2008
nader bekeken
Jaarverslag 2008 Stichting MS Research
Inhoudsopgave Wat is MS?
3
Voorwoord en plannen
4
Organisatie en doelstelling
5
Voorlichting Rondom MS www.msresearch.nl MS in Focus Corpus Prinses Máxima Fred Luijf Reni de Boer MS Centrum Amsterdam MSweb
6 6 6 7 7 7 8 8 8
MenSen voor MS, fondsenwerving Jaaroverzicht Sponsor Bingo Loterij Het CBF keurmerk
10 12 12
Mensen tegen MS, onderzoek Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijke Raad Subsidies 2008 Wetenschapskatern MS-Onderzoekdagen 2008
13 15 16 17 18
Financieel verslag 2008 Verantwoordingsverklaring Financieel verslag Begroting 2009 Balans per 31 december 2008 Staat van baten en lasten Toelichting behorende bij de jaarrekening 2008 Toelichting op de balans Toelichting op de staat van baten en lasten Uitvoeringskosten eigen organisatie Accountantsverklaring Kengetallen
22 23 24 25 26 28 30 34 36 37 38
Bestuur en commissies, colofon
39
Omslag: De jaarringen (met barsten) van een boom symboliseren het effect van MS in het leven van een mens.
2
Wat is MS? Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Signalen in het centrale zenuwstelsel worden niet goed verwerkt, doordat de isolatielaag (het myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor niet of niet meer optimaal werken. De aantasting van deze isolatielaag geschiedt door het afweersysteem van ons lichaam: het immuunsysteem. Bepaalde cellen van dit systeem breken de isolatielaag af. Waarom dit gebeurt is helaas nog niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat erfelijke factoren de vatbaarheid voor de ziekte bepalen. Daarnaast wordt gedacht aan de invloed van bepaalde virussen. Verder onderzoek moet meer duidelijkheid verschaffen. MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf als voor zijn of haar omgeving. De diagnose wordt vooral gesteld bij personen tussen de 20 en 40 jaar oud.
In Nederland heeft 1 op de 1000 mensen MS. Aan het stellen van de diagnose gaat regelmatig veel onzekerheid vooraf. De symptomen van MS zijn divers en vaak erg vaag. Slecht zien, spraakproblemen, evenwichtsen coördinatiestoornissen, geheugenstoornissen en vermoeidheid zijn enkele van de veel voorkomende klachten. Het stellen van een diagnose is dan ook een complexe zaak. De Stichting MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar MS. Haar doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Ook informeert de Stichting over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS. Jaarlijks subsidieert de Stichting onderzoeksprojecten van Nederlandse universiteiten en onderzoeksinstituten, waarbij zij volledig aangewezen is op particuliere giften.
Schematische weergave van het ziekteproces bij multiple sclerose. Beschadiging van de myelineschede van een zenuwcel leidt tot een verminderde geleiding. Een axon is een zenuwvezel. (Bewerkt naar een illustratie afkomstig uit de Scheringuitgave “Informatie voor werkers in de gezondheidszorg”, december 1996)
Gelijktijdig met dit jaarverslag verschijnt het Wetenschapskatern MS Research 2008 - 2009, waarin u een beschrijving kunt vinden van het wetenschappelijk onderzoek dat door de Stichting MS Research gesubsidieerd wordt. U kunt het Wetenschapskatern aanvragen via
[email protected] of via telefoonnummer 071 – 5 600 506.
3
Voorwoord en plannen Het verslagjaar werd wederom gekenmerkt door een grote inzet van velen. Donateurs, mensen uit het bedrijfsleven en niet in de laatste plaats diegenen die direct betrokken zijn bij mensen met MS, hebben zich op velerlei wijzen ingezet voor Stichting MS Research. Dit is niet vanzelfsprekend. Om onze Stichting te ondersteunen werden vele initiatieven ontplooid. Een bijzonder loyale groep dames heeft het afgelopen jaar wederom met groot geduld diverse zelfgemaakte artikelen verkocht in een Vlaardings Zorg- en Servicecentrum. De opbrengst kwam ten goede aan MS-onderzoek. MotorVision organiseerde samen met Moto-Point Gear een sponsorrit voor motorliefhebbers. Reni de Boer - tot september Mis(s) Onbeperkt Nederland - heeft een begin gemaakt met het geven van lezingen waarmee zij aandacht vroeg voor MS én voor het werk van onze Stichting. Gelden werden ingezameld via diverse acties zoals een zeil-, roei- en vaartocht op het IJmeer, een pelgrimstocht van Aduard naar Aken, deelname aan de Vierdaagse van Nijmegen en het lopen van de marathon van Toronto. Op 5 april deed niemand minder dan de wereldberoemde tenor en operazanger José Carreras ons land aan. Speciaal voor Stichting MS Research trad hij op in de Nieuwe Kerk te Den Haag. Het resultaat was verheugend: met de opbrengst van het gala kon het tweejaarlijkse MS Fellowship worden bekostigd. Het betrof deze keer een zogenaamd “Klinisch Fellowship”. Toenmalig bestuursvoorzitter mr. H.P.G. den Tex reikte de Fellowship Award uit aan Brigit de Jong. Voor haar betekende dit de mogelijkheid het belangrijke onderzoek naar genetische en biologische factoren die bij de ontwikkeling van MS betrokken zijn, voort te zetten en te verdiepen. Stichting MS Research heeft ook in het afgelopen jaar de programmasubsidies aan het MS Centrum Amsterdam en aan het ErasMS te Rotterdam gecontinueerd. Om de kwaliteit van het onderzoek binnen deze internationaal bijzonder gewaardeerde MS-centra te waarborgen en te toetsen, vond een internationale audit plaats. Deze is succesvol verlopen. Zie verder pagina 14. Belangrijk was het intensiveren van de samenwerking met andere MS-organisaties. Reeds in 2007 is hiertoe het initiatief genomen tot samenwerking met de patiëntenvereniging, de MS Vereniging Nederland, met dé website voor mensen met MS, MSweb en met het Prinses Beatrix Fonds. In 2008 leidde dit tot het oprichten van het samenwerkingsverband “MS Nederland” en activering van het portal “msnederland.nl”. Hiermee werd de informatie over MS en het werk van de genoemde organisaties nog toegankelijker gemaakt voor mensen met MS, direct betrokkenen en andere belangstellenden. Eveneens werd hierdoor de voor de consument zo belangrijke duidelijkheid geschapen over welke organisatie zich met welk facet uit het omvangrijke MS-veld bezighoudt. Plannen Voor het komende jaar heeft zich al weer een nieuwe groep betrokkenen gemeld om samen met het bureau van de Stichting activiteiten te organiseren waarmee inkomsten kunnen worden gegenereerd en de naamsbekendheid van de Stichting kan worden vergroot. Zo zal in Vlissingen een groot evenement georganiseerd worden ten behoeve van het onderzoek naar MS bij kinderen. Wij kijken verwachtingsvol uit naar de vele waardevolle contacten die hieruit zullen voortvloeien en die ons zullen stimuleren ons werk geïnspireerd voort te zetten. Dank In 2008 werden wij verrast door een bezoek van prinses Máxima aan twee onderzoeksinstellingen die door onze Stichting worden gefinancierd, het MS Centrum Amsterdam en de Nederlandse Hersenbank. Zonder de inzet en kunde van onze ambassadeur, de leden van onze Wetenschappelijke Raad, onze Beleggingscommissie en de Commissie MS en Kunst, was ons werk niet mogelijk geweest. Hén en allen die ons het afgelopen jaar hebben gesteund bedanken wij nadrukkelijk voor hun niet aflatende behulpzaamheid. Tot slot gaat onze dank mede uit naar voorzitter mr. H.P.G. den Tex en bestuurslid dr. C.J. Lucas van wie wij het afgelopen jaar afscheid hebben genomen. De heren Den Tex en Lucas hebben gedurende vele jaren met grote toewijding en inzet belangeloos werk voor onze Stichting verricht. Hun kennis en ideeën zijn voor onze organisatie van onschatbare waarde geweest.
Drs. M.J.H. Klessens, voorzitter
4
Mw. D. Roos, directeur
Organisatie en doelstelling Stichting MS Research is statutair gevestigd in Den Haag en houdt kantoor in Voorschoten. Het bureau van de Stichting bestaat uit een team van enthousiaste mensen dat dagelijks uiteenlopende taken verricht
zoals onderzoekscoördinatie, fondsenwerving, organisatie van evenementen en communicatie. In het schema hieronder ziet u welke organen samenwerken om dit doel te bereiken.
Wetenschappelijke Raad* Aan de WR worden alle bij de Stichting ingediende onderzoeksprojecten ter beoordeling en advies voorgelegd.
Comité van Aanbeveling* Het Comité zet zich in om de belangen van de Stichting te behartigen.
Mevr. mr. W. Heijbroekde Clercq, lid
S. Werkendam, lid
Mr. H.P.G. den Tex, voorzitter
Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester
Beleggingscommissie*
Ambassadeur
Deze commissie adviseert
Maartje van Weegen is
over de beleggingen
ambassadeur van de
en staat onder
Stichting. Op velerlei
voorzitterschap van
wijze ondersteunt zij
de penningmeester
de Stichting haar doel-
Prof. Dr. F. Koning, lid
Drs. M.J.H. Klessens, lid
stellingen te realiseren.
Bureau* De operationele taken van de Stichting worden verzorgd door het bureau in Voorschoten. De bezetting bestaat uit de directeur en zes medewerkers, waarvan vijf in deeltijd.
• • • • • •
Directeur en PR&Fondsenwerving Financiële Administratie Secretariaat Donateurbeheer Research-coördinator PR&Fondsenwerving
Fotografie bestuur: Renate Beense
van de Stichting.
Foto: NOS RTV/Leendert Jansen
Drs. F.B. Deiters, secretaris
* Voor de samenstelling van deze organen, zie pagina 39
5
Voorlichting Statutair heeft de Stichting MS Research een tweeledig doel. Ten eerste: het bijeenbrengen, het beheer en het doen toewijzen van gelden ten dienste van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van multiple sclerose en verwante aandoeningen. En ten tweede: het verstrekken van voorlichting op deze gebieden en al hetgeen daarmede in verband staat in de ruimste zin des woords. Hieronder volgen enkele voorbeelden van voorlichtingsactiviteiten:
www.msresearch.nl De website www.msresearch.nl mag zich verheugen in een groeiend aantal bezoekers. Naast de zeer uitgebreide informatie over actueel MS-onderzoek, biedt de website volop mogelijkheden donateurs en andere belangstellenden te informeren over evenementen die vanuit de Stichting worden georganiseerd en waarvan de opbrengst ten goede komt aan het verwerkelijken van de doelstellingen. Dat de hartverwarmende acties voor de Stichting, geïnitieerd door zowel donateurs als andere betrokkenen, niet ontbreken, spreekt voor zich.
Rondom MS Het magazine “Rondom MS” was in het verslagjaar een onverminderd succes. Met diverse artikelen wist de redactie de vraag naar Rondom MS een flinke impuls te geven. In het novembernummer werd onder andere het bezoek van prinses Máxima aan het MS Centrum Amsterdam en de Nederlandse Hersenbank beschreven. Overige onderwerpen waar de redactie in 2008 aandacht aan gaf waren de strijdbare Reni de Boer, een - jonge vrouw met MS die voor een jaar Ambassadeur Onbeperkt Nederland is geworden, MSsymptomen bij kinderen, het indrukwekkende leven van Victor en Yvonne Hensen en het 10-jarig bestaan van het Amsterdamse MS Centrum. Het bijzondere kunstgala in de Nieuwe Kerk te Den Haag waar de Spaanse tenor en operazanger José Carreras speciaal voor Stichting MS Research optrad leverde een prachtige fotoreportage op in het meinummer.
6
Foto: Jos van Leeuwen
Online doneren Om op een gemakkelijke en eigentijdse manier donaties aan onze Stichting te kunnen doen is de website voorzien van een “iDEAL - Doneer online” button. Deze blijkt te voorzien in een behoefte. Niet alleen donateurs, maar ook mensen die de Stichting eenmalig financieel willen steunen, hebben dit middel voor het doen van betalingen inmiddels ontdekt. MS Nederland In het verslagjaar vond het resultaat van een bijzonder initiatief plaats. Binnen “MS Nederland” werken vier organisaties samen met o.a. als doel mensen met MS en direct betrokkenen zo goed mogelijk te voorzien van betrouwbare informatie. Behalve Stichting MS Research maken de Multiple Sclerose Vereniging Nederland, MSweb en het Prinses Beatrix Fonds van “MS Nederland” deel uit. Ook werd als een van de eerste activiteiten het portal www.msnederland.nl geopend. Op de website van onze Stichting is informatie over dit initiatief te vinden. MS in Focus De Multiple Sclerosis International Federation geeft tweemaal per jaar het blad MS in Focus uit. Stichting MS Research geeft subsidie om de Engelstalige editie te vertalen in het Nederlands. In 2008 waren edities beschikbaar over de onderwerpen vermoeidheid, revalidatie en genetica en erfelijke aspecten van MS. U kunt MS in Focus aanvragen via:
[email protected] of via 071-5 600 506.
Foto: Jos van Leeuwen
Corpus Op 14 maart opende Hare Majesteit de koningin Corpus ‘reis door de mens’. Corpus is een belevingscentrum rond het menselijk lichaam waar bezoekers van jong tot oud op spectaculaire wijze kunnen zien hoe het menselijk lichaam werkt. Corpus is dé attractie van het menselijk lichaam en bevindt zich in een 35 meter hoog transparant gebouw. Dit is gelegen aan de A44 tussen Amsterdam en Den Haag ter hoogte van Oegstgeest. Corpus wordt gesteund door een aantal Founding Fathers die actief zijn op het gebied van onder andere gezond leven en medische aspecten van het menselijk lichaam. Stichting MS Research is één van de charitatieve Founding Fathers. Bijzonder in Corpus is de speciaal voor onze Stichting ontworpen enorme interactieve 3D-pop MeeS. MeeS biedt bezoekers de mogelijkheid om op een speelse manier kennis te maken met de ziekte multiple sclerose. Met behulp van een game leert het publiek op een positieve manier wat MS inhoudt. Corpus is geschikt voor kinderen vanaf acht jaar. Voor meer informatie www.corpus-experience.nl.
Prinses Máxima Bijzonder vereerd waren wij met het bezoek van prinses Máxima aan twee onderzoeksinstellingen die door Stichting MS Research worden gefinancierd:
De belangstelling van de prinses ging allereerst uit naar drie mensen met MS: Reni de Boer, Elly Vriends en Maarten Schikker. Ook onderhield zij zich met direct-betrokkenen: Rosa Douw (haar moeder had MS), Yvonne Hensen Bennett (haar man heeft MS) en Dorinda Roos (directeur Stichting MS Research). Vervolgens liet de prinses zich informeren door jonge onderzoekers. Erfelijkheid, de verstoorde barrière tussen bloedbaan en hersenen bij mensen met MS en de werking van MRI-scans stonden op het programma. De prinses was ook bijzonder onder de indruk van het werk dat binnen de Nederlandse Hersenbank wordt verricht. Prinses Máxima maakte kennis met MS-laesies, te zien onder een vijfkoppige microscoop. Zij onderschreef met haar bezoek aan de beide onderzoeksinstellingen het belang van MS-onderzoek.
Fred Luijf Een cd met kinderliedjes gemaakt door iemand met MS: tijdens de contacten die Fred Luijf had met directeur Dorinda Roos ontstond het idee voor dit mooie initiatief. In het verslagjaar was de cd een feit en werd deze gepresenteerd tijdens Fred’s eerste show, in Walibi World. In het bijzijn van 250 mensen met MS en hun kinderen voerde Fred Luijf een deel van zijn show “Droomtrein” op. De kinder-cd draagt de titel “Droomtrein”, genoemd naar het eerste nummer en bevat zeven kinderliedjes. Titels als “Circus”, “Ikke” en “Lieve vogel” spreken kinderen aan. De cd is tijdloos en origineel en bevat goede teksten. Fred Luijf heeft de teksten zelf geschreven en gezongen. Met de cd en zijn optredens wil Fred, die gebruik maakt van een rolstoel, laten zien dat mensen met een chronische ziekte nog veel leuke dingen kunnen doen. 7
Foto: Jos van Leeuwen Foto: Jos van Leeuwen
het MS Centrum Amsterdam en de Nederlandse Hersenbank. De prinses toonde grote betrokkenheid tijdens haar rondleiding door deze instellingen. De innemende prinses Máxima liet zich uitgebreid voorlichten door mensen met MS en onderzoekers ondermeer op de gebieden neurologie, radiologie, pathologie en celbiologie.
Voorlichting
Foto: Hielco Kuipers
MS Centrum Amsterdam Het MS Centrum Amsterdam, deel uitmakend van het VU medisch centrum, is een multidisciplinair centrum voor onderzoek naar MS en zorg voor mensen met MS. Het Centrum ontvangt een substantiële subsidie van Stichting MS Research. In het verslagjaar bestond het MS Centrum Amsterdam 10 jaar en ter gelegenheid hiervan werd in november een symposium georganiseerd in de Amsterdamse Stadsschouwburg. Enerzijds werd teruggeblikt op 10 jaar MS-onderzoek, anderzijds werd stilgestaan bij de MS-zorg in het heden en bij de verwachte ontwikkelingen op het gebied van MS-onderzoek. Tot slot kwam een nieuw project aan de orde: het MS-Supportaal.
Reni de Boer Reni de Boer, een jonge vrouw met MS, is gedurende een jaar Mis(s) Onbeperkt Nederland geweest. Deze Mis(s)-titel is in het leven geroepen rondom de verkiezing voor vrouwen met een lichamelijke beperking. Hiermee was Reni de Boer voor een jaar Ambassadeur Onbeperkt Nederland. Zij nam in het verslagjaar afscheid van dit Ambassadeurschap en kan terugkijken op een veelbewogen jaar. Met grote betrokkenheid heeft Reni de Boer aandacht gevraagd voor de belangen van mensen met een lichamelijke beperking of een chronische ziekte. Zij heeft veel tijd en moeite gestoken in het opkomen voor de rechten van mensen met een functiebeperking. Ook voor Stichting MS Research is Reni de Boer meer dan eens in de weer geweest. Dit werk voor onze organisatie is niet ten einde nu Reni geen Mis(s) Onbeperkt Nederland meer is. Reni blijft zich maar al te graag inzetten voor mensen met een ziekte of handicap. Voor de Stichting MS Research gaat ze het land in om lezingen te geven, inleidingen te houden, vragen te beantwoorden, aandacht te vragen voor MS en onderwerpen die hiermee samenhangen, het belang te onderstrepen van de rechten van mensen met een functiebeperking en mensen erop attent te maken dat het hard nodig is gelden bijeen te krijgen voor het zo noodzakelijke MS-onderzoek. Als u belangstelling hebt voor een lezing door Reni de Boer of wilt weten wat Reni voor u kan betekenen, neemt u dan contact op met Ineke Verhulst, werkzaam op het bureau van onze Stichting, via telefoonnummer 071 - 5 600 503 of stuur een e-mail naar
[email protected]. 8
MSweb In het kader van de doelstelling ontplooit de Stichting MS Research niet alleen zelf activiteiten, inclusief een eigen website (www.msresearch.nl), maar geeft zij tevens steun aan de belangrijkste Nederlandse informatieverstrekker op het gebied van MS, de website MSweb (www.msweb.nl). De kerntaken van MSweb zijn het virtueel bieden van informatie over - het leven met - de ziekte MS plus alles wat daarmee samenhangt, en het bevorderen van lotgenotencontact. MSweb is vrij toegankelijk. De redactie brengt geregeld een aparte virtuele nieuwsbrief uit met daarin nieuws over de eigen site. Cijfers Schattingen van het aantal mensen met MS in Nederland lopen uiteen van 15.000 tot 17.000. Jaarlijks krijgen ongeveer 500 mensen de diagnose MS. Het aantal bezoekers aan MSweb is een veelvoud daarvan. Het aantal bezoeken aan MSweb in 2008 is ten opzichte van 2007 met 150.000 (26 procent) gestegen tot 708.000 in totaal. Het aantal unieke bezoekers is in 2008 eveneens gestegen van crica 13.000 per maand naar ruim 22.000 per maand. Inhoud van MSweb MSweb telt elf hoofdstukken, die zijn onderverdeeld in zeven subrubrieken. Van de elf hoofdrubrieken krijgen zeven regelmatig aanvulling en de andere vier slechts af en toe. De rubriek ‘Lezen’ bijvoorbeeld krijgt alleen aanvulling als er nieuwe boeken zijn verschenen en voor de rubriek ‘Wat is MS’ zijn nieuwe ontwikkelingen nodig zoals de goedkeuring van het middel Tysabri in 2008, in Nederland. Een nieuw onderdeel is de vrolijk opgemaakte rubriek ‘Site-tips’. Deze rubriek geeft uitleg over het gebruik van de site. MSKidsweb MSkidsweb is in 2008 voor het vierde jaar op Internet te vinden. Het aantal bezoeken steeg in 2007 van 32.000 naar 42.000 in 2008 en het aantal unieke bezoekers per
jaar steeg met 8.000 tot ruim 30.000 in 2008. Om het aantal bezoekers van de site voortdurend te kunnen informeren over ontwikkelingen rondom MS is de rubriek ‘nieuws’ in het leven geroepen. Naast kinderen met een ouder met MS worden kinderen die zelf MS hebben een steeds belangrijkere doelgroep van de website. Forum Vergeleken met 2007 is het Forum veel drukker geworden. De drukste maand is november. In deze maand kwamen er per dag gemiddeld 1000 unieke bezoekers (ip-adressen) op het Forum en dat is twee keer zoveel als in november 2007. Per maand komen er ongeveer 15.000 unieke bezoekers op het Forum en dat is ongeveer drie keer zoveel als in 2007. Het totaal aantal geregistreerde deelnemers is bijna 3000.
Je kiest een naam en een uiterlijk en zo creëer je een ‘Avatar’. In Second Life kun je zonder één cent uit te geven rondkomen, maar je kunt er ook van alles kopen èn verkopen in ‘Linden dollars’. Het vrijwilligersteam van MSweb, sloot in februari 2008 aan bij de plannen van de MS International Federation (MSIF) voor een Global-Dinner-Party en organiseerde op 23 februari een Second Life Benefietconcert. In totaal bezochten ongeveer 250 ‘Avatars’ de feestavond. De avond bracht een bedrag van L$ 348.000 ,- op, omgerekend ruim € 900,-. Het geld is bestemd voor onderzoek naar MS.
MSweb@Hyves MSweb heeft een eigen Hyvespagina, met als doel dat de hyvende MSweb-bezoekers elkaar kunnen vinden en hun vriendenkring op die manier kunnen vergroten. Begin 2008 stond het aantal Hyves leden van MSweb op 125; aan het eind van het jaar waren het er meer dan 300. MS Island op Second Life Het MS Island VUmc is een ontmoetingsplaats voor mensen met MS en een podium voor het geven van informatie en voorlichting. Second Life is een driedimensionale virtuele wereld, een computerspel waarin je zelf kunt meespelen.
‘Wat kinderen willen weten over MS’ In september 2007 verscheen het boek: ‘Wat kinderen willen weten over MS’. Auteur is Ilse Lukken-Hendriks, vaste redacteur van MSkidsweb. Het mooi geïllustreerde boek is geschreven naar aanleiding van de vele vragen die kinderen stelden op MSkidsweb. Het eerste exemplaar werd officieel overhandigd aan de burgemeester van Amsterdam en lid van het Comité van Aanbeveling van de Stichting MS Research, de heer Job Cohen. Folder MSweb heeft nieuw informatiemateriaal ontwikkeld in de vorm van een folder die tevens als poster gebruikt kan worden. De folder bevat beknopte informatie over MS en het MSweb.
9
MenSen voor MS MS is een slopende ziekte die wordt gekenmerkt door veel lichamelijke problemen en onzekerheden voor de patiënt. Helaas is MS nog ongeneselijk. Onderzoek is hard nodig en onderzoek kost geld. Fondsen voor onderzoek komen tot stand door middel van initiatieven van particulieren of vanuit de Stichting zelf. In het komende overzicht leest u een beknopt verslag van een aantal van deze activiteiten.
Foto: Jos van Leeuwen
liefhebbers van diens muziek hun hart ophalen en werd onze Stichting onder de aandacht van een groot publiek gebracht. Aan het eind van de avond kon Ollo den Tex, bestuurvoorzitter van de Stichting MS Research, bekendmaken dat de opbrengst van de avond voldoende was om het Fellowship 2008 te realiseren. Het Fellowship 2008 werd vervolgens uitgereikt aan Birgit de Jong. Zij wil tijdens haar klinisch fellowship de risicofactoren van individuele MS-patiënten onderzoeken. Op deze manier zou er een betere en meer op de persoon gerichte behandeling van mensen met MS ontwikkeld kunnen worden.
Op 5 april 2008 vond het MS Research Kunstgala plaats in de Nieuwe Kerk in Den Haag. Doel van deze avond was om voldoende geld bij elkaar te brengen voor het MS Research Fellowship 2008. Vierhonderd genodigden genoten van een prachtige avond in de schitterende ambiance van de Nieuwe Kerk. De gala-avond was een aaneenschakeling van hoogtepunten. De veiling van de zeer unieke kunstwerken, die door maar liefst dertig kunstenaars ter beschikking waren gesteld, spande de kroon. Marte Röling had een bijzonder bloemstilleven geschonken, getiteld Hippeastrum bij maanlicht, een zeer monumentaal realistisch werk. Harder en zeer indringend was de portretkunst van Annemarie Busschers, die speciaal voor deze veiling een portret had gemaakt van Reni de Boer, Mis(s) Onbeperkt Nederland. Maar er was ook een pop-art stuk van Raymond Hoogendorp, prachtige beelden van onder andere Eric Claus en Kees Verkade en een zeer aparte fiets van de jonge kunstenaar Basten Leijh. De kunstveiling werd geleid door veilingmeester Chris Vellinga van het Venduehuis der Notarissen. De gala-avond werd gepresenteerd door Hadassah de Boer, tv-presentatrice van het kunst- en cultuurprogramma NPS Arena. Voorafgaande aan de veiling vertelde Reni de Boer de genodigden wat MS voor haar persoonlijk betekent. Het publiek werd tussentijds muzikaal opgewarmd door een bijzonder optreden van de jonge Turkmeense tenor Dovlet Nurgeldiyev en de pianiste Hanna Shybayeva uit Wit-Rusland. Een zeer uniek en bijzonder deel van de avond was het optreden van José Carreras. De Catalaanse tenor werd begeleid door het Nuovo Quartetto Italiano. Speciaal voor deze avond was de wereldster naar Den Haag gekomen om het publiek in de Nieuwe Kerk te verrassen. Voorafgaand aan het Kunstgala was hij in het weekend van 26 en 27 januari in een special te horen op Classic FM. Op deze wijze konden
10
Foto: Jos van Leeuwen
MS Research Kunstgala
Uitreiking Funraiser Cheque van Universal Media Fun(d)raiser is een initiatief van Universal Media met een tweeledig doel. Enerzijds het ondersteunen van de klanten, waaronder MS Research, met het genereren van gratis mediaruimte en anderzijds het geven van een goed feest voor belangrijke relaties aan exploitantzijde. Voorafgaand aan het feest is exploitanten gevraagd om als zogenaamd toegangsbewijs een bedrag aan bruto mediawaarde te doneren dat vervolgens ten behoeve van de charitatieve instellingen zou worden ingezet. Aan dit verzoek werd in groten getale gehoor gegeven. Op de bovenste verdieping van de IJ-toren in Amsterdam vond de uitreiking plaats van de Funraiser Cheque van Universal Media. Op een prachtige locatie met een fenomenaal uitzicht over Amsterdam opende Diederik Breijer de avond met een aanstekelijke toespraak. Dit fantastische initiatief leverde onze Stichting een bruto mediawaarde op van € 650.000,-. Universal Media heeft Stichting MS Research hier op een hele bijzondere manier mee gesteund. Onze Stichting kon dit bedrag aan mediawaarde inzetten voor diverse communicatieve doeleinden. Zo werden er een speciale advertentie en een internetbanner gemaakt om meer fondsen te werven voor het onderzoek naar MS bij kinderen. Multiple sclerose wordt gezien als een ziekte van volwassenen, die meestal de kop op steekt bij mensen tussen de 20 en 45 jaar, maar steeds vaker wordt de diagnose gesteld bij kinderen. Kinderen die lijden aan MS hebben veelal dezelfde klachten als volwassenen, maar de ziekte heeft veel meer impact. Kinderen zijn nog volop in ontwikkeling, waardoor de ziekte veel progressiever verloopt. Het door MS Research gesubsidieerde MS Centrum in Rotterdam loopt internationaal voorop om effectieve therapieën en behandeling mogelijk te maken voor deze kwetsbare groep.
Particuliere initiatieven Er ontstaan voortdurend talloze initiatieven die tot doel hebben zo veel mogelijk geld in te zamelen voor MS Research. Hieronder volgt een kleine greep uit de vele acties die voor de Stichting in 2008 zijn georganiseerd.
Pelgrimstocht voor MS Research Onder de naam Palster en de scerpe (staf en tas) was een stichting actief die in de zomer een pelgrimstocht organiseerde van Aduard naar Aken (van Groningen, naar
Fondsenwerving Overijssel, Limburg en Noord Brabant). In drie weken liep een groep enthousiaste mensen de tocht van 450 kilometer gehuld in middeleeuwse kleding en de voeten geschoeid met middeleeuws schoeisel. Met deze tocht wilde men geld inzamelen voor de Stichting MS Research en voor het instandhouden van het kloostermuseum in Aduard.
Stichting. Op de zwemschool van Jacqueline Vogel te Badhoevedorp hebben kinderen de laatste lessen van het jaar geld opgedoken voor MS Research. Het lesgeld ging dit keer niet naar de zwemschool en ook het Sportfondsenbad Haarlemmermeer was bereid geen huur te vragen voor deze speciale dag. De kinderen gooiden zo veel mogelijk geld in het water en doken met veel plezier het geld op voor MS Research.
Nijmeegse Vierdaagse Marco van Ingen uit Dodewaard liep de Nijmeegse vierdaagse in juli voor MS Research. MS Research schonk dit bedrag op verzoek van Marco aan de Stichting MS-Express. Stichting MS-Express organiseert zelf en helpt derden bij de organisatie van (meerdaagse) lotgenoten-bijeenkomsten voor mensen met MS.
Dam tot Dam loop Liesbeth Pels liep de Dam tot Dam Loop in Amsterdam en mobiliseerde iedereen in haar omgeving om haar te sponsoren voor MS Research. Zij liep in Amsterdam op 21 september een fantastisch bedrag bij elkaar. Daarnaast wilde men het publiek informeren over de rol die pelgrimages gespeeld hebben in de middeleeuwen. Het aan den lijve ondervinden van wat een dergelijke tocht inhoudt, het in boekvorm vastleggen van de ervaringen en het lopen voor een goed doel waren eveneens belangrijke drijfveren voor het volbrengen van deze bijzondere pelgrimstocht. In december werd het prachtige bedrag van € 2.799,53 aan Stichting MS Research overhandigd.
MS Race bij volle maan In het tweede weekend van september werd voor het negende jaar geld ingezameld: 24 uur lang waren er in Almere sponsoractiviteiten waarvan de opbrengst ging naar de Stichting MS Research. Op zaterdag 13 september ging het evenement van start met het te water laten van de drie catamarans (belangeloos beschikbaar gesteld door SailToday). Ieder uur namen de zeilers één of twee betalende passagiers mee. De Roeivereniging Masrova voer op haar beurt de prachtige sloep de Remex Liberus speciaal van Amsterdam naar Almere om de sponsoractie te ondersteunen. Er waren diverse mogelijkheden om ook de roeiers te sponsoren; door zelf een uurtje mee te roeien of door een roeiclinic te volgen. Op zaterdagavond 13 september zorgde de Nico Klomp Pampusband voor de muzikale omlijsting. Tegen vergoeding speelden zij verzoeknummers. Een zeer geslaagd evenement in Almere dat hopelijk volgend jaar weer een succes wordt.
Marathon van Toronto Theo Herpers liep de Marathon van Toronto voor MS Research. De Marathon is maar liefst 42 km (en 195 meter) lang. Vooraf zei Theo: “Als ik deze marathon haal dan ga ik zeker meer marathons lopen over de hele wereld en ga ik proberen telkens sneller te lopen en méér geld op te halen voor goede doelen. Doneren is heel simpel, tenminste vergeleken met het lopen van de marathon dan! Maar ik loop heel graag de marathon en zal dat ook met een hele grote glimlach doen als ik me gesteund weet door donoren. Hopelijk loop ik een mooi bedrag bij elkaar.” Theo Herpers heeft de finish gehaald. En hoe! Hij liep een indrukwekkend bedrag bij elkaar.
New York Ook de heer Breukink uit Den Haag liep voor MS Research een Marathon. Dit keer niet in Toronto maar in New York. Ook maar liefst de beruchte 42 km (en 195 meter) en de heer Breukink passeerde met glans de finish en doneerde het gesponsorde bedrag aan MS Research.
Texelrun John Koenen heeft zelf MS maar dat weerhield hem er niet van de Texelrun te lopen. De Texelrun is 10 km lang en John heeft de Texelrun in ruim anderhalf uur gelopen. Het bedrag wat John bij elkaar gerend heeft, is op zijn eigen verzoek geschonken aan het MS Centrum in Amsterdam.
Fluiten Een bondscheidsrechter uit Capelle aan den IJssel leidt wekelijks competitiewedstrijden binnen het jeugdvoetbal. De vergoedingen die hij ontvangt van de KNVB heeft hij ter beschikking gesteld aan MS Research.
Zwemmen en duiken Op zaterdag 20 december werd er gezwommen voor de
Fortis ASR Er zijn ook afdelingen van bedrijven die zich collectief inzetten voor MS Research. Zo heeft de afdeling Ziektekosten van Fortis ASR een sponsorloop gelopen. De afdeling was zo geraakt door een verhaal van een collega, waarvan de dochter onlangs de diagnose MS heeft gekregen, dat ze voortaan ieder jaar voor MS Research gaan lopen.
11
Fondsenwerving Vlijtige dames
Bijzondere aangelegenheden
Met veel enthousiasme en ijver zijn acht dames actief voor de Stichting MS Research. Van oud of bestaand materiaal breien, haken, borduren of naaien zij leuke en bruikbare cadeautjes die voor een laag prijsje worden verkocht in Zorgcentrum Vaartland in Vlaardingen. De toewijding van de hechte groep vrouwen om te werken voor extra fondsen voor MS Research is bewonderenswaardig. Dagelijks zijn ze onvermoeibaar bezig met het vervaardigen van handwerken. In het Zorgcentrum zelf hebben ze een verkooptafel ter beschikking gekregen van de directie. Daar worden alle producten uitgestald en verkocht. Vaak worden de producten rondom een thema gemaakt, zoals Kerst, Pasen, Valentijnsdag, moederdag, etc. Daarnaast wordt een diversiteit aan andere, voornamelijk cadeau- en gebruiksartikelen vervaardigd; van sloffen tot poppenkleertjes, van kaarten tot bewerkte kaarsen. En ze hebben er veel succes mee.
Velen grijpen ook een bijzondere aangelegenheid aan om te doneren zoals een verjaardag, trouwerij, afscheid of een opening van een bedrijf: “In plaats van een cadeau graag een donatie aan de Stichting MS Research te Voorschoten.”
Trouwe donateurs en schenkers De continuïteit van onze inkomsten wordt in belangrijke mate gegarandeerd door een vaste groep van zeer trouwe donateurs, mensen die de Stichting door middel van een periodieke schenking financieel steunen en mensen die de Stichting opnemen in hun testament. Dankzij deze groep wordt de Stichting in staat gesteld plannen voor de langere termijn te ontwikkelen en de voortgang van het wetenschappelijk onderzoek te waarborgen. Onze dank gaat uit naar allen die op welke wijze dan ook bijgedragen hebben aan onze fondsen voor wetenschappelijk onderzoek.
Sponsor Bingo Loterij De Sponsor Bingo Loterij is de goededoelenloterij waarbij de deelnemers zelf kunnen bepalen voor welk goed doel zij meespelen. De helft van de inleg gaat rechtstreeks naar een goed doel. Stichting MS Research is één van de goede doelen. In 2008 bestond de donatie van de loterij, opgeteld met de geoormerkte afdracht, uit het indrukwekkende bedrag van € 206.999,-.
Het CBF keurmerk Sinds 1997 is onze Stichting in het bezit van het CBF keurmerk. Dit keurmerk wordt door het Centraal Bureau Fondsenwerving toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een ‘goed doel’. Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. De taak is het bevorderen van een verantwoorde fondsenwerving en -besteding door middel van het beoordelen van de fondsenwervende organisaties en het verstrekken van informatie en advies aan overheidsinstanties en publiek.
12
Bovendien signaleert het CBF ontwikkelingen die van belang kunnen zijn voor de fondsenwervende sector. Om het CBF keurmerk te mogen voeren moeten de organisaties aan een groot aantal eisen voldoen. Het CBF en onze Stichting hebben regelmatig constructief contact over het zo optimaal mogelijk weergeven van onze activiteiten richting derden. Voor meer informatie over het CBF keurmerk kunt u kijken op www.cbf.nl.
MenSen tegen MS MS Research biedt de mogelijkheid voor dit soort onderzoek middels subsidie voor pilots van maximaal één jaar. In een pilotaanvraag moet wel direct aangegeven worden wat de plannen voor de komende jaren zijn op het moment dat er inderdaad bruikbare resultaten uitkomen. Pilotaanvragen kunnen twee maal per jaar ingediend worden.
Programmasubsidie
Wetenschappelijk onderzoek De Stichting MS Research besteedt elk jaar gemiddeld ongeveer 2,5 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek. Twee maal per jaar rond april en oktober vinden subsidierondes plaats, waarbij het mogelijk is projectsubsidies aan te vragen en bijdragen voor werkbezoeken van promovendi en postdocs in het buitenland. Ook is er om het jaar de mogelijkheid mee te dingen voor het MS-fellowship. Subsidieverzoeken worden ingediend via vaste aanvraagformulieren. Hierin moeten de doelstellingen, beoogde resultaten, het belang van het project voor MS en de kosten worden omschreven.
Subsidievormen De Stichting hanteert verschillende subsidievormen. De grootste bijdragen worden verstrekt aan subsidies voor meerjarige projecten, pilotstudies, centrumprogramma’s en fellowships. Een korte toelichting op de diverse vormen volgt hieronder:
Meerjarige projecten Dit zijn in het algemeen vier- of driejarige projecten voor promotieonderzoek (AIO/OIO’s of arts-onderzoekers) of driejarige postdocprojecten. Dit soort subsidies kunnen één maal per jaar aangevraagd worden door middel van een vooraanmelding in de subsidieronde van oktober. Een deel van de aanvragers zal uitgenodigd worden een volledige aanvraag te schrijven, die in april wordt beoordeeld.
Pilots Onderzoekers hebben vaak goede ideeën en/of hypothesen die - nog - niet gebaseerd zijn op degelijk wetenschappelijk onderzoek. Met behulp van een korte pilotsstudie is het mogelijk erachter te komen of een bepaald onderzoek daadwerkelijk tot goede resultaten zal leiden. De Stichting
Deze vierjarige subsidie is bedoeld voor MS-centra verbonden aan Universitair Medische Centra. Een koppeling tussen het uitgevoerde wetenschappelijk onderzoek en de patiëntenzorg is vereist. Momenteel subsidieert de Stichting MS Research twee centra in Nederland, het MS Centrum Amsterdam en ErasMS in Rotterdam, maar de Stichting wil meer centra op deze manier ondersteunen. Ook de Nederlandse Hersenbank ontvangt, ofschoon in een andere vorm, een vierjarige bijdrage.
Fellowships De Stichting streeft ernaar een keer in de twee jaar een MS-fellowship toe te kennen. Deze persoonsgebonden subsidie kan aangevraagd worden door een ervaren postdoc of arts, die of reeds werkzaam is op het gebied van MS of meent daaraan een significante bijdrage te kunnen leveren. De doelstelling van het MS-fellowship is het stimuleren van de kwaliteit en continuïteit van het MS-onderzoek door het zo vroeg mogelijk inzetten en het behouden van potentiële toponderzoekers.
Overig Naast de bovengenoemde subsidies zijn ook bijdragen aan te vragen voor buitenlandse werkbezoeken van promovendi en postdocs, buitenlandse studentenstages en de drukkosten van proefschriften. Subsidies voor de stages en drukkosten kunnen doorlopend aangevraagd worden. In 2008 zijn er geen aanvragen ingediend voor werkbezoeken, maar wel hebben vier studenten een bijdrage ontvangen voor een stage in het buitenland. Maar liefst zeven maal heeft MS Research bijgedragen aan de drukkosten van een proefschrift.
Beoordeling en toekenning subsidie Alle aanvragen worden beoordeeld op kwaliteit, uitvoerbaarheid en relevantie voor MS door een Wetenschappelijke Raad (WR). Uitzondering hierop zijn de aanvragen voor programmasubsidies. Deze worden beoordeeld door een internationale commissie. De WR wordt op de hoogte gehouden van deze beoordeling. Bij meerjarige projecten vindt er eveneens beoordeling plaats door twee buitenlandse experts (peer review). Het commentaar van deze referenten en het weerwoord van de aanvrager hierop, wordt meegenomen in de beoordeling van de WR. Ook aanvragen voor werkbezoeken worden beoordeeld door de WR.
13
Wetenschappelijk onderzoek Aanvragen voor studentenstages en bijdragen aan proefschriften worden in principe beoordeeld door de onderzoekscoördinator en, indien nodig, door het dagelijks bestuur van de WR.
Wetenschappelijke Raad De Stichting MS Research streeft naar een zo onafhankelijk mogelijke WR. De leden van de WR worden benoemd voor een periode van vier jaar, herbenoeming voor een aaneensluitende periode is slechts één maal mogelijk. De WR bestond in 2008 uit dertien leden met verschillende achtergronden en expertises. Ongeveer de helft van het aantal leden verricht zelf MS-onderzoek, de andere helft niet. De voorzitter is niet werkzaam in het MS-onderzoek. Het aantal WR-leden op specifieke kennisgebieden is bij benadering een afspiegeling van de hoeveelheid aanvragen en/of onderzoek op deze kennisgebieden. De leden zijn afkomstig vanuit verschillende instituten en kwamen in 2008 uit Amsterdam, Rotterdam, Groningen, Utrecht, Leiden, Nijmegen, Wenen (Oostenrijk) en Hamburg (Duitsland). Momenteel zitten er vier clinici en één psychosociaal onderzoeker in de WR. De samenstelling van de WR per 31 december 2008 staat vermeld op pagina 15.
Auditcommissie Deze internationale commissie functioneert als onafhankelijk adviesorgaan bij beoordeling van aanvragen van de door de Stichting gesubsidieerde MS-centra en bestaat uit vier vooraanstaande MS-wetenschappers en -neurologen. Minimaal één lid van deze auditcommissie is betrokken geweest bij (een) eerdere beoordeling(en) van de MS-centra. Eén lid van de commissie is een onafhankelijke wetenschapper uit Nederland bij voorkeur met kennis van het MS-onderzoek in Nederland. De auditcommissie die in 2008 de tussentijdse beoordeling van de centra heeft verricht (zie ook de paragraaf ‘kwaliteitbewaking’), zal in principe in dezelfde samenstelling weer optreden bij de beoordeling van toekomstige nieuwe aanvragen. De commissie bestaat momenteel uit prof. dr. D.F. Swaab (Amsterdam, Nederland), prof. dr. D.A.S. Compston (Londen, Groot-Brittannië), dr. J.P. Antel (Montreal, Canada) en prof. dr. J. Kesselring (Basel, Zwitserland).
overlegd te worden. Wetenschappelijke verslagen worden beoordeeld door de WR van de Stichting MS Research. Hierbij wordt gekeken of de uitvoering en resultaten van het project als afdoende worden beschouwd er wordt afgeweken van het in de oorspronkelijke aanvraag voorgestelde onderzoek. In dat laatste geval wordt gekeken of de hiervoor achterliggende gedachte te rechtvaardigen is en er geen afbreuk wordt gedaan aan de kwaliteit van het onderzoek. Negatieve beoordeling van de verslagen betreffende projectsubsidies kan aanleiding geven tot opschorting of intrekking van de subsidietoekenning indien de negatieve beoordeling van het project en/of verslag het gevolg is van verwijtbare nalatigheid of verwijtbaar handelen van de subsidieaanvrager/projectleider. In 2008 zijn door de WR zes voortgangsverslagen en twaalf eindverslagen goedgekeurd.
Fellowships De regels voor verslaglegging bij fellowships zijn identiek aan de regels voor verslaglegging van meerjarige projecten. Een extra vereiste voor definitieve toekenning van het laatste jaar is de garantie van het instituut, de fellow een vaste aanstelling te bieden. De fellow wordt bovendien gevraagd halverwege en aan het eind een presentatie te geven aan het bestuur. Begin 2008 werd het bestuur op de hoogte gesteld dat het UMC Groningen het salaris van fellow dr. Wia Baron waarborgt door middel van een aanstelling van dr. Baron als staflid.
Programma’s Naast de jaarlijkse beoordeling door de WR van inhoudelijke verslagen, volgens een procedure die vergelijkbaar is met die van projectsubsidies, en financiële jaarverslagen, vindt er ongeveer halverwege van het programma op uitnodiging van het bestuur een beoordeling plaats door een buitenlandse commissie (zie de paragraaf ‘beoordeling en toekenning’). In november 2008 heeft er zo’n tussentijdse audit plaatsgevonden. Zowel het MS Centrum Amsterdam als het MS-centrum in Rotterdam, ErasMS, zijn beoordeeld op de kwaliteit en voortgang van de onderzoekslijnen binnen het programma. De auditcommissie heeft zich positief uitgesproken voor continuering van de programmasubsidie van beide centra.
Bestuur
Overige subsidies
De WR en de auditcommissie geven naar aanleiding van de inhoudelijke beoordelingen van aanvragen en, in geval van de auditcommissie bovendien van een eventuele site visit, advies aan het bestuur. Het bestuur neemt vervolgens de definitieve besluiten omtrent toekenning. Een overzicht van alle in 2008 toegekende subsidies staat vermeld op pagina 16.
Voor werkbezoeken van promovendi of postdocs in het buitenland en buitenlandse studentenstages dient na afloop een verslag te worden ingeleverd met een overzicht van de definitieve inkomsten en uitgaven voor de periode in het buitenland. Voor een bijdrage aan de drukkosten van een proefschrift dient uiteindelijk een gedrukte versie van het proefschrift aan de Stichting overhandigd te worden.
Kwaliteitbewaking Gesubsidieerd onderzoek wordt gedurende de looptijd en na beëindiging beoordeeld op kwaliteit.
Meerjarige projecten en pilots Voor elke projectsubsidie dienen wetenschappelijk inhoudelijke verslagen en financiële verantwoordingen
14
Tot slot De Stichting MS Research wil haar procedures zo optimaal, efficiënt en effectief mogelijk houden. Dit betekent dat de procedures in de loop van de tijd en indien nodig een herijking zullen ondergaan en aangepast kunnen worden.
De MS-onderzoeksdagen werden georganiseerd op 13 en 14 november 2008. Dit jaar vonden de dagen plaats op de mooie locatie van het Corpus Congress Center waarvan MS Research één van de charitatieve ‘founding fathers’ is. Een aantal leden van de Wetenschappelijke Raad was daar vertegenwoordigd. Met 128 deelnemers werd het hoge aantal participanten geëvenaard van vorig jaar en bleken de dagen wederom zeer nuttig voor het initiëren en bestendigen van samenwerkingsverbanden. Het concept om vooral jonge onderzoekers aan bod te laten komen sprak ook de buitenlandse gasten profs. Christopher Linington en David Baker, zeer aan. Beide heren leverde hun bijdrage in de vorm van een lezing. Prof. Linington vertelde over de impact van zenuwschade bij MS en de mogelijke rol van auto-antilichamen hierbij. Prof. Baker hield een betoog over cannabis voor het verminderen van de symptomen bij MS, de specifieke biologische werking bij MS en de balans tussen de werking en bijwerking van cannabis. Een erg nuttig onderwerp waar in het Nederland nog niet zoveel onderzoek naar gedaan is, maar waar door het interessante verhaal van Baker de aandacht even duidelijk op werd gevestigd.
Prof. dr. R.A.W. van Lier Secretaris WR
Dr. J. Bauer
Prof. dr. L.H. van den Berg
Prof. dr. Th.J.C. van Berkel
Prof. dr. H.W.G.M. Boddeke
Dr. R.Q. Hintzen
Dr. J. Meilof
Prof. dr. R.A. Ophoff
Dr. B.M.J. Uitdehaag
Dr. M.A.A. van Walderveen
Dr. S.P. van der Werf
d e c e m b e r
secretaris
d e
W e t e n s c h a p p e l i j k e
R a a d
p e r
voorzitter
v a n
In juli 2008 is de 5e MS-fellow, dr. Brigit de Jong, van start gegaan. Deze neurologe/immunologe zal de eerste anderhalf jaar van haar onderzoek uitvoeren in de Verenigde Staten. Zij zal daar de risicofactoren van individuele MS-patiënten onderzoeken. Het is momenteel onduidelijk waarom iemand gevoelig is voor MS, waarom het ziekteproces bij iedereen anders verloopt of waarom de reactie op geneesmiddelen tegen MS niet bij iedereen hetzelfde is. Het is nog niet duidelijk welke factoren van belang zijn voor al deze verschillen. Brigit wil hier inzicht in krijgen door achterliggende genetische en biologische factoren op te sporen en op deze manier een betere en meer op de persoon gerichte behandeling ontwikkelen.
Prof. dr. R.A.W. van Lier,
15
s a m e n s t e l l i n g
Ook in 2008 ontving MS Research weer vele verzoeken tot ondersteuning van wetenschappelijk onderzoek. Door een inmiddels goed gestroomlijnde procedure van vooraanvragen, beoordeling door internationale experts en tot slot de mogelijkheid tot wederhoor door de aanvragers, selecteert de Wetenschappelijke Raad die projecten die de grootste kans op wetenschappelijke doorbraken bieden. Daarnaast wordt geëvalueerd of de projecten daadwerkelijk zullen bijdragen aan de toename van kennis over de ziekte MS en de mogelijke behandelmethoden. In het afgelopen jaar werd een viertal uitgewerkte aanvragen gehonoreerd en daarnaast ook negen zogenaamde pilotprojecten. Deze laatste gelimiteerde subsidies maken het mogelijk om in een korte periode te onderzoeken of een researchbevinding interessant genoeg is om uiteindelijk tot een volledige projectaanvraag uitgewerkt te kunnen worden. Ook dit keer waren de onderwerpen binnen de goedgekeurde projecten divers; van klinische studies, zoals die naar de effectiviteit van behandeling voor depressieve klachten via internet of die naar afwijkingen op de MRI, tot meer basaal onderzoek naar bijvoorbeeld het verstoorde immuunsysteem bij MS of het gebruik van stamcellen als mogelijke therapie. Doordat het budget voor 2007 niet volledig benut werd, kon MS Research de MS-centra uitnodigen een extra aanvraag in te dienen. Na een uitgebreide procedure waarin wederom externe referenten werden benut, is besloten de aanvraag van het MS-centrum in Rotterdam, ErasMS, te honoreren. Het is opmerkelijk dat MS Research in 2008 maar liefst zeven maal een bijdrage gaf in de drukkosten voor een proefschrift op het gebied van MS-onderzoek. Dit verheugend hoge aantal proefschriften onderstreept het vitale karakter van het Nederlandse MS-onderzoek!
Prof. emeritus J. J. Sixma,
D e
Onderzoeksprojecten die voor financiering ingediend worden bij de Stichting MS Research bestrijken het complete spectrum van modern biomedisch onderzoek. Om een goede evaluatie van subsidieaanvragen mogelijk te maken is het noodzakelijk dat er binnen de Wetenschappelijke Raad een brede vertegenwoordiging van wetenschappelijke disciplines is. In 2008 zijn twee nieuwe leden tot de raad toegetreden: prof. dr. Roel Ophoff, neurogeneticus verbonden aan het UMC te Utrecht, en prof. dr. Theo van Berkel, werkzaam op de afdeling biofarmacie van het Leids Universitair Medisch Centrum. Jammer genoeg kon het buitenlandse lid van de raad, prof. dr. Roland Martin, vanwege drukke werkzaamheden, zijn werkzaamheden voor MS Research niet voortzetten en heeft hij de raad eind 2008 verlaten.
2 0 0 8
Wetenschappelijke Raad
MenSen tegen MS Subsidies 2008 In het verslagjaar werden als belangrijkste subsidies toegekend: MS Centrum Amsterdam, VUmc Programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS Centrum Amsterdam aan het VU medisch centrum Subsidie € 524.057,- voor 1 jaar, verlenging van de programmasubsidie (tot in totaal 4 jaar) Kernzin: “Vroeg en op maat”: Multidisciplinair onderzoek naar vroege stadia van ontwikkeling van MS-laesies en verschillen tussen mensen met MS. MS-centrum ErasMS, Erasmus MC Programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen ErasMS, het MS-centrum aan het Erasmus MC in Rotterdam Subsidie € 157.370,- voor 1 jaar, verlenging van de programmasubsidie (tot in totaal 4 jaar) Kernzin: De invloed van biologische factoren op het verloop van de ziekte. 07-615 MS, dr. H.E. de Vries "De bloed-hersenbarrière functie als toekomstig therapeutisch aangrijpingspunt voor nieuwe laesie vorming: rol van astrocyten" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 233.620,- voor 4 jaar Kernzin: Identificeren van factoren die de bloed-hersenbarrière versterken. 07-621 MS, dr. W. Baron en prof. dr. D. Hoekstra "Een onderzoek naar de vorming van myeline als gevolg van een vesiculaire transportroute van MBP mRNA naar myeline membranen" UMC Groningen, Groningen / Subsidie € 227.620,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek naar een manier om remyelinisatie te bewerkstelligen in situaties waarbij myeline wordt afgebroken. 07-627 MS, dr. S. Amor "Autoantilichamen tegen neurofilamenten in de pathogenese van axonale schade en grijze stof pathologie in MS" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 227.620,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek naar in welke mate autoantilichamen verantwoordelijk zijn voor schade van de zenuwuitlopers bij MS . 07-630 MS, dr. R.Q. Hintzen "Immunogenetica van MS" Erasmus MC, Rotterdam / Subsidie € 457.048,- voor 4 jaar, project t.b.v. het programma van ErasMS Kernzin: Onderzoek naar recent gevonden genetische variaties die een verhoogd risico geven op het ontwikkelen van MS en het effect hiervan op immuuncellen en de ontwikkeling van de ziekte. 08-633 MS, dr. J.J.G. Geurts "Het klinische effect van diffuus aangedane witte stof (DAWM) bij MS" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 47.261,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar het klinische effect van diffuus aangedane witte stof in de hersenen en de rol hiervan bij verschillende vormen van MS. 08-635 MS, dr. A.M.W. van Dam "Weefseltransglutaminase en de pathogenese van MS: een rol in astrocyte-extracellulaire matrix interactie?" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 46.979,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de rol van een enzym bij de vorming van littekenweefsel in de hersenen, waardoor herstel bemoeilijkt wordt. 08-637 MS, dr. J.C.V.M. Copray "Ontwikkeling van oligodendrocyten uit humane geïnduceerde pluripotente stamcellen" UMC Groningen, Groningen / Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Ontwikkelen van een gestandaardiseerde procedure om pure voorlopercellen (stamcellen) te isoleren uit humane huidcellen. 08-639 MS, prof. dr. P.J. van den Elsen "Onderzoek naar de bruikbaarheid van remmers van epigenetische processen voor de behandeling van MS" LUMC, Leiden en VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de effectiviteit van bepaalde moleculen om MS te remmen.
16
Subsidies 08-642 MS, dr. A. Reijerkerk "Nieuwe endogene netwerken in hersenendotheelcellen die verantwoordelijk zijn voor astrocyt-geïnduceerde bloedhersenbarrière stabiliteit. Potentiële nieuwe aangrijppunten voor de behandeling van MS" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 47.113,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de cellulaire en moleculaire basis van de eigenschappen van de bloed-hersenbarrière bij MS. 08-651 MS, dr. P van Oppen "Pilot studie naar de haalbaarheid en effectiviteit van cognitieve gedragstherapie (CGT) zelfhulp behandeling via internet voor depressieve klachten bij multiple sclerose" GGZ Buitenamstel, Amsterdam / Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Ontwikkeling en evaluatie van een probleemoplossende behandeling via internet, in de vorm van een zelfhulpbehandeling voor MS-patiënten met depressieve klachten. 08-652 MS, dr. H.E. de Vries "P-glycoprotein is een nieuwe immunomodulator in multipele sclerose" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de rol van een eiwit in de pathologische processen achter MS. 08-654 MS, dr. K.A. Reedquist "Regulatie van Rap1 functie ter voorkoming van T cel-gemedieerde pathologie in multiple sclerose" Academisch Medisch Centrum, Amsterdam / Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar het beschermende effect van een molecuul op MS en naar de rol van dit molecuul op immuuncellen bij MS. 08-657 MS, dr. J. van Horssen "Microgliale activatie en clustering: een kenmerk van vroege MS laesies?" VU medisch centrum, Amsterdam / Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar vroege MS-laesies, de cellen en moleculen die hierbij betrokken zijn en de relatie met de klassieke laesies en het ziektebeeld van MS. Overige subsidies: 7 x € 600 als bijdrage in de drukkosten van proefschriften 2 x € 1.200, 1 x € 500 en 1 x € 600 als bijdrage aan een studentenstage in het buitenland
Het Wetenschapskatern 2008 - 2009 Gelijktijdig met dit Jaarverslag geeft de Stichting MS Research dit jaar voor de achtste maal een Wetenschapskatern uit. Dit Wetenschapskatern beschrijft de 32 projecten en programma’s die momenteel worden uitgevoerd met door de Stichting MS Research verstrekte onderzoekssubsidies. Aangezien de projecten op onderwerp zijn gerangschikt, geeft het Wetenschapskatern een goed overzicht van de verschillende gebieden waarop MS-onderzoek wordt gedaan. Een algemene inleiding behandelt de verschillende aspecten van het ziekteproces bij MS en verduidelijkt op deze wijze het belang van de verschillende onderzoeksgebieden voor MS. De onderzoeksprojecten zijn in het Wetenschapskatern zoveel mogelijk in algemeen gangbaar Nederlands geschreven, zodat iedereen de essentie van de projecten kan begrijpen. Om deze reden is bovendien een woordenlijst bijgevoegd. Daarnaast is een lijst bijgevoegd met functies binnen de wetenschap voor diegenen die graag meer willen weten van de organisatie van wetenschappelijk onderzoek. Het Wetenschapskatern geeft op deze wijze voor alle belangstellenden een goed beeld van de stand van het wetenschappelijk onderzoek naar MS. Het Wetenschapskatern is per e-mail aan te vragen via
[email protected] of telefonisch via 071-5 600 506.
17
MenSen tegen MS
Wetenschappers bekijken de posterpresentaties.
MS-Onderzoeksdagen 2008 De MS-onderzoeksdagen, die elk jaar georganiseerd worden door de Stichting MS Research, bieden MS-onderzoekers uit heel Nederland en Vlaanderen de kans om elkaar te ontmoeten en om ervaringen en ideeën uit te wisselen. Samenwerking tussen verschillende onderzoekers en verschillende onderzoeksgebieden is van zeer groot belang voor vooruitgang bij onderzoek naar een complexe ziekte als MS. Deze complexiteit is ook de oorzaak van de vele onderwerpen die worden besproken op de MS-onderzoeksdagen. Dit keer vonden de dagen plaats op 13 en 14 november in CORPUS Congress Centre in Oegstgeest.
De locatie De Stichting MS Research heeft bij het organiseren van de MS-onderzoeksdagen normaal gesproken de hulp van een onderzoeksinstituut dat optreedt als gastheer. De locatie is dan ook meestal de thuisbasis van het gastinstituut. Dit jaar koos de Stichting MS Research een keer voor een geheel andere omgeving. MS Research is één van de ‘founding fathers’ van CORPUS in Oegstgeest en het leek de Stichting een leuk idee om juist daar alle onderzoekers bij elkaar te brengen. CORPUS is een 'reis door de mens' waar de bezoeker op spectaculaire wijze kan zien, voelen en horen hoe het menselijk lichaam werkt en welke rol gezond eten, gezond leven en veel bewegen daarbij spelen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de laatste ontwikkelingen op het gebied van animaties, geluid en 3D-effecten, om alle aspecten in en rond het menselijk lichaam op duidelijke wijze te presenteren. Met het bijbehorende congrescentrum al met al een zeer goede setting om wetenschappers onder te brengen. Maar liefst 128 deelnemers kwamen dan ook in Oegstgeest bij elkaar.
18
Presentaties Op de onderzoeksdagen krijgen vooral de jonge onderzoekers, in aanwezigheid van de meer gevestigde wetenschappers, de kans hun werk te presenteren. In een prachtige congreszaal hielden 34 sprekers een voordracht over hun onderzoek en laatste resultaten. De inbreng van de zuiderburen was aanzienlijk: een derde van het aantal sprekers was Vlaams. De presentaties waren wat betreft onderwerp, net als het MS-onderzoek in het algemeen, erg divers van aard. De voornaamste onderwerpen betroffen de mechanismen achter laesievorming, het herstel van myeline, verschillende aspecten van de immunologie, biomarkers (genen en eiwitten), MRI-technieken en – behandeling van – klinische symptomen. Het was goed om te zien dat er aan zoveel verschillende aspecten van MS wordt gewerkt en dat het meeste onderzoek ook leidt tot interessante bevindingen. Naast alle mondelinge presentaties waren er ook nog 18 presentaties in de vorm van posters. Uiteraard kon de MS Research posterprijs niet ontbreken. In de winnende en volgens de jury beste poster werd onderzoek beschreven naar afbraakproducten van myeline in bepaalde delen van de hersenen van MS-patiënten. De prijs werd dankbaar in ontvangst genomen door een zeer blij verraste drs. Evert-Jan Kooi, die als assistent in opleiding nog maar een jaar bezig was met zijn promotieonderzoek.
Extra lezingen Vorig jaar zijn voor het eerst extra lezingen georganiseerd. Dit was zo’n succes dat MS Research heeft besloten deze een vervolg te laten krijgen. In deze lezingen komt een specifiek expertisegebied aan de orde. Bij het onderzoek naar MS zijn wetenschappers met zeer uiteenlopende expertisegebieden
MS-Onderzoeksdagen 2008 betrokken; van klinische neurologie tot radiologische technieken, immunologie, genetica, etc. Maar een neuroloog zal niet vaak moleculair biologische technieken uitvoeren en een geneticus weet in het algemeen niet veel van bijvoorbeeld radiologie. Vanuit de onderzoekers blijkt er dan ook veel behoefte te zijn aan lezingen waarin de basisprincipes van een bepaald vakgebied worden behandeld.
het woord te laten, dat ze dit idee ook willen aandragen bij vergelijkbare MS-dagen in Groot-Brittannië. Linington is erg betrokken bij de grootste MS Society in Groot-Brittannië en had het idee met Nederland de handen ineen te slaan en er in de toekomst eens een internationale uitwisseling van te maken!
‘Reis door de mens’ Vorig jaar zijn de basisprincipes van MRI-technieken en het immuunsysteem besproken en dit jaar was de beurt aan de pathologie. Prof. dr. Paul van der Valk en dr. Jack van Horssen hebben op zeer duidelijke wijze uitgelegd hoe je met verschillende kleuringen van weefsel het MS-brein onder een microscoop kunt bekijken om op deze manier bepaalde processen in de hersenen van iemand met MS te kunnen herkennen. MS Research was zeer vereerd dat twee gerenommeerde en in de internationale MS-wereld gerespecteerde wetenschappers bereid waren gevonden een speciale lezing te houden. Prof. dr. Christopher Linington van de Universiteit van Aberdeen vertelde over zenuwschade door autoantilichamen. Prof. dr. David Baker van de Barts and The London School of Medicine and Dentistry gaf een presentatie over een heel ander onderwerp: het gebruik van cannabis bij MS en dan met name over het vermijden van de bijwerkingen van cannabis. Beide wetenschappers kregen alle aandacht van de deelnemers. Linington en Baker waren op hun beurt onder de indruk van het hoge niveau van de presentaties van de jonge onderzoekers. Ze waren bovendien zodanig gecharmeerd van het concept vooral jonge onderzoekers aan
Deelnemers waren net als voorgaande jaren uitgenodigd deel te nemen aan het diner op de eerste dag. En uiteraard kon een bezoek aan CORPUS niet gaan zonder een ‘Reis door de mens’. Veel wetenschappers gingen graag op de uitnodiging in. Niet alleen is de ontspanning na een hele dag van presentaties en lezingen zeer welkom, maar een onofficieel samenzijn is ook bij uitstek de gelegenheid collega’s vanuit een ander oogpunt te leren kennen en te spreken over het onderzoek. Er werden weer veel plannen gesmeed voor vervolgonderzoek en samenwerking. Bovendien waren de onderzoekers zéér benieuwd naar wat CORPUS had te bieden met de ‘Reis door de mens’. Niet eerder kreeg CORPUS zo veel gefundeerde feedback. Maar dat is niet vreemd met zo’n grote groep van onderzoekers met een meer dan uitstekende kennis van het menselijk lichaam. Zij kijken uiteraard met hele andere ogen naar deze bijzondere reis dan de gemiddelde bezoeker en dat leverde de nodige discussie op. Al met al waren het weer zeer geslaagde dagen in een buitengewone ambiance. Prof. dr. Christopher Linington houdt een lezing over zenuwschade door auto-antilichamen.
19
Verantwoordingsverklaring De Stichting MS Research onderschrijft de principes van de Code Goed Bestuur voor Goede Doelen. Deze code is door het Centraal Bureau Fondsenwerving (CBF) vastgelegd in samenwerking met de commissie Wijffels. De uitgangspunten van deze code zijn: • Onderscheid tussen de functies toezicht houden, besturen en uitvoeren; • Optimalisatie van de effectiviteit en efficiency van bestedingen; • Optimalisatie van de omgang met belanghebbenden. In deze verklaring zetten we uiteen hoe de code binnen de Stichting MS Research is geïmplementeerd. De Stichting MS Research is een organisatie met zeven onbezoldigde bestuursleden en 6,3 fte betaald personeel. Het gemiddelde van de totale inkomsten uit fondsenwerving de afgelopen drie jaar bedraagt 3 miljoen.
Functiescheiding De taken en bevoegdheden van het bestuur zijn statutair vastgelegd. Momenteel zijn de voorbereidingen getroffen om de taken en verantwoordelijkheden van directie en bestuur aan te laten sluiten bij de code Wijffels. Twee externe partijen controleren jaarlijks achteraf het functioneren van de Stichting MS Research: de registeraccountant controleert of de opgestelde financiële verantwoording een getrouw beeld geeft en voldoet aan de Richtinglijnen van de Jaarverslaggeving en het CBF controleert de Stichting op de volgende onderdelen: bestuur, beleid, fondsenwerving, voorlichting en communicatie, besteding van middelen en verslaggeving. Het bestuur is belast met het besturen en met de algemene leiding van de Stichting. Dat betekent onder meer dat het bestuur de begroting met bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, inclusief de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan van de Stichting goedkeurt. Ook heeft het bestuur de verantwoordelijkheid voor de vaststelling van het beleggingsbeleid en voor het beheren van de door de Stichting belegde middelen. Het bestuur laat zich hierbij adviseren door de beleggingscommissie. Het bestuur heeft aan de directeur bestuurlijke taken en bevoegdheden gedelegeerd, waarbij het bestuur toezicht houdt op de uitvoering. Het bestuur bestaat uit zeven personen en heeft in 2008 vijf keer vergaderd in aanwezigheid van de directie. Naast deze vergaderingen is er regelmatig overleg tussen de voorzitter en de directeur en tussen de bestuursleden onderling. Bestuursleden worden geworven en benoemd door het zittend bestuur, op basis van het feit dat verschillende disciplines vertegenwoordigd zijn. Bestuursleden worden voor een periode van vier jaar benoemd en zijn daarna nog te allen tijde herbenoembaar. De bestuursfuncties zijn onbezoldigd. Alleen kosten in verband met een maaltijd of afscheid worden vergoed. Eén bestuurslid is mede vertegenwoordiger binnen de internationale overkoepelende organisatie voor MS. In verband met de uitoefening van deze taak wordt een reis- en verblijfvergoeding verstrekt. In 2008
20
bedroegen de totale bestuurskosten € 5.889. Als het bestuur ervaart niet over genoeg expertise te beschikken schakelt het externen in voor specifiek deskundig advies. De dagelijkse leiding van de Stichting berust bij de directie. De directie is eindverantwoordelijk en legt verantwoording af aan het bestuur dat verantwoordelijk is voor de beoordeling van het functioneren, de vaststelling van het salaris en voor de benoeming c.q. het ontslag van de directie. De voorzitter van het bestuur overlegt ieder kwartaal en de penningmeester van het bestuur overlegt zeer regelmatig met de directie. Eenmaal per jaar wordt tijdens een vergadering het functioneren van het bestuur en de directie geëvalueerd. In de evaluatie wordt tevens de relatie tussen het bestuur en de directie betrokken. De directie is onder meer belast met het opstellen van de begroting met het bijbehorend jaarplan, het jaarverslag, daaronder begrepen de jaarrekening en het meerjarig beleidsplan. De directie geeft leiding aan het bureau, voert het personeelsbeleid en zorgt voor externe communicatie. Tevens is de directie verantwoordelijk voor de fondsenwerving, het onderhouden van contacten met de Wetenschappelijke Raad en het aangaan van contacten met derden. De directie laat binnen vier maanden na afloop van het boekjaar de jaarrekening opmaken. Deze wordt ingericht overeenkomstig de Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende instellingen. Aan de vooravond van ons 30-jarig bestaan heeft het bestuur besloten om de strategie van de Stichting MS Research door een onafhankelijke partij te laten herijken. Dit heeft eind 2008 geleid tot een intensieve samenwerking met OC&C (strategy consultants). Op basis van het advies dat hieruit mede voortkomt worden vervolgens: • de functiescheiding tussen het bestuur en de directeur medio 2009 gedetailleerd uitgewerkt en formeel vastgesteld; • de interne beheersmaatregelen kritisch onder de loep genomen om bestaande administratieve procedures verder te optimaliseren, dit in samenspraak met de externe accountant; • en een nieuw meerjarenplan opgesteld, inclusief budget en activiteitenplanner. Medio 2009 wordt de uitkomst van het onderzoek verwacht. Pas dan kan concrete invulling gegeven worden aan uitgangspunten en concrete gevolgen. In het jaarverslag 2009 zal hier uitgebreid over gerapporteerd worden.
Besteding van middelen Richting gevende doelstellingen De Stichting werkt met een meerjaren beleidsplan dat tussentijds vorm gaat krijgen. Na het uitbrengen van het rapport (medio september) van OC&C (strategy consultants) wordt op basis van het advies dat hieruit mede voortkomt een nieuw meerjarenplan opgesteld.
Algemene doelstelling De Stichting MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar MS en heeft tevens een voorlichtende taak.
Voorlichting De Stichting informeert een breed publiek over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS, met als secundair doel het creëren van meer begrip voor het leven met MS.
Stichting MS Research besteedt haar middelen enerzijds aan uitgaven voor de doelstelling en anderzijds aan kosten voor de organisatie, zoals wervingskosten en beheer- en administratiekosten. Om de middelen optimaal te kunnen besteden meet het bureau van de Stichting per (wervings)actie hoe kosten en baten zich tot elkaar verhouden door middel van gerichte rapportages per aktie. Door het vaststellen van het meerjarenbeleidsplan en een financiële meerjarenraming geven bestuur en directie richting aan de doelstellingen van de Stichting MS Research. De Stichting besteedt de beschikbare middelen direct aan haar doelstellingen. Er wordt vermogen aangehouden als continuïteitsreserve en bestemmings-reserves. Diegenen die subsidie aanvragen voor projecten, programma’s en/of fellowships, dienen de doelstellingen, de beoogde resultaten, het belang van het project en de kosten te omschrijven. De Stichting controleert vervolgens of dit ook daadwerkelijk gebeurt en de doelstelling gehaald wordt.
Fondsenwerving MS Research ontvangt geen subsidies van de overheid of andere instanties een is dus voornamelijk afhankelijk van particuliere giften. De inkomsten van de Stichting worden gevormd uit speciale acties, geïnitieerd door particulieren of door de Stichting zelf, donaties, periodieke schenkingen, nalatenschappen en giften. Primaire doelstelling van de fondsenwervende activiteiten is het genereren van inkomsten. Tevens vergroten we hiermee de naamsbekendheid van MS Research.
Wetenschappelijk onderzoek Er spelen vele verschillende processen een rol bij het ontstaan en voortschrijden van MS. Om het ziekteproces van MS te leren begrijpen, wordt er op diverse gebieden onderzoek gedaan. De uiteindelijke doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen.
Samenwerking De Stichting MS Research hecht grote waarde aan de samenwerking met andere MS-organisaties. Dit betreft de samenwerking op zowel nationaal als internationaal niveau. Doelstelling hierbij is het continueren en intensiveren van bestaande en het initiëren van nieuwe samenwerkingsverbanden. Onze Stichting is het Nederlandse lid van de internationaal overkoepelende organisatie, de MSIF (Multiple Sclerosis International Federation). Tenminste tweejaarlijks vindt er intensief overleg plaats. Zowel de directeur als een bestuurslid participeren actief binnen diverse organen van de MSIF. Op nationaal niveau is het samenwerkingsverband MS Nederland gestart. Zie ook het hoofdstuk Voorlichting.
Optimalisatie van de bestedingen De donateurs vinden het belangrijk dat elke gegeven euro goed wordt besteed. Het principe “optimale besteding middelen” betekent dat een organisatie zich inspant voor een effectieve en doelmatige realisering van haar doelstellingen, waarbij de middelen optimaal worden aangewend. De
De Wetenschappelijke Raad komt tweemaal per jaar bijeen. Deze onafhankelijke Raad (zie ook pagina 15) beoordeelt de aanvragen op kwaliteit, relevantie voor MS en haalbaarheid. Bij meerjarige projecten en programma’s vindt beoordeling (eveneens) plaats door buitenlandse experts. Alleen de onderzoeksaanvragen met een positief advies van de Raad worden aan het bestuur ter besluitvorming voorgelegd.
Afhandeling van klachten Klachten zijn voor de Stichting MS Research een waardevolle bron van informatie met betrekking tot de kwaliteit van het functioneren en het beeld dat de buitenwereld over het functioneren van Stichting MS Research heeft. Stichting MS Research hanteert een klachtenprocedure voor het omgaan met klachten. Alle klachten worden direct in behandeling genomen. De klachten kunnen schriftelijk en of mondeling hehandeld worden (telefonisch, per brief of email). Indien een klacht niet direct afdoende behandeld kan worden dan ontvangt de klager zo spoedig mogelijk informatie over de verwachte wijze en tijdsduur van behandeling. De Stichting MS Research bewaakt de voortgang van de afhandeling. In 2008 werden in totaal 41 klachten geregistreerd. Deze klachten hadden betrekking op verschillende onderdelen van bedrijfsvoering waaronder één van onze uitingen. De afhandeling vond in enkele gevallen telefonisch plaats en in andere gevallen per brief of e-mail en heeft niet geleid tot vervolgacties van de klager. De directeur is verantwoordelijk voor de coördinatie en de uitvoering van het klachtenbeleid. De medewerkers van Stichting MS Research hebben een eigen verantwoordelijkheid actief te handelen overeenkomstig het klachtenbeleid van de Stichting, zowel in- als extern. Klachten kunnen betrekking hebben op diverse aspecten van fondsenwerving door Stichting MS Research en
21
Verantwoordingsverklaring op de uitoefening van haar feitelijke functie zoals subsidieverstrekking, standpuntbepaling en voorlichting.
Omgang met belanghebbenden De Stichting MS Research hecht aan zeer goede contacten met haar belanghebbenden. In de loop der tijd heeft de Stichting een aantal zeer waardevolle netwerken van onder andere sponsoren, opgebouwd. Een doelmatig effectief en pro-actief relatiebeheer is hierbij uitermate belangrijk. De Stichting informeert haar donateurs en sponsoren via een driejaarlijks magazine dat per post kan worden opgestuurd of via de website kan worden gedownload. Daarnaast publiceert zij het jaarverslag en geeft zij folders en brochures uit. Op deze wijzen blijven de donateurs op de hoogte van de ontwikkelingen met betrekking tot MS en de activiteiten van de Stichting. Ook worden donateurs en belangstellenden hiermee geïnformeerd over activiteiten, bestedingen en resultaten. Uiteraard kan iedereen via de website - www.msresearch.nl informatie verkrijgen. Naast werving van nieuwe donateurs heeft het behoud van de huidige donateurs voor de Stichting MS Research de komende jaren prioriteit. Ook hierover geeft OC&C (strategy consultants) een advies ten aanzien van een mogelijk te volgen strategie.
Wetenschappelijke Raad De Wetenschappelijke Raad (WR) adviseert het bestuur over de subsidieaanvragen voor onderzoek. Ook geeft de WR gevraagd en ongevraagd advies over het beleid t.a.v. subsidiering van wetenschappelijk onderzoek en over het belang van de voortgang van het onderzoek. Samenstelling Wetenschappelijk Raad per 31 december 2008 zie pag 15.
Beleggingscommissie De Beleggingscommissie adviseert het bestuur over het beheer van de belegde middelen. Vanuit de doelstelling gaat de Stichting MS Research meerjarige verplichtingen aan voor financiering van wetenschappelijk onderzoek naar MS. Een deel van de inkomsten wordt gereserveerd om ook in de toekomst aan deze verplichtingen te kunnen voldoen. Deze middelen houdt de Stichtig tijdelijk in beheer. Het beleggingbeleid van de Stichting MS Research kan worden aangemerkt als defensief. Het is gericht op het behalen van een zo hoog mogelijk rendement uit de geldmiddelen die tijdelijk niet voor de doelstelling dienen te worden aangewend en op (tenminste) de instandhouding van het geschonken vermogen. Dit wordt aangemerkt als de financierende functie van het vermogen. Het defensieve beleggingsbeleid heeft ertoe geleid dat de Stichting MS Research relatief weinig is geraakt door de economische ontwikkelingen.
22
De Stichting MS Research is het proces gestart om haar beleggingsbeleid en portefeuille, mede in het kader van maatschappelijk verantwoord beleggen, te herijken. De Beleggingscommissie had voor het ‘te beleggen vermogen’ een strategische mix vastgesteld waarbij per beleggingscategorie een bandbreedte is bepaald, te weten: Aandelen: 35% – 45% Obligaties: 40% - 55% Liquiditeiten: 10% - 20% Gedurende dit proces ontstond de mondiale financiële crisis en waren mutaties in dit kader niet verantwoord. Het is daarom dat de Stichting gedurende 2008 uit de bandbreedte zoals aangegeven binnen haar beleggingsstatuut heeft gelopen. Het beleggingsstatuut is onder constructie en opvraagbaar bij het bureau van de Stichting MS Research. Samenstelling Beleggingscommissie per 31 december 2008 zie pag 39.
Directie De directie van de Stichting MS Research was in 2008 in handen van mw. D. Roos. De dagelijkse leiding van de Stichting MS Research berust bij de directie. Deze legt verantwoording af aan het bestuur. Het salaris van de directeur wordt vastgesteld door het bestuur van de Stichting en is gebaseerd op de richtlijnen die binnen de VFI (Vereniging Fondsenwervende Instellingen) gehanteerd worden.
Financieel Jaarverslag Resultaten
Beleggingen
In 2008 beliepen de baten uit eigen fondsenwerving circa € 3,2 miljoen en lagen daarmee ruim € 0,7 miljoen hoger dan in 2007. De stijging van de baten uit eigen fondsenwerving wordt in belangrijke mate verklaard door de stijging van legaten en erfstellingen van ruim € 0,5 miljoen en de eigen acties € 0,2 miljoen. Dit had voor een belangrijk deel te maken met het Gala dat de Stichting in 2008 organiseerde.
Ultimo 2008 beliepen de beleggingen een totaal bedrag van € 12,1 miljoen (ultimo 2007 circa € 12,4 miljoen). Gezien de economische crisis worden de deposito’s aangehouden als belegging. De reserves die de Stichting MS Research heeft zijn momenteel voor 73% belegd in fondsen en voor 27% in deposito’s.
Vermogen De kosten van eigen fondsenwerving stegen in 2008 in vergelijking met 2007 circa 70%, maar bleven binnen de begroting. Er zijn vooral extra kosten gemaakt in het kader van evenementen en het ontwikkelen van nieuwe vormen van fondsenwerving (het organiseren en mede organiseren van evenementen) omdat de inkomsten uit meer traditionele (direct mail) manieren van fondsenwerving achterblijven. Het kostenpercentage voor fondsenwerving was voor 2008 begroot op 21,4%, maar uiteindelijk is een gunstiger percentage van 16,2 gerealiseerd (2007: 12,2%). Na toevoeging van het negatieve resultaat op de beleggingen groot circa - € 0,3 miljoen (in 2007: € 0,2 miljoen) kwam er ruim € 3,2 miljoen beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Een toename ten opzichte van 2007 van circa € 0,2 miljoen. Het percentage van de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellingen in relatie met de totale baten bedroeg 98% (2007: 91%). De bestedingen in het kader van de doelstelling beliepen over 2008 een totaal van € 3,1 miljoen, zodat er sprake was van een negatief saldo van € 0,6 miljoen. Dit bedrag bleef binnen de begroting van 2008.
Het eigen vermogen nam in het verslagjaar af tot € 9,8 (2007: 10,4) miljoen. De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de werkzaamheden van de Stichting mogelijk te maken gedurende perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten kunnen worden bestreden. De maximale hoogte van de reserve is vanaf 2008 vastgesteld op anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met twee maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Hierbij wordt uitgegaan van het gemiddelde over de laatste drie boekjaren, inclusief het lopend boekjaar. Tot boekjaar 2008 werd uitgegaan van twee maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met twee maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Door de wijziging in de berekeningsmethode van de maximale continuïteitsreserve is een bedrag van € 142.065 gecorrigeerd van de continuïteitsreserve naar de bestemmingsreserve doelstellingen.
Verschillen in de begroting In totaal kwam circa € 3,2 miljoen beschikbaar voor besteding aan de doelstelling, circa € 0,1 miljoen minder dan begroot. De besteding aan de doelstelling kwam met circa € 0,5 miljoen lager uit dan begroot. Dit heeft voornamelijk te maken met het vrijvallen van 2 projecten. Totaal baten eigen fondsenwerving kwam met ruim € 3,2 miljoen hoger uit dan begroot (€ 2,8 miljoen).
De bestedingen in 2008 in het kader van wetenschappelijk onderzoek enerzijds en voorlichting anderzijds waren met € 3,1 miljoen circa € 0,4 miljoen hoger dan de besteding in 2007.
23
Begroting 2009 (in €) Fondsenwerving Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Mailing particulieren eigen bestand Mailing particulieren werving Mailing bedrijven werving Machtigers particulieren eigen bestand Werving internet/e-marketing Periodieke schenkingen Erfstellingen, legaten Overige
600.000 50.000 80.000 500.000 26.000 130.000 700.000 200.000
Totaal baten eigen fondsenwerving Directe verwervingskosten Uitvoeringskosten eigen organisatie
2.286.000 188.000 196.100
Totaal kosten eigen fondsenwerving in % baten eigen fondsenwerving
384.100 16,8% 1.901.900
Resultaat eigen fondsenwerving Resultaat beleggingen
300.000
Totaal beschikbaar voor doelstelling Bestedingen Researchprojecten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie
2.201.900
2.023.908 163.260 2.187.168
Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie
445.000 155.000 229.680 829.680
Beheer en Administratie Kosten beheer en administratie
26.260
Totaal besteed aan doelstelling
3.043.108
Resultaat boekjaar
-841.208
De begroting 2009 sluit met een negatief saldo van € 841.208. Voor onderzoek is € 450.000 en voor voorlichting € 50.000 extra gereserveerd. Deze bedragen komen uit een in 2004 ontvangen erfenis waarvan het bestuur heeft bepaald dat deze gedurende 5 jaar worden bestemd voor onderzoek en voorlichting. Het bestuur heeft in haar 136e vergadering van 27 oktober 2008 besloten om de vrijval van 2 wetenschappelijke projecten (€ 341.208) te reserveren binnen het budget van 2009. Het bestuur stelt in december 2008 bovendien een deel van het vermogen beschikbaar om tekorten in de begroting van het wetenschappelijke onderzoek te compenseren. Een deel van het vermogen (€ 430.000) is gereserveerd voor het fellowship. Alleen kandidaten die door de Wetenschappelijke Raad beoordeeld worden met een ‘A’ (zeer goed/uitmuntend), zullen in aanmerking komen voor een fellowship. De uiteindelijke hoogte van het bedrag dat voor wetenschappelijk onderzoek beschikbaar wordt gesteld uit het vermogen, hangt af van het aantal aanvragen dat in 2009 een positief oordeel krijgt van de Wetenschappelijke Raad en de eventuele tekorten die gecompenseerd moeten worden. De inkomsten uit eigen fondsenwerving zijn naar beneden bijgesteld i.v.m. de economische omstandigheden en de marktontwikkeling.
24
Balans per 31 december 2008 (in €) 31 december 2008
31 december 2007
ACTIVA Materiële vaste activa Kantoorinventaris Verbouwingskosten
8.062 1.099
13.587 1.501 9.161
Effecten Fondsen Deposito’s
8.774.375 3.287.806
15.088 9.635.312 2.748.866
12.062.181
Vorderingen Te vorderen dividendbelasting Te vorderen interest Overige vorderingen en overlopende activa
49.043 54.205 130.281
Liquide middelen
PASSIVA Reserves Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve door bestuur bepaald Bestemmingsreserve doelstellingen
12.384.178
45.710 38.354 76.143 233.529
160.207
2.482.215
2.556.915
14.787.086
15.116.388
1.424.616 1.530.000 6.812.894
1.590.989 1.500.000 7.251.599 9.767.510
10.342.588
9.161
15.088
Totaal reserves en fondsen
9.776.671
10.357.676
Langlopende schulden Inzake toegezegde researchprojecten
2.299.217
2.054.578
Fondsen Fonds activa bedrijfsvoering
Kortlopende schulden Inzake toegezegde researchprojecten e.d. Nog te betalen researchkosten Belastingen en premies sociale verzekering Nog te betalen overige kosten
2.180.303 405.066 34.846 90.983
1.943.559 602.537 12.238 145.800 2.711.198
2.704.134
14.787.086
15.116.388
25
Staat van baten en lasten over 2008 (in €) Werkelijk 2008
Begroot 2008
Werkelijk 2007
BATEN Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Legaten, erfstellingen Lijfrenteschenkingen Overige
1.374.875 1.131.744 120.232 617.353
Totaal baten eigen fondsenwerving
1.456.000 683.000 150.000 500.000 3.244.204
2.789.000
2.539.669
204.855
200.000
205.420
Resultaat eigen fondsenwerving
3.449.059
2.989.000
2.745.089
Baten uit beleggingen
(287.726)
300.000
211.282
Som der baten
3.161.333
3.289.000
2.956.371
Acties van derden
LASTEN Research Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie
2.276.495 120.959
2.604.400 170.730 2.397.454
Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie
393.356 118.018 187.756
Totaal besteed aan doelstelling Werving baten Directe verwervingskosten Kosten van beleggingen Notariskosten Uivoeringskosten eigen organisatie
26
1.514.591 574.919 149.397 300.762
2.010.437 121.047 2.775.130
442.000 155.000 218.640
2.131.484 282.357 103.110 167.040
699.130
815.640
552.507
3.096.584
3.590.770
2.683.991
369.588 3.605 4.692 147.424
359.000 0
116.262 41.197
239.230
152.829
Totaal kosten eigen fondsenwerving (in % van baten eigen fondsenwerving)
525.309 16,2%
598.230 21,4%
310.288 12,2%
Beheer en Administratie Uitvoeringskosten eigen organisatie (in % van totale lasten)
120.445 3,2%
0 0%
113.270 3,6%
Som der lasten
3.742.338
4.189.000
3.107.549
Resultaat boekjaar
(581.005)
(900.000)
(151.178)
Het resultaat is op de volgende wijze verdeeld (in €): Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve door bestuur bepaald Overig vrij besteedbaar vermogen Bestemmingsreserve doelstellingen
(900.000)
0
(50.000)
318.995
0
(101.178)
(581.005)
0
(151.178)
Kasstroomoverzicht over 2008 (in €) 2008
2007
Kasstromen uit operationele activiteiten Bedrijfsresultaat:
(581.005)
(151.178)
Aanpassing voor: Afschrijvingen Mutatie in werkkapitaal Mutatie langlopende schuld inzake researchprojecten Aanpassing bedrijfsresultaat voor mutatie beleggingen
5.926 (66.257) 244.639 321.997
9.825 213.839 82.986 205.279 (74.700)
Kasstroom uit bedrijfsoperaties
360.751
Kasstromen uit investerings- en beleggingsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa Kasstromen uit investerings- en beleggingsactiviteiten Mutatie liquide middelen Beginstand liquide middelen Eindstand liquide middelen Mutatie liquide middelen
0
(3.590) 0
(3.590)
(74.700)
357.161
2.556.915 2.482.215
2.199.754 2.556.915
(74.700)
357.161
27
Toelichting behorende bij de jaarrekening 2008 Algemeen De jaarrekening is in 2008 voor het eerst opgesteld conform de Richtlijn 650 Fondsenwervende Instellingen (zie onder ‘Stelselwijziging’). Verslaggevingsperiode Deze jaarrekening is opgesteld uitgaande van een verslagperiode van een jaar. Het boekjaar valt samen met het kalenderjaar. Stelselwijziging De jaarrekening 2008 is opgesteld overeenkomstig de aangepaste RJ 650. Dit is het eerste jaar dat deze nieuwe RJ 650 is toegepast. Deze stelselwijziging heeft geen effect op het resultaat en het vermogen (reserves en fondsen). De wijzigingen betreffen met name: • Aangepaste modellen voor de balans en de staat van baten en lasten; • Het niet toedelen van de kosten beheer en administratie maar afzonderlijk presenteren. Voor vergelijkingsdoeleinden zijn de cijfers over voorgaand boekjaar aangepast. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling. Algemeen De grondslagen die worden toegepast voor de waardering van activa en passiva en de resultaatbepaling zijn gebaseerd op historische kosten. Voorzover niet anders is vermeld, worden activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Ontvangsten en uitgaven worden toegerekend aan de periode waarop zij betrekking hebben. Gebruik van schattingen De opstelling van de jaarrekening vereist dat de directie/het bestuur oordelen vormt en schattingen en veronderstellingen maakt die van invloed zijn op de toepassing van grondslagen en de gerapporteerde waarde van activa en verplichtingen en van baten en lasten. De daadwerkelijke uitkomsten kunnen afwijken van deze schattingen. De schattingen en onderliggende veronderstellingen worden voortdurend beoordeeld. Herzieningen van schattingen worden opgenomen in de periode waarin de schatting wordt herzien en in toekomstige perioden waarvoor de herziening gevolgen heeft. Grondslagen voor de waardering van activa en passiva Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen kostprijs verminderd met de cumulatieve afschrijvingen. De verwachte economische levensduur van de kantoorinventaris bedraagt 3 respectievelijk 5 jaar; het afschrijvingspercentage bedraagt derhalve 33 1/3 respectievelijk 20. Periodieke afschrijvingslasten worden verwerkt in de staat van baten en lasten. Effecten De ter beurze genoteerde effecten worden gewaardeerd tegen marktwaarde. Alle gerealiseerde en niet-gerealiseerde waardeveranderingen van de beursgenoteerde effecten worden verantwoord in de staat van baten en lasten.
Reserves Continuïteitsreserve De continuïteitsreserve is gevormd om de continuïteit te waarborgen ingeval van (tijdelijke) sterk tegenvallende opbrengsten. Het bestuur heeft in haar 137e vergadering van 2 december 2008 besloten de continuïteitsreserve te veranderen in 1,5 maal de jaarlijkse kosten van werving, vermeerderd met 2 maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie, becijferd als een gemiddelde van de drie laatste boekjaren inclusief het lopende verslagjaar. Bestemmingsreserves door bestuur bepaald De beperkte bestedingsmogelijkheid van de bestemmingsreserve is door het bestuur bepaald, en betreft geen verplichting, het bestuur kan deze beperking zelf opheffen.
28
Bestemmingsreserves doelstellingen De bestemmingsreserve doelstellingen is beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Gegeven de lange termijn doelstelling, de toekomstige onderzoeksubsidies te blijven financieren, de te ontplooien activiteiten, de omvang van de te beheren middelen en de rechtsvorm van de Stichting heeft het bestuur besloten de inkomsten uit het beschikbare vermogen structureel in te zetten om de dalende inkomsten uit werving aan te vullen ten einde de continuïteit van de uitvoering van de doelstellingen te waarborgen.
Personeelsbeloningen/pensioenen Toegezegde bijdrageregeling Verplichtingen in verband met bijdragen aan pensioenregelingen op basis van toegezegde bijdragen worden als last in de staat van baten en lasten opgenomen in de periode waarover de bijdragen zijn verschuldigd. Overige activa en passiva Voorzover niet anders is vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde.
Grondslagen voor de resultaatbepaling Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen acties worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Legaten, erfstellingen en lijfrenteschenkingen De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Meerjarige toezeggingen worden verantwoord in het jaar van ontvangst. Overige baten Overige baten (voor zover betrekking op giften) worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Baten die betrekking hebben op een evenement worden verantwoord in het jaar waarin het evenement plaatsvindt. Resultaat beleggingen De resultaten op beleggingen worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. In de resultaten van de beleggingen zijn de gerealiseerde en de ongerealiseerde koersverschillen begrepen. Researchprojecten De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht. Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten eigen organisatie en voorlichtingskosten Deze kosten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. Kostentoerekening Kosten worden toegerekend aan de doelstelling, werving baten en beheer en administratie op basis van de volgende maatstaven: • direct toerekenbare kosten worden direct toegerekend; • niet direct toerekenbare kosten worden als volgt verdeeld: De verdeling van de salariskosten, de sociale lasten en de pensioenlasten is gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De overige kosten worden met behulp van een verdeelsleutel, gebaseerd op de geschatte aanwending daarvan toegerekend als volgt: research 30%, voorlichting 40%, fondsenwerving 17% en administratie en beheer 13%. Deze overige kosten betreffen: overige personeelskosten, reis- en verblijfkosten, huisvestingkosten en kantoorkosten. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode.
29
Toelichting op de balans Materiële vaste activa € 9.161 (v.j. € 15.088) De specificatie van deze post luidt als volgt (in €): Kantoorinventaris
Verbouwing
Totaal
Boekwaarde per 1 januari 2008 Mutaties in het boekjaar 2008: Investeringen
13.587
1.501
15.088
0
0
0
Afschrijvingen 2008
(5.525)
(402)
(5.927)
8.062
1.099
9.161
Trans Euro fund
Pam Bons Eur
Delta Lloyd Rente Fonds
Totaal
2.744.147 0 0 0 (1.150.778)
4.625.278 0 0 0 233.376
2.265.887 0 0 0 56.465
9.635.312 0 0 0 (860.937)
1.593.369
4.858.654
2.322.352
8.774.375
Boekwaarde per 31 december 2008
Beleggingen € 8.774.375 (v.j. € 9.635.312) Fondsen Het verloop van de fondsen in 2008 is als volgt (in €):
Koerswaarde 1 januari 2008 Aankopen / herbeleggingen 2008 Verkopen 2008 Gerealiseerd koersverschil 2008 Ongerealiseerd koersverschil 2008 Koerswaarde 31 december 2008
Balanswaarde 31 december 2008
8.774.375
Alle bovengenoemde fondsen zijn ter beurze genoteerd.
Deposito’s 2008 € 3.287.806 (vorig jaar € 2.748.866) De specificatie van de deposito’s luidt als volgt (in €):
ABN AMRO bestemmings deposito ABN AMRO bestemmings deposito Rabobank termijndeposito
30
2008
2007
1.534.844 1.322.992 429.970
1.468.866 1.280.000 0
3.287.806
2.748.866
Overige vorderingen € 130.281 (v.j. € 76.143) De specificatie van de overige vorderingen luidt als volgt (in €):
Vooruitbetaalde researchkosten Vooruitbetaalde pensioenkosten Vooruitbetaalde huur Toegezegde nalatenschap Nog te ontvangen lijfrente Waarborgsommen
58.712 4.325 8.655 50.000 8.344 245 130.281
Liquide middelen € 2.482.215 (v.j. € 2.556.915) De liquide middelen staan ter vrije beschikking van de stichting.
Totaal reserve en fondsen € 9.776.671 (v.j. € 10.357.676)
Continuïteitsreserve € 1.424.616 (v.j. € 1.590.989) De specificatie luidt als volgt (in €): 2008
2007
Saldo per 1 januari Wijziging berekening maximale continuïteitsreserve Overheveling naar bestemmingsreserve doelstellingen
1.590.989 (142.065) (24.308)
1.589.622 0 1.367
Saldo per 31 december
1.424.616
1.590.989
2008
2007
Saldo per 1 januari Bestemmingsreserve MS-centra 2007 Bestemming wetenschap Bestemming Fellowship Uit resultaatbestemming, inzake researchprojecten
1.500.000 (400.000) 500.000 430.000 (500.000)
1.550.000 400.000 0 0 (450.000)
Saldo per 31 december
1.530.000
1.500.000
De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de werkzaamheden van de stichting mogelijk te maken gedurende perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten kunnen worden bestreden. De maximale hoogte van de reserve is vanaf 2008 vastgesteld op anderhalf maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerdert met tweemaal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Hierbij wordt uitgegaan van het gemiddelde over de laatste drie boekjaren, inclusief het lopende boekjaar. Tot boekjaar 2008 werd uitgegaan van twee maal de jaarlijkse kosten van werving vermeerdert met twee maal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Door de wijziging in de berekeningsmethode van de maximale continuïteitsreserve is een bedrag van € 142.065 gecorrigeerd van de continuïteitsreserve naar de bestemmingsreserve doelstellingen.
Bestemmingsreserve door bestuur bepaald € 1.530.000 (v.j. € 1.500.000) De specificatie luidt als volgt (in €):
31
Overig vrij besteedbaar vermogen € 0 (v.j. € 0) De specificatie luidt als volgt (in €):
Saldo per 1 januari Overheveling naar bestemmingsreserve doelstellingen Saldo per 31 december
2008
2007
0 0
7.347.909 (7.347.909)
0
0
Het overig vrij besteedbaar vermogen was in principe beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Het saldo is overgeheveld naar de bestemmingsreserve doelstellingen.
Bestemmingsreserve doelstellingen € 6.812.894 (v.j. € 7.251.599) De specificatie luidt als volgt (in €): 2008
2007
Saldo per 1 januari Wijziging berekening maximale continuïteitsreserve Overheveling vanuit fonds activa bedrijfsvoering Overheveling vanuit continuïteitsreserve Overheveling naar bestemmingsreserve door bestuur bepaald Uit resultaatbestemming Overheveling van overig vrij besteedbaar vermogen
7.251.599 142.065 5.927 24.308 (930.000) 318.995 0
0 0 6.235 (1.367) 0 (101.178) 7.347.909
Saldo per 31 december
6.812.894
7.251.599
2008
2007
15.088 5.927
21.323 (6.235)
9.161
15.088
2008
2007
Hiervan opgenomen onder langlopende schulden Hiervan opgenomen onder kortlopende schulden
2.299.217 2.180.303
2.054.578 1.943.559
Saldo per 31 december
4.479.520
3.998.137
De bestemmingsreserve doelstellingen is in principe beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Gegeven de lange termijn doelstelling, de toekomstige onderzoeksubsidies te blijven financieren, de te ontplooien activiteiten, de omvang van de te beheren middelen en de rechtsvorm van onze Stichting heeft het bestuur in haar 115e vergadering d.d. 24 augustus 2005 besloten de inkomsten uit het thans beschikbaar vermogen structureel in te zetten om de dalende inkomsten uit werving aan te vullen ten einde de continuïteit van de uitvoering van de doelstellingen te waarborgen. Ultimo 2008 is van deze reserve € 5,3 miljoen bestemd voor Research en € 1,3 miljoen voor Voorlichting.
Fonds activa bedrijfsvoering € 9.161 (v.j. € 15.088) Met dit fonds zijn de materiële vaste activa gefinancierd. Dit deel van het vermogen is niet vrij besteedbaar. De specificatie luidt als volgt (in €):
Saldo per 1 januari Overheveling/respectievelijk van/naar overig vrij besteedbaar vermogen Saldo per 31 december
Uitkeringsverplichtingen researchprojecten € 4.479.520 (v.j. € 3.998.137) De specificatie luidt als volgt (in €):
De verplichtingen inzake researchprojecten die langer lopen dan één jaar zijn als langlopende schulden aangemerkt.
32
Nog te betalen overige kosten € 90.983 (v.j. € 145.800) De specificatie van de overige schulden luidt als volgt (in €):
Reservering vakantiedagen Reservering vakantiegeld Nog te betalen kosten radiocommercial Nog te betalen accountantskosten Crediteuren
4.644 14.070 36.711 16.000 19.558 90.983
Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen
Huren De Stichting heeft een huurovereenkomst met Edsig Onroerend Goed B.V. inzake de huur van een kantoorruimte. Dit contract is ingegaan op 1 juni 2001 en heeft een looptijd tot en met 1 juni 2006. De overeenkomst wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar. De Stichting is verplichtingen aangegaan betreffende een huurovereenkomst van 1 bedrijfsauto per 4 september 2008.
33
Toelichting op de staat van baten en lasten Baten uit eigen fondsenwerving € 3.244.204 (v.j. € 2.539.669)
Waarvan Eigen acties € 1.374.875 (v.j. € 1.514.591) Eigen acties betreffen voornamelijk de opbrengsten van de mailingen. De kosten die met de eigen acties verband houden, zijn verantwoord onder de lasten. Acties van Derden € 204.855 (v.j. € 205.420) Baten uit beleggingen € (287.726) (v.j. € 211.282) De specificatie luidt als volgt (in €): 2008
2007
Dividenden en interesten effecten/fondsen Interesten deposito’s en bankrente
326.391 246.820
304.740 102.335
Bruto opbrengst beleggingen Gerealiseerde koersverschillen bij verkoop Ongerealiseerde koersverschillen
573.211 0 (860.937)
407.075 (262.175) 66.382
Opbrengst beleggingen
(287.726)
211.282
2008
2007
2.575.713 (341.208)
1.995.029 (10.624)
2.234.505
1.984.405
4.732 14.896 721 2.400 500 2.750 15.991
7.348 3.459 1.615 600 1.200 0 11.810
2.276.495 120.959
2.010.437 121.047
2.397.454
2.131.484
Besteed aan de doelstelling Research € 2.397.454 (v.j. € 2.131.484) De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht. De specificatie luidt als volgt (in €):
Toegezegd voor researchprojecten Vrijval en nabetaling afgeronde researchprojecten per saldo
Publicaties Vergader en reiskosten wr. Bezoek aan buitenlandse congressen/reiskosten Proefschriften Onderzoekstages Stages buitenland MS-onderzoeksdagen Totaal verstrekte subsidies Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie
Het bestuur heeft besloten dat het vrijgevallen deel van het gereserveerde budget van 2008 ad € 341.208 te bestemmen binnen het budget van 2009.
34
Besteed aan de doelstelling Voorlichting € 699.130 (v.j. € 552.507) De specificatie luidt als volgt (in €): 2008
2007
Mailing/media Overige kosten
393.356 0
282.357 0
Eigen activiteiten
393.356
282.357
Subsidies
118.018
103.110
Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie
511.374 187.756
385.467 167.040
699.130
552.507
Werkelijk 2008
Begroot 2008
Werkelijk 2007
3.096.584 3.161.333 98%
3.590.770 3.289.000 109%
2.683.991 2.956.371 91%
2008
2007
Onderhoud relatiebestand en huur van adressen Kosten direct mailing Kosten betalingsverkeer Kosten Gala Kosten Global Dinner
9.000 88.454 14.054 258.080 0
29.393 62.456 9.915 10.845 3.653
Kosten effecten Notariskosten Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie
369.588 3.605 4.692 147.424
116.262 41.197 0 152.829
525.309
310.288
2008
2007
120.446
113.270
120.446
113.270
Bestedingspercentage Onderstaand is de verhouding van de totale bestedingen aan de doelstellingen in relatie met de totale baten procentueel weergegeven voor de jaren.
Totaal bestedingen doelstellingen Totaal baten Bestedingspercentage
Kosten eigen fondsenwerving € 525.309 (v.j. € 310.288) De specificatie luidt als volgt (in €):
Uitgedrukt in een percentage van de baten uit eigen fondsenwerving zijn de kosten eigen fondsenwerving 16,2% (v.j. 12,2%). Dit percentage ligt ruim onder de door het CBF in het kader van het Keurmerk gestelde norm (gemiddelde over de afgelopen drie jaren) van 25%.
Kosten beheer en administratie € 120.445 (v.j. € 113.270) De specificatie luidt als volgt (in €):
Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie
Uitgedrukt in een percentage van de totale lasten zijn de kosten beheer en administratie 3,2% (v.j. 3,6%)
35
Uitvoeringskosten eigen organisatie (in €) Research Voorlichting
Fondsen Administratie werving & beheer
2008
Begroting 2008
2007
Salarissen/sociale lasten/ pensioenlasten
61.756
108.818
113.876
88.902
373.352
440.000
352.940
Overige personeelskosten
11.405
15.207
6.463
4.942
38.017
24.000
30.169
7.667
10.223
4.345
3.323
25.558
16.000
29.064
Huisvestingkosten
12.216
16.288
6.922
5.293
40.719
47.500
38.316
Kantoorkosten
27.915
37.220
15.819
12.097
93.050
80.400
101.784
Bestuurskosten
0
0
0
5.889
5.889
2.600
1.913
Overige algemene kosten
0
0
0
0
0
0
0
120.959
187.756
147.424
120.446
576.585
610.500
554.186
Reis-/verblijfkosten
Totaal uitvoeringskosten
Gemiddeld aantal personeelsleden Bezoldiging bestuurders en toezichthouders Leningen, voorschotten en garanties verstrekt aan bestuurders en toezichthouders
6,3 -
6,3 -
-
-
De verdeling van de salariskosten, de sociale lasten en de pensioenlasten is gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De overige kosten worden middels een verdeelsleutel, gebaseerd op de geschatte aanwending daarvan toegerekend als volgt: research 30%, voorlichting 40%, fondsenwerving 17% en administratie en beheer 13%. De bestuurskosten komen geheel ten laste van administratie en beheer.
Overige gegevens Vaststelling jaarrekening en jaarverslag Het bestuur heeft de jaarrekening 2008 en het jaarverslag 2008 vastgesteld op 3 juni 2009.
36
Accountantsverklaring Aan: het Bestuur van Stichting MS Research Wij hebben de in dit verslag opgenomen jaarrekening 2008 van Stichting MS Research te Voorschoten bestaande uit de balans per 31 december 2008 en de staat van baten en lasten over 2008 met de toelichting gecontroleerd. Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de entiteit is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Deze verantwoordelijkheid omvat onder meer: het ontwerpen, invoeren en in stand houden van een intern beheersingssysteem relevant voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat, zodanig dat deze geen afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten bevat, het kiezen en toepassen van aanvaardbare grondslagen voor financiële verslaggeving en het maken van schattingen die onder de gegeven omstandigheden redelijk zijn. Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht. Dienovereenkomstig zijn wij verplicht te voldoen aan de voor ons geldende gedragsnormen en zijn wij gehouden onze controle zodanig te plannen en uit te voeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controleinformatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De keuze van de uit te voeren werkzaamheden is afhankelijk van de professionele oordeelsvorming van de accountant, waaronder begrepen zijn beoordeling van de risico’s van afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. In die beoordeling neemt de accountant in aanmerking het voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat relevante interne beheersingssysteem, teneinde een verantwoorde keuze te kunnen maken van de controlewerkzaamheden die onder de gegeven omstandigheden adequaat zijn maar die niet tot doel hebben een oordeel te geven over de effectiviteit van het interne beheersingssysteem van de entiteit. Tevens omvat een controle onder meer een evaluatie van de aanvaardbaarheid van de toegepaste grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van schattingen die het bestuur van de entiteit heeft gemaakt, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel. Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2008 en van het resultaat over 2008 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Wij melden dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Amstelveen, 9 juli 2009 KPMG ACCOUNTANTS N.V. S. Haringa RA
37
Kengetallen 2004 – 2008 (in duizenden €) 2008
2007
2006
2005
2004
Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Legaten en erfstellingen Lijfrenteschenkingen Overige baten
1.375 1.132 120 617
1.515 575 149 301
1.387 1.158 142 469
1.664 1.153 126 368
1.532 3.218 122 621
Resultaat eigen fondsenwerving Acties van derden Resultaat beleggingen
3.244 205 (288)
2.540 205 211
3.156 440 660
3.311 0 1.622
5.493 0 608
Totaal beschikbaar voor doelstelling
3.161
2.956
4.256
4.933
6.101
LASTEN Research Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie
2.276 121
2.010 121
2.366 147
2.347 146
2.304 143
2.397
2.131
2.513
2.493
2.447
393 118 188
282 103 167
375 112 159
427 34 153
435 55 148
699
552
646
614
638
0
0
0
0
0
3.096
2.683
3.159
3.107
3.085
517 5 3
269
520
591
378
41
0
0
0
525
310
520
591
378
16,18%
2,20%
16,50%
17,90%
6,90%
120 3,21%
113 3,64%
0 0
0 0
0 0
(581)
(151)
577
1.235
2.638
BATEN
Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie
Overige baten en lasten Totaal besteed aan doelstelling
Werving baten* Kosten eigen fondsenwerving Notariskosten Kosten van beleggingen
% van baten uit eigen activiteiten
Beheer en administratie* Beheer en administratie % van totale bestedingen Resultaat
* de vergelijkende cijfers 2004 t/m 2006 zijn voor werving baten en beheer en administratie niet aangepast
38
Bestuur en commissies Bestuur en commissies per 31 december 2008 De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op 17 december 1992 ten overstaan van notaris mr. H.M. Krans te Den Haag en gewijzigd op 14 december 2005. Hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd in Stichting MS Research. De Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nummer 41201360. Bestuur Mr. H.P.G. den Tex, voorzitter, tot 02.12.2008 Drs. F.B. Deiters, secretaris Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, lid Drs. M.J.H. Klessens, lid en voorzitter vanaf 02.12.2008 Prof. dr. F. Koning, lid vanaf 01.01.2008 S. Werkendam, lid Wetenschappelijke Raad Prof. emeritus J.J. Sixma, voorzitter Prof. dr. R.A.W. van Lier, secretaris (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam) Dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen, Oostenrijk) Prof. dr. L.H. van den Berg (Universitair Medisch Centrum Utrecht) Prof. dr. Th.J.C van Berkel (Leiden/Amsterdam Center for Drug Research, Leiden) Prof. dr. H.W.G.M. Boddeke (Universitair Medisch Centrum Groningen) Dr. R.Q. Hintzen (Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam) Dr. J.F. Meilof (Martini Ziekenhuis, Groningen) Prof. dr. R.A. Ophoff (Universitair Medisch Centrum Utrecht) Dr. B.M.J. Uitdehaag (VU medisch centrum, Amsterdam) Dr. M.A.A. van Walderveen (Leids Universitair Medisch Centrum) Dr. S.P. van der Werf (Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen) Bureau Directie: mw. D. Roos Communicatie: mw. S.I.A. de Jong, vanaf 01.01.2008 Donateurbeheer: mw. M. Hutsch, tot 17.02.2008 Financiële administratie: mw. L.J.P. Hennevelt-van Geenhuizen Officemanager: mw. E.M. Pasman, vanaf 03.11.2008 Onderzoekscoördinator: mw. dr. M.C. Luijerink Secretariaat/donateurbeheer: mw. T. van Berge Henegouwen Secretariaat: M.C. Schuurman Secretariaat: mw. C.J.M. Verhulst, vanaf 01.01.2008 Vrijwilligers: mw. M. de Haas-van Heeswijk en drs. M.M.A. Schikker Beleggingscommissie Drs. F.B. Deiters, tot 11.03.2008 H.J. Elsendoorn Mr. H.P.A. Klapwijk, voorzitter Drs. M.J.H. Klessens, tot 11.03.2008 Ir. A. Langstraat Drs. M.W. Nieuwenhuys, tot 27.10.2008 Comité van Aanbeveling Mw. W. van Ammelrooy Drs. J.C. Gmelich Meijling Prof. dr. J.C. Koetsier Mr. P.A. Nouwen (overleden 2009) Dr. A.H.G. Rinnooy Kan
Ambassadeur Mw. M. van Weegen
Mr. M.J. Cohen A. 's-Gravesande Ds. C.A. ter Linden H. Oosterhuis Mr. G.H. van Woerkom
Mw. mr. C.M.T. Eradus Mw. C. Habbema J.A. Muller Y. Rashed
Colofon: Grafische vormgeving: Rob Verhoeven • Druk: Samplonius & Samplonius • (Eind-)redactie: mw. Dorinda Roos
39
Stichting MS Research Krimkade 20b, 2251 KA Voorschoten Postbus 200, 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071 5 600 500 • Fax: 071 5 600 501 E-mail:
[email protected] • Website: www.msresearch.nl ING 6989 ABN AMRO rek.nr. 70 70 70 376
Jaarverslag 2008 Stichting MS Research
