CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Juvenilní idiopatická artritida- psychosociální aspekty nemoci
Jméno a příjmení autora: Johana Plesníková Vedoucí práce: MUDr. Yvonna Plesníková
Olomouc 2015
Prohlášení Prohlašuji, ţe jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě pouţitých pramenů a literatury uvedených v bibliografickém seznamu.
V Olomouci ………………….
Podpis……………………. Johana Plesníková
Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat své matce MUDr. Yvonně Plesníkové za její trpělivost při vedení mé absolventské práce a za její cenné rady a připomínky. Dále bych ráda poděkovala paní Mgr. Mirce Dobešové za čas, který mi věnovala během pomoci s korekturou textu. Johana Plesníková
OBSAH ÚVOD
5
1 JUVENILNÍ IDIOPATICKÁ ARTRITIDA
7
1. 1 CHARAKTERISTIKA ONEMOCNĚNÍ, JEHO TYPY A PROJEVY 1. 2 DIAGNOSTIKA JIA 1. 3 TERAPIE 1. 3. 1 LÉČBA MEDIKAMENTY A BIOLOGICKÁ LÉČBA 1. 3. 2 NEFARMAKOLOGICKÁ TERAPIE 1. 4 PROGNÓZA
7 10 11 12 14 15
2 PSYCHOSOCIÁLNÍ ZÁTĚŽ ONEMOCNĚNÍ
16
2. 1 PSYCHOLOGICKÝ POHLED 2. 1. 1 PSYCHOLOGICKÉ DOPADY JIA NA PACIENTY (A JEJICH RODINY) 2. 2 SOCIÁLNÍ POHLED 2. 2. 1 SOCIÁLNÍ DOPADY JIA NA PACIENTY (A JEJICH RODINY)
17 20 21 23
3 ROLE SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA
26
3. 1 SOCIÁLNÍ PRÁCE VE ZDRAVOTNICTVÍ 3. 1. 1 POMOC SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA RODINÁM A PACIENTŮM S JIA
27 29
ZÁVĚR
32
LITERATURA
33
ANOTACE
37
ÚVOD Juvenilní idiopatická artritida – tedy zánětlivé onemocnění kloubů chronického charakteru – postihuje nejčastěji pacienty ve věku od jednoho do tří let, typicky se však jedná o diagnózu uţívanou aţ do 16. roku dítěte. Označení „idiopatická“ potom odkazuje ke skutečnosti, ţe doposud nebyly zcela objasněny příčiny onemocnění. I tak ale juvenilní idiopatická artritida (dále JIA) postihuje dle českých zdrojů přibliţně jedno dítě z tisíce. S ohledem na to, ţe hlavními projevy nemoci jsou bolest kloubů, otoky a z nich plynoucí omezení v pohybu, je jasné, ţe tato diagnóza nesporně změní nejen ţivot pacienta, ale i jeho rodiny a blízkého okolí. Právě proto se tato práce primárně zaměří na poukázání na psychosociální zátěţ z tohoto onemocnění plynoucí a samozřejmě také na konkretizaci moţné pomoci nemocným. Z hlediska metodologie byla zvolena přehledová studie pracující s odbornými českými zdroji a dále především s výzkumy realizovanými v zahraničí1 s cílem shrnout učiněné poznatky týkající se JIA. Přehledová studie se tedy zaměří na postiţení realizovaných výzkumů na toto téma, jejichţ výsledky budou dále zasazeny do vzájemného kontextu a budou syntetizovány tak, aby bylo moţné poskytnout ucelený pohled na problematiku. První
kapitola
se
vztahuje
k samotnému
onemocnění,
zaměřuje
se na charakteristiku juvenilní idiopatické artritidy, definuje její typy. Dále je pozornost věnována diagnostickým postupům při určování JIA, následným podobám moţné terapie, a to jak na úrovni léčby farmakologické, tak i nefarmakologické. Závěrečná část kapitoly potom shrnuje prognózy pacientů s JIA. Kapitola druhá se jiţ konkrétně věnuje psychosociální zátěţi onemocnění, nejprve na úrovni obecné a následně přímo z hlediska JIA, kdy jsou uţity dva základní pohledy na moţné důsledky diagnostikovaného onemocnění – tedy pohled psychologický a sociální. Obě tyto perspektivy potom vedle samotných pacientů s JIA zahrnují také jejich bezprostřední okolí, tedy rodiny, resp. rodiče, kteří jsou konkrétně v případě onemocnění dítěte vystaveni srovnatelnému, ne-li většímu tlaku a stresu neţ sami dětští pacienti. 1
Pracujeme s výsledky zahraničních výzkumů, stejně jako i v souvislosti se soc. prací, kdy specializovaná periodika (včetně Sociální práce) se explicitně této problematice v minulosti nijak nevěnovala.
5
Závěrečná kapitola potom tematizuje důleţitou roli, jiţ sociální pracovníci zastávají ve zdravotnictví. Vedle toho jsou představena východiska sociální práce a samozřejmě konkrétní moţnosti pomoci, kterou můţe sociální pracovník poskytnout pacientům s JIA a jejich rodinám.
6
1 JUVENILNÍ IDIOPATICKÁ ARTRITIDA Příznaky onemocnění JIA byly poprvé popsány francouzským lékařem Cornilem v roce 1864, na jeho práci následně navázal M. S. Diamantberger v roce 1890, kdyţ popsal sérii 38 případů, na nichţ poukazoval na rozdíly mezi artritidou dětí a dospělých a zároveň upozorňoval u dětí na heterogenní povahu tohoto onemocnění (Myers, 2008). Klasickou definici artritidy projevující se v dětství však prezentoval anglický lékař George Still v roce 1897. Ten ve své práci On a form of chronic joint disease in children dokonce vyjadřuje názor, ţe existuje několik typů dětské artritidy. Díky těmto přínosům je Still obecně povaţován za zakladatele dětské revmatologie (Taha, 2010) a JIA tak byla dlouhou dobu označována také jako Stillova choroba. Samotný termín „juvenilní revmatoidní artritida“ zavedli J. A. Coss a R. H. Boots v roce 1946, kdy následně došlo k jeho změně, a to na do dnešní doby uţívané označení „juvenilní artritida“ nebo „juvenilní idiopatická artritida“ právě v souvislosti s odlišením od dospělé revmatoidní artritidy (Myers, 2008).
1. 1 Charakteristika onemocnění, jeho typy a projevy Juvenilní idiopatická artritida je onemocnění chronického typu, pro nějţ je charakteristický zánět kloubů. V důsledku tohoto zánětu dochází k otokům kloubů (jednoho či více), bolestem a také omezení pohybu pacientů. Nejčastěji se onemocnění projevuje mezi 1. a 3. rokem ţivota dítěte, o JIA však hovoříme aţ do 16 let věku. Jak uvádějí Bardfeld a Havelka (1990, s. 72) je JIA „vleklé zánětlivé onemocnění, které začíná před 16. rokem. Postihuje, více nebo méně zřetelně, nejrůznější orgány nebo systémy, v popředí však stojí změny na pohybovém ústrojí. Právě pro tyto změny se řadí mezi revmatická onemocnění.“ Ačkoliv Pavelka a Rovenský (2003) uvádějí, ţe JIA postihuje přibliţně jedno dítě z tisíce, dle CDC (Centre for Disease Control) onemocní artritidou či podobnou revmatickou chorobou přibliţně jedno z 250 amerických dětí (Sacks, Helmick, Lou, Ilowite, Bowyer, 2007). Příčiny nemoci nejsou dosud známé, avšak existuje předpoklad, ţe jedním z faktorů ovlivňujících vnik JIA je jistá vnímavost organismu, kdy pod vlivem podnětů z vnějšího prostředí (virová nebo bakteriální infekce, jiné škodliviny) dojde k rozvoji nerovnováhy imunitního systému. Tato nerovnováha můţe následně zapříčinit vlastní 7
onemocnění. Recentní NCC (nested-case control) studie potom poukazuje na spojitost mezi expozicí antibiotik a vyšší incidencí JIA (Harrison, 2014). Nicméně je neobvyklé, aby se v rodině projevil výskyt JIA u více jak jednoho z dětí. JIA není nakaţlivá, průběh onemocnění je však nepředvídatelný a symptomy onemocnění se mohou projevovat zcela bez varování. Období aktivní fáze je označováno jako „vzplanutí“, jeho opakem je potom remise, kdy příznaky nemoci na různě dlouhou dobu odezní. Můţe se přitom jednat o týdny, ale klidně i roky. Na druhou stranu se symptomy mohou lišit i den ode dne, jeden den mohou být mírné, druhý den naopak výrazné. Stejně tak se příznaky mohou odlišovat během jediného dne (ráno/odpoledne). Právě tato nepředvídatelnost a variabilita činí z JIA velmi obtíţné a závaţné nemocnění (Peacock, 2010). Z hlediska příznaků na úrovni neurovegetativní je moţné pozorovat mnoţství rozličných projevů choroby – vlhké a chladné končetiny, potivost, sníţenou chuť k jídlu, poruchy spánku apod. U dětí s JIA dochází také k předčasné duševní zralosti, změnám chování, ale také k úzkostem, mrzutosti. Nic z toho ale standardně nemívá vliv na školní prospěch. K ovlivnění celkového růstu dětí s JIA dochází především zpočátku onemocnění, vliv má JIA spíše na hmotnost dítěte neţ na jeho výšku (Pavelka, Rovenský, 2003). K dalšímu rozvoji onemocnění potom dochází v dospělosti, kdy původně JIA ústí v některých závaţných případech aţ v trvalou invaliditu, coţ se samozřejmě dále promítá do emocionálních a sociálních dysfunkcí u pacientů. Léčba – neboť léky na JIA dosud neexistují – se standardně zaměřuje na indukci remise a kontrolu onemocnění s cílem co nejvíce sníţit bolest, zvýšit funkčnost a tím také
kvalitu
ţivota
pacientů
s JIA.
Kaţdopádně
v důsledku
provedených
výzkumů a metod osvědčených postupů aplikovaných na dětských pacientech s JIA se v posledních letech přístup k JIA stále proměňuje (a jiţ je aplikována také tzv. biologická léčba, viz dále). Podle ILAR (International League of Association of Rheumatology) je moţné rozlišovat sedm kategorií onemocnění, které s ohledem na různé projevy (a tedy i následné odlišné dopady na nemocné a moţnosti pomoci) uvádím se stručnou charakteristikou a také prognostikou dle Pettyho (2001, s. 927-8):
8
Systémová forma -
pro tuto formu je typické postiţení jednoho aţ dvou kloubů, standardně doprovázené nebo předcházené horečkou trvající minimálně dva týdny
-
pro tuto diagnózu je předpokladem trvání symptomů doprovázených některým z dalších příznaků jako přechodná vyráţka, zvětšení mízních uzlin, zvětšení sleziny/jater, zánět pohrudnice, pobřišnice nebo osrdečníku po dobu alespoň tří dnů
-
představuje asi 10 % všech případů a má relativně příznivou dlouhodobou prognózu Oligoartikulární JIA
-
oligoartikulární JIA je dále dělena na perzistentní a rozšířenou
-
perzistentní forma je charakteristická postiţením jednoho nebo maximálně čtyř kloubů během prvních šesti měsíců a má poměrně dobrou prognózu
-
rozšířená oligoartritida postihuje více neţ čtyři klouby i po uplynutí prvních šesti měsíců onemocnění a prognóza je více nejistá
-
obě tyto podoby oligoartikulární JIA jsou poměrně často doprovázeny mimokloubní komplikací tzv. chronickou přední uveitidou, kdy bez časné léčby můţe dojít k trvalému poškození oka a aţ ke ztrátě zraku
-
jedná se o nejrozšířenější formu JIA postihující 60 – 70 % nemocných dětí, z nichţ aţ dvě třetiny tvoří dívky v předškolním věku Polyartikulární JIA s pozitivním revmatoidním faktorem (RF)
-
typická je přítomnost revmatoidního faktoru společně s postiţením pěti a více kloubů během prvních šesti měsíců
-
přítomnost RF musí být potvrzena nejméně dvěma nebo více laboratorními testy v rozmezí alespoň tří měsíců
-
obvykle rychle postupující a závaţná forma artritidy, která je častější u dívek neţ u chlapců. Polyartikulární s negativním RF
-
postiţení pěti a více kloubů během prvních šesti měsíců společně s negativním RF 9
-
představuje asi 15-20 % všech případů JIA a má obtíţně předvídatelnou prognózu
-
vyskytuje se u dětí všech věkových skupin Psoriatická artritida
-
charakteristickým jevem jsou vedle artritidy také projevy lupénky nebo nejméně dvou z následujících příznaků: daktylitida (zánět prstu), tvorba drobných jamek a prohlubní na nehtech, onycholýza (odlučování nehtů od nehtového lůţka) a/nebo pozitivní rodinná anamnéza lupénky u příbuzných prvního stupně (rodičů nebo sourozenců)
-
velmi nejednotná forma jak v klinických projevech, tak prognóze Artritida s entezitidou (zánět v místě úponu svalových šlach na kosti)
-
komplikovaná forma, která je diagnostikována, jestliţe je přítomnost artritidy a/nebo entezitidy společně s
nejméně dvěma z následujících příznaků:
přítomnost nebo historie sakroiliakálního ztuhnutí, pozitivní HLA B27 antigen, začátek artritidy po dosaţení 6 let věku u hochů, akutní přední uveitida a dále pozitivní rodinná anamnéza u příbuzných prvního stupně na přítomnost ankylozující spondylitidy, artritidy s entezitidou, zánětlivého onemocnění střev, Reiterova syndromu (reaktivní artritida) nebo akutní přední uveitidy -
tato forma JIA má velmi různorodý průběh Nediferencovatelné artritidy (nesplňující výše zmíněná kritéria)
-
platí pro artritidy, které buď nesplňují ţádná z výše uvedených kritérií anebo splňují kritéria pro dvě čí více z výše uvedených kategorií.
1. 2 Diagnostika JIA I s ohledem na to, ţe příčiny onemocnění nebyly dosud plně objasněny, je stanovení diagnózy často značně obtíţné a zaloţené převáţně na anamnéze a vlastním fyzikálním vyšetření (vyšetření pacienta lékařem jen pomocí smyslů a jednoduchých pomůcek, např. ústní špachtle, stetoskop, kladívko atd.). Neexistuje ţádné laboratorní
10
vyšetření specifické pro JIA, nicméně četná laboratorní vyšetření jsou nutná při diferenciální diagnostice. K nezbytným vyšetřením patří i biochemické vyšetření moči. Nedílnou součástí diagnostiky jsou potom zobrazovací metody jako RTG, scintigrafie, sonografie včetně echokardiografie, počítačová tomografie a magnetická rezonance (Peacock, 2010, s. 20-26). Přitom právě magnetická rezonance je povaţována za jednu z nejefektivnějších metod pro diagnostikování JIA, neboť se jedná o zobrazovací techniku, která přesně dokáţe určit míru a stadium onemocnění. Její výhodou je také neinvazivnost.
1. 3 Terapie Hlavním cílem léčby je minimalizovat bolest, zabránit ireversibilnímu poškození kloubů a dalších orgánů a pokud moţno prodlouţit bezpříznakové období remise současně
s minimálními
vedlejšími
účinky
léků.
ACR
(American
College
of Rheumatology) stanovila kritéria pro kompletní remisi (ACR, 2002, s. 328-46). Jedná se o: absenci zánětlivé bolesti, absenci ranní ztuhlosti, absenci únavy, absenci synovitidy, nulovou progresi poškození kloubů, normální sedimentaci erytrocytů a normální hladinu CRP. Léčba JIA je vţdy týmová práce odborníků zahrnující nejen dětského revmatologa a rehabilitační pracovníky, ale podle potřeby také oční specialisty, ortopedy, psychology, učitele a sociální pracovníky, případně odborníky jiných medicínských oborů. Léčba JIA je vţdy komplexní, to znamená, ţe má řadu součástí, které se navzájem doplňují. Ačkoliv neexistuje jeden lék, který by JIA dokázal vyléčit, ve většině případů je moţné dosáhnout minimálně zklidnění příznaků, výjimkou ale není ani úplný nebo dlouhodobý ústup projevů artritidy (tzv. remise) (ACR, 2002).
11
1. 3. 1 Léčba medikamenty a biologická léčba Ačkoliv patogeneze onemocnění nebyla objasněna a léčba je stále symptomatická, v kaţdém případě platí, ţe cílem jakéhokoli jejího typu je zabránění či omezení zánětlivých procesů, dále tlumení bolesti, eliminace poškození kloubů a umoţnění co nejstandardnějšího vývoje dětského pacienta (Muntau, 2009). Většina dětí je léčena nesteroidními antiflogistiky a antirevmatiky, která slouţí především k okamţitému tlumení bolesti, kdy protizánětlivý účinek má pomalý nástup a k vedlejším účinkům patří únava a sníţená koncentrace. Dále jsou pacienti s JIA často léčeni nitrokloubními injekcemi glukokortikoidů, které vykazují značný protizánětlivý účinek a jsou povaţovány za nejefektivnější při léčbě onemocnění revmatického typu. Z léků, jejichţ funkcí není primárně potlačení příznaků, ale navození co nejméně problematického průběhu onemocnění, jsou standardně aplikovány metotrexát (který však můţe způsobovat nevolnosti, zvracení apod.), sulfasalazin (jenţ působí protizánětlivě) a etanercept (který je obvykle aplikován, kdyţ nezabírá metotrexát, vedlejšími neţádoucími účinky bývají bolesti hlavy a horečka). Velmi dobrých výsledků v léčení dětí s JIA je dosahováno také za uţití tzv. biologické léčby. Podstata spočívá v podávání látek vytvořených díky genovému inţenýrství, jejichţ působení je konkrétně zacíleno na struktury, které způsobují postup JIA. Běţně bývá vyuţívána blokáda TNF-alfa, a to buď skrze monoklonální protilátky proti TNF-alfa (např. lék adalimumab) nebo prostřednictvím receptoru pro TNF-alfa (např. výše zmiňovaný lék etanercept). ACR dále uplatňuje dělení JIA do pěti terapeutických skupin, a to pro doporučení, jak s ohledem na tyto skupiny JIA léčit (Beukelman, Patkar, Saag a kol., 2011), kdy v roce 2013 tato doporučení byla dále upřesněna právě s ohledem na nové moţnosti biologické léčby. Tyto skupiny tvoří: 1) artritida čtyř a méně kloubů
-
zahájení léčby inhibitory TNF-alfa u dětí s anamnézou artritidy čtyř nebo méně kloubů a signifikantní aktivní artritidy i přes 3 aţ 6 měsíců léčby metotrexátem
2) artritida pěti a více kloubů
-
zahájení léčby inhibitory TNF-alfa u dětí s anamnézou artritidy pěti nebo více kloubů a jakékoliv aktivní artritidy po 3 aţ 6 měsících léčby metotrexátem
3) aktivní sacroiliakální artritida
12
-
tato skupina je definována přítomností klinických a radiologických příznaků (eroze či zúţení kloubní štěrbiny), má obecně špatnou progrnózu a doporučenou léčbou jsou inhibitory TNF- alfa
4) systémová artritida s aktivními systémovými příznaky a bez aktivní artritidy,
-
zahájení léčby anakinrou (IL-1 inhibitor) u dětí se systémovou artritidou a aktivní horečkou, jejichţ léčba vyţaduje druhou medikaci v návaznosti na systémové kortikoidy
5) systémová artritida s aktivní artritidou a bez aktivních systémových příznaků
-
doporučení závisí na době trvání stávající terapie, aktivitě onemocnění a také prognóze, pokud nejsou splněna kritéria pro eskalaci léčby, je třeba pokračovat v léčbě stávající spolu s podáváním doplňkových nesteroidních protizánětlivých léků.
Dále doporučení zahrnují také uţívání kloubních injekcí kortikoidů u aktivní artritidy bez ohledu na souběţnou léčbu či JIA léčebnou skupinu. Pro to, aby bylo v rámci České republiky moţné nasadit biologickou léčbu, je třeba diagnóza JIA kteréhokoliv typu v počátečním stadiu s polyartikulárním průběhem a s aktivní synovitidou a minimálně pěti zasaţenými klouby (není-li splněno toto kritérium, je nutné dokumentovat jiný zásadní dopad onemocnění, který nelze řešit podáváním kortikoidů). Stejně tak je třeba doloţit neefektivitu předchozí aplikované terapie metotrexátem a dále splnit také další podmínky léčby, jako: „vyloučení imunodeficitu, hepatopatie, vyloučení latentní TBC a nepřítomnost malignity. Součástí podmínek nasazení léčby je souhlas rodičů a pacienta s léčbou a zadáváním klinických dat do národního registru ATTRA.“ (Němcová, Doleţalová, 2012, s. 81). V kaţdém případě je biologická léčba pro děti s JIA velkou nadějí, neboť jak dále uvádí Němcová a Doleţalová (2012), poté, co byla v ČR biologická léčba zavedena, došlo ke zcela zásadní redukci pacientů, u nichţ by bylo třeba přistoupit k operativnímu řešení jejich zdravotního stavu (tj. např. totální endoprotézy kyčelních kloubů apod.). Díky pokrokům v současné medicíně je tak význam chirurgické léčby značně potlačen a u revmatických onemocnění je k ní přistupováno jako k poslednímu moţnému řešení (Fall, 2003).
13
1. 3. 2 Nefarmakologická terapie Nedílnou součástí léčby je také správné cvičení/rehabilitace a nefarmakologická terapie. Konkrétně léčebný tělocvik a ergoterapie mají v léčbě JIA zásadní význam a jejich účinnost je značná, přičemţ jakýkoliv typ této pohybové léčby musí být intenzivní, často na bázi kaţdodennosti (Muntau, 2009). „Léčebný tělocvik hraje důležitou roli zejména při ovlivnění sekundárních kloubních dysfunkcí, které vznikají jako následek bolesti a šetřícího držení. Ergoterapie se zabývá hlavně funkcí rukou a pokouší se obnovit pohyblivost, respektive udržet funkci.“ (Muntau, 2009, s. 225-6). Cvičení by mělo probíhat pod dozorem fyzioterapeuta a zahrnovat celé spektrum aktivit. Přínosné jsou aktivity v teplé vodě (hydroterapie). Rozlišujeme (Fall, 2003) několik typů cvičení: aktivní (např. stoj-sed, podřep-stoj atd., tedy cvičení, která zvyšují svalovou sílu a vytrvalost), aktivní asistované (fyzioterapeut pomáhá pacientovi vykonat poţadovaný cvik), aktivní proti odporu (tlačení nebo ohýbání svalů proti odporu), pasivní (fyzioterapeut ohýbá pacientovy klouby, tento typ je vhodný při aktivních formách s výraznou bolestivostí, účelem je zachovat kloubní pohyblivost a zabránit ztuhnutí), aerobní (plavání, chůze včetně chůze po schodech, veslování, běh na běţícím pásu). Zároveň je důleţité, aby děti s JIA byly aktivně povzbuzovány k pohybu, protoţe platí, ţe čím je pacient aktivnější, tím je lepší jeho dlouhodobá prognóza. Dalšími moţnostmi fyzikální terapie je vyuţití ultrazvuku, termoterapie apod. „Z dostupných hodnocení je prokázán efekt ultrazvuku, který je užíván k symptomatické léčbě pro svůj protizánětlivý a analgetický efekt. Transkutánní elektroneurostimulace snižuje bolestivost a citlivost kloubů rukou (…) Termoterapie je často užívanou fyzikální terapií, zahrnuje povrchovou aplikaci tepla, kryoterapii, parafínové zábaly, tepelné koupele. Tyto terapie jsou vhodné v kombinaci se cvičením.“ (Bečvář a kol., 2007, s. 28-9). Při léčbě JIA také platí (ačkoliv neexistuje ţádná speciální dieta, která by pomáhala konkrétně při JIA), ţe by děti měly konzumovat pestrou stravu s vyšším obsahem kalcia a vitamínu D kvůli jeho správnému vstřebání (Fall, 2003). Onemocnění samo o sobě totiţ zabraňuje normálnímu růstu a přírůstku hmotnosti, coţ můţe být dále 14
potencováno vedlejšími účinky léků. Proto je nezbytně nutné dohlíţet na výţivu dítěte a v případě nechutenství angaţovat specialistu-nutričního terapeuta (tamtéţ).
1. 4 Prognóza Především díky zavádění nitrokloubních steroidů, metotrexátu a biologické léčbě se prognóza dětí s JIA výrazně zlepšila. Většinu z nich jiţ onemocnění nijak zásadně neomezuje a mohou vést kvalitní a produktivní ţivot. Mnoţství pacientů (především těch, kteří trpí polyartikulární formou onemocnění) však postihují dlouhodobé zdravotní obtíţe, a to i v dospělosti. Horší prognóza je potom spojována také s projevy JIA v oblasti zápěstí či kyčlí, v případě symetrického postiţení kloubů, přítomnosti RF a protrahované aktivní systémové formy (Sherry, 2014). Nicméně ve srovnání s formou RA s pozitivním RF u dospělých je u dětí menší riziko revmatoidního poškození plic a vaskulitidy. Děti se systémovou formou onemocnění mají tendenci buď kompletně zareagovat na terapii, nebo se u nich rozvine těţká polyartikulární forma refrakterní na terapii s přechodem do dospělosti. U většiny dětí s oligoartikulárním typem nemoci se dostaví permanentní remise, ačkoliv určitý počet z nich progreduje k perzistentní polyartikulární formě (tamtéţ). V souvislosti s biologickou léčbou se však objevily určité pochybnosti – údajně můţe zvyšovat riziko vzniku nádorů u pacientů s JIA (Ostring, Singh-Grewal, 2013). Nedostatek dat ohledně základního rizika vzniku nádorového onemocnění v této populaci ale znemoţňuje prokázat opodstatněnost těchto tezí. Revize rozsáhle kohorty pacientů s JIA ze švédského registru za posledních 20 let zjistila u pacientů s JIA zvýšené riziko nádorů, aniţ by biologickou léčbu podstupovali (Simard a kol., 2010). Ačkoliv výsledky studie nebyly statisticky signifikantní, jistá obezřetnost ohledně nádorů u pacientů léčených biologickou léčbou zejména anti TNF blokátory je namístě.
15
2 PSYCHOSOCIÁLNÍ ZÁTĚŽ ONEMOCNĚNÍ Na zdraví je třeba nahlíţet nejen z perspektivy lékařské, ale i z hlediska ryze lidského. Jeho vnímání je velmi subjektivní a zároveň je také spjato s psychikou jednotlivce. Totéţ lze potom říci i o nemoci, která je výsledkem působení více paralelních faktorů, a to konkrétně nejen na úrovni fyzické, ale také psychické a sociální. Jakákoliv lékařská diagnóza se tak, bez ohledu na její specifickou závaţnost, vţdy promítne nejen do ţivota pacienta, ale i jeho bezprostředního okolí. Tak je tomu i v případě juvenilní idiopatické artritidy. Důsledky jakéhokoliv onemocnění se vţdy projevují na mnoha úrovních, nejen při výkonu lékařské profese, ale i v souvislosti se sociální prací, je moţné aplikovat celostní přístup k pacientům, který v sobě obsahuje jak stránku psychosociální, tak i somatickou (Kalvach a kol., 1998). Kalvach dále definuje tři základní typy pacientů: 1) pacienti se „somatickým“ či „organickým“ postižením, jiţ jsou z hlediska psychosomatického odolní, dokáţí se tedy se svým onemocněním po stránce psychické dobře vyrovnat, i navzdory tomu by neměly být psychosociální aspekty jejich onemocnění opomíjeny, 2) pacienti s onemocněním s významnou psychosomatickou složkou, či závažnými psychosociálními důsledky (tato kategorie zahrnuje onemocnění chronického typu) -
v tomto případě je jiţ (oproti kategorii předchozí) celostní přístup nutností, kdy v případě, ţe není uplatňován, můţe pacientovu situaci zhoršit, zvýšit pravděpodobnost recidivy, zhoršit prognózu a v důsledku dochází ke sníţení pacientovy kvality ţivota,
-
u těchto klientů sociální pracovníci musejí spolupracovat s nemocnicí/lékaři, poskytovat pomoc ve více disciplínách, vystupovat v roli koordinátora,
3) nemocní, jejichž stav tzv. „somatizující“ medicína nemusí či není schopna ovlivnit -
v těchto případech je aplikována odborná psychoterapie, sugesce či rozličné alternativní léčebné metody,
-
role sociálního pracovníka tkví ve zprostředkování speciálních typů pomoci,
-
zásadní je empatie a pozitivní stimulace psychiky pacienta. 16
2. 1 Psychologický pohled Psychika pacienta (dětského i dospělého) má svou zásadní roli při průběhu onemocnění, kdy samozřejmě nejenţe ovlivňuje to, jaké bude pacientovo proţívání nastalé situace, ale můţe se významně podílet také na rychlosti moţného uzdravení. Psychické proţívání nemoci je u kaţdého odlišné, ale v základu se odvíjí v souvislosti s jednotlivými fázemi nemoci např. tak, jak je definoval Křivohlavý pro případy dospělých pacientů (1989). Nultá fáze -
pacient si začíná uvědomovat moţnost onemocnění, neboť sám pociťuje změnu zdravotního stavu První fáze (tzv. „výkřik“)
-
pacient je konfrontován se skutečností (a příp. závaţností) onemocnění a je šokován Popírání nemoci
-
pacient není schopen plně reagovat na informaci o vlastním onemocnění a jeho reakcí je odmítání této skutečnosti Vtíravé myšlenky
-
pro přechod z fáze popírání jsou dále typické stavy, kdy pacient začíná bilancovat, zvaţovat své perspektivy Vyrovnání
-
jedná se o nejpodstatnější fázi pro to, aby byl pacient schopen dále čelit nemoci, tehdy dochází k uvědomění si situace Smíření
-
tato fáze nastává tehdy, pokud se pacient úspěšně vyrovná s fázemi předchozími a zahrnuje vedle smíření se také vnímání dalších perspektiv.
Určitou revizi této kategorizace sestavila Vágnerová (2004), a to právě pro dětské pacienty. Proţívání nemoci v případě dětských pacientů dělí do následujících čtyř fází: Fáze prvních somatických potíží -
u dítěte dochází k prvním projevům onemocnění, dítě můţe být podráţděné, rozmrzelé, můţe ztrácet zájem o různé typy aktivit, zároveň se však můţe snaţit příznaky onemocnění popírat
-
rodiče se nakonec rozhodnou pro vyhledání odborné pomoci 17
Fáze potvrzení choroby (+ změny způsobu života) -
dítě v důsledku diagnózy např. přestává chodit do školy, podrobuje se vyšetřením apod., je zmatené, ale zároveň pociťuje změny v chování rodičů Fáze adaptace na nemoc
-
dítě si postupně začíná na novou situaci zvykat, přijímá svou nemoc a případná z něj plynoucí omezení
-
v této fázi také dochází ke změnám v hodnotách, potřebách, ale i aktivitách Fáze trvalejších změn osobnosti a kompetencí nemocného dítěte
-
můţe dojít ke změnám v sebehodnocení, rozvoji sníţeného sebevědomí, ale také vyuţívání různých privilegií, nabytých během nemoci.
Ačkoliv platí, ţe výše zmíněné fáze se v daném pořadí nutně nemusejí projevovat u kaţdého pacienta, mohou být tyto modely nápomocny např. právě pro sociální pracovníky, kteří si jejich prostřednictvím mohou uvědomit, s čím se nově diagnostikovaný pacient musí potýkat. Na základě toho potom mohou volit i konkrétní přístup k pacientovi (dětskému i dospělému), a to v souvislosti s potřebami a přáními jednotlivců. Jak uvádí Vágnerová (2004) vlastní uvědomění si onemocnění se u dětí odvíjí v závislosti na jejich věku, kdy jinak nemoc vnímají děti předškolního věku (které ji chápou spíše jako určitý „trest“), školního věku (tehdy uţ děti vnímají svou nemoc jako danost, jako specifický způsob fungování jejich organismu) a dospívající. Období dospívání potom zcela mění pohled na nemoc, jiţ dochází k rozumovému hodnocení situace, ale také perspektiv do budoucna (např. i týkajících se profesního uplatnění apod.). Pro děti můţe být onemocnění chronického typu faktorem, který se zároveň bude podílet na utváření jejich identity, coţ bylo dle Křivohlavého (2002) zjištěno právě např. u dětí, které onemocněly revmatickou artritidou nebo obdobnými typy nemocí omezujícími hybnost. Vliv na psychické proţívání má také doba, kterou musí dítě kvůli onemocnění strávit v posteli a nemůţe navštěvovat školu, bavit se s vrstevníky v kolektivu. Tehdy se zvyšuje moţnost stresu, deprese a také rozvoj agresivity (tamtéţ). V souvislosti s dlouhodobým onemocněním potom Kuzníková a kol. (2011, s. 104) na úrovni psychických dopadů na pacienta zmiňuje termín hospitalizmus, který definuje jako „diferencovanou a individualizovanou reakci na onemocnění v souvislosti 18
s omezeními, která nemoc nemocnému přináší.“ Tento stav se blíţí psychické deprivaci a souvisí s negativními aspekty onemocnění. Dle výzkumů zaměřených na dětské chronické pacienty se potom zásadně zvyšuje tolerance rodičů vůči případným kázeňským prohřeškům. Nemoc samozřejmě neovlivňuje z hlediska psychického pouze dětské pacienty, ale má dopad i na další členy rodiny (především rodiče). Těm potom mohou v závaţnějších případech onemocnění jejich potomků pomoci rozličné podpůrné rodičovské a psychologické skupiny (Křivohlavý, 2002). „Psychologické vedení rodiny je podstatným stavebním kamenem léčby. Školící programy pomáhají rodinám se zvládnutím nemoci a mají děti motivovat ke spolupráci na léčbě.“ (Muntau, 2009, s. 224). I rodiče totiţ musejí zátěţ z onemocnění svého potomka zpracovat (neboť je de facto nejvíce přenesena na ně) a to, nakolik se jim to podaří, má také zásadní vliv na to, jak bude celou situaci proţívat – jak po tělesné, tak i psychické stránce – samo dítě. Vágnerová (2004) tak uvádí – na základě kategorizace Kübler-Rossové (1964) – také fáze zpracování rodičovské zátěţe plynoucí z váţné nemoci dítěte (definuje je pro případ dítěte postiţeného, ale konstatuje, ţe klasifikace je uplatnitelná pro jakýkoliv typ závaţného onemocnění): Fáze šoku a popření -
jedná se o prvotní šok z toho, ţe dítě je nemocné, Fáze bezmoci
-
rodiče přesně nevědí, jak se zcela novou situací naloţit, pociťují bezmoc, příp. také pocit viny, Fáze postupné akceptace a vyrovnávání se s nemocí
-
rodiče postupně začínají shromaţďovat informace o onemocnění, hledají jeho příčiny, a snaţí se zjistit, jak by mohli dítěti pomoci a jak o něj dále pečovat, Fáze smlouvání
-
přechodné období, kdy rodiče jiţ přijali informaci o onemocnění dítěte, snaţí se mu pomoci,
-
zátěţ nabývá podoby dlouhodobého stresu a únavy z péče o dítě, Realistická fáze
-
dochází k přijetí faktu, ţe dítě je nemocné,
-
rodiče se snaţí zajistit co nejlepší moţný průběh onemocnění a podílet se na zlepšení prognózy. 19
V souvislosti s vnímáním onemocnění rodiči pacientů a pacienty samotnými byl realizován výzkum, který zkoumal vztah mezi subjektivně vnímanou kvalitou ţivota a vyrovnávání se s bolestí. Z určité perspektivy překvapivým zjištěním je fakt, ţe rodiče uváděli výrazně niţší skóre kvality ţivota neţ sami dětští pacienti (Sawyer a kol., 2004).
2. 1. 1 Psychologické dopady JIA na pacienty (a jejich rodiny) Protoţe JIA je onemocnění postihující pohybový aparát, zaměřují se výzkumy týkající se dopadů onemocnění na pacienty především vlivu JIA na fyzickou kondici a globální kvalitu ţivota. Mnohem méně pozornosti je potom věnováno dopadům JIA na mentální zdraví pacientů, resp. jejich psychiku. Podle jednoho z mála výzkumů zaměřených na toto téma je však u pacientů s diagnostikovanou JIA o 22,5 % vyšší pravděpodobnost výskytu psychiatrických poruch oproti kontrolní zdravé skupině (Mullick, 2005). U pacientů s JIA se potom nejčastěji projevovala depresivní porucha, somatoformní porucha, situační deprese a kombinovaná úzkost s depresí (tamtéţ). Dle Mullickovy studie potom veškeré tyto psychiatrické poruchy znamenaly obtíţe v učení, při navazování vztahů s vrstevníky a také při volnočasových aktivitách, kdy včasná diagnostika a léčba psychiatrické poruchy můţe klinický stav dětí s JIA zlepšit. Další studie, která se zaměřila na psychologické důsledky JIA, potom mapovala vliv JIA na soběstačnost diagnostikovaných pacientů, na vznik úzkosti, depresí a také na klinický stav onemocnění. Překvapivým výsledkem bylo zjištění, ţe závaţnost onemocnění nebyla přímo spjata s rozvojem deprese a úzkosti (Vuorimaa a kol., 2008). Míra soběstačnosti pak korespondovala s menší bolestí a méně závaţnými somatickými potíţemi. Obdobný výzkum potom realizoval také Ding a kol. (2008), který vyšetřoval děti s JIA z perspektivy psychologa a snaţil se postihnout spojitost mezi aktivitou2 onemocnění a invaliditou. Výsledky potvrdily, ţe jak deprese, tak i úzkost a poruchy chování odpovídají konkrétní fyzické zdatnosti a ţe děti a adolescenti s polyartritidou nevykazují signifikantně zvýšené riziko psychických problémů. Pacienti, u nichţ byly prokázány psychické poruchy, vykazovali také zhoršenou fyzickou zdatnost v souvislosti se závaţností tělesného postiţení, vztah s aktivitou onemocnění však 2
Rozlišujeme mezi JIA: a)aktivní (tehdy se onemocnění stupňuje a neodpovídá na terapii), b)stabilní (počet zasaţených kloubů se nenavyšuje, pozitivní reakce na terapii), c)neaktivní (bez známek aktivní synovialitidy), d)remise (bez známek aktivní synovialitidy kloubů po dobu dvou a více let bez léčby).
20
prokázán nebyl. Dingův výzkum potom poukázal také na skutečnosti, ţe zvýšené emoční potíţe se spíše neţ u samotných pacientů s JIA projevují u jejich rodičů. Podle Thastuma a kol. (2005) potom psychický stav pacienta významně ovlivňuje také (jinak subjektivní) vnímání bolesti. Výsledky výzkumu, které se tomuto věnovaly, naznačují, ţe pozitivní stimulace psychiky můţe změnit (zmírnit) vnímání bolesti, a to zejména u pacientů s disproporčně velkou bolestivostí. S ohledem na to, ţe studií věnujících se konkrétním dopadům JIA na psychiku pacienta bylo dosud realizováno minimum, je jasné, ţe této oblasti je v budoucnosti třeba věnovat zvýšenou pozornost. Jak potom uvádí např. Rapoff a kol. (in Roberts 2003), většina dosud uskutečněných výzkumů, které se zaměřily na souvislost JIA s různými psychickými důsledky u diagnostikovaných pacientů, nenalezla ţádné podstatné psychické deficity u dětí trpících JIA ve srovnání se zdravými vrstevníky. V kontextu českého prostředí je JIA a jejím dopadům na psychiku pacientů zatím věnováno nemnoho pozornosti, i zde však platí, ţe dětem je nutné poskytovat multidisciplinární odbornou pomoc, přitom však nelze opomíjet ani podporování jejich sociálních interakcí s nejbliţší okolím a vrstevnickým kolektivem navozujících stav psychické pohody. Právě tu je totiţ moţné povaţovat za základ pro bezproblémové vyrovnání se s onemocněním (a to nejen diagnostikovaných pacientů, ale i jejich rodin).
2. 2 Sociální pohled Obdobně jako je moţné klasifikovat jednotlivé fáze pojící se s uvědoměním onemocnění na úrovni psychologické, lze (i s ohledem na psychické procesy) definovat také konkrétní fáze z hlediska sociálního (tedy důraz je kladen především na proměnlivost rolí pacienta v souvislosti s onemocněním). Standardně jsou uvaţovány čtyři základní fáze, které se sice vztahují k dospělým pacientům, avšak i pro dětské pacienty lze z následující kategorizace čerpat, jedná se o: 1) objevování symptomů, nové postavení pacienta v jejich kontextu, 2) odborná fáze, kdy nemocný vyhledá pomoc nebo mu je pomoc nabídnuta, 3) akceptování role pacienta, potlačení původních sociálních rolí, 4) v ideálním případě návrat k dřívějším sociálním rolím (Bártlová, 2005).
21
Sociální pohled na onemocnění, resp. jeho důsledky (sociální dopady) na ţivot pacienta, se potom odvíjí od jednotlivých sociálních situací, v nichţ se pacient ocitá. Kuzníková a kol. (2011) provedla základní klasifikaci sociálních důsledků onemocnění do pěti obecných kategorií, z jejichţ rozšířené podoby dále vycházíme. V případě dětských pacientů s JIA se tedy jedná především o: 1) změny ve výchovně-vzdělávacím procesu -
vliv onemocnění na školní docházku a interakce s kolektivem,
-
„Hovoříme-li o nemocném dítěti, nastávají sociální změny v oblasti vzdělávání a výchovy, školní adaptace nemusí být úspěšná. Důsledkem déletrvající absence může být neúspěch ve vzdělávacím procesu, nepříznivá zpětná vazba a kritika ze strany učitelů, spolužáků, vrstevníků. Strach ze zkoušení, zejména před spolužáky, může být příčinou neúspěchu ve studiu, přestože je student/žák teoreticky připraven.“ (Kuzníková, 2011, s. 101),
-
pro předcházení vzniku těchto obtíţí (v případě hospitalizace dítěte) je moţné vyuţít výuku ve zdravotnickém zařízení, dále je třeba pokoušet se o integraci dětí do kolektivu,
-
je velmi důleţité uzpůsobit vzdělávací reţim zdravotním podmínkám dítěte a sestavit např. individuální studijní plán zohledňující, na kterých činnostech je student – vzhledem ke svému zdravotnímu stavu – schopen participovat,
-
zásadní je spolupráce nejen ze strany ţáka/studenta a jeho rodičů, ale i pedagogických pracovníků včetně ředitele školy, členů lékařského týmu, sociálních pracovníků a fyzioterapeutů (Fall, 2003),
-
s touto kategorií souvisí také vliv onemocnění na volbu budoucího povolání,
2) změny týkající se trávení volného času -
v případě, ţe dítě je v důsledku nemoci omezeno v aktivitách, které do té doby provozovalo, je vhodné poskytnout mu adekvátní náhradní činnost,
3) možná sociální izolace -
můţe nabývat podoby dočasné (např. v důsledku hospitalizace) a trvalé (např. v důsledku trvalé změny vzhledu či nutnosti pouţívání podpůrných pomůcek),
-
v případě JIA jsou děti ohroţeny rizikem vyčlenění z kolektivu, pro dobrý psychický stav jedince je tak nutná podpora přátel a vrstevníků a také moţnost vyuţití jejich pomoci (Fall, 2003).
22
Vedle toho je potom – z hlediska pečujících osob, tedy rodičů – nutné brát (v kontextu sociálních důsledků onemocnění) v potaz: 4) hrazení léčby a náklady na péči a výživu -
s ohledem na nákladnost léčby a náklady nejen přímé, ale i nepřímé, je v tomto případě klíčová pomoc sociálních pracovníků, kteří mohou rodině poradit konkrétní moţnosti vztahující se k čerpání rozličných příspěvků apod.,
5) komunikaci a interakce se sociálním okolím -
coţ se týká jak rodičů, tak samozřejmě i dětí s JIA,
-
rodiče by měli mít dostatek informací o nemoci, přihlíţet na moţnosti a celkový stav dítěte a samozřejmě zohledňovat jeho přání a zájmy,
-
velmi důleţitá je také podpora dalších rodin se stejně nemocnými dětmi, protoţe nikdo neví více o vyrovnání se s touto nemocí neţ rodiče a děti s diagnózou JIA,
-
rovněţ velmi důleţité je poučit sourozence o JIA a moţnostech pomoci a nutnosti podpory a pochopení pro nemocného sourozence (Fall, 2003). V souvislosti se sociálními dopady onemocnění je třeba myslet také na sociální
rehabilitace, jejichţ podstatou je právě stimulace jedince ve směru začlenění do běţného ţivota a společnosti. Můţe se konkrétně jednat o různé formy asistenčních sluţeb, které (dle zákona č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách § 70) směřují k dosaţení samostatnosti, a to prostřednictvím rozvoje specifických schopností a dovedností. Sociální rehabilitace je poskytována jak v rámci rozličných pobytových sluţeb, tak i v rámci terénní podoby sociální práce v domácím prostředí.
2. 2. 1 Sociální dopady JIA na pacienty (a jejich rodiny) V předchozí kapitole vymezené moţné důsledky onemocnění potom reflektují (a různě ověřují) také konkrétní výzkumy. K tomu, jak se proměňuje role pacienta s JIA v souvislosti s věkem, se vztahuje Shaw a kol. (2005), kdyţ tematizuje konkrétně projevení zodpovědnosti týkající se řešení onemocnění u adolescentních pacientů s JIA. Výzkum prokázal, ţe více jak polovina do výzkumu zahrnutých mladistvých deleguje starost o své zdraví na rodiče – adolescenti jsou tak často k lékařům doprovázeni, zároveň přenechávají na rodičích také starost o medikaci. Toto zjištění potom zásadně dokresluje důleţitost rodičů v případě potýkání se s onemocněním.
23
Z hlediska vzdělávání byly potom provedeny srovnávací výzkumy mezi adolescenty s JIA a jejich zdravými vrstevníky (Gerhardt, 2008). Jejich tématem bylo postiţení
případných
rozdílů
v dosahovaných
výsledcích,
kdy
se
prokázala
srovnatelnost mladistvých s JIA s kontrolní zdravou skupinou, a to jak z pohledu rodinného zázemí, plánů pro další studium a povolání a také akademických schopností. Tato studie naznačuje, ţe navzdory JIA a zcela odlišným ţivotním situacím se mladiství s tímto onemocněním nijak neliší v otázkách přechodu k dospělosti z pohledu dalšího vzdělávání či výběru profese. Velmi specifický typ výzkumu (svého typu ojedinělý) byl potom v souvislosti s JIA realizován v roce 2009, kdy se vědci zaměřili na sexualitu adolescentů a mladých dospělých (muţského pohlaví ve věku 16-26 let) postiţených tímto onemocněním (de Avila, 2009). Z hlediska masturbace, pravidelného pohlavního styku, skrytých tuţeb a jejich naplňování nebyly prokázány významné odlišnosti mezi pacienty a kontrolní skupinou. Nicméně pacienti s JIA uváděli, ţe trpí častějšími bolestmi kloubů během pohlavního styku (48 % pacientů s JIA vs. 3 % z kontrolní zdravé skupiny). Jak bylo zmíněno v předchozí kapitole, jistým důsledkem onemocnění projevujícím se na společenské úrovni je také finanční stránka věci, tedy hrazení léčby, náklady na péči a výţivu, v případě JIA také mnoţství rehabilitačních terapií apod. Jak uvádí oficiální lékařské mezinárodní materiály (MMWR, Medical Expenditure Panel Survey, 2007), představuje nemoc podstatnou finanční zátěţ pro rodiny pacientů, a to z důvodu ceny biologické léčby, nutnosti častých návštěv specialistů a také provádění rozličných testů či uţití zobrazovacích metod, dále také kvůli fyzikální a infuzní terapii, častější hospitalizaci a v neposlední řadě také absenci rodičů v jejich zaměstnání (tedy je moţné tyto náklady rozdělit na přímé a nepřímé). Podle studie z roku 2004 (Minden a kol.) dosáhly průměrné náklady spojené s pozdní JIA do výše 3 500 eur ročně, náklady na péči o pacienty s aktivní formou JIA činily 5 700 eur a péče o pacienty léčené specializovanými revmatology byla vyčíslena na 9 300 eur. Je tedy evidentní, ţe náklady spojené s nemocí se významně liší v souvislosti s její konkrétní formou. Chronické onemocnění jako JIA znamená zátěţ pro celou rodinu. Existuje přímá úměra mezi závaţností onemocnění a obtíţností vyrovnávání se s nově nastalou situací. Především optimistický postoj rodičů, podporování potomka s JIA v jeho (onemocnění odpovídajících) aktivitách, stejně jako důsledný dohled na plnění adekvátních 24
povinností a také podpora a vedení k nezávislosti jsou hlavními principy, které je třeba ve výchově dítěte s JIA uplatňovat. Z hlediska psychosociálních dopadů JIA je tak moţné
zkonstatovat,
ţe pro pacienty
a
jejich
rodiny
je
klíčové
vyrovnání
se s diagnózou, snaha o začlenění dítěte do kolektivu, jeho podpora jak ze strany rodiny, tak i institucí. Jako neopomenutelnou součást komplexní léčby je tedy třeba chápat i odborné psychologické a sociální poradenství. Je třeba myslet také na rodiče, kteří onemocnění svých potomků často vnímají mnohem problematičtěji neţ samy děti, a samozřejmě také na ryze praktické aspekty onemocnění, jako je jeho finanční nákladnost související s různými typy péče a rehabilitace apod.
25
3 ROLE SOCIÁLNÍHO PRACOVNÍKA Národní
asociace
sociálních
pracovníků
definuje
sociální
práci
jako
„profesionální aktivitu, zaměřenou na pomáhání jednotlivcům, skupinám či komunitám, na zlepšení nebo obnovení jejich schopnosti sociálního fungování a na tvorbu společenských podmínek příznivých pro tento cíl.“ (Bartlett, 1973). Za základ sociální práce je tak moţné (jak uvádí Mezinárodní etický kodex sociální práce, 2009) povaţovat principy lidských práv a sociální spravedlnosti. Matoušek a kol. (2001, s. 180) potom chápe sociálního pracovníka jako odborníka, který disponuje komplexním náhledem na celou vzniklou sociální situaci a dokáţe se v ní erudovaně orientovat. Sociální pracovník se tak „vyznačuje tím, že je schopen se znalostí základů sociologie, psychologie, zdravovědy, práva a sociální politiky diagnostikovat konkrétní potřeby konkrétního člověka a navrhnout řešení. Sám však neposkytuje psychologické, zdravotní, právní nebo jiné specifické odborné služby, ale odkazuje klienta na příslušné odborníky – psychologa, právníka apod.“ (Matoušek et al., 2001, s. 180).
Jednou ze základních kompetencí sociálních pracovníků je potom zhodnocení zdravotně-sociální situace jedinců, kdy pro toto hodnocení je aktuálně uţíván tzv. holistický přístup, jehoţ podstata tkví v komplexním nazírání na člověka, a to jak biologickém, psychologickém, tak i sociálním (Matlasová, Kupková, 2010). Obrázek 1: Znázornění holistického přístupu dle Mezinárodní klasifikace funkční schopnosti, disability a zdraví
Zdroj: Matlasová, Kupková, 2010, s. 100
26
Tuto komplexnost potom povaţuje za závaznou také Mezinárodní klasifikace funkční schopnosti, disability a zdraví (MKF). „Členské státy EU přijaly tuto klasifikaci jako základní filozofii a politiku rehabilitace osob s disabilitou a aplikují ji do systému zdravotnictví, sociálního zabezpečení, statistiky, zdravotního i sociálního pojištění, zaměstnanosti občanů znevýhodněných na trhu práce, vzdělávání dětí a dorostu se speciálními potřebami a do některých systémů legislativy.“ (Švestková, Hoskovcová, 2010, s. 38) Tato klasifikace poskytuje zásadní perspektivu pro náhled na jedince v systému moderní rehabilitace, jejímţ základním cílem je aktivizace pacientů, a to jak prostřednictvím rehabilitace ve zdravotnictví, tak i skrze rehabilitaci sociální, pedagogickou a pracovní (tamtéţ). Klasifikace se tak spíše neţ na pacienta zaměřuje na konkrétní situace, s nimiţ se musí potýkat. Biopsychosociální model MKF tak zahrnuje těchto pět sloţek: 1) člověk a tělesné struktury a funkce (a to i psychické, mentální, kognitivní atd.), 2) člověk a jeho aktivity, 3) člověk a jeho participace, kdy v případě, ţe je aktivita limitována, jedná se o disablitu, člověk je v určitých úkonech limitován, 4) prostředí (společnost), ve kterém člověk ţije (zahrnuje nejen fyzické, ale také sociální faktory a postoje osob v okolí), 5) osobnost člověka (Matlasová, Kupková, 2010). Cílem uţití náhledu prostřednictvím tohoto modelu je maximalizace kvality ţivota pacientů s různými typy disabilit. V tomto procesu mají potom svou neopomenutelnou úlohu také sociální pracovníci. Jak uvádí Kuzníková a kol. (2011, s. 18), „úkolem sociální práce je využít vlivu psychosociální sféry na nemoc k lepší adaptaci, překonání obtíží, motivaci k léčbě a spolupráci a konečně ke kvalitnějšímu životu.“
3. 1 Sociální práce ve zdravotnictví Působení sociálních pracovníků ve zdravotnictví vykazuje zcela odlišné charakteristiky
neţ
jejich
terénní
práce.
Především
vyţaduje
obeznámení
se s konkrétními onemocněními, jejich specifiky a také dopady do sociální oblasti. Charakteristická je potom souvztaţnost zdravotních obtíţí s obtíţemi sociálními (Severová, 2005). Právě tato provázanost ve výsledku celou situaci „komplikuje“, resp. situace tak klade na psychiku sociálního pracovníka mnohem vyšší nároky, a to 27
především v případě, ţe zdravotní problémy mají váţný nebo smrtelný charakter (a to jak u dětí, tak i dospělých či seniorů). Všechna tato specifika potom vyţadují také vlastní variabilitu sociálního pracovníka, a to především v oblasti komunikace, kterou je vţdy nutné přizpůsobovat nejen zdravotnímu, ale také mentálnímu stavu pacienta (tamtéţ).
„Smyslem
sociální
práce
ve
zdravotnictví
je
zejména
pomoci
pacientovi/klientovi, jeho rodině i širšímu prostředí při zmírnění nebo odstranění negativních sociálních důsledků nemocí.“ (Kuzníková, 2011, s. 18). Z toho důvodu by tak na počátku spolupráce s klientem a jeho rodinou měl provést tzv. sociální šetření s cílem získat co nejvíce moţných informací, které by dále mohly být přínosné pro navrţení vhodného postupu při řešení konkrétní situace. Role sociálního pracovníka mnohdy spočívá také v koordinaci celého týmu lidí, a to jak vnějšího (tj. např. zaměstnanci institucí, kteří se mimo nemocnici podílejí na řešení pacientovy situace – tj. pečovatelská sluţby, soudy, školy, obvodní lékaři apod.), tak vnitřního, ve smyslu zaměstnanců nemocnice. Vedle toho je úlohou sociálního pracovníka také koordinovat sociální a zdravotní stav klienta, a to tak, aby byl v co nejlepší moţné rovnováze. V kaţdém případě je tak sociální a zdravotní péče velmi těsně propojena, prolíná se a také se vztahuje ke všem pomáhajícím profesím (Matlasová, Kupková, 2010). V kontextu výkonu sociální práce je třeba mít na paměti také legislativní omezení, která se na povolání sociálního pracovníka vztahují – tj. rozličně vyhlášky a zákony, v souvislosti se zdravotnictvím např. ty, které definují povinnou mlčenlivost pracovníků ve zdravotnictví, zákon na ochranu osobních údajů, příp. také určují případy, kdy je moţné některá omezení překročit apod. (Severová, 2005). Sociální pracovník, který se specializuje na oblast zdravotnickou, by se tak měl kontinuálně vzdělávat, především právě v souvislosti s platnou legislativou, právními normami, jejich novelami atd. Na druhou stranu je fakt, ţe postavení samotných sociálních pracovníků v různých oblastech, v nichţ jsou činní, je problematické a můţe s sebou přinášet komplikace i při výkonu této profese. Jak uvádí Mojţíšová a Nekola (2006, s. 3, online): „v převážné části resortů, kde působí sociální pracovníci, chybí legislativní
upravení
postavení
sociálního
pracovníka,
stanovení
základního
kvalifikačního vzdělání a celkově pak vytvoření a legislativní ukotvení systému celoživotního vzdělávání sociálních pracovníků.“
V kaţdém případě sociální
pracovníci, jiţ jsou činní ve zdravotnictví, by měli disponovat příslušnými odbornými 28
znalostmi v souladu se zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách a současně by měli plnit kritéria pro nelékařské zdravotnické pracovníky v souladu se zákonem č. 96/2004 Sb., o nelékařských zdravotnických povoláních, v platném znění. Kuzníková (2013) potom sestavila základní poţadavky (a to jako určitý kompilát shodných aspektů z děl více autorů), které sociální pracovníci v oblasti zdravotnictví plní a jsou na ně kladeny: odborné kompetence pro výkon ne/lékařského zdravotnického povolání (dáno legislativně), emocionální neutralita (uplatnění empatie, coţ je také často aspekt, který je odlišný pro lékařské a nelékařské/pomáhající profese), univerzalismus (vztahuje se k nestrannosti), kolektivní orientace.
3. 1. 1 Pomoc sociálního pracovníka rodinám a pacientům s JIA V případě onemocnění JIA se stává sociální pracovník osobou, která můţe poskytnout pomoc nejen samotnému dítěti, ale především jeho rodině, potaţmo rodičům. Sociální pracovníci mají zkušenosti v rodinném poradenství, které v tomto případě mohou ocenit především rodiče dětí s JIA, kteří se cítí pod tlakem a pociťují strach, stejně tak sourozenci pacientů s JIA se mohou cítit odstrčeni. Mohou také poradit ve vyhledávání sluţeb podporujících pacienty a jejich rodiny potýkající se s touto nemocí (Fall, 2003). Na druhou stranu je třeba mít – právě v případě tohoto specificky dětského onemocnění – na paměti také, vedle vlastních přání rodiny, i přání a práva dítěte, v jehoţ zájmu by sociální pracovník měl jednat. Toto je zahrnuto i platné legislativě (zákon č. 359/1999 Sb., o sociálně-právní ochraně dětí, ve znění pozdějších předpisů, Úmluva o právech dítěte, sdělení FMZV č. 104/1991 Sb.), která stanovuje, ţe dítě má právo zaujímat stanoviska k dění, které se jej týká, a nemělo by být eliminováno z rozhodování o něm samotném v případě, ţe je schopné vlastní názor – korespondující s věkem – vyslovit. Jako nezbytná se pomoc sociálních pracovníků dětem s JIA a jejich rodinám jeví také ve světle skutečnosti, ţe (jak prokázaly také studie na toto téma) samotná léčba onemocnění není dostatečnou terapií. Děti s tímto onemocněním mají tendenci 29
omezovat sociální interakce právě z důvodu fyzického postiţení/omezení, často jsou více závislé na rodině. Tyto skutečnost se negativně promítají do emočního stavu dětí s JIA a jejich sociální pohody, čímţ se také sniţuje kvalita jejich ţivota (Hines, 2005). Specifikem je, ţe základní příznaky onemocnění jsou zároveň také jeho příčinami – bolest, ztuhlost a únava vedou ke zvýšenému stresu a špatné náladě, coţ je de facto určitý „bludný kruh“. Z toho důvodu je poradenská sluţba nepostradatelnou, kdy sociální pracovník můţe rodinám s dětmi trpícími JIA poskytnout cenné rady a doporučení k lepšímu zvládání kaţdodenního stresu. Na tom se shodují i vědci, kteří v případě JIA navrhují přechod od tradiční imunosupresivní léčby k více účinné léčbě, která by zahrnovala kognitivně behaviorální terapii, relaxační terapii a metody zvládání stresu (Hines, 2005). Vţdy by potom měly být brány v potaz potřeby nemocných, které se samozřejmě liší v závislosti na fázi a typu onemocnění. Naplňování potřeb, a to jak fyzických, tak i psychosociálních, je tak jedním z klíčových aspektů pro kvalitní fungování jedince v rámci mezí jeho onemocnění. Vedle toho spočívá úloha sociálního pracovníka také ve zhodnocení toho, na které sociální dávky, příspěvky či mimořádné výhody mají jeho klienti nárok. V případě dětí s JIA se jedná především o tzv. příspěvek na péči, který je určen osobám starším neţ jeden rok, které z dlouhodobých zdravotních důvodů vyţadují při zvládání základních potřeb v rozsahu stanoveném stupněm závislosti pomoc druhé osoby. Stupně závislosti jsou posuzovány v souvislosti s výkonem základních ţivotních potřeb, které bez pomoci druhých není pacient schopen vykonávat (zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních sluţbách, § 7-11). Ţivotními potřebami potom MPSV (2011) v souvislosti s dětmi rozumí mobilitu, orientaci, komunikaci, stravování, oblékání a obouvání, tělesnou hygienu, výkon fyziologických potřeb, péči o zdraví a osobní aktivity. Dle stupně závislosti vzniká potom dětem s JIA nárok na měsíčně vyplácené finanční příspěvky: lehká závislost, 3 000,středně těţká závislost, 6 000,těţká závislost, 9 000,úplná závislosti, 12 000,- (MPSV, 2015, online). Příspěvek na péči můţe být také navýšen o další 2 000,- v případě nízkého příjmu oprávněné osoby a osob s ní společně posuzovaných a také z důvodu podpory zdravotně postiţených dětí předškolního věku. Především druhý případ je potom moţné vztáhnout 30
na některé těţké pacienty s JIA, neboť „zvýšení příspěvku na péči náleží nezaopatřenému dítěti od 4 do 7 let věku, kterému náleží příspěvek na péči ve stupni III (těžká závislost) nebo stupni IV (úplná závislost).“ (MPSV, 2015, online). Po dosaţení plnoletosti se výše příspěvků v jednotlivých stupních závaţnosti onemocnění mění na 800,- (lehká závislost), 4 000,- (středně těţká závislost), 8 000,- (těţká závislost) a 12 000 (úplná závislost) (MPSV, 2015, online), další moţností je potom přiznání invalidního důchodu. Ze své pozice sociální pracovník klientům poskytuje cenné rady týkající se sestavení a podání vlastní ţádosti, stejně tak můţe pomoci při komunikaci s úřady či dalšími institucemi sociálních sluţeb a dalšími odbornými pracovníky (právníci, psychologové apod.). V případě dětí s JIA mohou sociální pracovníci konzultovat s pedagogickými pracovníky adekvátní moţnosti, které pacientovi umoţní pokračovat v běţné školní docházce, můţe napomoci také v získání individuálního studijního plánu apod.
31
ZÁVĚR Absolventská práce se zaměřila na téma juvenilní idiopatické artritidy, na její psychosociální důsledky na pacienty a jejich nejbliţší okolí a také na úlohu sociálního pracovníka v procesu rehabilitace. S ohledem na to, ţe JIA je onemocnění, které postihuje dětské pacienty, je celá situace, stejně jako moţnosti pomoci, o to specifičtější a náročnější. Metodou zpracování byla přehledová studie, kdy text vedle teoretického backgroundu čerpajícího z české odborné literatury nakládal především s výsledky rozličných v zahraničí realizovaných výzkumů, které napomohly k dokreslení onemocnění, jenţ je v rámci České republiky doposud nepříliš hluboce zpracováno. Závěrem lze tedy dospět k určité sumarizaci informací. JIA můţe nabývat sedmi různých forem, pro něţ je typická různá míra postiţení pacienta, i v této souvislosti se potom odlišuje závaţnost důsledků na úrovni psychologické a sociální. Na druhou stranu je moţné zkonstatovat, ţe některé výše uvedené výzkumy prokázaly, ţe vyšší míru stresu nakonec vykazují rodiče pacientů s JIA neţ pacienti sami. Právě i pro tyto případy je potom spolupráce se specializovaným (sociálním) pracovníkem velmi přínosná a můţe napomoci k dosaţení rovnováţného stavu v rodině, a to např. i díky pomoci na institucionální úrovni při vyjednávání čerpání finančních příspěvků atp. Sami pacienti s JIA potom dle realizovaných výzkumů nevykazují nijak signifikantně zvýšenou inklinaci k depresivním stavům apod., stejně tak se neprokázaly ţádné zásadní odlišnosti v jejich mentálních schopnostech ve srovnání s kontrolními skupinami zdravých vrstevníků. I přesto je třeba dbát na to, aby se děti (v rámci zdravotních moţností) zapojovaly do dříve běţně provozovaných aktivit, neboť především sociální izolace a vyčlenění z kolektivu neblaze působí na jejich celkový psychický stav. V těchto případech sehrává sociální pracovník svou úlohu především v kontextu komunikace se školou, kde můţe např. pomoci k vyjednání individuálního studijního plánu apod. Z hlediska prognózy pacientů s JIA samozřejmě záleţí na formě onemocnění, ačkoliv do dnešní doby nebyly prokázány jasné příčiny jeho vzniku, stejně tak neexistuje léčba, která by JIA dokázala zcela vyléčit, nicméně díky biologické léčbě a dalším rehabilitačním metodám se vyhlídky dětských pacientů s JIA stále zlepšují. Jak je jistě evidentní, svou důleţitou roli v procesu začleňování a pacientovy psychologické i sociální rehabilitace má i sociální pracovník. 32
LITERATURA BARDFELD, R., HAVELKA, S. Juvenilní chronická artritida. In TRNAVSKÝ, K., DOSTÁL, C. a kol. Klinická revmatologie. 1. vyd. Praha: Avicenum, 1990. s. 72-86. BARTLETT, H. M. The common base of social work practise. Washington, D. C.: NASW, 1973. BÁRTLOVÁ, S. Sociologie medicíny a zdravotnictví. 6., přeprac. a dopl. vyd. Praha: Grada, 2005. 184 s. FALL, G. Everything You Need to Know About Juvenile Arthritis. The Rosen Publishing Group, Inc., 2003. 64 s. KALVACH, Z., KAPR, J., KOUKOLA, B. Pacient: revoluce v poskytování péče. Praha: SLON, 1998. 75 s. KŘIVOHLAVÝ, J. Vážně nemocní mezi námi. Praha, 1989. KŘIVOHLAVÝ, J. Psychologie nemoci. Praha: Grada, 2002. 198 s. KUZNÍKOVÁ, I. a kol. Sociální práce ve zdravotnictví. Praha: Grada, 2011. 212 s. KUZNÍKOVÁ, I. Psychosociální aspekty zdraví a nemoci. Ostrava: ESF OP VK, 2013. 86 s. MUNTAU, A. Pediatrie. Praha: Grada, 2009. 581 s. PAVELKA, K., ROVENSKÝ, J. Klinická revmatologie. 1. vyd. Praha: Galén, 2003, xl, 952 s. PEACOCK, J.. Juvenile Arthritis. Mankato: Capstone Press, 2010. 63 s. RAPOFF, M. A., McGRATH, A. M., LINDSLEY, C. B.. Medical and psychosocial aspects of juvenile rheumatoid arthritis. In: ROBERTS, M. C , Handbook of pediatric psychology, 3rd edn. New York: Guildford, 2003. The National Health and Medical Research Council. Clinical guideline for the diagnosis and management of juvenile idiopathic arthritis. The Royal Australian College of General Practitioners, 2009. 39 s.
33
VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 3. rozš. a přeprac. vyd. Praha: Portál, 2004. 870 s. Články v odborných periodikách AVILA, de, L., GALLINARO, A. L., ABDO, CH., KOWALSKI, S.C., SUEHIRO, R. M., da SILVA, C. A., GOLDENSTEIN-SCHAINBERG, C. Effect of musculoskeletal pain on sexuality of male adolescents and adults with juvenile idiopathic arthritis. J Rheumatol 2009/ 36(6), s. 1337-42. American College of Rheumatology, Subcommittee on Rheumatoid Arthritis Guidelines. Guidelines for the management of rheumatoid arthritis: 2002 Update. Arthritis Rheum. 2002/46(2), s. 328-46 BEČVÁŘ, R. a kol. Doporučení České revmatologické společnosti pro léčbu revmatoidní artritidy. Účinnost a strategie léčby. Čes. Revmatol. 2007/15(2), s. 16-32. BEUKELMAN, T., PATKAR, N. M., SAAG, K. G., TOLLESON-RINEHART, S., CRON R. Q. a kol. American College of Rheumatology recommendations for the treatment of juvenile idiopathic arthritis: Initiation and safety monitoring of therapeutic agents for the treatment of arthritis and systemic features. Arthritis Care Res (Hoboken), 2011/63(4), s. 465-82 DING, T., HALL, A., JACOBS, K., DAVID, J. Psychological functioning of children and adolescents with juvenile idiopathic arthritis is related to physical disability but not to disease status. Rheumatology (Oxford). 2008/47(5), s. 660-64. GERHARDT, C. A., McGORON, K. D., VANNATTA, K., McNAMARA, K.A., TAYLOR, J., PASSO, M., NOLL, R.B. Educational and occupational outcomes among young adults with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum. 2008/59(10), s. 138591. HARRISON, P. Antibiotics in Children Increase Risk for Juvenile Arthritis. Medscape Medical News, November 22, 2014. LULLICK, M. S., NAHAR, J. S., HAQ, S. A. Psychiatric morbidity stressors, impal and burden in juvenile idiopathic arthritis. J Health Popul Nutr. 2005/23(2), s. 142-9. MINDEN, K., NEIWERTH, M., LISTING, J., BIEDERMANN, T., SCHONTUBE, M., ZINK, A.: Burden and cost of illness in patients with juvenile idiopathic arthritis. Ann Rheum Dis. 2004/63(7), s. 836-42.
34
MMWR Data Source. 2003 Medical Expenditure Panel Survey. MMWR 2007/56(01), s. 4-7. MYERS, L.. Epidemiology. Pathophysiology and clinical Presentation. ASIP, 2008/5-6. s. 170-175. NĚMCOVÁ, D., DOLEŢALOVÁ, P. Biologická léčba juvenilní idiopatické artritidy. Pediatr v praxi. 2012/13(2), s. 80–82. OSTRING, G. T., SINGH-GREWAL, D. Juvenile idiopathic arthritis in the new world of biologics. J Paediatr Child Health. 2013/6. PETTY, R. Growing pains: the ILAR classification of juvenile idiopathic arthritis. J Rheumatol. 2001/28, s. 927-8. PETTY, R. E., SOUTHWOOD, T. R, MANNERS, P., BAUM J., GLASS D. N., GOLDENBERG, J. a kol. International League of Associations for Rheumatology classification of juvenile idiopathic arthritis: second revision, Edmonton, 2001. J Rheumatol. 2004/31, s. 390–392. SACKS, J. J., HELMICK, C. G., LUO, Y. H., ILOWITE, N. T., BOWYER S. Prevalence of andannual ambulatory health care visits for pediatric arthritis and other rheumatologic conditions in the United States in 2001-2004. Arthritis Rheum. 2007/57(8), s. 439-52. SAWYER, M. G., WHITHAM, J. N., ROBERTON, D. M., TAPLIN, J. E., VARNI, J.W., BAGHURST, P.A.The relationship between health-related quality of life pain and coping strategies in juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford). 2004/43(3), s. 325-30. SEVEROVÁ, J. Sociální práce ve zdravotnictví. Sestra. 2005/9. s. 27. SIMARD, J. F., NEOVIUS, M., HAGELBERG, S., ASKLING, J. Juvenile idiopathic arthritis and risk of cancer: a nationwide cohort study. Arthritis Rheum. 2010/62(12), s. 76-82. ŠVESTKOVÁ, O., HOSKOVCOVÁ, S. Nové přístupy k náhledu na občana se zdravotním postiţením a mezinárodní klasifikace funkčních schopností, disability a zdraví. Psychologie, elektronický časopis ČMPS. 2010/4(4), s. 76. TAHA, Y. Juvenile Idiopathic Arthritis: General Review. Sudanese Journal of Paediatrics and Child Health. 2010/10, s. 10-13. 35
THASTUM, M., HERLIN, T., ZACHARIAE, R.: Relationship of pain-coping strategies and pain-specific beliefs to pain experience in children with juvenilie idiopathic arthritis. Arthritis Rheum, 2005/53(2), s. 178-84. VUORIMAA, H., TAMM, K., HONKANEN, V., KONTTINEN, Y. T., KOMULAINEN, E., SANTAVIRTA, N: Empirical classification of children with JIA: a multidimensional approach to pain and well-being. Clin Exp Rheumatol. 2008/26(5), s. 954-61.
Online zdroje HINES, B. The Impact of Stress, Mood, and Loneliness on Juvenile Arthritis. Duke Clinical Research Institute, 26. 5. 2005. [on-line], cit. [20. 4. 2015]. Dostupný na:
Mezinárodní etický kodex sociální práce – principy [on-line], cit. [28. 4. 2015]. Dostupný na: Ministerstvo práce a sociálních věcí. Příspěvek na péči [on-line], cit. [1. 5. 2015]. Dostupný na: MOJŢÍŠOVÁ, A., NEKOLA, V. Zdravotně sociální pracovník a jeho příprava k zapojení do práce multidisciplinárního týmu ve zdravotnickém zařízení. Zdravotně sociální fakulta Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích [on-line], cit. [29. 4. 2015]. Dostupný na: SHERRY, D. Juvenile Idiopatic Arthritis. Medscape, 1. 12. 2014. [on-line], cit. [23. 4. 2015]. Dostupný na:
36
ANOTACE Práce se věnuje problematice juvenilní idiopatické artritidy, onemocnění, které postihuje specificky dětské pacienty. Těţištěm textu je vedle stručného představení samotného onemocnění, jeho forem, moţností léčby a prognózy pacientů postiţení psychosociálních dopadů, které tato diagnóza má nejen na pacienty, ale také na jejich rodiny, potaţmo rodiče. V souvislosti s psychosociálními dopady je pozornost zaměřena také na úlohu sociálního pracovníka, který můţe svou činností aktivně přispívat ke zvyšování psychické pohody rodin postiţených JIA, zároveň však můţe pomoci i na úrovni institucionální. Z hlediska metodologického se jedná o přehledovou studii, kdy jsou pro utvoření komplexního pohledu na problematiku uţívány především výsledky v zahraničí realizovaných výzkumů.
ABSTRACT This study is dedicated to juvenile idiopathic arthritis- a disease that affects pediatric patients specifically. The focus of the text is aside from a brief presentation of the disease, its forms, treatment options and prognosis, psychosocial impact that this diagnosis does have not only on patients but also on their families, namely their parents. In relation to psychosocial impacts the social worker is also brought into the focus as they can actively contribute to increasing psychological well-being of families affected by JIA and also can help at institutional level. In terms of methodology it is a review study which in order to form a comprehensive opinion on the problem uses mostly results from foreign researches.
37
