Voor mensen die leven met MS Inhoud 1. De diagnose 2. Omgaan met verlies 3. Omgaan met de emotionele reacties op MS 4. Cognitieve veranderingen en emoties 5. De impact van MS op anderen 6. De juiste hulp krijgen
Leven met de gevolgen van MS Multiple Sclerose (MS) is een onvoorspelbare en ongenode gast, die aankomt in iemands leven en in de levens van de mensen om hen heen, die niet meer weg gaat. Heel weinig mensen zijn voorbereid op de emotionele impact die de diagnose MS met zich mee brengt. De reacties van mensen op MS kunnen even divers en onvoorspelbaar zijn als de aandoening zelf. Er is geen juiste manier wat betreft de reactie op de diagnose of op de verandering van symptomen, toestand of omstandigheden. Welke reactie je ook ervaart, het zal echt “normaal” zijn – je bent niet alleen met dat gevoel wat je hebt, ook al lijkt het anders op dat moment voor de mensen om je heen. Iedereen heeft een eigen persoonlijkheid en een eigen manier van omgaan met. Iedereen zal een andere benadering hanteren in het omgaan van de emotionele impact van MS. De benadering kan wellicht ook veranderen na verloop van tijd. Deze brochure beschrijft hoe iemand met MS zich kan voorbereiden op en omgaan met de emotionele gevolgen van MS. Je kunt niet altijd elke emotie onder controle houden en blij en positief blijven en dat is ook niet waar deze brochure op doelt. Maar veel mensen vinden de hier beschreven suggesties behulpzaam in het omgaan met de emotionele effecten van MS. Sommige delen van deze brochure zullen meer relevant voor je zijn dan andere delen, dus wellicht is het fijner om af en toe een stukje te lezen in plaats van alles in één keer. Veel van de ideeën in deze brochure kunnen verder uitgediept worden met behulp van iemand die professioneel getraind is in het omgaan met emotionele veranderingen – zoals een maatschappelijk werker, psychiater of een klinisch psycholoog.
1
1. De diagnose Het krijgen van de diagnose MS kan vele en verschillende reacties geven. Misschien is MS al eens eerder besproken als mogelijke verklaring voor de ervaren klachten, maar het kan net zo goed als “een donderslag bij heldere hemel” komen. De diagnose kan net zo veel vragen oproepen als dat het antwoorden geeft, en de reacties zijn verschillend – van mens tot mens in de loop der tijd. Verschillende reacties Voor sommige mensen kan de diagnose MS overweldigend, beangstigend, verwarrend en stressvol zijn. Voor anderen kan het een opluchting zijn, zeker wanneer zij zich afvroegen of ze langzaam aan gek werden omdat er geen verklaring gevonden kon worden voor de klachten die zij hadden. Sommigen gaan wellicht na het horen van de diagnose gewoon verder met het alledaagse leven, zonder erbij stil te staan totdat de volgende “grote” verandering in de situatie zich aandient. En weer anderen gaan emotioneel “op slot”. Voor velen is het een combinatie van al het bovenstaande. Uiteindelijk is het belangrijk te beseffen dat het een uniek proces is – er is niet een goede manier of zoiets dergelijks, het is allemaal deel van een normaal proces. Onthoudt, dat je nog steeds dezelfde persoon bent. MS kan vereisen dat je aanpassingen doet in je benadering van de verschillende facetten van het leven in de loop der tijd, maar je bent na de diagnose dezelfde persoon als je daarvoor was. Een manier om de aanvankelijke reactie te begrijpen is het te vergelijken met een achtbaanrit. In eerste instantie is er de beangstigende verwachting van de rit die volgt en wanneer je erin zit de realisatie dat er geen weg meer terug is. Dan begint de rit en worden er een groot aantal emoties ervaren – er zijn pieken en er zijn dalen. En zoals in een achtbaan, zullen sommige mensen er mee om kunnen gaan en anderen vinden het te beangstigend. Een aantal van de aanvankelijke reacties die mensen kunnen ervaren: Schok Ontkenning Optimisme Verwarring Isolatie Ongerustheid
Boosheid Hoop Angst Paniek Verdriet Opluchting 2
Deze reacties kunnen niet alleen door de persoon die de diagnose heeft gekregen zo worden ervaren, maar ook door degenen uit hun directe omgeving. Het is mogelijk dat de reacties verschillen per familielid of goede vriend. Bijvoorbeeld, degene met MS kan zich opgelucht voelen, terwijl de partner in de ontkennende fase zit. Deze ervaring is heel normaal. Vragen? Een diagnose kan emotionele reacties oproepen. Er kunnen ook veel vragen komen. Veelgestelde vragen zijn: Wat heb ik verkeerd gedaan? Had ik dit kunnen voorkomen? Waarom ik? Deze vragen zijn volkomen normaal. Wanneer er iets vervelends gebeurt, willen we weten waarom. De precieze oorzaak van MS is een mysterie: er is niets wat je hebt gedaan om MS te krijgen en er is niets dat je had kunnen doen om het te voorkomen.
Zal ik een rolstoel nodig hebben? Moet ik stoppen met werken? Wat zal er met me gebeuren? Hoe zal mijn leven veranderen? Dit zijn vragen die van tijd tot tijd zullen terugkomen, voor de rest van je leven. De waarheid is, dat niemand er zeker van kan zijn hoe de MS invloed op je heeft. Ookal zijn veel dokters het eens dat de eerste vijf tot zeven jaar van MS een goede voorspeller kunnen zijn voor het verdere verloop van MS, gebaseerd op het gemiddelde van vele mensen. Zoals met elk gemiddelde, kunnen mensen zich aan weerskanten van de “gemiddelde ervaring” bevinden – het gemiddelde geeft niet altijd een goed beeld van de ervaringen van een individu. Het leren omgaan met onvoorspelbaarheid en voorbereid zijn in het omgaan met veranderingen helpt je de controle weer terug te krijgen die MS misschien voor je gevoel heeft weggenomen.
Kan ik kinderen krijgen? Het goede nieuws is dat er geen reden is om je door MS tegen te houden succesvolle ouders te zijn. MS heeft geen invloed op de vruchtbaarheid. (1) Natuurlijk, een ouder met MS kan te maken krijgen met meer dagelijkse problemen in het verzorgen van de kinderen dan een gemiddelde ouder – maar deze zijn niet onoverkomelijk. Veel mensen maken zich zorgen dat hun kinderen ook MS zullen krijgen. Er is een genetisch aspect aan MS, maar het is niet het hele verhaal en MS is niet direct erfelijk. Er is alleen een kans van rond de twee procent voor het ontwikkelen van MS
3
wanneer één van de ouders MS heeft. Meer informatie hierover is te lezen in de MS brochure vh Nationaal MS fonds, vraag aan uw Verpleegkundig Consulent MS.
Kan ik mijzelf helpen? Het antwoord is ja! Er zijn vele manieren waarmee je jezelf kunt helpen en in de loop der tijd kunnen deze veranderen. Goed voor je lijf zorgen zal helpen je beter te voelen, dus voldoende beweging en gezond eten zijn belangrijk. Veel mensen vinden voorgeschreven medicatie en aanvullende therapieën behulpzaam. En je emotionele gezondheid is ook erg belangrijk om goed te kunnen leven met MS. De laatste jaren is er ontdekt dat er sterke aanwijzingen zijn tussen emoties en gezondheid: ze zijn de sleutel in zelfzorg. (3) Een aantal verschillende technieken voor emotionele zelfzorg zullen verderop worden besproken in deze brochure.
Moet ik het vertellen aan mijn familie, vrienden, collega’s? Er zijn hiervoor geen regels die iedereen op hoort te volgen. Sommige mensen willen het aan iedereen vertellen, vooral wanneer ze zich een tijd niet goed hebben gevoeld zonder een klaarblijkelijke reden. Anderen willen het liever geheim houden of vertellen het alleen aan degenen waarvan zij vinden dat ze het moeten weten. Het praten over je diagnose kan een manier zijn om het gevoel van alleen zijn met je MS te verminderen en steun te krijgen van anderen.
Een manier om te beslissen aan wie je het gaat vertellen, is een kleine cirkel te tekenen op een stuk papier – dat ben jij. Teken daar een cirkel omheen en schrijf de namen op van degenen die het dichtst bij je staan – familie, goede vrienden, enzovoort. Noem dat de ‘inner circle’ (letterlijk vertaald: de innerlijke kring). Teken dan nog een cirkel en schrijf de namen op van degenen die daarna komen – verdere familie, collega’s. Je kan zo lang doorgaan als nodig en eindigen met mensen die je af en toe ziet bij bepaalde gelegenheden. De meeste mensen vinden het prettig om het aan de ‘inner circle’ te vertellen en aan de volgende cirkel misschien, maar beslissen dat degene daarbuiten alleen informatie krijgen wanneer dat nodig is. Je zou deze oefening kunnen gebruiken op verschillende momenten in je leven aangezien de rol van mensen in de loop der tijd verandert. Er zijn niet altijd heldere antwoorden op de bovenstaande vragen, wat frustrerend kan zijn. Gedeeltelijk vanwege de onvoorspelbaarheid van de aandoening – maar ook omdat het lastig is iets met zekerheid te voorspellen in het leven. Dit kan de verontrusting vergroten en het gevoel geven de controle te verliezen. Vaak komen deze vragen door de emoties die worden ervaren. Bijvoorbeeld: “Waarom is dit mij overkomen?” – het is normaal om te willen weten waarom dingen verkeerd 4
gaan en omdat de oorzaak van MS niet bekend is zoek je het snel bij jezelf. Vragen “Wat als...?” of “Wat zal...?” zijn een normale reactie op de onvoorspelbaarheid van MS. Maar vast komen te zitten in deze vragen kan onnodige angst veroorzaken. Onthoud dat het leven in het algemeen onvoorspelbaar is en dat je waarschijnlijk in het verleden al te maken hebt gehad met onvoorspelbaarheden. Je kunt manieren vinden om met MS op dezelfde wijze om te gaan. Positieve reacties Het krijgen van de diagnose MS kan negatief zijn, natuurlijk, maar niet alle mensen reageren op een negatieve manier. Sommigen vinden dat de diagnose zorgt voor een mogelijkheid om je leven te veranderen. Er zijn veel verhalen van mensen die voor een andere carrière kiezen, een andere leefstijl, zorgen dat ze zich weer fit gaan voelen enzovoorts. De diagnose krijgen kan een “keerpunt” zijn en kan een tijd zijn waarin de toekomst word geherevalueerd op een proactieve manier.
2. Omgaan met verlies De reactie van mensen op de diagnose kun je vergelijken met ‘rouwverwerking’. Voor veel mensen is het een periode van veel verliezen – bijvoorbeeld, verlies van gezondheid, verlies van het zelfbeeld, verlies van verwachtingen en het verliezen van een baan. Deze verliezen leiden tot het ervaren van verdriet. Dit deel focust zich op je te helpen te begrijpen en emoties te herkennen in het omgaan met verdriet. Het geeft ook suggesties over gezond verdrietig zijn – effectief omgaan met de hele normale reacties op leven met MS. Waar je dit symbool # ziet, staan er voorgestelde strategieën voor het omgaan met verdriet. Waarom moet ik verdriet begrijpen? Veel mensen stellen deze vraag: “Waarom moet ik verdrietig zijn begrijpen”? Aan MS ga ik niet dood. Dat is waar, maar verdriet is een natuurlijke reactie op elk verlies. Ook al is het een stressvolle en emotionele ervaring, het is desondanks een belangrijk en gezond onderdeel van het leven. Verdriet zorgt ervoor dat we veranderingen overleven; het kan je helpen nieuwe en creatieve manieren te vinden in het omgaan met verandering. Binnen MS, kan verdriet als een gereedschap gezien worden dat je helpt je leven opnieuw te evalueren, je kijk op het leven bij te stellen en veranderingen in je leven aanbrengen waar nodig – met als
5
doel je aan te passen aan het verlies dat je wellicht ervaart. Verdriet kan een positieve reactie zijn op verlies. Gediagnosticeerd worden met een chronische aandoening kan mensen forceren in de confrontatie met hun angsten, beperkingen en kwetsbaarheden. Het kan overweldigend lijken in het begin. Gezond verdrietig zijn zorgt ervoor dat je het verleden los kan laten en je kunt gaan richten op de toekomst. Het is ook belangrijk te erkennen dat deze gevoelens van verdriet op kunnen spelen in verschillende stadia van het leven – niet alleen bij de diagnose. Met andere woorden, als je conditie veranderd kan het zijn dat je deze gevoelens van verdriet weer ervaart. Het proces van verdriet Het proces van verdriet zal voor iedereen anders zijn, maar in het algemeen zijn er vijf stappen van verdriet bekend. Mensen ervaren deze stappen op verschillende niveaus en het hele proces kan één dag of weken duren met het geleidelijk afnemen van de intensiteit van emoties. Net zoals MS zijn deze stappen niet voorspelbaar en je hoeft niet alle stappen te doorlopen in een perfecte volgorde. Het kan zijn dat je een stap overslaat, een eerdere stap herbeleeft of deze zelfs tegelijkertijd ervaart. De vijf stappen zijn: Ontkenning Boosheid Onderhandelen Depressie of somberheid Accepteren Laten we deze stappen meer in detail bekijken: Ontkenning. Dit wordt veelal in het begin ervaren wanneer men de diagnose MS krijgt. Vaak denkt men dat de dokter een vergissing heeft gemaakt of “Dit kan niet waar zijn.” Ontkenning is een effectief mechanisme van aanvaarden en het geeft mensen de ruimte om gedachtes en gevoelens te vermijden, welke te stressvol zijn om onder ogen te zien. Het kan een tijdelijke gedachte zijn of het kan voor langere tijd duren. Als een gezond aanvaardingsmechanisme geeft het je respijt voor het kunnen omgaan met de realiteit – de diagnose. Hoewel sommige mensen ontdekken dat ze vast komen te zitten in de ontkenningsfase. Als dit gebeurt kan het een probleem worden. Zonder het accepteren van de diagnose, is het moeilijk om de informatie te krijgen die je nodig hebt om beslissingen te kunnen maken over behandelingen, steun enzovoort.
6
Boosheid. De sleutel voor gezonde boosheid, is boosheid te richten. Je kan boos zijn op de dokter vanwege het vertellen van de diagnose, of op jezelf door te geloven dat je de MS had kunnen tegenhouden je leven binnen te komen. Je kan boos zijn op je familie – ze wegduwen wanneer ze proberen je te troosten of steunen. Je kan boos zijn op een hogere macht die het toestaat dat je MS hebt, of boos op de medische wereld omdat ze nog geen medicijn hebben of MS niet begrijpen. In werkelijkheid kan deze lijst heel lang zijn en net zo individueel als MS is voor ieder mens. Het is vrij normaal boosheid te voelen maar het kan uitputtend zijn en je tegenhouden om vooruit te gaan. Dus de uitdaging is manieren te vinden om je boosheid op een positieve manier te gebruiken – zorg dat het vóór je werkt, in plaats van tegen je. Wanneer je merkt dat je boos wordt, stel jezelf dan de volgende vragen: Wat is het wat me boos maakt? Waar gaat het in deze werkelijk om? Wat denk ik en wat voel ik? Wat wil ik bereiken? Wie is er verantwoordelijk voor wat? Wat als ik wil veranderen? Welke dingen wil ik doen en welke wil ik niet meer doen? Deze vragen kunnen je helpen helderder te denken over de situatie die je ervaart en als resultaat je de mogelijkheid geven een aantal bewuste keuzes te maken. Boosheid kan oppeppend zijn en je helpen antwoorden te vinden, problemen op te lossen en obstakels te overwinnen. Een behulpzame manier in het omgaan met boosheid is om het uitlokken ervan te herkennen. Wanneer je leert herkennen waardoor je eerder je geduld verliest kun je stappen maken het onder controle te krijgen. Bijvoorbeeld wanneer je erkent dat vermoeid zijn, het heet hebben of hongerig zijn je sneller geïrriteerd maken, dan zal rusten, jezelf afkoelen en eten je helpen. Boos zijn op de diagnose van MS is normaal, dus door deze gevoelens voor jezelf of aan de mensen om je heen te verwoorden kan goed werken: “Ik ben boos op MS maar ik ben niet boos op jou.” Het uitspreken van het gevoel kan opluchting geven en geeft anderen de ruimte om je te steunen en je aan te moedigen. Onderhandelen. In dit stadium proberen mensen te onderhandelen met het noodlot, hun dokters of met hun familie: “Wanneer je mij hier doorheen sleept, verander ik m’n leefstijl (of ga ik meer bewegen, of word ik een aardiger persoon, enzovoort)”. Wanneer de tijd verstrijkt en symptomen verminderen of emoties meer stabiel worden, worden beslissingen die een mens in deze fase maakt (bijvoorbeeld gezond eten of meer beweging) vaak aan de kant geschoven en ongezonde gewoontes worden weer opgepakt. Dit is de fase van het uit de weg gaan van het onvermijdelijke. Depressie of somberheid. Dit is het punt in het proces wanneer gevoelens van verlies, zowel in het verleden en heden overweldigend kunnen lijken. Dit is de fase waarin mensen huilerig kunnen zijn, verontrust of teruggetrokken. Hoewel de term ‘depressie’ hierbij vaak gebruikt wordt, is deze fase wellicht het best omschreven als een gevoel 7
van diepe droefheid. Somberheid kan gedefinieerd worden als een gepaste reactie in verhouding tot een gebeurtenis die je ervaart. De gebeurtenis kan het ontvangen van een diagnose MS of het ervaren van een terugval zijn. En het is normaal en passend dat dit somberheid veroorzaakt. Sta jezelf toe om somber te zijn: huil, praat, verwen jezelf met een pyjama dag, kijk een film – geef jezelf de ruimte om somber te zijn. De beste manier om te gaan met somberheid is het te ervaren. Meestal gaat somberheid snel over en zul je bemerken dat je weer vooruit bent gegaan in je leven. Zo nu en dan kunnen mensen van somberheid in een depressie raken en wanneer je je daarover zorgen maakt, praat er dan over met je huisarts, MS verpleegkundige of een andere gezondheidsdeskundige. Acceptatie. In deze fase voelen mensen dat ze kunnen accepteren wat er allemaal is gebeurd en eindelijk het gevoel hebben dat ze vooruit kunnen. Het is een tijd van stabiliteit. Het kan een fase zijn waarin je weinig emotie ervaart. De fase moet niet verwisseld worden met een ‘gelukkige fase’. Acceptatie kan inhouden meer emotioneel goede dagen te hebben dan slechtere dagen. Je kunt niet vervangen wat verloren is maar dit is de tijd waar je de nieuwe realiteit begint te erkennen of niet langer gevoelens ontkent maar naar ze luistert en ze gebruikt om vooruit te gaan, te veranderen, te groeien en te ontwikkelen. Een aantal afsluitende gedachten over het proces van verdriet: Het kan zijn dat je veel verschillende emoties ervaart inclusief angst, shock, vermijding, somberheid, boosheid, apathie en moedeloosheid. Je kunt mogelijk fysieke symptomen ervaren zoals huilen, kortademig zijn, onrustig zijn, ongemakken en pijn hebben, slapeloosheid of vermoeidheid. Verdriet kan je het gevoel geven dat je gek wordt – herinner je er aan dat je door een natuurlijk proces gaat. Het is belangrijk dat je jezelf verdriet toe staat anders kom je ‘vast’ te zitten. Verdrietig zijn kan gebeuren op het punt van de diagnose of op tijden van een terugval of veranderingen in je toestand – dit is normaal. Het rouwproces zal misschien niet stap voor stap verlopen; je kunt van het ene plateau naar het andere gaan en vice versa, je zou zelfs een stap over kunnen slaan. De details zullen voor een ieder anders worden ervaren.
8
Verdriet is omschreven als een cadeau met de kracht om te helen. Dit lijkt wellicht een vreemde positieve omschrijving maar een vooraanstaand psycholoog zegt ‘het transformeert de gewonde, gebroken ziel’. Het is een volkomen natuurlijk proces wat ieder mens ervaart in het leven. Een aantal suggesties voor het omgaan met verdriet. Dit is geen volledige lijst. Stop ermee je af te vragen ‘Waarom?’ In plaats daarvan, vraag jezelf af ‘Wat kan ik nu doen?’. Sta jezelf de pijn toe – geef toe dat je pijn hebt. Kom onder ogen dat je verlies ervaart. Neem rust wanneer je dat nodig hebt. Verwen jezelf. Vraag om hulp – van familie, vrienden of professionals. Vraag om steun. Eet regelmatig. Houd zoveel mogelijk je dagelijkse routine – maar onthoud dat het kan zijn dat je af en toe aanpassingen zult moeten maken. Beweeg. Stel grote beslissingen uit. Vergelijk jouw verdriet niet met die van een ander – jij bent uniek. Herinner je eraan dat verdriet geen tijdslimiet kent – geef je toestemming het in je eigen tempo te ondergaan. Als je denkt ‘vast te lopen’, vraag om hulp. Vraag niet teveel van jezelf. Herinner je eraan dat je het overleeft – dit gevoel gaat echt weer over. Blijf sociaal actief. Bedenk elke dag één ding waar je dankbaar voor bent. Maak een lijst met dingen waar je dankbaar voor bent. Help anderen.
9
3. Omgaan met de emotionele reacties op MS Het is niet verrassend dat je van tijd tot tijd overspoeld voelt door emoties die MS met zich meebrengt, maar het goede nieuws is dat je er niet door geplaagd hoeft te worden. Je kan de controle terugnemen door een aantal van de voorgestelde strategieën – herkenbaar aan dit symbool # op de volgende pagina’s. Deze strategieën kijken naar manieren om angst en ongerustheid, omgaan met stress, herkennen en behandelen van depressie en zelfvertrouwen te vergroten. Er is geen ‘goede’ strategie die voor iedereen werkt. Onthoud dat je je eigen manier hebt in het omgaan met moeilijke situaties. De volgende ideeën zijn alleen dat – ideeën. Omgaan met angst en onzekerheid Onderzoek heeft uitgewezen dat angst gewoonlijk is en voorkomt bij ongeveer één derde van de mensen met MS. Angst en ongerustheid zijn begrijpelijke emoties bij MS. Zoals eerder genoemd, een diagnose van MS brengt onzekerheid en een gevoel van het onbekende met zich mee en leven met MS betekent leven met onvoorspelbaarheid. Wanneer je onzekerheid voelt, komt angst erbij en kan deze gemakkelijk de overhand krijgen. Angst kan optreden als zijnde verlammend of zich uiten in verlamming of paniek. Hoe dan ook hoef je geen slaaf te worden van de angst en het kan een handig gereedschap zijn voor motivatie. Angst is een onderdeel van het vlucht of vecht mechanisme – het is een adrenaline stoot die ervoor zorgt dat je hart sneller gaat kloppen, maakt dat je een droge mond krijgt, je maag van slag raakt en die ons vertelt dat we snel moeten handelen in de gevaarlijke situatie waar we in zitten – het motiveert ons te handelen. Wanneer we gehandeld hebben neemt de angst af en gaan we verder met ons leven. Echter, chronische voortdurende angst is destructief en leidt tot angststoornissen – het zet ons vast in een cyclus van angst waarin we ons gevangen voelen. De meest gerapporteerde angsten van mensen met MS gaan over de toekomstige mate van lichamelijke beperkingen. Het is normaal je af te vragen of je misschien een rolstoel nodig zal hebben; want is dat niet wat de media ons voorspiegelt? – ‘MS mensen” in rolstoelen. Het is normaal je af te vragen of je je werk moet opgeven of dat je een goede ouder kan zijn. Maar constant kijken naar de toekomst kan je emotioneel ontwrichten en kan je toekomst bepalen voordat je lichamelijke conditie zover is. Niemand kan de toekomst voorspellen met MS. Sommige mensen gaan hiermee om door van dag tot dag te leven. Dit betekent plannen niet uitstellen of je kop in het zand steken, maar het kan betekenen NIET te denken dat het ergste morgen zal gebeuren. Er zullen tijden zijn dat je toekomstplannen zult moeten maken – bijvoorbeeld de 10
mogelijkheid overwegen om te verhuizen of je huis aan te passen, het krijgen van kinderen, enzovoort. Echter, je constant zorgen maken over de toekomst kan je vermogen om goed te plannen en doordachte beslissingen te maken, beïnvloeden. # Wanneer je het gevoel hebt dat angst en onzekerheid de controle hebben genomen over je leven dan zijn er een aantal strategieën die behulpzaam kunnen zijn. Er zijn er nog veel meer dan de vijf voorbeelden hieronder gegeven: 1. Plan een ‘pieker moment’. Maak een afspraak met jezelf om iedere morgen en avond, vijf minuten te piekeren. Onthoud – vijf minuten – niet meer of minder. Ga ergens zitten waar het rustig is, stel een wekker in om vijf minuten later af te gaan en richt je op je angsten en onzekerheden. Wanneer de wekker af gaat, sta op en ga verder met je dagelijkse routine. Het kan zijn dat je ontdekt dat je nog piekert door de dag heen maar zeg tegen jezelf dat je zal denken aan zorgen of angst tijdens je volgende afspraak. Deze strategie kan verbluffende resultaten opleveren: veel mensen die dit hebben gebruikt zeggen na een paar weken dat ze het moeilijker vinden om hun afspraken met angst te vullen, en dat veel vroegere angsten verdwenen zijn. 2. Deel angst. Zoals angst en zorgen overweldigend kunnen worden, kan het vertellen wat je voelt aan anderen veel bijdragen. Het staat anderen toe te luisteren, gerust te stellen en helpen je angst en zorgen in perspectief te zien. Wanneer je naar beneden wordt getrokken door angsten en zorgen over symptomen of de uitwerking die MS heeft, kun je het inzicht verliezen dat je je niet altijd zo voelt. Het delen van je angsten staat anderen toe je er aan te herinneren dat er licht is aan het einde van de tunnel. 3. Schrijf een ‘omgaan met zorgen lijst’. Plaats het ergens waar je het kan zien om er aan herinnerd te worden welke dingen je kunt doen om jezelf te helpen. Dingen die je wellicht aan deze lijst wilt toevoegen:
onderzoek je angst of zorg en schrijf het op vertel aan iemand die je vertrouwt hoe je je voelt gebruik rustgevende ademhaling doe een activiteit die je leuk vind om jezelf af te leiden wanneer bepaalde nieuws programma´s, tijdschriften, boeken of mensen je angst en onzekerheden vergroten, probeer ze een tijdje te vermijden neem een ontspannend bad vraag om een knuffel
11
4. Leer te herkennen dat op deze manier denken negatieve effecten heeft op je gevoelens en emoties. Er zijn een aantal ´denkfouten` die mensen maken waardoor de gevoelens van angst en onzekerheid toenemen. Sommige van deze denkfouten zijn: 5. ‘Zwart/ wit’ of ‘alles of niets’ denken: over dingen denken in zwart of wit, zonder grijstinten. Met een symptoom als vermoeidheid kan het gemakkelijk zijn te denken: ‘Ik ben zo moe vandaag het gaat me nooit lukken morgen te kunnen werken. In feite, misschien moet ik wel helemaal stoppen met werken.’ Herinner jezelf er dan aan dat rust nemen je zal opladen en je energie geeft voor morgen, het helpt je de controle terug te nemen. Rust kun je vaak beheersen – het is onder jouw controle. 6. Overdreven denken: focussen op iets en het groter maken dan dat het is. Misschien ben je een grote gebeurtenis vergeten of heb je een vergissing gemaakt op het werk door cognitieve problemen die je ervaart. Je begint te geloven: ‘Ik ben niet in staat eenvoudige taken te doen; ik ben niet langer een bekwaam persoon’. Terwijl je die dag vele taken op het werk of thuis succesvol hebt volbracht maar die ene vergissing overschaduwt al je positieve prestaties. Dus in plaats van jezelf credit te geven, demotiveer je jezelf. Elke keer wanneer je zo denkt, vervang dan de gedachte door twee positieve prestaties te benoemen. 7. Negatief vooroordeel: focussen op het negatieve. Veel mensen met MS richten zich op hoe ze waren in het verleden en de mogelijkheden die ze ooit hadden. Dit kan zorgen dat elke positieve verandering die ze desondanks hun conditie mogelijk hebben gemaakt, over het hoofd wordt gezien. 8. Moeten of zou moeten kunnen’ denken: tegen jezelf zeggen dat iets moet of zou moeten kunnen. Bijvoorbeeld, ‘Ik moet in staat zijn mijn kind lopend naar school te brengen’. Jezelf vertellen dat je in staat moet of behoort te zijn iets te kunnen doen, vergroot alleen maar schuldgevoel, boosheid en onzekerheid – het is destructief, niet constructief. 9. Begin een negatieve gedachten en positieve antwoorden dagboek. Probeer deze oefening om je te helpen negatieve gedachtenpatronen die je in stand houdt te herkennen, je geest om te scholen meer positief en productief te denken en nieuwe manieren te leren situaties anders te bekijken. Neem een notitieboek en teken twee kolommen op de bladzijdes. Geef de linker kolom als titel ‘Negatieve gedachten’ en de rechter kolom ‘Positieve antwoorden’.
12
10. Schrijf in de negatieve gedachten kolom een negatieve gedachte die je hebt op. In de rechter kolom reageer je op die gedachte door er zoveel mogelijk positieve antwoorden die je maar kunt bedenken in op te schrijven. Houd dit dagboek minstens een week bij. Dit zal je helpen er een gewoonte van te maken een ‘zelfgesprek’ te gebruiken om negatieve gedachten het hoofd te bieden. Zelfgesprek is de innerlijke dialoog die we gebruiken om de wereld te beschouwen en om situaties te verklaren naar ons zelf toe – de natuurlijke manier waarop we dingen overdenken. Professionele ondersteuning Wanneer de onzekerheid die je ervaart volledig overweldigend voelt en als de bovenstaande strategieën niet werken, zoek hulp – van je huisarts, MS verpleegkundige of andere gezondheid of sociale zorg professional. Je kunt het behulpzaam vinden te praten met een klinisch psycholoog die MS en onzekerheid of angst begrijpt. Zij kunnen je helpen manieren te vinden je denkpatronen te veranderen. Veel mensen voelen dat ze baat hebben bij het werken met een klinisch psycholoog, zelfs wanneer ze het nooit eerder overwogen hadden en wellicht in eerste instantie dachten dat ‘het niks voor hen was’. Er zijn nog veel meer denkpatronen – en manieren er mee om te gaan. Omgaan met stress Mensen met MS herkennen vaak dat stress een impact heeft op hun conditie op een bepaalde manier. Er is op dit gebied wat onderzoek gedaan – maar zonder concrete resultaten. Echter, het is algemeen bekend dat stress invloed heeft op de mogelijkheid van het lichaam om ziekte te bestrijden. Leren de connectie te herkennen tussen stress en verergering van symptomen kan helpen je het gevoel te geven meer controle te hebben over je MS. Het goede nieuws is dat net zoals depressie, stress gemakkelijk te behandelen is met positieve resultaten. Je herinnert je misschien uit een eerder deel van deze brochure “Omgaan met angst en onzekerheid” over de ‘vecht-of-vlucht’ reactie. Dit is een automatisch reactiesysteem dat ons de mogelijkheid geeft te kunnen reageren op gevaar en bedreigingen. Wanneer we ons angstig of gestresst voelen, produceert het lichaam adrenaline en dit zet zich om in lichamelijke effecten. Je kunt hartkloppingen ervaren, overmatig zweten, je flauw of duizelig voelen, een droge mond krijgen, ademhalingsmoeilijkheden hebben, of ontlasting en urine problemen. In de natuur kan deze fysieke reactie zeer nuttig zijn – het bereidt je voor op onmiddellijke actie wanneer we bedreigd worden door gevaar. Maar als deze hoge staat van alertheid langere perioden voortduurt, kan het je 13
gezondheid beïnvloeden. Lange-termijn stress kan fysieke problemen veroorzaken inclusief slechter geheugen, hoofdpijn en hoge bloeddruk. Niet alleen kan stress psychische veranderingen veroorzaken, het veroorzaakt ook emotionele reacties. Sommige emotionele reacties veroorzaakt door stress zijn: angstig of bezorgd zijn, geïrriteerd raken, depressief of down voelen, het gevoel ervaren overweldigd te raken en erg pessimistisch worden. Andere voorkomende ervaringen zijn slaapstoornissen en nachtmerries. Stress is voor iedereen een normaal onderdeel van het leven, maar bovenop de gewoonlijk dagelijkse stress moeten mensen met MS omgaan met de onvoorspelbaarheid en druk die de aandoening zelf veroorzaakt. MS kan invloed hebben op veel gebieden van het leven, zoals de mogelijkheid te werken, cognitief functioneren, vriendschappen en relaties, huishouden en ouderschap. Wanneer al deze gebieden van functioneren beïnvloed zijn door je MS, is het aannemelijk dat je meer stress zult ervaren. Het is mogelijk om stress totaal te elimineren uit je leven maar er zijn vele technieken die je kan toepassen om het te managen en de controle terug te nemen – stress management. # Stress management technieken leveren effectieve manieren op in het omgaan met of veranderen van stressvolle situaties. Er zijn meerdere manieren in het omgaan met stress en hieronder staan een paar suggesties om jezelf te helpen: 1. Leren herkennen waar je controle over kunt hebben en waar over niet. Wanneer je merkt dat je gestrest bent, vraag jezelf ‘Is dit iets waar ik controle over kan hebben?’ Wanneer het antwoord ja is, onderneem actie om de stress te verminderen. Het kan iets eenvoudigs zijn als nee zeggen tegen je baas. Wanneer het antwoord op je vraag nee is, laat dan de situatie welke stress oplevert los. Herinner jezelf aan de wel bekende boodschap van de Amerikaanse filosoof Reinold Niebuhr: ‘Geef me de rust, dingen die ik niet kan veranderen, te accepteren, de moed de dingen te veranderen die ik kan, en de wijsheid het verschil te kennen’. 2. Wanneer je worstelt met het bovenstaande, zoek support van iemand die je vertrouwt. Over kwesties te praten met iemand anders, helpt vaak je dingen in een ander licht te laten zien. 3. Maak haalbare doelen en plan vooruit. Met de onvoorspelbaarheid van MS kan zelfs de meest voorzichtige planning in de war geschopt worden, maar het hebben van onvoorziene plannen als alternatief voor elke dag, kan stress reduceren wanneer het onverwachte gebeurd.
14
4. Het is soms onmogelijk stress en frustratie te vermijden over een uitgevallen dagje uit of een uitgestelde taak die je gedaan wilde hebben. In deze gevallen kan het zaak zijn ieders verwachtingen te managen. Laat degenen die het moeten weten, weten dat er een kans is – hoe klein die ook mag zijn – dat de MS je plannen kan vertragen. 5. Bekijk je negatieve zelfspraak en denkstijlen door je manier van denken uit te dagen. Is je automatische reactie een ware representatie van wat er gebeurt? 6. Houdt een stressdagboek bij voor twee maanden. Dit kan je helpen situaties die stress opleveren te identificeren. Schrijf op hoe je reageerde op het probleem dat je stress gaf en ook hoe je misschien de situatie had kunnen vermijden. Wanneer je voor je gevoel de stressvolle situatie had kunnen ontwijken schrijf dan op wat en hoe je in de toekomst zal doen om jezelf te helpen. Na deze twee maanden kun je de informatie die je hebt genoteerd gebruiken om een effectief stress management plan te creëren dat uniek is voor jouw leven en behoeften. 7. Herdefinieer relaties. Bekijk hoe je wellicht familie, sociale en werkrelaties kunt herdefiniëren. Misschien moet je verantwoordelijkheden en taken veranderen voor andere die beter uitvoerbaar voor je zijn. 8. Overweeg alternatieve therapieën. Deze kunnen inhouden massage, meditatie, yoga, t’ai chi of aromatherapie. 9. Beweeg. Dit kan een zeer behulpzaam instrument zijn stress te managen. Het gebruiken van je lijf helpt je stoom af te blazen en stress en beklemming los te laten. Bewegen helpt ook voor het slapen en kan je meer energie geven, elk van beide kan helpen je stress levels te verminderen. 10. Vindt eenvoudige dagelijkse activiteiten die je leuk vindt. Vindt activiteiten die niet associeerbaar zijn met de dingen die je stress geven – misschien het maken van een wandeling, buiten zitten en de vogels en de wind horen, luisteren naar muziek, lezen of tuinieren. Of met de woorden van een oud gezegde: stop en ruik aan de rozen. Zoek een activiteit die je leuk/prettig vindt, die jou afleidt, die jou ontspant. 11. Leer jezelf onspannings- en rustgevende ademhalingstechnieken. Je kunt Cd’s en boeken kopen die je hiermee helpen of vraag een MS verpleegkundige, dokter of andere gezondheidszorg professional.
15
Hoe weet ik of ik depressief ben? Depressie is gedefinieerd als een aandoening gekarakteriseerd door een aanhoudende sombere stemming een groot deel van de tijd, gedurende een paar weken of meer. Het kan leed veroorzaken en het sociale en werk vermogen beïnvloeden, met droevigheid en leegte als bijkomstigheid van de sombere stemming. Ongeveer 50 procent van mensen met MS zal een langere depressieve periode meemaken gedurende hun leven. Voor de gemiddelde bevolking is dit getal maar 10 procent, dus de kans is hoger bij MS. Maar terwijl het bekend is dat depressie hoog is onder de MS populatie, wordt het vaak niet herkend door mensen met MS én door gezondheidszorg professionals en blijft depressie daardoor frequent onbehandeld. Dit is een reden tot zorg omdat het goede nieuws is dat depressie succesvol behandeld kan worden. Wat veroorzaakt depressie bij MS? Het kan beargumenteerd worden dat de uitdaging van een onvoorspelbare, lange termijn aandoening begrijpelijkerwijs een depressie kan veroorzaken bij mensen. Hoewel er meer is dan alleen het moeten omgaan met het hebben van MS. 1. Diagnose. Zoals genoemd op bladzijde 9, kan het krijgen van de diagnose een tijd van droevigheid veroorzaken welke sommige aanduiden als depressie. Wanneer je humeur niet beter wordt, kan een beoordeling door een gezondheidszorg professional nodig zijn. 2. Reactie. Depressie in MS kan ook reactief zijn – een reactie op de situatie. Met andere woorden, de persoon is depressief vanwege zijn of haar omstandigheden, hun MS diagnose of iets anders dat gaande is in hun leven. De veranderingen in fysieke mogelijkheden door MS leiden vaak tot verlies van eigenwaarde en een verandering in het zelfbeeld. De persoon met MS kan zich een belasting, onaantrekkelijk en waardeloos voelen, wat allemaal kan bijdragen aan depressie. 3.Relapses (terugvallen). Soms kan een terugval in symptomen een depressie teweegbrengen. Dit is vaak door angst voor het onbekende (‘Wat als ik niet herstel?’) en herinnerd te worden aan de onvoorspelbaarheid van MS. Dit type van depressie kan veelal succesvol behandeld worden door gebruik te maken van gesprekstherapie (begeleiding of psychotherapie). 4. Veranderingen aan het brein. Er wordt gedacht dat psychologische veranderingen aan het zenuwstelsel veroorzaakt door MS-schade mogelijk verantwoordelijk is voor depressie bij mensen met MS. De beschadiging die zich voordoet kan invloed hebben op de emotionele gebieden van het brein en is wellicht een verklaring waarom 16
depressie in groten getale wordt gezien bij MS in vergelijking met andere chronische ziektes. 5. Bijwerkingen van medicijnen. Sommige medicatie gegeven om de symptomen van MS te verlichten kunnen depressie veroorzaken. Wanneer je enige verandering bemerkt in je humeur volgend op het hebben van welke medicatie dan ook of als je bezorgd bent, bespreek het met je begeleider of MS verpleegkundige.
Symptomen van depressie: Het kan lastig zijn depressie te herkennen met MS omdat sommige van de MS symptomen, de symptomen van depressie imiteren – bijvoorbeeld vermoeidheid, minder energie, slapeloosheid, verminderd libido of cognitieve veranderingen. Ook kan het moeilijk zijn te beslissen of de droevigheid die wordt ervaren in tijden van verdriet (zie blz. 7) werkelijk depressie is. De maatstaf hier zou zijn dat zware depressie veel langer aanhoudt dan voorbijgaande gevoelens van treurigheid. Om een diagnose van depressie te kunnen geven, zou de dokter tenminste vijf van de volgende tien symptomen die dagelijks ervaren worden gedurende twee weken of langer moeten herkennen: gevoelens van hopeloosheid, droevigheid of wanhoop minder plezier of interesse hebben in de meeste dagelijkse activiteiten significant gewichtsverlies of toename; of toe of afgenomen eetlust aanhoudende slaapproblemen, oftewel slapeloosheid of overmatig slapen constante vermoeidheid en minder energie gevoelens van persoonlijke waardeloosheid ongepast en overmatig schuldgevoel onvermogen te concentreren of beslissingen te maken observeerbare onrustigheid of vertraagde bewegingen terugkomende gedachten aan dood, geweld of zelfdoding
17
Depressie kan onderverdeeld worden in mild, gematigd of ernstig en kan impact hebben op het dagelijks functioneren. Wanneer je na het lezen van de vorige pagina het gevoel hebt dat je misschien een depressie hebt, zoek alsjeblieft zo snel mogelijk hulp van bij je huisarts. Bedenk je, er zijn vele behandelingen beschikbaar tegen depressie. Behandelingen voor depressie Medicatie is niet de enige manier om depressie te behandelen. Onderzoek laat zien dat de beste manier om depressie te behandelen, is gebruik te maken van een combinatie van medicatie en therapie. Behandeling van depressie maakt over het algemeen gebruik van een combinatie van de toegeschreven hoofdoorzaak (bijvoorbeeld, behandelbare MS symptomen) en het maken van veranderingen in benodigde sociale ondersteuning. Maar antidepressieve medicatie kan ook gebruikt worden. Denk eraan wanneer het is voorgeschreven, de resultaten niet direct merkbaar kunnen zijn – het kan meerdere weken duren voordat antidepressiva beginnen te werken. Individuele therapeutische bemiddeling (werken met een psycholoog, bijvoorbeeld) kan enorm behulpzaam zijn in de behandeling van depressie. Soms kunnen relatie- of familietherapie goed werken. # Jezelf helpen 1. Bereid jezelf voor op periodes van verandering. Weten en verwachten dat veranderingen kunnen opdagen, kan helpen de shock en angst ervoor te verminderen. 2. Werk hard aan het onderhouden van belonende activiteiten. Je zult misschien de activiteiten die je eerder blijdschap en bevrediging gaven moeten aanpassen, maar dit is een positieve aanpassing, geen negatieve verandering. Doorgaan met leuke activiteiten helpt de lol in het leven te onderhouden en door aanpassen, is dat waar je voor kiest te doen. 3. Daag je negatieve denken uit. Vermijd negatief, neerslachtig en catastrofaal denken. Je situatie is misschien slecht, maar het is niet 100 procent van de tijd vreselijk.
18
4. Wanneer je voelt het niet aan te kunnen. Probeer sterk te zijn voor slechts vijf minuten en wanneer je het met vijf minuten aankan, gebruik dit dan om jezelf er aan te herinneren dat je het kunt – je hebt het bewezen door het te doen. 5. Ontwikkel nieuwe vaardigheden in omgaan met het leven. Je hebt misschien hulp nodig bij het veranderen van je denkstijl om te kunnen omgaan met je MS en je evt. depressie. Praten met een klinisch psycholoog die MS en depressie begrijpt is een goede plek om te starten. 6. Praat met je huisarts over je depressie. Kijk of antidepressie medicatie nuttig kan zijn voor jou en jouw individuele situatie. Er zijn nog veel meer strategieën die kunnen helpen. Vraag aan uw psycholoog of Maatschappelijk Werker.
Je zelfvertrouwen vergroten Volgend op de diagnose van MS en op tijden wanneer MS impact heeft op je leven, is het normaal te vragen ‘Wie ben ik nu?’ Zorgverleners, websites en anderen zeggen terecht “Je bent geen MS. Maar in een tijd waarin je beseft dat je identiteit verandert, kan je eigenwaarde aangetast raken. Het hebben van MS kan je gevoel van wie je bent naar beneden halen, waardoor je je afvraagt wat je kan doen, waartoe je in staat bent en uiteindelijk wie je bent. MS hebben kan met zich meebrengen dat je je identiteit moet herzien. Zelfbeeld is niet gebouwd door een ‘extern bouwbedrijf’. Het is gebouwd door een intern bouwbedrijf dat jij bent en waar jij controle over hebt. Je hebt controle over je eigen meningen over jezelf – goed en slecht. Dit betekent dat je de keuze hebt over je zelfbeeld – je kan je verwachtingen en waarden aanpassen. Er zit waarheid in het gezegde dat jijzelf je grootste vijand bent in plaats van je eigen grootste vriend(in). Mensen spenderen regelmatig veel van hun tijd aan hard zijn voor zichzelf en proberen hun onbereikbare verwachtingen te behalen – ze zetten zichzelf aan tot falen. Wanneer MS mogelijkheden begint te beperken, ongeacht of dit werkelijk of gevoelsmatig is, is het niet ongewoon dat je met eigenwaarde en zelfbeeld worstelt. # MS hoeft niet je eigenwaarde of zelfbeeld te verwoesten. Er zijn dingen die je kan doen om het proces van destructie te stoppen. Verdedig jezelf tegen de innerlijke criticus die je ‘interne bouwbedrijf’ runt, dit bouwt niet alleen een positief zelfgevoel maar kan ook een positieve invloed op je gezondheid zijn.
19
1. Luister naar je zelfkritiek. Vertel jij jezelf dat je niet zo goed en waardevol bent als voordat je MS had? Als het antwoord ja is vraag jezelf af ‘Hoe heeft MS mij veranderd?’ Wees specifiek in je antwoorden. Door dit te doen breng je wellicht een aantal van de ondermijnende boodschappen die je jezelf vertelt aan het licht. 2. Deel je gedachtes. Als je kunt, deel je ondervindingen van het bovenstaande met iemand die dichtbij je staat – denken zij hetzelfde? Je kunt ontdekken dat zij de veranderingen die jij ziet niet zien en wellicht kunnen ze je aanmoedigen dingen in een positiever daglicht te stellen. 3. Gebruik positieve affirmaties en gedachtes. Deze kunnen negatieve gedachten blokkeren die je innerlijke criticus geeft. Bijvoorbeeld: Ik doe mijn uiterste best op dit moment Ik ben waardevol eenvoudigweg omdat ik mens ben Alles komt goed Ik heb een geweldige familie en met hun hulp kom ik er wel doorheen Deze affirmaties moeten iets betekenen voor je dus het bovenstaande zijn alleen suggesties. Om positieve gedachten te vinden die je zullen helpen vraag jezelf af ‘Wat zou ik graag willen horen van iemand anders om me te helpen me beter te voelen?’ Wanneer je je lijst hebt, plaats het ergens waar je het kunt zien – op de koelkast, de badkamerspiegel of in je handtas of portemonnee. 4. Schrijf een talenten- en vaardighedenlijst. Denk aan vroegere talenten. Wellicht wil je ze weer oppakken. Schrijf die dingen op waarvan je weet dat je er goed in bent of hobby’s en activiteiten die je plezierig vindt. Veel mensen met MS realiseren zich dat ze een nieuwe waardering hebben voor bepaalde aspecten van het leven en vinden dat het schrijven van een lijstje hen deze helpt te ontdekken of herontdekken. Een ergotherapeut kan de beste plek zijn je te adviseren en helpen om dingen passend te maken – met handgrepen in de tuin, als voorbeeld. Of wellicht vraag je anderen om hulp. Vraag bijvoorbeeld iemand om bestrating of bloembedden aan te leggen, enzovoorts. 5. Op dagen dat je eigenwaarde laag is. Probeer onder positieve mensen te zijn of lees positieve boeken. Sta anderen toe je aan te moedigen en te steunen.
20
4. Cognitieve veranderingen en emoties MS kan cognitieve veranderingen veroorzaken (veranderingen in geheugen en denken), al zullen de meeste mensen met MS alleen milde tot gematigde problemen ervaren en vinden zij het behulpzaam compenserende strategieën te gebruiken. Cognitieve veranderingen zijn niet hetzelfde als emotionele reacties op leven met MS, maar er kunnen connecties tussen de twee zijn. Wat voor symptomen kan MS veroorzaken? Vaak realiseren mensen met MS zich dat ze cognitieve problemen hebben wanneer ze het moeilijk vinden een boek te lezen of een gesprek te volgen. Dit kan een enorme impact zijn op hun mogelijkheid te werken, sociale contacten aan te gaan en genieten van vrije tijd. Geheugenverlies is de meest voorkomend gerapporteerde cognitieve moeilijkheid. Cognitie betekent het denkvermogen; het vermogen informatie uit het dagelijkse leven te interpreteren, ofwel ons vermogen om te gaan met kennis. Emoties, vermoeidheid, pijn, drugs, je gezondheid en ouderdom kunnen het denkvermogen negatief beïnvloeden. Aspecten cognitie: aandacht, concentratie, informatieverwerking (traagheid, sneller afgeleid zijn), geheugen, redeneervermogen, leervermogen, moeite om op woorden te komen. Geheugen: Lange termijn geheugen is prima, wel klachten vh korte termijn geheugen, goed herkenningsvermogen, geen dementie. Veranderingen ervaren in je mogelijkheid te denken, onthouden van dingen en jezelf organiseren kan erg stressvol zijn. Helaas, stigmatiseert de maatschappij vaak mensen die problemen hebben op deze gebieden, soms worden zij verkeerd beoordeeld als dom of lui. Dit is verre van de waarheid. Er zijn strategietrainingen voor het geheugen, bv.: herhalen, het structureren en organiseren door bv bij iets een melodie te bedenken, sleutels op vaste plek te leggen. Strategieën bij aandacht: bv pauzes nemen, zorg voor een rustige omgeving, doe 1 ding tegelijk, en pas je tempo aan. Hulpmiddelen bij strategieën: agenda, kalender, dagboek, telefoon, dictafoon, memoblaadjes, whiteboard, organizers, eierwekker, horloge, leesliniaal. Verder informatie hierover kunt u opvragen bij uw MS Verpleegkundig Consulent of uw Neuropsycholoog.
21
Geschat is dat tussen de 45 procent en 65 procent van de mensen met MS een soort van cognitieve stoornis zal ervaren. Wat betreft fysieke symptomen van MS, geen twee mensen hebben exact hetzelfde profiel van moeilijkheden en de ernst van veranderingen kan variëren. Er blijkt weinig associatie te zijn tussen het level van iemands fysieke beperking en hun cognitief functioneren. Soms verslechteren de cognitieve veranderingen tijdelijk met een terugval of met aanzienlijke vermoeidheid en verbeteren ze na rust of wanneer de fysieke beperking vermindert. Cognitieve veranderingen kunnen in een vroeg stadium verschijnen of na vele jaren, maar mensen met MS ervaren zelden de ernst van cognitief disfunctioneren die mensen ervaren met beter bekende aandoeningen zoals Alzheimer. In aanvulling, cognitieve veranderingen bij MS kunnen stabiliseren op elk moment en hoeven niet te verergeren zoals met Alzheimer. De meeste mensen met MS die cognitieve veranderingen ervaren hebben milde symptomen. Zoals met andere MS symptomen kunnen cognitieve klachten variëren. Bepaalde situaties kunnen de cognitieve symptomen verergeren. Om je te helpen mogelijke situaties te identificeren die je geheugen of denken verslechteren, vraag aan jezelf: ‘Ervaar ik moeilijkheden als...’ ik gestrest ben? ik niet genoeg rust heb gehad? ik lange dagen heb gewerkt? ik me van streek voel of geïrriteerd of gehaast? Aan het begin van de dag? Aan het einde van de dag? ik m’n aandacht en concentratie moet verplaatsen van het één naar het ander? ik op het werk ben? ik thuis ben? ik aan het winkelen ben in de supermarkt? het erg lawaaierig is? ... en zo verder. Begrijpen wat de symptomen mogelijk erger maakt, kan je helpen om moeilijkheden beter te managen. Onthoud dat cognitieve veranderingen niet betekenen dat je: lui of dom bent ongeïnteresseerd of niet kan begrijpen wanneer je merkt dat het volgen van een gesprek lastig is
22
besluiteloos bent niet in staat bent te werken niet in staat bent een ouder, partner of vriend(in) te zijn ‘gek wordt’
5. De impact van MS op anderen MS treft de familie, vrienden en collega’s – in feite, iedereen die in contact is met de persoon die de diagnose MS heeft gekregen. Degenen die dichtbij tot de persoon met MS staan, merken vaak dat zij dezelfde emoties ervaren: verdriet, ongerustheid, boos, schuld, angst, isolatie en opluchting. Alle eerder voorgestelde strategieën in het omgaan met emoties zijn niet alleen voor de persoon met MS maar kunnen effectief gebruikt worden door iedereen die betrokken is. Wanneer je een familielid of vriend(in) bent van iemand met MS, is het voor jou net zo belangrijk voor jezelf te zorgen en te herkennen dat je ook de controle kunt terugnemen. Dit deel kijkt naar een aantal verschillende reacties die de familie kan hebben, hoe aan te passen aan verandering en tips voor goede communicatie. # Waar je dit symbool ziet, staan er tips voor betere communicatie. Verschillende reacties in de familie Een van de moeilijke dingen met families is dat mensen vaak niet dezelfde emoties ervaren op hetzelfde moment. Terwijl de persoon gediagnosticeerd met MS wellicht door het rouwproces is heen gegaan, kan hun familie daar nog mee bezig zijn. Het is niet ongewoon dat de ene persoon zich enorm opgelucht voelt bij de diagnose en een ander erg angstig. Het is belangrijk te erkennen dat alle emoties (zowel positief als negatief) belangrijk zijn en normale emoties zijn, gezien de omstandigheden. Vaak zijn veel van de MS symptomen ‘onzichtbaar’ bijvoorbeeld vermoeidheid en cognitieve veranderingen. Als een persoon zijn of haar been in het gips heeft is het voor iedereen duidelijk dat het been niet werkt zoals het zou moeten, maar symptomen als vermoeidheid of cognitieve veranderingen kunnen subtiel zijn en lastig te herkennen en begrijpen – wat goede communicatie belangrijk maakt. Aanpassen aan verandering Er zijn vele aanpassingen die regelmatig gemaakt moeten worden, niet alleen door de persoon met de diagnose MS maar ook door de hele familie, wanneer MS als ongenode gast aan tafel schuift. 23
Deze aanpassingen kunnen leiden tot een aantal verschillende emoties, die allemaal normaal zijn. Het is belangrijk dat elke persoon zichzelf toestemming geeft deze emoties te ervaren en ze te erkennen – en er over te praten en ze te uiten met hun geliefden en degenen om hen heen die kunnen helpen (zoals de huisarts of een andere gezondheid of sociale zorg professional). De emoties die je ervaart erkennen en het omgaan met ze op een gezonde manier zal helpen met aanpassing aan het proces. Vragen om hulp is geen falen maar een positieve stap vooruit in het omgaan met MS. De aanpassingen of veranderingen waar MS toe kan leiden voor partners, kinderen, ouders en vrienden of een persoon met MS, kunnen inhouden: Verandering van partner/geliefde naar verzorgende Alle relaties hebben hoop en plannen voor de toekomst, een gedeelde geschiedenis en gedeelde toewijding om de relatie te behouden. MS kan hierin verschuivingen veroorzaken. Een partner zal bijvoorbeeld intieme zorg moeten verlenen, zoals helpen met baden, aankleden of toiletteren. De partnerrol lijkt te veranderen. Maar dit kan een verandering van rol zijn die anderen hen toebedelen. Gezondheidszorgprofessionals kunnen bijvoorbeeld de partner een ‘fulltime verzorger’ noemen en veel informatie gebruikt ook de term ‘verzorger’ in plaats van ouder, echtgenoot, vriend of collega. Terwijl dit een gebruikelijke naam is voor mensen die hulp en ondersteuning willen in hun verzorgende rol, is het zelden dat de persoon zo gezien wenst te worden in het dagelijks leven. De verzorgende rol is slechts een onderdeel van iedere relatie. Dit alles kan leiden tot frustratie en verwarring over hun rol. Veranderingen van rol Soms zullen partners of ouders een andere baan moeten zoeken die aansluit op schooltijden (bijvoorbeeld wanneer de persoon met MS niet in staat is de kinderen op te halen). Voor anderen is het een kwestie van lange uren maken om de financiën op orde te houden. Wanneer de persoon met MS een terugval doormaakt of worstelt met vermoeidheid, zal de partner, ouder of kind het huishouden of andere taken overnemen die de persoon met MS eerder deed. Regelmatig kan dit leiden tot gevoelens van ongelijkheid of oneerlijkheid, boosheid, frustratie en isolatie. Impact op kinderen Kinderen die een ouder met MS hebben kunnen verward en bang raken. Veelal komt dit door gebrekkige communicatie van de ouders aangezien zij zich zorgen maken over hoe MS aan een kind uit te leggen. Er is geen goede of slechte manier om met kinderen
24
over MS te praten. Hoe je ze het vertelt of hoeveel je ze vertelt is een individuele beslissing – geen twee gezinnen zijn hetzelfde. Jij kent je kinderen het beste. Echter, het is belangrijk te erkennen dat kinderen opmerken wat er om hen heen gebeurt – ze pikken veranderingen in de sfeer op, en emoties en wat niet gezegd wordt. Dit kan ervoor zorgen dat MS een ‘monster in de kast’ wordt – het kind weet dat het bestaat maar de ouders vertellen dat het hun verbeelding is. Kinderen verbeelden zich het meest vreselijke wanneer dingen niet openlijk zijn. Je kind informatie geven over MS schept ruimte om vragen te stellen en geruststelling te geven. Er zijn boeken en dvd’s om te helpen met je kind te praten over MS. Impact op volwassenen met MS en hun ouders De meeste ouders hebben verwachtingen, dromen en hoop voor hun kinderen. Ze spenderen hun leven om hun kinderen voor te bereiden verantwoordelijke, onafhankelijk, zelfstandige individuen te worden, het huis te verlaten en hun eigen thuis te ontwikkelen. Helaas kan MS soms deze ambities in de weg staan. Aangezien MS veelal op jongvolwassen leeftijd gediagnosticeerd is, kunnen volwassen kinderen het moeilijker vinden om hun ouderlijk huis te verlaten of moeten ze terug naar het ouderlijk huis. Volwassenen met MS hebben mogelijk financiële support van hun ouders of extra hulp met grootbrengen van de kinderen nodig. Deze situaties kunnen stress, verontrusting en frustraties opleveren aangezien de ouder-kind grenzen vervagen. Ouders, ongeacht hoe oud het kind is wanneer MS is gediagnosticeerd, ervaren het hele arsenaal aan emoties eerder genoemd. Veelal de ouders van de gediagnosticeerde persoon (ongeacht de leeftijd) en met name de moeder, geloven dat het hun fout is: ‘Is het iets dat ik verkeerd heb gedaan dat MS heeft veroorzaakt?’ Deze angst kan leiden tot gedragingen vanuit schuldgevoel. Helaas, worden de ervaren emoties vaak niet herkend omdat ouders van volwassen kinderen veelal niet de kans krijgen hun zorgen te uiten en vragen te stellen aan gezondheidszorgprofessionals, vooral als de persoon met MS een echtgenoot heeft. Vaak wordt ouderlijke bescherming gereactiveerd en de persoon met MS kan zich soms beklemd voelen. Maar, voor vele volwassen kinderen met MS, kan het hebben van zorgende ouders een positieve ervaring zijn en geruststelling en emotionele support geven. Impact op vrienden en collega’s MS kan invloed hebben op relaties en al te vaak wordt de impact op collega’s en vrienden vergeten. Er zijn vele bronnen beschikbaar om families te helpen omgaan met MS maar er is erg weinig erkenning voor de ervaring van vrienden en collega’s. Ook zij kunnen merken dat zij sterke emoties hebben wanneer ze horen over de diagnose MS gegeven aan iemand dichtbij hen of bij het zien van het doormaken van een relaps of veranderende klachten.
25
Het is belangrijk voor vrienden en collega’s te begrijpen dat het normaal is dat zij hun eigen emoties ervaren en zichzelf toestemming geven hun gevoelens te uiten. Communicatie is de sleutel tot het onderhouden van gezonde vriendschappen. De persoon met MS is nog steeds dezelfde vriend(in) of collega – MS mag dan een deel van ze zijn, maar niet alles. Ze hebben de diagnose MS gekregen – echter ze zijn geen MS. Het kan moeilijk zijn voor de persoon met MS te weten wat te zeggen tegen vrienden en collega’s – veel mensen begrijpen MS niet en zo merken ze dat ze moeten ‘onderwijzen’. Ze vinden het misschien lastig om te gaan met de constante vragen van bezorgdheid, zoals ‘Hoe voel je je vandaag?’, vooral in hun werk waar deze zorg geïnterpreteerd kan worden als ‘Je bent niet capabel genoeg voor je werk’. Dit kan leiden tot frustratie aan de kant van de persoon met MS en verwarring voor de collega of vriend(in) die zijn of haar zorg uit. Communicatie moeilijkheden Communicatie is tweerichtingsverkeer en is een complex proces. Het is een vaardigheid die we gaandeweg in het leven ontwikkelen. Het is ook belangrijk te onthouden dat communicatie in de natuur niet alleen verbaal is. In feite suggereren onderzoekers dat tot 55 procent van communicatie non-verbaal gaat – de manier waarop we ons presenteren en lichaamstaal. Communicatie gaat over effectief luisteren en effectief gehoord worden. Het is erkend dat slechte communicatie in relaties grote uitdagingen teweeg brengen. In feite erkennen onderzoekers dat het hebben van goede communicatiekanalen in relaties waarschijnlijk de meest belangrijke factor in het onderhouden van gezonde relaties is. Goede communicatie vaardigheden leren en praktiseren, kan helpen bij minimaliseren van en omgaan met huidige en toekomstige conflicten. Een familielid, vriend of collega gediagnosticeerd met MS kan veroorzaken dat het leven meer onvoorspelbaar voelt dan het gewoonlijk doet. Gecombineerd met emotionele reacties, zoals stress of angst, kan dit invloed hebben op communicatie. Er zijn een aantal redenen waardoor communicatie lastig wordt. Deze begrijpen zal je helpen omgaan met communicatieproblemen en elk familielid helpen hun gevoelens te uiten. Manieren van omgaan: Iedereen heeft zijn eigen unieke manier van omgaan met moeilijkheden. De één wil misschien wandelen, een ander wil hard en lang nadenken. De één wil de diagnose ´ontkennen´, de ander wil alles ontdekken wat er geschreven is
26
over MS. Dit kan conflicten geven, niet alleen op het moment van de diagnose maar op verschillende tijden in de toekomst, zeker als de MS verandert. Mythes en misvattingen: Wanneer iemand is gediagnosticeerd met MS is het verbazingwekkend dat iedereen met wie ze praten iemand zal kennen die ook MS heeft. Dit betekent dat er evenzoveel ideeën over MS en wat het is zijn, als mensen die je mogelijk zal spreken. Dit kan leiden tot mythes over wat MS is en misvattingen over hoe het invloed heeft op mensen. Dit kan tot verwarring leiden. Bescherming: In families is het niet ongewoon dat ieder lid andere familieleden wil beschermen. Dit kan er toe leiden dat MS een ongenoemde gast wordt die bij elke maaltijd aan tafel schuift, TV kijkt, enzovoort. Ongemakkelijke onderwerpen: Er zijn veel onderwerpen waar gezinnen in het algemeen niet over praten, bijvoorbeeld seks, blaasproblemen en ontlastingsgewoontes. Het zijn gewoon te schaamtevolle onderwerpen voor velen van ons! Als dit algemene ervaringen zijn in alle families, dan kan een toevoeging van MS aan de mix zelfs voor meer schroom zorgen en het communiceren nog moeilijker maken. Cognitieve veranderingen (invloed op geheugen of denken) kan ook een moeilijk onderwerp zijn om ter sprake te brengen. Geld: MS kan een kostbare aandoening zijn dus conflicten kunnen ontstaan over familiefinanciën. Dit is niet ongewoon in families in het algemeen, het is immers bekend dat koppels meer over financiën ruziën dan over iets anders! Communicatie is een belangrijk gereedschap in alle relaties en al het bovenstaande kunnen normale ervaringen zijn in families en relaties, ongeacht MS. MS kan communicatie misschien moeilijker maken maar het kan ook families een duwtje in de juiste richting geven om betere communiceerders te worden. Een startpunt ten bate van goede communicatie is te erkennen dat iedereen verschillende manieren heeft van communiceren over hoe ze zich voelen. Sommige zijn sterke types, stille types; andere zijn spraakzame types of drukke types. Het doel is een gemeenschappelijke basis te vinden voor communicatie en deze te gebruiken om een begin te maken met het verwerken van het omgaan met de verstoring van MS in het familieleven en relaties. # Tips voor betere communicatie Wees eerlijk over je gevoelens en wanneer het lastig voor je is iets te uiten, wees vanaf het begin aan eerlijk. Zeg misschien iets als, “Dit is een moeilijk onderwerp voor mij om over te praten.’
27
Accepteer steun en hulp wanneer deze wordt aangeboden Vraag ‘Hoe kan ik helpen?’ Probeer een betere luisteraar te zijn dan prater. Vindt geschikte tijden wanneer er over een belangrijk onderwerp gesproken moet worden. Wanneer je erg moe bent of emotioneel bent, is het waarschijnlijk niet de beste tijd om belangrijke zaken te bespreken. Zet de TV, computer of radio uit – geef de persoon die probeert te communiceren al je aandacht. Onthoudt, het is oké om van mening te verschillen. Niet altijd zul je het eens zijn. Het meest belangrijke is het gevoel hebben dat er naar je geluisterd wordt en dat je mening ertoe doet. Bereid zijn te veranderen en nieuwe manieren proberen om te communiceren – bijvoorbeeld met familie communicatie boeken, white boards gebruiken, post-it briefjes. Erken dat mannen en vrouwen op verschillende manieren communiceren. John Gray moedigt met zijn bestseller Mannen komen van Mars, Vrouwen van Venus, de maatschappij aan deze verschillen te erkennen. Meer recent stond in een krant een artikel getiteld Mannen komen van Aarde, Vrouwen komen van Aarde – stap er overheen! Hoe dan ook, de boodschap is dat wanneer je verschillen tussen de geslachten begrijpt, er met misverstanden kan worden omgegaan. Er zijn vele andere uitstekende manieren om communicatie een handje te helpen – wees moedig en experimenteer. Wanneer je hiermee worstelt, praat met je huisarts over een doorverwijzing voor familie- of relatietherapie.
6. De juiste hulp krijgen Omgaan met MS is op zijn zachts gezegd niet makkelijk. Menselijke wezens hebben connecties nodig, ze hebben gezonde relaties en sociale steun structuren nodig. We zijn niet ontworpen om alleen te zijn – niemand is een eiland.
28
Onderhouden van relaties en nieuwe relaties ontwikkelen na gediagnosticeerd te zijn met MS, kan een uidaging zijn. Aan de ene kant wil je misschien alleen zijn, maar aan de andere kant wil je misschien mensen om je heen hebben. Je wilt misschien onafhankelijk zijn maar ook erkennen afhankelijk te zijn. Zoals eerder genoemd kan MS een spanning voortbrengen in relaties. Maar het is niet alleen kommer en kwel. Manieren leren in het omgaan met de uitdagingen die MS op je pad brengt zal helpen je zelfvertrouwen te vergroten en een betere wisselwerking te hebben met anderen om je heen. Het gebruiken van de strategieën in deze brochure zal je opweg brengen. Echter de meest belangrijke strategie is gebruik te maken van supportstructuren. Dit is niet alleen familie, vrienden en collega’s maar ook contact leggen met lokale MS support groepen, welke een bron van onschatbare waarde kunnen zijn. Veel mensen vinden support groepen zoals MS Verenigingen behulpzaam voor informatie en steun van anderen met MS in de omgeving. Verenigingen en andere groepen organiseren wellicht ook dat deskundigen een bezoek brengen aan de groep en informatie geven of zelfs diensten (zoals fysiotherapie) verlenen. Niet iedereen wil enorm betrokken zijn in een ‘MS groep’ natuurlijk, maar er kunnen mogelijk aspecten van een groep zijn die jij behulpzaam vindt, dus het kan zeer waardevol zijn om met ze in contact te blijven. Je hebt misschien voorkeur om op het internet support groepen, discussie fora of chat rooms te verkennen. Wees wel voorzichtig: er zijn veel internet sites en online advertenties die allerlei behandelingen bieden, zoals zeer strenge diëten of niet bewezen therapieën. Onthoudt dat, wanneer er een ‘wondermiddel’ gepromoot wordt en je wilt er meer over te weten te komen, kunt u contact leggen met de MSVN, of uw behandelend Neuroloog/ MS Verpleegkundig Consulent of een andere gezondheidszorgprofessional. Meer leren over je aandoening en hoe je het kan managen kan ook een vorm zijn van support: ‘zelfsupport’, zou je het kunnen noemen. Je doet dit wellicht door te lezen, naar MS Vereniging informatiedagen te gaan, het bekijken van bewustwordingsverhalen. Er zijn vele effectieve manieren in het omgaan met MS. MS heeft misschien nog geen remedie, maar leven met MS kan een positieve ervaring zijn. Schrijver Rollo May in zijn boek, Man’s Search for Himself, zei: ‘De meest effectieve manier om de waarde van de toekomst zeker te stellen is door het heden met nieuwsgierigheid en constructiviteit te confronteren. Immers de toekomst wordt geboren uit, en gemaakt door het heden’.
29
Referenties 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
13
14 15
Cavalla, P. et al. (2006) Fertility in patients with multiple sclerosis: current knowledge and future perspectives. Neurological Sciences, 27, 231-9. Nielsen, N. M. et al. (2005) Familial risk of multiple sclerosis: A Nationwide Cohort Study. American Journal of Epidemiology, 162(8), 774-8. Mardi J. Horowitz (2002). Treatment of Stress Response Syndromes. American Psychiatric Press Inc. Elizabeth Kubler-Ross (2005). On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss. New York,Scribner. Galeazzi G. M. et al. (2005) Psychiatric disorders and depression in multiple sclerosis outpatients: impact of disability and interferon beta therapy. Neurological Sciences, 26, 255-62. Korostil, M. and Feinstein, A. (2007) Anxiety disorders and their clinical correlates in multiple sclerosis patients. Multiple Sclerosis, 13(1), 67-72. Mohr, D. C. et al. (2004) Association between stressful life events and exacerbation in multiple sclerosis: a meta-analysis. British Medical Journal, 328(7442), 731. Brown R. F. et al. (2006) Relationships between stress and relapse in multiple sclerosis: Part 1. Multiple Sclerosis, 12(4), 453-64. Brown R. F. et al. (2006) Relationships between stress and relapse in multiple sclerosis: Part 2. Multiple Sclerosis, 12(4), 465-75. Cohen, S. et al. (2007) Psychological Stress and Disease. Journal of the American Medical Association, 298(14), 1685-87. Minden, S. (1999) Treatment of mood and affective disorders. In: K. Rudick and D. Goodkin (eds.) Multiple Sclerosis Therapeutics. London and New York, Martin Dunitz Taylor & Francis Group, pp.517-41. National Institute for Health and Clinical Excellence (2004) NICE Clinical Guideline. Guideline 23 Depression: management of depression in primary and secondary care. London, The British Psychological Society and The Royal College of Psychiatrists. McDonald, I. and Compston, A. (2005) The symptoms and signs of multiple sclerosis. In: A. Compston et al. (eds.) McAlpine’s Multiple Sclerosis. Elsevier Churchill Livingstone, p.317. 35 Living with the effects of MS © MS Society 03/09 Albert Mehrabian (1981) Silent messages: Implicit communication of emotions and attitudes (2nd ed.). Belmont, Wadsworth. V. L. Manusov (ed.) (2005) The Sourcebook of Nonverbal Measures: Going Beyond Words. London and New York, Routledge.
Schrijvers en medewerkers Geschreven door Anita Rose Bewerkt door James Bailey Vertaling door Mathilda Karels With thanks to all those working with and affected by MS who helped with the production of this booklet. Design Crescent Lodge Disclaimer: We have made every effort to ensure that the information in this publication is correct. We do not accept liability for any errors or omissions. The law and government regulations may change. Be sure to seek local advice from the sources listed. Suggestions for improvement for future editions are welcomed.
30
Please send them to
[email protected] © Multiple Sclerosis Society 2009 First edition, March 2009
Laatst gewijzigd op 21 november 2011
31