Universiteit Gent Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Becoming a professional. Portraiture-onderzoek met drie vrouwen met een beperking.
Promotor: Prof. Dr. Geert Van Hove Begeleiding: Katrien De Munck
Masterproef neergelegd tot het behalen van de graad van Master in de Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Academiejaar 2012-2013
Linda De Craemer (00800702)
Dankwoord Op het einde van mijn vijfjarige studie heb ik de laatste hindernis overwonnen, het schrijven van deze masterproef. Zowel het maken van de portretten als het analyseren ervan is een spannend proces geweest. Gelukkig stond ik er niet alleen voor en daarom wil ik graag de mensen bedanken die mij op allerlei manieren gesteund en geholpen hebben. In de eerste plaats gaat mijn oprechte dank naar Ann, Nancy en Tilly. Het was voor mij een verrijking dat ik deze drie fantastische vrouwen heb mogen leren kennen en dat ze hun verhalen met mij wilden delen. Zonder hun medewerking was deze masterproef nooit geworden wat ze nu is. Een woord van dank ook aan Katrien De Munck van het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO). Dankzij haar kreeg ik de kans om dit werk in samenwerking met het SIHO te maken. Zij ondersteunde mij, gaf mij feedback en bracht rust toen ik even door de bomen het bos niet meer zag. Daarnaast wil ik ook mijn promotor Prof. Dr. Geert Van Hove bedanken. Hij gaf mij steeds weer interessant advies in verband met de oriëntatie van mijn onderzoek. Dankzij zijn leuke ideeën en tips kreeg mijn masterproef steeds meer vorm. Stijn Staelens stond mij met zijn grafisch en artistiek talent bij tijdens het uittekenen en digitaliseren van de portretten en ik wil hem daar hartelijk voor bedanken. Dankjewel ook aan mijn vrienden voor alle steunende woorden en hun uitgesproken geloof dat ik dit werk tot een goed einde zou brengen. Dank aan mijn ouders en schoonouders voor hun luisterend oor en de vele verbetertips. Tot slot, last but not least, wil ik mijn vriend bedanken. Hij bleef mij steunen, ook al die keren dat ik zijn geduld op de proef stelde en hielp mij met het vele naleeswerk en met zijn technische inzichten.
i
Inhoudstafel Inleiding ......................................................................................................................... 1 Probleemstelling en onderzoeksvraag............................................................................. 2 1
Probleemstelling .................................................................................................. 2
2
Onderzoeksvraag ................................................................................................. 3
Methodologie................................................................................................................. 5 1
Keuze voor interpretatief onderzoek ..................................................................... 5
2
Perspectief van de onderzoeker ............................................................................ 6 2.1 Disability Studies? .................................................................................................. 7 2.2 Disability Studies aan de Universiteit Gent ........................................................... 7
3
Portraiture ........................................................................................................... 8 3.1 Portraiture als methodologie .............................................................................. 10 3.2 Componenten van portraiture ............................................................................ 10 3.2.1 3.2.2 3.2.3 3.2.4 3.2.5
Context .......................................................................................................................... 11 Voice.............................................................................................................................. 12 In relatie ........................................................................................................................ 14 Centrale thema’s ........................................................................................................... 15 Een esthetisch geheel ................................................................................................... 16
4
Het onderzoeksproces ........................................................................................ 16
5
Analyse .............................................................................................................. 18 5.1 Analysemethode .................................................................................................. 18 5.2 Het analyseproces ............................................................................................... 19
Theoretisch kader ......................................................................................................... 22 1
Becoming ........................................................................................................... 22 1.1 Difference ............................................................................................................ 22 1.2 Wat is becoming? ................................................................................................ 23 1.3 Het rhizoom ......................................................................................................... 24 1.4 Becoming: een oneinding proces ........................................................................ 26
2
Desire ................................................................................................................ 28 2.1 Het concept desire............................................................................................... 28 2.1.1 Desire-as-lack ................................................................................................................ 28 2.1.2 Desire-as-flow ............................................................................................................... 29
2.2 2.3 2.4 3
Desire = nood? ..................................................................................................... 30 Desire en becoming ............................................................................................. 30 Desire als immanent ............................................................................................ 32
Access ................................................................................................................ 32 3.1 Wat is access? ...................................................................................................... 32 3.2 Hoe kijken we vandaag naar disability? .............................................................. 34 3.3 Rol van de bureaucratie....................................................................................... 35 3.4 Access is een zaak van inclusie en exclusie ......................................................... 36 3.5 Access en belonging ............................................................................................ 37 3.6 Access in het VN Verdrag inzake Rechten van Personen met een Handicap ..... 38
Onderzoeksresultaten .................................................................................................. 40 1
Voorstelling van de portretten ............................................................................ 40 1.1 Het portret van Ann ............................................................................................. 40 1.2 Het portret van Nancy ......................................................................................... 40 1.3 Het portret van Tilly ............................................................................................. 41
2
Wat tonen de portretten?................................................................................... 41 2.1 Becoming ............................................................................................................. 42 2.1.1 Bewegen doorheen de striated space .......................................................................... 43 2.1.2 Lines of flight ................................................................................................................. 45 2.1.3 Becoming something different ..................................................................................... 48
2.2
Desire ................................................................................................................... 49
2.2.1 2.2.2 2.2.3 2.2.4
2.3
Drijvende kracht om capaciteiten uit te breiden .......................................................... 49 Zoektocht naar nieuwe connecties en assemblages .................................................... 52 Drijvende kracht om beïnvloed te worden ................................................................... 54 Drijvende kracht om te beïnvloeden ............................................................................ 55
Access .................................................................................................................. 56
2.3.1 2.3.2 2.3.3 2.3.4 2.3.5 2.3.6
Beeld van disability ....................................................................................................... 56 Belonging ...................................................................................................................... 59 Natuurlijke exclusie ....................................................................................................... 60 Participatie .................................................................................................................... 61 Strijd .............................................................................................................................. 65 Beperkende invloed van de bureaucratie ..................................................................... 66
Discussie ...................................................................................................................... 67 1
Top van de ijsberg .............................................................................................. 67
2
Gemeenschappelijke betekenissen...................................................................... 68 2.1 Access .................................................................................................................. 69 2.2 Becoming ............................................................................................................. 70 2.3 Desire ................................................................................................................... 72
3
Drempels............................................................................................................ 73
4
Beperkingen van het onderzoek.......................................................................... 74
5
Toekomstig onderzoek ....................................................................................... 74
Conclusie ...................................................................................................................... 75 Bibliografie ................................................................................................................... 76 Bijlagen ........................................................................................................................ 85 Bijlage 1: Oproepbrief beroepsportretten .......................................................................... 85 Bijlage 2: Informed consent................................................................................................ 85 Bijlage 3: Het portret van Ann ............................................................................................ 87 Bijlage 4: Het portret van Nancy ...................................................................................... 106 Bijlage 5: Het portret van Tilly .......................................................................................... 132
Inleiding Een plaats vinden en behouden op de arbeidsmarkt blijkt voor mensen met een beperking vandaag nog steeds geen evidentie te zijn. In samenwerking met het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) wordt in het kader van deze masterproef gewerkt aan het verkrijgen van een groter begrip van de betekenis die personen met een beperking aan hun situatie als beroepskracht geven. Hiermee wordt een poging ondernomen om in te spelen op de mogelijkheid tot gelijke kansen op een volwaardige participatie van personen met een beperking op de arbeidsmarkt. Voor dit onderzoek wordt gebruik gemaakt van de methodiek portraiture. Dit is een methodiek van kwalitatief onderzoek die de grenzen vervaagt tussen esthetiek en empirisme in een poging om de complexiteit, dynamiek en subtiliteit van de menselijke ervaring en de organisatie van het leven te vatten (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Deze methodiek is op zoek naar sterktes en kwaliteiten in het leven van mensen. Kwalitatief onderzoek heeft niet het doel om generaliseerbare resultaten voort te brengen. Aan de hand van dit soort onderzoek, en meer bepaald de methodiek portraiture, wordt aan de participanten een stem gegeven. Aan de hand van een theorie-gestuurde analyse op basis van drie centrale concepten, namelijk becoming, desire en access, worden portretten van drie vrouwen gebruikt om tot dieper begrip van hun betekenisverlening te komen. Om de resultaten van deze masterproef beter te kunnen contextualiseren moet benadrukt worden dat het belangrijk is om kennis te maken met de drie gehele portretten die in deze bundel bijgevoegd zitten. Het gaat hier om unieke en persoonlijke verhalen die sterk contextueel gebonden zijn en bijgevolg ook het best begrepen kunnen worden door, naast dit onderzoek, zeker ook de gehele portretten te lezen. Om een vlotte lezing van dit onderzoek te garanderen moet vermeld worden dat er in deze masterproef bewust voor gekozen is om meerdere concepten, die in het Engels worden geschreven, zo te laten staan. De betekenis zit vaak veel beter vervat in die Engelse termen. Deze zou deels verloren gaan mochten deze termen in het Nederlands vertaald worden. Ik hoop dat deze masterproef u een verfrissende kijk kan bieden op de situatie van personen met een beperking op de arbeidsmarkt.
1
Probleemstelling en onderzoeksvraag
1 Probleemstelling In de literatuur over studeren in het hoger onderwijs en participeren aan de arbeidsmarkt van mensen met een beperking zit al te vaak een negatieve connotatie. Er wordt systematisch gesproken over nadelen en drempels in de context van participatie aan het werkveld. Het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) vermeldt in hun gids ‘Op-stap naar werk’ (SIHO, n.a.) dat er naar schatting 500 000 mensen met een arbeidshandicap in Vlaanderen leven. Een arbeidshandicap wordt in deze context gedefinieerd als: ‘Elk langdurig en belangrijk probleem van deelname aan het arbeidsleven dat te wijten is aan het samenspel tussen functiestoornissen van mentale, psychische, lichamelijke of zintuiglijke aard, beperkingen bij het uitvoeren van activiteiten en persoonlijke en externe factoren.’ (Vlaamse Regering, 2008). Van deze 500 000 mensen met een arbeidshandicap hebben amper 200 000 personen werk. Volgens deze gids van het SIHO ligt de tewerkstellingsgraad van deze mensen veel lager dan die van de totale bevolking. Ook in de brochure ‘Praten over talent werkt drempels weg’ vermeldt het SIHO (2012) dat aan de hand van gesprekken met instellingen hoger onderwijs, beroepsverenigingen, vakbonden, beroepskrachten en studenten aangetoond wordt dat er een grote bezorgdheid leeft over de tewerkstellingskansen van personen met een beperking. Peter Beschuyt vertelt in deze brochure dat alles wat niet aan de maatschappelijke norm beantwoordt, gezien wordt als een probleem dat opgelost moet worden. We moeten ervoor zorgen dat iedereen deze norm haalt of zo dicht mogelijk kan benaderen. In het onderzoek van Jones (2011) blijkt ook dat kenmerken van personen met een beperking geïnterpreteerd worden als tekortkomingen. Hieraan gekoppeld kunnen we zeggen dat we in onze maatschappij nog steeds uitgaan van een able-ism. Vertrekkende vanuit dit able-ism zien we volgens Powell (2012) dat discriminatie duidelijk wordt in attitudes van mensen, de architecturale structuur van gebouwen en sociale barrières die ervoor zorgen dat personen geëxcludeerd, verder beperkt en benadeeld worden. Louvet (2007) beschrijft dat er al heel wat stappen zijn gezet om de inclusie van personen met een beperking aan te moedigen. Toch blijken die stappen niet genoeg te zijn om de integratie van deze personen te waarborgen.
2
Vanuit deze kijk naar personen met een beperking, in de context van onderwijs en werk, schuilt het gevaar dat we eenzijdig gaan kijken naar deze personen en de zaken waar mensen goed in zijn en wat ze graag doen uit het oog verliezen (SIHO, 2012). Er is dus een nieuwe kijk nodig die talenten en kwaliteiten kan betrekken. Dat nieuwe inzicht kan aandacht hebben voor wat wel goed gaat en de talenten van mensen op de voorgrond plaatsen en dus niet langer focussen op de beperking, het probleem of wat moeilijk verloopt (SIHO, 2012).
2 Onderzoeksvraag In de probleemstelling blijkt dat actieve en volwaardige participatie aan de arbeidsmarkt geen evidentie is voor personen met een arbeidshandicap. Gebaseerd op deze probleemstelling, luidt de onderzoeksvraag: ‘Hoe geven beroepskrachten met een beperking betekenis aan hun situatie als beroepskracht en welke drempels ervaren zij hierbij?’. Deze vraag wordt beantwoord aan de hand van een portraiture-onderzoek. Deze methodiek werd ontwikkeld door Lawrence-Lightfoot en Davis (1997). Deze auteurs omschrijven portraiture als een poging om bruggen te bouwen tussen wetenschap en kunst. Het doel van portraiture-onderzoek is volgens Sameshima et al. (2009) het informeren en inspireren van de lezers. Deze masterproef heeft, om dit te bereiken, niet het traditionele model van onderzoek gevolgd. Sameshima et al. (2009) omschrijven dit traditionele model van onderzoek als een onderzoek dat begint met een hypothese en dat na de dataverzameling en de bijhorende analyse eindigt met een antwoord op die hypothese. Dit model van onderzoek gaat ervan uit dat, op basis van de resultaten, generaliserende uitspraken gedaan kunnen worden. Met dit onderzoek wordt dit doel niet vooropgesteld. Het doel is eerder om tot een verder begrip te komen van de ervaringen en betekenisverleningen van mensen. Hiervoor stellen Sameshima et al. (2009) een model voor waarbij alle kennis, leren en begrip onvolledig is en waarbij alleen door het integreren van meerdere perspectieven tot een voller begrip kan worden gekomen. Het eindproduct van dit soort onderzoek wordt dan een middel om te delen, betrekken, provoceren en verder te leren. Dit model noemen zij het Parallaxic Praxis Paradigma model (Fig.1).
3
Figuur 1: Parallaxic Praxis Paradigma model (Sameshima et al., 2009).
Deze masterproef volgt het Parallaxic Praxis Paradigma model van onderzoek. De methodiek die hierbij gebruikt wordt, namelijk portraiture, heeft niet als doel om theorieën of hypothesen te testen. Het doel is wel om ervaringen van participanten te verkennen en hierbij rekening te houden met de complexiteit van hoe betekenis wordt gecreëerd binnen een specifieke context. Dit sluit aan bij wat dit onderzoek wil bereiken, namelijk de ervaringen en betekenissen exploreren die beroepskrachten hebben ondervonden tijdens hun beroepsleven. Hierbij wordt op zoek gegaan naar talenten en naar wat goed is in deze verhalen van de participanten in plaats van tekorten of pathologieën aan te tonen (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997).
4
Methodologie
1 Keuze voor interpretatief onderzoek What discoveries I have made in the process of writing stories, all begin with the particular, never the general. (Welty, 1983, p.14) Gekoppeld aan de probleemstelling en de onderzoeksvraag is er voor een interpretatieve onderzoeksopzet gekozen. De keuze voor een onderzoeksmethode moet immers ingegeven zijn door de aard van de onderzoeksvraag (Levering & Smeyers, 1999). Dixson et al. (2005) zeggen dat onderzoek veelal gebaseerd hoort te zijn op een model waar controleerbare en meetbare uitkomsten een must zijn. Maar volgens Levering & Smeyers (1999) is wetenschap op zoek naar betekenissen en hoe die betekenissen tot stand komen. Een interventionistisch model van onderzoek lijkt de context, stem, het perspectief en de esthetiek die hierbij belangrijk zijn te negeren. Een interpretatieve onderzoeksmethode streeft ernaar om een bijdrage te leveren aan en een groter begrip te verkrijgen van percepties, attitudes en processen (Glesne, 2011). Een kwantitatieve methodologie zou dus geen recht gedaan hebben aan de complexiteit en diepte van de verhalen die de participanten mij hebben gegeven. Door kwantificering gaan verschillen in betekenisverlening en de context waarin deze betekenissen zijn ontstaan juist verloren (Smaling & Maso, 1990). Kwalitatief onderzoek heeft dus als doel om de betekenissen van menselijk handelen beter te begrijpen. Hieruit volgt een sociaal onderzoek dat zijn wortels heeft in de hermeneutiek, fenomenologie en de traditie van Verstehen (Bjarnason, 2009). De onderzoeksvraag, namelijk hoe beroepskrachten met een beperking betekenis geven aan hun situatie als beroepskracht en welke drempels zij hierbij ervaren, toont aan dat in dit onderzoek op zoek is gegaan naar deze betekenissen. De methode die hiervoor gebruikt wordt, is portraiture, een methode die gekaderd is in het fenomenologisch paradigma (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Volgens Levering en Smeyers (1999) neemt de onderzoeker tijdens interpretatief onderzoek een centrale rol in. De onderzoeker fungeert per definitie als het belangrijkste instrument. Dit wil zeggen dat de onderzoeker zelf een adequate interpretatie moet geven aan betekenisverleningen zoals die in de data voorkomen. Omdat de onderzoeker zo een centrale rol inneemt stellen zij een eis tot zelfkritiek bij de onderzoeker.
5
Wanneer onderzoek gedaan wordt, zowel kwalitatief als kwantitatief, moet er naast deze zelfkritiek voldaan zijn aan een aantal kwaliteitseisen zoals validiteit en betrouwbaarheid. Binnen deze twee benaderingen van onderzoek worden deze eisen wel anders ingevuld (Levering & Smeyers, 1999). Levering en Smeyers (1999) stellen voor om de interne validiteit te vergroten door te zorgen voor triangulatie. Hiermee wordt bedoeld dat de kwalitatieve onderzoeker een voorkeur heeft om gebruik te maken van verschillende soorten van gegevens , gegevensbronnen en dataverzamelingsmethoden (Baarda et al., 2001). Tijdens de dataverzameling werd bijvoorbeeld gebruik gemaakt van gesprekken met meerdere actoren, van foto’s en werd een dagboek bij gehouden om nota’s in op te schrijven. Binnen de externe validiteit is het belangrijk dat we komen tot kennis van betekenisverleningen en praktijken zoals mensen ze in realiteit hanteren en niet komen tot fictie (Levering en Smeyers, 1999). Daarnaast heeft interpretatief onderzoek, in tegenstelling tot kwantitatief onderzoek, niet de doelstelling om de resultaten te generaliseren. Generalisatie is in deze context een zinloze vraag, menen Levering en Smeyers (1999). Het is immers het individu of iedere groep apart die zelf weer betekenis zal moeten toekennen aan dat resultaat. De vraag is eerder of het resultaat een generatief vermogen heeft en authentiek is. Dat betekent dat de resultaten aanzetten tot nadenken en kunnen leiden tot nieuwe betekenisverleningen ( Levering & Smeyers, 1999).
2 Perspectief van de onderzoeker Het is belangrijk om dit onderzoek te situeren in een theoretische stroming. Er kan als onderzoeker immers niet begonnen worden aan een onderzoek als een onbeschreven blad. Hij draagt namelijk al theorieën en assumpties met zich mee, ook al is hij er zich niet bewust van (Glesne, 2011). Dit onderzoek laat zich leiden door het perspectief van de Disability Studies. In dit hoofdstuk wordt geschetst wat dit perspectief inhoudt en welke invloed dit heeft gehad op dit onderzoek en de keuzes die werden gemaakt. Deze situering wordt kort geschetst, een uitgebreide uiteenzetting over de Disability Studies is hier namelijk niet op zijn plaats.
6
2.1 Disability Studies? Volgens Gabel (2005) kunnen we de Disability Studies als volgt omschrijven: “Disability Studies is an emerging interdisciplinary field of scholarship that critically examines issues related to the dynamic interplays between disability and various aspects of culture and society. Disability Studies unites critical inquiry and political advocacy by utilizing scholarly approaches from the humanities, humanistic/post humanistic social sciences and the arts.” (Gabel, 2005, p.1) Hierbij vermelden Lawthom en Goodley (2005) dat Disability Studies de focus van ‘disability-asimpairment’ verschoven heeft naar ‘disability-as-sociopolitical and cultural exclusion’. Turnbull en Turnbull (2002) zeggen dat dit nieuwe paradigma van disability contextueel en maatschappelijk is. Disability wordt hierbij gedefinieerd als een sociaal, cultureel en politiek fenomeen (Linton, 1998; Wat zijn Disability Studies?, 2010). De Disability Studies zijn hierbij op zoek naar de ‘lived experience’. In plaats van het kijken naar disability als iets dat we moeten genezen of herstellen, wil men vanuit de Disability Studies met verschillende brillen naar een fenomeen kijken (Wat zijn Disability Studies?, 2010). Hierbij wil men personen met een handicap, ouders, broers en zussen en andere personen met een directe ervaring in het leven met een beperking, betrekken in het onderzoek door hen te laten participeren als volwaardige partners. Connor et al. (2008) geeft deze definitie van de Disability Studies: “To promote understandings of disability from a social model perspective drawing on social, cultural, historical, discursive, philosophical, literary, aesthetic, artistic, and other traditions to challenge medical, scientific and psychological models of disability as they relate to education.” (Connor et al., 2008, p.447) The Society for Disability Studies (SDS) voegt hieraan toe: “Through research, artistic production, teaching and activism, the SDS seeks to augment understanding of disability in all cultures and historical periods, to promote greater awareness of the experiences of disabled people and to advocate for social change.” (Society for Disability Studies, n.a.)
2.2 Disability Studies aan de Universiteit Gent De Disability Studies richten zich dus op hoe disability wordt geconstrueerd, gerepresenteerd en gedefinieerd in de maatschappij. In de werking van Disability Studies in Gent staan een aantal
7
elementen centraal. Van Hove (2009) somt een aantal elementen op waarvan Disability Studies gebruik maken tijdens onderzoek. Ten eerste wordt gebruik gemaakt van kennis uit verschillende onderzoeksdomeinen en tradities (Disability Studies Gent, n.a.). Hierbij wordt een cross-disability perspectief vooropgesteld waarbij niet gefocust wordt op een specifieke groep. In plaats daarvan gaan we domeinen bestuderen die alle groepen aanbelangen. Van Hove (2009) geeft mobiliteit, mentale en fysieke toegankelijkheid en participatie als voorbeelden hiervan. Hierbij is het belangrijk dat we niet vervallen in de gewoonte om te zoeken naar wat niet goed loopt. Talenten, dromen en wensen krijgen in de Disability Studies namelijk een grote rol (De Schauwer, 2011). Daarbij gaat de aandacht niet alleen naar de personen met een beperking, maar ook naar hun families en hun natuurlijke netwerken. Als laatste wil men in de Disability Studies op zoek gaan naar onderzoeksmethoden die de voice van ervaringsdeskundigen en hun omgeving centraal laten staan (Van Hove, 2009). Gelijke Rechten voor Iedere Persoon vzw (GRIP) omschrijft dit laatste als ‘nothing about us, without us’. Personen met een beperking participeren dus in onderzoek. De Schauwer (2011) voegt hieraan toe dat er interesse is naar de drempels die mensen tegenkomen waardoor volwaardige participatie belemmerd wordt. In onderzoek is het belangrijk dat de onderzoeker zijn subjectiviteit erkent en een plaats geeft in de relatie met anderen. Professionele distantie bestaat immers niet volgens De Schauwer (2011). De onderzoeker neemt hierbij de rol in van een ‘reflective practitioner’ waarbij hij vragen stelt die dieper gaan dan wat oppervlakkig te zien is en bredere sociale en politieke processen in rekening brengt (De Schauwer, 2011). Om deze elementen te kaderen willen de Disability Studies aan de Universiteit Gent weerstand bieden tegen de benadering van mensen met beperkingen vanuit een idee van zorg, behandeling, interventie en aanpassing. In plaats daarvan kiezen ze bewust voor een benadering waarin inclusie, ondersteuning, dialoog en empowerment centraal staan(Disability Studies Gent, n.a.). Vanuit dit perspectief heeft dit onderzoek vorm gekregen.
3 Portraiture Voor de uitvoering van dit onderzoek is gekozen voor de methodiek ‘portraiture’. Deze methodiek werd ontwikkeld door Lawrence-Lightfoot en Davis (1997). Dit is een methodiek van kwalitatief onderzoek die de grenzen vervaagt tussen de esthetiek en empirisme in een poging om de
8
complexiteit, dynamiek en subtiliteit van de menselijke ervaring en de organisatie van het leven te vatten. Deze methodologie probeert met andere woorden bruggen te bouwen tussen kunst en wetenschap (Lawrence-Lightfoot, 2005). Portraiture wordt omschreven als een mix van kwalitatieve methodologieën waaronder levensgeschiedenis, naturalistisch onderzoek en etnografische methoden (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Volgens Lawrence-Lightfoot (1983) en Dixson et al. (2005) is portraiture de essentie van wat we willen bereiken met onderzoek in de sociale wetenschappen: de participanten (re)presenteren doorheen de subjectieve, empatische en kritische lens van de onderzoeker. Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) vinden het belangrijk om de momenten van weerstand en onderhandeling, die uiteindelijk leiden tot succes, te lokaliseren en te documenteren in plaats van een focus te leggen op wat fout gaat. “It is, after all, much easier to identify a disease and count its victims than it is to characterize and document health.” (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997, p.9) Voor Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) wordt portraiture gekenmerkt door een zoektocht naar ‘goodness’. Hiermee wordt bedoeld dat in een onderzoek op zoek wordt gegaan naar de sterke punten en krachten van het individu. Momenten van voldoening, onderhandeling en uitdagingen overwinnen worden hierbij onder de loep genomen (Dixson et al., 2005). Het is dus een belangrijk middel om de essentie van menselijke ervaringen, die worden aangetroffen in een variëteit van persoonlijke en organisatorische contexten, te delen (Lawrence-Lightfoot, 1994). Doorheen de methodiek portraiture gaan onderzoekers een engagement aan en treden in relatie met de participanten. Hierbij worden voorstellingen en verhalen van personen in hun context tot een groot narratief gevormd (Dixson et al. 2005). Deze methodiek probeert hier de verhalen van personen die geen stem hebben in het gebied van de academische wereld te vertellen. Het veelzijdige karakter van die stem moet dus (h)erkend, geëvalueerd en geïntegreerd worden doorheen de data. Daarom omvat portraiture ook een filosofie van empowerment (Chapman, 2005).
9
3.1 Portraiture als methodologie Sara Lawrence-Lightfoot en Jessica Hoffman Davis (1997) definiëren portraiture als volgt: het is een methode die gekaderd wordt door de tradities en waarden van het fenomenologisch paradigma. Portraiture deelt velerlei technieken, standaarden en doelen met de etnografie. Toch wil deze methodiek weerwoord bieden aan de beperkingen van deze tradities en praktijken. Dit willen Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) doen door ten eerste te proberen om empirie en esthetische beschrijvingen te combineren met een focus op de convergentie van narratief en analyse. Vervolgens door een publiek aan te spreken dat verder gaat dan enkel academici en in een streven naar authenticiteit eerder dan betrouwbaarheid en validiteit. Als laatste willen ze een expliciete erkenning van het gebruik van het ‘zelf’ als het primaire onderzoeksinstrument om perspectieven en ervaringen vast te leggen en te interpreteren van de personen en culturen die bestudeerd worden (LawrenceLightfoot & Davis, 1997). Generalisatie is bij deze methodiek geen doel. Het doel is om betekenissen te communiceren die effecten hebben op de opvattingen, houdingen en handelingen van de lezers (Bloom & Erlandson, 2003). De onderzoeker wil de complexiteit en details van een unieke ervaring, plaats of persoon vastleggen en uitvergroten aan de hand van een artistiek proces met als doel dat het publiek zichzelf in het resultaat kan terugvinden en zich er in bepaalde mate mee kan identificeren. Hierbij gaat de aandacht naar een of meerdere aparte casussen omdat de portrettist erin gelooft, dat in een specifieke casus universele thema’s terug te vinden zijn (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997).
3.2 Componenten van portraiture Portraiture, als methodologie, omvat vijf componenten: de context, personen een stem of voice geven, in relatie treden, tot centrale thema’s komen en hier een esthetisch geheel van maken (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997).
10
3.2.1
Context
De context is cruciaal wanneer we een menselijke ervaring willen vastleggen en vervolgens de data willen beschrijven en interpreteren (Callewaert & Versaevel, 2012). Ervaringen van mensen worden immers bepaald en gekaderd door hun context en omgekeerd (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). De context is een belangrijke factor om de verhalen en ervaringen die verkregen werden tijdens het portretteren te kunnen kaderen. Deze invalshoek staat haaks op een positivistische aanpak, waarbij gestreefd wordt naar data die niet worden beïnvloed door de natuurlijke omgeving (LawrenceLightfoot & Davis, 1997). Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) tonen aan dat we de context op vijf verschillende manieren kunnen benaderen. Dit kan ecologisch, persoonlijk, historisch, cultureel en esthetisch zijn. De ecologische context omschrijft de fysieke kenmerken van de setting waarin vorm werd gegeven aan het portret (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Tijdens het proces van portretteren werd duidelijk dat deze context van groot belang was. Dit bleek bijvoorbeeld uit het portret van Nancy die op dat moment haar eigen appartement en financiële zekerheid had verworven. Dit had een grote invloed op de beslissingen die ze dan maakte of plannen die ze voor zichzelf maakte voor de toekomst. Daarnaast speelt de persoonlijke context van de onderzoeker een grote rol. De plaats en de houding van de onderzoeker worden als het ware mee in het portret geschreven (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). De onderzoeker brengt dus zijn eigen perspectieven mee. Die perspectieven bepalen mee hoe het portret eruit zal zien (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Als onderzoeker is het dus belangrijk om zich bewust te zijn van zijn positie in de context (Callewaert & Versaevel, 2012). Dit heeft als gevolg dat de onderzoeker zich in dit onderzoek ook bewust moest worden van zijn plaats in de context. Om de eigen perspectieven niet uit het oog te verliezen, werd een dagboek bij gehouden. Hierin werden het eigen proces en ervaringen tijdens het portretteren genoteerd die kaderen vanuit welke perspectieven keuzes werden gemaakt en hoe deze keuzes een invloed hebben gehad op de portretten. Vervolgens spreken Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) over het belang van de historische en culturele context. Hiermee wordt bedoeld dat de persoon die de participant vandaag is, niet op zich staat. Die persoon is iemand geworden doorheen een historische en culturele context. Daarbij is het belangrijk om de ervaringen en verhalen die de participant vertelt te kaderen in een context, niet alleen in een context van tijd en plaats, maar ook de context van het moment in de persoonlijke reis van de participant waarop de ervaring of het verhaal zich afspeelt (Lawrence-Lightfoot & Davis,
11
1997). Enkel door de verhalen van de participanten in deze context te plaatsen kunnen hun ervaringen als beroepskracht begrepen worden. Als laatste vermelden Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) de esthetische elementen. Hiermee wordt het gebruik van symbolen en metaforen bedoeld. Ingebed in het contextueel kader trekken metaforen de aandacht van de onderzoeker, roepen ze krachtige associaties op en blijven ze hangen doorheen de rest van het portret. Die metaforen fungeren als symbolen die verwijzen naar grotere fenomenen die later worden ontwikkeld in het narratief (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997).
3.2.2
Voice
In portraiture vind je voice, of stem, overal terug (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Dit houdt zowel de voice van de geportretteerde in als de stem van de onderzoeker zelf. Deze twee stemmen lopen vaak erg door elkaar. Als onderzoeker blijft het dus een uitdaging om ervoor te zorgen dat de stem van de participanten op de voorgrond komt te staan in plaats van zijn eigen stem de vrije loop te laten gaan (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). De methodiek portraiture wordt vaak gebruikt om actoren, mensen uit het echte leven, een stem te geven. Dit is ook één van de doelen die, mede vanuit het perspectief vanuit de Disability Studies, vooropgesteld werden tijdens dit onderzoek: aan de hand van de stem van deze participanten nagaan welke betekenissen zij geven aan het zijn van een beroepskracht met een beperking. De stem van de onderzoeker is dus duidelijk aanwezig in de portretten. Dit moet wel genuanceerd worden, aangezien het werk van de onderzoeker nog steeds empirisch is en tevens gebaseerd is op systematisch verzamelde data en steeds in vraag gesteld kan worden. De stem van de onderzoeker is dus prominent aanwezig, maar dit is een bewuste, beperkte, gedisciplineerde en gecontroleerde stem. Zijn stem kan dus nooit de stem van de actor in kwestie overschaduwen. We kunnen hier dus duidelijk van een paradox spreken. De stem van de onderzoeker is overal maar toch voorzichtig geplaatst, centraal en tegelijk ook perifeer (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). We kunnen hier dus ook spreken van een breuk met kwantitatief onderzoek. Er wordt in kwantitatief onderzoek gestreefd naar het wegwerken van het persoonlijk perspectief en mogelijke bias. Het onderzoek mag dus niet besmet worden met de persoonlijkheid van de onderzoeker en zijn perspectieven en voice kunnen hier dus niet bestaan (Lawrence-Lightfoot & Davis 1997).
12
Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) vermelden zes manieren waarop de onderzoeker zijn stem implementeert tijdens het ontwikkelen van een portret. Hieronder worden ze kort besproken. Het is belangrijk te weten dat de grens tussen deze verschillende manieren om voice te interpreteren heel dun is. Vaak lopen ze ook door elkaar. Ten eerste spreken we van ‘voice as witness’. Hierbij positioneert de onderzoeker zich als vreemde die binnenkomt in de context van de participant. We kunnen ook spreken van een vlieg-op-de-muur positie van de onderzoeker die aanwezig is aan de zijlijn en zo het geheel van handelingspatronen van de geportretteerde kan overzien zonder mee te participeren. Vervolgens spreken Lawrence-Lightfoot & Davis (1997) van ‘voice as interpretation’. De onderzoeker kan geen portret maken door enkel en alleen de situatie gade te slaan zonder te participeren. Het is dus onmogelijk om enkel getuige te zijn. In de portretten komen we continu interpretaties tegen die de onderzoeker heeft gemaakt. Daarnaast brengt de onderzoeker reeds eigen perspectieven en een achtergrond mee naar het onderzoek. Dit noemen we de ‘voice as preoccupation’. De onderzoeker heeft al theoretische perspectieven, intellectuele interesses en kennis van literatuur vooraleer de stap gezet wordt naar het veld. Deze stem refereert dus naar de lens waardoor de onderzoeker kijkt en de realiteit bekijkt (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). De onderzoeker brengt ook zijn eigen geschiedenis mee naar het onderzoek. Hij moet zich hier wel bewust van zijn en zijn stem het onderzoek niet laten overnemen. Er moet een evenwicht gezocht worden tussen zelfbeheersing en onzelfzuchtigheid. Dat evenwicht kan men bekomen door aan zelfreflectie te doen en zichzelf steeds weer in vraag te stellen (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Vervolgens kunnen we volgens Lawrence-Lightfoot en Davis (1997) spreken van ‘listening-for-voice’. Dat betekent dat je als onderzoeker een meer actieve en geëngageerde positie inneemt waarbij de onderzoeker zoekt naar het verhaal, ernaar luistert en centraal stelt in het portret (LawrenceLightfoot & Davis, 1997). Dit houdt in dat de onderzoeker luistert, maar ook de bewegingen en lichaamstaal van de geportretteerde observeert om de betekenis van het gezegde te achterhalen. Door te luisteren en te observeren heeft de onderzoeker oor en oog voor gemengde boodschappen in het narratief. Ten laatste hebben Lawrence-Lightfoot & Davis (1997) het over ‘voice in dialogue’. Dit houdt in dat de onderzoeker midden in de actie gaat staan en dus een explicietere rol speelt. Hij gaat met andere woorden een verbintenis of partnerschap aan. In die verbintenis uiten zowel de onderzoeker als de
13
participant hun meningen en visies om zo samen tot betekenisvorming te komen tijdens het proces (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997).
3.2.3
In relatie
Ieder portret wordt gemaakt in relatie tussen de onderzoeker en de geportretteerde. Alle processen die eigen zijn aan portraiture veronderstellen dat we als onderzoeker een productieve relatie opbouwen met de geportretteerde. In die relatie wordt de toegang gevonden en gegeven, verbindingen worden gemaakt, wederkerigheid en verantwoordelijkheid wordt geïnstalleerd, vertrouwen wordt opgebouwd, data worden verzameld en kennis wordt geconstrueerd. Dit alles gebeurt in de dynamische, groeiende en flexibele relatie tussen de onderzoeker en de geportretteerde (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Vanuit het veld van het kwalitatief onderzoek kan deze relatie ook ervaren worden als een hindernis die men als onderzoeker moet overwinnen om tot het materiaal te kunnen komen dat men nodig heeft. In deze reductionistische visie wordt de relatie gezien als een barrière eerder dan een connectie tussen onderzoeker en geportretteerde (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Marshall en Rossman (1989) zeggen dat het opbouwen van een relatie geen eenmalig doel is dat, wanneer we het hebben overwonnen, geen verdere aandacht meer verdient. Het proces is duidelijk veel complexer dan dat. Wat je wel wil, is een relatie die je toelaat om op een ethisch verantwoorde manier de data te verzamelen die nodig is om dan op een valide manier de onderzoeksvraag te kunnen beantwoorden. De relatie wordt gedefinieerd als dynamisch en complex. Deze relatie wordt gekenmerkt door symmetrie en wederkerigheid, waarbij er onderhandeld wordt over de flexibele grenzen tussen afstand en nabijheid.
Vanuit dit onderzoek kan bevestigd worden dat de relatie een essentieel element is in het vormgeven van een portret. Tijdens de eerste bezoeken aan de participanten waren de gesprekken oppervlakkiger. Naarmate er meer contact was, werden de verhalen tegelijk breder en dieper. De onderzoeker streeft er dus naar om een vertrouwensband op te bouwen met de geportretteerde. Dit doet hij op drie manieren. Ten eerste doet hij dat door middel van een zoektocht naar goodness. De onderzoeker streeft hierbij naar een houding van aanvaarding, vrijgevigheid en uitdaging. Daarenboven wil de onderzoeker de betrokkene uitdagen om zijn of haar eigen sterktes, competenties en inzichten uit te drukken
14
(Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Met deze zoektocht naar wat goed is, wordt helemaal niet bedoeld dat de onderzoeker zich enkel mag focussen op de sterktes. Er zullen namelijk altijd gebreken, zwaktes en drempels aanwezig zijn in het verhaal van de betrokkene. Het gaat dus eerder om een visie over onderzoek die zich verzet tegen de alomtegenwoordige bezorgdheid van de sociale wetenschappen die voornamelijk pathologieën documenteren en remedies voorstellen om de tekorten weg te werken (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Ten tweede wil de onderzoeker deze vertrouwensband opbouwen door het aannemen van een empatische houding. De onderzoeker wil het perspectief van de geportretteerde persoon kunnen innemen. Hij probeert door de ogen van de betrokkene de wereld te zien om het perspectief van de geportretteerde dieper te kunnen begrijpen (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Ten laatste is tijdens het opbouwen van deze relatie, wederkerigheid en onderhandelen over grenzen van belang. De onderzoeker heeft onder andere de verantwoordelijkheid om grenzen te installeren en zo de kwetsbaarheid en blootstelling van de geportretteerde persoon te beschermen. Door grenzen, structuur en afspraken te expliciteren naar de betrokkene toe wordt wederkerigheid bevorderd. De geportretteerde moet weten wat de onderzoeker wil en nodig heeft (LawrenceLightfoot & Davis, 1997). Dit gebeurde in dit onderzoek door het gebruik van een informed consent. Dit zorgde voor duidelijke verwachtingen en een gevoel van veiligheid bij de participanten.
3.2.4
Centrale thema’s
Doorheen het proces van portretteren worden veel data verzameld. De onderzoeker wil tijdens het verzamelen van die data inzicht krijgen in het narratief. Hij zoekt naar linken, metaforen, symbolen en samenhang in het verhaal. Dit is een iteratief en generatief proces. De data geven vorm aan thema’s en op hun beurt geven die thema’s verder vorm aan de data die verzameld worden (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). De zoektocht naar deze centrale thema’s loopt dus samen met het verzamelen van de data. Doorheen ieder stadium van dataverzameling verzamelt, bekijkt en organiseert de onderzoeker het materiaal met als doel hier betekenis en zin aan te geven (LawrenceLightfoot & Davis, 1997).
15
3.2.5
Een esthetisch geheel
“Moving from selecting the threads to weaving the tapestry.” (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997, p.244) Wanneer het materiaal wordt verzameld, moet gezocht worden naar hoe ieder apart element een deel is van een groter esthetisch geheel. Alle stukjes moeten samengelegd worden om een geheel te creëren (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Tijdens dit proces wil men een geloofwaardig narratief construeren door alle aparte delen samen te brengen in een logische volgorde. Hierbij moet men voorzichtig zijn met een te simplistische voorstelling, dit zou immers zorgen voor een misrepresentatie van de complexe realiteit waarmee men eigenlijk te maken heeft. Hierbij is het belangrijk om te onthouden dat het geheel meer is dan de som van alle delen (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997).
4 Het onderzoeksproces Deze masterproef wordt gerealiseerd in samenwerking met het SIHO. Vooraleer gestart werd aan dit onderzoek werd samen met Katrien De Munck van het SIHO overlegd rond hoe dit aangepakt zou worden. Vanuit de probleemstelling die werd geconstrueerd op basis van onderzoek die het SIHO al deed, rees de vraag om na te gaan hoe personen met een beperking hun situatie als beroepskracht ervaren en welke drempels hierbij een rol spelen. Samen met Katrien De Munck werden de criteria bepaald waaraan de participanten moesten voldoen om deel te kunnen nemen aan dit portraiture-onderzoek. Na dit overleg werd besloten om de doelgroep te beperken tot (1) personen met een beperking (2) die hoger onderwijs hebben gestudeerd (3) en aan het werk zijn. Via een oproepbrief1 werden de mogelijke participanten gecontacteerd. De sampling methode hier gebruikt wordt, is homogeneous sampling (Patton, 2002). Dit houdt in dat casussen aan de hand van gelijke kenmerken uitgekozen worden, om deze subgroep dieper te bestuderen. Uit de reacties op deze brief hadden, werd gekozen voor vier vrouwen die aan deze drie criteria voldeden. Na deze selectie werden deze vrouwen gecontacteerd en werd er met iedere participant een kennismakingsgesprek georganiseerd. Voor deze methodiek was het opbouwen van een 1
Zie bijlage 1: Oproepbrief
16
vertrouwensband namelijk van cruciaal belang (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). De deelname van deze vrouwen aan dit onderzoek was vrijwillig, dus werd een informed consent2 opgesteld waarin stond waaraan zij zich mochten verwachten en wat de bedoeling was van dit onderzoek. Na enkele gesprekken moest er van een van de participanten geconcludeerd worden dat de samenwerking niet meer verder gezet kon worden omwille van tijdsgebrek. Doordat het portretteren ook een proces is dat veel tijd in beslag neemt, was het onmogelijk om een nieuwe participant te zoeken en te portretteren. Vervolgens startte het proces van het portretteren. Bij iedere vrouw werd meerdere keren langs gegaan voor gesprekken van variërende duur. Tijdens dit proces was het belangrijk dat de participanten ontmoet werden in zowel hun thuiscontext als in hun werkcontext. Bij Tilly was dit niet mogelijk. Maar zij heeft in de plaats een documentaire laten zien waarin zij als schrijftolk aan het werk te zien was. Na vele gesprekken met de overblijvende participanten kwam het schriftelijk portret tot stand. Dit houdt in dat, steeds na een gesprek, al het materiaal uitgetypt werd en vervolgens aan de hand van thema’s geordend werd. Dit geordende materiaal ging meermaals terug naar de participanten om hun feedback hierover te kunnen meenemen en het steeds weer aan te passen. Tijdens dit proces kwamen automatisch ideeën naar boven over hoe het portret visueel voorgesteld zou worden. Na enkele testversies werd tot een schriftelijk en een visueel portret gekomen dat vervolgens samen een esthetisch geheel vormde, waarbij elk portret de essentie van deze persoon bevatte. Op het moment dat de portretten af waren, werd een mindmap opgesteld waarin alle thema’s stonden die in de drie portretten terug te vinden zijn. Uit deze thema’s bleek dat er grote overeenkomsten waren met filosofische concepten zoals becoming, desire en access. Op basis van deze concepten werd een theorie-gestuurde analyse uitgevoerd. De bedoeling was om een theoretisch kader te vormen van deze concepten dat toegepast kon worden op de data die verkregen was doorheen het proces van portraiture.
2
Zie bijlage 2: Informed consent
17
5 Analyse
5.1 Analysemethode Voor het vormgeven van de portretten was er reeds een theoretische basis gekend bij de onderzoeker over portraiture. In het kader van een onderzoek is het namelijk onmogelijk om met een lege blik te beginnen. Toch was er op dat moment nog geen keuze gemaakt voor een bepaald thema. De bedoeling hiervan was om de portretten niet te sturen door een vooraf bepaald doel. Zoals al eerder vermeld werd aan de hand van drie concepten, namelijk becoming, desire en access, een theorie-gestuurde analyse uitgevoerd op de portretten. Braun en Clarke (2006) merken op dat het belangrijk is om theoretische kaders te betrekken in kwalitatief onderzoek. Zij zijn van mening dat de onderzoeker niet ‘gewoon voice’ kan geven aan de participanten, aangezien onderzoekers delen van het narratief selecteren, bewerken en implementeren om argumenten te staven. Een theoretisch kader is hier dus op zijn plaats. In dit onderzoek was het dus belangrijk dat de data een plaats moesten vinden in de theoretische kaders, maar dat toch de mogelijkheid bleef bestaan om emergent themes, thema’s die uit de data naar voor komen, ook een plaats te geven in de analyse (Fereday & Muir-Cochrane, 2006). Een thematische analyse past in die zin goed bij de manier van werken waarvoor gekozen werd. Boyatzis (1998) omschrijft thematische analyse als een proces van coderen van kwalitatieve informatie. Een onderzoeker ontwikkelt hierbij codes die dienen als labels voor delen van de data. Boyatzis (1998) toont aan dat er twee verschillende benaderingen zijn om een thematische analyse uit te voeren. Ten eerste kan de thematische analyse inductief zijn, of bottom-up waarbij de thema’s of codes door de onderzoeker rechtstreeks uit de data afgeleid worden. Daarnaast is er ook nog een theorie-gestuurde benadering van thematische analyse. Die aanpak wordt top-down uitgevoerd en hierbij worden de codes afgeleid van de theorie van de onderzoeker of andere bestaande theorieën. Deze theorie-gestuurde analyse wordt door Crabtree en Miller (1999) omschreven als de ‘a priori template of codes approach’. In de template aanpak van Crabtree en Miller (1999) definieert de onderzoeker een sjabloon of codehandboek die hij vervolgens toepast op de data. Dat sjabloon wordt a priori geconstrueerd, gebaseerd op vorig onderzoek, theoretische kaders of op een voorlopige lezing van de data (Crabtree & Miller, 1999). Miles en Hubermann (1984) stelden in deze context voor dat eerst enkele pagina’s tekst worden gecodeerd vooraleer de gehele tekst gecodeerd wordt. Op basis daarvan kan het
18
codehandboek aangepast worden. Zo wordt het mogelijk om nieuwe codes toe te voegen die vanuit interpretatieve observaties van de data naar voren komen (Crabtree & Miller, 1999). Vervolgens worden al de data volgens dit codehandboek gecodeerd en volgens thema’s gesorteerd. Daarna bestudeert de onderzoeker deze data die onder gelijkaardige codes vallen en probeert hij hieruit verbindingen of relaties te ontdekken tussen de verschillende thema’s. Ten laatste moet de onderzoeker deze verbindingen of relaties bevestigen en legitimeren (Crabtree & Miller, 1999).
5.2 Het analyseproces Het analyseproces dat werd toegepast in dit onderzoek komt overeen met het proces van Crabtree en Miller (1999) (Fig. 2):
Stap 1: Creëren van een codehandboek.
Stap 2: Coderen van de data. Stap 3: Het gecodeerde materiaal sorteren volgens de thema's. Stap 4: De thema's doorlezen en verbindingen maken . Stap 5: Bevestigen en legitimeren van deze verbindingen. Figuur 2: Schematische weergave van de stappen die worden gezet om data te coderen en te analyseren zoals beschreven in Crabtree & Miller (1999).
Stap 1: Creëren van een codehandboek Verderop wordt het theoretisch kader beschreven dat aan de hand van de literatuur werd samengesteld. Op basis van dit theoretisch kader kon voor ieder concept tot een codehandboek gekomen worden waarmee initieel uit ieder portret een stuk gecodeerd werd. Aan de hand van deze test konden thema’s of codes die initieel niet voorkwamen in het codehandboek, dat reeds was
19
opgesteld, maar die toch naar voren kwamen uit de data, toch nog toegevoegd worden aan het codehandboek. Zo is er tot de uiteindelijke codehandboeken gekomen die voorgesteld worden in het hoofdstuk rond de onderzoeksresultaten.
Stap 2: Coderen van de data Na het samenstellen van de codehandboeken werd begonnen met deze codes in te voeren in het programma voor codering en analyse voor kwalitatief onderzoek Nvivo 10.0 (QSR International). Aan de hand van dit programma werden lijn per lijn alle portretten gecodeerd volgens deze handboeken.
Stap 3: Het gecodeerde materiaal sorteren volgens de thema’s Vervolgens konden, aan de hand van Nvivo 10.0 (QSR International), per code alle deeltjes tekst gegroepeerd worden die overeenkwamen met de gegeven code.
Stap 4: De thema’s doorlezen en verbindingen maken Tijdens het coderen waren al enkele verbindingen of relaties opgemerkt in de data. Deze gedachten werden door de onderzoeker als memo’s in het programma Nvivo 10.0 (QSR International) opgeslagen, zodat de onderzoeker achteraf bij het doornemen van de thema’s kon zien welke bedenkingen of verbindingen al gevonden waren tijdens de codering van de data. Deze verbindingen of relaties werden dus gevonden aan de hand van enerzijds memo’s, die tijdens het coderen waren opgesteld, en anderzijds door nieuwe inzichten tijdens het doornemen van alle data per code.
20
Stap 5: Bevestigen en legitimeren van deze verbindingen In de discussie wordt gezocht naar de bevestiging en legitimatie van de verbindingen die tussen bepaalde thema’s gelegd werden. Dit wordt gedaan aan de hand van een vergelijking met literatuur over die thema’s en het theoretische kader dat voor de analyse gevormd werd.
21
Theoretisch kader
1 Becoming In deze uiteenzetting over becoming wordt de invulling van dit concept volgens Deleuze en later ook Guattari gebruikt. Het concept becoming is erg complex. Dit concept bestaat uit meerdere begrippen. Om alles in zijn geheel te kunnen begrijpen is het gemakkelijker om die begrippen afzonderlijk te bespreken.
1.1 Difference Difference is a continuum, a multiplicity of fusion. (Davies & Gannon, 2009, p.17) We moeten volgens Deleuze en Guattari (1987) eerst ‘difference’ begrijpen vooraleer we becoming kunnen begrijpen. Volgens May (2003) stelt Deleuze dat we ‘difference’ niet kunnen definiëren in termen van gelijkenissen of ‘the same’. We hebben de gewoonte om ‘difference’ als iets negatiefs te omschrijven, als ‘not-sameness’ van twee of meer entiteiten. Volgens Davies en Gannon (2009) werd difference in de filosofie geconceptualiseerd als een categorisch verschil, waarin de andere duidelijk te onderscheiden valt van het zelf. Het verschil wordt namelijk gesitueerd bij de ander. Deleuze biedt een andere kijk op difference, namelijk dat difference tot stand komt door een continu proces van becoming different, van differentiatie (Davies & Gannon, 2009). Ook May (2003) pleit ervoor dat difference niet negatief als not-sameness geïnterpreteerd hoeft te worden. Difference valt namelijk niet samen met identiteit, difference is zelf stichter van identiteit, maar verschijnt niet als difference binnen die identiteit. Voor Deleuze gaat difference over hoe dingen en subjecten different worden. Het gaat over hoe ze evolueren en blijven evolueren tot buiten de grenzen van de wereld die hen werd toegewezen (Davies & Gannon, 2009). Difference is dus nooit een ontkenning, maar een creatie. Difference is nooit negatief, maar in zijn essentie positief en creatief (Deleuze, 1988). Difference is niet gelijk aan differentiatie. Dit zijn twee verschillende concepten. Davies & Gannon (2009) beschrijven differentiatie als becoming. Ten eerste gaat differentiatie over een moment van de-individualisering, een vlucht tot op een bepaald niveau weg van de limieten van het individu. Vervolgens zoekt dit concept van differentiatie niet om subjecten vast te leggen op hun plaats, of hen
22
te binden aan statische, individualistische of binaire identiteiten. Het creëert een ruimte waarin creatieve energie wordt gemobiliseerd doorheen de voortdurende relatie binnen en tussen de ruimtes die wordt gegenereerd. Binnen de ruimte van becoming worden dan nieuwe manieren van zijn en denken opgewekt. Allan (2008) trekt hieruit de conclusie dat Deleuze difference verkiest boven identiteit.
1.2 Wat is becoming? “Heraclitus has two thoughts which are like ciphers: according to one there is no being, everything is becoming; according to the other, being is the being of becoming as such.” (Deleuze en Guattari, 1983, p.23) Davies en Gannon (2009) definiëren becoming als een enerzijds de-individualiserende beweging waarbij het individu kan ontsnappen aan bepaalde limitaties, beperkingen of grenzen en anderzijds als een beweging waarbij het individu zichzelf differentieert. Het subject wordt iets anders in vergelijking met wat het voordien was, het wordt iets nieuw. De Schauwer (2011) zegt dat onze identiteit nooit volledig ontwikkelt of volledig vastligt. Onze identiteit is namelijk in constante ontwikkeling doordat verwachtingen, ervaringen, waarden, kansen en verlangens veranderen in interactie met de omgeving en naargelang de tijd. Dit komt overeen met het rhizomatisch perspectief dat beschreven wordt door Deleuze en Guattari (1987). Het rhizomatisch perspectief komt verder in dit hoofdstuk uitgebreid aan bod. Dit perspectief pleit voor de mogelijkheid van meervoudige identiteiten. Het begrip meervoudige identiteit wordt gebruikt om aan te geven dat mensen altijd meerdere sociale identiteiten hebben (Verkuyten, 2000; Wekker, 1998; Werbner, 1997). Met meervoudig wordt dan bedoeld dat een bepaalde identiteit, zoals zwart of vrouw, niet de identiteit van iemand is (Verkuyten, 2000). Die meervoudige identiteiten zorgen er dan voor dat nieuwe manieren van leven en denken realiteit kunnen worden. Volgens May (2003) moeten we becoming omschrijven als een deel van een proces waarbij de stabiele, rigide identiteiten – de meerderheden – opgelost zijn in creatieve handelingen waardoor flexibele identiteiten gecreëerd worden, dit alleen als bijproducten van het proces van becoming zelf. Het enige dat echt is, is de becoming zelf en niet de zogenaamde vaste voorwaarden waardoor datgene dat in wording is, passeert. Het is dus ongetwijfeld juist om te zeggen dat het enige wat echt bestaat, becoming is (Deleuze, 1983).
23
Hoe komt becoming dan tot stand? Volgens Deleuze en Guattari (1987) wordt een lijn van becoming niet gedefinieerd door de punten die het verbindt of de punten die de lijn samenstellen. De lijn van becoming wordt gedefinieerd door wat tussen die punten loopt. De lijn duikt op tussen de punten, komt door het midden en loopt loodrecht, dwars op de relatie naar verre en aansluitende punten. Een becoming bevindt zich steeds in het midden en kan enkel bereikt worden door het midden. De lijn is nooit een van de twee punten, noch de verhouding van de twee. Het is het ‘tussen’, de grens van de vluchtlijn of line of flight. Ook Foucault heeft zijn eigen theorie over dit concept. Hij spreekt hier over transgression. Dit laat het individu toe om barrières, die beperken, uit te dagen en nieuwe ‘selves’ te vinden, nieuwe manieren van zijn in de wereld (Allan, 2008). Volgens Allan (2008) ziet Foucault, zoals Deleuze, transgression of becoming niet als transcendentie noch als een transformatie. Het gaat wel om het overschrijden van limieten of grenzen waarbij momenten van vrijheid en otherness ervaren worden. Volgens Foucault wordt transgression gezien als een aantrekkelijk construct in relatie tot gemarginaliseerde en onderdrukte groepen (Allan, 2008). Boyne (1990) zegt dat voor degenen die overtreden of transgress, otherness ons opwacht. Dit zorgt ervoor dat individuen hun eigen identiteiten kunnen vormen door het ondermijnen van de normen die hen dwingen om te presteren als subjecten met een welbepaalde marginale identiteit zoals een etnische minderheid. Allan (2008) heeft het over de transgression van studenten met een beperking die weerstand boden aan deze normen en verwachtingen en subtiel en effectief in en uit disability konden bewegen. Die handelingen van transgression maakten het mogelijk voor deze studenten om de limieten die hen werden opgelegd uit te dagen. Deleuze en Guattari (1987) stelt becoming voor met het voorbeeld van de wesp en de orchidee: The line or block of becoming that unites the wasp and the orchid produces a shared deterritorialization: of the wasp, in that it becomes a liberated piece of the orchid's reproductive system, but also of the orchid, in that it becomes the object of an orgasm in the wasp, also liberated from its own reproduction.(Deleuze & Guattari, 1987, p.10)
1.3 Het rhizoom Deleuze and Guattari propose the notion of a rhizome, which grows or moves in messy and unpredictable ways. (Allan, 2008, p.60) Het rhizoom is een concept dat wordt gehanteerd door Deleuze en Guattari (1987). Een rhizoom is in biologische termen een wortelsysteem. Dat wortelsysteem kan op de knooppunten van de wortel
24
nieuwe verbindingen aanleggen. Deleuze en Guattari nemen dit concept van connecties en assemblage over in hun filosofische invulling van het rhizoom. Allan (2008) beschrijft de kenmerken van het rhizoom zoals beschreven door Deleuze en Guattari. Ten eerste is het rhizoom heterogeen en staan verbindingen centraal. Ieder punt van het rhizoom zou met een ander punt verbonden moeten kunnen worden. Ten tweede maakt het rhizoom multipliciteiten mogelijk, deze multipliciteiten worden voorgesteld als lijnen en verbindingen eerder dan punten of posities. Vervolgens heeft het rhizoom de mogelijkheid om gescheurd of gebroken te worden. Na een breuk is het rhizoom wel steeds in staat opnieuw te ontstaan op basis van oude of nieuwe lijnen. Ten vierde ontbreekt een genetische as waarop opeenvolgende fasen van ontwikkeling teruggevonden worden. Het geheel van het rhizoom kan niet worden opgedeeld in samenstellende delen. Hierdoor wordt het onmogelijk om de structuur van het rhizoom te traceren. Als laatste kenmerk van het rhizoom wordt vermeld dat het rhizoom geen begin noch einde heeft, het is altijd in het midden, tussen dingen, inter-zijn, intermezzo (Allan, 2008; Deleuze & Guattari, 1987). Deze staat van ‘tussenheid’ is volgens Allan (2008) een inclusieve ruimte waarin iedereen thuishoort en waar beweging tot stand komt. Rhizomen bestaan uit meerdere verbindingen die we als lijnen kunnen voorstellen. Deze lijnen tonen een verdeling naargelang bijvoorbeeld de stratificatie, territorialisatie, organisatie, betekenis of attributie. We mogen niet vergeten dat het rhizoom ook lijnen van deterritorialisatie bevat waarlangs er eindeloos gevlucht kan worden van bijvoorbeeld deze striated space. Dit noemen we vluchtlijnen of lines of flight (Davies & Gannon, 2009). Deze lijnen zijn dan ook deel van het rhizoom (Deleuze & Guattari, 1987). Langs die vluchtlijnen ontstaan nieuwe breuken, uitdagingen en ervaringen (Allan, 2008). Allan (2008) zegt dat deterritorialisatie het potentieel heeft om deze rigide striated space uit te dagen en te vervangen door smooth spaces die gevuld zijn met creatieve mogelijkheden. Binnen deze ruimtes stelt het leven opnieuw haar inzet samen en confronteert ze met nieuwe obstakels (Deleuze & Guattari, 1987). De link tussen becoming en rhizoom wordt verduidelijkt door De Schauwer (2011). Zij toont aan dat onze identiteit in een constante toestand van becoming verkeert. Onze identiteit is rhizomatisch, nomadisch en constant op weg zonder eindbestemming. Net zoals het rhizoom heeft onze identiteit geen begin of einde, maar is deze constant in wording. We zijn met andere woorden nooit vast, altijd relationeel, altijd in wording, altijd verbinding aan het zoeken. Het is dus een EN-EN verhaal, geen OF-OF verhaal. Becoming kunnen we dan begrijpen als de beweging waarbij de lijn zichzelf bevrijdt van het punt en andere punten onderscheidt (Deleuze & Guattari, 1987).
25
1.4 Becoming: een oneinding proces Everything ties together in an asymmetrical block of becoming, an instantaneous zigzag. (Deleuze en Guattari ,1987, p.278) Becoming is dus een proces van verandering, vlucht of beweging binnen een assemblage of tussen assemblages van deze striated space (Davies & Gannon, 2009). Volgens Gibson (2006) kunnen we een assemblage omschrijven als een ontmoeting samengesteld uit multipele lichamen of bodies, machines, dieren, ruimtes en energie tot in het oneindige. De ontmoeting tussen deze elementen vormt dan een veelvuldigheid die niet gereduceerd kan worden tot het ene element of het andere, maar op dat moment gewoon bestaat. De Schauwer (2011) zegt dat ieder subject vervat zit in meervoudige verbonden assemblages die continu in verandering zijn. Bijgevolg kunnen we de sociale netwerken waarin mensen zich bevinden ook zien als assemblages die de becoming van het subject mee helpen vormgeven. Dat sociale netwerk kunnen we ook situeren in dit rhizomatische model van lijnen van verbinding en tijdelijke punten van assemblage. Al die verbindingen geven het subject de kans om oneindig veel verschillende assemblages te vormen (De Schauwer, 2011). De delen van die assemblage hoeven we niet te interpreteren als een organisch geheel waarbinnen de specifieke elementen op hun plaats gehouden worden door de organisatie van eenheid. Het proces van becoming dient rekening te houden met de relaties tussen de elementen van de assemblage. Tijdens becoming wordt een element van de assemblage aangetrokken tot het gebied van een ander element. Hierbij verandert de waarde van dit element en een nieuwe eenheid wordt als resultaat verkregen. Dit proces wordt gestuurd door deterritorialisatie, waarbij de eigenschappen van het oorspronkelijke element vervangen worden door de nieuwe eigenschappen van de gevormde assemblage. Hieruit volgt dat becoming geen vorm van imitatie is (Deleuze & Guattari, 1987). Het is het vormen van een nieuwe manier van ‘zijn’ die op zijn plaats ook steeds in een toestand van becoming vertoeft. Die nieuwe manier van ‘zijn’ wordt eerder gevormd door verschillende invloeden dan door overeenkomsten of imitaties. Het proces van becoming gaat in zijn kern over het verwijderen van het element van zijn oorspronkelijke functies en betekenissen, en dit element nieuwe functies en betekenissen geven. (Rhizoom, n.a.). Het concept becoming toont aan dat er oneindig veel ideeën zijn van wat we zijn en wat we mogelijks kunnen zijn, buiten de categorieën die ons lijken te beperken (Sotorin, 2005).
26
Volgens Gibson (2006) menen Deleuze en Guattari dat het subject geïnterpreteerd moet worden als een continue becoming. Dat subject wordt noch omsloten door huid en organen, noch gedefinieerd door statische concepten en categorisaties zoals man of vrouw of zoals beperkt of gezond. Becoming is identiteit-in-beweging, eerder dan een onveranderbaar zijn. Becoming is een actief proces en bevindt zich in een open systeem van assemblages dat, in tegenstelling tot gesloten en statische subjecten, afgebroken en opnieuw gevormd kan worden. In die context van assemblages moeten we becoming zien als een beweging in de rhizomatische ruimte tussen de elementen. Becoming is dus niet het zijn van ofwel het een ofwel het andere. Het is een EN-EN verhaal. Het subject is nooit het een of het ander, het is steeds tussen twee dingen, in-between. Door vluchtlijnen van het subject en van anderen worden nieuwe intensiteiten en nieuwe becomings geproduceerd (Davies & Gannon, 2008). Becoming is een proces dat weerstand biedt aan categorisaties. Het impliceert een continue staat van beweging tussen elementen of assemblages. Een creatieve staat van experimenteren toont ons de mogelijkheden om de grenzen te verleggen (Gibson, 2006). Binnen deze rhizomatische, multipele en heterogene processen van transformatie van het zelf en de andere kunnen we beperking of disability begrijpen als een nieuwe, onstabiele en onzekere ‘flux’ van zelf (Gibson, 2006). Onze identiteit is dus in constante becoming. Het is rhizomatisch en nomadisch, een constante tocht zonder eindbestemming (De Schauwer, 2011). Volgens Sotorin (2005) kunnen we besluiten dat het mogelijk is om ‘iets’ anders te worden, buiten onze relaties, waarden en betekenissen die schijnbaar voor ons klaargemaakt zijn door onze biologische opmaak, ons revolutionair erfgoed en de sociale en culturele structuren in onze maatschappij. Het leven evolueert dus voortdurend door de stromen en intensiteiten van iedere nieuwe ontmoeting. Men kan binnen dezelfde, gewone set lijnen en verbindingen blijven of ook deze bekende lijnen overstijgen door middel van deterritorialisatie of vluchtlijnen. Smooth spaces of veilige ruimtes zijn een noodzakelijke uitvalsbasis om deze creatieve becomings te laten ontstaan (Davies en Gannon, 2009). De becomings waar we het nu over hebben zijn oneindig, en verplaatsen zich door middel van een onvoorspelbare, zigzaggende lijn (Allan, 2008).
27
2 Desire Desire hangt sterk samen met het vorige concept, becoming. Deleuze en Guattari (1987) stelt dat desire de drijvende kracht is achter becoming, beginnende van de vorm die iemand heeft, het subject dat men is, de organen die men heeft, of de functies die men vervult. Becoming is dan het uitpakken van deeltjes waartussen men relaties van beweging en rust, snelheid en traagheid installeert die het dichtst liggen bij wat men aan het worden is en waardoor men wordt. In die zin is becoming het proces van desire (Deleuze & Guattari, 1987). Silverman (2000) beschrijft desire als een van de belangrijkste concepten voor de hedendaagse filosofieën rond de menselijke conditie. Desire maakt ons tot wat we zijn en onderscheidt ons van dieren en objecten.
2.1 Het concept desire Doorheen de tijd werd door verschillende filosofen en denkers een andere invulling gegeven aan het concept desire. Volgens Linstead en Brewis (2007) kunnen we desire omschrijven als ofwel desire-aslack of als desire-as-flow.
2.1.1
Desire-as-lack
Hegel, Kojève, Sartre en Lacan hebben het concept van desire als een tekort omschreven (O’Shea, 2002). Voor veel auteurs wordt desire omschreven in negatieve termen. Er wordt gesproken over desire voor of naar iets. Die desire kan dus vervuld worden, maar in die vervulling gaat het gewenste object verloren, wordt het ontkend en verliest het zijn waarde. Het verlangende subject verlangt niet langer naar wat men reeds heeft verkregen. Het object waar naar werd verlangd verliest zijn wenselijkheid. Dit betekent dat desire een doel en een objectief heeft, namelijk verzadiging door het verwerven van het gewenste object om het daarna weer te ontkennen (O’Shea, 2002).
28
Volgens O’Shea (2002) kunnen we deze kijk op desire niet vergelijken met motivatie, aangezien motivatie voornamelijk als positief ervaren wordt. Hier gaat het om een zelf-vervollediging of vervulling en niet over de zelf-annihilatie of verdwijning in het andere dat tekort is. Volgens Bataille (1997) kunnen we niet stellen dat humane ervaring gaat om vervulling, accumulatie of het opvullen van de gaten. Volgens hem gaat het over het opdoen van de grote hoeveelheden van desire, passie en energie die voor ons beschikbaar zijn. Volgens Linstead en Brewis (2007) spreken we bij desire-as-lack over het vervullen van zaken die we missen, met een motief, doel en instrumentaliteit. Dit betekent dat we altijd zoeken naar iets dat we nooit kunnen verkrijgen.
2.1.2
Desire-as-flow
“For Deleuze, desire makes us Human, yet always more than human; we are able to be more than how society would represent and constrain us.” (O’Shea, 2002, p.931) De tweede kijk op desire werd voornamelijk gevormd door Deleuze en Guattari. Zij gaan niet akkoord met de kijk op desire als een tekort. Volgens O’Shea (2002) menen Deleuze en Guattari dat deze visie op desire impliceert dat desire een reactief bewegen is op een tekort. Zij postuleren desire eerder als de actieve vorm van Nietzsches will-to-power die onophoudelijk zijn eigen grenzen opzoekt, een continue bevestiging van het leven. Deleuze omschrijft het als een onophoudelijk, bevestigend verlangen. Desire stroomt en wordt door het subject ervaren, maar kan niet teruggebracht worden naar een of andere oorsprong (O’Shea, 2002). Desire kan dus niet geïnterpreteerd worden als een tekort, maar wel als een actieve stroom, omdat desire zijn eigen grenzen opzoekt en verlegt (O’Shea, 2002). We zien desire meer als een onhandelbare en chaotische stroom (O’Shea, 2002). Desire wordt niet omschreven als bewuste pogingen van het subject om te weten, begrijpen, vast te leggen en te ontkennen, maar wel als een continue openheid en mogelijkheid om te reageren op en te worden beïnvloed door difference (O’Shea, 2002). Met andere woorden betekent desire dat we ons zelf bevestigen door onze capaciteit en mogelijkheid om beïnvloed te worden door de wereld verhogen. Desire is dus productief en bevestigt het leven (O’Shea, 2002). Desire kan dus in deze visie nooit vervuld worden. Het kan volgens O’Shea (2002) enkel verdiept worden. Desire heeft geen limieten of grenzen, geen bodem die of eindpunt dat bereikt kan worden en bijgevolg ontkend kan worden. Deze visie op desire stelt dat desire enkel desire verlangt. Het is geen menselijk verlangen, want we kunnen het niet controleren. Het is meer dan het subject en valt buiten onze controle, maar volgens Deleuze maakt het ons toch menselijk (O’Shea, 2002). 29
Desire is dus het openstellen voor difference. Het is met andere woorden de mogelijkheid om te beïnvloeden en beïnvloed te worden, dit geeft ons het potentieel voor sociale vooruitgang en is dus bevestigend aangezien het ons steeds buiten onszelf en de maatschappij doet reiken en zo de menselijke conditie vormt als zelf overwinnend (O’Shea, 2002). Massumi (1992) stelt dit concept voor als de kans om alles te worden dat je niet kan zijn.
2.2 Desire = nood? “Man is creation of desire, not a creation of need.” (Bachelard, 1938, p.16) Volgens Olsson (2009) is desire absoluut niet gelijk aan een nood. Volgens Deleuze en Guattari (1987) hoeft desire niet te gaan over wat het subject persoonlijk wil, maar het gaat eerder over verbinden met de wereld, dingen laten gebeuren en ervaren wat er gebeurt op manieren die dichotomieën tarten zoals subject/object en zelf/ander. Volgens Braidotti (2006) gaat desire ook over het cultiveren of kweken en mogelijk maken van productieve encounters, die processen van zelf-transformatie ondersteunen in de richting van het bevestigen van positiviteit. Een desire die beperkt is tot een nood is een onderdrukt verlangen en leidt tot niets dat productief is. Productieve desire is een kracht, een passie die het subject beweegt naar iets nieuws, het andere (Linstead & Brewis, 2007). Desire leidt ons met andere woorden naar nieuwe en positieve horizonnen. We moeten dus bereid zijn om te werken met mogelijkheden (Olsson, 2009).
2.3 Desire en becoming “Deleuze and Parnet (1987) describe desire as revolutionary because it ‘always wants more connections and assemblages’.” (Allan, 2008, p.67) Diedrich (2005) beschrijft desire als productieve kracht die andere subjectificaties, kennis en toekomsten creëert, met andere woorden becoming. Voor Deleuze en Guattari is desire een kernelement van becoming. Desire is volgens hen een primaire reactieve kracht, eerder dan een reactief antwoord op onvervulde noden (Patton, 2000). Die reactieve kracht slaagt erin om intensiteiten te creëren in de relaties tussen verschillende
30
lichamen of bodies (Allan, 2008). Deleuze en Parnet (1987) beschrijven desire als revolutionair omdat het steeds nieuwe verbindingen en assemblages verlangt. De becomings die uitgelokt werden door desire zijn niet transcendent. Ze geven het individu de kans om anders te worden, maar tegelijk ook hun oorspronkelijke staat te behouden (Allan, 2008). Volgens De Schauwer (2011) ontdekken we door desire constant nieuwe connecties en mogelijkheden. We construeren en reconstrueren onszelf en onze wereld van assemblages telkens opnieuw. We hoeven niet te zoeken naar deze processen, ze gebeuren gewoon. Desire is productief. De focus ligt op verbindingen, net als bij becoming. Alles is een assemblage, we handelen en leven in die assemblages. Beginnende van een onbewust verlangen dat we niet kunnen controleren geven we mee vorm aan die assemblages door en met andere mensen. Styhre (2001) voegt hieraan toe dat becoming het proces is dat gedreven wordt door dit onbewuste verlangen. Desire biedt ons die situaties van deterritorialisatie. Subjecten tonen dan weerstand aan de kenmerken van deze striated space en zijn dichotomieën. Mensen zijn met andere woorden steeds op zoek naar momenten om te vluchten en deze zogenaamde lines of flight te vinden (De Schauwer, 2011). In het hoofdstuk over becoming werd er veel belang gehecht aan het rhizomatisch perspectief. Deleuze en Guattari (1987) zeggen dat het steeds door het rhizoom is dat desire beweegt en produceert. Volgens Gibson (2006) zien Deleuze en Guattari de individualisering van het subject als het beperken van desire. Individualisme en autonomie beperken desire door onafhankelijkheid en self-mastery als doelen op zich voorop te stellen en successen op deze domeinen te belonen. De logica die desire omschrijft als het verlangen om tekorten op te vullen is beperkt. Deleuze en Guattari beschrijven desire als een kracht van productie, een fundamentele stroom van energie die nieuwe vluchtlijnen aanreikt en nieuwe toekomsten voorziet (Diedrich, 2005). Kortom kunnen we dus besluiten dat desire de productieve kracht is om verbindingen te leggen, dingen te laten gebeuren, eigen capaciteiten uit te breiden en mogelijkheden te zoeken om te beïnvloeden en beïnvloed te worden. Het is deze productieve desire die de actieve deelname stimuleert aan de creatieve assemblage van het leven (Lorraine, 2008). Thrift (2004) legt uit wat desire nu precies doet. Volgens hem is desire de kracht die de manier van zijn in de wereld van individuen verandert. Hij ziet desire als een manier van denken en als een soort intelligentie die verbindingen en relaties ondersteunt en een expressie produceert die onmogelijk bevat of gecategoriseerd kan worden. Desire is dus net zoals becoming een beweging, iets dat bodies doet bewegen (Gorton, 2008).
31
2.4 Desire als immanent Uit het voorgaande kan besloten worden dat desire een immanent concept is. Desire wordt door Mazzei (2011) beschreven als primair, niet iets dat bepaalde zaken wil, maar wel iets dat iets anders produceert. In die zin is desire niet iets dat begrensd kan worden tot het interieur van het individu. Het wordt gevormd door interactie tussen het individu en de context, gemedieerd door narratieven en metaforen (Søndergaard, 2005). Deleuze gebruikt desire als een immanent principe van creativiteit en beweging (Styhre, 2001). Volgens Styhre (2001) volgt hieruit dat een nieuwe visie op motivatie mogelijk wordt. Die motivatie gaat niet uit van externe stimuli maar wel als intrinsieke kracht binnen een continu proces van becoming. Zonder desire zou motivatie dus niet mogelijk zijn. Brewis & Linstead (2000) trekken ook de conclusie dat desire begrepen kan worden als zijnde immanent, eindeloos en rhizomatisch. Styhre (2001) spreekt over een motivatietheorie die gebaseerd is op het idee van desire als immanent. Hierbij wordt motivatie gezien als zijnde geproduceerd doorheen manipulaties en operaties aan het lichaam van het individu. Motivatie is dus ook niet van externe of transcendentale oorsprong, maar wordt ook gezien als een intrinsiek principe dat ingebed is in de menselijke nood voor plezier, vreugde en transgression.
3 Access “Access – it seems as though some people have it and some people don’t.” (Titchkosky, 2011, p.3) Het laatste concept dat vanuit de theorie geduid wordt, is access. Het concept access is voornamelijk gebaseerd op The Question of Access, een boek van Tanya Titchkosky (2011). Zij onderzoekt in haar boek de sociale betekenis van access vanuit de invalshoek van Disability Studies. Access is volgens haar een overkoepelende term voor allerlei processen zoals inclusie of exclusie, belonging, able-ism en discriminatie (Titchkosky, 2011).
3.1 Wat is access? While access and inclusion often seem like unquestioned values, it is also true that some people have to fight for access while others are shocked or even irritated by this fight. (Titchkosky, 2011, p.ix)
32
Volgens Titchkosky (2011) is access een manier die mensen hebben om zich te relateren aan de wijze waarop zij belichaamd of embodied zijn als wezens op de plaatsen waar zij zichzelf vinden. Belichaamd of embodied zijn, zijn alle manieren waarop we voelen en bewegen in de wereld. Deze manieren worden gemedieerd door de interesses van de sociale omgeving waaronder ras, klasse, gender en seksuele oriëntatie. Access is dan een manier om zich te oriënteren en zelfs af te vragen wie, wat, waar en wanneer we ons zelf vinden in de sociale ruimte. Hierdoor kunnen we het sociale leven interpreteren als een ruimte van vragen rond wie erbij hoort, waar die erbij hoort, welke kwalificaties iemand moet hebben, wanneer en door middel van welke drempels die erbij hoort. Access is dan gebonden aan de sociale organisatie van participatie en zelfs tot belonging. We zien access dus niet als een individuele verantwoordelijkheid. Ze besluit dat alle individuen access nodig hebben om tot een algemeen gevoel van gelegitimeerde participatie, betekenisvolheid en belonging te komen (Titchkosky, 2011). Uit de literatuur wordt duidelijk dat er een tekort aan access wordt ervaren door personen met een beperking. We bekijken access steeds in relatie tot non-access of ontoegankelijkheid. Als access algemeen voorhanden zou zijn, zouden de tekens of symbolen van access, bijvoorbeeld voorgesteld door het blauwe bord met de witte rolstoel erop, niet meer nodig zijn (Titchkosky, 2011). Titchkosky (2011) vraagt zich af hoe het tekort aan access zo als vanzelfsprekend wordt ervaren zodat processen van exclusie opgevat worden als natuurlijk en normaal en zo dus ook worden gelegitimeerd. Sommige bodies worden in de sociale ruimte geïnterpreteerd als access ontbrekend van nature en dus excludeerbaar. Access is niet alleen een term die wordt gebruikt om aan te kaarten dat er een tekort aan inclusie is, maar het is ook een manier van waarnemen, praten en handelen. Access wordt door Titchkosky (2011) niet gezien als een eindpunt maar wel als een proces. Het kan geïnterpreteerd worden als een beweging die personen in verschillende relaties plaatst met hun omgevingen. Als voorbeeld van een tekort aan access beschrijven Rich et al. (2002) dat personen met een beperking meer kans hebben om in omstandigheden van armoede te leven en minder kans hebben om access te krijgen tot onderwijs, gezondheidszorg en huisvesting dan andere leden van de samenleving (Jaeger en Bowman, 2005). Jaeger en Bowman (2005) tonen in dit voorbeeld aan dat Sally niet kan werken volgens het diploma dat ze heeft behaald doordat ze een auditieve beperking heeft: Though the interviewers never say that she will not be hired due to her disability, she is always informed before she leaves that she does not fit the needs of the company. (Jaeger & Bowman, 2005, p.13)
33
3.2 Hoe kijken we vandaag naar disability? Het al dan niet verkrijgen van access heeft volgens Titchkosky (2011) te maken met hoe we kijken naar disability. Volgens Titchkosky (2011) kijken we gewoonlijk naar disability alsof de aard en de verklaring biologisch gesitueerd zijn. Men zoekt naar oplossingen om die beperking te genezen, te verzorgen of af te remmen. Disability wordt voorgesteld als iets dat mis is gegaan en wordt gerepresenteerd door embodied wrongness zoals Titchkosky (2011) dit beschrijft. Disability heeft een vanzelfsprekende perceptie gekregen van iets ongewild of een onnodig probleem. Michalko (2002) beschrijft die perceptie als ‘useless difference’, een nutteloos verschil. Disability is ook een opvatting om zin te geven aan bodies, geesten, gevoelens, emoties of gedragingen van mensen. Als we kijken naar deze beschrijvingen, komen we tot de vaststelling dat beperking ervaren wordt als een individuele functionele beperking en niet als een sociale constructie. Daarnaast kunnen we volgens Titchkosky (2011) ook spreken over ‘the disabled body’. Ieder van ons heeft bodies. We kunnen handelen, voelen of bewegen in en door die bodies. Op bepaalde momenten en plaatsen worden sommige van deze bodies ervaren als beperkt, disabled. De Wereld Gezondheid Organisatie (World Health Assembly, 1980) formuleert dat disability een abnormaliteit is in die bodies, geesten of gevoelens van mensen waardoor een normale participatie niet mogelijk is. Sinds 1975 wordt gesproken van een sociaal model van beperking. Dit model gaat ervan uit dat het de samenleving is die iemand beperkt maakt. Gabel en Peters (2004) omschrijven dit model als een model van disability dat enerzijds wordt gebruikt om de manieren waarop disability door de maatschappij wordt geconstrueerd aan te tonen en anderzijds als een oproep tot verzet tegen de onderdrukking van personen met een beperking. Dit model staat in contrast met het medische model van disability, waarbij disability wordt omschreven als een pathologie die genezen moet worden. Titchkosky (2011) stelt disability voor als een waarneming of als een interpretatie. Disability is volgens haar een manier om niet alleen personen te oriënteren, maar ook plaatsen, dingen en gebeurtenissen, in het bijzonder als we deze personen, plaatsen, dingen en gebeurtenissen ervaren als ongelukkig. Die nauwe samenhang tussen beperking en ongeluk is er omdat beperking een term is die gevormd wordt door een alledaagse perceptie die geleid wordt door een vanzelfsprekende gedachte van able-ism (Schklar, 1990). Dit able-ism gaat uit van een opvatting van beperking die beïnvloed wordt door het primaat van normaliteit. We kunnen hier spreken van sociale processen van able-ism (Titchkosky, 2011).
34
De perceptie van niet-beperkt als normaal en beperkt als een negatieve en abnormale conditie zorgt ervoor dat het concept van beperking ons access geeft tot bepaalde mensen, plaatsen en gebeurtenissen. Dit ondersteunt een genaturaliseerde interpretatie van access: iemand heeft ofwel access ofwel niet. Iemand heeft persoonlijk access nodig of niet. Wanneer we kijken naar beperking in relatie tot access zien we dat beperking een dualistische positie inneemt. Personen met een beperking zijn tegelijk in en uit, geïncludeerd en geëxcludeerd, ervaren als slechts een partiële participant (Titchkosky, 2011). Beperking kan dus voorgesteld worden als halfen-half zijnde. Een persoon met een beperking is half in en half uit, voor de helft marginaal of op de grens gelegen en voor de helft ook deel van het reguliere leven. Deze opmerking dat iemand gepositioneerd wordt als half-en-half zorgt voor verschillende vormen van access tot het dagelijkse leven (Titchkosky, 2011). Bauman (2004) legt dit half-en-half zijn verder uit. Hij meent dat we voor de helft behoren tot de denkbeelden van wat we zouden moeten zijn en de andere helft tot van wat we al zijn. We bestaan niet op onszelf. We worden mee beïnvloed door de wereld waarin we leven. Halfen-half kunnen we ook interpreteren als een metafoor om uit te drukken dat mensen niet samenvallen met hun mogelijkheden en dat de gang van het dagelijks leven niet is zoals het lijkt (Titchkosky, 2011).
3.3 Rol van de bureaucratie Titchkosky (2011) meent dat problemen rond inclusie en access meestal aangekaart worden door middel van bureaucratische problemen. Weber (1947) beschrijft de bureaucratie als een hiërarchische en geregulariseerde vorm van gestructureerde procedures die gewoonlijk beheerd worden door een kantoor of organisatie. Een bureaucratische structuur is een structuur die zichzelf en anderen regeert door het uitvoeren van protocollen en procedures. Deze procedures en regels hebben als doel het beheer van alle leden van een organisatie te regulariseren om zo de macht en controle over te nemen over individuele belangen en invloeden. Deze bureaucratische processen definiëren de reguliere participatie en activiteiten in de maatschappij, maar ze definiëren ook de normale routine van hoe men deze activiteiten kan bereiken. Bureaucratie geeft dus mee vorm aan vormen van belonging en de parameters van normale participatie. Wie hier niet aan voldoet is een uitzondering (Agamben, 2005; Michalko, 2002; Overboe, 1999). Bureaucratie zorgt dus volgens Titchkosky (2011) mee voor exclusie van personen met een beperking.
35
Disability wordt dus gezien als een probleem voor de bureaucratische organisatie. Disability wordt steeds voorgesteld als nog-niet, geïncludeerd om dan weer te excluderen, aanwezig en tegelijk afwezig. We kunnen spreken van een nog-niet volledige aanwezigheid die tegelijk een verontrustende aanwezigheid vormt. Deze continue ambigue status is de kern van de soort van marginaliteit die we tegenkomen wanneer we spreken over disability. Het is niet alleen de bureaucratie die het moeilijk heeft met deze ambiguïteit. Het zijn ook de als vanzelfsprekende begrippen die heersen in de maatschappij, die disability nog niet als een belangrijk aspect zien, maar steeds disability ‘buiten’ situeren (Titchkosky, 2011).
3.4 Access is een zaak van inclusie en exclusie Inclusie, zoals ze wordt voorgesteld door de bureaucratie, is een ruimte-tijd relatie waarbinnen het mogelijk is om terug te keren naar de betekenis van mensen alsook naar onze essentiële verwevenheid (Foucault, 1978). Dit concept van inclusie wordt algemeen gebruikt en behandeld als vanzelfsprekend goed. Toch worden personen met een beperking maar al te vaak, en op verschillende manieren, geëxcludeerd van significante participatie (Titchkosky, 2011). We kunnen hier een paradox in terugvinden. De inclusie van disability in een omgeving die nog steeds moet reflecteren over de betekenis van die inclusie heeft geleid tot een vorm van nondisability flexibiliteit die steeds personen met een beperking excludeert, marginaliseert en stigmatiseert (Titchkosky, 2011). Titchkosky (2011) ziet momenten van access als mogelijke kansen om vragen te kunnen stellen zoals wie erbij hoort en hoe, wat representaties van disability betekenen, wanneer disability niet gezien wordt als een noodzakelijke participant en waar dit allemaal gebeurt. Want op dit moment ziet inclusie van personen met een beperking eruit als half in en half uit, half marginaal en half deel van de hoofdstroom. Half-en-half is volgens Titchkosky (2011) een metafoor die refereert naar het begrijpen dat wij tegelijk apart staan en deel uitmaken van de cultuur die ons mee construeert. Prince (2009) spreekt over de precaire status van disability als een ‘afwezige burger’. Door middel van dit concept wordt volgens Titchkosky (2011) de exclusie van disability aanvaardbaar of natuurlijk. Barrières duiken op die participatie van sommigen moeilijk maken. Zo blijft ontoegankelijkheid bestaan. Wanneer we kijken naar deze uitspraken wordt het radicale gebrek aan access als gewoon omschreven en mensenrechten worden verdoezeld. Er heerst dus een vanzelfsprekend begrip van
36
disability als excludeerbaar. Het is interessant hoe disability sociaal geconstrueerd is als datgene dat nog niet beschouwd wordt als een essentiële participant in het sociale leven. Disability is namelijk niet normaal, onvoorstelbaar, onnodig, en komt niet op in de gedachten wanneer gebouwen worden gebouwd of diensten worden opgestart. Disability hoort er niet bij (Titchkosky, 2011). De legitimatie van exclusie wordt aangetoond door te zeggen dat personen met een beperking op een of andere manier niet aanwezig zijn. Hier gaat het over een mythische afwezigheid. Deze beperkte representatie van waar personen met een beperking zich bevinden, of zich net niet blijken te bevinden, is gebaseerd op een interpretatie van waar disability thuishoort. Zelfs wanneer personen met een beperking opduiken, blijkt dat de gelegitimeerde participant zeker geen rolstoelgebruiker kan zijn.
3.5 Access en belonging “If we are half out we are also half in and if we are half in we need to ask what we are ‘in for’.” (Titchkosky, 2011, p.27) Als we ons de vraag stellen wie access heeft dan stellen we ons tegelijk ook de vraag van belonging (Titchkosky, 2011). Wie hoort er bij en kan als dusdanig toegang krijgen en participeren? Het blijft dus de vraag van wie ‘in’ is en wie ‘uit’. Titchkosky (2011) geeft hierbij het voorbeeld van het bouwen van een toegankelijk klaslokaal. Wanneer we die ruimte bouwen, stellen we ons de vraag voor wie we dit lokaal nu eigenlijk bouwen. Wie hoort er in die ruimte thuis? Onszelf de vraag stellen wie erbij hoort, zorgt er onlosmakelijk ook voor dat we besluiten wie er niet bij hoort. Wie erbij hoort moeten we zien als de lijn tussen inclusie en exclusie volgens Titchkosky (2011). Het is een illusie dat het natuurlijk is dat sommige mensen geëxcludeerd worden. Het moet eerder aanzien worden als een sociale act van exclusie. Dus wanneer we ons de vraag stellen: ‘ Voor wie is deze ruimte?’ stellen we ons tegelijk ook de vraag wie erbij hoort en geïncludeerd wordt in de ruimte en wie er niet bij hoort (Titchkosky, 2011). De lijn moet toch ergens getrokken worden, want niet iedereen kan erbij horen? Door de scheiding tussen in- en exclusie worden bepaalde bodies aanzien alsof ze niet in overeenstemming zijn met de sociale ruimte, waarbij bovendien die ruimte gepercipieerd wordt als zijnde niet voor iedereen. De body die er niet bij hoort wordt dan de disabled body. Sommige bodies worden hierbij opgebouwd als een natuurlijk probleem voor sommige ruimtes (Titchkosky, 2011). Maar wie trekt nu de lijn tussen in en uit? Volgens Titchkosky (2011) is er niemand in het bijzonder die beslist wie mag participeren. Antwoorden op de vraag ‘wie’ er nu eigenlijk bij hoort zorgt er
37
automatisch voor dat we een indeling maken. Dit zorgt er dan weer voor dat eigenlijk iedereen aangeeft waar de lijn nu getrokken wordt. Zijn redelijke aanpassingen dan de oplossing? Titchkosky (2011) zegt van niet. De gedachte dat we niet aan iedereen kunnen tegemoet komen of niet iedereen erbij kan horen, zien we ook terugkomen in het rechtendiscours ten opzichte van beperking. In het verdrag van de Verenigde Naties (VN) inzake Rechten van Personen met een Handicap wordt gesproken over ‘redelijke aanpassingen’ : “Noodzakelijke en passende wijzigingen en aanpassingen die geen disproportionele of onevenredige, of onnodige last opleggen, indien zij in een specifiek geval nodig zijn om te waarborgen dat personen met een handicap alle mensenrechten en fundamentele vrijheden op voet van gelijkheid met anderen kunnen genieten of uitoefenen.” Een aanpassing wordt niet aanzien als redelijk als het voor een organisatie te veel last met zich meebrengt of teveel kost. Er wordt dus met andere woorden een kosten-baten analyse gemaakt. Om deze analyse te kunnen maken, moeten we ervan uitgaan dat individuen en de sociale ruimte meetbaar zijn. Dit heeft als onvermijdelijk gevolg dat de kwantificering van het menselijk leven een routineuze praktijk wordt die individuen als verschillend in waarde kan voorstellen. Wanneer we werken met redelijke aanpassingen impliceert dit dat we beperking opvatten als iets dat er volgens de norm niet bij hoort. Dit zorgt ervoor dat de aanwezigheid van beperking een uitzondering wordt. Vandaag is het nog steeds moeilijk om de persoon met een beperking te bekijken als een deel van het plan, niet alleen als een mogelijke participant, maar ook als een gewenste participant. De persoon met een beperking blijkt de uitzondering te zijn, wat toegang bemoeilijkt (Titchkosky, 2011). Al dan niet toegang hebben tot faciliteiten, bijvoorbeeld het werk, heeft te maken met het al dan niet erbij horen. Belonging is een sociale constructie, wij geven het mee vorm.
3.6 Access in het VN Verdrag inzake Rechten van Personen met een Handicap Op 13 december 2006 keurden de Verenigde Naties het Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap goed (RVPH). Op 2 juli 2009 ratificeerde België dit verdrag (GRIP, n.a.). Dit verdrag
38
is er gekomen doordat personen met een beperking nog steeds drempels ervaarden die participatie aan het politieke, economische, sociale en culturele leven belemmerden (VN Verdrag Handicap, n.a.). In het Verdrag inzake Rechten van Personen met een Handicap wordt in artikel 5 gelijkheid en nondiscriminatie besproken. In het eerste rapport heeft België in 2011 beschreven welke stappen ze al hebben gezet (Implementatie van het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een Handicap, 2011). Titchkosky (2011) zegt dat er nog steeds meerdere kloven zijn tussen personen en hun rechten en de mogelijkheid tot volwaardige participatie. Exclusie op basis van beperking blijkt nog steeds een vaak voorkomende praktijk te zijn. Het ontwikkelen van wetten en procedures rond inclusie en non-discriminatie betekent nog steeds dat access onzeker en een strijd is (Titchkosky, 2011). In het RVPH (VN Verdrag, 2006) wordt toegankelijkheid in artikel 9 beschreven als: “Teneinde personen met een handicap in staat te stellen zelfstandig te leven en volledig deel te nemen aan alle facetten van het leven, nemen de Staten, die Partij zijn, passende maatregelen om personen met een handicap op voet van gelijkheid met anderen de toegang te garanderen tot de fysieke omgeving, tot vervoer, informatie en communicatie, met inbegrip van informatie- en communicatietechnologieën en -systemen, en tot andere voorzieningen en diensten die openstaan voor, of verleend worden aan het publiek, in zowel stedelijke als landelijke gebieden. Deze maatregelen, die mede de identificatie en bestrijding van obstakels en drempels voor de toegankelijkheid omvatten, zijn onder andere van toepassing op…” In artikel 2 wordt discriminatie op grond van handicap omschreven als: “Elk onderscheid en elke uitsluiting of beperking op grond van een handicap dat of die ten doel of tot gevolg heeft dat de erkenning, het genot of de uitoefening, op voet van gelijkheid met anderen van de mensenrechten en fundamentele vrijheden in het politieke, economische, sociale, culturele of burgerlijke leven, of op andere gebieden aangetast of onmogelijk gemaakt wordt. Het omvat alle vormen van discriminatie, met inbegrip van de weigering van redelijke aanpassingen.” De omschrijving van integratie en participatie wordt beschreven in artikel 26: “De Staten die Partij zijn, nemen doeltreffende en passende maatregelen, onder andere via ondersteuning door lotgenoten, om personen met een handicap in staat te stellen de maximaal mogelijke onafhankelijkheid, fysieke, mentale, sociale en beroepsmatige vaardigheden te behouden en volledige opname en participatie in alle aspecten van het leven te bereiken. Daartoe organiseren en versterken de Staten die Partij zijn uitgebreide diensten en programma’s op het gebied van integratie en participatie en breiden zij deze uit, met name op het gebied van gezondheid, werkgelegenheid, onderwijs en sociale diensten.” Afgeleid uit het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (2010) wordt duidelijk dat toegang voor iedereen zou moeten zijn. Access is gebaseerd op het liberale idee dat alle individuen het recht hebben op gelijke toegang op ieder moment. Maar Friedner en Osborne (2013) stellen zich de vraag of dit in de praktijk, in dit discours wel mogelijk is.
39
Onderzoeksresultaten 1 Voorstelling van de portretten 1.1 Het portret van Ann Ann3 is een vrouw uit Berlaar. Ze volgde in Leuven de opleiding Rechten en op dit moment is ze aan het werk bij het Vlaams Verbond van Katholieke Hogescholen, waar ze onder andere administratief werk doet en teksten schrijft rond het thema functiebeperking. Daarnaast is ze ook actief bij vzw De Tofkes, een organisatie die activiteiten organiseert voor personen met een functiebeperking in Berlaar en omstreken. Ann heeft zelf spastische tetraplegie, wat inhoudt dat ze moeite heeft met stappen. Lange afstanden zijn moeilijk. Ook haar rechterhand kan ze moeilijk gebruiken. Onlangs is Ann in een project voor zelfstandig wonen gestapt en woont ze zelfstandig op een appartement in Mechelen.
1.2 Het portret van Nancy Nancy4 is een vrouw uit Antwerpen. Zij heeft de opleiding Germaanse Talen gevolgd. Op het moment van het onderzoek werkt ze bij vzw GRIP (Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap) als stafmedewerker sensibilisatie. Dit houdt in dat ze werkt rond alles dat te maken heeft met beeldvorming in verband met handicap, rond het getuigennetwerk van GRIP, rond sensibilisatie in de media, rond Disability Studies en ervaringsdeskundigheid. Toch blijft ze nog steeds haar microbe vasthouden om aan het werk te gaan in het onderwijs. Daarom geeft ze in haar vrije tijd huiswerkbegeleiding en volgt ze een opleiding zorgverbreding en remediërend leren. Nancy heeft zelf een visuele beperking. Dat houdt in dat ze volledig kleurenblind is, ze daarnaast ook lichtschuw is en niet ver kan zien.
3 4
Zie bijlage 3: Het portret van Ann Zie bijlage 4: Het portret van Nancy
40
1.3 Het portret van Tilly Tilly5 is een vrouw die woonachtig is in Berchem, Antwerpen. Ze heeft de opleiding vertaler-tolk gestudeerd en heeft daarna nog een opleiding schrijftolk gevolgd om als schrijftolk voor personen met een auditieve beperking te gaan werken. Op dit moment werkt ze als schrijftolk wanneer ze opdrachten krijgt. Tilly heeft een visuele beperking. Ze is volledig blind en ze noemt zichzelf ‘een echt molletje’.
2 Wat tonen de portretten? In wat volgt worden de resultaten van de theorie-gestuurde thematische analyse beschreven die werden toegepast op de data. In de analyse worden drie concepten als uitgangspunt genomen, namelijk becoming, desire en access. Aan de hand van deze resultaten wordt in de discussie geprobeerd om een antwoord te formuleren op de onderzoeksvraag: Hoe geven deze beroepskrachten met een beperking betekenis aan hun situatie als beroepskracht en welke drempels ervaren zij hierbij?. Tijdens de voorstelling van deze resultaten zal het opvallen dat dit hoofdstuk voor de meerderheid bestaat uit citaten. Er wordt gebruik gemaakt van deze citaten uit de portretten omdat het, in de visie van de onderzoeker en in de visie van de Disability Studies, belangrijk is om de participanten aan dit onderzoek stem te geven. Daarnaast bleef het ook belangrijk om in de analyse de eigenheid en complexiteit van de portretten te behouden en te laten terugkomen in de resultaten.
5
Zie bijlage 5: Het portret van Tilly
41
2.1 Becoming Becoming is een breed concept dat aan de hand van het volgende codehandboek voorgesteld kan worden (Fig. 3).
Veranderende verwachtingen
Bewegen doorheen de striated space
Veranderende ervaringen Line of flight Veranderende waarden
Becoming something different
Bewegen doorheen de striated space
Veranderende verlangens
Figuur 3: Codehandboek becoming
Vanuit de dynamiek dat het portret ‘uit de hand liep’ of uit zijn voegen barstte, hebben we gezien dat hun beeld van zichzelf als beroepskracht onlosmakelijk verbonden was met becoming. De portretten zijn op een bepaalde manier een voorstelling van hoe zij, doorheen hun ervaringen, geworden waren wie zij vandaag zijn. Dit is hoe zij dit omschrijven: “Om de lange weg die Ann heeft afgelegd voor te stellen hebben we ervoor gekozen om letterlijk en figuurlijk een weg te nemen. Deze weg begint met de persoonlijke geschiedenis van Ann, die haar heeft gemaakt tot wie ze vandaag is.” (Portret van Ann) "Ik zou zeker niet geweest zijn wie ik vandaag ben zonder mijn handicap en ik ben blij met mezelf. Ik ben trots op mezelf en daar is mijn handicap zeker en vast een deel van. Mijn kwaliteiten hangen samen met mijn ervaringen in het verleden, maar ook met mijn handicap, daar ben ik zeker van.” (Portret van Nancy) “Het resultaat is een lapjeskat geworden. Op de kat zijn allerlei soorten lapjes, stofjes en andere materialen terug te vinden. Ieder ‘lapje’ staat voor een thema dat deel uitmaakt van Tilly’s leven en haar mee heeft gevormd tot de vrouw die ze vandaag is.” (Portret van Tilly)
42
Aan de hand van onderliggende thema’s zal verduidelijkt worden wat becoming voor deze vrouwen betekent.
2.1.1
Bewegen doorheen de striated space
Assemblages van stratificaties worden de ‘striated space’ genoemd door Deleuze (Davies & Gannon, 2009). Die striated space is streng gestructureerd en georganiseerd, waardoor slechts beperkte bewegingen en relaties kunnen ontstaan tussen subjecten (Roffe, 2007; Hickey-Moody & Malins, 2007). Volgens Davies en Gannon (2009) legt deze striated space ons binaire gedachten op, deelt objecten in en verdeelt personen volgens categorieën. In dit onderliggende thema van becoming wordt aangetoond hoe deze drie vrouwen het bewegen door deze striated space hebben ervaren. Ann wilde na haar opleiding in de Rechten graag nog een jaar bijstuderen. Op datzelfde moment had ze ook de kans om een job te krijgen bij een bedrijf. Ze moest dus een keuze maken tussen ofwel nog een jaar verder studeren, zoals ze graag wilde, of de job. Na overleg met haar ouders koos Ann ervoor om te solliciteren. De reden waarom ze hiervoor koos was omdat ze bang was dat ze anders misschien geen job meer zou kunnen krijgen. In de context van het portret beweegt Ann zich door deze striated space. Aangezien verondersteld wordt dat Ann misschien door haar beperking minder kans maakt op een job, kiest ze voor de kans om te gaan werken. Nancy baant zich ook een weg doorheen deze gestratificeerde ruimte. In haar portret heeft zij het eerder over de vele vooroordelen die momenteel nog leven. Er wordt volgens haar nog te vaak uitgegaan van de beperkingen en niet van de mogelijkheden die je als persoon hebt. Nancy wil graag mama worden. Maar om als alleenstaande vrouw met een beperking mama te worden kwam Nancy deze belemmeringen tegen. “Met beperkte informatie verkregen via derden werd de beslissing genomen dat ik niet de draagkracht had om een kind gedurende 25 jaar op te voeden. Mijn visuele handicap en vermoeidheidsprobleem hebben zeker een grote rol gespeeld in de beslissing.” (Portret van Nancy) Ook Tilly heeft zich doorheen de jaren proberen een weg te banen door de striated space. Solliciteren was voor haar geen gemakkelijke opdracht. Voor haar was een belangrijke vraag of het beter was om in je sollicitatiebrief al dan niet te vermelden dat zij een beperking had. Beide opties heeft Tilly geprobeerd. Wanneer ze het vermeldt in haar brief heeft zij het gevoel dat mogelijke
43
werkgevers die brief direct in de vuilnisbak gooien. Ze probeerde ook om het hebben van een beperking niet te vermelden, maar wanneer ze dan op sollicitatiegesprek ging bleek dat deze striata of vooroordelen toch nog zorgden voor een afwijzing. Hier kunnen we zien dat er een connectie is tussen access en deze striated space. Omwille van allerlei redenen heeft men al dan niet access. In hun zoektocht naar acces bewegen deze vrouwen door de sociale ruimte die we kunnen zien als de striated space. Het blijkt dat deze striated space beïnvloed wordt door het heersende negatieve beeld van disability. Dit beeld van disability zorgt er vervolgens voor dat deze vrouwen geconfronteerd worden met vooroordelen. De vrouwen in dit onderzoek spreken hierbij vaak over het gevoel dat ze zich moeten bewijzen. "Ook hier komt het gevoel terug zoals tijdens haar schoolcarrière dat ze zichzelf veel meer moet bewijzen om te kunnen tonen dat ze evenveel kan als iemand anders. Ze moest bijvoorbeeld op school haar mogelijkheden tot trappen lopen komen repeteren, om te bewijzen dat ze zoiets echt wel kon. Ze moest zich meer bewijzen dan andere leerlingen om hetzelfde effect te bereiken." (Portret van Ann) Ann heeft in dit kader wel het gevoel dat ze zich steeds moest bewijzen, maar later in het portret nuanceert ze dit gevoel en zegt dat het in realiteit misschien niet zo was. “Dat is misschien, dat heb ik teveel gehad. Het gevoel dat ik mij moet bewijzen, en nog heb je dat soms terwijl het helemaal niet zo is. En toch niet meer dan andere mensen” (Portret van Ann) Nancy heeft het over 'op de toppen van haar tenen moeten staan'. Dit gegeven wordt door Nancy omschreven als zichzelf moeten bewijzen. "Kort na mijn studies, toen ik op zoek was naar werk, ben ik uitgevallen. Dat kwam doordat ik al zo lang op de toppen van mijn tenen had moeten staan. Ik besefte op het moment zelf niet hoe veel energie ik moest investeren om door mijn studies heen te geraken en steeds te kunnen voldoen aan de norm. Na mijn studies waren mijn batterijtjes leeg.” (Portret van Nancy) Tilly spreekt in haar portret ook over dit gevoel dat ze op de tippen van haar tenen heeft moeten lopen. In deze context, van het zichzelf moeten bewijzen, kaart Tilly aan dat het belangrijk is om doorheen die striated space ook de kans te krijgen om je te kunnen bewijzen: "Ze heeft het gevoel dat ze altijd op de tippen van haar tenen heeft moeten lopen. Veel meer dan iemand anders. Uiteindelijk is dat ook niet meer goed voor jezelf. Maar vaak krijg je ook de kans niet om je te kunnen bewijzen. Die kans heb je eerst nodig. Het is al meerdere keren in het verleden duidelijk geworden dat Tilly een goede schrijftolk is en dat haar beperking hierbij geen rol speelt. Maar mensen moeten dat al eerst kunnen geloven voor ze je een kans geven." (Portret van Tilly) Dit gevoel om zichzelf te moeten bewijzen doorheen deze striated space wordt dus door twee vrouwen omschreven als het gevoel hebben dat je op de toppen van je tenen moet lopen. Volgens Tilly gaat het niet alleen hier over. Volgens haar kreeg zij niet genoeg de kans om zichzelf te kunnen bewijzen. In het portret van Ann zijn hierover tegenstrijdige gevoelens terug te vinden. Aan de ene 44
kant heeft zij ook het gevoel dat ze zichzelf moet bewijzen om te tonen dat ze wel iets kan, maar aan de andere kant zegt ze dat dit gevoel misschien te wijten is aan haar eigen onzekerheid, dat zij het gevoel heeft dat ze zichzelf moet bewijzen, maar dat dit in realiteit niet van haar verwacht wordt.
2.1.2
Lines of flight
Het proces van becoming bestaat uit momenten van deterritorialisatie, anders omschreven door Deleuze en Guattari als lines of flight. Die lines of flight zijn momenten waarop gevlucht wordt van standaardisering, onderdrukking en stratificatie van de samenleving (Lerner, n.a.). Uit de analyse blijkt dat deze lines of flight nieuwe waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen met zich meebrengen. In wat volgt wordt aan de hand van de drie portretten getoond hoe deze drie vrouwen op hun manier een line of flight hebben genomen en hoe dit hun waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen heeft beïnvloed. Daarnaast is bij de analyse van de portretten opgevallen dat niet alleen de verlangens en verwachtingen van deze vrouwen veranderen na zo’n line of flight, zij ervaren ook dat de omgeving na hun line of flight andere verlangens en verwachtingen heeft ten opzichte van deze vrouwen.
2.1.2.1
Line of flight van Ann
Ann geeft zelf aan dat ze al haar hele leven een gevoelig en onzeker persoon is geweest. Op een bepaald moment heeft ze dan beslist om hier iets aan te doen en naar een psychologe te gaan. Hiermee wil Ann vluchten van de striata die enerzijds uit zichzelf komen, namelijk die onzekerheid, maar ook de striata die invloed hebben op die onzekerheid.
45
a)
Veranderende waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen
Een line of flight heeft als gevolg dat waarden, verlangens, ervaringen en/of verwachtingen veranderen. Bij Ann was dit zeker het geval. Door naar de psychologe te gaan is Ann erin geslaagd om meer en meer zelf na te denken en oplossingen te zoeken voor zaken waarmee ze zit. “Ann heeft hier ook haar handicap verder leren aanvaarden, vroeger duwde ze zichzelf vaak in de slachtofferrol. Nu is ze soms nog onzeker, maar het is al veel beter geworden. Als ze het voelt opkomen kan ze dat nu beter herkennen en van zich afzetten. Vroeger dacht Ann dat ze door haar handicap, over bepaalde thema’s geen mening zou mogen hebben. Maar nu blijkt dat net doordat ze een handicap heeft, haar mening zeker gehoord moet worden!” (Portret van Ann) Na haar ervaringen bij de psychologe zijn haar verlangens en verwachtingen ook veranderd. Naar de toekomst toe wil Ann op haar plooi geraken op haar nieuwe appartement. Op werkvlak wil ze graag zo zelfstandig mogelijk worden. Ze heeft een ingesteldheid bereikt waarbij ze kan zeggen dat ze eerst op haar gemak dit wil bereiken vooraleer ze aan iets anders wil denken.
b)
Veranderende verlangens en verwachtingen van de omgeving
Door deze line of flight zijn niet alleen waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen veranderd bij Ann zelf, maar ook verwachtingen van haar omgeving zijn veranderd. Door haar ingesteldheid dat ze meer en meer zelfstandigheid wil bereiken in haar job en daarbij geen carrièrevrouw hoeft te worden, wordt zowel bij Ann als bij het bedrijf waarbij ze werkt verwacht dat Ann haar taken rustig aan doet en dat ze naarmate de tijd vordert minder haar documenten doorstuurt om te laten controleren.
2.1.2.2
Line of flight van Nancy
In het portret van Nancy komt regelmatig terug dat ze een voorliefde heeft voor het onderwijs. Ze wilde graag leerkracht worden, maar haar omgeving geloofde daar niet in. Zij dachten dat ze het niet zou kunnen, mede omwille van haar beperking. Een tijd geleden besloot Nancy om zich hier niets meer van aan te trekken en te starten met twee uur huiswerkbegeleiding per week voor lagere schoolkinderen.
46
a)
Veranderende waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen
Nancy heeft ondanks de verwachtingen en de oordelen van anderen ervoor gekozen om deze line of flight te volgen en dit heeft gezorgd voor nieuwe ervaringen en verlangens bij haar. “Ik heb zelf ook een hele hoop kwaliteiten. Door de huiswerkbegeleiding die ik nu doe is duidelijk geworden dat ik heel goed om kan gaan met kinderen, dat ik mensen vertrouwen kan geven, motiveren en ondersteunen. Mijn kwaliteiten hangen samen met mijn ervaringen in het verleden, maar ook met mijn handicap, daar ben ik zeker van. Ik vind het nu wel jammer dat ik niet over de onderwijsachtergrond beschik om sommige van die kwaliteiten nog verder te kunnen uitbouwen. Daarom ben ik ook begonnen aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren.” (Portret van Nancy)
b)
Veranderende verlangens en verwachtingen van de omgeving
Door haar keuze om huiswerkbegeleiding te geven aan kinderen van de lagere school, verwachten de ouders wel dat Nancy weet waarmee ze bezig is. Vaders komen om uitleg vragen of vragen advies in verband met de educatie van het kind. De omgeving verwacht dus dat Nancy over een bepaalde kennis beschikt. Dat is mede de reden waarom Nancy er vervolgens voor koos om te beginnen aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren.
2.1.2.3
Line of flight van Tilly
Tilly heeft het gevoel tijdens het bewegen door de striated space dat ze niet de kans krijgt om de job uit te oefenen waarvoor ze de kwalificaties heeft. In het verleden nam Tilly wel jobs aan waarvoor geen werkervaring of een diploma vereist waren. Maar nu heeft Tilly de keuze gemaakt om deze jobs niet meer aan te nemen. Ze doet één keer per maand een schrijftolkopdracht en één keer per maand telefoonpermanentie voor een zaakvoerder als hij het land uit is. Tilly solliciteert bewust niet meer wekelijks en kiest ervoor om niet alle schrijftolkopdrachten te aanvaarden. “Schrijftolken is en blijft de passie van Tilly en ze zouden al met iets fenomenaals moeten afkomen om dat te kunnen vervangen.” (Portret van Tilly) Deze line of flight die Tilly neemt, houdt in dat zij breekt met de striata die ervoor zorgen dat zij genoegen moet nemen met de jobs waarvoor geen werkervaring en diploma vereist zijn. Ze wil gaan voor de job die haar passie is en die ze graag doet in plaats van genoegen te moeten nemen met iets anders. 47
a)
Veranderende waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen
Deze line of flight houdt heel wat veranderende verlangens, ervaringen en verwachtingen in. Het zorgt onder andere voor een gevoel van onzekerheid bij Tilly, want als ze niet wekelijks solliciteert, zou ze haar stempelgeld kunnen verliezen. Tilly verlangt ernaar om de job te kunnen uitoefenen die past bij het niveau waarop zij gestudeerd heeft. Hierbij wil Tilly voldoening en uitdaging krijgen van haar werk. “Waarom mogen die niet uitvoeren wat ze gestudeerd hebben? Waarom moeten die in een zogenaamd lagere job gaan waar geen studievereisten nodig zijn, waar geen werkervaring vereist is?” (Portret van Tilly) Het volgen van de line of flight hoeft dus niet altijd te leiden naar een positieve uitkomst, maar kan ook angst en onzekerheden als gevolg hebben.
b)
Veranderende verlangens en verwachtingen van de omgeving
In dit geval veranderen de verlangens en de verwachtingen van de omgeving niet mee met de waarden, verlangens, ervaringen en verwachtingen van Tilly. De omgeving blijft namelijk verwachten van haar dat ze wekelijks solliciteert om haar stempelgeld te kunnen krijgen, en dat zal hierdoor niet veranderen.
2.1.3
Becoming something different
Doorheen de lines of flight die deze drie vrouwen hebben gevolgd of genomen kan gezegd worden dat zij na een line of flight en de bijhorende nieuwe waarden, verlangens, verwachtingen en ervaringen van zowel de vrouwen als van hun omgeving, een nieuwe manier van zijn hebben ontdekt. Die nieuwe manier van zijn is dan op zijn beurt opnieuw in een staat van becoming.
48
2.2 Desire Volgens Lorraine (2008) kunnen we desire omschrijven als de productieve kracht om verbindingen te leggen, dingen te laten gebeuren, eigen capaciteiten uit te breiden en mogelijkheden te zoeken om te beïnvloeden en beïnvloed te worden. Die productieve desire stimuleert actieve deelname aan de creatieve assemblage van het leven. Thrift (2004) voegt hieraan toe dat desire de kracht is die de manier van zijn in de wereld van individuen verandert. Desire doet bodies bewegen (Gorton, 2008). Op basis van het theoretisch kader werd dit codehandboek bekomen om de portretten te analyseren (Fig. 4).
Desire
Drijvende kracht die steeds zoekt naar nieuwe assemblages en connecties
Drijvende kracht om capaciteiten uit te breiden
Drijvende kracht die mogelijkheden zoekt om beïnvloed te worden
Drijvende kracht die mogelijkheden zoekt om te beïnvloeden
Figuur 4: Codehandboek desire
2.2.1
Drijvende kracht om capaciteiten uit te breiden
De drijvende kracht om capaciteiten uit te breiden ging bijna uitsluitend over het volgen van nieuwe opleidingen bij de drie vrouwen. Bij Nancy en Tilly merkte ik deze drijvende kracht het meeste op. Telkens opnieuw proberen zij aan de hand van opleidingen hun capaciteiten te verbreden en uit te breiden. In het portret van Ann komt deze drijvende kracht terug in haar keuze om na haar lagere school in het buitengewoon onderwijs over te gaan naar het reguliere secundaire onderwijs. Om dit te
49
bereiken moest ze aan de hand van voorbereiding en remediëring een examen bij de Middenjury afleggen om aan te tonen dat zij wel over de nodige capaciteiten beschikte om dit te kunnen. Haar keuze voor een universitaire studie in de Rechten is ook een teken van deze drijvende kracht. “Het was een nieuwe start, maar ze wilde dat heel graag doen en bereiken.” (Portret van Ann) Na deze opleiding had Ann wel nog de wens om nog een opleiding bij te volgen, maar op dat moment kreeg ze een mogelijkheid op werk aangeboden. De kans om haar capaciteiten, die ze tijdens haar studie had opgedaan, in te zetten, was bij Ann dus een grotere drijfveer dan het verder uitbreiden van haar capaciteiten. In het portret van Nancy zien we dat er een grote drijvende kracht speelde die haar aanzette om opleidingen te volgen. Na haar opleiding Germaanse koos Nancy ervoor om hierbij aansluitend een aggregaatsopleiding te volgen zodat zij les kon geven. Daarnaast volgde ze nog een opleiding om met computerprogramma’s te leren werken. In die tijd was dit nog nieuw en minder vanzelfsprekend dan nu. Een tijdje later ging Nancy opnieuw studeren. Dit keer koos ze voor de opleiding assistent in de psychologie. Die opleiding maakte ze niet af. "Ik vind het nu wel jammer dat ik niet over de onderwijsachtergrond beschik om sommige van die kwaliteiten nog verder te kunnen uitbouwen. Daarom ben ik ook begonnen aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren." (Portret van Nancy) Ook in het portret van Tilly is de drijvende kracht om capaciteiten uit te breiden terug te vinden. Na haar middelbare school koos Tilly ervoor om vertaler-tolk, Duits-Engels, te studeren. "Omdat Engels minder vlot verliep deed ze het gaandeweg ook niet meer graag, dus wilde ze liever een taal leren waarmee ze helemaal van nul moest beginnen." (Portret van Tilly) Tilly wilde een nieuwe taal leren, dus is ze verder gegaan met de opleiding vertaler-tolk, maar dan met de talen Duits-Italiaans. Na die opleiding wilde Tilly nog verder studeren en is ze gestart met een opleiding ondernemingscommunicatie in het avondonderwijs. Door een gebrek aan medewerking en haalbaarheid heeft ze die opleiding niet afgemaakt. Een tijd later werd de opleiding schrijftolk georganiseerd en mits aanmoediging van haar omgeving heeft ze de opleiding gevolgd en is ze hiermee de eerste blinde schrijftolk in Vlaanderen geworden. De opleiding schrijftolk is ze initieel begonnen met het idee dat dit diploma ervoor zou zorgen dat Tilly aan meer werk zou kunnen geraken. “Maar eigenlijk verandert het niets, of ik nu de opleiding schrijftolk gevolgd heb of niet. Het verandert gewoon niets aan mijn situatie.” (Portret van Tilly) Ten laatste heeft Tilly na deze opleiding schrijftolk nog een opleiding gevolgd om te leren werken met een Veyboard. Dit is een toetsenbord waarmee je meerdere letters in een keer kan typen, met
50
die capaciteiten zou ze sneller kunnen schrijftolken. In de analyse is terug te vinden dat de achterliggende gedachte, bij de keuze om capaciteiten uit te breiden en in deze gevallen opleiding(en) te volgen, meestal gaat om met de verworven capaciteiten iets anders te kunnen bereiken. In het geval van Tilly bijvoorbeeld meer opdrachten of werk te kunnen krijgen. Of in het geval van Nancy om de job uit te oefenen die haar passie is. Hieruit volgt dat deze vrouwen het belangrijk vinden om de capaciteiten die ze in het verleden hebben verworven te kunnen inzetten in het werkveld. Die capaciteiten worden in deze twee portretten voornamelijk omschreven als verworven competenties. "Wat vooral moeilijk was in het begin was dat mensen niet begrepen dat ik een job wilde doen die beantwoordde aan mijn competenties, en niet zomaar een job om een job te hebben." (Portret van Nancy) "Voor mij is het belangrijk om een job te kunnen doen waarbij ik genoeg uitgedaagd word en daardoor ook voldoening krijg van die job. Dat betekent ook dat ik moet kunnen werken volgens de competenties die ik bezit. Anders is het niet haalbaar om dat te blijven volhouden." (Portret van Nancy) "Je kwaliteiten en competenties kunnen inzetten vind ik ontzettend belangrijk." (Portret van Nancy) "Tilly heeft ook het gevoel alsof ze de kans niet krijgt om een job te doen die past bij het niveau waarop ze gestudeerd heeft. Ze moet maar blij zijn met callcenter jobs." (Portret van Tilly) “Waarom mogen die niet uitvoeren wat ze gestudeerd hebben? Waarom moeten die in een zogenaamd lagere job gaan waar geen studievereisten nodig zijn, waar geen werkervaring vereist is?” (Portret van Tilly) Uit deze twee portretten blijkt dat het voor deze twee vrouwen, die elk meerdere opleidingen hebben gevolgd, belangrijk is om de capaciteiten, competenties en kwaliteiten in te zetten in het werkveld. Voor Nancy werd de meerwaarde van die capaciteiten die ze had verworven, omgezet in een diploma. In haar portret vertelt zij over haar opleiding assistent in de psychologie. “Die heb ik niet afgemaakt omdat door een verandering in wetgeving de waarde van dat diploma zakte naar hoger beroepsonderwijs en dat had niet veel nut meer voor mij. Daarom ben ik er in mijn laatste jaar mee gestopt.” (Portret van Nancy)
51
2.2.2 Zoektocht naar nieuwe connecties en assemblages Zoeken naar nieuwe connecties en assemblages kan over van alles gaan. In alle portretten werden meerdere voorbeelden teruggevonden van hoe zij op verschillende gebieden op zoek gaan naar nieuwe connecties en assemblages. Het eerste voorbeeld is het portret van Ann. Zoals eerder al vermeld, wil Ann zo zelfstandig mogelijk zijn, ook op haar werk. In deze context, en na haar positieve ervaring op kot in Leuven, heeft ze beslist om zelfstandig te wonen. "Waar Ann zich op dit moment wil op focussen, is haar project zelfstandig wonen. Binnenkort, waarschijnlijk al voor dit portret af zal zijn, zal Ann in Mechelen op een appartement zelfstandig wonen. Op dit moment is het allemaal nog heel spannend. Ze weet nog niet goed wat er allemaal zal komen en dat kan soms wat beangstigend zijn." (Portret van Ann) Als tweede voorbeeld wordt duidelijk dat Ann op haar werk ook op zoek gegaan is naar nieuwe assemblages en connecties. Dit blijkt uit hoe haar taakinvulling de laatste vijf jaar is veranderd. In samenspraak met haar collega's vertelt Ann dat ze niet te veel in de spotlights wil staan en niet te veel verantwoordelijkheid wil op haar job. Hierbij is zij samen met haar collega's op zoek gegaan naar nieuwe connecties en assemblages waarbij zij in haar taakinvulling zich goed kan voelen. "Ann werkt er nu al vijf jaar. En na vijf jaar is haar taakinvulling toch al veranderd. Ze doet nu vooral administratief werk, naar vergaderingen moet ze minder gaan, een overzicht maken van alle regelgeving en wetten die relevant zijn voor het hoger onderwijs, informatieve stukken schrijven voor hogescholen met kritische bedenkingen daarbij, enzovoort. Haar werk vindt vooral plaats achter de computer." (Portret van Ann) Nancy omschrijft deze drive om steeds te zoeken naar nieuwe connecties en assemblages als volgt: "De dag waarop ik geen ambitie en drive meer zal hebben om verder te ontwikkelen, zal ik dood zijn denk ik." (Portret van Nancy) Werk vinden was voor Nancy geen gemakkelijke opdracht. Intussen bleef ze zoeken naar nieuwe connecties om zich verder te ontwikkelen. "Intussen bleef ik niet stilzitten en tikte ik boeken in voor Atelier Helen Keller. Dat was een leuk werk en deed ik graag." (Portret van Nancy) In het portret van Tilly wordt deze omschrijving vermeld rond het steeds blijven zoeken naar nieuwe assemblages en connecties. "Tilly komt steeds weer op haar pootjes terecht, bij wijze van spreken. Ze heeft al veel tegenslagen gehad, maar toch staat ze iedere keer opnieuw weer recht om het opnieuw te proberen. Ze wil blijven vooruit gaan en niet ter plekke blijven staan." (Portret van Tilly)
52
Door de vele voorbeelden die terug te vinden zijn in deze portretten wordt duidelijk dat er inderdaad een onderliggende, intrinsieke kracht aanwezig is in de levens van deze vrouwen waardoor ze steeds weer nieuwe verbindingen proberen aan te gaan. Toch blijkt dat de drijvende kracht om capaciteiten uit te breiden en nieuwe connecties en assemblages aan te gaan beïnvloed wordt door de haalbaarheid en motivatie van de omgeving. Met haalbaarheid wordt hier bedoeld dat het mogelijk moet zijn voor hen om te slagen in hun opzet, meer bepaald het voltooien van een opleiding bijvoorbeeld. Die haalbaarheid wordt groter naarmate er ondersteuning of aanpassingen mogelijk zijn. Vervolgens heeft de motivatie van de omgeving ook een invloed. Als er vanuit de omgeving steunende woorden of een positieve invloed komt, dan zijn deze vrouwen meer geneigd om deze nieuwe verbindingen aan te gaan. In het portret van Ann komt dit terug toen ze besliste om haar secundair onderwijs te volgen in een reguliere school. Daar kwam vanuit haar omgeving een positieve reactie op. Tijdens haar secundair onderwijs nam ze vervolgens de beslissing om Rechten te studeren. "Haar klastitularis van het vierde middelbaar, waar ze toen heel veel steun aan heeft gehad, heeft haar dan gemotiveerd om het echt te doen." (Portret van Ann) "Ann is heel blij met de ondersteuning die zij gekregen heeft en ze vindt dat ze geluk heeft gehad dat er zoveel bekwame mensen waren die in haar geloofden.” (Portret van Ann) In het portret van Tilly wordt hieraan nog het belang van haalbaarheid toegevoegd. "Ze wilde toch nog verder studeren, dus is ze begonnen aan een opleiding in avondonderwijs rond ondernemingscommunicatie. Maar op die school was er geen enkele medewerking, buiten een paar leraren die het zagen zitten om iets te doen, maar het was onbegonnen werk, dus heeft ze dat opgegeven." (Portret van Tilly) In dit voorbeeld wordt aangetoond dat het niet haalbaar was om zonder medewerking die opleiding te voltooien, dus is ze er niet mee verder gegaan. Het portret van Nancy gaat in tegen deze vorige voorbeelden. In haar portret toont ze aan dat voor haar deze haalbaarheid en motivatie van anderen niet per se een invloed hoefde te hebben. Toen Nancy op zoek was naar een job besliste ze om een beroep te doen op een jobcoach. "Ik mocht zelfs niet meer nadenken over haalbaarheid, maar we gingen samen op zoek naar mijn interesses en passies. Die persoonlijke benadering was heel goed voor mij." (Portret van Nancy) Toch blijkt later in het portret van Nancy dat het nog steeds niet evident was om een job te vinden die paste bij haar passie, namelijk het onderwijs. "Omdat solliciteren en werk vinden op dat moment niet evident was, heb ik dat aanbod aangenomen en ben ik gestart bij GRIP vzw, ook al lag mijn hart nog steeds bij het onderwijs." (Portret van Nancy)
53
Vervolgens toont Nancy in haar portret nog een voorbeeld van hoe zij, ondanks het ontbreken van motivatie en steun vanuit de omgeving, toch koos om nieuwe verbindingen aan te gaan. Dit voorbeeld gaat over de beslissing van Nancy om een kindje te krijgen. "Met beperkte informatie verkregen via derden werd de beslissing genomen dat ik niet de draagkracht had om een kind gedurende 25 jaar op te voeden. Mijn visuele handicap en vermoeidheidsprobleem hebben zeker een grote rol gespeeld in de beslissing. Ik had het heel fijn gevonden mocht ik hiermee kunnen beginnen met de ondersteuning van het ziekenhuis, maar nu het niet anders kan zal ik nu een ander ziekenhuis moeten zoeken die het wel wil doen. En dat heb ik intussen gevonden." (Portret van Nancy) In dit onderdeel blijkt dat er geen rechte lijn kan getrokken worden. In het ene portret spelen haalbaarheid en motivatie van de omgeving een grote rol, terwijl dit in het andere portret als een te overkomen hindernis wordt ervaren.
2.2.3
Drijvende kracht om beïnvloed te worden
Beschrijvingen van hoe deze drie vrouwen zoeken naar manieren om zelf beïnvloed te worden zijn minder snel terug te vinden in de portretten. In de portretten van Ann en Nancy kunnen we zien dat deze vrouwen op verschillende manieren zich proberen open te stellen voor invloeden van buitenaf. Voornamelijk in het portret van Ann werd deze zoektocht om beïnvloed te worden duidelijk. In het portret vertelt Ann over hoe zij dingen die anderen als vanzelfsprekend beschouwen meer probeert te appreciëren. Toen haar broer trouwde, heeft Ann daar een hele week verlof voor genomen. "Anderen vroegen zich af van ‘Allee Ann, dat is nu toch niet nodig?’. Maar voor haar was dat wel nodig, zo kon ze zich rustig voorbereiden, want ze wist dat dit voor haar niet evident zou zijn. ‘Even was het voor mij een trouw.’" (Portret van Ann) Ook door haar bezoeken aan de psycholoog kunnen we Ann haar zoektocht terugvinden om beïnvloed te worden. Daarnaast wordt duidelijk in het portret van Ann dat sociaal contact moeilijk was voor haar, zeker op school. In haar zoektocht naar invloeden van andere personen zocht Ann deze invloed bij de vrienden van haar broer. "Sociaal contact was zeer moeilijk. Dat was er alleen wanneer Ann meeging naar de basketbalwedstrijden van haar broer." (Portret van Ann) Het portret van Nancy toont ook een voorbeeld van hoe zij zoekt naar manieren om beïnvloed te worden:
54
"Op mijn werk heb ik op dat vlak een soort van voelsprietfunctie ontwikkeld om aan te geven met welke factoren nog rekening gehouden moeten worden, waar anderen misschien niet aan denken." (Portret van Nancy)
2.2.4
Drijvende kracht om te beïnvloeden
In de portretten van Ann en Nancy zijn voorbeelden terug te vinden over hoe deze drijvende kracht van desire zoekt naar mogelijkheden om te beïnvloeden. In een eerste voorbeeld wordt getoond hoe Ann een invloed wil uitoefenen door de keuze van haar studierichting. "Daar ontmoette ze een meisje die door een leerkracht werd mishandeld en daardoor worstelde met nachtmerries. Ann vond dat dit echt niet kon en dat daar iets aan gedaan moest worden. Daarom koos ze ervoor om rechten te gaan studeren in Leuven." (Portret van Ann) Ook uit het portret van Ann blijkt dat ze een grote steun kreeg van haar kotgenoten tijdens haar studies. Zij steunden haar en waren oprecht blij voor Ann als er bijvoorbeeld een examen goed was gegaan. "Ann hoopt dat het haar gelukt is om ook zo’n figuur te zijn voor anderen op kot." (Portret van Ann) Het laatste voorbeeld uit het portret van Ann is de reden waarom zij wilde meewerken aan dit onderzoek en het portret. Dit is een mooi voorbeeld van haar zoektocht naar manieren om te beïnvloeden. "Ann zegt ook dat ze zelf op haar eentje de maatschappij en de manier van denken rond handicap niet kan veranderen, maar je kan het wel proberen. En dat is de bedoeling van dit portret voor Ann. Als je er een speldenprikje mensen mee hebt bereikt, dan is dat tenminste al een begin." ( Portret van Ann) Ook het portret van Nancy toont aan dat ze op zoek is naar nieuwe mogelijkheden om te beïnvloeden. "Ik wil aan de hand van de expertise die ik al heb opgedaan de maatschappij proberen vooruit helpen. Om het voor de mensen die na mij komen minder moeilijk te maken. Ik vind ook dat anderen meer de kans moeten kunnen krijgen om hun ervaringsdeskundigheid te kunnen delen met anderen." (Portret van Nancy) Vervolgens kan net als bij Ann terug gevonden worden dat de reden waarom Nancy ervoor koos om mee te werken aan de portretten te maken heeft met de mogelijkheid om te beïnvloeden. Zij heeft het hier over het delen van haar ervaringsdeskundigheid. "Ervaringsdeskundigheid heeft ook effect op het beeld dat heerst over handicap. Dat is ook een van de redenen waarom ik het belangrijk vind om mee te werken aan dit portret." (Portret van Nancy)
55
Als laatste voorbeeld van de zoektocht van Nancy naar manieren om te beïnvloeden is haar wens om moeder te worden. Zij toont deze desire aan de hand van dit voorbeeld: "Ik wil mama worden. Voor mij is dat iets anders dan gewoon een kind willen. Ik wil meegeven wie ik in die 38 jaar geworden ben en wat ik geleerd heb. Ik wil graag een kind op de wereld zetten en dat kind stap voor stap leren zelfstandig zijn, zijn eigen keuzes leren maken. Voor mij is het ook een betekenis kunnen hebben in de wereld." (Portret van Nancy)
2.3 Access Gebaseerd op de theorie die in de literatuur werd beschreven, werd dit codehandboek opgesteld dat voorstelt vanuit welke thema’s het al dan niet hebben van access is opgebouwd (Fig. 5).
(No) Access
Beperkende rol van de bureaucratie
Participatie
Natuurlijke exclusie
Strijd
Belonging
Beeld van disability?
Figuur 5: Codehandboek access
2.3.1
Beeld van disability
Binnen de theorie die Titchkosky (2011) heeft opgesteld rond access blijkt dat access staat of valt met welk beeld er heerst over disability. In haar uiteenzetting blijkt dat disability nog vaak gezien wordt als negatief of als een individueel tekort. In deze drie portretten van vrouwen met een beperking komt naar voor dat er inderdaad een negatief beeld heerst over wat het betekent om een beperking te hebben of om iemand met een beperking te zijn.
56
“Andere ouders hadden het er moeilijk mee dat er een kind met een beperking in de klas van hun kind zat. Ze dachten dat hierdoor het niveau voor hun kind achteruit ging, hoewel dit het geval niet was.” (Portret van Ann) Tilly geeft in haar verhaal aan dat er vandaag nog steeds een deficietdenken heerst wanneer we spreken over disability. “Als je het nu draait of keert, de maatschappij wordt individualistischer. Er mag geen defect zijn aan de mens of het is niet goed.” (Portret van Tilly) Ook Nancy geeft aan dat dit deficietdenken nog steeds hoog aangeschreven staat. Dit is wat zij zegt: “Er wordt vaak gezegd dat mensen met een beperking een laag zelfbeeld hebben. Dat op zich is al een vooroordeel. Maar wat mensen niet beseffen is dat de maatschappij verantwoordelijk is voor het creëren van dit lage zelfbeeld, vind ik. Je mag niet afwijken van de norm die de samenleving oplegt. Doe je dat niet, dan hoor je er niet bij. Natuurlijk krijg je daar een laag zelfbeeld van. Als werknemer moet je vandaag passen in een plaatje. Maar ik pas zelf niet in een plaatje en je kan mij ook niet kneden zodat ik wel in dat plaatje zou passen.” (Portret van Nancy) Gerelateerd aan dit negatieve beeld van disability kan doorheen de portretten opgemerkt worden dat je als persoon met een beperking vaak geconfronteerd wordt met vooroordelen. Dit komt naar voor in alle drie de portretten. Wanneer er gesproken wordt over vooroordelen, gaat dit over verschillende soorten vooroordelen. Ann geeft het voorbeeld dat er niet veel geloof is in haar capaciteiten, dat bedrijven je liever niet willen aannemen omdat ze bang zijn voor rendementsverlies en imagoverlies omdat je een beperking hebt. Uit de portretten volgt dat door deze vooroordelen deze vrouwen het gevoel kregen dat ze zich meer moesten bewijzen om iets te kunnen bereiken of om access te krijgen. “Dat is ook vaak nodig omdat je jezelf vaak meer moet bewijzen om iets te bereiken” (Portret van Ann) “Ze heeft het gevoel dat ze altijd op de tippen van haar tenen heeft moeten lopen. Veel meer dan iemand anders. Uiteindelijk is dat ook niet meer goed voor jezelf. Maar vaak krijg je ook de kans niet om je te kunnen bewijzen. Die kans heb je eerst nodig. Het is al meerdere keren in het verleden duidelijk geworden dat Tilly een goede schrijftolk is en dat haar beperking haar hierbij geen rol speelt. Maar mensen moeten dat al eerst kunnen geloven voor ze je een kans geven.” (Portret van Tilly) Wat opviel doorheen de portretten van Ann en Nancy is dat zij beiden een functie uitoefenen die invloed probeert te hebben op het beeld dat heerst rond disability. Ann is juriste en zij was onlangs bezig met het opstellen van een document rond professionele integratie van personen met een arbeidshandicap. Dat document stuurde ze vervolgens door naar de hogescholen. Zo probeert zij een invloed uit te oefenen op dit beeld. Ann is niet alleen via haar werk bezig met disability, maar ze is ook lid van het bestuur van vzw De Tofkes, een organisatie die activiteiten organiseert voor mensen met een beperking in Berlaar en omstreken. Zij is daar vertegenwoordigster van mindervaliden
57
binnen het bestuur. Nancy is stafmedewerker sensibilisatie bij GRIP, dus ook zij is tijdens haar werk bezig rond alles dat met beeldvorming en disability te maken heeft. Dat je als persoon met een beperking te maken krijgt met vooroordelen, dat wordt bevestigd door alle portretten. Maar toch vinden deze drie vrouwen dat ze zich niet moeten laten afschrikken door deze vooroordelen. In alle drie de verhalen komt terug dat deze vrouwen van zichzelf vinden dat ze competent zijn en kwaliteiten en capaciteiten hebben. Dus in hun ervaring is het hebben van een beperking zeker geen volledig negatief verhaal. Ze spreken ook over voordelen die ze kunnen koppelen aan hun beperking: “Eerst en vooral is het voor Ann makkelijker geworden om stil te staan bij de moeilijkheden van andere mensen. Ze kan zich, door zelf heel wat meegemaakt te hebben, goed inleven in de problemen van anderen.” (Portret van Ann) “Ik kan onmogelijk even flexibel zijn als iemand anders, maar dat wil helemaal niet zeggen dat ik minder kwaliteiten heb dan iemand anders. Ik denk dat ik door mijn beperking ook efficiënter kan werken op bepaalde vlakken. En dat is een belangrijke nuance.” (Portret van Nancy) “Als ze een fout heeft getikt, dan heeft ze het meestal wel gevoeld aan haar vingers, maar als er een fout in staat ligt ze er ook niet wakker van. Dat gebeurt nu eenmaal. Ze kan zulke dingen gemakkelijk relativeren.” (Portret van Tilly) Er is toch een tegenstelling in de portretten van Ann en Tilly terug te vinden. Aan de ene kant menen deze twee vrouwen dat er niet veel geloof is in hun capaciteiten en dat bedrijven je liever niet willen aannemen omdat je een beperking hebt. Toch blijkt later uit diezelfde verhalen dat bedrijven wel trots zijn als ze iemand tewerkstellen met een beperking. Het bedrijf waar Ann op dat moment werkte, stelde haar de vraag of ze het zag zitten om samen met nog een andere werknemer met een beperking een interview te geven om zo het bedrijf te promoten. Ook Tilly kreeg een gelijkaardige vraag. Op haar werk stelden ze haar de vraag of er een groep mensen mocht komen kijken naar hoe zij werkte als blinde persoon. Hieruit kan vastgesteld worden dat bedrijven of werkplekken toch ook enige trots hebben wanneer ze een persoon met een beperking tewerkstellen en dit met anderen willen delen. Om deze gebeurtenissen te contextualiseren moet hier nog aan toegevoegd worden dat Ann het interview heeft gegeven, maar dat Tilly dit voorstel weigerde aangezien ze tijdens haar werkuren tegen de klanten niet mocht vermelden dat zij een visuele beperking had.
58
2.3.2
Belonging
Titchkosky (2011) heeft het, wanneer we spreken over access, regelmatig over er bij horen of belonging. Wie hoort er bij en kan als dusdanig toegang krijgen en participeren? Het blijft dus de vraag van wie ‘in’ en wie ‘uit’ is. Verder vermeldde Titchkosky (2011) dat een persoon met een beperking half in en half uit is, voor de helft marginaal of op de grens gelegen en voor de helft ook deel van het reguliere leven. Wie erbij hoort moeten we volgens haar zien als de lijn tussen inclusie en exclusie. Deze opmerking dat iemand gepositioneerd wordt als half-en-half zorgt voor verschillende vormen van access tot het dagelijkse leven. Doorheen de portretten van deze drie vrouwen komt naar voor dat zij op sommige momenten het gevoel hebben dat ze er wel bij horen, maar op andere momenten dan weer eerder niet. Dit kan voorgesteld worden aan de hand van een voorbeeld uit het verhaal van Ann. Voor Ann werd tijdens haar middelbare schoolcarrière gezocht naar manieren waarop zij kon deelnemen aan het klasgebeuren. Zo werd gevraagd aan klasgenoten om bijvoorbeeld Ann te helpen met haar jas aan te doen. Op dat moment hoort Ann erbij in de klas. Op een ander moment, wanneer de schoolreis wordt voorbereid, krijgt ze te horen dat het voor haar niet mogelijk zal zijn om mee te gaan op schoolreis omdat dit praktisch niet haalbaar is. Op dat moment voelt Ann zich alsof ze er niet bij hoort. Ook in het portret van Nancy komt het half-en-half erbij horen terug. Omwille van haar examenlessen had Nancy contact opgenomen met haar lesgever om te vragen of het mogelijk was om haar lessen op dezelfde school te geven. Een tweede nieuwe school zoeken was voor Nancy door haar beperking niet haalbaar. De lesgever ging hier onmiddellijk mee akkoord. Enkele weken later neemt de assistent contact met Nancy op om te melden dat ze toch nog een nieuwe school moet zoeken om haar examenles te geven. Als ze dit niet zou doen, dreigden ze ermee op de proclamatie er bij te zeggen dat ze een beperking heeft. Uit deze voorbeelden blijkt dat er op bepaalde vlakken moeite wordt gedaan om ervoor te zorgen dat deze personen erbij kunnen horen, maar op andere momenten blijkt dat ze er toch niet helemaal bij horen.
59
2.3.3
Natuurlijke exclusie
In de literatuur worden volgens Titchkosky (2011) sommige bodies in de sociale ruimte geïnterpreteerd als van nature access ontbrekend en dus excludeerbaar. Prince (2009) spreekt over de precaire status van disability als een ‘afwezige burger’. Door middel van dit concept wordt de exclusie van disability aanvaardbaar of natuurlijk volgens Titchkosky (2011). Met natuurlijke inclusie en exclusie wordt bedoeld dat exclusie als vanzelfsprekend worden ervaren, je hoeft je er geen vragen bij te stellen. Nancy geeft hier een goede uitleg aan. Ze heeft het over hoe hogescholen en universiteiten hun best doen om zo inclusief mogelijk te werken. Maar om dit echt te bereiken moeten bestaande structuren losgelaten worden en flexibel worden, maar volgens haar is daar momenteel geen ruimte voor. Dit thema kwam in de verschillende portretten naar voor. Zo werd Ann uitgenodigd om te solliciteren bij een bedrijf. In de vacature stond geschreven dat iedereen mag solliciteren voor de job, mensen met een beperking ook. Dit houdt in dat er verondersteld wordt dat mensen met een beperking niet onder ‘iedereen’ vallen. Door deze vanzelfsprekendheid wordt in andere gevallen exclusie of discriminatie gelegitimeerd. Binnen de drie portretten wordt duidelijk dat inclusie of exclusie gaat om het al dan niet aan de norm beantwoorden. Wanneer je aan de norm voldoet, is inclusie geen probleem. Maar wanneer je niet aan de norm kan voldoen, loopt dit veel moeilijker. “Je moet er ook vertrouwen in leren krijgen dat je in onze samenleving evenveel recht hebt als iemand anders om een plaats te krijgen in een werkcontext, zonder dat je aan de norm moet beantwoorden.” (Portret van Nancy) Voor Nancy zorgde dit voor een machteloos gevoel, je hebt hier zelf geen invloed op. Ook Tilly heeft deze natuurlijke exclusie ervaren. Zij solliciteerde bij een bedrijf en kreeg als antwoord dat ze haar die job niet konden geven omdat het gebouw niet toegankelijk is voor haar. Tilly past met andere woorden niet in de structuur van dit gebouw, dus is het vanzelfsprekend dat zij geen kans kan maken op deze job.
60
2.3.4
Participatie
Uit de portretten kwamen verschillende deelthema’s naar voren die het begrip participatie helpen invullen.
2.3.4.1
Drempels
Uit de analyse van de portretten kan vastgesteld worden dat participatie een belangrijk begrip is in de verhalen van deze drie vrouwen. Wat opviel tijdens de analyse is, dat wanneer ze spreken over participatie, dit meestal samenhangt met een uiting van welke drempels ze zijn tegengekomen. Zij spraken voornamelijk over deze drempels met betrekking tot kunnen participeren aan een opleiding en kunnen participeren aan werk. Nancy haalt wel aan dat ze vaak op het moment zelf, wanneer ze de drempels tegenkomt, er niet bij stilstaat dat ze te kampen krijgt met drempels, ze gaat gewoon door en achteraf blijkt dan het besef te komen dat het toch allemaal geen evidentie was.
a)
Participatie aan opleiding
Ann, Nancy en Tilly waren zeer gedreven om een opleiding te vinden en die ook te voltooien. Toch blijkt participatie aan de opleiding uit deze drie verhalen niet altijd even evident te zijn. Nancy kreeg het gevoel dat ze niet de kans kreeg om volwaardig te kunnen participeren: “Onze samenleving moet in eerste instantie leren nadenken over hoe mensen volwaardig kunnen participeren en ze niet meteen uitsluiten.” (Portret van Nancy) Ook voor Ann was volwaardige participatie niet altijd evident. Zij vertelt dat ze vaak werd geconfronteerd met uitspraken van mensen die zeiden dat ze iets niet kon of dat ze niet kon meegaan op de bezinningsactiviteit tijdens haar opleiding. In haar verhaal komt ook naar voor dat de directie en de leerkrachten in haar middelbare school nogal sceptisch stonden tegenover de mogelijkheid van de aanwezigheid en de participatie van Ann in de klas. Ook hier is een relatie terug te vinden met het beeld dat de omgeving heeft van een persoon met een beperking. Dit beeld van disability heeft een grote invloed op de mogelijkheid tot participatie.
61
Toch wordt participatie niet altijd aanzien als iets negatiefs: “Ze kon ook met de professoren afspreken om examens mondeling te doen. Als dat niet mogelijk was werd er extra tijd voorzien om een schriftelijk examen te doen.” (Portret van Ann) “Omdat ik ondertussen toch op zoek was naar een meer praktische opleiding en ik de nood voelde om mijn vakkennis voor de huiswerkbegeleiding die ik geef uit te breiden ben ik gestart aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren aan Karel de Grote hogeschool. Die opleiding zal ik gespreid over drie jaar proberen te voltooien. Er wordt gewerkt met de flexibiliteit die ik nodig vind en daar ben ik blij om.” (Portret van Nancy) “Toen Tilly aan het HIVT studeerde, voelde ze zich daar heel goed. De sfeer met andere studenten zat daar goed. Het was er ook qua leerkrachten zeer leuk.” (Portret van Tilly) Het kunnen participeren wordt door deze vrouwen gelinkt aan het kunnen krijgen van ondersteuning of aanpassingen jezelf goed kunnen voelen tijdens het onderwijs.
b)
Participatie aan werk
De drie vrouwen geven elk een verschillende invulling aan participatie op het werk. Voor Ann gaat participatie om zelfstandig kunnen zijn op haar werk en dat werk graag doen. Nancy heeft het eerder over zich thuis voelen op haar werk en doen wat ze graag doet zonder zichzelf te moeten pushen om steeds beter te doen. Daarnaast vindt Nancy het een must om te kunnen werken volgens haar capaciteiten en competenties. Voor Tilly betekent participeren op het werk dan weer eerder voldoening kunnen krijgen uit je werk en steeds weer uitgedaagd worden. Naast de betekenis die deze vrouwen elk geven aan participeren beschrijven ze ook verschillende drempels. Het toekomen op een nieuwe job zorgde bij alle drie deze vrouwen voor spanning. Nancy toont dit aan met dit citaat: “Wanneer ik op GRIP vzw begon te werken had ik het gevoel dat ik een vierdubbele job moest doen. Ik moest een nieuwe job leren, de job uitvoeren, met een nieuw team van start gaan en dan nog eens omgaan met de drempels die ik gaandeweg tegenkwam.“ (Portret van Nancy) Hieruit volgt dat het niet zo evident is om van werk te veranderen eens je daar je draai hebt gevonden, want dan weet je dat je weer opnieuw moet beginnen. Voor alle drie deze vrouwen is participatie dus een belangrijk begrip. Ann en Nancy hebben op dit moment een punt bereikt waarbij ze blij zijn met hun werk en zo verder willen groeien. Voor Tilly is dit moeilijker, omdat zij steeds moet wachten op opdrachten en dit niet altijd evident is voor haar. Zij ervaart hierbij drempels, omdat discriminatie vaak zorgt voor afwijzing. Zij heeft het gevoel dat
62
kwaliteiten en capaciteiten er niet meer toe doen, maar dat er eerst wordt gekeken naar hoe je eruit ziet. Vaak willen cliënten Tilly ook niet als schrijftolk aannemen omdat ze blind is. “Wat is dat nu om je op een afgesproken plek te komen oppikken om je te begeleiden naar het lokaal, om je apparatuur eventueel te helpen installeren, omdat je moet weten waar het stopcontact is of om je naar buiten te begeleiden als iedereen naar buiten gaat. Wat is daar nu aan? Voor veel doven is dat blijkbaar een probleem. En ook voor ouders, laten we die niet vergeten.” (Portret van Tilly)
2.3.4.2
Nood aan ondersteuning
Om volwaardig te kunnen participeren uiten deze vrouwen een nood aan ondersteuning en aanpassingen. Die ondersteuning kan veel verschillende zaken inhouden. Tijdens hun opleiding ervaarden Ann en Tilly een nood aan ondersteuning. In het middelbaar werd die nood aan ondersteuning beantwoord door GON-begeleiding voor Ann en pedagogische ondersteuning voor Tilly. Tijdens het hoger onderwijs maakten Ann en Nancy gebruik van spreiding en het mondeling afleggen van examens. Tilly geeft aan dat zij dit op dat moment niet wist, maar dat ze daar wel graag gebruik had van gemaakt. De zoektocht naar deze hulpmiddelen of aanpassingen of ondersteuning vormt vaak ook een drempel, geeft Nancy aan. Ze werd tijdens haar studie geconfronteerd met een hoog studietempo en door haar beperking was dit moeilijk om te volgen. Maar om daarnaast nog te zoeken naar aanpassingen, daar bleek geen tijd of ruimte meer voor te zijn. Ook Tilly beschrijft het zoeken naar ondersteuning als een drempel: “Maar op die school was er geen enkele medewerking, buiten een paar leraren die het zagen zitten om iets te doen, maar het was onbegonnen werk.” (Portret van Tilly) Tijdens de zoektocht naar een job of tijdens de eerste maanden van een job blijkt een jobcoach een begeerde ondersteuning te zijn. Nancy heeft veel gehad aan deze coach om uit te zoeken aan de hand van haar interesses welke job bij haar paste, in plaats van een job te zoeken in termen van wat haalbaar is. Ook Ann wilde graag gebruik maken van een jobcoach tijdens haar eerste maanden op haar nieuwe job. Jammer genoeg was dit niet meer mogelijk omwille van de regels en procedures. Nancy vermeldt dat de ondersteuning of de aanpassingen helemaal niet duur hoeven te zijn. Hulpmiddelen moeten volgens haar eerder flexibel zijn, ze zijn namelijk heel persoonlijk. Je kunt volgens haar met creatieve oplossingen je eigen aanpassingen maken.
63
“Ik heb bijvoorbeeld een set rode gordijnen aan de muur laten hangen omdat anders het felle licht die weerkaatste op de witte muren ondraaglijk was.” (Portret van Nancy) Dit toont aan dat ondersteuning of aanpassingen niet duur of professioneel hoeven te zijn. Toch is het volgens Nancy niet altijd evident om die aanpassingen of ondersteuning te vinden in het brede scala van wat mogelijk is. Er zijn veel mogelijkheden maar het blijkt niet altijd even evident te zijn om je weg te vinden doorheen al die informatie. “Wie kan er mij bijvoorbeeld helpen met huishoudelijke taken en klusjes? Moet ik dat dan zelf bekostigen omdat ik die zaken door mijn handicap niet kan? Er blijven heel veel vragen en het is een moeilijke taak om de antwoorden te vinden.” (Portret van Nancy)
2.3.4.3
Samen met het team
Een belangrijke gelijkenis die gevonden wordt in de portretten is dat om volwaardig te kunnen participeren, er hulpmiddelen en aanpassingen nodig zijn. Maar nog belangrijker is voor deze vrouwen dat deze aanpassingen in samenspraak gebeuren met het team of de betrokken actoren op het werk of tijdens de opleiding. Er blijkt uit de portretten dat aan deze drempels tot actieve participatie gewerkt kan worden samen met het team. “Die oplossingen zijn er gekomen in samenspraak met de collega’s wanneer bleek dat er wel aanpassingen nodig waren. En dat is een goede zaak.” (Portret van Ann) “Als team hebben we bij GRIP vzw alle obstakels en moeilijkheden opgevangen en samen gekeken naar hoe we het beter konden doen. Het is een heel traject geweest maar nu vallen de puzzelstukjes eindelijk in elkaar. Zonder die communicatie met het team was dat niet gelukt.” (Portret van Nancy) “En dan, net als in het middelbaar, heeft Tilly bijna altijd te maken gehad met docenten die er geen problemen van maakten om aanpassingen te doen voor Tilly of om haar te helpen ondersteunen tijdens haar hoger onderwijs.” (Portret van Tilly) Wanneer die aanpassingen gebeuren zonder die communicatie tussen de persoon en de omgeving liep dit in het geval van Nancy niet positief af. Nancy had er omwille van de hoge drempel rond mobiliteit voor gekozen om haar scriptie in de vorm van een literatuurstudie te maken. Dit was toegankelijker voor haar. “Alles was in orde tot een prof op de proclamatie bij mij en mijn ouders kwam staan en zei dat ze normaal een langere literatuurlijst verwachten maar dat ze dat voor mij door de vingers hebben gezien. Dat vond ik helemaal niet fair. Het voelde aan alsof ik niet evenveel had gedaan als de rest maar omdat ik een beperking heb dat zoiets niet erg is. Het feit dat ze dat dan toegestaan hebben zonder in overleg te gaan vind ik nog erger. Redelijke aanpassingen moeten in overleg met de persoon in kwestie gebeuren.” (Portret van Nancy)
64
2.3.5 Strijd Titchkosky (2011) vermeldt in haar boek dat access verkrijgen vaak samengaat met een strijd. Ook in deze portretten wordt access krijgen vaak omschreven als een gevecht of een strijd. Access krijgen tot opleiding of tot werk blijkt voor deze vrouwen voornamelijk een strijd te zijn. In de portretten was doorzetten een thema dat prominent naar voren kwam. Dit doorzetten verwees in de meeste gevallen naar het gevecht dat deze vrouwen hebben ervaren in de zoektocht naar access. Tilly omschrijft deze strijd als volgt: “Ze heeft al veel tegenslagen gehad, maar toch staat ze iedere keer opnieuw weer recht om het opnieuw te proberen. Ze wil blijven vooruit gaan en niet ter plekke blijven staan.” (Portret van Tilly) Ook Nancy spreekt van een gevecht om access. Omwille van haar beperking geloofde haar omgeving er niet in dat ze erin kon slagen om leerkracht te worden, zoals ze graag wilde. Dit is wat zij hierover zegt: “Ik wilde het gevecht met die omgeving niet aangaan, dus ben ik beginnen nadenken over welke vakken ik zelf het leukste vond in het middelbaar en ben ik uiteindelijk aan de richting Germaanse begonnen.” (Portret van Nancy) “Maar het zal alleen iets trager gaan en minder snel te zien zijn. Daarom is het ook belangrijk voor Ann om door te zetten en niet op te geven wanneer ze bezig is met iets. Dat is ook vaak nodig omdat je jezelf vaak meer moet bewijzen om iets te bereiken.” (Portret van Ann) Soms zorgde dit gevecht ervoor dat Tilly momenten had waarop ze het niet meer zag zitten. Maar iedere keer moet je jezelf erover zetten en weer verdergaan. “Tilly heeft doorheen haar carrière in het onderwijs steeds het gevoel gehad dat ze op de tippen van haar tenen moest staan en blijven vechten, soms ook harder vechten dan iemand anders om op hetzelfde punt te kunnen geraken.” (Portret van Tilly) “Goh, het is wel duidelijk dat ik iemand ben die blijft vechten voor alles en nog wat. En dat ik niet zomaar ga zeggen dat iets onmogelijk is. Ik wil dat eerst proberen en als het echt niet gaat, zal ik wel toegeven dat ik het niet kan.” (Portret van Tilly) Doorheen de drie portretten geven Ann en Tilly hun beperking als reden waarom zij een gevecht moeten aangaan om access te krijgen. Nancy heeft het eerder over de vooroordelen die gepaard gaan met disability die ervoor zorgen dat zij harder moest vechten om access te verkrijgen.
65
2.3.6
Beperkende invloed van de bureaucratie
Titchkosky (2011) heeft het in haar boek over de beperkende rol van de bureaucratie. De bureaucratie houdt namelijk een paradox in. Het doel van de bureaucratie is om activiteiten en diensten voor iedereen toegankelijk te maken. Maar door de strenge regels die de bureaucratie kenmerken, blijken sommige personen toch weer door de mazen van het net te vallen. In het portret van Ann vinden we dit terug. Zij werkte al enkele maanden op haar nieuwe werkplaats en ze vond toch dat ze nog extra begeleiding kon gebruiken van een jobcoach omdat ze toch haar draai niet vond op die nieuwe plaats. “Bij de VDAB kreeg ze als antwoord dat ze op haar job toch al goed begeleid werd en dat jobcoaching niet meer mogelijk was, omdat ze al meer dan zes maanden op haar werk bezig was. Dat was wel een teleurstelling, want Ann was van mening dat ze door het eerst alleen te proberen pas zou weten of ze die jobcoaching uiteindelijk zou nodig hebben of niet. Maar toen ze had beslist dat jobcoaching wel nuttig zou zijn bleek dat het niet meer kon.” (Portret van Ann) Ook in het portret van Nancy kwam zij in aanraking met exclusie door bureaucratie. Doorheen haar opleiding onderwijskunde kampte ze met gezondheidsproblemen waardoor ze steevast doktersbriefjes moest indienen voor haar afwezigheden. Omwille van de weinige vooruitgang werd haar inschrijving het volgende jaar geweigerd. Door die rigide structuren van de bureaucratie heeft Tilly angst om haar stempelgeld kwijt te raken. “Op dit moment doet ze één keer per maand een schrijftolkopdracht voor een cliënt en één keer per maand telefoonpermanentie voor een zaakvoerder als die in het buitenland is. Ze solliciteert niet meer wekelijks en ze zal ook niet alle schrijftolkopdrachten aanvaarden. Schrijftolken is en blijft de passie van Tilly en ze zouden al met iets fenomenaals moeten af komen om dat te kunnen vervangen.” (Portret van Tilly) Om te kunnen solliciteren wordt vaak een deelname aan een examen vereist. Tilly heeft al heel wat examens meegedaan die geen vruchten hebben afgeworpen. Vaak houden die examens materie in die voor Tilly niet toegankelijk is en aanpassingen kan ze niet vragen aangezien ze niet kan weten wat er op dat examen zal komen. “Ik wil dat niet meer omdat ik daar gewoon bang van ben. Maar ik wil dat gewoon niet meer. En het is ook omdat ik niet weet van wat verwachten ze nu eigenlijk en wat zou ik van… Kan ik de examens ook in Braille krijgen…” (Portret van Tilly)
66
Discussie In dit onderzoek werd geprobeerd een antwoord te krijgen op de vraag ‘Hoe geven beroepskrachten met een beperking betekenis aan hun situatie als beroepskracht en welke drempels ervaren zij hierbij?’. Dit is gebeurd aan de hand van interpretatief onderzoek. De methode voor dataverzameling die hiervoor werd gebruikt is portraiture, een methode voor kwalitatief onderzoek die bruggen probeert te bouwen tussen wetenschap en kunst (Lawrence-Lightfoot & Davis, 1997). Aan de hand van deze methode kon een stem gegeven worden aan deze drie vrouwelijke beroepskrachten met een beperking. Er is op zoek gegaan naar de sterke kanten en naar wat goed is in deze portretten. Daarmee wordt ingegaan tegen de individualiserende tendens waarbij personen met een beperking benaderd worden als hebbende een tekort dat moet worden genezen. Aan de hand van een conceptueel theoretisch kader werd de data geïnterpreteerd. Dit kader omvat drie concepten: becoming, desire en access. Door middel van een theorie-gestuurde thematische analyse werd data volgens deze drie concepten geanalyseerd. De doelstelling van dit onderzoek was niet om generaliseerbare resultaten te bekomen, maar wel om de betekenissen die deze vrouwen geven aan hun situatie dieper te begrijpen. Hierbij was het doel om een verfrissende kijk te bieden op de situatie van beroepskrachten met een beperking aan de hand van concepten zoals becoming, desire en access. Hieronder worden de bevindingen van deze analyse besproken.
1 Top van de ijsberg Aan de hand van de resultaten kon in de eerste plaats geconcludeerd worden dat de betekenissen die deze drie vrouwen geven aan hun situatie als beroepskracht voor alle drie uniek zijn. Daarnaast kan echter vastgesteld worden dat er ook heel wat gemeenschappelijke elementen aanwezig zijn in de verhalen van deze drie participanten. Dit fenomeen kan voorgesteld worden aan de hand van de ‘top van de ijsberg’-metafoor. Wanneer naar de drie verhalen als afzonderlijke narratieven gekeken wordt, merken we dat hun verhalen unieke kenmerken vertonen, de top van de ijsberg. Als er in de drie portretten verder gezocht wordt, zien we dat tussen de drie portretten gemeenschappelijke elementen terug te vinden zijn, de gedeelten van de ijsbergen die zich onder het oppervlak bevinden (Fig. 6).
67
Figuur 6: Top van de ijsberg
Uit de portretten wordt duidelijk dat participeren als beroepskracht, in zijn essentie, voor deze drie vrouwen iets anders betekent. Voor Ann betekent dit zelfstandig kunnen zijn en je werk graag kunnen doen. Voor Nancy betekent dit eerder zich thuis voelen op haar werk, volgens haar competenties kunnen werken en zichzelf niet steeds moeten bewijzen. Tilly geeft het krijgen van voldoening en uitdaging als betekenis aan haar werk. Dit zou het antwoord op de onderzoeksvraag kunnen zijn. Toch is dit slechts het topje van de ijsberg en liggen deze betekenissen in realiteit heel wat complexer. Die diepere betekenissen worden in deze masterproef gekaderd aan de hand van drie concepten, becoming, desire en access. Aan de hand van deze concepten worden onderliggende gemeenschappelijke elementen, dan wel de verschillen die deze verhalen met zich meebrachten, gekaderd.
2 Gemeenschappelijke betekenissen In de portretten wordt duidelijk dat er gemeenschappelijke betekenissen worden gegeven. De drie concepten becoming, desire en access lopen hierbij vaak door elkaar. Elementen die bijvoorbeeld centraal staan binnen het concept becoming kunnen tegelijk centraal staan binnen desire. De betekenis die deze drie vrouwen geven aan het participeren als beroepskracht werd hierboven al duidelijk. Uit de data blijkt dat deze betekenissen een ideale situatie zijn, een situatie als beroepskracht die zij wensen te bereiken. De portretten maken duidelijk dat het geen evidentie is voor deze vrouwen om die situatie te bereiken.
68
2.1 Access De resultaten, aan de hand van de analyse rond access, maken duidelijk dat volwaardig participeren niet gemakkelijk is als persoon met een beperking. De voornaamste reden hiervoor is het heersende beeld van disability: ‘Access staat of valt met het beeld van disability’. Dit beeld bestaat uit negatieve connotaties gerelateerd aan disability. Schur et al. (2009) zeggen dat het hierbij vooral gaat om discriminatie en vooroordelen die ervoor zorgen dat werkgevers sceptisch staan tegenover het aannemen van personen met een beperking. Hier kan aan toegevoegd worden dat deze vrouwen hierdoor het gevoel krijgen dat ze zich meer moeten bewijzen dan iemand zonder beperking vooraleer hun kwaliteiten en capaciteiten erkend worden. Louvet (2007) vond in haar onderzoek dat sollicitanten voor een job met een beperking ervaren worden als minder competent. Dit toont aan dat de perceptie van disability ervoor zorgt dat we al dan niet access verkrijgen tot bepaalde mensen, plaatsen en gebeurtenissen (Titchkosky, 2011). In haar onderzoek vermeldt Louvet (2007) ook dat deze sollicitanten wel positief beoordeeld worden op de warmte die ze uitstralen, hun zelfbewustzijn en hun openheid. Deze positieve beoordelingen konden in dit onderzoek niet bevestigd worden. De deelnemers aan dit onderzoek vermelden wel enkele positieve elementen die zij zelf ervaren aan het hebben van een beperking. Zij willen tonen dat zij wel degelijk kwaliteiten en competenties hebben. Wat opvalt bij de ervaring van deze vooroordelen is dat zij zich niet laten afschrikken of ontmoedigen door deze vooroordelen. Dit moet wel genuanceerd worden, want er zijn ook momenten waarbij deze vrouwen het niet meer zien zitten of zich niet goed in hun vel voelen omwille van de confrontatie met deze vooroordelen. Toch blijkt dat deze vrouwen steeds weer de kracht vinden om verder te gaan en door te zetten. In de portretten is wel een tegenstelling te vinden wanneer we het hebben over deze vooroordelen. Twee verschillende bedrijven wilden namelijk tonen dat zij een persoon met een beperking tewerkstelden, maar toch mocht Tilly bijvoorbeeld niet vertellen aan klanten dat ze een visuele beperking had. Weken na het interview dat Ann gegeven had, bleek dat ze daar toch niet meer kon blijven omdat de mate van begeleiding die ze nodig had te groot was. Personen met een beperking tewerkstellen was voor deze organisaties dus een reden om uit te pakken, maar tegelijk ook een reden voor exclusie. Deze exclusie wordt vervolgens als vanzelfsprekend ervaren (Titchkosky, 2011). Een verklarende factor voor dit gegeven van soms kunnen participeren en later niet meer is belonging, zoals Titchkosky (2011) zegt dat personen met een beperking soms kunnen participeren, en soms weer niet. Het blijkt dat deze vrouwen er half-en-half bij horen. De momenten dat zij er niet
69
blijken bij te horen treedt discriminatie op. Die discriminatie of exclusie wordt dan ervaren als vanzelfsprekend, alsof er geen andere optie mogelijk is om deze personen toch in te sluiten. Wanneer dan gekeken wordt naar het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (2010) kan opgemerkt worden dat er gesproken wordt over ‘iedereen’. Iedereen moet kunnen participeren. Maar uit dit onderzoek blijkt dat deze drie vrouwen met een beperking niet altijd bij die ‘iedereen’ horen. Exclusie blijft optreden en participatie wordt een moeilijke zaak voor personen die niet aan de norm voldoen. De mate waarin iemand er al dan niet bij hoort heeft te maken met de mate waarin hij behoort tot de norm. De normaliteitsgedachte is dus nog niet helemaal verdwenen. Friedner en Osborne (2013) stellen zich dus terecht de vraag of dit wel mogelijk is binnen het huidige discours. Om volwaardig te kunnen participeren geven deze drie vrouwen een nood aan ondersteuning of aanpassingen aan. Van Gennep (1997) bevestigt het bestaan van deze nood. Door hem wordt ondersteuning omschreven als het toegang geven van de betrokken persoon tot voor hem belangrijke kennis, middelen en relaties die nodig zijn om in de samenleving te kunnen wonen, werken en recreëren. Daarnaast moet ondersteuning volgens Van Gennep (1997) flexibel gegeven worden en met voorkeur vanuit het sociaal netwerk en het sociale vangnet. Dit strookt met de bevindingen van dit onderzoek. Er kan vanuit dit onderzoek toegevoegd worden dat deze aanpassingen inderdaad persoonlijk zijn en flexibel moeten ingevuld worden, dit kan op een creatieve manier gebeuren. Daarnaast is het voor deze vrouwen belangrijk dat de keuze voor aanpassingen of ondersteuning samen met het team of de andere betrokkenen overlegd moet worden. Hierbij is communicatie van groot belang.
2.2 Becoming Vanuit het theoretisch kader van becoming werd gekaderd hoe deze drie vrouwen de beroepskracht geworden zijn, die ze vandaag zijn. De portretten hebben bevestigd dat de becoming-professional van deze vrouwen een beweging is doorheen de striated space. Die striated spaces kregen, vanuit de portretten, de invulling van het negatieve beeld dat heerst rond disability. Hierdoor worden binaire gedachten opgelegd en worden zij verdeeld in categorieën (Davies & Gannon, 2009). Hieruit volgt dat deze drie vrouwen het gevoel hadden dat ze de kansen moesten grijpen die ze kregen om een job uit te oefenen. In het portret van Tilly bijvoorbeeld vermeldt zij dat ze het gevoel heeft dat ze geen kansen krijgt om zich te bewijzen op de arbeidsmarkt.
70
Een job krijgen lijkt dus geen evidentie, maar toch vinden deze vrouwen het belangrijk om een job uit te kunnen oefenen die past bij hun capaciteiten en competenties. Om dit te kunnen bereiken spreken deze vrouwen meermaals over doorzetten en vechten voor hun plaats. In dit kader gaan deze vrouwen niet altijd akkoord met de verwachtingen en vooroordelen die de maatschappij over hen heeft. Dit strookt met het idee dat Titchkosky (2011) heeft in verband met participatie, namelijk dat sommige personen een gevecht moeten aangaan om tot volwaardige participatie te kunnen komen. Een aanvulling hierbij is dat deze drie vrouwen doorheen hun verhaal zelf ook mee vormgeven aan het beeld van disability. Ann geeft bijvoorbeeld aan dat zij zichzelf vanuit haar onzekerheid bepaalde beperkingen of striata oplegt. Daarnaast proberen Ann en Nancy ook mee vorm te geven aan dit beeld vanuit hun functie als beroepskracht. Aan de hand van informerende teksten en sensibilisatie proberen zij hier een steentje toe bij te dragen. Ook het meewerken aan dit onderzoek is voor hen een poging om dit beeld op disability te veranderen. Het is dus niet enkel de samenleving die het beeld van disability vormgeeft, deze drie vrouwen geven hier zelf mee vorm aan. Deleuze en Guattari hebben het theoretisch kader gevormd rond becoming in deze analyse. De resultaten bevestigen hierbij dat deze drie vrouwen lines of flight aangaan tijdens hun becomingprofessional. Die lines of flight lokken op hun beurt veranderende verwachtingen en verlangens uit, zowel bij hen als persoon als bij hun omgeving. Dit wil niet zeggen dat een line of flight een utopische uitkomst heeft. Nieuwe angsten en onzekerheden kunnen ook aan de orde zijn. Hierbij werd invulling van dit concept van Deleuze en Guattari gevolgd. Toch moet benadrukt worden dat dit geen lineair proces is. Zoals werd besproken in het theoretisch kader is deze becoming rhizomatisch (Deleuze en Guattari, 1987). Het is niet zo dat vandaag iemand een bepaalde manier van zijn heeft, morgen een line of flight meemaakt en er daarna veranderende waarden en verlangens optreden. Vanuit dit onderzoek blijkt dat deze zaken veel meer door elkaar lopen. Dit bevestigt wat Allan (2008) zegt, namelijk dat onze rhizomatische identiteit groeit en beweegt op onvoorspelbare manieren. Becoming hoeft niet te gebeuren op cruciale momenten. Doorheen dagdagelijkse ervaringen, zoals een gesprek of een ontmoeting komt becoming tot stand. Davies en Gannon (2009) spreken hierbij van encounters. Hierbij ligt de nadruk op het in wording zijn in relatie met anderen. Het is dus effectief mogelijk om iets of iemand anders te worden, buiten de relaties, waarden en betekenissen die schijnbaar voor ons klaargemaakt zijn door bijvoorbeeld onze biologische opmaak, ons revolutionair erfgoed en de sociale en culturele structuren in onze maatschappij (Sotorin, 2005). Deze personen zijn dus niet statisch, maar steeds in evolutie. Die evolutie hoeft zich niet per se te situeren in een line of flight waarbij gebroken wordt met de striata. In kleine ontmoetingen of
71
ervaringen kunnen deze momenten van becoming ook herkend worden. Braidotti (2006) bevestigt dit door te zeggen dat het ook gaat over het mogelijk maken van productieve encounters, die processen van zelf-transformatie ondersteunen.
2.3 Desire Door het concept desire toe te passen tijdens de analyse van de portretten kwam aan het licht dat, wanneer we willen kijken naar beroepskrachten, we ook aandacht moeten hebben naar wat vooraf gaat, namelijk de opleiding. Desire gaat, in tegenstelling tot de literatuur, niet alleen over een intrinsieke, immanente kracht. O’Shea (2002) zegt dat desire geïnterpreteerd moet worden als een actieve stroom, omdat desire zijn eigen grenzen opzoekt en verlegt. Uit dit onderzoek blijkt dat er inderdaad een factor aanwezig is in het leven van deze vrouwen die ervoor zorgt dat zij steeds weer blijven doorzetten om hun doelen te bereiken. Maar het is niet alleen een intrinsieke kracht. Extrinsieke factoren spelen ook een rol. Het bleek uit de portretten dat deze vrouwen opleidingen volgen en dit enorm graag willen bereiken, maar er is ook een doel of een motivatie aan gekoppeld. Deze vrouwen volgen namelijk hun opleiding(en) om achteraf aan een betere job te kunnen komen. Dit sluit aan bij access. Deze vrouwen willen na hun opleiding hun capaciteiten en competenties inzetten als beroepskracht. Zowel uit de portretten als uit de literatuur (SIHO, 2012) blijkt dit in realiteit geen evidentie te zijn. Het hebben van een beperking zorgt ervoor dat de omgeving oordeelt dat zij minder competent zijn om een job uit te oefenen (Louvet, 2007). Om de job te vinden die hen het beste ligt gaan zij op zoek naar nieuwe assemblages en connecties. Ze gaan bijvoorbeeld akkoord om tijdelijk werk te doen die geen ervaring of diploma vereist of volgen een nieuwe opleiding. Ze zijn met andere woorden bezig met zoeken naar nieuwe manieren om toegang te krijgen tot de arbeidsmarkt. Welke verbindingen of connecties ze aangaan is ook afhankelijk van de haalbaarheid. Dit houdt in dat het mogelijk moet zijn om ondersteuning of aanpassingen te krijgen en dat de context hierbij kan helpen. Ook motivatie van de omgeving blijkt een steunende factor te zijn hierin. Desire is dus niet alleen een immanente kracht, zoals beschreven in Styhre (2001). Extrinsieke factoren zoals de meerwaarde van hun acties en keuzes, de haalbaarheid ervan en motivatie en steun van de omgeving hebben hier ook een grote invloed.
72
3 Drempels Wanneer we het hebben over participatie, spreken we in de portretten onlosmakelijk ook over drempels. Het is duidelijk dat vanuit de omgeving en het heersende beeld rond disability heel wat drempels de kop op steken. Stuart (2006) bevestigt deze conclusie en vermeldt dat structurele en sociale drempels ervoor zorgen dat volwaardige participatie op de arbeidsmarkt voor deze personen belemmerd wordt. Goss et al. (2000) geven hiervoor drie redenen. Ten eerste hebben personen met een beperking de gedachte dat zij mensen die geen interesse hebben, moeten inlichten over hun situatie en de manier van werken. Een tweede reden is ook de blootstelling aan vooroordelen en een laatste reden is dat werkgevers de moeite niet willen doen om manieren te zoeken om hun capaciteiten ten volle te laten benutten. De resultaten bevestigen de laatste twee drempels. Van de eerste drempel wordt in de portretten niet gesproken. Er waren wel nog enkele andere drempels die de kop opstaken. Het starten op een nieuwe plaats blijkt een belangrijke drempel te zijn, omdat het op dat moment veel energie blijkt te kosten om onder andere een plaats te vinden in de organisatie, de taak te leren en de weg te vinden. Nancy omschrijft dit als het uitvoeren van een vierdubbele taak. Uit de portretten volgt hierbij dat er door deze drie vrouwen een nood aan ondersteuning geuit wordt. Die ondersteuning of aanpassingen moeten flexibel zijn, want ze zijn niet voor iedereen hetzelfde, ze zijn persoonlijk en met creatieve oplossingen, die niet duur hoeven te zijn, kom je ook al ver, blijkt uit de portretten. Een enorm belangrijk element hierbij is het bespreken van deze aanpassingen in het team. Zo worden de meest succesvolle aanpassingen georganiseerd. Het onderzoek van Schur et al. (2009) bevestigt dit. Zij zeggen dat personen met een beperking het beter doen in flexibele organisaties die diversiteit en medewerking waarderen en noden van de werknemer op een individuele manier in rekening brengen. Deze ondersteuning vinden, blijkt ook niet gemakkelijk te zijn. Er is namelijk veel informatie voor handen en het is moeilijk om daardoor je weg te vinden. We kunnen de toegankelijkheid van informatie over aanpassingen en ondersteuning dus ook interpreteren als een drempel. In overeenstemming met het werk van Titchkosky (2011) kan geconcludeerd worden dat participeren als beroepskracht met een beperking vaak een strijd is, een strijd om de maatschappij disability niet meer als een probleem te laten zien, een strijd om werk te vinden dat beantwoordt aan je competenties en een strijd om na een dip terug door te zetten.
73
4 Beperkingen van het onderzoek In dit onderdeel van de discussie worden enkele beperkingen aangehaald die in dit onderzoek te vinden zijn. Ten eerste werden de drie vrouwen die participeerden in dit onderzoek bereikt omwille van hun bereidheid om mee te werken en hun interesse in het onderzoeksonderwerp. Het zijn ook drie vrouwen die bekend zijn met het SIHO. Hierbij werd slechts een specifieke groep mensen bereikt. Andere personen, die ook een stem verdienen, konden dus niet bereikt worden.
Ten tweede voldeden, uit de reacties op de brief, enkel vrouwen aan de inclusiecriteria van dit onderzoek. Het begrip van betekenisverlening van personen met een beperking zou verder uitgediept kunnen worden mochten er ook mannen participeren in het onderzoek.
Vervolgens werd in dit onderzoek gekozen om enkel personen te betrekken die in het bezit waren van een diploma hoger onderwijs. In termen van het verdiepen van het begrip van betekenissen die beroepskrachten met een beperking geven aan hun situatie als beroepskracht was het ook interessant geweest om personen met een beperking te betrekken die geen diploma hoger onderwijs in hun bezit hebben of die omwille van bepaalde redenen er niet zijn in geslaagd om een diploma hoger onderwijs te behalen.
Een laatste beperking van dit onderzoek zit in de analyse. Fereday en Muir-Cochrane (2006) vermelden dat voor een betrouwbare codering, individuele leden van het onderzoeksteam onafhankelijk een aantal pagina’s van de data zouden moeten coderen om er zeker van te zijn dat de codering juist is. Aangezien in dit onderzoek geen onderzoeksteam beschikbaar was, werd er wel voor gezorgd dat begeleidster Katrien De Munck een steentje heeft bijgedragen bij het bevestigen van de coderingen.
5 Toekomstig onderzoek Vanuit het model van onderzoek dat werd gevolgd, namelijk het Parallaxic Praxis Paradigma model, zijn nieuwe vragen gerezen. In dit onderdeel worden enkele ideeën bespreken voor eventueel toekomstig onderzoek.
74
Een eerste vraag gesteld kan worden is: waarom worden personen met een beperking op de arbeidsmarkt ervaren als minder competent?
Daarnaast zou het ook interessant zijn om na te gaan welke betekenis er wordt gegeven door personen met een beperking aan de hulpmiddelen of aanpassingen die beschikbaar zijn om participatie op de werkvloer te vergroten.
Conclusie Actief zijn als beroepskracht met een beperking is geen evidente opdracht, dat bleek al uit vorig onderzoek (SIHO, 2012). Deze masterproef heeft dit gegeven kunnen bevestigen. Daarnaast kan gezien worden dat het voor deze personen erg belangrijk is om te kunnen werken volgens hun diploma, een job uit te oefenen waar ze zich goed in voelen en voldoende uitgedaagd te worden. Als beroepskracht met een beperking aan het werk zijn zorgt nog steeds voor een pak vooroordelen en veroorzaakt situaties van discriminatie. Toch blijkt dat deze drie vrouwen, ondanks deze heersende beelden van disability en de invloed op hen als persoon, nog steeds de kracht vinden om door te zetten en om striata en categorisaties te doorbreken om te doen waar zij goed in zijn. Dit is niet altijd een succesverhaal, maar de kern is om te blijven proberen. Becoming-professional geeft enerzijds unieke betekenissen, maar anderzijds kunnen we ook spreken van een gemeenschappelijke betekenis. Deze vrouwen zijn als professional, maar ook als persoon, steeds in wording. Wie zij zijn, staat niet vast. Participeren als beroepskracht is voor deze drie vrouwen een vraag van access, van toegang en toegankelijkheid. Dit houdt in dat deze vrouwen steeds weer op zoek gaan naar nieuwe manieren of invalshoeken om op een volwaardige manier te kunnen participeren. Hierbij zijn zij als beroepskracht steeds in wording, in evolutie. We kunnen nogmaals vermelden dat deze verhalen stuk voor stuk uniek zijn. Daarbij kunnen we ons de vraag stellen of het nog nuttig is om personen met een beperking als afzonderlijke groep te benaderen.
75
Bibliografie Boeken en tijdschriften Agamben, G. (2005). State of exception ( K. Attell, Vert.). Chicago: University of Chicago Press.
Allan, J. (2008). Rethinking Inclusive Education: The Philosophers of Difference in Practice. New York: Springer.
Baarda, D., B., De Goede, M., P., M., Teunissen, J. (2001). Kwalitatief onderzoek. Praktische handleiding voor het opzetten en uitvoeren van kwalitatief onderzoek. Nederland: WoltersNoordhoff .
Bachelard, G.(1938). The Psychoanalysis of Fire (A. C. M. Ross, Vert.). London: Routledge & Kegan Paul.
Bataille, G. (1997). The Bataille Reader. (F. Botting & S. Wilson, eds). Oxford: Blackwell Publishers.
Bauman, Z. (2004). Identity. Malden: Polity Press.
Bjarnason, D., S. (2009). Walking on eggshells: Some ethical issues in research with people in vulnerable situations. Verkregen op 4 mei, 2013 van http://dspace.mah.se/bitstream/handle/2043/11294/Educare_2009_4_Bjarnason.pdf?seque nce=1 .
Bloom, C., M. & Erlandson, D., A. (2003). Three Voices in Portraiture: Actor, Artist, and Audience. Qualitative Inquiry, 9(6), 874-894.
Boyatzis, R. (1998). Transforming qualitative information: Thematic analysis and code development. Thousand Oaks: Sage.
Boyne, R.(1990). Foucault and Derrida: The other side of reason. London: Routledge.
Braidotti, R. (2006). The Ethics of Becoming Imperceptible. In Boundas, C., Deleuze and Philosophy (p.133 – 159). Edinburgh :Edinburgh University Press.
76
Braun, V. & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2). 77-101.
Brewis, J. & Linstead, S. (2000). ‘The Worst Thing is the Screwing’ (2): Context and Career in Sex Work. Gender, Work & Organization, 7(3), 168–180.
Callewaert , D. & Versaevel, D. (2012). (No) Limits on International Exchange!? International mobility and students who are labeled with disability (Masterproef, Universiteit Gent, België). Verkregen van http://lib.ugent.be/fulltxt/RUG01/001/893/799/RUG01001893799_2012_0001_AC.pdf .
Chapman, T., K. (2005). Expressions of “Voice” in Portraiture. Qualitative Inquiry, 11(1), 27-51.
Connor, D., J., Gabel, S., L., Gallagher, D., J., Morton, M. (2008). Disability studies and inclusive education-implications for theory, research and practice. International journal of inclusive education, 12(5-6), 441-457.
Crabtree, B. & Miller, W. (1999). Doing Qualitative Research. Verkregen op 20 april, 2013, van http://books.google.be.
Davies, B. , Gannon, S. (2009). Pedagogical Encounters. New York: Peter Lang Publishing.
Deleuze, G. (1983). Nietzsche and Philosophy. (H. Tomlinson, Trans). New York: Columbia University Press.
Deleuze, G. ( 1988). Spinoza - Philosophie pratique (R. Hurley, Trans.). San Fransisco: City Light Books.
Deleuze, G. & Guattari, F. (1983). Anti-Oedipus: Capitalism and Schizophrenia. Minneapolis : University Of Minnesota.
Deleuze, G. & Guattari, F. (1987). A thousand plateaus: Capitalism and schizophrenia. (B. Massumi, Vert). Minneapolis: University of Minnesota Press.
Deleuze, G. & Parnet, C.(1987). Dialogues (H. Tomlinson & B. Habberjam, Vert.). Verenigd Koninkrijk: Biddles Ltd. Guildford & King’s Lynn. 77
De Schauwer, E. (2011). Participation of children with severe communicative difficulties in inclusive education and society (Doctoraatsproefschrift, Universiteit Gent, België). Verkregen op 4 april, 2013 van https://biblio.ugent.be/publication/1907352/file/1923160.pdf .
Diedrich, L. (2005). AIDS and Its Treatments: Two Doctors’ Narratives of Healing, Desire, and Belonging. Journal of Medical Humanities, 26(4), 237-257.
Dixson, A., D., Thandeka, K., C., Djanna A., H. (2005). Research as an Aesthetic Process: Extending the Portraiture Methodology. Qualitative inquiry, 11, 16-26.
Fereday, J. & Muir-Cochrane, E. (2006). Demonstrating Rigor Using Thematic Analysis: A Hybrid Approach of Inductive and Deductive Coding and Theme Development. International Journal Of Qualitative Methods, 5(1), 80-92. Foucault, M. ( 1978). The history of sexuality: Volume1: An introduction. New York: Vintage books.
Friedner, M. & Osborne, J. (2013). Audit Bodies: Embodied Participation, Disability, Universalism, and Accessibility in India. Antipode, 45(1), 33-66.
Gabel, S. & Peters, S. (2004). Presage of a paradigm shift? Beyond the social model of disability toward resistance theories of disability, Disability & Society, 19(6), 585-600. Gabel, S. (2005). Disability Studies in Education. Readings in Theory and Method. New York: Peter Lang Publishers.
Gibson, B., E. (2006). Disability, Connectivity and Transgressing the Autonomous Body. Journal Of Medical Humanities, 27, 187-196.
Glesne, C. (2011). Prestudy tasks: Doing what is good for you. In G. Van Hove & L. Claes, Qualitative research and educational sciences: A reader about useful strategies and tools. Harlow: Pearson Education Limited.
Gorton, K. (2008). Desire, Duras, and melancholia: theorizing desire after the ‘affective turn’. Feminist Review, 89, 16-33.
78
Goss, D., Goss, F., Adam-Smith, D. (2000) Disability and employment: a comparative critique of UK legislation, The International Journal of Human Resource Management, 11(4), 807-821.
Hickey-Moody, A. & Malins, P. (2007). ‘Introduction: Gilles Deleuze and four movements in social thought’, in A. Hickey-Moody and P. Malins (eds.), Deleuzian encounters. Studies in contemporary social issues (p. 1-24). Houndmills: Palgrave Macmillan.
Jaeger, P., T. & Bowman C., A. (2005). Understanding Disability: Inclusion, Access, Diversity, and Civil Rights. Westport: Praeger Publishers.
Jones, M., K. (2011). Disability, employment and earnings: an examination of heterogeneity. Applied Economics, 43(8), 1001-1017.
Lawrence –Lightfoot, S. (1983). The Good High School: Portraits of Character and Culture. New York: Basic Books.
Lawrence-Lightfoot, S. (1994). I've Known Rivers: Lives of Loss and Liberation. Massachusetts: Addison-Wesley Publishing Company.
Lawrence-Lightfoot, S. & Davis, J. (1997). The art and science of Portraiture. San Fransisco: JosseyBass.
Lawrence-Lightfoot, S. (2005). Reflections on Portraiture: A Dialogue Between Art and Science. Qualitative Inquiry, 11, 3-15.
Lawthom R., Goodley D., A. (2005). "Epistemological Journeys in Participatory Action Research: Alliances between Community Psychology and Disability Studies". Disability and Society, 20(2), 135-151.
Levering , B. & Smeyers, P. (1999). Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief onderzoek. Amsterdam: Uitgeverij Boom.
Linstead, S. & Brewis, J. (2007). Passion, Knowledge and Motivation: Ontologies of Desire. Organization, 14, 345-365.
79
Linton, S. (1998). Disability Studies /Not Disability Studies. Disability & Society, 13(4), 525-540.
Lorraine, T. (2008). Feminist Lines of Flight from the majoritarian subject, Deleuze Studies, 2, 60-82.
Louvet, E. (2007). Social Judgment Toward Job Applicants With Disabilities: Perception of Personal Qualities and Competences. Rehabilitation Psychology, 52(3), 297–303.
Marshall, C. & Rossman, G., B. (1989). Designing qualitative Research. California: Sage Publications.
Massumi, B. (1992). A User’s Guide to Capitalism and Schizophrenia: Deviations from Deleuze and Guattari. Cambridge: MIT Press.
May, T. (2003). When is a Deleuzian becoming? Continental Philosophy Review, 36, 139-153.
Mazzei, L., A. (2011). Desiring silence: gender, race and pedagogy in education. British Educational Research Journal, 37(4), 657-669.
Michalko, R. (2002). The difference that disability makes. Philadelphia: Temple University Press.
Miles, M., B. & Huberman, A., M. (1984). Qualitative data analysis: a sourcebook of new methods. Thousand Oaks: Sage Publications.
Olsson, L., M. (2009). Movement and experimentation in young children’s learning : Deleuze and Guattari in early childhood education. London: Routledge.
O’Shea, A. (2002). Desiring Desire: How Desire makes us Human, All too Human. Sociology, 36(4), 925-940.
Overboe, J. (1999). ‘Difference in itself.’: Validating disabled people’s lived experience. Body & Society, 5(4), 17-29.
Patton, M., Q. (2002). Qualitative research & evaluation methods, in Van Hove G. & Claes L, Qualitative research and educational sciences: A reader about useful strategies and tools. Harlow: Pearson Education.
80
Powell, J., J., W. (2012). From ableism to accessibility in the universal design university . Review of disability studies: An international Journal, 8(4), 29-41.
Prince, M., J. (2009). Absent citizens.: Disability politics in Canada. Toronto: University of Toronto Press.
Rich, R., F., Erb, C.,T., Rich, R.,A. (2002). Critical Legal and Policy Issues for People with Disabilities. Verkregen op 4 mei, 2013 van http://scholar.google.be/scholar_url?hl=nl&q=http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/downloa d%3Fdoi%3D10.1.1.199.9398%26rep%3Drep1%26type%3Dpdf&sa=X&scisig=AAGBfm1VhPW wGrlCLL8H7bEPpzeSCxdwA&oi=scholarr&ei=_ReVUfLtEIeu0QWm3oHIBw&ved=0CDAQgAMoADA A
Roffe, J. (2007). ‘Politics beyond identity’, in A. Hickey-Moody and P. Malins (eds.), Deleuzian encounters. Studies in contemporary social issues (p. 40-49). Houndmills: Palgrave Macmillan.
Sameshima, P., Vandermause, R., Chalmers, S. (2009). Climbing the Ladder with Gabriel: Poetic Inquiry of a Methamphetamine Addict in Recovery. Rotterdam: Sense Publishers.
Schklar, J., N. ( 1990). The faces of injustice. New Haven: Yale University Press.
Schur, L., Kruse, D., Blasi, J., Blanck, P. (2009). Is Disability Disabling in All Workplaces? Workplace Disparities and Corporate Culture. Industrial Relations, 48(3), 381-410.
Silverman, H., J. (2000). Twentieth Century Desire and the History of Philosophy. In H.J. Silverman (ed.), Philosophy and Desire. London: Routledge.
Smaling, A. & Maso, I. (1990). Objectiviteit in kwalitatief onderzoek: een overzicht. In B., Levering. & P., Smeyers, Opvoeding en onderwijs leren zien. Een inleiding in interpretatief onderzoek. Amsterdam: Uitgeverij Boom.
Søndergaard, D., M. (2005). Academic Desire Trajectories : Retooling the Concepts of Subject, Desire and Biography. European Journal of Women's Studies, 12(3), 297-313.
81
Sotorin, P. (2005). Becoming-Woman. In C. J. Stivale (ed), Key Concepts, (p. 98-109). Trowbridge: Cromwell Press.
Stuart, H. (2006). Mental illness and employment discrimination. Current Opinion in Psychiatry, (19), 522–526.
Styhre, A.(2001). We have never been Deleuzians: Desire, immanence, motivation, and the absence of Deleuze in organization theory (Paper ingediend voor de 2e Critical Management Studies Conference, The passion of organising stream, in Manchester). Verkregen op 4 april, 2013 van http://www.mngt.waikato.ac.nz/ejrot/cmsconference/2001/papers/passion%20for%20organ ising/styhre.pdf .
Titchkosky, T. (2011). The Question of Access: Disability, Space, Meaning. Toronto: University of Toronto Press.
Thrift, N. (2004). ‘Intensities of feeling: towards a spatial politics of affect’. Geografiska Annaler, 86(1), 57-78.
Turnbull, A., P. & Turnbull, H., R. (2002). From the old to the new paradigm of disability and families : research to enhance family quality of life outcomes, in J., L., Paul, D., D., Lavely, A., CranstonGringas, E., A., Taylor (eds.).,Rethinking professional issues in special education (p. 83-119). Londen: Ablex Publishing.
Van Gennep, A. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, Tijdschrift voor Orthopedagogiek, 36, 189-201.
Van Hove, G. (2009). Disability Studies. Basisteksten uitgediept. Antwerpen: Apeldoorn Garant.
Verkuyten, M. (2000). Etnische identiteit: Theoretische en empirische benaderingen. Amsterdam: Het Spinhuis.
Weber, M. (1947). The theory of social and economic organization. New York: The Free Press.
82
Wekker, G. (1998). Gender, identiteitsvorming en multiculturalisme. Notities over de Nederlandse multiculturele samenleving, in C., H., M., Geuijen, Multiculturalisme.Utrecht: Lemma.
Welty, E. (1983). One writer's beginnings. Cambridge: Harvard University Press.
Werbner, P. (1997). Introduction. The dialectics of cultural hybridity, in P., Werbner & T., Modood (eds), Debating cultural hybridity. Multi-cultural identities and the politics of anti-racism. London: Zed Books.
Verslagen Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (2010). Verkregen op 4 april, 2013 van http://www.echr.coe.int/NR/rdonlyres/655FDBCF-1D46-4B36-9DAB99F4CB59863C/0/DutchN%C3%83%C2%A9erlandais.pdf
Halfjaarlijks verslag over de implementatie van het UNCRPD (2013). Verkregen op 25 april, 2013 van http://socialsecurity.fgov.be/docs/nl/publicaties/uncrpd/uncrpd-rapport-2013-1-nl.pdf.pdf
Implementatie van het VN Verdrag inzake de rechten van personen met een Handicap (2011). Verkregen op 16 april, 2013 van http://www.socialsecurity.fgov.be/docs/uncrpd/UNCRPD%20-%20Rapport%20BE.PDF
SIHO (n.a.). Gids ‘op-stap naar werk’. Verkregen op 3 mei, 2013 van http://www.siho.be/files/Gids%20op-stap%20naar%20werk.pdf
SIHO (2012). Brochure ‘Praten over talent werkt drempels weg. Verkregen op 3 mei, 2013 van http://www.siho.be/files/Gids%20op-stap%20naar%20werk.pdf
Vlaamse Regering (2008). Besluit van de Vlaamse Regering van 18 juli 2008 betreffende de professionele integratie van personen met een arbeidshandicap, art.1, 3. Verkregen op 30 maart, 2013 van http://www.ejustice.just.fgov.be/cgi_loi/change_lg.pl?language=nl&la=N&cn=2008071804&t able_name=wet
83
VN Verdrag(2006). Rechten van Personen met een Handicap (RVPH). Verkregen op 17 maart, 2013 van http://www.vaph.be/vlafo/download/nl/3866504/bestand
World Health Assembly (1980). International classification of impairments, disabilities and handicap (ICIDH): A manual of classification relating to the consequences of disease. Verkregen op 30 maart, 2013 van http://whqlibdoc.who.int/publications/1980/9241541261_eng.pdf
Websites Disability
Studies
Gent
(n.a.).
Opgeroepen
op
4
mei,
2013
van
http://www.disabilitystudies.ugent.be/
GRIP (n.a.). VN-Verdrag. Verkregen op 17 maart, 2013 van http://www.gripvzw.be/vn-verdrag.html
Lerner, J. (n.a.). About Lines of Flight. Verkregen op 30 april, 2013, van http://www.linesofflight.net/linesofflight.htm
Rhizoom (n.a.). Verkregen op 17 maart, 2013 van http://www.rhizomes.net/issue5/poke/glossary.html
Society for Disability Studies (n.a.). Verkregen op 4 mei, 2013 van http://disstudies.org/ .
VN-Verdrag Handicap (n.a.). Verkregen op 17 maart, 2013 van http://www.diversiteit.be/?action=onderdeel&onderdeel=282&titel=VN-Verdrag+Handicap
Wat zijn Disability Studies? (2010). Verkregen op 4 mei, 2013 van http://www.gripvzw.be/visies-ophandicap/20-disability-studies/41-wat-zijn-disability-studies.html
84
Bijlagen Bijlage 1: Oproepbrief beroepsportretten
Gezocht: Beroepskrachten met een verhaal Het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) is op zoek naar beroepskrachten die een beperking hebben en die met hun diploma hoger onderwijs aan het werk zijn. We willen samen met jou een portret maken. Dit portret brengt jou als beroepskracht in beeld, met jouw mogelijkheden en talenten. In dat portret kan jij tonen hoe je met eventuele hindernissen in je job omgaat. Jouw ervaring is erg interessant voor studenten, hogescholen en universiteiten. De opleidingen maken zich soms zorgen over de beroepsmogelijkheden voor studenten met een beperking. Binnen de opleidingen is er nood aan concrete voorbeelden. Jouw portret zal gebruikt worden om inspiratie te geven aan de opleidingen. Jouw voorbeeld zorgt ervoor dat studenten met een functiebeperking vlot kunnen doorstromen naar de arbeidsmarkt. Wil je meewerken? Heb je vragen? Contacteer ons via
[email protected] of mail ons jouw telefoonnummer als je liever belt. Het SIHO ondersteunt alle hogescholen en universiteiten om gelijke kansen te creëren. Als je graag op de hoogte bent van onze acties, kan je inschrijven op onze nieuwsbrief via www.siho.be.
85
Bijlage 2: Informed consent
GEINFORMEERDE TOESTEMMING – INFORMED CONSENT Linda De Craemer (portretteur) en ik ………………… (naam geportretteerde) hebben de samenwerking naar mijn mening voldoende besproken. Ik heb informatie gekregen over het Steunpunt Inclusief Hoger Onderwijs (SIHO) en de werking hiervan. Ik werk mee aan een portret dat mij als uniek persoon voorstelt, dat mijn mogelijkheden en talenten toont en dat knelpunten en eventuele creatieve oplossingen toont. Ik bepaal zelf welke informatie ik wel of niet deel en welke informatie daarvan in het uiteindelijke portret wordt opgenomen. Het samen maken van een portret gebeurt in nauw overleg tussen mij en de portretteur. De portretteur geeft me voldoende tijd en ruimte om te delen wat ik wil delen. Ik moet mezelf herkennen in het uiteindelijke portret. Ik geef toestemming aan de portretteur en het SIHO om de informatie die verzameld werd voor het maken van dit portret op een vertrouwelijke en anonieme wijze te bewaren, te verwerken en te rapporteren. Ik bepaal of ik in het uiteindelijke portret anoniem of (deels) herkenbaar ben. Ik weet en stem toe dat het portret gebruikt wordt om binnen het hoger onderwijs en het werkveld het perspectief van insiders te tonen, om op die manier een breder beeld te creëren en om inspiratie te geven aan de opleiding. Ik neem geheel uit vrije wil deel en weet dat ik op elk moment mijn deelname kan bespreken of stop zetten.
Voor akkoord, Plaats en datum
……………………….
Naam + handtekening van de geportretteerde
……….………….……………………………………………….
86
Bijlage 3: Het portret van Ann
Het portret van Ann
87
De weg Om de lange weg die Ann heeft afgelegd voor te stellen hebben we ervoor gekozen om letterlijk en figuurlijk een weg te nemen. Deze weg begint met de persoonlijke geschiedenis van Ann, die haar heeft gemaakt tot wie ze vandaag is. Bij haar geboorte werd er een diagnose vastgesteld van spastische tetraplegie. Dat houdt onder andere in dat Ann moeite heeft met stappen, 200 meter ver is een maximum voor haar. Haar rechterhand kan ze moeilijk gebruiken. Als ze hem gebruikt, is het om iets tegen te houden. Haar linkerhand functioneert wel goed. Als kleuter begon Ann in de eerste kleuterklas in het gewoon onderwijs in Lint. Daar bleek dat het moeilijk was om haar te ondersteunen en te begeleiden in de klas, dus is ze overgeschakeld naar het buitengewoon onderwijs. Daar kreeg ze alle begeleiding die ze nodig had, zoals kinesitherapie en logopedie. Toen ze op het einde van de lagere school kwam, wilde Ann graag haar middelbaar weer volgen in het gewoon onderwijs. De andere optie was om op internaat te gaan. Ze wilde liever naar het gewoon onderwijs dan op internaat te gaan. Toen zijn ze begonnen met haar voor te bereiden op een examen bij de Middenjury om zo haar diploma lager onderwijs te kunnen halen. Dit lukte, dus begon ze met haar middelbaar in het gewoon onderwijs in de richting moderne. Ann ging bijna ieder jaar mee op een kamp van de Christelijke Mutualiteit. Daar ontmoette ze een meisje dat door een leerkracht werd mishandeld en daardoor worstelde met nachtmerries. Ann vond dat dit echt niet kon en dat daar iets aan gedaan moest worden. Daarom koos ze ervoor om rechten te gaan studeren in Leuven. In Leuven zat ze op kot op Romero, een studentenhome waar er voor studenten met een beperking omkadering aanwezig was door studenten zonder beperking en professionelen. Toen ze bijna afstudeerde solliciteerde ze bij OVAM, de Openbare Vlaamse Afvalstoffenmaatschappij. Direct na haar studies mocht ze er beginnen als interim. Er was een mogelijkheid om daarna te kunnen blijven maar dat was uiteindelijk toch niet het geval. Ze was twee maanden werkloos en daarna kon ze beginnen werken bij het Vlaams Verbond voor Katholieke Hogescholen (VVKHO), waar ze nu nog altijd werkt als juriste. Dit was in een notendop de geschiedenis van Ann tot vandaag. Nu komen we aan een verkeerslicht dat bestaat uit een rood, een oranje en een groen licht. Als we het groene licht volgen, komen we op de weg die Ann als positief ervaarde. Wanneer we het rode licht volgen, komen we op drempels en negatieve ervaringen van Ann. Als laatste is er nog het oranje licht, dit staat voor de middenweg of de manieren die Ann ziet die ervoor zouden kunnen zorgen dat studenten in de toekomst de negatieve ervaringen van de rode weg minder moeten tegenkomen. Wanneer we al deze wegen volgen, komen we verkeersborden tegen die elk een ander onderdeel van het leven van Ann symboliseren. Wij (Ann en mezelf) willen met dit portret proberen om een beeld te geven van wie Ann is, met haar positieve en negatieve kanten en wat haar ervaringen zijn geweest op verschillende vlakken. Met dat beeld willen we graag proberen om ervoor te zorgen dat opleidingen, studenten en werkgevers weten waar de pijnpunten en sterke punten liggen vandaag en hoe daar verbetering in kan komen. Dit verhaal is geen negatief verhaal, en dat is ook bewust zo.
88
Op dit moment, wanneer het portret is afgewerkt woont Ann zelfstandig op haar nieuwe appartement in Mechelen. Ze heeft er nog steeds regelmatig contact met haar familie en stelt het daar goed.
89
De groene weg We willen graag beginnen met de positieve weg in te staan. Onderweg komen we een aantal thema’s tegen. Die worden voorgesteld als verkeersborden.
Schoolomgeving Het eerste verkeersbord dat we tegenkomen langs de weg is het volgende:
Dit bord staat voor de schoolomgeving. Ann is na een poging in het eerste kleuter in het gewoon onderwijs overgeschakeld naar het buitengewoon onderwijs. Daar is ze negen jaar gebleven. In die periode kreeg ze op school de kinesitherapie en logopedie die ze nodig had. Toen ze besliste om haar middelbaar te volgen in een gewone school is daar niets anders dan positieve reactie op gekomen. Haar ouders begonnen meteen alle regelingen te treffen en vanuit het buitengewoon onderwijs werd er gestart aan de voorbereiding en remediëring die nodig was om het examen voor de Middenjury af te leggen. Er kwam dus veel steun van de leerkrachten buitengewoon onderwijs die haar motiveerden om door te doen. Doordat het tempo wat lager ligt en om die voorbereiding voldoende te kunnen uitvoeren deed Ann wel een jaartje langer over het lager onderwijs, maar na dit examen kreeg ze haar diploma lager onderwijs. In het middelbaar onderwijs is Ann begonnen met de richting moderne. Het middelbaar is niet altijd even vlot verlopen. Het was een nieuwe start, maar ze wilde dat heel graag doen en bereiken. Soms was er een tweetal uur per week GON-begeleiding van het buitengewoon onderwijs. Die begeleiding kon dan een beetje coördineren en de leerkrachten en directie een beetje gerust stellen, omdat die er in het begin wat sceptisch tegenover stonden. Ze hadden er ook geen ervaring mee, want ze was de eerste en enige studente met een beperking die daar op school kwam. De GON-begeleiding kon gezien worden als een soort brug tussen het gewoon onderwijs en het buitengewoon onderwijs die het mogelijk maakte dat Ann kon slagen in het middelbaar. Zonder de ondersteuning van haar goede begeleidster Inge zou het middelbaar niet gelukt zijn, denkt Ann. In het tweede en derde jaar was er geen GON-begeleiding, maar in het vierde jaar wel. Het viel wel op tijdens het middelbaar onderwijs dat jonge leerkrachten achter haar stonden en er iets van wilden maken. Bijvoorbeeld wanneer de GON-begeleidster er eens niet kon zijn, vroegen zij wat de begeleidster meestal deed met haar en dan namen zij die taak over. Ze moesten dat niet doen, maar toch deden ze dat, en dat was een fijn gevoel. Wanneer ze het idee had om naar de universiteit te gaan waren er verdeelde meningen tussen de leerkrachten in het middelbaar. Ze stelden zich vooral de vraag of Ann het tempo wel zou aankunnen. Haar klastitularis van het vierde middelbaar, waar ze toen heel veel steun aan heeft 90
gehad, heeft haar dan gemotiveerd om het echt te doen. Dan heeft ze beslist om naar de universiteit te gaan. Om te studeren in Leuven zat ze op kot op Romero. Daar zijn kamers aanwezig die aangepast zijn voor een mindervalide. Ook gewone studenten zitten daar op kot om de mindervalide studenten voor een stuk te helpen met wassen en aankleden. Als er moeilijkere zaken waren, dan was er ook nog verpleging. Dat was een heel toffe tijd, wel afhankelijk van de groep waarmee je op kot zat natuurlijk. Op kot zitten heeft haar ook veel zelfstandiger gemaakt. Eens alleen om een broodje gaan, zelf beslissen wat je gaat doen ’s avonds. Daar werd ze ook een stuk losser van thuis. Ze had ook naar Antwerpen kunnen gaan, maar toen zou ze misschien meer de neiging hebben gehad om iedere dag naar huis te komen. Dat kon niet in Leuven en dat was heel goed, omdat ze anders al die leuke momenten op kot had moeten missen. Die ervaring was ook positief om dan ook zelfstandig te gaan wonen met ADL assistentie. Er waren ook een paar jongens en meisjes die Ann iedere keer kwamen halen om naar de les en terug naar het kot te gaan. Die zijn dan ook haar vrienden geworden. Tijdens het studeren werd na de eerste proefexamens duidelijk dat er spreiding van de examens nodig zou zijn. Die is er gekomen en dat was een grote hulp. Het was wel zwaar, maar Ann deed het graag. Het werd ook duidelijk dat de omkadering voor het hoger onderwijs beter was volgens Ann. Ze kon ook met de professoren afspreken om examens mondeling te doen. Als dat niet mogelijk was werd er extra tijd voorzien om een schriftelijk examen te doen. Toch is er een jaar geweest dat het wat minder ging op kot en door allerlei omstandigheden heeft Ann een jaar moeten bissen. Dan is Ann, door wat aanmoediging van haar ouders, aan de slag gegaan met repetitoren. Dat zijn een soort monitoren die bijles geven. Het jaar daarop slaagde ze wel. In de twee laatste jaren was er de mogelijkheid om van veel vakken te kiezen wanneer je ze wilde doen, gespreid over de jaren. Ann heeft ze dan zo goed mogelijk proberen te verdelen en na veel hard werk lukte het om voor de eerste keer in tweede licentie in eerste zit te slagen. Dat gaf enorm veel voldoening! Het laatste jaar slaagde ze daar opnieuw in. Tijdens die periode is er ook veel steun geweest van de ouders van Ann, als ze bijvoorbeeld een lange tekst moest typen, dan was dat vaak moeilijk voor haar. Dan kon zij zeggen wat ze op papier wilde en haar ouders hielpen haar dan met uittikken. Ze hielpen haar ook met onder andere verbeteren en cursussen organiseren. Naast de ondersteuning van haar ouders zat er in haar eerste jaar ook een jongen, Pieter, bij haar op kot. Aan hem heeft Ann heel veel gehad. Voor haar was het vaak moeilijk om de balans tussen studeren en ontspanning te vinden. Hij kon haar dan eens overtuigen om mee te kijken naar een voetbalmatch, en dat was goed. Hij was er altijd om iets aan te vragen, als vriend, om eens over serieuze dingen te praten zoals handicap. Er was ook veel steun en medeleven van de kotgenoten. Wanneer Ann voor haar eerste examen filosofie slaagde en terug op kot kwam en als alle andere kotgenoten dan oprecht blij waren voor haar, dan deed dat enorm veel deugd. Ann hoopt dat het haar gelukt is om ook zo’n figuur te zijn voor anderen op kot. Beneden in Romero zat de Werkgroep Studenten met een Handicap. Dat was heel handig dat ze zo dicht zaten, want als Ann een vraag of een probleem had kon ze er altijd direct terecht en hoefde ze zich er niet ver voor te verplaatsen. Ze kon daar terecht voor vragen rond de spreiding van examens,
91
de regeling van wie haar kwam halen op kot om naar de les te gaan. Tijdens haar studies was het ook een grote hulp dat ze via het Ministerie van Onderwijs de kosten terugbetaald kreeg voor kopies van nota’s van medestudenten. In de praktijk had de werkgroep Studenten met een handicap zelfs een overeenkomst gesloten met het kopiecenter om de facturen rechtstreeks naar het Ministerie door te sturen.
92
Werken Het volgende verkeersbord dat we passeren langs deze weg, is het bord van werken.
Op het einde van haar laatste jaar in Leuven kreeg Ann een e-mail van de coördinatrice van het Steunpunt Studenten met een Handicap in verband met een vacature bij OVAM (Openbare Vlaamse Afvalstoffen Maatschappij) die iedereen, ook mensen met een beperking, aanspoorde om te solliciteren op een job rond afvalbeheer. Ann moest er even over nadenken want eigenlijk wilde ze ook nog graag een extra jaar bij studeren. Na overleg met haar ouders besloot ze om te solliciteren omdat dit misschien een kans was die ze niet mochten missen. De job waarvoor ze solliciteerde heeft ze niet gekregen, maar ze hebben haar dan in de plaats gevraagd om een interim te doen voor een vrouw die in zwangerschapsverlof was. Ann is er dan direct nadat ze afstudeerde begonnen. Het was een grote aanpassing. Tijdens haar studies kon ze, wanneer het niet meer ging, even tv kijken of iets anders doen. Maar nu moest ze de uren dat ze moest werken ook echt werken. Voor Ann was er dan wat begeleiding nodig, ook omdat ze nogal onzeker was. Er durfden af en toe eens taalfouten in haar documenten sluipen, dus wilde ze daarvoor een beetje begeleiding. Alles verliep goed in die job en ze hadden haar op een bepaald moment ook laten weten dat de mogelijkheid bestond om er te kunnen blijven werken. Achteraf is ze er dan toch niet kunnen blijven, omdat bleek dat ze te veel begeleiding nodig had en omdat er een aantal mensen weggingen en ze de begeleiding er niet konden bij nemen. Ze was wel ontgoocheld, omdat ze haar hadden laten verstaan dat ze tevreden waren over haar en dat ze misschien had kunnen blijven. Na de ervaring bij OVAM is Ann twee maanden werkloos geweest. Dan heeft ze een halftijdse job gevonden bij het VVKHO. Toen bleek dat het voor haar veel beter was om halftijds te werken in plaats van voltijds, omdat het minder zwaar was. Ze kon dan bijvoorbeeld zelfstandig naar de kinesitherapie gaan. De voltijdse job was soms toch te stresserend. Ann werkt er nu al vijf jaar. Na vijf jaar is haar taakinvulling toch al veranderd. Ze doet nu vooral administratief werk, naar vergaderingen moet ze minder gaan, een overzicht maken van alle regelgeving en wetten die relevant zijn voor het hoger onderwijs, informatieve stukken schrijven voor hogescholen met kritische bedenkingen daarbij, enzovoort. Haar werk vindt vooral plaats achter de computer. Dat vindt ze zelf een goede regeling, want ze is niet zo mobiel. Ze werkt meer op de achtergrond. Dat wil zeggen dat Ann niet te veel in de spotlights wil staan en daar is ze blij mee. Ze heeft niet té veel verantwoordelijkheid en zonder veel deadlines, zodat de job niet te stresserend wordt. Die oplossingen zijn er gekomen in samenspraak met de collega’s wanneer bleek dat er wel aanpassingen nodig waren. Dat is een goede zaak. Voor Ann is het belangrijk dat ze op haar werk het gevoel kan hebben dat ze het goed doet. Het werk dat ze doet bij het VVKHO doet ze ook graag, de onderwerpen waarmee ze bezig is zijn boeiend en interesseren haar. Ze vindt het boeiend om rond het thema functiebeperking te werken. Over haar
93
documenten is ze soms nog eens onzeker en zij laat ze eens nalezen door iemand anders. Om op dit punt te geraken in deze job heeft het wel een eindje geduurd. Pas na drie jaar kreeg ze het gevoel dat ze zich er thuis voelde. Je kunt dat negatief bekijken en dit een lange periode vinden, maar zij is blij dat ze doorgezet en volgehouden heeft, ook wanneer het eens minder vlot ging op het werk. Je moet niet alles te snel willen, met geduld geraak je er ook.
94
Sociaal leven en hobby’s Wanneer we even verder gaan langs onze weg komen we ons volgend verkeersbord tegen, dat van het sociaal leven en hobby’s.
Wanneer het in het middelbaar minder vlot ging op sociaal vlak heeft Ann wel veel gehad aan de vrienden van haar broer. Ann ging iedere week mee kijken naar de basketbalwedstrijden die haar broer deed en zo heeft ze ook met hen een band opgebouwd. Het was ook leuk om eens tegen mensen te praten die niet met hun neus op je situatie zitten. Als het eens minder ging en ze wilde haar moeder zich geen zorgen over haar laten maken, kon ze gerust eens praten met een van de vrienden van haar broer. Ann vindt het heel belangrijk om hobby’s te hebben. Zo heb je ook meer sociaal contact. Al heel haar leven is Ann lid geweest van vzw De Tofkes, een organisatie die activiteiten organiseert voor mensen met een beperking in Berlaar en omgeving. Zo organiseren ze bijvoorbeeld een sportdag, sinterklaasfeesten of fuiven. Toen ze in haar eerste kandidatuur in Leuven zat, hebben ze haar gevraagd of ze zin had om in het bestuur te komen. Dat heeft ze dan gedaan, omdat er een tekort aan begeleiding was. Ann heeft heel veel gehad aan De Tofkes en ze zou het heel erg hebben gevonden als ze niet meer zouden bestaan. Dus sinds dan zit Ann in het bestuur. Zij is vertegenwoordigster van de mindervaliden binnen het bestuur. Ann vindt het enorm leuk om zo bezig te zijn met kinderen en met sport. Sport is ook een van de dingen waar ze helemaal zot van is. Alles wat met sport te maken heeft en waar je naar kan kijken ziet ze graag. Ze gaat ook heel graag zwemmen en doet dat nu twee keer per maand. Sociaal contact is voor Ann ook een uitlaatklep. Op het werk gaat het ook beter als je bezig bent op sociaal vlak, bijvoorbeeld er eens over praten als het wat minder gaat. Ze vindt het gezellig om samen met vriendinnen iets te gaan drinken op café, hoewel dat niet altijd mogelijk is om er te geraken bijvoorbeeld. Als de kans zich voordoet zal Ann ze altijd grijpen om op een feest zich volledig te laten gaan op de dansvloer. “Mijn moeder zegt altijd om te lachen dat het lijkt alsof ik beter kan dansen dan stappen” Ann ging een tijdje geleden ook naar de psychologe om beter te leren omgaan met onzekerheid, en om beter te leren relativeren. Daar heeft ze ook geleerd om haar beperking beter te aanvaarden.
95
Beperking? Het volgende verkeersbord dat we tegenkomen langs onze weg is dat van de beperking.
Dat Ann een beperking heeft is doorheen onze tocht al duidelijk geworden. Maar door ouder te worden en door te praten met anderen heeft Ann ook de voordelen van het hebben van een beperking kunnen ontdekken. Eerst en vooral is het voor Ann makkelijker geworden om stil te staan bij de moeilijkheden van andere mensen. Ze kan zich, omdat ze zelf heel wat meegemaakt heeft, goed inleven in de problemen van anderen. Ze apprecieert dingen meer, die anderen dan als vanzelfsprekend beschouwen. Toen haar broer trouwde bijvoorbeeld heeft ze daar een hele week verlof voor genomen. Anderen vroegen zich af van “Allee Ann, dat is nu toch niet nodig?” Maar voor haar was dat wel nodig, zo kon ze zich rustig voorbereiden, want ze wist dat dit voor haar niet evident zou zijn. “Even was het voor mij een trouw.” Ze werd onlangs ook meter van het zoontje van haar broer, Jef. Iemand anders zou daar ook heel blij mee zijn, maar voor haar was dat toch nog iets extra. Voor haar is het ook belangrijk om het op te nemen voor anderen. Bijvoorbeeld allochtonen, homo’s of andere minderheidsgroepen. “Al iemand iets zegt over allochtonen of negatief doet, dan ben ik de eerste die op de kar zal springen, je moet niet iedereen over dezelfde kam scheren.” Voor haar is het makkelijker om iets anders te zien of een andere draai te geven aan wat andere mensen vanzelfsprekend vinden. Ook naar de psychologe gaan heeft Ann veel geholpen. Ze heeft bijvoorbeeld beter leren relativeren, dat zij niet de enige is die het vaak moeilijk heeft. Je kan daar wel met vriendinnen over praten, maar dat lost niets op. Maar door naar de psychologe te gaan en meer na de denken en zelf oplossingen te zoeken is ze veel vooruit gegaan. Ann heeft hier ook haar handicap verder leren aanvaarden, vroeger duwde ze zichzelf vaak in de slachtofferrol. Nu is ze soms nog onzeker, maar het is al veel beter geworden. Als ze het voelt opkomen, kan ze dat nu beter herkennen en van zich afzetten. Vroeger dacht Ann dat ze door haar handicap, over bepaalde thema’s geen mening zou mogen hebben. Nu blijkt echter dat net doordat ze een handicap heeft, haar mening zeker gehoord moet worden!
96
Haar handicap heeft haar ook helpen maken tot de vrouw die ze nu is, en ze zou er niets aan willen veranderen. Als ze gaat solliciteren bijvoorbeeld zegt zij er altijd direct bij dat ze een handicap heeft, maar dat daardoor haar doorzettingsvermogen heel veel is gegroeid. Vaak blijkt ook voor Ann dat het niet haar handicap is die belemmeringen met zich meebrengen, maar dat haar onzekerheid nog een grotere beperking is.
97
Toekomst! Het laatste verkeersbord langs deze weg is het bord wanneer we de toekomst tegenkomen.
Waar Ann zich op dit moment wil op focussen is haar project zelfstandig wonen. Binnenkort, waarschijnlijk al voor dit portret af zal zijn, zal Ann in Mechelen op een appartement zelfstandig wonen. Op dit moment is het allemaal nog heel spannend. Ze weet nog niet goed wat er allemaal zal komen en dat kan soms wat beangstigend zijn. Daarom is Ann opnieuw gestart met bezoekjes aan haar psychologe, om de overgang soepeler te laten verlopen. Ann is nogal een emotioneel en gevoelig persoon, dus helpen die gesprekken met de psychologe haar wel vooruit op vlak van onzekerheid en twijfels. Het eerste dat ze dus wil bereiken in de toekomst is op haar plooi geraken in haar appartement in Mechelen. Ze wil graag zo zelfstandig worden als het maar kan. Als dat vlot verloopt, kan ze beginnen denken aan wat ze wil doen op werkvlak. Op werkvlak wil Ann zorgen dat ze zich goed voelt op haar werk en zorgen dat het werk dat ze doet goed is. Ann zegt zelf dat ze nooit een carrièremaker zal worden, maar dat ze gewoon wil doen wat ze graag doet. Op dit moment is ze blij met het werk dat ze doet bij het VVKHO en wil ze daar niet weg. Zelfstandigheid is voor Ann heel belangrijk en dat wil ze ook op haar werk. Ze wil daar ook graag zo zelfstandig mogelijk zijn. Dat houdt in dat ze minder teksten en documenten doorstuurt naar anderen om na te lezen en eenmaal dit verbeterd is, kan ze beginnen kijken naar wat de volgende stap zou kunnen zijn. Ann vindt het belangrijk dat alles stap voor stap gebeurt, niets overhaast. “ Ik denk nu aan Romelu Lukaku die naar Chelsea wou, en nu moet hij gewoon op de bank zitten. En dan denk ik van waarom wou je per se direct daar naartoe gaan? Het is toch gewoon leuker om te kunnen blijven spelen en als je echt goed bent vragen ze je volgend jaar wel terug en weet je dat je er klaar voor bent.” Ze zegt ook van zichzelf dat ze nu eenmaal een trager tempo heeft. De evolutie zal wel komen. Net zoals bij iemand anders, maar het zal alleen iets trager gaan en minder snel te zien zijn. Daarom is het ook belangrijk voor Ann om door te zetten en niet op te geven wanneer ze bezig is met iets. Dat is ook vaak nodig, omdat je jezelf vaak meer moet bewijzen om iets te bereiken. Maar met geduld geraak je vaak verder dan mensen soms denken.
98
De rode weg Schoolomgeving Wanneer we de rode weg inslaan is het opnieuw het bord van de schoolomgeving dat we tegenkomen. Hier willen we schetsen wat de drempels en negatieve ervaringen van Ann waren tijdens haar schoolcarrière.
Het verloop van de schoolcarrière tot het middelbaar van Ann hebben we reeds vermeld langs de groene weg. Dus hier pikken we verder op in. Toen Ann besliste om haar middelbaar in het gewoon onderwijs te volgen werd dit door sommige mensen in de omgeving ook niet echt gesteund. Een voorbeeld hiervan is dat haar moeder iemand aan de telefoon had en die persoon zei: “Waarom stuur je haar niet op internaat? Dan moet je al die moeilijke dingen niet doen.” Haar moeder was hier heel kwaad voor, dat is niet motiverend. Er was niet veel geloof in de capaciteiten van Ann. Ze had het gevoel dat ze zich steeds opnieuw moest bewijzen. Ze moest bijvoorbeeld op school haar mogelijkheden tot trappen lopen komen repeteren, om te bewijzen dat ze zoiets echt wel kon. Ze moest zich meer bewijzen dan andere leerlingen om hetzelfde effect te bereiken. We spraken er reeds over dat Ann GON-begeleiding kreeg in het middelbaar, maar ze had slechts recht op twee jaar begeleiding van de zes. In het eerste jaar had ze begeleiding, dan in het tweede en derde jaar niet meer en dan opnieuw in het vierde jaar. In het eerste jaar was het zeker goed om die begeleiding te hebben. De begeleider kon alles een beetje coördineren en regelen. Wanneer de begeleiding dan wegviel in het tweede en derde middelbaar kwamen de meeste problemen voor Ann. Het was jammer dat de begeleiding die nodig was er niet kon zijn op die momenten. De voornaamste problemen tijdens het middelbaar deden zich voor op sociaal vlak. Om Ann te helpen op school met bepaalde zaken zoals haar jas helpen aandoen was er een beurtrolsysteem. Dat was op zich wel een goed idee, maar vaak hadden andere leerlingen daar helemaal geen zin in om haar te helpen. Dat kwetste Ann. De leerlingen die haar wel hielpen, werden dan ook soms gepest. Ann nam het dan wel op voor die leerlingen, en dat werd erg geapprecieerd. Er was veel sprake van pesterijen. Leerlingen vonden dat Ann bevoordeeld werd ten opzichte van de rest. Ook ouders hadden het er moeilijk mee dat er ‘een kind met een handicap’ in de klas van hun kind zat. Ze dachten dat hierdoor het niveau voor hun kind achteruit ging, maar dat was niet het geval. Het was ook moeilijk om mee te doen aan activiteiten. De directie vond bijvoorbeeld dat het niet zou lukken om Ann mee te nemen op de trein op bezinningsactiviteit naar de Ardennen. Ze kon alleen mee als haar ouders haar kwamen brengen en terug ophalen.
99
Hetzelfde gebeurde met een schoolreis naar Parijs. Ann was toen al ingeschreven en heel blij dat ze mee kon gaan, maar dan zeiden ze dat het toch niet kon. Het kon wel als de moeder van Ann de ondersteuning op zich zou nemen. Maar dan zou het voor Ann geen schoolreis meer geweest zijn. Het is duidelijk dat het middelbaar voor Ann geen leuke tijd was. Sociaal contact was zeer moeilijk. Dat was er alleen wanneer Ann meeging naar de basketbalwedstrijden van haar broer. Na het middelbaar ging Ann rechten studeren aan de KU Leuven. Ze zat toen op kot op Romero. Dat was een heel goede ervaring, op één jaar na. Dat was een minder jaar, zowel op kot als op school. Het systeem van de omkaderingsgroepen is op zich een goed systeem, maar dat jaar werd er over alles door sommigen een beetje moeilijk gedaan. Dat ging van iemand op het toilet zetten tot klagen omdat je een vuilnisbak moet buitenzetten. Hierdoor was de sfeer niet zo goed. Er hing een soort spanning of stress. Volgens Ann zouden ze studenten, voor ze toegelaten worden op Romero, eens moeten waarschuwen voor wat het allemaal inhoudt. Daarnaast moeten ze ook gemotiveerd worden, maar gewoon zodat studenten weten wat ze mogen verwachten van Romero. Zo wordt het beter voor iedereen. Het hele project staat of valt met de mensen die er zijn. Er mogen nog heel veel regels zijn, maar als de mensen niet mee willen zal dat niet lukken. Op de ene verdieping zat er iemand met een zwaardere handicap dan op een ander verdiep. Op die ene verdieping moesten de studenten niet veel doen om te helpen, dus wilden de studenten die meer moesten helpen met de studente met de zwaardere handicap ook minder doen. Ze vonden het niet eerlijk. Maar als je weet waar je aan begint, hoef je er nadien niet over te klagen. Ann kreeg toen ook spreiding om vlotter door de examens te kunnen komen. Maar soms stapelden zich dan ook taken op, die allemaal af moesten geraken. Sommige taken waren in groep, andere individueel. Op een bepaald moment werd het even allemaal te veel en belde een vriendin haar op om ’s avonds af te spreken. Ann zei dat ze absoluut niet kon, omdat ze nog verschillende taken moest afwerken. Toen heeft die vriendin gebeld naar het secretariaat van het decanaat om te vragen of ze ook spreiding kon krijgen voor taken. Ze heeft die dan gekregen, maar voor Ann was de drempel te hoog om dat zelf te durven vragen. Het is een ding om spreiding aan te vragen voor examens. Die moet je in het begin van het jaar aanvragen, maar het is iets anders om spreiding aan te vragen voor taken waar je al aan bezig bent. Ze was wel blij achteraf dat die vriendin het voor haar heeft gedaan.
100
Werken Het tweede verkeersbord dat we langs de weg tegenkomen is het bord van werken.
Ann heeft naast de positieve ervaring bij het werken bij OVAM ook enkele drempels moeten overwinnen. Het was eerst en vooral moeilijk om haar aan te passen aan de werkomgeving, maar daar komen we straks ook nog op terug. Tijdens haar werk bij OVAM kreeg ze na een periode de vraag van de personeelsdienst of zij samen met nog een andere werknemer met een beperking zin had om mee te werken aan een interview voor Jobkanaal om zo het bedrijf wat te promoten. Ann heeft daarin toegestemd. Er werd haar dan ook gezegd dat ze misschien kon blijven in het bedrijf omdat ze wel tevreden waren van haar. Een eindje na dat interview kreeg Ann het nieuws dat ze toch niet kon blijven in het bedrijf omdat ze te veel begeleiding nodig had en doordat er een aantal andere werknemers het bedrijf verlieten konden ze die begeleiding niet verder opnemen. Hierdoor was Ann toch wel op haar tenen getrapt. Eerst pakten ze met haar uit zo van kijk, wij hebben hier iemand werken met een beperking, en achteraf moet je om dezelfde reden terug gaan. De manier waarop dit allemaal gebeurde vond Ann echt niet eerlijk. Die vijf maanden waren misschien ook wat te weinig geweest om Ann ten volle te laten groeien in haar job. Het tempo waarop ze dit kan doen ligt een beetje lager dan voor andere werknemers, maar ze deed er wel haar best voor. Bij het VVKHO, waar ze nu nog steeds werkt, was dat in het begin ook zo. Er wordt ineens verwacht dat je alles moet kunnen terwijl je niet echt begeleid wordt. Op zo’n moment wordt er iets te veel van je verwacht. Toen Ann bij het VVKHO werkte, was het ook moeilijk om haar draai te vinden op de werkvloer. Omdat ze dat gevoel had, is ze achteraf naar de VDAB gegaan om begeleiding van bijvoorbeeld een jobcoach te kunnen krijgen. Bij de VDAB kreeg ze als antwoord dat ze op haar job toch al goed begeleid werd en dat jobcoaching niet meer mogelijk was, omdat ze al meer dan zes maanden op haar werk bezig was. Dat was wel een teleurstelling, want Ann was van mening dat ze door het eerst alleen te proberen pas zou weten of ze die jobcoaching uiteindelijk zou nodig hebben of niet. Maar toen ze had beslist dat jobcoaching wel nuttig zou zijn, bleek dat het niet meer kon. Ze hebben haar dan toch doorgestuurd om misschien nog aan jobcoaching te geraken. Ze stuurden haar dan weer naar ergens anders enzovoort, maar uiteindelijk kreeg ze toch geen echte hulp. Dat vindt Ann wel jammer. De coördinatie tussen al die verschillende diensten loopt mank. “ Je wordt van kastje naar de muur gestuurd. Eerst kom je bij de VDAB en dan word je naar de werkwinkel gestuurd en moet je een intakegesprek doen,…” Nu weet ze dat er de professionele integratie voor personen met een arbeidshandicap is. Via haar werk is ze ook bezig hierover documenten op te stellen en rond te sturen naar hogescholen om hier toch een verandering in proberen te brengen.
101
Ann is een schoolvoorbeeld van een persoon met een beperking die een diploma hoger onderwijs heeft behaald en zij is, naast vele anderen, een competent persoon met veel kwaliteiten. Maar werkgevers zijn bang voor rendementsverlies en imagoverlies, Ann heeft dat imagoverlies niet zelf ervaren, maar dat komt steeds terug tijdens onderzoek en studiedagen die ze bijwoont, wanneer bedrijven iemand zoals Ann met een beperking of een allochtoon moeten aannemen, terwijl Ann eerder zou verwachten in de huidige maatschappij dat iemand op de werkvloer hebben met een andere etnische origine of een handicap een teken zou kunnen zijn van diversiteit. Zo ver zijn we echter blijkbaar nog niet. Ook hier komt het gevoel terug zoals tijdens haar schoolcarrière dat ze zichzelf veel meer moet bewijzen om te kunnen tonen dat ze evenveel kan als iemand anders.
“ Dat is misschien, dat heb ik teveel gehad. Het gevoel dat ik mij moet bewijzen, en nog heb je dat soms terwijl het helemaal niet zo is. En toch niet meer dan andere mensen”
102
De oranje weg
Langs deze oranje weg willen we proberen om oplossingen te vinden voor de drempels en moeilijkheden die Ann is tegengekomen langs haar weg. Volgens Ann zou het een goede oplossing zijn om studenten tijdens hun studies al een workshop te laten volgen over de moeilijkheden en de mogelijkheden die er zijn om barrières en drempels te vermijden of op te lossen. Zo zouden ze al beter voorbereid zijn op wat er komt. Je kan ze natuurlijk niet op alles voorbereiden, omdat je ook niet alles kan voorspellen. Maar je kan het wel proberen in de mate van het mogelijke. Zo zouden studenten geïnformeerd kunnen worden over de VOP, dat je een arbeidsplaatsaanpassing kan krijgen, dat je er met collega’s als team over kan praten, enzovoort. Als voorbeeld hierbij heeft Ann via haar werk bij het VVKHO een document gemaakt rond professionele integratie van personen met een arbeidshandicap. Ze heeft dit doorgestuurd naar hogescholen in de hoop dat ze hier rond zouden kunnen werken en dit zou een eerste stap in de goede richting zijn. Ook aan werkgevers moet er meer informatie gegeven worden. Nu heerst er immers nog altijd het idee dat iemand met een beperking in dienst nemen leidt tot rendementsverlies en imagoverlies, dat blijkt uit onderzoek. Dat zou niet het geval mogen zijn, maar ook hieraan kunnen we werken door bijvoorbeeld werkgevers te informeren over VOP, hoe je kan omgaan met een lager tempo van werknemers, enzovoort. Zo zullen werkgevers in de toekomst misschien minder geneigd zijn om sollicitatiebrieven die ze krijgen van personen met een beperking direct de vuilbak in te gooien. Hierbij aansluitend kan de VDAB ook zijn taak verder uitbreiden door bijvoorbeeld gespecialiseerde trajectbegeleiding te organiseren, ook voor personen met een beperking die hoger onderwijs hebben gestudeerd. Want op dit moment is die trajectbegeleiding er wel voor mensen die niet in het hoger onderwijs hebben gestudeerd, maar de groep die dat wel gedaan heeft mag ook niet verwaarloosd worden. Het is niet omdat het lijkt alsof het voor die personen makkelijker gaat, dat het ook effectief zo is, want meestal is dat niet het geval. Op sollicitatietrainingen kan ook gewerkt worden rond effectief informeren over de specifieke problemen van personen met een functiebeperking. Bijvoorbeeld discussies organiseren over wanneer het juiste moment is om het te vertellen dat je een handicap hebt, want dat is een moeilijk gegeven. Die sollicitatietrainingen moeten er kunnen zijn voor iedereen, zodat iedereen ook weet
103
krijgt van hoe moeilijk het is om als persoon met een beperking aan werk te raken. Misschien zitten tussen de mensen die de trainingen volgen wel toekomstige werkgevers, dus dan heb je die groep ook mee. Naar aanleiding van het mindere jaar op kot op Romero in Leuven wil Ann dat er in de toekomst goed nagedacht wordt over de verdeling van beperkingen in alle soorten en maten op een gelijkmatige manier over de verschillende verdiepingen. Zo kan voorkomen worden dat er oneerlijke situaties ontstaan waarbij de studenten op de ene verdieping zich constant moeten inzetten voor de personen met een beperking, terwijl de taken op een andere verdieping miniem zijn. Dit zal natuurlijk niet alles oplossen en daarom moeten de studenten zonder beperking die deel willen uitmaken van de omkaderingsgroepen goed geïnformeerd en toch ook gewaarschuwd worden van wat er van hen zal verwacht worden. Natuurlijk moet het niet alleen gaan om de assistentie en de taken, want dat kunnen professionelen ook, maar ze moeten ook gemotiveerd zijn, zodat er een toffe sfeer kan zijn op kot. Om mee die sfeer te maken en weg te halen van enkel assistentie moeten we er meer voor zorgen dat er gemeenschappelijke ruimtes zijn op kot waar je met alle kotgenoten kan samen zitten, een ruimte om bijvoorbeeld samen naar een voetbalmatch te kijken of om gewoon plezier te maken. Wanneer Ann het moeilijk had om rond te komen om alle taken op tijd af te krijgen en hier eigenlijk graag spreiding voor wilde was de drempel te groot om naar assistenten te bellen of mailen om dat te vragen, terwijl je eigenlijk al bezig bent met eraan te werken. Als er op dat moment een ombudsman was geweest om dat voorstel aan te doen, was de drempel al veel kleiner geweest. Hij kan dan contact opnemen met de personen in kwestie om te kijken of dat mogelijk is. Maar het nadeel was dat die persoon er enkel tijdens en na de examens was. Ann had graag gewild dat die ombudsman het hele jaar ter beschikking zou zijn, maar nu blijkt dat dit op de meeste hogescholen en universiteiten al gebeurt. We hebben al gezegd dat het voor Ann zeker een positief gegeven was dat beneden in haar kot het Steunpunt Studenten met een Handicap zat. Daar heeft zij tijdens haar studentenperiode heel veel aan gehad. Daarom zou zij het een goed idee vinden om misschien ook zo’n steunpunt te organiseren op de werkvloer waar je, als je een vraag of met iets anders zit, naartoe kan gaan en dat samen bekijken. Nu is er eigenlijk alleen maar de vertrouwenspersoon Pesten op het Werk, maar daar kan je niet met al je vragen en problemen terecht. Het zou een soort centraal punt kunnen zijn waar je terecht kan om efficiënter en productiever te kunnen werken Naar de toekomst toe zijn er discussies aan de gang rond het gewoon onderwijs en de rol die het buitengewoon onderwijs daarin zal blijven spelen. Ann vindt dat ze allebei moeten kunnen blijven bestaan. Mensen die in het gewoon onderwijs willen, moeten dat zoveel mogelijk kunnen. Mensen die naar het buitengewoon onderwijs willen gaan of waarvan beter is dat ze in zo’n omgeving blijven, moeten dat ook kunnen. Iedereen moet daar zijn eigen keuzes in kunnen maken. Elke ouder moet erover kunnen nadenken. Het enige, en dat mag niet als excuus gebruikt worden, is dat als inclusief onderwijs georganiseerd wordt, de kwaliteit van het onderwijs voor de andere leerlingen dan niet achteruit gaat. Iedereen moet de aandacht krijgen die hij of zij verdient. Ann zelf is blij dat ze haar lager onderwijs in een school voor buitengewoon onderwijs heeft gevolgd, want daar hebben ze er mee helpen voor zorgen dat Ann de vrouw geworden is die ze vandaag is. Zonder de goede zorgen van het buitengewoon onderwijs zou Ann misschien geen rechten gestudeerd hebben. Ann is heel
104
blij met de ondersteuning die zij gekregen heeft en ze vindt dat ze geluk heeft gehad dat er zoveel bekwame mensen waren die in haar geloofden. Er zijn op dit moment al talrijke sensibiliseringscampagnes zoals tv-reclames, uithangborden en dergelijke, maar eigenlijk maken die niet veel verschil. Ann zegt ook dat ze zelf op haar eentje de maatschappij en de manier van denken rond handicap niet kan veranderen, maar je kan het wel proberen. Dat is de bedoeling van dit portret voor Ann. Als je er een speldenprikje mensen mee hebt bereikt, dan is dat tenminste al een begin.
105
Bijlage 4: Het portret van Nancy
Het portret van Nancy
106
Het portret van Nancy Het portret van Nancy hebben we voorgesteld aan de hand van een grondplan. Nancy vindt Brugge een erg mooie stad, dus hebben we elementen gebruikt uit deze stad om haar portret mee voor te stellen. Het grondplan bestaat uit een aantal gebouwen en straten. Die gebouwen representeren elk een thema die naar voor komt tijdens het portret van Nancy. Ook de straten die deze gebouwen verbinden hebben een naam gekregen dat verwijst naar een thema dat tijdens het verhaal van Nancy de kop opsteken. Samen zijn we dan tot dit grondplan gekomen die het verhaal voorstelt dat Nancy en ik samen hebben opgebouwd.
107
Beperking Wanneer we de stad binnen komen passeren we langs de poort. Deze poort stelt mijn beperking voor. Ik heb een visuele beperking vanaf mijn geboorte. Dat houdt voornamelijk in dat ik volledig kleurenblind ben. Het verschil tussen lichtschakeringen kan ik wel zien, maar de tinten kan ik niet benoemen. Het komt niet overeen met de kleuren die andere mensen zien. Daarnaast ben ik erg lichtschuw. Als laatste, maar voor mij het belangrijkste, is dat ik niet ver kan zien. Ik heb een heel mooie metafoor voor het hebben van mijn beperking: “Je wordt geboren als kind en je krijgt een blokkendoos in je handen. De ene krijgt 10 000 blokjes van allemaal verschillende kleuren en de andere krijgt 50 blokjes van drie verschillende kleuren. Er zijn mensen die met die 50 blokjes fantastische dingen doen en er zijn anderen die met 10 000 blokjes niets deftigs bouwen. En ik heb op ieder moment van mijn leven met de middelen die ik had, gedaan wat ik moest doen, denk ik.” Omgaan met een beperking is veel meer dan enkel hulpmiddelen en assistentie bieden voor mij. Het gaat om flexibel zijn met alles wat mogelijk is. Maar ik heb het gevoel dat daar nu nog te weinig denkruimte voor is. Ik zou zeker niet geweest zijn wie ik vandaag ben zonder mijn handicap en ik ben blij met mezelf. Ik ben trots op mezelf en daar is mijn handicap zeker en vast een deel van. Door mijn beperking heb ik nood aan ondersteuning, vooral omdat alles meer energie kost. Maar de overheid focust op personen met de hoogste zorgnood. Nochtans hoeft mijn ondersteuning niet duur te zijn. Het volstaat om de ondersteuning op een creatieve manier te organiseren.
108
Hobby’s Vervolgens komen we het Minnewaterpark tegen, dit park stelt mijn hobby’s voor. Een van mijn uit de hand gelopen hobby’s is de huiswerkbegeleiding die ik drie uur per week doe. Ook met sporten ben ik bezig. Zondagmiddag is mijn sportvoormiddag! Daarnaast houd ik me graag bezig met koken en bakken. Het is iets wat nog moet groeien, maar daar kan ik wel van genieten. Sommige sociale activiteiten doe ik ook graag, maar niet in grote groep. Met een of twee vriendinnen iets lekker gaan eten of drinken vind ik leuk. Daarnaast brei ik graag babykleertjes omdat die snel af zijn. Die kleertjes geef ik dan als cadeautjes aan kinderen van vriendinnen. Maar nu zal ik voor mezelf beginnen breien, voor als mijn eigen kindje er is! Ik kan er ook van genieten om naar Zwitserland op reis te gaan. Als je mij op mijn berg zet, kan ik daar echt de hele dag blijven zitten en genieten. Mijn grootste hobby is toch nog altijd kindjes. Ik vind het echt fantastisch om met het kindje van een vriendin bezig te zijn. Dat vind ik echt fascinerend, hoe zo’n kind zijn wereld ontdekt en zijn eigen persoontje wordt.
109
Opleiding Een volgend gebouw dat we tegenkomen is het gebouw dat mijn opleiding voorstelt. Ik heb altijd een verlangen gehad om in het onderwijs terecht te komen. Ik heb er een echte voorliefde voor. Ik wilde heel graag leerkracht lager onderwijs studeren. Mijn omgeving, dat zijn CLB’s en organisaties van blinden en slechtzienden, heeft mij steeds gezegd dat dit mij niet zou lukken. Ik wilde het gevecht met die omgeving niet aangaan, dus ben ik beginnen nadenken over welke vakken ik zelf het leukste vond in het middelbaar en ben ik uiteindelijk aan de richting Germaanse begonnen. Dat ging met vallen en opstaan. Dat komt misschien doordat er toen nog geen hulpmiddelen bestonden zoals computers. Na die opleiding heb ik nog de aggregatieopleiding gevolgd om les te mogen geven. Aansluitend heb ik nog een opleiding van het CBO administratie gevolgd om met computerprogramma’s te kunnen werken, omdat dat in die tijd nog relatief nieuw was. Daarnaast heb ik ook nog een avondopleiding assistent in de psychologie gevolgd. Die heb ik niet afgemaakt omdat door een verandering in wetgeving de waarde van dat diploma zakte naar hoger beroepsonderwijs en dat had niet veel nut meer voor mij. Daarom ben ik er in mijn laatste jaar mee gestopt. Na al die opleidingen die ik reeds volgde ben ik nog steeds die microbe voor onderwijs niet kwijtgeraakt. Daarom koos ik er een paar jaar geleden voor om te starten met de opleiding onderwijskunde aan de VUB. Doorheen de opleiding kampte ik met gezondheidsproblemen waardoor ik steeds doktersbriefjes moest indienen voor mijn afwezigheden. Uiteindelijk werd ik geconfronteerd met het feit dat ik me niet meer mocht inschrijven omwille van deze redenen. Dit was een heel grote teleurstelling. Omdat ik ondertussen toch op zoek was naar een meer praktische opleiding en ik de nood voelde om mijn vakkennis voor de huiswerkbegeleiding die ik geef uit te breiden ben ik gestart aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren aan Karel de Grote hogeschool. Die opleiding zal ik gespreid over drie jaar proberen te voltooien. Er wordt gewerkt met de flexibiliteit die ik nodig vind en daar ben ik blij om.
110
Barrières in hoger onderwijs Een van de barrières die ik opmerk is dat ik een trager tempo heb dan iemand anders om iets goed te kunnen doen. Ik heb meer tijd nodig om mijn weg te vinden. Het heeft heel wat moeite gekost om in het begin mijn weg te vinden in die nieuwe omgeving en dat is wel een drempel vind ik. Er wordt van alles van je verwacht en je weet niet welke drempels je gaat tegenkomen. Dat is wel moeilijk. Maar je kunt niet alles voorspellen. Het is niet evident om dat allemaal uit te zoeken, je moet er energie in steken, oplossingen bedenken, voorstellen, onderhandelen,… Dat kost mij ongelooflijk veel werk. Zo kan je al zeker niet aan je eigen tempo studeren aan de universiteit. Uiteindelijk heb ik mijn eerste jaar gebist, omdat ik al een jaar nodig heb gehad om mijn weg te vinden aan de universiteit. De bibliotheken waren toen ook heel anders. Dat was moeilijk voor mij om daar iets terug te vinden. Maar door de verandering en evolutie in technologie met de opkomst van de computers en het internet ziet dat er nu ook terug helemaal anders uit. Een nadeel is wel dat er nu een overload aan informatie is en dat is niet altijd handig als je een visuele handicap hebt. Cursussen vanbuiten leren was ook moeilijk voor mij. Het structureren van informatie vormt een drempel. Met een markeerstift de cursus proberen structureren was geen optie voor me, want dat kon ik niet zien. De enige andere mogelijkheid was om samenvattingen te schrijven. Maar soms waren de cursussen zo dik dat het een onmogelijke opdracht werd. Op het moment zelf stond ik bij veel van deze drempels niet stil, maar is achteraf duidelijk geworden hoe moeilijk het was. Voor mij heeft studeren met een beperking aan de universiteit veel lef gekost. Ook op vlak van presentaties blijkt hetzelfde. Kaartjes met steekwoorden kan ik niet gebruiken omdat ik de woorden gewoon niet zie staan. Dus moest ik dit ook allemaal vanbuiten leren. Maar op termijn was dit niet meer te doen, zeker niet als het over wetenschappelijke materie ging, dan was dat te moeilijk. Voor mij is een modulair examensysteem met een eerste examenperiode in januari niet te doen. De tijd tussen eind september en januari is veel te kort om me goed te kunnen voorbereiden. Het wordt zeker een probleem als cursussen niet op tijd klaar zijn en je ze pas kan krijgen eind november. Dat is niet meer haalbaar. Voor mij werkt een jaarsysteem veel beter en de flexibiliteit om te werken volgens mijn eigen tempo moet gegarandeerd worden. Achteraf gezien weerspiegelen de cijfers die ik behaalde aan de universiteit niet mijn werkelijke capaciteiten vind ik. Als ik niet was belemmerd door mijn beperking of er toen al meer redelijke aanpassingen waren zou het veel vlotter gegaan zijn. De pak leerstof was gewoon niet afgestemd op mijn tempo. Maar op dat moment ben je jong en je fietst overal door zonder erbij stil te staan. Het is pas achteraf dat het duidelijk wordt. Nu hoor ik ook dat het mogelijk is om studiebegeleiding te krijgen. Als ik daartoe de kans had gehad, zou ik daar zeker ook gebruik van gemaakt hebben.
111
Voor mijn stage-examen moest ik samenwerken met een andere student. De bedoeling was dat de ene meeging naar de stageschool van de andere om het examen bij te wonen en er zelf een examenles te geven. Dus je moest twee verschillende scholen bezoeken. Omdat het moeilijk was voor mij om zomaar mijn weg te vinden in een school waar ik nog nooit eerder was geweest vroeg ik aan de prof of ik mijn examenlessen niet op dezelfde school mocht doen. De prof stelde daar geen vragen bij en stemde toe. Achteraf kreeg ik telefoon van de assistent die zei dat de afspraak niet doorging en ik toch nog naar een nieuwe school moest. Toen ik de prof daarmee confronteerde werd hij kwaad en dreigde ermee dat, als ik het niet deed zoals het moest, dat ze er op de proclamatie voor iedereen zouden moeten bij zeggen dat ik een beperking had. Dat deed echt pijn en was helemaal niet eerlijk. Voor mijn eindwerk vind ik ook dat ik te weinig voorbereid was. Het maken van het eindwerk was voor mij al lastiger, want ik kon me niet zo gemakkelijk overal naartoe verplaatsen om onderzoek te doen. Dus dan heb ik ervoor gekozen om een literatuurstudie te maken. Alles was in orde tot een prof op de proclamatie bij mij en mijn ouders kwam staan en zei dat ze normaal een langere literatuurlijst verwachten, maar dat ze dat voor mij door de vingers hebben gezien. Dat vond ik helemaal niet fair. Het voelde aan alsof ik niet evenveel had gedaan als de rest, maar omdat ik een beperking heb dat zoiets niet erg is. Het feit dat ze dat dan toegestaan hebben zonder in overleg te gaan vind ik nog erger. Redelijke aanpassingen moeten in overleg met de persoon in kwestie gebeuren. Ik besliste enige tijd terug onderwijskunde te gaan studeren aan de VUB. Om niet te veel hooi op mijn vork te nemen ben ik begonnen met een klein aantal vakken, waaronder statistiek en dit bleek op zich visueel al een hele hoge drempel. Daarnaast was er door het hoge studietempo niet voldoende tijd om redelijke aanpassingen te vinden. Mijn resultaten waren dan ook niet goed. Het volgende jaar was ik bijna het hele jaar ziek, dus kon ik de lessen niet bijwonen noch examens afleggen. Ondanks het tijdig binnenbrengen van ziektebriefjes hebben ze aan de VUB besloten dat ik me niet meer opnieuw kon inschrijven voor deze studierichting, omdat ik niet genoeg vooruitgang maakte. Ik tekende hier beroep tegen aan en op de verdediging bleek dat de regel dat ik me niet meer mocht inschrijven enkel voor dit jaar telde. Achteraf bleek dat dit toch niet klopte en ik me inderdaad niet meer mocht inschrijven. Ik snap nog altijd niet waarom ze mij dat wijs hebben gemaakt. Op zo'n moment voel je je echt machteloos. Ik vind dat universiteiten nog steeds te veel nadruk leggen op kennis. Maar als je tien of twintig jaar na je studies terugdenkt, dan weet je bijna niets meer van alle boeken die je vanbuiten leerde. Wat heeft het dan voor zin om iemand te laten slagen op basis van hoe goed je een boek kan reproduceren? Ze zouden studenten beter leren wie ze zijn en wat hun sterktes en zwaktes zijn. Ook tijdens stages moet dat een belangrijk thema zijn, zeker als het over handicap gaat. Ook op kot zitten was voor mij niet evident. Een simpel voorbeeld zoals de gemeenschappelijke douche op kot kan dat wel aantonen. Ik weet van mezelf dat als ik gedoucht heb, ik de douche uitspoel. Maar wanneer ik toekom kan ik zelf niet zien of de vorige ook wel zo proper is geweest. Dus dat was lastig voor mij.
112
Ik heb toch ook wat aanpassingen gekregen tijdens mijn studies. Bijvoorbeeld de regel dat je eindwerk eerst moest af zijn voor je het examen mocht maken werd voor mij geschrapt. Het was niet haalbaar voor mij om zo vroeg al mijn eindwerk af te krijgen, dus het was een goede hulp dat die aanpassing toegestaan werd. Ik kreeg ook de mogelijkheid om afspraken te maken met de proffen om examens te kunnen verzetten of spreiden. Hier draait het ook weer over communicatie en overleggen.
113
Werk Na mijn opleiding passeren we langs de kern van de stad die mijn werk voorstelt. Na het behalen van mijn diploma van de aggregatieopleiding heb ik drie weken les gegeven als interim in het secundair onderwijs. Na die interim was werk vinden zeker niet evident voor mij. Intussen bleef ik niet stilzitten en tikte ik boeken in voor Atelier Helen Keller. Dat was een leuk werk en deed ik graag. Ik vond uiteindelijk werk bij ISdAC International Association. Ik werkte aan sensibilisatie en grotere toegankelijkheid van ICT. Deze baan stopte door tekort aan financiering. Dat vond ik niet zo erg, want het was ondertussen toch tijd geworden voor iets anders. Omdat het niet duidelijk was voor mij welke richting ik wilde uitgaan en ik mij nog altijd bewust was van de vooroordelen zocht ik mij een goede jobcoach. Ik heb aan die persoon heel veel gehad. Ik mocht zelfs niet meer nadenken over haalbaarheid, maar we gingen samen op zoek naar mijn interesses en passies. Die persoonlijke benadering was heel goed voor mij. Intussen werkte ik ook als vrijwilliger bij GRIP vzw. Toen de stafmedewerker sensibilisatie op zwangerschapsverlof ging, hebben ze mij gevraagd of ik als betaalde kracht bij GRIP vzw wilde werken. Omdat solliciteren en werk vinden op dat moment niet evident was heb ik dat aanbod aangenomen en ben ik gestart bij GRIP vzw, ook al lag mijn hart nog steeds bij het onderwijs. Toen bleek dat de medewerker die mij verving niet meer zou terugkomen, ben ik er als vaste kracht blijven werken. Tot op de dag van vandaag werk ik er nog altijd als stafmedewerker sensibilisatie. Mijn functie is beeldvorming rond alles wat te maken heeft met handicap, ik stuur ook het getuigennetwerk van GRIP inhoudelijk aan, werk rond sensibilisatie in de media, werk rond Disability Studies en ervaringsdeskundigheid. Een heel breed takenpakket maar ik geniet van mijn job. Ik voel mij thuis op GRIP en ik heb soms zelfs moeite om te stoppen met werken! Voor mij is het belangrijk om een job te kunnen doen waarbij ik genoeg uitgedaagd word en daardoor ook voldoening krijg van die job. Dat betekent ook dat ik moet kunnen werken volgens de competenties die ik bezit. Anders is het niet haalbaar om dat te blijven volhouden. In mijn vrije tijd houd ik me ook nog drie uurtjes per week bezig met huiswerkbegeleiding. Dat doe ik om mijn onderwijsmicrobe toch wat te blijven voeden. Door bij GRIP vzw te werken is het mij nog duidelijker geworden dat er een alternatieve visie is op diversiteit. Als ik stilsta bij hoe ver de maatschappij vandaag staat, besef ik dat ze bij GRIP al veel verder
114
staan. Een voorbeeld hierbij is de heisa rond Plopsaland. Hieruit blijkt hoe kortzichtig de maatschappij vandaag nog is. Bij GRIP staan ze al veel verder. Onze samenleving moet in eerste instantie leren nadenken over hoe mensen volwaardig kunnen participeren en ze niet meteen uitsluiten.
Drempels op het werk Toen ik op GRIP vzw begon te werken had ik het gevoel dat ik een vierdubbele job moest doen. Ik moest een nieuwe job leren, de job uitvoeren, met een nieuw team van start gaan en dan nog eens omgaan met de drempels die ik gaandeweg tegenkwam. Je moet er ook vertrouwen in leren krijgen dat je in onze samenleving evenveel recht hebt als iemand anders om een plaats te krijgen in een werkcontext, zonder dat je aan de norm moet beantwoorden. Dat is wel een moeilijke drempel om te overwinnen. Ik vind dat je als persoon met een beperking nog steeds te kampen hebt met heel veel vooroordelen als je een plaats wil op de arbeidsmarkt. Maar dat mag je niet laten tegenhouden om er toch voor te gaan. Wat vooral moeilijk was in het begin was dat mensen niet begrepen dat ik een job wilde doen die beantwoordde aan mijn competenties, en niet zomaar een job om een job te hebben. Ik vond het niet erg om dat voor een tijdje te doen, maar het kost enorm veel moeite om te kunnen instappen in een nieuwe job. Dan was ik bang dat ik de moed niet meer zou hebben om te veranderen naar een job die wel bij me paste, omdat ik dan weer helemaal van nul zou moeten beginnen. Een van de grootste drempels die ik heb ervaren tijdens werken is de werkdruk. Voor mij is het niet haalbaar om een voltijdse job uit te oefenen. Drie vijfden werken is een absoluut maximum. Gelukkig hebben ze dat bij GRIP goed opgevangen en krijg ik nu arbeidsduurvermindering dankzij de VOP. Ik merk dat er bij organisaties voor personen met een visuele beperking ook nog veel vooroordelen leven. Ook zij gaan nog te vaak uit van de beperkingen en niet van de mogelijkheden en dat heb ik aan den lijve ondervonden.
115
Bewijzen De straat die tussen mijn opleiding en werk loopt is de bewijslaan. Kort na mijn studies, toen ik op zoek was naar werk, ben ik uitgevallen. Dat kwam doordat ik al zo lang op de toppen van mijn tenen had moeten staan. Ik besefte op het moment zelf niet hoe veel energie ik moest investeren om door mijn studies heen te geraken en steeds te kunnen voldoen aan de norm. Na mijn studies waren mijn batterijtjes leeg. Wanneer dan bleek dat na al die moeite om mijn doelen te bereiken ik niet aan werk geraakte of geconfronteerd werd met de vooroordelen op de arbeidsmarkt, was dat geen leuk gevoel. Daarna heb ik even de tijd moeten nemen om te herstellen en ben dan beginnen groeien op mijn eigen tempo, zonder mezelf te pushen om beter te moeten doen. Dit heeft ertoe geleid dat ik nu helemaal mezelf kan zijn.
116
Kwaliteiten Vervolgens komen we de denker tegen. Dit standbeeld staat voor mijn kwaliteiten. Door je eigen kwaliteiten en capaciteiten kan je voor iemand anders, een bedrijf, hobby een meerwaarde betekenen. En dat vind ik een belangrijk gegeven. Ik heb zelf ook een hele hoop kwaliteiten. Door de huiswerkbegeleiding die ik nu doe is duidelijk geworden dat ik heel goed om kan gaan met kinderen, dat ik mensen vertrouwen kan geven, motiveren en ondersteunen. Mijn kwaliteiten hangen samen met mijn ervaringen in het verleden, maar ook met mijn handicap, daar ben ik zeker van. Ik vind het nu wel jammer dat ik niet over de onderwijsachtergrond beschik om sommige van die kwaliteiten nog verder te kunnen uitbouwen. Daarom ben ik ook begonnen aan de opleiding zorgverbreding en remediërend leren. Ik beschik ook over een enorm doorzettingsvermogen. Had ik dat doorzettingsvermogen niet gehad, dan had ik mijn wensen niet kunnen verwezenlijken. Ik gebruik dat doorzettingsvermogen niet alleen voor mezelf, maar ook om anderen te helpen en in de job die ik uitoefen. Mijn kwaliteiten zijn uiteraard eigen aan mezelf als mens en niet omdat ik een handicap heb. Het kan er wel toe bijgedragen hebben, maar in de eerste plaats ben ik een mens met kwaliteiten en niet een mens met een handicap en kwaliteiten. Door de vele vooroordelen en negatieve feedback die ik doorheen de jaren gekregen heb, was het moeilijk om te leren dat ook als ik mijn beperkingen aan iedereen toon, dat ik dan nog steeds een persoon met kwaliteiten ben. Het heeft een tijdje geduurd vooraleer ik daar vertrouwen in kreeg. Het feit dat het zelfvertrouwen er nu wel is maakt dat ik authentiek kan zijn. Die authenticiteit wordt door anderen echt gewaardeerd. Ik ben ook een perfectionist, als ik aan iets begin zal ik proberen om het zo goed mogelijk te doen en dat vind ik een positieve eigenschap van mezelf. Maar soms kan ik er dan zo in opgaan dat ik met de problemen van iemand anders ga slapen. Ik ben heel erg bekommerd om anderen en hier komt dat perfectionisme ook in terug. Je kwaliteiten en competenties kunnen inzetten vind ik ontzettend belangrijk. Je moet de kans kunnen krijgen om te groeien en je kwaliteiten verder te ontwikkelen. Daarvoor is werk ook belangrijk, niet enkel om geld te verdienen. De dag waarop ik geen ambitie en drive meer zal hebben om verder te ontwikkelen zal ik dood zijn denk ik. Je kan het ongeveer voorstellen als een Olympisch vuur dat nooit dooft.
117
De ervaringsdeskundigheid waarover ik beschik vind ik ook een kwaliteit van mezelf. Ik ben ook heel oprecht, en ik verwacht dan ook van anderen dat ze naar mij toe even oprecht zijn, maar dat is geen evidentie. Ik heb, zoals iedereen natuurlijk, ook mijn kleine kantjes en ik vind het dan moeilijk als die kleine kantjes andere mensen raken. Ik ben zeker voorstander van open communicatie, maar er zijn anderen die dat niet zo appreciëren en dat maakt het niet altijd gemakkelijk.
118
Vooroordelen Tussen mijn opleiding en de kwaliteiten die ik heb, ligt de vooroordeelstraat. Langs dit pad wil ik de vooroordelen waarmee ik werd geconfronteerd voorstellen. Mensen met een beperking hebben enorm veel capaciteiten. Maar ze vloeken met het kader waarin je tewerkgesteld wordt. Mijn raad is dat je jezelf zeker niet mag laten afschrikken door de vooroordelen van iemand anders. Onderwijsinstellingen zouden je beter helpen omgaan met de vooroordelen die ervaren worden door personen met een beperking, je ervan op de hoogte brengen en je ermee leren omgaan. Daarnaast kunnen ze je ook ondersteunen in het wegwerken van die vooroordelen. Toen ik op zoek was naar een hogeschool waar ik mijn opleiding assistent in de psychologie kon volgen, belandde ik op de Lessius hogeschool. Ik dacht dat ik er goed aan zou doen om mijn handicap vanaf het eerste moment bespreekbaar te maken maar blijkbaar stonden zij daar niet voor open. Ze zeiden dat ik waarschijnlijk met mijn handicap geen stage zou vinden en bijgevolg ook geen job. Ze stelden me dan uiteindelijk voor om een studie aan de universiteit te doen zodat ik dan geen stage zou moeten doen. Ik vond dit een enorm kortzichtige visie. Stages zouden er eigenlijk moeten voor dienen om kennis te maken met de drempels die je zult tegenkomen in het werkveld en te zoeken naar hoe je creatief kan omgaan met deze drempels. Ook toen ik vier uur Nederlands wilde geven in het secundair werd ik geconfronteerd met de vooroordelen die mensen hadden over mij en mijn beperking. Ik werd niet aangenomen voor de job omdat ze ervan uitgingen dat, als er meer uren zouden bij komen, ik dat niet zou aankunnen. Dat zeiden ze terwijl ze mij helemaal niet kenden. Geen opening voor creativiteit dus. Er wordt vaak gezegd dat mensen met een beperking een laag zelfbeeld hebben. Dat op zich is al een vooroordeel. Maar wat mensen niet beseffen is dat de maatschappij verantwoordelijk is voor het creëren van dit lage zelfbeeld, vind ik. Je mag niet afwijken van de norm die de samenleving oplegt. Doe je dat wel, dan hoor je er niet bij. Natuurlijk krijg je daar een laag zelfbeeld van.
119
Moeilijk overweg kunnen met chaos Langs de weg komen we de winkelstraat tegen. Deze winkelstraat toont aan dat overweg kunnen met chaos voor mij geen evidentie is. Ik kan door mijn persoonlijkheid en beperking niet goed om met chaos. Ik heb nood aan structuur, maar het is echter niet evident om informatie visueel overzichtelijk te maken. Er zijn mensen die overal blaadjes of post-its kunnen ophangen om dingen niet te vergeten. Voor mij is dat geen oplossing, als ik de blaadjes al zou zien hangen zou het al veel zijn. Om dit op te lossen heb ik op mijn bureau op het werk een groot schrijfbord staan waar ik naar hartenlust dingen die ik niet mag vergeten in koeien van letters kan opschrijven. Dat lukt veel beter. Wat dit wel met zich meebrengt is, doordat ik moeilijk overweg kan met chaos, ik wel heel goed gestructureerde teksten kan opbouwen. Teksten waar een logische structuur in zit. Daar ben ik wel trots op. Zo heeft elk nadeel ook weer zijn voordeel.
120
Afwijzing Tussen mijn werk en de winkelstraat gaan we door de afwijzingsstraat. Toen ik de opleiding assistent in de psychologie studeerde en ondertussen bij ISdAC werkte, stootte ik op een vacature bij een CLB. Ik besloot er vrijblijvend op in te gaan, want eigenlijk had ik al een job en was ik niet van plan om daar meteen weg te gaan. De reactie bij het CLB was niet positief. Ze stelden zich vragen bij mijn capaciteiten omwille van mijn beperking om psychologische testen af te nemen, om me te verplaatsen en als laatste waren ze bezorgd om de reactie van de ouders als ze zouden zien dat er iemand met een beperking voor hen zat. Solliciteren is een hele moeilijke zaak geweest. Ook bij de studiekeuze werd ik geconfronteerd met afwijzing, want het was de samenleving die oordeelde welke jobs ik later zou kunnen uitvoeren en welke niet.
121
Een team Daarnaast wandelen we ook naast de markt. Op deze markt wil ik het belang van een team aankaarten. Als team hebben we bij GRIP vzw alle obstakels en moeilijkheden opgevangen en samen gekeken naar hoe we het beter konden doen. Het is een heel traject geweest, maar nu vallen de puzzelstukjes eindelijk in elkaar. Zonder die communicatie met het team was dat niet gelukt. Het was een hele opgave om als team op zoek te gaan naar de beste hulpmiddelen, zodat ik op een zo efficiënt mogelijke manier kon werken. Een van de problemen die ik had was mobiliteit. Het is geen evidentie voor mij om te voet of met het openbaar vervoer op een bepaalde bestemming waar ik nog nooit ben geweest te geraken. Uitzoeken hoe ik mijn route zou uitstippelen kostte me veel tijd. Na heel wat overleg hebben we als team besloten om een GPS aan te kopen. Zo moest ik geen tijd meer verspillen met routes uitstippelen en kon ik zelfs op het openbaar vervoer zien hoe ik op mijn bestemming kon geraken. Bovendien biedt de organisatie ook de mogelijkheid om voor korte afstanden een taxi te nemen. Ze stelden vast dat dit heel efficiënt is en nu maken ook de andere collega's gebruik van dit systeem. Als team moet je dus met elkaar communiceren en samenwerken. Soms is het ook nodig om afspraken te maken. Het gebeurde wel eens dat ik met een paar collega’s ergens naartoe moest. Soms beslisten de collega’s dan op het nippertje dat ze nog een mail moesten sturen. Maar voor mij kon die tijd beter benut worden om rustig naar het station te wandelen, want verplaatsingen vragen sowieso meer concentratie en meer tijd. Dat heb ik dan echt moeten zeggen. Nu wordt daar wel rekening mee gehouden. Je moet je als team dus ook op elkaar afstemmen. Bij GRIP ben ik deel van een heel divers team. Voor iedereen worden er aanpassingen gedaan, niet alleen voor mij. Het draait gewoon allemaal rond samenwerken en communiceren.
122
VOP! Tussen het team en de winkelstraat komen we de VOP-straat tegen. Vroeger was ik van mening dat ik de VOP niet nodig had en dat ik even goed rendeerde als een ander. Nu ik wel beroep kan doen op de Vlaamse ondersteuningspremie blijkt dat helemaal niet het geval te zijn. Dankzij de VOP krijg ik arbeidsduurvermindering en heb ik er een collega bij die me bij de taken die niet haalbaar zijn kan ondersteunen. Door die aanpassingen en hulpmiddelen heb ik gemerkt dat ik beter rendeer in de job die ik doe en efficiënter kan werken. Ik doe nu op minder tijd minstens even veel als wanneer ik als voltijdse kracht werkte. En daar heeft iedereen alleen maar baat bij. Mijn ‘liaison’ en ik zijn complementair. 1+1=3. Waar ik niet goed in ben, is mijn collega wel goed en omgekeerd dus dat is een ideale situatie en dus ook een meerwaarde. De VOP kan evengoed ook een bron van kwetsbaarheid vormen. Binnen mijn context wordt ze wel correct ingezet, maar dat is niet overal zo. Vaak wordt de VOP door werkgevers gezien als een extra premie die ze krijgen voor het tewerkstellen van een persoon met een beperking en gaan de middelen niet naar de persoon zelf, die ze nodig heeft. Dat maakt iemand wel kwetsbaar. Dus ik vind dat hier van de overheid meer controle op zou moeten komen.
123
Vallen en opstaan De weg die van het team naar mijn opleiding gaat is de vallen-en-opstaanwegel. Vaak denken mensen omdat ik bij GRIP werk dat alles wel vlot verloopt qua aanpassingen en dergelijke voor mij. Niets is minder waar. Het is voor iedereen zoeken en het is absoluut geen vanzelfsprekendheid. Het is niet zo dat met een aantal vaste hulpmiddelen en een vaste structuur alles opgelost is. Het is een proces dat door middel van communicatie in een team tot stand moet komen. Je kan ook geen lijstje opmaken van alle drempels die je zal tegenkomen in de toekomst, die oplossen en vanaf dan zal alles van een leien dakje lopen. Zo werkt het niet. Het is moeilijk om een job te vinden volgens de opleiding die je gevolgd hebt en dat was voor mij ook niet anders. Een goede raad is dat je jouw expertisedomein niet hoeft los te laten omwille van handicap. Je moet er gewoon voor gaan. Als je dat niet doet, verlies je de mogelijkheid om je expertise verder uit te bouwen en als je er dan later wil mee verder gaan is het te laat. Iedereen staat qua expertise al veel verder dan jezelf en dan heb je er nog een extra handicap bij. Dit overkwam mij op die manier. Ook mijn studies heb ik gevolgd met vallen en opstaan. Het was niet altijd even gemakkelijk en mocht ik alles opnieuw kunnen doen zou ik wellicht een andere studierichting kiezen. Toch ben ik nog steeds tevreden dat ik het gedaan heb. Het is een lange weg geweest, maar nu heb ik werk dat ik graag doe, een appartement waar ik graag woon en de financiële mogelijkheden om het te betalen. Met andere woorden stabiliteit. “Als je twintig keer tegen de lamp gelopen bent, dan ben je wel blij dat het eens goed loopt. Op den duur heb je het wel eens gehad. Maar toch heb ik nog vele projecten in mijn hoofd."
124
Flexibiliteit De weg die tussen mijn kwaliteiten en de toekomst ligt is de flexibiliteitskaai. We hebben het al eens vermeld, maar je kan geen lijstje maken van alle drempels die je zal tegenkomen en ze oplossen. Onverwachts duiken er steeds drempels op wanneer je ze niet verwacht en je moet flexibel zijn en ze dan zo goed mogelijk proberen op te vangen. Het is ook nodig dat werkgevers flexibeler worden over takenpakketten en jobinvullingen. Als werknemer moet je vandaag passen in een plaatje. Maar ik pas zelf niet in een plaatje en je kan mij ook niet kneden zodat ik wel in dat plaatje zou passen. Dus eigenlijk moet die structuur meebewegen. Iedereen heeft namelijk zijn sterke en minder sterke kanten en het zou een uitdaging voor de organisaties moeten zijn om de sterke kanten uit ALLE werknemers te halen. Met of zonder handicap, zonder dat ze in het begin in je plaatje pasten. Dit maakt je als organisatie ook origineel. Ook hulpmiddelen moeten flexibel zijn. Ze zijn namelijk heel persoonlijk. Wat voor mij een hulpmiddel is, is niet noodzakelijk even nuttig voor iemand anders met dezelfde handicap. Hulpmiddelen moeten ook niet altijd duur of professioneel zijn. Ik heb bijvoorbeeld een set rode gordijnen aan de muur laten hangen omdat anders het felle licht die weerkaatste op de witte muren ondraaglijk was. In de huidige maatschappij wordt heel veel nadruk gelegd op flexibel kunnen zijn als persoon. Ik kan onmogelijk even flexibel zijn als iemand anders, maar dat wil helemaal niet zeggen dat ik minder kwaliteiten heb dan iemand anders. Ik denk dat ik door mijn beperking ook efficiënter kan werken op bepaalde vlakken. Dat is een belangrijke nuance.
125
Ervaringsdeskundigheid De straat die tussen mijn hobby’s en de winkelstraat ligt is de ervaringsdeskundigheidsstraat. Ik ben al van jongs af aan bezig met nadenken over mezelf en mijn handicap. Ik vroeg me onder andere af: `Hoe is de visie op mij als persoon? Hoe gaat mijn omgeving met mij als persoon om? Wat zijn de vooroordelen? Welk beeld heeft de maatschappij van mij? Wat zijn de verwachtingen naar mij toe?` Daardoor kreeg ik heel veel voeling met de thema’s rond beeldvorming en ervaringsdeskundigheid. Op mijn werk heb ik op dat vlak een soort van voelsprietfunctie ontwikkeld om aan te geven met welke factoren nog rekening gehouden moeten worden, waar anderen misschien niet aan denken. Ik wil aan de hand van de expertise die ik al heb opgedaan de maatschappij proberen vooruit te helpen om het voor de mensen die na mij komen minder moeilijk te maken. Ik vind ook dat anderen meer de kans moeten kunnen krijgen om hun ervaringsdeskundigheid te kunnen delen met anderen. Ervaringsdeskundigheid heeft ook effect op het beeld dat heerst over handicap. Dat is ook een van de redenen waarom ik het belangrijk vind om mee te werken aan dit portret.
126
Inclusief werken? Vervolgens passeren we de inclusief werkenstraat. Universiteiten en hogescholen zeggen dat ze inclusief werken. Maar ik vind dat er toch nog veel werk aan de winkel is. Ze willen nu inclusief werken binnen het bestaande kader. Maar om inclusief te kunnen zijn, moet je juist de structuren wat kunnen loslaten, flexibel zijn. En dat is er nog niet. Door omstandigheden kon ik niet genoeg vooruitgang boeken in de opleiding onderwijskunde. Daarom word ik nu uitgesloten om me nog in te schrijven in dezelfde richting. Maar dat is toch niet inclusief werken? Inclusief werken is veel meer dan wat er nu gedaan wordt. Het is studenten meer tijd gunnen, accepteren als er drempels zijn, als studenten falen, laat ze opnieuw proberen. Dat is nu nog ver te zoeken. Op de manier waarop nu gewerkt wordt, worden mensen uitgesloten en dat is niet de bedoeling vind ik. Ons onderwijs moet fundamenteel opnieuw bekeken worden. Wat is de betekenis van onderwijs vandaag? Heel wat mensen passen niet in ons huidige onderwijssysteem. De stelling dat personen met een verstandelijke beperking ook hun plaats hebben aan de universiteit wordt momenteel van de tafel geveegd. Maar als de betekenis van een universiteit zou zijn dat het een ontmoetingsplaats wordt voor mensen met verschillende interesses en competenties, dan zouden we al kunnen beginnen nadenken. Om dat te bereiken moet er volgens mij ook contact gelegd worden met alle betrokken groepen. Ervaringsdeskundigheid zou ook hier ingezet kunnen worden. Hier draait het dus ook weer over communicatie tussen verschillende partijen. Ik denk dat ons onderwijs inclusief wil zijn maar dat ze dat willen bereiken terwijl ze geen afstand kunnen nemen van het buitengewoon onderwijs. Ik vrees dat we inclusief onderwijs willen inbouwen in een systeem waar gewoon onderwijs en buitengewoon onderwijs naast elkaar blijven staan. Maar zo werkt het niet. We moeten het buitengewoon onderwijs leren loslaten.
127
Wat kan beter? Tussen mijn voorstelling van mijn beperking en mijn hobby’s ligt de wat-kan-beter-dreef. De huidige universiteiten focussen heel hard op kennis en op het product, terwijl ik niet vind dat zoiets de belangrijkste taak zou moeten zijn van een universiteit of hogeschool. Ze zouden beter personen met een handicap ondersteunen in wat hun sterktes zijn in plaats van zich te focussen op de dingen die niet goed lukken. Universiteiten gaan ervan uit dat, als je een bepaalde competentie niet hebt, dat je dan je job niet zal kunnen doen. Dat hoeft helemaal niet zo te zijn. Er kan al een kennismaking zijn met de ondersteunende maatregelen die bestaan zoals de VOP en zoveel andere hulpmiddelen. Die worden op dit moment niet meegenomen in de toekomstmogelijkheden en jobs voor studenten en dat vind ik jammer. Studenten moeten meer voorbereid worden op wat ze te wachten staat. Aan de universiteit zou je moeten de kans krijgen om kennis te maken met bepaalde drempels die je te wachten staan, maar ook wat gedaan kan worden aan die drempels. Studenten moeten bijvoorbeeld weten wat de VOP is en wat daarmee gedaan kan worden. Nu moet je alles nog beginnen uitzoeken als je al op de werkvloer bent, en dat geeft nog een extra achterstand. Ik vind dat er meer moet gekeken worden wat bij je persoonlijkheid aansluit om zo je competenties verder te ontwikkelen. Want nu is de universiteit zo gericht op intellectuele vaardigheden dat bepaalde groepen uitgesloten worden. De universiteiten moeten met andere woorden meer individugericht gaan werken in plaats van zich te concentreren op de grote groepen. Is het bijvoorbeeld echt nodig om statistiek tot in de details te kennen? Dat vraag ik mij af. Je bent geen slechtere psycholoog als je geen statistiek kent. Ook universiteiten zouden wat flexibeler kunnen zijn met hun profielen. Die studenten zullen wel sterker zijn op iets anders, dus laat ze daar dan verder expertise opdoen. Ook voor mij is statistiek niet gemakkelijk. Je hebt er overzicht voor nodig en dat lukt niet goed. Diversiteit moet volgens mij niet gezien worden in het aantal studenten die slagen, maar wel in hoe je de competenties van die studenten optimaal kan inzetten en gebruiken in onze samenleving. Zo zouden we al verder komen denk ik. Volgens mij is er ook een te grote kloof tussen het niveau van de universiteit en de hogescholen. Ik heb allebei de onderwijsvormen gedaan en ik vind dat er een enorm gat tussen de twee ligt. De universiteit is heel abstract en theoretisch en de hogeschool is heel concreet en gericht op vaardigheden, maar
128
minder op denkprocessen en veranderingsprocessen. Er zou een verbinding tussen de twee moeten komen. Kinderen worden al heel snel doorverwezen naar het buitengewoon onderwijs vind ik. Dat is niet eerlijk. We moeten trouwens streven naar inclusief onderwijs voor iedereen. Want je hebt ouders die weten hoe ze tegen die beslissingen kunnen vechten als ze dat willen, maar er zijn ook ouders die de mogelijkheid niet hebben. Het zou in de eerste plaats de verantwoordelijkheid van het onderwijs zelf moeten zijn om ervoor te zorgen dat ze niet zomaar ieder kind, waarmee het niet zo vlot loopt, doorverwijzen naar het buitengewoon onderwijs. Er zijn ook organisaties die beweren dat ze het willen opnemen voor mensen met een beperking. Maar als ik er dan toekom met mijn hulpvraag blijkt dat het aanbod vaststaat en als je vraag niet past binnen het aanbod, dan heb je pech. Dat is niet eerlijk, het zou flexibeler moeten worden. Nu heerst er nog te veel een ‘take it or leave it’ mentaliteit. Dat past niet bij handicap. Er moet een betere compatibiliteit komen. Want ik heb het gevoel gekregen dat de ondersteuning die ik nodig heb en zoek er niet is. Maar de ondersteuning die er wel is past niet bij mij. Dus dat moet meer flexibel worden en meer op elkaar afgestemd worden. Ondersteuning op maat dus. Om aan hulpmiddelen te kunnen komen moet je ook allerlei formulieren invullen. Dat is een moeilijk gegeven voor mij, want er zijn zoveel hulpmiddelen waaruit je kan kiezen. Ik heb dan geen idee meer wat ik precies nodig heb en wat precies beantwoordt aan mijn behoeften. Om die hulpvaag te formuleren zou er dus ondersteuning moeten komen. Want ik ben zeker niet de enige die hier problemen mee ervaart. Ondertussen gebruik ik al een hele tijd schermvergroting. Maar ik vermoed dat ik die schermvergroting waarschijnlijk niet optimaal gebruik. Ik moet dan opnieuw zelf uitzoeken waar je een cursus kan volgen om te leren om er goed mee te werken. Worden die dan terugbetaald door het VAPH? De vragen blijven zich opstapelen. Wie kan er mij bijvoorbeeld helpen met huishoudelijke taken en klusjes? Moet ik dat dan zelf bekostigen omdat ik die zaken door mijn handicap niet kan? Er blijven heel veel vragen en het is een moeilijke taak om de antwoorden te vinden.
129
Op naar de toekomst Het laatste gebouw dat we tegenkomen is het nieuwe concertgebouw. Dit gebouw representeert mijn visies voor de toekomst. Het project waar ik nu al mee bezig ben, is om mama te kunnen worden. Ik wil mama worden. Voor mij is dat iets anders dan gewoon een kind willen. Ik wil meegeven wie ik in die 38 jaar geworden ben en wat ik geleerd heb. Ik wil graag een kind op de wereld zetten en dat kind stap voor stap leren zelfstandig zijn, zijn eigen keuzes leren maken. Voor mij is het ook een betekenis kunnen hebben in de wereld. Om dit te kunnen doen ben ik naar het Universitair Ziekenhuis gegaan. Met beperkte informatie verkregen via derden werd de beslissing genomen dat ik niet de draagkracht had om een kind gedurende 25 jaar op te voeden. Mijn visuele handicap en vermoeidheidsprobleem hebben zeker een grote rol gespeeld in de beslissing. Ik had het heel fijn gevonden mocht ik hiermee kunnen beginnen met de ondersteuning van het ziekenhuis, maar nu het niet anders kan zal ik nu een ander ziekenhuis moeten zoeken dat het wel wil doen. Dat heb ik intussen gevonden. Ik wil ook graag nog iets doen rond onderwijs, de passie voor onderwijs valt niet te missen als je me een beetje leert kennen. Ik wil vooral werken rond kinderen die niet gemiddeld zijn in het onderwijs en die kinderen helpen om hun weg te zoeken en te vinden. Anderzijds wil ik ook nog onderzoekswerk doen en projecten bedenken om het onderwijssysteem te verbeteren. Misschien word ik wel minister van onderwijs! Ik wil voor mijn vijftigste ook nog een boek schrijven. Een soort van verhandeling vertrekkend vanuit het idee van Disability Studies. Vragen die mij interesseren zijn bijvoorbeeld : Wat zijn contextfactoren de erin meespelen dat mensen met een handicap een laag zelfbeeld krijgen? En hoe kan de maatschappij evolueren om hieraan tegemoet te komen. Ik weet ondertussen dat ik de maatschappij niet drastisch zal kunnen veranderen. Vroeger dacht ik dat wel. Maar nu zijn de kleine stapjes die ik al kan zetten toch stapjes in de goede richting, en dat is genoeg voor nu.
130
“Nu ik dit portret achteraf lees vind ik mezelf best wel een toffe!”
131
Bijlage 5: Het portret van Tilly
HET PORTRET VAN TILLY
132
Het portret Dit is het portret van Tilly. Tilly is een vrouw uit Berchem. Ze heeft vertaler Duits-Engels gestudeerd aan het Hoger Instituut voor Vertalers en Tolken (HIVT) en nu werkt Tilly als schrijftolk. Ze heeft een visuele beperking. Enkele jaren geleden nam ze haar eerste adoptiepoes in huis. Sindsdien heeft ze nog drie andere poezen gered. Haar katten zijn stuk voor stuk haar kindjes. Er zit een poes bij die verwaarloosd werd toen ze jong was en die waarschijnlijk door een middenoorontsteking scheef loopt met haar kopje. Daarnaast heeft ze nog twee andere prachtige katten. Ze is enorm trots en blij met haar beestjes. Omdat katten haar passie zijn, hebben we er samen voor gekozen om het portret te baseren op een kat. Aangezien Tilly een visuele beperking heeft, vonden we het belangrijk dat het portret tastbaar werd. Het resultaat is een lapjeskat geworden. Op de kat zijn allerlei soorten lapjes, stofjes en andere materialen terug te vinden. Ieder ‘lapje’ staat voor een thema dat deel uitmaakt van Tilly’s leven en haar mee heeft gevormd tot de vrouw die ze vandaag is.
133
Ogen Het eerste element, dat ook het meeste opvalt bij zowel Tilly, deze kat, als bij een van haar poezen is de ogen. Tilly is geboren met deze beperking en is een echt molletje, zegt ze zelf. Het is niet omdat Tilly zelf niet kan zien, dat ze hierdoor ook geen toekomstvisie meer heeft. Tilly is een sterke vrouw die ondanks de tegenslagen die ze ervaren heeft, steeds vooruit kan blijven kijken, en dat is een opmerkelijke eigenschap.
134
Pootjes Tilly komt steeds weer op haar pootjes terecht, bij wijze van spreken. Ze heeft al veel tegenslagen gehad, maar toch staat ze iedere keer opnieuw weer recht om het opnieuw te proberen. Ze wil blijven vooruit gaan en niet ter plekke blijven staan.
“Ja maar ik zit hier niet als een geslagen hond. Ik heb zoiets van ja, fijn is iets anders maar ja…”
“Margot (Een vriendin van Tilly): Ik heb dat altijd onthouden vanuit het perspectief van ja, als je wat wil dan kan je het. En weet je, wat de wereld ook tegen je zegt van ga maar minderwaardig werk doen want dat kan je wel. Ja prima, dat de wereld zo’n beperkt wereldbeeld heeft. Die zien blijkbaar minder dan die blinde.”
135
Mond en snorharen Als het om te babbelen en te kletsen is, dan is Tilly er zeker als eerste bij. Afspreken met anderen om te babbelen vindt ze heel leuk. Van vrienden ervaart ze veel steun, met vragen over werk kan ze er zeker en vast terecht en dat is belangrijk. Ze kan dus bij vrienden en vriendinnen zeker terecht, maar soms wil ze hen ook niet lastigvallen met haar problemen. Niet alleen om te praten kan ze bij haar vrienden terecht, ook als het mooi weer is gaat ze soms bij hen helpen in de tuin om kolen en prei te planten. Van zulke dingen kan zij ook echt genieten. We kunnen wel zeggen dan Tilly een echte levensgenieter is.
136
Schoolloopbaan Tilly heeft school gelopen in het bijzonder onderwijs tot het vierde middelbaar. Daarna heeft ze secretariaat-talen gedaan in het regulier onderwijs. Ze dacht dat ze ging kennismaken met een grote boze wereld, maar eigenlijk was die ervaring helemaal niet slecht. Van sommige leerkrachten mocht ze examens mondeling afleggen. Op het einde van het middelbaar werd er voor haar richting een kwalificatieproef georganiseerd zodat je een attest bedrijfsbeheer kreeg en aan de slag kon als secretaresse. Voor Tilly was het niet echt een optie om daar aan mee te doen aangezien filmpjes werden afgespeeld die zij niet kon zien. Ook de Duitse taal werd niet getest. Daarom besloot ze om niet mee te doen aan die kwalificatieproef. Veel van haar leerkrachten hebben haar dan ook gesteund in die beslissing. Anderen konden het standpunt van Tilly heel wat minder begrijpen.
“Maar ik had geen zin om af te gaan. Je weet dat je toch ergens een benadeling zal hebben.”
Tijdens haar middelbaar onderwijs heeft Tilly toch altijd het gevoel gehad dat ze goed ondersteund werd. Leerkrachten hadden veel begrip en waren altijd bereid om te helpen. Ze had toen ook GONbegeleiding en daar heeft ze nooit over moeten klagen. In het hoger onderwijs was die GON-begeleiding er de eerste jaren nog wel, maar die was niet voldoende en dus kwam er ook pedagogische ondersteuning bij. En dan, net als in het middelbaar, heeft Tilly bijna altijd te maken gehad met docenten die er geen problemen van maakten om aanpassingen te doen voor Tilly of om haar te helpen ondersteunen tijdens haar hoger onderwijs. Na haar middelbaar heeft ze vertaler Duits-Engels gestudeerd aan het Hoger Instituut voor Vertalers en Tolken (HIVT). Omdat Engels minder vlot verliep deed ze het gaandeweg ook niet meer graag, dus wilde ze liever een taal leren waarmee ze helemaal van nul moest beginnen. Dan heeft ze zich ingeschreven in de Katholieke Vlaamse Hogeschool (KVH) en heeft ze haar twee kandidaturen opnieuw gedaan als DuitsItaliaans met vrijstellingen. Toen Tilly aan het HIVT studeerde, voelde ze zich daar heel goed. De sfeer met andere studenten zat daar goed. Het was er ook qua leerkrachten zeer leuk. Wanneer ze op de KVH kwam, was dat heel wat minder. Qua leerkrachten zat het nog altijd goed, maar op vlak van studentensfeer was het niet aangenaam op een paar uitzonderingen na. Tijdens haar studies heeft ze telkens financiële ondersteuning gekregen van het Ministerie van Onderwijs om boeken in braille te laten omzetten of GON-begeleiding. De pedagogische ondersteuning werd gefinancierd door het Vlaams Fonds (het huidige Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap). Na haar kandidaturen als vertaler is ze werk gaan zoeken omdat ze het studeren beu was. Maar jaren later spoorden vriendinnen haar aan om nog een jaar verder te studeren, zodat ze haar Bachelor diploma kon halen. Maar er zijn geen tussenkomsten meer te krijgen van het Ministerie van Onderwijs
137
als je al een diploma hebt. Zonder die financiële tussenkomsten om boeken in braille te laten omzetten en via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap pedagogische ondersteuning te krijgen, is studeren als je blind bent gewoon onmogelijk.
“Dus levenslang leren voor gehandicapten, forget it.”
Ze wilde toch nog verder studeren, dus is ze begonnen aan een opleiding in avondonderwijs rond ondernemingscommunicatie. Maar op die school was er geen enkele medewerking, buiten een paar leraren die het zagen zitten om iets te doen, maar het was onbegonnen werk, dus heeft ze dat opgegeven. In 2007 kwam er dan het goede nieuws dat de opleiding schrijftolk opnieuw werd georganiseerd. Met wat vrijstellingen en veel steun van medestudenten heeft ze die opleiding tot een goed einde gebracht en werd ze de eerste blinde schrijftolk in Vlaanderen, een titel waar ze erg trots op is. Ze is die opleiding gestart met de gedachte dat het diploma ervoor zou kunnen zorgen dat ze aan meer opdrachten kon geraken. Eigenlijk heeft het volgen van de opleiding tot schrijftolk helemaal geen verandering in de situatie gebracht.
“Maar eigenlijk verandert het niets, of ik nu de opleiding schrijftolk gevolgd heb of niet. Het verandert gewoon niets aan mijn situatie.”
Als laatste heeft ze ook nog een opleiding Veyboard in Nederland gevolgd samen met een medestudente uit Vlaanderen. Het Veyboard is een toetsenbord waarmee je met één aanslag van verschillende toetsen gelijktijdig in lettergrepen van gemiddeld 3,3 letters in een keer kan typen. Om te schrijftolken zou dit een veel snellere manier zijn om te kunnen typen. Ze heeft zichzelf eerst leren werken met het Veyboard en daarna heeft ze nog een paar dagen die opleiding gevolgd bij Margot om de vaardigheden te verfijnen. Op dit moment is ze nog niet helemaal zeker of ze het wel in voldoende mate beheerst om het ook effectief te gebruiken tijdens het tolken. Mocht Tilly helemaal opnieuw kunnen beginnen, zou ze niet meer starten met de vertaleropleiding. Niet omdat het geen interessante opleiding zou zijn, maar wel het werk vinden achteraf zou bij een andere richting misschien wel makkelijker geweest zijn, denkt ze. De opleiding schrijftolk zou ze wel direct opnieuw doen.
138
Hulpmiddelen tijdens onderwijs Zowel in het middelbaar als in het hoger onderwijs moesten de boeken voor Tilly omgezet worden in braille. Dit gebeurde in het Brailleproductiecentrum van Leuven dat in een van de gebouwen van de katholieke Universiteit gevestigd is. Na verloop van tijd gingen de omzettingen veel sneller toen de computer opkwam. Examens kon ze ook vaak mondeling doen als dat mogelijk was of als het schriftelijk moest gebeuren had ze een brailscope (ontwikkeld door Sensotec in Brugge) om haar antwoorden in braille uit te tikken waarna ze er in gewoon schrift werden uitgeprint. Dat toestel is ze blijven gebruiken tot in het hoger onderwijs tot ze een computer terugbetaald kreeg. Op die computer moest dan wel schermuitleessoftware komen zodat haar computer kon voorlezen wat er op het scherm kwam. Tilly gebruikt dit nog altijd in combinatie met een brailleleesregel. De allereerste pc die ze had was met MSDOS en enkel met brailleleesregel. De teksten werden toen enkel in braille uitgelezen. Van zodra Windows in voege kwam en er niet meer met MS-DOS gewerkt kon worden, kwam de schermuitleessoftware eraan te pas waarmee je en in braille en spraak of braille of spraak kan werken. De evolutie in technologie zorgde dus mee voor meer mogelijkheden. Tilly: “Ik verlang soms terug naar die goeie, oude MS-DOS-tijd. Alles was toen enkel op tekst gebaseerd en gemakkelijk om te raadplegen. Ook internet en e-mail.” Omdat haar GON-begeleiding nog wel in beperkte mate verder ging in het hoger onderwijs, maar niet volstond, is ze overgeschakeld op pedagogische ondersteuning. Dat betekende dat iemand die afgestudeerd was in dezelfde richting haar kon helpen. De pedagogisch begeleid(st)er werd ingezet om bijles te geven, maar was in feite ook een noodzaak om woordenboeken of andere naslagwerken te raadplegen en ook om tijdens de examens te vertalen. Aangezien ze de richting vertaler studeerde was het vaak nodig om woordenboeken te raadplegen, maar die zijn niet zo toegankelijk voor blinden dus daar kon ze ook wel wat hulp gebruiken. Blijkbaar had ze ook examens kunnen spreiden, maar dat wist ze niet. Toen ze op het KVH zat, kwam ze dat te weten maar had ze dat liever al vroeger geweten, dan had ze misschien in haar eerste twee kandidatuurjaren geen tweede zit gehad. Toen ze Duits-Italiaans deed heeft ze daar wel gebruik van gemaakt. Bij sommige vakken was er wel het probleem dat de cursus pas op het einde van het jaar volledig in braille beschikbaar was, dus dan was er voor Tilly gewoon te weinig tijd om dat goed te kunnen voorbereiden. Als ze hiervoor die spreiding had kunnen gebruiken, was dat wel gemakkelijker geweest. Tijdens het studeren is ook duidelijk geworden dat er soms dingen zijn die Tilly helemaal niet lukken omdat ze bijvoorbeeld te visueel zijn. Dan is het wel belangrijk dat er ofwel een vrijstelling voor die zaken gegeven kan worden ofwel dat er iets anders gegeven kan worden ter vervanging dat wel lukt. Dat hebben docenten in het hoger onderwijs ook gedaan voor haar. In plaats van haar de heel visuele boomdiagrammen te geven kreeg zij een stuk over Chomsky. Dat helpt wel, want ze moest zich niet zitten frustreren in een onderwerp dat haar echt niet lukte.
139
Drempels op het werk Na een tweedaagse opleiding bij Vedior Interim tot callcenter operator is Tilly beginnen werken bij Mariën & Gybels TeleServices. Daar heeft ze bijna drie maanden gewerkt. Haar taak was voornamelijk enquêteren. Daar hebben ze haar ontslagen in haar proefperiode. Ondertussen solliciteerde ze bij een ander bedrijf, EDS. Ze kreeg van dat bedrijf een e-mail met een negatief antwoord en de reden was toegankelijkheid, voornamelijk van het gebouw. Omdat ze vermoedden dat Tilly geen trappen zou kunnen doen kon ze er niet gaan werken. Die e-mail stuurde ze door naar haar docent Italiaans van vroeger gewoon ter kennisname en die man heeft hen dan een ongelooflijk boze mail teruggestuurd. Toen hebben ze haar toch laten komen solliciteren en kreeg ze de job. Er werd haar toch wel doorgestoken dat ze zonder haar docent Italiaans er niet gezeten had. Dat kwetste wel. Op die job waren haar doorgroeimogelijkheden beloofd, maar toen ze er drie jaar later nog werkte deed ze nog altijd hetzelfde werk als in het begin. Daarom heeft ze om haar ontslag gevraagd. Tilly werkt nu als freelance schrijftolk. Voor haar is dit de ideale job en ze zou liefst niets anders meer doen. Het is een spannende, leuke, afwisselende en boeiende job. Vaak werkt ze voor cliënten op hun pc. Zij zorgen er dan voor dat ze in het juiste tekstverwerkingsprogramma zitten, de juiste of goede lettergrootte gekozen hebben en dat het scherm voor hen goed staat. Tilly’s toetsenbord wordt dan aangesloten en zij typt gewoon zonder te zien wat er op het scherm komt. Maar het is gewoon doordoen en als er een fout in staat is het vaak pech, want ze zou er enorm veel tijd mee verliezen om proberen te tellen tot welke letter ze moet teruggaan als ze een fout heeft getypt. Maar de cliënten waar zij voor tolkt lezen toch over de fouten. Dus op zich is dat geen enkel probleem. Ook andere mensen lezen over fouten heen, dus of de cliënten nu doof of horend zijn dat maakt niets uit. Nadat ze bij EDS is weggegaan, is ze aan de slag gegaan bij het Pluralistisch Platform Gehandicaptenzorg. Daar werkte ze niet zo graag en werd ze na een tijd ontslagen omdat er gediscussieerd werd over een herinvulling van haar functie, maar de Raad van Bestuur ging daarmee niet akkoord. Dat vond ze eigenlijk niet erg.
“Die mensen zijn wel bezig met werkgevers in de gehandicaptensector, maar ik heb daar echt het gevoel dat ze niet altijd weten wat een handicap is.”
Om te kunnen solliciteren op een job moet je af en toe examens afleggen. Maar dan wordt er gevraagd welke aanpassingen ze graag zou willen. Als je niet weet wat er op die examens aan bod komt, kan je ook niet vragen om de gepaste aanpassingen, want je weet niet wat men verlangt. Vaak wordt er ook verwacht dat je met Word en Excel kan werken. Op zich is dat wel mogelijk, maar dan zouden alle bedrijven en andere instanties, die van je verwachten dat je met bijvoorbeeld Excel moet kunnen werken, moeten voorzien dat ze alle documenten in eenzelfde standaard zetten, zodat je de formuliermodus kan (blijven) gebruiken. Dan is het wel mogelijk om als blinde met die programma’s te 140
werken. Maar Tilly heeft het gevoel dat je dit niet zomaar kan verwachten als je ergens wil gaan werken. Als dat niet het geval is, dan zijn die programma’s veel te visueel en onmogelijk voor haar om mee te werken. Bij EDS moest ze werken met Vantive, een bepaald systeem om de cases in te loggen of te noteren. Samen met een collega heeft ze de meest relevante velden uitgeteld en wist ze hoeveel keer ze op tab moest drukken om zaken in te vullen.
“Als ze dan belden voor een statusupdate moest ik zeggen dat ik doorverbond met een collega, want ik kon die toch niet lezen? Want ik mocht bij EDS nooit zeggen aan de telefoon dat ik blind was…”
Tilly zou met haar beperking gerust een beroep kunnen doen op de Vlaamse Ondersteuningspremie (VOP). Maar ze heeft het gevoel dat ze de kans niet krijgt om dat hulpmiddel op de werkvloer voor te stellen, want werkgevers willen toch niet luisteren.
“Nu, er bestaat een wet bij redelijke aanpassingen dat je 70 of 80 procent van die job kunt, dat eigenlijk de werkgever die andere 20 procent die jij niet kan zou moeten doorgeven aan een collega, zelfs daar durf ik niet mee te schermen, maar ze bestaat.”
Toen Tilly haar opleiding als schrijftolk beëindigd had, is ze via Co-Actief beginnen schrijftolken. Dit is een coöperatieve vennootschap die uitkeringsgerechtigden (stempeluitkering of OCMW) helpt in hun droom om te beginnen als zelfstandige. Na achttien maanden, de periode die je onder de vleugels van Co-Actief mag proberen om je droom te verwezenlijken, is ze dan overgeschakeld naar Tentoo Payroll Services. Het was namelijk zo dat duidelijk was dat het beroep als zelfstandig schrijftolk zo goed als onmogelijk was qua inkomsten. De enige mogelijkheid was dus Tentoo Payroll Services. Zij laten toe dat mensen die geen werk vinden op basis van interims toch jobs kunnen doen. Zij zorgen niet voor de jobs, maar stellen personen te werk, dus in dit geval Tilly zelf. Dat is een heel goed idee geweest voor Tilly. Schrijftolken in het onderwijs blijkt ook een moeilijke zaak te zijn. Vaak verwachten studenten dat je dan kant en klare samenvattingen schrijft, terwijl dat helemaal niet in de taakomschrijving staat. Dat mag niet volgens de deontologische code. Tilly is ook bang om van de dop gegooid te worden. Op dit moment doet ze één keer per maand een schrijftolkopdracht voor een cliënt en één keer per maand telefoonpermanentie voor een zaakvoerder als die in het buitenland is. Ze solliciteert niet meer wekelijks en ze zal ook niet alle schrijftolkopdrachten te aanvaarden. Schrijftolken is en blijft de passie van Tilly en ze zouden al met iets fenomenaals moeten af komen om dat te kunnen vervangen.
141
Het schrijftolken op zich is ook geen job die onderschat mag worden. Je moet de hele tijd geconcentreerd bezig zijn. Vaak duren de lezingen of andere zaken een paar uur na elkaar met een kwartiertje pauze tussenin. Maar dat is gewoon heel zwaar om vol te houden. Daar is niet altijd begrip voor.
“Dat is concentratie, pure concentratie. 200%”
142
Discriminatie op basis van handicap Tilly heeft een hele hoop ervaringen rond solliciteren waarbij ze vaak het antwoord krijgt dat ze niet geschikt is voor de job. Ze heeft het gevoel dat men denkt dat ze haar werk niet goed kan uitoefenen omdat ze een handicap heeft. Toen ze bijvoorbeeld solliciteerde bij EDS kreeg ze de job niet omdat ze geen trappen zou kunnen oplopen omwille van haar beperking. Dat is discriminatie, vindt ze. Toen ze bij EDS werkte, mocht ze aan de telefoon niet vermelden dat ze blind was. Soms was dat wel een noodzaak. Als er iets snel opgezocht moest worden ging dat vaak niet onmiddellijk, dus moest ze ofwel vragen om terug te bellen of doorverbinden met iemand anders. Maar dan later kwam er de vraag van het bedrijf of er een groep mensen mocht komen kijken hoe zij als blinde medewerker werkte. Dat vond ze niet eerlijk. Ze heeft dat ook niet toegelaten.
“En toen heb ik gezegd dat als ik het niet aan de telefoon mag zeggen vind ik ook niet dat ze mij moeten komen bekijken als een aapje in een kooi.”
Tilly heeft ook het gevoel alsof ze de kans niet krijgt om een job te doen die past bij het niveau waarop ze gestudeerd heeft. Ze moet maar blij zijn met callcenter jobs. Die jobs heeft ze gedaan, maar nu vindt ze dat ze haar deel gedaan heeft en dat ze de kans moet krijgen om zich te kunnen bewijzen in de job waarvoor ze heeft gestudeerd. Die jobs vindt zij helemaal niet minderwaardig, maar ze krijgt er geen voldoening meer van. Voldoening en uitdaging op het werk zijn twee heel belangrijke zaken voor Tilly.
“Waarom mogen die niet uitvoeren wat ze gestudeerd hebben? Waarom moeten die in een zogenaamd lagere job gaan waar geen studievereisten nodig zijn, waar geen werkervaring vereist is?”
Vaak willen cliënten Tilly ook niet als schrijftolk aannemen omdat ze blind is.
“Wat is dat nu om je op een afgesproken plek te komen oppikken om je te begeleiden naar het lokaal, om je apparatuur eventueel te helpen installeren omdat je moet weten waar het stopcontact is of om je naar buiten te begeleiden als iedereen naar buiten gaat. Wat is daar nu aan? Voor veel doven is dat blijkbaar een probleem. En ook voor ouders, laten we die niet vergeten.”
143
Onlangs solliciteerde ze nog voor een job waar het takenpakket eruit bestond om teksten uit te typen en blind te kunnen typen. Dat zijn vaardigheden die Tilly zeker beheerst, dus solliciteerde ze ervoor. Op aanraden van de VDAB had ze niet in haar sollicitatiebrief geschreven dat ze blind was. Maar er stonden toch een paar referenties in haar CV die duidelijk maakten dat ze een visuele beperking had. Het interim-kantoor belde haar terug om haar uit te nodigen op het kantoor om te solliciteren. Op dat moment vroeg ze of het geen probleem was dat ze blind is. De reactie was ‘Oei, daar heb ik over gekeken’. Na heel wat heen en weer bellen bleek dan dat ze de job toch niet kon doen, omdat er ook dingen moesten gedaan worden waarbij beelden synchroon moesten lopen. Dat zou niet lukken voor Tilly dachten ze. Een vriendin van Tilly, Margot, zei daarop dat beelden synchroon laten lopen dingen zijn die zelfs een ziende niet kan.
“Nee, en dan vraag ik mij af, als dat zelfs niet kan, wat moet ik dan wel nog doen?”
Het blijft ook een dilemma of je nu in je sollicitatiebrief moet schrijven dat je een beperking hebt of niet. Bij de Brailleliga zeggen ze tegen Tilly dat ze het zeker in haar brieven moet zetten. Maar de VDAB zegt dan net het omgekeerde. Ze heeft het nu al allebei geprobeerd en ze is er nog altijd niet uit wat voor haar de beste oplossing is.
144
Doorzetten en vechten Tilly heeft doorheen haar carrière in het onderwijs steeds het gevoel gehad dat ze op de tippen van haar tenen moest staan en blijven vechten, soms ook harder vechten dan iemand anders om op hetzelfde punt te kunnen geraken. Tilly is daardoor een echte doorzetter op ieder vlak, moeilijk gaat ook.
“ Goh, het is wel duidelijk dat ik iemand ben die blijft vechten voor alles en nog wat. En dat ik niet zomaar ga zeggen dat iets onmogelijk is. Ik wil dat eerst proberen en als het echt niet gaat zal ik wel toegeven dat ik het niet kan.”
Maar soms kan dat ook een mindere eigenschap zijn. Op werkvlak bijvoorbeeld blijft Tilly zichzelf pushen om steeds goede resultaten te behalen. Er is geen ruimte om eens een steek te laten vallen. Daardoor wordt de druk op zichzelf wel groot.
“ Maar ik blijf de lat hoog leggen. Als ik bijvoorbeeld bij EDS werkte, bleef ik de lat hoog leggen om niet het gevoel te hebben te profiteren van hulp om mijn centjes te verdienen. Dat ligt niet aan hen, dat ligt aan mij zelf.”
In die zin kan Tilly wel koppig zijn, om te blijven proberen tot iets lukt. Ze is ook erg competitief op werkvlak bijvoorbeeld. Soms straalt dat wel af op de collega’s en dat kan vervelend zijn, maar dat is totaal niet de bedoeling.
“ Het is niet omdat ik competitief ben dat jullie dat ook moeten zijn. Maar ik weet dat als ik niet competitief ben, dat jullie misschien het idee kunnen hebben dat ik niet meer wil presteren wat gepresteerd moet worden.”
145
Je moet je steeds weer bewijzen Ze heeft het gevoel dat ze altijd op de tippen van haar tenen heeft moeten lopen, veel meer dan iemand anders. Uiteindelijk is dat ook niet meer goed voor jezelf. Maar vaak krijg je ook de kans niet om je te kunnen bewijzen. Die kans heb je eerst nodig. Het is al meerdere keren in het verleden duidelijk geworden dat Tilly een goede schrijftolk is en dat haar beperking hierbij geen rol speelt. Maar mensen moeten dat al eerst kunnen geloven voor ze je een kans geven. Om te kunnen solliciteren, moet je ook vaak meedoen aan examens. Tilly heeft zo al talrijke examens meegedaan. Nu wil ze liever geen examens meer meedoen, ze heeft er schrik van gekregen.
“Ik wil dat niet meer omdat ik daar gewoon bang van ben. Maar ik wil dat gewoon niet meer. En het is ook omdat ik niet weet van wat verwachten ze nu eigenlijk en wat zou ik van… Kan ik de examens ook in Braille krijgen…”
Tilly probeert zich dus steeds opnieuw te bewijzen. Maar vaak blijkt dat niet meer te zijn waar mensen naar op zoek zijn. Bij interim-kantoren gaan ze vandaag de dag eerst af op het uiterlijk, zegt ze. Dus als je niet mooi genoeg bent volgens de standaard heb je al afgedaan. En dat is niet eerlijk. Het is alsof kwaliteiten en capaciteiten er niet meer toe doen.
“ Als je het nu draait of keert, de maatschappij wordt individualistischer. Er mag geen defect zijn aan de mens of het is niet goed.”
Ondanks deze tegenslagen is ze het vertrouwen in zichzelf niet verloren. Tilly weet van zichzelf dat ze goed is in wat ze doet. Een bewijs hiervan is een examen dat ze een tijd geleden deed bij de politie. Ze vroegen haar om een live gesprek en een uitgesteld relais op papier te zetten. Ondertussen zou er iemand van de politie dat ook doen. Tilly had 80 procent van het hele live gesprek letterlijk kunnen uittikken. Bij de politie zeiden ze dan ook dat het een ongelooflijke prestatie was.
146
Soms zie je het even niet meer zitten
“Maar ja, het is voor mij ook soms genoeg geweest.”
Tilly krijgt vaak complimenten over haar mooie persoonlijkheid, over haar capaciteiten, haar mogelijkheid om mensen te enthousiasmeren. Dat vindt ze wel fijn, maar ze heeft niet het gevoel dat ze daar echt iets aan heeft en twijfelt daar dan wel aan. Daar koop je niets mee.
“Dat is fijn dat ze dat zeggen maar dat helpt mij niet verder. Maar ik ben niet ongelukkig.”
Je kan niet altijd even optimistisch zijn. Het is moeilijk om uit je bed te komen in de ochtend en dan te denken ja, wat gaan we vandaag weer doen?
“Ik probeer iedere dag tussen zeven en acht op te staan omdat ik dat belangrijk vind dat er iets aan je dag is. Ook al stel je je soms de vraag van wat ga ik vandaag eens doen?”
147
Transport Het is vaak moeilijk zich te verplaatsen, bijvoorbeeld als Tilly ergens met de trein moet geraken om te schrijftolken. De treinen moet je 24 uur op voorhand kunnen regelen, want als je dat niet doet kan je geen begeleiding krijgen in het station. Die begeleiding is wel nodig. ’s Avonds is het ook moeilijk om nog opdrachten te doen door het transport. De kans dat er nog iemand in het station is om je te begeleiden is klein. Dus dat beperkt alweer de keuze voor schrijftolkopdrachten.
“ Je kan wel zeggen ja, er is toch een 24-uurs regeling van de NMBS maar ’s avonds om elf uur nog in Berchem. Maar nee, daar is toch geen begeleiding meer. En wie vind je nog in dat station waar je vertrekt om begeleiding te hebben om dan te zeggen ja, ik heb wel gebeld naar de NMBS 24 uur op voorhand. Ze wisten dat ik terug kwam om dat uur en dat je Berchem voor dat uur moet verwittigen. Wie vind je nog in dat station? Maar niemand niet.”
Naast treinen moet Tilly ook nog ofwel een bus, tram of taxi nemen om op de plaats te geraken waar ze moet zijn. Ze moet gewoon van op het moment dat ze thuis vertrekt om te gaan tolken tot ze terugkomt volledig geconcentreerd zijn, en dat is vermoeiend. In Gent heeft Tilly een heel goede taximaatschappij gevonden. Daar kennen ze haar al en kan ze een bepaalde tijd vooraf al laten weten dat ze in Gent zal zijn en een taxi zal nodig hebben. Dan zorgen zij dat er iemand aan het station is om haar te komen halen en te begeleiden. Voor Tilly is het zwaar want ze moet zich 150% concentreren vanaf het moment dat ze de deur achter zich toe trekt. Dan komt ze vaak al moe op haar werk aan en achteraf moet ze dan even geconcentreerd blijven om terug thuis te geraken. Dat is heel zwaar.
148
Voordelen van handicap Een schrijftolk is meestal wel bezig met af en toe naar het scherm te kijken om te zien wat hij of zij getypt heeft en of het wel juist is. Door haar handicap kan Tilly dat niet doen. Maar dat is een voordeel, ze kan gewoon verder tolken zonder de hele tijd naar haar scherm te moeten kijken. Als ze een fout heeft getikt, dan heeft ze het meestal wel gevoeld aan haar vingers, maar als er een fout in staat ligt ze er ook niet wakker van. Dat gebeurt nu eenmaal. Ze kan zulke dingen gemakkelijk relativeren.
149
Wat Tilly wil meegeven Als je zelf een beperking hebt, zegt Tilly, mag je zeker niet opgeven. Maar er moet ook iets terugkomen van leerkrachten of andere studenten. Het vraagt gewoon meer inspanning van docenten en medestudenten om ervoor te kunnen zorgen dat je als persoon met een beperking mee kan functioneren in het onderwijs. Wat ook een grote hulp is volgens Tilly is de mogelijkheid om examens mondeling te kunnen doen. Naar anderen toe wil Tilly meegeven dat, als je een vraag hebt voor een blinde, je die gewoon stelt. Je hoeft niet bang te zijn en ze zullen je zeker niet opeten.
“Een blinde is een gewone medemens die nog kan horen. Het enige probleem dat hij heeft is dat hij niet kan zien maar zijn hersens werken wel dus behandel die ook als een gewone medemens. Een blinde is in de eerste plaats een persoon.”
Als je ergens werkt en je komt er iemand tegen die blind is en je weet niet hoe je daar precies moet mee omgaan, kan je altijd vragen aan de Brailleliga of ze een demosessie willen komen geven over hoe met blinden gewerkt kan worden. Ze laten je eens kijken door speciale brillen, laten je eens stoklopen. Dus dat is wel een interessant gegeven.
150