M MS Stichting MS Research Nummer 23 - 2005
NIEUWSBRIEF
R OND
DE
KUNST RONDOM MS Multiple sclerose (MS) is een tot op heden niet te genezen ziekte van het centrale zenuwstelsel. Of je dan oog hebt voor kunst? Misschien juist. Kunst als een van de weinige niet door MS geremde uitingen. Kunst van de schrijfster Karin Spaink en de pianiste Olga Bobrovnikova. Kunst als troost ook. “Dan vergeet je alles”, zegt de Blaricumse schilderes Marianne Blijdenstein-Piël op pagina 15. Kunst van mensen zonder MS die met hun werk de ziekte willen verbeelden. De beeldhouwster Corry Ammerlaan-van Niekerk bijvoorbeeld en de cineaste Willeke van Ammelrooy.
MS & Kunst Elektra... Als in een droom... Fantaserend... Stel je voor... Dat zou pas Kunst zijn...
Foto: Erik Geven
D AT Z O U PA S K U N S T Z I J N
In deze Rondom MS slaan velen die brug tussen MS en Kunst. Onder hen: Als het dan niet helemaal lukt de leiding te houden over je eigen lijf, je eigen leven, dan is het wel erg heerlijk een honderdtal musici je wil op te leggen. Al is het maar voor even. Hanneke Douw-Faut (1960) heeft al veertien jaar MS. In eerdere edities van Rondom MS was ze te zien op de Dam en in het Olympisch stadion van Amsterdam. Nu met haar rollator en haar dochter Rosa bij het Rotterdamse Philharmonisch Orkest. Omgeven door eeuwen vol muziek. Geconcentreerd op bewegingen die ze slechts heel voorzichtig kan maken. Maite Kroidl als dirigent. Zijn vrouw heeft ook MS.
- de Amerikaanse POPZANGERES -
DE UITGEVER MAURITS EN DE BEELDHOUWSTER GERDA RUBINSTEIN over hun nicht en zus, de in 1990
6-7
overleden schrijfster Renate... -
5
JANIS IAN over haar moeder...
TONEELSPEELSTER COX HABBEMA die van Renates boek ‘Nee heb je’ een theatermonoloog heeft gemaakt...
- de SCHRIJVERS RONALD over hun moeder Wijnie Jabaaij...
EN KARIN GIPHART
-
CHRIS VERAART, DICHTER, SCHRIJVER EN ADVOCAAT met MS...
-
MARIANNE BLIJDENSTEIN
8 9-11
12-13 13
schilderes met MS... - de Limburgse BEELDHOUWER WIM STEINS over het kunstproject van MS Research in Utrecht Centraal...
14-15
Getuigenissen in songs, romans, beeldhouwwerken, columns, een film, tot een sprookje. De oorzaak van MS is niet bekend. Het zoeken is in volle gang. In Nederland wordt die speurtocht voor een belangrijk deel gefinancierd door de Stichting MS Research, nu al weer een kwart eeuw lang. Met giften van honderdduizenden op girorekening 6989 op naam van de stichting in Voorschoten. In de hoop dat het ooit zo ver komt dat ze het wondermiddel vinden. Te laat voor de toneelspeelster Andrea Domburg, de schilder Martin van der Kreke of de celliste Jacqueline du Pré... maar voor velen van hun gelijkgestemde lotgenoten dan misschien nog net op tijd.
L EVENSKUNST Ongetwijfeld heeft ieder een eigen eerste associatie bij het woord kunst. Of het nu een van de genoemde onderwerpen is of de bewonderde kunstenaar, of het kunst is met een kleine of met een grote K, voor ieder heeft het woord ‘kunst’ een eigen kleur.
Kunnen Leven, dat is pas Kunst! Van Dale meldt: kunst (v.) van kunnen 1. vak van kennis of studie, later in het bijzonder geneeskunde. Heren van de kunst, dokters. 2. kennis, dienstbaar gemaakt aan de praktijk. En op nr. 8: het vermogen van de kunstenaar dat wat in geest of gemoed leeft tot uiting te brengen op een wijze die ontroering kan veroorzaken. De opsomming gaat door tot nummer 12, gevolgd door een enorme rij woorden die het woord kunst als eerste lettergreep hebben; van kunstdruk tot kunsthart en van kunstmest tot kunstzwerm.
Olga Bobrovnikova:
Foto: Peter Tuinsma
Aan de concertvleugel, ondanks MS De Moskouse concertpianiste Olga Bobrovnikova (1967) is inmiddels genaturaliseerd tot Belgische, geeft les en maakt opnamen, vooral in Brussel. Zij heeft in haar leven al met menige tegenslag te maken gehad: politiek vluchteling, een gestrand huwelijk en sinds enkele jaren ‘definitief MS’. Maar de kleine donkere ‘menselijke dynamo’, zoals haar bijnaam luidt, is er niet door te ontmoedigen. Ofschoon ze door haar ziekte is gehandicapt en soms zelfs geheugenproblemen heeft, is ze begonnen aan een bijzonder muziekproject: opnamen van een tot nog toe als verloren gewaand pianoconcert van Pavel Avgustovich (Paul) Pabst (1854-1897). Een eeuw lang niet uitgevoerd. Zij heeft het afgelopen jaar enige malen bijeenkomsten opgeluisterd van de Stichting MS Research en gaf bovendien via deze Stichting een CD uit. Met aan de vleugel dus Olga Bobrovnikova, ondanks haar MS.
Foto: Erik Geven
Waar denkt U aan, bij het woord ‘kunst’? Theater, literatuur, muziek of dans? Fotografie, schilderen of beeldhouwen? Koken? Picasso, Verkade, Coelho of Bartoli?
De Stichting De eerste twee betekenissen van het woord kunst sluiten tamelijk concreet aan bij de doelstelling van de Stichting MS Research, al ligt die associatie met het woord ‘kunst’ dan niet zo voor de hand. In dit geval verwijst Kunst naar de wetenschappers die met behulp van de door MS Research verstrekte subsidies hun onderzoek verrichten, op zoek naar de geheimen achter MS en naar oplossingen voor mensen die door deze ziekte getroffen zijn. De vorige uitgave van Rondom MS was geheel aan hun inspanningen en resultaten gewijd. Deze Rondom MS laat zien hoe dicht kunst en MS bij elkaar staan. Staat stil bij schrijvers, musici en andere kunstenaars wier leven op verschillende wijzen beïnvloed is door MS. Neem Ronald en Karin Giphart met hun moeder Wijnie Jabaaij, een vrouw met MS. Expressie als een belangrijke manier om uiting te geven aan die emoties die een chronische ziekte aan hun leven meegaf. Of luister naar de Blaricumse schilderes Marianne Blijdenstein-Piël, die ondanks haar MS zegt: “Kunst, dan vergeet je alles”. De Stichting heeft een duidelijke relatie met kunst. De afgelopen jaren heeft die relatie meer en meer gestalte gekregen. Op zoek naar nieuwe vormen om geld in te zamelen, die aan zouden sluiten bij de achterban, vond de Stichting MS Research kunst als brug op haar weg. Een nieuwe weg, want voor fondsenwerving geldt ‘hebben is hebben, maar krijgen is de kunst……………’ In eerste instantie heeft dit geleid tot een kunstzinnige verandering van de huisstijl en het logo van de Stichting. Daar is letterlijk en figuurlijk een beeld(!)merk aan toegevoegd. Een ontwerp van de kunstenares Corry Ammerlaan- van Niekerk.
2-3
DE
KUNST RONDOM MS
De verkoop van dat beeld in veelvoud is op zichzelf een belangrijke inkomstenbron. Dit jaar heeft de Stichting als een van haar jubileumactiviteiten opnieuw een miniatuurbeeld in omloop gebracht, dit keer van Gerda Rubinstein (zie ook het middenblad), zus van Renate, vrouw met MS. En over kunst gesproken: met kunst van de Stichting is ook door Renate’s uitgever en neef Maurits Rubinstein het luisterboek, “Nee heb je” geïntroduceerd, inmiddels een nieuwe kunstvorm dankzij MS.
Verjonging Op zoek naar een verjonging bij de donateurs heeft de Stichting vervolgens gewerkt aan de combinatie van SMS en Kunst, een concept dat speciaal voor MS Research is vastgelegd en in een eerste uitgave vorm is gegeven door de beeldhouwer Wim Steins en waarover meer is te lezen op de pagina’s 14 en 15. Twee bruggen tegelijk eigenlijk: een naar de kunst en een naar jongeren. Momenteel bereidt de Stichting een lentelunch 2006 voor, waarop stukken van jonge kunstenaars worden geveild om fondsen te werven voor jonge onderzoekers.
Jacqueline du Pré: Celliste met MS Kortom: MS Research is volop met Kunst in de weer.
Foto: ANP
Kunnen
Jacqueline du Pré (1945-1987) geldt een kleine twee decennia na haar dood nog steeds als een van de beste cellisten ooit. Geboren in Oxford, uit een vader en moeder voor wie muziek van groot belang was, koos zij al op haar vijfde voor de cello en kreeg onder andere les van erkende fenomenen als Pablo Casals, Paul Tortelier en Mstislav Rostropovich. Raakte bevriend met de pianist Daniël Barenboim (1942), een in Argentinië geboren zoon van Russische joodse vluchtelingen. Ze trouwde met hem in 1967 en nam samen met hem tal van grammofoonplaten op. In het begin van de jaren zeventig kreeg ze plots vreemde en vage gezondheidsproblemen. Zo raakte ze het gevoel in haar vingertoppen kwijt. Uiteindelijk kreeg ze in de herfst van 1973 de diagnose MS te horen. Ze probeerde door te gaan met concerteren maar dat kostte haar steeds meer moeite. Jacqueline du Pré stierf op 19 oktober 1987 in de leeftijd van 42 jaar. De in Londen gevestigde internationale MS Federatie MSIF heeft aan haar beurzen en subsidies Du Pré’s naam verbonden. “Omdat we haar de eer willen bewijzen voor haar moedige gevecht tegen MS”, aldus woordvoerster Gemma Carr-Jones. Het samenwerkingsverband van MS-organisaties kent tweejaarlijks een Du Pré-Fellowship toe, aan bij voorkeur een onderzoeker uit een ontwikkelingsland. Deze krijgt daarmee de gelegenheid te gaan samenwerken met andere MS-deskundigen. Daarnaast geeft de MSIF jaarlijks maximaal tien Du Pré-Grants weg, studiebeurzen voor jonge onderzoekers. Een van de bekendste winnaars van een Du Pré-Fellowship totnogtoe was dr. Natalia Nikolaeva uit het Russische St. Petersburg. Zij kreeg de prijs in 1999 en gebruikte die voor een studieproject bij TNO Nederland, waarbij het ging om de invloed van T-cellen bij MS. Een Du Pré-Grant ging onder anderen naar de jonge Belgische onderzoekster An Goris.
Waar denk ik aan bij het woord kunst? Voor mij schuilt de kracht van kunst niet in de diverse betekenissen, maar meer in het werkwoord ervoor; kunst van kunnen. Het leven brengt voor iedereen vele en diverse uitdagingen met zich mee. Kunnen we daar iets mee? Sommige uitdagingen zijn zo positief als het woord uitdaging klinkt. Andere zogenaamde uitdagingen leiden uiteindelijk tot een beperking. Tot de overgave volgt, ook creatief, zoals Chris Veraart die beschrijft.
Levenskunst Natuurlijk denk ik daarbij in de eerste plaats aan ziek versus gezond zijn en nog specifieker aan MS. Kijkend naar mensen met MS, wier leven in min of meerdere mate begrensd is door de beperkingen die deze ziekte met zich meebrengt, overheerst verbazing over de invulling die mensen aan dit gegeven weten te geven. Afhankelijk van de vorm van MS, zie je mensen die hun grenzen verleggen naar andere mogelijkheden, mensen die ‘dat was is en niet meer is’ accepteren en mensen die zich neer moeten leggen bij ‘dat wat is en nooit meer zal zijn’. Dan blijven Leven met de bekende hoofdletter, verdient in mijn ogen alle respect en is wat mij betreft echt een kunst. Letterlijk Levenskunst. Als je gezond bent, heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er misschien ook voor staat. Als je ongeneeslijk ziek bent, is de belangrijkste keuze al voor je gemaakt. Het feit dat je niet meer beter wordt, dat je niet meer kunt wat je kon, is dominant over alles wat je denkt, doet, voelt en zou willen kunnen. Er is geen andere keuze dan te bepalen ‘hoe ga je met dat gegeven om’. Het antwoord daarop is natuurlijk niet zo rationeel, want emoties die daarbij komen kijken laten zich niet leiden. ‘Willen is kunnen’ wordt vaak gezegd. Een variant op de naam van een van de oudste kunstgroepen in Nederland, de Rederijkerskamer Nil Volentibus Arduum, oftewel
KUNST BAART GUNST Janis Ian bezingt moeder met MS Op haar cd Billie’s Bones bezingt de Amerikaanse singer/songwriter Janis Ian haar moeder. Ik herinner mij de moeilijke tijden die je haar grijs kleurden, de tranen en zorgen die je naar je graf leidden. Maar er waren ook altijd melodieën... in mijn hart hoor ik je weer zingen...
Foto: ANP
Tijdens haar concerten geeft het Janis aanleiding om wat langer bij moeder Pearl, bij wie in 1975 MS is geconstateerd, stil te staan. “Tot die tijd had ze er vaak van gedroomd weer aan een opleiding te beginnen. Maar nu kon ze het verder wel schudden, vond ze. Gelukkig wisten mijn broer en ik haar ervan te overtuigen dat ze naar het Goddard College kon, waar je als volwassene voor een groot deel thuis mag leren. De jaren dat mijn moeder dat deed waren de gelukkigste van haar leven, ofschoon ze tegelijkertijd in een rolstoel terechtkwam en steeds meer last kreeg van die typische MS-vermoeidheid. De dag waarop ze haar Masters-titel kreeg als afgestudeerde toneelschrijfster was de mooiste van haar leven. Ze heeft daarna zelfs nog enkele stukken geschreven...” Zeven jaar geleden, niet lang nadat moeder was overleden, besloten Janis en haar broer moeders naam te verbinden aan een fonds dat mensen in soortgelijke omstandigheden in staat stelt een opleiding te volgen. Het geld voor die inmiddels door de Amerikaanse overheid gecontroleerde Pearls Foundation is mede afkomstig van veilingen en van huisconcerten die Janis Ian geeft. Dit ofschoon Janis Ian inmiddels zelf is gehinderd door niet goed werkende gewrichtsbanden in haar linkerhand.
Corry Ammerlaan: ‘Laten
het kunst- of dichtgenootschap Niets is Moeilijk voor hen die Willenn (1669, Amsterdam). In zekere zin is dit waar; hoe groter de drijfveer om iets te bereiken, hoe meer kans van slagen. In het geval van gezond versus ziek gaat dit gezegde echter niet op. Wat een kunst om te kunnen omgaan met dat wat je niet kan en te blijven zien wat je nog wel kunt.
Kennen of kunnen? Wat was er eerder, de kip of het ei? Wat was er eerder, de kunst van kunnen of de kennis van kennen? Van Dale: Kennen; het weten van wie, wat of hoe. Over MS weten we slechts ‘wie’. Zij zijn levenskunstenaars geworden. Al zijn we op weg, het wat en hoe weten we nog niet precies. Wellicht is de kunst ontstaan omdat de kennis er nog niet was. Zo lijkt het in ieder geval voor MS; de levenskunstenaars gaan de kennis vooruit, die moet leiden tot een oplossing voor MS.
Dorinda Roos (...is directeur van de Stichting MS Research. Haar adres daar is Postbus 200, 2250 AE Voorschoten. Haar e-mailadres:
[email protected])
Foto: Fred Sonnega
Ik heb bewondering voor de levenskunstenaars die ik via onze Stichting ontmoet en die ik hier niet bij naam zal noemen; Zij die vecht om in leven te blijven, zij die hun dochter verzorgen, zij die in stilte substantiële donaties overmaakt, zij die dag in dag uit voor onze Stichting zitten te handwerken, hij die alles op alles zet zijn enige krachten aan onze Stichting te geven.
we hopen dat mijn sculpturen helpen’ De kunstenares Corry Ammerlaanvan Niekerk klinkt zeer overtuigd. “Ik vind het verschrikkelijk dat zestienduizend mensen in Nederland elke dag weer kampen met de gevolgen van MS. Slecht zien, vermoeidheid, gedeeltelijke of algehele invaliditeit. Dat genezing niet mogelijk is - mede doordat de oorzaak van de ziekte nog niet bekend is. Dus moet er meer onderzoek komen. En ik begrijp heel goed dat daarvoor geld nodig is. Financiële steun onder meer door de verkoop van mijn sculpturen”. De Stichting MS Research heeft Corry Ammerlaan een paar jaar geleden gevraagd om enkele op MS geïnspireerde sculpturen te vervaardigen. Niet alleen omdat Corrie een bekend kunstenaresse is maar ook nog eens een succesvol ondernemer. Zij is namelijk artistiek directeur van Artihove Art Centre in Bergschenhoek, een grote galerie waar bedrijven en instellingen kunstzinnige zaken kunnen kopen voor hun relaties en voor zichzelf. Van de opbrengst van de MS- sculpturen gaat een deel naar de Stichting. “Laten we hopen dat mijn MS- sculpturen helpen. Dan ben ik daar zeer blij mee”, aldus Corry.
4-5
KUNST DUURT LANG
Foto: Wendelmoet Holtrust
DE
“Vanaf mijn twaalfde was ik elke zondag bij Renate. Dat was vaste prik. Ik had de sleutel van haar huis en ik was daar wanneer ik wou of wanneer zij dat nodig achtte. Ze was, zeg maar, mijn tweede moeder”. We praten met Maurits Rubinstein (1964), neefje M, zoals Renate Rubinstein haar neef Maurits aanduidde in haar columns en boeken.
Maurits Rubinstein:
‘Renate was mijn tweede moeder’
Renate Rubinstein (1929) is de oudste dochter uit een gezin van drie kinderen. Na twee jaar krijgt ze er een broertje en zusje bij, de tweeling Gerda en Jan. Het gezin vlucht in 1939 van Berlijn naar Amsterdam. Maar de Joodse vader wordt al in het begin van de oorlog opgepakt en zal omkomen in een concentratiekamp. Renate is nog jong als ze na een ongelukkige liefde naar Israël vertrekt. Pas vijf jaar later komt ze terug en gaat dan als journalist werken bij onder meer het Nieuw Israëlitisch Weekblad en het studentenblad Propria Cures. In 1962 vraagt de hoofdredacteur van Vrij Nederland haar of zij wekelijks een stukje wil schrijven voor de vrouwenpagina. Columns zouden we nu zeggen, maar dat woord bestond toen nog niet. Bijna tot aan haar dood zal Renate, onder het pseudoniem Tamar, wekelijks een verhaal bij Vrij Nederland afleveren. De Tamar-columns geven geregeld aanleiding tot felle polemieken. “Renate was erg controversieel. Ze had veel vijanden. Ze had veel mensen met wie ze continu heftige strijd leverde. Maar met mij was dat niet zo”, vertelt Maurits, “ik was daar waarschijnlijk nog te jong voor. Je was het met haar eens of niet. Dat zocht ze ook op. Ze was niet iemand van de middenweg”.
Voorbode van MS In 1973 maakt Renate een pijnlijke echtscheiding mee en vrijwel tegelijkertijd beginnen ook lichamelijke klachten op te spelen. Aanvankelijk onbegrijpelijke klachten maar achteraf een voorbode van de diagnose MS in 1977. ”Ik weet nog heel goed dat ze de diagnose kreeg”, zegt Maurits. “De eerste jaren was het niet zo dat ze zich al meteen rolstoelend voortbewoog. Helemaal niet. Ik was natuurlijk nog klein toen ze de diagnose hoorde, maar ik kan me haar nog heel goed gezond herinneren. Trouwens, wat is gezond en wat is ziek? Voor mij was die scheidslijn heel dun. En dat bedoel ik in positieve zin.
Ik zelf heb nooit hinder ondervonden van haar ziekte. Nou was ik natuurlijk zelf ook niet ziek, dus wie ben ik om dat zo te zeggen, maar in de omgang met haar was dat dus geen enkel punt”. Toen Renate in 1977 de diagnose MS kreeg, schreef ze al vijftien jaar haar wekelijkse Tamar-column. In die columns over de meest uiteenlopende onderwerpen en ook in haar boeken, kon Renate heel persoonlijk worden. Maar één facet van haar leven bleef buiten beschouwing en dat was het feit dat ze leefde met MS. Een ziekte waarvan zij in toenemende mate lichamelijke beperkingen ondervond. “De laatste jaren waren wel degelijk een probleem voor Renate”, vertelt Maurits. “Haar allereerste rolstoel was zo’n zware ouderwetse rolstoel, met van die dikke banden. Ik zei meteen: nou Renate, die sturen we weer terug. Ze was ontzettend blij dat ik dat zei. Ik had sportrolstoelen gezien met scheve wielen. Veel stoerder en lichter en in ieder geval veel leuker om te zien dan zo’n ziekenhuisapparaat van duizend kilo. Onbegrijpelijk toch! Daar word je geestelijk ook nog invalide van”.
‘Nee heb je’ Een handbewogen rolstoel bleek toch niet handig voor Renate en het volgende hulpmiddel was een klein scootmobieltje. “Daar zag ze eigenlijk eerst ook als een berg tegenop, maar ik zag in mijn naïviteit het probleem niet. Toen dat ding binnenkwam riep ik meteen: hartstikke leuk. Ze woonde in die jaren op de begane grond met kamers en suite in het Sarphatipark. Foto: ANP
LEVEN KORT
Ik zei: laat mij maar eens crossen met dat ding en dan ga jij timen hoe snel ik ga. Reden mijn zus en ik rondjes door het huis, de ene deur uit en dan via de gang de andere deur weer in. Even later deed Renate om het hardste mee. Ze beschrijft dat zelf in Nee heb je”. Zeven jaar na de diagnose vraagt Renate een time out aan Vrij Nederland, vooral omdat zij zich diep beledigd voelt door haar medecolumnist Piet Grijs. Dank zij die time out ontstaat het boek Nee heb je. “Over ziek zijn en over mij zijn”, schrijft Renate voorin. “Je kunt die onderwerpen niet van elkaar scheiden. Het is dus een egocentrisch boek, vol goede raad aan mezelf”.
Luisterboek In ‘Nee heb je’ komen twee mensen voor die Renate in gedachten heeft, of die ze als voorbeeld neemt, bij het nadenken over hoe om te gaan met ziekte of invaliditeit. De ene is Annie M.G. Schmidt die toen bijna blind was en de andere de schaker Hein Donner, die een hersenbloeding had gehad. Toen ‘Nee heb je’ klaar was, wilde ze dat aan hen gaan voorlezen. Maurits: “Nou ben ik eigenlijk geluidstechnicus van beroep en daarom zei ik tegen haar: lees het maar aan mij voor. Dat is veel efficiënter want ik kan het opnemen en kopiëren en dan kan je het aan iedereen geven. Ze had toen de energie al niet meer om dat aan meer mensen te gaan voorlezen. En dat is eigenlijk de reden dat er een door haar zelf voorgelezen versie van het boekje bestaat. En dat is meteen ook de ontstaansgeschiedenis van het luisterboek in Nederland. Uitgeverij Rubinstein, uitgeverij van luisterboeken, is ontstaan met het boekje over MS Nee heb je”.
Gerda Rubinstein: ‘Creatief op een ander terrein’ “Tot mijn twaalfde”, vertelt Gerda Rubinstein (1931), “deed ik alles samen met mijn tweelingbroer Jan. Later groeide ik steeds meer naar Renate toe. We woonden zelfs een paar jaar samen. Renate vond een huis op de Oudezijds Achterburgwal met een atelierachtig ding erbij en zei: goh, kom maar bij mij wonen, want dan kunnen we het samen betalen. In die tijd waren we straatarm. Daarna ben ik naar Engeland verhuisd”.
Foto: Evert Jakobs
HET
”We waren allebei creatief, maar op een volkomen ander terrein”, vervolgt Gerda. “Mijn eerste tentoonstelling in Amsterdam (1986) is door Renate geopend. In haar openingsspeech zei ze: “Met haar beelden ben ik opgegroeid, niet uit eigen keuze (…) maar omdat we nu eenmaal zusters zijn. Het was allemaal zo gewóón. Pas een jaar of tien geleden kwam de gedachte bij mij op: Gerda is misschien helemaal niet zo gewoon, ze is eigenlijk verdomd goed. Andere mensen hadden me dat al eerder gezegd maar met complimenten aan je familie is het net zo als met complimenten aan jezelf, je waardeert de vriendelijkheid, maar je neemt ze niet au sérieux. Omdat Gerda in Londen woont en ik in Amsterdam kende ik op den duur haar werk alleen nog maar van foto’s en uit haar verhalen”. Aldus Renate. In Engeland is Renate’s zus Gerda veel bekender dan in Nederland. Zowel Prinses Ann als Koningin Elisabeth hebben beelden van haar onthuld. Maar ook in Nederland staan beelden van Gerda, zoals een bronzen kop van Brahms in het Muziekcentrum van Utrecht en ‘Spelende kinderen’ in het Amsterdamse Oosterpark. Gerda, inmiddels 74, exposeert nog geregeld en werken van haar zijn te koop: in Nederland bij Galerie Petit aan de N.Z. Voorburgwal 270 in Amsterdam. Aan MS Research heeft zij het ontwerp ter beschikking gesteld van het beeld van het lezende meisje (’Bookworm’). Dat is in een kleine verbronsde vorm te bestellen bij Artihove Art Centre in Bergschenhoek of via het middenblad van deze Rondom MS.
6-7
DE
KUNST RONDOM MS De één weet zich Cox Habbema (1944) te herinneren als actrice op het toneel of in de film ‘Christine M’ uit de jaren zeventig. Een ander denkt aan de schrijfster van ‘Mijn koffer in Berlijn’, een boek over haar jaren als actrice in Oost Berlijn. Weer een ander verbindt de naam Habbema aan haar functie van directeur van de Stadsschouwburg Amsterdam. Cox Habbema legt nu de laatste hand aan een tweede boek over Berlijn. Volgend jaar speelt ze de theatermonoloog ‘Nee heb je’. naar het boek van Renate Rubinstein.
Cox Habbema speelt theatermonoloog ‘Nee heb je’ Cox herinnert zich Renate nog goed van haar bezoeken aan de Amsterdamse Schouwburg. “Die heeft vier etages en het toneel speelt zich af op de eerste verdieping. Daar moet je dus altijd heen via een hele grote trap. In de tijd dat ik directeur van de schouwburg was heb ik er met veel hulp uit het bedrijfsleven en veel vriendelijkheid van allerlei oudere heren een lift laten aanbrengen. Een moeilijk karwei in zo’n oud pand. Maar daar ben ik nog altijd heel blij mee. Ten eerste omdat Renate en Annie M.G. Schmidt daar nog gebruik van konden maken en ten tweede voor álle mensen, ouder of met een handicap, die naar het theater willen”.
Ginnegappen Cox herinnert zich dat Renate vaak naar de schouwburg kwam. “Renate kwam vaak naar de schouwburg,” vertelt Cox. “Samen met Annie M.G. Schmidt, die bijna blind was, kwam Renate dan mijn loge binnen steppen, over een plank die daar was neergelegd. En dan zaten ze pontificaal waarachtig niet bescheiden te wezen. Als je een beetje uit de loge hangt, kijk je zó de zaal in. En die twee dan maar ginnegappen naar de zaal en de blits maken!” Het blijken dierbare herinneringen. “Renate en ik waren wat afstandelijk – we hadden immers allebei een druk beroepsleven – met elkaar bevriend”, zegt Cox. “We mochten elkaar. Ook later, toen ze al gehandicapt was, raceten we wel eens met die vreselijke Goggomobiel van haar naar de stad om ergens te gaan eten. Ik hield dan mijn hart vast, want ze reed als een matroos. Maar zo zat ze in elkaar”. Naast de vele functies die Cox bekleedt is ze sinds 1996 ook nog eens lid van het Comité van Aanbeveling van MS Research. Binnengeloodst door een tennisvriend, bestuurslid van de Stichting. Niet zo verwonderlijk, want zoals Cox zelf zegt: “Ik weet veel van MS”. Cox kent de ziekte niet alleen door Renate maar ze kent meer mensen met MS. Maar vooral ‘Nee heb je’ heeft bij haar een snaar geraakt. “Sinds de dood van Renate, of nee, eigenlijk sinds ik dat boek heb gelezen, heb ik al een theatermonoloog willen maken van dat boek. Ik heb zo’n plank van dingen die nog moeten gaan gebeuren of met dingen die ik nog wil leren. Van Nee heb je heb ik altijd gedacht: daar ga ik op een dag een voorstelling van maken”.
Tournee
Foto: Evert Jakobs
Dat valt nu allemaal op zijn plek: Cox’ idee voor een theatermonoloog en het 25-jarig jubileum van MS Research. “Toen heb ik gezegd, nou dan begin ik op jullie verjaarspartijtje mijn monoloog uit te proberen. En als jullie dan ja zeggen, dan gaan we daar een klein tourneetje van maken”. En dat tourneetje, dat komt er in 2006.
L EVENSKUNST Wijnie Jabaaij op 2 maart 1994, geduwd door haar twee zorgzame buren Mieke Hamming en Mario Fritz. (foto: Henk Veenstra, Dordrecht)
Dordrecht, woensdag 2 maart 1994. De dag van de gemeenteraadsverkiezingen. Afspraak met Wijnie Jabaaij. We ontmoeten haar aan de zijkant van het nu zes eeuwen oude stadhuis, Stembureau 1. Ze heeft zich voor deze kritische mini-actie mooi gekleed, gekapt en opgemaakt; zich voor de zekerheid, om niet kou te vatten, voorzien van een plaid. “Dat is toch niet normaal meer, dat je via de kelder moet als rolstoeler”. De route naar de stemmachine blijkt te gaan via de zijdeur, de fietsenstalling, een wat smal liftje en enkele gangetjes. Het is de enige weg die een Dordtse rolstoelgebruiker kan volgen om binnen te komen, want de negen forse treden van de hoofdingang zijn onneembaar “En dan te bedenken dat ik hier zelf acht jaar in de gemeenteraad heb gezeten en dat ik er toen dus iets aan had kunnen doen”. Wijnie Jabaaij, vooral bekend geworden als lid van de TweedeKamerfractie van de PvdA. Het is haar laatste stille politieke protest.
Hoofdrol voor moeder met MS Postuum eerbetoon van Ronald & Karin Giphart Over MS&Kunst ging het indertijd nog niet. Al had het wel gekund. Zo was ze bekend om haar spreekbeurten met poppenspel en was ze - tot oktober 1986 - bestuurslid van het vermaarde Theater De Appel in Den Haag. Bovendien de moeder van twee schrijvers: Ronald en Karin Giphart; de achternaam van hun vader met wie Wijnie tot 1978 getrouwd is geweest. Wijnie had MS. Zij koos ervoor op woensdag 7 juni 1995, toen 56 jaar, het leven te verlaten. Een dag die Ronald uitvoerig heeft beschreven. Eerst in het toneelstuk Frühstück no Future - gemaakt samen
met Gérard van Kalmthout. Daarna in zijn roman Ik omhels je met duizend armen, een boek dat juist dit jaar wordt verfilmd. In zijn toneelstuk heet ze Lotte, in zijn boek en film Lotti. Ronald zelf Giph; Karin is Phileine. Maar vrijwel identiek zijn steeds de levensbeschrijving en het levenseinde van moeder. Lotte/Lotti heeft haar hele leven de touwtjes in handen gehad en wil, nu ze ongeneeslijk ziek is, ook de afloop onder controle hebben. Haar naasten geven haar een paar uur voor haar dood in toneelstuk, boek en film nog voor één keer haar lievelingskost.
8-9
DE
KUNST RONDOM MS
In Duizend armen schrijft Ronald: Lotti’s vriendinnen kwamen met nog een schotel allerallerlaatste smaakjes. We lieten mijn moeder haar parfums ruiken en ik las gedichten van Remco Campert voor. (...) Phileine speelde op haar gitaar klassieke stukken die ze ooit van mijn moeder uit haar hoofd had moeten leren. (...) Later heb ik me vaak proberen voor te stellen wat er door je heen moet gaan als je weet dat je binnen een uur dood bent. (...) Phileine vroeg of haar moeder niet bang was, maar Lotti schudde tevreden haar hoofd. Phileine vroeg of ze nog grote geheimen meenam, en ze glimlachte steels.(...) De injectie duurde ongeveer twintig seconden. Wat zeg je tegen iemand die sterft? Wat zeg je als laatste tegen je moeder? Lotti keek ons tevreden aan, zonder een spoor van angst of twijfel. Het was een van de intiemste momenten van mijn leven. Phileine ik streelden haar haren en zeiden dat ze het goed had gedaan, dat ze een goed leven had gehad, dat ze veel vrienden had gekend. (...) Een minuut later opende Lotti haar ogen weer en keek ze ons nog eenmaal helder en vriendelijk aan. Ze knipperde twee keer duidelijk, alsof ze afscheid nam en daarna viel ze definitief in slaap. Een halfuur later was ze dood. Het opmerkelijke was dat Phileine en ik haar beiden daadwerkelijk zagen sterven: er leek een vreemde trilling door haar lichaam te trekken, en hoewel ze niet bewoog veranderde de uitdrukking van haar gezicht volkomen”.
Ronald Ronald Edgard Giphart (1965), de zoon en kleinzoon van een journalist, schreef het vijf jaar na haar dood. Eigenlijk zijn Duizend armen drie verhalen in één. Hij beschrijft allereerst de wereld van een groepje jonge, losbollige filmartiesten inclusief hij zelf - op vakantie op Palma. Een wereld vooral van eten, drinken en veel liefdeloze seks, of zoals het
weekblad ‘De Groene Amsterdammer’ schreef: een onafgebroken reeks non-gebeurtenissen. Daarnaast beschrijft hij de wereld van een nachtportier van een ziekenhuis, tevens schrijver - ook hij zelf - met zijn vriendin Samarinde, een arts en tevens veelgevraagd fotomodel. Het derde verhaal gaat over de wereld van een vrouw met een fatale ziekte - zijn eigen moeder dus. Ronald zegt er nu over: “Ik vond de dood van mijn moeder zeer bijzonder en zeer liefdevol. Een sterven als dat van haar kende ik niet uit de literatuur. Vandaar mijn ambitie erover te schrijven”. Toch wil hij zijn roman niet autobiografisch noemen. Zelfs het deel over zijn moeder is volgens hem geen precieze beschrijving van de werkelijkheid, al zegt Karin er moeder volledig in te herkennen. “Nee eigenlijk is ook deze hoofdpersoon, mijn moeder, geheel fictioneel”, stelt Ronald tegendraads, “al zijn haar beslommeringen natuurlijk wel gebaseerd op de beslommeringen van mijn eigen moeder”. Het heeft te maken met de manier van aanpak bij alles wat hij schrijft. “Ik sta nou eenmaal voor het vervreemden van de werkelijkheid”. Soms een wel heel kleine vervreemding. Zo heeft moeder in Duizend armen geen MS, een ziekte van het centrale zenuwstelsel, maar een spierziekte. Omdat ook in Karins roman Maak me blij moeder een spierziekte heeft zou je denken dat Wijnie dat eertijds zelf steeds zo heeft geduid. “Mijn moeder had MS en noemde dat ook MS”, reageert Ronald echter zonder aarzeling. “Lotti heeft een spierziekte en noemt dat een spierziekte.... Want ik wilde bewust geen roman over MS schrijven... MS... een lafhartige sloper!” Het is het derde boek van Ronald Giphart dat wordt verfilmd. De opnamen zijn enkele maanden geleden begonnen, de première is gepland in het voorjaar van 2006. “De regisseur, Willem van de Sande Bakhuyzen, was zeer eager om het te doen”.
Uit: Ik omhels je met duizend armen (Ronald Giphart) In Ronald Gipharts roman Ik omhels je met duizend armen komt zijn moeder Wijnie Jabaaij, een vrouw met MS, prominent voor. De titel van zijn boek is gebaseerd op een element van een Oosters maal dat zijn zus, zijn hartsvriendin en hijzelf voor moeder hebben klaargemaakt. Met als toetje hebbehapjes, gelukskoekjes met daarin een boodschap gestopt, een papiertje met tekst. Moeder kiest en vindt de boodschap U wordt omhelsd door duizend armen. Hetgeen haar zeer ontroert.
Ronald beschrijft ook wat hij noemt haar controledwang. Mijn moeder wilde dat in huis precies alles stond zoals zij het had ingedeeld. (...) Maar mamma, wat maakt het uit of een stofzuiger rechts in de kast staat of links, of in het midden? Omdat ik allemaal mensen opdrachten moet geven, en ik wil dus precies weten waar alles staat. Ik heb mijn hele huis in mijn hoofd zitten, daarom.
Foto: Eric van den Elsen
Hij herinnert zich dat door zijn moeder talrijke nieuwe begrippen hun intrede deden. Zijn moeder werd rolstoelafhankelijk, haar appartement drempelvrij, ze werd haar eigen zorgcoördinator en kreeg gezinshulp en wijkverpleging die haar met een tillift een wasje gaven. En ook moest er mantelzorg op gang komen.
L EVENSKUNST Ronald voegt eraan toe: “Een tragische bijkomstigheid is dat Willem zelf zwaar te kampen heeft met een slopende ziekte: darmkanker”. Wijnie/Lotti wordt gespeeld door de gerenommeerde actrice Catherine ten Bruggencate. Of hij dat niet moeilijk vindt, iemand te zien die zijn moeder speelt. “Toevallig heb ik de filmset een bezoek gebracht juist op het moment dat ze de euthanasiescène speelden. Die stond ver af van hoe het met mijn eigen moeder is gegaan, dus moeilijk was het zeker niet. Ook voor de acteurs viel het erg mee. Ze noemden het business as usual”.
Net als in Ronalds Duizend armen krijgt moeder in Karins Maak me blij op een gegeven moment een tillift bezorgd. Thuiszorg kwam eens aanzetten met wat leek op een heftruck, een technisch hoogstandje, maar bij haar ging het bij de eerste keer al mis. Ze lag meteen op de koude groene tegeltjes. Tegen de tijd dat ik kwam, was de heftruck weg. Ikzelf heb een ongeschonden record als het gaat om haar tillen. Daar heb ik een simpele truc voor: het van tevoren zeggen. - Ik laat je niet vallen. Nu niet, nooit niet. Dat geloven wij dan allebei. Want het werkt. Geloven doe je bij gebrek aan een troostend antwoord.
Karin Zus Karin Ellen Giphart (1968) heeft vijf jaar langer gewacht met schrijven over haar moeder. Karin is doctorandus in de Engelse literatuur, dichter, singer/songwriter, standup-comedian, fotograaf, moeder van twee kinderen en debuteerde afgelopen voorjaar met de roman Maak me blij. Karin getuigt erin van haar lesbische relaties maar ook, en opvallend, van haar leven met en voor haar moeder. In interviews voegt ze daar bijna verontschuldigend aan toe: “Mijn moeder heeft me overigens nooit lesbisch meegemaakt, maar ze zou het stellig hebben begrepen”. Karin – die in haar roman Ziggy heet – beschrijft in Maak me blij hoe ze haar moeder helpt en ondertussen diepgaande gesprekken met haar voert. - Mamma, geloven wij in God? - Ik niet, maar wat jij doet, mag je zelf verzinnen. Met de nadruk op verzinnen. - Geloof jij in de duivel? - Nee, als je niet in God gelooft, waarom zou je dan wel in de duivel geloven?
Het zijn beschrijvingen waarop Karin veel reacties ontvangt. “Je zou eens moeten weten hoeveel e-mailtjes ik krijg van mensen die me bedanken, omdat ze zelf ook voor een zieke moeder, vader, of ander familielid hebben gezorgd en ze sommige scènes zo herkenbaar vinden. Dat alleen al maakt het hele moeizame schrijfproces de moeite waard”. En sterkt haar bij haar poging om over een paar maanden te komen met een biografie in sprookjesvorm over haar moeder. Een toneelstuk, twee romans, een sprookje en een film met moeder in de hoofdrol. Samen vooral een postuum eerbetoon aan een bijzondere vrouw met MS. Zoals Karin schrijft in haar nawoord: Ter nagedachtenis van Wijnie Jabaaij. Had ook mama kunnen zeggen, maar wilde haar naam weer in print zien. Zo dicht liggen MS en kunst dus soms bij elkaar.
Uit: Maak me blij (Karin Giphart) Karin Giphart beschrijft in Maak me Blij op diverse plaatsen haar moeder Wijnie Jabaaij.
- Denk je dat ik beter word? - Absoluut honderd procent ja., Ik zeg het niet alleen, ik denk het ook zo hard ik kan en ik kan heel hard denken. Voor het geval mijn moeder stiekem een telepathische gave heeft.
- Nee, hij gaat goed. Ietsje meer, en naar achteren, ja, ja, rustig, nee is niet erg, ietsje meer, ik heb je hoor, ja zo. Mama zit erop. De Emmy voor de beste bijrol gaat weer eens naar mij. (...) De keer dat een wijkverpleegster voorstelde om haar een luier om te doen, was de laatste keer dat die specifieke wijkverpleegster langskwam. Er hangt nu een schilderijtje op de plek waar er een barst in de muur zit. Over haar confrontatie met haar overleden moeder in de rouwkamer, tekent Karin tenslotte op: Het klopt niet. Het is wel mijn moeder, maar een foute versie. Welke foto hebben ze gebruikt? Ze is niet goed opgemaakt. O, wat zou ze kwaad zijn geworden. Ligt ze daar dood te wezen zonder een mooi wenkbrauwlijntje.
Foto: uitgeverij Querido
Karin vertelt in haar boek onder meer over moeders gang naar het toilet, voor veel mensen met MS een herkenbare crime.
10-11
DE
KUNST DUURT LANG... Lichamelijk voelt hij zich door zijn MS onttakeld. “De draden die mijn lichaam besturen zijn gesloopt”, zo zegt hij het zelf in zijn gedicht Muren. “Als het slopen voltooid is blijft er niets meer van mij over, helemaal niets”. Maar voordat het zover is wil hij elke nog werkende vezel ten volle benutten. Met twijfels of hij voldoende tijd zal krijgen te doen wat hij nog wil doen, dat wel. “Ik wil nog zoveel toevoegen. Ik ben bang dat drie jaar niet voldoende zijn om als ik 63 ben, als mijn vader te kunnen zeggen: wat kan ik nog toevoegen?”, tekent hij op in Toevoegen. Fragmenten uit twee van zijn gedichten in de bundel Overgave, over een maand of twee in de boekwinkel; een uitgave van BZZTôH.
Klaar voor de overgave Mr. Chris Veraart, advocaat/schrijver/dichter met MS Chris Veraart is geboren op 8 juni 1944 in Wassenaar. Hij heeft een progressieve vorm van MS. Bij bijna elke lichamelijke activiteit heeft hij hulp nodig. Hij rijdt in een elektrische rolstoel en bedient in zijn huis in het NoordHollandse Bergen alles op afstand. Chris gebruikt een spraakherkennende computer. Maar nog steeds volop actief. In de eerste plaats als advocaat en docent. Geldt als bij uitstek deskundige als het gaat om niet-terechte aangifte van een zedenvergrijp. Mr. Chris schreef daarover het opzienbarende boek Valse zeden, dat een jaar geleden in herdruk is verschenen.
Columns Vier jaar geleden ging hij columns schrijven, vaak vol zelfspot. Kreeg contact met de uitgever BZZTôH die Chris’ eerste serie verzamelde in het boek Ja kun je krijgen! Het speelse en tegelijk veelzeggende antwoord op Nee heb je van zijn overleden lotgenote Renate Rubinstein (lees over haar elders in deze Rondom MS). In 2002 kwam daarop een vervolg: Spelen met vuur.
Chris ging met zijn columns zelfs op tournee; voorlezen uit eigen werk, soms voor grote zalen maar ook wel voor een publiek van enkele tientallen mensen. “Maar dat doet er niet toe... het was altijd leuk.. heb je geen idee van”. Tussendoor steeds vaker in actie voor de Stichting MS Research. De laatste maanden mede ter begeleiding van een bijzondere heruitgave van Ja kun je krijgen! Scholieren die zijn boek gratis uitdelen om te bereiken dat een steeds groter publiek kennis maakt met de wereld waarin iemand met MS leeft. Begonnen op woensdag 8 juni in de Haagse binnenstad. De leerlingen van de Bohemen-Kijkduinschool verwelkomden hem met een luid ‘lang zal hij leven’. Het was zijn 61e verjaardag immers. Het ontroerde hem zichtbaar.
Mijmeringen Lang zal hij leven... hij betwijfelt het. “Ik ben daar de laatste tijd somber over. En dat heeft me aan het dichten gezet. Mijmeringen noem ik het zelf. Ik bedenk dat ik aan de ene kant, ondanks mijn almaar voortgaande MS, een prachtig leven heb en een rijk mens ben. Ze doen op mij nog steeds een beroep vanwege mijn ervaring als advocaat in zedenzaken. Er staan dagelijks veel mensen om mij heen. Uit vriendschap, of om mij te helpen. Maar aan de andere kant voel ik mij soms heel eenzaam en ben ik vol vragen. Ik geloof dat mijn gedichten daarover gaan. Nu mijn krachten afnemen, probeer ik met deze bundel met overgave de weg te volgen die ik nog te gaan heb”. Overgave heet de bundel, naar de titel van een van zijn gedichten: (...) daar waar de luchten eindeloos hoog en hollands zijn/daar leg ik mijn armen op de leuningen van de rolstoel/draai ik mijn handen om/zodat de palmen naar boven naar de lucht zijn gekeerd/en ik van boven mateloos kan ontvangen/ en mij aan het al kan uitleveren (...).
HET
LEVEN KORT
Met een glimlach onderbreekt hij zichzelf. “Je hoort het zeker wel. De dichter Adriaan Roland Holst heeft hier drie huizen verderop gewoond”. Zijn bundel gaat vooral over het gevoel gevangen te zijn in zijn eigen lijf. En de moeite die hij moet doen om het nog leuk te hebben: (...) een takje hier/een stronkje daar/zo sprokkel ik/de liefde/bij elkaar (uit: Sprokkelen). Gedichten met veel tegenstellingen. “Ik zeg eigenlijk altijd het omgekeerde van wat ik meen”, verklaart hij. Maar toch ook niet gespeend van de van hem bekende humor: u spreekt met Veraart uit Bergen, ik zou graag.../ wat is uw postcode?/ 1861 MC/ wat is uw huisnummer?/ 47/ dan spreek ik met de heer Veraart uit Bergen. (het gedicht Postcode). Op 25 november krijgt hij in het Concertgebouw in Amsterdam het eerste exemplaar uitgereikt, tijdens de feestelijke afsluiting van het 25-jarig jubileum van de Stichting MS Research. De NOS gaat hem daar filmen, als onderdeel van een documentaire (uitzending 22 december) over het 25-jarig ambtsjubileum van Koningin Beatrix. Gecombineerd met beelden van vijf andere zilveren jubilarissen, onder wie dus Chris Veraart: vijfentwintig jaar MS en via hem MS Research, ook een kwart eeuw nu. Chris is er al klaar voor, klaar voor de overgave. Kijk op het middenblad om zijn boek Overgave te bestellen.
Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel zo breed mogelijk informatie te bieden over multiple sclerose. Het blad is de voortzetting van de Nieuwsbrief van de Stichting MS Research. Initiatiefnemers: MSweb www.msweb.nl) - hét virtuele medium van, over en voor mensen met MS in Nederland – en de Stichting MS Research www.msresearch.nl). Redactie: Hanneke Douw, Nora Holtrust, Trudy Mantel en Raymond Timmermans (hoofdredacteur), allen met MS; samen de redactie van het virtuele MSweb-magazine MSzien. Gastschrijvers: Dorinda Roos. Eindredactie: Louis Weltens. E-mail:
[email protected] Directie: Dorinda Roos. E-mail:
[email protected] Vormgeving: Rob Verhoeven. E-mail:
[email protected] Drukwerk: Samplonius&Samplonius b.v. E-mail:
[email protected] Productie: Stichting MS Research. Oplage: 75.000. Datum: september 2005.
Marianne Blijdenstein-Piël: ’Schilderen... dan vergeet je alles’ Marianne Piël (1943) - sinds haar huwelijk in 1993 M.A. Blijdenstein-Piël - tekent en schildert al vanaf haar jongste jeugd. De Gooische School, zogezegd. Ze maakt sinds een jaar of veertig vooral aquarellen. Landschappen in nevel en mist en portretten, meest van jonge kinderen. Vermoedelijk al sinds haar tienerjaren heeft Marianne Piël MS. Voor haar is schilderen niet alleen kunst, maar ook een medicijn. “Schilderen heeft te maken met overleven. Het houdt je bezig, anders lig je zo voor pampus. Het zou voor andere mensen met MS misschien ook goed zijn om te doen. Want dan vergeet je alles”. Marianne is het oudste kind in een gezin met een zuster en twee broers. Haar moeder kreeg al jong een ernstige vorm van MS. “Daarom nam ik, op verzoek van mijn vader - die na vele mislukte thuishulpen ten einde raad was - de zorg voor het gezin over. Eigenlijk was ik er met mijn twaalf jaar nog te jong voor, maar ik voelde me heel flink en wilde laten zien dat ik het kon. En het lukte me”. Moeder stierf in 1981. Haar vader twee weken later. “Hij had zich voorgenomen tot aan haar dood voor haar te zorgen”. Marianne voelt zich pas de laatste tien jaar door haar MS iets meer gehandicapt. Sinds een jaar of vier zit ze in een rolstoel. “Mijn moeder had veel eerder een ook veel zwaardere vorm dan ik. Zij lag vaak op bed. Haar emoties werden sterk bepaald door haar machteloosheid. Ik heb dat minder. Ik kijk wat ik wel kan. Ik kan intens genieten en wil dat ook zo houden”. Marianne Blijdenstein-Piël exposeerde inmiddels van La Grande Motte tot in haar woonplaats Blaricum. Wie wil meekijken kan haar op de website van die gemeente (www.blaricum.nl) vinden in de groep De Valk Lexicon kunstenaars.
12-13
DE
KUNST RONDOM MS Sponsors:
Mede mogelijk gemaakt door”
Metershoog beeld voor MS Research in Utrecht Centraal De ontelbare bezoekers van het drukste spoorwegstation van Nederland, Utrecht Centraal, passeren binnenkort een speciaal voor de Stichting MS Research gemaakt kunstwerk. Middenin de bovenhal, de Plaza, komt het project Beeldspraak: een metershoog kunstwerk. Bedoeld als het nieuwe meeting point van het station, een plek waar mensen makkelijk kunnen afspreken. Meest opvallende element wordt het beeld l’ incontra, Italiaans voor de ontmoeting, van de Limburgse beeldhouwer Wim Steins. Twee zoekende mensen, als het ware: uit een zolderraam een vrouw die in de verte tuurt; daarbovenop - als op de richel van een dak - een man die mensen naar zich toeroept en naar boven wijst. Bronzen beelden op een granieten sokkel.
Stierenman Wim Steins vraagt aandacht voor MS SMS-scherm De vinger van de man volgend ontdek je een roestvrijstalen frame met een beeldscherm. Daarop kan straks iedereen die een mobiele telefoon heeft op afstand een SMS-bericht achterlaten. SMS heeft alleen in klank met MS te maken, want staat voor Short Message Service, korte-berichtendienst. Van Margriet: fijne vakantie tot Zie je op de taxistandplaats, Jan. MS Research heeft ervoor gezorgd dat de meerprijs voor elk van zo'n bericht op dat scherm naar de Stichting gaat, voor het financieren van onderzoek naar MS. Een idee van directeur Dorinda Roos die er snel zowel de NS als diverse sponsors enthousiast voor kreeg. “Samen met Artihove Art Centre”, voegt ze er aan toe. “Met hen hebben we in het verleden al meer nauw samengewerkt. Zij zijn onze zaak zeer toegedaan”. Artihove heeft zes kandidaat-kunstenaars geselecteerd en die allen dezelfde opdracht gegeven: maak twee ontwerpen voor een kunstwerk dat komt te staan op het ontmoetingspunt van het Utrecht Centraal en koppel daaraan een SMS-beeldscherm. Dorinda Roos: “Daarmee willen we
twee bruggen tegelijk slaan. Een naar de kunst, waarvan we weten dat onze vaste aanhang daarin zeer is geïnteresseerd, maar ook een brug naar een nieuwe, veel jongere doelgroep, waarvan we weten dat die graag SMS ‘t. Het concept Kunst-SMS hebben wij vastgelegd.”
Competitie De NS heeft die twaalf ontwerpen vervolgens ter beoordeling voorgelegd aan diverse personeelsleden uit alle lagen van het bedrijf, jong en oud. “En die competitie heeft uiteindelijk Wim Steins gewonnen”. Stierenman Steins: een eretitel, want zijn gebeeldhouwde, wilde, bronzen stieren zijn inmiddels in alle vormen, gedaanten en standen de wereld overgegaan: Singapore, Jakarta, de Verenigde Staten, Zuid-Spanje, Duitsland, Denemarken, Straatsburg... noem maar op. “Omdat ik het een prachtig beest vind voor een beeldhouwwerk. De overlevingsdrang die een stier uitstraalt, zijn dynamiek, kracht, agressie maar ook zijn elegantie kun je in brons goed vertalen. Ik heb ze dansend gemaakt, met een vrouwenlichaam, op één poot staand, drie meter hoog,
KUNST BAART GUNST veertig centimeter breed. Steeds spannender”. Wim Steins (1953) - zeg maar Wum - is een geboren en getogen Limburger. Hij heeft gestudeerd aan de Stadsakademie Maastricht. “Gewerkt met metalen vooral. Edelsmeden was mijn vak. Beeldhouwen eigenlijk mijn bijvak... maar van lieverlee is dat dus hoofdzaak geworden”. Ook in zijn eigen Kerkrade en de naburige gemeenten zijn tegenwoordig stieren van hem te vinden. Kunstcritici stellen dat hij werkt volgens de klassieken, de Romeinen en Grieken. “Dat zeggen ze vooral omdat ik altijd met brons werk. En grotendeels figuratief, al probeer ik ook steeds een abstracte lijn aan te brengen. Maar het is nooit zomaar niks”.
Mensen We spreken hem terwijl hij bezig is in de werkplaats, zijn atelier, achter in de tuin van zijn huis aan de Vroenstraat in Kerkrade. Een ruimte met een oppervlak van wel tweehonderd vierkante meter en een hoogte van drieëneenhalve meter. In die ruimte vol met prenten, prullaria, onafgewerkte stukken en vooral veel stof zit hij vaak te schetsen met penseel, pen en papier. Nieuwe beelden verzinnen. “Nu dus maar eens mensen. Ook mooi. Niet persé mensen met MS. Gewoon, mensen... Voor deze mensen in beeld hebben namelijk de vrouw en mijn zoon Luuk van achttien model gestaan. Mensen in meer dan één betekenis in beeld, dat heb ik geprobeerd”. Een inmiddels kalende vijftiger. Groen/bruine ogen, modieus zwart brilletje, de mond van Jacques Brel. Als in trance vervalt hij in onvervalst Limburgs, Kerkraads eigenlijk. Met om de andere zin de losse toevoeging wah, dat in het Limburgs meerdere betekenissen heeft maar zich misschien het makkelijkst laat vertalen als weet je wel of vind je niet”. Een beeldend kunstenaar is de volledige betekenis van dat woord. Hij legt er de laatste hand aan l’incontra en legt uit hoe hij het heeft gemaakt. “Eerst tekeningen en die driedimensionaal in brons laten gieten bij de gieterij Cubal, hier vlakbij in Grathem. Het geheel in was gegoten. Dat was voorjaar 2005. Dorinda heeft het toen goedgekeurd en is ermee gaan onderhandelen. Intussen ben ik verder gegaan. Het zware werk. Het model op ware grootte kneden. In rode paraffine en was. Het gaat dan eerst om een raamwerk, een licht model, dat ik in mijn eigen auto naar de gieterij kan brengen. Van dat model maak ik dan daarna het echte beeld. In brons. En dat komt uiteindelijk op een zwart granieten sokkel... 1 November vindt de onthulling plaats.”.
En waarom l’incontra? “Omdat ik het mooi vind klinken. Ik vind dat de Italianen een heerlijke taal hebben. Klinkt toch net iets beter dan de ontmoeting, wah”. Het beeld gaat over een paar weken naar Utrecht, waar mensen het dus niet alleen passief zullen kunnen bewonderen, maar er ook zelf interactief mee bezig zullen kunnen zijn.
Betrokkenheid “De Rabobank ontvangt een stroom van brieven en telefoontjes met het verzoek om - simpel gezegd - te helpen. Natuurlijk kunnen we niet op alles ja zeggen, maar moeten keuzes maken. Toen ik het telefoontje van mevrouw Roos van de Stichting MS Research ontving heb ik niet lang hoeven denken of het ja of nee moest zijn. Dat heeft te maken met mijn persoonlijke betrokkenheid bij MS als ziekte. Je mag je niet door persoonlijke betrokkenheid laten leiden. Sponsoring moet passen binnen het algemene kader van de Rabobank. Dat is met de Stichting MS Research het geval. Beide dragen kunst en cultuur een warm hart toe. Bij de Rabobank is dat gebaseerd op een jarenlange betrokkenheid. Dit jaar viert de Rabobank 10 jaar verzamelen van eigentijds Nederlands werk in de Rabo kunstcollectie. Om zoveel mogelijk leden en klanten te betrekken bij dit heuglijke feit hebben wij dit voorjaar een grote selectie van onze kunstwerken bijeengebracht in het Gemeentemuseum Den Haag onder de titel HxBxD = Rabo Kunstcollectie. Daarmee gaven wij gestalte aan de uitgangspunten van de coöperatieve Rabobank die ook in ons kunstbeleid terug te vinden zijn. Mensen samenbrengen, betrokken maken en (kunst)talent de kans geven zich te ontplooien. Ook de bijdrage aan het gezamenlijke initiatief van de Stichting MS Research en de Nederlandse Spoorwegen past hierin. Een kunstwerk, een digitaal meetingpoint, op een plaats waar veel mensen samenkomen, met elkaar communiceren door middel van SMS-service en zo fondsen creëren voor onderzoek. De mens centraal, dat past bij de Rabobank”.
Drs. J.C ten Cate Lid van de raad van bestuur en voorzitter Kunstcommissie Rabobank
14-15
R OND
M MS
Geef deze nieuwsbrief door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.
Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 Giro 6989 ABN AMRO 70.70.70.376
[email protected] www.msresearch.nl
