0943.Rondom MS :48 Pagina 1. Stichting MS Research Nummer NIEUWSBRIEF

23-12-2005

13:48

Pagina 1

R OND

M MS Stichting MS Research Nummer 24 - 2006

NIEUWSBRIEF

0943.Rondom MS 4-4

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

WÉÉR

13:48

Pagina 2

365 DAGEN MS RESEARCH Multiple Sclerose (MS) is een tot op heden niet te genezen ziekte van het centraal zenuwstelsel. MS kan leiden tot zeer uiteenlopende klachten. Het verloop van de ziekte is nogal onvoorspelbaar. De oorzaak van MS is nog niet bekend. De diagnose MS is moeilijk, want de klachten van mensen met MS kunnen veel van elkaar verschillen. Door betere technieken is MS tegenwoordig wel snel op te sporen. Ook heeft de ziekte een grotere bekendhied gekregen in de medische wereld. Maar een oplossing is er nog niet. Daarom gaat de Stichting MS Research door. Door... met wéér 365 dagen MS Research!

365 dagen Rondom MS Zo wisselvallig als het weer kan zijn, zo onvoorspelbaar kan de ziekte MS zich gedragen. De ene dag is het weer om naar het strand te gaan, de andere dag kun je maar beter thuis blijven. Els Bax, fotografe en vaak te zien bij het RTL 4 nieuws, stelde haar prachtige weerfoto’s ter beschikking voor een uniek project, tevens thema voor onze Stichting in 2006; Wéér 365 dagen MS Research!

Foto: Els Bax

ZO WISSELVALLIG ALS HET WEER...

Met in deze Rondom MS: - Wéér 365 dagen MS Research; het thema van DE GROOTSTE FOTOPOSTER TER WERELD, ontwikkeld door Stork voor onze Stichting... -

DE LENTELUNCH 2006; een bijzonder evenement waar jonge kunstenaars en jonge onderzoekers elkaar ontmoeten...

4 -5

- MS hebben is een ding, maar als je ook nog kanker krijgt...

HANNEKE, HET GEZICHT VAN RONDOM MS in 2005 vertelt... -

HERSENEN van overleden mensen zijn uiterst belangrijk voor MS-onderzoek...

-

DE MILJOENSTE BEZOEKER van MSweb! Wie is zij en waar surft ze op het web...

- Bewegen en MS, soms biedt SLENDER -

YOU een uitkomst...

KINDEREN EN MS, dr. Hintzen vertelt over het onderzoek...

-

GEVEN AAN MS RESEARCH en hoe de belastingdienst U daar bij helpt...

3

6-7 8-9 10

11-12 13-14 15

Als U nu een automatische incasso afgeeft... Ontvangt u van ons een set met 10 prachtige ansichtkaarten van Els Bax zoals op de omslag van deze nieuwsbrief! De complete set ziet U afgebeeld op pagina 15. Door een automatische incasso heeft onze Stichting meer zicht op haar inkomsten en kan daardoor het MS-onderzoek beter plannen. Met slechts 10 Eurocent per dag geeft U al een structurele bijdrage aan mensen met MS. Kijk snel op het formulier in Uw envelop. (Als U geen formulier heeft, kijk dan op www.msresearch.nl onder ‘donatie’.)

www.msresearch.nl

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:48

Pagina 3

PLUK DE DAG, STEUN MS RESEARCH Wéér 365 dagen

MS Research

De Stichting MS Research kijkt dankbaar terug op een bewogen 25-jarig jubileumjaar, waarin veel extra aandacht is geweest voor onderzoek naar multiple sclerose. Maar een zilveren jubileum betekent nog geen gouden toekomst. Een oplossing is er nog niet en daarom gaan wij onveranderd door met zoeken. Uw hulp hebben we daar hard bij nodig. “Wéér 365 dagen MS Research” is in 2006 ons thema, op weg naar een toekomst zonder MS. “Wéér 365 dagen MS Research” is ook het thema van de langste fotoposter ter wereld, die in december onthuld werd in het Congresgebouw in Den Haag. 7 management trainees van Stork hebben in het kader van ondernemerschap dit project mogelijk gemaakt, met als doel een wereldrecord te vestigen, waarbij onze Stichting ondersteund wordt in de vorm van meer bekendheid voor de ziekte MS en fondsenwerving ter ondersteuning van onderzoek. De trainees werden geholpen door de prachtige weerfoto’s van fotografe Els Bax. De poster is 365 meter lang, waarop 365 foto’s te zien zijn! Veel van deze foto’s vindt U terug in deze Rondom MS. En een set van deze foto’s worden van U op het moment dat U de 1 op de 1000 mensen in ons land die aan multiple sclerose lijden besluit structureel te steunen.

Veel leesplezier in deze Rondom MS, Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research

”Fotograferen doe ik al erg lang... sinds 1971. Twee en een half jaar geleden een kleine camera gekocht en net toen begon RTL4 met foto’s bij het weer te laten zien. Toen ontdekte ik dat mijn fotograferen beter ging dan mijn schilderen, wat ik al jaren deed. Na een tijd een betere camera aangeschaft en door wat naamsbekendheid via de TV is het balletje gaan rollen. Al doende leert men geldt hier absoluut. Mijn betrokkenheid bij MS Research ligt vooral in het feit, dat ik jaren geleden gehandicapte studenten in Nijmegen verzorgd heb. Jonge mensen aan het begin van hun volwassen leven, die studeerden aan de universiteit. Daar waren ook veel mensen met MS bij. Een jongeman in een al ver stadium... dat van zo dichtbij meemaken, gaf voor mij een duidelijk beeld dat research heel hard nodig is.”

2-3

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

WÉÉR

13:48

Pagina 4

365 DAGEN MS RESEARCH

20 maart 2006:

Bijzondere Lentelunch voor MS Research in het Kurhaus

Aan de vooravond van de lente, organiseert onze Stichting een Lentelunch in het Kurhaushotel in Scheveningen; een gezellig en stijlvol samenzijn, waarbij tijdens een bijzondere lunch met licht entertainment een zeer speciale veiling plaatsvindt. Tijdens deze veiling worden stukken van veelbelovende jonge kunstenaars geveild ten behoeve van een fonds, het zgn. Fellowship, voor jonge onderzoekers. Daarnaast worden werken geveild van gerenommeerde kunstenaars als Marte Röling en Jan Sierhuis, maar ook Jan Jansen en Otazu zijn van de partij. Het geheel wordt feestelijk opgeluisterd met ‘funlots’, zoals een exclusieve overnachting in het Kurhaus en gesigneerde CD’s van Cecilia Bartoli. Als muzikale gast zal Carel Kraaijenhof de Lentelunch opluisteren! Tussen jonge kunstenaars en jonge onderzoekers bestaat binnen het concept een bijzondere relatie. Wij belonen hun talent, innovatie en vindingrijkheid namelijk beide met een prijs.

De jonge onderzoekers worden beloond met het MS Research fellowship, zodat hun veelbelovende onderzoek ruimte krijgt om uitgevoerd te worden. De jonge kunstenaar dingt mee naar een door een sponsor mogelijk gemaakte geldprijs, waardoor hij in staat gesteld wordt zijn carrière verder vorm te geven en uit te bouwen. Deze MS Research Kunstprijs zal tijdens de Lentelunch worden uitgereikt. Door fondsen te werven via het veilen van de werken van de jonge kunstenaars maken we uiteindelijk de fellowship voor de jonge onderzoeker mogelijk. Van 6 t/m17 maart zijn alle te veilen werken te bezichtigen in het Atrium van het Gemeentehuis in Den Haag. Tevens ziet U daar een selectie van de werken van mensen met MS, waarvoor wij eerder in Rondom MS een oproep deden.

Wij hopen U te mogen begroeten op 20 maart! Vul daarvoor het formulier op de pagina hiernaast in.

De Lentelunch wordt mede mogelijk gemaakt door:

van der woude art consultancy kunstadvies- en bemiddeling • kunst in opdracht • rel atiegeschenken • workshops • exposities

Samenwerkingsverbanden met architecten, binnenhuisarchitecten en projectinrichters. Diverse opdrachten in bouwprojecten, gezondheidszorg, scheepsbouw, bedrijfsleven en par ticulieren. Van der Woude Ar t Consultancy begeleidt kunstopdrachten met kunstschilders, beeldhouwers, glaskunstenaars, lichtvor mgevers, keramisten en fotog rafen.

ida van der woude, art consultant postadres: Reider AE 3, 9642 KC Veendam • kantooradres: Ubbo Wilkensstraat 1, 9641 EH Veendam mobiel: 06 55 740 700, email: [email protected]

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:48

Pagina 5

LENTELUNCH,

DAAR HEB IK WEL TREK IN

Inschrijfformulier MS Research Lentelunch op maandag 20 maart 2006 Zie ook www.msresearch.nl onder de tab “MSR KunstPrijs”

Ja!

Ik zit graag samen met 9 gasten (10 in totaal) aan tafel tijdens de stijlvolle en feestelijke Lentelunch in het Kurhaus-hotel in Scheveningen. Tussen 12.00 en 16.00 uur worden wij verrast door bijzondere gerechten, entertainment en een speciale veiling. Tijdens de veiling worden zowel werken van jonge, veelbelovende en talentvolle kunstenaars, als werken van gerenommeerde kunstenaars als funlots geveild, ten bate van een fonds voor jonge mensen die onderzoek doen naar de ziekte multiple sclerose. Mijn gasten en ik ontvangen een exclusief en kunstzinnig aandenken aan deze Lentelunch. Na mijn inschrijving ontvang ik gedetailleerde informatie en uitnodigingen voor zowel mijzelf als mijn gasten. Daartoe maak ik € 3.000,- over op ABN AMRO rekeningnummer 70.70.70.376 ten name van de Stichting MS Research in Voorschoten o.v.v. Lentelunch ______________________________________________________________ (bedrijfs-/naam).

Daartoe ontvang ik graag een rekening van € 3.000,- ten name van _______________________________________________ _____________________________________________________ (Bedrijfs-/ naam, ter attentie van, adres, postcode, plaats)

Nee, helaas ik zal niet aanwezig zijn tijdens de MS Research Lentelunch, maar... Ik wil wel graag iets ter beschikking stellen voor de veiling, namelijk: __________________________________________ _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ Ik draag wel graag iets bij aan het fonds voor jonge onderzoekers. Stuurt u mij een rekening voor _____________________________________________________________________ Euro__________________________ ___________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ ______________________________________________________ (Bedrijfs-/ naam, ter attentie van, adres, postcode, plaats) Stuur dit inschrijfformulier vóór februari 2006 naar Stichting MS Research, antwoordnummer 10100, 2250 VB Voorschoten (geen postzegel) of fax het via 071- 5 600 501.

De Lentelunch wordt mede mogelijk gemaakt door:

✁

N.B. De aankoop van een tafel is een donatie aan het goede doel en daarmee in veel gevallen fiscaal aftrekbaar, zie www.msresearch.nl

Chefkok wordt drukker

Ja, deze chefkok is drukker en uitgever geworden. Want hij is lid van Jeunes Restaurateurs d’Europe (JRE). Deze innovatieve restauranthouders geven elk jaar een gids uit van alle aangesloten 360 restaurants, in 6 talen en een totale oplage van 150.000 exemplaren. Dat deze kok toch alle tijd heeft om een truffeltje te schaven, komt door de moderne productiewijze. Een eigen publishing portal stelt alle acht landensecretariaten van de JRE in staat om de gegevens van hun leden in te voeren. Een vertaalprogramma vertaalt de teksten waarna deze compleet met foto’s worden verstuurd naar ons database publishing programma. Dit verzorgt de automatische opmaak van het boek, waarna de 150.000 exemplaren full colour offset worden gedrukt. Aldus de praktijk van Jeunes Restaurateurs d’Europe. Wanneer u ook iets wilt publiceren uit verschillende bronnen, dan stomen wij dat graag voor u klaar.

Het resultaat; de JRE Guide

Den Haag media groep • communicatie • data • offset • print • direct mail • 070 - 33 66 990 • [email protected] • www.dhmg.nl

4-5

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

Foto: Erik Geven

WÉÉR

13:48

Pagina 6

365 DAGEN MS RESEARCH

Hanneke Douw: ‘MS is één ding,maar ook nog kanker... da’s niet makkelijk’ Door: Raymond Timmermans

Over een onzekere toekomst gesproken. Met multiple sclerose (MS) heb je die eigenlijk sowieso al. Maar sommigen treft die onzekerheid toch nog meer dan anderen. Zoals Hanneke Douw-Faut (45) uit ervaring weet. Zij is de vrouw die in 2005 op alle drie de voorpagina’s prijkte van Rondom MS. In het eerste nummer op de Dam in Amsterdam, met de hulp van twee krukken. In het tweede nummer in haar rolstoel in het Olympisch Stadion, met op haar netvlies viervoudig goudenmedaille-winnares van weleer Betty Cuthbert, die nu ook MS heeft. En in het derde nummer met haar rollator en haar dochter Rosa (14) bij het Rotterdams Philharmonisch Orkest, met veel bewondering voor de dirigent Maite Kroidl - zijn vrouw heeft MS. Hanneke Douw is één van de zestienduizend Nederlanders met MS. En desondanks tot veel in staat. Trad afgelopen jaar diverse malen op voor haar lotgenoten met MS. Op 30 maart in de Amsterdamse Koepelkerk, op het zilveren jubileum van de Stichting MS Research. Zij was er één van de sprekers: ”Dames en heren onderzoekers; om meer te weten te komen over MS verklaar ik hierbij dat jullie mijn hersens mogen zien... na mijn dood wel te verstaan...” Een week later toen ze de tweede editie uitbracht van Wild Wheels, het Amsterdamse uitgaansgidsje voor jongeren met een handicap. Op 25 april in de Keukenhof bij de doop van een bijzondere tulp met de naam ‘My Support’. Op 19 oktober, toen ze 10.000 euro kreeg toegekend als winnaar van de Theo Zwetsloot Award 2005, voor mensen ‘die zich op een bijzondere manier inzetten voor de zelfstandigheid van mensen met een handicap’. En op het slotfeest van het zilveren-jubileumjaar van MS Research op 25 november in het Concertgebouw, met Rosa aan de piano.

Lagerhuis Was ook al meermalen te zien op de televisie - “die carriére begon bij het discussieprogramma Het Lagerhuis” - en goed voor een verhaal in bladen en kranten. Maar wie denkt dat ze inmiddels juichend door Amsterdam kart in haar gehandicaptenauto heeft het mis. Na vijftien jaar almaar voortschrijdende MS kreeg Hanneke namelijk te horen dat bij haar een kwaadaardige tumor in de dikke darm is ontdekt. Ze is inmiddels geopereerd en het gaat tamelijk goed met haar, maar plannen maken voor 2006 valt nog wat moeilijk. “MS is één ding, maar ook nog zo’n joekel van een kanker... da’s niet makkelijk, lijkt me”. Aan haar MS is ze inmiddels al heel gewoon. “Dat is het vreemde. Die kanker overheerst nu echt alles. Is veel bedreigender. Ben ik altijd bang voor geweest. Toen ik vijftien jaar geleden te horen kreeg

MS te hebben, was ik opgelucht. De artsen dachten namelijk eerst aan een tumor in de rug. Dat bleek dus niet zo te zijn. En nu heb ik dus toch kanker”. Waarschijnlijk heeft ze daar al jaren geleden de eerste voortekenen van gehad. “Eigenlijk had ik al zo’n acht jaar last van obstipatie. Maar ik heb dat altijd aan mijn MS geweten.. Mijn huisarts heb ik daarover nooit geconsulteerd. Heel dom, achteraf gezien. Maar dat heeft geen zin meer nu”.

Amsterdamse uit Maastricht Ze is geboren in Maastricht, in een gezin met vijf kinderen - “van wie mijn zus Marij nog steeds mijn beste maatje is”. Intussen in hart en ziel Amsterdamse. Getrouwd met Hans Douw, tandarts. Wie haar spreekt, merkt al gauw te maken te hebben met een vrouw die heel goed weet wat ze wil. Die bij tegenslag weliswaar geregeld haar wensen aanpast, maar uiteindelijk toch steeds vrij goed benadert waarop ze haar zinnen heeft gezet. “Ik richt me nu op de chemokuren die ik moet ondergaan en probeer zo relaxed mogelijk te leven. Dat betekent dat ik al mijn werkzaamheden tijdelijk heb stopgezet. Belangenbehartiging van mensen met MS vind ik echt te moeilijk op dit moment. Ik kan me simpelweg niet goed meer verplaatsen in mensen met alleen MS. En dat betekent dat ik mijn werk niet goed kan doen en dan moet je dat ook loslaten vind ik. Wel schrijf ik weer een beetje en ben ik weer begonnen met mijn werk bij de Stichting GehandicaptenOverleg Amsterdam. Grote lijnen uitzetten dat kan ik nog wel”. Hanneke haalde in 1978 het atheneum en wilde studeren, het liefst ver weg van huis. Het werd Amsterdam en begon daar aan culturele antropologie. Hanneke haalde er haar propedeuse en stapte over op Nederlands. “Vanaf het eerste begin werkte ik tegelijkertijd in de horeca. Eerst als bijbaan later als definitief gesjeesd student.

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:48

Pagina 7

PLUK DE DAG, STEUN MS RESEARCH Samen met enkele anderen begon ik een film-caférestaurant in het Vondelpark. In die tijd heb ik keihard gewerkt, ben ik verliefd geworden en getrouwd. En vijf dagen later kreeg Hans een hartinfarct. Ik was doodsbang maar gelukkig knapte hij op”.

Erkenning Met een ijselijke gil viel mijn moeder uit haar rolstoel. Ik rende er naar toe en vond haar met een van pijn vertrokken gezicht op de grond, benen scheef geknakt onder zich, rolstoel met

Rosa Op 15 juni 1991 beviel zij van een dochter: Rosa. Drie weken daarna kon ze ineens niet meer lopen. Het bleek MS. Betaald werk was daarmee voor haar voorgoed onmogelijk. “Ik heb nog wel een jaar of twee redelijk gelopen, maar van lieverlee ging dat achteruit. Nu loop ik alleen nog thuis af en toe zonder stokken al ga ik zo nu dan vreselijk op mijn gezicht, letterlijk. Maar voor de rest doe ik alles met mijn rolstoel”.

draaiende spaken. Wat een ramp! Na twintig jaar MS kon ze weliswaar niet meer lopen, maar de pijnzenuwen waren nog uiterst vitaal. De ambulance kwam snel. In het ziekenhuis, volgde de diagnose: twee gebroken benen. Ze moest een week blijven, ingegipst van enkel tot lies. In mijn agenda stond bij de volgende dag ‘’Frankrijk!’’. Wat zou ik doen? Moest ik mijn vrienden in de steek laten en mijn moeder steunen in deze moeilijke tijd? Of zou ik gaan, ze was immers nergens veiliger en beter verzorgd dan in het ziekenhuis. Ik kon toch elke dag

Als vrijwilliger zeer actief voor haar lotgenoten. Zo was ze jarenlang voorzitter van de afdeling Amsterdam van de MS Vereniging Nederland (MSVN). Is ze nu onder meer een van de redacteuren van MSzien, het virtuele magazine van MSweb, dé website van en voor mensen met MS in Nederland. “En daarnaast hecht ik aan de aangename kanten van het leven. Zo wil ik best in een gehandicaptenauto rondrijden, maar dan wel een mooie, knalrode”.

bellen? Maar zou mijn vakantie niet overschaduwd worden door schuldgevoelens? Deze scene beschrijf ik in mijn boek, om het dilemma te schetsen tussen het kiezen voor je eigen leven en dat van je zieke ouder. Ik heb volwassenen - tussen de 24 en 65 jaar geïnterviewd over hun ervaringen met een zieke vader of moeder. De ouders hadden MS, reuma, Parkinson, maar ook psychische ziekten als manische depressiviteit, schizofrenie. De meesten herkenden dit voortdurende geschipper tussen

Plots valt ze stil.

het ondersteunen van je ouders of kiezen voor een zelfstandig leven. Vaak met gevoelens van schuld of schaamte.

“Maar thuis voel ik me nu het veiligst en dat is nieuw voor me. Ik was altijd erg uithuizig. Rosa klaagde vaak steen en been. Nu ben ik er ‘s middags voor haar. Ik wil haar zien opgroeien elke dag dat ik leef. Ik voel me meer betrokken bij mijn gezin en als we met zijn drieën thuis zijn, eten of tv kijken, voel ik me domweg gelukkig”.

Eén vrouw had daar totaal geen last van. Ze was zestig en had haar leven lang thuis gewoond en haar zwaar zieke moeder verzorgd. Dergelijke ‘klassieke’ mantelzorgers kennen we in Nederland nauwelijks meer. Sterker nog, zorgen-voor lijkt langzamerhand een negatieve klank te krijgen. Zorg dat je zelf aan je trekken komt, is de boodschap die jongeren meekrijgen, van vrienden, familie, buren en van hulpverleners. De nadruk

Rosa zit op het Barlaeus Lyceum. Toerde twee jaar geleden met haar moeder en vader door Kenia, ook weer zo’n ongewone reis voor iemand in een rolstoel als Hanneke. Het is nu even ver weg.”Mijn wereld is iets kleiner, maar zeker niet minder waardevol. Ik heb gemerkt een fantastisch netwerk van mensen te hebben om voor me te zorgen. Mijn man Hans had de leiding. Dagelijks kwamen mensen helpen met het huishouden. Dat is werk dat niet te betalen is. Echte mantelzorg van ‘s ochtends tot ‘s avonds, geweldig. En als ik naar alle kaarten kijk die ik in de afgelopen tijd heb gekregen, denk ik, dat heb ik toch maar mooi opgebouwd, die betrokkenheid van mensen. Dat krijg je niet zomaar, daar moet je wat voor doen. Ze vinden me wel aardig denk ik.. ha, ha”.

ligt op autonomie, eigen kansen, eigen ontwikkeling. In een door Zij-aan-Zij, jongeren met langdurig zieke ouders, georganiseerde workshop ontmoette ik een aantal jonge meiden. Hun ouders stonden erop dat zij zelfstandig gingen wonen en zich vooral niet teveel met ‘thuis’ zouden bemoeien. De meiden zelf waren niet onverdeeld blij met deze boodschap. Kon de familie zo makkelijk zonder hen? Een studente voelde zich verscheurd, zij alleen op kamers, haar moeder gehandicapt thuis. Ze voelde zich machtelozer dan ooit. Uiteindelijk mócht zij weer thuis wonen. Vergeten wordt dat kinderen zich meestel wél willen bekommeren om hun ouders. En daarvoor

In haar huis aan de Amstel peinst Hanneke: “Als ik niet beter zou weten zou ik bijna zeggen dat de kanker me weer meer de ogen heeft geopend, al vind ik dat soort gedachten eigenlijk gruwelijk. Alsof mensen pas het licht kunnen zien als ze ernstig ziek worden. Misschien komt de gedachte toch nog voort uit mijn katholieke achtergrond....”

willen zij geen óntkenning, maar erkenning. Dan kunnen ze gerust een weekje naar Frankrijk.

Caroline van Dullemen (...1958; is socioloog, schrijver en journalist; groeide op met een moeder met MS en schreef daarover het boek ‘Altijd de sterkste thuis; opgroeien met zieke ouders’...)

6-7

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

WÉÉR

13:48

Pagina 8

365 DAGEN MS RESEARCH Prof. dr. D. Swaab, oprichter van de Nederlandse Hersenbank voor Multiple Sclerose, onderstreept nadrukkelijk het belang van onderzoek van de hersenen van overleden MS-patiënten. “Alleen daarmee zijn we misschien in staat de complexheid van de ziekte MS te leren begrijpen. Voor het onderzoek zijn hersendonoren dus van levensbelang. Ik roep daarom graag alle MS-patiënten hiertoe op. Iedereen kan ervan overtuigd zijn, dat we hun hersenen uitsluitend voor goed MS-onderzoek gebruiken. Dat lijkt me toch een mooie gedachte”.

Door: Hanneke Douw

‘Hersenen van overleden mensen zijn van levensbelang’ Hersenbank-oprichter prof. dr. D. Swaab:

Foto: Erik Geven

De Stichting MS Research heeft besloten de komende vier jaar in totaal bijna 0,6 miljoen euro subsidie te verstrekken aan de MS-Hersenbank in Amsterdam. Jaarlijks komt die donatie neer op ongeveer anderhalve ton, een kwart meer dan voorheen. De Hersenbank gaat het extra geld vooral besteden aan het naast hersenen verzamelen van hersen- en ruggenmergvocht het zogeheten liquor. De bank is namelijk van plan donoren met MS te gaan vragen al tijdens hun leven regelmatig liquor af te staan. “Dat geeft ons enig inzicht in het verloop van de ziekte MS”.

Dick Swaab (1944) zorgt met onderzoekers als dr. Inge Huitinga voor heel bijzonder onderzoek van de hersenen van mensen met MS. Onderzoek naar hoe MS sommige hersenprocessen verstoort. “Omdat de hersenen een orgaan zijn waarvan voor het onderzoek niets weg te halen valt zolang je leeft, heb je voor dat onderzoek hersenen nodig van overleden mensen, vooral ook mensen met MS”. En daar maakt prof. Swaab zich druk om.

Gevoelig Zijn instituut oogt zakelijk van buiten, maar eenmaal binnen in de kamer van de bevlogen prof heb je de indruk in een gezellige bibliotheek te zijn beland. Wanden met boeken, een grote tafel in het midden en een vriendelijk interieur. Geen kille zakelijkheid hier. De Hersenbank is in 1985 opgericht. Voor de financiering weet Swaab zich sinds 1990 onder meer gesteund door de Stichting MS Research. “We hebben vrij snel van veel mensen een hersencodicil gekregen. Op zich ook bijzonder. Het afstaan van je hersenen ligt namelijk nogal gevoelig. Hersenen zijn heel privé. Al je gedachten en je gevoelens zitten erin opgeslagen. Volgens sommigen huist zelfs de ziel er in, maar voor mij is de geest voldoende”.

Niet dat hij niet begrijpt dat het moeilijk ligt. Hij is zelf donor, maar heeft aan de heren pathologen in een fase van slechte gezondheid haarfijn uitgelegd waarvoor ze zijn brein wel en niét mogen gebruiken. “Onderzoek met technieken en stoffen die ik niet vertrouw, dat wil ik niet”. Hij grinnikt... zelfs na de dood blijft hij prof. De Hersenbank beschikt nu over ruim 1800 codicilhouders, van wie meer dan 300 met MS. Wanneer iemand met zo’n codicil sterft en daarmee toestemming geeft zijn hersenen te doneren aan de Hersenbank is de procedure als volgt. Een vertrouwenspersoon wendt zich direct na het overlijden van de codicilhouder tot de meldkamer van het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam. Die meldkamer neemt contact op met de Hersenbank. Deze gaat er dan voor zorgen dat een uitvaartbedrijf waarmee de Hersenbank samenwerkt - de codicilhouder binnen vier uur na overlijden ophaalt. In het VUmc staat op dat moment een team klaar onder leiding van een patholoog om de hersens uit te nemen. Hersenobductie heet dat. Ze werken snel en vakkundig. Dit om het hersenweefsel optimaal geschikt te houden voor onderzoek. “Het hele team van de Hersenbank komt geregeld ‘s nachts uit bed om zo’n obductie uit te voeren. En dat moet ook wel, snelheid is geboden”.

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:49

Pagina 9

Protocol Voor zulke obducties zijn speciale regels opgenomen in een zogeheten protocol. Daarmee is het de Hersenbank mogelijk gemaakt steeds zoveel mogelijk MS-ontstekingen te vinden en uit te nemen. Niet alleen hersenen maar ook ruggenmerg omdat ook daarin vaak heel veel MS-ontstekingen zitten. De patholoog snijdt de hersenen in plakken van 1 centimeter dik met behulp van een speciaal voor dit doel gemaakte mal. Vervolgens zoekt een medewerker van de afdeling Radiologie in deze plakken met een MRI-scanner naar MS-ontstekingen die niet met het blote oog zichtbaar zijn. “Dit zijn meestal beginnende ontstekingen, die veel informatie verschaffen over de manier waarop ontstekingen ontstaan”. De patholoog neemt die ontstoken hersendelen uit en splitst die vervolgens weer. Leden van het Hersenbank-team doen vervolgens de helft in de vriezer voor chemisch onderzoek. In het andere deel proberen ze onder de microscoop vast te stellen om wat voor stadium en type MS het gaat. Er is veel geregel en nauwe samenwerking nodig tussen de Nederlandse Hersenbank en neuropathologen en radiologen van het VUmc om dit uitgebreide protocol voor MS, vaak midden in de nacht, te kunnen uitvoeren. En om na de obductie de schedel weer op te vullen met watten, de hoofdhuid weer eroverheen te trekken en te hechten, voor familie en vrienden volkomen onzichtbaar. “De begrafenisondernemer brengt de overledene daarna weer terug naar de dierbaren of het tehuis en kan dan dus gewoon worden opgebaard”. Swaab voegt er bij herhaling aan toe: “En ga er maar vanuit dat we dit alles met uiterste zorgvuldigheid doen”.

Snelheid

Ook onderzoekers binnen het Nederlands Instituut voor Hersenonderzoek (NIH) maken gebruik van dit kostbare MS-hersenweefsel. Zo isoleren zij daar DNA uit MS-patiënten om de mogelijke genetische aanleg voor bepaalde types MS-ontstekingen te onderzoeken.

Genetische component Inge Huitinga legt uit: “Juist doordat we van zoveel MS-patiënten ontstekingen kunnen verzamelen vallen de verschillen tussen types ontstekingen van patiënten op. Vaak lijken ontstekingen binnen één MS-patiënt echter sterk op elkaar. Dit suggereert een genetische component die we via zo’n DNA-bank proberen op te sporen”. Het NIH zorgt ook steeds voor uitname van een bijzonder stukje hersenen aan de onderzijde van het brein, de hypothalamus. Hier zetelt het controlecentrum van alle hormonen in het lichaam. De rol van stresshormonen en geslachtshormonen zoals oestrogenen lijkt namelijk ook van belang voor MS. “Alleen door zo nauwkeurig de ontstekingen in hersenen van MS-patiënten te bestuderen, kunnen we misschien uitvinden wat er precies misgaat”, aldus Dick Swaab. Maar hoe lang de oplossing voor MS nog op zich zal laten wachten, daarover is zelfs de professor heel voorzichtig. “Je kunt MS als een puzzel zien waarvan je pas achteraf weet uit hoeveel stukjes hij heeft bestaan. Dus is vooraf speculeren over het aantal stukjes onzinnig. MS is complex. Gedegen onderzoek en samenwerking met heel veel anderen is dan noodzakelijk”.

Een informatie pakket voor een hersencodicil is verkrijgbaar bij het secretariaat van de Nederlandse Hersenbank, Meibergdreef 33, 1105 AZ Amsterdam, telefoon 020-5665499, [email protected] of via www.hersenbank.nl

Vooral de snelheid van handelen maakt de Nederlandse Hersenbank uniek. De obductie en het prepareren van het weefsel heeft immers vrijwel direct na overlijden plaats. “De hersenen zijn dan nog in optimale conditie, want hersenen ontbinden na overlijden heel snel”. Sinds de oprichting van de MShersenbank is op deze wijze weefsel verworven van ongeveer 120 mensen met MS, een grote verzameling MS-ontstekingen naast niet-aangedane stukjes hersenen. Onderzoekers vergelijken die ontstekingen met stukjes hersenen die nog niet of minder aangedaan zijn. Voor dit doel zijn trouwens ook hersenen nodig van mensen zonder MS of een andere hersenziekte. Inmiddels gaan de MS-ontstekingen naar onderzoekers over de hele wereld. Challenge is medebedenker en initiatiefnemer van ”Stork Final Challenge”: een leertraject voor Management trainees van Stork ten bate van MS Research in de vorm van sponsoring en naamsbekendheid. (zie pagina 3) Dit steeds op basis van aanvragen die Challenge: Management en Communicatietrainingen, Organisatie Ontwikkeling en Coaching de Hersenbank-coördinator dr. Rivka [email protected] • www.challenge-training.nl • Tel: 040-2843303 Ravid behandelt.

Wijnie Jabaaij op 2 maart 1994, geduwd door haar twee zorgzame buren Mieke Hamming en Mario Fritz. (foto: Henk Veenstra, Dordrecht)

MS RESEARCH, DAG IN... DAG UIT

8-9

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

WÉÉR

13:49

Pagina 10

365 DAGEN MS RESEARCH

Liesbeth Lubberts krijgt een bos bloemen

Liesbeth Lubberts (1980) is laatst de miljoenste bezoeker geworden van de bekendste, meest bekeken en meest omvattende website van en voor mensen met MS in Nederland: www.msweb.nl. De website die sinds een aantal jaren volledig door de Stichting MS Research wordt gesponsord. Zo’n mens met MS is zij ook, al sinds haar dertiende jaar, zo ongeveer de helft van haar leven inmiddels, want ze is nu op een maand na 25. Op MSweb is zij bekend onder haar forumnaam Mispeltje.

Bloemen voor Mispeltje, de

miljoenste bezoeker

“En wie weet heb ik het al jaren langer dan mijn dertiende, want toen had ik al heel wat klachten tegelijk. Ik liep waggelend, zag niet goed en praatte heel traag. Toen er echt van alles mis bleek kreeg ik de diagnose MS”. We ontmoeten Liesbeth in haar woning in de Haagse Rivierenbuurt. Onmiskenbaar het adres van iemand met handicaps: voor de deur een rode Canta - “kan ik droog door de stad mee crossen” - en een scootmobiel - “die heb ik voor het gewone werk”. Haar twee poezen Mister en Zusje in de kamer, een van haar vaste MSweb-contacten op bezoek: een vriendin met de MSwebforumnaam Anna75, stellig verwijzend naar haar geboortejaar. “Ik heb Lies via het Forum van MSweb leren kennen. En sindsdien gaan we geregeld bij elkaar op de koffie en wisselen we onze ervaringen uit”.

Bruiloft Via MSweb heeft Liesbeth door heel Nederland contacten opgedaan. “Van hen was Jip zelfs op mijn bruiloft”. Liesbeth is op 20 mei 2005 getrouwd met Joachim, van oorsprong musicus, nu administratief werkzaam in een kantoor op een paar steenworpen afstand. Liesbeth zelf heeft geen betaalde baan, nooit gehad ook. Wel een uitkering, via de Wet arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten, de Wajong. Niettemin lijkt stilzitten niet in haar woordenboek te staan. “Om te beginnen moet ik meerdere keren per week naar therapie. Ik heb een ernstige eetstoornis en daar moet hoognodig wat aan gedaan. Want als ik zo doorga blijft er heel weinig van me over”. Tenger is ze zeker, en met haar 1 meter 64 ook niet bepaald lang. Liesje noemt ze zich zelf dan ook meestal, het verkleinwoordje van Lies, ook in haar ondertekeningen op MSweb trouwens. Of die eetstoornis ook wat met haar MS te maken heeft? “Dat zijn ze nu aan het bestuderen. Ze sluiten het niet uit”.

”Er gaat geen dag voorbij dat ik me niet meld op het Forum van MSweb.”

van MSweb

Herkenbaarheid “Er gaat geen dag voorbij dat ik me niet meld op het Forum van MSweb. Niet zomaar contact om het contact. Dan zou ik ook kunnen gaan e-mailen. Maar dat is het niet. Ik wil mijn mening kwijt en daarop reacties krijgen. Ik wil mezelf kunnen terugvinden, zeg maar. Hoe noem je dat... ik zoek herkenbaarheid”. Waarom ze dat onder de naam Mispeltje doet blijkt diverse redenen te hebben. “Omdat ik een vrouw ben, een miss; er zit MS in; het doet denken aan wispelturig en dat ben ik ook; en er is van alles lichamelijk met mij mis, ik ben dus ook zo rot als een mispel”. Ze zegt het met vrolijk twinkelende - bruine - ogen in een lachend gezicht. Haar blonde paardenstaart met veel bravoure van links naar rechts wapperend. Het prototype van een jonge vrouw met MS die al heel wat ellende achter de rug heeft maar nog lang niet klaar is met haar leven. “Zeker niet... want ik weet nu wat het beste medicijn is... en daar begin ik aan zodra het kan... weet je... ik heb een heel stevige kinderwens...” En daarover zal op MSweb de komende tijd stellig nog heel wat te lezen zijn.

MSweb MSweb is op 5 maart 1999, na een half jaar hard werken, de lucht ingegaan. Het aantal bezoekers is gedurende die jaren gestaag gegroeid. Het eerste jaar had MSweb na een paar weken al 500 bezoekers per week. Het tweede jaar groeide dat naar 1200 per week. Tegenwoordig komen er soms wel 1200 bezoekers per dag. MSweb is nog steeds de website vóór en dóór vrijwilligers van het begin. Maar de steun van MS Research in zowel materieel als immaterieel opzicht, is daarbij buitengewoon belangrijk geworden. In de zomer van 2005 begon de teller op de homepage van MSweb de één miljoen te naderen. De redactie vond dat reden voor een feestje en wilde de bezoekers daarin laten delen. En dus loofde de redactie een mooie bos bloemen uit. Bezoekers konden een mailtje sturen op de dag dat de teller op 1.000.000 zou staan. Het lot wees Mispeltje aan. Een waardige winnaar, deze trouwe bezoeker van het eerste uur van MSweb.

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:49

Pagina 11

PLUK DE DAG, STEUN MS RESEARCH Laetitia Goeijenbier kiest voor Slender You Nog niet zo lang geleden kreeg je tegelijk met de diagnose MS het advies om lichamelijke inspanning te vermijden. Dat zou de ziekte maar verergeren. Inmiddels weten we beter. Bewegen is goed voor iedereen, dus óók voor mensen met MS. Kies vooral een activiteit die bij je past, zeggen de deskundigen. En ga bij twijfel welke sport of althans lichaamsbeweging je moet kiezen te rade bij de fysiotherapeut. Als Jacqueline in 1972 voor het eerst met MS-symptomen bij de neuroloog terecht komt, vertelt deze haar niet hoe haar ziekte heet maar krijgt ze te horen dat ze heel rustig aan moet doen. Niet sporten, niet werken en schrikreacties zoveel mogelijk vermijden. Rust en nog eens rust. Jacqueline gaat ondanks haar klachten zo goed mogelijk door met haar leven. Ze trouwt en helpt haar man Gé in het café, ze krijgen een baby... Acht jaar na dat eerste bezoek aan de neuroloog kijkt Jacqueline toevallig naar een TV-programma over MS. “Ze lieten drie symptomen zien en als je twee van die drie symptomen had, dan had je MS. Nou ik had dus twee van die symptomen”. De neuroloog bevestigt haar vermoeden: Jacgueline heeft MS. Het advies van de neuroloog - dat bij haar overkomt als een bevel - luidt nog steeds: zoveel mogelijk rust houden en beslist geen tweede kind. Dat was 1980.

Bewegen moet Acht jaar moeten wachten op je diagnose is inmiddels een uitzondering. De neuroloog ‘verbiedt’ geen zwangerschap meer en het idee dat het beter voor je is om lichamelijke inspanning te vermijden is naar de prullenmand verwezen Bovendien worden velen van ons te dik en dat komt behalve van verkeerd en teveel eten ook van te weinig bewegen. Bewegen is goed. Dat geldt voor iedereen en inmiddels ook voor mensen met MS. Steeds meer

MS-centra besteden niet alleen aandacht aan de medische kant van MS maar ook aan maatschappelijke, geestelijke en lichamelijke problemen waar je als mens-met-MS tegenaan kunt lopen. Maar hoe moet dat dan, als je ‘s ochtends al moe bent nadat je jezelf hebt aangekleed? Hoe pak je dat aan om met een vermoeid lijf ook nog eens lichamelijke inspanningen te verrichten. En hoe moet dat als je in een rolstoel zit. Wat voor mogelijkheden heb je dan?

Rust roest Sporten, bewegen, het is voor mensen met MS vaak niet zo simpel als voor een doorsnee mens. MS kan bij iedereen anders uitpakken er is dus niet één algemeen advies te geven. "Het enige universele dat je kunt stellen”, zegt drs. Marc Rietberg, is dat Rust Roest, ook voor mensen met MS. Het is ook voor hen belangrijk om binnen zijn of haar mogelijkheden lichamelijk actief te zijn, ongeacht de mate waarin de MS is voortgeschreden. Natuurlijk is het wel zo, dat de invulling van de bewegingsvorm bij iemand die bijvoorbeeld in een rolstoel zit anders zal zijn dan bij anderen". Marc Rietberg, fysiotherapeut van beroep en verbonden aan het MS-Centrum van het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc) in Amsterdam legt uit: “Er is wel éénzelfde algemeen hoofddoel. Het verbeteren van je conditie om daarmee bijvoorbeeld zo lang mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren. Belangrijk is ook om een activiteit te kiezen die bij je past, die je leuk vindt”, voegt hij hier nog aan toe, “anders is het moeilijk vol te houden”.

Slender You Een keuze die Laetitia Goeijenbier (1962) zes jaar geleden maakt voor ‘Slender You’. “Het slenderen is eigenlijk ontwikkeld voor polio-patiënten, zo’n jaar of dertig geleden, door een arts in de Verenigde Staten”, vertelt Laetitia. Het is een manier van bewegen waarbij je gebruik maakt van zes gemotoriseerde banken met een matras erop. (Lees verder op de volgende pagina)

10-11

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

WÉÉR

13:49

Pagina 12

365 DAGEN MS RESEARCH

De beweging van de zes banken activeren steeds een apart gedeelte van het lichaam. In het totaal ben je maximaal zes maal tien minuten met het programma bezig. Laetitia is nog geen twintig als ze MS krijgt. De MS laat haar vaak tijden met rust, zo zeer zelfs, “dat mensen zich wel eens afvragen of ik echt wel MS heb”. Maar soms kan het ook een stuk minder met haar gaan en moet zij een beroep doen op de nodige hulpmiddelen. Maar Laetitia is een doorzetter. Weliswaar is ze inmiddels afgekeurd voor betaald werk, maar dat weerhoudt haar niet zich honderd procent in te zetten voor vrijwilligerswerk. Zo startte ze een jaar of zes geleden in haar woonplaats Rijswijk (ZH) met een Slender You Club. “Het is begonnen met een groepje mensen met MS maar sinds ik voorzitter ben van een club voor mensen met een lichamelijke handicap, kunnen alle mensen met een chronische ziekte meedoen. En die club organiseert ook nog andere sporten, zoals zwemmen en rolstoeldansen (www.argorijswijk.nl). Het laatste halfjaar heeft Laetitia zelf niet meer geslenderd maar de club draait nog steeds goed. Ook in de rest van het land komen steeds meer Slender You vestigingen, te vinden via de website van de importeur van de banken (www.slenderyou.net).

Dinsdagmiddag “Op dinsdag hebben we inderdaad een stuk of twintig mensen met MS of een andere chronische ziekte”, vertelt Nicolette Paasen, directeur van de Slender You in Rijswijk. Op dinsdag van half één tot half drie is de zaak speciaal gereserveerd voor deze mensen. Ze slenderen dan tegen

een speciaal tarief (€ 27,- per maand) omdat ze niet de volledige tien minuten van de banken gebruik maken. Daarna krijgen ze ook nog een massage of het hydroyet-massage-bed. Dat is bij de prijs inbegrepen. Een aantal mensen doet al mee sinds Laetitia de club zes jaar geleden oprichtte. Laetitia heeft ook voor elkaar gekregen dat er een tillift is, die zonodig de mensen van de ene naar de andere bank kan tillen. Afgezien daarvan zijn er op dinsdagmiddag altijd vrijwilligers om mee te helpen. Volgens de directeur is er veel belangstelling voor het slenderen door mensen met MS. “We zouden makkelijk nog een groep kunnen starten maar daar heb je veel meer vrijwilligers voor nodig en daarom wachten we daar nog even mee”. Helaas is Rijswijk voor zover bekend de enige Slender You in Nederland die in het bezit is van een tillift. “Iemand die niet kan bewegen, die gaat buiten zijn ziekte ook nog eens een keer qua gewrichten helemaal vastzitten en krijgt slappe spieren omdat daar niets mee gebeurt”, vertelt Nicolette. “Slender You verstevigt de spieren en versoepelt de gewrichten. En je doorbloedt het lichaam. De mensen voelen weer eens een tinteling in hun voeten en dat wordt als zeer prettig ervaren. De ziekte kunnen we natuurlijk niet genezen, was het maar waar, maar je houdt het lichaam soepel, dat gebeurt op de banken. Daar hebben mensen gewoon enorm veel baat bij”.

De artikelen op pagina 10-12 zijn geschreven door Nora Holtrust.

UNIVERSAL MUSIC CLASSICS Op 25 november j.l. vond het optreden van Cecilia Bartoli in het Concertgebouw in Amsterdam plaats. Dit concert werd bezocht door betrokkenen van de stichting MS Research. Naar aanleiding van deze succesvolle avond willen wij nog meer liefhebbers in contact brengen met de klassieke muziek van Universal Music Classics.

WIN! Exclusief voor leden van de MS Research nieuwsbrief geeft Universal Music Classics 30 cd’s weg! Surf naar onderstaand webadres en vul uw gegevens in. U maakt dan kans op ‘Opera Proibita’, het nieuwe album van Cecilia Bartoli of ‘Chopin Nocturnes’ van Maurizio Pollini. Aan u de keus…! Verder ontvangt u maandelijks informatie over alle nieuwe opnamen die verschijnen bij Universal Music Classics met een concertagenda, geluidsfragmenten en prijsvragen.

www.universalmusic.nl/classics

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:49

Pagina 13

MS RESEARCH, DAG IN... DAG UIT Het Rotterdamse MS-centrum ErasMS is een meerjarig onderzoek begonnen naar MS-verschijnselen bij kinderen. Dit in samenwerking met een aantal belangrijke kinderneurologische centra in Nederland. De coördinator is de neuroloog/ immunoloog dr. Rogier Hintzen, directeur van het ErasMS. Stichting MS Research helpt bij de financiering.

Door: Raymond Timmermans

Onderzoek naar MS bij kinderen

Foto: Erik Geven

Rogier Hintzen: “Het komt gelukkig niet vaak voor dat kinderen en jong-volwassenen plotseling ernstig invalide raken, maar als het gebeurt, is dat nogal eens terug te voeren tot een ontsteking in het centraal zenuwstelsel. MS is zo’n stoornis. En daar willen we wel eens wat meer van weten”. Probleem bij de diagnosestelling is totnogtoe, dat de neurologische stoornis bij kinderen eenmalig kan zijn. Het gaat dan meest om kinderen die de diagnose ADEM krijgen. ADEM staat voor Acute Demyeliniserende Encephalomyelitis (= ontsteking van de hersenen en het ruggenmerg). “Maar geregistreerd is al dat veertig tot zestig percent van deze patiënten later definitief MS blijkt te hebben. ADEM en MS zijn dus als het ware broer en zus”. Het ErasMS probeert in de toekomst met name patiënten op kinderleeftijd te identificeren met een mogelijke eerste aanval van MS. De neurologen spreken overigens pas van MS als na zo een eerste constatering een tweede aanval volgt. De onderzoekers willen nu onder meer weten of zo'n tweede aanval valt te voorspellen. En of er iets meer te zeggen is over het verdere verloop.

Tardieu Tot het onderzoek is Hintzen geïnspireerd door de bevindingen van de Franse prof. Marc Tardieu van het

Kremlin-Bicêtre-ziekenhuis in Parijs en van collega´s in Canada. Zij hebben vastgesteld dat bij 2 tot 5 procent van alle mensen met MS-achtige ziekten, die stoornis is begonnen op een leeftijd van 16 jaar of jonger. Ook zijn er aanwijzingen gevonden dat bij 0,2 tot 1,6 procent van alle mensen met MS het begin van de ziekte heeft gelegen in de leeftijd onder de tien jaar. Wie die bevindingen van Tardieux vertaalt naar Nederlandse verhoudingen beseft dat er in Nederland een paar honderd mensen met MS zijn van wie de demyeliniserende ontwikkeling begon op kinderleeftijd. Het gaat dan om het verdwijnen van de noodzakelijke beschermende myelinelaag rondom zenuwvezels. Het ErasMS gaat bij het onderzoek samenwerken met in eerste instantie de afdeling kinder-neurologie van het Sofia Kinderziekenhuis in Rotterdam, met name met dr. Coriene Catsman-Berrevoets. Dit ziekenhuis behoort net als het ErasMS tot het Rotterdamse universitaire medische centrum Erasmus MC. De onderzoekers zijn al begonnen de gegevens te analyseren van ongeveer 36 jonge zieke kinderen uit de Rotterdamse regio van de laatste paar jaar. Daarna gaan zij kijken naar volwassenen met MS die de eerste verschijnselen op kinderleeftijd kregen. Het is verder de bedoeling het onderzoek uit te breiden naar andere delen van Nederland. (Lees verder op de volgende pagina)

12-13

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

WÉÉR

13:49

Pagina 14

365 DAGEN MS RESEARCH

Hintzen: "Het moet mogelijk zijn om, mits de nationale samenwerking goed verloopt, de gegevens te verzamelen van in totaal dertig tot vijftig nieuwe jonge patiënten per jaar".

Een deel van het land met maar liefst zo'n 4,2 miljoen inwoners onder wie ongeveer 4000 mensen met MS.

Het doel is om zowel klinische gegevens goed op te slaan alsmede bloed en ander lichaamsvocht in te vriezen voor verder biologisch onderzoek. De Rotterdammers praten hierover nu met kinderneurologen van de universiteiten in Groningen - in het bijzonder met dr. Maartje Boon en Maastricht - prof. dr. J. Vles, hoogleraar Kinder- en Jeugdneurologie. “Maar we hopen dat uiteindelijk alle grote kinderneurologische centra eensgezind willen meedoen”.

Hintzen en zijn Rotterdamse collega’s zoeken de oorzaken van MS in “een ongelukkige samenloop van omgevingsfactoren, genetische eigenschappen en toeval, noem het pech. Daarbij kunnen infecties en uiteenlopende factoren van buiten een belangrijke rol spelen. En we zien dat het steeds meer voorkomt dat we bij mensen onder de zeventien jaar MS vaststellen. De enige manier om beter inzicht te krijgen in ontstaan en behandeling van deze aandoeningen is bestudering van een grote groep, liefst alle patiënten in ons land. Maar het valt niet mee alle namen en gegevens van iedereen bij elkaar te krijgen. Graag nodig ik daarom ook bij deze iedereen uit met een kind dat een dergelijke ziekte heeft of heeft doorgemaakt om zich aan te melden. Ook mensen die inmiddels volwassen zijn geworden, maar die zelf als kind ooit een van de genoemde aandoeningen hebben meegemaakt, zijn welkom”.

Ongelukkige samenloop

Hintzen heeft afgesproken met het onderzoek aan te haken bij een breed Europees onderzoeksproject, in elk geval samen te werken met het Kremlin-Bicêtre-ziekenhuis. “We zitten nog in een overlegfase”, aldus Hintzen desgevraagd, “maar bemoedigend is dat diverse kinderneurologen erg geïnteresseerd zijn in samenwerking”.

Families Het onderwerp komt voor Rogier Hintzen niet uit de lucht vallen. Zo is het ErasMS al vier jaar met families bezig waarin meerdere mensen MS hebben, van jong tot oud. Op dit moment zitten al van 200 van zulke Nederlandse families de gegevens in een computerbestand. Hintzen verwijst in dit verband ook naar de wetenschapskatern 2004/2005 bij het jaarverslag van MS Research. Daarin staat onder meer, dat het Rotterdamse MS-centrum de rol van met name biologische factoren op het verloop van multiple sclerose onderzoekt en dat bij kinderen vaker dan bij volwassen mensen een relatie lijkt te bestaan met bepaalde infecties. Hintzen voegt eraan toe:

Was getekend dr. Rogier Quintus Hintzen: geboren Rotterdammer, 42 jaar, getrouwd, twee kinderen - een zoon en een dochter gestudeerd in Leiden en Amsterdam en deelgenomen aan onderzoeksprojecten in New York, Amsterdam en Vancouver; twaalf jaar geleden gepromoveerd op een onderzoek naar eiwitten die volgens hem een rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van MS. Zijn email: [email protected]

“Het is logisch en van groot belang hierbij meer en meer kinderen te betrekken. Ten eerste schiet de zorg voor hen nu schromelijk tekort, maar ook wetenschappelijk is er een belang. Kinderen hebben meestal nog niet, zoals volwassenen, veel infecties en gebeurtenissen meegemaakt. Bij hen is de ontsteking die tot MS kan leiden nog om zo te zeggen wat meer geïsoleerd, los van de brei van mogelijke andere oorzakelijke factoren waar te nemen. Tegen deze iets minder complexe achtergrond is het wellicht mogelijk de echt belangrijke oorzaken van MS te ontwaren”. Het ErasMS beschikt over enkele vaste medewerkers met expertise op het gebied van neurologie, immunologie, infecties en genetica - en is vooral gericht op mensen met MS in zuidwest Nederland.

Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel zo breed mogelijk informatie te bieden over Multiple sclerose. Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. E-mail: [email protected] Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail: [email protected] Drukwerk: Samplonius&Samplonius b.v. E-mail: [email protected] Productie: Stichting MS Research Oplage: 75.000. Datum: januari 2006

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:49

Pagina 15

WIJ EEN DONATIE,

U DE KAARTEN!

Geven aan MS-onderzoek? De belastingdienst helpt u mee! Uw gift is vaak aftrekbaar van de inkomstenbelasting. Wanneer u een giro-/bankafschrift of een kwitantie aan de belastingdienst kunt laten zien is uw gift aftrekbaar van uw inkomstenbelasting. De gift moet dan wel aan een aantal voorwaarden voldoen: • Het betreft hier uitsluitend persoonlijke giften, dat betekent dat voor sponsoring en zakelijke giften andere regels gelden. • De Stichting MS Research is een door de belastingdienst als ‘algemeen nut beogende instelling’ erkende instelling. Dit is een voorwaarde om uw gift af te kunnen trekken. • U kunt giften aftrekken voor de inkomstenbelasting als het totale bedrag tussen de 1% en 10% van uw ‘verzamelinkomen’ ligt, met een minimum van 60 euro. Een rekenvoorbeeld: Uw verzamelinkomen is 40.000 euro. Niet aftrekbaar is 400 euro. De maximale aftrek 10% is 4.000 euro. Deze geldt dus wanneer u 4.400 euro of meer schenkt. (Uw ‘verzamelinkomen’ is de optelsom van het inkomen uit huis en werk, inkomen uit zogenoemd aanmerkelijk belang en het belastbare inkomen uit sparen en beleggen minus uw aftrekposten.)

Periodiek geven scheelt nog meer... • Wanneer u vijf jaar lang ieder jaar een bedrag aan onze Stichting geeft en dat van tevoren vastlegt in een notariële akte, kunt u het bedrag van deze gift volledig aftrekken van de inkomstenbelasting. Officieel heet dit ‘een gift in de vorm van termijnen van lijfrenten’. • Onze Stichting verzorgt voor u kosteloos deze notariële akte; u hoeft dit niet zelf te regelen en u hoeft ook niet persoonlijk naar een notaris. • U kunt bij ons een Periodieke Schenking afsluiten, wanneer u 100 euro of meer per jaar aan onze Stichting doneert. Wanneer u overlijdt, worden uw nabestaanden niet belast met deze verplichting. • Voor onze Stichting en het structureel kunnen plannen van het onderzoek is het heel belangrijk om zicht te hebben op te inkomsten van de komende jaren. Voor u is het heel aantrekkelijk zo veel mogelijk van de inkomstenbelasting af te kunnen trekken... Wilt u vrijblijvend meer informatie over deze vorm van schenken? Vul dan deze bon in!

14-15

Ja, ik wil meer informatie over periodiek schenken Stuurt u mij graag vrijblijvend informatie over periodiek schenken aan de Stichting MS Research. Naam: __________________________________________________________________________________ Adres: __________________________________________________________________________________ Postcode en plaats: _______________________________________________________________________ Telefoon: ________________________________________________________________________________ Neemt u telefonisch contact met mij op over periodiek schenken aan de Stichting MS Research. Naam: __________________________________________________________________________________ Telefoonnummer: _________________________________________________________________________

✁

Geschikte dagen en tijdstippen: _____________________________________________________________ De foto’s die U op deze pagina ziet zijn van Els Bax. Wanneer U een periodieke schenking afsluit, of een automatische incasso afgeeft (zie het formulier dat in uw envelop zit, of kijk op www.msresearch.nl onder “donatie”) ontvangt U een set prachtige ansichtkaarten met deze afbeeldingen!

0943.Rondom MS 4-4

23-12-2005

13:49

Pagina 16

R OND

M MS

Geef deze nieuwsbrief door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.

Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 Giro 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl