Stichting MS Research nummer 49 jaar 2015

Stichting MS Research nummer 49 jaar 2015

Voorwoord

Herinnering

De jaarwisseling ligt al weer even achter

observerend, ijdel en nog veel meer. Dat

ons. Te lang om u alsnog een warm,

laatste overigens op een leuke manier. Vol

mooi, rustig en zo gezond mogelijk 2015

zelfspot kon hij zeggen “als je een camera

toe te wensen? Vast niet. Eigenlijk is

op me zet ga ik nog niet dood”. En zo was

het nooit te laat om elkaar iets goeds te

het bijna. ‘Taalkunstenaar’ was hij ook. Zijn

wensen. Terugblikken en vooruit kijken,

vele eigen woorden in mooie uitgaven doen

herinneringen ophalen, dat doen we vaak

misschien wel het meeste recht aan hem.

in deze periode van het jaar. Ons afvragen

We publiceren één daarvan, een gedicht

wat er het afgelopen jaar allemaal met ons

uit december 2012;

gebeurde en aan ons voorbij trok. Wie ons

Herinnering

ontvallen zijn. Chris Veraart. Boegbeeld. Ambassadeur

Dorinda Roos

in hart en nieren. Eind oktober overleed

Directeur Stichting MS Research

Meer herinnering minder toekomst

hij in zijn geliefde Bornholm. Dierbare herinneringen, vrolijk en minder vrolijk,

vertrouwde hij mij toe dat hij “tot het

komen in me op als ik aan Chris terug

inzicht was gekomen dat MS toch echt wel

tot alles herinnering is

denk. Een jarenlange relatie met onze

een enorme rot-ziekte is”. Een uitspraak

de toekomst voorbij

Stichting, een relatie die zo veel bijzondere

die je verbaast, omdat je zou verwachten

momenten kende. Bladvullend zou het zijn

dat iemand met het stadium van MS dat

en ik zelf slechts herinnering ben

om dat te beschrijven. Wat kenmerkte die

hij al jaren had, dit al veel eerder zo zou

die ik mij niet zal kunnen herinneren

relatie?

hebben ervaren.



Het enthousiasme van Chris, dat zeker.

Chris Veraart. Geestig, betrokken,

In de hoop dat u in 2015 door vele mooie

“Bere-leuk” zoals hij het zelf altijd

geïnteresseerd, strijdbaar, scherp

herinneringen omringd wordt.

rw

noemde. “Heb je nog een projectje wat we kunnen doen? Ik wil iets doen voor die MS-ers”. Alsof hij zelf niet tot die groep behoorde. De uitspraak kenmerkt gelukkig hoe hij met zijn ziekte om kon gaan. Hij was het niet, maar had het wel. En hoe. Gesprekken met hem hadden iets van levens­lessen. Zittend in de tuin, dicht bij zijn bijenkast, tijdens de laatste jaren van zijn leven

2

Speciaal voor onze donateurs die een machtiging tot automatische incasso hebben afgegeven. Hieronder treft u het incasso-overzicht voor 2015. 27 27 27 28

januari februari maart april

27 26 27 27

mei juni juli augustus

28 27 27 24

september oktober november december

Inhoud

4 Cognitieve problemen bij MS

9 Kamsteeg bedankt!

10 Hoe ogen inzicht in de hersenen geven

13 Save the date, 27 mei 2015

14 Reisstipendium Tessel Runia

16 Progressive MS Alliance zet belangrijke stap

17 Rondom professoren

22 Buurtbewoners in actie voor MS

25 Nieuw Unicum

28 Chris Veraart

Colofon Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, [email protected] Redactie: Marco Bunge Annette van der Goes Linda van Hooijdonk, Halstersekrant/ Zuidwesthoek Bonnie van Huik Marloes Prins Jan Hein Rettinga Karin Smits Ellen de Visser Fotografie: Hein Athmer Renate Beense Linda van Hooijdonk Ron Jenner Dirk de Jong Kocis© Wick Natzijl Wim van der Spiegel Robert van Willigenburg Toni Zwenne (archief Nieuw Unicum) Vormgeving: Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie: Regalis - Zeist Oplage: 55.000

32 Rondom MenSen, een terugblik

34 Nieuwe programmasubsidie MS Centrum Amsterdam

37

Contact: Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl [email protected] NL 17 INGB 0000006989 NL 24 ABNA 0707070376

Staatsbezoek Korea

3

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Dr. Hanneke Hulst (Neurowetenschapper MS Centrum Amsterdam) 4

ProMotieS RONDOM

Hanneke Hulst

Op weg naar een behandeling voor

cognitieve problemen bij MS Dat de meeste mensen met MS op enig moment tijdens hun ziekte last kunnen krijgen van cognitieve problemen komt, dankzij veel aandacht voor dit onderwerp, langzaam uit de taboesfeer. Zelf geven patiënten aan, dat deze vorm van uitval minstens zo lastig is als lichamelijke klachten.

G

elukkig is er inmiddels binnen de

Hanneke bestudeerde veranderingen in

mensen met MS zijn actiever dan die van

wetenschap veel aandacht voor

hersen­activiteit tijdens een geheugentaak

gezonde proefpersonen. We vermoeden

dit probleem. Bijvoorbeeld op het

die in de MRI-scanner werd gemaakt.

dat deze extra activiteit beginnende cogni-

MS Centrum Amsterdam, waar neuro­

Vervolgens legde ze verbanden met de

tieve problemen compenseert.

wetenschapper Hanneke Hulst belangrijke

cognitieve problemen bij MS, die gemeten

Bij mensen met MS mét cognitieve

ontdekkingen deed tijdens haar promo-

werden met de neuropsychologische tests.

­stoornissen vonden we namelijk juist een

tieonderzoek. Zo blijkt dat ­veranderingen

Hanneke Hulst, een bevlogen onderzoeker,

­uitgebreide afname in hersenactiviteit,

in activiteiten van de hersenen bij men-

die u wellicht kent van de door haar inge-

vooral in de hippocampus, die belang-

sen met MS al plaats vinden voordat

sproken radiocommercial.

rijk is bij geheugenfuncties. Mogelijk ligt

­cog­nitieve problemen – zoals een slechter

deze verandering ten grondslag aan die

geheugen – meetbaar zijn. Hun brein is

Compensatie

­cognitieve problemen.”

namelijk actiever dan dat van gezonde

Hanneke: “De belangrijkste bevinding is

Naast de hippocampus bestudeerde

proefpersonen. Mensen met MS die al

dus, dat veranderingen in hersenactiviteit

­Hanneke nog twee structuren in de

in een fase mét cognitieve stoornissen

al plaatsvinden vóórdat cognitieve pro-

­hersenen in detail: de thalamus, een

zijn, laten juist veel minder hersenacti-

blemen meetbaar zijn. De hersenen van

centrale kern in de hersenen, belangrijk

viteit zien. Dat is een van de conclusies van, inmiddels D ­ octor, Hanneke Hulst, neuro­wetenschapper, in haar proefschrift

Hier wordt schematisch weergegeven het compensatie-mechanisme van de hersenen van mensen met MS. De roze lijn geeft de compensatie aan, wat op MRI wordt gezien als extra activiteit.

getiteld ‘Cognitieve achteruitgang bij MS begrijpen’. Bij MS zijn fysieke klachten het meest bekend, maar cognitieve stoornissen, zoals geheugen-, aandacht-, en concentratieproblemen, komen ook vaak voor. Tot 70% van de patiënten krijgt hier tijdens de ziekte mee te maken. Hanneke Hulst en haar collega’s deden uitgebreid onderzoek bij 85 mensen, waarvan 55 MS-patiënten en 30 gezonde vrijwilligers. De deelnemers ondergingen neuropsychologische tests, vulden vragenlijsten in en van hun ­hersenen werden MRI-scans gemaakt.

5

healthy controls.

ProMotieS RONDOM

was seen in theChapter CI patients compared to healthy controls (cluster-corrected, p<0.05).

3

Z ≥ 3.1, p≤0.001). In the right hippocampus and parahippocampal areas and in the ventral visual stream, significantly less activation was seen. Also, in the left anterior paracingulate gyrus extending into frontal brain areas significantly less brain activation was seen in the CI patients compared to healthy controls (cluster-corrected, p<0.05).

FIGURE 1. CP patients versus healthy controls. Differences in brain activation between CP

FIGURE 2. CI patients versus healthy controls. Differences in brain activation between CI patients Linker drie afbeeldingen: De hersengebieden die rood gekleurd zijn, Bijand mensen metcontrols MS die wél cognitieve hebben, zijnitems. er een groot patients healthy during encoding stoornissen of successfully recalled The areas in red and healthy controls during encoding of successfully recalled items. The areas in red display were increased active in the CP patients. Upperactief panel:(alle left anterior cingulate gyrus (arrow); Middle zijn tijdens het uitvoeren van een geheugentaak actiever bij mensen met MS aantal gebieden in het brein minder blauwe gebieden). increased activation while the areas in blue display less activation in the CI patients. Upper panel: Left hippocampus (arrow)(arrow) and parahippocampal area as well as(unclustered, cerebellar activation. row: activation in the precuneus and the posterior cingulate gyrus Z ≥ 3.1, (en zonder cognitieve stoornissen).

Lower panel:Bottom Right parahippocampal area (arrow) (Unclustered, ≥ 3.1, p≤0.001). p≤0.001). row: extensive brain areas with less activation,Zthe right hippocampus (arrow)

voor algemene cognitie en de dorsolaterale prefrontale cortex die belangrijk is

and parahippocampal areas, right ventral visual stream and the left paracingulate gyrus extending into left frontal brain areas (cluster-corrected, Z ≥ 2.3, p≤0.05).

The CI patients tussen showedversignificant in brain patterns compared de differences laatste relatief goedactivation gecompenseerd activiteit en de ‘communicatie’ to the healthy controls (see Figure 2 and Table 3). Increased brain activation kunnen worden met hulpmiddelen, terwijlwas seen schillende gebieden in de hersenen, ook groups were also compared to each other. with significantly increased in Patient the right precuneus as well as the posterior part ofAreas the cingulate gyrus (unclustered,

deto cognitieve klachten niet daadwelbrain ‘connectiviteit’ genoemd. voor hetpatients werkgeheugen. Hanneke keek FIGURE 1. CP versus healthy controls. Differences in activation between CP in CI patients compared activation the CP patients were(nog) not found. Increased brain FIGURE 2. CI patients versus healthy controls. Differences in brain activation between CI patients patients and healthy controls during encoding of successfully recalled items. The areas in red and naar healthyanatomische controls duringafwijkingen encoding of successfully recalled items. The areas in redactivation, display however, could be seen in the precuneus and posterior cingulate gyrus (also werkelijk kunnen worden behandeld. Wel op de MRIwere increased active in the CP patients. Upper panel: left anterior cingulate gyrus (arrow); Middle increased activation while the areas in blue display less activation in the CI patients. Upper seen in CI patients compared to healthy controls) at Z ≥ 2.3, p>0.05, which indicates a panel: Left hippocampus (arrow) and parahippocampal area as well as cerebellar activation. zijn er trainingen en is er coaching hoe Vervolg zoals kleiner(arrow) worden de row: scans, activation in thehet precuneus and van the posterior cingulate gyrus (unclustered, Z ≥ 3.1, Lower panel:Bottom Right parahippocampal area (arrow) (Unclustered, ≥ 3.1, p≤0.001). p≤0.001). row: extensive brain areas with less activation,Zthe right hippocampustrend. (arrow)The CI patients did show significantly less brain activation throughout the brain het beste met deze klachten om te gaan. problemen worden door menhersenen of delen de hersenen, deand the leftCognitieve and parahippocampal areas, van right ventral visual stream paracingulate gyrus extending (see Figure 3 and Table 3). Less brain activation was seen in the right and left thalamus, into left frontal brain areas (cluster-corrected, Z ≥ 2.3, p≤0.05). Cognitieve klachten bij MS zijn de grootste sen met MS vaak ervaren als ernstiger zogenaamde hersenkrimp, en afwijkende

the right nucleus accumbens, the hippocampus and parahippocampal gyri bilaterally, The CI patients showed significant differences in brain activation patterns compared the beschouwd posterior partdan of the cingulate gyrus, left frontal brain areas, left brain stem, and the oorzaak voor arbeidsongeschiktheid. Meer en meer invaliderend z ­ enuwuitlopers. Maar ook keek zij naar to the healthy controls (see Figure 2 and Table 3). Increased brain activation was seen groups were also compared to each other. Areas with significantly increased cerebellum. Less activation was found in the ventral and dorsal stream of visual memory in Patient the functionele right precuneus as well as the posterior part of the cingulate gyrus (unclustered, inzicht in het mechanisme in de hersenen lichamelijke beperkingen. Dit komt omdat veranderingen, zoals hersenactivation in CI patients compared to the CP patients were not found. Increased brain processing and in the temporal gyrus at the right side (cluster-corrected, p<0.05; see activation, however, could be seen in the precuneus and posterior cingulate gyrus (also3 and Table 3). Figure seen in CI patients compared to healthy controls) at Z ≥ 2.3, p>0.05, which indicates a trend. The CI patients did show significantly less brain activation throughout the brain (see Figure 3 and Table 3). Less brain activation was seen in the right and left thalamus, the right nucleus accumbens, the hippocampus and parahippocampal gyri bilaterally, the posterior part of the cingulate gyrus, left frontal brain areas, left brain stem, and the cerebellum. Less activation was found in the ventral and dorsal stream of visual memory processing and in the temporal gyrus at the right side (cluster-corrected, p<0.05; see (Deze column is door Hanneke uitgebracht voorafgaand aan haar Figure 3 and Table 3).

De wetenschappersdroom promotie)

schrijven van een proefschrift, anderen stonden op het punt om het proefschrift voor een commissie te verdedigen. Van al deze jonge, enthousiaste en slimme men-

Aangenaam kennis te maken! Ik ben

me, dat senior-onderzoeker contract heb ik

sen had één persoon een tijdelijke postdoc

­Hanneke en ik ben zo goed als klaar met

in-da-pocket!

positie weten te bemachtigen, in Amerika.

mijn promotieonderzoek waarin ik mij

Deze vaste contracten liggen echter niet

Een enkeling had uitzicht op een tijdelijke

heb gespecialiseerd in de ziekte multiple

voor het oprapen. Volgens een rapport van

baan binnen de academie in Nederland. Ik

­sclerose (MS) en het begrijpen van cogni-

het Rathenau instituut liegen de cijfers er

was de enige met vooruitzicht op een vaste

tieve klachten die bij deze ziekte optreden.

niet om: 70% van alle promovendi verlaat

N

na het afleveren van een proefschrift de

aast het opdoen van inhoudelijke

wetenschap. Hiervan gaat ongeveer de

kennis, heb ik de afgelopen jaren

helft vrijwillig wat anders doen, de andere

allerlei academische vaardigheden

helft vertrekt tegen zijn zin in. Ondanks dat

(kritisch denken, leren argumenteren,

de meesten in goede posities buiten de

wetenschappelijk schrijven, presenteren

academie terecht komen, betreft het hier

etc.) geleerd gekregen van mijn promo-

vaak wel een one-way-ticket: eenmaal uit

toren. Ik heb naamsbekendheid binnen

de academie kom je er eigenlijk nooit meer

mijn onderzoeksveld verworven en word

in terug.

­regelmatig gevraagd om lezingen en

In eerste instantie dacht ik dat het ach-

nascholingen te verzorgen aangaande het

terklap was, bangmakerij. Maar tijdens

thema van mijn proefschrift. Wat ik na mijn

een reünie van de Amsterdamse Master

promotieonderzoek wilde gaan doen, stond

of Neuroscience opleiding die ik zelf heb

daarom ook als een paal boven water:

gevolgd, waren ze allemaal bij elkaar:

de lijn van dit onderzoek voortzetten en

gepromoveerde neurowetenschappers in

uitbouwen als senior- onderzoeker. Lucky

spé. De meesten waren net klaar met het

6

ProMotieS RONDOM

Hanneke Hulst

van mensen met MS, dat ten grondslag ligt

­cognitieve problemen. Daarvoor ga ik me

bestaande behandelingen testen op hun

aan deze cognitieve klachten, kan hand-

onder andere bezighouden met ’dans’. Ja,

effectiviteit om cognitieve klachten bij MS

vatten aanreiken voor toekomstige cog-

dans! Niet om zelf te leren dansen, maar

te verminderen of zelfs te voorkomen. Hoe

nitieve interventies, oftewel ‘het ingrijpen

om te kijken of, wanneer mensen met MS

eerder er behandeling is, hoe beter.”

om tot een verbetering te komen’. In het

begeleid en regelmatig bepaalde dans-

MS Centrum Amsterdam gaan binnenkort

vormen trainen, de cognitieve problemen

Breed publiek

studies van start die het door Hanneke

kunnen verminderen. Daarbij moet je niet

Naast haar wetenschappelijke werk zet

Hulst gevonden idee van ‘compensatie-

aan traditionele dansvormen denken of

Hanneke Hulst zich in om wetenschap

mechanisme’ daadwerkelijk wetenschap-

een dansschool, maar aan allerlei vrije

naar een breder publiek te brengen. Dit

pelijk proberen aan te tonen. Hanneke is

vormen waaraan uiteraard ook mensen in

doet zij onder andere door columns te

ambitieus: “Ik wil echt dat er een effec-

een rolstoel prima deel kunnen nemen.

tieve behandeling komt voor mensen met

Daarnaast zal ik ook meer gebruikelijke en

Suprême Moment onde rzoe k Colu mns over MS

rust, regelmaat en zekerheid gewenst of

durfde ik op dat moment bijna niet hardop

noodzakelijk zijn.

te vertellen.

Een hoge opleiding, gevolgd door een promotietraject, geven je in Nederland,

Moment Suprême

aanstelling binnen de universiteit, maar dat

maar ook in andere landen om ons heen,

plek, met de juiste bestuurders. Ik ben er

geen garantie op een academisch carrière

namelijk van overtuigd dat ik geen betere

pad. Dit is op zich niet erg, behalve dat

hersenonderzoeker ben dan de enthou-

enthousiaste, beginnende onderzoekers

siaste, slimme hersenonderzoekers die ik

niet altijd een realistisch beeld hebben

sprak tijdens de reünie. Sommigen van

van de kansen die er voor hen in het voor-

hen zijn tegen hun zin in vertrokken naar

uitschiet liggen in de door hen zo bewon-

de wondere wereld van de commercie,

derde academie. Hier is mogelijk een taak

met lease auto’s en bonussen. Met vaste

weggelegd voor universiteiten om de jonge

hele goede hersenwetenschapper te wor-

posities en zekerheid. Iets waar je binnen

masterstudenten goed voor te bereiden en

den en ook daadwerkelijk iets te kunnen

de academie alleen maar van kan dromen.

deze cijfers met hen te bespreken. Voor-

betekenen. De eerste stappen om dit te

De gemiddelde leeftijd, waarop mensen

dat ze na vier jaar zwoegen en ploeteren

bereiken zullen de komende jaren worden

na een promotie een vaste aanstelling

ineens alsnog hun toekomstdroom moeten

gezet. Aangenaam kennis te maken! Ik

krijgen op de universiteit, ligt rond de 37

bijstellen.

ben Hanneke, senior-onderzoeker, een

jaar zo blijkt eveneens uit het Rathenau

Hanneke Hulst

Ik was op het juiste moment op de juiste

Hann eke Huls t

carrière in de wetenschap in het verschiet.

rapport. Tot die tijd blijft men vooral van

Ik heb een kans gekregen om een carrière

het ene tijdelijke postdoc project naar het

te starten binnen de academie. Ik heb me

Door Hanneke Hulst

volgende tijdelijke postdoc project hoppen.

voorgenomen om hier alles voor te doen en

@HannekeHulst, (twitter.com/hannekehulst)

Deze onzekere periode valt precies samen

alles te geven wat er binnen mijn vermo-

met de periode in een mensenleven dat

gen ligt om er een succes van te maken.

er wordt nagedacht over gezinsplanning

Maar alles boven alles hoop ik mijn eigen

of -uitbreiding. Een periode waarin vooral

droom te kunnen verwezenlijken door een

Bron: Rathenau instituut. Feiten en Cijfers. Academische carrieres en loopbaanbeleid. Marije de Goede, Rosalie Belder, Jos de Jonge. 2013.

7

ProMotieS RONDOM

Hanneke Hulst

schrijven, en in de vorm van lezingen geven, debatten voeren, en het geven van hersenlessen op basis- en middelbaar onderwijs. Cognitie centrum Naast haar eigen onderzoek, begeleidt Hanneke een promovendus, een assistent onderzoeker en een masterstudent Neuro­ wetenschappen. Samen met teamleider Professor Jeroen Geurts hebben ze één

Niet iedereen weet dat veel MS-patiënten ook te maken krijgen met cognitieve klachten gezamenlijk hoofddoel en dat is behande-

de toekomst mensen met MS met cogni-

“We zijn er nog niet, maar we komen er

lingen bij cognitieve problemen mogelijk

tieve problemen terecht kunnen voor bege-

hopelijk snel.“ Aan Dr. Hanneke Hulst en

maken. Weten hoe je cognitieve problemen

leiding en behandeling.

haar team zal het niet liggen!

kunt meten is alleen maar interessant als

De kennis die daar is, wordt door de pro-

je de mensen met klachten ook een the-

fessionals uiteraard gedeeld met collega’s

Stichting MS Research is vorig najaar een

rapie kunt bieden. Helaas is dat nu nog

in het hele land, zodat de begeleiding ook

campagne gestart voor dit Centrum met

niet het geval, maar het onderzoek van

beschikbaar komt voor mensen die niet

haar ambassadeurs de schaatsbroers

het team is er op gericht zo snel mogelijk

in Amsterdam behandeld worden of in de

Ronald en Michel Mulder.

resultaten te behalen. In het hiervoor op te

buurt wonen. Om dit te kunnen realiseren

Kijk op www.msonderzoek.nl en steun dit

richten Centrum aan het VUmc zouden in

is veel onderzoek nodig en dus veel geld.

onderzoek!

8

rw

Sponsoring RONDOM

Veilige kilometers

Kamsteeg bedankt! Dankzij Kamsteeg Autoplaza uit Voorschoten heeft onze Stichting jaren lang vele veilige kilometers kunnen afleggen. Kamsteeg Autoplaza zorgde ervoor dat Stichting MS Research de beschikking had over meerdere comfortabele personenauto’s. Deze diverse auto’s werden door Kamsteeg gesponsord. Als eerste auto namen wij vol trots de sleutels in ontvangst van de eerste Volkswagen Polo Station. Daarna volgde nog een aantal andere modellen. Wij bedanken Kamsteeg enorm voor dit geweldige gebaar en wensen hen veel succes voor de toekomst.

Meer info: kamsteeg.nl 9

Dr. Lisanne Balk (Epidemioloog MS Centrum Amsterdam) 10

ProMotieS RONDOM

Lisanne Balk

Hoe ogen inzicht in de hersenen geven 3D-scans van de ogen geven een beeld van de schade in het brein Zenuwen in de achterkant van het oog kunnen in beeld worden gebracht. De dikte van de zenuwlaag in het netvlies wordt daarbij gemeten. Dit gaat met behulp van bijzondere apparatuur, die “optical coherence tomography (OCT)-apparatuur” wordt genoemd. Epidemioloog Lisanne Balk van het MS Centrum Amsterdam onderzocht of OCT-metingen nuttig zijn voor het meten van ziekteactiviteit en misschien ook voor zenuwafbraak bij MS.

L

isanne heeft tijdens haar promotie­

door het centrale zenuwstelsel verspreidt:

primair progressieve MS en bij patiënten

onderzoek bij een groep van 230

wanneer gezonde zenuwcellen verbonden

met een goedaardig verloop van de MS (de

mensen met MS en 63 gezonde

zijn met beschadigde zenuwcellen, raken

zogenaamde benigne MS), laat het netvlies

de gezonde cellen zelf ook beschadigd.

relatief weinig zenuwcelschade zien.

controle personen OCT- en MRI metingen gedaan. Ze deed dat om te kijken of er

Mensen met secundair-progressieve MS

sprake is van krimp van het netvlies en

Verschillen bij verschillende vormen

laten daarentegen de meeste schade

van de hersengebieden die we gebruiken

van MS

aan de zenuwlaag in het netvlies zien,

als we ‘kijken en dus zien’, een proces dat

De dikte van het netvlies bleek ook afhan-

vergeleken met andere ziektetypes. Het

zich normaal gesproken voor mensen als

kelijk van het type MS. Bij patiënten met

promotieonderzoek van Lisanne, mogelijk

een ‘vanzelfsprekendheid’ voltrekt. Lisanne vertelt: “Uit de resultaten blijkt

Lisanne (midden) ontvangt haar promotie-bul onder toeziend oog van haar paranimfen.

dat er in de ogen van MS-patiënten in vergelijking met gezonde proefpersonen een duidelijke verdunning van het netvlies te zien is. Deze verdunning, veroorzaakt door beschadiging van de zenuwcellen, is een indicatie voor de beschadiging in de rest van de hersenen. Het netvlies blijkt dus een soort afspiegeling te zijn, van wat er in de hersenen gebeurt. Ook blijkt dat de dikte van het netvlies samenhangt met de mate waarin bv. krachtsverlies, loopproblemen en vermoeidheid van de patiënt zijn aangetast.” Daarnaast gaven de resultaten van dit onderzoek inzicht in hoe de schade zich

11

ProMotieS RONDOM

Lisanne Balk

deze manier kunnen we met deze groep mensen meerdere onderzoeken bedienen, onder andere ook het onderzoek naar cognitie bij MS van collega’s Hanneke en Jeroen.” Lisanne zal als postdoc bij dit onderzoek betrokken blijven. Lisanne: “Het is erg leuk dat ik mijn eigen onderzoek kan voortzetten. Ik krijg daarbij zelfs de hulp van een promovendus, die ik ook mag begeleiden. Ik vind dat een erg leuke uitdaging.” Impact van onderzoek Dat onderzoek doen en het presenteren van je resultaten een impact kan hebben op de buitenwereld bleek wel na het verschijnen van het persbericht over de promotie van Lisanne. Lisanne: “Het persbericht dat verstuurd is naar de media werd op verschillende websites gepubliceerd en zelfs in EOS magazine kwam er een stukje over. Daardoor kreeg ik weer heel veel vragen van patiënten. De meeste wilden langs komen voor een OCT scan. Helaas zitten alle onderzoeken naar OCT Met optical coherence tomography (OCT)-apparatuur kunnen de oogzenuw en de zenuwcellen in het

op dit moment al vol, we hebben hier op

netvlies in beeld gebracht worden. Bij OCT wordt via de pupil in het oog gekeken en kan er een 3

dit moment geen nieuwe patiënten voor

dimensionale afbeelding van het netvlies worden gemaakt. Op deze 3D afbeelding zijn duidelijk de

nodig.

verschillende lagen van het netvlies te zien (in grijs). Als bepaalde lagen dunner worden is dit een

OCT-scan als aanvulling op MRI-scan

indicatie voor zenuwcelschade.

Lisanne: “Het doen van een OCT meting is gemaakt door een subsidie van onze

Toekomstig onderzoek

nog niet een standaard onderdeel van het

Stichting, zorgt ervoor dat we steeds meer

In toekomstig OCT-onderzoek zal duide-

vervolgen van patiënten, zoals MRI-scans

te weten komen over de betekenis en het

lijk worden of het individuele verloop van

dat wel zijn. OCT zou in de toekomst wel

belang van OCT-metingen. Met behulp van

de ziekte beter voorspeld kan worden.

een zeer waardevolle aanvulling kunnen

OCT lijkt het mogelijk de voortgang van de

Hiervoor zal Lisanne zal opnieuw de 230

zijn op de MRI-scans, omdat ze veel pre-

ziekte van de patiënt nauwkeurig in kaart

mensen met MS en 63 gezonde controles

ciezer zenuwcelschade kunnen meten, en

te brengen. Daarnaast kunnen met behulp

oproepen voor een OCT-scan. Lisanne:

goedkoper en minder belastend zijn voor

van OCT mogelijke effecten van nieuwe

“Dat is de derde keer dat deze mensen

de patiënt. Wie weet kan door gebruik van

MS-medicatie worden gemeten. Tot slot

een OCT-scan krijgen. Vier jaar en twee

OCT het aantal MRI-scans in de toekomst

is het een waardevolle techniek om meer

jaar geleden hebben ze ook een scan

teruggebracht worden, maar het zal de

inzicht te krijgen in de ziekteprocessen

gehad. Zo hebben we een grote hoeveel-

MRI-scan nooit vervangen. Alle technie-

die zorgen voor de beschadiging van

heid metingen in de loop van de tijd.

ken en mogelijkheden op de juiste wijze

zenuwcellen bij MS. Haar werkwijze bleef

Naast deze OCT-meting krijgen ze nu ook

gecombineerd, moet de mensen met MS

niet onopgemerkt; landelijke media hebben

een MRI-scan, een bloedafname en een

een beter zicht geven op het stadium van

uitgebreid over Lisanne’s resultaten bericht.

aantal neuropsychologische testen. Op

hun ziekte.”

12

rw

Evenementen RONDOM

Save the date, 27 mei 2015

Niet ‘meer van hetzelfde’ maar

‘anders dan anders’ Reserveer nu alvast in uw agenda:

27 mei 2015 - Wereld MS Dag - bij Corpus in Oegstgeest! In 2015 bestaat Stichting MS 35 jaar! Op Wereld MS Dag 2015 vindt de start van dit jubileumjaar plaats in Corpus Oegstgeest. Bent u samen met dagvoorzitter Maartje van Weegen, Erica Terpstra (mits niet op reis), Dick Swaab, Bernard Uitdehaag, Hanneke Hulst, Wolter Kroes, Michel en Ronald Mulder en tal van andere persoonlijkheden hierbij aanwezig? Vanaf 11:00 uur begint het afwisselende, interactieve programma tot circa 16:00 uur. Kinderen van harte welkom! Mis het niet! Meer informatie volgt binnenkort op msresearch.nl of stuur vast een email voor uw reserveringen naar [email protected] o.v.v. aanmelding Wereld MS Dag en het aantal personen!

Wereld MS Dag 2015 in samenwerking met:

13

Subsidies RONDOM

Reisstipendium

Niet op vakantie, maar toch op reis... Sinds enkele jaren reikt onze Stichting een bijzondere subsidie uit, het zogenaamde ‘reisstipendium’. Een reisstipendium is een geldbedrag dat onze Stichting beschikbaar stelt voor pas gepromoveerde onderzoekers, waarmee ze maximaal 12 maanden onderzoek doen aan een onderzoeksinstituut in het buitenland. Een bijzondere kans om een uiterst leerzame ervaring en veel kennis mee terug te brengen naar onze Nederlandse onderzoeksinstituten.

O

nlangs kreeg, sinds enkele dagen Doctor, Tessel Runia, een derge­ lijk reisstipendium toegekend.

Tijdens de reis zal ze onze lezers op de hoogte houden van haar ervaringen via een column in onze e-nieuwsbrief en op de website. Onderstaand een eerste ­kennismaking met Tessel. De invloed van darmbacteriën op het ontstaan en beloop van MS Afgelopen oktober heb ik een reisstipendium aangevraagd bij MS Research, een beurs om onderzoek te gaan doen in San Francisco naar de invloed van darmbacteriën op het ontstaan en beloop van MS. U begrijpt... de beurs heb ik gekregen! De afgelopen jaren heb ik onderzoek gedaan waarin ik bekeken heb of er voorspellende factoren voor het beloop van MS zijn. Dit heb ik gedaan in het ErasMS, bij professor Hintzen. Inmiddels ben ik hier ook begonnen met de opleiding tot neuroloog. Mijn promotie was onlangs in januari. Precies op tijd, want per 1 februari vertrek ik naar San Francisco. Als mooie aansluiting op mijn onderzoek hier, zal ik in het MS-centrum van de University of California vervolgonderzoek gaan doen. Dat onderzoek wordt dus gesubsidieerd door de Stichting MS Research. Mijn man en

14

Subsidies RONDOM

Reisstipendium

Het MS-centrum in San Francisco is een groot instituut, waar veel onderzoek wordt gedaan op hoog niveau ­kinderen (een dochter van 4 en een zoontje van bijna 2) gaan ook mee naar Amerika. Een verandering voor de hele familie dus! Het MS-centrum in San Francisco is een groot instituut, waar veel onderzoek wordt gedaan op hoog niveau. Omdat ik

Tessel Runia met haar gezin.

in Amerika niet geregistreerd ben als arts, mag ik daar geen patiënten zien, en ga ik

woord ‘dysbiose’, zouden daarom kunnen

vraag hoe darmbacteriën van MS-patiënten

in het lab werken. De poliklinieken en de

leiden tot ontregeling van het immuunsys-

en gezonde controles (en MS-patiënten

laboratoria zitten wel in hetzelfde gebouw,

teem, niet alleen in de darm maar ook in

met verschillende beloopsvormen van de

daardoor kan ik wel af en toe meekijken

andere delen van het lichaam, zoals het

ziekte) de immuunrespons beïnvloeden.

hoe de patiëntenzorg daar georganiseerd

zenuwstelsel. Uit recent onderzoek bleek

Als we meer weten over hoe bacteriën het

is. Mijn onderzoek zal gaan over de invloed

namelijk dat het immuunsysteem in het

ontstaan en beloop van MS beïnvloeden,

van darmbacteriën op de immuunrespons

zenuwstelsel inderdaad ontregeld kan wor-

kunnen we hier in de toekomst misschien

in MS. In de darmen wonen duizenden

den door de darmflora. Er wordt gedacht

een behandeling door ontwikkelen.

soorten bacteriën. Deze bacteriën zijn meer

dat de darmbacteriën de balans tussen

Het lab ligt aan de oostkant van de stad

dan ziekteverwekkers: vaak zijn ze juist

een beschermende en een ziekmakende

(de zonnige, iets minder mistige kant). We

nuttig voor het menselijk lichaam doordat

immuunreactie kan verschuiven.

zijn nog bezig om een huis te zoeken maar

ze helpen bij het verteren van voedsel,

waarschijnlijk gaan we aan de overkant

het opnemen van voedingsmiddelen en

Het onderzoek in San Francisco

van de baai wonen, in Berkeley. Mijn man

het stimuleren van een normale ontwikke-

Om dit verder te onderzoeken is ‘The MS

is architect en gaat proberen of hij daar

ling van de darm. Bovendien dragen deze

Microbiome Group’ opgericht. Dit is een

ook wat buitenlandse werkervaring kan

darmbacteriën bij aan de ontwikkeling

samenwerking tussen onder andere het

opdoen. De kinderen zijn al een beetje

van het immuunsysteem: ze reageren en

MS-centrum in San Francisco en de Mount

bezig met het kijken van Engelse televisie-

communiceren met het immuunsysteem

Sinai School of Medicine in New York.

programma’s ter voorbereiding. We houden

en kunnen het zelfs beïnvloeden. Verande-

Mijn onderzoek zal deel uitmaken van dit

u op de hoogte hoe het gaat; volgt u ons

ringen in deze bacteriën, met een moeilijk

grotere project en zal zich richten op de

via de e-nieuwsbrief en de website?

rw 15

Progressive MS RONDOM

Progressive MS Alliance

Progressive MS Alliance zet belangrijke stap en... in Nederland krijgen 3 onderzoekers een internationale subsidie Op dit moment is er geen andere behandeling voor progressieve MS dan een symptomatische. In dit magazine las u eerder hoe bijvoorbeeld MS Centrum Amsterdam binnen hun programmasubsidie, maar ook Nieuw Unicum progressieve MS tot speerpunt hebben gemaakt. Ook MS-organisaties uit verschillende landen hebben vorig jaar een wereldwijd samenwerkingsverband opgericht, de Progressive MS Alliance, om onderzoek naar juist deze progressieve vormen van MS te subsidiëren en daadwerkelijk een impuls, sturing te geven. Stichting MS Research is lid van deze Alliance. En…. bij de eerste subsidieronde kregen drie wetenschappers van het MS Centrum Amsterdam een toekenning en kunnen aan de slag.

S

lechts een deel van de mensen

MS Stichting. De 22 toegekende projecten

academische en industriële leiders, en

met MS heeft baat bij de huidige

in de eerste subsidieronde zijn pilots van

het aanbieden van een nieuwe bron van

geneesmiddelen. Deze remmen

een tot twee jaar, ieder van € 75.000.

beurzen voor onderzoekers over de hele

opvlammende ontstekingen af, maar

Uiteindelijk doel van het samenwerkings-

wereld, positioneert de Alliance zich om de

stoppen de progressie van de ziekte nog

verband is te komen tot een behandeling

resultaten met de meeste impact te ver-

niet. Mensen met de progressieve vorm

die de progressie van MS stopt. Dat doen

snellen en om het leven van mensen die

van MS verslechteren snel: ze gaan dik-

ze door in de komende vijf jaar in totaal

leven met progressieve MS te veranderen,”

wijls s­ lechter zien, bewegen, denken en

22M€ aan dit type onderzoek te subsi­

aldus Dr. Alan Thompson, voorzitter van

raken mede daardoor hun onafhankelijk-

diëren. “Door de aandacht te vestigen op

de wetenschappelijke stuurgroep van de

heid sneller kwijt. 2,3 miljoen mensen

progressieve MS, het bijeenroepen van

Alliance. Van de 149 inge-

wereldwijd hebben MS, waarvan meer dan

diende projecten werden er

1 ­miljoen de progressieve vorm.

22 gehonoreerd, waarvan

MS organisaties hebben wereld-

drie van MS-onderzoekers

wijd de handen ineen geslagen

van het MS Centrum

om daar iets aan te veranderen.

Amsterdam. We stellen ze graag aan u voor:

MS Alliance Het is voor het eerst dat MS-

Jack van Horssen, van

organisaties wereldwijd samen

de afdeling moleculaire

­onderzoek naar MS subsidiëren.

celbiologie en immuno-

‘Het is belangrijk om over de

logie, doet onderzoek

landsgrenzen heen te kijken in

naar de processen die

de zoektocht naar een oplossing

ten grondslag liggen aan

voor MS’, zegt Cynthia Zagieboylo

afbraak van zenuwcel-

(USA), voorzitter van het bestuur

len. Deze afbraak, ook

van het de ­Progressive MS Alliance

wel ­neurodegeneratie

en ­directeur van de Amerikaanse

genoemd, is van

16

n

Jack van Horsse

Progressive MS RONDOM

Progressive MS Alliance

ontstekingscellen van het

van een patiënt afspelen. Biomarkers

hersenweefsel. In de witte

geven een beeld van de processen die zich

stof van de hersenen van

op het moment van de bloedafname afspe-

mensen met MS zijn

len. In het onderzoek worden biomarkers

er al veranderingen in

tussen de verschillenden MS subtypes

microglia waarneem-

met elkaar vergeleken, dus bloed van

baar voordat cellen uit

­relapsing-remitting MS, primair progres-

het bloed het hersen-

sieve MS en secundair progressieve MS.

weefsel binnendrin-

Ook zal er binnen het onderzoek onder-

gen. ­Progressieve

scheid worden gemaakt tussen mensen

MS begint bij

die langzame en snelle progressie van de

mensen vaak rond

ziekte laten zien. Uiteindelijk wil ze panels

hun 35ste. Van

van biomarkers ontwikkelen die gebruikt

microgliacellen is

kunnen worden voor de diagnose, het

het bekend dat ze

voorspellen van het ziektebeloop en het

zowel ontsteking

voorspellen van de effectiviteit van een

dra Amor

San

in de hersenen kunnen bevorderen

behandeling.

rw

als afremmen. Er is een evenwicht tussen invloed op de progressie van MS. Van

deze twee functies. Naarmate de leeftijd

Meer informatie over het samenwerkings­

Horssen richt zich in zijn onderzoek op

vordert kunnen microgliacellen echter

verband, de toegekende subsidies

mitochondriën. Dit zijn de energiecentra-

minder goed ontsteking remmen. Amor

en het vervolg is te vinden op

les van cellen, maar zij produceren daarbij

wil het verschil tussen jonge en oude

ProgressiveMSAlliance.org

wel schadelijke zuurstofradicalen. In de

microglia­cellen onder-

hersenen van mensen met MS treden er

zoeken. Ze hoopt zo

uitgebreide mitochondriële veranderingen

meer kennis te krijgen

op. Mitochondriën in zenuwen in bescha-

over de verschillen

digde gebieden functioneren niet goed,

tussen mensen met

wat mogelijk veroorzaakt wordt door de

MS.

productie van schadelijke zuurstofradicalen door microgliacellen en geïnfiltreerde

Charlotte

ontstekingscellen. Als mitochondriën in de

­Teunissen tot slot

zenuwen niet meer goed werken, kunnen

is van de afdeling

zenuwvezels afsterven, waardoor men-

klinische chemie

sen met MS meer klachten krijgen. Jack

en gaat in haar

onderzoekt waarom de mitochondriële

onderzoek op

veranderingen optreden en hoe dit te voor-

zoek naar stof-

komen is.

fen (biomarkers) in het bloed die

Sandra Amor, van de afdeling patholo-

aangeven welke

gie, doet onderzoek naar de rol van de

biologische ziek-

specifieke hersencellen, microglia, bij

teprocessen zich

de progressie van MS. Microglia zijn de

in de hersenen

Charlotte Teuni

ssen 17

Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Prof.dr. Elga de Vries (Hoogleraar Neuro-immunologie MS Centrum Amsterdam) 18

Professoren RONDOM

Elga de Vries

MS is en blijft, vooralsnog, een onvoorspelbare ziekte Hoe komen ontstekingscellen het brein binnen en hoe ontstaat zenuwschade bij MS? In het laboratorium buigen prof.dr. Elga de Vries en haar onderzoekers zich over deze vraag. Ze proberen de ziekte na te bootsen in zogenaamde ‘modellen ’en vervolgens toetsen zij, in samenwerking met de Nederlandse Hersenbank, hun bevindingen op hersenweefsel van overleden personen die hun hersenen ter beschikking hebben gesteld voor onderzoek.

Z

e noemt het ‘een vreselijke ziekte’.

Bloed-hersenbarrière: deltawerken van

Daardoor ontstaan ontstekingshaarden en

Vooral omdat het jonge mensen

het brein

zenuwcelschade. De groep van De Vries

in de kracht van hun leven treft.

De onderzoeksgroep van De Vries richt

heeft gevonden dat beschadiging van de

“Veelal begint het met uitvalverschijnselen,

zich op de bloed-hersenbarrière (BHB).

barrière voorafgaat aan het ontstaan van

wat er daarna komt is niet goed te voor-

Om hun werk goed te kunnen doen is ons

een ontsteking in het hersenweefsel. Ver-

spellen”, zegt De Vries. ‘Het verloop van de

centrale zenuwstelsel afgeschermd van de

volgens dringen er witte bloedcellen door

ziekte is onvoorspelbaar en verschilt van

rest van het lichaam, vergelijkbaar met de

de bloed-hersenbarrière het hersenweefsel

persoon tot persoon.’ Prof.dr. Elga de Vries

deltawerken die het land erachter bescher-

in die schade veroorzaken.

is in 1997 begonnen bij het MS Centrum

men.

Amsterdam als onderzoeker. Sinds 2011 is

De deltawerken van de hersenen worden

Kleine genen

zij hoogleraar Neuro-immunologie.

gevormd door de binnenkant van de bloed-

Het is van groot belang om te begrijpen

vaten. De bloedvaten van de hersenen

hoe de BHB wordt gevormd en hoe we

Echt iets betekenen

zijn speciaal van structuur en de cellen

die kunnen versterken. Het versterken van

De Vries. ‘Ik wil iets betekenen voor

van de bloedvatwand vormen een nauw

de barrière kan namelijk ontsteking in de

­patiënten. Een vriendin van mij heeft

hekwerk. Dit gebeurt onder andere door de

hersenen voorkomen en de zenuwcellen

MS en het is vreselijk om te zien hoe ze

aanwezigheid van eiwitcomplexen tussen

beschermen tegen schadelijke stoffen. In

achter­uit gaat. Ik heb niet de illusie dat

de cellen.

het vinden van de bouwstenen van de bar-

mijn onderzoek de ziekte kan genezen, wel

Daarnaast zorgt een soort p ­ ompsysteem

rière zit de sleutel om te komen tot moge-

kunnen wij meer leren over de ziekte en

ervoor, ongewenste binnendringers naar

lijke behandelingen voor MS. De Vries: “Om

daardoor hopelijk bijdragen aan het vinden

buiten te pompen. Het optimaal werken

de beschermende functie van bloedvaten

van nieuwe medicatie. Door de korte

van de barrière is noodzakelijk in ons

in de hersenen van mensen met MS te

­lijntjes tussen verschillende afdelingen

dagelijks bestaan. Door het actief tegen-

kunnen herstellen, hebben we bestudeerd

­binnen het MS Centrum Amsterdam,

houden van schadelijke stoffen en cel-

hoe endotheelcellen hun ­barrièrefunctie

komen de onderzoekers sneller tot

len van het afweersysteem in het bloed

regelen. Ons onderzoek liet zien dat kleine

nieuwe ideeën. Een ander voordeel van

beschermt de BHB onze hersenen.

genen, die belangrijk zijn voor een goede

deze nauwe samenwerking is dat wat

Als iemand MS heeft, is deze belangrijke

barrièrefunctie, minder voorkomen in

meteen kunnen zien of iets klopt: wat wij

beschermende functie van bloedvaten in

bloedvaten van mensen met MS. Door

ontdekken in het laboratorium, kan direct

de hersenen verstoord. Als gevolg daarvan

nu in ons onderzoek het aantal kleine

in de praktijk (het ziekenhuis) worden

staan de hersenen bloot aan schadelijke

genen in onze modellen te vermeerderen,

getoetst. Een korter lijntje bestaat niet.”

stoffen en cellen van het afweersysteem.

konden we de barrièrefunctie herstellen.

19

Professoren RONDOM

Elga de Vries

­Toekomstig onderzoek zal moeten uitwijzen

Acht promovendi van verschillende afde-

energie voor de cellen. De gedachte is dat

of deze kleine genen actief gebruikt kun-

lingen hielden zich fulltime bezig met

zenuwenuitlopers in MS-laesies verdwijnen

nen worden voor herstel van de BHB en

onderzoek naar het begrijpen van het

door een verminderde opname van essen-

het voorkomen van ontstekinghaarden.

ontstaan van zenuwschade bij MS. Onder-

tiële ­voedingsstoffen door een tekort aan

zoek van de groep van De Vries laat zien

transporteiwitten. Dit zou een mogelijkheid

Zenuwschade: tekort aan energie

dat bij actieve MS-laesies ( dat zijn laesies

geven voor een nieuw aangrijpingspunt

Elga de Vries was de afgelopen vier jaar,

waar ontstekingscellen nog bezig zijn het

voor een behandeling om zenuwschade

samen met prof. dr. Jeroen Geurts, project-

myeline te verwijderen) de aanwezigheid

tegen te gaan.

leider van een multidisciplinair onderzoek

van glucose- en een bepaald soort eiwit-

naar de afbraak van zenuwcellen bij MS,

ten sterk toeneemt. Zenuwcellen hebben

Van fundamenteel naar patiënt

dat gefinancierd werd door een program-

deze ‘transporteiwitten’ nodig voor het

De onderzoeksgroep van De Vries doet

masubsidie van Stichting MS Research.

opnemen van glucose en lactaat – als

vertalend onderzoek, dat wil zeggen dat

STELLINGEN Een wereld zonder MS is een reëel doel.

punt voor de verschillende o­ nderzoekers

bij het fundamenteel wetenschappelijk

Dat zou erg mooi zijn voor alle patiënten

in het veld en er zijn aanhangers van ver-

onderzoek.

die lijden aan deze verschrikkelijke ziekte,

schillende theorieën. Of het nu oorzaak of

Helemaal mee eens, de bevindingen

maar ik denk dat dit op dit moment niet

gevolg is en of we het nu auto-immu-

vanuit de kliniek, de symptomen die

reëel is. Het vinden van nieuwe behan-

niteit moeten noemen of niet, één

de patiënt ervaart en of een bepaalde

delingen die de ziekte vertragen is een

ding is zeker, ontstekingen spelen

behandeling helpt, geven ons veel

doel wat mogelijk haalbaar is op de lange

zeker een belangrijke rol in het

informatie waar we ons fundamentele

termijn.

ziekteproces, ook tijdens de pro-

onderzoek op moeten richten.

gressie ervan. Ik verwacht veel van de onderzoeksinspan-

Op wereldschaal werken MS-

ningen die nu meer gericht zijn op de pro-

Met aanzienlijk meer

gressieve fase van MS.

financiële middelen

De nieuwe initiatieven om meer onder-

voor MS-onderzoek

zoek hieraan te doen zijn broodnodig. Ik

zouden we veel

verwacht echter niet dat we direct tot een

grotere stappen kunnen

behandeling kunnen komen die de pro-

maken.

vormen en dat ze de handen inéén

gressie stopt, maar wel dat we mogelijk

Zeker!

slaan om de ziekte te begrijpen

tot iets kunnen komen waardoor we het

onderzoekers nog onvoldoende met elkaar samen. Oneens, ik ben altijd onder de indruk van de sterke netwerken die MS o­ nderzoekers

en goed te behandelen.

­vertragen en de kwaliteit van het leven van

De resultaten uit de

de patiënten kunnen verbeteren.

zorg, behandeling en

De beste MS-onderzoekers zou-

revalidatie van mensen met

den een jaar vrijgesteld moeten

MS is helemaal geen auto-immuunziekte.

MS kunnen tot interessante,

worden om in afzondering, met elkaar

Haha, dit is altijd een heel verhit discussie-

aanvullende inzichten leiden

20

het masterplan-MS te schrijven.

Professoren RONDOM

Elga de Vries

ze proberen om de processen die een rol spelen bij een ziekte beter te begrijpen, om zo aangrijpingspunten te vinden voor nieuwe therapieën. Het onderzoek resulteert niet meteen in een toepassing in de kliniek, daar gaat soms wel jaren overheen. De Vries: ‘We doen onderzoek om onze wetenschappelijke kennis uit te breiden, waarbij de uiteindelijke toepasbaarheid van de resultaten voorop staat.’

rw

[Foto Elga: Uit Eigenwijs 2013]

Juist niet, onderzoek is toch een dynamisch iets wat niet afgedwongen kan worden, Sommige ideeën komen uit een onverwachte hoek of een mogelijke toevallige ontdekking of juist door interactie met andere onderzoekers uit andere velden. Afzondering lijkt me eerder contraproductief. In de berichtgeving over MS is de rol van de algemene media discutabel.

Dit is lastig in te schatten en mogelijk dat

in het brein van een MS patiënt gebeurt,

MS is een moeilijk ziektebeeld om te

er niet een grote doorbraak komt, maar wel

zoals de MRI om het verloop van de ziekte

begrijpen, er spelen veel verschillende

dat we steeds meer leren over de progres-

te volgen. Maar ook de microscoop die ons

zaken een rol. Het is voor de media

sie van de ziekte, dit zal echter niet met

in staat heeft gesteld te zien wat er gebeurt

daarom lastig om in te schatten wat de

grote sprongen gaan.

op celniveau in de hersenen van een over-

mogelijke directe gevolgen zijn van de

leden patiënt.

nieuwe ontdekkingen voor de patiënt. De

Mijn grote inspirator is …

term doorbraak kan daarom niet altijd

Dat is er niet één, maar veel personen in

De Stichting MS Research is ...

gebruikt worden.

het veld, waaronder mensen in mijn onder-

Cruciaal voor het niet alleen financieel

zoeksteam, die allen gedreven zijn om MS

steunen van onderzoek binnen Neder-

Wilt u de volgende, nog onvolledige bewe­

op te lossen.

land, maar ook om bekendheid te geven

ringen/stellingen completeren?

De belangrijkste wetenschappelijke uitvin-

aan deze ziekte. Zonder de Stichting MS

ding aller tijden is…

Research zou het onderzoek in Nederland

De doorbraak van het MS-onderzoek zal

Voor MS: ontdekkingen die ons mogelijk

naar MS nooit deze topkwaliteit bereikt

liggen op het terrein van ….

hebben gemaakt om te bekijken wat er nu

hebben. r w

21

MenSen RONDOM

VriendenFonds

Halsteren (NB) in actie

voor buurtbewoonster met MS Benita Suurland wordt dagelijks geconfronteerd met de gevolgen van haar ziekte. Voor haar is het niet mogelijk om zelfstandig dingen te ondernemen. Althans... tot voor kort.

Z

ij zocht de afgelopen tijd zelf naar

zodat ook in huis getraind kan worden en

tje aan bij te dragen. Niet door het vragen

mogelijkheden om een stuk van

men in beweging kan blijven.

van geld maar door het organiseren van

haar vrijheid te terug te winnen. Via

Toen Benita met Frits en Louise, twee van

een gesponsorde Santarun. Toen dit idee

haar ergo therapeut en het revalidatie-

haar buren, sprak over deze fiets en de

voorgelegd werd aan de buurtbewoners

centrum van het Franciscus Ziekenhuis

daarbij behorende kosten, werd al snel het

reageerden deze zo enthousiast dat binnen

in Roosendaal, maakte zij kennis met de

idee geopperd om als buurt hier een steen-

een paar dagen het idee ontstaan was om

zogenaamde BerkelBike. Een “fiets” die aan de rolstoel gekoppeld kan worden. Deze fiets, oorspronkelijk ontwikkeld voor mensen met ruggenmerg traumaletsel, is een uitkomst en een grote stap om een stuk zelfstandigheid en haar vrijheid terug te vinden. De designdriewieler is een kruising tussen een handbike en een ligfiets. Tijdens het handbiken met de armen gaan de voeten automatisch in een fietsbeweging rond. De fiets heeft een hulpmotor voor trapondersteuning bij stevige tegenwind, een steile brug of een helling. Ook bestaat de mogelijkheid om de fiets op een zogenaamde rollerband te plaatsen

22

RONDOM

MenSen RONDOM

Links: Namens Stichting MS Research en de VriendenLoterij overhandigde Karin Smits de cheque voor het ontbrekende bedrag aan Benita Suurland. Onder: Dit jongetje deed mee aan de Santarun.

naast deze Santarun ook een kerstmarkt te organiseren waarvan de opbrengst naar Benita’s BerkelBike zou gaan. Dat de actie van de buurtbewoners niet onopgemerkt bleef, werd merkbaar toen Benita met haar man om boodschappen ging en zij regelmatig werd aangesproken door mensen die meer over Benita, over haar MS, over de actie en over de bijzondere bike wilden weten. Jong en oud heeft zich voor haar ingezet. Zo bakte een buurjongetje van 10 jaar bijvoorbeeld appeltaarten die hij op de veiling verkocht en zo haalde hij € 65,- op. Deze actie zorgde voor veel warmte en saamhorigheid. Daarbij wilde Benita

Kinderen in actie tijdens de kerstmarkt in Halsteren op 13 december 2014.

bekendheid geven aan het bestaan van de BerkelBike. “Als de BerkelBike voor mij

een cabaretière en actrice van Turkse

Terwijl de actie in de plaatselijke media aan-

een zo grote uitkomst is, dan zijn er zeker

komaf. Zij kreeg in 2007 een ongeluk en

dacht kreeg, ontving diezelfde week Benita

meer mensen die veel aan dit hulpmiddel

heeft een incomplete dwarslaesie. Funda

bijzonder goed nieuws. Op haar Facebook

kunnen hebben”.

fietste met de BerkelBike van Amsterdam

pagina Benita’s BerkelBike plaatste zij dol-

Een voorbeeld voor Benita is Funda Müjde,

naar Instanbul.

gelukkig het volgende bericht:

23

MenSen RONDOM

VriendenFonds

Het VriendenFonds (onderdeel van de VriendenLoterij) biedt met een financiële bijdrage een steuntje in de rug aan mensen die wel een extraatje kunnen gebruiken. Denk bijvoorbeeld aan een bijzondere vrijwilliger die een langgekoesterde wens heeft, een bekende die wel wat hulp in het dagelijks leven kan gebruiken of aan iemand die net even iets minder geluk heeft gehad dan anderen.

Straks kan Benita met haar bike naar buiten, een stuk vrijheid tegemoet... “Stichting MS Research heeft van mij enige tijd geleden een aanvraag gekregen

zodat de aanschaf van de BerkelBike

om waar te zijn. De BerkelBike kon aange-

of ze mij wilde voordragen bij het Vrienden­

daadwerkelijk in zicht komt.

schaft worden! In december reisde Benita

Fonds van de VriendenLoterij, voor finan-

Ook nam diezelfde week de maker van de

dan ook af naar POM in Nijmegen om de

cieel support om het laatste ontbrekende

BerkelBike contact met mij op, POM in

fiets aan te laten passen aan haar been-

deel van de BerkelBike te kunnen betalen.

Nijmegen. Zij vertelden mij dat de reserve

lengte. Er volgde instructies voor het koppe-

Dit was een grote gok want hoe groot zou

BerkelBike van Funda Müjde teruggeko-

len van de fiets aan haar rolstoel, een testrit

de kans zijn dat men hierin mij zou kun-

men was en dat ik deze kon overnemen

en daarna kon de fiets mee naar Halsteren.

nen helpen? Mijn aanvraag is in behande-

voor een iets lager bedrag dan een nieuwe

Thuis moet er bij de tuindeur nog een hel-

ling genomen en voorgelegd en nu is er

BerkelBike, aldus Benita op haar Face­

ling aangelegd worden, zodat Benita straks

goed nieuws... Het VriendenFonds heeft

book­pagina.

zelfstandig met haar bike naar buiten kan,

toegezegd mij een gift te willen doneren,

Al dit positieve nieuws leek bijna te mooi

een stuk vrijheid tegemoet...

24

rw

MenSen RONDOM

Nieuw Unicum in de Nieuwe Tijd Hier treft u aan het tweede artikel over Nieuw Unicum in Zandvoort. Het eerste artikel, onder de titel ‘Een instelling met een bijzondere instelling’, verscheen in de vorige editie van Rondom MS (nr 48, 2014, op te vragen via [email protected]). Het derde en laatste artikel over Nieuw Unicum verschijnt in de volgende editie van onze magazine, voorjaar 2015.

Van rups tot vlinder

doorgifte van specifieke kennis, deskundig-

Een rups is een larve van een vlinder.

heid en vaardigheden.

Rupsen nemen regelmatig een nieuwe gedaante aan; ze barsten als het ware

Expertise

regelmatig uit hun jasje. Opvallend is

Een expertisecentrum, dat is een duur

verder dat de rups in al die stadia een

woord. Waar is dat goed voor, zou je je

ander voorkomen heeft. En met de

kunnen afvragen. Nieuw Unicum schetst

zogeheten verpopping transformeert de

het probleem in alle eenvoud en overtui-

rups tot vlinder; frank en vrij op weg naar

ging als volgt. In Nederland leven circa

een nieuwe toekomst.

6.000 mensen met een zeer progressieve

Dit is het beeld dat ik kreeg nadat ik mij

een klassieke, loco-regionaal werkende

vorm van multiple sclerose die nog geen

had verdiept in de vernieuwingsslag waarin

instelling voor zorg voor en begeleiding

passende, dat wil zeggen multidisciplinaire

Nieuw Unicum zich momenteel bevindt:

van mensen met ernstige, blijvende licha-

zorg krijgen, oftewel zorg vanuit meerdere

bekwaam, bewust, capabel, leergierig en

melijke en geestelijke beperkingen tot een

specialisaties. Het is de groep waaraan

weloverwogen in transitie. In transitie van

expertisecentrum dat ook is ingericht op

neurologen en revalidatieartsen geen toe-

25

MenSen RONDOM

Nieuw Unicum

ronde woorden: zij worden dan beter in staat gesteld waardig en autonoom te leven. Tegelijkertijd zal Nieuw Unicum waardevolle input van collega’s uit het land krijgen. Maar... hoe gaat Nieuw Unicum dit aanpakken? Specifieke zorg De kern is dat Nieuw Unicum haar bijdrage wil leveren aan minder versnippering; want versnipperd, dat is de zorg en begeleiding voor mensen met MS. Nieuw Unicum ziet als een van de oorzaken van die versnippering, dat onvoldoende herkend wordt dat MS-zorg, zeker voor deze progressieve fase, zeer specifieke zorg is. En specifieke zorg vraagt om specialistische kennis. En tijd. Tijd van leren, behandelen en bijstellen. En leven. Rolstoelkantelplateau in de tandartspraktijk: mensen die rolstoelgebonden zijn hoeven nu niet de

Het antwoord van Nieuw Unicum op deze

vermoeiende overstap naar de tandartsstoel te maken maar worden in hun rolstoel behandeld.

situatie is tweeledig Ten eerste is het nodig dat er op regionaal

gevoegde waarde meer kunnen leveren.

niveau nog meer multidisciplinaire

Lelijk gezegd, bij de specialisten zijn deze

netwerken met MS-specialisatie ontstaan,

mensen uitbehandeld. Dat betekent intus-

waarbinnen aandacht is voor progressieve

sen geenszins dat deze mensen niet

MS. Oftewel dat er op 5 tot 10 plekken

dezelfde eisen aan de kwaliteit

in Nederland een satellietfunctie van

van leven stellen als ieder

Nieuw Unicum komt. Wanneer op minder

ander. Of het nu gaat om wonen, werken, leren, ontspanning, gezondheid, belangenbehartiging, sociale relaties,

locaties meer MS-kennis gebundeld is

Via MS-zorg-op-afstand

krijgen de mensen die het betreft, zorg en

heeft een thuiswonende

begeleiding van hogere kwaliteit.

MS-patiënt live contact met de professionals van

rechten en plichten.

Nieuw Unicum.

Nieuw Unicum heeft zich met name gespecialiseerd voor

Ten tweede is het nodig dat er op de lastig evenzeer, wil Nieuw

‘platformen’ (expertisecentra) voor MS-

Unicum in de komende

zorgprofessionals ook specialistische des-

jaren niet alleen toepassen voor patiënten op haar thuisbasis

kundigheid opgehaald kan worden over progressieve MS en deze verder ontwikkeld

deze groep en weet als geen ander

Zandvoort, maar delen met haar collega’s

kan worden. Nieuw Unicum heeft zowel

op welke wijze deze wensen bij mensen

en dus verspreiden over Nederland. Op

het DNA, de infrastructuur als de beslis-

met MS maximaal vervuld kunnen worden.

deze manier kan namelijk die grote groep

sende trackrecord om dat onderdeel van

Die expertise, vaak zeer specifiek, vaak

van zesduizend mensen die ‘gewone’

die platformfunctie in te nemen.

verblindend eenvoudig ook, vaak duivels

kwaliteit van leven ook gaan ervaren. In

Samenvattend: er wordt een nationaal wer-

26

MenSen RONDOM

Nieuw Unicum

kend expertisecentrum ontwikkeld (Nieuw

Deskundigheidsbevordering. De verant-

Unicum), dat bestaande regionale netwer-

woordelijkheid om ‘expertisecentrum’ te

ken kan doen groeien. Deze aanpak maakt

(willen) zijn is onlosmakelijk verbonden

dat twee vliegen in een klap geslagen

met de opdracht om die expertise uit de

worden: verbeterde individuele zorg plus

eigen organisatie te halen, presentabel

verbeterd maatschappelijk resultaat.

te maken en collegiaal aan te bieden. En tevens deze expertise door onderzoek

Visie wordt werkelijkheid

door te ontwikkelen. Nieuw Unicum

Maar ook Rome is niet op een dag

zal dus niet alleen (op afstand)

gebouwd: een groot werk vereist tijd en

patiënten in den lande helpen,

geduld. Nieuw Unicum heeft dan ook de

maar ook zorgprofessionals

mouwen opgestroopt om haar visie tot

ondersteunen. Dit laatste door

werkelijkheid te maken. Daarbij maakt zij

het geven van cursussen en

gebruik van verschillende instrumenten.

trainingen en het bieden van

MS-zorg-op-afstand is een online coaching-­

­consulten waardoor zij hun patiën-

programma voor mensen met MS. Het

ten beter kunnen helpen.

Neuromusculaire elektrostimulatie (NMES) als therapie bij slikproblemen.

groeit het bewustzijn over de eigen bekwaamheden; zodanig dat de organisatie nog voor 2020 ontpopt zal zijn tot de bijzon-

programma is bedoeld als aanvulling op de reguliere (medische) behandeling en wordt

Specialistisch zorgcentrum

dere vlinder die zij wezenlijk al is: Nieuw

uitgevoerd door de professionals van Nieuw

De filosoof Schopenhauer zei ooit: wat

Unicum in de verschijning als landelijk

Unicum. Dankzij dit instrument hoeven de

goed is komt langzaam tot stand. En inder-

erkend en bekend specialistisch zorgcen-

mensen met MS de deur niet uit.

daad, Nieuw Unicum heeft kenmerken van

trum voor mensen met gevorderde MS,

MS-zorg-op-afstand is dus specialistische

een rups: langzaam maar zeker groeit het

expertise­centrum op afstand voor zowel

zorg thuis – efficiënt en effectief voor alle

zelfbeeld, gaandeweg ontdoet zij zich van diverse schillen en

betrokken partijen.

mensen met MS die thuis verblijven als voor collega-­professionals in de nabije omgeving van mensen met MS.

Kennisdelen is speerpunt van een

Zo beweegt Nieuw Unicum zich op de gol-

expertisecentrum.

ven van de Nieuwe Tijd; van stand alone zorgcentrum in de Haarlemse regio tot en met nationaal MS-platform, in aanvulling op en in samenwerking met eerste- en tweedelijnsvoorzieningen. Het afgelopen jaar kwam al een belangrijk samenwerkingsverband tot stand. Nieuw Unicum en MS Centrum Amsterdam versterken elkaar, zowel op het gebied van zorg, als onderzoek. Om dat laatste een impuls te geven, heeft Stichting MS Research ook een subsidie beschikbaar gesteld.

rw

Nieuw Unicum... wordt vervolgd!

27

RONDOM

Chris Veraart (Ambassadeur van mensen met MS) 28

MenSen RONDOM

Chris Veraart

Zielig van die benen ‘Ik wil nou niet meteen beweren dat het leven met MS zo mooi is, maar de ziekte heeft mij wel veel gebracht’ Kalm aan doen, adviseerde de neuroloog die MS bij Chris Veraart constateerde. Maar Veraart wilde niet zielig zijn. Ondanks zijn handicap werd hij een van de bekendste zedenadvocaten van Nederland. Om zijn leven met MS in beeld te brengen schreef hij het boek ‘Ja kun je krijgen!’, een bundel waarin hij vol zelfspot zijn praktijk beziet. Zonder het te willen werd hij ook het boegbeeld van en voor vele MS’ers, zoals hij lotgenoten zelf noemde. In oktober overleed Chris in zijn geliefde Bornholm op 70-jarige leeftijd.

I

n 1975, hij is net begonnen met zijn advocatenpraktijk, verdedigt Chris Veraart een jonge moeder die haar

kinderen dreigt kwijt te raken aan haar ex-man. De vrouw heeft multiple sclerose, haar ex beweert dat zij daarom niet meer voor hun twee kinderen kan zorgen. Veraart heeft geen benul wat MS voor ziekte is en laat zich door hoogleraren en neurologen nauwkeurig op de hoogte ­stellen. De zaak leidt tot talloze zittingen, getuigenverhoren, kort gedingen en procedures in

“O, MS.” zegt een familielid die zelf arts is. “Dan heb je zeker nog wel een jaar te leven.”

zijn rolstoel kan inrijden. ‘U bent veel te druk’, zegt zijn fysiotherapeut. In de zomer van 1999 doet hij met zijn neuroloog in het kader van de week van de chronisch zieken op de publieksdag een presentatie als ‘MS-koppel’. De zaal lacht zich krom om die advocaat die vertelt hoe vaak hij probeert om met zijn elektrische driewiel­ scooter rivalen in te halen en hoe populair hij is bij zijn 4-jarig neefje dat staand voorop de rolstoel, geweer in de aanslag, honderden boeven met hem vangt. Nee kun je krijgen

hoger beroep. De advocaat van de ex-man

MenSen, het blad van de MS-patiënten-

begint zijn pleidooi met hun brief: ‘Evengoed zielig van die benen, maar mevrouw

vallen blaadjes lopen of rustig bij uw open

vereniging, vraagt hem als columnist. In

is hartstikke asociaal.’ Veraart verliest.

haard gaan zitten.’ Maar Veraart koopt een

een maand tijd schrijft hij veertig verha-

stok en later een rollator en ontwikkelt zich

len. Er meldt zich een uitgeverij, met het

MS

tot een van de beste zedenadvocaten van

verzoek of hij er nog dertig bij wil maken.

Zes jaar later wordt hij opgenomen in de

Nederland.

Zeventig optimistische fragmenten uit een

Boerhaavekliniek in Amsterdam. Hij heeft

advocatenleven met MS. Veraart wil zijn

tintelende vingers en voeten en hij kan zijn

Veel te druk

boek eerst vernoemen naar die rechtszaak

pleitnota’s nauwelijks meer lezen. Het von-

Cliënten ontvangt hij dan al jaren aan

van bijna dertig jaar geleden: ‘Evengoed

nis luidt: MS. In de auto op de terugweg

de keukentafel van zijn huis in Bergen.

zielig van die benen.’ Maar dan vindt hij in

naar huis moet hij huilen. ‘O, MS’, zegt een

Pleitnota’s schrijft hij met behulp van de

de kast het boek ‘Nee kun je krijgen’ dat

familielid die zelf arts is. ‘Dan heb je zeker

spraakcomputer. Als lopen echt niet meer

Renate Rubinstein in 1985 schreef over

nog wel een jaar te leven.’

gaat, pleit hij zittend vanuit zijn elektrische

‘die rotziekte’. Over haar minderwaardig-

‘U moet heel kalm aan doen’, zegt de

rolstoel. Hij koopt een Chrysler Voyager die

heidsgevoel, de angst om uitgestoten te

neuroloog. ‘Lekker langzaam door de afge-

door zijn veren kan zakken zodat hij er met

worden. Hij heeft het nooit willen lezen.

29

MenSen RONDOM

Chris Veraart

Zijn vrouw wel. Zij schreef Rubinstein na

is om door de invalideningang van het sta-

Zijn boek heeft hij opgedragen aan

lezing van het boek een brief. Het ant-

tige paleis van justitie op de Amsterdamse

de vrouw met wie hij 28 jaar samen is

woord van de schrijfster ligt nog voorin.

Prinsengracht en via allerlei geheime

geweest. Ze woont nu elders. Hij houdt nog

‘Beste W ­ illemijn, intussen zijn jullie toch

gangetjes en liftjes uiteindelijk de zittings-

steeds van haar. Scheiden willen ze allebei

wel van die schaamte af?’ Zijn boek, vormt

zaal op de eerste verdieping te bereiken.

niet. ‘Alle aandacht ging altijd naar mij. Ik

bijna twintig jaar later het antwoord op die

Dat zijn kleindochter hem opa Toetoet

heb veel te laat ingezien dat zij totaal in de

vraag, met de titel ‘Ja kun je krijgen!’

noemt, naar dat kinderachtige toetertje op

kou is blijven staan.’

zijn rolstoel. Een rolstoel waarop de twee In zijn boek beschrijft hoe hij op pad gaat

snelheden worden weergegeven door pic-

Met zijn zeventig optimistische fragmen-

in zijn scootmobiel, zijn tas met mobiele

togrammen van een haasje en een schild-

ten sluit hij een periode van twijfel en

telefoon en reisurinaal ‘als een k­ angoeroe’

pad. Opa Toetoet, die later in zijn eerste

onzeker­heid af. Sombere perioden heeft

om hem heengeslagen. Wat voor gedoe het

kinderboek terug zal keren.

hij gekend, gepiekerd over zijn privéleven,

“Ik heb altijd gedacht: blind is het ergste, maar nou weet ik het. Gek is nog erger.” over zijn werk, zijn lijf dat almaar verslechtert. De titel van zijn boek, zegt hij, is ook bedoeld als aanmoediging voor hemzelf. Soms denkt hij nog weleens terug aan de arts van het GAK die in zijn rapport schreef: ‘Meneer Veraart heeft een stok bij zich en doet alsof hij niet kan lopen.’ Hij heeft gemerkt dat de kracht in zijn armen langzaam afneemt. Het is twijfelachtig, zegt hij, hoe lang hij zijn werk nog volOok hield Chris Veraart “spreekbeurten” op scholen om te vertellen over MS in het kader van het boek

houdt. Aan zijn neuroloog vroeg hij of hij

“Succes tegen MS”, uitgebracht door Stichting MS Research in 2005.

blind zal worden. Die zei: ‘Je wordt in ieder

30

MenSen RONDOM

Chris Veraart

geval niet gek.’ Aanvankelijk vond hij het een hufterig antwoord, maar nu realiseert hij zich hoe troostend die woorden zijn. ‘Ik heb altijd gedacht: blind is het ergste. Maar nou weet ik het. Gek is nog erger.’ Het gaat slecht, verder gaat het goed In 2005 werd een start gemaakt met de opnamen van de documentaire ‘Het gaat slecht, verder gaat het goed’. Het moest een film over het leven van Chris Veraart worden. Vijf jaar is hij intensief gevolgd. Het leek er op dat Chris op een gegeven moment niet meer zonder de aanwezigheid van zijn favoriete filmploeg kon. Hoe ziek hij op sommige momenten ook was, zodra de camera op hem werd gericht klaarde hij helemaal op. In de film werd over de meest uiteenlopende onderwerpen gesproken; over de paddentrek; over de gebroeders Anker (waar Chris in vele rechtzaken mee samenwerkte); over Peter R. de Vries en over allerlei belangrijke projecten waar hij mee bezig was, zoals het door hem geschreven kinderboek Opa Toetoet, zijn gedichten en een belangrijke rechtszaak

Chris Veraart samen met Maartje van Weegen tijdens de presentatie van zijn gedichtenbundel

voor het Europese Hof.

“Overgave”. Deze presentatie vond plaats in het Concertgebouw in Amsterdam ter gelegenheid van het 25-jarig jubileum van Stichting MS Research.

Ondanks het feit dat zijn ziekte hem langzaam sloopte, waren er weinig mensen die

dat hij weer ergens een deurstijl kapot had

De strijd verloren

zo van het leven konden genieten als Chris

gereden. De laatste moppen werden uitge-

Op 24 oktober 2014 gaf Chris Veraart zich

Veraart. Alle tegenslagen wist hij om te bui-

wisseld, hoe slecht ze ook waren.

over en verloor de strijd met MS definitief. In zijn geliefde Bornholm is hij op 70-jarige

gen tot een verhaal met positieve kanten. De levenslust spatte er vanaf. Hij hield van

Na vijf jaar filmen was er meer dan vol-

leeftijd overleden.

het leven en was misschien wel een beetje

doende materiaal verzameld voor een

Chris zal altijd hèt voorbeeld blijven van

bang voor de dood. Toch ging het ook daar

indrukwekkende film. In 2010 is ‘Het gaat

een buitengewoon prettig mensenmens,

vaak over. Soms werd er slechts een korte

slecht, verder gaat het goed’ uitgezonden

die ondanks vele tegenslagen, alles maar

scène gefilmd, maar bleef de crew uren

door de NOS. De documentaire staat in de

dan ook alles uit het leven heeft gehaald

hangen in het keukentje waar het altijd de

top 10 van best gewaardeerde program-

wat er in zat. Iemand die een gewoon

zoete inval was. Dan vertelde Chris over de

ma’s van dat jaar. Chris was er apetrots op.

gesprek bijzonder kon maken. De levens-

avonturen die hij weer had beleefd. Hoe

De film is nog steeds te zien via de website

lessen van Chris Veraart mogen wij in onze

hij met zijn scootmobiel was omgevallen of

www.chrisveraart.nl/docu.html

oren knopen.

rw 31

Voorlichting RONDOM

Rondom MenSen een terugblik In samenwerking met de MS Vereniging Nederland organiseerde Stichting MS Research wederom een dag voor mensen met MS en hun naasten, in Corpus Oegstgeest, onder de naam “Rondom MenSen”. Dagvoorzitter Elsemieke Havenga opende het programma. De ochtend stond in het teken van participatie. Tijdens workshops en rondetafel-sessies werd levendig gesproken over diverse onderwerpen zoals voeding, slikstoornissen, omgaan met angst, bewegen en seksualiteit. De middag bestond uit een plenair programma. Hoofdthema’s waren cognitieve revalidatie en progressieve MS. Sprekers vanuit MS zorgcentrum Nieuw Unicum en het MS Centrum Amsterdam, spraken in huiskamersfeer met de zaal.

Rondetafel-sessies

verder doorpraten, zoals aan de tafel bij de

Per tafel stond een thema centraal. In

MS-coaches.

korte sessies gingen de bezoekers met elkaar in gesprek, onder leiding van een

Workshops

gespreksleider die kennis en kunde van

In de ochtend werden vier workshops ver-

het betreffende onderwerp meebracht.

zorgd. In twee hiervan stonden praktische

Sommige gesprekken gaven aanleiding tot

tips en hulpmiddelen centraal (Handig

“Erg interessant. Ik heb weer nieuwe inzichten gekregen.” thuis en Dagelijkse verzorging). De andere twee stonden in het kader van eigen handelen (Durf te vragen en Werken aan vertrouwen). Lezingen Na een ontspannen lunch met muzikaal entertainment en een actieve salsa-workshop, werd het programma voortgezet.

Elsemieke Havenga in gesprek met Jacqueline Solleveld, directeur MS Vereniging Nederland.

32

MS-Expertisecentrum Nieuw Unicum sprak over MS & Communicatie, MS & Cognitie en over het aanbod van het MSExpertisecentrum voor mensen met MS en

Voorlichting RONDOM

“Heel veel dank voor deze dag; super dat er een rustruimte was”. De rondetafelsessies werden druk bezocht.

De pauzes en lunch werden muzikaal opgeluisterd.

hun naasten. Aansluitend gingen Hanneke Hulst en Jeroen Geurts (beiden vanuit het MS

Onder leiding van dagvoorzitter Elsemieke Havenga beantwoordden dr. Hanneke Hulst en prof.dr. Jeroen Geurts (MS Centrum Amsterdam) vragen vanuit de zaal.

blijkt wel uit hun actieve

de sociale media, waar zij regelmatig ver-

bijdragen op sites als

slag doen van MS-onderzoek van henzelf

www.breininbeeld.org en

en hun team.

rw

Centrum Amsterdam) het gesprek met de zaal aan over hun onderzoek rondom cognitieve revalidatie. Het werd een levendig gesprek. Zowel Jeroen als Hanneke benadrukten meermaals hoe belangrijk zij vinden dat MS-onderzoek ten dienste is van mensen met MS. Feedback en interactie met deze achterban is daarom onmisbaar. Dat dit bij hen niet alleen bij woorden blijft,

Naast de rondetafelsessies konden de aanwezigen ook deelnemen aan diverse workshops. 33

Subsidies RONDOM

Nieuwe programmasubsidie MS Centrum Amsterdam

Meer kennis over progress Het MS Centrum Amsterdam start dit jaar met een nieuwe programmasubsidie, waarbij het vergaren van meer kennis over de progressie van MS centraal staat. Het einddoel is om therapieën te ontwikkelen die de progressie stoppen, zodat zowel de fysieke achteruitgang als problemen met het denkvermogen wellicht zelfs voorkomen worden. Deze programmasubsidie heeft het Centrum toegekend gekregen door Stichting MS Research. Met de subsidie van 1,5 miljoen euro kunnen vijf promovendi vier jaar lang aan de slag.

“M

ensen met MS gaan in de

geschreven om juist hier meer over te

zonder perio­des van herstel, dit wordt pri-

loop van de tijd fysiek steeds

weten te komen.”, aldus professor Bernard

mair progressieve MS (PPMS) genoemd.

verder achteruit, daarnaast

Uitdehaag, directeur van het MS Centrum

­Uitdehaag: “De progressie van de ziekte

Amsterdam aan het VUmc.

komt bij de progressieve MS-subtypes

kunnen ze problemen krijgen met hun denkvermogen (cognitie). Beide kenmer-

waarschijnlijk niet (meer) hoofdzakelijk

ken van MS hebben grote impact op hun

Afbraak zenuwen

door ontstekingen, maar vooral door de

kwaliteit van leven en hun deelname aan

Het probleem is dat - ondanks de h ­ uidige

afbraak van zenuwen. We willen die pro-

de maatschappij. De steeds verdergaande

medicijnen - de progressie van de

gressie van MS kunnen stoppen.”

verslechtering van mensen met MS

ziekte voortschrijdt. Bij een deel van de

­noemen we de progressie van de ziekte. Er

­MS-patiënten gaat de relapsing-remitting

Vier invalshoeken

zijn nog geen behandelingen die daadwer-

MS (RRMS) vorm over in secundair pro-

Het onderzoeksprogramma bestaat uit

kelijk de progressie kunnen stoppen. De

gressieve MS (SPMS). Bij deze vorm van

vier projecten die het probleem vanuit

afwezigheid van een dusdanig werkzame

MS vindt er een geleidelijke achteruitgang

vier invalshoeken benaderen. Uitdehaag:

therapie komt door een gebrek aan ken-

plaats zonder duidelijke periodes van

“Twee projecten richten zich op het in

nis van het onderliggende ziekteproces.

aanvallen en herstel. Bij 10-15% vindt

kaart brengen van de problemen en het

We hebben een onderzoeksprogramma

er vanaf het begin verslechtering plaats

beter kunnen voorspellen van het verloop

34

Subsidies RONDOM

Nieuwe programmasubsidie MS Centrum Amsterdam

Het team MS Centrum Amsterdam.

ssie van de ziekte “We willen de progressie van MS kunnen stoppen.”

cel- en weefselniveau. De verschillende

directeur van het MS Centrum Amsterdam.

MS. Dit zijn gegevens uit klinisch onder-

gemaakt van hersenmateriaal van overle-

zoek, zoals MRI-scans, psychologische

den MS-patiënten. Via speciale kleuringen

tests en bloedafnames. Er wordt gezocht

kunnen we zien welke cellen en eiwitten

naar manieren om te voorspellen w ­ anneer

betrokken zijn bij de schade aan het her-

RRMS over gaat naar SPMS. Als we dit

senweefsel. De microscopische beelden

weten kunnen we misschien ook voor-

worden vergeleken met MRI-beelden van

spellen hoe het verloop van de ziekte bij

het hersenmateriaal. We willen zo niet

iemand met PPMS zal zijn. Daarnaast

alleen ontdekken welke cel- en weef-

hopen we te ontdekken hoe we sneller

selprocessen ten grondslag ligt aan de

kunnen bepalen of nieuwe middelen effec-

fysieke en cognitieve achteruitgang bij

tief zijn.

MS. We hopen ook dat we schade aan het weefsel via verbeterde MRI-technieken bij

van de ziekte. De andere twee bestuderen de onderliggende ziekteprocessen op

Geheel links: Professor Bernard Uitdehaag,

2. m  eer weten over de cognitieve problemen

de mensen met MS beter in beeld kunnen brengen.

­projecten zijn onderling zeer sterk met

In dit project worden dezelfde klinische

elkaar verbonden. Er zal dan ook continue

studies gebruikt als in het onderzoek naar

4. meer weten over de ziektemechanisme

uitwisseling zijn van elkaars resultaten.“

fysieke beperkingen alleen ligt hier de

In dit project wordt gekeken naar de cel-

focus op cognitieve achteruitgang.

cel interacties die verantwoordelijk zijn

Een korte toelichting op de vier projecten binnen het programma: 1. meer weten over de fysieke beperkingen

voor schade aan zenuwen. Door gebruik 3. meer weten over de cel- en weefselveranderingen

te maken van celkweken proberen we bepaalde ziekteprocessen van MS na te

In dit onderzoek wordt gebruik gemaakt

Voor het beter begrijpen van de ziekte-

bootsen. Er worden geavanceerde kweek-

van gegevens van ruim 500 mensen met

processen wordt in dit project gebruik

modellen gebruikt waardoor we goed de

35

Subsidies RONDOM

Nieuwe programmasubsidie MS Centrum Amsterdam

interactie tussen zenuwuitlopers en her-

we in deze kweekmodellen het effect van

Bij verschillende afdelingen binnen het

sensteuncellen, de zogenoemde gliacellen,

potentiële nieuwe therapieën testen.

­Centrum wordt onderzoek gedaan naar MS. De samenwerking tussen de verschil-

kunnen bestuderen. Daarnaast kunnen

“Gebrek aan kennis van het ziekteproces, leidde tot het schrijven van een speciaal ­onderz­oeks­ programma.” 36

Programmasubsidie

lende vakgebieden is één van de sterke

Een goede samenwerking tussen onder-

punten van het MS centrum. Samen

zoekers in het laboratorium en artsen en

werken de afdelingen binnen het Centrum

onderzoekers in de kliniek is noodzakelijk

aan het verbeteren van de diagnostische

om tot een oplossing te komen voor MS.

mogelijkheden voor het vaststellen en

Het belang van deze samenwerking wordt

typeren van MS en aan het zoeken naar

door Stichting MS Research onderstreept

effectievere behandeling van mensen met

door het toekennen van programmasub-

MS. Daarnaast werken ze aan het ontra-

sidies. Deze subsidies zijn er speciaal

felen van factoren die bijdragen aan de

voor bedoeld om de samenwerking te

ziekte MS. Het MS Centrum Amsterdam is

stimuleren. Een programmasubsidie biedt

in 1998 opgericht met steun van de Stich-

voor een periode van vier jaar structurele

ting MS Research. De Stichting verzorgde

ondersteuning aan een MS-centrum dat

de subsidiëring van verschillende onder-

verbonden is aan een universitair medisch

zoekslijnen in een programmasubsidie. Dit

centrum.

is de vijfde programmasubsidie die het MS Centrum van de Stichting mag ontvangen.

MS Centrum Amsterdam

Dankzij de verschillende programma­

Het MS Centrum Amsterdam is een van

subsidies is het mogelijk geweest om

de toonaangevende internationale centra

jonge enthousiaste en goede wetenschap-

op het gebied van MS, waar hoogwaardig

pers te behouden voor het MS-onderzoek

onderzoek, zorg voor patiënten en de

in Nederland en de positie in te nemen die

opleiding van talenten centraal staan.

we hebben!   r w

Hersenbank RONDOM

“Mee op staatsbezoek? Ik? Dat kan niet waar zijn!”

Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse (MS-)Hersenbank, ondertekende een samenwerkings­overeenkomst tijdens het Koninklijk staatsbezoek aan de Republiek Korea. Lees hierover meer op de volgende pagina’s.

37

Hersenbank RONDOM

Staatsbezoek Korea

D

e Nederlandse Hersenbank (NHB) is een afdeling van het Nederlands Herseninstituut. De Hersenbank

heeft als belangrijkste doel het verzamelen van hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek. Hersendonoren geven al tijdens hun leven toestemming aan de NHB om hun hersenen na overlijden uit te nemen en beschikbaar te stellen aan goedgekeurde onderzoeksprojecten, zodat uiteindelijk meer inzicht ontstaat in de (normale) werking van de hersenen en in de oorzaken en behandeling van hersenziekten.

Boven: Koning Willem-Alexander en Koningin

Dankzij de langdurige steun van ­Stichting

Máxima arriveren bij het Blue House; de werk- en

MS Research heeft de NHB sinds 1990

woonplaats van President Park.

een speciaal programma voor multiple sclerose (MS), de zogenaamde

Links: Dr. Inge Huitinga en dr. Yoo-Hun Suh.

MS-Hersen­bank. De MS-Hersenbank heeft

Op de achtergrond Koning Willem-Alexander.

een specifiek MS-donorprogramma. Daar wordt MS-hersenweefsel na overlijden op speciale wijze uitgenomen, nadat eerst op

Staatsbezoek

een post mortem MRI-scan gekeken is.

Dr. Yoo-Hun Suh (directeur van het KBRI)

Alle MS-weefselblokjes worden uitgebreid

werd, is een zogenaamd ‘Memorandum

en Inge tekenden de samenwerkingsover-

gekarakteriseerd voordat deze wereldwijd

of Understanding’, in de volksmond als

eenkomst, in aanwezigheid van President

worden uitgegeven voor MS-onderzoek.

‘M o U’, op z’n Engels, uitgesproken.

Park Geun-hye en Koning Willem-­

Deze verklaring beschrijft de intentie tot

Alexander en Koningin Máxima. In 2008

Naast directeur van de NHB is Inge

samenwerking aan onderzoeksprojecten

was Koningin Máxima op werkbezoek bij

­Huitinga al sinds jaar en dag MS-onder-

met betrekking tot (neurodegeneratieve)

de MS Hersenbank en onlangs nam zij

zoeker: ze leidt de onderzoeksgroep

hersenaandoeningen zoals MS, maar ook

op Wereld MS Dag de eerste MS Atlas in

­neuro-immunologie, die hersenen van

betreffende de normale en abnormale

ontvangst tijdens een zgn. expertmeeting,

mensen met MS onderzoekt.

ontwikkeling van de hersenen. Tevens

waar ook Inge deel van uit maakte.

De MS-onderzoeksgroep onderzoekt de rol

biedt de samenwerking kansen om

De ceremonie in Korea vond plaats in het

van microgliacellen in de hersenen bij het

vaardigheden, informatie en technieken uit

zogenaamde ‘Blue House’, de officiële

ontstaan van MS. Maar ook bijvoorbeeld

te wisselen met betrekking tot het runnen

werk- en woonplaats van president Park,

de rol van stresshormonen en geslachts-

van een Hersenbank. Van het nieuw

waar ook het staatsbanket werd gehouden.

hormonen bij het ontstaan van MS en hun

opgerichte KBRI maakt namelijk ook een

Andere leden van de Nederlandse dele-

invloed op het beloop.

hersenbank deel uit: de Korea Brain Bank.

gatie van het staatsbezoek waren minister

In Korea bestaat een ministerie

van Buitenlandse Zaken Bert Koenders,

Samenwerkingsovereenkomst

‘Wetenschap en toekomst’ waarbinnen

minister van Economische Zaken Henk

De samenwerkingsovereenkomst die

ook’ ­healthy aging’, oftewel ‘gezond ouder

Kamp en Guus Hiddink, oud-bondscoach

eind vorig jaar in Korea ondertekend

­worden’ een belangrijk thema is.

van het Koreaanse nationale voetbalelftal.

38

Hersenbank RONDOM

Staatsbezoek Korea

Belangrijke contacten om in de brede zin van het woord kansen voor de Hersenbank te creëren. Veel aandacht voor hersenonderzoek De inbedding van de ondertekenings­ ceremonie bij het staatsbezoek, geeft aan hoeveel belang ook de Republiek Korea hecht aan de samenwerking met de Nederlandse Hersenbank. President Park noemde deze samenwerking nog apart in haar toespraak tijdens het staatsbanket. De Koreaanse overheid investeert momenteel zeer veel geld in hersenonderzoek, vooral op het gebied van hersenziektes. Dit om de groeiende problemen die

Voor de zesde maal vond het KBRI seminar plaats; waar Inge Huitinga een lezing gaf over

hersenziekten zoals dementie met zich

MS-onderzoek.

meebrengen het hoofd te kunnen bieden. Eén van de resultaten van de investerin-

omgang met persoonlijke gegevens van

dacht aan de rol van geslachtsverschillen

gen is deze Korea Brain Bank, onderdeel

donoren en om het verantwoord gebruik

bij MS, en daaruit voortvloeiend de inzet

van het KBRI (Korean Brain Research

van hersenweefsel te waarborgen.

van lichaamseigen stoffen (geslachtshormonen) om het verloop van MS positief te

Institute). Doel is het huidige, in Korea wat versnipperde hersenonderzoek te concen-

Stamcellen en geslachtshormonen bij MS

beïnvloeden. Meer vrouwen dan mannen

treren in een onderzoekscentrum geleid

Naast lezingen over het werk van de

krijgen MS, maar als mannen MS krijgen

door de overheid. Het instituut is nog

Hersenbank, gaf Inge in beide instituten

is het beloop vaak ernstiger. Dit onderzoek

volop in ontwikkeling en het leggen van

ook lezingen over MS-onderzoek, waarbij zij

kan Inge verrichten dankzij een extra pro-

­internationale relaties. In dit kader bezoch-

tevens de rol van stamcellen in de h ­ ersenen

jectsubsidie van de VriendenLoterij.

ten Dr. ­Je-Geun Chi, de directeur en Dr.

van mensen met MS belichtte. Stamcellen

In Seoul National University Medical

Chang Man Ha, een Senior Onderzoeker

zijn in staat om in een ander celtype te

School wordt ook onderzoek gedaan

van de Korea Brain Bank afgelopen zomer

veranderen, te differentiëren en daarom zijn

naar geslachtshormonen bij MS, in

ook de Hersenbank.

neurale stamcellen in het volwassen brein

het bijzonder naar het vermogen van

belangrijk voor celvernieuwing.

progesteron om remyelinisatie, dus herstel,

Bezoek aan onderzoeksinstellingen

De onderzoeksgroep van Huitinga ont-

te bevorderen in MS.

Naast het ondertekenen van de

dekte dat hersenen van personen met MS

Inge en de Hersenbank zijn enorm

samenwerkingsovereenkomst bezocht

meer ‘progenitor cells’ (cellen die ontstaan

dankbaar dat ook de staatshoofden van

Inge natuurlijk het KBRI en ook de Seoul

uit stamcellen, maar al iets verder gedif-

Nederland en Korea het grote belang van

­National U ­ niversity Medical School. Hier

ferentieerd zijn) bevatten dan hersenen

hersenonderzoek erkennen. Zij kijkt uit

werd zij geïnformeerd over hun werk en

van gezonde personen. De groep ontdekte

naar de samenwerking met het KBRI.

gaf zij lezingen over de NHB, waarbij zij

recent dat deze ‘progenitor cells’ zich zeer

Samenwerking tussen wetenschappelijke

ook het belang van ethische en juridische

waarschijnlijk zullen ontwikkelen tot astro-

onderzoekers is essentieel: door krachten

aspecten benadrukte. Deze aspecten

cyten, cellen die een belangrijke rol spelen

te bundelen wordt de kans op belangrijke

zijn erg belangrijk voor een zorgvuldige

bij MS. Daarnaast besteedde Huitinga aan-

ontdekkingen immers groter. r w

39

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research