Kapucijnenvoer 35 3000 Leuven +32(0)16 33 69 10 fax: +32(0)16 33 69 22 www.kuleuven.ac.be/lucas
GEZINSZORG NOG NIET THUIS ONDERZOEK NAAR HET ONDERGEBRUIK VAN DIENSTEN GEZINSZORG DOOR DE SENIOREN IN KRUIBEKE
ANNE VAN MEERBEECK MIRIAM BECK ANJA DECLERCQ
Onderzoek in opdracht van het OCMW van Kruibeke
Leuven Februari 2005
Colofon
Opdrachtgever - subsidiënt OCMW van Kruibeke
Onderzoeksleiding Dr. Anne Van Meerbeeck Projectleider LUCAS Dr. Anja Declercq Projectleider LUCAS
Onderzoeker Miriam Beck Wetenschappelijk medewerker LUCAS
Leuven, februari 2005
Inhoud
Inleiding
1
Hoofdstuk 1 - Situering en opzet van het onderzoek
2
1
Doel van het onderzoek
2
2
Onderzoeksactiviteiten
4
Hoofdstuk 2 - Gezinszorg: regels en cijfers
11
1
Inleiding
11
2
Gezinszorg in de regel
11
3
2.1 Wat is (een dienst voor) gezinszorg?
11
2.2 Vereiste kenmerken van de hulp- en dienstverlening
14
2.3 Programmatie en financiering
16
Gezinszorg in cijfers
17
3.1 Aanbod en gebruik van gezinszorg in Vlaanderen
17
3.2 Relatief ondergebruik van gezinszorg in Kruibeke?
20
Hoofdstuk 3 - Resultaten van de focusgroepen en de interviews
26
1
Inleiding
26
2
Nood, vraag en aanbod
26
3
Onbekend maakt onbemind
29
4
Mantelzorg boven
31
5
Tussen fierheid en afhankelijkheid
32
6
Geen 'vreemden' in huis
33
7
Financiële drempels
34
8
Naar het rusthuis?
35
9
Elementen van thuiszorg
36
Conclusies en aanbevelingen
38
1
Enkele conclusies ter verklaring van het ondergebruik van gezinszorg
38
2
Aanbevelingen voor de uitbouw van een thuiszorgbeleid
40
Inleiding
Uit cijfergegevens blijkt dat er in de fusiegemeente Kruibeke niet zo vaak een beroep wordt gedaan op het aanbod van de private diensten gezinszorg. Met het oog op de uitwerking van een beleid inzake ambulante zorg en thuiszorg voor senioren besloot het OCMW van Kruibeke die 'feiten' van naderbij te bekijken. Het OCMW vroeg LUCAS daarom een onderzoek te verrichten om het relatieve ondergebruik van diensten gezinszorg door de senioren in de gemeente Kruibeke op te helderen. Dit rapport beschrijft het verloop en de resultaten van de studie die door LUCAS werd uitgevoerd tussen oktober 2004 en februari 2005. De opzet van het onderzoek lichten we toe in een eerste hoofdstuk. We situeren er de onderzoeksvraag en geven een overzicht van de verschillende onderzoeksactiviteiten. In het tweede hoofdstuk geven we informatie over (de diensten voor) gezinszorg. Zowel de regelgeving als cijfergegevens over het gebruik van gezinszorg in Vlaanderen komen er aan bod. We schetsen daarmee het kader waarbinnen het gebruik van diensten gezinszorg in Kruibeke kan worden geïnterpreteerd. In hoofdstuk 3 brengen we verslag uit van de focusgroepen en de interviews, verricht om de aanbodzijde en de vraagzijde van de gezinszorg te bevragen. Ter afronding van het rapport formuleren we conclusies en beleidsaanbevelingen. We danken de opdrachtgever dat we de kans kregen om de boeiende realiteit van thuiszorg van zo nabij te leren kennen. Mevrouw Riet Waltens willen we speciaal bedanken voor de informatie-uitwisseling en de organisatie van de focusgroepen en de interviews. Onze woorden van dank gaan ook uit naar alle deelnemers aan de focusgroepen en naar de 'ouderen' die tijdens de interviews hun wijsheid en rijke ervaringen met ons wilden delen. Zij hebben enthousiast en spontaan meegewerkt. We hopen dat de onderzoeksresultaten mogen bijdragen tot een lokaal beleid gericht op een gepaste (thuis)zorg voor ouderen en hun familieleden.
Hoofdstuk 1 Situering en opzet van het onderzoek
1
Doel van het onderzoek
Binnen het OCMW van de fusiegemeente Kruibeke (Bazel, Kruibeke en Rupelmonde) werkt men al een tijd aan een beleid inzake ambulante zorg en thuiszorg voor ouderen. De algemene doelstelling die daarbij wordt nagestreefd, is: "bijdragen tot de autonomie van, en de harmonieuze zorg voor senioren woonachtig op het grondgebied van de gemeente Kruibeke die niet (permanent) in een zorginstelling (wensen te) verblijven" 1. Eén van de geplande activiteiten in dat verband was een onderzoek over het gebruik van gezinszorg door de Kruibeekse senioren. LUCAS werd gevraagd dat onderzoek te verrichten met de bedoeling het relatieve ondergebruik van gezinszorg (aangeboden door private diensten) te analyseren en te duiden. Een concrete aanleiding tot het onderzoek was de vaststelling (op basis van cijfergegevens met betrekking tot 2001) dat het gebruik van gezinszorg in Kruibeke ver beneden het Vlaamse gemiddelde ligt en ook lager dan het gebruik in sociologisch en demografisch vergelijkbare gemeenten waar de gezinszorg eveneens door private diensten en niet door een eigen dienst gezinszorg wordt aangeboden (bijvoorbeeld Stekene of Sint-Gillis-Waas). Ook in verhouding tot de programmacijfers voor de verstrekte uren persoonsverzorging en huishoudelijke hulp door erkende diensten gezinszorg (die worden berekend op basis van 2 de leeftijd van de inwoners ) zijn de geconsumeerde uren beperkt: in 2001 werden slechts 33 % van de geprogrammeerde uren gerealiseerd. Het was de wens van de opdrachtgever de studie, zo mogelijk, niet strikt te beperken tot gezinszorg, maar ook oog te hebben voor andere aspecten die relevant kunnen zijn bij de uitwerking van een ouderenbeleid, zoals de weerstand tegen institutionele zorg (bijvoorbeeld opname, dagopvang of kortverblijf in een rusthuis). Dat de studie over gezinszorg in een breder raamwerk wordt gezien, blijkt tevens uit de achtergrondelementen, de aan-
1 2
Citaat overgenomen uit de slides gebruikt bij een voorstelling van het beleidsplan in kwestie tijdens de OCMW-raad van november 2003. De berekeningswijze van de programmacijfers is vastgelegd in Bijlage I, Afdeling 2 van het Besluit van de Vlaamse regering van 18 december 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg (Belgisch Staatsblad, 30 maart 1999).
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
3
dachtspunten en de mogelijke verklaringen die de opdrachtgever vanuit eigen ervaringen bij de aanvang van de studie heeft aangereikt. We noemen ze hieronder. • De overgang van thuis naar een rusthuis verloopt vaak allesbehalve geleidelijk: de mantelzorgers nemen alles op zich tot ze het niet meer aankunnen, met een plotse opname in een rusthuis tot gevolg. • Eind 2004 woonden circa 190 inwoners in één van de drie Kruibeekse rusthuizen ("Altena" in Kruibeke, "Mercator" in Rupelmonde en "Wissekerke" in Bazel). Het OCMW Kruibeke beschikt over een erkenning van 195 rusthuisbedden, maar de capaciteit zal worden verminderd tot 150 rusthuisbedden, waarvan 82 RVT-bedden. Men nam bovendien de beslissing tot het centraliseren van de rusthuizen. De bouw van één centraal rusthuis (nieuw gebouw achter het rusthuis Wissekerke) is reeds van start gegaan. • In het kader van de centralisering van de rusthuizen wordt ook nagedacht over een herverdeling van het personeel. Men wil een personeelsformatie die rekening houdt én met de behoefte aan personeel in het nieuwe rusthuis én met de toenemende aandacht die men wil besteden aan de ambulante zorg en de thuiszorg. Indien uit het onderzoek blijkt dat het relatieve ondergebruik van diensten gezinszorg te wijten is aan een beperkt aanbod en indien er voldoende budgettaire ruimte is, kan worden overwogen om een eigen dienst gezinszorg op te richten. Enkele verzorgenden ('bejaardenhelpsters') uit de huidige rusthuizen kunnen dan eventueel overstappen naar de thuiszorg. De eigen dienst gezinszorg kan dan ressorteren onder het thuiszorgcentrum dat men wenst uit te bouwen (geënt op het dorpshuis 't Klokhuis). • Sommige poetsvrouwen van de OCMW-poetsdienst van Kruibeke houden zich mogelijk niet aan de eigenlijke poetstaken en overschrijden zo de grens met bejaardenhulp (bijvoorbeeld door af en toe te strijken of boodschappen te doen). Dit zou tot een mindere vraag naar gezinszorg kunnen leiden. Ook op het vlak van poetshulp worden er echter veel minder uren geconsumeerd dan in Stekene en in Sint-Gillis-Waas, terwijl ze in de laatstgenoemde gemeente zelfs geen eigen poetsdienst hebben en dus uitsluitend met de privé-sector werken. • Naast een beperkt aanbod en een overlapping van poetshulp en bejaardenhulp (in de praktijk) kunnen nog andere mogelijke verklarende factoren van het ondergebruik van diensten gezinszorg worden getoetst: een gebrek aan informatie, culturele elementen (waarden, normen, opvattingen, ...) en financiële drempels.
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
2
4
Onderzoeksactiviteiten
Om het relatieve ondergebruik van de private diensten gezinszorg door de ouderen in Kruibeke op te helderen, hebben we zowel de aanbodzijde als de vraagzijde bekeken. Het bevragen van de private diensten gezinszorg én van de potentiële cliënten moest het mogelijk maken na te gaan of het aanbod is afgestemd op de vraag en of er een discrepantie is tussen de noden en de vraag naar gezinszorg. Wat de onderzoeksmethoden betreft, hebben we geopteerd voor een combinatie van focusgroepen en individuele diepte-interviews. Daarenboven hebben we het regelgevend kader inzake (diensten voor) gezinszorg bestudeerd, alsook cijfergegevens die ons beschikbaar werden gesteld door het team Thuiszorg van de Vlaamse administratie. De regelgeving en de resultaten van de data-analyse komen aan bod in het volgende hoofdstuk. De resultaten van de focusgroepen en van interviews beschrijven we in hoofdstuk 3. In het vervolg van dit eerste hoofdstuk gaan we in op de eigenheden en de organisatie van de groeps- en individuele interviews. In november en december 2005 hebben we in samenwerking met de opdrachtgever zes focusgroepen georganiseerd. Eigen aan die methode van kwalitatief onderzoek is dat er geen representatief beeld of een consensus wordt beoogd, maar wel een zo breed mogelijk spectrum van visies en ideeën. Focusgroepen hebben het voordeel dat binnen een beperkte tijdsperiode een waaier van relevante informatie kan worden ingezameld. Bovendien kunnen via die werkwijze diverse relevante personen en partijen op een (inter)actieve wijze bij het onderzoek worden betrokken en aan het woord worden gelaten. Focusgroepen zijn groepsinterviews of groepsdiscussies waarbij niet de opeenvolging van vragen (van de interviewer) en antwoorden (van de respondenten), maar wel de groepsinteractie centraal staat. In een focusgroep reikt de onderzoeker als moderator onderwerpen aan en de data-inzameling gebeurt via de observatie van de groepsinteractie die daarop volgt. Een groot voordeel van focusgroepen is dat ze de mogelijkheid bieden om in een beperkte tijdsperiode heel wat interacties over een bepaalde topic te observeren. Een nadeel van deze onderzoeksmethode is dat het niet mogelijk is op basis van de resultaten kwantitatieve uitspraken te doen 1. In de wetenschappelijke literatuur worden variërende aantallen genoemd wat de ideale grootte van een focusgroep betreft. Het is belangrijk dat de omvang van de groep niet te groot is zodat alle participanten actief kunnen deelnemen, maar ook niet te klein opdat de groepsdiscussie meer informatie oplevert dan een individuele benadering. Daarom worden meestal groepen van 6 tot 10 deelnemers samengesteld 2. 1
2
Morgan, David L. (1988). Focus groups as qualitative research (Qualitative research methods, volume 16). Newbury Park (Calif.): Sage Publications (p. 15-16). Hüttner, Harry J.M. & van Snippenburg, Leo B. (1995). Groepsinterviews en groepsdiscussie. In Hüttner Harry, e.a. (red.), Onderzoekstypen in de communicatiewetenschap. Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum (p. 667).
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
5
In elk van de focusgroepen werden dezelfde onderwerpen aan de deelnemers voorgelegd (zie gespreksleidraad). Het was de bedoeling om zo het gesprek te oriënteren en het verloop van de verschillende focusgroepen vergelijkbaar te maken. De geformuleerde vragen hadden betrekking op drie belangrijke thema's: de redenen waarom men (geen) gebruik maakt van gezinszorg; de kennis en het gebruik van het dienstenaanbod voor ouderen in het algemeen; de leefsituatie en de sociale ondersteuning van thuiswonende ouderen. De deelnemers kregen die vragen (en mogelijke deeltopics) op papier, maar werden daarbij uitgelegd dat die niet bindend waren en dat ook andere relevante onderwerpen mochten worden aangebracht.
Gespreksleidraad gehanteerd bij de focusgroepen: 1
Om welke redenen, vanuit welke motieven maken ouderen gebruik van diensten gezinszorg? Om welke redenen, vanuit welke motieven maken ouderen GEEN gebruik van diensten gezinszorg?
2
Kennis en gebruik van het dienstenaanbod voor ouderen in het algemeen? • Kennen de ouderen (en hun families) het aanbod van diensten en woonvoorzieningen dat er voor hen beschikbaar is in Kruibeke? • Weten zij waar zij terechtkunnen met vragen voor ondersteuning? • Worden andere diensten, bijvoorbeeld poetshulp, meer gebruikt dan gezinszorg? Zo ja, waarom? • Welke diensten of voorzieningen hebben de ouderen in Kruibeke het meest nodig? • Is het aanbod van diensten en woonvoorzieningen voldoende groot en aangepast aan de noden? • Zijn er weerstanden bij de ouderen (en hun families) in Kruibeke om gebruik te maken van bepaalde diensten of woonvoorzieningen? Bijvoorbeeld van diensten gezinszorg of van rusthuizen?
3
Leefsituatie en sociale ondersteuning van thuiswonende ouderen? • Zijn er kenmerken van de leef- en woonsituatie van thuiswonende ouderen die typisch zijn voor Kruibeke? • Kunnen de thuiswonende ouderen in Kruibeke over voldoende sociale ondersteuning van familie of vrienden rekenen?
4
Andere opmerkingen, knelpunten, voorstellen?
De samenstelling van de focusgroepen werd besproken tijdens een verkennend gesprek met de contactpersonen aangesteld door de opdrachtgever, namelijk: mevrouw Riet Waltens (binnen het OCMW verantwoordelijk voor de algemene sociale dienst, de poetsdienst en de dienst maaltijden) en de heer Luc Meyntjens (secretaris van het OCMW). Ook
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
6
voor de feitelijke organisatie van de focusgroepen werd een beroep gedaan op mevrouw Riet Waltens. Voor de focusgroepen nodigden we niet alleen aanbieders en mogelijke cliënten van gezinszorg in strikte zin uit, maar ook personen die, in het kader van hun dienstverlening, contacten hebben met thuiswonende ouderen (bijvoorbeeld maatschappelijke werk(st)ers van de sociale dienst van het OCMW, huisartsen en vertegenwoordigers van verenigingen die de ouderen als doelgroep hebben). Vier focusgroepen (telkens gedurende twee uur) werden volgens het hierboven beschreven opzet afgewerkt. We vermelden ze in chronologische volgorde: • een focusgroep met een twintigtal bezoekers van de dorpshuizen in Rupelmonde en Kruibeke; • een focusgroep met acht leden van de seniorenadviesraad, dus vertegenwoordigers van verschillende verenigingen voor gepensioneerden en senioren; • een focusgroep met dertien poetsvrouwen van de OCMW-poetsdienst; • een focusgroep met begeleidend (of leidinggevend) personeel van de diensten gezinszorg, van de mutualiteiten, van de diensten voor thuisverpleging en van de sociale dienst van het OCMW (dertien deelnemers). Daarenboven werden nog twee kortere (groeps)gesprekken gevoerd op een meer informele wijze (maar wel met dezelfde vragen). Een eerste gesprek hadden we met de huisartsenkring van Kruibeke: tijdens het eerste deel van een LOK-vergadering (Lokale Kwaliteitsgroep) kregen we de gelegenheid om enkele vragen voor te leggen aan de aanwezige huisartsen. Tijdens een tweede gesprek praatten we met twee verzorgenden ('bejaardenhelpsters') van Familiehulp, de dienst die in Kruibeke (en in geheel Vlaanderen) het grootste aantal uren gezinszorg verleent. Eén van de twee verzorgenden werkt vier dagen per week en blijft meestal circa vier uur bij dezelfde cliënt (dus maar 2 of 3 cliënten per dag). De andere werkt voltijds en verkiest veel korte opdrachten; ze komt dus elke dag bij verscheidene ouderen aan huis. In januari 2005 hebben we de bevraging aan de vraagzijde aangevuld met tien individuele interviews, afgenomen aan huis bij (potentiële) gebruikers van gezinszorg. Zo konden ook minder mobiele ouderen bij de studie worden betrokken. Voor de selectie en de contactname met de respondenten deden we een beroep op mevrouw Riet Waltens. We bezorgden haar een aantal richtinggevende maar niet dwingende criteria voor de selectie van de tien respondenten: • twee ouderen die recent zijn opgenomen in een rusthuis en tevoren geen gebruik maakten van diensten gezinszorg (eventueel één van de twee die wel andere diensten gebruikte, bv. maaltijdbedeling of poetshulp); • een oudere die recent is opgenomen in een rusthuis en tevoren WEL gebruik maakte van gezinszorg;
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
7
• twee 55-plussers van wie de sociale dienst weet dat ze (momenteel) geen gebruik wensen te maken van diensten gezinszorg, bij voorkeur minstens één persoon die een beroep doet op mantelzorg; • een 55-plusser die gebruik heeft gemaakt van diensten gezinszorg, maar daar nu geen gebruik meer van maakt en toch nog thuis woont; • twee alleenwonende 70-plussers, van wie als het kan één die vrij recent gezinszorg gaan gebruiken is; • twee 55-60-jarigen die zelf zorgen voor oudere thuiswonende familieleden waarbij dat familielid geen gebruik maakt van gezinszorg. Die criteria hebben we vastgesteld op basis van wat we leerden uit de voorheen georganiseerde focusgroepen en op basis van eerdere onderzoekservaringen. Zo werd tijdens enkele focusgroepen gesuggereerd dat de aanwezigheid van mantelzorgers het gebruik van gezinszorg niet bevordert. Uit eerder onderzoek weten we dan bijvoorbeeld weer dat alleenwonende 70-plussers (vaak weduwen of weduwnaars met een beperkt inkomen) een kwetsbare doelgroep bij uitstek vormen 3, zodat het ons zinvol leek om bij respondenten uit die groep na te gaan waarom ze geen gebruik maken van gezinszorg. We stellen de tien uiteindelijk bevraagde respondenten hieronder kort voor (met fictieve voornamen omwille van de anonimiteit). 1 Louise is 72 jaar en woont alleen in een landelijk huis. Samen met haar man die zes jaar geleden is gestorven, had ze vijf kinderen. Twee ervan (en de kleinkinderen) ziet ze nog af en toe. Ze probeert zichzelf zo goed mogelijk te behelpen, maar sinds ze enkele maanden geleden een knie-operatie heeft gehad, kan en mag ze zich niet bukken en wandelen gaat moeizaam. Poetshulp krijgt ze al langer. Na de operatie heeft ze een tijd gebruik gemaakt van thuisverpleging. Sindsdien komt er ook wekelijks (twee uur) een bejaardenhelpster: die helpt haar in bad en daarna gaan ze samen boodschappen doen. 2 Marie is 67 jaar en verblijft al vier maanden in het rusthuis. Daar ging ze naartoe omdat ze thuis vaak viel en dan niet alleen meer recht kon geraken (wegens nieuwe heup). Ze kreeg thuis poetshulp en de laatste maanden voor ze naar het rusthuis ging, kwam er elke morgen gedurende een uur een bejaardenhelpster (om haar dieren eten te geven, koffie te zetten en boodschappen te doen). De doorslaggevende reden om niet langer thuis te blijven, was het feit dat haar nicht die vroeger elke dag langskwam, is verhuisd en dus niet zo vaak meer kon komen.
3
Zie bv. Declercq, A. (2001). De Genkse senioren: Leefsituatie en kennis en gebruik van de dienstverlening. Leuven: Afdeling Sociologie van sociaal beleid (K.U.Leuven, Departement Sociologie).
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
8
3 Philomène, een weduwe van vooraan in de 70, is ruim een maand in het rusthuis. Tevoren woonde ze alleen en kon ze haar plan trekken tot ze haar heup brak. Daarna kreeg ze naast de poetshulp die ze al eerder had, ook twee uren gezinszorg per dag en de hulp van een thuisverpleegster die haar dagelijks kwam wassen. Met een soort alarm kon ze één van haar dochters oproepen. Tijdens het interview komen twee van haar zeven kinderen net op bezoek. Het interview duurt echter niet lang, aangezien Philomène duidelijk pijn heeft. 4 Anna, 79 jaar, woont al twee maand in het rusthuis. Haar man is vijf jaar geleden gestorven. Ze kon zichzelf behelpen, maar nadat ze "nieuwe knieën had laten steken" kon ze bijna niet meer gaan. Ze liet maaltijden aan huis bezorgen en kreeg ondersteuning van familieleden, maar nadat ze nog maar eens gevallen was en naar het hospitaal moest, besloot ze naar een rusthuis te gaan (ook al vonden haar kinderen dat nog niet echt nodig). 5 Jozef (74 jaar) en Clementine (72 jaar) wonen in een halfopen huis en zijn al meer dan vijftig jaar getrouwd. Clementine kan al een jaar of vijf niet meer voor zichzelf zorgen (reuma, psoriasis). Jozef is wel nog zelfredzaam, neemt de (veeleisende) verzorging van zijn vrouw op zich en doet het huishouden en de tuin. Ze hebben geen auto, maar gaan soms wel "op stap met de rolstoel", al wordt het duwen voor Jozef de laatste tijd wel zwaarder. Poetshulp hebben ze al een hele tijd (daar hebben ze eerst anderhalf jaar op gewacht) en recent zijn ze ook ingegaan op het aanbod van twee uren gezinszorg om de veertien dagen (strijken en boodschappen doen). Jozef had immers last van zijn knie toen de maatschappelijke werkster van Familiehulp hen een tijd terug een bezoek bracht. Ook toen het dan beter ging met hem, zijn ze blijven gebruik maken van gezinszorg. 6 Leontine is 81 jaar en woont alleen sinds de dood van haar man (dertien jaar geleden). Haar zeven kinderen wonen niet zo veraf en komen regelmatig langs. Behalve de dagelijkse thuisverpleging, heeft ze geen professionele hulp. Haar enige dochter heeft ervoor gekozen minder te gaan werken, zodat ze Leontine dagelijks kan komen helpen (poetsen, Leontine zichzelf helpen wassen, bed dekken en af en toe koken). Leontine heeft een instellingsverleden als weeskind en is daarom als de dood voor een rusthuis. 7 Lucia (65 jaar) zorgt voor haar man (75 jaar) en voor haar vader (89 jaar). Ongeveer een jaar geleden zijn ze verhuisd naar een woning waar haar man beneden over een slaapkamer kan beschikken, wat ook haar comfort heeft vergroot. Haar man kan al verschillende jaren niet zitten of zich niet bukken, alleen gedurende een korte tijd staan (heup en knie zitten vast). Haar vader, die alleen woont, krijgt poetshulp en dagelijks komt een verpleegster bij hem langs. Verder maakt Lucia geen gebruik van profes-
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
9
sionele hulp. Zelf heeft ze slokdarmproblemen en heeft ze naar aanleiding van de verhuis een jaar een depressie gehad. 8 Flora, een zestiger, zorgt als enig kind voor haar alleenwonende demente moeder (85 jaar). Die heeft fysiek weinig problemen en gaat graag op stap, waardoor mensen volgens Flora de indruk hebben "dat ze nog goed is". Bij haar moeder komt om de veertien dagen een privé-poetsvrouw en elke dag een verpleegster (om haar te wassen). Andere hulp is volgens Flora niet mogelijk omdat haar moeder die mensen niet zou herkennen en ze dan in paniek zou geraken. De zorg voor haar moeder is zwaar, vooral omdat Flora het gevoel heeft dat ze zelf niet meer weg kan en omdat ze door haar moeder soms niet meer wordt herkend. 9 Jeanne, 77 jaar, woont alleen in een rijhuisje en krijgt het minimumpensioen. Haar man is jong gestorven; zij bleef alleen met twee kleine kinderen achter. Ze heeft drie jaar geleden een heupoperatie gehad (met verwikkelingen nadien) en sukkelt met haar knieën, waardoor ze moeilijk kan stappen of zich bukken. Tweemaal per week komt haar dochter haar halen en blijft ze er een nacht slapen. Behalve wekelijkse poetshulp, krijgt ze geen professionele thuishulp. Het moeilijkst is voor haar "het alleen zitten". 10 Marcel, 77 jaar, woont alleen op een appartement. Daar is hij komen wonen een tijd na de dood van zijn vrouw, op vraag van Sabine, een dochter van zijn overleden zus. Zo woonde hij immers dichterbij Sabine die nu voor hem zorgt: ze poetst, doet de was, de strijk, de boodschappen, .... Marcel rijdt nog met de auto (bijvoorbeeld naar zijn jongere vriendin op wie hij kan rekenen), maar kan niet ver stappen. De thuisverpleging die vroeger tweemaal per week kwam, komt sinds zijn spoedoperatie (6 maanden tevoren) dagelijks. Sabine, ook aanwezig tijdens het interview, wil hij liever niet vervangen door professionele zorgverleners. Zij droeg een aantal jaren terug ook de zware zorg voor haar eigen moeder en vader die vlak na elkaar zijn gestorven.
De gevoerde interviews waren open gesprekken die zo weinig mogelijk werden gestuurd. Om de gesprekstopics bij de verschillende interviews vergelijkbaar te houden, werd door de interviewer een lijst met mogelijke vragen en topics gehanteerd, die de respondenten evenwel niet onder ogen kregen (zie gespreksleidraad). De duur van de individuele interviews varieerde tussen veertig minuten en een uur (behalve één interview dat maar twintig minuten duurde omdat de respondente zichtbaar pijn had).
Hoofdstuk 1 – Situering en opzet onderzoek
Gespreksleidraad gehanteerd bij de individuele interviews: 1
Leef- en woonsituatie en sociale ondersteuning • Leeftijd? In Kruibeke geboren? Daar altijd gewoond? Woonsituatie? Getrouwd geweest? (burgerlijke staat) Kinderen? Kleinkinderen? (Schoon)ouders? • Vaak contact met kinderen/ouders? • Zorg voor familieleden? Zorg door familieleden? Hoe vaak? Welke hulp?
2
Nood, kennis en gebruik van het dienstenaanbod voor ouderen in het algemeen? • • • • •
Kan u voor uzelf zorgen? Ziekte of handicap? Waarbij heeft u hulp nodig? Bij wie kan u terecht voor hulp (familie, vrienden, buren, professionelen, ...)? Zijn er vormen van (professionele) hulp die u gebruikt? Heeft u ondersteuning nodig die u niet krijgt / kan krijgen? Zijn er activiteiten of diensten die de gemeente of het OCMW zouden kunnen of moeten organiseren voor de Kruibeekse senioren? • Houding ten opzichte van gebruik rusthuis? 3
Kennis en gebruik van gezinszorg in het bijzonder? • Gekend? • Waarom (geen) gebruik?
4
Andere opmerkingen, knelpunten, voorstellen?
10
Hoofdstuk 2 Gezinszorg: regels en cijfers
1
Inleiding
In dit hoofdstuk brengen we informatie samen over gezinszorg die relevant kan zijn als achtergrond bij de interpretatie van de resultaten van de verrichte focusgroepen en interviews. We beschrijven meer bepaald enkele aspecten van de regelgeving inzake (diensten voor) gezinszorg en we bestuderen cijfergegevens met betrekking tot gezinszorg in alle gemeenten van Vlaanderen.
2
Gezinszorg in de regel
2.1 Wat is (een dienst voor) gezinszorg? De diensten voor gezinszorg zijn professionele thuiszorgvoorzieningen. Volgens het thuiszorgdecreet 4 omvat thuiszorg "de hulp- en dienstverlening die er specifiek op gericht is de gebruiker te handhaven in zijn natuurlijke thuismilieu." Het decreet bepaalt onder meer de algemene doelstelling, de werkingsprincipes en de programmatie van georganiseerde thuiszorg. Het regelt tevens de opdrachten en werkzaamheden van diensten voor gezinszorg en andere thuiszorgvoorzieningen (zoals lokale en regionale dienstencentra, dagverzorgingscentra en centra voor kortverblijf). De erkenning, de programmatie en de subsidiëring van die voorzieningen, alsook het toezicht erop, worden nader gespecificeerd in het uitvoeringsbesluit van december 1998 (voor de diensten voor gezinszorg met name in bijlage I) 5.
4 5
Decreet van 14 juli 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg (Belgisch Staatsblad, 5 september 1998), zoals tot op heden gewijzigd. Besluit van de Vlaamse regering van 18 december 1998 houdende de erkenning en de subsidiëring van verenigingen en welzijnsvoorzieningen in de thuiszorg (Belgisch Staatsblad, 30 maart 1999), zoals tot op heden gewijzigd.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
12
De vroegere 'diensten voor gezins- en bejaardenhulp' worden met het decreet en het uitvoeringsbesluit opnieuw gedefinieerd en herdoopt tot 'diensten voor gezinszorg' 6. Een dienst voor gezinszorg is een voorziening die persoonsverzorging, huishoudelijke hulp en de met die werkzaamheden verband houdende algemene psychosociale en pedagogische ondersteuning en begeleiding aanbiedt. Ook het aanbieden van schoonmaakhulp behoort tot de opdracht van een dienst voor gezinszorg, maar die hulp moet de dienst niet noodzakelijk zelf kunnen verstrekken; een doorverwijzing naar een samenwerkende dienst die de schoonmaakhulp kan verzekeren, volstaat. Met het besluit van januari 2003 werd ook kraamzorg binnen enkele diensten voor gezinszorg geïntegreerd, maar daar gaan we verder niet op in, aangezien ons onderzoek betrekking heeft op het gebruik van gezinszorg door ouderen 7. In de bijlage bij het besluit van 24 juli 1997 wordt de functie van het verzorgend personeel tewerkgesteld in een dienst voor gezinszorg omschreven 8. Daaruit blijkt dat er in het pakket van gebruikersgerichte taken van de verzorgende vier domeinen worden onderscheiden, namelijk de persoonsverzorging, de huishoudelijke hulpverlening, de algemene psycho-sociale ondersteuning en de algemene (ped-)agogische ondersteuning. Persoonsverzorging: Deze zorgen zijn hoofdzakelijk ondersteunend ten aanzien van de ADL-functies van de gebruiker. Waar mogelijk en gewenst, wordt er op het vlak van de persoonsverzorging een intense samenspraak en samenwerking uitgebouwd met onder meer de thuisverpleegkundige. Veertien soorten van verzorgende handelingen worden genoemd: • hulp bij activiteiten van het dagelijkse leven (bijvoorbeeld hulp bij bewegen en verplaatsen, hulp bij aan- en uitkleden, dagelijkse en bijzondere hygiënische zorgen); • hygiënisch onderhouden en inrichten van de slaapkamer en het bed; • beperkte en elementaire verzorging (zoals het verzorgen van huidirritaties); • hygiënische opdrachten (reinigen en ontsmetten van gebruikt materiaal);
6
7 8
Op de bijlage na, wordt het besluit van de Vlaamse regering van 24 juli 1997 tot regeling van de erkenning en de subsidiëring van de diensten voor gezins- en bejaardenhulp opgeheven overeenkomstig art. 43, § 2 van het uitvoeringsbesluit van december 1998. In de behouden bijlage, waarin het statuut van de verzorgende in de thuiszorg wordt bepaald, worden de woorden 'diensten voor gezins- en bejaardenhulp' vervangen door 'diensten voor gezinszorg'. Besluit van de Vlaamse regering van 17 januari 2003 betreffende de integratie van kraamcentra binnen diensten voor gezinszorg (Belgisch Staatsblad, 11 februari 2003). Punt 3 van de bijlage bij het besluit van de Vlaamse regering van 24 juli 1997 tot regeling van de erkenning en de subsidiëring van de diensten voor gezins- en bejaardenhulp (zie ook voetnoot 6).
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
• hulp bij eten en drinken; • hulp bij toiletgang; • handelingen in verband met signaalfunctie (bijvoorbeeld temperatuur, behoefte aan hulpmiddelen); • hulp bij het aanbrengen en verwijderen van prothese, steunkousen, warmwaterkruik of ijszak; • zorg voor het comfort van de gebruiker; • ondersteuning van de fysieke veiligheid; • EHBO; • rekening houden met de medische adviezen; • algemene gezondheidsopvoeding en –voorlichting; • toezicht houden bij rusteloze cliënten, stervenden enzovoort. Huishoudelijke hulp- en dienstverlening Dit domein van het takenpakket van de verzorgenden wordt gezien als een belangrijk facet van de integrale zorg voor het leef- en woonklimaat van de gebruiker en zijn of haar omgeving. Een niet-limitatieve lijst van opdrachten van huishoudelijke aard wordt gegeven: • boodschappen doen; • maaltijden en aangepaste voeding bereiden; • vaatwas; • was en strijk; • verstellen; • onderhoud. Algemene psycho-sociale ondersteuning De verzorgende wordt geacht de materiële taken te vervullen vanuit een 'mensbetrokken' houding. Wat dit takendomein betreft, wordt samenspraak en samenwerking met het begeleidend personeel van de dienst voor gezinszorg vooropgesteld. De verzorgende zelf is gesensibiliseerd en getraind in onder meer: • het actief en meelevend luisteren; • het opmerken en begrijpen van psycho-sociale moeilijkheden zoals rouwverwerking, vereenzaming en depressie; • het opvangen en signaleren van problemen; • het stimuleren van zelfzorg. Algemene (ped-)agogische ondersteuning Ook met betrekking tot dit soort taken wordt een niet-limitatieve opsomming gegeven, meer bepaald van de aspecten waarbij men ondersteuning kan bieden: • bij de verzorging/opvoeding van de kinderen; • bij het financieel beheer/gezinsbudget;
13
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
14
• bij de uitvoering van administratieve handelingen; • bij mobiliteitsproblemen, revalidatie, therapietrouw; • bij verwerking van emotionele problemen, rouw enzovoort. Schoonmaakhulp kan door de dienst zelf of op basis van een samenwerkingsverband worden aangeboden. Organisaties die een dienst voor gezinszorg hebben, hebben vaak ook een dienst voor schoonmaakhulp, maar er zijn ook organisaties – vooral OCMW's – die wel schoonmaakhulp, maar geen gezinszorg aanbieden. Voor diensten voor schoonmaakhulp geldt overigens een andere regelgeving dan voor diensten voor gezinszorg 9. 'Schoonmaakhulpen' worden, naast het 'verzorgend personeel', wel gedefinieerd in bijlage I van het besluit van 18 december 1998 die betrekking heeft op diensten voor gezinszorg: schoonmaakhulpen zijn "de personen die, al dan niet tewerkgesteld in een dienst voor gezinszorg, hulp- en dienstverlening aanbieden bestaande uit werkzaamheden die het reinigen van en het bevorderen van de hygiëne in de woning van de gebruiker tot doel hebben" (art. 1, 3°). Het onderscheid tussen verzorgenden en schoonmaakhulpen wordt eveneens gemaakt in art. 3, 3° van dezelfde bijlage, waar we lezen: "De minister kan de werkzaamheden in het kader van de schoonmaakhulp, de nadere regels met betrekking tot het samenwerkingscontract en de verhouding tussen het aantal tewerkgestelde voltijdse equivalenten schoonmaakhulpen en het aantal voltijdse equivalenten van verzorgenden van een dienst bepalen."
2.2 Vereiste kenmerken van de hulp- en dienstverlening Als voorziening die georganiseerde thuiszorg biedt, moet een dienst voor gezinszorg een aantal werkingsprincipes in acht nemen (zie thuiszorgdecreet, art. 18): • door de gebruiker, desgevallend de mantelzorgers, gevraagd en aanvaard zijn; • oog hebben voor de hele zorgsituatie; • de persoonlijke levenssfeer van de gebruiker en zijn mantelzorgers eerbiedigen en, zonder enige vorm van discriminatie, hun ideologische, godsdienstige en filosofische overtuiging eerbiedigen; • bijzondere aandacht besteden aan gebruikers die een verhoogd risico dragen op verminderde welzijnskansen;
9
Voor poetshulp of schoonmaakhulp bestaat geen eigen regeling. Net als klusjeshulp en oppashulp, valt schoonmaakhulp onder de reglementering inzake logistieke hulp en aanvullende thuiszorg: besluit van de Vlaamse regering van 10 juli 2001 tot regeling van de subsidiëring van de diensten voor logistieke hulp en aanvullende thuiszorg (Belgisch Staatsblad, 25 september 2001), zoals tot op heden gewijzigd.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
15
• maximaal een beroep doen op de zelfzorg en de zelfredzaamheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers, rekening houdend met de draagkracht van de gebruiker en / of zijn mantelzorgers; • de persoonlijke autonomie en zelfverantwoordelijkheid van de gebruiker en zijn mantelzorgers vrijwaren, ondersteunen en stimuleren; • de door de Vlaamse regering bepaalde tarieven inzake de persoonlijke bijdragen voor de gebruiker naleven. Het thuiszorgdecreet (art. 21) bepaalt tevens dat een dienst voor gezinszorg (als thuiszorgvoorziening), samen met de gebruiker en zijn mantelzorgers en / of vrijwilligers, instaat voor de zorgafstemming. Dat wil zeggen dat men zelfzorg, mantelzorg en georganiseerde thuiszorg bij elkaar moet trachten aan te sluiten met het oog op zorgverlening op maat. Daarbij wordt 'zorgverlening op maat' gedefinieerd als: "de thuiszorg die naar aard, tijdstip, duur en intensiteit is aangepast aan de noden van de gebruiker en de mantelzorgers en die verleend wordt door de meest aangewezen zorgverlener." In bijlage I van het besluit van 18 december 1998 worden nog specifieke of gepreciseerde erkenningsvoorwaarden vermeld betreffende de hulp- en dienstverlening van een dienst voor gezinszorg (art. 3, A). Enkele bepalingen hebben betrekking op persoonsverzorging en huishoudelijke hulp, die door de dienst worden aangeboden: • op verzoek van de gebruiker of van zijn vertegenwoordiger; • als uit een sociaal onderzoek blijkt dat de draagkracht van de gebruiker of zijn omgeving niet voldoende is om de lasten op het gebied van persoonsverzorging en huishoudelijke taken te dragen (hetzij wegens geestelijke of lichamelijke ongeschiktheid, hetzij wegens bijzondere sociale omstandigheden); • enkel in het natuurlijke thuismilieu van de gebruiker, naar gelang van de noden die worden beoordeeld op basis van het sociaal onderzoek. De persoonsverzorging en de huishoudelijke hulp kunnen een preventief, herstellend, verzorgend of palliatief karakter hebben en kunnen ondersteunend, aanvullend of vervangend zijn. Ook schoonmaakhulp wordt door de dienst (zelf of op basis van een samenwerkingscontract) aangeboden op verzoek van de gebruiker of van zijn vertegenwoordiger. De toewijzingscriteria die een dienst voor gezinszorg aanwendt, mogen geen betrekking hebben op: • de ideologische, filosofische en godsdienstige overtuiging van de gebruiker; • het lidmaatschap van de gebruiker bij een organisatie of groepering; • het al dan niet een beroep doen op andere hulp- en dienstverleningsvormen door de gebruiker; • de financiële draagkracht van de gebruiker (tenzij om zich als dienst prioritair te richten naar gebruikers met een verhoogd risico op verminderde welzijnskansen).
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
16
2.3 Programmatie en financiering De programmatie voor de diensten voor gezinszorg bestaat uit programmacijfers voor de uren persoonsverzorging en huishoudelijke hulp. Voor de toepassing van de programmacijfers voor een bepaald jaar wordt uitgegaan van de (door de minister bepaalde) bevolkingsprojecties met betrekking tot het daaropvolgende jaar. Bij de berekening van de programmacijfers, op basis van de leeftijd van de inwoners, gaat men uit van de volgende telregels: per inwoner van de leeftijdsgroep van 0 tot 59 jaar, telt men 0,5 uur per jaar; voor de groep van 60 tot 74 jaar is dat 3,5 uur per jaar; voor die van 75 tot 84 jaar 17,5 uur per jaar; voor die vanaf 85 jaar 40 uur per jaar 10. Een publieke of private dienst voor gezinszorg kan enkel worden erkend (geldig voor onbepaalde duur) als hij voldoet aan de programmatie, dat wil zeggen als de programmatie in het gebied in kwestie nog niet is ingevuld. De diensten voor gezinszorg worden hoofdzakelijk gefinancierd door overheidstoelagen (Vlaamse Gemeenschap) en cliëntbijdragen. Bijkomende financieringsbronnen zijn het Fonds sociale maribel en de subsidies van provincies, gemeenten of OCMW's 11. Binnen de grenzen van de programmatie, bepaalt de bevoegde minister jaarlijks per erkende dienst voor gezinszorg het maximum aantal subsidiabele uren waarover de dienst beschikt voor het aanbieden van persoonsverzorging en huishoudelijke hulp 12. De diensten voor gezinszorg worden bedragen toegekend als subsidiëring van het verzorgend, begeleidend en leidinggevend personeel, alsook van de administratie- en coördinatiekosten. De bijdrage die door de diensten voor gezinszorg per gepresteerd uur moet worden gevorderd van de gebruiker, wordt vastgesteld overeenkomstig de schalen en de handleiding opgenomen in (bijlage I en bijlage II van) het ministerieel besluit van 26 juli 2001 13. Om de basisbijdrage te berekenen, wordt rekening gehouden met de gezinsinkomsten (de middelen en de lasten van de gebruiker die toelaten om het maandelijkse netto-inkomen te bepalen) en met de gezinssamenstelling. Op dat basisbedrag kunnen door
10 11
12
13
De bepalingen in verband met de programmatie zijn opgenomen in art. 2 van bijlage I van het besluit van 18 december 1998. Ver Heyen, W., Forrier, A. & Vandenbrande, T. (2003). Beleving en verbetering van de arbeidssituatie van gezinsverzorgenden in Vlaanderen (Proxima-project). Leuven: HIVA (tussentijds rapport te raadplegen op het internet: http://w3.umh.ac.be/psytrav/PDF/Etat_lieux_aide_a_domicile3.pdf) (p. 16-21). De bepalingen in verband met de subsidiëring zijn opgenomen in art. 6 e.v. van bijlage I van het besluit van 18 december 1998. Het totale aantal subsidiabele uren voor alle diensten voor gezinszorg samen wordt jaarlijks vastgelegd met een besluit van de Vlaamse regering. Voor 2004 werd dat aantal bijvoorbeeld vastgesteld op 14.102.156 uren (Besluit van de Vlaamse regering van 30 april 2004). Ministerieel besluit van 26 juli 2001 tot vaststelling van het bijdragesysteem voor de gebruiker van gezinszorg (Belgisch Staatsblad, 12 december 2002), zoals tot op heden gewijzigd.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
17
een dienst twee soorten toeslagen worden aangerekend: 5 % toeslag als de dienst in de regio van de gebruiker 'wijkwerking' (overleg) organiseert en toeslagen voor het verlenen van hulp of diensten op onregelmatige uren (30 % op zaterdag of tussen 20 en 7 uur; 60 % op zon- en feestdagen). Op de eventueel verhoogde basisbijdrage moeten door de dienst verplichte kortingen worden toegepast voor zwaar zorgbehoevende cliënten (BEL-profielscore gelijk aan of hoger dan 35 bij de start van de dienstverlening; geldt niet voor kraamzorg). Het resulterende bedrag van de cliëntbijdrage kan echter nooit minder bedragen dan 0,5 euro per uur, de mimimumbijdrage.
3
Gezinszorg in cijfers
Het team Thuiszorg van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap (administratie Gezin en Maatschappelijk Welzijn, afdeling Welzijnszorg) verzamelt en verwerkt registratiegegevens betreffende gezinszorg (en poetsdiensten) in Vlaanderen en Brussel. Het bestand met gegevens resulterend uit hun bevraging over 2002 kregen we ter beschikking. We bewerkten en analyseerden de ontvangen data, onder meer door er gegevens over de leeftijdssamenstelling en het inkomen van de bevolking aan te koppelen. Voor onze analyse hebben we ons beperkt tot de Vlaamse gemeenten (zonder de 19 gemeenten van het Brussels Hoofdstedelijk Gewest 14). In deze paragraaf geven we eerst een aantal algemene cijfers over het aanbod en het gebruik van gezinszorg in Vlaanderen. Vervolgens situeren we aan de hand van de geanalyseerde registratiegegevens en daaraan gekoppelde relevante gegevens het gebruik van diensten gezinszorg in Kruibeke (ten opzichte van andere Vlaamse gemeenten). Door die situering en door verbanden op het niveau van Vlaanderen te bestuderen, hopen we een aanzet tot antwoorden op bepaalde onderzoeksvragen te kunnen geven.
3.1 Aanbod en gebruik van gezinszorg in Vlaanderen Volgens het besluit van 18 december 1998 (bijlage I, art. 6), bedraagt het jaarlijks bijkomend aantal te subsidiëren uren gezinszorg vanaf 1 januari 2000 minstens 4 % van het totale aantal subsidiabele uren van het voorafgaande jaar (zij het binnen de grenzen van de programmatie). Dat groeipercentage is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek naar de behoeften van gezinszorg en is overwegend gestoeld op de vergrijzing van de bevolking 15.
14 15
In 2002 werden in de Brusselse gemeenten in totaal 127.234 uren gezinszorg gepresteerd. Familiehulp, Jaarverslag 2002, p. 16.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
18
Zoals blijkt uit tabel 1, met de totale aantallen subsidiabele uren gezinszorg die jaarlijks door de Vlaamse regering werden bepaald (urencontingent voor alle diensten samen), wordt de 4 % - uitbreiding niet gehaald. Het gestelde groeipad wordt dus niet gevolgd, wat zou kunnen betekenen dat het aanbod niet kan voldoen aan de nood aan gezinszorg 16.
Tabel 1 Evolutie van het totale aantal subsidiabele uren gezinszorg
Jaar
Totaal aantal subsidiabele uren voor de diensten gezinszorg
Stijgingspercentage ten opzichte van het voorgaande jaar
2000
13.364.589
/
2001
13.604.589
1,80 %
2002
13.811.737
1,52 %
2003
13.967.656
1,13 %
2004
14.102.156
0,96 %
Bron: jaarlijkse besluiten van de Vlaamse regering; eigen berekeningen.
In 2004 waren er 126 erkende diensten voor gezinszorg, waarvan 107 openbare diensten. Het totale aantal subsidiabele uren voor de openbare diensten voor gezinszorg werd voor 2004 vastgesteld op 2.516.078 uren, dat is bijna 18 % van het totale urencontingent voor alle diensten voor gezinszorg 17. Informatie over de cliënten van gezinszorg en over de intensiteit en de duur van de geboden hulpverlening vinden we onder meer in de jaarverslagen van Familiehulp, de private dienst voor gezinszorg die in Vlaanderen (en ook in Kruibeke – 64 % van de gepresteerde uren in 2002) relatief de meeste uren gezinszorg verleent. Die cijfers gelden evenwel voor het geheel van Vlaanderen (en het Brussels gewest) en zijn niet gespecificeerd per gemeente. Terwijl er in de geanalyseerde registratiegegevens geen onderscheid kan worden gemaakt tussen gezinszorg voor gezinnen (onder meer kraamzorg) en gezinszorg ten behoeve van ouderen (de vroegere 'bejaardenhulp'), vermeldt het jaarverslag van
16
17
In de jaarverslagen van Familiehulp (2002, p. 18-21 en 2003, p. 18-19) lezen we in dit verband althans dat de prestatie-uren geen beeld geven van de werkelijke nood of de bestaande vraag: zij kunnen niet ingaan op alle nieuwe aanvragen en het aantal uren verleende gezinszorg per cliënt daalt noodgedwongen. Bronnen: Team Thuiszorg van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap en webstek van de VVSG (Vlaamse Vereniging van Steden en Gemeenten; www.vvsg.be).
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
19
Familiehulp voor 2002 wel enkele uitgesplitste gegevens. In dat jaar verleende Familiehulp 4.932.048 uren gezinszorg aan 21.305 cliënten. 74 % van die cliënten waren ouderen en hun relatieve aantal stijgt (ten opzichte van gezinnen), net als het relatieve aantal uren gezinszorg gepresteerd bij ouderen. De gezinszorg voor ouderen gaat overwegend naar alleenstaanden en naar cliënten uit hogere leeftijdsklassen: in 2002 was bijna 1 op 10 van de oudere cliënten ouder dan 90 jaar; in 2003 was 41 % van de cliënten (gezinnen inbegrepen) ouder dan 80 jaar. Het percentage zwaar zorgbehoevenden bij de oudere cliënten (met een totale BEL-score gelijk aan of groter dan 35) bedroeg in 2002 32 %; het blijft stijgen. Bij Familiehulp stelt men een grotere stijging van het aantal cliënten dan van het aantal gepresteerde uren vast. Dat laat zich voelen in de intensiteit van hun zorgverlening: in 2003 kreeg een cliënt op jaarbasis gemiddeld 224 uren gezinszorg, in 2002 (en 2001) was dat nog 232 uren. Op weekbasis is er nog een licht overwicht van de cliënten die tussen 8 en 12 uur gezinszorg per week worden verleend, maar het belang van het urenpakket tussen de 4 en 8 uur per week neemt sterk toe, ook voor de zwaar zorgbehoevenden (al ontvangen die gemiddeld meer uren per week gezinszorg). Circa 7 % van de cliënten (in 2003) krijgt zorg op 'onregelmatige uren' (buiten de weekdagen tussen 8 en 17 uur). Ouderen vragen relatief meer hulp tijdens het weekend, gezinnen meer tussen 17 en 22 uur 's avonds. Wat de duur van de zorgverlening betreft (voor gezinnen én voor ouderen), merkte Familiehulp in 2002 op dat zowel de heel korte zorg (minder dan veertien dagen) als de zeer langdurige zorg (meer dan twee jaar) toeneemt. Op dat ogenblik kreeg 41 % van de oudere cliënten al meer dan twee jaar gezinszorg. Vermelden we, ten slotte, dat het profiel van de cliënten en van de hulpverlening inzake gezinszorg verschilt van dat bij poetshulp. Zich baserend op gegevens van Familiehulp en van enkele andere diensten, wijzen Misplon en Hedebouw erop dat de cliënten van poetsdiensten net als bij gezinszorg vooral oudere alleenstaanden zijn, maar de zorgbehoevendheid van de gebruiker van poetshulp is over het algemeen lager dan bij de (oudere) cliënten van diensten voor gezinszorg 18. Poetshulp is veel minder intensief dan gezinszorg (bij Familiehulp in 2003 gemiddeld 95 uren op jaarbasis). Ook de frequentie van de hulpverlening is bij poetshulp lager (vaak om de twee weken in plaats van elke week). Nog meer dan gezinszorg is poetshulp langdurig. De genoemde cijfers van de dienst Familiehulp over de verhouding gezinnen / ouderen als cliënten van gezinszorg en over de intensiteit van de verleende gezinszorg kunnen worden
18
Misplon, S. & Hedebouw, G. (2003). Gebruikersbijdrage voor de poetsdiensten. Leuven: HIVA (p. 4551).
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
20
genuanceerd met gegevens van het team Thuiszorg met betrekking tot alle diensten voor gezinszorg 19. Daaruit blijkt dat de verhouding gezinnen / ouderen verschillend is en evolueert naar gelang het om de openbare of de private diensten gezinszorg gaat. In 2001 werd 86 % van de gezinszorg door openbare diensten aan ouderen verleend; bij de private diensten was dat 81 %. Tussen 1990 en 2001 zijn bij de openbare diensten bijna uitsluitend de uren gezinshulp toegenomen (met 58 % tegenover 5 % toename van de uren voor ouderen). Bij de private diensten was er in die periode daarentegen een sterke uitbreiding zowel van de uren gezinshulp als van de uren 'bejaardenhulp' (respectievelijk met 37 % en 31 %). De intensiteit van de verleende gezinszorg, in termen van het aantal uren hulp dat per jaar per cliënt wordt gepresteerd, is verminderd, namelijk van 245 uren in 1988 tot 207 uren in 2002 (een daling met ruim 15 %).
3.2 Relatief ondergebruik van gezinszorg in Kruibeke?
Tabel 2 Gepresteerde uren gezinszorg en poetshulp in Kruibeke in 2002 Aantal gepresteerde uren gezinszorg
Aantal gepresteerde uren poetshulp
Familiehulp
9.076
6.886
Familiezorg Oost-Vlaanderen
2.341
/
136
/
57
81
Solidariteit voor het Gezin (Gent)
1.032
669
Thuishulp
1.431
1.781
/
12.977
14.072
22.393
Dienst voor gezinszorg / Poetsdienst
Onafhankelijke dienst voor gezinszorg OTV (Onafhank. Thuiszorg Vlaand.)
OCMW (poetsdienst) Totaal Kruibeke
Bron: registratiegegevens van het team Thuiszorg (Min. Vl. Gem.); eigen verwerking.
In Kruibeke is er geen openbare dienst voor gezinszorg. Er zijn wel zes private diensten voor gezinszorg (vzw's) actief. In tabel 2 geven we het totale aantal gepresteerde uren gezinszorg in Kruibeke in 2002, alsook de uren gepresteerd door elk van de zes diensten in
19
De gegevens in kwestie zijn opgenomen in Ver Heyen e.a., ibidem (zie voetnoot 11), p. 22-23.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
21
dat jaar. Vier van de private diensten verlenen ook poetshulp in Kruibeke. De openbare poetsdienst (van het OCMW) staat er evenwel in voor het grootste deel van de gesubsidieerde poetshulp. De gepresteerde uren poetshulp in 2002 zijn eveneens opgenomen in tabel 2. In tabel 3 presenteren we enkele van de verwerkte cijfergegevens over gezinszorg en poetshulp voor de gemeente Kruibeke, voor de gehele provincie Oost-Vlaanderen en voor Vlaanderen (gesubsidieerde gezinszorg in het Brussels gewest niet meegerekend).
Tabel 3 Enkele gegevens over gezinszorg en poetshulp in Kruibeke, in de provincie Oost-Vlaanderen en in het Vlaams gewest, 2002 2002
Oost-Vlaanderen
Vlaams gewest
14.072
3.313.241
13.582.070
0,96
2,51
2,29
Verhouding (%) tussen gepresteerde uren gezinszorg in 2002 en programmacijfer voor 2002
36,58
91,28
89,41
Verhouding (%) tussen gepresteerde uren gezinszorg in 2002 en programmacijfer voor 2004
35,21
89,06
86,51
22.393
2.380.403
8.469.152
1,53
1,68
1,44
Totaal aantal gepresteerde uren gezinszorg Aantal gepresteerde uren gezinszorg per inwoner
Totaal aantal gepresteerde uren poetshulp Aantal gepresteerde uren poetshulp per inwoner
Kruibeke
Bron: registratiegegevens van het team Thuiszorg (Min. Vl. Gem.); eigen verwerking.
Met een gemiddelde van 0,96 uren gezinszorg per inwoner, heeft Kruibeke de laagste 'score' van alle gemeenten in Oost-Vlaanderen. Ook wat de verhouding tot de programmacijfers 2002 en 2004 betreft, heeft Kruibeke de laagste cijfers van de provincie. Zowel inzake het aantal gepresteerde uren als inzake de verhoudingen tot de programmacijfers, bevindt Kruibeke zich telkens in het eerste deciel van de gemeenten in het Vlaamse gewest (dus bij de 10 % laagst scorende gemeenten). De lage cijfers zijn er niet op het vlak van
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
22
poetshulp: met 1,53 uren poetshulp per inwoner zit Kruibeke net onder de mediaan voor Oost-Vlaanderen en een stuk boven de mediaan voor het Vlaamse gewest. In tegenstelling tot de gemiddelde situatie in Vlaanderen, worden er in Kruibeke meer uren poetshulp dan uren gezinszorg gepresteerd. Om Kruibeke te kunnen situeren naast vergelijkbare gemeenten, hebben we met behulp van een clusteranalyse de Vlaamse gemeenten gegroepeerd 20. Daarbij hebben we rekening gehouden met hun bevolkingsgrootte, de mate van vergrijzing en veroudering binnen de veroudering van hun bevolking en hun gemiddeld netto belastbaar inkomen per inwoner 21. Volgens de uitkomst van de clusteranalyse bevindt Kruibeke zich in een cluster met 107 andere Vlaamse gemeenten. We schetsen elk van de zeven onderscheiden clusters en noemen bij wijze van voorbeeld enkele gemeenten die tot de clusters behoren (waarbij we vooral gemeenten in de buurt van Kruibeke vermelden): • Antwerpen en Gent vormen ieder een aparte cluster, beide gekenmerkt door een hoog bevolkingsaantal, een sterke vergrijzing van de bevolking, een sterke veroudering binnen de bevolking boven 65 jaar en een (laag tot) gemiddeld inkomen; • Een derde cluster (57 gemeenten, bijvoorbeeld Niel, Boom en Zelzate) wordt getypeerd door de kleinste bevolkingsgrootte, een grote mate van vergrijzing van de bevolking, een relatief grote veroudering binnen de veroudering en het laagste inkomen; • De gemeenten uit de volgende cluster (52 gemeenten, waaronder Lint, Lille en Hoogstraten) verschillen qua bevolkingsgrootte en inkomen weinig van die van de vorige cluster, maar ze hebben de laagste waarden op het vlak van vergrijzing en veroudering binnen de veroudering; • Een vijfde cluster (44 gemeenten, waaronder Waasmunster, Stabroek en Brasschaat) wordt gekenmerkt door een (kleine tot) gemiddelde bevolkingsgrootte, een (geringe tot) gemiddelde vergrijzing en veroudering binnen de veroudering en het hoogste inkomen; • 45 gemeenten (bijvoorbeeld Sint-Gillis-Waas, Zwijndrecht en Erpe-Mere) zijn gegroepeerd in een cluster met als typerende eigenschappen een gemiddelde bevolkingsgrootte, een gemiddeld (tot hoge) vergrijzing, een relatief grote verou-
20
21
Clusteranalyse is een statistische techniek om objecten (hier gemeenten) in homogene groepen te groeperen. Gemeenten die (volgens de gekozen variabelen) het meest op elkaar gelijken, worden ermee in eenzelfde groep of 'cluster' ondergebracht. Wij gebruikten voor de clusteranalyse een iteratieve partitioneringstechniek (proc fastclus in het statistisch verwerkingspakket SAS). De verwerkte gegevens hebben allemaal betrekking op het jaar 2002. 'Vergrijzing' hebben we ingevuld als de verhouding tussen de bevolking vanaf 65 jaar en de totale bevolking. 'Veroudering binnen de veroudering' is de verhouding van 80-plussers ten opzichte van de bevolking van 65 jaar en ouder.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
23
dering binnen de leeftijdsgroep van 65-plussers en een gemiddeld tot hoog inkomen; • Tot een laatste cluster van 108 gemeenten met gemiddelde waarden voor elk van de vier variabelen, behoren Kruibeke en onder meer Beveren, Bornem, Hamme, Hemiksem, Schelle, Sint-Niklaas, Stekene en Temse. In de laatstgenoemde cluster (met Kruibeke) bedraagt het gemiddeld aantal uren gezinszorg per inwoner 2,30 uur. Ook in verhouding tot gemeenten met vergelijkbare waarden inzake bevolkingsgrootte, vergrijzing en inkomen, scoort Kruibeke met zijn gemiddelde van 0,96 uur gezinszorg per inwoner dus zeer laag (in de cluster heeft alleen Machelen (0,92) een lagere waarde). Wat poetshulp betreft, heeft Kruibeke opnieuw een gemiddelde score (Kruibeke 1,53 uur per inwoner; het gemiddelde voor de cluster is 1,52 uur). Een volgende stap in onze analyse was het beperken van de cluster tot de gemeenten die, net als Kruibeke, de volgende kenmerken hebben: • de gemeente heeft een openbare poetsdienst (OCMW of gemeente); • de gemeente heeft geen (eigen) openbare dienst gezinszorg (er zijn alleen private diensten gezinszorg actief); • de gemeente (of de provincie) voorziet in een mantelzorgtoelage; • de gemeente of het OCMW subsidieert de private diensten voor gezinszorg. Vijftien gemeenten blijven over: behalve Kruibeke, zijn dat Anzegem, Beernem, Denderleeuw, Lede, Ledegem, Lendelede, Lierde, Mol, Nevele, Oostkamp, Riemst, Wielsbeke, Zulte en Zwevegem. Het gepresteerde aantal uren gezinszorg per inwoner varieert in die groep van vijftien gemeenten van 0,96 (Kruibeke) tot 3,52 uur, met een gemiddelde van 2,34 uur. De variatie is kleiner voor poetshulp: van 1,04 tot 2,73 uur per inwoner, met een gemiddelde van 1,70 uur. Ook in verhouding tot de kleine groep vergelijkbare gemeenten, worden er in Kruibeke dus weinig uren gezinszorg per inwoner verleend. Bekijken we de toestand van de woongelegenheden in rusthuizen in die vijftien gemeenten, dan valt het op dat Kruibeke de enige gemeente is waar een afname is gepland. Volgens cijfers van het Team Ouderenvoorzieningen (Afdeling Welzijnszorg van het Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap) waren er in Kruibeke op 1 januari 2000 219 erkende woongelegenheden in rusthuizen: 198 in de drie openbare rusthuizen en 21 in een privaat rusthuis. Een afname met 18 woongelegenheden in de openbare rusthuizen was toen gepland, terwijl in de andere veertien gemeenten minstens het behoud, maar vaak ook een uitbreiding van het aantal woongelegenheden was uitgestippeld. Momenteel beschikt het OCMW van Kruibeke over een erkenning van 195 rusthuisbedden, maar de capaciteit zal worden verminderd tot 150 rusthuisbedden, waarvan 82 RVT-bedden.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
24
Het zorgprofiel van de ouderen in de Kruibeekse rustoorden verschilt overigens van het gemiddelde profiel van rusthuisbewoners in Vlaanderen. Uit tabel 4 komt duidelijk naar voren dat er in Kruibeke relatief minder rusthuisbewoners met een zware zorgenbehoevendheid zijn.
Tabel 4 Zorgenbehoevendheid van de bewoners van rusthuizen (ROB + RVTbedden) in Kruibeke en in Vlaanderen
Categorieën van zorgenbehoevendheid 22
Kruibeke
Vlaanderen
(op 1/3/2005)
(op 1/4/2001)
absolute cijfers
percentages
absolute cijfers
percentages
Categorie O *
48
26,37
12.122
20,28
Categorie A **
36
19,78
8.873
14,84
Categorie B ***
46
25,28
12.484
20,89
Categorie C (+ C dement) ****
52
28,57
26.292
43,99
Totaal
182
100
59.771
100
* Categorie O: Fysiek volledig onafhankelijk en niet dement. ** Categorie A: (Fysiek) afhankelijk om zich te wassen of te kleden; OF gedesoriënteerd in tijd en ruimte (psychisch afhankelijk) maar fysiek volledig onafhankelijk. *** Categorie B: (Fysiek) afhankelijk om zich te wassen of kleden én voor de transfer, zijn verplaatsingen of naar het toilet te gaan; OF gedesoriënteerd in tijd en ruimte én afhankelijk om zich te wassen of te kleden. **** Categorie C: (Fysiek) afhankelijk om zich te wassen of kleden én voor de transfer, zijn verplaatsingen of naar het toilet te gaan, én wegens incontinentie of om te eten; bij categorie C dement is er naast deze fysieke afhankelijkheid ook nog psyschische afhankelijkheid (gedesoriënteerd in tijd en ruimte).
Bron: OCMW Kruibeke en 'Masterplan Ouderenzorg Limburg 2001-2010' (via de webstek www.limburg.be); eigen berekeningen.
Los van de clusteranalyse, hebben we bestudeerd welke van de kenmerken waarover we data ter beschikking hebben, samenhangen met het verlenen van gezinszorg. In het algemeen (over alle Vlaamse gemeenten) blijkt het gemiddeld netto belastbaar inkomen per inwoner de grootste invloed (van alle bij de analyse betrokken variabelen) te hebben op
22
De categorieën van zorgbehoevendheid zijn gedefinieerd op basis van de Katz-schaal, die wordt gebruikt om de grootte van de tussenkomst van het RIZIV (in de kostprijs van de verpleegkundige en paramedische verstrekkingen) vast te stellen.
Hoofdstuk 2 – Gezinszorg: regels en cijfers
25
het aantal gepresteerde uren gezinszorg per inwoner. De partiële correlatie tussen de twee variabelen bedraagt -0,46; er wordt dus meer gezinszorg verleend in gemeenten met een lager gemiddeld inkomen 23. Ook de bij de clusteranalyse gehanteerde variabele inzake veroudering binnen de veroudering hangt samen met de hoeveelheid verleende gezinszorg. Relatief meer uren gezinszorg worden gepresteerd in gemeenten met een groter aandeel van 80-plussers binnen de groep van 65-plussers (partiële correlatie = 0,22). De samenhang met vergrijzing is verwaarloosbaar als rekening wordt gehouden met andere variabelen (waaronder veroudering binnen de veroudering). Uit onze analyses komt eveneens een zwak maar significant verband tussen gezinszorg en poetshulp naar voren: meer uren poetshulp per inwoner gaat gepaard met meer uren gezinszorg per inwoner (partiële correlatie = 0,15). Het is in dat verband evenwel opmerkelijk dat in gemeenten met een openbare dienst voor poetshulp (zoals het geval is in Kruibeke) minder uren gezinszorg per inwoner worden verleend (partiële correlatie = -0,17). Aangezien de opdrachtgever eventueel wil overwegen een eigen openbare dienst voor gezinszorg in Kruibeke op te richten, hebben we bekeken wat de beschikbare data daarover aan informatie bieden. Het aantal gepresteerde uren gezinszorg per inwoner lijkt op het eerste zicht negatief samen te hangen (zij het niet zo sterk) met het percentage gezinszorg dat door een openbare dienst wordt verleend (correlatie = -0,17). Wanneer echter de invloed van enkele 'partiële' variabelen in acht wordt genomen, blijkt de samenhang zeer klein en niet significant (partiële correlatie = 0,06). Dezelfde conclusie valt af te leiden uit een analyse van gemiddelden. In de 149 Vlaamse gemeenten die een (eigen) openbare dienst voor gezinszorg hebben, wordt gemiddeld 2,11 uur gezinszorg per inwoner verleend. Daar waar de openbare dienst meer dan de helft van de uren gezinszorg presteert, daalt het aantal uren per inwoner zelfs tot 1,86. In de 159 gemeenten zonder openbare dienst voor gezinszorg is dat 2,45 uur. De spreiding in de groepen is echter groot, zodat de vastgestelde verschillen tussen de gemiddelden niet significant zijn.
23
Een partiële correlatie geeft de sterkte van de samenhang tussen twee kenmerken weer, onafhankelijk van de invloed van andere variabelen (hier: enkele variabelen betreffende de leeftijdssamenstelling van de bevolking (vergrijzing en veroudering binnen de veroudering) en betreffende de subsidiëring en de organisatie van gezinszorg en poetshulp).
Hoofdstuk 3 Resultaten van de focusgroepen en de interviews
1
Inleiding
In dit hoofdstuk presenteren we een analytisch verslag van de georganiseerde focusgroepen en vraaggesprekken. Het verslag hebben we opgebouwd rond een aantal thema's. We bespreken de resultaten dus niet per focusgroep of interview. Aangezien het echter relevant kan zijn, wordt bij sommige punten wel vermeld in welke focusgroep of tijdens welk interview bepaalde topics of opmerkingen ter sprake kwamen. De interviewrespondenten worden dan bij hun fictieve voornaam genoemd.
2
Nood, vraag en aanbod
Verschillende deelnemers aan de focusgroepen blijken er niet van op de hoogte te zijn dat er in Kruibeke relatief weinig uren gezinszorg door de private diensten worden verleend. Door sommigen wordt die realiteit zelfs in vraag gesteld, bijvoorbeeld door een lid van de seniorenadviesraad dat oppert dat de cijfers waarmee het ondergebruik kan worden gestaafd, een verkeerd beeld geven omdat volgens hem een deel van de gepresteerde gezinszorg "bij Antwerpen" wordt geteld. Anderen stellen dat men een probleem maakt van iets dat geen probleem is. Met name door enkele huisartsen wordt het 'probleem' weggelachen, zoals blijkt uit de volgende citaten: Als u het ons niet was komen vertellen, wisten we niet dat er een probleem is. Niemand van ons heeft blijkbaar het gevoel dat dat een probleem is [en lachend zegt hij tegen een collega die later binnenkomt] we hebben hier een ernstig probleem, want de subsidies voor gezinszorg worden niet gebruikt; weet jij niet hoe we dat moeten oplossen? Je moet gezinszorg toch ook niet automatisch aanpraten bij iedereen boven de 65 jaar, als ze het nu niet nodig hebben, dat is hetzelfde als de bus gratis maken, dan gaan ze allemaal een gratis abonnement vragen, ook de mensen die nog nooit op een bus gezeten hebben. Uiteindelijk moet de reflex toch van de mensen zelf komen, die zeggen van 'ik heb dat nodig' en dan kan je zien wat je doet. Ik denk niet dat er hier mensen liggen te verkommeren in hun huis, behalve natuurlijk sommige mensen die dat willen en hulp weigeren. We hebben niet het gevoel dat we hier iets missen.
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
27
Uit de citaten komt naar voren dat men meent dat het gebruik van gezinszorg gewoon beperkt is omdat de nood eraan niet groter is. Toch zijn er, ook binnen de focusgroepen met leden van de seniorenadviesraad en met de huisartsen, personen die een zekere nood herkennen. Zo zegt een lid van de seniorenadviesraad dat mensen hem soms bellen om boodschappen te gaan doen. Hij leidt daaruit af dat er wel degelijk nood is aan hulp, maar weet eigenlijk niet waar of bij wie hij die nood kan signaleren. Ook uit de gesprekken met ouderen en hun mantelzorgers (interviews en focusgroep met bezoekers van de dorpshuizen) blijkt dat er noden op het vlak van gezinszorg zijn: ze willen hulp bij verplaatsingen of bij het doen van boodschappen, ze willen gezelschap, ze willen ondersteuning bij de opvang van een dementerend familielid, ze willen meer uren gezinszorg. Uit het gesprek met de huisartsen wordt duidelijk dat met name de twee aanwezige vrouwelijke artsen meer oog hebben voor eventuele noden: als ze op huisbezoek gaan bij ouderen (zeker bij alleenwonende ouderen) vragen ze systematisch aan hun patiënt of die recent warm eten gegeten heeft, of die zijn/haar huishoudelijk werk gedaan krijgt, of die nog voor zichzelf kan instaan, enzovoort. Ze kijken soms ook of er nog afwas staat en of er nog iets in de koelkast zit. Enkele mannelijke collega's zijn daar verwonderd over (en opnieuw volgt er een grapje: "aja, ik doe ook de strijk bij mijn patiënten"). Dat de huisartsen niet of niet meer doorverwijzen of signaleren en "geen latijn meer steken" in het overtuigen van een patiënt om hulp in huis te halen, wijten ze aan het feit dat er geen voldoende aanbod tegenover staat, maar veeleer een wachtlijst. Een overtuigde patiënt blijft volgens hen niet altijd overtuigd als hij te lang moet wachten. Bij nader inzien hebben hun negatieve ervaringen meestal met poetshulp te maken, niet met gezinszorg. In de focusgroep met poetsvrouwen en in die met medewerkers van diensten gezinszorg, diensten thuisverpleging en sociale diensten (mutualiteiten en OCMW) wordt opgemerkt dat huisartsen over het algemeen weinig stilstaan bij de noden van ouderen op het domein van gezinszorg en poetshulp. Nochtans kunnen die volgens de deelnemers een belangrijke rol spelen bij het signaleren van noden. Dat geldt ook voor de poetsvrouwen: kinderen van alleenwonende ouderen vragen hen vaak of hun moeder of vader wel gegeten heeft, zich gewassen heeft, ... Er komen volgens de bevraagde maatschappelijk werkers bijna nooit aanvragen voor gezinszorg via de huisartsen. Wanneer er gezinszorg nodig is naar aanleiding van een ingreep die een opname in het ziekenhuis vereist, komt de vraag soms via sociale diensten van ziekenhuizen. Meestal vragen mensen echter informatie of gezinszorg bij hun ziekenfonds, bij de sociale dienst van het OCMW of via andere thuiszorgdiensten waar ze al gebruik van maken (thuisverpleging, poetshulp, ...). Algemeen stelt men vast dat mensen (mogelijke gebruikers) informatiebrochures zelden lezen en van mondelinge toelichtingen over zorgmogelijkheden alleen iets onthouden als ze er op dat moment iets van nodig
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
28
hebben. Mond-aan-mond-reclame of een "persoonlijke boodschapper" zouden effectiever zijn om eventuele noden in een hulpvraag om te zetten. Een 'outreachende' houding helpt alleszins mogelijke gebruikers hun noden in een hulpvraag te vertalen. Een sprekend voorbeeld is het verhaal van Jozef en Clementine. Jozef zorgt al jaren voor zijn vrouw die zelf nog weinig zelfstandig kan doen. Hij is zelf al 74 jaar en de zorg weegt de laatste tijd al wel eens te zwaar. Een tijd terug had hij bovendien last van kniepijn, waardoor hij bepaalde huishoudelijke taken niet meer kon doen. Ze maken al enkele jaren gebruik van poetshulp, maar aan gezinszorg had hij nog niet gedacht. Toen kwam "toevallig" een maatschappelijk werkster van Familiehulp langs die het aanbod van gezinszorg deed. Zelfs nu zijn knie opnieuw beter is, blijft hij de hulp appreciëren van een verzorgende die om de veertien dagen twee uren komt om te strijken en boodschappen te doen. Een maatschappelijk werkster van de socialistische mutualiteit zegt dat ze het gevoel heeft dat er wel noden zijn, maar dat de mensen haar niet vinden: tijdens haar spreekuur (een namiddag om de veertien dagen) komt er heel weinig volk; huisbezoeken zijn voor haar "economischer" geworden. Haar collega van de christelijke mutualiteit ziet daarentegen wel veel mensen tijdens haar spreekuur, al komen die niet allemaal met vragen over gezinszorg. Familiezorg (autonome, pluralistische dienst voor gezinszorg) heeft geen kantoor in Kruibeke. De sectorverantwoordelijke is enkel bereikbaar per telefoon (in Gent, één dag per week), maar dat vormt volgens haar geen probleem. Het samenbrengen van de medewerkers van sociale diensten, diensten gezinszorg en diensten thuisverpleging in één focusgroep wordt als een belangrijke stap gezien door de deelnemers, omdat ze elkaar leren kennen en in de toekomst daardoor beter kunnen doorverwijzen. Eén punt dat in dat verband wordt aangehaald is dat de diensten voor thuisverpleging niet begrijpen waarom de maatschappelijke werkers van sociale diensten en diensten voor gezinszorg hen niet regelmatiger om informatie vragen bij het invullen van de BEL-foto van de zorgbehoevende. De thuisverpleegsters hebben vaak immers al een goed zicht op wat hun patiënten al dan niet zelf kunnen. Een ander voordeel van het samenbrengen van de genoemde thuiszorgpartners is voor de deelnemers de verduidelijking van het "onduidelijke" aanbod gezinszorg door de socialistische mutualiteit. Die mutualiteit is namelijk administratief onderverdeeld in federaties. De deelgemeente Kruibeke behoort tot het werkgebied van de Antwerpse federatie (De Voorzorg); Rupelmonde en Bazel vallen onder de werking van Oost-Vlaanderen (Bond Moyson). In de praktijk komen gebruikers uit de drie deelgemeenten soms bij de ene federatie en soms bij de andere federatie terecht. Ook de aanwezige maatschappelijk werkers merken op dat zij tot dan eigenlijk niet wisten dat ze in geval van een wachtlijst bij De Voorzorg ook naar Bond Moyson kunnen bellen. Nadat ze al enkele keren te horen kregen dat er een wacht-
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
29
lijst voor gezinszorg was, zijn cliënten van de socialistische mutualiteit door hen in het verleden soms naar Familiehulp doorverwezen. De focusgroepdeelneemsters van de twee federaties van de socialistische mutualiteit vinden de situatie zelf zeer verwarrend en begrijpen dat het voor hun collega's en voor mogelijke gebruikers wellicht nog meer verwarrend is. Ze voegen eraan toe dat ze een wachtlijst hebben mede doordat ze moeilijk verzorgenden vinden die "tot in Kruibeke" willen komen (wat nog meer geldt voor poetsvrouwen).
3
Onbekend maakt onbemind
De term 'gezinszorg' is duidelijk door verscheidene mensen niet gekend. Bij de oude benaming 'bejaardenhulp' kan men zich al iets meer voorstellen. De bevraagde huisartsen en ouderen, met name in de focusgroepen met bezoekers van de dorpshuizen en met leden van de seniorenadviesraad, geven in eerste instantie te kennen dat ze weten wat gezinszorg is. Als wordt doorgevraagd, komt echter duidelijk naar voren dat velen onder hen niet weten wat gezinszorg inhoudt en dat gezinszorg wordt verward met andere vormen van thuiszorg, zoals poetshulp, ziekenvervoer en thuisverpleging. Ook de organisationele kant van gezinszorg is niet algemeen gekend. Vragen of opmerkingen als "hangt gezinszorg af van het OCMW?", "waar vraag je dat dan aan?" en "ik moet geen gezinszorg hebben, ik heb alleen iemand nodig om mijn boodschappen te doen" wijzen op de onbekendheid van gezinszorg. De geïnterviewde ouderen of mantelzorgers die geen gebruik maken van gezinszorg, weten ook niet altijd welke zorgtaken zoal onder de noemer 'gezinszorg' vallen en voor welke taken verzorgenden zijn opgeleid. We citeren Flora, die het gevoel heeft dat er geen ondersteuning bestaat voor dementerende ouderen zoals haar 85-jarige moeder: Dat is niet simpel hè, want ik wil dus eigenlijk wel eventueel hulp, maar dat is meer voor mensen die fysiek gehandicapt zijn, maar van het ogenblik dat je dus psychisch ... dan is het veel moeilijker hoor, want zelfs die sociaal assistente die kwam van de mutualiteit, voor die premie van de zorgverzekering, die had daar precies geen begrip van wat het is hè, om daar mee om te gaan, want die spreekt daar zo mee en die denkt van 'ja, dat weet ze nog', maar ze weet veel meer niet dan wel hoor.
De verwarring met poetshulp is het meest courant en heeft tot gevolg dat sommigen menen dat er ook voor gezinszorg constant een wachtlijst is en dat ze hun negatieve ervaringen met poetshulp (te lang wachten, zijn vaak ziek of poetsen niet grondig) veralgemenen naar gezinszorg. De verwarring tussen gezinszorg en poetshulp laat zich ook voelen in de praktijk, met name in het takenpakket van de verzorgenden en de poetsvrouwen. De focusgroep met de poetsvrouwen van de OCMW-poetsdienst brengt aan het licht dat zij heel wat taken van gezinszorg opnemen. Gebruikers vragen hen regelmatig diensten te verlenen die niet tot
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
30
hun eigenlijke takenpakket horen, zoals taken die buiten het gewone onderhoud van het huis vallen (grote kuis, ruiten of plafonds wassen), maar ook bijvoorbeeld gordijnen afhalen en ophangen, het bed verschonen, de wasmachine vullen, koffie zetten, boodschappen meebrengen of een babbeltje doen. Soms nemen poetsvrouwen dat soort taken zelfs op buiten de werkuren. Dat het opnemen van die extra taken door sommige ouderen wordt gewaardeerd en zelfs verwacht, blijkt uit de volgende woorden van Jeanne, een alleenwonende vrouw van 77 jaar die al een vijftal poetsvrouwen had, maar één van hen verkiest juist omdat ze wat extra deed: Maar ik heb er één gehad en die deed ook mijn boodschappen, dat vond ik nu eens goed; die had verschillende posten en die vroeg dan 'moet je voor volgende week iets hebben?', maar onder de uren deed ze geen boodschappen hoor, want dan werkte ze heel goed.
Verschillende poetsvrouwen vinden het dan ook moeilijk om de grenzen van hun takenpakket te bewaken en om niet in te gaan op de vragen van hun cliënten. Dat geldt eveneens voor de verzorgenden (gezinszorg) met wie we spraken. Zij menen dat ze relatief veel moeten poetsen, zeker bij de ouderen voor wie ze eigenlijk te weinig uren hebben en bij de ouderen bij wie er geen poetshulp komt. Hun cliënten houden zich ook niet altijd aan de taken waarover tijdens het intakegesprek afspraken zijn gemaakt. Ter illustratie van hun standpunten geven we enkele citaten uit het gesprek: Je moet altijd alert zijn op je takenpakket, want anders verwachten ze altijd meer dan afgesproken en de begeleiding verwacht dan dat wij bij de mensen op ons strepen gaan staan, wat voor ons ook niet gemakkelijk is hoor. Ze vinden dat wij de mensen maar moeten overtuigen, dat wij met hen taken moeten zoeken die we kunnen doen in plaats van te poetsen, maar zo eenvoudig is dat niet, want als de mensen stof zien liggen, moet dat eraf. En ik hoor de verzorgenden in het team dikwijls klagen dat ze te veel moeten kuisen en dat ze erover denken om daarom een andere job te zoeken. Ze hebben een tekort aan poetsvrouwen hè, dus moeten wij dikwijls poetsen, ook al gingen we er eigenlijk naartoe om te strijken. Ik ben soms jaloers op andere collega's die kunnen zeggen 'ik doe dat niet', maar ik kan dat dus niet, als er een dampkap of een oven zo vuil is, dan zeg ik wel eens 'ik mag het eigenlijk niet doen', maar ik kan dat niet ... en ook, als je eens iets durft weigeren, dan ben je geen goede meer, dan moeten ze u niet meer. Akkoord, we moeten de zelfredzaamheid stimuleren en dat doen we ook en zij blijven de baas, maar dat ik al het vuile werk moet gaan doen, dan voel je je misbruikt hè ... dat is niet eerlijk, we moeten eigenlijk al alles kunnen, van een kachel aansteken tot iemand wassen, tot een lamp vervangen, psycho-sociale opvang als er iemand verdrietig is of zo. En het rare is, wij moeten veel poetsen en doen soms weinig verzorging, maar de poetsvrouwen zitten soms in ons vaarwater hè en zij zijn niet verzekerd als ze boodschappen doen, behalve in dringende toestanden, apotheker en bakker, maar het kan altijd dringend zijn hè, als je geen brood hebt, dan is het dringend dat je dat brood haalt en dan zijn ze ook op straat hè.
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
4
31
Mantelzorg boven
Een reden voor het relatieve ondergebruik die in bijna elke focusgroep aan bod komt, is het feit dat er in Kruibeke nog veel informele en mantelzorg is. Een groot stuk 'gezinszorg' wordt met andere woorden door mantelzorgers en vrijwilligers opgenomen. Zo zijn er bijvoorbeeld nog relatief veel aan-huis-leveringen van boodschappen door kleine handelaars. Verscheidene van de bevraagde ouderen krijgen ook hulp van buren die boodschappen doen, de was doen, het gras afrijden, enzovoort. Dat is onder meer het geval bij Lucia en haar man: een buurjongen brengt (op eigen voorstel) geregeld een brood voor hen mee. Zelf vindt Lucia het belangrijk dat buren een beetje voor elkaar zorgen: Die mevrouw daar, die hou ik ook een beetje in het oog hoor, dat 's morgens die persiennes omhoog gaan. Dat is toch prettig als je elkaar een beetje kunt helpen, want als er iets gebeurt ... je hoort dat toch dikwijls genoeg, mensen die ze na weken dood vinden, maar dat zal hier niet gauw gebeuren, want bij die mevrouw komen haar kinderen ook elke dag kijken ... want daarom ook denk ik wordt er niet zoveel gebruik gemaakt zo van die diensten, omdat de kinderen dat meestal doen hè, de kinderen staan hun ouders nog veel bij.
Een begeleidster van één van de dorpshuizen merkt bij de bezoekers dat de kinderen vaak niet veraf wonen en inspringen om hun ouders te helpen. Dat blijkt ook uit de interviews, bijvoorbeeld bij Leontine. Haar zeven kinderen komen regelmatig langs en haar enige dochter heeft er zelfs voor geopteerd om minder te gaan werken, zodat ze meer voor haar moeder kan zorgen. Er komt regelmatig een thuisverpleegkundige bij haar, maar andere professionele hulp wil ze niet: "zolang mijn dochter het kan doen, die ben ik gewoon". Het belang van mantelzorg is eveneens aanwezig in het verhaal van Marie: toen haar nicht, die elke dag bij haar langskwam en onder meer boodschappen voor haar deed, verhuisde en wat verder ging wonen, besloot Marie dat het nodig was om naar het rusthuis te gaan. Ouderen vinden het volgens verschillende focusgroepdeelnemers vaak vanzelfsprekend dat hun kinderen helpen. Als hun kinderen hen niet (kunnen) helpen, hebben ouderen het moeilijk om dat toe te geven. Eén van de verzorgenden met wie we spraken, verklaart dat door de sociale verwachtingen op dat vlak, waardoor ouderen een zeker gevoel van falen hebben als hun kinderen niet aan de sociale norm kunnen voldoen: Weet je wat het ook is hier, die ouderen eisen dat nog van hun kinderen, dat ze voor hen gereed staan en die weigeren min of meer vreemde hulp. Dat zal een stuk psychologisch zijn dat te maken heeft met falen, zo dat mensen gaan zien van 'mijn kinderen doen dat niet voor mij', zoiets, dat speelt ook wel een grote rol ... want langs de ene kant klagen ze soms tegen ons dat ze hun kinderen zo weinig zien, maar langs de andere kant verdedigen ze hun kinderen en zeggen ze 'die moeten gaan werken', dus willen ze niet toegeven dat ze hen in de steek laten en daarom ons moeten vragen.
Soms willen kinderen van thuiswonende ouderen niet toegeven dat de zorgsituatie te zwaar is en dan vragen ze niet tijdig hulp, waardoor de situatie escaleert. De tussenstap van
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
32
gezinszorg wordt dan overgeslagen. Een opname in het rusthuis lijkt hen op dat moment de enige oplossing. Omdat de druk op de kinderen vaak groot is, meent een maatschappelijk werkster van een dienst gezinszorg dat het heel belangrijk is de ouderen "op te voeden", hen duidelijk te maken dat ze een beroep kunnen doen op gezinszorg in plaats van op familieleden zodat ze de uren die ze met familie doorbrengen kunnen gebruiken voor sociaal contact en niet voor allerhande praktische zaken. In dat verband is het evenwel belangrijk ermee rekening te houden dat ouderen en hun mantelzorgers de hulp van verzorgenden soms anders waarderen dan de hulp die ze van familieleden krijgen. Marcel, bijvoorbeeld, ziet het rusthuis als enige alternatief in het geval de ondersteuning van zijn nicht Sabine wegvalt; Sabine legt dat uit door op de waarde van familiale zorg te wijzen: [Marcel] Als Sabine niet meer moest kunnen, dan ben ik direct weg naar het rusthuis, dan moet ik geen andere hulp hebben thuis. [Sabine] Ja, eigen familie is toch nog iets anders hè, het is niet dat die helpsters hun werk niet goed doen, maar het is anders hè, het is hun werk.
5
Tussen fierheid en afhankelijkheid
Dat sommige ouderen geen hulp vragen en verkiezen naar een rusthuis te gaan wonen wanneer ze niet langer zelfredzaam zijn, wordt ook in verband gebracht met gevoelens van schaamte en fierheid. Eén van de leden van de seniorenadviesraad ervaart dat ouderen het soms moeilijk hebben om over hun problemen te praten. Ze zijn volgens hem beschaamd om hulp te vragen en ze wensen alles zoveel mogelijk binnenskamers te houden. Daardoor komen ze pas aankloppen voor hulp als het te laat is. Een verzorgende bevestigt dat ouderen niet snel toegeven dat ze hulp kunnen gebruiken en vaak te lang wachten om er te vragen: Onder bejaardenhulp verstaan ze iemand om te kuisen. Iemand om te koken, te wassen, te strijken, dat verstaan ze er niet onder, want voordat ze hulp vragen, dan is het thuis helemaal onderkomen. Dan denken ze 'we kunnen ons plan nog trekken', maar ga dan niet in de hoekjes kijken of trek geen kast open, of zijzelf hè ... want ik heb er één gehad die volkomen onderkomen was en daar mocht ik niet aankomen.
Ook in de focusgroep met bezoekers van de dorpshuizen en tijdens enkele interviews komt de mentaliteit om alles zelf op te lossen en niet afhankelijk te willen zijn, sterk naar voren. Velen zeggen "zolang ik het zelf kan, wil ik het zelf doen hè". Anna, op eigen vraag al enkele maanden in één van de Kruibeekse rusthuizen, laat verstaan hoe moeilijk het was toe te geven dat ze niet zelfredzaam meer was: Ik heb altijd mijn plan kunnen trekken en ik dacht altijd dat het zo zou blijven tot op het laatste ogenblik ... en ik had twee kinderen, dus ik dacht die zullen mij wel helpen als er iets is, ik had een dochter en een schoondochter ... maar ja, ze helpen wel hoor, maar toen ik voelde dat ik achteruitging, de laatste keer dat ik gevallen was en in het
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
33
ziekenhuis lag, toen heb ik me laten opschrijven voor het rusthuis ... het ging toch niet meer beteren..
Een bezoekster van een dorpshuis doet vrijwilligerswerk in het rusthuis en stelt dat het voor haar duidelijk is dat ze naar een rusthuis zou gaan als ze niet meer voor zichzelf kan zorgen. Dat verkiest ze boven "thuis te zitten wachten tot er hulp langskomt en ondertussen erop toekijken dat alles rond haar vuil wordt." Een andere vrouw die zelf nog geen hulp nodig heeft en andere ouderen helpt, zou hetzelfde doen. Ze wil immers geen andere mensen tot last zijn. Dat standpunt wordt door verschillende ouderen bijgetreden. Sommigen hebben zelf voor hun ouders gezorgd en willen niet dat iemand dat voor hen moet doen. Bij enkele ouderen heeft de fierheid tevens te maken met het feit dat ze vroeger zelf zijn gaan 'dienen' of als poetsvrouw hebben gewerkt. Datzelfde werk door anderen laten doen, ligt moeilijk.
6
Geen 'vreemden' in huis
Wantrouwen is een andere factor die door verschillende partijen als reden voor het ondergebruik van gezinszorg wordt aangehaald. Zo merkt één van de huisartsen op dat het voor hen moeilijk is om ouderen te overtuigen hulp van derden in huis te halen, omdat die hulpverleners als vreemden worden gezien. Dat is volgens hem zeker het geval als de verzorgenden of poetsvrouwen allochtonen zijn over wie ouderen via de media al te veel slechte dingen hebben gehoord. De poetsvrouwen en de verzorgenden bevestigen dat er bij hun cliënten dikwijls een zeker wantrouwen is. Nieuwe cliënten moeten door hen steeds opnieuw "voor zich gewonnen worden". Het duurt soms maanden vooraleer de cliënten hen accepteren en vertrouwen. Een verzorgende meent dat dat proces in Kruibeke langer duurt dan bijvoorbeeld in Sint-Niklaas waar ze vroeger heeft gewerkt. Haar aanvoelen van het wantrouwen komt naar voren in het volgende citaat: Ze zijn wantrouwig. Ze hebben niet graag iemand vreemd in huis. Vooral taken als iemand onder de douche helpen, liggen moeilijk. Dat is nog meer privé. Hier is er op dat vlak echt nog een mentaliteit van de oude stempel ... die vinden het belangrijker dat je het stof afdoet dan dat je hun haar wast, sommige hè. Je hebt er ook die altijd zeggen 'blijf hier maar bij mij', die niet vertrouwen wat je doet hè. ... Die drempel is toch verschrikkelijk groot ... en wat je dan wel merkt, die beginnen zich dan erg aan ons te hechten, na een tijd moet het dan de vaste zijn ... Ja, daar ligt het ook aan dat ze zich niet laten helpen, bang om in hun privé te komen. Ze hebben een negatief beeld van iemand anders die zich komt moeien en dan doe je niet meer wat je wil hè.
Een poetsvrouw geeft een voorbeeld van een situatie waarbij het wantrouwen naar boven komt, namelijk een vervanging: toen zij ziek was, moest een andere poetsvrouw haar vervangen, maar die mocht van de cliënt niet op de bovenverdieping komen. Verscheidene gebruikers hebben liever dat steeds dezelfde poetsvrouw of verzorgende bij hen komt,
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
34
maar volgens de thuisverzorgsters kan dat als nadeel hebben dat die ouderen zich dan soms te veel hechten of extra taken vragen. Het feit dat men liever geen onbekenden in huis wil, maakt ook dat men liever geen tweede hulpverlener wil. Als men al gebruikt maakt van thuisverpleging of van poetshulp (de zorgvormen die men het gemakkelijkst toelaat), dan zal men die hulpverleners veeleer extra taken vragen dan ook nog een verzorgende te laten komen.
7
Financiële drempels
Sommige bevraagden hebben de indruk dat ouderen soms om financiële redenen geen gebruik maken van gezinszorg. Bij enkele bezoekers van het dorpshuis leeft het beeld dat gezinszorg duur is en dat er ouderen zijn die om die reden geen gezinszorg wensen. Een aantal ouderen zegt dat gezinszorg duurder is dan poetshulp, maar de meesten weten niet hoeveel men ervoor moet betalen. Een maatschappelijk werkster wijst er in dat verband op dat het ook moeilijk is om de mensen een algemeen beeld van de kostprijs te geven, aangezien die afhankelijk is van het inkomen. Het is daardoor niet eenvoudig om mensen te overtuigen dat gezinszorg betaalbaar is. Eén van de poetsvrouwen merkt op dat het soms de kinderen zijn die om financiële redenen niet willen dat hun moeder of vader gezinszorg krijgt. Dat is het geval bij een alleenwonende vrouw bij wie ze wekelijks gaat poetsen. Wanneer ze haar voorstelt af en toe een verzorgende te laten komen om haar te helpen bij de was, de strijk en de boodschappen, antwoordt die vrouw steeds dat haar kinderen dat te duur vinden. Door sommige ouderen wordt de boodschap op een indirecte manier gegeven: ze zeggen niet dat gezinszorg te duur is, maar ze opperen dat ze maar twee uren nodig hebben op een moment dat hen vier uren gezinszorg wordt voorgesteld. Ook om financiële redenen willen enkele ouderen geen tweede zorgverlener in huis: ze vragen zoveel mogelijk van de thuisverpleegkundige ("die is gratis voor hen") of van de poetsvrouw ("ze weten dat die minder duur is"). Het is met name voor bepaalde taken dat men liever niet betaalt, onder meer voor gezelschap en voor het doen van boodschappen. Uit de volgende woorden van een verzorgende blijken enkele financiële weerstanden sommige gebruikers: Als ze weinig moeten betalen, worden ze soepeler. Maar als we voorstellen om eens met hen uit huis te gaan, bijvoorbeeld naar een koopcentrum, dan krijgen we als reactie 'moeten wij betalen om naar het koopcentrum te gaan?', ja dat kost geld, je hebt de kilometers en de uren van de helpster en ze betalen de koffie van de helpster, ja sommigen zitten dan op hun geld hè.
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
8
35
Naar het rusthuis?
Zoals vermeld in paragraaf 5, willen sommige ouderen hun onafhankelijkheid behouden, ook als ze niet meer zelfredzaam zijn; ze verkiezen daarom naar een rusthuis te gaan veeleer dan mantelzorg of professionele thuiszorg te krijgen. De maatschappelijk werkers stellen ook vast dat bepaalde ziekenhuizen ouderen snel doorverwijzen naar een rusthuis. Bovendien is een opname in het ziekenhuis voor de kinderen vaak een gelegenheid om de stap naar een rusthuis voor hun moeder of vader voor te bereiden. Het is voor enkele zorgverleners opmerkelijk dat men wacht om gezinszorg of poetshulp te vragen tot het zeer dringend is en dan meteen hulp verwacht, terwijl men zich vaak wel "op voorhand" op een wachtlijst van een rusthuis inschrijft. De weerstand tegen een rusthuisopname is over het algemeen evenwel groot, het beeld van het leven in een rusthuis negatief. Leontine zegt bijvoorbeeld dat ze "een heilige schrik van het rusthuis" heeft, wat te maken heeft met het feit dat ze als weeskind lang in een tehuis verbleef. Marie die nu in een rusthuis verblijft, wou niet naar het rusthuis in Kruibeke waar haar moeder heeft verbleven. De moeder van Jozef heeft lang in het rusthuis van Kruibeke gewoond en ook nu kennen ze er enkele van de bewoners. Hun beeld van het rusthuis, alsook hun weerstand om er naar toe te gaan, uiten ze als volgt: Daar zitten sukkelaars hoor, de slechtsten zitten er bijeen. Als ze echt niet meer kunnen, gaan ze naar daar ... Maar wij zijn er niet echt mee bezig, zolang je nog kan, denk je er niet aan. Maar als je verplicht ben, ben je verplicht hè. Maar ik zou er niet graag naartoe gaan. Als je met wat meer hulp thuis uw plan kan trekken, dan moet je nog niet gaan hè.
Ook één van de verzorgenden meent dat de meeste ouderen een negatief beeld van een rusthuis hebben: Want het is goed dat wij er zijn, want doordat wij bij hen komen, kunnen de mensen jaren langer thuis blijven in plaats van naar het rusthuis te moeten. Maar soms zijn er gevallen die ook voor ons te ver zijn en dan moeten we soms nog hemel en aarde verzetten om die om te praten en om de kinderen te overtuigen van 'dat gaat hier niet meer met uw moeder of uw vader'. En dan is het altijd hetzelfde, het rusthuis kost geld en ze hebben daar ook een verkeerd beeld van, dat is nog altijd van vroeger. De meesten zijn tegen het rusthuis hè, ze hebben daar een enorm schrikbeeld van, ze denken dat je je vrijheid kwijt bent en daar op een kamertje zit.
Het zijn overigens niet alleen de leefomstandigheden die ouderen afschrikken om naar een rusthuis te gaan. De stap naar een rusthuis wordt gezien als het begin van een laatste levensfase. Dat is bijvoorbeeld het geval bij Anna. Ze vroeg zelf om naar het rusthuis te gaan, omdat ze na haar laatste val thuis meende dat ze niet langer alleen thuis kon blijven wonen, maar ze had de overgang naar een rusthuis liever nog kunnen uitstellen:
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
36
En nu zit ik in een rusthuis, dat is het laatste einde … ah ja, wat kan er nu nog komen? 't Is daarom nog niet direct gedaan, maar ik zit soms toch te denken 'spijtig dat het zo vroeg moet gebeuren'
Dat ouderen een weerstand tegen een verblijf in een rusthuis hebben, betekent soms en met name bij dementerende ouderen, dat het voor mantelzorgers moeilijk is om te beslissen tot een opname van hun ouder of familielid. Dat ervaart ook Flora die beseft dat haar moeder op een dag naar het rusthuis zal moeten, maar het lastig heeft om die beslissing als enig kind te nemen: Ja, als je met meerdere kinderen bent, dan kan je al eens overleggen, maar ik ben alleen en nu moet ik het zelf doen, ik moet haar echt bij mijn arm gaan pakken en zeggen 'kom, we gaan naar het rusthuis' en dat is in feite ... want ze wil altijd op stap, maar de meeste mensen met wie ze wegging, die zijn al overleden of zelf in het rusthuis en ze wil iedereen gaan bezoeken, maar dat gaat niet altijd hè ... Ja, een tijd geleden ben ik al eens naar het rusthuis geweest om haar op een wachtlijst te zetten, maar dan moest ze zelf tekenen en dat ... ja neen, ze kan haar naam schrijven hoor, want overschrijvingen die maken wij klaar en dan tekent zij die, maar ze heeft daar geen benul van. Ze zegt wel 'als hier nu iemand komt, iemand vreemd, dan moet ik nooit iets tekenen hè'. Dus ja, ik kan haar papieren laten tekenen van het rusthuis, als ik zeg 'moeder, dat is iets van de bank', dan gaat ze dat tekenen, maar ik heb zoiets van ... Dat kan ik toch niet doen, ik kan haar echt niet bedriegen zo van teken nu maar iets wat je zelf niet wil. Ik vind dat verschrikkelijk, dat is moeilijk om dat voor uw moeder te doen ... Als ik zou weten, als ze bij haar verstand zou zijn, dat ze dat zou willen, ja maar ik weet dat ze dat zeker niet wil, want ze zei vroeger altijd 'ik zal hulp vragen en ik zal die betalen, als ik maar niet naar het rusthuis moet gaan' ... En ze kan het betalen, maar ja, die hulp is beperkt hè.
De meerderheid van de ouderen met wie we een gesprek hadden, verkiezen dus zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Slechts als het niet anders meer kan, zullen ze overwegen om in een rusthuis te verblijven. Ook de leden van de seniorenadviesraad zijn het erover eens dat ouderen het liefst thuis blijven. Ze menen dat het daarom goed is om meer werk te maken van ondersteuning voor de ouderen die thuis wonen.
9
Elementen van thuiszorg
Op de vraag welke de grootste noden van de ouderen in Kruibeke zijn, antwoorden de leden van de seniorenadviesraad unaniem dat er dringend nood is aan aangepaste, maar betaalbare woningen. Die woningen hoeven niet groot te zijn, maar wel wat "modern, praktisch en niet te duur". Het ombouwen van bestaande woningen kan volgens de leden ook. Ze beklemtonen dat er in Kruibeke nog veel woningen zijn zonder badkamer en met een wc buiten. Nog enkele noden worden geformuleerd door bezoekers van de dorpshuizen. Zo wensen enkelen een betaalbare en meer soepele vervoersdienst. Anderen vragen dat de zieken-
Hoofdstuk 3 – Resultaten focusgroepen en interviews
37
fondsen hen beter informeren over mogelijke financiële ondersteuning, zoals de premie van de zorgverzekering die te weinig bekend is. Ten slotte wordt door een aantal ouderen opgemerkt dat het jammer is dat verzorgenden en poetsvrouwen geen zwaardere taken mogen doen, zoals de grote kuis, ramen lappen of parket boenen. Dat zijn immers vaak de taken die ouderen zelf niet meer kunnen verrichten. De dorpshuizen worden geapprecieerd door de bezoekers. Het zijn ontmoetingsplaatsen waarnaar ouderen gaan om sociale contacten te onderhouden of om hun dagbesteding in te vullen. Uit de interviews met ouderen blijkt wel dat sommige mensen er niet komen. Dat is dan meestal wegens mobiliteitsproblemen of omdat ze niet zo graag buitenshuis gaan of in groep vertoeven. Bij sommige leden van de seniorenadviesraad blijft een zekere weerstand tegen de dorpshuizen aanwezig (bijvoorbeeld omdat die over meer middelen beschikken en daardoor een bedreiging kunnen zijn voor de verenigingen van gepensioneerden of ouderen). Het intiatief van de dorpshuizen om bezoekers naar andere ouderen te laten gaan om te vragen of er problemen of noden zijn, vinden zij evenwel heel goed. Ten slotte vermelden we nog twee elementen die relevant zijn in het kader van een eventuele oprichting van een eigen dienst voor gezinszorg door het OCMW van Kruibeke. Alleen tijdens het gesprek met de huisartsen werd uitdrukkelijk op die overweging gereageerd. Zij menen dat men betert investeert in poetshulp, omdat dat is wat de meeste mensen vragen en omdat er daarvoor de langste wachtlijst is. Enkele bezoekers van de dorpshuizen menen bovendien dat de drempel naar het OCMW voor sommige mensen hoog is, aangezien die nog denken in termen van 'openbare onderstand' en het OCMW associëren met een armoedeproblematiek. Ook een maatschappelijk werkster van een mutualiteit zegt dat die idee nog sterk leeft bij de ouderen.
Conclusies en aanbevelingen
Ter afronding van het rapport pogen we de resultaten van de diverse onderzoeksactiviteiten en databronnen te integreren. We geven geen volledige samenvatting van de bevindingen, maar we formuleren enkele conclusies in verband met het ondergebruik van gezinszorg die we uit de veelheid aan gegevens menen te mogen afleiden. Bovendien suggereren we mogelijke pistes voor de verdere uitbouw van een thuiszorgbeleid.
1
Enkele conclusies ter verklaring van het ondergebruik van gezinszorg
In Kruibeke werden er in 2002 14.072 uren gezinszorg gepresteerd door zes private diensten voor gezinszorg. Dat is 0,96 uur per inwoner en slechts 37 % van het programmacijfer voor 2002 (een cijfer dat staat voor de theoretische noden berekend op basis van de leeftijdssamenstelling van de bevolking). Wat het aantal verleende uren gezinszorg betreft, is Kruibeke de laagst scorende gemeente van de provincie Oost-Vlaanderen en bij de 10 % laagst scorende gemeenten van geheel Vlaanderen. Op het vlak van poetshulp is de situatie anders. Er is een wachtlijst en het grootste deel van de gesubsidieerde poetshulp (58 % in 2002) wordt verleend door de openbare poetsdienst van het OCMW. In tegenstelling tot de gemiddelde situatie in Vlaanderen, worden er in Kruibeke meer uren poetshulp dan uren gezinszorg gepresteerd. Met 1,53 uren poetshulp per inwoner zit Kruibeke een stuk boven de mediaan voor het Vlaamse gewest. Ook in vergelijking met een kleine groep gemeenten met een vergelijkbaar profiel (rekening houdend met bevolkingsgrootte, vergrijzing en veroudering binnen de veroudering van de bevolking, inkomen per inwoner en organisatie en subsidiëring van gezinszorg en poetshulp), worden er in Kruibeke weinig uren gezinszorg gepresteerd. Kruibeke is overigens de enige van die vergelijkbare groep gemeenten waar een afname van woongelegenheden in rusthuizen is gepland (volgens de planning op 1 januari 2000). Het is bovendien opvallend dat er in Kruibeke relatief minder rusthuisbewoners met een zware zorgenbehoevendheid zijn. In de Kruibeekse rusthuizen verblijven dus relatief meer ouderen die in principe voor thuiszorg in aanmerking komen. Het relatieve ondergebruik van diensten voor gezinszorg in Kruibeke is te verklaren door een samenspel van verschillende elementen of factoren. We maken een (analytisch) onderscheid tussen de factoren naar gelang ze de noden, de vraag of het aanbod inzake gezinszorg beïnvloeden.
Conclusies en aanbevelingen
39
A priori is er geen reden om aan te nemen dat de noden op het vlak van gezinszorg in Kruibeke zouden verschillen van die in andere gemeenten (met een vergelijkbare ouderenpopulatie). Als het zo is dat relatief veel ouderen (met een beperkte zorgenbehoevendheid) snel naar het rusthuis gaan, kan dat evenwel de nood aan gezinszorg inperken. Bij sommige deelnemers aan het onderzoek stelden we vast dat (meer) gezinszorg wenselijk is. Niemand getuigde evenwel van schrijnende toestanden, tenzij van enkele zeldzame gevallen waar de betrokkene geen hulp wenst in te roepen. Vermelden we ten slotte nog dat door verschillende mensen werd vermeld dat vele huisartsen weinig oog hebben voor eventuele noden aan gezinszorg. Het gebruik van gezinszorg wordt uiteraard niet alleen bepaald door de aanwezige noden. Als noden niet in een hulpvraag worden vertaald, blijft het gebruik ook laag. Tijdens het onderzoek zijn verschillende factoren naar boven gekomen die helpen verklaren waarom ouderen of hun mantelzorgers geen vraag naar gezinszorg stellen. We zetten ze op een rij. • De onbekendheid van gezinszorg: niet alleen ouderen en hun mantelzorgers, maar ook mogelijke verwijzers (zoals huisartsen en verantwoordelijken van verenigingen voor gepensioneerden of ouderen) weten vaak niet wat gezinszorg inhoudt, hoe die georganiseerd is en voor welke taken de verzorgenden zijn opgeleid. • Mantelzorg: in Kruibeke wordt nog veel informele en mantelzorg verleend; vele ouderen verwachten hulp van kinderen, familieleden en buren; ze verkiezen de hulp van mantelzorgers boven die van professionele zorgverleners. • Wantrouwen: professionele zorgverleners worden vaak gezien als 'vreemden' die men wantrouwt; als er al een hulpverlener in huis is (bijvoorbeeld thuisverpleegkundige of poetsvrouw) zal men veeleer extra taken door die persoon laten uitvoeren dan nog een tweede 'vreemde' in huis te nemen. • Fierheid: vele ouderen kampen met schaamtegevoelens en fierheid als ze hulp moeten vragen; ze wensen onafhankelijk te blijven en zullen niet snel toegeven dat ze niet zelfredzaam meer zijn en hulp willen. • Kostprijs: het beeld leeft dat gezinszorg vrij duur is; bovendien betaalt men liever niet voor bepaalde taken (bijvoorbeeld het doen van boodschappen of gezelschap houden). Ook langs de aanbodzijde zien we twee factoren die het gebruik van gezinszorg mogelijk beperken. Het aanbod aan gezinszorg van de socialistische mutualiteit is onduidelijk georganiseerd (twee federaties) en één van de twee deelfederaties heeft bovendien een wachtlijst, waardoor mogelijk een aantal vragen niet beantwoord zijn geraakt. Een andere factor is het feit dat de poetsvrouwen in de praktijk vaak taken van gezinszorg bij opnemen. Bovendien poetsen verzorgenden relatief veel (soms omdat er voorlopig geen aanbod van poetshulp is). De verwarring tussen poetshulp en gezinszorg komt de kennis over de inhoud van gezinszorg en vandaar ook de vraag naar gezinszorg niet ten goede.
Conclusies en aanbevelingen
2
40
Aanbevelingen voor de uitbouw van een thuiszorgbeleid
Er is in Kruibeke zeker ruimte en een mogelijk draagvlak voor de bredere uitbouw van een thuiszorgbeleid. Een vaststelling die daarop wijst is dat er relatief veel ouderen met een beperkte zorgenbehoevendheid in de rusthuizen verblijven. Daarenboven horen we bij de meeste thuiswonende ouderen dat zij verkiezen zo lang mogelijk thuis te blijven wonen. Dat, enerzijds, heel wat ouderen zeggen liever naar het rusthuis te gaan dan gezinszorg te vragen op het ogenblik dat ze niet meer zelfredzaam zijn, en dat, anderzijds, vele ouderen een aversie hebben tegen een verblijf in een rusthuis, lijkt paradoxaal. Het zou kunnen dat er twee groepen ouderen zijn: degenen die een rusthuis verkiezen en degenen die thuis blijven wonen verkiezen. Op basis van de onderzoekservaringen lijkt het ons echter veeleer dat heel wat ouderen toch het rusthuis verkiezen, ondanks hun weerstand tegen institutionele zorg. Dat betekent dat ze de mogelijkheden of de modaliteiten van gezinszorg onvoldoende kennen en/of dat ze gezinszorg associëren met omstandigheden die ze niet waarderen. Zo zou het kunnen dat ouderen bij gezinszorg meer dan bij een opname in een rusthuis, zich verplicht voelen om uit te leggen waarom de mantelzorg die ze krijgen niet volstaat om verder te kunnen. Een gerichte informatiecampagne over gezinszorg is aangewezen, met inbegrip van een positieve beeldvorming die kan aanzetten tot een mentaliteitsverandering in de richting van een grotere openheid voor thuiszorg. Enkele belangrijke boodschappen die daarbij moeten worden gegeven, vermelden we hieronder. • We steunen de wens van ouderen om zo lang mogelijk thuis te blijven wonen en we werken aan een beleid dat erop gericht is om, samen met alle betrokken professionele partners en met de mantelzorgers, die wens te ondersteunen en de mogelijkheden van een gepaste thuiszorg te creëren. Daarnaast hebben we oog voor een positievere beeldvorming over het leven in een rusthuis, dat door of voor sommige ouderen gewenst is. • Er zijn mogelijkheden voor ouderen om thuis ondersteuning te krijgen, zowel bij huishoudelijke taken als bij persoonsverzorging en bij het onderhouden van een goede (geestelijke) gezondheid (zoals gezinszorg, poetshulp, thuisverpleging, maaltijdbedeling, alarmsystemen, ziekenvervoer, dagopvang, ...). • Mantelzorg is waardevol, maar behoort niet voor iedereen tot de mogelijkheden. De wens van zwaar belaste mantelzorgers om af en toe de zorg te delen of over te dragen, moet daarenboven ernstig worden genomen. Mantelzorg moet worden ondersteund door professionele thuiszorg om haalbaar te blijven, in het voordeel van de oudere én van de mantelzorgers. Een opname in een rusthuis is met andere woorden niet het enige alternatief als de mantelzorg(er) zijn of haar grenzen bereikt
Conclusies en aanbevelingen
41
en kan worden voorkomen of uitgesteld door een goede samenwerking tussen mantelzorgers en professionele zorgverleners. • Gezinszorg is meer dan huishoudelijke hulp en heeft een belangrijk psycho-sociaal luik dat er in belangrijke mate kan toe bijdragen dat ouderen (geestelijk) gezond kunnen blijven (bijvoorbeeld ondersteuning bij depressie of rouw). De verzorgenden zijn bovendien ook opgeleid om dementerende ouderen te ondersteunen. Een voorlichtingscampagne gericht op een afgebakende doelgroep heeft wellicht meer effect dan het aanspreken van alle inwoners. De ouderen van 70 jaar of meer vormen de doelgroep bij uitstek voor gezinszorg (luik 'bejaardenhulp'). Men mag er niet van uitgaan dat die mensen (of hun mantelzorgers) de juiste personen wel weten te vinden wanneer ze ondersteuning nodig hebben. Om de doelgroep met een outreachende benadering te bereiken, lijkt ons een combinatie van een brochure (of een folder) en een persoonlijke aanspreker het meest aangewezen. De brochure moet in eenvoudige termen (en niet te kleine letters!) de hierboven genoemde boodschappen en een voorstelling van gezinszorg geven. Ze verwijst bij voorkeur naar herkenbare situaties en bevat enkele getuigenissen van ouderen die gebruik maken van gezinszorg ('mond-aan-mondreclame'). Daarbij is het de bedoeling mensen te helpen om bestaande psychologische drempels te overschrijden en dus ideeën te bestrijden zoals: "je hebt gefaald als je (professionele) hulp inschakelt", "alleen ik [= mantelzorger] weet wat zij/hij nodig heeft, een verzorgende kan haar/hem nooit zo goed helpen" of "professionele hulp betekent een vreemde in huis halen en alles uit handen geven". Wat de personen betreft die de doelgroep kunnen aanspreken en hen een brochure kunnen overhandigen: het best worden zoveel mogelijk relevante personen ingelicht en bij de bekendmaking betrokken. Zij moeten eerst zelf worden voorgelicht, bijvoorbeeld tijdens een speciale informatiebijeenkomst of tijdens reguliere overlegmomenten (teamvergadering, huisartsenkring, ...). We denken met name aan de volgende groepen die als actieve 'aansprekers' of tussenpersonen kunnen fungeren: • medewerkers van de sociale diensten van het OCMW, de rusthuizen, de mutualiteiten, de ziekenhuizen, enzovoort; zij komen (onrechtstreeks) in contact met ouderen of hun mantelzorgers die hulp zoeken, zorg kunnen gebruiken, de stap naar een rusthuis overwegen, ...; zij kunnen systematisch mensen inlichten over de beschikbare mogelijkheden van thuiszorg; • de huisartsen, thuisverpleegkundigen en paramedische zorgverleners (bijvoorbeeld kinesisten) die bij zorgenbehoevende personen uit de doelgroep aan huis komen en noden kunnen signaleren; • de verenigingen voor ouderen of gepensioneerden die in de seniorenadviesraad zijn vertegenwoordigd; zij zijn een aanspreekpunt voor ouderen die deelnemen aan het verenigingsleven;
Conclusies en aanbevelingen
42
• de medewerkers en de bezoekers van de dorpshuizen (die andere ouderen bereiken dan de verenigingen); een goede voorlichting van de bezoekers kan worden voortgezet in een project waarbij die ouderen andere ouderen thuis gaan opzoeken, hun noden bevragen en zorgmogelijkheden kenbaar maken. Naast de informatiecampagne moet men ervoor zorgen dat het aanbod van gezinszorg (of thuiszorg in het algemeen) bereikbaar en toegankelijk is en blijft. Dat betekent onder meer dat het aanbod, de toegangspoorten tot dat aanbod, de vereiste administratieve handelingen en de kosten transparant zijn. Om de noden, de zorgvragen en het aanbod te kunnen opvolgen, is het nodig gezinszorg binnen het ruimere kader van de thuiszorg te bekijken en is het aangewezen dat de partners in de thuiszorg op regelmatige basis overleg plegen, problemen signaleren en trachten te verhelpen. Eén van de punten die op dat overleg zeker moeten worden besproken, is het verminderen van de verwarring tussen poetshulp en gezinszorg. Dat is niet alleen nodig ter bevordering van de informatie en de beeldvorming over gezinszorg, maar zal ook de arbeidstevredenheid van verzorgenden en poetsvrouwen ten goede komen. Tot slot formuleren we nog een antwoord op de vraag of het zinvol is een eigen dienst gezinszorg op te richten. Ons baserend op de tijdens het onderzoek ingezamelde gegevens, menen wij dat dat, alleszins op korte termijn, niet het geval is. Indien blijkt dat het bestaande aanbod van private diensten op termijn permanent niet kan voldoen aan de noden (na uitzuivering van poetshulp en gezinszorg), moet de oprichting van een eigen dienst later uiteraard alsnog worden overwogen. Het OCMW (of de gemeente) heeft evenwel, ook zonder eigen dienst, een centrale rol op het vlak van gezinszorg en thuiszorg te vervullen. Het moet voorzien in een centraal aanspreekpunt (loket sociaal huis?), waar ook mensen die via andere kanalen de weg niet vinden, terechtkunnen voor informatie en een toegangspoort tot zorg-op-maat. Het OCMW dient ook te bewaken dat de noden van de mensen worden vertaald in hulpvragen en dat er voldoende aanbod is. Daartoe stimuleert het de contacten met en tussen andere thuiszorgverleners, met het oog op het complementair aanbieden van gepaste antwoorden op de noden en zorgen van de Kruibeekse ouderen.