Revalidatie, niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en Informatie- en communicatietechnologie Arend de Kloet
Het lectoraat Revalidatie heeft, samen met het lectoraat Informatie, Technologie en Samenleving (Bert Mulder) het initiatief genomen om ‘e-revalidatie’ op te zetten. Een initiatief, dat past in ‘health and technology’ en mooie kansen biedt tot kennisontwikkeling en uitwisseling en praktijkgericht onderzoek. Rob Brons heeft ons geholpen door mee te denken in de opstartfase en zijn netwerk voor ons te ontsluiten.
Aanleiding Informatietechnologie (IT) en gamen bieden ongekende mogelijkheden om de revalidatie en chronische zorg qua organisatie en aanbod te verrijken. Development en research vinden nu versplinterd plaats, waardoor patiënten en professionals in de revalidatie hier nauwelijks van profiteren. Bereidheid tot en bewustzijn van de noodzaak tot afstemming, coördinatie en samenwerking zijn uitgesproken door landelijke experts, o.a. tijdens het symposium ‘Brains@Games’ in de Brain Awareness Week 2011.
129
Probleemschets Nederland telt 1.3 miljoen (7.8%) mensen met een fysieke beperking, ruim 2 miljoen (12.5%) ervaart beperkingen in het dagelijks leven (CBS 2011). 4.5 miljoen mensen heeft een of meer chronische aandoeningen, de prognose is dat dit aantal stijgt naar 6 miljoen (RIVM 2011). De zorg voor deze groeiende groep mensen (patiënten/cliënten) is een uitdaging. Terwijl de omvang van de zorgvraag de komende 20 jaar groeit, daalt de omvang van de beroepsbevolking, in de zorg in het algemeen en in de revalidatie in het bijzonder. De kosten voor die zorg stijgen sterk en de gezondheidszorg in Nederland dreigt onbetaalbaar te worden. Om het hoofd te bieden aan die uitdagingen wordt de zorgsector geherstructureerd: naast de introductie van marktwerking wordt de zorg toenemend efficiënt ingericht. Daarnaast worden patiënten en hun sociale systeem gestimuleerd eigen verantwoordelijkheid te nemen en zelf organiserend te worden. Daartoe moeten zorgvragers beter geïnformeerd worden over de eigen aandoening en zorgbehoefte, het beschikbare zorgaanbod en de manier waarop dat onder eigen regie, zo snel en effectief mogelijk, bij voorkeur in de eigen omgeving kan worden ingezet. Al die ontwikkelingen samen vragen werkelijke innovatie van zowel de sector, organisatorisch en inhoudelijk, als ook van de patiënten en het sociale systeem rondom de patiënt. Dat is een uitdaging. Professionals houden vaak vast aan de werkwijze en ervaringen van ‘gisteren’. Productiedruk en bezuinigingen dwingen hen zich volledig toe te leggen op het primaire proces. Zorginstellingen verstikken professionals nog eens extra door kwaliteitsbeleid in ‘voorwaarden en verantwoording’ te doen stollen. Die noodzakelijke innovatie vraagt om kennis en nieuwe inzichten. Op dit moment wordt ontwikkelde kennis onvoldoende gedeeld en verspreid, en worden ontwikkelde producten onvoldoende bekend en dus onvoldoende toegepast. Door gebrek aan uitwisseling kennen de stakeholders in het proces (patiënten / professionals in revalidatie / developers / producenten) elkaars mogelijkheden en wensen onvoldoende. In al die ontwikkelingen kan ICT een belangrijke bijdrage leveren. Niet alleen in de bedrijfsvoering en de uitoefening van directe zorgtaken, maar ook in therapie en meer algemene activering en ondersteuning van patiënten. Ruim 90% van de Nederlanders heeft toegang tot internet en gebruikt dit ook dagelijks.
130
Recent ontstaan nieuwe kansen door het beschikbaar komen van platforms als tablets en mobiele smartphones, die met hun krachtiger mogelijkheden, makkelijker bediening, goedkopere aanschafkosten en beschikbaarheid voor consumenten niet alleen nieuwe toepassingen mogelijk maken, maar ook de strategische verschuiving naar de patiënt en zijn netwerk faciliteren. Voor revalidatie biedt virtuele realiteit (VR), met name gamen nieuwe mogelijkheden. Moderne ‘off the shelf’ gameconsoles laten gebruikers vrij en natuurlijk bewegen en zichzelf op een groot scherm in een virtuele omgeving zien bewegen of handelen. Gamen appelleert aan meerdere modaliteiten (visueel, tactiel, auditief, vestibulair, kinesthesie) tegelijk en verschillende functies (zoals balans, coördinatie, waarneming, informatieverwerking) worden ongemerkt en simultaan geoefend. Een visueel rijke en gevarieerde prikkel houdt de aandacht en motivatie langer vast. In een virtuele omgeving kan een patiënt activiteiten uitvoeren, die in werkelijkheid vaak niet (meer) haalbaar zijn door mogelijke beperking in functies, mobiliteit of belastbaarheid. Op die manier kan een therapeutische setting ecologisch meer valide worden gemaakt dan bestaande oefenruimtes. Gamen maakt oefenen in de thuisomgeving mogelijk met het voordeel van zelfmanagement: eigen regie en controle over wanneer, waar, hoe lang, wat en met wie geoefend wordt.
E-revalidatie De initiatiefgroep heeft met deskundigen in Nederland een kennisnetwerk gevormd om uitdagingen in de revalidatie en chronische zorg te verbinden met de kansen op het gebied van mobiele technologie en gamen. Zij wil de rol spelen van kenniscentrum, innovatie stimuleren en zowel consumenten, ontwikkelaars als professionals inspireren tot ontwikkeling en gebruik van betere toepassingen. Het kennisnetwerk doet dat door: • kennis te organiseren; de site e-revalidatie.org (door een student gebouwd) is een eerste aanzet hiertoe • innovatie en ontwikkeling te initiëren • brede toepassing te stimuleren van mobiele technologie en gamen voor mensen met een revalidatiediagnose en/of chronische aandoening De leden van de initiatiefgroep willen hiertoe samenwerken met patiënten/cliënten en hun naasten en met intramuraal en extramuraal werkzame professionals.
131
Het kennisnetwerk e-rev@lidatie richt zich op vier deelthema’s: • ontwikkeling mobiele technologie (smartphones, tablets) • ontwikkeling telemedicine • ontwikkeling en toepassing van gamen en virtual reality • ontwikkeling van aanpassingen/voorzieningen t.b.v. gebruik ICT. Dit in nauwe samenwerking met de academie TIS Den Haag (Martijn van der Ent, Hubert Meulman, Daphne Wezenberg). Ook lector Tinus Jongert is hierbij betrokken. Het initiatief richt zich op het stimuleren van specifieke toepassingen in revalidatie en chronische zorg die inzetbaar zijn voor: • zowel revalidatie als thuisgebruik • alle leeftijdsgroepen • alle diagnosegroepen mensen met een fysieke beperking of chronische aandoening. Met als doel: training en ondersteuning van functies (b.v. aandacht, balans, auditieve prikkelverwerking), activiteiten (b.v. lezen, lopen, luisteren) en participatie (relaties/ sociale contacten, vrije tijdsbesteding, opleiding/werk/dagbesteding, mobiliteit, inkomen, wonen). Elk jaar wordt in maart een landelijk symposium ‘e-revalidatie’ georganiseerd in de Brain Awareness Week. Informatie is te vinden op haagsehogeschool.nl/lectoraatR.
Tot slot Twee voorbeelden van eerder onderzoek van het lectoraat Revalidatie, die aansluiten op e-revalidatie a) Helpt gamen jongeren met niet-aangeboren hersenletsel? Een pilotonderzoek1 Doel: Het onderzoeken van de effecten van het gebruik van de Nintendo Wii op het fysiek, cognitief en sociaal functioneren van patiënten met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Methoden: Dit multicenter, observationeel “proof-of-concept”-onderzoek werd uitgevoerd met kinderen, adolescenten en jonge volwassenen met NAH in de leeftijd van 6-29 jaar. Er is door getrainde instructeurs een gestandaardiseerde, maar toch op maat gemaakte, 12-weekse interventie met de Nintendo Wii aangeboden. De behandelingsdoelen werden op individuele basis vastgesteld en omvatten doelstellingen met betrekking tot het fysiek, mentaal en/of sociaal functioneren. De resultaatbeoordelingen werden bij de ba-
132
sislijn uitgevoerd en na 12 weken herhaald en omvatten: het gemiddeld aantal minuten recreatieve fysieke activiteit per week; de CAPE (Children’s Assessment of Participation and Enjoyment); de ANT (Amsterdam Neuropsychological Tasks); in hoeverre individuele behandelingsdoelen werden bereikt (Goal Attainment Scaling); en kwaliteit van leven (PedsQL; Pediatric Quality of Life Inventory). De statistische analyses omvatten gepaarde t-tests of WilcoxonSigned-Rank tests. Resultaten: Er waren 50 patiënten betrokken bij het onderzoek (31 jongens en 19 meisjes; gemiddelde leeftijd 17,1 jaar (SD 4,4)); hiervan voltooiden 45 patiënten (90%) het onderzoek. Er werden na 12 weken significante veranderingen waargenomen in de hoeveelheid fysieke activiteit, de snelheid van informatieverwerking, aandacht, responsinhibitie en visueel-motorische coördinatie (p<0,05), terwijl er geen verschillen waren in de CAPE- of PedsQL-scores. Tweederde van de patiënten rapporteerde een verbetering van het hoofddoel van de behandeling. b) Spelenderwijs: effectstudie naar cognitief gamen van volwassenen met van cognitieve beperkingen na een beroerte Dit RCT-onderzoek vond plaats tussen januari 2013 en september 2013 in Leiden en Den Haag. Twee revalidatiecentra namen deel aan het onderzoek: het Rijnlands Revalidatiecentrum en Sophia Revalidatie. Het lectoraat voert dit onderzoek uit, o.a. met Monique Berger (lectoraat Revalidatie/ExpertiseCentrum BewegingsTechnologie) en studenten van de academie TIS Den Haag, opleiding Bewegingstechnologie. Deelnemers (n=105) werden geworven in beide deelnemende revalidatiecentra. Hun leeftijd varieerde van 45-75 jaar en er was bij hen 12 tot 36 maanden voor 1 september 2012 een beroerte vastgesteld. De training bestond uit gamen gedurende een periode van 8 weken, ten minste 5 dagen per week, circa 15-20 minuten per dag. De trainingssoftware werd geleverd door Lumosity Inc.. De spelletjes richtten zich op aandacht, snelheid, geheugen en flexibiliteit. De deelnemers voltooiden de training thuis op hun eigen computers en met hun eigen internettoegang. Alle deelnemers kregen hun eigen gebruikersnaam en wachtwoord om op een website in te loggen (www.spelenderwijsbeter.nl), die speciaal voor dit onderzoek was ontworpen in samenwerking met Bert Mulder, lector Informatie, Technologie en Samenleving aan De Haagse Hogeschool. Alle beoordelingen werden uitgevoerd vóór de interventie (t0), 8 weken vanaf de basislijn (t1), en 16 weken vanaf de basislijn (t2). Op alle momenten bestonden de beoordelingen uit een aantal vragenlijsten
133
en een aantal prestatietests. Er waren studenten betrokken bij het beoordelen van deelnemers. De eerste resultaten worden in januari 2014 verwacht.*
134
Noten A.J. de Kloet1,2, M.A.M. Berger2, I.M.A.J. Verhoeven3, K. van Stein Callenfels2, T.P.M. Vliet Vlieland1,4. Brain Injury 2012; 26(7-8): 1021-1029. 1. Sophia Revalidatie, Den Haag 2. De Haagse Hogeschool, Den Haag 3. Technische Universiteit Delft, Delft 4. Afdeling Orthopedie, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden 1
* Eén student (Robert Mansveld) kopieerde een deel van het onderzoek en voerde dit uit in een studentenpopulatie t.b.v. zijn bachelorscriptie.
135
