Stichting MS Research nummer 44 jaar Het helpt als je weet wat je mankeert

Stichting MS Research nummer 44 jaar 2013

“Het helpt als je weet wat je mankeert” stichting

research

Voorwoord

Inhoud

Jong

4

Colofon

Het helpt als je weet wat je mankeert

Je bent jong en je wilt wat. Wie kent deze uit-

In samenwerking met onze Stichting zal in

drukking uit de zeventiger jaren van omroep

de laatste week van mei, zeer waarschijnlijk

Veronica niet.

op 29 mei, een uitzending van het kinder-

Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose

6

Vier vrouwen, vier honden

programma ‘Klokhuis’ worden gewijd aan Je wilt niet alleen ‘wat’ als je jong bent, je

MS. De ziekte wordt op begrijpelijke wijze

wilt een heleboel.

toegelicht en we volgen Danine en Marlon

10

De grote alles is anders dan je denkt show

met hun moeder Miranda. Miranda heeft Je hebt plannen, ambities, toekomstdromen.

MS en behalve op haar zelf heeft dat natuur-

Huisje, boompje, beestje of de wijde wereld in.

lijk grote impact op het hele gezin.

Maar je wilt ook vooral ‘wat’ niet.

Daarnaast brengen wij de thema editie

12

van het blad MS in focus uit dat deze keer Je wilt vooral niet ziek zijn.

Rondom professoren

geheel in het teken staat van jonge mensen

16

Veronica was er voor jongeren, was zelf eveneens jong en wilde wat. Multiple sclerose treft vooral jonge mensen in de bloei van hun leven.

Jonge mensen met MS

Veronica wilde een gevestigde omroep worden en werd dat ook. Veronica kreeg tijd van leven, werd ouder en dat was haar gegeven.

Dit jaar staat Wereld MS dag (29 mei) in het teken van deze jonge mensen.

schijnselen. Geen enkele omschrijving doet recht aan dat wat MS Het doel van Wereld MS Dag is om het bewustzijn over multiple

betekent voor al die jonge mensen. Echt jong zijn, maar ook ouder

sclerose te vergroten onder degenen die nog heel weinig weten over

worden, is helaas niet iedereen gegeven. Onderaan de pagina’s van

de ziekte.

deze Rondom MS noemen we namen. Namen van mensen in onze directe omgeving. Mensen die daadwerkelijk rondom ons zijn en

MS organisaties wereldwijd proberen het grote publiek te laten begrijpen

mensen die in onze gedachten zijn. En in deze namen denken we

wat MS is en op welke wijze het levens van jonge mensen beïnvloedt.

aan alle mensen met MS, ruim 17.000 in Nederland en 2,5 miljoen deze zenuwslopende ziekte.

voor hun directe omgeving veel verzachten; als een gebrek aan coördinatie niet langer gezien wordt als dronkenschap en als chronische

Alleen met én dankzij uw hulp.

Anne • A nnel ies • A

Dank u wel,

gestaan bij de consequenties van MS op een jong leven.

Dorinda Roos Directeur

Productie: Regalis - Zeist

22

Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl [email protected] ING 6989 ABN AMRO 70.70.70.376

24

n n ette

Oplage: 55.000

Publieksjaarverslag 2012

vermoeidheid niet langer wordt geïnterpreteerd als luiheid, hebben we al veel gewonnen. In 75 landen wordt dit jaar daadwerkelijk stil

Klinische schalen en progressieve MS

Nieuws uit de onderzoekswereld

wereldwijd, voor wie we zo hard op zoek zijn naar de oplossing van Het verbeteren van begrip kan zowel voor mensen met MS zelf, als

Vormgeving: HollandDrive

20

MS is grillig. MS kent verschillende vormen en nog veel meer ver-

Ca

rla • Cees C onny • Corr y

Redactie: Caroline Bakker Karin Smits Kim Zuidwijk Schrijfzaken; Monique van der Meer Suzanne Neef Fotografie: Hein Athmer (pag. 14, 23, 25-27, 29,), Renate Beense (pag. 2), Jelmer de Haas (pag. 10, 16), Patrick Laan (cover, pag. 4, achterkant), Foto Schievink, Papendrecht (pag. 7), Wim van der Spiegel (pag. 12) Carin Willemsen (pag. 8, 28)

met MS. U kunt dit gratis bij ons aanvragen. Chronisch ziek, je leven lang, je leven breed.

Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, [email protected]

•

De nis e•

E

lis

2

ka

Fol ke • El na • s e • E uge nie • Fi o

rt -Jan rt • Ge

H a nneke • I l ona • I ls e • I n g e bo r g • Ir is

s in • Koo n • Kar Jan • Jan-Rei

• Laura • Lisette • M Mikki • Miranda • Mireille aria • Marian • Marieke •

e Niels • Nienk

3

Jonge mensen met MS

Het helpt als je weet wat je mankeert’ Reinder van Raalte kreeg zes jaar geleden de diagnose MS, multiple sclerose. ‘Ik ben muzikant en wil zolang mogelijk mijn vak als pianist en accordeonist uitoefenen. Marit, mijn vrouw, is mijn rustpunt. Bij haar voel ik me thuis zoals ik altijd een thuis heb gewild. Samen willen we onze kinderen een mooi leven geven. Dat is het belangrijkste.’

Reinder van Raalte

Reinder van Raalte heeft MS en maandelijks

wat ik zie, beweegt. En ik ben vaak moe.’

zo moe dat hij overdag op de bank sliep.

krijgt hij via een infuus een medicijn. Het

Reinder en Marit voelen zich door de ziekte

Natuurlijk heb ik wel gedacht ‘kom op, zet

doel is om een terugval, waarbij hij letterlijk

MS nog meer verbonden met elkaar. Reinder:

eens door’ maar het ging niet.’ Voor Marit

niet kan functioneren, te voorkomen en de

‘Je weet niet welke kant het opgaat. Ik kan

is het belangrijk om niet te veel stil te staan

kwaliteit van zijn leven zo lang mogelijk goed

80 worden of over een jaar in een rolstoel

bij alle nare dingen die mogelijk komen.

te houden. Pas na een jaar werkt het bij ongeveer de helft van de patiënten, na twee jaar bij 75 procent. Maar het risico van het medicijn is ook dat 1 op de 1000 mensen juist vroegtijdig overlijdt.

‘De klassieke bouwstijl van museum De Fundatie spreekt me aan: statig, clean en imposant.’ Er tegenover staat theater Odeon, ook belangrijk, want Reinder organiseerde hier het MS Benefietconcert. (zie cover red.)

‘De diagnose MS, hoe rottig ook, was tegelijkertijd een opluchting. Ik had al zolang

zitten. Het gevolg is wel dat ik nóg intenser

‘Zolang we kunnen communiceren ben ik

vage klachten. Duizeligheid, hyperventilatie,

geniet van vandaag. Alles wat ik vandaag

blij. Ik wil samen zorgen dat onze kinderen,

paniekaanvallen, tintelende vingers, wazig

kan doen, wíl ik ook doen. Gelukkig heb ik

Jazzy, Luka en natuurlijk ook de zoon van

zien en soms rugklachten, waarbij ik door

het leukste vak van de wereld. Ik ben muzikant

Reinder Joram, een mooi leven krijgen. Ook

mijn benen zakte. Het helpt als je een ‘etiketje’

en treed vaak op. Ik geniet als ik muziek kan

in moeilijke tijden moet je blijven lachen. Als

krijgt en weet wat je mankeert. Daardoor

maken, al zou het met twee vingers zijn.’

Reinder moeite heeft met opstaan, vergelijk

ben ik minder angstig geworden. De duize-

Marit van Raalte nette • Carla • Cees • Conny Annelies • An Anne •

4

C o r ry

• Denise • Eliska • Else • Euge

lke nie • Fiona • Fo rt

Gert-Jan • Hanneke • Ilona • Ilse • I

• Jan ngeborg • Iris

ik hem soms met Bambi die uitglijdt op het

ligheid overvalt me nog regelmatig en mijn

Marit van Raalte werd verliefd op een ener-

zicht trilt. Ik kijk als het ware door vitrage

gieke Reinder. ‘Nadat we gingen samenwonen

waar zachtjes de wind doorheen waait. Alles

veranderde dat langzaam. Soms was hij

ijs, om dat beeld kunnen we samen lachen.’

Maria • Marian rid • Thijs • Thomas • Victor eni • Ruth • Sande a isette • r • Saskia • Sharon • Sig nder • R Jan-Re Wanda • Wilm aura • L i • Rei Marie s l e i k N • k e l i l i e r i N M in • Karin • Koos • L • • ke • Mikki • Miranda Nienke

5


Vervolgens laat ze om 9.00 uur Otje uit voor een klein rondje. Om 11.00 uur is het tijd


voor een grotere ronde. Otje mag dan los en kan lekker stoeien met andere honden in het park. Voor het avondeten gaan Petra en Otje nog even uit voor een kleine ronde en voor het slapen gaan nog een keer.

In de huidige tijd is zo lang mogelijk zelfstandig wonen en opkomen voor jezelf voor iedereen belangrijk. Maar wat als je bepaalde dingen niet meer zelf kunt, zoals je sokken uitdoen, iets oprapen van de grond of de deur openmaken? Vier zelfstandige vrouwen vertellen over hun oplossing! De hulphond.

Otje luistert goed naar de commando’s van Petra, maar doet ook veel dingen uit zichzelf. Echter, op de vraag of Otje Petra ziet als een maatje of een baas(je), antwoord Petra meteen dat ze absoluut maatjes zijn! Tijdens het interview gaat de deurbel; Petra

Saskia Davidse & Wiebe

hoort via de intercom wie er is. “Get the door”; Otje opent vervolgens de voordeur en loopt

Drie jaar na de diagnose MS in 2009 was het

elkaar zijn inge-

door de gang naar de lift. Hier wacht Otje

moment daar dat Saskia bepaalde dagelijkse

speeld, maar het

het bezoek op en begeleidt het bezoek over

dingen niet meer zelfstandig kon. Ze zat

nu, 4 jaar later, nog

inmiddels in een rolstoel en het zelf openen

steeds voorkomt dat

van deuren, het oprapen van dingen van de

Wiebe haar soms niet

grond was niet meer als vanzelfsprekend.

goed begrijpt (en

Toen Saskia hoorde dat zij in aanmerking

natuurlijk gebeurt

kwam voor een hulphond, bezocht ze samen

dit altijd op ver-

Petra is 47 jaar, heeft MS en woont samen

basis voor toekomstig samenwerking werd

worden kinderen uit groep 7/8 bekend ge-

met haar partner de Martin Gaus Hulp- en

keerde momenten).

met haar hulphond Otje (5 jaar) in leuk

gelegd. Na het twee maanden trainen van

maakt met verschillende beperkingen, zoals

appartement in de Randstad. Voordat Otje

de basisvaardigheden mocht Otje met Petra

blindzijn, doofheid, etc. De kinderen ervaren

Petra en haar dochter samen met Otje

de gang naar het appartement van Petra. Samen met Otje doet Petra vrijwilligerswerk

Petra Vierling & Otje

voor het GIPS-project (Gehandicapten Informatie Scholen). Door middel van een spel

Geleidenhondenschool in Lelystad. Hier

Saskia & Wiebe

in het leven van Petra kwam heeft ze altijd

mee naar huis. Hier leerde Otje de extra

hoe het is om te rollen in een rolstoel of te

Wiebe, haar toekomstige hulphond. Wiebe

Wat doet Wiebe zoal voor Saskia? “Hij geeft

Naast de praktische dingen is Wiebe vooral

honden gehad. Op het moment dat haar

vaardigheden zoals het helpen van Petra bij

lopen met een blindenstok. Een week later

was nog in opleiding, maar in principe al

mijn handschoenen en jas aan, hij doet de

ook lief. Saskia ziet hem als goed gezel-

hond een aantal jaren geleden overleed,

het aan- en uittrekken van haar jas, het van

bezoeken Otje en Petra de klas weer. De

wel gekoppeld aan Saskia. Saskia: “Ik had

deur dicht en hij geeft me frisse buitenlucht,

schap waarmee ze, zoals het zelf zegt, lek-

informeerde Petra naar de mogelijkheid van

de grond oprapen van spullen, het vullen en

kinderen mogen dan vragen stellen over MS

op voorhand aangegeven dat ik geen sullig

wat goed is voor mijn gestel en doet mijn mutsje

ker kan praten. “Naast alles wat Wiebe voor

een hulphond. Op dat moment kon ze nog

legen van de wasmachine en het open en

en hoe het is om met MS te leven, ze mogen

hondje wilde, dit past niet bij mij, daarnaast

af als we buiten zijn geweest”. Door Wiebe

mij doet moet Wiebe ook kunnen relaxen en

veel dingen zelf. Twee jaar later kreeg ze het

dicht doen van deuren. Maar ook het aange-

geen vragen stellen over Otje, dat komt later.

moest hij wel volgzaam zijn, op het moment

moet Saskia een aantal keren per dag met

knuffelen. Op dit soort momenten zet ik de

bericht dat ze in aanmerking kwam voor een

ven van de portemonnee aan de caissière in

Aan het einde van de ochtend laat Petra zien

dat dit nodig is”.

hem naar buiten; naast de frisse buitenlucht

muziek aan en dansen we samen door de

hulphond. In de tussentijd hadden de ge-

de supermarkt, is voor Otje geen probleem.

wat Otje allemaal kan. De kinderen vinden

maakte Saskia voor het eerst kennis met

houdt haar dit in beweging en komt ze in

kamer. Wiebe moet ook gewoon hond kun-

volgen van MS een steeds grotere weerslag

In september 2009 kwam Wiebe bij Saskia

contact met andere hondenbezitters. Lachend

nen zijn”. ’s Avonds wordt Wiebe voor een

gelegd op haar dagelijks leven van Petra.

en haar partner in huis. De eerste maanden

voegt ze toe: “Oh ja, en Wiebe gooit de vieze

lange wandeling uitgelaten door de partner

kwam Serge Gaus (van de Hulp- en Geleiden-

sokken van mijn partner in de wasmand!”

van Saskia. Wiebe mag dan los en kan

Petra en Otje maakten voor het eerst kennis

dit erg leuk en leren dat je ondanks een Gedurende de eerste maanden kwam de

beperking toch nog erg veel zelf kunt, zeker

Stichting Hulphond nog geregeld even langs

met een hulphond erbij. Zoals ze zelf zegt:

om kijken of alles goed liep. Al snel bleek

“Dankzij Otje leid ik een normaal leven, ik

dat Petra en Otje een goed team vormden.

ga regelmatig naar de bioscoop, uit eten

lekker ravotten. Maar ook op momenten als

met elkaar op de hondenschool. Zoals in

samen verder te trainen. Saskia gaf dan aan

Commando’s heeft Wiebe niet echt meer

Saskia door haar MS te moe is om iets met

elke relatie, was het ook hier belangrijk te

met welke vaardigheden Wiebe nog moeite

nodig, veel dingen die moeten gebeuren ziet

Wiebe te ondernemen, springt haar partner

ontdekken of de “klik” er was. Al snel bleek

Iedere ochtend om 7.30 uur wordt Petra

had. Saskia vertelt dat zij en Wiebe goed op

hij zelf.

bij. Een mooi team!

dat het wel goed zat met Petra en Otje en de

door middel van een tillift uit bed gehaald.

hondenschool) regelmatig bij Saskia thuis om

nette • Carla • Cees • Conny Annelies • An Anne •

6

C o r ry





met vrienden en op vakantie; dat is toch fantastisch!”


7



Antoinette, Elmo & Tim Ondanks het feit dat Antoinette in een rolstoel

dat Tim er was om haar fysiek te kunnen

zit, wil ze niet telkens aan iedereen verant-

helpen, bleek al snel dat Tim de schakel was

woording moeten afleggen waarom ze ergens

tussen Antoinette en de buitenwereld. “Op

naar toe wil. Gewoon lekker winkelen, zonder

straat spraken mensen mij weer aan. Vaak

iets te willen kopen moet toch gewoon kunnen?

was Tim de aanleiding voor een gesprekje, hij was lief en aanhankelijk. Het blijkt toch

Zo’n 10 jaar geleden was dit toch lastig. “Als

vaak dat mensen het moeilijk vinden om

ik iemand vroeg om mee naar de stad te gaan,

iemand in een rolstoel aan te spreken, mensen

was de eerste vraag vaak wat ik in de stad

vinden dat eng, je weet maar nooit… Tim

moest doen”. Het werd steeds moeilijker om

was een mooie aanleiding voor mensen om

normale dagelijkse dingen zelfstandig te blijven

toch een gesprek met mij aan te gaan.”

Antoinette, Elmo & Tim

omgeving vragen iets voor of met haar te gaan

Tim is inmiddels ruim 11 jaar en een half jaar

Antoinette is 57 jaar en heeft inmiddels 35

doen. Er moest een oplossing komen: Een

geleden met pensioen gegaan. Tim doet het

jaar MS. Twee jaar geleden rondde ze haar

hulphond!

nu wat rustiger aan en woont nog steeds

studie Natuurgeneeskunde af. Dit heeft haar

bij Antoinette. De opvolger van Tim is Elmo.

enorm veel zelfvertrouwen gegeven. Toen

De weg naar een hulphond was ruim 10 jaar

De keuze of Tim mocht blijven, was niet

ze de diagnose MS kreeg was dit een grote

geleden nog niet zo toegankelijk als tegen-

moeilijk voor haar. Een aantal jaren geleden

klap. Er werd meteen gezegd dat haar

woordig. Antoinette moest voor een commissie

was dit nog niet mogelijk geweest. Zodra er

levensverwachting niet hoog was. “Ik dacht

verschijnen van vier personen die de beslis-

een nieuwe hulphond kwam, ging de oudste

als ik maar 50 wordt”. Toen ze 50 werd begon

sing ging nemen of Antoinette in aanmerking

dan automatisch naar een opvanggezin voor

ze aan haar studie. “Ik houd me vast aan

kon komen voor een hulphond. Vele vragen

oudere honden.

alle positieve dingen in het leven, dit is een

doen. Antoinette moest steeds vaker haar

Op verzoek van Janine staat alleen Djaimy in het middelpunt

Janine Spronck & Djaimy

moest zij beantwoorden, maar op de vraag

andere kijk op het leven dan bij de pakken

of ze consequent voor haar hond kon zijn

Tim en Elmo kunnen het prima vinden samen.

te gaan neerzitten”.

antwoordde ze met een resoluut “nee”. “Ik

Elmo leert ook van Tim. Daar waar Tim

Djaimy is hulphond! Een hulphond met een

bij Janine en haar man in huis. Djaimy helpt

Het is voor Djaimy helemaal duidelijk wanneer

heb moeite om consequent voor mijn hond

voorheen de schoenen van Antoinette ging

Samen met Tim geeft Antoinette lezingen op

hoog knuffelgehalte; Djaimy is een Labra-

Janine bij het uittrekken van haar sokken,

hij “gewoon” hond mag zijn en wanneer hij

te zijn!” De meeste mensen willen echter zo

halen, halen ze er nu ieder één. Tim heeft

scholen en bij verenigingen over het leven met

doodle. Een Labradoodle is een kruising

het oprapen van dingen en het leggen van

hulphond is; het hulphondhesje is hier leidend

goed mogelijk voor de dag komen en zeggen

Artrose en kan niet ver meer wandelen.

MS en de rol die haar hond hierin speelt.

tussen een Koningspoedel en een Labrador,

haar benen op bed.

in. Zodra hij het hesje aan heeft weet hij dat

dat ze consequent zijn voor hun hond.

Daarom maakt Antoinette ’s morgens met

hij hulphond is.

De commissie vond het fijn dat Antoinette zo

Elmo een uitgebreide wandeling, Tim blijft

Elmo is nog jong en soms wat speels, maar

bij het grote publiek ook wel bekend als de hond van Obama.

Tijdens het gesprek geeft Janine aan hoe

eerlijk was om dit rechtuit te zeggen.

dan thuis en dat vindt hij prima. Elmo is nog

heel erg lief en aanhankelijk. Voor de toe-

ontzettend blij ze is met Djaimy en vertelt

Naast Djaimy woont er nog een hond bij

Korte tijd later kreeg Antoinette het bericht

een jonge hond en moet nog in zijn nieuwe

komst zal hij voor Antoinette een waardevolle

De man van Janine is allergisch voor hon-

meerdere keren hoe lief hij voor haar is.

Janine en haar man; een kleine Maltezer die

dat Tim op haar wachtte.

rol groeien. Tim leert Elmo dit steeds meer

vriend zijn.

denharen, en omdat een Labradoodle niet

Ook de omgeving reageert bijna altijd goed

door zijn senioriteit duidelijk laat merken dat

verhaart, was dit de oplossing.

op de aanwezigheid van Djaimy, één keer

hij de baas is. Djaimy gaat hier goed mee

Door Tim zijn voor Antoinette veel deuren

van spullen van de grond is voor Antoinette

Meer informatie over hulphonden kijk op:

maakte iemand de opmerking dat hulphonden

om en laat zich tijdens zijn werkzaamheden

opengegaan, letterlijk en figuurlijk. Ook het

erg belangrijk, want dit kan ze zelf niet. Tim

www.hulphond.nl

Janine heeft 20 jaar MS en heeft veel hulp

er toch alleen voor blinden zijn... Dit zijn

als hulphond hierdoor niet beïnvloeden.

sociale leven van Antoinette kreeg een positieve

raapt nog steeds spullen op en Elmo doet

www.stichtingkinderhulphond.nl

nodig. Een half jaar geleden kwam Djaimy

gelukkig uitzonderingen!

wending. Daar waar Antoinette eerst dacht

hem na.

www.hulphond.goedbegin.nl


8

C o r ry





te begrijpen. Het oprapen door de honden


9

Jonge mensen met MS

Nienke Veenstra, midden twintig, wonend in Gorredijke, weet sinds 5 jaar dat ze MS heeft. “Ik leerde net mijn huidige vriend kennen en vlak daarna kregen we te horen dat ik MS heb. Al wist ik al lang dat er iets mis was, mijn eerste reactie was er toch een van ongeloof. Daarna kwam een rouwproces op gang; ik moest me er steeds weer bij neerleggen dat ik MS heb. Proberen daar niet 24 uur per dag mee bezig te zijn. In die periode zei een MS-verpleegkundige tegen mij dat het m’n leven niet mocht beheersen. Maar ja, ondertussen moest ik er wel mee leren leven in de dagelijkse praktijk.

“Ik startte een hbo opleiding, die ik moest

Toekomst

eigen tijd indelen en dat werkt perfect. Je

beëindigen. Zes uur op een dag college

Een carrière zit er alvast niet in, dat is dui-

moet in staat zijn om je grenzen te bewaken

volgen was vanwege een gebrekkig ener-

delijk. Maar een heleboel andere dingen ook

en op tijd je wensen en eisen bij te stellen.

gieniveau ondoenlijk. Ook speelde mee dat

niet. Die teleurstellingen probeer je zo snel

Dan blijft er meer dan genoeg over om een

ik dingen niet begreep, de informatie kwam

mogelijk te boven te komen. Lukt A niet,

lekker leven te hebben. Genieten doe ik toch

gewoonweg niet aan.”

dan kan B net zo goed zijn. Op ieder ander

wel. Ik word helemaal blij van een strand-

front loop je vanzelf tegen je beperkingen

wandeling en een terrasje pakken en ben

Sneller ‘oud’

aan en stel je wensen en eisen bij; ‘de grote

dol op het maken van stedentrips. Op mijn

Het moeten stoppen met mijn opleiding was

alles is anders dan je denkt show’. Loslaten

manier en in mijn tempo.

de eerste grote invloed van MS op mijn toe

dus. Gelukkig ga ik heel langzaam achter-

komst. Ook privé gebeurde er natuurlijk het

uit tot nu toe. Daardoor kan ik steeds weer

Omgeving

één en ander. Echt jong zijn, kon ik niet meer.

wennen aan wat er ‘overblijft’ als ik iets heb

Het is superfijn dat mijn omgeving mij bij

Genieten van een onbezorgd leven en sim-

moeten schrappen. Al moet ik er niet teveel

de les houdt. Ze maken mij attent op de

pele dingen kunnen doen als een nachtje

bij stilstaan dat ook dat plotseling ernstig zou

momenten dat ik mezelf voorbij dreig te

doorhalen, dat kon ik wel vergeten. Ik moest

kunnen veranderen.

lopen. En doe ik dat toch, dan is er altijd de positieve back-up om me er weer uit te

en moet heel bewust met mijn energie

‘De grote alles is anders dan je denkt show’ Oftewel jong zijn met MS...

omgaan en dat dwingt me om keuzes te

Bovendien is het een wisselwerking; als je

trekken en te ondersteunen. Zonder oordeel

maken. Keuzes die je normaal gesproken

iets niet goed meer (aan)kan, vind je het ook

of gemopper. Heel dierbaar.

pas richting je volwassenheid zou maken.

al snel niet meer aantrekkelijk. Dus zoek je

Je wordt dus eigenlijk sneller ‘oud’, je hebt

een alternatief. Keuzemogelijkheden vallen

Hoop

geen tijd en geen energie voor wat opper

af nog voor je werkelijk aan je leven bent

Uiteraard hoop ik waar iedereen op hoopt:

vlakkige vriendschappen en moet snel

begonnen. Dat is heftig. Inmiddels vind ik

het geneesmiddel dat MS oplost. Letterlijk

bepalen wat je wilt en niet wilt, lees: wat je

het niet meer zo erg dat ik bepaalde zaken

en figuurlijk. Onderzoek moet dus doorgaan.

wel en niet kunt. Dat botst al snel met je om-

niet (meer) kan. De keuzes die ik nu maak

Maar in meer realistische termen hoop ik

geving; je gedraagt je als iemand die ouder

bieden genoeg ruimte voor alternatieven.

dat binnenkort de werking van de al beschik-

is terwijl je leefomgeving bestaat uit school,

Ik heb wel het geluk dat ik daarin gesteund

bare medicijnen zo ver is, dat een groot stuk

jong zijn en uitgaan. Je wordt een tikkeltje

wordt door mijn directe omgeving en dat

onzekerheid zal verdwijnen. Het idee dat

te serieus en verspild geen moment. Dat

zij mij niet afrekenen op dingen die ik heb

ik van het ene op het andere moment hard

hoort niet echt bij jong zijn. Ik kan en mag

toegezegd en achteraf toch niet kan waar-

hollend achteruit kan gaan, is nog steeds

geen moment vergeten dat ik MS heb. Een

maken; het inschatten daarvan wil nog wel

mijn grootste schrikbeeld. Er zijn gelukkig

evenwicht vinden tussen ‘rekening houden

eens mis gaan namelijk ...

al medicijnen die remmend werken, nu nog één die de plotselinge impact van een schub

met’ en tegelijkertijd je leven er niet door laten beheersen, dat is knokken.


10

C o r ry





Werk

kan beperken tot iets wat je aan voelt komen

Ik werk nu als zzp’er binnen de administratieve

en kan afzwakken. Wat een opluchting zou

en commerciële dienstverlening. Ik kan mijn

dat zijn.”


11

Rondom professoren

“Onderzoek heeft al veel gebracht, maar het kan en moet nog veel beter” Goed onderzoek kan alleen gedaan worden als er goede zorg is. Goede zorg is alleen mogelijk als er ook goed onderzoek wordt uitgevoerd. Welke genen hebben invloed op het ontstaan van MS en hoe komt het dat MS op steeds jongere leeftijd voorkomt? Rogier Hintzen, hoogleraar multiple sclerose en neuroimmunologie van het centrale zenuwstelsel en verbonden aan het Erasmus MC geeft zijn visie, als tweede professor in de serie “Rondom professoren”. Rogier Hintzen is in 2009 officieel benoemd

als er goede zorg is en goede zorg is alleen

30 jaar onderzoek gedaan naar genen die

tot hoogleraar. Hij legt uit wat zijn werk precies

mogelijk als er ook goed onderzoek wordt

mogelijk iets met MS te maken hebben. In al

inhoudt: “Natuurlijk gaat in mijn werk de

uitgevoerd. Wij hebben vanaf het begin van

die jaren hebben we geen genen gevonden,

meeste aandacht uit naar MS. Maar er zijn

het centrum veel tijd besteed aan het op-

die in hun eentje ervoor verantwoordelijk zijn

ook verschillende aandoeningen die heel erg

zetten van de zorg voor mensen met MS. Wij

dat iemand MS krijgt. Wel hebben we een

op MS lijken, maar het niet zijn. Ik moet me

hadden bijvoorbeeld als één van de eerste

aantal genen gevonden die kunnen bijdra-

dus ook bezighouden met ziektes van de

centra een verpleegkundige die gespeciali-

gen aan het risico op MS. De laatste jaren is

hersenen waarbij net als bij MS het afweer-

seerd is in MS.

het onderzoek naar de genetica van MS in

systeem een rol speelt. Vandaar de naam

een stroomversnelling terecht gekomen.

neuroimmunologie. Voor mensen die met

In het klinisch wetenschappelijk onderzoek

Ik verwacht dat we de komende jaren steeds

klachten bij ons komen, is het natuurlijk

dat wij hier in het centrum doen, zijn we

meer genen gaan vinden die iets met MS te

belangrijk dat we kunnen vertellen of ze MS

voortdurend op zoek naar biomarkers. Dit

maken hebben. En ook over hun samenspel

of een andere aandoening hebben. Dit levert

zijn stoffen die in het bloed te meten zijn

met omgevingsfactoren. Mensen met MS

juist in onze academische setting vaak lastige

en die de dokter kunnen helpen bij het

hebben hier niet direct wat aan. Maar het leert

situaties op. Daarom doen we ook wetenschap-

stellen van de diagnose. Daarnaast zijn we

ons wel veel over het ontstaan en verloop van

pelijk onderzoek naar MS en aandoeningen

op zoek naar de oorzaak van MS; wie krijgt

de ziekte, wat weer kan helpen in het ontwik-

die hierop lijken. Hierdoor kunnen we in de

de ziekte wel en wie niet en waarom dan.

kelen van nieuwe medicijnen of leefwijzen.”

toekomst hopelijk beter en sneller onder scheid maken.”

De resultaten van het onderzoek proberen we dan weer te vertalen naar de mensen met MS.”

Biomarkers Een belangrijk deel van het werk van Rogier is klinische neurologie, maar hij probeert ook zoveel mogelijk tijd te besteden aan translationeel wetenschappelijk onderzoek. Zorg

Zenuwcentrum Rogier heeft al vroeg in zijn carrière besloten dat hij zich wilde specialiseren in het be-

Genen Niet alleen de zoektocht naar biomarkers voor MS in bloed en

handelen van en het doen van onderzoek naar MS: “Al tijdens mijn medicijnstudie ben ik gefascineerd geraakt door het brein,

hersenvocht is onderdeel van het

wat letterlijk het zenuwcentrum van het

wetenschappelijk onderzoek waar

lichaam is. Daarnaast heb ik, toen ik voor

Rogier Hintzen

en onderzoek kunnen in zijn ogen niet

Hoogleraar multiple sclerose en

los van elkaar worden gezien: “Goed

naar genen die van invloed kunnen

de werking van het afweersysteem. Omdat

neuroimmunologie van het centrale

onderzoek kan alleen gedaan worden

zijn op MS. “Er wordt al meer dan

MS een aandoening is van het zenuwstelsel

Rogier aan werkt, ook wordt gezocht

Eurotransplant werkte, veel geleerd over

zenuwstelsel nette • Carla • Cees • Conny Annelies • An Anne •

12

C o r ry






13

Jonge mensen met MS

Jonge mensen met MS

Stellingen en de antwoorden van Hintzen en het afweersysteem hier een belangrijke

Een wereld zonder MS is een reëel doel

rol in heeft, wilde ik me hier graag verder

Het is wel een mooi doel, maar ik denk niet

in verdiepen. Toen ik begon met mijn werk

dat het een reëel doel is.

aan MS, had ik het idee dat dit nou juist een

geweest. We hebben nu bijvoorbeeld

Ik verwacht veel van de onderzoek inspanningen die nu meer gericht zijn op de progressieve fase van MS

medicijnen die MS kunnen remmen. Maar

Ja, de weg zal lang en moeizaam zijn, maar

de oplossing is er nog niet. Ik denk dat

wel cruciaal.

ziekte was, waar nog veel te halen was. Er zijn natuurlijk belangrijke ontwikkelingen

deze ingewikkelder is dan in eerste instantie

media zien soms een doorbraak, terwijl die

In de komende uitgaves van de Rondom MS komen professoren aan het woord over hun werkzaamheden rondom onderzoek naar de oorzaak en de oplossing van MS. Iedere professor leggen we dezelfde serie stellingen voor om een beeld te krijgen van hun visie op alles rondom MS.

er eigenlijk niet is. Dit kan veel valse hoop opleveren.

Wilt u de volgende, nog onvolledige beweringen/stellingen complementeren? De doorbraak van het MS-onderzoek zal liggen op het terrein van ... de neurowetenschappen, maar ook van de

gedacht werd. MS is een complexe ziekte.

MS is helemaal geen auto-immuunziekte

Ik denk niet dat de oorzaak alleen gezocht

Ontstekingen en het afweersysteem spelen

moet worden in het afweersysteem, maar

wel degelijk een rol bij MS. Maar ik twijfel er

kennis spin-off uit de recente geneesmiddelen

Mijn grote inspirator is ...

dat deze ook kan liggen in het hersenweef-

niet aan dat ook componenten in het weefsel

trials.

Prof. Jon van Rood vanwege zijn translational

sel zelf. Zoals te lezen is in mijn oratietekst.

zelf een rol spelen in het krijgen van MS.

(zie www.msresearch.nl/erasms-ms-cen-

Het is een interactie tussen beide. Net als bij een bosbrand is het niet alleen het vuur dat

Op wereldschaal werken MS onderzoekers nog onvoldoende met elkaar samen

vanwege zijn onafhankelijke geest, creativiteit,

trum-rotterdam)

immunologie.

medicine avant la lettre. Prof. George Ebers en nr. one bijdrage aan onze kennis over

de uiteindelijke schade bepaalt, ook droogte

Er wordt al veel met elkaar samengewerkt,

MS. Nelson Mandela vanwege zijn door

Nationaal Kinder MS Centrum

en schraalheid speelt een rol. En dat geldt

maar het kan natuurlijk altijd beter. Soms

zettingsvermogen en Bono vanwege zijn

Rogier besteedt veel tijd aan onderzoek naar

waarschijnlijk voor alle autoimmuunziekten

is het ook moeilijk om met elkaar samen te

fantastische stem; letterlijk, maar ook

MS bij kinderen. In 2012 is in Rotterdam een

die we kennen.

werken, doordat wetenschappelijk onderzoek

vanwege zijn stemgeluid in de maatschappij.

officieel Nationaal Kinder MS Centrum van

naar MS in andere werelddelen anders wordt

De belangrijkste wetenschappelijke uitvin-

aangepakt. Door wetenschappelijk onder-

ding aller tijden is op biomedisch gebied:

zoek heel groots en wereldwijd aan te pak-

Antibiotica.

aandacht besteed aan MS bij kinderen.

Met aanzienlijk meer financiële middelen voor MS-onderzoek zouden we veel grotere stappen kunnen maken

Doordat wij verbonden zijn aan één van de

Ja, dat is zeker waar. Om de huidige kwaliteit

missen. Juist lokale verschillen kunnen heel

De Stichting MS Research ...

grootste kinderziekenhuizen in Nederland

van onderzoek naar MS hoog te houden is

leerzaam zijn. Denk bijvoorbeeld aan het

is er voor financiering en coördinatie van

start gegaan met behulp van een subsidie van de VriendenLoterij. “Lange tijd is heel weinig

ken, kan je soms ook essentiële informatie

al veel geld nodig. Om grotere stappen te

intrigerende verschil bij eeneiige tweelingen,

wetenschappelijk onderzoek naar MS in

jaren hebben opgebouwd op het gebied van

kunnen verbeteren. Daarnaast doen we ook

riene Catsman, gesteund door verpleegkun-

kunnen maken zijn dus zeker meer financiële

waarvan één van de twee wel MS heeft en

Nederland.

ongebruikelijke vormen van MS, kwamen

veel onderzoek naar MS bij kinderen en

dige Sarita van den Berg. En natuurlijk het

middelen nodig.

de ander niet, in Canada versus Italië. Dus

steeds meer ouders van kinderen met MS

jongeren. Bijvoorbeeld naar hoe we de di-

nationale netwerk van kinderneurologische

bij ons terecht. In het Kinder MS Centrum

agnose sneller en beter kunnen stellen. We

centra. Verder zijn wij actief lid van een in-

proberen we kinderen, hun ouders, maar

proberen om materiaal, bijvoorbeeld bloed,

ternationale werkgroep voor onderzoek naar

ook zeker jongeren met MS steeds beter van

van zoveel mogelijk kinderen met MS in

MS bij kinderen. Samen met deze interna-

informatie te voorzien. Samen met kinderen,

Nederland te verzamelen voor het biomarker

tionale wetenschappers bekijken we nu hoe

jongeren en hun ouders bekijken we waar

onderzoek. Heel belangrijk bij dit werk zijn

de knelpunten zitten en wat we in de zorg

kinderneurologen Rinze Neuteboom en Co-

en door de kennis die wij in de loop der


14

C o r ry



samenwerking op wereldschaal is goed en

We hebben een hoop bereikt op het gebied

kan tot vooruitgang leiden, maar je moet het

van MS, maar we moeten vechten tegen

kleinere geheel niet uit het oog verliezen.

de asymptoot, oftewel ervoor zorgen dat

we het gebruik van medicijnen voor MS door

De resultaten uit de zorg, behandeling en revalidatie van mensen met MS kunnen tot interessante, aanvullende inzichten leiden bij het fundamenteel wetenschappelijke onderzoek

kinderen het beste kunnen onderzoeken.

Ja, dat is zeker zo. Zie bijvoorbeeld de enorme

Ja. Dat klinkt misschien negatief, maar



de toename aan kennis over MS niet gaat

In de berichtgeving over MS is de rol van de algemene media discutabel

afvlakken.


15

Jonge mensen met MS

De diagnose MS wordt over het algemeen gesteld wanneer mensen tussen de 20 en 40 jaar oud zijn. De kennis en technologie is in de afgelopen jaren sterk verbeterd, waardoor in veel gevallen de diagnose MS op steeds jongere leeftijd kan worden gesteld. Jonge mensen krijgen doorgaans met MS te maken op een punt in hun leven waarop hun ambities en interesses zich net beginnen te vormen en te ontwikkelen. Hoe kan je als jongvolwassene met MS het beste omgaan met zaken als het beginnen van een relatie en het volgen van een opleiding; hoe gaat je toekomstige carrière eruit zien en wil je later wel of geen kinderen? Deze en andere belangrijke vragen zijn onderwerp van de nieuwe MS in Focus, die u gratis bij onze Stichting aan kunt vragen. In dit artikel leest u een voorproefje van de onderwerpen die daarin uitgebreid aan de orde komen.

”Ik verwacht dat de onderzoekers steeds meer te weten komen over MS. Ik zie dat als toekomst voor mensen met MS die na mij komen”.


16

C o r ry





De weg naar onafhankelijkheid

van het kinderziekenhuis naar de zorg voor

goede en eerlijke communicatie tussen alle

Net als andere chronische ziekten kan MS

volwassenen en het overdragen van de ver-

betrokkenen is hierin erg belangrijk. Voor

op veel manieren het leven van jonge vol

antwoordelijkheid van de ouders naar de

jonge mensen is het vooral belangrijk dat

wassenen beïnvloeden. Een belangrijke

eigen verantwoordelijkheid en ondersteuning

zij voor zichzelf vaststellen wanneer zij er

verandering voor veel jonge mensen is de

bieden bij dit proces.

klaar voor zijn om over hun MS te vertellen

overgang van de controles in het kinder-

en hoeveel informatie zij daarover willen

ziekenhuis naar de zorg voor volwassenen.

Relaties en MS

Over het algemeen dragen ouders de

Het leggen van contacten met anderen,

verantwoording voor kinderen zolang ze in

het aangaan van nieuwe relaties en het

Onderwijs

het kinderziekenhuis onder behandeling

uiteindelijk vinden van een levenspartner

Op scholen en vervolgopleidingen worden

zijn. Op een zeker moment komen jonge

– het zijn allemaal belangrijke zaken voor

jonge mensen met MS met veel uitdagingen

mensen op een punt dat zij onafhankelijk

jongvolwassenen. Jonge mensen met MS

geconfronteerd. Met wat aanpassingen en

willen zijn en dat zij niet altijd op dezelfde

maken zich vaak zorgen dat het er door

de juiste ondersteuning zijn er voor velen

lijn zitten als hun ouders. Het is ook mogelijk

hun aandoening niet gemakkelijker op

van hen toch manieren te vinden om hun

dat jongvolwassenen zelf het gevoel hebben

wordt om bijvoorbeeld een relatie op te

opleiding met goed gevolg af te ronden.

dat ze er nog niet aan toe zijn om de

bouwen en in stand te houden. Er bestaan

Door de school voor te lichten over wat MS

verantwoordelijkheid voor hun eigen zorg

veel strategieën die jonge mensen met

is en welke problemen dit voor de scholier

over te nemen. Zorgprofessionals kunnen

MS kunnen helpen in het opbouwen en

of student met zich mee kan brengen, kan

een gezin voorbereiden op de overgang

het in stand houden van een relatie. Een

een school zich hierop aanpassen. Soms

delen.


17

Jonge mensen met MS

Jonge mensen met MS

is het bijvoorbeeld mogelijk om scholieren

3-5%. Dit lijkt veel, maar de kans dat een

Kinderen met MS

op de hoogte te houden van de ontwikkelin-

kind geen MS krijgt is met 95-97% nog

Ongeveer 3-5% van alle mensen met MS

gen in het lesprogramma, wanneer door

altijd veel groter.

krijgen al als kind te maken met de eerste

omstandigheden even geen lessen gevolgd

Een zwangerschap zelf is niet van invloed

klachten.

kunnen worden. Soms kan ook het rooster

op het verloop van MS op de lange termijn.

Om de diagnose MS bij kinderen te kun-

flexibel worden ingedeeld om vermoeidheid

Veel vrouwen hebben tijdens een zwanger-

nen stellen, moet allereerst uitgesloten

te beperken en worden flexibele termijnen

schap zelfs minder klachten. Wel is de kans

worden dat er geen sprake is van een

gehanteerd voor het inleveren van opdrachten.

groter dat in de eerste drie maanden na de

andere aandoening die veel op MS lijkt.

geboorte klachten optreden.

Juist bij kinderen kan het stellen van de

Carrière

diagnose ingewikkeld zijn, omdat subtiele klachten bij jonge kinderen vaak moeilijk

twijfels hebben over de toekomst op het

Behandelingen voor jonge mensen met MS

moment dat zij de diagnose MS hebben

Tegenwoordig zijn er een aantal uiteen

kinderen, vergeleken met volwassenen,

gekregen. Voor jonge mensen met MS kan

lopende behandelopties voor mensen met

vaak moeilijk zijn om gevoelsstoornissen

het vinden van een geschikte baan een

MS. Dit zijn met name medicijnen die het

of problemen met het zien te beschrijven.

uitdaging zijn. Het is belangrijk om vooraf

afweersysteem veranderen of remmen,

Dergelijke symptomen vallen de ouders vaak

te beslissen of tijdens het sollicitatiegesprek

waardoor minder snel ontstekingen in de

pas op wanneer ze ernstiger van aard zijn.

al gemeld moet worden dat iemand MS

hersenen ontstaan. Met medicijnen die MS

Inmiddels we ten we steeds meer over

heeft. Dit kan ook een moeilijk punt zijn

kunnen veranderen, wordt in de meeste

MS bij kinderen. Meer dan 98% van de

voor mensen die al een baan hebben op

gevallen in een zo vroeg mogelijk stadium

kinderen met MS heeft bijvoorbeeld de

het moment dat zij de diagnose te horen

begonnen. Dat betekent dat veel mensen

relapsing-remitting ofwel de aanvalsgewij-

krijgen.

al als jongvolwassene met de behandeling

ze variant waarbij periodes van klachten

van MS beginnen. Het is belangrijk dat jonge

afgewisseld worden met periodes van

Wel of geen kinderen

mensen met MS een goede voorlichting

herstel. Hoewel kinderen meer aanval-

Wanneer mensen een kinderwens hebben,

krijgen over de medicijnen, wat van de

len krijgen, herstellen ze hier meestal

is het natuurlijk altijd belangrijk om eerst

behandeling verwacht kan worden en wat

heel goed van. Daarnaast weten we ook

over de consequenties daarvan na te denken.

de bijwerkingen zijn. Samen met de dokter

dat kinder-MS in de leeftijd na 12 jaar

Dat geldt zeker ook voor mensen met MS,

moet een keuze gemaakt worden voor de

vaker voorkomt bij meisjes, maar dat bij

omdat hier vaak weer hele andere zorgen

behandeling.

jongere kinderen het percentage jongens

bij kinderen waarschijnlijk wel eerst beter

mogelijk kunnen bijdragen aan het krijgen

Deze editie staat helemaal in het teken van

Het is niet ongebruikelijk dat jonge mensen

zijn vast te stellen. Zo kan het voor

Cover MS in Focus “Jonge mensen met MS”

en meisjes gelijk is. Maar we weten ook

onderzocht worden.

van MS. Deze informatie kan helpen om

jonge mensen met MS. Er wordt uitgebreid

ouders met MS bijvoorbeeld meer kans om

Naast medicijnen voor MS zijn er ook

nog veel niet. Zo is de werking van de

Aangezien artsen steeds meer ervaring

mogelijke risicofactoren voor het krijgen

ingegaan op de verschillende items in dit

later ook MS te krijgen? Is iemand met MS

medicijnen die juist gebruikt kunnen

meeste medicijnen die het aantal aanval-

krijgen in het herkennen en het stellen

van MS te identificeren.

artikel. Ook geven professionals antwoord

nog wel in staat om de zorg voor kinderen

worden tegen de symptomen die MS met

len van MS kunnen verminderen alleen

van de diagnose van MS bij kinderen,

op zich te nemen als de klachten vererge-

zich meebrengt. Helaas is nog niet voor

getest op volwassenen. Deze medicijnen

richten onderzoekers steeds vaker de

ren? En wat als je door MS minder of niet

alle symptomen een effectieve behandeling

worden inmiddels, met goed resultaat,

aandacht op de verschillen in kenmerken

De nieuwe MS in Focus: Jonge mensen met MS

meer kunt werken?

beschikbaar. Daarnaast hebben sommige

gebruikt in de behandeling van kinderen.

van de eerste klachten van MS bij kinderen

De internationale MS Federatie (MSIF)

Door wetenschappelijk onderzoek is in

medicijnen voor het behandelen van

Omdat de resultaten goed zijn zullen er

vergeleken met volwassenen. Over het

geeft twee keer per jaar het magazine MS

middels bekend dat de kans dat iemand

symptomen nare bijwerkingen die

waarschijnlijk geen grote studies meer

algemeen zit er bij kinderen met MS een

in Focus uit. Hierin komen uiteenlopende

De nieuwe MS in Focus is te bestellen via

in Nederland MS krijgt ongeveer 0,1% is.

de klachten van MS juist verergeren of

uitgevoerd worden die het gebruik van

relatief korte periode tussen het optreden

onderwerpen die met MS te maken hebben

[email protected]

Als één van de ouders MS heeft, dan is

een belemmering vormen voor het werk

deze medicijnen bij kinderen testen. In de

van de eerste symptomen van MS en

aan bod. De Nederlandse vertaling van de

of 071 5 600 502 of te downloaden vanaf:

de kans dat een kind MS krijgt ongeveer

of de studie.

toekomst zal de werking van medicijnen

blootstelling aan factoren van buitenaf die

nieuwste MS in Focus is nu verkrijgbaar.

www.msresearch.nl

bij komen kijken. Maken kinderen van


18

C o r ry





op de meest voorkomende vragen en geven jongeren van over de hele wereld hun mening over het effect van MS op hun dagelijks leven.


19

Nieuws Interview uit deLibertje onderzoekswereld Bosma

Klinische schalen en progressieve MS

klinische schalen bleek de T25FW het meest de moeite waard om toe te passen in progressieve MS. De T25FW is namelijk het meest gevoelig voor verslechtering die bij MS kan optreden. Ook laat verandering op deze schaal een goed verband zien tussen de mate van invaliditeit van patiënten en de impact van de ziekte op de lange termijn. De

Het verloop en de klachten die bij MS ontstaan zijn voor iedereen anders. Om dit toch in kaart te kunnen brengen, zijn specifieke meetinstrumenten, de zogenaamde klinische schalen ontworpen. Hiermee kunnen de klachten, maar ook de beperkingen die iemand met MS ervaart worden vastgelegd. Klinische schalen worden veel gebruikt om per persoon het beloop van MS te kunnen vervolgen. Maar ook in het onderzoek naar medicijnen zijn klinische schalen belangrijk. In dit geval om het effect van een nieuwe behandeling te kunnen bepalen. Libertje Bosma heeft de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar klinische schalen. In april heeft zij haar proefschrift ‘Clinical outcome measures in progressive multiple sclerosis’ met succes verdedigd.

test is bovendien gemakkelijk uit te voeren. Wanneer deT25FW gebruikt zou worden om te bepalen of iemand wel of niet achteruit is gegaan, kan hiermee dus bepaald worden of een geneesmiddel wel of geen effect heeft. Het is nog de vraag of dit voldoende is om andere schalen achterwege te laten, of dat toch ook andere schalen in combinatie met de T25FW afgenomen zouden moeten

Eind 2007 begon Libertje Bosma haar onder

MS te betrekken. Voor deze vorm van MS is

is met name het perspectief waar vanuit er

worden. Het meten van zoveel mogelijk

zoek als arts-onderzoeker aan de afdeling

nog geen effectieve behandeling gevonden.

gemeten wordt: vanuit het perspectief van

verschillende aspecten van MS kan namelijk

neurologie van het VU medisch centrum.

Dit zou kunnen komen doordat de onder-

de dokter of onderzoeker (bijvoorbeeld

weer extra informatie geven. De EDSS, de

De keuze voor onderzoek naar MS kwam

zochte medicijnen niet werken voor de pro-

neurologisch onderzoek) of meer vanuit

meest bekende klinische schaal in MS-

niet uit de lucht vallen. Eerder had zij voor

gressieve vorm van MS. Maar het zou ook

het perspectief van de patiënt zelf (bijvoor-

onderzoek (‘de gouden standaard’), kan

of geen verslechtering volgens het natuurlijk

Maar onderzoek naar MS blijft zeker haar

haar opleiding geneeskunde al een stage

kunnen komen doordat de opzet van het

beeld een interview). Naarmate de ziekte

vooralsnog niet volledig weggelaten worden.

beloop van MS is opgetreden, kan bij het

interesse houden: “Het lijkt mij interessant

doorlopen binnen het VUmc MS Centrum:

onderzoek niet optimaal was en niet de

vordert kan er op vele verschillende punten

De combinatie van EDSS en T25FW kwam

testen van een nieuwe behandeling voor

om families waarin veel MS voorkomt nader

“Omdat MS een slopende ziekte is die

juiste uitkomstmaten (klinische schalen)

verslechtering zijn. Nieuwe, experimentele

uit mijn onderzoek naar voren als beste

progressieve MS ook echt een effect van

in kaart te brengen. Zo zouden we meer te

vooral jonge mensen treft, had ik een speciale

gekozen waren om het effect van de behan-

medicijnen zouden idealiter al deze verschil-

combinatie van meerdere schalen, om de

de behandeling aangetoond worden.

weten kunnen komen over de genen die een

affiniteit met deze aandoening. Doordat de

deling mee aan te kunnen tonen. Het doel

lende aspecten moeten aanpakken. Om

verslechtering bij progressieve MS in beeld

Progressieve MS is veel meer aangewezen

rol spelen bij het ontstaan van de ziekte en

oorzaak van MS tot op heden nog niet is

van mijn proefschrift was om verschillende

te kunnen bepalen of medicijnen effectief

te brengen. Het kijken naar verandering op

op het gebruik van de klinische schalen,

op deze wijze zou ik in de toekomst kunnen

opgehelderd en er nog geen genezende

bestaande klinische schalen nader te onder-

zijn, moeten dus zoveel mogelijk aspecten

meerdere schalen tegelijk heeft als voordeel

omdat juist voor deze vorm van MS minder

blijven bijdragen aan wetenschappelijk

behandeling beschikbaar is, valt er op dit

zoeken voor het gebruik in progressieve MS.

van MS vertegenwoordigd zijn in het meet

dat veranderingen in het ziektebeloop beter

goed met MRI vast te stellen is of er ver-

onderzoek op het gebied van MS.”

gebied veel winst te behalen door middel

Hierdoor kan de opzet van medicijnstudies

instrument waarmee gemeten wordt. Pas

kunnen worden opgepikt, waardoor de

andering in de situatie is opgetreden. Ook

van wetenschappelijk onderzoek.”

beter ondersteund worden, wat weer bijdraagt

dan kan uiteindelijk met voldoende zekerheid

gevoeligheid toeneemt.

komen bij progressieve MS vrijwel geen

aan de ontwikkeling van medicijnen voor deze

een effect van de behandeling aangetoond

Klinische schalen

vorm van MS.”

worden.”

Onderzoek naar MS kent veel verschillende

Doordat bij MS veel uiteenlopende klachten

aspecten. Libertje heeft voor haar onderzoek

optreden en het verloop voor iedereen anders

Proefschrift

Op de vraag of klinische schalen kunnen

Toekomst

gekozen voor het onderwerp klinische schalen:

is, zijn in de loop der tijd veel verschillende

Tijdens de jaren dat Libertje onderzoek heeft

bijdragen aan de ontwikkeling van nieuwe

Met het verdedigen van haar proefschrift

“Van de verschillende speerpunten binnen

klinische schalen ontwikkeld. Libertje legt

gedaan, heeft ze verschillende belangrijke

behandelingen is volgens Libertje maar één

heeft Libertje het onderzoek naar de klinische

het MS onderzoek spraken de zogeheten

het verschil tussen deze schalen uit en

bevindingen gedaan. “Voor mijn onderzoek

antwoord mogelijk: “Klinische schalen

schalen afgesloten. Na haar onderzoek is

klinische schalen mij erg aan. Al gauw kwam

waarom zo veel verschillende schalen nodig

hebben we verschillende klinische schalen

kunnen hier zeker aan bijdragen! Pas als

zij een andere weg ingeslagen en heeft gekozen

Meer over het proefschrift, kijk op

het plan om dit vooral op de progressieve

zijn. “Het verschil tussen de klinische schalen

getest. Van alle verschillende onderzochte

goed in beeld gebracht kan worden of er wel

voor een opleiding tot klinisch geneticus.

www.msresearch.nl/promoties


20

C o r ry



schubs (acute verslechteringen) voor, die als uitkomstmaat gebruikt kunnen worden.”

Nieuwe behandelingen




21

Gijs Kooij, VU med

isch centrum, Am

sterdam

Wormen en MS

Nieuws uit de onderzoekswereld

Recent is aangetoond dat parasitaire worminfecties de klinische verschijnselen in MS patiënten sterk kunnen onderdrukken. Deze wormen overleven in de mens doordat ze het afweersysteem kunnen onderdrukken, en een gunstige bijkomstigheid is dat tegelijkertijd ook andere ontstekingsreacties worden geremd. Echter, het toedienen van levende wormen is niet erg attractief en tot op heden is er weinig bekend over het werkingsmechanisme van de wormen. Daarom brengen wij in deze studie in kaart welke componenten van de wormen het beschermende effect leveren, om zo op een veilige en natuurlijke manier de

Nieuws uit de d l e r e w s k e o z r onde

ontstekingen te lijf te gaan.

Iris Kilsdonk, VU Amsterdam

,

medisch centrum

Daniëlle van Pelt, Erasm

Centrum, Rotterdam

MS of vaatafwijkingen

Van Vitamine A tot Zenuwcellen, in Nederland en België doen veel wetenschappers onderzoek naar MS. Het meeste onderzoek wordt op een laboratorium, achter de schermen uitgevoerd. Mensen met MS merken over het algemeen niet direct iets van de resultaten van dit laboratoriumonderzoek. Toch is dit onderzoek erg belangrijk, omdat dit vaak de eerste stappen zijn op weg naar een nieuw medicijn of een betere behandeling. Daarom in deze rubriek van ‘Nieuws uit de onderzoekswereld’ extra aandacht voor het werk dat achter de schermen wordt uitgevoerd.

Biobank voor kinderen met MS

Omdat MS-laesies, die we zien op MRI-scans van de hersenen, erg

In het Nationaal Kinder MS Centrum

lijken op laesies die voorkomen bij

zijn we begonnen met het verzame-

patiënten met vaatafwijkingen, is

len van patiëntenmateriaal als DNA,

het voor neurologen en radiologen

bloed en hersenvocht dat wordt

lastig om onderscheid te maken. De

opgeslagen in onze biobank. In de

nieuwe 7 Tesla MRI scanner maakt

toekomst willen we dit materiaal

gebruik van een sterker magnetisch veld waardoor we meer details van de hersenen kunnen zien. Zo zien

), Charlotte de Jong en Wia Baron (foto n inge Gron Universitair Medisch Centrum

Groningen

kunnen we ook beter bloedvaten

Universitair Medisch Ce

afbeelden. In ons onderzoek zagen

ntrum

we dat er door MS-laesies vaker een

Galectine-4: een schakelaar voor de productie van myeline

stoffen (biomarkers) die het ziektebeloop na een 1ste aanval kunnen het Nationaal Kinder MS Centrum worden deze kinderen prospectief vervolgd, een deel van deze kinderen krijgt uiteindelijk MS en voor het

bloedvat loopt dan door laesies van

Miniscule MS-biomarkers

graag onderzoeken op zoek naar

voorspellen. Op de polikliniek van

we bijvoorbeeld meer laesies en

Sebo Withoff (midden),

us Medisch

vaatpatiënten. Ook vonden we nog

Het eiwit galectine-4 treedt op als een

andere deel blijft het bij één aanval.

andere kenmerken die karakteristiek

schakelaar voor de aanmaak van

Het Nationaal Kinder MS Centrum is

Micro-RNAs zijn hele kleine stukjes erfelijk materiaal,

zijn voor MS-laesies en die helpen bij

myeline. Tijdens de ontwikkeling van

een mooi voorbeeld waar patiënten

waarvan we de aanwezigheid in bloed en hersenvocht

het onderscheid.

de hersenen moet deze schakelaar

zorg, informatievoorziening en weten

kunnen meten. Pas geleden is ontdekt dat verschillende

“uit” staan voor de productie van

schappelijk onderzoek samen komen.

van deze micro-RNAs specifiek kunnen zijn voor een

myeline. Bij MS staat galectine-4 “aan”

bepaalde ziekte of zelfs voor een ziektestadium. Wij gaan

wat één van de redenen kan zijn

onderzoeken of we microRNAs aan kunnen tonen in

waarom het herstel van myeline faalt.

bloed of hersenvocht die karakteristiek zijn voor verschil-

Waarom de schakelaar aanstaat bij

lende vormen van MS. Wanneer we dit weten, kunnen we

MS, alsook het schakelmechanisme,

proberen om een test te ontwikkelen, waarmee we bijvoorbeeld kunnen meten of iemand

wordt op dit moment onderzocht.

de aanvalsgewijze vorm van MS heeft, of juist een progressieve vorm. Hierdoor kan een arts bijvoorbeeld beter de keuze van medicijnen bepalen.


22

C o r ry






23


Nieuws Jaarverslag uit de onderzoekswereld 2012

Samenvatting

Jaarverslag 2012 Dit is een samenvatting van het jaarverslag 2012 van Stichting MS Research. Hierin willen we weergeven hoe de Stichting haar fondsen in 2012 heeft besteed. Wanneer u interesse heeft in de verhalen achter acties, de evenementen en de onderzoeken of de cijfers tot in detail, dan kunt u zowel het jaarverslag als het wetenschapskatern 2012 downloaden of aanvragen via onze website www.msresearch.nl

Krachten bundelen... op weg naar beter


24

C o r ry






25



Wetenschap Stichting MS Research verstrekt verschillende

onderzoek naar de schade aan myeline, de

soorten subsidies aan personen en/of instel-

beschermende laag rondom de zenuwen die

lingen. Een belangrijke vorm van subsidie is

bij MS beschadigd raakt. Hij onderzoekt hoe

de programmasubsidie. Deze wordt verstrekt

deze schade weer hersteld kan worden door

aan MS-centra die zijn verbonden aan een

te kijken hoe de microglia ondersteuning

universitair medisch centrum en biedt ge-

kunnen bieden bij het herstel. De microglia

durende vier jaar een structurele ondersteu-

vormen het eigen afweersysteem van de

ning. In 2012 is een structurele bijdrage ge-

hersenen en het ruggenmerg.

leverd aan het VUmc MS Centrum, ErasMS in Rotterdam, het MS Centrum Limburg en

Aan het VUmc MS Centrum heeft Gijs in

het Radboud MS Centrum in Nijmegen. Er is tevens een subsidie van . 500.000 voor

een pilotstudie onderzoek gedaan naar de Ilia Vainchtein

rol van wormen bij het onderdrukken of

vier jaar toegekend aan MS Centrum Noord

zelfs voorkomen van de ontstekingen die bij

Nederland, die in 2013 zal beginnen.

MS ontstaan. Omdat het voor patiënten niet aantrekkelijk is om een behandeling met

Het VUmc MS Centrum en ErasMS hebben

levende wormen te ondergaan is onderzocht

al een aantal jaren steun ontvangen. In

welke bestanddelen van de worm werkzaam

verband met teruglopende inkomsten is be-

zijn tegen ontstekingen. De pilotstudie heeft

sloten om de programmasubsidies aan deze

geleid tot een meerjarig project waarin zal

centra met ingang van 2012 te verminderen.

worden onderzocht hoe deze verschillende

De totale subsidie voor Amsterdam, begon-

bestanddelen het afweersysteem zodanig

nen in 2010, is nu . 1.950.000 geworden.

beïnvloeden dat de ontstekingsreacties bij

Voor Rotterdam, begonnen in 2011, is dat

MS verminderen.

. 900.000. MS Centrum Limburg ontvangt

Gijs Kooij

sinds 2010 een programmasubsidie,

Het reisstipendium biedt jonge onderzoekers

ruim . 200.000 voor vier jaar.

de kans onderzoek te doen naar MS aan een buitenlands topinstituut. In 2012 is het

MS Onderzoeksdagen

Het MS Centrum van het UMC St. Radboud

reisstipendium voor het eerst toegekend,

is gestart maar inmiddels heeft het ziekenhuis

aan Stephanie. Stephanie zal haar onderzoek

Tijdens deze dagen kunnen wetenschappers

therapieën en de wijze waarop MS ontstaat

generatieve en cognitieve afwijkingen bij MS

besloten het Centrum niet op deze wijze

naar cellen van het afweersysteem die het

uit Nederland en Vlaanderen elkaar ont-

en verloopt.

– hoe ontstaan geheugenproblemen en wat

voort te willen zetten. De resterende subsidie

ontstaan van MS-ontstekingen in de hersenen

moeten en ervaringen uitwisselen. Er waren

wordt daarmee niet uitgekeerd.

en het ruggenmerg mogelijk kunnen remmen,

ongeveer 120 voornamelijk jonge onder

In 2012 is er sprake geweest van een bij

zoek is hierin belangrijk want het verbindt en

uitvoeren aan het Queen’s Medical Research

zoekers aanwezig op deze dagen. Zo’n dertig

zondere benoeming. Dr. Jeroen Geurts is

vertaalt het wetenschappelijk onderzoek met

Institute in Edinburgh.

sprekers presenteerden hun onderzoek aan

per oktober 2012 benoemd tot hoogleraar

de kliniek en mensen met MS.

collega-onderzoekers. Onderwerpen die

translationeel neurowetenschappelijk onder-

Naast het verstrekken van subsidies organi-

hierbij aan bod kwamen waren onder meer

zoek. Hij voert onderzoek uit aan het VUmc

seert de Stichting de MS onderzoeksdagen.

de MRI, immunologie, MS-symptomen en

en richt zich daarbij vooral op neurode

Naast programmasubsidies verstrekt de Stichting tevens subsidie aan onderzoekers, in de vorm van meerjarige projecten en pilots. Zo doet Ilia in het UMC Groningen nette • Carla • Cees • Conny Annelies • An Anne •

26

C o r ry

Stephanie Zandee





is daaraan te doen? Het translationele onder-


27



Voorlichting

Zorg

2012 stond voor een belangrijk deel in het

Maar er gebeurde meer op het gebied van

De laatste woensdag in mei is sinds 2009

teken van de MS goes Live bijeenkomsten.

voorlichting. In mei 2012 is de nieuwe

omgedoopt tot Wereld MS Dag – een

Deze bijeenkomsten waren georganiseerd

website gelanceerd. Inmiddels is deze al

dag waarop wereldwijd aandacht wordt

voor mensen met MS en betrokkenen in hun

door meer dan 32.000 bezoekers beke-

gevraagd voor MS. Hiervoor is internationaal

naaste omgeving. Doel van de bijeenkomsten

ken. De nieuwe structuur en huisstijl zorgt

een voorlichtingscampagne ontwikkeld die

was om mensen met MS, direct betrokkenen

ervoor dat bezoekers nog sneller de voor

door de Stichting in Nederland is uitge-

en MS onderzoekers bij elkaar te brengen

hen relevante informatie kunnen vinden.

rold. In de periode 29 mei t/m 4 juni (met

door kennis en expertise over de ziekte,

Verder is de webshop toegevoegd waar men

enkele weken uitloop) waren in verschillende

het onderzoek en de zorg uit te wisselen. De

zowel voorlichtingsmaterialen als cadeauar-

plaatsen in Nederland posters te zien in

bijeenkomsten werden georganiseerd in

tikelentegen een vergoeding kan bestellen.

abri’s op stations en in bushokjes, met de

Groningen, Amsterdam, Sittard, Nijmegen

Brochures en periodieke uitgaven zijn gratis

vraag: Noem eens twee letters die je leven

en Rotterdam (begin 2013). Suzanne Bosman

te downloaden.

binnenwandelen en nooit meer weggaan?

verzorgde tijdens vier van de zes bijeen

Voortbordurend op deze vraag werd via

komsten het dagvoorzitterschap. Er zijn ruim

Daarnaast is in december de eerste digitale

radio de campagne “Woord van 2 letters”

1100 deelnemers geweest op de diverse

nieuwsbrief verstuurd naar 800 geïnteres-

met Veldhuis & Kemper gelanceerd. Deze

locaties. In Rotterdam moest er een tweede

seerden. In deze nieuwsbrief was informatie

spot werd uitgezonden op radio 1, 2 en 4,

sessie worden georganiseerd in verband met

opgenomen over belangrijke ontwikkelingen

Q-music en Omroep West (Den Haag) en

de grote belangstelling. Deze sessie vond

in het wetenschappelijk onderzoek naar MS

werd door de consument als beste commer-

ook plaats in 2013.

en over acties en evenementen die voor en

cial van juni gekozen.

door de Stichting zijn georganiseerd. Deze De bijeenkomsten werden gewaardeerd met

manier van communiceren is een goede

een gemiddelde van 7,8.

aanvulling op al bestaande media zoals de

Poster Internationale voorlichtingscampagne ”Woord met 2 letters”

Veldhuis & Kemper

Binnen het project MS Nederland Kwaliteit

en samenwerking rondom een specifiek MS

Op televisie is in het voorjaar van 2012

van Zorg zijn kwaliteitscriteria vanuit het

netwerk, met als doel de kennisoverdracht,

aandacht besteed aan de ziekte MS in het

perspectief van mensen met MS ontwikkeld.

specialisatie en het bevorderen van commu-

programma ‘Ambassadeur voor 1 dag’.

Deze zijn vervolgens aangeboden aan Zorg-

nicatie tussen zorgprofessionals en tussen

398.000 mensen hebben naar de oorspron-

verzekeraars Nederland ten behoeve van

zorgverleners en mensen met MS.

kelijke uitzending of een herhaling daarvan

de zorginkoop 2013 en ze zijn opgenomen

gekeken. Rond deze uitzending zijn er op de

in de multidisciplinaire richtlijn MS. Multi-

Eind november 2012 was het samenwerkings-

radio bij Gijs Staverman (Q-music) drie tot

disciplinaire zorg vereist goede afstemming

project MS Nederland Kwaliteit van Zorg

200

vier keer per dag radiospots uitgezonden.

tussen zorgaanbieders en de mensen met

formeel ten einde. De besturen van MS

150

Naast aandacht voor MS heeft dit tevens

MS. MS-zorg is maatwerk. Voor de MS-zorg

Research en MS Vereniging Nederland heb-

100

ruim 1500 smsjes naar ‘4333’ opgeleverd,

nieuwe stijl wordt gestreefd naar “zorg ver

ben aangegeven dat er nu een goede basis

50

waarbij een deel van de opbrengst voor de

weg als het moet, dichtbij als het kan”.

is om verbetering van de kwaliteit van zorg

Rondom MS en MS in Focus.

Aantal bezoekers 350 300 250

0

Groningen

Amsterdam

Sittard

Nijmegen

Rotterdam 1 Rotterdam 2

gezamenlijk te realiseren.

Stichting is. Als onderdeel van mogelijke MS-zorgmodellen wordt er gewerkt aan gedachtevorming


28

C o r ry






29



Fondsenwerving

Financiën

In 2012 zijn er wederom veel acties geor-

een brochure met infor-

In de grafieken hiernaast is kort samengevat

ganiseerd door derden, om zo fondsen te

matie en een interview

hoeveel fondsen er afgelopen jaar zijn

werven voor onderzoek naar MS. Een klein

met Suzanne Bosman

geworven en hoe dit geld is besteed aan de

aantal van deze georganiseerde evenementen

(van RTL nieuws) in het

organisatie en aan de doelstellingen. Naast

keert jaarlijks terug zoals de “First Amsterdam

magazine Voor Nu en

deze cijfers zijn onderstaande kengetallen

Rough Tournament”, dat voor de tweede

Later.

van belang voor het functioneren van de

keer werd georganiseerd en “De 24 uur van

Inkomsten 2012

Stichting:

de Boulevard in Vlissingen” die voor

De Stichting is tot 2015 één van de

* In 2012 is 85% van de totale uitgaven

goede doelen achter

besteed aan de doelstelling (2011: 80,6%).

1.459.617

Nalatenschappen 1.208.804

de Vriendenloterij. Ze is

Alternatieve Marathon van New York door Jan van den Elzen

daarmee een dankbare

First Amsterdam Rough Tournament

Giften en donaties

VriendenLoterij

* Het kostenpercentage fondsenwerving is

704.554

de derde keer op het jaarprogramma stond.

ontvanger van . 200.000 per jaar. Daarnaast

13,8% (2011: 7,4%). Dit kengetal geeft het

Overige baten

Naast dit soort grootschalige evenementen

kunnen spelers van de VriendenLoterij

aandeel weer van de kosten eigen fondsen-

595.440

werden ook kleinere maar net zo waardevolle

beslissen of een deel van de inleg beschik-

werving ten opzichte van de baten eigen

initiatieven ontplooid, zoals het fietsen van

baar komt voor de Stichting MS Research;

fondsenwerving.

de Haute Route door Roy Hartman, het

de zogenaamde geoormerkte loten. In 2012

lopen van de alternatieve Marathon van

bedroeg de geoormerkte afdracht . 17.956.

Resultaat beleggingen 651.264

* Het kostenpercentage beheer en administratie is 5,7% (2011: 7,4%). Dit kengetal geeft

New York door Jan van den Elzen en alle activiteiten die door de Stichting Move voor

Tot onze vreugde is het project ‘Nationaal

aan wat het aandeel van de kosten beheer

MS van de familie Zoeteman werden ont-

Kinder MS Centrum’ met een eenmalige

en administratie is van de totale lasten.

plooid. In het volledige jaarverslag zijn een

extra opbrengst van de VriendenLoterij

aantal van deze acties uitgebreider beschreven.

gestart (. 487.000).

Doelbestedingen 2012

Medio 2012 is besloten om de beleggings-

De Stichting is alle initiatiefnemers zeer dank

portefeuille te verkopen. In het huidige

baar, zij maken het werk van de Stichting

economische klimaat is het belangrijk de

mede mogelijk.

risico’s te beperken door de financiële

Wetenschap

middelen niet vast te leggen in zakelijke

3.035.495

De 24 uur van de Boulevard in Vlissingen

Voorlichting

Naast mensen die acties zoals hierboven

waarden en langlopende leningen, maar

beschreven organiseren, wordt de Stichting

deze te deponeren op rentedragende

Zorg

ook gesteund door een grote groep zeer

spaarrekeningen. Dit vergroot de directe

269.395

trouwe gevers. Deze groep zorgt voor conti-

beschikbaarheid van het vermogen en

nuïteit in de inkomsten.

maakt daarnaast het vermogensbeheer

523.463

Uitvoeringskosten eigen organisatie 463.303

transparanter. Verder ontvangt de Stichting legaten of wordt genoemd in een testament. Hier is het afgelopen jaar specifieke aandacht aan geschon-

Haute Route door Roy Hartman


30

ken door middel van het ontwikkelen van C o r ry



 Brochure Nalaten &  Brochure Periodiek Schenken Magazine Voor nu en Later (cover Suzanne Bosman) 




31

‘Ik ben muzikant en wil zolang mogelijk mijn vak als pianist en accordeonist uitoefenen. Marit, mijn vrouw, is mijn rustpunt. Bij haar voel ik me thuis zoals ik altijd een thuis heb gewild. Samen willen we onze kinderen een mooi leven geven. Dat is het belangrijkste.’

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research

stichting

research

Stichting MS Research nummer 44 jaar Het helpt als je weet wat je mankeert

Recommend Documents