Stichting MS Research nummer 51, jaar 2015
Dankzij onze ambassadeurs, en schaatsbroers Ronald en Michel Mulder, stond het tweewekelijkse Skate-event in Utrecht in het teken van MS: Skate for MS.
RONDOM Voorwoord
Geen reden om achterover te leunen... “De economie herstelt, maar er is geen reden om achterover te leunen”, zo stelde de Koning vorige maand in de troonrede. Is er ooit een reden om achterover te leunen? Letterlijk zeker. Ter ontspanning. Tegen vermoeidheid. Heerlijk. Op de bank of in de luie stoel. Met boek, of zonder. Muziek op de achtergrond, of niet. Ogen open, of ogen dicht; Dagdromend of dromend. Of gewoon helemaal niets. Alleen achterover leunen en zijn. Zijn hoe je wilt zijn. Gezond, heel gezond. Figuurlijk is er, althans wat ons betreft, weinig reden om achterover te leunen. We zijn namelijk altijd samen op weg. Op weg
reden om achterover te leunen: op een dag
naar ‘beter’: Naar het beter faciliteren van
moet MS de wereld uit! Om de continuïteit
onderzoek. En dus uiteindelijk naar het
van dat veelbelovende onderzoek te
beter maken van mensen. Naar het beter
waarborgen is geld nodig. Wij hopen dat de
voorlichten van mensen en naar het beter
cijfers kloppen en mensen daadwerkelijk
inrichten van zorg.
voelen en merken dat ook hun eigen, kleine economie, zich herstelt. Wellicht dat
Meer dan 100 onderzoekers zijn dagelijks
er dan ruimte komt, om bij te dragen aan
bezig oorzaak van en oplossing voor de
een kwalitatief beter leven van mensen
zenuwslopende ziekte multiple sclerose te
met MS. Opdat dat leven weer gezond mag
vinden. Voor hen en voor ons geen enkele
worden, heel gezond.
rw
Speciaal voor onze donateurs die een machtiging tot automatische incasso hebben afgegeven. Hieronder treft u het incasso-overzicht voor 2016.
Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research
2
27 26 24 27
januari februari maart april
27 27 27 26
mei juni juli augustus
27 27 27 23
september oktober november december
Inhoud
4 Wereld MS Dag 2015
8 Baas over mijn dromen
12 Nieuw Unicum
17 Toppers in MS-onderzoek
25 Skate for MS
28 Promotie Vincent de Groot
30
Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research,
[email protected] Redactie: Marc van Bijsterveldt Marco Bunge Annette van der Goes Frauke van Hulten Thomas Sanders Karin Smits Elsbeth Steenland Raymond Timmermans Fotografie: Aldo Allessie Hein Athmer Renate Beense Bastiaan Musscher Fotografie Pieter van Lierop Wouter Roosenboom Robert van Willigenburg Toni Zwenne Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen
Fly for MS
32 Rondom Professoren
36 MS-Debat
38 MS-onderzoeksdagen 2015
Productie: Regalis - Zeist Oplage: 55.000 Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376 ISSN 1574-9215
3
Wereld MS Dag 2015
Evenementen RONDOM
4
Het internationale thema voor Wereld MS Dag 2015 was ‘Stronger than MS’. Voor Stichting MS Research was dit thema dan ook leidend bij de diverse activiteiten die plaatsvonden, met als rode draad: “bewegen en cognitie”. Wereld MS Dag was tevens de start van het 35-jarig jubileum van de Stichting. De dag begon met het afslaan van de Beursgong in Amsterdam. Letterlijk werd de financiële wereld in beweging gebracht in het kader van MS. Ambassadeur Wolter Kroes verrichtte samen met voormalig eurocommissaris Neelie Kroes, de afslag van de beursgong. Van MS-onderzoekers wordt in deze tijd meer gevraagd dan ‘alleen’ onderzoek doen. Om hun ambitie gefinancierd te krijgen, moeten zij ook vaardigheden ontwikkelen die jonge ondernemers kenmerken. Vanuit dit oogpunt verrichtte mevrouw Kroes, speciaal voor Stichting MS Research, deze beursgong in het bijzijn van jonge onderzoekers. Daarnaast overhandigden prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst het boek Cognitie aan de heer Job Cohen. Vraag naar een dergelijk boek kwam voort uit de in november 2014 georganiseerde dag voor mensen met MS (tevens in Corpus). De dag vervolgde zich in Corpus, Oegstgeest. De plek waar een gezond lichaam en gezonde geest centraal staan. Tijdens het programma, waar zo’n 500 mensen met MS en hun directe omgeving aanwezig waren, stond bewegen en cognitie centraal. Dagvoorzitter Maartje van Weegen presenteerde het programma. Samen met de drie wetenschappelijke MS Centra en de Nederlandse Hersenbank blikte zij terug op 35 jaar MS-onderzoek. Prof.dr. Vincent de Groot ontving uit handen van prof.dr. Dick Hoekstra een toekenning voor een pilotproject gericht op kracht- en duurtraining ter vermindering van vermoeibaarheid bij lopen. Gevolgd door veel interactie met Stichting Dance for Health. Samen met ambassadeur Wolter Kroes brachten zij gehele zaal in beweging. Na de lunch volgde prof.dr. Dick Swaab met zijn presentatie “Verbinden in het belang van onderzoek”. Dat het nemen van initiatieven voor fondsenwerving belangrijk blijven, onderstreepten de tweelingzussen Monique en Sylvie Houbiers. In het afsluitende programma-onderdeel werd het jubileum magazine Koraal onthuld. Donderdagavond 28 mei jl. vond in het kader van het 35-jarig jubileum van Stichting MS Research een diner plaats met alle betrokkenen en overige belangrijke relaties van de Stichting.
Op de beurs werd, naast het afslaan van de gong, het eerste exemplaar van het boek “Cognitie”, geschreven door prof. dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst (MSCA), aangeboden aan de heer Job Cohen, lid van het Comité van Aanbeveling van Stichting MS Research.
Ambassadeur Maartje van Weegen blikt met vertegenwoordigers van de drie wetenschappelijke MS-centra en de Nederlandse Hersenbank terug op 35 jaar MS-onderzoek. Wat hebben we geleerd en wat zijn de verwachtingen voor de komende jaren? Ook werden vragen vanuit de zaal beantwoord. Door middel van meerdere camera’s in de zaal, waren de diverse vragenstellers voor het publiek duidelijk zichtbaar en verstaanbaar op het grote scherm.
Evenementen RONDOM
Ambassadeur Wolter Kroes en voormalig eurocommissaris mevrouw Neelie Kroes, openden gezamenlijk de Amsterdamse Beurs van Euronext op Wereld MS Dag.
Prof.dr. Vincent de Groot, verbonden aan het MSCA, ontving uit handen van prof.dr. Dick Hoekstra een toekenning voor een pilotproject gericht op kracht- en duurtraining ter vermindering van vermoeibaarheid bij lopen (zie ook pag. 28 van deze Rondom MS).
Met Stichting Dance for Health bracht ambassadeur Wolter Kroes de gehele zaal in beweging. Samen leverden zij een bijdrage aan het thema hoe bewegen kan leiden tot verbeterde cognitieve functies. 5
Wereld MS Dag 2015
Evenementen RONDOM
6
Om meer aandacht te vragen voor MS en de bewustwording te vergroten, lanceerde Stichting MS Research op Wereld MS Dag de actie Veters voor MS. Laat ook uw creativiteit zien op www.facebook.com/vetersvoorms, en upload uw foto met de oranje veter om vervolgens kans te maken op mooie prijzen.
Kliniek en wetenschap ontmoetten ekaar bij de samenwerking tussen het MSCA en Zorgcentrum Nieuw Unicum.
Ter gelegenheid van het 35-jarig jubileum van Stichting MS Research werd het magazine Koraal uitgebracht (nog steeds op te vragen via
[email protected]). Dorinda Roos overhandigde de eerste twee exemplaren aan resp. mevrouw Miranda Brouwer (heeft MS en staat samen met haar dochters op de cover van het magazine) en de heer Meindert Krijnsen (donateur van het eerste uur).
Tessa, patiënten-ambassadeur van Stichting MS Research, onderschrijft het belang van het initiatief van de tweelingzussen Monique en Sylvie Houbiers (dochters van een moeder met MS). De zussen liepen de marathon van Maastricht en zamelden hiermee geld in voor meer onderzoek naar MS. Door dit soort initiatieven wordt MS, en ook het onderzoek, meer en meer op de kaart gezet.
Evenementen RONDOM
Na de lunch volgde prof.dr. Dick Swaab met zijn presentatie “Verbinden in het belang van onderzoek”.
De heer René van Lier, huidig voorzitter van de Wetenschappelijke Raad. Tijdens het diner werd afscheid genomen van de oudvoorzitter de heer Jan Sixma en de leden Jan Verschuuren en Rogier Hintzen.
Junior en senior onderzoekers uit Nederland en België, relaties, medewerkers, Wetenschappelijke Raad en Bestuur Stichting MS Research waren aanwezig bij het diner ter gelegenheid van het 35-jarig jubileum van de Stichting.
Ook de heer Meindert Krijnsen, donateur van het eerste uur, was aanwezig en werd in het zonnetje gezet.
Cabaretière en actrice Funda Müdje gaf haar eigen visie op het leven met een beperking.
2015 De uitgezonden livestream van Wereld MS Dag is nog steeds te bekijken op: msresearch.nl/wereld-ms-dag-live-vanuit-corpus
Als afsluiting van de avond vond het walking dessert-buffet plaats in de lounge van Corpus.
7
Acties RONDOM
Vandaag ben ik
de baas over mijn dromen
Eind mei zijn honderden fietsers en lopers de Mont Ventoux opgegaan om geld in te zamelen voor onderzoek naar MS. Ieder met zijn of haar eigen verhaal en motivatie maar samen, met elkaar en voor elkaar, voor een MS-vrije wereld. Thomas Sanders kreeg tien jaar geleden de diagnose MS. Hij droomde er van één keer de Mont Ventoux helemaal te beklimmen met behulp van zijn handfiets. Hoe werd hij baas over zijn eigen dromen?
“A
ls ik langs het monument van Simpson rijd, is het relatief rustig. Ik houd even in en neem
denkbeeldig mijn pet af. Dan duw ik de pedalen weer voort. Nog minder dan een kilometer. Ik moet door. De vorige twee edities was het hier telkens druk. Veel fotomomenten, veel gesprekken, veel ontmoetingen. In 2013 stapte ik hier monter weer in de fiets, nadat ik er midden in het bos van Bedoin mee op was gehouden. Vorig jaar keek ik vrolijk om me heen, met nog maar 5 kilometer in de armen, gestart vanaf Chalet Reynard. Dit jaar is het totaal anders. Ik heb er al 24.000 meter opzitten. Ik kijk geconcentreerd naar de witte toren met de rode spits. Vandaag ga ik voor het eerst de Kale Reus écht bedwingen. Vandaag doe ik de Mont
8
Acties RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Ventoux helemaal. Vandaag is het wel prima dat het hier een stukje rustiger is. 4,5 uur eerder rijd ik langs het enige lavendelveld dat in bloei staat. Helemaal achter in het veld ligt een man in een zwart pak, turend door een camera. Het is niet de eerste foto die Wouter Roosenboom van me neemt. Ik weet bijna niet waar ik kijken moet. Ik besluit me maar te focussen op de weg. Hoe doet de fiets het? Vooralsnog rijdt hij als een zonnetje. Vandaag maak ik gretig gebruik van het feit dat ik niet voor de eerste keer in de
bergen fiets. En van alle trainingsuren die ik in mijn armen heb gestopt. Een droom als deze, om toch minimaal één keer de Mont Ventoux van begin tot het einde omhoog te rijden in een handfiets, kan alleen werkelijkheid worden met de juiste voorbereiding. En een goede portie geluk. Ik fiets gestaag zo’n 7 à 8 kilometer per uur. Ik ben niet echt verbaasd dat ik mijn
9
Acties RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
vandaag zal ik het “Maar helemaal zelf doen, ik alleen,
ben de baas over mijn dromen.”
armen niet echt voel na alle inspanning.
technisch is het een verhaal van myeline
wel weet, is dat ik er klaar mee ben. Met
Ik wist dat ze sterk waren. Wel voelt
en het zenuwstelsel. Maar wat het precies
een ziekte die chronisch probeert mijn
mijn lichaam vermoeid. Ook dat is geen
met je doet, ik snap het zelf al nauwelijks.
glazen in te gooien. Die dingen van me
verrassing. Spieren trainen was geen
Hoe kunnen de mensen in je naaste
afpakt die van mij zijn. Die mijn dromen
probleem, uithoudingsvermogen trainen
omgeving het dan begrijpen? Dat ik de ene
lachend in de ijskast zet.
wel. Het is niet uit te leggen. Zoals de
week alleen maar moe ben, chagrijnig en
Net voor die beruchte, allerlaatste
hele ziekte MS niet uit te leggen is. Ja,
de volgende week een berg op fiets. Wat ik
bocht, die bocht waar Pantani stoer de
10
Acties RONDOM
binnenbocht pakte, zie ik symbolisch mijn
weet dat de Kale Reus zich overgeeft. Het
vijand met de twee hoofdletters jankend op
onmogelijke is vandaag even mogelijk.
de grond liggen. Vandaag kijk ik op hem
Mijn armen zetten nog één keer aan. Ik
neer, op die irritante, altijd aanwezige MS.
gooi mijn hoofd omhoog en schreeuw het
Vandaag heb ik gewonnen, haal ik mijn
uit. Als ik weer voor me kijk, zie ik hem
droom uit de ijskast en zet ik hem stralend
liggen, tussen al die mensen, in zijn zwarte
in de zon. Triomfantelijk kijk ik door de
pak, met de camera op het asfalt. Zo
bocht en besef ik me dat Pantani wel heel
perfect als vandaag was, weet ik dat hij dat
veel doping gebruikt moet hebben. Want
ene moment haarfijn vast heeft weten te
míjn binnenbocht zet me bijna stil. Maar
leggen.”
rw
vandaag zal ik het helemaal zelf doen, ik alleen, ben de baas over mijn dromen. Nog een paar meter klimmen, ik voel de weerstand van de helling afnemen. Ik
11
Mensen RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Kennis delen, zorgkwaliteit vermenigvuldigen
‘Dichtbij als het kan en op afstand als het moet’ Afgelopen voorjaar bood Zorginstituut Nederland de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een interessant advies aan. Wéér een advies, bent u misschien geneigd te denken. Maar wie de eerste zinnen leest en tot zich door laat dringen, ontdekt al snel het belang ervan voor mensen met MS. Hoe zit dat precies met dit advies en wat zijn de antwoorden van zorginstelling Nieuw Unicum hierop? Daarover gaat dit artikel; de laatste in een serie van vier waarvan de vorige afleveringen zijn verschenen in de Rondom MS nummers 48, 49 en 50.
‘D
e zorgvraag verandert. We
geval zoveel mogelijk behouden van de
leefomgeving te functioneren.
worden steeds ouder en hebben
mogelijkheden om te kunnen functioneren
De adviescommissie doet een essentiële
vaak meerdere chronische
en participeren.’
en voor mensen met MS herkenbare
aandoeningen. Tegelijkertijd worden we
Met dit statement opent het advies,
observatie. Namelijk dat mensen last
mondiger en willen we in toenemende
dat officieel luistert naar de titel ‘Naar
kunnen hebben van verschillende
mate zelf de regie hebben over onze
nieuwe zorg en zorgberoepen’. In gewoon
aandoeningen en problemen
eigen gezondheid en zorg. Zorg en
Nederlands: organiseer de zorg op een
tegelijkertijd. Ernstig en minder ernstig.
behandeling komen in het teken te staan
manier die mensen in staat stelt zoveel
De adviescommissie slaat hier de spijker
van het stimuleren, herstellen of in ieder
mogelijk zelfstandig en in hun eigen
op zijn kop: een groot deel van mensen
12
Mensen RONDOM
Nieuw Unicum
met MS heeft inderdaad te maken met
• in staat zijn problemen zo praktisch
verschillende problemen. En dat betekent
mogelijk aan te pakken waarbij het
Stichting MS Research heeft een
in de praktijk dat zij ook door de grillige
uitgangspunt is dat iemand zelfstandig
film over Nieuw Unicum gemaakt.
functioneert in zijn eigen leefomgeving;
De DVD is kosteloos te bestellen via
aard van de ziekte vaak een verschillende zorgvraag hebben die dus maatwerk vereist. De adviescommissie begrijpt dit. En pakt
• in staat zijn om technologische oplossingen in te zetten zoals e-health;
e-mail:
[email protected] of telefoonnummer: 071 - 5 600 500
• n etwerkvaardigheden, maatschappelijke
door: ‘Aan de zorgprofessional van de
vaardigheden en omgevingskennis van
toekomst zullen dus andere eisen worden
de patiënt.
gezondheid, belangenbehartiging, sociale
gesteld. Hij of zij zal in staat moeten zijn
Werkelijk mooie woorden van de
relaties, rechten en plichten. Professionele
de zorgvraag vast te stellen vanuit het
adviescommissie. En bovenal, zó
ondersteuning aan cliënten is daarom op
perspectief van het functioneren van
herkenbaar. Het aanbod van Nieuw
drie zaken gericht: een goede kwaliteit van
de burger. De nieuwe zorgprofessional
Unicum, nu en in de toekomst, sluit hierop
leven, een waardig en autonoom leven en
functioneert in verschillende zorggebieden
werkelijk prachtig aan.
participatie in de samenleving.’ Vraaggericht werken is bij Nieuw Unicum
en in wisselende settings en werkt voor een groot deel generalistisch. Niet alleen zullen
De aanpak van Nieuw Unicum
(dus) vanzelfsprekend het uitgangspunt.
zorgprofessionals zich, in dialoog met de
De missie van Nieuw Unicum, zoals
Doordat verschillende specialisten op
burger, richten op de zorgvraag, maar ook
geformuleerd op haar website luidt:
één locatie (en daardoor met korte
zullen zij zich gezamenlijk richten op de
‘Nieuw Unicum is gedreven door één
lijnen) zich richten op één aandoening
overeenkomsten (het totaal) en niet alleen
wens: een waardig, plezierig en autonoom
betekent dat ‘automatisch’ dat Nieuw
op de verschillen (de aandoening). Dit
leven voor mensen met blijvende
Unicum gewend is om in multidisciplinaire
vereist een totaal andere benadering dan
lichamelijke beperkingen. In de visie van
behandelteams te werken. Behandeling
de huidige. Overeenkomsten leiden tot
Nieuw Unicum stellen mensen met een
en begeleiding strekken zich uit van
een algemene aanpak, verschillen vragen
beperking dezelfde eisen aan de kwaliteit
alle denkbare lichamelijke klachten tot
om maatwerk. Beide zijn belangrijk en
van leven als ieder ander. Of het nu gaat
cognitiebeperkingen en psychische
van professionele zorgteams zullen beide
om wonen, werken, leren, ontspanning,
problematiek. En bijna altijd is er sprake
gevraagd worden. De zorgprofessional
van een combinatie. Naast de klinische
maakt deel uit van een dynamisch
expertise biedt Nieuw Unicum activiteiten
samengesteld team dat multidisciplinair
voor cliënten, de mogelijkheid om tijdelijk
samenwerkt.’
in de instelling te verblijven, Verblijf Bepaalde Tijd (VBT), alsook gerichte
Door uit te gaan van de vraag en hierop
dagbestedingprogramma’s.
afgestemde zorg aan te bieden, die
Met dit pakket is Nieuw Unicum in bijna
uitgevoerd wordt door multidisciplinaire
vijftig jaar uitgegroeid tot een centrum
teams, wil de adviescommissie het huidige,
dat de ambitie heeft om als (landelijk)
gefragmenteerde, aanbod veranderen.
expertisecentrum voor progressieve MS
Om dit te bereiken dienen zorgprofes
te functioneren. Dat betekent dat de
sionals te beschikken over de volgende
specifieke kennis en ervaring in beginsel
vaardigheden:
ook toegankelijk moet zijn voor mensen met MS buiten de regio Zandvoort, de
• in staat zijn om het functioneren van een patiënt of het herstel ervan te
Participatie is één van de speerpunten van Nieuw
hoofdlocatie van Nieuw Unicum. Geheel
bevorderen;
Unicum.
in lijn met de centrale aanbevelingen van
13
Mensen RONDOM
Nieuw Unicum
Contact met patiënt via MS Zorg op Afstand.
De heer Job Cohen maakt kennis met MS Zorg op Afstand.
door de cliënt ingevulde vragenlijst. En de uitkomsten van die lijst plus de gespreksadviezen zijn voor de cliënt in zijn/haar persoonlijk dossier online te raadplegen. Met de hierdoor beschikbare informatie is de cliënt eenvoudiger in staat “Het voordeel van
de regie over het eigen leven te behouden.
MS Zorg op Afstand is dat het mij
Een recente ontwikkeling is dat de
weinig belast omdat het digitale contact
patiëntenvereniging MS Vereniging
de genoemde
het hele stuk van reizen uitschakelt.
werkdagen en
Nederland en Nieuw Unicum besloten
adviescommissie
Ik krijg op afstand begeleiding bij het
open voor hen die
hebben de zogeheten ‘MS-telefoon’ van de
(functiebehoud,
beter omgaan met mijn beperkingen.
op maat, gericht
MS Vereniging te combineren met MSZoA.
zelfstandigheid,
De MS-verpleegkundige begrijpt mij
participatie) zijn de
volkomen.”
drie nieuwe services
(MSZoA-gebruiker)
van Nieuw Unicum: MS Zorg op Afstand, Multidisciplinaire Screening en Professional consulteert Professional.
MS-advies nodig hebben. MSZoA is een eigentijdse dienst en dient het gemak van de mens (met
MS). Cliënten hebben contact met Nieuw Unicum vanachter hun computer of mobile device, zoals een tablet of mobiele
Coaching aan de MS-patiënt
telefoon, en hoeven dus niet de deur uit –
MS Zorg op Afstand (MSZoA) is een online
een nauwelijks voorstelbaar voordeel voor
coaching programma dat zich primair richt
mensen die niet weten welke belasting
op mensen met MS die thuiswonend zijn.
MS met zich meebrengt. MSZoA is bij
In de tweede plaats is MSZoA bedoeld voor
Nieuw Unicum zodanig georganiseerd
zijn/haar mantelzorger(s). Met de adviezen
dat de cliënt online steeds met een vaste
die de mantelzorger krijgt, is hij of zij
MS-verpleegkundige contact heeft terwijl
beter in staat de mantelzorg op een juiste
een multidisciplinair team standby is.
manier te geven. Met MSZoA maakt Nieuw Unicum het mogelijk dat de ‘specific
MSZoA kan beschouwd worden als een
knowledge’ direct, permanent en landelijk
voldragen consult, met een plus. De extra
ter beschikking staat. Het betreft een
wordt uitgemaakt door de schriftelijke
online-dienst, steeds bereikbaar tijdens
voorbereiding aan de hand van een
14
Mensen RONDOM
Nieuw Unicum
Spreekuur van de diëtiste.
Eén loket! Beter voor de cliënt, efficiënter voor de betrokken organisaties. De vrijwilliger bij de MS-telefoon als schakel naar Nieuw Unicum. De juiste vraag op de juiste plek. Een luisterend oor of contact met een lotgenoot bij de MS-telefoon en een makkelijke toegang tot de expertise van Nieuw Unicum wanneer de vraag medisch van aard is of op een andere manier complex. ‘APK’ met advies aan mensen met MS: Multidisciplinaire Screening (MdS) Multiple sclerose, algemeen bekend en erkend, is een complexe, chronische en progressieve ziekte. MS manifesteert zich op
“Ik heb een cliënt met progressieve MS in behandeling. Vanwege de complexe multi problematiek had ik behoefte aan een advies van een collega met specifieke MS-expertise. Ik nam contact op met een collegapsycholoog bij Nieuw Unicum die kennis en ervaring heeft met mensen met progressieve MS en cognitieve beperkingen. Zij heeft mij uitleg en een goed advies gegeven waarmee ik verder kon met de behandeling van de cliënt”.
onvoorspelbare
(vrijgevestigde psycholoog)
wijze, in allerlei gedaantes bij alle denkbare lichaamsfuncties.
behandelaar als de patiënt. Ook dit aanbod, net als met MSZoA, stelt iemand met MS in staat zijn of haar dagelijkse leven thuis te handhaven. Nieuw Unicum
Geen andere dan een
wil haar missie actief naleven en ziet
multidisciplinaire aanpak is dus vereist.
(ook) Multidisciplinaire Screening als
Nieuw Unicum wil dat waarmaken en gaat
mogelijkheid om bij te dragen aan de
ervoor zorgen dat een door de huisarts
handhaving van de onafhankelijkheid van
of specialist verwezen MS-patiënt met
de patiënt.
complexe problemen door een veelzijdig samengesteld team van Nieuw Unicum
Advies aan de MS-zorgprofessional
gezien wordt. En dat alles op één dag met
Een derde service luistert naar de naam
zo min mogelijk reisinspanningen. De
‘Professional consulteert Professional’
opbrengst is – juist door de gezamenlijke
(PcP). Nieuw Unicum wenst verder te
aanpak – een echt geïntegreerd en
groeien als landelijk expertisecentrum.
actueel zorg-, begeleidings- en/of
Het nieuwe instrument PcP is dan ook
behandeladvies, zowel voor de reguliere
gericht op kennisoverdracht en gedeelde
Spreekuur van de arts. 15
Mensen RONDOM
Nieuw Unicum
Kennisoverdracht tijdens informatiebijeenkomst voor mensen met MS.
Deze combinatie leidt tot de volgende effecten: mensen behouden langer de eigen regie en participeren langer in de vertrouwde omgeving; de geconcentreerde en samenhangende begeleiding biedt extra kwaliteit en ten slotte een beperking van de uitgaven, ofwel ‘schadelast’, zeer van belang in tijden van bezuinigingen. Nieuw Unicum voelt zich met de verschijning van het hierboven genoemde advies van het Zorginstituut Nederland in haar aanpak gestimuleerd. Nieuw Unicum ziet het advies eveneens als een uitnodiging om verder met de autoriteiten in gesprek te raken over de inhoud en ‘best practices’ met collega’s, van welke discipline dan ook, maar altijd in relatie
• d ichtbij als het kan en op afstand als het moet
omvang van het wettelijk verzekerde zorgpakket voor zover dat ten goede kan
tot progressieve MS. Net als het geval
• m ultidisciplinair
komen aan de kwaliteit van leven van de
bij MSZoA ziet Nieuw Unicum het
• k ennis delend.
mens met MS.
als een opdracht om haar bijzondere deskundigheid ook buiten de muren van de eigen instelling intercollegiaal te delen - met verpleegkundigen, neurologen, paramedici, psychologen, maatschappelijk werkers; met allen die bijdragen aan de kwaliteit van leven van mensen met MS die door de afstand geen directe toegang tot Nieuw Unicum hebben. Dat kan nuttig en nodig zijn in situaties van verandering. Juist dat zijn momenten dat de huisarts of behandelaar van de patiënt specifieke MS-know how nodig heeft voor een goed vervolg van de zorg en behandeling. Het advies, MS en Nieuw Unicum passen bij elkaar Afsluitend het volgende. Wie bereid is zorgvuldig naar Nieuw Unicum te kijken ziet dat zij volgens een drietal beginselen werkt:
16
Zelfstandigheid staat bij Nieuw Unicum hoog in het vaandel.
rw
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Nederland kent vele
toppers in MS-onderzoek
In Nederland is sprake van hooggekwalificeerd onderzoek naar MS. Eind vorige eeuw extra gestimuleerd door de benoeming van de eerste MS-professor: dr. Chris Polman, een leerstoel waaraan financieel is bijgedragen door de Stichting MS Research.
V
oordien en ook sinds die tijd, al
betrokken, want sinds 1 juli 2013 is hij lid
Ingewikkeld en uiteenlopend onderzoek
35 jaar, zijn vele honderden in
van de Raad van Bestuur van het VUmc.
De artikelenserie over MS-onderzoek
Nederland op zoek geweest en nog
Onmogelijk om in dit jubileumjaar van
in Nederland is geschreven door de
op zoek naar wat tegen multiple sclerose
de Stichting MS Research bij alle in de
MS-patiënt, journalist, MSVN-bestuurder
te doen is. Dit voornamelijk met financiële
afgelopen 35 jaar gesteunde onderzoekers
en bestuurder van de Stichting Vrienden
steun van de Stichting MS Research.
lang stil te staan. Kan niet anders dan een
MSweb, Raymond Timmermans. Zijn serie
Onder hen zijn enige tientallen intussen
beknopte selectie maken. Doen we graag.
illustreert vooral hoe ingewikkeld en ook
wereldvermaarde toponderzoekers.
uiteenlopend het onderzoek naar multiple
Velen van hen werkzaam bij het medisch
Daarbij geholpen door de serie van
sclerose is, hoe de wetenschappers de
centrum van de Vrije Universiteit in
inmiddels al 35 (!) artikelen die de
oplossingen voor de problemen die de
Amsterdam en in het bijzonder het
afgelopen jaren over het MS-onderzoek
ziekte veroorzaakt zeer dicht zijn genaderd
daaraan verbonden MS-centrum.
in ons land zijn verschenen in MSzien,
terwijl ze tegelijkertijd beseffen dat ze er
Een medisch centrum dat hedentendage
het digitale magazine van MSweb. Die
nog lang niet zijn.
vooral met de afkorting VUmc wordt
website is rond de eeuwwisseling met
geduid. Dit ook al omdat het centrum
subsidie van MS Research ontwikkeld
Speciaal voor ons heeft hij uit die
weliswaar mede is ontstaan uit de faculteit
en draait hoofdzakelijk op vrijwilligers die
artikelenreeks een twintigtal nog eens
Geneeskunde van de Vrije Universiteit
zelf MS hebben. Hun doel: in eigen kring
dunnetjes overgedaan; evenzovele
in Amsterdam, maar in 2001 formeel is
betrouwbare, goed leesbare en actuele
bijzondere miniportretjes van hooggewaar
samengevoegd met het tot die tijd tamelijk
informatie te geven over de ziekte, en
deerde Nederlandse toponderzoekers,
zelfstandige Academisch Ziekenhuis Vrije
mensen die de ziekte hebben via internet
die hun werk mede door de steun van de
Universiteit (AZVU). Voorheen werden
met elkaar te laten communiceren.
Stichting MS Research hebben gedaan en
die twee meestal dé en hét VU genoemd.
nog steeds doen. Een boeket van goede
Een organisatie met nu een gemiddeld
MSweb
bekenden, van wie de meesten ook in
personeelsbestand van zo’n 7000 mensen.
MSweb is sinds 1 januari 2015 onderdeel
Rondom MS al enkele malen aandacht
Sinds kort in overleg met het Academisch
van de MS Vereniging Nederland, de
hebben gekregen maar die we nu, zij
Medisch Centrum in Amsterdam voor
patiëntenvereniging van en voor mensen
het beknopt, nog eens de revue laten
verregaande samenwerking. Ook daarbij
met MS waarmee de Stichting MS
passeren. Onder het motto: ere wie ere
is de eerste MS-prof. Chris Polman nauw
Research nauwe banden heeft.
toekomt.
17
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. F. Barkhof
Niet te lang wachten met remmen! “Veel te lang is MS gezien als een ziekte die in eerste instantie een vrij goedaardig beloop heeft en pas na vele jaren haar kwade gezicht toont. We weten sinds kort dat dit lang niet altijd geldt. Dat MS eigenlijk een agressieve aandoening is maar dat dit soms vrij lang gemaskeerd blijft. Als ik van mensen met MS de hersenscans vergelijk die in opeenvolgende jaren zijn genomen adviseer ik: wacht maar niet te lang met ontstekingsremmers!”. Aan het woord prof.dr. Frederik Barkhof (*1962), neuro-radioloog van VUmc Amsterdam. Hij zoekt in zijn vak zekerheden, ook bij het analyseren van een onzekere ziekte als MS. Ontwikkelde daartoe jaren geleden de zogeheten Barkhofcriteria voor het aan de hand van scans precies bepalen of iemand MS heeft. r w
Prof.dr. E. Boddeke
Op weg naar stamceltransplantatie Volgens prof.dr. Erik Boddeke (*1960), farmacoloog, verbonden aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), is stamceltransplantatie een mogelijk echt blijvende oplossing voor mensen met MS. “Maar er zijn nog grote hindernissen te overwinnen zoals de optimale toediening van celpreparaten. Om al die problemen op te lossen zijn zeker nog enige jaren nodig. We zullen dus nog geduld moeten hebben”. In Nederland geldt hij als een bij uitstek deskundige op dit gebied. “Als we op termijn een mens met MS echt nieuwe stamcellen kunnen geven, en hem daarmee verlossen van MS, is dat natuurlijk echt fantastisch.” Boddeke is met een team van een twintigtal mensen, verdeeld over diverse onderzoeksgroepen, verbonden aan wat The Groningen Stem Cell Cluster (GSCC) heet. Bovendien heeft hij over dit onderwerp contact met vakgenoten in de hele wereld. r w
Prof.dr. J. Geurts
Van binnen naar buiten “De ziekte MS zou best weleens in de hersenen kunnen ontstaan. Dus niet primair in het afweerstelsel tegen virussen en bacteriën, het immuunsysteem – zoals is aangenomen”. Aldus prof.dr. Geurts (*1978) – neurobioloog, VUmc Amsterdam en Universiteit van Calgary, Canada. Hij denkt er steeds meer aanwijzingen voor te hebben dat MS zich niet van buiten naar binnen maar van binnen naar buiten manifesteert. Dat het eerst misgaat in het brein, wat problemen elders veroorzaakt, en dus niet andersom. Samen met andere wetenschappers zoekt hij naar bevestiging van die veronderstelling. Geurts is hoogleraar Translationeel Neurowetenschappelijk Onderzoek, of zoals hij het zelf noemt een “superverkeersagent op wetenschappelijk Neurogebied. Mijn opdracht is om meerdere vakgebieden te verbinden. Met zo’n werkwijze kom je verder dan dat ieder voor zich bezig is”. r w
18
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. B. ’t Hart
Ontwikkelt nieuwe behandelingsvormen Sinds 2012 is de bioloog prof.dr. Bert ’t Hart (*1953) niet alleen top-onderzoeker van het vermaarde biomedische onderzoekscentrum BPRC in Rijswijk, maar bovendien bijzonder hoogleraar op het gebied van de neuroimmunologie aan de faculteit Medische Wetenschappen van de Universiteit van Groningen. Het doel van die samenwerking is om de ziektemechanismen in MS beter te begrijpen en op basis van deze kennis nieuwe behandelingsvormen te ontwikkelen. r w
Prof.dr. R. Hintzen
Gedreven bruggenbouwer Een gedreven wetenschapper/arts, de neuroloog en immunoloog prof.dr. Rogier Q. Hintzen (*1963). Hoofd van het MS-Centrum Rotterdam - verbonden aan de Erasmus Universiteit. Wil vooral bruggenbouwer zijn, zoals hij dat noemt. “Ik raak geïnspireerd door de contacten met onze patiënten aan de ene kant en de onderzoekers in de laboratoria aan de andere kant. Ben gefascineerd door de snelle ontwikkelingen op onderzoeksgebied. Raak gefrustreerd door de tegenvallende vertaalslag daarvan richting praktische toepassingen. Maar voel me toch gesterkt door die tegenslag… dat leer ik juist van mijn patiënten”. De afgelopen jaren onderzoekend al heel wat bereikt - over het afremmen van het ziektebeloop, de vele biologische factoren die een rol spelen bij MS, MS bij kinderen, enzovoort… Maar toch nog lang niet genoeg, vindt hij. r w
Prof.dr. J. van Horssen
Energiecentrales schoonmaken Prof.dr. Jack van Horssen (*1976), neurobioloog, doet een studie naar de rol van mitochondriën, de miniatuur energiecentrales in hersencellen bij mensen met MS. “Die energiecentrales werken niet goed en we proberen te begrijpen hoe dit komt om zodoende dit verstoorde proces in gunstige zin te beïnvloeden. Waar ik naar zoek is een manier om daar de giftige stoffen uit weg te halen of te houden. Die energiecentrales schoonmaken, als het ware. Want het ziet er naar uit dat die centrales bij MS schadelijke zuurstofdeeltjes produceren die de zenuwcellen en zenuwbanen beschadigen. We willen weten hoe dat komt en hoe we dat kunnen afremmen”. Doet hij nu zowel bij het VUmc Amsterdam als bij de Universiteit Hasselt (B), bij die laatste als gasthoogleraar. r w
19
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. R. Hupperts
In D-majeur De neuroloog prof.dr. Raymond Hupperts (*1954) is verbonden aan de universiteit van Maastricht en geeft leiding aan het daaraan gelieerde Academisch MS Kennisen Behandelcentrum van het Orbisch Medisch Centrum (OMC) in Sittard. Op 24 april 2009 hield hij in Maastricht de rede waarmee hij zijn ambt aanvaardde. In vele opzichten een oratie in D-majeur. “Er zijn toenemende aanwijzingen dat er een omgekeerde relatie bestaat tussen de hoeveelheid zonlicht en de ernst van MS. Dat er een relatie is tussen vitamine D en de verschijnselen van MS”. Op die koers zit hij nog steeds. “De bevindingen totnogtoe suggereren in elk geval dat het afweersysteem van MS-patiënten door vitamine D stabieler wordt, minder ontstekingsgevoelig”. Hij leidt nu een internationale studie naar het effect van vitamine D op MS. r w
prof.dr. J. Laman
Zoekt mee naar herstel myeline Bij de universiteit van Groningen is een groep wetenschappers op zoek naar de mogelijkheden voor mensen met MS iets te doen aan de afbraak van myeline, de beschermende isolatie rondom zenuwbanen. Hoe die te herstellen, remyelinisatie zoals dat heet. Aan die zoektocht doet sinds kort ook de van het Rotterdamse Erasmus afkomstige prof.dr. Jon Laman (*1964) mee, medisch bioloog en immunoloog. Hij studeert al jaren op het begrijpelijk maken van het immuunsysteem, met MS als bijzonder aandachtsgebied. Bij zijn ambtsaanvaarding in Rotterdam in mei 2006 zei hij daarover al: “Het mag zo zijn dat immunologen lang geleden een overrompelend succes hebben behaald in de strijd tegen tal van infectieziekten, zoals polio en pokken, op het gebied van chronische ontstekingen en auto-immuunziekten als MS valt nog veel te winnen”. r w
Prof.dr. C. Polman
Pionier Het onderzoek naar multiple sclerose is eind vorige eeuw extra gestimuleerd door de benoeming van dr. Chris Polman (*1958) tot eerste speciale MS-professor van Nederland. Polman was toen directeur van het MS-centrum van het VUmc in Amsterdam. Als professor in MS was hij een pionier. Zo verbeterde hij voor alle onderzoekers ter wereld de MS-diagnoseregels bij het gebruik van Magnetic Resonance Imaging (MRI), een techniek waarmee met behulp van magneetvelden in het centrale zenuwstelsel is te kijken. Wie hem vraagt naar de betekenis van zijn werk krijgt overigens een bescheiden antwoord: “We zijn te vergelijken met elektriciens die de bedrading doormeten om de oorzaak van een kortsluiting op te sporen… Want veel meer hebben we nog niet bereikt”. r w
20
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Prof.dr. B. Uitdehaag
Coach van tientallen onderzoekers Prof.dr. Bernard Uitdehaag (*1958), neuroloog en epidemioloog, is directeur van het MS-Centrum van het VUmc in Amsterdam. In die rol coach van vele tientallen onderzoekers. Alleen al op deze pagina’s is pakweg een elftal van hen terug te vinden. Net als hij zelf op zoek naar hoe MS kan ontstaan, waarom deze ziekte bij de een wel voorkomt en bij de ander niet, bij de ander zus en bij de één zo.” Ik hoop een bijdrage geleverd te hebben en nog te leveren. Maar ik denk niet in successen van mijzelf. Werken aan een complexe ziekte is teamwerk. Ieder lid van het team brengt zijn eigen kennis en kunde mee. Uiteindelijk proberen we er samen uit te komen. Hoe en door wie maakt eigenlijk niet uit, als er maar voortgang in zit”. r w
Prof.dr. H. de Vries
Deltaplan “De cellen aan de binnenkant van de bloedvaten vormen als het ware de Deltawerken van de hersenen. Maar net als bij de echte Deltawerken zitten er schuifdeuren in, draaideuren eigenlijk. Die moeten de goede stoffen, zoals glucose en zuurstof binnen laten maar ongewenste binnendringers tegenhouden. Bij MS ontstaan er beschadigingen aan deze deuren, waardoor ontstekingscellen de hersenen kunnen binnendringen en schade aanrichten”. Aldus prof.dr. H. – “zeg maar Elga” – de Vries (*1967), bioloog, neuro-immunoloog. Zij geldt bij VUmc als dé expert op het gebied van de zogeheten bloed-hersenbarrière, vooral als het gaat om ziektes als MS. Haar Deltaplan: “Eerst precies bepalen hoe het kan dat schadelijke stoffen de hersenen binnenkomen, en als we dat begrijpen, iets zoeken om dit proces tegen te houden”. r w
Dr. Th. Heersema
Patiënt bepaalt agenda Haar voorkeur heeft het zoeken naar middelen die het leven voor mensen met MS aangenamer maken. “Ik probeer de mensen met MS te helpen een zo goed mogelijke keus te maken uit de beschikbare behandelmogelijkheden”. Daardoor niet zozeer betrokken bij het basale onderzoek naar de oorzaken van MS. Wel onderzoek in randgebieden, zoals naar de invloed van de hormoonbalans op MS, vermoeidheid en MS, nieuwe richtlijnen voor behandeling bij MS en een onderzoek naar de mogelijkheden van het gebruik van fluoxetine, plus tussendoor een test naar de mogelijke heilzaamheid van bijensteken - niet dus. Maar in de praktijk bepaalt toch vooral de directe zorg voor de patiënten van het MS Centrum Noord Nederland (MSCNN) haar agenda: dr. Thea Heersema (*1959), neurologe. r w
21
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Dr. I. Huitinga
Hersenbankier met een onderzoeksmissie Hoe het komt dat er verschillende soorten van MS zijn. En dat bij MS de beschermde stof rond de zenuwstrengen, de myeline, wordt opgegeten door andere cellen. De invloed van geslachtshormonen en stresshormonen. Dat zijn zoal de agendapunten van de medisch bioloog en immunoloog dr. Inge Huitinga (*1960). Directeur van de Nederlandse Hersenbank (NHB) en tegelijk onderzoeker van het Nederlands Herseninstituut in Amsterdam. Een dubbelrol en daarmee een hersenbankier met een onderzoeksmissie. De NHB heeft al van ongeveer 4000 overleden mensen de hersenen uitgenomen, van wie velen met MS. De bank doet zelf geen onderzoek. Dat gebeurt in universitaire centra die het weefsel bij de NHB aanvragen. “En soms ben ik die aanvrager zelf, vanuit mijn stoel bij de immunologiegroep van het Nederlandse Hersensinstituut”. r w
dr. H. Hulst
Hersengymnastiek en dans Neurowetenschapper dr. Hanneke Hulst (*1983) is bij VUmc Amsterdam al weer enige jaren op zoek naar middelen om cognitieve stoornissen bij MS te bestrijden. Dit doet zij onder meer door met magneetpulsen hersengebieden te stimuleren (Transcraniële Magnetische Stimulatie, TMS). Maar ze onderzoekt ook de effecten van een computertraining bij mensen met MS. “Een 7-weken-durende training die erop is gericht om de aandachtsfunctie te verbeteren – een heel bijzondere manier van hersengymnastiek, als het ware”. In een ander onderzoek wil ze iets heel bijzonders uittesten: de effecten van dans op de cognitieve functies bij mensen met MS. Hanneke heeft bij dit al één grote droom: “Dat op een dag cognitieve problemen bij MS kunnen worden behandeld of zelfs kunnen worden voorkomen!” r w
Dr. B. de Jong
Wil ziekte beter kunnen voorspellen “MS is in belangrijke mate een complexe genetische aandoening, bepaald door een combinatie van erfelijke factoren en omgevingsfactoren”. Aldus dr. Brigit de Jong (*1970), neuroloog. Sinds april 2015 is ze terug bij het MS-Centrum Amsterdam van het VU medisch centrum. Ze heeft daar eerder gewerkt maar ook bij het LUMC Leiden, AMC Amsterdam, Stanford University, RadboudUMC Nijmegen en het Jeroen Bosch Ziekenhuis in Den Bosch. Meestal in de dubbelrol van onderzoeker en behandelaar. Wat zij als onderzoeker vooral wil is betrouwbare merkstoffen, ofwel biologische markers, ontdekken die bijdragen aan het beter kunnen voorspellen van het beloop of de behandeling van MS. Als jonge onderzoeker behoorde zij in 2009 bij de eerste vijf winnaars van de zogeheten MS-fellowship van de Stichting MS Research. r w
22
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Dr. I. Ketelslegers
De MS-achtige aandoeningen bij kinderen zijn niet altijd wat het lijkt Aan het Nationaal Kinder MS-Centrum, verbonden aan het MS-centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, heeft zij in 2014 een jarenlang onderzoek afgerond naar niet aangeboren MS-achtige aandoeningen bij jonge mensen. Sindsdien is zij niet alleen dokter met een k maar ook doctor met een c: Immy Ketelslegers (*1981). Haar conclusie: “De MS-achtige aandoeningen bij kinderen - ook wel Acquired Demyelinating Syndrome, afgekort ADS, genoemd - zijn gelukkig uiteindelijk lang niet altijd wat het lijkt: MS; zelfs minder dan tot voor kort aangenomen. Vaak horen er andere etiketten op zoals Acute Disseminated Encephalomyelitis, ADEM; soms neuromyelitis optica, NMO, vroeger ook wel de ziekte van Devic genoemd. En van de groep ADEM-patiënten krijgt uiteindelijk sléchts 6 procent de diagnose MS, meestal de RRMS-vorm met een hoge frequentie”. r w
Dr. J. Meilof
‘Praktisch behandelwerk is goed voor onderzoek’ Al hebben Amsterdam en Rotterdam de bekendste Nederlandse MS-onderzoekscentra, ook elders timmeren wetenschappers aan de weg. Steeds meer vanuit Groningen. Heeft te maken met een bundeling van zorg- en onderzoekskrachten van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), het Martini Ziekenhuis Groningen en het revalidatiecentrum Beatrixoord Haren tot het MS-Centrum Noord Nederland (MSCNN). “Geen apart gebouw, maar een virtuele organisatie”, aldus dr. Jan Meilof (*1961), mede-oprichter en behandelend neuroloog en onderzoeker. “Een mes dat aan twee kanten snijdt: het praktische behandelwerk is goed om te weten te komen welk onderzoek zinvol is”. Tot dit team behoren naast de op deze pagina’s belichte prof.dr. Erik Boddeke, dr. Thea Heersema en prof.dr. Jon Laman onder meer dr. Sjef Copray en dr. Wia Baron. r w
Dr. V. Popescu
Hersenkrimp twee tot drie keer sneller Dr. Veronica Popescu (*1978), neurowetenschapper, is van origine Roemeense. In haar geboorteland afgestudeerd als neuroloog. Naar VUmc Amsterdam gegaan om verder te komen als het gaat om MS. Promoveerde in juni 2015 op een onderzoek naar hersenkrimp, afbraak van hersenweefsel, ook wel atrofie genoemd. Voor mensen met MS een schrikbeeld. Want daar hoort het etiket cognitieve stoornissen bij. “Bij MS blijkt dat twee tot drie keer sneller te gaan dan bij gezonde mensen. We kunnen dat nu op MRI-scans meten. Mijn promotieonderzoek heeft de maat van hersenatrofie - die voorlopig alleen in wetenschappelijke studies wordt gebruikt - een stapje dichterbij de praktijk van het ziekenhuis gebracht. We hebben gezien dat die krimp te maken heeft met verlies van zenuwcellen en hun uitlopers”. En nu de kunst daaraan wat te doen. r w
23
Onderzoek RONDOM
Toppers in MS-onderzoek
Dr. M. Schoonheim
Hersenen vinden omwegen Onderzoek naar veranderingen in de communicatie tussen delen van het hersennetwerk bij mensen met MS is zijn belangrijkste bezigheid: dr. Menno Schoonheim (*1981); neurowetenschapper bij VUmc Amsterdam. “Bij mensen met MS functioneert het hersennetwerk vaak minder efficiënt. We hebben aanwijzingen dat bij sommigen de onbeschadigde delen van de hersenen werk overnemen van beschadigde delen: functionele reorganisatie heet dat. Vergelijkbaar met wat er bijvoorbeeld in het verkeer gebeurt. Als de A2 tussen Amsterdam en Utrecht is versperd, en we moeten omrijden, komen we uiteindelijk toch vaak waar we moeten zijn. We denken dat ook onze hersenen soms omwegen weten te vinden”. De jonge doctor, met de wat deze ziekte betreft gepaste initialen, zoekt nu naar de gevolgen van zulke netwerkveranderingen. r w
Drs. D. Siepman
Volgt MS vanaf de eerste aanval De neuroloog drs. Dorine Siepman (*1973) van het MS-centrum ErasMS van het Erasmus MC in Rotterdam concentreert zich vooral op onderzoek naar factoren die de oorzaak en het beloop van MS beïnvloeden. Daartoe is met collega’s van een tiental grote streekziekenhuizen, verspreid over het hele land, een studie opgezet, die de Engelse afkorting PROUD heeft: PRedicting the OUtcome of a Demyelinating event. Vrij vertaald: de uitkomst voorspellen na een aanval op de myeline, de beschermende stof rondom de zenuwen. Die studie heeft vooral als oogmerk te onderzoeken wat zoal een rol speelt op het beloop van MS na de éérste aanval. Dit project heeft al bijgedragen tot meer kennis over diverse elementen die de ziekte kunnen beïnvloeden zoals infecties of gebrek aan vitamine D. r w
Dr. ir. Ch. Teunissen
Bepleit meer te doen met ruggenprik Neurobioloog dr. ir. Charlotte Teunissen (*1971), hoofd van het neurochemisch lab van VUmc, trok laatst de aandacht met een pleidooi om de lumbale punctie in ere te herstellen. Omdat met die ruggenprik - waarmee vloeistof is weg te halen, liquor, die de hersenen en het ruggenmerg beschermt - meer te doen valt dan het vaststellen van de diagnose MS. Want daarvoor is die niet meer nodig; daarvoor zijn er nu MRI-scans. “In het liquor zijn precieze aanwijzingen terug te vinden, biomarkers, van wat er in de hersenen biochemisch gesproken gebeurt. Dat biedt informatie over het mogelijke verloop van de ziekte en kan de basis zijn voor een betere therapie”. Charlotte Teunissen vervult internationaal een leidende rol als het gaat om de standaardisatie en optimalisatie van alle aspecten rondom liquor-onderzoek. r w
24
Acties RONDOM
Skate for MS
Skate met Ronald en Michel voor het goede doel
Eind mei organiseerden onze schaatsbroers, en tevens ambassadeurs, Ronald en Michel Mulder (in samenwerking met hun sponsor beslist.nl) ‘Skate for MS’. Van deze benefiettocht van 25 kilometer op skeelers door de stad Utrecht, kwam de opbrengst ten goede aan Stichting MS Research. Maar liefst 800 enthousiaste deelnemers deden mee aan de perfect georganiseerde skate-tocht en vormden met elkaar een prachtig lint door de stad.
25
Acties RONDOM
Skate for MS
Vanaf het Lucasbolwerk, bij de Stadsschouwburg in Utrecht, over de ring en weer terug. De route van Skate for MS werd uitgezet door de Utrecht Skate Parade. Voor en tijdens de skatetocht werd gezorgd voor entertainment. Na afloop was het tijd voor een feestelijke afsluiting met onder andere DJ Dennis van der Geest en Ronald & Michel. Dorinda Roos nam aan het eind van de avond een cheque ter waarde van ruim e 6.000,- in ontvangst. De tocht heeft de productie van de DVD MS & Cognitie (behorende bij het gelijknamige boek van prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst) mogelijk gemaakt.
26
Acties RONDOM
Skate for MS
27
Promoties RONDOM
Vincent de Groot
Blijven bewegen is sleutel voor zelfstandigheid patiënt Veel mensen met MS krijgen te maken met problemen bij het bewegen. De nieuwe VUmc hoogleraar revalidatiegeneeskunde Vincent de Groot kiest voor therapie op maat. “We weten steeds beter hoe we mensen aan het lopen houden en weer aan het lopen krijgen waar men eerder blijvend ‘van de been raakte’. Door ons te richten op bewegen, kunnen mensen ook blijvend zelfstandig functioneren en dat verhoogt hun autonomie.” Vincent de Groot sprak in maart zijn oratie uit.
D
e laatste twintig jaar is steeds duidelijker geworden dat vroege revalidatie belangrijk kan bijdragen
aan de verbetering van het dagelijkse functioneren van mensen met MS. ‘De winst die je behaalt, kan echter weer verloren gaan doordat het een progressieve aandoening is. Je bent nooit klaar met revalideren’, zegt Vincent de Groot. Hij is hoogleraar revalidatiegeneeskunde bij het VUmc in Amsterdam. Voor zijn promotie startte hij in 1997 een onderzoek naar deze chronische ziekte van het centraal zenuwstelsel. Nog steeds volgt hij zijn patiëntencohort, dat hij destijds opbouwde. Dit heeft geleid tot interessante inzichten. Vermoeidheidsprobleem Zo zag hij dat mensen met MS de eerste tien jaar na hun diagnose wel fysiek achteruitgaan maar gemiddeld veel minder dan altijd werd aangenomen. Eveneens opvallend is dat in die jaren cognitieve stoornissen bij de ruime meerderheid van de mensen geen rol spelen. ‘Uit de literatuur komt juist naar voren dat tragere verwerking van informatie, geheugenproblemen en concentratieverlies al vanaf het begin veel voorkomen, maar dat is dus niet
28
Promoties RONDOM
Vincent de Groot
zo. Onze patiënten presteerden net zo goed als een gezonde referentiegroep. Dit betekent dat de cognitieve functies pas in een latere fase achteruit kunnen gaan. Natuurlijk zijn er uitzonderingen. Enkele mensen krijgen er eerder last van als gevolg van een ernstige terugval door ontstekingshaarden in de hersenen.’ Wat volgens de hoogleraar wel snel een enorme impact heeft op het leven van MS-patiënten, is de vermoeidheid. ‘Die is bij zo’n 80 procent aanwezig, ongeacht de ernst van de neurologische verschijnselen. We onderzoeken nu of we met gerichte therapieën dat vermoeidheidsprobleem kunnen aanpakken.’ TREFAMS-studie De Groot doelt op de zogenaamde
Het looplaboratorium van de afdeling revalidatiegeneeskunde van het VUmc.
multicenter TREFAMS-studie, bestaande uit drie afzonderlijke gerandomiseerde
de patiënt meer te laten doen ondanks die
De Groot: “Door onderzoek te doen
trials waaraan in totaal 270 MS-patiënten
vermoeidheid.’ Op dit moment worden de
op een lopende band in ons speciale
meedoen. De deelnemers zijn
onderzoeksresultaten geanalyseerd.
‘virtual reality’ laboratorium kijken we of we door stimulatie van de kuitspieren
onderverdeeld in drie groepen, om drie verschillende experimentele therapieën
Beter lopen
met kleine stroomstootjes nog grotere
afzonderlijk te kunnen onderzoeken.
De afdeling revalidatiegeneeskunde VUmc
verbeteringen kunnen bereiken. Het is
Binnen iedere groep krijgen zij óf een van
doet al jaren onderzoek naar afwijkend
niet eenvoudig om te bepalen in welke
deze therapieën óf een behandeling van
lopen en weet steeds beter hoe deze
fase van het lopen je de stroomstootjes
een MS-verpleegkundige. Deze begeleidt
problemen precies ontstaan. Zo blijkt bij
moet toedienen. Vermoedelijk hebben
hen bij het toepassen van schriftelijke
MS-patiënten dat de afzet bij het lopen
we nu een optimale timing gevonden die
adviezen over vermoeidheid. Bij de
in de loop van de ziekte steeds meer
we binnenkort bij patiënten gaan testen.”
experimentele behandelingen gaat het om
tekortschiet waardoor het lopen meer
Daarnaast onderzoekt De Groot het effect
conditietraining door een fysiotherapeut,
energie kost. Door speciale spalken
van een speciale training waarbij in de
begeleiding door een ergotherapeut die
van carbon en kevlar rond de enkel is
eerste weken de kracht van de kuitspieren
mensen leert om zo efficiënt mogelijk
het mogelijk om het energieverbruik
en vervolgens gedurende enkele weken
om te gaan met de dagelijkse energie
tijdens het lopen te verminderen. De
de loopconditie getraind wordt. Hij heeft
en cognitieve gedragstherapie door een
spalk werkt als een veer en geeft tijdens
voor het uitvoeren van dit project onlangs
psycholoog. De Groot: ‘Als iemand moe
het lopen energie terug aan de patiënt.
een cheque van ruim 50.000 euro van
is, dan is dat een signaal om te rusten. Bij
We zagen 9 procent energiebesparing,
Stichting MS Research gekregen. Met deze
MS-patiënten geldt die alarmfunctie niet.
wat zeker waardevol is.’ Toch blijkt dit
behandelingen probeert hij hun mobiliteit
Bij cognitieve gedragstherapie proberen we
nog niet de ideale behandeling te zijn.
zo lang mogelijk te behouden.
rw 29
Mensen RONDOM
Fly for MS
23 mensen met MS, incl. hun begeleiders, werden welkom geheten door de Martinair Flight Academy op Vliegveld Lelystad.
Wie jarig is trakteert!
Wie vliegt een rondje boven Nederland mee? MS Research bestaat 35 jaar. Ter gelegenheid hiervan mochten tien mensen met MS een instructievlucht maken boven Nederland. De Martinair Flight Academy maakte dit mogelijk. Op Facebook en via een oproep in een flyer nodigde MS Research mensen uit zich te melden voor deze unieke ervaring. Op de vraag “Waarom verdient u deze rondvlucht?” gaven mensen met MS zich op, of werden opgegeven door vrienden, familie of geliefden. MS Research had moeite een keuze te maken tussen de mooie, soms schrijnende motivaties en dus werden er nog meer vliegtuigjes geregeld zodat iedereen die aangemeld was mee kon. Het werd een fantastische dag. Uiteraard was ambassadeur Wolter Kroes ook van de partij.
O
p 27 juni schijnt de zon en zijn
zo weinig voor haar zijn, terwijl ze hem
de weersomstandigheden perfect
door MS wel extra nodig heeft, zo schreef
voor een vlucht boven Nederland.
hij. Dit was een mooie verrassing voor
Om 10.00 uur komt iedereen samen
Eleonoor. Na de instructievlucht is ze heel
op de luchthaven van Lelystad. In een
enthousiast: “Het vliegen was super. De
grote hangar staan koffie, thee en lekkers
piloot was onwijs knap en aardig en ik
klaar. Na een warm welkom van zowel MS Research als van de Martinair Flight Academy gaat het vliegen beginnen. Eleonoor is de jongste die samen met haar moeder naar Lelystad is afgereisd om de instructievlucht mee te maken. Ze is opgegeven door haar vriendje die een heel lieve brief schreef naar MS Research. Hij kan er door studie in het buitenland
30
Eleonoor.
De crew was er klaar voor.
Mensen RONDOM
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Joop en Carola klaar voor vertrek.
van vliegtuigen gezeten. Maar nog nooit in een heel klein instructievliegtuig. Alice: “Ik heb mezelf opgegeven omdat ik gewoon heel erg van vliegen hou. In 2012 moest ik vanwege MS stoppen als stewardess. Dat was een klap. Ik mis mijn werk heel erg. Op deze manier kon ik de positieve
Yvonne samen met haar instructeur.
associatie met vliegen terugvinden. Ik vond het zo leuk, het is voor herhaling vatbaar!”
daar volledig bij aan: “Ik heb mezelf en
Ook Yvonne had zichzelf opgegeven
mijn vrouw Carola opgegeven. Ik heb
voor deze dag. Yvonne: “Ik schreef MS
namelijk niet alléén (progressieve) MS,
Research heel simpel: “Waarom ik?
het heeft invloed op mijn hele gezin. Wij
Waarom ik niet?” Ik ben een levensgenieter
doen zoveel mogelijk leuke dingen omdat
en ik wil MS niet de hoofdrol laten spelen
we niet weten hoe de toekomst eruitziet.
Ook de actie vetersvoorms.nl werd in de lucht
in mijn leven. Dus als ik iets leuks kan
We maken veel reizen en we houden
gewoon voortgezet!
regelen voor mezelf zal ik het niet nalaten.
van hoogtes. We hebben al eens een
Het was een prachtige zonnige dag,
ballonvaart gemaakt en in een helikopter
mocht ook even helemaal zelf vliegen. Bij
ontzettend goed georganiseerd. Op dagen
gezeten. Dit hadden we nog nooit gedaan.
een scherpe bocht, als je de grond zo op
zoals deze, waar allemaal mensen met
Het was een fantastische dag. Het mooie
MS samenkomen, voel ik me erg op mijn
was ook dat er veel kinderen mee waren.
gemak. Ik kan net wat meer mezelf zijn,
Die mochten eigenlijk niet meevliegen
omdat ik niets hoef uit te leggen.”
want het was alleen voor mensen met MS.
je af ziet komen is het even eng, maar het was vooral
Maar natuurlijk werd voor die kinderen een
heel gaaf.” Bakkie gedaan
uitzondering gemaakt. Net als voor mijn
Prachtige dag
Ellen had zichzelf opgegeven om letterlijk
vrouw. Dat was heel leuk.”
Alice heeft de
een en het ander los te laten. Ellen: “Ik
Voor een impressie van de dag kijk op
hele wereld
had er 35 dienstjaren opzitten bij de politie
het you tube kanaal van Stichting MS
over gevlogen
en ik werd vanwege MS afgekeurd. Dat is
Research.
en in alle
heel zwaar. Ik had behoefte aan iets leuks.
soorten en maten
rw
Mijn vriendin Nora, ook met MS, ging met me mee en we vlogen samen. Het was super gaaf! We hebben Bataviastad gezien, Walibi, het VOC-schip. En we hebben gezellig een bakkie gedaan met Wolter Kroes. Die loopt er gemoedelijk tussendoor en maakt met iedereen een praatje. Hij is zo zichzelf. Het was een dag om niet snel te vergeten.” Joop sluit zich
Wolter en Ellen.
Alice. 31
Foto Aernout Steegstra
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Prof.dr. Frederik Barkhof (Hoogleraar Neuroradiologie VUmc) 32
Professoren RONDOM
Frederik Barkhof
Verleden, heden én toekomst van het
MS-onderzoek
Hij is wereldberoemd door zijn innovatieve onderzoek naar het gebruik van MRI bij MS. Zijn naam is bekend van de Barkhof-criteria voor het beoordelen van MRI-scans voor MS.
P
rofessor Frederik Barkhof is al ruim
ontsteking, goed kunt zien. Bij actieve
aandacht voor de progressie van de
26 jaar betrokken bij MS-onderzoek
laesies is een actief ontstekingsproces
ziekte en de cognitieve problemen van
en mede in dat licht de
aanwezig, wat zichtbaar gemaakt kan
mensen met MS;
aangewezen persoon om bij de afgelopen
worden met dat contrastmiddel. Alleen
MS-onderzoeksdagen een overzicht te
bij een actieve laesie kan gadolinium
medicijnen wordt het aantal mensen die
geven van 35 jaar MS-onderzoek. Frederik
het hersenweefsel inkomen, omdat dan
in een rolstoel belanden minder.
Barkhof is hoogleraar Neuroradiologie bij
de zogenaamde bloed-hersenbarrière
het VUmc. Daarnaast was hij tot voor kort
opengebroken is. Daardoor kunnen we
Verbeterde diagnostiek
lid van het management team van het
veel sneller het effect van medicijnen op
Bij de verbetering van de diagnostiek
VUmc MS Centrum Amsterdam. Vanaf 1
de ziekteactiviteit meten.’
heeft professor Barkhof een belangrijke rol gespeeld. Barkhof heeft hiervoor
oktober zal hij voor 50% werkzaam zijn bij het UCL, een universiteit in Londen.
• verbeterde prognose, door de verbeterde
Belangrijkste ontwikkelingen
samengewerkt met de vorige directeur
Voor zijn presentatie op de onderzoeks
van het MS-centrum in Amsterdam,
‘We hadden eind jaren tachtig in
dagen heeft professor Barkhof tien
professor Polman. Barkhof: ‘Vroeger
het VUmc, als één van de eerste vijf
Nederlandse MS-experts gevraagd wat
was de diagnose MS voornamelijk
ziekenhuizen in Nederland, een MRI-
zij de drie beste ontwikkelingen vinden in
afhankelijk van de beoordeling door de
scanner. Een neuroloog uit Nijmegen,
35 jaar MS-onderzoek. De top vijf van de
plaatselijke arts. In 2001 is daar het
professor Otto Hommes had snel door dat
belangrijkste ontwikkelingen vinden zij:
MRI-onderzoek aan toegevoegd. Daarbij
je met een MRI mooie dingen kon doen.
• De introductie van effectieve medicijnen,
ging het voornamelijk om hersenscans.
Hij had daarvoor een subsidie gekregen, maar had geen MRI-apparaat. In het begin keken we vooral naar ziekteactiviteit bij
waardoor bij een groep mensen de
Maar er zijn nogal wat andere, veel vaker
ziekte langere tijd stabiel kan blijven;
voorkomende ziekten die de witte stof
• verbeterde diagnostiek, door gebruik
van de hersenen aantasten, bijvoorbeeld
MS. Als je mensen met MS regelmatig
van MRI kan de diagnose sneller en met
gewone veroudering en verhoogde
scant, zie je heel regelmatig een nieuw
meer zekerheid gesteld worden;
bloeddruk. MS is daarmee vergeleken
vlekje op de scan. Slechts 1 op de 10 van
• meer kennis over het ontstekings
betrekkelijk zeldzaam. Daarom zijn we ook
die plekjes geeft klachten, afhankelijk van
mechanisme, waardoor steeds meer
gaan kijken naar andere delen van het
waar het toevallig zit. Heel veel van de
aanknopingspunten voor nieuwe
centraal zenuwstelsel, zoals de hersenstam
plekken, die je ziet, zijn dus ‘stille laesies’.
therapieën worden gevonden en
en het ruggenmerg. Daar keek men in
medicijnen op de markt komen;
het verleden niet zo goed naar, omdat
We hadden als één van de eersten toegang tot een contrastmiddel – gadolinium
• meer kennis over de rol van de grijze
– waarmee je de ziekteactiviteit, de
stof bij de ziekte en daardoor meer
een MRI-scan van het ruggenmerg heel moeilijk is. Het ruggenmerg is klein en
33
Professoren RONDOM
Frederik Barkhof
het beweegt op iedere hartslag. Maar
Barkhof. ‘Het aantal aanvallen is weliswaar
blijkbaar komt hier de myeline (laagje
met speciale technieken zijn we er in
een goede voorspeller op groepsniveau,
om de zenuwen, die zorgt dat signalen
geslaagd om het in beeld te krijgen. De
maar voor individuele gevallen is dit
snel worden verstuurd) weer terug.
aanwezigheid van MRI-afwijkingen in het
minder eenvoudig. Dat komt omdat de
Andere laesies worden een soort gaten,
ruggenmerg vormt nu één van de criteria
ontstekingscomponent van de ziekte erg
daar zijn de uitlopers van zenuwcellen
voor het vaststellen van de diagnose MS’.
wisselt.
(axonen) echt verdwenen. Dat laatste
Met de MRI wordt het voorspellen wel wat
type laesie is ongunstig. Ook het krimpen
Voorspellen van beloop
beter. Waar we veel naar kijken zijn de
van de hersenen (atrofie) is ongunstig.
Vóór het MRI-tijdperk was het voorspellen
verschillende laesies die je op een MRI
Als dat vroeg optreedt, voorspelt dat
van de invaliditeit niet mogelijk, volgens
ziet. Sommige laesies verdwijnen weer;
waarschijnlijk een ongunstige ontwikkeling.
STELLINGEN Een wereld zonder MS is een reëel doel.
De resultaten uit de zorg, behandeling en
In de berichtgeving over MS is de rol van
Op lange termijn wel, maar ben helaas niet
revalidatie van mensen met MS kunnen tot
de algemene media discutabel.
optimistisch dat het binnen 10-20 jaar zal
interessante, aanvullende inzichten leiden
Helaas ten dele waar – journalisten
gebeuren.
bij het fundamenteel wetenschappelijke
hebben een hang naar sensatie. Hun
onderzoek.
doel is niet altijd waarheidsvinding, maar
Ik verwacht veel van de onderzoeks
Mee eens, het draait allemaal om
verkopen van oplages, wat soms beter gaat
inspanningen die nu meer gericht zijn op de
translationeel onderzoek, precies wat het
als de waarheid wat verdraaid wordt.
progressieve fase van MS.
MS Centrum Amsterdam beoogt.
Slechts gedeeltelijk mee eens; de
Wilt u de volgende, nog onvolledige
oorsprong van problemen zit VROEG in de
Op wereldschaal werken MS-onderzoekers
ziekte en als je dat ongemerkt voorbij laat
nog onvoldoende met elkaar samen.
gaan is er al te veel schade opgetreden om
Grotendeels onjuist – er zijn veel
De doorbraak van het MS-onderzoek zal
e.e.a. nog te kunnen herstellen.
internationale samenwerkingen en
liggen op het terrein van …
bijeenkomsten en via artikelen en andere
betere medicijnen.
beweringen/stellingen completeren?
MS is helemaal geen auto-immuunziekte.
media worden al veel resultaten
Niet mee eens – het is zeer zeker een auto-
gecommuniceerd. Alleen zouden
immuunziekte. De vraag is alleen wat het
vaker de oorspronkelijke (patiënten)
relevante antigeen is en waarom dat alleen
gegevens gedeeld moeten
bij sommigen (verkeerd) herkend wordt.
worden.
Met aanzienlijk meer financiële middelen
De beste MS-onderzoekers
voor MS-onderzoek zouden we veel grotere
zouden een jaar vrijgesteld
stappen kunnen maken.
moeten worden om in
Ongetwijfeld, maar goed ons te realiseren
afzondering, met elkaar het
De Stichting MS Research is ...
dat de situatie in Nederland nu al niet
masterplan-MS te schrijven.
een geschenk voor onderzoekers EN
slecht is.
Goed plan!
Mijn grote inspirator is … Jaap Valk en Otto Hommes. De belangrijkste wetenschappelijke uitvinding
34
aller tijden is… MRI-scanner.
patiënten. r w
Professoren RONDOM
Frederik Barkhof
Mensen hebben een ‘overschot’ aan zenuw cellen en verbindingen. Tien procent daarvan wordt niet gebruikt.
Als je mensen jaarlijks scant, kun je heel
door schade door ontstekingen een deel
beter in beeld kunnen brengen en dat
nauwkeurig meten of het breinvolume
verdwijnt hoeft dat niet meteen klachten te
we medicijnen hebben die dat af kunnen
afneemt. Op groepsniveau kunnen we dus
geven. Maar soms is er een kritische grens
remmen. De huidige medicijnen bestrijden
voorspellen dat dat niet goed is, maar voor
bereikt, dan zijn er teveel zenuwen en
de ontsteking wel maar de atrofie
een individuele patiënt blijft het heel lastig.’
verbindingen tussen zenuwen beschadigd
(hersenkrimp door afsterven hersencellen)
en krijg je klachten. Het proces van
gaat door. Daar moeten we iets aan
Grijze stof
afbraak van zenuwcellen (atrofie) gaat
doen. Er komen ook medicijnen die een
‘De aandacht voor grijze stof-problemen
vanaf het begin gewoon door. We meten
effect hebben op de atrofie. We moeten
is enorm belangrijk. Tijdens mijn
die afbraak alleen nog niet subtiel genoeg.
misschien wel net als bij HIV gaan denken
promotieonderzoek zag ik al dat laesies
Dat moet beter kunnen, maar daar is
aan combinaties van therapieën. Natuurlijk
ook aan de buitenkant van de hersenen
onderzoek voor nodig. Ook voor het
willen we de relapses nog beter kunnen
(de schors) van de hersenen ontstonden.
bepalen van cognitieve problemen moet je
voorkomen, maar wat we vooral willen
We werken samen met de Nederlandse
heel subtiel meten om afwijkingen vast te
is de invaliditeit voorkomen. Door beter
Hersenbank, waarbij wij de MRI doen
stellen.’
meten kan de behandeling in de toekomst persoonlijker worden.’ r w
en de pathologen na het overlijden van een patiënt het weefselonderzoek van de
Toekomst
hersenen. Mensen hebben een ‘overschot’
Is een oplossing in zicht? Diepe zucht.
aan zenuwcellen en verbindingen. Tien
‘Ik hoop het. Ik hoop dat we over een
procent daarvan wordt niet gebruikt. Als er
paar jaar de afbraak van zenuwen nog
35
Onderzoek RONDOM
MS-Debat
Debat over dé onderzoeksvragen van MS-onderzoek
Samen zoeken naar de antwoorden
Eind mei 2015 kwamen MS-wetenschappers bijeen om te praten over de nieuwste ontwikkelingen in het onderzoek naar MS. Dat gebeurde in de conferentiezaal van Corpus, het museum van het menselijk lichaam in Oegstgeest. Wat zijn de belangrijkste ontwikkelingen in het veld?
T
ijdens het tweedaagse wetenschaps
uitwisseling extra te stimuleren, had
relapsing-remitting MS (RRMS) te
congres MS-onderzoeksdagen
de organisatie het nieuwe programma
overwinnen? De deelnemers hadden
2015 presenteerden talrijke
onderdeel MS-interactief toegevoegd,
allemaal een papiertje met een getal
wetenschappers hun jongste onderzoeks
een Lagerhuis-achtige discussie onder
ingeleverd. De grootste optimist ging
resultaten. Uitwisseling tussen
leiding van Peter van der Geer. De
uit van vijf jaar, enkele minder positief
onderzoekers is hard nodig om tot
discussie begon met een peiling: hoeveel
gestemde aanwezigen hadden ‘nooit’
belangrijke inzichten te komen. Om die
jaar hebben we nog nodig om de ziekte
opgeschreven. Ongeveer de helft van de
36
Onderzoek RONDOM
MS-Debat
aanwezige MS-onderzoekers verwachtte
weinig zwart-wit, behalve dan de koeien
nog niet rond. Bewegen, oefenen en
binnen dertig jaar een oplossing van het
in de wei. Laten we MS dus niet verengen
denken; het heeft echt een beschermende
RRMS-probleem. De andere helft ging uit
tot een neurodegeneratief probleem. Ik
functie in een vroeg stadium van de
van een langere periode. Een deelnemer
wil ook blijven zoeken naar de rol van het
ziekte.”
uit die laatste groep lichtte zijn inschatting
immuunsysteem bij het ontstaan van MS.”
De meeste deelnemers waren het met Feys eens. Maar er waren ook een
toe: “We zien dat de huidige medicijnen redelijk effectief zijn, maar de medicijnen
Moet de wetenschap eigenlijk wel zo
paar kritische reacties. Een deelnemer:
hebben nog stevige bijwerkingen. En hoe
veel tijd steken in het graven naar de
“Patiënten voelen zich zeker beter als ze
kunnen we ervoor zorgen dat het over
beginfase? De meesten vonden van wel.
meer bewegen. Maar we moeten mensen
pakweg vijftien jaar nog altijd goed gaat
Dat moet belangrijke kennis opleveren voor
die dat níét doen ook niet de schuld gaan
met degenen die nu positieve resultaten
de behandeling. Een ander: “Als we het
geven als hun ziekte verergert.” Een
laten zien?”
proces van degeneratie beter snappen,
andere deelnemer pleitte ervoor breder
kunnen we de ziekte hopelijk onder
te kijken naar effecten. “Laten we samen
Geen kwestie van ‘of-of’
controle krijgen door de reactie van het
vaststellen wat we eigenlijk willen meten.
Hoe uitdagend het onderzoek naar
lichaam daarop af te remmen.”
Stel je een verbetering bij iemand met MS alleen vast met een positieve uitslag van
oorzaak en behandeling van MS is, bleek al meteen bij de eerste vraag die
Actief oefenen als medicijn
een scan? Of gaat het ook om het concrete
de gespreksleider voorlegde: is MS een
Een heel ander thema kwam van dr. Peter
functioneren? Dus dat iemand zich
immunologisch of neurodegeneratief
Feys, MS-onderzoeker aan de Universiteit
lekkerder voelt en letterlijk meer kracht
probleem? Volgens prof.dr. Jeroen
van Hasselt. Zijn prikkelende stelling:
heeft?”
Geurts is het allebei waar, maar heeft
actieve oefeningen (fysiek en cognitief)
neurodegeneratie tot nu toe nog te weinig
zijn het nieuwe medicijn bij MS. Cognitieve
Creatief op zoek naar financiering
aandacht gekregen in MS-onderzoek.
revalidatie heeft volgens Feys een positieve
Het debat maakte duidelijk dat onderzoek
Genetische studies laten zien dat het
impact op het brein. Bovendien gaan
naar MS nog lange tijd hard nodig is.
immuunsysteem betrokken is bij MS,
mensen zich beter voelen en dat is goed
En goed onderzoek kost een hoop geld.
maar dat zegt volgens Geurts nog
voor het immuunsysteem. Feys: “Wat mij
Dorinda Roos, directeur van Stichting MS
niets over hoe de ziekte begint. Ook
betreft schrijven we actieve oefeningen
Research, riep op tot meer creativiteit
immunoloog Bert ’t Hart vindt het geen
veel eerder voor aan patiënten, ook al
om samen het benodigde geld binnen
kwestie van of-of. “In de natuur is maar
hebben we het wetenschappelijk bewijs
te blijven halen. Als we intensiever gaan samenwerken – als donateurs, wetenschappers én mensen met MS –
De MS-onderzoeksdagen 2015 werden op 28 en 29 mei 2015 gehouden in Corpus te Oegstgeest. Het centrale thema van de onderzoeksdagen, waaraan ruim 140 wetenschappers en andere betrokkenen deelnamen,
zullen andere partijen zich vanzelf óók meer verbonden voelen.” Frans Kingma, voormalig vice-voorzitter van de MS Vereniging Nederland, sloot zich daarbij aan: “De wetenschapper van nu kan niet
luidde: MS-onderzoek in verleden, heden en toekomst.
in een ivoren toren blijven zitten. Je staat
Wat heeft de patiënt er aan?
middenin de maatschappij. Ik zeg: doe het
Op msresearch.nl/onderzoek/ms-onderzoeksdagen-2015
werk vooral ook samen met patiënten. Dan
vindt u een uitgebreider verslag van MS-interactief.
vorm je een gemeenschappelijke kracht om goed MS-onderzoek voor elkaar te krijgen.”
rw 37
Onderzoek RONDOM
MS-onderzoeksdagen
MS-onderzoeksdagen 2015 Bijna 150 onderzoekers uit Nederland en België (vooral Vlaanderen) reisden eind mei af naar Corpus Oegstgeest. Inspirerende uitwisselingen waren het gevolg.
54 miljoen in 35 jaar!
P
rof.dr. Frederik Barkhof trapte
Onderzoeksfinanciering
reisstipendia voor met name jonge
de onderzoeksdagen af met een
Onderzoek staat of valt met beschikbare
startende onderzoekers.
keynote lecture over de resultaten
financiering. In 35 jaar tijd heeft MS
van 35 jaar MS Research. In ‘Onder
Research met financiële steun van
Programma-onderdelen
professoren’ wordt hij geïnterviewd en
derden ruim 54 miljoen euro kunnen
1. Keynotes
geeft hij zijn visie op verleden, heden
uitgeven aan meer dan 150 meerjarige
Tijdens het onderdeel Keynotes vertelde
én toekomst van het MS-onderzoek (zie
projecten, 110 pilotprojecten, aan
dr. Joep Killestein over therapieën nu
pagina 32). De dagen vonden plaats onder
substantiële ondersteuning van drie
en in de toekomst. “De snelheid van de
de enthousiaste leiding van dr. Jan Meilof
MS-centra, de MS Hersenbank, 6 fellows
ontwikkelingen rondom nieuwe medicijnen
van het MS-Centrum Noord Nederland
(veelbelovend onderzoekers die in staat
stemt hoopvol. Meer inzicht in de ziekte
en Prof.dr. Jeroen Geurts van het VUmc
zijn gesteld hun eigen onderzoekslijn
maakt een betere behandeling mogelijk.
MS-Centrum Amsterdam.
op te zetten) en diverse stages en
Medicijnen worden steeds doelgerichter”.
38
Onderzoek RONDOM
MS-onderzoeksdagen
147 DEELNEMERS VUmc MS Centrum Amsterdam
Overig Nieuw Unicum MS Hersenbank BPRC Rijswijk
ErasMS Ro;erdam UMCG Groningen
Universiteit Hasselt Dr. Barend van der Meulen, van het
georganiseerd tussen collega-onderzoekers
Rathenau Instituut, vertelde over de
uit verschillende MS-centra en de MS
vooruitzichten van onderzoekers in
Hersenbank. Na presentatie werd het
opleiding. “Ga niet alleen af op het oordeel
onderzoek van het koppel bestaande uit
van je directe begeleider. Hij of zij wil jou
Inge Werkman (NL) en Jo Mailleux (BE)
altijd behouden. Kijk om je heen. Laat je
door een 3-koppige jury uitgeroepen tot
breed informeren. Kies rolmodellen binnen
het meest veelbelovende onderzoek. Hun
Vanheusden van de Universiteit van
en buiten de wetenschap. Kies je eigen
onderzoek betreft het vaststellen van de
Hasselt ontving een prijs voor de beste
weg.”
verschillen van remyelinisatie in de grijze
presentatie. In haar promotieonderzoek
en witte stof van de hersenen.
probeert Marjan te achterhalen of het
2. Speeddates
herpesvirus het verloop van MS verergert.
Om de onderzoekers uit te nodigen tot
3. Prijzen
Als je eens besmet bent met dit virus zal
samenwerking en het bundelen van
Niet alleen de bovengenoemde speeddate
dit altijd aanwezig blijven in je lichaam.
kennis, werd een speeddate sessie
koppels vielen in de prijzen. Marjan
Mustafa Hamada viel in de prijzen met zijn poster waarin hij op heldere wijze de gevolgen besprak van myelineverlies in de grijze stof. 4. Afscheid leden Wetenschappelijke Raad Afscheid werd genomen van oud WR voorzitter prof.dr. Jan Sixma die van 2007 tot 2015 de voorzittershamer hanteerde. Hij wordt opgevolgd door prof.dr. R.A.W. van Lier. Ook traden af prof.dr. Rogier Hintzen (2001 tot 2013) en prof.dr. Jan Verschuuren (2010 tot 2014). Een uitgebreid inhoudelijk verslag van de Onderzoeksdagen 2015 vindt
Ir. Martijn (D.) Steenwijk, MS-Centrum VUmc, presenteert zijn onderzoek naar het krimpen van de
u op: msresearch.nl/onderzoek/
hersenen bij mensen met MS.
ms-onderzoeksdagen-2015 r w
39
Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research
