Stichting MS Research Nummer MAGAZINE

M MS Stichting MS Research Nummer 32 - 2009

MAGAZINE

R OND

Wat komt er in u op als u aan Holland denkt? Een weiland met tulpen? Molens? Kaas? Schaatsen? Of toch de klompen? Het is zeer waarschijnlijk dat tenminste één uit deze traditionele top vijf in uw gedachten springt. Hopelijk staat bij u ‘onderzoek naar MS’ ook in deze top 5. Dat zou enorm terecht zijn. Want het MS-onderzoek dat in Holland plaatsvindt, behoort tot de top 5 van de wereld. Als MS-onderzoek bij meer mensen ‘top of mind’ wordt, komt een oplossing voor deze letterlijk en figuurlijk zenuwslopende ziekte dichterbij. En zullen mensen met MS een beter leven en een hoopvollere toekomst hebben. De eerste Wereld-MS-dag op 27 mei is een belangrijke stap naar mondiale aandacht voor deze ziekte waar wereldwijd 2,5 miljoen mensen aan lijden. In 42 landen wordt op verschillende wijzen tegelijkertijd aandacht gevraagd voor leven met en onderzoek naar multiple sclerose. MS-onderzoek staat zeker in de top 5 bij één op de duizend mensen in Nederland; zij hebben namelijk multiple sclerose en wachten iedere dag op het bericht dat deze ziekte genezen kan worden. Helaas wordt de diagnose MS sinds kort ook bij kinderen gesteld. Als u MS-onderzoek ook in uw top 5 zet steunt u daarmee zowel kinderen en volwassenen met MS als ambitieuze, zeer gemotiveerde onderzoekers. Zij brengen namelijk iedere dag de oplossing weer een stap dichterbij. Alvast hartelijk dank. Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research

C o l o f o n Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose. Eindredactie: Dorinda Roos,

Met in deze RondOm MS:

- IK BEN GEEN MS, IK HEB MS

3 4-5

- SPONSOR BINGO LOTERIJ GEEFT 365.000 EURO AAN PROJECT VAN HERSENBANK

6-7

- RALLY VOOR MS RESEARCH

directeur Stichting MS Research. E-mail: [email protected] Redactie: Maarten Schikker en Sonja de Jong Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail: [email protected] Productie: Stichting MS Research

- MAARTEN KLESSENS VOLGT OLLO DEN TEX OP ALS VOORZITTER

8-9 10-11 - 10 JAAR MSWEB 12 - FELLOW BRIGIT DE JONG RAPPORTEERT UIT CALIFORNIË 13 - OP DE MOTOR VOOR MS - ROTARY VLISSINGEN PAKT UIT MET 24 UUR VAN DE BOULEVARD

14-15

- INDRUKWEKKEND BENEFIET TONEELSTUK OVER MS OP WERELD-MS-DAG

16-17 18 19

- MET IQARE WORDT DE WERELD TOEGANKELIJKER - ‘DE IDEALE VROUW’ Oplage: 40.000 • Datum: voorjaar 2009 Foto’s: Renate Beense

Op 17 mei is voor de vierde keer de MS Rally van start gegaan. Voor het eerst stond dit evenement voor klassieke auto’s onder auspiciën van de Stichting MS Research. De rally zélf werd georganiseerd door Classic Events, een specialist op dit terrein.

Rally voor MS Research De geestelijke vader van de MS Rally is Ab Bril uit Zandvoort. Hij organiseerde samen met Classic Events in 2006 de eerste MS Rally ten behoeve van het MS Centrum Nijmegen. Ab Bril en zijn vrouw Wilma zijn geen onbekenden in het Kennemerland. Jarenlang hebben zij de scepter gezwaaid over een bekend restaurant in het centrum van Haarlem, in de schaduw van de imposante Bavokerk: Wilma & Albèrt’s Steakhouse. Hun zoon was dertig jaar toen bij hem de diagnose MS werd gesteld. Ook in hun vriendenkring zijn zij verschillende keren geconfronteerd met deze ziekte. Ab en Wilma Bril gingen niet bij de pakken neerzitten en kwamen via via in contact met de Nijmeegse neuroloog professor Van Eikema Hommes. Hij zette destijds samen met twee jongere collega’s het MS Centrum Nijmegen op. Bril had zitting in de Adviesraad en heeft de Stichting Steunfonds MS Centrum Nijmegen opgericht om het centrum financieel te ondersteunen ten behoeve van patiënten die de behandeling niet konden betalen.

Verbreding Om fondsen te werven besloot Bril een rally voor klassieke auto’s te organiseren en ging in zee met Classic Events. Inmiddels zijn er drie rally’s gereden die gemiddeld zo’n 30.000 euro per keer opbrachten. Zeer succesvol dus. Als gevolg van allerlei ontwikkelingen heeft Ab Bril nu de MS Rally “overgedragen” aan de Stichting MS Research. De Stichting heeft de organisatie op zich genomen en heeft in nauwe samenwerking met Classic Events de MS Rally 2009 georganiseerd. Dit jaar was de Nieuwe Kerk in Den Haag de start- en finishplaats van de MS Rally. Een belangrijk deel van het inschrijfgeld van de deelnemers was rechtstreeks bestemd voor de Stichting MS Research. In de volgende Rondom MS zullen we uitgebreid aandacht besteden aan de MS Rally 2009.

2-3

Victor en Yvonne halen uit het leven wat erin zit In het vorige nummer van Rondom MS heeft u kennisgemaakt met Victor en Yvonne, een echtpaar dat niet klein te krijgen is. Ondanks alle beperkingen blijven ze vrolijk en positief in het leven staan. Carpe Diem, oftewel Pluk De Dag, is hun lijfspreuk en beiden genieten, zover mogelijk, van het leven.

Foto’s: Renate Beense

Zo staan er nog een aantal mooie plannen op stapel dit jaar, die moeten en gaan gebeuren, zoals Victor dit stellig beweert. “Je weet niet hoe het leven er volgend jaar uitziet, dus moeten we NU genieten.” Yvonne wordt 40 jaar en dat moet gevierd worden. Samen met alle personen die zo belangrijk zijn in hun leven, zeker nu.

Ik ben geen “We kunnen niet zonder de steun van onze vrienden en familie. Zij staan altijd voor ons klaar, de één helpt ons met de regels, het persoonsgebonden budget, de ander maakt ons aan het lachen en weer een ander brengt ons waar we heen moeten. Victor heeft niet alléén MS, wij allemaal.”

Ouders en schoonouders De ouders van Yvonne en haar drie zussen wonen allen in Groot-Brittannië. Speciaal voor de verjaardag van Yvonne komen zij naar Nederland. Haar ouders, Crystal en Malcolm zien de afstand niet als een probleem. ”Wij hebben met Yvonne en Victor even veel contact als met onze andere dochters en hun gezinnen. We zijn eerlijk gezegd nog sneller in Rotterdam dan in Londen. We spreken elkaar wekelijks en per e-mail soms wel dagelijks.” In eerste instantie heeft de MS van Victor niets veranderd in de relatie tot zijn schoonouders en schoonzussen. “We wisten niets van de ziekte MS totdat Victor de diagnose kreeg. Inmiddels zijn we aardig op de hoogte, maar het blijft een complexe materie en iedere

MS,

ik heb

MS

persoon met MS is anders.” Dit geldt overigens niet voor de jongere generatie neven en nichten. Zij weten hun weg te vinden op het internet en komen met vragen én antwoorden, vinden experimentele medicijnen en informeren Victor. “Het draait echt niet altijd om MS. We hebben gewone gesprekken over koetjes en kalfjes, over dagelijkse dingen. Victor heeft MS maar ze hebben samen ook nog een leven.”

V.l.n.r. Malcolm en Crystal Bennet (ouders Yvonne) en Siny en Herman Hensen (ouders Victor).

Haar ouders en zussen zijn vreselijk trots op Yvonne en Victor. “De MS van Victor heeft hun relatie niet veranderd. Ze houden zo vreselijk veel van elkaar en dat moet ook wel, wil je samen deze ziekte kunnen dragen. True love conquers all,” aldus Elaine, de oudste zus van Yvonne. De ouders van Victor, Siny en Herman komen uit Groningen. “Wij hebben van Victor en Yvonne geleerd dat we niet achterom moeten kijken. Je leeft nu en je moet eruit halen wat erin zit. Achterom kijken heeft geen enkele zin, je wordt er alleen maar verdrietig van. Victor is niet veel veranderd door zijn ziekte, hij is alleen harder geworden. Er is geen grijs gebied meer. Ja is ja en nee is nee. Ook ons leven is veranderd. Als je hoort dat je kind zo’n ernstige ziekte heeft wil je je kind meteen beschermen en hulp geven, waar hij eigenlijk niet om vraagt, omdat hij zijn leven zelf wil bepalen. Ik vond laatst een kaartje van Victor met de tekst: ‘maak je niet te veel zorgen, dat doe ik ook niet’, geschreven net nadat hij de diagnose MS had gekregen.” Op dit moment gaat het goed met Victor en Yvonne en zijn wij blij als Victor en Yvonne blij zijn. “Dat is geluk. We zijn blij met elkaar en de gezelligheid die we elkaar kunnen bieden. Onlangs vierden we de verjaardag van Herman, de vader van Victor. Victor en Yvonne zijn samen gekomen. Het was een fantastische middag. Daar genieten we dan extra van. Net zoals vandaag, de verjaardag van Yvonne.”

Yvonne samen met goede vriend Mirko Pastorino.

Vrienden Mirko Pastorino, afkomstig uit Genova, is al jaren de beste vriend van Yvonne. Zij hebben elkaar leren kennen tijdens het werk voor BP. Beiden “expats” dat schept een band. “Ik sta altijd klaar voor Yvonne en Victor. Het maakt niet uit waarvoor ze bellen, ik stel mijn eigen beslommeringen uit, dat doe ik met plezier. Soms voel ik me bezwaard, zit ik uren te kletsen over alles wat ik meegemaakt heb en realiseer ik me opeens dat Victor mijn ‘avonturen’ niet kan beleven. Victor moet dan lachen en geeft aan dat hij door mijn verhalen het toch beleeft. Dat geeft me zo’n goed gevoel en dat realiseer je je niet altijd.”

Yvonne heeft een bijzondere band met al haar oudcollegae. Haar toenmalige manager Arie Baaima (Regional Marine Manager Europe/Africa) houdt haar in de gaten, zoals hij dat zelf zo mooi zegt. “Toen Victor de diagnose MS kreeg heb ik veel met Yvonne gesproken en haar geholpen, waar het mogelijk was. Mijn vrouw heeft ook MS, dus ik begreep heel goed waar Yvonne over sprak.” Yvonne vindt veel steun bij haar oud-collegae, ook al is ze inmiddels een paar jaar niet meer werkzaam bij BP. Ze gaan nog steeds eens in de zes weken met elkaar lunchen. ”En als we soms wat extra kunnen doen, dan doen we dat gezamenlijk als collegae onder elkaar.” Ook Arie is erg onder de indruk van de manier waarop zij beiden met de ziekte omgaan. ”Ze genieten intens van de goede momenten, zij zijn een voorbeeld voor heel veel mensen.”

Henk Oenema met Victor.

Henk Oenema is de beste vriend van Victor. Zij kennen elkaar al jaren. 20 jaar geleden zaten zij samen op de Zeevaartschool en deelden zij een kamer. Het begin van een hechte vriendschap. De MS van Victor heeft daar niets in veranderd. ”We kunnen niet zo makkelijk even naar de film, maar we hebben het nog steeds over dezelfde zaken in het leven. Als ik bij Victor op bezoek ga, ga ik naar hem toe om te praten en gezellig een biertje te drinken met mijn beste vriend, niet om de ‘cliniclown’ uit te hangen,” zegt Henk met een glimlach. “Ik krijg vreselijk veel kracht van Yvonne en Victor, alledaagse problemen worden kleiner, als ik bij hen op bezoek ben geweest.”

Toekomst Victor en Yvonne kijken niet te ver vooruit. De plannen die ze maken zijn op korte termijn, maar daarom niet minder ambitieus en voortvarend. Victor en Yvonne gaan in de zomer van dit jaar een cruise maken met de Holland Amerika Line, dezelfde boot waarop ze elkaar hebben leren kennen. Ze hebben zich voorgenomen intens te genieten van deze reis. “Het is niet eenvoudig deze reis te plannen, er komt veel bij kijken, maar het is zeer zeker de moeite waard”, zegt de altijd lachende Yvonne tot slot.

4-5

“Grote sprong in onderzoek naar MS”

Inge Huitinga met de cheque.

Sponsor Bingo Loterij geeft 365.000 euro aan project van Hersenbank De Sponsor Bingo Loterij heeft besloten 365.000 euro te doneren aan een wereldwijd baanbrekend onderzoek naar MS door de Nederlandse Hersenbank (NHB). De Hersenbank beschikt over een unieke en omvangrijke collectie hersenmateriaal voor MS-onderzoek. Voordat deze gebruikt kan worden voor onderzoek naar nieuwe behandelmethoden moet eerst worden uitgezocht om welke typen MS het gaat. De Sponsor Bingo Loterij steunt organisaties op het gebied van gezondheid, welzijn en sport in Nederland. De helft van de inleg gaat rechtstreeks naar goede doelen. In 2008 bedroeg de omzet van de loterij 93 miljoen euro,

waarvan 46,9 miljoen euro ging naar 32 goede doelen en ruim 2300 clubs en verenigingen. Sinds 2004 ontvangt de Stichting MS Research jaarlijks een generiek bedrag van 200.000 euro.

Met een extra trekking stelde de Sponsor Bingo Loterij geld beschikbaar aan speciale projecten. MS Research had daarvoor drie projecten ingediend en begin februari ontving MS Research de cheque uit handen van Lucille Werner.

Hersenweefsel De Nederlandse Hersenbank in Amsterdam – een onderdeel van het Nederlandse Instituut voor Neurowetenschappen (NIN) – verzamelt hersenweefsel van overleden donoren met diverse hersenaandoeningen, maar ook van neurologisch gezonde personen (controledonoren). Het hersenweefsel wordt, samen met een anonieme samenvatting van de medische gegevens, verstrekt aan onderzoekers over de hele wereld die zich bezighouden met onderzoek naar de werking van de hersenen en oorzaken van hersenziekten. Het doel is de internationale wetenschappelijke gemeenschap te voorzien van klinisch en neuropathologisch goed gedocumenteerd hersenweefsel. Door een structurele financiering vanuit MS Research heeft de NHB sinds 1990 een donorprogramma dat gericht is op MS. Sindsdien zijn er door de NHB ruim 170 obducties verricht bij MS-donoren en bij vele honderden controledonoren. De NHB heeft een speciaal MS-protocol ontwikkeld om met behulp van MRI te zoeken naar afwijkingen in de hersenen. Daardoor kunnen MS-ontstekingen worden uitgesneden die met het blote oog niet zichtbaar zijn. Dit heeft in totaal meer dan 5000 waardevolle stukjes hersenweefsel opgeleverd. Hiervan zijn nu ongeveer 1000 stukjes uitgegeven aan onderzoekers. Dit hersenweefsel is een voorwaarde om de afwijkingen bij MS te kunnen onderzoeken en therapieën te ontwikkelen.

Verschillende vormen De oorzaak van MS is onbekend en er is nog geen effectieve therapie. Mogelijk speelt een afweerreactie tegen de myelineschede (de isolatielaag rond de zenuwbanen) een rol. Typerend voor MS is de grote variatie in tijdelijke en blijvende uitvalsverschijnselen en beperkingen, die afhankelijk zijn van welk hersendeel is aangedaan en van het herstelvermogen van de patiënt. Ontstekingen in de hersenen verschillen vaak tussen MS-patiënten maar per MS-patiënt zijn ze meestal gelijk. Behalve dat bij iedere MS-patiënt de myeline beschadigd raakt, zijn er verschillen in het beloop, de genetische achtergronden en de soorten MS-ontstekingen. Tot nu toe waren deze verschillende vormen van MS niet te onderscheiden. Een eerste voorwaarde voor effectief geneesmiddelenonderzoek naar MS is een goede typering van de soorten ontstekingen, het beloop en de genetica.

Specifieke kennis Inge Huitinga is sinds 2006 hoofd van de Hersenbank. In 1999 werd het eerste MS Research Fellowship, een vierjarige subsidie voor jonge onderzoekers, aan haar uitgereikt. Nu leidt zij een MS-onderzoeksgroep binnen het NIN en beschikt dus over veel specifieke kennis. Het MS-weefsel kan nu met de nieuwste inzichten en technieken worden beoordeeld op immunologische activiteit, de locatie, de mate van verlies en herstel van myeline en op eventuele aantasting van de zenuwcellen zelf. De Hersenbank beschikt over ruim 4000 stukjes hersenweefsel die liggen te wachten op typering. Wereldwijd wachten MS-onderzoekers van gerenommeerde laboratoria op goed getypeerd MS-weefsel. Zo heeft een onderzoeker die een geneesmiddel tegen verlies van myeline zoekt ander weefsel nodig dan een onderzoeker die een medicijn zoekt dat herstel van myeline kan bevorderen.

Typeren Het project, dat door de Sponsor Bingo Loterij wordt gefinancierd, beoogt om alle stukjes hersenweefsel met MS-ontstekingen te typeren, om deze vervolgens aan de juiste laboratoria voor verder onderzoek uit te geven. De NHB gaat donoren met hetzelfde type MS groeperen. Aangezien de Hersenbank beschikt over een uitgebreide beschrijving van het ziektebeloop van alle donoren, is het mogelijk om de verschillende vormen van MS-ontstekingen in de hersenen te koppelen aan de verschillen in beloop en gevoeligheid voor geneesmiddelen. Uit DNA van deze donoren kan vervolgens worden gezocht naar een bepaalde genetische aanleg voor de bepaalde vormen van MS-ontstekingen en het beloop. Volgens Inge Huitinga wordt het steeds duidelijker dat er allerlei subtypes van MS zijn. Het hoofd van de Nederlandse Hersenbank is opgetogen over de financiering van dit belangrijke project: “Een grote sprong in het onderzoek naar MS is daarmee mogelijk. In de collectie hersenweefsel van de Hersenbank kunnen we nu de verschillende vormen van MS gaan definiëren. Daarna kunnen we heel gericht stukjes weefsel aanbieden aan hooggespecialiseerde experts in de wereld. Dat maakt het project ook zo effectief: we faciliteren hiermee mondiaal onderzoek naar MS.”

Meer informatie over de Nederlandse Hersenbank of voor het aanvragen van de (gratis) DVD: internet: www.hersenbank.nl e-mail: [email protected] telefoon: 020-5665499

6-7

Foto: Renate Beense

Betrokkenheid bestuur is groot Maarten Klessens is per december 2008 de nieuwe voorzitter van de Stichting MS Research. Hij volgt in deze functie Ollo den Tex op die ruim tien jaar het voorzitterschap heeft vervuld. Alle reden om met beiden terug te blikken, alvast een kijkje te nemen in de toekomst en een enkel vergezicht aan te stippen.

Maarten Klessens volgt Ollo den Tex op als voorzitter van Stichting MS Research

Ollo den Tex, in het dagelijks leven executive search consultant bij Spencer Stuart, heeft een lange staat van dienst bij de Stichting MS Research. Hij trad in 1991 toe tot het bestuur van de Stichting om vervolgens in 1999 voorzitter te worden. In dat jaar werd Maarten Klessens, wiens vader MS heeft, lid van het bestuur. Den Tex kwam voor het eerst met MS Research in contact toen hij nog in dienst was van het reclameadviesbureau Young & Rubicam, dat pro deo werk verrichtte voor de Stichting. Het bureau zette onder andere direct marketingactiviteiten op waarmee MS Research destijds één van de voorlopers was. Toen Den Tex later benaderd werd voor een bestuursfunctie aarzelde hij geen moment: “Ik vond het een aantrekkelijke mogelijkheid om iets extra’s te doen buiten mijn werk. Ik heb het dan ook met ongelofelijk veel plezier gedaan. Je hebt te maken met een leuk slag mensen, zoals Polman, Barkhof, Dijkstra, Hintzen en Laman van de MS Centra, en de betrokkenheid van alle mensen is groot. Dat blijkt ook wel uit de hoge attendance bij de bestuursvergaderingen.” Klessens kan het beamen: “De sfeer binnen het bestuur is erg goed en constructief van karakter.” Klessens is afkomstig uit de bankwereld en vindt het belangrijk om vanuit een maatschappelijke verantwoordelijkheid dit soort functies te verrichten. Zo is hij ook actief voor Future Hope, dat straatkinderen in het Indiase Kolkata opvangt en voor het Internationale Van Wassenaer Concours voor oude muziek en ensembles.

Kostenniveau De ex-voorzitter is meer dan tevreden over hoe de Stichting met haar geld omgaat. “We hebben o.a. een continuïteitsreserve opgebouwd, waarmee we in slechtere tijden zoals nu de voortgang tóch kunnen waarborgen. Ook hebben we voortdurend gestreefd naar een zo laag mogelijk kostenniveau en goed gelet op de governance en de structuur. Enige belangenverstrengeling mag gewoon niet optreden.” De nieuwe voorzitter start met zijn taak in economisch barre tijden, die ook niet ongemerkt aan de Stichting voorbij gaan. “De crisis heeft natuurlijk op veel sectoren in onze samenleving een negatief effect. Het is een wat structurele ontwikkeling dat er geleidelijk minder donaties binnenkomen. Tegelijkertijd hebben we langjarige verplichtingen naar de MS-centra en het fellowship. We zitten gelukkig onveranderd op koers, maar we zullen iets scherper moeten varen.”

Gerust hart “Ik heb het bestuurswerk met hart en ziel gedaan en ik kan nu met een gerust hart weggaan”, zegt Den Tex. “De opvolging is goed geregeld en (directeur) Dorinda Roos is goud waard. Zij heeft een enorm talent voor fondsenwerving en heeft een gezonde dosis werklust. Sinds haar komst is er fors gebouwd aan de infrastructuur van het bureau. Met Dorinda en Maarten is de continuïteit van MS Research gewaarborgd.” Ook Klessens is onder de indruk van de “gedrevenheid en passie van de mensen van het bureau.”

Strategie Voor Ollo den Tex is het strategisch plan, zoals dat begin jaren negentig tot stand was gekomen, de leidraad geweest gedurende zijn voorzitterschap. De Stichting MS Research ging zich toen volledig focussen op de fondsenwerving voor onderzoek naar en communicatie over MS en zich concentreren op twee MS-centra in Amsterdam en Rotterdam. “De ziekte is in de loop der jaren zeker bekender geworden”, stelt Den Tex vast. De langdurige en structurele ondersteuning van de twee centra geschiedt via programmasubsidies, de projectsubsidies komen bij verschillende instellingen terecht. Volgens Klessens is het een goed moment om de strategie te herijken: “Het is zeker niet de bedoeling om het roer om te gooien, maar het is wel goed om te kijken of we nog wel helemaal op de juiste koers zitten. Er rijzen allerlei vragen, zoals: moeten we ook aan internationale projecten meedoen, beperken we ons tot ondersteuning van basisresearch, moeten we meer besteden aan programmasubsidies of juist aan projectsubsidies, kunnen we meer middelen verkrijgen door andere activiteiten te ontplooien? Vandaar dat we het bureau OC&C Strategy Consultants in de hand hebben genomen dat ons pro bono professioneel bijstaat in dit proces.”

Ambities Aan ambities nog steeds geen gebrek. Ollo den Tex zou graag zien dat er één Europees MS-instituut zou komen, maar tegelijkertijd is hij wel zo nuchter om te erkennen dat een dergelijk initiatief moeilijk realiseerbaar is. “Je hebt dan wel te maken met ego’s, verschillende nationaliteiten en infrastructurele hobbels. We willen met z´n allen MS de wereld uit hebben en dan zou je toch de beste kennis moeten mobiliseren en bundelen. Anderzijds hebben we met het MS Centrum Amsterdam en het ErasMS in Rotterdam nu al twee wereldcentra in eigen land. Het mooiste zou zijn als er een stichting zou komen à la Bill Gates of George Soros met honderd miljoen euro in kas; vervolgens komen de tien beste MS-onderzoekers bij elkaar om een wereldwijd onderzoeksplan op te stellen, om dit daarna te implementeren.” Ook na zijn vertrek als voorzitter zijn z’n grensoverschrijdende idealen niet verdwenen. Voor Maarten Klessens geldt op dít moment dat er binnen de Stichting MS Research “voortvarend en met man en macht gewerkt wordt om op de moeilijke economische omstandigheden in te spelen.” En de strategische herijking-operatie moet resulteren in nieuwe gezichtspunten en nieuwe kansen in de naaste toekomst.

8-9

Veldhuis en Kemper in actie tijdens de voorstelling ‘We moeten praten’.

10 jaar

MSweb

De feestelijke bijeenkomst werd geopend door Dorke Huijbregts, voorzitter van het bestuur van de Stichting Vrienden van MSweb. Vervolgens ademloze stilte tijdens de zeer indrukwekkende voordracht van Cox Habbema. Zij droeg een theatermonoloog voor gebaseerd op het boek “Nee heb je” van Renate Rubinstein. Daarna was het de beurt aan Bernard Uitdehaag, neuroloog en epidemioloog verbonden aan het MS Centrum van het VU medisch centrum Amsterdam. Uitdehaag benadrukte de gevaren en gemakken van het internet. “Heel veel mensen zijn op zoek naar medische informatie op het internet. Dat heeft goede kanten, maar ook risico’s. Aan de ene kant kunnen mensen, die weinig weten van gezondheid iets leren via het net en meer te weten komen over hun ziekte. Aan de ander kant kunnen ze er ook angstig van worden,” aldus Uitdehaag. In het MS Centrum in Amsterdam zijn ze druk bezig

met de ontwikkeling van een MS-Supportportaal, waarin mensen met MS hun eigen dossiers kunnen inzien en kunnen aanvullen. Uit onderzoek van zijn vakgroep is gebleken dat mensen met MS, die klachten hebben en daarvoor onderzoek ondergaan, niet zo vaak het internet raadplegen. Maar is de diagnose MS gesteld, dan bezoeken ze soms dagelijks het internet. Internet is een belangrijke bron van informatie. Na de pauze was het podium voor Veldhuis en Kemper. Speciaal voor het tienjarig bestaan van MSweb traden zij op met een compilatie van ruim een uur van het nieuwe programma ‘We moeten praten’. Een mooi gebaar van dit muzikale cabaretduo dat nu in het hele land volle zalen trekt.

Foto: Sjaak van Os

Op 6 maart werd in de Meervaart in Amsterdam het tienjarig jubileum gevierd van MSweb: de website voor en door mensen met multiple sclerose. Al meer dan 10 jaar voorziet MSweb in de behoeften van mensen met MS om met elkaar kennis te maken en ervaringen uit te wisselen. De Stichting MS Research subsidieert MSweb. Mede dankzij de inzet van vijftig vrijwilligers zorgt MSweb voor betrouwbare informatie over de ziekte zelf, over de maatschappelijke implicaties en over de voortgang in het onderzoek naar MS. Reden genoeg om deze bijzondere vrijwilligers in het zonnetje te zetten, maar ook een unieke gelegenheid voor alle forumbezoekers van het MSweb om elkaar eens “live” te ontmoeten.

Veldhuis en Kemper Remco Veldhuis en Richard Kemper zijn geen onbekenden meer in de MS-wereld. Zij traden al tweemaal belangeloos op voor de Stichting MS Research, onder andere bij haar 25-jarig jubileum. Zowel Veldhuis als Kemper zijn meer dan gemiddeld betrokken bij de ziekte: Veldhuis’ schoonmoeder had MS en de vader van een goede vriendin van Kemper is MS-patiënt. Remco Veldhuis windt er geen doekjes om: “Het is een ziekte die ik vrees, het langzaam uitvallen van functies kan heel ontluisterend zijn. Dat heb ik met eigen ogen gezien.” De relatie met MS Research stamt nog uit de tijd dat beide heren in de reclamewereld actief waren. MS Research was een van de klanten van het reclamebureau BBCW waar Richard Kemper werkte. Hij heeft toen gewerkt voor de Stichting en leerde directeur Dorinda Roos kennen. Ze kloppen zichzelf zeker niet op de borst voor deze liefdadigheidsoptredens. Bijna achteloos zegt Kemper dat ze wel vaker voor goede doelen optreden. “We doen het als het zo op ons pad komt.”

Muzikale hit Veldhuis en Kemper zijn hun cabaretloopbaan in 1999 begonnen. Toen zij in datzelfde jaar op de tweede plaats eindigden op het cabaretfestival Cameretten, werd het echt duidelijk dat hun toekomst in het theater zou liggen. Het eerste avondvullende cabaretprogramma, ‘Half zo echt’ volgde in 2002. Het finalenummer ‘Ik wou dat ik jou was’ werd een grote muzikale hit en betekende de landelijke doorbraak voor het duo. Eind 2005 debuteerden zij in Koninklijk Theater Carré, waar zij twee avonden voor een uitverkocht huis mochten spelen.

Hun vierde cabaretprogramma ‘We moeten praten’ ging afgelopen februari in première en is volgeboekt tot juni 2010. Hierin schetsen zij op hilarische wijze de huidige stand van zaken tussen man en vrouw. Zijn de rollen niet te veel omgedraaid en stelt de vrouw niet veel te hoge eisen? De recensies zijn werkelijk jubelend. Radiomaker Frits Spits zei naar aanleiding van ‘We moeten praten’ dat dit “sinds Sonneveld en Halsema het beste muzikale cabaret is dat ik heb gezien”. De media waren eensluidend: “Gouden duo”, “heerlijk rake zelfspot”, “sterk programma over slappe mannen” en “enorme lachsalvo’s”, om maar een paar typeringen te noemen.

Thema’s Ze schrijven hun teksten en muziek zelf en zijn oprecht bescheiden over hun succes. “We zijn gewone jongens, hebben gewone levens en vullen onze dag gewoon in. We behandelen normale, kleine, alledaagse dingen en dat geeft natuurlijk wel herkenning. We houden van liedjes die lekker in het gehoor liggen. Vernieuwende kunst maken is niet ons doel. Een soort van relatiecabaret kun je het wel noemen”, aldus Richard Kemper. Veldhuis wil “liever niet nadenken over het succes, anders ga je snel de mist in. Mijn vrouw vindt dit wel het beste programma en ik heb haar mening hoog zitten.” “Het laatste programma heeft een duidelijk thema, maar we hebben het niet conceptmatig aangepakt. Het is organisch tot stand gekomen”, zegt Remco Veldhuis. Het reclameverleden is hun nog wel eens kritisch nagedragen, maar misschien is het nu juist wel een voordeel omdat ze werken met herkenbare thema’s en een verfrissende kijk hebben op theater maken.

Cadeau Na de lachsalvo’s en het applaus voor de beide heren was het Demi Mulder die de zaal weer indrukwekkend stil wist te krijgen. Demi, trouwe bezoekster van MSkidsweb, droeg een gedicht voor over haar vader die MS heeft. Vervolgens nam Reni de Boer de microfoon over en reikte de MSweb vrijwilligersprijs uit. Dit jaar bestemt voor drie bijzondere vrijwilligers die zich jarenlang hebben ingezet voor MSweb ieder op zijn eigen manier. De prijzen gingen naar Raymond Timmermans, hoofdredacteur MSweb, Frieda van der Sar, forumspecialist en Jenneke de Jong, de MSweb dokter. Ook de oprichtster en bedenker van MSweb; Nora Holtrust werd niet vergeten. Door haar tomeloze inzet en enthousiasme is MSweb geworden wat het nu is; een onmisbare bron van informatie en een steun in de rug voor vele mensen met MS. De klap op de vuurpijl deze middag was afkomstig van Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Zij overhandigde tot slot MSweb een cheque ter waarde van 10.000 euro. Dit bedrag werd geschonken door 3 farmaceutische bedrijven: Bayer HealthCare, Biogen Idec International en Sanofi Aventis Nederland BV. Een fantastisch bedrag waarmee nieuwe ambities waargemaakt kunnen worden.

10-11

Sinds 1999 kent de Stichting MS Research eens in de twee jaar een zogenaamd fellowship toe. Dit is een subsidie van 4 jaar voor een jonge onderzoeker om zo de mogelijkheid te creëren een eigen MS onderzoekslijn op te zetten. In 2008 is voor het eerst een klinisch MS-fellowship toegekend. Deze werd vorig jaar tijdens het prachtige gala in de Nieuwe Kerk in Den Haag uitgereikt aan dr. Brigit de Jong. Het verschil met de voorgaande kandidaten is dat Brigit een gepromoveerde arts en neuroloog is, die naast onderzoek naar MS ook patiëntenzorg doet. De eerste anderhalf jaar van haar fellowship doet ze aan de welbekende Stanford Universiteit in Californië.

Stanford Universiteit in Californië.

Fellow Brigit de Jong rapporteert uit Californië Sinds de zomer werkt Brigit in het laboratorium van professor dr. Lawrence Steinman, een zeer gerenommeerde MS-onderzoeker. Dit onderzoekscentrum stelt expliciet als doel om bij te dragen aan verbetering van MS-patiëntenzorg, door de ziekte uitgebreid te bestuderen en nieuwe strategieën te bedenken hoe MS beter of anders behandeld zou kunnen worden. Het doel van dit fellowship is om genetische en biologische factoren (markers) op te sporen die voorspellend zijn waarom iemand gevoelig is voor het krijgen van MS, hoe het ziekteproces zal verlopen, hoe de reactie op geneesmiddelen zal zijn en of er eventuele bijwerkingen van de medicijnen verwacht kunnen worden. Op dit moment is het bij iemand, die de diagnose MS krijgt, niet goed te voorspellen hoe het persoonlijke ziekteverloop zal zijn; het kan variëren van een milde vorm met geen of nauwelijks verslechteringen tot een agressief verlopende vorm. Hoe goed een medicijn de ziekteverschijnselen zal verbeteren, verschilt tussen personen, evenals het risico op bijwerkingen. Het vinden van dit soort markers, waarmee een meer persoonlijk risicoprofiel opgesteld

kan worden, draagt bij aan een verbetering van individuele zorg op maat. MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, ofwel de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel valt op te splitsen in grijze en witte stof gebieden. Witte stof bestaat uit de zenuwbanen die de zenuwcellen (die de grijze stof vormen) met elkaar verbinden. Myeline omhult als een soort isolatiemateriaal de zenuwbanen en wordt bij MS afgebroken, waardoor de zenuwgeleiding verstoord raakt. Lange tijd ging men er van uit dat MS vrijwel alleen afwijkingen gaf in de witte stof (dus de myeline-rijke gebieden) van het centrale zenuwstelsel. Gedurende de afgelopen tien jaar wordt echter steeds duidelijker dat ook de grijze stof door MS aangetast wordt. Aantasting van de grijze stof lijkt met name plaats te vinden als iemand al langer MS heeft, maar daar zijn de meningen van onderzoekers nog over verdeeld. De mate en verhouding waarin er juist aantasting van witte of grijze stof is, verschilt fors tussen mensen met MS. Het is onbekend waarom dit zo is. Een belangrijk doel van dit onderzoeksproject is om nader te

onderzoeken waarom deze verschillen gevonden worden. Om deze vraag te beantwoorden heeft Brigit de Jong van de afdeling neuropathologie van het VU medisch centrum te Amsterdam in samenwerking met de Nederlandse Hersenbank menselijk hersenweefsel gekregen van overleden donoren met MS en van overleden donoren die neurologisch gezond waren. Van de overleden MS-donoren had de helft met name grijze stof afwijkingen, de andere helft had voornamelijk witte stof afwijkingen. Zorgvuldig zijn de zieke plekken in de grijze en witte stof geselecteerd. Uit deze zieke plekken en uit de grijze en witte stof van de neurologisch gezonde overleden donoren is genetisch materiaal, namelijk RNA, geïsoleerd. Als een gen in een cel actief is, worden van dit gen kopieën afgeschreven. Dit is het RNA. RNA zorgt er vervolgens voor dat de informatie van het gen wordt ‘vertaald’ in een eiwit. In de bovenomschreven studie wordt gekeken met behulp van een microarray - een instrument waarmee de activiteit van een groot aantal genen tegelijkertijd bepaald kan worden - of er verschillen zijn in het aantal RNA-kopieën van verschillende eiwitten tussen gezonde grijze en witte stof ten opzichte van grijze en witte stof waar MS-plekken zitten. Extra aandacht zal uitgaan naar zogenaamde microRNAs (miRNA). Dit zijn kleine RNA-fragmenten die niet omgezet worden in eiwitten.

Hun belangrijkste functie is het reguleren van het vertaalproces van RNA naar eiwit. Ontsporing van het functioneren van miRNAs blijkt een rol te spelen in de ontwikkeling van verschillende ziektes, waaronder reumatoïde artritis en kanker. Er is tot nu toe geen goede studie verschenen over miRNAs en MS, maar er zijn aanwijzingen dat miRNAs ook van invloed kunnen zijn op dit ziekteproces. Dit zal verder onderzocht worden in deze studie. Over een paar maanden verwacht Brigit de Jong klaar te zijn met het berekenen van verschillen in de niveaus van bepaalde RNAs en miRNAs tussen gezond hersenweefsel en MS-hersenweefsel. De invloed van deze gevonden verschillen op het ziekteproces wil ze verder onderzoeken. De verschillende fases van de ziekte worden uitgebreid bestudeerd. Hierdoor kunnen we potentiële aanknopingspunten voor nieuwe medicijnen voor MS ontdekken. Door dergelijk onderzoek heeft het laboratorium van professor Steinman in het verleden bijgedragen aan de ontwikkeling van een geregistreerd medicijn voor MS, namelijk natalizumab (Tysabri®). Januari 2010 is Brigit de Jong weer terug in het MS Centrum Amsterdam van het VU medisch centrum. Voortzetting van bovenomschreven onderzoek zal plaatsvinden gecombineerd met patiëntenzorg. Immers, verbetering van MS-patiëntenzorg is het begin en eindpunt waarom dit onderzoek plaatsvindt.

Op de motor voor MS MS betekent voor mij niet: bij de pakken neer gaan zitten. Ik wil zo veel mogelijk uit het leven halen, zolang het nog kan, want met MS weet je het maar nooit. Mijn vriend en ik gaan dan ook op reis, voor twee maanden richting Oost-Europa. We bezoeken landen als de Polen, de Baltische Staten, Rusland, Oekraïne, de Balkan. Waarom Oost-Europa? Juist om dat te zien. Is het echt zo grijs en grauw als televisiebeelden ons voorschotelen? Hoe leven de mensen daar? We gaan op de motor, tent achterop. We rijden allebei, dus we kunnen wel het één en ander aan bagage meenemen. Eind mei vertrekken we, eind juli komen we weer terug.

Goed doel De trip hebben we ‘Biking for MS’ genoemd, zie ook www.bikingforMS.nl. Behalve dat we het voor ons eigen plezier doen, willen we met deze reis ook geld inzamelen voor het goede doel. Logischerwijs MS Research. Hoe meer wetenschappelijk onderzoek, hoe beter voor de mensen met MS. Tijdens onze reis bezoeken we twee MS Centra in Oost-Europa. Eén in Riga, Letland en één in Sarajevo, Bosnië-Herzegovina. Ik ben namelijk heel benieuwd hoe mensen daar omgaan met MS, wat deze centra kunnen bieden aan mensen met MS en hoe in zo’n land überhaupt tegen MS wordt aangekeken. Jubileum Ik vier dit jaar “mijn jubileum”: tien jaar MS. Sinds mijn zestiende zit ik hieraan vast. Het gaat goed. In het begin heb ik wel een paar aanvallen gehad, maar sinds ik aan de medicijnen zit -eerst Avonex, nu Copaxoneis het redelijk rustig. Ik ben wel snel moe, moet mijn dagen goed inplannen om mezelf niet omver te lopen. Dat vind ik moeilijk, want ik kan niet goed stil zitten. Ik wil dingen ondernemen, dingen doen. Vandaar ook deze reis. Het wordt een interessante ervaring. Op de motor, naar Oost-Europa, met MS. Geen idee hoe het zal gaan, maar dat zien we dan wel weer. Geïnteresseerden kunnen uiteraard een kijkje nemen op onze site. Daar staat meer informatie en is de route duidelijker uitgelegd. Een donatie storten mag natuurlijk altijd. Dat kan op girorekening van MS Research 4941716, onder vermelding van ‘Biking for MS’. Zoals u weet, is het voor een zeer goed doel! Marjolein van Woerkom en Christian Luijendijk

12-13

Rotary Vlissingen pakt uit met 24 uur van de Boulevard De Rotaryclub Vlissingen organiseert in het weekend van 20 en 21 juni een heel bijzonder evenement: de 24 uur van de Boulevard. Op de boulevard van Vlissingen zullen tachtig teams een etmaal lang gaan fietsen op spinfietsen om zoveel mogelijk geld op te halen voor kinderen met MS. Spinning is op muziek staand of zittend fietsen op een speciale stationaire fiets (hometrainer) onder leiding van een sportinstructeur. Het doel is om in totaal 75.000 euro op te halen, aldus Frans van Spaandonk, voorzitter van de commissie van de Rotaryclub Vlissingen die dit grootschalige evenement organiseert. MS Research directeur Dorinda Roos heeft hooggespannen verwachtingen, gegeven ook eerdere goede ervaringen in Vlissingen met NightproMS. Een manifestatie met muziek, beeldende kunst en sport. Volgens Dorinda Roos wordt MS bij kinderen steeds vaker geconstateerd en is het verloop anders en progressiever dan bij volwassenen.

Behalve de behaalde opbrengst vindt zij ook de publiciteit, die een dergelijke gebeurtenis genereert, belangrijk.

Startschot Op 20 juni zal om drie uur ’s middags het startschot op de Vlissingse boulevard worden gegeven. Tachtig spinfietsen voor tachtig teams, die bestaan uit minimaal vier en maximaal vierentwintig personen. Families, scholen, bedrijven, verenigingen, noem maar op, kunnen zich als team inschrijven. Het inschrijfgeld voor een spinfiets per team bedraagt vijfhonderd euro. Ieder lid van een team gaat op zoek naar eigen sponsors (familie, buren, collega’s) om zo de opbrengst voor MS-onderzoek nog eens te vergroten. Aan het team de taak de spinfiets 24 uur in beweging te houden. Iedereen fietst 45 à 50 minuten onder leiding van een instructeur. Daarna wordt er gewisseld. Het streven is om zonder van de plaats af te komen met elkaar in die 24 uur de wereld rond te fietsen, zo’n 40.000 kilometer. In de aanloop naar de 24 uur van de Boulevard vinden er in Vlissingen al verschillende evenementen plaats.

Bezoek Reni de Boer Op donderdag 2 april bezocht Reni de Boer, Mis(s) Onbeperkt Nederland en ambassadeur van Stichting MS Research, de Ravenstein basisschool in Vlissingen. De groepen vijf, zes, zeven en acht hebben gezamenlijk symbolisch een ‘spinfiets’ ontvangen van de Rotary Vlissingen. Hiermee kunnen zij ook meedoen aan de spinningmarathon in juni. Om alle kinderen goed te informeren over de ziekte MS en het belang van onderzoek, bracht Reni een bezoek aan alle groepen. “Een fotomodel in een rolstoel, dat heb ik nog nooit gezien”, aldus de 11-jarige Arber. De vragen bleven dan ook niet uit. De één vroeg of Reni gelukkig was in een rolstoel, de ander of MS besmettelijk was en weer een ander vroeg of Reni ook wheelies (alleen op de achterwielen rijden) kon maken in haar rolstoel! Na het vragenuurtje verliet Reni de Boer, een zeer gemotiveerde groep kinderen op de Ravensteinschool. “Zij gaan er alles aan doen om het meeste geld op te halen in juni, daar kun je zeker van zijn,” aldus directeur Yvonne van Dijk.

Dominee Carel ter Linde zal op zondag 14 juni ook optreden in het Arsenaaltheater. Hij zal gedichten voordragen die omlijst worden door prachtige pianomuziek.

Concerten Op donderdag 28 mei gaf de Portugese fadozangeres Cristina Branco een benefietconcert in de Sint Jacobskerk. Vrijdag 19 juni geeft in dezelfde kerk de veelzijdige vocalist Arwin Kluft een benefietconcert. Hij wordt begeleid door het KLM-orkest. Vlissingen zal op de drempel naar deze zomer bruisen en het onderzoek naar MS bij kinderen zal daar zeker bij gebaat zijn. De Rotaryclub Vlissingen heeft al aangekondigd zich langer aan de Stichting MS Research te willen verbinden. Indien u graag de voordracht van dominee Ter Linde wilt bijwonen of het concert in de Sint Jacobskerk of u wilt de fietsers aanmoedigen in Vlissingen, dan bent u van harte welkom. U kunt meer informatie vinden op onze website www.msresearch.nl.

Voordrachten Uiteraard bent u ook welkom als sponsor van dit unieke evenement. Dit kan op vele manieren. Wij zijn meer dan bereid met u de propositiemogelijkheden te bespreken. Voor sponsoring kunt u bellen of mailen naar Sonja de Jong 071-5600505 of [email protected].

Foto: Lex de Meester

Ook hebben een aantal zeer prominente Nederlanders belangeloos hun medewerking toegezegd om het evenement in aanloop te ondersteunen. Zo trad Cox Habbema op 24 april in het Arsenaaltheater op met een speciale uitvoering van haar theatermonoloog "Nee heb je" naar het gelijknamige boek van Renate Rubinstein.

Reni de Boer laat aan de kinderen van groep 8 zien dat ze kleine afstanden kan lopen.

14-15

Indrukwekkend benefiet

toneelstuk over MS Op woensdag 27 mei vond de eerste Wereld-MS-dag plaats. Deze Wereld-MS-dag werd gevierd in maar liefst 42 landen tegelijk. In al deze landen werd op verschillende wijzen tegelijkertijd aandacht gevraagd voor het leven met en onderzoek naar multiple sclerose. In Nederland werd speciaal voor deze allereerste Wereld-MS-dag ‘Duet’ opgevoerd in de Meervaart in Amsterdam. In samenwerking met de MSVN (Multiple Sclerose Vereniging Nederland, MSweb en het PBF (Prinses Beatrix Fonds) presenteerde de Stichting MS Research deze bijzondere voorstelling.

Dorinda Roos overhandigt bloemen tijdens de première van Duet aan de hoofdrolspelers

De première van het benefiet toneelproject Duet vond al op zaterdag 21 februari plaats in het Arsenaaltheater in Vlissingen. Initiatiefnemer van deze voorstelling is Edo Douma van Studio Soledo uit de Zeeuwse havenstad, die ook tekent voor de regie en samen met Ploneke Scholtsz de hoofdrol vertolkt. De netto-opbrengst komt ten goede aan de Stichting Pandora, die zich inzet voor iedereen die psychische problemen heeft, en de Stichting MS Research. Duet is gebaseerd op het leven van de beroemde Britse celliste Jacqueline du Pré (zie kader) bij wie op het toppunt van haar carrière als celliste de ziekte MS werd

geconstateerd. De auteur Tom Kempinski heeft dit gegeven getransformeerd naar een toneelpersonage, een vioolsoliste. Deze soliste zal door de voortschrijdende ziekte nooit meer in staat zijn viool te spelen. Duet for One ging in 1983 in Londen in première en betekende de doorbraak van Kempinski als toneelschrijver. Het werd een wereldhit. In hoeverre heeft je leven nog zin als je op het toppunt van je roem te horen krijgt dat je MS hebt en dat je weldra je vak, waarin je zo bewonderd wordt, niet meer kunt uitoefenen? Dit dilemma staat centraal in zes sessies bij de psychiater, die telkens worden afgewisseld door solo’s van de jonge violiste Roos van Well.

Wie was Jacqueline du Pré? Loslaten Ploneke Scholtsz speelt de violiste Stephanie, Edo Douma de rol van psychiater dr. Veldman. Min of meer tegen haar zin gaat Stephanie voor de eerste keer naar de psychiater en zij is er zelf absoluut van overtuigd dat hij haar niet zal kunnen helpen. Zij gaat er dan wel naar toe, maar hij zal vast en zeker snel tot de conclusie komen dat zij geen psychiater nodig heeft.

Jacqueline du Pré werd in 1945 in Oxford geboren en was een vermaarde Engelse celliste, die veelal beschouwd werd als een van de grootste van de 20ste eeuw. Zij wordt vaak geassocieerd met het celloconcert van Elgar.

Het universele thema van het loslaten wordt in messcherpe dialogen behandeld, gelardeerd met humor en verrassende wendingen. Stephanie is opstandig, wil voortdurend in het middelpunt van de belangstelling staan en hanteert daarbij niet altijd even sympathieke methoden. Dr. Veldman lijkt aanvankelijk een wat afstandelijke psychiater die weinig inlevingsvermogen toont. Uiteindelijk blijft hij zelf niet onberoerd en toont ook Stephanie in tweede instantie haar kwetsbaarheid. Indrukwekkend toneel met ongetwijfeld voor vele direct betrokkenen herkenbare elementen.

Het verhaal gaat dat Jacqueline du Pré op vierjarige leeftijd de klanken van een cello op de radio hoorde en haar moeder vroeg “om een van die”.

Nadenken Voor Douma is het belangrijk dat Duet het publiek stof tot nadenken geeft: wat is de impact van een dergelijke ziekte? “Ik vind in het algemeen de maatschappelijke context belangrijk. Het gaat mij niet alleen om kunst om de kunst”, zegt hij. Hij voegt er in één adem aan toe dat hij het betreurt dat het toneel tegenwoordig zo in het verdomhoekje zit bij de theaters. Met Studio Soledo is hij actief met toneelproducties, decorbouw en persoonlijke coaching voor leidinggevenden. Ploneke Scholtsz is in het dagelijkse leven lerares in Middelburg. Haar oudere zus heeft MS en zij weet “van dichtbij wat het betekent te moeten leven met zo’n slopende ziekte”. Violiste Roos van Well is via een neef in aanraking gekomen met MS. Zij heeft het conservatorium in Tilburg afgerond en is onder andere actief in een strijkensemble, het CoBra Kwartet. Voor meer informatie over ‘Duet’ kunt u terecht op onze website. Indien u meer informatie wilt over Wereld-MS-Dag kunt u kijken op www.msresearch.nl

Een jaar later startte ze met haar eerste officiële celloles. Ze doorliep een groot aantal opleidingen en maakte in 1962 in Londen haar concertdebuut bij het BBC Symphony Orchestra met het celloconcert van de Britse componist Edward William Elgar. De bijzondere uitvoering van dit concert betekende haar definitieve internationale doorbraak. Daarna ging het snel met haar muziekcarrière en speelde ze met de belangrijkste orkesten van de wereld. Zij bespeelde twee Stradivariuscello’s. In 1966 ontmoette zij de pianist en dirigent Daniel Barenboim met wie zij een jaar later in Israël trouwde. In 1971 openbaarde zich bij Du Pré de eerste verschijnselen van MS toen ze last kreeg van gevoelloze vingers. Zij nam in dat jaar haar laatste studioalbum op met werken van Chopin en Franck. Op 28-jarige leeftijd werd bij haar de diagnose MS gesteld. Haar laatste publieke concerten vonden in februari 1973 in Londen en New York plaats. Toen werd haar het verder musiceren onmogelijk gemaakt als gevolg van de ziekte. Zij overleed in 1987 in Londen. Haar zus Hilary en broer Piers hebben een boek over haar geschreven: A Genius in the Family, dat de basis vormde voor de film Hilary and Jackie, die eind jaren negentig verscheen. Vooral de film heeft bij de muzikale collega’s die haar van nabij hebben meegemaakt veel stof doen opwaaien. In hun ogen werd in de film de werkelijkheid nogal geweld aangedaan. Voor meer informatie www.jaquelinedupre.net

16-17

Slimme zorg voor iedereen

Met iQare wordt de wereld toegankelijker Het bedrijf OmniQare in Naarden heeft onder de naam iQare een nieuw product ontwikkeld waarbij de gebruiker met één druk op het scherm toegang heeft tot onder andere familie en vrienden, zorgaanbieders, winkels en entertainment. Met iQare kan de gebruiker altijd eenvoudig en direct contact hebben met voorzieningen en zijn sociale netwerk. Een vernuftige toepassing, die in de toekomst ook voor mensen met MS een interessante ontwikkeling kan zijn.

Foto: Renate Beense

Het oogt allemaal zo eenvoudig dat al snel de vraag opborrelt waarom dit product niet eerder is ontwikkeld: met een aanraakscherm of een afstandsbediening allerlei producten en diensten aanvragen en gebruiken. Een muis is niet meer nodig. Het is ook een platform waarvan iedere leverancier van een product of dienst gebruik kan maken om zijn klant te bereiken. OmniQare streeft ernaar het leven van de gebruiker makkelijker te maken. iQare is geschikt voor de pc, maar is ook leverbaar op de nieuwste touch screen met ingebouwde camera en telefoon. De mensen achter OmniQare, dat halverwege 2006 van start is gegaan, zijn Jan Grijpma en John Vermeulen. Grijpma heeft veel gewerkt voor de telecom- en zorgsector, Vermeulen is ICT’er en softwareontwikkelaar. Hiermee komen twee werelden samen die perfect van toepassing zijn op het nieuwe product iQare. John Vermeulen is geen onbekende van de Stichting MS Research. Hij is oprichter en senior consultant van het softwarebedrijf Soft-Orange, dat de website en database voor de Stichting heeft ontwikkeld. De belangrijkste doelgroepen van Omnicare zijn senioren, de verslavingszorg en patiëntengroepen.

Hoofdtoepassingen OmniQare heeft zes hoofdtoepassingen ontwikkeld: veiligheid, communicatie, winkelen, diensten, contacten en welzijn. Deze zes iconen staan op het scherm. Navigatie gaat heel gemakkelijk door één van de iconen op het scherm aan te raken. De navigatie wordt met spraak begeleid. De gebruiker kan zijn eigen voorkeuren bepalen en de inrichting verder personaliseren. Veiligheid staat voor persoonlijke veiligheid (alarmering) en zorg op afstand. Met communicatie is het gemakkelijk in contact komen met familie of vrienden: via de telefoon, e-mail of de webcam. De gebruiker kan ook winkelen bij de aangesloten leveranciers. De rekening en de betaling worden via iQare geregeld. Onder de knop diensten zijn de aangesloten (zorg)leveranciers te vinden. Een belangrijke toepassing is ook contacten. Hier kan de gebruiker de contactgegevens van familie, vrienden en andere relaties vastleggen. Vervolgens is het gemakkelijk bellen of e-mailen met mensen die herkenbaar met foto in beeld worden gebracht. Binnen het welzijnplatform zijn de mogelijkheden onbeperkt. Denk aan tv, muziek, radio, boeken, spelletjes, maar ook de verschillende toepassingen die bij een pc horen. Het product iQare is helemaal klaar en op dit moment vinden er verschillende pilots plaats, waaronder één bij een zorginstelling in Friesland. Grijpma en Vermeulen spreken over een leuk en gemakkelijk product, waarbij de gebruiker zelf de regie kan voeren: “iQare kan door integratie van verschillende moderne technieken, op een simpele manier het leven voor de gebruiker optimaliseren. De wereld wordt toegankelijker.” Mensen die in hun mobiliteit beperkt zijn kunnen dankzij dit product zelfstandiger opereren. Dat biedt op den duur ook perspectieven voor mensen met MS. In dit magazine zullen wij u regelmatig op de hoogte houden van de ontwikkelingen van iQare. V.l.n.r. Jan Grijpma en John Vermeulen.

Foto: Hielco Kuipers

‘De ideale vrouw’

Vroeger was je de ideale vrouw als je trouw, huiselijk, vroom, een toegewijd moeder, wijs en daadkrachtig was. Tegenwoordig is het erg belangrijk dat je aantrekkelijk bent en zelfstandig. Maar ook de oude deugden blijven een rol spelen. De vraag is dus of deze deugden samen gaan met MS. Echtelijke trouw. Al meer dan vijf jaar. Ik denk niet dat ik gezond trouwer geweest zou zijn. Check. Huiselijkheid is misschien nog wel gemakkelijker als je ziek bent. Ik ben vaker thuis dan uit en omdat reizen vermoeiend is komen vrienden en familie bij mij. Check. Vroomheid ligt in mijn geval wat moeilijker, ik ben niet gelovig. Maar ja, voor dat ik ziek was, was ik ook al niet gelovig dus het hangt niet samen met MS. Minpuntje voor mij. Halve check. Moederschap. Een toegewijd moeder ben ik nog niet, maar wil ik wel worden. Zwanger zijn en MS kan samen. Moeder zijn en MS ook. Kinderen willen dat er van hun gehouden wordt en dat hun moeder lekker vaak thuis is. Geen probleem. Check. Wijsheid. Volgens de Dikke Van Dalen: verstandig, hetzij veel wetend, geleerd, of veel inzicht hebbend (en het handelen daarnaar). Ik vraag me af of veel gelijk hebben of vinden dat je vaak gelijk hebt ook geldt. Een wijsneus ben ik wel. Ziek of niet ziek, altijd al geweest. Check. Daadkracht. Sinds ik ziek ben heb ik een stuk meer daadkracht. En ruggengraat. Anderhalve check. Dat is mooi, dat heft de halve check van de vroomheid weer op. Ik ben nog steeds de ideale vrouw. Schoonheid. Wat is mooi? Een hele Mis(s)verkiezing verder denk ik dat men mij mooi vindt. Met rolstoel. Had ik zonder rolstoel een Missverkiezing gewonnen of überhaupt meegedaan, ik weet het niet. Uiteindelijk zit schoonheid toch echt van binnen. Check. Zelfstandigheid. En het ging zo goed.

Geheel zelfstandig kan ik niet meer zijn. Niet zonder hulp. Hulp bij het huishouden en bij reizen. Misschien geldt ook wel dat ik met aanpassingen in studietempo en op mijn werkplek wel zo zelfstandig mogelijk probeer te zijn. Een iets toegankelijkere maatschappij zou ook helpen. Ik denk toch dat ik deze deugd moet overslaan. Ik begin te twijfelen of ziek zijn en ideaal zijn samen kunnen gaan. Zou de laatste deugd ervoor zorgen dat ik niet de ideale vrouw kan zijn? Ik troost me met de gedachte dat we sinds het feminisme zelf kunnen kiezen aan welk ideaal en zelfs of we aan het ideaalbeeld willen voldoen. Een beetje onbevredigend is het wel. Aan het eind van de tentoonstelling hangt een hele wand met foto’s van de rolmodellen van nu. Stuk voor stuk ideale vrouwen. Tussen Mies Bouwman en Sophie Hilbrand hang ik. Dus toch. Ziek en de ideale vrouw. Snel aan mijn man Daan vertellen. Reni de Boer gaat voor de Stichting MS Research het land in om lezingen te geven, inleidingen te houden, vragen te beantwoorden, aandacht te vragen voor MS en onderwerpen die hiermee samenhangen, het belang te onderstrepen van de rechten van mensen met een functiebeperking en mensen erop attent te maken dat het hard nodig is gelden bijeen te krijgen voor het zo noodzakelijke MS-onderzoek.

Als u belangstelling hebt voor een lezing door Reni de Boer of wilt weten wat Reni voor u kan betekenen, neemt u dan contact op met Ineke Verhulst, werkzaam op het bureau van onze Stichting, via telefoonnummer 071 - 5 600 503 of stuur een e-mail naar [email protected].

Column

De ideale vrouw. Bestaat ze? Hoe ziet ze eruit en hoe is ze? Op wie lijkt ze? Lijkt ze op mij? Wil ik wel op haar lijken? Tijdens een bezoek aan de tentoonstelling ‘De ideale vrouw’ in het Noordbrabants Museum heb ik geprobeerd het mysterie te ontrafelen. En getracht een nog belangrijkere vraag te beantwoorden. In ogenschouw nemend dat ziek zijn nou niet bepaald ideaal is. Kan je ziek èn de ideale vrouw zijn?

18-19

R OND

M MS

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.

Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 ING betaalrekening 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl