WELKE ZORG VRAGEN OUDEREN? EEN INVENTARISATIE
P.M.A. van Bilsen J.P.H. Hamers W. Groot C. Spreeuwenberg September 2002
COLOFON Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg, Zorgverzekeraar CZ Actief in Gezondheid en Zorgverzekeraar VGZ Opdrachtgever Provinciale Raad voor deVolksgezondheid Limburg Uitvoering Universiteit Maastricht Onderzoekers Mw. P.M.A. van Bilsen Dhr. J.P.H. Hamers Dhr. W. Groot Dhr. C. Spreeuwenberg Projectleider onderzoek zorgbehoefte vanuit cliëntperspectief Dhr. J.P.H. Hamers, PRV Lay-out en druk Datawyse | Universitaire Pers Maastricht ISBN 90 5278 356 X Universitaire Pers Maastricht Correspondentieadres Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Postbus 1101 6201 MG Maastricht © 2002 Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende.
BEGELEIDINGSCOMMISSIE Mw. A.M.M. Arentsen-Mintjens, Brunssum Dhr. J.M.J. Boots, Gemeente Heerlen Dhr. T.H.M. van Broeckhoven, Zorgkantoor Zuid Limburg, Sittard Mw. L.T. Holtkamp-van Es, Weert Dhr. J. Rambags, Stichting Thuiszorg Noord-Limburg, Venray Dhr. R. Ruijters, Zorggroep Meander OZL, Kerkrade Mw. L. Selen-Verdellen, Afdeling Zorg, Provincie Limburg
LEESWIJZER In dit rapport zijn de resultaten beschreven van het onderzoek naar de aard van zorgbehoeften vanuit het perspectief van ouderen. Een overzicht van de belangrijkste resultaten en conclusies van dit onderzoek is te vinden in hoofdstuk 4 (Conclusies en discussie). De samenvatting is voorin dit rapport opgenomen. Voor gedetailleerde onderzoeksresultaten kunt u § 3.2.3 (pagina 54) raadplegen waar schematisch zowel de resultaten van de literatuurstudie als de interviews zijn samengevat. In de inleiding van het rapport (hoofdstuk 1) vindt u de beschrijving van de aanleiding en het doel van het onderzoek naar de aard van zorgbehoeften van ouderen, de onderzoeksvragen en operationalisatie van het begrip ‘zorgbehoefte’. In hoofdstuk 2 wordt ingegaan op de methode van onderzoek. Voor een volledig overzicht van alle onderzoeksresultaten wordt u verwezen naar hoofdstuk 3.
Inhoudsopgave
Voorwoord
7
Samenvatting
9
[1]
Inleiding
15
1.1 1.2 1.3 1.3.1 1.3.2 1.3.3
Aanleiding en relevantie 16 Doel onderzoek en centrale onderzoeksvraag 17 Operationalisatie concept ‘zorgbehoefte’ 18 Zorg 18 Behoefte 19 Relatie zorgbehoefte, zorgvraag en zorgaanbod 22
[2]
Methode van onderzoek
2.1 2.2 2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.3 2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4
Inleiding 26 Literatuuronderzoek 26 Methode van dataverzameling Procedure 27 Analyse 27 Interviews 28 Onderzoekspopulatie 28 Methode van dataverzameling Procedure 29 Analyse 29
25
26
29
[3]
Resultaten
3.1 3.1.1 3.1.2 3.1.3 3.2 3.2.1 3.2.2 3.2.3
Resultaten literatuuronderzoek 32 Concept zorgbehoefte 32 Cliëntperspectief 32 Aard van de zorgbehoeften 33 Resultaten interviews 41 Onderzoekspopulatie 41 Aard van de zorgbehoeften 44 Vergelijking resultaten literatuur en interviews
[4]
Conclusies en discussie
4.1 4.2 4.3
Inleiding 58 Conclusies 58 Discussie 62
Literatuur
31
53
57
67
BIJLAGE 1 Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
71
7
Voorwoord Het voorliggende rapport is het tweede in de reeks studies naar de zorgbehoefte vanuit cliëntenperspectief. Onderzoek naar zorgbehoefte vormt een belangrijke peiler voor de adviezen van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid (PRV) omtrent de lange termijn ontwikkelingen in de gezondheidszorg in de Provincie Limburg. Het eerste rapport in deze reeks - Zorg in Limburg: De AWBZ Sector in Kaart Gebracht richtte zich vooral op het zorggebruik en de knelpunten daarin in de Provincie Limburg. In deze tweede studie staat de aard van de zorgbehoeften vanuit het cliëntenperspectief centraal. De resultaten van de huidige studie zullen de basis gaan vormen voor een op te zetten monitor van zorgbehoeften in de provincie. Inzicht in de aard van de zorgbehoefte is essentieel voor het monitoren van de zorgbehoefte: zonder kennis omtrent de aard van de zorgbehoefte valt niet vast te stellen welke behoeften in een monitor dienen te worden opgenomen. Een dergelijk grootschalig onderzoek kan niet tot stand worden gebracht zonder de inzet van velen. Op de eerste plaats willen wij alle personen die bereid waren zich te laten interviewen over hun zorgbehoeften danken voor hun belangenloze medewerking aan dit onderzoek. Verder willen wij de leden van de begeleidingscommissie danken voor hun inzet en deskundig commentaar. Tenslotte gaat onze dank uit naar de Provincie Limburg en de zorgverzekeraars CZ en VGZ voor hun financiële ondersteuning van dit onderzoek. Maastricht, september 2002 Prof. dr. W. Groot Voorzitter Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg
8
9
Samenvatting
10
SAMENVATTING
WELKE ZORG VRAGEN OUDEREN? Welke zorg vragen ouderen? Het antwoord op deze vraag staat centraal in dit onderzoek. Doel is inzicht te geven in de manier waarop de vraag naar en het aanbod van zorg voor ouderen beter op elkaar kunnen worden afgestemd. Ouderen komen daarin zelf aan het woord. Dit complexe onderwerp is overzichtelijk in kaart gebracht en er is een relatie gelegd tussen de behoeften van ouderen en de wijze waarmee deze behoeften bevredigd kunnen worden. Met de resultaten van dit onderzoek is een goede basis gelegd voor een te ontwikkelen ‘ouderenmonitor’. Deze kan op grote schaal in Limburg worden ingezet om de aard en de omvang van de zorgvraag regelmatig te meten. Wensen en behoeften Hoewel elk mens uniek is, blijken de behoeften van ouderen sterk met elkaar overeen te stemmen. De angst voor lange verlanglijstjes was dan ook ongegrond. Wel blijkt dat ouderen onder het begrip ‘zorg’ veel meer verstaan dan alleen de gezondheidszorg. Ouderen wensen een totaalpakket van voorzieningen en diensten op het gebied van gezondheidszorg, wonen, vervoer en welzijn. Belangrijke faciliteiten vinden zij het openbaar en collectief vervoer, maaltijdverstrekking, boodschappen- en klussendiensten. In de directe omgeving van de woning zijn winkels, een kapper, de bank, pedi- en manicure en vervoer zeer gewenst. Duidelijk wordt dat de invulling van deze wensen ouderen in staat stelt hun behoeften van een ‘hoger niveau’ te realiseren. Het gaat daarbij om universele behoeften zoals de behoefte aan voeding, autonomie, sociale contacten, activiteiten, zelfrespect en veiligheid. Met andere woorden: een bushalte in de buurt is prettig maar is op zichzelf geen universele behoefte. Door echter gemakkelijk te kunnen beschikken over het openbaar vervoer, kan de behoefte aan sociale contacten worden vervuld. Kwaliteit en kwantiteit vaak onvoldoende Ouderen vinden het huidige zorgaanbod compleet. Zij lijken geen voorzieningen of diensten te missen die niet op de een of andere manier al geboden worden. Wel plaatsen zij kanttekeningen bij de kwantiteit en kwaliteit. Kwantiteit betreft vooral de wachtlijsten in de gezondheidszorg en bij diensten als maaltijdverstrekking en collectief vervoer. Onvoldoende kwaliteit blijkt uit klachten over de complexe regelgeving, de ingewikkelde procedures en versnipperde informatie, voorlichting en verwijzing. Ouderen vinden dat de inrichting van publieke ruimten, het openbaar vervoer en de organisatie van het collectief vervoer te wensen overlaat. De organisatie en kwaliteit van thuiszorg en intramurale instellingen zijn onvoldoende afgestemd op de vraag. Tot slot spreken ze de wens uit het voorzieningenniveau in en rond de seniorenwoning te verbeteren.
11
Dé oudere bestaat niet Om de vraag naar en het aanbod van zorg optimaal op elkaar af te stemmen is het noodzakelijk een beeld te hebben van de behoeften op het gebied van zorg. Dat blijkt echter ingewikkeld. ‘Dé oudere’ bestaat immers niet, een uniforme vraag dus ook niet. Door nu een relatie te leggen tussen behoeften, bronnen en formele hulp ontstaan er echter wel degelijk aanknopingspunten die voor een betere afstemming tussen vraag en aanbod kunnen zorgen. Relatie behoeften, bronnen en formele hulp
Dit schema geeft een overzicht van de factoren die mogelijk een rol spelen in het proces van behoeftenbevrediging: • Mensen hebben universele behoeften zoals de behoefte aan voeding, autonomie, veiligheid, sociale contacten, zelfrespect en activiteit. • Er bestaat een bepaalde hiërarchie in behoeften. Deze hiërarchie is persoonlijk en afhankelijk van de (veranderingen in) persoonlijke omstandigheden. Leeftijd, geslacht, cognitieve vermogens, sociale klasse, omgeving en gezondheid bepalen onder meer deze hiërarchie. • Bronnen zoals inkomen, sociaal netwerk, zelfzorgvermogen, mobiliteit, kennis, mantelzorg zorgen ervoor dat mensen hun behoeften kunnen bevredigen. Afhankelijk van de beschikbaarheid van deze bronnen zijn mensen meer of minder in staat hun behoeften te vervullen.
12
SAMENVATTING
• Als de behoeften niet kunnen worden vervuld, zullen ouderen hun behoeftenpatroon moeten aanpassen of op zoek gaan naar hulp om de bronnen te herstellen en ondersteunen. • Mensen kunnen ook hun behoeften aanpassen zonder dat er sprake is van behoeften die niet vervuld kunnen worden. Dit schema biedt belangrijke bouwstenen voor de ontwikkeling van de ouderenmonitor. Verder onderzoek naar de factoren in het proces van behoeftenbevrediging is echter noodzakelijk. Wellicht moet het zorgaanbod zich met name richten op de ondersteuning of versterking van de bronnen in plaats van op de behoeften. De uitkomsten van de ouderenmonitor zullen hierover meer duidelijk geven.
14
15
Inleiding
[1]
16
HOOFDSTUK [1]
1.1
Aanleiding en relevantie
Sinds het midden jaren tachtig is de aandacht voor de behoefte aan zorg van de hulpvrager sterk toegenomen. Een aantal sociaal-maatschappelijke ontwikkelingen (het stijgende opleidingsniveau van de bevolking, hoger besteedbaar inkomen, een verhoogde aandacht voor de (eigen) gezondheid en gezonde levenswijzen, toenemende individualisering) maakt dat patiënten mondiger worden en zelf willen beslissen over de zorg die ze ontvangen. Niet langer is de patiënt het willoze object van zorg maar is er sprake van een geëmancipeerde, autonome patiënt die gericht is op zelfcontrole en onafhankelijkheid (Pool, 1995). Het streven van patiënten naar het recht op zelfbeschikking waarachter begrippen als eigen verantwoordelijkheid, autonomie en mondigheid schuilgaan, heeft aanzienlijke consequenties voor patiëntenwetgeving en het ontstaan en de rol van patientenorganisaties (Van der Kraan, 2001). Ook in het overheidsdenken ontstaat een kentering. Zo vraagt de Nota ‘Over de ontwikkeling van gezondheidsbeleid: feiten, beschouwingen en beleidsvoornemens’ beter bekend als ‘Nota 2000’ (1986), aandacht voor de behoefte aan zorg zoals die ervaren en geformuleerd wordt door de hulpvrager. Hiermee wordt voor het eerst het principe van een aanbodgerichte gezondheidszorg verlaten om ruimte te bieden voor een vraaggerichte benadering. Het duurt tot 1995 voordat enige duidelijkheid ontstaat op de beleidsinhoudelijke interpretatie van vraaggerichte zorg. In het rapport ‘Zorg op maat; notitie over 34 adviezen’ aan minister Borst (Kasdorp, 1995) wordt aangegeven wat nodig is om vraaggerichte zorg te bewerkstelligen. Allereerst moet het duidelijk zijn wat de patiënt vraagt en wat zijn vraag impliceert, en ten tweede moet er een divers en flexibel aanbod zijn aan diensten en voorzieningen die overeenkomstig de wens van de patiënt georganiseerd kunnen worden (Kasdorp, 1995). Om te komen tot vraaggerichte zorg is kennis van de behoefte aan zorg of de vraag van patiënten van groot belang. Tijdens de regionale zorgoverleggen (RZO’s) in Limburg waarin cliënten, zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten en Provincie vertegenwoordigd zijn, bleek dat de huidige kennis beperkt is. Dit terwijl vraag naar zorg en wensen en verwachtingen van cliënten ten aanzien van zorg een belangrijk kenmerk zijn van de regiovisies voor de AWBZ-sectoren verpleging en verzorging ouderen, geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en lichamelijk gehandicapten. Een regiovisie, die tot stand komt onder regie van de Provincie, is een beleidsdocument waarin de visie wordt gegeven op de gewenste kwaliteit, kwantiteit, samenstelling en samenhang van de regionale zorginfrastructuur. Uit een literatuuronderzoek door Hellings e.a. (1999) en onderzoek bij instellingen naar de zorgvraag zoals die tot uitdrukking komt in het huidige gebruik van zorg aangevuld met wachtenden op zorg (Stevens e.a. 2000), blijkt dat er nog vrijwel geen wetenschappelijk onderzoek is verricht naar de aard en omvang van de zorgbehoefte vanuit cliëntperspectief. Beide onderzoeken zijn uitgevoerd in de sectoren ouderenzorg, gehandicaptenzorg en geestelijke gezondheidszorg. Hellings e.a. (1999) concluderen bovendien dat de bestudeerde onderzoeken niet zonder meer generaliseerbaar zijn naar Limburg en niet
INLEIDING
onderling vergelijkbaar zijn; er is gebruik gemaakt van verschillende onderzoeksdesigns, het concept ‘zorgbehoefte’ is verschillend geoperationaliseerd, en de benaderde onderzoekspopulaties zijn doorgaans klein in omvang. Ook lopen de doelen van de diverse onderzoeken sterk uiteen: van onderzoek naar de samenhang tussen hulpbehoefte, zorggebruik en opnamewens van positief geïndiceerde ouderen tot het bepalen van de wensen en behoeften met betrekking tot zorgvoorzieningen in een nieuw te vormen stad. Het onderzoek van Stevens e.a. (2000) geeft inzicht in het huidige aanbod van en vraag naar voorzieningen in de provincie Limburg per sector. Hierbij wordt gebruik gemaakt van bestaande registratiesystemen. Tevens is op basis van deze gegevens een prognose gemaakt van de zorgvraag voor het jaar 2005 rekening houdend met het huidige gebruik, de wachtlijsten en de demografische groei. De resultaten geven een duidelijk beeld van de problemen in de AWBZ-sector: de vele betrokken partijen en de grote hoeveelheid regels en procedures voorkomen dat de zorgvraag en het zorggebruik inzichtelijk zijn. Dit geldt ook voor nieuwe ontwikkelingen in de zorg, zoals het Persoonsgebondenbudget (PGB) en Persoonsvolgendbudget (PVB), waardoor de effecten van deze ontwikkelingen onbekend zijn. Tenslotte blijken de tekorten in de zorg substantieel.
1.2
Doel onderzoek en centrale onderzoeksvraag
De AWBZ-sector Verpleging & Verzorging Ouderen in Limburg kampt met grote tekorten (Stevens e.a. 2000). Met name in de verpleeghuiszorg is een tekort aan deeltijdplaatsen psychogeriatrie. Ook de verzorgingshuiszorg kampt met een aanzienlijk tekort. Zo loopt het tekort aan reguliere plaatsen in Zuid Limburg zelfs op tot 35%. De thuiszorg Zuid Limburg heeft vooral een tekort aan huishoudelijke verzorging, in Noord en Midden Limburg zijn er tekorten aan alfahulpen en gespecialiseerde verzorging. Het ontbreken van kennis van de zorgbehoeften van ouderen en de substantiële tekorten in de zorg, hebben geleid tot onderzoek naar de aard en omvang van zorgbehoeften vanuit cliëntenperspectief. De onderzoeksvraag is als volgt geformuleerd: Wat zijn de aard en omvang van zorgbehoeften vanuit het perspectief van (toekomstige) ouderen in de provincie Limburg? Het doel van het onderzoek is een meetinstrument (ouderenmonitor) te ontwikkelen dat op een efficiënte, valide en betrouwbare manier de centrale onderzoeksvraag kan beantwoorden. Van groot belang is dat deze ouderenmonitor, los van methodologische kwaliteiten als validiteit en betrouwbaarheid: • Zorgbehoeften meet vanuit cliëntperspectief • Herhaaldelijk afgenomen kan worden om een (veranderende) zorgbehoefte in de loop der tijd te kunnen achterhalen
17
18
HOOFDSTUK [1]
• Geschikt is om onder grote groepen respondenten af te nemen in Limburg • In staat is regionale verschillen te detecteren • Inzicht geeft in prioritering door ouderen van zorgbehoeften Om deze ouderenmonitor op te zetten is een literatuurstudie en een kwalitatief onderzoek (open interviews bij ouderen) uitgevoerd naar de aard van zorgbehoeften. De onderzoeksvragen van dit deelonderzoek zijn: 1. Wat is de aard van zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntperspectief? 2. Hoe wordt zorgbehoefte in de literatuur gedefinieerd? 3. Wat verstaan ouderen zelf onder hun zorgbehoefte? Dit rapport heeft betrekking op dit deelonderzoek. Alvorens over te gaan tot het beschrijven van de gehanteerde onderzoeksmethodiek bij de literatuurstudie en de interviews met bijbehorende resultaten, wordt eerst aandacht besteed aan de operationalisatie van het concept ‘zorgbehoefte’.
1.3
Operationalisatie concept ‘zorgbehoefte’
1.3.1
Zorg
Bij het begrip zorg denken we in eerste instantie aan zorg aangeboden door de gezondheidszorg(instellingen) bij gezondheidsproblemen, met andere woorden medische zorg en behandeling. Het is echter inmiddels breed geaccepteerd dat gezondheidszorg slechts één van de instrumenten is om de gezondheid te handhaven en te bevorderen, naast huisvesting, scholing, welzijn, werk, inkomen en sociale contacten. Juist die mensen die getroffen worden door een chronische ziekte of een onherstelbare gezondheidsbeperking hebben behoefte aan een op het individu afgestemd integraal pakket van goederen en diensten op verschillende terreinen (Van Houten, 1999; Goudriaan & Vaalburg, 1998). Dit geldt zeker ook voor ouderen. Ouderdom komt immers met gebreken. Herstel is veelal niet mogelijk waardoor ondersteuning bij het inrichten van een zo goed mogelijk leven met een gezondheidsbeperking centraal komt te staan. Dit vraagt om een benadering die vertrekt vanuit behoeften waarbij tevens aspecten als wonen, woonomgeving, sociale netwerk, welzijn en dergelijke beschouwd worden. Voor de volledigheid dient te worden opgemerkt dat de eerder genoemde ‘gebreken’ niet uitsluitend betrekking hoeven te hebben op fysieke beperkingen. Het kunnen ook gevoelens zijn van eenzaamheid en onveiligheid in de eigen woonomgeving die aanleiding vormen tot het uiten van zorgbehoeften, bijvoorbeeld opnamewens in het verzorgingshuis. Concluderend kan gesteld worden dat voor een volledig en valide overzicht van zorgbehoeften zowel de behoefte aan professionele gezondheidszorgvoorzieningen, de behoefte aan informele zorg en zelfzorg als behoeften die niet direct te relateren zijn aan het aanbod maar wel voortvloeien uit gezondheidsproblemen, dienen te worden
INLEIDING
geïnventariseerd. Deze definiëring sluit aan bij de definitie van behoefte aan zorg zoals deze gehanteerd is in de scenariostudie ‘Een verzorgde toekomst’ (Boeije e.a.1997). 1.3.2
Behoefte
Het begrip behoefte wordt veelal gebruikt om een toestand aan te duiden waarbij sprake is van ‘some disturbance in health and well being’ (Donabedian, 1973). Het woord behoefte duidt dan op een gemis, tekort of gebrek. De zorgbehoefte is de vertaling van het probleem (behoefte) in een bepaalde hoeveelheid zorg (Donabedian, 1973). Een behoefte kan ook gezien worden als een aanzet of noodzaak tot handelen teneinde een bepaald doel te bereiken. Een behoefte is dan niet zozeer een toestand maar eerder een drijfveer. Deze laatste benadering is terug te vinden in de Theory of Self-Care of zelfzorgtheorie van Orem (1991). Voor de beschrijving van deze vrij ingewikkelde theorie is gebruik gemaakt van een Nederlandse vertaling (Brouns, 1996). Orem (1991) gaat ervan uit dat mensen aan zelfzorg doen, dat wil zeggen doelgericht gedrag vertonen om leven, gezondheid, persoonlijke ontwikkeling en welbevinden te handhaven of te verbeteren. Hierbij streven ze bepaalde doelen na, zogenaamde zelfzorgbehoeften. Deze zelfzorgbehoeften moeten bevredigd worden anders komt het gezond menselijk bestaan en welbevinden in het gedrang. Orem (1991) onderscheidt universele, ontwikkelingsgerelateerde en gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften (zie Tabel 1). Indien iemand niet in staat is om te voorzien in een bepaalde zelfzorgbehoefte is er sprake van een zelfzorgtekort. Het zelfzorgtekort bepaalt de gewenste hulp en ondersteuning. In de theorie van Orem (1991) betreft dit uitsluitend verpleegkundige zorg.
19
20
HOOFDSTUK [1]
Tabel 1. Zelfzorgbehoeften van Orem (1991) Universele zelfzorgbehoeften; deze behoeften representeren het menselijke gedrag dat de interne en externe voorwaarden creëert die de menselijke structuur en het menselijke functioneren in stand houden. – het in stand houden van voldoende opname van lucht – het in stand houden van voldoende opname van water – het in stand houden van voldoende opname van voedsel – het in stand houden van zorg gerelateerd aan uitscheidingsprocessen en producten – het in stand houden van een evenwicht tussen activiteiten en rust – het zorgen voor een evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie – het vermijden van gevaren en risico’s voor leven, functioneren en welbevinden – het bevorderen van normaal functioneren en van een normale ontwikkeling binnen sociale groepen (met normaal wordt bedoeld: dat wat menselijk is, dat wat in overeenstemming is met genetische en constitutionele kenmerken). Ontwikkelingsgerelateerde zelfzorgbehoeften; dit zijn bijzondere universele of nieuwe universele zelfzorgbehoeften. Ze zijn bijzonder omdat ze ontstaan zijn als gevolg van een toestand die bijzondere behoeften met zich mee brengt (bijvoorbeeld zwangerschap) of nieuw indien ze gerelateerd zijn aan een gebeurtenis (bijvoorbeeld overlijden partner). – het zorgen voor en in stand houden van voorwaarden die levens- en ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen gedurende de verschillende levensfasen – het voorzien in maatregelen gerelateerd aan omstandigheden of gebeurtenissen die de menselijke ontwikkeling negatief kunnen beïnvloeden. Aandachtspunten zijn hier o.a. opvoedkundige verwaarlozing, verlies van familie, statusverlies, handicaps, terminale ziekte Van gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften spreken we bij mensen die gewond zijn, waarbij sprake is van pathologie, of die onder (medische) behandeling staan of diagnostische ingrepen ondergaan. – het zoeken en het zich verzekeren van adequate medische hulp – het bemerken van en aandacht geven aan de effecten van pathologische toestanden – het effectief uitvoeren van therapeutische voorschriften m.b.t. diagnostiek, therapie en revalidatie – het bemerken van en aandacht geven aan hinderlijke of schadelijke bijwerkingen van medische maatregelen – het wijzigen van het zelfbeeld bij het accepteren van een gewijzigde gezondheidstoestand en bij de behandeling daarvan – het leren leven met de gevolgen van ziekte diagnostiek en behandeling op een manier die de persoonlijke ontwikkeling ten goede komt.
Het bepalen van de behoefte kan op verschillende manieren. Bradshaw (1972) geeft een beschrijving van 4 benaderingen van het concept ‘behoefte’; een indeling die door veel onderzoekers wordt gehanteerd (Ruwaard & Kramers, 1997; Allefs & Sluis, 1994; Mackenbach, 1982; Coolen, 1986; Moons e.a. 1989; Stokx & Post, 1998; Kooiker, 1998). Bradshaw (1972) onderscheidt ‘normatieve behoefte’, ‘ervaren behoefte’, ‘uitgesproken behoefte’ en ‘vergelijkende behoefte’. In Tabel 2 is een uitgebreide beschrijving van deze vier benaderingen van het concept ‘behoefte’ terug te vinden. Het bepalen van behoeften wordt, ongeacht de methode, bemoeilijkt doordat:
INLEIDING
• uitspraken over behoeften altijd een oordeel inhouden • behoeften veranderlijk zijn • behoeften op een gecompliceerde wijze samenhangen met waarden en normen in de maatschappij, de aanwezigheid van problemen bij de bevolking, de vraag naar en aanbod van voorzieningen Tabel 2. Normatieve behoefte, ervaren behoefte, uitgesproken behoefte en vergelijkende behoefte (Bradshaw, 1972) Ad 1. Een normatieve behoefte (‘needs’), ook wel objectieve behoefte genoemd, is de behoefte aan zorg vastgesteld door professionele zorgverleners of andere deskundigen volgens ‘wenselijke’ standaarden. Het oordeel van professionals aangaande ‘wenselijke’ standaarden hoeft onderling echter niet overeen te komen. Bovendien zijn standaarden tijdsafhankelijk door wetenschappelijke ontwikkelingen en veranderende waarden en normen in de maatschappij. Ad 2. De ervaren of subjectieve behoefte (‘wants’), is de behoefte zoals deze door de cliënt zelf wordt ervaren. Ook hier is sprake van een oordeel ingegeven door kennis van de cliënt van bijvoorbeeld het zorgaanbod, vermogen om ziekte en afhankelijkheid te accepteren en patronen van normen en verwachtingen. Ook is het idee van de patiënt als burger hierin bepalend. In de praktijk blijkt het vrijwel onmogelijk een strikte scheiding aan te brengen tussen subjectieve behoeften als gevolg van gezondheidof zelfzorgtekort en voorkeuren en wensen aangaande invulling van de zorg door zorgverleners (preferenties) (Kooiker, 1998). Ad 3 . De uitgesproken behoefte (‘demands’) betreft de expliciete vraag van de cliënt om hulp en ondersteuning. Vaalburg en Goudriaan (1998) geven helder weer dat de hulpvraag gegeven een zelfde aandoening bij diverse personen zeer divers kan zijn. Immers een patiënt is nooit alleen patiënt maar ook vader, opa, vrijwilliger, prins Carnaval. Al deze rollen tezamen vormen zijn bestaanswijze en hebben in vloed op hulpvraag. Het hebben van een behoefte alleen, is overigens niet een voldoende voorwaarde voor het vragen om hulp. Zo kan er sprake zijn van een behoefte zonder vraag (latente behoefte) of een vraag zonder behoefte in het geval van ‘triviale klachten’. Variabelen die mogelijk een rol kunnen spelen zijn: financiën, aanwezigheid van mantelzorg, kennis van zorgaanbod. Bovendien betekent het hebben van een zorgvraag niet automatisch het gebruik van zorg. Ook dit wordt weer door diverse factoren bepaald, in de eerste plaats door het aanbod. Ad . 4 De vergelijkende behoefte. Uitgangspunt is dat de behoefte in relatie wordt gebracht met gegevens over feitelijk gebruik. De behoefte wordt vastgesteld door, na bestudering van karakteristieken van zorggebruikers, te onderzoeken in hoeverre er anderen zijn met dezelfde karakteristieken die nog geen zorg hebben ontvangen.
Gezien de vraagstelling van dit onderzoek ‘het bepalen van de aard en omvang van zorgbehoeften vanuit cliëntenperspectief’ zullen de behoeften van ouderen subjectief bepaald worden. Met andere woorden, de behoeften zoals deze zelf door de ouderen worden aangegeven, zullen worden geïnventariseerd. Kenmerk van deze subjectieve behoeftebepaling is dat het scala van behoeften in theorie oneindig is. Ieder mens is immers uniek. Het oordeel van de cliënt wordt niet alleen ingegeven door zijn of haar fysieke of geestelijke gesteldheid, kennis van het zorgaanbod, vermogen om ziekte en afhankelijkheid te accepteren en patronen van normen en verwachtingen, maar ook door individuele, sociale, maatschappelijke en culturele omstandigheden. Een ander kenmerk is dat de cliënt zich niet altijd bewust is van wat hij wil en wat zijn behoeften en mogelijkheden zijn (dit geldt in het bijzonder voor toekomstige cliënten) (Heymann, 1999). Tenslotte dient opgemerkt te worden dat ouderen gezien hun geestelijke en lichamelijke toestand beperkt kunnen zijn in het uiten van hun behoeften.
21
22
HOOFDSTUK [1]
1.3.3
Relatie zorgbehoefte, zorgvraag en zorgaanbod
Idealiter verschilt de zorgvraag niet van de subjectieve zorgbehoefte, en wordt de zorgvraag vertaald in een zorgaanbod dat exact aansluit op de zorgbehoefte van de zorgvrager. Dit is echter niet de dagelijkse praktijk. Veelal komt de zorgbehoefte van de cliënt niet volledig tot uiting in de zorgvraag (Frederiks, 1990; Te Wierik, 1991; Zicht op Zorg, 1999). Zo stemt de cliënt de zorgvraag veelal af op het aanbod en is niet iedereen in staat zijn of haar zorgbehoefte te verwoorden tot een duidelijke zorgvraag. Ook blijken individuele, sociale, maatschappelijke en culturele omstandigheden waarin iemand verkeert van doorslaggevende betekenis te zijn voor zowel het stellen van, als voor de inhoud van een zorgvraag. De uiteindelijk uitgesproken behoefte, met andere woorden de expliciete zorgvraag van cliënten om hulp en ondersteuning, wordt vervolgens vertaald in zorgaanbod. Dit gebeurt door zogenaamde indicatiecommissies (Dijkstra, 1999). Deze indicatiecommissie wordt echter ook door het aanwezige aanbod beïnvloed. Het gevolg is dat mensen een zorgaanbod ontvangen, gebaseerd op de zorgvraag die nogal kan verschillen van de oorspronkelijk zorgbehoefte. In de scenariostudie uitgevoerd door het Nederlandse Instituut voor Zorg en Welzijn (Boeije e.a.1997) wordt het gebruik van professionele zorg het ‘topje’ van de ijsberg genoemd. Het gebruik van deze voorzieningen is namelijk kleiner dan de vraag ernaar. De vraag naar de voorzieningen is weer kleiner dan de behoefte aan zorg en hulp op grond van ervaren of vastgestelde gezondheidsproblemen in de bevolking.
24
25
Methode van onderzoek
[2]
26
HOOFDSTUK [2]
2.1
Inleiding
Om de onderzoeksvraag naar de aard van zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntenperspectief te beantwoorden is een literatuuronderzoek uitgevoerd en zijn diepte-interviews afgenomen met in totaal 17 ouderen en/of familieleden. Beide onderzoeksmethoden worden in de volgende paragrafen besproken waarbij aandacht wordt besteed aan de onderzoekspopulatie, de methode van dataverzameling, de procedure en de data analyse.
2.2
Literatuuronderzoek
De vraagstelling van het literatuuronderzoek luidt ‘Wat zijn de zorgbehoeften van ouderen?’, bestaande uit 3 deelvragen, te weten: • Hoe wordt zorgbehoefte gedefinieerd? • Op welke wijze wordt de inbreng van cliënten geoperationaliseerd? • Wat is de aard van zorgbehoeften? Door middel van literatuurstudie zijn zoveel mogelijk soorten zorgbehoeften van ouderen gegenereerd. Naast de methodologische kwaliteit van de bestudeerde onderzoeken is aandacht besteed aan de operationalisatie van de begrippen ‘zorgbehoefte’ en ‘cliëntenperspectief’. Gezien de doelstelling van dit onderzoek zijn de gebruikte onderzoeksmethodieken zoals (semi)gestructureerde vragenlijsten en interviews beoordeeld op geschiktheid om de wensen en noden van mensen daadwerkelijk te meten. Bij het selecteren van geschikte literatuur is voor ouderen de leeftijdsgrens 55 jaar en ouder gehanteerd. 2.2.1
Methode van dataverzameling
Bij het zoeken naar relevante literatuur zijn in eerste instantie diverse databestanden en bibliotheekcatalogi geraadpleegd; Online Contents (bestand Nederlandse tijdschriftartikelen), Nederlandse Centrale Catalogus (NCC), Catalogus Bibliotheek Universiteit Maastricht (CBUN), Medline, MEMIC (centrum voor data en informatiemanagement), bibliotheekbestand NIVEL en bibliotheekbestand van Nederlands Instituut van Gerontologie. De literatuurlijst is verder uitgebreid door te zoeken in bronverwijzingen van de reeds gevonden literatuur (sneeuwbaleffect). In Tabel 3 staan de gebruikte trefwoorden bij het zoeken naar literatuur vermeld.
METHODE VAN ONDERZOEK
Tabel 3. Trefwoorden
Trefwoorden
Online contents, NCC, CBUM, Memic
Medline
Nivel, NIG
Zorgbehoefte
Needs-assessment
Zorgbehoefte
Ouderen
Elderly
Zorgvraag
Behoefte
Health-services-needsand-demands
Ouderenzorg
Behoefteonderzoek
Needs Wants Desire
2.2.2
Procedure
Uit een eerste analyse van de literatuurreferenties bleek dat een groot deel opinie artikelen betrof. Uiteindelijk zijn er 19 publicaties overgebleven die aansluiten bij de onderzoeksvraag en de zorgbehoefte benaderen vanuit cliëntperspectief. Onder cliëntperspectief wordt verstaan dat de ouderen en/of vertegenwoordigers van ouderenorganisaties direct is gevraagd naar hun mening over zorgbehoefte hetzij schriftelijk dan wel mondeling. Onder deze referenties bevinden zich ook ongepubliceerde onderzoeken van verschillende zorginstellingen in de provincie Limburg. Gezien met name de regionale relevantie van deze onderzoeken, zijn deze onderzoeken eveneens opgenomen in het literatuuroverzicht. 2.2.3
Analyse
Voor het structureren van literatuurbevindingen is gebruik gemaakt van de Self Care Theory van Orem (1991), waarbij de zelfzorgbehoeften zijn gedefinieerd als doelen waarop zelfzorg is gericht ten behoud van leven, gezondheid, persoonlijke ontwikkeling en welbevinden (zie paragraaf 1.3.2). Ondanks dat deze theorie ontwikkeld is vanuit de verpleegkundige praktijk, lijkt deze goed bruikbaar voor het inpassen van de onderzoeksresultaten, aangezien deze theorie: • een brede definitie hanteert van een ‘gezond bestaan’ waarbij naast gezondheid ook het welbevinden, de integriteit, het functioneren en de ontwikkeling van mensen in ogenschouw wordt genomen • een belangrijke rol toekent aan de oudere zelf bij het handhaven van leven, gezondheid en welbevinden • onderscheid maakt tussen zelfzorgbehoeften (doelen waarop zelfzorg is gericht) en zelfzorgtekorten indien de oudere niet meer in staat is zelf zijn behoeften te bevredigen. Dit maakt het mogelijk onderscheid te maken tussen de behoeften aan bijvoorbeeld ‘zelfstandigheid’ en de behoefte aan hulp en ondersteuning ten behoeve van deze zelfstandigheid.
27
28
HOOFDSTUK [2]
• het onderscheid tussen universele, ontwikkelings- en gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften de toepasbaarheid van de theorie op de categorie ouderen zeer geschikt maakt. Ouderen betreden veelal na het verlaten van de arbeidsmarkt een geheel nieuwe levensfase met bijbehorende (ontwikkelingsgerelateerde) behoeften. Het dreigend verlies van de eigen regie over het leven door een slechter wordende lichamelijke of psychische gezondheid resulteert doorgaans in gezondheidsgerelateerde behoeften. • een zelfzorgtekort ziet als een legitimatie voor verpleegkundige zorg. Voor de logica van de theorie lijkt er geen bezwaar ‘verpleegkundige zorg’ breder te interpreteren naar ondersteuning en hulp door derden bijvoorbeeld gezondheidszorginstellingen, gemeente en overheid betreffende openbare, sociale, woon- en welzijnsvoorzieningen. De keuze voor de theorie van Orem (1991) betekent overigens niet dat andere theorieën niet geschikt zouden kunnen zijn voor het structureren en analyseren van de data.
2.3
Interviews
Er is nog maar weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar de subjectieve zorgbehoefte van ouderen. Hierdoor is niet alleen de kennis van deze behoeften beperkt, maar ook de kennis van en ervaring met geschikte onderzoeksmethodologie om dit concept te meten. Gezien de vraagstelling van het onderzoek die direct betrekking heeft op het leven van mensen, beleefde ervaringen, gedragingen, emoties en gevoelens en tegelijkertijd het functioneren van organisaties, sociale bewegingen en culturele verschijnselen is kwalitatief onderzoek een goede methode (Munhall & Oiler Boyd, 1993; Strauss & Corbin, 1998). Dit kwalitatieve onderzoek is zowel explorerend als beschrijvend van aard. Er zijn open interviews gehouden met 17 respondenten om na te gaan of de informatie gedestilleerd uit de literatuur wellicht aangevuld kan worden met verhalen uit de praktijk. De onderzoeksvraag luidt als volgt: 1. Wat zijn de zorgbehoeften van de geïnterviewde ouderen? 2.3.1
Onderzoekspopulatie
Bij het selecteren van ouderen voor het afnemen van interviews is gestreefd naar een heterogene onderzoekspopulatie qua leeftijd, zorggebruik en woonsituatie. De onderzoekspopulatie varieert dan ook van ouderen opgenomen in het verpleeghuis tot ouderen die zelfstandig wonen en nog geen gebruik maken van hulp en ondersteuning door derden in het dagelijkse leven. Dit om zo’n breed mogelijk scala van zorgbehoeften bij ouderen te kunnen genereren. Ouderen die door hun geestelijke gesteldheid niet in staat zijn zelf het woord te doen (bijvoorbeeld dementerende ouderen) zijn niet benaderd.
METHODE VAN ONDERZOEK
2.3.2
Methode van dataverzameling
De dataverzameling heeft plaatsgevonden door het afnemen van open interviews. Belangrijk kenmerk van dit soort interviews is dat de vragen die gesteld worden en de volgorde waarin ze gesteld worden niet vast staan. Wel is gebruik gemaakt van een interviewhandleiding waarin gesprekonderwerpen zijn opgenomen. Het betrof vragen over de gezondheid van de respondenten, de huidige hulpbehoefte, ontvangen hulp en ondersteuning door professionals en mantelzorg, dagelijkse activiteiten, sociale contacten, gebruik van hulpmiddelen en aanpassingen in huis, wensen aangaande hulp en ondersteuning, ervaren problemen in de zorgverlening, huidige woonsituatie en woonwensen en aanvraag voor verzorgings- of verpleeghuis. Afhankelijk van het gespreksverloop zijn de gespreksonderwerpen ter sprake gebracht. Bij aanvang van het gesprek is door de interviewer nogmaals uitgelegd wat het doel van het gesprek was. Hierbij is steeds kort verslag gedaan van het onderzoek naar zorgbehoefte van ouderen. Tevens is iedere keer expliciet gevraagd of de respondent akkoord ging met opname van het gesprek op cassetteband. Dit laatste was voor geen enkele respondent een bezwaar aangezien de resultaten van de interviews vertrouwelijk worden gepresenteerd. De interviews zijn naar voorkeur van de respondent gehouden in het Limburgs dialect of Nederlands. 2.3.3
Procedure
De respondenten zijn vooral via de leden van de begeleidingscommissie benaderd voor deelname aan het onderzoek naar zorgbehoeften van ouderen. In deze begeleidingscommissie nemen onder andere vertegenwoordigers zitting van een thuiszorgorganisatie, een verpleeghuis en ouderenbonden. Na mondelinge toestemming van de potentiële respondenten is de onderzoeker op de hoogte gesteld van naam en telefoonnummer. Vervolgens zijn de ouderen telefonisch benaderd door de onderzoeker met het verzoek om deelname en zo ja, het maken van een afspraak. Allen hebben uiteindelijk ook hun medewerking aan het interview verleend. Veelal werd door de respondenten het verzoek geuit of de partner of familielid het gesprek mocht bijwonen. Hier is geen bezwaar tegen gemaakt. 2.3.4
Analyse
De interviews opgenomen op cassetteband zijn geheel op schrift gesteld. Bij het uitschrijven van de interviews hebben de gespreksonderwerpen zoals opgenomen in de interviewhandleiding gefungeerd als leidraad. Op deze wijze is de informatie tijdens de interviews gestructureerd. Tevens zijn tijdens het gesprek notities gemaakt die een indruk moeten geven van de sfeer tijdens het gesprek (bijvoorbeeld respondent huilt veel, dochter aanwezig tijdens interview, gesprek vindt plaats in het Limburgs dialect).
29
30
31
Resultaten
[3]
32
HOOFDSTUK [3]
3.1
Resultaten literatuurstudie
Voordat de literatuurbevindingen over de aard van zorgbehoeften van ouderen worden beschreven, zal aandacht worden besteed aan de gehanteerde definities van ‘zorgbehoefte’ en ‘cliëntperspectief’. 3.1.1
Concept zorgbehoefte
Het concept ‘zorgbehoefte’ wordt zeer verschillend geoperationaliseerd. Ondanks dat in de titelvoering van rapporten en artikelen veelal het begrip zorgbehoefte wordt genoemd, blijkt het bij nadere bestudering te gaan over aanverwante onderwerpen: behoefte aan voorzieningen (Tits e.a. 2000), hulpbehoefte aan de hand van ADL en HHA scores ( Te Wierik & Frederiks, 1990; Penris, 1991), zorgvraag (KBO e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998), zorggebruik (Te Wierik & Frederiks, 1990; GGD Flevoland, 1995; Ooijedijk e.a. 1997), tevredenheid over zorgaanbod (GGD Flevoland, 1995; Ooijendijk e.a. 1997), wensen en preferenties van ouderen in bepaalde hulpbehoefte situaties (Wielink e.a. 1990), wensen en behoeften in de thuiszorgsituatie (Bijsterveld, 2001), ervaren knelpunten in de (AWBZ) zorg en ouderenhuisvesting (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997; Ministerie van VWS, 1999; Jongen e.a. 1999; Boer e.a. 1994), aandachtspunten die ouderen van belang achten in zorg (KBO e.a. 1997), woonwensen in een verzorgingshuis (Naafs e.a. 1994), zelfstandig wonen (Wiggers, 1993), latente zorgbehoefte (Naafs e.a. 1997), redenen van opname in verzorgingshuis (Te Wierik & Frederiks, 1990; Steverink, 1996), keuze voor PGB in plaats van zorg ‘in natura’ als indicator voor ervaren knelpunten in zorg en wensen (Ramakers e.a. 1994), kwaliteit van zorg in verzorgingshuis (LOBB, 1998), wensen en behoeften ten aanzien van zorgvoorzieningen in een nieuw te bouwen stadswijk (Hamers & Bartels, 1996) Overeenkomstig de definiëring in paragraaf 1.3.1. omvat het begrip ‘zorg’ in de bestudeerde literatuur meer dan zorg aangeboden door gezondheidszorginstellingen. Het belang van huisvesting en dan met name de voorwaarden om zo lang mogelijk zelfstandig in de eigen vertrouwde omgeving te kunnen blijven wonen krijgt veel aandacht in de literatuur. Deze voorwaarden bestrijken een breed terrein van openbare (vervoer, toegankelijkheid openbare gebouwen, winkels, parken en dergelijke), collectieve (met name collectief vervoer) en individuele voorzieningen (aanpassingen en hulpmiddelen in huis, zorg op maat in de thuissituatie, sociale activiteiten en dergelijke). Uiteraard is er ook veel aandacht voor zorg door zorginstellingen en de voorwaarden waaraan zorg in zowel de thuissituatie als intramurale setting moet voldoen volgens ouderen. Geconcludeerd kan worden dat zorg voor ouderen sterk verweven is met wonen, vervoer en welzijn. 3.1.2
Cliëntperspectief
Alleen de onderzoeken waarbij de cliënten daadwerkelijk ‘gehoord’ zijn, hetzij schriftelijk dan wel mondeling, zijn opgenomen in deze literatuurstudie. De mate waarin de cliënten
RESULTATEN
vrij waren zelf hun behoefte te formuleren, verschilt daarentegen sterk. Sommige onderzoeken maken gebruik van gestructureerde vragenlijsten (o.a. Tits e.a. 2000; Te Wierik & Frederiks, 1990; GGD Flevoland, 1995) terwijl in andere onderzoeken diepte interviews zijn gehouden met ouderen (o.a. KBO e.a. 1997; LOBB, 1998; Wiggers e.a. 1993). Ook andere methodieken zoals semi-gestructureerde interviews (o.a. Naafs e.a. 1994), concept-mapping (Hamers & Bartels, 1996) en werkconferenties met cliënten (Zorginstellingen Westelijke Mijnstreek, 1998) zijn toegepast. Het beoordelen van de kwaliteit van de gehanteerde methodieken wordt bemoeilijkt doordat veelal geen informatie wordt verstrekt over het ontwikkelen van de vragenlijst, de betrokkenheid van de doelgroep bij het ontwikkelingsproces en de uiteindelijke betrouwbaarheid en validiteit van de vragenlijst. 3.1.3
Aard van de zorgbehoeften
Om een allereerste indruk te kunnen krijgen van de resultaten is in Tabel 4. een overzicht geschetst van publicaties en bijbehorende bevindingen. De zelfzorgtheorie van Orem (1991) is gebruikt om overzicht te creëren. Op deze wijze wordt direct duidelijk welke behoeften in de literatuur veel of weinig aandacht krijgen. Na Tabel 4 worden de belangrijkste zelfzorgbehoeften zoals beschreven in de literatuur verder uitgewerkt.
33
34
HOOFDSTUK [3]
Tabel 4. In de literatuur gerapporteerde zorgbehoeften gerangschikt volgens de Theory of Self-Care van Orem (1991) Universele zelfzorgbehoeften
Auteurs
Resultaten
2. opname van water
Splann Krothe, 1997; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997, Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Jongen e.a. 1999; Wiggers, 1993; Bijsterveld, 2001; de Boer e.a. 1994
Behoefte aan maaltijdvoorziening aan huis, winkels in de buurt en hulp bij het doen van boodschappen
3. opname van voedsel
Idem
Idem
5. evenwicht tussen activiteit en rust
GGD Flevoland, 1995; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Wiggers,1993
Ouderen hebben behoefte aan activiteit in hun leven zowel in de vorm van vermaakactiviteiten, scholing (cursussen) als vrijwilligerswerk. Aandacht zou besteed moeten worden aan belemmeringen die dit (on)mogelijk maken zoals kennis van het aanbod of financiële belemmeringen
6. evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie
Broese van Groenou & Thomèse, 1996; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993
Het belang van sociale contacten voor ouderen wordt door de onderzoeken benadrukt. Met name ter voorkoming van vereenzaming. Het handhaven van sociale contacten wordt vaker als reden opgegeven om zelfstandig te willen blijven wonen in vertrouwde omgeving.
8. normaal functioneren en ontwikkeling in sociale groepen
Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Splann & Krothe, 1997; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998
Duidelijk wordt dat bij de inrichting van het openbare leven (vervoer, woonvoorzieningen, winkels, openbare gebouwen, parken etc.) rekening gehouden moet worden met een groeiende groep ouderen met fysieke beperkingen.
Ontwikkelingsgerelateerde zelfzorgbehoeften
Auteurs
Resultaten
9. ten behoeve van voorwaarden die levens- en ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen
Bijsterveld, 2001; De Boer e.a. 1994;
Ouderen willen zolang mogelijk zelfstandig wonen en zelf kunnen bepalen hoe het dagelijkse leven eruit ziet, óók zodra hulp en ondersteuning van anderen (zorginstellingen en mantelzorg) nodig blijkt. Informatie over mogelijkheden op dit vlak zoals vervoer, aanpassingen, PGB, etc. is een noodzakelijke voorwaarde. In dit kader komt ook de behoefte aan privacy ter sprake. Zo willen ouderen zoveel mogelijk kunnen beschikken over dezelfde hulpverlener en wordt bij langdurige en persoonlijke verzorging de voorkeur gegeven aan formele hulp in plaats van mantelzorg.
1. opname van lucht
4. zorg gerelateerd aan uitscheidingsprocessen en producten
7. vermijden van gevaren en risico’s voor leven, functioneren en welbevinden
10. het voorzien in maatregelen gerelateerd aan omstandigheden/gebeurteniss en die de menselijke ontwikkeling neg. kunnen beïnvloeden
Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; Naafs e.a. 1994; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Ramakers e.a. 1994; Splann & Krothe, 1997; Wielink e.a. 1995; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998
RESULTATEN
Gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften
Auteurs
Resultaten
11. het zoeken en zich verzekeren van adequate medische hulp
Bijsterveld, 2001; Dijkstra, 2001; KBO e.a. 1997; LOBB, 1998; Ministerie van VWS, 1999; Naafs e.a. 1994, 1997; Ooijendijk e.a. 1997; Splann & Krothe, 1997; Steverink, 1996; Tits e.a. 2000; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998
Ouderen stellen aan adequate hulp in de thuissituatie of intramuraal (verpleeg- en verzorgingshuis) een aantal voorwaarden: - de zorg moet toegankelijk zijn, dat wil zeggen aanwezig indien nodig (géén wachtlijsten of ingewikkelde intakeprocedures) - het zorgaanbod moet transparant zijn zowel in de thuissituatie (bijv. door het inrichten van één zorgloket) als intramurale (goede informatie afgestemd op de doelgroep) - flexibele zorg die afgestemd is op de behoefte van klant. Dit betekent een goede indicatiestelling en inspraak van ouderen over zorg en dienstenaanbod. - kwalitatief hoogstaande zorg waarbij aspecten als deskundigheid, bejegening, mogelijkheid tot 24 uurs zorg, betrouwbaarheid, aandacht voor mantelzorg etc. gegarandeerd zijn. Bij zorg in het verpleeg- of verzorgingshuis spelen uiteraard ook aspecten als een prettig woon- en leefklimaat, uitgebreid zorg- en dienstenpakket (winkels, kapper etc.) een rol. Respect voor de privacy en autonomie van bewoners is voor ouderen een groot goed.
12. het bemerken van en aandacht geven aan de effecten van pathologische toestanden 13. uitvoeren van therapeutische voorschriften
KBO e.a 1997
Gepleit wordt voor duidelijke uitleg en instructie afgestemd op de doelgroep ouderen.
Bijsterveld, 2001; Wiggers, 1993
Een negatief zelfbeeld als gevolg van toenemende zorgbehoefte kan ertoe leiden dat ouderen terughoudend zijn in het uiten van een hulpvraag.
14. aandacht geven aan hinderlijke of schadelijke bijwerkingen van medische maatregelen 15. wijzigen zelfbeeld bij het accepteren van gewijzigde gezondheidstoestand en behandeling daarvan 16. het leren leven met de gevolgen van ziekte, diagnostiek en behandeling
2. en 3. Opname van water en voedsel De zelfzorgbehoeften ‘opname van water en voedsel’ komen als zodanig niet ter sprake. Daarentegen is de voedselvoorziening en hieraan gerelateerde voorzieningen (bijvoorbeeld maaltijdvoorziening aan huis, hulp bij het boodschappen doen, aanpassingen in de keuken) wel degelijk relevant voor de zorgbehoeften van ouderen. Deze voorzieningen worden meerdere malen als voorwaarde genoemd om zo lang mogelijk zelfstandig te functioneren (zie zelfzorgbehoefte 9). 5. Het in stand houden van een evenwicht tussen activiteiten en rust Ouderen geven aan behoefte te hebben aan vrijetijdsbesteding in de vorm van cursussen zoals geheugenstraining (Tits e.a. 2000; Wiggers, 1993), georganiseerde activiteiten specifiek voor ouderen zoals sportbeoefening (KBO e.a. 1997; GGD Flevoland, 1995) en
35
36
HOOFDSTUK [3]
de meer serieuze activiteiten (lees- en muziekclub) (Wiggers, 1993). Ouderen geven aan dat er te veel nadruk is op vermaakactiviteiten als bingo, kaarten en dergelijke (Wiggers, 1993). Tits e.a. (2000) constateren dat ouderen zich nuttig willen maken in arbeid, weliswaar niet betaald maar op vrijwillige basis. Van belang is dat barrières die deelname aan activiteiten belemmeren zoals kosten en vervoer zoveel mogelijk voorkomen moeten worden (GGD Flevoland, 1995) . Tevens is kennis van het activiteitenaanbod van groot belang (Wiggers, 1993). 6. Het zorgen voor een evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie Om sociale contacten te behouden geven ouderen vaker aan zelfstandig te willen blijven wonen in een vertrouwde omgeving (Tits e.a.2000; Ooijendijk e.a. 1997). Daarentegen kan het gebrek aan sociale contacten in de eigen omgeving ook reden zijn voor een opnamewens (Tits e.a. 2000). Te Wierik en Frederiks (1990) constateren dat een opnamewens sterker samenhangt met eenzaamheidsgevoelens en depressieve klachten dan met HADL- score (beperkingen op het gebied van huishoudelijke activiteiten en activiteiten in het dagelijkse leven zoals wassen, kleden, toiletgang, eten, et cetera). Broese van Groenou & Thomése (1996) hebben de rol van woonsituatie voor sociaal functioneren onderzocht. Uit de resultaten blijkt dat tehuisbewoners kleinere sociale netwerken hebben, minder participeren in verenigingen, minder mobiel zijn buitenshuis (sociaal leven speelt zich vooral ‘binnenshuis’ af) in tegenstelling tot zelfstandig wonenden (behoud van sociaal leven buiten de deur). De invloed van woonsituatie op eenzaamheid lijkt echter gering. Gezien het belang van sociale contacten voor ouderen wordt een actievere rol van vrijwilligers gewenst (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997). Goede informatie over de diensten van vrijwilligerscentrales en vervoersmogelijkheden is hierbij geboden (Wiggers, 1993). Tevens zou er volgens Te Wierik en Frederiks (1990) in de extramurale zorg meer aandacht moeten komen voor eenzaamheidsproblematiek en depressieve klachten. 8. Het bevorderen van normaal functioneren en van normale ontwikkeling binnen sociale groepen Ouderen geven aan dat er meer rekening met hen gehouden moet worden bij de inrichting van het openbare leven. Hiermee wordt met name gedoeld op de toegankelijkheid van het openbaar vervoer en van openbare gebouwen (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997). Uit het onderzoek van Wiggers (1993) blijkt dat 40% van de zelfstandig wonenden vervoersproblemen heeft. Gepleit wordt voor verbeteringen van het openbaar vervoer (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997). Zo zou de infrastructuur (meer haltes, vaker rijden, verbeteren verbindingen in de avonduren en vakantie), de prijs (goedkoper) en de mentaliteit (respect voor oudere reizigers, bijvoorbeeld pas gaan rijden als ouderen zitten) aanzienlijk moeten verbeteren. Tevens zou er meer bekendheid gegeven moeten worden aan aangepast vervoer voor ouderen (collectief vervoer). Zo ook zou de service van het collectieve vervoer moeten verbeteren (beter op tijd, wachttijd voor aanvragen rit verkorten, verruiming regio, goedkoper, tijd in bus verkorten, haltes uitbreiden met name in kleinere
RESULTATEN
regio’s, dienstverlening door chauffeurs verbeteren) (Tits e.a. 2000; Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; De Klerk, 2001). Ouderen attenderen ook vaker op obstakels als losliggende tegels, oneffenheden stoep/fietspad en ontbrekende parkeergelegenheid in het openbare leven (Tits e.a. 2000). Het is ook van belang dat er genoeg geschikte woonruimte is voor ouderen zoals seniorenwoningen maar ook plaatsingsmogelijkheden in woonzorgcentra, verzorgingshuizen ‘nieuwe stijl’ of aanleunwoningen (KBO e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998). Deze woningen zouden duidelijk herkenbaar moeten zijn voor ouderen door een apart keurmerk, bijvoorbeeld seniorenlabel (KBO e.a. 1997). Tenslotte wordt aandacht gevraagd voor de grote diversiteit onder ouderen (KBO e.a. 1997; Ooijendijk e.a. 1997; Splann Krothe, 1997). Dit komt tot uiting in de heterogeniteit van behoeften en wensen. Zo liggen de wensen en behoeften van 55-plussers vergeleken met 75-plussers meer op het terrein van het anticiperen op het ouder worden door maatregelen te wensen om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen en beslissen. 9. Het zorgen voor het in stand houden van voorwaarden die levens- en ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen gedurende de verschillende levensfasen Ouderen geven aan zo lang mogelijk zelfstandig te willen blijven wonen en zelf te kunnen bepalen hoe het dagelijkse leven eruit ziet, ook wanneer zorg door derden noodzakelijk is (Naafs e.a. 1994; Splann Krothe, 1997; Tits e.a., 2000, KBO e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Ramakers e.a. 1994; Wiggers, 1993; Bijsterveld, 2001; GGD Flevoland, 1995). Zelf kunnen bepalen wanneer je wilt eten, slapen, bezoek ontvangt of telefoneert wordt gezien als een groot goed. Terughoudendheid bij ouderen om een eventuele hulpvraag te uiten, kan voortkomen uit angst voor verlies van controle en zeggenschap over het eigen leven (Bijsterveld, 2001). Er worden dan ook tal van suggesties en wensen geuit door ouderen om zelfstandigheid in de eigen woonomgeving te behouden. Zie Tabel 5.
37
38
HOOFDSTUK [3]
Tabel 5. Voorwaarden, suggesties en wensen ten behoud van zelfstandigheid in de eigen woonomgeving (Splann Krothe, 1997; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Jongen e.a. 1999; Wiggers, 1993; Bijsterveld, 2001; de Boer e.a. 1994) – flexibele professionele verzorging en verpleging (direct een beroep kunnen doen op deze verzorging/ 24-uurs zorg, geen schaarste in zorgaanbod), – hulp bij huishoudelijke activiteiten (m.n. zwaardere klussen en boodschappen) – hulp bij onderhoud huis (klussendienst) en tuin – maaltijdvoorziening – aanpassing van huis aangaande veiligheidsvoorzieningen (brandmelder, inbraakbeveiliging) – aanpassingen en hulpmiddelen ter ondersteuning van dagelijkse leven: alles gelijkvloers, telefoon met vergrote/verlichte toetsen, alarmering, magnetron, rollator, verhoogd bed en toilet, traplift, rolstoel, handgrepen, verbrede deurposten, zitplek in bad/douche, antislip in douche. – veilige woonomgeving: politie op straat, straatverlichting. – mogelijkheid om thuis, zorg te ontvangen vanuit verpleeghuis of verzorgingshuis – winkels en andere voorzieningen als brievenbus, kerk, ziekenhuizen, bibliotheek e.d. in de buurt, toegankelijk en bereikbaar met openbaar vervoer – goed vervoerssysteem, zowel openbaar als collectief – voldoende informatie over ouderenvoorzieningen in de gemeente
Uiteraard is een goede informatievoorziening over bovengenoemde zaken van groot belang. Zo valt op dat de financiële regeling Persoongebonden Budget bij velen nog onbekend is, terwijl juist deze regeling mogelijkheden biedt de hulpverlening naar eigen wens in te richten (Ramakers e.a. 1994). Zo ook is het zorgaanbod voor zowel hulpvragers als hulpverleners ondoorzichtig (Ministerie van VWS, 1999). Een ander aspect dat ter sprake komt bij het behoud van zelfstandigheid en zelfbeschikking is de behoefte aan privacy, óók indien men aangewezen is op hulp van anderen. Zo willen ouderen (zoveel mogelijk) kunnen beschikken over eenzelfde verzorgende, zodat er minder verschillende hulpverleners over de vloer komen (Tits e.a. 2000). De mogelijkheid om hun eigen huisarts te behouden bij opname in verzorgingshuis of verpleeghuis, wordt eveneens van belang geacht (Tits e.a. 2000; KBO e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; LOBB, 1998). Duidelijk wordt ook dat ouderen, indien ze langdurig (langer dan 4 weken) en of persoonlijke verzorging nodig hebben, liever geen beroep doen op informele zorg maar formele zorg wensen (Wielink e.a. 1995; Te Wierik & Frederiks, 1990). Bijsterveld (2001) constateert ook dat er in toenemende mate voorkeur bestaat voor formele hulp in plaats van informele hulp door familie, vrienden et cetera met name bij zwaardere huishoudelijke klussen en persoonlijke verzorging. Tevens is de angst voor overbelasting van de informele hulp een reden om geen hulp te vragen of enige terughoudendheid te betrachten (Bijsterveld, 2001). 11. Het zoeken en het zich verzekeren van adequate hulp Bij het zoeken naar geschikte zorg en ondersteuning hebben ouderen een aantal concrete behoeften. Zo wensen ouderen toegankelijke zorg. Dit betekent dat de zorg aanwezig moet zijn op het moment dat hier behoefte aan is. Ingewikkelde intakeprocedures en wachtlijsten zijn uit den boze. Van belang is tevens dat ouderen weten waar ze
RESULTATEN
terecht kunnen met een bepaalde zorgvraag. Om dit laatste te bewerkstelligen wordt de behoefte geuit aan één zorgloket waar alle informatie verkregen kan worden (KBO e.a. 1997; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Ooijendijk e.a. 1997; Bijsterveld, 2001) of een zorgadviseur (Bijsterveld, 2001) voor informatie en zorgcoördinatie. Bovendien uiten ouderen de behoefte aan flexibele en kwalitatief goede zorg die adequaat is afgestemd op de behoefte (hulpvraag) aan zorg. Concreet betekent dit dat (thuis)zorg aan de volgende eisen moet voldoen: betrouwbaar, mogelijkheid van 24 uurs zorg, deskundige hulpverleners, integere, vriendelijke en respectvolle bejegening, ruimte voor eigen beslissingen en meebeslissen over soort en hoeveelheid zorg, keuzemogelijkheden wat betreft tijdstippen van zorg, beperkt aantal hulpverleners, beperkte wachtduur, meer aandacht voor partner en tijd voor een praatje (Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Tits e.a. 2000; Bijsterveld, 2001; KBO e.a. 1997). Dat de geleverde zorg niet altijd voldoende is blijkt uit het onderzoek van Naafs e.a. (1997) naar latente zorgbehoefte. Zij constateren een latente zorgbehoefte van 10% (n=32) bij ouderen. Latente zorgbehoefte is gedefinieerd als onvoldoende zorg (men komt niet vaak genoeg of blijft niet lang genoeg) geleverd aan vragers die wel al in het zorgcircuit zitten (4,4%, n=14) en ouderen die wel behoefte hebben aan zorg maar nog niet in het zorgcircuit zitten (5,5%, n=18). Het afstemmen van de zorg op de oorspronkelijk hulpvraag verdient tijdens de opleidingen meer aandacht (KBO, e.a. 1997). Zo ook dient de indicatiestelling te verbeteren zowel inhoudelijk (Dijkstra, 2001) als administratief (Ministerie van VWS, 1999). Ouderen die een opnamewens uiten, willen niet meer zelfstandig wonen of kunnen niet meer zelfstandig wonen door achteruitgang in gezondheid, toenemende ongemakken in woning (huis of tuin te groot, onderhoudsproblemen, niet gelijkvloers, bepaalde aanpassingen onmogelijk), vereenzaming (psychosociaal welbevinden), afwezigheid mantelzorg, gevoelens van onveiligheid en ontbreken voorzieningen in de buurt (Tits e.a. 2000; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; KBO e.a. 1997; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993 ). Bijsterveld (2001) concludeert dat opname in een verzorgingshuis of verpleeghuis nauwelijks of niet een vrijwillige optie is, maar alleen voorkomt als zelfstandig wonen echt niet meer kan.Volgens Steverink (1996) is de oriëntatie op opname in een verzorgingshuis groter naarmate ouderen minder comfort (basisbehoeften als eten, drinken, rust, warmte en beschutting) en affectie (wordt verkregen indien twee personen om elkaar geven en elkaars nabijheid belangrijk vinden) ervaren. Te Wierik en Frederiks (1990) concluderen dat de opnamewens sterker samenhangt met eenzaamheidsgevoelens en depressieve klachten dan met de behoefte aan ondersteuning in het huishouden of persoonlijke verzorging. Ouderen uiten een veelheid aan diensten en voorzieningen die een verzorgingshuis of verpleeghuis moet bieden. Deze resultaten zijn opgenomen in Tabel 6. Samenvattend kan worden gesteld dat men een breed zorg- en dienstenpakket verwacht met kwalitatief hoogstaande zorg. Bovendien zijn ouderen ook in het verpleeghuis of verzorgingshuis erg gesteld op behoud van autonomie (geen beperkende huisregels, respect voor vrije artsenkeuze, mogelijkheid van huisdieren) en privacy. Uiteraard wenst men vakbekwame
39
40
HOOFDSTUK [3]
en toegewijde hulpverleners die de ouderen respectvol en correct bejegenen. Het LOBB (1998) stelt dat de organisatie van de zorg en inrichting van de accommodatie bewonersgericht dient te zijn waarbij naast kwalitatief, flexibele zorg gestreefd wordt naar een aangenaam woon- en leefklimaat. Bovendien wordt de wens geuit voor opname in een verzorgingshuis in de omgeving van herkomst (Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998). Tabel 6. Wensen van ouderen aangaande het diensten en voorzieningenpakket van verzorgingshuizen en verpleeghuizen (KBO e.a. 1990; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek 1998; LOBB, 1998; Naafs e.a. 1994) – aanwezigheid van geestelijke verzorgers – slaapkamer gescheiden van woonkamer – activiteitenprogramma voor bewoners – was- en linnenvoorziening – ruimten voor activiteiten en recreatie – grote woonruimte mede met het oog op gebruik rollator of rolstoel – keuzemogelijkheden ten aanzien van maaltijden – aanwezigheid van voldoende verzorgend personeel – volledige op de doelgroep afgestemde informatie over zorg- en dienstenaanbod – winkel voor dagelijkse boodschappen – inspraak bewoners bij huisvestingsbeleid en het organiseren van activiteiten – aanwezigheid cliëntenraad – logeerkamers voor familie – variatie bij bewoners in leeftijd en invaliditeit – aandacht voor veiligheid (overdekte gangen, huismeester, alarmering)
13. Het effectief uitvoeren van therapeutische voorschriften met betrekking tot diagnostiek, therapie en revalidatie Slechts in één onderzoek komt de zelfzorgbehoefte aangaande het uitvoeren van therapeutische voorschriften ter sprake (KBO e.a. 1997). Ouderen geven aan behoefte te hebben aan duidelijke uitleg en instructies over therapie en verzorging door professionals. Deze zorgverleners moeten er rekening mee houden dat ouderen doorgaans meer uitleg en uitgebreidere instructies nodig hebben. 15. Het wijzigen van het zelfbeeld bij het accepteren van een gewijzigde gezondheidstoestand en bij de behandeling daarvan Wiggers (1993) merkt op dat het zelfbeeld van ouderen laag is. Ze hebben het gevoel dat ze niets te vertellen hebben en praten over andere ouderen als klagende, hulpbehoevende mensen. Gevoelens van stigmatisering belemmeren ouderen ook om te vragen om hulp. Er bestaat bovendien weerstand bij ouderen om gebruik te maken van oude-van-dagen-voorzieningen vanwege de associatie met armenzorg. Ook Bijsterveld (2001) constateert een terughoudendheid bij ouderen in het vragen om hulp uit vrees dat dit als signaal wordt opgevat dat zelfstandig wonen niet meer kan.
RESULTATEN
3.2
Resultaten interviews
Er zijn open interviews gehouden met in totaal 17 ouderen, partners, vrienden en familieleden. In de volgende paragrafen worden de resultaten van de interviews beschreven, te beginnen met een korte beschrijving van de geïnterviewden. 3.2.1
Onderzoekspopulatie
Om een algemeen beeld te geven van de geïnterviewde ouderen is een aantal achtergrondkenmerken (leeftijd, burgerlijke status, kinderen, hulpbehoefte, duur interview et cetera) en informatie over wonen en leefomstandigheden van de respondenten opgenomen in Tabel 7. Grofweg is een onderscheid gemaakt tussen zeer hulpbehoevende ouderen verblijvend in verpleeghuis, aanleunwoning of de dagbehandeling van het verpleeghuis frequent bezoeken (respondenten 1,2,3,8), ouderen die een beroep doen op hulp en ondersteuning maar wel nog thuis zelfstandig functioneren (respondenten 4,5,6) en ouderen die in principe geen zorg nodig hebben (toekomstige cliënten) (7,9,10) Vier van de tien gesprekken vonden plaats in het dialect. De gesprekken duurden gemiddeld bijna één uur (57,5 minuten). Bij zes van de tien gesprekken is tevens een vriendin, de mantelzorger (dochter) en/of partner (gedeeltelijk) aanwezig hetgeen het totaal aantal deelnemende respondenten brengt op n=17. De aanwezigheid van belangrijke anderen is geenszins storend en levert belangrijke aanvullende informatie op.
41
42
HOOFDSTUK [3]
Tabel 7. Kenmerken respondenten Respondent
Woonsituatie
Gezondheidstoestand e.d.
Zorggebruik
1.Vrouw, Kerkrade, 79 jaar, ongehuwd, geen kinderen
Opname in verpleeghuis, sinds 2 jaar
CVA, rolstoelafhankelijk, gedeeltelijk linkszijdig verlamming, kan moeilijk praten en is slecht verstaanbaar (scheve mond, geen kunstgebit). Geestelijk helder. Geregeld contact met vrienden en familie. Zingt in koor van het verpleeghuis
Volledige verzorging in verpleeghuis
Woont thuis en gaat 2 dagen in de week naar dagbehandeling in het verpleeghuis ter ontlasting van de mantelzorg. Tijdens zomervakantie 3 weken opname in verpleeghuis zodat vrouw op vakantie kon.
CVA, rechtszijdig verlamd, praat verstaanbaar rolstoelafhankelijk
Thuiszorg: persoonlijke verzorging ’s ochtends (uit bed halen) en ’s avonds (in bed helpen) en tussendoor voor het legen van urinecatheter. Partner bestiert het huishouden. 2 keer per week therapie om voeten en handen beweeglijk te houden.
Aanleunwoning sinds één jaar. Staat niet ingeschreven op wachtlijst voor verzorgingshuis of verpleeghuis.
Licht CVA, mobiel met behulp van driepoot, gaat er niet meer alleen op uit, moeilijk verstaanbaar (erg hees). Geestelijk helder. Frequent contact met familie en medebewoners (eten, kaarten, gymnastiek)
Mantelzorg (de kinderen) doet dagelijkse huishoudelijke klusjes (wassen, boodschappen, schoonmaken, etc.). Man eet in verzorgingshuis en wordt één keer per week gewassen door een verzorgende van de thuiszorg.
Zelfstandig in volledig aangepaste bungalow met tuin (geen drempels, brede deuren, aangepaste keuken en sanitair) Zoeken naar geschikte seniorenflat met zorgmogelijkheden en faciliteiten op het gebied van eetgelegenheid, kapper, winkels en dergelijke.
Vrouw: reuma, astma, rugproblemen en tijdens interview peesontsteking in schouder (traplopen kan vrijwel niet meer en lopen gaat zeer moeizaam). Krukken en rollator aangevraagd.
Huishoudelijke hulp 2 ochtenden in de week, tuinman. Voor klusjes wordt een klusjesbedrijf ingeschakeld.
⇒ gesprek (45 minuten) in dialect terwijl mevrouw nog in bed ligt Vriendin aanwezig tijdens het gesprek. Deze geeft m.n. informatie over de gang van zaken in het verpleeghuis (n=2) 2. Man , Kerkrade, 67 jaar, gehuwd, geen kinderen ⇒ gesprek (25 minuten) in dialect (n=1)
3. Man, Kerkrade, 77 jaar, weduwnaar, 2 kinderen ⇒ gesprek (50 minuten) in dialect Dochter aanwezig bij het gesprek en geeft aanvullende informatie over m.n. de emotionele belasting mantelzorg
Geestelijk helder. Maakt eenzame indruk, weinig sociale contacten, geen hobby’s of activiteiten in het dagelijkse leven
(n=2) 4. Vrouw (65 jaar) en man (72 jaar), Spaubeek, gehuwd, 3 kinderen. ⇒ gesprek (75 minuten) in ABN (n=2)
Man: diabetes, inoperabele hernia, knieproblemen Zeer onderhoudend gesprek, beiden goed geïnformeerd over het zorgaanbod. Actief (sociaal) leven.
Kunnen zelf nog boodschappen doen en zijn mobiel (beide rijden auto).
RESULTATEN
Tabel 7. Kenmerken respondenten Respondent
Woonsituatie
Gezondheidstoestand e.d.
Zorggebruik
5. Vrouw, Geleen, 65 jaar, ongehuwd, geen kinderen
Zelfstandig in aangepaste seniorenflat. Wil absoluut niet naar verzorgings- of verpleeghuis.
Botkanker, uitbehandeld. Met name veel rugproblemen wegens inzakkende wervels.
4 uur in de week huishoudelijke zorg (óók voor boodschappen), ½ uur per maand wijkverpleegkundige begeleiding, maakt gebruik van collectief vervoer en doet incidenteel een beroep op mantelzorg (buren en vrienden) en cateringsbedrijf.
⇒ gesprek (85 minuten) in ABN
Welbespraakt, goed geïnformeerd over zorgaanbod, sociaal actief en zeer actief in seniorenbond
(n=1)
6. Vrouw, Venlo, 80 jaar, weduwe, 7 kinderen ⇒ gesprek (75 minuten) in ABN (n=1)
7. Man, Venray, 71 jaar, gehuwd, 1 kind ⇒ gesprek (60 minuten) in ABN (n=1)
8. Vrouw en man (76 jaar), Venray, gehuwd, 7 kinderen ⇒ gesprek (45 minuten) in dialect Tevens is een dochter aanwezig tijdens het gesprek. Zij coördineert de zorg die ouders ontvangen
Zelfstandig in volledig aangepast woonhuis met tuin (meerdere verdiepingen). Wil absoluut niet naar verzorgings- of verpleeghuis
Twee heupoperaties ondergaan. Inmiddels weer helemaal op de been. Maakt tijdens gesprek ook gebruik van ervaringen opgedaan tijdens ziekbed echtgenoot. Welbespraakt, goed geïnformeerd over zorgaanbod en zeer (sociaal) actief
3 uur in de week huishoudelijke hulp (mantelzorg betaald met PGB). De rest doet mevrouw zelf (boodschappen, koken, wassen e.d). Incidenteel wordt familie gevraagd voor bijv. zwaardere klussen in de tuin. Vrouw rijdt nog auto
Zelfstandig in woonhuis (meerdere verdiepingen) met tuin. Plannen om gelijksvloers te gaan wonen (verbouwing garage en aanbouw tot slaap- en badkamer). Wil in principe niet naar verzorgings- of verpleeghuis
Kunstheup en knieproblemen. Inmiddels weer helemaal op de been. Welbespraakt, goed geïnformeerd over zorgaanbod, zeer actief in seniorenraad
4 uur huishoudelijke hulp in de week. Tijdens zorgafhankelijkheid van meneer na knieoperatie is geen gebruik gemaakt van formele hulp (mevrouw deed alles).
Zelfstandig in volledig aangepast woonhuis (meerdere verdiepingen) met tuin. Na ruim een jaar opname in verpleeghuis is de vrouw heel blij weer thuis te zijn.
Vrouw heeft verschillende beroertes en tia’s gehad. Vorig jaar een hele ernstige beroerte (3 maanden opname in ziekenhuis en vervolgens bijna een jaar in een verpleeghuis).
’s ochtends en ’s avonds thuiszorg voor persoonlijke verzorging. 2 keer 3 uur per week huishoudelijke hulp.
Man: bronchitis, slechthorend, echter goed ter been
(n=3) 9. Vrouw (61 jaar) en man (66 jaar), Maastricht, gehuwd, 2 kinderen ⇒ gesprek (40 minuten) in ABN (n=2) 10. Vrouw (67 jaar) en man (64 jaar), Valkenburg, gehuwd, 3 kinderen ⇒ gesprek (45 minuten) in ABN (n=2)
Wellicht in de toekomst hulp voor in de tuin.
Vrouw gaat 3 keer in de week naar dagbehandeling in verpleeghuis. Man doet de rest (koken, boodschappen, dieren, tuin etc.). Kinderen buigen zich m.n. over logistiek (regelen aanpassingen, dagbehandeling etc.)
Zelfstandig in woonhuis met tuin waarbij woongedeelte, keuken, bad en slaapkamer gelijkvloers is en drempelvrij. 2 slaapkamers met aparte badkamer bevinden zich op de 1e verdieping.
Geen gezondheidsklachten die het dagelijks functioneren belemmeren
Geen
Zelfstandig in appartement (alles gelijksvloers, drempelvrij, lift aanwezig)
Geen gezondheidsklachten die beide respondenten belemmeren in het dagelijks functioneren.
Geen
43
44
HOOFDSTUK [3]
3.2.2
Aard van de zorgbehoeften
Met uitzondering van de respondenten die nog geen duidelijke zorgbehoefte hebben (interview 9 en 10) beginnen de overige respondenten na een korte introductie door de interviewer spontaan over hun eigen zorgbehoeften te praten. Een echte beginvraag is dan ook niet in deze gesprekken te duiden. De manier waarop de respondenten het gesprek beginnen verschilt aanzienlijk. Zo barst één respondent gelijk in tranen uit omdat ze maar één ding wil, namelijk naar huis (mevrouw is sinds twee jaar opgenomen in het verpleeghuis). Terwijl een andere respondent direct een betoog begint over het belang van autonomie bij toenemende zorgafhankelijkheid. Van hieruit ontwikkelen de gesprekken zich vanzelf waarin uiteenlopende aspecten als hulpbehoevendheid, activiteiten, sociale contacten, wonen, problemen in de gezondheidszorg et cetera de revue passeren. Vergeleken met de ouderen in het verpleeghuis, dagbehandeling en de aanleunwoning, praten de thuiswonende ouderen meer over zorgbehoefte in een breder kader, waarbij problemen in de gezondheidszorg, woonwensen van ouderen en universele behoeften als sociale contacten, autonomie, privacy, mobiliteit, veiligheid in en rond huis aan de orde komen. Deze informatie strekt veel verder dan hun persoonlijke leefwereld. Ouderen die meer zorg en ondersteuning behoeven, beperken zich meer tot hun eigen leefwereld met bijbehorende problemen en behoeften. Ze lijken minder na te denken over de zorg die ze zouden willen of welke zorg of ondersteuning hun leven zou veraangenamen. One liners als ‘ik neem de dag zoals die komt’, ‘alles went’, ‘ik heb geen wensen meer’, en ‘daar denk ik niet over na’ ,worden frequent geuit. Expliciet wordt door een aantal respondenten het belang van onderzoek naar zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntperspectief onderstreept. Uitlatingen als ‘het wordt tijd, dat men eens gaat luisteren naar ouderen’ worden een aantal malen gedaan. Eén respondent verwoordt het als volgt ‘als je oud bent kun je je nog wel herinneren hoe het is om jong te zijn. Als jongeling weet je echter niet hoe het is om oud te zijn’. Ook wordt benadrukt dat ouderen aangezet moeten worden om actief te blijven nadenken over wat ze willen en deelnemen aan maatschappelijke ontwikkelingen. De tekst van een liedje wordt in dit kader geciteerd: ‘mens durf te leven, laat een ander niet uitmaken hoe je jas en je hoed eruit moet zien, maar maak zelf je leven en wees op je eigen vierkante meter een vorst’. Evenals de literatuurbevindingen zijn de resultaten van de interviews eerst overzichtelijk opgenomen in Tabel 8. Op deze wijze wordt al snel duidelijk welke zorgbehoeften het meest leven bij de respondenten.
RESULTATEN
Tabel 8. In de interviews gerapporteerde zorgbehoeften, gerangschikt volgens de categorieën van de zelfzorgtheorie van Orem (1991) Universele zelfzorgbehoeften
Interview
Resultaten
3, 4, 5, 6
Behoefte bestaat aan maaltijdvoorziening aan huis, welke direct beschikbaar is (geen wachtlijsten) en kwalitatief van hoogstaand niveau (voldoende variatie). Behoefte aan winkels in de buurt en hulp bij het boodschappen doen.
1. opname van lucht 2. opname van water
3. opname van voedsel
Idem
4. zorg gerelateerd aan uitscheidingsprocessen en producten 5. evenwicht tussen activiteit en rust
3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10
Het belang van zowel fysieke als geestelijke activiteit komt in bijna alle gesprekken ter sprake. Enerzijds om de dag zinnig te besteden en als oudere een rol van betekenis te blijven spelen in de samenleving, anderzijds om de fysieke en geestelijke vermogens fit te houden (geheugen en conditie). Diverse bezigheden variërend van cursussen, vermaakactiviteiten maar ook vrijwilligerswerk komen ter sprake. De ouderen geven aan dat de mogelijkheid om je te verplaatsen (vervoer) van essentieel belang is en kennis van het activiteitenaanbod in de regio.
6. evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10
De noodzaak van sociale contacten ter voorkoming van eenzaamheid komt in ieder gesprek ter sprake.
8. normaal functioneren en ontwikkeling in sociale groepen
4,5,6,7
Volgens de ‘betere ouderen’ wordt er bij de inrichting van het maatschappelijke leven te weinig rekening gehouden met ouderen die niet meer zo goed ter been zijn maar wel nog zelfstandig wonen en gebruik willen maken van alle voorzieningen als winkels, restaurants, openbaar vervoer etc. Dit frustreert in hoge mate en kost de oudere onnodig veel energie. De ouderen die qua gezondheid en begeleiding meer zorg nodig hebben nemen vrijwel geen deel meer aan het maatschappelijke leven, óf omdat dit niet meer gaat, óf omdat men er niet zoveel zin meer in heeft.
Ontwikkelingsgerelateerde zelfzorgbehoeften
Interview
Resultaten
9. ten behoeve van voorwaarden die levensen ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10
Het belang van zelfstandigheid wat betreft wonen en het zelf kunnen bepalen van wat je wilt en nodig hebt (bijv. aan zorg) komt in ieder gesprek ter sprake. Diverse voorwaarden zoals de mogelijkheid om het huis aan te passen, boodschappen- en klussendiensten, maaltijdvoorziening etc. worden genoemd om deze autonomie zo lang mogelijk te kunnen handhaven ongeacht mate van hulpbehoevendheid van de respondent. Er bestaat een grote weerstand tegen eventuele opname in een verzorgings- of verpleeghuis. Respondent 1 (opgenomen in verpleeghuis) wil maar één ding: naar huis.
Het belang van vervoer zowel openbaar als collectief wordt hierbij aangemerkt. De problemen die er zijn op dit gebied komen uitgebreid ter sprake. Meer oog voor de wensen van ouderen lijkt geboden.
7. vermijden van gevaren en risico’s voor leven, functioneren en welbevinden
Respect voor de privacy wordt ter sprake gebracht door respondent 4, 5, 6 en 7 veelal in de betekenis van ‘rekening houden met de specifieke wensen van de zorgvrager’ aangaande persoonlijke verzorging, hulp in de huishouding en aanpassingen in huis. 10. het voorzien in maatregelen gerelateerd aan omstandigheden of gebeurtenissen die de menselijke ontwikkeling negatief kunnen beïnvloeden
45
46
HOOFDSTUK [3]
Gezondheidsgerelateerde zelfzorgbehoeften
Interview
Resultaten
11. het zoeken en zich verzekeren van adequate medische hulp
1, 2, 3, 4, 5, 6, 7, 8, 9, 10
Vanzelfsprekend komt deze behoefte in ieder gesprek ter sprake. Uiteraard hopen de ouderen die nog geen zorg nodig hebben hier een beroep op te kunnen doen indien nodig. Bezorgdheid wordt door deze ouderen uitgesproken aangaande nieuwsberichten over wachtlijsten in de zorg. De ouderen die zorg ontvangen zijn ten tijde van het interview tevreden over de hulp en ondersteuning die ze ontvangen van zowel professionals als mantelzorgers. Dat dit niet altijd zonder slag of stoot is gegaan blijkt m.n. uit de verhalen van respondent 1, 3, 4, 5 en 6. Het betreft dan de wachtlijstproblemen bij zorginstellingen en overige voorzieningen (Tafeltje Dekje, collectief vervoer), taakomschrijvingen zorgverleners, het verkrijgen van aanpassingen en hulpmiddelen, ontbreken transparant zorgaanbod, onduidelijke indicatiestelling, bureaucratische rompslomp in de gezondheidszorg, complexiteit PGB-regeling. De respondenten 1 en 2 die gebruik maken van de faciliteiten van het verpleeghuis merken op dat er weinig aanspraak is in het verpleeghuis, weinig activiteiten plaatsvinden tijdens dagbehandeling en een personeelstekort is waardoor de zorg en aandacht er bij inschiet. Dit is ook de ervaring van respondent 10 wier moeder in het verzorgingshuis is opgenomen.
12. het bemerken van en aandacht geven aan de effecten van pathologische toestanden 13. uitvoeren van therapeutische voorschriften 14. aandacht geven aan hinderlijke of schadelijke bijwerkingen van medische maatregelen 15. het wijzigen van het zelfbeeld bij het accepteren van gewijzigde gezondheidstoestand en behandeling daarvan 16. het leren leven met de gevolgen van ziekte, diagnostiek en behandeling
2. en 3. Opname van water en voedsel De zelfzorgbehoeften ‘opname van water’ en ‘opname van voedsel’ komen als zodanig niet ter sprake. Het voorzien in voedsel is echter wel degelijk een belangrijke zorgbehoefte die verschillende malen wordt geuit. Zo bestaat behoefte aan maaltijdvoorziening aan huis, ondersteuning bij het doen van boodschappen en winkels in de buurt. Tevens merken de respondenten op dat de kwaliteit van de huidige maaltijdvoorziening (‘Tafeltje Dekje’) niet voldoet aan de wensen van de klant. Zo wordt melding gemaakt van een wachtlijst (soms wel 4 maanden) en het gebrek aan variatie van de maaltijden. Tevens wordt veelal gebruik gemaakt van kant en klare maaltijden uit winkels, traiteurs en cateringsbedrijven die aan huis leveren. Tenslotte komt tijdens de interviews ook het sociale aspect van ‘eten’ vaker ter sprake. Respondent 3 merkt op dat het samen eten in het verzorgingshuis een voor hem belangrijk moment van de dag is. Respondent 6, die een bijzonder druk sociaal leven heeft, zegt zelfs niets zo erg te vinden als alleen eten.
RESULTATEN
5. Het in stand houden van een evenwicht tussen activiteiten en rust Het belang van voldoende activiteit komt tijdens bijna alle gesprekken ter sprake. Ouderen geven aan dat het belangrijk is om actief te blijven, niet alleen fysiek maar ook geestelijk. De ‘betere’ ouderen zijn actief in het verenigingsleven, betaalde arbeid, vrijwilligerswerk, volgen cursussen of onderwijs (Hoger Onderwijs Voor Ouderen) en gaan regelmatig uit eten, naar het theater of op vakantie. Het feit dat deze ouderen zich nog zelf kunnen verplaatsen is hierbij van groot belang. De meer hulpbehoevende ouderen bezoeken de dagbehandeling van een verpleeghuis, zingen in het verpleeghuiskoor, kaarten, gymnastieken en kienen. De respondenten die direct betrokken zijn (geweest) bij de zorg voor een familielid of vriend woonachtig in een verzorgingshuis, melden dat ouderen daar te weinig gestimuleerd worden. De bewoners verslechteren hierdoor in snel tempo en voelen zich eenzaam en verlaten. In interview 2 geeft de respondent aan dat de dagbehandeling meer activiteiten zou moeten aanbieden. Buiten gezamenlijk koffiedrinken, eten en af en toe kienen gebeurt er niets. Eén respondent maakt samen met een vriendin muziek voor ouderen in verpleeg- en verzorgingshuizen vanuit de overtuiging dat het activeren van ouderen van groot belang is. Het muziekprogramma wordt ondersteund door een geschiedkundige beschouwing over de mens in de vorige eeuw en de positie van de vrouw: ‘Dan nemen we ook allerlei artikelen uit die tijd mee (een leitje, een inktpot, mattenklopper, strijkijzer) waardoor mensen gestimuleerd worden om te praten over hun tijd. We zetten alle zintuigen van deze mensen in werking; ze krijgen iets in handen, ze roepen herinneringen op, ze maken contact met elkaar over hoe het vroeger was. Je status, eigenwaarde hangt voor een groot deel samen met wat mensen van je kennen. Op deze manier worden mensen weer even teruggeplaatst in hun status van vroeger waarin ze kunnen vertellen wat ze allemaal geweest zijn. De trots waarmee je mensen dan hoort praten over vroeger is ontroerend. Nu zijn ze vaak een nummerloos wezen in een groep ouderen, zonder dat er echt onderscheid is in persoonlijkheid.’ Het belang van informatie over het activiteitenaanbod in de regio voor ouderen wordt door de respondenten opgemerkt. Hier ligt een belangrijke taak weggelegd voor ouderenverenigingen in samenwerking met de gemeente. 6. Het zorgen voor een evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie Het onderwerp sociale contacten komt in ieder gesprek in meer of mindere mate terug, hetzij in positieve zin (‘ter voorkoming van vereenzaming’) hetzij in negatieve zin (‘als het goed met je gaat staan ze in de rij, maar als het slechter gaat laten ze je zitten’). Wanneer de ouderen praten over sociale contacten komt vrijwel direct het mobiliteitsprobleem ter sprake indien men niet meer in staat is zichzelf met een auto te verplaatsen. Uitgebreid wordt verslag gedaan van de problemen die er zijn op het gebied van openbaar vervoer (‘slechts twee keer per dag vertrekt er een bus vanuit het dorp naar elders vanaf het kerkplein–dit is een behoorlijk stuk lopen’) en collectief vervoer. Wat betreft dit laatste zijn de voornaamste klachten de lange wachtlijsten, administratieve rompslomp, kosten en procedures (één uur van te voren bellen wanneer vervoer gewenst is, retour moet vervolgens apart geregeld worden). Niet zelden komen de taxi’s te laat of helemaal niet. Boven-
47
48
HOOFDSTUK [3]
dien roepen de voorgestelde veranderingen bij het collectief vervoer in een aantal regio’s veel weerstand op; duurder door invoering strippenkaarten of puntensysteem, niet meer dag en nacht beschikbaar maar tot 23.00 uur, kleinere regio’s waardoor bij speciale halteplaatsen overgestapt dient te worden en voor iedereen toegankelijk. 8. Het bevorderen van normaal functioneren en van normale ontwikkeling binnen sociale groepen De mogelijkheid om je te verplaatsen als oudere of gebruik te maken van algemene faciliteiten als bankjes in het park, trottoirs, liften en openbare gebouwen wordt door iedereen onderstreept. De vele tekortkomingen op dit vlak komen in ieder gesprek wel ter sprake en worden met name bij de behoeften ‘autonomie’ en ‘sociale contacten’ verder uitgewerkt. Samenvattend kan gesteld worden dat bij de inrichting van publieke voorzieningen (openbare gebouwen zoals bijvoorbeeld ziekenhuizen, banken en restaurants, openbaar vervoer, bestrating, bouw aangepaste woningen et cetera) nog veel te weinig rekening wordt gehouden met het groeiend aandeel ouderen met beperkingen. Voorbeelden variërend van losliggende stoeptegels, afwezigheid van schuine stoepranden voor rollators en rolstoelen, toiletten in restaurants die uitsluitend te bereiken zijn met een trap, te kleine toiletten indien gemanoeuvreerd moet worden met hulpmiddelen, afwezigheid van invalidenparkeerplaatsen bij winkels passeren de revue. Eén respondent verwoord het als volgt: ‘de maatschappij is simpelweg niet ingericht op invaliden’. Opgemerkt wordt dat dit soort problemen in het dagelijkse leven mensen enorm veel energie kost, terwijl dit laatste door gezondheidsproblemen al veelal beperkt is (‘allemaal verspilde energie die je voor heel andere dingen nodig hebt’). Ook wordt opgemerkt dat er in verhouding veel te weinig geschikte seniorenwoningen voor ouderen worden gebouwd, terwijl alternatieven maar zeer beperkt voorhanden zijn. In de gemeente Venray is volgens respondent 7 uitgebreid overleg over de bouw van dit soort woningen, echter de bouw blijft achter door de betrokkenheid van vele partijen (gemeente, woningbouwverenigingen en Seniorenraad) die allen hun zegje moeten doen over de daadwerkelijk invulling. Deze vertraging is ongewenst gezien de noodzaak aan dit soort aangepaste seniorenwoningen. 9. Het zorgen voor het in stand houden van voorwaarden die levens- en ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen gedurende de verschillende levensfasen Net als in de literatuur komt in ieder gesprek het belang van zelfstandigheid ter sprake, hetzij over wonen, hetzij over controle over je eigen leven. Zo opent één mevrouw gelijk het gesprek met haar visie op zelfstandigheid: ‘De zelfstandigheid van ouderen moet zo lang mogelijk gerespecteerd worden. Dat de oudere mens zelf mag uitmaken welke behoeften er zijn en welke hulp daarbij nodig is. Vragen als ‘waar heb ik behoefte aan, hoe wil ik leven en wat heb ik nodig om dit zo lang mogelijk te kunnen voortzetten’ staan hierbij centraal. De overheid en allerlei andere instanties moeten daar hun oren voor open zetten. De identiteit van de mens, zijn authenticiteit en behoefte om te mogen zijn die je wilt, staan voor mij voorop. Daar vecht ik voor, en daar heb ik al jaren vrouwen op gewezen en proberen te stimuleren om dit ook te doen’.
RESULTATEN
Een andere respondent verwoordt min of meer hetzelfde, echter onder de noemer ‘vrijheid’: ‘dat je nog zoveel mogelijk kunt doen wat je wilt, het is mijn leven’. Deze respondent geeft ook aan dat ze wenst dat de hulpverlening hier rekening mee houdt en wensen aangaande de zorg van de oudere respecteert. ‘Ik wil graag dat eerst de woonkamer wordt schoongemaakt en dan pas de rest. Zou ik bezoek krijgen dan kan ik deze tenminste ontvangen’. De respondenten noemen vervolgens ook voorwaarden die het mogelijk moeten maken zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen (zie Tabel 9). ‘Los van het verkrijgen van persoonlijke verzorging en huishoudelijke ondersteuning ‘op maat’ wil je eigenlijk iemand of een instelling die méér voor je kan doen zoals kleine klusjes in en rondom het huis bijvoorbeeld een lamp verwisselen, kapotte deurbel repareren, boodschappen of een brief posten’. Tabel 9. Voorwaarden om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen blijven wonen – mogelijkheid om huis zoveel mogelijk aan te passen (gelijkvloers, brede deuren, sanitair etc.) – mogelijkheid om thuiszorg acuut in te schakelen en zonodig 24 uur per dag – boodschappen- en klussendienst – maaltijdvoorziening aan huis – voorzieningen in de buurt voor dagelijkse behoeften (winkels, postkantoor, kapper, pedi- en manicure etc.) – parkeermogelijkheid voor de deur – goede verlichting op straat – bestrating die het mogelijk maakt zich met rollator of andere vervoersaanpassingen te verplaatsen drempels om stoepen op en af te komen, verhelpen losliggende tegels) – goede vervoermogelijkheden indien eigen vervoer niet meer mogelijk is
Eén respondent en haar partner (interview 4) geven aan dat zij zich oriënteren op een andere woonruimte (seniorenwoning) waarbij tevens de mogelijkheid bestaat om een beroep te doen op zorgvoorzieningen en faciliteiten als maaltijdvoorziening (restaurant), klussen- en boodschappendienst en dergelijke (zie Tabel 9). De belangrijkste reden hiervoor is dat ‘zoals het nu geregeld is, de reguliere thuiszorg niet in staat is te reageren op een acute hulpvraag uit de praktijk. Je krijgt te maken met wachtlijsten, een indicatiesteller van het RIO die eerst langs moet komen en een enorme bureaucratische rompslomp. Men gaat er vanuit dat je bij acute problemen een beroep kunt doen op vrienden, kennissen en mantelzorgers. Heb je daarvoor je hele leven premie betaald?’. Hun speurtocht naar een dergelijke woonvoorziening verloopt moeizaam doordat maar weinig van dit soort woonfaciliteiten bestaan: ‘het concept van zorg in de brede zin des woords, en wonen is nog niet goed uitgewerkt’. De woonzorgcomplexen die min of meer aan de gestelde eisen voldoen zijn volgens de respondenten (interview 4) óf peperduur óf er zijn lange wachtlijsten mede omdat niet altijd een voorkeursbeleid voor ouderen wordt gehanteerd. De respondent die in de aanleunwoning woont geeft expliciet aan dat juist de combinatie ‘zelfstandig wonen’ en ‘een beroep kunnen doen op de faciliteiten van het verzorgingshuis’ ideaal is.
49
50
HOOFDSTUK [3]
Er bestaat onder de geïnterviewden geen animo voor opname in een verzorgings- of verpleeghuis, met name uit vrees voor verlies van zelfstandigheid, sociale contacten, dagelijkse activiteiten en slechte verzorging. Deze weerstand is veelal gebaseerd op verhalen van anderen, eigen ervaring en/of ervaring met ‘belangrijke anderen’ die opgenomen zijn of zijn geweest in het verzorgingshuis. Ook roept de aanblik van het verzorgingshuis weerstand op qua inrichting (ongezellig, klinisch, ongemakkelijk) maar ook qua hulpbehoevendheid van de bewoners. Het is immers niet uit te sluiten dat de respondenten zelf te zijner tijd zijn aangewezen op deze zorg. Niemand van de respondenten staat ingeschreven en men gebruikt stevige taal bij het uiten van hun afkeer zoals ‘als ik naar het verpleeghuis moet dan kruip ik op handen en voeten terug’, ‘het is een noodzakelijk kwaad’. Uitsluitend als het echt niet meer kan thuis wordt opname in een verzorgingshuis overwogen. Eén respondent stelt heel duidelijk dat als ze geweten had hoe het er in een verzorgingshuis aan toe ging, ze haar moeder nooit had laten opnemen. Het gebrek aan goede verzorging en gerichte activiteitenbegeleiding noopt haar tot deze uitspraak. Het verdriet dat plaatsing in een verpleeghuis met zich mee kan brengen, wordt heel duidelijk tijdens het eerste interview. Deze mevrouw verblijft nu al twee jaar in een verpleeghuis. Het enige wat mevrouw wil is terug naar huis, haar familie en haar moestuin. Zij huilt bijna het hele gesprek. Gaandeweg het gesprek wordt duidelijk waarom ze thuis zo mist: het eten is lang niet zo smaakvol als thuis, ze zegt niets om handen te hebben en heeft last van de gedragsproblematiek van dementerende medebewoners. Tevens ontbreekt het haar aan aanspraak op de afdeling door personeel en medebewoners. De meeste medebewoners zijn aan het dementeren of horen en/of zien bijzonder slecht. Volgens mevrouw liggen ze uitsluitend ‘een groot deel van de dag in de woonkamer te dutten’. De respondent die na een verblijf van één jaar in het verpleeghuis onlangs weer thuis woont, steekt haar vreugde niet onder stoelen en banken. Volgens haar echtgenoot is de behoefte van zijn vrouw om weer thuis te wonen een belangrijke drijfveer geweest voor haar herstel. Thuis gekomen zet haar herstel nog steeds voort en heeft mevrouw veel meer levenslust dan in het verpleeghuis. Bij het bespreken van de wens om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven wonen en invulling te geven aan het dagelijkse leven, komt ook de behoefte aan privacy ter sprake. De meeste geïnterviewde ouderen hebben ervaring met (professionele) hulp in het huishouden en/of dagelijkse verzorging. Aangegeven wordt dat het ontzettend belangrijk is dat deze (in)formele hulp rekening houdt met de specifieke wensen van de zorgvragers en de leefwereld van de cliënt te allen tijde respecteert. Kennis van de wensen, de gewoonten en de achtergrond van de zorgvrager is hierbij noodzakelijk. Zorgverleners zouden dit expliciet ter sprake moeten stellen aan het begin van hun werkrelatie bij de respondenten. Ook wordt duidelijk dat bepaalde aanpassingen in huis een belangrijke bijdrage kunnen leveren aan de privacy. Een goed voorbeeld is het plaatsen van een intercom bij het bed
RESULTATEN
waarmee de voordeur geopend kan worden indien iemand bedlegerig is. Dit stelt mensen in staat ondanks hun beperkingen zelf bezoekers te woord te staan en binnen te laten. Eén mevrouw die hiermee te maken heeft gehad vertelt: ‘ik moest het bezoek bij de buren laten aanbellen en de buren lieten het bezoek vervolgens bij mij binnen. Hierdoor had ik maar beperkt controle over wie binnenkwam en of het gelegen was. De buren bleven dan ook nog vaker voor de gezelligheid een beetje ‘hangen’. Dat gebrek aan privacy heb ik heel vervelend gevonden’. Helaas is die intercom nog steeds niet geplaatst. In het kader van de behoefte aan privacy wordt tenslotte een tweetal opmerkingen geplaatst. Ten eerste dat ouderen door hun afhankelijkheid van anderen en het gevoel van machteloosheid, juist gevoeliger worden voor het behoud van zoveel mogelijk privacy (‘je moet al zoveel inleveren’). Ten tweede, signaleren een aantal respondenten op grond van verhalen die ter sprake komen bij de ouderenbonden, dat hulpbehoevende ouderen zich door hun zorgafhankelijkheid zaken laten welgevallen door zorginstellingen uit vrees deze zorg te verliezen. Dit wordt uiteraard gezien als een slechte zaak. 11. Het zoeken en zich verzekeren van adequate (medische) hulp Op het moment lijkt iedereen tevreden over de hulp en ondersteuning die ze ontvangen van zowel professionals als mantelzorgers. Dat het krijgen van adequate hulp afgestemd op de hulpvraag van de cliënt niet zonder slag of stoot verloopt, wordt tijdens de gesprekken duidelijk. Wachtlijsten zorginstellingen Er wordt melding gemaakt van wachtlijsten bij de thuiszorg, maaltijdvoorziening zoals ‘Tafeltje Dekje’ en collectief vervoer. Met name wordt bezwaar gemaakt tegen het ontbreken van acute zorgmogelijkheden in de thuissituatie. Veelal zijn de situaties van ouderen met fysieke beperkingen in de thuissituatie zeer kwetsbaar zoals een echtpaar (interview 4) aangeeft. Zodra één van de twee ziek wordt of een been breekt ontstaat er een acute zorgvraag. Er woont geen familie in de buurt en het contact met de buren is niet van dien aard dat voor persoonlijke verzorging hun hulp gewenst is. De respondenten maken zich hierover zorgen. Taakomschrijvingen zorgverleners De huishoudelijke hulp van thuiszorgorganisaties hebben taakomschrijvingen waarin weinig ruimte is voor specifieke wensen van de klanten. Dit is voor enkele respondenten een belangrijke reden om de schoonmaakhulp ‘zwart’ te regelen of via een persoonsgebondenbudget te betalen. Nadeel is dat bij ziekte of vakantie van de hulp er geen vervanging is en daarmee de continuïteit van zorg niet is gegarandeerd. Bureaucratische rompslomp en procedures Het aanvragen en de financiële afwikkeling van aanpassingen, hulpmiddelen, PGB, thuiszorg, dagbehandeling en dergelijke, is een dagactiviteit volgens de respondenten. ‘Als ik mijn kinderen niet had gehad was ik knettergek geworden van al dat georganiseer, naast de verzorging van mijn vrouw’. Zo blijkt ook dat een aanzienlijk deel van de ‘zorgtijd’ door
51
52
HOOFDSTUK [3]
zorgverleners van de thuiszorg verloren gaat aan papierwerk. Dit wekt bij de respondenten ergernis. Tenslotte enkele voorbeelden die tijdens de interviews werden genoemd. Eén respondent doet verslag over de financiële afwikkeling van de eigen bijdrage door het Centraal Administratief Kantoor (CAK). De correspondentie is onduidelijk, de rekeningen laten lang op zich wachten, komen zeer onregelmatig en zijn onoverzichtelijk.’Wanneer je echter zelf niet bijhoudt wat er gebeurt, moet je maar geloven of het klopt’ Ondanks het feit dat de respondenten die ervaring hebben opgedaan met een Persoonsgebondenbudget (PGB), geïnformeerd lijken te zijn over de zorgmogelijkheden en zelf alle administratie doen, blijkt het een hele klus om de informatie over het PGB te bevatten. Dit moet simpeler wil het voor meer mensen een oplossing zijn. Tenslotte kost het verkrijgen van (de juiste) aanpassingen en hulpmiddelen soms (te) veel tijd en moeite. Men moet soms erg lang wachten voordat de gewenste aanpassing kan worden aangebracht. Ook worden soms niet alle aangevraagde aanpassingen gehonoreerd zonder duidelijke reden. Eén respondent heeft na afwijzing van bepaalde aanpassingen een bezwaarschrift ingediend. Na inzage in de stukken bleek dat het verzoek was afgewezen omdat het toch een ‘aflopende zaak’ was. ‘Dit is me toen echt in het verkeerde keelgat geschoten. Je doet dit toch niet voor mensen die gezond zijn’ . De bezwaarcommissie van de gemeente heeft de respondent toen in het gelijk gesteld. Kennis Door één respondent wordt aangegeven dat de thuiszorg onvoldoende gebruik maakt van de kennis en hulpmiddelen die in het verpleeghuis al gemeengoed zijn bij de dagelijkse verzorging van ouderen. Het betreft in dit geval ‘glijlakens’ en een zogenaamde ‘twister’. Deze ‘twister’ kan in veel gevallen een tillift vervangen. De respondent heeft moeite moeten doen om deze hulpmiddelen thuis te kunnen gebruiken en heeft vervolgens zelf de ziekenverzorgenden ermee leren omgaan. Ontbreken transparant zorgaanbod Enkele respondenten, met name ouderen die nog thuis wonen, geven aan dat ze gebaat zouden zijn met één zorgloket waar informatie verkregen kan worden over allerhande hulp en ondersteuning. ‘Nu moet je iedere keer weer nagaan bij wie je moet zijn’. Eén respondent noemt het liever een ‘lokaal loket’ omdat de informatie zich niet zou moeten beperken tot zorg alleen. Ook informatie over wonen, vervoer, welzijn en bepaalde maatschappelijk ontwikkelingen zoals de invoering van de euro of nieuwe belastingstelsel, zou via dit loket verstrekt moeten worden. De 65+ kalender die iedere 65-plusser in Maastricht ontvangt is een handig hulpmiddel bij de zoektocht naar adequate hulp. Indicatiestelling Bij één respondent zijn door drie verschillende maatschappelijk werksters, drie verschillende indicaties afgegeven. Deze indicaties verschilden van volledige verzorging in een verpleeghuis tot enkele uren thuiszorg. Dit is niet alleen verwarrend voor de respondent
RESULTATEN
in kwestie maar ook voor de mantelzorg; ‘dit is heel vervelend want je wilt het beste doen gezien de toch al moeilijke omstandigheden’. Vervolgens komt het dan toch weer neer op het gezonde verstand van de hulpvrager en mantelzorger om te bepalen hoe en wat. Bereikbaarheid ziekenhuis Eén respondent spreekt zijn bezorgdheid uit over de plannen om bepaalde basisvoorzieningen (moeder en kind zorg, EHBO en 1e opvang voor cardiologie) in ziekenhuis Venray onder te brengen in het ziekenhuis in Venlo (beide ziekenhuizen zijn onlangs gefuseerd). De afstand tot ziekenhuis Venlo wordt dan, indien er sprake is van een noodsituatie, aanzienlijk. 3.2.3
Vergelijking resultaten literatuur en interviews
In Tabel 10 staan de resultaten van de literatuur en de interviews samengevat. Er bestaat een grote overeenkomst tussen de bevindingen van zowel het literatuuronderzoek als de interviews. Het wordt duidelijk welke zorgbehoeften het meest beschreven zijn en ter sprake komen tijdens de interviews.
53
54
HOOFDSTUK [3]
Tabel 10. Samenvatting van de literatuurbevindingen en interviewgegevens aangaande de zorgbehoeften van ouderen gerangschikt volgens de Theory of Self-Care van Orem (1991) Universele zelfzorgbehoeften
Literatuur & interviews
Resultaten
2. en 3. opname van water en voedsel
Literatuur Splann Krothe, 1997; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997, Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek, 1998; Jongen e.a. 1999; Wiggers, 1993; Bijsterveld, 2001; de Boer e.a. 1994
Behoefte bestaat aan maaltijdvoorziening aan huis, welke direct beschikbaar is (geen wachtlijsten) en kwalitatief van hoogstaand niveau (voldoende variatie). Behoefte aan winkels in de buurt en hulp bij het boodschappen doen.
Interviews 3,4,5,6 (tot. 5 respondenten) 5. evenwicht tussen activiteit en rust
Literatuur GGD Flevoland, 1995; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Wiggers, 1993 Interviews 3,4,5,6,7,8,9,10 (tot. 12 respondenten)
6. evenwicht tussen alleen zijn en sociale interactie
Literatuur Broese van Groenou & Thomèse, 1996; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993 Interviews 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 (tot. 17 respondenten)
8. normaal functioneren en ontwikkeling in sociale groepen
Literatuur Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; Tits e.a. 2000; Ooijendijk e.a. 1997; Splann & Krothe, 1997; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek 1998 Interviews 4,5,6,7 (tot. 5 respondenten)
Uit de literatuur blijkt dat ouderen behoefte hebben aan activiteit in hun leven zowel in de vorm van vermaakactiviteiten, scholing (cursussen) als vrijwilligerswerk. Het belang van zowel fysieke als geestelijke activiteit komt ook in bijna alle gesprekken ter sprake. Los van een dagbesteding duiden de ouderen er op dat het belangrijk is een rol van betekenis te kunnen blijven spelen in de samenleving. Aandacht wordt gevraagd voor de belemmeringen en voorwaarden die het behoud van activiteit (on)mogelijk maken zoals kennis van het aanbod, financiële belemmeringen en vervoersmogelijkheden. Het belang van sociale contacten ter voorkoming van vereenzaming wordt door de literatuur benadrukt en komt in ieder gesprek met de ouderen ter sprake. Ouderen willen daarom ook liever zelfstandig blijven wonen in een vertrouwde omgeving. Het belang van vervoersmogelijkheden wordt in dit verband wederom aangemerkt. De problemen die er momenteel zijn op het gebied van vervoer komen tijdens de interviews uitgebreid ter sprake.
Uit de literatuur wordt duidelijk dat bij de inrichting van het openbare leven (vervoer, woonvoorzieningen, winkels, openbare gebouwen, parken etc.) rekening gehouden moet worden met een groeiende groep ouderen met fysieke beperkingen. Dit wordt door de respondenten met verve onderstreept. Met name de ouderen die niet meer zo goed ter been zijn maar wel nog zelfstandig wonen en gebruik willen maken van voorzieningen als winkels, restaurants, openbaar vervoer etc. maken hier melding van. De ouderen die qua gezondheid en begeleiding meer zorg nodig hebben geven geen blijk van deze beperking. Deze ouderen wonen echter in een verpleeghuis, aanleunwoning of zijn door hun beperkingen veelal aan huis gekluisterd.
Ontwikkelings gerelateerde zelfzorgbehoeften
Literatuur & interviews
Resultaten
9. ten behoeve van voorwaarden die levensen ontwikkelingsprocessen ondersteunen en bevorderen
Literatuur Bijsterveld, 2001; De Boer e.a. 1994; Jongen e.a. 1999; KBO e.a. 1997; Naafs e.a. 1994; Tits e.a. 2000;
Uit de literatuur blijkt dat ouderen als het even kan zolang mogelijk zelfstandig willen wonen en zelf willen bepalen hoe het dagelijkse leven eruit ziet, óók zodra hulp en ondersteuning van anderen (zorginstellingen en mantelzorg) nodig is. Informatie over mogelijkheden op dit vlak zoals
RESULTATEN
Ooijendijk e.a. 1997; Ramakers e.a. 1994; Splann & Krothe, 1997; Wielink e.a. 1995 Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek 1998 Interviews 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 (tot. 17 respondenten)
Gezondheids gerelateerde zelfzorgbehoeften
vervoer, aanpassingen, PGB etc. is een noodzakelijke voorwaarde. In dit kader komt ook de behoefte aan privacy ter sprake. Zo willen ouderen zoveel mogelijk kunnen beschikken over dezelfde hulpverlener en wordt bij langdurige en persoonlijke verzorging de voorkeur gegeven aan formele hulp in plaats van mantelzorg. Het belang van zelfstandigheid wat betreft wonen en het zelf kunnen bepalen wat je wilt en nodig hebt (bijv. aan zorg) komt tevens in ieder gesprek ter sprake. Door bijna alle respondenten wordt benadrukt dat als het even kan opname in een verzorgings- of verpleeghuis wordt vermeden. Indien de ouderen praten over respect voor de privacy dan gebeurd dat in de betekenis van ‘rekening houden met de specifieke wensen van de zorgvrager’ aangaande persoonlijke verzorging, hulp in de huishouding en aanpassingen in huis.
Literatuur & interviews
Resultaten
Literatuur Bijsterveld, 2001; Dijkstra, 2001; KBO e.a. 1997; LOBB, 1998; Ministerie van VWS, 1999; Naafs e.a. 1994, 1997; Ooijendijk e.a. 1997; Splann & Krothe, 1997; Steverink, 1996; Tits e.a. 2000; Te Wierik & Frederiks, 1990; Wiggers, 1993; Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek 1998
Het belang van goede zorg zowel intra- als extramuraal komt in iedere publicatie en interview uitgebreid ter sprake. Voorwaarden waaraan die zorg moet voldoen zijn: - de zorg moet toegankelijk zijn, dat wil zeggen aanwezig indien nodig (géén wachtlijsten of ingewikkelde intakeprocedures) - het zorgaanbod moet transparant zijn zowel in de thuissituatie (bijv. door het inrichten van één zorgloket) als intramuraal (goede informatie afgestemd op de doelgroep) - flexibele zorg die afgestemd is op de behoefte van klant. Dit betekent een goede indicatiestelling en inspraak van ouderen over zorg en dienstenaanbod. - kwalitatief hoogstaande zorg waarbij aspecten als deskundigheid, bejegening, mogelijkheid tot 24 uurs zorg, betrouwbaarheid, aandacht voor mantelzorg etc. gegarandeerd zijn. Bij zorg in het verpleeg- of verzorgingshuis spelen uiteraard ook aspecten als een prettig woon- en leefklimaat, uitgebreid zorg- en dienstenpakket (winkels, kapper etc.) een rol. Respect voor de privacy en autonomie van bewoners wordt gezien als een groot goed. Ten tijde van het interview is iedereen tevreden over de hulp en ondersteuning die ze ontvangen van zowel professionals als mantelzorgers. Dat dit niet altijd zonder slag of stoot is gegaan wordt duidelijk. Problemen die de revue passeren zijn: wachtlijstproblematiek bij zorginstellingen en overige voorzieningen (Tafeltje Dekje, collectief vervoer), inflexibele taakomschrijvingen zorgverleners, afwijzing van aangevraagde aanpassingen en hulpmiddelen, ontbreken transparant zorgaanbod, onduidelijke indicatiestelling, bureaucratische rompslomp, complexiteit PGB-regeling. De respondenten die gebruik maken van de faciliteiten van het verpleeghuis merken op dat er weinig aanspraak is op de afdeling, weinig activiteiten plaatsvinden tijdens dagbehandeling en een personeelstekort is waardoor de zorg en aandacht er vaker bij inschiet.
Interviews 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10 (tot. 17 respondenten)
13. uitvoeren van therapeutische voorschriften
Literatuur KBO e.a 1997
15. wijzigen zelfbeeld bij het accepteren van gewijzigde gezondheidstoestanden behandeling daarvan
Literatuur Bijsterveld, 2001; Wiggers, 1993
In geen enkel interview kwam dit ter sprake
In geen enkel interview kwam dit ter sprake
Gepleit wordt voor duidelijke uitleg en instructie afgestemd op de doelgroep ouderen. Hierover wordt door de respondenten geen opmerking geplaatst. Een negatief zelfbeeld als gevolg van toenemende zorgbehoefte kan ertoe leiden dat ouderen terughoudend zijn in het uiten van een hulpvraag.
55
56
57
Conclusies en discussie
[4]
58
HOOFDSTUK [4]
4.1
Inleiding
Bij het opstellen van de regiovisie ‘Verpleging en Verzorging Ouderen’ in Limburg bleek dat kennis van zorgbehoeften van ouderen zeer beperkt is. Dit terwijl de behoefte aan zorg en vraag naar zorg richtinggevend zouden moeten zijn voor een optimaal aanbod van zorgvoorzieningen. Alle betrokken partijen (zorgvragers, zorgaanbieders, zorgkantoren, gemeenten en Provincie) vertegenwoordigd in regionale zorgoverleggen (RZO’s) waren het dan ook eens over de noodzaak van onderzoek naar zorgbehoeften vanuit het perspectief van de ouderen. Gestart is met een onderzoek naar de aard van zorgbehoeften van ouderen. Naast een literatuurstudie zijn tevens gesprekken gevoerd met in totaal 17 ouderen, mantelzorgers, partners en kinderen. De onderzoeksresultaten zullen als basis dienen voor een te ontwikkelen ‘ouderenmonitor’ die op grote schaal in Limburg zal worden ingezet om zowel de omvang als de aard van zorgbehoeften te meten. De verwachting is dat hiermee informatie wordt verkregen waarmee het ouderenbeleid kan worden afgestemd op de daadwerkelijk ervaren zorgbehoeften van ouderen. De onderzoeksvragen van de huidige studie luiden als volgt: • Wat is de aard van zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntperspectief? • Hoe wordt zorgbehoefte in de literatuur gedefinieerd? • Wat verstaan ouderen zelf onder hun zorgbehoefte? De conclusies naar aanleiding van de resultaten van de literatuur en open interviews zijn in de volgende paragraaf beschreven. Dit hoofdstuk wordt afgesloten met een discussie over de resultaten, onderzoeksmethodiek en vervolgonderzoek.
4.2
Conclusies
Concept zorgbehoefte Bij het operationaliseren van het concept zorgbehoefte is al gesteld dat zorgbehoeften zich niet beperken tot uitsluitend diensten en faciliteiten van de gezondheidszorg. Geconcludeerd is dat voor het verkrijgen van een volledig beeld van zorgbehoeften tevens voorzieningen op het vlak van wonen, welzijn, sociale contacten en arbeid moeten worden beschouwd. Bovendien vraagt het concept ‘zorgbehoefte vanuit cliëntperspectief’ vraagt om een subjectieve benadering waarbij de cliënt expliciet gehoord dient te worden. Uit de bestudeerde rapporten en artikelen over zorgbehoeften van ouderen vanuit cliëntperspectief blijkt dat het concept ‘zorgbehoefte’ verschillend geoperationaliseerd wordt. Onder zorgbehoefte wordt onder andere verstaan de hulpbehoefte aan de hand van ADL en HHA scores, zorggebruik, behoefte aan bepaalde voorzieningen, tevredenheid over zorgaanbod, knelpunten in zorg en ouderenhuisvesting. Ondanks het feit dat al deze onderwerpen aan zorgbehoefte zijn gelieerd, ontbreekt een gemeenschappelijk begrip van het concept ‘zorgbehoefte’. Duidelijk wordt dat ouderen los van de behoefte
CONCLUSIES EN DISCUSSIE
aan (in)formele zorg, hulp en ondersteuning wensen op het gebied van wonen en welzijn. De vraag was echter ook wat ouderen zélf onder hun zorgbehoefte verstaan. Uit de interviews blijkt dat ouderen naast behoefte aan gezondheidszorgvoorzieningen, ook melding maken van behoeften op het vlak van openbaar en collectief vervoer, woonmogelijkheden, welzijnsvoorzieningen, maaltijdverstrekking, boodschappen- en klussendiensten et cetera. Geconcludeerd kan worden dat ook de geïnterviewde respondenten het begrip zorgbehoefte breed interpreteren. Wat echter vooral opvalt is dat de geïnterviewde ouderen, mantelzorgers, partners en familieleden, sterk benadrukken waaraan hun wensenpakket op het gebied van wonen, zorg en welzijn dient bij te dragen. Duidelijk wordt dat de behoefte aan bepaalde zorg-, welzijns-, en woonvoorzieningen moet bijdragen aan het behoud van behoeften op een ‘hoger niveau’ namelijk zelfstandigheid, privacy, mobiliteit, activiteitenniveau en sociale contacten. Aard van de zorgbehoeften Aangezien mensen uniek zijn en zelf bepalen wat een ‘zo goed mogelijk leven’ is, werd een oneindige lijst van subjectieve behoeften verwacht. De angst voor lange verlanglijstjes blijkt ongegrond. Ouderen geven uiting aan een aantal behoeften die sterke overeenkomst vertonen met universele psychologische behoeften zoals beschreven in de theoretische beschouwing van Sheldon e.a. (2001). Sheldon e.a. (2001) hebben bij het vaststellen van tien behoeften geput uit vele behoeften theorieën die ontwikkeld zijn door onder andere Maslow (1954), Deci & Ryan (1985) en Bandura (1997). Uit de onderzoeksresultaten wordt namelijk duidelijk welke behoeften ouderen hebben aan hulp en ondersteuning ten einde deze meer universele behoeften als autonomie, sociale contacten, eigenwaarde, veiligheid en vrijetijdsbesteding te kunnen vervullen. Autonomie In vrijwel iedere publicatie en gesprek komt de behoefte aan zelfstandigheid ter sprake. Ouderen willen zo lang mogelijk zelf kunnen bepalen hoe het dagelijkse leven er uit ziet, óók indien hulp en ondersteuning bij bijvoorbeeld de dagelijkse verzorging nodig zijn. Verder wil men het liefst zo lang mogelijk zelfstandig wonen. Onduidelijk is wat precies verstaan wordt onder ‘zelfstandig wonen’, aangezien ook de respondent in de aanleunwoning te kennen geeft blij te zijn nog zelfstandig te wonen. Wel wordt duidelijk wat voor een voorzieningen ouderen nodig achten om zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen wonen namelijk: de mogelijkheid om het huis aan te passen bij voortschrijdende invaliditeit, maaltijdvoorziening, boodschappen- en klussendienst, adequate vervoersmogelijkheden, geen wachtlijsten bij de thuiszorg, voorzieningen als winkels, bank, huisarts, kapper et cetera in de directe woonomgeving. Tijdens de interviews wordt door de respondenten grote weerstand geuit tegen het wonen in een verpleeg- of verzorgingshuis. De redenen die de respondenten hiervoor aandragen zijn het vermeende gebrek aan privacy en het niet langer zelf kunnen bepalen wanneer je opstaat, wat je eet, wanneer je verzorgd wordt et cetera. Pas als het echt niet
59
60
HOOFDSTUK [4]
anders kan, lijkt men opname te overwegen. Dit komt overeen met de bevindingen in de literatuur, waaruit blijkt dat opname niet of nauwelijks een vrijwillige optie is, maar alleen voorkomt als zelfstandig wonen echt niet meer kan. Wat opvalt is dat de wensen die de ouderen noemen ten aanzien van het zorg- en dienstenpakket van een verzorgings- dan wel verpleeghuis, ook gericht zijn op handhaving van autonomie (bijvoorbeeld winkel voor dagelijkse boodschappen, inspraak van ouderen aangaande zorgaanbod, activiteiten en huisvestingsbeleid, cliëntenraad, keuzemogelijkheid bij maaltijden et cetera). De behoefte aan autonomie lijkt dus een basale behoefte. Sociale contacten Ouderen geven ook aan behoefte te hebben aan sociale contacten ter voorkoming van vereenzaming. Het belang van openbaar en collectief vervoer wordt hierbij aangemerkt als voorwaarde om sociale contacten te onderhouden en activiteiten buitenhuis te handhaven. Burgerschap Het gevoel ‘mee te tellen’ in het openbare maatschappelijke leven, is een behoefte die ouderen veelvuldig uiten. Net als eenieder willen ouderen zich als een volwaardig burger kunnen blijven voortbewegen in het openbare leven en gebruik maken van (zorg)voorzieningen. Dat bij de inrichting van het openbare leven hier te weinig rekening mee wordt gehouden, blijkt uit de problemen die ouderen ondervinden in het vervoer (bijvoorbeeld toegankelijkheid van bussen), openbare gelegenheden (parken) en gebouwen (theaters, banken, postkantoren, ziekenhuizen). Ook een wandeling over straat wordt veelal bemoeilijkt door slechte bestrating en obstakels (losliggende tegels, drempels, paaltjes). Tijdens de interviews geven sommige ouderen tevens blijk van de behoefte als oudere een rol van betekenis te willen blijven spelen in de samenleving. Vrijwilligerswerk en activiteiten voor ouderenbonden dragen bij aan dit gevoel van eigendunk. De behoefte aan ‘self esteem’ (Sheldon e.a. 2001) is, zo blijkt, van alle leeftijden. Veiligheid Ouderen geven ook uitdrukking aan de behoefte aan veiligheid zowel in huis als op straat. Aanpassingen in huis en verpleeg- en verzorgingshuizen op dit gebied (alarminstallaties, beveiligde ramen en kozijnen, overdekte gangen, huismeesters en dergelijke) en op straat (meer politie op straat, goede verlichting) worden dan ook gewenst. De wens om beschermd te wonen in bijvoorbeeld een verzorgingshuis, aanleunwoning of seniorenwoning komt vaker voort uit deze behoefte aan veiligheid. Sheldon e.a. (2001) definieren deze behoefte aan veiligheid als ‘security-control’: de behoefte je veilig te voelen in tegenstelling tot onzeker en bedreigd door omstandigheden. Vrijetijdsbesteding/activiteiten Tenslotte de behoefte aan vrijetijdsbesteding. Ouderen geven te kennen behoefte te hebben aan het meer of minder actief doorbrengen van hun dag door het ondernemen van hetzij serieuze activiteiten (scholing, cursussen, vrijwilligerswerk) dan wel vermaak-
CONCLUSIES EN DISCUSSIE
activiteiten (kaarten, kienen en dergelijke). Het geeft ouderen plezier in alledag en stimuleert de fysieke en psychische vermogens. Uiteraard speelt hierbij de toegankelijkheid van het vervoer weer een belangrijke rol. Helaas valt hierop veel aan te merken door de ouderen. Samenvattend kan gesteld worden dat ouderen behoefte hebben aan een pakket van voorzieningen en diensten op het gebied van wonen, zorg, vervoer en welzijn om de meer universele behoeften zoals de behoefte aan autonomie, sociale contacten, activiteit, zelfrespect en veiligheid te kunnen realiseren. Opgemerkt dient te worden, dat bovenstaande lijst van behoeften niet zonder meer als ‘volledig’ beschouwd dient te worden. Sheldon e.a. (2001) noemen naast bovengenoemde vijf universele behoeften ook nog de behoeften aan ‘competence-effectance’, ‘self-actualisation-meaning’, influence-popularity’, physical-bodily’ en ‘money-luxury’. Hierbij gaat het achtereenvolgend om ‘de behoefte aan het gevoel competent te zijn bij eigen handelen’, ‘de behoefte aan zelfverwerkelijking’, ‘de behoefte om aardig gevonden te worden’, ‘de behoefte aan een gezond en verzorgd lichaam’ en ten slotte ‘de behoefte aan voldoende geld’. Deze behoeften komen als zodanig niet ter sprake in de literatuur en tijdens de interviews, en zouden nader onderzocht moeten worden. Dit geldt ook voor behoeften die terloops genoemd worden zoals bijvoorbeeld ‘de aanwezigheid van geestelijke verzorgers’. Zorgaanbod Essentieel is de vraag of het huidige zorgaanbod ouderen in staat stelt hun zorgbehoeften te bevredigen. Deze vraag is gezien de onderzoeksresultaten niet zonder meer te beantwoorden. Duidelijk is dat ouderen zowel universele behoeften uiten (o.a. behoefte aan autonomie en sociale contacten) als behoeften die betrekking hebben op specifieke hulp en ondersteuning variërend van thuiszorg tot woonvoorzieningen. Laatstgenoemde behoeften moeten ouderen zelf in staat stellen behoeften van ‘hoger niveau’ te realiseren. Met andere woorden, het lijkt er op dat het zorgaanbod zich moet richten op herstel en ondersteuning van bepaalde factoren of bronnen zoals sociaal netwerk, mobiliteit en dergelijke, ten einde ouderen zoveel mogelijk zelf in staat te stellen hun behoeften te bevredigen. Op grond van deze onderzoeksresultaten en de gevolgde methodieken kan geconcludeerd worden dat ouderen in het huidige zorgaanbod geen diensten, voorzieningen of faciliteiten lijken te missen. Wel worden kanttekeningen geplaatst bij de kwaliteit en kwantiteit van het huidige zorgaanbod in de brede zin des woords (óók vervoer, welzijn, wonen). Wat betreft de kwantiteit komen met name de wachtlijsten ter sprake. Geattendeerd wordt op het feit dat niet alleen de gezondheidszorg wachtlijsten kent maar ook de woningsector (aantal seniorenwoningen te laag) en diensten als maaltijdverstrekking (‘Tafeltje Dekje’) en collectief vervoer. Duidelijk wordt dat niet iedereen de beschikking heeft over mantelzorg en diegene die dat wel hebben willen voorkomen dat mantelzorgers te lang en te zwaar worden belast.
61
62
HOOFDSTUK [4]
Dat de kwaliteit van de voorzieningen niet altijd voldoet aan de wensen en noden van ouderen komt veelvuldig ter sprake. Verbeteringen worden gewenst op het gebied van: • Ingewikkelde en langdurige procedures bij het aanvragen van hulpmiddelen, aanpassingen, collectief vervoer, thuiszorg en PGB. Bovendien blijkt de regelgeving vaak dusdanig complex dat ouderen niet in staat zijn zelf de correspondentie naar behoren af te handelen. • Informatie, voorlichting, verwijzing en advies op het gebied van zorg en voorzieningen. Voorgesteld wordt één loket in te richten waar deze ‘know-how’ is samengebracht. • Inrichting publieke ruimten en openbaar vervoer. In algemene zin moeten winkels, restaurants, theaters, parken, banken et cetera toegankelijker worden gemaakt voor mensen die slecht ter been zijn dan wel gebruik maken van hulpmiddelen als rolstoel en rollators en dergelijke. • Organisatie collectief vervoer. Ouderen willen collectief vervoer dat efficiënt, flexibel, stipt en niet te duur is. Het niet op tijd komen van de taxi of busje, het moeten bellen voor zowel vervoer heen, als vervoer terug, beperkte beschikbaarheid (niet na 23.00), het moeten overstappen door schaalvergroting maakt dat het collectief vervoer niet beantwoord aan de wensen van de klant. • Organisatie en kwaliteit van thuiszorg en zorg in intramurale instellingen. Men wenst flexibele en kwalitatief goede zorg die adequaat is afgestemd op de behoefte (hulpvraag) aan zorg. De volgende criteria passeren hierbij de revue: betrouwbaar, mogelijkheid van 24 uurs zorg, deskundige hulpverleners, integere, vriendelijke en respectvolle bejegening, ruimte voor eigen beslissingen en meebeslissen over soort en hoeveelheid zorg, keuzemogelijkheden wat betreft tijdstippen van zorg, beperkt aantal hulpverleners, beperkte wachtduur, meer aandacht voor partner en tijd voor een praatje. • Voorzieningenniveau seniorenwoningen. Bij de bouw van seniorenwoningen moet niet alleen rekening gehouden worden met faciliteiten ín de woning (geen drempels, brede deuren, aangepast sanitair, opgehoogd toilet et cetera) maar ook zorgvoorzieningen in de directe omgeving van de woningen. Ouderen geven aan faciliteiten als winkels, banken, restaurants, kapper, pedi- en manicure, vervoer et cetera dicht in de buurt te willen hebben.
4.3
Discussie
Alvorens de resultaten van dit onderzoek verder te bespreken worden enkele kanttekeningen geplaatst bij de toegepaste onderzoeksmethodologie. Allereerst moet nogmaals duidelijk worden gesteld dat dit onderzoek uitsluitend inzicht geeft in de aard van zorgbehoeften en niet in de omvang van zorgbehoeften.
CONCLUSIES EN DISCUSSIE
Methodologische kanttekeningen Ten eerste worden de bestudeerde onderzoeken en projecten gekenmerkt door een grote heterogeniteit, waardoor onderlinge vergelijkbaarheid moeilijk is. Het betreft met name een grote variatie in toegepaste onderzoeksdesigns, operationalisering van het concept zorgbehoefte, doelstelling van de onderzoeken, grootte onderzoekspopulatie, gebruikte meetinstrumenten, methodologische kwaliteit en representativiteit (veel regionale studies). Alle beschreven studies, beleidsplannen en onderzoeken hebben echter in het kader van het onderzoek naar zorgbehoeften van ouderen in Limburg vanuit cliëntenperspectief, wel informatieve waarde en zijn daarom opgenomen in het literatuuroverzicht. Ten tweede bestaat de mogelijkheid van publicatiebias, dat wil zeggen vertekening van de onderzoeksresultaten doordat niet alle studies die bestaan zijn gepubliceerd of niet alle publicaties zijn gevonden omdat ze in minder courante tijdschriften zijn gepubliceerd of uitsluitend voor intern gebruik van de instelling worden aangewend. Met name dit laatste ligt erg voor de hand gezien de aard van bestudeerde regionale onderzoeken. Deze studies zijn veelal bedoeld voor planningsdoeleinden in een bepaalde regio. Zo ook zijn de internationale publicaties ondervertegenwoordigd in deze beschrijving. Met het oog op het uiteindelijk doel van het onderzoek naar zorgbehoeften van ouderen, namelijk het ontwikkelen van een ouderenmonitor, is met speciale aandacht gekeken naar de methodologische eigenschappen van de gebruikte meetinstrumenten, veelal (semi-) gestructureerde vragenlijsten en (diepte) interviews. Informatie over het ontwikkelen van de vragenlijst, bruikbaarheid (aantal vragen) en methodologische eigenschappen als betrouwbaarheid en validiteit ontbreekt veelal. Zo is ook doorgaans onduidelijk of bijvoorbeeld de cliënten betrokken zijn geweest bij het ontwikkelen van de vragenlijst. Bij het bepalen van de bruikbaarheid van de bestudeerde meetinstrumenten voor de ouderenmonitor wordt hiermee rekening gehouden. De bestudeerde onderzoeken geven weinig informatie over variatie in ervaren behoeften (onder andere prioritering) met kenmerken of leefsituatie van ouderen. Voordeel van dit soort onderzoeken is dat een veelheid aan informatie wordt verzameld over een algemene groep ouderen. Nadeel is dat geen uitspraken gedaan kunnen worden over de behoeften van specifieke doelgroepen (bijvoorbeeld 80- plussers, ‘jonge’ ouderen, CVA-patiënten of ouderen met dementie), behoeften aan speciale vormen van zorg zoals psycho-sociale begeleiding van pas-gepensioneerden of palliatieve terminale zorg, en de mate waarin behoeften worden bepaald door persoonlijke omstandigheden (bijvoorbeeld overlijden partner, aanwezigheid mantelzorg). Hiermee wordt afbreuk gedaan aan de diversiteit die binnen de ouderenpopulatie bestaat qua leeftijd, gezondheid, cognitieve vermogens, inkomen, leefstijl, leeftijd, etniciteit, woonsituatie et cetera, en bijbehorende behoeften. Immers mensen met eenzelfde ziekte kunnen verschillende behoeften hebben. En niet alle ouderen vinden een actieve leefstijl, deelname aan het openbare leven en toegang tot een breed scala van voorzieningen op het gebied van wonen en welzijn even belangrijk. Is voor de één opname in een verzorgingshuis sluitstuk van de zorgketen, zo is het voor de ander dé mogelijkheid om tegemoet te komen aan de
63
64
HOOFDSTUK [4]
behoefte aan geborgenheid en veiligheid. Vervolgonderzoek zou over factoren die een rol spelen bij het ervaren en bevredigen van behoeften meer duidelijkheid moeten verschaffen. Dit om toekomstig beleid adequater te kunnen afstemmen op een heterogene groep ouderen met bijbehorende behoeften. Tenslotte wordt bij het bespreken van de onderzoeksresultaten geen aandacht besteed aan de veranderlijkheid van behoeften. Lijkt tegenwoordig de voorkeur van ouderen uit te gaan naar zelfstandige ouderenhuisvesting in plaats van intramuraal wonen, nog niet zo lang geleden zag dit plaatje er heel anders uit. In de jaren ’70 bestond de zorg voor ouderen vooral uit bejaardenoorden en instellingen voor gezinsverzorging. Midden jaren ’80 stond het debat rondom de ontwikkeling van de verzorgingshuizen in het teken van een dreigend tekort aan plaatsen. Vijf jaar later was de toon geheel veranderd en sindsdien heerst het idee dat opname in een verzorgingshuis het sluitstuk is van de zorgketen. Onderzoek naar behoeften ten behoeve van beleid en planningsdoeleinden dient dan ook met deze veranderlijkheid rekening te houden. De ouderenmonitor dient geschikt te zijn voor herhaalde afname gedurende een langere periode. Relatie behoeften en zorgaanbod Dit onderzoek moet inzicht geven in de manier waarop invulling kan worden gegeven aan vraaggestuurde zorg. De zorgbehoeften vanuit cliëntperspectief zijn daarbij het uitgangspunt. Inzicht in behoeften blijkt echter ingewikkeld. Uit de resultaten komt immers naar voren dat behoeften divers kunnen zijn en dat mensen met dezelfde ziekte, fysieke of psychische beperkingen, andere behoeften aan hulp en ondersteuning kunnen hebben. Dit maakt het voor aanbieders van diensten complex om het zorgaanbod af te stemmen op de vraag. Toch lijken op basis van dit onderzoek aanknopingspunten te zijn gevonden die mogelijk bouwstenen kunnen aanleveren voor een vraaggericht aanbod. Deze aanknopingspunten staan weergegeven in Figuur 1. Uit figuur 1 komen diverse factoren naar voren die mogelijk een rol spelen in het proces van behoeftebevrediging. Dit proces wordt hieronder geëxpliciteerd aan de hand van onderzoeksresultaten. 1. Uitgangspunt is dat mensen universele behoeften hebben. Uit de onderzoeksresultaten blijkt dat naast de fundamentele behoefte aan voedsel, ouderen behoeften hebben van een hoger niveau, zoals behoefte aan autonomie, veiligheid, sociale contacten, zelfrespect en activiteit (aanname I). 2. Op basis van theoretische beschouwingen over behoeften, wordt verondersteld dat er een bepaalde hiërarchie is in behoeften (aanname II). Deze hiërarchie (prioritering) wordt bepaald door eigenschappen van mensen en veranderende omstandigheden (aanname III) (leeftijd, geslacht, cognitieve vermogens, sociale klasse, omgeving en dergelijke). Zo zijn de behoeften van pasgeborenen waarschijnlijk vooral beperkt tot de fundamentele behoefte aan voedsel en geborgenheid en nemen de behoeften in hiërarchie toe met de leeftijd. Het is daarentegen ook goed denkbaar dat op een bepaalde leeftijd het behoeftepatroon naar beneden wordt bijgesteld. Met name bij ouderen is het goed voorstelbaar dat het op een gegeven moment ‘allemaal niet meer zo hoeft’. Zo wordt de behoefte aan
CONCLUSIES EN DISCUSSIE
Figuur 1. De relatie behoeften, bronnen en formele hulp
een carrière na pensionering in alle waarschijnlijkheid minder belangrijk. Wellicht krijgt de behoefte aan sociale contacten met familie en kleinkinderen vervolgens een hogere prioriteit. 3.Om behoeften te kunnen bevredigen beschikken mensen over ‘bronnen’ (aanname IV) zoals bijvoorbeeld inkomen, sociale netwerk, zelfzorgvermogen, mobiliteit, kennis, mantelzorg et cetera. Afhankelijk van de beschikbaarheid van die bronnen zijn mensen meer of minder in staat hun behoeften te vervullen (aanname V). Hierover is nog weinig inzicht vergaard op basis van dit onderzoek. Aannemelijk is wel dat ouderen die over een ruim inkomen beschikken, beter in staat zijn de gewenste zorg (bijvoorbeeld boodschappen- en klussendiensten, tuinman, schoonmaakster) of behuizing (bijvoorbeeld luxe bungalow, voorzien van alle gemakken) te kopen, dan ouderen met een laag inkomen. Ouderen met een groot sociaal netwerk zijn in alle waarschijnlijkheid minder eenzaam dan ouderen die niet over voldoende sociale contacten beschikken. Verder beschikt niet een ieder over een even groot zelfzorgvermogen dat wil zeggen het vermogen om leven, gezondheid, persoonlijke ontwikkeling en welbevinden zelf te handhaven. Zo kan het wegvallen van de partner leiden tot een groot hiaat in de dagelijkse verzorging, en heeft een gebrekkige mobiliteit ingrijpende gevolgen voor het uitvoeren van dagelijkse activiteiten en het onderhouden van sociale contacten. 4. Indien de behoeften niet worden vervuld zullen mensen de afweging maken om hun behoeftepatroon aan te passen (aanname VI) dan wel op zoek te gaan naar formele hulp gericht op het herstel of ondersteuning van bronnen (aanname VII). Dit laatste is in dit onderzoek uitgebreid aan bod gekomen. Ouderen geven blijk van behoefte aan diverse
65
66
HOOFDSTUK [4]
zorg-, woon- en welzijnsvoorzieningen om hun behoeften op ‘hoger niveau’ zoals autonomie en dergelijke, te bevredigen. Deze voorzieningen variëren van ondersteuning in de huishouding en persoonlijke verzorging thuis tot geschikte woonvoorzieningen en geheugentraining voor ouderen.Ook wordt duidelijk dat op het gebied van vervoer, toegankelijkheid openbare leven en gebouwen, door ouderen meer voorzieningen worden gewenst. 5. Mensen kunnen ook hun behoeften aanpassen zonder dat er sprake is van behoeften die niet vervuld worden (aanname VIII). Niet iedereen wil immers tot op hoge leeftijd actief, sociaal, sportief en ondernemend zijn. Om bovengenoemde aannames te bevestigen dient vervolgonderzoek plaats te vinden naar de aard en omvang van zorgbehoeften, waarbij expliciet aandacht wordt besteed aan factoren die mogelijk een rol van betekenis spelen. Bij het ontwikkelen van de ouderenmonitor, bedoeld om zorgbehoeften te inventariseren, gaat daarom de interesse uit naar alle factoren genoemd in Figuur 1. Naast algemene en gezondheidskenmerken van de respondent zal ook worden nagegaan, in welke mate de respondent bepaalde universele behoeften ervaart, welke bronnen de respondent ter beschikking staan om deze behoeften te vervullen en de mate waarin de behoeften vervuld worden. Ook zal worden geïnformeerd naar het huidige zorggebruik en behoefte aan specifieke vormen van zorg zoals verzorgingshuiszorg of palliatieve terminale zorg. Deze informatie zal bijdragen aan meer inzicht in het proces van behoeftebevrediging en factoren waarop het zorgaanbod moet inspelen. Mogelijk dat formele hulp of het zorgaanbod zich eerder moet richten op de ondersteuning of versterking van bronnen dan behoeften. Afname van de ouderenmonitor zal hierover meer duidelijkheid verschaffen.
67
Literatuur
68
LITERATUUR
Allefs, J., & Sluis, L. (1994). Metingen classificeren van zorgbehoefte van ouderen. Rotterdam: Erasmus Universiteit. Bijsterveld, H. J. (2001). Het ouderen perspectief op thuiszorg. Wensen en behoeften van ouderen ten aanzien van de thuis(zorg)situatie in Friesland. Universiteit van Groningen, Groningen. Boeije, H. R., Van Dungen, A. W. L., Pool, A., Grypdonck, M. H. F., & Van Lieshout, P. A. H. (1997). Een verzorgde toekomst. Toekomstscenario's voor verpleging en verzorging. Utrecht: STG/LCVV/NIZW/De Tijdstroom. Bradshaw, J. (1972). A taxonomy of social need. In G. McLachlan (Ed.), Portfolio for health: problems and progress in medical care. London: Nuffield Provincial Hospital. Broese van Groenou, M., & Thomése, F. (1996). Het relatieve belang van zelfstandig wonen voor het sociaal functioneren van ouderen. Tijdschr.Gerontol.Geriatr., 27, 150-158. Brouns, G. (1996). Zelfzorgtheorie van Orem. Dwingeloo: KAVANAH. Coolen, J. A. I. (1986). De integratie van een voorzieningensysteem: een onderzoek naar coördinatie en integratie in de gezondheids- en welzijnszorg voor oude mensen. Lochem: de Tijdstroom. De Boer, C. J., Van der Molen, F., Sijtsma, P., & Voogel, H. (1994). Huisvesting, huisvestingswensen en zorgbehoefte van 50 tot 75 jarigen in Oostellingswerf. Groningen: Rijksuniversiteit Groningen. Faculteit der Ruimtelijke Wetenschappen. De Klerk, M. M. Y. (2001). Rapportage ouderen 2001. Veranderingen in de leefsituatie. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau. Dijkstra, G. (2001). De indicatiestelling voor verzorgingshuizen en verpleeghuizen. Rijksuniversiteit Groningen, Groningen. Donabedian, M. P. H. (1973). Aspects of Medical Care Administration Specifying Requirements for Health Care. Cambridge, Massachusetts: Harvard University Press. GGD Flevoland. (1995). 55+ enquête Provincie Flevoland. Lelystad: GGD Flevoland. Goudriaan, G., & Vaalburg, A. M. (1998). De vraag als maat. Vraaggerichtheid vanuit gebruikersperspectief. Utrecht: Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie. Hamers, H., & Bartels, J. (1996). Het bepalen van de behoefte aan zorgvoorzieningen. Consumenteninbreng bij de planning. Kwaliteit & Zorg, 63-72. Hellings, D. A., Eywoudt, M. J. H., Borgers, M. T. A., Hamers, J. P. H., Rongen, W. M. G. M., & Maaskant, M. A. (1999). Aard en omvang van zorgbehoefte in Limburg. Een literatuurstudie. Maastricht: Universiteit Maastricht. Heymann, F. (1999). Denken en doen in dialoog. Een methode voor behoeftenarticulatie en ontwikkelling. Landbouw Universiteit Wageningen, Wageningen. Jongen, B. C. M., Heusschen, J. M. P., & Van Someren, A. E. W. (1999). Rapportage Evaluatie Ouderenbeleid Gemeente Kerkrade. Kasdorp, J. P. (1995). Zorg op maat. Zoetermeer: Nationale Raad voor de Volksgezondheid. KBO, ANBO en PCOB. (1997). Rapport Regionale Zorgvisie Ouderen. Horst-Sevenum, Venray, Maasdorpen. Roermond: KBO-Limburg. Kooiker, S. E. (1998). Zorgbehoefte vanuit patiëntenperspectief. In L. J. Stokx & D. Post (Eds.), Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997. Zorgbehoefte en zorggebruik (pp. 169-181). Maarssen: Elsevier / de Tijdstroom. Landelijke Organisatie Bewonerscommissies Bejaardenhuizen. (1998). Kwaliteit van verzorgingshuizen. Bewoners aan het woord. Utrecht: LOBB. Mackenbach, J. P. (1982). Behoefte-onderzoek. T. Soc. Geneeskunde, 60, 568-575. Ministerie van VWS. (1999). Zicht op Zorg. Plan van aanpak Modernisering AWBZ. Den Haag: Ministerie van VWS.
LITERATUUR
Moons, M., Kerkstra, A., & Picauly, C. (1989). Een literatuuroverzicht van onderzoek naar de behoefte aan thuiszorg. Utrecht: NIVEL. Munhall, P. L., & Boyd Oiler, C. (1993). Nursing research. A qualitative perspective. New York. Naafs, J., Knipper, E. W. A., & Braamhaar, B. (1997). Latente zorgbehoefte in Zeeland. Een onderzoek onder zelfstandig wonende ouderen. Tilburg: IVA Tilburg. Naafs, J., Knippers, E. W. A., Van den Akker, P. A. M., & Van Tits, M. H. L. (1994). Verzorgingshuizen op weg naar hun toekomst. Tilburg: IVA. Nota 2000. (1986). Over de ontwikkeling van gezondheidsbeleid; feiten, beschouwingen en beleidsvoornemens, Tweede Kamer (vergaderstukken 19.500) (Vol. 1-2). Ooijendijk, W., Bootsma-Van der Wiel, A., & Gusseloo, J. (1997). 55+ wil iets anders dan 75+. Ouderen interviewen ouderen over wonen, zorg en welzijn. Senior, 25-27. Orem, D. E. (1991). Nursing; Concepts of Practice. St. Louis: Mosby-Year Book, Inc. Penris, M. (1991). De zorgbehoefte van bejaarden in de stad Utrecht. Utrecht: GG&GD Gemeente Utrecht. Pool, A. (1995). Autonomie, afhankelijkheid en langdurige zorgverlening. Utrecht: Lemma. Ramakers, C., Miltenburg, T., & Mensink, J. (1994). Het cliëntgebonden budget. Tijdschrift voor Verpleegkundigen, 249-253. Ruwaard, D., & Kramers, P. G. N. (Eds.). (1997). Volksgezondheid Toekomst Verkenning 1997. De som der delen: RIVM onderzoek in dienst van mens en milieu. Maarssen: Elsevier / de Tijdstroom. Sheldon, K. M., Elliot, A. J., Kim, Y., & Kasser, T. (2001). What is Satisfying about Satisfying Events? Testing 10 Candidate Psychological Needs. Journal of Personality and Social Psychology, 80, 325-339. Splann Krothe, J. (1997). Giving Voice to Elderly People: Community-Based Long Term Care. Public Health Nursing, 14, 217-226. Stevens, J. A. M., Lalleman, A. W., Mathijssen, S. W., Van Eijk, W., & Hamers, J. P. H. (2000). Zorg in Limburg. De AWBZ -sector in kaart gebracht. Maastricht: Universitaire Pers Maastricht. Steverink, N. (1996). Zo lang mogelijk zelfstandig. Naar een verklaring van verschillen in oriëntatie ten aanzien van opname in een verzorgingstehuis onder fysiek kwetsbare ouderen. Rijksuniversiteit Groningen, Groningen. Stokx, L. J., & Post, D. (1998). ‘Volksgezondheid toekomst Verkenning’ 1997. VII. Zorgbehoefte en zorggebruik. Ned. Tijdschr. Geneeskd., 142, 1338-1342. Strauss, A., & Corbin, J. (1998). Basics of qualitative research. Techniques and Procedures for developing Grounded Theory. Thousand Oaks, London New Delhi: Sage publications. Te Wierik, M. J. M., & Frederiks, C. M. A. (1990). De hulpbehoefte en opnamewens van positief geïndiceerden; Een vergelijking met verzorgingshuisbewoners. Tijdschr.Gerontol.Geriatr., 115-123. Vaalburg, A. M., & Goudriaan, G. (1998). Vraaggerichtheid vanuit gebruikersperspectief. Medisch Contact, 53, 204-206. Van der Kraan, W. G. M. (2001). Vraaggerricht en Vraaggestuurd. Rotterdam: ZonMw. Van Houten, D. (1999). De standaardmens voorbij. Over zorg, verzorgingsstaat en burgerschap. Maarssen: Elsevier/de Tijdstroom. Van Tits, M. H. L., Lambeck, S., & Muffels, R. J. A. (2000). 55-plussers in beeld. Een onderzoek naar de vraag van ouderen in West-Brabant op het gebied van zorg, wonen, en welzijn. Tilburg: IVA Tilburg. Wielink, G., De Klerk, M. M. Y., & Huijsman, R. (1995). Voorkeuren voor hulpverlening. Resultaten van een onderzoek onder alleenwonende ouderen. Tijdschrift Sociale Geneeskunde, 73, 367-374.
69
70
LITERATUUR
Wiggers, J. A. (1993). Ouderen aan het woord. Een kwalitatief onderzoek naar de behoefte en wensen van Leidse 75-plussers op de gebieden wonen, hulp/zorg en sociale participatie. Rotterdam. Zorginstellingen regio Westelijke Mijnstreek. (1998). Zorgketens in de Westelijke Mijnstreek. Functieplan in het kader van de regiovisie voor de Ouderenzorg Westelijke Mijnstreek.
71
Leden Provinciale Raad voor Bijlage [1] de Volksgezondheid Limburg
LEDEN PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID LIMBURG
Voorzitter, Raadscoördinator en Raadsleden PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID zittingsperiode 1999-2003 Naam
Functie
Instelling
Prof. dr. W.N.J.Groot
Voorzitter
Provinciale Raad voor de Volksgezondheid
Dr. J.P.H. Hamers
Raadscoördinator
Provinciale Raad voor de Volksgezondheid
Drs. F.G.J.M. Beckers
Burgemeester
Gemeente Schinnen
Drs. C. Bremer ter Steege
Algemeen Directeur
PMS Vijverdal
Drs. W.H.E. Buntinx
Directeur Onderzoek & Ontwikkeling
Stichting St. Anna
Drs. F.G.J. Geerings
Voorzitter Raad van Bestuur
Stichting VZR (Centra voor Verpleging, Zorg en Reactivering)
Drs. J.L. van Houtem
Directeur
Daelzicht Zuid (Stichting Sociaal Pedagogische Zorg)
Mw. Drs. M.C.H. Jansberg-Diederen
Directeur
Groene Kruis Zorg
L.F.J. Jansen
Voorzitter Raad van Bestuur
Orbis medisch en zorgconcern
Mw. L.J.M. Klaasse-Van Remortel
Directeur bedrijfsvoering
RTIL (Radiotherapeutisch Instituut Limburg)
F.J.B. Pijnenborg
Voorzitter
PCGO (Federatie patiënten- en consumentenzorg)
Drs. J.Th. Rambags
Directeur
Stichting Thuiszorg Noord-Limburg
W.A. Roobol
Directeur Zorg
CZ-groep zorgverzekeringen
Drs. R.F.M. Ruijters
Raad van Bestuur
Zorggroep Meander Oostelijk Zuid-Limburg
Drs. A.W.C.R. Smulders
Huisarts
Montfort
73
