Stichting MS Research Nummer MAGAZINE

06-01-2009

R OND

13:10

Pagina 1

M MS Stichting MS Research Nummer 31 - 2009

MAGAZINE

6555.Rondom MS nr.31:6555.Rondom MS nr.31


06-01-2009

13:10

Pagina 2

Voorwoord Net als u staat MS Research aan het begin van 2009; een nieuw jaar vol kansen, maar ook een jaar met grote onzekerheden. Onzekerheden over hoe diverse ontwikkelingen in de wereld uiteindelijk hun vorm en beslag zullen krijgen. Deze onzekerheden zijn voor ons soms dichtbij en soms ver weg. Mensen met MS hebben met hele andere onzekerheden te maken, die altijd dichtbij zijn. Te dichtbij. Onzekerheden ook die iedere dag in min of meerdere mate aan de orde zijn; “kan ik vandaag naar mijn werk? Komt de thuiszorg op tijd? Wie vangt mijn kind op als ik het vanmiddag even niet red?” Onzekerheden over het wel of niet kunnen functioneren, onzekerheden over de toekomst. Wij kunnen mensen met MS met uw hulp een klein stukje zekerheid bieden; de zekerheid dat er onveranderd onderzoek plaats zal vinden naar oorzaak en oplossingen van multiple sclerose. En niet te vergeten hoop. Hoop op een betere toekomst, een wereld waarin MS te behandelen en wellicht ooit te genezen is. Dank voor uw betrokkenheid, Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research

C o l o f o n

Met in deze RondOm MS:

Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose.

- VICTOR EN YVONNE HENSEN WIJKEN NIET AF VAN

POSITIEVE KOERS Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research.

- MS-WERELD IN MONTREAL BIJEEN

E-mail: [email protected]

- DUET

3-5 6-7 7

Redactie: Maarten Schikker en Sonja de Jong

- VITAMINE D VOOR MENSEN MET MULTIPLE SCLEROSE

Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail: [email protected]

- DE 24 UUR VAN DE BOULEVARD

Productie: Stichting MS Research

- MS CENTRUM AMSTERDAM 10 JAAR - LOPEN, ZWEMMEN, ZINGEN, ZEILEN, BREIEN EN

FLUITEN VOOR MS RESEARCH - WWW.MINDERZORGEN.NU - JONGE ONDERZOEKERS AAN HET WOORD TIJDENS

DE MS-ONDERZOEKSDAGEN - SAMEN STREVEN NAAR EEN WERELD ZONDER MS - NIEUW GEN GEVONDEN DOOR ERASMUS MC Oplage: 80.000 • Datum: januari 2009 Foto’s: Menno Janssen

8 - 10 10 11-12 13-14 15-16 17 18-19 19


06-01-2009

13:10

Pagina 3

Ondanks snelle ontwikkeling van zijn ziekte:

Victor en Yvonne Hensen wijken niet af van positieve koers Zij weten nog maar zes jaar dat hij MS heeft, maar in die relatief korte tijd is er al verschrikkelijk veel gebeurd: Victor en Yvonne Hensen, een echtpaar dat niet klein te krijgen is. Ondanks alle beperkingen blijven ze positief en vrolijk in het leven staan. Hij: “Ik probeer mijn geest actief te houden en denk niet na over MS.” Zij: “Hij zegt altijd dat het goed met hem gaat, hij klaagt nooit.” Symbolischer kan het bijna niet: Victor en Yvonne Hensen wonen in een appartementengebouw in Rotterdam dat ingeklemd staat tussen de Parkhaven en Schiehaven, op steenworpafstand van de Nieuwe Maas. Victor Hensen (37 jaar) volgde de opleiding werktuigkunde aan de Hogere Zeevaartschool op Terschelling en ging daarna werken bij de cruisemaatschappij Holland America Line, waar hij zich opwerkte tot derde werktuigkundige. Daar ontmoette hij in 1996 de twee jaar oudere Yvonne Bennett, afkomstig uit de Engelse havenstad Liverpool, die in een van de shops op het cruiseschip werkte. “Een echte loveboatstory, een hoogtepunt in ons leven”, lacht Yvonne. Victor knikt goedkeurend. De zeevaart loopt als een rode draad door hun leven. De rotsvaste koers van een immens cruiseschip is op hen van toepassing … Na de Holland America Line ging Victor Hensen werken als technisch inspecteur bij een kleine rederij in Groningen, waar hij de International Safety Managementcode invoerde. Vervolgens werd hij op wereldwijde schaal actief als ships auditor bij de baggeronderneming Boskalis.

Hoe duidelijk de lijn is in Victors loopbaan, zo grillig is die van Yvonne. Zij pakte werkelijk alles aan. Te veel banen om op te noemen: van etaleuse in Engeland en vrijwilligster in Groningen, tot medewerkster van de financiële afdeling van het energieconcern BP Marine. En niet te vergeten haar werk bij de Holland America Line. Beiden hebben via de scheepvaart veel van de wereld gezien, Victor wel een derde daarvan: “Achteraf had ik wel meer toeristische plekken willen zien. Ik dacht dat ik daar nog tijd genoeg voor zou hebben…” Zoals een goed zeeman betaamt, ging hij - eenmaal aan land met z’n collega’s vaak de kroeg in.

2-3


06-01-2009

13:10

Pagina 4

“Het zal wel” Geleidelijk aan begon Victor Hensen te bemerken dat hij soms wat moeilijk liep en erg vermoeid was, vooral na verre reizen naar een warm land. Dat werd in de loop der tijd erger zodat hij uiteindelijk besloot naar de huisarts te gaan. Na een MRI-scan in het ziekenhuis in Schiedam werd de diagnose primair progressieve MS gesteld. Dat was in 2002 en Victor raakte er bepaald niet ondersteboven van. Destijds werden Yvonne en hij ook niet ‘gehinderd’ door enige kennis van de ziekte. Hij reageerde volledig onverschillig op de diagnose: “Okay, het zal wel. Ik kon gewoon blijven werken. Ik had toen trouwens weinig klachten. Deze hadden nu een stempel gekregen. Ik vroeg nog wel aan de specialist of ik in een rolstoel terecht zou komen, waarop hij antwoordde dat dat nog wel veertig jaar kon duren. Vier jaar later was het bingo!” Yvonne had een compleet andere reactie: wanneer er maar even de gelegenheid was ging zij op internet speuren naar alle beschikbare informatie over de onbekende ziekte. Maar samen waren zij destijds nog wel positief over hun toekomst. Ze hadden allebei een prachtige baan, kochten een huis en trouwden in 2003.

veranderende omstandigheden was dat al spoedig niet meer mogelijk. Hij had al snel een trippelstoel nodig, vervolgens een rolstoel, een scootmobiel en hij zit nu fulltime in een elektrische rolstoel.

Verhuizen Ook andere klachten dan loopproblemen kwamen snel op, zoals constante vermoeidheid, pijn, blaasinfecties, dubbelzien, de lijst lijkt wel eindeloos. Toen Victor oogklachten kreeg onderging hij een methylprednisolon kuur. De klachten van dubbelzien waren over, maar de tweede keer had de kuur totaal geen effect. Hij heeft altijd pijn en slikt daartegen pijnbestrijdingsmiddelen zoals paracetamol. Wanneer de pijn te ondragelijk wordt rookt hij sinds kort medicinale wiet. Yvonne besloot aanvankelijk minder uren te gaan werken bij BP Marine en stopte vervolgens helemaal om voor haar man te kunnen zorgen. Omdat hun fraaie appartement op de Kop van Zuid niet geschikt was voor rolstoelgebruik, verhuisden ze naar een Humanitas-zorgappartement, dat perfect geschikt is voor hun situatie. Niet zonder ironie zeggen ze lachend dat het gebouw oorspronkelijk is opgezet met ‘levensloopbestendige 55+ appartementen’. “Maar het leven is voor ons hier zo veel gemakkelijker.”

Sterke progressie Het prille echtpaar werd echter min of meer overvallen door de sterke progressie van Victors ziekte. De klachten namen in rap tempo toe. Hij was inmiddels onder behandeling van het Erasmus Medisch Centrum (MC), ook al is er helaas aan zijn vorm van MS nog weinig te doen. Behalve een neuroloog en een MSverpleegkundige, ontfermen zich een revalidatiearts en een ergotherapeut over hem. Elke drie maanden gaat Victor naar het Erasmus MC en als hij tussentijds vragen heeft kan hij altijd contact opnemen met de MS-verpleegkundige. Dankzij zijn sterke persoonlijkheid en trots weet Victor zijn werk tot in 2004 vol te houden. (De diagnose was pas twee jaar daarvoor gesteld!) Hij probeerde nog zo lang mogelijk onafhankelijk te blijven, maar door de constant

The Planner Toen ze eenmaal in hun nieuwe woning de hele dag bij elkaar waren, besloten Victor en Yvonne daarvan te profiteren door begin 2007 een gezamenlijke nieuwe activiteit te starten. The Planner, Event & Wedding Planning, was geboren. “Het opzetten van The Planner was een droomervaring voor mij”, zegt Yvonne opgetogen. “Ik besefte dat in al mijn banen een overeenkomst was te vinden, namelijk plannen en organiseren. Dat ligt me, daar ben ik goed in. Ik heb door de jaren heen veel verschillende evenementen gepland en georganiseerd, zoals modeshows, vergaderingen, klantbijeenkomsten, noem maar op. Toen ik de website van de Beroepsorganisatie Weddingplanners Nederland ontdekte en zag dat zij cursussen aanboden, heb ik mij meteen aangemeld. Waarom zou ik mijn organisatietalent en -ervaring niet aanwenden voor bruiloften en andere events? Weddingplanning staat in Nederland nog echt in haar kinderschoenen en dat bood geweldig veel kansen.”

Godsgeschenk Het opzetten van een gezamenlijke onderneming was op dat moment voor hen een godsgeschenk. Het betekende een perfecte afleiding toen Yvonne stopte met haar werk bij BP Marine en zij verhuisden van de Kop van Zuid naar het Humanitaszorgappartement.


06-01-2009

Yvonne Hensen: “Het was gewoon leuk om samen een business op te zetten en het hield onze geest scherp. Victor is mijn inspiratiebron en soulmate. Hij leverde de ideeën, zette samen met zijn neef Tjalling Goossens de website en de huisstijl op, regelde de advertenties en deed het financiële gedeelte. We kregen behalve van Tjalling sowieso veel hulp van onze familie. Ik werkte direct met onze cliënten, plande de events en was natuurlijk op de dag zelf aanwezig om ervoor te zorgen dat alles naar wens ging. Het was leuk om te doen, prettig om mensen te ontmoeten en The Planner draaide gewoon goed.” Het enthousiasme druipt er nog vanaf. Helaas, de voorgaande alinea’s zijn al in de verleden tijd geschreven: Victor en Yvonne hebben onlangs besloten de activiteiten van The Planner te staken. Door het sterk progressieve karakter van zijn ziekte had hij steeds meer zorg nodig. Het werd steeds moeilijker voor haar om regelmatig en langdurig van huis weg te zijn en dat is natuurlijk wel een consequentie van dit soort werk. “Maar”, haast Yvonne te zeggen, “we kijken er met ongelofelijk veel plezier op terug.” Inderdaad, de Hensens zijn niet klein te krijgen!

13:10

Pagina 5

“Hij zegt altijd dat het goed met hem gaat, hij klaagt nooit.” moedertaal Engels, maar ook in het Nederlands. “Ik denk niet te veel over de toekomst na. Als het zover is zie ik dat wel. Ik neem mijzelf en het leven niet al te serieus, lachen en lol hebben is belangrijk. We waarderen steeds meer de kleine dingen in het leven zoals een goed glas wijn en een sigaret. Af en toe gaan we naar een terras hier in de buurt om een biertje te drinken. Ik vind het fijn bij Victor te zijn, naar hem te luisteren, van hem te houden en om te zien dat hij geniet.”

Resultaat Weinig woorden Victor Hensen komt uit het noorden des lands en is in principe een man van weinig woorden. Maar zijn woorden zijn nauwgezet gekozen en treffen altijd doel: “Ik laat mijn leven niet door MS bepalen. Ik ben geen MS, ik heb MS. De geest is altijd sterker dan het lichaam.” Veelzeggende oneliners. Als het om zijn ziekte gaat is hij onverzettelijk en neemt hij er voortdurend afstand van. Als hij het erover heeft lijkt het wel alsof het hemzelf niet betreft maar een derde persoon. “Ik maak me niet druk over wat er gaat gebeuren en doe wat noodzakelijk is als het zover is. Ik probeer mijn geest actief te houden en denk niet na over mijn aandoening. Ik ben een ster in zaken in mijn hoofd op te slaan en er het niet over te hebben.” Zij vult aan: “Hij zegt altijd dat het goed met hem gaat, hij klaagt nooit. Op het moment dat je MS accepteert ben je al verloren. Ik tracht een zo normaal mogelijk leven te leiden en laat mijn gedachten niet bepalen door MS. Ik weet dat ik het heb, dus wat voor zin heeft het om er constant aan te denken? Ik kan er toch niets aan veranderen. Ik maak nergens een probleem van, dat doen andere mensen wel voor je. Als je sacherijnig bent komt op een gegeven moment niemand meer bij je langs”, zegt hij met grote stelligheid. “Het is ook niet goed voor jezelf”, beaamt Yvonne. Het is snel duidelijk wie de prater is van de twee. Yvonne Hensen-Bennett, geboren en opgegroeid in Groot-Brittannië, is naar eigen zeggen altijd druk, vooral met praten. In haar

Alles in hun leven moet gepland worden. “Je kunt niet de normale dingen doen die een gezonde 37-jarige doet, zoals spontaan met vakantie gaan, even winkelen of zelfs naar de wc gaan”, zegt Victor. “Alles moet gepland worden. Elke beslissing die je neemt heeft fysieke consequenties. Dus je moet vooraf goed bedenken of het je waard is zoveel energie te gebruiken waarvoor je later moet boeten. Je moet je dag dus slim indelen. Geestelijk bezig blijven is belangrijk, of dat nu tv-kijken is, spelen op de playstation of praten met je vrienden of familie.” Volgens Yvonne zijn geduld en rust essentieel. “Het gaat om goed plannen, handig onze tijd indelen, prioriteiten stellen. Niet de weg naar het resultaat is belangrijk, maar het resultaat zélf. Er even uitgaan is een hele onderneming. Het kost Victor zoveel energie dat hij dan nog maar weinig over heeft. Over resultaten gesproken: ze zijn dit jaar wel naar Londen, Hamburg en Terschelling geweest. Door MS veranderen hun omstandigheden voortdurend en dat maakt het plannen er niet eenvoudiger op. “Maar we vinden altijd wel een oplossing”, benadrukt Yvonne op de voor haar kenmerkende wijze. “Keeping busy is the answer to our lives and allows us to still laugh, be positive and enjoy our time together.” Een fraaie samenvatting in haar moedertaal van haar levenshouding. Het profiel op de website van The Planner eindigt in dezelfde trant maar met slechts twee klassieke woorden: Carpe diem! Deze moeten wel afkomstig zijn van een man van weinig woorden. PLUK DE DAG…!

4-5


06-01-2009

13:10

Pagina 6

Nederlandse wetenschappers spreken een woordje mee Afgelopen september kwam de gehele MS-wereld in Montreal bijeen in het kader van het World Congress on Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Ruim 5.200 mensen bezochten dit eerste congres op wereldschaal. In het kielzog van het congres vergaderde het bestuur van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) en had de MSIF ook de jaarlijkse Living with MS Day in de Canadese stad georganiseerd. Het was voor het eerst dat de drie organisaties van MS-medici en -onderzoekers uit Europa, Noord-Amerika en Latijns-Amerika gezamenlijk bijeen kwamen.

MS-wereld in Montreal bijeen Namens de Stichting MS Research waren Dorinda Roos, Reni de Boer en Marjanka Luijerink in Montreal aanwezig. Ook directeur Peer Baneke van de MSIF (zie elders in het nummer) was uiteraard aanwezig, al was het kort. Na de lancering van de Atlas of MS in Montreal vloog hij terug naar Londen om via de media publiciteit te genereren voor dit project. De directeuren van de lidorganisaties van de MSIF waren een halve dag bijeen, het bestuur had er zijn halfjaarlijkse vergadering gepland en ook de commissie van mensen met MS (Persons with MS International Committee) vergaderde in de Franstalige metropool.

Foto: Daan de Boer

Relativeren Dorinda Roos, directeur van de Stichting MS Research, was die dagen in MSIF-verband actief. Zij constateerde dat er grote verschillen bestaan tussen de lidorganisaties. ”Een paar landen lopen qua onderzoek en zorg flink voorop, zoals Groot-Brittannië, de Verenigde Staten, Canada, Denemarken én Nederland. Als je hoort dat een land als Georgië vijf rolstoelen voor MS-patiënten tot zijn beschikking heeft, dan relativeert dat wel. Dan mag je jezelf wel even afvragen wat onze problemen dan wel zijn. Veel lid organisaties beperken zich nog tot zorg en voorlichting. Tegelijkertijd kun je constateren dat de voorlopers op onderzoeksgebied er hard aan moeten trekken.”

De Stichting MS Research participeert in het twinning-programma van de MSIF. Een vooroplopende lid organisatie ondersteunt een lid van de MSIF dat minder ver is. In dit geval de Stichting MS Research die haar Turkse evenknie de helpende hand biedt. Na een noodkreet van de Turkse MS-Stichting werd besloten met ingang van 2007 voor vijf jaar te ‘twinnen’. Dit mede tegen de achtergrond dat de MS Vereniging Nederland er tot nu toe problemen mee heeft om allochtonen te benaderen. Roos: “Sinds 1993 bouwt de Turkse organisatie een MS-centrum in Istanboel. Als gevolg van financiële problemen staat er nog steeds niet meer dan een karkas. Zij hebben drie ton nodig om het gebouw te voltooien. We zijn nu op zoek naar een organisatie die in principe geen donaties geeft aan onderzoek. Het zal dus niet ten koste gaan van onze eigen activiteiten. Deze case is een mooi voorbeeld waar twinning toe kan leiden. Hopelijk zorgen andere landen voor een vervolg.”


06-01-2009

Extravert “Het wereldwijd op de kaart zetten van MS is een van de belangrijkste doelen van de MSIF, vervolgt Dorinda Roos. Voorlopig is het voor ons op dit gebied meer brengen dan halen. Op woensdag 27 mei 2009 wordt voor het eerst de World of MS Day georganiseerd, een initiatief op mondiaal niveau maar nationaal vormgegeven. Ik heb in Montreal wel weer vastgesteld dat wij onszelf iets meer op de borst mogen kloppen. En met ‘wij’ bedoel ik alle betrokkenen in Nederland: onderzoekers, mensen met MS, de Stichtingen… We mogen best trots zijn op wat we bereiken en bereikt hebben en iets extraverter gaan optreden. Maar dat ligt niet helemaal in onze landsaard.” De Canadese zuster-organisatie, de Multiple Sclerosis Society of Canada en een van de medeorganisatoren van het congres, heeft in het kader van haar 60-jarige bestaan de ambitieuze doelstelling gelanceerd om 60 miljoen Canadese dollar (circa 38 miljoen euro) bijeen te brengen om de ziekte definitief de nekslag toe te dienen (zie de website: www.endms.ca). “Ik vind dat zeer gewaagd, te meer omdat de actie suggereert dat met die 60 miljoen daadwerkelijk een einde kan worden gemaakt aan MS”, aldus Dorinda Roos. Reni de Boer, vorig jaar Ambassadeur Onbeperkt Nederland, verricht sinds kort activiteiten voor MS Research met het doel meer aandacht te creëren voor MS. Dat doet zij niet alleen op nationale schaal: zij heeft nu namens de Stichting zitting in het Persons with MS International Committee van de MSIF. Elke lidorganisatie van de MSIF benoemt een afgevaardigde in deze commissie van mensen met MS. Reni de Boer woonde de vergadering van deze commissie bij en was ook aanwezig bij de vergadering van het MSIFbestuur. “Het was voor mij de eerste keer, dus het

13:10

Pagina 7

was ook wel even aftasten en vooral veel informatie tot je nemen. Het was zeer vermoeiend, maar ik heb veel zin om er verder mee te gaan.” Zij bezocht ook de Living with MS Day waar ongeveer 500 mensen onderzoekers en patiënten - aanwezig waren. In haar woorden “een begrijpelijk minicongresje”.

Helikopterview Marjanka Luijerink is de onderzoekscoördinator van de Stichting MS Research. Zij heeft biomedische wetenschappen in Leiden gestudeerd en is gepromoveerd aan de Universiteit van Utrecht. Vanuit haar professie bezocht zij vanzelfsprekend het wereldcongres van onderzoekers en neurologen. Het congres spitste zich vooral toe op de behandeling van MS. “Voor mij was dit congres belangrijk om een goed overzicht te vormen en een antwoord te krijgen op de vraag waar in het totale beeld het onderzoek staat dat wij subsidiëren. Het is goed voor je helikopterview, voor je perspectief.” Het congresprogramma was zeer uitgebreid. Onderwerpen die in Montreal onder andere aan de orde kwamen waren: medicatie (ook voor de progressieve vormen van MS); stamcelonderzoek; omgevingsfactoren; neurologische schade (niet alleen aan de myeline maar ook aan de zenuwen zelf); genetica en onderzoek specifiek gericht op bepaalde symptomen. Luijerink kon na afloop van het congres tevreden vaststellen “dat Nederland in de wetenschappelijke MS-wereld een woordje meespreekt”. Ook letterlijk, gegeven het feit dat Nederlandse onderzoekers, die door MS Research worden gesteund, een prominente rol speelden tijdens het congres. “Ik heb kunnen concluderen dat wat wij in Nederland qua onderzoek doen representatief is voor wat er op mondiaal niveau gebeurt.”

Duet Op zaterdag 21 februari vindt in Vlissingen de première plaats van het toneelstuk Duet. Het toneelstuk Duet is gebaseerd op het leven van de beroemde celliste Jacqueline du Pré, bij wie op het toppunt van haar carrière als soliste de ziekte MS werd geconstateerd. Edo Douma acteert in het indrukwekkende stuk en voert de regie. De opbrengst van het stuk gaat naar twee goede doelen, Stichting MS Research en Stichting Pandora. Na de première zal deze voorstelling in diverse theaters in Zeeland, Brabant en Zeeuws-Vlaanderen te zien zijn. Het spelen van een aangepaste versie in openbare ruimtes is mogelijk. Wilt u meer informatie over Duet en/of Edo Douma communicatie en theaterproducties kijk dan op www.msresearch.nl.

6-7


06-01-2009

13:10

Pagina 8

Vitamine D voor mensen met multiple sclerose Door dr. Barbara M. van Amerongen

Vitamine D staat bekend als de stof die ervoor zorgt dat kalk (calcium) uit voeding in de tanden en botten wordt opgenomen. De Gezondheidsraad heeft in september 2008 het nieuwe advies ‘Naar een toereikende inname van vitamine D’ uitgebracht. In dit advies beperkt de Raad zich tot sterke botten en tot de doorsnee gezonde Nederlander. Mensen met multiple sclerose (MS) blijken een verhoogd risico te hebben op botontkalking. Ook heeft vitamine D tekort mogelijk invloed op ontstaan, verloop en de progressie van de ziekte MS. Het ziet er naar uit dat mensen met MS een aparte risicogroep vormen met wellicht een grotere vitamine D behoefte dan de gemiddelde Nederlander. Nader onderzoek zal moeten uitwijzen of de nieuwe voedingsnormen wel toereikend zijn voor mensen met MS.

Botontkalking en MS Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan naar het belang van vitamine D voor mensen met MS. Ook aan onder andere het VUmc MS Centrum Amsterdam, onder leiding van de hoogleraren Polman, Lips en Dijkstra, vindt onderzoek plaats naar de mogelijke rol van vitamine D bij MS met subsidie van de Stichting MS Research. In dit artikel worden de belangrijkste recente resultaten van onderzoek naar een mogelijke rol van vitamine D bij MS weergegeven.

Uit een Amerikaans onderzoek naar botontkalking bij veteranen met en zonder MS bleek dat botontkalking twee keer zo vaak voorkomt bij mensen van middelbare leeftijd (45-64 jaar) met MS, dan bij een vergelijkbare groep veteranen zonder MS. Uit een ander Amerikaans onderzoek kwam naar voren dat botontkalking bijna twee keer zo vaak voorkwam bij vrouwen met MS dan bij vrouwen zonder MS en bijna negen keer zo vaak bij mannen met MS dan bij mannen zonder MS. Tot slot stelde een Noors onderzoek vast dat de botdichtheid bij mensen met MS, die nog goed konden lopen, afnam naarmate de leeftijd en de ziekteduur van MS toenam. Resultaten van een twee jaar durend onderzoek moet nog uitwijzen of mensen met MS die nog kunnen lopen, gebaat zijn bij het gebruik van wekelijks extra vitamine D (500 microgram).

Vitamine D en risico op MS Het is zo langzaam aan wel bekend dat mensen die verder van de evenaar wonen een hogere kans op MS hebben. Dit verband wordt toegeschreven aan een tekort aan zonlicht of vitamine D. Uit bijvoorbeeld een Australisch onderzoek naar de invloed van omgevingsfactoren bleek dat langs de oostelijke kust van Australië het deel van de bevolking met een eerste aanval van mogelijk MS met 9,2% toenam per breedtegraad verder verwijderd van de evenaar. Ook een Canadees onderzoek bij kinderen met


06-01-2009

‘een eerste aanval van mogelijk MS’ bevestigde dat de kinderen met een lager calcidiolgehalte in het bloed een grotere kans hadden op de diagnose MS, dan de kinderen met een hoger calcidiolgehalte in hun bloed. Van de kinderen met MS die in een gematigd klimaat wonen, tussen de 40ste en 60ste breedtegraad, had 65% een te laag calcidiolgehalte in het bloed. Vitamine D tekort kwam zelfs voor bij kinderen die de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid extra vitamine D innamen. Amerikaanse, Australische, Finse, Ierse en Nederlandse onderzoekers vonden geen verschil tussen het calcidiolgehalte in het bloed van mensen met en zonder MS. Daarentegen bleek, dat bij diegenen die een lager calcidiolgehalte in het bloed hadden het risico op MS groter was. Dit gold met name bij vrouwen, iedere tien procent stijging van het calcidiolgehalte in het bloed in de winter lijkt het risico op MS bij vrouwen met 20% te verminderen. Uit dit Nederlands onderzoek bleek dat het calcidiolgehalte in het bloed in de zomer bijna twee keer zo hoog is dan in de winter.

Vitamine D en verloop van MS Een recent Fins onderzoek toonde tijdens de MS aanvallen een lager calcidiolgehalte in het bloed aan, dan in de rustige periodes en ook Nederlandse onderzoekers vonden dat er bij een hoger calcidiolgehalte in het bloed minder MS aanvallen optraden. Een Australisch onderzoek bevestigde dat MS aanvallen minder vaak voorkwamen bij meer blootstelling aan zonlicht en een hoger calcidiolgehalte in het bloed, maar juist vaker voorkwamen tijdens infecties van de bovenste luchtwegen.

Vitamine D en toename van de MS invaliditeit Uit een Australisch onderzoek bleek dat bij mensen met MS, de toename van invaliditeit gepaard ging met een verminderde blootstelling aan zonlicht en met een lager calcidiolgehalte in het bloed. Mensen met MS met meer invaliditeit (EDSS > 3) hadden over het algemeen een lager calcidiolgehalte in het bloed, dan mensen zonder MS. Dat gold overigens niet voor mensen met MS die nog konden lopen. Ook Nederlandse onderzoekers vonden bij meer invaliditeit een lager calcidiolgehalte in het bloed.

13:10

Pagina 9

Wat weten we van vitamine D? Naast voor sterke botten is vitamine D van belang voor spieren, hersenen en het immuunsysteem. Vitamine D blijkt dus ook bescherming te bieden tegen een aantal ziekten, zoals MS, diabetes type 2, kanker, tuberculose en hart- en vaatziekten. Ook is de inname van extra vitamine D in verband gebracht met een lager risico op overlijden. Overigens zijn er bij de botstofwisseling alleen in combinatie met calcium beschermende effecten gevonden van vitamine D. De hoeveelheid vitamine D in het lichaam kan worden vastgesteld aan de hand van het calcidiolgehalte in het bloed. De streefwaarde moet, aldus de Gezondheidsraad, minstens 30 nanomol per liter bloed bedragen. Nieuwe wetenschappelijke inzichten geven aan, dat voor een goede botdichtheid en voor het verlagen van het risico te vallen of een bot te breken bij vrouwen vanaf 50 jaar (en bij mannen vanaf 70 jaar) het calcidiolgehalte in het bloed het hele jaar door minstens 50 nanomol per liter moet bedragen. Als het calcidiolgehalte in het bloed onder de streefwaarde valt, dan is er sprake van een vitamine D tekort. Vitamine D komt uit zonlicht, voeding en supplementen. Onder invloed van ultraviolette straling uit het zonlicht, maar ook vanonder de zonnebank, vormt zich vitamine D in de huid. De hoeveelheid vitamine D, die het zonlicht in Nederland in de huid aanmaakt, is afhankelijk van het jaargetijde, van het moment op de dag, van de tijd doorgebracht in de buitenlucht en van de hoeveelheid huid die wordt blootgesteld. Daarnaast zijn er nog individueel gebonden factoren zoals geslacht, leeftijd, lichaamsbeweging, overgewicht en huidskleur, die de aanmaak beïnvloeden. In voeding bevat eigenlijk alleen vette vis, zoals haring, makreel, sardines en (wilde!) zalm, belangrijke hoeveelheden vitamine D. Aan margarine, halvarine en baken braadproducten wordt in Nederland wettelijk verplicht 0,075 microgram vitamine D per gram product toegevoegd. In aanvulling op zonlicht en voeding zijn er supplementen verkrijgbaar met extra vitamine D.

Inname extra vitamine D bij MS In Canada is een onderzoek met vitamine D (en calcium) bij 25 mensen met MS uitgevoerd. Uit dit interventie onderzoek, dat één jaar duurde, bleek dat hoge dosis extra vitamine D, tot 250 microgram per dag (en calcium 1200 mg per dag), veilig en tolerabel is.

Zoals verwacht leverde de hogere dosering aantoonbare klinische verbeteringen op. Uit al deze onderzoeken blijkt dat mensen met MS meer kans hebben op botontkalking. Genen, omgevingsfactoren, inname van extra vitamine D en een hoger calcidiolgehalte in het bloed lijken niet alleen de kans op MS,

8-9


06-01-2009

13:10

maar ook de kans op MS aanvallen te verminderen. Toegenomen invaliditeit gaat gepaard met een lager calcidiolgehalte in het bloed.

Evalueer de voedingsnormen voor vitamine D, ook bij mensen met MS Het calcidiolgehalte in het bloed fluctueert. Naast de genoemde seizoensgebonden fluctuatie en een dag/nacht ritme, treedt er bij vrouwen ook een fluctuatie op tijdens de menstruatiecyclus en tijdens de zwangerschap. Of dit nu de reden is dat er bij vrouwen meer MS voorkomt is nog niet bekend. Bij de ziekte MS is gebleken dat de kinderen, die de diagnose MS kregen, bij ‘een eerste aanval van mogelijk MS’ een lager calcidiolgehalte in het bloed hadden, dan de kinderen die de diagnose MS niet kregen. Ook bleek bij de ziekte MS het calcidiolgehalte in het bloed tijdens MS aanvallen lager dan in de rustige periodes. Alles bij elkaar genomen lijkt het erop dat het voor mensen met MS belangrijk is om te zorgen dat het calcidiolgehalte in het bloed het hele jaar zo min mogelijk fluctueert en boven de voor MS optimale streefwaarde blijft. Onbekend is nog wat de optimale streefwaarde van het calcidiolgehalte in het bloed voor mensen met MS is en hoeveel extra vitamine D zij daarvoor zouden moeten innemen. Vooruitlopend op het wetenschappelijke bewijs op grond van interventie-studies, pleit een steeds groter wordende groep gerenommeerde vitamine D deskundigen in Amerika voor een dagelijks inname van 50 microgram vitamine D voor volwassenen ter voorkoming van tuberculose, psoriasis, multiple sclerose, prikkelbare darm syndroom, diabetes type 1, hoge bloeddruk, hart falen, spierzwakte, borst- en overige kankers (bron).

Pagina 10

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad 1: vitamine D uit zonlicht De Gezondheidsraad beveelt aan om in de zes zomermaanden, april tot oktober, dagelijks minstens een kwartier, bij voorkeur tussen 11:00 en 15:00, in de buitenlucht te zijn met minimaal de handen en het gezicht onbedekt. Daarbij moet ervoor worden gewaakt dat de huid niet verbrandt. Overigens verbranden mensen met een vitamine D tekort veel sneller. 2: vitamine D uit de voeding De Gezondheidsraad beveelt “gezonde voeding” aan, inclusief het gebruik van margarine, halvarine en baken braadproducten waaraan vitamine D is toegevoegd. 3: extra vitamine D Enkele risicogroepen krijgen de aanbeveling van de Gezondheidsraad om in aanvulling op zonlicht en voeding 10 of 20 microgram extra vitamine D per dag in te nemen. 4: te veel vitamine D De Gezondheidsraad stelt de maximaal veilige inname van extra vitamine D op 50 microgram per dag. Dit gegeven is echter niet ontleend aan nieuwe wetenschappelijke inzichten, maar aan een verouderd rapport.

De neuroloog George Ebers, verbonden aan de Universiteit van Oxford, merkte tijdens het jaarlijkse congres van de American Neurological Association (ANA) in 2008 op dat vitamine D onderzoekers zelf de daad bij het woord voegen. Zij, hun familie en vrienden nemen extra vitamine D.

Vitamine D Test Veel mensen hebben zonder het te weten een vitamine D tekort en dus een verhoogde kans op botontkalking. Krijgt u wel genoeg vitamine D? Doe de vitamine D test: www.vitamineinformatiebureau.nl/de_vitamine_d_test Daarnaast bestaat de mogelijkheid om het calcidiolgehalte in het bloed door de behandelend arts, bij voorkeur in de wintermaanden januari, februari of maart te laten bepalen.

Conclusie: De Gezondheidsraad adviseert de voedingsnormen voor vitamine D te evalueren, daar er aanwijzingen zijn dat de huidige normen ontoereikend zijn. Op grond van bovenstaande zou ik ervoor willen pleiten dit advies per direct op te volgen en met onderzoek na te gaan of de nieuwe Nederlandse voedingsnormen voor vitamine D wel toereikend zijn voor mensen met MS. Wilt u meer inhoudelijke informatie over de bovengenoemde onderzoeken of over dit artikel kijk dan op www.msresearch.nl

DE 24 UUR VAN DE BOULEVARD Zaterdag 20 juni start precies om 12.00 uur “de 24 uur van de Boulevard” in Vlissingen. Dit fantastische evenement is een initiatief van de Rotary Club in Vlissingen. Op de boulevard wordt er op maar liefst tachtig spinfietsen (hometrainers) vierentwintig uur lang gefietst. Iedere fiets wordt geadopteerd door een bedrijf, sportvereniging, school of klas, familie voor een bedrag van vijfhonderd euro. Iedere fietser laat zich vervolgens sponsoren voor het aantal kilometers dat hij/zij fietst. Opbrengst van dit evenement zal volledig ter beschikking gesteld worden voor het onderzoek naar kinderen met MS. Het zal een groots spektakel worden. DUS RESERVEER ZATERDAG 20 EN ZONDAG 21 JUNI NU IN DE AGENDA!


06-01-2009

13:10

Pagina 11

Foto: Mark van den Brink

MS Centrum Amsterdam 10 jaar

Professor Chris Polman (VUmc) aan het woord tijdens het symposium.

“Het MS Centrum Amsterdam heeft de afgelopen tien jaar baanbrekend wetenschappelijk onderzoek verricht en is uitgegroeid tot één van de top vijf MScentra van de wereld.” Dat stelde algemeen directeur, professor Chris Polman met terechte voldoening vast tijdens het symposium op 21 november 2008 in de Stadsschouwburg van Amsterdam ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van het centrum.

Volgens hem was het nog maar 25 jaar geleden dat het stellen van de diagnose nog lang kon duren en dat de kennis van MS en de mogelijkheden tot behandeling van mensen met MS beperkt waren. “Vijftien jaar later was de diagnose betrouwbaarder, wisten we beter wat MS was en konden we mensen met MS helpen met nieuwe medicijnen.”

Polman had het uitdelen van complimenten graag aan een buitenstaander overgelaten, maar was genoodzaakt deze lovende woorden over het MS Centrum Amsterdam zelf uit te spreken omdat die dag het noodlot had toegeslagen: om uiteenlopende redenen konden vier geagendeerde sprekers niet of niet op tijd aanwezig zijn. De organisatie bleef stoïcijns onder deze onvoorziene omstandigheden en deed een flink beroep op haar improvisatievermogen om toch nog een succes van het symposium te maken. Het MS Centrum Amsterdam maakt deel uit van het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) en verricht wetenschappelijk, multidisciplinair onderzoek dat gericht is op de vroege opsporing en behandeling op maat van MS. Het multidisciplinaire karaker blijkt al uit de samenstelling van het management team: naast professor Polman, die neuroloog is, maken professor Fredrik Barkhof van de afdeling radiologie en professor Christine Dijkstra van de afdeling moleculaire celbiologie en immunologie hier deel van uit. Ook de afdeling neuropathologie is aan het MS Centrum verbonden. In zijn welkomstwoord dankte Polman voor de steun van de Stichting MS Research “die door de jaren een prettige en betrouwbare partner is geweest.”

De afgelopen tien jaar heeft onderzoek veel resultaten opgeleverd, al is het vaak met kleine stapjes. De afdeling radiologie van het VUmc heeft zich gespecialiseerd in MRI-scans van het centrale zenuwstelsel. Voor de beoordelingen van deze scans zijn de zogenaamde Barkhof-criteria ontwikkeld die wereldwijd worden gebruikt. Dit zijn internationaal gehanteerde criteria voor de beoordeling van MRIscans, waarmee een duidelijker onderscheid kan worden gemaakt tussen MS en andere diagnoses. Mede hierdoor is nu met aanzienlijk grotere betrouwbaarheid de diagnose MS te stellen. Een andere belangrijke ontwikkeling is volgens Polman “dat we beter weten hoe ontstekingsplekken in de hersenen ontstaan. De wand tussen het bloed in de bloedvaten en het zenuwweefsel voorkomt normaliter dat ontstekingscellen en stoffen uit het bloed het zenuwweefsel ingaan. In het geval van MS gebeurt dat wel. Onderzoek naar hoe dit in zijn werk gaat en naar de stoffen die dat zouden kunnen remmen, heeft al interessante resultaten opgeleverd.” Een derde belangrijke ontwikkeling in de afgelopen jaren is de toename van het aantal therapieën die het ziekteverloop gunstig beïnvloeden.

Resultaten

10-11


06-01-2009

13:11

Pagina 12

Dorinda Roos (directeur Stichting MS Research) te midden van het management team van het MS Centrum Amsterdam v.l.n.r., professor Christine Dijkstra, professor Chris Polman en professor Frederik Barkhof.

Kosten In Nederland heeft één op de duizend mensen MS. Dat betekent dat er in ons land meer dan 16.000 mensen met MS zijn. Per jaar komen er ongeveer 560 nieuwe MS-patiënten bij: elke week krijgen ongeveer tien mensen de diagnose MS. Wereldwijd zijn er meer dan een miljoen mensen met MS. Volgens Polman kosten MS-patiënten in Nederland jaarlijks meer dan 450 miljoen euro. Daarnaast zijn er nog verborgen kosten: zo besteden familie en vrienden gemiddeld tien uur per week aan informele zorg aan mensen met MS. Het MS Centrum Amsterdam heeft ruim 1.200 patiënten en elk jaar komen er circa 400 mensen voor een second opinion. De kosten per patiënt bedragen gemiddeld ongeveer 30.000 euro per jaar. “Deze kosten liggen bij het VUmc ruim 5.000 euro lager dan bij andere ziekenhuizen, vooral als gevolg van minder directe kosten (zoals ziekenhuis, onderzoeken en geneesmiddelen). “Academische expertisezorg is niet duur”, concludeerde de ‘MS-professor’ niet zonder tevredenheid. Radioloog Frederik Barkhof ging in op de rol van de MRI bij de vaststelling van de diagnose. In de door hem ontwikkelde en naar hem genoemde criteria spelen onder andere afwijkingen op de MRI-scan van het ruggemerg een grote rol. Ook is het nu voldoende dat nieuwe plekjes (laesies) op een MRI-scan minimaal dertig dagen na het ontstaan van de eerste klachten worden aangetoond. Het resultaat is dat de diagnose nu met meer zekerheid en meer snelheid is te stellen. Daardoor is eerdere behandeling mogelijk die schade kan voorkomen.

Trots Na de positieve stelling van Polman dat academische zorg niet duur is, was het de beurt aan Elmer Mulder, voorzitter van de Raad van Bestuur van het VUmc, om het eerste exemplaar van het jubileum fotoboek ‘MS-onderzoek in Beeld’ te overhandigen aan Dorinda Roos. De directeur van de Stichting MS Research hield haar gehoor voor dat de Stichting het MS Centrum de afgelopen tien jaar voor 14 miljoen euro heeft gesubsidieerd. “Een mooi bedrag,

maar het stelt niet zoveel voor ten opzichte van de jaarlijkse kosten van 450 miljoen. Die bedragen mogen wel dichter bij elkaar komen te liggen. We mogen trots zijn op de resultaten van het MS-onderzoek en dat ook meer gaan uitdragen.” Peer Baneke, directeur van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), sloot zich hierbij naadloos aan met de constatering dat het MS Centrum Amsterdam vanuit internationaal perspectief ‘erg gezien’ is. “Niet voor niets wordt het MS-wereldcongres in 2011 in Amsterdam gehouden.” Ook voormalig ABN AMRO-bestuurder Tom de Swaan, die in zijn hoedanigheid als voorzitter van het Stichtingsbestuur Steun VUmc MS Centrum Amsterdam sprak, struikelde over de bescheidenheid van het jubilerende centrum: “Als bestuur moeten wij de mensen van het Centrum overtuigen dat ze zo goed zijn.” Het bestuur boort geldstromen aan zonder daarmee de Stichting MS Research in de wielen te rijden.

MS-Supportaal Het MS Centrum heeft veel geld nodig - ruim 6 miljoen euro om uit te groeien tot een internationaal MS-kenniscentrum voor patiënten en professionals. Het kenniscentrum beoogt kennis te genereren (onderzoek), te delen (met mensen met MS en zorgverleners) en over te dragen (door middel van een fellowship aan buitenlandse onderzoekers). Van het delen van kennis kregen de symposiumbezoekers al een voorproefje door middel van een demonstratie van het MS-Supportaal (‘Zorg die klikt’) door neuroloog Bernard Uitdehaag. Het is een online communicatieplatform tussen mensen met MS, de behandelende artsen in de regio en de experts van het MS Centrum. Doordat de specialisten van het MS Centrum via het portaal gaan beschikken over de gegevens van de patiënten zijn zij beter in staat te beslissen over de behandeling, waardoor de kwaliteit van het leven van mensen met MS kan verbeteren. De kosten van de ontwikkeling en implementatie van het MS-Supportaal bedragen meer dan 300.000 euro. De eerste stappen in de realisering ervan zijn gezet door een bijdrage van zorgverzekeraar Agis.


06-01-2009

13:11

Pagina 13

Lopen, zwemmen, zingen, zeilen, breien en fluiten voor MS Research Voor het werk van onze Stichting zijn wij geheel afhankelijk van particuliere giften. Wij ontvangen geen overheidsbijdragen. Als Stichting zijn we dan ook erg blij als mensen in ons land initiatieven ontplooien om ons te steunen. En gelukkig zijn er dit jaar heel veel mensen geweest met de meest uiteenlopende acties. Hieronder volgt een aantal aansprekende voorbeelden, die u wellicht kunnen inspireren.

MS Race bij volle maan!

Pelgrimstocht Op vrijdag 12 december ontvingen we de pelgrims van Palster ende Scerpe. De Pelgrims hebben afgelopen zomer een pelgrimstocht van Aduard (Groningen) naar Aken gelopen. Palster ende Scerpe is een middelnederlandse uitdrukking die staat voor "Staf en tas", twee van de meest kenmerkende attributen van de pelgrim. De groep pelgrims van nu heeft een pelgrimstocht van Aduard naar Aken gemaakt. De pelgrims wilden ervaren hoe het is om een tocht op Middeleeuwse wijze uit te voeren. In eerste instantie omdat het hen een groot en spannend avontuur leek en ze wilden op deze manier het publiek iets tonen van een deel van het Middeleeuwse leven. Maar het was niet uitsluitend om het avontuur en plezier. Ze hadden een aanvullend doel, dat minstens zo belangrijk is; geld inzamelen voor de Stichting MS Research.

In het tweede weekend van september werd alweer voor het negende jaar geld ingezameld voor het onderzoek naar de ziekte multiple sclerose. 24 uur lang waren er in Almere sponsoractiviteiten waarvan de opbrengst ging naar de Stichting MS Research. Het evenement ging van start met het te water laten van de drie catamarans. Ieder uur namen de zeilers één of twee betalende passagiers mee. De Roeivereniging Masrova voer op haar beurt de prachtige sloep de Remex Liberus speciaal van Amsterdam naar Almere om de sponsoractie te ondersteunen. Er waren diverse mogelijkheden om ook de roeiers te sponsoren; door zelf een uurtje mee te roeien of door een roeiclinic te volgen. De Nico Klomp Pampusband was er voor de muzikale omlijsting. Tegen vergoeding speelden zij verzoek-nummers, waarbij het repertoire varieerde van Willeke tot Motorhead. Tot slot kon je ook nog een Viparrangement boeken. Alle activiteiten op het water waren zeer comfortabel te volgen vanaf De Flark, een luxueus varend woonhuis inclusief stuurman. Aan boord zorgde een professionele kok voor de hapjes en de drankjes. Een zeer geslaagd evenement in Almere dat hopelijk volgend jaar weer een succes wordt.

Fluiten

uwse de Middelee symbolisch pelgrims. t m ee n r Reni de Boe angst van de groep ontv cheque in

Een bondscheidsrechter uit Capelle aan den IJssel leidt wekelijks competitiewedstrijden binnen het jeugdvoetbal. De vergoedingen die hij ontvangt van de KNVB heeft hij ter beschikking gesteld aan MS Research. Een origineel en leuk initiatief waar wij elke week weer blij van worden.

12-13


06-01-2009

13:11

Zwemmen en duiken Op zaterdag 20 december werd er gezwommen voor MS Research. Op de zwemschool van Jacqueline Vogel te Badhoevedorp hebben kinderen de laatste lessen van het jaar geld opgedoken voor onze Stichting. Het lesgeld ging dit keer niet naar de zwemschool en ook het Sportfondsenbad Haarlemmermeer was bereid geen huur te vragen voor deze speciale dag. De kinderen gooiden zo veel mogelijk geld in het water en doken met veel plezier het geld op voor MS Research.

Nijmeegse Vierdaagse Marco van Ingen uit Dodewaard liep de Nijmeegse vierdaagse in juli voor MS Research. MS Research schonk dit bedrag op verzoek van Marco aan de Stichting MSExpress. Stichting MS-Express organiseert zelf en helpt derden bij de organisatie van (meerdaagse) lotgenotenbijeenkomsten voor mensen met MS.

Dam tot Dam Loop Liesbeth Pels liep de Dam tot Dam Loop in Amsterdam en mobiliseerde iedereen in haar omgeving om haar te sponsoren voor MS Research. Zij liep in Amsterdam op 21 september een fantastisch bedrag bij elkaar.

Pagina 14

New York De heer Breukink uit Den Haag liep voor MS Research een Marathon. Dit keer niet in Toronto maar in New York. Ook maar liefst de beruchte 42 km (en 195 meter) en de heer Breukink passeerde met glans de finish.

Texelrun John Koenen heeft zelf MS maar dat weerhield hem er niet van de Texelrun te lopen. De Texelrun is 10 km lang en John heeft de Texelrun in ruim anderhalf uur rt. Research t-shi Koenen in MS hn Jo gelopen. Het bedrag dat John bij elkaar gerend heeft, is op zijn eigen verzoek geschonken aan het MS Centrum in Amsterdam.

Fortis ASR Er zijn ook afdelingen van bedrijven die zich collectief inzetten voor MS Research. Zo heeft de afdeling Ziektekosten van Fortis ASR gezamenlijk een sponsorloop gelopen. De afdeling was zo geraakt door een verhaal van een van de collegae, van wie de dochter onlangs de diagnose MS heeft gekregen, dat ze voortaan ieder jaar voor MS Research gaan lopen.

Vlijtige dames Met veel enthousiasme en ijver zijn acht dames actief voor de Stichting MS Research. Van oud of bestaand materiaal breien, haken, borduren of naaien zij leuke en bruikbare cadeautjes die voor een laag prijsje worden verkocht in Zorgcentrum Vaartland in Vlaardingen. In het Zorgcentrum zelf hebben ze een verkooptafel ter beschikking gekregen van de directie. Daar worden alle producten uitgestald en verkocht. Theo Herpers in ac tie.

Marathon van Toronto Theo Herpers liep de Marathon van Toronto voor MS Research. De Marathon is maar liefst 42 km (en 195 meter) lang. Vooraf zei Theo: “Als ik deze marathon haal dan ga ik zeker meer marathons lopen over de hele wereld en ga ik proberen telkens sneller te lopen en méér geld op te halen voor goede doelen. Doneren is heel simpel, tenminste vergeleken met het lopen van de marathon dan! Maar ik loop heel graag de marathon en zal dat ook met een hele grote glimlach doen als ik me gesteund weet door donoren. Hopelijk loop ik een mooi bedrag bij elkaar.” Theo Herpers heeft de finish gehaald. En hoe! Hij liep een indrukwekkend bedrag bij elkaar en schreef een boeiend verslag, voorzien van mooie foto´s (www.msresearch.nl).

jden en Truus ies van der Hi Diny Ponte, M .r. en Zwaan en .n tri v.l Ca , nd de tte Zi En .r. Eef van der .n v.l m en Alie van nd or aa St St . en Kooij to ontbreken Ri fo de Op . am Marjo St Woerkom


06-01-2009

13:11

Pagina 15

www.MinderZorgen.nu Een behandeling via internet voor het aanpakken van sombere gevoelens, problemen en zorgen bij MS. Door drs. Lenka Nieuwenhuis De diagnose MS wordt vaak gesteld in de bloei van iemands leven, tussen het twintigste en veertigste levensjaar. Een periode waarin heel veel gebeurt: kinderen krijgen, een huis kopen en carrière maken. Door MS wordt dit allemaal anders. Toekomstplannen moeten worden bijgesteld, de werksituatie kan veranderen, relaties kunnen onder druk komen te staan en ook het zelfvertrouwen kan een flinke deuk oplopen. Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen en MS hoeft ook niet direct veel invloed te hebben, maar dat je leven verandert door MS is duidelijk. En dat dit invloed op je stemming kan hebben zal niemand verwonderen. Iedereen ervaart gevoelens als boosheid, verdriet, ongeloof en angst. Mensen zijn echter veerkrachtig en het is goed mogelijk om na een tijdje een manier te vinden om met deze gevoelens en met MS om te gaan. Maar het is ook goed te begrijpen dat iemand na de diagnose een lange tijd uit balans is, of dat men in de loop van de tijd het leven minder goed aan kan door het grillige verloop van MS. Voor de groep mensen met MS die langere tijd last heeft van sombere gevoelens, zorgen, spanningen en angsten willen wij graag iets betekenen. Middels onderzoek naar een zelfhulpcursus via internet. Dit wordt mede mogelijk gemaakt door subsidies van de Stichting MS Research en de Stichting tot Steun (VCVGZ).

MS en depressie Alvorens in te gaan op het onderzoek eerst iets over de achtergrond van het vóórkomen van een depressie bij MS. Het risico voor mensen met MS om ooit in hun leven te maken te krijgen met een depressie is hoog: percentages tussen de 40 en 50% worden in verschillende wetenschappelijke studies gevonden. In de algemene bevolking ligt dit percentage veel lager, rond de 15%. Enkele oorzaken van dit hoge percentage zijn het onzekere verloop van de ziekte, functieverlies en de enorme impact op alle gebieden in het leven (werk, relaties en vrije tijdsbesteding). Opvallend is ook dat depressie bij MS meer voorkomt dan bij mensen met een andere chronische ziekte die een vergelijkbare impact op het leven heeft. Dit kan te maken hebben met de complexe relatie tussen MS en depressie. Tot op heden is het namelijk onduidelijk of een depressie bij mensen met MS het resultaat is van neurobiologische veranderingen die geassocieerd zijn met MS of dat de depressie een reactie is op de fysieke beperkingen en de psychosociale stress die gepaard gaat met MS. Wat we wel weten is dat de symptomen van een depressie bij mensen met MS niet verschillen van de symptomen van patiënten met een depressie zonder MS. En ook blijkt een depressie bij mensen met MS goed te behandelen.

14-15


06-01-2009

13:11

Zowel psychotherapie (gesprekstherapie) als medicamenteuze behandeling laten goede resultaten zien. Ondanks het feit dat depressieve symptomen veel voorkomen, worden deze regelmatig niet herkend door de arts. Dit is niet direct een fout van de behandelend arts, want het is ook niet eenvoudig om te bepalen wanneer er daadwerkelijk sprake is van een depressie bij mensen met MS. Na het horen van de diagnose MS of na een terugval is het doormaken van een rouwperiode een natuurlijk proces en zelfs noodzakelijk voor de verwerking. Het is lastig te zeggen wanneer een normale rouwreactie overgaat in een depressie. En wat de diagnostiek nog ingewikkelder maakt is dat er symptomen van MS zijn, die overlappen met die van een depressie. Zoals vermoeidheid, energie verlies, slaapproblemen en cognitieve problemen. Indien de depressie wordt (h)erkend, zal gekeken moeten worden welke vorm van behandeling het meest voor de hand ligt en het beste aansluit bij de behoeften van de persoon: psychotherapie of medicatie? Uit onderzoek blijkt dat het leeuwendeel van de mensen met een depressie kiest voor psychotherapie in plaats van antidepressiva. Of dit ook geldt voor mensen met MS met een depressie is onbekend. Ook psychotherapie kent enkele beperkingen voor mensen met MS: gebrek aan beschikbaarheid, gebrek aan tijd van de patiënt, wachtlijsten in de zorg, fysieke beperkingen om naar de therapie te gaan, oppas en transportproblemen. Een mogelijke oplossing is het aanbieden van meer zelfhulpgeoriënteerde behandelingen.

Behandeling via internet De laatste jaren is een psychologische behandeling via telefoon of internet steeds populairder geworden. Enkele voordelen zijn: geen behandel– en reistijd, groter bereik, kostenbesparend en, niet onbelangrijk, effectief bij het behandelen van depressieve klachten. De best onderzochte en meest effectieve vorm van zelfhulp-georiënteerde psychotherapie via internet is de cognitieve gedragstherapie (CGT). Dit is een gestructureerde vorm van psychotherapie. De Vrije Universiteit en het Trimbos Instituut zijn sinds enkele jaren bezig met het ontwikkelen van verschillende internet-therapieën, van www.gripopjedip.nl (voor jongeren die depressief of somber zijn) tot www.diabetergestemd.nl (voor mensen met diabetes die somber zijn). Wij willen hier bij aansluiten met www.MinderZorgen.nu, waarbij de Z als een omgekeerde S wordt geschreven (MS).

www.MinderZorgen.nu De kortdurende cursus van 5 weken is bedoeld voor mensen met MS die last hebben van sombere gevoelens, zorgen, spanningen of angsten. De cursus is gebaseerd op ‘problemsolving-treatment’. Oftewel: problemen oplossen! Iedereen herkent vast wel dat als je somber of gespannen bent je hoofd vol kan zitten met allerlei negatieve gedachten.

Pagina 16

Wat dan kan helpen is om ruimte in je hoofd te maken. Dit kun je doen door op een rij te zetten wat echt belangrijk is in je leven en vervolgens de problemen en zorgen aan te pakken die samenhangen met de belangrijke dingen in je leven. Voor de andere (lees: onbelangrijke) problemen geeft de cursus een aantal verschillende manieren om daar mee om te gaan. Natuurlijk zijn niet alle belangrijke problemen oplosbaar, zoals bijvoorbeeld het verlies van een dierbare en ook het hebben van de ziekte MS. Voor deze problemen wordt een plan gemaakt om te leren omgaan met het verlies. Vragen die mogelijk als lezer direct bij je opkomen zijn: Moet je dan werkelijk alles alleen thuis achter je computer doen? Hoe weet je of je goed bezig bent als je geen therapeut spreekt? En waar haal je de motivatie vandaan? Het is inderdaad grotendeels de bedoeling dat de deelnemers zelf aan de slag gaan en zelfstandig de opdrachten maken. Hier worden zij wel in begeleid door een coach van de faculteit klinische psychologie. Daar kunnen ze terecht met vragen (via email) en die houdt ook in de gaten of ze op de goede weg zijn. Uit eerder onderzoek is gebleken dat ongeveer 80 procent van de mensen die met deze methode aan de slag gaan, er op de één of andere manier van opknapt.

Resultaten? Daar zijn wij dus heel benieuwd naar. In februari gaan we van start met een kleine groep MS patiënten van het MS Centrum Amsterdam, VU medisch centrum. Zij zullen gaan deelnemen aan de cursus. Door middel van vragenlijsten willen we kijken of sombere gevoelens, zorgen, spanningen en angsten minder zijn geworden na 5 weken. Ook kijken we of de cursus een positief effect heeft op de kwaliteit van leven. Want het doel is natuurlijk weer meer greep op het leven te krijgen en de zorgen weer beter onder controle te krijgen, waardoor het leven weer meer de moeite waard is! Indien er goede resultaten worden behaald met de cursus bij deze kleine testgroep dan gaan we het onderzoek landelijk introduceren.

drs. Lenka Nieuwenhuis is bewegingswetenschapper en werkzaam als junior onderzoeker bij de Stichting Geestgronden BuitenAmstel in Amsterdam. Onder begeleiding van GZ- psycholoog Dr. Patricia van Oppen onderzoekt zij de effectiviteit van de cursus www.MinderZorgen.nu. Zij worden hierin bijgestaan door een multidisciplinair team: Chris Polman en Bernard Uitdehaag (neurologen van het MS Centrum Amsterdam), Pim Cuijpers (afdelingshoofd Klinische Psychologie van de Vrije Universiteit), Emma Collette (medisch psycholoog bij het MS centrum), Aartjan Beekman (afdelingshoofd Psychiatrie) en Joost Dekker (psycholoog). Voor eventuele vragen over het onderzoek of de cursus kunt u contact opnemen met Lenka Nieuwenhuis, via email: [email protected] of telefoon: 020-7885788.

www.MinderZorgen.nu


06-01-2009

13:11

Pagina 17

De MS-onderzoeksdagen, die elk jaar georganiseerd worden door de Stichting MS Research, bieden onderzoekers uit heel Nederland en Vlaanderen de kans om elkaar te ontmoeten en om ervaringen uit te wisselen. Vooral jonge onderzoekers krijgen hier de kans hun resultaten te presenteren. Maar liefst 128 deelnemers kwamen op 13 november bij elkaar in de bijzondere omgeving van ‘Corpus’ te Oegstgeest. In Corpus kunnen bezoekers op spectaculaire wijze zien, horen en voelen hoe het menselijk lichaam werkt. MS Research is één van de ‘founding fathers’ van Corpus en het leek de Stichting een leuk idee om juist daar alle onderzoekers bij elkaar te brengen. In een prachtige congreszaal hielden 34 sprekers een presentatie over hun onderzoek. MS Research was zeer vereerd dat twee zeer gerenommeerde – en in de MS-wereld gerespecteerde wetenschappers – bereid waren gevonden een speciale lezing te houden; professor Christopher Linington van de Universiteit van Glasgow en professor David Baker van de Barts and The London School of Medicine and Dentistry. Beide heren waren op hun beurt onder de indruk van het hoge niveau van de presentaties van de veelal nog jonge onderzoekers.

“Om met elkaar twee dagen te praten over MS, het onderzoek naar MS en de complexiteit van de ziekte, wordt door vele onderzoekers niet alleen als gezellig, maar ook als een stimulans ervaren. Het is goed om met elkaar ervaringen te delen en ideeën uit te wisselen. Bovendien ontstaan er veel samenwerkingsverbanden tijdens deze dagen. Dit alles heeft uiteraard een positieve uitwerking op de kwaliteit van het MS-onderzoek”, aldus Marjanka Luijerink, onderzoekscoördinator MS Research. Naast alle mondelinge presentaties waren er ook nog 18 presentaties in de vorm van posters. Deze posters gaven een extra aantal onderzoekers de kans hun bevindingen van onderzoek naar de ziekte MS weer te geven. En uiteraard kon de MS Research posterprijs niet ontbreken. Deze prijs voor de beste poster ging dit jaar naar drs. Evert-Jan Kooi, die vorig jaar begonnen is met zijn promotieonderzoek. Na twee intensieve dagen was er ook even tijd voor ontspanning. Alle aanwezigen werden uitgenodigd voor de ‘Reis door de mens’. Voor Corpus zelf ook een unieke ervaring, want niet eerder kregen zij zo veel gefundeerde feedback. Maar vreemd is dat niet. Een groep van 128 onderzoekers met een meer dan uitstekende kennis van het menselijk lichaam kijkt uiteraard met hele andere ogen naar deze bijzondere reis dan de gemiddelde bezoeker en dat levert de nodige discussie op! Al met al zeer geslaagde onderzoeksdagen in een spectaculaire ambiance.

Jonge onderzoekers aan het woord tijdens de MS-onderzoeksdagen 16-17


06-01-2009

13:11

Pagina 18

Samen streven naar een wereld zonder MS “We streven naar een wereld zonder MS, dat is toch het ultieme doel”, zegt de Nederlander Peer Baneke, directeur van de Multiple Sclerosis International Federation (MSIF). “Ik geef toe dat het een ambitieuze visie is, maar die hoop moet er natuurlijk wel zijn.” De MSIF is in 1967 opgericht met het doel de activiteiten van nationale MS-organisaties te verbinden en is gevestigd in Londen. Er zijn in totaal 42 MS-organisaties lid van deze koepel. Namens Nederland is dat de Stichting MS Research.

Hoewel Nederlander van afkomst is hij na al die jaren in Londen in zijn doen en laten ook Brit geworden. Af en toe aarzelt hij even, op zoek naar het juiste Nederlandse woord. “Internationaal samenwerken en het aan elkaar lijmen van mensen en organisaties is mij op het lijf geschreven”, zegt Baneke. “De advertentie van MSIF met een vacature voor directeur sprong er bij mij uit. Dat is niet helemaal verwonderlijk omdat mijn vader MS had.” De sprong van een vluchtelingen-, respectievelijk mensenrechten-organisatie naar de gezondheidszorgsector was voor hem dan ook minder groot dan dat op het eerste gezicht lijkt. Hij werkt er nu twee jaar en het bevalt hem prima. Hij geeft leiding aan het Secretariaat dat inclusief hemzelf bestaat uit negen mensen. “Ik wil het ook klein houden, want veel input moet juist komen van de lidorganisaties.”

Prioriteiten Om de doelen te bereiken heeft de MSIF vier prioriteiten vastgesteld. De eerste is de bevordering van internationaal onderzoek naar het begrip, de behandeling en de genezing van MS. Een concreet voorbeeld hiervan is de International MS Pediatric Study Group die wetenschappers verenigt op het gebied van onderzoek naar kinderen met MS. Neuroloog Rogier Hintzen van het Rotterdamse Erasmus MC is lid van deze studiegroep. Volgens Baneke is het “van het grootste belang dat de wetenschappers de handen ineen slaan en informatie met elkaar delen.

Foto: Mark van den Brink

De MSIF geeft leiding aan de mondiale MS-beweging met het doel de kwaliteit van leven van mensen met MS te verbeteren en internationaal onderzoek naar MS te stimuleren. Zij bevordert internationale samenwerking tussen MS-verenigingen, mensen met MS, mensen werkzaam in de gezondheidszorg en de wetenschappelijke wereld. Peer Baneke is sinds januari 2007 directeur van de MSIF. Daarvoor was hij acht jaar directeur van de European Council on Refugees and Exiles. Hij studeerde sociologie in Amsterdam en startte zijn loopbaan bij de Nederlandse tak van Amnesty International. In 1983 verhuisde hij naar Londen om op het hoofdkantoor van Amnesty te gaan werken.

Peer Baneke, directeur MSIF.

De MSIF financiert niet het onderzoek, maar haar rol is de mensen en daarmee de kennis bij elkaar te brengen”. Een andere belangrijke pijler is het opkomen voor de belangen van de internationale MS-gemeenschap, zoals de lancering dit jaar van de Atlas of MS. De atlas verschaft een onuitputtelijke hoeveelheid informatie en data op landelijk, regionaal en mondiaal niveau over de epidemiologie van MS en de beschikbaarheid en toegankelijkheid van hulpdiensten en dergelijke. De Atlas of MS is bestemd voor MS-verenigingen, overheden, journalisten en beleidsmakers. Ook het opzetten van een Living with MS Day en World MS Day komen uit de koker van de MSIF. ”Op woensdag 27 mei 2009 zal de eerste World MS Day worden georganiseerd. Het is de bedoeling dat deze dag elk jaar op de laatste woensdag van mei zal plaatsvinden. Het eerste jaar is de invulling ervan nog vrij algemeen: ‘Sluit je aan bij de mondiale beweging - Maak een einde aan MS’. Later willen we er een specifieker thema aan gaan verbinden. Iedere lidorganisatie zal de dag verder nationaal invullen.


06-01-2009

Door de World MS Day moet het makkelijker worden voor een nationale organisatie om meer aandacht op zich te vestigen”, aldus Baneke. Hij voegt hieraan toe dat de vader van Michelle Obama MS had en dat via de Amerikaanse presidentsvrouw er een unieke kans is om meer aandacht te krijgen voor de ziekte.

Informatie-uitwisseling Een derde prioriteit van de MSIF is de uitwisseling van informatie over MS. De uitgave MS in Focus, die zowel in gedrukte als in elektronische vorm verkrijgbaar is, komt twee keer per jaar uit. Inmiddels zijn er twaalf nummers verschenen en zijn onderwerpen aan de orde geweest zoals spasticiteit, revalidatie en erfelijke aspecten. De publicatie is in het Engels maar sommige nummers zijn ook in andere talen verschenen, waaronder de Nederlandse. “Voor de informatieverspreiding is het essentieel dat er zoveel mogelijk vertaald wordt, in bijvoorbeeld het Chinees, Arabisch, Hindi, Frans, Duits, Spaans, enzovoort”, vervolgt Peer Baneke. Op de website van de organisatie is er een keuze uit maar liefst vijftien talen. Tot slot is de ondersteuning van de ontwikkeling van effectieve nationale MS-verenigingen een belangrijke activiteit. “Daar doen we nog te weinig aan. Met name in de zuidelijke landen bestaat er een grote behoefte aan steun en expertise. Geen land mag er alleen voor staan.” De World MS Day kan hieraan een steentje bijdragen, maar vooral het twinning-programma is essentieel: een veelal ervaren en ontwikkelde lid-

13:11

Pagina 19

organisatie helpt een MS-organisatie die nog minder ver is. Zo ondersteunt de Stichting MS Research haar ‘tweelingzuster’ in Turkije.

Nederlandse inbreng Het jaarlijkse budget van de MSIF bedraagt ruim 1,5 miljoen euro. De drie belangrijkste geldstromen zijn afkomstig van de farmaceutische industrie, liefdadigheidsinstellingen en de lidorganisaties. Het bestuur onder voorzitterschap van Sarah Phillips komt twee keer per jaar bijeen en bestaat uit 28 leden waaronder drie Nederlanders: Chris Polman, algemeen directeur van het MS Centrum Amsterdam, Frits Deiters en Dorinda Roos, respectievelijk secretaris van het bestuur en directeur van de Stichting MS Research. De MSIF heeft vele verschillende permanente commissies, waaronder de International Medical & Scientific Board (IMSB). In deze unieke commissie hebben meer dan zestig medici zitting die expert zijn op het gebied van MS. Professor Polman is vicevoorzitter van de IMSB. De commissie adviseert de MSIF over zaken als onderzoek, medisch onderwijs en professionele informatie. De MSIFdirecteur bevestigt - met zijn internationale pet op dat de Nederlandse inbreng binnen de koepel groot is. “De Stichting MS Research denkt actief mee over de coördinatie van de internationale researchactiviteiten en speelt met name ook een belangrijke rol in de fondsenwervingcommissie. En de professionele bijdrage van Nederlandse neurologen als Polman en Hintzen is al genoemd.”

Meer informatie op de website van de Multiple Sclerosis International Federation: www.msif.org

NIEUW GEN GEVONDEN DOOR ERASMUS MC Een internationale groep onderzoekers, onder leiding van dr. Rogier Hintzen, verbonden aan het Erasmus MC in Rotterdam, heeft een nieuw gen gevonden dat betrokken is bij de ontwikkeling van multiple sclerose (MS). Deze vondst is volgens de onderzoekers een doorbraak, omdat het gen een directe rol lijkt te spelen bij de zenuwschade die optreedt bij de ziekte. Genen waarvan eerder een relatie met MS is aangetoond, zijn alle gerelateerd aan het immuunsysteem. Aanleiding om oorzaken van MS vooral te zoeken in auto-immuniteit. Het nieuw ontdekte gen, KIF1B, komt echter tot expressie in het zenuwstelsel. Het speelt een rol bij het transport van moleculen en onderdelen van de cel over de lange zenuwvezels in de hersenen en het ruggenmerg. Indirect is KIF1B daardoor betrokken bij de energievoorziening van de cel. Normaal gesproken worden onderdelen van de zenuwcel die verantwoordelijk zijn voor deze energievoorziening, door de - soms wel meterlange - uitlopers van de cel naar het zenuwuiteinde getransporteerd. Zenuwuiteinden geven signalen door naar een andere zenuwcel of een spier. Als dat zenuwuiteinde heel actief moet zijn, is daar veel energie nodig. Bij MS is het proces van aanvoer van energie verstoord, wat de zenuwuitlopers bij MS hoogstwaarschijnlijk gevoeliger maakt voor schade. Het onderzoek van dr. Hintzen draagt bij aan de veronderstelling dat aftakelingsprocessen in de zenuwen bij MS inderdaad een rol spelen en biedt belangrijke uitgangspunten voor verder onderzoek. De onderzoekers publiceren hun bevindingen in het vooraanstaande wetenschappelijke tijdschrift Nature Genetics. Het onderzoek is uitgevoerd door de afdelingen Genetische Epidemiologie, Klinische Genetica en Neurologie van het Erasmus MC, in samenwerking met onderzoekers in België, Canada, Engeland, Nederland en Zweden. In Nederland is het onderzoek mede mogelijk gemaakt door de Stichting MS Research.

18-19


06-01-2009

R OND

13:10

Pagina 20

M MS

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.

Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 Giro 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl

Stichting MS Research Nummer MAGAZINE

Recommend Documents