MASARYKOVA UNIVERZITA. Pedagogická fakulta. Katedra speciální pedagogiky. Determinanty kvality života osob s mentální retardací v ÚSP

MASARYKOVA UNIVERZITA

Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Determinanty kvality života osob s mentální retardací v ÚSP

Vypracovala: Bc. Martina Koˇnaˇríková

Vedoucí diplomové práce: Doc. PhDr. Pavel Mühlpachr, Ph.D.

Brno 2006

Prohlašuji, že jsem diplomovou práci zpracovala samostatnˇe a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykovˇe univerzitˇe v Brnˇe v knihovnˇe pedagogické fakulty a zpˇrístupnˇena ke studiním úˇcel˚um. V Brnˇe 10. 3. 2006 ..................................................... Martina Koˇnaˇríková

Dˇekuji Doc. PhDr. Pavlu Mühlpachrovi, Ph. D. za ochotu, zájem a cenné rady pˇri odborném vedení mé diplomové práce.

Obsah Úvod

4

1

5 5

2

3

4

5

Mentální retardace 1.1 Pojem a definice . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1.2 1.3

Etiologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Klasifikace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

7 10

1.4

Psychické zvláštnosti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

14

Ústavní péˇce pro osoby s mentálním postižením 2.1 Vývoj ústavní péˇce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2.2 Charakteristika . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

17 17 20

2.3 2.4

21 23

Rizika . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Souˇcasný stav . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Kvalita života

25

3.1 3.2 3.3

Vymezení pojmu kvalita života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Dimenze kvality života . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Multidisciplinární pˇrístupy . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

25 27 28

3.4

Kvalita života osob s mentální retardací . . . . . . . . . . . . . . . . .

31

Ústav sociální péˇce Nové zámky 4.1 Historie ústavu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

33 33

4.2 4.3 4.4

33 35 39

Charakteristika zaˇrízení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Struktura klient˚u . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Struktura zamˇestnanc˚u . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Výzkumné šetˇrení

44

5.1 5.2

Cíl výzkumu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Metodologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

44 44

5.3 5.4

Realizace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Výsledky výzkumu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

45 66

Seznam literatury

72 3

Úvod Pro svou práci jsem si zvolila téma kvality života osob s mentální retardací v ústavech sociální péˇce. Hlavním d˚uvodem je má nˇekolikatiletá zkušenost s prací s lidmi s mentálním postižením. Celá práce je rozdˇelena na cˇ ást teoretickou a praktickou, cˇ lenˇena do pˇeti základních kapitol. V teoretické cˇ ásti je vymezen pojem mentální retardace, nastínˇeny nové trendy v oblasti pojmového vymezení. Deficitní model našel svého protivníka podp˚urný model mentální retardace, který prosazují hlavn eˇ obˇcanská sdružení a tv˚urcem je Americká a sociaciace pro mentální retardaci - AAMR. Dále se zabýváme etilogií, klasifikací a psychickými zvláštnostmi osob s mentální retardací. Druhá kapitola mapuje vývoj ústavní péˇce ve svˇetˇe i u nás, zabývá se riziky ústavní péˇce a popisuje souˇcasný stav, který se snaží nalézat nové cesty a uplatˇnovat nové trendy, které lze vyjádˇrit tˇremi slovy: integrace, humanizace, normalizace. Velké ústavy by mˇely být transformovány, pˇrípadnˇe nahrazeny modernˇejšími formami trvalé péˇce, které nemusí mít ústavní podobu. Tˇretí kapitola se zabývá kvalitou života. Vymezit pojem kvalita života je velmi nesnadné, nebot’ kvalita života pˇresahuje rámec jednoho vˇedního oboru, proto nejen její definování vyžaduje systémový pˇrístup. Praktická cˇ ást se zabývá zkoumáním determinant kvality života u osob s mentální retardací, žijících v ÚSP Nové Zámky. P˚uvodnˇe jsme pro výzkumné šetˇrení zvolili kvantitativní pˇrístup realizovaný pomocí dotazník˚u. Bohužel na našem trhu se nevyskytují dotazníky vyhovující specifikám osob s mentální retardací. Rozhodli jsme se tedy pro výzkum kvalitativní realizovaný prostˇrednictvím rozhovor˚u s klienty. Výzkumné šetˇrení obsahuje také analýzu charakteristik klient˚u a zamˇestnanc˚u ÚSP Nové Zámky. Hlavním cílem naší práce tedy byla analýza determinant kvality života klient˚u v ústavu sociální péˇce. Zkoumali jsme spokojenost v jednotlivých oblastech života: oblast každodenních aktivit, sociální oblast, oblast zdraví a oblast vnitˇrní reality.

4

1 Mentální retardace 1.1 Pojem a definice Pojem mentální retardace byl poprvé použit ve tˇricátých letech 20. století Americkou spoleˇcností pro mentální deficienci – AAMD. Používat se zaˇcal po konferneci svˇetové zdravotnické organizace - WHO v Milánˇe v roce 1959. „Termín mentální retardace znamená opoždˇenost rozumového vývoje, je odvozen z latinského mens, 2. mentis – mysl, rozum a retardace z latinského retardatio – zdržet, zaostávat, opožd’ovat. Problémy se stanovením definice mentální retardace jsou od vzniku tohoto termínu.” (Vítková, 2004, s. 293) Pojem mentální retardace upˇrednostˇnujeme pˇred dˇrívˇejší terminologií, která pro oznaˇcení skupiny osob se sníženými intelektovými schopnostmi využívala termín˚u: mentální defekt, slabomyslnost, idiocie, imbecilita, debilita. V laických kruzích a v bˇežné mluvˇe získaly tyto pojmy v pr˚ubˇehu cˇ asu vulgární konotaci. Pojem mentální retardace je vymezován velkým množstvím definic, spoleˇcným jmenovatelem je pak zamˇeˇrení na celkové snížení intelektových schopností jedince, jeho schopnosti adaptace na prostˇredí a trvalostí tohoto stavu. Definice lze uspoˇrádat podle faktoru, který je považovám za stˇežejní a nejd˚uležitˇejší. Osoby s mentální retardací tvoˇrí heterogenní skupinu. Klinicky a psychologicky jsou jejich charakteristiky a vývoj znaˇcnˇe individuální. „Vymezení pojmu mentální retardace má velký význam jak teoretický, který spoˇcívá v pˇresné klasifikaci podstatných znak˚u stavu, tak praktický, nebot’ terminologická pˇresnost pˇrispívá k rozhodování pˇri stanovení odpovídajícího zp˚usobu odborné speciálnˇe pedagogické péˇce. Mentální retardace je jev nesmírnˇe složitý vzhledem k celé rˇadˇe faktor˚u, kterými m˚uže být determinován, proto stanovení definice je spojeno se znaˇcnými tˇežkostmi” (Krejˇcíˇrová, 1998, s. 7) Uvádím definice mentální retardace nˇekolika souˇcasných cˇ eských autor˚u. Jako poslední uvádím definici mentální retardace dle americké asociace pro mentální retardaci – AAMR, která nepracuje s výˇctem omezení, ale pracuje na vytváˇrení podmínek potˇrebné podpory, jejím cílem je zmˇenit zp˚usob uvažování o mentální retardaci. „Mentální retaradaci lze definovat jako vývojovou duševní poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se pˇredevším snížením kognitivních, rˇeˇcových, pohybových a so-

5

ciálních schopností s prenatální, perinatální a postnatální etiologií.” (Valenta, 2003, s. 14) „Mentální retardace je vývojová porucha integrace psychických funkcí r˚uzné hierarchie s variabilní ohraniˇceností a celkovou subnormální inteligencí, závislá na nˇekterých z tˇechto cˇ initel˚u: na nedostatcích genetických vloh; na porušeném stavu anatomicko – fyziologické struktury a funkce mozku a jeho zrání na nedostateˇcném nasycování základních psychických potˇreb dítˇete vlivem deprivace senzorické, emoˇcní a kulturní; na deficitním uˇcení; na zvláštnostech vývoje motivace, zejména negativních zkušenostech jedince po opakovaných stavech frustrace i stresu; na typologických zvláštnostech vývoje osobnosti.” (Dolejší, 1983, s. 38) „Mentální retardace je souhrnné oznaˇcení vrozeného defektu rozumových schopností. Postižení je definováno jako neschopnost dosáhnout odpovídajícího stupnˇe intelektového vývoje (ménˇe než 70% normy), pˇrestože byl takový jedinec pˇrijatelným zp˚usobem výchovnˇe stimulován. Nízká úroveˇn inteligence bývá spojena se snížením cˇ i zmˇenou dalších schopností a odlišnostmi ve struktuˇre osobnosti. Hlavními znaky mentální retardace jsou: • nízká úroveˇn rozumových schopností, která se projevuje pˇredevším nedostateˇcným rozvojem myšlení, omezenou schopností uˇcení a následkem toho i obtížnˇejší adaptací na bˇežné životní podmínky. • postižení je vrozené (na rozdíl od demence, která je získaným handicapem rozumových schopností). • postižení je trvalé, pˇrestože je v závislosti na etiologii možné urˇcité zlepšení. Horní hranice dosažitelného rozvoje takového cˇ lovˇeka je dána jak závažností tak pˇríˇcinou defektu, tak individuálnš specifickou pˇrijatelností p˚usobní prostˇredí, tj. výchovných a terapeutických vliv˚u.” (Vágnerová, 1999, s. 146) „Kritika smˇerˇuje také k tradiˇcnímu chápání mentální retardace jako deficitu „uvnitˇr” jedince a jako „jeho problém” (deficitní model). Objevuje se potˇreba vytvoˇrit novou definici, která by mentální retardaci vymezila jako promˇennou veliˇcinu danou vztahem jedince a prostˇredí (podp˚urný model).” (Šiška,2005, s. 10)

6

Pˇríkladem modelu definice a klasifikace mentální retardace založeného na podp˚urném modelu, na ekologických východiscích je klasifikace mentální retardace podle Americké asociace pro mentální retardaci – AAMR. „Mentální retardace je snížená schopnost charakterizovaná výraznými omezeními v intelektových funkcích a také v adaptaˇcnícm chování, což se projevuje v pojmových, sociálních a praktických adaptaˇcních dovednostech. Dále Americká asociace pro mentální retardaci stanovuje pˇet pˇredpoklad˚u pro aplikaci definice: • Snížení aktuální funkˇcnosti musí být posuzováno v souvislosti s prostˇredím komunity typické pro daný vˇek a kulturu jedince. • Bere v úvahu kulturní a jazykovou rozmanitost a také individuální rozdíly v komunikaci, vnímaní, pohybových možnostech a chování. • U každého jedince se vedle omezení vyskytují i jeho silné stránky. • Zjišt’ování limit˚u má jít ruku v ruce s vypracováním systému cílené podpory. • S vhodnou individuální podporou dojde k celkovému zlepšení kvality života cˇ lovˇeka s mentální retardací. Zde autoˇri doplˇnují - pokud se toto zlepšení nedostaví, je tˇreba pˇrehosnotit dosavadní profil individuální podpory. Podle nich starý stereotyt, podle kterého u lidí s mentálním postižením k žádnému vývoji tak jako tak nikdy nedojde, je nesprávný.” (Šiška, 2005, s.10)

1.2 Etiologie Mentální retardace m˚uže být zp˚usobena jakoukoli okolností, která narušuje vývoj mozku pˇred narozením, bˇehem porodu a v ranném dˇetství. V literatuˇre se vˇetšinou jako mezník uvádí 2 rok dítˇete. I když vˇeda pokroˇcila, stále neznáme u tˇretiny pˇrípad˚u pˇríˇcinu vzniku mentální retardace. Asi u 25% pˇrípad˚u mentálních retardací jsou etiologickými faktory chromosomální a metabolické poruchy. „Pˇribližnˇe platí závislost, že cˇ ím je mentální retardace hlubší, tím cˇ astˇeji lze najít biologickou pˇríˇcinu a tím cˇ astˇeji se lze setkat s nedostateˇcným nebo abnormálním vývojem a degenerativními stigmaty.” (Drtílková, 2001, str. 344) V literatuˇre se vˇetšinou udává, že u 30% lidí s mentální retardací z˚ustává pˇríˇcina neznáma. Dále se udává, že u 50 % lidí s mentální retardací existuje více 7

než jedna pˇríˇcina postižení. Ve srovnání s lidmi s tˇežkou mentální retardací je identifikace pˇríˇcin postižení u dˇetí s lehkou mentální retardací mnohem složitˇejší. Pˇribližnˇe 80 % všech pˇrípad˚u mentální retardace spadá do pásma lehké mentální retardace. Pˇríˇciny mentální retardace bývají tˇrídˇeny dle r˚uzných hledisek. Hovoˇríme o pˇríˇcinách endogenních – vnitˇrních cˇ i exogenních – vnˇejších, o mentální retardaci vrozené cˇ i získané. V této práci použijeme kategorizaci prenatální, perinatální a postnatální etiologie. • Prenatální pˇríˇciny vlivy p˚usobící pˇred porodem • hereditální vlivy – „Do tˇechto vliv˚u rˇadíme nejen po pˇredcích zdˇedˇené nemoci (hlavnˇe metabolické poruchy), které postupnˇe vedou k mentální retardaci, ale také to, kdy dítˇe dˇedí po rodiˇcích nedostatek vloh k urˇcité cˇ innosti, jedná se tedy o faktory reprezentující spodní cˇ ást Gaussovy distribuˇcní kˇrivky inteligence v populaci.” (Valenta, Müller, 2003, str. 51) • Specifické genetické pˇríˇciny – jsou následkem abnormality gen˚u zdˇedˇených po rodiˇcích, odchylek pˇri spojování gen˚u nebo jiných genových poruchách zp˚usobených bˇehem tˇehotenství infekcemi, pˇríliš velkým rentgenovým ozáˇrením nebo chemickými vlivy. M˚užeme je rozdˇelit do tˇrech skupin: aberace autozomálních chromozom˚u, aberace gonozomálních chromozom˚u – tj. sex chromozom˚u, genetické enzymové defekty. Aberace autozomálních chromozomu˚ – Down˚uv syndrom – trisomie 21 chromozomu – spoleˇcné znaky: malé, nedostateˇcnˇe modelované ušní boltce, ploché nohy, epikantus, tlustý, zbrázdˇelý jazyk. Syndrom koˇciˇcího kˇriku je zp˚usoben ztrátou teminální cˇ ásti raménka 5. chromozomu – vede k hluboké mentální retardaci, typický kˇrik je d˚usledkem hypoplazie hlasivek. Aberace gonosomálních chromozomu˚ – Synrom fragilního X chromosomu – vˇetšinou typické znaky – makroorchidismus, podlouhlá tváˇr s vystupujícím cˇ elem a bradou, velké, nˇekdy odstávající uši, vysoce klenuté patro, bledá duhovka a vˇetší obvod hlavy v dˇetství, pˇridružují se také abnormity kostry, pohybového aparátu nebo endokrinního systému. Klinefelter˚uv syndrom – disomie nebo polysomie X – vyskytuje se u muž˚u, cˇ asto

8

diagnostikovaná až v pubertˇe, inteligence bývá postižena jen mírnˇe, Hunter˚uv syndrom, Lesch - Nyhan˚uv syndrom. Genetické enzymové defekty – fenylketonurie – porucha metabolismu aminokyselin – u neléˇcených pˇrípad˚u dochází po narození k mentální retardaci, dnes je umíme vˇcas diagmostikovat a díky speciální dietˇe bez fenylalaninu zabránit vzniku mentální retardace. Galaktosemie. • problémy bˇehem tˇehotenství – užívání alkoholu (fetální alkoholový syndrom) – pˇri pravidelné konzumaci alkoholu v graviditˇe je postiženo asi 15% narozených dˇetí. Užívání drog– kokainový syndrom – poškozuje placentu – zp˚usobuje mozkové anomálie a konˇcetinové malformace. Infekˇcní onemocnˇení matky bˇehem tˇehostenství jako napˇr. toxoplazmóza, cytomegalovirus, syfilis, zardˇenky. Rubeola v prvním trimestru gravidity zp˚usobuje až u poloviny pˇrípad˚u malformace srdce, mikrocefalii a tˇežší mentální retardaci. Nedostateˇcná výživa, chudoba nebo kulturní deprivace. • Získaný defekt imunity – AIDS – na úrovni CNS onemocnˇení m˚uže probíhat jako encefalopatie s mentální retardací a epilepsií • Perinatální pˇríˇciny Zahrnují vlivy, které p˚usobí v pr˚ubˇehu porodu a tˇesnˇe po nˇem. Pˇri protrahovaném porodu v d˚usledku stlaˇcení hlaviˇcky v porodních cestách m˚uže dojít k mozkové hypoxii ˇ cˇ i asfyxii, v tˇežších pˇrípadech ke krvácení do mozku. Cím vˇetší oblast mozku bývá poškozena, tím více zaostává psychický vývoj. Pˇredˇcasný porod, nízká porodní váha. RH Inkompatibilita (nesoulad RH faktor˚u) – zvýšená hladina bilirubinu poškozuje CNS novorozence. • Postnatální pˇríˇciny Vlivy p˚usobící po narození do dvou let vˇeku. „V dobˇe po narození m˚uže zp˚usobit mentální ratardaci mnoho vliv˚u, mezi nˇež patˇrí zánˇet mozku zp˚usobený mikroorganismy (klíšt’ová encefalitida, meningitida, meningocefalitida), mechanické vlivy jako trumata, mozkové léze pˇri nádorovém onemocnˇení, krvácení do mozku.” (Valenta, 2003, str. 53)

9

1.3 Klasifikace Jak jsme uvedli výše, jedinci s mentální retardací tvoˇrí heterogenní skupinu, každý jedinec m˚uže vykazovat klinicky i psychologicky rˇadu odlišností, právˇe z tohoto d˚uvodu byla vypracována rˇada klasifikaˇcních systém˚u. Pˇri klasifikaci je užíváno nejr˚uznˇejších hledisek. V naší práci použijeme klasifikaci z hlediska kvantitativního a kvalitativního. Hledisko kvantitativní pracuje s hodnotou inteligenˇcního qvocientu – IQ. Namˇerˇené IQ však pˇredstavuje pouze orientaˇcní vodítko, nevystihuje globálnost postižení a mnoho nevypovídá o adaptaˇcních schopnostech jedince. V tomto smˇeru by bylo dobré pracovat s hlediskem kvalitativním, jež hodnotí míru využitelnosti zachované inteligence vzhledem k zapojení do bˇežného života. Kvalitativní hledisko je v naší zemi nedostateˇcnˇe rozpracováno, zaˇcínají s ním pracovat pˇredevším obˇcanská sdružení. • Kvantitativní hledisko V souˇcasné dobˇe se užívá rozdˇelení jednotlivých stupˇnu˚ mentální retardace podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí - MKN - 10, kterou vydala Svˇetová zdravotnické organizace v Ženevˇe v roce 1992. U nás vstoupila v platnost dle rozhodnutí Ministerˇ v roce 1993. Mentální retardace patˇrí do oboru psychiatrie, proto stva zdravotnictví CR má jako první oznaˇcení písmeno F. Hlavním hlediskem je stanovení inteligenˇcního kvocientu. Podle tohoto kritéria je pro diagnostikování mentální retardace nutné snížení úrovnˇe IQ pod 70 bod˚u. „Toto hodnocení poskytuje pouhý globální odhad schopností, urˇcující pozici mentálnˇe postiženého cˇ lovˇeka ve vztahu k populaˇcní normˇe. Modální pr˚umˇerný výkon má hodnotu IQ 100. Hranicí mentální defektivity je IQ 70.” ( Vágnerová, 1999, s. 148) Takovéto pojetí je nutno podrobit kritice. „Nebot’ hodnota IQ nás informuje o celkové rozumové úrovni jedince. Neˇríká však nic o kvalitativních zvláštnostech inteligence konkrétní osoby a jeho diagnostickou hodnotu pro poznání osoby probanda nelze pˇreceˇnovat.” (Svoboda, 1999, str. 49) ˇ „Císelné hodnoty IQ je nutné pojímat jen jako orientaˇcní vodítka s vˇedomím, že vyšetˇrením nikdy nezískáme pˇresnou hodnotu IQ. Rozhodující pro urˇcení pásma retardace ˇ can, musí být pˇredevším kvalita zvládání životních nárok˚u cˇ lovˇeka v jeho prostˇredí.” (Ríˇ Krejˇcíˇrová a kol., 1997, str. 151) Stupeˇn mentálního postižení je dán orientaˇcnˇe výškou inteligenˇcního kvocientu takto: 10

• F 70 Lehká mentální retardace – IQ 50 – 69 – Bývá cˇ asto diagnostikována až v pˇredškolním vˇeku. Retardace se stává zjevnou až na vyšších vývojových úrovních, kdy zaˇcne být od dítˇete oˇcekáváno ˇrešení složitˇejších úkol˚u cˇ i situací, objevují se problémy se schopností abstrakce a logického usuzování, myšlení bývá stereotypnˇejší a ménˇe pružné. Mnoho dospˇelých je schopno práce a úspˇešnˇe udržují sociální vztahy a pˇrispívají k životu spoleˇcnosti. Potˇrebují menší míru podpory v nových, složitˇejších životnách situacích. Tvoˇrí až 80% pˇrípad˚u mentální retardace. • F 71 Stˇrednˇe tˇežká mentální retardace – IQ 35 – 49 – opožd’ování vývoje je zˇretelné již v kojeneckém, nejpozdˇeji v batolecím vˇeku, opožd’uje se vývoj pohybový a zvláštˇe vývoj ˇreˇci. „Mnozí se dokáží vyvinout k urˇcité hranici nezávislosti a sobˇestaˇcnosti, dosáhnou pˇrimˇerˇené komunikace a školních dovedností. Dospˇelí budou potˇrebovat r˚uzný stupeˇn podpory k práci a k cˇ innostem ve spoleˇcnosti.” (Pipeková, 2004, str. 297) Tvoˇrí 12% pˇrípad˚u mentální retardace. • F 72 Tˇežká mentální retardace IQ 20 – 35 – opožd’ování vývoje je zˇretelné již ˇ v kojeneckém vˇeku. Casto se jedná o postižení kombinované. Podpora se zamˇerˇuje na zvládnutí základní komunikace, základy sebeobslužných dovedností a na porozumˇení bˇežným sociálním situacím. Stav vyžaduje trvalou potˇrebu podpory. Tvoˇrí 7% pˇrípad˚u mentální retardace. • F 73 Hluboká mentální retardace IQ do 19. Spolu s výrazným zpomalením vývoje intelektu bývá cˇ asto pˇrítomno tˇežké postižení pohybové. „Vˇetšinou si neosvojí ani základy mluvené rˇeˇci a porozumˇení bývá omezeno na nˇekteré bˇežné pokyny. Reagují citlivˇe pˇredevším na taktilní podnˇety a zvuky. Jejich komunikace bývá globální – dávají najevo svoji spokojenost celkovou relaxací, úsmˇevy a nespokojenost vyjadˇrují stoupajícím napˇetím a pláˇcem” (Krejˇcíˇrová, 1997, str. 155). Stav vyžaduje trvalou podporu pˇri uspokojování a vyjadˇrování svých potˇreb. Tvoˇrí 1% pˇrípad˚u mentální retardace. • F 78 Jiná mentální retardace – mentální retardaci nelze pˇresnˇe urˇcit pro pˇridružená postižení smyslová a tˇelesná, poruchy chování a autismus. • F 79 Nespecifikovaná mentální retardace – je urˇceno, že jde o mentální postižení, 11

ale pro nedostatek znak˚u nelze jedince pˇresnˇe zaˇradit. Kromˇe stupnˇe mentálního postižení MKN – 10 rozlišuje v kódu i postižené chování u tˇechto klient˚u a to pˇridáním cˇ íslice za teˇcku s cˇ íslicí vyjadˇrující stupeˇn postižení 0 – žádné cˇ i minimálnˇe postižené chování, 1 – výraznˇe postižené chování vyžadující intervence. ˇ Casto svádí spoleˇcnost k vnímání a hodnocení lidí s mentální retrdací jako dˇetí, nehledˇe na jejich vˇek a pˇrirozené vývojové potˇreby. Popis nedostatk˚u a omezení vede k cˇ astému pˇrepeˇcovávání. • Kvalitativní hledisko V naší literatuˇre a nejen v ní je velmi opomíjeno kvalitativní hodnocení struktury osobnosti, jejich individuálních zvláštností, pˇredností i nedostatk˚u. Kvalitativní hledisko v literatuˇre zmiˇnuje Vágnerová, ale podrobnˇe a metodicky jej nerozpracovává. „Pˇri hodnocení využitelnosti inteligence mentálnˇe postižených je nutné vzít v úvahu: pˇrevažující pˇrístup k problém˚um a preferovaný zp˚usob jejich rˇešení, individuálnˇe typickou úroveˇn aktivace a etiologi.” (Vágnerová, 1999, str. 150) S kvalitativním pˇrístupem v souˇcasnosti pracuje Americká asociace pro mentální retardaci – AAMR. Mentální retardace zde není chápána jako absolutní charakteristika vymezená jednostlivcem, ale je chápána jako interakce jedince a prostˇredí s dalšími faktory. AAMR usiluje, aby se zmˇenil zp˚usob uvažování o mentální retardaci. „To znamená posunout paradigma od modelu deficitu uvnitˇr jedince smˇerem k modelu podpory, jejíž profil je výsledek hodnocení potˇreb jedince ve vztahu k prostˇredí.” (Šiška, 2005, s. 11) Podle Huanga (1997) jsou pilíˇri tohoto modelu tˇri oblasti, jejichž popis je nutný k pochopení konkrétního cˇ lovˇeka s mentální retardací. Jsou jimi: 1. „Kompetence, které tento cˇ lovˇek má a které jsou popisem toho co dokáže a cˇ ím se m˚uže zapojit do spoleˇcnosti, jaké jsou možnosti budoucího rozvoje. tvz. pozitivní diagnostika, ve které se popisují silné stránky. 2. prostˇredí, které urˇcuje podmínky, ve kterých bude cˇ lovˇek žít, uˇcit se, pracovat a setkávat se s ostatními lidmi. 3. fungování, které je definováno jako stupeˇn potˇrebné podpory, který cˇ lovˇek potˇrebuje k tomu, aby mohl žít v urˇcitém prostˇredí.” (Leˇcbych, 2005) 12

Rámcovˇe se rozlišují cˇ tyˇri stupnˇe podpory – obˇcasná, omezená, rozsáhlá a pervazivní, které se využívají místo tradiˇcních cˇ tyˇr stupˇnu˚ – lehká, stˇrednˇe tˇežká, tˇežká a hluboká mentální retardace. Tyto stupnˇe podpory však nemusejí nutnˇe korespondovat s hloubkou postižení, ale mohou se mˇenit vzhledem k prostˇredí, ve kterém se cˇ lovˇek pohybuje. „Vzhledem k faktoru lidského vývoje a schopností uˇcit se a osvojovat si nové dovednosti, je také vhodné navrhnout do tohoto modelu ještˇe cˇ tvrtý pilíˇr – cˇ as, který bychom mohli definovat jako období, po které je urˇcitý stupeˇn podpory poskytován. Výhoda tohoto modelu spoˇcívá ve vˇetší využitelnosti v praktickém životˇe. Popis kompetencí cˇ lovˇeka, namísto popisu jeho omezení, umožˇnuje vytvoˇrit pˇresnˇejší pˇredstavu o jeho schopnostech zapojit se do urˇcitého prostˇredí. Míra podpory vypovídá pˇresnˇe o tom, co k toˇ muto zapojení cˇ lovˇek potˇrebuje. Casová dimenze nás nutí k vnímání cˇ lovˇeka v kontextu dynamiky jeho individuálního vývoje.” (Leˇcbych, 2005) • Diferenciální diagnostika Od diagnózy mentální retardace je nutno odlišit demenci. „Demence je oznaˇcení pro syndrom, jehož nejvýznamnˇejším projevem je úbytek komplexu kognitivních funkcí, pˇredevším inteligence a pamˇeti.” (Vágnerová, 1999, str. 137) Demence je postižení získané, lze diagnostikovat až po druhém roce života. Vzniká na základˇe organického postižení centrální nervové soustavy. Výskyt demencí výraznˇe stoupá s vˇekem. Od mentální retardace se demence odlišuje tím, že má sklon k postupnému zhoršování a zatímco postižení intelektu pˇri mentální retardaci je rozloženo rovnom eˇ rnˇe, u demence mohou být parciálnˇe zachovány urˇcité schopnosti na uspokojivé úrovni. Dalším stavem, který je nutno od mentální retardace odlišit, je zpomalování a opožd’ování psychického vývoje vlivem výrazné deprivace (emoˇcní, podnˇetové a kulturní). Tento stav se v literatuˇre oznaˇcuje jako pseudooligofrenie nebo sociální oligofrenie (Krejˇcíˇrová, 1997). Obraz poruchy je podobný jako u mentální retardace, zpomalování vývoje intelektu je však podmínˇeno nedostatkem rodiˇcovské lásky a péˇce, tedy psychosociálními faktory. Takovéto prostˇredí se m˚uže podílet na poklesu inteligenˇcního kvocientu až o 20 bod˚u. Pˇri vhodné zmˇenˇe prostˇredí je tento stav do znaˇcné míry reverzibilní. „Problém je v tom, že sociokulturní deprivací trpí pˇredevším dˇeti rodiˇcu˚ s nižším intelektovým potenciálem, takže dochází ke kumulaci patologických faktor˚u zp˚usobujících pˇredevším lehkou mentální retardaci.” (Valenta, 2003, str. 53) U dˇetí s mentální retardací, které jsou od narození umíst eˇ ny do kojeneckých ústav˚u a pozdˇeji do ústav˚u 13

sociální péˇce, je zpomalování vývoje intelektu ovlivnˇeno jak mentální retardací tak faktorem deprivace.

1.4 Psychické zvláštnosti „Celkové poškození neuropsychického vývoje osob s mentální retardací pˇrináší s sebou rˇadu zvláštností v jednotlivých stránkách jejich osobnosti. Poškození se dotýká proces˚u poznávacích, zasahuje sféru emocionální a volní, ovlivˇnuje adaptabilitu i chování jedince, projevuje se ve zvláštnostech motoriky.” (Pipeková, 2003, str. 300) • Procesy poznávací – „Typickým znakem poznávacích proces˚u je omezenˇejší potˇreba zvídavosti a preference podnˇetového stereotypu. Bývají pasivnˇejší a závislejší na zprostˇredkování informací zdravými lidmi. Orientace v bˇežném prostˇredí je pro nˇe mnohem nároˇcnˇejší, protože h˚urˇe rozlišují významné a nevýznamné znaky jednotlivých objekt˚u a situací, h˚urˇe chápou jejic vzájemné vztahy. Svˇet je pro nˇe ménˇe srozumitelný, a proto se jim jeví i více ohrožující.” (Vágnerová, 1999, str. 151). Nedokonalé poˇcitky a vjemy jsou základními symptomy, které brzdí, zpomalují rozvoj psychických proces˚u, zejména myšlení. Prostˇrednictvím vnímání poznáváme pˇrítomnost, pˇríjmáme informace z okolního prostˇredí, ale i z vlastního organismu. Na základˇe tˇechto informací se orientujeme ve svém prostˇredí. Pro vnímání je typické zpomalení tempa, nediferenciovanost – silnˇe je porušena diskriminace figura a pozadí. Inaktivita vnímání – nedokáží se napˇr. obraz prohlédnout podrobnˇe. Nedostateˇcné sluchové vnímání ovlivˇnuje vývoj rˇeˇci, má vliv na vnímání cˇ asu a prostoru. Je d˚uležité podporovat vjemy hmatové a kinestetické, které ovlivˇnují vnímání polohy vlastního tˇela v prostoru. Nedostateˇcné prostorové vnímání – porušeno vnímání hloubky. Myšlení – poznání zobecnˇelé, zprostˇredkované, jehož nástrojem je pˇrevážnˇe ˇreˇc. „Myšlení je zatíženo pˇrílišnou konkrétností, je neschopno vyšší abstrakce a generalizace, nepˇresností a chybami v analýze a syntéze. Myšlení je ned˚usledné, vyznaˇcuje se slabou rˇídící funkcí a zacˇ nou nekritiˇcností, pojmy se tvoˇrí tˇežkopádnˇe a úsudky jsou nepˇresné.” (Valenta, ˇ c bývá postižena jak v obsahové, tak ve formální složce. Pˇríˇci2003, str. 40). Reˇ nou jsou ve vˇetšinˇe pˇrípad˚u nedostatky v korových cˇ ástech analyzátor˚u. Omezená slovní zásoba, obtíže v porozumˇení kontextu, cˇ etné agramatismy, jednoduchost projevu, krátké vˇety, konkrétní pojmy. Nepˇresná výslovnost – dána nedostatky v 14

motorické koordinaci mluvidel nebo zhoršenou sluchovou diferenciací, která jim neposkytuje potˇrebnou zpˇetnou vazbu. • Pozornost souvisí s bezprostˇredním vnímáním a poznáním a cˇ leníme ji na bezdˇecˇ nou a a zámˇernou. Pro zámˇernou pozornost u jedinc˚u s mentální retardací je typický nízký rozsah sledovaného pole, nestálost a snadná unavitelnost. • Procesy pamˇeti – pamˇet’ umožˇnuje uchování r˚uzných informací. Pamˇet’ zahrnuje aktivitu spojenou s uložením, uchováním a vybavováním minulých informací. Pamˇet’ nám umožˇnuje, že každým okamžikem nepoznáváme nové vˇeci. Bez pamˇeti se nem˚uže utváˇret osobnost cˇ lovˇeka, protože bez hromadˇení minulé zkušenosti nem˚uže vzniknout jednota zp˚usob˚u chování a urˇcité soustavy vztah˚u k okolnímu svˇetu. Pamˇet’ je velmi úzce spojena s uˇcením.Vše nové si jedinci s mentální retardací osvojují pomalu, je potˇreba mnoho opakování, osvojené poznatky a dovednosti rychle zapomínají, nepˇresnˇe si je vybavují a nedovedou vhodnˇe aplikovat do praxe. “Nedokonalost pamˇeti je ovlivnˇena odlišným zpracováním vnímaného materiálu „Pˇríˇcina pomalého a špatného osvojování nových vˇedomostí a dovedností je pˇredevším ve vlastnostech nervových proces˚u. Slabost spojovací funkce mozkové k˚ury podmiˇnuje malý rozsah a pomalé tempo vytváˇrení nových podmínˇených spoj˚u a také jejich pevnost.” (Rubinštejnová, 1973, str. 163). • Stránka emoˇcní – „Emoce lze definovat jako schopnost reagovat na r˚uzné podnˇety prožitkem libosti a nelibosti, spojeným s fyziologickými reakcemi a zmˇenou aktivity, event. i dalšími vnˇejšími projevy.” (Vágnerová, 2004, str. 143) Emoce osob s mentální retardací jsou ovlivnˇeny nezralostí osobnosti a podmínˇeny zvláštnostmi rozvoje potˇreb a intelektu a projevují se cˇ etnými zvláštnostmi – menší schopností ovládat se, dlouhodobou nediferenciovaností cit˚u – bud’ pˇrevládá jednostranné uspokojení cˇ i jednostranné neuspokojení, chybí citové odstíny. City jsou neadekvátní svou dynamikou a intenzitou k podnˇet˚um – bud’ vnímá povrchnˇe s minimálním prožitkem nebo neúmˇernˇe silnˇe a internˇe. City obchází intelekt a podléhají afektu. Egocentrické emoce podstatnˇe ovlivˇnují tvorbu hodnot a postoj˚u. Citová otevˇrenost souvisí s malou rˇídící funkcí rozumu. • Stránka volní – v˚ule bývá vymezena jako zámˇerné, cílevˇedomé úsilí smˇerˇující k dosažení vˇedomˇe vytvoˇreného cíle. Je vývojovˇe nejvyšší úroveˇn sebekontroly 15

a seberegulace. Specifickým znakem volního jednání je hypobulie. „Ve volních projevech je tedy patrná zvýšená sugestibilita, citová a volní labilita, impulsivnost, agresivita, ale i úzkost a pasivita. Tyto projevy jsou specifické pro každého jedince. Rozvoj volních vlastností a podˇrízenost jejich jednání vzdáleným a rozumovým motiv˚um bezprostˇrednˇe závisí na úrovni rozvoje jejich potˇreb.” (Valenta, 1997, str. 35)

16

2 Ústavní péˇce pro osoby s mentálním postižením 2.1 Vývoj ústavní péˇce „Prvobytnˇe pospolná spoleˇcnost neznala žádnou z forem institucionální péˇce. Ve spoleˇcnosti s abstraktním náboženským názorem vznikalo u lidí magické myšlení, jehož dominantou byl afekt strachu pˇred nadpˇrirozenými silami, kterým bylo pˇrisuzováno vyvolání nemoci. Jediným etiopatogenetickým cˇ initelem pro vznik onemocnˇení byla víra v posedlost cˇ lovˇeka zlým duchem. Zdravotnická péˇce spoˇcívala na magických ochranných symbolech, exorcismus byl chápán jako zp˚usob léˇcby.” (Mühlpachr, 2004, s. 88) Antika ˇ V Recku jsou nejstaršími ústavními institucemi léˇcebné ústavy – Asklépia, která se nacházela na klimaticky pˇríznivých místech. Podstatou tohoto léˇcení bylo sugestivní p˚usobení na nemocné. Pokud nemocný na léˇcbu nereagoval, byl vykázán z chrámu jako prokletý a nevhodný pro tento typ léˇcení. Existovaly také malé kliniky – Iátria, které si lékaˇri zˇrizovali ve svých domovech. Zde se uskuteˇcnˇ ovala krátkodobá péˇce o nemocné. Pro lidi s hendikepem nebyly zˇrizovány žádná zaˇrízení, nebot’ mˇeli své místo ve spoleˇcnosti a spoleˇcnost necítila potˇrebu je vyluˇcovat. Stˇredovˇek Zakládání útulku pro handicapované se objevuje až s pˇríchodem kˇrest’anství. „Až do novovˇeku je círev významnˇejší institucí než stát, je to ona, kdo prop˚ujˇcuje státu legitimitu. Nastupuje ideologie založená na ideálu kˇrest’anské lásky k bližnímu, která pˇrejímá úlohu novodobého státu, který nutnost vzájemné pomoci odvozuje z ideálu solidarity.” (Mühlpachr, 2004, s. 90.) Vzr˚ustající moc církve se odráží v bohatství klášter˚u, jež jsou vrcholným církevním zaˇrízením. Kláštery jsou nejen stˇrediskem duchovním ale i vzdˇelávacím a ekonomickým. Pˇri klášterech se zˇrizovaly hospitaly, které poskytovaly azylovou a nemocniˇcní péˇci. Duševní nemoc byla pojata v rámci náboženských koncept˚u. Tito lidé byli považování za posedlé zlými duchy a ti se ovlivˇnovali vymítáním. Vˇetšina duševnˇe nemocných se volnˇe pohybovala ve spoleˇcnosti, jen malá cˇ ást pobývala v hospitalech. Renesance Za renesance se všechny formy nerozumu smˇely svobodnˇe projevovat. „Blázen se stává partnerem intelektuál˚u pˇri uˇcených diskusích. Blázen je i oblíbenou postavou li17

taratury a dramat. napˇr. Král Lear a Don Quichot.” (Matoušek, 1999, str. 29) „Historický pˇrechod mezi stˇredovˇekým postojem k duševní nemoci a novovˇekým zrodem azylu pˇredstavovala Lod’ blázn˚u. Byla to primitivní, ale pˇritom sobˇestaˇcná instituce, zabezpeˇcující jakousi detenˇcní a izolující spoleˇcenskou funkci.” (Mühlpachr, 2004, str. 93) Jsou to lodˇe plující z mˇesta k mˇestu na palubˇe pomatení a blázni. Z šílencl˚u se tehdy snadno stávali tuláci, touto metodou se mˇestské úˇrady zbavovaly potulujících se šílenc˚u, kteˇrí byli vyhánˇeni za hradby mˇesta. Všichni šílenci však nejsou vyhánˇeni, mˇesta se strala o své obˇcany a vyhánˇela nejspíše pouze cizince. „Svˇerˇit blázna námoˇrník˚um znamenalo jistotu, že nebude donekoneˇcna bloumat kolem mˇestských hradeb, že zmizí nˇekam daleko, odkud se nebude moci vrátit. Ale navíc tu byla temná masa vody, která k tomu pˇridávala své vlastní hodnoty: voda odnáší pryˇc, ale také oˇcišt’uje; krom toho znamená nejistou budoucnost, každý je na ní vydán svému osudu, každé nalodˇení m˚uže být tím posledním.” (Foucalt, 1994, str. 15) „Na sklonku stˇredovˇeku a ještˇe výraznˇeji na zaˇcátku novovˇeku se i v zákonodárství prosazuje kvalitativnˇe nový princip v péˇci o lidi sociálnˇe handikepované, tvz. domovské právo. V našich zemích jej kodifikoval Ferdinand I v rˇíšském policejním rˇádu vydaném v roce 1552. V nˇem se poprvé ukládá obci peˇcovat o své chudé. Obec je tím definována jako pˇrirozené zázemí pro své pˇríslušníky.” (Matoušek, 1999, str. 29) Osvícenství Od 17. století zaˇcínají být duševnˇe nemocní vyluˇcováni ze spoleˇcnosti a jsou pro nˇe zˇrizovány velké ústavy – špitály . Špitály nejsou typickou lékaˇrskou institucí, mají polosoudní strukturu. Toto období bývá nazýváno velkým uvˇeznˇením, nebo obdobím internace. Duševnˇe nemocní ohrožují spoleˇcnost tím, že neplní základní pravidlo a tím je práce. Internace zahrnuje dušenˇe nemocné, osoby mentálnˇe retardované, krininální osoby a chudé. Ve špitálech se šílenství neléˇcilo, jejich úkolem bylo hlavnˇe držet stranou a „napravovat” Spoleˇcnost nahlíží na duševnˇe nemocné jako na pomatené, chorobomyslné, blázny a demntní. Postižení je tedy prezentováno jako skandál. Vyhnout se skandálnosti znamená internovat. Internace znamená zapomˇení. Éra osvícenství užívá internace dvojím zp˚usobem. „V dobách plné zamˇestnanosti a vysokých mezd laciná pracovní síla; a v období nezamˇestnanosti vstˇrebávání zahaleˇcu˚ a ochrana spoleˇcnosti pˇred neklidem a bouˇremi.” (Foucalt, 1994, str. 46) „Psychicky nemocní byli drženi v okovech, dostávali jen minimální dávky potravy a nikdo z personálu se valnˇe nezájíal o to, jak se cítí. Slavné Pinelovo osvobození du18

ševnˇe nemocných z pout po první Francouzské revoluci ale nevedlo k tomu, že by opˇet zaˇcali být považováni za lidi schopné existence uvnitˇr obˇcanské spoleˇcnosti. Ústavy pro duševnˇe nemocné si podržely svou represivní úlohu, zmˇenily pouze prostˇredky kontroly. Od omezování fyzického se pˇrešlo k drastickým fyzikálním terapiím, jež byly založeny na mechanistických pˇredstavách o fungování psychického aparátu.” (Matoušek, 1999, str. 31) Novovˇek Poˇcátkem 19. stol. se zaˇcínají budovat specializovaná ústavní zaˇrízení: nemocnice, starobinec, trestnice, polepšovna. Postupnˇe dochází také k oddˇelování ne-rozumu a provinˇení zloˇcinnosti – na nˇež zaˇcli upozorˇnovat sami vˇezni. Novovˇeká spoleˇcnost šílenství koneˇcnˇe rozpoznává a vyhradí pro nˇe odpovídající sociální prostor a tím je útulek – azyl. Slavné Pinelovo osvobození duševnˇe nemocných z okov˚u po první Francouzské revoluci, ale nevedlo k tomu, že by tito lidé opˇet mohli svobodnˇe existovat uvnitˇr obˇcanské spoleˇcnosti. Dˇrivˇejší represi v zaˇrízeních vystˇrídá autorita. Asyl má p˚usobit jako „velká rodina”, má vytváˇret zdánlivˇe normální a pˇrirozené prostˇredí, které má však pˇrísná pravidla. „Nový rozum , který nyní vládne v útulku, nevidí v šílenství sv˚uj absolutní protiklad, ale spíš raný vˇek, urˇcitou tváˇr sebe sama, která nemá právo na samostatnost a m˚uže žít jen v naroubování na svˇet rozumu. Šílenství je dˇetství.” (Foucalt, s 1994, str.177) Souˇcasnost Konec 19. století a zaˇcátek 20. stol. pˇrináší zmˇenu. „Ústavy sloužící k vyluˇcování lidí ze spoleˇcnosti se orientují na potˇreby klient˚u. Tento trend vede ke koncipování ústavní péˇce jako ochrany klient˚u pˇred nároky vnˇejšího svˇeta. Vzniká svˇet ve svˇetˇe, kde platí normy, hodnoty a pravidla odlišná od reálného venkovního svˇeta. Dochází k tvz. skrytému vyluˇcování. ” (Mühlpachr, 2004, str. 98) V roce 1871 lékaˇr, pˇrírodovˇedec a pedagog Karel Slavoj Amerling zakládá Ernestinum - 1. ústav ústav pro slabomyslné v celém Rakousko – Uhersku. Vˇetšina dnešních ústav˚u sociální péˇce vzniká v 50 tých a 60 tých letech 20. stol. V té dobˇe byl vytvoˇren organizaˇcní systém ústavní péˇce, který jednoznaˇcnˇe stanovil kritéria k zaˇrazení jednotlivce do ústavu. Ústavní péˇce byla upˇrednostˇnována pˇred péˇci v rodinˇe. V ústavech pracoval velký poˇcet zdravotnických pracovník˚u – zdravotní péˇce byla upˇrednost’nována pˇred podporou v oblasti výchovné a vzdˇelávací. Klienti byli zbavování povinné školní docházky. Po roce 1989 se postupnˇe upouští od centrálního státního ˇrízení ústavní péˇce k pˇre19

nášení kompetencí na místní orgány. Na scénu vstupují obˇcanská sdružení, nestátní organizace a sociální práce pˇrichází za klientem do jeho pˇrirozeného prostˇredí, zaˇcínají se prosazovat i neústavní formy podpory v životˇe mentálnˇe retardovaných – denní pobytová centra, osobní asistence, podporované zamˇestnávání, chránˇené bydlení. Vznikající ústavy pak jsou vˇetšinou rodinného typu s menším poˇctem klient˚u.

2.2 Charakteristika Ústavy sociální péˇce jsou podle vyhlášky cˇ . 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpeˇcení 100/1988 sb., urˇceny pro obˇcany postižené mentálním postižením tˇežšího stupnˇe a pro obˇcany postižené vedle mentálního potižení tˇežšího stupnˇe též tˇelesnou nebo smyslovou vadou, kteˇrí potˇrebují ústavní péˇci. Ústavní péˇce je poskytována jednak v ústavech pro mládež, kam jsou zaˇrazovány dˇeti od 3 let do skonˇcení povinné školní docházky, eventuálnˇe do skonˇcení pˇrípravy na povolání, nejvýše však do 26 let a jednak v ústavech pro dospˇelé. Toto ustanovení se však v praxi nedodržuje a rozdíly mezi ústavy pro mládež a pro dospˇelé se postupnˇe stírají. V platné legislativˇe zcela chybí formulace úˇcelu ústav˚u, najdeme pouze výˇcet toho, co ústav poskytuje: bydlení, zaopatˇrení (mínˇena strava), zdravotní péˇce, výchova, pracovní cˇ innost, vzdˇelání a pˇríprava na povolání. Zˇrizují se ústavy s denním, týdenním a celoroˇcním pobytem. Denní ústavy – stacionáˇre poskytují podporu osob bˇehem dne. Týdenní forma pˇredstavuje kompromis mezi mezi domácí a ústavní péˇci. Uživatelé služby tráví víkendy s rodinou a bˇehem týdne pobývají v ÚSP. ÚSP jsou pˇríspˇevkovými organizacemi vˇetšinou kraj˚u nebo mˇest, v nˇekterých pˇrípadech je zˇrizovatelem ministerstvo práce a sociálních vˇecí. Financování je kombinované: pevnou cˇ ástku za jedno l˚užko dostávají ze státního rozpoˇctu, cˇ ást prostˇredk˚u tvoˇrí platby uživatel a poslední cˇ ást poskytuje zˇrizovatel. ˇ Poˇcet obyvatel ústav˚u. Zdroj Statistické roˇcenky MPSV CR

20

Poˇcet obyvatel ústav˚u v letech Typ ústavu

1995

2000

2002

Ústav pro mládež s kombinovaným tˇelesným a men-

380

467

481

411

417

425

Ústav pro mládež s mentálním postižením

10 567

9353

9247

Ústav pro dospˇelé s mentálním postižením

4747

4738

4884

tálním postižením Ústav pro dospˇelé s kombinovaným tˇelesným a mentálním postižením

„Ústav je svˇetem pro sebe, ostrov sobˇestaˇcného rˇádu, v nˇemž je život omezený a pˇredvídatelný v˚ucˇ i okolnímu sociálnímu prostˇredí. Ústav je spjat se tˇremi archaickámi lidskými zkušenostmi: zkušeností rodiny, zkušeností obce a zkušeností vyobcování. Zkušeností obce a zkušeností rodiny je spoleˇcný zážitek domova. Každý má p˚uvodní domov, rodný kraj. Ústav je vždy pokusem o umˇelý domov, azyl. Má být sférou jistoty. Tˇretí, archaickou zkušeností, protich˚udnou, je vyobcování. Tato zkušenost je negativem pˇredchozích dvou. Právo patˇrit do obce a do rodiny m˚uže cˇ lovˇek ztratit a m˚uže být vyhnán do sféry neznáma, do chaosu. Tam m˚uže se stejnˇe postiženými vytvoˇrit miniaturní komunitu, která s p˚uvodní obcí komunikuje minimálnˇe.” (Mühlpachr, 2004, str. 99)

2.3 Rizika • Hospitalismus „Nejzávažnˇejším rizikem dlouhodobého pobytu v ústavu je tvz. hospitalismus, tedy stav dobré adaptace na umˇelé ústavní podmínky doprovázený snižující se schopností adaptace na neústavní život. Redukce nárok˚u a omezení podnˇet˚u mají dobˇre známé, mnohokrát popsané následky: ztrácející se zájem o lidi a o svˇet, zhoršování schopnosti komunikovat, regresi cˇ ili návrat do ranˇejších vývojových stádií, hledání náhradního uspokojení v jídle, nepˇrimˇerˇenˇe dlouhý spánek, automatické pohyby.” (Matoušek, 1999, str. 118) Hrozí podrobení klient˚u byrokratickým pravidl˚um ústavního ˇrádu, jež z nich m˚uže cˇ init lidi ještˇe hendikepovanˇejší než jakými byli pˇred vstupem do péˇce. „Sama povaha ústavní péˇce usnadˇnuje zneužívání a a znesnadˇnuje kontrolu. Klient je do znaˇcné míry vydán všanc ústavnímu režimu a pro nezasvˇeceného, nezávislého pozorovatele mohou být skuteˇcná pravidla vnitˇrního fungování ústavu dlouho nejasná. 21

Personál má vždy mocenskou pˇrevahu a je vždy v pokušení ji zneužít. Zejména jsou li klienty dˇeti, mladiství a lidé mentálnˇe hendikepovaní.” (Matoušek, 1999, str. 23) Personál je v nˇem zamˇestnán jako v jiné organizaci, pro klienty je však doˇcasnou nebo trvalou náhradou domova. Tento rozdíl v oˇcekáváních a postojích je jedním z problém˚u. Personál považuje klienty za objekt své práce, klenti chtˇejí být individuálními subjekty. Setkáváme se s pˇremírou péˇce ze strany zamˇestnanc˚u, avšak s nedostatkem podpory v adaptaˇcních dovednostech – komunikace, sebeobsluha, vedení domácnosti, používání veˇrejných míst,volný cˇ as a práce. • Nedostatek osobního prostoru a soukromí ˇ Vˇetšina našich ústav˚u nebyla stavˇena jako ústavy. Rada z ústav˚u byla postavena pro úˇcel diametrálnˇe odlišný od poskytování ústavní péˇce. Máme ústavy v bývalých zámcích, klášterech. Nejzávažnˇejším nedostatkem je pak naprostá prostorová nevhodnost a prostorové pˇretížení a z toho plynoucí nedostatek osobního prostoru a soukromí. Vícel˚užkové pokoje, spoleˇcná sociální zaˇrízení. Rizikové oblasti by mˇely v rámci nového zákona o sociálních službách rˇešit standardy kvality sociálních služeb. Standardy kvality sociálních služeb popisují jak má vypadat kvalitní sociální služba, jsou souborem meˇritelných a ovˇerˇitelných kritérií. Kvalita služeb se musí odvíjet od uspokojení zájm˚u a poˇreb uživatel˚u a poskytovatel˚u služeb. Hlavním posláním sociální služby je snaha umožnit lidem, kteˇrí jsou v nepˇríznivé sociální situaci, z˚ustat rovnocennými cˇ leny spoleˇcnosti a využívat jejich pˇrirozených zdroj˚u, žít nezávisle, v kontaktu s sotatními lidmi a v pˇrirozeném sociálním prostˇredí. D˚uležitým znakem kvality sociálních služeb je její schopnost podporovat jednotlivé uživatele služeb v naplˇnování cíl˚u. Podstatným rysem je jijich obecnost, jsou použitelné pro všechny druhy soc. služeb. Zmíním ze souboru ty standardy, které by mˇely ˇrešit pˇredcházení rizik˚um v rámci ústav˚u sociální péˇce • Standardy kvality sociálních služeb a ústavy sociální péˇce – problematické oblasti Standard cˇ . 2 – ochrana práv uživatelu˚ – zaˇrízení ve své cˇ innosti respektuje základní lidská práva uživatel˚u služeb, jejich nároky vyplývající z dalších platných obecnˇe závazných norem a pravidla obˇcanského soužití – právo na vzdˇelání, právo pracovat – pokrok nový školský zákon, který nezná institut osvobození od školní docházky. 22

Standard cˇ . 5 plánování a prubˇ ˚ eh poskytování služby – poskytování služeb vychází pˇredevším z osobních cíl˚u a potˇreb uživatele a je postaveno pˇredevším na jeho schopnostech. Standard vychází z principu, že sociální služby musí být individuálnˇe pˇrizp˚usobeny potˇrebám jednostlivých uživatel˚u, a že uživatelé musí mít možnost ovlivnˇ ovat jejich pr˚ubˇeh a mˇenit osobní cíle, kterých chtˇejí prostˇrednictvím služeb dosáhnout. Vycházet by se mˇelo z vnitˇrních zdroj˚u cˇ lovˇeka, z jeho možností. Je potˇreba zamˇeˇrit se na pˇrednosti, zájmy a talent cˇ lovˇeka spíš než na jeho omezení. využívání metod alternativní komunikace – vyjádˇrení nekomunikujích osob, možnost pracovat, – hromadný rˇád – budíˇcek, jednotná doba jídla. Standard cˇ . 8 návaznost na další zdroje – zaˇrízení aktivnˇe podporuje uživatele ve využívání bˇežných služeb, které jsou v daném místˇe veˇrejné, podporuje uživatele ve využívání vlastních pˇrirozených sítí jako je rodina, pˇrátelé a snaží se pˇredejít návyku na soc. službu, zamˇeˇruje se tak na prevenci sociálního vylouˇcení. Spolupráce ústav˚u s dalšími subjekty m˚uže výraznˇe snížit závislost uživatel˚u na jednom zaˇrízení ve všech oblastech. Standard cˇ . 9 personální zajištˇení služeb – struktura, poˇcet pracovník˚u i jejich vzdˇelání a dovednosti odpovídají potˇrebám uživatel˚u služeb a umožˇnují naplˇnování standard˚u kvality sociálních služeb – dovednosti pracovník˚u musí odrážet také aktuální zvláštnosti v potˇrebách uživatel˚u služeb. napˇr. nekomunikující MP klienti – dovednost alternativní komunikace. V souˇcasné dobˇe jsou služby zajištˇeny v pˇrevážné míˇre zdravotnickým personálem, malý pokrok.

2.4 Souˇcasný stav „Souˇcasný postoj k ústav˚um sociální péˇce se promítá do hledání nových cest, které by vedly ke zlepšení péˇce o lidi s tˇežkými formami postižení, a lapidárnˇe se dá vyjádˇrit tˇremi základními trendy: integrace, normalizace a humanizace.” (Švarcová, 2000, str. 139) Cílem integrace je umožnit žít uvnitˇr lidské spoleˇcnosti a mít možnost zapojit se podle svých možností a schopností do r˚uzných typ˚u sociálních aktivit. Normalizace – možnost žít normálním životem – navštˇevovat školu, chodit do práce, mít své pˇrátele, koníˇcky a zájmy. Velký pokrok v tomto smˇeru uˇcinil nový školský zákon, který nezná institut osvobozování od školní docházky. Humanizace se týká nás všech Jedná se o vnímaní a respektovaní osob s postižením jako rovnocenných cˇ len˚u spoleˇcnosti, respektování 23

jejich d˚ustojnosti a rozvíjení partnerského pˇrístupu. Celkové zlepšení kvality života Svˇetové trendy pˇrinášejí odklon od institucionální péˇce poskytované ve velkých zaˇrízeních a smˇeˇrují k humánnˇejším formám péˇce zajišt’ované v zaˇrízeních rodinného typu, chránˇených bytech, prosazují se ústavy, jež vychází z individuálních potˇreb klienta. V ústavech pˇribývá profesionál˚u, postupnˇe se snižuje poˇcet zdravotnického personálu. Zacˇ íná pˇribývat neústavních forem podpory, které jsou za klientem do jeho pˇrirozeného ˇ vytvoˇrilo široké spektrum sociálprostˇredí. Za dobu posledních patnácti let se v CR ních služeb, které pˇresahují hranice stanovené legislativou. Platná legislativa jak jsme uvedli výše pochází z osumdesátých let. V srpnu 2005 vláda schválila návrh zákona o ˇ a podepíše presociálních službách. Pokud novou právní normu schválí parlament CR zident, nabude úˇcinnosti 1. ledna 2007. Hlavním d˚uvodem k vypracování nové právní normy je potˇreba zmˇenit systém sociálních služeb, který funguje od osumdesátých let minulého století a nevyhovuje požadavk˚um dnešní doby. Nejenže nebere v potaz zmˇenu spoleˇcnosti, ale také dostateˇcnˇe nezohledˇnuje proces sociálního zaˇcleˇnování jako základní myšlenku moderní sociální politiky. „ Základním cílem nové právní normy je zajistit lidem, kteˇrí se ocitli v nepˇríznivé sociální situaci pomoc a podporu prostˇrednictvím nabídky široké škály sociálních služeb, stanovení pravidel pro jejich poskytování a v neposlední rˇadˇe zavedení pˇríspˇevku na péˇci.” (Beránková, tisková zpráva, 2005) ˇ se rˇadí zahájení tranformace velkých „Mezi zásadní cíle sociální politiky v CR ústav˚u sociální péˇce pro tˇežce zdravotnˇe postižené v modernˇejší formy trvalé péˇce – zajistit, aby každý tˇežce zdravotnˇe postižený obˇcan nebo jeho zákonný zástupce mˇel možnost svobodné volby mezi osobní asistencí, péˇcí v rodinˇe, komunitní sociální péˇcí, chránˇeným bydlením, ústavní sociální péˇcí a dalšími formami sociálních služeb, vytvorˇit rovné podmínky pro státní i nestátní poskytovatele sociálních služeb.” (Mühlpachr, 2004, str. 109.)

24

3 Kvalita života „Otázkou kvality života se zajímali lidé od pradávna – i když to, co my dnes nazýváme kvalitou života nazývali ponˇekud odlišnˇe. Dva druhy studijního zájmu o otázky kvality života je dobré zde uvést. Jednu tvoˇrili ti, kteˇrí se zabývali duchovním (náboženským) životem – spiritualitou pˇrer˚uzného druhu. Tam šlo o otázky dobrého života cˇ i moudrého života v protikladu života rˇízeného chytrostí a vychytralostí. Druhý studijní zájem o otázky kvality života šel cestou filozofickou, speciálnˇe pak etickou a antropologickou. Tam šlo o otázky dobrého v protikladu k špatnému životu.” (Kˇrivohlavý, 2005) Historie pojmu kvality života (dále jen QOL) zaˇcíná ve 20 tých letech minulého století v USA, kde byl porvé použit tento termín v souvislosti s ekonomickým vývojem a úlohou státu v oblati podpory nižších spoleˇcenských vrstev. Zaˇcátky výzkumu kvality života sahají do konce 60 tých a zaˇcátku 70 tých let. Tehdy šlo hlavnˇe o výzkum indikátor˚u blahobytu, pˇriˇcemž QOL vyjadˇrovala míru objektivních životních podmínek a jejich subjektivního hodnocení velkými skupinami lidí - výzkum týkající se stavu spoleˇcnosti. Stˇredem byly ekonomické a sociální indikátory QOL – pˇríjem, materiální zabezpeˇcní, nezávislost, sociální spravedlnost, právní jistoty, zdravotní starostlivost. Tato problematika se dostala do popˇredí z tˇechto pˇríˇcin: „ekonomický r˚ust a rozvoj vˇedy a techniky vytváˇrí pro obˇcany možnost bezproblémovˇe uspokojovat primární materiální potˇreby, zároveˇn se však objevuje dopad tohoto ekonomického r˚ustu, který sebou nese ohrožení zdraví a lidské existence.” (Vad’urová, Mühlpachr, str. 8, 2005). Teprve v posledních 20-ti letech se do centra pozornosti dostávají subjektivní indikátory QOL. Koncept QOL se zaˇcíná vztahovat na individuum, né na ekonomické nebo sociální podmínky a tˇežištˇem výzkumu se stala QOL, která souvisí se zdravím.V cˇ eské republice vešla kvalita života v zorné pole po roce 1989 a zásluhy na jejím rozšíˇrení jsou spojovány s Psychiatrickým centrem v Praze s E. Dragomireckou a také s J. Kˇrivohlavým, který se tomuto problému vˇenuje již od 80 tých let.

3.1 Vymezení pojmu kvalita života Definovat kvalitu života je velmi nesnadné. Zamˇeˇrení na kvalitu života m˚užeme vysledovat v mnoha spoleˇcenských oblastech, zasahuje do mnoha vˇedních obor˚u. Na kvalitu života je nahlíženo jako na vícerozmˇerovou veliˇcinu. V souˇcasné dobˇe existuje celá ˇrada

25

definic kvality života. Spoleˇcné pro všechny definice – obsahuje údaje o fyzickém, psychickém a sociálním stavu jedince. Zahrnuje nejen pocit fyzického zdraví a nepˇrítomnost symptom˚u onemocnˇení cˇ i léˇcby, ale v globálním pohledu také psychickou kondici, spoleˇcenské uplatnˇení, náboženské a ekonomické aspekty apod. Definice kvality života vychází z Maslowovy teorie potˇreb, tj. naplnˇení základních fyziologických potˇreb.

„Zdraví je celkový (tˇelesný, psychický, sociální a duchovní) stav cˇ lovˇeka, který mu umožˇnuje dosahovat optimální kvality života a není pˇrekážkou obdobnému snažení druhých lidí. Kvalita života je definována s ohledem na spokojenost daného cˇ lovˇeka s dosahováním cíl˚u urˇcujících smˇerˇování jeho života.” (Kˇrivohlavý, 2001, str. 40) „Kvalita života je to, jak jedinec vnímá své postavení ve svˇetˇe v kontextu kultuy a hodnotových systém˚u, ve kterých žije, a ve vztahu k jeho cíl˚um oˇcekáváním, životnímu stylu a zájm˚um.” (Motlová, Dragomirecká, 2003, str. 85) WHO definuje kvalitu života jako jedincovu percepci jeho pozice v životˇe v kontextu své kultury a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cíl˚um, oˇcekáváním, normám a obavám.

26

3.2 Dimenze kvality života Ke konceptu kvality života m˚užeme pˇristupovat ze dvou hledisek, subjektivního a objektivního. „V souˇcasné dobˇe se odborníci ve všech oborech výraznˇe pˇriklánˇejí k subjektivnímu hodnocení QOL jako zásadnímu a urˇcujícímu pro život cˇ lovˇeka”. (Vad’urová, Mühlpachr, 2005, str. 17) • objektivní kvalita života – „sleduje materiální zabezpeˇcení, sociální podmínky života, sociální status a fyzické zdraví. Lze ji tedy vymezit jako souhrn ekonomických, sociálních, zdravotních a enviromentálních podmínek, které ovlivˇnují život cˇ lovˇeka” (Mühlpachr, str. 17) • subjektivní kvalita života – je vlastní výpovˇedi o spokojenosti s objektivními faktory. Sleduje subjektivní vnímání jeho postavení ve spoleˇcnosti v kontextu jeho kultury a hodnotového systému. Závisí na osobních cílech, oˇcekáváních a zájmech • rozsah pojetí - existují tˇri hierarchicky odlišné sféty • Makro – rovina zabývá se otázkami QOL velkých spoleˇcenských celk˚u (napˇr. jednotlivé státy). Problematika QOL se stává souˇcástí základních politických úvah - otázky investic do infrastruktur, obsah základní výchovy, boj s epidemiemi apod. • Mezo – rovina zahrnuje otázky QOL v tzv. malých sociálních skupinách – napˇr. ve škole, léˇcenˇe, nemocnici. . . . Jedná se o otázky sociálního klimatu, vzájemných vztah˚u mezi lidmi, otázky uspokojování cˇ i neuspokojování potˇreb každého cˇ lena dané skupiny, existence sociální opory, sdílených hodnot a jejich hierarchie ve skupinˇe. • Osobní – personální rovina – zabývá se otázkami života jednotlivce. Pˇri stanovení kvality života jde o subjektivní, osobní hodnocení zdravotního stavu, bolesti, spokojenosti, nadˇejí apod. V popˇredí zájmu jsou jeho osobní hodnoty - pˇredstavy, oˇcekávání, pˇresvˇedˇcení, životní cíle. • dimenze kvality života za úˇcelem mˇerˇ ení

27

rozˇclenˇení jednotlivých hledisek dle WHO - cˇ tyˇri základní oblasti , které vystihují dimenze lidského života bez ohledu na vˇek, pohlaví, etnikum nebo postižení fyzické zdraví a úrovenˇ samostatnosti psychické zdraví a duchovní stránka sociální vztahy prostˇredí

3.3 Multidisciplinární pˇrístupy O kvalitu života se zajímají odborníci r˚uzných profesí a r˚uzné skupiny lidí, pˇresahuje rámec jednoho vˇedního oboru a vyžaduje tedy systémový pˇrístup. Každý odborník nahlíží na pojem QOL z perspektivy svého oboru, nejvýznamnˇeji je zastoupena oblast medicíny a psychologie. „OSN ve svém programu Agenda on Ageing for the 21 Century rozeznává šest základních oblastí QOL: psychologickou, fyziologickou (medicínskou), ekonomickou, sociální, duchovní a enviromentální.” (Mühlpachr, str. 24, 2005) • Medicínský pohled V medicínˇe se používá „Health – related Quolity of live” – HRQOL tedy kvalita života týkající se zdraví – vymezuje tu cˇ ást kvality života, která je prvotnˇe urˇcována zdravím jedince a zdravotní péˇcí, která m˚uže být ovlivnˇena klinickými intervencemi. Sleduje vliv nemoci a léˇcby na cˇ lovˇeka. M˚uže být definována jako pacient˚uv subjektivní názor na zdraví a tˇelesné, psychické a sociální funkce. Kvalita života ve vztahu ke zdravotnímu stavu charakterizuje, co subjekt prožívá jako následek nemoci a poskytování zdravotní péˇce. Nejbˇežnˇejším nástrojem mˇeˇrení je dotazník. Dotazníky jsou rozdˇeleny na dvˇe základní skupiny. Dotazníky obecné WHOQOL – 100 a dotazníky zamˇeˇrené na urˇcité onemocnˇení, nejbˇežnˇejší jsou dotazníky pro onkologické pacienty - EORTC. “Pˇet základních dimenzí kvality života pacienta: • aktuální zdravotní stav (jak se pacient cítí , jak hodnotí sv˚uj stav • sobˇestaˇcnost • akceptace a pomoc nejbližší rodiny a okolí • individuální funkˇcní norma a využívání možností pacienta 28

• ekonomická situace” (Mühlpachr, 2005, str. 28) Domény a indikátory HRQOL podle WHO Doména indikátory WHOQL Fyzická stránka Psychická stránka

energie a únava, bolest a nepohodlí, spánek a odpoˇcinek pˇredstava tˇelesného schématu a vzhled, negativní a pozivní emoce,

Stupeˇn samostatnosti

mobilita, každodenní cˇ innosti, závislost na lékaˇrské péˇci, práceschopnost

Sociální vztahy

osobní vztahy, sociální podpora, sexuální aktivita

Životní prostˇredí

finanˇcní zdroje, svoboda, pocit fyzického bezpeˇcí, zdraví a sociální podpora

Spiritualita

religiozita, osobní pˇresvˇedˇcemní

• Psychologický pˇrístup Oblast psychologie pracuje s pojmem „well – being” neboli osobní, duševní pohoda „životní spokojenost, štˇestí.” Mezi psychologické indikátory kvality života se dostávají oblasti týkající se prožívání, myšlení, potˇreby a pˇrání osobnosti – sebehodnocení, seberealizace, sebeaktualizace a negativní indikátory jako napˇríklad životní trauma, krize, deprese, porychy nálad. Orientuje se nejen na osobní snažení jedince – jeho cíle, snahy a jejich propojenost, ale i subjektivní pocit dobra, pohody a spokojenosti – well-being. Subjektivní pohodu lze popsat jako výskyt pozitivních emocí v delším cˇ asovém úseku – absenci nepˇríjemných tˇelesných pocit˚u, pozitivní sebehodnocení – mít se rád a mít rád ostatní lidi. • Sociologický pˇrístup “Z pohledu sociologie se jedná o velice komplexní oblast, ve které je tˇreba kvalitu života hloubˇeji vymezit v˚ucˇ i životní úrovni, zp˚usobu života a životnímu stylu, které s QOl pˇrímo souvisejí, ale nemohou s ní být ztotožˇnovány.” (Vad’urová, Mühlpachr, 2005, str. 30) • Životní úroveˇn je urˇcována reálnými pˇríjmy lidí a vypovídá hlavnˇe o materiálních a ekonomických podmínkách cˇ lovˇeka. 29

• Zp˚usob života charakterizuje život cˇ lovˇeka jako celek a zahrnuje v sobˇe jeho charakter, obsah a strukturu. Vystupuje jako strukturovaný projev materiálního a duchovního života. • Životní styl vyjadˇruje hodnot, zájmy, chování, zvyky a sklony jedince. Sociální cˇ initelé ovlivˇnující QOL: • materiální bohatství – HDP, kupní síla dané mˇeny v porovnání s dalšími zemˇemi, • životní standard – výživa, hygiena, bydlení, • ochrana osob – bezpeˇcí, vraždy, násilí a vandalismus, • svoboda – politická, dodržování lidských práv, individuální a osobní svoboda, • sociální rovnost – rovnost mezi pohlavími, postavení menšin, • kulturní klima – pˇrístup ke vzdˇelání, informacím, • sociální klima – tolerance, d˚uvˇera k institucím, elitám, výdaje na zdbrojení, • populaˇcní tlak – zvyšující se podíl senior˚u v populaci • modernizace – urbanizace, industrializace a individualizace • Ekologický a enviromentální pˇrístup “Život v pˇríznivém životním prostˇredí je jedním ze základních lidských práv. “Ekologicko – enviromentální podmínky kvality života mají zásadní význam, nebot’ pˇrímo ovlivˇnují život cˇ lovˇeka. Jejich aktuálnost v souˇcasné dobˇe nar˚ustá vzhledem k množství naléhavých ekologických problém˚u a hrozící ekologické krizi.” (Vad’urová, Mühlpachr, 2005, str. 34)

30

3.4 Kvalita života osob s mentální retardací Úvodem této kapitoly je potˇreba ˇríci, že na našem trhu není dostatek literatury, která by se hloubˇeji zabývala kvalitou života osob s mentálním postižením. P˚uvodním zámˇerem výzkumného šetˇrení kvality života osob s mentálním postižením byl kvantitativní pˇrístup realizovaný pomocí techniky dotazníku. Na našem trhu se však nevyskytuje žádný dotazník, který by byl vhodný a srozumitelný pro osoby s mentálním postižením. Zvolili jsme tedy pro výzkumné šetˇrení kvalitativní pˇrístup realizovaný prostˇrednictvím rozhovor˚u s jednotlivými klienty. Mˇerˇení kvality života u osob s mentálním handicapem však m˚uže být problematické. Je ovlivˇnováno kognitivními funkcemi a aktuálním naladˇením,což m˚uže ovlivˇnovat i samotné hodnocení. Tyto osoby mohou mít nižší oˇcekávání od života. Pˇri tvorbˇe rozhovor˚u jsme se použili schématický pˇrehledu oblastí kvality života podle Dragomirecké, 1997. I. Zdravotní stav

Fyzické zdraví - hodnocení - potí¾e - léèba

Psychické zdraví - diagnoza - potí¾e - léèba

nezávislost

celkové zdraví - spánek - potí¾e

II. Ka¾dodenní aktivity

bydlení - vybavení - typ - okolí - s kým

denní re¾im - volný èas - samota

sebeobsluha - domácnost - hygiena

práce

jídlo

III. Sociální oblast

blízké vztahy - rodina - partner - pøátelé

¹ir¹í vztahy - soc. organizace - podpora okolí - slu¾by

socioekonomická pozice - peníze

31

IV. Vnitøní realita

spokojenost

vnitøní zku¹enost - krása - láska - víra

bezpeèí

seberozvoj - vzdìlání

kontrola

sebehodnocení - sebeúcta - realizace - u¾iteènost

Toto schéma je tˇreba chápat jako subjektivní a komplexní pojetí, jedná se o sjednocení výˇctu oblastí kvality života. „Kvalitou života handicapovaných (nejen) dˇetí se u nás zabývá Ján Jesenský, který uvádí, že kvalita života handicapovaných je podmiˇnována prosesy edukace a rehabilitace. Jedince s handicapem v jeho rozvoji omezují specifické potˇreby (tj. potˇreby charakteristické pro handicapované) a z toho plynoucí závislost na specifických službách, obojí má minimalizovat komprehensivní rehabilitace. V míˇre, v jaké se v rozvoji handicapovaného omezují specifické kvality a setrvávají pouze kvality nespecifické, dochází k ústupu komprehenzivní rehabilitace a nástupu edukaˇcních opatˇrení. Nár˚ust nespecifických kvalit života a nespecifických služeb vytváˇrí pˇríznivé podmínky pro integraci handicapovaných a intaktních.” (Mühlpachr, Vad’urová, 2005, s. 90)

32

4 Ústav sociální péˇce Nové zámky 4.1 Historie ústavu Areál ústavu leží v katasrtu obce Mladeˇc. V prostoru lesa Doubrava na Litovelsku. Hlavní budova je bývalý lovecký zámek, postavený v letech 1813 - 1820 knížetem Janem Lichtenštejnem. Krajina kolem zámku byla upravena v pˇrírodní park a v lese Doubrava byla rozšíˇrena rozsáhlá obora. Zámek a park pak sloužil pˇredevším pro pobyt v dobˇe lov˚u a obˇcas též jako letní sídlo. V cˇ ásti zámku byly kanceláˇre lesního úˇradu, od konce 19.stol. byl zámek zmˇenˇen v kanceláˇre úsovského panství. Administrativním potˇrebám Lichtenštejn˚u sloužil až do roku 1945. Od roku 1964 byl zámek pˇreveden do majetku ONV Olomouc, který objekt pˇrebudoval na Ústav sociální péˇce. Byl koncipován jako pracovnˇe výchovný ústav pro chlapce s mentálním postižením ve vˇeku 12 - 25 let, kapacita ústavu 190 klient˚u. Zamˇestnanci ústavu byli jak zamˇestnanci civilní tak sestry ˇrádu Františka z Assisi, které odcházejí v roce 1987. Rozvíjí se pracovní terapie ve skleníku a v zahrad eˇ živoˇcišná výroba - chov vepˇru˚ . Od roku 1992 má ústav právní subjektivitu. Ústav je pˇríspˇevkovou organizací Olomouckého kraje. Hlavním úˇcelem a pˇredmˇetem cˇ innosti je poskytování služeb klient˚um s mentálním nebo vícenásobným postižením. Ústav poskytuje všestrannou komplexní péˇci, tj. ubytování. stravování, zdravotní péˇci vˇcetnˇe rehabilitace, rovnˇež výchovnou, zájmovou a pracovní cˇ innost odpovídající schopnostem klient˚u. V roce 1993 byla vybudována nová poboˇcka v Litovli s kapacitou 43 klient˚u – muž˚u. Na tuto poboˇcku byli pˇrestˇehováni sociálnˇe zdatnˇejší klienti z USP Nové Zámky. Jedná se o zaˇrízení penzionového typu. V roce 1996 byla zˇrízena poboˇcka v Bílsku na Výsluni s kapacitou 23 klient˚u. Jedná se o zaˇrízení koedukované zaˇrízení rodinného typu.

4.2 Charakteristika zaˇrízení V naší práci budeme zabývat hlavní budovou ÚSP Nové Zámky, nebudeme rozebírat jednotlivé poboˇcky. V souˇcasné dobˇe je ústav cˇ lenˇen do cˇ tyˇrech bydlení, které jsou domovem klient˚u. Dále je cˇ lenˇen na úsek zdravotnický, výchovnˇe – vzdˇelávací, sociální oddˇelení, administrativní oddˇelení, úsek provozu a údržby, zahrnující prádelnu a stravo-

33

vací úsek. Zdravotnický úsek zajišt’uje ošetˇrovatelskou, zdravotní, rehabilitaˇcní péˇci o klienty – zajištují: smluvní lékaˇr s ÚSP, spolu s vedoucím zdravotní péˇce, stˇrední zdravotnický personál, rehabilitaˇcní pracovníci. Výchovnˇe – vzdˇelávací úsek zabezpeˇcuje výchovnou, vzdˇelávací, speciálnˇe pedagogickou, diagnostickou, terapeutickou péˇci, rekreaˇcní, kulturní, spoleˇcenské vyžití klient˚u, pracovnˇe terapeutické aktivity ve skleníku a ústavních dílnách. Pracují zde také specialisté vˇenující se muzikoterapi, práci v keramické, košíkáˇrské a svíˇckaˇrské dílnˇe. Výchovnˇe vzdˇelávací úsek vede vedoucí výchovnˇe vzdˇelávací práce, pracují zde výchovatelé, speciální pedagog a pracovníci sociální péˇce. Sociální oddˇelení zabezpeˇcuje sociální a ekonomické záležitosti klient˚u. Aktivnˇe se podílí na zabezpeˇcování kulturnˇe spoleˇcenské cˇ innosti ústavu. Úsek provozu a údržby zajišt’uje a koordinuje provozní záležitosti ústavu, zejména správu a údržbu movitého a nemovitého majetku ústavu. Koordinuje a zabezpeˇcuje cˇ innosti v oblasti protipožární ochrany, BOZP a CO. Zabezpeˇcuje provoz všeobecného skladového hospodáˇrství, cˇ istírny odpadních vod, autodopravy a prádelny. Stravovací provoz zajišt’uje objednávání, skladování, pˇrípravu stravy pro potˇreby ústavu. Bydlení – jak jsme se již výše zmínili, ústav je cˇ lenˇen na 4 menší celky, bydlení. Jednotlivá bydlení rˇídí vedoucí bydlení - speciální pedagog. V nepˇretržitém provozu zde pracuje stˇrední zdravotnický personál. Dále zde pracují pracovníci soc. péˇce (dále jen PSP), vychovatelé a pomocnice. V pr˚umˇeru na bydlení pracuje 5 SZP, 4 - 7 PSP, 2 vychovatelé a 1 pomocnice. Jedná se o budovu zámku tudíž velkým handicapem je nevyhovující protorové podmínky. Klienti bydlí v tˇrí až pˇetil˚užkových pokojích. K dispozici jsou jim pak spoleˇcné toalety a koupelna. Každé bydlení disponuje kuchyˇnkou, ve které se pˇripravuje strava k vydání, jídelnou a spoleˇcenskou místností s televizorem a zázemím pro personál. Poˇcty klient˚u na bydlení: I. bydlení 30 klient˚u, II. bydlení 32 klient˚u, III. bydlení 23 klient˚u a IV. bydlení 27 klient˚u. Bˇežný den – klienti ráno po snídani v 8. 00 hod. odcházejí do pracovní terapie (práce ve skleníku, svíˇckaˇrské dílnˇe) nebo navštˇevují s vychovatelem prostory výchovy, pˇrípadnˇe odcházejí na terapie – muzikoterapie, košíkaˇrská dílna, keramická dílna, pˇrípadnˇe navštˇevují „školu” s individuálním programem nebo z˚ustavají na bydlení. Pracovní terapie konˇcí v 14.30 hod. Odpolední program respektuje indivduální potˇreby klient˚u, 34

mohou své volno trávit na pokojích, v prostorách výchovy cˇ i v zámeckém parku. Do ústavu pravidelnˇe dochází holiˇcka, pedikérka, lékaˇri specialisté – zubaˇr, psychiatr.

4.3 Struktura klientu˚ Vˇeková struktura klientu˚ vˇeková skupina

18 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 a více

celkem

poˇcet muž˚u

1

15

26

47

23

112

V souˇcasné dobˇe v ústavu bydlí 112 klient˚u ve vˇeku 24 – 59 let. Z tabulky a grafu lze vyˇcíst, že více jak polovina klient˚u 42 % je ve vˇekové katogori od 45 let do 54 let. Jak jsem zjistila v materiálech v pˇrevážné vˇetšinˇe pˇrípad˚u se jedná o klienty, kteˇrí do ústavu nastoupili jako mladiství brzy po založení ústavu. Také 25% klient˚u starších 55 let jsou zde ve vˇetšinˇe pˇrípad˚u od založení ústavu. Další tˇri vˇekové kategorie pˇricházely do ústavu v pr˚ubˇehu let.

35

Struktura klientu˚ dle diagnózy: mentálnˇe post., kombinovanˇe post. autisté, psychiatrická diagnóza – velké poruchy chování skupina

poˇcet

mentální

vícenásobné autismus,

MR + psy-

retardace

postižení

autistické rysy

chiatrická diagnóza

71

30

6

5

celkem

112

ˇ Z tabulky a grafu vyplývá, že v 63% pˇrípad˚u se jedná o mentální retardaci. Castý je Down˚uw syndrom, pˇrípady, kdy pˇríˇcinu mentální retardace nelze dohledat a také klienty, kteˇrí byli odebráni z rodin, umístˇeni v dˇetských domovech a pro školní neúspˇechy zbaveni školní docházky a pˇremístˇeni do ústavu sociální péˇce. V 5,5% se zde vyskytují klienti s autismem cˇ i autistickými rysy. Prostˇredí ústavu naprosto nevyhovuje požadavk˚um osob s tímto handicapem. Bohužel není v kraji specializované zaˇrízení pobytového typu pro tuto klientelu. U 4,5% klient˚u se kromˇe mentální retardace vyskytuje také psychiatrická diagnóza a tito klienti rovnˇež nejsou vhodní do tohoto typu zaˇrízení. Jak jsem zjistila jedná se o celorepublikový problém. Nebot’ v republice existuje pouze jedno zaˇrízení, které se specializuje na tuto klientelu. Tito klienti velmi narušují chod a život bydlení, vzhledem ke svým poruchám v chování. Struktura klientu˚ dle opatrovníka poˇcet klient˚u kde opatrovníkem je ústav, poˇcet klient˚u kde opatrovníkem jsou ro36

dinní pˇrísluˇcníci opatrovník

rodinní pˇríslušníci

ústav

instituce

personál ústavu

celkem

poˇcet

70

34

1

7

112

Opatrovníka klient˚u urˇcuje soud. Opatrovníkem v našem pˇrípadˇe jsou v 62,5% rodinní pˇríslušníci, dále v 30,5% ústav v zastoupení ˇreditele. V poslední dobˇe v rámci vypracovávání nového zákona o sociálních službách se tento model opatrovnictví prosazuje jako nevhodný z d˚uvodu stˇretu zájm˚u. Také ˇrešení, kdy opatrovníky jsou zamˇestnanci ústavu v 6 % pˇrípad˚u není pˇríliš štastné opˇet z d˚uvodu stˇretu zájm˚u. V pˇrípadˇe, že o opatrovnictví neprojeví zájem nikdo z rodinných pˇríslušníku bylo by vhodné, aby se opatrovnictví ujala obec, jež je povinna ze zákona, jak se zde vyskytuje pouze v jenom pˇrípadˇe.

37

Kontakt klientu˚ s rodinou kontakt s rodinou

návštˇevy v úsp

pobyt v rodinˇe

bez kontaktu

celkem

poˇcet

22

39

51

112

Z uvedeného grafu a tabulky vyplává, že 54,5% klient˚u udržuje vztahy se svou rodinnou. 35% klient˚u jezdí k rodinným pˇríslušník˚um na delší pobyt do rodiny. Pobyty jsou znaˇcnˇe individuální. Nˇekteˇrí klienti jezdí dom˚u každý víkend, jiní jednou za rok na vánoce. V 19,5 % navštˇevují rodinní pˇríslušníci klienty pˇrímo v ústavu. |Ve vˇetšinˇe pˇrípad˚u se jedná o starší rodiˇce, kteˇrí vzhledem ke svému vˇeku již nemají dostatek fyzických a psychických sil, aby mohli klienty vzít na pobyt dom˚u. O 45,5 % klient˚u nejeví rodinní pˇríslušníci zájem pˇrípadnˇe u tˇechto klient˚u nebyli žádní rodinní pˇríslušníci zjištˇeni. Zajímavé, je zjištˇení, že opatrovníkem jsou rodinní pˇríslušníci u 62,5 % klient˚u a s klienty udržuje vztah 54,5 % rodinných pˇríslušník˚u. V 8 % pˇrípad˚u jsou tedy rodinní pˇríslušníci opatrovníky, ale nenavštˇevují klienty, pouze obˇcas projeví zájem zaslaným bylíˇckem cˇ i dopisem.

38

Délka pobytu klientu˚ v ÚSP délka pobytu v letech

0-2

2-5

5 - 10

10 - 15

15 - 20

20 a více

celkem

poˇcet

5

4

2

2

18

81

112

Z uvedeného grafu a tabulky lze vyˇcíst, že 72,5 % z celkového poˇctu klient˚u zde bydlí více jak 20 let. V posledních 5– ti letech pˇrišlo do ústavu pouze 8 % klient˚u. Ti byli v rámci obložnosti pˇridˇeleni krajem na uvolnˇená místa, vˇetšinou se jednalo o úmrtí klient˚u.

4.4 Struktura zamˇestnancu˚ V mˇesíci listopadu 2005 pracovalo v ÚSP celkem 102 zamˇestnanc˚u. Z toho 22,5 % zamˇestnanc˚u tvoˇrí muži a 77,5 % zamˇestnanc˚u tvoˇrí ženy Vˇeková struktura

39

vˇeková skupina

18 - 24

25 - 34

35 - 44

45 - 54

55 - 62

celkem

muži

3

9

6

4

1

23

ženy

1

16

24

35

3

79

celkem

4

25

30

39

4

102

Ze získaných informací v tabulce a grafu lze vyˇcíst rozložení žen a muž˚u. 77,5% zamˇestnanc˚u tvoˇrí ženy, zbylých 22,5 % tvoˇrí muži. 52% mužu je ve vˇekové kategorii od 18 do 34 let, což je jistˇe všeobecnˇe pro sociální služby, kde je zastoupení žen všeobecnˇe vyšší, pozitivní. Jak jsme zjistili dále vˇetšina mladších muž˚u uzavˇrela pracovní pomˇer v posledních 5 ti letech. Na rozdíl od muž˚u ženy ve vˇekové kategorii od 18 - do 34 let tvoˇrí 21% celkového poˇctu žen. Tento fakt je zp˚usoben, jak jsme zjistili dále velkým poˇctem SZP a PZP ve stˇredním a vyšším vˇeku. Profesní struktura

40

profese

vychovatel

soc. pracovník

SZP

PZP

THP

PSP

ostatní

muži

3

0

1

3

1

5

10

ženy

11

2

24

13

5

8

16

celkem

14

2

25

16

6

13

26

Vysvˇetlení k profesím v uvedené tabulce: SZP – stˇrední zdravotnický personál, PZP– pomocný zdravotnický personál, THP – technicko – hospodáˇrský pracovník, PSP pracovník sociální péˇce. Z uvedené tabulky a grafu vyplývá, že 40% zamˇestnanc˚u tvoˇrí zdravotnický personál – specialitovaný a pomocný. Pouhých 13% zamˇestnanc˚u tvoˇrí výchovný personál. 25% zamˇestnanc˚u jsou umístˇeni v kolonce ostatní zahrnujeme zde pracovníky údržby, prádelny, kuchynˇe a uklízeˇcky. Pracovníci sociální péˇce – tento post vzniká v poslední dobˇe jsou zde pracovníci, kteˇrí pracují s klienty v rámci pracovní cˇ i jiné specializované terapie. PSP tvoˇrí necelých 13% všech zamˇestnac˚u. Struktura dle odpracovaných let

41

poˇcet let

0-2

2-5

5 - 10

10 - 15

15 - 20

20 a více

celkem

muži

5

7

3

3

4

1

23

ženy

5

10

5

14

22

23

79

celkem

10

14

8

17

26

24

102

Z uvedné tabulky a grafu vyplývá, že 49% zamˇestnac˚u zde pracuje 15 a více let. 27,5 % zamˇestnanc˚u zde pracuje 0 - 10 let. Zbylých 23,5 % zamˇestnanc˚u zde pracuje 10 - 15 let. Velmi pozitivním zjištˇením je, že 52% muž˚u zde pracuje 0 - 5 let. Tento trend je jistˇe velmi pozitivní, nebot’ v oblasti sociálních služeb jsou ve vˇetšinˇe pˇrípad˚u zamˇestnány pˇredevším ženy. Vzdˇelání zamˇestnancu˚

42

vzdˇelání

základní

vyuˇcen

stˇredoškolské

vyšší odborné

vysokoškolské

poˇcet

5

41

44

4

8

43

5 Výzkumné šetˇrení 5.1 Cíl výzkumu Hlavním cílem výzkumu naší práce byla analýza determinant kvality života klient˚u v ÚSP Nové Zámky. Dílˇcími cíli byly jednotlivé oblasti kvality života: a) každodenní aktivity b) sociální oblast c) oblast zdraví d) oblast vnitˇrní reality

5.2 Metodologie Volba metod a analýza výzkumu souvisela se specifickými rysy problematiky osob s mentálním postižením. Použité metody a techniky: a) analýza dokumentu˚ b) obsahová analýza c) pozorování d) rˇ ízený standartizovaný rozhovor a) Pˇri analýze dokument˚u byly použity osobní spisy klient˚u, cˇ asopis Život na Zámku, který vydává ÚSP Nové Zámky, materiály týkající se struktury zamˇestnanc˚u z ekonomického úseku. c) Pozorování se týkalo jednak prostˇredí, kde klienti bydlí a bˇehem dne tráví sv˚uj volný cˇ as, dále pak rozhovoru - chování, reakcí a míry zapojení. d) Záznamový arch obsahoval 28 otázek. Záznamový arch je souˇcástí naší práce jako pˇríloha. Otázky zjišt’ovaly determinanty kvality života klient˚u ÚSP Nové Zámky. Otázky byly pˇrizp˚usobeny úrovni rozumových dovedností klient˚u s mentální retardací. Byli vybráni klienti s menší mírou postižení, kteˇrí verbálnˇe komunikují. Otázky v pˇrípadˇe neporozumnˇení byly podrobnˇeji rozebrány a vysvˇetleny. Rozdˇelení otázek: Otázky z oblasti každodenních aktivit 1 – 13 otázky ze sociální oblasti 14 – 21 otázky z oblasti zdraví 22 – 25 44

otázky z oblasti vnitˇrní reality 26 – 28 Pro realizaci výzkumu byla použita monografická procedura. Zpracování dat obsahuje složku kvalitativní. Odpovˇedi pˇri rˇízeném rozhovoru byly otevˇrené a volné.

5.3 Realizace ˇ Rízené rozhovory probíhaly v cˇ asovém rozmezí leden až únor 2006. V prostorách u cˇ ebny pro individuální výuku s klienty - „školy”. V této uˇcebnˇe pracuji jako uˇcitelka a vˇenuji ˇ se individuálnˇe klient˚um, dle požadavk˚u z bydlení. Casový pr˚ubˇeh rozhovoru: 20 min ˇ až 30 minut. Pozorování bylo doplˇnující metodou pˇri realizaci rˇízených rozhovor˚u. Rízené rozhovory probíhaly po osobní domluvˇe s klienty v prostorách „školy”. Rozhovory byly individuální a cˇ as byl zvolen tak, aby respondent s autorkou nebyli rušeni. Bylo vybráno 10 klient˚u, kteˇrí verbálnˇe komunikují. Jedná se o klienty zbavené zp˚usobilosti k právním úkon˚um. Z tohoto d˚uvodu byli o rozhovoru a jeho úˇcelu informováni také opatrovníci klient˚u a požádáni o souhlas s tímto rozhovorem. Se všemi respondenty se autorka osobnˇe zná a spoleˇcnˇe se již dˇríve dohodli na zp˚usobu oslovování. V úvodu byl vysvˇetlen úˇcel rozhovoru. Každá otázka byla doplnˇena vysvˇetlením, pˇrípadnˇe zopakována, poté respondenti hovoˇrili. Autorka respektovala zmˇenu i odklon od tématu, kladla doplˇnující otázky. Odpovˇedi byly otevˇrené, volné. Rozhovory byly zaznamenámy na MP3 pˇrehrávaˇc. Nˇekteré rozhovory jsou souˇcástí této diplomové práce na CD.

45

Rozhovor cˇ . 1 Klient Zdenˇek, vˇek 48 let. v ÚSPNové Zámky od roku 2002. Jedná se se o klienta s cˇ astými problémy v chování. Zdenˇek je na mou osobu hodnˇe fixován. Navštˇevuje mˇe v uˇcebnˇe každý den. Jak uvádí on svými slovy - má mˇe velmi rád. 1. Zdenˇek uvádí, že u mˇe je to lepší. 2. 3 Na pokoji bydlí cˇ tyˇri. Vyjmenovává jednotlivé klienty kˇrestním jménem. Franta je dobrý, Zobaník je zlý a Miloš dobrý. 4. 5. 6 Na pokoji k jeho vˇecem patˇrí rádio, ted’ je zkazené, lampiˇcka, skˇríˇnka, na ní fotka v rámeˇcku.Ve skˇríˇnce má vˇeci - kazety, cˇ aj, šampón, co mu koupila Jana a takové podobné vˇeci. 7. Zdenˇek uvádí, že má všechno. 8. Práci Zdenˇek má. Chodí všude. Navštˇevuje každý den v týdnu jinou dílnu (pracovní terapii). Ve svíˇckaˇrské dílnˇe pucuje formy od svíˇcek. U Hanky dˇelá formy. Pracu u Mirky ve skleníku a vypomáhá na bydlení. Peníze nedostává, protože ústav na to nemá. 9. Baví jej všechno, ale hlavnˇe kolem Martinky. Odpoledne poslouchá kazety na pokoji, rád hraje karty. 10. Odpoˇcívá dobˇre, rád leží na posteli. 11. Chtˇel by být poˇrát s Martinkou, jinak neví. 12. Jídlo mu chutná. 13. Sám si vaˇrí cˇ aj a kávu. 14. 15. Zdenˇek se nechce na toto téma bavit, nemám se jej na to ptát. Pak ˇríká, že má dvˇe sestry Vlastu a Vˇeru, a že Vˇera nedávno zemˇrela. Lituje, že nemohl být na ˇ že sestra za ním jezdí na návštˇevy, ale málo. Zdenˇek jí volává, pohˇrbu. Ríká, naposledy minulý týden. 16. Kamarádem je Franta, se kterým bydlí na pokoji. 46

ˇ 17. Ríká, že jeho holka jsem já, již po sté mu vysvˇetluji, že to nejde, že zde pracuji. 18. Kapesné Zdenˇek nemá. 19. Na nákupy jezdívá zˇrídka do Litovle. 20. Nejezdí, naposledy byl pˇred vánocemi na plese. 21. Nerozumí otázce, upˇresˇnuji ji. Sám se pohybuje v areálu ústavu mimo areál nechodí sám. 22. Vyspal se dobˇre. 23. Nic jej nebolí. 24. Léky užívá 3 x dennˇe - ráno v poledne a veˇcr a neví k cˇ emu jsou. 25. Cítí se dobˇre. 26. Do školy chodí - píše a poˇcítá. 27. Do kostela by chtˇel chodit, ale nem˚uže. 28. Líbí se mu Martinka, jinak nic jiného.

47

Rozhovor cˇ .2 Klient František, vˇek 41 let. V ÚSP Nové Zámky od roku 1981. František velmi cˇ asto používá slovo cˇ istˇe a jako. 1. Na zámku se mu moc nelíbí, schází mu volné vycházky. 2. 3. Bydlí se tˇremi lidmi. Se Zdeˇnkem si rozumí, s Miloškem taky, ale s Jirkou moc né. 4. 5. 6. Franta má stolek a skˇríˇnku, varnou konvici a kazet’ák. Ve skˇríˇnce má holení, cˇ aj, kávu, kazety a takové ty vˇeci. 7. Chtˇel by žaluzie na okno a aby to bylo pˇeknˇe zaˇrízený - nový nábytek a televizi . Stˇežuje si, že penˇez má dost, ale mama mu televizi nechce nepovolit., že by mu do toho ostatní rýpali. 8. Uklízí na schodech v rámci pracovní terapie, ale peníze za to nedostává. 9. Rád poslouchá kazety, rád uklízí na schodech, vzápˇetí ˇríká, že jej to moc nebaví, že je to poˇrát dokola. 10. Odpoˇcívá tak, že poslouchá písniˇcky a spí. 11. Franta jak už zmínil na zaˇcátku rozhovoru by chtˇel mít samostatné vycházky, chtˇel by si jít sám na sodovku nebo nebo pivo, cukr, chtˇel by mít kávu na pokoji. Bavíme se zda zná d˚uvod proˇc na pokoji kávu nemá. Dostává kávu vždy ráno na jeden den. Franta neumí s kávou hospodaˇrit, když má balíˇcek, tak pije 5 káv dennˇe a rozdává ostatním klient˚um, takže za 2 dny nemá nic. Franta na mou argumentaci reaguje, když oni pochtívají. 12. Chtˇel by lepší jídlo, aby polévky byly více slané a ochucené a brambory, aby byly více omaštˇené. 13. On umí uvaˇrit všechno, tˇreba cˇ esnekaˇcku. Sám si vaˇrí cˇ aj a kávu. 14. 15. Má mamu, jezdí za ním 1 x mˇesíˇcnˇe na návštˇevní nedˇeli. Dom˚u jezdívá na vánoce, velikoce a na prázdniny. Doma je tak dlouho jak on chce.

48

16. Kamarád se jmenuje Zdenek a bydlí s ním na pokoji. 17. Holku nemá. 18. Nemá kapesné a chtˇel by mít. Když jede na ples, nem˚uže si sám nic koupit, musí jít za zamˇestnanci. 19. Doma u mamy chodívá na nákupy, ví jak se zachází s penˇezi. Ví kolik co stojí, ví, že cˇ aj stojí 20 Kˇc. Nˇekterá káva stojí 8 Kˇc, nˇekterá 20 Kˇc. Na zámku chodí na nákupy pouze s doprovodem. 20. Na rekreace nejezdívá, nebaví jej to tady, na výlety ano. Nejradši by chodil mimo ústav. Doma chodívá s kamarády na diskotéku aaaa s kamarádama klebetí. 21. Samostatné vycházky Franta nemá, ale chtˇel by mít, bavíme se, zda ví, proˇc nemá vycházky. Nepˇreje si to jeho mama ze zdravotních d˚uvod˚u. Franta tvrdí, že mama má strach, protože poslouchá televizi a má strach, že by jej nˇekdo mohl pˇrepadnout. Kdyby jich bylo víc, tak by se ubránili. 22. Dnes se vyspal dobˇre. 23. Dnes jej nebolí nic, obˇcas jej bolí uši. 24. Léky užívá ráno, vpoledne a veˇcer, rˇíká, že doma je neužívá, rˇíkám Frantovi, že když mu je pˇredepíše pan doktor, mˇel by je užívat. Vzápˇetí tvrdí, že mu je mama doma chystá. 25. Franta se necítí dobˇre, cítí se utlumený. 26. Dˇríve v Olomouci chodil do pomocné, nyní nechodí, protože by se mu smáli, že píše po písmenkách a kv˚uli tomu, že by si musel dát brýle a oni by se mu smáli. 27. Do kostela nechodí. 28. Líbí se mu všechno možné, personál, všecko.

49

Rozhovor cˇ . 3 Klient Pavel, vˇek 53 let. V ÚSP Nové Zámky od roku 1974. 1. Na zámku bude v ˇríjnu 32 let a nic mu tady nechybí. 2. 3. Na pokoji bydlí se tˇremi lidmi, celkem jsou cˇ tyˇri. Standovi je špatnˇe rozumˇet, nebot’ je po obrnˇe. Upˇresˇnuji otázku - jak vychází s ostatními klienty? Vychází s nimi dobˇre. 4. 5. 6. Na pokoji má válendu, noˇcní stolek, lampiˇcku, obrázek prasynoveˇcka, nástˇenku s fotografiemi z vystoupení a z rekreace. 7. Chtˇel by si nˇeco vyrobit ve výchovˇe a dát na stˇenu. 8. Pracuje v chránˇené dílnˇe - šicí. Dˇelá hadry a peníze dostává. 9. Rád poslouchá rádio, cˇ te, ted’ doˇcetl Klapzubovu jedenáctku a chystá se cˇ íst Harryho Pottera - šestý díl, chodí do výchovy. 10. Spí nebo se dívá na televizi. Baví jej dokumenty o zvíˇratech a pˇrírodˇe. 11. Má tady vše -stˇrechu nad hlavou a hygienu, to je d˚uležité. 12. Chutná mu, i když ostatní kluci ˇríkají fuj. Ví, jak je vše v dnešní dobˇe drahé. 13. Nanejvýš vodu na kávu a cˇ aj. 14. 15. Má rodiˇce, jsou již v domovˇe d˚uchodc˚u. Má sestru a její rodinu, prasynoveˇcka Tomáška, se kterými jezdívá do Malé Morávky na chalupu. Synoveˇckovi koupil k vánoc˚um knížku O krteˇckovi. Rodiˇce již na chalupˇe dlouho nebývají, protože je je tam na nˇe zima a nemají tam takové pohodlí jako v domovˇe d˚uchodc˚u. 16. Má kamaráda. 17. Nestojí o to si dopisovat. 18. Ano, má kapesné. 19. Sám na nákupy nechodí, lepší je to s doprovodem, to jezdívá do Litovle. Když by šel sám mohl by jej nˇekdo pˇrepadnout. 50

20. Jezdívá, loni byl na rekreaci v Dolní Beˇcvˇe, penzin Rozpité a líbilo se mu tam, na výletˇe byl v Brnˇe v technickém muzeu. 21. Samostatné vycházky nemá. 22. Pavel se vyspal dobˇre. 23. Dnes má rýmu, jinak jej nic nebolívá. 24. Léky užívá Pavel tˇrikrát dennˇe a jsou to léky na nervy a na játra. 25. Kromˇe rýmy se Pavel cítí dobˇre. 26. Do školy chodí. Uˇcí se násobilku, dˇelení a nˇemˇcinu. 27. Do kostela Pavel nechodí, protože nikdo z rodiny u nich nechodí do kostela. 28. Líbí se mu pˇekné vˇeci – výzdoba na chodbˇe, výzdoba na pokoji, pˇríroda.

51

Rozhovor cˇ . 4. Klient Tomáš. Vˇek 48 let. V ÚSP Nové Zámky od roku 1975. 1. Na zámku se mu líbí dobˇre. 2. 3. Vyjmenovává spolubydlící, bydlí tam celkem cˇ tyˇri. Rozumí si spolu dobˇre, nejvíce s Marszalkem, všechno mu udˇelá, jmenovitˇe udává další klienty se kterými si rozumí a je s nimi kamarád. 4. 5. 6. Na pokoji má sv˚uj kazet’ák, rádio, lampiˇcku a budík. Má tam také stoleˇcek má kazet’ák a kazetu. 7. Chtˇel by si dát obrazy na zed’. 8. Do práce chodí do skleníku s Miroslavkou, ted’ pˇresívají hlínu pˇres síto, peníze dostává na knížku. 9. Baví ho všechno. Vykládat basky z auta, cviˇcit s Romanem, pˇreˇcte si pohádkovou knížku, poslouchá kazet’ák, baví ho televize, bude v ní hokej, bude mistrovství v únoru. Když žil táta, tak se spolu dívali na sport. 10. Odpoˇcívá tak, že si lehne a spí. 11. Tomáš mlˇcí a ˇríká, že nic takového není. 12. Chutná mu všechno, dnes byla na obˇed polévka, žemlovka a cˇ erná káva. 13. M˚uže si uvaˇrit kávu. 14. 15. Má mámu a sestru, jezdívá za mámou na dovolenku, na velikonoce, na prázdniny a na celé vánoce, doma bývá dlouho. S mamou chodívá nakupovat do globusu. ˇ 16. Neví zda má, vzpomíná. Ríká, že má rád Emilka. 17. Holku má asi v Kokorách, když byl na plese dal jí dárek a neví jak se jmenuje. 18. Kapesné nemá. 19. Na nákupy chodí sám do Mladˇce. Kupuje si kávu, pití a koláˇce. 52

20. Na výlety a rekreace jezdívá, loni byl na rekreaci na Beˇcvˇe. Na výletˇe byl, ale nedokáže ˇríct kde. 21. Samostatné vycházky má chodívá sám pˇred barák, do skleníka, do Mladˇce na nákup. 22. Dnes se vyspal dobˇre. 23. V˚ubec nic ho nebolívá. 24. Léky užívá, ráno a veˇcer dvˇe tabletky. 25. Cítí se dobˇre. 26. Do školy chodí, uˇcí se písmenka, cˇ íst a poˇcítat. 27. Do kostela nechodí. 28. Všechno se mu líbí, ve skleníku, zamrzla jim tam voda. Mají tam koˇcku Lucku, dávají jí mléko.

53

Rozhovor cˇ . 5. Klient Petr. Vˇek 56 let. V ÚSP Nové Zámky od roku1965. Petr nedoslýchá, takže otázky jsem musela klást hlasitˇe. 1. Na zámku se mu líbí pˇeknˇe, dobˇre. 2. 3. Na pokoji bydlí cˇ tyˇri. Rozumí si s nimi, nejvíc s Kájou. 4. 5. 6. Na pokoji má televizku, kalendáˇr, kˇrížeˇcek a taky hodiny a malou skˇríˇnku, má v ní svíˇcku. 7. Neodpovídá. Vzpomnˇel si, že má na pokoji ještˇe lampiˇcku. 8. Do práce nechodí, chodí jen vypomáhat do praseˇcáku, uklízí záchody a umyvadlo, v úterý a ve cˇ tvrtek, to mu staˇcí, je už je d˚uchodník. 9. Rád píše, poˇcítá a cˇ te písmenka, maluje, baví ho uklízet umyvadla na bydlení. 10. Odpoˇcívá dobˇre, spí. 12. Jídlo mu chutná, chutnají mu hlavnˇe párky, salámy, sladkého, okurky, káva s mlékem. 13. Sám si vaˇrí kávu. Jeho patron sestˇriˇcka Jana mu nakupuje dobrého, on jí dá požadavek a ona mu nakoupí. 14. 15. Má sestru Libušku, nejezdí za ním má dˇeti, stará se o nˇe. 16. Má kamaráda Staníˇcka Kaspara. 17. Holku nemá, nepotˇrebuje ji. 18. Kapesné nemá, peníze má v kanceláˇri. 19. Na nákupy chodí do Litovle, ale málo. 20. Jezdí na rekreaci, ale jen na tˇri dny, to mu staˇcí, neví jak se to tam jmenovalo, ale líbilo se mu tam. 21. Na vycházky chodí ke Kˇríži se pomodliˇckat, do lesa na houby, rád káviˇckuje. 54

22. Vyspal se málo, ale dobˇre. Veˇcer znova. 23. Nebolí jej nic. 24. Užívá léky ráno a veˇcer, moc neužívá. Rád utírá nádobí, ráno, v poledne a veˇcer. 25. Dobˇre. Je rád, že je tu moc zamˇestnanc˚u a že dobˇre pracoviˇckají, tak se má dobˇre. 26. Rád chodí do školy, uˇcí se poznávat písmenka, psát a poˇcítat, poˇcítadlo mu pom˚uže. 27. Nechodí, není tu kapliˇcka, je zbouraná. 28. Aby zamˇestnanci vydrželi dvanáct let, ti, co tady pracují, aby jej to tˇešilo. Aby nebyli nemocní dˇecka, aby bylo hodnˇe snˇehu, aby se dˇecka mohly pok˚ulovat a posáˇnkovat.

55

Rozhovor cˇ . 6 Klient Jirka, vˇek 48 let. V ÚSP Nové Zámky od roku 1979. 1. Na zámku se Jirkovi líbí dobˇre. 2. 3. Na pokoji bydlí se tˇremi lidmi. S Milošem a Kašparem si rozumí, se Zdeˇnkem ne. 4. 5. 6. Na pokoji má stolek, lampiˇcku, konvicu, ted’ si koupil novou duchnu. Ve skˇríˇnce má kávu, sodovku. 7. Jirka neví, pak ˇríká, že tam má všechno. 8. Jirka pracuje „u Kupkové” - ve svíˇckaˇrské dílnˇe, pomáhá krájet vosk na rozpuštˇení, peníze nedostává, jinou práci by nechtˇel. 9. Nedokáže si vzpomenout, co jej baví. Ptám se, zda jej baví televize, ˇríká, že televize blbne, že tam cˇ asto chodí opraváˇr, protože do ní rýpe cˇ asto Aleš. Pak ˇríká, že se rád dívá na pohádky. 10. Odpoˇcívá tak, že se dívá na televizi. 11. Neví. 12. 13. Jídlo mu chutná, uvaˇrit si m˚uže kávu, cˇ aj a kapuˇcíno. 14. 15. Má už jen bráchu. Jezdívá za ním na návštˇevu. Naposledy tam byl 19. 12. v pondˇelí. Pˇredtím si nem˚uže vzpomenout. Jezdí za ním, když to na bydlení zaˇrídí. 16. Ne, nemá. 17. Nemá, nechce. 18. Má kapesné 150 Kˇc. Utratí to a pak nemá nic. Peníze dostává každý pátek. 19. Na nákup chodívá do Mladˇce. 20. Nedávno byl na rekreaci, ale nepamatuje si, kde to bylo. Jezdí na plesy, ale nepamatuje si, kdy byl naposled. 21. Samostatné vycházky má, musí vždy ˇríct kam jde a kdy pˇríjde. V pátek chodí nakupovat. O víkendu chodívá taky. Chodívá za bývalými zamˇestnanci. 56

22. Dobˇre se vyspal. Má nové kapky, spal jak neviˇnátko. 24. Neužívá ted’ žádné léky, užíval. 25. Cítí se dobˇre, pˇred cˇ trnácti dny byl trhat zub, bolelo to jak drak. Ještˇe dnes nem˚uže nic studeného, jen teplé. 26. Nechodí, ale asi bude chodit, aby se nauˇcil poˇcty a mˇel vˇetší kapesné. 27. Nechodí, jen na svátky. V kostele se mu líbí andˇelíˇcci. ˇ 28. Je to tˇežké ˇríct. Snažím se mu pomoci. Vím, že Jirka rád chodí k vodˇe. Ríká, že ted’ je tam led a na nˇej nem˚uže, musí být na mostˇe.

57

Rozhovor cˇ . 7 Klient Pepa. vˇek 56 let. v ÚSP Nové Zámky od roku 1965. 1. Na zámku se mu líbí dobˇre. 2. 3. Na pokoji bydlí cˇ tyˇri, vyjmenovává je jmény. Nekamarádí se s nimi, jen se s nimi tak baví. 4. 5. 6. Na pokoji má televizi, anténu, harmoniku, rádio, varnou konvici, noˇcní stolek, v nˇem má malou knížku, drogerii na koupání - sprchovací mýdlo, šampon. Obˇcas o p˚ul tˇretí chodí do Mladˇce do obchodu. Kupuje si cigarety a pivo, dohromady platí 35,– Kˇc. 7. Nic by na pokoji nemˇenil. 8. Má práci u pana Bureša, šije prachovky. Peníze dostává na konto. Mˇesíˇcnˇe má 3 674 Kˇc. Když nˇekam jde pryˇc má míˇn hodin, dnes nejde do práce jde na nákup. 9. Rád chodí do Litovle do mˇesta, baví jej, když jezdí do Chorvatska na plavání, baví ho historické vˇeci, v Záhˇrebu byli na námˇestí, pak šli uliˇckou a dostali se do kostela, byl tam vysoký spoup a me nˇem pozlacená panenka Marie. Když šel do kostela, sundal si šiltovku, kleknul si a pomodlil se. 10. Odpoˇcívá v sobotu a v nedˇeli a pˇres týden, když pˇríjde z práce, skonˇcí tak o p˚ul druhé, jak ušije 450 prachovek, natáhne se a leží. 11. Ne. 12. Nˇekdy nechutná, nemá rád plané. 13. Ve výchovˇe je kuchyˇnka, má rád topinku a bramborák, popisuje jak se dˇelá bramborák, umyjou se brambory, pak se oloupou a dají se do kastrolu, pak se na struhadle najemno nastrouhají, pak se vezme polohladká mouka,asi tak sedum lžíc, jedno vajíˇcko, kmín, s˚ul, cˇ esnek, dá se na panviˇcku olej a smaží se. Ted’ si sám nic nevaˇrí. 14. 15. Má ve spisu z rodiny Alenku, ale maminka mu neˇrekla, kde se odstˇehovala a nejde to dohledat. Maminka zemˇrela. 58

16. Kamaráda nemá. 17. Holku taky zatím nemá. 18. Pepa má kapesné 300 Kˇc na týden, dostává je každý pátek. 19. Na nákupy chodí sám do Mladˇce. 20. Na rekreace nejezdí, jezdí na plavání do Chorvatska a na výlety jezdí. 21. Vycházky má od p˚ul tˇretí do pˇeti každý den. 22. Vyspal se dobˇre. 23. Nic jej nebolí. 24. Bere jeden prášek, bral thioridazin, protože mluvil škared eˇ sprostˇe, psychiatriˇcka zjistila, že mu to nedˇelá dobˇre, tak mu dala bílou tabletku a ta mu dˇelá dobˇre, nemluví ted’ škaredˇe. 25. Cítí se dobˇre, obˇcas když se necítí dobˇre dostane rýmu. 26. Chodí do školy, uˇrí se poˇcty, obˇcas cˇ íst. 27. Nechodí, ˇríká, že není kde, chtˇel by. 28. Když bydlel v Ostravˇe Svinovˇe u maminky, chodíval každou nedˇeli do kostela. Líbí se mu hraní na harmoniku a dívat se na televizi a líbí se mu pˇríroda, v létˇe chodí na hˇriby a když jde potichu tak obˇcas uvidí stádo daˇnk˚u.

59

Rozhovor cˇ . 8 Klient Ruda, vˇek 46 let. V ÚSP Nové Zámky od roku 1967. 1. Na zámku se mu líbí dobˇre. 2. 3. Na pokoji bydlí cˇ tyˇri, vyjmenovává. Kamarádí se se všemi. 4. 5. 6. Noˇcní stolek, lampiˇcku, kalendáˇr, ve stoleˇcku má dopisy od Boženky a knížky. 7. Dlouho neodpovídá, pak ˇríká, že má vše. 8. Pracuje na bydlení, umývá pokoje a chodbu, peníze nedostává, baví jej to. 9. Rád pije kávu, rád chodí na plesy a za Boženkou. 10. Spí a dívá se na televizi. 11. Nedokáže odpovˇedˇet, mlˇcí. 12. Jídlo Rudovi chutná. 13. Vaˇrí si kávu, každý den po obˇedˇe. 14. 15. Nemá. 16. Má kamaráda Pepíˇcka Švageru a Davida. Bydlí na vedlejším pokoji. 17. Má holku Boženku. Boženka bydlí v Bílsku. Píše jí dopisy, ona mu taky. Nˇekdy za ní jezdívá na návštˇevu, vždycky jí dá pusu. Chodívají spolu na plesy, tam spolu tanˇcí. 18. Ne, peníze má v kanceláˇri. 19. Na nákupy chodívá do Litovle, už dlouho nebyl. 20. Jezdívá na výlety a na plesy , tam bývá s Boženkou. Na rekreaci už dlouho nebyl. 21. Samostatné vycházky nemá. 22. Vyspal se dnes dobˇre.

60

23. Nic jej nebolívá, Nedávno jej bolel zub, musel k panu zubaˇri, ten mu jej vytrhnul, to bolelo, nemohl potom jíst. ale jinak se pana zubaˇre nebojí. 24. Užívá léky ráno k snídani, v poledne k obˇedu a veˇcer. 25. Cítí se dobˇre. 26. Chodí do školy. Chodí si tady vaˇrit kávu, prohlížet cˇ asopisy a knížky se zvíˇraty, pak taky chodíváme ven na procházku k rybníku. Do školy chodí jednou za týden s pepíˇckem a Davidem. 27. Do kostela nechodí, když tu byly ˇrádovky tak se modlili v kapliˇcce. Umí se modlit a odˇrívá Otˇce náš a Vˇerˇím v Boha. Nˇekdy se chodí modlit na vycházce ke kˇríži. Chtˇel by chodit. 28. Dlouho pˇremýšlí pak ˇríká, že se mu líbí všechno a nejvíc Boženka.

61

Rozhovor cˇ . 9 Klient Pavel. Vˇek 30 let. V ÚSP Nové Zámky od roku 2005. 1. Na zámku se mu líbí. 2. 3. Na pokoji bydlí se tˇremi lidmi, ˇríká jejich jména. S Pepou a Lad’ou si rozumí, s Honzou trochu míˇn obˇcas mluví moc nahlas a ho to ruší. Doma má sv˚uj pokoj pro sebe. 4. 5. 6. Na pokoji má stolek, lampiˇcku, kalendáˇr a fotky. Ve stolku má jen staré cˇ asopisy a kapesníky. Stolek je starý a nemá zámek, musí si našetˇrit na nový se zámkem, aby si do nˇej mohl zamknout svoje vˇeci, protože kluci mu ted’ všehno seberou, když tam není zámek. 7. Chtˇel by na stˇenu nˇejaký obrázek. 8. Práci nemá. Chodí do výchovy. 9. Rád se dívá na televizi a rád si cˇ te knížky o myslivosti a pˇrírodˇe. 10. Spí nebo jen leží. 11. Pˇremýšlí a neví. 12. Jídlo mu chutná, obˇcas by mohlo být víc ochucené. Polévky bývají málo slané. 13. M˚uže si uvaˇrit cˇ aj. Doma obˇcas pomáhá mamince. Namazat chleba nebo rohlík a dát na nˇej sýr nebo salám. Pˇri vaˇrení nepomáhá. 14. 15. Má maminku a sestru. Jezdí dom˚u každý víkend. Na vánoce byl doma tˇri týdny. Je rád doma a je rád tady na zámku. Doma má sv˚uj pokoj a více klidu.Tady má zase kamarády a m˚uže si s nimi vykládat. 16. Má jmenuje se Petr a bydlí na vedlejším pokoji a taky Michala, se kterým chodí do výchovy, je to zamˇestnanec. 17. Holku nemá. 18. Kapesné nemá. 62

19. Na nákupy chodí doma. Maminku mu dá tašku, napíše mu na lísteˇcek nákup a dá mu peníze a on jde do obchodu obchod je kousek, tam kde bydlí. Nˇekdy jezdívá s maminkou a sestrou do Olomouce do Globusu. Rád chodí do obchodu, kde jsou myslivecké vˇeci. Ná zámku byl nakupovat v Litovli. 20. Ne rekreaci nebyl je tady chvíli, jezdí na plesy a na výstavy. 21. Samostatné vycházky nemá. 22. Dnes se vyspal dobˇre. 23. Nebolí jej nic. 24. Léky uˇrívá ráno a veˇcer, ví, že má léky na tlak. 25. Cítí se dobˇre. 26. Do školy chodil v Olomouci a ted’ na zámku chodí taky. Uˇcí se cˇ íst, psát a poˇcítat. ˇ v knížce o myslivosti a o pˇrírodˇe, to jej baví. Neumí poznávat hodiny, to se Cte bude taky uˇcit. 27. Do kostela nechodí, maminka ani sestra taky nechodí do kostela. 28. Líbí se mu knížky o myslivosti a pˇrírodˇe, tatínek, už umˇrel byl myslive a nˇekdy s ním chodil do lesa dávali jim do krmelce seno a s˚ul a pak cˇ ekali až pˇríjdou ke krmelci na jídlo.

63

Rozhovor cˇ . 10 ˇ Cestmír, vˇek 54 let. V ÚSP Nové Zámky od 1965. 1. Dobˇre. ˇ 2. 3. Bydlí na pokoji tˇri. Cestmír, Milan a Honza. S Milamen si rozumí a s Honzou míˇn. 4. 5. 6. Na pokoji má kazet’ák, CD pˇrehrávaˇc, varnou konvici, mobil. Má dvˇe skˇríˇnky v jedné má obleˇcení, v druhé vˇeci na hygienu, šampon, mýdlo, holení, voˇnavku. 7. Nemˇenil by nic. 8. Pracuje u pana Bureše, šije prachovky, moc se mu tam líbí, takouvou práci vždycky chtˇel, peníze dostává, jdou na knížku. 9. Rád poslouchá kazet’ák, rád se dívá na televizi a rád chodí do Mladˇce na nákup. 10. Odpoˇcívá tak, že si lehne a spí. 11. Chtˇel by sám chodit na vycházky až do Litovle, ale m˚uže jen do Mladˇce a chtˇel by vˇetší kapesné. 12. Jídlo mu chutná. Nejradˇeji má ˇrízek a vepˇro knedlo zelo, ale to nebýcá moc cˇ asto. 13. Sám si vaˇrí cˇ aj a kávu, nic jiného si v malé kuchyˇnce na bydlení uvaˇrit nem˚uže. 14. 15. Má sestru, ta bydlí ve Šterberku. Bydlí tam s dcerou a manželem, jeho švagrem. Jezdívá za nimi jedenkrát za mˇesíc na cˇ tyˇri dny. Jede v pátek a vrací se v úterý, nˇekdy i pozdˇeji. Loni tam byl celé dva mˇesíce o prázdninách a byl tam i celé vánoce. U sestry se mu líbí, protože m˚uže chodit kam chce a nejsou tam žádné omezené vycházky. Sestra má doma nepoˇrádek, tak jí tam vždy uklidí. Bydlí v paneláku, v létˇe chodívají i se psem na zahradu. 16. Má kamaráda Milana, bydlí s nim na pokoji. 17. Má holku taky z ústavu z Kokor, píše jí a obˇcas volá, vidˇeli se na plese pˇred vánocema. 18. Má kapesné 50,- Kˇc na týden. Zdá se mu to na dnešní dobu málo. Ví, že musí chodit do školy, aby se nauˇcil líp poˇcítat a mohl mít vˇetší kapesné. 64

19. Na nákupy chodí sám do Mladˇce. Nˇekdy jezdívá do Litovle. Chtˇel by chodit do Litovle sám. 20. Loni byl na rekreaci v Dolní Beˇcvˇe, líbilo se mu tam, na výletˇe byl taky, neví už jak se to jmenovalo, ale ví, že tam byly auta. Jezdívá taky na plesy. 21. Má samostatné vycházky, muže chodit každé odpoledne od tˇrí do pˇeti hodin ven. Vˇetšinou chodívá do Mladˇce do obchodu nebo za Pavlem do Sobáˇcova. ˇ 22. Cest’a se vyspal dobˇre. 23. Nic jej nebolí. Obˇcas jej bolí hlava. 24. Léky neužívá, jen když jej bolí žaludek nebo hlava. 25. Cítí se dobˇre. 26. Do školy chodí, uˇcí se hlavnˇe poˇcítat, protože by chtˇel mít vˇetší kapesné, jako malý nikdy do školy nechodil. Chtˇel by umˇet i psát a cˇ íst. 27. Do kostela nechodí a nechce chodit. 28. Líbí se mu hezké ženské.

65

5.4 Výsledky výzkumu P˚uvodním zámˇerem bylo zajistit soukromí pˇri rozhovorech, což se nám v nˇekolika pˇrípadech úplnˇe nepovedlo, nebot’ klienti se pohybují v prostorách kolem uˇcebny a jsou zvyklí mˇe bˇehem dne navštívit a pozdravit se se mnou a k zamykání uˇcebny jsem pˇristoupit nechtˇela. Všichni klienti se aktivnˇe zúˇcastnili a odpovídali na kladené dotazy. Bˇehem rozhovor˚u jsem také zjistila, že nˇekteré otázky byly nepˇresnˇe položeny nebo špatnˇe pochopeny. Otázka cˇ . 3 jak si spolu rozumíte? Mˇela spíše znít: jak vycházíš se spolubydlícími, kamarádíte se? Také otázka cˇ . 10 jak odpoˇcíváš? Mˇela spíše znít: Co dˇeláš, když odpoˇcíváš. Nejtˇežší pro klienty byly otázky cˇ . 7. 11. a 28. Klienti se dlouho rozmýšleli a nˇekteˇrí z nich nedokázali odpovˇedˇet. Nyní rozebereme podrobnˇe jednotlivé oblasti. Oblast každodenních aktivit 1. 9 klient˚u uvedlo, že se jim na zámku líbí, pouze 1 uvedl, že se mu zde nelíbí. 2. 9 klient˚u bydlí na cˇ tyˇrl˚užkovém pokoji, tedy se tˇremi osobami. 1 klient bydlí na tˇríl˚užkovém pokoji, tedy se dvˇema spolubydlícími. 3. 5 klient˚u uvádí, že si s nˇekterými spolubydlícími rozumí a s nˇekterými ne. Jako zajímavé se jeví, že s klienty se kterými si nerozumí oznaˇcují pˇríjmením a ty se kterými si rozumí kˇrestním jménem. 5 klient˚u uvádí, že si rozumí se všemi. 4. Jako své udávají vˇetšinou kazet’áky, kazety, rádia, televizi, noˇcní stolky, budíky, kalendáˇre, varné konvice, obrázky. 5. Všichni klienti mají na pokoji svou skˇríˇnku pˇrípadnˇe noˇcní stolek. Jeden klient uvádí, že má noˇcní stolek, který nelze zamykat a nem˚uže tam mít vˇeci, které by chtˇel, protože ostatní klienti mu je ukradnou. 6. Ve skˇríˇnkách pak mají klienti vˇetšinou cˇ aj, kávu, drogerii, kazety, knížky, dopisy. 7. Otázka co by jsi chtˇel mít na pokoji, co by jsi zmˇenil, byla pro vˇetšinu klient˚u tˇežká, museli pˇremýšlet a odpovˇed’ jim trvala delší dobu. 1 klient nedokázal odpovˇedˇet, 5 klient˚u udává, že by nemˇenili nic. 3 klienti by chtˇeli obrázek na stˇenu, vyrobit si nebo koupit a 1 klient by chtˇel nový nábytek a žaluzie do okna.

66

8. 3 klienti pracují v chránˇené dílnˇe, kterou v prostorách ÚSP Nové Zámky provozuje soukromá osoba – jak uvádí klienti pan Bureš. V dílnˇe šijí klienti prachovky. Za svou práci dostávají mzdu. Celkem je v této dílnˇe zamˇestnáno 6 klient˚u. 5 klient˚u jak uvádí “chodí do práce” navštˇevují pracovní terapii. Pracovní terapie se uskuteˇcnˇ uje ve skleníku, ve svíˇckaˇrské dílnˇe a ve skupinˇe, která peˇcuje o zámecký park. Tito klienti nepobírají žádný plat. Od roku 2002 do konce roku 2004 pobírali cˇ ástku 200 - 400 Kˇc mˇesíˇcnˇe, ale pro nedostatek finanˇcních prostˇredk˚u musely být tyto platy zrušeny. 2 klienti nepracují. Jeden navštˇevuje pouze výchovnou skupinu a druhý uvádí, že je již v d˚uchodˇe. 9. 5 klient˚u uvádí, že rádi poslouchají kazet’ák nebo rádio, 4 klienti se rádí dívají na televizi, 3 klienti rádi cˇ tou, 2 klienti rádi jezdí na nákupy a do mˇesta. 1 klient ˇríká, že rád pije kávu a jezdí na ples. Ve vˇetšinˇe pˇrípad˚u se jedná o aktivity pasivní. 10. 7 klient˚u uvedlo, že spí, 3 krát uvedli, že jen leží na posteli a 4 klienti odpoˇcívají u televize cˇ i rádia. Z uvedeného tedy vyplývá, že upˇredˇnostˇnují pasivní odpoˇcinek a hlavnˇe spánek. 11. Tato otázka patˇrila mezi tˇežší. 4 klienti nedokázali odpovˇedˇet, 3 klienti uvedli, že nic takového není, že mají vše. 3 klienti by uvítali možnost samostatných vycházek, pˇrípadnˇe jejich rozšíˇrení. 12. 7 klient˚u uvádí, že jim jídlo chutná. 3 klienti mají výhrady, vˇetšinou se shodli, že by mˇelo být více ochucené. 13. Všichni klienti uvádí, že si mohou sami vaˇrit cˇ aj nebo kávu nebo obojí. 3 klienti uvádí, že umí vaˇrit i jiné vˇeci než jen cˇ aj a kávu nebo doma s pˇrípravou jídla pomáhají, ale tady nemají možnost. Sociální oblast 1. 8 klient˚u má rodinu, pouze 2 klienti rodinu nemají. Z tohoto zjištˇení lze vyvodit, že s klienty s menší hloubkou postižení cˇ astˇeji rodiny udržují kontakt. Do našeho výzkumu jsme vybírali klienty s menší mírou postižení, kteˇrí verbálnˇe komunikují a jsou v rámci možností samostatní.

67

2. Celkem 8 klient˚u má rodinu, 1 rodina neudržuje kontakt s klientem. 2 z nich nejsou spokojeni s tím, jak cˇ asto je vídají. 5 klient˚u jezdívá dom˚u na dovolenku, 1 klient jezdívá dom˚u každý víkend, 2 klienti udržují kontakt pouze formou návštˇev. 3. 8 klient˚u uvádí, že kamarádá má. Vˇetšinou se jedná o spolubydlící z bydlení. Pouze 2 klienti udávají, že kamaráda nemají, ale více tuto otázku nerozebírají. 4. 4 klienti uvádí, že mají holku. Jedná se o klientky z jiných ústav˚u Olomouckého kraje, klienti se vzájemnˇe navštˇevují v rámci ples˚u a slavností, jež ústavy pravidelˇe poˇrádají a vzájemnˇe se zvou. 2 klienti uvádí, že holku nemají a více otázku nerozebírají. 3 klienti uvádí, že holku nemají a nechtˇejí a 1 klient ˇríká, že zatím holku nemá. 5. 4 klienti májí kapesné v r˚uzné výši – 50,- až 300,- Kˇc na týden. Dva z nich by chtˇeli vyšší kapesné. 6 klient˚u kapesné nemá a pouze jeden z nich uvádí, že by kapesné chtˇel. 6. Všichni klienti chodí na nákupy, 3 z nich uvádí, že chodí málo, chtˇeli by chodit cˇ astˇeji. Chodívají bud’ do Mladˇce nebo do Litovle. 4 klienti chodí na nákupy sami do Mladˇce. 7. 9 klient˚u uvádí, že jezdí na výlety nebo rekreace. Nˇekteˇrí jezdí jen na výlety nebo plesy, protože je rekreace nebaví 1 klient nejezdí. Pouze 3 klienti si pamatují, kdy byli naposled a jak se to místo jmenovalo. 8. 5 klient˚u má samostatné vycházky mimo areál ústavu. 5 klient˚u samostatné vycházky nemá a jeden z nich by je chtˇel. Oblast zdraví 1. Všichni klienti ˇríkají, že se vyspali dobˇre. 2. 7 klient˚u uvádí, že je nic nebolívá. 3 klienti udávají, že obˇcas nˇeco. 3. 8 klient˚u užívá léky. Pouze 2 klienti neužívají léky. Z osmi klient˚u 4 užívají léky 3x dennˇe, 3 2 x dennˇe a jeden 1 x dennˇe. Tato otázka mˇela být doplnˇena o dotaz, zda klienti ví, k cˇ emu léky užívají. Ptala jsem se pouze tˇrí klient˚u, u nichž jsem pˇredpokládala, že budou vˇedˇet k cˇ emu léky berou. 2 odpovˇedˇeli, 1 nevˇedˇel. 68

4. 9 klient˚u se cítí dobˇre, jeden z nich obˇcas špatnˇe a to, když dostane rýmu. Pouze jeden klient se cítí utlumený. Oblast vnitˇrní reality 1. 8 klient˚u chodí do školy. 2 nechodí a jeden z nich uvažuje, že zaˇcne chodit. Uvádí, že ve škole se uˇcí poˇcítat, cˇ íst a psát. 2. 6 klient˚u uvádí, že nechodí do kostela. Zajímavé je, že dva z nich uvádí, že nechodí, protože jejich rodiny také nechodí. 4 klienti by chtˇeli chodit, ale nemají možnost. 3. Tato otázka byla pro vˇetšinu klient˚u velmi tˇežká. Dlouho se rozmýšleli. 4 z nich uvedli, že je to tˇežké, 2 ˇrekli, že se jim líbí všechno. Pouze 4 klienti dokázali konkrétnˇe odpovˇedˇet.

69

Závˇer U nás se zatím kvalitˇe života osob s mentální retardací bohužel vˇenuje jen minimální pozornost. O tomto faktu svˇedˇcí také skuteˇcnost, že na trhu nejsou dostupné dotazníky vhodné pro osoby s tímto handicapem. P˚uvodním zámˇerem výzkumného šetˇrení kvality života osob s mentálním postižením byl kvantitativní pˇrístup realizovaný pomocí techniky dotazníku. Z výše uvedených d˚uvod˚u jsme tedy zvolili pro výzkumné šetˇrení kvalitativní pˇrístup realizovaný prostˇrednictvím rozhovor˚u s jednotlivými klienty. Mˇerˇení kvality života u osob s mentálním handicapem však m˚uže být problematické. Je ovlivnˇ ováno kognitivními funkcemi a aktuálním naladˇením, což m˚uže ovlivˇnovat samotné hodnocení. Zjistila jsem, že dobrá znalost klient˚u, jejich osud˚u, specifik, problém˚u, pˇredností a nedostatk˚u je velmi d˚uležitá. Klienti vzhledem ke specifikám osobnosti v nˇekterých pˇrípadech odpovídali jinak, než tomu ve skuteˇcnosti je, pˇrípadnˇe si v dané chvíli na nˇekteré skuteˇcnosti nemohli vzpomenout nebo nedokázali odpovˇedˇet pˇresnˇe k tématu. Uvedu pˇríklady Klient Petr uvádí, že má sestru Libušku, že má dˇeti a proto za ním nejezdí. Z dostupných objektivních informací vím, že klientovi již všichni rodinní pˇríslušníci zemˇreli. Nebo klient Jirka si nemohl vzpomenout, co má rád. Každý den odpoledne chodívá k rˇece Moravˇe a pozoruje ji, tráví zde hodnˇe svého volného cˇ asu. Z výzkumu vyplynulo, že 9 z 10 ti klient˚u je celkovˇe spokojeno se životem na zámku. Souˇcástí výzkumu je analýza charakteristik klient˚u a zamˇestnanc˚u. Uvádím nˇekteré d˚uležité nebo zajímavé údaje 72, 5 % klient˚u zde bydlí více jak 20let. 62% klient˚u je ve vˇeku nad 45 let. U 54, 5 % klient˚u udržuje s nimi kontakt rodina. Zamˇestnanci 40% zamˇestnanc˚u tvoˇrí stˇrední a nižší zdavotnický personál, opˇet pˇreceˇnování zdravotního hlediska pˇred hlediskem výchovným. Vychovatelé tvoˇrí pouze 13 % zamˇestnac˚u. Jistˇe pozitivní je nárust poˇctu zamˇestnaných muž˚u pˇres 50% muž˚u zde pracuje ménˇe jak 5 let.

70

Resumé

71

Seznam literatury Reference ˇ [1] CERNÁ, M. a kol. Kapitoly z psychopedie. Praha: Karolinum, 1995. ISBN 807066-899-7. [2] DOLEJŠÍ, M. K otázkám psychologie mentální retardace. Praha: Avicenum, 1973. ISBN . [3] FOUCALT, M. Dˇejiny šílenství. Praha: Lidové Noviny, 1994. ISBN 80-7106-0852. ˇ ROVÁ, ˇ [4] KREJCÍ O. Estetická výchova mentálnˇe retardovaných. Olomouc: Netopejr, 1998. ISBN 80-201-0019-9. ˇ [5] KRIVOHLAVÝ, J. Psychologie zdraví. Praha: Grada Publishing, 2002. ISBN 807178-774-4. [6] LANGER, S. Mentální retardace. Hradec Králové: Kotva, 1995. ISBN 80-9002546-3. ˇ [7] KRIVOHLAVÝ, J. Kvalita života, 2005 (online) http://www.volny.cz/krivohlavy/clanky/c- kv-ziv.html

Dostupný

z

ˇ [8] LECBYCH,M. Modely mentální retardace, 2005 (online). Dostupný z http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.asp?id=665 [9] MATOUŠEK, O. Ústavní péˇce. Praha: Slon, 1999. ISBN 80-85850-76-1. [10] MOTLOVÁ, L., DRAGOMIRECKÁ, E. Schizofrenie a kvalita života. Psychiatrie, 2003, roˇc. 7, cˇ . 1., s. 84 - 90. [11] Mühlpachr, P. Gerontopedagogika. Brno: MU v Brnˇe, 2004. ISBN 80-210-3345-2. [12] MUHLPACHR, P., et al. Schola gerontologica. Brno: MU v Brnˇe, 2005. ISBN 80-210-3838-1.

72

[13] PIPEKOVÁ, J., a KOL. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-85931-65-6. [14] RABOCH, J. , ZVOLSKÝ, P., et al. Psychiatrie. Praha: Karolinum, 2001. ISBN 80-7262-140-8. [15] RUBINŠTEJNOVÁ, S. J. Psychologie mentálnˇe zaostalého žáka. Praha: SPN, 1973. ˇ ˇ ROVÁ, ˇ CAN, ˇ [16] RÍ P., KREJCÍ D., a kol. Dˇetská klinická psychologie. Praha: Avicenum, 1997. ISBN 80-7169-512-2. [17] SOVÁK, M. Nárys speciální pedagogiky. Praha: SPN, 1978. [18] ŠIŠKA,J. Mimoˇrádná dospˇelost. Praha: Karolinum, 2005. ISBN 80-246-0992-4. [19] ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 2000. ISBN 80-7178-506-7. [20] VÍTKOVÁ, M., (ed). Interaktivní speciální pedagogika. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. [21] VÁGNEROVÁ, M. Základy psychologie. Praha: Karolinum, 2004. ISBN 80-2460841-3. [22] VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 199 9. ISBN 80-7178-678-0. ˇ ROVÁ,O. ˇ [23] VALENTA, M.; KREJCÍ Psychopedie. Olomouc: Netopejr, 1997. ISBN 80-902057-9-8. [24] VALENTA, M; Müller, O. Psychopedie. Praha: Parta, 2003. ISBN 80-7320-039-2. [25] Vyhláška MPSV cˇ . 182/1991 Sb., kterou se provádí zákon o sociálním zabezpecˇ ení. [26] Zákon 100/1988 Sb o sociálním zabezpeˇcení

73

Seznam pˇríloh Pˇríloha cˇ . 1 Záznamový arch Pˇríloha cˇ . 2 Fotografie ÚSP Nové Zámky

74