Stichting MS Research Nummer Ik voelde me geen kind van een moeder met MS MAGAZINE. Kinderen en MS

M MS

“Ik voelde me geen kind van een moeder met MS”

Kinderen en MS

Stichting MS Research Nummer 33 - 2009

MAGAZINE

R OND

Als je kind ziek is... De nachtmerrie van iedere ouder is dat zijn kind ongeneeslijk ziek wordt. Als dat noodlot je treft, wil je niets anders dan dat je kind zo snel en zo goed mogelijk geholpen wordt. Maar wat doe je als nog helemaal niet duidelijk is aan welke aandoening je kind precies lijdt? En er vervolgens nog geen adequate behandeling bestaat? Als je je afvraagt of jouw kind misschien door erfelijke factoren een verhoogde kans heeft om ziek te worden? Je wilt antwoorden en oplossingen. Als je kind MS heeft, zijn die er helaas nog niet. Gelukkig wordt daar door gepassioneerde mensen heel hard aan gewerkt. In deze Rondom MS maakt u kennis met een aantal van hen. Er is veel geld nodig om deze mensen dit zo belangrijke werk te laten doen. Geld dat beschikbaar komt door de Stichting MS Research. Door u dus. Want zonder u, kunnen wij niets doen. Met uw steun echter, kunnen we veel doen; het verschil maken, dat leidt tot een betere toekomst van kinderen met MS. En hun ouders.

Foto: Renate Beense

Dank u wel, Dorinda Roos Directeur Stichting MS Research

C o l o f o n Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose.

Met in deze RondOm MS:

- ONDERZOEK NAAR KINDEREN MET MS KRIJGT FLINKE INTERNATIONALE IMPULS

3-5

- MS NEDERLAND: MEER SAMENWERKING DOOR KRACHTENBUNDELING VAN VIER ORGANISATIES

6-7

Eindredactie: Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. E-mail: [email protected]

Sonja de Jong

- “IK VOELDE ME GEEN KIND VAN EEN MOEDER MET MS”

Vormgeving: Rob Verhoeven.

- ACTIES VOOR STICHTING MS RESEARCH

Redactie: Maarten Schikker en

E-mail: [email protected] Productie: Stichting MS Research

- LAURA LAVERMAN MAAKT GEEN DRAMA VAN HAAR ZIEKTE - HET WONDER ZWANGERSCHAP - GRENS AAN DE KINDERWENS? - VICTOR EN YVONNE MAKEN DE REIS VAN HUN LEVEN - RENI ‘ON TOUR’

Oplage: 40.000 • Datum: najaar 2009 Foto’s: Renate Beense

8-9 10-12 13 14-15 16-17 18 19

Foto: Renate Beense

Onderzoek naar kinderen met MS krijgt flinke internationale impuls

V.l.n.r.: Rogier Hintzen, Carolien van het Hoff en Immy Ketelslegers van het MS Centrum Rotterdam

Met een bijeenkomst dit voorjaar in het Canadese Toronto van vijftig wetenschappers uit verschillende disciplines is het startschot gegeven voor een gezamenlijke en veelomvattende studie naar kinderen met MS. Door met elkaar de kennis over en het begrip voor MS bij kinderen te vergroten beoogt de studiegroep de behandeling van kinderen met MS te verbeteren en meer te weten te komen over de oorzaken van de ziekte. In de studiegroep zijn twintig landen vertegenwoordigd. In de zogeheten International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group is het MS Centrum van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam goed vertegenwoordigd. Hoofd van het MS Centrum (ErasMS) is neuroloog Rogier Hintzen. Het centrum wordt financieel ondersteund door de Stichting MS Research. Hoewel de studie zich pas in de beginfase bevindt en de financiering nog rond moet komen is hij nu al enthousiast: “Het is voor het eerst dat zoveel landen gezamenlijk aan MS-onderzoek mee gaan doen. Behalve het onderzoek zelf is het ook een mooi vehikel om meer aandacht voor de ziekte te krijgen. Natuurlijk is het werk van de Nederlandse studiegroep naar MS bij kinderen maar een steentje in het bouwwerk van twintig

landen, maar wel een belangrijke. De kracht van het Erasmus MC ligt in de translationele geneeskunde: het maken van een goede vertaalslag van theoretisch laboratoriumonderzoek naar verbetering van patiëntenzorg.” Hintzen stelt dat kinderen die lijden aan MS vaak dezelfde klachten hebben als volwassenen, maar dat de ziekte bij hen meer impact heeft. “Kinderen zitten nog volop in hun leerproces en hun hersenen zijn nog sterk in ontwikkeling. Dus de problemen met hun denkvermogen zijn vele malen groter. Naast deze cognitieve moeilijkheden hebben zij ook relatief meer last van vermoeidheid en van ‘aanvallen’, waarbij hun toestand plotseling verslechtert.”

2-3

Omgevingsfactoren Het internationale onderzoek spitst zich toe op omgevingsfactoren bij kinderen met MS, breed verspreid over geografische regio’s en over verschillende etnische groepen. Aan de orde komen onder andere de rol van het zonlicht en vitamine D, de blootstelling aan het Pfeiffervirus en de effecten van giftige stoffen als kwik, lood en sigarettenrook. In het onderzoek zullen ook genetische invloeden aan bod komen. Volgens de Rotterdamse neuroloog zit er ook op dit laatste terrein voortgang in het onderzoek: “Recentelijk hebben we met behulp van zogenaamde DNA-chips een paar nieuwe genen ontdekt die de kans op MS verhogen.” Het erfelijke aandeel in de oorzaak van MS wordt geschat op 25 procent. Omgevingsfactoren spelen een veel grotere rol. Het onderzoek heeft betrekking op kinderen tot achttien jaar. De studie beoogt primair de vraag te beantwoorden of bepaalde omgevingsfactoren in verband kunnen worden gebracht met MS bij kinderen. Aanvullende vragen zijn of deze optreden in alle geografische regio’s en bij de onderzochte etnische groepen. Tot slot komt aan de orde of blootstelling aan deze factoren kinderen met MS onderscheidt van gezonde kinderen. De studiegroep benadrukt dat onderzoek naar kinderen met MS ook tot een verbeterd begrip van MS in het algemeen leidt.

185 kinderen In Nederland richt het onderzoek zich op 185 kinderen met MS (en aanverwante aandoeningen). ErasMS wil al deze kinderen kennen, inzage krijgen in hun klinische geschiedenis en van hen zoveel mogelijk gegevens verzamelen door bloed en hersenvocht af te nemen, het DNA te verkrijgen en een MRI-scan te maken. Hintzen: “Doel is de voorspelling van de ontwikkeling van de ziekte na de eerste aanval te verbeteren. Daarop kan het advies voor therapie worden gebaseerd. Het is belangrijk zo vroeg mogelijk duidelijkheid te krijgen om tijdig de behandeling te kunnen starten, ook al moeten de therapieën nog verder worden geoptimaliseerd.” Voor Rogier Hintzen is het ook essentieel dat de resultaten vergeleken gaan worden met die van volwassenen met MS. Hij vraagt zich namelijk af “of de ‘winst’ die we bij kinderen kunnen halen ook toepasbaar zal zijn bij volwassenen.

Onderzoek naar kinderen met MS in Nederland Immy Ketelslegers is arts-onderzoeker aan het ErasMS in Rotterdam. Zij is in 2007 gestart met een, door de Stichting MS Research gesubsidieerd, onderzoek naar factoren die de oorzaken en beloop van MS kunnen beïnvloeden. Tijdens haar studie geneeskunde twijfelt ze tussen kindergeneeskunde en neurologie. Uiteindelijk kiest ze voor neurologie. ”De hersenen fascineren mij,” aldus Immy.

Na een tijdje gewerkt te hebben als arts-assistent neurologie doet de mogelijkheid zich voor om te promoveren op een onderzoek naar MS bij kinderen. Kinderen en Neurologie, de twee interessegebieden van Immy komen samen. ”MS is zo’n ingewikkelde ziekte er moet nog zoveel onderzocht worden, het is een grote puzzel, waar ik graag mijn steentje aan bij wil dragen.”

Samenwerking met ziekenhuizen Immy’s onderzoek wordt verricht onder kinderen (tot 18 jaar) met een zeldzame kinderziekte. Doel van het onderzoek is het in kaart brengen van de risico’s die deze kinderen hebben om op latere leeftijd MS te krijgen. “Deze kinderen sporen we op door een speciaal signaleringssysteem zeldzame kinderziektes. Hier werken vijftien ziekenhuizen uit het hele land aan mee. Op het moment dat er een kind in een ziekenhuis komt met een ADEM, ontvang ik als het goed gaat een signaal.” Een ADEM staat voor Acute Disseminated Encephalomyelitis, of te wel, een eenmalige acute aanval van een ontsteking in het ruggenmerg of in de hersenen. “Ik probeer zo snel mogelijk dit kind te bezoeken in het ziekenhuis. Indien het kind al naar huis is vragen we toestemming om de ouders en het kind te benaderen. We hebben de ervaring dat iedere ouder mee wil werken aan verder onderzoek, omdat zij uiteraard graag zo snel mogelijk willen weten wat hun kind mankeert. We nemen in eerste instantie bloed af. Het liefste doen we dit nog voordat de behandeling gestart is. In het bloed wordt onder andere gezocht naar de aanwezigheid van infecties, de hoeveelheid vitamine D en genetische afwijkingen. Naast het bloedonderzoek volgen er meer onderzoeken waaronder ook een MRI. Doel van deze onderzoeken tezamen is te voorspellen wie er op latere leeftijd MS kan krijgen, zodat we kunnen bepalen waar MS vandaan komt en uiteindelijk een medicijn kunnen ontwikkelen.” Bij veel kinderen blijft het gelukkig bij één ADEM. Een kleine 30% van de totale groep zal de ziekte MS krijgen. Op dit moment werkt het team van het ErasMS aan nieuwe bloedonderzoeken die specifieker zijn en trachten zij meer en betere criteria te ontwikkelen, die eerder de diagnose MS opleveren. “Het is een gewin als we beter en eerder een onderscheid zien tussen een ADEM en MS. Hoe eerder we de diagnose MS kunnen stellen hoe beter we kunnen inspringen met medicatie en begeleiding.” De intentie bestaat om dit onderzoek verder uit te bouwen in het kader van de International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group. De mondiale samenwerking is echt noodzakelijk omdat er relatief weinig kinderen in Nederland MS hebben. Het uitwisselen van kennis en data over kinderen met MS wereldwijd is essentieel om statisch significante aantallen te verkrijgen om zo een goed en een betrouwbaar beeld te vormen van de totale groep kinderen met MS.

MS-verpleegkundige Carolien van het Hoff staat naast kinderen met MS In 2010 organiseert het ErasMS speciaal voor kinderen en jongeren met MS al weer voor de vijfde keer de MS-dag. Ieder kind met MS staat samen met zijn of haar ouders, broers en zussen centraal op deze dag. Een initiatief dat ontplooid wordt door het team van het ErasMS te Rotterdam. Carolien van het Hoff is al ruim vijf jaar werkzaam als MS-verpleegkundige binnen het MS Centrum en is één van de trekkers van dit evenement. Vijf jaar geleden begon ze, na onder andere een carrière als hoofdverpleegkundige in een privékliniek in Zwitserland en Verpleger Manager in het Sophia kinderziekenhuis, als MS–verpleegkundige in het Erasmus.

”Ik miste het contact met de patiënten en de afdeling Neurologie zocht mensen, dus mijn beslissing was snel genomen. Eerst als verpleegkundige op de afdeling Neurologie en later specifiek als MS-verpleegkundige. Maar je bent en blijft een kinderverpleegkundige. De aantrekkingskracht naar kinderen met MS groeide. Niet alleen kinderen die ziek zijn moet je goed begeleiden, ook hun ouders. In gesprek met de kinderen met MS kwam ik erachter dat de kinderen veel behoefte hadden om te praten met andere kinderen met MS. Ook de ouders deelden deze behoeften. Bovendien was binnen het MS Centrum sterk de behoefte om deze kinderen in kaart te brengen zodat de kennis gedeeld kon worden en er structureel onderzoek kon plaatsvinden.” En zo ontstond de eerste MS-dag in 2006. “De kinderen die binnen ons MS Centrum onder behandeling waren, zochten via het internet en MSN naar andere kinderen met MS. Op die manier brachten we de kinderen met MS bij elkaar.” Een logische aftrap van een project dat als oogmerk heeft om via studie naar MS bij kinderen meer over de ziekte in het algemeen te weten te komen.

Intensief contact

Foto: Renate Beense

“Er is intensief contact met deze kinderen binnen het MS Centrum. De kinderen die hier in behandeling zijn ken ik allemaal goed. Sommigen zie ik maar twee keer per jaar, anderen vaker. We proberen ze allemaal goed te begeleiden. Niet alleen in het ziekteproces maar bijvoorbeeld ook op school. Zo hebben we regelmatig contact met de schoolleiding om meer begrip te krijgen voor de situatie van het kind met MS. Alle kinderen die we onder behandeling hebben zijn buitengewoon intelligent en ambitieus.

Carolien van het Hoff

Helaas komt het voor dat toekomstperspectieven aangepast worden, omdat de beroepskeuze niet reëel is in combinatie met de ziekte MS. Het is heel triest dat ze zo vroeg in hun leven deze ingrijpende keuze moeten maken. Vaak proberen we ouders ook aan te sporen om in gesprek te blijven met de schoolleiding, want er is meer mogelijk dan je denkt. Zo was er een jongen met MS die eindexamen moest doen. Na een gesprek met de schoolleiding mocht deze jongen in een aparte ruimte examen doen en een half uur langer besteden aan het examen. Een prima oplossing. Een goede begeleiding is essentieel. Ik neem de patiënten niet bij de hand, maar ik loop er naast en probeer te helpen waar ik kan. We hebben een fantastisch team en we doen het met z’n allen.” Voor meer informatie www.erasmusmc.nl. Voor kinderen met MS: www.mskidsweb.nl.

4-5

MS Nederland: Meer Samenwerking door krachtenbundeling van vier organisaties

Yelle Nuse (MSVN), Dorke Huijbregts (MSweb), Dorinda Roos (MS Research), Marianne Verhoeven (PBF), Frans Slangen (MSVN) en Trees Piersma (PBF)

Vorig jaar is MS Nederland opgericht, een alliantie van vier organisaties met het doel mensen met MS en direct betrokkenen zo goed mogelijk te voorzien van betrouwbare informatie over multiple sclerose. MS Nederland spant zich in voor: belangenbehartiging, versterking van het patiëntenperspectief, informatievoorziening, lotgenotencontact en wetenschappelijk onderzoek. De deelnemende partijen zijn de Stichting MS Research, de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN), MSweb en het Prinses Beatrix Fonds (PBF). De initiatiefnemers hopen dat ook andere organisaties zich willen aansluiten. Rondom MS gaat in op de gebieden waarop de samenwerking gestalte krijgt en stelt de partners van MS Nederland nader voor. Dorinda Roos, directeur van MS Research, zegt dat MS Nederland naar buiten toe nog niet veel aan de weg heeft getimmerd “omdat we het huis nog aan het bouwen zijn”. De vier partijen zijn bezig de kerntaken van het samenwerkingsverband vast te leggen en zojuist is de eerste vacature vervuld: projectleider kwaliteitsverbetering zorg. Roos: “Hoge prioriteit daarbij hebben de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor MS en de stimulering van het ontstaan van decentrale MS-zorgketens. Vanuit het patiëntenperspectief is uiteraard de MSVN hier direct bij betrokken en de resultaten van dit project zullen

direct voor mensen met MS waarneembaar zijn.” Zij geeft nog een terrein aan waarop MS Nederland zich nu beweegt: “De totstandkoming van eenduidig foldermateriaal naar alle betrokkenen is bijvoorbeeld een belangrijk aspect in de voorlichting.”

Behandel- en zorgrichtlijn Vorig jaar heeft ZonMw een subsidie toegezegd voor de opzet van een multidisciplinaire, landelijke richtlijn voor het diagnosticeren en behandelen van mensen met MS. ZonMw is de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie. Het uiteindelijke doel is een concrete behandel- en zorgrichtlijn die bijdraagt aan de kwaliteit van zorg en optimale behandeling van mensen met MS. Een werkgroep buigt zich nu over de richtlijn en verwacht deze volgend jaar voltooid te hebben. MSVN-directeur Yelle Nuse stelt dat het “multidisciplinaire karakter van het project – van neurologen en fysiotherapeuten, tot revalidatieartsen en verpleegkundigen –

heel bijzonder is”. Het Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO tekent voor de organisatie van het project. Het tweede project is ‘MS Ketenzorg, levenslang en levensbreed’. Binnen ketenzorg staat centraal hoe mensen met MS zo optimaal mogelijk de juiste behandeling en informatie krijgen, vanuit alle betrokken beroepsgroepen. Het is namelijk voor patiënten een stuk gemakkelijker wanneer zij met hun vragen op één plek terecht kunnen. Ook is de samenwerking tussen hulpverleners van groot belang. Onderzoek zal plaatsvinden naar hoe en waar in het land zorgketens voor MS opgezet kunnen worden. Vervolgens is het plan deze te helpen opzetten, met als leidraad de dan voltooide behandel- en zorgrichtlijn voor MS.

Dé patiëntenvereniging De MSVN is dé patiëntenvereniging van Nederland voor mensen met MS en hun direct betrokkenen. De vereniging telt bijna 11.000 leden. De kerntaken zijn informatievoorziening, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Yelle Nuse juicht het initiatief van MS Nederland toe. “Afstemming van werkzaamheden en delen van kennis moeten meerwaarde en transparantie geven in het MS-werkveld”, zegt Yelle Nuse. De nieuwe voorzitter van de MSVN, Frans Slangen, vindt dat de verschillende organisaties veel meer moeten gaan samenwerken. In een recent interview in het verenigingsblad MenSen zegt de voormalige KROvoorzitter dat zijn eerste opdracht is “de power van MS-patiënten in Nederland te vergroten”. “Een echte patiëntenvereniging, voor én door mensen met MS”, vult Nuse aan.

Structurele subsidie Ook het Prinses Beatrix Fonds - dat een directe relatie heeft met de MSVN via een jaarlijkse, structurele subsidie - heeft zich bij MS Nederland aangesloten. De bijdrage van 300.000 euro is een belangrijk deel van de financiële basis van de MSVN. “Met MS Research hebben we formeel geen enkele band, maar informeel hebben we een zeer goede”, voegt directeur Marianne Verhoeven eraan toe. Zij vindt de samenwerking binnen MS Nederland belangrijk, maar het is ook in haar ogen wel noodzakelijk “dat we ons steviger gaan profileren”. Het Prinses Beatrix Fonds bestrijdt spierziekten en bewegingsstoornissen door de financiering van wetenschappelijk onderzoek en zet zich in om de kwaliteit van leven van patiënten en hun familie te verbeteren. Het gaat om meer dan 200.000 patiënten.

Het fonds is ruim vijftig jaar geleden opgericht, oorspronkelijk ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek ter bestrijding van polio en voor revalidatie van polioslachtoffers. “Dankzij wetenschappelijk onderzoek hebben we al geweldige resultaten geboekt”, zegt Verhoeven. “Niet alleen tegen polio, maar ook met het preventief slikken van foliumzuur vóór de zwangerschap ter voorkoming van spina bifida (‘open rug’ – red.) en met de ontwikkeling van een geneesmiddel tegen de ziekte van Pompe.”

‘Tweede carrière’ De kleinste partner, MSweb, krijgt directe steun van MS Research met een jaarlijkse subsidie van 35.000 euro. Namens de hoofdsponsor heeft Dorinda Roos zitting in het bestuur, dat onder voorzitterschap staat van Dorke Huijbregts. De website www.msweb.nl vervult twee taken: voorlichting en lotgenotencontact. MSweb zorgt met elf rubrieken, zoals Wat is MS en Magazine, voor betrouwbare informatie over de ziekte en bijvoorbeeld de maatschappelijke implicaties van MS. Op het drukbezochte Forum kunnen mensen ervaringen met elkaar uitwisselen of afspraken maken om elkaar in ‘real life’ te ontmoeten. Hoofdredacteur van MSweb is Nora Holtrust, die ruim tien jaar geleden het initiatief nam voor deze website. Gezien de sterk gestegen belangstelling voor de website noemt Holtrust het hoofdredacteurschap haar ‘tweede carrière’. De redactie bestaat uit zes mensen, inclusief Ilse Lukken die hoofdredacteur is van MSkidsweb dat in 2004 is gelanceerd. De rol van de ongeveer vijftig vrijwilligers is cruciaal. Holtrust: “Ik zie het als mijn belangrijkste taak om mensen te vinden die goed in iets zijn. Inmiddels heb ik wel een neus voor mensen die we kunnen inschakelen.” Zij is met recht tevreden over de positie die MSweb heeft veroverd: “Er is geen website in de wereld voor en over mensen met MS die zowel zoveel content biedt, als een druk bezocht forum heeft.” Afgelopen juni vulden bezoekers van de diverse websites binnen MS Nederland een enquête in over het samenwerkingsverband. De uitslag laat niets aan duidelijkheid over: maar liefst tachtig procent van de geënquêteerden vindt MS Nederland een goed idee. Op z’n minst een steun in de rug voor de vier samenwerkende organisaties! Nora Holtrust (MSweb)

6-7

Hoe is het eigenlijk met Rosa Douw, twee jaar na het overlijden van haar moeder Hanneke? “Het gaat wel goed met me”, zegt Rosa. “Het is eigenlijk de hele tijd wel goed gegaan, ook al heb ik wel eens mindere perioden. Ik heb mij niet laten meeslepen door zelfmedelijden.”

Rosa Douw:

“Ik voelde me geen kind van een moeder met MS”

Foto: Renate Beense

Enkele weken na de geboorte van Rosa in 1991 werd bij haar moeder de diagnose MS gesteld. Later zei Hanneke Douw hierover: “Toen ik mijn dochter aan de hele wereld wilde showen, zakte ik midden op straat door mijn benen.” Rosa: “Ik ken mijn moeder niet zonder MS, ik weet niet beter.” Hanneke Douw-Faut was een bijzondere en strijdvaardige vrouw met MS. Zij was actief voor de afdeling Amsterdam van de MS Vereniging Nederland, MS Research en MSweb. Vier jaar geleden constateerden de medici dat zij darmkanker had met uitzaaiingen. Twee jaar later is zij aan de gevolgen daarvan op 47-jarige leeftijd overleden. Voor Rosa was de kanker bij haar moeder “zoveel ingrijpender dat ik MS nauwelijks meer als een echte ziekte zag”. De ene ziekte verdrong als het ware de andere.

Energiek “Mijn moeder was een zeer gedreven en energieke vrouw, zodat je al snel haar beperkingen vergat”, vervolgt Rosa Douw. “Ik heb dan ook een heel normale jeugd gehad, mijn moeder was er altijd voor me. Ze heeft er zeker voor gewaakt dat ik niet te veel zou doen, ik mocht van haar per se geen mantelzorger worden. Er kwam twee keer per week iemand van thuiszorg om het huis schoon te houden. De dingen die ik op me nam, deed ik gewoon uit mezelf. Ik voelde me zeker geen kind van een moeder met MS. Als ik oud ben is zeker niet het eerste dat ik zal zeggen: ‘Mijn moeder had MS.’ Ze barstte van de energie. Daardoor kon ze ook heel positief zijn. Ze wilde ook veel.”

Tussenjaar Rosa heeft net haar zes jaar Barlaeusgymnasium erop zitten. Ondanks de zware jaren heeft zij de school in één keer weten af te maken. Ze heeft daar wel een verklaring voor: “Op school was mijn moeder er even niet, daar had de situatie thuis niet zoveel impact op me. De school gaf mij structuur in het dagelijkse leven en dat vond ik fijn. Ik heb in al die tijd ook nauwelijks iets gemist.” Nu heeft ze een tussenjaar. Op dit moment doet ze even niets en daar kan ze eigenlijk niet zo goed tegen. Nu de structuur weg is merk ik dat ik weer veel meer met mijn moeder bezig ben en dat ik af en toe verdrietig ben.” Rosa gaat zich dit jaar verder oriënteren op haar vervolgstudie: “Ik zoek het in de bestuurskundige/ politicologische hoek.” Verder wil zij haar rijbewijs

halen en begin volgend jaar met een vriendin een grote reis maken naar Indonesië en Australië. Nu is zij op zoek naar een baantje. Daarnaast is Rosa lid van het bestuur van de Stichting Europees Jeugd Parlement Nederland, dat elk jaar verschillende debatwedstrijden over Europese zaken organiseert voor middelbare scholieren. Destijds heeft zij als leerling van het Barlaeusgymnasium de finale gehaald.

Hanneke Douwprijs Rosa heeft ook zitting in de jury van de Hanneke Douwprijs. Deze is ingesteld door de Stichting Gehandicapten Overleg Amsterdam voor de meest dynamische en toegankelijke horecagelegenheid in de hoofdstad. Hanneke Douw pleitte op een creatieve, prikkelende en levenslustige wijze voor toegankelijkheid voor iedereen. Zij wilde dat mensen met een beperking ook kunnen genieten van de leuke dingen die Amsterdam te bieden heeft. Met het gidsje Wild Wheels wilde zij (jonge) mensen informeren over uitgaan, shoppen en stappen met een beperking. Tegelijk wilde ze de hoofdstad ermee confronteren dat die mogelijkheden nogal eens door ontoegankelijkheid worden belemmerd. Dit jaar zou de prijs gaan naar een horecabedrijf dat ‘leuk, trendy, hip of hot is, uiteraard goed toegankelijk is en waar mensen met een beperking zich welkom voelen.’ Afgelopen juni werd bekend dat restaurant The Colour Kitchen, dat veel belang hecht aan diversiteit, het meest aan deze criteria voldeed. Met het lidmaatschap van deze jury koestert Rosa een bijzondere erfenis van haar moeder die onvermoeibaar opkwam voor mensen met een handicap.

Foto: Erik Geven

Hanneke en Rosa Douw

8-9

Acties voor Stichting MS Research De Stichting MS Research ontvangt geen subsidies van de overheid of andere instanties en is dus afhankelijk van particuliere giften. Wij zijn dan ook bijzonder blij met de fantastische initiatieven die in het hele land ontwikkeld worden. Niet alleen de inkomsten van deze initiatieven zijn erg belangrijk maar ook de begripsvorming en de bekendheid over de ziekte MS wordt op deze wijze aanzienlijk vergroot.

Een kleine greep uit de grote evenementen van deze zomer voor MS Research:

Vrouwen van Nu in Bakkeveen Vriendelijke mensen met grote inzet en enthousiasme, veel gezelligheid, mooie tuinen en een perfecte organisatie: Túnferdivedaasje in Bakkeveen. Het laatste weekeinde van augustus jl. stond Bakkeveen in het teken van de Open Tuinen. In totaal vijf leden van de Vrouwen van Nu uit het landelijk gelegen Friese Bakkeveen stelden dit weekeinde hun tuin open voor het publiek. Behalve een wandeling door de tuin, was er nog meer te doen. Zo was er o.a. een rommelmarkt, verkoop van sieraden, tweedehands tuin- en kookboeken, bloemstukjes, planten en een tentoonstelling van schilderijen. Dit allemaal voor het goede doel: MS Research.

Het was een zeer geslaagd weekeinde met de geweldige opbrengst van maar liefst 4600 euro! Dat verklaart ook de lachende gezichten van Tjitske Marinus, penningmeester van Vrouwen van Nu, afd. Bakkeveen (links) en Ytsje Wilstra (rechts), die de cheque aan MS Research overhandigden.

Op de motor met MS voor MS In het voorjaar van 2009 maakten Chris en Marjolein een trip naar Oost-Europa op de motor. De reis was een bijzondere ervaring, maar ze wilden van de gelegenheid gebruik maken om er een goed doel aan te hangen: MS Research. In de tien jaar dat Marjolein MS heeft, heeft ze ondervonden hoe belangrijk wetenschappelijk onderzoek is. Marjolein vertelt: “Vandaar deze reis, met MS voor MS. Een thermoskan gevuld met 28 spuiten Copaxone ging mee. Een maand kunnen die dingen nog wel buiten de koelkast, maar twee? Op aanraden van mijn Copaxoneverpleegster de thermoskan ingezet, want koelelementen waren geen optie als je gaat kamperen. Elke dag vers koud water erin en ze zijn al die tijd goed gebleven. Ik weet dat stress invloed heeft op MS. Ik word er ontiegelijk

uitgeput van. Er zijn uren op de dag dat ik alleen maar kan huilen. Maar nu, twee maanden lang zonder stress van het werk, van het dagelijks leven, voelde ik me top. Er waren wel een paar keren dat ik uitgeput en huilend op de motor zat, maar dat kwam door de hitte (35-40 graden). Verder als ik moe was, was dat niet direct het gevolg van mijn ziekte. Ik was gewóón moe, ging slapen en werd uitgerust wakker. Heerlijk. Als ik MS-moe ben, slaap ik niet en lig ik vol spanning in mijn lijf op bed me te ergeren dat ik me nergens toe kan zetten. Dat stress zoveel invloed heeft op MS... Het heeft me ontzettend verbaasd en ik heb ervan geleerd.” (zie voor meer informatie over het onderzoek naar de invloed van het stress op MS, www.msresearch.nl/onderzoek/promoties) De reis hebben ze dan ook niet voor niets ‘Biking for MS’ genoemd. Ze hebben sponsors in hun omgeving gezocht die het initiatief wilden ondersteunen. Ruim 2000 euro hebben ze ermee opgehaald. En Biking for MS, de naam alleen al biedt meer mogelijkheden. Deze trip naar Oost-Europa is waarschijnlijk niet de laatste geweest.

Wilt u ook een evenement organiseren voor de Stichting MS Research, samen met uw sportclub, vereniging of bijvoorbeeld collegae? Wij denken graag met u mee!

Acties voor Stichting MS Research

24 uur van de boulevard:

Start met een recordopbrengst! Op zondag 22 juni overhandigde Burgemeester Wim Dijkstra van Vlissingen een cheque met het bedrag van maar liefst 104.779 euro aan Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Een record opbrengst, die volledig naar het onderzoek gaat naar kinderen met MS. Het was de hoogste opbrengst uit een actie, in de geschiedenis van MS Research, bij elkaar gefietst door particulieren. Op zaterdag 21 juni om 12.00 uur ging de spinningmarathon van start, op een prachtig podium op de boulevard in Vlissingen. Opgezweept door professionele spinning-coaches begonnen 68 deelnemers aan hun eervolle, maar zware taak; 24 uur lang spinnen voor het goede doel. Alle spinfietsen hadden een eigen team. Ieder lid van dat team was op zoek gegaan naar eigen sponsors zoals familie, vrienden, scholen, verenigingen en bedrijven. Ieder uur was er een wisseling van de wacht en kwam er een nieuw team van fietsers fris en fruitig aan de start. Alle teamleiders waren bijzonder enthousiast, gemotiveerd en vastbesloten de fiets een etmaal te bemannen. Het enthousiasme werd niet minder naar mate de avond vorderde en de nacht viel. Aangemoedigd door heel veel supporters gingen de fietsers stug door. Burgemeester Dijkstra telde zondagmiddag om drie uur mee af naar het einde en toonde zich trots op de deelnemers: “Ik heb er alleen maar hele goede woorden voor.” Ook Dorinda Roos was erg onder de indruk van de prestaties en

het enthousiasme van de deelnemers.” Nooit eerder heeft een actie voor MS Research zo veel geld opgebracht, er is een record verbroken. De actie is perfect georganiseerd door de Rotary Club in Vlissingen. Zij hebben niets aan het toeval overgelaten, wij hebben alleen maar heel veel lof voor alle fietsers en supporters.” Het bedrag van 104.779 euro is niet het eindbedrag. Er zijn veel bedrijven maar ook scholen die collectief hun steentje bij wilde dragen. Bijvoorbeeld het Scheldemond College dat met een eigen spinningactie een spectaculair bedrag opgehaald heeft van 13.500 euro! De heer Frits Deiters (secretaris bestuur MS Research) nam de cheque op 7 juli persoonlijk op het Scheldemond College in ontvangst. De Stichting MS Research wil alle mensen die geholpen hebben met de realisatie van de “24 uur van de Boulevard” heel hartelijk bedanken voor het enthousiasme, alle inspanningen en uiteraard voor het fantastische resultaat. MS Research kijkt uit naar de volgende “24 uur van de Boulevard” in 2010! Voor meer informatie zie: www.24uurvandeboulevard.nl.

Opbrengst 104.779 euro soring fietsen Opbrengst spon 5.276 euro Naval 68 fietsen Damen Schelde Shipbuilding 13.750 euro ki kelaar Marsa 68 teams Projectontwik 1500 euro n College 30.000 fietsers het Ravenstei eter 3000 euro se Schoolvereniging 40.000 kilom de Vlissing 13.500 euro ond College het Scheldem

Inzet 24 uur

Voor meer informatie en of ideeën kunt u mailen naar [email protected] of bellen met 071-5600503.

10-11

Acties voor Stichting MS Research

Rolstoelmeerdaagse voor MS Research In mei van dit jaar heeft Annelies meegedaan met de Rolstoelmeerdaagse in Deurne. Bracht de eerste editie van de Rolstoelmeerdaagse in Deurne 9 jaar geleden nog maar amper 20 deelnemers aan de start, op Hemelvaartsdag van dit jaar begonnen meer dan 100 sportieve rolstoelers, handbikers en wheelers aan dit evenement. Drie dagen lang wordt er respectievelijk 15, 30, 50 of 70 kilometer per dag door Deurne en omgeving gerold. Annelies heeft MS, waardoor ze helaas geen lange stukken meer kan lopen en zijn er een paar sporten afgevallen, maar is er dus ook één bijgekomen. Sinds ze een eigen rolstoel heeft rolt ze overal naar toe en is ze in elk vrij uurtje flink gaan trainen, om mee te kunnen doen aan de Rolstoelmeerdaagse. Gaandeweg kwam het idee om zich te laten sponsoren per gerolde kilometer. Op 23 mei rolde Annelies over de finish, waar ze werd opgewacht door haar familie en vrienden met champagne. Na afloop vertelde Annelies dat het vermoeiend was, die 3 dagen. De verzorging en organisatie waren echter uitstekend geregeld: elke morgen heeft ze haar schouders en bovenarmen laten masseren door een masseur en werden haar vingers ingetaped. Wat haar opviel was dat zij één van de weinige deelnemers was met een handgedreven rolstoel. De meeste deelnemers hadden een handbike.

Ze heeft van iemand een handbike mogen uitproberen en merkte dat je hiermee maar liefst twee keer zo snel kunt gaan in vergelijking met een hand-gedreven rolstoel. In augustus jl. had Annelies al het sponsorgeld binnen, maar liefst € 1.900,-!. Die dag werd zij hartelijk ontvangen door Reni de Boer en Ineke Verhulst van Stichting MS Research. Na wat bijgepraat te hebben heeft Annelies haar cheque overhandigd. Ook de directeur Dorinda Roos kwam Annelies uitgebreid feliciteren en bedankte haar hartelijk voor de gulle donatie. Hierbij wil de Stichting MS Research Annelies nogmaals bedanken voor haar unieke prestatie en wensen haar veel succes met de voorbereidingen van de volgende Rolstoelmeerdaags in 2010.

Bestel nu alvast uw kerstkaarten! Met deze kaarten steunt u het MS-onderzoek Voor een donatie van € 12,50 ontvangt u 10 luxe dubbele kerstkaarten (2 x 5 kaarten) met bijpassende witte enveloppen. Aan de binnenzijde van de kaarten staat de tekst: "Gezellige Feestdagen en een Gelukkig Nieuwjaar". U kunt de kerstkaarten bestellen op de volgende manieren: • Via overmaking via ING 49 41 716 U kunt het bedrag overmaken op ING betaalrekening 49 41 716 t.n.v. Stichting MS Research in Voorschoten o.v.v. "Kerstkaarten". Let u er op dat ergens is aangegeven naar welk adres de kerstkaarten gestuurd kunnen worden.

• Via Doneer online met iDEAL Via de "Doneer online iDEAL" button op onze website. U vindt deze button links op deze pagina. • Per e-mail U kunt per e-mail via [email protected] opgeven dat u een donatie wilt doen en kerstkaarten wilt ontvangen o.v.v. uw naam, adres en woonplaats en het aantal setjes kerstkaarten dat u wilt hebben. • Telefonisch Als u uw donatie en het aantal setjes kerstkaarten wilt doorgeven belt u dan via nummer 071 - 5 600 506 of 071 - 5 600 500.

Laura Laverman maakt geen drama van haar ziekte Een gewone jeugd in het rustieke dorp Wirdum, onder de rook van Leeuwarden, zo leek het. Totdat drie jaar geleden de rust vanuit het niets wreed verstoord werd en Laura met loeiende sirene per ambulance naar het ziekenhuis in Leeuwarden werd vervoerd. Vader Peter, moeder Henny en broer Martin wisten op dat moment niet wat er met Laura aan de hand was. Maar ernstig was het wel - daar waren ze zeker van - en ze waren geweldig ongerust. Het bleek dat Laura een zware epileptische aanval had. Maar wat de oorzaak was van deze aanval, daar moest de neuroloog in Leeuwarden na enig onderzoek het antwoord op schuldig blijven. Laura werd daarom doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Groningen, waar zij uiteindelijk onder de hoede kwam van de kinderneuroloog Fock en later neuroloog Heersema. Daar lag zij ruim twee weken. Na vele onderzoeken - tot tweemaal toe werd bij haar een hersenbiopt genomen - en verscheidene epileptische aanvallen, volgde een jaar later de diagnose: Laura Laverman heeft MS.

Foto: Renate Beense

Gemengde gevoelens

Vlak voor haar negende verjaardag had Laura Laverman een aanval. Een jaar later werd de diagnose multiple sclerose bij haar gesteld. Inmiddels is zij twaalf jaar, moet zij leven met haar beperkingen en gaat zij daar zo normaal mogelijk mee om.

Deze vaststelling riep bij Laura’s ouders gemengde gevoelens op: “Aan de ene kant schrik je, maar je bent ook wel weer blij omdat je in ieder geval weet wat er met haar aan de hand is.” Sindsdien krijgt Laura één keer per week medicatie toegediend in de vorm van interferon. Mogelijk dat daardoor de frequentie van de aanvallen is verminderd, van gemiddeld één keer in de vijf weken in de beginperiode naar één keer in de drie maanden nu. Een verbetering natuurlijk, maar de druk blijft. Bij elke aanval gaat Laura per gierende ziekenauto naar het ziekenhuis. De aanvallen duren gemiddeld 45 minuten: de kortste was ongeveer twintig minuten, de langste anderhalf uur. Als er sprake is van een zwaar insult, belandt Laura op de intensive care. Laura heeft ook visuele klachten in de vorm van een beperking van haar gezichtsveld rechts, een soort van dode hoek. En soms heeft ze last, zoals ze het zelf zegt, van een “doof mondhoekje”. Ondanks haar beperkingen kan ze wel alles doen wat ze wil. “Ik kan alleen niet zo lang met gym meedoen, want ik ben heel snel moe.” Omdat de aanvallen onverwachts komen moeten haar ouders voordurend op hun hoede zijn: “We laten haar nooit helemaal alleen”, zegt haar moeder. De situatie heeft ook consequenties voor de vakanties, die ze in eigen land houden: in Drenthe, niet te ver van het academisch ziekenhuis in Groningen. “En je gaat natuurlijk wel met haar mee naar het zwembad”, zegt Peter Laverman.

School “Andere kinderen wilden niet meer met me spelen, dat vonden ze eng”. Laura brengt het als een nuchtere constatering. Ze heeft weinig vriendinnen want zij vinden de aanvallen angstaanjagend. Bovendien is ze snel moe en gaan de andere meisjes nu naar school in Leeuwarden. Laura is dit schooljaar begonnen op School Lyndensteyn in Beetsterzwaag, een mytyl- en tyltylschool voor speciaal en voortgezet speciaal onderwijs. Een onderwijsinstelling voor kinderen en jongeren die lichamelijk of meervoudig gehandicapt, of langdurig ziek zijn. Zij zit op het VMBO in een klas met tien kinderen. Dagelijks wordt ze even na achten met een busje opgehaald en is meestal rond vier uur weer thuis. Later wil ze wel kleuterjuf of pedagogisch medewerker in een ziekenhuis worden. Ondanks de beperkingen van de ziekte en vooral de voortdurende dreiging van de insulten, gaan Laura, haar ouders en broer zo normaal mogelijk met haar ziekte en de verschijnselen om. “We maken er geen drama van”, zegt haar moeder, “en Laura zelf ook niet.”

12-13

Het wonder

zwangerschap Vrouwen met MS hebben minder klachten tijdens de zwangerschap.

De meeste vrouwen met MS hebben tijdens de zwangerschap duidelijk minder klachten dan voor de zwangerschap. Ze ervaren een flinke daling van het aantal aanvallen. Een bijzonder fenomeen dat dit keer niet in een laboratorium plaatsvindt. Drs. Rinze Neuteboom, arts verbonden aan de afdeling neurologie in het ErasMS en momenteel werkzaam in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, verricht onderzoek om dit natuurlijke fenomeen verder te ontrafelen, met als doel ook een vertaalslag te maken naar MS in het algemeen.

Al decennia lang valt het artsen op dat het na een bevalling vaak slechter gaat met vrouwen met MS. Vroeger was het advies aan vrouwen met MS om niet zwanger te worden. In 1999 toonde een Franse studie aan dat het tijdens de zwangerschap, met name tijdens het derde trimester, juist beter gaat met een flinke daling van het aantal aanvallen. Behalve aanvallen blijven continue klachten, zoals tintelingen, gevoelloosheid en moeheid, ook voor een groot deel weg. Helaas komen deze klachten direct na de bevalling terug en bij een klein gedeelte neemt het aantal aanvallen tijdelijk toe. De tijdelijke verergerde klachten lijken géén gevolg te hebben op het ziekteverloop van MS en er is geen blijvende extra invaliditeit of achteruitgang te verwachten op langere termijn.

Oorzaak Rinze bestudeert de biologische factoren die het verloop van MS tijdens zwangerschap beïnvloeden. De vrouwen die participeren aan het onderzoek worden voor een periode van twee jaar gevolgd: voor, gedurende en tot acht maanden na een zwangerschap. Bij de meetmomenten wordt bloed afgenomen, neurologisch onderzoek verricht en moet de patiënte zelf een vragenlijst invullen. Wat gebeurt er tijdens de zwangerschap van vrouwen met MS en waardoor nemen de “MS-klachten” af? Fluctuaties in hormoonhuishouding hebben invloed op de conditie van zwangere vrouwen. De placenta maakt bijvoorbeeld een grote mate van het eiwit Leptine aan. Van Leptine is bekend dat deze de activiteit van het immuunsysteem bij MS beïnvloedt. Rinze heeft naar verschillen gezocht in de hoeveelheid Leptine in het bloed. Hij concludeerde dat bij zowel zwangere vrouwen met als zonder MS de hoeveelheid Leptine in het laatste trimester stijgt. Na de bevalling daalt deze hoeveelheid weer snel. Opmerkelijk is dat MS-patiënten met de hoogste stijging van Leptine tijdens de zwangerschap, vaker een terugval kregen na de bevalling dan vrouwen waarbij de Leptinewaarden relatief minder stegen.

Nieuwe ontwikkelingen In september van dit jaar presenteerde Rinze zijn laatste bevindingen tijdens de ECTRIMS (European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis) in Düsseldorf. Tijdens en na de zwangerschap verandert het immuunsysteem van de vrouw. Ter voorkoming van afstoting van de foetus heerst er een antiontstekingsklimaat in het lichaam van de moeder. Tijdens de zwangerschap is er sprake van een verandering van de normaal aanwezige balans binnen het immuunsysteem. MS kan worden gezien als een auto-immuunziekte, waarbij er sprake is van een verstoorde balans van bepaalde immuuncellen, de T-lymfocyten. Rinze heeft daarom ook gekeken of zwangerschap veranderingen veroorzaakt in verschillende subtypen T-lymfocyten (de zogenaamde T-reg en Th17 cellen). Hiervoor nam hij het bloed van vrouwen met en zonder MS op verschillende tijdstippen: vóór de zwangerschap, tijdens het eerste en het derde trimester van de zwangerschap en na de bevalling. Het percentage T-reg cellen daalde duidelijk tijdens het eerste en derde trimester van de zwangerschap. Na de bevalling was de hoeveelheid T-reg cellen weer gestegen tot een waarde die bijna net zo hoog was als die van vóór de zwangerschap. Dit gebeurde met de vrouwen met MS, maar ook in de controlegroep zonder MS. Het percentage Th17 cellen was niet veranderd tijdens de zwangerschap in het bloed van zowel de vrouwen met als zonder MS. Wat deze uitkomsten precies betekenen voor mensen met MS is nog niet duidelijk en hier zal nog verder onderzoek naar moeten worden gedaan.

In het Wetenschapskatern 2008 kunt u uitgebreide informatie vinden met betrekking tot de stand van zaken van dit onderzoek. www.msresearch.nl/voorlichting/wetenschapskatern 2008.

14-15

Veel onzekerheid over multiple sclerose en zwangerschap Door: Marja Morskieft, bron MSweb Is het verstandig om over het krijgen van kinderen na te denken? Verergert de ziekte tijdens de zwangerschap? En is de kans op een aanval groter kort na de bevalling? Kun je wel een goede moeder zijn als je chronisch ziek bent? Hoe zit het met de erfelijkheid? Kortom: Is MS een grens aan je kinderwens?

Grens aan de

kinderw Volgens Marlene Brussaard, verloskundige, psychologe, moeder én MS-patiënt, is het aantal zwangerschapsonderbrekingen en kinderloosheid onder mensen met MS groter dan bij de rest van de bevolking. Dat geeft aan dat er veel vragen en onzekerheden bestaan rondom het krijgen van kinderen bij mensen met MS. Ze vertelde dit tijdens haar lezing ‘MS, een grens aan je kinderwens’ op het symposium ‘MS, staat dat gelijk aan Minder Seks?’ van het MS Centrum Nijmegen. MS en een kinderwens gaat niet over ziekte, maar over leven, over nieuw leven zelfs, betoogde Brussaard. Ze besprak het proces van de beslissing, allerhande factoren die een rol spelen, en vooral ook feiten rond MS en zwangerschap. Haar advies: “Plan for the worst, hope for the best! Oftewel: Houd er rekening mee dat je extra hersteltijd, rust en ondersteuning nodig hebt, in de kraamtijd en daarna. Regel dat, als het kan, van tevoren. Je kunt niet alles voorzien, als je ouder van een kindje wordt. Maar liefde en aandacht kun je altijd geven! Eigenlijk het eerste en allerbelangrijkste dat een kind nodig heeft.”

Mensenmens Marlene Brussaard (1962) werkt als psychologisch medewerker in het MS Centrum in Nijmegen en begeleidt mensen met MS. Deze worden meestal naar haar doorverwezen door een van de neurologen op het centrum of door de MS-verpleegkundige of diëtiste. Brussaard volgde een opleiding tot verloskundige in Rotterdam. Omdat ze voor zichzelf en voor haar werk meer verdieping wilde, koos ze daarna voor de studie psychologie. Al een tijdje had ze toen klachten, die achteraf gezien op MS wezen. In 2002 werd de diagnose gesteld en dat betekende het einde van haar baan als verloskundige. Ook had ze inmiddels twee pubers. “Op mijn zoektocht naar wat ik nog wel kon, kwam ik het MS Centrum Nijmegen tegen. Daar werk ik nu vanaf 2003. Ik ben een mensenmens en merkte dat er veel levensvragen opdoemen als je gehoord hebt dat je een ongeneeslijke aandoening hebt. Door mijn recente studie theologische vorming en stervensbegeleiding heb ik veel mogelijkheden mensen bij te staan bij levensvragen. Meestal zeg ik niet eens dat ik zelf ook MS heb.

Niet omdat ik geen lotgenoot ben, maar omdat de vraagstelling van degene tegenover mij anders is. Daar wil ik ook vanuit mijn vak mee omgaan”, aldus Marlene.

Rouwverwerking Wat maakt dat je juist voor mensen met MS wilt werken, als die aandoening al een groot deel van je leven bepaalt? Marlene: “Ik houd ervan met mensen te werken. Ik heb zelf ook ervaren dat vragen over de wezenlijke zaken in je leven zich aan je opdringen, als je eenmaal MS op je bordje krijgt. Vragen die bij het leven horen, maar de MS versnelt het proces als het ware.

nog niet vaak voorkomt. Wellicht ook omdat het altijd een ‘ondergeschoven kindje’ is geweest. “Het blijft vaak wat op het technische vlak”, zegt ze. “De neuroloog vindt dat het wel kan, stuurt je eventueel door naar de gynaecoloog. Maar wat je te wachten staat, wat het voor je leven met MS kan betekenen, met die vragen kun je niet bij alle hulpverleners terecht. Laat staan voor begeleiding. Dat vind ik jammer”, zegt Marlene. Incidenteel begeleidt ze iemand door het hele beslistraject van wel of geen kinderen en hoe dan. “Uiteindelijk beslis je zelf, maar het kan helpen als iemand die weg met je gaat, de twijfel met je onderzoekt. Anders ben je afhankelijk van de ‘toevallige’ kennis van de hulpverlener die je tegenkomt.”

Ouder zijn met MS

ens? Ik heb inmiddels, nadat ik natuurlijk zelf ook het proces van verwerking heb doorlopen, veel in huis om anderen te kunnen bijstaan. Die stap was dus niet moeilijk voor me. En geeft me veel voldoening.” Niet alleen mensen met vragen rond een zwangerschap komen bij Brussaard terecht; het scala hulpvragen bestrijkt het hele leven. “Veel vragen kan ik toch wel scharen onder rouwverwerking. Je verliest nogal wat, als je te horen krijgt dat je MS hebt. Vooral in het begin lijkt het alleen maar om verlies te draaien. Het kan helpen als ik die vragen herken. Vaak ook gaan de vragen over identiteitsverlies. Het lijkt alsof je opnieuw moet leren om er te mogen zijn. Je moet ook leren hulp te vragen. Er is vaak sprake van een nieuwe balans zoeken, in je relatie, in je werk. Soms wissel je van rol.” Zwangerschap en MS: een ondergeschoven kindje. Hoewel veel mensen met MS tobben met vragen over het ouderschap, geeft Marlene aan dat de hulpvraag rondom kinderwens en zwangerschap

Welke vragen leven er bij jonge vrouwen (en mannen) die weten dat ze MS hebben en graag ouder willen worden? Marlene vat de inhoud van haar lezing nog eens kort samen: “Als je MS hebt, kun je kinderen krijgen. MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. Toch leven er vragen als: loop ik of mijn kind geen gevaar? Kan ik mijn MS doorgeven? Hoe is het voor mijn dochter of zoon om een ouder met MS te hebben? Om bewust een keuze te kunnen maken, moet je de feiten kennen. Het is ook goed om stil te staan bij wat je aankunt, wat je wilt in je leven. Wil ik carrière maken, is er ruimte voor financiële veranderingen? Hoe oordeelt de omgeving over mijn kinderwens? En is dat belangrijk, hoe ze over me denken? Kan ik steun verwachten? Ook van mijn partner? Verder is het belangrijk je te realiseren dat opvoeden minstens achttien jaar duurt. Maar dat je, ook al heb je fysieke beperkingen, altijd aandacht en interesse kunt geven. Je kunt creatief met je mogelijkheden omgaan. Als je moet rusten kun je je peuter op bed voorlezen. Het is ook verstandig hulpmiddelen te gebruiken, die sparen energie en maken weer dingen mogelijk. Zo kun je in de rolstoel wél mee naar de dierentuin. Met een scootmobiel kun je zelf je kinderen naar school brengen.” Marlene benadrukt dat je eigen gevoel over je ziekte heel belangrijk is, vooral depressiviteit heeft negatieve gevolgen voor je kind. Ze adviseert dan ook om open te zijn over je MS tegenover je kinderen. Aangeven dat je iets niet kunt en uitleggen waarom. “Kinderen accepteren veel. Als ze zich maar geborgen weten. Opgroeien met een zieke ouder hoeft geen ramp te zijn. Je kunt ze laten zien hoe je met moeilijkheden in het leven om kunt gaan. Het geeft je ook de kans je kinderen vertrouwen en verantwoordelijkheid te geven. Daar worden ze niet slechter van.”

16-17

Victor en Yvonne maken de reis van hun leven In de twee eerdere edities van de Rondom MS van dit jaar heeft u kennis kunnen maken met het echtpaar Hensen, een echtpaar dat ondanks de MS van Victor niet klein te krijgen is en nog volop in het leven staat. In de laatste editie van de Rondom MS van dit jaar willen we nog éénmaal een kijkje nemen in hun leven. Na weken van voorbereiding was het begin juli eindelijk zover. Victor en Yvonne stapten aan boord van het fantastische schip de Holland America Line (HAL), het cruiseschip waar ze elkaar in 1996 voor het eerst ontmoetten. De cirkel is rond. De cruise leidt hen naar Scandinavië, Rusland en weer terug naar Rotterdam. “Als je samenleeft met iemand met MS is het plannen en prioriteiten stellen een normaal onderdeel geworden van je leven of je nu thuis bent of op vakantie gaat. Onze vakantie was geboekt via een zeer goed reisbureau, waardoor een groot deel van “het plannen” uit de weg was. Het schip heeft fantastische voorzieningen voor mensen met een rolstoel of andere hulpmiddelen. Je hoeft geen koffer te tillen, er is geen rij waar je hoeft te wachten, een aangepaste kamer, aangepaste badkamer en een arts en verpleging aan boord die precies op de hoogte zijn van de extra medische aandacht indien noodzakelijk.

Voor het eerst in een lange tijd, had ik als “fulltime zorgverlener” ook vakantie, alles werd ook voor mij geregeld,” aldus Yvonne. “Het is een fantastische vakantie voor iemand met MS. Je kan het zo druk of rustig maken als je zelf wilt. Iedere dag kun je vullen met activiteiten aan boord of van boord, je kunt eten op je kamer, in het restaurant, precies aangepast aan je eigen energieniveau. De excursies waren allen toegankelijk voor ons, er is van te voren aangegeven hoe intensief de excursie is, er zijn shuttle busjes met uiteraard een rolstoel voorziening die je in een haven overal naar toe kunnen brengen. Het was de vakantie van ons leven, een aanrader voor iedereen.”

Foto: Hielco Kuipers

Reni ‘on Tour’

Ontzettend leuk om te doen en belangrijk. Mijn gedachte: Meer aandacht- Meer geld- Meer onderzoek- Eerder een genezend medicijn. En dat zou mooi zijn. Ik leg de lat hoog, maar een einde aan MS is het ultieme doel. Voor nu zou ik ook heel erg blij zijn met een medicijn wat die rotvermoeidheid vermindert. Elke lezing die ik geef draagt daar aan bij. Maar elke lezing heeft een ander karakter. Het publiek bij een afdeling van de MSVN heeft geen uitgebreide uitleg nodig over wat MS precies is. Daar is het veel belangrijker te vertellen wat MS Research doet en wat er op internationaal niveau gebeurt. Je publiek is belangrijk. Wat ik graag wil is dat mijn publiek aandachtig, nieuwsgierig en maatschappelijk betrokken is. Als ik mijn lezingen voorbereid zorg ik ervoor dat mijn verhaal interessant is en voldoende uitdaagt. Normaal ligt de gemiddelde leeftijd van mijn publiek tussen de twintig en zestig jaar. Deze zomer kwam daar verandering in. Ik werd uitgenodigd bij een aantal basisscholen in onder andere Vlissingen. De leeftijd van mijn publiek kelderde dramatisch. Op een enkele juf en meester na, was mijn publiek nu tussen de vier en twaalf jaar. En hoe leg je aan kinderen uit wat MS is en zorg je ervoor dat er vragen gesteld worden? Dat je verhaal begrijpelijk is en dat niemand zich verveelt? Ik moet toegeven dat ik daar wel een aantal weken over heb moeten nadenken en dat ik redelijk zenuwachtig was voor mijn eerste presentatie. Nergens voor nodig. Een leuker publiek dan kinderen bestaat niet. Trucjes met de rolstoel, mijn kroon van de mis(s) verkiezing en wat ervaringstestjes maken dat mijn verhaal super interessant en uitdagend is. MS is heel gemakkelijk uit te leggen als je het menselijk lichaam vergelijkt met een computer waar de signalen niet goed doorkomen. Wat MS Research doet is nog simpeler uit te leggen: Er is nog geen pil waar je beter van wordt. Die moet er

natuurlijk wel komen, daar is onderzoek voor nodig. Voor onderzoek is geld nodig en daar zorgt MS Research voor. Eitje. Over kandidaten voor de testjes heb ik niet te klagen. Iedereen wil wel eens proberen om met twee ovenhandschoenen een snoepje uit te pakken. Om zo te ervaren hoe het voelt om weinig gevoel in je vingers te hebben. En het snoepje uiteindelijk te mogen opeten. Snoep en kinderen is altijd een zeer goede combinatie. Een ander testje zorgt er bijna voor dat ik de hele groep kwijt ben. Want het is best moeilijk om met één hand je veters te strikken. Kinderen zijn zeer inventief en bedenken dat dat moet lukken als je op de grond ligt. Krijg ze dan maar weer eens terug op hun stoel. Over vragen heb ik ook niet te klagen. Iedereen heeft er minstens twee. Hele belangrijke vragen zoals: Waarom krijgt alleen hij een snoepje? Maar ook vragen over de rolstoel en over het krijgen van kinderen. En vragen over MS. Mijn verhaal is overgekomen. Wat eerst een bijna onmogelijke uitdaging leek, bleek een feestje te zijn. Mijn publiek was aandachtig, nieuwsgierig en zeer maatschappelijk betrokken. En vrolijk! Reni de Boer gaat voor de Stichting MS Research het land in om lezingen te geven, inleidingen te houden, vragen te beantwoorden, aandacht te vragen voor MS en onderwerpen die hiermee samenhangen, het belang te onderstrepen van de rechten van mensen met een functiebeperking en mensen erop attent te maken dat het hard nodig is gelden bijeen te krijgen voor het zo noodzakelijke MS-onderzoek. Als u belangstelling hebt voor een lezing door Reni de Boer of wilt weten wat Reni voor u kan betekenen, neemt u dan contact op met Ineke Verhulst, werkzaam op het bureau van onze Stichting, via telefoonnummer 071 - 5 600 503 of stuur een e-mail naar [email protected].

Column

Onbekend maakt onbemind en daarom gaat Reni on Tour. Of beter gezegd: Reni is on Tour. Vanaf september vorig jaar geef ik voorlichting over MS en over MS Research. Overal in het land. Bij bedrijven, serviceclubs, afdelingen van de MSVN -de MS Vereniging -, op symposia en in de media.

18-19

R OND

M MS

Mikki Daar is Mikki. Slank. Zes jaar. Zomerjurkje. Een beetje bedremmeld komt zij naar mij toe. Ik zit in mijn zonnige serre. Ik wacht op haar. Mijn kleindochter is acht. Mijn kleinzoon zes. Ik heb ervaring met kleine kinderen. Ik heb ook ervaring met MS. Ik heb 30 jaar MS. Ik ben een echte ervaringsdeskundige. Mijn kleinkinderen hebben ook ervaring met een opa met MS. Ze maken plezier met mij. Ze noemen mij opa Toetoet, omdat het zo leuk is te toeteren met de toetertjes van mijn scootmobiel en rolstoel. Hoe zal de kennismaking met Mikki verlopen? We kijken elkaar aan. Ik krijg een tekening. We praten wat. Over school. Over gewone dingen. Mikki hoeft geen koekje, alleen een glaasje water. Ik heb tekenpapier en kleurpotloden. Mikki gaat een tekening maken. Mikki's moeder en ik drinken thee in de zonnige serre. Na een uurtje wordt Mikki moe. We nemen hartelijk afscheid en spreken af elkaar nog een keer te zien. Daar gaat de tere Mikki. Wat een mooi en lief meisje. Ik besluit mijn ogen droog te houden. Als ervaren MS-rot wist ik niet dat kleine kinderen ook al MS kunnen hebben. Chris Veraart

Kinderen en MS

Geef dit magazine door aan een ander zodat nog meer mensen lezen over de activiteiten van Stichting MS Research.

Stichting MS Research Krimkade 20b Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon: 071-5 600 500 Fax: 071-5 600 501 ING betaalrekening 6989 ABN AMRO 70.70.70.376 [email protected] www.msresearch.nl