De introductie van belevingsgerichte zorg gebaseerd op het levensverhaal van ouderen (met dementie). Een multidisciplinaire benadering uitgewerkt in WZC Eigen Tijd vanuit ergotherapeutisch perspectief. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2013-2014 Module Bachelorproef Promotor(s) Mevrouw Vanessa De Latter Ergotherapeut Mevrouw Jo Gahide Kinesitherapeut Student Evelien Verfaillie 1
2
De introductie van belevingsgerichte zorg gebaseerd op het levensverhaal van ouderen (met dementie). Een multidisciplinaire benadering uitgewerkt in WZC Eigen Tijd vanuit ergotherapeutisch perspectief. Studiegebied Gezondheidszorg Opleiding Bachelor in de Ergotherapie Academiejaar 2013-2014 Module Bachelorproef Promotor(s) Mevrouw Vanessa De LatterErgotherapeut Mevrouw Jo Gahide- Kinesitherapeut Student Evelien Verfaillie
3
Woord vooraf Deze bachelorproef schrijven is de laatste opdracht in de opleiding ergotherapie, en tegelijk de springplank naar het werkveld. Met vallen en opstaan is dit werk tot stand gekomen. Een bachelorproef uitwerken is voor mij een proces geweest van persoonlijke groei en ontplooiing als toekomstig ergotherapeut. Dit werk is tot een goed einde gebracht met de hulp van enkele mensen, die ik graag zou willen bedanken. Eerst en vooral wil ik mijn grootmoeder danken. Zij leed aan dementie, en wij leefden jarenlang met haar mee. Zij leerde mij dat gevoelens en nabijheid vaak een grotere waarde hebben dan woorden. Dat een stille aanraking tot contact leidt in tegenstelling tot een schelle stem die roept “Ha, Marcellatje hoe gaat het vandaag?” Ik dank mijn grootmoeder voor het inzicht die ze mij heeft meegegeven en de mooie momenten die we deelden in haar wondere wereld. Mijn oprechte dank gaat naar Linda Nuyttens, docente geriatrie aan Howest, voor haar opbouwende feedback. Om altijd beschikbaar te zijn voor haar studenten en ons een hart onder de riem te steken. Haar enthousiasme zal bijblijven. Vanessa De Latter en Jo Gahide wil ik bedanken voor de begeleiding en hun kritische blik op het werk. Zij hielden mij met de voeten op de grond en moedigden mij aan wanneer ik even de weg kwijt was. Door hen ben ik de beginnend ergotherapeut geworden die ik nu ben. Ze gaven mij inzicht in het werkveld en gaven mij de vrijheid om assertiviteit en creativiteit verder te ontplooien. Daarnaast ook een apart woord van dank voor alle personeelsleden, vrijwilligers en familieleden van woon- en zorgcentrum ‘Eigen Tijd’ voor hun enthousiaste medewerking aan dit bachelorproefproject. Mijn oprechte dank ook voor Daphne Van Daele en Karine De Meerleer voor de veelvuldige spellingscontroles en het nalezen van mijn scriptie. Als laatste nog een warm dankwoord aan mijn vriend, familie en vrienden voor de onvoorwaardelijke steun en motivatie gedurende het voorbije jaar.
Evelien Verfaillie Mei 2014
4
Abstract Kernwoorden Dementie- levensverhalen- welbevinden – belevingsgerichte zorg – zorgplan – gedragsproblemen Tekst Dementie betekent een verlies van autonomie en identiteit. Dit resulteert in angst en “probleemgedrag.” Vanuit ergotherapeutisch perspectief wordt binnen het woon- en zorgcentrum ‘Eigen Tijd’ een poging ondernomen om het welbevinden van de bewoners te verhogen. Dit door het ontwikkelen van een belevingsgericht zorgplan. Dit eindwerk biedt handvaten voor belevingsgerichte begeleiding van ouderen met dementie. Er wordt een poging ondernomen om aan de hand van het levensverhaal van de individuele bewoner een zorg- en activiteitenplan op te stellen op maat, aangepast aan zijn belevingswereld. Op regelmatige basis vindt overleg plaats, multidisciplinair en familiaal, ter evaluatie van het zorgplan. Daarnaast wordt een pre- en postmeting uitgevoerd via de Qualidem observatieschaal om het welbevinden van de bewoners met dementie te evalueren, en daarmee ook de effectiviteit van deze werkmethode. Tijdens de belevingsgerichte zorg wordt bij bewoners een toename van sociaal contact, tevredenheid en reductie van onrustig gedrag vastgesteld. Het welbevinden van de bewoner is sterk afhankelijk van de houding die hulpverleners aannemen. Hulpverleners ervaren belevingsgericht zorgen als voldoening- gevend maar ook als tijdrovend. Familieleden ervaren de aandacht voor het gevoelsleven van de bewoners als positief en voelen zich sterker betrokken bij de zorgverlening. Dit project staat in zijn startblokken. De moeilijkheid is het motiveren van, en het samenwerken met het multidisciplinair team. Het voornaamste probleem is de tijdsdruk die zorgverleners ervaren. Dit dient van bovenaf aangepakt te worden indien het slagen van een belevingsgericht zorgplan wordt beoogd. Vermoedelijk zal het toepassen van belevingsgerichte zorg op langere termijn meer vruchten afwerpen.
5
Inhoudstabel Woord vooraf .......................................................................................................................................... 4 Abstract ................................................................................................................................................... 5 Verklarende woordenlijst ........................................................................................................................ 9 Deel 1. Inleiding…………………………………………………………………………………………………………………………..10 1. Dementie actueel .............................................................................................................................. 10 1.1 Een ergotherapeutische kijk op dementie .................................................................................. 10 1.2 Dementie vandaag ...................................................................................................................... 11 1.2.1 Expertisecentra voor dementie ............................................................................................ 11 1.2.2 Media.................................................................................................................................... 14 1.2.3 Wetenschappelijk onderzoek ............................................................................................... 14 1.2.4 Gezondheidszorg .................................................................................................................. 15 1.3 Ergotherapie en dementie .......................................................................................................... 16 2. Belevingsgerichte zorg....................................................................................................................... 17 2.1 Het relationeel zorgplan – Marianne Hartmann ......................................................................... 17 2.2 Het respectzorgkader – Johan Abrahams ................................................................................... 18 2.2.1 Ruimtelijk beleven (Respect) ................................................................................................ 18 2.2.2 Eigenheid (h)erkennen (rEspect) .......................................................................................... 19 2.2.3 Samen beslissen en handelen (reSpect) ............................................................................... 19 2.2.4 Plezier en zin beleven (resPect)............................................................................................ 20 2.2.5 Eenduidig handelen en empathisch toewenden (respEct) .................................................. 20 2.2.6 Communicatie en comfort cultiveren (respeCt)................................................................... 21 2.2.7 Toestand evalueren (respecT) .............................................................................................. 21 2.3 Belevingsgerichte zorg volgens Rien Verdult .............................................................................. 22 2.3.1 Onrust ................................................................................................................................... 22 2.3.2 Boosheid en agressie ............................................................................................................ 23 2.3.3 Aanklampen en weglopen .................................................................................................... 24 2.3.4 Verzamelen........................................................................................................................... 24 2.3.5 Achterdocht .......................................................................................................................... 25 2.3.6 Plukken, smeren en zuigen ................................................................................................... 26 2.3.7 Roepgedrag .......................................................................................................................... 26 6
2.3.8 Seksueel ontremd gedrag ..................................................................................................... 27 2.3.9 Gedrag grenzend aan psychiatrische aandoeningen ........................................................... 27 Opmerking ..................................................................................................................................... 28 Besluit ............................................................................................................................................ 28 2.4 Het belang van levensverhalen volgens Van Beek en Schuurman .............................................. 28 2.4.1 De betekenis van levensverhalen ......................................................................................... 28 2.4.2 Werken met levensverhalen ................................................................................................ 31 2.4.3 Mogelijke valkuilen en problemen in het werken met levensverhalen ............................... 31 2.5 De Qualidem observatielijst ........................................................................................................ 32 2.5.1 Doelgroep ............................................................................................................................. 33 2.5.2 Opbouw ,afname en scoren van de test .............................................................................. 33 3. Onderzoeksvraag ............................................................................................................................... 34 Deel 2. Methode………………………………………………………………………………………………………………………….35 4. Metingen ........................................................................................................................................... 35 4.1 Enquête over het gebruik van het levensverhaal in woon- en zorgcentra ................................. 35 4.2 Qualidem observatielijst ............................................................................................................. 35 4.3 Enquête voor het multidisciplinair team over het toepassen van belevingsgerichte zorg ......... 35 4.4 Enquête voor familieleden over belevingsgerichte zorg binnen het woon- en zorgcentrum .... 36 5. Het belang van multidisciplinair werken ........................................................................................... 36 5.1 De rol van elke discipline in de introductie van belevingsgerichte zorg. .................................... 36 5.1.1 De directie. ........................................................................................................................... 36 5.1.2 De hoofdverpleegkundige .................................................................................................... 36 5.1.3 Het verplegend en verzorgend personeel. ........................................................................... 36 5.1.4 Het animatieteam................................................................................................................. 37 5.1.5 De kinesitherapeuten. .......................................................................................................... 37 5.1.6 De ergotherapeut. ................................................................................................................ 38 5.1.7 Het onderhoudspersoneel.................................................................................................... 38 5.1.8 Het keukenpersoneel. .......................................................................................................... 38 5.1.9 De vrijwilligerswerking. ........................................................................................................ 38 5.2 De rol van de ergotherapeut in de introductie van belevingsgerichte zorg. .............................. 39 5.2.1 De taak van de ergotherapeut in het woon- en zorgcentrum Eigen Tijd. ............................ 39 5.2.2 De taak van de ergotherapeut binnen het multidisciplinair team. ...................................... 40 5.2.3 Waarom is de introductie van belevingsgerichte zorg geschikt als ergotherapeutische interventie? ................................................................................................................................... 40 7
6. Het belevingsgericht zorgplan in de praktijk ..................................................................................... 41 6.1 Wat vooraf gaat… ........................................................................................................................ 41 6.2 Klaar voor de praktijk .................................................................................................................. 42 6.2.1 De periode van informatieverwerving ................................................................................. 42 6.2.2 De interventieperiode .......................................................................................................... 43 6.2.3 De evaluatieperiode ............................................................................................................. 44 Deel 3. Resultaten……………………………………………………………………………………………………………………….45 7. Resultaten metingen ......................................................................................................................... 45 7.1 Enquête over het gebruik van het levensverhaal in verschillende woon- en zorgcentra ........... 45 7.1.1 Vlaanderen ........................................................................................................................... 45 7.1.2 Nederland ............................................................................................................................. 47 7.1.3 Frankrijk ................................................................................................................................ 48 7.1.4 Amerika ................................................................................................................................ 49 7.2 Pré- en postmeting van het welbevinden door middel van de Qualidem observatielijst........... 49 7.3 Enquête voor het multidisciplinair team over het toepassen van belevingsgerichte zorg ......... 52 7.4 Enquête voor familieleden over de toepassing van belevingsgerichte zorg binnen WZC Eigen Tijd ..................................................................................................................................................... 54 Deel 4. Discussie en conclusie……………………………………………………………………………………………………..57 Lijst met figuren en tabellen……………………………………………………………………………………………………………..63 Referentielijst……………………………………………………………………………………………………………………………………64 Bijlage………………………………………………………………………………………………………………………………………………66
8
Verklarende woordenlijst Afasie = Taalfunctiestoornissen die een gevolg zijn van een gelokaliseerde hersenbeschadiging. Antigenen = Iedere stof die de vorming van een specifieke antistof veroorzaakt. Antistoffen = In het bloedserum voorkomende eiwitten die met antigenen een verbinding kunnen aangaan die voor het lichaam niet schadelijk meer is. BVGG = Belgische Vereniging voor Gerontologie en Geriatrie. Cardiovasulair = Met betrekking tot hart en bloedvaten. Cerebrovasculair = Met betrekking tot de bloedvaten in de hersenen. Confabulatie = een verzinsel. Confabuleren = Het opvullen van gaten in het geheugen met fanstasie. Decubitus = synoniem van doorligwonde(n). Een weefselversterving ten gevolge van het langdurig op dezelfde zijde te liggen. Empathie = Zich kunnen inleven in het gevoelsleven van de ander. Epidemiologie = Kennis van verloop, preventie en behandeling van een aandoening. Episodisch geheugen = Het deel van het geheugen dat persoonlijk beleefde gebeurtenissen bevat, zoals herinneringen aan bijvoorbeeld de geboorte van het eerste kind. Hypertensie = Verhoogde bloeddruk. Immunotherapie = Behandeling van een ziekteproces met behulp van specifieke antistoffen. MDT = Multidisciplinair team Mnemoniek, mnemotechniek = Geheugen-, herinneringskunst (m.b.v. ezelsbruggetjes) Multidisciplinair = Met betrekking tot verschillende disciplines Projectie = naar de buitenwereld verplaatsen van eigen gevoelens of denkbeelden. Psychogeriatrisch = Met betrekking tot geestelijke afwijkingen bij ouderen. Receptor = Plaats waar iets ontvangen kan worden. Bijvoorbeeld het uiteinde van een gevoelszenuw waar bepaalde prikkels ontvangen kunnen worden. Retrogenese = een vorm van regressie, het terugkeren naar een vroeger ontwikkelingsniveau. Spasticiteit = Krampachtigheid, gepaard gaand met ernstige spierstijfheid.
9
Deel 1. Inleiding 1. Dementie actueel Dementie is een actueel onderwerp die steeds meer in het daglicht komt te staan. Een uitgebreide omschrijving van het ziektebeeld is hierdoor overbodig. In bijlage 1 is een beknopte omschrijving te vinden om toch voldoende informatie weer te geven aan de lezer die dit wenst. Deze bachelorproef behandelt belevingsgerichte zorg voor ouderen met dementie vanuit ergotherapeutisch perspectief. Dit nodigt uit om het dementiesyndroom vanuit deze invalshoek te bekijken.
1.1 Een ergotherapeutische kijk op dementie De ergotherapeut vertrekt altijd vanuit de mogelijkheden van de cliënt. Bij personen met dementie is dit niet anders. Zij beschikken evenwel over (rest)mogelijkheden die als vertrekpunt dienen bij de communicatie, interactie en activiteiten van het dagelijks leven. De volgende alinea’s beschrijven de mogelijkheden van personen met dementie per belevingsfase. In de eerste fase van dementie is de persoon zich bewust van zijn omgeving en kan hij zich hieraan aanpassen. Toch is het moeilijk om steeds adequaat te reageren op prikkels. De persoon met beginnende dementie ervaart zijn omgeving, en soms ook zichzelf, als bedreigend. Emoties worden zoveel mogelijk beheerst en de gaten in het geheugen worden gecamoufleerd door confabulaties. Zelfstandig handelen is mogelijk met behulp van richtlijnen en een stappenplan. Zo kan de persoon met beginnende dementie zijn doel alsnog bereiken, bijvoorbeeld koffie zetten. Deze mensen hebben vooral nood aan houvast en structuur. Hun handelingen zijn doelgericht waarbij ze zich meestal baseren op oude rollen en gewoonten. In de begeleiding van personen met beginnende dementie is geduld en een geruststellende nabijheid van groot belang. Voldoende verklaren van gebeurtenissen en handelingen zijn een grote hulp voor deze mensen. (Verdult R. , 2003) (Graff M. , 2010) (Verhaest P. , 2008) De tweede fase, de fase van de verdwaalde- ik beleving, is een stuk complexer. Het onderscheid tussen de werkelijkheid en de innerlijke wereld van de persoon met dementie vervaagt. Concreet denken wordt gefragmenteerd denken. Eén stimulus is voldoende voor deze mensen. Een teveel aan prikkels leidt tot verwarring en groeiende onrust. Mensen die verkeren in de verdwaalde – ik beleving hebben nood aan nabijheid en positief contact met anderen waarin hun gevoel van eigenwaarde positief wordt bekrachtigd. Het belang van de gevoelswereld neemt in sterke mate toe. Complimentjes of een welgemeende glimlach doen soms wonderen. Een gesprek voeren is mogelijk op voorwaarde dat de gesprekspartner de leiding neemt en woorden aanreikt zodat het gesprek op gang blijft. Deelnemen aan activiteiten gebeurt vaak op een passieve manier. Deze personen met dementie vinden het gewoon fijn om samen aanwezig te zijn zonder dat ze hoeven te presteren. Hoewel hun intentie om te handelen vervaagt wil dit niet zeggen dat stimulatie achterwege mag blijven. Voor sommigen is het net belangrijk betrokken te worden bij een activiteit en hun kunnen te tonen aan andere aanwezigen. Positieve bekrachtiging is hier zeker op zijn plaats. (Verdult R. , 2003) (Graff M. , 2010) (Verhaest P. , 2008)
10
De laatste fase van dementie kenmerkt zich door het wegvallen van contact met de buitenwereld. De persoon met dementie zinkt weg in de eigen gevoelswereld. Vandaar wordt deze fase ‘de fase van de verzonken- ik beleving’ genoemd. Contact maken is moeilijk, maar daarom niet onmogelijk! Als er op zoek wordt gegaan naar het “ik” van de oudere, vergroot de kans op contact. Hiermee wordt bedoeld dat het contact moet worden aangepast aan de behoeften van de oudere. Muziek, beweging en aanraking zijn mogelijke toegangspoorten in het contact met personen met een vergevorderde dementie. Deze personen reageren door oogcontact te zoeken, aanrakingen of door bewegingen of klanken na te bootsen. Er wordt genoten van het samen zijn met iemand waarbij zintuigelijke prikkeling aanwezig is. Deze mensen hebben nood aan veiligheid en liefdevolle nabijheid. (Verdult R. , 2003) (Graff M. , 2010) (Verhaest P. , 2008) Acevedo en Loewenstein (2007) concluderen dat geheugentraining bij ouderen met alzheimerdementie een aantoonbaar effect heeft op het langer behouden van de geheugenvaardigheden. Ouderen met ernstige stoornissen in het episodisch geheugen blijken nog in staat om nieuwe motorische vaardigheden aan te leren, op voorwaarde dat er voldoende wordt herhaald. Maud Graff en haar collega’s (2006) hebben de stelling bevestigd dat het trainen van functionele vaardigheden effectiever is dan het trainen van de cognitieve processen die de functionele vaardigheden ondersteunen. Hazelhof en collega’s (2004) bevestigen dat ouderen met dementie nog lange tijd in staat zijn om gevoelsmatige zaken te onthouden. De persoon met dementie zal bijvoorbeeld niet weten wat je komt doen, maar hij zal zich wel het gevoel herinneren dat hoorde bij jouw vorig bezoek. (Graff M. , 2010) (Verdult R. , 2003) Hieruit besluiten we dat personen met dementie nog over een ruim aantal mogelijkheden beschikken waar ergotherapeuten, hulpverleners of mantelzorgers niet aan voorbij mogen gaan. Elke fase van dementie heeft zijn eigen kenmerken, mogelijkheden en beperkingen. Het vraagt enkel wat creativiteit van de omgeving om die mogelijkheden te benutten in de interactie met de persoon met dementie.
1.2 Dementie vandaag Dementie, een veelbesproken onderwerp. Een ziekte met veel vraagtekens. Een syndroom waarrond een grote taboesfeer hangt. Een aandoening die niemand wil overkomen. Dementie, een onderwerp waar de samenleving, gelukkig, steeds meer aandacht aan besteedt. De maatschappij kan er niet meer onderuit, steeds meer mensen worden geconfronteerd met dementie. Dit valt grotendeels te verklaren door de (dubbele) vergrijzing die de samenleving te wachten staat. Daarom wordt gezocht naar hoe mensen kunnen omgaan met dit gebeuren. Dit uit zich op verschillende gebieden. 1.2.1 Expertisecentra voor dementie Deze paragraaf is opgemaakt aan de hand van volgende bronnen : Website www.dementie.be (Dementie.be, 2013), Memorandum dementie 2014 (J.Verschraegen, W. Baeckeland, H. Lamers, F. De Vleeschouwer, 2013), website www.alzheimerliga.be (Vlaamse Alzheimerliga VZW, 2013) De Expertisecentra Dementie en de Vlaamse Alzheimerliga vzw zijn de informatiekanalen bij uitstek als het over de nieuwste ontwikkelingen rond dementie gaat. 11
Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen is een erkende vzw. Zo zijn er negen regionale expertisecentra die samen werken met de zorgactoren binnen hun zorgregio. Deze centra staan borg voor kwaliteitsvolle acties naar personen met dementie en hun mantelzorgers, professionele hulpverleners en studenten toe. Zij vertalen wetenschappelijke inzichten naar het praktijkveld om zo de zorgkwaliteit en begeleiding te verhogen. Het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen werk nauw samen met de Vlaamse Alzheimerliga. De Vlaamse Alzheimerliga vzw is een patiënten- en vrijwilligersorganisatie van, voor en door familieleden en mantelzorgers van personen met dementie. De liga fungeert als aanspreekpunt voor iedereen die op de een of andere manier met dementie betrokken is. De Vlaamse Alzheimerliga streeft naar een samenleving waarin we bewust omgaan met dementie, en dat die personen de gepaste zorg en begeleiding krijgen. Kortom, ze streeft naar een kwaliteitsvol leven voor personen met dementie. Beide organisaties slaan vaak de handen in elkaar. Eind 2013 werd het memorandum dementie afgeleverd; een boodschap voor de toekomstige politici van 2014. Het memorandum houdt enkele voorstellen in om de dementiezorg te optimaliseren, beter te organiseren en te subsidiëren. Voor een volledige weergave van dit memorandum wordt verwezen naar de website www.dementie.be waar het artikel vrij te verkrijgen is. Met dit memorandum hoopt de Alzheimerliga en het Expertisecentrum Dementie dat dementie niet vergeten wordt tijdens de komende beleidsperiode. ‘Dementie en nu’ is een nieuw psycho- educatiepakket voor mantelzorgers van mensen met dementie dat beide vzw’s opmaakten. Meer dan een jaar hebben de auteurs aan het pakket gewerkt. Vanaf 11 september 2013 vonden vormingen plaats in Leuven voor coaches die het programma dan kunnen doceren. Op 21 februari 2014 vond een eerste kennismaking plaats met het grote publiek op de wintermeeting van de BVGG i n Oostende. Op verschillende plaatsen in Vlaanderen worden informatiesessies gegeven voor verantwoordelijken van organisaties, alvorens het programma aan te bieden aan verschillende woon- zorgactoren. In samenwerking met LUCAS (KULeuven) loopt een onderzoek naar de effecten van dit programma, om indien nodig bij te sturen. Niet te vergeten zijn de praatcafés dementie en familiegroepen. Praatcafé dementie is een concept van het Expertisecentrum Vlaanderen, de familiegroepen zijn opgericht door de Vlaamse Alzheimerliga. Hieronder een vergelijkend schema over beide initiatieven :
12
Praatcafé Dementie
Familiegroep
Doelstellingen: - Doorbreken van het taboe rond dementie - Informeren over dementie. - Lotgenoot zijn; samen ervaringen delen. - Erkenning geven aan de zorglast van families en mantelzorgers. - Betrokkenen met elkaar in contact brengen. Uitbouwen van plaatselijke familiegroepen (Vlaamse Alzheimerliga). - De persoon met dementie en zijn familie dichter bij elkaar brengen door inzicht te verwerven in zijn denk- en leefwereld. - Leren aanvoelen van noden en behoeften die er nog zijn in de informatiestroom en ondersteuningsmogelijkheden. Kan dienen als signaalfunctie naar de overheid toe. - Interactiemogelijkheden bieden tussen gastsprekers en het publiek. - Informatiemateriaal ter beschikking stellen. - Verbeteren van de kwaliteit van zorg die mantelzorgers op zich nemen. Doelpubliek : - Familieleden van personen met dementie. - Mantelzorgers. - Personen met dementie (eventueel als gastspreker). - Professionele hulpverleners (eventueel als gastspreker). - Vrijwilligers. - Studenten. Centraal thema : De beleving van mensen met dementie en die van hun familie, doorheen het dementeringsproces. Stuwende kracht voor deze bijeenkomsten: Initiaftiefnemer + regionaal expertisecentrum dementie + partners in het regionale zorgcircuit = werkgroep. Kwantiteit bijeenkomst: Variërend van om de twee maanden tot vier praatcafés per jaar per regio.
Doelstellingen: - Zoveel mogelijk mantelzorgers bereiken die de zorg voor personen met dementie op zich nemen. - Informeren over dementie. - Lotgenoot zijn; samen ervaringen delen.
Aantal bestaande praatcafés: 48
Doelpubliek : - Familieleden en mantelzorgers van personen met dementie. - Personen met dementie (eventueel als gastspreker). - Professionele hulpverleners (eventueel als gastspreker).
Centraal thema : Elkaar ontmoeten en elkaars ervaringen delen.
Stuwende kracht voor deze bijeenkomsten : Vlaamse Alzheimerliga + voorzitters regionale familiegroepen + groepsdynamiek! Kwantiteit bijeenkomst: Afhankelijk van de behoefte , maandelijks tot tweemaandelijks in verschillende gemeenten of steden. Aantal familiegroepen : 5 1 in elke Vlaamse provincie.
Vergelijking 1 : Praatcafé versus familiegroep
Voor meer informatie over deze initiatieven en hun werking wordt verwezen naar de geraadpleegde bronnen. 13
1.2.2 Media De media is niet meer weg te denken uit de maatschappij. Daarom is dit het medium bij uitstek om het brede publiek te informeren over dementie en alles wat daarbij hoort. ‘Music for life’ is hier een goed gekend voorbeeld van. Met deze campagne richtte Studio Brussel in 2012 zijn aandacht op dementie. Er wordt gesproken van een succesvolle actie. ‘Music for life’ wou een dementievriendelijke samenleving stimuleren. De opbrengst ging integraal naar de Vlaamse Alzheimerliga, het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen en de Stichting voor Alzheimeronderzoek. Drie maanden na afloop van ‘Music for Life’ onderzocht het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen de effectiviteit van de campagne. Drie kwart van de Vlamingen merkte de campagne op, 87% van de ondervraagde mensen is er zich van bewust dat er een taboesfeer heerst rond dementie, 95% is het ermee eens dat er dringend iets moet gedaan worden om die taboesfeer te doorbreken. Ten slotte is de helft van de ondervraagde Vlamingen bereid om zelf actie te ondernemen om verdere initiatieven rond dementie te steunen. (www.stubru.be, 2012) De campagne “onthou mens, vergeet dementie” streeft naar een open en betrokken houding van onze samenleving tegenover mensen met dementie. Deze campagne kadert in de uitvoering van het dementieplan Vlaanderen 2010-2014: naar een dementievriendelijk Vlaanderen. Enkele Bv’s ondersteunen de campagne zoals Els De Schepper, die zich als ambassadrice van deze actie heeft geëngageerd. (Onthou Mens Vergeet Dementie, 2013) Het begrip “dementievriendelijke gemeente” behoort ook tot het vijfjarenplan rond dementievriendelijk Vlaanderen. Vanaf 2009 – 2010 konden verschillende actoren zoals horecazaken, toeristische diensten, wijkcomités en andere, een project indienen om hun gemeente dementievriendelijk te maken. Gemeenten richtten verbindende acties op die de samenleving en de integratie van personen met dementie ten goede kwamen. Daarnaast moest er rekening worden gehouden dat het project reproduceerbaar is in andere gemeenten. Wanneer het project aan deze eisen voldeed, kreeg het groen licht om tot uitvoering te komen. Een overzicht en omschrijving van alle projecten zijn te vinden op de website www.dementie.be . (Dementie.be, 2013) De Vlaamse Alzheimerliga organiseert tot op heden nog altijd over heel Vlaanderen vormingen, lezingen en thema-avonden over dementie. Vorig jaar, op de werelddag dementie organiseerde de liga een dag waar familieleden, mantelzorgers en personen met dementie hun verhaal konden delen. De aandacht werd gericht op het gedeelde verhaal dat dementie is of zou moeten zijn. In Aalter kwam Luc Van De Ven spreken over familiebanden, hij is klinisch ouderenpsycholoog en een referentie in zijn vakgebied. (Vlaamse Alzheimerliga VZW, 2013) 1.2.3 Wetenschappelijk onderzoek Momenteel loopt een 5- jarig klinisch project met als doel na te gaan of geneesmiddelen tegen hypertensie de progressie van de ziekte van Alzheimer kunnen vertragen. Deze studie is getiteld NILVAD : Nilvadipine in Alzheimer’s Disease. De verantwoordelijke van dit project is professor Brian Lawlor uit Dublin. Zijn onderzoeksinteresses gaan onder meer naar de behandeling van psychologische en gedragssymptomen, vroege opsporing en diagnose van dementie. Het NILVAD project overtreft de verwachtingen. Nilvadipine, reeds in gebruik voor cardiovasculaire aandoeningen, zou ook werkzaam kunnen zijn om de ziekte van Alzheimer af te remmen. Dieproeven tonen een zekere doeltreffendheid aan. De studie zal bestaan uit personen tussen 50 en 90 jaar die lijden aan beginnende tot matige dementie. Als deze studie slaagt, zal Nilvadipine een belangrijke 14
stap voorwaarts betekenen in de behandeling van dementie. (SD, 2013) (NILVAD – a clinical study for a new treatment in Alzheimer's disease, 2014) Ondertussen hebben ook wetenschappers in Montreal een studie uitgevoerd op muizen. Onderzoekers van het ‘Institut et hôpital neurologiques’ in Montreal, de Neuro van de MCGill universiteit en de universiteit van Montreal sloegen de handen in elkaar. De studie toont aan dat de voortgang van geheugenaandoeningen bij muizen die lijden aan de ziekte van Alzheimer omgekeerd kunnen worden door middel van een behandeling waarbij ze de activiteit blokkeren van een receptor (bradykinine type B1) in de hersenen door een molecule. Dit blijkt het geheugen en de cerebrovasculaire activiteit van de muis te verbeteren. Het vervolg van het onderzoek bestaat uit het vinden van mogelijke manieren om de B1R receptor sneller te blokkeren als mogelijke behandeling van de ziekte van Alzheimer bij mensen (Lacoste, B. 2013) Alzheimer genezen is nog niet mogelijk. Maar het afremmen van het dementieproces lukt alsmaar beter. Wetenschappers ontwikkelen vaccins tegen Alzheimer waarover beloftevolle signalen zijn. Het gaat over een passieve immunotherapie. Professor Christine Van Broeckhoven identificeerde een 15tal genen die gevoelig zijn voor dementie. Er wordt gezocht naar meer van deze gevoeligheidsgenen zodat er een risicoprofiel kan opgemaakt worden op basis van genetische variatie. Zo is het mogelijk om een beeld te geven welk risico iemand loopt om dementie te ontwikkelen. (Vlaamse Alzheimerliga VZW, 2013) De onderzoekers zijn zich ervan bewust dat het ook op farmaceutisch gebied van belang is om een beter gepersonaliseerde therapie voor te schrijven. Christine Van Broekhoven benadrukt het belang van epidemiologische factoren in de behandeling van personen met dementie. Naast biologische factoren zijn ook voeding, immuniteit, lipidenhuishouding, fysieke, sociale en cognitieve activiteiten van grote invloed op het dementieproces. (Vlaamse Alzheimerliga VZW, 2013) Hieruit wordt opgemaakt dat Christine Van Broeckhoven het belangrijk vindt om ouderen met dementie holistisch te benaderen. De belevingsgerichte zorg die binnen deze bachelorproef uitgewerkt wordt is een uitstekend voorbeeld van holistisch en cliënt centered werken. 1.2.4 Gezondheidszorg Het expertisecentrum dementie organiseert vormingen die specifiek gericht zijn op medewerkers in de thuiszorg die te maken krijgen met cliënten die lijden aan dementie. De vorming legt vooral de nadruk op het respectvol omgaan met deze personen en hoe de zorg beter kan worden afgestemd op de individuen. (Dementie.be, 2013) Sinds enkele jaren wordt een antwoord gezocht op de volgende vragen; hebben wij zicht op het welbevinden van mensen met dementie? En hoe kan zorg een positieve bijdrage leveren aan hun levenskwaliteit? Professor Tom Kitwood ontwikkelde een observatiemethode waarbij een aantal bewoners met dementie in een gemeenschappelijke leefruimte worden geobserveerd. Dementie Care Mapping is een wetenschappelijk gevalideerde observatiemethode waarvoor een specifieke opleiding is vereist om deze methode te kunnen toepassen. Deze methode meet het welbevinden en het gedrag van bewoners met dementie. Daarnaast brengt het systematisch de interventies van zorgverleners in beeld, zo wordt inzicht verworven in het eigen handelen en wat de gevolgen daarvan kunnen zijn. Dit levert herkenning op en maakt een ontwikkelingsgerichte aanpak mogelijk, waardoor zowel het welbevinden van de bewoners als het werkplezier van zorgverleners wordt 15
vergroot. Tom Kitwood onderstreept dat om te kunnen voldoen aan de behoeften van een persoon met dementie, kennis van de aandoening niet voldoende is, maar dat het essentieel is om te weten hoe iemand is als mens en is geweest! Het kennen van het levensverhaal in de zorg voor personen met dementie is niet onbelangrijk. (Wijdeveld M. G., 2012) Het belang van levensverhalen wordt verder in deze bachelorproef behandeld (2.4 Het belang van levensverhalen volgens Van Beek & Schuurman).
1.3 Ergotherapie en dementie Personen die moeilijkheden ervaren in het dagelijkse handelen kunnen terugvallen op een ergotherapeut. De moeilijkheden in het handelen kunnen zich voordoen op gebied van wonen, werken en vrije tijd. Het is de taak van de ergotherapeut om voor die problemen een oplossing te vinden zodat de hulpbehoevende persoon zijn activiteiten kan blijven uitoefenen. Mensen met dementie ervaren behoorlijk wat hinder tijdens activiteiten van het dagelijks leven. Wanneer een oudere met dementie zich nog in de thuissituatie bevindt, leidt dit vaak tot vervelende of zelfs gevaarlijke situaties. Denk maar aan de mogelijke gevolgen wanneer uw partner het gasfornuis vergeet af te zetten na het koken, of wanneer uw vader een dutje gaat doen en vergeet zijn sigaret te doven. Meestal is het de mantelzorger die de eerste stap zet naar professionele hulpverlening. Dit gaat niet altijd even vlot, want ‘wat als de oudere niet meer thuis kan blijven wonen? Kunnen wij ons familielid zomaar naar een woon- en zorgcentrum brengen?’ Dit soort vragen stellen mantelzorgers en familieleden zich, waardoor er meestal te lang gewacht wordt om hulp in te schakelen. In de thuissituatie kan de ergotherapeut een essentiële rol spelen. Voor ergotherapie aan huis bestaat het EDOMAH- programma. EDOMAH is gericht op personen met een lichte tot matige dementie en hun mantelzorgers. Belangrijk is dat dit programma ook rekening houdt met de behoeften van de mantelzorger. Na een intakegesprek zoekt de ergotherapeut samen met de persoon met dementie en zijn mantelzorger naar mogelijkheden om de persoon zo lang mogelijk thuis te laten wonen. (Graff M. , 2010) Als thuis wonen niet meer kan, is een opname in een woon- en zorgcentrum onvermijdelijk. Hier maakt de oudere kennis met het multidisciplinair team. Het is de bedoeling de bewoners een zo aangenaam mogelijk leefklimaat te bezorgen. Om hen actief te houden organiseren de ergotherapeut en het animatieteam allerlei activiteiten. De vraag is of de ouderen die activiteiten wel even zinvol vinden als wij? Wat hulpverleners als zinvol ervaren, is vaak niet datgene wat de ouderen interesseert. Daar ligt de taak van de ergotherapeut in het woon- en zorgcentrum; een zinvolle dagbesteding voor de bewoners aanbieden en hun handelen zo optimaal mogelijk houden en te stimuleren om zo het welbevinden te beïnvloeden. De uitdaging bevindt zich in het personaliseren van het behandelplan. Het lijkt een tijdrovende klus, maar op lange termijn kan deze individuele aanpak leiden tot een efficiëntere hulpverlening. Als het individu en zijn gewoonten en gedragingen gekend zijn, kunnen hulpverleners efficiënter inspelen op emotionele en/ of gedragsmatige moeilijkheden. Daarnaast is een persoon met dementie sneller geneigd om te handelen wanneer hij zich in een gekende omgeving of situatie bevindt. Met deze bachelorproef wordt een poging gedaan om deze opdracht te volbrengen. De hulp en ondersteuning van het multidisciplinair team worden onmisbaar. Een vlotte samenwerking met alle actoren is essentieel om een totale belevingsgerichte zorg te organiseren. Dit wil zeggen dat alle leden van het MDT hun handelen dienen aan te passen aan de belevingswereld van de individuele 16
bewoner. De inbreng van mantelzorgers en familieleden spelen een belangrijke rol. Alleen zij kunnen ons de nodige informatie geven over de bewoner en zijn levensverhaal. Wij worden leerling van onze bewoner. Door te luisteren en te observeren, kan de bewoner zijn belevingswereld kenbaar maken. Daarna gidsen we de bewoner doorheen zijn dementieproces op een respectvolle cliëntgerichte manier.
2. Belevingsgerichte zorg Bij de zoektocht naar een geschikt theoretisch kader voor de praktische uitwerking van deze bachelorproef werden verschillende paden bewandeld. Ten eerste werd het relationeel zorgplan van Marianne Hartmann bestudeerd. Vervolgens werd er gewerkt met het respectzorgkader van Johan Abrahams en de belevingsgerichte zorg volgens Rien Verdult. Wanneer er over belevingsgerichte zorg wordt gesproken, komt het thema levensverhalen aan bod. Ook uit eigen ervaring kan er gesteld worden dat het levensverhaal van personen met dementie een uiterst belangrijke invloed heeft op de beleving van het heden. Daarom wordt er in dit hoofdstuk dieper ingegaan op het werken met levensverhalen.
2.1 Het relationeel zorgplan – Marianne Hartmann Marianne Hartmann werkt aan een relationeel zorgplan waarbij de levensgeschiedenis, de verlieservaringen en de noden van de persoon met dementie centraal staan. De emotionele beleving van personen met dementie is zeer sterk. Zij beschikken vaak over onvoldoende mogelijkheden om hun emoties te uiten op de gebruikelijke manier. Emotionele ondersteuning is dus even belangrijk als lichamelijke zorg. (De stem als sleutel tot belevingsgericht contact, 2013) (Van Neck A. , 2013) De eigen houding van hulpverleners is essentieel voor het slagen van de communicatie met de persoon met dementie. Er wordt te vaak vertrokken vanuit de eigen werkelijkheid, waardoor we er niet in slagen de chaotische wereld van de bewoner te begrijpen. De persoon met dementie voelt zich onbegrepen en dit uit zich in “probleemgedrag”. Op deze manier wordt de verantwoordelijkheid voor de miscommunicatie bij de persoon met dementie gelegd. Eigenlijk moet net het omgekeerde gebeuren. Niet de bewoner met dementie, maar de begeleider is verantwoordelijk voor een goede communicatie tussen beiden. (De stem als sleutel tot belevingsgericht contact, 2013) De cursus “De stem als sleutel tot belevingsgericht contact” is een zesdaagse training waarin alle aspecten aan bod komen om de communicatie met personen met dementie te laten slagen. Volgens expertisecentum De Meander is deze methode als effectief bevonden in de praktijk maar ontbreken onderzoeksresultaten om te kunnen verder werken met het relationeel zorgplan. (Van Neck A. , 2013) Dit bachelorproefproject is ontstaan uit deze theorie, deze principes. Bij verder onderzoek wordt besloten dat de evidence based practice hier ontbreekt. Daarnaast vertoont Marianne Hartmann haar werk zeer sterke gelijkenissen met de validation therapy van Naomi Feil. Volgens Mevrouw Van Neck, contactpersoon expertisecentrum dementie Meander, is dit te wijten aan Marianne Hartmann haar jarenlange rol als tolk van Naomi Feil. (Van Neck A. , 2013) Om deze redenen is het niet waardevol om dit eindwerk verder te baseren op Marianne Hartmann haar werk. Wel worden de principes van het relationeel zorgplan in het achterhoofd gehouden. In de praktijk wordt gebruik gemaakt van een eigen vereenvoudigde versie van het schema dat Marianne 17
Hartmann opmaakt om het levensverhaal in kaart te brengen. Dit blijkt een handige tool te zijn in het omzetten van de theorie naar de praktijk. Ten eerste omdat de belangrijkste items uit het levensverhaal in een minimum van tijd kunnen worden doorgegeven aan de leden van het MDT. En ten tweede omdat dit schema alle informatie bevat om een holistisch beeld te geven van de persoon met dementie.
2.2 Het respectzorgkader – Johan Abrahams Een theorie die handvaten biedt voor de dagelijkse zorg, dit in tegenstelling tot de breed omschreven denkkaders die de praktische uitwerking aan de verbeelding overlaat. Dit is waar naar gezocht werd voor het uitwerken van deze bachelorproef. Het respectzorgkader van Johan Abrahams belooft aan deze voorwaarde te voldoen. De volgende alinea’s zijn opgemaakt aan de hand van het boek ‘Respectvol omgaan met personen met dementie’ van Johan Abrahams. Persoonsgerichte of belevingsgerichte zorg is het streefdoel binnen de zorgsector. Zorginstellingen zijn als het ware verplicht om dit begrip in hun missie en visie op te nemen. De vraag die daarbij opduikt is natuurlijk hoe zij deze belevingsgerichte zorg invullen. En welke de beoogde resultaten zijn? Dit is een boeiende onderzoeksvraag maar het antwoord is tot nu toe onbekend. Johan Abrahams noemt dit het gps- denken. Daarmee bedoelt hij dat steeds geldende communicatieve omgangsvormen eerder een illusie zijn. Vooral wanneer we te maken krijgen met dementie. De uitkomst van het handelen als professional is weinig voorspelbaar bij personen met dementie. Om die reden moeten hulpverleners meestal improviseren hoe er op dat moment best gehandeld wordt. Dit betekent niet dat een handelingsvisie ontbreekt. Enkel de relativiteit van elke theorie over omgaan met dementie wordt benadrukt. Veel zorgconcepten raken moeilijk geïntegreerd in zorginstellingen om verschillende redenen. Een te grote werk- en tijdsdruk waardoor er weinig ruimte overblijft voor zorgverdieping is één van de belangrijkste redenen. In hoofdstuk 4 van dit eindwerk komt dit duidelijk naar voor in de afgenomen enquêtes. Het respectzorgkader integreert de voornaamste psychogeriatrische referentiekaders en begeleidingsvormen. Daartussen worden dwarsverbanden gelegd zodat versplintering van het denken en handelen wordt voorkomen. Bijvoorbeeld : niet enkel het belang van emoties en beleving wordt beklemtoond maar ook het belang van ruimtelijke omgevingsfactoren. Het mnemomische woord RESPECT benadrukt steeds de relaties in een praktijkgericht werkkader. Hieronder volgt een korte uiteenzetting van elke letter uit RESPECT. 2.2.1 Ruimtelijk beleven (Respect) Een mens is onlosmakelijk verbonden met zijn sociale en fysieke omgeving. Voor mensen met dementie is dit niet anders. Een zorgvoorziening is een plaats waar relaties voortdurend afwisselen, waar zich vreemde routines en een andere tijdsindeling voordoen. Dit vraagt flexibiliteit van de bewoners, en dat net op een moment dat hun aanpassingsvermogen afneemt. Abrahams introduceert hier de term “sociale dichtheid”. Daarmee wil hij aantonen dat collectief samenleven invloed heeft op het welbevinden van de bewoners. Een voorbeeld hiervan is een roepende huisgenoot tijdens het middagdutje in de gemeenschappelijke living.
18
Een ergotherapeut is niet bevoegd om de architectuur van de instelling aan te passen. Wel kan hij/zij kleine veranderingen aanbrengen die van grote betekenis kunnen zijn voor de bewoners. Daarnaast is het ook de taak van de ergotherapeut om collega’s bewust te maken van de impact van onveilige of drukke situaties in de omgeving van personen met dementie. Het gaat niet enkel om het wegnemen van prikkels uit de omgeving. Bepaalde prikkels kunnen als aangenaam ervaren worden door de bewoners. Bijvoorbeeld de geur die uit de keuken komt wanneer de soep wordt gemaakt. De omgeving kan ook verrijkt worden door mooie foto’s, voelkussens en andere (her)ontdekspullen. Daarvoor vervaardigt de student enkele van deze materialen om de effectiviteit hiervan te observeren tijdens de bachelorproefstage. 2.2.2 Eigenheid (h)erkennen (rEspect) Met ‘eigenheid’ wordt in de eerste plaats het levensverhaal van elke persoon en zijn specifieke persoonlijkheidskenmerken bedoeld. Omdat ieder persoon zo uniek is, moeten hulpverleners behoedzaam zijn voor een individuele aanpak van het gedrag. De oorzaak voor bepaalde gedragingen moet worden gevonden. Deze zijn veelal afkomstig uit gebeurtenissen en ervaringen vanuit het levensverhaal. Na het vinden van die oorzaak wordt gezocht naar manieren om adequaat in te spelen op het gedrag van de persoon met dementie. Het is de uitdaging om deze individuele benaderingswijzen om te zetten in een bruikbaar zorgplan. De eigenheid van een persoon wordt ook sterk beïnvloed door zijn fysieke toestand en de daaruit voortvloeiende activiteitbeperkingen. Dit heeft op zijn beurt een invloed op de mentale gezondheid van een persoon. Een hulpverlener zou de verzamelde informatie over een persoon moeten integreren in zijn dagelijks professioneel handelen. RESPECT gaat zich richten op de relatie tussen bewoner en familieleden. Familieleden spelen een centrale rol omdat zij over unieke kennis beschikken die bruikbaar kan zijn voor het begrijpen van typische gedragingen dat de bewoner vertoont. De ergotherapeut is de persoon bij uitstek om de familieleden aan te moedigen om te blijven zorgen voor hun bewoner. De ergotherapeut geeft tips, reikt hulpmiddelen aan en geeft hen de ruimte om genegenheid te uiten in een, voor de persoon met dementie, zinvolle bezigheid. Op deze manier wordt de gedachte “wij kunnen toch niets meer voor hen doen” ontkracht en worden familieleden gerust gesteld door het feit dat er ook aandacht wordt besteed aan de kleine dingen des levens. Vanuit deze denkpiste gaat de student aan de slag. Een tweetal weken voor de start van het praktisch gedeelte van dit bachelorproefproject organiseert de student een infoavond voor familieleden. De overtuiging is dat dit voor velen betekenisvol zal zijn. Er wordt gehoopt daarbij de nodige steun te kunnen bieden aan familieleden om een positief contact met hun vader/ moeder met dementie te onderhouden. 2.2.3 Samen beslissen en handelen (reSpect) In de dementiezorg loert het gevaar voor bevoogding om de hoek. Zorg mag geen passief gegeven zijn dat onze bewoners overkomt. Het moet een proces zijn waarbij het eigen initiatief zo lang mogelijk tot uiting komt, ook bij personen met dementie! Deze vorm van autonomie wordt beschouwd als een moreel basisprincipe dat hulpverleners, aanzet tot een bevragende en stimulerende houding tegenover onze bewoners. Hulpverleners moeten zich ervan bewust zijn om niet te snel de controle over te nemen van de bewoner, ook al lijdt die aan dementie. Het is onmogelijk om de grens aan te geven waar de verwarde geest geen inbreng meer kan hebben. Het is 19
aan de zorgverlener om de persoon met dementie die ruimte te geven waarin hij optimaal kan functioneren. Dit weliswaar binnen de marges van de persoon zijn kunnen en zijn ambities. Als hulpverlener fungeren wij als steun- en oriëntatiepunt voor de bewoner en zijn familie. Er wordt een pleidooi gehouden om hen te betrekken bij de zorgplanning. Zij zijn zeer effectieve ervaringsdeskundigen die een mening hebben over het aanbod dat voor hen wordt uitgestippeld in het woon- en zorgcentrum. We zijn ervan overtuigd dat personen met dementie in staat zijn om hun voorkeuren en wensen duidelijk te maken. Daarom wordt steeds een bevragende houding aangenomen tegenover de bewoners. Als ergotherapeut informeren en overtuigen we onze collega’s om niet bevoogdend of ontvoogdend te werk te gaan maar een houding aan te nemen die respectvol, stimulerend en persoonsgericht is. Ook vanuit deze principes wordt een infomoment georganiseerd waarbij de student het middenkader van de instelling informeert en adviseert, zodat zij op hun beurt de verzorgenden en andere hulpverleners warm kunnen maken voor de praktische uitwerking van het bachelorproefproject. 2.2.4 Plezier en zin beleven (resPect) In RESPECT wordt uitdrukkelijk gevraagd om aandacht te schenken aan plezierbeleving. Eerst en vooral omdat plezierbeleving essentieel is in alle ontwikkelingsfasen van de mens. En ten tweede omdat er een verband bestaat met het welbevinden. Horen, voelen, zien en lachen is heilzaam om complex gedrag te reduceren bij personen met dementie. Bij zorgverleners is een animatieve grondhouding doorgaans nog geen werkelijkheid.Volgens Johan Abrahams is plezierbeleving ieders opdracht, en niet alleen van animatoren of ergotherapeuten. Hij is ervan overtuigd dat kleine verwennerijen bijzonder heilzaam zijn voor de bewoners. Kwaliteit aan het leven toevoegen is datgene doen dat iets meer is dan wat als vanzelfsprekend mag verwacht worden. Ook voor de zorgverlener zelf is het toepassen van kleine verwennerij heilzaam. In die zin dat hij net op die momenten ervaart dat hij zinvol werk verricht. Om plezierbeleving mogelijk te maken moeten zorgverleners afstand durven nemen van hun ingebakken routines om zo tijd vrij te krijgen voor individuele aandacht. Uiteraard is dit niet vanzelfsprekend. Niet alleen de motivatie van de zorgverleners maar ook de nodige ondersteuning van het middenkader en de directie is vereist om deze cultuuromslag mogelijk te maken. Hier speelt de ergotherapeut een belangrijke rol in. De ergotherapeut brengt de eigenheid van een persoon, zijn cognitie en zijn emotionele toestand in kaart en giet dit in een persoonlijk plezier- en zinbelevingsplan. Tijdens de bachelorproefstage noemen wij dit het belevingsgericht zorgplan. De effectiviteit van dit plan wordt toetsbaar gemaakt door indicatoren zoals de graad van participatie tijdens activiteiten. 2.2.5 Eenduidig handelen en empathisch toewenden (respEct) Zorg dragen doe je niet alleen, maar met alle leden van het MDT. In de praktijk komt naar voor dat, zelfs in een tijd van geautomatiseerde zorgplanning waar alle disciplines hun informatie bundelen, er nog steeds niet consequent en consistent wordt gehandeld. Nochtans zou dit een goed steunpunt bieden voor personen met dementie. Continuïteit wijst op het belang van eenzelfde benadering doorheen ruimte en tijd. Zo wordt voorkomen dat de persoon met dementie heen en weer wordt geslingerd tussen zorgverleners die er uiteenlopende zorgvisies op na houden. 20
Tom Kitwood (1997) omschrijft het contrast van ‘empathie’ scherp met de ‘kwaadaardige omgangsvormen’ zoals bevelen, oordelen, bekritiseren of vermijden. In deze laatste gevallen is er een tekort aan waakzaamheid voor de kwetsbare positie waarin de persoon met dementie zich bevindt. Hij verwijst ook naar de valkuil van attractiviteit, waar zorgverleners de neiging hebben bepaalde ‘lastige’ bewoners te vermijden. Vaak is dit een reactie uit zelfbescherming. Het nooit eindigende werk en de emotionele lading dat het werk met zich meebrengt doet zorgverleners (bewust of onbewust) vluchten in een louter taakgerichte zorg. Deze ‘eeltvorming’ is echter nefast voor de persoon met dementie die nood heeft aan veiligheid en geborgenheid. Zich empathisch toewenden vraagt een bewuste actieve houding van mildheid, geborgenheid en betrokkenheid. Bij dementie is er geen sprake van een gelukzalige onwetendheid maar wel van een knagend besef. De waarde van empathie en belevingsgericht handelen moet dus niet gerelativeerd worden maar gerealiseeerd! 2.2.6 Communicatie en comfort cultiveren (respeCt) Het sociaal engagement van personen met dementie is zeer laag. Dit is te wijten aan de communicatieve barrières zoals afasie, een verstoorde werkelijkheidsbeleving en een beperkte ervaringsruimte. Een diepgaand gesprek is dus niet evident. Zorgverleners moeten eigenlijk leren omgaan met de stilte, die steeds een belangrijker deel zal uitmaken van de relationele omgang met de persoon met dementie. Uiteraard mag dit de hulpverlener niet beletten om de communicatie zo lang mogelijk te stimuleren. We kunnen de communicatie uitlokken en faciliteren. Kortom, we moeten de taal van onze bewoner leren spreken. We moeten onze eigen communicatievormen loslaten en ons begeven in een totaal andere werkelijkheid, deze van de persoon met dementie en wat voor hem als logisch wordt beschouwd. Ook in gemeenschappelijke ruimtes is het belangrijk om communicatie tussen de bewoners te stimuleren. Het is niet voldoende om hen samen in een gezellige living te plaatsen. Interacties moeten worden uitgelokt, anders ontstaat het gevaar dat de bewoners ‘samen eenzaam zijn’. Dan horen we uitspraken zoals ‘ik heb niemand meer’. In zo’n situatie kan de hulpverlener enkel maar reageren met begrip en troost, zonder de gevoelens van de oudere te minimaliseren of te ontkennen. Een warme knuffel geeft een persoon met dementie het gevoel van geruststelling. ‘Je bent niet alleen’. De ergotherapeut observeert het communicatieve gedrag van de bewoners en geeft de sleutel tot communicatie door aan collega’s. Belangrijk is te letten op de oprechtheid van de communicatie (komen onze woorden overeen met onze lichaamstaal?), het gedoseerd aanbieden van lichamelijke nabijheid (iemand aanraken vanuit een eigen attitude en niet vanuit een opgedragen methodiek) en verschillende sensorische stimuli simultaan gebruiken. Personen met dementie vertonen, vooral in een later stadium van de aandoening, een grotere passiviteit en apathie. Ze worden gevoelig voor fysieke aandoeningen zoals verkramping, verstijving, spasticiteit en decubitus. De ergotherapeut heeft hier als belangrijkste taak de comfortzorg. Om de algemene fragiliteit van deze mensen te voorkomen of te verzachten worden gerichte motorische en zintuigelijke interventies toegepast. 2.2.7 Toestand evalueren (respecT) In de beginfase is het belangrijk om dementie bespreekbaar te maken met de bewoner en zijn familie of vrienden. Zo kunnen zij hun angstgevoelens, onzekerheid, vragen en bedenkingen kwijt. Samen praten over dementie kan al bijzonder hulpzaam zijn voor de relatie tussen de bewoner, zijn familie 21
en de hulpverleners. Zo kan er gewerkt worden aan een individueel afgestemde zorg en bestaat de mogelijkheid dat de bewoner zich veiliger gaat voelen omdat hij steun en begrip kan vinden. Een persoon met dementie evolueert constant. Dit vraagt van hulpverleners een aanpassing van het therapeutisch handelen aan het functioneringsniveau van de persoon. De specifieke aandachtspunten per fase van het dementieproces moeten goed voor ogen worden gehouden en daarnaast ook de persoonlijke aspecten van elke bewoner. Zonder volledig te willen zijn, zijn hieronder enkele assessments weergegeven om het functioneringsniveau van personen met dementie in kaart te brengen:
MMSE – test de cognitieve vermogens van de persoon. Qualidem- observatieschaal : brengt het welbevinden van de persoon in kaart. Rand- 36 : meet de algemene gezondheidstoestand GDS : de Global Deterioration Scale, ook wel de schaal van Reisberg genoemd, bepaald de mate van dementie waarin een persoon verkeerd. De schaal bestaat uit 7 niveaus, verdeeld over de fases van dementie.
De MMSE en Rand- 36 zijn twee testen die niet meer af te nemen zijn bij personen met vergevorderde dementie. De taalvaardigheden, taal uiten en begrijpen, moeten nog aanwezig zijn om deze test naar behoren te kunnen invullen. De MMSE severe daarentegen is specifiek voor personen met een ernstige dementie maar wordt niet gebruikt in het WZC ‘Eigen Tijd’. De Qualidem observatieschaal is alleen geschikt voor personen met dementie. Enkele subschalen worden niet geobserveerd bij personen met een vergevorderde dementie vanwege het wegblijven van bijvoorbeeld de taalvaardigheden. Belangrijk bij deze laatste letter van RESPECT is, om samen met de bewoner en zijn familie, een goede therapeutische relatie op te bouwen waar een cultuur van openheid en vertrouwen kan bestaan.
2.3 Belevingsgerichte zorg volgens Rien Verdult Vooreerst willen wij nog kort meegeven dat wij naast de visie van Rien Verdult ook weet hebben van deze van Cora van Der Kooij, die ook een referentie is in het onderwerp dementie. In deze bachelorproef wordt er steeds gewerkt met drie belevingsfases van dementie om de informatieoverdracht tijdens de verschillende presentaties zo eenvoudig mogelijk te houden ( zie 6.1 Wat vooraf gaat…). Cora Van Der Kooij beschrijft er vier. Zij maakt nog een onderscheid tussen het ‘Verborgen ik’ en de ‘Verzonken ik’. De visie van Rien Verdult wordt in dit project gebruikt om handvaten aan te reiken in het leren omgaan met personen met dementie. Hieronder volgt een omschrijving van gedragingen die als problematisch worden ervaren in de omgang met personen met dementie. Telkens worden enkele mogelijke omgangsvormen aangeboden om deze gedragingen te reduceren. Omwille van de uniciteit van elke persoon met dementie kunnen er geen vaste richtlijnen aangeboden worden, enkel suggesties. 2.3.1 Onrust Onrust komt in relatief hoge percentages voor in alle fases van dementie maar kent een hoogtepunt in de fase van de verdwaalde – ik beleving. Rusteloze personen kunnen niet stil zitten, niet 22
ophouden, niet loslaten. Het rusteloos gedrag vertoont altijd iets dwangmatigs. Daarnaast bestaat er de innerlijke rusteloosheid ; de onrust. Het is een innerlijke spanning die parallel loopt met de groeiende angst die personen met dementie ervaren. Onrust uit zich in piekeren, affectlabiliteit en uiteraard ook in rusteloos gedrag zoals hierboven beschreven. Deze mensen ervaren een innerlijk gevoel van ontreddering, onzekerheid en chaos. (Verdult R. , 2003) Er bestaan drie fenomenen die voortvloeien uit onrust. Het sundowning syndroom is daar één van. Dit is het fenomeen waarbij we zien dat personen met dementie meestal onrustiger worden op het eind van de namiddag. Hun stemming wordt negatiever geladen en ze beginnen rond te dwalen. Ze zijn verwarder in hun denken en in de communicatie. Daarnaast kennen we het sneeuwbaleffect. Deze term wil zeggen dat als een persoon met dementie in een stresssituatie geraakt, deze stress zich enkel nog maar versterkt. Als laatste wordt gesproken van het domino- effect wanneer één bewoner van een leefgroep in onrustig gedrag vervalt, hij vaak nog andere bewoners onrustig maakt. (Verdult R. , 2003) Door stressoren weg te nemen of te verminderen kan de innerlijke drijfveer van rusteloosheid aangepakt worden. Deze methode kan preventief worden toegepast. Een bewoner kan ook geholpen worden door even een time- out te krijgen op een rustige plaats waarbij de hulpverlener actief luistert naar de bewoner. De hulpverlener biedt een liefdevolle nabijheid en veiligheid. Veiligheid draait steeds om het behoud van autonomie en identiteit. In het gesprek of de activiteit zorgt de hulpverlener voor interventies die de identiteit en autonomie van die persoon stimuleren. (Verdult R. , 2003) 2.3.2 Boosheid en agressie Boosheid en agressie zijn geen synoniemen van elkaar. Boosheid is meestal een directe, gerichte reactie op de schending van de persoonlijke belangen waardoor het welbevinden van de persoon daalt. Boosheid blijft meestal beperkt tot het verbaal uiten van gevoelens. Agressie is eerder een onderdrukte boosheid vanuit het verleden waaraan geappelleerd wordt. Een agressieve reactie is vaak niet in verhouding tot de daadwerkelijke aanleiding die zich nu in de omgeving afspeelt. Vanuit de belevingsgerichte benadering wordt agressie gezien als een reactie op een bedreiging van welzijn of op frustratie dat wordt ervaren door de persoon met dementie. Dat maakt agressie geen symptoom maar een signaal van onvrede of bedreiging, een signaal dat de persoon met dementie zich onveilig voelt in zijn situatie. Agressie is een communicatiemiddel waarmee de persoon probeert zijn gevoel uit te drukken. (Verdult R. , 2003) De hulpverlener vraagt zich in eerste instantie af hoe de persoon met dementie de situatie inschat. Gaat het om boosheid of agressie? Vervolgens weegt de hulpverlener af of een empathische benadering nuttig is of dat er beter een directieve interventie wordt uitgevoerd. Een escalatie van het conflict kan voorkomen worden als de hulpverlener begrip toont voor het gevoel van de bewoner. Op die manier wordt het conflict bespreekbaar gemaakt. De hulpverlener communiceert hoe hij de gevoelens van de bewoner aanvoelt en verklaart daarbij ook zijn eigen gevoelens. Daarna biedt hij een luisterend oor en zoekt naar de oorzaak voor de boosheid/agressie. Tenslotte zoeken de bewoner en de hulpverlener samen naar een oplossing. De bewoner laten meedenken stimuleert het gevoel van eigenwaarde. Indien deze benadering niet voldoet, is een begrenzende houding van toepassing. Daarbij gebruikt de hulpverlener assertieve ‘ik- boodschappen’ zoals ‘ik zou u graag op een rustige manier verzorgen, dat is aangenamer voor ons beiden.’ De bedoeling hiervan is om 23
agressief gedrag te begrenzen zonder de bewoner te beschuldigen. Nazorg is zeer belangrijk na conflicten. Nazorg komt vaak ten goede aan de zorgrelatie en kan verluchting bieden aan het gevoelsleven van de bewoner. (Verdult R. , 2003) 2.3.3 Aanklampen en weglopen Aanklampen en weglopen zijn gedragingen die hechtingservaringen uit de kindertijd weerspiegelen. Beiden weerspiegelen het verlangen naar autonomie en het verlangen naar verbondenheid, alleen de uitingsvorm is verschillend. De persoon met dementie zoekt de nabijheid van een veilige figuur, maar als hij die veiligheid niet kan vinden neemt hij afstand. (Verdult R. , 2003) Aanklampende personen zoeken steun in de omgeving. Ze zijn bang om alleen te zijn. Toch is het moeilijk om echt contact met hen te maken. Eens ze denken nabijheid te hebben gevonden, groeit de angst voor de teleurstelling dat dit contact hun behoeftes niet zal kunnen vervullen, en sluiten ze zich terug af. Zo worden deze mensen steeds heen en weer geslingerd tussen aantrekken en afstoten. Personen die wegloopgedrag vertonen kennen eveneens een angst voor een te sterke verbondenheid. Soms lijkt het alsof ze nabijheid zoeken maar in feite gaan ze dit uit de weg. De angst om teleurgesteld te worden door hechtingsfiguren heeft hen bang gemaakt voor nabijheid en contact. (Verdult R. , 2003) De beste strategie bij aanklampende mensen is veiligheid bieden. Eerst en vooral betekent dit een reorganisatie van de omgeving. De bewoners worden bijvoorbeeld ingedeeld in leefgroepen en er wordt een huiselijke sfeer aangebracht. Dit draagt al bij tot een groter veiligheidsgevoel. Daarnaast is het belangrijk om duidelijk te communiceren met de bewoners. Om scheidingsangst te voorkomen zijn we duidelijk over de duur van het contact, en besteden we tijd om duidelijk afscheid te nemen. Lichamelijk contact speelt hier ook een belangrijke rol. Daaraan zijn twee voorwaarden verbonden. Ten eerste moet de zorgverlener ‘echt’ zijn in dit lichamelijk contact. En ten tweede dient de persoon met dementie dit lichamelijk contact toe te laten. Te intens contact wordt afgeweerd, laat de persoon hierin zelf beslissen. (Verdult R. , 2003) Personen met dementie die weglopen zijn vaak op zoek naar personen uit hun levensgeschiedenis. Via explorerende vragen achterhalen we wat de persoon nodig heeft van die mensen uit zijn verleden. De hulpverlener probeert dan het gemis te compenseren door troost en nabijheid te bieden. Het helpt om even mee te gaan in de beleving van de persoon met dementie. (Verdult R. , 2003) Een persoonlijk voorwerp aanbieden of hulp vragen bij het uitvoeren van een taak kan eveneens een hulp zijn om de persoon met dementie zijn wegloopgedrag te reduceren. 2.3.4 Verzamelen Voorwerpen hebben vaak een symbolische functie en geven uitdrukking aan gevoelens en behoeften van de persoon met dementie. Verzamelen en rommelen zijn typische gedragingen van personen met dementie die zich in de fase van de verdwaalde – ik bevinden. Deze fase van dementie kenmerkt zich door sterk toegenomen geheugenstoornissen, het alledaagse leven raakt steeds meer in de war. Door het rommelen en verzamelen proberen de personen met dementie orde te scheppen in de chaotische wereld, wat meestal niet lukt. Ook oude rollen worden herbeleefd. Voorwerpen die horen bij deze voormalige rollen krijgen terug betekenis (Verdult R. , 2003). Een tafel fungeert bijvoorbeeld als toonbank voor een bewoonster die haar hele leven lang winkelierster is geweest, en haar tafelgenoten zijn haar klanten.
24
De verzamelde voorwerpen hebben een emotionele betekenis. De essentie van verzamelen is vasthouden en niet meer kunnen loslaten. Voorwerpen verzamelen biedt dan een gevoel van veiligheid en troost. Het is een vorm van compensatiegedrag voor de innerlijke leegte en hulpeloosheid die personen met dementie ervaren (Verdult R. , 2003). In de belevingsgerichte zorg neemt de hulpverlener een tolerante houding aan tegenover het verzamelgedrag. Er mag niet enkel aandacht worden besteed aan het gedrag, maar de onderliggende (angst)gevoelens moeten worden erkend in dit gedrag. Soms is het nodig om het verzamelgedrag te begrenzen, zonder dit te verbieden! Verzamelen kent een dwangmatig karakter, waardoor er bij verbod een escalatie van het probleem mogelijk is. Hulpverleners moeten op zoek gaan naar alternatieven. Een zinvolle dagbesteding kan het verzwakte gevoel van eigenwaarde terug doen stijgen en zo een gevoel van veiligheid bieden zodat het verzamelen minder noodzakelijk wordt om dit gevoel te ervaren. Alternatieve voorwerpen met dezelfde emotionele betekenis, maar met minder storende gevolgen, bieden eveneens een oplossing. (Verdult R. , 2003) 2.3.5 Achterdocht Personen die achterdochtig zijn hebben een gevoel van constante dreiging. De achterdochtige denkbeelden zijn een uitdrukking van sterke angstgevoelens. In dit gedrag is een relationeel en emotioneel aspect te vinden. Het relationeel aspect vertaalt zich in een verstoorde relatie tussen de persoon met dementie en zijn omgeving. Deze raken steeds met elkaar in conflict waardoor de communicatie wordt bemoeilijkt. De inhoud van de hardnekkige denkbeelden is minder belangrijk dan de verstoorde relatie met de omgeving. Deze relatie wordt verstoord door een dieperliggende angst om anderen te vertrouwen. Daarbij komen we aan het emotionele aspect van achterdocht. De persoon met dementie voelt zich machteloos in zijn situatie. Daarom gaat hij op zoek naar rechtvaardiging voor zijn positie. Vaak hanteert de persoon met dementie het psychologisch mechanisme “projectie”. Het komt erop neer dat de persoon het ‘ik ben bang’- gevoel omzet naar ‘zij zijn gevaarlijk!’ De achterdochtige gedachten zijn eigenlijk afspiegelingen van de persoon zijn eigen gevoelens. (Verkaaik M., 2001) (Verdult R. , 2003) Hulpverleners moeten zoeken naar een verklaring. Vragen die zij zich hierbij stellen hebben betrekking tot het verleden van de persoon met dementie, eventuele verlieservaringen, het al dan niet aanwezig zijn van sociaal isolement, en wat de uitlokkende factoren zijn in de huidige omgeving voor het achterdochtig gedrag. (Verdult R. , 2003) De hulpverlener probeert daarna de verstoorde relatie met de omgeving zo goed mogelijk te herstellen. Daarbij wordt een houding aangenomen van welwillende neutraliteit. De hulpverlener toont aandacht en begrip voor de persoon met dementie die het moeilijk heeft, zonder op die concrete moeilijkheden in te gaan. De hulpverlener luistert zonder tegen te spreken, zo krijgt de persoon met dementie het gevoel dat hij serieus wordt genomen. De hulpverlener biedt op deze manier veiligheid en vertrouwen. Het vraagt uiteraard veel tijd en geduld om vertrouwen te winnen op de onderliggende angst van de achterdochtige persoon te benoemen. (Verdult R. , 2003) In de praktijk wordt ook een medicamenteuze behandeling toegepast wanneer de persoon met dementie een bedreiging vormt voor zichzelf en/of zijn omgeving.
25
2.3.6 Plukken, smeren en zuigen In de fase van de verzonken – ik is de retrogenese al ver gevorderd. Uiteindelijk komt de kindertijd in beeld. Plukken, smeren en zuigen drukken een emotionele pijn uit dat verbaal niet meer geuit kan worden. (Verdult R. , 2003) Personen met een ver gevorderde dementie zitten eindeloos dezelfde repetitieve beweging uit te voeren, vaak met gesloten ogen Ze zijn niet meer in staat om hun emoties onder woorden te brengen maar, volgens Rien Verdult (2003), zijn die emoties er wel nog steeds. De emotionele pijn van het ervaren isolement is herleid tot plukken, smeren en zuigen. Het is een uiting van de nood aan sociaal en affectief contact. (Verdult R. , 2003) De basisstrategie die wordt toegepast bij dit gedrag is het aanbieden van menselijk contact. De hulpverlener maakt contact door aanrakingen en zintuigelijke prikkeling. De functie van het repetitieve gedrag is omgaan met angst. Het gedrag kan dus worden gecompenseerd door iets anders dat deze functie overneemt. Het contact tussen hulpverlener en persoon met dementie moet als veilig ervaren worden door deze laatste. Een veilig lichamelijk contact aanbieden dat een kalmerende uitwerking heeft op de persoon met dementie is een streefdoel. (Verdult R. , 2003) Hier kan aan toegevoegd worden dat ook alternatieve voorwerpen kunnen worden aangeboden aan de persoon. In samenspraak met familieleden en het MDT kan bijvoorbeeld een troeteldier worden gebruikt om te aaien. Of voor een persoon die sterk zuiggedrag vertoont kan er op bepaalde momenten van de dag ( bijvoorbeeld tijdens rust op bed) een alternatief worden aangeboden. Uiteraard gebeurd dit in samenspraak met de familie zodat de zorgrelatie en de waardigheid van de persoon met dementie op geen enkel moment in het gedrang komt. 2.3.7 Roepgedrag Roepgedrag vraagt zeer veel energie en aandacht van hulpverleners. Het is een storende factor in de omgeving van medebewoners en zorgt vaak voor frustraties. Ook voor de persoon zelf is het een probleem. Niemand roept zomaar voor zijn plezier. Vaak zijn de mensen zich daar zelf niet van bewust dat ze roepen of waarom ze roepen. Het brengt zorgverleners soms in moeilijke situaties. Denk maar aan het moment dat alle bewoners in een gezamenlijke ruimte een middagdutje doen. Daaronder bevindt zich een persoon met hardnekkig roepgedrag, die niet alleen durft te zijn op zijn kamer. Wat doe je in zo’n situatie? Denken aan het belang van de andere bewoners of rekening houden met de angst van de persoon met roepgedrag ? Bij elke keuze dat de hulpverlener maakt is er een benadeelde partij. Daaruit volgt dat roepgedrag ook grote emotionele gevolgen heeft voor de persoon met dementie. (Verdult R. , 2003) Observatie is de eerste en belangrijkste stap naar het (tijdelijk) oplossen van het probleem. Na een grondige observatie, probeert de hulpverlener het gedrag te verklaren. De betekenis van het roepgedrag wordt gezocht in de beleving van de persoon met dementie. Er is een verschil tussen ontremd roepgedrag en functioneel roepgedrag. Een belevingsgerichte aanpak is niet altijd voldoende waardoor gedragsmatig moet worden ingegrepen. De hulpverlener doet bijvoorbeeld een poging om het gedrag positief te beïnvloeden. Wanneer dit niet lukt en ook een medicamenteuze behandeling niet baat, dan pas kan de hulpverlener overgaan naar een tijdelijke separatie van de groep. (Verdult R. , 2003) Het bedenken van allerlei (respectvolle!) methodes om invloed uit te oefenen op het roepgedrag is de uitdaging voor hulpverleners.
26
2.3.8 Seksueel ontremd gedrag Seksueel ontremd gedrag is moeilijk om mee om te gaan. Het is grensoverschrijdend en dat maakt het er voor de zorgverlener niet makkelijker op om belevingsgericht te reageren. De begrenzing van dit gedrag vraagt om voldoende duidelijkheid. Het gebruik van ik- boodschappen is uiterst belangrijk in een begrenzende opstelling van de hulpverlener. We vermijden om alleen op incidenten te reageren maar nemen een tolerante houding aan ten aanzien van de persoon zijn seksuele verlangens. Daarmee wordt bedoeld dat de verlangens bespreekbaar gemaakt worden in een goede, professionele vertrouwensrelatie. Samen met de persoon en/ of zijn familie wordt gezocht naar alternatieve uitingsvormen van deze seksuele verlangens. Het toelaten van zelfbevrediging op bepaalde momenten van de dag zou een onderdeel kunnen zijn van een respectvolle begeleiding op dit gebied. (Verdult R. , 2003) 2.3.9 Gedrag grenzend aan psychiatrische aandoeningen Bij personen met dementie speelt de levensgeschiedenis een uitermate belangrijke rol. Nu bestaat er een groep mensen waarvan de levensgeschiedenis zwaar belast is. Deze mensen lijden aan een persoonlijkheidsstoornis. Het is zeer moeilijk om een onderscheid te maken tussen personen met dementie die probleemgedrag vertonen en personen met een persoonlijkheidsstoornis die lijden aan dementie. Hier verkent de hulpverlener de grens tussen begrip en begrenzing (Verdult R. , 2003). De drie meest voorkomende gedragingen grenzend aan psychische aandoeningen worden opgesomd:
Veeleisend of claimend gedrag. Deze mensen vragen geen zorg maar eisen de zorgverlener op. Hij ervaart nooit voldoening. Begrip en empathie wijzen veeleisende personen af. De aanpak van veeleisend gedrag is een evenwicht vinden tussen aandacht geven en duidelijk begrenzen van de eisen. De hulpverlener nodigt de persoon uit tot gesprek over zijn werkelijke behoeften en niet over zijn oppervlakkige eisen. De persoon negeren is geen aangewezen interventie (Verdult R. , 2003). Automutulatie. Zelfdestructief gedrag komt zelden voor bij ouderen met dementie maar het bestaat. Meestal gaat dit gepaard met eetstoornissen en/ of neigingen tot verslaving. Deze mensen zijn zeer moeilijk bereikbaar en wijzen een empathische benadering af. Automutulatie dient als ontlading voor innerlijke spanningen. Preventief werken is de boodschap. Via verschillende therapievormen (relaxatietherapie – bewegingstherapie – creatieve therapie) kan geprobeerd worden om de innerlijke spanning op een aanvaardbare manier te uiten. We ondersteunen de persoon in zijn totale zijn en stimuleren zijn gevoel van eigenwaarde door aangepaste activiteiten te voorzien waarin de persoon grote kans heeft van slagen maar toch een zekere uitdaging ervaart. (Verdult R. , 2003) Ontremd gedrag. Bij ontremd gedrag is er een verminderd oordeelsvermogen, sterke stemmingswisselingen, decorumverlies en beperkingen in het doelgericht handelen. Bij personen met deze gedragskenmerken is het stellen van realistische, haalbare doelstellingen van groot belang. Aangezien stuurloosheid meest kenmerkend is voor dit gedrag, is het nuttig om te sturen en te begrenzen. Een preventieve aanpak is de meest effectieve. Uitlokkende stimuli worden zoveel mogelijk weggenomen uit de omgeving van de persoon. Vaste structuren en patronen aanbieden zorgen voor een gevoel van veiligheid en zal het ontremd gedrag reduceren. (Verdult R. , 2003)
27
Opmerking Kort willen wij hier ook de visie van Cora Van Der Kooij nog eens vermelden, over omgaan met personen met dementie. Zij stelt dat belevingsgerichte zorg niet betekent dat we meegaan in de beleving van de persoon met dementie. Belevingsgerichte zorg is de noden en behoeften van die persoon vervullen maar dit kan ook bestaan uit het begrenzen of een tegenwicht bieden aan bepaald gedrag. Belevingsgericht zorgen voor ouderen met dementie is dus niet vanzelfsprekend. Het vraagt flexibiliteit en creativiteit van zorgverleners in het toepassen van verschillende benaderingswijzen. Het vraagt een zekere intuïtie van zorgverleners om uit te maken wat de bewoner op dat moment nodig heeft. En bovenal een emotionele stevigheid waar de oudere met dementie kan op steunen wanneer hij het moeilijk heeft. Een zorgverlener stemt zich af op de persoon met dementie. (Verhaest P. , 2008) Besluit Uit vorige omschrijvingen van het zogenaamde (probleem)gedrag blijkt dat al deze gedragingen voortvloeien uit de angst die personen met dementie ervaren. Om die angst te kunnen reduceren is het nodig om de persoon te kennen zodat we weten wat elk individu nodig heeft. En hoe kunnen we onze bewoner beter leren kennen dan aan de hand van hun levensverhaal?
2.4 Het belang van levensverhalen volgens Van Beek en Schuurman Ieder mens beschikt over een uniek levensverhaal. Het levensverhaal kan een belangrijke functie voor iemand vervullen. Ook voor de omgeving van de persoon heeft het vaak een grote waarde. Ouderen in het bijzonder, hebben de behoefte om hun verhaal te vertellen en beluisterd te worden. Dit bevestigt hen in hun zijn. Tegelijk geven zij op dat moment mee welke personen en gebeurtenissen een belangrijke betekenis voor hen hebben gehad of nog steeds hebben. Bij ouderen met dementie wordt dikwijls te weinig aandacht gegeven aan hun vertellingen. Veelal omdat de vertelsels geen samenhangend geheel meer vormen. Onze reactie, het negeren of een ander onderwerp aanwenden, is voor de persoon met dementie geen adequate reactie en dit leidt tot vertwijfeling en een sterkere daling van het eigenwaarde gevoel van die persoon. (Van Beek F. S., 2007) Een levensverhaal vertegenwoordigt de belevingskant van een persoon. Het gaat niet om waarheden maar eerder om de persoonlijke beleving van de verteller. Het levensverhaal schetst de identiteit van iemand. (Van Beek F. S., 2007) Verder in dit hoofdstuk wordt de betekenis van een levensverhaal omschreven, en hoe er met een levensverhaal gewerkt kan worden. 2.4.1 De betekenis van levensverhalen Voor de bewoner zelf Het initiatief om een levensverhaal vast te leggen kan afkomstig zijn uit de oudere zelf of van de omgeving. In het eerste geval wil de oudere ordening in zijn leven aanbrengen of even alles op een rijtje zetten. Wanneer de omgeving het initiatief neemt, is dat omdat we de oudere beter willen begrijpen en inzicht willen krijgen in zijn verlangens en behoeften. (Van Beek F. S., 2007).Dit is de reden waarom er binnen deze bachelorproef gewerkt wordt met levensverhalen van bewoners. Het is een handig middel tot communicatie en het is ook gewoon een leuke activiteit voor de meeste
28
bewoners. In volgende paragrafen beschrijven wij enkele motieven om een levensverhaal vast te leggen en welke betekenis die kunnen hebben binnen de ouderenzorg. Iemand kan een levensverhaal opmaken vanuit de behoefte om ontbrekende informatie uit het verleden op te sporen en zodus zijn levensgeschiedenis te vervolledigen. In de ouderenzorg is dit minder het geval, hoewel niet onmogelijk. Ouderen kunnen de behoefte hebben om nog enkele zaken te verhelderen uit het verleden, misschien zijn dat zaken waar ze hun hele leven naar gezocht hebben maar nooit de tijd of de kans hadden om antwoorden te vinden. (Van Beek F. S., 2007) Soms gebeurt het dat mensen hun levensverhaal opmaken om het verleden te kunnen verwerken. Door informatie te verzamelen komt het verwerkingsproces vanzelf op gang. Door dingen bespreekbaar te maken kan de oudere deze makkelijker plaatsen. Dit geldt zowel voor positieve als voor negatieve ervaringen. Als ergotherapeut in de ouderenzorg is het absoluut niet de bedoeling om psychische en emotionele problemen rechtstreeks te behandelen. Dit laten wij over aan onze collega’s psychologen. Toch kan de ergotherapeut onrechtstreeks, door te werken met levensverhalen, inspelen op de gemoedstoestand en het welbevinden van onze bewoners. Tijdens activiteiten en therapiesessies komen vaak zaken aan bod die de ouderen even kwijt willen. Zo worden gedachten en gevoelens met elkaar gedeeld en krijgen zij de kans om die te verwerken. (Van Beek F. S., 2007) Het levensverhaal laat zien wie je bent en hoe je leven vorm gekregen heeft. Het maken van een levensverhaal zorgt ervoor dat de persoon meer greep krijgt op zichzelf. De link tussen levensverhalen en het (her)opbouwen van de eigen identiteit is aanzienlijk. Mensen hebben de behoefte aan een samenhangend verhaal over zichzelf. Als we daar niet in slagen komen gevoelens van versplintering, desintegratie, zinloosheid en passiviteit naar voor. Het gaat er niet om wat er in het verleden echt is gebeurd, maar wel om de functie van het verhaal in de hedendaagse beleving van de werkelijkheid. Het levensverhaal is de vertellende structuur van de levensloop waardoor iemand zin, betekenis en waarde toekent aan mensen en gebeurtenissen uit het verleden en het heden. (Van Beek F. S., 2007) Het heden is niet onbelangrijk.Toch gaan ouderen spontaner terugblikken op het verleden en daar hun energie uit putten. Hun levenservaring speelt een grotere rol dan hun toekomstbeeld. Omwille van de retrogenese speelt bij personen met dementie het verleden een nog grotere rol, want daar ligt hun huidige beleving, hun houvast. (Van Beek F. S., 2007) Een levensverhaal delen, of bepaalde aspecten ervan, met anderen zorgt voor een erkenning van de waarde en het uniek zijn van de oudere. De persoon kan in een ander daglicht geplaatst worden en de omgeving leert hem kennen zoals hij werkelijk is. Dit is een uitstekend middel om respectvol om te gaan met ouderen. Ook zorgverleners kijken anders naar de bewoner wanneer ze hem beter leren kennen in zijn totale zijn, en niet alleen in zijn ziekte of beperkingen. De persoon wordt als het ware uit zijn isolement gehaald. Het levensverhaal is een uitnodiging om tot gesprek te komen en tot het vertellen van hoe het vroeger was. Mensen met dementie kunnen hier nog actief participeren. Het spreekt voor zich dat ouderen hier plezier aan beleven en er voldoening uit halen. (Van Beek F. S., 2007) In deze bachelorproef wordt bijzondere aandacht geschonken aan de relatie van de bewoner met zijn familie en zijn omgeving. We betrekken de familieleden daarom intensief bij het opmaken van 29
het levensverhaal. Ook zij kunnen in een verwerkingsproces terecht komen en een andere kijk krijgen op hun vader of moeder. De ergotherapeut houdt hier rekening mee en neemt een respectvolle houding aan tegenover alle betrokkenen. Afspraken omtrent het gebruik van het levensverhaal worden gemaakt zodat er in alle vertrouwen kan gewerkt worden aan een belevingsgerichte zorg voor de bewoner. Voor hulpverlenings- en ondersteuningsrelaties Voor zorgverleners en ondersteunend personeel zijn levensverhalen van grote betekenis in de omgang met bewoners. Het contact met de oudere wordt versterkt. Een levensverhaal opmaken vraagt vertrouwen. De hulpverlener neemt daarbij een respectvolle houding aan. Je bent als het ware een leerling van de oudere. Hij gidst jou door zijn leven. De oudere is de verteller en de hulpverlener is de actieve luisteraar. De drempel om over bepaalde zaken te praten ligt duidelijk lager omdat er tijd wordt gemaakt en er concrete vragen worden gesteld waar de oudere misschien anders niet zo snel over zou praten. De oudere wordt geactiveerd zowel mentaal, door het ophalen van herinneringen, als fysiek, door materiaal te gebruiken tijdens het vertellen. (Van Beek F. S., 2007) Zoals hiervoor omschreven, wordt de beeldvorming van de bewoner aangevuld. Zo is het mogelijk om de zorg beter af te stemmen op het individu. De zorgverlener ontdekt de talenten van de bewoner. Er ontstaat meer begrip voor de persoon. Bij bewoners met dementie is dit geen makkelijke opdracht. We moeten leren door de dementie heen te kijken en de ware identiteit van de oudere te vinden en te ondersteunen. De verworven informatie wordt opgenomen in het digitaal zorgdossier zodat deze zichtbaar wordt voor alle betrokken disciplines. Levensverhalen kunnen helpen om oorzaken voor het zogenaamde ‘probleemgedrag’ te achterhalen en te verklaren. Probleemgedrag moet in dit verband vooral gezien worden als onbegrepen gedrag. (Van Beek F. S., 2007) Voor de organisatie Werken met levensverhalen biedt een tegenwicht aan de toegenomen verzakelijking en rationaliteit in de zorgverlening. Daarnaast is het een uitstekende manier om de visie en missie van de organisatie een vaste vorm te geven. Het kan bijvoorbeeld een uitwerking zijn van een zorgvisie die beschrijft dat zorgverlening moet bijdragen tot de ontwikkeling van competenties van de zorgvrager. Bovendien heeft het werken met levensverhalen een duidelijke relatie met vraaggericht werken. Het is het middel bij uitstek dat inzicht geeft op de individuele bewoner. Zo ontstaat een verbetering van de kwaliteit van zorg en ondersteuning. Een mogelijk gevolg daarvan is een stijging van de levenskwaliteit van de bewoners. (Van Beek F. S., 2007) Door de bewoner zijn levensverhaal te kennen, krijgen hulpverleners in korte tijd inzicht in de persoon die ze begeleiden. Zo kunnen ze hun interventies afstemmen op elkaar zodat er meer continuïteit bestaat in de benadering van de bewoner. Door met levensverhalen te werken worden meer mensen bij de behandeling van de bewoner betrokken. Er wordt netwerkgerichter gewerkt. Informatie en personen uit de omgeving worden benut om de bewoner te helpen en beter te begrijpen. Niet onbelangrijk daarbij is de toelating van de bewoner en/of zijn familie om het levensverhaal te laten lezen door andere hulpverleners. (Van Beek F. S., 2007)
30
Ten slotte is het werken met levensverhalen van betekenis voor de zingeving aan het werk van hulpverleners. We komen tot het besef dat er naast de verpleegkundige handelingen ook ruimte moet zijn voor persoonlijke aandacht. Dit leidt tot een groter enthousiasme in het werk (Van Beek F. S., 2007). 2.4.2 Werken met levensverhalen Het is intussen al duidelijk dat werken met levensverhalen enkele zaken teweeg kan brengen bij de bewoner en zijn omgeving. Afhankelijk van de doelgroep, het functioneringsniveau en de aanleiding tot het opmaken van het levensverhaal, zullen verschillende methodes gehanteerd worden om het verhaal in kaart te brengen. Hieronder worden enkele methodes omschreven die van toepassing kunnen zijn binnen de ouderenzorg. Voor een volledig overzicht van de gebruikelijke methodes om tot een levensverhaal te komen wordt verwezen naar de geraadpleegde literatuur. (Van Beek F. S., 2007) Reminiscentie Reminisceren is het levendig ophalen en delen van persoonlijke of collectieve herinneringen. Het is een luchtige manier van werken. Er wordt niet dieper ingegaan op gevoelige zaken. De nadruk ligt op positieve herinneringen die op een ontspannen en spontane wijze worden opgehaald. Er worden voorwerpen gebruikt die de zintuigen prikkelen; oude foto’s, oude materialen, muziek, geuren enzovoort. Het doel van reminiscentie is een aangename en zinvolle tijdsbesteding aanbieden. Tegelijk zorgt dit voor een identiteitsondersteuning, het stimuleren van de persoonlijke drijfveren en het creëren van gemeenschappelijkheid. (Van Beek F. S., 2007) Life- review De oudere maakt de balans op van zijn leven en er vindt zo nodig verzoening met het verleden plaats. Het doel van de life- review is dat er opnieuw betekenis wordt gegeven aan vroegere gebeurtenissen en dat er meer zin aan het leven wordt gegeven. Het verschil met reminiscentie is dat hier de eigen identiteit een grotere rol speelt. Een belangrijke gebeurtenis kan aanleiding geven tot life- review. Denk maar aan een verhuis naar een woon- en zorgcentrum of het overlijden van een dierbaar persoon. (Van Beek F. S., 2007) Life- history Er is sprake van life- history wanneer een professional een case- study maakt van een bewoner. Door het achterhalen van het levensverhaal bekomt de hulpverlener aanvullende informatie die de betekenis van bepaald gedrag kan verklaren. Deze methode is zeer waardevol om de benaderingswijze en doelstellingen af te stemmen op de individuele bewoner. De evaluatie van het levensverhaal door de bewoner zelf is een bijkomstig doel. (Van Beek F. S., 2007) Tijdens het bachelorproefproject wordt doorgaans gewerkt volgens de life- history methode. Deze methode wordt samen met de familieleden opgemaakt, om daarna met de bewoner verder te werken aan de hand van reminiscentiesessies. Hoe de informatie wordt verwerkt en vastgelegd wordt beschreven in deel 2. Methode. 2.4.3 Mogelijke valkuilen en problemen in het werken met levensverhalen Veel ouderen vinden het fijn om herinneringen op te halen en te vertellen over vroeger. Maar er zijn ook enkele uitzonderingen. Sommige ouderen, die lijden aan dementie, vertonen achterdocht. Zij ervaren het als bedreigend wanneer er vragen worden gesteld over hun verleden. Achterdocht kan 31
van korte duur zijn en kent een wisselend karakter. In dit geval is het goed om af te wachten of de persoon zich kan openstellen voor reminiscentie of andere activiteiten die met het levensverhaal te maken hebben. (Van Beek F. S., 2007) Bij ouderen met een depressie of een psychiatrische achtergrond moeten we voorzichtig zijn en erop toe zien dat herinneringen niet als pijnlijk worden ervaren. Het kan ook anders. Soms kan het juist een positieve werking hebben om mooie herinneringen op te halen. Het is aan de hulpverlener om de oudere mee te nemen in een positieve sfeer. Er wordt intuïtief gewerkt en afgewacht hoe de oudere reageert. (Van Beek F. S., 2007) Bewoners met een vergevorderde dementie zijn niet meer in staat om deel te nemen aan verbale reminiscentie-activiteiten. Toch beleven zij plezier aan het zien van oude foto’s, beluisteren van muziek uit hun jonge jaren en het betasten van oude voorwerpen. Het is een kwestie van proberen en vooral goed observeren. (Van Beek F. S., 2007) Het is nuttig om af en toe hetzelfde verhaal terug naar boven te halen bij de ouderen om te kunnen observeren of het verhaal klopt. Het is zo, dat mensen bepaalde zaken gaan verbloemen of anders vertellen door de hersenletsels. Er kunnen zelfs nieuwe verhalen ontstaan. Er zijn ook ouderen die gewoon geen zin hebben om herinneringen op te halen. Belangrijk hierbij is om de achterliggende reden te achterhalen en te beluisteren. We stimuleren de bewoners, maar forceren ze niet. Dit zou de relatie tussen bewoner en hulpverlener ernstig kunnen verstoren. De keuze van de bewoner wordt gerespecteerd. (Van Beek F. S., 2007) Niet alleen de bewoners maar ook familieleden worden betrokken bij deze activiteiten. Meestal zijn zij hier enthousiast over. Het omgekeerde kan uiteraard ook. Het gaat veelal over angst voor de reactie van hun moeder of vader op deze activiteiten. Ook bestaat de angst voor hun eigen emoties. Of wat als het verhaal dat de oudere vertelt niet klopt volgens de kinderen? De grootste reden is vaak de angst voor het schenden van de privacy. Hiermee omgaan is niet gemakkelijk als hulpverlener. Een goede vertrouwensrelatie en duidelijke afspraken zijn essentieel voor het welbevinden van de familieleden als voor de hulpverleners. Zo bestaat er een grotere kans dat weigerachtige familieleden stilaan toch de toestemming geven voor reminiscentie of life- history. (Van Beek F. S., 2007)
2.5 De Qualidem observatielijst Voortvloeiend vanuit vorige paragrafen over gedrag en gevoelens, het welbevinden, bij ouderen met dementie is het nuttig om een meetinstrument te hanteren die dit gegeven in kaart brengt. Daarvoor wordt in deze bachelorproef de Qualidem observatielijst aangebracht. Het qualidem meetinstrument is specifiek ontworpen om de kwaliteit van leven bij mensen met dementie in verzorgingstehuizen te meten. Kwaliteit van leven is een subjectief gegeven dat zeer individueel bepaald is. Naast het subjectieve oordeel van de persoon zelf, zijn er ook objectieve criteria die de kwaliteit van leven bepalen. Teake Ettema en collega’s kwamen tot volgende definitie van welbevinden : ‘de multidimensionele evaluatie van de persoon in zijn omgeving in termen van adaptatie aan de waargenomen gevolgen van de dementie.” Met de opmars van nieuwe vormen van zorg bij personen met dementie zoals zintuiglijke stimulatie, reminiscentie en belevingsgerichte zorg lijkt het welbevinden van personen met dementie te stijgen. Dit is een gevolg van de positieve 32
invloed die deze benaderingen hebben op het gedrag van deze mensen. (Finnema, 2005) (Droës, 2002) (Ettema, 2005) Om die reden ligt, binnen de gezondheidszorg, de laatste decennia de nadruk eerder op het verbeteren van de levensomstandigheden van ouderen dan op het verlengen van het leven zelf (Ettema, 2005). Dit laatste omschrijft de visie van WZC Eigen Tijd in een korte maar krachtige slagzin: leven aan de jaren toevoegen in plaats van jaren aan het leven. 2.5.1 Doelgroep Het meetinstrument is bedoeld voor het meten van de levenskwaliteit bij personen met lichte tot matige dementie, ouder dan 65 jaar en verblijven in een woon- en zorgcentrum. Afname bij bewoners met een ver gevorderde dementie is ook mogelijk, maar daarbij zijn bepaalde observatieitems niet van toepassing (Ettema, 2005). De Qualidem kan gebruikt worden in wetenschappelijk onderzoek om het effect van een interventie te meten, en kan op regelmatige basis toegepast worden in de praktijk om het effect van het zorgbeleid te evalueren ter verbetering van de zorg. Het meetinstrument is niet geschikt voor bepaling van het welbevinden van individuele bewoners, wel voor bewonersgroepen. Bij een individuele beoordeling kan het instrument wel een indicatie van het welbevinden van die persoon weergeven, wanneer ook andere beoordelingsvormen worden gebruikt zoals observatie en beoordeling van de persoon zijn gedrag door familieleden of andere betrokken personen. (Ettema, 2005) 2.5.2 Opbouw ,afname en scoren van de test De Qualidem bestaat uit negen subschalen:’ zorgrelatie, positief affect, negatief affect, rusteloos gedrag, positief zelfbeeld, sociale relaties, sociaal isolement, zich thuis voelen en als laatste iets om handen hebben’. Daarnaast worden drie items afzonderlijk gescoord : ‘geniet van de maaltijd, wil niet eten en wil graag liggen’. Na een observatieperiode van 1 week wordt de lijst ingevuld, in onderling overleg, door 2 verzorgenden die de bewoners op alle tijden gedurende de dag meemaken. Bij het invullen van de Qualidem gelden volgende instructies (Ettema, 2005) :
Beantwoord de vragenlijst volledig. De vragen worden beantwoord over het gedrag dat de afgelopen week is geobserveerd en niet over een eerdere periode. Werkverslagen van de voorbije week zijn hierbij een handig hulpmiddel. Wanneer het gedrag van de bewoner plots verandert ten gevolge van ziekte of een ingrijpende levensgebeurtenis, is het beter om te wachten met het invullen van de lijst. Beantwoord elke vraag, ook wanneer je twijfelt! Omcirkel het antwoord dat het best bij de observatie past.
Een totaalscore van de Qualidem kan niet worden berekend. Aan de hand van de scores die per subschaal worden berekend, wordt een indicatie van de levenskwaliteit gegeven. Hoe hoger de scores zijn per subschaal, hoe beter de kwaliteit van leven (Ettema, 2005).
33
3. Onderzoeksvraag Na een uitgebreide literatuurstudie rijzen volgende vragen op: 1. Hoe wordt belevingsgerichte zorg georganiseerd in andere woon- en zorgcentra? 2. Hoe wordt belevingsgerichte zorg multidisciplinair ingevuld in WZC Eigen Tijd? Hoe ervaren de leden van het team belevingsgericht zorgen? Welk effect heeft het werken met levensverhalen op de interventies van professionelen? 3. Welke rol spelen familieleden in het belevingsgericht zorgplan in WZC Eigen Tijd? Beschikken familieleden en mantelzorgers over voldoende kennis over dementie, ondanks de vele informatiekanalen? Hoe wordt het werken met levensverhalen en reminiscentie door hen ervaren? 4. Heeft belevingsgerichte zorg, zoals deze nu wordt toegepast in het WZC Eigen Tijd, een invloed op het welbevinden van de bewoners? 5. Is belevingsgerichte zorg en werken met levensverhalen, zoals beschreven staat in de literatuur, mogelijk in de praktijk?
Een antwoord op deze vragen leest u in het vervolg van deze bachelorproef. Deel 2 beschrijft de werkmethode waarmee getracht wordt om een antwoord te vinden op de onderzoeksvragen. Deel 3 geeft de resultaten van het onderzoek weer en deel 4 bespreekt deze resultaten waarover een besluit wordt gemaakt.
34
Deel 2. Methode 4. Metingen 4.1 Enquête over het gebruik van het levensverhaal in woon- en zorgcentra Om een beeld te krijgen over het gebruik van het levensverhaal in verschillende woon- en zorgcentra, verspreiden we een enquête over Vlaanderen, Wallonië, Nederland, Frankrijk en NoordAmerika. Dit gebeurt via e-mail naar verschillende contactpersonen en door de hulp van Linda Nuyttens, docent geriatrie aan Howest. Vanuit Vlaanderen kregen we de meeste respons. Vanuit Wallonië kwam geen antwoord, ook door een tekort aan contactpersonen, zijn wij er niet in geslaagd informatie vanuit deze streek te verwerven. Vanuit Nederland, Frankrijk en Noord- Amerika kwamen enkele enquêtes terug binnen. De resultaten hiervan worden weergegeven met de opmerking dat hiermee zeker geen algemeen beeld kan worden geschetst over de werkwijze in deze landen. Deze enquête is opgemaakt door de student en bestaat uit 4 vragen. De enquêtes voor het buitenland bestaan uit dezelfde vragen maar deze worden aangepast naar meerkeuzevragen waarbij opmerkingen kunnen worden gegeven. De enquêtes zijn terug te vinden in bijlage 2,3 en 4. De resultaten zijn grafisch weergegeven in deel 3 van deze scriptie.
4.2 Qualidem observatielijst In de startfase van het bachelorproefproject wordt het welbevinden van de bewoners gemeten aan de hand van de Qualidem observatielijst. Ook na afloop van de stage wordt opnieuw de Qualidem observatielijst ingevuld ter controle of het belevingsgericht zorgplan een effect heeft op het welbevinden van de bewoners. Voor deze bachelorproef wordt een kleine focusgroep van bewoners samengesteld. Deze groep bestaat uit 8 bewoners verspreid over de verschillende fases van dementie : twee bewoners die niet aan dementie lijden, twee bewoners met beginnende dementie, twee bewoners met een gevorderde dementie en ten slotte twee bewoners die zich in een vergevorderd stadium van dementie bevinden. Opgelet : de Qualidem observatielijst dient voor afname bij personen met dementie,het welbevinden van de twee bewoners die niet aan dementie lijden worden door mondelinge bevraging geëvalueerd. De resultaten van dit kleinschalig onderzoek worden weergegeven in Deel 3 van deze scriptie.
4.3 Enquête voor het multidisciplinair team over het toepassen van belevingsgerichte zorg Na een introductieperiode van 2 maanden wordt een enquête verspreid onder het multidisciplinair team. Met deze enquête, samengesteld door de student, wordt geprobeerd te peilen naar de mate waarin het team belevingsgerichte zorg kan bevatten en dit in de praktijk brengt. Tegelijk is dit een bron van feedback voor de organisator, de dienst ergotherapie, om de manier van aanpak en overdracht te evalueren en te corrigeren. De enquête is terug te vinden in bijlage 16. De resultaten van dit onderzoek zijn terug te vinden in Deel 3 van deze scriptie.
35
4.4 Enquête voor familieleden over belevingsgerichte zorg binnen het woon- en zorgcentrum Aangezien er nauw wordt samengewerkt met de familieleden van de bewoners, is ook hun feedback over de voorbije introductieperiode van het belevingsgericht zorgplan belangrijk. Daarvoor heeft de student ook voor hen een enquête opgemaakt, deze wordt op het einde van de stageperiode ingevuld door familieleden en de bewoner, indien dit mogelijk is. De volledige enqûete zoals afgenomen bij familieleden is terug te vinden in bijlage 15. De resultaten zijn weergegeven in deel 3 van deze scriptie.
5. Het belang van multidisciplinair werken Belevingsgerichte zorg omvat een zorg die afgestemd is op de individuele bewoner, een totale zorg. Om dit te kunnen aanbieden is het van uiterst belang dat de werking van alle disciplines op elkaar is afgestemd. Een goed team met een sterke teamgeest is onmisbaar! Daarom wordt hieronder de rol van elke discipline beschreven, en wat hun betekenis kan zijn binnen de belevingsgerichte zorg.
5.1 De rol van elke discipline in de introductie van belevingsgerichte zorg. 5.1.1 De directie. De directieleden van het WZC dragen de verantwoordelijkheid voor een optimale bezettingsgraad van het WZC en gezonde ondernemingsresultaten. WZC Eigen Tijd is een vzw, dus winst maken is hier niet de bedoeling. Daarnaast beslist de directie welk beleid er wordt gevoerd en welke visie we zullen uitdragen met het WZC. Zij moeten er dan ook over waken dat de theorie wordt toegepast in de praktijk. De directie is verantwoordelijk om de medewerkers binnen het woon- en zorgcentrum te overtuigen van deze visie, hen te motiveren en te corrigeren indien nodig. 5.1.2 De hoofdverpleegkundige De hoofdverpleegkundige waakt over de goede werking binnen het MDT. Zij staat in voor de organisatie van de zorg. Het motiveren en ondersteunen van het team is eveneens een belangrijke taak van de hoofdverpleegkundige. Zij is ten slotte het ankerpunt voor de leden van het verzorgingsteam. Daarom is zij medeverantwoordelijk voor het motiveren van verzorgenden en verpleegkundigen om belevingsgerichte zorg toe te passen in de dagelijkse praktijk. Daarnaast verzorgt ook zij het contact met de familieleden, hoofdzakelijk met betrekking tot de gezondheid van de bewoner. Daarbij dient zij zowel oog te hebben voor de fysieke gezondheid van de bewoner als voor de mentale gezondheid. 5.1.3 Het verplegend en verzorgend personeel. Verpleegkundigen en verzorgenden staan in voor de totaalzorg van de bewoners. In de eerste plaats verstrekken zij verpleegtechnische handelingen (medicatietoediening, wondzorg, maaltijdbegeleiding, …). Daarnaast zorgen ook zij voor een gedeeltelijke informatieoverdracht naar familieleden van bewoners toe. Zij verwijzen naar de juiste persoon voor verdere informatie over de betrokken bewoner. Wanneer er zich bijvoorbeeld een situatie heeft voorgedaan tijdens de hobbynamiddag in de leefruimte gaat de verzorgende doorverwijzen naar de ergotherapeut om verdere informatie door te geven aan familieleden. Deze mensen staan zeer dicht bij de bewoners. Denk maar aan het moment van het ochtendtoilet. Iemand wakker maken, wassen, aankleden en dergelijke zaken zijn taken die eigenlijk een moeder op 36
zich zou nemen. En nu doet ‘een vreemde’ dat in haar plaats. Althans, dit is wat een bewoner (met dementie) kan ervaren. Het is belangrijk om als verzorgende hiervan bewust te zijn. Je verzorgt een mens, je raakt iemand aan. De manier waarop dit gebeurt is van groot belang voor het welbevinden van de bewoner. De persoonlijke houding van de verzorgende is van fundamenteel belang binnen belevingsgerichte zorg! Verpleeg- en zorgkundigen nemen een observerende houding aan om de noden en behoeften van de bewoners in kaart te kunnen brengen en door te spelen naar het MDT via het elektronisch zorgdossier. We streven ernaar om vanuit deze observatie oplossingen en mogelijkheden te bieden om het zorgmoment zo aangenaam mogelijk te maken voor de bewoner. Het is de bedoeling dat verzorgenden en verpleegkundigen belevingsgericht leren inspelen op de bewoner. Dit vraagt een inspanning, vooral bij de opstart van deze zorgvisie. Samengevat dienen deze leden van het team een belevingsgerichte grondhouding aan te nemen, observeren en rapporteren over zowel medische als gedragsmatige zaken van de bewoners, en hun professioneel handelen af te stemmen op de individuele bewoner. 5.1.4 Het animatieteam. Enkele zorgkundigen vormen het animatieteam, samen met de ergotherapeut. Ze voorzien de bewoners van een zinvolle dagbesteding. Daarnaast proberen zij de bewoners een aangename leefomgeving aan te bieden. Door een luisterend oor te bieden aan de bewoner die daar behoefte aan heeft, zorgen voor een positieve sfeer door muziek en decoratie aan te brengen, enzovoort. Binnen de belevingsgerichte zorg gaan animatrices op zoek naar de interesses en mogelijkheden van de bewoners om aangepaste activiteiten te kunnen voorzien. Ze helpen de ergotherapeut om deze informatie te verzamelen en ze zoeken ook zelf naar mogelijke activiteiten. Samen met de ergotherapeut worden deze ideeën uitgewerkt en geëvalueerd. 5.1.5 De kinesitherapeuten. De kinesitherapeut richt zich in het algemeen op het behoud en het vergroten van de kwaliteit van het menselijk bewegen, en dat in een context van gezond functioneren. Daarbij wordt rekening gehouden met de meest functionele aspecten van de patiënt en streeft zij ernaar om de fysieke mogelijkheden, activiteit en participatie van de bewoner te optimaliseren. Binnen het WZC krijgen de bewoners individuele kinesitherapie. De kinesitherapeuten behandelen de bewoners om spiercontracturen en andere fysische klachten te vermijden. Al dan niet met behulp van hulpmiddelen worden de bewoners voorzien van voldoende fysiek comfort (een goede zithouding bijvoorbeeld).Bij bewoners met een zeer minieme bewegingsgraad (onder andere personen in een vergevorderde fase van dementie) worden passieve mobilisaties toegepast. Een onderzoek van Yves Rolland toont aan dat twee maal per week één uurtje bewegen een snelle achteruitgang bij Alzheimer kan vermijden. Samen met de ergotherapeut worden de bewoners correct gepositioneerd en wordt er onderzocht welke hulpmiddelen het meest effectief zijn voor het individu. Groepssessies zoals de zitdans, gymnastiek en elke stap telt,worden ook samen met de ergotherapeut georganiseerd. De kinesitherapeut deelt zijn kennis met de rest van het team en geeft advies waar nodig. Ook de kinesitherapeut kan zijn sessies aanpassen aan de individuele bewoner. Eerst en vooral wordt de uit te voeren taak voldoende uitgeled aan de persoon met dementie, zodanig dat die weet wat de 37
verwachtingen zijn. Wanneer een bewoner er tegenop ziet om een bepaalde afstand te stappen, kan de kinesitherapeut de bewoner meenemen in de gang om daar de fotogalerij af te stappen. In de therapieruimte zelf kunnen foto’s worden aangebracht, of een film worden afgespeeld, zodat een bewoner tijdens het fietsen niet voor zich uit zit te staren. Er kan muziek spelen om het aangename aan de opdracht te koppelen. Net zoals de verzorgenden is het ook voor kinesitherapeuten van belang om een goede zorgrelatie op te bouwen en proberen te voldoen aan de noden en behoeften van de bewoners. Door observatie of gesprek bekomt de kinesitherapeut ook veel informatie over de bewoner. Belangrijk opnieuw is de informatie door te spelen die van belang is om te implementeren in het zorgplan. 5.1.6 De ergotherapeut. De rol van de ergotherapeut binnen de belevingsgerichte zorg in WZC Eigen Tijd wordt besproken onder punt 5.2. De rol van de ergotherapeut. 5.1.7 Het onderhoudspersoneel. Het onderhoudspersoneel staat in voor de hygiëne binnen het woon- en zorgcentrum. Zij kunnen hun steentje bijdragen tot belevingsgerichte zorg door eerst en vooral een gesprek te voeren met de bewoners tijdens hun werk. Zo kan er bruikbare informatie over de bewoners hun levensverhaal of hun hedendaagse beleving verkregen worden. Die informatie spelen deze personeelsleden door naar de ergotherapeut of verpleegkundigen, die op hun beurt de nuttige informatie in het zorgdossier inbrengen. Tijdens het poetsen kan het personeel vragen aan de bewoner om mee te helpen. Bepaalde bewoners voelen zich hierdoor meer gewaardeerd en voelen zich meer baas in eigen huis. 5.1.8 Het keukenpersoneel. De medewerkers die werkzaam zijn in het restaurant zorgen voor een dagelijkse kwaliteitsvolle voeding. Aangepaste maaltijden worden aangeboden aan bewoners die dit wensen of nodig hebben. Denk bijvoorbeeld aan gemixte voeding voor bewoners met slikproblemen of dieetvoeding. Binnen het belevingsgericht zorgen bestaat de uitdaging voor het restaurant om gerechten uit grootmoeders tijd terug boven te halen. Uiteraard zonder de kwaliteit van de voeding uit het oog te verliezen. Een gerecht of een bepaalde geur kan bij bewoners met dementie heel wat oproepen. 5.1.9 De vrijwilligerswerking. Onder leiding van de ergotherapeut staat een team van om en bij de 50 vrijwilligers ter beschikking om het leven in WZC Eigen Tijd nu net dat ietsje gezelliger te maken. Ze dragen hun steentje bij om van Eigen Tijd een open en actieve leefgemeenschap te maken. Ook zij streven ernaar om zoveel mogelijk een thuis te creëren voor de bewoners. De vrijwilligers bieden een helpende hand bij maaltijdbegeleiding, begeleiding bij activiteiten, het verzorgen van een aangename huiselijke sfeer, een bezoekje brengen waar gewenst en het uitbaten van de cafetaria. Hieruit kan worden afgeleid dat ook de vrijwilligers vrij dicht bij de bewoners staan. Het gebeurt dat bewoners sneller iets vertellen aan de vrijwilligers, “omdat dat ook maar gewone mensen zijn” . Relevante informatie spelen zij door aan de ergotherapeut zodat die op haar beurt belangrijke zaken kan inbrengen in het elektronisch zorgdossier. In hun ondersteunende rol bij maaltijd- en activiteitenbegeleiding wordt gevraagd van de vrijwilligers om ook een belevingsgerichte houding aan te nemen tegenover de bewoner.
38
5.2 De rol van de ergotherapeut in de introductie van belevingsgerichte zorg. 5.2.1 De taak van de ergotherapeut in het woon- en zorgcentrum Eigen Tijd. De ergotherapeut als observator – assessor – behandelaar. De ergotherapeut gaat van start met het inventariseren van de mogelijkheden en beperkingen van de bewoner in zijn omgeving. Dit door een grondige observatie en testafname.Vanuit deze gegevens werkt de ergotherapeut mee aan het verfijnen van de diagnose van de bewoner. Na overleg worden deze gegevens gekaderd in een digitaal zorgdossier. De ergotherapeut gaat empathisch tewerk en vertrekt vanuit de bewoner (en zijn familieleden) zijn noden en behoeften om een behandelplan op te stellen en hulpmiddelen aan te bieden. Bij de uitvoering van het behandelplan (her)leert de bewoner functies en vaardigheden. Bijvoorbeeld de volgorde van de handelingen bij het aantrekken van kledij. De ergotherapeut biedt ondersteuning en geeft advies in het exploreren van de bewoner zijn mogelijkheden. Ze biedt alternatieven aan wanneer de bewoner geconfronteerd wordt met beperkingen. In WZC Eigen Tijd waakt de ergotherapeut er over dat bewoners niet in passiviteit vervallen. Zij activeert en stimuleert hen tot handelen en participatie. Ook het eigen professioneel handelen wordt geëvalueerd door de ergotherapeut. Wanneer de bestaande behandelingsmethode niet effectief bevonden wordt, gaat ze op zoek naar andere mogelijkheden. Tot het takenpakket van de ergotherapeut in WZC Eigen Tijd behoren volgende zaken :
ADL- training ROT- training Maaltijdbegeleiding Aanbieden van een zinvolle dagbesteding Hulpmiddelen aanwenden en aanpassen waar nodig (samen met de kinesitherapeut) Animatieverantwoordelijke Vrijwilligersverantwoordelijke Referentiepersoon dementie
De ergotherapeut als adviseur. De ergotherapeut heeft een belangrijke taak als adviseur. Eerst en vooral geeft de ergotherapeut advies aan de bewoner zelf over bepaalde handelingsmethodes (bv : hoe hanteer je aangepast bestek?). Ze geeft informatie over bestaande activiteiten en de voordelen van het participeren eraan. Ze verklaart aan de bewoner waarom een bepaalde zithouding beter is, enzovoort. Familieleden kunnen van de ergotherapeut hetzelfde advies verwachten in verband met de bewoner, alsook advies over de gewenste omgangsvormen met de bewoner. Binnen het MDT heeft de ergotherapeut een adviserende rol op vlak van ergonomie, omgangsvormen met bewoners met dementie, correct gebruik van hulpmiddelen en positioneren van bewoners. De ergotherapeut in de preventieve zorg. Preventieve handelingen die de ergotherapeut op zich neemt zijn:
39
Aanpassen van de leefomgeving : rolstoeltoegankelijkheid maar ook matigen van zintuigelijke prikkels in gemeenschappelijke ruimtes. Hulpmiddelen aanbieden tijdens de maaltijd ter preventie van onbedoelde gewichtsafname of slikproblemen. Familieleden informeren over dementie zodat conflicten worden vermeden en de mentale (emotionele) gezondheid van de bewoner niet in het gedrang komt.
Permanente vorming, ontwikkeling van eigen kennis en kunnen. Als ergotherapeut blijf je steeds op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen binnen het werkveld. De ergotherapeut in Eigen Tijd blijft daarnaast haar kennis omtrent dementie uitbreiden door haar functie als referentiepersoon dementie, samen met haar collega verpleegkunde. De ergotherapeut als manager. De ergotherapeut werkt mee aan het ontwikkelen van het algemeen beleid van de instelling. Ze voert beleidsvoorbereidende werkzaamheden uit zoals de materiële en immateriële aspecten van de leef-, woon- en werkomstandigheden. Bijvoorbeeld het herinrichten van de leefruimte volgens bewonersgroepen ingedeeld per fase van dementie. Zelf richt ze de afdeling ergotherapie in en beheert de ergotherapeutische dossiers van de bewoners. Ze onderhoudt contacten met organisaties, instellingen en andere ondersteunende diensten buiten het WZC. De vrijwilligerswerking leiden is eveneens een taak van de ergotherapeut. Ze staat in voor de organisatie en planning van groepsactiviteiten en evenementen, en welke plaats elke vrijwilliger daarin krijgt. 5.2.2 De taak van de ergotherapeut binnen het multidisciplinair team. Ten eerste neemt de ergotherapeut deel aan multidisciplinair overleg over het zorgplan van bewoners, overleg over bewonersgroepen en vergaderingen in verband met de algemene bevordering van leef- en woonomstandigheden van de bewoners. Vervolgens onderhoudt de ergotherapeut professionele contacten met de andere leden van het MDT om zo relevante informatie in te winnen over de bewoners. Door overleg ontvangt of geeft de ergotherapeut advies of tips aan andere zorgverleners. Uiteraard bevordert een positief contact ook de werksfeer. Ten laatste neemt de ergotherapeut de taak op zich om studenten op de leiden en haar kennis met hen te delen. Eveneens wordt onderwijs gegeven aan collega’s verzorging en verpleegkunde, over dementie, hulpmiddelen, het houdings- en bewegingsapparaat (samen met de kinesitherapeut). 5.2.3 Waarom is de introductie van belevingsgerichte zorg geschikt als ergotherapeutische interventie? Ergotherapeuten zijn diegenen die de bewoners zo lang mogelijk zelf willen laten handelen. Wat de bewoner belangrijk vindt, is voor ons het uitgangspunt van onze interventie. Wat de bewoner als zinvol ervaart, komt op de eerste plaats. De ergotherapeut probeert om vanuit een holistische kijk op onze bewoner zijn prioriteiten te achterhalen en daarop in te spelen, dat is belevingsgericht zorgen. Ergotherapeuten fungeren vaak als tussenpersoon tussen de bewoner (en zijn familie) en het verzorgend/ verpleegkundig personeel. Bewoners zijn eerder geneigd om iets te vertellen aan de ergotherapeut, omdat zij meer tijd spendeert aan het beluisteren van hun verhaal, hun noden en 40
behoeften. Die speelt de ergotherapeut dan door naar de andere leden van het MDT zodat ook zij daarmee aan de slag kunnen. Vervolgens zijn ergotherapeuten teamplayers. Deze zijn binnen dit project verantwoordelijk voor de motivatie van collega’s, familieleden en vrijwilligers. Door het nauwe contact dat de ergotherapeut onderhoud met al deze partijen, is deze persoon uiterst geschikt om dit project te leiden. Doordat ze van elke partij feedback en feedforward kan ontvangen, is de ergotherapeut in de mogelijkheid om het behandelingsplan steeds te evalueren en te optimaliseren tot een totale zorg. Ten slotte is het doel van de ergotherapeut om het welbevinden van de bewoners te verhogen. Een mens die niet meer naar believen kan handelen, ervaart een lagere tevredenheid over het eigen bestaan. Doordat de ergotherapeut kan luisteren naar het verhaal van de bewoner worden vaak mogelijkheden gevonden waardoor de bewoner zijn handelingsniveau kan stijgen en daarmee ook zijn welbevinden.
6. Het belevingsgericht zorgplan in de praktijk 6.1 Wat vooraf gaat… Het praktijkgedeelte van deze bachelorproef word voorafgegaan door enkele infomomenten voor de verschillende actoren in het woon- en zorgcentrum. Het eerste infomoment gaat door tijdens de driemaandelijkse vrijwilligersvergadering in juni 2013. Zoals beschreven in paragraaf 5.1.9, hebben de vrijwilligers geen onbelangrijke rol binnen het WZC. Ook binnen het belevingsgericht zorgplan hebben zij enkele taken te vervullen. Niet onbelangrijk is hun omgang met de bewoners. Daarom wordt er tijdens deze presentatie uitgebreid ingegaan op dementie en de daarbij horende gedragingen en omgangsvormen. De presentatie is aangepast aan de taal van de vrijwilligers, daarmee wordt bedoeld dat medische termen en vakjargon zoveel mogelijk achterwege wordt gelaten. Daarnaast wordt gebruik gemaakt van een visuele voorstelling van het dementieproces (zie bijlage 5 en 6). Door een beter begrip van het syndroom kan een efficiëntere begeleiding ontstaan tussen vrijwilliger en bewoner. Vervolgens wordt de doelstelling en werkmethode uiteengezet van het komende bachelorproefproject. De vrijwilligers worden warmgemaakt en gemotiveerd om hun schouders onder de ‘Kermis van toen’ te zetten en het verzamelen van reminiscentiematerialen. Nadien is er ruimte voor vraagstelling en overleg. Begin september 2013 gaat de presentatie voor familieleden door in WZC Eigen Tijd. De presentatie wordt aangekondigd door affiches, verspreid over de verschillende afdelingen in het woon- en zorgcentrum. Daarnaast krijgt elke familie ook een persoonlijke uitnodiging toegestuurd een maand voor de infoavond. De presentatie kent ongeveer dezelfde indeling als deze voor de vrijwilligers. Toch is deze presentatie meer doorspekt met voorbeelden en visuele voorstellingen zodat familieleden zich kunnen inleven in de wereld van dementie. Ook zij worden gemotiveerd om mee te werken aan het project. De laatste bladzijde van de informatiebundel (bijlage 7), die de familieleden meekregen na de presentatie, omvat een vragenlijst over het levensverhaal van hun bewoner. Deze vullen de familieleden in en bezorgen ze terug aan het onthaal. Tegelijk worden de familieleden reeds uitgenodigd om op 15 november naar de ‘kermis van toen’ te komen die fungeert als familiedag en hoogtepunt van het bachelorproefproject. Na de presentatie is er ruimte voor vragen en overleg. Er is een kleine receptie voorzien in het restaurant met de de mogelijkheid om vragen te stellen, tips 41
mee te geven of eenvoudigweg verhalen met elkaar te delen. Na de infoavond worden de overige informatiebrochures bij het onthaal geplaatst zodat elke bezoeker op de hoogte kan worden gebracht over het project. Een tweetal weken voor het van start gaan van de praktijkuitwerking vindt de presentatie voor het middenkader plaats. Dit bestaat uit de hoofdverpleegkundige, de kwaliteitscoördinator, de kinesitherapeuten en de ergotherapeut. Een uitgebreide omschrijving van het ziektebeeld is hier overbodig. De doelstelling en het verloop van het project wordt nader toegelicht en de mogelijke samenwerking met het multidisciplinair team wordt besproken. Er wordt besloten hoe zorg- en verpleegkundigen op de hoogte worden gebracht en gemotiveerd om deel te nemen aan het belevingsgericht zorgplan. Tijdens de hele periode die vooraf gaat aan de praktijkuitwerking, wordt er gebrainstormd over bruikbare zintuigelijk stimulerende materialen voor de bewoners. Deze worden uitgewerkt en uitgetest op aantrekkelijkheid, bruikbaarheid en veiligheid. Een omschrijving van de materialen is terug te vinden in bijlage.
6.2 Klaar voor de praktijk De praktijkuitwerking van deze bachelorproef beslaat drie maanden, dit wordt gezien als de introductieperiode van belevingsgerichte zorg binnen WZC Eigen Tijd. Het actieplan voor de praktijk wordt van daaruit ook opgedeeld in drie periodes : de periode van informatieverwerving, de interventieperiode en de evaluatieperiode. Na deze drie maanden is het de bedoeling om de belevingsgerichte zorg voort te zetten en verder te ontwikkelen. 6.2.1 De periode van informatieverwerving Vooraleer er een kwaliteitsvol behandelplan kan worden opgesteld, is een grondige screening van de bewoner vereist om volwaardige ergotherapie te kunnen aanbieden en een totale zorg te bereiken. De eerste Qualidem meeting vindt plaats bij de zes volgcliënten die lijden aan dementie. De twee overige bewoners die geselecteerd zijn als volgcliënt, en die niet aan dementie lijden, worden zelf ondervraagt over hun welbevinden en hun levensverhaal. Dit met de hulp van familieleden. Vanuit deze resultaten worden items geselecteerd waaraan kan worden gewerkt om het welbevinden van de bewoners te verhogen. Er volgt een periode van grondige observatie en informatieoverdracht. De enquêtes over het levensverhaal stromen binnen en worden verwerkt in het digitaal zorgdossier. Daarna worden familieleden uitgenodigd op individueel gesprek om het levensverhaal uit te diepen. Het volledige interview wordt toegevoegd aan het zorgdossier van de bewoner. Er wordt eveneens een verkorte, schematische voorstelling van het levensverhaal opgemaakt naar het voorbeeld van Marianne Hartmann’s relationeel zorgplan. Dit schema is nuttig om de belangrijkste zaken van de oudere zijn levensverhaal kernachtig weer te geven zodat het team dit in een mum van tijd kan doornemen. Tevens wordt er tijdens deze periode nog steeds gepoogd om zoveel mogelijk bewoners en bezoekers te bereiken, om te informeren over de belevingsgerichte zorg. Vragen van bewoners en familieleden worden zo goed mogelijk beantwoord en de infobrochures worden spontaan meegenomen door voorbijgangers.
42
Tijdens de mondelinge overdrachtmomenten binnen het multidisciplinair team wordt het project voorgesteld aan zorg- en verpleegkundigen. Ook voor deze actoren wordt een informatiebundel meegegeven, en worden vragen of bedenkingen zo goed mogelijk beantwoord en besproken. 6.2.2 De interventieperiode Na het implementeren van de levensverhalen van de bewoners in het digitaal zorgdossier, worden de leden van het multidisciplinair team gevraagd om deze grondig door te nemen. Deze actie heeft twee doelstellingen: 1. Alle leden van het MDT, die geacht wordt deze informatie te kennen, op de hoogte brengen van persoonlijke aspecten van de bewoner zodat er efficiënter kan ingespeeld worden op diens behoeften en gedragingen. 2. Een poging ondernemen om professionelen anders naar de bewoner te laten kijken. Daarmee wordt bedoeld dat het beeld van de patiënt meer naar de achtergrond wordt verplaatst en dat de persoonlijkheid van de bewoner meer in de verf wordt gezet. In de evaluatieperiode wordt onderzocht of deze doelstellingen bereikt zijn of niet. Daarnaast worden de leden van het MDT gestimuleerd om belevingsgerichte interventies uit te voeren en krijgen zij tips vanuit de ergotherapie om belevingsgericht om te gaan met bewoners met dementie en (probleem)gedrag. Ook dit wordt later geëvalueerd aan de hand van een enquête voor hulpverleners. De ergotherapeut en de student werken op regelmatige basis mee met zorgkundigen om zo feedback en feedforward te geven en te ontvangen. Dit komt de samenwerking ten goede alsook de informatieoverdracht tussen ergotherapie en zorgkunde. In deze periode worden de eerste reminiscentiesessies opgestart, dit zowel individueel als in groep. Voor de individuele sessies worden thema’s aangereikt die dicht bij het persoonlijk levensverhaal aanleunen. De bewoner en de student ergotherapie bevinden zich samen in een aparte ruimte waar de oude materialen worden tentoongesteld. De bewoner krijgt de kans om de materialen te betasten en erover te vertellen. Dit gebeurt op een ongedwongen manier. De begeleider houdt het gesprek op gang of stimuleert de bewoner om de materialen te exploreren. Bewoners met ver gevorderde dementie krijgen materialen aangeboden die de zintuigen sterker gaan prikkelen. Dit zijn zowel oude materialen als de specifiek ontworpen materialen voor zintuiglijke stimulatie, alsook het gebruik van aromatherapie en massage. De bewoner krijgt de vrijheid om zelf aan te geven wanneer de sessie afgerond moet worden. De groepssessies gaan door in de gemeenschappelijke leefruimte, waar de bewoners het grootste deel van de dag doorbrengen. De groepssessies bestaan onder andere uit fotorondes, film, muziek en kleine tentoonstellingen van oude materialen. Ook samen bakken en koken behoort tot het programma. De bewoners worden onderverdeeld in kleinere groepjes naargelang het functioneringsniveau alsook naargelang het interesseveld. De resultaten op vlak van participatieniveau, welbevinden en sociaal gedrag worden na elke activiteit ingebracht in het digitaal zorgdossier ter communicatie naar de andere disciplines toe, zodat ook zij hiermee aan de slag kunnen. Naar het einde van deze periode toe, vindt de ‘Kermis van toen’ plaats. Een uitgebreid verslag hiervan is terug te vinden in bijlage 13. Hoe de bewoners en familieleden deze dag hebben ervaren, 43
en welk effect deze activiteit had op het gedrag van de bewoners, wordt bevraagd in de enquête voor familieleden over belevingsgerichte zorg. 6.2.3 De evaluatieperiode Na een aanzienlijke periode van informatieverwerking en – overdracht is het de hoogste tijd om de theorie om te zetten in een dagelijkse praktijk. Daarmee wordt bedoeld dat zorg- en verpleegkundigen, het animatieteam en de kinesitherapeuten worden aangezet om de belevingsgerichte interventies, zoals in de interventieperiode voorgesteld, verder toe te passen in de dagelijkse zorg. De dienst ergotherapie vraagt om deze interventies ook in te brengen in het zorgdossier zodat hulpverleners onderling tips kunnen geven aan elkaar. Er wordt een enquête verspreid onder de leden van het MDT over het toepassen van belevingsgerichte zorg. De zorgverleners dienen deze enquête te posten in een collectebus in het overdrachtlokaal. Deze evaluatie gebeurt anoniem, zo stijgt de kans dat de enquêtes waarheidsgetrouw worden ingevuld. De individuele invulling van belevingsgerichte zorg wordt bevraagd, alsook de mogelijke gedragsveranderingen bij de bewoners, de kijk op de bewoners na het lezen van het levensverhaal, en mogelijke suggesties voor de verdere ontwikkeling van het zorgplan. De volledige enquête is terug te vinden in bijlage 16. Ook de familieleden van de volgcliënten vullen een enquête in over de voorbije introductieperiode van belevingsgerichte zorg. Eveneens wordt hier niet gevraagd om de naam van de bewoner of zichzelf te noteren. Er wordt gevraagd naar de bevindingen over de infoavond, de ‘Kermis van toen’, de belevingsgerichte interventies, de gedragsverandering van de bewoner en de toekomstige verwachtingen. De volledige enquête is te vinden in bijlage 15. De laatste meting die wordt uitgevoerd beslaat de post- meting van het welbevinden aan de hand van de Qualidem. Deze wordt ingevuld met een zorgkundige en verpleegkundige die ook fungeert als referentiepersoon dementie. Een laatste grote groepsactiviteit wordt georganiseerd in de leefruimte : de tentoonstelling ‘uit de oude doos’. Alle materialen en foto’s worden uitgestald per thema gedurende de hele namiddag. Bewoners en familieleden van alle afdelingen zijn uitgenodigd om samen te reminisceren.
44
Deel 3. Resultaten 7. Resultaten metingen 7.1 Enquête over het gebruik van het levensverhaal in verschillende woonen zorgcentra 7.1.1 Vlaanderen Voor de regio Vlaanderen zijn er 20 woon- en zorgcentra die een enquête hebben ingevuld en teruggezonden. Hieronder zijn de resultaten per vraag weergegeven. Er wordt gepoogd om een beeld te schetsen over het gebruik van het levensverhaal in andere woon- en zorgcentra, waarbij er rekening wordt gehouden dat de steekproef onvoldoende groot is om een duidend resultaat te geven dat geldt voor de volledige regio Vlaanderen. 1.A. Is er binnen de instelling aandacht voor de levensgeschiedenis van de ouderen? Hier is een diagramweergave overbodig vermits alle antwoorden op deze vraag “ja” luidden. 1.B Op welke manier wordt aandacht besteed aan het levensverhaal? 16 14
Opmaak levensboek
12 10 8 6 4 2
Implementatie sociale anamnese in zorgdossier Geen antwoord op deze subvraag
0 Figuur 1: wijze van aandachtsbesteding aan het levensverhaal.
15 van de 20 woon- en zorgcentra geven weer aandacht te schenken aan het levensverhaal door middel van een afname van een sociale anamnese die geïmplementeerd wordt in het zorgdossier. Van die 15 is er 1 WZC dat jaarlijks leerlingen uitnodigt om met enkele bewoners een levensboek te maken. Daarnaast is er nog één woon- en zorgcentrum die het levensverhaal een plaats geeft door een levensboek op te maken met de bewoner. Vier instellingen geven antwoord op deze vraag.
Opmerking : Drie woon- en zorgcentra geven aan in de nabije toekomst te willen werken met een levensboek in hun zorgplan.
45
1.C Wordt dit individueel ingevuld of eerder in groepsactiviteiten? 10
Enkel individueel
8 Enkel in groep 6 4
Zowel individueel als in groep
2
Geen antwoord op deze vraag
0 Figuur 2: Wijze van invulling van werken met levensverhalen.
2.A Hoe wordt de informatie over de levensgeschiedenis van de oudere verworven? 10
Uitsluitend via familie
8 Bewoner en familie worden samen aangesproken
6
Via familie wanneer het voor de bewoner niet meer lukt
4 2
Geen antwoord op deze vraag
0 Figuur 3: Manier van verwerving van het levensverhaal
2.B Hoe wordt die informatie over de bewoner verwerkt? 20 15 10
implementatie in zorgdossier Mondelinge overdracht naar MDT
5
Specifiek gebruik van levensverhaal
0
Geen antwoord op deze vraag
Figuur 4: Manier van verwerking van het levensverhaal.
46
3. Hoe wordt dit aspect multidisciplinair ingevuld? 15
10
Gebruikt in zowel zorgmomenten als activiteiten Enkel aanwezig in ergotherapie en animatie Bevordering van communicatie met bewoner
5
Wordt enkel gebruikt als kennis over bewoner Geen antwoord op deze vraag
0 Figuur 5: Multidisciplinaire invulling van werken met levensverhalen.
4. Draagt het kennen van het levensverhaal van de bewoner bij tot een betere zorg? 20
15 Ja 10
Neen Geen Antwoord
5
0 Figuur 6: bijdrage kennis over het levensverhaal in de zorg.
7.1.2 Nederland Vanuit Nederland werden drie enquêtes terug ingezonden. Nogmaals, het is niet de bedoeling om een beeld weer te geven dat geldt voor het hele land. Enkel deze drie woon- en zorgcentra worden besproken. Wegens een te kleine steekproef is een grafische weergave overbodig. 1. A. Is er binnen de instelling aandacht voor de levensgeschiedenis van de ouderen? Allen beantwoordden deze vraag positief. Het levensverhaal wordt, althans bij twee woon- en zorgcentra, bij opname verworven door wat in Nederland een ‘EVV’er’ genoemd wordt. Dit is een eerste verantwoordelijke voor de informatieverwerving van de bewoner. De derde instelling laat weten dat er in theorie aandacht is voor de levensgeschiedenis maar dat er in de praktijk een tijdsgebrek is waardoor de theorie niet kan worden verwezenlijkt.
47
1.B Wordt dit individueel ingevuld of tijdens groepsactiviteiten? Deze vraag blijft bij twee enquêtes onbeantwoord. Het derde woon- en zorgcentrum vermeld dat er in de praktijk gerefereerd wordt naar aspecten uit het levensverhaal van bewoners. Dit gebeurt individueel door gesprek of kleine interventies op het moment dat er zich een kans voordoet. 2. Hoe wordt de informatie over het levensverhaal verworven en verwerkt? Twee woon- en zorgcentra (verpleeghuizen genoemd in Nederland) verwerven de informatie bij opname aan de hand van een gesprek met de oudere en/ of zijn familie. Het is de EVV’er die het gesprek voert en de informatie in het zorgdossier inbrengt. Beide hebben een andere manier van verwerking : de ene verwerkt het verhaal in een zorgleefplan en de andere laat het zorgdossier op de kamer van de oudere. De derde instelling verwerkt gegevens over het levensverhaal in het zorgdossier wanneer er sprake is van probleemgedrag bij de oudere. Daarnaast wordt er niet structureel informatie opgenomen over het levensverhaal in het zorgdossier. Wel wordt er momenteel gewerkt aan een formulier over de levensgeschiedenis, dat later in het ECD (Elektronisch Cliëntendossier) komt. 3. Hoe wordt dit aspect multidisciplinair ingevuld? De drie antwoorden geven dezelfde informatie weer. Namelijk dat het multidisciplinaire aspect bestaat uit een observatie van het gedrag van de bewoner. Dat zorgt dat na het MDO het zorgplan eventueel kan worden aangepast naargelang het gedrag van de bewoner. Het lezen van het levensverhaal, als dit aanwezig is, is ook een multidisciplinaire taak die wordt volbracht. 4. Draagt het kennen van het levensverhaal bij tot een betere zorg? Deze vraag wordt door twee instellingen beantwoord. Het eerste woon- en zorgcentrum gebruikt het levensverhaal om probleemgedrag te kunnen verklaren. Ook het sociaal contact wordt verbeterd bij de bewoners van deze instelling. Het tweede antwoord bevestigd dat zorgkundigen, familieleden en activiteitenbegeleiders het belang van het levensverhaal kunnen aantonen. 7.1.3 Frankrijk Vanuit Frankrijk kwam er één enkele enquête teruggestuurd. De enquête bestaat uit meerkeuzevragen zodat het beantwoorden en verwerken ervan vlotter verloopt. De resultaten van deze enquête luiden als volgt: 1. Er is aandacht voor het levensverhaal van de bewoners. 2. Het levensverhaal wordt verworven aan de hand van een gesprek met de oudere zelf en door middel van een interview met de familieleden. De verworven informatie wordt geïmplementeerd in het zorgdossier. 3. Er wordt niet multidisciplinair gewerkt met het levensverhaal. 4. Er zijn geen opvallende observaties over bewoners die het belang van werken met levensverhalen kunnen aantonen.
48
7.1.4 Amerika Er werden vijf enquêtes ingevuld en teruggezonden vanuit Noord- Amerika. Ook deze bestaan uit meerkeuzevragen. Opnieuw is het hier niet de bedoeling om een weergave te tonen dat geldt voor het hele grondgebied, maar enkel om deze informatie mee te geven. 1. Is er binnen het woon- en zorgcentrum aandacht voor de levensgeschiedenis van de bewoners? Vier centra’s beantwoorden met ‘neen’ en één beantwoordt positief. Deze laatste schenkt aandacht aan de levensgeschiedenis tijdens individuele activiteiten, groepsactiviteiten en andere die niet verder beschreven zijn. Opmerking : Hoewel de eerste vraag negatief wordt beantwoord door vier centra’s, worden volgende vragen wel door hen beantwoord. Vermoedelijk wordt biografie anders geïnterpreteerd dan levensgeschiedenis. 2. Hoe wordt de informatie over de oudere zijn biografie verworven en verwerkt? Alle enquêtes tonen aan dat de biografie van de oudere wordt verworven door een gesprek met de oudere zelf. Één woon- en zorgcentrum neemt ook een interview af bij familieleden. De informatie wordt in elke instelling geïmplementeerd in het zorgdossier. Één centrum geeft de informatie ook door via mondelinge overdracht naar de andere leden van het team. 3. Gebruiken de leden van het multidisciplinair team deze informatie in hun dagelijkse behandelingen of activiteiten? Kunt U een voorbeeld geven? Eén woon- en zorgcentrum geeft een voorbeeld van een multidisciplinaire interventie aan de hand van een bewoner zijn levensverhaal. Een ander centrum deelt mee dat de informatie over het levensverhaal eigenlijk niet wordt gebruikt. In plaats daarvan wordt de informatie over het functioneringsniveau, meegegeven na een laatste hospitalisatie, gebruikt voor het opstellen van therapie en behandelplan. De overige drie instellingen gaven geen antwoord op deze vraag. 4. Zijn er waarnemingen van gedrag bij ouderen dat het belang van het werken met levensverhalen kan aantonen? Drie van de vijf enquêtes zeggen ‘neen’, de twee andere linken het belang van levensverhalen aan activiteitenplanning. Activiteiten worden aangepast aan de persoonlijke interesses. Het belang is aan te tonen aan de manier waarop iemand een taak volbrengt wanneer deze gerelateerd is met zijn levensverhaal, althans volgens één enquête.
7.2 Pré- en postmeting van het welbevinden door middel van de Qualidem observatielijst De acht bewoners die voor deze bachelorproef als steekproef fungeren worden bij het begin en einde van de stageperiode bevraagd en geobserveerd naar hun welbevinden toe. Het welbevinden van de zes volgcliënten met dementie wordt in kaart gebracht met de Qualidem, bij de overige twee volgcliënten was het oorspronkelijk de bedoeling om de QOL (Quality Of Life) af te nemen maar dit is 49
niet gelukt. De eerste volgcliënt ervoer in aanzienlijke mate stress van zodra hij onderworpen werd aan vooropgestelde vragen, hetzelfde was te observeren tijdens de MMSE afname. Bij de andere volgcliënt zonder dementie bestond het probleem dat zij haar spraakvermogen heeft verloren door een CVA. Werken met pictogrammen of dergelijke aanwijsmaterialen wou zij absoluut niet gebruiken. Ze verkiest om vragen te beantwoorden door positief of negatief te knikken met haar hoofd. Om deze redenen is bij deze bewoners geen meetinstrument gebruikt om hun welbevinden in kaart te brengen maar een eenvoudig gesprek waarbij de familieleden ook aanwezig waren. Deze bewoners werden op regelmatige basis ondervraagd over hun welbevinden. De volledige omschrijving en evolutie van de volgcliënten is te vinden in bijlage 11. Hieronder een grafische weergave van de resultaten van de Qualidem meting per volgcliënt met dementie. Resultaten van de twee volgcliënten die zich bevinden in de eerste fase van dementie. 25
M-J. D.
20 15 10 5 0
Maximaal scorebereik Pre- meting Postmeting
Figuur 7: Resultaten Qualidem meting bewoner M-J.D.
25
M-R.V.
20 15 10 5
Maximaal scorebereik
0
Pre meting Postmeting
Figuur 8: Resultaten Qualidem meting bewoner M-R.V.
50
Resultaten van de twee volgcliënten die zich bevinden in de tweede fase van dementie. 25
S. DB.
20 15 10 5
Maximaal scorebereik
0
Pre meting Postmeting
Figuur 9: Resultaten Qualidem meting bewoner S.DB.
25
A.B.
20 15 10 5
Maximaal scorebereik
0
Pre meting Postmeting
Figuur 10: Resultaten Qualidem meting bewoner A.B.
Resultaten van de twee volgcliënten met een ver gevorderde dementie. 25
E.VDB ..
20 15 10 5 0
Maximaal scorebereik Pre meting Postmeting
Figuur 11: Resultaten Qualidem meting bewoner E. VDB.
51
25
A.G.
20 15 10 5
Maximaal scorebereik
0
Pre meting Postmeting
Figuur 12: Resultaten Qualidem meting bewoner A.G.
7.3 Enquête voor het multidisciplinair team over het toepassen van belevingsgerichte zorg De leden van het multidisciplinair team vullen zestien enquêtes in. De verschillende antwoorden op de vragen worden opgelijst en geturfd hoe vaak een bepaald antwoord voorkomt. Per vraag worden vaak meerdere antwoorden gegeven. 1. Wat betekent belevingsgerichte zorg voor u? 16 14
Rekening houden met de noden en behoeften van de bewoner
12
Het zo aangenaam mogelijk maken voor de bewoner
10
Luisteren naar de bewoner
8 6 4 2 0
Tijd maken voor een extraatje Goede verzorging bieden De bewoner (en zijn familie) individueel benaderen
Figuur 13: Betekenis levensverhaal voor MDT
52
2.a Aard van uitgevoerde belevingsgerichte interventies 8
Een moederrol aannemen
7 6 5
Liefdevolle nabijheid bieden (troostende houding + genegenheid) Gerichte activiteit (gesprek, muziek, reminiscentie)
4 3 2
Comfortzorg Kleine verwennerijen
1 0
Bewoner zelf keuzes laten maken
Figuur 14: Aard van belevingsgerichte interventies.
2.b Reactie van de bewoner op de interventie 8
Bewoner wordt rustiger
7 6
Bewoner is opgewekt
5 4 3 2 1 0
Bewoner toont een positief affect (lichaamstaal) Bewoner uit dankbaarheid (verbaal) Geen antwoord op deze vraag
Figuur 15: Reactie van de bewoner.
2.c Evaluatie eigen functioneren na een belevingsgerichte interventie 10
Positief gevoel
8 6 4 2 0
"Ik verplaats mezelf in de bewoner" "Ik probeer belevingsgericht te werken in de mate van het mogelijke" Geen antwoord
Figuur 16: Evaluatie eigen funtioneren van MDT
3.a Brengt het kennen van het levensverhaal van de bewoner een verandering teweeg in het beeld waarmee er naar de bewoner wordt gekeken? Twaalf personen beantwoorden deze vraag positief. Drie personen geven aan dat er geen verandering teweeg gebracht wordt en één persoon geeft geen antwoord op deze vraag. 53
3.b Wat is het gevolg van het kennen van het levensverhaal van de bewoner? 8
Betere communicatie met de bewoner
6
Betere inleving in de belevingswereld van de bewoner
4 2 0
Effectievere interventies Een beter begrip van de bewoner (en zijn familie)
Figuur 17: Gevolg van het kennen van het levensverhaal.
4. Suggesties om belevingsgerichte zorg toe te passen of te verbeteren in de praktijk 9 8 7 6
Werken met aandachtspersonen Werken met leefgroepen (ingedeeld volgens de fases van dementie) Activiteiten meer baseren op reminiscentie
5
Zintuiglijke stimulatie aanbieden
4
Meer praten met de bewoners
3
Meer tijd vrijmaken voor de zorg
2
Kleine verwennerijen toepassen
1 0
Geen antwoord
Figuur 18: Suggesties voor belevingsgerichte zorg.
7.4 Enquête voor familieleden over de toepassing van belevingsgerichte zorg binnen WZC Eigen Tijd Er werden acht enquêtes meegegeven, één aan elke familie van de volgcliënten. Zes enquêtes werden terug ingezonden. Wegens een te kleine steekproef worden de antwoorden op de vragen geciteerd in volzinnen. 1. Heeft U deelgenomen aan het infomoment voor familieleden op 23 september? Indien ja, wat zijn uw bevindingen van de presentatie? Alle zes families die de enquête terug bezorgden namen deel aan de infoavond. De bevindingen van de presentatie waren bij allen positief. De presentatie werd ervaren als aangenaam, interessant en duidelijk gebracht. 2. Wat waren uw verwachtingen over het project? Het komt twee maal voor dat er geen verwachtingen waren over het project. De andere antwoorden luidden als volgt : 54
“Het is een mooi project, we zijn nieuwsgierig naar het verdere verloop.” “Ik had niet verwacht dat het zo positief zou uitdraaien.” “Ik verwacht dat bepaalde persoonlijke wensen van de ouderen in vervulling kunnen gaan.” “Ik verwacht dat er hulpmiddelen gevonden worden om de bewoner zich goed te laten voelen in zijn vel.” (Familie van een bewoner met ver gevorderde dementie). “Ik verwacht dat er bepaalde gevoelens kunnen losgemaakt worden bij de bewoner.”
3. Heeft u deelgenomen aan ‘De kermis van toen’? Hoe heeft u deze dag ervaren? Vijf van de zes ingezonden enquêtes tonen de aanwezigheid aan van de familieleden op de kermis. Hieronder volgen de bevindingen van die dag:
“Een leuke sfeer.” “Een zeer positieve ervaring.” “Bepaalde spelen waren wat moeilijk voor bewoners met fysieke beperkingen in de bovenste ledematen.” “ Er waren veel blije gezichten.” “ Even alle zorgen vergeten.” “ Er mogen meer activiteiten uit de oude doos worden georganiseerd.”
4. Hoe heeft uw familielid (de bewoner) deze kermis ervaren?
“ Ze was zeer tevreden omdat ze actief kon participeren en vooral om de individuele aandacht toen ze op de foto mocht.” “ De prijzen die te winnen waren bij elk spel waren zeer belangrijk!” “ De bewoners waren zeer enthousiast.” “ Moeder deed aan alle spelen mee!” “ We zagen een grote tevredenheid bij het ontvangen van een prijs.” “ Toen het druk werd op de kermis wou moeder terug naar haar kamer.” “ Het was een dag zoals de andere… wij amuseren ons altijd.” “ Bepaalde spelen waren moeilijk door haar beperking, maar ze heeft toch genoten van de sfeer.”
5. Wat zijn uw bevindingen over de uitgevoerde belevingsgerichte interventies die reeds uitgevoerd zijn? Heeft u een gedragsverandering kunnen waarnemen tijdens of na deze activiteiten?
“Het viel mij op dat vader toch nog verbaal reageert op bepaalde zaken.” “Moeder genoot ten volle van de individuele activiteit.” De bewoner zou graag meer activiteiten uitvoeren binnen zijn interesseveld. “ Wij zijn zeer tevreden over de aandacht die nu wordt besteed aan het gevoelsmatige van de mensen.” “ Moeder is in bepaalde mate emotioneel opener geworden.” De bewoner geniet van de individuele aandacht en is, volgens het familielid, begripvoller geworden tegenover haar.
55
6. Komt dit project tegemoet aan uw verwachtingen over belevingsgerichte zorg?
“Ja.” “ Dit project vertegenwoordigde voor mij hoe het eigenlijk zou moeten zijn in een woon- en zorgcentrum.” “Wij vinden het tof dat er zo met de bewoners wordt gewerkt. Hopelijk blijft die aandacht na de introductieperiode bestaan.” “ Het is aangenaam om te horen dat de bewoner positief op zaken reageert en dat wij daarvan op de hoogte worden gehouden.” “Ja. Terug gaan in de tijd van toen zal voor velen deugd gedaan hebben. In het bijzonder hadden de themaboekjes (fotoalbums) zeer veel bijval bij de mensen. En zelfs bij de bezoekers!” “Ja, ik zou niet weten wat jullie nog meer kunnen doen.”
7. Heeft u nog tips of richtlijnen om dit project nog verder te laten evolueren?
“Doe zo verder.” “Hoe meer activiteiten hoe beter.” “ Bij een volgende activiteit zoals de kermis, zorgen voor spelen die iedereen kan uitvoeren.” Vraag naar het gebruik van een troeteldier wanneer de bewoner onrust vertoont. (Vraag van familie van bewoner met ver gevorderde dementie.) “Om dit project verder te doen slagen is een groter aantal personeelsleden nodig. Personeelsleden hebben vaak te weinig tijd om belevingsgerichte zorg toe te passen en weten soms ook niet hoe ze dit moeten doen.” “ Zorgkundigen kunnen beter met bepaalde bewoners omgaan na het kennen van het levensverhaal. Wel hebben wij schrik dat bepaalde culturele of persoonlijke overtuigingen zullen botsen met deze van hulpverleners, en dat dit een goede zorg zou kunnen in de weg staan.” “ Laat bewoners vooral zelf keuzes maken. Schenk de ouderen rust en respect tijdens jullie behandeling.”
56
Deel 4. Discussie en conclusie Vanuit de inleiding, methode en resultaten van deze bachelorproef wordt een besluit opgemaakt per onderzoeksvraag die op pagina 35 terug te vinden is. Ten laatste worden suggesties weergegeven ter verbetering van het belevingsgericht zorgplan in WZC Eigen Tijd. Vraag 1. Hoe wordt belevingsgerichte zorg georganiseerd in andere woon- en zorgcentra? Zoals reeds vermeld bij de resultaten van de enquêtes op pagina 46 is het de bedoeling om enkel een besluit op te maken aan de hand van de 20 beantwoorde enquêtes, dus niet voor de hele regio Vlaanderen. Uit de resultaten kan geconcludeerd worden dat 75% van de woon- en zorgcentra aandacht besteedt aan het levensverhaal van de bewoner. Dit grotendeels door het implementeren van een sociale anamnese in het zorgdossier van de bewoner. De sociale anamnese wordt ingevuld aan de hand van een interview met familieleden en de bewoner zelf, indien dit nog mogelijk is. De informatie wordt doorgaans gebruikt als kennis over de bewoners maar er wordt nog bitter weinig actief met deze gegevens gewerkt. Er valt zelfs te besluiten dat nog niet de helft van de woon- en zorgcentra, die al een luik voorzien voor het levensverhaal in het zorgdossier, dit ook bespreken in multidisciplinair overleg. Verschillende woon- en zorgcentra geven aan wel intensiever te willen werken in de toekomst met levensverhalen. Uit de cijfergegevens blijkt dat 75% van de woon- en zorgcentra bevestigen dat het kennen van het levensverhaal kan bijdragen tot een betere zorg. Daarbij wordt veelvoudig verwezen naar het bevorderen van de communicatie tijdens zorgmomenten en activiteiten. Verder onderzoek is nodig om te kunnen besluiten welke factoren ervoor zorgen dat er in Vlaanderen nog niet systematisch actief wordt gewerkt met levensverhalen. In de drie enquêtes vanuit Nederland zien we hetzelfde verhaal verschijnen. Één van de drie instellingen geeft aan dat een praktische uitwerking van het werken met levensverhalen niet mogelijk is door tijdsgebrek. Wel is er ook in Nederland (althans bij drie instellingen) een bewustzijn van het belang van levensverhalen in het werken met ouderen. Dit aspect wordt eveneens gebruikt ter verklaring van probleemgedrag en ter bevordering van het sociaal contact. Het resultaat vanuit Frankrijk is zeer miniem waardoor het eigenlijk overbodig is om dit te vermelden. Ter volledigheid willen wij toch meegeven dat het woon- en zorgcentrum uit Frankrijk aandacht besteedt aan het levensverhaal van de ouderen door dit te implementeren in het zorgdossier. Verder wordt hier niet gewerkt met levensverhalen. De vijf enquêtes die ingevuld werden door Amerikaanse collega’s tonen een verschil met de Vlaamse en Nederlandse benadering van het werken met levensverhalen. De eerste vraag veroorzaakt wat onduidelijkheid. Vermoedelijk is de term ‘levensgeschiedenis’ anders geïnterpreteerd dan de term ‘biografie’. Op de vraag of er aandacht is voor de levensgeschiedenis van de bewoners antwoorden 4 van de 5 instellingen negatief. Op de vraag hoe de informatie over de biografie van de oudere wordt verworven geeft elke instelling antwoord. Het is zo dat daar de informatie over de oudere zijn levensverhaal wordt verworven door een gesprek met de bewoner zelf. Dit komt, net zoals bij ons, terecht in het zorgdossier van de bewoner. 57
Slechts één instelling geeft aan interventies te plannen gebaseerd op elementen uit het levensverhaal. We zien dat onze Amerikaanse collega’s, die de enquête beantwoordden, nog niet overtuigd zijn over het belang van levensverhalen in de dementiezorg. Dit in tegenstelling tot wat wordt weergegeven in de geraadpleegde bronnen. De informatie die verkregen werd vanuit Amerika is vrij tegenstrijdig waardoor het moeilijk is om een duidelijk beeld te vormen over hun werking met levensverhalen. De oorzaak van deze tegenstrijdigheid in antwoorden is niet duidelijk. Er was een vermoeden dat de enquête niet taalkundig correct was maar de contactpersoon uit Amerika gaf aan dat de enquête voldoende duidelijk was. Vraag 2: Hoe wordt belevingsgerichte zorg multidisciplinair ingevuld in WZC Eigen Tijd? Een antwoord op deze vraag wordt gegeven aan de hand van de resultaten uit de enquête voor de leden van het multidisciplinair team van WZC Eigen Tijd. De resultaten beslaan 16 ingevulde enquêtes. Voor de meesten in het team betekent belevingsgerichte zorg rekening houden met de noden en behoeften van de bewoner en een individuele benadering van bewoner en familie. Slechts weinigen geven een specifieker voorbeeld zoals tijd maken voor een extraatje en een luisterend oor bieden waar nodig. We zien dat de belevingsgerichte interventies die het team uitvoert meestal bestaan uit het bieden van liefdevolle nabijheid, kleine verwennerijen en comfortzorg. De oudere zelf keuzes laten maken en gerichte activiteiten met betrekking tot het levensverhaal komen zelden voor. De zorgverleners merken op dat bewoners rustiger en opgewekt zijn na een belevingsgerichte interventie. Bewoners uitten hun gevoelens verbaal of non- verbaal, enkelen geven geen antwoord. De vraag bestaat of dit te wijten is aan een gebrek aan observatie of een andere reden? De helft van de zorgverleners geeft aan een positief gevoel te ervaren na het toepassen van een belevingsgerichte interventie. 75% van het team, die de enquête heeft beantwoord, bevestigt dat het kennen van het levensverhaal van de bewoner een verandering teweeg brengt in de manier waarop er naar de bewoner wordt gekeken. Grotendeels ontstaat een beter begrip van de bewoner en zijn familieleden, en er ontstaat een betere communicatie. Daarnaast kunnen enkelen zich beter inleven in de wereld van de bewoner en kunnen effectievere interventies worden uitgevoerd. Uit de suggesties voor een verbetering van de toepassing van belevingsgerichte zorg komt duidelijk naar voor dat er meer tijd wordt gevraagd voor de zorgverlening. Vervolgens stellen de meeste zorgverleners voor om meer te praten met de bewoners en activiteiten meer te baseren op het levensverhaal. Uit dit onderzoek en uit mondelinge overdracht kan geconcludeerd worden dat het multidisciplinair team een blijvende motivatie nodig heeft om belevingsgerichte zorg toe te passen en te verbeteren. We merken op dat een spilfiguur noodzakelijk is om tips, feedback en feedforward te geven. Daarnaast vraagt het team, en vooral het zorgkundig personeel, meer tijd voor zorgmomenten zodat kleine belevingsgerichte interventies plaats kunnen vinden. Het is nodig dat het middenkader en de 58
directie van het woon- en zorgcentrum de taak op zich neemt om de zorg anders te organiseren wanneer men wenst het belevingsgericht zorgplan te laten voortbestaan. Zij dienen deze zorgplanning te ondersteunen en te supporteren door flexibel om te gaan met tijdsindeling en taakverdeling. Uiteraard in realistische en verantwoorde mate. Vraag 3 : Welke rol vervullen familieleden in het belevingsgericht zorgplan binnen WZC Eigen Tijd? Ook deze vraag is beantwoord aan de hand van enquête- afname, gesprek en observatie. Ten eerste wordt er dieper in gegaan op de presentatie die gegeven werd voor aanvang van de bachelorproefstage. Een groot aantal familieleden, 30, waren hier aanwezig. Na de presentatie bleek dat familieleden weinig op de hoogte waren wat betreft dementie. Velen kenden dementie als geheugenverlies, en daar stopt het. Ondanks de vele informatiekanalen blijft dementie wat in de taboesfeer hangen. Na de presentatie werden folders meegegeven van het Vlaams Expertisecentrum Dementie, hierop staan verschillende websites vermeld waar familieleden op zoek kunnen gaan naar meer informatie. Daarnaast werd ook een informatiebrochure opgemaakt waarin dementie omschreven wordt volgens de belevingsfases. Familieleden, en ook bewoners uit de serviceflats, geven aan dat ze door het lezen van de brochure beter begrijpen wat dementie is. Van de familieleden kwam er veel feedback en medewerking. Dit blijkt onder andere uit het grote aantal vragenlijsten i.v.m. het levensverhaal die werden ingediend en het talrijk aanwezig zijn op de ‘Kermis van toen’. Opmerkelijk is dat familieleden tijdens de presentatie geen vragen stelden maar dat ze wachtten op een moment voor individueel gesprek en vraagstelling. Dit blijft zo gedurende de stageperiode. De feedback op de belevingsgerichte zorg gebeurt doorgaans informeel. Familieleden en mantelzorgers menen zich meer betrokken te voelen bij het gebeuren in het WZC en zijn tevreden over de aandacht voor het gevoelsleven van de bewoners. Enkele familieleden constateerden veranderingen in het gedrag van hun bewoner. Emoties werden losgemaakt, er was een grotere plezierbeleving en de communicatie verliep op sommige momenten vlotter. Allen waren enthousiast over de activiteiten uit de oude doos. Familieleden beweren dat ‘het teruggaan in de tijd’ voor velen goed doet. De fotoalbums die werden vervaardigd voor dit project, zijn veelvuldig gebruikt door bewoners en door familieleden. Familieleden geven mee dat er nog meer reminiscentieactiviteiten georganiseerd mogen worden wegens het positieve effect op de bewoners. Uit observatie en literatuurstudie kan deze opmerking bevestigd worden. Bewoners uit de serviceflats participeerden eveneens meer aan activiteiten samen met de bewoners uit de zorgafdelingen. Ten laatste beamen de familieleden de vraag van zorgkundigen om meer personeel, of een andere tijdsindeling, om een goede belevingsgerichte zorg te kunnen aanbieden. Daarnaast zijn er familieleden die zich zorgen maken over het gebruik van het levensverhaal. Daar bestaat de schrik dat zorgverleners geen goede zorg zouden kunnen bieden aan de bewoner door verschillen in levensovertuiging. Familieleden spelen een uitermate belangrijke rol in het belevingsgericht zorgplan. Ten eerste zijn zij het informatiekanaal bij uitstek over de bewoner, ze zijn als het ware de stem van de bewoner. Daarnaast zijn zij de critici over het professioneel handelen van het multidisciplinair team. Het is nuttig om familieleden te beluisteren om interventies te optimaliseren.
59
Onderzoeksvraag 4 : Heeft belevingsgerichte zorg, zoals deze nu wordt toegepast in WZC Eigen Tijd, een invloed op het welbevinden van de bewoners? Aan de hand van de resultaten van de Qualidem metingen is het mogelijk om een besluit te trekken voor de volgcliënten met dementie. Dit zijn er zes. De resultaten zijn weergegeven per bewoner maar ,aangezien de Qualidem niet dient om een evaluatie te maken voor de individuele bewoner, wordt hierover een algemeen besluit getrokken van de bewonersgroep waarbij deze test is afgenomen. In bijlage worden de resultaten wel per individuele bewoner besproken aangezien deze zijn aangevuld met observatiegegevens. Over het algemeen is een kleine stijging te zien in het welbevinden van de zes bewoners met dementie. Dit is een positieve evolutie. Af en toe is er een daling van het welbevinden op te merken bij bepaalde subschalen. Hiervan is de daling van het positief zelfbeeld een voorbeeld. Deze daling is te wijten aan het feit dat hulpverleners nieuwe informatie verkrijgen over de bewoner, na een periode van intensief belevingsgericht werken. Een bewoner gaat meer over zichzelf vertellen waardoor deze nieuwe informatie naar de oppervlakte komt. Door het intensief werken met de belevings- en gevoelswereld van de bewoners leren hulpverleners steeds beter de bewoners kennen en daardoor ook vaak hun gevoelens. Het is ook zo dat hulpverleners gerichter observeren wanneer er met de Qualidem wordt gewerkt. Na de eerste meting hielden bepaalde hulpverleners de observatie- items meer in het achterhoofd dan voordien waardoor bepaalde gedragingen van de bewoner hen meer opviel. De bewoners die niet aan dementie lijden, zijn mondeling ondervraagd samen met hun familieleden. Ook deze twee bewoners geven aan dat ze belevingsgerichte zorg als positief ervaren. De aandacht voor hun gevoelens en hun individueel verhaal vinden ze aangenaam en ervaren deze mensen als gerust stellend. De ene bewoner geeft aan dat hij zich minder ‘een nummer’ voelt. Die bewoner voelt dat hulpverleners hem als volwaardig persoon benaderen sinds zij zijn levensverhaal kennen. Ten laatste geven wij mee dat niet enkel de volcliënten maar alle bewoner in de leefruimte van WZC Eigen Tijd intensief werden geobserveerd en dat er bij elk belevingsgerichte interventies plaats hebben gevonden. Wij zien dat ook bij deze bewoners, mits de nuancering dat gedragsproblemen zeer gefragmenteerd voorkomen en dat bewoners sterk beïnvloedbaar zijn door de houding van de zorgverlener, het welbevinden stijgt. Onderzoeksvraag 5 : Is belevingsgerichte zorg en werken met levensverhalen, zoals beschreven staat in de literatuur, mogelijk in de praktijk? Belevingsgerichte zorg is mogelijk in de praktijk wanneer deze duidelijk wordt gedefinieerd door de sturende kracht van de instelling. Elke instelling houdt er een andere visie op na over belevingsgerichte zorg. Niet elk woon- en zorgcentrum hoeft noodzakelijk een levensboek te maken voor de bewoners. Het kan ook anders, en vaak moet het ook anders wegens bijvoorbeeld het tijdsprobleem. Veel hangt uiteraard af van de motivatie en de houding van de hulpverlener. Die motivatie is dan weer afhankelijk van de ervaren werkbelasting. De tijdsdruk is het grootste probleem wat hulpverleners vaak belemmert om tijd te spenderen aan de kleine verwennerijen. Althans dit is het argument die zij zelf aangeven. Wanneer hulpverleners weinig tijd hebben dient hun creativiteit aangesproken te worden om toch de behoeften van de bewoner te kunnen vervullen. Zoals Kora Van Der Kooij, Johan Abrahams en Rien Verdult allen opmerken dat de houding van de 60
hulpverlener essentieel is voor een geslaagde belevingsgerichte zorg, zien wij dit ook steeds terug keren in de praktijk. Een positieve geest en een glimlach hebben steeds een positief effect op de bewoners. Ook dat kan een onderdeel zijn van belevingsgericht zorgen. Een hulpverlener verliest geen tijd door te praten met de bewoner tijdens de zorgmomenten. Tijd mag geen belemmering zijn om iemand een glimlach te schenken of een schouderklopje te geven. Ook dit ervaren bewoners als kleine verwennerij. Hen het gevoel geven dat je hen ziet, dat je er voor hen bent wanneer ze daar nood aan hebben. Bewoners met zachte hand en liefdevolle aandacht verzorgen wordt in aanzienlijke mate als belevingsgericht ervaren. Aanpassingen naar de toekomst toe : Aangezien de kennis over dementie bij familieleden en mantelzorgers vrij miniem is, stellen wij voor om vanuit woon- en zorgcentra hier iets aan te doen, samen met de reeds bestaande informatiekanalen. De brochure van het Vlaams Expertisecentrum Dementie meegeven na de presentatie was hierin de eerste stap. Er was ook een grote populariteit van de inforbrochures op te merken die de student had vervaardigd. Dit soort zaken zorgen niet voor bijkomstige kosten voor het WZC en zijn makkelijk te verkrijgen. Daarnaast kan de referentiepersoon dementie van het WZC instaan voor informatieoverdracht over de nieuwste ontwikkelingen in de dementiezorg. Een prikbord kan dienen als infobord over dementie. Zo krijgen voorbijgangers de kans meer te weten te komen over nieuwe ontwikkelingen, interessante websites, enzovoort. Een jaarlijkse workshop omtrent dementiezorg zou nuttig zijn. Ten eerste is het een ideaal moment om in overleg te treden met familieleden van de bewoners. Ten tweede zorgt informering ervoor dat interventies van professionelen beter worden begrepen. Vervolgens kunnen ook mantelzorgers en geïnteresseerden van buitenaf uitgenodigd worden om deel te nemen aan de workshop of hun inzichten te delen. Dit kan ook ten goede komen aan de populariteit van het WZC waardoor een ‘open leefgemeenschap’ verder wordt uitgebouwd. Voor de aanvang van de bachelorproefstage had een infomoment voor de leden van het multidisciplinair team beter plaats gevonden. De korte infomomenten na de dagelijkse overdracht waren onvoldoende om zorg- en verpleegkundigen warm te maken en te informeren over het belevingsgericht zorgplan. We merken op dat de belevingsgerichte interventies bij probleemgedrag een moeilijkheid blijft voor velen. Onderwijs hierin is op zijn plaats. Zo is er ruimte voor uitgebreide toelichting van belevingsgerichte zorg. De kennis over dementie kan opgefrist worden alsook de omgang met probleemgedrag. Dementia care mapping zou het middel bij uitstek zijn om hulpverleners bewust te maken over hun eigen houding tijdens interventies. Er dient regelmatig overleg plaats te vinden over het project met de directie en het middenkader. Dit om tegenstrijdigheden te vermijden. Een voorbeeld hiervan is de inrichting van het woon- en zorgcentrum. De directie besluit dat de inrichting strak moet zijn, dus verdwijnt de decoratie uit de leefruimte en de cafetaria. Tijdens de stageperiode waren er oude materialen te vinden op verschillende plaatsen in het woon- en zorgcentrum. Dit lokte vaak uit tot gesprek en reminiscentie bij de bewoners, bezoekers en familieleden. Daar had de directie en het middenkader te weinig weet van, waardoor deze tegenstrijdige beslissing werd genomen. Een goede communicatie is bevorderlijk, waarmee ook de communicatie tussen directie en familieleden wordt bedoeld. Tijdens de bachelorproefstage moest een inhaalmanoeuvre gebeuren om de levensverhalen van alle bewoners te implementeren in het zorgdossier en te laten doornemen door alle leden van het MDT. 61
Op korte tijd moest veel informatie verwerkt worden waardoor dit als een belastende opdracht werd ervaren. In de toekomst zou het nuttig zijn om systematisch te werk te gaan bij elke nieuwe bewoner. Er zou gewerkt kunnen worden met aandachtspersonen, zoals reeds bij 1 WZC uit de enquêtes. Deze aandachtspersoon is lid van het MDT en krijgt de opdracht om binnen de eerste twee maanden zoveel mogelijk informatie over die bewoner te implementeren in het zorgdossier. Maandelijks kan een moment georganiseerd worden waarop de nieuwe bewoners worden voorgesteld aan de hand van hun levensverhaal. Hetzelfde kan gedaan worden in de gemeenschappelijke leefruimte voor bewoners. Zo leren de bewoners elkaar ook makkelijker kennen en wordt de nieuwe bewoner sneller geïntegreerd. Uiteraard moet dit alles gebeuren onder toestemming van de bewoner zelf en/ of zijn familie. Op het einde van de bachelorproefstage werd een focusgroep dementie opgericht. Deze groep bestaat uit de kwaliteitscoördinator, de referentiepersoon dementie, de hoofdverpleegkundige en enkele zorgkundigen. Deze personen hebben vrijblijvend gekozen om deel te nemen aan deze werkgroep om de dementiezorg binnen ‘Eigen Tijd’ verder te optimaliseren. Een suggestie hierbij is om met deze werkgroep op regelmatige basis een praatgroep te organiseren samen met familieleden. Uit de bachelorproef en ook uit de literatuur, is gebleken hoe belangrijk de wederzijdse communicatie met familieleden is. Zijzelf ervaren dit als uiterst positief en zinvol. En ook voor de zorginstelling heeft dit enkele voordelen zoals een beter wederzijds begrip en een vlottere samenwerking omtrent de gedragsaanpak van de bewoner. En als laatste wordt meegegeven aan de lezer dat belevingsgerichte zorg zeker en vast zinvol is en grote kans heeft op slagen wanneer alle actoren op elkaar afgestemd raken. Het vraagt tijd, organisatie, motivatie en een positieve teamgeest maar het werpt zeker zijn vruchten af. We vermoeden dat, als er verder gewerkt wordt met deze benaderingsmethode, het welbevinden verder zal stijgen in de toekomst bij zowel de bewoner, de familieleden en de personeelsleden zelf. Met een vlotte communicatie en wat ‘goodwill’ is belevingsgerichte zorg geen opdracht maar een beloning.
62
Lijst met figuren en tabellen Vergelijking 1 : Praatcafé versus familiegroep ............................................................................. 13
Figuur 1: Wijze van aandachtsbesteding aan het levensverhaal. .................................................. 45 Figuur 2: Wijze van invulling van werken met levensverhalen. ..................................................... 46 Figuur 3: Manier van verwerving van het levensverhaal .............................................................. 46 Figuur 4: Manier van verwerking van het levensverhaal. ............................................................. 46 Figuur 5: Multidisciplinaire invulling van werken met levensverhalen. ......................................... 47 Figuur 6: bijdrage kennis over het levensverhaal in de zorg. ........................................................ 47 Figuur 7: Resultaten Qualidem meting bewoner M-J.D. ............................................................... 50 Figuur 8: Resultaten Qualidem meting bewoner M-R.V. .............................................................. 50 Figuur 9: Resultaten Qualidem meting bewoner S.DB. ................................................................. 51 Figuur 10: Resultaten Qualidem meting bewoner A.B. ................................................................. 51 Figuur 11: Resultaten Qualidem meting bewoner E. VDB. ............................................................ 51 Figuur 12: Resultaten Qualidem meting bewoner A.G. ................................................................. 52 Figuur 13: Betekenis levensverhaal voor MDT ............................................................................. 52 Figuur 14: Aard van belevingsgerichte interventies...................................................................... 53 Figuur 15: Reactie van de bewoner. ............................................................................................ 53 Figuur 16: Evaluatie eigen funtioneren van MDT ......................................................................... 53 Figuur 17: Gevolg van het kennen van het levensverhaal. ............................................................ 54 Figuur 18: Suggesties voor belevingsgerichte zorg. ...................................................................... 54
63
Referentielijst
Abrahams, J. (2009). Respectvol omgaan met personen met dementie. Acco. Abrahams, J. (2010). Liever geen gps! Over respectvol omgaan met personen met dementie. In E. Handenhoven, Jaarboek ergotherapie (pp. 175-185). Leuven/ Den Haag: Acco. Acevedo, A., & Loewenstein, D.A. (2007). Nonpharmalogical cognitive interventions in aging and dementia. Journal of geriatric psychiatry and neurology, 239. B. Lacoste, R. C. (2013). Cognitive and cerebrovascular improvements following kinin B1 receptor blockade in Alzheimer's disease mice. Journal of Neuroinflammation. Bohlmeijer, E. (2007). Herinneringen, levensverhalen en gezondheid. In L. M. E. Bohlmeijer, De betekenis van levensverhalen. Theoretische beschouwingen en toepassingen in onderzoek en praktijk. (pp. 30-31). Houtem: Bohn Stafleu van Loghum. Cahn, L. (1994). Achterdocht; In de ban van dreigend gevaar. In L. Cahn, Leidraad Psychogeriatrie 2. De stem als sleutel tot belevingsgericht contact. (2013). Opgeroepen op Augustus 28, 2013, van www.dementie.be: http://www.dementie.be/default.asp?page=126 Dementie.be. (2013, Januari). Opgeroepen op April 12, 2013, van Dementie.be: http://www.dementie.be/SiteFiles/VTO/V1%20Dementie%20Thuis4p.pdf Doucet, D. (2000). Reminiscentie voor personen met een dementie . Diegem: Ben Houdmont. Droës, R. F. (2002). Geïntegreerde belevingsgerichte zorg versus gangbare zorg voor dementerende ouderen in het verpleeghuis: een klinisch experimenteel onderzoek naar de effecten en de kosten. Amsterdam: Vrije Universiteit. Ettema, T. d. (2005, Mei). Handleiding Qualidem. Opgeroepen op Juli 24, 2013, van Trimbos : http://www.trimbos.nl/~/media/Programmas/Ouderen/Qualidem_handleiding.ashx Finnema, E. D. (2005). The effect of integrated emotion - oriented care versus usual care on elderly persons with dementie in the nursing home and on nursing assistants: a randomized clinical trial. International journal of Geriatric Psychiatry, 20 (4), 330 - 43. Graff, M.J.L., Vernooij- Dassen, M.J.M., Thijssen, M., Dekker, J., Hoefnagels, W.H.L., & Olde Rikkert, M.G.M. (2006). Community based occupational therapy for patients with dementia and their caregivers: a randomised controlled trial. BMJ. Graff, M., Van Melick, M., Thijssen, M., Verstraten, P., Zajec, J. (2010). Ergotherapie bij ouderen met dementie en hun mantelzorgers. Het EDOMAH- programma. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Hamer, T. (2003). Belevingsgerichte zorg in de praktijk : gewoon doen! Tijdschrift voor verpleeghuisgeneeskunde, 19-23. 64
Hazelhof, T., Garenfield, W., & Verdonschot F. (2004). Dementie en psychiatrie in woord en beeld. Maarssen: Elsevier Gezondheidszorg. J.Verschraegen, W. Baeckeland, H. Lamers, F. De Vleeschouwer. (2013, December 6). Memorandum. Turnhout, Antwerpen, België. Kitwood, T. (1997). Dementia, the person comes first. Buckingham: Open University Press. Leuvense Kinesitherapeuten Kring vzw . (2013, Maart 17). Opgeroepen op Juli 24, 2013, van www.kinekringleuven.be: http://www.kinekringleuven.be/kinesitherapie/wat-iskinesitherapie.php Lucassen, H. (2007). Om nooit meer te vergeten. Een herinneringsboek maken met dementerende mensen. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. NILVAD – a clinical study for a new treatment in Alzheimer's disease. (2014, Maart 04). Opgeroepen op Maart 31, 2014, van www.nilvad.eu: http://www.nilvad.eu/home/ Onthou Mens Vergeet Dementie. (2013, Januari 8). Opgeroepen op Augustus 1, 2013, van Onthou Mens Vergeet Dementie: http://www.onthoumens.be SD. (2013, Juni 7). Een belangrijke klinische test voor de ziekte van Alzheimer. Opgeroepen op Februari 2, 2014, van www.Mediquality.net: http://www.mediquality.net/group/MediQuality/detail_rc_alzheimer//asset_publisher/KXDUvw6NjlVP/content/un-important-essai-clinique-humain-en-courspour-la-maladie-dalzheimer/pop_up?_101_INSTANCE_KXDUvw6NjlVP_viewMode=print&_101_INSTANCE_KXD Uvw6NjlVP_ena Van Beek, F. V., & Schuurman, M. (2007). Werken met levensverhalen en levensboeken. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Van de Ven, L. (1993). Voortdurend mis ik schakels. De begeleiding van demente bejaarden en hun familie. Leuven / Amersfoort: Acco. Van Neck, A. (2013, Augustus 14). Contactmoment Expertisecentrum Dementie Meander. (E. Verfaillie, Interviewer) Van Neck, A. (2013, 08 14). De stem als sleutel tot belevingsgericht contact - samenvatting. Dendermonde, Oost- Vlaanderen. Verdult, R. (2003). De pijn van dement zijn. De belevingsgerichte aanpak van probleemgedrag. . Baarn: HBuitgevers. Vergeet Dementie Onthou Mens. (2013, Januari 8). Opgeroepen op Augustus 1, 2013, van Vergeet Dementie Onthou Mens: http://www.onthoumens.be/ Verhaest, P. (2008). Basisinformatie Dementie [Brochure]. Jurn Verschaegen.
65
Verkaaik, M. (2001). Achterdocht en angststoornissen. In H. Buijssen, Psychologische hulpverlening aan ouderen. Deel 2: psychiatrische problematiek. Baarn: HB uitgevers. Vlaamse Alzheimerliga VZW. (2013, Januari 8). Opgeroepen op Mei 20, 2013, van Vlaamse Alzheimerliga VZW: http://www.alzheimerliga.be/Activiteitenkalender/werelddagdementie/WerelddagBrugge20 12/werelddagGent2013/tabid/783/Default.aspx Vlaamse Alzheimerliga VZW. (2013, Januari 8). Opgeroepen op Mei 20, 2013, van Vlaamse Alzheimerliga VZW: http://www.alzheimerliga.be/DementieINFO/ChristineVanBroeckhoven/tabid/771/Default.a spx Vlaamse Alzheimerliga VZW. (2013, Januari 8). Opgeroepen op Mei 20, 2013, van Vlaamse Alzheimerliga VZW: http://www.alzheimerliga.be/Activiteitenkalender/werelddagdementie/WerelddagBrugge20 12/werelddagGent2013/tabid/783/Default.aspx Vlaamse Alzheimerliga.be. (2013, Januari 8). Opgeroepen op Mei 20, 2013, van Vlaamse Alzheimerliga VZW: http://www.alzheimerliga.be/DementieINFO/ChristineVanBroeckhoven/tabid/771/Default.a spx Vorming : De stem als sleutel tot belevingsgericht contact (webpagina). (2013, 08 28). Opgeroepen op 08 28, 2013, van Dementie.be: http://www.dementie.be/default.asp?page=126 Wijdeveld, M., & Gloudemans, M. (2012). Zicht op zorg en welbevinden. Denkbeeld, 2-6. www.stubru.be. (2012). Opgeroepen op April 20, 2013, van Studio Brussel: http://www.stubru.be/programmas/musicforlife/dementiebespreekbaargeworden
66
Bijlage De bijlagen van deze scriptie zijn terug te vinden op de bijgevoegde cd-rom. De documenten zijn opgelijst in chronologische volgorde zoals deze hebben plaats gevonden in de praktijk. Bijlage 1 : Wat is dementie? Bijlage 2: Enquête gebruik levensverhaal in WZC Nederlandstalig. Bijlage 3: Enquête gebruik levensverhaal in WZC Franstalig. Bijlage 4: Enquête gebruik levensverhaal in WZC Engelstalig. Bijlage 5: Presentatie voor vrijwilligerswerking. Bijlage 6: Presentatie voor familieleden. Bijlage 7: Infobrochure voor familieleden. Bijlage 8: Presentatie voor middenkader MDO. Bijlage 9: Infobrochure voor MDT. Bijlage 10: Blanco document van de Qualidem observatielijst. Bijlage 11: Omschrijving en evolutie van volgcliënten. Bijlage 12: Voorbeeld van de schematische voorstelling van het levensverhaal zoals geïmplementeerd in het zorgdossier. Een vereenvoudigde versie naar het voorbeeld van Marianne Hartmann. Bijlage 13: Verslag ‘Kermis van toen’. Bijlage 14: Weergave van vervaardigde materialen voor reminiscentie en zintuigelijke stimulatie. Bijlage 15: Enquête evaluatie belevingsgerichte zorg volgens familieleden. Bijlage 16: Enquête evaluatie belevingsgerichte zorg volgens MDT.
67
68