ZorgMagazine. Arts en patiënt bespreken samen welke zorg gepast is

ZorgMagazine

Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland | augustus 2014

Patiënt in de hoofdrol

Arts en patiënt bespreken samen welke zorg gepast is Rudi Westendorp over de collectieve verantwoordelijkheid voor gezondheid | Gepastere zorg bij artrose knie en heup | Eenzaamheid tegengaan begint bij zelfkennis

Redactioneel

Zorg MAGAZINE | augustus 2014

2


Zeurpiet

3

Hoe behandel ik mijn dokter. Dit boek, dat gaat over patiëntenrechten in de praktijk, zag ik laatst liggen in een tweedehands boekwinkel. Een patiënt die doorvraagt precies wil weten wat er aan de hand is – is geen zeurpiet, maar staat in zijn recht, stelt de schrijver ervan, journalist en jurist Jaap de Vries. Het boek verscheen in 1998, hoe anders waait de wind nu in de zorg. De doorvragende patiënt lijkt zich niet langer te hoeven verdedigen. De mogelijke zeurpiet wordt bijna zelfs de gedroomde partner in de zorg – een goed geïnformeerde patiënt die gelijkwaardig overleg verlangt. Want gezamenlijke besluitvorming zal leiden tot gepaster gebruik, dus tot betere op het individu toegespitste zorg en verlaging van kosten, is de nieuwe opvatting. De roep om gezamenlijke besluitvorming klinkt overal – ook in dit nummer van ZorgMagazine. Allerlei initiatieven moeten daartoe leiden of aan bij-

Bijna twintigduizend kinderen in Nederland hebben levensbedreigend overgewicht. Zorginstituut Nederland stelt dat een behandeling daarvan mét opname op de langere termijn niet bewezen effectief is.

dragen. De Nijmeegse medisch socioloog Gert Westert organiseert patiëntenacademies, waar patiënten kennis krijgen bijgebracht zodat ze in de‘bespreekkamer’, zoals hij die noemt, met de arts volwaardig kunnen praten over de meest verstandige keuze. Het Begrippenkader gepast gebruik, dat bij het Zorginstituut ontwikkeld wordt, geeft patiënt en arts houvast om tot die gezamenlijke keuze te komen. En de organisatie DICA, die de kwaliteit van de zorg – zoals darmkanker- en borstkankerzorg – meet en registreert, ‘smeekt’ om kritische patiënten.

14 Sandra van Duijn

Vergadering Adviescommissie Pakket De openbare bijeenkomsten van de Adviescommissie Pakket in de komende maanden van 2014 zijn: 22 augustus, 19 september, 17 oktober, telkens op vrijdag. Locatie: Zorginstituut Nederland in Diemen.

De agenda wordt een week voor de vergadering gepubliceerd op www.zorginstituutnederland.nl. Wilt u een vergadering bijwonen, dan kunt u zich daarvoor aanmelden bij de contactpersoon: mw. drs. J. Zwaap [email protected] 020 797 88 08. Schriftelijke reacties kunnen tot uiterlijk acht dagen voor de vergadering worden ingediend en een verzoek om mondelinge inspraak tot uiterlijk vier dagen voor de vergadering. De voorzitter van de ACP beslist over deze verzoeken. Volg Zorginstituut Nederland op twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws: @ZiNL

Rubrieken

4 Kort nieuws

38 Aan je kinderen vertellen dat je kanker hebt In de rubriek In de zorg met… deze keer: Esther Smid. Ze schreef een informatief kinderboek over borstkanker.

14

Gezond oud worden Hoogleraar ouderengeneeskunde Rudi Westendorp wil meer aandacht voor preventie.

Elk kind met astma is weer anders Sandra van Duijn is verpleegkundig specialist. Open blijven staan voor de ander, is haar belofte op Change Day.

16 Onnodige zorg knie en heup 20

21e eeuw is de eeuw van de patiënt Geef patiënten meer kennis, zodat ze gelijkwaardiger kunnen overleggen met de arts over de zorg die ze krijgen. De kwaliteit van de zorg zal dan toenemen en de kosten zullen afnemen, zegt onderzoeker Gert Westert.

25 Begrippenkader gepast gebruik

Zorginstituut Nederland ontwikkelt samen met anderen een Begrippenkader gepast gebruik, dat artsen en patiënten ondersteunt bij de afwegingen die ze samen maken.

23 Wat doet de… Vernieuwer sport en beweging? 26 “Eenzaamheid tegengaan begint bij zelfkennis” In de rubriek De Andere Blik vertelt Jeannette Rijks over eenzaamheid en hoe die tegen te gaan.

10

Patiënten met artrose aan knie of heup krijgen vaker dan gedacht onnodige zorg.

Deed een belofte op Change Day.

Bijeenkomsten

8 Geriatrische revalidatie

De voorwaarden om voor geriatrische revalidatie in aanmerking te komen, moeten soepeler, adviseert Zorginstituut Nederlands.

De 20e eeuw was de eeuw van de dokter, deze eeuw wordt de eeuw van de patiënt, voorspelt Gert Westert in dit nummer. Volgens hem gaat de wittejassencultuur eindelijk verdwijnen.” Annette van der Elst [email protected]

6 Afvallen in of buiten de kliniek?

29 31 32 36

Kwaliteit kankerzorg Oncologisch chirurg Michel Wouters vertelt over nut en noodzaak van meten en registeren van uitkomsten in de zorg.

Bewuster kiezen De Levenmetkanker-beweging is blij met de nieuwe kwaliteitsindicatoren voor darmen borstkanker.

Meer zorg voor hetzelfde geld Verplaatsing van medisch specialistische zorg naar de eerste lijn is vaak moeizaam. De regio Maastricht is daarop een uitzondering.

“Willen we alles wel weten?” Diagnostisch onderzoek levert steeds meer nevenbevindingen op. Willen patiënten wel alles weten over hun lichaam?

KoRt nieUWS

Zorg MAgAZINE | augustus 2014

4

Zorg MAgAZINE | augustus 2014

Grote deskundigheid en een kritische blik preventie in de opleiding tot arts meer aandacht krijgt en waar bijvoorbeeld een nationale koepel voor preventie is, die onderzoek en kennisdeling stimuleert. En waar verzekeraars op dit punt veel actiever zijn.” Romke van der Veen Hoogleraar sociologie Romke van der Veen is geen onbekende bij Zorginstituut Nederland/CVZ. Eerder maakte hij deel uit van het college, dat in de periode 1999-2006 het bestuur vormde van het College van zorgverzekeringen. Na de bestuurlijke verandering (het college werd vervangen door een raad van bestuur), was hij lid van de toenmalige Adviesraad van het CVZ, dat op grotere bestuurlijke afstand stond. Ook schreef hij op verzoek van het CVZ de studie De toekomst van de Langdurige zorg, over redenen en risico’s van een kernAWBZ.

Romke van der Veen: “ In een activerende verzorgingsstaat lopen vrouwen risico te worden uitgesloten of in armoede te vervallen.”

Marcel Canoy: “Er zijn landen waarin preventie in de opleiding tot arts meer aandacht krijgt en waar bijvoorbeeld een nationale koepel voor preventie is die onderzoek en kennisdeling stimuleert.”

De Adviescommissie Pakket (ACP) is uitgebreid met twee onafhankelijke adviseurs: socioloog Romke van der Veen en econoom Marcel Canoy. De ACP is een commissie bij Zorginstituut Nederland, die voorgenomen adviezen becommentarieert en beoordeelt op de maatschappelijke gevolgen ervan.

Commissie José Manuel Barroso. Ook was hij van 2008-2013 werkzaam als deeltijdhoogleraar economie en regulering van de zorg aan de Universiteit van Tilburg. Sinds april van dit jaar is Marcel Canoy universiteitsprofessor aan de Erasmus School voor Accounting en Assurance. Verder publiceert hij regelmatig in NRC Handelsblad, de Volkskrant, Trouw en Het Financieele Dagblad, waarin hij een wekelijkse column heeft.

De Adviescommissie Pakket bestaat uit zes onafhankelijke deskundigen en de drie leden van de Raad van Bestuur van het Zorginstituut. Romke van der Veen en Marcel Canoy zijn om hun expertise op het gebied van volksgezondheid en beleid toegevoegd als adviseurs. Marcel Canoy is sinds 2008 als hoofdeconoom en senior partner werkzaam bij Ecorys, een van de oudste onderzoeks- en adviesorganisaties in Europa. Dit bureau is gespecialiseerd in economische, ruimtelijke en sociale ontwikkeling. Canoy werkte tot eind mei 2008 als economisch adviseur bij het Bureau of European Policy Advisers (BEPA), de denktank van de voorzitter van de Europese

Preventie In een interview met CVZ Magazine (zomer 2010), voorloper van ZorgMagazine benadrukte hij de noodzaak voor meer aandacht voor preventie, ook om de betaalbaarheid en de kwaliteit van de zorg te behouden: “Met het oog op de toekomst is hameren op preventie terecht. Artsen in Nederland zijn opgeleid om mensen te genezen, niet om te zorgen dat ze niet ziek worden. Dat betekent dat preventie in de mentaliteit van artsen geen hoge prioriteit heeft. Dat is overal lastig hoor, maar Nederland loopt hierin bepaald niet voorop. Er zijn landen waarin

Van der Veen doet als hoogleraar sociologie van arbeid en organisatie aan de Erasmus Universiteit onder meer onderzoek naar de werking van de arrangementen van de verzorgingsstaat. Naast De toekomst van de langdurige zorg (2011) schreef Van der Veen onder andere De herverdeelde samenleving. Ontwikkeling en herziening van de Nederlandse verzorgingsstaat (met Willem Trommel en Kees Schuyt, 2004) en The Transformation of Solidarity. Changing risks and the future of the welfare state (met Mara Yerkes en Peter Achterberg, 2012). Van der Veen is ook zeer actief buiten de academische wereld. Zo is hij voorzitter van het Kennisplatform Werk en Inkomen, Kroonlid van de Sociaal-Economische Raad (SER) en voorzitter van de SER-Commissie Sociale Zekerheid en Gezondheidszorg. Vrouwen Een terugkerende analyse in het werk van Van der Veen is dat er in een activerende verzorgingsstaat (of participatiestaat) mensen risico lopen uitgesloten te worden of in armoede te vervallen. Zo noemt hij in De toekomst van de langdurige zorg vrouwen potentiële ‘slachtoffers’ van een meer activerende verzorgingsstaat. Naast werk en de zorg voor eventuele kinderen komt immers vaak een groot deel van de mantelzorg op hun schouders terecht. Daar oog voor hebben én op grond van dat besef goede randvoorwaarden formuleren zijn daarom volgens hem van groot belang, zei hij onlangs ook in CVZ magazine (najaar 2013) “In andere landen binnen Europa is mantelzorgverlof heel normaal. Daarover zou je afspraken kunnen maken in de cao. We hoeven niet steeds zelf het wiel uit te vinden in Nederland.” Annette van der Elst

5

Whatsappen met Zorginstituut Nederland Zorginstituut Nederland is nu ook te bereiken via whatsapp, een programmaatje op de smartphone om berichten uit te wisselen. Voorlopig gaat het hier om een proefperiode van drie maanden, van juli tot en met september 2014. Via deze whatsappmogelijkheid kunnen burgers eenvoudige, algemene vragen stellen over de burgerregelingen voor wanbetalers en voor onverzekerden. Zorginstituut Nederland probeert zo snel mogelijk en uiterlijk binnen 24 uur de vragen te beantwoorden. Dat gebeurt tijdens de uren waarop het Zorginstituut

bereikbaar is, van maandag tot en met vrijdag tijdens kantooruren (9.00 tot 17.00 uur). Zorginstituut geeft geen informatie over individuele dossiers, zoals de hoogte van de schuld van verzekerden of aan- en afmeldingen van wanbetalers en onverzekerden. Het telefoonnummer dat Zorginstituut Nederland voor de uitwisseling van whatsappberichten heeft ingesteld is: 06 55 71 26 27. Dit nummer kan niet worden gebruikt om sms-berichten te versturen of om naar te bellen.

Besparingen IVF - In 2013 is 18.5 miljoen euro minder uitgegeven aan vruchtbaarheidsbehandelingen. Deze besparing is het resultaat van afspraken tussen gynaecologen (NVOG), verzekeraars, patiëntenorganisatie Freya en Zorginstituut Nederland (toen nog CVZ) over alternatieve maatregelen. Tot die maatregelen behoren: afwachtend beleid bij vrouwen met een goede prognose om spontaan zwanger te worden, terugplaatsing van één embryo in plaats van twee, en een leeftijdsgrens van 43 jaar om een vruchtbaarheidsbehandeling vergoed te krijgen. Nog niet alle gegevens zijn bekend, mogelijk valt de besparing hoger uit, namelijk 25 miljoen euro.

gebitsprothese - De kosten van de vergoeding van implantaat gedragen gebitsprotheses zijn in tien jaar tijd vertienvoudigd. Op basis van onderzoek naar de praktijk van deze zorg adviseert Zorginstituut Nederland enkele maatregelen voor gepaster gebruik, zoals de ontwikkeling van een zorginhoudelijke richtlijn, aanscherping van de indicatiestelling en aanpassing van de eigen bijdrage: acht procent voor deze zorg in de bovenkaak (300 euro), tien procent voor die in de onderkaak (220 euro) en tien procent voor reparaties. Voorheen bedroeg de eigen bijdrage 125 euro per kaak. Deze maatregelen hebben voldoende draagvlak bij belanghebbende partijen en leveren een minimale besparing van 10 miljoen euro op. Zie ook www.zorginstituutnederland.nl.


6


In behandelcentrum Heideheuvel in Hilversum krijgen dikke kinderen intensieve begeleiding om af te vallen, eventueel worden ze er opgenomen.

Standpunt klinische opname te dikke kinderen

Afvallen in of buiten de kliniek? Bijna twintigduizend kinderen in Nederland lijden aan ernstige obesitas. Sommige van deze kinderen worden, om af te vallen, opgenomen in een speciaal behandelcentrum. Zorginstituut Nederland stelt in een standpunt dat deze klinische behandeling op de langere termijn niet bewezen effectief is. Tekst: Annette van der Elst Beeld: Evelyne Jacq (HH)

Het aantal kinderen met ernstige, levens bedreigende obesitas is de laatste decennia aanzienlijk toegenomen. Was dertig jaar geleden nog 0,08 procent van de kinderen tussen 2 en 18 jaar ernstig obees, momenteel is dat 0,56 procent, dat zijn 18.500 kinderen. Ernstige obesitas komt twee tot vier keer vaker voor bij kinderen van Turkse en Marokkaanse afkomst en bij kinderen waar-

van de ouders relatief laag zijn opgeleid. Het overgewicht van een ernstig obees kind is te vergelijken met dat van een volwassene met een Body Mass Index (BMI, de verhouding tussen gewicht en lengte) van 35 tot 40. Ter illustratie: een vrouw van 1.72 meter met een dergelijke BMI weegt tussen de 105 en 120 kilo, terwijl een gezond gewicht voor haar tussen de 56 en 74 kilo ligt. De gezondheids risico’s, ook bij kinderen, zijn groot. Zo lopen ze een grotere kans op hart- en vaatziekten, diabetes mellitus type II en gewrichtsklachten.

Ook kunnen ze sociale en psychische problemen krijgen vanwege hun dikte, bijvoorbeeld omdat ze gepest worden om hun uiterlijk. Gecombineerde leefstijlinterventie De aangewezen behandeling bestaat uit een individueel zorgplan, dat uitgaat van getrapte zorg: beginnen met de minst ingrijpende en de minst kostbare behandeling (gegeven de ernst van de aandoening) en pas wanneer die geen resultaat geeft zwaardere zorg inzetten. Voor ernstig obese kinderen

“Optimale ambulante behandeling van ernstig obese kinderen ontbreekt op veel plaatsen in Nederland”

7

is de ambulante intensieve gecombineerde leefstijlinterventie de eerst aangewezen behandeling. Deze behandeling bestaat uit interventies die zijn gericht op vermindering van de calorieëninname en meer bewegen. Met cognitieve gedragstherapie krijgen ze een gezonder eetgedrag aangeleerd. Een team van zorgverleners moet deze kinderen – en hun familieleden, die bij de behandeling worden betrokken – bijstaan: een kinderarts, een diëtist, een psycholoog en een fysiotherapeut. Het doel is afvallen en een blijvende verbetering van de leefwijze. De intensieve behandelfase duurt 1 jaar, gevolgd door een onderhoudsfase van 1 jaar, om te voorkomen dat een kind terugvalt in het oude gedrag en weer in gewicht aankomt. Heeft een kind deze twee fasen succesvol doorlopen, zal het nog voor onbepaalde tijd begeleiding krijgen. Heideheuvel en Adelante Kinderen die er gedurende het eerste jaar niet in slagen om (voldoende) af te vallen, worden vaak opgenomen in een gespecialiseerd behandelcentrum, zoals Heideheuvel in de bossen bij Hilversum en Adelante in het Limburgse Valkenburg. De kinderen volgen daar de intensieve gecombineerde leefstijlinterventie, en verblijven dag en nacht in het centrum. De behandeling behoort op dit moment niet tot de verzekerde zorg, maar is tot nu toe betaald uit het zorgvernieuwingbudget, uit onderzoeksgelden of een overgangsfinanciering van VWS. Adelante is sinds 1 januari van dit jaar (tijdelijk) gestopt met opname van kinderen met ernstige obesitas door het ontbreken van financiering, Heideheuvel heeft van VWS een overbruggingsfinanciering gehad voor nog een half jaar. Kan deze zorg opgenomen als verzekerde zorg? Toen deze vraag in 2005 werd gesteld, oordeelde het toenmalige CVZ dat er onvoldoende bewijs was dat opname effectief zou zijn en voorgesteld werd om de behandeling van kinderen met ernstige obesitas te koppelen aan onderzoek, dat werd verricht bij Heideheuvel. Dit onderzoek is inmiddels afgerond en de resultaten zijn bekend, wat aanleiding was voor het uitbrengen van een nieuw standpunt. Niet effectief op langere termijn Het standpunt verwijst naar twee studies: de Obelix-studie, die ambulante behandeling vergelijkt met een klinische behandeling, en de Helios-studie, die een opnameduur van zes maanden vergelijkt met die van

twee maanden. Uit de studies blijkt dat de behandeling op zichzelf effectief is: kinderen vallen af. Een opname van twee maanden blijkt daarbij kosteneffectiever te zijn dan een opname van zes maanden. Ook bij de kinderen die (eveneens in Heideheuvel) een poliklinische behandeling hebben gekregen, daalde het gewicht, terwijl poliklinische behandeling eerder en van andere zorgverleners had gefaald. Na de opname nam het gewicht echter geleidelijk weer toe en na twee jaar zijn er geen relevante verschillen meer tussen ambulant behandelde kinderen en opgenomen kinderen. Het Zorginstituut concludeert daarom dat er geen wetenschappelijk bewijs is gevonden dat op de langere termijn de klinische opname effectiever is en de gewichtsvermindering groter dan bij de ambulante leefstijl interventie. De behandeling met opname behoort dan ook niet tot de verzekerde zorg. Het Zorginstituut heeft de uitkomsten van het onderzoek besproken met de beroepsgroep van kinderartsen. Zij delen de conclusie dat er geen voldoende bewijs is voor de effectiviteit van de klinische langdurige behandeling op langere termijn. Uitzonderingen Voor een zeer beperkt aantal ernstig obese kinderen maakt het Zorginstituut een uitzondering. Het kan bijvoorbeeld om medisch urgente redenen – zoals lever falen – nodig zijn redom een te dik kind op te nemen of voor observatie en diagnostiek, om duidelijk te krijgen waarom ambulante behandeling maar niet aanslaat. De indicaties voor dergelijk medisch nood zakelijk verblijf worden met de beroepsgroep nader uitgewerkt. Verder blijkt uit de onderzoeken dat optimale ambulante behandeling op veel plaatsen in Nederland ontbreekt. Verzekeraars en gemeenten zullen daarom samen aan de slag moeten gaan om de ambulante preventie en behandeling van overgewicht en obesitas bij kinderen te organiseren. Tot slot beveelt het Zorginstituut aan dat preventie van ernstige obesitas onverminderd hoog op de maatschappelijke agenda moet blijven staan. Het standpunt Klinische opname voor kinderen met ernstige obesitas is te lezen en te downloaden op www.zorginstituutnederland.nl onder Rapporten en standpunten.


8

Zorginstituut adviseert over revalidatiezorg voor ouderen

“Geriatrische revalidatie ook zonder ziekenhuis opname” Bepaalde oudere patiënten zouden ook zonder voorafgaande ziekenhuisopname toegang moeten krijgen tot geriatrische revalidatiezorg (GRZ), zodat deze patiënten op een passende manier adequate zorg krijgen. Dit adviseert Zorginstituut Nederland aan minister Schippers van VWS.

Tekst: Corina de Feijter | Beeld: David Rozing (HH)

Geriatrische revalidatiezorg (GRZ) is kortdurende, multidisciplinaire en op herstel gerichte zorg voor kwetsbare, oudere patiënten die na een ziekenhuisopname voor revalidatiebehandeling in een verpleeghuis worden opgenomen. Doel van deze zorg is dat deze patiënten na de revalidatie weer goed thuis kunnen functioneren. Sinds januari 2013 valt GRZ niet langer onder de langdurige zorg (AWBZ) maar onder de Zorgverzekeringswet (Zvw). Daarin is opgenomen dat mensen alleen recht hebben op deze zorg als deze aansluit op een ziekenhuisopname. “Deze regel is strikt geïnterpreteerd”, zegt adviseur van het Zorginstituut Marij van Eijndhoven. Samen

met haar collega Johan de Wit heeft zij het adviesrapport geschreven voor verbetering van het selectiecriterium om voor GRZ in aanmerking te komen, zodat oudere patiënten ook zonder voorafgaande ziekenhuisopname in bepaalde gevallen deze zorg kunnen krijgen. Een klinisch geriater of internist ouderengeneeskunde moet dan wel eerst een geriatrisch onderzoek hebben verricht.

“Soms worden ouderen onnodig in een ziekenhuis opgenomen, alleen maar om in aanmerking te komen voor geriatrische revalidatiezorg” Motie Tweede Kamer Ouderen die geen voorafgaande ziekenhuisopname hebben gehad maar wel geriatrische revalidatiezorg nodig hebben, kunnen deze volgens de huidige regels niet krijgen. Soms worden ouderen zelfs onnodig in een ziekenhuis opgenomen, alleen maar om in aanmerking te komen voor GRZ. Om deze onwenselijke situaties te voorkomen, dienden de Tweede Kamerleden Renske Leijten (SP) en Hanke Bruins Slot (CDA) eind 2013 een motie in, waarin gevraagd werd uit te zoeken of de huisarts, eventueel met tussenkomst van een geriatrisch specia-

list, direct kan doorverwijzen naar de GRZ. Verantwoordelijk minister Edith Schippers vroeg vervolgens aan het Zorginstituut (toen nog CVZ) om de voorwaarden om geriatrische revalidatie te krijgen te bezien en haar daarover te adviseren. Het Zorginstituut heeft zich daarbij gebaseerd op de analyse van de toegankelijkheid die de Nederlandse Vereniging voor Klinische Geriatrie (NVKG), de vereniging van specialisten in ouderen geneeskunde en sociaal geriaters Verenso, het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) hebben gedaan. Acute aandoening Zorginstituut Nederland adviseert GRZ voor een specifieke patiëntengroep ook toegankelijk te maken zonder voorafgaand ziekenhuisverblijf. Het gaat om een groep patiënten waarbij sprake is van een acuut opgetreden aandoening die ertoe leidt dat deze mensen niet meer goed kunnen lopen bijvoorbeeld of niet meer voor zichzelf kunnen zorgen, licht Marij van Eijndhoven toe. In veel gevallen hebben deze patiënten meerdere aandoeningen, de zogeheten multimorbiditeit. “We adviseren dat bij patiënten met bijvoorbeeld een bekkenfractuur of een fractuur van de schouder, waarvoor een operatie en dus opname niet nodig is, een geriatrisch onderzoek plaatsvindt. Dat moet een klinisch geriater of een internist ouderengeneeskunde, of allebei, direct op de eerste hulp of via een spoedconsult op een geriatrische polikliniek doen.”


Geriatrische revalidatiezorg Geriatrische revalidatiezorg (GRZ) is zorg voor kwetsbare ouderen die in het ziekenhuis een medischspecialistische behandeling hebben ondergaan, bijvoorbeeld als gevolg van een beroerte, of een botbreuk. Deze oudere cliënten hebben behoefte aan een multidisciplinaire revalidatiebehandeling die aan hun individuele mogelijkheden om te herstellen en aan hun eigen tempo om te trainen is aangepast en reke ning houdt met eventuele andere aandoeningen Deze zorg helpt om terug te keren naar de oude woon situatie en te blijven deelnemen aan het maatschappelijk leven. GRZ wordt momenteel vrijwel uitsluitend intramuraal geleverd door verpleeghuizen of andere instellingen in de sector verpleging en verzorging.

9

Alle aspecten komen in dat onderzoek aan bod: hoe functioneert iemand, zijn er andere medische problemen en als de fractuur door een val kwam: hoe en waarom is de patiënt gevallen? Dit multidisciplinaire team kan goed in beeld brengen wat er met de patiënt op alle domeinen aan de hand is, een behandelplan opstellen en beoordelen of geriatrische revalidatiezorg nodig is. Van Eijndhoven benadrukt dat dit onderzoek specifieke deskundigheid vereist. “Het is volgens ons bij uitstek het werkterrein van deze specialisten. Wij hebben in ons advies de rol van de klinisch geriater en de internist ouderengeneeskunde vanuit zorginhoudelijk perspectief beschreven, omdat we het van groot belang vinden dat deze patiënten de juiste zorg op de juiste plaats krijgt.” 24 uur per dag Johan de Wit, eveneens adviseur bij het Zorginstituut, benadrukt dat goede passende zorg en het belang van de patiënt uitgangspunten zijn geweest bij het advies. “Misschien dat een geriatrisch onderzoek

in de toekomst door de eerste lijn kan worden uitgevoerd, maar nu nog niet. Deze expertise is op dit moment nog onvoldoende geborgd. Een richtlijn hiervoor ontbreekt bijvoorbeeld nog.” Van Eijndhoven noemt, om het advies ook in de praktijk uitvoerbaar te laten zijn, het van groot belang dat zorgverzekeraars en beroepsgroepen concrete afspraken maken over de (continue) beschikbaarheid van geriatrische expertise in het ziekenhuis, in dit geval: de spoedeisende hulp of de geriatrische spoedkliniek. “Ook moeten zorgverzekeraars en zorgaanbieders concrete afspraken maken over de toegankelijkheid van deze geriatrische revalidatiezorg: 24 uur per dag.” Het rapport Geriatrische revalidatiezorg is te vinden op www.zorginstituut.nl onder Rapporten en standpunten

Zorginstituut Nederland adviseert dat een multi disciplinair team moet beoordelen of een patiënt na een acuut opgetreden aandoening geriatrische revalidatie nodig heeft, ook als er geen ziekenhuis opname aan voorafgaat. Op de foto: een oudere man op de spoedeisende hulp van een Rotterdams ziekenhuis. Hij is gevallen en heeft een hoofdwond.


10


11

Hoogleraar ouderengeneeskunde Rudi Westendorp over ouder worden

“Een mens is een geheel, niet een bak organen”

Rudi Westendorp is hoogleraar ouderengeneeskunde in Leiden en directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing. Gezonder ouder worden is mogelijk, maar dat is niet alleen een zaak van jezelf, betoogt hij. Het zorgstelsel moet veranderen, met meer aandacht en geld voor preventie. En zet de hele mens centraal. Tekst: Jos Leijen | Beeld: Ron Zwagemaker

De uitnodiging ‘gaat u zitten’ blijft achterwege. Het gesprek met Rudi Westendorp vindt staande plaats in een van de kamers van Leyden Academy on Vitality and Ageing in het fraaie historische Poortgebouw van het Leids Universitair Medisch Centrum. “We zitten veel te veel”, licht Westendorp (55) toe. “Staan is gezonder. Het geeft je de mogelijkheid om te bewegen, het leidt tot interessantere gesprekken en je komt eerder to the point. In het CVZ Magazine van najaar 2012 betoogde Westendorp dat ouderen uit de ‘pleegzusterstand’ moeten om vitaal te blijven en uit het leven te halen wat erin zit. Dat vraagt een omslag in het denken van de ouderen zelf, maar ook van beleidsmakers en zorgprofessionals. Begin dit jaar verscheen zijn boek Oud worden zonder het te zijn. Over vitaliteit en veroudering, waarin hij verder gaat op dat pad. Hij legt onder meer de vinger op de zere plek waar het de zorgsector aangaat. “Ouderen zijn meer dan een bak rammelende organen”, zegt hij halverwege het gesprek. “Ouderdomskwalen zouden meer in samenhang beoordeeld en behandeld moeten worden.”

Van uw boek zijn inmiddels meer dan 40.000 exemplaren verkocht. Heeft u dat verrast? “Je droomt ervan, maar de redacteuren van de uitgeverij zorgen wel dat je verwachtingen niet te hoog zijn. Er verschijnen de laatste tijd meer boeken over veroudering. Ik ben blij dat veel mensen kennis nemen van wat ik te vertellen heb. “ U schetst een hoopvol beeld van ouder worden. Ik breng inderdaad een vrolijke boodschap: ouder worden is geen kommer en kwel, het leven kan ook leuk zijn als je oud bent. Ik kom de laatste maanden regelmatig in boekhandels vanwege mijn boek. Ik hoor daar dat de manier waarop ik ouderen portretteer herkenbaar is, dat ik begrijp hoe ouderen in elkaar zitten. Dat spreekt mensen aan. Maar ouder worden is toch niet altijd ‘leuk’. Mensen hebben ook veel meer zorg nodig. Hoe je ouder worden ervaart, hangt ook erg van je eigen instelling af. Ik sprak laatst een 83-jarige die klaagde over zijn gezondheid. ‘Maar wat wilt u? U bent 83.’ Iedereen wil

oud worden in gezondheid, maar dat gaat niet. Het is wel goed om je lichaam in een goede conditie te houden, daar is veel mee gewonnen. Maar de biologische machine krijgt onherroepelijk gebreken. Dat wil echter niet zeggen dat je er niet iets moois van kunt maken. Het glas is altijd halfvol. Dat is gemakkelijk gezegd. Het blijkt dat veel ouderen er zelf ook zo over denken. Gemiddeld geven ouderen het leven een acht, sommigen zelfs een tien, ook al hebben ze gebreken. Door te accepteren dat het lichaam minder wordt, zich aan te passen, hulp te vragen en door met een goede strategie te leven, valt er nog heel veel plezier te beleven. Tegelijk zijn er ook ouderen die het leven een twee geven. Die zouden moeten leren van ouderen die er nog wel lol in hebben en het maximale uit hun lijf halen. Dan helpt het wel als dat lijf in goede conditie is. Dan kom je op de preventie. Op dat vlak gebeurt veel te weinig. Voor het begin van het leven is veel aandacht. Zodra je zwanger bent, krijg je te horen dat je niet mag roken en niet mag drinken. Je krijgt foliumzuur

“Gemiddeld geven ouderen het leven een acht, sommigen zelfs een tien, ook al hebben ze gebreken”


12

13

“Van een collectieve verantwoordelijkheid wordt de gezondheid opeens een eigen verantwoordelijkheid. Dat is niet goed”

Oud worden zonder het te zijn In Oud worden zonder het te zijn beschrijft Rudi Westendorp vele facetten van het (steeds) ouder worden. Hij gaat in op de oorzaken van veroudering en legt uit hoe het komt dat iedere volgende generatie langer leeft dan de vorige. Hij be schrijft onderzoek naar veroudering bij dieren en mensen, neemt en passant een kijkje in het seksleven van fruitvliegen en voert de lezer mee naar ouderen in Ghana. Ouder worden schuift op en in dit boek gaat hij in op de maatschap pelijke gevolgen en hoe we als samenleving daarmee kunnen omgaan. Dankzij gezonder eten, schoon water, uitbanning van infectieziekten, vermijden van oorlogen en betere medische voor zieningen worden we (in het Wes ten) steeds ouder. De samenleving heeft deze ontwikkeling echter niet kunnen bijbenen. De pensioenleef tijd zou volgens Westendrop sneller omhoog moeten dan nu gebeurt en de zorgsector moet werken aan een meer integrale benadering van ge zondheid en ouderdomsklachten. Ouderen zelf moeten wennen aan het idee dat er na hun pensionering nog een heel leven voor hen ligt. Ze kunnen zelf meer doen om actief en gezond oud te worden. Ook al leven we langer en al blijven we langer fit, de laatste jaren (de ‘rafelrand’ van het leven) worden we geplaagd door gebreken. Dat zal volgens Westendorp ook niet veranderen. Opmerkelijk is dat er soms een groot verschil is tussen de objectieve gezondheid van ouderen en de waardering die zij hebben voor het leven. De meeste ouderen kunnen goed omgaan met tegen slag, ziekte en gebrek en proberen er gewoon het beste van te maken. Goede sociale contacten zijn hierbij van grote waarde. Maar ouderen worden te weinig aangemoedigd om sociaal te blijven functioneren, stelt de auteur.


komen om gezond leven en preventie te bevorderen. Hoe kun je kinderen toestaan om vanaf hun 15e te roken, zich tot hun 30e klem te zuipen en vol te vreten zonder voldoende te bewegen en dan daarna de vinger te wijzen en te roepen dat het hun eigen schuld is? Dat is pervers! Hoe kunnen we preventie collectief regelen? Een van de problemen is dat er voor preventie geen betaaltitel is. Er gebeurt alleen iets als er vergoedingen zijn. En die zijn er niet voor preventie. We moeten het stelsel zo veranderen dat er wél betaald wordt voor preventie. Zo ingewikkeld is dat niet. Als we miljoenen vrij kunnen maken voor de strijd tegen kanker, moet dat toch ook kunnen voor de strijd tegen obesitas? Als je weet dat 40 procent van de kinderen rookt, kun je als doel 5 procent stellen. Of neem iets eenvoudigs als hoge bloeddruk. We weten dat een hoge bloeddruk een drie keer hoger risico geeft op dementie. Toch wordt maar één op de vier mensen met een hoge bloeddruk goed behandeld. Drie op de vier niet. Er zou een programma moeten komen om hoge bloeddruk op te sporen en te behandelen. Maar dat gebeurt niet.

Westendorp: “Als ik door de Leidse binnenstad loop, passeer ik om de tien meter een fastfoodrestaurant. Dat is de kat op het spek binden.”

te slikken en je gaat geregeld bij de verloskundige langs. Vervolgens besteden we de eerste jaren nog aandacht aan het kind in de consultatiebureaus en daarna laten we het lopen. Van een collectieve verantwoordelijkheid wordt de gezondheid opeens een eigen verantwoordelijkheid. Dat is niet goed? Is gezondheid dan geen eigen verantwoordelijkheid, volgens u? Nee. Veel mensen zijn niet goed toegerust om die verantwoordelijkheid te dragen. Tegelijk worden ze van alle kanten gebombardeerd met prikkels om ongezond te leven.

Als ik door de Leidse binnenstad loop, passeer ik om de tien meter een fastfoodrestaurant. Dat is de kat op het spek binden. In de Verenigde Staten is het kinderen verboden om op de fiets naar school te gaan, want dat is te gevaarlijk. Hoe hou je dan je conditie op peil? Hier in Nederland zie je een explosie van roltrappen. Waarom is dat? Moeten we preventie veel collectiever regelen? Ja, preventie is niet alleen een zaak van jezelf, we hebben ook een publieke verantwoordelijkheid. Er moeten meer programma’s

Tegelijkertijd schrijft u in uw boek geen voorstander te zijn van screening. Dat hangt ervan af. Als je bij vrouwen van 75 jaar gaat screenen op borstkanker, dan levert dat meer nevenwerkingen op dan gezondheidswinst. Als we onderzoek doen naar iets dat zinvol is, ben ik daar meteen voor. Zoals screenen op coloncarcinoom (darmkanker, red.) of hoge bloeddruk, obesitas en alcoholgebruik. Dat zet zoden aan de dijk. Daar mogen ze gerust programma’s op zetten. Maar pleiten voor een MRI van het hele lichaam is onzin. Dat veroorzaakt alleen maar onrust. Maar daar zit een verdienmodel achter. Het is te gek voor woorden dat we daardoor diagnostisch onderzoek stimuleren dat er niet toe doet, terwijl belangrijke zaken die wel effect hebben, blijven liggen.

U schrijft ook dat de zorg niet is toegerust op ouderen. Ouderen hebben vaak te kampen met meerdere kwalen. Multimorbiditeit noemen we dat. Maar dokters denken niet in meerdere kwalen. Die hebben ieder hun eigen specialisme. Daardoor worden ouderen van het kastje naar de muur gestuurd. Er zou een integrale verantwoordelijkheid moeten komen voor de gezondheid van ouderen. Maar ook hier geldt: daar is geen betaaltitel voor. Als een man een prostaatprobleem heeft, wil de dokter dat probleem oplossen. Maar hij moet die meneer met dat prostaatprobleem helpen. Een mens is een geheel, niet een bak rammelende organen. Er zijn wel huisartsen die het proberen, en zelfs specialisten, maar alle prikkels staan de andere kant op. Hoe moeten we de zorg dan organiseren? Ook hier is de oplossing niet zo heel ingewikkeld. De mens moet centraal worden gezet. Zorgverleners moeten meer als een geolied team opereren. Dokters dienen zich te realiseren dat ze onderdeel zijn van dat team. Als er een patiënt komt met hartklachten, moeten die klachten bezien worden in het totaal van de kwalen die deze patiënt heeft. Er moet meer gekeken worden hoe die patiënt het beste geholpen is. Daar moeten dokters op worden afgerekend; integraliteit moet ook een betaaltitel worden. Dat levert een gezondere oudere op. En ook zinniger zorg. Klachten in samenhang bekijken, in plaats van eilandjes zonder totaalbeeld in ogenschouw te nemen. Dat we ouder worden, heeft ook een economische kant. In het CVZ Magazine van najaar 2012 zei u dat de pensioenleeftijd eigenlijk al op 70 gesteld zou moeten worden. Dat klopt. Elke week krijgen we er twee dagen bij. Willem Drees zei bij de invoering van de AOW al dat de grens zou moeten worden aangepast aan de levensverwachting. Maar dat is nooit gebeurd. Daardoor is het systeem nu te duur. Mensen moeten

langer werken. Tegelijk stelt dat de samenleving voor de opdracht om te zorgen dat mensen de kans krijgen om voor zichzelf te kunnen zorgen. Als je nu boven de vijftig bent en je raakt je baan kwijt, dan kun je het wel vergeten. Dat vind ik onverteerbaar. We hebben een collectieve verantwoordelijkheid om daar iets aan te doen. Er moeten op beleidsniveau een aantal dingen geregeld worden. Moet er een minister voor ouderen komen? Nee, niet een minister voor ouderen. Dat wordt al snel sektarisch en creëert een tegenstelling tussen generaties. Een departement voor de levensloopbestendige inrichting van Nederland, daar zie ik wel iets in. De dingen zo organiseren, dat mensen een mooie levensloop kunnen doormaken. De collectieve verantwoordelijkheden benoemen en de maatschappij zo inrichten dat zo veel mogelijk mensen hun individuele rechten en plichten kunnen waarmaken. Integraal, jong en oud, ziek en gezond. En wat kunnen mensen tot die tijd doen? (Glimlachend) Mijn boek lezen. En jezelf afvragen hoe de rest van je leven eruitziet. Wat ga je doen als je kinderen het huis uit zijn? En oppassen dat je niet in de pensioenval trapt en je niets meer doet na je pensionering. Actief blijven, je sociale netwerk onder houden, plannen maken, dat is wat mensen vitaal houdt.

Rudi Westendorp, Oud worden zonder het te zijn, Uitgeverij Atlas Contact, 19,95 euro.


14


15

Verpleegkundige over belofte Change Day

“Zorg is maatwerk. Elk kind met astma is weer anders”

“We doen het samen. In al die jaren heb ik dat principe niet losgelaten”

Sandra van Duijn is verpleegkundig specialist in het Diaconessenhuis in Leiden. Ze laat graag zien wat ze doet voor goede zorg en werkte daarom mee aan Change Day. Voor kinderen met astma heeft ze de zogeheten kinder astmacarrousel ontwikkeld, een multidisciplinaire interventie waarmee elk kind, en zijn gezin, een advies op maat krijgt. Tekst: Corina de Feijter | Beeld: Ron Zwagemaker

‘Ik zal me altijd blijven inzetten om het verhaal van de ander te horen en als uitgangspunt te gebruiken voor de zorg, zodat we samen kunnen beslissen welk pad we het beste kunnen bewandelen.’ Met deze belofte staat Sandra van Duijn op de site van Change Day, die vorige maand in ons land voor de eerste keer werd gehouden. Op Change Day doen werkers in de gezondheidszorg en het zorgbeleid een belofte om elkaar te inspireren goede zorg te leveren. Van Duijn: “Ik vind het een mooie gelegenheid om te laten zien wat ik kan betekenen in de zorg, zeker nu de zorg vaak gerelateerd wordt aan ‘het moet anders’ en ‘bezuinigen’. Change Day heb ik opgevat als een ijkpunt: werken in de zorg is voor mij een bewuste keuze, maar waarom deed ik dat ook alweer? Het is mijn passie en daarom sta ik stil bij waar ik mijn werk voor doe.” Begonnen als huishoudelijke hulp Sandra van Duijn begon ruim twintig jaar geleden in de zorg als huishoudelijke hulp. Ze volgde achtereenvolgens de opleiding tot verzorgende en verpleegkundige, werkte als gespecialiseerd wijkverpleegkundige

en kwam terecht op de kinderpoli van het Diaconessenhuis in Leiden. Ze deed een aanvullende opleiding voor de behandeling van longaandoeningen en ontdekte dat ze prima op haar plaats was in de zorg voor kinderen met astma. “Maar in essentie is er voor mij niets veranderd. Of je nu met ouderen werkt, zoals ik deed als huishoudelijke hulp, of met deze kinderen: ik probeer te achterhalen wie de patiënt, die ander, is. Wat hebben ze meegemaakt en doorleefd? Daarop baseer ik mijn zorg. Bij kinderen met astma probeer ik erachter te komen wat ze moeilijk vinden en wat hen gelukt is. Ik kijk ook naar het verhaal van het gezin. Hoe past de aandoening van het kind daarin? Welke behandeling sluit aan? We doen het samen. In al die jaren heb ik dat principe niet losgelaten. Ik heb er wel meer van en over geleerd.” Kunst En dan gebeurt er soms iets wat je beoogt met je zorg, vertelt ze. “Ik had een jongen op mijn spreekuur die naar het vervolgonderwijs gaat. Hij heeft zijn astma goed onder controle en ik stelde voor minder medicatie te nemen. Hij wilde dat niet. ‘Waarom zou ik dat doen? Dan zit ik op een nieuwe school en ben ik bang dat ik een astma-aanval krijg’,

dracht van de directie gekregen om te kijken wat in deze interventie wel en niet werkt en op basis van welke visie we deze zorg verlenen. De bedoeling is de carrousel te evalueren en wetenschappelijk te onderbouwen. De uitkomsten hiervan gaan we gebruiken als basis voor een expertisecentrum.” De carrousel is niet gemaakt als instrument voor onderzoek, maar Van Duijn heeft er gevalideerde meetinstrumenten aan gekoppeld. “We meten bijvoorbeeld de longfunctie, de therapietrouw en de kwaliteit van leven. Naast de informatie die ik daaruit krijg, wil ik meer zicht krijgen op wat de kinderen nou feitelijk van ons krijgen. Het is meer dan alleen een technisch verhaal met veel informatie of mijn coachende rol. Ik ga dus evalueren wat er precies gebeurt en wat het effect is waarop.“

Change Day Nederland Met Change Day Nederland inspireren werknemers in de zorg elkaar door een persoonlijke belofte te doen voor verbetering van de zorg. Change Day is een begrip in Engeland, waar deze speciale dag begon, en wordt de afgelopen jaren ook in Austra lië, Canada, Zweden en Ierland gehouden. Zorginstituut Nederland heeft voor de invoering van deze actie het voortouw genomen. De eerste Change Day in Nederland vond plaats op donderdag 26 juni, waarop ook staatssecretaris Martin van Rijn zijn inzet kenbaar maakte met de belofte: “Ik zorg dat de zorg weer dichter bij de mensen komt.” Op www.changedaynederland.nl zijn alle beloften verzameld.

Verpleegkundige Sandra van Duijn beloofde op Change Day zich “altijd te blijven inzetten om het verhaal van de patiënt te horen en als uitgangspunt te gebruiken voor de zorg”.

zei hij. Hij had er zelf over nagedacht. Dat is de kunst: zorgen dat de patiënt voldoende weet over zijn aandoening en de effecten van de behandeling in een specifieke situatie. Samen keken we hoe hij deze kennis kon toepassen in zijn leven, zodat hij uiteindelijk de juiste keuze kon maken.” Natuurlijk zijn er valkuilen als je op deze intensieve en persoonlijke manier zorg verleent, beaamt Van Duijn. “Je bent ook een mens. Soms zitten kinderen in benauwde posities, als er sprake is van een vechtscheiding bijvoorbeeld, van alcoholmisbruik of huiselijk geweld in het gezin. Dan kan ik de emotie letterlijk voelen. Ik probeer dan voor ogen

te houden wat mijn taak is. De zorg voor het kind is leidend.” Kinderastmacarrousel Van Duijn stond aan de wieg van de kinder astmacarrousel, een multidisciplinaire interventie. Kinderen met astma komen een keer in de twee jaar in deze carrousel. Dan zien medewerkers van alle disciplines van het team voor behandeling van kinderastma deze kinderen en na het multidisciplinaire overleg krijgt elk kind, en zijn gezin, een advies op maat. “We zijn zes jaar geleden begonnen met 128 kinderen en nu hebben we circa 900 kinderen in zorg. Ik heb de op-

Maatwerk Van Duijn kijkt kritisch naar de kwaliteits indicatoren, richtlijnen en de zorgstandaard astma. “De voorzitter van de Long Alliantie, Guusje ter Horst, kwam hier op werkbezoek en vroeg wat ik van de zorgstandaard en de richtlijn vond. Ik volg de richtlijn, maar voor mij geldt dat de patiënt leidend is. Je moet ervan durven afwijken als dat het kind ten goede komt. Ik snap goed dat je de kwaliteit van zorg wilt meten en wilt vastleggen in richtlijnen, protocollen en standaarden. Maar deze zijn gemaakt om het zorgproces te ondersteunen en zijn niet een doel op zich. Het is fijn als het lukt om samen met het kind en het gezin de astma onder controle te krijgen. Richtlijnen en zorgstandaard helpen daarbij, maar het blijft maatwerk, omdat elk kind en elk gezin weer anders is.”


16


17

Betere afstemming met patiënt

Kijk ook naar alternatieven voor nieuwe knie of heup Patiënten met artrose aan knie of heup krijgen vaker dan gedacht onnodige zorg. Ze worden onnodig belast met diagnostiek of behandeling. Daardoor worden ook onnodige kosten gemaakt. Dat blijkt uit een systematische analyse van Zorginstituut Nederland naar zorg rond artrose van knie en heup. Deze analyse is onderdeel van het eerste rapport van het programma Zinnige Zorg. Tekst: Annette van der Elst Beeld: Flip Franssen (HH)

Bij goede en zinnige zorg, niet meer dan nodig en niet minder dan noodzakelijk, zijn zowel de kwaliteit als de betaalbaarheid van de zorg gediend. Met het programma Zinnige Zorg wil Zorginstituut Nederland aan zinnige zorg van goede kwaliteit een bijdrage leveren. Het programma omvat een systematische analyse van zorg die vanuit het verzekerde basispakket wordt vergoed. De behandeling als zodanig maar ook de uitvoering van de zorg worden daarbij onder de loep gehouden. Per aandoeningsgebied beoordeelt het Zorginstituut de werkzaamheid van medische interventies en de manier waarop deze zorg in de praktijk wordt toegepast. “Aan de hand van de analyse die we maken, kunnen we heel concreet de zorg verbeteren en de kosten van de zorg beter beheersen. Belangrijk is ook dat we dit doen vanuit het perspectief van de individuele patiënt en de burger als premiebetaler.

Dat is immers onze publieke taak”, licht adviseur Hans Paalvast van Zorginstituut Nederland toe. Lange adem Zinnige Zorg is een programma van lange adem. Paalvast: “Gedurende een jaar houden we twee aandoeningsgebieden tegen het licht. We doen dat samen met relevante betrokken partijen: patiëntenorganisaties, instellingen, wetenschappelijke verenigingen, artsen, verzekeraars. Vervolgens kiezen we een aantal onderwerpen waarvan we denken dat er ruimte is om gepast gebruik te bevorderen. Die onderwerpen gaan we dan het jaar daarop verder uitdiepen.” Het doel van het programma is om ongepast gebruik van zorg op te sporen, de analyse met alle betrokken partijen te bespreken en dat vervolgens met gerichte acties aan te pakken. En, benadrukt Hans Paalvast met klem, de analyse en de daaropvolgende verbetering zijn zeker niet louter een bezuinigingsoperatie. “We zijn niet bang


18

om het thema kosten op tafel te leggen, maar onze voorwaarde is altijd dat we de kwaliteit van de zorg willen vergroten én de kosten verlagen door onnodige uitgaven te vermijden.” Zorg knie en heup Samen met onder anderen zijn collega Joke Derksen heeft Hans Paalvast de eerste systematische analyse gedaan naar de zorg rond artrose van knie en heup, waar in Nederland momenteel bijna 1,2 miljoen mensen aan lijden - anderhalf keer zo veel vrouwen als mannen. Artrose aan de knie komt het meeste voor. Artrose is gewrichtspijn als gevolg van verlies van kraakbeen, vervorming en ontsteking van botten en kan leiden tot beperkingen in lopen en bewegen. Artrose is geen specifieke ouderdomsziekte, maar komt wel vaker voor bij ouderen: bij mensen boven de 75 is vrijwel altijd verlies aan kraakbeen en vervorming van botten waar te nemen, wat niet wil zeggen dat ze ook allemaal pijn ervaren of problemen met bewegen hebben. Verder kan artrose het gevolg zijn van overgewicht, overbelasting, weinig beweging of blessures. De kosten voor behandeling bedroegen in 2011 één miljard

euro, waarvan 52 procent voor specialistische zorg, 34 procent voor ouderenzorg. Tot 2030 wordt een forse toename van de kosten verwacht. Want naar verwachting zal het aantal mensen met artrose de komende jaren sterk stijgen, als gevolg van de verandering in bevolkingssamenstelling (vergrijzing), toename van overgewicht en obesitas. En ook de vraag naar behandeling zal toenemen, vanwege de actievere levensstijl van ouderen, maar ook door de vooruitgang van (operatie) technieken.

“Het is vaak niet nodig om foto’s te maken om een diagnose te stellen” Onnodige diagnostiek Al met al is artrose van knie en heup een belangrijk en groot aandoeningsgebied, zegt Derksen, en zeker reden voor een analyse. De zorg is goed, maar kan nog verder verbeteren, zo blijkt uit de analyse. Een opvallende uitkomst daaruit is dat er onnodige kosten worden gemaakt en patiënten onnodige


19

zorg krijgen, dus onnodig belast worden met diagnostiek of behandeling. Artsen gaan bijvoorbeeld veel sneller dan ze zelf denken over tot het maken van röntgenfoto’s, MRIof CT-scans en dergelijke om de diagnose artrose te stellen, vertelt Derksen. Terwijl het in veel gevallen niet nodig is om beeldvormend onderzoek te doen om een diagnose te kunnen stellen. Dit is ook wat de richtlijnen voor de verschillende betrokken beroepsgroepen formuleren. De diagnose artrose is namelijk in veel gevallen te baseren op wat de patiënt vertelt over zijn klachten – zoals pijn bij bewegen, die niet verdwijnt door beweging – en lichamelijk onderzoek. Bovendien zeggen rontgenfoto’s niet altijd iets over de ernst van de symptomen. Kleine veranderingen op de foto kunnen gepaard gaan met veel pijn en omgekeerd.

Bij gewrichtsklachten is oefentherapie één van de eerste stappen in de behandeling

komt voor een prothese. Bovendien zijn de richtlijnen voor huisartsen, specialisten en fysiotherapeuten niet op elkaar afgestemd. En om te komen tot gedeelde besluitvorming tussen arts en patiënt moet er meer werk worden gemaakt van voorlichting aan die patiënt. Vervolgens kunnen arts en patiënt het principe van getrapte zorg toepassen, dat wil zeggen: beginnen met de lichtst mogelijke interventie en pas wanneer die geen effect heeft zwaardere zorg inzetten. De patiënt heeft daar absoluut baat bij, verzekeren Paalvast en Derksen. “Bedenk dat er aan deze operaties ook nadelen en risico’s kleven: bloedingen, infecties van de prothese, wondinfectie, trombose, zenuw beschadiging, of loslating van de prothese, om enkele belangrijke nadelen te noemen.”

Getrapte zorg Een ander opvallend resultaat uit de analyse is volgens Paalvast en Derksen dat vaak te snel wordt overgegaan tot plaatsing van een prothese – de ‘nieuwe’ knie of heup. Patiënten veronderstellen dat een nieuwe knie of heup in ieder geval gaat helpen, maar ze beseffen vaak niet dat er alternatieven

Programma Zinnige Zorg Het doel van het Programma Zinnige Zorg is om gepast gebruik in de zorg te bevorderen door middel van een systematische analyse van zorg die uit het verzekerde basispakket wordt vergoed. Daarbij wordt niet alleen naar de behandeling als zodanig gekeken, maar vooral ook naar de toepassing ervan in de alledaagse praktijk van de zorg. Deze en de volgende stappen worden in nauwe samenwerking met de betrokken partijen uitgevoerd. In een 5-jarige cyclus worden alle ICD10-gebieden doorlopen. ICD10 staat voor International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems, de nieuwste versie van het internationaal gestandaardiseerde classificatie systeem van diagnosen. Zwangerschap, bevalling, kraambed is bijvoorbeeld zo’n ICD10-gebied en ook bot, spier, en gewrichts

aandoeningen of ziekten voor oncologie. Per ICD10-gebied voert het Zorginstituut dan een brede systematische analyse uit om even tuele aandachtspunten daarbinnen vanuit het perspectief van goede en zinnige zorg vast te stellen. Gekeken wordt dan wat er zoal speelt in dit specifieke domein en worden vormen van zorg benoemd waar ruimte is om gepaste zorg te bevorderen. Daarna volgt nader verdiepend onderzoek van deze aandachtspunten. De analyse en verdiepende analyse van zorg rond artrose van heup en knie is het eerste onderzoek in dit kader. Oncologie Als tweede en derde onderzoek gaat het Zorginstituut het domein van ziekten voor oncologie en hart- en vaatziekten onder de loep nemen. Allereerst wordt gezocht naar onderwerpen waar ruimte voor

gepast gebruik waarschijnlijk is. Voor oncologie is er al een voor selectie gemaakt naar vijf vormen van kanker op grond van vooral ziektelast en volumina: kanker van borst, prostaat, longen, huid en darmen. Speciale aandacht binnen deze vijf gebieden heeft de followup, de periode na de primaire behandelingen. Dit onderzoek vormt daarmee een aanvulling op de vele initiatieven die vooral de primaire behandelingen van kanker als onderwerp hebben. Meer informatie over het Programma Zinnige Zorg is te vinden op www.zorginstituut.nl onder pakket/lopende dossiers/ programma zinnige zorg. Daar is ook het Verbetersignalement zorg bij artrose van knie en heup te lezen en te downloaden.

“Patiënten, en soms ook behandelaren, veronderstellen dat een nieuwe knie of heup in ieder geval gaat helpen. Dat is niet altijd terecht” zijn. Derksen legt uit dat na de diagnose artrose er eigenlijk sprake zou moeten zijn van getrapte zorg, stepped care, waarbij pijnstilling, educatie en aanpassing van de leefstijl de eerste aangewezen stap in de behandeling is, vervolgens oefentherapie, ontstekingsremmers en eventueel een diëtist om af te vallen en tot slot chirurgie of ook pijnstillende en ontstekingsremmende injecties in de knie of heup. Maar ruim tachtig procent van de patiënten die zijn doorverwezen naar een orthopeed, zo blijkt uit de analyse, hebben deze zorg niet voldoende of helemaal niet aangeboden gekregen. En nog geen dertig procent van de patiënten die staan ingepland voor een totale heuppro-

these heeft in het verleden een doorwijzing voor fysiotherapie gekregen. Aanpassing richtlijnen Ongepaste diagnostiek – te snel en te vaak overgaan tot aanvullende beeldvormende diagnostiek – gebeurt dus in weerwil van de richtlijnen, die ook adviseren spaarzaam te zijn met foto’s. Ook volstaan de richtlijnen zelf niet helemaal, zeggen Paalvast en Derksen. Goede voorlichting, gedeelde besluitvorming en getrapte zorg zijn in de richtlijnen voor artrose van knie en heup nog onvoldoende uitgewerkt. Zo werken de richtlijnen niet stapsgewijs uit hoe het zorgproces moet verlopen, wie er wel of niet in aanmerking

Samen Partijen zijn al met veel goede initiatieven aan de slag. Het Verbetersignalement, waar de analyse onderdeel van is, brengt deze initiatieven bij elkaar, vult deze aan en intensiveert de samenwerking, zegt Paalvast. “We noemen ons onderzoek een verbetersignalement, omdat we er concrete punten ter verbetering en acties in benoemen, zoals aanpassing van de richtlijnen met meer aandacht voor getrapte zorg, voorlichting aan patiënten en gedeelde besluitvorming. Ook door een scherpere indicatiestelling voor de plaatsing van een prothese kan worden voorkomen dat patiënten er met een nieuwe heup of knie op achteruitgaan. De invoering van de verbeteringen is aan de zorgpartijen, zoals orthopeden, huisartsen en fysiotherapeuten. Maar wij kunnen daarbij wel ondersteunen en faciliteren, bijvoorbeeld door de verschillende partijen bij elkaar te brengen, zodat ze hun richtlijnen onderling kunnen afstemmen.” Over de uiteindelijke resultaten van het project, dus concrete verbeteringen in de zorg tegen lagere lasten, zijn Derksen en Paalvast optimistisch. “De betrokken beroepsgroepen zijn coöperatief en ook in meerderheid overtuigd van de noodzaak. Ze willen zeker wel werken aan een beter gepast gebruik van de zorg rond artrose van knie en heup. Nu komt het aan op de uitvoering.”


20


21

Hoogleraar gezondheidsonderzoek over zinnige zorg

Internationaal huisartsenonderzoek

“Beter snijden in onnodige zorg, dan onnodig snijden in mensen”

Geef patiënten meer macht en kennis, zodat zij gelijk waardiger met de arts kunnen overleggen over de zorg die zij krijgen, zegt gezondheidsonderzoeker Gert Westert. Daarmee zal de kwaliteit van de zorg toenemen en zullen de kosten afnemen. “De 20e eeuw was de eeuw van de dokter en deze eeuw wordt die van de patiënt.” Tekst: Dik Binnendijk Beeld: Ron Zwagemaker, Marco Okhuizen (HH)

“Een van de grote problemen bij onnodige zorg is dat we daarvoor ook betalen! Wil je de kosten van het zorgsysteem in de hand houden dan is de beste strategie te stoppen met die onnodige zorg en te snijden in het budget. Dat is altijd beter dan onnodig snijden in mensen.” Dat snijden in patiënten zal Gert Westert nooit zelf doen, want hij is medisch socioloog. Als hoogleraar gezondheidsonderzoek is hij verbonden aan de Radboud Universiteit Nijmegen, waar hij, met zijn onderzoeksgroep, de kwaliteit van de zorg onderzoekt. “Ik voel me een soort dokter van het zorgsysteem. Ik werk met mensen die zieke mensen proberen beter te maken in een systeem dat zelf een beetje ziek is.” Het zorgsysteem is te sterk gespecialiseerd en daardoor gefragmenteerd, wat leidt tot een gebrek aan coördinatie en continuïteit. Ook betalen we volgens Westert nu niet voor kwaliteit maar voor productie, dus voor kwantiteit. “Ik ben een groot voorstander om daarmee te stoppen, dus met onnodige diagnostiek, onnodige zorg en onnodig snijden.”

Zichtbare zorg Om te kunnen stoppen met onnodige zorg, moet wel eerst het gebruik en de toepassing van de zorg zichtbaar worden. Maar met die zichtbaarheid van de zorg is het, zegt Westert, nog maar droevig gesteld. “We weten natuurlijk al wel wat, maar voor bijna het gehele veld is nog niet in kaart gebracht wie welke zorg waar en waarom in ons land gebruikt of toepast. Die zichtbaarheid in kaart brengen is noodzakelijk wil je zinnige van onzinnige zorg scheiden.”

“Onderschat niet hoe lang we geïnvesteerd hebben in het dom houden van patiënten” In opdracht van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) ontwikkelen Westert en enkele collega’s van zijn onderzoeksgroep een landelijke zorgatlas waarin zorggebruik, kwaliteit en kosten inzichtelijk

zijn gemaakt. We werken bewust samen met de NPCF, zegt Westert, “omdat patiënten in dit geval je beste partners zijn.” Behandelaars en ziekenhuizen werken minder goed mee, constateert hij. “We krijgen moeizaam toegang tot allerlei gegevens. Waar dat nu echt aan ligt, weet ik niet. Hebben ze die getallen niet, of willen ze geen inzicht geven uit angst voor de gevolgen van transparantie?” Westert wijst in dit verband op de grote kwaliteitsverschillen tussen regio’s, ziekenhuizen en behandelaars, en dat ook deze verschillen nauwelijks goed in kaart zijn gebracht. Recent heeft hij onderzoek gedaan onder zestig Nederlandse ziekenhuizen naar het voorkomen van onverwachte lange ligduur (de helft langer dan verwacht). Het blijkt dat er een grote variatie is. Westert: “Waarom varieert die onverwacht lange ligduur zo sterk en wat zou je eraan kunnen doen? Zo kun je ook kwaliteitsverschillen zichtbaar maken. Want misschien is die onverwachte lange ligduur een indicator voor het zich voordoen van complicaties.” Geen wetenschappelijk bewijslast De Nederlandse arts Ben Willem Mol (sinds kort hoogleraar Obstetrie en Gynaecologie aan de Universiteit van Adelaide in Australië) schat dat in onze ziekenhuizen de helft van de zorg niet effectief is. Westert denkt dat tussen de 20 en 30 procent van de zorg niet bewezen werkzaam is, maar ook die schatting is niet hard. “In ieder geval weten we van een flink deel van de zorg niet of het werkt. Het kan best werken, maar we hebben

Gert Westert: “Ik werk met mensen die zieke mensen beter proberen te maken in een systeem dat zelf een beetje ziek is.”

dat wetenschappelijk niet onderzocht.” Niet alleen de zorg zelf maar ook uitspraken over zorg zijn niet altijd zo goed onderbouwd als gedacht. Westert verwijst naar een recente (literatuur)studie, die zijn onderzoeksgroep deed naar de opvatting ‘als een arts een handeling of operatie veel doet, dan wordt hij (of zij) er steeds beter in’. Het overheidsbeleid en de zorgverzekeraars zetten vanuit die opvatting in op concentratie van specifieke medische ingrepen in enkele ziekenhuizen. Westert: “Het is ons opgevallen dat er vrij kritiekloos wordt aangenomen dat een hoger volume leidt tot betere uitkomsten voor patiënten. De literatuur ondersteunt dat soms wel, maar in diezelfde literatuur is bijna niets te vinden over welk mechanisme daar nu achter schuilgaat: Ligt het aan de excellente dokter, een prima team of is er sprake van gunstige omstandigheden? We hebben vervolgens ook gekeken naar het beleidsadvies van Zorgverzekeraars Nederland waarin zij onderzoek hebben gedaan naar de gunstige effecten van die volumenormen en daar literatuur bij hebben

gezocht. Onze conclusie is dat ZN selectief gebruik heeft gemaakt van de literatuur. Dit onderzoek hebben we onlangs aangeboden aan het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde.” Onderwijs Westert bepleit dat in de universitaire opleiding bij elke arts een goede basis moet worden gelegd voor het onderscheid tussen zinnige en minder zinnige of onnodige zorg. In het huidige onderwijs is dat volgens hem volstrekt onvoldoende. “Studenten willen graag zo snel mogelijk het beroep van arts uitoefenen: diagnose stellen, behandelen, medicijnen geven, snijden enzovoorts. Ze vergeten vaak dat het ook een behoorlijk praatvak is, waarbij ze met patiënten moeten beslissen over wat wijs en niet wijs is om te doen. Volgens mij zou het heel goed zijn als ze van het begin af aan ook ontnuchterende colleges krijgen met thema’s als zinnige en onnodige zorg, overbodige medicalisering. En ook dat ze leren dat medisch onderzoek vaak op veel onderdelen, waaronder effectiviteit, boterzacht is.”

De onderzoeksgroep van Westert heeft een paar jaar geleden meegedaan met een internationaal vergelijkend onderzoek onder ruim achtduizend huisartsen in twaalf landen, waaronder ruim vijfhonderd Nederlandse huis artsen. Aan de huisartsen werd gevraagd of hun patiënten te veel of te weinig zorg krijgen? Het antwoord van zestig procent van de Nederlandse huisartsen was: ‘Ja, het is eigenlijk iets te veel of gewoon te veel.’ In Nieuw-Zeeland vond de meerderheid van de huisartsen dat burgers juist te weinig zorg kregen. Vervolgens is aan de deelnemers gevraagd naar de motivatie van hun antwoord. Het bleek dat huisartsen het heel erg lastig vinden om nee te zeggen tegen een patiënt die vasthoudend is om een bepaald onderzoek te krijgen. In tachtig tot negentig procent stuurt de huisarts de patiënt dan door naar het ziekenhuis. Westert: “De poort naar die zorg staat wagenwijd open. Ben je als patiënt eenmaal binnen, dan zijn alle remmen los, want ziekenhuizen worden betaald voor productie en niet voor het resultaat. En dan krijg je al heel gauw onnodige diagnostiek, onnodige zorg en onnodig snijden. Willen de patiënten dit eigenlijk wel?”

Zorgpakket Westert schat dat tussen de twintig en dertig procent van de zorg in het zorgpakket niet echt effectief is en niet voldoet aan zinnige zorg. “Misschien werkt die zorg wel, maar de effectiviteit ervan is niet onderzocht. Volgens een strak regiem worden geneesmiddelen toegelaten tot het zorgpakket. Zo’n strak regiem gericht op effectiviteit ontbreekt bij veel chirurgische handelingen en in wat mindere mate voor behandelingen van internisten. Iedere professional kan er gewoon mee beginnen. Dus ik denk dat er in het pakket allerlei zaken zitten die in feite niet zo heel veel toevoegen aan de gezondheid van mensen.”


22

wat doet de…

“Kritiekloos wordt aangenomen dat een hoger volume leidt tot betere uitkomsten voor patiënten, maar bewijs ontbreekt”

Volgens Gert Westert is de wittenjassencultuur nu pas echt aan het schuiven.

Vanaf 2011 is Gert Westert hoogleraar gezondheidszorgonderzoek en kwaliteit van zorg, en hoofd van het Scientific Institute voor Quality of Healthcare (IQ Healthcare) van het Radboud universitair medisch centrum in Nijmegen. Hij promoveerde – in 1991, in Groningen – op onderzoek naar regionale verschillen in het gebruik van ziekenhuisvoorzieningen en medisch handelen. Aan dat thema, praktijkvariatie, is hij blijven vasthouden op de vijf plekken waar hij gewerkt heeft: de universiteiten van Groningen, Enschede, en Utrecht, het Rijksinstituut voor Volksgezondheid (RIVM) in Bilthoven, de universiteit Tilburg en nu in Nijmegen. De laatste drie jaar is zijn onderzoek opgeschoven in de richting van doelmatigheid in de zorg.

Stoer Een goed teken vindt Westert het dat steeds meer partijen in de zorg bezig zijn met zinnige gepaste zorg, zoals de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) en de Orde van Medisch Specialisten (OMS). Westert was een van de tien leden van de NFU-denktank over gepaste zorg. Het resultaat van hun denkwerk is de brochure Zichtbare zinnige en zuinige zorg met aanbevelingen. De universitaire ziekenhuizen (umc’s) hebben het thema zinnig en zuinige zorg te lang laten liggen, zegt hij. “Op dat thema monitoren ze hun zorg en onderzoek nog veel te weinig. En als ze het al doen, dan koppelen ze resultaten daarvan onvoldoende terug naar intern beleid, zorg, onderzoek en onderwijs. Ik vind het stoer dat ze zich nu openlijk afvragen of ze wel goed bezig zijn geweest en dat ze met voorstellen voor verandering komen.” De NFU wil een beter-niet-doen-lijst ontwikkelen van medische behandelingen die niet effectief zijn. Westert noemt de campagne ‘Verstandig Kiezen’ van de Orde daar de vrolijke variant van. “De twee organisaties werken overigens stevig samen. Daarnaast komen er nog meer initiatieven van andere zorgorganisaties. Dat is natuurlijk geen toeval, want we staan werkelijk met de rug tegen de muur: het geld is gewoon op.”

Onder het motto Waar is de patiënt in de zorg? houdt IQ healthcare op 10 oktober het congres Nothing about me, without me, in de Vereeniging in Nijmegen. Meer informa tie: www.iqhealthcare.nl

Patiëntenacademie De NFU beveelt ook aan dat de spreekkamer van de arts een bespreekkamer moet worden, waarin arts en patiënt samen beslissen over welke zorg geboden moet worden.

Wie is Gert Westert?


“De 20e eeuw was de eeuw van de dokter en deze eeuw wordt die van de patiënt”, licht Westert toe. “Patiënten moeten meer macht krijgen, empowered worden. En de dokter moet ‘ontpowered’ worden en opnieuw gaan ontdekken dat het niet om de dokter gaat, maar vooral om de patiënt. Een arts heeft een dienend vak. Hij moet beseffen dat hij even te gast is in iemands leven.” Om deze cultuuromslag mogelijk te maken, zal de patiënt moeten worden opgeleid om de achterstand in informatie – wat de dominantie van de dokter legitimeert – in te lopen. Naar Amerikaans voorbeeld is in het Radboudumc onlangs het idee ontstaan om voor patiënten die een grote ingreep zullen ondergaan, zoals een knieoperatie, een ‘opleiding’ te geven. Westert: “Die patiënten willen we gaan trainen. Een dagdeel lang spreken ze met lotgenoten en professionals, die vertellen wat de opties zijn en de langetermijneffecten. Ze bespreken de voor- en nadelen van een operatie. We geven deze patiënten, tussen diagnostiek en behandeling, een opleiding, waardoor ze hun eigen aandoening en de oplossingen daarvoor beter kunnen beoordelen. Ik denk dat dit een goede methode is om patiënten voldoende kennis bij te brengen zodat ze in de bespreekkamer met de arts volwaardig kunnen praten over de meest verstandige keuze. Onderschat niet hoe lang we geïnvesteerd hebben in het dom houden van patiënten: een eeuwenlange ontwikkeling van de wittejassencultuur. Die is nu pas aan het schuiven.”

23

Vernieuwer sport en beweging Te dikke kinderen, mensen met een chronische aandoening of ouderen. Hoe krijgen we deze groepen aan het bewegen? De master sporten beweeginnovatie leidt studenten op om ideeën te bedenken en in de praktijk te brengen, vertelt opleidings coördinator Kasper Bakker van de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Waarom is innovatie in sport en bewegen nodig? “We beseffen steeds beter hoe belangrijk sport en bewegen zijn bij de aanpak van gezondheidsvraagstukken. Voor te dikke kinderen, ouderen of mensen met een chronische aandoening is sporten en bewegen niet vanzelfsprekend. We leiden binnen onze tweejarige masterstudie studenten op tot veelzijdige professionals die voor dit probleem oplossingen bedenken en in de praktijk brengen.” Voor wie is de opleiding bestemd? “Onder de studenten zijn docenten lichamelijke opvoeding, sportconsulenten, fitnessexperts, ICT’ers, fysio therapeuten en revalidatie deskundigen. Die diversiteit pakt goed uit. De basis voor vernieuwing is niet een uniek idee, maar juist de combinatie van verschillende, bestaande ideeën en invalshoeken. Dit gebeurt bij deze opleiding vanzelf.” Wat leren de studenten? “Tijdens het eerste deel van de opleiding ligt de nadruk op

stimuleren van creativiteit en ondernemingszin. Vervolgens brengen we de studenten onderzoeksvaardigheden bij die hen helpen om hun ideeën te toetsen en te onderbouwen. Ten slotte is er aandacht voor de toepassing van deze ideeën. Want hoe realiseer je de bedachte en onderzochte vernieuwingen ook daadwerkelijk in de praktijk? Dit is misschien nog wel de moeilijkste stap. Vaardigheden op het gebied van verandermanagement zijn dan cruciaal. Studenten doorlopen deze drie fasen van het innovatieproces aan de hand van colleges, excursies en opdrachten. Voor hun masterthesis passen ze wat ze geleerd hebben toe op een vraagstuk bij hun eigen organisatie.” De opleiding is tamelijk prijzig: bijna 16.000 euro. Werpt dit bedrag geen drempel op? “Werkgevers moeten vaak wel even slikken als ze horen dat de opleiding bijna 16.000 euro kost en de studenten er twintig uur per week mee bezig zijn. Daar staat tegenover dat de deelnemers een groot deel van die tijd werken aan een belangrijk project op de eigen werkvloer.

Na afronding van de opleiding heeft de organisatie bovendien een professional in huis die ook in staat is om andere vraagstukken op een innovatieve wijze op te lossen. Voor de studenten zelf is het bevredigend dat ze hun ideeën dankzij de opleiding echt in de praktijk kunnen brengen.” Zijn er al aansprekende resultaten geboekt? “De resultaten zijn net zo verschillend als onze deelnemers. Ze variëren van een app om kinderen met een autistische stoornis te laten sporten tot een plan om de sportopleidingen te verbeteren. Een student zet op dit moment een handbikecentrum op bij de revalidatiekliniek waar hij werkt. Daarmee wil hij mensen met een dwarslaesie of een andere fysieke beperking structureel aan het sporten krijgen.” Loopt de opleiding storm? “We wilden in vijf jaar groeien naar twintig studenten per jaargang. Dat doel hebben we in het derde jaar al bereikt. Daar zijn we zeer tevreden mee. Dit zal altijd een exclusieve opleiding blijven. Je moet toch een soort schaap met vijf poten zijn om een professional in sporten beweeginnovatie te worden.” Meer informatie: www.han.nl. Welke beroepen en opleidingen heb ben we in de toekomst nodig in de gezondheidszorg? Daarover adviseert Zorginstituut Nederland de minister van VWS. Reden voor ZorgMagazine om (innovatieve) beroepen en opleidingen onder de loep te nemen.


24


25

Begrippenkader gepast gebruik

“Arts en patiënt zullen elkaar nu beter begrijpen” Gepast gebruik van zorg is belangrijk: daarover is iedereen het wel eens. Maar wat verstaan we onder dat gepast gebruik? Deze zomer verschijnt een Begrippenkader gepast gebruik dat antwoord geeft op deze en andere vragen. Tekst: Noël Houben | Beeld: Eduard Ernst

Centraal staat wat er tussen zorgverlener en patiënt gebeurt. Dat is ons uitgangspunt, zeggen Job Kievit en Anemone Bögels van de kerngroep bij het Zorginstituut die het Begrippenkader gepast gebruik ontwikkelt. De zorgverlener en de patient kunnen samen het beste bepalen welke zorg in de gegeven situatie gepast is, vinden zij. Het kader bevat helder omschreven begrippen die hen ondersteunen bij deze afweging. Noodzakelijke, gepaste en ongepaste zorg Het begrippenkader stelt onder meer een onderscheid voor tussen noodzakelijke zorg, gepaste zorg, ongepaste zorg en zorg waarvan onduidelijk is of deze gepast of ongepast is. “Noodzakelijke zorg is zorg die evident nodig is”, licht Kievit toe. “Een ingreep is bijvoorbeeld noodzakelijk wanneer je een fors, kwaadaardig, maar goed behandelbaar gezwel aantreft in de schildklier. Want als je niets doet, loop je het risico dat de patiënt stikt. Bij gepaste zorg is het niet op voorhand zo duidelijk. Het kan bijvoorbeeld gaan om een aandoening die minder ernstig is. Of een situatie waarin de nadelen en risico’s van een behandeling heel groot zijn. Arts en patiënt komen dan na een zorgvuldige afweging tot de conclusie dat een behandeling in deze situatie gepast is. Van ongepaste zorg is sprake als zorg in strijd is met de richtlijnen. Maar ook als een goed geïnformeerde patiënt het op basis van persoonlijke voorkeuren en opvattingen pertinent oneens is met de voorgestelde ingreep. De vierde

categorie omvat het schemergebied van zorg waarvoor de bewijzen voor de werkzaamheid (nog) onvoldoende is. Of waarbij de patiënt twijfelt over het nut en de noodzaak van een behandeling. Je moet dan goede argumenten hebben om daar dan toch voor te kiezen.” Vijf stappen Het begrippenkader is meer dan een verzameling van begrippen over gepast gebruik. Het biedt arts en patiënt ook handvatten om deze in de praktijk toe te passen. Zo bevat het document een procesbeschrijving met vijf stappen die hen helpt om tot passende zorg te komen. Bij de eerste stap kijken de arts en de patiënt wat de aard en ernst is van de klachten van de patiënt en de impact ervan op zijn gezondheid en welbevinden. Stap twee draait om de eventuele inzet van (aanvullende) diagnostiek en een verkenning van mogelijke behandelingen. Een belangrijk aandachtspunt hierbij is of deze behandelingen bewezen effectief zijn. Bij stap drie komen de specifieke kenmerken van de

patiënt in beeld. “Richtlijnen gaan uit van de doorsneepatiënt”, stelt Bögels, directeur van de levenmetkanker-beweging, een samenwerkingsverband van 21 kankerpatiëntenorganisaties. “Maar niet iedereen voldoet aan dit plaatje. Er kunnen medische factoren zijn die maken dat iemand baat heeft bij een afwijkende behandeling. Maar ook hoe iemand in het leven staat, is van belang. De ene ernstig zieke patiënt wil het aantal behandelmomenten tot het minimum beperken en zoveel mogelijk genieten van de tijd die hem rest. De ander kiest voor een experimenteel geneesmiddel met een kleine kans op resultaat en neemt vervelende bijwerkingen voor lief. Voor dit soort individuele afwegingen moet er altijd ruimte zijn.” Ook leeftijd, geslacht en eventuele andere aandoeningen waaraan de patiënt leidt, komen bij de derde stap aan de orde. Tijdens de vierde stap kiezen de arts en de patiënt op basis van de verzamelde informatie voor een behandeling en behandeldoel. Stap vijf staat in het teken van de uitvoering

Begrippenkader gepast gebruik Initiatiefnemers voor het begrippenkader zijn het Zorginstituut Nederland, de Orde van Medisch Specialisten, ZonMw en de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU). Een kerngroep onder voorzitterschap van hoogleraar en chirurg Job Kievit voert het project uit. De leden daarvan zijn: gezondheidseconoom Johan Polder, hoogleraar patiëntveiligheid Cordula Wagner en Anemone Bögels, directeur van de Levenmetkanker-beweging. Meer informatie over de ontwikkeling van het Begrippenkader gepast gebruik is te vinden op www.zorginstituutnederland.nl.

Het Begrippenkader gepast gebruik biedt patiënt en arts handvatten om samen te besluiten welke zorg gepast is.

en de uitkomst van de zorg. Slaat de behandeling onvoldoende aan? Zijn er ingrijpende bijwerkingen? Dan kan dit een reden zijn om het proces – met deze uitkomsten in het achterhoofd – nog eens te doorlopen. Houvast Tijd is schaars en duur in de gezondheidszorg. Hoe realistisch is het dan om te verwachten dat patiënt en arts het bovenbeschreven proces doorlopen? Bögels denkt dat het in veel gevallen ook niet nodig zal zijn. “De aangewezen oplossing ligt vaak voor de hand. Dat geldt voor het voorbeeld van de tumor in de schildklier. Maar ook bij eenvoudigere klachten als een gebroken been is dit het geval. Vooral bij complexere afwegingen biedt dit proces houvast. Het zal juist tijd en geld besparen als je op deze wijze tot betere, meer gepaste zorg komt.” Draagvlak voor het begrippenkader is er in ieder geval voldoende, betogen Kievit en Bögels. Ze wijzen erop dat het instrument in samenspraak met het zorgveld is ontwikkeld. De medische beroepsgroepen, vertegenwoordigers van patiënten, zorgverzekeraars, bestuurders van ziekenhuizen en instanties als het Zorginstituut Nederland en ZonMw hebben tijdens twee conferenties hun mening kunnen geven over het begrippenkader. “Met de inbreng van de zorgpartijen hebben

we het begrippenkader aangescherpt”, vertelt Kievit. “Het definitieve resultaat zullen we deze zomer publiceren in vakblad Medisch Contact en in een openbaar rapport.”

“Als een patiënt de vijf stappen kent, gaat hij al beter voorbereid de zorg in dan nu het geval is” Verweven met richtlijnen De stap van publicatie naar praktijk zal niet vanzelf gaan. Na de zomer komt de kerngroep dan ook komen met initiatieven en ideeën om deze stap te vergemakkelijken. Idealiter zal het afwegingsproces uit het begrippenkader, zegt Kievit, verweven worden in de richtlijnen die artsen hanteren. Bögels wijst erop dat het om een relatief eenvoudig model gaat. “Dat maakt de invoering in de praktijk makkelijker. Als een patiënt de vijf stappen kent, gaat hij al beter voorbereid de zorg in dan nu het geval is.” In hoeverre is het vertrouwen in richtlijnen gerechtvaardigd? Onderzoek toont immers aan dat artsen maar een beperkt aantal

richtlijnen kunnen verinnerlijken. “De huidige richtlijnen zijn zeker niet zaligmakend”, erkent Bögels. “De situatie verbetert als je er meer beslissingsondersteunende instrumenten van maakt. Dat doen we op dit moment al met de nieuwe richtlijn voor kanker. Helemaal mooi zou het zijn als je de richtlijnen kan verwerken in de kennissystemen waar artsen mee werken. Het maakt deze veel beter hanteerbaar.” Controle De mogelijke toepassingen van het begrippenkader beperken zich niet tot de dialoog in de spreekkamer en formulering van richtlijnen. Bögels: “De Inspectie voor de Gezondheidszorg kan de procesbeschrijving bijvoorbeeld inzetten als toetsingskader: is er in een bepaalde situatie gepaste zorg geleverd? Ook kunnen ziekenhuisbestuurders de kwaliteit van de zorg zo beter monitoren.” Kievit maakt wel een voorbehoud: “Ik begrijp dat deze partijen, en ook de verzekeraars, steekproefsgewijs willen toetsen of er gepaste zorg wordt geleverd. We moeten oppassen dat er geen uitgebreid verantwoordingsproces ontstaat. Want dat werkt contraproductief. De kosten die je bespaart met meer gepaste zorg komen er dan in de vorm van administratieve lasten weer bij.”

de andere blik


26


Eenzaamheidspionier Jeannette Rijks

“Eenzaamheid tegengaan begint bij zelfkennis” “Probeer wat meer onder de mensen te komen”, krijgt iemand die kampt met eenzaamheid nogal eens te horen. Helaas werkt het zo eenvoudig niet, zegt deskundige en pionier op het gebied van eenzaamheid Jeannette Rijks. Eenzaamheid is een serieus probleem; het is de moeite waard daar iets aan te doen. En gelukkig ís er iets aan te doen. Maar de oplossing ligt niet direct bij je sociale netwerk. De eerste stap is bewustwording en zelfkennis.

Jeanette Rijks Jeanette Rijks (61) is vrijgevestigd ‘eenzaamheidsspecialist’. Voor meer informatie: www.eenzaamheid.info. Hier is ook het boek Creatief leven (19,90 euro) te bestellen en informatie te vinden over de gratis online cursus.

Tekst: Theo van de Kerkhof | Beeld: Ron Zwagemaker

“Rond de veertig procent van de Nederlanders voelt zich te vaak eenzaam. Zij voelen een gemis aan verbinding met anderen. Het gaat om meer dan ‘je wel eens eenzaam voelen’, wat iedereen zo nu en dan ervaart. Bij een kwart van die groep is zelfs sprake van een groot probleem. We spreken dan dus over tien procent van de bevolking, anderhalf miljoen mensen, die iedere dag vervelend wakker worden omdat ze weer niemand hebben. Die tegen vrije dagen en de zondag opzien, want wat moet je dan? Nee, eenzaamheid is niet een specifiek probleem van ouderen. Procentueel is het aantal eenzamen onder ouderen wel het hoogst, maar in absolute aantallen is de groep niet-ouderen veel groter. Achter iedere eenzame 65-plusser staan tien mensen uit de rest van de bevolking die zich eenzaam voelen. Als ‘kwaliteit van leven’ een belangrijk criterium is voor goede zorg, dan zal met name in de langdurige zorg eenzaamheid meer aandacht moeten krijgen, te beginnen bij de opleiding van zorgverleners. Want ja, aan eenzaamheid is zeker wel iets te doen, mits op de juiste manier aangepakt. En daar schort nogal wat aan. Slechts vijf procent van alle methodieken om eenzaamheid te verlichten, blijkt te werken. Daar heeft onder meer het NIDI (Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut) onderzoek naar gedaan. Met name het welzijnswerk is nogal eens gericht op activeren van mensen. Maar eenzame mensen willen dat in eerste instantie juist helemaal niet. Ook huisartsen adviseren nog regelmatig: ‘Zorg dat u meer onder de mensen komt.’ Of: ‘Ga vrijwilligerswerk doen, dan maakt u zich nuttig.’ Goedbedoeld natuurlijk, maar ineffectief. En eigenlijk, vind ik, neem je het probleem zo niet serieus.

Jeannette Rijks: “ Eenzaamheid verdient meer aandacht, te beginnen bij de opleiding van zorgverleners.”

27


28

de andere blik

“Eenzaamheid overwinnen is voor een belangrijk deel ook zelfacceptatie”


29

Nieuwe kwaliteitsindicatoren borst-en darmkankerzorg

“We hebben kritische patiënten nodig”

Vorige maand nam Zorginstituut Nederland de nieuwe kwaliteitsindicatoren voor darmkanker- en borstkankerzorg in ontvangst. Deze indicatoren beloven de kwaliteit van de zorg significant te verbeteren. Oncologisch chirurg Michel Wouters vertelt over nut en noodzaak van meten en registeren van uitkomsten in de zorg. Tekst: Dick Duynhoven | Beeld: Ron Zwagemaker

Jeannette Rijks: “Zoek verbinding op plaatsen en manieren die bij jou passen.”

Je helpt iemand met anorexia nervosa toch ook niet door te zeggen: ‘Ga nou eens wat meer eten’. De sleutel van de oplossing ligt bij de persoon zelf en niet bij zijn sociale omgeving. Als er een probleem is in de omgang met anderen, zul je naar jezelf moeten kijken. Het begint met bewustwording en kennis van wie je bent, van je eigen doen en laten, je eigen waarden. Wat vind je leuk, waar ben je goed in, wat deed je als kind al graag? En als je verbinding zoekt met mensen is het handig te zoeken onder mensen bij wie je je thuis voelt en die jou zien zitten. Door zelfkennis leer je beter mikken in plaats van met hagel te schieten op Jan en alleman. Eenzaamheid overwinnen is voor een belangrijk deel ook zelfacceptatie. Je moet verbinding zoeken op plaatsen en manieren die bij jou passen. Daar komt het in mijn optiek op neer. Ik heb een cursusmethode ontwikkeld die bestaat uit acht groepsbijeenkomsten van 2,5 uur. En voor wie zelfstandig aan de slag wil, schreef ik het werkboek Creatief leven. In probeer mijn verworven kennis tegenwoordig zo breed mogelijk te verspreiden. Daarom richt ik mij nu vooral op het opleiden van coaches. Mijn missie is om over vier jaar in elke gemeente minstens één informatiepunt te hebben waar je terecht kunt met vragen rond eenzaamheid. Daarnaast heb ik een zelfhulpprogramma gemaakt dat gratis online te volgen is.

Nee, mijn eigen methode is nog niet onderzocht op effectiviteit, al zou ik dat dolgraag willen. Dat zij werkt, daarvan ben ik overtuigd. Ik merk dat aan reacties die ik krijg van mensen die mijn cursus volgden. Soms jaren later nog laten ze mij weten hoeveel baat zij erbij gehad hebben. Om te veranderen kun je op verschillende niveaus aangrijpen. De onderste laag is je omgeving, de bovenste je identiteit. Daartussenin zitten je gedrag, je vaardig heden en je overtuigingen. Die lagen werken op elkaar in. Veel mensen definiëren zichzelf als eenzaam. ‘Zo ben ik nu eenmaal.’ Zij hebben dat tot deel van hun identiteit gemaakt. Als dat je grondhouding is, kun je nog zoveel bingoavonden bezoeken of uitstapjes arrangeren, die zullen je eenzaamheid niet oplossen. Nee, eenzaamheid is geen stoornis binnen de DSMclassificatie. Gelukkig niet, zeg. Ik heb een hekel aan al het geëtiketteer. Het gevolg daarvan is wel dat de behandeling van eenzaamheid niet vergoed wordt door de zorgverzekering. Maar ik weet niet of dat zo erg is. Het gaat erom dat je de regie neemt over je eigen leven, je denken, je emoties. Zelf daar een financiële inspanning voor leveren, is misschien helemaal zo slecht nog niet.”

Bij kwaliteitsregistratie gaat het uiteindelijk allemaal om de vraag: wat is kwaliteit en hoe meet je die? Michel Wouters is oncologisch chirurg bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam en voorzitter van de wetenschappelijke afdeling van het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) in Leiden. Deze organisatie geeft door registraties en metingen inzicht in de kwaliteit van de medische zorg en wijst verbeterpunten aan. DICA bood vorige maand aan het Zorg instituut de nieuwe kwaliteitsindicatoren voor darmkanker- en borstkankerzorg aan. Eén oordeel Wouters promoveerde vorig jaar op Meten en verbeteren van kwaliteit van zorg in de Chirurgische Oncologie’. “Kwaliteit heeft veel aspecten”, begint hij het gesprek in zijn werkkamer bij het DICA in het Poortgebouw, het oude stukje ziekenhuis van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). “Voor dokters gaat het meestal om de uitkomsten van de zorg, bijvoorbeeld het aantal overlevenden na een behandeling van kanker. Zorgverzekeraars willen juist meer weten over de kosteneffectiviteit en de waarde van de zorg, ook het zorgproces zelf is belangrijk en zeker ook de ervaring van patiënten. Om tot één oordeel te komen over de kwaliteit zou je de registraties van die verschillende aspecten moeten combineren.”

Dat combineren van verschillende aspecten van kwaliteit gebeurde bij de zorg voor darmkanker en borstkanker. Ondersteund door het Kwaliteitsinstituut, onderdeel van Zorginstituut Nederland, en georganiseerd door DICA, formuleerden medisch specialisten, beroepsverenigingen, zorgverzekeraars en patiëntvertegenwoordigers gezamenlijk de indicatoren die de kwaliteit inzichtelijk kunnen maken. Wouters: “Tot nu hadden we te maken met Zichtbare Zorg, de criteria van VWS. Daar was nogal wat kritiek op. Volgens de dokters hadden die normen te weinig

“We maken geen lijstjes. En al helemaal geen lijstjes zoals die in Elsevier of het AD verschijnen” met kwaliteit te maken en waren ze niet echt betrouwbaar. Deze nieuwe indicatoren komen uit het veld zelf en worden daarom breed gedragen.” Registratielast omlaag Voor ziekenhuizen maakt de DICA-registratie duidelijk hoe zij hun kwaliteit kunnen verbeteren. “De aanvankelijke weerstand tegen registreren is inmiddels verdwenen, constateert Wouters. “Behandelaars zijn gaan inzien

dat ze zelf ook iets hebben aan de informatie die ze van ons terugkrijgen. Ze kunnen zo hun eigen prestaties vergelijken met die van andere behandelaars en zien waar verbetering van de zorg mogelijk is.” Door de steeds groeiende informatiebehoefte – DICA heeft nu zeventien verschillende kwaliteitsregistraties, niet alleen voor oncologische zorg – is het wel nodig om ziekenhuizen te ondersteunen bij het registeren. Wouters: “Je wilt niet dat medisch specialisten alleen nog maar registreren. Daarom ontwikkelden we de zogenoemde DICAknop. Met één druk op die knop worden de gegevens uit de patiëntendossiers van het ziekenhuis gekoppeld aan de beantwoording van de DICA-vragenlijsten.” De ziekenhuizen die deze computerprogramma’s hebben geïnstalleerd zagen hun registratielast aanzienlijk omlaag gaan. Inkopen op kwaliteit De uitkomsten van de registraties ondersteunen zorgverzekeraars bij de inkoop van zorg. Wouters kent de kritiek dat zorgverzekeraars vooral op de kosten zouden letten en te weinig op kwaliteit. “Ik denk dat niet alleen de inkopers van zorg, maar ook de mensen in de ziekenhuizen – bestuurders en onderhandelaars – nog te weinig weten over de kwaliteit van de zorg. Daarom gaan de onderhandelingen vaak alleen over geld. DICA heeft ook een taak om deze kennis aan te vullen. De zorgverzekeraars zijn inmiddels


30

Wat is DICA?

Aan informatie van lotgenoten is grote behoefte

De samenwerking met beroepsgroepen en zorgverzekeraars om de kwaliteit van zorg transparant te maken, is voor de Levenmetkanker-beweging een nieuwe stap. Onze werelden komen steeds dichter bij elkaar” zegt manager belangenbehartiging Laurence Maes. “We hebben allemaal onze eigen invalshoek, maar er is één gezamenlijk doel: goede en zichtbare zorg.” Michel Wouters: ‘Om de zorg beter en kosteneffectiever te maken hebben we kritische patiënten nodig.”

Andere patiënten, andere eisen Met de uitkomsten van al die registraties zou je heel goed kunnen aantonen wie de beste zorgverleners in Nederland zijn. “Misschien kan dat, maar dat is niet wat ons voor ogen staat”, zegt Wouters met klem. “We maken geen lijstjes. En al helemaal geen lijstjes zoals die in weekblad Elsevier of het AD verschijnen. Dat zijn van die sterrenhemels waar geen

31

Patiënten over kwaliteitsindicatoren darmen borstkankerzorg

DICA staat voor Dutch Institute for Clinical Auditing. Het in Leiden gevestigde instituut is verantwoor delijk voor beheer en toepassing van een valide meetsysteem, geeft inzicht in de kwaliteit van de medische zorg en wijst verbe terpunten aan. DICA faciliteert klinische registraties volgens een vast format. Hierdoor zijn diverse partijen in staat om, op basis van betrouwbare gegevens, afspraken te maken over geleverde en nog in te kopen zorg. DICA is ontstaan vanuit de darmkankerregistratie (DSCA) maar is allang meer dan alleen een oncologische registratie. www.clinicalaudit.nl

flink bijgespijkerd, maar veel inkopers weten nog niet goed hoe ze die DICA-informatie moeten interpreteren. Daarom organiseren we twee keer per jaar een voorlichtings bijeenkomst over de registratie.”


patiënt iets aan heeft. Bij goede kwaliteit van zorg, waar het hier over gaat, heb je bovendien verschillende perspectieven. Voor de tachtigjarige patiënt uit Friesland zijn andere aspecten van de zorg belangrijk dan voor de patiënt uit de Randstad die nog volop aan het werk is.” Betrokkenheid patiënten Wat die patiënten betreft heeft Wouters nog wel wat wensen. “Een van de belangrijkste uitdagingen voor de komende jaren is hun betrokkenheid te vergroten. Je zou eigenlijk een campagne moeten houden om het publiek, de patiënten, duidelijk te maken waarom het zo

belangrijk is dat ze hun ervaringen vertellen. Belangrijk om de zorg beter en kosteneffectiever te maken. Binnen een onderzoeksetting is het mogelijk om mensen regelmatig op te roepen en ze een vragenlijstje te laten invullen. Maar op grotere schaal, bij tienduizenden patiënten, is dat niet haalbaar. Dus zou het veel meer vanuit de patiënten zelf moeten komen. Ik ben heel erg blij met initiatieven als patiënten zoals Patients like me in Amerika, dat tot doel heeft om de gezondheidszorg beter te maken door onder meer informatie van, door en met patiënten te delen. We hebben kritische patiënten nodig die de kwaliteitsindicatoren kunnen aanvullen.”

Tekst: Dick Duynhoven

De Levenmetkanker-beweging (voorheen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen, NFK) heeft jarenlange ervaring met het formuleren van (eigen) kwaliteits criteria vanuit patiëntperspectief. Maes: “De meerwaarde van de nieuwe kwaliteits indicatoren voor de behandeling van borstkanker en darmkanker is dat er nu nog maar één set indicatoren is en dat we het daar allemaal mee eens zijn. Natuurlijk moeten we kritisch blijven toetsen of die gezamenlijke indicatoren inderdaad weergeven wat patiënten willen weten. In de toekomst zal blijken of we ze moeten aanvullen of aanscherpen.”

Bewuste keuze Om patiënten te informeren is wel een interpretatie, ‘een vertaling’, van de indicatorenset nodig, weet Maes. “Cijfers op zich zeggen niet genoeg. Vergelijk het met een ingewikkeld apparaat waar allerlei labels aan hangen. Als je niet weet wat die labels betekenen, dan heb je er niks aan.” Maes beaamt dat veel patiënten – bij gebrek aan andere informatie – hun keuze voor een ziekenhuis ‘dan maar’ baseren op nietmedische aspecten als de sfeer en bejegening. “Zichtbaar maken van informatie uit de DICA-registraties helpt patiënten om een bewuste keuze te maken.” De patiëntenorganisatie toont de nieuwe kwaliteitsindicatoren voor darmen borst kankerzorg in de Patiëntenwijzer, die op de website kanker.nl is te vinden. Informatie van lotgenoten Maes is het eens met Michel Wouters van DICA dat de mening van patiënten belangrijk is. “Daarom worden mensen met darmkanker momenteel in de ziekenhuizen gevraagd om vragenlijsten in te vullen. Zo willen we inzicht krijgen in de ervaringen met de zorg en hoe patiënten de kwaliteit van hun leven beoordelen. Dit geeft straks weer een enorme hoeveelheid informatie aan de ziekenhuizen waarmee deze de zorg kunnen verbeteren. Via de Patiëntenwijzers kunnen we dan laten zien hoe andere mensen met darmkanker de zorg in het ziekenhuis hebben ervaren. Aan die informatie van lotgenoten is grote behoefte.

Voorzitter Zorginstituut:

“Meer kwaliteit van zorg en minder kosten” Toen de voorzitter van Zorginstituut Nederland, Arnold Moerkamp, vorige maand de nieuwe kwaliteitsindicatoren voor darmkanker- en borstkankerzorg van DICA in ontvangst nam, was hij er duidelijk over: “De DICA-registratie draagt bij aan de kwaliteit van de zorg en aan verlaging van de kosten. We zijn blij dat alle betrokken partijen overeenstemming hebben bereikt over het inzichtelijk maken van de uitkomsten van behandeling.” Voor het Kwaliteitsinstituut, onderdeel van Zorginstituut Nederland, is de DICAregistratie rond darmkanker een zogeheten pilot, een project om van te leren. Met deze pilot wil het Kwaliteitsinstituut onderzoeken welke uitkomsten van registratie zich lenen voor transparantie en hoe deze het best kunnen worden gepresenteerd aan zorgverzekeraars en patiënten. Voor meer informatie: www. zorginstituut/ kwaliteit/projecten/pilots leren uit de praktijk.


32


33

Anderhalvelijnszorg in Zuid-Limburg

uit 2013, maar ze geven een indicatie. “Na een of twee consulten komt er meestal een behandelplan waarmee de huisarts verder kan”, zegt de Maastrichtse huisarts Thea van der Waart, die de nabijheid van een specialist als een steun voor haar eigen werk ervaart. “Soms wil je als huisarts even de bevestiging dat je op de goede weg zit”, zegt ze. “Maar als je mensen naar het ziekenhuis verwijst, ben je ze vaak kwijt. In het ziekenhuis gaat er direct een kostbare diagnosebehandelingscombinatie (dbc) open. Ik vraag me wel eens af of al die onderzoeken strikt noodzakelijk zijn. De oplossing is om de specialist uit het ziekenhuis te halen en de patiënt dichter bij de huisarts te behandelen. De patiënt is sneller klaar en wordt net zo goed geholpen.”

Meer zorg voor hetzelfde geld

Verplaatsing van medisch specialistische zorg naar de eerste lijn is vaak moeizaam of komt helemaal niet tot stand. De regio Maastricht is daarop een uitzondering. Daar verloopt de vervanging van de tweede naar de eerste lijn al twee decennia voortvarend. Het resultaat is betere gezondheid, betere kwaliteit van zorg en lagere kosten. Tekst: Els van Thiel | Beeld: Chris Keulen

De regio Maastricht kent een lange traditie van samenwerking tussen huisarts en specialist. In 1978 zetten specialisten en huisartsen een diagnostisch centrum op waar ze gezamenlijk consulten houden. Lang voordat de eerste ketenzorg verscheen, was de diabeteszorg in de regio al goed tussen de eerste en tweede lijn geregeld. En in 1988 deed het zogenoemde carrouselmodel zijn intrede: specialisten van verschillende disciplines zien patiënten om beurten, maar wel altijd samen met de huisarts. Een patiënt met rugpijn, bijvoorbeeld, wordt door zijn eigen huisarts en de orthopeed onderzocht in de vertrouwde huisartsenpraktijk. Het carrouselmodel bevordert de kwaliteit van zorg én de communicatie tussen de eerste en tweede lijn omdat huisartsen en specialisten elkaar beter leren kennen. Het blijkt dat ze elkaar jaren later nog altijd gemakkelijk opbellen. En tegelijkertijd is deze vorm van zorgverlening ook een nascholing voor de huisarts. Een nadeel is echter dat dit model kleinschalig is en slechts een

beperkt aantal patiënten ervan kan profiteren. Daarom is naast het carrouselmodel, dat blijft bestaan, in 2013 een andere vorm van substitutie van medisch specialistische zorg gestart: de stadspoli, een voorziening in de anderhalve lijn, waarin specialisten patiënten zien die een verwijzing van hun huisarts hebben. Deze specialisten krijgen meer patiënten op hun spreekuur en hebben dezelfde opdracht als hun collega’s in het carrouselmodel: neem de behandeling niet over maar geef advies. De stadspoli is er niet alleen om kosten te besparen, het gaat erom hoogwaardige zorg te leveren die goedkoper is, benadrukt Guy Schulpen, medisch directeur van zorggroep ZIO (zorg in ontwikkeling). “Betere en goedkopere zorg bereik je onder meer door te voorkomen dat mensen onnodig in het ziekenhuis terechtkomen en door patiënten die er wel thuishoren in een vroeg stadium te identificeren. Mensen die laagcomplexe zorg nodig hebben, houden we zo met advies van de specialist buiten de ziekenhuismuren.” Het experiment is onderdeel van Blauwe Zorg, een

Gezamenlijk consult in een huisartsenpraktijk in Maastricht. Patiënten komen op spreekuur bij drie huisartsen en een specialist.

initiatief van onder andere Zorggroep ZIO om de zorg efficiënter te maken (zie kader). Niet bij de huisarts Op de vraag of een specialist niet een zieken huisomgeving nodig heeft om goede zorg te kunnen verlenen, reageert Hans Fiolet met een resoluut “welnee”. Fiolet is directeur patiëntenzorg van het Maastricht Universitair Centrum. “Een medisch specialist functioneert echt niet bij de gratie van de infrastructuur van het ziekenhuis. Door zijn kennis en vaardigheden op een bepaald gebied kan hij ook zonder alle faciliteiten van een ziekenhuis conclusies trekken en vragen van patiënten beantwoorden.” Het experiment met de stadspoli begon in april 2013. Aanvankelijk had het consult door de specialist plaats in de huisartsenpraktijk. Dat bleek niet de ideale plek. De huisarts, die als gastheer of gastvrouw functioneert, is geneigd om meer patiënten te verwijzen. Het gemak van een specialist in huis nodigt daartoe uit, waardoor het financiële voordeel verdampt. Lood om oud ijzer dus. En som-

“Voor 83 procent van de patiënten in de anderhalve lijn is één consult voldoende, bij 14 procent twee” mige huisartsen hadden er juist moeite mee om naar de praktijk van een collega in de buurt te verwijzen. De oplossing is de stadspoli, eentje aan de linkerkant van de Maas en eentje aan de rechterkant. In deze neutrale omgeving vinden vanaf deze zomer alle consulten door de specialisten plaats in het kader van het experiment. Fiolet: “We zitten in een fase van uitproberen, alle variaties zijn nog mogelijk. Het zou bijvoorbeeld kunnen dat we voor sommige specialismen besluiten straks vooral mensen met een chronische ziekten in de stadspoli zien.” Minder inkomsten Verplaatsing van de specialistische zorg naar de eerste of anderhalve lijn betekent dat het ziekenhuis minder patiënten en minder inkomsten krijgt, beaamt Fiolet, als je het puur in termen van productie en geld beziet. “Ik koppel het liever aan de toenemende vraag

naar zorg. Zo creëren we in het ziekenhuis ruimte om aan die stijgende vraag het hoofd te bieden. Ik zie het als een mogelijkheid om de kosten te stabiliseren en tegelijk de capaciteit te vergroten. Daarmee sluiten we aan bij het Hoofdlijnenakkoord dat in 2011 tussen het ministerie van VWS, de zorgaanbieders en zorgverzekeraars is gesloten. Dit akkoord heeft tot doel de kosten te beheersen, de kwaliteit van de zorg te verbeteren en te komen tot specialisatie en spreiding van ziekenhuiszorg. Door zonder verlies aan kwaliteit en veiligheid zorg uit de kostbare tweede lijn te verplaatsen naar de goed kopere anderhalve lijn realiseren we meer zorg voor hetzelfde geld.” Eén consult volstaat Voor 83 procent van de patiënten in de anderhalve lijn blijkt één consult voldoende, bij 14 procent twee. Het zijn voorlopige cijfers

Niet alle specialismen Huisarts Van der Waart heeft gemerkt dat anderhalvelijnszorg voor het ene specialisme beter werkt dan voor het andere. Dermatologie is er geknipt voor. Meer dan de helft van alle patiënten met huidafwijkingen kan in de anderhalve lijn geholpen worden. Van der Waart: “Ik tref slechts zelden patiënten met een huidafwijking die echt naar het ziekenhuis moeten. Soms volgt er een kleine operatie, maar die is vaak zo lokaal dat deze niet in het ziekenhuis hoeft te gebeuren.” Ook oogheelkunde is een geschikt specialisme. Veel klachten over het gezichtsvermogen kunnen in de anderhalve lijn behandeld worden, maar voor bijvoorbeeld staaroperaties moeten mensen wel naar het ziekenhuis. Chirurgie past wat minder in het concept. Iemand met galstenen zal waarschijnlijk toch geopereerd moeten worden. En met cardiologie is het eveneens wat ingewikkelder. De arts kan een inspannings-ecg aanvragen of een echo, maar deze patiënten hebben vaak toch uitgebreidere diagnostiek nodig. Momenteel doen de volgende specialismen mee aan het experiment: interne geneeskunde, cardiologie, dermatologie, orthopedie, reumatologie en neurologie. Intussen hebben zich meer vakgroepen gemeld die de meerwaarde zien, waaronder kindergeneeskunde, geriatrie, KNO en ouderengeneeskunde. Wennen Van der Waart heeft haar patiënten uitgelegd dat de zorg die zij op deze manier ontvangen niet van een mindere kwaliteit is. “Mijn patiënten moesten wel wennen aan het nieuwe systeem. Ik wist vanaf het begin dat dit dé manier is om goedkopere zorg te


34


“Soms wil je als huisarts even de bevestiging dat je op de goede weg zit”

Blauwe zorg

Het gezamenlijke cosult bevordert de kwaliteit van de zorg én de communicatie tussen de eerste en tweede lijn.

‘Blauwe Zorg’ – naar analogie van duurzame, groene stroom – is een samenwerkingsverband in Zuid-Limburg. In Blauwe Zorg werken huisartsen, ziekenhuizen, patiëntenverenigingen en zorgverzekeraar VGZ in de regio Maastricht samen aan een gemeenschappelijk doel: hoogwaardige zorg, die ook voor komende generaties betaalbaar en beschikbaar blijft. In het voorjaar van 2013 is het experiment ‘Medisch specialistische inzet in de wijk’ gestart, dat een van de pijlers van Blauwe zorg is.

35

krijgen zonder aan kwaliteit in te boeten, maar mijn patiënten heb ik duidelijk moeten maken dat ze dezelfde specialist zien als in het ziekenhuis, ze dezelfde kwaliteit zorg ontvangen en als het echt nodig is naar het ziekenhuis voor verdere diagnostiek of behandeling worden doorverwezen. Mensen weten dat de zorgkosten sterk gestegen zijn en ze begrijpen dat het goedkoper moet. Ik hoor alleen goede reacties.” Oude cultuur Hoe komt het dat in Zuid-Limburg lukt wat elders moeizaam op gang komt? Die vraag is al vaak gesteld, reageert ZIO-directeur Guy Schulpen, die is gepromoveerd op het gezamenlijk consult. “Wij hebben hier in Zuid-Limburg het voordeel van een overzichtelijk zorglandschap met een paar grote zorgorganisaties die een fors deel van de markt bedienen. Van oudsher is er hier een cultuur van samenwerking. Nieuwe zorgverleners voegen zich in die beweging omdat wij het nu eenmaal zo gewend zijn.” Schulpen kent de regio door en door. “We hebben niet alleen te maken met vergrijzing, ook ontgroening speelt ons parten. In Maastricht valt het wel mee, de stad heeft aantrekkingskracht, maar richting Heerlen loopt het aantal inwoners sterk terug. Zuid-Limburg heeft meer chronisch zieken dan de rest van Nederland. De leefstijl is hier wat ongezonder en een aantal vervuilende industrieën maakt het er niet beter op. Al die factoren hebben geleid tot een relatief lagere levensverwachting en een hogere behoefte aan zorg dan in andere delen van Nederland.” Volgens Schulpen valt deze situatie, in een tijd van schaarser wordende budgetten, alleen op te vangen door “samen slimme dingen te bedenken”. Tarieven Het is de bedoeling dat er een apart (lager) tarief komt voor de specialist die spreekuur houdt in de stadspoli. De financiële details worden uitgewerkt door een stichting die door onder andere ZIO en het academisch ziekenhuis beheerd wordt. De specialisten die in Zuid-Limburg deelnemen aan de anderhalvelijnszorg zijn in loondienst van het Maastricht Universitair Centrum, dat maakt de invoering van een apart tarief gemakkelijker. Maar ook in de oostelijke mijnstreek, waar veel specialisten in perifere ziekenhuizen werken en dus niet in loondienst zijn, is men al serieus aan de slag gegaan met het model.

Herinvestering Onder de vlag van Blauwe Zorg wordt in de Maastrichtse regio geëxperimenteerd met de aanpak van shared savings: herinvestering van gerealiseerde besparingen. Schulpen vat kort en bondig samen wat shared savings betekent: “We maken onderling afspraken over efficiënte zorgverlening in de verwachting dat je daarmee geld kunt besparen. Niet door minder, maar door slimmer zorg te verlenen. Het geld dat we daarmee besparen, vloeit niet terug in de portemonnee van de zorgverlener, maar komt ter beschikking voor het grote geheel van de zorg.” Als het aan Schulpen ligt, wordt dat geld vooral aan preventie besteed. Bemiddeling Een deel van het bespaarde geld wordt momenteel geïnvesteerd in een bemiddelingscentrum (het Transmuraal Interactief Patiënten Platform, TIPP), voor mensen die medische zorg nodig hebben. Dit ‘reisbureau in het landschap van de zorg’ is een initiatief van de huisartsen in Maastricht-Heuvelland. Schulpen: “Als een huisarts een patiënt verwijst, kiest deze vaak routinematig voor een bepaalde zorgaanbieder, vaak dezelfde. Maar is deze zorgverlener ook altijd voor iedereen de beste? Als individuele huisarts ben je niet op de hoogte van de specifieke ervaring van zorgverleners, ken je de kwaliteitsindicatoren niet en heb je weinig weet van de ervaringen en tevredenheid van patiënten over deze zorgverlener. Je hoort wel het een en ander, maar het totaaloverzicht ontbreekt. Een huisarts heeft ook geen tijd om daar op het spreekuur uitvoerig bij stil te staan.” In de nieuwe situatie stuurt de huisarts een verwijsbrief naar TIPP via een beveiligde digitale weg. Het bemiddelingscentrum overlegt met de patiënt over de te volgen route, maakt een afspraak, zorgt dat de verwijsbrief op de juiste plaats komt en brengt de huisarts op de hoogte. Schulpen hoopt dat TIPP zal uitgroeien tot een centraal punt dat patiënten zo objectief mogelijk informeert over zorgaanbieders. Hij geeft het voorbeeld van een Spaanssprekende patiënt met psychische problemen die onlangs moeiteloos in contact werd gebracht met een Spaanstalige psycholoog. “We hopen dat TIPP ertoe leidt dat patiënten zich niet meer als makke lammetjes door de zorg laten dirigeren. Er valt iets te kiezen.”


36


37

“Omgaan met ziekte hoor je eigenlijk al op de basisschool te leren”

Nadenken over voortschrijdende diagnostiek

Willen we alles wel weten? Diagnostisch onderzoek heeft de afgelopen jaren grote sprongen gemaakt dankzij voortschrijdende medische technologie. Een van de gevolgen daarvan is dat onderzoek vaak veel meer oplevert dan alleen informatie die verband houdt met de oorspronkelijke klacht van de patiënt. Tekst: Jos Leijen | Beeld: Bram Budel (HH)

Artsen hebben in toenemende mate te maken met het probleem van ‘nevenbevindingen’, constateert hoogleraar kinder geneeskunde Raoul Hennekam. “Deze waren er altijd al. Een patiënte komt bij je met een verkoudheid en vertelt je dat ze een kilo drop per dag eet. Dan ga je toch even de bloeddruk opmeten. Dat heeft niets met de oorspronkelijke klacht te maken, maar het hoort wel bij je verantwoordelijkheid als arts. Of je beluistert iemand op de rug en je ziet een rare plek die kan duiden op huidkanker. Dan stuur je de patiënt ook even door.” Recentelijk neemt het aantal nevenbevindingen echter snel toe. Hennekam: “Tegenwoordig kunnen we dankzij nieuwe technologie eenvoudig en tegen relatief lage kosten veel informatie genereren, bijvoorbeeld door een MRI-scan te maken van een lichaamsdeel.” Genoom In de genetica, Hennekams eigen specialisme, werd vroeger onderzoek gedaan naar één eigenschap. Vandaag de dag kan het complete genoom van de patiënt in beeld worden gebracht. Hennekam: “Dat is sinds 2010 goed op gang gekomen. Alle universitaire medische centra hebben daar de middelen voor. Een collega noemde dit in een wetenschappelijk tijdschrift de belangrijkste ontwikkeling sinds de komst van röntgen. Daar valt wel iets voor te zeggen, maar zoals bij elke nieuw technologie zitten er ook de nodige haken en ogen aan.”

Een van die haken en ogen is dat medici moeten leren omgaan met de technologie. “Welke genen ga je bekijken? Welke informatie heb je nodig met het oog op de klacht van de patiënt? Willen we alles wel weten? En hoe vertel je de uitkomsten van het onderzoek aan de patiënt? Bijkomend probleem is dat we vaak niet precies weten wat we zien, omdat veel afwijkingen nog niet zijn beschreven of omdat we niet weten wat de gevolgen ervan kunnen zijn.” Gezondheidsraad Hennekam is lid van een commissie van de Gezondheidsraad die in mei van dit jaar een signalerend advies naar de minister van VWS stuurde over nevenbevindingen. Een van de aanbevelingen van de Gezondheidsraad aan medische beroepsgroepen is om een disciplineoverstijgende richtlijn te formuleren over de omgang met nevenbevindingen. Vier universitaire medische centra (Amsterdam, Leiden, Nijmegen en Utrecht) hebben hierop al een voorschot genomen door een aantal gedragsregels op te stellen. Een belangrijke daarvan is dat artsen niet verder zoeken dan nodig is in relatie met de klacht. De aanbeveling om diagnostisch onderzoek zo gericht mogelijk uit te voeren, komt ook terug in de aanbevelingen van de Gezondheidsraad. Verder roept de raad artsen op om “na te denken over de wenselijkheid, noodzakelijkheid en mogelijkheid om de patiënt vooraf over de kans op nevenbevindingen en de soorten nevenbevindingen te informeren.”

Concrete indicatie Heleen Dupuis is emeritus hoogleraar medische ethiek, Eerste Kamerlid namens de VVD en lid van de Adviescommissie Pakket bij Zorginstituut Nederland. Ze onderstreept de noodzaak om zo gericht en specifiek mogelijk diagnostisch onderzoek te doen. “Er moet een concrete indicatie zijn en het onderzoek moet niet verder gaan dan dat. Ik ben een groot tegenstander van screenings. De trefkans is heel beperkt, de onderzoeken leveren vaak niets anders op dan vervelende situaties en ongeruste mensen.” Dupuis benadrukt dat de arts voorafgaand aan een diagnostisch onderzoek met de patiënt dient te bespreken wat het onderzoek kan opleveren. Daarbij moet ook de kans op nevenbevindingen aan de orde komen en wat daar dan mee moet gebeuren. “Nevenbevindingen kunnen het voordeel hebben dat je in een vroeg stadium een behandelbare ziekte op het spoor komt. Dan is het je plicht als arts om de patiënt daarover te informeren. Maar je kunt ook op afwijkingen stuiten waarvoor geen behandeling mogelijk is.” Recht om niet te weten Patiënten hebben een ‘recht om niet te weten’. Ze kunnen van tevoren aangeven dat ze niet willen dat de arts hen op de hoogte stelt van bepaalde onderzoeksresultaten. Artsen kunnen hierdoor echter in gewetensnood komen. Dat is ook wat Marcel Daniëls, voorzitter van de Orde van Medisch Specialisten, zei in een reactie op het rapport van de Gezondheidsraad: “Ik wil als arts niet worden belast met een geheim tegenover mijn patiënt.” Dupuis begrijpt de uitspraak van Daniëls goed. Toch kunnen er momenten zijn dat een arts voor een dilemma staat, zegt ze. Voor een voorbeeld grijpt ze terug naar haar tijd als lid van de ethische commissie van de

ECG maakt, kom je altijd wel wat tegen; dat hoort bij ouderdom. Als we onderzoek doen, is dat alleen als we ook vervolgens kunnen interveniëren. Stel dat we bij een 80-jarige een vlekje zien dat kan duiden op een aneurysma (een verdikking van de buikslagader, red.). Hoe gaat die zich ontwikkelen? Hoe snel groeit die? Wat is de kans dat de ader knapt? En als je ingrijpt, hoe groot is dan het risico op complicaties? Misschien is het het beste om de verdikking in de gaten te houden en verder voorlopig niets te doen.” Bij nevenbevindingen is voor de ouderengeneeskundige de vraag: is de aangetroffen aandoening levensbedreigend? Maier: “Als iemand op hoge leeftijd kanker krijgt, moet je dan behandelen? Wat zijn de gevolgen van chemotherapie? Wat betekent deze behandeling voor de kwaliteit van leven? Dat zijn zaken die je moet bespreken met de patiënt en zijn of haar naasten voordat je aan diagnostiek gaat doen. Bij ouderen is het vaak beter om terughoudend te zijn.”

Dankzij nieuwe technologie kunnen we eenvoudig en tegen relatief lage kosten veel informatie genereren.

Universiteit Leiden. Bij een onderzoek naar stress onder promovendi werden bloedwaarden gemeten. Bij een van de deelnemers aan het onderzoek werd geconstateerd dat hij leukemie ontwikkelde. “Dat is geen resultaat waar je naar op zoek bent. We hebben het de promovendus verteld, maar we hebben gewacht tot na zijn promotie.” Ouderen Hennekam kan zich ook situaties voorstellen waarbij de arts zijn mond houdt. “Stel dat je een patiënt hebt met kanker en je constateert bij een MRI dat de patiënt dementie heeft. Tegelijk weet je dat die patiënt door die kanker niet meer lang te leven heeft. Als je die persoon dan ook nog eens belast met de wetenschap dat hij dementie heeft, heeft die daar dan iets aan?”

“In de ouderengeneeskunde bekijken we de patiënt per definitie in de breedte”, vult Andrea Maier aan. Zij is hoogleraar ouderen geneeskunde aan de Universiteit Leiden. “Als een jong persoon met een botfractuur in het ziekenhuis komt, behandelt de arts het bot. Bij een oudere kijken we naar meer. Wat is de oorzaak van de valpartij? Slecht zicht? Cardiologische problemen? Neurologische problemen? We screenen het hele lichaam, maar wel oppervlakkig. Pas als we indicaties hebben dat er problemen zijn, gaan we dieper kijken.” Diagnostiek in de ouderengeneeskunde is sowieso anders dan bij jongere mensen, vervolgt Maier. “Neem bijvoorbeeld een echo van het hart. Die maken we alleen als er klachten zijn. Als je bij een oudere een

Voorlichting In de artsenopleiding is nog te weinig aandacht voor het probleem van neven bevindingen, vindt Maier. Maar ook op andere niveaus mag wel iets gebeuren aan de voorlichting. Ze ziet een belangrijke rol weggelegd voor de huisarts, maar ook voor het onderwijs in het algemeen. “Omgaan met ziekte hoor je eigenlijk al op de basisschool te leren. Wat is ziekte? Wat is veroudering? Hoe gaan we om met gezondheid?” Heleen Dupuis ziet ook wel wat in voor lichting. “Ik denk dat de eerste verantwoordelijkheid ligt bij de beroepsgroepen en de individuele artsen”, zegt ze. “Arts en patiënt moeten de mogelijkheid van nevenbevindingen bespreken en afspreken wat de patiënt wel en niet wil weten. Daarnaast is het goed als het brede publiek meer op de hoogte is van wat er zoal komt kijken bij diagnostiek. Een publiekscampagne? Dat kan helpen, maar dat moet het wel goed gebeuren. Het is complexe materie die je goed moet uitleggen.”

in de zorg met… esther smid


38


39

“Dat is het ergste: aan je kinderen vertellen dat je kanker hebt” Op 5 november 2008 kreeg Esther Smid de diagnose borstkanker. Al tijdens haar behandeling schreef ze aan wat later haar boek Gewoon pech zou worden. Als je moeder borstkanker heeft, is de ondertitel. Tekst: Florentijn van Rootselaar|Beeld: Ron Zwagemaker

Hoe was het voor uw dochters, een moeder met borstkanker? “Mijn dochters Luna en Swaan waren 9, oud genoeg om te weten dat je aan kanker dood kunt gaan. Mijn vriend en ik vertelden alles over de ziekte, ook over ons verdriet. We wilden open zijn, anders gaan kinderen maar fantaseren en de fantasie is vaak erger dan de werkelijkheid – dat schrijf ik ook in mijn boek. Luna en Swaan zijn een tweeling, maar ze gingen heel verschillend met de ziekte om: de een maakte schema’s van de chemo’s en bestralingen, om grip te krijgen. De ander zocht naar geborgenheid, bij een grote knuffel die ze ook mee naar school nam; hij zat zelfs in de kring. Die twee manieren om ermee om te gaan, komen terug in mijn boek, je kunt er bijvoorbeeld schema’s in maken.” Hebt u ook hulp gezocht voor uw kinderen? “Niet echt, je bent alleen maar bezig met heen en weer rijden naar het ziekenhuis, daar heb je geen tijd voor. Wel zijn ze een keer of zes bij een creatief therapeute bij ons in het dorp - Vreeland, onder de rook van Amsterdam - geweest. Het was voor hen heel belangrijk om een eigen wereld te hebben, waarin aandacht was voor hun gevoelens.” Waarom schreef u uw boek? “Na de bestralingen, nog geen jaar na de diagnose, begon ik echt aan mijn boek te werken, een boek dat ik graag voor mijn eigen kinderen had willen hebben tijdens mijn

ziekte. Het biedt veel informatie en het staat vol met dingen die je kunt doen als kind. Mijn ene dochter maakte de illustraties, de andere las met me mee. Zo gingen we er weer doorheen, door die periode van ziekte.” Wordt uw boek veel gebruikt? “In het Alexander Monroziekenhuis – het borstkanker ziekenhuis in Bilthoven – krijgen alle vrouwen met kinderen vanaf 8 jaar het boek. En als je het samen leest, na de behandeling, draagt het bij aan de verwerking, want je hebt toch een soort trauma samen. Trainers van Mammarosa in Den Haag gebruiken het boek om voorlichting te geven aan allochtone vrouwen met borstkanker.” Hebt u nog een aanbeveling voor artsen? “Aandacht voor de sociaal-emotionele kant van de ziekte is belangrijk. De chirurg die ik aanvankelijk zou krijgen was heel zakelijk. Terwijl mijn vrouwelijke oncoloog na de diagnose vroeg of ik kinderen had. Zij begreep heel goed dat dat het ergste is: aan je kinderen vertellen dat je kanker hebt. Natuurlijk heeft een arts geen tijd voor lange gesprekken hierover, maar alleen die vraag is genoeg, dat kost nauwelijks tijd.” Hoe gaat het nu met u, zo’n zes jaar na de diagnose? “Tijdens de behandeling ben je alleen maar bezig met overleven. Maar nu is dat niet genoeg meer. Ik voel me goed, maar lichamelijk gaat het slecht. In één jaar word je toch 15 jaar ouder. Door antihormoontabletten ben ik in de overgang geraakt, ik heb oedeem in mijn arm die nog steeds behandeld moet worden met drainage. Voor de kinderen is het een heel heftig jaar geweest, dat komt af en toe terug als ze iets op tv zien of als ze iets horen over iemand met kanker. Ze hebben toch een zere plek, je hoeft er maar in te prikken en het verdriet is er weer. De periode was heftig, maar ook mooi. Je hebt de chemodip, maar ook de hoogtepunten; als het goed gaat, wil je dat meteen vieren. Je vrienden, je familie vormen een warm nest. Je bent erg met de dood bezig, maar het leven is ook intens.”

Esther Smid In de rubriek In de zorg met…vertellen mensen die in of voor de zorg werken over hun eigen ervaringen als patiënt. Deze keer: schrijfster Esther Smid. Zij schreef een informatief kinderboek (8+) over borstkanker. Dit boek wordt gebruikt in onder meer ziekenhuizen. Behalve medische informatie in eenvoudige taal, bevat het boek vragen en opdrachten. Aan de hand daarvan kunnen kinderen van een moeder met borstkanker opschrijven wat ze meemaken en hoe ze zich daarbij voelen. Ook staan er tips in over hoe ze kunnen omgaan met boosheid, angst en wanhoop. Esther Smid, Gewoon Pech. Als je moeder borst kanker heeft, Uitgeverij SWP, Amsterdam, 14,90 euro.

Zorg Magazine Kwartaalblad van Zorginstituut Nederland. Een abonnement op Zorg Magazine is kosteloos. Voor het aanvragen of opzeggen van een abonnement, evenals voor het wijzigen van uw gegevens kunt u contact opnemen met het Zorginstituut: [email protected] 020 797 83 83 www.zorginstituutnederland.nl Druk De Bondt grafimedia communicatie bv, Barendrecht Hoofdredactie Annette van der Elst (productie) , Michiel Geldof (uitgever) Eindredactie Annette van der Elst Aan dit nummer werkten mee Dik Binnendijk, Bram Budel, Eduard Ernst, Dick Duynhoven, Corina de Feijter, Flip Franssen, Noël Houben, Evelyne Jacq, Theo van de Kerkhof, Chris Keulen, Jos Leijen, Marco Okhuizen, Florentijn van Rootselaar, David Rozing, Els van Thiel, Ron Zwagemaker

ZorgMagazine. Arts en patiënt bespreken samen welke zorg gepast is

Recommend Documents