormen van participatie Om de intensiteit van participatie weer te geven, worden vaak modellen gebruikt die oorspronkelijk de participatie van burgers wilden indelen. Deze modellen kunnen ook toegepast worden in de context van de participatie van patiënten. De ‘participatieladder’ van Arnstein wordt vaak als referentiemodel gebruikt (Leys et al., 2007). Arnstein (1969) vergelijkt het participatieproces van burgers met een ladder, zoals weergegeven in Tabel 3. Hoe hoger men geraakt op de ladder, hoe beter.
Tabel 3: Ladder of participation, Arnstein Trede
Participatievorm
8
Burgerbestuur
7
Gedelegeerde macht
6
Partnerschap
5
Verzoening
4
Consultatie
3
Informatie
2
Therapie
1
Manipulatie
Type
Burgermacht
Symboliek
Non-participatie
Bron: De Vos, C. (2006)
De onderste twee treden, manipulatie en therapie, zijn eigenlijk vormen van nonparticipatie. Onder het mom van participatie worden burgers betrokken, maar enkel 15
omdat de machthebbers zo hun ideeën en opvattingen kunnen doorgeven (De Vos, 2006). Informatie, consultatie en verzoening worden door Arnstein omschreven als ‘Tokenism’. Dit kan best vertaald worden als ‘symboliek’. Burgers kunnen hun stem laten horen en er wordt naar hen geluisterd, maar doordat ze weinig macht hebben is de kans gering dat er ook echt iets met hun input gedaan wordt (de Graaf, 2007). Deze vormen kunnen dus aan de basis liggen van echte participatie, maar zijn op zich eerder vormen van symbolische participatie (De Vos, 2006 ). De laatste drie treden, partnerschap, gedelegeerde macht en burgerbestuur, zijn vormen van echte participatie. De verantwoordelijkheden en dus de macht worden verdeeld (De Graaf, 2007).
Arnstein (1969) onderscheidde acht treden, waarbij elke hogere trede beter was dan de voorgaande. Vele auteurs baseerden zich op dit model en vulden het verder aan. Hierbij stond de hiërarchie en het waardeoordeel over de verschillende vormen echter ter discussie (Edelenbos & Monnikhof, 2001). Elk van de participatievormen wordt nu als waardevol beschouwd (Denis & Teller, 2011). Burgers of patiënten kunnen een andere vorm van participatie verkiezen naargelang het onderwerp en het tijdstip. Bovendien kan de wens om te participeren ook verschillen tussen individuen (Tritter & McCallumb, 2006). Verschillende auteurs trachtten de participatie van patiënten in te delen. Tabel 4 geeft een samenvatting van de verschillende vormen van patiëntenparticipatie die beschreven worden in de literatuur.
Tabel 4: Overzicht participatievormen Participatievorm
Invloed van de patiënt
Meebeslissen
Delegatie van beslissingsmacht
Medebeheer
Gelijke beslissingsmacht
Evalueren
Beoordelen, controle
Adviseren
Open advies
Raadplegen
Advies op gesloten vraagstelling
Informeren
Passief
Informeren: Beslissingen omtrent gezondheidszorg worden meegedeeld aan zorggebruikers (Denis & Teller, 2011). De patiënten zelf kunnen echter geen
16
invloed uitoefenen. Informeren op zich is dus geen actieve vorm van participatie, maar wel een voorwaarde voor actieve participatie (Edelenbos & Monnikhof, 2001). Wanneer men geen informatie heeft, kan men ook nergens tegen protesteren of druk uitoefenen.
Raadplegen: Zorgaanbieders of de overheid bevragen zorggebruikers vooraleer ze beslissingen nemen. De zorggebruikers worden dus erkend als gesprekspartner, maar hun raadgeving is niet bindend (Denis & Teller, 2011). Men wil wel trachten de noden en bekommernissen van de doelgroep beter te begrijpen (Becher et al., 2008).
Adviseren: Ook hier bevragen zorgaanbieders of de overheid patiënten vooraleer ze beslissingen nemen. Waar het bij ‘raadpleging’ ging om advies op gesloten vraagstelling, vraagt men bij ‘adviseren’ om open advies (Melissen, 2008). Patiënten hebben de mogelijkheid om problemen te signaleren en oplossingen aan te reiken (Edelenbos & Monnikhof, 2001). Zorgaanbieders of de overheid beloven rekening te houden met de adviezen. Indien de adviezen niet gevolgd worden, moet expliciet gemotiveerd worden wat hiervoor de reden is (Denis & Teller, 2011).
Evalueren: Patiënten zijn niet noodzakelijk betrokken bij het beslissingsproces, maar ze kunnen wel deelnemen aan de evaluatie en ook bepaalde aspecten van het zorgaanbod of van het gezondheidsbeleid controleren. Ze beschikken daarvoor ofwel over formele instrumenten, zoals het vetorecht, of over informele instrumenten, zoals het inschakelen van netwerken of de media (Denis & Teller, 2011).
Medebeheer: De patiënten zetelen op gelijke voet met de andere stakeholders in de beslissingsorganen en zoeken samen naar oplossingen (Denis & Teller, 2011). Zorggebruikers kunnen formeel meebeslissen in de aansturing van het zorgsysteem (Becher et al., 2008). De mening van de zorggebruikers is bindend en op die manier zijn zij coproducent van het beleid (Denis & Teller, 2011).
Meebeslissen: De besluitvorming over een deel van het gezondheidsbeleid gebeurt door de zorggebruikers. De beslissingsmacht wordt gedelegeerd. De overheid staat de betrokkenen bij door hen advies te verlenen. Nadat gecontroleerd is of aan de randvoorwaarden is voldaan, worden de beslissingen en resultaten overgenomen door de overheid (Messelis, 2008).
17
Alle vormen van participatie worden bekeken in deze masterproef, omdat zij allemaal een meerwaarde kunnen hebben voor de patiënt (bewoner). Men moet de indeling niet zien als hiërarchie, maar steeds de context bekijken. Het aanwerven, beoordelen en eventueel ontslaan van personeel op het niveau van ‘medebeheer’ plaatsen zou ongezond zijn. Participatie mag ook niet leiden tot immobiliteit. Wanneer bepaalde beslissingen zeer snel moeten genomen worden, heeft een zorginstelling niet steeds de tijd om bewoners te consulteren, advies te vragen of te laten meebeslissen. Bovendien zijn sommige beslissingen ook niet voldoende relevant om uitgebreid over te discussiëren. Ondanks deze randbemerkingen, blijft participatie van bewoners uiteraard uiterst waardevol om de verschillende redenen die in deel 1.2 beschreven werden. Verder onderzoek dient na te gaan wat de implicaties van verschillende participatievormen zijn voor de zorggebruiker enerzijds en de zorgaanbieder of overheid anderzijds.
18
1.4
Participatie in woonzorgcentra
Wanneer men de participatie op mesoniveau in woonzorgcentra nader bekijkt, dan zijn er enkele specifieke aandachtspunten. In deel 1.1 werd de populatie van bewoners van woonzorgcentra
reeds
besproken.
De
laatste
jaren
is
de
leeftijd
en
de
zorgbehoevendheid van de gemiddelde bewoner toegenomen. Dit maakt participatie zeker niet evident. In dit deel wordt dieper ingegaan op de uitdagingen bij deze doelgroep, de mogelijkheden om de drempels te overwinnen en de rol van het management in het faciliteren van participatie. Ook de waarde van participatie voor het management wordt belicht.
1.4.1 Assertieve bewoners op komst? Al jaren wordt voorspeld dat bejaarden ‘in de toekomst’ assertiever zullen worden en dat participatie zal toenemen. In een artikel van 1993 voorspellen Raeymakers en Claes (1993) dat participatieorganen aan belang zullen winnen en dat de participatiegraad zal stijgen van het recht op informatie naar inspraak en medezeggenschap. Ondertussen zijn we twintig jaar verder en de vraag stelt zich of er effectief al veel veranderd is.
Wat betreft de participatieorganen en hun werking is er de laatste jaren inderdaad een positieve evolutie. We zien een succesverhaal van lokale ouderenadviesraden (Messelis, 2008) en provinciale adviesraden voor ouderenbeleid (Van Poucke, Meyfroodt & Van Der Eecken, 2009b). In 2005 kreeg het Vlaams Ouderen Overleg Komitee (OOK) de rol van Vlaamse Ouderenraad en sinds 2007 is er ook een Federale Adviesraad voor Ouderen. Op niveau van de instelling zijn sinds het woonzorgdecreet van 13 maart 2009 de bewonersraad en familieraad gewijzigd in een gebruikersraad (meer informatie over al deze participatieorganen in deel 3.1).
Wat betreft de toenemende assertiviteit van bejaarden zijn er echter veel minder bewijzen te vinden. Er wordt nog steeds gezegd dat er een duidelijk generatieverschil is tussen de jonge en oudere senioren. Volgens Bral (2008) zijn de jongere senioren hoger
19
opgeleid, beschikken zij over andere vaardigheden en verschillen zij duidelijk in opvattingen en gedragingen van de oudere senioren. Algemeen gesproken neemt hun maatschappelijke en politieke betrokkenheid toe. Dit is merkbaar in cijfers over sociale netwerken, verenigingsleven, vrijwilligerswerk en politieke activiteiten (Bral, 2008). Ook Van Poucke et al. (2009b) ziet voor de nabije toekomst een stijging van het potentieel voor inspraak en beleidsparticipatie van ouderen. De jonge senioren, de ‘babyboomers’ zijn relatief goed opgeleid, welvarend, gezond en hebben heel wat vrije tijd. Voor een deel gaat het ook om de ‘protestgeneratie’ die politiek actiever en mondiger zou zijn (Van Poucke et al., 2009b). Voorlopig lijkt het er dus op dat we nog enkele jaren zullen moeten wachten op de assertieve, mondige bejaarden.
Maar is dat wel zo? Scourfield (2007) stelt dat er een duidelijk verschil is tussen de derde en de vierde generatie. Studies omtrent participatie van senioren beperken zich vaak tot de derde leeftijd. De derde leeftijd is het verhaal dat hierboven werd geschetst over de jonge senioren. Zij worden over het algemeen beschouwd als een belangrijke economische groep die welvarend is en op actieve wijze persoonlijke doelen en zelfactualisering nastreeft. Deze groeiende groep wordt door de maatschappij erkend en participeert volop. De vierde leeftijd daarentegen zijn de ouderen die de kwaliteiten en karakteristieken van de derde leeftijd niet langer bezitten. Zij zijn daardoor minder interessante consumenten. De stem van deze vierde leeftijd horen en hen als volwaardige burgers beschouwen, vraagt specifieke inspanningen die momenteel volgens Scourfield (2007) niet geleverd worden. Als men deze groep niet op een aangepaste manier benadert, dan zal de vierde leeftijd nooit ten volle participeren, hoe assertief de derde leeftijd ook moge worden. Eens men een bepaalde leeftijd heeft bereikt of eens men afhankelijk geworden is van zorg (en in een woonzorgcentrum opgenomen wordt), verbleken in deze redenering de mogelijkheden en de wil om te participeren.
20
1.4.2 Drempels voor participatie 1.4.2.1
Vergader-vaardigheden
Bewoners in woonzorgcentra kunnen voor het overgrote deel bij de vierde leeftijd gerekend worden. Voor deze groep zijn er drempels die participatie bemoeilijken en die dus extra aandacht vragen. Verschillende wetenschappelijke studies tonen aan dat adviesorganen niet het ideale instrument zijn voor bejaarden. Dit komt doordat bewoners ervaring missen; vergaderen is vaak iets onbekends, iets nieuws (Van Neste, 2002). Bewoners missen dan ook de nodige cognitieve en communicatieve vaardigheden (Scourfield, 2007). Dit houdt ook verband met de lage scholingsgraad en de vroegere beroepssituatie, waardoor bewoners veel moeite hebben om in groep te spreken (Raymaekers & Claes, 1993). Deze generatie bejaarden is ook niet opgegroeid in een klimaat van assertiviteit en mondigheid. Vroeger stonden gehoorzaamheid en volgzaamheid centraal (Van Neste, 2002). Men kan dus concluderen dat bewoners nooit de vaardigheden aangeleerd hebben om in een adviesorgaan te functioneren.
De redenering dat bewoners nooit hebben geleerd om hun opinie te formuleren en om in groep te spreken, zou men echter ook kunnen omdraaien. Men kan de zaken even goed positief formuleren. Lam & Lee (2009) beschrijven het omgekeerde proces: door te participeren kan de negatieve zelfwaardering van de bewoner verminderen, de bewoner krijgt een meer kritisch bewustzijn en kan zijn interpersoonlijke vaardigheden verbeteren.
Adviesorganen, zoals een bewonersraad, blijken soms onvoldoende resultaat te geven. Ook de wensen en keuzes van bewoners die vergaderingen niet bijwonen of zich niet in het openbaar willen of kunnen uitdrukken, moeten gehoord worden. Daarom zijn meer overleg, meer ontmoetings- en discussiemomenten, kleine comités en vergaderingen over lopende projecten nodig, met bijzondere aandacht voor wat de meest kwetsbare bewoners te zeggen hebben (Charlot et al., 2009).
21
1.4.2.2
Fysieke, sensorische en mentale beperkingen
Een tweede mogelijk struikelblok is dat bewoners door hun hoge leeftijd en zorgbehoevendheid vaak niet in staat zijn om te participeren (Van Neste, 2002). Dit sluit aan bij het eerste punt, maar hier gaat het niet zozeer om vaardigheden, maar wel om fysieke, sensorische en mentale beperkingen. Deze beperkingen zijn bij de meerderheid van de bewoners van woonzorgcentra aanwezig (Scourfield, 2007). Zeker in een residentiële setting zou op z’n minst de fysieke omgeving aangepast moeten zijn aan mogelijke fysieke en sensorische beperkingen van de bewoners. Wat betreft de mentale beperkingen vormt voornamelijk de groep van bewoners met dementie een zeer grote uitdaging. De prevalentie van dementie stijgt met de leeftijd. Momenteel zijn er ongeveer 100.000 personen met dementie in Vlaanderen en tegen 2020 zal hun aantal nog met 30% stijgen (Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, 2010). In het dementieplan 2010-2014 wijden de beleidsmakers een volledig hoofdstuk aan de ‘versterking van de autonomie van de persoon met dementie en zijn mantelzorger’. Cruciaal noemen zij het bevorderen van een participatieve cultuur bij de zorgverleners en zorgorganisaties (Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, 2010).
Uiteraard kunnen ook andere redenen aan de basis liggen van een aangetaste cognitie of de onmogelijkheid om voor zijn eigen rechten op te komen. De rol van de familie wordt in die situaties zeer belangrijk. De familie kan in het kader van institutionele zorgverlening een rol opnemen als betrokkene (vragen naar informatie m.b.t. de algemene werking van de instelling), als bemiddelaar (communicatiekanaal tussen familie, bewoner, personeel en directie) en als verdediger van de belangen van de bejaarde (kwaliteit van dienstverlening) (Raeymaekers, 1993). Deze rollen zijn in het belang van de bewoner en zullen participatie bevorderen. Belangenbehartiging door de familie kan maar succesvol zijn wanneer er wederzijdse informatieverstrekking is en openheid van de instelling naar buiten toe (Van Neste, 2002).
Er zijn wel enkele aandachtspunten bij het werken met familie. De familie kan ook een rol opnemen als behartiger van de eigen (vaak financiële) belangen en/of participatie 22
(bijvoorbeeld in de gebruikersraad) zien als therapie (wederzijdse steunverlening vanuit de gemeenschappelijke problematiek en ervaringen). Men moet erover waken dat familie niet te snel in de plaats van de oudere treedt, vanuit een betutteling, bemoeizucht of het willen creëren van afhankelijkheid (Raeymaekers, 1993). Wanneer de familie te veel en te snel in de plaats van de bewoner spreekt, beknot dit eerder de participatie dan deze te bevorderen (Van Neste, 2002). Ten slotte geldt ook voor familieleden, net zoals voor bewoners, dat niet iedereen participatie wenst en dat dit ook gerespecteerd moet worden (zie verder deel 1.4.2.4). Dit geldt zeker voor familie van terminaal zieke bewoners, omdat beslissingen hier twijfel of schuldgevoelens kunnen veroorzaken (Stajduhar, Funk, Jakobssen & Ohlen, 2010). 1.4.2.3
Angst
Bewoners kunnen angst hebben om kritiek te geven uit schrik voor represailles van het personeel (Van Neste, 2002). Bewoners zijn zeer afhankelijk van de individuele relatie die ze hebben met de zorgverleners. Ze kunnen vrezen niet dezelfde dienstverlening te krijgen als zij kritiek durven uiten (Scourfield, 2007). Het gemiddelde pensioen blijkt ontoereikend te zijn om de rusthuisfactuur te betalen (FOD Economie, 2009). Dit is een bijkomende factor waardoor sommige bewoners vrezen dat zij het woonzorgcentrum zullen moeten verlaten als zij kritiek durven geven.
Hier lijkt een grote taak weggelegd voor het personeel en de organisatie. Zorgverleners moeten laten merken dat zij geloven in de rechten, verantwoordelijkheden en mogelijkheden van de bewoners en moeten zoveel mogelijk keuzes overlaten aan de bewoners. Zo zullen zij de objectieve controlemogelijkheden en het subjectieve gevoel van controle van de bewoner versterken (Ryden, 1984). De relatie tussen zorgverleners en bewoners moet participatief i.p.v. hiërarchisch zijn, waarbij de zorgverlener openstaat voor kritiek en aan zelfreflectie doet (Larsson, Sahlsten, Sjöström, Lindencrona & Plos, 2007). Het verschil in macht die zorgverleners en bewoners hebben, moet in de eerste plaats erkend en in de tweede plaats overwonnen worden. Openheid en de wil om te veranderen vanuit de zorgverleners en de organisatie zijn cruciaal (Baur, Abma & Baart, 2012). Het management kan het personeel hierbij ondersteunen door de nodige voorwaarden te scheppen. Zij moeten het personeel de 23
vrijheid en opportuniteiten geven om op flexibele wijze geïndividualiseerde zorg te verlenen (Custers et al., 2012). 1.4.2.4
De wil om te participeren
Bewoners zijn niet altijd geïnteresseerd en wensen niet altijd actief te participeren (Van Neste, 2002). Sommige bewoners voelen zich veiliger als ze passief de zorgverlener of de zorginstelling kunnen laten beslissen, want zij weten het toch het beste (Cahill, 1996). Voor hen is participatie stresserend en oncomfortabel en het zou daarom zelfs onethisch zijn om erop aan te dringen (Funk, 2004). Funk (2004) onderzocht welke factoren het verschil kunnen verklaren tussen bewoners die wel en bewoners die geen participatie wensen. De bewoners die het meest actieve participatie wensen, zijn bewoners met: 1. een hoger opleidingsniveau: dit sluit aan bij ons eerste argument dat sommige bewoners, voornamelijk diegenen met een lagere scholingsgraad, cognitieve en communicatieve vaardigheden missen (zie deel 1.4.2.1). 2. een groter aantal chronische aandoeningen: dit spreekt ons tweede argument tegen
dat
fysieke,
sensorische
en
mentale
beperkingen
participatie
bemoeilijken (zie deel 1.4.2.2). De auteur geeft toe dat deze uitkomst misschien aan response bias kan liggen, maar ziet ook een verklaring in het feit dat deze bewoners meer ervaring hebben met gezondheidszorg. 3. een groter geloof dat hun input waardevol is: hier heeft men het over de ‘expectation outcomes’ (verwachtingen met betrekking tot het resultaat). Als men verwacht dat de organisatie daadwerkelijk iets met de input zal doen, dan is men meer geneigd om zich in te zetten. Bovenstaande factoren betreffen actieve participatie op mesoniveau. Hetzelfde onderzoek werd ook gedaan op microniveau, meer bepaald voor ‘shared decision making’. Daarbij bleken alleen de ‘expectation outcomes’ een significante verklarende factor te zijn.
Er zullen altijd bewoners zijn die geen inspraak wensen. 27% van de bewoners in woonzorgcentra wil liever alle controle over beslissingen uit handen geven. Ook in andere residentiële settings werden gelijkaardige percentages vastgesteld (Funk, 2004). 24
Wanneer men inspanningen doet om participatie te bevorderen, dient men rekening te houden met de mate waarin bewoners zelf dit wensen (Custers et al., 2012). Deze wensen kunnen ook afhangen van de soort participatie. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat een bewoner geen inspraak wenst in medische beslissingen, dat wil hij liever overlaten aan de arts. Over de maaltijden en het tijdstip om te slapen wil hij echter wel inspraak. Wensen om te participeren kunnen situatie-specifiek zijn (Funk, 2004). 1.4.2.5
Institutionalisering
Bij patiënten in residentiële settings in het algemeen en bewoners in woonzorgcentra in het bijzonder, spreekt men soms over het begrip ‘institutionalisering’. In ‘total institutions’ zijn een groot aantal individuen met een gelijkaardige situatie samen, afgesneden van de rest van de samenleving, voor een aanzienlijke tijd. Ze leven er samen in een gesloten, formeel aangestuurd levensritme. Hoe langer men in een dergelijke setting verblijft, hoe minder men denkt controle uit te kunnen oefenen, hoe slechter de moraal en hoe minder men het prioritair vindt om controle te hebben (Funk, 2004). Toch zijn er ook studies die dit tegenspreken. Een Brits onderzoek van BUPA (2005) over de wil om te gaan stemmen bij verkiezingen (een vorm van participatie van burgers) had verrassende resultaten. Zij bevroegen 500 bewoners van woonzorgcentra. 67% van hen was van plan om te gaan stemmen, terwijl dit bij de totale bevolking maar 53 % was. Dit strookt niet met het stereotype beeld dat men over het algemeen heeft van hoogbejaarden (Scourfield, 2007).
Het effect van institutionalisering op de wens om te participeren moet in verder onderzoek nog nader bestudeerd worden. Het is wel de trend dat woonzorgcentra veel minder geïsoleerd zijn en meer samenwerken en openstaan naar de omgeving toe. Het woonzorgdecreet van 13 maart 2009 noemt als werkingsprincipes van de woonzorgcentra: ‘sociale netwerkvorming stimuleren’ en ‘streven naar integratie in en samenwerking met de buurt waarin ze actief is’ (Vlaamse regering, 2009b). Er is een cultuurverandering gaande waarbij woonzorgcentra ernaar streven om te evolueren van een zorg-instituut naar een zorg-omgeving waarbij de bewoner centraal staat en beslissingen kan nemen over zijn dagelijks leven (Burack et al., 2012). Ook projecten zoals het ‘kleinschalig genormaliseerd wonen’ sluiten aan bij deze evolutie. 25
Kleinschalig wonen kan onder diverse organisatievormen uitgewerkt worden, gaande van één huis met een beperkte bewonersgroep tot een clustering van diverse kleinschalige leefgroepen in een grotere voorziening. Steeds is de achterliggende gedachte dat kleinschaligheid leidt tot normalisatie, tot interactie met de personen met wie men samenleeft en tot zorg op maat (Declercq, Van Audenhove, Mello & Demaerschalk, 2007).
1.4.3 Waarde van participatie voor het management Bij participatie op mesoniveau zijn de betrokken partijen enerzijds de zorggebruikers (bewoners en familie) en anderzijds de zorgorganisatie (het woonzorgcentrum). Zoals beschreven in deel 1.4.2 spelen beide partijen een rol bij het overwinnen van de drempels voor participatie in woonzorgcentra, maar met name van het management wordt blijkbaar een grote inspanning verwacht. Personeel en management moeten zich kunnen inleven in de bewoner, er moet gewerkt worden aan een participatieve relatie met de bewoner, zelfreflectie is noodzakelijk, er moeten meer overlegmomenten komen, de fysieke omgeving moet aangepast zijn, de familie moet betrokken worden en het woonzorgcentrum moet streven naar integratie in de buurt. Het lijkt wel alsof participatie voor de organisatie in de eerste plaats een bijkomende belasting is. De inspanningen zijn inderdaad niet min, maar toch kan participatie ook voor het management zeer waardevol zijn. 1.4.3.1
Klantentevredenheid
Wanneer participatie bekeken wordt vanuit het perspectief van het management, wordt eerder de
term ‘klant’ gehanteerd i.p.v. de term ‘patiënt’ (of ‘bewoner’). Het
management moet zich tegenover zijn klanten verantwoorden (Callaghan & Wistow, 2006). Het is belangrijk dat klanten tevreden zijn, want de keuzes die klanten maken, bepalen of zorgorganisaties meer of minder werk hebben. Zorgorganisaties lopen het risico op een afnemende business wanneer klanten ontevreden zijn (Harrison, Dowswell & Milewa, 2002).
26
Om klanten tevreden te kunnen stellen, heeft men inzicht nodig in de wensen van klanten. Hiertoe dient de organisatie de klant centraal te stellen en te benaderen als een actieve participant in een uitwisselingsproces (Vargo & Lusch, 2004). In woonzorgcentra wordt het uitgangspunt dus steeds de ervaring van de bewoner (dit kan ook familie zijn), die het zorgpersoneel of het management kan leren hoe zij de zorg en de geboden diensten kunnen verbeteren (Bate & Robert, 2006). Deze visie wordt gevat in het concept ‘co-creatie van waarde’. De organisatie tracht aan te bieden wat de klant wenst en heeft hiervoor de klant nodig als co-createur van waarde (Vargo & Lusch, 2004). De co-creatie van waarde is niet beperkt tot processen, producten of diensten, maar
klanten
kunnen
ook
co-producers
zijn
van
de
cultuur
van
een
gezondheidsinstelling. De cultuur van een organisatie beïnvloedt de performantie en kwaliteit van gezondheidszorg en verdient daarom de nodige aandacht. Het is een samenspel van design, medewerkers en zorggebruikers die de cultuur van een organisatie bepalen (Hyde & Davies, 2004).
Binnen de gezondheidszorg kan co-creatie van waarde verschillende vormen aannemen. Klanten (patiënten zelf, maar ook hun omgeving) kunnen een rol opnemen binnen selfservice, service design (ervaringen van patiënten geven indicaties over het ontwerp van diensten) of new service development (ideeën over nieuwe diensten of verbeteringen van bestaande diensten) (McColl-Kennedy, Vargo, Dagger, Sweeney & van Kasteren, 2012; Nambisan & Nambisan, 2009). Voorbeelden hiervan zijn een bewoner die zelf zijn medicatie kan en mag innemen (selfservice), bewoners die voorstellen om de bezoekuren aan te passen (service design) en bewoners die het idee lanceren om een mobiele bibliotheek naar het woonzorgcentrum te laten komen (new service development). Door bewoners te laten participeren, sluit de dagelijkse werking van het woonzorgcentrum meer aan bij hun wensen en zullen zij meer tevreden zijn.
De rol van het management is om ofwel waarde te co-creëren met de klant ofwel om de creatie van waarde door de klant te faciliteren (Grönroos & Voima, 2011). Waarde cocreëren gebeurt in interactie, bijvoorbeeld door samen met de bewoners de inrichting en bestemming van de nieuwe tuin te bespreken. De creatie van waarde door de klant faciliteren, kan bijvoorbeeld door deuren naar de tuin te installeren die automatisch
27
open gaan, waardoor de bewoners gemakkelijk zelfstandig naar de tuin kunnen. In beide gevallen zal de tevredenheid van de bewoners verhoogd worden. 1.4.3.2
Betrokkenheid van klanten
Participatie en co-creatie van waarde hebben een psychologische impact op de klant. De klant voelt zich meer betrokken bij de organisatie, zal hierdoor meer loyaal tegenover de organisatie staan, meer tevreden zijn en de kwaliteit hoger inschatten (Nambisan & Nambisan, 2009). Klanten kunnen ook waarde co-creëren wanneer zij betrokken worden in het proces van foutenherstel. Wanneer de organisatie een fout heeft gemaakt (wat nooit 100% te vermijden is), dan kunnen klant en organisatie een oplossing cocreëren. Door dit proces krijgt de klant meer inzicht, verhoogt de tevredenheid en vergroot de kans dat de klant in de toekomst nog zal willen co-creëren (Dong, Evans & Zou, 2008). Dit zegt iets over het belang van een goede omgang met klachten en suggesties van klanten. Al te vaak echter staan personeel en management nog defensief tegenover feedback van bewoners en familieleden (Mollott & Rudder, 2009).
De relatie met de klant managen veronderstelt dat alle servicemanagers en front-line werknemers zeer sterk gericht zijn op service en de betrokkenheid van de klant bij die service kunnen maximaliseren (Gill, White, & Cameron, 2011). De relatie met de klant houdt meer in dan enkel cognitie, bijvoorbeeld informatie geven. Ook emoties (gevoelens, stemmingen, attitudes, voorkeuren) en gedrag (alle acties die voortkomen uit en resulteren in ervaring) geven cruciale informatie (Payne, Storbacka & Frow, 2008). Communicatie met de klanten is essentieel in het proces van co-creatie van waarde. Wanneer nieuwe diensten ontwikkeld worden, zullen de resultaten beter zijn als de organisatie meer tijd spendeert aan communicatie met de klanten. Deze communicatie moet democratisch zijn; de organisatie en de klant moeten op dezelfde hoogte staan en moeten gelijke macht hebben (Gustafsson, Kristensson & Witwell, 2012).
Voldoende en open communicatie is dus cruciaal. Er moet wel opgemerkt worden dat het combineren van een professioneel en een leken standpunt kan leiden tot spanningen (Baker, 2007; Owens & Cribb, 2012). Professionelen spreken in de derde persoon (hij, 28
zij, de klant, …), terwijl klanten spreken in de eerste persoon (ik) (Owens & Cribb, 2012). De ervaring van de bewoner houdt allerlei subjectieve aspecten in (fysiek, sensorisch, cognitief, emotioneel, kinetisch en esthetisch) en deze informatie wordt altijd indirect verkregen en dus beïnvloed door de verwoording (Bate & Robert, 2006). Om spanningen te vermijden, is het nodig dat beide partijen zich bewust zijn van hun andere kijk (Owens & Cribb, 2012). Professionelen moeten de klant toelaten vanuit zijn perspectief te vertellen en ook ruimte laten voor emoties (Baur et al., 2012). Patiënten of klanten moeten in staat zijn om de werking van de organisatie in zijn geheel te zien en grotere verbanden te leggen (Van Neste, 2002). Objectieve en wetenschappelijke kennis moet geen plaats maken voor de subjectieve ervaringen van patiënten, maar beide informatiebronnen moeten naast elkaar kunnen bestaan en elkaar kunnen aanvullen. De verbetering van gezondheidszorg vindt plaats via een joint venture tussen gebruikers en professionals (Bate & Robert, 2006). 1.4.3.3
Innovatie
Innovatie is een zeer breed concept. Onder innovatie valt elk nieuw idee of nieuwe aanpak die waarde creëert voor de organisatie en zijn stakeholders (Lee, Olson & Trimi, 2012). Co-creatie van waarde kan leiden tot een voortdurende innovatie (Chen, Tsou & Ching, 2011; Nambisan & Nambisan, 2009) wat op zijn beurt een competitief voordeel voor organisaties kan zijn (Lee et al., 2012). Organisaties kunnen maar overleven als ze voortdurend innoveren, inspelen op potentiële opportuniteiten in een steeds wijzigende omgeving en deze veranderingen succesvol implementeren (Chen et al., 2011). Om dit te kunnen verwezenlijken, moeten organisaties zich open opstellen en zichzelf voortdurend in vraag stellen (Brown, 2000). Lerende organisaties zijn veel vaker gericht op co-creatie van waarde en innovatie, dan organisaties waar deze filosofie ontbreekt (Chen et al., 2011; Vargo & Lusch, 2004).
Heel belangrijk in deze is dat het management niet alleen de klanten, maar ook het personeel erkent als bron van kennis en innovatie van de organisatie. De belangrijkste taak van de manager is zijn werknemers te ondersteunen en de integratie van voornoemde bronnen binnen de organisatie te faciliteren (Gill et al., 2011). Co-creatie van waarde veronderstelt dat het management meer vertrouwen en autonomie geeft aan 29
de werknemers (Wilson, 1994). Wanneer de werknemers voldoende eigen beslissingsbevoegdheden krijgen, kunnen zij aan de specifieke vragen van klanten voldoen (Gill et al., 2011). Een organisatie die zijn werknemers wil laten ontwikkelen en beschouwt als cruciale bron voor de introductie van nieuwe ideeën, zal veel meer voordelen halen uit innovatie en de relaties met klanten (Chen et al., 2011). 1.4.3.4
Kritische noot
De mogelijkheden voor het management om klanten te laten participeren, zijn niet onbeperkt. Ten eerste zitten managers vaak gewrongen tussen enerzijds de overheid die hen aanzet om keuzemogelijkheden en autonomie van klanten te verhogen (een marktgeoriënteerd model van dienstverlening) en anderzijds de realiteit van beperkte budgetten (een bureaucratisch model) (Wilson, 1994). Ten tweede moet een onderscheid gemaakt worden tussen incrementele en radicale veranderingen. Wanneer een organisatie incrementele veranderingen doorvoert, zullen de resultaten beter zijn als de organisatie meer tijd spendeert aan communicatie met de klanten. Echter, wanneer radicale veranderingen doorgevoerd moeten worden, blijken de suggesties van klanten hierin minder waardevol (Gustafsson et al., 2012).
Participatie kan de tevredenheid en de betrokkenheid van klanten verhogen en innovatie bevorderen. Of het management nog andere voordelen percipieert is onduidelijk. Ook over de beperkingen die het management ondervindt om participatie mogelijk te maken, wordt weinig vermeld in de literatuur. Nog schaarser is de informatie die specifiek over de situatie in woonzorgcentra gaat. Deze zaken werden daarom verder onderzocht in een casestudieonderzoek (zie hoofdstukken 2 en 4).
30
Hoofdstuk 2: Methodologie casestudieonderzoek
Uit de literatuurstudie kwamen heel wat voordelen van participatie naar voor, zowel voor patiënten als voor het management. Hoe de situatie in de (Vlaamse) woonzorgcentra is, blijft na de literatuurstudie onduidelijk. Hoe percipiëren de woonzorgcentra participatie, wat zijn volgens hen voor- of nadelen, welke initiatieven worden er momenteel reeds genomen om participatie te verhogen en wat zijn de moeilijkheden die zij hierbij ondervinden? Om deze vragen te kunnen beantwoorden, werd een casestudieonderzoek uitgevoerd. In hoofdstuk 2 wordt de methodologie van het casestudieonderzoek toegelicht. Als eerste wordt een algemene beschrijving van het onderzoeksdesign gegeven in deel 2.1. Dit wordt gevolgd door een uiteenzetting van de methodologie van de documentanalyse en van het vragenlijstonderzoek in respectievelijk deel 2.2 en deel 2.3.
2.1
Algemene beschrijving van het onderzoeksdesign
Aan de hand van het casestudieonderzoek wordt getracht een antwoord te geven op de vraag hoe aan participatie van bewoners en familie in woonzorgcentra wordt vormgegeven in de praktijk. Een casestudieonderzoek is hiervoor de geschikte onderzoeksmethode, aangezien het gaat om een hoe-vraag, met variabelen die men als onderzoeker moeilijk kan controleren en met een focus op een hedendaags fenomeen in zijn real-life context (Yin, 2009). In deze masterproef werd de Vlaamse woonzorgsector – die uit tal van woonzorgcentra bestaat – als case bestudeerd. De literatuurstudie (hoofdstuk 1) heeft aangetoond dat er over participatie van bewoners en familie in woonzorgcentra op mesoniveau nog niet veel gekend is. Bijgevolg gaat het om een exploratieve casestudie. Meer bepaald werd een enkelvoudige, ingebedde casestudie gebruikt. Bij een enkelvoudige casestudie is er slechts één case, in dit geval de Vlaamse woonzorgsector. Een ingebedde casestudie wijst erop dat er meerdere subunits zijn. De units of analysis in dit casestudieonderzoek zijn ten eerste de concrete wijzen waarop
31
participatie op mesoniveau gerealiseerd wordt en kan worden in woonzorgcentra en ten tweede de implicaties hiervan voor het management. Er worden verschillende databronnen gebruikt. Ten eerste is er een documentanalyse van relevante wetgeving gerelateerd aan participatie van bewoners en hun familie in woonzorgcentra, rapporten van het agentschap Zorginspectie en jaarverslagen van de Woonzorglijn. Ten tweede is er een vragenlijstonderzoek. Een vragenlijst omtrent participatie op mesoniveau werd voorgelegd aan alle Vlaamse woonzorgcentra. De verschillende databronnen vullen elkaar aan en maken datatriangulatie mogelijk, wat de construct validiteit verhoogt.
32
2.2
Documentanalyse
De eerste unit of analysis van het casestudieonderzoek zijn de concrete wijzen waarop participatie op mesoniveau gerealiseerd wordt en kan worden in woonzorgcentra. Om hier inzicht in te krijgen moeten vooreerst de wettelijke bepalingen omtrent participatie in woonzorgcentra gekend zijn. Deze geven aan wat er normaliter zou moeten gebeuren in woonzorgcentra om participatie te bevorderen. Hiervoor werd alle mogelijke relevante wetgeving gerelateerd aan participatie van bewoners en hun familie doorgenomen. Vaak gebruikt men echter niet de term ‘participatie’, maar spreekt men over ‘inspraak’, ‘klachten’ of ‘overleg’. Toch gaat het over wat in de literatuurstudie (hoofdstuk 1) als participatie beschreven werd en deze wetgeving werd aldus als relevant beschouwd. Vanuit de literatuurstudie bleek het woonzorgdecreet een belangrijk document (zie deel 1.4.1). Er werd dan ook gestart met het woonzorgdecreet en vervolgens werden via een sneeuwbaleffect nog vier andere wetteksten weerhouden. Deze wetgeving en hun invloed op participatie is het onderwerp van deel 3.1. Het overzicht van alle wetgeving en de andere documenten vindt u in tabel 5.
Tabel 5: Overzicht documentanalyse 3.1 Wetgeving
Decreet inzake kwaliteitszorg in de welzijnsvoorzieningen van 16 april 1997
Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt
Decreet houdende de stimulering van een inclusief Vlaams ouderenbeleid en de beleidsparticipatie van ouderen van 30 april 2004
Wet tot oprichting van een federale adviesraad voor ouderen van 8 maart 2007
3.2 Agentschap Zorginspectie
Woonzorgdecreet van 13 maart 2009
Vlaamse woonzorgcentra: een stand van zaken na 3 jaar inspectiewerk. Erkennings- en opvolgingsinspecties 2009-2011.
3.3 Woonzorglijn Jaarverslag Woonzorglijn 2011
33
Alleen als men een volledig overzicht heeft van de wetgeving, kan men vervolgens alle acties van woonzorgcentra beoordelen. Wie doet wat moet, wie doet niet wat moet en wie doet meer dan moet? Deze analyse kan ook indicaties geven voor de tweede unit of analysis, met name de implicaties van participatie voor het management. Als het management niet voldoet aan de wettelijke eisen, worden die eisen wellicht als te hoog, niet haalbaar en/of irrelevant ervaren. Als het management voldoet aan de wettelijke eisen, dan worden die eisen wellicht als eenvoudig, haalbaar en/of waardevol ervaren. Vanuit de praktijk was gekend dat het agentschap Zorginspectie de Vlaamse welzijnsen gezondheidsvoorzieningen (en dus ook de woonzorgcentra) inspecteert. Na internet research werd duidelijk dat enkele rapporten over hun inspecties online te raadplegen zijn. Het agentschap neemt jaarlijks enkele modules op als focus en voor 2009 en 2010 waren dat onder andere de volgende modules: Inspraak, Klachtenbehandeling, Klachtenanalyse en Informatieverstrekking. Het agentschap Zorginspectie stelde een rapport op van hun bevindingen n.a.v. inspecties van woonzorgcentra van 2009 t.e.m. 2011, dat online te raadplegen is (Zorginspectie, 2012). Hun bevindingen worden besproken in deel 3.2.
In het woonzorgdecreet wordt de Woonzorglijn vermeld, welke vragen en problemen over de woonzorgsector behandelt. Een nieuwe internet research leerde dat hun jaarverslagen online te raadplegen zijn op de website van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid (Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid, 2011). Het recentste jaarverslag (over het jaar 2011) werd geanalyseerd om te achterhalen of er veel vragen en problemen zijn rond participatie in woonzorgcentra. Wanneer het agentschap Zorginspectie een woonzorgcentrum inspecteert, zullen zij dat doen door controle van bepaalde wetgeving. De problemen die gesignaleerd worden aan de Woonzorglijn zouden een ander beeld kunnen geven en beter weerspiegelen welke de dagelijkse problemen en vraagstukken zijn die mensen bezighouden. Het jaarverslag van de Woonzorglijn wordt beschreven in deel 3.3.
34
2.3
Vragenlijstonderzoek
Tot nu toe werd er gesproken over de rol van het management in het faciliteren van participatie, de relevantie die participatie kan hebben voor het management (literatuurstudie) en de wettelijke vereisten die gelden voor het management (documentanalyse). Hierbij werd de stem van het management zelf echter nog niet gehoord. Het vragenlijstonderzoek wil hun visie, ideeën en ervaringen naar voor brengen. Er werd daarom een vragenlijst opgesteld die specifiek aansloot bij de onderzoeksvragen van dit casestudieonderzoek: “Hoe wordt vormgegeven aan participatie van bewoners en familie in woonzorgcentra in de praktijk?” en “Wat zijn de implicaties van participatie van bewoners en hun familie voor het management?”.
De vragenlijst was gericht aan alle Vlaamse woonzorgcentra, meer bepaald aan de directie of de kwaliteitscoördinator of de persoon die het beste op de hoogte was van de participatie van bewoners en familie. Door keuzevrijheid te geven wie de vragenlijst invult, vergroot niet alleen de kans op deelname, maar vermijdt men ook een categorie respondenten uit te sluiten. De vragenlijst kon online ingevuld worden. De kandidaten werden gerekruteerd via e-mail. Alle e-mailadressen van de Vlaamse woonzorgcentra zijn te vinden op de website van het Agentschap Zorg en Gezondheid. De inhoud van de e-mail kan u vinden in bijlage 1. Anonimiteit en vertrouwelijkheid werden verzekerd en online bevond zich een informatie- en toestemmingsformulier. Deze informed consent vindt u terug in bijlagen 2 en 3. Deelnemers moesten eerst bevestigen dat zij het informatieformulier gelezen hadden, dat zij ermee akkoord gingen en dat zij vrijwillig mee wilden werken aan het onderzoek, alvorens te kunnen overgaan naar de vragenlijst.
De vragenlijst kan u lezen in bijlage 4. Via open vragen peilt de vragenlijst naar:
de gevolgen die woonzorgcentra geven aan klachten en suggesties van bewoners en familie. Er wordt gevraagd om concreet de laatste verandering te beschrijven. Op die manier wordt getracht een beter inzicht te krijgen in de impact en de relevantie van participatie van bewoners en familie in Vlaamse woonzorgcentra. Door te vragen naar de laatst doorgevoerde verandering, vermijdt men ten eerste dat herinneringen vervormd weergegeven worden (herinneringsbias) en ten 35
tweede dat men enkel de meest spectaculaire veranderingen vermeldt of die veranderingen die volgens de respondent verwacht worden (bias door sociale wenselijkheid).
de redenen waarom woonzorgcentra niet (kunnen) ingaan op klachten en suggesties van bewoners en familie. De literatuurstudie bracht in deel 1.4.2 enkele drempels voor participatie in woonzorgcentra naar voor. Deze drempels voor participatie zijn voornamelijk geformuleerd vanuit het standpunt van de bewoners. Deze vraag gaat na of het management in de praktijk dezelfde moeilijkheden ervaart.
de voor- en nadelen voor de organisatie om wel op klachten en suggesties van bewoners en familie in te gaan. In deel 1.4.3 werd de waarde van participatie voor het management bestudeerd. Zowel de voor- als nadelen die dit kan opleveren, kwamen aan bod. Daarbij werd de opmerking geformuleerd dat het onduidelijk is of deze theorie ook geldt voor de Vlaamse woonzorgcentra. Dit wordt met deze vragen gecontroleerd.
de vereisten die het wel ingaan op klachten en suggesties van bewoners en familie stelt aan de organisatie. In deel 1.4.2 werd de rol van het management bestudeerd, waaronder de inspanningen die de organisatie moet doen om participatie van bewoners en familie mogelijk te maken of te faciliteren. Ook hier wordt gecontroleerd of de theorie geldt voor de Vlaamse woonzorgcentra.
Via gesloten vragen worden enkele controlevragen voorgelegd: de functie van de respondent, de grootte en de beheersvorm van het woonzorgcentrum en het bezit van een RVT-erkenning. Deze controlevragen en de antwoordmogelijkheden zijn gebaseerd op de indeling die het agentschap Zorginspectie gebruikt bij zijn rapporten (zie deel 3.2). Ten slotte werd via gesloten vragen ook nagegaan welk belang woonzorgcentra hechten aan de participatie van bewoners en familie en hoe vaak en via welke kanalen men klachten en suggesties van bewoners en familie ontvangt. Om het belang van participatie van bewoners en familie te beoordelen konden de respondenten kiezen uit volgende antwoordmogelijkheden: onbelangrijk, eerder belangrijk, minder belangrijk en zeer belangrijk. Deze antwoordmogelijkheden kregen de scores 0 (onbelangrijk), 1 (minder belangrijk), 2 (eerder belangrijk) en 3 (zeer belangrijk). Op die manier kon een
36
gemiddelde score op 3 berekend worden. Om aan te geven via welke kanalen bewoners en familie klachten uiten, werden volgende antwoordmogelijkheden aangeboden: gebruikersraad,
klachtenboek,
klachtenbehandelaar,
persoonlijk
contact
met
personeelslid, persoonlijk contact met directie, andere (te specifiëren). Meerdere antwoorden waren mogelijk. De antwoordmogelijkheden zijn enigszins gebaseerd op de wettelijke vereisten (deel 3.1) en anderzijds werd het belang van persoonlijk contact getoetst, zoals gesuggereerd in deel 1.4.2.1.
De respondenten konden anoniem antwoorden, de context van de studie werd duidelijk geschetst in het informatieformulier en er werd benadrukt dat men geen negatieve consequenties kon ondervinden door deel te nemen aan het onderzoek. Er werden zoveel mogelijk open vragen gesteld en suggestieve vragen werden vermeden. Dit alles bevordert de validiteit van de interviewdata. Bovendien werd de interraterbetrouwbaarheid nagegaan. Het vragenlijstonderzoek werd goedgekeurd door de Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent.
Er werd een pretest uitgevoerd bij 50 woonzorgcentra. Het sample bestond uit de eerste 50 woonzorgcentra op de lijst van het Agentschap Zorg en Gezondheid van WestVlaamse woonzorgcentra, alfabetisch geordend volgens gemeente en naam van het woonzorgcentrum. De pretest moest bevestigen of een online enquête al dan niet voldoende respondenten en voldoende diepgaande antwoorden op de open vragen zou opleveren. Indien niet, zou er overgeschakeld worden op een telefonische enquête. Vermits de respons rate 22% bedroeg en de antwoorden op de open vragen zeer waardevolle informatie gaven, werd besloten om de vragenlijst verder online te laten invullen.
De gegevens werden geanalyseerd op basis van het framework dat werd voorgesteld in de literatuurstudie (pattern-matching) (Yin, 2009). De antwoorden op de vragen over
de redenen waarom woonzorgcentra niet (kunnen) ingaan op klachten en suggesties van bewoners en familie
de voor- en nadelen die de organisatie ondervindt door wel op klachten en suggesties van bewoners en familie in te gaan
37
de vereisten die wel ingaan op klachten en suggesties van bewoners en familie stelt aan de organisatie
werden in eerste instantie gekoppeld aan de literatuurstudie van deel 1.2 (relevantie van participatie voor bewoners), deel 1.4.3 (relevantie van participatie voor het management) en deel 1.4.2 (faciliterende rol van het management). De vraag rond de gevolgen die woonzorgcentra geven aan klachten en suggesties van bewoners en familie, werd in eerste instantie gekoppeld aan de literatuurstudie in hoofdstuk 1 en aan de indeling van klachten volgens de Woonzorglijn (deel 3.3). Antwoorden die niet ondergebracht konden worden in het kader van de literatuurstudie werden zoveel mogelijk aan elkaar gekoppeld. Ook werd getracht logische modellen te ontwikkelen voor eventuele verbanden tussen de controlevragen (functie, grootte, beheersvorm en RVT-erkenning), de gesloten vragen (belang, hoe vaak, kanalen) en de open vragen (gevolgen, redenen, voor- en nadelen, vereisten) (Yin, 2009). Het gebruik van patternmatching en logische modellen verhoogt de interne validiteit van de casestudie. Bovendien bevorderde onderzoekerstriangulatie de interne validiteit en betrouwbaarheid van de resultaten.
38
Hoofdstuk 3: Resultaten documentanalyse
De documentanalyse is
het
eerste
onderdeel
van het
casestudieonderzoek.
Achtereenvolgens zullen de relevante wetgeving gerelateerd aan participatie van bewoners en hun familie in woonzorgcentra (deel 3.1), rapporten van het agentschap Zorginspectie (deel 3.2) en jaarverslagen van de Woonzorglijn (deel 3.3) besproken worden. Afsluitend volgt de conclusie van de documentanalyse (deel 3.5).
3.1
Wetgeving
In dit deel wordt een overzicht gegeven van alle wetten en decreten die van direct belang zijn voor de participatie van bewoners in woonzorgcentra. De wettelijke bepalingen geven aan wat er normaliter zou moeten gebeuren in woonzorgcentra om participatie te bevorderen. Ze geven een antwoord op de vraag op welke concrete wijzen participatie gerealiseerd wordt en kan worden in woonzorgcentra.
3.1.1 Decreet inzake kwaliteitszorg in de welzijnsvoorzieningen Op
16
april
1997
werd
het
‘Decreet
inzake
de
kwaliteitszorg
in
de
welzijnsvoorzieningen’ door het Vlaams Parlement goedgekeurd. Artikel 4 bepaalt dat elke (erkende) voorziening een kwaliteitsbeleid moet voeren. Volgens artikel 5 moet elke voorziening het kwaliteitsbeleid concretiseren in de kwaliteitszorg, gebruik makend van middelen als een kwaliteitssysteem en een kwaliteitsplanning. Ten slotte moet elke voorziening ook een kwaliteitshandboek opmaken volgens artikel 6 (Vlaamse regering, 1997). Het decreet stelt ‘verantwoorde hulp- en dienstverlening’ als doelstelling en bedoelt hiermee: gebruikersgerichtheid, doelmatigheid, doeltreffendheid, continuïteit en maatschappelijke verantwoordelijkheid. Er wordt dus niet gesproken over ‘participatie’, maar wel over ‘gebruikersgerichtheid’. Beide termen hebben gemeen dat men de gebruiker centraal stelt en wil uitgaan van de wensen en de behoeften van de bewoner (zie deel 1.2).
39
De Vlaamse ouderenvoorzieningen hebben via hun koepels het initiatief genomen om gezamenlijk invulling te geven aan de uitwerking van het decreet binnen de ‘Sectorale Overleggroep
Ouderenvoorzieningen’.
Deze
overleggroep
heeft
het
begrip
‘gebruikersgerichtheid’ geconcretiseerd in Sectorspecifieke Minimale Kwaliteitseisen (SMK’s). Aan participatie gerelateerde onderwerpen komen terug in enkele SMK’s die hierna worden besproken.
SMK 1.5 Inspraak. De voorziening treft de nodige maatregelen voor inspraak in de algemene werking van de voorziening en in de individuele hulp- en dienstverlening.
Het woonzorgcentrum moet maatregelen nemen die garanderen dat elke gebruiker die inspraak wenst (op micro- of mesoniveau) daar de mogelijkheden toe heeft. De bewonersraad of familieraad (in het woonzorgdecreet worden deze termen vervangen door ‘gebruikersraad’, zie deel 3.1.5) kunnen hier een voorbeeld van zijn, maar ook individuele vormen van inspraak kunnen hieronder vallen. Het is goed dat men erkent dat adviesorganen, zoals een bewonersraad, soms onvoldoende resultaat geven en dat er meer ontmoetings- en discussiemomenten moeten worden voorzien (zie deel 1.4.2.1).
SMK 1.13 Klachtenrecht. Elke gebruiker, familielid en medewerker wordt in de mogelijkheid gesteld om een klacht te uiten over de hulp- en dienstverlening. Elke voorziening werkt hiertoe een klachtenprocedure uit en maakt deze kenbaar aan haar gebruikers en medewerkers.
SMK 1.14 Klachtenrecht. Op basis van een periodieke analyse van meerdere en gelijkaardige klachten formuleert de voorziening correctieve en preventieve maatregelen.
De term ‘klachten’ suggereert hier een enge visie, maar wanneer men verder leest hoe dit vertaald wordt in het kwaliteitshandboek, dan blijkt men wel degelijk te doelen op zowel klachten als vragen, wensen of opmerkingen (Vlaamse regering, 1999).
40
3.1.2 Wet betreffende de rechten van de patiënt De ‘Wet van 22 augustus 2002 betreffende de rechten van de patiënt’ legt de rechten en plichten van patiënt en beroepsbeoefenaar op een overzichtelijke manier vast. Net zoals in het ‘Decreet inzake kwaliteitszorg in de welzijnsvoorzieningen’ komt het woord ‘participatie’ niet in de wettekst, noch in de brochure van de FOD Volksgezondheid over deze wet voor (FOD Volksgezondheid, 2002). Er is wel opnieuw sprake van het klachtenrecht, meer bepaald in artikel 11: “De patiënt heeft het recht een klacht in verband met de uitoefening van zijn rechten toegekend door deze wet neer te leggen bij de bevoegde ombudsfunctie.”
Het klachtenrecht wordt hier duidelijk beperkt tot het microniveau, meer bepaald de individuele relatie tussen patiënt en beroepsbeoefenaar (zie deel 1.3.2). Ziekenhuizen hebben een eigen ombudsdienst. Psychiatrische ziekenhuizen, initiatieven van beschut wonen en psychiatrische verzorgingstehuizen kunnen beroep
doen op
een
ombudspersoon bij het overlegplatform geestelijke gezondheidszorg. Wat betreft de woonzorgcentra zullen bewoners klachten over beroepsbeoefenaars uit de ambulante sector (bijvoorbeeld een huisarts) moeten richten aan de federale ombudsdienst ‘Rechten van de patiënt’. Ook belangrijk voor de woonzorgcentra is dat een patiënt die niet in staat is zelf zijn/haar rechten uit te oefenen (bijvoorbeeld door dementie) een vertegenwoordiger kan aanstellen die zijn/haar rechten uitoefent in zijn/haar naam (FOD Volksgezondheid, 2007).
3.1.3 Decreet houdende de stimulering van een inclusief ouderenbeleid en de beleidsparticipatie van ouderen
Vlaams
Volgens het ‘Decreet houdende de stimulering van een inclusief Vlaams ouderenbeleid en de beleidsparticipatie van ouderen’ van 30 april 2004 moet een Vlaams ouderenbeleid de voorwaarden creëren om: 1° de toegang van elke oudere tot de economische, sociale en culturele rechten, vastgelegd in artikel 23 van de Grondwet, te waarborgen; 2° discriminatie en sociale uitsluiting op basis van leeftijd te voorkomen, te verminderen en op te lossen;
41
3° de deelname van ouderen aan het uitstippelen, het uitwerken en het evalueren van dit beleid mogelijk te maken en te versterken (Vlaamse Gemeenschap, 2004). Dit decreet situeert zich duidelijk op macroniveau (gemeentelijk, provinciaal en Vlaams) en heeft minder invloed op het mesoniveau (woonzorgcentra) (zie deel 1.3.2). Op
lokaal
niveau
wil
het
decreet
gemeenten
stimuleren
om
een
lokaal
ouderenbeleidsplan op te stellen, een ouderenbeleidscoördinator aan te stellen en een ouderenadviesraad op te richten (Messelis, 2008; Van Roy, 2008a). Op provinciaal niveau bestaat de Provinciale Adviesraad voor Ouderenbeleid (PAO), welke als algemene opdracht heeft bij te dragen tot de opbouw van een provinciaal ouderenbeleid dat tegelijk specifiek is voor het provinciaal bestuursniveau én rekening houdt met het beleid van andere overheidsniveaus (Van Poucke et al., 2009b). Op Vlaams niveau spreekt het decreet over een coördinerend minister voor ouderenbeleid en een Vlaamse ouderenadviesraad. Op dit moment is minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen, de coördinerende minister voor het ouderenbeleid. Het Ouderen Overleg Komitee (OOK) kreeg de rol van Vlaamse ouderenraad toebedeeld (Van Roy, 2008b). Dit alles illustreert de bevinding uit de literatuurstudie dat er de laatste jaren een positieve evolutie is wat betreft de participatieorganen en hun werking (zie deel 1.4.1). Maar misschien worden hiermee voornamelijk ouderen van de derde leeftijd aangesproken en minder die van de vierde leeftijd (zie deel 1.4.1).
Waar het decreet in de eerste plaats gericht is op het macroniveau, kunnen ouderenadviesraden toch een directe invloed hebben op beslissingen die ook voor de woonzorgcentra van groot belang zijn. Volgende doelstellingen worden expliciet vermeld in het Vlaams ouderenbeleidsplan 2010-2014:
publieke rapportering over kwaliteit in de woonzorg
de thuiszorg en ouderenzorg organiseren inspraak
aanbod woonzorgvoorzieningen bereikt meer ouderen in (stille) armoede
een begrenzing van de kosten voor het woonzorgcentrum (Vlaamse regering, 2010).
Maar ouderenadviesraden kunnen ook een rol spelen in het onderzoeken en signaleren van behoeften bij ouderen in de gemeente, bijvoorbeeld de nood aan meer plaatsen in woonzorgcentra of de wensen rondom nieuwe zorgvormen (Seys, 2008; Van Poucke et
42
al., 2009b). Verder kan een ouderenadviesraad ook een relatie opbouwen met bewonersraden, bekijken of hun aandachtspunten dezelfde zijn of niet, en uitwisseling van informatie en/of samenwerking organiseren (Van Poucke et al., 2009b).
3.1.4 Wet tot oprichting van een federale adviesraad voor ouderen In deel 3.1.3 werden de adviesraden op gemeentelijke, provinciaal en Vlaams niveau voorgesteld. De ‘Wet tot oprichting van een federale adviesraad voor ouderen’ van 8 maart 2007 regelt de opdrachten van een federale adviesraad voor ouderen. De opdrachten van deze adviesraad zijn de volgende:
op eigen initiatief, op verzoek van de federale regering of van Kamer of Senaat advies uitbrengen omtrent pensioenen, gelijkheid van kansen, sociale integratie en bestrijding van kansarmoede, toegankelijkheid van de gezondheidszorg en mobiliteit (in zoverre deze aangelegenheden een federale bevoegdheid uitmaken)
jaarlijks de beleidsverklaring van de regering bespreken wat de aangelegenheden betreft die verband houden met ouderen
op verzoek van een regeringslid waarnemers afvaardigen naar in het kader van de EU opgerichte adviescomités en de kwaliteit evalueren van de dienstverlening aan de ouderen door de federale overheidsdiensten (Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid, 2007).
Dit is opnieuw een illustratie van het succesverhaal van de participatieorganen (zie deel 1.4.1). Deze adviesraad op macroniveau heeft wel minder invloed op en is minder gelinkt aan het mesoniveau (zie deel 1.3.2).
3.1.5 Woonzorgdecreet, 13 maart 2009 Het woonzorgdecreet regelt de aanmelding, de erkenning en de subsidiëring van voorzieningen in de georganiseerde woonzorg (Vlaamse regering, 2009b). In artikel 4 staan
verschillende
werkingsprincipes
opgesomd
die
de
voorzieningen,
woonzorgnetwerken en verenigingen in acht moeten nemen. Volgende principes zijn van indirecte invloed op de participatie op mesoniveau:
43
6° de persoonlijke autonomie en zelfverantwoordelijkheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers vrijwaren, ondersteunen en stimuleren;
7° maximaal een beroep doen op het zelfzorgvermogen en de zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers, rekening houdend met hun draagkracht;
Daarnaast is er ook nog één principe van directe invloed op de participatie op mesoniveau:
16° de inspraak van de gebruikers organiseren.
De Vlaamse Regering legde specifieke erkenningsvoorwaarden vast voor de verschillende soorten voorzieningen. Voor de woonzorgcentra staan deze voorwaarden beschreven in bijlage XII, hoofdstuk 3.
Art. 8. Het woonzorgcentrum voert een actieve communicatie met de bewoner en zijn omgeving met betrekking tot de strategische beleidsbeslissingen van het management die een impact hebben op de dagelijkse werking van het centrum, op de kosten van het verblijf of de aard van de aangeboden hulp- en dienstverlening.
Art. 11. Uiterlijk bij opname moet het woonzorgcentrum aan de bewoner of, in voorkomend geval, zijn vertegenwoordiger en aan zijn familie of mantelzorgers een kopie bezorgen van de interne afsprakennota. De afsprakennota vermeldt: o 6° de wijze waarop de gebruikersraad wordt samengesteld en de wijze waarop die functioneert; o 8° de procedure voor de behandeling van suggesties, opmerkingen en klachten.
Artikels 8 en 11 behoren tot de eerste vorm van participatie, namelijk ‘informeren’, zoals besproken in deel 1.3.2. ‘Informeren’ is geen actieve vorm van participatie, maar is eerder een voorwaarde om participatie mogelijk te maken.
Art. 22. Het woonzorgcentrum betrekt familieleden, mantelzorgers en vrijwilligers bij zijn werking. Het centrum integreert zich zo veel mogelijk in de buurt.
Dit artikel wijst op het belang om ook familie te laten participeren. De verschillende rollen die familie kan opnemen, werden besproken in deel 1.4.2.2. Ook bevestigt het de
44
trend dat woonzorgcentra minder geïsoleerd zijn en meer samenwerken en openstaan naar de omgeving toe, zoals aangehaald in deel 1.4.2.5.
Art. 26 §1. Elk woonzorgcentrum richt een gebruikersraad op die ten minste één maal per trimester vergadert. Die raad is samengesteld uit bewoners en familieleden of mantelzorgers. De samenstelling kan veranderen maar het woonzorgcentrum waarborgt dat de bewoners steeds minstens de helft van de aanwezigen uitmaken. De gebruikersraad kan advies uitbrengen, hetzij op eigen initiatief,
hetzij
op
verzoek
van
het
woonzorgcentrum,
over
alle
aangelegenheden die de algemene werking van het woonzorgcentrum betreffen. Van de vergaderingen van de raad wordt een verslag opgemaakt dat aan alle bewoners en hun familie of mantelzorgers bezorgd wordt. Het personeel van het agentschap kan inzage nemen van die verslagen. De verantwoordelijke en het personeel kunnen uitgenodigd worden om de vergaderingen van de raad bij te wonen. Het woonzorgdecreet vervangt het thuiszorgdecreet van 1998 en het ouderendecreet van 1985. In het ouderendecreet van 5 maart 1985 werd het bestaan van een bewonersraad als erkenningsnorm voor het eerst voorzien (Charlot et al., 2009; Raymaekers & Claes, 1993). Zoals eerder vermeld, werden door het woonzorgdecreet de bewonersraad en familieraad gewijzigd in een gebruikersraad (zie deel 1.4.1). Er werd ook reeds opgemerkt dat adviesorganen, zoals een bewonersraad, soms onvoldoende resultaat blijken te geven en dat er meer ontmoetings- en discussiemomenten voorzien zouden moeten worden (zie deel 1.4.2.1). In het vragenlijstonderzoek werd bevraagd via welke kanalen klachten en suggesties de Vlaamse woonzorgcentra bereiken. Hier zal moeten blijken hoe belangrijk de rol van de gebruikersraad is. Meer hierover in hoofdstuk 4.
Art. 26 §2. Elk woonzorgcentrum wijst een klachtenbehandelaar aan. Suggesties, opmerkingen of klachten kunnen door de bewoner of door zijn familie of mantelzorger aan die persoon worden meegedeeld. Schriftelijke suggesties, opmerkingen of klachten worden verzameld in een register dat gemakkelijk geconsulteerd kan worden. Aan de indiener moet het gevolg dat aan zijn
klacht
wordt
gegeven,
schriftelijk
meegedeeld
worden.
Het
45
woonzorgcentrum zorgt voor periodieke informatie over het klachtenbeleid aan alle bewoners, hun familieleden en mantelzorgers. Ook het ‘decreet inzake kwaliteitszorg in de welzijnsvoorzieningen’ vermeldde reeds het klachtenrecht. Wat daar uitgewerkt werd in de sectorspecifieke minimale kwaliteitseisen 1.13 en 1.14 (zie deel 3.1.1) komt grotendeels overeen met art. 26 §2 van het woonzorgdecreet. Het woonzorgdecreet spreekt echter specifiek over een klachtenbehandelaar en een klachtenregister. Het decreet stimuleert dan weer een periodieke analyse van meerdere en gelijkaardige klachten, met daaraan gekoppeld de formulering van correctieve en preventieve maatregelen. Men moet dus beide wetteksten naast elkaar leggen om een volledig overzicht te krijgen van de vereisten qua klachtenbeleid op mesoniveau. Ook de ‘wet betreffende de rechten van de patiënt’ sprak over het klachtenrecht, maar dan enkel op microniveau (zie deel 3.1.2).
Art. 26 §3. De gegevens betreffende de Rusthuis-Infofoon worden op een zichtbare plaats uitgehangen.
De Rusthuis-Infofoon is ondertussen de Woonzorglijn geworden. De functie van de Woonzorglijn en een analyse van de jaarverslagen van de Woonzorglijn worden behandeld in deel 3.3.
46
3.2
Agentschap Zorginspectie
Deel 3.1 gaf een volledig overzicht van de relevante wetgeving voor participatie van bewoners en familie in woonzorgcentra. Op die manier werd aangegeven wat er normaliter zou moeten gebeuren in woonzorgcentra om participatie te bevorderen. In deel 3.2 wordt nagegaan of dit allemaal daadwerkelijk in praktijk omgezet wordt.
Zorginspectie is een agentschap van de Vlaamse overheid en maakt deel uit van het beleidsdomein Welzijn, Volksgezondheid en Gezin. Zorginspectie inspecteert de Vlaamse welzijns- en gezondheidsvoorzieningen. Wat betreft de woonzorgcentra werken zij hiervoor met verschillende thematische modules, die de normen en vereisten uit de verschillende wetten en decreten (het ouderendecreet, het kwaliteitsdecreet en de RVT-regelgeving) integreren. Sommige modules worden als basismodule beschouwd en worden bij elke erkennings- of opvolgingsinspectie gecontroleerd. De andere modules kunnen als jaarlijkse focus opgenomen worden. De focus voor 2009 was gericht op de volgende modules: ‘inspraak’, ‘klachtenbehandeling’, ‘klachtenanalyse’, ‘evaluatie dienstverlening’ en ‘kwaliteitsplanning’. Voor 2010 waren dat de modules ‘voeding’, ‘preventiebeleid’, ‘opname- en ontslagbeleid’, ‘facturatie - geldbeheer’ en ‘informatieverstrekking’. Voor 2011 ten slotte lag de focus op de modules ‘kwaliteitsplanning’ en ‘zorgpraktijk en zorgdossier’ (met extra aandacht voor fixatie en medicatiebeheer).
Zorginspectie stelde een rapport op van hun bevindingen n.a.v. de inspecties van woonzorgcentra van 2009 t.e.m. 2011. Hierin werden de gegevens van 717 Vlaamse woonzorgcentra verwerkt (Zorginspectie, 2012). Voor deze masterproef zijn voornamelijk enkele focusmodules van 2009 en 2010 van toepassing, namelijk de modules Inspraak, Klachtenbehandeling, Klachtenanalyse en Informatieverstrekking. De bevindingen van het agentschap Zorginspectie betreffende deze vier modules worden hieronder kort samengevat.
47
3.2.1 Inspraak Tijdens de inspectie werd niet zozeer naar individuele, maar wel naar collectieve inspraak gekeken. Onder collectieve inspraak verstaat Zorginspectie: “Inspraak in de algemene werking van de voorziening zoals dienstverlening, permanentie, voeding, … Collectieve inspraak is mogelijk via o.a. de gebruikersraad, maar de voorziening kan daarnaast ook nog andere vormen van inspraak organiseren”. Dit betekent dus dat men de participatie niet op micro-, maar op mesoniveau gecontroleerd heeft. De regelgeving waarop men zich baseert, is enerzijds het woonzorgdecreet artikel 26 paragraaf 1 met bepalingen rond de gebruikersraad (zie deel 3.1.5) en anderzijds het kwaliteitsdecreet met bepalingen rondom een procedure inspraak in het kwaliteitshandboek en SMK 1.5 (sectorspecifieke minimale kwaliteitseis) (zie deel 3.1.1).
De erkenningsnorm rond de gebruikersraad werd in 201 woonzorgcentra bevraagd. In 22% van de woonzorgcentra waren er opmerkingen over de gebruikersraad. Opmerkingen gingen meer bepaald over 6% van de voorzieningen die geen gebruikersraad heeft, 2% die er geen verslag van maakt en 4% waar het verslag niet bekend gemaakt wordt. In 11% komt de gebruikersraad onvoldoende samen. Sinds het woonzorgdecreet werd de bewonersraad omgevormd tot een gebruikersraad. Slechts in 5% van de voorzieningen was de gebruikersraad enkel samengesteld uit familie of enkel uit bewoners.
Het kwaliteitshandboek en meer bepaald de procedure inspraak werd in 116 woonzorgcentra bevraagd. In 86% was er een procedure inspraak, in 14% was er geen. In 11% van de voorzieningen bestaat er een procedure maar wordt ze in de praktijk niet (3%) of niet correct (8%) toegepast. Bij 2% van de voorzieningen wordt de inspraak onvoldoende gegarandeerd omdat bv. de voorziene frequentie van de gebruikersraad te laag is en bij 4% is de procedure niet systematisch omschreven.
De SMK 1.5 werd in 168 woonzorgcentra bevraagd. In 76% waren er geen opmerkingen over de mogelijkheid tot inspraak, in 24% wel.
48
De tekorten op vlak van inspraak doen zich vooral voor in kleinere woonzorgcentra (minder dan 60 woongelegenheden), in woonzorgcentra met uitsluitend een ROBerkenning (versus ROB én RVT) en in de privésector (versus vzw en openbaar).
3.2.2 Klachtenbehandeling De regelgeving waarop men zich baseert, is enerzijds het kwaliteitsdecreet met de verplichting om een procedure voor klachtenbehandeling uit te werken en daaraan gekoppeld SMK 1.13 over klachtenrecht en klachtenbeleid (zie deel 3.1.1). Anderzijds baseert men zich op de specifieke erkenningsvoorwaarden binnen het woonzorgdecreet artikel 26 paragraaf 2 en paragraaf 3 (zie deel 3.1.5).
De erkenningsnormen werden in 199 woonzorgcentra bevraagd. In 85% waren er geen opmerkingen over klachtenregistratie, informatie m.b.t. klachtenbehandeling en klachtenbehandelaar, in 15% wel. In 137 voorzieningen werd nog op basis van het ouderendecreet geïnspecteerd. In 7% van deze voorzieningen ontbrak een register voor opmerkingen, suggesties en klachten. In 64 voorzieningen werd reeds op basis van het woonzorgdecreet geïnspecteerd. In 32% van deze voorzieningen voldeed men nog niet aan alle erkenningsvoorwaarden: in 19% had men de affiche van de woonzorglijn niet uitgehangen, in 16% geen periodieke informatie gegeven over het klachtenbeleid en in 15% niet schriftelijk gemeld welk gevolg aan een klacht werd gegeven.
Het kwaliteitshandboek en meer bepaald de procedure voor klachtenbehandeling werd in 162 woonzorgcentra bevraagd. Bij 93% van de woonzorgcentra was er een procedure voor klachtenbehandeling ter beschikking.
De SMK 1.13 werd in 184 woonzorgcentra bevraagd. In 60% was er een systeem van klachtenbehandeling conform de procedure, in 40% niet. In 5% van de gevallen is het de inhoud van de procedure die een probleem vormt. Het proces van klachtenbehandeling is in die gevallen niet op een systematische manier uitgeschreven. Het grootste deel van de tekorten situeert zich echter op vlak van de toepassing van de procedure. In 22% ontbreekt de termijn van feedback, in 11% wordt de procedure in de
49
praktijk niet of niet correct toegepast en in 9% wordt de procedure niet kenbaar gemaakt.
De tekorten op vlak van klachtenbehandeling doen zich, net zoals bij de tekorten op vlak van inspraak, vooral voor in kleinere woonzorgcentra (minder dan 60 woongelegenheden), in woonzorgcentra met uitsluitend een ROB-erkenning (versus ROB én RVT) en in de privésector (versus vzw en openbaar).
3.2.3 Klachtenanalyse De regelgeving waarop men zich baseert, is het kwaliteitsdecreet met de verplichting om een procedure voor klachtenanalyse uit te werken en daaraan gekoppeld SMK 1.14 (zie deel 3.1.1).
Het kwaliteitshandboek en meer bepaald de procedure voor klachtenanalyse werd in 99 woonzorgcentra bevraagd. In 75% was er een procedure klachtenanalyse beschikbaar, in 25% niet.
De SMK 1.14 werd in 103 woonzorgcentra bevraagd. In 46% gebeurde de uitvoering van klachtenanalyse niet conform de procedure: in 17% werden geen correctieve en preventieve maatregelen getroffen op basis van de klachtenanalyse, in 13% werd er geen periodieke analyse van klachten uitgevoerd en in 9% werd de procedure niet correct toegepast.
De tekorten op vlak van klachtenanalyse doen zich vooral voor in kleinere woonzorgcentra (minder dan 60 woongelegenheden) en in woonzorgcentra met uitsluitend een ROB-erkenning (versus ROB én RVT). Bij de opsplitsing volgens beheersvorm zijn er geen significante verschillen.
50
3.2.4 Informatieverstrekking De regelgeving waarop men zich baseert, is onder andere het woonzorgdecreet met de norm om actief te communiceren over strategische beslissingen die impact hebben op de dagelijkse werking van de voorziening, op de kosten van het verblijf of op de hulp- en dienstverlening (zie deel 3.1.5). 74% van de woonzorgcentra kunnen aantonen dat ze een actieve communicatie voeren over het beleid van de voorziening.
51
3.3
Woonzorglijn
Deel 3.1 gaf de wettelijke bepalingen rondom participatie weer waar woonzorgcentra aan moeten voldoen en deel 3.2 controleerde of deze bepalingen daadwerkelijk in praktijk omgezet worden. In deel 3.3 wordt ingegaan op de ervaringen en de beleving van gebruikers die de Woonzorglijn contacteren om vragen te stellen of problemen te melden. De Woonzorglijn (vroeger de Rusthuis-Infofoon) geeft informatie en advies over ouderenzorgvoorzieningen, waaronder de woonzorgcentra. Ze registreert de vragen en problemen om te inventariseren wat er leeft bij de bewoners van woonzorgcentra, de familieleden, de directie of het personeel (Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid, 2011). De jaarverslagen van de Woonzorglijn zijn te raadplegen op de website van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Het meest recente jaarverslag begin mei 2013 was het jaarverslag van 2011.
Uit het jaarverslag (De Brabanter & Claes, 2012) blijkt dat de Woonzorglijn in 2011 voornamelijk oproepen kreeg van familieleden (58%). Bewoners maken slechts 6% uit van de oproepers, maar dit is toch een verdubbeling ten opzichte van 2010. In deel 1.4.1 werden vragen gesteld bij de stijgende assertiviteit van de vierde leeftijd. Hier wordt enigszins bevestigd dat bewoners niet zo vaak bellen, anderzijds is er toch een opmerkelijke stijging. Dit stemt hoopvol.
De Woonzorglijn krijgt voornamelijk informatievragen (82%) en in mindere mate ook mededelingen (7%) en klachtenoproepen (11%). Het aantal klachtenoproepen is in 2011 gestegen met 6% ten opzichte van 2010. Belangrijk om hierbij te vermelden is dat indien een klachtindiener anoniem wil blijven, zijn klacht onder de mededelingen gerekend wordt. Naast de wettelijke taken van het woonzorgcentrum inzake klachtenbehandeling en -analyse (deel 3.1), neemt de Woonzorglijn klaarblijkelijk ook een belangrijke plaats in bij het ontvangen en afhandelen van klachten.
52
De informatievragen gaan over heel diverse thema’s, waaronder enkele thema’s die gerelateerd zijn aan participatie. Zo gaat 4% van die vragen over informatie betreffende de opvolging van een klacht en 3% belt om informatie over de klachtenprocedure.
De klachtenoproepen gaan over de volgende onderwerpen: rechten en vrijheden (21%), financiële aangelegenheden (9%), dienstverlening (33%) en verzorging en verpleging (36%). 80 van de 94 klachtenoproepen ging over woonzorgcentra. In de woonzorgcentra vallen onder klachten omtrent rechten en vrijheden voornamelijk klachten over de klachtenbehandeling (27%) en klachten over persoonlijke vrijheid (12%). In de woonzorgcentra vallen onder klachten over de dienstverlening voornamelijk maaltijden (28%), dagelijks onderhoud (17%) en omgang van personeel (17%). Belangrijk om op te merken is dat er in vergelijking met vorige jaren procentueel meer klachten zijn over de omgang van het personeel en dat een gebrek aan communicatie tussen personeel en bewoners/familie hier vaak aan de basis ligt. In de top tien van onderwerpen van de klachten vindt men op plaats 4 ‘rechten’, op plaats 7 ‘houding directie en personeel’ en op plaats 8 ‘klachtenbehandeling’. Algemeen gesproken is 48% van de klachten over woonzorgcentra gegrond, 38% ongegrond en bij 12% is het niet meer vast te stellen. 20% van de gegronde klachten werd in 2011 opgelost.
53
3.4
Conclusie documentanalyse
De wetgeving over participatie in woonzorgcentra situeert zich grotendeels op micro- en macroniveau. Zodoende gaat het vaak over participatie van burgers in allerlei overlegorganen en niet zozeer over participatie van patiënten. Het belangrijkste voor de participatie op mesoniveau in woonzorgcentra zijn enerzijds het kwaliteitsdecreet en anderzijds het woonzorgdecreet. Deze decreten vormden ook de basis van de controle door het agentschap Zorginspectie. De wettelijke voorwaarden rond participatie worden niet altijd nageleefd. Voornamelijk kleinere woonzorgcentra, woonzorgcentra met uitsluitend een ROB-erkenning en private woonzorgcentra voldoen niet altijd aan de erkenningsnormen.
Over de mogelijkheden tot collectieve inspraak zijn er in 24% van de woonzorgcentra opmerkingen. ‘Collectieve inspraak’ sluit dicht aan bij wat in de literatuurstudie als ‘participatie op mesoniveau’ gedefinieerd werd (zie deel 1.3.2). De participatie op mesoniveau is dus in een kwart van de gevallen onvoldoende. De redenen hiervoor kunnen velerlei zijn. Een mogelijkheid is dat het management de vereisten op vlak van participatie als te zwaar ervaart (zie deel 1.4.2). Een andere mogelijkheid is dat de waarde van participatie voor het management door henzelf laag ingeschat wordt (zie deel 1.4.3). Beide mogelijke verklaringen zullen bevraagd worden in het vragenlijstonderzoek (zie verder hoofdstuk 4).
Een gebruikersraad wordt in 94% van de woonzorgcentra georganiseerd. In 22% van de gevallen zijn er wel opmerkingen over. Het aantal gebruikers dat participeert en de agendapunten werden niet bevraagd door de Zorginspectie. De effectiviteit van de gebruikersraad als inspraakkanaal blijkt tussen de woonzorgcentra te verschillen. Er werd reeds eerder opgemerkt dat adviesorganen, zoals een bewonersraad, soms onvoldoende resultaat blijken te geven (zie deel 1.4.2.1). In het vragenlijstonderzoek werd bevraagd via welke kanalen klachten en suggesties de Vlaamse woonzorgcentra bereiken. Hier zal moeten blijken hoe belangrijk de rol van de gebruikersraad is. Meer hierover in hoofdstuk 4.
54
Informatieverstrekking is een voorwaarde voor participatie (zie deel 1.3.4). Twee derde van de voorzieningen beantwoordt aan de basisregelgeving op het vlak van informatieverstrekking. 26% van de woonzorgcentra kan niet aantonen dat ze een actieve communicatie voeren over het beleid van de voorziening.
Aan de formele vereisten m.b.t. klachtenbehandeling wordt meestal voldaan, maar de effectieve uitvoering kan nog verbeteren. In 40% van de woonzorgcentra is het systeem van klachtenbehandeling niet conform de procedure en in 46% is de uitvoering van de klachtenanalyse niet conform de procedure. In de inleiding werd reeds aangehaald dat familieleden in verschillende reportages getuigen dat woonzorgcentra defensief staan tegenover klachten. Nochtans kunnen klachten een belangrijke bron van informatie zijn en kan goed omgaan met klachten de tevredenheid en de betrokkenheid van klanten verhogen (zie deel 1.4.3).
Volgens het agentschap Zorginspectie (2012) wordt het klachtenbeleid nog te veel gebruikt om individuele problemen op te lossen en niet om systematisch globale correctieve en/of preventieve maatregelen te nemen. Klachtenanalyse wordt nog te weinig gebruikt om de kwaliteit van de eigen werking te verbeteren. Verder suggereert het agentschap Zorginspectie nog dat het beleid meer eenvormigheid zou kunnen stimuleren op vlak van het klachtenbeleid. Momenteel bepalen voorzieningen zelf de definitie van een klacht binnen de procedure en bepalen ze zelf de drempel voor het indienen van klachten. Als gevolg hiervan worden in sommige voorzieningen weinig of geen klachten geregistreerd.
Opvallend is dat niet alleen de woonzorgcentra een belangrijke rol spelen in het behandelen van klachten, maar dat ook de Woonzorglijn hierin een rol speelt. 11% van de oproepen die zij krijgen zijn klachtenoproepen. In werkelijkheid is het percentage klachtenoproepen nog groter, als men ziet dat een deel van de informatievragen eigenlijk ook klachten betreffen. Toch mag het belang van de Woonzorglijn ook niet overschat worden, aangezien het slechts om 80 klachtenoproepen over woonzorgcentra gaat op een jaar tijd. In de top 10 van de onderwerpen van de klachten vindt men op
55
plaats 8 Klachtenbehandeling. Dit bevestigt opnieuw dat woonzorgcentra defensief staan tegenover klachten en de waarde van participatie niet altijd inzien.
Tijd om de woonzorgcentra zelf aan het woord te laten. Hoe schatten zij de waarde van participatie in? Welke voor- en nadelen van participatie ervaren zij? Dit alles werd bevraagd in het vragenlijstonderzoek, waarvan de resultaten in hoofdstuk 4 beschreven worden.
56
Hoofdstuk 4: Resultaten vragenlijstonderzoek
Het vragenlijstonderzoek is het tweede onderdeel van het casestudieonderzoek. Het profiel van de respondenten wordt beschreven in deel 4.1. Deel 4.2 bundelt alle informatie rond de relevantie van participatie volgens het management. De inspanningen die verwacht worden van het management om participatie mogelijk te maken, worden beschreven in deel 4.3. De voor- en nadelen van participatie volgens het management
zijn
het
onderwerp
van
deel
4.4.
Een
conclusie
van
het
vragenlijsonderzoek volgt in deel 4.5.
4.1
Respondenten
In heel Vlaanderen zijn er 748 woonzorgcentra, welke allemaal uitgenodigd werden om deel te nemen aan het vragenlijstonderzoek. Soms was één iemand de contactpersoon voor verschillende woonzorgcentra, waardoor in totaal 733 e-mails verstuurd werden om respondenten te rekruteren. De vragenlijst werd gedeeltelijk ingevuld door 127 respondenten en volledig ingevuld door 69 respondenten. De totale response rate was 17,3%. Als enkel die respondenten meegeteld worden die de vragenlijst volledig invulden, dan komt de response rate neer op 9,4%.
De vragenlijst werd voor 57% ingevuld door de directeur, voor 30% door de kwaliteitscoördinator en voor 13% door anderen. Deze laatste groep bestond uit de directeur of coördinator bewonerszorg (n=6), de adjunct-directeur (n=3), het directiesecretariaat (n=1), de zorgmanager (n=1), de maatschappelijk werker (n=1) en de beleidsmedewerker (n=1). Men kan concluderen dat de stem van het management door deze respondenten vertegenwoordigd is.
De helft van de deelnemende woonzorgcentra (51%) telde tussen de 60 en de 120 woongelegenheden, 33% telde meer dan 120 woongelegenheden en 17% telde er
57
minder dan 60. De grote meerderheid van de deelnemende woonzorgcentra had een RVT-erkenning, slechts 8% had uitsluitend ROB-bedden. De beheersvorm van de woonzorgcentra was voornamelijk vzw’s (48%) en openbare instellingen (42%) en in mindere mate privé-instellingen (10%). Deze percentages weerspiegelen de verdeling binnen de Vlaamse woonzorgcentra. De representativiteit komt de externe validiteit ten goede. Alleen zijn de kleinere woonzorgcentra (minder dan 60 woongelegenheden) ondervertegenwoordigd (17% i.p.v. 30% in de realiteit) en de grotere woonzorgcentra (meer dan 120 woongelegenheden) oververtegenwoordigd (33% i.p.v. 20% in de realiteit).
58
4.2
Relevantie van participatie voor het management
4.2.1 Belang van participatie volgens het management De participatie van bewoners is voor 64% van de respondenten zeer belangrijk, voor 33% eerder belangrijk en voor 3% minder belangrijk. Participatie van familieleden is voor 51% zeer belangrijk, voor 42% eerder belangrijk en voor 7% minder belangrijk. Figuur 1 geeft een overzicht van deze resultaten.
70% 60% 50% 40% participatie bewoners
30%
participatie familie 20% 10% 0% onbelangrijk
minder belangrijk
eerder belangrijk
zeer belangrijk
Figuur 1: Belang van participatie
De participatie van bewoners kreeg een gemiddelde score van 2,61 op 3 (SD=0,56) en de participatie van familie 2,44 op 3 (SD=0,62). Om de significantie van het verschil tussen deze twee gemiddelden te bepalen werden een Paired samples T-test uitgevoerd. Het resultaat is t=3,302 en p=0,001. De participatie van bewoners wordt significant belangrijker ingeschat dan de participatie van familie.
Er werd nagegaan of de relevantie van participatie van bewoners en familie anders ingeschat wordt naargelang de grootte van het woonzorgcentrum, de functie van de respondent, de beheersvorm of het al dan niet hebben van een RVT-erkenning. Hiervoor
59
werd een variantieanalyse gebruikt. Geen enkele van de controlevariabelen had een significante invloed op het belang van bewoners. Het belang van participatie van familie werd wel anders beoordeeld door de respondenten met en zonder RVT-erkenning. Hierbij was F=4,678 en p=0,034. De respondenten van woonzorgcentra zonder RVTerkenning beschouwen participatie van familie als significant minder belangrijk dan de respondenten van woonzorgcentra met RVT-erkenning. Het aantal respondenten zonder RVT-erkenning dat op deze vragen antwoordde was wel zeer beperkt (n=8) en de resultaten moeten dan ook genuanceerd worden.
4.2.2 Aantal klachten en suggesties Er werd bevraagd hoeveel keer per jaar woonzorgcentra klachten en suggesties van bewoners en familie ontvangen. Van bewoners ontvangt men gemiddeld per jaar 9,5 klachten (range 0 tot 50) en 11,3 suggesties (range 0 tot 56). Van familie ontvangt men gemiddeld per jaar 12,0 klachten (range 0 tot 50) en 9,8 suggesties (range 0 tot 50). Figuur 2 geeft deze resultaten visueel weer.
14 12 10 8 bewoners 6
familie
4 2 0 klachten
suggesties
Figuur 2: Aantal klachten en suggesties
Een woonzorgcentrum ontvangt gemiddeld 22,85 klachten (SD=24,67) en 21,51 suggesties (SD=23,33) per jaar. Een Paired samples T-test toont aan dat dit verschil niet
60
significant is (t=0,510 en p=0,612). In totaal ontvangt een woonzorgcentrum gemiddeld 22,45 klachten en suggesties van bewoners (SD=22,20) en 21,15 klachten en suggesties van familie (SD=22,11) per jaar. Een Paired samples T-test toont aan dat dit verschil niet significant is (t=-0,626 en p=0,534). Het aantal klachten en suggesties is dus gelijklopend. Ze zijn ongeveer even vaak afkomstig van bewoners als van familie.
Er werd nagegaan of het aantal gerapporteerde klachten en suggesties van bewoners en familie beïnvloed wordt door de grootte van het woonzorgcentrum, de functie van de respondent, de beheersvorm of het al dan niet hebben van een RVT-erkenning. Hiervoor werd een variantieanalyse gebruikt. De variantieanalyse werd uitgevoerd voor het totaal van klachten en suggesties van bewoners en familie (gemiddeld 44,35 per jaar) en afzonderlijk voor klachten en suggesties en voor bewoners en familie. Geen enkele van de controlevariabelen had een significant resultaat 1. Nochtans zou men verwachten dat de woonzorgcentra met meer woongelegenheden ook meer klachten en suggesties ontvangen.
Er werd niet op voorhand gedefinieerd wat men onder een klacht en een suggestie moet verstaan. Dit werd bewust gedaan, om de antwoorden niet te beïnvloeden. Aangezien de directie en kwaliteitscoördinatoren bevraagd werden, is er vanuit gegaan dat zij enkel die klachten en suggesties zouden bespreken die doordringen tot op het niveau van het management (en dus meestal participatie op mesoniveau betreffen). In deel 3.4 werd erop gewezen dat er vanuit het beleid ook geen eenvormigheid is en dat woonzorgcentra zelf de definitie van een klacht en de drempel voor het indienen van klachten bepalen. Dit leidt ertoe dat wie klachten als waardevol inschat, registreert, behandelt en analyseert, ondanks een verbeterde werking wellicht op papier meer klachten zal hebben.
1
Na categorisering van de variabele ‘aantal klachten/suggesties’ en na crosstab analyse werden dezelfde resultaten bekomen.
61
4.2.3 Aantal veranderingen naar aanleiding van klachten en suggesties De woonzorgcentra werd gevraagd hoeveel keer per jaar zij veranderingen doorvoeren naar aanleiding van klachten en suggesties van bewoners en familie. Gemiddeld voeren zij per jaar 4,5 veranderingen door naar aanleiding van klachten van bewoners (range 0 tot 25), 5,8 n.a.v. suggesties van bewoners (range 0 tot 56), 6,1 n.a.v. klachten van familie (range 0 tot 36) en 6,0 n.a.v. suggesties van familie (range 0 tot 48). Dit wordt voorgesteld in figuur 3.
14 12 10 8 bewoners 6
familie
4 2 0 veranderingen n.a.v. klachten veranderingen n.a.v. suggesties
Figuur 3: Aantal veranderingen n.a.v. klachten en suggesties
Wanneer deze cijfers gekoppeld worden aan het aantal klachten en suggesties dat men jaarlijks ontvangt (deel 4.2.2) wordt duidelijk dat aan de helft (52%) van de klachten en suggesties een verandering gekoppeld wordt.
Er werd nagegaan of het aantal gerapporteerde veranderingen n.a.v. klachten en suggesties van bewoners en familie (gemiddeld 22,63 per jaar) beïnvloed wordt door de grootte van het woonzorgcentrum, de functie van de respondent, de beheersvorm of het al dan niet hebben van een RVT-erkenning. Hiervoor werd een variantieanalyse gebruikt. Geen enkele van de controlevariabelen had een significant resultaat.
62
4.2.4 Kanalen klachten en suggesties Om te weten hoe klachten en suggesties het management bereiken, werd bij elke verandering n.a.v. een klacht of suggestie bevraagd hoe de klacht geuit werd. Tabel 6 toont welke kanalen betrokken zijn bij het uiten van een klacht of suggestie.
Tabel 6: Kanalen om klachten en suggesties te uiten Klacht
Suggestie
Klacht
Suggestie
bewoner
bewoner
familie
familie
Gebruikersraad
60,3%
75,4%
27,9%
56,4%
Klachtenboek
25,0%
13,8%
16,4%
18,2%
Klachtenbehandelaar
19,1%
9,2%
21,3%
12,7%
Contact personeelslid
54,4%
50,8%
37,7%
41,8%
Contact directie
55,9%
35,4%
75,4%
47,3%
Andere
17,6%
16,9%
16,4%
23,6%
In 63% van de gevallen worden er meerdere kanalen gebruikt om één klacht of suggestie te uiten. De gebruikersraad spant de kroon. Het agentschap Zorginspectie (deel 3.2 en 3.4) maakt in haar rapport nochtans duidelijk dat de effectiviteit van de gebruikersraad als inspraakkanaal blijkt te verschillen tussen de woonzorgcentra. Ook in de literatuurstudie (deel 1.4.2.1) werd opgemerkt dat een gebruikersraad soms onvoldoende resultaat blijkt te geven. Daar werd gesuggereerd dat er meer ontmoetingsen discussiemomenten nodig zijn voor bewoners. Dit wordt weerspiegeld in de resultaten van het vragenlijstonderzoek. Persoonlijk contact met een personeelslid of met de directie blijkt immers op de tweede plaats te komen. Opvallend hierbij is de klaarblijkelijke openheid en toegankelijkheid van personeel en directie.
Uitzondering op de bovenstaande trends is het uiten van klachten door familie. In drie kwart van de gevallen zal men deze klacht uiten in een direct contact met de directie. De gebruikersraad speelt in deze een minder grote rol. Het klachtenboek en de klachtenbehandelaar spelen beide een rol, zij het iets beperkter dan de gebruikersraad en het persoonlijk contact. De andere kanalen die door de respondenten vermeld werden,
63
zijn kanalen die wettelijk niet verplicht zijn. Het gaat ten eerste over de ideeënbus of het klachten- of suggestieformulier. Deze worden in 8,5% van de gevallen gebruikt. Sommige woonzorgcentra voorzien in het huiskrantje een klachten- en of suggestieformulier dat verwerkt wordt door de kwaliteitscoördinator. Op de tweede plaats komt het tevredenheidsonderzoek, dat in 4% bij het uiten van suggesties of klachten komt kijken. Sommige woonzorgcentra houden deze tevredenheidsenquêtes op systematische wijze. Ten slotte worden ook nog vermeld: menuraad, inspectie, contact met politiek en/of OCMW-voorzitter en multidisciplinair overleg met de familie.
4.2.5 Veranderingen De veranderingen die men doorvoert n.a.v. klachten van bewoners gaan voornamelijk over de maaltijden (43,5%). Het management zorgt voor aanpassingen aan de maaltijden zelf, de keuze, het tijdstip, de plaats en de temperatuur. Meestal gaat het om collectieve veranderingen waar iedereen mee van profiteert, maar in 10% van de gevallen gaat het om individuele aanpassingen. De andere veranderingen situeren zich op de onderwerpen onderhoud linnen (14,5%), oproepsysteem (9,7%), omgang personeel (9,7%) en infrastructuur/inrichting (9,7%). Ook hier gaat het hoofdzakelijk om veranderingen met een collectieve impact. Al deze veranderingen (87,1% in totaal) kunnen geklasseerd worden onder de noemer ‘dienstverlening’ (zie indeling van klachten door de Woonzorglijn, deel 3.3). Andere klachten situeren zich in het domein ‘verzorging en verpleging’ met klachten over medicatie (4,8%) en zorgplan (4,8%). Figuur 4 geeft een overzicht van de veranderingen n.a.v. klachten van bewoners.
64
maaltijd onderhoud linnen oproepsysteem omgang personeel infrastructuur/inrichting medicatie zorgplan interne organisatie
Figuur 4: Veranderingen n.a.v. klacht bewoner
Enkele illustraties:
Respondent 34 (directeur): “De maaltijden worden verdeeld au-bain marie om de temperatuur van het middagmaal te kunnen garanderen.” (maaltijden)
Respondent 21 (directeur bewonerszorg):“Uit tevredenheidsmeting bij bewoners bleek dat beloproepen niet steeds snel genoeg beantwoord werden. Dit wordt nu opgevolgd via metingen waarbij er normen vastgelegd werden voor medewerkers binnen welke termijn beloproepen beantwoord moeten worden.” (oproepsysteem)
Respondent 43 (directeur): “Andere leidinggevende op de woonafdeling na klacht rond klantvriendelijkheid.” (omgang personeel)
Respondent 42 (directeur): “De poetsploeg start later met het onderhoud in de ochtend om lawaaihinder in de ochtenduren te beperken.” (interne organisatie)
Respondent 99 (directeur): “Omwille van de veiligheid werd de nachtmedicatie niet meer op de kamer van de zelfredzame bewoners gezet. Men protesteerde hiertegen, wilde zelf beslissen wanneer medicatie werd ingenomen. Huisartsen werden gecontacteerd en voor degenen die nog bekwaam werden geacht, maakten we attesten op zodat zij opnieuw zelf over de medicatie konden beschikken.” (medicatie)
65
De veranderingen die men doorvoert n.a.v. suggesties van bewoners gaan nog steeds voornamelijk over maaltijden (40,0%). De andere grote topics zijn animatie (29,2%) en infrastructuur/inrichting (18,5%). Opnieuw is ‘dienstverlening’ het grootste onderwerp, goed voor 93,8% van de veranderingen. De andere veranderingen zijn zeer divers, van bezoekuren tot badgelegenheid. In slechts 3% van alle gevallen gaat het om individuele aanpassingen. Figuur 5 geeft een overzicht van de veranderingen n.a.v. suggesties van bewoners.
maaltijd animatie infrastructuur/inrichting overige
Figuur 5: Veranderingen n.a.v. suggestie bewoner
Enkele illustraties:
Respondent 28 (directeur): “aankoop van een duofiets” (animatie)
Respondent 43 (directeur): “meer avondactiviteiten” (animatie)
Respondent 72 (zorgmanager): “naamkaartjes voor personeelsleden” (overige)
Respondent 58 (directeur): “De tafels in de leefruimte werden anders geschikt.” (infrastructuur/inrichting)
De veranderingen die men doorvoert n.a.v. klachten van familie gaan voornamelijk over verzorging en verpleging (32,7%). 24,1% van deze veranderingen gaat over ‘hulp en bijstand’ en ‘medicatie’. De klachten gaan over het zorgplan, het tijdstip van wassen of naar bed gaan, fixatie en het gebruik van tillift, trippelhoes en registratie-instrumenten. 64% van de veranderingen die het management hier doorvoert, tellen enkel voor een
66
individuele bewoner. De resterende 8,6% van de veranderingen op vlak van ‘verzorging en verpleging’ gaan over de personeelsomkadering. Andere gebieden van verandering zijn onderhoud linnen (15,5%), communicatie tussen WZC en familie (15,5%), infrastructuur/inrichting (12,1%) en maaltijden (10,3%). Ten slotte worden nog veranderingen vermeld n.a.v. technische tekorten (5,1%) en financiële aangelegenheden (3,4%). In het totaal is 24,1% van de veranderingen alleen ten bate van één individu. Figuur 6 geeft een overzicht van de veranderingen n.a.v. klachten van familie.
verzorging en verpleging communicatie onderhoud linnen infrastructuur/inrichting maaltijd technische tekorten financieel overige
Figuur 6: Veranderingen n.a.v. klacht familie
Respondent 46 (kwaliteitscoördinator): “Aankoop van een passieve tillift voor het tillen van een bewoner met hemiplegie.” (verzorging en verpleging – hulp en bijstand)
Respondent 6 (kwaliteitscoördinator): “De klacht van onvoldoende betrokken te zijn in het overleg omtrent de zorg voor hun familielid. We nodigen de familie na zes weken uit voor een eerste evaluatie van de zorg die werd gepland en aangeboden sinds de opname. De contactpersoon wordt minstens éénmaal per jaar officieel uitgenodigd voor een opvolgingsgesprek. Bij doktersbezoek dat niet systematisch is, verandering van zorgaanbod of medicijnen en bij valpartij
67
met zichtbare letsels is de afspraak gemaakt dat de contactpersoon hiervan steeds wordt verwittigd.” (verzorging en verpleging, communicatie)
Respondent 20 (directeur): “Invoeren van e-mail als communicatiemiddel tussen WZC en familie.” (communicatie)
Respondent 21 (directeur bewonerszorg): “Eén van de afdelingen werd uitgebreid; er werd initieel een zekere uitbreiding voorzien van de personeelsbezetting; wegens opmerkingen van familie (en medewerkers) werd de personeelsbezetting uitgebreid en werden de uren aangepast.” (verzorging en verpleging – personeelsomkadering)
De veranderingen die men doorvoert n.a.v. suggesties van familie hebben voornamelijk te maken met infrastructuur/inrichting (35,4%). De andere thema’s liggen dicht bij elkaar in de buurt: verzorging en verpleging (16,7%) (waarvan 4,2% over personeelsomkadering), communicatie (12,5%), animatie (10,4%), klachtenbehandeling (8,3%), maaltijden (6,3%), en onderhoud linnen (4,2%). Deze veranderingen zijn voor 93,8% ten bate van alle bewoners. Figuur 7 geeft een overzicht van de veranderingen n.a.v. suggesties van familie.
infrastructuur/inrichting verzorging en verpleging communicatie animatie klachtenbehandeling maaltijd onderhoud linnen overige
Figuur 7: Veranderingen n.a.v. suggestie familie
68
Respondent 34 (directeur): “Er werden 3 beveiligingscamera's geïnstalleerd aan de uitgangsdeuren van het woonzorgcentrum.” (infrastructuur/inrichting)
Respondent 7 (directeur): “Optimaliseren van contacten met de familie als er onenigheden zijn tussen de familieleden zelf. In het verleden werd er één persoon van de familie gecontacteerd (bv. bij ziekenhuisopname van de oudere). Ieder kind van de oudere (wiens telefoonnummer gekend is) wordt voortaan gecontacteerd (los van familiale polemieken, jaren geen contact meer enz. tenzij dit in het dossier uitdrukkelijk anders vermeld werd).” (communicatie)
Respondent 50 (adjunct-directeur): “Aankleding van de leefruimte met planten om
een
scheiding
tussen
leefruimte
en
gang
te
voorzien.”
(infrastructuur/inrichting)
Respondent 12 (directeur): “Meer aandacht gevraagd om kamers zeker 's winters te luchten terwijl bewoner er niet in aanwezig is.” (verzorging en verpleging)
De Woonzorglijn maakt in de classificatie van klachtenoproepen volgende groeperingen: ‘rechten en vrijheden’, ‘financiële aangelegenheden’, ‘dienstverlening’ en ‘verzorging en verpleging’ (zie deel 3.3). Ongeveer 90% van de veranderingen die doorgevoerd worden n.a.v. klachten en suggesties van bewoners situeren zich op het vlak van ‘dienstverlening’. Ook de veranderingen n.a.v. klachten en suggesties van familie situeren zich hoofdzakelijk op dit vlak (resp. 38% en 56%). Veranderingen n.a.v. klachten en suggesties van familie gaan anderzijds over ‘verzorging en verpleging’ (resp. 33% en 16%) en ‘rechten en plichten’ (resp. 16% en 21%). Klachten en suggesties leiden meestal tot collectieve veranderingen. Toch zijn er ook individuele veranderingen, meer n.a.v. klachten (17%) dan n.a.v. suggesties (2,5%).
69
4.3
Inspanningen van het management
4.3.1 Drempels In deel 1.4.2 werden de drempels voor participatie besproken die bewoners van woonzorgcentra kunnen ondervinden. De moeilijkheden die het management kan ondervinden werden in deel 1.4.3.4 kort aangehaald, namelijk de beperkte budgetten en het onderscheid tussen incrementele en radicale veranderingen. Of er nog andere drempels zijn werd bevraagd in het vragenlijstonderzoek.
De voornaamste redenen waarom het management niet ingaat op klachten of suggesties van bewoners en familie, zijn de organisatorische haalbaarheid (29,7%), de budgettaire beperkingen (24,3%) en het personeelstekort (12,2%). Ook volgende drempels worden door de respondenten benoemd: te hoge verwachtingen van de bewoner of familie (8,1%), ongegronde klachten (5,5%), individuele vragen die niet in het belang zijn van de meerderheid van de bewoners (8,1%), materie buiten de bevoegdheid van het woonzorgcentrum (4,1%), regelgeving die gevolgd moet worden (2,7%), niet aansluitend bij de visie van het woonzorgcentrum (2,7%) en discriminerende inhoud (2,7%). Figuur 8 geeft deze resultaten visueel weer.
organisatorisch budgettair onredelijke klacht / verwachting pesoneelstekort individuele vragen overige
Figuur 8: Drempels voor participatie
70
De beperkte budgetten die in deel 1.4.3.4 reeds aangehaald werden, worden hier bevestigd als belangrijke drempel. De belangrijkste reden blijkt echter dat vragen van klanten niet altijd praktisch haalbaar zijn of dat klanten te veel verwachten.
Respondent 118 (kwaliteitscoördinator): “Organisatorisch bv. bijkomende parkeergelegenheid; er is geen ruimte.” (organisatorische haalbaarheid)
Respondent 46 (kwaliteitscoördinator): “Mensen bekijken het woonzorgcentrum als een hotel dat op al hun vragen kan ingaan.” (onredelijke klacht / verwachting)
Respondent 23 (directeur): “Onrealistische verwachtingen naar zorg toe, vaak gekoppeld aan moeilijke aanvaarding dementieel proces. Bv. familie die vraagt om bewoner meer te activeren, dagelijkse wandelingen etc. terwijl bewoner bedgebonden is.” (onredelijke klacht / verwachting)
Ook erkennen enkele woonzorgcentra hier nadrukkelijk het onderscheid tussen veranderingen ten bate van één individu of iedereen. Deze tweedeling werd ook gemaakt bij de bespreking van de veranderingen in deel 4.2.5.
Respondent 57 (directeur): “Op een vraag of persoonlijke suggestie wordt niet altijd direct ingespeeld. Suggesties moeten in het belang zijn van meerdere bewoners.” (individuele vragen)
Respondent 120 (adjunct-directeur): “Zaken die we zelf moeilijk kunnen aanpakken doordat het niet voor alle bewoners algemeen beter wordt. (Te individuele klachten)” (individuele vragen)
4.3.2 Vereisten In deel 1.4.2 werd de rol van het management bestudeerd, waaronder de inspanningen die de organisatie moet doen om participatie van bewoners en familie mogelijk te maken of te faciliteren. In deel 1.4.3 wordt beschreven welke houding het management en alle medewerkers moeten aannemen om de waarde van participatie voor de organisatie te erkennen en tot uiting te laten komen. Nu wordt gecontroleerd of de theorie geldt voor de Vlaamse woonzorgcentra.
71
Ingaan op klachten en suggesties van bewoners en familie stelt bepaalde vereisten aan de organisatie. Volgens de respondenten zijn deze vereisten in de eerste plaats van praktische aard (36,5%), gevolgd door een degelijke omgang met klachten en suggesties (26,8%) en een openheid voor klachten en suggesties en veranderingen (25,6%). Ook de houding naar de bewoner en familie toe moet aandacht krijgen (11,0%). Figuur 9 geeft deze resultaten weer.
praktisch omgang klachten / suggesties openheid klachten / suggesties houding naar bewoner en familie
Figuur 9: Vereisten van participatie
De vereisten van praktische aard gaan over de investering van tijd, financiële middelen en personeel. Ook het opstellen of herbekijken van procedures en werkschema’s wordt meermaals vermeld.
Respondent 13 (directeur): “Tijdsinvestering om een aantal zaken te herdenken.” (praktische vereisten)
Respondent 23 (directeur): “Financiële inspanning.” (praktische vereisten)
Respondent 25 (directeur): “Het herbekijken van de bestaande procedure.” (praktische vereisten)
Een degelijke omgang met klachten en suggesties begint bij een goede klachtenprocedure. Wat zeer vaak vermeld wordt, is een goede samenwerking en een duidelijke communicatie tussen werknemers (11% van de antwoorden gaat over communicatie). Ook het toelichten van veranderingen naar medewerkers toe (10%) 72
blijkt een belangrijke voorwaarde tot slagen. Ten slotte moet het management naderhand veranderingen ook opvolgen.
Respondent 17 (directeur): “Een goede communicatie naar de medewerkers toe, zodat de nieuwe afspraken goed worden toegepast.” (omgang klachten / suggesties)
Respondent 35 (directeur): “Goede communicatie op alle niveaus van de organisatie en met alle betrokkenen.” (omgang klachten / suggesties)
Respondent 6 (kwaliteitscoördinator): “Opvolging moet gebeuren om de effectiviteit van de aanpak te kunnen bepalen.” (omgang klachten / suggesties)
Openheid voor klachten / suggesties en verandering was de derde topic. Klachten beschouwen als vorm van waardevolle feedback is hierbij een eerste vereiste. Dit werd ook besproken in deel 1.4.3.1, als voorwaarde om de wensen van klanten te kennen en de tevredenheid te kunnen verhogen. De tweede vereiste gaat over het openstaan voor verandering en zelfreflectie. Ook het out of the box en creatief denken wordt vermeld door respondenten, evenals het geven van voldoende autonomie aan de medewerkers. Dit sluit aan bij de theorieën rond innovatie, zoals beschreven in deel 1.4.3.3. Tot slot wijzen
respondenten
nog
op
het
belang
van
een
flexibele,
dynamische
organisatiestructuur.
Respondent 12 (directeur): “Klachten zien als positieve feedback.”(openheid klachten / suggesties)
Respondent
44
(directeur):
“Flexibiliteit
en
kunnen
openstaan
voor
verandering.” (openheid klachten / suggesties)
Respondent 7 (directeur): “Klachten of suggesties waren aanleiding tot zelfreflectie. Waarom doen we bepaalde dingen volgens een vast patroon dat te weinig geëvalueerd en geactualiseerd wordt volgens de noden van de oudere.” (openheid klachten / suggesties)
Respondent 59 (directeur): “Creatief en inventief nadenken.” (openheid klachten / suggesties)
73
Respondent 2 (kwaliteitscoördinator): “Medewerkers motiveren om te zoeken naar oplossingen, het zelfoplossend vermogen van teams aanmoedigen.” (openheid klachten / suggesties)
Respondent 36 (directeur): “Mogelijkheid om als organisatie flexibel in te spelen op nieuwe noden.” (openheid klachten / suggesties)
De houding naar bewoners en familie toe moet een betrokken houding zijn. De organisatie moet laagdrempelig zijn, luisteren en open communiceren met de klanten. Om dit te bewerkstelligen moet elke medewerker aan zelfreflectie doen. Dit alles werd reeds gezegd in deel 1.4.2.
Respondent 46 (kwaliteitscoördinator): “Luisteren en tijd vrijmaken is van het allergrootste belang.” (houding naar bewoner en familie)
Respondent 12 (directeur): “Meer cliëntgerichtheid.” (houding naar bewoner en familie)
Respondent 20 (directeur): “Laagdrempelig zijn als organisatie.” (houding naar bewoner en familie)
Respondent 2 (kwaliteitscoördinator): “Bewonersbetrokken houding van medewerkers.” (houding naar bewoner en familie)
Respondent 67 (kwaliteitscoördinator): “Doorspreken met betrokkenen, opmaken van procedure en communicatie naar alle betrokken medewerkers, bewoners en familieleden.” (houding naar bewoner en familie)
74
4.4
Voor- en nadelen van participatie voor het management
4.4.1 Voordelen In de literatuurstudie werd de waarde van participatie voor patiënten (deel 1.2) en voor het management (deel 1.4.3) bestudeerd. Daarbij werd de opmerking geformuleerd dat onduidelijk is of deze theorie ook geldt voor de Vlaamse woonzorgcentra. Met dit onderdeel van het vragenlijstonderzoek wordt dat nagegaan. Figuur 10 geeft een overzicht van de resultaten.
klantentevredenheid innovatie klantenbetrokkenheid kwaliteitsvolle zorg tevredenheid personeel imago
Figuur 10: Voordelen van participatie volgens het management
Ingaan op klachten en suggesties heeft volgens 5,8% van de respondenten geen voordelen voor de organisatie. 94,2% rapporteren wel voordelen. Alle voordelen die beschreven werden als waarde van participatie voor het management komen daarbij aan bod: verhoogde klantentevredenheid (door 27,0% van de respondenten vermeld), verhoogde betrokkenheid van klanten (17,6%) en innovatie (24,3%). Als men de klantentevredenheid bespreekt, wordt ook verwezen naar de positieve invloed op de sfeer in het woonzorgcentrum. In deel 1.4.3.1 werd er reeds op gewezen dat klanten coproducers kunnen zijn van de cultuur van een gezondheidsinstelling.
75
Respondent 3 (directeur): “Tevredenheid van klanten = tevredenheid voor organisatie.” (klantentevredenheid, tevredenheid personeel)
Respondent 6 (kwaliteitscoördinator): “Het waarnemen van de familieleden van het effectief opvolgen van een klacht geeft hen het gevoel gehoord te worden; het geeft hen ook de bevestiging echt iets te mogen uiten zonder zich daarbij bedreigd te moeten voelen. Dat vergroot het vertrouwen en zorgt voor feedback voor de organisatie, een input om steeds verder te werken aan de kwaliteit van zorg en dienstverlening.” (klantenbetrokkenheid)
Respondent 34 (directeur): “Het vinden van een oplossing voor de klachten leidt veelal tot een verbetering voor de organisatie. Wij worden verplicht om de organisatie te herdenken en nog efficiënter te laten verlopen.” (innovatie)
Daarnaast vermeldden 14,9% respondenten ook meer kwaliteitsvolle zorg als voordeel, eerder beschreven als voordeel van participatie voor de patiënten (deel 1.2). Aan de literatuur wordt toegevoegd dat niet alleen de tevredenheid van de klanten verhoogt, maar ook de tevredenheid van het personeel. Zo kan participatie leiden tot beter teamwork of meer comfort voor het personeel. Ook hechten respondenten belang aan het positieve effect van participatie op hun imago.
Respondent 12 (directeur): “Hogere tevredenheid (ook) bij medewerkers, directie incluis.” (tevredenheid personeel)
Respondent 32 (kwaliteitscoördinator): “Betere samenwerking en verstandhouding.” (tevredenheid personeel – teamwork)
Respondent 42 (directeur): “De verandering vergemakkelijkte ook het werk van het personeel en vrijwilligers.” (tevredenheid personeel – comfort)
Respondent 25 (directeur): “Imagoverbetering, perceptie dat klachten en/of suggesties bespreekbaar zijn.” (imago)
Respondent 37 (directeur): “Snelle interventie geeft een beter beeld van de instelling.” (imago)
De antwoorden die directie en kwaliteitscoördinator geven zijn vrij gelijklopend. De kwaliteitscoördinator legt eerder de nadruk op de klantentevredenheid en de verbetering
76
van de dienstverlening. Ook de directie vermeldt deze topics, maar benadrukt daarnaast de betrokkenheid van klanten en de invloed op het imago van de instelling.
4.4.2 Nadelen Ingaan op klachten en suggesties heeft volgens 70,6% van de respondenten geen nadelen voor de organisatie. 29,4% rapporteren wel nadelen. Er wordt een onderscheid gemaakt in de nadelen m.b.t. de organisatie (47,8%), het personeel (39,1%) en de bewoner (13,0%). Figuur 11 illustreert dit.
organisatie personeel bewoner
Figuur 11: Nadelen van participatie volgens het management
Wat betreft de organisatie worden als nadelen de investering vermeld, meer bepaald de tijd en financiële middelen die veranderingen vragen. Ook kunnen veranderingen een (re)organisatie met zich mee brengen. Verder ervaart een woonzorgcentrum het als een nadeel dat veranderingen niet altijd tot de verhoopte resultaten leiden.
Respondent 15 (directeur): “Extra uitgaven, nieuwe procedures, die dan toch niet blijken te kunnen of die niet door iedereen positief beoordeeld worden.”
Het proces van trial en error is waarschijnlijk onvermijdelijk. Ook rapporteren twee woonzorgcentra dat het nemen van een individuele maatregel negatieve gevolgen kan hebben:
Respondent 27 (directeur): “Meer complexe zorg door het maken van uitzonderingen.”
77
Respondent 125 (coördinator bewonerszorg): “Individuele maatregelen worden ( doordat bewoners/ familie dit met elkaar bespreken) al snel als een algemene regel aanzien terwijl dit een antwoord was op deze ene suggestie.”
Eerder werd reeds gewezen op het onderscheid tussen individuele en collectieve maatregelen. De meeste woonzorgcentra blijken collectieve maatregelen als waardevoller te beschouwen.
Wat betreft het personeel kan er soms weerstand tegen verandering zijn, veranderingen betekenen soms een extra werkbelasting en participatie kan ook demotiverend werken als er onterechte klachten geuit worden. In deel 1.4.3.2 werd gezegd dat het betrekken van klanten bij foutenherstel kan leiden tot meer betrokkenheid van de klanten. Een woonzorgcentrum beschrijft echter het omgekeerde effect:
Respondent 6 (kwaliteitscoördinator): “Sommige familieleden verwachten dat praktische zaken waarover ze een klacht hadden die werd beluisterd, opgevolgd en zo vermeden, dat deze fout zich nooit meer zou herhalen. Indien dit wel zo is, is het onze ervaring dat er net minder marge tot begrip is en dat deze fout extra uitvergroot wordt waarbij alle voorgaande inspanningen en goede resultaten compleet worden genegeerd. Dit geeft wantrouwen, zowel van familie naar zorgverleners toe als net andersom: beiden voelen zich niet gewaardeerd.”
Wat betreft de bewoner kan participatie ook negatieve gevolgen hebben.
Respondent 124 (kwaliteitscoördinator): “Soms heeft een minderheid nadeel ondervonden bij veranderingen.”
Respondent 47 (directeur): “De klagers krijgen soms meer aandacht en meer tijd van de medewerkers en hoofdverpleegkundigen. Daardoor lopen mensen die nooit klagen risico op te weinig aandacht.”
Wanneer men bewoners en familie laat participeren, zal soms de meerderheid doorslaggevend zijn. Dat klagers meer aandacht krijgen, lijkt een reëel gevaar te zijn. Hier moet men waakzaam voor zijn.
78
De kwaliteitscoördinatoren en de directeurs vermelden dezelfde topics. Opvallend is wel dat de directeurs vaker de gevolgen voor de organisatie aanhalen, namelijk de financiële inspanningen en extra werkbelasting.
79
4.5
Conclusie vragenlijstonderzoek
Het vragenlijstonderzoek telde 127 respondenten, welke qua kenmerken representatief waren voor de hele populatie. De woonzorgcentra vinden de participatie van bewoners en familie (zeer) belangrijk, al wordt er iets meer belang gehecht aan de participatie van bewoners dan aan die van familie. De helft van de ontvangen klachten en suggesties leidt tot een verandering. Het merendeel van de veranderingen die doorgevoerd worden situeren zich op het vlak van ‘dienstverlening’ (zie deel 4.2.5). Dat ‘dienstverlening’ zo belangrijk zou zijn, was niet verwacht o.b.v. de documentenanalyse. De woonzorglijn spreekt over een 33% klachtenoproepen omtrent dit thema.
In deel 4.2.2 werd reeds de opmerking geformuleerd dat niet op voorhand gedefinieerd werd wat men onder een klacht en een suggestie moet verstaan. Aangezien de directie en kwaliteitscoördinatoren bevraagd werden, werd er vanuit gegaan dat zij enkel die klachten en suggesties zouden bespreken die doordringen tot op het niveau van het management
(en
dus
meestal
participatie
op
mesoniveau
betreffen).
Deze
veronderstelling blijkt niet te kloppen. In deel 4.2.4 is naar voor gekomen dat het aanspreken van de directie zeer laagdrempelig is. Immers, bij het uiten van een klacht of suggestie door bewoners of familie is er in meer dan de helft van de gevallen persoonlijk contact met de directie. In deel 4.2.5 werd duidelijk dat de gerapporteerde veranderingen vaak op microniveau te situeren zijn. “Extra vuilnisbak geplaatst op verdieping” of “vlees en brood scheiden” hebben niet veel met het beleid van de instelling te maken. “Een extra werkvoorschrift omtrent het vlot beantwoorden van beloproepen” en “veranderen van industriële wasserij” dan weer wel.
De gerapporteerde veranderingen geven wellicht een goed beeld van de dagelijkse praktijk, maar zijn niet strikt een weergave van de veranderingen op mesoniveau. Blijkbaar houdt het management van woonzorgcentra zich zowel bezig met veranderingen op micro- als op mesoniveau. Van de gerapporteerde veranderingen op vlak van ‘dienstverlening’ situeert de meerderheid zich op microniveau. Voor de thema’s
‘verzorging
en
verpleging’,
‘rechten
en
vrijheden’
en
‘financiële
80
aangelegenheden’ is dat veel minder het geval. Het aantal klachten en suggesties op vlak van ‘dienstverlening’ lag in het vragenlijstonderzoek zeer hoog, maar zou wellicht lager geweest zijn als veranderingen op microniveau uitgesloten werden.
Klachten en suggesties leiden meestal tot collectieve veranderingen. Echter, 24% van alle klachten van familieleden en 64% van de klachten van familieleden over ‘verpleging en verzorging’ leidt tot individuele veranderingen (zie deel 4.2.5). In de documentanalyse (deel 3.2) werd reeds gesteld dat het klachtenbeleid nog te veel gebruikt wordt om individuele problemen op te lossen. Deze stelling wordt niet helemaal bevestigd door de resultaten van het vragenlijstonderzoek. Het merendeel van de gerapporteerde veranderingen zijn collectieve veranderingen (89%), maar toch is een aanzienlijk deel nog ten bate van één individu. Het aantal kanalen dat gebruikt wordt om een klacht van een bewoner te uiten, ligt ook hoger dan het aantal kanalen dat gebruikt wordt voor een klacht van familie (zie deel 4.2.4). Men zou hieruit kunnen afleiden dat individuele klachten van familie sneller opgelost worden dan individuele klachten van bewoners. Nochtans is de trend dat men de participatie van bewoners als belangrijker bestempelt dan de participatie van familie (zie deel 4.2.1).
De wettelijke vereisten rond participatie op mesoniveau worden onvoldoende nageleefd in 24% van de woonzorgcentra (zie hoofdstuk 3). Als mogelijke verklaring hiervoor werd in deel 3.4 verwezen naar te zware eisen voor het management of de waarde van participatie die laag wordt ingeschat door het management. De laatste bewering werd ontkracht in het vragenlijstonderzoek. Het management schat het belang van participatie van bewoners en familie hoog in en 95% van de respondenten ziet voordelen voor het management door in te gaan op klachten en suggesties. De eerste bewering zou wel een grond van waarheid kunnen bevatten. 30% van de respondenten beschreef nadelen van participatie voor de organisatie. Ook de inspanningen van het management om participatie te faciliteren en de vereisten op vlak van houding en attitude van de organisatie en de medewerkers blijken niet te onderschatten. De balans moet opgemaakt worden door de woonzorgcentra zelf. Toch werden in het vragenlijstonderzoek heel wat mooie initiatieven beschreven en blijkt dat heel wat woonzorgcentra meer inspanningen doen dan wettelijk vereist.
81
Hoofdstuk 5: Conclusie en discussie
Deze masterproef bestond uit twee grote luiken: een theoretisch luik en een empirisch luik. De literatuurstudie trachtte een beeld te schetsen van participatie op mesoniveau in woonzorgcentra. Participatie werd gedefinieerd als het actief betrekken van bewoners in aangelegenheden die met hulp- en dienstverlening te maken hebben. Bij participatie op mesoniveau zijn er twee partijen: de zorginstelling enerzijds (het woonzorgcentrum) en de zorggebruikers anderzijds (bewoners en familie). De zorggebruikers laten participeren, kan op allerlei manieren, gaande van advies op gesloten vraagstelling tot het volledig overdragen van beslissingsmacht. Het is echter niet evident om participatie in woonzorgcentra te realiseren, aangezien de gemiddelde bewoner 84 à 85 jaar en zwaar zorgafhankelijk is. Vaak hebben bewoners weinig ervaring met het uiten van hun mening in groep. Ook zijn er fysieke, sensorische en mentale beperkingen die participatie kunnen bemoeilijken. Sommige bewoners zijn ook angstig om hun mening uit te drukken of hebben niet (altijd) de behoefte of wens om gehoord te worden. Toch is het zowel voor de bewoner als voor het management interessant om bewoners en familie te laten participeren. Participatie kan immers leiden tot verantwoord bestuur door de representatie van de stem van bewoners en familie, tot meer kwaliteitsvolle zorg en tot een grotere zelfredzaamheid van de bewoner. De bewoners en familie zullen hierdoor een grotere tevredenheid ervaren en meer betrokken zijn bij de organisatie. Wanneer een organisatie zich open opstelt en zichzelf voortdurend in vraag stelt, kunnen de bewoners, familie, maar ook het personeel een belangrijke bron van kennis en innovatie zijn.
Het theoretisch kader voor participatie werd als uitgangspunt gebruikt voor de empirische studie. Het empirisch onderzoek betrof een casestudieonderzoek, bestaande uit (1) een documentanalyse en (2) een vragenlijstonderzoek. De theorie werd door het casestudieonderzoek grotendeels bevestigd, maar ook verder aangevuld. In delen 3.4 en 4.5
werden
de
resultaten
van
respectievelijk
de
literatuurstudie
en
het
vragenlijstonderzoek reeds samengevat en bediscussieerd. Uit de documentanalyse bleek dat de wetgeving over participatie in woonzorgcentra zich grotendeels situeert op
82
micro- en macroniveau. Op mesoniveau zijn voornamelijk het kwaliteitsdecreet en het woonzorgdecreet van belang. In de praktijk worden de wettelijke bepalingen omtrent participatie op mesoniveau in een kwart van de gevallen onvoldoende nageleefd. Nochtans blijkt uit het vragenlijstonderzoek dat de woonzorgcentra participatie van bewoners en familie (zeer) relevant vinden, al wordt er iets meer belang gehecht aan de participatie van bewoners dan aan die van familie. Maar anderzijds zeggen de meeste respondenten dat participatie ook vereisten stelt aan de organisatie en 30% van de respondenten zegt zelfs nadelen van participatie te ondervinden. Dit kan verklaren waarom de wettelijke bepalingen niet altijd nageleefd worden en als last ervaren worden. De vereisten die men beschrijft zijn praktisch (tijd, financiën, personeel), maar gaan ook over een degelijke omgang met klachten en suggesties en een open houding van de organisatie waarbij de bewoner centraal staat. Deze vereisten worden ook soms als nadelen benoemd, zeker de investeringen op vlak van tijd en middelen en de (re)organisatie en extra werkbelasting die veranderingen met zich mee kunnen brengen.
De documentanalyse gaat verder in op welke wettelijke bepalingen niet nageleefd worden en zoomt ten eerste in op de gebruikersraad. Een gebruikersraad wordt door de overgrote meerderheid van de woonzorgcentra ingericht, maar het agentschap Zorginspectie heeft er in 22% van de gevallen wel opmerkingen over. Uit het vragenlijstonderzoek blijkt ten eerste dat de gebruikersraad het belangrijkste kanaal is waarlangs klachten en suggesties van bewoners het management bereiken. De effectiviteit van de gebruikersraad als inspraakkanaal blijkt tussen de woonzorgcentra te verschillen. Het aantal gebruikers dat participeert en de agendapunten werden niet bevraagd door het agentschap Zorginspectie. Verder onderzoek zou zich op de gebruikersraad kunnen toespitsen, zowel op de samenstelling, de agendapunten, de verdere weg die klachten en suggesties afleggen, als de uiteindelijke resultaten. Ten tweede toont de documentanalyse aan dat meestal aan de formele vereisten m.b.t. klachtenbehandeling wordt voldaan, maar dat de effectieve uitvoering nog kan verbeteren. In 40% van de woonzorgcentra is het systeem van klachtenbehandeling niet conform de procedure en in 46% is de uitvoering van de klachtenanalyse niet conform de procedure. Het klachtenbeleid wordt nog te veel gebruikt om individuele problemen op te lossen en niet om systematisch globale correctieve en/of preventieve maatregelen
83
te nemen. Klachtenanalyse wordt nog te weinig gebruikt om de kwaliteit van de eigen werking te verbeteren. Dit werd niet helemaal bevestigd in het vragenlijstonderzoek. Respondenten vermeldden spontaan dat zij een onderscheid maken tussen individuele en collectieve veranderingen. De gerapporteerde veranderingen zijn voor 89% collectieve veranderingen. Voornamelijk klachten van familie (een kwart ervan) leiden tot veranderingen die enkel ten bate zijn van één individu. Ten derde blijkt uit de documentanalyse dat niet alleen de woonzorgcentra een belangrijke rol spelen in het behandelen van klachten, maar dat ook de Woonzorglijn heel wat klachtenoproepen krijgt. De klachtenoproepen die zij ontvangen gaan over uiteenlopende onderwerpen, waaronder een slechte klachtenbehandeling door het woonzorgcentrum. Zeker de helft van de ontvangen klachten is gegrond.
Het vragenlijstonderzoek bevroeg de veranderingen die doorgevoerd worden n.a.v. klachten en suggesties van bewoners en familie. De helft van de ontvangen klachten en suggesties leidt tot een verandering. Het merendeel van de veranderingen die doorgevoerd worden situeren zich op het vlak van ‘dienstverlening’. Van de gerapporteerde veranderingen op vlak van ‘dienstverlening’ situeert de meerderheid zich op microniveau. Uit het vragenlijstonderzoek is gebleken dat het aanspreken van de directie zeer laagdrempelig is. Bij het uiten van klachten of suggesties door bewoners of familie wordt de directie in meer dan de helft van de gevallen persoonlijk aangesproken. Daarmee wordt dit kanaal bijna evenveel gebruikt als de gebruikersraad. De directie wordt dus zowel betrokken bij participatie op mesoniveau als op microniveau. De drempels die het management beschrijft om in te kunnen gaan op klachten en suggesties zijn voornamelijk de organisatorische haalbaarheid, de budgettaire beperkingen en het personeelstekort. De vereisten die zij ervaren zijn ook organisatorisch, maar daarnaast beschrijven respondenten ook de attitudes die nodig zijn: een degelijke omgang met klachten en suggesties, openheid voor klachten en suggesties en een betrokken houding naar de bewoner en familie toe. 94% van de respondenten ervaart voordelen voor de organisatie
door
bewoners
en
familie
te
laten
participeren.
Voornamelijk
klantentevredenheid, innovatie, betrokkenheid van klanten en kwaliteitsvolle zorg worden genoemd. Volgens 29% van de respondenten heeft ingaan op klachten en
84
suggesties nadelen voor de organisatie. Zo kan er weerstand zijn bij medewerkers en moet de organisatie vaak investeringen doen en zich (re)organiseren.
De verschillende vormen van participatie werden besproken in deel 1.3.4. De documentanalyse gaf een overzicht van de wettelijke vereisten rond participatie. Deze vereisten gaan voornamelijk over de mogelijkheden van bewoners en familie om zich te informeren en het woonzorgcentrum te adviseren. Het vragenlijstonderzoek beperkte zich voornamelijk tot het klachtenbeleid (waar zowel klachten als suggesties bij horen), wat eveneens een manier is om het woonzorgcentrum te adviseren. Nochtans is ‘adviseren’ maar één van de mogelijke vormen van actieve participatie. De andere vormen van actieve participatie – zoals raadplegen, evalueren, medebeheer of meebeslissen – werden niet bevraagd. Verder onderzoek zou zich kunnen toespitsen op deze vormen van participatie. Bovendien zou verder onderzocht kunnen worden wat de implicaties van verschillende participatievormen zijn voor de zorggebruiker enerzijds en de zorgaanbieder of overheid anderzijds.
Er werd gekozen voor een online vragenlijst en niet voor een telefonisch of persoonlijk interview. Dit had meerdere voordelen. Ten eerste konden op deze manier alle Vlaamse woonzorgcentra bevraagd worden. Ten tweede hadden respondenten rustig de tijd om na te denken over de open vragen. Een online enquête kan ten derde ook anoniemer lijken dan een telefonisch of persoonlijk interview. Een laatste pluspunt is dat er geen interviewereffecten kunnen optreden. Het belangrijkste nadeel van de online enquête is dat men niet kan doorvragen en dat de verkregen informatie minder diepgaand is. Bovendien kunnen respondenten hun eigen interpretatie maken van vragen. Er werd eerder reeds vermeld dat er geen definitie van een klacht of suggestie gegeven werd. Verder onderzoek zou daarom via diepte-interviews verder kunnen ingaan op de verschillende thema’s die in het vragenlijstonderzoek naar voor gekomen zijn. Enkele mogelijke thema’s zijn het laagdrempelig kunnen aanspreken van de directie, de attitude die volgens de directie nodig is om participatie mogelijk te maken en de weerstand bij medewerkers tegen veranderingen. Ook is gebleken dat in 63% van de gevallen meerdere kanalen gebruikt worden om één klacht of suggestie te uiten. Men zou kunnen onderzoeken waarom één kanaal niet volstaat en trachten in kaart te brengen welk
85
traject klachten en suggesties afleggen. Tot slot kwamen in het vragenlijstonderzoek enkele initiatieven naar voor die woonzorgcentra nemen om participatie te verhogen, zonder dat wettelijke bepalingen deze opleggen. Zo vermeldden meerdere respondenten dat zij jaarlijkse tevredenheidsenquêtes houden en werd er meermaals gesproken over een ideeënbus. Er kwam ook aan bod dat een woonzorgcentrum in het huiskrantje een klachten-
en
suggestieformulier
voorziet
dat
verwerkt
wordt
door
de
kwaliteitscoördinator. Verder onderzoek zou dergelijke unieke initiatieven kunnen opsporen om anderen te inspireren.
Het vragenlijstonderzoek probeerde de visie van het management over participatie te capteren. Verder onderzoek zou ook de bewoners zelf, familie en/of personeel aan het woord kunnen laten over participatie in woonzorgcentra. De verschillende zienswijzen zouden vergeleken kunnen worden. Een andere mogelijkheid is dat men de participatie van zorggebruikers in verschillende residentiële (en ambulante) settings zou kunnen vergelijken. Men zou bijvoorbeeld kunnen bekijken of de verschillende betrokken partijen dezelfde voor- en nadelen ervaren, of en hoe vertegenwoordigers ingeschakeld worden, of de inspraakkanalen dezelfde zijn, of de veranderingen op micro- en/of macroniveau te situeren zijn, … Belangrijk bij deze vergelijkende studies is de opmerking dat er momenteel geen eenduidige definitie is over wat een klacht of suggestie is (zie deel 3.4). Een heldere definiëring van deze begrippen en meer eenvormigheid op vlak van het klachtenbeleid zouden vergelijkingen tussen instellingen en in de tijd mogelijk maken.
Wat betreft vergelijkingen in de tijd zou men ook de impact van het nieuwe ‘referentiekader m.b.t. de integrale kwaliteit van wonen en zorg in de Vlaamse woonzorgcentra’ kunnen onderzoeken. Sinds maart 2013 moeten de woonzorgcentra de aangeboden kwaliteit van wonen en zorg op een uniforme wijze meten (Van Eenoo, Spruytte & Van Audenhove, 2013). Op termijn zullen de woonzorgcentra ook subjectieve indicatoren meten m.b.t. de kwaliteit van leven. Aan bewoners of hun vertegenwoordigers zal dan gevraagd worden in welke mate zij een goede zelfstandigheid/autonomie ervaren, of zij voldoende informatie krijgen, of klachten goed worden opgevolgd en of ze voldoende inspraak hebben in de zorg en de
86
begeleiding die ze krijgen. Dit zou een nieuwe boost kunnen betekenen voor de participatie in woonzorgcentra. Verder onderzoek zou de situatie kunnen opvolgen voor en na de invoering van het meetsysteem.
De participatie van bewoners en familie in woonzorgcentra blijkt nog een vrij onontgonnen terrein. De mogelijkheden om in de toekomst stappen vooruit te zetten zijn legio. Uit deze masterproef mag alvast blijken dat participatie van bewoners en familie in woonzorgcentra als zeer waardevol wordt ervaren en vele voordelen heeft. Ook het management lijkt hiervan overtuigd te zijn. De directie schat het belang van participatie hoog in en de overgrote meerderheid van hen ziet voordelen in participatie voor het management en de bewoners. Het aantal (zorgbehoevende) ouderen stijgt en daarmee samengaand zou ook de kwaliteit van de ouderenzorg steeds meer aandacht moeten krijgen. De participatie van gebruikers van ouderenzorg mag in dat verhaal niet ontbreken.
87
Literatuurlijst
Anderson, W., Florin, D., Gillam, S., & Mountford, L. (2002). Every voice counts: Involving patients and the public in primary care. London: King’s Fund.
Arnstein, S. (1969). A ladder of citizen participation. Journal of the American institute of planners, 35(4), 216-224.
Baker, A. (2007). Patient involvement in a professional body: reflections and commentary. Journal of health organization and management, 21(4), 460-469.
Bate, P., & Robert, G. (2006). Experience-based design: from redesigning the system around the patient to co-designing services with the patient. Quality and safety in health care, 15(5), 307-310. Baur, V., Abma, T., & Baart, I. (2012). “I stand alone.” An etnodrama about the (dis)connection between a client and professionals in a residential care home. Health care analysis. Epub opgehaald 15 juli, 2012, van http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22361817
Becher, K., Vandenbroeck, P., & Wouters, A. (2008). Patiënten als partners in gezondheidszorgbeleid:
Meerstemmigheid
in
participatie.
Brussel:
Koning
Boudewijnstichting.
Bensing, J. (2000). Bridging the gap: The separate worlds of evidence-based medicine and patient-centered medicine. Patient education and counseling, 39(1), 17-25.
Braddock, C.H. (2010). The emerging importance and relevance of shared decision making to clinical practice. Medical decision making, 30, 5S-7S.
88
Bral, L. (2008). Maatschappelijke en politieke betrokkenheid van senioren. Terzake, 25(4), 6-10.
Bronselaer, J., Callens, M., & Vanden Boer, L. (2008). Het subjectief welbevinden van Vlaamse rusthuisbewoners. Tijdschrift voor sociologie, 29, 232-257.
Brown, I. (2000). Involving the public in general practice in an urban district: levels and type of activity and perceptions of obstacles. Health and social care in the community, 8 (4), 251-259. BUPA (2005). BUPA ICM survey highlights the election’s forgotten voters. Opgehaald 7 november, 2012, van http://www.bupa.co.uk/about/html/pr/020505_icmsurvey.html
Burack, O.R., Weiner, A.S., Reinhardt, J.P., & Annunziato, R.A. (2012). What matters most to nursing home elders: quality of life in the nursing home. Journal of the American medical directors association, 13(1), 48-53.
Cahill, J. (1996). Patient participation: a concept analysis. Journal of advanced nursing, 24(3), 561-571.
Callaghan, G.D., & Wistow, G. (2006). Publics, patients, citizens, consumers? Power and decision making in primary health care. Public administration, 84(3), 583-601.
Charles, C., Gafni, A., & Whelan, T. (1997). Shared decision-making in the medical encounter: What does it mean? (Or it takes at least two to tango). Social Science & Medicine, 44(5), 681-692.
Charlot, V., Cobbaut, N., De Mets, J., Hinnekint, B., & Lambert, M. (2009). Het woonzorgcentrum in de 21ste eeuw: een gezellige woonomgeving, zorg incl. Brussel: Koning Boudewijnstichting.
89
Chen J.S., Tsou, H.T., & Ching R.K.H. (2011). Co-production and its effects on service innovation. Industrial marketing management, 40(8), 1331-1346.
Christiaens, W., Kohn, L., Léonard, C., Denis, A., Daue, F., & Cleemput, I. (2012). Modellen voor burger- en patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid. - Deel 1: Verkenning
van
de
haalbaarheid
en
aanvaardbaarheid.
Brussel:
Federaal
Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.
Crawford, M., Rutter, D., Manley, C., Weaver, T., Bhui, K., Fulop, N., & Tyrer, P. (2002). Systematic review of involving patients in the planning and the development of health care. British medical journal, 235, 263-265.
Custers, A.F.J., Westerhof, G.J., Kuin, Y., Gerritsen, D.L., & Riksen-Walraven, J.M. (2012). Relatedness, autonomy and competence in the caring relationship: The perspective of nursing home residents. Journal of aging studies, 26(3), 319-326.
De Brabanter, S., & Claes, J. (2012). Jaarverslag Woonzorglijn 2011. Opgehaald 19 oktober, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/Publicaties/Jaarverslag-Woonzorglijn/
De Graaf, L.J. (2007). Gedragen beleid. Delft: Eburon.
De Vos, C. (2006). De kleermakers en de keizer: Inleiding tot politiek en politieke wetenschappen. Gent: Academia Press.
Declercq, A., Van Audenhove, C., Mello, J., & Demaerschalk, M. (2007). Stapstenen naar kleinschalig genormaliseerd wonen: Eindrapport. Opgehaald 13 november, 2012, van http://www.dementie.be/default.asp?page=158
Denis, A., & Teller, M. (2011). Hefbomen voor een betere patiëntenparticipatie: Nieuwe praktijken en mogelijkheden voor erkenning en financiering. Brussel: Koning Boudewijnstichting.
90
Dong, B., Evans, K.R., & Zou, S. (2008). The effects of customer participation in cocreated service recovery. Journal of the academy of marketing science, 36(1), 123-137.
Edelenbos, J., & Monnikhof, R. (2001). Lokale interactieve beleidsvorming: Een vergelijkend onderzoek naar de consequenties van interactieve beleidsvorming voor het functioneren van de lokale democratie. Utrecht: Lemma.
Farrell, C. (2004). Patient and public involvement in health: The evidence for policy implementation. Opgehaald 15 augustus, 2012, van http://www.dh.gov.uk/prod_consum_dh/groups/dh_digitalassets/@dh/@en/documents/d igitalasset/dh_4082334.pdf
Federale Overheidsdienst Sociale Zekerheid (2007). Wet tot oprichting van een Federale Adviesraad voor Ouderen. Opgehaald 25 september, 2012, van http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi/api2.pl?lg=nl&pd=2007-0327&numac=2007022394
Florin, D., & Dixon, J. (2004). Public involvement in health care. British medical journal, 328, 159-161. FOD Economie (2009). Sectorstudie “Rusthuizen”. Opgehaald 2 oktober, 2012, van http://economie.fgov.be/nl/modules/publications/analyses_studies/etude_sectorielle_ma isons_de_repos_.jsp
FOD Economie (2012). Bevolking - Bevolking per geslacht, leeftijdsgroep en -klasse 1990-2008. Opgehaald 30 september, 2012, van http://statbel.fgov.be/nl/modules/publications/statistiques/bevolking/downloads/structuu r_bevolking_leeftijd_geslacht.jsp
91
FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu (2002). Wet betreffende de rechten van de patiënt. Opgehaald 21 september, 2012, van http://www.health.belgium.be/eportal/Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/Patientri ghts/ChangesWPR/index.htm
FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu (2007). Patiëntenrechten - Een uitnodiging tot dialoog. Opgehaald 21 september, 2012, van http://www.health.belgium.be/eportal/Myhealth/PatientrightsandInterculturalm/Patientri ghts/BillRightsPatient/index.htm?fodnlang=nl
Funk, L.M. (2004). Who wants to be involved? Decision-making preferences among residents of long-term care facilities. Canadian journal on aging - revue canadienne du vieilissement, 23(1), 47-58.
Gill, L., White, L., & Cameron, I.D. (2011). Service co-creation in community-based aged healthcare. Managing Service Quality, 21(2), 152-177.
Grönroos, C., & Voima, P. (2011). Making sense of value and value cocreation in service logic. Helsinki: Haken school of economics. Opgehaald 24 oktober, 2012, van https://helda.helsinki.fi/handle/10138/29218
Guadagnoli, E., & Ward, P. (1998). Patient participation in decision-making. Social Science & Medicine, 47(3), 329-339.
Gustafsson, A., Kristensson, P., & Witwell, L. (2012). Customer co-creation in service innovation: a matter of communication? Journal of service management, 23(3), 311327.
Harrison, S., Dowswell, G., & Milewa, T. (2002). Guest editorial: public and user ‘involvement’ in the UK National Health Service. Health and Social Care in the Community, 10(2), 63-66.
92
Haywood, K., Marschall, S., & Fitzpatrick, R. (2006). Patient participation in the consultation process: A structured review of intervention strategies. Patient Education and Counseling, 63(1-2), 12-23.
Hyde, P., & Davies, H.T.O. (2004). Service design, culture and performance: Collusion and co-production in health care. Human Relations, 57(11), 1407-1426.
Joosten, E.A.G., De Fuentes-Merillas, L., de Weert, G.H., Sensky, T., van der Staak, C.P.F., & de Jong, C.A.J. (2008). Systematic review of the effects of shared decisionmaking on patient satisfaction, treatment adherence and health status. Psychotherapy and psychosomatics, 77(4), 219-226.
Kabinet van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen (2010). Dementieplan Vlaanderen 2010 – 2014. Opgehaald 14 juli, 2012, van http://www.zorg-engezondheid.be/uploadedFiles/NLsite_v2/Nieuws/2011/Dementieplan%20Vlaanderen% 202010-2014%20(PDF).pdf
Kitson, A., Marshall, A., Bassett, K., & Zeitz, K. (2013). What are the core elements of patient-centered care? A narrative review and synthesis of the literature from health policy, medicine and nursing. Journal of advanced nursing, 96(1), 4-15.
Knight, C., Haslam, S.A., & Haslam, C. (2010). In home or at home? How collective decision making in a new care facility enhances social interaction and wellbeing amongst older adults. Ageing & Society, 30(8), 1393-1418.
Lam, K.L., & Lee, S.L.T. (2009). Elderly participation and empowerment: experiences of sage. Asia-Pacific Institute of Ageing Studies Monograph Paper Series. Paper 21. Opgehaald 13 augustus, 2012, van http://commons.ln.edu.hk/cgi/viewcontent.cgi?article=1020&context=apiasmp
93
Larsson, I.E., Sahlsten, M.J., Sjöström, B., Lindencrona, C.S., & Plos, K.A. (2007). Patient participation in nursing care from a patient perspective: a grounded theory study. Scandinavian journal of caring sciences, 21(3), 313-320.
Lee, S.M., Olson, D.L., & Trimi, S. (2012). Co-innovation: convergenomics, collaboration and co-creation for organizational values. Management decision, 50(5), 817-831.
Leys, M., Reyntens, S., & Gobert, M. (2007). Patiëntenparticipatie in het gezondheidszorgbeleid: Een literatuuroverzicht en verkenning van internationale en Belgische initiatieven. Brussel: Koning Boudewijnstichting.
Litva, A., Coast, J., Donovan, J., Eyles, J., Shepherd, M., Tacchi, J., Abelson, J., & Morgan, K. (2002). ‘The public is too subjective’: public involvement at different levels of health-care decision making. Social science & medicine, 54(12), 1825-1837.
McColl-Kennedy, J.R., Vargo, S.L., Dagger, T.S., Sweeney, J.C., & van Kasteren, Y. (2012). Health care customer value cocreation practice styles. Journal of Service Research, 15(4), 370-389.
Messelis, E. (2008). Alles kan beter: Lokale ouderenadviesraden, een verhaal van succes en gemiste kansen. Terzake, 25(4), 16-19. Mollott, R.J., & Rudder, C. (2009). We’re on the same side: Improving communication between nursing home and family. Health Communication, 24(1), 12-20.
Nambisan, P., & Nambisan, S. (2009). Models of consumer value cocreation in health care. Health Care Management Review, 34(4), 344-354.
Owens, J., & Cribb, A. (2012). Conflict in medical co-production: can a stratified conception of health help? Health care analysis, 20(3), 268-280.
94
Pacolet, J., Deliège, D., Artoisenet, C., Cattaert, G., Coudron, V., Leroy, X., Peetermans, A., & Swine, C. (2004). Vergrijzing, gezondheidszorg en ouderenzorg in België. Rapport voor de FOD Sociale Zekerheid Directie-generaal Sociaal Beleid. Opgehaald 20 oktober, 2012, van http://www.socialsecurity.fgov.be/docs/nl/publicaties/vergrijzing/rapport_vergrijzing.pd f
Payne, A.F., Storbacka, K., & Frow, P. (2008). Managing the co-creation of value. Journal of the academy of marketing science, 36(1), 83-96.
Pickard, S. (1998). Citizenship and consumerism in health care: A critique of citizens’ juries. Social Policy & Administration, 32(3), 226-244.
Raymaekers, P., & Claes, A. (1993). Participatie van bejaarden en hun familie in intramurale voorzieningen: Van bewonersraad tot familieraad. De gemeente, 68(2), 121124.
Ryden, M.B. (1984). Morale and perceived control in institutionalized elderly. Nursing research, 33(3), 130-136.
Sandman, L., & Munthe, C. (2010). Shared Decision Making, paternalism and patient choice. Health care analysis, 18(1), 60-84.
Scourfield, P. (2007). Helping older people in residential care remain full citizens. British journal of social work, 37(7), 1135-1152.
Seys, B. (2008). Meetjeslandse senioren krijgen een stem in lokaal woonbeleid. Terzake, 24(5), 31-34.
95
Simces, Z. (2003). Exploring the link between public involvement/citizen engagement and quality health care: A review and analysis of the current literature. Opgehaald 3 oktober, 2012, van http://www.hc-sc.gc.ca/hcs-sss/pubs/qual/2003-qual-simces/indexeng.php Spee, S., Lodewyckx, I., Motmans, A., & Van Haegendoren, M. (2004). Wachten op… gelijke kansen: Jaarboek 2. Antwerpen: Garant.
Stajduhar, K., Funk, L., Jakobssen, E., & Ohlen, J. (2010). A critical analysis of health promotion and ‘empowerment’ in the context of palliative family care-giving. Nursing inquiry, 17(3), 221-230.
Test-Aankoop (2013). Enquête rusthuizen: niet altijd home sweet home. Opgehaald 28 februari, 2013, van http://www.test-aankoop.be/nt/nc/persbericht/enquete-rusthuizenniet-altijd-home-sweet-home
Tritter, J.Q., & McCallumb A. (2006). The snakes and ladders of user involvement: Moving beyond Arnstein. Health Policy, 76(2), 156-168.
Van Eenoo, L., Spruytte, N., & Van Audenhove, C. (2013). Referentiekader integrale kwaliteit van wonen en zorg in de woonzorgcentra. Opgehaald 29 april, 2013, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/referentiekaderwzc/
van der Kraan, W.G.M., & Meurs, P. (2008). Effectieve medezeggenschap. Opgehaald 20 juli, 2012, van http://www.erasmuscmdz.nl/_erasmuscmdz/docs/publicaties/59/definitieve%20rapporta ge%20WMCZ.pdf
Van Neste, C. (2002). Inspraak en participatie in een rust- en verzorgingstehuis: de bewonersraad en de mogelijkheid tot een familieraad. Rondom gezin, 23(2), 77-87.
96
Van Poucke, P., Meyfroodt, F., Brackeleire, M., Van Loo, W., & Talloen, D. (2009a). Ouderen in beeld. Provinciale nota ouderenbeleid. Opgehaald 14 juli, 2012, van http://www.oost-vlaanderen.be/public/welzijn_gezondheid/ouderen/index.cfm
Van Poucke, P., Meyfroodt, F., & Van Der Eecken, F. (2009b). Ouderen in beeld. Een praktische handleiding voor lokale ouderenadviesraden. Opgehaald 14 juli, 2012, van http://www.oostvlaanderen.be/public/welzijn_gezondheid/ouderen/publicaties/index.cfm#subtitleN1006 2
Van Roy, W. (2008a). Het juridische kader voor lokale ouderenadviesraden. Terzake, 25(4), 11.
Van Roy, W. (2008b). Het Ouderen Overleg Komitee: samen sterk voor de ouderen. Terzake, 25(4), 12-14.
Vanhecke, N. (2011, 12-17 november). Rusthuis tristesse: Verkommeren voor 44 euro per dag. De Standaard.
Vargo, S.L., & Lusch, R.F. (2004). Evolving to a new dominant logic for marketing. Journal of marketing, 68 (1), 1-17.
Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid (2011). Woonzorglijn. Opgehaald 19 oktober, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/woonzorglijn/
Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid (2012a). Woonzorgcentra in Vlaanderen: schakel in het woonzorgaanbod. Opgehaald 20 oktober, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/Nieuws/Woonzorgcentra-in-Vlaanderen--schakel-inhet-zorgaanbod/
97
Vlaams Agentschap Zorg & Gezondheid (2012b). Zorgzwaarte in de ouderenzorg. Opgehaald 30 september, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/v2_default.aspx?id=31050
Vlaamse gemeenschap (2004). Decreet houdende de stimulering van een inclusief Vlaams ouderenbeleid en de beleidsparticipatie van ouderen. Opgehaald 20 augustus, 2012, van http://www.ejustice.just.fgov.be/mopdf/2004/07/16_1.pdf#Page32
Vlaamse
regering
(1997).
Decreet
inzake
de
kwaliteitszorg
in
welzijnsvoorzieningen. Opgehaald 15 augustus, 2012, van http://docs.vlaamsparlement.be/docs/stukken/1996-1997/g516-8.pdf
Vlaamse regering (1999). Kwaliteitszorg in ouderenvoorzieningen: Handleiding bij het werk van de sectorale overleggroep ouderenvoorzieningen. Opgehaald op 15 augustus, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Procedures/Residentieleouderenzorg/Kwaliteitszorg-in-woonzorgcentra/
Vlaamse regering (2009a). Besluit van de Vlaamse Regering van 24 juli 2009 betreffende de programmatie, de erkenningsvoorwaarden en de subsidieregeling voor woonzorgvoorzieningen en verenigingen van gebruikers en mantelzorgers. Opgehaald 31 maart, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Regelgeving/Ouderenzorg/Basisregelgevingouderenzorg/
Vlaamse regering (2009b). Het woonzorgdecreet van 13 maart 2009. Opgehaald 31 maart, 2012, van http://www.zorg-en-gezondheid.be/Beleid/Regelgeving/Ouderenzorg/Basisregelgevingouderenzorg/
98
Vlaamse regering (2010). Vlaams ouderenbeleidsplan 2010-2014. Opgehaald 25 september, 2012, van http://www.ministerjovandeurzen.be/nlapps/data/docattachments/Ouderenbeleidsplan20 10-2014(1).pdf
Wilson, G. (1994). Co-production and self-care: new approaches to managing community care services for older people. Social policy & administration, 28(3), 236250. Yin, R.K. (2009). Case study research: design and methods. Londen: Sage publications.
Zorginspectie (2012). Vlaamse woonzorgcentra: een stand van zaken na 3 jaar inspectiewerk: Erkennings- en opvolgingsinspecties 2009 – 2011. Opgehaald 27 november, 2012, van http://www4wvg.vlaanderen.be/wvg/zorginspectie/publicaties/Pages/Rapport-Vlaamsewoonzorgcentra.aspx
99
Bijlagen
Bijlage 1: Rekruteringsmateriaal: e-mail Bijlage 2: Informatieformulier Bijlage 3: Toestemmingsformulier Bijlage 4: Vragenlijst
100
Bijlage 1: Rekruteringsmateriaal: e-mail Aan de directie of kwaliteitscoördinator. Vragenlijst participatie in woonzorgcentra.
Geachte heer Geachte mevrouw Graag nodig ik u uit om deel te nemen aan het onderzoek ‘Participatie van bewoners en hun familie in de beleidsactiviteiten van woonzorgcentra’. Dit onderzoek staat onder de leiding van Prof. dr. Paul Gemmel (hoofddocent, Universiteit Gent) en Katrien Verleye (doctoraatsonderzoeker), met medewerking van Lies Witteman (student). Aan alle woonzorgcentra in Vlaanderen wordt gevraagd een online vragenlijst in te vullen. De vragen gaan over participatie van bewoners en hun familie in de beleidsactiviteiten. Daarom kan de vragenlijst best ingevuld worden door de directie of de kwaliteitscoördinator of de persoon die hier het beste van op de hoogte is. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 15 minuten duren. De antwoorden die u geeft worden anoniem verzameld, zodat de vertrouwelijkheid ervan verzekerd is. Als de resultaten van de studie worden gepubliceerd, zal de identiteit van de deelnemers vertrouwelijke informatie blijven. Het zal onmogelijk zijn te achterhalen welke gegevens van welk woonzorgcentrum komen. Alle verdere informatie en de vragenlijst zelf vindt u online. Om naar de website te gaan, klik hier. U kan de vragenlijst nog invullen tot 27 maart 2013. Als blijk van waardering voor uw inzet, delen wij u na afloop van het onderzoek graag de resultaten mee. Indien u de bevindingen van de studie wilt ontvangen, dan kan u dit per kerende mail laten weten. Wij danken u alvast van harte voor uw medewerking. Als u aanvullende informatie wenst kan u contact opnemen met: Lies Witteman Student Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg Hundelgemsesteenweg 455, 9050 Gentbrugge E-mail:
[email protected] Telefoon: +32 496 49 15 86 Katrien Verleye PhD researcher Faculteit Economie & Bedrijfskunde Departement Management, Innovatie en Ondernemerschap Tweekerkenstraat 2, 9000 Gent, België E-mail:
[email protected] Telefoon: +32 9 264 34 94
101
Bijlage 2: Informatieformulier
Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten Titel van de studie: Participatie van bewoners en hun familie in de beleidsactiviteiten van woonzorgcentra.
Doel van de studie: Men heeft u gevraagd om deel te nemen aan een studie. Het doel van deze studie is om inzicht te krijgen in de volgende onderwerpen: 1. In welke mate participeren bewoners en familieleden in het beleid van woonzorgcentra? 2. Op welke manier participeren bewoners en familieleden in het beleid van woonzorgcentra? 3. Welke impact heeft de participatie van bewoners en familieleden op de organisatie? Dit onderzoek staat onder de leiding van Prof. dr. Paul Gemmel (hoofddocent, Universiteit Gent) en Katrien Verleye (doctoraatsonderzoeker), met medewerking van Lies Witteman (student).
Beschrijving van de studie: Aan de directies of kwaliteitscoördinatoren van alle woonzorgcentra in Vlaanderen wordt verzocht een vragenlijst in te vullen. Het invullen van de vragenlijst zal ongeveer 15 minuten duren. De invulling van deze vragenlijst is volledig vrijwillig.
Wat wordt verwacht van de deelnemer? U wordt enkel gevraagd om een vragenlijst in te vullen. Voor het welslagen van de studie, is het belangrijk dat u de vragen waarheidsgetrouw beantwoordt. Er zijn geen goede of foute antwoorden. U mag de vragen beantwoorden naar eigen inzicht en overtuiging.
Deelname en beëindiging: De deelname aan deze studie vindt plaats op vrijwillige basis. U kan weigeren om deel te nemen aan de studie, en u kunt zich op elk ogenblik terugtrekken uit de studie zonder dat u hiervoor een reden moet opgeven en zonder gevolgen.
102
Risico’s en voordelen: Deelname aan deze studie brengt voor u geen voordelen of nadelen mee. Aan de studie zijn geen kosten of vergoedingen verbonden. Als blijk van waardering voor uw inzet, delen wij u na afloop van het onderzoek graag de resultaten mee. Indien u de bevindingen van de studie wilt ontvangen, dan kan u dit per mail laten weten. Deze studie werd goedgekeurd door een onafhankelijke Commissie voor Medische Ethiek verbonden aan het UZ Gent en wordt uitgevoerd volgens de richtlijnen voor de goede klinische praktijk (ICH/GCP) en de verklaring van Helsinki opgesteld ter bescherming van mensen deelnemend aan klinische studies. In geen geval dient u de goedkeuring door de Commissie voor Medische Ethiek te beschouwen als een aanzet tot deelname aan deze studie.
Vertrouwelijkheid: De antwoorden die u geeft worden anoniem verzameld, zodat de vertrouwelijkheid ervan verzekerd is. Als de resultaten van de studie worden gepubliceerd, zal de identiteit van de deelnemers vertrouwelijke informatie blijven. Het zal onmogelijk zijn te achterhalen welke gegevens van welk woonzorgcentrum komen.
Contactpersoon: Als u aanvullende informatie wenst over de studie of over uw rechten en plichten, kunt u in de loop van de studie op elk ogenblik contact opnemen met:
Lies Witteman Student Master in het management en het beleid van de gezondheidszorg Hundelgemsesteenweg 455, 9050 Gentbrugge, België E-mail:
[email protected] Telefoon: +32 496 49 15 86 Katrien Verleye PhD researcher Faculteit Economie & Bedrijfskunde Departement Management, Innovatie en Ondernemerschap Tweekerkenstraat 2, 9000 Gent, België E-mail:
[email protected] Telefoon: +32 9 264 34 94
103
Bijlage 3: Toestemmingsformulier
Toestemmingsformulier Ik ben gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek getiteld “Participatie van bewoners en hun familie in de beleidsactiviteiten van woonzorgcentra.” Ik heb de “Informatiebrief voor de deelnemers aan experimenten” gelezen en stem in met de inhoud van het document en stem ook in deel te nemen aan de studie. Ik ben bereid op vrijwillige basis deel te nemen aan deze studie.
104
Bijlage 4: Vragenlijst
Welke functie heeft u binnen het woonzorgcentrum? o directeur o kwaliteitscoördinator o andere: _______________
Hoeveel woongelegenheden zijn er in uw woonzorgcentrum? o 0 – 60 o 61 – 120 o meer dan 120
Heeft uw woonzorgcentrum een RVT-erkenning? (niet noodzakelijk voor alle woongelegenheden) o ja o nee
Onder welke beheersvorm valt uw woonzorgcentrum? o openbaar o vzw o privé Hoe belangrijk is voor uw woonzorgcentrum… o
Minder belangrijk o
Eerder belangrijk o
Zeer belangrijk o
o
o
o
o
Onbelangrijk
… de participatie van bewoners … de participatie van familieleden van bewoners Hoeveel keer per jaar ontvangt uw woonzorgcentrum… … een klacht van een bewoner? … een suggestie van een bewoner? … een klacht van een familielid van een bewoner? … een suggestie van een familielid van een bewoner?
__________ __________ __________ __________
Hoeveel keer per jaar voert uw woonzorgcentrum veranderingen door naar aanleiding van… __________ … een klacht van een bewoner? __________ … een suggestie van een bewoner? __________ … een klacht van een familielid van een bewoner? … een suggestie van een familielid van een bewoner? __________
105
Nu volgen vier vragen over eventuele veranderingen die werden doorgevoerd in het woonzorgcentrum naar aanleiding van een klacht of suggestie. De eerste twee vragen gaan over mogelijke klachten en suggesties van bewoners. De laatste twee vragen gaan over mogelijke klachten en suggesties van familieleden van bewoners. U mag, maar moet zeker niet op de vier vragen antwoorden.
1. Wat is de laatste verandering die werd doorgevoerd in het woonzorgcentrum, naar aanleiding van klachten van bewoners? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….………………………………………………………………………………… Hoe werd deze klacht geuit? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) o Gebruikersraad o Klachtenboek o Klachtenbehandelaar o Persoonlijk contact met een personeelslid o Persoonlijk contact met de directie o Andere: …………………………………………………………………………………
2. Wat is de laatste verandering die werd doorgevoerd in het woonzorgcentrum, naar aanleiding van suggesties van bewoners? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….………………………………………………………………………………… Hoe werd deze suggestie geuit? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) o Gebruikersraad o Klachtenboek o Klachtenbehandelaar o Persoonlijk contact met een personeelslid o Persoonlijk contact met de directie o Andere: …………………………………………………………………………………
106
3. Wat is de laatste verandering die werd doorgevoerd in het woonzorgcentrum, naar aanleiding van klachten van familie? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….………………………………………………………………………………… Hoe werd deze klacht geuit? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) o Gebruikersraad o Klachtenboek o Klachtenbehandelaar o Persoonlijk contact met een personeelslid o Persoonlijk contact met de directie o Andere: …………………………………………………………………………………
4. Wat is de laatste verandering die werd doorgevoerd in het woonzorgcentrum, naar aanleiding van suggesties van familie? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….………………………………………………………………………………… Hoe werd deze suggestie geuit? (meerdere antwoorden zijn mogelijk) o Gebruikersraad o Klachtenboek o Klachtenbehandelaar o Persoonlijk contact met een personeelslid o Persoonlijk contact met de directie o Andere: …………………………………………………………………………………
107
Indien u op bepaalde klachten of suggesties van bewoners of familieleden niet kon ingaan, wat was hiervoor de voornaamste reden? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….…………………………………………………………………………………
Indien u op bepaalde klachten of suggesties van bewoners of familieleden bent ingegaan, had dit ook voordelen voor de organisatie? o nee o ja Indien ja, welke? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….…………………………………………………………………………………
Indien u op bepaalde klachten of suggesties van bewoners of familieleden bent ingegaan, had dit ook nadelen voor de organisatie? o nee o ja Indien ja, welke? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….…………………………………………………………………………………
Indien u op bepaalde klachten of suggesties van bewoners of familieleden bent ingegaan, welke vereisten stelde dit aan de organisatie? …………………………………………………………………………………………… …….……………………………………………………………………………………… ………….…………………………………………………………………………………
108
Lijst van tabellen
Tabel 1: Stijging aantal ouderen ....................................................................................... 4 Tabel 2: Daling aantal bewoners woonzorgcentra ........................................................... 5 Tabel 3: Ladder of participation, Arnstein ..................................................................... 15 Tabel 4: Overzicht participatievormen ........................................................................... 16 Tabel 5: Overzicht documentanalyse ............................................................................. 33 Tabel 6: Kanalen om klachten en suggesties te uiten ..................................................... 63
109
Lijst van figuren
Figuur 1: Belang van participatie ................................................................................... 59 Figuur 2: Aantal klachten en suggesties ......................................................................... 60 Figuur 3: Aantal veranderingen n.a.v. klachten en suggesties ....................................... 62 Figuur 4: Veranderingen n.a.v. klacht bewoner ............................................................. 65 Figuur 5: Veranderingen n.a.v. suggestie bewoner ........................................................ 66 Figuur 6: Veranderingen n.a.v. klacht familie ................................................................ 67 Figuur 7: Veranderingen n.a.v. suggestie familie ........................................................... 68 Figuur 8: Drempels voor participatie ............................................................................. 70 Figuur 9: Vereisten van participatie ............................................................................... 72 Figuur 10: Voordelen van participatie volgens het management ................................... 75 Figuur 11: Nadelen van participatie volgens het management....................................... 77
110
