3443.MS JV :29 Pagina 1. nader bekeken. Laten zien wat mensen bindt... Jaarverslag 2006 MS Research

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:29

Pagina 1

2006

nader bekeken

”Laten

zien

wat

mensen

bindt...”

Jaarverslag 2006 M S R e s e a rc h

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:29

Pagina 2

Inhoudsopgave Inhoudsopgave Wat is MS?

3

Voorwoord en plannen

4

Doelstelling en organisatie

5

MenSen over MS, voorlichting MSweb

6

Rondom MS

7

www.msresearch.nl

7

MenSen voor MS, fondsenwerving Jaaroverzicht

8

Het CBF keurmerk

10

Diverse

11

Mensen tegen MS, onderzoek Witte bloedcellen: naast veroorzakers ook remmers?

12

Tysabri

13

Wetenschappelijke Raad

14

Subsidies 2006

16

Wetenschapskatern

18

MS-Onderzoekdagen 2006

19

Financieel verslag 2006 Financieel verslag

22

Giften en de belasting

23

Begroting 2007

24

Balans

25

Staat van baten en lasten

26

Kasstroomoverzicht

27

Toelichting op de balans en de rekening van baten en lasten

27

Toelichting op de balans

28

Toelichting op de staat van baten en lasten

31

Uitvoeringskosten eigen organisatie

33

Accountantsverklaring

34

Kengetallen

36

Bestuur en commissies, colofon Mensen met MS

2

37 38

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 3

Wa t i s M S ? Wa t i s M S ?

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Signalen in het centrale zenuwstelsel worden niet goed verwerkt, doordat de isolatielaag (het myeline) rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor niet of niet meer optimaal werken. De aantasting van deze isolatielaag geschiedt door het afweersysteem van ons lichaam: het immuunsysteem. Bepaalde cellen van dit systeem breken de isolatielaag af. Waarom dit gebeurt is helaas nog niet bekend. Onderzoekers vermoeden dat erfelijke factoren de vatbaarheid voor de ziekte bepalen. Daarnaast wordt gedacht aan de invloed van bepaalde virussen. Verder onderzoek moet meer duidelijkheid verschaffen. MS is zeer ingrijpend zowel voor de persoon zelf als voor zijn of haar omgeving. De diagnose wordt vooral gesteld bij personen tussen de 20 en 40 jaar oud.

In Nederland heeft 1 op de 1000 mensen MS. Aan het stellen van de diagnose gaat regelmatig veel onzekerheid vooraf. De symptomen van MS zijn divers en vaak erg vaag. Slecht zien, spraakproblemen, evenwichtsen coördinatiestoornissen, geheugenstoornissen en vermoeidheid zijn enkele van de veel voorkomende klachten. Het stellen van een diagnose is dan ook een complexe zaak. De Stichting MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar MS. Haar doelstelling is het opsporen van de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. Ook informeert de Stichting over wetenschappelijke, medische en maatschappelijke aspecten van MS. Jaarlijks subsidieert de Stichting onderzoeksprojecten van Nederlandse universiteiten en onderzoeksinstituten, waarbij zij volledig aangewezen is op particuliere giften.

Schematische weergave van het ziekteproces bij multiple sclerose. Beschadiging van de myelineschede van een zenuwcel leidt tot een verminderde geleiding. Een axon is een zenuwvezel. (Bewerkt naar een illustratie afkomstig uit de Scheringuitgave “Informatie voor werkers in de gezondheidszorg”, december 1996)

Gelijktijdig met dit jaarverslag verschijnt het Wetenschapskatern MS Research 2006 - 2007, waarin u een beschrijving kunt vinden van het wetenschappelijk onderzoek dat door de Stichting MS Research gesubsidieerd wordt. U kunt het Wetenschapskatern aanvragen via [email protected] of via telefoonnummer 071 – 5 600 508

3

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 4

Vo o r w o o r d Vo o r w o o r d e n p l a n n e n

Na het 25-jarig jubileumjaar waarin diverse grote evenementen plaatsvonden, hebben wij met succes geprobeerd de verhoogde aandacht voor multiple sclerose en het werk van onze Stichting, door middel van diverse activiteiten onder het publiek in 2006 vast te houden. De lijn van fondsenwerving met behulp van kunst kende dit jaar een absoluut hoogtepunt tijdens de zgn. ”Lentelunch” in het Scheveningse Kurhaus. Tijdens een middagvullend programma met sprekers, artiesten en de kunstveiling, werd het Fellowship voor Dr. Leonie Boven financieel mogelijk gemaakt, waarover u verder in dit jaarverslag meer leest. Wij zijn verheugd wederom onze MS-centra aan het VUmc en het Erasmus gecontinueerd te hebben en in totaal, samen met de pilots en projecten 2,5 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek besteed te hebben. Uitgebreide verslagen hierover kunt u lezen in het wetenschapskatern 2006 – 2007. Tijdens de Endo-Neuro-Psychomeeting heeft onze Stichting de eerste ”MS Research Lecture” door dr. Stefan Gold gesubsidieerd, teneinde ook hier een breder draagvlak voor MS te creëren. Ook dit jaar heeft het bestuur constructief gesproken met het dagelijks bestuur van de wetenschappelijke raad om kritisch te blijven kijken naar de wijze waarop wij onze processen en procedures hebben ingericht. Ons initiatief om de door de MSIF (de wereldwijde organisatie waar 42 landen met een gecertificeerde MS-organisatie bij zijn aangesloten) uitgegeven ”MS in focus” te vertalen en voor Nederlandse en Vlaamse mensen met MS beschikbaar te stellen, werd enthousiast begroet door vele aanvragen van zowel particulieren als diverse zorginstellingen. De themanummers ”Revalidatie” en ”Vermoeidheid” zijn inmiddels verkrijgbaar en momenteel wordt gewerkt aan de vertaling van volgende nummers. Daarnaast wordt ons eigen blad Rondom MS goed gewaardeerd door onze donateurs en ook door externen regelmatig aangevraagd. ”Het gaat goed, verder gaat het slecht” is de titel van de korte film over Chris Veraart. Advocaat, schrijver en iemand die al meer dan 25 jaar leeft met MS. Deze film wordt door onze Stichting ingezet om aan betrokkenen (donateurs, onderzoekers, mensen met MS enz.) te laten zien hoe een leven met MS eruit kan zien en wat onze Stichting voor mensen met MS kan betekenen. Momenteel wordt nog gewerkt aan de uitgebreide film/documentaire die over 2 jaar op tv zal komen. De MSVN en MSweb zien wij binnen onze branche als partijen met wie wij samenwerkingsverbanden aan willen gaan en zijn gegaan. Tussen genoemde organisaties vindt regulier overleg plaats. Zo onderzoeken wij momenteel o.a. de mogelijkheid een betere service voor internetbezoekers te ontwikkelen d.m.v. een portal ”msnederland.nl”. Bezoekers vinden dan sneller de specifieke informatie over MS die zij zoeken.

4

Plannen Het Global Dinner is een initiatief van de MSIF, dat, d.m.v. een evenement dat in de verschillende landen op hetzelfde moment plaatsvindt, aandacht vraagt voor het feit dat MSonderzoek een internationale inspanning is. Onze Stichting zal hieraan volgend jaar voor het eerst deelnemen. Wij werken een opzet uit waarbij het internationale karakter van dit diner onderstreept zal worden. Op het gebied van voorlichting gaan we samen met Chris Veraart een kinderboek uitgeven. Dit boek zal kinderen met een (groot-) ouder die MS heeft, helpen te begrijpen wat er allemaal in de familie gebeurt door deze ziekte. Een sportief evenement zal voor de benodigde fondsen zorgen. Om het klinisch onderzoek een impuls te geven, zullen wij een -extra- subsidieronde voor een Fellowship uitschrijven en wij hopen op vele, enthousiaste onderzoekers die zich aanmelden. In het najaar zullen we een donateurdag organiseren in het MS centrum Amsterdam vanwege het 10-jarig bestaan van het MS centrum. Op de onderzoeksvloer kunnen donateurs kennis maken met hoe en waaraan hun geld besteed wordt. Tot slot Wij zijn buitengewoon veel dank verschuldigd aan alle mensen en commissies die ons steunen; alle donateurs en andere mensen die ons adviseren of vrijwillig bijdragen aan onze activiteiten maken het mogelijk dat wij ons werk kunnen doen. Met name naar onze ambassadeur, onze wetenschappelijke raad, beleggings- en kunstcommissie gaat onze oprechte dank uit.

Mr. H.P.G. den Tex,

Mw. D. Roos, voorzitter

,

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 5

Doelstelling Doelstelling en organisatie De Stichting MS Research stimuleert en financiert onderzoek naar MS. Tevens heeft de Stichting een voorlichtende taak. De doelstelling is het opsporen van

de oorzaken van MS en het ontwikkelen van effectieve behandelwijzen. In het volgende schema ziet U welke organen samenwerken om dit doel te bereiken:

Wetenschappelijke Raad* Aan de WR worden alle bij de Stichting ingediende onderzoeksprojecten ter beoordeling en advies voorgelegd.

Comité van Aanbeveling* Het Comité zet zich in de belangen van de Stichting te behartigen. Drs. F.B. Deiters, secretaris

Mevr. Mr. W. Heijbroekde Clercq, lid

S. Werkendam, lid

Mr. H.P.G. den Tex, voorzitter

Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester

Beleggingscommissie*

Ambassadeur

Deze commissie adviseert

Maartje van Weegen is

over de beleggingen

ambassadeur van de

en staat onder

Stichting. Op velerlei

voorzitterschap van

wijze ondersteunt zij

de penningmeester

de Stichting haar doel-

van de Stichting.

Dr. C.J. Lucas, lid

Drs. M.J.H. Klessens, lid

stellingen te realiseren.

Bureau* De operationele taken van de Stichting worden verzorgd door het bureau in Voorschoten. De bezetting bestaat uit de directeur en zeven medewerkers, waarvan vijf in deeltijd.

• • • • • •

Directeur en PR&Fondsenwerving Financiële Administratie Secretariaat Donateurbeheer Research-coördinator PR&Fondsenwerving

* Voor de samenstelling van deze organen, zie pagina 35

5

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 6

Mensen over MS Vo o r l i c h t i n g

Statutair heeft de Stichting MS Research een tweeledig doel. Ten eerste: het bijeenbrengen, het beheer en het doen toewijzen van gelden ten dienste van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van multiple sclerose en verwante aandoeningen. En ten tweede: het verstrekken van voorlichting op deze gebieden en al hetgeen daarmede in verband staat in de ruimste zin des woords. In het kader van die tweede doelstelling ontplooit de Stichting MS Research niet alleen zelf voorlichtingsactiviteiten, inclusief een eigen website: (www.msresearch.nl), maar geeft zij tevens steun aan de belangrijkste Nederlandse informatie-verstrekker op het gebied van MS, de website MSweb: (www.msweb.nl). De kerntaken van MSweb zijn het virtueel bieden van informatie over - het leven met - de ziekte MS plus alles wat daarmee samenhangt, en het bevorderen van lotgenotencontact. MSweb is vrij toegankelijk. De redactie brengt geregeld een aparte virtuele nieuwsbrief uit met daarin nieuws over de eigen site.

MSweb blijft groeien MSweb is op 8 maart 1999 de lucht ingegaan. Vijf jaar later, op 8 maart 2004, bezoeken 1264 mensen MSweb en op 8 maart 2006 bezoeken 1739 mensen MSweb. Bezoeken is trouwens iets anders als (unieke) bezoekers. MSweb heeft veel trouwe bezoekers die regelmatig langskomen. De teller telt ’bezoeken’; dat zijn alle mensen die langskomen of dat nu dagelijks is of één keer per jaar. En de teller telt ‘unieke bezoekers’. In dat geval worden mensen die vaak langskomen slechts één keer per maand meegeteld. In 2006 ontving MSweb 123.791 ’unieke bezoekers’. Samen waren zij goed voor 462.946 bezoeken. Zij bekeken in 2006 maar liefst zevenen-een-half miljoen pagina’s. Forum Op MSweb bepaalt de redactie wat er wel of niet op verschijnt. Op het forum van MSweb zijn de bezoekers de baas. Nou, niet helemaal, want de moderators van MSweb letten op dat de bezoekers zich volgens de spelregels gedragen. In 2006 lieten de bezoekers dagelijks 300 berichten achter op het forum en die berichten werden zo’n vijf tot zesduizend keer per dag gelezen. Via het forum regelen de bezoekers allerlei activiteiten met elkaar zoals koffieochtenden of tochtjes op de scootmobiel tot zelfs weekendjes uit.

6

MSkidsweb Eind maart 2005 was de start van het kleine zusje van MSweb. Een website bedoeld voor kinderen van ouders met MS én voor kinderen die zelf MS hebben. Met name het gastenboek is populair waardoor kinderen van zich kunnen afschrijven en contacten met elkaar kunnen leggen. In 2006 is het zogenoemde ‘Muisspel’ geintroduceerd, speciaal voor MSweb gemaakt. In de zomervakantie heeft MSkidsweb elke week een prijsvraag met als prijs gratis entreekaarten voor een attractiepark.

MS-Onderzoek In de rubriek MS-Onderzoek neemt MSweb samenvattingen van MS-onderzoek op die in de wetenschappelijke top-tijdschriften zijn verschenen. De artikelen zijn uit het Engels vertaald door vrijwilligers van MSweb én dank zij de hulp van enkele medewerkers van het BPRC in Rijswijk. In totaal zijn er in 2006 precies 100 vertalingen opgenomen. De onderzoeksmedewerker van MS Research houdt MSweb op de hoogte van de promotiedata van MS-onderzoekers. De samenvattingen van die proefschriften, zeven in 2006, plus een CV van de promovendus, zijn op MSweb verschenen. MSzien Elke twee maanden publiceert MSweb het virtuele magazine MSzien. Daardoor zijn op MSweb ongeveer 45 nieuwe artikelen verschenen over medische onderwerpen, sociale onderwerpen, juridische onderwerpen, enzovoort. Kortom, een tijdschrift over MS en alles wat daarmee samenhangt. In april 2006 heeft de redactie het zogenoemde MSweb-magazine op papier uitgegeven. Dit blad laat in het kort zien wat MSweb te bieden heeft. Financieel is het blad mogelijk gemaakt door Hanneke Douw, die het geldbedrag verbonden aan de Theo Zwetsloot Award aan MSweb schonk.

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 7

Cursus MS, wat nu? In maart 2006 is MSweb begonnen met het aanbieden van de virtuele cursus MS, wat nu? Vooral voor mensen die pas sinds kort de diagnose MS hebben. De cursus, die in 2005 door MSweb uit het Engels is vertaald en aangepast aan de Nederlandse situatie, leert mensen om te gaan met de diagnose MS en hen te voorzien van actuele, juiste en reële informatie. De acht-delige serie geeft antwoord op veel vragen en helpt om deze belangrijke gebeurtenis in het leven het hoofd te bieden. En verder deed MSweb samen met de Geneesmiddelenwinkel Utrecht een onderzoek naar het gebruik van geneesmiddelen, gaven de deelnemers een acht aan de cursus, is MSkidsweb gestart met het ontwikkelen van een spreekbeurtboekje en is de nieuwe virtuele nieuwsbrief van MSweb een groot succes. MS Research Dit alles mede dankzij de financiële en organisatorische steun van MS Research. MSweb vindt het fantastisch dat MS Research zich inzet voor het financieren van wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van MS. Maar de mensen die nú MS hebben willen graag nú iets van het leven maken. Goede voorlichting en de mogelijkheid om contacten met andere mensen met MS te leggen is daarbij zeer belangrijk. MSweb is dankbaar dat MS Research dit zo ruimhartig mogelijk maakt. Rondom MS

De vernieuwde nieuwsbrief die wij tijdens het jubileumjaar introduceerden hebben wij voortgezet. Deze ruimer opgezette uitgave op A4 formaat geeft voorlichting over vele aan MS gerelateerde onderwerpen; mensen met MS, kinderen met MS, onderzoek naar MS, de onderzoekers zelf en voorlichting in het algemeen. Soms is er aandacht voor fondsenwerving.

De nieuwsbrief wordt nog steeds met groot enthousiasme onder donateurs ontvangen, maar wordt ook dikwijls aangevraagd door middelbare scholieren en studenten van HBO-opleidingen. Dit jaar zijn wij gestart met het verspreiden onder neurologen.

www.msresearch.nl In dit kalenderjaar zijn de internetdonaties aanmerkelijk gestegen; de vorig jaar geïntroduceerde nieuwe opzet van onze site begint, samen met meer promotionele uitingen, haar financiële vruchten af te werpen. Uiteraard proberen wij nog steeds, o.a. door navigatie, een beter gebruik van onze site door de diverse bezoekers te bewerkstelligen. Zowel mensen met MS, als donateurs, als onderzoekers moeten zo efficiënt mogelijk het door hun gezochte onderwerp kunnen vinden. Daarnaast gaan we samen met MSweb en de MSVN onderzoeken hoe we internetbezoekers met interesse voor MS in het algemeen beter kunnen bereiken d.m.v. een portal ”MS Nederland”.

7

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 8

Mensen voor MS Fondsenwerving

MS Research Lentelunch 2006 Aan de voormiddag van de lente

Veel bedrijven die MS Research een warm hart toedragen hadden een tafel gekocht, zoals deze…

werd het Kurhaus in Scheveningen gevuld met gasten van MS Research voor een gezellig en stijlvol samenzijn. Maartje van Weegen in gesprek met Inge Huitinga, die ooit als een van de eersten een Fellowship kreeg en met Leonie Boven, die nu de gelukkige is.

Tijdens een bijzondere lunch, afgewisseld met licht entertainment, vond een zeer speciale veiling plaats. Tijdens deze veiling werden stukken van veelbelovende jonge kunstenaars geveild, samen met werken van gerenommeerde kunstenaars als Jan Sierhuis, Marte Röling en Otazu.

Hanneke Douw-Faut vertelde op indringende en aangrijpende wijze waarom zij de MS-Hersenbank een warm hart toedraagt.

De overweldigende opbrengst van deze veiling maakt het MS Research Fellowship 2006 voor dr. Leonie Boven mogelijk (zie kader rechterpagina)!

De grote zaal van het Kurhaus vormde een sfeervol decor voor de Lentelunch.

Daarnaast ontving Melanie Bosboom de MS Research Kunstprijs en Lonneke Gordijn de Jong Talentprijs, beide mogelijk gemaakt door de Den Haag media groep. Al met al een zeer geslaagd evenement met een niet minder geslaagde opbrengst!

8

Carel Kraayenhof en zijn Sexteto Canyengue zorgden voor een bijzondere muzikale bijdrage.

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 9

MS-fellowship 2006: Onderzoek naar een beschermingsmechanis me bij MS

Maartje van Weegen, ambassadeur en Dorinda Roos, directeur, in afwachting van de veiling.

Het MS-fellowship wordt één keer in de twee jaar uitgereikt. Het doel van het fellowship is om getalenteerde onderzoekers te behouden voor het MS-onderzoek en in de gelegenheid te stellen een eigen onderzoeksgroep op te bouwen. Het fellowship bestaat uit een subsidie voor een 4-jarig onderzoeksproject van een ervaren gepromoveerde onderzoeker.

Maartje van Weegen toont de door Otazu ter beschikking gestelde set, die later door Sylvia Tóth gekocht zal worden en… door haar geschonken wordt aan de dochter van Hanneke Douw, Rosa.

Veilingmeester Chris Vellinga van het Venduehuis der Notarissen in Den Haag enthousiasmeerde de zaal enorm; uiteindelijk werd het bedrag voor het Fellowship dan ook gehaald!

De tafel van mevrouw M. Meijer-Bergmans, directeur Mab Art Fund en tevens jurylid MS Research Kunstprijs, bood enthousiast mee! Ook Anne-Wil Blankers bracht nog twee veilinglots in.

Veldhuis en Kemper, bijzondere vrienden van de Stichting, zorgden naast leuke muziek, tijdens dit evenement ook voor een lach op de gezichten.

Een voorwaarde voor het 4e jaar is een vaste aanstelling bij de universiteit. Het MSfellowship 2006 is uitgereikt aan dr. Leonie Boven van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zij zal onderzoek doen naar een natuurlijk beschermingsmechanisme bij MS. Bij MS wordt myeline (het isolerende materiaal om zenuwvezels, dat ervoor zorgt dat signalen snel en efficiënt worden doorgegeven) afgebroken door een aanval van het ontregelde afweersysteem. Dit leidt - samen met het beschadigen van de nu onbeschermde zenuwvezels - tot het optreden van MS-klachten. Bij de afbraak van myeline spelen verschillende soorten afweercellen (witte bloedcellen) een belangrijke rol. Een van deze witte bloedcellen wordt macrofaag (letterlijk: grote eter) genoemd. Macrofagen spelen een belangrijke rol bij het opruimen van myeline en celresten. Macrofagen, die myeline hebben ‘gegeten’, veranderen van uiterlijk. Ze zien er onder de microscoop uit alsof er schuim in zit en worden daarom schuimcellen genoemd. Dr. Leonie Boven onderzoekt of behalve het uiterlijk ook de eigenschappen van macrofagen veranderen na opname van myeline. Zij heeft gevonden dat dit inderdaad het geval lijkt te zijn. Terwijl macrofagen in de regel ontstekingen bevorderen, hebben ze na opname van myeline ontstekingsremmende eigenschappen. Gedurende het fellowship zal Leonie deze ontdekking nader onderzoeken. De eigenschappen van schuimcellen wijzen erop dat zij mogelijk een belangrijke rol spelen bij het onderdrukken van MS-ontstekingen en bij het wijzigen van de aanval van het afweersysteem op de myeline. Meer kennis over manieren waarop MS-ontstekingen geremd kunnen worden, zal een belangrijke rol kunnen spelen bij het ontwikkelen van een therapie tegen MS. Behalve of de schuimcellen ontstekingen kunnen remmen, zal zij ook onderzoeken of schuimcellen zenuwcellen kunnen beschermen tegen schadelijke stoffen. Beschadiging van zenuwcellen door stoffen, die bij MSontstekingen vrijkomen, lijkt een belangrijke rol te spelen bij het ontstaan van blijvende klachten en handicaps. Voor een uitgebreid verslag zie pagina 12

9

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 10

Mensen voor MS Fondsenwerving

Marianne en Henk Timmer hadden het goed naar hun zin. “Ons leven bestaat uit bewegen, wij doen graag iets voor mensen die minder gemakkelijk bewegen”. Marianne bracht een bril in die zij droeg tijdens de gouden race en Henk een shirt.

V.l.n.r. Dorinda Roos, Lonneke Gordijn - winnares Jong Talentprijs, Wim Verhagen - directeur Den Haag media groep en Melanie Bosboom - winnares MS Research Kunstprijs.

Kinderen uit groep 8 van de BohemenKijkduinschool deden goede zaken tijdens de verkoop van loten voor de loterij. Omdat Chris Veraart al bij hen op school geweest is, weten zij prima wat MS is!

En zij maakten het allemaal mogelijk; de Kunstcommissie van MS Research, v.l.n.r. Wim Verhagen (DHmg), Ida van der Woude (Van der Woude Art Consultancy B.V.), Hing Low, Maartje van Weegen en Dorinda Roos. Op de foto ontbreken Niels Menko en Martijn Schuurman.

Het CBF keurmerk Sinds 1997 is onze Stichting in het bezit van het CBF keurmerk. Dit keurmerk wordt door het Centraal Bureau Fondsenwerving toegekend aan fondsenwervende organisaties die zich op verantwoorde wijze bezighouden met het inzamelen en besteden van geld voor een ‘goed doel’.

En ook zij wilden natuurlijk een handtekening van hun twee grote idolen...

Het CBF is een onafhankelijke stichting die al sinds 1925 toezicht houdt op de inzameling van geld voor goede doelen. De taak is het bevorderen van een verantwoorde fondsenwerving en –besteding door middel van het beoordelen van de fondsenwervende organisaties en het verstrekken van informatie en advies aan overheidsinstanties en publiek. Bovendien signaleert het CBF ontwikkelingen die van belang kunnen zijn voor de fondsenwervende sector. Om het CBF keurmerk te mogen voeren moeten de organisaties aan een groot aantal eisen voldoen. Het CBF en onze Stichting hebben regelmatig constructief contact over het zo optimaal weergeven van onze activiteiten richting derden. Voor meer informatie over het CBF keurmerk kunt u kijken op www.cbf.nl

10

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 11

Op deze pagina ziet u een aantal fantastische initiatieven in relatie tot onze fondsenwerving....

Foto’s: Louis van de Vuurst

Wederom mochten wij een substantiele bijdrage van de Sponsorloterij ontvangen!

De Telegraaf puzzelactie bracht behalve veel publiciteit maar liefst 186.712 Euro op!

Het benefietfestival ”Sleutelrock” bracht behalve veel bezoekers ons veel geld in het laatje... Daarnaast waar er vele acties waaronder de opening van een tankstation... 6.000 Euro! Een 60-jarige verjaardag, i.p.v. cadeaus... 16.500 Euro! Een 50-jarig huwelijk i.p.v. cadeaus... 1.100 Euro!

Onze ambassadeur Maartje van Weegen bood namens de founders van de Amsterdam ArenA dit stadion en poptempel een kunstwerk aan vanwege hun 10-jarig jubileum. In dit kunstwerk dat gemaakt wordt door Nicolas Dings en waarschijnlijk eind 2007 onthuld wordt, kunnen bezoekers geld achterlaten voor...

En vele, vele andere grote en kleine giften die allemaal even waardevol zijn. Onze structurele gevers (donateurs die een machtiging hebben afgegeven of een periodieke schenking hebben afgesloten) zijn in 2006 met 2,5 % gestegen. Wij hopen in de komende jaren een verdere groei van structurele gevers te ontwikkelen, omdat deze donateurs borg staan voor de continuiteit van wetenschappelijk onderzoek. Veel dank gaat uit naar al onze donateurs die in welke vorm dan ook de rode financiële draad van onze Stichting blijven vormen!

Mirjam van Kessel (33) liep de pelgrimstocht naar Santiago de Compostela, een tocht van 3291 km en liet zich sponsoren!

11

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 12

MenSen tegen MS Onderzoek

Witte bloedcellen: Naast veroorzakers ook remmers van ontstekingen bij MS?

Bij MS dringen ontstekingscellen uit het bloed de hersenen en het ruggenmerg binnen en richten hier schade aan. Dr. Leonie Boven van het Erasmus Medisch Centrum vond echter aanwijzingen, dat witte bloedcellen in MS-ontstekingen kunnen veranderen in cellen die ontstekingen juist remmen. Recent ontving zij de Stichting MS Research Fellowship 2006, waarmee zij dit onderzoek vier jaar lang voort kan zetten. De MS Research Fellowship is bedoeld om jonge onderzoekers in de gelegenheid te stellen om een eigen onderzoeksgroep op te bouwen en om zo de toegankelijkheid van het universitaire bolwerk voor veelbelovende jonge onderzoekers te verhogen. In dit artikel vertelt dr. Leonie Boven over haar onderzoek. Dr. Leonie Boven begint enthousiast te praten: “Bij MS ontstaan er ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg. Elke ontsteking blijft echter beperkt tot een klein gebied. De ontsteking breidt zich niet verder uit en dooft na enige tijd weer uit. Blijkbaar zijn er factoren aanwezig die MS-ontstekingen remmen en voorkomen dat elke ontsteking zich onbeperkt uitbreidt.” De MS-onderzoekers binnen het Erasmus MC zijn zeer geïnteresseerd in deze factoren. Stimulering van deze factoren zou mogelijk tot een snellere en sterkere remming van MS-ontstekingen en daarmee tot een vermindering van de ziekte kunnen leiden. Stimulering zal echter alleen mogelijk zijn als bekend is om welke factoren het gaat.

12

Dr. Leonie Boven heeft recent aanwijzingen gevonden, dat een bepaald type witte bloedcel - de macrofaag mogelijk een rol speelt bij het remmen van voortgaande ontstekingen bij MS. Macrofagen Macrofagen (letterlijk: grote eters) zijn vernoemd naar een van hun belangrijkste functies. Macrofagen ’eten’ bij ontstekingen ziekteverwekkers, zoals bacteriën en schimmels, en beschadigde cellen en weefsel op. Macrofagen dringen bij MS samen met twee andere soorten witte bloedcellen (T- en B-cellen) de hersenen en het ruggenmerg binnen en veroorzaken hier ontstekingen. Er zijn aanwijzingen dat macrofagen verantwoordelijk zijn voor een groot deel van de schade die bij deze ontstekingen aangericht wordt. Leonie: ”Met name macrofagen maken bij ontstekingen stoffen die cellen, dus ook zenuwcellen, kunnen beschadigen. Deze stoffen zijn eigenlijk bedoeld voor het doden van ziekteverwekkers, maar richten bij MS schade aan in het moeilijk te herstellen hersenweefsel.” Na een ontsteking door een infectie in bijvoorbeeld je vinger vindt normaal gesproken weer herstel plaats nadat de infectie is opgeruimd. Dr. Leonie Boven vond aanwijzingen, dat een dergelijke overgang van ontsteking naar herstel na het opruimen van de schade ook bij MS plaatsvindt.

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 13

Vroeg in de ontwikkeling van een MS-ontsteking hebben macrofagen inderdaad ontstekingsbevorderende eigenschappen. Nadat ze de troep hebben opgeruimd (en dus veel myelineresten hebben gegeten), gaan ze er echter anders uitzien en ontstekingsremmende stoffen produceren. Leonie: “In de komende jaren wil ik uitzoeken, wat deze veranderde macrofagen echt kunnen. Kunnen ze de ontstekingsactiviteit van andere witte bloedcellen remmen? Kunnen de stoffen die ze maken beschadiging van zenuwcellen remmen en het herstel bevorderen? We zullen hierbij in kweekschalen de eigenschappen en werking bestuderen van macrofagen, die myeline hebben opgenomen.” Daarnaast wil ze uiteraard proberen te achterhalen op welke wijze de macrofagen hun ontstekingsremmende functie krijgen. Deze kennis is nodig om te bepalen of en hoe deze ontstekingsremming vervroegd of versterkt zou kunnen worden. MS-centrum en fellowship De subsidie van de Stichting MS Research voor het MScentrum van het Erasmus MC en het fellowship spelen een belangrijke rol bij het opzetten en voortzetten van dit onderzoek. Na een periode in een Canadese onderzoeksgroep gewerkt te hebben, is dr. Leonie Boven vier jaar geleden overgestapt naar het Rotterdamse MS-centrum. Zij benadrukt de grote verwevenheid van het laboratorium (afdeling Immunologie) met de kliniek (afdeling Neurologie) binnen dit MS-centrum. Zo wordt een van de analisten die MS-onderzoek doet - Karin Assink - zowel door haar als door de neuroloog dr. Rogier Hintzen begeleid. Toen Leonie haar onderzoek naar ontstekingsremming door macrofagen startte, was dit een relatief nieuw onderwerp binnen het MS-onderzoek. Leonie: ”Dertig jaar lang heeft men zich binnen het MS-onderzoek vooral geconcentreerd op het veroorzaken van schade door macrofagen.” Inmiddels begint de belangstelling voor dit onderwerp toe te nemen en Leonie werkt op dit onderzoeksgebied samen met verschillende buitenlandse groepen, waaronder een in de Verenigde Staten. Leonie: ”Daarnaast is het uiteraard zeer prettig dat er ook binnen Nederland (bij het VU medisch centrum) veel kennis is over macrofagen.” Leonie benadrukt het belang van het door haar verworven fellowship: ”Dit fellowship maakt het niet alleen mogelijk om deze onderzoekslijn voort te zetten, maar straalt ook uit naar de hele groep MS-onderzoekers. Deze erkenning maakt het ook makkelijker om andere onderzoekssubsidies binnen te halen, waarmee het onderzoek en de groep uitgebreid kunnen worden. Dit zal onze mogelijkheden verhogen om een bijdrage te leveren aan het vinden van een oplossing voor deze complexe ziekte, waarover op dit moment nog relatief weinig bekend is en waarvoor geen afdoende therapie bestaat.”

Tysabri: een nieuw middel voor een kleine groep patiënten In 2006 werd het middel Tysabri geregistreerd als nieuw medicijn voor een kleine groep van MSpatiënten. In aanmerkingen komen mensen met relapsing remitting MS met forse ziekteactiviteit in de vorm van aanvallen, en waarbij andere ziekteremmende medicatie (interferon-beta (merknamen Avonex, Betaferon of Rebif) en glatirameer (merknaam Copaxone) afdoende geprobeerd zijn, maar toch gefaald hebben. Bij MS dringen afweercellen uit het bloed de hersenen en het ruggenmerg binnen en richten hier schade aan. Tysabri remt dit proces. De werkzame stof van Tysabri (natalizumab) is een monoklonale antistof gericht tegen het hechtingsmolecuul VLA-4 (·4‚1 integrine) op ontstekingscellen in het bloed. Door blokkade van dit hechtingsmolecuul wordt binding van ontstekingscellen aan de cellen van de bloedvaten in hersenen en ruggenmerg voorkomen, waardoor passage van de bloedvatwand belemmerd wordt. Het middel dient eens in de maand in het ziekenhuis per infuus te worden toegediend. De forse effecten op MRI en opflakkeringen van de ziekte (67% afname) zijn evident, maar zoals bij alle andere middelen tegen MS zijn de langetermijneffecten onzeker. Het middel staat op de lijst dure geneesmiddelen en wordt aan het ziekenhuis slechts voor 80% vergoed. Bovendien hebben de zorgverzekeraars pas in 2007 aangegeven, dat inderdaad vergoeding van het middel plaats zal vinden. Er is veel onrust over het feit dat er enkele mensen na behandeling met het middel zijn overleden aan het door het opportunistische JC-virus veroorzaakte PML, een hersenontsteking. Het JC-virus is bij veel mensen aanwezig in hersenen en ruggenmerg, maar kan pas actief worden als de activiteit van het afweersysteem afneemt. Hoewel op dit moment de risico’s acceptabel lijken, moet worden gerealiseerd dat de ervaring met langetermijntherapie van dit middel nog ontbreekt. Serieuze problemen met infecties na jaren van behandeling zijn op dit moment vooral theoretisch, maar de mogelijkheid hierop mag niet worden weggecijferd. De indicatie voor Tysabri dient dan ook met kritische blik te worden gesteld. Dit is ook de reden dat behandeling met Tysabri alleen in het ziekenhuis en onder zorgvuldige controle plaats mag vinden.

Dr. R.Q. Hintzen, MS-neuroloog en lid van de Wetenschappelijke Raad

13

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 14

MenSen tegen MS Onderzoek

Bij het verlenen van financiële steun aan wetenschappelijk onderzoek speelt de Wetenschappelijke Raad een centrale rol. In de Raad hebben onderzoekers en artsen uit binnen- en buitenland zitting, die vanuit hun kennis en ervaring en een eigen betrokkenheid met MS-onderzoek, een goed oordeel kunnen geven over verzoeken die worden ingediend voor financiële ondersteuning van onderzoek.

Jaarverslag Wetenschappelijke Zulke verzoeken worden beoordeeld op hun belang voor een beter begrip van MS en de kans dat het werk daadwerkelijk zal leiden tot verbeterde diagnose, behandeling en verhoogde kwaliteit van leven voor mensen met MS. De Raad adviseert vervolgens het bestuur over het toekennen van steun. In 2006 ontving de Wetenschappelijk Raad weer een aanzienlijk aantal voorstellen voor MS-onderzoek. Tot groot genoegen van de Raad slaagde het bestuur in 2006 erin een deel van het vermogen van de Stichting vrij te maken. Daardoor was de financiële positie in 2006 zodanig sterk dat alle voorstellen die de Raad met een positief advies aan het bestuur voorlegde ook daadwerkelijk gehonoreerd konden worden. Het jaar 2006 leverde dus een sterke impuls voor het MSonderzoek in Nederland. Van zes uitgewerkte aanvragen waarvan de vooraanmeldingen de kritische voorselectie in 2005 goed hadden doorstaan, konden er uiteindelijk vijf worden goedgekeurd in de beoordelingsronde van april. In het najaar was het wederom tijd voor de vooraanmeldingen, waarvan er acht werden ontvangen, een minder dan in het jaar ervoor. Vijf ervan werden geselecteeerd voor nadere uitwerking, en deze vijf volledige projectaanvragen zullen vervolgens in 2007 een finale selectie ondergaan. Daarnaast konden in april vijf verzoeken voor zogenaamde pilot-studies worden goedgekeurd, en in november nog eens één. Zulke kortere studies van ongeveer 1 jaar stellen de aanvrager in staat een nieuw en uitdagend idee verder te toetsen op haalbaarheid. Bij succesvolle afronding van deze eerste stap kan dan omvangrijker steun worden aangevraagd. Dit systeem functioneert al een aantal jaren uitstekend en is ook onder onderzoekers erg populair. De pilot-studie biedt met name aantrekkelijke mogelijkheden aan onderzoekers die nieuw zijn in het MS-veld en vanuit aanpalende onderzoeksvelden een bijdrage kunnen leveren. 14

Raad 2006

De concurrentie voor pilot-studies beschouwt de Raad als gezond. In 2006 is in totaal ongeveer de helft van de aanvragen voor zulke studies gehonoreerd. Ook kon de Raad twee aanvragen goedkeuren voor een buitenlands werkbezoek door jonge onderzoekers. Niet alleen dient deze wijze van steun de verbreding of verdieping van hun promotie-onderzoek, ook helpt ze nieuwe internationale samenwerkingsverbanden te smeden. Een andere vorm van steun is de speciale fellowship waarmee een betrekkelijk jonge onderzoeker, die niettemin al een redelijke staat van dienst heeft, voor een periode van 4 jaar verder gesteund wordt om een eigen onderzoeksgroep op het gebied van MS te vestigen. Een dergelijke fellowship is inmiddels al driemaal verleend door de Stichting. Nadat in 2005 een uitnodiging is uitgegaan aan jonge Nederlandse MS-onderzoekers, ontving de Raad maar liefst 4 ambitieuze plannen. In een eerste beoordeling werden alle plannen en kandidaten in eerste instantie als goed beoordeeld, een duidelijk teken dat het MS-onderzoek in Nederland in een gezonde staat verkeert. Na een strenge selectie is uiteindelijk in 2006 de fellowship toegekend aan dr. Leonie Boven, werkzaam binnen het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Zij zal met deze steun haar onderzoek kunnen voortzetten naar de rol van macrofagen tijdens de vorming èn het uiteindelijk uitsterven van de ontstekingshaarden van MS. Dr. Boven vond eerder dat macrofagen weliswaar betrokken zijn bij het ontstaan van schade in hersenen en ruggenmerg, maar zich uiteindelijk ontwikkelen tot cellen die de ontsteking lijken te remmen. Het mechanisme daarachter behoeft nader onderzoek. Ook roept dit fascinerende verschijnsel de vraag op of er methoden gevonden kunnen worden om die herstelfunctie van macrofagen verder te ondersteunen.

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 15

De bestaande centra voor MS-onderzoek binnen het VU medisch centrum en het Erasmus MC hebben beide hun programma’s vernieuwd en deze plannen werden de Stichting MS Research voorgelegd. In een eerder stadium was op advies van een internationale auditcommissie besloten om de gelden waarmee dergelijke centra worden ondersteund te verminderen, ten gunste van de vrije competitie voor projectaanvragen. De verhouding waarnaar gestreefd wordt, behelst tweemaal meer totale financiële steun voor projecten dan voor de MS-centra. De plannen van beide centra werden gunstig beoordeeld en financiële steun werd wederom toegezegd, dit keer voor een periode van 1 jaar. De intentie bestaat om de steun jaarlijks te verlengen over een periode van in totaal 4 jaar.

Om actieve deelname door het presenteren van posters verder te stimuleren, werd voor de tweede keer een posterprijs in het vooruitzicht gesteld. Deze werd dit jaar in de wacht gesleept door drs. Falak Sher die werkzaam is binnen het Universitair Medisch Centrum Groningen. De jury vond diens werk met betrekking tot de ontwikkeling en gedrag van stamcellen in het zenuwstelsel van zeer hoge kwaliteit, terwijl drs. Sher zelf uitblonk in het enthousiasme waarmee hij zijn werk tijdens de postersessies onvermoeibaar bleef uitleggen. Ook zeer geslaagd was de eerste MS Research Lecture op 8 juni 2006 gegeven door de Duitse neuroloog Dr. Stefan Gold. De lezing was gewijd aan een overzicht van de huidige kennis over de relatie tussen MS en stress.

De maatregel die in 2005 door de Raad werd genomen om de beoordeling van lopende of beëindigde projecten voortaan buiten de reguliere vergaderingen om af te handelen is de raadsleden goed bevallen. Doordat een oordeel nu in alle rust kan worden overwogen, buiten de altijd drukke vergaderingen om, bestaat de overtuiging dat de kwaliteit van de beoordelingen erdoor is verbeterd. Ook kunnen de raadsleden alerter reageren in geval bijsturing van projecten gewenst is en behoeft niet meer op de halfjaarlijkse vergaderingen te worden gewacht. Deze werkwijze zal daarom worden gehandhaafd. Zoals altijd werden er ook in 2006 weer drukbezochte MS-dagen georganiseerd, ditmaal op een wel heel verheven locatie op de bovenste verdieping van het World Trade Center in Rotterdam. Met ruim 100 deelnemers uit zowel België als Nederland en presentaties van hoge kwaliteit was de bijeenkomst een groot succes. Juist het gegeven dat de bijeenkomst over twee dagen verdeeld werd gehouden, bood de deelnemers alle ruimte om met name in de avonduren oude banden aan te halen en nieuwe te smeden.

De wetenschappelijke Raad onderging ook zelf in 2006 een verandering door het vertrek van prof. Ludwig Kappos en prof. Tom Huizinga. Beiden hebben na een aantal jaren hun taken uitstekend te hebben vervuld ervoor gekozen hun schaarse tijd anders in te delen. Hun taken zullen in 2007 worden overgenomen door de hoogleraren Leonard van den Berg en Roland Martin. De expertise van beiden op het gebied van zowel het centrale als perifere zenuwstelsel wordt van groot belang geacht voor de Raad. Vernieuwingen binnen de Raad, met behoud van expertise, is tevens een gezond proces om een frisse en evenwichtige blik te bewaren op onderzoeksvoorstellen.

Prof. dr. F. Barkhof,

Dr. J.M. van Noort,

voorzitter

secretaris

Prof. dr. R.A.W. van Lier

Dr. J. Meilof

Dr. J. Bauer

Prof. dr. H.W.G.M. Boddeke

Dr. B.M.J. Uitdehaag

Dr. S.P. van der Werf

Dr. J.M. van Noort, secretaris van de Wetenschappelijke Raad

Dr. R.Q. Hintzen

De samenstelling van de Wetenschappelijke Raad is in 2006 gewijzigd. Prof. dr. L. Kappos van het Kantonsspital in Basel, Zwitserland en prof. dr. T.W.J. Huizinga van het Leids Universitair Medisch hebben in april 2006 hun lidmaatschap van de Wetenschappelijke Raad neergelegd. In 2007 zullen zij opgevolgd worden door prof. dr. R. Martin (Universiteit van Hamburg, Duitsland) en prof. dr. L.H. van den Berg (Universitair Medisch Centrum Utrecht).

15

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 16

Subsidies Subsidies 2006

In het verslagjaar werden als belangrijkste subsidies toegekend:

MS Centrum VUmc Nieuwe programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS-centrum VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 524.057,- voor 1 jaar, met intentie tot jaarlijkse verlenging van de subsidie tot in totaal 4 jaar Kernzin: ”Vroeg en op maat”: Multidisciplinair onderzoek naar vroege stadia van ontwikkeling van MS-laesies en verschillen tussen mensen met MS.

MS-centrum ErasMS Nieuwe programmasubsidie voor meerdere onderzoekslijnen binnen het MS-centrum Erasmus MC, Rotterdam Subsidie € 157.370,- voor 1 jaar, met intentie tot jaarlijkse verlenging van de subsidie tot in totaal 4 jaar Kernzin: De invloed van biologische factoren op het verloop van de ziekte.

MS-fellowship 2006 Het MS-fellowship is een tweejaarlijkse onderzoekssubsidie bedoeld om een veelbelovende MS-onderzoeker in de gelegenheid te stellen om een eigen onderzoeksgroep op te bouwen. Dr. L.A. Boven Erasmus MC, Rotterdam "Schuimcelvorming als endogeen beschermend mechanisme in multiple sclerose." Subsidie € 365.000,- voor 4 jaar. Kernzin: Onderzoek naar een lichaamseigen beschermingsmechanisme bij MS.

05-567 MS, dr. J. van Horssen "Biologische rol en therapeutische mogelijkheden van endogene antioxidant-enzymen in MS-pathologie." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 256.042,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek naar een mogelijke beschermende rol van lichaamseigen antioxidant-enzymen bij MS.

05-568 MS, dr. M.P.M. Steultjens "Effectiviteit van cliëntgerichte ergotherapie bij patiënten met multiple sclerose: een cluster-gerandomiseerde trial." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 252.284,- voor 3 jaar Kernzin: Onderzoek of een nieuwe klantgerichte methode van ergotherapie betere resultaten geeft dan de momenteel gebruikelijke ergotherapie.

05-570 MS, dr. H. Beckerman "De veranderingen in loopvaardigheid in relatie tot het gangbeeld bij patiënten met 9 jaar MS." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 215.748,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek naar veranderingen in loopvermogen en het verband met de manier van lopen bij mensen, die 9 jaar MS hebben.

16

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 17

05-574 MS, prof. dr. J.D. Laman ”Bacteriëel peptidoglycaan als een pro-inflammatoire cofactor in MS: functionele analyse in vivo en in vitro.” Erasmus MC, Rotterdam Subsidie € 215.748,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek naar de manier waarop een bacteriebestanddeel ontstekingen bevordert.

05-581 MS, prof. dr. P. van der Valk "Mitochondriale dysfunctie in multiple sclerose." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 215.748,- voor 4 jaar Kernzin: Onderzoek naar een mogelijke rol van verstoring van de energiehuishouding van hersencellen bij MS.

06-584 MS, dr. C.A.T. Zijdewind "De bijdrage van het centrale zenuwstelsel aan vermoeidheid in MS-patiënten." Universitair Medisch Centrum Groningen Subsidie € 43.110,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de mate waarin het centrale zenuwstelsel bijdraagt aan lichamelijke vermoeidheid bij mensen met MS.

06-591 MS, prof. dr. J.A. Castelijns ”Quantitatieve MR-studie van normaal-ogende myelum in multiple sclerose.” VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 43.110,- voor 10 maanden Kernzin: Onderzoek naar het beter zichtbaar maken van afwijkingen in het ruggenmerg bij mensen met MS.

06-588 MS, dr. H.E. de Vries en dr. A. Reijerkerk "Identificatie van factoren die de integriteit van de bloed-hersenbarrière reguleren." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 43.110,- voor 9 maanden Kernzin: Opsporen van factoren die het ‘lek raken’ van de wanden van de hersenbloedvaten beïnvloeden.

06-586 MS, dr. I. Huitinga "GFAPdelta-positieve stamcellen in de subventriculaire zone in MS: activatie en migratie van multipotente voorlopercellen?" Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen, Amsterdam Subsidie € 43.110,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar lichaamseigen stamcellen die mogelijk een rol kunnen spelen bij herstel van MS-laesies.

06-587 MS, dr. J.J.G. Geurts "Pathologie van de hippocampus bij multiple sclerose." VU medisch centrum, Amsterdam Subsidie € 43.110,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar beschadigingen door MS in een hersengebied dat een belangrijke rol speelt bij het geheugen.

17

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 18

Subsidies 06-603 MS, dr. J.C.V.M. Copray en dr. K. Biber "Microglia-ondersteuning bij oligodendrogenese." Universitair Medisch Centrum Groningen Subsidie € 47.500,- voor 1 jaar Kernzin: Onderzoek naar de invloed van hersencellen op de ontwikkeling van myelinevormende cellen.

Bijdragen aan stages in een buitenlands laboratorium W06-01 MS, drs. E.G.M. van Baarsen, VU medisch centrum Stageplaats: het laboratorium van dr. Haab in Michigan (VS) Subsidie € 1.000,- voor 6 weken Kernzin: Onderzoek naar veranderingen in activiteit van genen en productie van eiwitten bij MS.

W06-02 MS, drs. R.D. Oude Engberink, Universitair Medisch Centrum Utrecht Stageplaats: het laboratorium van prof. Bulte in Baltimore (VS) Subsidie € 2.000,- voor 3 maanden Kernzin: Ontwikkeling van een nieuwe techniek waarmee het binnendringen van ontstekingscellen in de hersenen kan worden waargenomen met MRI.

Overige subsidies: 4 x € 454,- als bijdrage in de drukkosten van proefschriften 5 x € 908,- als bijdrage aan een studentenstage in het buitenland € 42.967,- resterende subsidies (met name correctie, verlenging of verhoging van toegekende projecten)

Het Wetenschapskatern 2006 - 2007 Gelijktijdig met dit Jaarverslag geeft de Stichting MS Research dit jaar voor de zesde maal een Wetenschapskatern uit. Dit Wetenschapskatern beschrijft de 35 projecten en programma’s die momenteel worden uitgevoerd met door de Stichting MS Research verstrekte onderzoekssubsidies. Aangezien de projecten op onderwerp zijn gerangschikt, geeft het Wetenschapskatern een goed overzicht van de verschillende gebieden waarop MS-onderzoek wordt gedaan. Een algemene inleiding behandelt de verschillende aspecten van het ziekteproces bij MS en verduidelijkt op deze wijze het belang van de verschillende onderzoeksgebieden voor MS. De onderzoeksprojecten zijn in het Wetenschapskatern zoveel mogelijk in algemeen gangbaar Nederlands beschreven, zodat iedereen de essentie van de projecten kan begrijpen. Om deze reden is bovendien een woordenlijst bijgevoegd. Daarnaast is een lijst bijgevoegd met functies binnen de wetenschap voor diegenen die graag meer zouden willen weten van de organisatie van wetenschappelijk onderzoek. Het Wetenschapskatern geeft op deze wijze voor alle belangstellenden een goed idee van de stand van het wetenschappelijk onderzoek naar MS.

18

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 19

MS-Onderzoeksdagen MS-Onderzoeksdagen 2006

De MS-Onderzoeksdagen, die elk jaar georganiseerd worden door de Stichting MS Research, bieden MSonderzoekers uit heel Nederland en uit Vlaanderen de kans om elkaar te ontmoeten en om ervaringen en ideeën uit te wisselen. Samenwerking tussen verschillende onderzoekers en verschillende onder zoeksgebieden is van zeer groot belang voor vooruitgang bij onderzoek naar een complexe ziekte als MS. Deze complexiteit is ook de oorzaak van de vele onderwerpen die worden besproken op de MSOnderzoeksdagen.

Onderzoek naar factoren die het verloop van de ziekte beïnvloeden Een eerste op MS lijkende aanval kan al dan niet gevolgd worden door meerdere aanvallen. In het eerste geval is sprake van MS. Dr. Rogier Hintzen van het Erasmus MC onderzoekt bij kinderen welke eigenschappen van een eerste MS-achtige aanval wijzen op een verhoogde kans op het ontwikkelen van MS. Drs. Arjan Minneboo van het VU medisch centrum in Amsterdam zoekt naar factoren, die kunnen voorspellen of mensen met een vroeg stadium van MS een verhoogde kans hebben op de ontwikkeling van beperkingen. Hij vond dat een hoge jaarlijkse afname van het volume van het hersenweefsel - zoals gemeten op MRI - een van deze factoren is. Zijn collega drs. Bas Jasperse onderzoekt welke factoren de afname van het volume van het hersenweefsel in de twee jaar volgend op de diagnose bepalen. Hij vond dat de hoeveelheid verloren gegaan hersenweefsel en de totale hoeveelheid door de ziekte aangedaan gebied op het tijdstip van diagnose ongeveer 1/3e van de bij mensen met MS waargenomen verschillen kunnen verklaren.

Van veertien mensen met snel verslechterende MS, die bij het Erasmus MC zijn behandeld met beenmergtransplantatie, gingen negen personen na de behandeling verder achteruit. Drs. Tjeerd Mondria vond dat dit mogelijk veroorzaakt wordt door een ongewenst neveneffect van de behandeling: een (tijdelijke) toename in het afsterven van zenuwcellen.

Ontstaan van MS-ontstekingen Drs. Stefan Roosendaal van het VU medisch centrum toonde dat met een speciale MRI-techniek laesies waargenomen kunnen worden in de hippocampus van mensen met MS. De hippocampus is een hersengebied dat een belangrijke rol speelt bij het geheugen. Drie onderzoekers spraken over het gebruik van een stof (minuscule ijzerhoudende deeltjes) waarmee het in de hersenen binnendringen van ontstekingscellen uit het bloed met MRI gevolgd kan worden. Bepaalde ontstekingscellen (monocyten of macrofagen) nemen stoffen uit hun omgeving en dus ook deze ijzerhoudende deeltjes op. Drs. Machteld Velling van het VU medisch centrum toonde dat MRI-scans er anders uitzien na injectie van ijzerhoudende deeltjes in het bloed van mensen met MS dan na injectie van de gebruikelijke contrastvloeistof gadolinium-DTPA, die niet door cellen wordt opgenomen. De ijzerdeeltjes leveren dus aanvullende informatie. Drs. Raoul Oude Engberink van het UMC Utrecht en drs. Kurt Baeten van de Universiteit van Hasselt gebruiken de ijzerdeeltjes voor het bestuderen van ontstekingscellen bij een MS-achtige ziekte.

19

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 20

MS-Onderzoeksdagen Normaal kunnen afweercellen uit het bloed de wanden van de hersenbloedvaten niet passeren. Bij MS faalt deze zogenaamde bloed-hersenbarrière. Onderzoekers van het VU medisch centrum bestuderen waarom. Drs. Arie Reijerkerk vond dat afweercellen de cellen van de hersenbloedvaten aanzetten tot het maken van een eiwitsplitsend enzym, tPA genaamd. Dit enzym bevordert het doorlaten van afweercellen door de bloedvatwand. Drs. Gijs Kooij toonde dat reactieve zuurstofdeeltjes die worden geproduceerd door ontstekingscellen - de cellen van de bloedvatwand veranderen, zodat ze afweercellen doorlaten. Zij veranderden het ‘eiwitskelet’ van de cel en zorgden voor het verdwijnen van eiwitten, waarmee de cellen van het bloedvat aan elkaar vast zitten. Dr. Jack van Horssen liet zien, dat meer antioxidantenzymen worden gemaakt in MS-ontstekingen. Deze enzymen worden door het lichaam gemaakt om reactieve zuurstof-deeltjes onschadelijk te maken.

Toll-like receptoren zijn eiwitten, die structuren afkomstig van ziekteverwekkers kunnen herkennen en cellen vervolgens aan kunnen zetten tot een afweerreactie. Dr. Jeffrey Bajramovic van het Rotterdams MScentrum ErasMS toonde dat microglia uit kunnen groeien tot cellen die verschillende hoeveelheden Tolllike receptoren maken, afhankelijk van welke stof de uitgroei veroorzaakt. Ing. Malika Bsibsi van TNO Kwaliteit van Leven heeft eerder gevonden dat stimulering van een van de Tolllike receptoren op astrocyten – TLR3 – leidt tot productie van ontstekingsremmende of bij herstel van weefsel betrokken stoffen. Zij vond een lichaamseigen eiwit - stathmin genaamd - dat in staat is TLR3 te binden en astrocyten aan te zetten tot productie van deze beschermende stoffen. Haar collega, dr. Mario Vogt, vond een lichaamseigen eiwit - CD14 - dat in staat is de receptor TLR2 te binden. Hij bestudeert het effect van dit eiwit, dat door ontstekingscellen wordt gemaakt, op astrocyten. Drie onderzoekers spraken over myeline en myelinevormende cellen. Dr. Wia Baron van het UMC Groningen toonde dat het eiwit fibronectine de vorming van myeline kan remmen, ook in aanwezigheid van het stimulerende eiwit laminine. Fibronectine is niet aanwezig in gezonde hersenen, maar wel in MSontstekingen. Wia liet zien dat astrocyten onder invloed van ontstekingsstoffen fibronectine gaan maken.

Reacties van hersencellen In hersenen en ruggenmerg zijn behalve zenuwcellen drie soorten cellen aanwezig, die alledrie een rol lijken te spelen bij MS: de myelinevormende cel, de astrocyt (die een rol speelt bij de vorming van littekens) en de microglia (de afweercellen van de hersenen). Chemokinereceptoren zijn eiwitten, die cellen in staat stellen op chemokinen (eiwitten van het afweersysteem) te reageren. Dr. Knut Biber toonde dat microglia na contact met een stof afkomstig van bacteriën de chemokinereceptor CCR7 gaan maken. Deze receptor, die normaal niet in de hersenen gemaakt wordt, kan ervoor zorgen dat microglia zich naar plaatsen met afweercellen bewegen, waarna ze deze aan kunnen zetten tot een afweerreactie. In MS-ontstekingen maken microglia en astrocyten meer chemokinereceptor CCR5 dan normaal. Drs. Hedwich Kuipers van het Leids Universitair Medisch Centrum onderzocht hoe de cellen de productie van dit eiwit verhogen. 20

Drs. Heleen Slaets van de Universiteit van Hasselt liet zien dat het eiwit LIF myelinevormende cellen kan beschermen tegen beschadiging door ontstekingscellen. LIF wordt gemaakt door in MS-ontstekingen aanwezige afweercellen. Drs. Elly Vereyken van het VU medisch centrum presenteerde een celkweeksysteem waarmee vorming en afbraak van myeline kan worden bestudeerd. Zij kweekt kleine bolletjes bestaand uit hersencellen. In deze bolletjes maken myelinevormende cellen een myelinelaag om de uitlopers van de zenuwcellen. Dr. Olaf Maier presenteerde zijn resultaten door middel van een poster. Hij vond dat statines de aanmaak van myeline door myelinevormende cellen verstoren. Statines zijn middelen die in onderzoek zijn als mogelijke therapie voor MS. Drs. Falak Sher van het UMC Groningen beschreef in twee posters zijn onderzoek naar stamcellen. Stamcellen zijn cellen die uit kunnen groeien tot alle celtypen, dus ook tot myelinevormende cellen. Op deze wijze zouden zij een rol kunnen spelen bij de vorming van nieuw myeline bij MS.

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 21

Reacties van het afweersysteem tegen lichaamseigen stoffen Een groot deel van de MS-Onderzoeksdagen was gewijd aan onderzoek naar de wijze waarop het immuunsysteem bij MS het eigen lichaam aanvalt. Drs. Ruth Huizinga van het Rotterdams MS-centrum ErasMS toonde dat mensen met MS antilichamen hebben tegen zenuwvezeleiwitten. Deze antilichamen kunnen mogelijk een aanval van het afweersysteem op zenuwcellen versterken en in stand houden. Drs. Junda Kel van TNO Kwaliteit van Leven toonde dat een veranderd stukje myeline-eiwit een MS-achtige ziekte in muizen kan verminderen. Om te kijken of dit in de toekomst mogelijkheden voor een MS-therapie zou bieden, onderzoekt zij hoe dit precies werkt. De activiteit van microglia en bepaalde ontstekingscellen (macrofagen) kan worden geremd door de productie van het eiwit CD200 door hersencellen. Drs. Nathalie Koning vond dat in MS-ontstekingen de hoeveelheid CD200 en de hoeveelheid van het verwante eiwit CD47 is verlaagd. Drie onderzoekers spraken over schuimcellen: macrofagen die in een MSontsteking myeline hebben opgenomen en daardoor ontstekingsremmend lijken te worden. Dr. Leonie Boven van het Erasmus MC toonde dat macrofagen meer van het eiwit LXR gaan maken bij opname van myeline en dat dit eiwit ook verhoogd is in MS-ontstekingen. Het eiwit LXR zorgt er onder andere voor dat macrofagen ontstekingsremmende stoffen gaan maken. Drs. Marloes van Zwam van dezelfde groep liet zien dat schuimcellen andere cellen van het afweersysteem (T-cellen) actief kunnen maken. Als deze cellen nog niet eerder actief waren, doen de schuimcellen dit echter mogelijk zo dat de T-cellen ontstekingsremmend worden. Bij ontstekingen komt de stof adenosine vrij, die een rol kan spelen bij weefselherstel of juist bij bevordering van ontsteking. Drs. Eveline de Geus van het Erasmus MC onderzoekt of schuimcellen en MSontstekingen anders reageren op adenosine. Markers en immuuncellen Markers of biomarkers zijn stoffen, die in het lichaam voorkomen en die gebruikt kunnen worden om de diagnose te stellen, een ziekte te volgen of het verloop van een ziekte of de reactie op een medicijn te voorspellen. Voor MS zijn nog geen goede markers beschikbaar, maar het onderzoek groeit. Drs. Kim Pannemans van de Universiteit van Hasselt beschreef onderzoek naar een bepaald type immuuncellen die mogelijk de activiteit van cellen, die het eigen lichaam aanvallen, onderdrukken. De activiteit van MS neemt vaak af gedurende de zwangerschap en tijdelijk toe na de bevalling. Drs. Rinze Neuteboom van het Erasmus MC vond dat dit gepaard gaat met veranderingen in bepaalde immuuncellen (monocyten) in het bloed van de vrouwen.

Drs. Lisa van Baarsen van het VU medisch centrum onderzoekt welke eiwitten in verschillende mate voorkomen in het bloed van mensen in een vroeg stadium van MS, mensen in een later stadium van MS en gezonde controles. Drs. Klaartje Somers van de Universiteit van Hasselt zoekt naar antilichamen die voorkomen in de hersenvloeistof van mensen met MS, maar niet bij gezonde mensen. Dr. Charlotte Teunissen van het VU medisch centrum vond dat de van zenuwcellen afkomstige stof NAA gemiddeld minder voorkomt in hersenvloeistof van mensen met secundair progressieve dan met relapsing-remitting MS. Interferon-beta – een belangrijke medicatie bij MS met schubs – werkt niet bij iedereen even goed. Drs. Saskia Vosslamber van het VU medisch centrum vond aanwijzingen dat de reactie op interferon-beta mogelijk voor de start van de therapie te voorspellen is. Drs. Marcel Stoop van het Erasmus MC vond verschillen in eiwitten in de hersenvloeistof tussen mensen met MS en mensen met een andere neurologische ziekte. Ing. Marleen Simmelink van het VU medisch centrum vond verschillen in eiwitpatronen tussen mensen met relapsing-remitting en secundair progressieve MS. Alle onderzoekers bestuderen nu of gevonden verschillen als biomarker kunnen dienen. Tot slot De MS-Onderzoeksdagen 2006 vormden een waardevol congres, dat 109 enthousiaste MS-onderzoekers bijeenbracht. De voordrachten en posters waren van hoog niveau en de discussies over het onderzoek levendig. De MS-Onderzoeksdagen leveren een belangrijke bijdrage aan de opleiding van jonge onderzoekers door hen aan te moedigen om een voordracht over hun werk te houden. Als extra aanmoediging werd dit jaar voor de tweede maal een prijs uitgereikt voor de beste poster met onderzoeksresultaten.

21

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 22

Financieel Jaarverslag

Financieel Jaarverslag Resultaten In 2006 beliepen de totale baten uit eigen fondsenwerving € 3,6 miljoen en waren daarmee circa € 300.000 hoger dan in 2005. De eigen acties direct mail daalden echter met circa € 300.000. De toename van de baten uit eigen fondsenwerving werd veroorzaakt door het feit dat de acties van derden (Lentelunch, Telegraaf puzzelactie, bijdrage Sponsorloterij e.d.) met circa € 550.000 in totaal stegen. De kosten van eigen fondsenwerving namen af van € 591.000 in 2005 tot € 520.000 in 2006. Het kostenpercentage over 2006 beliep 14,5% (2005 17,9%) en bleef daarmee ruim onder het voor het CBF Keurmerk geldende maximale percentage van 25%. Na toevoeging van het resultaat op beleggingen groot circa € 659.000 (in 2005 1,6 miljoen) kwam € 3,7 miljoen beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Een afname ten opzichte van 2005 van circa € 600.000. Deze afname is volledig toe te schrijven aan het verminderde resultaat van de beleggingen. De bestedingen in het kader van de doelstelling beliepen over 2006 een totaal van € 3 miljoen, zodat er sprake was van een positief saldo groot ruim € 577.000. Het bestuur heeft besloten in 2007 een extra (klinisch) Fellowship uit te schrijven, teneinde de wetenschappelijke doelbesteding een gerichte stimulans te geven. De bestedingen in 2006 in het kader van Wetenschappelijk Onderzoek enerzijds en Voorlichting

22

anderzijds waren met circa € 3 miljoen nagenoeg gelijk aan de besteding in 2005. Beleggingen

Ultimo 2006 beliepen de beleggingen een totaal bedrag van circa € 12,5 miljoen (ultimo 2005 circa € 13 miljoen). Het AAB Euro Inflation Fund werd vanwege de toenmalige situatie in de markt waar inflatie nauwelijks een rol speelde verkocht en toegevoegd aan het Euro Obligatiefonds. Voor het overgrote deel betreft het hier beleggingen in een drietal op de Amsterdamse Effectenbeurs genoteerde beleggingsfondsen, waarvan een in obligaties (vastrentende waarden) en de anderen in eerste klas aandelen (zakelijke waarden). Ultimo het verslagjaar beliep het aandeel van de vastrentende waarden (obligatiefonds) in de portefeuille 49,1% en het aandeel van de zakelijke waarden (aandelenfondsen) 37,4%. In het portefeuillemodel zijn de liquiditeiten, die 13,6% beslaan, opgenomen. Met de liquiditeiten worden de kortlopende schulden (pilots en projecten) gedekt. De beleggingsportefeuille wordt aangehouden om de aangegane verplichtingen in het kader van Wetenschappelijk Onderzoek in de toekomst te kunnen financieren. Het beleggingsbeleid kenmerkt zich door een laag risicoprofiel, gecombineerd met een goed direct rendement en is zodanig ingericht dat op lange termijn ook mogelijke geldontwaarding kan worden gecompenseerd. Door de keuze van gerenommeerde beleggingsfondsen van hooggekwalificeerde Nederlandse bankinstellingen, wordt enerzijds risicospreiding bereikt, terwijl anderzijds de kennis van de professionele beheerders van die fondsen borg staat voor kennis van

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 23

de markt en alert reageren op ontwikkelingen. Een nadere specificatie van de beleggingen is opgenomen in de toelichting bij de jaarrekening van dit jaarverslag. Inkomsten uit beleggingen worden structureel ingezet om de dalende opbrengsten uit fondsenwerving te kunnen aanvullen en zodoende de continuïteit van het Wetenschappelijk Onderzoek te waarborgen. Vermogen Het eigen vermogen nam in het verslagjaar toe met ruim € 500.000 tot € 10,5 miljoen. De toename is volledig toe te schrijven aan de toerekening van het positieve saldo over 2006, waarvoor het bestuur al een bestemming heeft bepaald. In het eigen vermogen is begrepen een continuïteitsreserve van € 1,5 miljoen, welke reserve wordt aangehouden om in tijden van tegenvallende inkomsten of onvoorziene uitgaven de voortgang van de organisatie en haar doelstellingen te garanderen. Omdat MS Research de enige organisatie in Nederland is die wetenschappelijk onderzoek financiert en langlopende verplichtingen heeft richting de centra aan de VU en het Erasmus is de zorg om continuïteit groot. Een vanuit de eerder genoemde erfenis door het Bestuur bepaalde bestemmingsreserve, groot € 2,5 miljoen is voor een periode van 5 jaar bepaald. Per jaar wordt hiervan € 450.000 aan het te besteden onderzoeksbudget toegevoegd en € 50.000 per jaar aan het voorlichtingsbudget. Van deze erfenis staat nog € 1.550.00 ter besteding. Het overig besteedbaar vermogen, circa € 7,3 miljoen is in principe beschikbaar voor besteding aan de doelstelling, het bestuur heeft gekozen voor een financierende functie waardoor jaarlijks het bestedingsbudget aangevuld kan worden vanwege teruglopende inkomsten. Een nadere specificatie is opgenomen bij de toelichting op de jaarrekening in dit jaarverslag op pag. 29. Verschillen in de begroting In totaal kwam circa € 3,7 miljoen beschikbaar voor besteding aan de doelstelling, ruim € 1,2 miljoen meer dan begroot. Dit vindt voornamelijk zijn oorsprong in opbrengst uit eigen acties van ruim € 900.000. De kosten van de werving lagen iets onder de begroting. De resultaten van de beleggingen waren € 300.000 hoger dan begroot. De besteding aan de doelstelling kwam met circa € 170.000 lager uit dan begroot.

Giften en de belasting Voor de aftrekbaarheid van giften voor de belasting gelden bij het ter perse gaan van dit jaarverslag de volgende regels: Gewone giften in geld De drempel voor aftrek van gewone giften is 1% van uw drempelinkomen, maar minimaal € 60. U mag maximaal 10% van uw drempelinkomen aan gewone giften aftrekken. Uw drempelinkomen is het totaal van uw inkomsten en aftrekposten in box 1, 2 en 3, maar zonder uw persoonsgebonden aftrek. Als u het hele jaar een fiscale partner heeft, moet u ook het drempelinkomen van uw fiscale partner meetellen. Giften in vorm van termijnen van lijfrenten Periodieke giften mag u onder voorwaarden aftrekken:

de

volgende

- U heeft de gift bij een notaris laten vastleggen - U doet de gift in de vorm van vaste en gelijkmatige periodieke uitkeringen die uiterlijk eindigen bij overlijden - U doet deze gift minimaal vijf jaar achter elkaar. - Er staat geen tegenprestatie tegenover de gift. Voor de aftrek van periodieke giften geldt geen drempel en geen maximum. Deze manier van schenken is voor de gever in de meeste gevallen dan ook zeer aantrekkelijk, terwijl het daarnaast onze Stichting verzekert van continue inkomsten ten behoeve van haar doelstellingen. Hoewel een notariële akte is vereist hoeft u zelf geen bezoek aan de notaris af te leggen. Het bureau van de Stichting kan u nader informeren en behulpzaam zijn bij de verdere uitwerking. Schenkings- en successierecht De Stichting MS Research is gerangschikt als organisatie van algemeen nut (artikel 24, lid 4 Successiewet 1956) en is derhalve geen schenkingsen successierecht verschuldigd.

23

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 24

Begroting 2007 (in € ) Fondsenwerving

Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Mailing particulieren eigen bestand Mailing particulieren werving Mailing bedrijven werving Machtigers particulieren eigen bestand Lijfrenteschenkingen MenS in beeld/beeldspraak Werving internet/e-marketing Lentelunch/evenementen

740.000 50.000 100.000 500.000 134.000 50.000 8.000 25.000 1.607.000

Overige Erfstellingen, legaten Acties derden

700.000 325.000 1.025.000

Totaal baten eigen fondsenwerving Directe verwervingskosten Uitvoeringskosten eigen organisatie

2.632.000 249.000 206.150

Totaal kosten eigen fondsenwerving in % baten eigen fondsenwerving

(455.150) 17,3%

Resultaat eigen fondsenwerving

2.176.850

Resultaat beleggingen

300.000 2.476.850

Totaal beschikbaar voor doelstelling

Bestedingen

Researchprojecten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

2.474.000 154.650 2.628.650

Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

442.000 155.000 191.200 788.200

Totaal besteed aan doelstelling Resultaat boekjaar

24

3.416.850 -940.000

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 25

Balans per 31 december 2006 (in €) 31 december 2006 ACTIVA Vaste activa Materiële vaste activa Kantoorinventaris Verbouwingskosten

19.421 1.902

31 december 2005

14.634 38 21.323

Beleggingen Fondsen

12.589.457

14.672 13.378.309

12.589.457

Vlottende activa Vorderingen Te vorderen dividendbelasting Te vorderen interest Overige vorderingen

65.096 25.644 18.346

Liquide middelen

PASSIVA Vrij besteedbaar vermogen Continuïteitsreserve Bestemmingsreserve door Bestuur bepaald Overig vrij besteedbaar vermogen

Totaal eigen vermogen Langlopende schulden Inzake toegezegde researchprojecten Kortlopende schulden Inzake toegezegde researchprojecten e.d. Nog te betalen researchkosten Belastingen en premies sociale verzekering Nog te betalen overige kosten

81.801 5.882 37.314 109.086

124.997

2.199.754

498.097

14.919.620

14.016.075

1.589.622 1.550.000 7.347.909

Vastgelegd vermogen Fonds activa bedrijfsvoering

13.378.309

1.496.292 2.050.000 6.370.668 10.487.531

9.916.960

21.323

14.672

10.508.854

9.931.632

1.971.592

1.854.958

1.941.395 373.765 12.516 111.498

1.973.398 169.859 26.147 60.081 2.439.174

2.229.485

14.919.620

14.016.075

25

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 26

Staat van baten en lasten over 2006 (in €) Werkelijk 2006 FONDSENWERVING Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Legaten, erfstellingen Lijfrenteschenkingen Overige

1.386.531 1.158.470 142.408 909.036

Totaal baten eigen fondsenwerving

Begroot 2006

1.395.000 700.000 117.000 475.000 3.596.445

Directe verwervingskosten Uitvoeringskosten eigen organisatie

333.731 185.989

Werkelijk 2005

1.664.365 1.153.215 126.544 367.593 2.687.000

335.000 219.100

3.311.717 402.398 188.945

Totaal kosten eigen fondsenwerving (in % van baten eigen fondsenwerving)

(519.720) 14,5

(554.100) 20,6

(591.343) 17,9

Resultaat eigen fondsenwerving

3.076.725

2.132.900

2.720.374

659.768

350.000

1.621.645

3.736.493

2.482.900

4.342.019

Resultaat beleggingen Totaal beschikbaar voor doelstelling

BESTEDINGEN Research Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

2.366.225 146.999

2.393.500 163.100 2.513.224

Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

374.941 112.024 159.082

Overige lasten minus baten Totaal besteed aan doelstelling

Resultaat boekjaar

2.347.835 145.679 2.556.600

447.500 155.000 173.800

2.493.514 426.989 33.700 153.212

646.047

776.300

613.901

3.159.271

3.332.900

3.107.415

0

0

0

3.159.271

3.332.900

3.107.415

577.222

-850.000

1.234.604

(500.000) 1.077.222

0

(450.000) 1.684.604

577.222

0

1.234.604

Het resultaat is op de volgende wijze verdeeld (in €): Bestemmingsreserve door Bestuur bepaald Overig vrij besteedbaar vermogen

26

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 27

Kasstroomoverzicht over 2006 (in € ) 2006

2005

Kasstromen uit operationele activiteiten Bedrijfsresultaat:

577.222

1.234.604

Aanpassing voor: Afschrijvingen Mutatie in werkkapitaal Mutatie langlopende schuld inzake researchprojecten

8.140 225.612 116.620

8.036 (1.434.297) 355.615

Kasstroom uit bedrijfsoperaties

927.594

163.958

Kasstromen uit investerings- en beleggingsactiviteiten Investeringen in materiële vaste activa Mutatie beleggingen Kasstromen uit investerings- en beleggingsactiviteiten

(14.791) 788.854

(16.385) (287.754) 774.063

(304.139)

Mutatie liquide middelen

1.701.657

(140.181)

Beginstand liquide middelen Eindstand liquide middelen

498.097 2.199.754

638.278 498.097

Mutatie liquide middelen

1.701.657

(140.181)

To e l i c h t i n g o p d e b a l a n s en de rekening van baten en lasten Algemene toelichting De jaarrekening is opgesteld conform de Richtlijn verslaggeving fondsenwervende instellingen. Vergelijking met voorgaand jaar De grondslagen van waardering en resultaatbepaling zijn ongewijzigd gebleven ten opzichte van voorgaand boekjaar. Waarderingsgrondslagen Materiële vaste activa De materiële vaste activa zijn gewaardeerd tegen aanschaffingswaarde verminderd met de hierover berekende afschrijvingen. De verwachte economische levensduur van de kantoorinventaris bedraagt 3 respectievelijk 5 jaar; het afschrijvingspercentage bedraagt derhalve 33 1/3 respectievelijk 20. Beleggingen De fondsen zijn gewaardeerd tegen beurswaarde per balansdatum. Overige activa en passiva Voorzover niet anders is vermeld, zijn de activa en passiva opgenomen tegen nominale waarde. Grondslagen resultaatbepaling Eigen acties De baten uit eigen acties worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Legaten, erfstellingen en lijfrenteschenkingen De nalatenschappen worden verantwoord in het jaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Voorschotten uitgekeerd voor dat moment worden echter al verantwoord in het jaar van betaling. Periodieke schenkingen worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. Overige baten Overige baten (voor zover betrekking op giften) worden verantwoord in het jaar waarin zij worden ontvangen. Resultaat beleggingen De resultaten op beleggingen worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. In de resultaten van de beleggingen zijn de gerealiseerde en de ongerealiseerde koersverschillen begrepen. Researchprojecten De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht. Directe verwervingskosten, uitvoeringskosten eigen organisatie en voorlichtingskosten Deze kosten worden verantwoord in het jaar waarop zij betrekking hebben. Kasstroomoverzicht Het kasstroomoverzicht is opgesteld volgens de indirecte methode.

27

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 28

To e l i c h t i n g o p d e b a l a n s Materiële vaste activa € 21.323 (v.j. € 14.672) De specificatie van deze post luidt als volgt (in €): Kantoorinventaris

Verbouwing

Totaal

Boekwaarde per 1 januari 2006 Mutaties in het boekjaar 2006: Investeringen

14.634

39

14.672

12.789

2.002

14.791

Afschrijvingen 2006

(8.002)

(138)

(8.140)

Boekwaarde per 31 december 2006

19.421

1.903

21.323

Beleggingen € 12.589.457 (v.j. € 13.378.307) Fondsen Het verloop van de fondsen in 2006 is als volgt (in €):

Koerswaarde 1 januari 2006 Aankopen / herbeleggingen 2006 Verkopen 2006 Gerealiseerd koersverschil 2006 Ongerealiseerd koersverschil 2006 Koerswaarde 31 december 2006

ABN Obligatie fonds

RG Euro fund

Trans Euro fund

AAB Euro Inflation fund

Totaal

6.049.000 2.571.691 (1.105.500) (80.440) (291.171)

2.343.713 0 0

2.333.597 0 0

2.645.179 0 (2.584.550) (60.629)

380.600

387.967

13.371.489 2.571.691 (3.690.050) (141.069) 477.396

7.143.580

2.724.313

2.721.564

0

12.589.457

Diverse Postbankfondsen Balanswaarde 31 december 2006

Alle bovengenoemde fondsen zijn ter beurze genoteerd.

Vorderingen € 109.086 (v.j. € 124.997)

28

0 12.589.457

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 29

Totaal eigen vermogen € 10.508.854 (v.j. € 9.931.632)

Continuïteitsreserve € 1.589.622 (v.j. € 1.496.292) De specificatie luidt als volgt (in €): 2006

2005

Saldo per 1 januari Overheveling naar overig vrij besteedbaar vermogen

1.496.292 93.330

1.317.214 179.078

Saldo per 31 december

1.589.622

1.496.292

2006

2005

Saldo per 1 januari Uit resultaatbestemming, inzake researchprojecten

2.050.000 (500.000)

2.500.000 (450.000)

Saldo per 31 december

1.550.000

2.050.000

2006

2005

Saldo per 1 januari Overheveling vanuit fonds activa bedrijfsvoering Overheveling vanuit continuïteitsreserve Uit resultaatbestemming

6.370.668 (6.651) (93.330) 1.077.222

4.873.492 (8.349) (179.079) 1.684.604

Saldo per 31 december

7.347.909

6.370.668

De continuïteitsreserve heeft tot doel de continuering van de werkzaamheden van de stichting mogelijk te maken gedurende perioden waarin de kosten van de organisatie niet uit de ontvangsten kunnen worden bestreden. De maximale hoogte van de reserve is vastgesteld op tweemaal de jaarlijkse kosten van werving vermeerderd met tweemaal de jaarlijkse uitvoeringskosten eigen organisatie. Hierbij wordt uitgegaan van het gemiddelde over de laatste drie boekjaren, inclusief het lopende boekjaar.

Bestemmingsreserve door Bestuur bepaald € 1.550.000 (v.j. € 2.050.000)

Overig vrij besteedbaar vermogen € 7.347.909 (v.j. € 6.370.668) De specificatie luidt als volgt (in €):

Het overig vrij besteedbaar vermogen is in principe beschikbaar voor besteding aan de doelstelling. Gegeven de lange termijn doelstelling, de lang lopende verplichtingen ten aanzien van de onderzoeksubsidies, de te ontplooien activiteiten, de omvang van de te beheren middelen en de rechtsvorm van onze Stichting heeft het bestuur in haar 115e vergadering d.d. 24 augustus 2005 besloten de inkomsten uit het thans beschikbaar vermogen structureel in te zetten om de dalende inkomsten uit werving aan te vullen ten einde de continuïteit van de uitvoering van de doelstellingen te waarborgen.

29

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 30

Fonds activa bedrijfsvoering € 21.323 (v.j. € 14.672) Met dit fonds zijn de materiële vaste activa gefinancierd. Dit deel van het vermogen is niet vrij besteedbaar. De specificatie luidt als volgt (in €): 2006

2005

Saldo per 1 januari Overheveling/respectievelijk van/naar overig vrij besteedbaar vermogen

14.672 6.651

6.323 8.349

Saldo per 31 december

21.323

14.672

31-12-2006

31-12-2005

1.971.592 1.941.395

1.854.972 1.973.398

3.912.987

3.828.370

Uitkeringsverplichtingen researchprojecten € 3.912.987 (v.j. € 3.828.370) De specificatie luidt als volgt (in €):

Hiervan opgenomen onder langlopende schulden Hiervan opgenomen onder kortlopende schulden

De verplichtingen inzake researchprojecten die langer lopen dan één jaar zijn als langlopende schulden aangemerkt. Kortlopende schulden € 2.439.174 (v.j. € 2.229.485) Naast de hiervoor genoemde uitkeringsverplichtingen inzake researchprojecten korter dan één jaar, bestaat deze post voornamelijk uit nog te betalen researchkosten ad € 373.765 (v.j. € 169.859). Dit betreft de bestede kosten inzake researchprojecten die per balansdatum nog niet waren betaald. Niet uit de balans blijkende rechten en verplichtingen

Huren De stichting heeft een huurovereenkomst met Niersmann Beheer B.V. inzake de huur van een kantoorruimte. Dit contract is ingegaan op 1 juni 2001 en heeft een looptijd tot en met 1 juni 2006. De overeenkomst wordt vervolgens voortgezet voor aansluitende perioden van telkens 5 jaar.

30

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 31

To e l i c h t i n g o p d e s t a a t v a n b a t e n e n l a s t e n Baten uit eigen fondsenwerving € 3.596.445 (v.j. € 3.311.717).

Waarvan Eigen acties € 1.386.531 (v.j. € 1.664.365) Eigen acties betreffen voornamelijk de opbrengsten van de mailingen. De kosten die met de eigen acties verband houden, zijn verantwoord onder de lasten. Kosten eigen fondsenwerving € 519.720 (v.j. € 591.343) De specificatie luidt als volgt (in €): 2006

2005

54.386 144.538 14.023 120.784

35.071 261.077 17.723 88.527

333.731

402.398

185.989

188.945

519.720

591.343

2006

2005

Dividenden en interesten effecten/fondsen Interesten deposito’s en bankrente

299.550 42.513

327.251 7.905

Bruto opbrengst beleggingen Gerealiseerde koersverschillen bij verkoop Ongerealiseerde koersverschillen

342.063 (141.069) 477.396

335.156 206.249 1.098.325

Kosten effecten/fondsen en overige resultaten

678.390 (18.622)

1.639.730 (18.085)

Opbrengst beleggingen

659.768

1.621.645

Onderhoud relatiebestand en huur van adressen Kosten direct mailing Kosten betalingsverkeer Kosten 25 jarig bestaan – Lentelunch

Aandeel in uitvoeringskosten eigen organisatie

Uitgedrukt in een percentage van de baten uit eigen fondsenwerving zijn de kosten eigen fondsenwerving 14,5% (v.j. 17,9%). Dit percentage ligt ruim onder de door het CBF in het kader van het Keurmerk gestelde norm (gemiddelde over de afgelopen drie jaren) van 25%.

Resultaat beleggingen € 659.768 ( v.j. € 1.621.645) De specificatie luidt als volgt (in €):

31

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 32

Besteed aan de doelstelling Research € 2.513.224 (v.j. € 2.493.514) De in een jaar toegezegde gelden voor researchprojecten worden direct ten laste van het resultaat gebracht. De specificatie luidt als volgt (in €): 2006

2005

2.508.014 (179.021)

2.320.989 (19.066)

2.328.993

2.301.923

9.626 1.970 4.058 962 1.816 7.514 11.286

23.108 0 3.044 5.000 2.270 908 11.582

2.366.225

2.347.835

146.999

145.679

2.513.224

2.493.514

2006

2005

Mailing/media Overige kosten

374.941 0

426.989 0

Eigen activiteiten

374.941

426.989

Subsidies: MS Web, Hersenbank

112.024

33.700

486.965

460.689

159.082

153.212

646.047

613.901

Toegezegd voor researchprojecten Vrijval en nabetaling afgeronde researchprojecten per saldo

Publicaties MS Research Lecture Vergader en reiskosten wr. Bezoek aan buitenlandse congressen/reiskosten Proefschrift Onderzoekstages Toogdagen/MS-onderzoeksdagen Totaal verstrekte subsidies Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

Voorlichting € 646.047 (v.j. € 613.901) De specificatie luidt als volgt (in €):

Aandeel in de uitvoeringskosten eigen organisatie

32

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:30

Pagina 33

Uitvoeringskosten eigen organisatie (in €) Research

Voorlichting

Fondsenwerving

2006

Begroting 2006

2005

Salarissen/sociale lasten/ pensioenlasten

95.785

90.794

134.775

321.354

376.000

303.412

Overige personeelskosten

2.729

3.641

2.729

9.099

33.500

8.945

Reis-/verblijfkosten

7.672

10.228

7.672

25.572

23.500

24.790

Huisvestingkosten

12.270

16.361

12.270

40.902

42.000

35.993

Kantoorkosten

28.232

37.642

28.232

94.105

85.400

112.153

Bestuurkosten

311

416

311

1.038

2.600

2.543

0

0

0

0

0

0

146.999

159.082

185.989

492.070

563.000

487.836

6,8 -

6,3

6,3 -

Overige algemene kosten Totaal uitvoeringskosten

Gemiddeld aantal personeelsleden Bezoldiging bestuurders en toezichthouders Leningen, voorschotten en garanties verstrekt aan bestuurders en toezichthouders

-

-

De verdeling van de salariskosten, de sociale lasten en de pensioenlasten is gebaseerd op de tijdsbesteding van de medewerkers. De overige kosten worden middels een verdeelsleutel, gebaseerd op de geschatte aanwending daarvan toegerekend als volgt: research 30%, voorlichting 40% en fondsenwerving 30%.

Overige gegevens Vaststelling jaarrekening en jaarverslag Het bestuur heeft de jaarrekening 2006 en het jaarverslag 2006 vastgesteld op 15 mei 2007.

33

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:31

Pagina 34

Accountantsverklaring Accountantsverklaring Aan: het Bestuur van Stichting MS Research

Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening 2006 van Stichting MS Research te Voorschoten bestaande uit de balans per 31 december 2006 en de staat van baten en lasten over 2006 met de toelichting gecontroleerd.

Verantwoordelijkheid van het bestuur Het Bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Deze verantwoordelijkheid omvat onder meer: het ontwerpen, invoeren en in stand houden van een intern beheersingssysteem relevant voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat, zodanig dat deze geen afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten bevat, het kiezen en toepassen van aanvaardbare grondslagen voor financiële verslaggeving en het maken van schattingen die onder de gegeven omstandigheden redelijk zijn.

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht. Dienovereenkomstig zijn wij verplicht te voldoen aan de voor ons geldende gedragsnormen en zijn wij gehouden onze controle zodanig te plannen en uit te voeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controleinformatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De keuze van de uit te voeren werkzaamheden is afhankelijk van de professionele oordeelsvorming van de accountant, waaronder begrepen zijn beoordeling van de risico's van

34

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:31

Pagina 35

afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten. In die beoordeling neemt de accountant in aanmerking het voor het opmaken van en getrouw weergeven in de jaarrekening van vermogen en resultaat relevante interne beheersingssysteem, teneinde een verantwoorde keuze te kunnen maken van de controlewerkzaamheden die onder de gegeven omstandigheden adequaat zijn maar die niet tot doel hebben een oordeel te geven over de effectiviteit van het interne beheersingssysteem van de entiteit. Tevens omvat een controle onder meer een evaluatie van de aanvaardbaarheid van de toegepaste grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van schattingen die het bestuur van de entiteit heeft gemaakt, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is als basis voor ons oordeel.

Oordeel Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en de samenstelling van het vermogen van Stichting MS Research per 31 december 2006 en van het resultaat over 2006 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen (RJ 650). Wij melden dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening.

Amstelveen, 15 mei 2007 KPMG ACCOUNTANTS N.V. S. Haringa RA

35

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:31

Pagina 36

Kengetallen 2002 – 2006 (in duizenden €) 2006

2005

2004

2003

2002

1.387 1.158 142 909

1.664 1.153 126 368

1.532 3.218 122 621

1.632 834 107 734

1.488 643 107 180

3.596

3.311

5.493

3.307

2.418

Kosten eigen fondsenwerving % van baten uit eigen activiteiten

520 14,5%

591 17,9%

378 6,9%

398 12,0%

339 14,0%

Resultaat eigen fondsenwerving Resultaat beleggingen

3.076 660

2.720 1.622

5.115 608

2.909 688

2.079 (921)

Totaal beschikbaar voor doelstelling

3.736

4.342

5.723

3.597

1.158

BESTEDINGEN Research Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

2.366 147

2.347 146

2.304 143

2.453 142

2.427 155

2.513

2.493

2.447

2.595

2.582

375 112 159

427 34 153

435 55 148

401 100 145

386 100 127

646

614

638

646

613

0

0

0

194

0

3.159

3.107

3.085

3.435

3.195

577

1.235

2.638

163

(2.037)

FONDSENWERVING

Baten uit eigen fondsenwerving Eigen acties Legaten en erfstellingen Lijfrenteschenkingen Overige baten

Voorlichting Eigen activiteiten Verstrekte subsidies Uitvoeringskosten eigen organisatie

Overige baten en lasten Totaal besteed aan doelstelling Resultaat

36

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:31

Pagina 37

Bestuur en commissies Bestuur en commissies per 31 december 2006

De Stichting Vrienden MS Research is opgericht in 1980. De statuten zijn vastgesteld op 17 december 1992 ten overstaan van notarismr. H.M. Krans te Den Haag en gewijzigd op 14 december 2005. Hierbij is de naam Stichting Vrienden MS Research veranderd in Stichting MS Research. De Stichting is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel te ’s-Gravenhage onder nr. 41201360.

Bestuur Mr. H.P.G. den Tex, voorzitter Mr. H.P.A. Klapwijk, penningmeester Drs. F.B. Deiters, secretaris Mw. mr. W. Heijbroek-de Clercq, lid Drs. M.J.H. Klessens, lid Dr. C.J. Lucas, lid S. Werkendam, lid Wetenschappelijke Raad Prof. dr. F. Barkhof, voorzitter (VU medisch centrum, Amsterdam) Dr. J.M. van Noort, secretaris (TNO Preventie en Gezondheid, Leiden) Dr. J. Bauer (Brain Research Institute, Wenen, Oostenrijk) Prof. dr. H.W.G.M. Boddeke (Rijksuniversiteit Groningen) Dr. R.Q. Hintzen (Erasmus MC, Rotterdam) Dr. R.A.W. van Lier (Academisch Medisch Centrum, Amsterdam) Dr. J.F. Meilof (Martini Ziekenhuis, Groningen) Dr. B.M.J. Uitdehaag (VU medisch centrum, Amsterdam) Dr. S.P. van der Werf (Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen) Bureau Mw. D. Roos, directeur Mw. T. van Berge Henegouwen, secretariaat Mw. B.J.M. Duijsens, PR, per 01/11/2006 Mw. M. de Haas-van Heeswijk, vrijwilligster Mw. L.J.P. Hennevelt-van Geenhuizen, financiële administratie Mw. M. Hutsch, donateurbeheer Mw. dr. M. Nijenhuis, research-coördinator M.C. Schuurman, secretariaatmedewerker A.E. Sedney, PR & fondsenwerving tot 01/03/2006 Mw. J.H.C.J. Solleveld-Olthof, fondsenwerving, per 01/11/2006 Beleggingscommissie Mr. H.P.A. Klapwijk, voorzitter Drs. F.B. Deiters Drs. J.J.M. de Haas Drs. M.J.H. Klessens Ir. A. Langstraat Drs. M.W. Nieuwenhuys Comité van Aanbeveling Mw. W. van Ammelrooy Mr. M.J. Cohen Mw. mr. C.M.T. Eradus Drs. J.C. Gmelich Meijling A. 's-Gravesande

Ambassadeur Mw. M. van Weegen

Mw. C. Habbema Prof. dr. J.C. Koetsier H. Langereis Ds. C.A. ter Linden J.A. Muller

Mr. P.A. Nouwen H. Oosterhuis Dr. A.H.G. Rinnooy Kan Mr. G.H. van Woerkom

Colofon: Grafische vormgeving: Rob Verhoeven Druk: Drukkerij Samplonius (Eind-)redactie: Mw. Dorinda Roos

37

3443.MS JV 2006

27-07-2007

13:05

Pagina 38

Mensen met MS ‘Dat je moet bewegen daar ben ik vast van overtuigd…’

Elly Vriends is één van de 16.000 mensen in Nederland die leeft met de diagnose multiple sclerose (MS). Over het algemeen krijg je MS tussen je 20e en 40e maar Elly is 53 jaar als de neuroloog vertelt: mevrouw, u heeft MS. In RondOm MS hebben we kennisgemaakt met Elly en haar familie. In dit jaarverslag praten we met Elly over het belang van bewegen óók - of juist - als bewegen niet meer zo gemakkelijk gaat. Hoe zorgt Elly, ondanks een haperende linkerzijde waardoor ze diverse hulpmiddelen nodig heeft, voor voldoende beweging? In het voorjaar van 1998 vertrekt Elly, met een bepakking van 25 kg op de rug, voor een sportieve vakantie naar Nieuw Zeeland. Haar dochter trekt dan al bijna een jaar lang als backpacker door Australie. “ Klaartje bedacht toen dat ze ook nog naar Nieuw Zeeland wilde en dat we dat stukje misschien samen konden doen. Daarop zei mijn zoon Martijn: ja, maar dan wil ik ook wel mee. Het gevolg was dat we met z’n drieën door Nieuw Zeeland zijn getrokken. Prachtig natuurlijk, dat je met je kinderen, die feitelijk allebei al uit huis waren, zoiets kunt doen. Ik heb van die vakantie genoten.”

medische circuit. Aan het einde van dat jaar krijgen Elly’s klachten een naam: multiple sclerose. Linkerkant

Elly heeft de relapsing remitting vorm van multiple sclerose, de schubvorm. Dat betekent dat de ziekte met aanvallen gepaard gaat. De MS-aanvallen hebben het altijd op haar linkerkant gemunt. “In feite kan ik niet echt op mijn linkerbeen staan maar ik kan er nog wel een stukje mee lopen. Mijn linkervoet staat scheef en ik kan hem niet goed meer bewegen maar daarom heb ik ook zo’n ding om mijn voet, een brace.” Ook de bovenkant van Elly’s lichaam is, zeg maar, in disbalans. Met haar rechterhand kan ze alles, maar links weinig tot niets en door de slechte balans van haar romp is het moeilijk om het evenwicht te bewaren. “Toen ik afgelopen december een prednisonkuurtje kreeg heb ik aan mijn neuroloog gevraagd: waarom heb ik toch altijd de pijn en de uitval aan de linkerkant? Volgens de neuroloog heb je meestal óf links, óf rechts uitval. Als mijn rechterbeen net zo zou zijn als mijn linkerbeen, dan zou ik denk ik rolstoelafhankelijk zijn”, denkt Elly hardop. Revalideren

Tijdens die tocht in Nieuw Zeeland begint Elly problemen met haar ogen te krijgen. Weer thuisgekomen gaat ze bij de opticien langs en die stuurt haar door naar de oogarts. Dat is het begin van een rondreis door het 38

Begin 2001, dinsdag 2 januari om precies te zijn, krijgt Elly een enorme pijnscheut in haar rug. “Ik wilde net mijn jas aandoen en kon opeens nog maar amper ademhalen van de pijn. Ik ben acuut opgenomen en

3443.MS JV 2006

27-07-2007

13:05

Pagina 39

heb 21 dagen in het ziekenhuis gelegen, met een forse schub.” Na het ziekenhuis komt Elly in het revalidatiecircuit terecht. “Vanaf dat moment heb ik moeten leren lopen met krukken en met een rollator. Hoe loop je met een kruk de trap op bijvoorbeeld.” Elly had ook van alles nodig, een onderrijdbare keuken, een trippelstoel, enzovoort. “Ik mocht niet eerder naar huis voor ik hulpmiddelen had. Allemaal op maat gemaakt, perfect gewoon.” Maar ja, sommige zaken waren toch minder ‘perfect’. Autorijden mocht ze niet meer en ook de fiets moest weg. Elly, die altijd veel had gefietst, kon niet goed meer afstappen. “Maar ik heb nu een scootmobiel en dat verrijkt je leven enorm”, waarmee Elly meteen weer een positieve draai aan het geheel geeft. Hometrainer

Tijdens de revalidatieperiode beseft Elly dat het belangrijk is zo veel mogelijk te blijven bewegen. Jos, een broer van Elly, voelt dat goed aan en geeft haar een hometrainer. “Elke ochtend, zodra ik mijn bed uitkom – en geloof me, daar heb ik soms best moeite mee – ga ik op mijn hometrainer zitten en drie kilometer fietsen. Ik begin met hard fietsen; dat houd ik hooguit één kilometer vol. Dan verlaag ik het tempo en de laatste 500 meter ga ik dan weer harder. Je moet het ook niet forceren. Maar dat je moet bewegen, daar ben ik vast van overtuigd. Mijn neuroloog en mijn revalidatiearts zeggen allebei dat het niet zo zeer om de kracht maar vooral om het bewegen gaat. Ik heb ontzettend veel baat bij die hometrainer. Want als ik van dat ding afstap dan denk ik meestal pfft en dan heb ik ook een droge mond. Maar je voelt je zó ontzettend fit; dat zou ik niet graag meer willen missen. Blaasspieroefeningen doe ik ook een paar keer per dag, even zo tussendoor. Ik heb toch wat plasproblemen, in de vorm van opeens naar de WC moeten en dan te laat zijn. En ’s nachts moet ik er ook altijd wel eens voor uit mijn bed.” Alles kost meer energie

Bewegen blijft belangrijk voor je lichaam, maar Elly beseft wel dat je je moet aanpassen aan de mogelijkheden van je lichaam. “Lopen met de rollator, tafel dekken, de afwasmachine inruimen, het is allemaal bewegen. Als je MS hebt kost het wel allemaal meer energie. Wat ik heb moeten leren, op de revalidatie, en bij de ergotherapeut is, hoe je het beste met je tijd omgaat. Dat betekent dat je niet zomaar kunt zeggen: ik ga ‘even’ boodschappen doen.”

band leggen... “Voor mij is de AH naast de deur”, voegt Elly hier aan toe maar het kost tóch teveel energie om ‘even’ te doen. Ik heb echt móeten leren om heel gedoseerd met mijn lichaam om te gaan. Dus ook op tijd rust nemen.” Elly realiseert zich maar al te goed dat dat voor haar makkelijker is dan voor een moeder met kleine kinderen. “Ik kan ‘s middags naar bed gaan, iets wat ik vroeger nooit deed. En dan slaap ik ook écht. Mijn revalidatiearts zegt: lezen kost ook energie. Dan heb ik meestal weer voldoende energie voor de avond, voor als ik eters krijgt, of bridgers. Ik moet zorgen dat ik dat van te voren goed heb geregeld.” Sauna

Eén keer in de maand gaat Elly naar de sauna. “Daar loop ik met krukken; die afstanden zijn voor mij wel te doen. Ik zwem ook een paar baantjes want ik heb altijd heel veel gezwommen. Ik zit wel een beetje met die disbalans in mijn lichaam. Je haalt geen kracht uit je linkerbeen maar ja, ik kan nog zwemmen, denk ik dan. Ik heb het eerst op de revalidatie uitgeprobeerd, bij de hydrotherapie. En als het water maar niet te diep is, lukt me dat wel.” Van de warmte in de sauna heeft ze geen last. “Ik heb het met de neuroloog overlegd, maar die zei dat als het mij ontspant, dat ik het dan gerust kan doen. Ik ging al jaren naar de sauna dus dat doe ik nog steeds, maar met mate, zeg maar. Ik ga de hele dag, met een vriendin, maar ik ga maar twee keer echt in de sauna.” ”Kijk, ik kan niet meer in mijn eentje op vakantie, al is het maar vanwege de koffers sjouwen.” Gelukkig heeft Elly genoeg vriendinnen om wél op vakantie te gaan en thuis kan ze zich nog goed redden. En “als het echt nodig is kan ik mijn kinderen bellen en dan komen ze zó. Maar ze wonen niet in de buurt en zij hebben natuurlijk ook hun eigen leven. Thuis ben ik behoorlijk selfsupporting en dat hoop ik nog lang te blijven.”

Boodschappen doen houdt voor Elly in dat ze met de rollator naar de garage moet lopen, op haar scootmobiel moet stappen, naar de Albert Heijn rijden, en van alles met één hand moeten pakken en op de 39

3443.MS JV 2006

27-07-2007

12:29

Pagina 40

Stichting MS Research Krimkade 20b, 2251 KA Voorschoten Postbus 200, 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071 5 600 500 • Fax: 071 5 600 501 E-mail: [email protected] • Website: www.msresearch.nl Postbank gironr. 6989 ABN AMRO rek.nr. 70 70 70 376

Jaarverslag 2006 M S R e s e a rc h