Stichting MS Research nummer 38 jaar 2011
Jonge mensen met MS
“Wetenschappelijk onderzoek bepaalt de kwaliteit van mijn leven”
MS-CENTRA
MS-onderzoek is de afgelopen 30 jaar in een stroomversnelling gekomen
stichting
research
Voorwoord
Inhoud
4
30 jaar Stichting MS Research
colofon
MS-centra
Rondom MS is een periodiek met
Wat is er bereikt de afgelopen
als doel het zo breed mogelijk
jaren en wat zijn de plannen
informatie bieden over multiple sclerose
voor de toekomst?
10
Eindredactie Dorinda Roos, directeur
MS-onderzoek
Stichting MS Research
Jonge MS-onderzoekers
[email protected]
aan het woord.
12
Redactie Maarten Schikker
U herkent vast de momenten waarop je je meer dan ooit realiseert dat de tijd snel gaat; op
Jonge mensen met MS
een verjaardag, tijdens oud en nieuw, maar ook na afloop van de vakantie, die weer veel te
Wat betekent de diagnose MS
vlug voorbij is gegaan.
en wat kan wetenschappelijk
Vormgeving
Dit jaar staat onze Stichting stil bij haar 30-jarig jubileum. In dit magazine licht prof. dr. Polman
onderzoek voor hen betekenen?
HollandDrive
17
Productie
helder toe wat die 30 jaren mensen met MS gebracht hebben. Helaas is er ook veel wat - nog - niet bereikt is. Op de cover ziet u een stralende Mikki (13)
[email protected]
tijdens de dag voor kinderen met MS in de Efteling. Terwijl dit magazine geproduceerd
Column Reni de Boer
wordt, ondergaat Mikki een beenmergtransplantatie. Haar moeder beschrijft op pagina 16
Is het 30-jarig bestaan van MS
wat dit voor Mikki en het gezin betekent en welke afwegingen een rol spelen op het moment
een feestje of niet?
Oplage
16
40.000
dat je als ouders voor zo’n moeilijke beslissing staat. Voor Mikki en vele anderen kan de tijd niet snel genoeg gaan. Waar u en ik misschien wel eens denken “stop de tijd”, hebben zo veel mensen met MS letterlijk geen tijd meer om te wachten. Onderzoek moet hen een
Mikki
betere toekomst brengen en hopelijk wel zo snel mogelijk.
Op de cover de prachtige foto van Mikki van der Zwan,
Meer onderzoek betekent meer geld. In ons jaarverslag dat gelijktijdig met dit magazine uitkomt
niet zomaar een meisje met
kunt u zien dat we vorig jaar meer onderzoek mogelijk gemaakt hebben. Als u betrokken
MS. Lees het aangrijpende
bent bij iemand met MS weet u dat er nog veel meer nodig is. Ik vraag u ons te helpen. Dat
verhaal van haar moeder
kan op vele manieren; door middel van een donatie, maar ook door een actie voor ons te
over de behandeling die
organiseren of ons werk onder de aandacht van anderen te brengen. Of vrijwilliger te worden
haar hoop moet geven.
en ook zo bij te dragen aan een betere toekomst voor mensen met MS. Tijdens ons jubileum zijn we in een nieuw jasje gestoken; een aangepast logo met bijbehorende
20
huisstijl. Ons beeldmerk “de helpende hand” is hetzelfde gebleven, evenals de kleur oranje.
De MS Research Fellows
Centraler staat MS, krachtig in het midden. Zo willen we nog sterker duidelijk maken waar
Wat is het resultaat van het
we voor staan; onderzoek dat leidt naar de oplossing voor MS.
onderzoek van vier van de zes
Zonder u lukt dat niet.
Fellows?
2,5 miljoen mensen wereldwijd zijn u dankbaar voor uw hulp, in welke vorm dan ook.
Regalis - Zeist
Fotografie Renate Beense Jelmer de Haas Contact Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] ING 6989 ABN AMRO 70.70.70.376
Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research 2
3
MS-centra
MS-CENTRA, COMBINATIE VAN KWALITEIT VAN ZORG EN WETENSCHAP Belangrijk bij de ontwikkeling van medicijnen
het onderzoek verder te stimuleren en uit
het Academisch MS Centrum Limburg, in
voor een ziekte is de samenwerking tussen
te breiden, waardoor de zorg voor mensen
2010 het MS Centrum Nijmegen en wordt
de onderzoekers. Om deze reden heeft de
met MS in deze centra verbetert. Ruim tien
in 2011 het MS Centrum Noord-Nederland
Stichting MS Research subsidies in het
jaar geleden werd het eerste MS Centrum
geopend. In deze editie van de Rondom MS
leven geroepen die deze samenwerking
geopend; VUmc MS Centrum Amsterdam,
wordt er aandacht besteed aan de twee “oud-
stimuleren. Ook heeft de Stichting besloten
vervolgens opende in 2002 het tweede MS
ste” MS-centra, Amsterdam en Rotterdam.
tot de oprichting van MS-centra voor
Centrum haar deuren in Rotterdam, het MS
Wat is er bereikt de afgelopen tien jaar en
onderzoek en zorg. Deze zijn bedoeld om
Centrum ErasMS. Daarna volgde in 2008
wat verwachten zij van de toekomst.
MS-onderzoek is afgelopen 30 jaar in een STROOMVERSNELLING gekomen
Polman niet direct warme gevoelens op. Dat komt niet voort uit
valse bescheidenheid, maar hij kan gewoon niet veel met zo’n titel. In het stempel ‘MSprofessor’, dat nog wel eens op hem wordt geplakt, kan hij zich beter herkennen: “Dat is logischer, daar kan ik mij inhoudelijk meer bij voorstellen.” Polman spreekt met grote geestdrift en precisie over zijn vak, maar wordt ietwat onduidelijk wanneer wij iets meer willen weten over zijn loopbaan. “Ik
gebeurde met financiële steun van de Stichting MS Research. In zijn eerste toespraak als MS-professor stelde hij op bescheiden toon vast: “We zijn te vergelijken met elektriciens die de elektrische bedrading doormeten om een kortsluiting en de oorzaak ervan op te sporen.” Het ‘bijzondere’ professoraat werd al vrij snel omgezet in een ’gewone’ hoogleraarspost. De gelden van de Stichting vloeien nu naar het MS Centrum Amsterdam (zie kader), dat ruim twaalf jaar geleden werd opgericht. Doel van dit initiatief was
ben eigenlijk nooit ergens anders aan de
het verrichten van hoogwaardig onderzoek
slag geweest. Zo’n 25 jaar geleden, tijdens
naar MS en het opleiden van in MS gespe-
mijn opleiding tot neuroloog, ben ik min of
cialiseerde geneeskundigen, onderzoekers
meer toevallig bij MS betrokken geraakt.
veel een klein beetje.”
en paramedici. Hoewel er sprake is van een
Dat is toen geen ontzettend bewuste keuze
In 1995 aanvaardde hij aan de genees-
officiële oprichtingsdatum - 20 november
geweest. Het is ook niet helemaal toeval,
kundefaculteit van de VU het ambt van bij-
1998 - stelt Polman dat het centrum min of
want ik ben wel meer iemand die van een
zonder hoogleraar in de neurologie, speciaal
meer geleidelijk is ontstaan. “Het inofficiële
klein beetje heel veel wil weten dan van heel
ter bestudering van multiple sclerose. Dat
begin was al ongeveer 25 jaar geleden.
Tekst: Maarten Schikker
H
et woord ‘directeur’ roept bij Chris
“Het onderzoek naar MS is de afgelopen 30 jaar in een stroomversnelling gekomen. MS is op de kaart gezet en er zijn veel fundamentele zaken ontdekt. Op technologisch gebied zijn enorme sprongen gemaakt en veel meer mensen zijn er op allerlei gebieden bij betrokken. Er is duidelijk een vliegwieleffect opgetreden.” Dat zegt prof. dr. C.H. Polman, hoogleraar neurologie en directeur van het MS Centrum Amsterdam dat deel uitmaakt van het medisch centrum van de Vrije Universiteit (VUmc).
Professor dr. Chris Polman Hoofd MS Centrum VU medisch centrum Amsterdam
4
5
MS Centra, wat is er bereikt.
voor specifieke onderzoeksprojecten. De programmasubsidies zijn gestart in 1998 en bestrijken een periode van vier jaar. De derde subsidie, die liep van 2006 tot 2010, was vooral gericht op de versterking van de basis van het MS Centrum Amsterdam, namelijk de vier hoofddisciplines waarmee het zich wereldwijd onderscheidt.
De vier verschillende specialismen op het gebied van MS zijn: De afdeling neurologie die zich heeft gespecialiseerd in deze ziekte (onder leiding van professor Chris Polman); De afdeling radiologie die in 1990 als eerste in Nederland MRI-scans van mensen met MS is gaan maken (professor Frederik Barkhof); De afdeling moleculaire celbiologie en immunologie die aan de ontrafeling van de ziekte werkt (professor Christien Dijkstra); Neurologie van het VUmc en de Stichting
snel en betrouwbaar te stellen. “Op enkele
ziekte. Er zijn geleidelijk aan meer behande-
ons heel sterk gericht op de eerste fase van
ding.” Ondanks alle vorderingen en nieuwe
De afdeling neuropathologie die de
MS Research hebben elkaar voortdurend
uitzonderingen na, is dit probleem opgelost.
lingen en die zijn in de loop der tijd beter,
MS, op de ontstekingen. Van de progressieve
inzichten verkondigt professor Chris Polman
biologische processen die een rol spelen
aangejaagd: je mag wel zeggen dat zonder
Dat voorkomt onzekerheid bij mensen,
verfijnder en effectiever geworden. We be-
fase, waarin de neurodegeneratie (geleidelijk
deze boodschap al jaren met grote stellig-
bij beschadigingen in de hersenen on-
MS Research het MS Centrum Amsterdam
brengt duidelijkheid en kan eventueel leiden
schikken nu over geneesmiddelen als inter-
minder functioneren van de zenuwcellen -
heid. Destijds, bij de opening van het MS
derzoekt (professor Paul van der Valk).
niet was ontstaan.”
tot vroegtijdige medicatie. De MRI heeft hier-
feron en natalizumab. Orale medicatie komt
red.) optreedt, hebben we aanzienlijk minder
Centrum Amsterdam, temperde hij al hoog
aan een belangrijke bijdrage geleverd, zowel
sterk op. 30 jaar geleden waren er nul medi-
kennis. Er blijkt geen rechtstreeks verband
gestemde verwachtingen:
De vierde programmasubsidie van MS
‘Wapenfeiten’
het apparaat zélf als het interpreteren van
cijnen voor mensen met MS op de markt, nu
tussen de hoeveelheid ontstekingen en de
“geen doorbraak, maar kleine stappen”.
Research voor de periode 2010 - 2014
Op de vraag wat de belangrijkste ‘wapen-
de gegevens die het apparaat oplevert.” De
hebben we een handvol.” In de slipstream
mate van neurodegeneratie. De nieuwe
feiten’ van het centrum de afgelopen 30
afdeling radiologie van het VUmc heeft zich
van de diagnose en de behandeling, noemt
programmasubsidie van MS Research richt
MS Centrum Amsterdam
bestemd voor onderzoek naar neurode-
jaar zijn, stelt professor Polman voor zich te
gespecialiseerd in MRI-scans van het centrale
hij als derde resultaat de geweldig toege-
zich geheel op het onderzoek hiernaar.”
Het MS Centrum Amsterdam van het VUmc
generatie.
beperken tot de klinisch relevante zaken.
zenuwstelsel. Voor de beoordelingen van
nomen aandacht voor MS. “Vergeleken met
Samenvattend stelt Polman dat het hoofd-
is officieel in 1998 opgericht en verricht
Daarmee blijft het fundamenteel weten-
deze scans zijn de zogenaamde Barkhof-
vroeger zijn veel meer mensen professioneel
stuk diagnose bijna klaar is, dat bij het hoofd-
wetenschappelijk, multidisciplinair onderzoek
Nederland telt circa 16.000 mensen
schappelijk onderzoek buiten beeld. “We
criteria ontwikkeld, (genoemd naar professor
bezig met de ziekte, in gespecialiseerde MS-
stuk vroege behandeling het glas halfvol
dat gericht is op de vroege opsporing en
met MS. Ongeveer 1.000 tot 1.200
laten de moleculen buiten beschouwing.
Frederik Barkhof van het VUmc), die wereld-
centra: van neurologen, revalidatieartsen,
is en dat bij het nieuwe chapiter neuro-
behandeling op maat van MS. De Stichting
patiënten komen voor hun behandeling
Dat wil niet zeggen dat ze niet belangrijk
wijd worden gebruikt. Hierdoor kan een
enzovoort tot verpleegkundigen.”
degeneratie de testfase is aangevangen.
MS Research heeft een cruciale rol gespeeld
naar het centrum. Landelijk zijn er per
zijn, integendeel.” Volgens hem zijn er op
duidelijker onderscheid worden gemaakt
“We kijken reikhalzend uit naar de eerste
bij het ontstaan van het centrum. Een
jaar ruim 500 nieuwe gevallen met MS.
drie gebieden goede resultaten geboekt
tussen MS en andere diagnoses.
Kleine stappen
resultaten, maar we verwachten zeker niet
substantieel deel van het wetenschappelijk
Hiervan komt ongeveer de helft naar het
en is er helaas op één terrein nog negatief
Ook zijn de behandelingsmogelijkheden
Polman is er de man niet naar om alleen
dé oplossing. Het gaat om kleine stappen.
onderzoek wordt financieel ondersteund door
MS Centrum voor een second opinion.
nieuws te melden. Om bij het begin te be-
sterk verbeterd. Polman: “Dat geldt vooral
maar mooi weer te spelen. “Waar het om de
De kans dat MS in één keer wordt opgelost,
de Stichting: door structurele programma-
ginnen: het is nu mogelijk de diagnose MS
voor mensen in het beginstadium van de
diagnose en de behandeling gaat, hebben we
daar geloof ik niet in. Het gaat niet om één
subsidies of door gerichte subsidies
6
bedraagt in totaal 2,4 miljoen euro en is
7
ErasMS
Rotterdams MS-centrum voor patiëntenzorg en onderzoek Onderzoek in het MS Centrum Rotterdam Er is zowel voor kinderen als volwassenen een grote behoefte aan een beter inzicht in de mogelijke oorzaken en factoren die bijdragen aan het ontwikkelen van MS en aan de prognose van de individuele patiënt. Na een eerste ontsteking in de hersenen of het ruggenmerg is bijvoorbeeld nog niet te voorspellen of iemand uiteindelijk MS krijgt. Daarom is in 2006 een samenwerking gestart met 10 verschillende ziekenhuizen in Nederland om mensen na een eerste aanval van mogelijke MS verder te volgen. Inmiddels nemen al meer dan 160 mensen
In juli 2002 ging, dankzij een programmasubsidie van de Stichting MS Research, het Rotterdamse Centrum ErasMS van start. Inmiddels is het ErasMS uitgegroeid tot een multidisciplinair centrum, waarbij artsen en onderzoekers uit verschillende vakgebieden betrokken zijn. Naast de patiëntenzorg staat ook wetenschappelijk onderzoek centraal. Het onderzoek spitst zich toe op de rol van verschillende biologische factoren op het verloop van MS.
families materiaal verzameld voor verder
zitten uitgebreid onderzocht. Een factor die
expertisecentrum opgericht.
onderzoek. Het MS Centrum in Rotterdam
van invloed kan zijn op het afweersysteem is
Inmiddels heeft ErasMS, in samenwerking met
heeft inmiddels een verandering in het DNA
de factor hormonen. Vrouwen die in verwach-
het oogziekenhuis Rotterdam, ruime ervaring
gevonden, dat het risico op het krijgen van
ting zijn hebben tijdens de zwangerschap
opgebouwd in het meten van de dikte van de
MS vergroot. De veranderingen in het DNA
minder MS-klachten. Van een groot aantal
oogzenuw als maat voor MS-schade. Het plan
die eerder waren gevonden, waren allemaal
zwangere vrouwen met MS is bloed en urine
is om nu zo spoedig mogelijk een trial te starten
van invloed op het afweersysteem. De veran-
verzameld. Dit materiaal kan in de toekomst
met als vraag of het mogelijk is om de
dering in het DNA dat door het MS Centrum
gebruikt worden om de invloed van hormonen
ontstekingschade in het oog na een oogzenuw-
in Rotterdam is gevonden kan een doorbraak
op MS tijdens de zwangerschap te onderzoeken.
ontsteking te beperken door inname van een
genoemd worden. Deze verandering is namelijk
hoge dosis vitamine D. Al met al stelt het
betrokken bij de schade die ontstaat aan de
Toekomst
centrum zich ten doel om optimale zorg voor
zenuwen. Verder onderzoek is nodig om de
In de toekomst wil het Rotterdamse centrum
MS-patiënten te koppelen aan top-onderzoek.
precieze rol van de verandering in het DNA te
zich nog verder specialiseren in het zo vroeg
Om dit model van zogenaamde translationele
achterhalen.
mogelijk vaststellen van MS (na een eerste
geneeskunde te bereiken zal er steeds meer
Dat in het genetische materiaal veranderingen
aanval) en het nauwgezet vervolgen van
een nauw contact zijn tussen behandelende
in het DNA zijn gevonden die iets met het
patienten. Hiervoor wordt van zoveel mogelijk
artsen en hun collega’s in laboratoria die
afweersysteem te maken hebben, is niet
patiënten bloed, hersenvocht en DNA
experts zijn op het gebied van de cellen en
die niet en kinderen met ADEM die uiteindelijk
toevallig. MS is een auto-immuunziekte. Dat
verzameld om door middel van moderne
moleculen die een belangrijke rol spelen bij
wel MS krijgen.
betekent dat het afweersysteem zich keert
technieken biomarkers te identificeren en
het ontstaan en verloop van MS.
tegen het eigen lichaam. Remming van cellen
de mogelijk voorspellende waarde van deze
MS is een complexe aandoening. Er is niet
Onderzoek naar omgevingsfactoren
van het afweersysteem is tot nu toe een waar-
markers te testen. De specifieke aandacht
simpel 1 oorzaak. Zicht op een betere toekomst
Er zijn steeds meer aanwijzingen dat factoren
devolle therapie voor MS. Maar het moet nog
voor kinderen met MS en aanverwante aan-
voor mensen met MS zal moeten komen door
uit de omgeving van invloed kunnen zijn op
veel beter. Om een nieuwe therapie te ont-
doeningen, alsmede voor het bij volwassenen
een zeer nauw samenspel van totaal uiteen-
het wel of niet krijgen van MS. Hierbij moet
wikkelen, moet eerst onderzocht worden wat
optredende neuromyelitis optica, zal verder
lopende vakgebieden.
bijvoorbeeld gedacht worden aan vitamine D
er mis gaat met het afweersysteem. Daarom
worden uitgebouwd. Voor deze beide groepen
en zonlicht. Wanneer de hoeveelheid
worden de ontstekingscellen die in het bloed
werd in de afgelopen jaren een landelijk
vitamine D in het bloed van mensen met MS erg laag is, is de kans op het krijgen van een aanval groter. Door mensen met een eerste aanval van MS een grote hoeveelheid vitamine D te geven wordt onderzocht of een
deel aan de studie. Uit onderzoek is gebleken
tweede aanval uitgesteld kan worden.
dat MRI-beelden een aanwijzing kunnen
Bepaalde virussen en bacteriën zijn van
geven over het verloop na een eerste aanval.
invloed op het krijgen en het verloop van MS.
Maar voor de toekomst is er hoop dat er
doening is, is een nauwe samenwerking met
Een voorbeeld hiervan is EBV, het virus dat
biomarkers (of: stoffen) worden gevonden in
onderzoekers over de hele wereld noodzakelijk.
Pfeiffer veroorzaakt. Hoewel mensen die dit
bloed of hersenvocht die het verdere verloop
Dit heeft geleid tot het oprichten van de
virus hebben gehad een grotere kans hebben
nog beter kunnen voorspellen.
zogeheten International Pediatric Multiple
om MS te krijgen is de precieze rol van dit
Sclerosis Study Group, waar ook het MS
virus in het krijgen van MS nog niet duidelijk.
Onderzoek Kinderen met MS
Centrum Rotterdam bij betrokken is. In
Hier wordt in het MS Centrum in Rotterdam
Speciale aandacht binnen het ErasMS gaat
Rotterdam werd in 2009 de eerste European
uitgebreid onderzoek naar gedaan.
uit naar het identificeren van kinderen met
Meeting for Pediatric MS georganiseerd.
MS. Hoewel kinderen met MS over het alge-
Naast MS bij kinderen wordt ook onderzoek
Onderzoek naar erfelijke factoren
meen dezelfde klachten hebben als volwas-
gedaan naar een aandoening die lijkt op MS.
Niet alleen factoren uit de omgeving spelen
senen, heeft de ziekte bij kinderen meer
Deze aandoening wordt ADEM genoemd en
een rol in het krijgen van MS, ook erfelijke
impact. Dit komt doordat de hersenen nog
komt vooral bij kinderen voor. ADEM staat
factoren worden hierin steeds belangrijker.
volop in ontwikkeling zijn. In het MS Centrum
voor Acute Disseminated Encephalomyelitis,
Wanneer één van de ouders MS heeft, lopen
in Rotterdam worden zoveel mogelijk kinderen
oftewel een eenmalige acute ontsteking in
de kinderen een grotere kans om uiteindelijk
in Nederland met MS geïdentificeerd. Van al
het ruggenmerg of de hersenen. Hoewel deze
ook MS te krijgen. Om te onderzoeken welke
deze kinderen wordt bloed opgeslagen voor
ontsteking over het algemeen eenmalig op-
factoren deze erfelijkheid bepalen, is hard
verder onderzoek en worden zoveel mogelijk
treedt, kan het een eerste aanwijzing zijn dat
gewerkt aan een Nederlandse gegevensbank
gegevens verzameld. Aan het project werken
het kind op latere leeftijd MS krijgt. Een deel
waarin informatie is opgeslagen van families
vijftien ziekenhuizen uit het hele land mee.
van het onderzoek is gericht op het identificeren
waarin meerdere mensen MS hebben.
Prof. dr. R.Q. Hintzen
Omdat MS bij kinderen een zeldzame aan-
van verschillen tussen kinderen met ADEM
Ondertussen is van meer dan 200 van deze
Hoofd MS Centrum ErasMS te Rotterdam
8
9
Jonge onderzoekers
MS-onderzoek blijft me verwonderen en VERBAZEN van Maastricht wordt gestart met de opleiding neuropsychologie stond
voor Cindy Lieben vast; dit was hetgene wat zij wilde doen. Hoewel het behandelen van patiënten ook haar interesse had, werd tijdens haar studie al vrij snel duidelijk dat ze wetenschappelijk onderzoek wilde gaan doen. Dit werd bevestigd toen zij tijdens haar stage zelf preklinisch onderzoek mocht uitvoeren. Het onderzoek dat zij in deze stage was
In Nederland zijn meer dan 100 jonge, gedreven wetenschappers dagelijks bezig met het vinden van een oplossing voor MS. In deze Rondom MS aandacht voor Cindy Lieben en Jonathan Vinet. Dr. Lieben doet onderzoek naar het verbeteren van problemen met cognitie en depressie bij mensen met MS. Hiervoor maakt zij gebruik van een verandering in het voedingspatroon.
stemmingswisselingen en cognitieve klachten bij mensen met MS verminderd kunnen worden, waardoor de levenskwaliteit omhoog gaat. “We zijn een beetje toevallig in het MSonderzoek terecht gekomen, maar het is wel heel interessant en ik heb het gevoel dat we hier toch wel op de juiste plaats zitten. Wat mij persoonlijk heel erg interesseert is om te kijken wat er gebeurt met het serotonerge systeem bij mensen met MS. Zijn er bijvoorbeeld verschillen tussen de verschillende
begonnen mocht ze voortzetten tijdens haar
typen van MS? Welke factoren kunnen van
promotieonderzoek aan de Universiteit van
invloed zijn voor de aanmaak van serotonine
Maastricht.
en wat gebeurt er binnen het lichaam?
Tijdens haar promotieonderzoek heeft
richten op onderzoek waarbij ook patiënten
De relatie tussen serotonine, neuropsycholo-
dr. Lieben gekeken naar de rol van serotonine
betrokken zijn. Het idee ontstond om een
gische functies en MS is zeker een richting
in stemmings-relateerde en cognitieve
voeding te ontwikkelen die speciaal bedoeld
waarin ik graag verder zou willen gaan. We
functies. Wanneer je een tekort hebt aan
is voor een groep mensen met een bepaalde
hopen heel erg dat dit niet een eenmalig
serotonine kun je last krijgen van stemmings-
aandoening. Door deze zoektocht kwam
sprong naar de MS-wereld is. Daar gaan we
wisselingen en leerproblemen. Voor de
dr. Lieben in aanraking met MS.
nu in ieder geval nog niet van uit,” aldus
aanmaak is serotonine afhankelijk van de
Zij vond dat bijna de helft van de mensen met
Cindy Lieben.
beschikbare hoeveelheid tryptofaan in het
MS op een bepaald moment tijdens hun
Hoe haar toekomstpad eruit moet zien heeft
lichaam. Tryptofaan is een essentieel amino-
ziekteproces te maken heeft met stemmings-
ze nog niet over nagedacht. Voorlopig wil ze
zuur. Dat wil zeggen dat bij een tekort aan
wisselingen of cognitieve klachten. Vanuit de
zich vooral focussen op dit project. Na het
tryptofaan, het lichaam dit niet zelf kan aan-
literatuur zijn er aanwijzigingen dat het me-
afronden van deze eenjarige studie zou ze dit
maken. De beschikbaarheid aan tryptofaan
tabolisme van serotonine ontregeld kan zijn
onderzoek graag voor langere tijd voort willen
wordt via de voedselinname bepaald. Dr.
bij MS. Hierdoor werd de interesse gewekt
zetten. Naast het patiëntgebonden onder-
Lieben ontwikkelde een dieet dat geen tryp-
om juist voor deze groep mensen een speciale
zoek heeft ze nog goede affiniteiten met het
tofaan bevat. Er werd aangetoond dat wan-
voeding te ontwikkelen met als doel de aan-
preklinische onderzoek. In een vervolgstudie
neer je voeding krijgt waar geen tryptofaan
maak van serotonine te normaliseren en
zou ze beide graag willen combineren.
in zit, serotonine concentraties dalen en er
hierdoor de neuropsychologische problemen
Volgens Lieben is het deze combinatie die
binnen zeer korte tijd leer- en geheugen-
te verminderen.
het onderzoek juist zo waardevol en gevarieerd
problemen kunnen ontstaan. Deze effecten
In 2009 is zij een eenjarige pilotstudie ge-
maakt.
zijn gelukkig van tijdelijke aard en worden
start onder begeleiding van prof. Hupperts,
opgelost door mensen in de voeding meer
welke gefinancierd wordt door de Stichting
tryptofaan te geven. Na een aantal jaren
MS Research. Onderzocht wordt of door
preklinisch onderzoek, wilde ze zich graag
middel van voeding verrijkt met tryptofaan
10
Tekst: Kim Zuidwijk
O
p het moment dat op de Universiteit
Dr. Cindy Lieben Orbis Medisch Centrum 11
Jonge mensen met MS
Wetenschappelijk onderzoek bepaalt de kwaliteit VAN MIJN LEVEN
N
ienke Veenstra is 23 jaar en woont samen met haar vriend Dirk in het pittoreske Gorredijke en heeft 2,5
jaar geleden de diagnose MS gekregen. Het stellen van de diagnose was een veel te lang traject waarbij Nienke zelf moest blijven aandringen op een consult van de neuroloog. “In 2006 kreeg ik een ernstig auto ongeluk en daar kwam ik eigenlijk niet bovenop. Ik kon gesprekken niet meer volgen, haalde dingen door elkaar en vergat alles.” 1,5 jaar lang liep Nienke de deur plat bij doctoren en
Nienke Veenstra en Sander Oord zijn allebei 20’ers en hebben sinds een paar jaar de diagnose MS. Deze jonge mensen hebben beiden in de bloei van hun leven het roer moeten omgooien. Wat heeft 30 jaar onderzoek naar MS hen gebracht en wat verwachten zij van het huidige wetenschappelijk onderzoek naar MS? Twee portretten van twee verschillende mensen met één gemene deler, de diagnose MS.
niet anders uit dan een drukke dag in een ieder anders leven. “Ik word wakker, ga om half 9 werken, stop rond een uurtje of 2, ga dan nog een uurtje helpen op de club (leuke dingen doen met kinderen in de kerk) en ga dan in de avond nog een uurtje sporten. Het voordeel is dat ik voor mezelf werk; ik kan mijn uren zelf indelen. Ik ben flexibel, als ik een dag erg moe ben, rust ik in de middag.” Inmiddels is Nienke onder behandeling bij het MS Centrum Amsterdam, wat haar zeer
ziekte van Lyme tot en met “het zit tussen je
goed bevalt. Het is een bewuste keuze om naar het MS Centrum Amsterdam te gaan.
ze doorgestuurd naar een neuroloog, waar
ik een fanatiek schaatsster en mocht ik voor
Voor mijn gevoel was het veel beter om naar
na een paar basistestjes een MRI-scan werd
een wedstrijd naar Zweden. Eénmaal daar
een MS Centrum te gaan dan in een regionaal
gemaakt. “Ik was overtuigd dat er iets heel
aangekomen ben ik heel erg ziek geworden.
ziekenhuis onder behandeling te blijven. Ik
erg mis was met mij. De dag voor de uitslag
Twee weken lang wist niemand wat er aan
doe echter (nog) niet mee aan onderzoeken,
had ik mijn begrafenis al doorgesproken met
de hand was en werd ik volgestopt met
daar vind ik mezelf lichamelijk nog te goed
een familielid en mijn donorcodicil ingevuld.
Paracetamol. Na twee weken ben ik langzaam
voor.”
Normaal ben ik niet zo negatief maar ik wist
hersteld en heb ik tot na het ongeluk geen
gewoon zeker dat er iets fout zat. De neuroloog
klachten gehad.” Het besef dat ze MS heeft,
Wetenschappelijk onderzoek
begon zijn gesprek met de woorden:
drong langzaam door bij Nienke. “Je maakt
“Het is superfijn dat ze weten wat MS is en
“Ik heb slecht nieuws voor je, je hebt MS.”
een soort rouwproces door en je moet een
dat ze zoveel weten van de eerste lijn
“Nou”, zei ik, “dat valt 100 procent mee,
nieuwe balans vinden in je leven, je moet
medicijnen en dat treft mij persoonlijk. Toen
dat is het beste van het slechtste.” Maar na
alles omgooien en de rust weer terugvinden.
ik een gevaarlijke ontsteking kreeg boven
de opluchting kwam de klap, MS is eigenlijk
Ik kan er gelukkig makkelijk over praten en
in mijn nek, is mij geadviseerd te beginnen
ook niet best en de tranen volgden, ook van
ik heb een ontzettend lieve en fijne familie.
met Copaxone. Copaxone bestaat uit stukjes
de neuroloog. Mijn ouders waren op vakantie
Dankzij hun steun kan ik het aan.”
synthetisch eiwit die lijken op myeline. Copaxone moet elke dag onder de huid
op het moment dat ik de diagnose kreeg.
12
lening. Een drukke dag in haar leven ziet er
kreeg steeds een andere diagnose, van de oren.” Na lang aandringen van Nienke werd
Nienke Veenstra
administratieve en commerciële dienstver-
Toen ik hen moest vertellen dat ik MS heb,
Ik doe alles nog
worden ingespoten en vermindert het aantal
zakte de grond onder mijn voeten weg en
“Ik werk, ik sport, ik loop, ik doe alles nog en
en de ernst van MS-aanvallen en houdt de
besefte ik het pas echt, ik heb MS!
eigenlijk kan niemand zien dat ik MS heb,
fysieke verslechteringen enigszins tegen.
Als ik terugga in de tijd, denk ik dat ik al lan-
maar ik probeer rustig aan te doen.” Nienke
De ontstekingen die te zien zijn op de MRI
ger MS heb. Toen ik veertien jaar werd, was
is inmiddels haar eigen bedrijfje gestart in
nemen duidelijk af. Iedere avond geeft Nienke 13
Jonge mensen met MS
zichzelf een injectie. “Door dit medicijn te
een totale ommekeer, daarbij kwam ook nog
elkaar praten over wat hen dagelijks bezig
gebruiken, ben ik niet meer constant moe.
eens de diagnose ADHD. In eerste instantie
houdt en wat voor invloed MS hierop heeft.
De vermoeidheid is niet meer bepalend voor
een vreemde combinatie, MS en ADHD, maar
Persoonlijk contact met jongeren met MS
mijn dag. Doordat ik nu MS heb gekregen,
misschien ook wel een goede combinatie.
maar ook met naastbetrokkenen staat hierbij
heb ik het gevoel dat ik achter de ontwik-
centraal .“De maandag is mijn vrije dag, die
kelingen aanloop. Als ik er aan toe ben, is er
wordt volledig opgezogen door mijn vrijwil-
een medicijn. Ik hoop dat dit zo blijft, dat het me gegund is, dat ik alleen dit medicijn hoef te gebruiken tot er uiteindelijk een echte oplossing gevonden is. Als ik zo 50 mag worden met alleen dit medicijn, zou ik daar nu voor tekenen.”
Toekomst “Ik verwacht dat wetenschappers op korte termijn, binnen tien jaar, kunnen achterhalen waar MS vandaan komt. Er zal dan niet meteen een medicijn zijn dat MS kan genezen
De vermoeidheid wordt gecompenseerd door mijn ADHD
maar daar hoop ik natuurlijk wel op en die
ligerswerk voor de MSVN. Ik blijf me inzetten voor jongeren met MS. Buiten de vereniging zet ik me ook in voor chronisch zieken en ondernemerschap. “De diagnose was in eerste instantie een opluchting maar nu werkt het voornamelijk tegen mij, ik wil graag zelfstandig ondernemen, echter, de bank wil mij geen financiering verstrekken want ik kan door mijn ziekte niet aan de kredietvoorwaarden voldoen.” Door minister Jan Kees de Jager van Financiën werd hij samen met andere jonge ondernemers uitgenodigd voor een
hoop doet me erg veel. Je draagt de ziekte
gesprek aan de Innovatietafel. Voor Sander
immers altijd bij je, je hele verdere leven.
Ik heb veel last van vermoeidheid; de ADHD
de uitgelezen gelegenheid om het probleem
Het onderzoek bepaalt voor mij de kwaliteit
houdt mij op de been. De ADHD geeft een
aanhangig te maken. De minister vond
van mijn leven.”
gevoel van doorgaan. Dat neemt niet weg dat
inderdaad dat er een betere regeling moest
“Mijn vermoeidheid wordt gecompenseerd
ik veel bewuster en gezonder ben gaan leven.”
komen voor de chronisch zieken, helaas is
door mijn ADHD” Sander Oord is 25 jaar en
de minister hier tot vandaag de dag niet op
heeft sinds zijn 23ste jaar de diagnose MS.
Jongeren met MS
De diagnose MS kwam na een lang traject
Sander is op dit moment werkzaam voor een
van onzekerheid en vele klachten. “Ik had al
reclamebureau en is bestuurslid voor de MSVN
Wetenschappelijk onderzoek
klachten sinds mijn zestiende. Veel hoofd-
regio Twente. Hij zet zich met name in voor
“Het wetenschappelijk onderzoek van de af-
pijn, chronische vermoeidheid, epilepsie en
de jongeren met MS. Sander heeft in 2010
gelopen 30 jaar heeft me in ieder geval de
later Pfeiffer. 2 jaar geleden kreeg ik na een
de allereerste MS-Jongerendag georganiseerd
meerwaarde van een goede diagnose geleverd.
ruggenprik in augustus de uitslag MS. Ik
in stadion de Grolsch Veste in Enschede,
Ik werd gek toen ik het ziekenhuis inging en
was erg opgelucht, het was tenminste duide-
“een locatie waar jongeren wat mee hebben.”
iedere keer een andere diagnose kreeg. Stel
lijk.” Ook bij Sander kwam na een tijdje pas
Het werd een groot succes met meer dan
je voor dat ik nog langer in onzekerheid had
het besef dat zijn hele leven ‘gereset’ moest
300 bezoekers. Als gevolg van dit succes
moeten leven. Ik verwacht dat de onderzoekers
worden, zoals hij zelf zegt. Na de diagnose
werd in november 2010 gestart met een
steeds meer te weten komen over MS.
moest Sander noodgedwongen zijn studie
MS-Jongerencafé, welke één keer in de twee
Ik zie dat als toekomst voor mensen met MS
opzeggen en weer bij zijn ouders intrekken.
maanden wordt georganiseerd om jongeren
die na mij komen. Natuurlijk hoop ik er ook
Bovendien was hij naast zijn studie zelfstan-
met MS en hun naastbetrokkenen met
nog wat aan te hebben, maar zo snel zal het
dig ondernemer geworden en ook dat ging
elkaar in contact te laten komen. Jonge-
allemaal niet gaan.”
niet meer. “Ik moest overal mee stoppen,
ren kunnen in een gemoedelijke sfeer met
14
teruggekomen.
Sander Oord
15
Column Reni de Boer
Jonge mensen met MS
Een onmogelijke beslissing Mikki De Stichting kent Mikki als een hele dappere, lieve maar zeer zeker ook mode-bewuste meid. Mikki zal de komende weken een zware tijd tegemoet gaan die haar hopelijk uiteindelijk uitzicht geeft op een betere toekomst. Haar moeder Anita vertelt: “Voor ons breekt een hele spannende periode aan. Mikki zal half mei een beenmergtransplantatie ondergaan. Geen van de remmende medicatie die ze tot nu toe heeft gebruikt, heeft resultaat gebracht. Zelfs de chemo heeft voor
De cover van deze Rondom MS wordt gesierd door Mikki van der Zwan. Mikki is elf jaar oud en heeft een progressieve vorm van MS, die haar dagelijks leven enorm beperkt. De Stichting heeft de afgelopen jaren veel aandacht besteed aan kinderen met MS en langzaamaan begint deze groep de aandacht te krijgen die ze verdient. Maar we zijn er nog lang niet. De Stichting mag zich gelukkig prijzen dat er steeds meer initiatieven worden ondernomen om het onderzoek naar kinderen met MS te steunen. En dat is hard nodig.
haar niks kunnen doen. Aangezien de toekomstverwachtingen voor Mikki niet positief zijn, is de optie al geruime tijd geleden naar
Mikki ontmoet Prinses Maxima tijdens opening jubileum
(ook voor filmopnamen), de behandelend arts, de tandarts, er werden röntgenfoto’s gemaakt en bloed afgenomen. De dag hierna was Mikki echt helemaal kapot, ze heeft de hele dag en nacht geslapen om weer een beetje bij te komen. Het was voor haar zo ontzettend intensief en vermoeiend. Nu moet ze nog een neuro-psychologisch onderzoek ondergaan en er moet een nieuwe MRI gemaakt worden, als het goed is ronden we
Stichting MS Research bestaat 30 jaar. Feest! Al 30 jaar zet de Stichting zich in om te zorgen
dit half april af. Bij Mikki zelf geeft dit alles
dat er onderzoek naar MS wordt gedaan. Goed onderzoek. Onderzoek met als resultaat dat
ook een dubbel gevoel, ze is heel blij dat de
we nu medicatie hebben die achteruitgang tegengaat. Onderzoek wat er toe geleid heeft dat
artsen nog iets kunnen proberen. Ze voelt
we nu MS vroeg kunnen constateren en diagnosticeren. Wij weten dus eerder wat ons mankeert en kunnen vervolgens starten met een behandeling. We gaan minder snel achteruit. Het
zich zo vaak niet lekker, heeft pijn en gaat steeds meer achteruit en ze wil zo ontzettend
Reni de Boer gaat voor de
feestje heeft een beetje een bijsmaak. We gaan minder snel achteruit, maar we worden nog
graag dat dit stopt. De andere kant is dat
Stichting MS Research het land in
niet beter. Lang zal je met MS leven, lang zal je met MS leven……. in de gloria! Maar op dit
Nu is dus ‘de kogel door de kerk’, Mikki is
ze erg opziet tegen de lange opname in het
om lezingen te geven, inleidingen
feestje zijn alle glazen half vol. MS Research blijft zich natuurlijk inzetten voor onderzoek en
aangemeld bij het Wilhelmina kinderzieken-
ziekenhuis, ze weet als geen ander hoe dit is
huis in Utrecht. De voorwaarde voor de
en vindt het vreselijk.
behandeling bij Mikki was dat er echt een
Voor ons als ouders was het eigenlijk een
MS en onderwerpen die hiermee
supermatch met een donor moest zijn. Half
onmogelijke beslissing om te nemen. Het
samenhangen. Het belang te
maart kregen wij een telefoontje dat er inder-
feit dat Mikki ontzettend veel moeite heeft
onderstrepen van de rechten van
identiteitscrisis. MS is ook anders geworden. Voor mij is MS anders dan voor iemand die 30
daad een bijzonder goede match was gevon-
met het accepteren van haar beperkingen
mensen met een functiebeperking
jaar geleden MS kreeg. Toen moest je jaren wachten tot je eindelijk wist wat je had en kon je
den. Het is niet iemand van ons geworden,
en de wetenschap dat deze steeds groter en
en mensen erop attent te maken
er vervolgens niets aan doen. Met de tijd kwam er medicatie, maar vaak net te laat om nog
maar een onbekende donor. Na dit telefoontje
meer gaan worden in de toekomst, tezamen
dat het hard nodig is gelden
grote achteruitgang tegen te gaan. Als je al 30 jaar MS hebt heb je altijd voor de medicatie
overheerste bij ons toch het gevoel van blijd-
met de wetenschap dat als ze over een
bijeen te krijgen voor het zo
uitgelopen. Het leven met MS is anders zonder medicijnen. Je hebt geen tijd om te wennen
schap en hoop.
aantal jaren zal horen dat er een kans was
noodzakelijke MS-onderzoek.
aan nieuwe beperkingen, want voor je het weet zijn ze al weer oud nieuws. Voor het grootste
Het is een zeer ingrijpende en risicovolle be-
op stabiliteit en wij deze toen niet hebben
handeling, maar wel één die haar stabiliteit
aangegrepen vanwege onze eigen angsten
zou kunnen brengen. Dit is iets wat we in
en dit ons dan (Mikki kennende) kwalijk gaat
de afgelopen jaren niet hebben bereikt, dus
nemen, hebben ons toch doen besluiten
dat zou fantastisch zijn. Bij Mikki betekent
deze kans te benutten.
stilstand (niks doen) achteruitgang, dus dat
Wij gaan hier, net als altijd, positief en sterk
voren gebracht.
we nog iets kunnen doen is fijn. Eind maart
in, met alleen de gedachte dat dit een succes
moest Mikki een hele dag naar Utrecht
dit als uitgangspunt te gebruiken. Deze dag
zal worden. De behandeling geeft hoop en
komen voor allerlei onderzoeken. De artsen
werd ze gezien door de neuroloog, follow-up
het enige wat wij willen voor Mikki is een
willen alle informatie zo recent mogelijk om
arts, fysiotherapeut, psychologe, fotograaf
leven vol met hoop!”
16
te houden, vragen te beantwoorden, aandacht te vragen voor
met haar hulp zullen we achter de oorzaak van MS komen. Het is ook een beetje wat bij een 30-jarige hoort. Het is leuk om 30 te worden, maar ergens is het frustrerend. En ik kan het weten. Ik ben namelijk ook 30. En heb ook last van het dertigers dilemma. Mijn leven is superleuk, maar zou er niet meer moeten zijn? Een kleine
gedeelte van de nieuwe generatie MS-patiënten is dat anders. Wij kunnen echt leven met MS. Als u belangstelling hebt voor
We gaan wel achteruit, maar niet zo snel. Daardoor is het makkelijker je leven in te richten
een lezing door Reni de Boer of
met de beperkingen die je hebt. En dat is een enorme vooruitgang. Daarom is het nu feest,
u wilt weten wat Reni voor u kan
tijd om deze mijlpalen te vieren. Laten we zorgen voor heel veel cadeautjes voor de Stichting
betekenen, neem dan contact op
MS Research! Dan vergeet ze dat ze al 30 is en kan ze genieten van wat ze bereikt heeft.
met Ineke Verhulst.
En uitkijken naar wat ze in de toekomst nog gaat bereiken. Grote dingen stel ik me zo voor.
Tel 071 560 05 03.
Zodat ik als ik 30 jaar MS heb tevreden kan terugkijken en vieren dat de generatie na mij
[email protected]
geen MS meer heeft. Proost!
17
IN ACTIE VOOR MS De Stichting MS Research ontvangt geen subsidies van de overheid of van andere instanties en is dus afhankelijk van particuliere giften. Wij zijn dan ook bijzonder blij met de fantastische initiatieven die in het hele land ontwikkeld worden. Niet alleen de inkomsten van deze initiatieven zijn erg belangrijk maar ook de begripsvorming en de bekendheid
over de ziekte MS worden op deze wijze aanzienlijk vergroot. Wilt u ook een evenement organiseren voor de Stiching MS Research, samen met uw sportclub, vereniging of bijvoorbeeld collegae? Wij denken graag met u mee! Voor meer informatie en of ideeën kunt u mailen naar:
[email protected] of bellen met 071 560 05 03.
Cross Country Golf in Amsterdam Rotary Aalsmeer is niet voor een kleintje vervaard en denkt graag in het groot.
Jurk Janne zonder Schra haar
IIN 2006 bracht Janne Eleven. eerste plaat uit met Room succesvolle Inmiddels vier uitermate deze periode af jaren verder, sluit Janne e zonder Jurk’ met de voorstelling ‘Jann 27 november in de Kleine Komedie op solo-artieste en stelt zij zich voor als nd veilde zij ‘Schradinova’. Aansluite n uit die perihaar jurken en schilderije deze bijzondere ode. De opbrengst van rag aan MS 00,-. Janne heeft dit bed veilingstukken was € 6.0 Research geschonken.
Met ongekend enthousiasme,
MS Benefiet in Zwolle
gedrevenheid en vereende
Zondagmiddag 30 januari 2011 vond in Theater Odeon in Zwolle een
Bos. Dit bos dat normaal gesproken het domein is van wandelaars,
Arctic-Challenge autotour
honden, fietsers, joggers en andere enthousiaste sporters, zal voor
Van 15 t/m 22 januari 2011 reden Peter Wolterinck en Peter
gevarieerd muziekprogramma samengesteld. Reinder heeft zelf MS.
een dag ook de HOT-Spot zijn van golfers, die zullen spelen ten
Nijhof onder de naam ‘Together for MS Reseach’ de Arctic-
Met artiesten als Giovanca, Erwin Nijhoff, Blaas of Glory, Typhoon
krachten organiseert zij een uniek golftoernooi in het Amsterdamse
hartverwarmend MS-benefietfestival plaats. Muzikant Reinder van Raalte, initiatiefnemer van dit festival, heeft in korte tijd een uitgebreid en
Fietst u mee?
Challenge door Scandinavië. De echtgenote van één van de
en Firma Weijland stond het muzikale programma als een huis. Alle
van Amsterdam vindt plaats op 21 juni a.s.. De blauwdruk van de
Peters lijdt aan MS en dat is de reden geweest om mee te rijden
artiesten en organisaties hebben belangeloos mee gewerkt.
baan is al gereed en de voorbereidingen zijn in volle gang, waarbij
Dit jaar organiseert de Rotaryclub Vlissingen alweer voor de
voor MS Research. De autotour ging dwars
De opbrengst van het MS-Benefietfestival is het waanzinnige bedrag
Rotarians alle hulp en ondersteuning om dit megaplan te realiseren
derde keer het spinningevent ‘de 24 uur van de Boulevard’ in
door Scandinavië en is zo’n 7.000 kilometer lang. In totaal deden
van € 10.426,18! De overhandiging van de cheque was de afsluiting
uit hun eigen netwerk halen. Flights worden verkocht aan bedrijven
Vlissingen. Op 24 en 25 juni zullen zij opnieuw 100 spinfietsen
er 60 teams uit Nederland mee. “We begrijpen dat deze actie
van deze spontaan bedachte actie. Of het festival eenmalig was of dat
en particulieren, aan iedereen die een leuke dag wil spelen en ook
op de boulevard in Vlissingen neerzetten. Voor € 500,00 per fiets
onszelf aardig wat geld gaat kosten, maar toch zeggen we: JA! We
het nog een keer wordt herhaald is nu nog niet duidelijk.
iets wil betekenen voor MS Research. Ook een veiling, o.l.v. de ver-
kan een familie, een bedrijf, een vereniging, een school of een
doen het!”, een initiatief dat MS Research het flinke bedrag van
maarde veilingmeester van het Haagse VenduHuis der Notarissen,
club zo’n fiets “adopteren”. En als je als deelnemer zo’n fiets
€ 4.015,- heeft opgeleverd! Voor hun reisverslag, zie
Chris Vellinga, maakt onderdeel uit van het programma en zal ook
hebt geadopteerd, ga je vervolgens een team samenstellen om
www.togetherformsresearch.nl/arctic-challenge/reisverslag
ten goede komen aan onze Stichting. Kortom een prachtig event van
die fiets 24 uur in beweging te gaan houden. Je fietst telkens
Op 29 oktober gaat de tweedaagse rally voor Kinderen
een zeer enthousiaste Rotary Aalsmeer.
onder leiding van een instructeur 45 tot 50 minuten, dan is er
met MS van start! Een unieke tweedaagse classic
tijd voor de wissel en stapt een volgend teamlid op. Elk teamlid
car-rally door Midden-Nederland met als thema het
(minimaal 4, maximaal 24 teamleden) ontvangt een sponsorkaart
gastronomische wildseizoen. Een wild weekend rally
om bij vrienden, buren, familie en kennissen ook nog eens
rijden in een prachtige omgeving, een veelbelovend
sponsorgeld op te halen. Ook die opbrengst gaat naar het goede
avondprogramma met hotelovernachting met als
doel: onderzoek naar MS bij kinderen. De opbrengst die alle
bestemming een goed doel. De opbrengst van de 50
bate van Stichting MS Research. Het eerste Rough Golf Tournament
Wilt u meer weten of zou u willen deelnemen, ga naar: www.amsterdamsebosgolf.nl of bel voor meer info: MS Research, Teddy van der Burg: 06 139 899 71
Personeelsfeest ASR Nederland
MS Wildrally 2011
deelnemers bij elkaar gaan fietsen komt ten goede aan het
equipes is bestemd voor wetenschappelijk onderzoek naar Kinderen met
Op 13 januari organiseerde ASR verzekeringen een personeels-
MS Centrum ErasMS te Rotterdam, zie ook:
MS. Stichting MS Research organiseert deze rally in samenwerking
feest voor hun ruim 4.500 werknemers. Bijzonder gegeven is dat
www.erasmusmc.nl/neurologie/NeurCentrum1/ms-centrum/
met MdH Communications en Bilderberg. Reserveer 29 en 30 oktober
er op deze avond op een 5-tal podia diverse optredens door
in uw agenda en houd onze website in de gaten voor meer nieuws!
werknemers werden verzorgd, die hiervoor allen een bedrag van
Wij roepen iedereen op om mee te doen, een spinfiets te adopteren
€ 500,- van de organisatie kregen, te besteden aan een zelf ge-
en een team samen te stellen. Getraind of niet, jong of oud,
kozen doel. Samen met alle tientjes die de niet optredende gasten
18
iedereen kan meedoen! In 2010 leverde De 24 uur van de
Opbrengst veiling veulen Dutch Sport Horse Sales te Weert
van ASR ter besteding kregen, leverde dit MS
Boulevard, in aanwezigheid van o.a. Helga van Leur, in 2008
In een mooi gedecoreerde manege werden de meest uitzonderlijke springpaarden geveild voor enorme bedragen.
Research een bedrag op van € 1.200,-!
en 2010 gekozen tot Weer-vrouw van het jaar in Nederland,
Het beste paard verwisselde voor maar liefst € 280.000,- van eigenaar. Een indrukwekkende veiling van
Veel dank aan ASR voor deze bijzondere
het enorme bedrag op van € 86.053,00 en het jaar ervoor was
Europese top springpaarden die hoge ogen gooien in de internationale springruiter topsport. Een veulen dat mogelijk
wijze van schenken en in het bijzonder
de opbrengst maar liefst €120.000! Help ons ook dit jaar weer
zal uitgroeien tot een succesvol springpaard, VaillantxCantosxNummidor, werd voor € 6.000,- geveild en de directie
Serge Muller-Kobold voor het aanwijzen
zo’n waanzinnig bedrag bij elkaar te fietsen en schrijf je in op
van DSHS vulde dit prachtige bedrag nog eens aan met € 1.500,-. Jaarlijks doneert de organisatie de opbrengst van
van MS Research als ‘zijn’ goede doel.
www.24uurvandeboulevard.nl
een veulen aan een goed doel. Dit keer was onze Stichting de gelukkige. Wij zijn erg blij zijn met deze donatie.
19
Nederlandse Hersenbank
Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
De Nederlandse Hersenbank (NHB) in Amsterdam is in 1985 opgericht en verzamelt hersenweefsel van overleden donoren met diverse hersenaandoeningen, maar ook van neurologisch gezonde personen (‘controle-donoren’). Het hersenweefsel wordt, samen met een anonieme samenvatting van de medische gegevens, verstrekt aan onder-
MS RESEARCH FELLOWSHIP STIMULEERT TOPONDERZOEKERS
zoekers over de hele wereld die zich bezighouden
Om MS-onderzoek ook in de toekomst
ter waarde van ruim 400.000 euro, die
uitgereikt. Rondom MS blikt terug met vier
met onderzoek naar de werking van de hersenen
mogelijk te maken stimuleert de Stichting
een jonge, veelbelovende wetenschapper in
fellows en beschouwt de resultaten. De
en oorzaken van hersenziekten. Het doel is de
MS Research het werk van jonge onder-
staat stelt vier jaar lang onderzoek te doen.
laatste fellowship werd eind 2010 uitgereikt
internationale wetenschappelijke gemeenschap
zoekers. Gemiddeld één keer in de twee
Deze subsidie ondersteunt bij de opzet van
aan Jack van Horssen van het MS Centrum
te voorzien van klinisch en neuropathologisch
jaar reikt de Stichting het MS Research
een eigen onderzoekslijn en onderzoeks-
Amsterdam. Hij bestudeert zuurstofschade
goed gedocumenteerd hersenweefsel.
Fellowship uit. Dit is een prestigieuze prijs
groep. Sinds 1999 zijn er zes fellowships
in de hersenen bij MS. Er staan op dit moment bijna 2.300 donoren bij de Hersenbank geregistreerd. Met ruim 400
Fellowship is de basis geweest voor wat ik hier heb OPGEBOUWD Inge Huitinga: Aan het woord is een zeer gedreven onderzoeker, Inge Huitinga. Een spervuur van woorden volgde op de vraag wat het fellowship voor haar en het MS-onderzoek heeft betekend. Zij kan niet genoeg benadrukken hoe groot de invloed is van deze onderzoeksprijs voor veelbelovende wetenschappers. De effecten daarvan zijn volgens haar tot op de dag van vandaag waarneembaar. Huitinga is immunoloog. Van origine is zij medisch bioloog. Zij promoveerde in 1992 op de rol van macrofagen - lichaamseigen witte bloedcellen - die de myeline (de isolatielaag rondom de zenuwbanen) aanvallen. Behalve teamleider van de onderzoeksgroep is zij sinds 2006 ook hoofd van de Nederlandse Hersenbank (zie kader). De Hersenbank is een onderdeel van het NIN in Amsterdam, dat op zijn beurt een instituut is van de
“Het fellowship heeft mij enorm geholpen en is de basis geweest voor wat ik binnen het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen (NIN) heb kunnen opbouwen. Dankzij het MS Research Fellowship kon ik in 1999 als postdoc bij het NIN mijn onderzoek naar de invloed van ontstekingen op het functioneren van het stress-systeem bij mensen met MS opzetten. Vanuit die positie kreeg ik hier vervolgens een vaste aanstelling. Nu leid ik binnen het instituut de onderzoeksgroep Neuro-immunologie, die uitgegroeid is tot drie postdocs, twee A.I.O.’s (assistent in opleiding - red.), een staflid en een analist.”
donoren zijn MS-patiënten relatief een grote groep. Met steun van de Stichting MS Research heeft de NHB sinds 1990 een donorprogramma dat gericht is op MS. Sindsdien zijn er door de NHB ruim 180 obducties (autopsies) verricht bij MS-donoren en bij vele honderden controle-
speelt een belangrijke rol bij het indammen
donoren. De NHB heeft een speciaal MS-protocol
van het ziekteproces. Mensen met MS
ontwikkeld om met behulp van MRI te zoeken
blijken een hoger cortisolniveau te hebben
naar afwijkingen in de hersenen.
dan mensen zonder MS. Dit proces leidt
Daardoor kunnen MS-ontstekingen worden uit-
tot remyelinisatie (herstel van de isolerende
gesneden die met het blote oog niet zichtbaar
laag) en een minder ernstig ziekteverloop.
zijn. Dit heeft in totaal meer dan 5.000 waarde-
Maar bij een klein deel van de mensen met
volle stukjes hersenweefsel opgeleverd. Hiervan
MS - en dat was tegen de verwachting in -
zijn nu ongeveer 1.000 stukjes uitgegeven aan
blijft de activering van het stress-systeem
onderzoekers. Dit hersenweefsel is een voorwaar-
achterwege. Wanneer ontstekingshaarden in
de om de afwijkingen bij MS te kunnen onder-
de buurt van de hypothalamus (het deel van
zoeken en therapieën te ontwikkelen.
de hersenen dat onder andere het hormonale systeem reguleert) aanwezig zijn, blijken zij
Voor de periode 2010 – 2014 heeft MS Research
de cortisolproductie juist af te remmen. Het
ruim 400.000 euro ter beschikking aan de NHB
gevolg is demyelinisatie (verlies van de iso-
gesteld. Deze middelen zullen worden besteed
latielaag). Deze groep vertoont een ernstiger
aan de obducties van MS-patiënten, post mortem
verloop van de ziekte.
(na de dood) MRI-onderzoek, werving van MS-donoren en het grote project dat hersenweefsel
Belangrijke conclusies die vroegen om een
typeert. De NHB beschikt over meer dan 4.000 stukjes hersenweefsel die nader getypeerd moeten
alleen voor en leidt bij het NIN een onder-
worden op het soort ontsteking, het verloop en
Het instituut verricht fundamenteel neuro-
zoeksgroep die zich verder verdiept in de
de genetica. “In de collectie van de Hersenbank
wetenschappelijk onderzoek naar de hersenen
rol van stresshormonen bij MS. Zij heeft nu
definiëren we nu de verschillende vormen van
en het visuele systeem.
ook een onderzoekslijn opgezet die zich stort
MS. Hiermee kunnen we dan heel gericht stukjes
op de rol van geslachtshormonen. “Daar
weefsel aanbieden aan hooggespecialiseerde ex-
Uit het onderzoek in het kader van het fellow-
weten we eigenlijk nog helemaal niets van.
perts in de wereld. We nemen met MS-onderzoek
ship kwam naar voren dat MS-patiënten een
We hebben nu genoeg mensen om verdere
geactiveerd stress-systeem hebben. Bij de
vorderingen te maken. Dat is ook het fraaie
volgende stap werd onderzocht of MS-
effect van het fellowship: van individueel
ontstekingen effect hebben op de productie
onderzoek naar een hele MS-groep.”
van het stresshormoon cortisol. Dit hormoon
Tekst: Maarten Schikker
vervolg. Inge Huitinga staat er niet meer
Koninklijke Academie van Wetenschappen.
een toppositie in de wereld in”, aldus Inge Huitinga, hoofd van de Nederlandse Hersenbank.
Inge Huitinga Directeur Nederlandse Hersenbank Amsterdam
20
21
Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
Sandra Amor: op zoek naar de oplossing van een mysterieuze ziekte
A
mor onderzocht vooral wat de rol van de afweer is die zich in sommige gevallen blijkt te keren tegen
een bepaald myeline-eiwit, de zogenaamde myeline oligodendrocyt glycoproteïne (MOG). Bij mensen met MS valt het eigen immuunsysteem de myeline aan. MOG bevindt zich aan de buitenkant van de myeline en wordt daarom makkelijk herkend door het immuunsysteem. Volgens Amor
Bij de eerste uitreiking in 1999 werden door de Stichting MS Research direct twee fellowships toegekend. Gelijktijdig met Inge Huitinga ontving de Britse Sandra Amor deze bijzondere prijs. Zij bestudeerde welke rol het immuunsysteem speelt bij de afbraak van myeline, de isolerende laag rondom de zenuwbanen.
verhuisde zij binnen het Rayne Institute in Londen van de afdeling neurovirologie naar immunologie. Na de afdeling neurowetenschappen van het Charing Cross Hospital en vervolgens het Biomedical Primate Research Centre in Rijswijk, belandde zij in 2006 op de afdeling pathologie van het VU medisch centrum in Amsterdam. Daar is zij nu universitair hoofddocent in de experimentele neuropathologie.
spelen antilichamen een cruciale rol.
In het geval van Sandra Amor is het niet
De schade die zij aanrichten bij MOG lijkt
moeilijk voor te stellen dat het onderwerp
volgens haar in belangrijke mate de ernst
van een oplossing van een groot mysterie.
multiple sclerose regelmatig aan de keuken-
van de ziekte MS te bepalen. Haar onder-
Mysteries zijn een rode draad in haar leven.
tafel wordt besproken. Haar man Hans van
zoek heeft geleid tot een beter begrip van de
Niet voor niets was Amor als tiener al gek op
Noort is namelijk geen onbekende op het
mechanismes van de ziekte. Zij is er thans
de romans van Agatha Christie. De essentie
gebied van MS-onderzoek.
niet alleen van overtuigd dat antilichamen
van research is volgens haar eigenlijk niets
De voormalige TNO-onderzoeker en ex-
de myeline aanvallen maar ook dat deze
anders dan te proberen raadsels op te
secretaris van de Wetenschappelijke Raad
de zenuwcellen aantasten, met als gevolg
lossen. “Toen ik twaalf was hoorde ik voor
van MS Research leidt nu het biotech bedrijf
schade in de hersenen en het ruggenmerg.
het eerst van MS. Men dacht aanvankelijk
Delta Crystallon. Deze onderneming verricht
Amor onderzoekt nu, samen met mede-
dat mijn vader MS had. Later bleek het om
onderzoek naar de mogelijkheid van het
werkers van het Nederlandse Instituut voor
een andere neurologische aandoening
eiwit alfa B-crystalline als geneesmiddel voor
Neurowetenschappen (waar ook voormalig
te gaan, maar mijn aandacht voor natuur-
mensen met MS. Amor en Van Noort: een
mede-fellow Inge Huitinga werkzaam is),
wetenschappen was vanaf die tijd wel
echtpaar van wie het werk voortdurend in
menselijk hersenweefsel om uiteindelijk de
gewekt.” Ze ging life sciences studeren in
het teken staat van het ontrafelen van de
vraag te kunnen beantwoorden hoe de anti-
Londen en promoveerde in de pathologie
geheimen van een complexe ziekte.
lichamen deze schade veroorzaken.
met als specialisatie virusinfecties in het
Professor dr. Sandra Amor
En dat is weer een stap verder in de richting
centrale zenuwstelsel. Na haar doctoraal
VU medisch centrum Amsterdam
22
23
Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
Celbioloog Wia Baron buigt zich over puzzel van myelinevorming
K
enmerkend voor de ziekte MS is de afbraak van myeline - de vetachtige, witte stof die als isolatiemateriaal
dient rondom zenuwvezels, die betrokken zijn bij de zenuwgeleiding. Een groot deel van Wia Barons werkzame leven staat in het teken van de vragen waarom myeline in een MS-laesie (beschadigd weefsel) niet meer wordt gerepareerd en hoe heraanmaak van myeline is te bewerkstelligen. Na de Hogere Laboratorium Opleiding ging
Wia Baron Post-doc Universitair Medisch
Tekst: Maarten Schikker
Baron scheikunde (met medisch-biologische
In 2004 werd het fellowship uitgereikt aan Wia Baron, die als celbioloog verbonden is aan het Universitair Medisch Centrum Groningen. Haar onderzoek betreft de ontwikkeling van een nieuwe methode om myelinevorming te stimuleren. ”Het fellowship heeft mij de mogelijkheid gegeven om door te gaan met MS-onderzoek. Ik ben de Stichting MS Research nog steeds erkentelijk dat ik zo een eigen onderzoeksgroep heb kunnen opbouwen.”
stadium zenuwuitlopers omwikkelen en zo de myelineschede vormen. Oligodendrocyten blijken signalen van de zenuwen nodig te hebben om myeline te gaan vormen. Dat geldt zowel voor de aanmaak als voor de heraanmaak (remyelinisatie) van deze stof, die nodig is voor het herstel van aangerichte schade. Bij MS krijgen de oligodendrocyten niet meer de juiste signalen en komen ze niet meer toe aan de aan productie van myeline. “Als je dat geconstateerd hebt, is de logische vervolgvraag wat er nu precies verkeerd gaat in MS-laesies”, legt Baron
bijvakken) studeren aan de Rijksuniversiteit
uit. “We ontdekten snel dat een bepaald
Groningen. Als assistent in opleiding (aio)
eiwit, fibronectine, zich ophoopt in een
verrichtte zij MS-onderzoek op celbiologisch
Nederlandse Organisatie voor Wetenschap-
MS-laesie en een negatief effect heeft op de
niveau. In 1999 promoveerde zij in de
pelijk Onderzoek (NWO) haar een prestigi-
myelinevorming. Mijn fellowship was erop
medische wetenschappen. Haar promotie-
euze vidi-beurs toe, die haar in staat stelt
gericht om dat effect te neutraliseren.” Dat
onderzoek, dat in het teken stond van de
om op de ingeslagen weg verder te gaan.
is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan.
oligodendrocyten, werd ook gefinancierd
Baron werkt veel samen met nationale en
Om een onbekende reden klontert de
door MS Research. Op haar promotie volgde
internationale wetenschappers. Inmiddels
fibronectine samen in een laesie. Waarom
een tweejarig verblijf in het Brain Repair Centre
is in wetenschappelijke kringen het
gebeurt dat en hoe is deze samenklontering
in het Engelse Cambridge en een postdoc-
Groningse remyelinisatie-onderzoek wereld-
te voorkomen of te verwijderen? Wia Baron
project die in het verlengde lag van haar eer-
wijd bekend en zijn er vervolgprojecten
en haar onderzoeksgroep werken hard aan
dere onderzoeksactiviteiten. Dankzij het MS
ontstaan. De eerste vraag van het onderzoek
de beantwoording hiervan. Een uiterst inge-
Research Fellowship, heeft zij vanaf 2005
van Wia Baron was hoe myelineaanmaak
wikkelde puzzel, maar met grote volharding
een onderzoeksgroep kunnen opbouwen
eigenlijk precies geregeld is. Myeline wordt
komen er beetje bij beetje steeds meer
die nu bestaat uit vier aio’s, één postdoc en
gevormd door oligodendrocyten. Deze ont-
stukjes op de goede plek.
twee analisten. Na haar fellowship kende de
staan uit voorlopercellen die in een volwassen
Centrum Groningen 24
25
Vier voormalige Fellows in de schijnwerper
Brigit de Jong: van research naar individuele zorg
Medisch Centrum St Radboud Nijmegen waaraan zij als neuroloog
verbonden is. Ze is medisch hoofd van het
Radboud MS Centrum, het derde academische MS-centrum dat vorig jaar zijn deuren heeft geopend. Brigit de Jong, behalve
theoretisch laboratoriumonderzoek naar verbetering van patiëntenzorg. Professor Steinman loopt hierin voorop.” Terug nog even naar pure research. In Stanford heeft De Jong hersenweefsel onderzocht van overleden MS-donoren en van overleden, neurologisch gezonde donoren. Uit de witte
neuroloog ook epidemioloog, startte in 2008
en grijze stof, (deze bevatten respectievelijk
met het fellowship. Een bijzondere omdat dit
de zenuwbanen en de zenuwcellen), van
voor het eerst werd uitgereikt aan een arts,
beide groepen is genetisch materiaal - RNA
die bovendien ook nog een tijd naar het bui-
- geïsoleerd. RNA dient voor het kopiëren
tenland ging. Dit klinische fellowship is een
fellowship is om meer inzicht te krijgen in de
van genetische informatie die is opgeslagen
combinatie van wetenschappelijk onderzoek
genetische en biologische factoren (‘markers’)
in het DNA en zorgt ervoor dat de informatie
en patiëntenzorg. Deze combinatie maakte
die betrokken zijn bij het ontstaan en het
van het gen wordt omgezet in een eiwit.
haar voor het UMC St Radboud bij uitstek
verloop van MS. Met dat inzicht beoogt
Waar het in het onderzoek vooral om gaat
geschikt voor het nieuwe MS-centrum.
Brigit de Jong in de toekomst meer te kun-
zijn de microRNA’s. Dit zijn kleine RNA-
Amper teruggekomen van een verblijf van
nen zeggen over het ontstaan en het verloop
fragmenten die niet worden omgezet in een
anderhalf jaar in Stanford in Californië, toog
van MS bij de individuele patiënt en beter
eiwit.
De Jong begin 2010 naar Nijmegen. Nu zij
te kunnen voorspellen hoe een patiënt op
Zij hebben een regulerende functie in het
vast staflid is, is financiering van haar
een bepaald geneesmiddel reageert. Dat
omzettingsproces. Er zijn aanwijzingen dat
onderzoeks-activiteiten door MS Research
moet uiteindelijk leiden tot een verbetering
microRNA’s invloed hebben op het MS-proces,
niet meer nodig: “Met goedkeuring van de
van de individuele zorg op maat. Zo heeft
in het bijzonder op de aanmaak van de
Stichting is begin vorig jaar het fellowship
zij zich in Stanford beziggehouden met de
isolatielaag van de zenuw, myeline. Met
tijdelijk stopgezet. Afgelopen november is
vraag waarom de ene MS-patiënt goed op
steun van Brigit de Jong gaat Ilona Bruinsma
postdoc Ilona Bruinsma - medisch bioloog -
het geneesmiddel interferon bèta reageert
de komende jaren verder op dit ingewikkelde
aangesteld om het onderzoek voort te zetten.”
en de ander niet. Het uiteindelijke doel is te
pad. Het uiteindelijke doel van het onder-
Professoren Polman van het VUmc en
kunnen voorspellen of en hoe een patiënt
zoek blijft om aangrijpingspunten te vinden
Steinman van de Stanford University blijven
reageert op interferon. “Dat is translationele
voor toekomstige medische behandelingen
het onderzoek begeleiden. Het doel van het
geneeskunde pur sang: de vertaalslag van
van MS-patiënten.
Tekst: Maarten Schikker
M
et ‘hier’ bedoelt zij het Universitair
“Als ik niet van de Stichting MS Research de financiële steun voor mijn promotieonderzoek en het fellowship had gekregen, dan had ik hier nu niet gezeten”, zegt Brigit de Jong op stellige toon. Over wetenschappelijk onderzoek en de opvallend korte weg van een fellowship naar een MS-centrum.
Brigit de Jong Medisch Hoofd van MS Centrum Nijmegen, onderdeel van UMC
26
St Radboud
27
BESTEL NU deze mooie ANSICHTKAARTEN en steun het onderzoek naar MS! Met deze serie prachtige ansichtkaarten kunt u het MS onderzoek steunen. Voor een donatie van €12,50 ontvangt u 10 luxe ansichtkaarten met bijpassende witte enveloppen. De kaarten zijn blanco. U kunt de kaarten op de volgende manieren bestellen:
Bank
E-mail
U kunt een bedrag overmaken op ING betaalrekening 49 41 716
U kunt per e-mail via
[email protected] laten weten dat
t.n.v. Stichting MS Research in Voorschoten o.v.v. “ansichtkaarten”.
u een bedrag wilt doneren en ansichtkaarten wilt ontvangen.
Vermeldt u hierbij naar welk adres de ansichtkaarten gestuurd
Noteer uw naam, adres en woonplaats en het aantal setjes
moeten worden en hoeveel setjes u wilt ontvangen.
ansichtkaarten dat u wilt hebben.
iDEAL
Telefonisch
Via de “Doneer online iDEAL” button op onze website
Als u uw donatie en het aantal setjes ansichtkaarten wilt doorgeven
www.msresearch.nl. U vindt deze button links op deze pagina.
belt u dan met nummer 071 560 05 02.
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
stichting
research
