12-12-2006
11:58
Pagina 1
R OND
M MS Stichting MS Research Nummer 26 - 2007
NIEUWSBRIEF
2343.Rondom MS nr.26
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 2
Foto: ANP
G EVEN O M MS IS OOK EEN SPORT
Elly kijkt vanaf haar balkon uit over Oosterhout en blikt terug en vooruit op haar leven in deze nieuwsbrief. Met dank aan Erik Geven voor de foto’s op deze nieuwsbrief.
T E R U G B L I K
Met ingang van dit jaar verwelkomt Stichting MS Research Marianne Timmer als sportambassadeur. Marianne draagt mensen met MS een warm hart toe en is zich heel erg bewust van het feit dat vrij bewegen in haar leven centraal staat en dat dat voor mensen met MS heel anders ligt. In de volgende nieuwsbrief die over bewegen gaat leest u meer over haar.
Met in deze RondOm MS: - GISTEREN IS GEWEEST... Dorinda Roos stelt het nieuwe gezicht van RondOm MS aan u voor...
3
- “WAT HEBBEN WIJ TOCH EEN MOOIE FAMILIE” Een persoonlijke kennismaking met Elly Vriends...
4-5
- OP HET SPOOR VAN EEN NATUURLIJKE MS-STOPPER Leonie Boven, de vierde MS Research Fellow stelt zichzelf en haar werk aan u voor...
6-7
- IN ZIJN HOOFD KAN WILLEM ALLES NOG Maar in het dagelijks leven heeft een partner met MS uiteraard wel consequenties...
8 - 10
- SAMENWERKING NEUROLOGEN EN
BIOLOGEN ZEER BELANGRIJK Jon Laman, net professor, vertelt over zijn werk aan het ErasMS...
11-12
- ZIEK ZIJN BETEKENT NIET DAT HET LEVEN OPHOUDT Een positief signaal uit een gezin waar niet alleen MS een rol speelt...
13-14
- JE KUNT HET BEST Column van Chris Veraart uit zijn boek ‘Ja kun je krijgen’...
15
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 3
H OOP DOET LEVEN, OOK MET MS
“Gisteren is geweest. Vandaag is alles nog hetzelfde. Voor morgen is er hoop.” E.V. te O. Deze quote stond in 2006 in een brief aan onze donateurs. Met deze begeleidende tekst:
In veel van de brieven aan het begin van 2007 aan donateurs staat:
Ik ontving een mailtje van Elly. Elly heeft al
Elly is 62 en lijdt al 8 jaar aan MS. “Mijn leven is met
enige jaren MS en hoewel het redelijk goed met
de diagnose MS behoorlijk op zijn kop gezet. Maar ik
haar gaat, hebben diverse ‘schubs’, dit zijn plotselinge opflakkeringen van de aandoening, haar mobiliteit fors aangetast. Elly is nog niet
ervaar dat ik door een warme deken van familie en vrienden wordt gekoesterd en daarom kan ik iedere dag nog heel gelukkig zijn. Dat houdt me op de been. De sluipende, slopende rover die MS heet en
geheel rolstoelafhankelijk en kan met allerlei
keer op keer mijn zenuwstelsel overvalt, bestrijd ik
hulpmiddelen redelijk uit de voeten. Over de
met hoop en liefde. Hoop dat wetenschappers de
gevolgen van nieuwe ‘schubs’ denkt ze maar
geheimen van MS zullen blootleggen en MS
niet te veel na.” Gisteren is geweest”, zegt ze.
uiteindelijk tot het verleden zal behoren. Ik besef dat
“Vandaag is alles nog hetzelfde en voor morgen
dit tijd vergt en ik er waarschijnlijk niet meer zal
is er hoop!! Ze mailt ons om te vertellen dat het
zijn. Maar ik weet zeker dat het ooit zo ver zal
werk van MS Research zo belangrijk is, dat dit haar hoop geeft en ze wenst ons succes met
komen. En dat vind ik een prachtige gedachte.”
Er waren donateurs die dachten dat ik deze tekst bedacht had.
Elly is niet verzonnen. Elly is geen reclameproduct. Elly is Elly Vriends en actief bij MS Research betrokken. Dit jaar zal Elly de cover van onze Rondom MS sieren en kunt u met haar kennismaken.
Er waren mensen die vermoedden dat een reclamebureau hier zijn werk had gedaan.
Voor de toekomst van ‘echte’ mensen, daar staat MS Research voor.
Er was een mevrouw met exact dezelfde initialen die ook in “O” woont, die dacht dat het over haar ging, mede omdat hetgeen beschreven werd zo herkenbaar voor haar was.
Graag wens ik u het allerbeste voor dit nieuwe jaar,
alle inspanningen!”
Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research
2-3
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 4
VAN JE FAMILIE MOET JE HET HEBBEN Elly Vriends is één van de 16.000 mensen in Nederland die leven met de diagnose multiple sclerose (MS). Elly kreeg de diagnose op relatief late leeftijd. Volgens de ‘studieboeken’ krijg je MS tussen je 20e en 40e; Elly is 53 jaar als de neuroloog vertelt: “Mevrouw, u heeft MS.” In deze RondOm MS een eerste kennismaking met Elly en haar familie en hoe ze te maken kreeg met MS. In een volgende RondOm MS meer over Elly en haar werk en hoe zij ondanks MS van het leven weet te genieten.
“Wat hebben wij toch een mooie familie” Door: Nora Holtrust Elly Vriends (1945) is, net als haar vijf broers, geboren in Breda. Zelf is ze het middelste kind. De vader van Elly had een eigen bedrijf en moeder, “die was gewoon altijd thuis. De jongens moesten papiertjes halen” vertelt Elly,” maar voor een meisje vond vader dat niet nodig.” Elly had graag de verpleging in gewild maar “billen wassen van andere mensen, dat mocht ik beslist niet van mijn vader en ik was toen nog te onvolwassen om toch door te zetten.” Dat neemt niet weg dat Elly later heel wat ‘papiertjes’ heeft gehaald en mede dankzij die papiertjes haar hele leven heeft gewerkt, ook nadat ze in 1998 de diagnose MS krijgt. Elly trouwt in 1969 en krijgt twee kinderen. Eerst een dochter, Klaartje, en na drie jaar een zoon, Martijn. Het gezin woont in Oosterhout waar haar schoonouders een autobedrijf hebben. Haar man werkt bij het bedrijf van zijn ouders en Elly helpt een handje mee. Vijf jaar later starten Elly en haar man samen een nieuw autobedrijf en Elly neemt de hele financiële kant daarvan voor haar rekening.
Foto’s: Erik Geven
Scheiding Als Elly bijna 25 jaar getrouwd is, en de kinderen inmiddels niet meer thuis wonen, besluit ze na lang wikken en wegen uit haar huwelijk te stappen. “Ik was een jaar of tien getrouwd toen ik ontdekte dat mijn man homo was. Je houdt toch van iemand, en dan ineens is ie homo. Dan denk je in het begin: wat is er nu zo anders aan die man? Maar dat wordt je toch steeds meer duidelijk. Je krijgt een verklaring voor een bepaald soort onrust en je moet ontdekken dat ondanks dat hij zei dat het niet zo was, dat hij toch in die wereld leefde. Het was heel moeilijk toen ik dat ontdekte, want ik mocht er met niemand over spreken. Hij wist het al vanaf zijn pubertijd maar hij wilde zelf niet zo zijn. Nu woont hij al 13 jaar heel gelukkig samen met een vriend. En de communicatie met de kinderen, die in het begin heel slecht was, is nu gelukkig ook weer zoals vroeger.”
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 5
H OOP DOET LEVEN, OOK MET MS Het gevolg van de scheiding is niet alleen dat Elly nu ergens anders woont, ze is ook haar werk kwijt. Elly ziet met lede ogen aan dat het bedrijf al snel failliet gaat. Zelf weet ze een nieuwe baan te bemachtigen die haar veel voldoening geeft maar daarover in een volgende RondOm MS meer.
Toen ik vorig jaar hoorde dat nicht Frederiek haar afstudeerthesis in psychologie met steun van MS Research aan een belangrijk onderzoeksproject in de VS wijdde, dacht ik: wat hebben wij toch een mooie familie!”
In februari 1998 krijgt Elly oogklachten. Achteraf gezien heeft ze al wel langer klachten gehad, maar pas op de allerlaatste dag van 1998 krijgt ze te horen dat haar klachten een naam hebben: multiple sclerose. De MS houdt zich nog een paar jaar redelijk rustig maar in 2001, krijgt Elly opnieuw een schub, en deze MS-aanval bezorgt haar een flinke terugslag. Ze ligt 21 dagen in het ziekenhuis en moet daarna nog maandenlang revalideren. Opnieuw leren lopen, maar nu met behulp van rollator en krukken.
Over haar beweegredenen om MS als onderwerp van haar afstudeerthesis te kiezen vertelt Elly’s nicht Frederiek dat zij in eerste instantie graag naar het buitenland wilde en daarnaast graag in een ziekenhuis wilde werken. Maar de mogelijkheden voor onderzoek in het buitenland lagen niet voor het oprapen. Er werd haar eerst een plek aangeboden in Suriname, waar zij onderzoek kon doen naar dementie. Een paar dagen later kreeg ze echter de aanbieding om naar Seattle te komen. Op dat moment wist ze nog niet dat het voorgestelde onderzoek over MS zou gaan. Wel wist ze dat de neuroloog waar ze voor zou gaan werken gespecialiseerd was op dit gebied. De keuze was toen snel gemaakt, omdat zij door haar tante meer affiniteit had met MS dan dementie en het onderzoek een hoge wetenschappelijke waarde had.
Nicht Frederiek
Broer Felix Dat Elly MS heeft, heeft ook zo zijn weerslag op de familie. De broers, én benadrukt Elly, “ook mijn schoonzussen”, voelen zich zeer bij Elly betrokken. Dat geldt wel heel in het bijzonder voor haar jongste broer Felix. Felix Vriends is samen met zijn vrouw Claudine bezig een vakantiepark met de naam Féamie in Frankrijk op te zetten. Het vakantiepark moet gelijkelijk geschikt zijn voor valide en invalide mensen. Het park ligt in de Dordogne en telt inmiddels drie vakantiehuizen. Twee ervan zijn prima geschikt voor rolstoelgebruikers. De bedoeling is om het park uit te breiden tot ongeveer 20 accommodaties. Er is ook een zwembad bij, met een gehandicaptenlift, en diverse andere voorzieningen zoals een jeu de boules parcours. “Je hebt er alleen wel een auto nodig, want het ligt een beetje afgelegen”, vertelt Elly. En zij kan het weten, want ze is er zelf geweest. (www.feamie.org).
“Ik ben gewoon een van de gelukkigen geweest die zo'n prachtig onderzoek in haar schoot geworpen krijgt en ik heb er heel erg van genoten”, zegt Frederiek hierover. “Mijn kennis op het gebied van MS heeft zich enorm uitgebreid en ik heb erg veel respect gekregen voor eenieder die hiermee te maken krijgt in het dagelijks leven, zoals mijn tante.”
Felix Vriends: "Nadat ik hoorde dat bij Elly de diagnose MS was gesteld, heb ik met MS Research contact gezocht en hen mijn diensten pro deo aangeboden. Het was voor mij moeilijk te plaatsen waarom Elly, die al zoveel had meegemaakt, opnieuw een zwaar lot moest dragen. Ik wilde iets doen. Mijn levensloop kenmerkt zich door vele begunstigingen en er was voor mij geen alternatief. Ik moest en zou helpen. Elly hoeft zeker niet trots te zijn op haar ‘jongste broertje’. In tegendeel, ik en mijn andere broers, zijn zo verschrikkelijk trots op Elly. Omdat zij in staat is dingen te dragen die wij waarschijnlijk veel moeilijker zouden kunnen dragen.
4-5
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 6
O NDERZOEK VOOR MS . . . De Stichting MS Research heeft voor de vierde keer in haar geschiedenis een MS Fellowship toegekend, de aanduiding voor een speciale studiebeurs van € 365.000. De beurs ging dit keer naar dr. Leonie Boven (1972), immunoloog, verbonden aan de Erasmusuniversiteit in Rotterdam. Een vrouw op het spoor van een natuurlijk beschermingsmechanisme bij MS, een MS-stopper.
Op het spoor
van een natuurlijke MS-stopper
Door: Raymond Timmermans
“Steeds meer is het duidelijk dat bij MS de groei van een beschadigd plekje, een laesie, in het zenuwsysteem, niet eindeloos doorgaat. Er blijkt een moment te zijn dat die groei stopt. Daar heb ik maar één verklaring voor: het lichaam heeft zelf een mechanisme dat voor die afremming van de groei zorgt. Ik wil graag weten hoe dat precies werkt. Want als we weten hoe het lichaam dit voor elkaar krijgt, kunnen we proberen dat mechanisme eerder of harder aan te zetten, zodat de ontwikkeling van een MS-laesie in een vroeger stadium te stoppen is.” Aldus dr. Leonie Alexandra Boven. Aan haar heeft de Stichting MS Research onlangs het MS Fellowship toegekend. Dit Fellowship is een beurs waarmee de Stichting toponderzoekers wil helpen een meerjarig onderzoeksproject uit te voeren. Leonie is de vierde Fellow. Zij maakt deel uit van de eenheid Immuunregulatie binnen de afdeling Immunologie van de Erasmus Universiteit in Rotterdam. Hoofd van die eenheid is prof. dr. Jon Laman, over wie elders in deze nieuwsbrief een artikel staat. Bovendien is Leonie als immunoloog verbonden aan het MS-centrum van de universiteit, het ErasMS, met aan het hoofd dr. Rogier Hintzen.
Dr. Sandra Amor van hetzelfde Rotterdamse onderzoekscentrum, dr. Inge Huitinga van het Nederlands instituut voor Hersenonderzoek en dr. Wia Baron, medisch celbioloog aan de universiteit van Groningen, gingen haar als Fellow voor. Alle vier vrouwen kregen van MS Research ruim drieëneenhalve ton euro ieder.
Kweekbakjes Een dertiger, blonde manen, onderzoekende blauwe ogen, een gulle lach. Bijna dagelijks is Leonie Boven in het Rotterdamse lab te vinden om naar haar kweekbakjes, glaasjes en buisjes met bloed en hersenweefsel te kijken. In een doorsneeweek zit zij op vaste momenten met de leden van haar team rond de tafel. “Daarnaast heb ik besprekingen met andere groepen waarmee we samenwerken. En de tijd die overblijft besteed ik aan het lezen van literatuur, het schrijven van artikelen het analyseren van gegevens en vanaf september weer aan lesgeven en begeleiden van geneeskundestudenten.” Haar werk begint met allerlei gegevens naast elkaar leggen, daarover lezen in lijvige rapporten en dan samen met haar team beslissen om bepaalde proefjes te doen. De onderzoekster: “Net een soort detectivewerk vind ik altijd. Je hebt allemaal losse puzzelstukjes die je op de een of andere manier in elkaar probeert te passen. De puzzelstukjes kunnen eigen resultaten uit voorgaande experimenten zijn, maar ook gegevens die anderen hebben gevonden. Dan ga je vervolgens experimenten verzinnen om de lege vakjes in te vullen.”
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 7
H OOP DOET LEVEN, OOK MET MS
Daarbij heeft Leonie speciaal aandacht voor een bepaald type witte bloedcel, de macrofaag. Letterlijk betekent dat ‘de grote eter’. Die macrofaag houdt zij verantwoordelijk voor het opslokken van myeline en tegelijkertijd mogelijk ook voor het remmen van ontstekingen. Om dat laatste gaat het Leonie. “We zullen beginnen met proberen te bepalen hoe dat beschermende mechanisme werkt in geïsoleerde kweeksystemen. Later kunnen we dan de stap maken naar levende organismen. Kijken of wat we vinden inderdaad een beschermende werking heeft.”
Maar vooral te typeren als iemand die heel erg goed weet wat ze wil. “Op school was me al snel duidelijk dat mijn interesse voor alles bij scheikunde en biologie lag. Ik wilde daar graag verder mee maar wilde geen arts worden en ik had tegelijkertijd niet veel interesse in bloemen en planten. Vandaar dat ik medische biologie ben gaan studeren, een studie die de eerste twee jaar voor zeg maar zeventig procent gelijk is aan geneeskunde.” Ze promoveerde in 2000 aan de universiteit in Utrecht en vertrok naar de afdeling neurowetenschappen van de universiteit van het Canadese Calgary. Daar kwam zij in contact met MS en dat ziektebeeld intrigeerde haar zeer. In 2002 besloot ze terug naar Nederland te gaan om van onderzoek naar MS haar hoofdwerk te maken. Foto: Piet Smaal
Hersenweefsel De experimenten worden uitgevoerd met vrijwillig afgestaan bloed en vooral met hersenweefsel van overleden mensen, in het bijzonder Hersenbankweefsel van mensen met MS. “Om erachter te komen wat er aan de gang is in hersenweefsel is het zeer belangrijk om heel goed en nauwkeurig naar dat weefsel te kijken. Met behulp van speciale technieken, kunnen we interacties tussen verschillende cellen zichtbaar maken met kleurstoffen. Zo kunnen we bijvoorbeeld zien of een cel betrokken was bij een ontstekingsreactie”, zegt de jongste Fellow.
Medicijn Waarmee ze meteen duidelijk maakt dat het geen zaak wordt van gisteren op vandaag. "Ondanks het nodige voorwerk - we borduren immers voort op onderzoek dat we al vier jaar doen - staan we pas aan het begin van een vrij jong onderzoek. Het lijkt tot nu toe veelbelovend, maar de komende jaren moet blijken of we inderdaad dichtbij nieuwe inzichten zijn. Vier jaar is in de wetenschap zo voorbij. Pas in het vierde jaar verwacht ik een goede indicatie te hebben of er een nieuw medicijn mogelijk is dat gebruik maakt van de dan door ons geïdentificeerde beschermende mechanismen. Waarbij ik wil aantekenen: mocht het inderdaad allemaal zo werken als wij nu denken, dan is het nog steeds de vraag of zich dat ooit zal kunnen vertalen naar een in de praktijk regelmatig in te nemen medicijn. De weg van het lab naar de kliniek is onzeker: het merendeel van alle geniale ideeën sneuvelt tijdens dat traject.”
Studiehoofd Van jongs af aan is Leonie een studiehoofd. Behoorde al op de middelbare school in haar geboortestad Utrecht tot de slimste meiden van de klas. Leergierig, snel en vooral nieuwsgierig. Een tikkeltje ongeduldig ook.
Prijs Hetgeen niet onopgemerkt is gebleven. In september kreeg zij van de Erasmusuniversiteit de prijs voor de beste en meest belovende wetenschapper, de Erasmus Universiteit onderzoeksprijs . Een prijs waaraan € 7000 is verbonden. "Een erkenning voor mijzelf maar zeker ook voor de hele onderzoeksgroep”, aldus Leonie. Ondanks verschillende hobby’s blijft haar grootste liefde toch wetenschappelijk onderzoek. Leonie: "Ik vind dat ik een uitdagend beroep heb dat ik elke dag met heel veel plezier uitoefen. En als het om MS gaat wil ik graag een zinvolle bijdrage leveren aan het leren begrijpen van het hoe en waarom van de ziekte. Uiteraard met als doel het ontwikkelen van een meer effectieve therapie of een medicijn.”
Op naar de Nobelprijs? Als tweede Leonie - na de schrijfster Leonie Sachs, die overigens als Nelly Sachs in de boeken staat maar in elk geval als eerste Boven?
“Ik doe m’n best!" 6-7
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 8
L EREN LEVEN MET MS
Foto’s: Jeannette Dijkstra-Hallebeek
Nicolette (1960) en Willem (1956) de Vroedt leren elkaar kennen in de Jeugdsoos in Den Dolder. Ze trouwen in 1982 en gaan in Zeist wonen. Als het vierde kind er aan komt, dreigt het huis wel wat klein te worden en Willem zal een stukje gaan aanbouwen. Maar aan deze verbouwing lijkt geen eind te komen. Twee jaar later hoort Willem dat hij MS heeft. Nicolette vertelt over de impact die dat op haar en de kinderen heeft.
Nicolette de Vroedt:
In zijn hoofd kan Willem alles nog Door: Nora Holtrust
“Voordat ik Willem kende, heb ik wel een paar vriendjes gehad maar bij Willem voelde ik me voor het eerst veilig”, vertelt Nicolette. Ze leren elkaar kennen in de Jeugdsoos in Den Dolder. Het raakt aan en na een jaar of vier verkering kopen ze een huis in Zeist en trouwen in 1982. Na vier jaar huwelijk komt het eerste kind, al snel gevolgd door nummer twee en drie. “Ja, een kroon hè, kinderen”, zegt Nicolette. “Dat was wel een heel groot verlangen”. Willem is handig en verbouwt in zijn vrije uren het hele huis. Als er tot Nicolette’s vreugde in 1995 nog een vierde kind komt, wordt het huis toch wat klein. Willem begint een serre en een bijkeuken aan te bouwen. “Maar dat kwam maar nooit af”, vertelt Nicolette. “Ik zat alsmaar in de rommel, met een kruipend kind over de vloer en een gat achter het huis. Dat gaf veel strijd. Maak het nou toch eens af, riep ik. Maar hij lag bijna de hele zaterdag te slapen.”
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 9
L EVEN LEREN MET MS Eerdere signalen Achteraf gezien zijn er wel meer signalen geweest dat het niet zo goed ging met Willem. Nicolette vond het bijvoorbeeld niet echt prettig meer om bij hem in de auto te zitten. “Nam hij de bocht, gingen we over de stoeprand heen. Je moet een bril nemen, zei ik dan. Of de keer dat hij thuiskwam van zijn werk. Hij stapt uit de bus en valt zomaar op straat. Hij is wel eens naar de dokter geweest, maar die had het dan over vitaminegebrek.” Dan krijgt Willem problemen met zijn linkeroog. De opticien stuurt hem door naar de huisarts. “Dit keer had de huisarts toch wel meteen het idee dat er meer aan de hand was. Hij belde met de oogarts in het ziekenhuis en Willem kon nog dezelfde middag terecht. Vervolgens moest hij door naar de neuroloog, die al bij het eerste consult zei: “Oh, ik denk dat je MS hebt.” Nicolette wordt er nog boos over. “Willem zat daar in zijn eentje. Dan zeg je zoiets toch niet. Hij kwam huilend thuis: ze denken dat ik MS heb.” Als Nicolette dat hoort, doemt bij haar meteen het beeld van een rolstoel op. ”Achteraf gezien deden de symptomen zich al jarenlang voor. Rond de geboorte van onze derde hadden we samen al eens gesprekken gehad met iemand van maatschappelijk werk”, vertelt Nicolette. “Zo van, joh, wat is er toch met jou? Toen hij in februari 1997 de diagnose kreeg, viel de puzzel in elkaar.”
Steun Nicolette zegt dat ze in die tijd ontzettend veel steun heeft gehad aan haar vader. “Bij hem kon ik goed over Willem praten en ook klagen, zeg maar. Dan veroordeelde hij me niet, maar hij knuffelde me even. Of dan kwam hij achterom door de poort en ging even de schuur opruimen, van die kleine dingen. In 1999 is mijn vader onverwacht overleden. Dat was voor mij heel moeilijk. Nou ja, voor het hele gezin eigenlijk. Maar ik verloor mijn maatje en met de kinderen liep ook niet alles goed. En ik moest er ook voor mijn moeder zijn…” Anderhalf jaar na het overlijden van haar vader stort Nicolette in. Ze krijgt een zware depressie en voelt zich heel eenzaam, niet gesteund door Willem. Overdag doet ze de telefoon eruit, deur op slot, en verder helemaal niks. Alleen voor de kinderen komt ze eruit. Met behulp van medicijnen en therapie krabbelt Nicolette toch weer uit het dal. En met hulp van de kerk. “Daar zeiden ze: je moet op zoek naar mensen waar je je in herkent en waar je je verhaal bij kwijt kan.” *) MSweb is het virtuele medium van, over en voor mensen met MS in Nederland
MSweb Nicolette: “Het was de pastor die zei dat ik eens op MSweb*) moest gaan kijken. Dat heb ik gedaan. Alleen vond ik er bijna niks over partners. Toen heb ik een oproep geschreven: Willem wil niet klagen. Daar kreeg ik enorm veel reacties op. Eén reactie sprong er uit. Van een man met vier kinderen en een vrouw met MS, die vergelijkbare problemen heeft. Vooral ook cognitieve problemen. Uit dat contact is een vriendschap gegroeid, die er nog steeds is. Hij is nu mijn maatje. Als er wat is, kan ik bij hem terecht en omgekeerd.”
De Hoogstraat Willem heeft vorig jaar vier maanden lang gerevalideerd in Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Hij heeft alle disciplines daar gehad. Dankzij haar werk als kraamverzorgster (éen week werken, één week vrij) kon Nicolette aan een heleboel gesprekken meedoen. Mede daardoor begrijpt ze Willem nu beter. “In zijn hoofd kan Willem alles nog. Maar het gaat gewoon niet meer. Als hij op zaterdag het voortuintje doet en dat is maar heel klein - dan is hij de volgende dag kapot. Als er wat met de kinderen is, weet Willem niet goed hoe hij daarmee om moet gaan. Rust en regelmaat, dat is het beste voor hem. Niet te veel lawaai in huis, alles op tijd en niet teveel onverwachts. Niet zo makkelijk met vier kinderen. Als hij TV kijkt en de kinderen doen iets op de computer, dan is het voor hem eigenlijk al teveel lawaai. Daarom hebben we nu een tweede computer die boven staat. Als het teveel wordt voor Willem, kunnen de kids naar boven uitwijken. Op De Hoogstraat hebben ze ook gekeken naar Willem’s belastbaarheid en of hij eventueel weer aan het werk zou kunnen. Want dat wilde hij graag, na anderhalf jaar thuiszitten. Willem zat al voor 25 procent in de WAO maar helemaal thuiszitten was niets voor hem. Willem is geen man om veel in het gezin te zijn. Hij kan veel beter aan het werk. Dat past het beste bij hem. Het advies van De Hoogstraat was om weer zes uur per dag te gaan werken. Dat advies heeft hij opgevolgd.”
Lees verder op de volgende pagina
8-9
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 10
L EREN LEVEN MET MS Geen hulpmiddelen
Keuzes
Willem gaat nu om half acht de deur uit met de bus die vlak voor het huis stopt en ook vlak bij zijn werk. Ze houden daar rekening met hem door hem niet te overvragen en door bijvoorbeeld een extra groot beeldscherm voor hem te regelen. “Echt een prima werkgever”, zegt Nicolette. “Maar Willem is ook al jaren een trouwe en gewaardeerde medewerker. Als hij thuiskomt, gaat hij meestal meteen slapen. We maken hem wakker om te eten en na het eten gaat hij op de bank zitten en slaapt hij meestal weer in en als hij naar bed gaat slaapt hij gewoon verder. Zo houdt hij het net vol.” Hulpmiddelen? Een rolstoel? “Er staat er eentje in de schuur maar Willem zit er nooit in. Nou ja, misschien als we naar Madurodam gaan, waar niemand hem kent. Op De Hoogstraat zeggen ze: Iedereen heeft een batterij en als die leeg is, kost het heel veel moeite om ‘m weer vol te krijgen. Dat maken ze ook visueel, om het goed door te laten dringen.” Maar bij Willem lijkt de boodschap niet over te komen.
Op de Hoogstraat hebben ze Nicolette leren inzien dat Willem’s reacties vaak niet het gevolg zijn van onwil maar van onmacht. Ze begrijpt hem nu beter. En ze vindt hem ook dapper. Dat hij weer aan het werk is gegaan bijvoorbeeld en niet bij de pakken neer is blijven zitten. Mede door de contacten met haar maatje en andere lotgenoten heeft Nicolette geleerd om af en toe voor zichzelf te kiezen. Daardoor is ze begin dit jaar vijf dagen naar een bezinningscentrum geweest. Beetje fietsen, beetje praten. “Dat helpt ook.” Nicolette: “Je maakt allemaal keuzes in je leven en ik heb gekozen voor ons gezin. Willem heeft niet gekozen voor MS. Ik probeer het ook altijd om te draaien. Hoe zou het voor mij zijn als ik MS zou krijgen en de dingen niet meer kan die ik wil?”
Theaterarrangement met begeleiding
Die mogelijkheid bestaat nu dus wel. In goede samenwerking met het Nieuwe Luxor Theater in Rotterdam en het Theater aan de Parade in Den Bosch is er een gevarieerd programma ontstaan. Het arrangement bestaat uit een lunch of diner gevolgd door de voorstelling. De begeleiders geven de hulpbehoevende theaterganger alle ondersteuning en hulp die hij of zij nodig heeft. Dit kan variëren van assistentie met rolstoelvervoer of lopen, hulp bij de maaltijd, hulp bij toiletgang, of andere verzorgende handelingen. Voor meer informatie en het aanvragen van de programmafolder verwijzen we u graag naar de website, www.citthuiszorg.nl of u kunt bellen naar CIT Excursies: 073 – 523 65 45.
Sinds enige tijd wordt mensen met een handicap en chronisch zieken in de regio Den Bosch en Rotterdam de mogelijkheid geboden om met de nodige begeleiding of verzorging een middag of een avond naar het theater te gaan in Rotterdam of Den Bosch. Het Centrum Individuele Thuiszorg (CIT), een thuiszorgorganisatie die al ruim 7 jaar een vertrouwd begrip is in deze regio’s, is hierbij nauw betrokken. Vanuit de thuiszorgpraktijk bleek nl. dat er bij veel mensen belangstelling bestond om een uitstapje te maken, maar het ontbrak hen aan iemand die kon assisteren bij de verzorging of begeleiding.
(ADVERTENTIE)
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 11
MS RESEARCH VOOR SAMENWERKEN Het zijn vooral artsen, met name neurologen, die de wetenschappelijke strijd aanbinden tegen MS. Maar in de frontlinie werken zij de laatste tijd meer en meer samen met niet-artsen. Biologen vooral, en in het bijzonder immunologen. Een van hen is onlangs benoemd tot bijzonder hoogleraar immuunregulatie in Rotterdam: prof. dr. Jon Laman (1964). Hij laat er geen misverstand over bestaan vooral die samenwerking zeer belangrijk te vinden.
Samenwerking neurologen en biologen zeer belangrijk Door: Raymond Timmermans Prof. dr. Jon D. Laman heeft MS hoog op zijn onderzoekslijst staan, zo blijkt op vrijdagmiddag 12 mei 2006: “Het mag zo zijn dat immunologen lang geleden een overrompelend succes hebben behaald in de strijd tegen tal van infectieziekten zoals polio en pokken, op het gebied van chronische ontstekingen en auto-immuunziekten valt nog veel te winnen. Daarbij heeft multiple sclerose, MS, mijn speciale belangstelling. Ondanks meer dan een halve eeuw intensief onderzoek moeten we het antwoord op de vraag hoe MS ontstaat namelijk nog steeds schuldig blijven.” Laman zegt het in een zaal met ruim tweehonderd mensen, de aula van de Erasmus Foto’s: Erasmus MC
Universiteit in Rotterdam. "Voor die zeer talrijke ziekten waarbij het immuunsysteem een rol speelt is er echter één groot probleem: de pijplijn van nieuwe geneesmiddelen stroomt niet, die pijplijn drupt. Het proces is te traag!”
Er bestaat grote behoefte aan allerlei creatieve manieren om het onderzoek te versnellen en te verdiepen. Als dat gebeurt, betekent het volgens de nieuwe hoogleraar echter niet dat er dan ook binnen vijf jaar een anti-MS-medicijn is. “Dat is zonder enige twijfel te optimistisch, want de ontwikkeling van een geheel nieuw geneesmiddel kost gemiddeld tien jaar. Gelukkig zijn er op dit moment wel diverse geneesmiddelen in ontwikkeling.” Lees verder op de volgende pagina
10-11
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 12
MS RESEARCH VOOR SAMENWERKEN Etiquette Zijn zogeheten inaugurele rede, waarmee hij het ambt van bijzonder hoogleraar immuunregulatie aanvaardt, ook wel oratie genoemd, heeft de cryptische titel: Immuun etiquette; omgang met vorm in context. De rode draad is, dat het erop lijkt dat de menselijke afweer tegen indringers, het immuunsysteem, werkt volgens strikte regels - de immuunetiquette - maar dat de toepassing van die regels per situatie kan verschillen. Dat er omstandigheden kunnen zijn waaronder het systeem toch net niet het voorgeprogrammeerde ene doet, maar juist het andere. En dat het systeem bovendien soms in verwarring lijkt te raken, zodat het geen onderscheid meer maakt tussen goedaardige, eigen signalen en vreemde ziekteverwekkers: de omgang met vorm in context. En dat nu juist dit tot MS kan leiden. Enkele flarden uit Lamans oratie blijven hangen. “Hoe het afweersysteem omgaat met vormen, structuren van het lichaam zelf en structuren afkomstig van ziekteverwekkers, wordt in hoge mate bepaald door de context in het weefsel: wat er ter plaatse gaande is bepaalt hoe het immuunsysteem reageert (…). De witte bloedcellen, de leukocyten, patrouilleren voortdurend door de gehele stad en kijken van huis tot huis of alles in orde en rustig is, of cellen en weefsels zich gezond gedragen. En slechts aan een heel klein signaal of verandering hebben leukocyten genoeg om te weten dat er iets loos is, een indringer, een infectie, een ontsporing. Maar hier ontstaat een groot probleem: is het een vriend of een vijand?” Lamans werkgebied is de weefselkunde, histologie heet dat netjes, en de immunologie, de kennis van de weerstandsystemen van zowel bacteriën, planten en ongewervelde en gewervelde dieren als de mens. Hij is een veelgevraagd spreker op internationale congressen - van de Verenigde Staten tot laatst in Italië en Berlijn.
Uitleg ”Je moet in de gaten houden dat ons immuunsysteem geen onderscheid kan maken tussen lichaamseigen stukjes, dat wat van onszelf is, en stukjes van ziekteverwekkers, ons niet-zelf”, vertelt Laman. Daardoor bestrijdt het systeem soms onze lichaamseigen stukjes, zoals bij MS. En dat noemen we auto-immuniteit. Het immuunsysteem handelt dus tegen de achtergrond van wat er ter plekke gebeurt en beslist dan steeds per geval wat te doen.” Prof. Laman is aan de Erasmus Universiteit in Rotterdam hoofd van de eenheid Immuunregulatie binnen de afdeling Immunologie. In het bijzonder zoekend naar de oorzaken, gevolgen en bestrijdingsmogelijkheden van tekortkomingen in het immuunsysteem die bijvoorbeeld leiden tot bloedkanker en huidziekten, of tot autoimmuunziekten als MS, reuma en het Guillain-Barrésyndroom (GBS). Laman: “Er valt grote winst te halen door binnen één en dezelfde onderzoeksgroep diverse van deze ontstekingsziekten tegelijk te bestuderen.
De afweermechanismen die aan deze ziekten ten grondslag liggen zijn vaak gelijksoortig. MS speelt zich af in hersenen en ruggenmerg, terwijl GBS zenuwen daarbuiten beschadigt, dus bijvoorbeeld in de romp en ledematen.”
Bekende mensen In het team van Laman zitten mensen die inmiddels in het MS-wereldje al enige bekendheid genieten. Zoals dr. Leonie Boven, aan wie, zoals elders in deze nieuwsbrief te lezen staat, onlangs door de Stichting MS Research het MS Fellowship is toegekend, een bedrag van 3,5 ton om onderzoek te doen naar een natuurlijk beschermend mechanisme bij MS. En Laman werkt nauw samen met andere, in MS-kring inmiddels bekende namen. Zoals zijn directe collega - zoals hij hem duidt de Rotterdamse neuroloog dr. Rogier Hintzen. “Het belangrijkste is misschien wel de nauwe samenwerking met de artsonderzoekers die daadwerkelijk de patiënten zien en ons biologen dus extra scherp houden. Centraal daarbij is begrip te houden voor elkaars positie: wij moeten als onderzoekers weten dat patiënten altijd voorgaan. En de artsen moeten beseffen welke druk op ons onderzoekers ligt en dat je nieuwe geneesmiddelen nu eenmaal niet in korte tijd kunt ontwikkelen.”
Werkdag Jon Laman is een Amsterdammer in Rotterdam. Een slanke man van éénmetertachtig, golvend haar, licht grijzend. Beweeglijk en met zijn handen pratend. Enthousiast. Tijdens een doorsnee werkdag heeft hij vooral veel gesprekken. Van werkoverleg met mensen uit het lab - “zit ik met pakweg acht mensen aan tafel” - tot werkbesprekingen met de hele afdeling Immunologie “zo’n zeventig mensen in de zaal, waarbij een onderzoeker zijn of haar experimenten bespreekt.” Ook geeft hij geregeld zelf onderwijs. “Bijvoorbeeld weefselleer of immunologie-practicum aan geneeskundestudenten. Maar ook lezingen aan patiënt-consulenten of neurologen in opleiding.” Tussendoor is hij vaak in overleg met neurologen en andere artsen. “Verder moet ik heel veel wetenschappelijke literatuur lezen, projecten uitschrijven, projecten en artikelen van andere onderzoekers beoordelen, zelf artikelen schrijven en mijn e-mail-correspondentie afdoen.” Een overtuigd bioloog, op wie mensen met MS mogen rekenen. “Ik verwacht trouwens grote ontwikkelingen overal in de biologie”, zo betoogt hij in zijn oratie met nadruk. “De huidige eeuw is immers die van de biologie, zoals de vorige die van natuurkunde was en die daarvoor van de chemie.”
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 13
Foto’s: Annet Merckens
L EEF... BLIJF LEVEN MET MS Annet Merckens (34) woont in Almere en heeft sinds haar 27ste MS. Ze is getrouwd met Hapé (46) en heeft een dochter en een zoon. Haar dochter, Fenne, is 8,5 en heeft een handicap. Zoon Theis is 5 en heeft een allergie maar is verder prima gezond. Haar man Hapé kampt met reumatische klachten.
‘Ziek zijn betekent niet dat het leven ophoudt’ Door: Hanneke Douw “Ik heb een maf gezin, maar wel heel gezellig”, zegt Annet er zelf over. “Ik heb nooit wat, ben nooit ziek, geen griepje, nooit hoofdpijn. Alleen MS en een meedogenloze vorm ervan.” Alle denkbare verschijnselen van MS heeft Annet al voor haar kiezen gehad, maar als je haar spreekt hoor je een optimistische, opgewekte jonge vrouw. Een echte moeder, die er alles aan doet haar kinderen een goede opvoeding te geven. Ze werkte ooit nog vier jaar bij de Kindertelefoon en deed een opleiding tot jeugdhulpverlener. Ze kan goed luisteren, mensen zijn haar hobby. Vaak wordt ze gebeld door jonge mensen die zelf net MS hebben en via haar handige tips hopen te krijgen. Daar draait ze haar hand niet voor om. “Kijk, iedereen gaat met zijn eigen ziekte op een andere manier om. Ik respecteer dat. Ik kan sommigen misschien wel bijstaan met goede raad of een advies en dat vind ik prettig.” Er wordt heel wat afgelachen in huize Merckens. De omgeving, die er soms niks van snapt, vindt dat wel een hele opluchting. “Als wij er om kunnen lachen, zal het allemaal wel meevallen, denken ze.” Wie Annet spreekt hoort eigenlijk een maatschappelijk werker in hart en nieren. Met maar één zonde: ze rookt.
Annet omschrijft zichzelf als optimistisch en graag met anderen bezig. “Ik ben leergierig, wil graag weten. Verder ben ik niet zo ambitieus. Misschien een beetje saai, maar mijn drive is de kinderen op te voeden tot evenwichtige mensen, die kunnen zijn en doen wat ze willen. Dat is eerlijk gezegd al moeilijk genoeg.” Het krijgen van MS heeft Annet’s leven wel veranderd, ze is rustiger geworden. “Ja, noodgedwongen natuurlijk, maar mijn ziekte heeft me rust gebracht. Als mensen vroeger tegen me zeiden dat ik het wat rustiger aan moest doen, bepaalde ik dat zelf wel. Nu moet ik wel.” Uit ervaring weet Annet dat iedereen weer anders met MS omgaat. “Iedereen doet dat op zijn eigen manier. Ik respecteer dat. Soms bellen jonge vrouwen met kinderen mij op, die net de diagnose hebben gehad. Ze hebben mijn nummer gekregen van de revalidatiearts. Ik vertel ze dan mijn ervaringen en ik hoop dat ze er wat aan hebben. Verder ga ik niet. Maar als ze dat zelf vragen, dan natuurlijk wel.” Ze is over het algemeen tevreden over hoe artsen en verpleegkundigen met haar en haar ziekte omgaan. ”Maar er is een groot verschil is tussen de verschillende plekken waar je komt”, vertelt Annet. Ikzelf ga naar het MS centrum in Nijmegen. Lees verder op de volgende pagina
12-13
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 14
L EEF... BLIJF LEVEN MET MS Dat is mijn thuis. Mensen begrijpen me daar. Ze werken onderling goed samen, dus ik hoef er altijd maar één keer mijn verhaal te vertellen. Weinig bureaucratie… heerlijk. Echt thuiskomen is dat. Op dit moment ga ik ook regelmatig naar het VU medisch centrum. Ik doe daar een chemokuur om de ergste symptomen van MS te onderdrukken. Het is een soort laatste poging. Alle andere middelen werken bij mij niet.” Over het gehandicaptenbeleid van de overheid is Annet aanzienlijk minder te spreken. “Nee, ik ben niet tevreden. Ik besef dat we heel blij moeten zijn dat we in Nederland wonen en niet in een arm land, want dan zouden we het heel slecht hebben als gehandicapten. Maar hier maak ik me erg ongerust over het snijden in de zorg. Dat zou geen issue mogen zijn. We stevenen regelrecht af op Amerikaanse toestanden. Als je geld hebt word je geholpen, anders niet. Dat beangstigt me.” Verder moet je in hulpmiddelenland je mannetje kunnen staan, vindt ze.” Ik kan dat wel hoor, ik blijf altijd heel vriendelijk. Voor mijn laatste rolstoelindicatie wilde ik geen rolstoel uit het standaardpakket hebben. Op de Supportbeurs in Utrecht had ik namelijk een hele mooie gezien. Aan de leverancier van de stoel heb ik toen gevraagd er zo eentje bij het RSA (Revalidatie Service Almere) te zetten.
Toen ik daar kwam voor de indicatie en ze mij een rolstoel uit het standaardpakket wilden aansmeren, zei ik: ‘Ik wil die mooie hebben, die daar staat.’ Na wat heen en weer gepraat is me dat gelukt. Echt kicken was dat. Je moet voor jezelf opkomen, vriendelijk maar beslist. Zo doe ik dat.” Annet staat zeer sceptisch tot cynisch tegenover alternatieve geneeswijzen. “Als de ‘alterneuten’ mij willen doen geloven dat iets werkt, zullen ze het me moeten bewijzen. Het kost allemaal veel geld en mensen met smalle beurzen zou ik het dan ook echt afraden. Voordat ik met de chemo begon, heb ik heel veel onderzoeken die ernaar zijn gedaan goed doorgenomen. Ik wil resultaten zien en statistieken.” Voor jonge mensen in situaties vergelijkbaar met de hare heeft Annet als ultieme tip: “Leef, blijf leven, geef niet op. En geniet! Ziek zijn betekent niet dat het leven ophoudt. De wereld draait door. Wees niet angstig voor dingen waarvan je toch niet weet of, wanneer en hoe ze gebeuren.”
“Als je lééft, valt er veel te halen, heel veel te halen!”
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 15
J E KUNT HET MET MS Mr. Chris Veraart
“Je kunt het best” Hilbert is al lang volledig blind als ik hem halverwege de jaren zeventig voor het eerst op mijn kantoor ontmoet. Hilbert is maatschappelijk werker, hij begeleidt mensen die blind worden. Hilbert heeft een man bij zich die spoedig helemaal blind zal zijn. De man heeft ernstige huwelijksmoeilijkheden en Hilbert vraagt mij hem bij te staan in de onvermijdelijke echtscheidingsprocedure. De man vertelt mij dat een van zijn problemen is dat hij de kopjes die zijn vrouw in een echtelijke ruzie naar zijn hoofd gooit niet kan ontwijken, omdat hij die domweg niet kan zien aankomen. Ik ben nog maar een beginnend advocaat. Hilbert is een man met levenservaring. De man is in paniek, omdat hij blind wordt en omdat hij moet scheiden. Aan het eind van het gesprek vraagt de man of ik mijn telefoonnummer voor hem op een briefje wil schrijven. Het is nog de tijd van vóór de huidige visitekaartjes-hype. ‘Niets daarvan,’ zegt Hilbert streng. ‘Waarom niet?’ vraagt de man huilerig. ‘Uit je kop leren, dat kun je best, straks zul je alles uit je kop moeten leren.’ Ik heb mijn telefoonnummer niet opgeschreven, met pijn in mijn buik. Chris Veraart (61) is nog steeds als jurist actief Nadat ik, ruim twintig jaar later, een jaar lang heerlijk in mijn Quicky heb terwijl hij al meer dan een kwart eeuw een rondgetuft ontmoet ik Marten, een fysiotherapeut, die mij vroeger ook al heeft progressieve vorm van MS heeft. Hij schrijft sinds geholpen. Marten ziet dat ik nauwelijks meer uit het wagentje kan opstaan, enkele jaren ook korte verhalen. laat staan dat ik nog veel achter de rollator presteer. Marten zegt dat de Columns, anekdotes, belevenissen. Quicky mij lui heeft gemaakt en dat mijn spieren door al dat zitten zijn Uitgegeven door de Haagse uitgeverij BZZTÔH. verkort en verslapt. Nu komt Marten twee keer in de week bij mij langs. In Ja kun je krijgen! - dat aan zijn derde druk toe is - en in Spelen met vuur beschrijft hij in meer dan ‘Trainen, oefenen,’ zegt hij steeds. Ik protesteer systematisch en zeg dat ik één opzicht ‘meesterlijk’ diverse humoristische MS heb. Hij zegt dan: ‘Jij hebt MS en ik heb verstand van MS.’ situaties waarin hij met zijn MS terechtkomt. ‘Je kunt het,’ zegt hij streng, ‘je kunt meer dan je denkt. Als je niet oefent, kun je straks helemaal niets meer.’
Nederlanders zegevieren in het Olympisch Stadion! Dit jaar werd voor de vierde keer de al traditioneel te noemen Scheringneurologie voetbalwedstrijd gehouden: Nederlandse versus Duitse neurologen. De wedstrijd werd op 5 maart in het Olympisch Stadion van Berlijn gespeeld. Vooraf was bepaald dat elk doelpunt in de reguliere speeltijd door Schering met 1000 euro en elke geslaagde strafschop met 500 euro beloond zou worden ten bate van een nationale MS-organisatie. Foto: Schering De drie voorgaande wedstrijden hadden de Duitse neurologen op een voorsprong van 2-1 gebracht. De eer voor de Nederlanders stond dus op het spel. De revanche bleek ondanks de ijzige temperatuur en een incicentele sneeuwbui succesvol, want de Nederlandse neurologen wisten de wedstrijd na het nemen van strafschoppen uiteindelijk in hun voordeel te beslissen met 9-8.
Colofon
Hiermee werd het mooie bedrag van € 6.500 behaald ten behoeve van MS Research. Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose. Sommige artikelen werden eerder gepubliceerd in MSzien, het virtuele tijdschrift van www.msweb.nl. Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. E-mail:
[email protected] Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail:
[email protected] Drukwerk: Samplonius & Samplonius B.V. E-mail:
[email protected] Productie: Stichting MS Research • Oplage: 150.000 • Datum: januari 2007
14-15
2343.Rondom MS nr.26
12-12-2006
11:58
Pagina 16
R OND
M MS
Geef deze nieuwsbrief door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.
Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 Giro 6989 ABN AMRO 70.70.70.376
[email protected] www.msresearch.nl
