CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Psychosociální aspekty života lidí v produktivním věku po cévní mozkové příhodě
Téma práce: Psychosociální aspekty života lidí v produktivním věku po cévní mozkové příhodě
Marie Klimková
Vedoucí práce: Mgr. Petra Chovancová
Olomouc 2013
Prohlášení
„Prohlašuji, že jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě použitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu.“
V Olomouci dne 30. 4. 2013
…………………………………….
Poděkování
Na tomto místě bych ráda poděkovala Mgr. Petře Chovancové za odborné a vstřícné vedení práce, za mnoho trpělivosti a cenných rad. Mé rodině a nejbližším za lásku, podporu a trpělivost.
OBSAH ÚVOD ............................................................................................................................... 7 1
CÉVNÍ MOZKOVÁ PŘÍHODA ........................................................................... 8 1.1 Definice ................................................................................................................. 8 1.2 Rozdělení cévní mozkové příhody ....................................................................... 8 1.3 Rizikové faktory ................................................................................................. 11 1.3.1
Rizikové faktory ovlivnitelné ..................................................................... 11
1.3.2
Rizikové faktory neovlivnitelné.................................................................. 14
1.4 Následky cévní mozkové příhody....................................................................... 15 1.5 Léčba cévní mozkové příhody ............................................................................ 17 1.5.1 2
Ucelená rehabilitace .................................................................................... 18
PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY ŽIVOTA LIDÍ V PRODUKTIVNÍM VĚKU
PO CÉVNÍ MOZKOVÉ PŘÍHODĚ ........................................................................... 22 2.1 Sebepojetí osoby po cévní mozkové příhodě ..................................................... 22 2.2 Pracovní schopnost a výkon zaměstnání ............................................................ 24 2.3 Společenský život ............................................................................................... 26 2.4 Rodina pečující o osobu po cévní mozkové příhodě .......................................... 29 3
NÁSLEDNÉ MOŽNOSTI POMOCI OSOBÁM PO CMP .............................. 32 3.1 Pomoc při pracovním uplatnění .......................................................................... 32 3.2 Dávky v rámci systému sociálního zabezpečení................................................. 34 3.2.1 Nemocenské dávky ..................................................................................... 35 3.2.2
Dávky pro osoby se zdravotním postižením ............................................... 35
3.2.3
Příspěvek na péči ........................................................................................ 36
3.2.4
Invalidní důchod ......................................................................................... 37
3.3 Sociální služby .................................................................................................... 38 3.3.1
Sociální poradenství .................................................................................... 39
3.3.2
Sociální péče ............................................................................................... 39
3.3.3
Sociální prevence ........................................................................................ 41
3.4 Organizace podporující osoby po cévní mozkové příhodě ................................. 42 ZÁVĚR .......................................................................................................................... 45 SEZNAM LITERATURY ............................................................................................ 46 SEZNAM PŘÍLOH....................................................................................................... 51
„Dokonce i nemoc se stane přijatelnější, víš-li, že jsou nablízku lidé, kteří na tvé uzdravení čekají jako na svátost.“ Anton Pavlovič Čechov
ÚVOD V České republice stoupá úmrtnost na cévní mozkové příhody (CMP) a její výskyt se posouvá do oblasti produktivního věku (Kalita, 2006, s. 12). Cévní mozkové příhody mají katastrofální následky nejen po stránce fyzické, ale také po stránce sociální. Člověk v produktivním věku po CMP bojuje se svým zdravotním stavem, který ovlivňuje i další oblasti jeho života – sociální fungování, uplatnění se na trhu práce, role v rodinném i společenském životě. V mnoha případech se stává z části závislý na své rodině a blízkých. Toto zjištění bylo pro mě inspirací pro stanovení cíle mé absolventské práce. Cílem je zjistit psychosociální aspekty života u lidí v produktivním věku, u kterých došlo k cévní mozkové příhodě. Díky těmto zjištěním navážu na další cíl, následnou možnost pomoci těmto lidem. Poznatky této práce mohou přispět k informování nejen veřejnosti, studentů, pečujících rodinných příslušníků, ale především sociálních pracovníků, kteří se při svém výkonu práce mohou s touto skupinou lidí setkat a následně jim poskytnout nejen pomoc při resocializaci do běžného života, nýbrž i pochopit jejich situaci, která se odvíjí od následků CMP. V mé teoretické práci jsem použila metodu kompilace, která vychází z odborné literatury a jiných zdrojů. Medicínskou publikaci jsem využila při popisu cévní mozkové příhody jako takové, u psychosociálních aspektů nemoci jsem vycházela především z publikace p. Marie Vágnerové a poznatky z poslední kapitoly o možnostech pomoci lidem po poranění mozku jsem čerpala z legislativních předpisů v platném znění. Absolventská práce je členěna do tří stěžejních kapitol. V první kapitole je objasněna cévní mozková příhoda jako nemoc, její rozdělení, rizikové faktory, následky a léčba. Druhá kapitola se zaměřuje na oblasti života, které jsou zasaženy následky nemoci, a to nejen z pohledu postižené osoby, ale také jeho rodiny. V poslední kapitole navazuji na psychosociální aspekty života, zabývám se možnostmi pomoci těmto lidem při uplatnění na trhu práce. Dále zde vymezuji sociální dávky, na které mají osoby po cévní mozkové příhodě nárok, popřípadě je-li nutné, které sociální služby mohou využívat. A na závěr jsem se zaměřila na organizace podporující tyto osoby.
7
1 CÉVNÍ MOZKOVÁ PŘÍHODA V první kapitole se zabývám cévní mozkovou příhodou jako onemocněním, člením ji na dva základní typy. Svou pozornost věnuji rizikovým faktorům, které přispívají při vzniku onemocnění, jeho následkům a léčbě. Uvedení do problematiky tohoto onemocnění slouží k lepšímu pochopení závažnosti života nemocných ve všech oblastech a s nemocí spojenými těžkostmi.
1.1 Definice „Světová zdravotnická organizace (WHO) definuje CMP jako rychle rozvinuté klinické známky fokální cerebrální dysfunkce, trvající déle než 24 hodin nebo vedoucí ke smrti, a to bez přítomnosti jiné zjevné příčiny než cerebrovaskulárního postižení“ (WHO, podle Herzig, 2008, s. 10). Spence (2008, s. 37) definuje cévní mozkovou příhodu jako „náhlé selhání funkcí určité části mozku“. Jako příčinu dále uvádí nedokrvení neboli zástavu přívodu krve (tzv. ischemie), které je zapříčiněno ucpáním cévy, anebo krvácením do mozku (tzv. hemoragie) z důvodu prasknutí cévy (2008, s. 37).
1.2 Rozdělení cévní mozkové příhody Cévní mozkové příhody se dělí na 2 základní typy: ischemické a hemoragické, přičemž výskyt ischemické CMP je 73 – 80% a hemoragické 20 - 27% (Herzig, 2008, s. 10). Ischemická cévní mozková příhoda Bauer (2010, s. 122), popisuje tento typ mozkové příhody jako nejčastější. Ischemická cévní mozková příhoda postihuje zejména lidi staršího věku, ale výjimkou nejsou ani lidé kolem 40. roku života. Dle Bauera (2010, s. 123) je vznik mozkové příhody náhlý a jak dále uvádí: „Klinický obraz u ischemických CMP je značně variabilní v závislosti na jejich 8
lokalizaci, rozsahu, rychlosti jejich vzniku, kompenzačních mechanismech
makro-
i mikrocirkulace, celkovém zdravotním stavu nemocného, preventivní léčbě a kvalitně urgentní terapie.“ Příčinou mozkové příhody je přerušení průtoku krve, kdy dochází tak poškození mozku, kterému se nedostává dostatečné prokrvení. Neprůchodnost cév zapříčiní uzavření cévy trombem (krevní sraženinou) nebo embolií, tzv. vmetkem. Přívod krve je přerušen a mozku se nedostává potřebné množství kyslíku a živin v příslušné části mozku. Je narušena také funkce mozkových buněk, jež se projeví zánikem nebo omezením funkce dané části. Jako příklad bývá uváděna zmatenost, ochrnutí, ztráta citlivosti, ztráta řeči. Až po uplynutí několika hodin začnou mozkové buňky odumírat v důsledku nedostatku živin a kyslíku (Cerebrovaskulární sekce české neurologické společnosti JEP, 2011, www.mozkovaprihoda.cz). Pokud je céva delší dobu neprůchodná, poškozená část mozku odumírá, dochází k tzv. mozkovému infarktu (Spence, 2008, s. 38). Bauer (2010, s. 123) dále rozděluje cévní mozkovou příhodu na ischemickou trombotickou a ischemickou embolickou. Ischemická trombotická CMP vzniká zejména při poklesu krevního tlaku, v klidovém stavu člověka nebo po jídle. Kdežto cévní mozková příhoda ischemická embolická může člověka postihnout jak v režimu klidu, tak za fyzické aktivity, a bývá doprovázena často bolestí hlavy a zvracením. Je pro ni příznačný dramatický klinický obraz. Mezi hlavní příznaky ischemické CMP můžeme zařadit poruchy hybnosti, které mohou být různého stupně. Oslabení svalové síly je označováno jako paréza. Úplné ochrnutí, ke kterému také může dojít, se odborně nazývá plegie. Typickým a velice častým příznakem je zhoršení hybnosti končetin na jedné polovině těla či na jedné z končetin. Dalším příznakem tohoto onemocnění je porucha citlivosti, kdY dochází ke snížení, vyhasnutí, změně vnímání kvality čití, brnění či mravenčení. Problematika poruchy zraku je složitá, avšak je důležité rozlišit poruchu zraku na jednom oku či na polovině zorného pole. V rámci poruch vyšší nervové činnosti se můžeme setkat s poruchami řeči, psaní, čtení, počítání apod. (Herzig, 2008, s. 24 - 25). Mozečkové a vestibulární poruchy se projevují především závratěmi v doprovodu se zvracením či dalšími potížemi. K dalším důležitým příznakům této 9
nemoci patří poruchy vědomí. Jsou rozdělovány na kvantitativní a kvalitativní. Kvantitativní poruchy je možné rozdělit na somnolenci, kdy se osoba probouzí po oslovení, dále na sopor a kóma. Při poruše zvané sopor se osoba probouzí pouze při reakci na podnět a při kómatu může dojít až k tomu, že osoba nemusí reagovat vůbec na žádný podnět. Mezi kvalitativní poruchy řadíme stavy zmatenosti, halucinace, deliria či mrákotné stavy (Herzig, 2008, s. 25 - 26). Hemoragická cévní mozková příhoda Podle Bauera (2010, s. 129) je hemoragická cévní mozková příhoda způsobená rupturou (prasknutím) cévy v dané oblasti mozku. Příčinou prasknutí je většinou vysoký krevní tlak. Nejčastěji postiženou oblastí mozku při typickém krvácení je centrální oblast mozkových hemisfér, méně často mozkový kmen nebo mozeček. V mladším věku je příčinou krvácení ruptura cévní odchylky. Spence (2008, s. 42) poukazuje na důležitost pravidelných kontrol krevního tlaku, díky nimž jde snížit až předejít riziku mozkové hemoragie. Bauer (2010, s. 129) uvádí charakteristiku výše uvedeného krvácení. Pro typické krvácení
je
charakteristický
vysoký
nitrolebeční
tlak.
Obvyklými
příznaky
doprovázející typické krvácení je bolest hlavy, zvracení, inkontinence, červeň v obličeji a častá zvýšená teplota. Spence (2008, s. 42-43) doplňuje, že jednou z příčin krvácení může být i prasknutí aneurysmatu (výduť) v oslabené části cévní stěny, které způsobuje náhlou prudkou až hromovou či bleskovou bolest hlavy. Uchopení hlavy je doprovázeno výkřikem. Člověk popisuje bolest jako tu „nejhorší ve svém životě". Samostatně bývá rozlišována tzv. tranzitorní ischemická ataka (TIA). Můžeme se setkat také s označením malá mozková mrtvice či laicky „varovná mrtvička“. Pro TIA je charakteristické přerušení přívodu krve do mozku, které trvá zpravidla krátkou dobu, několik minut až hodin (Spence, 2008, s. 45). Herzig (2008, s. 10) se přiklání k tomu, že známky TIA odezní do 24 hodin, v praxi příznaky vymizí nejčastěji do jedné hodiny. Jedná se o přechodný stav. Příčinou malé mozkové mrtvice je zejména ateroskleróza mozkových tepen a vysoký krevní tlak. Příznaky poruchy hybnosti, řeči nebo zraku rychle ustupují a jsou 10
přechodné. Opakováním tohoto stavu může dojít k rozšíření neurologických poruch nebo k závažnější mozkové příhodě – ischemické CMP (Vokurka, Hugo a kol., 2009, s. 1037). TIA je tedy varujícím příznakem – tzv. „poslíčkem“ CMP.
1.3 Rizikové faktory V souvislosti s CMP existují mnohé rizikové faktory, které výrazně zvyšují pravděpodobnost jejího výskytu. Tyto faktory můžeme rozdělit na ty, které mohou být medicínsky (např. užíváním daných léků) i nemedicínsky (např. změnou dosavadního životního stylu) regulovány nebo potlačeny - tzv. rizikové faktory ovlivnitelné, avšak existují i faktory, které změnit nelze - tzv. rizikové faktory neovlivnitelné (Feigin, 2007, s. 49).
1.3.1 Rizikové faktory ovlivnitelné Hypertenze Hypertenze je nejen závažným zdravotním problémem, nýbrž významným rizikovým faktor u mnoha onemocnění. Hypertenzi neboli vysoký krevní tlak lze definovat jako „trvalé zvýšení krevního tlaku nad hodnoty 140/90 mm Hg“ (Šafránková, Nejedlá, 2006, s. 117), který je měřen alespoň dvakrát za sebou při návštěvě ambulance nebo při domácím měření (Janota, 2010, s. 63). Přičemž normální hodnota krevního tlaku je u dospělého člověka pod 120/80 mm Hg, což znamená, že první hodnota je hodnota systolického tlaku, který se vyvine při stažení srdce, a druhá hodnota je hodnota diastolického tlaku, při němž se uvolní srdeční sval a krev může proudit do srdce (Feigin, 2007, s. 49). Autoři Feigin (2007, s. 50-51) a Janota (2010, s. 64) se shodují, že zvýšené riziko cévní mozkové příhody je u osob, jejichž krevní tlak se pohybuje na hodnotě nad 115/75 mm Hg, a také u osob starších 50 let, základním závažnějším rizikovým faktorem systolický tlak (140 mm Hg a vyšší). Dále Feigin (2007, s. 51) uvádí, že tento rizikový faktor je často označován jako „tichý zabíječ“, neboť mnoho osob o svém vysokém krevním tlaku nemá ani potuchy, při čemž může způsobovat bolesti hlavy, tvrdnutí tepen, poškozovat cévní stěny či podpořit vznik sraženin krve.
11
Vysoký krevní tlak se v České republice vyskytuje u 35 % dospělých osob ve věku 25 - 64 let. Nárůst u starších věkových skupin je vysoce pravděpodobný (Souček, 2005, s. 153). Srdeční onemocnění Mezi nejčastější rizikové faktory CMP u lidí, kteří též trpí srdečním onemocněním, je embolizace ze srdce, fibrilace síní, onemocnění chlopní či nitrosrdeční nádory (Kalvach a kol., 2010, s. 66-68). Nejvýznamnějším rizikovým faktorem, který uvádí jak Feigin (2007, s. 52), tak i Herzig (2008, s. 19), je fibrilace síní (FS), kterou lze definovat jako častou poruchu srdečního rytmu, jež se vyskytuje především u starších nemocných s kardiovaskulárním onemocněním (Lukl, 2009, s. 13), kdy především levá síň stagnuje krev a tím může docházet ke tvorbě trombů (Feigin, 2007, s. 52). Trombus se vytvoří už po 2 hodinách (Kalvach a kol., 2010, s. 67). Jeho projevy jsou občasná závrať, mdloby, „přeskočení, vynechání“ či bušení srdce (Feigin, 2007, s. 52). Herzig (2008, s. 19) píše, že podle studií se riziko ischemické cévní mozkové příhody u mužů díky FS příznačně zvýšilo. Feigin (2007, s. 53) doplňuje, že při neléčené FS může nastat embolie či zástava srdce, a dochází k 7krát vyššímu riziku vzniku CMP. Ateroskleróza Autoři Feigin (2007, s. 53) a Kalina (2008, s. 46) se shodují, že jednou z hlavních příčin zejména ischemické CMP nebo TIA je ateroskleróza. Ateroskleróza je „systémové onemocnění postihující cévy“ (Svačina, Bretšnajdrová, 2008, s. 198). Dochází při ní ke ztuhnutí tepen, především koronárních, mozkových a končetinových (Štejfa, 2007, s. 471 – 472). Diabetes mellitus Z řečtiny pocházející pojem diabetes mellitus se dá do češtiny doslovně přeložit jako úplavice cukrová (Rejman, 1971, s. 72).
12
Jedna z příčin diabetu je chronická hyperglykémie, vysoké množství glukózy v krvi (Rybka, 2007, s. 14). Diabetes se dělí na dva typy. První typ – diabetes typu I, je charakteristický nedostatečností inzulínu, kdy slinivka břišní neprodukuje inzulín a tím pádem se zvyšuje obsah glukózy v krvi (Spence, 2008, s. 112 – 113). Vyskytuje se u osob mladšího věku a léčí se pomocí pravidelné aplikace inzulínu injekcí. Druhý typ – diabetes typu II, se vyskytuje u osob staršího věku, inzulinová rezistence (tělo je odolné vůči inzulínu) – inzulín musí neustále přibývat (Feigin, 2007, s. 55). D. Spence (2008, s. 113) poukazuje na důležitost léčby formou redukce váhy a cvičení při diabetu typu II, jelikož svaly pak následně budou lépe zpětně působit na hladinu inzulínu. Diabetes mellitus zvyšuje riziko vzniku CMP až o dvojnásobek a touto poruchou látkové přeměny trpí 1 ze 30 dospělých (Feigin, 2007, s. 54). K dalším medicínským rizikovým faktorům patří například nitrolební aneurysma, migrény, prodělaná virová a bakteriální onemocnění, dyslipidemie
-
především zvýšení cholesterolu (Feigin, 2007, s. 63, Kalvach, 2010, s. 70, Spence, 2008, s. 107). Kouření Při vytyčení tohoto rizikového faktoru se shodují autoři Feigin (2007, s. 58) a Kalita (2006, s. 133) nejen na tom, že kouření cigaret je rizikové pro vznik ischemického iktu, ale také na skutečnosti, že silní kuřáci, jsou až 2krát náchylnější ke vzniku CMP než ti, kteří kouří denně jen menší počet cigaret. U pasivního kouření, kdy se kouř vdechuje nepřímo, riziko zvyšuje až o 80%. Kalita (2006, s. 134) doplňuje, že kouření má multifaktoriální vliv na zdravotní stav člověka, například při vzniku aterosklerózy, hypertenze či zvýšení krevní srážlivosti. Alkohol Pravidelné pití alkoholu, jeho nadměrná konzumace či nárazovitá konzumace (75g a více alkoholu/ 24hodin) také přispívá ke vzniku krvácivé CMP. Konzumaci alkoholu by měli omezit ženy v těhotenství, osoby trpící epilepsií či hypertenzí (Feigin, 2007, s. 59-60).
13
Zneužívání drog Kalvach (2010, s. 80) upozorňuje na nebezpečí rizika při abúzu amfetaminu a kokainu. Dále také vyzdvihuje to, že lidé závislí na těchto návykových látkách mají i další problémy (např. socioekonomické, nespořádaný životní styl), které ovlivňují vznik cévních mozkových příhod. Nadváha Pro zjištění nadváhy se používá tzv. index tělesné hmotnosti (BMI – body mass index), jehož výsledek zjistíme výpočtem (Feigin, 2007, s. 62):
hmotnost kg výška m
„BMI je podílem tělesné hmotnosti v kilogramech a druhé mocniny tělesné výšky v metrech“ (Mengerová, 2010, s. 229). Nadváhou rozumíme výsledek BMI větší než číslo 25 (Mengerová, 2010, s. 229). S nadváhou je spojený i nedostatek aktivity/pohybu či nezdravá strava. Oba dva rizika můžeme vnímat jako aktuální civilizační problém (Kalina, 2008, s. 49). Přitom nedostatek pohybové aktivity a nezdravé složení stravy přispívá negativně k celkovému zdravotnímu stavu jedince (Kalina, 2010, s. 49). Co se týká rizika spojeného s pitím kávy, tak Kalina (2010, s. 49) toto riziko popírá, na rozdíl od Feigina (2007, s. 59), který píše, že „nadměrná konzumace (více než 6 šálku silné kávy denně) může být rizikovou zejména u starších lidí s hypertenzí, neboť káva zvyšuje krevní tlak a hladinu cholesterolu v krvi“.
1.3.2 Rizikové faktory neovlivnitelné Věk a pohlaví Jak píše Kalvach (2010, s. 80) je věk „životní okolností“. Kalita (2006, s. 112) se shoduje s Kalvachem (2010, s. 80) v tom, že je rizikovější skupina lidí nad 55 let věku života, a s každou dekádou se riziko zdvojnásobňuje.
14
V souvislosti s rozdíly týkajících se pohlaví oba dva autoři (Kalvach, 2010, s. 80; Kalita 2006, s. 112) tvrdí, že CMP postihuje ve větší míře muže, avšak vyšší úmrtnost vykazují ženy, neboť se ve srovnání s muži obecně dožívají vyššího věku. Herzig (2008, s. 17) popisuje, že v budoucnu se může dalším rizikovým faktorem CMP stát také rasa. Důvodem může být nárůst imigrantů na našem území, při čemž se projeví rasová pestrost obyvatelstva. V dnešní době se v ČR vliv rasy neprojevil. Prevence před rizikovými faktory spočívá v omezení styku s výše uvedenými rizikovými faktory, v aktivním životě, důsledné životosprávě, aj.
1.4 Následky cévní mozkové příhody V této kapitole se budu věnovat popisu následků poranění poškození mozku následkem CMP a jejich vlivu na život postiženého jedince. Po poranění mozku čelí člověk v důsledku úrazu různým následkům, přičemž platí, že čím těžší je poranění mozku, tím závažnější jsou poté jeho dlouhodobé následky. Tyto následky ovlivní všechny oblasti života a fungování člověka. Poranění mozku s sebou nese skryté (na první pohled obvykle neviditelné) psychologické, společenské a emoční následky, jež byly a dosud často jsou přehlíženy či bagatelizovány (Čížková, Styborová, Žílová, 2011, s. 6). Mezi fyzické následky CMP se řadí poruchy hybnosti a koordinace pohybu, spasticita, ochablost jedné strany těla, závrať a poruchy rovnováhy, poruchy smyslového vnímání, únava a vyčerpanost, bolesti hlavy, epilepsie, poruchy polykání a mluvení, inkontinence (Čížková, a kol., 2011, s. 6) Po poranění mozku může dojít u jedince k poškození jednoho či více smyslů, důsledkem čehož může mít člověk problém správně interpretovat informace těmito smysly zprostředkované. V oblasti smyslového vnímání dochází po CMP zvláště k poruchám zrakového a prostorového vnímání. K poruchám zrakového vnímání patří neschopnost rozpoznání a identifikace tváří a objektů, dvojité vidění, zúžení zorného pole, ztráta koordinace očních svalů. Mezi poruchy prostorového vnímání pak patří neschopnost odhadu vzdálenosti (mezi dvěma objekty), potíže rozeznat pravou a levou 15
stranu, nemožnost orientace v místnosti a najití správné cesty, neglect syndrom (neboli syndrom opomíjení levé strany prostoru). Dalšími následky mohou být neschopnost rozeznání a identifikace sluchových či hmatových vjemů, ztráta chuti a čichu (Čížková, a kol., 2011, s. 6-7). Po poranění mozku dochází v oblasti kognitivních funkcí k poruchám pozornosti
a
koncentrace,
paměti,
rychlosti
zpracování
informace
(dochází
ke zpomalení), vnímání, schopnosti užívat řeč, exekutivních funkcí (problémy s plánováním, rozhodováním, řešením problémů, atd.). Poruchy pozornosti spočívají zvláště v neschopnosti udržet pozornost a zájem o určitou činnost, což může mít množství důsledků pro každodenní i společenský život, zaměstnání, atd. Co se týče paměti, tak zde dochází k problémům s krátkodobou pamětí, může též nastat posttraumatická amnézie. Schopnosti před úrazem získané zůstávají zachovány. Schopnost užívat řeč se po prodělání CMP projeví obtížnějším vyjadřováním, vážnější problémy nastávají při poranění řečových center (Čížková, a kol., 2011, s. 7-9). Poranění mozku může také vážně ovlivnit náhled postiženého na sebe sama i druhé lidi. Postižený si nemusí plně uvědomovat působení svého chování na ostatní, jakož i vědomí svého zdravotního a psychického stavu (Čížková, a kol., 2011, s. 10). Po poranění mozku dochází i ke změnám chování a emocí, což bývá způsobeno nejen poraněním samotným, ale i psychickou reakcí na úraz spolu s jeho dlouhodobými následky. Primární změny (např. vznětlivost) se tak pojí se sekundárními emočními reakcemi jako třeba frustrace, deprese, ztráta sebedůvěry. Důsledkem změn způsobených fyzickým poraněním mozku může dojít až ke změně osobnosti, projevující se například zvýrazněním dřívějších osobnostních rysů, či naopak rozporným chováním oproti chování před úrazem. Rodinní příslušníci poté mohou mít pocit ztráty svého blízkého, či setkávání s cizím člověkem. Tato ztráta bývá pro rodinu velmi traumatizující (Čížková, a kol., 2011, s. 10-11). V oblasti chování dochází ke vzniku následujících poruch: disinhibice (nežádoucí ztráta zábran, celková odvážnost, nerespektování zákazů), impulsivita, vznětlivost a agresivita, ztráta iniciativy, sebestřednost, apod. Mezi emoční poruchy se dále řadí emoční labilita, neklid, nervozita, emoční otupělost, apatie, úzkost, změny v sebepojetí (pocit postiženého, že je jiným člověkem) (Čížková, a kol., 2011, s. 11). 16
1.5 Léčba cévní mozkové příhody Léčba cévní mozkové příhody je velice náročná a zdlouhavá, je nezbytné, aby každý pacient diagnostikovaný tímto onemocněním byl ihned hospitalizován. Pacientův zdravotní stav musí být vyšetřen komplexně – osobní a rodinná anamnéza, měření fyziologických funkcí (TT, P, TK, D), aj. Diagnostikovat onemocnění CMP lze za pomocí počítačové tomografie (CT scanning). Široká veřejnost jej zná pod hovorovým názvem „cétéčko“ nebo „tunel“. Vyšetření probíhá za pomoci rentgenových trubic, které rotují kolem osoby, vysílají záření, které snímá snímač a převádí jej do počítače. Mozek osoby je snímán z každého úhlu, zatímco stroj projíždí svisle podél tělesné osy (Spence, 2008, s. 80). CT vyšetření prošlo velkým vývojem a díky němuž už lze nyní určit, zda postižený prodělal hemoragii nebo mozkový infarkt. Tato informace je zásadní hlavně pro stanovení následné léčby. Diagnóza při ní hraje velkou roli (Spence, 2008, s. 80). Riziko tohoto vyšetření je minimální, Spence (2008, s. 81) poukazuje pouze na těhotné ženy, a pacienty, kteří se vystavovali rentgenovému (RTG) záření vícekrát. CT vyšetření odpovídá stejné hodnotě několika RTG. Důkladnější a bezpečnější metodou při snímání mozku je magnetická rezonance (MRI), protože nevysílá rentgenové záření. Na rozdíl od CT vyšetření podrobněji zachycuje rozlišení a změny, díky nimž lékaři mohou určit jasné lékařské postupy (Spence, 2008, s. 81). Existují i další speciální metody, které přispívají k určení diagnózy CMP. Cílem mé práce však není popsat diagnostiku nemoci, nýbrž zaměřit se na jednotlivé aspekty života, které ovlivňují postiženého člověka v jeho životě, a jejichž závažnost se odráží v léčbě následků nemoci. Pacienti s CMP jsou zpravidla umístěni na jednotkách intenzivní péče (JIP), kde je jim poskytnuta celková zdravotnická péče. Další součástí celkové léčby je rehabilitace, jelikož pacienti často ztrácejí soběstačnost. Proto již od prvních dnů je důležité polohování a lehká cvičení. Důležitou úlohou při léčbě je také aktivní přístup pacienta, který je třeba podporovat (http://nemoci.vitalion.cz).
17
V České republice existuje několik center zaměřených na cévní mozkové příhody nabízejících možnost léčby a rehabilitace. Na těchto pracovištích je vytvořeno zázemí také pro blízké okolí pacienta a pacientům jsou zajištěny všechny důležité pomůcky, apod. (http://nemoci.vitalion.cz).
1.5.1 Ucelená rehabilitace „Rehabilitace je činnost, jejímž cílem je optimální znovuobnovení fyzických, psychických, sociálních a pracovních schopností jedince, které byly sníženy v důsledku úrazu nebo onemocnění“ (Seidel, Obenberger, 2004, s. 342). WHO (1969, podle Votava a kol., 2003, s. 14) také definuje pojem rehabilitaci jako „včasné, plynulé a koordinované úsilí o co nejrychlejší a co nejširší zapojení občanů se zdravotním postižením do všech obvyklých aktivit života společnosti s využitím léčebných, sociálních, pedagogických a pracovních prostředků.“ Z výše uvedených definic vyplývá, že pojem rehabilitace je chápána jako rehabilitace ucelená. Zahrnuje nejen lékařskou oblast, nýbrž i oblast pracovní, sociální a pedagogickou. Zahrnutí všech složek rehabilitace je odůvodněno tím, že samotná léčba nemá dostatek prostředků plně odstranit důsledky nemoci (Votava, a kol., 2003, s. 15). Ucelená rehabilitace se skládá ze 4 složek – léčebné, sociální, pracovní a pedagogické. V rámci těchto čtyř oblastí se osoba po CMP setkává s odborníky různých oborů. Členy rehabilitačního týmu jsou rehabilitační lékař, fyzioterapeut, ergoterapeut, psycholog, klinický logoped, protetik, dobrovolníci, sociální pracovník, speciální pedagog, kteří zabezpečují komplexní rehabilitaci pacienta po CMP (Votava a kol., 2003, s. 15, s. 27; Mäurer, Mäurer, 1989, s. Cílem je vrátit nemocnému jeho původní zdraví (Votava a kol., 2003, s. 15). Ani zdraví však není jednoznačně definováno jako nepřítomnost nemoci, ale je bráno komplexně jako „tělesná, duševní a sociální pohoda“ (WHO, 1946, podle Votava a kol., 2003, s. 15). Pokud není možné úplně odstranit nemoc a tím dosáhnout definice zdraví, je nutné nastavit cíle pro zmírnění následků nemoci – resocializace osoby do společnosti a pracovního života, dosažení adekvátní kvality života, která je
18
u každého člověka individuální, snaha vyrovnat příležitosti s osobami nepostiženými nemocí (možnost vzdělání, bytové podmínky, pracovní příležitost, aj.) (Votava a kol., 2003, s.15; Mäurer, Mäurer, 1989, s. 49). Nyní se ve stručnosti zaměřím na charakterizování jednotlivých složek ucelené rehabilitace ve prospěch osob po CMP. Vycházím především z poznatků autora Votavy (2003). Tento popis bude odrazovým můstkem pro následující stěžejní kapitoly práce. Rehabilitace léčebná (LR) má za úkol léčit, zmírňovat a odstraňovat následky, poruchy a handicapy nemoci či úrazu. Zajišťuje ji odborný tým v čele s rehabilitačním lékařem. Mezi další odborníky se řadí fyzioterapeut, který je nezastupitelným členem týmu. Zabývá se prevencí, diagnostikou a terapií poruch pohybového aparátů, při čemž ovlivňuje pohybem funkce ostatních systému (Votava a kol., 2003, 24-39). Do týmu při léčební rehabilitaci bývá zahrnován také ergoterapeut, který se snaží o dosažení maximální samostatnosti, nezávislosti postižené osoby v domácím a pracovním prostředí, a o zvýšení jejich kvality života (Votava a kol., 2003, s. 24-39; Jelínková, Krivošíková, Šajtarová, 2009, s. 18).. Mäurer (1989, s. 59) uvádí, že při onemocněním CMP se ergoterapeut snaží o uschopnění paže a rukou, o obnovení pohybů důležitých pro každodenní život Další členové rehabilitačního týmu jsou uvedeni výše. Rehabilitace pedagogická (PeR) se zabývá vzděláváním osob se zdravotním postižením, které z důvodu svého postižení nemohou běžnými pedagogickými prostředky dosáhnout optimální úrovně vzdělání. Cílem je tudíž dosažení co nejvyššího stupně vzdělání a kvalifikace, podpora samostatnosti, posilování harmonického soužití prostřednictvím výchovy a vzdělání. Za celkový průběh PeR jsou zodpovědní speciální pedagogové (Votava a kol., 2003, s. 123). Dosažení optimální úrovně vzdělání je důležité nejen v dětském věku, nýbrž i ve věku produktivním, kdy doplnění vzdělání a rekvalifikace zvyšuje možnost perspektivního uplatnění osob se zdravotním postižením na trhu práce (Votava a kol., 2003, s. 123) Jako prostředky k dosažení cíle používá PeR specifické předměty v závislosti na typu postižení. U osob po CMP se zaměřuje na logopedickou péči, výuku 19
samostatného pohybu a orientaci v prostoru, aktivní trávení volného času a zájmové činnosti (Votava a kol., 2003, s. 126). Sociální rehabilitace (SR) se snaží o sociální integraci osob se zdravotním postižením, o jejich přijetí a začlenění do společnosti. Součástí integrace je také schopnost navazovat partnerské vztahy, zakládat rodinu, vzdělávat a vychovávat širokou veřejnost k tomu, aby tyto osoby vnímala pozitivně, chápala jejich potřeby a ocenila jejich snahu začlenit se.
Cílem SR je též rozvíjet a naučit postiženého
samostatnosti a soběstačnosti při rozhodováni o svém životě, vyrovnat příležitosti mezi postiženým a společností, zabezpečit pro ně ekonomické jistoty, rozvinout jejich osobnost a zájmovou činnost, předložit možnost sdružovat se ve společenství lidí se stejným nebo podobným postižením, aj. (Votava a kol., 2003, s. 70-76). Významnou roli v této rehabilitaci hraje především sociální pracovník, který poskytuje poradenství pro klienty, pomoc při kontaktu s úřady a jinými institucemi, provádí sociální šetření, dále osobní asistent či pečovatelka (Votava a kol., 2003, s. 7678). Pracovní rehabilitace (PR) je vymezena v zákoně č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti (§ 69, odst. 2) jako „souvislá činnost zaměřená na získání a udržení vhodného zaměstnání osoby se zdravotním postižením.“ Zákon dále popisuje, které konkrétní činnosti PR poskytuje – poradenskou činnost zaměřenou na volbu povolání, zaměstnání, teoreticky a prakticky připravuje na budoucí povolání, zprostředkovává, udržuje nebo napomáhá změně zaměstnání a snaží se vytvořit objektivní pracovní podmínky pro osoby se zdravotním postižením (zákon č. 435/2004 Sb., § 69, odst. 3). Vzhledem k cíli mé práce se budu podrobněji zabývat sociální a pracovní rehabilitací v kapitole č. 3 - Následné možnosti pomoci osobám po CMP. V ucelené rehabilitaci nesmíme opomenout důležitou roli sociálního pracovníka jako prostředníka mezi postiženým CMP a rodinou, blízkým okolím, rehabilitačním týmem a širokou veřejností. Pokud u osoby postižené cévní mozkovou příhodou dojde ke včasné léčbě a je kladen důraz na komplexní rehabilitaci, má osoba možnost se lépe začlenit do svého
20
původního života, prožít kvalitní život a zmírnit svou závislost na pomoci rodiny, blízkých, popřípadě institucí.
21
2 PSYCHOSOCIÁLNÍ ASPEKTY ŽIVOTA LIDÍ V PRODUKTIVNÍM VĚKU PO CÉVNÍ MOZKOVÉ PŘÍHODĚ V této kapitole bych se chtěla zaměřit na psychosociální aspekty života lidí v produktivním věku, kteří prodělali cévní mozkovou příhodu, na to jak se následky této nemoci projevují v jejich běžném životě. Pro realizaci výše uvedeného záměru nejprve vymezím a charakterizuji období produktivního věku člověka. Slovník cizích slov vysvětluje slovo produktivní jako „výrobně zdatný, plodný, výkonný, tvořivý“ (Rejman, 1971, s. 301). Produktivní populace je definovaná jako počet lidí v rozmezí věku 15 – 60/65 let, do kterých se zahrnují zaměstnaní, nezaměstnaní, osoby mimo pracovní sílu, kromě osob pobírající invalidní důchod (Baldwin, Wyplosz, 2008, s. 202). Dvořáková a Smrčka (2011, s. 55) definují produktivní věk trochu odlišně, jako „interval 20 – 64 dokončených let“ (Dvořáková, Smrčka, 2011, s. 55). Ve své práci se budu přiklánět k definici produktivního věku podle Dvořákové a Smrčky.
2.1 Sebepojetí osoby po cévní mozkové příhodě Jeden z důležitých aspektů, který nemocnou osobu i jeho blízkou rodinu ovlivňuje při zvládání situace během onemocnění a vyrovnávání se s ní, je stres (Křivohlavý, 2002, s. 130) Slovo stres pochází z angličtiny (stress), lze jej nahradit českými výrazy napětí nebo pnutí, jenž je definuje Velký anglicko-český slovník (Hais, Hodek, 1985, s. 2232) jako dvě z třinácti variant překladu. Marie Küblerová – Rossová (1995, podle Vágnerové, 2004, s. 86 - 87) vytyčila 5 fází zvládání zátěže, které mají různou délku a jejichž bližší charakteristiky závisí na individualitě každého jedince.
22
1. Fáze nejistoty před stanovením diagnózy – během této fáze jedinec přemýšlí nad svým zdravotním stavem, často trpí pocity úzkosti ze svého zdravotního stavu. Konec fáze se předpokládá při vyřknutí názvu onemocnění lékařem. 2. Fáze šoku a popření – po zjištění nemoci je nemocný v šoku, cítí silnou úzkost. Nechce přijmout skutečnost, že je nemocný. Popírá tuto skutečnost. Jeho obrannou reakcí na zátěž, která není dlouhodobá, je útěk do světa fantazie. Je důležité, aby např. rodinní příslušníci nemocnému nesdělovali další informace o nemoci, protože nemocný skutečnosti stejně nepřijme. 3. Fáze generalizace negativního hodnocení – nemocný si postupně připouští skutečnost, že je nemocný. Ve své informovanosti o nemoci je dezorientovaný. Charakteristické pro tuto fázi je negativní myšlení nemocného, kdy má pocit, že je vše špatně, a nic kromě jeho uzdravení nemá smysl ani význam. Hněv a vztek jsou důležitým obranným mechanismem pro tuto fázi, kdy nemocný pociťuje závist vůči ostatním, stěžuje si a zlobí se na svůj osud. Další pocity provázející nemocného touto fázi jsou pocity deprese a smutku, které jsou náznaky smíření nebo rezignace. Nemocný pociťuje, že díky nemoci mnohé ztratil. 4. Fáze postupné adaptace - je závislá na individualitě nemocného. Následuje po fázi smíření, kdy nemocný rozmlouvá s osudem a snaží se zmírnit dopad nemoci. Fáze postupné adaptace nebo též fáze reorientace má pro nemocného kladný přínos v tom, že nachází postupně smysl nemoci ve svém životě. 5. Fáze smíření – nemocný se celkově smiřuje se svou nemocí a svou situací. Dobrým znamením je pro něj nalezení nového smyslu života. Ne všichni se s nemocí smíří. Někteří se nesmíří nikdy, jiní budou mít stále negativní myšlení, budou vůči nemoci rezignovat. Nemoc jako taková zbavuje nemocného povinností. U osoby po CMP by se jednalo o to, že by byla uznána dočasně nebo zcela práce neschopnou. je pro člověka radikální změnou sociální situace Potřeba je chápána jako „projev nějakého nedostatku“ (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007, s. 32). Pokud je potřeba nenaplněna odrazí se to na psychické stránce
23
člověka. Nedostatky se objeví jak v biologické (nemožnost polknout sousto jídla), tak sociální oblasti člověka (Zacharová a kol., 2007, s. 32). Existuje množství potřeb, které se díky CMP nemění (patří zde potřeba vzduchu, tepla, spánku, odpočinku, výživy, atd.) Některé potřeby se v životě člověka mění z důvodu nemoci, je to individuálně dáno podle charakteru a závažnosti nemoci. Pokud se osoba po CMP stane aktivní vůči své nemoci, překoná tím pocity bolesti, strachu či úzkosti. Následující potřeby, které vznikly kvůli nemoci, jsou také pro každého jedince individuální (Zacharová a kol., 2007, s. 23). Specifické potřeby člověka po CMP jsou závislé na jeho osobnosti, na průběhu léčby a na prostředí, ve kterém se nachází – má sníženou schopnost aktivity v každodenním životě. Dlouhodobé neuspokojení potřeb vyvolává pocity méněcennosti. Mohou se u osoby projevit po nezdárných pokusech pohnout ochrnutou rukou, vyslovit své jméno. Tato bezmocnost může vést i k pocitu studu a pohrdání sebe samotného Zacharová a kol., 2007, s. 32). Osoby po CMP v produktivním věku mají strach z toho, kdo zajistí péči o děti, partnera a rodinu, mají strach ze ztráty zaměstnání. S těmito otázky může využít služeb sociálního pracovníka, který mu nabízí základní sociální poradenství, pomoc při zajištění pracovního uplatnění, sociálního začlenění, také přehled finanční podpory své i rodinné tíživé sociální situace, ve které se nyní nachází. Pokud má osoba po CMP speciální nároky na sociálního pracovníka, musí on sám zvážit, zda je v jeho kompetencích osobě po CMP a její rodině pomoci. V případě nekompetentnosti doporučí odborníky v dané oblasti.
2.2 Pracovní schopnost a výkon zaměstnání V této podkapitole bych chtěla poukázat na důležitost a význam pracovního uplatnění/pracovní schopnosti člověka v produktivním věku ve společnosti. Také se zaměřit na důsledky spojené se změnou, ztrátou zaměstnání z důvodu nemoci – tedy cévní mozkové příhody. Profesní role má pro každého člověka velký význam, osobní i sociální. Je součástí každé lidské identity a společnost v dnešní době podle ní posuzuje sociální status člověka.
Práce přináší nejen finanční prostředky a z toho vyplývající
24
ekonomickou nezávislost, ale také navozování nových a prohlubování stávajících pracovních a sociálních kontaktů, uspokojování svých potřeb, smysluplné využití času. Také je práce pro někoho smyslem života, při čemž získává nové sociální pozice (Vágnerová, 2004, s. 732; Buchtová, 2002, s. 75). Mareš (2002, s. 68) zmiňuje, že si jedinec díky práci zvyšuje svou životní úroveň. Z pohledu člověka v produktivním věku podle Buchtové (2002, s. 75): „Práce určuje začátek i konec ekonomické aktivity. Prací ukazujeme dětem, které teprve vychováváme, platné hodnoty.“ Dle zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, je pracovní schopnost „schopnost vykonávat výdělečnou činnost odpovídající jeho tělesným, smyslovým a duševním schopnostem, s přihlédnutím k dosaženému vzdělání, zkušenostem a znalostem a předchozím výdělečným činnostem“ (zákon č. 155/1995 Sb., § 39, odst. 3). Pracovní neschopnost definuje Tomeš (2010, s. 214) jako „nemožnost vykonávat ekonomické činnosti z důvodu nemoci, úrazu či karantény“. Má dva druhy dělení – pracovní neschopnost zaviněná (úmyslná nebo z nedbalosti) a nezaviněná (pracovní úraz, nemoc či karanténa). A dále speciální (kvůli nemoci nemůže vykonávat určitou pracovní činnost), částečná (léčí se ambulantně) a úplná (z důvodu hospitalizace ve zdravotnickém zařízení) (Tomeš, 2010, s. 214). V případě osob po cévní mozkové příhodě se může jednat o pracovní neschopnost nezaviněnou (z důvodu nemoci) nebo částečnou či úplnou. „Cévní mozkové příhody představují významnou příčinu pro dlouhodobou invaliditu“ (Herzig, 2008, s. 31).
Nemocní se často nemohou vrátit ke svému
původnímu povolání. Tudíž následující možnosti řešení nepříznivého zdravotního stavu mohou být rekvalifikace, částečný úvazek či naprostá reorganizace svého programu pracovních činností v podobě (Čížková a kol., 2011, s. 12). Uplatitelnost na trhu práce klesá rychleji, čím je menší nebo nedostačující kvalifikace. Týká se to především mladých lidí po postižení mozku (Maršálek, Švestková, Janečková, Žílová, 2011, s. 9). Se změnou zdravotního stavu způsobenou nemocí je spojen socio-ekonomický problém, problém nezaměstnanosti. Nezaměstnanost osob po cévní mozkové příhodě není nijak písemně vedena (Maršálek a kol., 2011, s. 9). Buchtová (2002, s. 130) dodává, že by se pozornost měla obracet na nemocné nezaměstnané lidí. 25
Ztráta zaměstnání je pro Giddense (1999, s. 554) ztrátou sociálního statusu, tedy ztrátou „sociální prestiže, kterou má určitá skupina v očích ostatních členů společnosti“. Matoušek (2005, s. 304) Giddense doplňuje o informaci, že ztráta zaměstnání se projevuje nejen na jedinci, ale také na blízkém okolí, především rodině. Vágnerová (2004, s. 737) uvádí jako důsledek „osobní ohrožení a pocit celkové nejistoty“ či „pocit prázdnoty a ztráty smyslu života“. Buchtová (2002, s. 130) jmenuje depresi, úzkost, zhoršení kvality života, alkoholismus, poruchy chování, sebevražedné pokusy, domácí násilí a jiné, jako následky duševní nerovnováhy způsobené nezaměstnaností. Mnoho lidí nebere svou práci jen jako životní úděl, se kterým se dá smířit, nýbrž pracuje
se
samozřejmostí,
která
dává
člověku
pocit
radosti,
jistotu,
atd.
Při dlouhodobém hledání nového pracovního místa není poskytován zdroj příjmu, který slouží k uspokojování základních potřeb. Člověk ztrácí pracovní návyky, jeho časový harmonogram dne je pozměněn. Celkově se vytrácí smysl života u osoby, která je dlouhodobě nezaměstnaná (Buchtová, 2002, s. 76). Buchtová (2002, s. 76) doplňuje: „ocitne-li se člověk dlouhodobě bez práce, ztratí nejsilnější pojítko s realitou, zmocní se ho nejistota a strach z budoucnosti, později i pochybnosti o vlastních schopnostech.“ Osoba po CMP a její rodina se díky návštěvě Úřadu práce setká se sociálním pracovníkem při registraci do evidence uchazečů a zájemců o zaměstnání. Sociální pracovník jako plně kompetentní osoba předkládá své legislativní znalosti v problematice nezaměstnanosti, uplatnění osob se zdravotním postižením na trhu práce, sociálních dávek. Podrobněji se možnostmi pomoci osobám po CMP zabývám v kapitole č. 3 – Možnosti pomoci osobám po cévní mozkové příhodě.
2.3 Společenský život Společnost vůči nemocnému většinou zaujímá negativní postoj. Nemoc bývá často vnímána jako sociální odchylkou, sociální deviací (Vágnerová, 2004, s. 89). Parsons (1951, podle Vágnerová, 2004, s. 90) doplňuje, že vnímání nemoci může mít ambivalentní charakter – nevylučuje tedy určitý prospěch z nemoci v podobě privilegií (např. braní ohledů, sympatie, lítost, aj.).
26
Krhutová (2010, s. 54-55)zmiňuje model tzv. osobní tragédie, v níž je základní perspektivou vnímání člověka s postižením jako „oběti“. Je viděn jednostranně z pohledu sociálně patologické oblasti, jako životní tragédie. Společností, z tohoto modelu osobní tragédie, je postižený vnímám jako „ubožák“, „trpící“, „chudák“, „mrzák“, aj. Neodborná veřejnost si všímá nemocného a vytváří si o něm názor na základě vnějších atributů. Primární signalizací bývá ve většině případů viditelná změna zevnějšku, jeho deformace a nápadnost - parézou nebo plegií postižená polovina těla nemocného či povadlý ústní koutek. Jako další znak jsou uvedeny změny v chování nemocného (impulzivita, agresivita a vznětlivost) a předsudky nejrůznějších typů (Vágnerová, 2004, s. 89-90). „I když reakce lidí jsou nevhodné, nikdy by neměli mít pocit, že jsou nežádoucí.“ R.W.Salamon Tímto citátem by se dal označit utopický cíl pro společnost, která je v interakci s osobou po poranění mozku (po CMP). Setkání s osobou po CMP, jejíž reakce v komunikaci jsou nepřiměřené, vyvolávají ve společnosti smíšené pocity, neboť její projev je nestandardním vůči obvyklému projevu zdravého člověka. Důvodem je nepříliš neobvyklý následek této nemoci, afázie, kterou můžeme definovat jako poruchu řeči vzniklou strukturálním poškozením nervové tkáně (ErgoAktiv, 2009b, www.ergoaktiv.cz) Autoři Schuler a Oster (2010, s. 15) doplňují, že afázie je „postižení různých komponent řečového systému (zvukové, slovní zásoby, skladby a významové).“ Mírnější formou je dysfázie, při níž jsou zachovány některé komunikační schopnosti. Rozlišujeme 3 typy afázie, které mohou postihnout osobu po CMP (ErgoAktiv, 2009b, www.ergoaktiv.cz): Motorická afázie, kdy jedinec rozumí, ale nedokáže se vyjádřit. Jedinec neumí nalézt ta správná slova, tím pádem nedokáže jasně vyjádřit svá přání a potřeby. Druhým typem je percepční afázie, kdy jedinec má problém s porozuměním, ale je schopen mluvit. Nedokáže se zaměřit na konverzaci. Posledním typem je kombinace předchozích typů, afázie smíšená, kdy má jedinec problém jak s vyjadřováním, tak
27
s porozuměním mluvenému slovu. U osob po CMP je tento typ nejčastější (ErgoAktiv, 2009b, www.ergoaktiv.cz). Podrobnější informace o typech afázie uvádím za účelem zdůraznění komunikace s druhými lidmi jako možnost pochopení pocitů osoby po CMP a společnosti při společné komunikaci. Osoba po cévní mozkové příhodě během návratu do svého přirozeného prostředí (rodina, přátelé) postupem času zjišťuje, že má problémy s navázáním starých i nových kontaktů, partnerských vztahů. To vše se odvíjí od následků cévní mozkové příhody, kdy je poškozeno řečové centrum nebo došlo ke ztrátě některých sociálních dovedností. Nemocný se potýká s jazykovou a komunikační bariérou – má obtíže s porozuměním řeči či s komunikováním (Maršálek a kol., 2011, s. 9). „Člověk s postižením fatických funkcí se cítí najednou i v okruhu svých nejbližších jako cizinec. Nikdo mu nerozumí, nikdo ho mnohdy ani nepochopí“ (Cerebrum, 2011a, www.poranenimozku.cz). Osoby
po
CMP
opakují
často
sdělované
informace,
setkáváme
se
s tzv. perseverací. Odbíhají od tématu, nesoustředí se při naslouchání druhého. To může spět k tzv. přehlcení informacemi, kdy osoba po CMP silně emočně prožívá diskuzi, ve které se neorientuje a ztrácí. Na druhé straně nepříjemným dojmem pro společnost může působit tendence mluvit bez pauzy, protože tím nevzniká prostor pro vyjádření zpětné vazby této osobě (Čížková a kol., 2011, s. 13). Také po stránce neverbální komunikace je osoba po CMP nápadnější. Nepříjemným pro druhé může být nadměrné dotýkání a hlazení, nestabilní oční kontakt, nedodržení osobního odstupu (120 cm vzdálenost osoby). V komunikaci může nastat situace, kdy se daná osoba v nepřiměřené situaci rozesměje, rozpláče, chová hrubě a vulgárně (Čížková a kol., 2011, s. 13-14). Často dochází k sebeuzavření a následně k sociální izolaci. (Maršálek a kol., 2011, s. 9). Sociální izolaci způsobenou změnou zevnějšku popisuje Marečková i Křivohlavý (2006, 2002, podle Kuzníková, 2011, s. 102) jako trvalou. Dále se shodují na tom, že může být příčinou zvýšené úmrtnosti nemocných. Proto je důležité komunikovat s osobou po CMP s trpělivostí a řídit se určitými pravidly, např. vyčkávat na odpovědi, odstranit rušivé elementy, a další (viz. Příloha č. 1). Poté se bude osoba po poranění mozku cítit více vítána a svá ve společnosti.
28
2.4 Rodina pečující o osobu po cévní mozkové příhodě Nejen pro osobu, která prodělala poranění mozku, je následný život traumatem, nýbrž i pro jeho rodinu a blízké příbuzné. Strach, stres, úzkost, to vše prožívá rodina, která se bojí o život svého nemocného blízkého (Čížková a kol., 2011, s. 11). Reakce rodinných příslušníků na nemoc svého blízkého jsou spojeny s emočním prožíváním. Mnohdy se rodiny mohou cítit osamoceny, plné prázdnoty. Reakce na onemocnění jsou stejné jako při zvládání zátěže podle Kübblerové-Rossové popsané v jedné z předchozích kapitol. Pro člověka, který se vrací z nemocniční péče je rodina zdrojem podpory nejen citové, nýbrž i podpory při každodenních činnostech, při nabytí soběstačnosti (Cerebrum, 2011b, www.poranenimozku.cz). Podíl rodiny na péči se zvyšuje se závislostí postiženého na rodině. Současná situace u osob po CMP vede k plné závislosti na péči rodiny. Z toho důvodu je Janečková (2011, s. 21) pro tu možnost, aby si rodinní příslušníci v nemocnici mohli vyzkoušet jednotlivé základní pečovatelské techniky o osobu po CMP, také by měli být informování o problematice poškození mozku, o následné rehabilitaci, domácí péči a dostupnosti zdravotně sociálních službách a dávek. Autorka doplňuje, že by se měli stát součásti multidisciplinárního týmu (2011, s. 27). Je pravda, že velkou roli v životě nemocného hrají pečující rodinní příslušníci a blízcí, ale i oni mají právo uspokojit své základní potřeby a odpočinout si. Mají také své potřeby a jsou tím pádem ohroženou skupinou, o kterou je důležité pečovat. Michalík (2011, s. 98) a Janečková (2011, s. 48) reagují na výše uvedené a oba se shodují a upozorňují na nedostatek podpůrných služeb pro tzv. respitní neboli úlevovou péči, které by pečující rodiny rády uvítaly. Byla by to možnost odpočinku, načerpání nových sil a energie. Dále se Michalík (2011, s. 98) také zmiňuje o tom, že dostupnost těchto služeb je směřována do větších měst. Janečková (2011, s. 62) doplňuje, že pro náročnost péče a mnohdy nedostatek podpůrných či respitních služeb někteří pečovatelé přichází o zaměstnání nebo je musí dobrovolně opustit z důvodu bezodkladné péče o nemocného.
29
Problémy se také odráží v rodinném rozpočtu v obou směrech. Pokud je pečující osobě přiznán nárok na důchod, finanční prostředky jsou pak velmi nízké. Michalík (2011, s. 99) vysvětluje, že „vyloučení z práce je pro rodiny ztráta nejen ekonomická, ale výrazným způsobem modifikuje sebehodnocení a sebedůvěru pečujících rodin“. Pokud je péče dlouhodobá, pečující osoba pociťuje ztrátu kontaktu se společností, s pracovním trhem. Toto se může stát zdrojem konfliktů mezi partnery nebo v rodině (Michalík a kol., 2011, s. 99). Mnohdy zmiňovaný problém je kvalita bydlení, která omezuje péči rodiny. Jak říká Michalík (2011, s. 102): „jde spíše o individuální odpovědnost každé rodiny či jednotlivce“. Byty nejsou přizpůsobeny podmínkám bezbariérovosti, prostoru pro samostatný pokoj postiženého jedince, atd. Mnohé rodiny s osobou po CMP našly řešení v přestěhování se do nového rodinného domu. Více se praktikuje řešení využití možnosti sociálních služeb dlouhodobějšího charakteru (Michalík, 2011, s. 102). U osob po CMP by se jednalo o domov pro osoby se zdravotním postižením, týdenní stacionáře, aj. Více o sociálních službách jako možnostech pomoci osobám po CMP v kapitole č. 3.3 – Sociální služby. Z pohledu ekonomiky státu je výhodnější spíše domácí péče o klienta, neboť náklady s péči spojené jsou nižší než u poskytovatelů sociálních služeb (Michalík a kol., 2011, s. 98). Jak přesně uvádí Michalík (2011, s. 99): „Pečující osoba svou aktivitou, a přesto řečeno „hodinami tvrdé práce“, šetří státu peníze“. V českém systému jsou rodinní příslušníci vnímáni jako zdroj pomoci a podpory, podpora rodiny je často podceňována
a
nedostatečně
zajišťována
(CEREBRUM,
2013b,
www.poranenimozku.cz). Již v nemocnici by měl nejen pacienta, ale i rodinné příslušníky doprovázet sociální pracovník. Tyto návštěvy by měly sloužit ke zmapování veškerých sociálních dávek, sociálních služeb, na které má nárok jak osoba po CMP, tak rodinní příslušníci, a organizací podporující osoby po CMP a zabývající se problematikou poranění mozku. Sociální pracovník by měl péče rodiny o osobu po CMP poskytovat základní sociální
poradenství, emocionální
i
psychickou podporu,
informace
týkající
se kompenzačních a bytových pomůcek, popřípadě poskytovat kontakty na jiné odborníky (např. psycholog). Tato podpora a pomoc přispěje k lepší adaptaci rodinných příslušníků na sociální událost z důvodu nemoci (CMP), vyrovnat se s následky, které
30
CMP přinesla do života všech v rodině. Janečková (2011, s. 22) zdůrazňuje „pomoc však musí být nabízena citlivě, neboť každá rodina potřebuje čas“. Je to právě sociální pracovník, který s osobou po CMP a jeho rodinou tráví čas. Z toho vyplývá, že se často setkáváme se zjednodušováním jednotlivých potřeb rodin pečujících o osobu po poranění mozku. Správné konstatování má důležitý význam pro sociálního pracovníka jako příslušníka pomáhající profese, který s sebou nese přesný poznatek bez předsudků stavu pečující rodiny (Michalík a kol., 2011, s. 95).
31
3 NÁSLEDNÉ MOŽNOSTI POMOCI OSOBÁM PO CMP V poslední kapitole bych se ráda zaměřila na následné možnosti pomoci osobám v produktivním věku, které trpí následky CMP. Osoby po cévní mozkové příhodě neboli osoby po poranění mozku se obtížně zařazují do jednotlivých cílových skupin zdravotně postižených (ZP), neboť následky nemoci jsou komplexní (fyzické, smyslové, kognitivní, aj.). V praxi jsou tyto osoby zařazeny do cílové skupiny podle převažujících deficitů – tělesně, mentálně, zrakově či duševně postižených. Je tedy nezbytné zmínit definici osoby se zdravotním postižením. Dle § 67, odst. 2, zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, jsou osobami se zdravotním postižením „fyzické osoby, které jsou orgánem sociálního zabezpečení uznány jako invalidní ve III. stupni nebo jako invalidní v I. nebo II. stupni.“ Také se za tyto osoby považují osoby, které již invalidní nejsou, a to po dobu 12 měsíců ode dne tohoto posouzení (zákona č. 435/2004 Sb., § 67, odst. 4).
3.1 Pomoc při pracovním uplatnění V této podkapitole se zaměřím na pomoc při pracovním uplatnění a výkonu zaměstnání osob po CMP. Navazuji tímto na předešlou kapitolu, ve které se zabývám pracovní neschopností, změnou nebo ztrátou zaměstnání v důsledku diagnózy CMP a jejich následků. Svými poznatky budu vycházet zejména ze zákona č. 435/2011 Sb., o zaměstnanosti. Osoby po CMP jsou mnohdy ovlivněny svými deficity v kognitivní oblasti, které způsobují neorientovanost v nabídkách na trhu práce, a z důvodu ztráty motivace jako následku poranění mozku dávají přednost podání si žádosti o přiznání invalidního důchodu před hledáním si pracovního místa (Čížková a kol., 2011, s. 26). Podrobnější informace o invalidním důchodu přiblížím v podkapitole č. 3.2 – Dávky ze systému sociálního zabezpečení. Pracovní rehabilitace Pracovní rehabilitace může být pro osoby po CMP odrazovým můstkem pro začlenění na trh práce. Jak už bylo v kapitole č. – Ucelená rehabilitace zmíněno, 32
pracovní rehabilitací je míněná „souvislá činnost zaměřená na získání a udržení vhodného zaměstnání osoby se zdravotním postižením“ (č. 435/2004 Sb., § 69, odst. 2). Tuto rehabilitaci zajišťují úřady práce (ÚP) podle místa trvalého pobytu osoby se ZP. Žadatel mající zájem o pracovní rehabilitaci vyplní žádost o pracovní rehabilitaci. Vhodnou formu pracovní rehabilitace a její individuální plán sestaví s pomocí osoby se ZP odborná pracovní skupina. Úkolem ÚP je vydat rozhodnutí o schválení či zamítnutí. Po schválení ÚP hradí veškeré náklady s ní spojené (MPSV, 2011d). Pracovní rehabilitace se zaměřuje na „poradenskou činnost zaměřenou na volbu povolání, volbu zaměstnání nebo jiné výdělečné činnosti, teoretickou a praktickou přípravu pro zaměstnání, zprostředkování, udržení a změnu zaměstnání a vytváření vhodných podmínek pro výkon zaměstnání nebo jiné výdělečné činnosti“ (MPSV, 2011d). Rekvalifikace Dalším vhodným řešením, jak se vrátit na trh práce je rekvalifikace. Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, (§ 108) definuje rekvalifikaci jako „získání nové kvalifikace a zvýšení, rozšíření nebo prohloubení dosavadní kvalifikace, včetně jejího udržování nebo obnovování.“ Tuto možnost také zařizuje ÚP podle místa trvalého pobytu osoby. Osoba po CMP je registrovaná v evidenci ÚP jako uchazeč o zaměstnání. Pro zařazení do rekvalifikace se posuzují jisté předpoklady – zdravotní stav, dosavadní kvalifikace, schopnosti a zkušenosti fyzické osoby. Klient po CMP sepíše písemnou dohodu s ÚP, který posuzuje uplatitelnost rekvalifikačního kurzu na trhu práce. Náklady spojené s rekvalifikací hradí ÚP (MPSV, 2011e). Je tady také možnost pro uchazeče o zaměstnání – osobu po CMP, aby si našla rekvalifikaci sama v oblasti, ve které se chce pracovně uplatnit. Musí najít druh pracovní činnosti a rekvalifikační zařízení. Pokud Úřad práce zjistí, že rekvalifikace je pro jeho zdravotní stav vhodná, zaplatí mu cenu rekvalifikace po dodání ceny a úspěšného ukončení tohoto kurzu (zákon č. 435/2004 Sb., §109a). Chráněné pracovní místo Chráněné pracovní místo pro osobu se ZP zřizuje na základě tříleté písemné dohody s ÚP zaměstnavatel. Tudíž se to může týkat i osob po CMP. ÚP poskytuje zaměstnavateli příspěvek na zřízení chráněného pracovního místa pro osobu se zdravotním postižením – výše příspěvku může činit max. 8násobek (pro osobu se ZP, 33
které byla uznána invalidita I. nebo II. stupně) a max. 12násobek pro osobu s těžším ZP (byla ji uznána invalidita III. stupně) průměrné mzdy v národním hospodářství za 1. až 3. čtvrtletí předchozího kalendářního roku (zákon č. 435/2004 Sb., §75). U osob po CMP je menší pravděpodobnost navrácení se bez komplikací zpět na trh práce, poněvadž vysoká konkurence zdravé populace je těžkým soupeřem. Proto je v nabídce možností pomoci při pracovním uplatnění na trhu práce nejen pracovní rehabilitace, rekvalifikace, ale i chráněné pracovní místo, které lze také využít nejen na otevřeném trhu práce, ale také na tzv. chráněném trhu práce. Chráněný trh práce vytvářejí společnosti (např. nestátní neziskové organizace - občanská sdružení, obecně prospěšné společnosti, aj., ale také osoby samostatně výdělečně činné, akciové společnosti či společnosti s ručením omezeným, aj.), které zaměstnávají více než 50% osob se zdravotním postižením. V závěru této podkapitoly bych chtěla zmínit to, že mnoho zaměstnavatelů má předsudky vůči osobám se zdravotním postižením (jejich limity, omezení) plynoucích ze společnosti. To se týká také osob po poranění mozku. Mnohdy zaměstnavatelé nemají informace o tomto onemocněni, ponětí o závažnosti jejich následků. Neví, jak mají s osobou po CMP jednat, vést rozhovor, jaké aktivity a činnosti jim zadávat. V širším slova smyslu, informovanost o výhodách zaměstnávání osob se ZP (příspěvky za zřízení chráněného pracovního místa, příspěvky sloužící na výplatu mezd pracovníkům, atd.) je velmi nízká. Podrobnější informace o výhodách zaměstnávání osob se ZP naleznete v zákoně č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, §67-84.
3.2 Dávky v rámci systému sociálního zabezpečení Díky podpoře státu může osoba po CMP využívat peněžité sociální dávky ze systému sociálního zabezpečení. Jedná se především o dávky pro osoby se zdravotním postižením. Dále se zmiňuji o dávkách, které zabezpečí osobu po CMP v dočasné i úplné pracovní neschopnosti.
34
3.2.1
Nemocenské dávky Malé procento osob po CMP má možnost se v krátkém čase vrátit do původního
zaměstnání a vykonávat pracovní činnost. Léčba a následná rehabilitace je zdlouhavým procesem. Někdy se osobě podaří překonat následky CMP a je schopna vrátit se zpět na otevřený pracovní trh. Ztrátu příjmu v případě krátkodobé sociální situace, kdy je osoba uznána ošetřujícím lékařem za osobu dočasně práce neschopnou z důvodu nemoci, úrazu či karantény, zabezpečují nemocenské dávky. U osoby po CMP je to v období, kdy se zotavuje z následků mozkové mrtvice v nemocnici či domácí péči. Nárok na tyto dávky má od 22. kalendářního dne trvání dočasné pracovní neschopnosti do dne, kdy tato pracovní neschopnost skončí. Maximálně může trvat 380 kalendářních dní od začátku této pracovní neschopnosti, do kterých se započítávají i předešlé období dočasné pracovní neschopnosti. V prvních 21 dnech je zaměstnanci (osoba po CMP) zabezpečena náhrada mzdy, kterou jí zaměstnavatel vyplácí od čtvrtého kalendářního dne počátku této pracovní neschopnosti (zákon č. 187/2006 Sb., § 23-26).
3.2.2 Dávky pro osoby se zdravotním postižením Dávky, které jsou určeny osobám se zdravotním postižením, vymezuje zákon č. 329/2011 Sb, o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. Upravuje dva typy peněžitých dávek, které slouží ke zmírnění sociálních důsledků postižení a k podpoře sociálního začlenění. Osoba po cévní mozkové příhodě může být oprávněna tyto dávky využívat. Příspěvek na mobilitu Nárok na tento příspěvek má osoba, která „není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility a orientace, opakovaně se v kalendářním měsíci dopravuje nebo je dopravována a nejsou jí poskytovány pobytové sociální služby1“ (zákon č. 329/2011 Sb, §6, odst. 1). Avšak v případě hodného zvláštního zřetele příspěvek může být přiznán i osobě, které splňuje podmínky v předchozí větě, a jsou ji
1
Domov pro osoby se zdravotním postižením, domov pro seniory, domov se zvláštním režimem, zdravotnické zařízení ústavní péče (zákon č.329/2011 Sb., §6, odst. 1).
35
poskytovány pobytové sociální služby (zákon č. 329/2011Sb., §6, odst. 4). Výše příspěvku činí 400Kč měsíčně (zákon č. 329/2011 Sb., §7). Příspěvek na zvláštní pomůcku Příspěvek na zvláštní pomůcku se poskytuje osobám, které trpí těžkou vadou nosného nebo pohybového aparátu anebo těžkým sluchovým nebo zrakovým postižením. K dalším podmínkám patří ustanovení, aby osoba byla starší 3 let (u příspěvku na motorové vozidlo a úpravu bytu), starší 15 let (u příspěvku na vodícího psa) a starší 1 roku (u všech ostatní pomůcky). Pomůcku, která je používána k sebeobsluze, k realizaci pracovního uplatnění, k přípravě na budoucí povolání, vzdělávání, k získávání informací nebo ke kontaktu se společností, je osoba schopna využívat ke svému prospěchu. Pomůcka nesmí být zdravotnickou pomůckou, která je hrazena z veřejného zdravotního pojištění. Pokud je zvláštní pomůckou motorové vozidlo, nárok má osoba, která má těžkou vadu nosného nebo pohybového aparátu anebo těžkou nebo hlubokou mentální retardaci a pravidelně se v kalendářním měsíci dopravuje a je schopna řídit vozidlo nebo je schopna převozu. Výši příspěvku určuje cena pomůcky (< 24 000Kč >). Minimální spoluúčast nemocné osoby je 10%, minimálně 1000Kč. Maximální výše příspěvku pro motorové vozidlo je 200 000Kč. Přihlíží se na celkové sociální a majetkové poměry osob společně posuzovaných s osobou nemocnou. Podrobnější informace nalezneme v zákoně č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů, §9-12 (MPSV, 2012).
3.2.3 Příspěvek na péči Příspěvek na péči může pobírat osoba starší 1 roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu vyžaduje pomoc druhé osoby při zvládání základních životních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti. Tyto stupně závislosti se hodnotí podle počtu níže uvedených základních životních potřeb, které tato osoba není schopna bez pomoci druhých zvládat (zákon č. 108/2006 Sb., §7-11). Základními životními potřebami jsou mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost (péče o domácnost se neposuzuje u osob do 18 let) (MPSV, 2011b). 36
„Výše příspěvku na péči pro osoby do 18 let věku činí za kalendářní měsíc: 3 000 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost) 6 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) 9 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)“ (MPSV, 2013). „Výše příspěvku na péči pro osoby starší 18 let činí za kalendářní měsíc: 800 Kč, jde-li o stupeň I (lehká závislost) 4 000 Kč, jde-li o stupeň II (středně těžká závislost) 8 000 Kč, jde-li o stupeň III (těžká závislost) 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV (úplná závislost)“ (MPSV, 2013). Osoba po CMP může příspěvek na péči pobírat, pokud splní výše uvedené podmínky. Příspěvek slouží jako finanční prostředek pro uhrazení např. pobytu v sociálních službách. V případě, kdy rodina není schopna zajistit potřebnou péči osobě se zdravotním postižením a nabídka sociálních služeb je v okolí místa bydliště nedostupná, může docházet k neúčelnému využívání, v některých případech až ke zneužívání tohoto příspěvku. Důsledkem je snížená až omezená podpora při samostatnosti a nezávislosti osoby, která příspěvek pobírá (Čížková, 2011, s. 18).
3.2.4 Invalidní důchod Invalidní důchod je jedna z možností pomoci osobám po CMP, které se nemohou vrátit na otevřený trh práce z důvodů těžkých následků cévní mozkové příhody. Pojištěnec, který nedosáhl věku 65 let, má nárok na invalidní důchod, pokud se stal se invalidním a získal potřebnou dobu pojištění nebo se stal invalidním následkem pracovního úrazu. Invalidní se osoba stává, když její pracovní schopnost poklesla o 35 % z důvodu nepříznivého zdravotního stavu. Podle poklesu pracovní schopnosti se určuje invalidita (MPSV, 2011c): •
invalidita I. stupně – pracovní schopnost poklesla o 35-49% 37
•
invalidita II. stupně – pracovní schopnost poklesla o 50-69%
•
invalidita III. stupně – pracovní schopnost poklesla o více než 70%
Dle § 40 zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění činí potřebná doba pojištění u pojištěnce ve věku: •
do 20 let méně než jeden rok,
•
od 20 let do 22 let jeden rok,
•
od 22 let do 24 let dva roky,
•
od 24 let do 26 let tři roky,
•
od 26 let do 28 let čtyři roky a
•
nad 28 let pět roků.
Žádost o přiznání dávky důchodového pojištění – invalidní důchod sepisuje s občanem (osobou po CMP) Okresní správa sociálního zabezpečení (OSSZ) příslušná podle trvalého pobytu občana.
3.3 Sociální služby Dostupnost sociálních služeb specializovaných pro cílovou skupinu osob po CMP nebo obecně po poranění mozku je v České republice minimální, ale pokud tyto služby existují, jsou směřovány především do krajských měst (Maršálek a kol., 2011, s. 65) V této podkapitole nastíním služby pro osoby se zdravotním postižením jako možnost pomoci osobám po CMP. V naší legislativě jsou sociální služby, jak uvádí Tomeš (2012, s. 178), činnosti, při nichž jeden koná něco pro druhého. Matoušek (2003, s. 214) jasně definuje sociální služby jako „všechny služby, krátkodobé i dlouhodobé, poskytované oprávněným uživatelům, jejichž cílem je zvýšení kvality klientova života, případně i ochrana zájmů společnosti.“ Sociální služby, jež upravuje zákon č.108/2006 Sb., o sociálních službách, se dělí na pobytové, ambulantní a terénní.
38
3.3.1 Sociální poradenství Základní činností každé sociální služby je poskytovat sociální poradenství. Tudíž osoba po CMP má právo na základní sociální poradenství, které řeší jeho nepříznivou sociální situaci. V poradnách pro osoby se zdravotním postižením se poskytuje odborné sociální poradenství, které se zaměřuje na potřeby této skupiny osob. Součástí odborného sociálního poradenství je také vypůjčení kompenzačních pomůcek, které osoba po CMP potřebuje při zvládání běžných úkonů v životě (zákon č.108/2006 Sb., § 37, odst. 1-4).
3.3.2 Sociální péče Vyžaduje-li zdravotní stav osoby po CMP pomoc druhé osoby, jsou níže uvedeny služby sociální péče, které pomohou snížit závislost postižené osoby na pomoci
rodinných
příslušníků.
Těm
se
naskýtá
možnost
odpočinout
si
od každodenního povinností související s péčí o blízkou osobu. Osobní asistence je terénní službou, která se poskytuje osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení v jeho přirozeném sociálním prostředí. Tato služba je placená. V případě osob po CMP je důvodem zdravotní postižení. Osobní asistent přijde pomoci osobě s každodenními činnostmi v dohodnutý čas (nejčastěji domů). Pomáhá jí při zvládání péče o vlastní osobu, při hygieně. Dále také poskytuje vzdělávací a aktivizační činnosti, prosazování práv, kontakt se společenským prostředím (zákon č. 108/2006 Sb., § 39). Ve srovnání s osobní asistencí se pečovatelská služba zaměřuje také na rodiny s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc druhé osoby. Poskytuje se ve vymezeném čase v domácnostech osob i ve specializovaných zařízeních. Služba je také za úplatu (MPSV, 2011a). Jednou ze služeb pro podporu v oblasti bydlení je podpora samostatného bydlení, která se poskytuje terénně v domácnostech osob zdravotně postižených nebo chronicky nemocných se sníženou soběstačností. Podporuje rozvoj samostatnosti při zajištění chodu domácnosti, poskytuje výchovné, vzdělávací, aktivizační a sociálně terapeutické činnosti, zprostředkovává kontakt se společenským prostředím, pomáhá při uplatňování práv (zákon č. 108/2011 Sb., § 43). 39
Druhou možností je chráněné bydlení, které se liší od podporovaného bydlení tím, že může mít formu skupinového, případně individuálního bydlení. Osobě se zdravotním postižením nebo s chronickým onemocněním jsou mimo jiné poskytnuty i pobytové služby (MPSV, 2011a). Centra denních služeb, denní a týdenní stacionáře poskytují osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení služby, neboť jejich sociální situace vyžaduje pomoc druhé osoby. S tím že centra denních služeb a denní stacionáře jsou ambulantní služby (osoba dochází do zařízení), a týdenní stacionář poskytuje ubytování. Činnostmi těchto služeb je poskytnutí stravy, pomoc při běžných úkolech, při hygieně, aj. (zákon č. 108/2006 Sb., § 45-47). Domovy pro osoby se zdravotním postižením poskytují „dlouhodobé pobytové služby osobám se zdravotním postižením, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné osoby. Služba obsahuje pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, poskytnutí ubytování, aj.“ (MPSV, 2011a). Služba je placená. Sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních lůžkové péče jsou přechodnou variantou pro osoby, kterým skončila lůžková péče, ale jejich zdravotní stav je natolik vážný, že se neobejdou bez pomoci jiné osoby, a proto nemohou být propuštěny ze zdravotnického zařízení do doby, než jim bude zabezpečena pomoc ze strany rodinných příslušníků nebo jiných pobytových, ambulantních či terénních služeb. Ve službě je zahrnuto ubytování, strava, pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, atd. (zákon č. 108/2006 Sb., § 52). Odlehčovací služby (také respitní neboli úlevová péče) jsou určeny pro osoby pečující o svého nemocného rodinného příslušníka v jeho přirozeném prostředí, který má sníženou soběstačnost a potřebuje pomoc druhé osoby. Cílem je umožnit jim dostatek odpočinku pro načerpání nové energie a sil v další péči o nemocného. Služby se poskytují terénně, kdy do domácího prostředí přichází pečující personál, nebo ambulantně (rodina jej vozí do sociálního zařízení) nebo dlouhodobě, kdy je o osobu pečováno v pobytovém zařízení. Tuto možnost pomoci mohou využívat i rodinní příslušníci pečující o blízkou osobu po CMP. Dostupnost služby je pro pečující velmi
40
důležitá, neboť péče v rodinném prostředí zamezuje sociální izolaci osobám po CMP, a zároveň předchází vyčerpání pečujících (Čížková a kol., 2011, s. 24-25).
3.3.3 Sociální prevence Prevence je „souborem opatření, jimiž se předchází sociálnímu selhání“ (Matoušek, 2003, s. 163). Koláčková a Kodymová (2010, s. 91) doplňují soubor opatření o činnosti směřující k osobám se zdravotním postižením, které se snaží o předcházení vzniku tělesné, psychické či smyslové vady (primární prevence) nebo trvalému funkčnímu omezení nebo postižení (sekundární prevence). Osoby se zdravotním postižením, tudíž také i osoby po CMP, mohou navštěvovat následující typy služeb sociální prevence (podle zákona č.108/2006 Sb., o sociálních službách). Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením jsou poskytovány ambulantně. Osoba po CMP je ohrožena sociálním vyloučením až sociální izolaci, díky sociálně aktivizačním službám se dostává do kontaktu se společností, navazuje nové sociální vazby a je chráněna uplatňovat své práva a zájmy (zákon č. 108/2006 Sb., § 66). Sociálně terapeutické dílny jsou nabízeny osobám, které nejsou schopny se vrátit z důvodu zdravotního postižení na otevřený nebo chráněný trh práce. Z důvodu těžkých následků CMP je schopnost soběstačnosti u některých jedinců snížená až minimální. Díky sociálně pracovní terapii jako prostředku ke zdokonalování pracovních návyků a dovedností je osobě po CMP umožněn nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, při hygieně, aj. (zákon č. 108/2006 Sb., § 67). Sociální rehabilitace je jednou ze složek ucelené rehabilitace, kterou jsem zmínila v kapitole č. 1.5.1 - Ucelená rehabilitace. Sociální rehabilitace se zaměřuje na podporu sociálního fungování v běžném životě, začleněním osoby se zdravotním postižením do společnosti. Poskytuje asistenční služby v domácnostech a při výchově dětí, zabezpečuje ekonomické podmínky pro soběstačný život (Koláčková, Kodymová, 2010, s. 94). V zákoně č. 108/2006 Sb., o sociálních službách (§ 70) je sociální rehabilitace definována jako „soubor specifických činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností alternativním způsobem využívajícím 41
zachovaných schopností, potenciálů a kompetencí“. Osoba po CMP se stává součástí vzdělávacích a výchovných aktivit, dostává se do kontaktu se společností, učí se samostatnosti a soběstačnosti. Sociální rehabilitace probíhá v pobytových službách – v centrech sociálně rehabilitačních služeb; může docházet do zařízení nebo terénní formou je poskytována v domácím prostředí.
3.4 Organizace podporující osoby po cévní mozkové příhodě U této podkapitoly bych opět zmínila to, že v České republice neexistuje žádná sociální služba určena speciálně pro osoby po CMP. Všeobecně jsou poskytovány sociální služby osobám se zdravotním postižením, a osoby po CMP a jejich pečující je nejčastěji využívají. Níže uvádím výběr neziskových organizací, které se zabývají přímo problematikou poranění mozku a cévní mozkovou příhodou. V těchto organizacích najde osoba po CMP podporu, porozumění, pomoc. Setká se s lidmi se stejnou diagnózou a stejnými potřebami, sdílí s nimi své zkušenosti a starosti, které cévní mozková příhoda přináší. Proto pokládám za důležité zmínit v mé práci svépomocné aktivity, kluby či jiné organizace podporující osoby po CMP. CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin je „občanské sdružení, jehož posláním je přispívat k porozumění problematice poranění mozku, poskytovat informace a zejména podporovat občany, kteří utrpěli traumatické či jiné poškození mozku, nebo jejich rodinné příslušníky a pečující“ (CEREBRUM, 2013a, www.cerebrum2007.cz). Vzniklo v roce 2007, je registrováno na Ministerstvu vnitra a je členem Národní rady osob se zdravotním postižením. Snaží se zvyšovat povědomí české veřejnosti o rozsáhlém spektru následků a možnostech rehabilitace po poranění mozku, sdružuje občany po poranění mozku, jejich rodiny a pečující, a hájí jejich zájmy. Provozuje poradenskou linku, která informuje o službách a podpoře dostupné pro postižené a jejich rodiny. Spolupracuje i s mezinárodními asociacemi, které se také snaží o prosazování zájmů lidí po poranění mozku (Čížková a kol., 2011, s. 46-47). Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách (Sdružení CMP) založené v roce 1990 je „občanským sdružením občanů i právnických osob, majících zájem se aktivně podílet na zlepšování péče o občany postižené cévní
42
mozkovou příhodou anebo ohrožené vznikem této choroby“ (Sdružení CMP, 2013a, www.sdruženícmp.cz)
Sdružení
CMP
respektuje
zásady
rovných
podmínek
pro všechny, pochopení a trpělivost, profesionalitu, odborný a pozitivní přístup. Také zrealizovala projekt s názvem Kompas, který se zaměřuje na dlouhodobě nezaměstnané osoby s tělesným a kombinovaným zdravotním postižením (Sdružení CMP, 2013a, www.sdruženícmp.cz). Centrum ERGO Aktiv je „nestátní nezisková organizace, jejímž posláním a cílem je poskytnout lidem po cévní mozkové příhodě specifickou podporu a následnou péči, která jim pomůže při návratu do aktivního života a zaměstnání“ (ErgoAktiv, 2009a, www.ergoaktiv.cz). Cílem všech aktivit je zlepšit praktické dovednosti osob po CMP v běžném životě. Jednotlivé terapie vycházejí z konkrétních potřeb klienta a jsou odborně vedeny. Poskytovanými službami jsou intenzivní rehabilitačně vzdělávací programy, které jsou zaměřeny na podporu návratu osoby do aktivního života (zaměstnání, zájmy) skrze zlepšení jednotlivých funkcí. Jeden program trvá každý den 3 měsíce, jeho náplní jsou odborné terapie (ergoterapie, fyzioterapie, logopedie a další). Také nabízí skupinové kurzy na podporu funkcí končetin, rozumových dovedností (plánování volného času, doprava a orientace ve městě, společenské a pracovní aktivity), komunikace s lidmi ve společnosti, na úřadech. Nabízí i
individuální
terapii
v domácím
prostředí
osoby
(ErgoAktiv,
2009a,
www.ergoaktiv.cz). Ictus o.p.s. – byl založen v roce 2007. Snaží se o plnohodnotný návrat do běžného života osob po cévní mozkové příhodě. Poskytuje sociální a zdravotní poradenství pro osoby postižené CMP a jejich rodinné příslušníky a pečující. Také pro ně a širokou veřejnost pořádá vzdělávací, odborné akce a přednášky o resocializaci nemocného. Aktualizuje svůj webový portál, kde se nacházejí příběhy osob po CMP, jejich zkušenosti s nemocí (ICTUS, 2011, www.ictus.cz). Kluby CMP – Kluby osob po poškození mozku navazují svojí činností na rekondiční pobyty, které se pořádají ve Sdružení CMP. Celkem deset klubů působí po celé České republice. Osoby po CMP, ale také jejich rodiny a blízcí se setkávají dvakrát až čtyřikrát měsíčně. Docházet do klubů je pro mnohé silnou součástí každodenního života. Zde si uvědomí, že není s nemocí sám, že mnoho lidí má stejné pocity, zkušenosti s CMP. Mnohdy tato skutečnost přispívá ke zlepšení zdravotního 43
stavu pacienta. Kluby se specializují na všechny složky ucelené rehabilitace, kterou byla představena v první kapitole práce. Zaměřují se též na poradenství, vzdělávací a volnočasové aktivity, sociálně terapeutické činnosti (např. trénink kognitivních funkcí, nácvik jemné motoriky) (Sdružení CMP, 2013b, www.sdruzenicmp.cz). Příloha č. 2 umožňuje náhled organizací podporujících osoby po CMP, ve kterém jsou uvedeny adresy sídel organizací, kontakty a provozní doba.
44
ZÁVĚR Cílem mé absolventské práce bylo zjistit psychosociální aspekty života lidí v produktivním věku, u kterých došlo k cévní mozkové příhodě, a zároveň zmapovat možnosti pomoci těmto osobám. Celkové následky nemoci nezasahují jen zdravotní stránku, nýbrž i oblast sociální. V práci jsem se zaměřila na produktivní věk člověka a vybrala jsem následně jen základní hodnoty tohoto období, podle mého názoru důležité, sebepojetí osoby po cévní mozkové příhodě, pracovní schopnost a výkon povolání, nemocný a společnost, a nedílnou součástí byla i rodina pečující o osobu po CMP. V závěru jsem se věnovala možnostem pomoci, je jich mnoho, ale já jsem vycházela z psychosociálních aspektů, které jsem si stanovila jako důležité pro produktivního člověka. Během zpracovávání mé práce a četby publikací jsem narazila na limity v sociální podpoře nejen pro osoby po CMP, ale také rodiny. Osoby po poranění mozku jsou řazeny mezi zdravotně postižené, pokud jim je uznána invalidita jednoho ze tří stupňů. S tímto tvrzením se nemohu ztotožnit, poněvadž následky CMP jsou širokospektrální. A důležitost poskytnutí kvalitní léčby a především následné rehabilitace těmto lidem je zásadní. Následná péče o nemocné není zátěži jen pro samotného nemocného jedince, protože okruh nejbližších (rodina a přátelé) je též obětí následků cévní mozkové příhody. Sociální služby z hlediska adresnosti, kvality a dostupnosti v našem sociálním systému České republiky chybí. Také musím klást důraz na zjištění o nedostatku služeb „úlevové“ neboli respitní péče pro pečující rodinné příslušníky. Jsou to právě oni, kteří jsou ohroženou skupinou, neboť bývají často na pokraji vyčerpání a zároveň jsou důležitou složkou v životě osoby trpící následky CMP. Uvědomuji si, že téma mé absolventské práce by mohlo svým širokým rozsahem sloužit jako podklad pro další závěrečné práce. Mohla by být rozšířena o výzkumnou část za pomoci metody kvalitativních rozhovorů s osobami po cévní mozkové příhodě nebo také se zaměření na jejich rodinné pečující. Má teoretická absolventská práce může posloužit jako zdroj informací o psychosociální problematice cévní mozkové příhodě nejen osobám, které jí trpí, rodinným příslušníkům, nýbrž i stávajícím či budoucím organizacím ziskového i neziskového sektoru zabývající se podporou a pomoci v této problematice, široké veřejnosti a samozřejmě sociálním pracovníkům, kteří jsou schopni osoby po CMP začlenit alespoň z části zpět do produktivního života. 45
SEZNAM LITERATURY LITERATURA BADWIN, R., WYPLOSZ, CH. (2008). Ekonomie evropské integrace. Praha: Grada Publishing, a.s. BUCHTOVÁ, B. a kolektiv. (2002). Nezaměstnanost: Psychologický, ekonomický a sociální problém. Praha: Grada Publishing, a.s. ČÍŽKOVÁ, K., STYBOROVÁ, M., ŽÍLOVÁ, T. (2011). Člověk po poranění mozku na zdravotně-sociálních odborech. Jak můžete pomoci? Praha: CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin. DVOŘÁKOVÁ, Z., SMRČKA, L. a kol. (2011). Finanční vzdělávání pro střední školy. Se sbírkou řešených příkladů na CD. Praha: C. H. Beck. FEIGIN, V. (2007). Cévní mozková příhoda. Praha 5: Galén. GIDDENS, A. (1999). Sociologie. Praha: Argo. HAIS, K., HODEK, B. (1985). Velký anglicko-český slovník III. S-Z. Praha: Academia. HERZIG, R. (2008). Ischemické cévní mozkové příhody, průvodce ošetřujícího lékaře. Praha: Maxdorf. JANOTA, T. (2010). Poruchy krevního tlaku. In Kalvach, P. (Eds.), Mozkové ischemie a hemoragie (s. 63-82). Praha: Grada Publishing, a.s. JELÍNKOVÁ, J. (2009). Úvod: Předmět a cíle oboru ergoterapie. In Jelínková, J. (Eds.), Ergoterapie (s. 11-18). Praha: Portál. KALINA, M. (2008). Cévní mozková příhoda v medicínské praxi. Praha: Triton. KALITA, Z. a kol. (2006). Akutní cévní mozkové příhody: diagnostika, patofyziologie, management. Praha: Maxdorf. KALVACH, P. a kol. (2010). Mozkové ischemie a hemoragie. Praha: Grada Publishing, a.s. 46
KOLÁČKOVÁ, J., KODYMOVÁ, P. (2010). Sociální práce se zdravotně znevýhodněnými. In Matoušek, O. (Eds.), Sociální práce v praxi: specifika různých cílových skupin a práce s nimi (s. 89-109). Praha: Portál. KŘIVOHLAVÝ, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, a. s. KUZNÍKOVÁ, E. a kol. (2011). Sociální práce ve zdravotnictví. Praha: Grada Publishing, a.s. LUKL, J. (2009). Epidemiologie fibrilace síní. In Lukl, J. (Eds.), Fibrilace síní (s. 1322). Praha: Grada Publishing, a.s. MAREŠ, P. (2002). Nezaměstnanost jako sociální problém. Praha: SLON. MARŠÁLEK, P., ŠVESTKOVÁ, O., JANEČKOVÁ, M., ŽÍLOVÁ, T. (2011). Doporučení k organizaci systému zdravotně-sociální péče o pacienty po získaném poškození mozku. Praha: CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin. MATOUŠEK, O. (2003). Slovník sociální práce. Praha: Portál. MATOUŠEK, O. a kol. (2005). Sociální práce v praxi: specifika různých skupin a práce s nimi. Praha: Portál. MÄURER, H-CH., MÄURER, R. (1989). Náhlá mozková příhoda. Praha 1: Victoria Publishing. MENGEROVÁ, J. (2010). Obezita. In Lukáš, K., Žák, A. (Eds.), Chorobné znaky a příznaky (s. 229-233). Praha: Grada Publishing, a.s. MICHALÍK, J., a kol. (2011). Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál. REJMAN, L. (1971). Slovník cizích slov. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, n.p. RYBKA, J. (2007). Diabetes mellitus – komplikace a přidružená onemocnění: diagnostické a léčebné postupy. Praha: Grada Publishing, a.s. SEIDL, Z., OBENBERGER, J. (2004). Neurologie pro studium i praxi. Praha: Grada Publishing, a.s. 47
SCHULER, M., OSTER, P. (2010). Geriatrie od A do Z pro sestry. Praha: Grada Publishing, a.s. SOUČEK, M. (2005). Arteriální hypertenze. In Souček, M. (Eds.), Vnitřní lékařství pro stomatology (s. 153-156). Praha: Grada Publishing, a.s. SPENCE, David J. (2008). Mozková mrtvice. Praha: Triton. SVAČINA, Š., BRETŠNAJDROVÁ, A. (2008). Dieta při ateroskleróze. In Svačina, Š. (Eds.), Klinická dietologie. Praha: Grada Publishing, a.s. ŠAFRÁNKOVÁ, A., NEJEDLÁ, M. (2006). Interní ošetřovatelství I. Praha: Grada Publishing, a. s. ŠTEJFA, M. (2007). Kardiologie. Praha: Grada Publishing, a. s. TOMEŠ, I. (2010). Úvod do teorie a metodologie sociální politiky. Praha: Portál. TOMEŠ, I. (2012). Sociální politika, sociální služby a sociální práce. In Matoušek, O. a kol.(Eds.), Základy sociální práce (s. 155-181). Praha: Portál. VÁGNEROVÁ, M. (2004). Psychologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. VOKURKA, M., HUGO, J. a kol. (2009). Velký lékařský slovník. Praha: Maxdorf. VOTAVA, J. a kol. (2003). Ucelená rehabilitace osob se zdravotním postižením. Praha: Karolinum. WHO.
(2004).
Rehabilitace
po
cévní
mozkové
příhodě:
Průvodce
nejen
pro rehabilitační pracovníky. Praha: Grada Publishing, a.s. ZACHAROVÁ, E., HERMANOVÁ, M., ŠRÁMKOVÁ, J. (2007). Zdravotnická psychologie: Teorie a praktická cvičení. Praha: Grada Publishing, a.s. ZEMAN, M. et al. (2006). Speciální chirurgie. Praha: Galén. ČLÁNEK Z ČASOPISU BAUER, J. (2010). Cévní mozkové příhody. Kapitoly z kardiologie pro praktické lékaře, ročník 2, číslo 4/2010, s. 122-136. 48
KRHUTOVÁ, L. (2010). Teorie a modely zdravotního postižení.
Sociální
práce/Sociálna práca, 4/2010, ročník nebo číslo, s. 49-59. ZÁKONY Zákon o důchodovém pojištění. Zákon č. 155/1995 Sb. v účinném znění ke dni 5. 4. 2013. Zákon o nemocenském pojištění. Zákon č. 187/2006 Sb. v účinném znění ke dni 10. 4. 2013. Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. Zákon č. 329/2011 Sb. v účinném znění ke dni 27. 4. 2013. Zákon o sociálních službách. Zákon č. 108/2006 Sb., v účinném znění ke dni 27. 4. 2013. Zákon o zaměstnanosti. Zákon č. 435/2004 Sb., v účinném znění ke dni 26. 4. 2013. INTERNETOVÉ ZDROJE CEREBRUM (2010a): Řeč a komunikace [on - line]. Dostupné 2. 9. 2012 z http://www.poranenimozku.cz/nasledky-a-rehabilitace/rec-a-komunikace/. CEREBRUM (2010b): Význam rodiny v péči [on - line]. Dostupné 2. 9. 2012 z http://www.poranenimozku.cz/zivot-po-poraneni/rodinni-prislusnici/vyznam-rodinyv-peci.html. CEREMBRUM
(2013a):
Úvod
[on
-
line].
Dostupné
20.
4.
2013
z http://www.cerebrum2007.cz/. CEREBRUM (2013b): Podpora rodin [on - line]. Dostupné 20. 4. 2013 z http://www.poranenimozku.cz/system-pece/doporuceni-k-systemu-pece/podporarodiny.html. CEREBROVASKULÁRNÍ SEKCE ČESKÉ NEUROLOGICKÉ SPOLEČNOSTI JEP (2011):
Co
je
to
mozková
příhoda
[on-line].
Dostupné
2.
9.
z http://www.mozkovaprihoda.cz/jnp/cz/cmp/co_je_cevni_mozkova_prihoda.html. 49
2012
ERGOAKTIV (2009a): O nás [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z http://ergoaktiv.cz/ons/. ERGOAKTIV (2009b): Komunikace s osobami po cévní mozkové příhodě [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z http://ergoaktiv.cz/jak-na-cmp/2011/1/19/komunikace-sosobami-po-cevni-mozkove-pihod.html. ICTUS (2011): O nás [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z http://www.ictus.cz/. MPSV
(2011a):
Sociální
[on-line].
služby
Dostupné
5.
4.
2013
z http://www.mpsv.cz/cs/9. MPSV
(2011b):
Zdravotní
postižení
[on-line].
Dostupné
5.
4.
2013
důchody
[on-line].
Dostupné
5.
4.
2013
Dostupné
28.
4.
2013
z http://www.mpsv.cz/cs/8#pp. MPSV
(2011c):
Invalidní
z http://www.mpsv.cz/cs/619. MPSV
(2011d):
Pracovní
rehabilitace
[on-line].
z http://portal.mpsv.cz/upcr/kp/pha/pracovni_rehabilitace. MPSV
(2011e):
[on-line].
Rekvalifikace
Dostupné
28.
4.
2013
z http://portal.mpsv.cz/upcr/kp/pha/rekvalifikace. MPSV (2012): Příspěvek na zvláštní pomůcku [on-line]. Dostupné 5. 4. 2013 z http://portal.mpsv.cz/soc/dzp/pomucka. MPSV
(2013):
Příspěvek
na
péči
[on-line].
Dostupné
5.
4.
2013
[on-line].
Dostupné
20.
4.
2013
z http://portal.mpsv.cz/soc/ssl/prispevek. SDRUŽENÍ
CMP
(2013a):
My
jsme
z http://sdruzenicmp.cz/cz/sdruzeni-cmp/. SDRUŽENÍ CMP (2013b): Kluby CMP [on-line]. Dostupné 20. 4. 2013 z http://www.sdruzenicmp.cz/cz/kluby-cmp/. VITALION (2012): Cévní mozková příhoda [on - line]. Dostupné 3. 9. 2012 z http://nemoci.vitalion.cz/cevni-mozkova-prihoda/. 50
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1 OBECNÉ ZÁSADY KOMUNIKACE A PŘÍSTUPU KE KLIENTŮM •
pozorně nasloucháme
•
jsme trpěliví
•
náš pohled je přátelský, náš hlas je přívětivý
•
signalizujeme uznání za drobný pokrok v komunikaci (event. za učiněné pokusy), povzbuzujeme
•
sdílíme s druhým (nejen zájem o téma, ale i starost, radost či jiné emoce)
•
chováme se co nejpřirozeněji
•
komunikujeme se samotným klientem, nikoliv pouze s jeho případným doprovodem
•
při komunikaci se snažíme omezit rozptylující vlivy prostředí
•
mluvme srozumitelně a ujišťujeme se, že nám klient rozumí
•
vždy jednáme s respektem, vážností, uctivostí, ohleduplností
•
nedáváme najevo nepřítomnost, netrpělivost, únavu
•
dáváme najevo porozumění a empatii
•
podporujeme
•
neděláme a neříkáme něco, co bychom nechtěli, aby někdo dělal a říkal nám
•
neslibujeme nic, co nemůžeme splnit
•
nezacházíme s klientem jako s dítětem
•
nerozhodujme za klienta
•
přistupujeme k člověku individuálně
•
projevujme důvěru v jeho schopnosti, ale nepřeceňujme
•
dodržujeme etické kodexy 51
Zásady komunikace s klienty trpící afázií o pamatujte na vysokou unavitelnost osob s afázií, jakákoliv řečová aktivita si vyžaduje zvýšenou námahu - mluvte a cvičte raději krátce o mluvte v krátkých, jasně strukturovaných větách, užívejte spíše konkrétní výrazy o využijte všech vstupů pro komunikaci - ukažte, o čem mluvíte (někdy může pomoci i napsané slovo), popř. umožněte dotek, poslech, vůni, chuť, využívejte mimiku a gesta o používejte uzavřené otázky s možností odpovědi ANO/NE o nezahlcujte, vnímání i rozumění je pomalejší a namáhavé o dáváte-li v otázce na výběr, nabídněte max. dvě možnosti o vždy poskytněte dostatek času na reakci - odpověď o je-li to možné, spolupracujte s logopedem o nezapomínejte, že afázie sama o sobě neznamená narušení mentálních schopností a to zejména u motorické afázie, kdy porucha produkce řeči neznamená, že klient nerozumí! o
vyvarujte se dětských výukových materiálů (Zdroj: www.ergoaktiv.cz)
52
Příloha č. 2 SEZNAM ORGANIZACÍ PODPORUJÍCÍ OSOBY PO CÉVNÍ MOZKOVÉ PŘÍHODĚ CEREBRUM - Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin Adresa:
Křižíkova 56/75A, 186 00 Praha 8
Telefon:
226 807 048
E-mail:
[email protected]
Web:
www.cerebrum2007.cz, www.poranenimozku.cz
Hlavní účet sdružení (finanční pomoc, atd.): 224975907/0300 Sdružení pro rehabilitaci osob po cévních mozkových příhodách o.s. Adresa:
Elišky Peškové 17, 150 00 Praha 5
Web:
www.sdruzenicmp.cz
Cerebrovaskulární ambulance Adresa:
Josefská 425/25, 602 00 Brno – střed
Telefon:
604 596 764
Web:
[email protected]
ICTUS o.p.s. Adresa:
Kurzova 25, Praha 13
Telefon:
+420 603 500 718
E-mail:
[email protected]
ErgoAktiv o.s. Adresa:
Komplex hotelu Olšanka, Táboritská 23/1000, Praha 3
Web:
www.ergoaktiv.cz
Provozní hodiny centra: Po – pá
8:30 - 14:00 53
Provozní hodiny poradny: Út a Pá
13:30 - 16:30
KLUBY CMP 1, Klub CMP - Brandýs nad Labem Adresa:
Rehabilitační odd.nem., Brázdimská 1000, Brandýs n. L.
Telefon:
776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: Čtvrtek 16.30 - 18.15 hod 2, Klub CMP - Brno Adresa:
Diakonie ČCE, Hrnčířská 27, 602 00 Brno
Telefon:
776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: Pondělí 15.30 - 17.00 hod 3, Klub CMP - Havlíčkův Brod Adresa:
Dolní 1, Havlíčkův Brod
Telefon:
776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: Úterý 9.45 - 11.15 4, Klub CMP - Liberec Adresa:
Hasičárna, Ještědská 230, Liberec 19
Telefon:
776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: 2. pondělí od 16.00 hod 5, Klub CMP - Orlová Adresa:
Dům dětí a mládeže - gymnast.sál, Orlová - Lutyně
Telefon:
Dagmar Černá - 776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: Úterý 10.00 hod - 12.00 6, Klub CMP - Praha 5 Adresa:
SCMP Elišky Peškové 17, Praha 5 54
Telefon:
776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: Čtvrtek 15.00 - 17.00 7, Klub CMP - Poděbrady Adresa:
Domov Důchodců LUXOR
Telefon:
Jiřina Nová - 776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: každý druhý čtvrtek 14,00 - 16,00 8, Klub CMP - Teplice Adresa:
DD Teplice, U Nových lázní 8, Teplice
Telefon:
776 721 519, 777 610 827
Provozní doba: Středa 15.15 - 17.45 hod 9, Klub CMP – Zlín Adresa:
Střední zdravotnická škola, Broučkova 78, 760 01 Zlín-Příluky
Telefon:
577 006 051
(Zdroj: www.sdruzenicmp.cz ČÍŽKOVÁ, K., STYBOROVÁ, M., ŽILOVÁ, T. (2011). Člověk po poranění mozku na zdravotně-sociálních odborech. Jak můžeme pomoci? Praha: CEREBRUM – Sdružení osob po poranění mozku a jejich rodin.)
55