Efekt GFCF diety. Masarykova univerzita Pedagogická fakulta. Diplomová práce. Katedra speciální pedagogiky. Brno Vedoucí diplomové práce:

Masarykova univerzita Pedagogická fakulta Katedra speciální pedagogiky

Efekt GFCF diety Diplomová práce

Brno 2008

Vedoucí diplomové práce:

Vypracovala:

doc. PaedDr. Marie Blahutková, Ph.D.

Lenka Mikulášková Obor: Speciální pedagogika

Děkuji vedoucí diplomové práce doc. PaedDr. Marii Blahutkové, PhD. za trpělivost, pomoc a cenné rady, které mi poskytla při zpracování diplomové práce. Dále Ing. Mileně Němcové za zájem a poskytnutí kontaktů. Poděkování patří také všem rodičům dětí zúčastněných výzkumu a odborníkům, kteří mi ochotně věnovali svůj čas.

Prohlašuji, že jsem tuto diplomovou práci zpracovala samostatně pod vedením doc. PaedDr. Marie Blahutkové, Ph.D., uvedla všechny literární a odborné zdroje a dodržovala zásady vědecké etikety.

V Brně dne 15. dubna 2008

…………………………………….

Obsah

Úvod………………………………………………………………………... 6 1

Teoretická východiska………………………………………………… 8 1.1 Autismus…………………………………………………………8 1.1.1

Charakteristika autismu……………………………... 8

1.1.2

Vývoj přístupů k poruchám autistického spektra….... 9

1.1.3

Etiologie poruch autistického spektra……………... 11

1.1.4

Diagnostika poruch autistického spektra…………... 15

1.1.5

Klasifikace poruch autistického spektra…………… 18

1.1.6

Osobnost jedince s poruchou autistického spektra… 23

1.2 GFCF dieta…………………………………………………….. 27 1.2.1

Dieta a postoj k ní………………………………….. 27

1.2.2

Charakteristika a účinek GFCF diety……………… 28

1.2.3

GFCF dieta v zahraničí a v České republice………. 29

1.2.4

Lepek………………………………………………. 31

1.2.5

Kasein……………………………………………… 35

1.2.6

Vitaminy a prvky…………………………………... 36

2

Cíle, úkoly a hypotézy práce………………………………………… 40

3

Metodika……………………………………………………………… 41 3.1 Použité metody………………………........................................41 3.2 Popis zkoumaného souboru…………………………………… 41 3.3 Organizace práce………………………………………………. 42

4

Výsledky práce……………………………………………………….. 43 4.1 Případové studie……………………………………………….. 43 4.2 Pohled psycholožky…………………………………………….65 4.3 Pohled speciální pedagožky…………………………………… 68

5

Diskuse………………………………………………………………... 70

6

Závěry………………………………………………………………….73 6.1 Závěry pro teorii………………………………………………. 73 6.2 Závěry pro praxi……………………………………………….. 73

Shrnutí……………………………………………………………………..75 Summary………………………………………………………………….. 76

Literatura………………………………………………………………….77 Seznam příloh……………………………………………………………..80 Přílohy

Úvod Téma „Efekt GFCF diety“ jsem si zvolila z několika důvodů. Problematikou autismu se zabývám již několik let. V průběhu studia jsem měla možnost v rámci praxe trávit určitý čas účastí jak při edukaci jedinců s poruchami autistického spektra, tak při jejich

volnočasových

aktivitách.

Také

se

věnuji

osobní

asistenci

jedince

s Aspergerovým syndromem. Díky práci supervizora osobních asistentů mi bylo umožněno poznat i mnoho jiných osob s poruchou autistického spektra. Musím dodat, že moje počáteční fascinace světem těchto lidí stále přetrvává. K tomu, že se práce zabývá právě vztahem mezi autismem a GFCF dietou, mě vedl především dlouholetý zájem o vliv výživy na chování člověka, podpořený studiem tohoto oboru na Masarykově univerzitě.

Většina lidí si pod pojmem autista přestaví nemluvné, odtažité dítě, které až do omrzení opakuje nějakou činnost. A pokud ho vyrušíte, začne být agresivní. Jenže příznaky tohoto postižení se projevují u každého jinak. Stejně tak léčebné působení přijímá každý jedinec s poruchou autistického spektra rozdílně. Jednou z možností mírnění nežádoucích projevů v chování může být právě GFCF dieta. Vztah poruch autistického spektra a GFCF diety je téma, na které v České republice však není zcela jednoznačný názor. Mezi odborníky i rodiči dětí s autistickými rysy kolují různé příběhy týkající se této problematiky. Odborná publikace o GFCF dietě na knižním trhu stále chybí.

Hlavním cílem diplomové práce je podat přehledné a souvislé informace o GFCF dietě a její účinnosti právě v souvislosti s poruchami autistického spektra. Na základě teoretických poznatků práce čtenáři představuje spektrum autistických poruch i hlavní principy GFCF diety. Na teoretické analýze, která vysvětluje příčiny vzniku autismu, je zdůrazněna možná souvislost mezi zmírněním problémů v chování jedinců s autistickými rysy a dietním opatřením. Dílčí cíle práce jsou: popsat autismus jako pervazivní vývojovou poruchu, popsat GFCF dietu z teoretického i praktického hlediska, poznatky doložit na základě případových studií a vyjádření odborníků a v neposlední řadě poukázat nejen na vliv diety na jedince, jež ji podstupuje, ale i na vliv na celou rodinu, jejíž chod držení diety nutně zasáhne. 6

První kapitola se věnuje teoretickým východiskům. První část tvoří charakteristika pervazivních vývojových poruch. Zahrnuje vývoj přístupů k těmto poruchám, jejich příčiny, diagnostiku, klasifikaci a popis osobnosti jedince s autistickými rysy. Druhá část první kapitoly se zabývá pojetím GFCF diety. Objasňuje její účinek, srovnává přístup ke GFCF dietě v zahraničí a v České republice. Blíže popisuje lepek a kasein. Nechybí ani přehled vitaminů a prvků, kterých by tělo mohlo mít při držení diety nedostatek. Praktická část práce je tvořena případovými studiemi jedinců, kteří drželi nebo drží GFCF dietu, a také zachycuje stanovisko některých odborníků.

Pro zpracování diplomové práce byly použity metody analýzy, dotazníku, rozhovoru a zúčastněného pozorování.

7

1

Teoretická východiska

1.1

Autismus

1.1.1 Charakteristika autismu

Autismus patří mezi nejzávažnější poruchy dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Řadíme jej mezi pervazivní vývojové poruchy. Slovem pervazivní rozumíme všepronikající - vývoj dítěte je tedy narušen do hloubky v mnoha směrech. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá.1 V sedmdesátých letech dvacátého století vymezila britská psychiatrička Lorna Wingová tři oblasti, ve kterých je duševní vývoj dítěte narušen především: v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Nazvala je triádou autismu.2 Autismus je komplikovaná vada, která naruší vývoj komunikace v raném dětství a zanechá tak dítě neschopné vytvářet běžné mezilidské vztahy. Jak uvádí Vocilka3, autismus je celoživotní postižení, které se obvykle projeví v prvních třech letech života. Někdy autistické chování začíná záhy po narození, ale rodiče si těchto zvláštností nemusí všimnout. Rodiče často popisují, že v době mezi druhým a třetím rokem se u dítěte cosi změnilo, jakoby se vývoj zastavil. Svět autistického dítěte je monotónní, opuštěný a prázdný. Už při zvedání z postýlky není dítě schopno zaujmout předpokládaný postoj. Nemazlí se, zůstává poddajné v náručí. Obtíže nastávají také při krmení a spánku. Dítě nesnáší určité zvuky - reaguje na ně záchvaty křiku. Naopak nereaguje na výzvy matky ani na její hlas. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se, nevyhledává matku ani ji nepostrádá. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je dítě hluché.4 U dítěte s autismem se do věku tří let začnou projevovat následující vývojové abnormality: •

Neschopnost adekvátně používat oční kontakt, výraz obličeje a gesta k regulování sociálních interakcí.

•

Neschopnost rozvíjet vztahy s vrstevníky.

1

www.dobromysl.cz 20.11.2007 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 3 VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí, 1994 4 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, 1994 2

8

•

Zpoždění nebo úplná absence vývoje mluveného jazyka.

•

Nedostatek symbolických nebo napodobovacích společenských her.

•

Stereotypní a repetitivní použití jazyka.

•

Silné zaujetí pro stereotypní a omezené zájmy.

•

Stereotypní a repetitivní zvyky.

•

Zaujetí částmi materiálů používaných při hře.5

Jedinci s poruchou autistického spektra nesnáší změny. Mívají specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům. Často trvají na vykonávání zvláštních rutin při činnostech nefunkčního charakteru. Silně je narušena také kvalita komunikace. Dítě často vůbec nemluví. Pokud ano, není schopné běžné konverzace, objevuje se echolálie. Jedincům s poruchou autistického spektra chybí přátelské emoční reakce. Výrazná je také absence očního kontaktu. Dítě se bojí neškodných věcí. Někdy takové dítě bývá extrémně uzavřené do sebe. Neprojevuje zájem o ostatní děti ani o dospělé v okolí, nemazlí se. Autismus je provázen problémy v chování. U osob s poruchou autistického spektra se běžně setkáváme s takovými projevy jako jsou výbuchy vzteku, agrese a sebezraňování.6

1.1.2 Vývoj přístupů k poruchám autistického spektra První prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám byla práce vídeňského pedagoga Theodora Hellera z počátku 20. století. Ten v roce 1908 popsal u dětí tzv. infantilní demenci. U těchto dětí se po normálním vývoji objevila prudká deteriorace v oblasti intelektu, řeči a chování. Tato vzácná porucha je dnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí z roku 1996 označována jako Jiná dezitegrační porucha v dětství. 7 Pojem „autismus“ zavedl do psychiatrie švýcarský psychiatr Eugen Bleuler v roce 1911. Označil tím zvláštní poruchu u těžké duševní choroby – schizofrenie. Autismus dle něho znamenal uzavřenost do sebe.8

5

GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, 1998 VÍTKOVÁ, M. Znaky autistického chování. In: VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika, 2004 7 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 8 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus, 2004 6

9

V roce 1943 Dr. Leo Kanner, americký dětský psychiatr z Johns Hopkins Hospital studoval skupinu jedenácti dětí s vrozenou neschopností vytvořit obvyklý, biologicky afektivní kontakt s lidmi. Tuto charakteristiku – neschopnost vstupovat do vztahu s jinými lidmi nazval „extrémní autistickou osamělostí“. Ve stejném roce Kanner uveřejnil článek „Autistické poruchy afektivního kontaktu“, kde se pokusil o přesnější rozlišení skupiny dětí, které se zvláštními projevy lišily jak od dětí nemocných schizofrenií, tak od dětí slabomyslných nebo hluchých. Nedostatkem kontaktu se blížily ke schizofrenikům, tyto projevy však měly od samého počátku, tedy „od narození“, na rozdíl od dětí nemocných schizofrenií, která se dostavuje až v určitém období vývoje. Proti totožnosti dětské schizofrenie a Kannerova autismu mluví zvláště to, že schizofrenie znamená již ve svém názvu „rozštěp osobnosti“. Tedy změnu něčeho, co už existuje, změnu strukturované dětské osobnosti. U dětí s autismem je však struktura jejich vývoje od samého počátku jiná a její odchylky v dlouhodobém sledování vykazují zákonitý průběh. Zhruba ve stejné době, vídeňský pediatr, Hans Asperger, popsal mírnější formu této poruchy, která je dnes známá jako Aspergerův syndrom.9 Ještě v předválečné době vzniklo v Evropě psychoanalytické hnutí. Po válce bylo psychoanalýzou ovlivněno mnoho laiků i odborníků. Psychoanalytický přístup se nevyhnul ani autismu. I když ještě ve čtyřicátých letech dvacátého století byl Kanner přesvědčen o vrozeném základu autistického chování, později, právě pod vlivem psychoanalýzy, svoje stanovisko změnil. Zaměřil se na zkoumání charakteristik rodičů autistických dětí. Shledal, že tito rodiče jsou tvrdí, úspěšní, sobečtí, chladní, odmítající pomoc svému dítěti. Podobnou teorii zastávala do sedmdesátých let dvacátého století i Mahlerová. Předpokládala, že zdravé dítě se první tři měsíce chová autisticky. Mezi třetím a čtvrtým měsícem však začíná reagovat na zvuky a vizuální stimuly. Pokud osoba, která se o dítě stará není emocionálně vřelá a fyzicky o něho nepečuje, dítě z autistické fáze nikdy nevyroste. V současnosti převládá pohled na autismus jako na postižení, jež vzniká v důsledku geneticky podmíněných změn v mozkovém vývoji. Poruchy autistického spektra jsou považovány za vrozené. Předpokládá se, že pokud existuje různorodost v projevech, bude existovat i různorodost v příčinách vzniku10. 9

www.nimh.nih.gov 5.10.2007 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006

10

10

Projevy postižení se demonstrují zejména ve třech důležitých oblastech vývoje dítěte. Jedná se o oblast sociální interakce a sociálních vztahů, dále oblast komunikace, dorozumívání a řečových dovedností a oblast představivosti, imaginace, která zahrnuje hru a vzorce chování obecněji.11 V současné době existuje několik diagnostických systémů. Mezi světově uznávané patří diagnostická kritéria vydávaná Světovou zdravotnickou organizací (MKN-10) a kritéria DSM-IV vydávaná Americkou psychiatrickou asociací.12

1.1.3 Etiologie poruch autistického spektra

Příčiny vzniku autismu stále nejsou zcela jasné. Bylo provedeno velké množství výzkumů, které se snažily obhájit různé teorie. Ve svých závěrech si ale tyto výzkumy neodporují. Většina ze současných teorií se zabývá především jednou oblastí možných příčin. Obecně se odborníci shodují v názoru, že příčina autismu je multifaktoriální.13 V 50. letech minulého století byl ještě často zastáván názor, že poruchy autistického spektra vznikají jako reakce na tzv. „chladné matky“. Ty údajně díky svému negativismu a odmítavému přístupu ke svým dětem vyvolávaly autistické symptomy. Léčba spočívala v odebrání dítěte z rodiny a umístění do ústavu.14 Schopler a Mesibov15 vidí příčinu v biologické nebo organické oblasti. Autismus je dle nich porucha neurobiologického původu, která spočívá v genetických faktorech. Bylo zjištěno, že většina postižených utrpěla během těhotenství, při porodu, či těsně po porodu poškození mozku, nebo se nacházeli v prostředí, ve kterém vyvíjející mozek neměl optimální podmínky pro pozitivní růst. Na biologickou podstatu postižení upozorňují také Hrdlička a Komárek.16 Dle jejich názoru o ní svědčí: •

Časný věk nástupu postižení.

•

Časté spojení s mentální retardací a epilepsií.

•

Fakt, že výskyt u mužů je 3-4x vyšší než u žen.

11

MOSESOVÁ, J. Teorie a diagnostika autismu, 2005 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 13 MASOPUSTOVÁ, Z. Vývoj autistického dítěte, 2005 14 SCHOPLER, E., MESIBOV, G. Autistické chování, 1997:74 15 tamtéž 16 HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus, 2004 12

11

Zdůrazňují také vliv faktorů vnějšího prostředí u poruch autistického spektra. Pomineme-li náhodné vlivy a speciální genetické mechanismy je dokázáno, že důležitou roli při rozvoji autismu mají především vnější vlivy během těhotenství (například zarděnky, různé infekce, ethanol a kyselina valproová17). Rozvoj autismu také často nastává po komplikovaném těhotenství a porodu dítěte. Baron-Cohen (2003)18 uvádí jako jednu z možných příčin vzniku pervazivních vývojových poruch nadbytek testosteronu v těhotenství. Součástí této teorie je i hypotéza, že autismus je extrémní variantou tzv. „mužského“ mozku. Autoři označují autistické syndromy za krajní mez „typicky mužských“ vlastností. Těmi jsou například větší potřeba samoty, menší schopnost empatie, horší vyjadřovací schopnosti, větší smysl pro přesnost apod. Časopis Archives of General Psychiatry zveřejnil v roce 2004 studii australských vědců, která dokládala, že děti s autismem se častěji rodí matkám ve vyšším věku, které měly komplikace během těhotenství a porodu. Studie také dochází k závěru, že autistickými poruchami jsou častěji postiženy prvorozené děti.19 Nedávná studie, která byla provedena na hlodavcích, uvádí, že roli při vzniku poruch autistického spektra hraje také nedostatek kyslíku během vývoje plodu.20 Různá stanoviska zastávají vědci k tvrzení, že autismus vyvolává očkování, respektive součást vakcín - thimerosal.21 Američtí vědci z University of Missouri poukazují na to, že naprostá většina výzkumů nenašla souvislost mezi thimerosalem a vznikem autismu. Zdůrazňují, že symptomy autismu se nejvíce začínají projevovat v době, kdy jsou děti očkovány. To vyvolává u rodičů podezření na možnou souvislost.22 Naproti tomu bylo prokázáno, že spalničkový element kombinované vakcíny (spalničky, zarděnky, příušnice) způsobuje kromě jiného značné abnormality střevní stěny. To souvisí s další z novějších teorií, která vychází z předpokladu, že

17

Kyselina valproová a její sodná sůl jsou látky se širokým antikonvulzivním spektrem účinku zahrnujícím parciální a generalizované epileptické záchvaty i některé speciální epileptické syndromy. Tato látka je též schválena k léčbě manických fází u bipolární deprese a k prevenci zachvatů migrény. Na široké terapeutické aktivitě valproatu se podílí více mechanismů, které působí na úrovni neurotransmiterů, jejich druhých poslů i transkripčních faktorů a genové exprese. 18

BARON - COHEN, S. Is Autism an Extreme of the Male Brain? In: MASOPUSTOVÁ, Z. Vývoj autistického dítěte, 2005 19

RODNÝ, T. Autismus souvisí s věkem matky, 2004:7 RODNÝ, T. Autismus souvisí s nedostatkem kyslíku, 2006:6 21 Thimerosal je organická sloučenina rtuti, která má germicidní účinky a ve vakcínách působila jako konzervační látka. 22 RODNÝ, T. Neexistuje vztah mezi očkováním a autismem, 2005:8-9 20

12

autismus vzniká mimo jiné v důsledku metabolické poruchy. Paul Shattock23 a jeho tým analyzovali během téměř jedenácti let moč jedinců s autismem. Snažili se najít chemické entity, jež by tento předpoklad podpořily. Jejich výzkumem prošlo přibližně 1200 lidí. Po mnohaletém výzkumu došel tento tým k závěru, že peptidy exogenního původu, které jsou odvozeny z nekompletního štěpení určitých látek – především lepku a kaseinu, ovlivňují neurotransmisi v centrálním nervovém systému. Tím je proces v něm vážně narušen. Neuroregulační role centrálního nervového systému, kterou zajišťují přirozené opioidní peptidy jako enkefalin a endorfin, je znemožněna. Obrázek ukazuje možné příčiny pronikání nežádoucích peptidů do centrální nervové soustavy.

Obr. 1: Pronikání nežádoucích peptidů do krevního řečiště dle Shattocka a spol.24

Obrázek 1a popisuje stav u zdravého jedince. Hvězdičky ve střevě představují každá jednu molekulu peptidu s opioidní aktivitou. Jen určitá část jich projde střevní

23

www.sunderland.ac.uk 12.7.2007

24

www.sunderland.ac.uk 12.7.2007, kde gut = střevo; gut wall = střevní stěna; blood = krev; blood brain barrier = krevně mozková bariéra; brain = mozek

13

stěnou a objeví se v krvi. Dokonce i u zdravého jedince malé těchto peptidů může proniknout do centrální nervové soustavy. Obrázek 1b popisuje stav jedince se zvýšenou hladinou peptidů ve střevě. Tato situace nastává v případě nedostatečnosti enzymatického systému jedince, který je odpovědný za štěpení těchto peptidů. I přes vyhovující propustnost střevní a krevně mozkové stěny, pronikne do centrální nervové soustavy nežádoucí množství peptidů. Na obrázku 1c je popsán stav jedince se zvýšenou propustností střevní stěny. Vyšší propustnost střevní stěny byla prokázána u většiny jedinců s poruchou autistického spektra. Obrázek 1d ukazuje stav jedince se zvýšenou propustností střevní stěny i krevně mozkové bariéry. Vliv zvýšeného množství opioidních peptidů vzniklých štěpením lepku a kaseinu je znatelný především: •

při vývoji centrální nervové soustavy,

•

v imunitním systému jedince,

•

ve vnímání jedince,

•

v cyklickém chování jedince,

•

v abnormálních pohybech jedince,

•

v motivaci a akci jedince. Shattock a jeho spolupracovníci však netvrdí, že pouze výše uvedené

environmentální faktory jsou nevyhnutelnými předpoklady pro vznik autismu. Významnou roli hrají také predispozice genetické. Autoři studie dále dodávají, že tento model ukazuje na toxický efekt zmiňovaných peptidů, ne na alergii. Proto také často bývají testy na alergii u těchto jedinců negativní. V moči zkoumaných jedinců bylo také zjištěno neobvyklé množství metabolitů fungicidního původu. Mnoho jedinců s poruchou autistického spektra trpělo v dětství ušními infekcemi, které jsou léčeny antibiotiky. Právě ta redukují bakterie ve střevě a naopak podporují množení organismů typu Candida, na která antibiotika nepůsobí. Candida ovlivňují střevní stěnu tak, že zvyšují její propustnost.25 Právě výše popsaná teorie vzniku autistických poruch je podkladem výzkumu této diplomové práce.

25

www.sunderland.ac.uk 12.7.2007

14

1.1.4 Diagnostika poruch autistického spektra Každá z poruch autistického spektra má přesně stanovená diagnostická kritéria. Následně jsou uvedena kritéria pro dětský autismus, jehož projevy se v různé míře a podobě manifestují u ostatních poruch autistického spektra. Triáda postižení se může projevovat různými způsoby. Pro stanovení klinické diagnózy dětského autismu musí být podle všech současných diagnostických manuálů splněna následující základní kritéria:

1/ Kvalitativní porucha sociální interakce a zájmů: •

nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu,

•

nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací,

•

nedostačující odpověď na emoce jiných lidí,

•

špatné prožívání sociálních signálů,

•

chybí sociálně-emoční vzájemnost,

•

slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování.26

Uchopit význam sociálních situací je pro jedince s poruchou autistického spektra obtížný úkol. Děti s autismem nerozumí neverbálnímu chování a neumí ho správně používat. Nevykazují sociální kontakty přiměřeného věku. V dětství nereagují vstřícně na gesta k pochování. Některé děti nemají rády, když se jich někdo dotýká. Nehrají hry jako zdravé děti, nesledují zrakem blízkou osobu. Jako batolata neprojevují běžný strach z cizích lidí. Někdy nemají zájem o lidi, jindy se na určitou osobu extrémně upnou. Při sociální interakci:
se mohou vyhýbat očnímu kontaktu,
mohou mít problémy s porozuměním výrazů v obličeji a s reakcí na sociální klíče a gesta jako mávání a ukazování,
nenavazují a nerozvíjí přiměřené sociální kontakty s vrstevníky,
některé děti dávají přednost samotě a nemají zájem o jiné lidi,
projevují minimální iniciativu. 27 Přesto se mnoho jedinců s autistickými rysy snaží zjistit, co se kolem nich děje v sociálním slova smyslu. Snaží se objevit pravidla, která by jim ukázala, jak mají 26 27

MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:13 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003; RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006

15

postupovat. Potřebují však dostávat formální pravidla a jasné instrukce. Problémem zůstávají vztahy s ostatními lidmi a sociální život, které se nevejdou do běžných šablon. Jedinec se například naučí, že zvednutá ruka znamená „stop“, proto na toto gesto reaguje tím, že se zastaví. Rozčarování však přichází ve chvíli, kdy zjistí, že zvednutá ruka jiného člověka znamená pozdrav.28

2/ Kvalitativní porucha komunikace: •

nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru,

•

snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování,

•

relativní nedostatek tvořivosti a fantazie,

•

nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností,

•

porucha imaginační a společenské napodobivé hry,

•

chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí,

•

nedostatečná gestikulace užívaná ke zvýraznění komunikace.29

Postižení řeči je u jedinců s poruchou autistického spektra kvalitativní i kvantitativní. Řeč je u nich tedy nejen zpožděná, ale také se vyvíjí odlišným způsobem než u dětí zdravých. Postižení v této oblasti se projevuje:
echolálií (opakování slov a vět),
monotónní řečí bez intonace,
nedostatky v napodobování, spontánnosti a variacích v použití jazyka,
nesprávným používáním zájmen,
rozdílem v receptivním a expresivním jazyce,
neschopností chápat abstraktní pojmy. Asi u čtyřiceti procent jedinců s poruchou autistického spektra se řeč nevyvine, aniž by se tito jedinci snažili kompenzovat tento nedostatek nějakým alternativním způsobem komunikace, jako jsou gesta a mimika. V raném věku se dítě může chovat nezvykle tiše, nepláče, nebrouká si. Mohou se objevit náznaky gest či verbálních projevů, dítě však nedokáže napodobit slova a zvuky. Ti, u kterých se řeč rozvine, ji obvykle nepoužívají běžným konverzačním způsobem. Jedinec není schopen udržet linii rozhovoru, často utíká k dlouhým monologům na oblíbené téma, hovoří bez ohledu na partnera.

28 29

VERMEULEN, P. Autistické myšlení, 2006 MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:13

16

Porozumění řeči je také narušeno. Jedinec chápe všechna sdělení doslovně, nerozumí metaforám, ironii a abstrakci.30

3/ Inflexibilita myšlení a hry, stereotypy, rituály: •

rutinní chování s široké škále aspektů každodenního života,

•

lpění na rutině,

•

vykonávání speciálních rituálů,

•

pohybová stereotypie,

•

zájem o nefunkční prvky předmětů,

•

odpor ke změnám v běžném průběhu činností,

•

specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické.31

Jedinci s poruchou autistického spektra se brání jakékoliv změně v denní rutině nebo v uspořádání prostředí. Vyžadují přesné dodržování rituálů. Vytvářejí si opakující se motorické manýry a stereotypní vzorce chování, které se manifestují různým způsobem:
stereotypní a repetitivní vzorce chování, jako je plácání rukama, tleskání, pozorování třepetajících rukou, kolíbání a otáčení těla, grimasování, poklepávání, verbální stereotypy,
abnormálním zaměřením na určitý vzorec chování či rutinní činnost a snahou o jejich neměnnost,
neobvyklým zacházením s hračkami, zaměřením se na určité části předmětu. Vzorce chování se mohou omezit na některý smysl. Tyto abnormální smyslové reakce se projevují různě:
přehnaným zájmem o taktilní podněty, nebo naopak jejich odmítáním,
čichovou a chuťovou přecitlivělostí,
abnormální zrakovou stimulací, která se může projevovat například rovnáním předmětů do řady, nutkavou oblibou určitých konfigurací a čísel či písmen, zíráním do světla,

30 31

RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:14

17


extrémní reakcí na zvuky – jedinec není schopen ignorovat nepodstatné zvuky, reaguje přehnaně na určité zvukové podněty, nebo na ně nereaguje vůbec. V raném dětství se tyto zvláštnosti mohou projevit tím, že dítě odmítá jídlo určité barvy nebo konzistence. Dítě nemusí reagovat na lidské hlasy či okolní zvuky, nebo naopak může na běžný zvuk reagovat panicky. Může být citlivé na určité textilní materiály. Batolata s autismem dávají často přednost sebestimulačním aktivitám nebo zírání do prázdna před hrou s hračkou.32

Vzhledem k tomu, že autismus je velmi komplexní postižení, a také vzhledem k tomu, že některé jeho symptomy se objevují v pozdějším věku, je nutné pro správné stanovení diagnózy provádět vyšetření opakovaně. Důležité je i celkové lékařské vyšetření, aby se vyloučily jiné příčiny poruch chování (alergie, infekce).33

1.1.5 Klasifikace poruch autistického spektra Podle desáté revize Mezinárodní klasifikace nemocí (1996) mezi pervazivní vývojové poruchy patří: •

F84.0

Dětský autismus

•

F84.1

Atypický autismus

•

F84.2

Rettův syndrom

•

F84.3

Jiná dezintegrační porucha v dětství

•

F84.4

Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby

•

F84.5

Aspergerův syndrom

•

F84.8

Jiné pervazivní vývojové poruchy

•

F84.9

Pervazivní vývojová porucha nespecifikovaná34

32

KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003; RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, 2006 34 Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění 10. decennální revize, 1996 dostupné na www.zachrannasluzba.cz 25.7.2007 33

18

Dětský autismus Dětský autismus tvoří jádro poruch autistického spektra. Závažnost poruchy bývá různá, od malého počtu mírných symptomů po vysoký počet těžkých symptomů. K diagnostikování se problémy musí projevit v každé části triády.35 Dítě s dětským autismem je neschopné reagovat na lidi a situace, přitom však může mít afektivní vztah k věcem. Svět dítěte s autismem je monotónní, opuštěný, prázdný. Již při zvedání z postýlky není dítě schopno zaujmout předpokládaný postoj, nemazlí se, zůstává nepoddajné v náručí. Vyskytují se také potíže při krmení, spánku, dítě nesnáší určité zvuky, reaguje na ně tak, že mívá záchvaty křiku při podnětech, které zdravé dítě nevzrušují. Naopak však nereaguje na podněty zvukové – hlas matky, výzvy a také na mazlení. Neusměje se, nezvedne ruce, nepřitulí se, nevítá matku ani ji nepostrádá. Protože nereaguje na obvyklé zvuky, bývá často důvodem k vyšetření obava, že je hluché.36

Dětský autismus se rodičům ozřejmuje postupně během prvních let života, obvykle kolem druhého a třetího roku dojde k určitému zlomu, zhoršení. Oproti tomu, kolem roku šestého, dochází často ke zlepšení. Příznaky poruchy se u různých dětí v různém věku liší. Ale dva jsou přítomny vždy: neschopnost navazovat vztahy a porucha řeči, které chybí sdělovací funkce. Řeč nastupuje často celou větou, chybí dětské žvatlání, pokusy o přivolání nebo vzbuzení pozornosti blízkých osob. Věta, kterou dítě promluví, je zachycený výraz, který předtím někde slyšelo. Opakovaná věta má i stejný tón a melodii, přesně tak, jak byla vyslovena jinou osobou. Dítě dlouho opakuje zcela doslovně stejné otázky a vyžaduje na ně stále stejnou odpověď – popřípadě si takovou odpověď dává samo, opakujíc dřívější odpověď rodičů. Těžko se učí správně používat předložky, velké problémy mu též činí užívání zájmen. O sobě hovoří stále ve třetí osobě. Děti se také nesnadno dopracovávají k používání odpovědí ano/ne. Neumějí je zobecnit a užívají je jen v situacích, ve kterých se tyto odpovědi naučily používat dříve. Později v situaci, která je již jiná, nedokážou tuto odpověď změnit v opak.37

35

THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, 1994 37 NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, 1994. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice, 2006:14 36

19

Mezi lidmi se pohybují jako „cizinci“, nerozeznávají rodiče, příbuzné, jejich problémem je také společenské chování. Někdy se však později ukáže, že znají jména osob, které se kolem nich pohybovali a na jejichž přítomnost vůbec nereagovaly. Jejich spontánní chování je omezené, životní aktivitu tvoří série rituálů. Stejné úkony a pohyby musí provádět ve stále stejném sledu, na stejném místě a stejným způsobem. Jejich vnímání je přesné, detailní, člověk je vnímán jako věc, místo celku jsou vnímány jen jeho části. Myšlení je velmi jednoduché, scházejí logické operace. Díky konkrétnosti tohoto myšlení a absence pojmů je přítomna velmi přesná paměť. Paměť uchovává po celá léta velmi podrobné neporušené vzpomínky, nutno zdůraznit, že jde pouze o detailní vzpomínky. Děti s dětským autismem zůstávají často ve výlučné péči rodičů mnohem déle než je jinak v naší společnosti obvyklé. Tyto děti propadají při odloučení matky větší úzkosti, déle jim trvá, než pochopí, že je to jen na čas. Určitou výjimkou jsou děti zcela opouzdřené autistickou bariérou – ty se chovají ve všech prostředích stejně bez ohledu na to, zda jsou s nimi jejich rodiče, nebo někdo cizí. S tak vyhraněným autismem se ale v praxi setkáváme velmi vzácně, a i u těchto pacientů jde jen o určitou vývojovou fázi.38

Atypický autismus Tato kategorie vznikla na základě potřeby zařadit pod nějakou diagnózu děti, jež se projevují jako autistické, ale nenaplňují kritéria pro dětský autismus. Děti s atypickým autismem obvykle nemají postiženou některou ze složek triády nebo se autistické symptomy u nich začaly projevovat až po třetím roce života. Diagnostický manuál DSM-IV tuto kategorii nezná a děti s atypickým autismem řadí pod pervazivní vývojovou poruchu nespecifikovanou.39 Pro diagnózu je nutné, aby obraz atypického autismu nesplňoval plně kritéria jiné pervazivní vývojové poruchy. Obvyklými důvody pro diagnostikování atypického autismu bývají tyto případy: •

Symptomy autismu byly zaznamenány až po třetím roce života.

•

Zvláštní vývoj je zaznamenán ve všech třech oblastech, ale nenaplňuje diagnostická kritéria.

• 38 39

Není naplněna diagnostická triáda – jedna z oblastí není výrazně narušena.

GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, 1998 www.autik.blog.cz 7.10.2007

20

•

Autistické chování se přidružuje k těžké či hluboké mentální retardaci.40

Rettův syndrom Rettův syndrom je neurologická porucha, která se téměř vždy objevuje u žen. Velmi vzácně se může vyskytnout i u mužů. Obecný výskyt v různých zemích je od 1:10 000 do 1:23 000 žijících žen. Nedávný objev několika mutací genu MECP2 na chromozomu X potvrdil, že Rettův syndrom má genetický základ. Dítě s Rettovým syndromem se v počátečním období vyvíjí téměř normálně. V období mezi 6. a 18. měsícem života dojde ke stádiu stagnace nebo regrese. Dítě ztrácí již dříve nabyté komunikační dovednosti a potíže mu činí cílevědomá práce rukou. Zanedlouho se objeví stereotypní pohyby rukou, narušení chůze a držení těla, také dochází ke zpomalení růstu hlavy. Nejzávažnějším aspektem Rettova syndromu je neschopnost programovat tělo k vykonávání účelných pohybů. Aby byl Rettův syndrom diagnostikován, musí být ztráta cílevědomého používání rukou spojena se stereotypními pohyby.41

Jiná dezintegrační porucha v dětství V roce 1908 tento syndrom poprvé popsal vídeňský pedagog Theodore Heller. Publikoval případy šesti dětí, u kterých mezi třetím a čtvrtým rokem došlo k výraznému regresu a nástupu těžké mentální retardace. To i přesto, že předtím vývoj probíhal zcela uspokojivě. Dřívější název pro tuto poruchu byl tedy Hellerova psychóza, Hellerova demence či dezintegrační psychóza.42 Jak uvádí Gillberg a Peeters43 „tyto děti se vyvíjejí do jednoho a půl až čtyř let stejně jako děti ostatní, ale poté se objeví těžká symptomatologie autistického typu. Někdy se tato porucha nazývá pozdní začátek autismu.“ Objevuje se klinicky významná ztráta dosažených dovedností, alespoň ve dvou z následujících oblastí: řeč, hra, sociální dovednosti, motorické dovednosti a ovládání vyměšování a současně s postižením alespoň ve svou oblastech triády autismu.44

40

THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 www.rett-cz.com 15.11.2007 42 THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra, 2006 43 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, 1998:43. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice, 2006:16 44 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, 1998:43. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice, 2006:16 41

21

Hyperaktivní porucha spojená s mentální retardací a stereotypními pohyby Do této kategorie řadíme děti s těžkou mentální retardací (IQ pod 35), které mají potíže s udržením pozornosti, jsou hyperaktivní a jejich chování je provázeno stereotypními pohyby. V adolescenci se často hyperaktivní forma mění ve formu hypoaktivní, zbylé potíže zůstávají stejné.45

Aspergerův syndrom Už v roce 1944 popsal tento syndrom vídeňský pediatr Hans Asperger. Tato porucha postihuje 0,4% dětské populace, převážně chlapce. Její příčina není jednoznačně určena. Mohou se uplatnit různé patogenní faktory.46 Řadíme sem jedince s průměrnou i nadprůměrnou inteligencí. Aspergerův syndrom je charakterizován stejným typem příznaků jako autismus. Liší se ale tím, že se u této poruchy nevyskytuje celkové zpoždění. Většina dětí s Aspergerovým syndromem má normální všeobecnou inteligenci.47 Je zde ale určitá porucha, která se úzce pojí s funkcemi, které jsou narušeny také u klasického dětského autismu.48 Verbální projev dětí s tímto postižením bývá nápadný svou monotónností a pedantickým důrazem na správnost použití jazyka. Zájmové zaměření dětí s Aspergerovým syndromem je také nápadné. Často mívají velice specifické, stereotypní zájmy podobně jako děti s dětským autismem. Jejich prognóza je však lepší než u dětí s dětským autismem. Ale i ony mívají problémy, především v oblasti sociální adaptace. Své potíže si navíc velice dobře uvědomují, a proto se u nich často rozvíjí deprese. Rovněž riziko suicidálního chování je u těchto jedinců zvýšené.49

45

www.who.int 16.10.2007 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 47 VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí, 1994 48 GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, 1998 49 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 46

22

1.1.6 Osobnost jedince s poruchou autistického spektra

Osobnost dítěte s poruchou autistického spektra, i její vývoj, se určitým způsobem liší od osobnosti zdravého dítěte. Z širokého výčtu definic osobnosti je velmi výstižná definice Allporta: „Osobnost

je dynamická organizace těch psychofyzických systémů v jedinci, které

určují jeho charakteristické chování a myšlení.“

50

Vágnerová51 popisuje osobnost

jedince jako celek psychických jevů, jež je mnohonásobně podmíněn a ovlivněn v průběhu vývoje jedince značnými vnějšími a vnitřními vlivy. Tatáž autorka52 poukazuje na odlišnosti osobnosti dětí s autistickými rysy. Uvádí, že těmto dětem činí problémy porozumět sobě samému, svému prožívání i chování. V kontextu vztahů hraje značnou roli nedostatečná schopnost navazovat hlubší vztahy, tudíž poznat svůj význam pro jiného člověka. Jejich zkušenost je tedy v tomto směru omezená. Důsledkem chybného hodnocení mezi já a ne-já není dětem s poruchou autistického spektra příliš jasná hranice vlastní bytosti.

Biologické hledisko osobnosti Značný vliv má genetické vybavení jedince, na jehož základě se člověk rozvíjí. Důležitou roli hraje genetika ve vztahu k osobnosti například v úrovni inteligence, v predispozicích k duševním chorobám a dysfunkcím.53 Souvislost také nacházíme mezi aktivitou žláz s vnitřní sekrecí, metabolickými procesy, a osobností dítěte. Rovněž hladina enzymů, endorfinů, enkefalinů a dal. zastává důležitou roli v celkovém pojetí osobnosti dítěte.54 U dítěte s poruchou autistického spektra dochází k určitým zvláštnostem ve vývoji a zrání osobnosti, a to především v důsledku předešle uvedených faktorů.

Kojenecké období Děti s poruchou autistického spektra bývají méně reaktivní. Převládá u nich pasivita. Senzomotorický vývoj bývá v normě. Vyskytují se však poruchy příjmu

50

DRAPELA, V. J. Přehled teorií osobnosti, 2001:104. In: MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta, 2006:20 51 VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 52 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 53 VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 54 SMÉKAL, V. Pozvání do psychologie osobnosti, 2004

23

potravy a poruchy spánku. Značná je také odlišnost ve smyslovém vnímání. Již v kojeneckém věku bývají reakce na slabé podněty neadekvátně silné a naopak.

Období batolete V tomto období je již určitá odlišnost na přímce aktivita/pasivita oproti vrstevníkům patrnější. Dochází k častým záchvatům zlosti a pláče.

Předškolní věk Předchozí popsané nápadnosti v chování jsou velmi výrazné. Děti s poruchou autistického spektra v tomto období reagují na změny velice dramaticky a snadno se dostávají do nebezpečných situací. Naopak na malé změny v okolí reagují velmi silně, až panicky. Výrazné jsou také odchylky v rozvoji řeči, z kvalitativního i kvantitativního hlediska.

Školní věk Symptomy se sice zmírňují, ale škola představuje pro dítě s autistickými rysy značnou zátěž. Do popředí se dostávají problémy s učením a s adaptací na odlišné prostředí. V sociálních vztazích však dochází ke značnému pozitivnímu rozvoji. Děti lépe snášejí přítomnost druhých a nevyhýbají se interakcím. Přesto však přetrvává základní nedostatek: chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti.

Dospívání V tomto období dochází k rozvoji primárních a sekundárních pohlavních znaků. Jednou z vývojových zvláštností dospívání je to, že zhruba kolem 11. – 12. roku dochází ke změně struktury osobnosti. Průběh tohoto období je velmi individuální. Setkáváme se s jedinci, jež prošli dopíváním bez potíží, ale i s jedinci, jejichž problémy byly výrazné. Poměrně značné procento postižených má v době dospívání největší problémy. Zhoršení symptomů a návrat problémů z dřívějších let jsou velmi často průvodními jevy tohoto období. Někteří, jejichž vývoj byl v období školních let velmi slibný, mezi 12. – 14. rokem stagnují a dokonce nastoupí regrese až na úroveň předškolních let. Objeví se uzavřenost, rezervovanost a odmítání jiných lidí. Někteří jedinci dokonce ztratí své dovednosti, obzvláště ty, jež jsou spojené se sebeobsluhou. Velmi často pozorujeme ostrý vzestup problémů jako je hypoaktivita, sebezraňování a stereotypní chování. 24

Dospělost Na počátku období dospělosti si většinou jedinec s poruchou autistického spektra vytvoří určitý životní styl, který zapadá do některé ze tří následujících kategorií:
Autisticky uzavřený.
Aktivní, ale zvláštní.
Pasivní a přátelský. Každý jedinec je pravděpodobně zařazený do některé skupiny už před dosažením dospělosti. Jedinci první skupiny zůstávají uzavření, často odmítají opustit místnost a aktivně se vyhýbají jiným lidem. U druhé skupiny je přístup k lidem jednostranný. Jejich aktivní přístup není oceňován, jelikož projevy jsou často společensky nepřijatelné. Třetí skupina pasivně přijímá společnost ostatních a ta je za autistické někdy ani nepovažuje. Ovšem změní-li se jejich navyklý pořádek, nebo se zvýší napětí, nastane zřetelný návrat k jádru autistických symptomů.55

Hledisko pedagogické Na utváření osobnosti dítěte má pravděpodobně nejvýraznější vliv učení. To lze popsat jako proces, projevující se změnou trvalého charakteru v činnosti jedince, která je navozena psychologickým účinkem zkušenosti. Mezi základní mechanismy, které se uplatňují při formování vlastností osobnosti se řadí procesy zpevňování, vhledu a nápodoby.56 Proces učení má u dětí s poruchou autistického spektra své zvláštnosti. Tyto děti nemívají obvykle subjektivní zájem na osvojování si dovedností a znalostí. Chybí jim často také schopnost generalizace osobní zkušenosti. Většinu nových podnětů odmítají a zpravidla na ně reagují úzkostí. Odlišné a nové podněty, situace a prostředí v nich vyvolávají strach. Dobře se cítí ve stereotypu, rigiditě. To jim umožňuje snadněji porozumět veškerému dění. Jejich možnosti bývají omezené. Až 75% dětí s poruchou autistického spektra je postiženo určitým stupněm mentální retardace. Někteří jedinci jsou však naopak obdařeni velkým nadáním v úzké oblasti. Výjimkou nejsou děti s výrazným hudebním talentem, vynikající mechanickou pamětí či vysokou dispozicí k matematickým operacím.57

55

LANGER, S. Problémový žák, 2001; KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003; GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty, 1998 56 BALCAR, K. Úvod do studia psychologie osobnosti, 1991 57 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004

25

Hledisko psychologické V raném období vývoje je poznávání spojeno především s vnímáním okolí. Toto období nazýváme senzomotorické – důležité je při poznávání jak vnímání, tak motorika. I v batolecím období je rozvoj kognitivních procesů přímo vázán na praktickou činnost. Dochází k přechodu k symbolickému a předpojmovému myšlení. K praktické činnosti se připojuje představivost. Později, v období předškolního věku, dochází k prudkému vývoji pozornosti, s níž je spojený i vývoj paměti. Myšlení se stává názorné, intuitivní. Se vstupem do školy je myšlení dítěte na úrovní konkrétních operací. Používá již logiku, ale stále ještě spojenou s konkrétní skutečností. Rozvoj kognitivních procesů musí probíhat komplexně. Samotná inteligence nestačí k úspěchům dítěte. Vždy musí být spjata s psychickou stránkou osobnosti, celkovou fyziologií organismu a také situací, ve které se jedinec nachází.58 Děti s poruchou autistického spektra sice netrpí neschopností chápat význam podnětů, ale symbolické myšlení se u nich správně nerozvíjí. Chybí jim fantazie, jejich hra není tvořivá. Tuto odchylku označujeme jako poruchu imaginace.59 Hry na něco bývají velmi chudé. Nezřídka chybí úplně a jsou nahrazeny autostimulačními mechanismy.60 Děti s poruchou autistického spektra se zajímají o zcela odlišné vlastnosti objektů než jiné děti. Často tyto vlastnosti nelze u daného objektu považovat ani za podstatné. Problémy jim také činí plánování a odkládání činností. Nedovedou předvídat následky svého jednání. Raději se stáhnou do sebe a nechtějí být se svým okolím v kontaktu. Jedná se o obrannou reakci.61

Hledisko sociální Přestože je chování člověka silně biologicky podmíněno, jeho společenský charakter hraje velmi významnou roli. Člověk se stane lidskou osobností teprve až se včlení do struktury mezilidských vztahů. Společnost, které je jedinec členem, však na něho klade určité nároky. Vyžaduje, aby tento jedince uplatňoval daný způsob chování v určitých situacích.62

58

VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 60 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003 61 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 62 BALCAR, K. Úvod do studia psychologie osobnosti, 1991 59

26

Začleňování do společnosti probíhá socializací, sociálním učením. To umožňuje jedinci osvojit si požadované role a normy. K tomu je nutná interakce mezi jedincem a okolím.63 Právě porucha sociálně-komunikačních kompetencí bývá u dětí s poruchou autistického spektra nejnápadnější. Problémy jim činí zejména porozumění sociálním situacím, mezilidským vztahům a komunikaci. Většina dětí s autismem nejeví žádný zájem o sociální kontakt. Tyto děti také nerozumí citovým projevům ostatních a odhadnout jejich pocity jim činí velké obtíže. Význam mezilidským vztahů jim je nesrozumitelný.64 Narušena bývá i citová vazba s matkou a emoční pouto k rodičům. Na separaci sice reagují bouřlivě, ale často z důvodu, že se brání změně. Jsou však i děti s poruchou autistického spektra, které mají zájem o přátelství. Nerozumí však potřebám a pocitům druhých, proto nejsou schopny reciprocity. Jejich snaha o interakci mívá necitlivý charakter, což potenciální přátele často odradí.65

1.2

GFCF dieta

1.2.1 Dieta a postoj k ní

Dodržování jakékoliv diety znamená pro jedince akceptování určitého omezení. Způsob, jakým tyto restrikce vnímáme, záleží na našem osobnostním nastavení. Jedinci, kteří reagují pružně a aktivně na různé změny ve svém životě, nemívají výrazný problém podstoupit dietu. Stejně tak lidé, jež věří lékařským radám a téměř vždy lékaře v čemkoliv poslechnou. Značnou část těch, kterým je nějaká dieta doporučena, tvoří skupina lidí, pro které je dodržování jakékoliv diety velkým problémem. Jedním z častých důvodů je, že si nechtějí připustit, že právě oni mají určité onemocnění, při němž je nutné dietu držet. Toto zjištění je natolik psychicky zasáhne, že reagují hněvem, vzdorem, smutkem, zklamáním a rozčarováním nad zradou vlastního těla.66 Vzhledem k tomu, že při dietě dochází k vyloučení určitých potravin ze stravy, je nutné pohlídat dostatečný příjem všech živin, tak aby nedošlo k nežádoucím změnám v organismu.

63

VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu, 1993 VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese, 2004 65 KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII., 2003 66 www.bezlepkovadieta.cz 15.9.2007 64

27

Psychologické problémy spojené s dodržováním diety Pro jedince, jež má oproti ostatním určitá omezení, je důležitá jednak akceptace okolím, a také jeho spolupůsobení ve společnosti. Zásadní vliv na správný vývoj dítěte má rodinné prostředí. Rodiče si snadno mohou vytvořit nevhodný postoj k dítěti: bývají přepečlivělí, mají pocit strachu, viny, ohrožení, nebo naopak: dítěti vše povolují. Problémy však nemusí vůbec nastat. Je však třeba dodržovat následující pokyny: •

Dodržovat dietní režim a smířit se s jeho trvalostí.

•

Spolupracovat se všemi členy rodiny.

•

Zapojení dítěte do přípravy jeho pokrmů.

•

Připravovat stravu takovým způsobem, aby dítě s dietním omezením mohlo jíst společně s ostatními členy rodiny, případně vrstevníky ve škole a necítilo se proto jiné.

•

Důležité je také vhodné vysvětlení omezení učitelem spolužákům.67

Dieta, jíž se zabývá tato práci, nese název GFCF. Tato zkratka je z angličtiny (gluten free casein free) a říká tedy, že se jedná o dietu bezlepkovou a zároveň dietu bezkaseinovou. Její dodržování u jedinců s poruchou autistického spektra vychází z předpokladu, že autismus vzniká na základě metabolické poruchy (tato teorie je blíže popsána v kapitole 1.1.3).68

1.2.2 Charakteristika a účinek GFCF diety

Při GFCF (gluten free casein free) dietě je nutné ze stravy zcela vyřadit lepek a kasein. Aminokyseliny těchto dvou bílkovin jsou ve střevě štěpeny na peptidy: gluten na gliadinomorfin a kasein na beta-kazomorfin. Tyto peptidy mají opioidní charakter. U jedinců, kteří mají problémy s jejich štěpením69, dochází k prostupování těchto peptidů přímo do krve a dále do mozku. Svojí opioidní povahou negativně ovlivňují nervové přenosy v mozku, a tak dochází k nežádoucím projevům v chování jedince.70 V mnoha 67

RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006 www.gfcfdiet.com 15.9.2007 69 Více kapitola 1.1.3 70 BÁLINTOVÁ, T. Vaříme bez lepku a mléka, 2004 68

28

případech se ukázalo, že právě držení GFCF diety vede ke zlepšení následujících projevů v chování u jedinců s poruchou autistického spektra: nespavosti, unavenosti, výkyvů energie, únavy/hyperaktivity vázané na požití jídla, pláče, smíchu, nedostatečného očního kontaktu, bledosti, bolestem břicha, kruhů pod očima, zápachu z úst a kožních problémů.71 Významnou roli hraje také čas (jak dlouho dietu držíme) a věk dítěte. Čím déle tělo zanášíme nevhodnými látkami a zároveň ho na nich činíme závislým, tím déle potom trvá, než se závislosti a zanesenin zbavíme. Čím je dítě mladší, tím méně škodlivin je v jeho těle. Proto platí, že čím dříve s dietou začneme, tím lépe. Na vyloučení lepku a kaseinu ze stravy reaguje každý jiným způsobem. Stává se, že dojde k výraznému zhoršení v chování dětí. Někteří rodiče také proto dietu ukončí. Zhoršení však bývá přechodné a naopak svědčí o tom, že tělo na vyloučení lepku a kaseinu ze stravy reaguje. Tyto projevy jsou podobné abstinenčním příznaků při jakýchkoliv návykových látkách. Tělo zjistí, že se mu jich nedostává, je na ně navyklé, a tak se brání.72

1.2.3 GFCF dieta v zahraničí a v České republice V zahraničí jsou účinky GFCF diety známy a využívány téměř dvacet let. Mezi nejznámější kliniky, jež se výzkumem GFCF diety na jedince s poruchou autistického spektra zabývají, patří následující:
Rikshospitalet, Oslo, Norsko;
University of Sunderland, Velká Británie;
University of Florida.73 Ve světě, a v jisté míře už i u nás, se osvědčilo dodržování GFCF diety společně s vyloučením cukru ze stravy a použití metody Son-Rise. Právě při této kombinaci dochází k nejvýraznějším pokrokům.74

71

www.apla.cz 10.9.2007 www.gfcfdiet.com 15.9.2007 73 www.sweb.cz/gfcfcz 15.9.2007 74 www.brno.apla.cz 11.9.2007 72

29

Cukrem myslíme bílý (rafinovaný cukr), který člověk ke svému životu nepotřebuje. Přírodní cukr přijímáme v ovoci, zelenině, pečivu apod. Jakýkoliv cukr navíc je zbytečný. Způsobuje překyselení organismu a množení jedovatých látek v těle.75

Son-Rise Jedná se o vzdělávací program domácího vyučování, který založili téměř před třiceti lety manželé Kaufmannovi. Těm se narodil syn s těžkým autismem. Tento program uplatňuje několik principů při práci s jedincem s autistickým spektrem. Zpočátku je nutné se přiblížit k dítěti. To se děje napodobováním jeho chování. Dítě pochopí, že máme stejný zájem a snáze se nám otevře. Jde především o to, abychom nepředělávali násilně svět dítěte, ale spíše se ho snažili pochopit a co nejvíce se k němu přiblížit. Důležitá je dále motivace dítěte k činnostem, které ho chceme naučit. Odměnou bývá umožnění aktivit, které má dítě v oblibě. Učení probíhá pouze v momentě, kdy je dítě interaktivní (probíhá oční či fyzický kontakt) a je tak připraveno vstřebávat naše požadavky. Důraz je také kladen na vhodné prostředí, nadšení ze strany učitele/rodiče a v neposlední řadě na bezpředsudkovém přístupu k dítěti.76 V České republice se GFCF dieta pomalu stává také jedním z možných způsobů, jak usnadňovat vývoj dítěte s autismem a mírnit nežádoucí projevy jeho chování. Rodin, které tuto dietu dodržují, však není mnoho. Hlavním důvodem je finanční nedostupnost testů, které analyzují stav dítěte. Tyto testy nejsou zatím v České republice rozšířené, tudíž rodiče, kteří chtějí, aby je jejich děti podstoupily, jsou odkázáni na testy prováděné v zahraničí. Kromě jejich vysoké ceny se jako mírnější problém ukazuje jazyková bariéra.77 Samotné dodržování diety s vyloučením lepku a kaseinu ze stravy tak, aby strava byla bohatá na živiny a vyvážená, je často pro českou rodinu také finančně náročné. Vzhledem k tomu, že nabídka na trhu je v tomto směru nedostatečná, je nutné mnoho potravin (například pečivo) vyrábět v domácím prostředí, čímž vzniká také jistá časová náročnost.78

75

www.mineralfit.cz 25.3.2008 www.autismtreatmentcenter.org 26.11.2007 77 www.apla.cz 15.9.2007 78 www.gfcf.unas.cz 15.9.2007 76

30

1.2.4 Lepek Lepek najdeme v bílkovině obilovin, která se kromě lepku skládá ještě z albuminu a globulinu. Tato bílkovina je rozpustná v alkoholu a nerozpustná ve vodě. Je přítomna v pšenici (gliadin), v žitě (sekalin), v ječmeni (hordein) a v ovse (avenin). Toxicita uvedených bílkovin se liší. S nevyšší se setkáváme u gliadinu, pak sekalinu, hordeinu a aveninu. Funkce lepku je především soudržná, „lepí“ dohromady všechny ingredience. Lepek obsahuje dále gluteniny a glidiny. V běžné stravě najdeme 7-13 gramů lepku, některé zdroje uvádějí až 20 gramů. Vzhledem k tomu, že toxicita závisí na složení aminokyselin v základní struktuře bílkoviny, je neovlivnitelná denaturací i hydrolýzou. Proto je toxické nejen zrno, ale i výrobky prošlé technologickými procesy.79 Nepřítomnost lepku je garantována výrobcem. Ten je povinen bezlepkové suroviny označit dle normy ČSN 560005 žlutým šikmým pruhem nebo přeškrtnutým obilným klasem na etiketě výrobku.80

Povolené a zakázané potraviny Jedná se o dietu, při které je nutné úplné vyloučení pšeničné, žitné, ovesné a ječmenné mouky ze stravy. Nejedná se pouze o mouku jako takovou, ale i o suroviny, jež se z uvedených vyrábějí. Jde například o krupici, kroupy, ovesné vločky apod. Tyto složky můžeme nahradit kukuřicí, rýží nebo sójou.81 Příprava bezlepkových mouk je založena na odstranění lepku z pšeničné mouky. Do mouky se potom přidává například mouka sójová nebo vejce, což zajistí dobrou kvalitu pečiva. Často však bývá jako náhradní bílkovina používán kasein.82 Následující tabulka přehledně shrnuje povolené a nepovolené potraviny u bezlepkové diety (tab. 1).

79

KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J. Celiakie – dieta bezlepková, 1994; RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006 80 KOTALOVÁ, R., NEVORAL, J. Bezlepková dieta, 1994 81 tamtéž 82 POZLER, O., STARNOVSKÁ, T. Diety při onemocnění celiakií, 1999

31

Tab. 1: Povolené a nepovolené potraviny u bezlepkové diety.83

Výrobky Nápoje Maso, ryby

Tuky Ovoce Zelenina

Sladkosti Pečivo

Různé

Povolené

Nepovolené

Káva, čaj, bylinné čaje, kakao čisté, víno z hroznů, rum, minerální voda. Čerstvé maso, ryby, plody moře, vysoce jakostní uzeniny (šunka, uzená vepřová svíčková). Rostlinné oleje, olivy, ořechy. Čerstvé, sušené, mražené ovoce, ovocné šťávy, kompoty, džemy, povidla. Čerstvá, sušená, mražená,vařená zelenina, bramborová moučka, polévky připravené doma. Cukr, med, čisté kakao, kokos, mandle, bezlepkové (a bezmléčné) sladkosti. Bezlepkové pečivo, bezlepková pohanka, jáhly, krupicová kaše, vločky, kroupový odvar, strouhanka, pražená kukuřice. Bylinky, pepř, sůl, vinný a jablečný ocet, některé hořčice, vejce.

Káva „Melta“, čaje se sladem, káva s dochucovacími přísadami. Masové a rybí konzervy, některé uzeniny (párky), mletá masa a polotovary (paštiky). Majonézy a omáčky s příměsí mouky. Některé ovoce upravované k dalšímu uskladnění. V polotovarech (například majonézové saláty a dresinky). Ječmenný slad, sladkosti s příměsí mouky, zmrzlina s oplatkou, sladový extrakt. Bílé a tmavé pečivo, pohanka, dětská krupička, vločky, strouhanka, mouka.

Sojové omáčky, bujóny, některý čistý rajský protlak, hořčice (mohou obsahovat lepek jako stabilizátor).

Pro ověření, zda se opravdu jedná o bezlepkový výrobek, slouží Databáze bezlepkových výrobků, zveřejněná na: www.vupp.cz.84

Za významné zdroje vhodných živin jsou považovány zejména kukuřice a sója.

Kukuřice Kukuřici do Evropy přivezl Kryštof Kolumbus z jedné ze svých zámořských cest do Jižní Ameriky. Kukuřice však byla známá už ve staré Číně. U nás je začátek pěstování datován teprve do 17. století, ale nejvíce se její pěstování rozšířilo v 83 84

RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006:43 RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006:41

32

posledních desetiletích. Kukuřičné zrno obsahuje velké množství kvalitních sacharidů. Zároveň má vysoký obsah tuků a je také významným zdrojem kyseliny linolové.85 Používá se především mouka, ale také kukuřičný škrob. Kukuřičnou mouku lze použít k přípravě kaše zvané polenta. Mouka s přídavkem celého vejce nebo vaječného bílku je ideální směsí pro pečení placek. Jelikož jedním z nedostatků kukuřice je nekompletní aminokyselinové spektrum, je její kombinace s vejci nebo fazolemi velmi vhodná. Kukuřice však může zapříčiňovat alergickou reakci. Dalším problémem je její genetická úprava. Kukuřice byla první geneticky modifikovanou potravinou. Na trhu je proto velmi obtížné sehnat výrobky, které nepocházejí z geneticky modifikované kukuřice.86

Sója Sója se řadí k luštěninám stejně jako hrách nebo fazole. Pochází z východní Asie a jako kulturní plodina se pěstuje nejméně čtyři tisíce let. Díky mořeplavbě se rozšířila po celém světě. Teprve však počátkem 19. století ji začali američtí farmáři pěstovat ve velkém, tenkrát však především pro krmné účely zvířat. Do Evropy se dostala až ve dvacátém století a teprve v období druhé světové války se díky nedostatku jiných proteinů stala známou a oblíbenou. Sója je bohatá především na bílkoviny. Další její předností je nízký obsah tuku a nepřítomnost cholesterolu. Složení sojového bobu: •

38% bílkovin.

•

15% rozpustných sacharidů.

•

15% nerozpustných sacharidů (vláknina).

•

18% tuk (2% lecitin).

•

14% vlhkost, ostatní.87 Sója obsahuje důležité minerální látky: draslík, vápník, fosfor, železo, měď,

hořčík a mangan. Je bohatá na vitaminy skupiny B a vitaminy A, D, E. Také obsah vlákniny a lecitinu není zanedbatelný. Mouka získaná ze sóji není tedy podobná obilným moukám – neobsahuje lepek, ani škrob.88

85

JODL, J. Dieta bezlepková při celiakii u dětí, 1989 FOŘT, P. Tak co mám jíst?, 2007 87 www.soja.cz 15.3.2008 88 JODL, J. Dieta bezlepková při celiakii u dětí, 1989 86

33

Sójových produktů je na trhu velké množství, přičemž vhodnější jsou produkty zpracovány fermentací.

Produkty nefermentované: •

Sójové boby.

•

Okara (vláknina s vyšším podílem škrobu).

•

Texturovaná koncentrovaná bílkovina a bílkovinný izolát (používá se k výrobě alternativních potravin jako například vegetariánských uzenin apod.)

•

Tofu (sójový tvaroh).

•

Sójové mléko.

•

Sójová mouka.

Produkty fermentované: •

Tempeh (vyrábí se z celých sójových bobů, takže obsahuje všechny původní živiny včetně ochranných látek).

•

Miso (produkt vyrobený kvašením sójové pasty. Většinou ho tvoří směs sóji a rýže. Jeho konzistence připomíná arašídové máslo. Používá se jako koření do omáček a polévek).

•

Shoyu (sójová omáčka89).

•

Natto (tradiční japonský výrobek z fermentovaných sójových bobů).

Poměrně častá je však nesnášenlivost sóji, případně alergie na ni. Ne každý jedince snáší tuto plodinu dobře. Mezi negativní důsledky častého požívání sóji patří: •

Zažívací problémy.

•

Negativní vliv na štítnou žlázu.

•

Demence.

•

Poruchy reprodukce.

•

Rakovina.90

89

Sójové omáčky mohou být problematické. Většina výrobců nepoužívá výhradně sóju, ale i pšenici a různá aditiva (například glutaman sodný). 90 FOŘT, P. Tak co mám jíst?, 2007

34

Přídatné látky Aditiva („E“, „éčka“) se běžně přidávají do potravin. Tyto látky prodlužují trvanlivost potravin, zvýrazňují nebo obnovují barvu potravin, zvyšují nebo regulují kyselost a zahušťovací vlastnosti, někdy také dodávají potravinám sladkou chuť bez použití bílého cukru. Jejich přítomnost musí být uvedena na obale, a to v sestupném pořadí dle toho, v jakém množství jsou v potravině obsaženy. Pro bezlepkovou dietu je mnoho „E“ zakázáno. V příloze číslo 1 jsou uvedena „E“, jež jsou při bezlepkové dietě povoleny. Ostatní „E“ jsou při bezlepkové dietě zakázány. 91 V příloze číslo 2 jsou uvedena aditiva rozdělená do skupin dle jejich nebezpečnosti pro organismus obecně.92

1.2.5 Kasein

Tato mléčná bílkovina vzniká jako produkt srážení netučného mléka. Najdeme ji v mléce všech savců. Proto je důležité vyloučit ze stravy jakékoliv živočišné mléko (kravské, kozí, ovčí i lidské). Kasein bývá však přítomen také v některých lepidlech, barvách a kosmetických výrobcích.93 Příznaky nesnášenlivosti kaseinu jsou různé. Obvykle se jedná o pocity na zvracení, ekzémy – nejčastěji v ohybu kloubů a podpaží. Nezřídka se také objevují výtoky z uší, trávicí a dýchací potíže. Efekt vyloučení kaseinu ze stravy se dostaví poměrně rychle. U dětí jsou změny patrné již po dvou až třech dnech, u dospělých potom po deseti až čtrnácti dnech. Reakce těla na nepřijímání kaseinu je individuální, nejpozději se však dostaví do třech týdnů. Často se objevují silné abstinenční příznaky. Odezní však ve velmi krátké době. Je tedy vhodné gluten a kasein ze stravy vyřadit s časovým odstupem, aby reakce nebyly příliš silné.94

91

RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006 www.bezkonzervantu.cz 16.9.2007 93 www.sweb.cz/gfcfcz 15.9.2007 94 www.autism-diet.com 22.7.2007 92

35

Potraviny nevhodné při držení bezkaseinové diety: všechny s označením, že obsahují mléčné proteiny, mléko, sýry, tvaroh, jogurty, kefíry, smetana, šlehačka, podmáslí, syrovátka, máslo, majonézy, pudinky. Skryté zdroje: pečivo a jiné pekařské výrobky, koláče, zákusky, dorty, zmrzlina, čokoláda, upravené vločky, instantní kaše a polévky, mléčné nápoje v prášku, čajové pečivo, palačinky, žvýkačky, některé léky, vitaminové preparáty a kosmetické výrobky.95

Potraviny doporučené při držení bezkaseinové diety: maso, vejce, rýže, amarant, těstoviny, ovoce, zelenina, brambory, kukuřice, sója, hrách, fazole, čočka, pohanka, ořechy, jáhly, kokos, semínka.96

1.2.6 Vitaminy a prvky Mléčné výrobky a obiloviny jsou zdrojem mnoha významných vitaminů a minerálů. Při držení diety, jež vylučuje přijímání zmíněných druhů potravin, může nastat stav, kdy jedinec začne trpět jejich nedostatkem. Pro přehled uvádíme projevy nedostatku a zdroje vitaminů, a také funkce a zdroje některých prvků se zohledněním naší problematiky (tab. 2, tab. 3).

95 96

RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006; www.swebcz/gfcfcz 15.9.2007 www.sweb.cz/gfcfcz 15.9.2007

36

Tab. 2: Přehled projevů nedostatku a zdroje vitaminů se zohledněním GFCF diety.97

Vitamin Retinol (A)

Thiamin (B1) Riboflavin (B2) Niacin, vitamin PP (B3) Kyselina pantotenová (B5) Pyridoxin (B6) Kyselina listová (B9) Kobalamin (B12) Kyselina askorbová (C)

Projevy nedostatku

Kalciferol (D)

Křivice u dětí, osteoporóza, kazivost zubů.

Tokoferol (E)

Chudokrevnost, poruchy nervového systému, snížení imunity, urychlené stárnutí.

Biotin (H)

Záněty kůže, vypadávání vlasů, deprese. Snížení srážlivosti krve, chudokrevnost.

K

97

Zdroje vitaminu

Zhoršení zraku, šeroslepost, Tučné mořské ryby )sledě, vypadávání vlasů, suchá sardinky); vnitřnosti; kůže. vaječný žloutek; zelené, žluté a oranžové druhy ovoce a zeleniny. Únava, přetížení, Vnitřnosti; vepřové maso; nechutenství. droždí; luštěniny. Zhoršení zraku, pálení a Maso; brokolice; zelí; svědění očí, zánět ústních mrkev. koutků. Únava, slabost, Mořské ryby; maso; nechutenství, záněty kůže, drůbež; ořechy; brambory; deprese. luštěniny; med. Nejsou. Maso; drůbež; vnitřnosti; ryby; sója; mandle; luštěniny. Chudokrevnost, Libové maso; drůbež; ryby; podrážděnost, deprese. luštěniny; banány. Slabost, chudokrevnost, Játra; luštěniny; sója; nechutenství. droždí; listová zelenina. Únava, chudokrevnost, Drůbež; ryby; libové maso; zažívací potíže. vejce; droždí; plody moře. Krvácivost, špatné hojení Ovoce (šípek); zelenina ran, suchá kůže, nechutenství, únava. Mořské ryby; vaječný žloutek; Vytváří se v kůži vlivem slunečního záření. Rostlinné oleje; dýňová, slunečnicová, semínka; ořechy; sója; tmavozelená listová zelenina. Vnitřnosti; sója; brambory; čekanka. Zelená zelenina; ryby; játra; vejce; ořechy.

RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006:52-54

37

Tab. 3: Funkce a zdroje některých prvků.98

Prvek Vápník

Fosfor

Fluor

Funkce

Zdroje

Účastní se tvorby kostí a zubů. Reguluje činnost srdce a nervové soustavy. Zmírňuje nespavost.

Ryby (včetně kostí, např. sardinky); luštěniny; ořechy; brokolice; zelí; čekanka; mrkev; celer; rajčata; dýně; švestky; Vstřebávání snižují fosforečnany v sycených nápojích. Ryby; maso; vejce; ořechy; semena; luštěniny; čekanka; mrkev; petržel; švestky.

Spolu s vápníkem se podílí na tvorbě kostí a zubů. Ovlivňuje činnost nervového systému, růst a regeneraci buněk. Zpevňuje kosti. Chrání zuby před zubním kazem.

Hořčík

Účastí se v řadě metabolických přeměn v organismu. Ovlivňuje srdečně-cévní systém, svaly. Působí proti stresu.

Měď

Ovlivňuje tvorbu červených krvinek a kostí. Zvyšuje imunitu proti infekcím.

Zinek

Účastní se syntézy bílkovin a tvorby inzulínu. Snižuje cholesterol. Urychluje hojení ran.

Draslík

Ovlivňuje rovnováhu v organismu, činnost srdce a ledvin. Snižuje krevní tlak. Usnadňuje myšlení.

98

Minerální vody; čaj; mořské ryby; květák; vlašské ořechy; rýžové otruby. Ořechy; mandle; pohanka; rýžové otruby; hořké kakao; kopr; petrželová nať; sója; fazole; červená řepa; cuketa; lilek; čekanka; zelí; mrkev; brambory; dýně; višně; švestky. Vstřebávání hořčíku snižuje cukr. Vepřová játra; plody moře; fazole; lískové ořechy; žampióny; brambory; rajčata; petržel. Maso; ryby; plody moře (hlavně ústřice); sezamové, dýňové, slunečnicové semínko; mák; čočka; cibule; česnek; pór; rýžové otruby. Luštěniny; červená řepa; cibule; pór; cuketa; tykev; čekanka; zelí; mrkev; paprika; petržel; rajčata; celer; brambory; švestky; višně; meruňky; rybíz; citrusy.

RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta, 2006:55-56

38

Závažné může být především nedostatečné množství vápníku, hořčíku a zinku.

Vápník Vápník je nezbytný pro pevnost kostí a zubů. Ty obsahují 99% tohoto prvku. Zbylé 1% má pro tělo také nezanedbatelnou roli. Podílí se na stavbě a činnosti buněk a srážení krve. Vápník patří k nejdůležitějším minerálním látkám obsažených v našem mozku a v nervové soustavě. Je nezbytný k předávání impulzů v nervových a svalových buňkách. Doporučené množství je kolem 1000 mg denně. Nedostatek vápníku je rizikovým faktorem pro vznik osteoporózy. Jeho přebytek může vést ke vzniku ledvinových kamenů.

Hořčík Hořčík, stejně jako vápník, je důležitou složkou kostí, zubů a šlach. Jeho přítomnost je podmínkou pro dobrý průběh četných enzymových reakcí. Je obsažen ve zhruba 300 řídících substancích, a proto mnoha způsoby zasahuje do látkové výměny. Účastní se procesu přeměny jídla na energii. Je také nepostradatelnou součástí přenosu informací mezi nervy a svalstvem. Aktivuje látkovou výměnu fosforu a je protihráčem vápníku. Následkem nedostatku hořčíku jsou závažné zdravotní potíže: třes, svalové křeče, poruchy prokrvování, zmatenost, prudké bušení srdce, srdeční křeče, vředy na žaludeční či střevní sliznici. Denní potřeba hořčíku činí u dětí do 10 let 200 – 250 mg, u starších jedinců 300 – 350 mg. Hořčík tlumí křeče, omezuje krvácivost a působí tak proti trombózám.

Zinek Zinek je těžký kov, který se v těle vyskytuje ve formě iontů. Patří k podstatným stopovým prvkům, jež jsou v organismu koncentrovány ve velice malém množství. Tělo potřebuje zinek ke správné látkové výměně. Spolu s mnoha enzymy99 plní nejrůznější úkoly, mimo jiné i posilování imunitního systému. Denní potřeba zinku je 15 mg. Jeho nedostatek vede k poruchám růstu, zvětšení jater a sleziny, ke změnám na kůži a snížení hojivosti ran.100

99

Enzymy jsou látky bílkovinné povahy, které se účastní mnohostranných biochemických procesů jako biokatalyzátory, aniž by se samy měnily. 100 HENKEOVÁ, E., WEGNER, E. Zinek. Nová vitalita pro vaše tělo, 2001; McWHIRTER, A., CLASENOVÁ, L. et al. Jídlo jako jed, jídlo jako lék, 1998. KUNOVÁ, V. Zdravá výživa, 2002

39

2

Cíle, úkoly a hypotézy práce

Hlavním cílem diplomové práce je podat přehledné a souvislé informace o GFCF dietě a její účinnosti právě v souvislosti s poruchami autistického spektra. Na základě teoretických poznatků práce čtenáři představuje spektrum autistických poruch i hlavní principy GFCF diety. Na teoretické analýze, která vysvětluje příčiny vzniku autismu, je zdůrazněna možná souvislost mezi mírněním problémů v chování jedinců s autistickými rysy a dietním opatřením. Dílčí cíle práce jsou: popsat autismus jako pervazivní vývojovou poruchu, popsat GFCF dietu z teoretického i praktického hlediska, poznatky doložit na základě případových studií a vyjádření odborníků a v neposlední řadě poukázat nejen na vliv diety na jedince, jež ji podstupuje, ale i na vliv na celou rodinu, jejíž chod držení diety nutně zasáhne. Ke splnění cílů byly stanoveny následující úkoly práce: 1/ Nastudování odborné literatury zabývající se danou problematikou. 2/ Oslovení rodičů dětí, které drží GFCF dietu a požádat je o spolupráci. 3/ Oslovení odborníků a požádat je o vyjádření k dané problematice. 4/ Vypracování dotazníků (anamnéza, držení diety). 5/ Průběžné setkávání s rodiči a dětmi, vyplňování dotazníků, rozhovory a zúčastněné pozorování. 6/ Rozhovory s odborníky. 7/ Vyhodnocení výsledků dotazování, rozhovorů a zúčastněného pozorování. 8/ Sestavení závěrů pro teorii a praxi.

Hypotézy práce H1

Držení GFCF diety vede ke zmírnění specifických autistických příznaků.

H2

Předpokládáme, že držení GFCF diety změní chod rodiny.

40

3

Metodika

3.1

Použité metody

Teoretická část vznikla analýzou odborných textů. Praktická část vznikla analýzou dokumentů, dotazníky, rozhovory, pozorováním. Ke zjištění požadovaných dat byly sestaveny dva typy dotazníků. První z nich zjišťoval anamnézu

dítěte.

Obsahoval

otázky

týkající

se

rodiny,

psychomotorického,

emocionálního, sociálního a školního vývoje dítěte. Zaznamenával také nápadnosti v chování dítěte (příloha 3). Druhý z nich byl sestaven ke zjišťování dat týkajících se přímo diety. Zaznamenával stupeň obtíží u jednotlivých kritérií, která byla pozorována při držení diety. Dotazník zachycoval tato kritéria: nespavost, přílišnou unavenost, výkyvy energie, únavu vázanou na jídlo, hyperaktivitu vázanou na jídlo, bezdůvodný pláč, bezdůvodný smích, nesoustředěnost, malý oční kontakt, bledost, bolesti břicha a nadýmání, kruhy pod očima, zápach z úst, vyrážky a jiné kožní problémy. Tedy projevy, u kterých dle zdrojů citovaných v teoretické části diplomové práce docházelo k významným změnám v souvislosti s držením GFCF diety. Jednotlivá kritéria byla hodnocena stupni 1 – 5, přičemž 1 = projevy žádné, 5 = projevy velmi silné. Dotazníkovou formou byl zaznamenáván stav dítěte před držením GFCF diety, během jejího držení, případně po ukončení diety (příloha 4). Data získaná dotazníky byla doplněna rozhovory s rodiči dětí a zúčastněným pozorováním. Zveřejnění získaných informací bylo odsouhlaseno podepsáním informovaného souhlasu (příloha 5). Rozhovory s odborníky byly nestrukturované.

3.2

Popis zkoumaného souboru

Zkoumaný soubor tvoří pět jedinců s poruchou autistického spektra, kteří drželi nebo drží GFCF dietu. Vzhledem k hypotéze H2 se součástí výzkumného vzorku stala i blízká rodina zkoumaného jedince. Všech pět rodin bydlí v Brně a blízkém okolí. Nejmladšímu jedinci bylo v době výzkumu 7 let, dalším potom 10, 14, 15 a 23 let.

41

3.3

Organizace práce

Březen 2007 – září 2007: nastudování odborné literatury zabývající se danou problematikou. Červen 2007: oslovení rodičů dětí, které drží GFCF dietu a požádat je o spolupráci. Srpen 2007: oslovení odborníků a požádání o vyjádření k dané problematice. Září 2007: vypracování dotazníků (anamnéza, držení diety). Září 2007 – únor 2008: průběžné setkávání s rodiči a dětmi, vyplňování dotazníků, rozhovory a zúčastněné pozorování. Listopad 2007: rozhovory s odborníky. Březen 2008: vyhodnocení výsledků dotazování, rozhovorů a zúčastněného pozorování. Březen 2008: sestavení závěrů pro teorii a praxi.

42

4

Výsledky práce

4.1

Případové studie

Případová studie 1

Michal, narozen 1994 (14 let), Brno. Dg.: Autismus s mentální retardací středně těžkého stupně (diagnostikován 1996). Rodina spolupracuje s SPC, psychologem, psychiatrem a neurologem. Tři roky využívali služeb osobního asistenta. Momentálně Michal pobývá v týdenním stacionáři.

Anamnéza Rodinná anamnéza Michal pochází z neúplné rodiny. Matka (rok narození 1971) dosáhla středního vzdělání s maturitou a je zaměstnána jako sekretářka. Otec (narozen 1969) s rodinou nežije. Je vyučen a zaměstnán jako řidič. Michal má o dva roky staršího bratra, který studuje gymnázium. V blízké i širší rodině se neobjevují žádná závažná zatížení, pouze bratr matky má diagnostikovanou schizofrenii.

Osobní anamnéza Průběh těhotenství byl bez problémů. Vzhledem ke komplikacím u prvního porodu matky, byl porod proveden císařským řezem. Michal vážil 3,30 kg a měřil 49 cm. V osmi měsících si zlomil nohu. Musel být proto hospitalizován v nemocnici. Zde také podstoupil narkózu. V novorozeneckém a kojeneckém věku se svým vývojem neodlišoval od normy. Ale už těsně po dovršení prvního roku života se začal uzavírat. Postupně vymizel i oční kontakt. Jeho hra v celém batolecím období měla stereotypní charakter. Okolí si nevšímal, jakoby ho nevnímal. Choval se jako hluchý. Během tohoto období byl třikrát hospitalizován ve Výzkumném ústavu zdraví dítěte, Údolní ulice, Brno za účelem vyšetření metabolických poruch. V předškolním a mladším školním věku nemluvil, stranil se lidí. Toto období provázely časté výbuchy vzteku. Vadí mu dotyk.

43

Psychomotorický vývoj Motorika: chodit začal až v šestnácti měsících. Řeč: nemluví, na povel vysloví pouze pár slabik. Aktivita/pasivita: převládá pasivita, těžko se zapojuje do činnosti. Příjem potravy: potravu přijímá bez velkých problémů. Pouze nerad kouše, takže někdy polyká celá sousta. V potravinových testech byly zjištěny mírně pozitivní hodnoty na kasein. Spánek: dobrý.

Emocionální vývoj Velmi citlivý, časté výbuchy vzteku, přílišná uzavřenost. Není plačtivý.

Sociální vývoj Asi od devíti let se rád mazlí. Vyhledává společnost dospělých. Dětí si moc nevšímá.

Diagnostika První vyšetření proběhlo ve dvou a půl letech. Příčinou byla jeho nemluvnost. Také se choval jako hluchý. Chyběl oční kontakt. Závěrem vyšetření bylo shledáno, že se zřejmě jedná o autistický vývoj. Další významné vyšetření následovalo v pěti letech. Tentokrát byl kvůli vyšetření hospitalizován v psychiatrické léčebně. Diagnóza: Mentální retardace s autistickými rysy. Od té doby probíhají pravidelné návštěvy psychologa a psychiatra. Mentální retardace byla upřesněna na mentální retardaci středně těžkého stupně.

Školní vývoj Jesle nenavštěvoval. Od třech a půl roku chodil do denního stacionáře pro děti s mentálním postižením. Okolí si nevšímal. Jeho chování provázely časté výbuchy vzteku a křiku. Od devíti let přešel do denního stacionáře určeného dětem s poruchami autistického spektra. Téměř okamžitě došlo k výraznému zlepšení. O dva roky později začal Michal držet bezlepkovou a bezmléčnou dietu, která mu velmi prospívala. Z důvodu nástupu do týdenního stacionáře musela být však dieta přerušena. Dětí si sice nadále nevšímá, ale má zájem o dospělé. Řeč zůstala nerozvinuta. Je mazlivý. Spánek má dobrý. Ve škole se mu líbí. Rád pracuje se strukturovaným učením. Udrží pozornost 44

až dvacet minut. Oblíbil si poslech hudby. Je více kontaktní, dobře jí, ale někdy polyká celá sousta. Navštěvuje canisterapii, hipoterapii a plavání.

Popis stavu dítěte před započetím diety Od roku 1994 do roku 2005. Spánek byl dobrý již před dietou. Unavenost byla průměrná, odpovídající věku dítěte. Michal byl spíše hyperaktivní. Často docházelo k výkyvům energie. Únava ani hyperaktivita nebyly vázány na jídlo. Poměrně často docházelo k bezdůvodnému pláči i smíchu. Michal byl velmi nesoustředěný. Oční kontakt byl oproti intaktním jedincům malý. Michal bývával bledý. Velmi často míval kruhy pod očima i přes dobrý spánek. Často také trpěl bolestmi břicha a nadýmáním. Neprojevily se u něho žádné kožní problémy. Před dietou byly Michalovi provedeny testy na potravinové alergie. Zde byly prokázány vyšší hodnoty na kasein. Z odběrů mu byla také zjištěna vyšší propustnost střevní stěny.

Popis stavu dítěte během držení diety Od roku 2005 do roku 2006: dieta držena 1 rok a 3 měsíce. O dietě se maminka dozvěděla od jiné matky dítěte s poruchou autistického spektra a rozhodla se ji zkusit. Došlo ke zlepšení spánku, který byl i před držením diety bez vážných problémů. Při dietě však Michal spal lépe a déle. Býval také méně unavený. K výkyvům energie téměř nedocházelo. Byl celkově mnohem klidnější. Únava ani hyperaktivita vázané na jídlo se nevyskytovaly. Také bezdůvodný pláč i smích už nebývaly tolik časté. U problémů se soustředěním došlo k mírnému zlepšení. Udržení očního kontaktu zůstalo beze změn. Michal býval i nadále oproti ostatním příliš bledý. K výraznému zlepšení došlo u bolestí břicha a nadýmání. Dokonce i problémy se stolicí, kdy se vyprazdňoval pouze jednou týdně, se zlepšily na dvakrát týdně. Kruhy pod očima (výrazné), zápach z úst (průměrný) a kožní problémy (žádné) zůstaly při držení GFCF diety beze změn.

45

Popis stavu diety po skončení držení diety Od roku 2006 do roku 2007. Spánek zůstal dobrý. Nedošlo k žádným výrazným změnám. Ke zhoršení došlo u přílišné unavenosti i výkyvům energie, kde se projevy vrátily do stavu před držením GFCF diety. Únava a hyperaktivita vázané na jídlo zůstaly beze změn, před, během i po držení diety byla tato kritéria stejná. Bezdůvodný pláč a smích se nevrátily do závažnosti při stavu před držením diety, jejich zlepšení, které nastalo při držení GFCF diety, zůstalo zachováno. Totéž lze konstatovat i u kritéria soustředění. Na malý oční kontakt a bledost neměla dieta vliv. Bolesti břicha a nadýmání začaly po skončení držení diety být opět silné. Michal se zase vyprazdňuje pouze jednou týdně. Kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy byly dietou neovlivněny. Dieta Michalovi celkově velmi prospívala. I když došlo po jejím skončení k zhoršení v mnoha ohledem, nejednalo se o zhoršení dramatické. Rodina dietu ukončila z finančních důvodů.

Vliv diety na chod rodiny Držení GFCF diety chod rodiny ovlivnilo. Matka musela nakupovat nadvakrát – v běžném obchodě a v obchodě zdravé výživy. Vaření také probíhalo dvakrát. Matka dodává, že GFCF dieta je finančně nákladná. Zároveň však říká, že časem si rodina na nový chod zvykla. Změny k lepšímu v chování dítěte s autistickými rysy, které nastaly při držení diety, povzbudily všechny v dalším úsilí.

Shrnutí Michal držel dietu 1 rok a 3 měsíce. Za tuto dobu došlo ke zlepšení v několika projevech jeho chování. Celkově byl mnohem klidnější, nedocházelo k tak častým výkyvům energie, nebýval tolik unavený. Spánek trval delší dobu a byl kvalitnější. Nejvýraznější zlepšení nastalo u bolestí břicha a nadýmání. Problematické vyprazdňování se zlepšilo z jednou týdně na dvakrát týdně. K mírnějšímu zlepšení došlo při soustředění, bezdůvodného pláče a smíchu. Následující kritéria zůstala před, během i po držení diety beze změn: únava, hyperaktivita vázaná na jídlo, malý oční kontakt, bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy (ty nikdy neměl). Po skončení diety si zlepšení udržela následující kriteria: spánek, bezdůvodný pláč a smích, soustředění. Ke zhoršení s ukončením diety (vrácení do stavu před jejím držením) došlo při výkyvech energie, přílišné unavenosti a především u bolestí břicha, nadýmání a 46

problémům s vyprazdňováním. Na grafu 1 jsou znázorněna kritéria, u kterých došlo v souvislosti s GFCF dietou k výrazným změnám (obr. 2).

Stupeň závažnosti (1 - žádné projevy; 5 projevy velmi silné)

Případová studie 1 5

4

Přílišná unavenost, výkyvy energie Bezdůvodný pláč, smích

3

Nesoustředěnost 2 Bolesti břicha, nadýmání 1

0 1

2

3

1: stav před; 2: stav během; 3: stav po držení GFCF diety

Obr. 2: Graf 1: Změny projevů v souvislosti s GFCF dietou

Případová studie 2

Jan, narozen 1985 (23 let), Brno. Dg.: Dětský autismus (diagnostikován v roce 1992). Rodina spolupracuje s SPC, psychiatrem. Poslední dva roky i s psychologem a logopedem. Využívá také služeb osobního asistenta.

Anamnéza Rodinná anamnéza Honzík pochází z úplné rodiny. Matka (narozena 1960) vystudovala VUT (fakulta strojní). Je zaměstnána jako pracovnice pro pevnostní výpočty chemických zařízení. Otec (narozen 1957) absolvoval střední průmyslovou školu a pracuje jako technik ve výrobě. Honzík má dva mladší sourozence. Sestra (21 let) po úspěšném

47

ukončení studia na gymnáziu navštěvuje jazykovou školu. Bratr (19 let) studuje gymnázium. Žádné závažné zatížení v rodině není. Otec je však výrazný introvert.

Osobní anamnéza Průběh těhotenství i samotný porod byly v normě a bez komplikací. Při narození vážil Honzík 2,70 kg a měřil 48 cm. V novorozeneckém i kojeneckém věku se vyvíjel zcela zdravě. To trvalo do 2,5 let. Do té doby byl motoricky velmi šikovný. Chodil v jedenácti měsících. Ve dvou letech přestal používat pleny. V tomto věku také už opakoval jednotlivá slova. Potom se ale řeč přestala vyvíjet. O sobě začal mluvit ve 2. osobě jednotného čísla. Postupně přestal mluvit úplně. Asi v sedmi letech ho srazilo auto. V souvislosti s tím prodělal lehký otřes mozku. V mladším školním věku byl velmi hyperaktivní. Sociální kontakty se nerozvíjely, ostatních se stranil. Často se také ztrácel. Řeč se již neobnovila. V tutéž dobu byl hospitalizován v nemocnici Brno Bohunice na psychiatrii. Několik měsíců poté prošel diagnostickým pobytem na psychiatrii v Praze - Motole.

Psychomotorický vývoj Motorika: v normě, chodit začal v jedenácti měsících. Řeč: do dvou a půl let opakoval jednotlivá slova jako jiné děti. Potom nastala stagnace. Začal opakovat celé věty ve 2. osobě jednotného čísla. Řeč se již dále nerozvíjela. Časem přestal mluvit úplně. Aktivita/pasivita: spíše hyperaktivní, do spolupráce se však musí nutit. Příjem potravy: do 19 let neměl s přijímáním potravy téměř žádné problémy. Vždy se však vyskytovaly problémy s plynatostí a vyprazdňováním. V 19 letech se začaly objevovat silné bolesti břicha s nadýmáním, které trvaly asi půl roku. Spánek: do 19 let bez problémů. Potom přišlo období zvýšené spavosti. Snadno si rozhodí režim. V noci někdy nemůže usnout. Usne například až ráno, nebo vůbec. Vždy však souvisí s problémy se zažíváním.

Emocionální vývoj Je velmi citlivý, uzavřený, hyperaktivní.

Sociální vývoj O ostatní nejeví zájem. 48

Diagnostika První vyšetření proběhlo v 7 letech (v roce 1992). Byl hospitalizován v Praze Motole na psychiatrii. Závěrem tohoto diagnostického pobytu byla diagnóza F 84.0 Dětský autismus. Od tohoto vyšetření delší dobu neproběhlo žádné další významné vyšetření. Až v roce 2006 prošel diagnostickým pobytem v občanském sdružení LOGO v Brně.

Školní vývoj Jesle nenavštěvoval. Problémy nastaly s umístěním do mateřské školy – nikde ho nechtěli přijmout. Základní vzdělávání probíhalo v rámci pomocné školy, avšak velmi omezeně. Nyní navštěvuje denní stacionář EFFETA v Brně - Líšni.

Popis stavu dítěte těsně před započetím diety Od roku 1985 do září 2005. Do 18 let spánek bez problémů, potom však nastalo výrazné zhoršení. To trvalo zhruba jeden rok. Stávalo se dokonce, že Honzík tři dny po sobě nespal, což vedlo ke kolapsu. Přílišná unavenost se pohybovala v pásmu průměru. Výkyvy energie, únava a hyperaktivita vázané na jídlo a bezdůvodný pláč nedosahovaly významných hodnot. Často však Honzíkovo chování doprovázely záchvaty bezdůvodného smíchu. Byl velmi nesoustředěný. Oční kontakt nebyl téměř žádný. Bolesti břicha a nadýmání byly velmi silné. Bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy se nevyskytovaly.

Popis stavu jedince po prvních třech měsících držení GFCF diety Od září 2005 do prosince 2005. Problémy se spánkem se výrazně zlepšily. Spával každý den, s určitou pravidelností. U přílišné unavenosti došlo naopak ke zhoršení. Při držení diety býval Honzík unavenější, méně aktivní. Výkyvy energie, únava hyperaktivita vázané na jídlo a bezdůvodný pláč zůstaly beze změn. I před dietou však tyto oblasti byly bezproblémové. K velkým skokům k lepšímu došlo také u bezdůvodného smíchu a nesoustředěnosti. Honzík se sice čas od času bezdůvodně uchichtl, ale to velmi ojediněle. Malý oční kontakt se také začal zlepšovat. Tato změna probíhala však velmi pomalu. Bolesti břicha a nadýmání se posunuly do pásma průměru. U kritérií bledost,

49

kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy nedošlo ke změnám. Nevyskytovaly se však ani před dietou.

Popis stavu jedince po roce držení diety Prosinec 2006. Potíže s nespavostí zcela vymizely. Unavenost, která se projevovala po začátku držení diety, téměř vymizela. U výkyvů energie, únavy a hyperaktivity vázaných na jídlo nedošlo ke změnám. Jejich projevy byly mírné. Bezdůvodný pláč zcela vymizel, stejně tak bezdůvodný smích. Nesoustředěnost dosahovala mírných projevů, udržela si tedy zlepšení, které nastalo po držení diety. Totéž lze říct o malém očním kontaktu. Po roce držení diety došlo k dalšímu mírnění bolestí břicha a nadýmání. U kritérií bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy nedošlo ke změnám. Nevyskytovaly se však ani před dietou.

Popis stavu jedince po více než dvou letech držení diety Únor 2008. Většina kritérií dosahovala stejných hodnot jako po roce držení diety. K úplnému vymizení problémů došlo u výkyvů energie, únavě a hyperaktivitě vázaných na jídlo a nesoustředěnosti, které při předchozím zaznamenávání dosahovaly ještě mírných projevů.

Vliv diety na chod rodiny Za nejhorší rodina považuje první půlrok. Jednak dvojí vaření je velice náročné a za další se rodina musela naučit některé věci před Honzíkem schovávat. Dnes už je systém zaběhnutý, časová náročnost zůstává. Maminka denně připravuje pro Honzíka jídlo do školy, potom na doma a také jídlo pro zbytek rodiny. Vliv na vztahy mezi členy rodiny GFCF dieta neměla.

Shrnutí Během držení diety došlo ke zlepšení v mnoha kritériích. K nejvýraznějším změnám k lepšímu došlo u nesoustředěnosti, bolestí břicha a nadýmání a malého očního kontaktu. U prvních ze dvou uvedených došlo k rychlým změnám hned po započetí držení diety. Malý oční kontakt se zlepšoval pomalu. Nespavost a bezdůvodný smích, 50

které se dříve také velmi projevovaly, postupně ustoupily úplně. Výkyvy energie, únava a hyperaktivita vázané na jídlo a bezdůvodný pláč se před držením diety projevovaly mírně, po dvou letech držení diety také zcela vymizely. U kritérií bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy nedošlo ke změnám. Nevyskytovaly se však ani před dietou. Na grafu 2 jsou znázorněna kritéria, u kterých došlo v souvislosti s GFCF dietou k výrazným změnám (obr. 3).

Stupeň závažnosti (1 - žádné projevy; 5 - projevy velmi silné)

Případová studie 2 Nespavost, bezdůvodný smích

5

Přílišná unavenost

4 3

Výkyvy energie, únava a hyperaktivita vázané na jídlo Bezdůvodný pláč

2 1

Nesoustředěnost

0 1

2

3

4

1: stav dítěte před; 2: po prvních 3 měsících; 3: po 1,5 roce; 4: po 2 letech držení GFCF diety

Malý oční kontakt

Bolesti břicha, nadýmání

Obr. 3: Graf 2: Změny projevů v souvislosti s GFCF dietou

Případová studie 3 Tomáš, narozen 1998 (10 let), Brno. Dg.: Dětský autismus (diagnostikován v roce 2002). Rodina spolupracuje s SPC, psychologem, neurologem, logopedem, rehabilitační sestrou. Využívá také služeb osobní asistence. 51

Anamnéza Rodinná anamnéza Tomáš pochází z úplné rodiny. Matka (narozena 1963) vystudovala vysokou školu technického směru. Tohoto času pečuje o osobu blízkou. Otec (narozen 1963) absolvoval také vysokou školu technického zaměření a pracuje jako stavební statik. Chlapec má starší sestru. Je jí téměř 19 let a studuje gymnázium. V blízké i širší rodině není žádné závažné zatížení.

Osobní anamnéza V těhotenství nebyly žádné komplikace, pouze prodělaná chřipka. Porod byl vyvolávaný, ne zcela bez komplikací. Kříšený však Tomášek nebyl. Měřil 49 cm a vážil 3 kg. Už v kojeneckém věku měl velké problémy se spánkem. Neudržoval oční kontakt, byl hyperaktivní a měl jakýsi svůj vnitřní svět. V batolecím období se tyto problémy ještě zvýraznily. Prodělal pouze běžné dětské nemoci. Vážnější úraz neměl. V roce 2002 (ve čtyřech letech) byl hospitalizován v Dětské nemocnici v Brně na neurologii. Zde pobyl 1 týden. Jednalo se o diagnostický pobyt.

Psychomotorický vývoj Motorika: jeho motorický vývoj se vždy pohyboval na konci normy. Chodit začal v patnácti měsících. Řeč: ve dvou letech začal být jeho vývoj řeči podezřelý, ve 3 letech stále nemluvil. Na základě toho proběhlo diagnostické vyšetření. Řeč se pomalu rozvíjí, funkční charakter však chybí. Aktivita/pasivita: je aktivní. Příjem potravy: díky problému se svaly a nervy úst necítí malá sousta. Rozmělňování potravy však potíže nečiní. Odmítá ale některé potraviny. Spánek: od narození obrovské problémy, s nasazením diety výrazné zlepšení.

Emocionální vývoj Tomášek je citlivý. Jako malé dítě pořád plakal, s postupem času se to zlepšilo. Pokud člověka zná, je otevřený. Na nové prostředí si musí zvyknout, stejně tak na nové tváře. Pokud tomu tak ještě není, bývá výbušný, vzteklý. 52

Sociální vývoj Má sice zvláštní způsob mazlení, ale má ho rád. Po Son-Risu, který začali uplatňovat zhruba ve stejnou dobu jako dietu (v pěti letech) došlo ke zlepšení, mazlí se více. Nikdy nebyl nekontaktní, problém v navazování kamarádských vztahů činí spíše řečová bariéra. O ostatní má zájem. Kamarády mu nahrazují osobní asistenti.

Diagnostika První vyšetření proběhlo ve 4 letech na základě problémů s vývojem řeči. Po magnetické rezonanci bylo zjištěn úbytek šedé mozkové kůry v centru řeči. Závěrem tohoto vyšetření byla diagnóza Dětský autismus. V pěti letech podstoupil vyšetření v Praze – Motole. Po celonočním pozorování EEG byly zjištěny abnormality v hlubokém spánku. V šesti letech byl na předškolním vyšetření, diagnóza Dětský autismus byla potvrzena.

Školní vývoj Jesle nenavštěvoval. Nejprve chodil do běžné mateřské školy. Byl však přeřazen do speciální mateřské školy na Barvičově ulici v Brně. Tam nastaly potíže se zvykáním si. Byl nervózní, nespolupracoval, nezapojoval se. Většinu času ve školce si hrál s nějakým předmětem, s dětmi ne. Základní vzdělávání zahájil na speciální škole na Barvičově ulici v Brně. Po roce přešel na speciální školu na Ibsenovu ulici v Brně, kterou navštěvuje dosud. Ze začátku chodil na 2 hodiny denně, dnes již na čtyři. Navštěvuje plavání a hipoterapii.

Popis stavu dítěte před započetím diety Od roku 1998 (zavádění mléčných příkrmů, při kojení a po ukončení kojení) do roku 2004. Tomášek měl obrovské problémy s usínáním. Pokud usnul, jeho spánek přerušil sebemenší hluk. Rodiče se v noci u Tomáška střídali, aby se alespoň trochu vyspali. Jakmile Tomášek usnul, nikdo si nedovolil vykonávat jakoukoliv činnost, aby se chlapec nevzbudil. Tomášek se nebyl schopen zklidnit a soustředit na něco pozornost. K výkyvům energie a únavě vázané na jídlo nedocházelo. Tomáš byl velmi hyperaktivní. Později rodiče vypozorovali souvislost mezi chováním dítěte a některými potravinami. Rodiče uvádějí, že chlapec celou dobu trpěl bolestmi břicha, častými 53

průjmy a zácpami. Bolesti břicha se zhoršily vždy po jídle. Vzhledem k tomu, že Tomášek má problémy s vyjádřením vlastních pocitů, často „bezdůvodně“ plakal. Byly to však zřejmě pokusy o poukázání na určité potíže. Totéž lze konstatovat v souvislosti s „bezdůvodným“ smíchem. Byl velmi nesoustředěný, což pravděpodobně souviselo se stálými bolestmi břicha. To se také promítlo do jeho neschopnosti spolupracovat s okolím. V období před dietou neudržoval téměř žádný oční kontakt. Bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy nedosahovaly v době před dietou významných hodnot.

Popis stavu dítěte těsně před započetím diety a během prvních několika měsíců držení diety Roky 2005/2006. Při běžné dětské viróze dostali rodiče doporučení vynechat mléčné výrobky. Na základě toho nastalo výrazné zlepšení. Začali se tedy zajímat o GFCF dietu a postupně vyloučili ze stravy lepek. Změna sice nebyla tak výrazná jako u mléčných výrobků, ale byla významná. Při opětném zařazení lepku do jídelníčku chlapce, nastaly opět předešlé potíže. Rodiče dále vypozorovali reakci na chemické přísady, které jsou běžně užívané v potravinách (barviva, dochucovadla, konzervanty apod.). Na základě tohoto zjištění se snaží aditivům vyhnout. Pokud se nezadaří, nastávají opět bolesti břicha, hyperaktivita. V roce 2004 nechali udělat podrobné alergologické testy na potraviny a imunologické testy (ve Spolkové republice Německo). Tomášek užíval delší dobu potravinové doplňky na doplnění stopových prvků (dle krevních testů) a přípravky na podporu trávení. To však bylo velice nákladné. První reakce na cílené potravinové doplňky byla bouřlivá, ale během prvního měsíce se vše upravilo. Tomáškův stav se výrazně zlepšil. V tomto období došlo ke znatelnému zlepšení spánku, soustředění, udržení pozornosti. Zároveň odezněly problémy s trávením a chlapec začal prospívat. Vyrostl, ale i příliš přibral. Rychlý růst, který nastal na základě užívání potravinových doplňků během prvních dvou let, měl za následek vznik zubního kazu. Při hledání optimální stravy pro Tomáška docházelo k různým změnám v daných kritériích. Lze konstatovat, že zlepšení nastalo u všech dříve problematických kritérií: nespavosti, přílišné unavenosti, hyperaktivitě vázaná na jídlo, bezdůvodném pláči, smíchu, nesoustředěnosti, problémům se zažíváním. Oční kontakt se také zlepšil. V této

54

době se však začali rodiče zabývat terapií, zaměřenou právě na zlepšení očního kontaktu, takže není jasné, co bylo příčinou této změny (zda dieta či terapie).

Popis stavu diety po 2 letech držení diety Roky 2007/2008. Při držení diety Tomášek trpí minimálními obtížemi. Zlepšení spánku, které nastalo téměř hned po započetí diety, se udrželo. Chlapec však neusíná sám. Usínání pro něho znamená určitý rituál, při kterém je třeba dodržovat daný postup, což souvisí s diagnózou. Daří se však chodit spávat pravidelně v určitou hodinu a spát alespoň 7 hodin. Už se nebudí při sebemenším ruchu, ale větší hlučnost nebo netypické zvuky ho probudí. Přílišná unavenost je spojená se spánkem. Pokud se chlapec nevyspí dobře, je hyperaktivní. Výkyvy energie nejsou zvlášť výrazné. Vzhledem k přísnému dodržování dietních opatření, nedochází k únavě a jiným projevům vázaných na jídlo. Když však omylem vypil šťávu s umělým sladidlem nebo snědl jídlo kořeněné glutamanem sodným, nastaly problémy se soustředěním, hyperaktivitou. Zřejmě v důsledku bolestí břicha. Totéž lze konstatovat v souvislosti s bezdůvodným smíchem, pláčem a malým očním kontaktem. Bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy se neprojevují.

Vliv diety na chod rodiny První rok a půl byl těžší. Maminka vaří zvlášť jídlo pro Tomáška, pro jeho sestru, která drží bezlepkovou dietu a občas běžné jídlo. Dnes je již tento provoz zaběhnutý, potíže nejsou. Pouze časová náročnost je vysoká.

Shrnutí Tomášek drží dietu téměř 3 roky. Po vyloučení lepku a mléčných výrobků ze stravy došlo ke zlepšení nežádoucích projevů chování, přičemž větší změny nastaly po vyloučení

mléčných

výrobků.

Na

základě

podrobných

alergologických

a

imunologických testů užíval delší dobu cílené potravinové doplňky. První reakce na ně byla bouřlivá. Během prvního měsíce se však vše upravilo a došlo k výraznému zlepšení. Zejména bolesti břicha a potíže s trávením se snížily na minimum. Velký posun k lepšímu byl zaznamenán také u potíží se spánkem, soustředěním, malým očním kontaktem, hyperaktivitou a únavou vázanými na jídlo a bezdůvodným pláčem a 55

smíchem. Tyto změny se udržely doposud. U kritérií bledost, kruhy pod očima, zápach z úst a kožní problémy nenastal žádný posun. Už před dietou však byly tyto projevy minimální. Na grafu 3 jsou znázorněna kritéria, u kterých došlo v souvislosti s GFCF dietou k výrazným změnám (obr. 4).

Případová studie 3 Stupeň závažnosti (1 - žádné projevy; 5 projevy velmi silné)

Nespavost 5 Přílišná unavenost, bezdůvodný pláč a smích

4

3 2

Hyperaktivita vázaná na jídlo, nesoustředěnost

1

Malý oční kontakt

0 1

2

3

1: stav před; 2: během prvních 3 měsíců; 3 po 2 letech držení GFCF diety

Bolesti břicha, nadýmání

Obr. 4: Graf 3: Změny projevů v souvislosti s GFCF dietou

Případová studie 4

Lucie, narozena 1993 (15 let), Brno. Dg.: Atypický autismus s mentální retardací. Rodina spolupracuje s SPC, psychologem, psychiatrem, neurologem, ortopedem, foniatrem a alergologem. Využívá také služeb osobní asistence.

56

Anamnéza Rodinná anamnéza Lucie pochází z úplné rodiny. Matka (narozena 1958) vystudovala vysokou školu ekonomického směru. Tohoto času pečuje o osobu blízkou. Otec (narozen 1958) absolvoval vysokou školu stavebního směru. Pracuje jako finanční poradce. Lucka má dvě starší sestry. První z nich (narozena 1984) studuje Pedagogickou fakultu Masarykovy univerzity v Brně, druhá (narozena 1985) studuje Filosofickou fakultu na téže univerzitě. V blízké i širší rodině se nevyskytuje žádné závažné zatížení.

Osobní anamnéza Těhotenství probíhalo standardně do pátého měsíce. Potom nastaly problémy související s gestózou101. Porod proběhl předčasně, v sedmém měsíci, a to císařským řezem. Při narození vážila Lucie 1,1 kg a měřila 51 cm. Jeden měsíc pobyla v inkubátoru. Rodiče očekávali opožděný vývoj, ale zdálo se, že Lucka vše brzy dožene. Její vývoj probíhal skokem. Dlouho se nic nedělo a pak naráz ukázala, že umí něco nového. V osmnácti měsících to vypadalo, že bude brzy mluvit. V tuto dobu však byla očkována a její vývoj se hned na to zastavil. Ztichla, zajímala se jen o ruce, o okolí vůbec. Vývoj řeči ustal. Pouze matka rozuměla tomu, co Lucka sděluje. Pokud Lucie něco potřebovala, dávala to najevo převážně fyzicky. Uchopila člověka za ruku a vlekla ho k cíli. Z hraček ji zajímaly především ty, které vydávaly pro ni příjemné zvuky, například cvakání. Žádné významné nemoci či úrazy Lucie neprodělala.

Psychomotorický vývoj Motorika: chodit začala Lucie ve dvou letech. Teprve potom začala lézt. Řeč: žvatlání a napodobování se sice se zpožděním, ale dobře, vyvíjely do osmnácti měsíců, kdy byla Lucka očkována. Potom se vývoj řeči zastavil. Po malých krůčcích se mluvit naučila. Díky návštěvám logopeda se hodně rozmluvila. Techniku řeči tedy ovládá dobře, funkčnost však často chybí. Porozumění řeči není zcela v normě. Aktivita/pasivita: Lucka je spíše aktivní. Její reakce však často bývají zvláštní. Pokud je správná motivace, zvládne vše.

101

Gestóza je nemoc vázaná na těhotenství, charakterizovaná otoky, přítomností bílkoviny v moči a vysokým krevním tlakem, přičemž jednotlivé příznaky se mohou vyvíjet postupně.

57

Příjem potravy: s přijímáním potravy nebyl nikdy závažný problém. Lucka měla pouze neoblíbené nápoje: čaj, vodu a jablečný džus. Spánek: od narození obrovské problémy. Spala velmi málo. Často jen do půlnoci, potom už vůbec. Díky dietě nastalo v této oblasti výrazné zlepšení a dnes nemá žádné potíže se spánkem.

Emocionální vývoj Lucka je citlivá, otevřená. Pokud jí však něco je, stahuje se do sebe. Výbušná nebývá. Pouze v případě nevhodných zvuků (je přecitlivělá na zvuk vrtání, sekání) se vzteká a nadává.

Sociální vývoj Mazlí se. O kontakt se snaží, a to spíše se staršími jedinci. Když je člověk o jejím zvláštním přístupu informovaný, vše probíhá v pořádku. Pokud ne, nastávají nepříjemné situace.

Diagnostika První vyšetření proběhlo v roce 1996. Lucce byly tři roky. Vyšetření bylo provedeno na psychologii v Centru dětských odborných zdravotnických služeb na Žerotínově náměstí v Brně. Bylo shledáno, že se jedná pravděpodobně o autistický vývoj. O rok později proběhlo další vyšetření, kdy byla stanovena nynější diagnóza. Protože je Lucie integrovaná do školy, absolvuje vyšetření každý rok.

Školní vývoj Jesle Lucka nenavštěvovala. Začala navštěvovat běžnou mateřskou školu. Zpočátku docházelo k problémům. Učitelé neměli s podobným chováním zkušenosti. Po diagnostikování se vše zklidnilo. Především proto, že bylo zjištěno, jaká je diagnóza a učitelé tedy věděli, jak se k Lucce chovat. Toto zařízení navštěvovala 3 roky. Potom nastoupila do speciální školy, kam chodila až do třetí třídy. Od čtvrtého ročníku je integrovaná na základní školu. Navštěvuje muzikoterapii, zpěv, arteterapii, hipoterapii, plavání a výtvarný kroužek.

58

Popis stavu dítěte před započetím diety Od roku 1993 do roku 1997. Lucka měla obrovské problémy se spánkem. Usnula sice dobře, ale kolem půlnoci již byla odpočatá a vstávala. Rodiče jí museli věnovat pozornost. Častokrát do rána už vůbec neusnula. Byla také velmi hyperaktivní. Občas docházelo k bezdůvodnému pláči či smíchu. Lucka bývala velmi nesoustředěná. Oční kontakt nebyl téměř žádný. Bývala nápadně bledá. Občas ji trápily bolesti břicha a nadýmání. Také kruhy pod očima byly velmi výrazné. To však, společně s nápadnou bledostí, mohlo souviset s krátkým spánkem. Unavenost, výkyvy energie, únava vázaná na jídlo a kožní problémy se neprojevovaly.

Popis stavu dítěte během prvních několika měsíců držení diety Rok 1998. Po třech měsících držení diety došlo k výraznému zlepšení spánku. Také kruhy pod očima téměř vymizely. Lucka přestala být tolik hyperaktivní, zklidnila se. Bezdůvodný pláč i smích už nebývaly tak časté. Soustředěnost a oční kontakt se také výrazně zlepšily. Problémy s bolestmi břicha a nadýmáním, stejně tak zápach z úst, téměř zcela ustoupily.

Popis stavu diety po deseti letech držení diety Rok 2007. Potíže s nespavostí, hyperaktivitou, bezdůvodným pláčem a smíchem, nesoustředěností, malým očním kontaktem, bledostí, bolestmi břicha a nadýmáním, kruhy pod očima, zápachem z úst zcela vymizely. Přílišná unavenost, výkyvy energie, únava vázaná na jídlo a kožní problémy, které se nevyskytovaly ani před dietou, se neprojevily.

Vliv diety na chod rodiny Držení GFCF diety vedlo k celkovému zamyšlení nad stravováním. S jejím zavedením také k ozdravění jídelníčku. Základ matka vaří pro všechny stejný. Mléko, mléčné výrobky a tmavá masa z jídelníčku vymizela. Obtížnější je to tehdy, když rodina chce navštívit restauraci. To se však dá řešit tak, že Lucce naservírují jídlo, které přinesou s sebou. 59

Shrnutí Před započetím diety měla Lucka obrovské problémy se spánkem, hyperaktivitou, nesoustředěností a malým očním kontaktem. Také bývala nápadně bledá a mívala výrazné kruhy pod očima. Zlepšení nastalo zhruba po třech měsících. Po deseti letech držení diety zmiňované potíže zcela vymizely. Žádné z nežádoucích projevů, které se nevyskytovaly před dietou, se neobjevily. Na grafu 4 jsou znázorněna kritéria, u kterých došlo v souvislosti s GFCF dietou k výrazným změnám (obr. 5).

Stupeň závažnosti (1 - žádné projevy; 5 projevy velmi silné)

Případová studie 4

Nespavost, kruhy pod očima

5 4

Výkyvy energie

3 2 1 0 1

2

3

1: stav před; 2: stav během; 3: stav po držení GFCF diety

Hyperaktivita, bezdůvodný pláč, bezdůvodný smích, bolesti břicha, nadýmání, zápach z úst Nesoustředěnost, malý oční kontakt, bledost

Obr. 5: Graf 4: Změny projevů v souvislosti s GFCF dietou

Případová studie 5 Jana, narozena 2001 (7 let), Brno. Dg.: Dětský autismus s mentální retardací. Rodina spolupracuje s SPC, psychologem, psychiatrem, neurologem, fyzioterapeutem. Léčbu podporuje alternativní medicínou. Využívá také služeb osobní asistence, a to denně.

60

Anamnéza Rodinná anamnéza Jana pochází z úplné rodiny. Matka (narozena 1972) vystudovala vysokou školu, obor speciální pedagogika. V současné době se věnuje alternativním formám komunikace. Otec (narozen 1963) absolvoval vysokou školu technického směru a pracuje jako programátor. Janička má o dva a půl roku mladšího bratra. Závažné zatížení související s diagnózou v rodině není.

Osobní anamnéza Těhotenství probíhalo v normě, matka nastoupila mateřskou dovolenou až 8 týdnů před porodem. Všechna vyšetření byla v pořádku. Porod proběhl spontánně hlavičkou. Dítě však bylo neokysličené a následně umístěno do inkubátoru. Matce bylo předáno až druhý den. Ve výstupní zprávě pro pediatra byla pouze zmínka o krátké apnoické pauze. Janička vážila 3,1 kg a měřila 47 cm. Vzhledem k tomu, že byla 14 dní přenášená, byly hmotnost i délka nízké. Ve třech měsících prodělala těžký zápal plic a zánět močových cest. Byla oživována umělým dýcháním. V kojeneckém věku byla Janička nápadně tiché, klidné dítě. Velmi špatně prospívala. Špatně sála, přesto byla kojena do šesti měsíců. V jednom roce byla pozorována pro celkové neprospívání, metabolickou vadu, opožděnost ve vývoji - metabolická vada se neprokázala, závěrem vyšetření byla diagnóza Dětská anorexie. Později bylo zjištěna lehčí alergie na kasein a bílek. V témže roce prodělala zánět středouší, kdy byla opět uměle oživována. V batolecím období si ráda stereotypně hrála se zvukovými hračkami. Pořád byla nápadně klidná a tichá. Motoricky byla velmi neobratná. V pěti a půl letech jí byl operován submukózní rozštěp patra. Po operaci se zlepšil jak vývoj řeči, tak příjem potravy. Běžné dětské nemoci zatím neprodělala. Občas mívá rýmu a nachlazení.

Psychomotorický vývoj Motorika: od raného dětství byla cvičena Vojtova metoda. V devíti měsících začala lézt. Samostatně chodit až v roce a půl. Byla velmi slabá, drobná. V tuto dobu vážila pouze 7 kg. Díky hipoterapii, plavání a intenzivnímu cvičení však nastaly pokroky. Dodnes ale neumí dobře běhat a napodobovat některé pohyby. Řeč: kolem jednoho roku si žvatlala, broukala. Měla snahu napodobovat a opakovat slabiky. Po pobytu v nemocnici však řeč zcela ustala. Nastalo období naprostého ticha – 61

Janička naplakala ani se nahlas nesmála. Po operaci rozštěpu si začala opět broukat, napodobovat slabiky. Řeč se rozvíjí pomocí alternativní obrázkové komunikace. Janička již chápe smysl výměny (obrázek za předmět). Sama tvoří věty pomocí větného proužku. Touto metodou se učí i logickým vztahům. Aktivita/pasivita: Janička je spíše pasivní typ jedince s autistickými rysy. V poslední době však dokáže dát najevo svoji osobnost nespokojeností, vztekáním, štípáním. Příjem potravy: od narození měla velké problémy s jídlem. Po operaci submukózního rozštěpu nastalo zlepšení. Má jídla (dle konzistence, barvy apod.), která přijímá. Ostatní ne. Spánek: jsou dny, kdy usne a spí bez problémů. Jindy si ráda čte, poslouchá hudbu do pozdních večerních hodin; budí se, bloudí po bytě. Vstává velmi brzy - s rozedněním.

Emocionální vývoj Janička je velmi citlivá. Reaguje spíše pláčem než agresí. Je klidná, pasivní, uzavřená. Rodiče uvádějí, že terapie, které s Janou podstoupili, jim všem velmi pomohly se k sobě přiblížit. Janička se již dokáže dívat do očí, nechá se obejmout, radostně reaguje na řadu podnětů.

Sociální vývoj Dnes už má děti ráda. Nevadí jí, ráda je pozoruje. Směje se, když dělají srandu. Bez pomoci se však nedokáže připojit ke hře k ostatním dětem. Neumí je sama napodobit, nekomunikuje s nimi. S pomocí asistentky a rodičů tento problém mizí. Lidé jí nevadí, ale často je ignoruje, nereaguje na zavolání.

Diagnostika První vyšetření proběhlo v Praze. Byl shledán autistický vývoj. Ve třech letech následovalo vyšetření u psychiatra a speciálního pedagoga (SPC Brno, Štolcova). Byla stanovena současná diagnóza. Od té doby probíhají průběžná vyšetření u psychiatričky a v občanském sdružení LOGO (neurolog, rehabilitační logopedie, foniatrie).

Školní vývoj Do jeslí Janička nechodila. Na výzvu SPC rodiče vyzkoušeli s Janičkou předškolní zařízení pro jedince s poruchou autistického spektra. Tam však byla Jana plačtivá, nejedla, nepracovala. Proto ji rodiče odhlásili a začala navštěvovat dětský 62

stacionář LOGO. Zpočátku v něm nemluvila, nebroukala si, nenapodobovala ani slabiky. Děti spíše pozorovala. Nedokázala je napodobovat. Nyní se rozvíjí pasivní slovní zásoba (pomocí fotografií). Janička také navštěvuje hipoterapii, plavání. Denně má logopedii, rehabilitační cvičení. Pracuje individuálně s asistentkou i s ostatními dětmi.

Popis stavu dítěte před započetím diety Od roku 2001 do roku 2007. Janička měla problémy spíše s usínáním než se samotným spánkem. Často si do pozdních hodin „četla“ nebo poslouchala hudbu. Bývala také příliš unavená. Občas bezdůvodně plakala nebo se smála. Problémy s nesoustředěností byly spíše mírného rázu. Oční kontakt téměř neudržovala. Bývala velmi bledá. Kruhy pod očima mívala výrazné. Bolesti břicha a nadýmání se projevovaly jen velmi mírně. Zápach z úst, kožní problémy, únava a hyperaktivita vázané na jídlo, výkyvy energie se nevyskytovaly.

Popis stavu dítěte po šesti měsících držení diety Rok 2008. K výraznému zlepšení došlo především v sociálním kontaktu. Dříve se vůbec nemazlila, dnes ano. Má také velký zájem o komunikaci, hru. Lépe se soustředí. Uvědomuje si svoje já, umí říct ne. Z pozorovaných kritérií došlo ke zlepšení při usínání. Bezdůvodný pláč a smích už se neprojevuje. Směje se, když se smějí ostatní. Také se lépe soustředí a není tak unavená. Bolesti břicha a nadýmání se projevují stále velmi mírně. Vyprazdňování je snadnější, lépe tráví. U bledosti a malého očního kontaktu došlo k výraznému posunu k lepšímu. Kruhy pod očima jsou menší, však stále velmi výrazné. Zápach z úst, kožní problémy, únava a hyperaktivita vázané na jídlo, výkyvy energie se nevyskytují.

Vliv diety na chod rodiny Držení diety mělo na chod rodiny vliv. Ráno se sice Janička nasnídá doma, ale dopoledne tráví ve stacionáři. Je třeba jí každý den připravit na dopoledne jídlo. Dvojí vaření je náročné na čas. S nakupováním speciálních výrobků nenastaly vážné komplikace. Většinu jich lze zakoupit ve větších marketech při velkém rodinném 63

nákupu. Zpočátku se rodiče snažili o přípravu bezlepkového pečiva. Janička ho ale stále odmítala. Příprava a přemlouvání Janičky bralo mnoho času i úsilí. Po nějaké době bylo pečivo nahrazeno jáhlovou kaší, na kterou si Janička velmi rychle zvykla.

Shrnutí Po půl roce držení diety došlo ke zlepšení u většiny nežádoucích projevů. Zejména u malého očního kontaktu, nespavosti, nesoustředěnosti, bezdůvodného pláče a smíchu. Bolesti břicha a nadýmání se před dietou projevovaly mírně, po půlročním držení diety také. Kruhy pod očima jsou menší, však stále velmi výrazné. Zápach z úst, kožní problémy, únava a hyperaktivita vázané na jídlo, výkyvy energie se před dietou nevyskytovaly, během půlročního držení se neprojevily. Na grafu 5 jsou znázorněna kritéria, u kterých došlo v souvislosti s GFCF dietou k výrazným změnám (obr. 6).

Stupeň závažnosti (1 - žádné projevy; 5 projevy velmi silné)

Případová studie 5 5 Nespavost 4

Přílišná unavenost, malý oční kontakt Bezdůvodný pláč, smích

3

Nesoustředěnost 2 Bledost 1

Kruhy pod očima

0 1

2

1: stav před; 2: stav po půl roce držení GFCF diety

Obr. 6: Graf 5: Změny projevů v souvislosti s GFCF dietou

64

4.2

Pohled psycholožky Jedná se o ženu, která má několikaletou praxi v Centru pro rodinu a sociální

péči, Brno a v Institutu výzkumu dětí, mládeže a rodiny při FSS MU, kde se zabývá poruchami autistického spektra. Předmětem jejího zájmu je především Son-Rise terapie a raná diagnostika autismu.


Jaký je Váš názor na GFCF dietu? Netroufám si posuzovat účinnost této diety. Z praxe znám rodiny, které po zavedení diety zaznamenaly velké pozitivní změny v projevech dítěte, ale i rodiny, které nezaznamenaly změny prakticky žádné. Za největší problém této diety považuji nedostatek odborníků, kteří by byli schopni se touto problematikou skutečně odborně (nikoliv ideologicky – ať již zásadně pro či zásadně proti) zabývat, ztíženou dostupnost a omezený výběr vhodných potravin.


Jaké mohou dle Vás nastat změny v chování jedince v souvislosti s GFCF dietou? Pominu-li přímý vliv stravy na chování dítěte, ke kterému se coby psycholožka necítím kompetentní vyjadřovat, můžeme v souvislosti s GFCF dietou uvažovat o možných důsledcích zavedení a dodržování diety na rodinný systém a jeho jednotlivé členy. Za příklad si můžeme zvolit třeba potenciální zlepšení projevů nespavosti dítěte, o nichž se v souvislosti se zavedením GFCF diety často hovoří. Pokud se dítě například přestane budit ze spánku několikrát za noc, rodič (jelikož k dítěti již nemusí tak často vstávat) přestane trpět chronickým nedostatkem spánku. Vlivem této zdánlivě nepatrné změny se může značně zlepšit schopnost rodiče na dítě pozitivně reagovat. Nedostatek spánku působí na člověka podobně jako stres – rodič je přetížený, napjatý. Na dítě pak může vlivem této napjatosti a přetíženosti reagovat neadekvátně a podrážděně. Jelikož je tento stav v případě rodičů dětí s autismem v mnoha případech dlouhodobý, může následkem takového chronického nedostatku spánku vznikat mezi rodičem a dítětem cosi jako stále se opakující chybné vzorce vzájemných interakcí. Žádoucí projevy dítěte nejsou unaveným rodičem postřehnuty a dostatečně reflektovány

65

a posilovány, tudíž dítě není motivováno k tomu, aby takovéto chování opakovalo, čímž vzniká bludný kruh. Pokud se úpravou spánku dítěte odstraní chronický nedostatek spánku rodiče, může následkem toho dojít i k změnám v jejich vzájemných interakcích. U dítěte, které je dostatečně vyspalé, je pravděpodobné, že se bude projevovat méně negativisticky než dítě, které probdělo většinu noci. Obdobně rodič, který je dostatečně vyspalý (protože nemusel během noci k dítěti několikrát vstávat), má kapacitu si žádoucích projevů dítěte více všímat a posilovat je. Rodič i dítě jsou pak schopni na sebe lépe reagovat a mít ze vzájemného vztahu více radosti, což samo o sobě má na oba dva z nich velký „terapeutický“ efekt.

Jakýkoliv handicap dítěte ztěžuje rodiči jeho trvání si na určitých zásadách. Cítíli se rodič znejistěný handicapem dítěte, zvládá někdy obtížně nastavování pravidel dítěti a trvání si na nich. Například není-li si rodič jistý, co je pro jeho dítě pochopitelné a co nikoliv, neví, na čem si tedy on jako rodič může trvat. Zavedení dietních opatření a jejich důsledné dodržování může proto dle mého názoru v některých případech i posílit správné rozdělení rolí (rodič/dítě) v rodině. Je-li rodič přesvědčen o správnosti zavedení diety a dokáže-li na jejím dodržování trvat, získává tím v očích dítěte znovu ztracenou autoritu. Dítěti jsou tímto nastavovány alespoň nějaké hranice a rodič opět zaujímá svou pozici. Obnovení přirozených rolí v rodině může vést i ke zlepšení celkových projevů dítěte.


Jaký je dle Vás celkový zásah do života jedince (který vzniká držením diety)? Dle mého názoru záleží především na stáří daného jedince a na míře jeho soběstačnosti – tedy na tom, zda je nucen si stravu připravovat sám či nikoliv. Omezení jsou dána především ztíženou dostupností výchozích surovin, případně obtížemi při zpracovávání některých jídel a praktickou nemožností se stravovat mimo domácí prostředí (což je ale též dáno nízkou dostupnosti tohoto druhu stravování než dietou jako takovou). Vliv zavedení dietních omezení na život jedince bych nepřeceňovala. Jeli zachována vyváženost stravy a jsou-li „zakázané“ potraviny nahrazeny vhodnými a má-li navíc dítě možnost i vhodným způsobem mlsat, nejsou pro něj tato omezení myslím nijak fatální. Někdy se díky těmto omezením dítě i může naučit respektovat pravidla daná zvnějšku. Profituje-li dítě po zdravotní stránce ze zavedení diety, nemělo by dle mého názoru nijak významně strádat po stránce psychické. 66


Jaký je dle Vás zásah do života členů rodiny dítěte držícího dietu? Příprava vyvážené stravy pro dítě s GFCF dietou je náročná finančně i časově. Pokud se však dítěti na základě změny stravování upraví zažívání či spánek, může i tento (byť někdy vzhledem k velkým očekáváním „nepatrný“) efekt velmi pozitivně ovlivnit celý rodinný systém a následně i chování dítěte a jeho vývoj. Bohužel zvýšená zátěž rodičů spojená se sháněním speciálních potravin a přípravou vyvážené dietní stravy může v některých případech ovlivňovat rodinný systém dítěte s autismem podobně jako chronický nedostatek spánku rodiče. Aby celý rodinný systém mohl ze zavedení GFCF diety profitovat, bylo by zapotřebí, aby se alespoň zvýšila dostupnost potřebných potravin a aby rodiče měli odbornou podporu některého profesionála, který se problematice GFCF věnuje a který umožní rodině získat jistotu ohledně vyváženosti stravy jejich dítěte a pomůže jí i sledovat účinnost či neúčinnost zavedení dietních opatření u jejich dítěte. Rozhodnutí o dodržování či nedodržování diety by myslím ale mělo být v kompetenci konkrétní rodiny. Každá rodina si musí zvážit, zda je pro ni zátěž spojená s nákupem speciálních (obvykle ne zrovna levných) potravin a přípravou jídel únosná. Na druhé misce pomyslných vah stojí předem neodhadnutelné efekty na zdravotní stav dítěte – někdy větší, jindy menší či nulové.


Jaký může mít vliv držení diety na školní prostředí (spolužáci – reakce na jiný druh stravování…)? Dle mého názoru záleží především na tom, jakým způsobem je dětem odlišné stravování jejich spolužáka vysvětleno dospělými – v tomto případě především učitelem. Záleží tedy na komunikaci mezi rodiči a učitelem a na vstřícnosti školy. Za krajně neprofesionální považuji, je-li stravování dítěte učitelem jakkoli odsuzováno či dokonce zesměšňováno.

67

4.3

Pohled speciální pedagožky

Učitelka v autistické třídě. Dětem s poruchami autistického spektra se věnuje pět let.


Jaký je Váš názor na GFCF dietu? Máte osobní zkušenost s dítětem, které tuto dietu drží? S dietou jsem se setkala nejprve teoreticky v různých publikacích, a to především zahraničních. Zajímala jsem se o reakce, poznatky a zkušenosti rodičů. Téměř všechny byly pozitivní a velmi povzbudivé. Domnívám se však, že se jedná o proces dlouhodobý, finančně a psychicky náročný. Osobní zkušenost jsem získala ve třídě, kde vyučuji. Již druhým rokem tuto třídu navštěvuje chlapec, který GFCF dietu drží. Rodiče chlapce zmiňovali, že než s dietou začali, měl hoch velké problémy s trávením, nepřibíral, trpěl průjmy. S tím souvisela nespokojenost, nesoustředěnost, časté výkyvy nálad a také neochota spolupracovat. V předešlých zařízeních měl potíže se začleněním. Po příchodu zvracel, pomočoval se, vztekal se. V současné době tyto problémy nemá. Přibírá. Vyprazdňování se zlepšilo, nezvrací. Ustupují také problémy se spánkem. Výkyvy nálad jsou zvládnutelné. Do školy se těší. Ze začátku chodil pouze na jednu vyučovací hodinu, dnes již zvládá celé čtyři. Délka soustředění se prodloužila, spolupracuje s učitelkou. Zvládá situace, kdy se mu nedaří. Dříve vůbec nezvládal situace, kdy se měnilo prostředí – například třída → tělocvična. Dnes už s tím nemá problémy. Netroufám si posuzovat změny k lepšímu, které jsou způsobeny dietou, ale pozitivní změny jsou.


Jakým způsobem je řešeno jídlo během návštěvy školy? Chlapec chodí na osmou hodinu, snídá doma. Svačinu má nachystanou z domova. Vyučování končí v 11,30, vyzvedává ho maminka, chlapec tedy obědvá zase doma.

68


Pokud by dítě zůstávalo v budově školy i po vyučování, byl by problém s jeho stravou? Nedomnívám se, že by v tom byl problém. Jídlo by donesla matka připravené a v době oběda by se ohřálo.

69

5

Diskuse

Zpracování diplomové práce proběhlo bez vážných komplikací. K problematice autismu je dostupné značné množství literatury. Stále vychází nové knihy a články týkající se tohoto tématu. Publikace o GFCF dietě na knižním trhu však chybí. V posledních letech vyšlo v České republice několik knih týkajících se bezlepkové a bezmléčné diety, ale žádná přímo o GFCF dietě. Problém je pravděpodobně nejen v nedostatečné podpoře diety lékaři, ale i z hlediska vydavatelského. Příliš nízký náklad, nejistý okruh zájemců o koupi knihy a žádná finanční podpora znamenají pro nakladatele prodělečný záměr. Většina informací uvedených v diplomové práci byla tedy přeložena ze zahraničních internetových zdrojů. Kontakty na rodiče dětí, jež drží nebo držely GFCF dietu, jsem získala poměrně snadno. Již několik let poskytuji službu osobní asistence, kterou zaštituje APLA o.s. Řadu rodičů dětí s poruchou autistického spektra znám tedy osobně. Spolupráce s nimi byla bezproblémová a příjemná. Rádi poskytli informace a ochotně si na mě vyhradili čas. Záleželo jim na podpoře práce. Byli si vědomi, že tímto způsobem mohou pomoci ostatním rodičům, kteří se starají o dítě s podobným postižením. S většinou odborníků bylo navázání spolupráce o poznání těžší. Díky jejich časové zaneprázdněnosti nebylo snadné získat požadovaná vyjádření. Původní záměr o vyjádření lékařů se nezdařil. Roli v tomto případě hrály pravděpodobně i další důvody. Mnoho lékařů se k tématu nechce vyjadřovat. Účinnost GFCF diety není totiž medicínsky podložená. Proběhla sice řada výzkumů, které její pozitivní efekt prokázaly, žádný však nevyhovoval standardům lékařských studií. Medicínsky prokazatelná studie by znamenala tzv. dvakrát slepou studii provedenou na – vzhledem k problematice autismu – vysokém množství lidí (jedná se o stovky). Dalším problémem je objektivní vyhodnocování změn v chování dítěte. Je obtížné rozeznat, zda se jedná o vliv diety nebo přirozeného vývoje. Sunderlandská univerzita, na které působí významný odborník na danou problematiku Paul Shattock, však na této studii již pracuje. Samotné držení GFCF diety je spojeno s jistými pochybnostmi také ze strany rodičů dětí s poruchou autistického spektra. Důvodů, proč rodiče GFCF dietu odmítají je více. Jedním z nich je představa, že GFCF dieta je neúnosně finančně náročná. Zde však, mimo jiné, záleží na pojetí stravování obecně. Bezlepková dieta samotná 70

představuje značnou ekonomickou zátěž. Je-li nutné ze stravy vyloučit ještě kasein, dochází k dalšímu navýšení nákladů za potraviny. Rozhovory s rodiči dětí, které dietu drží, se však ukázalo, že dieta nemusí být tak nákladná, jak se z počátku jeví. Bezlepkové pečivo (cena bezlepkové mouky je vysoká) lze zčásti nahradit (například jáhlovou kaší). Další zatížení představují bezlepkové sladkosti. Ty však pro vývoj dítěte nejsou vůbec potřebné. V naší republice je zakořeněný názor, že sladkosti dostává dítě za odměnu, že se jedná o něco navíc. Sladkosti jsou však spíše škodlivé než prospěšné pro zdravý vývoj dítěte. Některé výchovné a vzdělávací metody jedinců s poruchou autistického spektra dokonce využívají bonbónů, čokolád apod. k odměňování za správně provedený úkon. Motivací však docela dobře může být i oblíbená činnost. Také vysoké ceny bezlepkových výrobků ve „zdravých výživách“ mohou rodiče snadno odradit. Některé supermarkety (Tesco, Hypernova) nabízejí však stejné produkty za znatelně nižší ceny. I přesto však významnou roli hraje sociální status rodiny. Často dochází k případům, kdy otec rodinu s postiženým dítětem opouští. Pro matku, která s dětmi zůstane sama, je obvykle držení GFCF diety z finančních i jiných důvodů (chybí pomoc při péči o děti, tedy i čas na přípravu speciální stravy) nemožné. Efekt diety je individuální jak z kvalitativního, tak kvantitativního hlediska. Obecně se uvádí, že projevy vyloučení lepku ze stravy jsou znatelné po třech měsících a kaseinu dokonce po třech týdnech. Je nutné, aby tato fakta byla rodinám dětí, jež se rozhodly GFCF dietu držet, známa. Rodiče jinak mohou očekávat okamžité zlepšení a pokud se nedostaví, dietu ukončit v domnění, že není účinná. Dalším odrazením bývá představa zařazení GFCF diety k dalším starostem, kterých při péči o dítě s poruchou autistického spektra jistě není málo. Držením diety však obvykle dojde ke zlepšení nežádoucích projevů v chování dítěte, tudíž čas investovaný do přípravy jídel se mnohonásobně vrátí. Také počáteční odmítání nových pokrmů dítětem někdy vede k rychlému ukončení GFCF diety. Z rozhovorů s rodiči, jejichž dítě dietu drží, však vyplynulo, že dítě si časem na nový druh stravování zvykne. Důležité je vydržet. Prvotní negativní změny v chování dítěte mohou být také způsobeny abstinenčními příznaky. Významnou roli hraje i fakt, že stanoviska odborné veřejnosti na GFCF dietu se rozcházejí. Důraz je kladen na vyjádření lékařů. Mnoho z nich zastává názor, že mléčné výrobky jsou jediným významným zdrojem vápníku, že bez pečiva nebude dítě

71

prospívat apod. Vyjádřením lékařů a lékařským radám je mnoho lidí absolutně odevzdáno. Problematické se také rodičům může jevit navštěvování školy, případně stacionářů. Rodiče mají obavy, že nebude možné dítěti připravovat jiné jídlo než to, které nabízí školní jídelna. Záleží však na domluvě se školou. Jsou známy školy, kde jiné stravování není problémem. Rodiče připraví dítěti stravu do jídlonosiče a jídlo se v době oběda ohřeje. Lepek a mléčné bílkoviny patří k alergenům, které nesnáší značné množství lidí. I když princip alergické reakce a reakce jedince s poruchou autistického spektra (blíže kapitola 1.1.3) je rozlišný, nepovažuji za zbytečné tyto alergeny ze stravy vyloučit. Pokud rodiče sami po čase pozorují zlepšení v chování dítěte, není důvod se dožadovat testů, které by efekt potvrdily. Důraz je však třeba klást na vyváženost stravy. Dále na to, aby strava byla bohatá na živiny, minerální a stopové prvky.

72

6

Závěry

6.1

Závěry pro teorii

Z diplomové práce vyplynuly následující teoretické závěry: H1

Držení GFCF diety vede ke zmírnění specifických autistických příznaků.

Bylo zjištěno, že při alespoň půlročním držení GFCF diety dochází ke zlepšení těchto příznaků: nespavosti, přílišné unavenosti, výkyvům energie, únavy vázané na jídlo, hyperaktivity

vázané

na

jídlo,

bezdůvodného

pláče,

bezdůvodného

smíchu,

nesoustředěnosti, malého očního kontaktu, bledosti, bolesti břicha a nadýmání, kruhů pod očima, zápachu z úst, vyrážek a kožních problémů. Hypotéza byla potvrzena.

H2

Předpokládáme, že držení GFCF diety změní chod rodiny.

Držení GFCF diety výrazně změnilo chod rodiny. Časová náročnost znamenala změny v organizaci volného času. Zásahem bylo také akceptování nových pravidel všemi členy rodiny. Hypotéza se potvrdila.

6.2

Závěry pro praxi

Na základě našeho výzkumného šetření navrhujeme tato praktická doporučení: •

Vyloučení lepku a kaseinu ze stravy i přesto, že jedinec nepodstoupil testy, jež by měřily jejich negativní účinek. Lepek a kasein nejsou pro tělo nezbytné a naopak bývají častými alergeny.

•

Vydržet dodržování GFCF diety alespoň půl roku. V kratším časovém intervalu se nemusí projevit pozitivní efekt diety. Naopak může dojít i k přechodnému zhoršení stavu jedince.

•

Vyloučit ze stravy rafinovaný cukr. Množství přírodního cukru je pro zdravý vývoj jedince dostatečné.

73

•

Vyloučit ze stravy přídatné látky (aditiva). Zejména ty, které jsou vyloučeny ze stravy při bezlepkové dietě a také ty, jež jsou pro zdraví nejvíce škodlivé.

•

Podpořit držení GFCF diety metodou Son-Rise. Je prokázáno, že souběžné držení diety a používání této metody vede k výraznějším pozitivním změnám v chování dítěte.

•

Podstoupit testy na alergie na lepek a bílkoviny mléka, které jsou hrazeny zdravotními pojišťovnami. I když princip reakcí na bílkoviny je u alergie a osob s poruchou autistického spektra rozdílný, případná zjištěná alergie bude také vypovídat o tom, že jedinec tyto látky nesnáší. Testy na alergie odhalí i jiné složky potravy, jež jedinci vadí a mohou zapříčiňovat některé problémy v jeho chování.

•

Provést testy na alergii na sóju. Jsou součástí testu na potravinové alergie. Při GFCF dietě je často mnoho mléčných produktů nahrazováno produkty sójovými. Sója je však častým alergenem a jedinci nemusí prospívat.

•

Provést testy na celiakii.

•

Vést stravovací deník a zaznamenávat změny v chování dítěte. Na základě analýzy zápisů lze vyvodit možné problémové potraviny.

•

Nastavit jasná pravidla, aby nedocházelo k nepochopení jiného stravování ze strany dítěte i okolí.

•

Konzultovat stravu s odborníkem na výživu, aby neměl jedinec nedostatek základních živin, minerálních a stopových prvků.

•

Konzultovat GFCF dietu s ostatními rodiči, jejichž dítě drží tuto dietu. Rodiče mohou předat praktické rady, doporučení a zkušenosti týkající se diety.

74

Shrnutí

Diplomová práce se zabývá souvislostí mezi poruchami autistického spektra a GFCF dietou. Předkládá souvislé a přehledné informace o dané problematice. První kapitola je zaměřena na teoretická východiska. Vznikla analýzou odborné literatury. Seznamuje čtenáře s poruchami autistického spektra a GFCF dietou. V první části jsou shrnuty poznatky týkající se autistických poruch. Charakterizuje autismus, popisuje vývoj přístupů k těmto poruchám, jejich příčiny, diagnostiku. Zahrnuje také klasifikaci pervazivních vývojových poruch a popis osobnosti jedince s autistickými rysy. Druhá část první kapitoly se zaměřuje na pojetí GFCF diety. Objasňuje její účinek, srovnává přístup k GFCF dietě v zahraničí a v České republice. Blíže se zabývá lepkem a kaseinem, tedy těmi složkami potravy, které jsou při držení diety vyloučeny ze stravy. Nechybí ani přehled vitaminů a prvků, které by při držení GFCF diety mohly tělu chybět. Praktická část práce nejdříve představuje cíle, úkoly a hypotézy práce. Dokládá přehled použitých metod, popis zkoumaného souboru a organizační strukturu práce. Převážná část výzkumu je založena na případových studiích jedinců, kteří drželi či drží GFCF dietu. Každou případovou studii tvoří anamnéza, popis stavu před, během, případně po držení diety. Pro získání dat byly použity dotazníky, rozhovory a zúčastněné pozorování. Vše doplňují shrnutí a přehledné grafy. Druhá část výzkumu čerpá z rozhovorů s odborníky, kteří se k dané problematice vyjádřili. Je zde zachyceno stanovisko psycholožky a speciální pedagožky. Na výzkum navazuje diskuse, která popisuje samotný průběh práce a komplikace, které při jejím tvoření nastaly. Jsou zde také zaznamenány zajímavé postřehy, které vznikaly během práce. Práce vyúsťuje v závěry jak pro teorii, tak pro praxi a je doplněna přílohami.

75

Summary

The Diploma thesis deals with a relation between autism spectrum disorders and the GFCF diet. It presents continuous well-arranged dates about this matter. The first chapter is focused on literature review based on special texts’ analyses. It acquaints readers with pervasive developmental disorders and the GFCF diet. The first part summarizes dates about autism disorders. It characterizes autism, development of approaches to the disorders, etiology and diagnostic instruments. The classification of pervasive developmental disorders and description of person’s with autistic signs personality are also stated there. The following part of the first chapter concentrates on the concept of GFCF diet. It reveals its effectivity, compares approaches to the GFCF diet abroad and in the Czech Republic. It describes gluten and casein in detail. It also involves an overview of vitamins and elements characteristic with deficient intake if people are on the GFCF diet. The practical part of the thesis includes aims, assessments and hypotheses of the work. It also presents methods, a research sample and the organization of the work. The main part of the research consists in case studies. The case studies contain anamneses, descriptions of people’s state before, during, and eventually after being on the diet. The dates were obtained by means of questionnaires, interviews and participiant observations. It is completed with summaries and graphs. The following part of the research draws upon interviews with specialists. The discussion follows up the research. It describes the course of the thesis and some obstacles during it. It also includes some interesting perceptions related to the work. The final part of the thesis suggests theoretical and practical conclusions.

76

Literatura 1. BALCAR, K. Úvod do studia psychologie osobnosti. Chrudim: nakl. Mach, 1991. 218 s. 2. BÁLINTOVÁ, T. Vaříme bez lepku a mléka. Praha: Ivo Železný, 2004. 92 s. ISBN 80-237-3835-6. 3. DRAPELA, V. J. Přehled teorií osobnosti. Praha: Portál, 2001. 176 s. ISBN 80-7178606-3. 4. FOŘT, P. Tak co mám jíst? Praha: Grada, 2007. 424 s. ISBN 978-80-247-1459-2. 5. GILLBERG, CH., PEETERS, T. Autismus – zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998. 128 s. ISBN 80-7178-201-7. 6. HENKEOVÁ, E., WEGNER, E. Zinek. Nová vitalita pro vaše tělo. Praha: IŽ, 2001. 120 s. ISBN 80-240-1847-0. 7. HRDLIČKA, M., KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004. 208 s. ISBN 80-7178-813-9. 8. JODL, J. Dieta bezlepková při celiakii u dětí. Praha: Avicenum, 1989. 103 s. 9. KOHOUT, P., PAVLÍČKOVÁ, J. Celiakie – dieta bezlepková. Praha: nakl. Pavla Momčilová, 1994. 128 s. ISBN 80-901137-6-1. 10. KOTALOVÁ, R., NEVORAL, J. Bezlepková dieta. Praha: Národní centrum podpory zdraví, 1994. 16 s. 11. KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII. Praha: IPPP, 2003. 62 s. 12. KUNOVÁ, V. Zdravá výživa. Praha: Grada, 2002. 136 s. ISBN: 80-247-0736-5. 13. LANGER, S. Problémový žák. Hradec Králové: Kotva, 2001. 400 s. ISBN: 80902210-0-9. 14. MASOPUSTOVÁ, Z. Vývoj autistického dítěte: Vliv Son-Rise terapie na něj a jeho rodinu. Diplomová práce. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta sociálních studií, 2005. 15. McWHIRTER, A., CLASENOVÁ, L. et al. Jídlo jako jed, jídlo jako lék. Praha: Reader´s Digest Výběr, 1998. 400 s. ISBN 80-902069-7-2. 16. MIKULÁŠKOVÁ, L. Možnosti vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem v České republice. Bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita, Pedagogická fakulta, 2006. 17. MIKULÁŠKOVÁ, L. Spektrum autistických poruch a GFCF dieta. Bakalářská práce. Brno: Masarykova univerzita, Fakulta sportovních studií, 2006.

77

18. MOSESOVÁ, J. Teorie a diagnostika autismu. Psychologie dnes 4/2005. Praha: Portál, 2005. 1994-. ISSN 1212-9607. 19. NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost. Praha: Portál, 1994. 164 s. ISBN 807178-024-3. 20. POZLER, O., STARNOVSKÁ, T. Diety při onemocnění celiakií: Recepty, rady lékaře. Praha: Vydav. a nakl. sdružení MAC, 1999. ISBN 80-86015-44-0. 21. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem. Praha: Portál, 2006. 128 s. ISBN 80-7367102-6. 22. RODNÝ, T. Autismus souvisí s věkem matky. s. 7. Psychologie dnes 7-8/2004. Praha: Portál, 2005. 1994-. ISSN 1212-9607. 23. RODNÝ, T. Neexistuje vztah mezi očkováním a autismem. s. 8-9. Psychologie dnes 11/2005. Praha: Portál, 2005. 1994-. ISSN 1212-9607. 24. RODNÝ, T. Autismus souvisí s nedostatkem kyslíku. s. 6. Psychologie dnes 2/2006. Praha: Portál, 2006. 1994-. ISSN 1212-9607. 25. RUJNER, J., CICHAŃSKA, B.A. Bezlepková a bezmléčná dieta. Brno: Computer Press, 2006. 180 s. ISBN 80-251-0775-2. 26. SMÉKAL, V. Pozvání do psychologie osobnosti. Brno: nakl. Barrister&Principal, 2004. 524 s. ISBN 80-85598-65-9. 27. SCHOPLER, E., MESIBOV, G. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. 304 s. ISBN 80-7178-133-9. 28. THOROVÁ, K. Poruchy autistického spektra. Praha: Portál, 2006. 456 s. ISBN 807367-091-7. 29. VÁGNEROVÁ, M. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum, 1993. 116 s. ISBN 80-7066-582-3. 30. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. vyd. Praha: Portál, 2004. 870 s. ISBN 80-7178-802-3. 31. VERMEULEN, P. Autistické myšlení. Praha: Grada, 2006. 130 s. ISBN 80-2471600-3. 32. VÍTKOVÁ, M. (ed.) Integrativní speciální pedagogika. 2. přepracované a rozšířené vydání. Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. 33. VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima, 1994. 72 s. ISBN 80-85801-33-7.

78

Dokumenty Mezinárodní statistická klasifikace nemocí a přidružených zdravotních problémů ve znění 10. decennální revize. Praha: Ústav zdravotnických informací a statistiky České republiky, 1996. 207 s. ISBN 80-901856-4-9.

Internetové zdroje www.apla.cz www.autik.blog.cz www.autism-diet.com www.autismtreatmentcenter.org www.brno.apla.cz www.bezkonzervantu.cz www.bezlepkovadieta.cz www.dobromysl.cz www.gfcgdiet.com www.gfcf.unas.cz www.mineralfit.cz www.nimh.nih.gov www.rett-cz.com www.soja.cz www.sunderland.ac.uk www.sweb.cz/gfcfcz www.who.int www.zachrannasluzba.cz

79

Seznam příloh

Příloha 1: Aditiva, která jsou povolená při držení bezlepkové diety Příloha 2: Dělení aditiv dle jejich nebezpečnosti pro organismus Příloha 3: Dotazník – anamnéza Příloha 4: Dotazník – zkoumaná kritéria při držení GFCF diety Příloha 5: Informovaný souhlas

80

Přílohy

Příloha 1: Aditiva, která jsou povolená při držení bezlepkové diety

E100, E101, E102, E103, E104, E110, E120, E122, E123, E124, E129,E132, E133, E140, E141, E142, E143, E151, E153, E155, El6O, El6l, E162, E163, E170, E171, E172, E173, E174, E175, E181, E200, E201, E202, E203, E210, E211, E212, E213, E216, E218, E220, E221, E222, E223, E224, E225, E228, E234, E235, E242, E249, E250, E251, E252, E260, E261, E262, E263, E264, E270, E280, E281, E282, E283, E290, E296, E297, E300, E301, E302, E303, E304, E306, E307, E308, E309, E310, E311, E312, E315, E316, E319, E320, E321, E322, E325, E326, E327, E328, E329, E330, E331, E332, E333, E334, E335, E336, E337, E338, E339, E340, E341, E342, E343, E349, E350, E351, E352, E353, E354, E355, E357, E365, E366, E367, E368, E380, E381, E385, E400, E401, E402, E403, E404, E405, E406, E407, E407A, E409, E410, E412, E413, E414, E415, E416, E418, E420, E421, E421, E422, E433, E435, E436, E440, E442, E444, E445, E450, E451, E452, E460, E46l, E464, E465, E466, E470, E471, E472, E473, E475, E476, E477, E480, E481, E482, E491, E492, E500, E501, E503, E504, E507, E508, E509, E510, E511, E512, E514, E515, E516, E518, E519, E526, E529, E535, E536, E541, E542, E551, E552, E553, E554, E556, E558, E559, E575, E577, E578, E579, EÓ27, E631, E635, E636, E637, E900, E901, E903, E904, E905, E920, E941, E942, E950, E951, E952, E953, E954, E955, E956, E957, E966, E967, E1101, E1102,El104, E1105, E1200, E1201, E1202, E1400, E1401, E1402, E1403, E1404, E1405, E1410, E1412, E1413, E1414, E1420, E1421, E1422, E1440, E1442, E1450, E1505, E1418, E1520.

Příloha 2: Dělení aditiv dle jejich nebezpečnosti pro organismus

Aditiva bez vážného vlivu na organismus 100,101,106,140,141,150a,160acde,161bcd,162,163,166,170,172 174,175,260, 270, 290, 296, 300, 302-309, 315-318, 322, 325-327, 334, 345, 350-352, 363, 406, 409, 410, 440, 460, 470b, 551-553, 640-642, 650, 901-904, 908, 916, 917, 920, 921, 947-949, 1101-1103, 1400. Aditiva s mírným vlivem na organismus 103, 150bcd, 152, 153, 160bf, 171 , 182, 200, 202, 203, 261, 263, 265, 266, 297, 314, 323, 330-333, 335-337 349, 353, 354, 365-367, 391, 399-404, 407, 411, 415-422, 425, 445, 461, 463-466, 469, 470a-475, 481-484, 486, 489, 491496, 500-505, 508-511, 514-517, 524-530, 550, 554-559, 570572, 574-580, 585, 636-637, 907, 910-914, 938, 939, 941, 942, 953, 956-958, 965-967, 999, 1000, 1104, 1105, 1200, 1401-1405, 1420-1423, 1443, 1451, 1520. Aditiva, jímž je doporučeno se vyhnout 120, 121, 143, 161 g, 173, 234, 6-8, 251, 252, 262, 264, 280-283, 338-341, 343, 355-357 362, 368, 370, 380, 381 , 383, 385-390, 405, 407a, 412-414, 432-436, 442, 444, 446, 450-452, 459, 462, 467, 468, 476. 477, 479b, 485, 487, 488, 507, 513, 518, 520-523, 535-542, 546, 573, 620-635, 900, 906, 915, 919, 930, 943, 946, 950, 951, 959, 1201, 1202, 1410--1414, 1440, 1442, 1450, 1505, 1518, 1521. Aditiva, jež by neměly být konzumovány vůbec 102, 104, 107, 110, 122-124, 127-133, 142, 151, 154, 155, 180, 209-224, 226-228, 230-233, 235, 239, 240, 242, 249, 250, 284, 285, 310-313, 319, 320, 321, 324, 384, 431, 512, 905, 922-927, 940, 944, 945, 952, 954.

Příloha 3: Dotazník – anamnéza

Rok narození: Pohlaví: Bydliště (město): Dg.: Rok dg.: GFCF dietu držíme od (měsíc/rok):

Spolupráce s: a/ SPC b/ psycholog c/ psychiatr d/ další odborníci:……………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………… ……..

Osobní asistence: ano x ne

Nápadnosti v chování (před dg.) Kojenecký věk:

Batolecí věk:

Mladší školní věk:

Rodinná anamnéza

1/ Rodina a/ úplná b/ neúplná

2/ Matka Rok narození: Vzdělání: -

základní

-

střední (vyučena)

-

střední úplné (maturita)

-

vyšší odborné

-

vysokoškolské

zaměření:

Zaměstnání:

3/ Otec Rok narození: Vzdělání: -

základní

-

střední (vyučen)

-

střední úplné (maturita)

-

vyšší odborné

-

vysokoškolské

zaměření:

Zaměstnání:

4/ Sourozenci a/ nemá b/ má (uveďte prosím pohlaví, rok narození, vzdělání, zaměstnání) …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………. 5/ Zatížení (související s dg.) v rodině (i širší): …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………

Osobní anamnéza

Průběh těhotenství:

Porod (komplikace – jaké?):

Porodní délka a hmotnost:

Úrazy (jaké a v jakém věku):

Nemoci (jaké a v jakém věku):

Hospitalizace v nemocnici (věk, důvody):

Psychomotorický vývoj -

motorika (odchylky od normy – lezení, chození apod.)

-

řeč (vývoj, odchylky od normy)

-

aktivita x pasivita (v přijímání podnětů a reakcí na ně)

-

potrava (příjem, problémy, nesnášenlivost některých složek)

-

spánek

Emocionální vývoj (citlivost, plačtivost, výbušnost, zbrklost, uzavřenost – otevřenost…)

Sociální vývoj (mazlení, kamarádské vztahy: snadno/těžko navazuje kontakty, zájem/nezájem o ostatní, vztahy krátkodobé/dlouhodobé)

Diagnostika 1/ věk, důvody, závěry a opatření prvního vyšetření

2/ další vyšetření (věk, důvody, závěry, opatření)

3/ poslední vyšetření (věk, důvody, závěry, opatření)

Školní vývoj 1/ jesle (ano/ne; zvláštnosti v chování, v příjmu potravy…) 2/ předškolní zařízení (typ; zvykání si, problémy s chováním, nervozita/klid, vliv navštěvování předškolního zařízení na vývoj řeči, přátelské vztahy s ostatními dětmi, spánek, hra, zvláštnosti v příjmu potravy…)

3/ základní vzdělávání (typ zařízení; zvykání si, problémy s chováním, nervozita/klid, přátelské vztahy s ostatními dětmi, školní úspěšnost – oblíbené/neoblíbené předměty, zvláštnosti v příjmu potravy atd.) 4/ další (příp. střední vzdělávání, kroužky a jiné formy vých.-vzděl. procesu)

Příloha 4: Dotazník – zkoumaná kritéria při držení GFCF diety

Jméno a příjmení dítěte: ……………………………….................................. Období: od…………………..

do……………………..

Datum: …………………………………

1/ nespavost

1 2 3 4 5

poznámky………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 2/ přílišná unavenost

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 3/ výkyvy energie

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 4/ únava vázaná na jídlo

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………...

5/ hyperaktivita vázaná na jídlo

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………

6/ bezdůvodný pláč

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 7/ bezdůvodný smích

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 8/ nesoustředěnost

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 9/ malý oční kontakt

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 10/ bledost

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 11/ bolesti břicha, nadýmání

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 12/ kruhy pod očima

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………...

13/ zápach z úst

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 14/ vyrážky, jiné kožní problémy

1 2 3 4 5

poznámky……………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………... 1 2 3 4 5

projevy žádné projevy mírné projevy průměrné projevy spíše silné projevy velmi silné

Poznámky:

Příloha 5: Informovaný souhlas

Jméno a příjmení zákonného zástupce Adresa

1. října 2007 Věc: Informovaný souhlas

Vážení rodiče, žádám Vás tímto o svolení k účasti Vaší dcery/Vašeho syna , narozené/ho , bydlištěm na diplomové práci s názvem Vliv GFCF diety na osobnost jedince s autistickými rysy (pracovní název). Zveřejněno bude pouze: pohlaví, věk, anamnéza, vlastní výzkum. Křestní jméno a počáteční písmeno příjmení budou smyšlené. Celá část týkající se Vás a Vašeho dítěte Vám bude dána před vyvázáním diplomové práce k přečtení a odsouhlasení použitých údajů ke zveřejnění. Tímto neutrpíte žádnou újmu na osobním životě. V práci nebudou zveřejněna osobní data, dle kterých by bylo dohledatelné, o které osoby se jedná. Svou účastí pomůžete ke zlepšení kvality života jedinců se shodnou diagnózou a tímto Vám za to moc děkuji. V případě jakýchkoliv nejasností mě prosím kontaktujte na tel.: e-mailu: [email protected].

, příp.

Souhlasím s výše uvedeným: ……………………………………… zákonný zástupce dítěte

…………………………………….. Lenka Mikulášková autorka diplomové práce

Jméno a příjmení autora: Lenka Mikulášková Název diplomové práce: Efekt GFCF diety Název práce v angličtině: Effects of the GFCF Diet Pracoviště: Pedagogická fakulta, Katedra speciální pedagogiky Vedoucí diplomové práce: doc. PaedDr. Marie Blahutková, Ph.D. Rok obhajoby diplomové práce: 2008

Anotace: Cílem diplomové práce je poukázat na účinek GFCF diety, jakožto jedné z možností, jak mírnit problémy chování u jedinců s autistickými rysy. Teoretická část se blíže zabývá poruchami autistického spektra a GFCF dietou. Praktickou část tvoří případové studie a vyjádření odborníků k dané problematice.

Annotation: The aim of this thesis is to put emphasis on the effectiveness of the GFCF diet as one of the opportunities moderating behavioral problems of people with autism. The theoretical part deals with autism spectrum disorders in detail and the GFCF diet. The practical part is based on several case studies and specialists´ opinions about this matter.

Klíčová slova: GFCF dieta, spektrum autistických poruch, pervazivní vývojové poruchy, etiologie autismu, lepek, kasein.

Key words: GFCF diet, autism spectrum disorders, pervasive developmental disorders, etiology of autism, gluten, casein.