Stichting MS Research nummer 53, jaar 2016
RONDOM Voorwoord
Krachten bundelen, nationaal en internationaal
I
emand die we allemaal kennen stelde
samen binnen grote projecten, hetgeen
Naast diverse projecten waarover u in deze
ooit: “samen zijn we meer”. Dat lijkt
uiteindelijk zowel mensen met MS als het
Rondom MS kunt lezen, geven wij met
een ‘open deur’. In de praktijk blijkt dat
wetenschappelijk onderzoek ten goede
elkaar vorm aan Wereld MS Dag 2016 op
soms een grote uitdaging… Tussen samen
komt.
woensdag 25 mei a.s. Noteer deze datum
werken en samenwerken zit wel een
Binnen onze eigen Stichting zien we die
vast in uw agenda! Op uw PC kunt u via de
verschil… Mensen die al langer meelopen
samenwerking tussen de MS-centra van
livestream meekijken naar een gevarieerd
in het MS-veld weten dat niet alles altijd op
Amsterdam, Noord-Nederland, Rotterdam
en interessant programma, waarbij eigen
natuurlijke wijze ‘samen’ verliep.
en de MS Hersenbank. Breder betreft
regie, die ondersteund wordt door concrete
Maar tijden veranderen en gelukkig
dat samenwerking met de MS Vereniging
producten en diensten, voor thuiswonende
zijn velen al sinds langere tijd door de
Nederland (incl. MS web natuurlijk),
mensen met MS centraal staat. Via www.
deur tot samenwerken gestapt; diverse
Nieuw Unicum, maar bijvoorbeeld ook met
msresearch.nl kunt u het programma die
organisaties werken structureel met elkaar
Mission Summit en MoveS.
dag thuis volgen. Behalve dat 50 landen, verspreid over de wereld, op deze dag aandacht vragen voor leven met MS, is het wetenschappelijk onderzoek uiteraard een internationale inspanning waar intensieve samenwerking aan ten grondslag ligt. Bij elkaar komen was het begin, bij elkaar blijven is de vooruitgang en met elkaar samenwerken zal tot succes leiden. Ook u bent onderdeel van dat ‘samen’. Zonder uw steun kunnen wij niets. Dank dat ook u met ons samenwerkt! Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research
2
Inhoud
4 Een wonderlijk leven in vogelvlucht
6 Subsidie voor onderzoek extra bijzonder
8 Project Y
10 MS heeft 1000 gezichten
13 MS Hackathon
14 Rondom Professoren
19 De Brinck, het “hart” van Nieuw Unicum
20 Geen kind alleen met MS
22 Madmen Running Zeeland
24 Tessel Runia
27 Wereld MS Dag 2016
28 Periodiek Schenken
30 Ervaringsdeskundigen gezocht
Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research,
[email protected] Redactie: Annette van der Goes Kirstin Heutinck Frauke van Hulten MSweb Anouk Schepers Karin Smits Fotografie: Archief DWDD Anita Edridge Gijs Koole Bram Platel Bill Stegers Kars Tuinder Marcel Israel Simon van der Woude Toni Zwenne Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie: Regalis - Zeist Oplage: 55.000 Cover: Twee enthousiaste deelneemsters aan de City Trail Vlissingen (zie pag. 22) Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376 ISSN 1574-9215
3
Het
bijzondere leven van een uniek gezin
4
Mensen RONDOM
Ineke Platel
Een wonderlijk leven in vogelvlucht Ineke Platel denkt nog steeds wel eens: Hoe bizar is dit! Wat een wonderlijke situatie! In vogelvlucht het leven van de familie Platel. Een interview met Ineke over haar gezin en haar grote passie schilderen. Haar zoon Bram komt ook aan het woord, over zijn onderzoek gesubsidieerd door MS Research en zijn grote hobby fotografie. Zie verderop in deze Rondom op pagina 6. Ineke (62) leerde haar man Theo (66) in Nijmegen kennen, waar hij biologie studeerde. Toen Ineke een baan in het onderwijs vond, stapten ze in het huwelijksbootje. Theo kreeg op zijn negenentwintigste de diagnose MS en werd binnen twee jaar volledig afgekeurd. Inmiddels ouders van Bram (38) en Eefke (35) besluit Ineke journalistiek te gaan studeren en fulltime bij de krant te gaan werken. Theo is huisvader, maar blijft zijn vak trouw door te publiceren en te fotograferen. Er zijn lastige periodes, maar het gezin is gelukkig. Dan blijkt dat Ineke een weinig voorkomende spierziekte (Rigid Spine Syndroom) heeft. Als het leven zich weer stabiliseert, krijgt Eefke te horen dat zij net als haar vader MS heeft. En het onwaarschijnlijke gebeurt, ook Bram krijgt twee jaar geleden de diagnose MS. Wat een ongelooflijk verhaal! Ja, dat is het. Natuurlijk heb ik wel eens gedacht waarom wij nou állemaal? Maar dat heb ik naast me neergelegd. Daarover piekeren lost niets op. Het is zinvoller te kijken naar wat je nog wel allemaal hebt en kunt. Ik zit in een elektrische rolstoel en heb geen kracht in mijn benen en weinig in mijn armen, maar daar houd ik me nooit mee bezig. Ik denk in mogelijkheden en ben net als Theo heel handig in het bedenken van trucjes om toch te kunnen doen wat ik wil. Theo is nog redelijk mobiel, loopt kleine stukjes met een stok en heeft een scootmobiel. Zijn hele rechterkant is uitgevallen. Met Eefke gaat het redelijk goed. Met Bram gaat het moeizamer. Het was een harde klap, dat Bram ook MS bleek te hebben. Was de diagnose MS van Bram erger? Nee, maar dat hadden we niet zien aankomen. Bram was in onze ogen kerngezond. Mijn man voelde zich in eerste instantie erg verdrietig door de gedachte dat hij MS aan zijn kinderen zou hebben overgedragen. En wij zijn natuurlijk verdrietig als het niet goed gaat met Bram of Eefke, maar ik hoop dat Theo en ik hen voldoende geleerd hebben te kijken naar wat wél kan. Evenwichtige relaties zijn daarbij écht nodig. Ik denk dat ze in beide sterk genoeg zijn. De kracht zit hem in elkaar de ruimte geven om te groeien en te ontwikkelen waar je goed in bent. Voor mij was dat schilderen. Wat betekent schilderen voor jou? Ik begon met schilderen als therapie omdat het goed was voor mijn motoriek. Al heel snel merkte ik dat ik er van opbloeide. Ik ben in mijn lichaam beperkt, maar in mijn geest en in mijn schilderen ben ik vrij. In mijn atelier ben ik los van mijn lichaam. Ik creëer een fantasiewereld met prachtige kleuren, vormen en volop beweging. Ik ben nu bezig met nieuw werk voor een volgende expositie met veel vogels en felle kleuren. Gaat er weer een deel van de opbrengst naar Stichting MS Research? Ja, absoluut! In het najaar verkoop ik weer kaarten die gemaakt zijn van mijn werk en is de opbrengst voor MS Research. Uiteraard moet er een geneesmiddel komen voor MS en daar is nog veel en diepgaand onderzoek en dus geld voor nodig. Daarom besloot ik vorig jaar in actie te komen. Precies in dezelfde week vertelde Bram mij dat de Wetenschappelijke Raad van Stichting MS Research het project van Bram had goedgekeurd en hij hiermee een subsidie kreeg voor zijn onderzoeksproject. Lees het verhaal van zoon Bram op de volgende pagina. r w
Meer informatie over Ineke Platel en haar werk: www.inekeplatel.nl
5
Onderzoek RONDOM
Bram Platel
Subsidie van Stichting MS Research is voor mij extra bijzonder Bram Platel is als wetenschappelijk onderzoeker bij het Radboudumc gespecialiseerd in medische beeldanalyse; hij interpreteert medische beelden zoals MRI-scans met behulp van computerprogramma’s. Samen met Hugo Vrenken van VUmc MS-Centrum Amsterdam, werkt hij aan de ontwikkeling van een automatisch computersysteem dat nauwkeurig en objectief gebieden van diffuse witte stof schade kan vinden in MRI-beelden van mensen met MS. Een project dat mogelijk is gemaakt door een subsidie van Stichting MS Research. In gesprek met Bram over zijn onderzoek en zijn hobby fotografie. En over de diagnose MS die hij twee jaar geleden onverwacht kreeg.
6
Onderzoek RONDOM
Bram Platel
is tot een afgebakend gebied. Meerdere
ziekteproces en bij het ontwikkelen
studies hebben laten zien dat deze schade
en testen van nieuwe medicijnen. Om
samenhangt met de ernst van de ziekte.
onderzoek te kunnen doen zijn we altijd
Wellicht zou informatie over deze schade
afhankelijk van subsidies. In dit geval
ook kunnen helpen om het ziektebeloop
hebben we een subsidie gekregen van
bij individuele patiënten preciezer te
Stichting MS Research. Dit is voor mij als
voorspellen.
MS-patiënt bijzonder, en het is nog eens extra speciaal, omdat mijn moeder met de
Waarom gebeurt dat niet nu al?
verkoop van haar schilderijen geld inzamelt
Diffuse schade aan de witte stof wordt door
voor de Stichting. Uiteraard ben ik alle
neurologen op dit moment niet standaard
donateurs heel dankbaar dat zij onderzoek
meegenomen in de beoordeling van het
mogelijk maken.
mogelijke beloop van MS. Dit komt doordat dit type schade lastig te lokaliseren en
Je komt uit een gezin waarbij iedereen
te meten is. Bram Platel maakt gebruik
een beperking heeft, je moeder heeft een
van recent ontwikkelde automatische
spierziekte en je vader en zus hebben ook
beeldanalyse-methoden, gebaseerd op
MS. Heeft je dat beïnvloed?
‘deep learning’. Met speciale software
Ik ben eraan gewend hoe het leven eruit
die gebaseerd is op de werking van onze
ziet met een beperking. Het is niet het
hersenen, is het tegenwoordig mogelijk
einde van de wereld, er is nog enorm
om computers te trainen. Op basis van
veel mogelijk. De laatste paar jaar leer ik
voorbeelden kan het systeem patronenen
mijn lijf op een andere manier kennen.
vinden in nieuwe MRI-beelden. Je zou
Gemakkelijk is dat niet omdat MS een
kunnen zeggen dat het computersysteem
progressieve ziekte is. Het accepteren van
Wat is diffuse witte stof schade?
nieuwe MRI-beelden vergelijkt met de
beperkingen is nooit ten einde.
Het is een specifiek soort schade in de
beelden in een groot aantal fotoboeken. In
hersenen van mensen met MS. We weten
elk fotoboek zit een collectie van beelden
Je maakt prachtige foto’s, waarom is
al veel van laesies (ontstekingen in de
met een bepaalde mate van diffuse witte
fotografie voor jou belangrijk?
witte stof van de hersenen). Zo wordt de
stof schade. Het systeem herkent patronen
Ik fotografeerde al lang voor ik MS had.
hoeveelheid laesies vaak gebruikt door
in de MRI-beelden van elk album en kan
Het is een creatieve hobby. Een afleiding
de neuroloog als indicatie voor het beloop
aangeven bij welk boek de nieuwe MRI-
naast het drukke leven. Ik vind het leuk
van de ziekte en ook wordt de toename
beelden het beste passen. Daarmee kan
om een mooi interessant moment vast
in laesies bepaald om de werking van
het systeem een kwantitatieve score geven
te leggen. Ik ben nu bezig met een
nieuwe medicijnen te testen. Laesies
aan de hoeveelheid en eventueel het soort
fotoproject over mijn familie. Ik wil graag in
alleen zijn echter geen goede voorspeller.
diffuse schade. De betrouwbaarheid van
beelden overbrengen dat het hebben van
Een voorbeeld, mijn zus (die ook MS heeft)
het automatische systeem groeit naarmate
een beperking je leven beïnvloedt, maar
heeft veel meer laesies dan ik, maar zij
er meer voorbeelden worden toegevoegd
dat er desondanks nog heel veel moois
heeft minder klachten en voelt zicht beter
aan de albums.
mogelijk is. r w
terwijl ik veel minder laesies heb. We hebben dus meer informatie nodig. Naast
Waar hoop je op als dit werkt?
de laesies treedt ook diffuse schade aan
De verwachting is dat dit onderzoek
de witte stof op, schade die niet beperkt
zal helpen bij het begrijpen van het
Meer informatie over Bram en zijn werk: www.platel.com
7
Onderzoek RONDOM
Project Y
Uniek onderzoek onder 50-jarigen met MS
Project Y:
Waarom verloopt de ziekte MS bij iedereen anders? Met de ene patiënt met multiple sclerose gaat het lange tijd relatief goed, terwijl de ander al snel veel beperkingen heeft. Waarom is dat zo? Project Y (spreek uit why), een grote studie onder alle Nederlanders met MS die in 1966 geboren zijn, moet hier antwoord op geven. “Als we weten welke ziektemechanismen de beperkingen veroorzaken, kunnen we gerichter ingrijpen”, aldus prof.dr. Bernard Uitdehaag, neuroloog, epidemioloog en directeur van het VUmc MS-Centrum Amsterdam.
M
ensen met MS gaan in
al op de leeftijd van 20 jaar of eerder,
factoren die van invloed kunnen zijn,
de loop van de tijd vaak
maar soms ook pas na het veertigste jaar.
zoals: omgevingsfactoren, leefgewoontes,
fysiek achteruit. Daarnaast
Op de leeftijd van 50 jaar is de ziekte
voedingspatronen. We vergelijken MRI-
kunnen ze problemen krijgen met hun
vrijwel altijd al aan het licht gekomen,
hersenscans en gegevens uit bloed
denkvermogen, ook wel cognitie genoemd.
en is ook duidelijk hoe relatief gunstig of
en speeksel die tijdens het onderzoek
Er is nog geen behandeling tegen deze
ongunstig het verloop van de ziekte is.
worden verzameld.” Dit project zal worden
steeds verdergaande verslechtering van
Door al deze mensen uitgebreid in kaart
uitgevoerd binnen verschillende afdelingen
het denkvermogen. Dat komt omdat
te brengen wordt inzicht verkregen in
van het MS-Centrum Amsterdam.
er een gebrek aan kennis is over het
factoren die het verschil in verloop kunnen
Uitdehaag: ‘Ik vind het belangrijk
onderliggende ziektemechanisme. Door
verklaren. Mensen die in 1966 geboren
dat we met dit project alle expertises
de verschillen in het ziekteverloop tussen
zijn, hebben over het algemeen al langere
van het VUmc op het gebied van MS
mensen met MS te onderzoeken wil project
tijd MS en daardoor is het verloop van
samenbundelen. Zo zullen we bijvoorbeeld
Y de onderliggende processen verder
hun ziekte duidelijk. Een ideale groep
in samenwerking met het team van prof.
ontrafelen.
om het onderzoek mee te doen. Geheel
dr. Jeroen Geurts kijken naar de mate
toevallig is de keuze voor 1966 niet. Dit
van geheugenstoornissen en met het
1966
is namelijk ook het jaar dat VUmc is
team van prof.dr. Vincent de Groot, van
Het wetenschapsteam van project Y wil
‘geboren’.
de afdeling revalidatiegeneeskunde, naar
alle Nederlanders met MS die in 1966
achteruitgang in lopen en de mate van
geboren zijn, opsporen en opnemen
Project Y
vermoeidheid. Met het team van
in de studie. Zij zijn in dezelfde tijd
Uitdehaag: “Met project Y kijken we naar
prof.dr. Elga de Vries willen we kijken naar
opgegroeid, hoewel de eerste klachten van
het beloop van de ziekte: bij wie verloopt
immunologische kenmerken van deze
MS zich wel op verschillende leeftijden
de ziekte relatief goed en bij wie niet?
mensen en met dr. Charlotte Teunissen
geopenbaard kunnen hebben. Dat kan
Vervolgens onderzoeken we systematisch
naar biomarkers in het bloed.”
8
Onderzoek RONDOM
Project Y
Financiering De financiering van dit project is nog niet rond. Niels van Buren (Stichting Mission Summit) organiseert dit jaar diverse activiteiten om fondsen te werven, waaronder zijn klim naar de top van de Mount Everest in mei van dit jaar (zie pagina 10) en de diverse fondsenwervende acties binnen de sportscholen van Sport City. Afhankelijk van de uiteindelijke financiering zal het onderzoek ook uitgebreider kunnen zijn. Uitdehaag: “Het liefste wil je bij de mensen die meedoen zoveel mogelijk meten, zodat de kans op het vinden van een correlatie groter is. Echter, hoe meer metingen, des te duurder het onderzoek. Voorlopig ligt de focus op het vinden van voldoende financiële middelen voor het opstarten van het onderzoek en natuurlijk het vinden van voldoende deelnemers aan het onderzoek. Mits aan beide voorwaarden is voldaan kan het onderzoek eind 2016 starten.” Meedoen Uiteraard houden wij u op de hoogte over het project en onderzoek. Komt u in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek (u bent in 1966 geboren en u heeft MS), stuur dan een mail naar
[email protected]. r w
l is e o d e k j i l e d “Het uitein tiënten a p S M t a d natuurlijk leven n a v t i e t i l wa een goede k behouden .”
Prof.dr. Bernard Uitdehaag (neuroloog, epidemioloog en directeur VUmc MS-Centrum Amsterdam)
9
Acties RONDOM
Niels van Buren (heeft MS)
Duizend gezichten
Yorick van der Vlugt 10
(heeft MS)
Acties RONDOM
Duizend gezichten
MS heeft duizend gezichten Bij Niels van Buren werd op zijn 30ste MS geconstateerd. In mei hoopt hij, voor zijn stichting Mission Summit, als eerste man met MS naar de top van de Mount Everest te gaan. Yorick van der Vlugt daarentegen werd op zijn 23ste gediagnosticeerd met MS en heeft een meer progressieve vorm. Hij heeft daarom inmiddels permanente zorg nodig en woont in MS-Expertise- en zorgcentrum Nieuw Unicum in Zandvoort. Hoe kan het dat de berg die door beide heren moet worden beklommen mijlenver uit elkaar is komen te liggen?
Kun je impact maken en iets in beweging
inzetten om een verschil te maken in de
te beklimmen. Dat maakt het voor Niels,
brengen?
wereld van MS. Het is ontzettend mooi om
met MS, een extreme uitdaging. Met de
Niels heeft al meerdere keren laten zien
iets te kunnen veranderen in de levens
poging tot de beklimming wordt Niels
dat wat onmogelijk lijkt mogelijk te kunnen
van anderen en tegelijkertijd mijn eigen
wellicht de eerste Nederlander met MS
maken, bijvoorbeeld met het beklimmen
dromen te realiseren.”
en wereldwijd de eerste man met MS die de top van de Mount Everest zal proberen
van de Kilimanjaro in 2009. Wanneer je echter met Niels spreekt over zijn
Enorme uitdaging
te bereiken. Eén vrouw met MS ging hem
prestaties en ambities valt het op dat het
Het is voor goed getrainde mensen zonder
voor, de Amerikaanse Lori Schneider
woord MS of ziekte weinig of nauwelijks ter
MS al heel bijzonder om de Mount Everest
haalde in 2009 de top.
sprake komt. Niels heeft namelijk vrij snel besloten zijn MS niet leidend te laten zijn in zijn leven en het juist in te zetten voor iets positiefs. Zijn fysieke omstandigheden laten dat gelukkig toe. Hij greep zijn diagnose aan om zich in te zetten voor een wereld zonder MS met de stichting Mission Summit. Met zijn organisatie wil hij mensen in beweging brengen om grenzen te verleggen en daarnaast aandacht te vragen en geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. Door het verleggen van zijn eigen grenzen met het beklimmen van de Mount Everest zet Niels deze boodschap kracht bij. “Mission Summit is een persoonlijke uitdaging”, zegt Niels hier zelf over. “Kun je impact maken en iets in beweging brengen? Enerzijds is Mission Summit een enorme uitdaging voor mezelf, anderzijds wil ik mijn eigen uitdagingen
Niels van Buren op de top van de Kilimanjaro in 2009.
11
Acties RONDOM
Duizend gezichten
Niels van Buren te gast bij Jinek, waar hij vertelde over Mission Summit en de 1000 gezichten van MS.
rijden vanwege mijn MS. Na een paar
Grote verschillen
rondjes met een instructeur mocht ik
In het verloop van MS zitten grote
echter volledig zelfstandig strandzeilen.
verschillen: bij sommige MS-patiënten,
Een verrassing voor mijzelf en natuurlijk
zoals bij Niels, zijn de klachten ook na
ook een fantastische ervaring. Het was
lange tijd beperkt, terwijl een ander, zoals
zwoegen, maar het is iets waar ik vol trots
Yorick, al snel veel beperkingen kan
op terugkijk, wat het zware werk zeker
hebben. Het is nog onduidelijk waarom de
waard was. Zo verzet ik iedere keer mijn
ziekte zo verschillend verloopt.
eigen bergen!”
Prof. dr. Bernard Uitdehaag: “Het leggen van de basis van dit onderzoek is erg
Yorick van der Vlugt tijdens zijn looptraining bij
Mission Summit gelooft er sterk in dat
kostbaar, daarom gaat bij funding vaak
Nieuw Unicum.
wetenschappelijk onderzoek de weg
de voorkeur naar een “sneller” traject.
voorwaarts is voor het oplossen van deze
Dat Mission Summit zich nu hard maakt
Waar Niels het voornemen heeft de Mount
zenuwslopende ziekte. Daarom is ook
om dit onderzoek mogelijk te maken
Everest te gaan beklimmen, was het voor
deze missie van Niels gekoppeld aan
is dan ook een enorme kans in onze
Yorick al een heel avontuur om onlangs bij
fondsenwerving. Het doel is om minimaal
gezamenlijke strijd MS de wereld uit te
de World Cup Shorttrack in Dordrecht als
e 400.000,- op te halen. Dit is het bedrag
helpen.”
toeschouwer aanwezig te zijn.
dat nodig is om het onderzoek, geïnitieerd
Dit onderzoek wil het waarom helder
door prof.dr. Bernard Uitdehaag,
krijgen met als uiteindelijk doel progressie
Yorick: “Onlangs mocht ik blokarten;
neuroloog, epidemioloog en directeur van
en handicap te voorkomen. Aan het
voor mij een hele uitdaging. Voorafgaand
het VUmc MS Centrum Amsterdam, te
onderzoek kunnen alle Nederlanders
aan de dag verwachtte ik dat ik een hele
starten: ‘Project Y – Waarom verloopt MS
deelnemen die in 1966 zijn geboren en
dag in duo karts met een instructeur zou
bij iedereen anders’. Zie pagina 8.
gediagnosticeerd zijn met MS. r w
12
Evenementen RONDOM
Hackathon
Artsen plus hackers voor MS-vrije wereld VvAA, MoveS, VUmc, IBM en PwC slaan handen ineen tegen MS
H
onderdvijftig artsen, program
een hackathon voor MS wordt gehouden.
(hulpmiddelen om twee verschillende
meurs, engineers, hackers,
Zo’n honderdvijftig zorgverleners, hackers,
systemen informatie met elkaar uit te
creatieven en patiënten sluiten
programmeurs, engineers, creatieven en
laten wisselen), en een koppeling naar het
zich een weekend op in de strijd tegen MS.
patiënten nemen op 21 en 22 mei deel
cognitieve computersysteem Watson en
Door verschillende disciplines bij elkaar
aan de MS Hackathon in Amsterdam.
het ontwikkelplatform Bluemix van IBM
te brengen in een hackathon hopen de
In deze snelkookpan van 36 uur krijgen
aangereikt. De teams worden begeleid
organisatoren, artsen en onderzoekers
twintig zelf samengestelde teams de kans
door een expert panel.
nieuwe inzichten in MS te laten opdoen
de wereld van de artsen, onderzoekers
“Als je de diagnose MS krijgt betekent dit
en het leven voor mensen met MS te
en MS-patiënten op z’n kop te zetten. Het
dat een deel van de dromen die je hebt
vergemakkelijken.
doel is artsen en onderzoekers nieuwe
niet meer uit komt”, weet Thomas Sanders,
Deelnemers kunnen zich tot en met 2 mei
inzichten te verschaffen, door ze te helpen
patiënt en mede-oprichter van MoveS. “Het
aanmelden via www.mshackathon.nl.
meer te leren over het functioneren van
bij elkaar brengen van de verschillende
De hackathon is een initiatief van
mensen met MS, maar ook om nieuwe en
partijen zorgt er hopelijk voor dat we een
Mobile Doctors (VvAA) en MoveS, in
alternatieve manieren te vinden om het
paar dromen wel uit kunnen laten komen.
samenwerking met Many2More, VUmc
leven van patiënten makkelijker te maken.
Ik wil daarom iedereen oproepen zijn
MS Centrum Amsterdam, IBM en PwC.
De deelnemende teams krijgen hiervoor
denkkracht beschikbaar te stellen en mee
Het is de eerste keer dat er in Nederland
onder andere (openbare) data, API’s
te helpen MS de wereld uit te helpen.” Snelkookpan “De hackathon is een snelkookpan waarbij het brein van de deelnemers op volle toeren werkt”, licht Richard Faas van VvAA, verantwoordelijk voor Mobile Doctors, toe. “Mobile Doctors wil zorgvernieuwers met verschillende achtergronden samenbrengen, zodat ze elkaar inspireren om zo de zorg te verbeteren. De hackathon is geslaagd als er écht verder wordt gekeken en oplossingen worden bedacht die artsen en onderzoekers écht verder helpen om MS te
Prof.dr. Bernard Uitdehaag (VUmc MS-Centrum Amsterdam) en Thomas Sanders (heeft MS) en andere
verslaan. En als er praktische oplossingen
betrokkenen over de Hackathon bij De Wereld Draait Door. Wilt u de uitzending bekijken? Kijk dan op:
komen om het leven van patiënten
msresearch.nl/hackathon-voor-ms-dwwd
aangenamer te maken.” r w
13
Professoren RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Prof.dr. Erik Boddeke
14
(Hoogleraar medische fysiologie Universitair Medisch Centrum Groningen)
Professoren RONDOM
Erik Boddeke
Ik pleit voor een rationele en systematische aanpak van MS onderzoek Professor Erik Boddeke, van oorsprong farmacoloog en sinds 1998 hoogleraar medische fysiologie bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), heeft zich gespecialiseerd in de werking van het brein. Centraal in zijn onderzoek staan glia cellen (dit zijn cellen die het functioneren van zenuwen ondersteunen), veroudering en neuronale stamcellen. In mei 2015 heeft hij tevens de functie van prodecaan op zich genomen. Erik Boddeke is een rationele man met een voorliefde voor fundamenteel onderzoek. Binnen MS-centrum Noord-Nederland bestudeert hij de rol van verschillende soorten glia cellen in MS. Zijn visie is dat onderzoek systematisch, grootschalig in internationaal verband moet worden aangepakt.
U
itgebreide genetische studies
dit soort studies moet je over de grenzen
oorzaken van MS bekend zullen zijn en er
hebben aangetoond dat er bij
kijken en een combinatie van technieken
therapie beschikbaar is die deze oorzaken
mensen met MS met name
gebruiken. Erik Boddeke pleit voor een
aanpakt.
veranderingen zijn in genen die een rol
rationele aanpak en betere studies naar de
spelen in het afweersysteem. Onbekend
activiteit van genen en de mechanismen
MS begint in het brein
is nog welke van deze genen het risico
waarmee genen ‘aan’ en ‘uit’ worden gezet.
In essentie begint MS in het brein
op MS verklaren en hoe zij bijdragen aan
waarbij myeline, de isolatielaag rond
de ziekte. Boddeke verwacht dat een
de zenuwuitlopers, beschadigd wordt.
doorbraak voor progressieve MS zal komen uit grootschalige studies waarbij wordt onderzocht welke genen actief zijn bij het ontstaan en beloop van de ziekte. Systematisch, grootschalig en internationaal De oorzaak van MS moet verschrikkelijk multifactorieel zijn, anders hadden we met GWAS al lang essentiële genen gevonden. 1
“De oorzaak voor MS moet verschrikkelijk multifactorieel zijn”
Om een oplossing voor MS te vinden
De afbraak van myeline zou aanleiding kunnen zijn voor een auto-immuunreactie. Het is van belang om uit te vinden welke genen hierbij betrokken zijn. We hebben van Stichting MS Research een pilotsubsidie gekregen om te kijken hoe de activiteit van genen bij mensen met progressieve MS verschilt van gezonde mensen. Bij deze studie gaan wij zoeken naar factoren in de witte stof. We weten nu dat er iets heel speciaals is met witte stof.
moeten onderzoekers zich niet focussen
We zien actieve glia cellen in de witte stof
op één mechanisme, maar breed kijken.
Als je in hele grote aantallen patiënten gaat
van mensen met Alzheimer, zelfs al in een
Met een brede aanpak kan rekening
bekijken dan moet je toch factoren gaan
heel vroeg stadium. Veroudering begint
worden gehouden met een combinatie van
vinden die MS veroorzaken. Er is echter
dus hier. Het zou zomaar kunnen dat de
genetische en omgevingsfactoren. Voor
nog een lange weg te gaan voordat de
doorlopende cycli van Relapsing-Remitting
15
Professoren RONDOM
Erik Boddeke
MS zoveel stress opleveren dat je een soort premature veroudering krijgt. Dat zou betekenen dat je bij MS naar een soort stress-gerelateerde aandoening kijkt. In die hoek zit MS-centrum Noord-Nederland. De kracht van Groningen De Universiteit van Groningen heeft een
“Ik verwacht dat de doorbraak voor progressieve MS zal komen uit grootschalige studies naar de activiteit van genen.”
echte keuze gemaakt voor drie thema’s: Gezond oud worden, Duurzaamheid en
om naar de hele levensloop te kijken,
uit de Noordelijke provincies worden in de
Energie. Alle onderzoek-werkzaamheden
vanaf en zelfs voor de zwangerschap tot
tijd biologische materialen en medische
vallen onder één van deze thema’s. Om
aan de dood. In Groningen loopt een uniek
gegevens verzameld. Als je wil weten welke
veroudering te begrijpen is het van belang
project LifeLines; van 165.000 personen
mogelijke omgevingsfactoren en leefwijze
STELLINGEN Een wereld zonder MS is een reëel doel.
als een lokaal proces in de hersenen
bij het fundamenteel wetenschappelijke
Als mij 10 of 12 jaar geleden was
dat vervolgens wel een reactie van het
onderzoek.
gevraagd of het in de toekomst mogelijk
immuunsysteem oproept.
Ze zouden hand in hand moeten gaan. Dat
zou zijn Relapsing-Remitting MS beter
is een meerwaarde van het MS-Centrum.
onder controle te houden, dan had ik
Met aanzienlijk meer financiële
Hoe vaak gebeurt het niet dat wij met
met mijn hoofd geschud. Maar met de
middelen voor MS-onderzoek
neuroloog Jan Meilof praten en die uit
geneesmiddelen die nu beschikbaar zijn
zouden we veel grotere stappen
een klinisch perspectief roept “dat kan
lijkt dit wel mogelijk. Ik zou daarom een
kunnen maken.
je vergeten”. Die inzichten en kennis
wereld zonder MS niet uitsluiten, maar we
Ja! Ik denk dat er een onnodige
zijn er ver vanaf.
versnippering is in het Nederlandse MS-veld.
Ik verwacht veel van de onderzoeks
Ik zou liever
inspanningen die nu meer gericht zijn op de
een focus en
progressieve fase van MS.
een verstandige
Dat is het gebied waar de vooruitgang
samenwerking zien
gemaakt moet gaan worden. De
tussen fondsenwervende
interessante vraag is hoe gaan we dat
instanties.
zijn heel erg belangrijk. Op wereldschaal werken MS-onderzoekers nog onvoldoende met elkaar samen. Op het gebied van het opzetten van grote patiënten cohorten voor genetische analyses zeker.
doen? Ik ben meer van de systematische aanpak; studies naar de activiteit van
De resultaten uit de
De beste MS-onderzoekers
genen met grote hoeveelheden patiënten.
zorg, behandeling en
zouden een jaar vrijgesteld
revalidatie van mensen met
moeten worden om in
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
MS kunnen tot interessante,
afzondering, met elkaar het
In oorsprong denk ik niet. Ik zie MS
aanvullende inzichten leiden
16
masterplan-MS te schrijven.
Professoren RONDOM
Erik Boddeke
het ontstaan van het ziektebeloop van MS beïnvloeden? Dan moet je bij ons zijn. Een belangrijke onderzoekslijn van de groep van Boddeke richt zich op zogenaamde induceerbare pluripotente stamcellen (iPS).2 Deze stamcellen worden opgekweekt uit de huid van mensen. Een tijdrovende klus, maar zeker de moeite waard. iPS cellen kunnen zich namelijk ontwikkelen tot veel verschillende typen cellen, waaronder ook hersencellen die myeline kunnen aanmaken. De groep van Boddeke is de enige in Nederland die op
Nee, dat is zinloos. In een wereld van
MS. GWAS laat zien dat vele groepen
op zijn kop gezet. Het artikel waarin hij
internet, sociale media en digitale
genen betrokken zijn. Bovendien hebben
voor het eerst beschrijft hoe je van een
tijdschriften is communicatie geen
andere genetische studies bij verwanten en
muizen-cel een pluripotente stamcel
probleem. Waar we meer op wachten is
tweelingen laten zien dat MS voor ongeveer
maakt, is 40 pagina’s dik. Het laat zien dat
een wetenschappelijke doorbraak waardoor
25-75% erfelijk is. Het is dus zeer relevant
rijpe cellen geherprogrammeerd kunnen
een heel nieuw onderzoeksgebied kan
te kijken naar de activiteit van genen en
worden tot cellen die nog alles kunnen
starten. Die doorbraak komt niet van
naar de mechanismes die de activiteit van
worden. Een baanbrekende ontdekking
samen in een kamertje zitten.
groepen genen regelen.
waarvoor Yamanaka in 2012 de Nobelprijs
In de berichtgeving over MS is de rol van de
Mijn grote inspirator is …
algemene media discutabel.
Ik heb bewondering voor fundamentele
De belangrijkste wetenschappelijke
Het voorbeeld van de recente media
onderzoekers die de wetenschap een
uitvinding aller tijden is…
aandacht voor stamceltherapie
grote stap vooruit hebben gebracht. Mijn
De ontdekking van DNA, met alles wat
onderschrijft dat wel. Je geeft mensen
grote helden zijn Donald Hebb en Shinya
daar uitgekomen is.
ongefundeerde verwachtingen, dat leidt tot
Yamanaka.
menselijk leed. Je hebt ook media die dat
Hebb’s theorie over reverbererende
Stichting MS Research is ...
wel goed doen hoor. Hierin worden thema’s
synapsen heeft de basis gevormd ons
Eén van de belangrijkste motoren achter
besproken die de algemene interesse
begrip over de neuronale netwerken waarin
de vooruitgang in onderzoek en zorg voor
hebben en wordt een verantwoorde keuze
herinneringen, kennis en vaardigheden
de Nederlandse MS-populatie. In 1994
aan wetenschappers gemaakt.
liggen opgeslagen. We hebben er 50, 60
was er een bijeenkomst bij Dick Swaab
heeft gekregen.
jaar over gedaan om met elektrofysiologie
op het herseninstituut, een groepje van
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
en beeldvorming zijn theorie tot in
hooguit een man of 30. De afgelopen
liggen op het terrein van …
de puntjes toe te bewijzen. In de
20 jaar is dat uitgegroeid naar 100
Ik denk het identificeren van factoren
neurowetenschap is dat ongeëvenaard.
MS-onderzoekers in Nederland. Gelukkig
waardoor mensen vatbaar worden voor
Yamanaka heeft de hele celbiologie echt
dat de Stichting MS Research er is!
rw 17
Professoren RONDOM
Erik Boddeke
Vermoeidheid bij MS is moeilijk grijpbaar Vermoeidheid is een van de grootste problemen bij mensen met MS, een klacht die vaak al voor de diagnose wordt ervaren. Patiënten zouden dan ook veel baat hebben bij het controleren en reguleren van vermoeidheid. Het meten van vermoeidheid en vermoeibaarheid is echter moeilijk grijpbaar. Hierdoor is het onderwerp verwaarloosd. Er zou meer onderzoek naar vermoeidheid moeten worden gedaan. Waarschijnlijk is het veel complexer dan we denken. Een multidisciplinaire aanpak waarbij fysiologen, neurologen, immunologen en experts op het gebied van functionele MRI en cognitie samenwerken is nodig om de oorzaken van vermoeidheid bij MS te ontrafelen.
WAS (Genome Wide Association Studies) is G een techniek om het totale DNA te bekijken in groepen mensen met en zonder een bepaalde ziekte, met als doel het vinden van genen die betrokken zijn bij het ontstaan van een betreffende ziekte. 2 Er bestaan verschillende soorten stamcellen. Recent heeft de media aandacht besteed aan autologe hematopoietische stamcellen voor de behandeling van MS, deze cellen kunnen het afweersysteem opnieuw opbouwen. De groep van Erik Boddeke onderzoekt induceerbare pluripotente stamcellen, deze cellen kunnen met de juiste kweekcondities ook veranderen in myeline producerende cellen. Het idee is dat deze cellen het verlies van myeline in hersenen van mensen met MS zouden kunnen herstellen. Om dit te bereiken zijn echter nog grote hindernissen te overwinnen, zoals de optimale manier om deze cellen te kweken en toe te dienen. Het zal nog jaren duren voordat we zover zijn. 1
het gebied van MS met deze cellen werkt.
om aan te tonen wat de effecten zijn op
Dr. Sjef Copray en collega’s uit de groep
de symptomen van MS, maar de eerste
van Boddeke hebben net een studie
resultaten zijn veelbelovend.
afgerond waaruit blijkt dat het inderdaad
De Groningers gebruiken de iPS cellen ook
mogelijk is om gekweekte iPS cellen in
op een andere manier: door stamcellen
verschillende modellen terug te brengen
te maken uit huid van mensen met MS
in de witte stof. Deze cellen gaan dan in
kunnen we onderzoeken of er functionele
verloop van tijd daadwerkelijk myeline
afwijkingen zijn die wellicht een deel van
produceren. Meer onderzoek is nodig
de ziekte kunnen verklaren.
18
rw
Mensen RONDOM
Nieuw Unicum
Het ‘hart’ van hoofdlocatie Nieuw Unicum, de Brinck, feestelijk in gebruik genomen!
… en met één druk op de knop is de Brinck officieel in gebruik genomen en dwarrelt de gele en blauwe confetti vanuit de nok naar beneden.
Open dag over verblijven in Nieuw Unicum
Wolter Kroes maakte de middag met zijn muzikale inbreng het feest compleet!
In de afgelopen edities van de Rondom MS heeft u kennis gemaakt met Zorg- en MS-expertisecentrum Nieuw Unicum. Wij vertelden u over het MS-Expertisecentrum, MS Zorg op Afstand, de samenwerking Nieuw Unicum met MS-Centrum Amsterdam en MS & zelfstandigheid. Onlangs werd bij Nieuw Unicum in Zandvoort, een belangrijke, multifunctionele ruimte voor zowel bewoners, als bezoekers in gebruik genomen; de Brinck, het ‘hart’ van de hoofdlocatie. Na het officiële gedeelte maakte MS Researchambassadeur Wolter Kroes het feest compleet. Hij werd enthousiast onthaald door
Nieuw Unicum biedt naast producten en diensten in de thuissituatie ook andere faciliteiten; multidisciplinaire zorg aan volwassenen met een fysieke en eventueel ook cognitieve beperking in de progressieve fase binnen hun zorginstelling. Vanuit hun expertise kiezen zij daarbinnen voor een focus op progressieve MS. Nieuw Unicum biedt aan hen behandeling, zorgen ondersteuning, dagbesteding en verblijfsmogelijkheden aan o.a. mensen met MS. Dit onderwerp zal niet aan de orde zijn tijdens Wereld MS Dag. Wilt u hier informatie over, dan kunt u op zaterdag 28 mei deelnemen aan de rondleiding en u hiervoor aanmelden via receptie@ msresearch.nl o.v.v. “rondleiding”.
cliënten, hun familie, genodigden, medewerkers en vrijwilligers.
19
Onderzoek RONDOM
Onderzoek
Geen kind alleen met MS Artsen en wetenschappers uit 40 landen participeren in de internationale studiegroep voor MS bij kinderen. Zij zetten zich in voor de gezamenlijke visie: Geen kind alleen met MS.
MS bij kinderen
ontstekingsplekken in de hersenen,
en eerder wordt herkend. Juist daarom
Een kind komt bij de dokter met
vooral in de eerste jaren na de diagnose.
is het belangrijk dat kennis over en
klachten van wazig zien, vermoeidheid
In vergelijking met volwassenen, hebben
ervaringen met de ziekte worden gedeeld
en ongevoeligheid in vingers. Niet elke
kinderen ook meer problemen met het
op internationaal niveau. Op initiatief
kinderarts zal hierbij direct denken aan
denk- en leervermogen. Daarnaast kan
van een aantal MSIF* leden is de
de ziekte MS. MS treft jonge mensen in
bij kinderen ook tijdelijke of blijvende
International Pediatric MS Study Group
de bloei van hun leven. Het overgrote
invaliditeit een grote rol spelen.
opgericht. Inmiddels hebben deskundigen uit 40 landen zich aangesloten bij de
deel van de mensen met MS worden gediagnosticeerd tussen hun 20ste
Internationale samenwerking voor
studiegroep die zich specifiek richt
en 40ste levensjaar. Minder bekend is
kinderen met MS
op kinderen met MS. Neuroloog prof.
dat ook kinderen MS kunnen krijgen.
Kinder MS is zeldzaam. Wereldwijd
dr. Rogier Hintzen van het Nationaal
De ziekte verloopt anders bij kinderen
zijn er naar schatting 2.000 kinderen
Kinder MS-Centrum ErasMS levert
dan bij volwassenen. Kinderen hebben
gediagnostiseerd met de ziekte, dit
een structurele bijdrage. Als lid van de
meer opflakkeringen en meer actieve
aantal groeit doordat kinder MS beter
adviescommissie is hij betrokken bij het
20
Onderzoek RONDOM
Onderzoek
opstellen van en invulling geven aan de
belanghebbenden te discussiëren over
heeft daarom een consensus gepubliceerd
doelstellingen van de studiegroep.
waar we staan met kinder MS en wat we
waarin uitgebreid staat beschreven wat
willen bereiken. De tweede prioriteit is
de beste opzet is voor klinische studies bij
De beste zorg en informatie voor alle
het stimuleren van onderzoek naar MS bij
kinderen met MS.
kinderen met MS
kinderen. Dit onderzoek kan variëren van
De basis van onderzoek naar het ontstaan
De studiegroep heeft als doel het
klinische studies naar de werking van een
van de ziekte is een nauwkeurige
beschikbaar maken van de beste zorg en
medicijn tot fundamenteel onderzoek naar
documentatie van het voorkomen en
optimale informatie voor kinderen met MS
de oorzaken van het ontstaan van MS bij
beloop van de ziekte. Deze informatie
overal ter wereld. Om dit doel te bereiken
kinderen.
wordt nog niet in alle landen structureel gedocumenteerd, laat staan dat deze
werkt de studiegroep aan twee prioriteiten. De eerste prioriteit is het delen van kennis
Klinisch onderzoek bij kinderen met MS
gegevens worden uitgewisseld tussen
& zorg en het vergroten van het bewustzijn
Medicijnen die op dit moment
medische centra uit verschillende landen.
voor en over kinderen met MS. De
beschikbaar zijn voor volwassenen met
De studiegroep gaat de uitdaging aan om
studiegroep is bijvoorbeeld bezig met het
een aanvalsgewijze vorm van MS, zijn
een internationale database op te zetten
ontwikkelen van voorlichtingsmaterialen
niet uitvoerig getest bij kinderen. Er is
waarin informatie over onder anderen
voor kinderen met MS en hun familie. In
echter een grote behoefte aan informatie
welke kinderen MS krijgen, de klachten die
2017 zullen deze materialen beschikbaar
over geschikte medicatie en optimale
zij ervaren en de uitkomsten van specifieke
zijn in verschillende talen. Ook
dosering bij kinderen met MS. Klinische
behandelingen, kan worden gedeeld.
organiseert de studiegroep de komende
studies naar de werking van medicijnen
drie jaar verschillende bijeenkomsten
bij kinderen zijn lastig vanwege ethische
Kennis over kinderen is relevant voor alle
om met zorgprofessionals en andere
en praktische redenen. De studiegroep
mensen met MS MS wordt veroorzaakt door een combinatie van factoren, deels aangeboren en deels afkomstig uit de omgeving. Het bestuderen van kinderen met MS kan veel informatie geven over welke omgevingsfactoren een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Een omgevingsfactor kan bijvoorbeeld een infectie met een virus of een tekort aan bepaalde voedingsstoffen zijn. Door de jonge leeftijd van kinderen, is het relatief gemakkelijk om deze omgevingsfactoren in kaart te brengen. Wetenschappers denken dan ook dat kennis over het ontstaan en beloop van MS bij kinderen relevant is voor alle mensen met MS. De activiteiten die de studiegroep de komende drie jaar gaat organiseren, zullen zeker helpen om de kennis over MS bij kinderen te vergroten en toegankelijk te maken.
rw
Kinder MS-verpleegkundige Sarita van den Berg, Nationaal Kinder MS-Centrum ErasMS in gesprek met één van de MS-patiëntjes.
*
MSIF = MS International Federation
21
Acties RONDOM
Madmen Running Zeeland
Deelnemers Madmen Running Zeeland wanen zich toerist in eigen provincie! Claudia van de Ketterij (44 jaar) is de initiator van Madmen Running Zeeland, waarbij Madmen staat voor madammen en meneren. Het is een stichting die eens per maand een acht- of veertienkilometerloop organiseert door de provincie Zeeland. Daarnaast organiseert ze allerhande andere sportevenementen zoals de jaarlijkse City Trail Vlissingen, sportdagen voor jong en oud en informatieavonden. De sportevenementen gebruikt Claudia om een gezonde levensstijl te bevorderen en om meer bekendheid voor de ziekte MS te genereren.
Jongste zoon met MS
MS Research kennen bij een actie in
dat er voor hem en voor iedereen met MS
Claudia besluit in 2015 de hardloopgroep
Vlissingen om geld binnen te halen met
een medicijn op de markt komt. Maar het
Madmen Running Zeeland op te
een marathon ‘spinnen’. Ik heb toen zo
was dus al veel eerder dat ik MS Research
richten. Niet alleen omdat sporten haar
fijn samengewerkt met MS Research dat
leerde kennen.”
passie is, ook omdat ze meer aandacht
ik bij het oprichten van Madmen Running
voor de ziekte MS wil en om geld in
Zeeland heel graag weer met hen wilde
Idyllische plekjes in Zeeland
te zamelen voor onderzoek naar MS.
samenwerken. Er moet meer onderzoek
Madmen Running Zeeland start
Claudia: “Ik ben fulltime secretaresse
komen naar MS. Dat ik sinds een jaar
maandelijks op een andere plek
en in mijn vrije tijd sportinstructeur. In
weet dat mijn jongste zoon MS heeft is
in Zeeland. Claudia: “Er zijn veel
die hoedanigheid leerde ik jaren geleden
natuurlijk een extra drive. Ik wil dolgraag
hardloopclubjes maar die zijn besloten
22
Acties RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
en rennen steeds hetzelfde parcours. Ik wilde juist een club die voor iedereen toegankelijk is en steeds een andere route volgt. Wij komen op de meest idyllische plekjes van Zeeland. We voelen ons toerist in onze eigen provincie. Dan moeten we een loopbrug over, of nemen we de trekboot. We komen van alles tegen.” Na wat maanden van voorbereiding is Madmen Running Zeeland in januari gestart. Er lopen ongeveer 30 madammen en meneren mee en dat worden er steeds meer. Claudia: “Je kunt kiezen tussen acht of veertien kilometer en we lopen altijd onder begeleiding van een ‘veldheer’ of ‘veldmadam’. Zij geven de route aan en weten wat te doen bij eventuele problemen. In principe mag je kosteloos
veel bezoekers op af. Claudia: “Het is een
van MS Research erop. MS Research is
meedoen maar het wordt gewaardeerd als
fantastisch evenement geworden. Heel
een goed doel dat daadwerkelijk alles op
mensen wat doneren voor MS Research.”
bijzonder om al rennend een parcours
alles zet om zo veel mogelijk geld binnen
te volgen en op plekken te komen waar
te halen voor Research naar MS. Ik wil
Veters voor MS
je normaal niet mag komen. We renden
daar door middel van Madmen Running
Naast een keer per maand hardlopen door
bijvoorbeeld door een makelaarskantoor
Zeeland dolgraag mijn steentje aan
het prachtige Zeeuwse land is er zojuist
heen, letterlijk, en via de garage er weer
bijdragen.”
ook een City Trail gelopen door Vlissingen.
uit. We renden door het stadhuis, een
Er kwamen 1100 hardlopers en ontzettend
wooncomplex, een museum, winkels.
Meer informatie:
We kwamen door het attractiepark ‘het
Claudia van de Ketterij
Arsenaal’ waar we de roggen mochten
[email protected]
aaien. Het was een tocht van 10 kilometer
www.citytrailvlissingen.nl
rw
en er waren mensen binnen drie kwartier binnen, maar het heet niet voor niets City Trail: het was ook de bedoeling dat je wat van de stad kon zien en beleven. Het enthousiasme was overweldigend. Uiteraard was MS Research aanwezig met een stand bij het parcours. We hebben ‘veters voor MS’ uitgedeeld en de
Ook geld ophalen en/of een activiteit organiseren voor Stichting MS Research? Wij hebben u hard nodig! Neem contact op met Ineke Verhulst via
[email protected] of 071 – 5 600 503.
deelnemers kregen een bidon met het logo
23
Onderzoek RONDOM
Tessel Runia is onderzoeker en neuroloog in opleiding aan het Erasmus MC. Zij promoveerde begin 2015 op haar onderzoek naar voorspellende factoren die samenhangen met een volgende aanval van MS. Van Stichting MS Research ontving zij een reisstipendium, waarmee zij vervolgens een half jaar onderzoek ging doen in het MS-Centrum van de University of California in San Francisco. Hiernaast leest u haar persoonlijke verhaal.
24
Onderzoek RONDOM
Tessel Runia
Een half jaar MS-onderzoek over de grens Nu ook onderzoek naar darmbacteriën en MS in Rotterdam
“I
n 2015 vertrokken we met het hele gezin naar Californië voor onderzoek in het MS-Centrum
van de University of California in San Francisco, mogelijk gemaakt door Stichting MS Research. We vonden een huis in een leuke buurt in Oakland, aan de andere (zonnige) kant van de baai. Mijn man paste op de kinderen en werkte als architect op afstand aan opdrachten in Nederland, en ik ging elke dag met de metro naar het lab in San Francisco. Invloed van darmbacteriën Het onderwerp van het onderzoek was de invloed van darmbacteriën op het immuunsysteem, bij mensen met MS. Dit onderzoek stond nog in de kinderschoenen, het lab was een jaar eerder met dit onderzoek begonnen en het begon nu juist een beetje op stoom
University of California in San Francisco.
te komen. Het goede moment om in te haken dus. Met DNA-sequencing (een
vaker voorkwamen bij patiënten of juist
dagen te laten groeien samen met de
techniek om de DNA-code te ‘lezen’)
vaker bij gezonde mensen. Vervolgens
verschillende soorten bacteriën. De
konden we zien welke soorten bacteriën
hebben we gekeken of deze verschillende
bacteriën werden eerst met hitte en
in de darmen van mensen met en zonder
soorten bacteriën het afweersysteem
geluidsgolven onschadelijk gemaakt om
MS voorkwamen.
kunnen beïnvloeden.
infectie te voorkomen. Na enkele dagen keken we met behulp van flowcytometrie
We vonden in grote lijnen dezelfde soorten darmbacteriën in de darmen van patiënten
Witte bloedcellen
(een techniek voor het tellen en
en van gezonde mensen. Er waren echter
We deden dit door een bepaald type
bestuderen van cellen in een stromende
wel enkele soorten bacteriën die significant
afweercellen, witte bloedcellen, enkele
vloeistof) hoe de witte bloedcellen zich
25
Onderzoek RONDOM
Tessel Runia
hadden ontwikkeld. Met deze techniek kunnen de eigenschappen van individuele cellen worden gemeten. We vonden dat een bepaalde bacterie die vaker voorkwam in de darmen van mensen met MS ervoor zorgde dat er minder beschermende regulator T-cellen kwamen, en juist meer zogenaamde Th1-cellen, afweercellen die ontstekingen bevorderen. Een andere bacterie die vaker voorkwam in de darmen van gezonde mensen, zorgde juist voor meer ontsteking remmende T-cellen. Eerste conclusie Hieruit concluderen we dat verschillende soorten darmbacteriën een sturend effect hebben op het functioneren van het afweersysteem. Het is voor het eerst dat zo’n functioneel effect van ontregelde darmflora bij mensen met MS wordt aangetoond. Hiermee is nog niet aangetoond dat een ontregelde darmflora een oorzaak voor het ontstaan van MS is of het ziektebeloop beïnvloedt. Onze bevindingen zijn echter wel een
als de University of California. De
is overweldigend. Alleen al het feit dat
nieuwe bevestiging voor het idee dat
geneeskundefaculteit heeft twee grote
er standaard bij het ontbijt eekhoorntjes
darmbacteriën een bijdrage leveren aan
campussen in de stad en nog een aantal
voor het raam zitten, en dat je in de tuin
het ontstaan en beloop van MS en vormen
kleinere locaties. In het ziekenhuis werken
stinkdieren, opossums en wasberen
een basis voor verder onderzoek op dit
15 neurologen die gespecialiseerd zijn
zou kunnen tegenkomen geeft een
gebied. Inmiddels is het MS-Centrum
in MS. Elke week waren er op meerdere
avontuurlijk tintje aan elke dag. In onze
California een samenwerking aangegaan
plekken lezingen en voordrachten die op
auto van Amerikaanse proporties (want
met meerdere centra over de hele wereld,
een of andere manier te maken hadden
dat hoorde er natuurlijk wel bij) hebben
en wordt er nu wereldwijd onderzoek
met MS, immunologie, of neurologie, en
we bijna elk weekend tochten in de
gedaan naar de combinatie darmbacteriën
dat was erg leerzaam. Amerikanen zijn erg
omgeving gemaakt en mooie avonturen
en MS, zo ook in Rotterdam bij het ErasMS
enthousiast en het leek wel of iedereen
beleefd. De kinderen hebben in korte
nu ik weer terug ben. Zelf ga ik verder met
met iedereen wilde samenwerken.
tijd Engels geleerd, en mijn man heeft deze afstand van zijn werk gebruikt
de opleiding tot neuroloog, maar ik zal dit Eekhoorntjes voor het raam
om definitief de stap te zetten om voor
Naast het werk in het lab was er natuurlijk
zichzelf te beginnen. Zo heeft dit half jaar
Inspirerend en leerzaam
ook nog de omgeving waar we erg van
in het buitenland niet alleen mij, maar ook
Het was erg inspirerend om onderzoek
hebben genoten. San Francisco is een
mijn gezin veel goeds gebracht. Het was
te doen aan een groot instituut
geweldige stad en de natuur in Californië
een fantastische ervaring!”
onderzoek op de voet blijven volgen.
26
rw
Evenementen RONDOM
Wereld MS Dag
Eigen regie thuis staat centraal op Wereld MS Dag 2016! Kijkt u mee op uw PC via onze livestream? aan de orde. Prof.dr. Bernard Uitdehaag en dr. Hanneke Hulst, maar ook Wolter Kroes, Dance for Health, prof.dr. Jeroen Geurts en anderen zullen onderdeel uitmaken van het programma. Aan de invulling van diverse programma onderdelen wordt nog gewerkt. In ieder geval zullen ook de regionale tochten van de MS Vereniging Nederland en de activiteiten van Mission Summit en MoveS op de agenda staan. Vanaf 12.30 uur kunt u thuis op uw computer het programma volgen via
W
ereld MS Dag vindt dit jaar
www.msresearch.nl. U vindt de link naar
plaats op woensdag 25 mei.
de livestream op de homepage. Rond
Diverse samenwerkende
15.30 uur sluiten we het programma af.r w
MS-organisaties bieden u de kans om via livestream kennis te maken met de laatste ontwikkelingen over het houden van een optimale eigen regie voor mensen met MS vanuit de thuissituatie. Vanuit Zandvoort wordt dit programma bij u in de huiskamer gebracht. Uiteraard ontbreekt ook de rol van wetenschappelijk onderzoek daarbij niet. Onderwerpen als de MS-telefoon, MS Zorg op Afstand, Multidisciplinaire Screening en slikstoornissen bij MS komen uitgebreid
Wereld MS Dag 2016 in samenwerking met:
FRIENDS FOR LIFE MOVING MOUNTAINS FOR MS
27
Mensen RONDOM
Periodiek schenken
Periodiek Schenken
zonder tussenkomst van notaris
W
ist u dat het niet meer nodig is
071 – 5 600 503, dan sturen wij u deze per
geen minimumbedrag voor een periodieke
dat een periodieke schenking via
post toe. Periodiek schenken betekent dat
schenking, maar wel een minimumtermijn.
een notaris wordt geregeld? Een
u jaarlijks een vast bedrag schenkt over een
‘onderhandse akte’, bijvoorbeeld door een
periode van minimaal vijf jaar. Uw bijdrage
Periodiek schenken en de fiscus
schriftelijke overeenkomst, is nu voldoende
wordt dan van uw rekening afgeschreven in
Periodiek schenken is fiscaal aftrekbaar
om de periodieke schenking vast te leggen.
termijnen die u zelf aangeeft: per jaar, half
en daarom een zeer gunstige manier om
De formulieren - een modelovereenkomst in
jaar, kwartaal of maand.
de Stichting MS Research te steunen.
tweevoud -, vragenlijst en toelichting, kunt
Afhankelijk van uw inkomen betaalt de
via onze website (msresearch.nl/periodiek-
U kunt zelf aangeven of u deze termijnen
schenken) downloaden. Natuurlijk kunt u
via automatische incasso wilt laten
de formulieren ook bij ons opvragen, tel.
afschrijven of dat u dit zelf overmaakt. Er is
28
fiscus tot wel 52% van de schenking.
rw
Op de volgende pagina leest het persoonlijke verhaal van drie van onze trouwe periodieke schenkers.
Mensen RONDOM
Periodiek schenken
We waren er in vijf minuten uit T
oen mevrouw Gerritsen* samen met
over via een acceptgiro, de ouderwetse
zus en ik het niet te verkroppen vonden
haar zus in 2013 besloot periodiek
manier. Dat hebben we omgezet naar een
dat er nog geen medicijn is gevonden
te gaan schenken moest dat nog
automatische incasso en toen we hoorden
tegen zo’n ziekte. In de tijd dat wij besloten
worden vastgelegd bij de notaris. Gerritsen:
van de veranderingen zijn we periodiek
periodiek te gaan doneren was er net voor
“Ik woonde samen met mijn zus. We waren
gaan schenken. De donatie kon meteen
Aids een medicijn op de markt gekomen.
beide nooit getrouwd en hebben nooit
flink omhoog omdat je deze kosten kunt
Dat wilden wij ook voor de mensen met
kinderen gekregen. Toen een nichtje van
aftrekken van de belasting en omdat je de
MS.” Karsten heeft nog steeds hoop op
ons dement werd en we erachter kwamen
kosten aan een notaris uitspaart.”
een geneesmiddel tegen MS. Karsten:
dat bij haar overlijden vrijwel alles naar de
“In mijn studententijd woonde ik onder
belastingdienst ging besloten we meteen
Ik heb hoop op een medicijn!
andere samen met Hanneke Hulst in
dat ons geld naar een goed doel zou
Mevrouw Gerritsen doneert aan MS
een studentenhuis. Ik weet nog dat haar
moeten. We gingen periodiek schenken,
Research vanuit een andere achtergrond
moeder ook MS had. Zij timmerde destijds
daar moesten we voor naar een notaris.
dan de broers. Gerritsen: “Ik heb twee
al hard aan de weg met onderzoek naar
Het goede doel was zo gevonden. De helft
vriendinnen gehad met MS. Ze zijn beide
MS. En dat doet ze nog steeds. Ik blijf
gaat naar MS Research, geoormerkt naar
overleden. Het is een slopende ziekte,
hoop houden op een medicijn.”
de Hersenbank. En de andere helft gaat
de aanvallen bleven maar komen. Heel
naar de Hersenstichting. Daar waren we in
naar om te zien. Maar de reden om MS
* Wegens privacy redenen is mevrouw
vijf minuten uit.”
Research te steunen is vooral omdat mijn
Gerritsen een gefingeerde naam.
rw
Moeder verloren aan MS Voor Jorick (31) en Karsten (30) de Heus is het vanzelfsprekend te doneren aan Stichting MS Research. Zij hebben in 1997 hun moeder verloren aan de gevolgen van MS. Karsten: “Wij zijn niet anders gewend dan dat onze moeder ziek was.” Jorick: “Het begon met krukken, toen kwam de rolstoel, toen de elektrische rolstoel en het eindigde in bed met vloeibaar voedsel. Toen wij dertien en elf jaar waren stierf onze moeder.” Als Jorick en Karsten geld beginnen te verdienen doneren ze, net als hun vader al jaren lang doet, aan MS Research. Jorick: “Toen wij een beetje geld begonnen te verdienen maakten wij geld
Jorick en Karsten de Heus
29
Onderzoek RONDOM
Programma Translationeel Onderzoek
Mensen met MS
die willen meedenken over onderzoek Stichting MS Research is op zoek naar ervaringsdeskundigen voor het beoordelen van onderzoeksvoorstellen voor een nieuw project. Heeft u MS? En heeft u interesse om mee te beslissen over welk onderzoek wij financieel gaan steunen? Wij kunnen uw hulp goed gebruiken!
Subsidies van Stichting MS Research
voor talentvolle onderzoekers. Deze
non-profit organisaties. In het Programma
MS Research geeft al 35 jaar financiële
onderzoeksvoorstellen worden beoordeeld
Translationeel Onderzoek kan dit jaar
steun aan wetenschappelijk onderzoek
door onze Wetenschappelijke Raad.
één subsidie worden toegekend voor een
naar MS in Nederland. De Stichting kent
project dat op korte termijn kan worden
verschillende soorten subsidies toe, zoals
Andere subsidievormen
toegepast “in” en/of ten behoeve van
subsidies voor vernieuwende pilotprojecten
Dit jaar sluit MS Research zich voor het
mensen met MS.
en MS-centra en persoonlijke beurzen
eerst aan bij een initiatief van andere
Belangrijk is dat mensen met MS ook daadwerkelijk baat hebben bij de uitkomsten van het onderzoek. Omdat zij zelf dit het beste kunnen beoordelen, zullen projectvoorstellen alleen in aanmerking komen voor de subsidie, indien het voorstel is goedgekeurd door een panel van ervaringsdeskundigen. Dus uw stem telt! Programma Translationeel Onderzoek Het gebeurt helaas nog vaak dat resultaten uit wetenschappelijk onderzoek niet leiden tot een toepassing in de mens. Het doel van het huidige subsidie programma is het versnellen van de overgang tussen het laboratorium en de kliniek. Voor het programma werkt de Stichting nauw
30
Onderzoek RONDOM
Programma Translationeel Onderzoek
voor de deelnemers aan het onderzoek. Op het beoordelingsformulier is ook ruimte voor suggesties ter verbetering van het onderzoek. samen met andere non-profit organisaties
Onderzoekers van de drie beste project
(zoals ZonMW, Health Holland en
ideeën krijgen de kans om suggesties
Hoeveel tijd kost het?
Samenwerkende Gezondheidsfondsen).
van de beoordelaars te verwerken in
U kunt de projectaanvragen beoordelen op
een uitgebreider onderzoeksvoorstel. De
basis van de Nederlandse samenvatting,
De beoordelingsprocedure
uitgewerkte voorstellen worden wederom
deze is maximaal 1 pagina lang. U bent
De onderzoeksvoorstellen worden in twee
beoordeeld.
vrij de beoordelingsformulieren in te vullen
fases ingediend; een vooraanmelding
Het onderzoeksvoorstel dat het hoogste
op een moment dat het u schikt binnen de
en een volledige aanvraag. De voor
scoort op relevantie voor MS, kwaliteit en
onderstaande periodes.
aanmelding bevat een korte omschrijving
haalbaarheid zal uiteindelijk een subsidie
De projectideeën dienen te worden
van het projectidee. Deze worden
krijgen.
beoordeeld in de periode van 6 mei tot 5 juni 2016. U hoeft maximaal 10
beoordeeld door het ervaringsdeskun digenpanel, de Wetenschappelijke Raad
Wat verwachten wij van u?
projectidee aanvragen te beoordelen.
van Stichting MS Research en door een
Het ervaringsdeskundigenpanel wordt
De beoordeling van de maximaal
programmacommissie. Alleen projecten
gevraagd per project aan te geven of het
drie uitgewerkte aanvragen zal
die driemaal een positieve beoordeling
onderzoek van belang is voor mensen met
plaatsvinden in de periode van 2 tot
krijgen mogen door naar de tweede ronde.
MS en wat de belasting en risico’s zijn
14 december 2016.
rw
Meld u aan Heeft u interesse en tijd om als ervaringsdeskundige een oordeel te geven over onderzoeksvoorstellen voor het Programma Translationeel Onderzoek? Of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Kirstin Heutinck,
[email protected] of tel. 071-560 05 08
31
Kom ook in beweging; ga naar inactievoorms.nl
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
