Zorgadministratie en Informatie

Zorgadministratie en Informatie

E-mail en medische communicatie

103 jaargang 27 maart 2001 een kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging voor Medische Administratie

• DBC 2003 • Competence center ICT • Hartafwijkingen bij zuigelingen • De Parkinsonpas • Gebruik van ICD10

Zorg Administratie en Informatie Een kwartaaluitgave van de Nederlandse Vereniging voor Medische Administratie

jaargang 27, nr. 103 maart 2001

redactie NTMA eindredactie Han Runnenberg Rob van Tol redactie-secretariaat Frank Helmer redactiemedewerkers Matthieu Dekker Eelco van den Dool Marcel van der Haagen redactie-adres J. Runnenberg Medisch Centrum Alkmaar Postbus 501 1800 AM Alkmaar telefoon 072 - 5483916 telefax 072 - 5482170 E-mail: [email protected]

Marketing in de geneeskunde: Meester Joris heeft hem toen behandeld en nu is hij God zij dank beter. Pag 30

copyright 2001 overname van artikelen is in alle gevallen mogelijk in overleg met de redactie abonnementen leden van de NVMA ontvangen NTMA gratis. Voor niet-leden bedraagt het abonnementsgeld ƒ 56,– per jaar, los nummer ƒ 20,–. Een abonnement kan op elk gewenst tijdstip ingaan; wijziging inzake abonnement uitsluitend schriftelijk. Opzegging voor 1 november. lezers service opgave abonnement en adreswijziging bij T.G.R. Király Sint Lucas Andreas Ziekenhuis Medische Administratie Postbus 9243 1006 AE Amsterdam vormgeving NTMA, Alkmaar uitgever NVMA, Hoorn

Ethiek... en nu dan eens praktisch?: Ethiek biedt hoogstzelden kant en klare oplossingen voor gesignaleerde problemen. Pagina 53

grafische produktie en druk Marcelis • van der Lee • Vlaar • BV, Alkmaar fotografie Henk van Maren omslag Werner Studio, Amsterdam advertentie-coördinatie Medisch Centrum Alkmaar Postbus 501 1800 AM Alkmaar telefoon 072 - 5483916 telefax 072 - 5482170 distributie Mailline, Alkmaar telefoon 072 - 5643030 telefax 072 - 5642405 ISSN 1381-3072

E-mail en medische communicatie: Met e-mail treedt eigenlijk voor het eerst een situatie op waarin de patiënt zelf gaat documenteren. Pagina 12

Digitaliseren van documenten: Belangrijk voor een EPD. Pagina 49

inhoud DBC 20003

4

In het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis is Neurologie 1 september begonnen met de DBC registratie zoals in alle ziekenhuizen.

Columm

7

Telemedicine heeft een ‘sexy’ uitstraling. Het gaat om applicaties die zeer tot de verbeelding spreken.

Hype of hoop

8

In de Isala Klinieken te Zwolle heeft Roelof de Bruin onderzocht of producttyering een meerwaarde heeft ten opzichte van de huidige informatievoorziening.

E-mail en medische communicatie

12

Volgens recent onderzoek wil maar liefst 80% van de internet gebruikers via e-mail met hun dokter communiceren.

Digitale crisis

15

Kan het tij nog worden gekeerd?

Competence center moet zorg ICT faciliteren

17

Het competence center moet onderzoek doen en proeftrajecten helpen uitvoeren die bijdragen aan de ontwikkeling van de infostructuur, aldus Peter Branger

Klaar voor de digitale handtekening

21

In de VS verwacht men een gekkenhuis als voldaan moet worden aan de eisen van de wetgeving, die o.m. bepaald dat elektronische handtekeningen gestandaardiseerd moeten worden. Dat moment komt dichterbij.

Hartafwijkingen bij zuigelingen

24

Max, een 48 uur oud jongetje dat niet lekker drinkt en blauw verkleurd tijdens huilen. Floor is 10 weken, zij transpireert zo aan het einde van haar voeding. Maarten heeft een persisterende ductus arteriosus.

The Proof of the pudding

28

Succesvolle afsluiting van de eerste opleiding voor medewerker zorgadministratie.

Marketing in de geneeskunde

30

De medicus en zijn klanten in vroeger tijden van Ton Kappelhof.

De Parkinsonpas, een pionierend project

33

Twee jaar werk aan een smartcard voor Parkisonpatiënten, met een biometrische identificatie, een technisch hoogstandje.

Wachtlijsten?

36

Eén van de belangrijkste ontwikkelingen in de samenstelling van de bevolking is juist de vergrijzing.

Gebruik van de ICD 10

39

Waar en hoe wordt de ICD 10 gebruikt? Door Kathy Brouch.

Rode draad door de informatievoorziening

42

Eelco van den Dool beschrijft wat er met de komst van de Wet Bescherming Persoonsgegevens verandert voor instellingen in de gezondheidszorg.

Het EPD symposium op 14 juni 2001 van de NVMA

46

Aankondiging van het 6e EPD Symposium. Een aanrader!

Digitalisering van medische documenten en archieven

49

Ron Rusche, zorgadministrateur gaat in op de stap die wordt gezet in de Heel Zaans Medisch Centrum, om binnen 5 jaar te komen tot een elektronisch patiëntendossier.

Ethiek... en nu dan eens praktisch

53

Van Dartel neemt zonder reserve de handschoen op, in een reactie op de stelling van Bastiaans Ethiek.... ja, maar kan het ook praktisch. 3

Stand van zaken neurologie

dbc 2003 DR. M.J.J. PRICK neuroloog Canisius Wilhelminia Ziekenhuis Nijmegen

In het kader van het landelijk project DBC-2003 registreren sinds 1 september 2001 in het hele land neurologen Diagnose Behandelings Combinaties (DBC’s). In mei 1999 zijn de urologen als eerste groep landelijk met deze registratie begonnen.

op de polikliniek komen mensen met heel andere klachten dan in de kliniek

4 103 MAART 2000

Al meerdere jaren vindt er in ons land overleg plaats om te komen tot een registratie van de zorgprocessen die plaatsvinden in de ziekenhuizen. Er wordt al jaren geteld in de ziekenhuizen: het ziekenhuisinformatiesysteem (ZIS) legt allerlei gegevens vast. Daarnaast worden als vaste ‘parameters’ van zorg de opnamen geregistreerd, de verpleegdagen, de eerste poliklinische consulten (nieuwe patiënten op de polikliniek) en de dagbehandelingen. Deze verzamelde gegevens geven echter nauwelijks inzicht in de feitelijke processen die plaatsvinden in de ziekenhuizen. De bekende parameters geven geen enkele indicatie voor de inspanning die eraan verbonden is, omdat voor alle desbetreffende activiteiten (opnamen, eerste poliklinische consulten) steeds slechts één parameter bestaat. In de neurologie zou een eenmalig polikliniekbezoek wegens hoofdpijn of rugpijn even zwaar wegen als de poliklinische begeleiding van een nieuwe patiënt met multiple sclerose of de ziekte van Parkinson. Na langdurig overleg is gekozen voor een nieuw systeem van registratie, de Diagnose Behandelings Combinaties, met als basis casu quo uitgangspunt de diagnose die de specialist stelt. Verschillende klachten (‘zorgvragen’) kunnen leiden tot dezelfde diagnose, per diagnose zijn vaak meerdere behandelingen mogelijk. Daarom worden bij verschillende specialismen de zorgvraag, de diagnose en de behandeling afzonderlijk geregistreerd. In de neurologie alleen de zorgvraag en de diagnose; behande-

lingen zijn in de neurologie meestal vast gekoppeld aan bepaalde aandoeningen, een aparte registratie leek niet zinvol. De DBC geeft het ziekenhuis inzicht in de activiteiten die per zorgvraag plaatsvinden, specialisten krijgen inzicht in hun klinische en poliklinische werk en het tijdsbeslag daarvan.

Zorgprofiel Een belangrijk begrip voor het ziekenhuis is het zogenaamde ‘zorgprofiel’: door per DBC of groep DBC’s een koppeling te maken met het ZIS wordt duidelijk welke ziekenhuisactiviteiten ‘horen bij’ een bepaalde DBC of groep DBC’s. Op deze wijze kan het ziekenhuis inzicht krijgen in het kostenprofiel van patiënten met bepaalde klachten of bepaalde diagnoses. Kijkend naar het vakgebied neurologie worden enkele voordelen van het nieuwe registratiesysteem duidelijk: in het verleden werden alleen de klinische diagnoses geregistreerd; vaak zijn dat mensen met een beroerte, met een hersenschudding na trauma, soms mensen met een hersenvliesontsteking of met een Guillain Barré Syndroom. Op de polikliniek komen mensen met heel andere klachten: rugklachten, hoofdpijn, epilepsie, het carpale tunnel syndroom en mensen met chronische neurologische ziekten als Parkinson en multiple sclerose. Deze diagnoses werden tot nu toe niet geregistreerd, niemand had inzicht in de poliklinische activiteiten op vooral de niet-chirurgische poliklinieken. In

wezen werd het beleid ten aanzien van de gezondheidszorg gevoerd op basis van onvoldoende inzicht in de feitelijke gezondheidsproblemen.

administratieve dienst van het ziekenhuis. Met name voor de secretariaten is de belasting zwaar omdat in veel ziekenhuizen nog geen sprake is van een automatiseringsmodule waarin de data ingebracht kunnen worden.

Gedurfd project Het project DBC-2003 is een landelijk project, waarbij de komende twee jaar alle specialismen in alle ziekenhuizen DBC’s zullen registreren. Zoals gezegd registreren de urologen en de neurologen al door het hele land. Sinds 1 januari 2001 registreren alle (poort)specialisten van een tiental ziekenhuizen, in de eerste helft van 2001 volgen nog vijf tot tien ziekenhuizen. Vanaf 1 januari 2002 zullen alle specialisten in alle ziekenhuizen registreren. Het is de bedoeling dat op basis van deze registratie per 1-1-2003 op lokaal niveau door de ziekenhuizen productieafspraken gemaakt worden met de ziektekostenverzekeraars. De registratie zal ook de basis vormen voor het honoreringssysteem van medische specialisten. Kijkend naar de beperkte tijd is hier sprake van een gedurfd project dat veel vraagt van alle partijen die meewerken. Zowel voor de instellingen als voor de specialisten betekent het project DBC-2003 een forse inspanning. Om goed te registreren dient de ziekenhuisautomatisering (ICT) voldoende aangepast te zijn aan deze vraag. Niet alleen zullen de afzonderlijke DBC’s geregistreerd moeten worden, ook moeten er zogenaamde profielen vastgelegd worden voor de DBC’s, dat wil zeggen dat per DBC gemeten moet worden welke verrichtingen, casu quo activiteiten in het ziekenhuis plaatsvonden.

Begeleiding Binnen de Nederlandse Vereniging voor Neurologie is bij de start van de registratie een begeleidingsplan gemaakt. Maandelijks is er een overleg tussen vertegenwoordigers van de vereniging voor neurologie en vertegenwoordigers van de Orde van Medisch Specialisten en van de projectgroep DBC-2003. Bovendien verschijnt er elke maand een nieuwsbrief DBC. Veel neurologen stellen vragen over het systeem; deze vragen worden direct beantwoord, ofwel vanuit de helpdesk van het project DBC2003, ofwel vanuit de CBU. De vragen en hun antwoorden worden verzameld, zodat hiervan een ‘dossier DBC-neurologie’ ontstaat, bovendien worden de relevante vragen met hun antwoorden gemeld in de nieuwsbrief. Het secretariaat van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie heeft een centrale rol in deze communicatie. Voorlopige gegevens laten zien dat circa 75% van de neurologen registreert en dat de belasting voor de specialist niet heel groot is. Van groot belang is dat de specialist in allerlei werksituaties DBC’s registreert: natuurlijk op de polikliniek, maar ook op de verpleegafdeling, op de eerste hulp-afdeling en bij het verrichten van intercollegiale consulten op andere afdelingen. Ook is het heel belangrijk dat DBC’s administratief afgesloten worden, wanneer het consult, het onderzoek of de behandeling beëindigd worden. De meeste problemen worden gesignaleerd bij de verwerking van de data door het secretariaat van de neurologen en/of door de

Typeringslijst De typeringslijst neurologie is gebaseerd op het internationale coderingssysteem ICD-9 en 10. Er is gekozen voor een vrij uitgebreide lijst (wel op één A4-tje passend), zodat de neuroloog bij de keuze van een DBC in een groot deel van de gevallen de aandoening van de patiënt die hij/zij behandelt, direct terugvindt op de lijst. Op dit ogenblik worden de registratiegegevens van verschillende neurologiepraktijken geïnventariseerd door Prismant. Hierdoor ontstaan referentiewaarden voor de neurologen. Met deze referentiewaarden kunnen vervolgens de eigen gegevens vergeleken worden. Verwacht wordt dat een zeer beperkt aantal DBC’s erg vaak voorkomt en dat binnen de neurologie het aandeel van de zorg voor chronische patiënten groot is. Met twintig tot dertig procent van de DBC’s zou ongeveer tachtig procent van de activiteiten binnen het ziekenhuis respectievelijk van de specialist geregistreerd moeten worden. Op basis van de inventarisatie wordt gekeken of de typeringslijst aangepast moet worden. Bovendien wordt nagegaan of er ‘clusters’ gevormd kunnen worden van DBC’s die een zelfde karakter hebben. Die clustering kan als basis hebben zowel de kostenhomogeniteit gezien vanuit het ziekenhuis (alle DBC’s met een soortgelijk budgettair gewicht voor het ziekenhuis), alsook vanuit de specialist (DBC’s met een gelijke workload).

sturing van zorg wordt mogelijk door informatie vanuit zorgprocessen

Sturing van de zorg Uit de ervaringen van de urologen wordt duidelijk dat de registratie van DBC’s een goed inzicht geeft in de praktijkopbouw en werkzaamheden van de specialist. Dit lijkt de verwachting te bevestigen dat DBC’s de zorgprocessen meer transparant zullen maken. Hierdoor wordt sturing van de zorg mogelijk op basis van inhoudelijke informatie vanuit de zorgprocessen zelf en wordt de theoretische doelstelling achter de registratie van DBC’s effectief gerealiseerd.

■

5

c o l u m n

d o o r

P e t e r

B r a n g e r

speerpunt telemedicine In de vorige bijdrage in deze rubriek hebben we even stilgestaan bij het fenomeen 'telemedicine'. Vastgesteld werd dat er verschillende definities zijn voor telemedicine, dat er verschillende ideeën bestaan over de omgeving waarin telemedicine het best kan gedijen, en dat er dus verschillen van inzichten bestaan over de toepasbaarheid van telemedicine in Nederland. Immers, Nederland is een dichtbevolkt landje, een zorgverlener is gauw gevonden hetgeen telemedicine overbodig maakt. Een andere stellingname is dat telemedicine ook een rol kan spelen bij het vervangen van (schaarse) arbeidskracht door kapitaal. En verder is afstand relatief: het tijdens spitsuur overbruggen van de afstand tussen bijvoorbeeld het centrum en het zuiden van Rotterdam kan veel tijd kosten. Ondanks al die verschillende gedachten over telemedicine is het aantal initiatieven in ons land groot, zowel in absolute aantallen als in de verdeling over de verschillende sectoren in de zorg: eerstelijn, tweedelijn en care en cure. Telemedicine heeft een 'sexy' uistraling. Het gaat om applicaties die zeer tot de verbeelding spreken. Zo adverteert het bedrijf Accenture tijdens de sterspotjes met een chirurg die, gewapend met een virtual reality brilletje en drukgevoelige handschoenen aan, op afstand een endoscopische ingreep verricht. Maar waar moet de overbelaste en gebudgetteerde zorgsector haar geld aan uitgeven? Telemedicine, of een revalidatie afdeling voor mensen met een CVA? Belangrijk is steeds weer om bij iedere geldvretende investering vast te stellen of de investering zin heeft. Ofwel, wat kost het en wat levert het op. Het in kaart brengen van de kosten lijkt op het eerste gezicht eenvoudig. Leg alle nota's op een rij en tel ze op. In de praktijk is dat echter een stuk lastiger. Men dient onderscheid te maken in investering en exploitatie, kostenverschuivingen tussen de betrokken partijen en de mogelijkheden om deze kosten onderdeel te laten zijn van de budgetsystematiek. In bij-

voorbeeld de Verenigde Staten was het tot voor kort niet mogelijk een e-consultation in rekening te brengen. Tegenwoordig kan dat, onder bepaalde voorwaarden, wel. Het gebruik van telemedicine applicaties in de USA is daarmee sterk gestegen. De grootste stijging is overigens te zien in het gevangeniswezen en het leger. Tevens is de vraag welke parameters in de kosten-baten analyse dienen te worden meegenomen. Inmiddels is daar al aardig wat onderzoek naar gedaan. Zo is het gebruikelijk om bij alle kostenberekeningen en vergelijkingen tussen een e-consultatie en een gewoon consult niet alleen een vergelijking te maken tussen de kosten voor apparatuur en de uren van de behandelaar. Ook bijvoorbeeld de reis- en verblijfkosten van de patiënt of cliënt maken onderdeel uit van de berekening. Veelal wordt aan patiënten gevraagd hoeveel waarde zij hechten aan hun eigen tijd. Het door de patiënt genoemde bedrag wordt dan vervolgens aan de kostenkant meegenomen. Het lastige bij die beschouwing is dat kosten en kostenbesparingen bij verschillende personen kunnen belanden. Een van de onderzoeken liet zien dat de besparingen met name aan de kant van de patiënt en het ziekenhuis optraden, terwijl de zorgverlener opdraaide voor de kosten. Het is duidelijk dat dit experiment in die vorm niet lang heeft bestaan. Telemedicine heeft, net als iedere ICT toepassing, een technologische component maar een nog veel belangrijker organisatorische component. In de volgende bijdrage zullen we ingaan op de mogelijke baten van het gebruik van telemedicine en de organisatorische kant van de invoering.

7

De Isala klinieken De Isala klinieken in Zwolle is een topklinisch ziekenhuis dat er naar streeft om topklinische patiëntenzorg aan te bieden voor de grote regio tussen Groningen en Utrecht in combinatie met een breed pakket aan algemene ziekenhuiszorg voor de inwoners in de regio Zwolle. De Isala klinieken is in september 1998 ontstaan uit een fusie tussen het ziekenhuis en het verpleeg- en reactiveringscentrum de Weezenlanden, het Sophia ziekenhuis en de polikliniek Kampen. De beide ziekenhuislocaties hebben op dit moment een capaciteit van 1127 bedden. De intentie bestaat om in ongeveer 2010 alles op één locatie te situeren (met uitzondering van locatie Kampen). De ziekenhuiscapaciteit zal dan ongeveer 900 bedden bedragen en naar schatting zullen hier zo’n 5000 medewerkers werkzaam zijn. Het fusieproces is op dit moment in volle gang; dit is een van de redenen waarom er nog weinig aandacht is geschonken aan producttypering binnen de organisatie.

Wat is producttypering

Producttypering en de Isala klinieken

hype of hoop? Roelof de Bruin Staffunctionaris Bedrijfsinformatie, Isala klinieken, Zwolle

Mede in het kader van de opleiding tot Zorgadministrateur aan de Hogeschool van Amsterdam is onderzocht wat het antwoord moet zijn op de vraagstelling van de Isala klinieken of producttypering een meerwaarde kan bieden ten opzichte van de huidige registratie systematiek en informatievoorziening. In dit artikel wordt aandacht geschonken aan de verschillende partijen die bij producttypering zijn betrokken en worden de belangrijkste conclusies en aanbevelingen weergegeven.

8 103 MAART 2000

Producttypering kan worden gedefinieerd als een duidelijk herkenbare beschrijving van de productie van een bepaalde organisatie. Door niet de tussenproducten (polikliniekbezoek, verpleegdag en dergelijke) maar bijvoorbeeld de zorgvraag van een patiënt als uitgangspunt voor de producttypering te nemen, wordt getracht meer integrale eindproducten voor de gezondheidszorg vast te stellen 1. Er zijn productgroepen getypeerd, DBC’s (DiagnoseBehandeling-Combinaties) genoemd, waarmee de samenhang tot uitdrukking wordt gebracht tussen enerzijds de inhoud van de zorgvraag en anderzijds de inzet aan menskracht en middelen van zowel ziekenhuis als medisch specialist die de gehele behandeling van de zorgvraag vergt.

Waarom producttypering Vanaf 1994 wordt in opdracht van de Orde van Medisch Specialisten, Zorgverzekeraars Nederland en de NVZ vereniging van ziekenhuizen met (financiële) steun van de overheid een project ‘Producttypering medisch specialistische ziekenhuiszorg’ uitgevoerd om concrete productdefinities voor de medisch specialistische ziekenhuiszorg te ontwikkelen. Volgens de initiatiefnemers van het landelijk project producttypering kan met producttypering beter inzicht verkregen worden in de zorg die door het ziekenhuis en de medisch specialist wordt geleverd. Het is een adequaat systeem ten behoeve van: - bekostiging van ziekenhuizen: er komt meer inzicht in de met de zorg gepaard gaande kosten voor het ziekenhuis en het tijdsbeslag van de medisch specialist; - sturingsinstrument in het kader van de interne bedrijfsvoering: inzicht inzorgprofielen is noodzakelijk; - transparantie van de zorg en externe verantwoording; - kwaliteitsinstrument omdat er door de transparantie beter inzicht is in zorgprofielen;

- capaciteitsplanning medisch specialisten; - honoreringssysteem voor medisch specialisten 2 . Binnen de problematiek van producttypering hebben de diverse partijen hun eigen belangen. Een aantal daarvan wordt hier besproken.

De overheid Met behulp van producttypering kan de overheid beter inschatten wat de toekomstige ontwikkeling zal zijn van de vraag naar gezondheidszorg met de daarbij benodigde inzet van mensen en middelen en het macro-kader waarbinnen de vraag en aanbod van zorg zich kunnen bewegen. In maart 2000 heeft de minister van VWS een brief geschreven aan het CTG met de opdracht om ervoor te zorgen dat producttypering zo snel mogelijk wordt ingevoerd en de basis vormt voor de nieuwe bekostigingssystematiek van het geïntegreerd medisch specialistisch bedrijf 3. Door deze stellingname van de minister is er een nieuwe fase in het project producttypering ontstaan. De bekostiging zal met ingang van 2003 plaatsvinden op basis van DBC’s, waarbinnen ook de honorering van de specialisten moet zijn geregeld. Er dienen lokale onderhandelingen met de zorgverzekeraars te komen over volume en prijs van DBC’s. De andere partijen zullen dus mee moeten gaan doen.

De zorgaanbieder: het ziekenhuis. Producttypering kan gebruikt worden voor de interne en externe verantwoording: wat doen de ziekenhuizen en medisch specialisten en wat kost dat? Ook intern binnen het ziekenhuis is het van belang voor een goede allocatie van mensen en middelen. Het kan intern afdelingen en specialisten met elkaar vergelijken 4. Het beschikken over kostprijzen voor de diverse verrichtingen en diensten geeft een belang-

rijke toevoeging aan het instrumentarium bij managementbeslissingen. Het biedt inzicht in het werkelijke kostenbeslag dat door verschillende patiëntencategorieën-specialismen/afdelingen wordt gelegd. Hierdoor worden keuzes of het maken van prioriteiten op een verantwoorde wijze mogelijk en kan ook extern aan zorgverzekeraars de kostengevolgen van ontwikkelingen in de zorg duidelijker worden aangetoond.

diverse partijen hebben hun eigen belangen

Orde van Medisch Specialisten De intentie van de medisch specialisten was om te komen tot een honorering volgens het principe ‘loon naar werken’: iedere specialist zou met een bepaalde investering in tijd en moeite hetzelfde moeten gaan verdienen. Producttypering maakt duidelijk wat ieder precies doet, waardoor er minder discussie nodig is over de verdeling van de honoraria. De praktijk moet dit echter uitwijzen. Niet iedere specialist is ‘gebaat’ bij producttypering aangezien men in inkomen achteruit zou kunnen gaan vanwege het feit dat zij in de huidige situatie relatief veel verdienen door het declarabel stellen van allerlei verrichtingen.

De Zorgverzekeraars Door budgettering van de ziekenfondsen is transparantie van het zorgaanbod noodzakelijk voor de zorgverzekeraar. Op deze manier krijgen zij inzicht in de inhoud, kwaliteit en kosten van het geleverde product. Opname of verpleegdag maken onvoldoende duidelijk wat er precies voor wordt geleverd. Producttypering moet leiden tot een betere allocatie van middelen binnen de ziekenhuizen en een betere verdeling van de schadelast over de zorgverzekeraars. Tevens vergemakkelijkt het de transmurale zorg: als het product is gedefinieerd, maakt het niet meer uit waar dat wordt geleverd.

de praktijk moet uitwijzen wat ieder precies doet

De belangen van de diverse partijen bij producttypering

9

Conclusies - Vanuit de overheid is gesteld dat in 2003 het geïntegreerd medisch specialistisch bedrijf gereed moet zijn, waarbij het budget voor de ziekenhuizen en de specialistenhonorering gebaseerd worden op DBC’s. - Er zijn verschillende ziekenhuizen die de meerwaarde van producttypering nog niet zien. Vanuit de ervaringen van ziekenhuizen die met producttypering al een start gemaakt hebben wordt die meerwaarde wel gezien. Ze geven daarbij aan dat het een diepte investering is, waar op termijn resultaat van te verwachten valt. Producttypering wordt dan over het algemeen gezien als een noodzakelijke kapstok die dient om het totale zorgproces goed in kaart te brengen en inzicht te krijgen in de kosten en opbrengsten van de geleverde zorg. - Producttypering is nog in een beginfase waarin nog lang niet kan worden overzien of alle doelen wel haalbaar zijn en voor alle partijen tot het gewenste resultaat zal leiden. Indien mocht blijken dat dit niet het geval is valt af te vragen of deze partijen nog verder hun medewerking willen verlenen. - Om te komen tot (volledige) implementatie van producttypering zal er nog heel wat tijd en energie in gestoken moeten worden. Vanuit de ervaringen van andere ziekenhuizen komt naar voren dat er geïnvesteerd moet worden in automatisering (zowel hard- als software) en in tijd om de DBC registratie goed op te zetten en te onderhouden. Het is een registratie die er bij komt. - Ook voor producttypering is het wenselijk dat er een kostprijsberekening komt, om op die manier meer zicht te krijgen in de relatie tussen kosten en opbrengsten. Het bepalen van kostprijzen is een arbeidsintensief proces. - Op 1 januari 2001 zijn 12 van de 20 ‘koploperziekenhuizen’ gestart met het registreren van DBC’s bij alle specialismen. Er zullen nog minimaal 8 en maximaal 28 ziekenhuizen in de loop van 2001 starten. Een aanzienlijke verbreding dus. Zij ontvangen subsidie van het ministerie van VWS.

Aanbevelingen - Het project producttypering is een omvangrijk en ingrijpend project. Gedurende een aantal jaren zal dit veel arbeidsinspanning van betrokkenen kosten en een investering in middelen. Om dit te kunnen realiseren is het belangrijk hier een goede organisatie voor op te zetten, geïnitieerd vanuit de Raad van Bestuur. Juist omdat het zo’n omvangrijk en ingrijpend project is moet ook het te behalen resultaat duidelijk zijn. Hierbij moeten keuzes gemaakt worden op welke wijze DBC registratie gebruikt gaat worden. Indien deze keuzes niet gemaakt worden zal producttypering een doel op zichzelf worden en alleen maar een extra registratie worden. - Vanuit onze opgedane ervaringen zien wij de meerwaarde van producttypering met name op het vlak van interne sturing voor de organisatie. Producttypering kan gebruikt worden voor de allocatie van mensen en middelen. Bij hoge of lagere aantallen DBC’s bij een

specialisme kan beter ingeschat worden wat voor consequenties dat heeft voor bijvoorbeeld de medisch ondersteunende sector. De geleverde zorg en het capaciteitsbeslag voor zowel het ziekenhuis als voor de specialist wordt op deze manier beter zichtbaar. Het is dan ook belangrijk dat producttypering niet alleen een keuze van de organisatie is maar ook een keuze vanuit de medische staf. Zij zijn verantwoordelijk voor de registratie en moeten dan ook een duidelijke meerwaarde zien. - Nadeel daarbij is dat de DBC’s per specialisme worden getypeerd en er daardoor op dit moment weinig uniformiteit in zit. De verwachting is dat dit de komende jaren wel meer op elkaar gaat aansluiten. - Verwachting is niet dat in 2003 alle specialismen op basis van DBC’s bekostigd zullen worden. Dit is een duidelijk politiek statement vanuit de overheid, maar zal moeilijk realiseerbaar zijn. Dan moeten er in een hele korte tijd nog heel wat specialismen volgen. Ook de honorering van de specialisten is nog niet ‘rond’. Het is nog onduidelijk of er een ‘uurtarief’ per specialisme komt of een standaard norminkomen voor alle specialismen. Dit kan nog de nodige obstakels gaan vormen. - De specialisten zijn verantwoordelijk voor het invullen van de DBC registratie, het ziekenhuis moet zorgen voor goede faciliteiten daarvoor. Daartoe moet de organisatie voldoende ondersteuning bieden voor de registratie van de DBC’s. Formulieren mogen niet blijven liggen, de DBC’s moeten gecontroleerd worden en de specialisten moeten regelmatig feedback krijgen over hetgeen ze hebben geregistreerd. ■

producttypering revolutie of evolutie?

Literatuur [1] Handboek Producttypering, NVZ, 1998. [2] Bestuurlijk akkoord Implementatie producttypering,

Orde van Medisch Specialisten, NVZ vereniging van Ziekenhuizen, Zorgverzekeraars Nederland, 13 november 1998. [3] Brief Minister Borst van Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aan college tarieven gezondheidszorg, 16 maart 2000. [4] Visser, J., Invoering van producttypering een stap dichterbij, Zorgvisie 15, november 1998. Dit artikel is een beperkte weergave van het rapport wat geschreven is door Nelleke Flinterman, staffunctionaris medisch ondersteunende sector en Roelof de Bruin, staffunctionaris bedrijfsinformatie. Beiden zijn werkzaam in de Isala klinieken. In het rapport ‘Producttypering en de Isala klinieken, Hype of hoop?’ wordt aandacht geschonken aan de mogelijke consequenties die producttypering kan hebben voor de Isala klinieken op het gebied van de organisatiestructuur, administratieve organisatie, automatisering en het berekenen van kostprijzen. Geïnteresseerden kunnen een exemplaar van het rapport opvragen bij de Isala klinieken t.a.v. R. de Bruin, staffunctionaris bedrijfsinformatie, Postbus 10400, 8000 GK te Zwolle. E-mail: [email protected]

11

80% van gebruikers wil met dokter e-mailen

e-mail en medische communicatie M.J.H. VAN DEN HOOGEN Informaticus en coördinator informatisering Ziekenhuis Gelderse Vallei

Volgens recent onderzoek van de Raad voor de Volksgezondheid wil maar liefst tachtig procent van de Internetgebruikers via e-mail met hun dokter kunnen communiceren5. De vertrouwelijkheid van e-mail berichten wordt tot op heden echter nog vergeleken met die van een briefkaart8. Vanwege de privacy-eisen aan medische communicatie is het daarom de vraag of e-mail voor communicatie tussen patiënt en dokters geschikt is. Dit artikel gaat in op de aandachtspunten rondom ‘medische’ e-mail. Intrede e-mail Het aantal Nederlanders boven de vijftien jaar met toegang tot Internet neemt sterk toe. Naar verwachting is deze groep vanaf 2002 of 2003 in de meerderheid5. Als men iedereen meetelt die wel eens online te vinden is, dan was dat vorig jaar volgens ISN zelfs al zeventig procent. Waren tot voor kort voor de toegang tot e-mail kostbare bureaucomputers en betaalde Internetabonnementen nodig, tegenwoordig is e-mail ook beschikbaar vanaf organizers (handcomputers als de Palm en Psion) en zijn er kosteloze abonnementen beschikbaar. Zelfs via mobiele telefoons kan tegenwoordig een e-mail verzonden en soms ook ontvangen worden. Nu veel mensen via andere sectoren en vanuit het sociale leven met e-mail vertrouwd raken, zullen ze zich gaan afvragen óf en wanneer ze met hun dokters en andere behandelaars kunnen gaan e-mailen. Ook zal men misschien van dokters gaan verwachten dat die onderling op een even ‘efficiënte’ manier gaan communiceren. Een groep gebruikers die al met hun dokter via e-mail gecommuniceerd had en daarover bevraagd werd, was over het algemeen tevreden over dit communicatiemiddel4.

Privacy Het is bekend dat een hulpverlener ervoor dient te zorgen dat ‘aan anderen dan de patiënt […] geen inlichtingen […] worden verstrekt’ (zie de 12 103 MAART 2000

WGBO11 ). Het is de vraag of men met e-mail aan dit wettelijke voorschrift kan blijven voldoen. In Byte staat een geval beschreven van een bedrijf dat toegang tot e-mail aanbiedt maar zelf geen kopienota’s via e-mail verstrekt omdat ze de vertrouwelijkheid onvoldoende kan garanderen12. Elders wordt e-mail vergeleken met briefkaarten als het gaat om de waarborging van privacy8,2. Om dit te begrijpen is het goed om te weten dat e-mail ‘onversleuteld’ van computer naar computer reist. Zo kan het nog jarenlang op allerlei back-ups achterblijven, zelfs als de originelen weer worden gewist. Experts zijn in staat om zelfs gewiste e-mails weer te reconstrueren, een techniek waarmee bijvoorbeeld Oliver North gepakt werd voor de Iran-Contra affaire. In principe bestaat er wel een mogelijkheid om e-mails goed te beveiligen, namelijk met een hulpmiddel als PGP (Pretty Good Privacy). Echter, omdat het om ingewikkelde hulpmiddelen gaat, en beide partijen ze moeten gebruiken, blijft de toepassing nog beperkt tot enthousiastelingen. Er wordt in de praktijk dan ook nog weinig gebruik van gemaakt en er ontbreken nog altijd gebruiksvriendelijke oplossingen die breed inzetbaar én betaalbaar zijn4. De problemen met de privacy van e-mail bestaan overigens niet alleen bij communicatie tussen dokters en hun patiënten: men dient zich goed te realiseren dat e-mails tussen instellingen en tussen artsen met dezelf-

het misschien belangrijk om patiënten vooraf op het experimentele aspect te wijzen. Een instelling zou kunnen overwegen hiervoor een voorlichtingsbrochure op te stellen en ook te registreren of patiënten inzage hebben gehad. Verder blijkt ook in 2001 een belangrijk deel van de Nederlandse bevolking nog geen toegang tot Internet te hebben: schattingen variëren van 30% tot 65%. Men dient zich daarom af te vragen of bij het aanbieden van zorg via email een deel van de bevolking geen achterstand zou oplopen. Het is algemeen bekend dat een eventuele tweedeling in de zorg als maatschappelijk zeer ongewenst gezien wordt.

De openheid van de patiënt de risico’s gepaard gaan. De auteur heeft zo ooit een aanvraag voor e-mail ontvangen omdat een secretariaat via e-mail haar patiënten wilde doorverwijzen: een naburig ziekenhuis had daar nota bene speciaal om verzocht.

E-mail en de medische status Zodra een arts met een patiënt gaat e-mailen, ontvangt en verstrekt hij medische gegevens. Zoals bekend, is een zorgverlener verplicht ook een medisch dossier bij te houden. Volgens de wet moet hij daarin ‘stukken bevattende gegevens omtrent de gezondheid van de patiënt’ opnemen. Van e-mails zou dus ook de informatie in het dossier moeten worden opgenomen. Het is de vraag of zorgverleners daar direct spontaan aan zullen denken. Alleen al om die reden zou je kunnen stellen dat een instelling hierover op termijn beleid en voorlichting moet aanbieden.

De auteur van de medische gegevens E-mails worden door de patiënt zelf opgesteld. Dit is een belangrijk onderscheid met nu gangbare correspondentie. Vrijwel alle documentatie werd tot op heden door zorgverleners onderling opgesteld: de anamnese van de patiënt wordt in de regel eerst gescreend op relevante informatie alvorens er iets in de status wordt genoteerd. Met email treedt eigenlijk voor het eerst een situatie op waarin de patiënt zelf gaat documenteren welke informatie en vragen hij voorlegt. Omdat de tekst later eenvoudig teruggezocht kan worden (ook door de patiënt zelf of zelfs door een advocaat), doet de arts er verstandig aan om van e-mails een afschrift in de status te bewaren.

Effecten van e-mail Door veranderingen in het rollenpatroon en in de communicatie valt moeilijk te voorspellen of e-mail van invloed kan zijn op de kwaliteit van behandelingen. Omdat hier nog weinig onderzoek3 naar gedaan is en er weinig ervaring mee is opgedaan, is

Vanwege de beperkte vertrouwelijkheid van email zou je kunnen verwachten dat patiënten terughoudend zijn met het beantwoorden van vragen van persoonlijke aard. In de praktijk blijken patiënten echter tot meer openheid bereid dan wanneer iemand in persoon de vragen afneemt3. De constatering dat patiënten via de e-mail gemakkelijker erg persoonlijke vragen beantwoorden, zou misschien tot het idee kunnen leiden om zo informatie in te winnen voor medisch en beleidsonderzoek. Echter, omdat gebruikers van Internet gemiddeld jonger zijn en hoger opgeleid5, dient een instelling er rekening mee te houden dat men zich dan niet op een representatieve afspiegeling van de populatie baseert.

met e-mail blijken patiënten tot meer openheid bereid

Tijdwinst voor zorgverleners

In tegenstelling tot telefoongesprekken, kan een zorgverlener een e-mail afhandelen wanneer hem dat uitkomt. Een probleem is nog wel dat e-mails, voorzover bij de auteur bekend, niet apart vergoed worden. Omdat met de invoering van dbc’s vanaf 2003 slechts één totaalbedrag per behandeling vergoed zal worden, verdwijnt dit bezwaar misschien naar de achtergrond. De vraag is dan nog wel of e-mail efficiënter werkt dan traditionele communicatie: in de literatuur melden artsen dat e-mail over het geheel gezien tijd bespaart in plaats van extra werk oplevert. De gemiddelde tijd om een e-mail verzoek af te handelen was vier minuten3. Verder geeft een e-mail automatisch inforMarc van den Hoogen is sinds matie om toe te voegen aan de medische status.

acht jaar als informaticus in de 1e en 2e lijns zorg werkzaam. Hij is op dit moment coördinator informatisering voor Ziekenhuis Gelderse Vallei.

Adreslijsten Een nadeel van e-mail is nog altijd het ontbreken van voldoende complete adresboeken. Er bestaan op het Internet wel versnipperde adreslijsten in elektronische vorm, maar de ervaringen daarmee zijn weinig bemoedigend9. Een instelling en/of zorgverlener zal daarom voorlopig een eigen adreslijst moeten opbouwen. Het is ook nog niet gangbaar om bij de inschrijfgegevens van de patiënten een e-mail adres te note-

nadeel van e-mail is het ontbreken van voldoende complete adresboeken 13

ren. Hier ligt in de toekomst misschien een extra kans voor de afdelingen die deze gegevens beheren.

- Voor vragen die binnen afzienbare tijd beantwoord moeten worden, is het advies om helemaal van e-mail af te zien. Dit geldt ook voor communicatie tussen collega’s.

Aandachtspunten en risico’s Naast de privacy spelen bij e-mail in elk geval nog de volgende drie kwesties een rol. Het bekendmaken van e-mail adressen van zorgverleners of van afdelingen kan verwachtingen wekken: mag een patiënt binnen een vaste termijn op antwoord rekenen? En voelt de zorgverlener zich aangesproken om altijd snel te reageren als een patiënt een mogelijk ernstig probleem voorlegt? Wanneer mag iemand die via e-mail iets vraagt er ook vanuit gaan dat er een arts-patiënt relatie is ontstaan: ontstaat voor de zorgverlener een zekere aansprakelijkheid als hij de patiënt van antwoord voorziet? Het is lastig om te controleren of e-mail de ontvanger bereikt en wanneer de ontvanger het bericht leest. Merk op dat het Internet geen gewaarborgde bezorging biedt. Wie is er verantwoordelijk voor fouten door berichten die verloren zijn gegaan? Een (kleine) fout in de adressering kan betekenen dat uw bericht bij een ander terechtkomt. Bij e-mail kan dit zelfs als slechts één letter onjuist is. Het spreekt voor zich dat zoiets met medische gegevens bijzonder vervelend zou kunnen uitpakken.

Conclusies en aanbevelingen Zoals besproken gaat de invoering van e-mail in een medische omgeving gepaard met bijzondere aandachtspunten en risico’s. Zorgverleners en instellingen kunnen daarom het beste richtlijnen hanteren bij het gebruik. Hieronder een aantal voorbeelden. - In normale e-mails kan beter nooit de naam van een patiënt of tot het individu herleidbare gegevens genoemd worden. - Bij overige e-mails is het raadzaam om patiënten vooraf te informeren dat u de vertrouwelijkheid niet volledig kunt garanderen. - Zorg dat patiënten vooraf toestemming geven alvorens hun gegevens naar andere instellingen, zorgverleners (verwijzers) of andere instellingen ge-emaild worden. - Als u e-mail adressen ‘aan het publiek’ bekend maakt, laat dan e-mails automatisch beantwoorden met een mededeling dat men voor spoedeisende zaken dient te béllen. Houd er ook rekening mee dat men wellicht overspoeld zal worden met vragen.

14 103 MAART 2000

Een compleet overzicht van mogelijke richtlijnen valt buiten het bestek van dit artikel: voor degenen die meer willen weten of een beleidsnotitie voor hun instelling willen schrijven, kunnen we verwijzen naar ‘Guidelines for the clinical use of electronic mail with patients’ van de American Medical Informatics Association4 en een Nederlandstalig artikel in De Huisarts6. Op grond van de snelle toename van e-mail en de groeiende belangstelling voor ‘privacy op het net’, verwacht de auteur dat er binnen enkele jaren een versleutelde versie van e-mail gangbaar zal zijn. Voor Internetpagina’s bestaat zo’n oplossing al. Hoewel ook versleutelde berichten ontcijferd kunnen worden, is het risico op dat moment waarschijnlijk kleiner dan een telefoontap tegen te komen. ■

Literatuur [1] C.S. Steijnberg, Communicating with Patients via E-Mail: Is it a Good Idea?, J Am Optom Assoc, 1999; [2] M.A.. Hanken, E-mail Security, Journal of AHIMA, 1996; [3] J.E. Ellis e.a., Use of Electronic Mail for Postoperative Follow-up after ambulatory Surgery, J of Clin Anasthesia, 1999; [4] B. Kane, D. Z. Sands, Guidelines for the Clinical Use of Electronic Mail with Patients, J AMIA, 1998. Tevens te vinden op hun website http://www.amia.org; [5] Raad voor de Volksgezondheid, Patiënt en Internet, online via http://www.rvz.net; [6] A.J.G. van Rijen, Moeten artsen iets met internet?, De Huisarts (in Nederland), 2000; [7] T. Smit, Verschil moet er zijn: internet voor artsen, ZorgVisie, 1997; [8] P.B.C.. Jones, E-Mail Privacy, Published Letter, Science, 1995; [9] P.K. Downes, E-mail: how do you use the program?, British Dental Journal, 1998; [10] A.R. Spielberg, Online Without a Net: PhysicianPatient Communication by Electronic Mail, 1999; [11] Burgerlijk wetboek, hoofdstuk 7, titel 7, afdeling 5 (‘wgbo’); [12] Bracantelli, E-mail ain’t safe?, Byte, 1999, online.

digitale crisis Als William Shakespeare Hamlet had geschreven op een tekstverwerker of als Thomas Jefferson zijn ideeën over de Onafhankelijkheidsverklaring op een computer had uitgewerkt, of als Alexander Graham Bell zijn ‘telefoon’ had gedocumenteerd op floppy disks of als Leonardo da Vinci een grafisch desktop systeem had gebruikt voor de creatie van de Mona Lisa zouden al deze bijzondere gebeurtenissen in onze geschiedenis dan nog beschikbaar zijn geweest vandaag de dag? Tenzij zij hun informatie daarnaast zouden hebben vastgelegd op een meer duurzaam medium zou het antwoord onomwonden nee zijn. Digitale opslag behoort nog altijd tot de minst stabiele methoden van het bewaren van informatie. Sinds het midden van de negentiende eeuw is veel informatie vastgelegd op zogenaamd zuur papier, een medium dat zichzelf langzaam maar zeker vernietigt. In het begin van de twintigste eeuw vormden akoestische schijven (zoals lp’s) een goede opslagmethode voor auditieve informatie en werden bewegende beelden vastgelegd op film. Deze technologieën, gecombineerd in het midden van deze eeuw met magnetische tape, werden bekend als analoge systemen. Toen digitale technologie opkwam bood dit een opmerkelijk efficiënte nieuwe manier van opslag en toegang tot informatie. Door analoge informatie op te breken in kleine onderdeeltjes - de bits en bytes - werd het mogelijk vele malen grotere hoeveelheden informatie op te slaan op een nagenoeg minimale ruimte. Velen waren - en zijn - zo enthousiast over deze mogelijkheden dat ze het probleem van het veilig stellen van informatie voor langere termijn over het hoofd zien. Dat is iets om je terdege zorgen over te maken. Wanneer een volk zijn geschiedenis verliest, verliest het zijn identiteit. Bibliotheken en archieven garanderen zo een intellectuele mogelijkheid voor het natrekken van ons gedrag en handelen. Die mogelijkheid wordt sterk ondermijnd door alleen te vertrouwen op digitale opslag. En terwijl één groep in de maatschappij zich de hersens breekt over de omvang van het probleem is een andere, nog veel grotere groep zich niet eens bewust van het bestaan van het probleem…

Techniek Elk van de drie elementen van digitale technologie - media, hardware en software - vormen een serieuze bedreiging voor toekomstige toegang tot digitaal opgeslagen informatie.

Media Niet-zuur papier kan vijfhonderd jaar worden bewaard, van microfilm is inmiddels bekend dat dit eveneens vijfhonderd jaar houdbaar is. Maar magnetische tape, tegenwoordig het meest gebruikte medium om informatie op te slaan kan al na vijf jaar onbetrouwbaar worden als archiveringsmedium. Dat geldt ook voor veel optische media zoals optische schijven en cdroms. WORM-technologie is weliswaar een veel

houdbaarder medium, tot honderd jaar, maar het is onwaarschijnlijk dat dan nog de vereiste technologie voorhanden is om die informatie te kunnen raadplegen. Voor magnetische media geldt in de regel een (betrouwbare) houdbaarheid van amper vijf jaar.

kan het tij nog worden gekeerd

Hardware De razendsnelle ontwikkelingen in hardware (de PC is al verouderd op het moment dat je hem hebt gekocht) maken dat dergelijke apparatuur steeds sneller ‘ten grave’ kan worden gedragen. In de meeste gevallen zijn de vervangers van die hardware niet compatible met hun voorgangers en de media die op die voorgaande platforms zijn gebruikt. Als informatie op een bepaalde disk is weggeschreven en de bijbehorende drive is niet meer voorhanden dan is die informatie verloren.

Software De ontwikkelingen in de software gaan net zo snel, zoniet nog sneller dan die in de hardware. Tenzij uitgebreide documentatie voorhanden blijft over de toepassing van de software en de taal, wordt informatie die daarmee is gegenereerd en vastgelegd, volkomen onleesbaar.

Wat kunnen we doen? Een van de belangrijkste dingen die we kunnen doen om te voorkomen dat de crisis zich nog verder ontwikkelt, is eens serieus nadenken over de opslagbehoefte en -voorwaarden op lange termijn voor informatie. Maar het kiezen is slechts de eerste stap. Wat vervolgens nodig is, is de technologie - en die is er vandaag de dag niet - die die informatie voor de gewenste periode veilig kan opslaan en toegankelijk houden. Intensief overleg tussen de preservatoren van de informatie en de producten van de technologie is van cruciaal belang. Tegelijkertijd moet een passend juridisch kader worden geformuleerd die zekerstelling van het bewaren van ‘ons geweten’ garandeert. We moeten nu investeren om permanente beschikbaarheid van de hedendaagse (digitale) kennis te kunnen blijven garanderen. ■ Oorspronkelijke titel: Into the future. On the Preservation of Knowledge in the Electronic Age. Vertaling: John de Waard

15

competence center moet zorg ict faciliteren DR. P.J. BRANGER arts en medisch informaticus bij het ICT Platform in de Zorg

De projectorganisatie van VIZI (Virtuele Integratie van Zorginformatie), die op verzoek van het ICT Platform in de Zorg (IPZorg), zorgdraagt voor de opbouw en het beheer van de infostructuur (vorm en inhoud van informatie) heeft een belangrijke rol bij de uitvoering van de plannen van IPZorg. Om deze plannen verder vorm te geven moet op korte termijn (juni 2001) een structurele bundeling van krachten plaatsvinden in de vorm van een Competence Center. Het Competence Center moet onderzoek (laten) doen en proeftrajecten helpen uitvoeren die bijdragen aan de ontwikkeling van de infostructuur. Uit gesprekken met mensen die nauw betrokken zijn bij VIZI blijkt dat bij hen de wens voor een Competence Center sterk leeft. Referentiemodel

Het ICT Platform in de Zorg (IPZorg) heeft in een intentieverklaring op 11 september 2000 afgesproken dat gewerkt wordt aan het creëren van een ICT-infrastructuur (de opritten, wegen, verkeersregeling) waarlangs berichten verzonden kunnen worden (de voertuigen op die wegen). Er zijn veel partijen die in de uitvoering van alle voornemens een rol gaan spelen en met elkaar samenwerken. IPZorg zorgt met name voor de centrale regie, onderlinge uitwisseling van informatie en voortgang, en ook bewaking van het proces, om er zeker van te zijn dat de doelstellingen ook worden gehaald. Voor de totstandkoming van de infrastructuur en infostructuur worden bestaande projectorganisaties ingeschakeld. Voor de ICT-infrastructuur is met name de Zorgpasgroep actief. Standaardisatie en normering is ondergebracht bij ENIGMA 303 (een samenwerking tussen NEN en CSIZ). Het onderwerp infostructuur is belegd bij VIZI.

Het VIZI-project streeft naar de vorming van een informatie- en communicatiereferentiemodel dat ervoor moet zorgen dat bij elk contact tussen de medisch specialist en de patiënt de juiste informatie beschikbaar is. IPZorg is van mening dat de werkwijze van VIZI toepasbaar is voor alle sectoren in de zorg, zowel in de care als de cure. Daarom is in de intentieverklaring van IPZorg afgesproken dat dit referentiemodel het uitgangspunt is voor het Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Daarbij wordt als voorwaarde gesteld dat door VIZI gebruik gemaakt wordt van internationale standaards.

Landelijk werkend Alle sectoren in de zorg hebben afgesproken zich aan dit model te committeren. Daardoor ontstaat een landelijk werkend systeem. VIZI helpt hen bij het nakomen van deze afspraak. Alle projecten die IPZorg inhoudelijk ondersteunt, moeten op termijn voldoen aan de specificaties die in het VIZI-referentiemodel worden vastgelegd. Uiteindelijk wordt op deze wijze harmonisatie (en standaardisatie) bereikt en zal geleidelijk de door IPZorg voorgestane ICTstructuur operationeel worden.

17

Taakverdeling Figuur 1 duidt globaal de drie structuurdomeinen aan, die in de ICT-Zorg ook internationaal erkend worden. Voor een werkbare taakverdeling tussen de door het IPZorg aangegeven groepen is continu overleg nodig, om vanuit de organisaties die nu afzonderlijk plannen een samenhangend geheel te maken. De Infostructuur richt zich zowel op de mens en de organisatie als op het geheel van informatie en kennis. Het Competence Center heeft daarbij een belangrijke rol voor de ondersteuning van het zorgproces met ICT. De taakgebieden die VIZI daarin onderkent zijn modelleren, onderzoek, initiëren en faciliteren van proeftrajecten, eisen opstellen voor certificering van infostructuur componenten, ondersteuning bij implementatie van het referentiemodel en van applicaties en tot slot informatie, communicatie en opleiding.

Gegevenswoordenboek Bij het modelleren worden zorgprocessen in kaart gebracht aan de hand van analyse van lijsten met ICT toepassingen. Daarnaast wordt het panel van internationale standaards verbreed, worden Minimal Data Sets (MDS) voor en door alle betrokken koepelorganisaties van zorgverleners vastgesteld en wordt een gegevenswoordenboek samengesteld. Onderzoek moet worden gedaan naar zorgvernieuwing met ICT. Daarnaast moet de bijdrage van ICT aan de kwaliteit van zorg worden onderzocht op het niveau van de individuele patiënt, van groepen van patiënten en over de generaties heen. Tevens is een onderzoek noodzakelijk naar internationale studies waarin cost-benefit analyses zijn gedaan rondom de effecten van ICT implementaties in de zorg. Daarbij wordt tevens bekeken in hoeverre deze effecten ook van toepassing zijn in de Nederlandse situatie.

database met ICT-projecten in de zorg. De website heeft met name tot doel de onderlinge uitwisseling van kennis en ervaringen bij lopende en nog op te zetten projecten te bevorderen. Tenslotte stelt VIZI voor een programma te starten in het kader van een ‘education permanente’ ten behoeve van de bij VIZI+ betrokken zorgaanbieders.

Congres IPZorg Over alle plannen, ontwikkelingen en de voortgang die van IPZorg en VIZI+ boeken zal worden gerapporteerd op het congres van het IPZorg op 17 oktober 2001 in het World Trade Center te Rotterdam. ■

Proefprojecten Het initiëren en faciliteren van proeftrajecten zal plaatsvinden op medisch en verpleegkundig gebied maar ook in het kader van de artspatiënt relatie. Bij dit laatste valt bijvoorbeeld te denken aan E-namnese en afspraken maken via het Web. Voor de proefprojecten wordt daarbij geformuleerd op welk gebied de proef wordt gedaan, welke resultaten de proef moet opleveren en volgens welke criteria een landelijke ‘roll-out’ kan plaatsvinden. Vanzelfsprekend liggen deze criteria niet alleen op het terrein van de infostructuur, maar ook infrastructuur en kwaliteit en zekerheid. Daarna worden proefprojecten geselecteerd en begeleid, en worden na beëindiging van de proef de resultaten breed bekendgemaakt. Tenslotte moet een landelijke ‘roll-out’ plaatsvinden.

Website Wat betreft de informatie, communicatie en opleiding wordt gewerkt aan de inrichting van een samenwerkingsstructuur voor koepelorganisaties van zorgaanbieders. Daarbij wordt een Website met de zorg ICT kaart ‘de kaart van Nederland’ ingericht met een toegankelijke

VIZI referentiemodel is uitgangspunt voor het EPD waardoor een landelijk werkend systeem ontstaat 19

klaar voor de digitale handtekening BONNIE S. CASSIDY

De komende jaren kan de gezondheidszorg in de VS een gekkenhuis verwachten als voldaan moet gaan worden aan de talloze eisen die de Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) (wetgeving op het gebied van onder andere de overdracht van patiëntgegevens) stelt. Eén van de belangrijke bepalingen in deze wet is de eis tot standaardisering van elektronische handtekeningen. Mensen die door hun werk in de medische informatievoorziening expert zijn geworden op het gebied van beveiliging van gegevens zijn de belangrijkste personen om bijstand te verlenen bij de invoering van de elektronische handtekening op hun werkplek. Deze noodzaak is groter geworden nu het tijdstip waarop voldaan moet zijn aan genoemde wetgeving dichterbij is gekomen. Het is nu tijd voor professionals in gezondheidszorginformatie om zoveel mogelijk te weten te komen over de eisen die de HIPAA stelt en zich voor te bereiden op een leidinggevende rol bij het invoeren van de wet. Zorg dat je informatie krijgt en geef die door aan anderen. Zorg er ook voor dat er beleid en procedures met betrekking tot elektronische handtekeningen op papier staan in de instelling waar je werkt. Hoe moet je beginnen? In deze aflevering zullen we de elektronische handtekening eens van dichterbij bekijken. Ontwerpregelgeving De bepalingen van de HIPAA met betrekking tot vereenvoudiging van administratie bevatten onder meer subparagrafen over privacy en beveiliging van patiëntgegevens met criteria voor het waarborgen van fysieke opslag en het bewerken, de overdracht van en toegang tot individuele gezondheidsinformatie. In de regelgeving worden standaards voorgesteld voor de beveiliging van individuele gezondheidsinformatie en het gebruik van de elektronische handtekening door zorgverzekeraars en instellingen in de gezondheidszorg. Deze instanties zouden beveiligingsstandaards moeten gebruiken om beveiliging van alle elektronische individuele gezondheidsinformatie te ontwikkelen en bij te houden. De standaard voor de elektronische handtekening is alleen van toepassing bij gebruik voor specifieke transacties, die door HIPAA gedefinieerd zijn en alleen wanneer bepaald is dat een elektronische handtekening gebruikt moet worden. Er gaan veel stemmen op een standaard voor de elektronische handtekening in te voeren. Het gebruik zou een verbetering betekenen voor verzekeringen voor 65-plussers en bijstandsgerechtigden (Medicare en Medicaid) en andere verzekeringspakketten en voor de doeltreffendheid en doelmatigheid van de gezondheidszorg in het algemeen.

Procedure De HIPAA stelt niet specifiek dat over de hele linie het gebruik van de elektronische handtekening vereist is. In plaats daarvan zegt de wet dat op elk moment dat een door de wet gespecificeerde transactie een elektronische handtekening vraagt, de standaard gebruikt moet

worden. Geen van de huidige voorgestelde standaard transacties vereist een elektronische handtekening. Het gebruik van een elektronische handtekening verwijst naar de handeling waarmee op elektronische wijze een handtekening wordt toegevoegd. Deze procedure betekent verificatie van de identiteit van de ondertekenaar, een handtekeningprocedure overeenkomstig het systeemontwerp en de software instructies, het verbinden van de handtekening aan het document en dat de handtekening niet meer gewijzigd kan worden nadat hij aan het document gekoppeld is. Om een elektronische handtekening te kunnen genereren moet een systeem de ondertekenaar kunnen identificeren en legaliseren op het tijdstip dat de handtekening gezet wordt. De ontwerpstandaard voor de elektronische handtekening wordt voorgesteld in paragraaf 142.310 van het Federal Register (soort staatscourant) van 12 augustus 1998 en zou een digitale moeten zijn.

Digitale handtekening Een digitale handtekening wordt samengesteld door een rekenkundig algoritme aan te brengen aan een elektronisch document. Deze procedure brengt een unieke reeks karakters voort, ‘bit string’ of ook wel boodschap. Deze verzameling tekst kan (alleen) gecodeerd worden door de privé-sleutel van de zender te gebruiken en het resultaat wordt bevestigd aan het elektronische document. De ontvanger van het verzonden document decodeert de boodschap met de algemene sleutel van de zender, voegt hetzelfde algoritme aan het document toe en vergelijkt het resultaat met de verstuurde versie. Als ze identiek zijn, kan de ontvanger erop ver-

een digitale handtekening wordt samengesteld door een rekenkundig algoritme aan te brengen aan een electronisch document 21

trouwen dat de boodschap ongewijzigd is en de identiteit van de zender bewezen. Omdat alleen degene die bevoegd is een handtekening te zetten de privé-sleutel kan bedienen om het document op digitale wijze te ondertekenen kan het cruciale kenmerk ‘bewijs van afzending’ uitgevoerd worden.

Welke eisen stelt de HIPAA

kenmerken van de digitale handtekening zijn integriteit van de boodschap, bewijs van afzending en verficatie

Overeenkomstig de ontwerpregelgeving moeten zorgverzekeraars en zorginstellingen die elektronische handtekeningen gebruiken, technologie voor de digitale handtekening gebruiken. Wat daarmee precies bedoeld wordt kun je lezen in “Alles over digitale handtekeningen”. Er zijn diverse technologieën die tegemoet komen aan een of meer eisen. Verificatiesystemen (zoals wachtwoorden, biometrische codes, verificatie door fysieke kenmerken, gedragshandelingen en verificatie door waarmerkingskentekens) kunnen gecombineerd worden met coderingstechnieken om een elektronische handtekening samen te stellen. Een volledig elektronisch handtekeningsysteem kan meer nodig hebben dan een van bovengenoemde technologieën. Behalve de op de digitale handtekening gebaseerde technieken geeft op dit moment geen van de in technisch opzicht volwassen technieken de beveiliging ‘bewijs van afzending’ in een open netwerkomgeving waar geen betrouwbare derden aanwezig zijn. Als er dus een elektronische handtekening wordt toegepast dan vereist de wet dat technologie voor digitale handtekeningen wordt gebruikt.

Wat moeten zorgverleners weten Ten eerste moeten ze ervan op de hoogte zijn dat paragraaf 142.306(a) van de ontwerpregelgeving van augustus 1998 eist dat de beveiligingsstandaard gebruikt wordt bij het op elektronische wijze bewerken of versturen van alle gezondheidsinformatie van een persoon. In paragraaf 142.310(a) staat dat instellingen geen elektronische handtekening hoeven te gebruiken. Als echter een zorgverzekeraar ervoor kiest een elektronische handtekening te gebruiken bij een van de transacties die de wet noemt, dan moet de elektronische standaard gebruikt worden die in paragraaf 142.310(b) beschreven staat bij die transactie. In de toekomst wordt voorzien dat de standaards voor andere transacties ook eisen voor handtekeningen kunnen bevatten. De voorgestelde standaard voor declaratieformulieren in het bijzonder, die op een later tijdstip in een apart pakket regelingen zal verschijnen, bevat misschien eisen met betrekking tot handtekeningen op sommige of alle formulieren. Als de voorgestelde formulierenstandaard dergelijke eisen bevat, dan zal ook het probleem aan de orde komen hoe dergelijke eisen in overeenstemming gebracht moeten worden met al bestaande federale en lokale eisen voor schriftelijke handtekeningen.

Kenmerken Als de digitale handtekening wordt toegepast moeten de volgende drie kenmerken worden meegenomen: integriteit van de boodschap, 22 103 MAART 2000

bewijs van afzending, verificatie van de gebruiker. Integriteit van de boodschap betekent zekerheid (meestal door middel van technologie) dat hetgeen de zender typt en verstuurt in dezelfde vorm en formaat ontvangen wordt als de oorspronkelijke boodschap. Technologie kan de boodschap ‘verpakken’ (d.m.v. codering of enig ander mechanisme) en de boodschap uitpakken en controleren nadat deze aangekomen is op de plaats van bestemming. Bewijs van afzending betekent dat de boodschap zodanig verpakt moet zijn dat de ontvanger er volledig op kan vertrouwen en er zeker van kan zijn dat de boodschap van een bepaalde zender komt en dat deze niet kan beweren dat hij/zij de boodschap nooit verstuurd heeft. Door verificatie is men er zeker van dat gebruikers ook zijn wie ze zeggen te zijn en het voorkomt dat niet-bevoegden toegang hebben tot gegevens. De volgende kenmerken zijn optioneel: - de mogelijkheid symbolen toe te voegen; - voortgang van handtekeningbekwaamheid; - tegen-handtekeningen; - onafhankelijke verifieerbaarheid; - onderlinge bruikbaarheid; - multiple handtekeningen; - de mogelijkheid de handtekening mee te nemen.

De invoering Als een instelling ervoor kiest een elektronische handtekening te gebruiken bij een transactie of als die vereist is door wetgeving dan moet die instelling de standaard voor elektronische handtekeningen gebruiken die beschreven wordt in paragraaf 142.310(b). Hoe de beveiligingsstandaard wordt ingevoerd is afhankelijk van overeenkomsten die partijen hebben afgesloten aangaande elektronische overdracht. De gezondheidszorg zou in staat moeten zijn om de beveiligingsmatrix aan te passen om aan haar zakelijke behoeften tegemoet te komen. De beveiligingsstandaard vervangt tegengestelde bepalingen in lokale wetgeving zoals bijvoorbeeld die welke verlangt dat medische verslagen of de gegevens van zorgverzekeraars in andere elektronische formaten worden bewerkt of verstuurd. Er zijn bepaalde uitzonderingen voor het geval dat de standaards niet tegengestelde bepalingen uit lokale wetgeving vervangen; in de wet op de Social Security worden deze voorwaarden genoemd en heeft het directoraat-generaal van het Amerikaanse ministerie van gezondheidszorg de bevoegdheid te bepalen of zo’n uitzondering van toepassing is. De standaard voor de elektronische handtekening wordt geacht tegemoet te komen aan de wettelijke eisen op nationaal en lokaal niveau met betrekking tot de in de wet genoemde transacties. Diverse goedkeuringsinstanties hebben meegedeeld dat zij zullen verlangen dat zorginstellingen overgaan tot het gebruik van de HIPAA standaards voor beveiliging en elektronische handtekening voor zover die van toepassing zijn.

Inwerkingtreding Van zorgverzekeraars wordt het volgende verlangd bij de overgang tot het gebruik van de standaards voor beveiliging en elektronische handtekening: - Zorgverzekeraars met een voorzieningenpakket voor werknemers hebben twee jaar nadat de regelgeving is gepubliceerd de tijd om aan de eisen te voldoen. - Zorgverzekeraars met een voorzieningenpakket voor kleine zelfstandigen kunnen daar drie jaar over doen. - Als de datum waarop de standaard voor elektronische transacties van kracht wordt een latere is dan de datum waarop de beveiligingsstandaard van kracht wordt, dan mag invoering van de beveiligingsstandaard niet uitgesteld worden tot de standaard voor transacties in gebruik is genomen. De beveiligingsstandaard is nog steeds van kracht met betrekking tot gegevens die op elektronische wijze worden opgeslagen of bijgehouden. Beveiliging van gezondheidsinformatie is dan niet alleen gebonden aan standaard transacties maar van toepassing op alle individuele gezondheidsinformatie die op elektronische wijze wordt opgeslagen, bewerkt of verstuurd. - Krachtens deze voorgestelde regelgeving kan een zorgverzekeraar er in sommige gevallen voor kiezen om van papieren naar standaard elektronische gegevens uitwisselings-transacties over te gaan voorafgaande aan de datum waarop de beveiligingsstandaard van kracht moet worden. De opstellers van de regelgeving doen de aanbeveling de beveiligingsstandaard dan meteen in te voeren om de gegevens van dergelijke transacties te beschermen.

gegevens kunnen verzamelen met zo min mogelijk papierwerk. De standaards moeten het mogelijk maken voor instellingen om het noodzakelijke niveau van beveiligingsinformatietechniek en controles te bepalen én hun doelstellingen te behalen met betrekking tot privacy en vertrouwelijkheid. Op die manier worden het verzamelen van gegevens en de hoeveelheid papierwerk zo gemakkelijk mogelijk gemaakt. 5 Ingebouwde flexibiliteit voor een gemakkelijker aanpassing aan veranderingen in de infrastructuur in de gezondheidszorg en de informatietechnologie. Anders gezegd, de standaards zijn ‘technologisch gezien neutraal en makkelijker aan te passen aan veranderingen in de infrastructuur en de informatietechnologie’. ■ Interessante sites: http://thomas.loc.gov zoeken onder Legislation. www.hipaa-iq.com/summary www.hipaa-iq.com/faqs Bron: Journal of AHIMA, oorspronkelijke titel: ‘Get ready for Digital Signatures’; vertaald door Marjan Blumer

Selectiecriteria De ontwerpers van de voorgestelde regelgeving hebben bepaalde criteria gebruikt om tot hun keuze te komen voor standaards die gebaseerd zijn op HIPAA specificaties. Bij het beoordelen van beveiliging en elektronische handtekeningen, merkten ze dat de standaards bepaalde criteria sterk benadrukten. Vele hiervan weerspiegelen zaken die voor professionals in de gezondheidsinformatie al gesneden koek zijn. Bijvoorbeeld: 1 Het verbeteren van de doeltreffendheid en de doelmatigheid van het gezondheidszorgstelsel, in het bijzonder waar het gaat om elektronische gezondheidsinformatie. 2 Het betrachten van uniformiteit en consistentie met andere HIPAA standaards en andere standaards in de gezondheidsinformatie in de publieke en privé sector. 3 Technische onafhankelijkheid van computer platforms en transmissie protocollen. De standaards voor beveiliging en elektronische handtekening zijn gedefinieerd in termen van eisen die maken dat instellingen díe technologie kunnen kiezen die het best aan hun eisen op zakelijk gebied tegemoet komt en waarmee ze tevens aan de standaards kunnen voldoen. 4 Gebruikers moeten zo makkelijk mogelijk hun 23

Pasgeborenen

hartafwijkingen bij zuigelingen

DR. B. WIEGMAN Kindercardioloog, AMC Amsterdam

Max De huisarts wordt geroepen bij Max, een achtenveertig uur oud jongetje, dat volgens moeder niet lekker drinkt en aanzienlijk blauw verkleurt tijdens huilen. Moeder was ‘poliklinisch bevallen’ en bij de geboorte maakte Max volgens de aantekeningen van de verloskundige een goede start: de Apgar scores waren zowel na een als na vijf minuten negen (alleen persisteerde ‘wat blauwe handjes en voetjes’). Bij lichamelijk onderzoek ziet de arts een zuigeling met een paarse verkleuring van de huid. Bij nadere beschouwing blijken, naast de huid, ook lippen, tong en nagelbed blauwer dan bij gezonde neonaten.

Max oogt normaal geproportioneerd (hij had bij de geboorte een keurig gewicht van 3,5 kg). Een tachypnoe (snelle ademhaling) is waarneembaar. Er zijn heffende precordiale pulsaties zichtbaar en voelbaar. Over het hart wordt geen geruis gehoord, maar wel opvallend luide harttonen. De arts denkt aan … een cyanotisch cor vitium. Er is sprake van een acute levensbedreigende situatie. De ernstige cyanose bij een cor vitium ontstaat als gevolg van onvoldoende longcirculatie of als gevolg van onvoldoende menging. Deze levensbedreigende situatie doet zich veelal kort na de geboorte voor, tengevolge van het sluiten van de ductus arteriosus. Acute verwijzing naar een kinderarts is dringend noodzakelijk. Vermoedelijk hebben we bij Max te maken met een transpositiestand van de grote arteriën (zie onder het betreffende kopje), de meest voorkomende cyanotische hartafwijking op de zuigelingenleeftijd. De cyanose ontstaat hierbij als gevolg van onvoldoende menging en niet als gevolg van te geringe longcirculatie.

Prevalentie Congenitale hartafwijkingen worden veroorzaakt door ontwikkelingsafwijkingen in de eerste zeven weken na de conceptie, de periode waarin het cardiovasculaire systeem wordt gevormd. Een gering aantal hartafwijkingen is chromosomaal bepaald (denk aan atrioventriculairseptum defect bij trisomie 21 (syndroom van Down)), soms zijn gendefecten gevonden (een bekend voorbeeld is het syndroom van Marfan), een klein deel lijkt te zijn verworven 24 103 MAART 2000

door omgevingsinvloeden gedurende de zwangerschap (zoals perifere pulmonalisstenose als onderdeel van rubella-embryopathie (rode hond infectie van de foetus)) en het overgrote deel is multifactorieel (meerdere oorzaken, maar feitelijk zeggen we: we weten de precieze oorzaak (nog) niet). Van alle kinderen met een aangeboren afwijking heeft een derde een hartaandoening! Ongeveer zeven per duizend pasgeborenen hebben een aangeboren hartafwijking. In Nederland worden daarom per jaar rond de veertienhonderd kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking. Van deze kinderen komt 92% levend ter wereld. Hun hartafwijkingen verschillen van heel licht tot zeer ernstig (van een klein musculeus VSD tot een hypoplastisch linker hartsyndroom). Bij acht procent van de spontane abortussen of intra-uteriene vruchtdood is een aangeboren hartafwijking aanwezig.1 Aangeboren hartafwijkingen zijn een belangrijke doodsoorzaak op de zuigelingenleeftijd; bijna twaalf procent van alle sterfte in het eerste levensjaar staat in verband met aangeboren hartafwijkingen. Door de verbeterde behandeling (operatieve technieken en intensieve zorg) is het aantal sterfgevallen gedaald van 422 in 1975 tot 231 in 1995, een daling van bijna vijftig procent.1 Verschillende van deze aangeboren hartafwijkingen kunnen na de geboorte of gedurende de eerste weken levensbedreigend worden als gevolg van weefselhypoxie. Zuigelingen met dergelijke ernstige afwijkingen presenteren zich

Spoedeisende aangeboren hartafwijkingen bij pasgeborenen Vooral gekenmerkt door cyanose (blauwzucht): 1 transpositie van de grote arteriën; 2 ernstige tetralogie van Fallot; 3 kritische valvulaire pulmonalisstenose; 4 pulmonalisatresie met of zonder ventrikelseptumdefect; 5 tricuspidalisatresie; 5 totaal abnormale longvenendrainage met longvenenobstructie.

voornamelijk met cyanose en/of decompensatio cordis (zie tabel 1). Het tijdstip waarop klachten zich manifesteren, is afhankelijk van diverse factoren zoals in het bijzonder het sluiten van de ductus arteriosus, ook wel ductus Botalli genoemd. Bij sommige hartafwijkingen ontstaan ernstige klachten kort na de geboorte door de eerste circulatoire veranderingen. De tijd tussen nauwelijks of geen klachten en een levensbedreigende toestand, kan bijzonder kort zijn, vooral bij een ductus arteriosus-afhankelijke hartafwijking zoals de transpositie van de grote arteriën.

Transpositie van de grote vaten (arteriën) Van alle congenitale hartgebreken betreft vijf tot acht procent een transpositie van de grote vaten (arteriën). Daarmee is deze aandoening de meest voorkomende cyanotische hartafwijking op de zuigelingenleeftijd. De afwijking komt significant vaker voor bij jongens. De aorta ontvangt zijn bloed uit het rechter ventrikel en de arteria pulmonalis uit het linker ventrikel. Bij een volledige scheiding van de pulmonale en systeemcirculatie zijn deze parallel geschakeld en niet in serie. Het zuurstofarme bloed uit de systeemvenen gaat opnieuw het lichaam in zonder eerst in de longen van zuurstof te zijn voorzien; terwijl het zuurstofrijke bloed via het linker ventrikel en de arteria pulmonalis terug naar de longen stroomt. Bij transpositiecirculatie is dus elders in het hart uitwisseling van zuurstofrijk en zuurstofarm bloed nodig. Deze uitwisseling wordt slechts gedurende een korte tijd gewaarborgd door de persisterende ductus arteriosus en het open foramen ovale, de enige twee plaatsen in het hart waar bloed kan shunten.

Klinische verschijnselen De pasgeborene met een geïsoleerde transpositie heeft een hoognormaal geboortegewicht. Cyanose wordt al vrij snel na de geboorte zichtbaar en verergert zienderogen. Zoals reeds eerder gememoreerd zal bij een persisterende ductus arteriosus en een open foramen ovale nog enigszins zuurstofarm en zuurstofrijk bloed kunnen uitwisselen. Toch wordt het kind meestal progressief blauw en daardoor acidotisch (verzuring) en zal het zonder ingreep snel overlijden. Feitelijk is cyanose het eerste en enige symptoom bij de geïsoleerde transpositie. De cyanose is ernstig, reageert niet op zuurstoftoediening en het kind oogt, behou-

Vooral gekenmerkt door decompensatio cordis (hartspierzwakte): 1 persisterende ductus arteriosus (bij prematuren); 2 groot ventrikelseptumdefect; 3 compleet atrioventriculairseptumdefect (bij syndroom van Down); 4 kritische valvulaire aortastenose; 5 ernstige coarctatio aortae; 6 hypoplastisch linker hartsyndroom; 7 totaal abnormale longvenendrainage zonder longvenenobstructie.

dens de kleur, in aanvang vaak redelijk goed. Daarnaast ontstaat er tachypnoe en tachycardie. Bij het merendeel van de kinderen hoort de arts bij auscultatie geen of slechts een zacht geruis, wel is de tweede harttoon opvallend luid (de aortaklep ligt bij deze aandoening voor in de thorax, vlak onder de stethoscoop). Bij een toenemende decompensatio cordis zal hepatomegalie optreden.

Beelddiagnostiek Het vermoeden op de diagnose van transpositie van de grote arteriën kan tegenwoordig het best bevestigd worden met behulp van echocardiografie. Uniek voor deze afwijking is dat de grote arteriën in één scanvlak parallel aan elkaar in beeld gebracht kunnen worden. Bij een transpositie lopen de vaten parallel, terwijl normaal de grote vaten elkaar kruisen. Het is bovendien belangrijk om met behulp van echocardiografie vast te stellen of de linker kamer goed is ontwikkeld, dit met het oog op de mogelijkheid van een arteriële ‘switch’ operatie. Sinds de introductie van de echocardiografie is onderzoek middels hartcatheterisatie naar de achtergrond gedrongen. Ook de ballonseptostomie volgens Rashkind (creëren van een groot ASD (gat tussen de boezems)) heeft door een steeds sneller chirurgisch ingrijpen als belangrijke interventie ingeboet.

Behandeling Zo snel mogelijk zal extra zuurstof moeten worden toegediend. Reageert de kleur totaal niet op zuurstoftoediening, dient een cyanotisch cor vitium te worden overwogen en zal zo spoedig mogelijk met een prostaglandine-infuus worden begonnen, met als doel de ductus arteriosus open te houden. Daarna kan een kind worden getransporteerd naar een kindercardiologisch/chirurgisch centrum met een intensivecare afdeling. Sinds 1983 is het bij zuigelingen mogelijk deze maatregelen te laten volgen door een arteriële switch operatie volgens Jatene, die bestaat uit het doorsnijden van de aorta en de arteria pulmonalis, het uitnemen van beide coronair ostia (openingen) uit de oude aorta en het overbrengen naar de nieuwe aortaklep, het volledig vrij prepareren van de arteria pulmonalis en het doorsnijden van de ductus arteriosus. Hierna wordt de aorta over de pulmonalisbifurcatie (splitsing) heengebracht en vervolgens wordt

Figuur 1 Transpositie van de grote vaten 1 aorta uit het rechter ventrikel in plaats van uit het linker 2 arteria pulmonalis uit het linker ventrikel in plaats van uit het rechter 3 persisterende ductus arteriosus 4 atriumseptumdefect van het secundum type

25

een eind-op-eind anastomose met de nieuwe aortaklep gemaakt. De defecten in de oude aorta, de nieuwe arteria pulmonalis, worden gesloten met lichaamseigen pericard.2

Max Nog even terugkomend op Max: heel vaak sluit de ductus arteriosus zich na twaalf tot zesendertig uur. Vaak is een kind na een ‘poliklinische bevalling’ nog vlak voor ontslag door een arts of verloskundige nagekeken en is er niets bijzonders waargenomen. Afwezigheid van een souffle sluit echter een ernstig cor vitium niet uit. Het moment waarop de ductus sluit, is pas het moment waarop het kind progressief cyanotisch wordt en zijn toestand kritiek wordt.

Floor Floor is nu tien weken oud en moeder komt met haar op het spreekuur, omdat de baby de laatste tijd aan het einde van de voeding zo transpireert. Meestal geeft moeder het flesje in twee tempi. Ook lukt het haar niet van de nachtvoeding af te komen en is moeder feitelijk zelfs weer overgegaan op twee nachtvoedingen. De arts informeert naar de totale duur van het voeden en dat blijkt, omdat Floor tijdens de voeding wel eens in slaap valt, een halve dagtaak. Bij lichamelijk onderzoek wordt een mager meisje gezien met normale lengte. Er is sprake van een opvallende dyspnoe (sub- en intercostale intrekkingen). De huidskleur is bleekroze. Palpatoir bonkt het hart tegen het sternum en is sprake van een tachycardie. Ook is de lever makkelijk te palperen in de buik, deze reikt tot vijf centimeter onder de ribbenboog. Bij auscultatie wordt een systolische souffle gehoord ter hoogte van de 2e-3e intercostaal ruimte links. Voor het geoefend oor is zelfs een luide, klappende ongespleten 2e toon te horen. Ook Floor heeft een klassiek verhaal van een cor vitium: zij heeft alle kenmerken van decompensatio cordis. Bij haar is sprake van een groot VSD. Dit geeft bij het dalen van de longvaatweerstand een progressieve links-rechts shunt. Hierdoor ontstaat een overvulling van de longcirculatie (tachypnoe tot gevolg) en een ondervulling van de lichaamscirculatie (tachycardie). De nieren houden daardoor maximaal vocht vast (retineren), hetgeen resulteert in een overvulling en stuwing van het systeemveneuze deel (zich onder meer uitend in hepatomegalie en perifeer oedeem).

zich uitend in slecht drinken en slechte groei. Bij lichamelijk onderzoek zijn subcostale intrekkingen zichtbaar en toegenomen precordiale pulsaties voelbaar. Als uiting van vochtretentie zal leververgroting voelbaar zijn (bij een neonaat, en zeker een magere neonaat, is het palperen van de buik vrij eenvoudig, mits de handen van de arts voldoende warm zijn). Ook wordt oedeem zichtbaar op plaatsen met veel losmazig bindweefsel, zoals onder de oogleden.

Beelddiagnostiek Een grote shunt laat op de thoraxfoto een toegenomen longvaattekening en een cardiomegalie zien. Met behulp van kleuren-Doppler echocardiografie kan men de plaats van het ventrikelseptumdefect goed bepalen, alsmede de grootte van het defect. Met behulp van een flowDoppler echocardiografie is de stroomsnelheid over het defect te meten, waarmee de druk in het rechter ventrikel geschat kan worden en daarmee de ernst van het defect. Voor een geïsoleerd ventrikelseptumdefect is het tegenwoordig niet meer nodig een hartcatheterisatie te verrichten.

Behandeling De eerste maatregelen bij decompensatio cordis bestaan uit vochtbeperking en diuretica (vochtuidrijvers). Chirurgische sluiting vindt plaats bij onbehandelbare decompensatio cordis of ter voorkoming van pulmonale weerstandshypertensie. Sluiting geschiedt veelal met behulp van een patch, meestal vanaf de derde maand. Indien na sluiting een rest-VSD wordt gevonden (vrijwel altijd asymptomatisch), blijft endocarditisprofylaxe geïndiceerd (zie onder het kopje endocarditis profylaxe).

Floor Ook bij Floor werd na intensieve ontwatering en krap vochtbeleid het grote VSD twee weken later operatief gesloten, daar zij niet verder leek te groeien door enerzijds de hoge energie consumptie als gevolg van de tachycardie en tachypnoe, en anderzijds de lage intake van calorieën. De operatie verliep goed, wel resteerde een klein hemodynamisch onbelangrijk rest-VSD.

Endocarditis profylaxe Ventrikelseptumdefect

Figuur 2 Ventrikelseptumdefect Bij de pijl: open verbinding tussen linker en rechter ventrikel a rechter atrium b rechter ventrikel c arteria pulmonalis d linker atrium e linker ventrikel f aorta

26 103 MAART 2000

Het ventrikelseptumdefect is de meest voorkomende aangeboren hartafwijking (vijfentwintig procent van alle congenitale cor vitia). De mate van links-rechts shunt is afhankelijk van de grootte van het gat en de longvaatweerstand. Deze laatste is na de geboorte vaak nog hoog, maar daalt in de eerste levensweken waarna de shunt pas goed op gang komt. Dit resulteert bij grote defecten in een snel toenemen van de longflow alsmede een progressieve pulmonale hypertensie.

Klinische verschijnselen Grote defecten geven klachten van kortademigheid en verminderde inspanningstolerantie,

Endocarditis profylaxe is een incidentele preventieve maatregel die wordt genomen bij patiënten die als gevolg van een aangeboren of verworven afwijking van het hart of de grote vaten een verhoogde kans op endocarditis (ontsteking van de binnenwand van het hart) hebben na een diagnostische of therapeutische ingreep waarbij een bacteriemie (bacterien in de bloedbaan) kan ontstaan. De profylaxe dient zoveel mogelijk gericht te zijn op het microorganisme dat naar verwachting in de bloedbaan zal komen. De profylaxe van endocarditis door vergroenende streptococcen gebeurt met een penicilline. Bij een profylaxe tegen enterococcen wordt de combinatie van amoxicilline plus aminoglycoside gegeven en tegen

Staphylococcus aureus en een coagulase negatieve stafylococ het penicillinase resistente flucloxacilline.

Maarten Op het zuigelingenbureau komt bij de elfmaands-controle (voorafgaand aan z’n vierde DKTP) Maarten. Hij was prematuur ter wereld gekomen en heeft daardoor twee maanden in de couveuse gelegen. Behoudens een geringe bronchopulmonale dysplasie (longbeschadiging, met name bij te vroeg geborenen), heeft hij gelukkig niet veel schade aan deze kritieke periode overgehouden. Maarten weegt inmiddels 7,5 kg. Bij het beluisteren van zijn longen (waarover normaal ademgeruis is te horen) valt een hoog op de thorax blazend continu-geruis op. Het punctum maximum zit op de 2e intercostaal ruimte links. Tevens zijn de pulsaties aan polsen en in de liezen opvallend makkelijk te voelen. Ook is er matige tachypnoe. Maarten heeft een persisterende ductus arteriosus (vaker voorkomend bij ex-prematuren). Hij heeft er niet ontzettend veel last van, maar toch behoeft deze ductus een sluiting. Vroeger betekende dit chirurgische sluiting, maar daar Maarten bijna acht kilogram weegt, wordt besloten hem over een maand middels interventiecardiologie te behandelen. Op een woensdag volgde opname, donderdag werd het parapluutje geplaatst waarmee de ductus totaal kon worden afgesloten en vrijdag kon Maarten in de armen van ouders ‘genezen’ naar huis.

Therapeutische hartcatheterisaties De trend om steeds meer in ‘short-stay’ behandeling te doen en steeds meer te interveniëren met behulp van intravasculaire catheters, een ontwikkeling die al enige tijd grote vlucht heeft genomen in de cardiologie voor volwassenen, zet zich in de kindercardiologie ook steeds verder voort. De grote vlucht in interventies vond plaats na een publicatie over ballondilatatie van pulmonalisklepstenose in 1982,4 al snel gevolgd in 1983 door dilatatie van rest-coarctatie na eerdere chirurgische behandeling. Sinds 1985 wordt ballondilatatie van aortaklepstenose verricht. Incidenteel zijn er andere afwijkingen die zich lenen voor deze techniek, maar meestal was het resultaat daarvan teleurstellend. De volgende stap in de interventiecardiologie bij kinderen werd het afsluiten van verbindingen, zoals een open ductus (1987). Bij de ingreep wordt via een lange schacht een samengevouwen parapluutje in de ductus geplaatst, wat zich daar ontplooit. Door in feite technische beperkingen kan deze techniek pas worden toegepast vanaf een lichaamsgewicht van circa zeven kg. Als alternatief is een trombogene spiraal (coil) beschikbaar, waarmee ductusocclusie al bij jongere kinderen kan worden toegepast. Deze spiralen zijn ook geschikt voor het sluiten van collaterale arteriën (zijdelingse

‘vluchtroutes’) bij complexe hartafwijkingen. Cathetergebonden behandeling van het atriumseptumdefect (ASD) is in ervaren handen reeds realiteit. Dankzij technische ontwikkelingen zijn de interventiecatheters verbeterd en verfijnd. Mede hierdoor is de incidentie van vaatcomplicaties, zoals arteria femoralis trombose, afgenomen.5 De zeer matige resultaten van ballondilatatie voor een aantal stenosen maakte het noodzakelijk uit te zien naar alternatieven. De endovasculaire stents bij de behandeling van coronairsclerose leken hiervoor een mogelijkheid, maar de gewenste diameter is echter vele malen groter. Geschikte kandidaten voor deze behandeling moeten na zorgvuldige afweging, samen met de cardiochirurg worden geselecteerd. Goede antistollingbehandeling is zeker de eerste maanden na plaatsing van de stent geboden. Inmiddels worden ook vorderingen gemaakt in de behandeling van moeilijk te controleren ritmestoornissen, zoals soms bij het syndroom van Wolff-Parkinson-White. Nadat het abnormale elektrische circuit is opgespoord kan deze met radiofrequente energie via een catheter worden verlittekend (ablatie). Geachte lezer, U begrijpt dat de kindercardioloog altijd op zoek is naar het werkeloos maken van de kindercardiochirurg, maar het moge duidelijk zijn dat dankzij de enorme vlucht van beide disciplines en een gezonde competitie Max, Floor en Maarten de winnaars zijn. ■

Literatuur [1] Konings-Dalstra J. De epidemiologie van aangeboren hartafwijkingen. Cordiaal 1998; 19:68-71 [2] Wal H.J.C.M.van de Chirurgische behandelingen van aangeboren hartafwijkingen. Uit: Brink G.T.W.J.van den e.a. Leerboek intensive-careverpleegkunde kinderen 1995; 196-8 Utrecht: LEMMA [3] De beleidslijnen t.a.v. de preventie van bacteriële endocarditis zijn grotendeels afkomstig uit het advies samengesteld door de endocarditis profylaxe commissie van de Nederlandse Hartstichting in 1996, onder voorzittersschap van dr. J. Thompson, internist/infectioloog. [4] Kan J.S. e.a. Percutaneous balloon valvuloplasty: a new method for treating congenital pulmonaryvalve stenosis J Am Coll Cardiol 1982; 28(7):1805-9 [5] Witsenburg M. Therapeutische hartcatheterisaties voor aangeboren hartafwijkingen: verschuivende indicaties? Uit: Suijlekom-Smit L.W.A. van (red) Therapeutisch handelen II 1996; 51 Rotterdam: PAOG, Sophia Kinderziekenhuis. Figuur 3 Persisterende ductus arteriosus (open ductus Botalli) a rechter atrium b rechter ventrikel c arteria pulmonalis d linker atrium e linker ventrikel f aorta

27

the proof of the pudding J.J.N. VAN DER PALEN H. BALSTERS

eerste groep medewerkers zorgadministratie geslaagd Twee jaren hebben ze gestudeerd, en hoe! Op 19 december vond de diplomering plaats voorafgegaan door een presentatie van de resultaten uit de praktijkonderzoeken die door de kandidaten zijn uitgevoerd in de laatste fase van de opleiding. Eindwerkstuk De deelnemers aan de eerste editie van de Opleiding Medewerker Zorgadministratie waren blij dat ze deze dag de kroon op het werk konden zetten. Ze wisten dat ze allen waren geslaagd en dat gaf een prima gevoel. Want er is gezwoegd! Voor het succesvol afsluiten van de opleiding na het tweede jaar, het verdiepingsjaar, moest 28 103 MAART 2000

een eindwerkstuk worden opgeleverd waar door de meeste deelnemers nogal tegen werd opgezien ‘Het schrijven van nota’s, voorstellen en plannen is werk voor onze bazen’, werd er aan het begin van het tweede cursusjaar gezegd. Toen er bovendien nog werd afgesproken dat iedereen vanuit het eigen werkstuk ook nog eens een kleine presentatie zou houden voor alle medecursisten en eventuele gasten op de dag van de diploma-uitreiking, steeg de onrust tot grote hoogte. De opleidingsverantwoordelijken deed alles om de gemoederen te bedaren. Ook bij dit probleem bleek weer eens hoe slim de Engelsman was die de historische woorden moet hebben gezegd: ‘The proof of the pudding is in the eating’. Het werken aan de werkstukken bleek in de praktijk mee te vallen. Sommige enthousiastelingen moesten zelfs wat worden afgeremd; ze liepen het gevaar zich te ‘overeten’. De mogelijkheden die waren geboden voor begeleiding en advisering door de hoofddocent werden goed benut. Persoonlijke gesprekken, tussenrapportages, e-mails, alle communicatiemiddelen zijn gebruikt om tot een goed resultaat te kunnen komen. En niet tevergeefs! Integendeel, het niveau van de werkstukken is over de hele linie hoog te noemen. De meeste rapporten zijn geschikt om direct te worden gebruikt binnen de eigen instelling. De praktische waarde is in enkele instellingen al ingezien, daar worden de resultaten al geïmplementeerd. Opmerkelijk veel cursisten hebben bij het bespreken en de beoordeling van hun werkstuk aangegeven dat ze er uiteindelijk veel plezier aan hebben beleefd. Het durven ingaan op een flinke uitdaging geeft kennelijk voldoening, zeker wanneer het resultaat van alle inspanningen positief blijkt te zijn.

Verworven kennis Voor de opleiders zijn de werkstukken ook van grote waarde. De cursisten hebben aangegeven op welke manier zij gebruik hebben kunnen maken van de in de opleiding verworven kennis en vaardigheden. Een betere toets is nauwelijks te bedenken. Het oordeel van deze kritische cursisten van het eerste uur heeft zwaar gewogen bij de aanpassingen en verbeteringen van de opleiding. Ook in dat opzicht heeft de eerste groep prima werk geleverd. Het presenteren van een of meer belangrijke zaken of meningen uit het eigen werkstuk op de slotdag van de opleiding is door iedere cursist en gast zeer gewaardeerd. De grote afwis-

Van links af: Jacques v.d. Palen, hoofdopleider en naast hem Hilair Balsters, onderwijscoördinator RINO

seling in onderwerpen, van praktische problemen bij decentralisatie, via de regeling van de privacyrechten van de patiënten en behandelaars, tot een beschouwing over record keeping binnen de voorschriften van de Europese Gemeenschap, zal daar zeker toe hebben bijgedragen. Deze laatste dag werd hierdoor tot een praktijkoefening ‘kritisch luisteren’. Het was daarbij opvallend dat de aanvankelijke reserves (en schrik?) voor deze vorm van spreken in het openbaar, absoluut niet meer te bespeuren waren in de overtuiging die sprak uit het beantwoorden van vragen of commentaar.

Advertentie TIVA

Diploma’s De diploma’s, die door de opleidingsmanager werden uitgereikt zijn echte getuigenissen van vakmanschap, verdiend met hard werken. Het eerste leerjaar, met het grote aanbod aan theorie kennis van de gezondheidsorganisatie, administratieve organisatie, medische terminologie, informatievoorziening, enzovoorts was zwaar. Het is moeilijk gebleken om direct tijdens het eerste leerjaar de relevantie van al die kennis en kunde te kunnen begrijpen. Daarom is in het tweede jaar constant de verbinding gelegd tussen het geleerde en de dagelijkse praktijk. Daarom ook zijn er in dat jaar verdiepingsmodules aangeboden, die de cursisten leerden verbanden te leggen tussen de verschillende kennisgebieden. Het kan niet anders: de geslaagden zullen een flinke bijdrage leveren aan de verbetering van de zorgadministratie. De patiënten, de instellingen en ook de cursisten zelf zullen daarvan kunnen profiteren. Geslaagden, van harte gefeliciteerd en veel succes in jullie verdere loopbaan! ■

29

Johan van Beverwijck vergelijkt de hand die de walmende kaarssnuit met de arts die zijn patiënt adviseert over een gezonde levensstijl Uit: Johan van Beverwijck, Schat der Gesontheyt.

Vrouwen offeren hun afgesneden haar aan de g nen toasten op de gezondheid. Van Beverwijck gebruik. Uit: Johan van Beverwijck, Schat der G

Ton Kappelhof: de medicus en zijn k Op 10 april 1615 meldt de in Amsterdam werkende koopman Cornelis Aalbertsz. zich op het stadhuis van Breda. Hij wil officieel zijn tevredenheid laten vastleggen over de kunde van Joris Jansz uit Enkhuizen, die 'meester is van accedenten ende steenen van den menschen lichaem te verdryven sonder snyden'. Cornelis, 35 jaar oud, heeft al acht jaar last van 'flerecyn' (jicht) in zijn voeten. Anderhalf jaar eerder moest hij zelfs zes weken het bed houden waardoor hij geen zaken kon doen. Meester Joris heeft hem toen behandeld en nu is hij God zij dank beter. De meester-chirurgijn wil graag dat deze feiten worden vastgelegd in de officiële registers. De secretaris maakt na afloop tegen betaling een kopie van het stuk en daar is het meester Joris om te Doen. Tot voor kort kreeg de vraag hoe de medicus aan zijn klanten kwam in de geschiedschrijving nauwelijks aandacht. De schrijvers concentreerden zich op het aanbod en de vraag werd beschouwd als een vanzelfsprekend gegeven. Pas recent is door Frank Huisman en Marieke Gijswijt Hofstra het begrip 'medische markt' geïntroduceerd. Het blijkt dat medici al heel vroeg op allerlei manieren probeerden klanten te trekken en te houden. Tegenwoordig spreken we van marketing, maar in de gezondheidszorg wordt dit begrip nog niet gehanteerd. Wat deden medici nu eigenlijk vóór 1900 om klanten te werven en te houden? 30 103 MAART 2001

De medische markt

Houdgreep

In de eerste helft van de zeventiende eeuw komen we in de archieven van notarissen en stads- en dorpsbesturen geregeld verklaringen tegen waarin een expatiënt laat weten dat hij met succes behandeld is aan een verwonding, een zweer of een pijnlijke kwaal. Het zijn met name chirurgijns die laten vastleggen dat hun behandeling succesvol is geweest. Met zo'n attestatie kunnen zij overal bewijzen dat het de moeite loont bij hen langs te gaan. Ook en misschien wel speciaal voor wie niet kan lezen, ziet zo'n notariële verklaring er indrukwekkend uit. Een attestatie kost wel wat geld. Om te beginnen is er het schrijfloon voor de notaris of secretaris, terwijl vanaf 1624 het stuk bovendien voorzien moet zijn van een fiscaal klein zegel, anders is het niet geldig. Het voordeel weegt echter ruim op tegen de kosten. Voor chirurgijns dienen deze stukken als bewijs dat zij lastige of zelfs 'onmogelijke' kwalen kunnen genezen. Het verwijderen van blaasstenen bijvoorbeeld, geldt als zo'n kunststukje. Nier- en blaasstenen komen dan meer voor dan nu, wat te maken kan hebben met het voedingspatroon. Hoewel de mensen in die tijd naar huidige opvattingen heel wat pijn kunnen verdragen, zijn de nierkolieken door stenen berucht. Ook jicht is dan een flink probleem; vooral bij rijke lieden. Zij eten graag rood vlees, liefst besproeid met veel rode wijn (het vlees is immers gerookt en gezouten), wat de kans op jicht behoorlijk vergroot. Heel wat vorsten, edelen en hovelingen lijden aan deze pijnlijke ziekte.

Onder de patiënten zitten nogal eens militairen. In 1614 verklaart soldaat Thomas Ny, 28 jaar oud en in die tijd in Breda in garnizoen liggend, dat hij acht jaar eerder last kreeg van 'een groote rupture'; een breuk, vermoedelijk een lies- of zakbreuk. Robrecht Myer, 'vry operateur', oculist ende wondmeester', heeft hem toen zeer goed gesneden, waardoor hij nu weer kerngezond is. Dit wordt bevestigd door John Wod, de luitenant die Thomas tijdens de 'cure' vastgehouden heeft. (Er moest flink worden gesneden en wel zonder pijnstilling van betekenis, zodat de patiënt eerst in een houdgreep moest worden genomen alvorens de ingreep kon beginnen.) Robrecht Meyer wordt geboren in Dortmund en woont op dat moment in Antwerpen. Hij behoort tot de groep van rondreizende meesters die zich vaak hebben gespecialiseerd in de behandeling van moeilijke of voor de arts riskante kwalen. Deze vrije meesters moeten niet, zoals in de oudere literatuur gebeurt, zomaar gelijk gesteld worden met kwakzalvers en bedriegers. Onder hen schuilt heel wat talent en voor de patiënt betekent de vrije meester een laatste strohalm als de reguliere hulp gefaald heeft.

Medicus en dichter In de Republiek ligt de alfabetiseringsgraad in de zeventiende eeuw op een veel hoger peil dan elders in West-Europa. In Amsterdam kan in 1583 al meer dan de helft van de bruidegoms zijn handtekening onder een huwelijksakte zetten. Later neemt dit percentage nog toe. Daarnaast is er nog een grote groep mensen die weliswaar niet of nauwelijks kan schrijven,

godin Hygieia, dochter van Asklepios; mank waarschuwt echter tegen overmatig wijnGesontheyt

Het bier ontsnapt als zeventiende eeuwse volksdrank niet aan Van Beverwijck's aandacht. De kwaliteit van het gebruikte water is volgens hem bepalend voor de kwaliteit van het bier. Uit: Johan van Beverwijck, Schat der Gesontheyt

klanten, marketing in de geneeskunde maar wel enigszins lezen. Dat schept mogelijkheden voor medici om het publiek beter voor te lichten over een gezonde levenswijze. Dit gat in de markt wordt onderkend door de Dordtse medicinae doctor Johan van Beverwijck (15941647). Na in Leiden en in Napels medicijnen gestudeerd te hebben, vestigt hij zich in zijn geboortestad. Daar wordt hij al spoedig benoemd tot stadsdokter. Later wordt hij lid van het stadsbestuur en lector in de anatomie. In 1638 publiceert hij een boek onder de titel 'Schat der Gezondheid', een paar jaar later gevolgd door 'Schat der Ongezondheid'. Beide werken zijn geïllustreerd en voorzien van verzen van de toen zeer populaire Dordtse dichter-politicus Jacob Cats, die dan veel gelezen wordt. Alleen de Statenbijbel wordt nog duidelijk meer gelezen. In de twee genoemde lijvige werken van Van Beverwijck staan vele tips over hoe gezond te leven en oud te worden. In zijn inleiding vertelt Van Beverwijck dat ons lichaam niet alleen aan veroudering onderhevig is, 'maar oock gestadig van buyten besprongen en beschadigt wordt, soo isser nootsakelijck een Konste gevonden om de sieckten te genesen en de gesontheydt te bewaren. Deze Konst is de geneeskunst.

Tussen Dordt en Asklepios De geneeskunst geeft overigens geen garantie op een lang leven. Over het begin en het einde van elk menselijk leven is immers, aldus Van Beverwijck in zijn inleiding, door God allang beslist. Hier komen de leerstellingen van de gereformeerde kerk om de hoek kijken, die in de Republiek een bevoorrechte positie had.

Zeker in Dordrecht de stad waar in 1619 de gereformeerde orthodoxie de overwinning behaalt op meer rekkelijke opvattingen. Het is voor een medicus zaak om niet in aanvaring te komen met deze invloedrijke instantie. Van Beverwijck zeilt handig tussen de klippen door: weliswaar erkent hij de almacht van God, maar vervolgens trekt hij de vergelijking met een kaars: als deze op tijd wordt gesnoten en niet te veel in de zon staat, houdt hij het langer uit. Zo ook het menselijk lichaam: goed onderhoud kan het leven verlengen. De boeken van Van Beverwijck bevatten een verborgen boodschap: mochten deze raadgevingen niet helpen, dan staat er altijd een medicus klaar om adviezen te geven of om te behandelen. Indirect dragen deze publicaties dus bij tot een beginnende medicalisering van de samenleving.

De oogmeester van het Sardijnse leger In november 1844 stuurt een zekere dr. Carron du Villards een brief aan het gemeentebestuur van Den Bosch. Hij wil de stad bezoeken en is bereid in het gasthuis arme ooglijders gratis te behandelen. De wonderdokter betitelt zichzelf als 'chirurgien oculiste des arméés sardes' (chirurgijn-oogmeester van de legers van de koning van Sardinië) en hij is in het bezit van enkele ridderordes. Hij heeft met veel succes patiënten met oogkwalen behandeld in Amsterdam, Haarlem, Alkmaar en Den Helder. Burgemeester en wethouders schakelen meteen het algemeen bestuur in. Dit hoeft niet te worden overtuigd; prompt wordt in het gasthuis een kamer in gereedheid gebracht waar de dokter zijn

vooral chirugijns laten vastleggen dat hun behandeling succesvol is geweest voor de patiënt betekent de vrije meester een laatste strohalm als de reguliere hulp gefaald heeft de reguliere artsen adverteren ook, maar beperken zich tot ingetogen mededelingen over het begin en het einde van elk menselijk leven is door God allang beslist

31

tegen een oeroude kwaal die menig man nu nog zorgen baart, namelijk kaalheid. Zijn haarwater "bevordert binnen korten tijd een flinken en vollen baard- en haargroei en verhindert het uitvallen der haren". Deze advertenties doen erg denken aan de vrije meesters die hun kunsten openlijk en zonder gêne te koop aanbieden. Zij, maar dan ook alleen zij, zouden een methode hebben tegen allerlei lastige en moeilijk te bestrijden kwalen, zoals geslachtsziekten, neurosen en kaalheid. Tegenover hen staan de reguliere geneeskundigen. Sommige dingen zijn van alle tijden...

De reguliere artsen De reguliere artsen adverteren ook, maar beperken zich tot ingetogen mededelingen. Tabak kan volgens Van Beverwijck heel gezond zijn. Het trekt alle vochtigheid en slijmerigheid uit het hoofd en het maakt de buik los. Uit: Johan van Beverwijck, Schat der Gesontheyt.

consulten kan houden. De bestuurders laten verder in de couranten bekend maken dat mensen die in het bezit zijn van een verklaring van onvermogendheid zich gratis kunnen laten behandelen. Het loopt storm. Arm en rijk melden zich bij de poort van het gasthuis. Van buiten de stad komen driehonderd patiënten met zere of zieke ogen naar Den Bosch. Onder hen zijn mensen uit Deurne en Breda die de reis te voet maken. De burgemeester van een naburig dorp schrijft dat hij maar zo vrij is drie van zijn dorpsgenoten naar Den Bosch te sturen. Niet bekend is hoeveel mensen er uit de stad zelf op komen dagen. Dr. Carron verricht operaties, schrijft medicijnen voor en er worden grote aantallen brillen à raison van fl. 1,25 het stuk voorgeschreven. Ongetwijfeld zijn er ook patiënten bij die wel kunnen betalen en daarin schuilt voor Carron de winst. Deze vrije meester probeert met fraaie titels en kwalificaties, die in Den Bosch niet te verifiëren zijn, indruk te maken op de locale overheden. Deze werken mee want ook zij hebben baat bij een oogarts. Een niet behandelde oogziekte kan immers tot blindheid leiden met als gevolg arbeidsongeschiktheid en dus vroeg of laat een beroep op het algemeen armbestuur (lees: de gemeentekas). Vooral in het geval van jongere, maar verder sterke mensen is dit een grote schadepost. Wie weet kan een specialist avant la lettre helpen. Baat het niet, dan schaadt het niet, zo is het algemeen gevoelen.

Advertenties Na de afschaffing van de belasting op dagbladen in 1870 neemt het aantal kranten sterk toe. Zelfs in dunbevolkte platte32 103 MAART 2001

landsgebieden wordt het commercieel aantrekkelijk een krant uit te geven. Een goed voorbeeld is het vanaf 1881 verschijnende Nieuwsblad voor het Land van Heusden en Altena, dat twee keer per week verschijnt. Ongeveer de helft van de tekst bestaat uit advertenties, voor de drukker-uitgever de kurk waar de krant op drijft. De meeste advertenties zijn aanbiedingen van winkeliers, maar we komen vanaf het begin ook aanbiedingen tegen van middeltjes die, zoals nu nog de Pleegzuster Bloedwijn, tegen bijna alles zouden moeten helpen. Tussen de aankondigingen van de verpachting van 'nagras' (opbrengst van hooiland na de eerste grote oogst) en aanbiedingen van 'kunstboter' (margarine), komen we geregeld advertenties tegen van doktoren uit verre steden die alle kwalen kunnen verhelpen. In 1883 zijn het Prof.Dr. Albert aan de Place du Trouen en Dr. Bela aan de Place de la Nation, beiden in Parijs. Ze hebben ieder hun eigen specifieke methode, die niet nader wordt aangeduid. Albert is gespecialiseerd in epilepsie, krampen, vallende ziekten (sic) en zenuwziekten; Dr. Bela zegt van zichzelf: "Ik genees geheel de treurige gevolgen van jeugdige zonden, zenuwziekten en uitputtingen". Hij vraagt patiënten hem eerst een duidelijke beschrijving van het ziektebeeld te sturen. Wellicht behandelt hij patiënten per post. Hoe duur dat allemaal moet worden, staat er niet bij. In Antwerpen houdt Dr. Waersegers spreekuur; 'gebreveteerd breukmeester der hospitalen, commandeur en ridder van verschillende orden', gevestigd Groenplaats 35 te Antwerpen. Een collega aan de Keizerlei, voorzien van de titel Med. Dr., verkoopt een middel

Bij hen geen spoor van commercie. In de couranten laten zij bekend maken dat zij spreekuur houden en op welk tijdstip; of dat de praktijk twee weken gesloten is wegens een vakantie. Als een huisarts zich vestigt, maakt hij dat bekend onder vermelding van de naam van zijn voorganger. Op dezelfde wijze adverteren notarissen en advocaten, eveneens beoefenaren van vrije beroepen. Zij noemen geen prijzen en dragen geen ronkende titels; iedereen weet immers wie zij zijn. De receptenbriefjes van de artsen zijn ook sober vormgegeven, met linksboven alleen de naam, het adres en de uren waarop spreekuur wordt gehouden. Goede wijn behoeft geen krans, is kennelijk de achterliggende gedachte.

Marketing avant la lettre Medici doen al lang voordat het begrip marketing vanuit Amerika wordt geïntroduceerd hun best patiënten te krijgen en te houden. In de zeventiende eeuw laten chirurgijns hun prestaties door notarissen beoorkonden, Johan van Beverwijck doet aan gezondheidsvoorlichting en maakt tussen de regels door propaganda voor de medicus die kan helpen als het op eigen kracht niet wil lukken. Vrije meesters, getooid met indrukwekkende titels, sluiten een pact met armbesturen en wonderdokters adverteren in de couranten. Opvallend is het verschil tussen de reguliere artsen en de vrije meesters. De eersten maken geen reclame voor hun kunsten en volstaan met te zeggen hoe zij heten en wanneer zij spreekuur houden. Zij gebruiken erkende titels die door de wetgever zijn beschermd. De vrije meesters beweren alle kwalen te kunnen verhelpen en voeren nieuwe methodes aan. Met de tijd veranderen de technische mogelijkheden en de geneeskundigen passen zich daaraan aan. Zo maakt de laat twintigste-eeuwse wonderdokter Yomanda gebruik van televisie om haar waar te slijten. Bron: Synaps ■

Wim Kuling (l) en Johan Beun (r)

De Parkinsonpas JOHAN BEUN, ICT ambassadeur, Nederlands Patiënten Consumenten Federatie, Utrecht WIM KULING, projectleider zorgpas, Zorg & Zekerheid, Leiden

Al ruim twee jaar wordt gewerkt aan een gecombineerde chip/memory-kaart voor Parkinson- patiënten, met biometrische identificatie. Dat moet uiteindelijk leiden tot een speciale smartcard voor mensen met een chronische ziekte. Uitgangspunt is dat mensen met een chronische ziekte waarschijnlijk zo'n 10 - 15% van de bevolking vormen, maar wel 80% consumeren van het beschikbare zorgbudget. Vaak heeft deze patiëntengroep van bijna twee miljoen Nederlanders te maken met meer (mede)behandelaars, die natuurlijk over elkaars therapie geïnformeerd moeten zijn. De Parkinson-pas legt de basis voor een praktijkgericht en snel bruikbare sleutel voor het Elektronisch Patiëntendossier. Het sleutelbeheer ligt geheel bij de patiënt en zijn zorgverlener. Indien een van beide sleutels er niet is, is toegang tot de gegevens niet mogelijk. De Parkinson-pas is geen top-down exercitie, zoals sommige andere ICT-projecten in de zorg. Het idee ontstond vanuit een concrete behoefte, in nauwe samenwerking met patiënten organisaties waaronder de Parkinson Patiënten Vereniging en hun koepels, een tiental Nederlandse en Duitse ICT-bedrijven, de ZorgPas Groep, ziekenhuizen, één regionale Zorgverzekeraar, een enthousiaste neuroloog te Leiden en met kennis o.a. vanuit het Nationaal Chipcard Platform. Vanaf de start werd de Registratiekamer betrokken bij beveiliging- en privacyaspecten. De Parkinson-pas kreeg eind 1999 in Den Haag de Nationale Chipkaartprijs 1999. Kort daarna volgde bekroning als meest tijdens Cartes 99 in Parijs met de prijs in de sectie healthcare van de Sesames Awards. Onlangs nog pleitte IPZorgvoorzitter, de heer Brinkman, voor uitbreiding van de Zorgpas-proef met experimenten voor mensen met chronische ziekten speciaal voor hen die verschillende behandelaars hebben. Toch ontving de Parkinson-pas in het verleden geen financiële ondersteuning van subsidiegevers. In het begin was het erg moeilijk partijen

te overtuigen van het nut van deze proef, deze pas. De Parkinson-pas werd toen nog onvoldoende door partijen begrepen en dus nog niet goed gedragen. Vooralsnog was het alleen de heer Hendriks (dir.Zorg en Zekerheid) die in het concept geloofde en er geld voor fourneerde.

Sleutelbeheer bij patiënt De Parkinson-pas bevat één ingebouwde memory-chip en één processor-chip, waarbij de eerste is gekoppeld met een sensor voor biometrische identificatie. Diverse kenmerken van de vingerafdruk staan in digitale vorm in de memory-chip. In de huidige versie van de kaart is men nog genoodzaakt om de memorychip te gebruiken als doorgeefluik van de biometrische informatie, in de volgende versie van de kaart, de sensor zal dit alles binnen 1 chip zich kunnen afspelen. Slechts indien de vingertop van de patiënt overeenkomt met kenmerken in de pas, wordt het opgeslagen medisch dossier vrijgegeven, en dan ook nog alleen als de zorgverleners zijn/haar kaart tegelijk invoert. De patiënt bepaalt dus zelf wie inzage krijgt in de gege-

technische hoogstandjes in een complexe omgeving 33

vens. De pas dient in deze proef met name om de medicatiebewaking van deze patiëntengroep te ondersteunen en bewaken. Op de kaart zijn o.a. medicijngebruik en ziekteverloop vastgelegd. Op de kaart leggen de neurologen vast welke medicijnen zij voorschrijven en hoe zij de inname adviseren. De apothekers lezen van de kaart de receptuur en schrijven dan weg de verstrekte medicijnen met eventueel een aangepast innameschema na overleg met de specialist. Een van de doelen van de Parkinson-smartcard is om de medicatie van deze patiëntengroep beter te ondersteunen, te bewaken. Parkinson-patiënten zijn grootverbruikers van geneesmiddelen en nemen een gevarieerd en vaak wisselend scala aan medicijnen in. De innametijden kunnen over tijd variëren. Om de patiënt compliance te verhogen, krijgt elke deelnemende Parkinson-patiënt een speciaal voor hen ontworpen apparaatje ("ExLibris") om medicatie en andere gegevens uit de chip van de kaart te kunnen lezen. Via een signaal (naar keuze: akoestisch, lichtjes, trillen) waarschuwt de Ex-libris dat het tijd is voor het innemen van een of meer medicijnen. Tegelijk vertelt een LCD-display welk medicament ingenomen moet worden. In eerste instantie wordt bij 3-5 neurologen en een tiental apotheken software geïnstalleerd om de smartcards te lezen/muteren. Twee grote systeemleveranciers voor apotheken (PharmaPartners en Microbais) gaan zeer waarschijnlijk in het tweede kwartaal van 2001 hun software aanpassen aan deze PAA (Parkinson Apotheker Applicatie). Daarmee is in principe 95% van de apotheken in de Leidse proefregio gedekt. Met een derde systeemleverancier worden thans eerste gesprekken gevoerd. Zeker twee ziekenhuizen in de Leidse regio doen mee aan de proef, plus zo'n 50 regionale apotheken. Uiteindelijk krijgen zo'n 500 patiënten rond Leiden een Parkinson-pas.

Complexe techniek Het project toont hoe complex de materie is technisch en organisatorisch- en hoe telkens weer plannen aangepast moesten worden aan de voortsnellende technologie. Zo is de tweede Ex-libris generatie veel dunner, lichter en gebruiksvriendelijker als de eerste. Het eerste prototype van de Parkinson-smartcard telde drie chips. Inmiddels is de techniek zo ver gevorderd dat het ook met twee kan. De Parkinson-pas biedt dus unieke patiëntenidentificatie, beter patientverificatie, zonder dat een landelijk patiëntnummer vereist is. De ultradunne biometrie-sensor (2 mm millimeter dik) is ontwikkeld door Siemens, thans INFINEON, een technisch hoogstandje. Vanuit Duitsland werd meegewerkt door vijf bedrijven, waaronder Novacard en Infineon. Ook werd fors geïnvesteerd door de Leidse zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid (ZenZ) en HSB Card en Cardsystems uit Woerden. De helft van de pasdikte voldoet inmiddels aan de ISO-standaard zodat deze in principe in een standaard kaartlezer kan. (JvA welke ISO standaard?). Speciaal voor dit project is voor neurologen moderne Windows-programmatuur (SPES: 34 103 MAART 2001

Short Parkinson Evaluation Scale) ontwikkeld door HSB. SPES is een compact muisgestuurd programma waarmee de neuroloog de status/conditie van de Parkinson-patiënt snel kan vastleggen. Dat is noodzakelijk vanwege de enorme drukte die vaak op een neurologieafdeling heerst. Nieuwe technologie mag het werkritme niet belemmeren. Met SPES noteert de neuroloog ook ziekteverloop, medicatie en innameschema op de kaart. Ook bevat SPES een elektronisch formularium op basis van de bekende Z-Index tabel van de KNMP. Omdat de automatiseringsgraad bij neurologen laag is, worden deze professionals voorzien van moderne PC's met daarop SPES geïnstalleerd. Mocht een internist of huisarts geneesmiddelen voorschrijven, dan worden die door de apotheek op de kaart genoteerd.

Pionierswerk In zo'n baanbrekend project zijn hinderpalen onvermijdelijk. Aanvankelijk zouden de Parkinson-patiënten al begin 1999 hun smartcard ontvangen, overigens op basis van vrijwilligheid. Later werd dat februari 2000. De uitrol staat nu gepland voor eind 2001, met 80-100 Parkinson-patiënten die bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Diaconessen ziekenhuis in Leiden staan ingeschreven. De aanvankelijk geschatte investering van zeven ton is inmiddels ver overschreden. Dit alles is tot dusver gefinancierd door de Leidse zorgverzekeraar Zorg en Zekerheid (ZenZ). Een van de redenen waarom we deze budgetoverschrijding hebben is omdat we bijna alles zelf hebben moeten bedenken, maken, zowel hardware, software als standaards. Er was en is veel te weinig geïnvesteerd in kennis rondom biometrie in Nederland volgens Beun. Het wordt de hoogste tijd dat we dit soort kennis veiligstellen en op nationale schaal beschikbaar stellen aan anderen opdat andere projecten in de nabije toekomst niet meer deze gang naar Canossa hoeven te maken. Het is wenselijk dat Nederland een plan maakt hoe zij wil omgaan met biometrie. Dit is in mijn ogen een van de eerste opgaven in 2001 voor bijv. IPZorg en/of VWS. Vertraging is opgelopen o.a. omdat voor de Parkinson-pas nieuwe standaarden moesten worden ontwikkeld. Dat legt de basis voor volgende projecten, die de zorg van andere mensen met een chronische ziekte moeten verbeteren. Zo is de ExLibris speciaal voor de Parkinson-pas ontworpen. Ook blijkt de meest recente vingertopsensor al vier keer sneller dan de chips in veel kaartlezers. "Met de Parkinsonpas schieten we op een bewegend doel", zegt Wim Kuling, projectleider vanuit ZenZ. "De technologie verandert enorm snel. Het is nauwelijks bij te benen. De verleiding is ook heel groot (geweest) om steeds weer nieuwe zaken binnen het project te halen. Daarmee hadden we mogelijk een deel van de problemen opgelost, waarschijnlijk hadden we daardoor ook weer nieuwe problemen geïntroduceerd. Daarom moet je kiezen voor een bepaald scenario waarin je dan mogelijk niet het meest ideale nastreeft maar waarbij je wel oplossingen

levert. Dit heeft als nadeel dat je wel aan de totale functionaliteit een concessie moet doen. Het is niet anders." De Parkinson-smartcard wil geen geïsoleerd stukje techniek zijn: gebruik is gemaakt van alle bestaande standaarden (Vektis/API, AGB, APHNOR, innamecodes, en Edifact-standaarden als MEDREC en MEDEUR). Toch kwam een grote behoefte aan verdere standaardisatie en normalisatie naar voren, voor o.a. beveiliging en biometrische identificatie. Die worden nu deels zelf ontwikkeld. Zo moet de Parkinsonpas 100% compatible zijn met de specificaties van de Zorgpas Groep, die rond Amersfoort een proef uitvoert voor de nationale Zorgpas. Ook was het doel om de Parkinson-smartcard 100% leesbaar met de kaartlezers in het werkgebied van ZenZ te doen zijn. Dat moesten we laten varen omdat we voorlopig geconfronteerd zijn met speciale lezers met twee koppen" aldus Kuling. Daar gebruiken 450.000 verzekerden een eigen memorycard als verzekeringsbewijs en ter identificatie. Kaartlezers zijn in de Leidse regio geïnstalleerd bij een tiental filialen ("zorgwinkels") van ZenZ en bij diverse apotheken. De communicatie tussen zorgverleners staat al jaren hoog op de lijst bij Z. en Z. Denk maar aan het Sleutelnet, ons communicatienetwerk in de stad Leiden e.o. waarbij we de communicatie binnen het zorgveld optimaal bevorderen, soms verbeteren. Ook met deze Parkinson Pas maken we van die kennis, die ervaring weer gebruik. Ons project, de kennis in/rond deze pas moet aan allen in de zorg beschikbaar komen, Zorg en Zekerheid heeft niets te verbergen in deze. "De Parkinson-pas doet historisch pionierswerk voor de BV Nederland", zegt Johan Beun, mede projectleider, EDP-auditor en ICTambassadeur voor nationale patientengroepen als de PPV, WOCZ en NP/CF, "Een multifunctionele pas in een multidisciplinaire en hybride omgeving. Da's geen sinecure". Zo moest een Card Management Systeem worden ontwikkeld, plus koppelingen met apotheeksystemen, en een aparte systematiek voor herhaalreceptuur en thuisbezorging van medicijnen. Ook is technisch pionierswerk verricht inzake backup/recovery in geval van verlies/beschadiging van de kaart. Denk daarnaast aan systematiek om de medische historie op de kaart te bouwen, het simultane gebruik van zorgverleners- en patiëntenkaart, de koppeling tussen PAA en apotheeksysteem, of de techniek om deze complexe kaart leesbaar te maken voor elk gangbaar type kaartlezer. HSB heeft hier samen met haar partners in Nederland en Duistland innovatief werk geleverd. "De Parkinson-pas is een eerste stap naar specifieke zorgpassen voor honderdduizenden bijzondere patiëntengroepen, mensen met een chronische ziekte", zegt Beun, "Dit is een cruciale stap richting EPD voor de meest dure patiënt". We hebben o.a. ook daarvoor nu al het NIVEL (een vooraanstaand onderzoekinstituut) ingeschakeld om samen met ons, resp. t.b.v. de voordelen en de nadelen goed in kaart

te brengen. In pioniersprojecten als deze kun je maar al te gauw doel, doestelling, nut en nuttig met elkaar verwarren. We moeten door derden worden ge-audit om de stem van de patiënt in dit traject op weg naar het EPD duidelijk te blijven horen en ons daarbij aan te passen. Hij acht het goed mogelijk dat op langere termijn patiëntgegevens via een netwerk ter beschikking komen, zonder opslag op een kaart. Op dit moment is het al een groot voordeel dat de biometrische template niet in een centrale database wordt opgeslagen, de template is immers opgeslagen op de kaart, resp. de chip. Op "termijn kunnen ook zonder kaarttechnologie betaalbare en waterdichte vormen van biometrische identificatie beschikbaar komen". Zo gebruiken banken al "smarttokens" voor elektronisch betaalverkeer. Steeds vaker wordt zulke technologie (biometrie) ingebouwd in GSM-telefoons, palmtop computers of zelfs sleutelhangers. Het kan nog jaren duren voordat elke patiënt met een chronische ziekte zulke technologie gebruikt. Tot dan kan kaarttechnologie een probaat hulpmiddel zijn voor deze bijzondere patiëntengroepen. ■

Baken in de begrippenjungle Cognos is wereldmarktleider in rapportage- en analysesoftware en een begrip in de wereld van business intelligence (BI) en datawarehousing. Die wereld kenmerkt zich door een grote hoeveelheid specifieke vaktermen die voor buitenstaanders niet altijd even gemakkelijk te begrijpen zijn. Cognos heeft een handige Nederlandstalige woordenlijst uitgegeven met begrippen rond datawarehousing en BI. Het pocketboekje is een ideaal instrument voor degene die zich op het gebied van datawarehousing en BI wil oriënteren. En voor de ingewijde geeft de woordenlijst een eenduidige definitie van dagelijks weerkerende termen. In ongeveer dertig pagina’s passeren meer dan honderd begrippen de revue, van ‘ABAP’ tot ‘Zero Footprint Client’. De Cognos BI gids is gratis te bestellen bij Cognos in het Engels en Nederlands via www.cognos.nl 35

wachtlijsten? straks meer dan genoeg! MR R.S. BALDEW fiscaal jurist, Leiden DR I.M. BALDEW kinderarts, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, Amsterdam

Wie, zoals een kinderarts, lang niet op een andere afdeling dan verloskunde en kindergeneeskunde is geweest, wordt getroffen door de vergrijzing in de patiëntenpopulatie. Eigenlijk zou dit niet mogen verwonderen. Eén van de belangrijkste ontwikkelingen in de samenstelling van de bevolking is juist de vergrijzing.

We zullen langer leven

omdat het stelsel uit de prehisthorie stamt zullen er wachtlijsten optreden

36 103 MAART 2001

In de komende jaren zal de naoorlogse geboortegolf (babyboom) de leeftijd van 65 jaar bereiken. Vanaf 2010 zullen grote cohorten, geboren tussen 1946 en 1960, hun aanspraken op de AOW doen gelden, ook zullen zij een toenemend beroep doen op zorg in al zijn vormen. Er komen meer ouderen die tevens langer leven (vergrijzing). Tegelijkertijd is er sprake van een ontgroening: er zijn sinds het midden van de zestiger jaren minder kinderen geboren, geboortekrimp (babybust). Het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) schetst in een middenvariant een toename van het aantal 65-plussers als percentage van het aantal 15 tot 64-jarigen (de grijze druk, zie grafiek) tussen nu en 2040 van 13,5 tot 23,4%. Het aantal 80-plussers bedraagt tegen die tijd vijf procent. Na 2040 zal er een daling van de grijze druk optreden. Wij worden ouder, maar blijven ook langer leven, rond 2050 is het aantal hoogbejaarde 80-plus-

sers verviervoudigd (dubbele vergrijzing). Op grond van de gestegen levensverwachting als gevolg van de gestegen welvaart en niveau en toegankelijkheid van zorgvoorzieningen kan aangenomen worden dat de levensverwachting verder zal toenemen. Vergrijzing is niet van voorbijgaande aard maar structureel. Het gaat om een lang geleden ingezet fenomeen: de levensverwachting bij de geboorte was in 1871 voor mannen 43 jaar en voor vrouwen 46 jaar, rond 2050 zal een stijging zijn opgetreden tot respectievelijk 80 en 83 jaar.

We zullen vaker naar de dokter gaan De ouderdom komt met gebreken. Doordat we langer leven komen andere gebreken aan het licht (maligniteiten, slijtage). Onze verwachtingen zijn hoog gespannen. Het aspiratieniveau van de gezondheidszorg en artsen en andere werkers in de zorg is eveneens hoog. Door voortschrijdende ontwikkelingen worden aan-

vankelijk revolutionaire behandelmethoden ook ruimer toegepast, waarbij leeftijd geen contraindicatie meer is (tot op zekere hoogte): bypasses, kunstkleppen, kunstgewrichten. Het zijn ingrepen die met een goed resultaat en weinig problemen uitgevoerd kunnen worden. De vraag zal toenemen, maar omdat het stelsel van de zorg uit de prehistorie stamt, zullen er onbegrijpelijke fenomen optreden. Wachtlijsten, restrictieve budgetten. En dat terwijl de welvaart in de afgelopen tien jaar met dertig procent is gestegen! Centrale aansturing in onze sector heeft zijn langste tijd gehad. In de figuur is de grijze druk in beeld gebracht, evenals de te verwachten lastenontwikkeling van twee vergrijzinggevoelige voorzieningen in de toekomst, de AOW en de zorg. De AOW zal 2- 2,5 % bbp duurder worden in 2030 - 2035. De kosten van de zorg (cure en care) zullen met 10% bbp stijgen. Het bruto binnenlands product (bbp) is voor 2001 geraamd op 800 miljard. De kosten van de zorg zullen dus met 80 miljard stijgen, opgeteld bij de 60 miljard die onze gezondheidszorg nu kost krijg je een bedrag, waarbij het denken ophoudt: fl 140.000.000.000.

Wie zal dat betalen Wij zullen dat betalen. Of uit de lengte (premies) óf uit de breedte (belastingen) óf allebei (eigen bijdrage of helemaal uit eigen middelen). Als het waar is dat de toekomst vandaag begonnen is, dan moet een slagvaardige overheid ook voor de zorg een serieuze toekomstverkenning uitvoeren en financiële kaders en beleidsvarianten aangeven om de gezondheidszorg betaalbaar te houden. Een dergelijk overzicht is beknopt weergegeven in de tabel over de AOW. In navolging van de varianten bij de AOW zou ook voor de zorg een Zorgspaarfonds in het leven geroepen kunnen worden, waarin meevallers en geld dat vrijkomt door de staatsschuld af te lossen (rentevrijval) gestort kunnen worden. Op de te verwachten vergrijzing dient nu al geanticipeerd te worden. Dit voorkomt onnodige frustraties bij ons en onze patiënten. Het voorkomt burn out en wachtlijsten, maakt werken in de zorg aantrekkelijk en legt de verantwoordelijkheid voor de organisatie van de zorg waar die hoort: bij beleidsmakers. Bij alle schaarste en wachtlijsten zou men haast vergeten dat gezondheidszorg, evenals onderwijs een in de grondwet verankerd recht is, voor groen en grijs. ■

Emu-schuld in procenten BBP en kostenontwikkeling AOW 1 Staatsschuld 2 Aantal 65+’ers als percentage ven aantal 20-64 jarigen Bron: C. van Dijkhuizen: ‘Vergrijzing en schuldpolitiek’. Economisch Statistische Berichten. september 2000, pag. 732. WRR: ‘Generatiebewust beleid’. Den Haag 2000. Hoofdstuk 5, pag. 15. Miljoenennota 2001, p.18, 27.

37

Waar en hoe wordt de ICD-10 gebruikt? In onderstaand artikel ontdekt u hoe landen over de hele wereld zijn overgestapt op de meest recente versie van dit coderingssysteem en hoe codeurs in de VS zich kunnen voorbereiden op een mogelijke overgang. Bent u klaar voor de ICD-10? Als u een codeur bent en u woont in de VS, dan is dat (nog) niet noodzakelijk. Hoewel de invoering van de 10e herziening van de Internationale Statistische Classificatie van Ziekten en met Gezondheid verband houdende Problemen in de VS pas over een paar jaar voor opschudding zal zorgen, wordt dit nieuwe coderingssysteem al sinds 1994 in sommige landen gebruikt. Hoe wordt de ICD-10 gebruikt? Wat betekende de overgang naar een nieuw coderingssysteem voor codeurs in de verschillende werelddelen? In dit artikel zullen we deze vragen beantwoorden.

gebruik van de ICD-10 KATHY BROUCH

De basisprincipes van de ICD-10 De ICD-10 wordt door lidstaten van de Wereld Gezondheid Organisatie (WGO) toegepast voor het coderen van nationale statistieken betreffende mortaliteit en morbiditeit. In de meest recente herziening is niet alleen de inhoud bijgewerkt maar ook de reikwijdte is groter geworden. Daar waar het oorspronkelijke doel het classificeren van ziektes en verwondingen was, stelt de ICD-10 classificatie gebruikers in staat omstandigheden met betrekking tot ambulante zorg en risicofactoren waar men vaak in de eerstelijnszorg mee te maken heeft, te coderen. Het is alweer een tijdje geleden dat de laatste wijziging van de ICD plaatsvond (zo rond 1975 toen de ICD-9 werd gepubliceerd) en veel elementen op het gebied van codering zijn sinds die tijd veranderd. De ICD-10 is bijvoorbeeld het eerste nieuwe diagnosecoderingssysteem nadat op grote schaal de computer in de gezondheidszorg in gebruik is genomen. Door de toepassing van case-mix systemen zoals diagnose gerelateerde groepen in de VS en daarbuiten kreeg de beroepsgroep van klinische codeurs nieuwe erkenning. Andere recente wereldwijde veranderingen zoals de oprichting van een gecentraliseerd overheidsorgaan voor coderingen (in Nederland CSIZ), de publicatie van nationale coderingsstandaards, het vaststellen van een onderhoudsprocedure en bekwaamheidsverklaringen voor klinische codeurs hebben allemaal elke overgang naar de tiende herziening gecompliceerd gemaakt.

Van links af gezien: Thomas Király, Ineke de Groot, Willem Hogeboom, Alex Volman, Peter van Halem en Bart van den Bergh. (Marga Beentjes onbreekt op de foto) De leden van de commissie Definities, Classificaties en Coderingen adviseren de NVMA regelmatig over o.m. de toepassing van de ICD 10.

39

Mortaliteit en morbiditeit

voor sommige landen is de overgang naar de ICD10 ingewikkeld 40 103 MAART 2001

Het ICD systeem was oorspronkelijk bedoeld voor het verkrijgen van mortaliteitsgegevens (gegevens over de doodsoorzaak) van regeringen over de hele wereld. Dienovereenkomstig werd de ICD-10 aanvankelijk gebruikt voor het coderen van de nationale gegevens met betrekking tot mortaliteit. Tsjechië, Denemarken, Roemenië, Slowakije en Thailand pasten in 1994 de ICD-10 toe voor het vastleggen van gegevens over mortaliteit en sindsdien hebben nog 33 landen zich bij hen aangesloten.1 In de VS werd in januari 1999 begonnen met het gebruik van de ICD-10 voor het coderen en classificeren van mortaliteitsgegevens in overlijdensverklaringen. De conversie van ICD-9 naar ICD-10 heeft gevolgen gehad voor codeurs en voor het hele systeem van mortaliteitsgegevens, waaronder de herziening van instructiehandboeken en de ontwikkeling van nieuwe medische software om de handmatige coderingsprocedure te vervangen. Daarvoor werd door het National Center for Health Statistics (NCHS) (Bureau voor Gezondheidsstatistiek in de VS) speciale software ontwikkeld om de codering van medische informatie op de overlijdensverklaring te automatiseren, overeenkomstig de voorschriften van de WGO.2 Daarnaast werden door de afzonderlijke staten in de VS en de NCHS standaardprocedures voor het verzamelen van gegevens en modelprocedures ontwikkeld voor de uniforme registratie van gebeurtenissen (mortaliteitsgegevens). Er kwam ook instructiemateriaal om het makkelijker te maken een overlijdensverklaring op de juiste manier in te vullen. Bij de zesde herziening van de ICD werden codes toegevoegd die het mogelijk maakten gegevens over morbiditeit te verzamelen (voor niet-dodelijke ziektes, verwondingen of gezondheidsgerelateerde problemen). Deze uitbreiding werd voortgezet met opeenvolgende herzieningen, waaronder de ICD-10. De invoering van de ICD-10 voor de codering van morbiditeit is langzamer gegaan; in 1994 gebruikten slechts twee landen het systeem voor dit doel en na 1996 kwamen er nog dertien bij (zie tabel 1).3 Op dit moment is er nog geen invoeringsdatum vastgesteld voor de verslaglegging van morbiditeitgegevens in de VS. De onzekerheid hierover is deels het gevolg van wetgeving op het gebied van geheimhouding van gegevens in de gezondheidszorg (Health Insurance Portability and Accountability Act; HIPAA) die een bijzondere procedure voor de markering van coderingsstandaards vereist. De aanvankelijke aanbeveling voor coderingsstandaards bevat onder meer ICD-9-CM gezien het feit dat een klinische wijziging naar ICD-10 in ontwikkeling is. Als de eerste set standaards klaar is moet er een reeks openbare hoorzittingen worden gehouden samen met de publicatie van een kennisgeving over de voorgestelde regelgeving en een definitieve kennisgeving over geplande wijzigingen. De NCHS heeft gesteld dat zodra de definitieve kennisgeving waarin de ICD-10-CM als coderingsstandaard wordt aangewezen gepubliceerd is, de sector gezondheidszorg twee jaar

de tijd heeft om voorbereidingen te treffen voor de overgang.

Tussentijdse wijzigingen Wat gebeurt er als de classificatie tussen herzieningen in gewijzigd moet worden? Voor het eerst sinds de ICD op de markt kwam is er een procedure ontworpen om de classificatie te wijzigen tussen herzieningen in. Alle voorstellen tot veranderingen aan de ICD-10 moeten gesteund worden door één van de negen Coördinatiepunten voor Classificatie van Ziekten (voor de VS is dat de NCHS; voor Nederland het CSIZ) en voorgelegd worden aan de jaarlijkse vergadering van de hoofden van de Coördinatiepunten. Als de wijziging geaccepteerd wordt, zijn zowel de WGO als de negen Coördinatiepunten verantwoordelijk voor verspreiding ervan. De invoering zou dan kunnen samenvallen met de jaarlijkse updating cyclus die door het instituut is vastgesteld maar mag niet later plaatsvinden dan het begin van het kalenderjaar dat vijftien maanden na iedere vergadering van de hoofden begint. De WGO heeft ook het ontwikkelen van aanpassingen goedgekeurd waarbij speciale eisen worden gesteld. Alle wijzigingen die aan de ICD-10 worden aangebracht moeten in overeenstemming zijn met de verdragen die de WGO over de ICD heeft gesloten. De WGO heeft toestemming gegeven voor een aanpassing van de ICD-10 voor gebruik in de VS voor regeringsdoeleinden. Sinds de zevende herziening, heeft de VS de ICD klinisch gewijzigd. Het is niet verrassend dat een klinische wijziging voor de ICD-10 voor morbiditeitdoeleinden in de maak is in de VS. Bij de herziening werden aanbevelingen van een technische adviescommissie gebruikt evenals hulp van artsen, klinische codeurs en anderen om er zeker van te zijn dat de versie werkbaar en geschikt zou zijn. Een eerste ontwerp van de tabellenlijst van de ICD-10-CM en een voorlopige ‘brug’ tussen ICD-10-CM en ICD-9-CM werden voor commentaar gepubliceerd in december 1997. Sindsdien wordt er gewerkt aan het commentaar dat diverse organisaties en privé-personen gegeven hebben. Verwacht wordt dat de ICD10-CM pas eind 2001 beschikbaar is.4 Als de tabellenlijst en de alfabetische inhoudsopgave volledig zijn, zullen het lesmateriaal, de oefenprogramma’s en de laatste ‘bruggen’ tussen de ICD-9-CM en de ICD-10-CM gereed gemaakt worden. De NCHS is van plan een vergelijkend onderzoek te houden om gebruikers te helpen onderscheid te maken tussen werkelijke veranderingen in het gebruik door diagnose en veranderingen die het gevolg zijn van wijzigingen in het classificatiesysteem. Niet alleen de VS kreeg toestemming van de WGO om de de ICD-10 te veranderen. Na een onderzoek van het National Coding Centre (NCC) in Australië startte deze instelling in juli 1995 met het ontwikkelen van een eigen aanpassing.5 Ook het ontwerpen van een classificatieprocedure werd ter hand genomen, omdat deze niet in de ICD-10 zit. Daarnaast ontwikkelde het NCC ook een set Australische coderingsstandaards, waarbij de al in de Australische versie van ICD-9-CM aanwezige

standaards werden meegenomen. Het resultaat van al dit werk was de eerste versie van de ICD-10-AM, uitgegeven in 1998 als een serie van vijf delen die bestond uit de Australische wijzigingen van de ICD-10, de classificatieprocedure en de Australische nationale coderingsstandaards. In juli 1998 werd de eerste versie van ICD-10-AM in enkele staten ingevoerd en de overige kwamen er in juli 1999 bij. Het NCC heeft ook een tweede versie van ICD-10-AM gemaakt die in juli 2000 op de markt zou komen.

Case-mix systemen Sinds de komst van diagnose gerelateerde groepen in 1983 zijn de ICD-9-CM codes in de VS de basis geweest voor de kostenvergoeding van in het ziekenhuis behandelde patiënten. Als gevolg daarvan hebben codeurs in de VS de volgende ontwikkelingen aan zich voorbij zien komen: - de installatie van een werkgroep die de verantwoordelijkheid heeft voor het ontwikkelen van coderingsrichtlijnen; - een Coding Clinic for ICD-9-CM, uitgegeven door de American Hospital Association, de officiële bron voor klinische coderingsrichtlijnen; - de ICD-9-CM Coordination and Maintenance Committee, die belast is met het bijwerken van ICD-9-CM; - uitgifte van bekwaamheidsverklaringen voor medisch codeurs. Slechts één land – Australië - heeft een vergelijkbare ontwikkeling ondergaan. Australië heeft de gegevens in de gezondheidszorg vanaf het midden van de tachtiger jaren opgenomen in de ICD-9-CM. Nadat de ICD-9-CM in gebruik was genomen, heeft het land een case-mix systeem ingevoerd, de zogenaamde Australische Nationale Diagnose Gerelateerde Groepen (AN-DRG’s). Australië heeft evenals de VS een nationaal codeercentrum en coderingsstandaards gepubliceerd, er is een onderhoudsprocedure voor herzieningen van het classificatiesysteem en een opleidingsprogramma voor codeurs.

De overgang naar ICD-10 Voor sommige landen was de overgang van de negende naar de tiende ICD-herziening ingewikkelder door de (hierboven geschetste) veranderingen die plaatsvonden als gevolg van de ICD koppeling naar case-mix systemen. In Australië merkten ze dat de overgang niet alleen het ontwikkelen van de wijziging betekende, maar ook het maken van allerlei ‘bruggen’, het herzien van bestaande coderingsrichtlijnen en het opzetten van lesmateriaal voor de invoering van de ICD-10-AM. Onder leiding van het NCC werden functies ontwikkeld tussen ICD-9-CM en ICD-10-CM en vice versa. Met de komst van ICD-10-AM werden de definitieve functies gebruikt om specificaties te ontwikkelen voor de vierde versie van de Australische Diagnose Gerelateerde Groepen, die nu bekend staan als Verfijnde Diagnose Gerelateerde Groepen (AR-DRG’s)5. Naar alle waarschijnlijkheid zullen de VS iets

dergelijks doen om een versie voor diagnose gerelateerde groepen te maken die gebaseerd is op de ICD-10-CM en gegevensvergelijking. Men verwacht dat de Health Care Financing Administration (soort CTG) haar plannen voor deze procedure bekend zal maken als de ICD10-CM in zijn finale vorm beschikbaar is en erkend wordt als een coderingsstandaard door de Amerikaanse wet op de ziektekostenverzekering (HIPAA). Terwijl de meeste landen nog geen klinische wijziging aan de ICD-10 hebben ontwikkeld, hebben de veranderingen die plaats hebben gevonden sinds de overgang naar de negende ICD-herziening nog steeds invloed op de overgang naar ICD-10. Eigenlijk hebben veel landen nieuwe eisen met betrekking tot rapportage ontwikkeld en hun eigen coderingsbeleid toegevoegd aan de invoering van ICD-10.6

Opleidingsprogramma’s In Australië begon men in november 1995, zo’n tweeënhalf jaar voor de invoering van ICD-10AM, met het opzetten van een werkgroep die het lesprogramma moest maken. Om er zeker van te zijn dat de training van personeel dat met de eigenlijke codering te maken heeft, effectief is, heeft training in het algemeen nooit eerder dan een half jaar voor de feitelijke invoeringsdatum plaatsgevonden. Training is een van de sleutelelementen in een proces dat, zoals we hebben kunnen zien, meer betekent dan vorige conversies van een coderingssysteem. Omdat coderen en werken met informatie in de gezondheidszorg in toenemende mate werken met computers betekent, zullen de procedures steeds complexer worden. We doen er goed aan te leren van de successen en mislukkingen van onze tegenhangers in de rest van de wereld. ■

Tabel 1: Feitelijke en voorgenomen invoeringsdata van ICD-10

Bron: Journal of AHIMA. Oorspronkelijke titel: ‘Where in the World is ICD10?’; vertaald door Marjan Blumer Interessante sites ICD-10 online, op deze websites is meer informatie te vinden over ICD-10. AHIMA’s Web site www.ahima.org/hot.topics/ National Center for Health Statistics www.cdc.gov/nchs/about/major/dvs/icd10des.htm World Health Organization www.who.int/whosis/icd10/index.html In Nederland: de website van het Coördinatiepunt Standaardisatie Informatievoorziening Zorg www.csiz

Referenties [1] Toepassing van ICD-10 door lidstaten van de WGO. Homepage van de WHO: www.who.int/whosis/icd10/implemen.htm ; [2] Mortaliteitsgegevens van het Nationale istelsel voor bevolkingsstatistiek. Homepage van de NCHS: www.cdc.gov/nchs/about/major/dvs/im.htm ; [3] Toepassing van de ICD-10 door lidstaten van de WHO; [4] Internationale Classificatie van Ziekten, tiende herziening, klinische wijziging. In Nederland te vinden op de website van CSIZ: www.csiz/ ; [5] Innes, Kerry, Karen Peasley en Rosemary Roberts. Ten down under: Implementing ICD10 in Australia; [6] Law, Jeanne. Implementing ICD-10 will require education, support en commitment. Advance for Health Information Professionals 5, no. 8 (17 april 1995): 14-15.

41

Vanaf medio 2001 vallen medische dossiers onder een nieuwe privacywet: de Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP). De nieuwe WBP vervangt de Wet Persoonsregistraties (WPR). Wat verandert er hierdoor in praktisch opzicht voor instellingen in de gezondheidszorg? Met de komst WBP is er veel continuïteit ten opzichte van de WPR. Niettemin bevat de nieuwe wet ook een aantal koerswijzigingen. Dit artikel geeft een overzicht van de belangrijkste consequenties.

rode draad door de informatievoorziening DRS. EELCO VAN DEN DOOL Coördinator Informatisering en Implementatie Ziekenhuis Gelderse Vallei

Werkingsgebied van de WBP Allereerst is het goed om vast te stellen welke registraties en dossiers onder de WBP vallen. Makkelijk kan het misverstand ontstaan dat privacywetgeving alleen van toepassing is op geautomatiseerde of 'officiële' registraties, archieven en bestanden. Dat is niet het geval. In principe vallen alle registraties, archieven en bestanden onder de WBP; ongeacht of deze nu geheel, gedeeltelijk of niet geautomatiseerd zijn. Een aantal registraties valt niet onder de WBP. Deze registraties zullen over het algemeen niet van belang zijn voor de gezondheidszorg. Het gaat hier om bijvoorbeeld registraties voor uitsluitend persoonlijke of huishoudelijke doeleinden, registraties ten behoeve van veiligheidsdiensten of voor journalistieke of artistieke doeleinden. Een grijs gebied wordt gevormd door de persoonlijke werkaantekeningen van zorgverleners. Wanneer deze niet voor communicatie zijn bedoeld en niet in een gestructureerd bestand worden opgenomen, vallen ze niet onder de WBP. Voor onduidelijke situaties is een goede vuistregel dat bij twijfel de WBP van toepassing is. Ten opzichte van de WPR is er op deze punten weinig tot niets veranderd.

gegevens in een persoonsregistratie' en zich op het opnemen van gegevens richt, daar heeft de WBP het over het 'verwerken van gegevens'. De WBP introduceert hiermee een breder begrip dat minimaal de volgende gegegevensverwerkingen omvat: het verzamelen, vastleggen, ordenen, bewaren, bijwerken, wijzigen, opvragen, raadplegen, gebruiken, verstrekken, samenbrengen, met elkaar in verband brengen, afschermen, uitwissen of vernietigen van gegevens. De WBP is van toepassing op al deze gegevensverwerkende activiteiten. Het WPR-begrip 'houder' van een persoonsregistratie wordt in de WBP vervangen door de term 'verantwoordelijke' voor de gegevensverwerking. In een ziekenhuis zal dit doorgaans de directie of de Raad van Bestuur zijn. De verantwoordelijke stelt het doel van de gegevensverwerking vast en de middelen die hiervoor beschikbaar zijn. De Registratiekamer heeft voortaan het College Bescherming Persoonsgegevens (CBP). Het CBP krijgt er in de WBP een aantal nieuwe taken en bevoegdheden bij. De nieuwe naam sluit hier beter bij aan. In WPR-terminologie heet degene, tot wie de persoonsgegevens te herleiden zijn, de 'geregistreerde'. In de WBP heet deze voortaan de 'betrokkene'.

Nieuwe terminologie De WBP verandert op een aantal punten de huidige WPR-terminologie. Waar de WPR spreekt over het 'opnemen van 42 103 MAART 2001

Reglementplicht vervalt In de WBP vervalt de reglementplicht voor gezondheidszorg. Gegevensverwerkingen zul-

len voortaan bij het CBP moeten worden aangemeld of, indien in de instelling of in de sector aanwezig, bij de functionaris voor gegevensverwerking (zie onder het betreffende kopje). De aanmelding bij het CBP zal kunnen gebeuren met een door het CPB opgesteld formulier. Niet alle afzonderlijke verwerkingen hoeven te worden aangemeld. Wanneer een aantal verwerkingen gebundeld is als een gangbare eenheid, kunnen die verwerkingen gebundeld worden aangemeld. Dit is bijvoorbeeld het geval bij een ziekenhuisinformatiesysteem. Bij de aanmelding van een gegevensverwerking moet de volgende informatie worden verstrekt: - naam en adres van de verantwoordelijke; - doeleinden van de verwerking; - (categorieën van) betrokkenen; - (categorieën van) de te verwerken gegevens; - (categorieën van) ontvangers aan wie de gegevens (kunnen) worden verstrekt; - eventueel voorgenomen doorgifte van gegevens naar landen buiten de Europese Unie; - een algemene beschrijving van de maatregelen die zijn genomen om de gegevens te beschermen. - Geheel handmatige registraties hoeven niet te worden gemeld bij het CBP (maar vallen wel onder de WBP).

Bedrijfscode Uiteraard mag een ziekenhuis zijn privacyreglement blijven gebruiken. De functie van het reglement kan er bijvoorbeeld in liggen om duidelijk te maken hoe het ziekenhuis wil dat er met patiëntgegevens wordt omgegaan. Het reglement krijgt dan het karakter van een bedrijfscode. Belangrijk is dat ziekenhuizen zich afvragen wat het doel is van een dergelijke code. Een bedrijfscode kan bepaalde aspiraties bevatten omtrent hoe het ziekenhuis wil dat er met patiëntgegevens wordt omgegaan. De code kan dan een zinvolle bijdrage leveren aan de wijze van omgaan met patiëntgegevens. De nadruk ligt niet zozeer op wat er wel en niet mag, maar op de idealen. Een tweede type code is de educatieve code. Deze code probeert voor te lichten over de achterliggende gedachten van privacybescherming en probeert zorgverleners gevoelig te maken voor het omgaan met situaties waarin de bescherming van patiëntgegevens in het geding kan zijn. Een derde type code is de regulerende code. Deze code bepaalt wat wel en niet is toegestaan en welke (interne) sancties er op overtredingen staan. Ziekenhuizen kunnen hun code ter goedkeuring aan het CBP voorleggen. Naast de functie voor de eigen medewerkers, heeft een bedrijfscode natuurlijk een belangrijke functie bij de voorlichting aan patiënten. Via een code is de instelling voor wat betreft haar privacyverplichtingen op een toegankelijke manier aanspreekbaar voor patiënten. Dit is met name van belang in verband met het transparantiebeginsel en de daaruit voortvloeiende informatieplicht. Voor het opstellen van een bedrijfscode bieden diverse publicaties richtlijnen en adviezen, bijvoorbeeld 'De Integere organisatie' van mr. drs.

H.K. Klamer (opvraagbaar bij VNO-NCW, Den Haag). Een samenvatting hiervan is te vinden in het februarinummer 2001 van 'ZM Magazine'.

Transparantiebeginsel Een belangrijke doelstelling van de WBP is dat betrokkenen, degenen op wie de gegevens betrekking hebben, inzicht hebben in welke gegevens worden verwerkt en waarom. Ten opzichte van de WPR zijn de WBP-bepalingen hieromtrent aangescherpt. De WBP bepaalt ondubbelzinnig dat alle verwerkingen van gegevens aan de betrokkene (de patiënt) moeten worden gemeld. De melding moet vóór het moment van verkrijgen van de gegevens worden gedaan en moet bevatten: de identiteit van de verantwoordelijke en het doel waarvoor de gegevens worden verwerkt. De WPR liet nog de ruimte om een dergelijke melding achterwege te laten wanneer een patiënt redelijkerwijs kon weten dat zijn of haar gegevens werden geregistreerd. Deze ruimte vervalt dus in de WPB. Een praktische manier om aan deze verplichting te voldoen is het uitreiken van een informatiefolder.

belangrijk is dat patiënten inzicht hebben in welke gegevens worden verwerkt en waarom

Privacyfunctionaris Een nieuw fenomeen in de WBP is de functionaris voor gegevensbescherming. Een instelling of een organisatie waar ziekenhuizen bij zijn aangesloten, kan deze functionaris aanstellen. Het aanstellen van een dergelijke functionaris is niet verplicht. De belangrijkste taak van de privacyfunctionaris is om te controleren of binnen de instelling(en) de gegevensverwerking overeenkomstig de wettelijke bepalingen plaatsvindt. Zo kunnen overtredingen worden voorkomen of kunnen verkeerde ontwikkelingen vroegtijdig worden gesignaleerd. Tevens kunnen bij de functionaris ook de gegevensverwerkingen worden gemeld in plaats van aan het CBP. Wanneer de functionaris over voldoende kennis van de instelling(en) waarin hij werkt beschikt, kan diens werk de naleving van de privacywetgeving bevorderen. Hij kan bijvoorbeeld als vraagbaak dienen voor patiënten en zorgverleners en adviezen geven hoe de bescherming van persoonsgegevens in een goed werkbare praktijk kan worden ingepast. De aanwezigheid van een functionaris voor gegevensbescherming kan dus op een aantal manieren de bescherming van gegevens bevorderen.

IT-beveiliging Hoewel de WPR ook enige woorden wijdt aan de noodzaak om elektronische bestanden goed te beveiligen, is de WBP hierover iets explicieter. De WBP stelt eisen aan de integriteit van de gegevens: deze moeten juist en nauwkeurig zijn. Tevens moet de verantwoordelijke technische en organisatorische maatregelen nemen tegen verlies of elke vorm van onrechtmatige verwerking van gegevens. De te treffen maatregelen moeten in verhouding staan tot de risico's die de verwerking en de aard van de gegevens met zich meebrengen. Voor een goede beveiliging van elektronische medische of patiëntendossiers zullen in ieder 43

De WBP biedt de mogelijkheid onderzoek te doen

Literatuur: [1] Wet bescherming persoonsgege-

vens; [2] Wet persoonsregistraties; [3] Wet geneeskundige behande-

lingsovereenkomst; [4] Nouwt, mr. dr. J.; Wet bescher-

[5]

[6]

[7]

[8]

ming persoonsgegevens, tien stappen voor een geruisloze invoering; ZorgVisie, 1999 nr. 1; Hooghiemstra, mr. drs. T.F.M.; De Wbp en de gezondheidszorg; Tijdschrift voor gezondheidsrecht, 1999, nr. 1; Helmer, F.M.M., Buiting, H.P.J. arts MHA; Criteria voor het bewaren van medische dossiers; Nederlands Tijdschrift Medische Administratie, 1999, nr. 96; Pijlman, mw. mr. A.E.W. Pijlman; Privacy en informatietechnologie in de gezondheidszorg; Tijdschrift voor gezondheidsrecht, 1997, nr. 1; Frankel, M.S.; Professional codes: why, how, and with what impact?; Journal of Business Ethics, 1992, nr. 8.

44 103 MAART 2001

geval de volgende zaken moeten zijn geregeld. - Er wordt software van goede kwaliteit gebruikt die de juistheid en nauwkeurigheid van patiëntgegevens waarborgt. Belangrijke kwaliteitscriteria voor software zijn: stabiliteit, de omvang van de gegevensverzameling waar de software op is berekend en interne controles die de integriteit van de database waarborgen. - Er wordt dagelijks een back-up van de database gemaakt en met een lagere frequentie een back-up van de programmatuur. Er wordt regelmatig getest of de gemaakte back-ups ook daadwerkelijk weer in productie kunnen worden genomen. - De gebruikers zijn voor het gebruik van het pakket goed opgeleid. - De werkwijze met en rondom de geautomatiseerde gegevensverwerking is vastgelegd in een actuele beschrijving van de Administratieve Organisatie. - Om de continuïteit van de geautomatiseerde systemen te bevorderen, moeten er maatregelen zijn genomen voor het geval dat ITvoorzieningen uitvallen. Belangrijke elementen hierin zijn goed geschoolde systeem- en netwerkbeheerders, supportovereenkomsten die een snelle en adequate reactie van een leverancier regelen en technische voorzieningen zoals dubbel uitgevoerde servers en noodstroomvoorzieningen. - Alvorens een nieuwe versie van een pakket in gebruik wordt genomen, wordt het eerst getest om te beoordelen of het pakket de te gebruiken functies juist uitvoert. - Het pakket moet voldoende mogelijkheden bieden voor een passende verdeling van rechten aan gebruikers. Gebruikers krijgen niet meer rechten dan ze nodig hebben voor de uitoefening van hun taak. - Er worden veilige wachtwoorden gebruikt. Onveilige wachtwoorden zijn bijvoorbeeld gebaseerd op eigennamen of autokentekens of hebben een verwijzing naar een datum. Een veilig wachtwoord heeft bij voorkeur minimaal zes tekens, bestaat uit een willekeurige reeks van letters én cijfers en is 'case sensitive' (het onderscheid tussen hoofd- en gewone letters is belangrijk). Wachtwoorden worden periodiek, bijvoorbeeld maandelijks, veranderd. - Wachtwoorden en login-namen van ex-medewerkers worden direct verwijderd. - Gebruikers hebben bij voorkeur ieder hun eigen login-naam en wachtwoord.. Er wordt niet met groepswachtwoorden gewerkt en men mag niet de login-naam en het wachtwoord van een collega gebruiken. - Met name het veilig gebruik van wachtwoorden stuit in de praktijk op allerlei praktische problemen. Veilig werken is niet altijd efficiënt werken. Daarom vraagt dit per situatie om een afweging van belangen en risico's, het maken van keuzes en een duidelijk beleid dat uitgedragen en gehandhaafd wordt. - Het geheel van servers, het netwerk en PC's is beveiligd tegen virussen en inbraak. - Indien een externe partij gegevens voor het ziekenhuis verwerkt, moeten met deze externe partij schriftelijke afspraken worden

gemaakt die de veiligheid van de gegevens waarborgen. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer een leverancier een databaseconversie uitvoert of een systeem functioneel aanpast. De WBP legt het ziekenhuis nadrukkelijk de taak op om bij de externe partij de naleving van de gemaakte beveiligingsafspraken te controleren. - Tenslotte kan het verstandig zijn de beveiligingsmaatregelen regelmatig te laten controleren door een EDP-auditor.

Onnodige gegevensverwerking De WBP geeft het geheel van technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen nog een opvallende, extra doelstelling. De maatregelen moeten ook gericht zijn tegen onnodige verzameling en bewerking van gegevens. Een voorbeeld hiervan is het onnodig dubbel invoeren van patiëntgegevens in meedere systemen wanneer deze systemen voor de uitwisseling van die gegevens aan elkaar kunnen worden gekoppeld. Iets meerdere malen handmatig invoeren, biedt immers elke keer opnieuw een (onnodige) foutkans. Hier kan ook gedacht worden aan het onnodig lang bewaren van gegevens. De WGBO stelt dat medische dossiers maximaal tien jaar mogen worden bewaard of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed zorgverlener voortvloeit. Een en ander betekent dat naast papieren dossiers ook elektronische, medische gegevens bij het verstrijken van de bewaartermijn moeten worden verwijderd. Hier stelt de WPB duidelijk een grens aan 'bewaarzucht'.

Onderzoek en statistiek De WBP stelt de voorwaarden voor het doen van onderzoek met de verkregen gegevens anders dan de WPR. Ten eerste zijn er regels voor het verstrekken van medische gegevens voor onderzoek door derden. Onder het regime van de WPR mogen voor onderzoek persoonsgegevens aan een derde worden verstrekt wanneer de persoonlijke levenssfeer van de geregistreerden daardoor niet onevenredig wordt geschaad. Onder het regime van de WBP zullen gegevens voor onderzoek alleen aan een derde mogen worden verstrekt indien het ziekenhuis kan waarborgen dat de gegevens alleen voor onderzoek worden gebruikt. De WGBO scherpt de WPRen WBP-bepalingen nog verder aan door te stellen dat in principe toestemming van de betrokkenen vereist is, tenzij: - dit redelijkerwijs niet mogelijk is én de uitvoering van het onderzoek de persoonlijke levenssfeer van de betrokkenen niet onevenredig schaadt; of dit redelijkerwijs niet mogelijk is én de gegevens door de hulpverlener zijn geanonimiseerd zijn; én - het onderzoek een algemeen belang dient; én - de gegevens voor het onderzoek noodzakelijk zijn; én - de betrokkene er geen uitdrukkelijk bezwaar tegen heeft gemaakt dat zijn gegevens voor onderzoek door een derde worden gebruikt Ten tweede is er het onderzoek dat een zorgverlener zelf met 'zijn' medische gegevens ver-

Hoofdlijnen WBP Wet- en regelgeving richt. Volgens de WPR is dit alleen toegestaan als de onderzoeksdoelstelling expliciet in de doelstelling van de registratie is opgenomen. De WBP biedt nu de ruimte om onderzoek te doen met persoonsgegevens wanneer het ziekenhuis maatregelen neemt en voorzieningen treft die verzekeren dat de gegevens alleen voor onderzoek worden gebruikt. Hierbij kan natuurlijk worden gedacht aan het anonimiseren van de gegevens. Wanneer alleen de onderzoekers toegang hebben tot de persoonsgegevens, kan hiermee ook voldoende gewaarborgd zijn dat de gegevens alleen voor onderzoek worden gebruikt. Persoonsgegevens voor onderzoek mogen ook langer dan de wettelijke bewaartermijn bewaard worden, zolang de gegevens alleen voor onderzoeksdoeleinden kunnen worden gebruikt.

Erfelijkheidsgegevens De WBP kent een nieuwe bepaling voor het vastleggen van erfelijkheidsgegevens. Het vastleggen van erfelijkheidsgegevens is alleen toegestaan wanneer de betrokkene de gegevens zelf heeft verstrekt. Voor deze bepaling gelden twee uitzonderingen. Wanneer bijvoorbeeld uit erfelijkheidsgegevens naar voren komt dat ook familieleden moeten worden behandeld, kan de zorgverlener de familieleden hieromtrent benaderen. In dit geval prevaleert een zwaar geneeskundig belang boven de privacy van de betrokkene. Ten tweede mogen erfelijkheidsgegevens worden verwerkt voor wetenschappelijk onderzoek of statistiek, indien deze gegevens voor het onderzoek noodzakelijk zijn en ze door de betrokkene zelf zijn verstrekt of de betrokkene hiervoor toestemming heeft gegeven.

Een rode draad De WBP loopt als een rode draad door de informatievoorziening in de gezondheidszorg. De bepalingen beginnen als het ware met het uitreiken van een informatiefolder aan de patiënt en eindigen in een centrale computerruimte bij de noodstroomvoorziening. De WBP heeft betrekking op organisatorische aspecten van de informatievoorziening maar kan ook vertaald worden naar technische aspecten van de informatievoorziening. De wet is daarom niet alleen van belang voor zorgverleners maar ook voor mensen met informatiserings- en automatiseringsfuncties, medisch administrateurs, medewerkers van medische archieven, onderzoekers en leden van een directie of een raad van bestuur. De ervaring van de auteur is dat er over de bescherming van persoonsgegevens veel misverstanden bestaan. Naast goede voorlichting aan patiënten is voorlichting aan een brede groep van medewerkers in ziekenhuizen een goede zaak. ■

Niet alleen de WBP bepaalt hoe in de gezondheidszorg met patiëntgegevens moet worden omgegaan. In dit kader een overzicht op hoofdlijnen van de relevante wet- en regelgeving.

Wet Bescherming Persoonsgegevens (WBP) Naast het in dit artikel genoemde bevat de WBP de volgende belangrijke bepalingen: - Strikte regels voor het verwerken van persoonsgegevens betreffende iemands godsdienst of levensovertuiging, ras, politieke gezindheid, gezondheid, seksuele leven, lidmaatschap van een vakbond en justitiële gegevens. - Een (ex-)patiënt mag aan het ziekenhuis vragen of zijn gegevens worden verwerkt ('Welke gegevens over mij zijn bij u bekend?'.) - Een (ex-)patiënt mag het ziekenhuis verzoeken onjuiste of niet-relevante gegevens te corrigeren, af te schermen of te verwijderen. Het ziekenhuis moet de correctie, afscherming of verwijdering doorgeven aan derden die eerder de persoonsgegevens van het ziekenhuis hebben ontvangen, tenzij dit redelijkerwijs niet mogelijk is.

Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) De WGBO bevat een aantal bepalingen omtrent dossiervoering. In vogelvlucht een overzicht van de belangrijkste hiervan: - De hulpverlener is verplicht een dossier in te richten waarin opgenomen: - gegevens omtrent de gezondheid van de patiënt ; - de uitgevoerde verrichtingen ; - alle verdere gegevens noodzakelijk voor een goede hulpverlening; - verklaringen van de patiënt, indien deze dat wil; - een overzicht van welke gegevens aan wie zonder toestemming van de patiënt zijn verstrekt ten behoeve van onderzoek door derden - De bewaartermijn voor het dossier is tien jaar of zoveel langer als redelijkerwijs uit de zorg van een goed hulpverlener voortvloeit. - Het dossier is alleen toegankelijk voor degenen die direct bij de behandeling betrokken zijn. Deze betrokkenen mogen alleen toegang hebben tot de delen van het dossier die ze voor hun taak nodig hebben. - De hulpverlener draagt zorg voor de bescherming van de patiëntgegevens. - Een hulpverlener mag informatie achterhouden als verstrekken van deze informatie ernstig nadeel voor de patiënt zal opleveren. Voordat de hulpverlener van deze bevoegdheid gebruik maakt, moet hij hiervoor een andere hulpverlener raadplegen. Als het belang van de patiënt dit vereist, mag de hulpverlener de informatie aan een ander geven. Als het nadeel voor de patiënt niet meer te verwachten is, moet de informatie alsnog gegeven worden. - Indien een patiënt geen inlichtingen wil ontvangen, blijft het verstrekken hiervan achterwege, tenzij het belang, dat de patiënt daarbij heeft, niet opweegt tegen het nadeel dat hieruit voor hemzelf of anderen kan voortvloeien. - De patiënt heeft, tegen een redelijke vergoeding, recht op inzage in en afschrift van zijn dossier. De verstrekking blijft (deels) achterwege als de persoonlijke levenssfeer van anderen daardoor wordt geschaad. Als door verstrekking van gegevens aan derden de persoonlijke levenssfeer van een patiënt geschaad kan worden, is verstrekking aan derden verboden tenzij de patiënt hiervoor toestemming geeft. - Als de patiënt daarom vraagt, moet de hulpverlener de bewaarde bescheiden binnen drie maanden vernietigen, tenzij het belang van anderen of de wet zich hiertegen verzetten.

Medisch beroepsgeheim Het medisch beroepsgeheim is een professionele norm: zorgverleners behoren vertrouwelijke patiëntgegevens niet door te geven aan anderen die niet rechtstreeks bij de behandeling betrokken zijn. Wetgeving, waaronder het gezondheidsrecht, kadert het beroepsgeheim in en vult het aan. Zo bepaalt artikel 9 lid 4 van de WBP dat bijvoorbeeld verstrekking van persoonsgegevens achterwege moet blijven wanneer het medisch beroepsgeheim dat in de weg staat.

Codes Koepelverenigingen, beroepsverenigingen en instellingen kunnen de regels rondom privacy vastleggen in gedrags- of bedrijfscodes. In dergelijke codes kunnen de wettelijke bepalingen worden geconcretiseerd voor toepassing in bepaalde sectoren of instellingen of door een bepaalde beroepsgroep. Gezondheidszorginstellingen zijn door de WPR nu nog verplicht tot het opstellen van een privacyreglement. In de WBP vervalt deze verplichting. Instellingen kunnen ervoor kiezen hun privacyreglement te laten voortbestaan als (onderdeel van) een bedrijfscode.

Jurisprudentie De letter van de wet kan onmogelijk in alle situaties richting geven. Wanneer bijvoorbeeld complexe belangenafwegingen of onduidelijkheden, die als gevolg van nieuwe ontwikkelingen ontstaan en waar de wetgeving niet op is ingespeeld, voor de rechter belanden, zullen diens uitspraken de privacywetgeving verder inkleuren.

45

6e SYMPOSIUM

14 JUNI 2001

Nederlandse Verening voor Medische Administratie

46 103 MAART 2001

P RO G R A M M A 6e Symposium NVMA over Elektronische Patiëntendossiers en e-Health 09.00 uur

Ontvangst en inschrijving

10.00 uur

Opening dagvoorzitter, Prof. Dr. H.P.M. Jägers, hoogleraar ontwerp van informatie-intensieve organisaties, Universiteit van Amsterdam

10.10 uur

e-Health ontwikkelingen, Drs. A.J.G. van Rijen Projectleider e-health, Raad voor de Volksgezondheid en zorg (RVZ), Zoetermeer

10.30 uur

DBC's in de E(pd)- regio, G. van der Heide, business consultant, Cap Gemini Ernst & Young, Utrecht

11.00 uur

Visie patiënt op ICT-ontwikkelingen, Johan G. Beun ICT Ambassadeur van de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie, Utrecht

11.20 uur

SESSIE EPD TOEPASSINGEN voorzitter M.A.M. van der Haagen, hoofd Zorgadministratie VU Medisch Centrum, Amsterdam 11.45 uur

EPD t.b.v. zorgvernieuwing J. van der Weijde, consultant professional services Agilent Technologies Netherlands, Amsterdam

12.15 uur

Elektronisch farmaceutisch patiëntendossier Karin Bovy, huisapotheker Medicare, Aalst (België)

12.45 uur

lunch en bezoek informatiemarkt

14.00 uur

EPD, regiodossier en consumentendossier B. Vast, arts/directeur 2Cure, Haarlem

14.30 uur

UZorg, regionaal EPD G. Krediet, hoofd I & A St. Antonius Ziekenhuis, Nieuwegein

pauze en bezoek informatiemarkt

SESSIE ELEKTRONISCH VERPLEEGKUNDIG DOSSIER voorzitter Mevr. M.A.B. Smits, adjunct-directeur Transmurale Zorg AMC, Amsterdam

SESSIE E-HEALTH voorzitter J. Th. Kedzierski, Raad van Bestuur Robert- Fleury Stichting, Leidschendam

11.45 uur

Verpleegkundige minimum data set Dr. W. Goossens, senior onderzoeker Acquest Consultancy BV, Koudekerk a/d Rijn

11.45 uur

Diabetesbehandeling on-line H.J. Veeze, kinderarts IJsselland Ziekenhuis, Capelle a/d IJssel

12.15 uur 12.15 uur

De rol van het verpleegkundig deel van het EPD P. Epping MSc, manager C/Tac-Align, 's-Hertogenbosch

CareView client-relatie-beheerssysteem A. van Buchem, algemeen directeur S&L zorg, Roosendaal

12.45 uur

lunch en bezoek informatiemarkt

12.45 uur

lunch en bezoek informatiemarkt

14.00 uur

Tele-dermatologie A. Knol, huisarts, Groningen

14.00 uur

Implementatie verpleegplan als vooruitblik op het werken met een EPD A. Klemann, stafmedewerker medische Info.voorziening GGz 's-Hertogenbosch

14.30 uur

Nederlands Brandwonden Informatiesysteem L. Taal, researchmanager onderzoeksafdeling Nederlandse Brandwonden Stichting, Beverwijk

14.30 uur

Implementatie begint met opleiden P. Hegï, opleidingsfunctionaris Robert-Fleury Stichting, Leidschendam

SESSIE EPD IN DE GGZ voorzitter J. v.d. Palen RI, voorzitter NVMA 11.45 uur

Ondersteuning zorg- en ontwikkeling middels een EPD H.T.A.M. Kanters, hoofd sector A&I GGz Eindhoven

12.15 uur

Transmuraal EPD in de regio W. Noordanus, psychiater Symfora Groep, Amersfoort

12.45 uur

lunch en bezoek informatiemarkt

14.00 uur

Psygis dossier Mevr. T. Fijen, stafverpleegkundige De Meren, Amsterdam

14.30 uur

EPD en recht in de GGz Mevr. Drs. A. ter Linden, beleidsmedewerker Mr. Drs. T. Hooghiemstra, senior beleidsmedewerker Registratiekamer, Den Haag

VERVOL G PROGRAMMA 15.00 uur

pauze en bezoek informatiemarkt

15.30 uur

conclusies vanuit de parallelsessies gepresenteerd door sessie-voorzitters met aansluitend discussie

16.30 uur

sluiting door de dagvoorzitter

Aansluitend is er gelegenheid om na te praten en de informatiemarkt te bezoeken

U kunt zich opgeven bij: M.J.G.M. Dekker, Hoofd Zorgadministratie Robert-Fleury Stichting APZ Postbus 422 2260 AK Leidschendam Via:

• Homepage NVMA www.nvma.nl • e-mail: [email protected] • faxnummer: 0252-531995

47

In een tijd waarin steeds meer aandacht wordt gegeven aan kwaliteit, doelmatigheid en kostenbeheersing van werkprocessen is de ontwikkeling naar digitalisering van arbeidsintensieve administratieve processen een logische stap. In de Heel Zaans Medisch Centrum te Zaandam wordt binnen een termijn van vijf tot zeven jaar ter ondersteuning van de medische praktijkvoering een Elektronisch Patiënten Dossier ontwikkeld. Binnen de context van deze ontwikkeling dient het digitaliseren van de medische archieven dan ook te worden gezien als een noodzakelijke tussenstap naar een volledig EPD.

R.A. Rusche Manager medische administratie De Heel Zaans Medisch Centrum

digitalisering van medische documenten Probleemstelling In een definitiestudie is onderzoek gedaan naar de huidige organisatie van de medische dossiers en de knelpunten die zich in de proceslogistiek voordoen. Zo is bijvoorbeeld de bereikbaarheidsorganisatie voor medische dossiers acht uur per dag beschikbaar bij een continue zorgverlening van vierentwintig uur voor de patiënt. Vanuit de huidige situatie is de gewenste situatie beschreven en wordt een mogelijk oplossing in de vorm van digitalisering van de medische archieven aangegeven. Omdat bij een digitaal proces andere, en ook nieuwe beheersaspecten aan de orde komen, is hieraan extra aandacht besteed. Zo wordt de huidige personele beheersorganisatie bij een digitaal systeem voor een deel onderhouden door een recordkeepingsystem. Ook komen aanvullende technische kwaliteitseisen, de digitale duurzaamheid en de wetgeving aan de orde. Hierbij is naast de WGBO en de WBP nu ook de Wet op de Computercriminaliteit van toepassing. De conclusie welke uit dit onderzoek getrokken kan worden is dat de Heel Zaans Medisch Centrum zowel in kwalitatieve zin als in financiële zin grote baat heeft bij de invoering van een digitaal systeem voor medische archieven en documenten. De voordelen zijn met name te behalen uit de 24-uurs beschikbaarheid, de actualiteit, multidisciplinaire raadpleegbaarheid en transmurale toegankelijkheid. De beschikbaarheid van de medische dossiers is afhankelijk van de archieforganisatie en ruimtelijke faciliteiten. De fysieke opslagcapaciteit van het centraal medisch archief is

3200 strekkende meter. Deze capaciteit is te gering om de gewenste bewaartermijn van 10 jaar na het laatste patiëntencontact te kunnen hanteren. Daardoor is de Heel genoodzaakt delen van het archief extern op te slaan. Doordat de huidige opslagcapaciteit het maximum heeft bereikt zal naar een andere oplossing gezocht moeten worden.

Doelstelling In deze definitiestudie wordt onderzoek gedaan naar een verbetering van het beheer van de medische dossiers, de beschikbaarheid, de raadpleegbaarheid en routing tussen het centraal medisch archief en de werkplekken van de medische specialist, de poliklinieken en de secretariaten. Daarbij is onderzoek gedaan naar de huidige situatie en is aanvullend de gewenste situatie beschreven. Bij de gewenste situatie is onder andere aandacht besteed aan de juridische aspecten, kwaliteitseisen, functionele eisen en de invoerstrategie. Het te ontwikkelen systeem is patiënt gerelateerd en beperkt zich niet alleen tot de uitwisseling tussen medisch specialisten en ziekenhuisafdelingen maar is ook transmuraal. Deze mogelijkheden geven aan dat digitalisering van archieven en documenten binnen de context van de ontwikkeling van een EPD ook strategisch belangrijk is.

digitaliseren van documenten strategisch belangrijk voor het EPD

Huidige situatie De logistieke organisatie en routing wordt beheerd door middel van een geautomatiseerd dossieruitleensysteem. Doordat de jaarlijkse 49

informatie 24 uur per dag snel te raadplegen onafhankelijk van plaats en tijd

instroom van medische dossiers groter is dan de uitstroom loopt het archief vol en komt er een moment van verzadiging. Vanuit de bouwkundige en organisatorische situatie is geen verdere optimalisatie te behalen. Door middel van een enquête bij het specialisme gynaecologie is inzicht verkregen in de knelpunten van het huidige proces. Een deel van de knelpunten is niet door organisatorische maatregelen te verbeteren. Om deze redenen zal spoedig naar een andere beheers- en organisatievorm gezocht moeten worden. Knelpunten die door gebruikers worden genoemd zijn onder andere: de moeilijke traceerbaarheid en / of bereikbaarheid, medische informatie is soms moeilijk te lezen, medische dossiers zijn onvolledig omdat uitslagen van behandelingen nog in het administratieve circuit zitten. Ook is onvoldoende beveiliging als knelpunt genoemd.

geïndexeerde documenten op een optische schijf opgeslagen. Deze worden gestationeerd in een cd-jukebox. Decentraal kan in het ziekenhuis vanaf iedere netwerk-pc de geautoriseerde medewerker gegevens raadplegen. De organisatie van beheer, opslag en distributie veranderen van een personele beheersorganisatie naar een geautomatiseerde organisatie. Deze geautomatiseerde beheersvorm is noodzakelijk omdat het ziekenhuis de archiefbescheiden in een goed geordende en toegankelijke staat moet houden. Dit beheer wordt geregeld in een ‘recordkeepingsystem’ Dit is een geautomatiseerde functie voor bedrijfsondersteuning. De onderdelen en processen waaruit een recordkeepingsystem bestaat zijn: het proces van vastlegging, opslag, ordening, beschrijving, selectie, verwijdering, bewaren en beschikbaarstelling.

Gewenste situatie In de gewenste situatie moeten de genoemde knelpunten van de huidige situatie worden opgelost. De gewenste situatie moet resulteren in een door meerdere personen tegelijkertijd te gebruiken documentair informatiesysteem, waarin documenten van verschillende aard zijn vastgelegd en kunnen worden geraadpleegd. De gewenste situatie zal zo beter aansluiten bij de doelstellingen van ondersteuning van de medische en paramedische administratieve processen. Belangrijke doelstellingen in de gewenste situatie zijn onder andere: het mogelijk maken dat patiëntgebonden informatie 24 uur per dag snel en onafhankelijk van tijd en plaats benaderbaar en raadpleegbaar is. Een snelle ontsluiting en gelijktijdige raadpleging van dossiers. Betere waarborging voor continuïteit en gegevensbescherming, ook op langere termijn. In de gewenste situatie moet het ook mogelijk zijn aanvragen te regelen van patiënten en instanties voor inzage en / of afschrift van medisch dossiers te regelen. Tenslotte is ook het terugdringen van de papierhoeveelheid en verlaging van de fysieke opslagcapaciteit essentieel.

Digitaal systeem Een digitaal systeem voor beheer en distributie van medische dossiers en documenten komt het meest tegemoet aan de wensen en eisen van de gebruikers. Het sluit tevens aan op de toekomstige ontwikkelingen rond de invoering van een elektronisch patiëntendossier. Het digitale archiefsysteem is een conglomeraat van met elkaar samenwerkende informatieverwerkende en beheersystemen. Het verwerkingsproces komt globaal op het volgende neer: In een scan- en printstation worden papieren documenten ingevoerd. Aan dit scanstation is een indexeerstation gekoppeld voor het toekennen van kenmerken aan documenten. Vervolgens wordt vanwege het ophalen van patiëntgegevens een relatie gelegd met het ziekenhuisinformatiesysteem. Op een fileserver worden de gegevens opgeslagen en wordt tegelijkertijd een back-up gemaakt. Om ruimte te maken in de server kunnen na een periode van ongeveer zes maanden de gescande en 50 103 MAART 2001

Kwaliteitseisen Digitale archivering leidt tot aanscherping van de normen omtrent kwaliteit. In de huidige situatie is de kwaliteit van medische informatievoorziening vooral gebaseerd op organisatie en in mindere mate op techniek. De discipline van de gebruikers en het toepassen van procedures is hierbij essentieel. De techniek zal de grenzen van kwaliteitsnormen steeds verder verleggen door in verregaande mate eisen aan het nieuwe technische systeem te stellen. Naast de bestaande kwaliteitseisen zoals volledigheid, actualiteit, beschikbaarheid, toegankelijkheid en continuïteit gelden voor een geautomatiseerd systeem aanvullende kwaliteitseisen, te weten; tijdigheid, integriteit, beveiliging, flexibiliteit, gebruiksvriendelijkheid, responsetijden, onderhoud en integreerbaarheid.

Wetgeving Informatietechnologische ontwikkelingen in de gezondheidszorg zullen de bescherming van informationele privacy onder druk zetten. Binnen afzienbare tijd zullen zorgverleners en zorginstellingen allemaal zijn aangesloten op de elektronische snelweg. Deze ontwikkeling vraagt om een aangepaste privacywetgeving. De nieuwe Wet Bescherming Persoonsgegevens stelt meer eisen aan de registratie, opslag, verspreiding en beveiliging van medische gegevens. Bij toepassing van een digitaal archief en een EPD wordt nu ook de Wet op de Computercriminaliteit relevant. In deze wet worden alle vormen van computerfraude en -vredebreuk strafbaar gesteld. Zo zijn bijvoorbeeld inbreuken op beschikbaarheid van medische gegevens, het ontoegankelijk maken, het wederrechtelijke toevoegen van informatie en het wederrechterlijk beschikken over informatie strafbaar.

Duurzaamheid van digitale informatie Men wil de garantie dat over een langere periode in jaren de opgeslagen informatie nog steeds is te benaderen en te gebruiken. Gebruikers moeten erop kunnen vertrouwen dat opgeslagen dossiers en documenten een zekere mate van houdbaarheid hebben. Het vraagstuk van de digitale duurzaamheid is sterk

afhankelijk van de gebruikte technologie. De grote omloopsnelheid van gegevensdragers en tekstverwerkingsprogramma’s vormen een probleem voor het duurzaam beschikbaar en leesbaar houden van elektronisch vastgelegde gegevens. De consequentie is dat men dan regelmatig moet migreren naar een volgende versie van de applicatie. Ook het computersysteem dat de gegevens kan verwerken moet dan nog beschikbaar zijn. De digitale code waarin de informatie wordt bewaard moet nog interpreteerbaar zijn.

Op niveau van het ziekenhuis: specialisten, assistenten, poliklinieken, (medische) administratie(s)

Kosten en baten

Multidisciplinair

Zowel in kwalitatieve als in financiële zin heeft de Heel grote baat bij de invoering van een digitaal systeem. Archiveren in een digitaal archiefsysteem betekent dat (papier)kosten voor archivering fors worden gereduceerd omdat documenten direct op optische gegevensdragers worden opgeslagen. De kosten voor personele inzet zullen op termijn lager zijn dan in de huidige situatie. De voordelen van een digitaal systeem zijn concreet uit te drukken. Uitgesplitst naar de diverse doelgroepen zijn de baten onder andere:

- Een snellere informatie-uitwisseling, te raadplegen op ieder moment dat het uitkomt. Thuiswerken; als er een koppeling met Internet is gerealiseerd ontstaat een transmurale raadpleegmogelijkheid, ook voor huisartsen.

- Bereikbaarheid, niet gebonden aan locatie, dag of tijd, raadpleegbaarheid, leesbaarheid. - Standaardisatie van dossiers heeft als neveneffect dat brieven doelmatiger en doelgerichter worden. - Er ontstaat een vermindering van het aantal administratieve handelingen. Ook wordt overbodig zoeken, lopen, halen en brengen vermeden.

Voor de patiënt - Een snellere en kwalitatief betere informatieuitwisseling. - De patiënt kan bij dossierinzage vanaf het beeldscherm het dossier lezen. Kopieën zijn direct te printen. ■

Symposium Evaluatie WGBO

Conclusie Doordat de jaarlijkse instroom van medische dossiers groter is dan de uitstroom raakt het centraal medisch archief vol. Op korte termijn komen beheersbaarheid, toegankelijkheid en kwaliteit daardoor in het geding. Op dit moment is de huidige bouwkundige en organisatorische situatie niet verder te optimaliseren. Door middel van digitalisering van de medische archieven zal de gewenste situatie van ondersteuning van het primaire proces verder tegemoetkomen aan de doelstellingen van kwaliteit en doelmatigheid. Het levert vooral een forse kwalitatieve verbetering op van de informatievoorziening voor zowel de medisch specialist als het team van ondersteunde medewerkers.

Op verzoek van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft Zorg Onderzoek Nederland (ZON) in de afgelopen twee jaren laten onderzoeken hoe de Wet geneeskundige behandelingsovereenkomst in de praktijk functioneert. Het onderzoek is uitgevoerd door de secties gezondheidsrecht van de verschillende universiteiten (verenigd in het Werkverband Universitair Onderzoek Gezondheidsrecht) en het NIVEL. De resultaten, neergelegd in een omvangrijk evaluatierapport, laten zien dat de wet alles bijeen genomen weliswaar redelijk wordt gekend en nageleefd, maar dat er op onderdelen aan adequate toepassing nog heel wat te verbeteren valt. Op 22 mei a.s. zullen de resultaten van de evaluatie gepresenteerd worden op een symposium in het AMC te Amsterdam. Dit symposium is georganiseerd door het WUOG, in samenwerking met de nadere partijen die bij de evaluatie betrokken zijn (NIVEL, ZON, VWS). Doel is om samen met vertegenwoordigers van patiënten en aanbieders van zorg, met mensen uit de praktijk van de gezondheidszorg en met andere betrokkenen te discussiëren over de bevindingen en aanbevelingen van het evaluatieonderzoek en te bezien hoe door gemeenschappelijke inspanningen van alle betrokken partijen een betere implementatie van de wet kan worden bereikt. In de ochtend worden achtergronden, opzet en belangrijke uitkomsten van de evaluatie gepresenteerd, inclusief de aanbevelingen voor betere toepassing van de wet. Dit deel wordt afgesloten met de reactie van de minister van WVS op het evaluatierapport. In de middag ligt het accent geheel op verdere implementatie. De eerste helft is gereserveerd voor bespreking van onderdelen van de evaluatie in vijf parallelsessies: de bedoeling is dat daarin vooral ook mensen uit de praktijk aan het woord komen. In de tweede helft van de middag vindt een slotforum plaats met vertegenwoordigers van patiënten en aanbieders van zorg; thema: welke maatregelen kunnen een betere uitvoering van de wet bevorderen en welke bijdragen kunnen betrokken partijen daarin leveren? Voor nadere informatie: mw. Susanne Pauwels, Nicolaes Tulp Instituut (congresorganisatie AMC) tel. 020-5668646, e-mail: [email protected] 51

Reactie

ethiek .....en nu dan eens praktisch? DRS. J.N. VAN DARTEL Landelijk Bureau Ethiek in de Zorg, Utrecht

In een reactie (NTMA 102) op een artikel van Van Dartel over ethiek en zorgadministratie daagde Bastiaans de schrijver uit om voorstellen te doen "hoe in diverse situaties vanuit de ethiek oplossingen voor 'problemen' in de zorg kunnen worden geleverd. Dat zou (zo stelt Bastiaans) zeer verfrissend zijn en wellicht een goed alternatief ten opzichte van de juridische benadering." In onderstaand artikel neemt Van Dartel de handschoen op. Maar niet zonder reserve. De vraag is immers of je over ethiek wel zo kunt denken, als Bastiaans veronderstelt. Ethiek biedt hoogstzelden kant en klare oplossingen voor gesignaleerde problemen. Desalniettemin kan het niet zo zijn, dat de ethiek het bij die constatering zou moeten laten. Zo van 'Sorry mensen, maar jullie vraag naar concrete oplossingen is bij ons niet aan het goede adres.' Wil ethiek betekenisvol zijn voor een praktijk, zal het die praktijk serieus dienen te nemen. Bijvoorbeeld door voorstellen te doen om anders over die praktijk te denken. In onderstaand artikel wordt daartoe het thema van de privacy gekozen. De vraag naar oplossingen voor problemen Het spreken over problemen en oplossingen voor die problemen verwijst gemakkelijk naar een technische benadering van de werkelijkheid. Daarbij benaderen we de vragen waar we voor staan op de wijze van het 'hoe': hoe kunnen we de privacy van cliënten bevorderen? Welke middelen zijn daartoe aangewezen? Hoe kunnen we de eisen die de nieuwe wettelijke kaders ons stellen implementeren in de praktijk? Deze werkelijkheidsbenadering waarbij we als vanzelf gebruik maken van doel-middelenschema's, is van uitermate groot belang om de wereld draaiend te houden. Maar zij is iets anders dan een ethische benadering van problemen. Morele problemen zijn gewoonweg van een andere orde dan technische problemen. Ethische vragen hebben betrekking op een verheldering van de waarden en normen die er bij een bepaald handelen toe doen. In welke mate correspondeert het handelen dat van mij gevraagd wordt, met mijn beelden van het goede leven? Wat zijn die ideaalbeelden eigenlijk? Conflicteren ze niet? Met elkaar? Of met de waarden die mijn organisatie, of beroepsgroep mij oplegt? Of met de waarden van de cliënten? Wat laat ik prevaleren? Waarom? Wat is in die wirwar van waarden, van botsende belangen het goede om te doen?

Terwijl een technische doel-middelenbenadering de persoonlijke dimensie van het handelen op afstand zet, haalt de ethiek als de reflectie op normen en waarden vanzelf die persoonlijke dimensie dichterbij. Dat maakt ethiek tot een lastig te implementeren benaderingswijze voor de praktijk. We willen het best wel hebben over ethiek in een vrijblijvende sfeer. En ook valt het ons niet moeilijk te spreken over de ethiek van anderen. Maar het gesprek over onze eigen normen en waarden en over de wijze waarop zij doorwerken in onze routines, in ons doen en laten, dat is van een andere orde. Het past ook niet goed bij het gewenste maatschappelijk imago van zorgorganisaties. Als het ideaal van de maakbare samenleving nog ergens overeind gebleven is, dan is het wel daar. Zorgorganisaties worden dan ook uitgedaagd om voortdurend duidelijk te maken dat alles onder controle is, dat er maximaal tegemoet gekomen wordt aan de vragen naar zekerheid en veiligheid die maatschappelijk worden gesteld. Dat die vragen kunnen botsen; dat de realisering van uiteenlopende waarden mogelijk leidt tot conflicten; dat juist ook in de zorg de niet-maakbaarheid, de tragische dimensie van leven zich zo duidelijk manifesteert, dat zijn dingen die moeilijk te communiceren zijn met de buitenwereld. Tegen die achtergrond is het voortdurend afscheiden van nieuwe juridische

wat is in de wirwar van waarden en botsende belangen, het goede om te doen? 53

regels die de illusie van maakbaarheid en veiligheid bevestigen, niet vreemd. Tegen die achtergrond is de vraag die Bastiaans stelt naar een praktische ethiek een buitengewoon lastige.

Toch een poging

om de werking van ethiek aan te tonen kan men niet om praktische vragen heen

Bij de laatste constatering kan het evenwel niet blijven. Verwijzen naar de moeilijkheden in de cultuur van de zorgorganisaties en de samenleving, ontslaat me niet van de plicht aan te tonen dat een ethische benadering van de werkelijkheid kan helpen. Vaak niet in de zin van concrete technische oplossingen. Ethiek helpt met name door de morele vragen waar mensen voor staan te verhelderen. Door een beter zicht op morele argumenten worden beslissingen van mensen transparanter. Voor hen zelf en voor anderen. Dat leidt mogelijk tot betere, meer verantwoorde beslissingen. Waardoor de werkelijkheid ook naar zijn ondraaglijke aspecten wat draaglijker wordt. Om die werking van ethiek aan te tonen, kan men niet om praktische vragen heen. Juist in het bewerken van die praktische vragen dient de waarde van een ethische benadering te worden aangetoond. Zoals gezegd nemen we daartoe het thema van de privacy ter hand. Via een tweetal ingangen wil ik het benaderen. De eerste is die van de nieuwe wettelijke regeling die er aan zit te komen. De tweede is die van het verschijnsel reality-tv.

ADVERTENITE DEUDEKOM

54 103 MAART 2001

De Wet Bescherming Persoonsgegevens Wanneer men de eerste commentaren vanuit de gezondheidszorg op de introductie van de WBP beschouwt kan men constateren dat de reacties vooral op instrumenteel niveau zaten en de uitvoeringsregels betroffen. De nagestreefde waarden en doelen, een grotere bescherming van de informationele privacy van de burger en een grotere transparantie van de gegevensstromen, vormden amper een punt van aandacht. Hooghiemstra, het gekrakeel overziend, verbaasde zich dan ook over de grote hoeveelheid kritiek in relatie tot het beetje extra rechtsbescherming dat de WBP biedt ten opzichte van de minimumvereisten van de Europese richtlijn. Tevens verbaasde hij zich erover dat er amper kritiek was op de hoeveelheid kansen die de WBP liet liggen om juist meer aan bescherming van de persoonsgegevens te doen. In de commentaren overheerste dus vooral het praktisch perspectief van de zorgaanbieders: of het nu om de reactie ging ten aanzien van het vage en abstracte karakter van de wet, of om de financiële en organisatorische consequenties, of om de relatie tussen bijzondere en algemene wetgeving, dat maakte niet veel uit. Het veld reageerde zoals iedere actor in de zorg die geconfronteerd wordt met opgelegde veranderingen meestal reageert. De veranderingen wer-

den niet zozeer beoordeeld op de voordelen die ze cliënten bieden maar op de nadelige praktische gevolgen voor de aanbieders zelf. Met andere woorden: het eigen belang en het organisatieperspectief prevaleerden. En voorzover er al gewezen werd op effecten voor cliënten, - met name betrof dit de kosten van de invoering die ten koste zou gaan van de directe patiëntenzorg -, werden deze amper afgewogen ten opzichte van de veronderstelde voordelen voor de cliënt op het doelgebied van de wet zelf: de privacy. Dát er voordelen waren voor cliënten in de vorm van een extra bescherming; dát er gelet op de ontwikkelingen in de informatieverwerking en in de technologie óók in de zorg daadwerkelijk een noodzaak bestaat om de rol van de cliënt te versterken, hoogstzelden kwam het aan de orde. Bastiaans in het Nederlands Tijdschrift voor Medische Administratie vormt wat dat betreft nog een gunstige uitzondering. Daarbij wees hij er fijntjes op dat de introductie van de WBP wel wat vergt, maar dat er voor instellingen die in het kader van de WPR en andere wettelijke voorschriften hun zaakjes voor elkaar hadden, amper van meerwerk sprake zou hoeven te zijn.

De effecten van juridisering De discussie over de WBP maakt twee dingen duidelijk. 1. Terwijl er gedurende lange tijd in de zorg gewerkt is aan een cliëntenemancipatie, heeft deze beweging naar het oordeel van Leenen nog onvoldoende geresulteerd in een erkenning van het patiëntenperspectief als regulerend idee in de zorg. In de discussie over de WBP wordt dit beeld bevestigd. Ondanks alle idealen van een vraaggestuurd werken, blijkt ook hier een organisatiegericht denken te domineren. 2. Wanneer een juridische regeling, hoe noodzakelijk ook, tot belangrijkste inzet van de discussie wordt gemaakt, dreigen essentiële punten te worden gemist. Ik tip enkele van die punten aan. In de eerste plaats gaat het om het cliëntenperspectief bij privacy. In de tweede plaats gaat het om de verhouding van de informationele privacy tegenover andere dimensies van privacy.

Het gemiste cliëntenperspectief Privacy betreft in principe het recht om met rust gelaten te worden en zich terug te trekken uit de openbare ruimte. We achten het een groot goed, dat iemand zélf de regie mag voeren over zijn zichtbaarheid in de publieke ruimte, en zeggenschap heeft over de begrenzing van privaat en publiek. Privacy vormt door de bekrachtiging van de individuele vrijheid een belangrijke hoeksteen voor het democratische gehalte van onze samenleving. In die lijn passen ook de normen met betrekking tot de informationele privacy in de zorg. Zo dienen zij te voorkomen dat iemand die als patiënt in het kader van diens behandeling informatie ter beschikking stelt, als burger ongewild geconfronteerd wordt met de effecten van een verdere ongecontroleerde bewerking van die gegevens of van een doorsluizen van gegevens naar derden.

Opmerkelijk in het debat over privacy en over de juridische regelingen in de zorg is, dat de aandacht meteen gefocust is op de plichten van de zorgaanbieders, zoals die ten dienste van de cliënten geformuleerd worden door de overheid. In de discussies over privacy is de cliënt een abstract en volstrekt passief object: hij figureert hoogstens als iemand die beschermd moet worden tegen mogelijk misbruik van informatie waarvan hij zelf amper het besef heeft dat die verzameld wordt en doorgegeven. De cliënt is in deze optiek dan ook een tamelijk afhankelijk wezen, een potentieel slachtoffer. Iemand voor en over wie gedacht wordt. Eerst door de staat en in navolging daarvan door de instellingen en professionals. In principe staat deze benadering haaks op de grondidee van privacy. Daarin staat, zoals gezegd het recht van het individu om zelf actief invloed te hebben op de begrenzing van de publieke en private sfeer centraal. Voor het denken over privacy in de zorg vraagt dat om een verplaatsing van de aandacht van een paternalistisch spreken over de beschermende plicht van de zorgaanbieders naar een oriëntatie op de actieve bekrachtiging van de zeggenschap van de cliënt over de inhoud van die privacy. Het sluit aan bij het pleidooi van Leenen voor een omslag in het denken over de positie van de cliënt: van emancipatie naar participatie. Daarbij wordt de zorg ook naar zijn beleidsmatige aspecten in plaats van een product van de aanbieder, een gezamenlijk product van aanbieder en cliënt. De WBP geeft daartoe een aanzet. Met name omdat de doelen van de gegevensverzameling expliciet op de agenda staan. De afbakening van de inhoud van de privacy, die in de alledaagse praktijk vaak nog stilzwijgend wordt voltrokken, verandert daardoor in principe van karakter. Dat proces van afbakening wordt nu immers zelf onderwerp in de onderhandelingen met de cliënt. Dat heeft typische gevolgen. Zo wordt de cliënt actief medeverantwoordelijk gemaakt voor de opbouw van kennisbestanden, die niet alleen betrekking hebben op zijn eigen behandeling maar bijvoorbeeld ook betekenis hebben voor toekomstige generaties. Dat leidt idealiter tot andere verantwoordelijkheidsverdelingen in de zorg. Het belang van wetenschappelijk onderzoek bijvoorbeeld wordt in de praktijk gedefinieerd als een algemeen belang, dat feitelijk vooral behartigd wordt door de professionals en de (wetenschappelijke) instituten. Het is hun zaak en niet die van cliënten. In de discussies over de bewaartermijn zoals die door de professionals gevoerd worden, wordt dit algemene belang dan ook vaak in oppositie gezet tegenover het individuele cliëntenbelang. Met het betrekken van de cliënt in de doelbepaling van de gegevensverzameling, verandert dit. De discussie wordt opengebroken, waarbij ook de individuele cliënt wordt aangesproken als medeverantwoordelijke voor de opbouw van kennis. Daarbij is de veronderstelling dat ook van hem mag worden gevraagd om het algemeen belang mee te wegen naast zijn particuliere belangen zoals zijn behoefte aan privacy. (En wie nu de vraag stelt of het wel van de cliënt verwacht kan worden dat hij naast zijn

ethiek is vaak niet veel anders dan het teruggrijpen op basisprincipes

55

eigen belang ook een meer algemeen belang in de overwegingen betrekt, dient meteen na te gaan waarom die vraag niet ook voor anderen zou gelden: voor dokters bijvoorbeeld of wetenschappers.)

De versmalling van de privacy tot informationele privacy Een denken over privacy dat het zelf denken van de cliënt over de invulling van zijn rechten mede tot uitgangspunt neemt, is niet van vandaag op morgen te realiseren. Zeker niet wanneer het gevangen blijft in een instrumentele benadering die gefocust blijft op de invoering van wettelijke regels. Bastiaans pleit dan ook niet voor niets voor een inbedding van het privacy-thema in het kwaliteitsbeleid. Daarmee is men er evenwel nog niet. Door de overmatige concentratie op de informationele pivacy is er het risico dat het thema losgezongen raakt van de andere dimensies van privacy, zoals de ruimtelijke en lichamelijke privacy. In dit kader wijs ik op de invloed van de media op het verdwijnen van de grenzen tussen privé en publiek. Talkshows, reality-tv hebben het taboe op het publiekelijk uiten van emoties doorbroken. Geen enkel gevoel is nog te persoonlijk om in het openbaar vertoond te worden. Dat betekent een bedreiging van de privacy in quasi-openbare plaatsen zoals zorginstellingen. Tegenover het individuele recht zich terug te trekken, claimen programmamakers een plicht het publiek deelgenoot te maken van privégebeurtenissen in die quasi-openbare sfeer. Vandaar de jacht op emotioneel beladen evenementen in de gezondheidszorg. Ook in Nederland. Daarbij dient men zich niet te vergissen: het doel is niet primair informatie maar publieksentertainment. Zo wordt het institutionele leven dat achter de geindividualiseerde verbeelding van de problemen zit, systematisch verzwegen. Niet voor niets gaat de aandacht uit naar die sferen waarin heldendom gecombineerd wordt met snelle emotionele verhalen. Eerste hulpen, o.k's zijn een favoriete omgeving voor het spectaculair presenteren van een in dunne plakjes gesneden dramatische werkelijkheid. Door de aanwezigheid van een camera verdubbelt de werkelijkheid: patiënten en hulpverleners zijn niet alleen meer betrokken op elkaar rond de hulpvraag, maar worden als acteurs neergezet in de dramatische presentatie van de werkelijkheid voor een onbekend publiek. Ongetwijfeld interfereert de aanwezigheid van het derde oog met de definiëring van hun rollen. Wanneer een ziekenhuis met een camerateam in zee gaat, gebeurt dat los van de cliënten die op zo'n eerste hulp geconfronteerd worden met de aanwezigheid van het derde oog. Zij worden pas op het moment dat de hulpvraag zich actueel aan hen voordoet, betrokken in het proces van afweging over hun dubbelrol: die van patiënt en die van figurant in een publieksdrama. Men kan zich afvragen in hoeverre de vraag naar toestemming om de patiënt te filmen, op dat moment, in die situatie, niet corrumperend werkt op de totstandkoming van de behandelovereenkomst en het karakter van de vertrouwensrelatie. Vervolgens: vindt

hier geen opmerkelijke interpretatie plaats van de geheimhoudingsplicht die zo fundamenteel geacht wordt voor de beroepsuitoefening? Terwijl normaliter uitgegaan wordt van een actieve vormgeving door de professional, van een denken voor de cliënt, wordt de inhoud van deze plicht juist hier afhankelijk gemaakt van de zelfbepaling door de cliënt. En dat op een moment dat die wel andere dingen aan zijn hoofd heeft. En hoe staat het in deze met de zorgplicht van de instelling? Wordt de inhoudelijke bepaling daarvan niet gecorrumpeerd door het laten prevaleren van een imago georiënteerd organisatiebelang. Vindt hier nog wel een juiste afweging plaats, waarbij het patiëntenbelang duidelijk op de voorgrond wordt geplaatst?

Afsluitend Privacy is een veelkoppig fenomeen. Vanuit heel verschillende ingangen hebben we het benaderd: de introductie van de WBP en de effecten van reality-tv. Onder invloed van de nieuwe wet is er veel aandacht voor het element van de informationele privacy. Gelet op de ontwikkelingen in bijvoorbeeld de I.C.T. is dat terecht. De manier waarop het thema in de zorg wordt opgepikt, roept evenwel vragen op. Het organisatieperspectief prevaleert. Hoe het patiëntenperspectief versterkt kan worden blijft buiten beeld. Ook is er een eenzijdigheid in benadering. De koppeling met andere dimensies van privacy wordt niet gelegd. Dat kan vreemde gevolgen hebben. Wat moet ik als cliënt denken over de beloften van een ziekenhuis om zorgvuldig met mijn persoonsgegevens om te gaan, wanneer ik bij de eerste hulp ontvangen word door een cameraploeg, die niets liever wil dan met mijn ervaringen en die van mijn hulpverleners te scoren op prime time? Wat moet ik van een vertrouwensrelatie in de zorg denken als er afspraken met derden zijn, die vooral geïnteresseerd zijn in de amusementswaarde van mijn behandeling? Een meer integrale benadering van het thema privacy lijkt noodzakelijk, waarbij de kern van het begrip, het recht van mensen om zich terug te trekken uit de openbaarheid, weer tot leidend principe wordt gemaakt. Ethiek is in die zin vaak niet veel anders dan het teruggrijpen op basisprincipes. Ook hier. De vraag is dus niet zozeer, hoe we iets aan moeten pakken, maar vooral vragen, waar het ook weer om ging. Of dat helpt? Misschien. ■

Literatuur [1] A. Bastiaans, Van WPR naar WBP, in: Nederlands

Tijdschrift voor Medische Administratie, (2000) nr. 99, 41 -44. [2] Z. Bauman, Zoals op tv, in: Ethische perspectieven (2000), nr. 2, 84 - 99 [3] Th. Hooghiemstra, De WBP en de gezondheidszorg, in: Tijdschriformatie, (1999) nr. 2, 52 - 59. [4] T. Vedder, Privacybescherming over een nieuwe boeg: datamining, ethische problemen en hun oplossing, in: Privacy & Informatie, (1999) nr. 3, 110 - 115.

57

NVMA informatie De Nederlandse Vereniging voor Medische Administratie is opgericht op 21 september 1963. De vereniging stelt zich de bevordering ten doel van de medische administratie in de breedste zin in de intra- en extramurale gezondheidszorg. Tevens wil de vereniging specifiek medisch-administratieve opleidingen bevorderen. Bestuur NVMA Sint-Lucas Andreas Ziekenhuis Postbus 9243 1006 AE Amsterdam M.J.G.M. Dekker W.A. Dekker, vice-voorzitter Mevr. H.M. Graat, 2e secretaris T.G.R. Király, secretaris P.E. Meijer, penningmeester J.J.N. van der Palen, voorzitter M.J.S.M. Verhoeven

E-mail: [email protected] NVMA-site: www.nvma.nl Het bestuur wordt terzijde gestaan door een aantal commissies. PR commissie W.A. Dekker Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 geb. D3-218 1105 AZ Amsterdam M.J.G.M. Dekker W.A. Dekker mevr. T. van Gijzel-Waltman J. Runnenberg

Noteer mij als abonnee op het NTMA voor ƒ 56,– per jaar Naam . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .M / V Organisatie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Postadres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . PC/Plaats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Datum . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Handtekening . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Deze bon opsturen naar T.G.R. Király, Sint Lucas Andreas Ziekenhuis, Medische Administratie, Postbus 9243, 1006 AE Amsterdam

Financiële commissie P.E. Meijer P.J.B. Eijkelkamp H.W.E. Ö. Heijmans Commissie Opleidingen M.A.M. van der Haagen Academisch Ziekenhuis VU De Boelelaan 1117 Westerbinnen 119 1081 HV Amsterdam M.A.M. van der Haagen, voorzitter mevr. A.F. van Manen mevr. I. Oldenhof-de Nies mevr. E.C.Q.M. van Spaendonck-Houben W. Stavleu Redactie NTMA F.M.M. Helmer Slingeland Ziekenhuis Postbus 169, 7000 AD Doetinchem M.J.G.M. Dekker E. v.d. Dool M.A.M. van der Haagen F.M.M. Helmer, voorzitter J. Runnenberg, eindredacteur R. van Tol, eindredacteur Commissie Administratie & Informatie N.L. Kamst Ignatius Ziekenhuis Postbus 90158 4800 RK Breda R.W. van Hutten N.L. Kamst, secretaris J. Runnenberg H. Singeling, voorzitter

Commissie Definities, Classificaties en Coderingen P. van Halem Academisch Medisch Centrum Meibergdreef 9 geb. D3-331105 AZ Amsterdam mevr. M.G.T. Beentjes L.C.A.P. van den Bergh mevr. H.J. de Groot, voorzitter P. van Halem, secretaris T.G.R. Király J.W. Hogeboom A.H.G. Volman Symposiumcommissie M.J.G.M. Dekker Robert Fleury Stichting Veursestraatweg 185 2264 EG Leidschendam M.J.G.M. Dekker, secretaris P.J.B. Eijkelkamp, penningmeester mevr. T. van Gijzel-Waltman S.A.M. Schermer Voest, logistiek W.A. Dekker, voorzitter Commissie Vraagbaak Wet& Regelgeving M.A.M. van der Haagen mevr. M. van Marle M.E.M. Nuyten (VNO-NCW) mevr. N. Verschoor per adres: M.J.G.M. Dekker Robert-Fleury Stichting Medische Administratie Postbus 422 2260 AK Leidschendam e-mail: [email protected]

Commissie Medische Administratie en Informatie De ontwikkelingen op het terrein van de medische administratie en informatie gaan hard. Toch is het ook in ieders belang deze zo goed mogelijk te blijven volgen want alleen dan is het mogelijk ook optimaal in de eigen organisatie te blijven functioneren. Binnen de NVMA is daarom een commissie werkzaam, de Commissie Administratie en Informatie, die als doel heeft deze ontwikkelingen te signaleren en door te geven aan de leden. De commissie zit vol plannen en ideeën maar realiseert zich dat haar mogelijkheden afhangen van de beperkingen in tijd van de commissieleden. Het is daarom dat de commissie een beroep doet op de NVMA leden om hierin te willen participeren. Een greep uit de onderwerpen die nu op de agenda van deze commissie staan geeft u een goed beeld van de lopende activiteiten: - De DBC's. Hierover is een symposium gepland voor eind dit jaar, gezocht wordt nog naar leden die hieraan een steentje willen bijdragen; - standaardisatie; - invoering van een uniek patiënten identificatienummer; - invoering van de landelijke databank wachtlijsten en hoe nu verder; - patiëntenlogistiek. - balance scorecard Kortom, actuele onderwerpen die de commissie graag met u zou willen oppakken, uitwerken en presenteren. Voor reacties en vragen kunt u zich richten tot Harry Singeling (0302506812) en Niels Kamst (076-5258063). 59