Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

08-01-2008

15:16

Pagina 1

R OND

M MS Stichting MS Research Nummer 28 - 2008

NIEUWSBRIEF

4415.Rondom MS nr.28


08-01-2008

15:16

Pagina 2

WOORDEN OVER MS een 8 de lijnen van de grafieken op het scherm gaan steeds naar beneden als dalende beurskoersen

bij 4 kun je er niet meer onderuit maar is het leven nog steeds draaglijk je wordt wel snel moe en moet veel plassen

ze vertonen het verloop van de ziekte

bij 5 wordt het lopen moeilijk je krijgt last van je armen

je kunt het stadium waarin de ziekte verkeert ook een punt geven

bij 6 heb je een rollator nodig je ogen worden wat minder bij 7 kun je nog maar een klein eindje vooruitkomen

de professor legt uit dat je bij de punten 1 tot en met 3 nog niet veel last hebt

als je volledig op een rolstoel bent aangewezen krijg je een 8

bij 9 wordt het spreken moeilijk en wordt je geheugen aangetast een 10 is voor degenen die bijna dood zijn weggelegd de professor legt het allemaal duidelijk uit op het symposium in de zaal zitten ruim honderd mensen waarvan de helft met ms ik geef mijzelf een 8

Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose. Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. E-mail: [email protected] Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail: [email protected] Drukwerk: Samplonius & Samplonius B.V.

VOOR

C o l o f o n

MS

Chris Veraart

Productie: Stichting MS Research Oplage: 53.500 • Datum: januari 2008

Foto: Annemarie Busschers

ONBEPERKT

E-mail: [email protected]

Met in deze RondOm MS: - MUSIC FOR MS

3

- HET KLINISCH FELLOWSHIP Op naar een individuele behandeling voor MS...

5

- MIS(S) RENI (MET MS) Op de bres voor Onbeperkt Nederland...

6-7

- HET GEHEIM VAN OPA TOETOET Het eerste kinderboek over MS...

8-9

- ELLY EN STILZITTEN Dat past niet bij elkaar...

10-11

- NEURALE STAMCELLEN EN MS Stamceltherapie is een onderwerp waar veel mensen wel over gehoord hebben maar...

12-13

- MS RESEARCH

SPONSORT CD MET KINDERLIEDJES

14

- SECOND LIFE Voor bijzondere ontmoetingen...

15

- HANNEKE DOUW - FAUT Een bijzondere vrouw met MS...

17 19

- ROEIEN VOOR MS - DEEL 2


08-01-2008

15:16

Pagina 3

2008 ... en verder met MS De kop is eraf... De kop is al weer even van 2008 af, maar niettemin willen wij u graag het allerbeste toewensen voor dit nieuwe jaar: gezondheid, geluk en alles wat u wensen kunt! In deze eerste Rondom MS van dit jaar treft u weer een aantal interessante artikelen aan, waarvan sommige terugblikken op het vorige jaar...

Stamceltherapie is een onderwerp waar veel mensen wel over gehoord hebben, maar waarvan de meesten eigenlijk niet weten hoe de stand van zaken is. Er zijn veel vragen over wat er momenteel wel en niet mogelijk is met stamcellen voor de behandeling van MS.

Zo werd afgelopen zomer voor de tweede keer een Miss verkiezing gehouden voor vrouwen met een beperking. Een idee van Lucille Werner, presentatrice van Lingo. Winnares werd, zoals u wellicht weet, Reni de Boer, door een van de juryleden zelfs “een klassieke schoonheid” genoemd. Reni mag zich een jaar lang Ambassadeur van Onbeperkt Nederland noemen en... Reni heeft MS. Op pagina 6 - 7 leest u hoe zij haar ambassadeursschap invult.

Twee wetenschappers die werkzaam zijn op de afdeling Medische Fysiologie aan het Universitair Medisch Centrum in Groningen verrichten onderzoek naar het gebruik van neurale stamcellen als therapie voor MS en vertellen u hier meer over op pagina 12 - 13.

In het najaar kwam ”Het geheim van Opa Toetoet” uit, het eerste kinderboek over MS, geschreven door Chris Veraart en geïllustreerd door Gerrie Hondius. Kinderen lopen letterlijk en figuurlijk met het boek weg en veel volwassenen raken er door ontroerd. In deze Rondom MS leest u een interview met Chris Veraart, alias Opa Toetoet, die met zijn

Fred Luijf is een creatieve duizendpoot. Al vanaf zijn tienerjaren is hij bezig met toneel, zang en het schrijven van liedjes. In 2002 wordt de diagnose MS vastgesteld. In 2007 produceert Fred met een subsidie zijn eerste CD met kinderliedjes en gaat met zijn optreden bijdragen aan een positieve beeldvorming over MS. Lees verder op de volgende pagina

kinderboek de kern van het leven met zowel kinderen als volwassenen wil delen. Met Elly Vriends had u in 2007 al uitgebreid kennis gemaakt. In dit nummer leest u het laatste deel van de drie. Zij vertelt wat bewegen voor haar betekent en hoe zij in beweging probeert te blijven sinds zij MS heeft. En over haar werk en hoe ze ondanks MS van haar werk en van het leven blijft genieten.

2-3


08-01-2008

15:17

Pagina 4

2008 ... en verder met MS

! Zij

maken het

Gala

mogelijk!

Een andere voorlichtingsactiviteit van het afgelopen jaar is het MS-eiland op Second Life, de virtuele wereld op internet. Om u wegwijs te maken tijdens uw eerste bezoek staan in deze Rondom MS concrete instructies. Helaas vonden ook droevige gebeurtenissen plaats in 2007. Zo verloren we Hanneke Douw-Faut. Hanneke was er altijd. Altijd en overal. In tijden dat het goed ging, maar meer dan ooit ook in de tijd dat het eigenlijk niet meer ging. Tot voor kort. Tot 20 oktober. Dat wat MS met zich meebracht, was een belangrijk deel van en voor Hanneke. Dat zij zou moeten vechten tegen kanker, en verliezen, kon niemand bedenken, maar gebeurde wel. Onverzettelijk was ze en onverwoestbaar leek ze. Inspirerend en stimulerend. Onvermoeibaar. Een tijger als het ging om onkunde en onwetendheid over MS te bestrijden. Een ode aan Hanneke vindt u achter in dit blad.

Als we vooruitblikken kijken we naar ons Gala dat op zaterdagavond 5 april in de Nieuwe Kerk plaats zal vinden. Niemand minder dan de wereldberoemde Spaanse tenor Jose Carreras zal tijdens deze avond een exclusief concert verzorgen. Vele kunstenaars staan belangeloos hun werk af. Alle werken kunt u zien op www.msresearch.nl Sponsoren maken overige kosten mogelijk. Kortom, een fantastische bundeling van krachten teneinde die avond een Fellowship bij elkaar te brengen. Over dit Fellowship leest u alles op de volgende pagina en aan dit Fellowship kan ook u bijdragen………... Alvast hartelijk dank, Dorinda Roos Directeur


08-01-2008

15:17

Pagina 5

ONDERZOEK NAAR MS Het klinisch fellowship: op weg naar een individuele behandeling van MS Op de vorige pagina’s van deze nieuwsbrief las u over het Gala dat in april georganiseerd wordt in de Nieuwe Kerk in Den Haag. De opbrengsten van dit gala worden geheel besteed aan het klinisch fellowship. Graag vertel ik u hier iets meer over. MS is een zeer ingewikkelde ziekte, dat weet u. Het risico voor iemand om MS te ontwikkelen, wordt bepaald door een samenspel van genen en verschillende omgevingsfactoren. Ondanks dat wetenschappelijk onderzoek naar mogelijke behandelingen steeds verder vordert, is tot op heden de oplossing voor de behandeling van MS niet gevonden. Brigit de Jong, onze kandidaat Fellow, wil tijdens haar klinisch fellowship de risicofactoren van individuele MS-patiënten onderzoeken. Op deze manier zou een betere en meer op de persoon gerichte behandeling van mensen met MS ontwikkeld kunnen worden. Dit zou tevens een enorme doorbraak in de behandeling van MS kunnen betekenen. Er zijn veel verschillende vormen van MS en het is momenteel onduidelijk waarom iemand gevoelig is voor MS of waarom het ziekteproces bij de één zo anders verloopt dan bij de ander. Ook is de reactie op geneesmiddelen (symptoombestrijders) tegen MS niet bij iedereen hetzelfde. Het is nog niet duidelijk welke factoren van belang zijn voor al deze verschillen. Brigit wil hier inzicht in krijgen door achterliggende genetische en biologische factoren op te sporen. Tot nu toe zijn slechts enkele genen en andere factoren bekend die een rol van betekenis spelen bij MS. Brigit zal gebruik maken van grootschalig genetisch onderzoek om meer belangrijke genen te vinden die betrokken zijn bij de ziekteontwikkeling. Genetische verschillen tussen mensen met MS kunnen waarschijnlijk veel voorspellen over diverse aspecten van MS. Het onderzoek zal worden gedaan bij verschillende groepen mensen met MS. Daarnaast zal Brigit bij deze mensen ook kijken naar de aanwezigheid en de rol van bepaalde eiwitten. Tenslotte is ze van plan nieuwe en betere statistische methoden te gebruiken om goede en duidelijke uitspraken over de resultaten te kunnen doen, iets wat aan eerder uitgevoerde studies door anderen nog wel eens ontbrak. De eerste anderhalf jaar zal Brigit het onderzoek uitvoeren aan een zeer gerenommeerd onderzoeksinstituut in de Verenigde Staten, waarna ze het werk zal voortzetten bij het MS Centrum Amsterdam aan het VU Medisch Centrum. Op deze manier worden de expertise en opgebouwde ervaring uit de VS meegenomen naar Nederland. Op basis van de gevonden resultaten zal er verdere ontwikkeling plaatsvinden van een programma voor individuele patiëntenzorg en zijn we weer vele stappen verder in de verbetering van behandeling van MS!

Wilt U specifiek aan het Fellowship bijdragen? Vermeld dan bij uw donatie “Fellowship”. Hartelijk dank!

4-5


08-01-2008

15:17

Pagina 6

O NBEPERKT VOOR MS Afgelopen zomer werd voor de tweede keer een Miss verkiezing gehouden voor vrouwen met een beperking. Een idee van Lucille Werner, Lingo-presentatrice. Winnares werd Reni de Boer, door een van de juryleden een klassieke schoonheid genoemd. Reni mag zich een jaar lang Ambassadeur van Onbeperkt Nederland noemen. Door: Marja Morskieft

Reni de Boer (27) is de ‘mooiste, slimste, charmantste en meest betrokken gehandicapte jonge vrouw van Nederland.’ Die titel heeft ze te danken aan het feit dat ze in juni van dit jaar 12 andere mooie, jonge vrouwen met een lichamelijke beperking versloeg in de race om Mis(s) Onbeperkt Nederland. Reni, die MS heeft, is voor het komend jaardaarmee ook Ambassadeur van Onbeperkt Nederland.

Mis(s) Reni (met MS) op de bres voor Onbeperkt Nederland Niet voor de glamour ”De ambassadeursfunctie bracht me ertoe mee te doen aan de Mis(s)verkiezing”, vertelt Reni, studente Kunstgeschiedenis in Leiden. ”Met schoonheid en glamour heb ik niet zoveel, mijn man Daan moest me echt overhalen.” Reni is al een aantal jaren chronisch ziek en heeft verschillende diagnoses achter de rug als ze op haar 24e hoort dat ze de Relaps Remitting vorm van MS heeft. Sinds een jaar gebruikt ze buitenshuis een rolstoel, maar dat is niet haar grootste probleem. Dat is vermoeidheid. Vanwege haar energiebeperking heeft ze haar studie Technische Bestuurskunde in Delft ingeruild voor een studie Kunstgeschiedenis in Leiden, de plaats waar ze ook woont. Met deze studie hoopt ze te leren schrijven zodat ze later een paar uur per dag zal kunnen werken als journalist of tekstschrijver.

Foto: Annemarie Busschers

Serieuze functie Haar ambassadeursfunctie neemt ze zeer serieus. Al bij de voorbereiding voor de Mis(s) verkiezing merkte ze dat de vorige Mis(s) Roos veel indruk maakte op mensen die normaal niet zo met ziekte en handicap bezig zijn. ”De combinatie schoonheid - handicap blijkt een heel goede manier om juist aan een breed publiek te laten zien dat mensen met beperkingen gewone mensen zijn. Maar het draait voornamelijk om de inhoud. Als Ambassadeur wil je zaken veranderen, bijvoorbeeld de slechte arbeidssituatie van mensen met een beperking. Je bent ook een brug tussen mensen zonder en met een aandoening of handicap. Maar uiteindelijk vind ik dat er één Missverkiezing moet komen, voor kandidates zonder en met handicap.” Een voorbeeld van haar brugfunctie was het Community Breakfast dat de kersverse Mis(s) organiseerde voor managers uit het bedrijfsleven en jongeren met een handicap. Het doel was hen met elkaar in contact te brengen, om plannen te ontwikkelen voor de vergroting van de arbeidsparticipatie van deze jongeren.


08-01-2008

15:17

Pagina 7

BEPERKT DOOR MS Personal assistent Dat organiseren van bijeenkomsten doet Reni natuurlijk niet helemaal zelf: ze is in dienst bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad en krijgt van haar werkgever inhoudelijke ondersteuning. Ze heeft ook een personal assistant, een persoonlijk assistente (beschikbaar gesteld door sponsor Fortis) die haar afspraken regelt. Vraag is hoe ze het volhoudt, met haar MS-vermoeidheid. ”Ik werk vier dagdelen per week. Maar het wordt altijd méér, met alle voorbereidingen. Dat is ook de reden dat ik mijn studie en mijn hobby tangodansen een jaar geparkeerd heb. Ik wil me ten volle voor het ambassadeursschap inzetten.” Haar werk brengt veel onverwachte maar leuke activiteiten met zich mee, veel interviews en media-aandacht. Maar het kost wel veel energie. Reni’s persoonlijk assistente bewaakt haar agenda. “En dat is nodig ook want ik heb vaak de neiging om ja te zeggen! Maar na verloop van tijd kom ik mezelf dan tegen.” Dat zal heel herkenbaar zijn voor haar collega’s met MS. Reni heeft een goede balans gevonden tussen de inspanningen voor het ambassadeursschap en haar noodzakelijke rust. ”Ook als ik bij de opmaak zit, voor een tv-opname, kan ik me afsluiten voor mijn omgeving en zo uitrusten.”

zoals bij het Community breakfast. Daarnaast vind ik dat we, uitgaande van het VN Verdrag over de rechten van mensen met een handicap, in ons land gelijke rechten moeten kunnen afdwingen. Zoals goed en toegankelijk openbaar vervoer”. Daarnaast wil ze ook meer aandacht van de politiek voor de problemen die mensen met een beperking hebben om deel te nemen aan de maatschappij. “Kijk naar mezelf. Het was bepaald niet eenvoudig om een aangepast studieprogramma te regelen. Mensen waren bereidwillig maar hadden er geen ervaring mee. Het zou gewoon moeten worden: studeren, werken, reizen, óók als je een beperking hebt.” In maart volgend jaar zal Reni premier Balkenende ontmoeten en bij hem deze punten op tafel leggen. Dan zijn de voorrondes voor haar opvolgster al weer bezig. Reni geeft met plezier haar stokje door. ”Het is goed dat er elk jaar een nieuwe Ambassadeur komt met eigen prioriteiten.” Een enthousiaste en gedreven Reni zal er tijdens haar Ambassadeursjaar alles aan doen om de vlam brandend te houden.

* (www.annemariebusschers.com)

Waarom geen Canta? Aandacht voor MS De Mis(s) verkiezing heeft twee vrouwen met MS in de belangstelling gebracht. Reni zelf en ook Mis(s) Ruth, die 10e werd. Dat vindt Reni een goede zaak. ”Ik ben natuurlijk niet alleen Ambassadeur voor mensen met MS, maar kan vanaf deze plaats toch MS meer bekendheid geven.” Zo is ze al geportretteerd in een tv-special over Parkinson en MS. En op 5 april 2008 opent ze het gala dat de stichting MSResearch houdt, het feestelijke begin van de tweejaarlijkse MSResearch Kunstveiling. Voor die gelegenheid wordt er ook een portret van haar geschilderd door de Groningse kunstenaar Annemarie Busschers*. Dat zal bij opbod verkocht worden. ”Dat er een portret van me gemaakt wordt, vind ik als studente Kunstgeschiedenis geweldig! En een hele eer natuurlijk”, lacht Reni.

Belangrijk Reni heeft maar één jaar, en beperkte energie, om haar plannen te verwezenlijken. Wat is voor haar belangrijk? ”Ik ben mee gaan doen aan de Mis(s) verkiezing om de beeldvorming van mensen met een aandoening of handicap in positieve zin te veranderen. Maar gaandeweg begreep ik dat het niet alleen om beeldvorming gaat. Ik vind het belangrijk om mensen met elkaar in contact te brengen,

Heeft Mis(s) Reni in haar dagelijks leven met MS ook last van de onwillige en trage bureaucratische molens in voorzieningen - en hulpmiddelenland? ”Tot nu toe heb ik alles gekregen wat ik wilde, maar het ging zeker niet vanzelf,” verzucht Reni. “Vooral omdat ik vaak iets ánders wil dan de standaardoplossing. Kom ik gaandeweg de aanvraag een veel handiger hulpmiddel tegen, dan kan dat weer niet!” Reni zou bijvoorbeeld zelf graag een Canta (een 45 km. autootje) willen maar ze weet dat ze er geen recht op heeft. “Waarom eigenlijk niet? Ik kan slecht tegen kou en warmte. Voor mij zou het een uitkomst zijn.” Ze gaat het nu op een andere manier proberen, met hulp van een persoonsgebonden budget voor hulpmiddelen in combinatie met sponsorgelden. “Eens kijken of dat lukt”.

”De mooiste, de slimste, de charmantste en de meest betrokken...”

6-7


08-01-2008

15:17

Pagina 8

G ETEKEND VOOR MS Al meer dan 25 jaar heeft Chris Veraart multiple sclerose. Hoe het is om veel te verliezen, maar ook om zichzelf te ontdekken, kon hij naar eigen zeggen alleen kwijt in de vorm van een kinderboek. De tekeningen van Gerrie Hondius maken het verhaal compleet. Kinderen lopen letterlijk en figuurlijk met het boek weg, volwassenen raken ontroerd en schrijvers spreken over de nieuwe kanshebber van Het Gouden Penseel. Een interview met Chris Veraart, alias Opa Toetoet, die met zijn kinderboek de kern van het leven met zowel kinderen als volwassenen wil delen.

Het geheim van

In zijn met licht omgeven serre in het schrijversparadijs Bergen en uitzicht op wat hij noemt ”zijn paddenpad” begint Veraart zijn verhaal. Een roerig verhaal, uit de mond van een man die zijn hele leven lang al gewend is om pleidooien te houden en actie te voeren. Als advocaat, oprichter van ”Red de pad”, maar ook als schrijver. Vanuit de advocatuur schrijft Veraart zijn eerste boek: Valse zeden. Hierna wordt hij gevraagd als columnist voor het blad MenSen. Vervolgens raakt Veraart zo bedreven in het schrijven, dat hij een hele voorraad columns heeft klaarliggen voor het geval hij ineens ziek wordt. Deze ironische en ontroerende verhalen worden gebundeld in het boek ”Ja, kun je krijgen” en blijken een succes te zijn. Hierna volgt zijn boek ”Spelen met vuur” en de gedichtenbundel ”Overgave”. Een kinderboek ontbreekt nog in het rijtje.”Met Het geheim van Opa Toetoet gaat voor mij een jongensdroom in vervulling”, zegt Veraart. ”En wat is er leuker dan je levensles zo mooi en kleurrijk verpakt te zien”. Als een echte opa draagt Veraart het boek op aan onder andere zijn kleindochter. Samen met een van zijn neefjes diende zij als inspiratie voor zijn personage Roos.

”Mijn kleindochter noemde mij altijd opa Toetoet en met mijn neefje haalde ik net zoals opa Toetoet in het boek de meest rare dingen uit”, zegt Veraart. In het boek verdient Roos, de kleindochter van opa Toetoet een gouden randje. Veraart zelf vindt dat Gerrie Hondius, die het boek getekend heeft, ook een gouden randje heeft verdiend. ”Door haar prachtige tekeningen sluiten beeld en verhaal perfect op elkaar aan waardoor mijn diepste emoties tot leven komen”. Het geheim van Opa Toetoet is een autobiografie. Alles in het boek is echt gebeurd, maar het gaat verder dan dat. Opa Toetoet onthult in het boek zijn geheim, het inzicht dat hij mede door zijn ziekte heeft verworven. Een inzicht dat aan de ene kant ontroerend is, maar aan de andere kant veel troost biedt. ”Toen ik te horen kreeg dat ik MS had, wist ik niet hoe ik dit tegen mijn kinderen moest vertellen. Mijn dochter zei laatst dat ze het jammer vond dat dit boek er nog niet eerder was. Zij had waarschijnlijk toen beter begrepen wat er aan de hand was met haar vader”. In het boek spelen dieren een belangrijke rol. Vooral de pad is op bijna elke bladzijde terug te vinden. Veraart: “Ik ben altijd een grote natuurliefhebber geweest, maar de pad heeft voor mij een speciale betekenis”. Zoals opa Toetoet er in het boek alles aan doet om de padden voor zijn huis te redden, zo redt een pad opa Toetoet op een van de dieptepunten in zijn leven en is de cirkel rond.

O

n


08-01-2008

15:17

Pagina 9

G ETEKEND DOOR MS

Opa Toetoet

De zon gaat bijna onder bij de molen. Vanuit de serre geeft Veraart aan dat hij zo het ritme van de seizoenen aan zich voorbij ziet gaan. ”Ik heb geleerd om zelfs van een grasspriet te kunnen genieten”, zegt Veraart. ”Dit zie je terug in het boek en wil dit aan mensen meegeven. Alles verliezen is ook alles winnen”. Doordat opa Toetoet in het boek alles langzaam dreigt te verliezen, ontdekt hij wel wie hij is. Veraart: “Zelf heb ik dit ontdekt doordat ik MS heb, andere mensen ontdekken dit door een andere gebeurtenis in hun leven”. Het geheim van Opa Toetoet lijkt allesbehalve een standaard kinderboek te zijn en heeft nu al een soort magische uitwerking op zowel jong als oud. Het verhaal laat op een simpele maar duidelijke manier zien wat MS is en hoe het leven met MS eruit ziet.

Door: Nadia Bertelli

Het boek is tot stand gekomen in nauwe samenwerking met onze Stichting. Diverse acties zoals Voorschoten Open 2007 en 200 km te paard voor MS hebben deze uitgave mede mogelijk gemaakt. Als u het boek ”Het geheim van Opa Toetoet” wilt bestellen en dit doet via de speciale webwinkelpagina www.inmerc.nl/msresearch, krijgt u korting nl. van € 17,95 voor € 14,95 en wordt het boek gratis thuisbezorgd.

De kracht zit hem in het enerzijds realistische verhaal dat er in doorklinkt en anderzijds de sprookjeselementen die ervoor voor zorgen dat het geheel een symbolische waarde krijgt. En daarmee zitten er zelfs nog meer geheimen in het boek dan alleen het geheim van opa Toetoet.

8-9


08-01-2008

15:17

Pagina 10

I N BEWEGING MET MS Elly Vriends is één van de 16.000 mensen in Nederland die leeft met de diagnose multiple sclerose (MS). Elly kreeg de diagnose in december 1998. Zij is dan 53 jaar oud. In de Nieuwsbrief RondOm MS van januari 2007 hebben we kennis gemaakt met Elly en haar familie. In de volgende RondOm MS vertelde Elly wat bewegen voor haar betekent en hoe zij in beweging probeert te blijven sinds zij MS heeft. In deze RondOm MS vertelt Elly over haar werk en hoe ze ondanks MS van haar werk én van het leven blijft genieten. Door: Nora Holtrust

Elly en stilzitten, dat past niet bij elkaar Elly, enig meisje tussen vijf broers, wilde vroeger het liefst verpleegster worden. Daar stak haar vader destijds een stokje voor. Het beroep van verpleegster vond hij maar niets voor zijn enige dochter. Elly, nog jong, legt zich daarbij neer en bekwaamt zich in de administratie. Eenmaal getrouwd komt haar dat goed van pas. Eerst helpt Elly een handje mee in het autobedrijf van haar schoonouders. Maar na vijf jaar starten zij en haar man zelf een autobedrijf en dan neemt Elly de hele financiële administratie van het bedrijf voor haar rekening. Na een huwelijk van bijna 25 jaar, de kinderen zijn inmiddels de deur uit, besluit Elly een punt achter haar huwelijk te zetten. Voor Elly is dat niet alleen een emotionele stap maar ze raakt daarbij ook meteen haar huis, haar werk en haar inkomen kwijt. ”Het eerste wat ik deed was naar het arbeidsbureau gaan. In ons bedrijf kon ik niet meer werken en ik moest toch aan de kost zien te komen”. In het gesprek op het arbeidsbureau krijgt Elly te horen dat ze voorlopig eerst maar eens een jaartje thuis moet blijven om alles te verwerken. ”Achteraf was dat ook wel zo”, zegt Elly nu. ”Je wordt zo op je zelf teruggeworpen. Eigenlijk gleed alles uit mijn handen waar ik jarenlang met zoveel plezier aan gewerkt had”.

Foto: Erik Geven

Notariskantoor Elly en stilzitten, dat past niet bij elkaar. Ze besluit om zich bij te scholen en volgt een opleiding voor internationaal receptionist. ”Leren typen met tien vingers, omgaan met de computer en zo; het ging me allemaal goed af, ondanks alle problemen. Want ik zat wel in de bijstand en dat is toch een hele andere situatie dan ik gewend was”.


08-01-2008

15:17

Pagina 11

MS IN BEWEGING Begin mei 1995 slaagt Elly met glans voor haar examen en half mei heeft ze een baan. ”Ik kon meteen beginnen, full time op een notariskantoor. Ik sprong een gat in de lucht. De accountant van ons eigen autobedrijf gaf me een goede referentie”. De accountant geeft haar ook advies over het salaris dat ze moet vragen want Elly heeft zolang in het eigen bedrijf gewerkt dat ze gewoon niet weet wat ze waard is. “De eerste maanden viel het werk me niet mee. Zo’n notariskantoor heeft een hele andere administratie dan een autobedrijf. En het werken met collega’s is ook anders. Maar na verloop van tijd kreeg ik toch een fijn gevoel van waardering en van vertrouwen naar elkaar toe”.

Donkere wolken Eind 1998 pakken de donkere wolken zich opnieuw boven Elly samen. Tijdens een sportieve trektocht door Nieuw Zeeland met haar kinderen Klaartje en Martijn, krijgt zij last van haar ogen. Weer thuis gaat ze bij de opticien langs en die stuurt haar meteen door naar de oogarts. Na een paar maanden onderzoek en allerlei bezoeken aan medische specialisten krijgen de klachten uit Nieuw Zeeland een naam: multiple sclerose. Vlak daarna, in januari 1999 krijgt Elly een flinke schub, die haar zodanig aanpakt dat ze negen maanden nodig heeft om te revalideren. Negen maanden thuis zitten en niet naar kantoor. Elly vind het vreselijk. Gelukkig leven haar bazen erg met haar mee. Verdiepen zich ook in MS. Na negen maanden revalidatie kan ze weer parttime aan het werk. De werkzaamheden die haast hebben, die stress opleveren, mag ze afstoten maar Elly blijft eindverantwoordelijk voor de financiële administratie.

Herhaling In 2001 volgt een herhaling. Weer een ernstige schub en weer het revalidatiecircuit in. Dit keer moet de auto weg en zelfs de fiets. Daarvoor in de plaats komt een scootmobiel. Elly is een mens van ‘het halfvolle glas’. In plaats van klagen over het gemis van de auto en de fiets, prijst ze de scootmobiel aan als ‘een verrijking van mijn leven’. Nadat Elly voldoende is gerevalideerd wil ze dolgraag weer aan de slag. ”De bedrijfsarts was het er alleen dit keer niet mee eens. Die schreef: mevrouw denkt dat ze nog kan werken. Dat vond ik niet zo leuk geschreven”, drukt Elly zich diplomatiek uit. “Mijn werkgever vond dat ik me er niets van moest aantrekken en gewoon moest kijken wat ik nog kon”. Elly’s werk was gedurende de revalidatieperiode door een accountantsbureau overgenomen en dat ”heb ik toen weer teruggenomen”.

Prioriteiten ”Ik werk nu gemiddeld twee uur per dag. Dat lukt, al is het wel het maximum. Ik ben wel echt heel gedoceerd gaan leven, zoals ‘s middags rusten of eigenlijk slapen. Dat hebben ze me bij de revalidatie wel heel duidelijk gemaakt. Dus niet op de bank liggen lezen en TV kijken maar echt rusten. En prioriteiten stellen in mijn vrijetijdsleven. Ik moest op een andere manier gaan leven en proberen te accepteren dat ik ‘iets heb’. Want je kan wel honderd keer zeggen van ik kan niet meer zeilen, ik kan niet meer fietsen of ik hou van de natuur en van actieve vakanties, maar ja dat is gewoon voorbij. Die knop moest ik omzetten.” Het is Elly wonderwel gelukt de knop om te zetten en daarom kan ze nu ook nog steeds naar kantoor. “Tegen mijn bazen heb ik gezegd dat ik het heel erg zou vinden als mijn werk me ook nog zou ontvallen. En gelukkig hebben ze mij de kans gegeven om mijn werkzaamheden toch weer op te bouwen. Ik had altijd een kamer boven maar ik heb destijds een kamer beneden gekregen met een extra blad op mijn bureau, zodat mijn armen goede steun hebben, een stoel met armleuningen, een handsfree telefoon, allemaal hele fijne dingen, waardoor ik kan blijven werken. Van 100 procent naar 50 procent en nu gemiddeld nog zo’n twee uur per dag, maar ik werk nog! Het leuke daarvan is, dat als ik op kantoor ben, dat ik het gevoel heb dat ik helemaal geen MS heb.

Structuur Werken brengt structuur in je leven. Je hebt hele andere ‘praat’ over mode of over de kinderen van collega’s of over een vriend en je wordt ook overal bij betrokken. Als we een personeelsdag hebben dan pakken ze mijn rolstoel en ze nemen me overal mee naar toe. En al moeten ze je ergens binnen tillen bij wijze van spreken - maar dat hoeft gelukkig nog niet - dat gaat prima. Het is echt een surplus in mijn leven. En ik wordt er ook nog voor betaald. Ik zit volledig in de WAO. Ik werk op arbeidstherapeutische basis en wordt dus door mijn baas betaald. Volkomen legaal waardoor je net ietsje meer netto overhoudt dan de WAO-uitkering. Je kunt er toch net wat leuke dingen mee doen. Alleen groeit je salaris nooit meer en een extra maand of zo, krijg je ook niet, want dat wordt onmiddellijk gekort op je uitkering. Dat is wel eens een beetje zuur, want je doet toch net zo goed je best als een ander. . . .

10-11


08-01-2008

15:17

Pagina 12

ONDERZOEK VOOR MS Stamceltherapie is een onderwerp waar veel mensen wel over gehoord hebben, maar waarvan de meesten eigenlijk niet weten hoe de stand van zaken is. Er zijn veel vragen over wat er momenteel wel en niet mogelijk is met stamcellen voor de behandeling van MS. Drs. Falak Sher en zijn begeleider Dr. Sjef Copray zijn werkzaam op de afdeling Medische Fysiologie aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Zij verrichten onderzoek naar het gebruik van neurale stamcellen als therapie voor MS en willen er graag meer over vertellen.

Dr. Sjef Copray en Drs. Falak Sher

Neurale stamcellen en MS Verschillende soorten stamcellen Er bestaat niet zoiets als één stamcel. Op de vraag wat een stamcel is antwoordt Sjef: ”Een stamcel is een zeer primitieve basiscel. Hij heeft de eigenschap zich te vermenigvuldigen en naar andere celtypes te veranderen (differentiëren)”. Naar wat voor cel een stamcel kan differentiëren is afhankelijk van het type stamcel. De cellen die direct na het samensmelten van een eicel met een zaadcel ontstaan, kunnen bijvoorbeeld nog veranderen in alle soorten cellen van het menselijke lichaam. Groeien deze cellen iets verder, dan ontstaat er een embryo. Embryonale stamcellen kunnen differentiëren tot een zeer groot aantal cellen, maar niet meer tot alle. Bij stamcellen uit navelstrengbloed spreken we al van volwassen stamcellen, vergelijkbaar met de cellen in het beenmerg. Deze differentiëren in principe alleen tot bloedcellen maar onder speciale omstandigheden soms ook tot andere celtypes. Elk orgaan heeft bovendien nog zijn eigen stamcellen, die alleen cellen van dat orgaan kunnen leveren. Zodra een stamcel gedifferentieerd is, kan hij niet meer terug naar een primitievere vorm.

Neurale stamcellen voor stamceltransplantatie bij MS Simpelweg stamcellen injecteren werkt eigenlijk niet. Of slechts heel tijdelijk. De meeste stamcellen sterven af en worden opgeruimd door het lichaam. Van de overgebleven stamcellen verandert de minderheid uit zichzelf tot de cellen waar tekort aan is. Bovendien is er een groot risico dat getransplanteerde stamcellen niet differentiëren, maar alleen blijven delen. Dit leidt

tot het ontstaan van tumoren. Om deze redenen willen veel onderzoekers de stamcellen voor transplantatie 'voorbewerken' tot minder primitieve cellen. Bij MS is de afbraak van de isolatielaag van zenuwen (de myeline) in de hersenen een van de grootste problemen. Daarom kijken Sjef en Falak naar de mogelijkheid stamcellen te veranderen in cellen die zorgen voor myeline. Ze hebben gekozen voor het gebruik van stamcellen uit de hersenen, de neurale stamcellen (NSCs). "We hadden kunnen kiezen voor embryonale stamcellen, maar het kweken hiervan is technisch moeilijk. Er is ook sprake van een lastige ethische discussie, waardoor het niet makkelijk is embryonale stamcellen in handen te krijgen. Bovendien voer je dan transplantaties uit met lichaamsvreemd materiaal, waardoor er een afstotingsreactie ontstaat. Het voordeel van NSCs, die nu via een nieuwe en relatief makkelijke operatie uit de hersenen geïsoleerd kunnen worden, is dat afstoting niet plaats zal vinden omdat ze uit de patiënt zelf komen. Dit voorkomt dat een patiënt de rest van zijn leven extra medicijnen moet slikken om afstoting te onderdrukken”.

Myelineaanmaak Cellen die in de hersenen voor myeline moeten zorgen zijn de oligodendrocyten. Eén enkele oligodendrocyt kan honderden zenuwen voorzien van myeline. Normaal gesproken wordt bij schade de myeline weer aangemaakt, maar bij MS is de balans tussen afbraak en aanmaak ernstig verstoord. Falak geeft aan dat ze de methode van isolatie van NSCs uit de hersenen en het kweken en


08-01-2008

15:17

Pagina 13

MS VOOR ONDERZOEK vermenigvuldigen al aardig onder de knie hebben. Slechts een klein deel van de NSCs zal gewoonlijk differentiëren tot oligodendrocyt. ”We proberen NSCs meer in de richting van de oligodendrocyt te veranderen. Dit doen we door bepaalde factoren toe te voegen of tot uiting te laten komen in een celkweek. In zekere mate zijn we hierin succesvol, we hebben het percentage NSCs dat in een oligodendrocyt verandert met 20% kunnen verhogen, maar uiteraard willen we dat percentage verder omhoog krijgen”. Celkweek is een goed systeem om de eigenschappen van een NSC of oligodendrocyt te bekijken, maar in de hersenen komen veel andere onbekende factoren kijken. De communicatie tussen de vele celtypen in het brein is erg ingewikkeld en helaas niet goed na te bootsen in een kweekbakje. Dit geldt ook voor de aanmaak van myeline. Om deze reden worden voorbewerkte muisstamcellen getransplanteerd in een muis waarin een MS laesie is nagebootst. De cellen kun je markeren en daarna met speciale scanmethodes volgen. Onderzoekers op de afdeling hebben aangetoond dat een deel van de getransplanteerde cellen in staat is zich in de hersenen te nestelen, waarbij ook nieuw myeline aangemaakt wordt. Nu zijn Falak's volgende vragen hoe lang de cellen op deze plek (actief) blijven en of myeline voldoende aanwezig blijft. Uiteraard mogen er geen tumoren ontstaan.

Vragen, vragen, en nog meer vragen… Dat MS een ingewikkelde ziekte is, uit zich ook in de hoeveelheid vragen die Sjef en Falak nog hebben over eventuele stamceltransplantaties als therapie. Hoe vaak moet je een therapie herhalen? Zal het mogelijk worden mensen te helpen met een progressieve vorm van MS, waarbij myelineafbraak in een snel tempo plaatsvindt? Kan transplantatie via injectie in het bloed gebeuren of moet die locaal in de hersenen? Op welk tijdstip tijdens myelinebeschadiging (laesie) kun je het beste behandelen? Mensen met MS hebben oude en jonge laesies in de hersenen. Jonge laesies worden veroorzaakt door ontstekingsreacties, waarbij verschillende factoren worden geproduceerd. Deze kunnen worden herkend door de getransplanteerde cellen, waardoor er een migratie plaats vindt naar de plekken van ontsteking. Het mooie daarbij is dat NSCs ook nog factoren lijken te produceren die de ontsteking kunnen remmen. Maar de huidige medicijnen grijpen juist al aan op deze jonge laesies. Het zijn de oude laesies waar, door langdurig gebrek aan myeline, de zenuwen zelf onomkeerbaar worden beschadigd. Het zou een doorbraak zijn deze laesies aan te kunnen pakken door stamceltherapie. Sjef en Falak geven toe dat het nog een hele kluif gaat worden antwoorden te krijgen op al deze vragen. Voor hen is het de ultieme uitdaging een therapie te ontwikkelen om een onvoorspelbare ziekte als MS de baas te worden.

Toekomstmuziek? Stel dat de stamceltherapie in de muis gaat werken, wat dan? Sjef vertelt: ”Er is helaas nog erg veel onderzoek nodig, voordat je deze methode kan gebruiken als therapie voor MS. Om een therapie erkend te krijgen, moet eerst bewezen worden dat de methode ook voor mensen veilig is. Daarna onderzoek je bij een klein aantal patiënten of de therapie effectief is. Een aantal studies is gedurende deze fasen van onderzoek gestopt, omdat bleek dat er ongewenste bijwerkingen waren, zoals het ontstaan van tumoren, óf dat het simpelweg niet werkte. Een probleem is dat er vanuit de kliniek een hoge druk gelegd wordt op onderzoekers om maar zo snel mogelijk met stamceltherapie te beginnen. Er zijn een aantal ”stamcelklinieken” die hoop geven die ze eigenlijk niet waar kunnen maken. Ik snap dat patiënten die weinig te verliezen hebben, hier toch graag gebruik van maken. Het tegenstrijdige is, dat er van stamceltransplantatie in deze mensen veel te leren valt, maar helaas laat de documentatie van resultaten vaak te wensen over. Tot op heden is er nog nooit een officiële publicatie in een internationaal erkend wetenschappelijk tijdschrift geweest over een succesvolle stamceltherapie bij MS-patiënten”.

Geïnteresseerden kunnen voor het inwinnen van informatie, of voor vragen over stamcellen, contact opnemen met Dr. Sjef Copray, [email protected].

Celkweek: van neurale stamcellen (NSCs) tot oligodendrocyten. 1) NSCs nét in celkweek, 2) NSCs groeien verder in groepen, 3) NSCs zijn veranderd in oligodendrocyten.

12-13


08-01-2008

15:17

Pagina 14

M USIC FOR MS Fred Luijf is een creatieve duizendpoot. Al vanaf zijn tienerjaren is hij bezig met toneel, zang en het schrijven van liedjes. Toch verloopt dat niet geheel vanzelfsprekend. Er zijn periodes dat hij erg moe is en tintelingen in zijn benen voelt. Op jonge leeftijd bezoekt hij regelmatig de huisarts maar zonder resultaat. Als de klachten in de loop der jaren heviger worden en zijn situatie zo verslechterd zet hij alles op alles om een antwoord te krijgen op de vraag wat er werkelijk aan de hand is. In 2002 wordt de diagnose MS vastgesteld.

Fred gaat in de loop van het jaar ook optreden en na afloop krijgen de kinderen een exemplaar. Er komt een cd presentatie waarover volop wordt nagedacht. Inmiddels heeft hij een website waarop o.a. enkele fragmenten te beluisteren zijn. Voor meer informatie en andere werkzaamheden van Fred Luijf kunt U een bezoek brengen aan www.droomtrein.nl

MS Research sponsort CD met kinderliedjes ”Ik was verdrietig maar voelde ook grote opluchting. Mijn moeder heeft trouwens zelf ook MS gehad. Daar kwam nog een andere ziekte bovenop waar zij op 49-jarige leeftijd aan overleden is. Weet nog goed dat er bij ons thuis helemaal niet werd gesproken over MS. In de jaren 80 was er nog weinig informatie en medicatie beschikbaar. Er hing daardoor een duistere sluier over de ziekte. Ik zag bij mijn moeder dat zij zich hierdoor terugtrok. Toen ik zelf de diagnose MS had besloot ik daarom twee zaken goed aan te pakken; open staan voor goede begeleiding en mogelijke medicatie, en naar de omgeving toe openheid geven over mijn situatie. Dat is niet altijd gemakkelijk geweest, maar na een periode van verwerking, acceptatie en leren om te gaan met MS heb ik toch mijn creatieve werkzaamheden weer weten te hervatten.” In eerste instantie wilde Fred liedjes gaan schrijven voor ”kinderen voor kinderen” maar geleidelijk aan besloot hij zelf een cd te willen maken. Belangrijk hierbij was een samenwerking te zoeken met een goede organisatie.

Die zoektocht duurde niet lang want Fred kwam al snel uit bij de stichting MS Research. Hij voelde zich tot deze stichting aangetrokken omdat zij zich, naast onderzoek en voorlichting, ook bezig houden met bijzondere kunstuitingen. Tijdens een ontmoeting met directeur Dorinda Roos ontvouwt hij zijn plannen voor het maken van een cd met kinderliedjes. Tot zijn grote vreugde kent de stichting MS Research een subsidie toe om dit alles te gaan verwezenlijken. ”Ik was bijzonder opgetogen na het verlossende telefoontje. Ik had wel vaker in muziekstudio’s gewerkt maar deze keer werd het echt anders. Het inzingen vanuit mijn rolstoel was een zeer bijzondere ervaring. Daarnaast heb ik de gehele cd productie tot aan de persing toe zelf gestuurd. Ik moest daarbij telkens ”een andere hoed opzetten”. Het is een verrassende cd geworden waarmee ik ook wil laten zien dat, ondanks ziekte, nog veel mogelijk is. Tevens hoop ik bij te kunnen dragen aan een positieve beeldvorming over MS.”


08-01-2008

15:17

Pagina 15

ONTMOET MENSEN MET MS Van Second Life op het internet hebben de meeste mensen wel gehoord. Dat er een speciaal MS-eiland is, blijkt voor velen nog nieuws te zijn... Het unieke van het MS Island VUmc is dat het niet alleen fungeert als ontmoetingsplaats voor mensen met MS, maar dat er ook voorlichting wordt gegeven. Bij binnenkomst kan men op de agenda zien wat er te doen is. Zo zijn er op vaste tijden mensen aanwezig in de MS-pub om bezoekers te woord te staan. Ook zijn er regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten, over wat MS is en hoe hier mee om te gaan. De eerste maanden wordt het MS-eiland gezien als experiment, mocht het een succes zijn dan zal het uitgebreid worden met meer toepassingen.

Second Life... voor bijzondere ontmoetingen Websites betrokken organisaties: www.vumc.nl • ww.mscentrumamsterdam.nl

www.msresearch.nl • www.msvereniging.nl • www.msweb.nl • www.msif.org

Wat is Second Life Second Life (SL) is een virtuele wereld (www.secondlife.com of www.secondlife.nl) die helemaal gebouwd en beheerd wordt door de ”inwoners”, de bezoekers van deze website dus. Het is een driedimensionale, digitale wereld online, verzonnen en gecreëerd door de bewoners die ook de eigenaars zijn. Het is jouw virtuele leven en wat je ermee doet bepaal jij. Houd je ervan om mensen te ontmoeten en samen dingen te doen? Houd je ervan om dingen te bouwen en tot leven te laten komen? Of houd je meer van zaken doen en echt geld te verdienen? Welkom in de wondere wereld van Second Life! De lijst met mogelijke activiteiten is net zo lang als jij kunt bedenken. Je kiest een eigen personage. Dat noem je een avatar. Meedoen aan Second Life is helemaal gratis!

MS Island VUmc Het eiland is bedoeld voor mensen met multiple sclerose en hun partners, om ze te helpen bij het omgaan met deze ziekte. Het eiland is niet alleen een ontmoetingsplaats, maar ook een plaats waar voorlichting wordt gegeven. Bij binnenkomst kan men op de agenda zien wat er te doen is en zijn er op vaste tijden mensen aanwezig in de MS-pub om bezoekers te woord te staan. Ook zijn er regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten, over wat MS is en hoe hier mee om te gaan. Doel is dat er een community ontstaat van vaste bezoekers. Op het eiland staat een groot gebouw met verschillende ruimtes. In de entreehal is algemene informatie over VUmc te vinden. De hele bovenverdieping is gewijd aan MS. De MS-pub is bedoeld als ontmoetingsplek, bij MS-info worden mensen doorverwezen naar verschillende websites met informatie over MS, MS-life laat het leven zien van drie avatars met MS. In MS-college worden voorlichtingsbijeenkomsten georganiseerd. Het MS Island VUmc is een samenwerking tussen VU medisch centrum, VUmc MS centrum Amsterdam, Stichting MS Research, MS Vereniging Nederland, MSweb en de internationale MS federatie (MSIF). Lees verder op de volgende pagina

14-15


08-01-2008

15:17

Pagina 16

ONTMOET MENSEN MET MS Registreren en programma downloaden Om rond te lopen moet je het programma voor SL installeren op je computer. Dat neemt alles bij elkaar ongeveer tien minuten in beslag (afhankelijk van je computer en je netwerk) en vraagt een capaciteit van 67MB op je harde schijf. Op secondlife.com/corporate/sysreqs.php kun je de minimumeisen zien waaraan je PC moet voldoen. Ga voor downloaden van het programma naar http://www.secondlife.com, de site van Second Life. Dan heb je links boven een oranje kader ‘join now’. Als je daarop klikt, verschijnt een venster waarin je een Second Life-naam en -personage kiest en enkele persoonlijke gegevens (e-mail, naam, land, …) moet vermelden. Je kunt je eigen voornaam kiezen; je achternaam moet je kiezen uit een lijst. Er zijn standaard vijf mannelijke en vijf vrouwelijke personages die je later kunt aanpassen. Laat je niet afschrikken als men je vraagt om een Visa-nummer of andere betaalmethode in te geven. Je mag die stappen overslaan als je niet van plan bent Linden Dollars te kopen. Als je alle stappen hebt doorlopen, kun je het programma downloaden. Je kunt kiezen tussen een versie voor Mac, Windows of Linux.

Eerste keer inloggen Om in te loggen moet je de voor- en achternaam van je avatar opgeven en het wachtwoord. Druk daarna op [Connect] en je komt op het Orientation-Island terecht. Hier kun je de belangrijkste basisvaardigheden leren in vier categorieën: bewegen, communiceren, zoeken en verschijnen. In elke categorie zijn er enkele ‘oefeningen’. Het wordt aangeraden de handleiding te doorlopen, maar die is wel Engelstalig.

jouw avatar uit beeld en ben je in de mouselook; je ziet dan alleen nog de scenery. De andere avatars zien jouw wel. In mouselook verplaats je je sneller. Je stuurt met de muis en met de pijltoetsen ga je naar voren, achteren of opzij. Het is mogelijk een voertuig te besturen Je moet bij het voer- of vaartuig dan rechtsklikken en >Ride of >Surf selecteren. Je moet wel de eigenaar van het voertuig zijn en het voertuig moet hiervoor geschikt zijn.

Vliegen en springen Je kunt vliegen: druk in de werkbalk op [Fly]. De pijltoetsen geven de richting aan. Met [PgUp] en [PgDn] ga je hoger of lager. Met [Stop Flying] val je op de grond, tenzij je met [PgDn] voorzichtiger landt. Wanneer je loopt kun je ook met [Home] gaan vliegen, als je tenminste met de pijltoetsen ergens naar toe gaat en de vaart erin houdt. Anders zak je naar beneden. Met de [PgUp] toets kun je ook springen.

Bekijken Bij het bewegen gaat de camera steeds achter je aan. Hierdoor zie je jezelf steeds op de rug. Je kunt de camera ook om je heen laten draaien door de [Alt]-toets vast te houden en tegelijk de pijltoetsen te gebruiken. Met [Alt+PgUp] en [Alt+PgDn] beweeg je de camera omhoog en omlaag. Op dezelfde manier kun je ook om andere avatars en objecten draaien. Je moet deze dan aanklikken terwijl je de [Alt]-toets ingedrukt houdt. Je kunt met het zoomwieltje ook de avatar of de objecten dichterbij halen.

Communiceren Openingsscherm Iedere keer wanneer je SL opstart verschijnt eerst het SL-Openingsscherm. Klik op [Connect] om naar je laatste scenery te gaan. Het is niet nodig om te wachten tot het hele openingsscherm is verschenen. Met de opties van het openingscherm kun je eventueel je voorkeuren wijzigen (Preferences). Het laatste kan ook wanneer SL actief is. Je SL-naam kun je niet wijzigen. Daarvoor moet je een nieuw account maken; dus zonder de verworvenheden van je huidige account.

Zoeken naar MS Island VUmc Onderaan is een knop [Search]. In het scherm dat dan verschijnt, kun je een bestemming intikken. Selecteer bijvoorbeeld tabblad ”All” en typ in het venster achter Find: MS Island Je krijgt dan een lijst resultaten. Uit die lijst kies je een omschrijving met een handje of een huisje voor en de tekst MS Island VUmc. Vervolgens klik je rechts onder op [Teleport]. Je gaat dan rechtstreeks naar de bestemming. Je kunt in het Search-venster bovenaan ook in andere tabbladen zoeken naar bepaalde categorieën.

Chatten Hiervoor is onderaan de knop [Chat]. Als je daarop klikt verschijnt de Chatbalk. In het venster kun je berichten typen. Onderaan links verschijnt de tekst van avatars in jouw omgeving en je eigen tekst. Iedereen in je buurt kan lezen wat je hebt geschreven. Wanneer je op [History] naast de chatbalk klikt, verschijnt een rolvenster, waarin gesprekken zichtbaar blijven. Privé met iemand chatten Wanneer je privé met iemand wilt praten zonder dat iedereen meeleest moet je met de muis rechts klikken op de persoon met wie je het gesprek wil voeren en [IM] (Instant Message) selecteren. Alles wat nu gezegd wordt, blijft tussen jullie. Je stem gebruiken Tegenwoordig kan je ook met je eigen stem communiceren. Hiervoor heb je een headset nodig. Als deze headset aangesloten is, verschijnt rechtsonder een microfoon. Als je hierop drukt is jouw stem te verstaan door mensen in de omgeving in SL. Je hoort anderen ook.

Uiterlijk Als je rechts klikt op jouw avatar, kun je Appearance kiezen. Met dit scherm bepaal je hoe je eruit wilt zien. Van de kleur van je ogen tot de schoenen die je draagt; alles kun je aanpassen.

Bewegen Lopen doe je door middel van de pijltoetsen. Met tegelijk indrukken van [Shift] en de pijltoetsen ga je opzij naar links c.q. rechts. Wanneer je met het muiswiel inzoomt, verdwijnt

Meer informatie Op de website van second life (www.secondlife.com) zelf kan je zeer veel informatie vinden. Ook is er een Nederlandse versie van deze website (www.secondlife.nl).


08-01-2008

15:17

Pagina 17

STILSTAAN BIJ EEN BIJZONDER MENS Hanneke Douw-Faut

Een bijzondere vrouw met MS

Amsterdam - zaterdag 15 december 2007 - Hanneke Douw-Faut is jarig vandaag, en ik ga bij haar op bezoek. Een reis naar de begraafplaats Nieuwe Ooster aan de Kruislaan in Amsterdam, vak 28, nummer 0020. Hanneke’s laatste rustplaats. Bloemetje mee. Haar schaterlach al in gedachten. Door: Raymond Timmermans Zij is geboren op 15 december 1959 in Maastricht. Telg uit een gezin met vijf kinderen. Atheneum, partjes studie culturele antropologie en Nederlands en mede-uitbaatster van een film-café-restaurant in het Amsterdamse Vondelpark. Getrouwd met tandarts Hans Douw (1942). Op 15 juli 1991 bevallen van dochter Rosa en enkele weken later gediagnosticeerd als vrouw met MS. “Toen ik mijn dochter aan de hele wereld wilde showen, zakte ik midden op straat door mijn benen”.

Een bijzondere vrouw met MS. Ex-voorzitter van de afdeling Amsterdam van de MS Vereniging Nederland (MSVN), de grootste MSVN-afdeling. Vaak in actie voor de Stichting MS Research. Een van de eerste vrijwilligers van MSweb, dé website voor mensen met MS, en redacteur van het virtuele webmagazine MSzien. Bedenker van WildWheels, de Amsterdamse uitgaansgids voor gehandicapten. Met daarin enkele Hanneke typerende uitspraken. ”Veel zaken willen in zo klein mogelijke ruimte zoveel mogelijk koopwaar uitstallen. Overal drempeltjes. Ga erheen, doe moeilijk en stoot iets om. Laat zien dat wij ook koopkracht hebben. Dat zal ze leren”. Ze haalt er de televisie mee. Lees verder op de volgende pagina.

16-17


08-01-2008

15:17

Pagina 18

S TILSTAAN BIJ EEN BIJZONDER MENS Socrates Hanneke is jarenlang een van de opvallendste deelnemers aan het Vara-tv-programma Het Lagerhuis. Medio 2000 prominent aanwezig op een MSVN-workshop in Amsterdam over een manier om te zorgen dat je precies krijgt wat je wilt, ook als je zeer gehandicapt bent. Vraaggestuurde zorg, zo heet het. Gebaseerd op een methode van de Griekse filosoof Socrates. Mensen uitdagen en met hen een dialoog aangaan waarbij je merkt dat je niet steeds de steun krijgt die je vraagt maar door je eigen praten en handelen die wel gaat verdienen. Serieus, soms bij het saaie af. Maar effectief. Voor de eerste editie van de uitgaansgids WildWheels wint zij de Biogen MS Zorgprijs 2003. Een bedrag van € 5000 dat ze besteedt aan de tweede editie. Daarnaast wint ze de Theo Zwetsloot Award 2005. Een prijs bedoeld “voor mensen die zich op een bijzondere manier inzetten voor de zelfstandigheid van mensen met een handicap”. Een erepenning met een geldbedrag van € 10.000. Dat bedrag geeft zij uit aan een eenmalige uitgave van een papieren MSweb Magazine, verspreid over onder meer tal van praktijken van artsen en MS-verpleegkundigen en uitgereikt op beurzen. Wanneer ze op stap gaat, neemt Hanneke vaak Rosa mee. Soms spreekt dochter een groot gezelschap toe, zoals op het jubileumfeest van MS Research in Amsterdam. Net haar moeder. In Rondom MS, het magazine van MS Research, schrijft Hanneke niet alleen verhalen maar is ze ook diverse malen op foto's te zien. Met krukken op de Dam in Amsterdam, in een rolstoel midden op de grasmat van het Olympisch Stadion en met haar rollator en dochter Rosa bij het Rotterdams Philharmonisch Orkest. Daar in gesprek met de dirigent Maite Kroidl, wiens vrouw ook MS heeft.

Kanker Hanneke heeft de laatste jaren last van diverse kwalen als gevolg van haar MS. Ook klachten over ‘gestoorde darmen’, zoals ze dat noemt. Maar zo’n twee jaar geleden constateren de medici dat die klachten een andere oorzaak hebben. Ze heeft darmkanker met tal van uitzaaiingen. In de gesprekken sindsdien komt vaak terug, dat ze nochtans vurig hoopt Rosa ouder te zien worden. Als het zou kunnen verliefd, getrouwd, kinderen… of althans in elk geval één.

Zorg dat je precies krijgt wat je wilt! Soms schiet de oude Griekse filosoof Socrates tekort. Na tal van chemokuren verliest Hanneke de strijd, definitief. In de nacht van zondag op maandag 15 oktober 2007 overlijdt zij, 47 jaar jong. Op zaterdag 20 oktober begraven. Een droevige dag met de zon op een uitzonderlijk sterke stand. Een boottocht met haar kist, vanaf haar huis over de Amstel, richting de Nieuwe Ooster. Her en der in Nederland branden de kaarsjes bij mensen met MS.

Een bekend adres, de Kruislaan in Amsterdam. Geregeld ook op televisie. Laatst nog, bij de crematie van Jan Wolkers. Zijn uitgever Robert Ammerlaan zei toen in de woorden van Jans vrouw Karina: „Jan gaat niet dood, voor geen van ons. Hij heeft zich als een goedaardige boswachter van de ziel in ons collectieve geheugen genesteld”. En dichter Remco Campert zei “niet aan dé dood te denken, maar eerder aan het leven; zoals jij het vierde, uitbundig en voorbeeldig”.

Zinnen die almaar echoën. Op een bankje herlees ik mijn laatste brief aan Hanneke:

”Gekmakend beeld. Een klein stipje ver weg op een hele grote plas… een watertrappelend stipje. Zwemmen Hanna, zwemmen! Kom op. Ik zwaai naar je en het lijkt me dat je terug zwaait. Maar misschien bedoel je wat anders”.


08-01-2008

15:17

Pagina 19

VOOR MS ROEIEN MET DE RIEMEN... In de vorige Rondom MS las u het begin van hun avontuur, nu het vervolg...

Roeien voor MS, deel 2 Met 2 personen 64 dagen op ca. 8 m2 is de orde van de dag:

roeien!

Gezeten op een kussentje, goed ingesmeerd met zonnebrand factor 30 uit Australië, in een fietsbroek (zonder zeem) en UV-shirt met lange mouwen, hoedje en zonnebril op.

Gijs Koning en Wendel Röntgen hielden een strak schema aan en hadden een duidelijke taakverdeling. Om de 2 dagen met de wateromvormer van zeewater zoetwater maken t.b.v. een ijzeren voorraad van 75 liter zoetwater. Opruimen en schoonmaken deden ze samen. Gijs navigeerde meestal. Wendel was van de communicatie met satelliet telefoon en computer en 5x per dag zorgde hij voor de maaltijd; een zakje gevriesdroogd eten met 750 ml kokend water, want om in goede conditie te blijven waren 900 kcal per keer nodig.

‘Al met al was het de meest fantastische Valentijnsdag van ons leven. Erg speciaal om te doen en ontzettend gaaf om ‘t voor elkaar te krijgen. Het gaf aan boord de doorslag tot nieuwe inzichten. Op de boot hadden we twee stickers met het logo van de Ocean Rowing Society met hun lijfspreuk: nosce te ipsum; ken jezelf. Een van de redenen om aan dit project te beginnen. De ontmoeting met de Britten was in Nederland voorpaginanieuws. Als ‘de Redders op Zee’ stonden de roeiers in de Telegraaf en waren ze te horen op TV bij SBS6.

Wendel: ‘blessures en kwaaltjes zijn beperkt gebleven. Geen blaren, we hadden veel gewerkt met schuurpapier korreltje 80! Mijn handen hebben een nieuwe huidlaag gekregen. Steenpuisten zaten voornamelijk op de benen en knieën, omdat je daar regelmatig langs schuurde. Incidenteel hadden we last van zweren. De billen waren erg belangrijk en hadden extra aandacht nodig, die van Gijs zagen er op een gegeven moment uit alsof er met hagel op geschoten was! Spieren, tja die groeiden alleen maar... Pezen en gewrichten: af en toe kwam je met Playmobil-handjes uit je roeibeurt. En soms had iemand last van heimwee, de oplossing was: omdraaien en doorroeien’. De roeiers hadden ruim 2400 zeemijl strijd geleverd met de elementen en zichzelf, toen ze het volgende bericht ontvingen van de Ocean Rowing Society: ”this is urgent message, Stu and Ed are out of food can you share your food with them? they are 30 miles away from you. please answer urgently if yes we will set up command post for logistics.” Een Brits team, eveneens op weg naar St. Maarten, had de boot zo licht mogelijk gehouden en zijn gestart met te weinig voedsel. Ze kregen last van concentratie verlies en hallucinaties omdat ze al twee weken niet normaal gegeten hadden. Gijs: ‘Een moeilijke beslissing was het niet, wel even balanceren tussen goed zeemanschap en gevoel’ In 1,5 dag wisten de beide teams de boten in een enorme deining naar elkaar toe te loodsen. ‘Net na zonsondergang, geen maan, alleen sterren om ons bij te lichten, kwamen de Britten aan boord waar het diner: rijst (wij hadden ook niet veel variatie meer), al klaar stond. Na een gezellige maaltijd vertokken ze weer met tassen vol calorieën.

De laatste dag zijn de mannen samen gaan roeien. ”Gewoon” 12 uur rossen. Wendel: ‘Het einde was fantastisch. We hadden contact met een Nederlandse zeilboot waar onze vriendinnen en Gijs z’n zoon op zaten. Geweldig. Vanaf de boot werd vrolijk papa, papa naar Gijs geroepen. Ik heb nog nooit een jongetje zo blij gezien om zijn vader weer te zien als Hidde’. Onder grote belangstelling zijn ze op Antigua onthaald. Stu en Ed waren net iets eerder gearriveerd en ontvingen hun redders met open armen. Na een officiële ontmoeting met de Prime Minister hebben Gijs en Wendel, samen met hun dierbaren, op St. Maarten genoten van hun vakantie. Gebruind en sportief, met foto’s en veel verhalen waren de mannen samen met MS Research op 11 maart j.l. te gast op de stand van Delta Lloyd op de Hiswa in de RAI. Tijdens de natte Hiswa, die plaats vond afgelopen september in IJmuiden, hebben Gijs en Wendel diverse presentaties gegeven over hun avontuur ‘RoeienvoorMS’. De boot lag met een grote MS Research vlag te glimmen aan de kade en trok veel kijkers. Er is een serieuze gegadigde, maar de boot is op het moment van het ter perse gaan van deze nieuwsbrief nog niet definitief van eigenaar gewisseld. Bent u geïnteresseerd? Met de aankoop schaft u niet alleen een bijzonder geavanceerde en betrouwbare oceaanroeiboot aan, maar steunt u ook het werk van MS Research. Voor meer informatie kunt u bellen met Gijs Koning, mobiel 06-48963811 of mailen naar [email protected] Het kan nog: wie biedt

18-19


08-01-2008

15:18

Pagina 20

R OND

M MS

Geef deze nieuwsbrief door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.

Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 Giro 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl

Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

Recommend Documents