35-jarig jubileum stichting ms research. Spreek je. staat versteld. wat je allemaal kunt bereiken

35-jarig jubileum stichting ms research

Spreek je

droom staat versteld uit en je

wat je allemaal kunt bereiken

inhoud 3 deel 1

Onderzoekers VUmc dromen

08 en denken groot 11 Dansen als ‘medicijn’ 14 Parki-dancers 15 Flexibiliteit is een must

Cognitie en bewegen

20

Het positieve leven van Joy met MS

Bij MS Centrum ErasMS is het glas halfvol

23

deel 2

Kinderen en MS

De mama van Marlon en Danine heeft MS

26

Op bezoek in het Nationaal kinder MS Centrum

28 foto Roy Beusker

Zanger Wolter Kroes, ambassadeur Stichting MS Research, overhandigt eerste exemplaar ‘De MS van Tess’ aan Mikki van der Zwan.

De VriendenLoterij feliciteert MS Research MS de wereld uit, dat is het doel van MS Research. Daar werkt de organisatie al 35 jaar met veel toewijding aan en ze heeft in die periode al veel bereikt voor mensen met MS. Dat is een felicitatie waard! Dankzij haar deelnemers steunt de VriendenLoterij het belangrijke werk van MS Research sinds 2004 met een jaarlijkse financiële bijdrage. De Stichting ontving in totaal ruim € 3,4 miljoen voor wetenschappelijk onderzoek, de ontwikkeling van effectieve therapie en betere zorg aan mensen met MS. De VriendenLoterij wenst MS Research veel succes toe met de voortzetting van haar werk.

deel 3

Inspiratie 36 39 40

Energiemanagement leert Pieter beter met zijn energie om te gaan

32

Wandelen voor het goede doel Mission Summit; iedereen zijn eigen berg Thomas heeft een duidelijk doel voor ogen

deel 4

en verder

31 38 43 59 70 71

Column ambassadeur Maartje van Weegen Strik en win! Column ambassadeur Wolter Kroes Column ambassadeurs gebroeders Mulder MS Centrum Noord-Nederland gaat uitdagingen niet uit de weg Kortingsvouchers en aanbiedingen

Voeding deel 5

46 48 51

Logopedie helpt mensen met MS echt vooruit

Lekkerder in je vel door gezond en smakelijk eten

62

Denemarken ideaal vakantieland voor mensen met MS

54 56

Hulpmiddelen om zelfstandigheid te behouden

65 68

Voor Tessa is leven beleven en ervaringen maken

Is vitamine D het wondermiddel bij MS?

Benefitdiner voor dochter Yara

Reizen

Op stap met MS-Express

colofon

4

Colofon

Koraal is een speciale uitgave ter gelegenheid van het 35-jarig jubileum van Stichting MS Reseach Eindredactie Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research, [email protected] hoofdRedactie Frauke van Hulten, www.fraukeschrijft.nl, www.mijnpersoonlijkeglossy.nl Redactie Patricia Heeremans, Stichting MS Research/ Nieuw Unicum Wink Sabée, www.zespublishers.nl  Karin Smits, Stichting MS Research Fotografie Foto’s zijn aangeleverd door geïnterviewden of komen uit het archief van Stichting MS Research. De coverfoto en de foto op pagina 26 zijn gemaakt door Aldo Allessie, www.aafoto.nl cover V.l.n.r.: Marlon, Miranda en Danine (zie interview pag. 26 en 27) Quote: zie interview pagina 41 vormgeving Pre Press Buro Booij, Maarsbergen Productie Regalis bv, Zeist Oplage 25.000 exemplaren Voor meer informatie Stichting MS Research Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl [email protected]

I

In januari 2015 kreeg ik van Stichting MS Research de vraag of ik een magazine wilde verzorgen ter gelegenheid van haar 35-jarig jubileum. Ik wist toen nog weinig van multiple sclerose (MS). Dat is nu wel anders. Een van mijn eerste interviews was met dr. Joost Smolders. Het werd me meteen duidelijk dat MS een moeilijk te doorgronden ziekte is waar nog veel onderzoek voor nodig is om deze beter te begrijpen. Naast verschillende wetenschappers en artsen uit het land, heb ik gesproken met mensen met MS of mensen die nauw betrokken zijn bij mensen met MS. De gesprekken met Pieter en Joy waren voor mij zeer leerzaam. Ik zag dat je kind kunt zijn én blijven ondanks MS. Het gesprek met Miranda, Marlon en Danine heeft mij diep geraakt, omdat het de grimmigheid van de ziekte laat zien. Positiviteit en energie zaten in de gesprekken met Tessa, Thomas en Jacqueline en in de dubbelinterviews met Jan Hein en Niels en Ineke en Jolanda. Ieder op hun eigen manier vertellen ze wat MS betekent in hun leven. Reizen en op vakantie gaan is ook voor mensen met MS een heerlijke manier om te ontspannen, om andere dingen te beleven. Tijdens verschillende gesprekken ging het hierover. Ik heb genoten van een dansles bij Andrew van Dance for Health. Het bezoek en de gesprekken met de professionals van Nieuw Unicum laten de bevlogenheid zien van de mensen die dagelijks werken met mensen met MS. Ik heb de afgelopen maanden veel geleerd. Misschien is de belangrijkste les voor mij geweest dat ik vaker blij mag zijn dat ik gezond ben. Dit is namelijk helemaal geen vanzelfsprekendheid. Ik wil iedereen hartelijk bedanken voor de mooie gesprekken die we hebben gevoerd!

Frauke van Hulten

5 voorwoord 5

Koraal

D

Dat de metalen ‘koper’ 12,5 jaar, ‘zilver’ 25 jaar en ‘goud’ 50 jaar symboliseren, wist je waarschijnlijk wel. Maar dat het dier ‘koraal’ staat voor 35 jaar, wist je dat? Ik niet. Collega Karin wel en bedacht daarmee de titel voor deze jubileumuitgave. Koraal; 35 jaar Stichting MS Research, 35 jaar wetenschappelijk onderzoek naar oorzaak van en oplossing voor MS in Nederland. Wat ik ook niet wist, is dat koralen dieren zijn. Voor mij lijken ze op bloeiende planten. Een soort bloemdieren dus. Prachtige afbeeldingen in vele kleuren en vormvariaties zie ik op internet. Ik lees dat sombere voorspellingen stellen dat in het jaar 2050 alle koraalriffen zijn afgestorven. Koraalrif kan namelijk beschadigd raken door allerlei oorzaken en ook in de onderwaterwereld is vanuit milieuperspectief veel gevaar. “Maar is het ook mogelijk om schade aan het koraalrif te herstellen?” is de vraag die bij mij onmiddellijk opdoemt. Er blijkt een traditionele methode, namelijk het stekken van koraal. Daarnaast is er ook een nieuwe methode ontwikkeld, lees ik, via voortplanting in een container. Het klinkt je waarschijnlijk net zo verrassend in de oren als mijzelf. Er is veel wat we niet weten. Gelukkig maar. Ik denk aan de overeenkomsten en verschillen tussen koraal en leven met MS; in de afbeeldingen zie ik opvallend veel overeenkomsten. De in de zee uitwaaierende ‘armen’ lijken op zenuwuitlopers en ik ontdek zelfs een afbeelding die op hersenen

lijkt. “Kan de schade hersteld worden?” is een vraag die ook bij MS centraal staat. Daarbij lopen mensen die leven met MS ook niet ‘aan de veilige kant van de lijn’ door het chronisch, progressieve karakter van deze zenuwslopende ziekte. En… door wetenschappelijk onderzoek zijn er puzzelstukjes van oorzaak en oplossing gevonden, die maken dat de verwachting uitgesproken wordt, dat in 2050 alle vormen van MS wel degelijk goed te behandelen zijn en de puzzel daadwerkelijk gelegd wordt. Er is veel wat we wel weten over en voor MS. Gelukkig. Daarin schuilt een zeer belangrijk, positief verschil met koraal. Voor koraal is 2050 momenteel helaas een inktzwart vooruitzicht, voor MS een zonnige stip aan de horizon, die wel bereikbaar is. Wat koraal en MS ook verbindt, is dat Nederlanders vooraan staan om de oplossing te vinden; een Nederlands bedrijf heeft containers omgetoverd tot koraalkraamkamers over de hele wereld en Nederlandse onderzoekers behoren tot de top van het internationale MS-veld. Veel wat we nog niet weten, maar hopelijk meer wat we al wel weten. Een ding weet ik in ieder geval zeker; alle betrokkenen kunnen hoe dan ook niet zonder elkaar. Werken kan niet zonder collega’s, onderzoeken gaat niet zonder elkaar nieuwe en aanvullende inzichten te verschaffen, geen verbetering zonder kennis met elkaar te delen en zo veel meer. Met elkaar onveranderd op weg naar een verbeterd ‘morgen’. Op weg, in de hoop dat we als Stichting de edelmetalen goud en platina nooit hoeven te bereiken. Althans niet om MS op te lossen.

Dorinda Roos

“Een positief zelfbeeld en een optimistische levenshouding helpen je vooruit.”

1

Cognitie en bewegen

8

cognitie en bewegen

cognitie en bewegen

9

“Waarschijnlijk dachten ze ook: dat kan alleen een vrouw bedenken. Maar ik kom niet zo maar met een ‘leuk’ idee.”

Durf te dromen en denk groot!

V

Vandaag heb ik een afspraak met prof.dr. Jeroen Geurts en dr. Hanneke Hulst, beiden jonge hersenonderzoekers aan het VUmc. We gaan het hebben over cognitie en bewegen in relatie tot MS. Een ingewikkelde materie die Jeroen en Hanneke in Jip-en-Janneketaal weten uit te leggen. Het valt me op met hoeveel energie, optimisme, positiviteit en humor de twee werken aan hun wetenschappelijke droom: MS de wereld uit!

Foto boven: Dr. Hanneke Hulst, neurowetenschapper MS Centrum Amsterdam (MSCA)

De neurowetenschappers Jeroen en Hanneke durven te dromen. Sterker nog, Jeroen is ervan overtuigd dat het begint met dromen! Hij is een van de weinige

wetenschappers die durft uit te spreken dat hij gelooft in een medicijn dat MS kan genezen. En niet over honderd jaar, hij denkt het zelfs nog mee te maken. Jeroen: “Als je al begint met denken dat iets onmogelijk is, ben je verloren. Ik denk liever dat iets mogelijk is, ook al wordt dit door een meerderheid betwist.” Hanneke: “In de wetenschap moet je een beetje lef tonen en ambitieus willen zijn. Anders blijft het meer van hetzelfde.” Jeroen: “Het valt me op dat mensen de lat niet hoog durven te leggen. Het blijft vaak bij veilige vragen stellen. Ik vind veel onderzoeksvragen niet zo interessant, ze dragen wellicht een steentje bij aan het grotere geheel, maar het is te

conservatief.” Hanneke: “Het is misschien

concentratie.” Hanneke: “Er is eigenlijk niet

ook wel typisch Nederlands. Je mag je kop niet boven het maaiveld uitsteken, doe maar gewoon dan... je kent het wel.” Jeroen: “Toen Hanneke wilde onderzoeken of dansen een effect heeft op het verbeteren van de cognitie bij MS-patiënten zag je ze wel denken: typisch iets voor een jonge onderzoeker; een veel te optimistische hypothese, dat kan natuurlijk niet.” Hanneke: “Waarschijnlijk dachten ze ook: dat kan alleen een vrouw bedenken. Maar ik kom niet zo maar met een ‘leuk’ idee, ik heb natuurlijk eerst terdege literatuuronderzoek gedaan en een uitvoerige analyse daarop uitgevoerd. Uit onderzoek blijkt dat dansen een gunstig effect heeft op de cognitie bij mensen met Parkinson, dan zou het misschien ook mogelijk moeten zijn bij mensen met MS. Ik vind het ook een mooie gedachte, dat je door te dansen een probleem kunt oplossen. De medischethische toetsingscommissie moet het nog goedkeuren, maar ik hoop in medio 2015 te starten met een pilot.”

één hersengebied waar cognitie ‘zit’, maar we weten wel dat er bepaalde gebieden zijn waar mensen met MS veel nadeel van ondervinden wanneer ze worden aangetast. Concentratie en geheugen heb je nodig bij je werk, om je gezin draaiende te houden en in het sociale verkeer. We onderzoeken nu of een cognitief trainingsprogramma helpt de cognitie te verbeteren.”

Laten we beginnen met cognitie en MS. Ik ging er vanuit dat MS een ziekte is van het zenuwstelsel dat vooral invloed heeft op de motoriek van de patiënt. Dit klopt dus niet? Jeroen: “Dit klopt half. Het gaat mis in de hersenen. We dachten eerst dat MS de witte stof aantast, de verbindingsbanen in de hersenen; dit leidt voornamelijk tot fysieke problemen bij de patiënt. Het blijkt nu dat ook de grijze stof, de denkcellen, in de hersenschors wordt aangetast en dat leidt tot problemen met de cognitie. Dus problemen met het geheugen, met aandacht en met

Prof.dr. Jeroen Geurts, hoogleraar translationeel onderzoek MSCA

10 Hoe ziet dat onderzoek eruit? Hanneke: “We vragen patiënten zeven weken lang twee keer per week mee te doen aan een game op een laptop, waarbij je in een auto rijdt. Terwijl ze de auto besturen vragen wij ze extra handelingen uit te voeren die steeds moeilijker worden. Ze moeten bijvoorbeeld sommetjes maken,

“Bewezen is dat bewegen goed is voor het brein; het maakt gunstige stofjes aan.” vragen beantwoorden, of verschillende landsnamen op alfabetische volgorde zetten. Tegelijkertijd gaat de radio onverwachts aan, of knippert het metertje van de benzine plotseling. Allemaal dingen die een beroep doen op de cognitieve functies. We verwachten dat je cognitieve Dr. Hanneke Hulst

cognitie en bewegen

cognitie en bewegen

11

vermogens kunt trainen en dat ze dus beter worden. We doen dit onderzoek bij mensen met MS, waarbij de ene groep kampt met aandachtsstoornissen en de andere groep niet. We streven naar 85 deelnemers. Daarvan krijgen 45 mensen de training en 40 mensen staan op een wachtlijst. We meten alles zowel voor als na de training.” Jeroen: “Het lijkt erop dat het brein beschadigde of uitgevallen functies ergens anders compenseert. Daarom is het interessant goed uit te zoeken welke systemen worden aangetast door MS. We weten nog steeds niet precies waar MS vandaan komt. Met patiënten­ onderzoek, laboratoriumonderzoek en door samenwerking met alle mogelijke disciplines, ook internationaal, gaan we ervoor zorgen dat we antwoorden krijgen op de vragen die nu nog open liggen.” Nog even terug naar het dansen? Hoe zit dat precies? Hanneke: “Dance for Health (zie ook pagina 11) heeft ons gevraagd te onderzoeken of dansen een positief effect heeft op het geheugen en de concentratie van mensen met MS. Ik wil weten of dansen daadwerkelijk iets verandert in de hersenen. Als we goedkeuring krijgen, starten we in de zomer met een pilot van zeven weken. Hetzelfde als met de gameonderzoeken, testen we de hersenen voor en na de danstraining. Bewezen is dat bewegen goed is voor het brein; het maakt gunstige stofjes aan. Door te werken met een choreografie doet de patiënt bovendien een beroep op zijn cognitieve vaardigheden. Als er daadwerkelijk een verandering in de hersenen is te zien, willen we een veel grootschaliger onderzoek opzetten. Stel je eens voor dat we daadwerkelijk iets kunnen verbeteren aan cognitieve problemen van mensen met MS door te dansen. Een droom wordt dan werkelijkheid: een vorm van behandeling van cognitieve problemen is dan eindelijk mogelijk.” p

Dance for Health: dansen als ‘medicijn’

H

Het lijkt te mooi om waar te zijn, maar Stichting Dance for Health is overtuigd: dansen heeft een gunstig effect op mensen met MS, Parkinson en reuma. Dance for Health wil meer mensen met een chronische bewegingsbeperking aan het dansen krijgen. Een gesprek met Marc Vlemmix en Ankie Til.

Foto boven:

In iedereen schuilt een danser

Marc en Ankie kennen elkaar als collega’s van Danshuis Station Zuid Tilburg, een huis voor eigentijdse professionele danskunst. Als het Rijk in 2012 de subsidiekraan

dichtdraait, is dat ook het einde van het danshuis. Maar niet het einde van hun missie om mensen aan het dansen te krijgen. Hun samenwerking krijgt een vervolg kort nadat Marc te horen krijgt dat hij Parkinson heeft. Marc krijgt medicijnen om het ziekteproces en de bijbehorende symptomen te verminderen en wordt doorgestuurd naar een fysiotherapeut. Marc ervaart de zogenaamde ‘witte jassen-omgeving’ als deprimerend en vraagt zich af of dit niet anders kan. Marc: “Op het moment dat ik echt bijna depressief werd, dacht ik ineens:

12 dansen. Ik ben nota bene zelf directeur van een danshuis geweest. Mijn hele leven ben ik al met dans bezig. Dat ik daar niet eerder aan gedacht heb! Het lag voor mijn voeten! Ik weet wat dansen met de mens doet, voor zowel het lichaam als de geest.” Patiënt uit patiëntrol Marc besluit zijn ziel en zaligheid te leggen in de zoektocht naar de effecten van dans op mensen met fysieke beperkingen door hun ziekte. Hij richt in 2012 Dance for

“Wij kijken niet naar de ziekte, maar naar de mens en naar zijn mogelijkheden. Bij ons is iedereen danser.” Health op, samen met balletmeester Andrew Greenwood, een andere collega bij Danshuis Station Zuid Tilburg. Ze vragen Ankie en Marc’s levenspartner Rosan Chinnoe zich

Door te dansen halen we de patiënt uit zijn patiëntrol

cognitie en bewegen

cognitie en bewegen

bij hen aan te sluiten. Ankie: “Toen Marc de diagnose Parkinson kreeg heeft hij eerst Andrew gevraagd hem dansles te geven en zo is stap voor stap een dansmethode ontwikkeld die het lijf soepel houdt. Wij hebben als doel mensen met een fysieke beperking weer lekkerder in hun lijf te laten zitten en daarmee de kwaliteit van leven te bevorderen. En het is inderdaad onvoorstelbaar wat er gebeurt. Je kunt spreken van een transformatieproces van de ‘danser’. In de eerste plaats halen we de patiënt uit zijn patiëntrol. Wij werken in een artistieke omgeving, niet in een klinische omgeving. In de tweede plaats kijken we niet alleen naar het fysieke plaatje. We zijn bezig met een holistische benadering. Wij kijken niet naar de ziekte, maar naar de mens en naar zijn mogelijkheden. Bij ons is iedereen danser.”

workshops zich meteen al een stuk vrolijker voelen. Ze zijn onder lotgenoten, ze krijgen daardoor erkenning en herkenning. Dat helpt allemaal mee.” De reactie van dansers op de dansworkshops zijn louter positief. Ze voelen zich na een les veel beter. Het lopen gaat beter, het trillen vermindert, er is meer vertrouwen in het lichaam en meer zelfvertrouwen. Ankie: “Door de zomerstop hebben we vorig jaar vier weken stilgelegen. De dansers waren allemaal blij dat de lessen weer begonnen. De symptomen als stramheid, stijfheid en trillen waren in die vier weken weer toegenomen. Ik zeg absoluut niet dat fysiotherapie, controle van specialisten en medicijnen niet óók nodig zijn, ik zeg alleen dat dansen en bewegen helpt bij mensen met Parkinson en waarschijnlijk ook bij mensen met MS en reuma.”

Dansen helpt

Wetenschappelijk onderzoek Marc ervaart zelf de positieve effecten van dansen op zijn ziekteproces en wil dat voor alle mensen met Parkinson deze danslessen beschikbaar zijn. Omdat hier geld voor nodig is, is wetenschappelijk onderzoek onvermijdelijk. Hij besluit af te reizen naar de VS waar al veel meer onderzoek is gedaan. Hij komt terecht bij de Mark Morris Dance Group die sinds 2001 een samenwerkingsverband heeft met de Brooklyn Parkinson Group. Zij leiden al jarenlang ervaren dansdocenten op om specifiek te werken met mensen met Parkinson. En dat werkt. Inmiddels zijn er zo’n honderd dansgroepen in elf landen waar professionele dansers mensen met Parkinson helpen. Marc raakt geïnspireerd en start een pilot in Tilburg en Rotterdam. Inmiddels zijn er in Nederland zeven docenten gecertificeerd en worden binnenkort nieuwe docenten opgeleid.

Dance for Health werkt vanuit een positieve benadering. Zo is Andrew, die de lessen geeft, volgens Ankie een enorme inspiratiebron. “Andrew straalt positiviteit uit en is enthousiasmerend. Dat maakt ook dat de mensen die meedoen aan de

het Nationale Ballet Dance for Health wil nu ook onderzoek in Nederland. Ankie: “Het is eigenlijk heel simpel, wil je de financiering rondkrijgen om

13

overal in Nederland danslessen te geven aan deze mensen, dan moet je wetenschappelijk bewijs hebben dat het werkt. In Nederland geven we inmiddels in vijftien steden één keer per week een les. De positieve effecten van zo’n dansles houden zo’n drie à vier dagen aan, dus willen we twee keer per week deze lessen kunnen aanbieden. Er moet dus onderzoek komen. Om die reden is er een samenwerkingsverband ontstaan met de VUmc, het Nationale Ballet en het Balletorkest. Als het VUmc goedkeuring krijgt van de ethische commissie dan gaat ze onderzoeken wat de effecten zijn van dansen op de hersenen van mensen met MS. Er krijgen dan vijftien mensen met MS (dans)les en er is een controlegroep van vijftien mensen, eveneens met MS, die geen (dans)les krijgen. De lessen zullen plaatsvinden bij het Nationale Ballet in Amsterdam. Het Nationale Ballet helpt ons ook met marketing en communicatie. Het wachten is op resultaten die we in het najaar van 2015 hopen te presenteren.”

Dansen in een artistieke omgeving

Na de inspirerende woorden van Ankie en Marc wordt het tijd om zelf te gaan dansen. Ik heb een afspraak met Andrew… p

Wil je meer informatie, ga dan naar de website: www.danceforhealth.nl. Bij meer dan 20 aanmeldingen kan er een nieuwe groep worden gestart.

14

cognitie en bewegen

cognitie en bewegen

15

Parki-dancers Amsterdam!

I

In Amsterdam komt elke vrijdagochtend een groepje mensen bijeen met de ziekte van Parkinson om onder leiding van Andrew Greenwood anderhalf uur te dansen. Andrew noemt de mensen met Parkinson liefkozend ‘the Parki-dancers’. Andrew is een balletmeester, en dat is hij ook echt. Je ziet het aan zijn houding, zijn lijf is soepel, hij beweegt gracieus. De lessen zijn in het Engels, maar zeer goed te volgen. Andrew spreekt de dansers alleen toe in positieve, vrolijke bewoordingen. We beginnen in een kring, zittend op een stoel. We maken in navolging van Andrew heen-en-weergaande bewegingen. De schouders losmaken, de heupen, de armen vooruit strekken en weer terug. De muziek is instrumentaal en lekker up-tempo. De Parki-dancers doen volop mee. Andrew blijft herhalen: “Your body has thousands muscles working now.”, “Keep on going, feel the music.”, “Everybody is doing great, it’s is your body, it’s your class.” Na drie kwartier gaan de stoelen aan de kant en zijn we genoeg opgewarmd om middenin de zaal te staan en ook de benen en voeten aan het dansen te krijgen. We maken stappen voor- en achteruit terwijl we met onze handen op onze bovenbenen slaan. “Make some noise, make some music!” We versnellen het tempo en mogen vervolgens de hele zaal gebruiken. “Use all the space you need! Be selfish. Just think of yourself!” De les wordt afgesloten met een zogenaamde ‘bodyscan’, Andrew dimt de lichten. We staan wijdbeens en we zakken wat door onze knieën. We beginnen van boven naar beneden, we maken van kruin

tot voet langzame bewegingen. Andrew attendeert ons erop steeds te voelen wat er gebeurt. En hij herhaalt dat we alleen aan onszelf moeten denken. Doe alles wat je kunt. Je kunt het niet fout doen. “Be selfish! Your body is so strong and so smart, you cannot imagine!” Na de les gaan de Parki-dancers vrolijk naar huis. Een dame vertelt me dat ze na deze les weliswaar doodmoe is, maar dat ze ook weer even positief bezig is geweest. Of ze ook een verbetering ziet van haar klachten weet ze niet zo goed. “Je doet van alles hè, dus je komt er niet achter wat nu de meeste invloed heeft.” Een andere deelnemer is zeer positief. Hij merkt verschil, na de les voelt hij zich beter in zijn lichaam zitten. Alles trilt wat minder en gaat net wat vloeiender.

Dr. Helga Harsay, psycholoog, Nieuw Unicum

N

Nieuw Unicum is gespecialiseerd in het geven van zorg aan mensen met (progressieve) MS of andere ziekten die meervoudige lichamelijke beperkingen veroorzaken. Nieuw Unicum levert zorg aan zowel in Nieuw Unicum verblijvende cliënten als aan mensen die nog thuis wonen. Voor

Is dit nu een goed voorbeeld van een les die ook voor mensen met MS zou kunnen werken, vraag ik aan Andrew. “Ik werk met MS-dansers, maar we zijn nog in de opbouwfase. Ik ben nog bezig met het zoeken naar de juiste choreografie. De dansers met MS zijn wat sneller moe en we moeten erop letten dat we het lichaam niet te veel opwarmen. Ik werk nauw samen met de dansers, met professionele dansers en uiteraard met wetenschappers om tot een goede dans te komen. Ik zeg altijd, het lijkt op bewegen op muziek, maar feitelijk heb ik een verborgen agenda. Namelijk dat het verbetering moet brengen in de motoriek van de danser en in de cognitie. Ik zie positieve resultaten.” Ik vond het een inspirerende ochtend, een mooi begin van de dag. Eigenlijk zou iedereen zo de dag moeten starten. p

Nieuw Unicum is het belang van de individuele cliënt het allerbelangrijkste en dat uit zich in plezierig en zo zelfstandig mogelijk kunnen leven. Dr. Helga Harsay is psycholoog bij Nieuw Unicum.

Flexibiliteit

is een must!

nieuw unicum deel 1

MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel. Hierdoor kunnen mensen met MS ook te maken krijgen met cognitie- en stemmingsproblemen. Bij cognitieproblemen gaat het bijvoorbeeld om een algemene vertraging van het denken, moeilijkheden bij plannen en om

geheugenklachten. Bij stemmingsproblemen zijn depressies de meest gerapporteerde psychologische klacht. Klachten in het denken en depressies kunnen met elkaar samenhangen. Helga: “Tijdige neuropsychologische screenings zijn ontzettend belangrijk; we onderzoeken dan

16 het denken en de stemming van cliënten. Hoe eerder en hoe meer we weten over denkvermogen, oplossingsvaardigheden, informatieverwerking en stemming, hoe

“Onderzoek wijst uit dat mindfulness helpt depressies te verminderen” gerichter we aan het werk kunnen gaan. Als je klachten in het denken en depressies op tijd behandelt, verbetert de kwaliteit van leven.” Wensen inventariseren Helga streeft naar een flexibel behandelplan dat begint bij het inventariseren van de wensen van de cliënt. Helga: “Door de cliënt actief mee te laten denken, sluit je aan bij het gevoel van autonomie en zelfeffectiviteit. Zelfeffectiviteit is het

cognitie en bewegen vertrouwen in de eigen bekwaamheid om een probleem op te lossen. Hoe groter het gevoel van zelfeffectiviteit des te beter de gezondheidstoestand. Hier speelt behandeling op in. MS is grillig. De cliënt krijgt steeds opnieuw te maken met óf vooruitgang óf terugval. Dat maakt onzeker. Je staat steeds weer voor nieuwe uitdagingen. Er zijn verschillende manieren die kunnen helpen bij het accepteren en omgaan met deze veranderingen. Ik noem er vier, waarbij ik wil opmerken dat er meer zijn en dat ik uiteraard kijk naar wat het beste aansluit op de mogelijkheden van de cliënt.”

cognitie en bewegen

17

aan zich te concentreren op de nu nog denkbeeldige situatie waarin het probleem is opgelost. Een voorbeeld: je trekt je terug, omdat je het lastig vindt te aanvaarden dat je rolstoelafhankelijk bent. We gaan dan samen onderzoeken wat je ziet als je iets aan je situatie zou veranderen. Hoe zou jij je voelen als je wél aanvaardt dat je rolstoelafhankelijk bent? Ervaar je meer rust in je hoofd als je de rolstoel accepteert? Durf je jezelf meer te laten zien? Pak je weer meer plezierige activiteiten op en heb je meer contact met mensen? De cliënt visualiseert als het ware de gewenste situatie, bijvoorbeeld rust in zijn hoofd, en maakt concreet wat hem helpt om deze situatie te bereiken.”

Compensatiestrategieën Eén manier om met problemen in het denken om te gaan, is compensatie­ strategieën herontdekken, aanleren en uitbouwen. Helga: “Bij vergeetachtigheid en planningsproblemen kun je een planbord maken of werken met een agenda. Er zijn tegenwoordig ook allemaal geheugensteuntjes in je mobiel te programmeren.” Met het aanleren van compensatiestrategieën ben je er echter nog niet. Uit onderzoek blijkt dat de ervaren kwaliteit van leven mede samenhangt met hoe goed iemand erin slaagt zich aan te passen aan veranderingen én in hoeverre iemand een optimistisch en positief zelfbeeld weet te behouden. Hoe kun je dat bereiken? Hoe kan Helga de cliënt daarbij helpen? Oplossingsgerichte therapie Mensen met MS krijgen door hun ziekte te maken met veranderingen. Zij moeten zich steeds aanpassen aan de nieuwe (slechtere) situatie. Dat vraagt veel draagkracht. De tweede manier is oplossingsgerichte therapie. Dat kan helpen bij het leren aanpassen aan de nieuwe situatie. Zoals de naam al zegt, is oplossingsgerichte therapie gericht op het zoeken naar mogelijke oplossingen in plaats van te kijken naar het probleem. Helga: “Ik moedig de cliënt

Mindfulness MS doet steeds een beroep op je flexibiliteit en acceptatie­vermogen. Mindfulness is een veel gehoord begrip en de derde manier bij het helpen omgaan met veranderingen waarmee je te maken krijgt als je MS hebt. Mindfulness is een methode waarbij je een veerkrachtige, flexibele houding aanleert die helpt om met tegenslagen om te gaan. Helga: “Onderzoek wijst uit dat mindfulness helpt depressies te verminderen. Mindfulness houdt in dat je niet vecht tegen lastige gevoelens, noch dat je je erdoor laat meeslepen. Je gaat anders om met lastige gevoelens en je laat stemmingsklachten niet je leven overnemen. Deze houding is te trainen door onder andere aandachtsoefeningen. Aandachtsoefeningen helpen bij het toestaan van pijnlijke emoties en het openstaan voor plezierige ervaringen. Je leert niet-helpende gedachten niet al te serieus te nemen en te onderkennen waaraan je nu behoefte hebt.” Cognitieve gedragstherapie Cognitieve gedragstherapie gericht op coping-strategieën en helpende gedachten is nóg een manier die helpt om te gaan met MS en de veranderingen die erbij komen kijken. Coping gaat over hoe men omgaat met stress om stress te verminderen. Helga:

“Er zijn verschillende copingstijlen die we allemaal wel kennen: terugtrekken, er tegenaan gaan, verdoven, vermijden, oplossingen bedenken. Als je door MS fysiek achteruitgaat, werkt bijvoorbeeld je ‘vroegere’ copingstrategie vermijden niet meer. Dan is het goed dat je meerdere strategieën kent. Mensen met MS hebben al een heel leven achter de rug. Die ervaringen nemen ze mee en zijn ze niet zo maar kwijt. Daar kunnen ze in het hier en nu kracht uit halen. Ze hebben kinderen opgevoed, gewerkt, ze zijn contacten aangegaan en hebben deze verdiept; ze hebben bewezen draagkrachtig te zijn. Mijn rol is hen te begeleiden om moed te vatten en om zichzelf te helpen, eventueel ook door hulp te vragen. Met MS moet je steeds je grenzen verleggen. Maar elk verlies draagt ook een kans in zich. In dit proces kan iemand zich wijzer voelen, een dieper begrip voor zichzelf en anderen ontwikkelen en meer verbondenheid ervaren. Ze kunnen vertrouwen en hulp toelaten en het vermogen tot beleven en genieten verdiepen.” p

Cognitie trainen door middel van een neuropsychologische test

Nieuw Unicum Zandvoortselaan 165 2042 XK Zandvoort Tel. 023-5761212 www.nieuwunicum.nl en www.mszorgopafstand.nl [email protected]

“Pieter is verliefd en Joy bekijkt alles van de zonnige kant.”

2

Kinderen en MS

20

kinderen en ms

kinderen en ms interview niet te moeilijk te maken: “Wij willen het hele gebeuren rondom MS voor Joy zo luchtig mogelijk houden, dus als je hele moeilijke vragen hebt, zou ik daar misschien van tevoren nog wel even over willen praten. Joy is een hartstikke leuke puber die gelukkig niet heel veel last heeft van die rotziekte, alleen heeft ze wel te maken met allerlei andere dingen die erbij horen, en dat maakt het moeilijk.” Ik heb geen moeilijke vragen, al wil ik wel weten wat de ziekte voor haar inhoudt. Joy heeft weinig last van haar MS. Ze is voornamelijk een positieve dame die alles zo veel mogelijk van de zonnige kant bekijkt.

“Ik maak nooit ‘misbruik’ van mijn MS, bijna nooit!”

H

Foto boven:

Joy en haar hondje Marley zijn onafscheidelijk

Het komt niet vaak voor, maar er zijn helaas ook kinderen met MS. In Nederland is inmiddels bij meer dan 500 kinderen onder de achttien jaar de diagnose MS gesteld. Elk jaar komen er zo’n tien bij. Dit overkwam ook de dertienjarige Joy. Ze had een ontsteking in haar oog, maar omdat het de week van de Citotoets was op school en omdat ze niet ‘bijzonder’ wilde zijn, zei ze niks tegen haar moeder en juf over haar oog. Helaas, de truc mislukte, de ontsteking was dusdanig groot dat Joy scheel keek. Het viel op. En dus moest Joy naar de huisarts. De medische mallemolen begon.

Vandaag heb ik een Skype-afspraak met Joy. Ze woont in Apeldoorn en ik in Amsterdam, dus dit was het handigste en het snelste afspreken. Van tevoren heb ik mailcontact gehad met haar moeder Marja. Marja: “Ik heb je vraag voor een interview met Joy besproken en bij het woord magazine begon ze te lachen. Haar eerste vraag was of er ook een fotoshoot bij hoort? Dat is dan weer eens wat anders dan een MRI-scan of een longfoto, zei ze. Dus de vraag is, komt er een fotoshoot?” Helaas geen fotoshoot. Marja stuurt mij een foto van Joy toe, zodat ik een idee heb wie ik zo voor me heb. Een bloedmooie meid! Marja vraagt me het

21

“Marley en ik hadden meteen iets samen. En toen zeiden papa en mama dus dat ik ‘m mocht hebben.” Marley Om kwart over drie al een berichtje van Joy: “Ik ben er klaar voor! Skype je mij om half vier?” Ik skype terug: “Ik kom eraan!”. Marja zit naast Joy, maar wordt al snel weggebonjourd naar elders. Marja roept nog: “Het is jouw ding hoor, Joy.” Joy vertelt dat ze op het VMBO zit, in het tweede jaar. Dat ze het leuk vindt op school, veel vriendinnetjes heeft. Dat ze op dansen heeft gezeten, maar daar inmiddels mee is gestopt. De reden... nee niks met MS. Ze zit nu op fitness. Ze gaat vaak met haar vader. Leuk? Nee, dat niet, maar het geeft wel een goed gevoel als je bent geweest. Dan springt Marley op schoot, de hond. Joy: “Hij is nu iets ouder dan een jaar. Dus het mag officieel geen puppy meer heten, maar voor mij blijft hij altijd mijn puppy. Ik wilde graag een hond, maar mijn vader vond het niet zo’n goed idee. Op een dag gingen we zogenaamd naar de Ikea, maar we gingen naar de nicht van mijn moeder die een nestje had. Marley en ik hadden meteen iets samen. En toen zeiden papa en mama dus dat ik ‘m mocht hebben. Omdat hij toen nog maar één week oud was, kon ik hem niet meteen meenemen. Ik ben elke week gaan kijken en nu is ie voor altijd bij ons. Marley helpt me heel goed bij mijn MS. Vooral als ik moeilijke dingen moet doen. Dan komt hij lekker bij me zitten en kroelen.”

22

kinderen en ms

kinderen en ms

23

gezondheid, maar iets in me zegt toch dat ik het niet moet doen, dat het pijn doet. Het kan dus gebeuren dat ik er drie uur mee bezig ben. Het is een hele weg ernaartoe. Ik zie er enorm tegenop. Nu prikt mijn moeder me weer, dan gaat het wat sneller, maar dan nog. Ik wil het gewoon niet. Het komt ook omdat ik maar een keer per week prik, als je elke dag prikt, ben je het misschien gewend. Maar ik ben net het hele prikken vergeten en dan moet ik weer. Je kan er ook ziek van worden, grieperig. Maar dat heb ik niet altijd.” Als enige in Nederland

Prikken Joy begint na de diagnose MS meteen met medicatie. En dat valt niet mee. Medicatie bij kinderen is alleen mogelijk via een prik. Ouders en kinderen leren het prikken van een verpleegkundige. Soms doen de ouders

“Heel leuk al die lieve kaartjes en cadeautjes, maar het is stom dat je eerst iets heel ergs moet hebben.” het, soms het kind zelf. Joy lukt het zelf. Tenminste, in het begin prikte ze zelf in een spier in haar dijbeen. Na een paar keer werd dat al moeilijker en nu lukt het haar niet meer. Joy: “Er zit iets in mij dat het niet wil. Ik weet dat het goed is voor mijn

Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan naar een nieuw medicijn, een pil, voor kinderen. Joy is tot nu toe de enige in Nederland die meedoet aan het ‘dubbel-blind’-onderzoek. Ze krijgt dus naast de prik ook een pil die ze moet slikken. Ze weet niet, noch haar doctoren, of de prik of de pil een placebo is. Er is Joy beloofd dat als de resultaten goed zijn ze dan mag stoppen met prikken en ze alleen nog maar medicijnen hoeft te slikken. Daar kijkt Joy nu al naar uit. Ik vraag me af of er naast de narigheid van het prikken nog iets positiefs is te melden over het hebben van MS. Joy: “In het begin kreeg ik van iedereen lieve kaartjes en cadeautjes. Zo kreeg ik bijvoorbeeld een hotelovernachting en entree voor de Efteling en een reis naar Disneyland Parijs. Dat vond ik natuurlijk heel leuk, maar eigenlijk is het stom dat je eerst iets ergs moet hebben. Ik had liever dat ik het allemaal niet had gekregen, dan zou ik ook niet ziek zijn. Maar ik had Marley natuurlijk niet willen missen en de Kinder MS-dag ook niet. Dat is heel leuk want dan leer je andere kinderen kennen met MS. Verder heb ik er gewoon nog niet zo heel veel last van. Soms ben ik moe, maar wie zegt dat dat door de MS komt? Als ik me moe voel, neem ik lekker de lerareningang naar de klas, dat gaat namelijk sneller. Of ik doe niet mee met gym. Dat is wel handig. Maar verder maak ik er geen ‘misbruik’ van hoor. Echt niet!” p

Prof.dr. Rogier Hintzen, oprichter en hoofd van het MS Centrum ErasMS Rotterdam

In de jaren ’90 was er nog niks voor patiënten met MS en moet je nu eens zien!

P

Prof.dr. Rogier Hintzen werkt al ruim vijftien jaar als neuroloog aan het Erasmus MC te Rotterdam en is oprichter en hoofd van het MS Centrum ErasMS. Hij is verantwoordelijk voor de patiëntenzorg en startte diverse onderzoeksprojecten op het gebied van MS. Dat er nog geen alom genezend medicijn is tegen MS stemt Hintzen niet per se somber. Hintzen: “Is het glas halfvol of halfleeg? Ik denk half vol, in de jaren ’90 was er nog niets, nu zijn we op verschillende vlakken veel wijzer.” Laten we uitgaan van het halfvolle glas, een gesprek met de positief ingestelde Hintzen.

Waar houdt u zich voornamelijk mee bezig? “Met de dagelijkse zorg voor neurologische patiënten en het management van het Rotterdamse MS Centrum. Daarnaast houd ik mij met mijn team bezig met translationeel onderzoek gericht op MS bij

volwassenen en kinderen (red: onderzoek dat testen in het lab direct vertaalt naar patiënten). Ook richt ons team zich op de diversiteit aan vormen van MS. Uniek in de wereld is ons onderzoek waarbij we afweercellen (T-cellen) die ontstekingen veroorzaken kunnen opkweken uit

24

“Inmiddels weten we veel beter wanneer iemand MS heeft of een variant die daarop lijkt. De diagnose kunnen we ook veel sneller stellen.” het hersenmateriaal dat we krijgen van de Nederlandse Hersenbank. We onderzoeken waarom deze cellen zoveel schade aanrichten. Los hiervan werken we wereldwijd aan identificatie van de genen die de kans op MS vergroten. Inmiddels zijn er zo’n tweehonderd genen bekend en vrijwel allemaal lijken ze verantwoordelijk voor belangrijke functies in ons Prof.dr. Rogier Hintzen

kinderen en ms afweersysteem. De uitdaging is precies te ontrafelen hoe die genen het afweersysteem beïnvloeden. Oftewel, hoe zorgen die genen ervoor dat sommige mensen makkelijker een auto-immuunontsteking zoals MS kunnen krijgen? We denken dat we in dit onderzoek dichterbij de complexe oorzaak van MS kunnen komen.” Ik begrijp dat er nog steeds geen medicijn is dat MS geneest? “Dat klopt. Er is voor heel veel ziekten nog geen medicijn. Chronische ziekten zoals MS zijn hardnekkig. Dat is echter geen reden om negatief te zijn. Vroeger was MS een soort verzamelterm voor allerlei ziekten die niet in een hokje waren te plaatsen. Dit is nu anders, inmiddels weten we veel beter wanneer iemand MS heeft of een variant die daarop lijkt. De diagnose kunnen we ook veel sneller stellen. Daardoor kunnen we weer gerichter behandelen. In de laatste twintig jaar hebben we bereikt dat er medicijnen zijn die MS afremmen, zijn er behandelcentra opgericht, is de MSverpleegkundige in het leven geroepen en wordt in teamverband multidisciplinair overlegd over de juiste behandeling van individuele patiënten.” Wat hoopt u nog te bereiken? “We staan voor verschillende uitdagingen. Zo kunnen we bijvoorbeeld zwaardere medicatie inzetten. Er zijn middelen die via een infuus worden gegeven en die terugvallen sterk afremmen. De veelal zeldzame maar mogelijke bijwerkingen kunnen echter zwaar wegen. Bijvoorbeeld gevaarlijke virusinfecties of het ontstaan van andere auto-immuunziekten. We krijgen de nieuwe sterk werkende middelen niet cadeau. Algemeen kenmerk is dat ze ons vatbaarder maken voor infecties. Het is onze taak te monitoren en de bijwerkingen richting nul te reduceren. Natuurlijk hoop ik dat we snel een medicijn ontwikkelen

kinderen en ms dat de hersenen weerbaarder maakt tegen alle aanvallen van de ontsteking. Deze zogenaamde neuroprotectie is de heilige graal voor alle MS-onderzoekers. Daarbij zijn we met z’n allen wat ongeduldig. We willen het liefst zo snel mogelijk een medicijn dat de ziekte elimineert, en dat zonder bijwerkingen. Helaas steekt de wereld zo niet in elkaar. Er is gelukkig nog wel veel winst te boeken!” Het Rotterdamse MS Centrum ErasMS richtte het landelijke expertisecentrum op voor kinderen met MS, waarbij onderzoek en zorg voor kinderen wordt gekoppeld aan het programma voor volwassenen met MS. Waarom is dat belangrijk? “We hadden een gebrek aan kennis over MS bij kinderen. Met hulp van Stichting MS Research hebben we het Nationaal kinder MS Centrum opgericht. Hierdoor hebben we een koppeling kunnen maken

25 tussen enerzijds goede zorg en anderzijds onderzoek. Dat is cruciaal. Niet in het minst wat betreft de informatieverstrekking naar de ouders en kinderen toe. Het is uiteraard goed als je de informatie over alle kinderen uit Nederland onder één dak hebt. En we werken samen met alle andere kinderneurologen in ons land en op onderzoeksgebied met kinder MS-centra in binnen- en buitenland. Op deze manier kunnen we bij deze zeldzame aandoening gegevens samenvoegen en belangrijke wetenschappelijke vragen beantwoorden. Door het onderzoek zo dichtbij de patiënt te brengen, kunnen we ontrafelen wat de factoren zijn die MS veroorzaken. We kijken hierbij ook naar externe factoren zoals vitamine D en het EBV-virus (herpesvirus). Voor kinderen geldt natuurlijk dat ze nog niet zo veel hebben meegemaakt. Dus is er minder ‘ruis’. Dit maakt onderzoek bij kinderen belangrijk voor het begrip over het ontstaan van MS in het algemeen.” p

Het Nationaal kinder MS Centrum in Rotterdam

26

kinderen en ms

kinderen en ms Weet je nog dat je moeder thuiskwam met het bericht dat ze MS heeft? “Ik weet het nog precies! We zaten met z’n allen aan tafel toen papa vertelde dat ze ons iets ergs moesten vertellen. Dat mama ongeneeslijk ziek is, maar er niet aan doodgaat. Toen moest ik heel hard huilen. Mijn zusje denk ik ook, maar dat kan ik me eigenlijk niet herinneren. Ik wist niks over MS dus ik wilde er meteen mijn spreekbeurt over houden. Ik heb alles opgezocht op internet, maar daar werd ik een beetje bang van. Ik ben naar Stichting MS Research gegaan en daar kreeg ik letterlijk een megavolle doos met informatie. Dat heb ik allemaal gebruikt.” Merkte je aan je moeder dat ze MS heeft?

Als mama MS heeft!

M

Miranda Brouwer krijgt te horen dat ze MS heeft als haar kinderen zes en acht jaar oud zijn. Ze is dan ruim zeventien jaar samen met haar man René. Miranda: “Ik heb progressieve MS en mijn lichaam zet er vaart in, ik ga alleen maar achteruit. Mijn leven is nogal veranderd: ik kan niet meer werken, ik ben niet meer mobiel en vaak moe. Ik zit op dit moment ook niet in een beste periode. Ik vind het erg voor mezelf, maar nog meer voor mijn man en kinderen.”

Foto boven:

Marlon en Danine

Miranda zit in een moeilijke fase. Het lopen gaat niet meer zo goed en een dag voor dit interview hebben haar kinderen haar nog moeten helpen met opstaan toen ze was gevallen in het schuurtje. Miranda: “Ik ga mijn dochter zo maar vragen of ze de scootmobiel voor me wil klaarzetten, dan ben ik tenminste nog een beetje mobiel.” Miranda probeert positief te blijven, maar

dat is op dit moment lastig. Miranda: “Ik realiseer me dat mijn kinderen meer voor mij doen dan ik voor hen. En door de MS ben ik veranderd. Ik ben niet meer de mentaal en fysiek sterke vrouw die ik vroeger was. Ik vind het lastig erover te praten. Ik wil MS niet ons leven laten bepalen, maar dat doet het natuurlijk wel. Ik dacht een halfjaar geleden nog dat ik het had geaccepteerd, maar dat heb ik niet. Elke keer weer die achteruitgang. Ik denk dat mijn man en kinderen veel missen. Maar we hebben het er niet echt over.” Ik ben erg benieuwd hoe Marlon erover denkt, haar oudste dochter van veertien. Ze komt net uit school als ik haar bel. Ze zit in de derde klas van het VMBO. Haar zusje, Danine van twaalf, wil liever niet met mij praten omdat ze niet weet wat ze meer zou kunnen zeggen over haar moeder dan: “Je bent wie je bent, gewoon mijn lieve mama.”

“Eigenlijk niet echt. Ze was moe, maar verder niet. Je weet natuurlijk wel dat het nooit meer goed komt, maar daar wil ik niet over nadenken. Mama is snel achteruitgegaan, maar toch voelt het anders. Het gaat gewoon vanzelf. We hebben allemaal onze taken in huis. En ik vind het niet erg te helpen. Al moet ik zeggen dat mijn moeder echt ontzettend eigenwijs is. Ze wil alles zelf doen. Ook als het eigenlijk niet gaat. Als ik wil koken, wil ze het toch liever zelf doen. En mijn zusje wil ze zelf een kus brengen voor het slapen gaan, al moet ze daar twee trappen voor op. Eigenlijk weet ik niet hoe we ermee om moeten gaan, we gaan er gewoon mee om. Ik weet niet beter. En niemand kan er wat aan doen, dus dan kan ik mij er maar beter niet druk over maken. Al denk ik heus wel eens: ik wou dat ze het niet had.” Wat is het grootste verschil als je jullie gezin vergelijkt met die van vriendinnetjes? “Alles gaat bij hen sneller. Als wij ergens op tijd moeten zijn, moeten we soms wel drie kwartier eerder weg. Een simpel iets als naar de auto lopen is niet altijd zo makkelijk.

27 Verder is mijn moeder altijd thuis. Dat vind ik wel irritant. Ze ziet dus ook alles wat ik doe. Maar goed, ik denk vaak: ‘Get over it, Marlon’.” Weet iedereen van jouw situatie? “Ik heb het er wel eens over met mijn beste vriendin. Maar wat moet je erover zeggen? Ik heb er ook geen behoefte aan. We zijn wel eens met het hele gezin op tv geweest, bij het Klokhuis. Ze hadden een aflevering over MS. Dat was wel gaaf. De hele crew bij ons binnen. Hebben ze gefilmd hoe het er bij ons aan toe gaat. Wij hebben een aangepaste keuken bijvoorbeeld. En we gingen met mijn moeder naar buiten voor een wandeling, dat gaat niet zo makkelijk. We hebben er op school met de hele klas naar gekeken.” p

Miranda en haar man René

Spreekbeurt Wil jij op school een spreekbeurt houden over MS? Of ken je iemand die dat wil? Stichting MS Research heeft verschillende materialen die je kunt gebruiken. Zo hebben we een folder met voorbeelden die jullie laten ervaren hoe het is MS te hebben. We hebben boeken zoals ‘de MS van Tess’ en ‘Wat kinderen willen weten over multiple sclerose’. Ook de uitzending van Klokhuis over Miranda, Danine en Marlon hebben wij op dvd. Als je een spreekbeurt gaat houden in de klas hebben we ook wat leuke cadeautjes om uit te delen. Voor de leerkracht hebben we een speciale handleiding.   Wil je meer informatie? Stuur dan een mail naar [email protected] of bel 071 – 5 600 500 en vraag naar Ineke Verhulst.

28

28

kinderen kinderen en ms met ms

kinderen en ms

29

Op bezoek bij het Nationaal kinder MS Centrum

H

Het is vier jaar geleden dat het Nationaal kinder MS Centrum is opgericht. Het centrum doet zowel onderzoek, als diagnose en begeleidt kinderen met MS. Het is direct gekoppeld aan het Rotterdamse academische MS Centrum ErasMS. Het Nationaal kinder MS Centrum is het overkoepelende en coördinerende nationale centrum in Nederland dat gespecialiseerd is in kinderen met MS. Jaarlijks melden zich rond de veertig nieuwe kinderen tussen de vijf en achttien jaar met klachten voor onderzoek en behandeling.

Dr. Rinze Neuteboom, kinderneuroloog en Sarita van den Berg, verpleegkundig consulent kinder MS, Nationaal kinder MS Centrum ErasMS

Vrijwel alle kinderen bij wie met zekerheid de diagnose MS is vastgesteld hebben de aanvalsgewijze vorm Relapsing Remitting MS (RRMS). Dr. Rinze Neuteboom,

kinder­­neuroloog, en Sarita van den Berg, verpleegkundig consulent kinder MS, zien nagenoeg elk kind in Nederland dat MS heeft. Daardoor hebben ze een enorme expertise opgebouwd. In die vier jaar is er dan ook veel gebeurd. Waar men vroeger nog dacht dat MS helemaal niet voorkwam bij kinderen, is dat beeld nu veranderd. De diagnose kan tegenwoordig veel sneller worden gesteld. Dat houdt in dat sneller met medicijnen kan worden begonnen. Er komen gelukkig steeds meer medicijnen beschikbaar waardoor klachten behorend bij MS in de toekomst mogelijk verminderen. Verder wordt er eindelijk ook op onderzoeksgebied ingezoomd op kinderen met MS. Doordat wereldwijd alle MS-kindercentra hun krachten bundelen, is een enorme winst te behalen.

Sarita van den Berg Schubs Dr. Neuteboom en Sarita zijn zeker één dag in de week specifiek bezig met kinderen met MS. Dr. Neuteboom: “In mijn vakgebied ben ik bezig met het brein en omdat de hersenen van kinderen nog in ontwikkeling zijn, heeft dit mijn bijzondere belangstelling.” Sarita: “Voor kinderen heeft MS een veel grotere impact dan voor volwassenen.” Dr. Neuteboom: “Bij kinderen is de diagnose MS lastiger vast te stellen. Enerzijds omdat de klachten vaak ‘vaag’ zijn; anderzijds omdat de klachten ook bij andere ziektebeelden voorkomen. Daarnaast zien we dat kinderen vaker dan volwassenen last hebben van ontstekingen in het zenuwstelsel en van ‘schubs’, de zogenaamde terugvallen bij MS. Bovendien hebben kinderen ten opzichte van volwassenen vaker problemen met aandacht en concentratie. Het is belangrijk dat we snel beginnen met de juiste medicatie om ontstekingen te remmen. Gelukkig blijkt dat kinderen goed reageren op medicatie, dat de restschade beperkt is en dat ze niet méér bijwerkingen hebben dan volwassenen.” Sarita vult aan: “Kinderen met MS zijn net als andere kinderen. Ze gaan gewoon naar

school, hebben dezelfde problemen en doen dezelfde leuke dingen als elk ander kind. Zo zie ik de kinderen die hier komen ook. MS is helemaal niet leuk, maar we willen dat alles zo ‘gewoon’ mogelijk blijft.” je bent kind en je hebt MS Als een kind na klachten bij de huisarts uiteindelijk wordt doorverwezen naar het Nationaal kinder MS Centrum onderzoekt een multidisciplinair team of er daadwerkelijk sprake is van MS. Als dat zo is, volgt een gesprek met het kind en de ouders. Sarita is in het hele proces de spil. Zij stelt gerust, geeft antwoord op alle vragen en is glashelder over de stappen die moeten worden genomen. Ze legt uit welke medicijnen eventueel worden voorgeschreven en maakt een afspraak met een verpleegkundige die de ouders en het kind leert hoe te prikken. Ze plant afspraken in bij de fysiotherapeut, de ergotherapeut, de uroloog en bij de neuropsycholoog voor een NPO (een neuropsychologisch onderzoek). Voor veel zaken kan het kind natuurlijk ook terecht bij de eigen (kinder) neuroloog. Sarita: “We weten dat kinderen met MS vaak cognitieve problemen hebben,

dat wil zeggen problemen met geheugen, aandacht en concentratie. Dit heeft effect op de leerprestaties op school. Met een NPO kunnen we cognitieve problemen goed in beeld brengen en kan ik, indien nodig, de school inlichten. We willen natuurlijk dat het kind zo lang mogelijk gewoon mee kan in het reguliere onderwijs.” Uitvliegen! Het Nationaal kinder MS Centrum is er voor kinderen tot en met achttien jaar. Daarna komen zij onder begeleiding van het MS Centrum voor volwassenen binnen het Erasmus MC en/of de eigen regionale

“Het is belangrijk dat kinderen expert worden in hun eigen ziekte.”

Dr. Rinze Neuteboom en Sarita van den Berg

neuroloog. Voordat de kinderen uitvliegen, is er al een heel traject achter de rug bij onder andere Sarita en dr. Neuteboom. “Het is belangrijk dat kinderen expert worden in hun eigen ziekte. Ze zullen moeten groeien naar meer zelfstandigheid en eigen verantwoordelijkheid. Als ze nog

kinderen en ms jong zijn, nemen wij in samenspraak met de ouders of opvoeders de beslissingen. Uiteindelijk gaat de jongvolwassene daar zelf over. Vanaf zestien jaar is er dan ook een zogenaamd transitiespreekuur waar verschillende domeinen aan bod komen.” Sarita: “Tijdens het spreekuur hebben we het over school, vervolgopleiding en toekomstig werk. Over de financiën, zelfstandig wonen, vrijetijdsbesteding, leefstijl en uiteraard ook over relaties. Ik introduceer de jongvolwassenen ook bij mijn collega-verpleegkundig consulenten van de afdeling volwassenen neurologie, zodat ze vast kunnen wennen. Wat ik zo mooi vind aan mijn vak is dat ik vanaf het begin ben betrokken bij de voortgang van de kinderen. En uiteindelijk is het tijd om ze los te laten. Dat vind ik nog best lastig”, vertelt dr. Neuteboom. Kinder MS Website In januari 2014 lanceerde het Nationaal kinder MS Centrum een speciale website over MS voor kinderen. Sarita: “Er was weinig informatie over MS bij kinderen, omdat het nou eenmaal niet zo vaak voorkomt. De informatie die er was, sloot niet goed aan bij de belevingswereld van kinderen. Je kunt van alles op internet vinden, maar de bron is vaak onduidelijk, de informatie is niet altijd correct en er zijn natuurlijk veel enge verhalen. Deze site is helemaal door ons geschreven, de informatie is dus betrouwbaar. De site heeft informatie voor kinderen, voor jongeren en voor ouders en leerkrachten. Je kunt ook een kijkje nemen in het kinder MS Centrum. Het is fijn voor kinderen te weten bij wie ze straks terechtkomen voor een gesprek of een onderzoek. De site is heel vrolijk en er staan filmpjes op van kinderen die bekend zijn met MS en het kinder MS Centrum.” p

Wil je meer informatie over MS bij kinderen? De speciale kinderwebsite over MS, die zowel leerzaam is voor kinderen als volwassenen, is te vinden op www.kindermscentrum.nl.

ambassadeur 31

Geld blijft nodig voor onderzoek naar MS! 25 Jaar geleden belde Kees Lucas, een van de bedenkers van de Stichting MS Research, met de vraag of we niet eens konden praten. Hij heeft ongetwijfeld meteen gezegd waar de afkorting MS voor staat, of ik heb het gevraagd, want ik wist het toen niet. Maar nu wel. Ik ben ambassadeur geworden. De Stichting MS Research is een van de eerste charitatieve organisaties die met dit systeem is begonnen. Er is in die begintijd over geschreven en columnist Hugo Brandt Corstius heeft zich in de Volkskrant afgevraagd of er wel genoeg enge ziektes zijn voor alle bekende Nederlanders die zich ambassadeur zijn gaan noemen. Dat MS een enge ziekte is klopt. Maar hoe eng, daar ben ik in de loop van de jaren achter gekomen. Eng, omdat het ziektebeeld zo onvoorspelbaar is. En daarmee is MS ook zo gemeen. Maar veel mensen met MS die ik heb ontmoet, zijn vaak zo ongelooflijk dapper. Ze laten zich door de MS niet uit het veld slaan. Ze gebruiken de goede momenten op de dag, de momenten dat ze energie hebben en houden hoop. Ze kijken uit naar dat ene medicijn, dat gevonden zal worden om hen te helpen. Maar dat middel is er nog steeds niet. Helaas. Er is wel vooruitgang geboekt en veel meer kennis vergaard. In het begin heette de organisatie: Stichting Vrienden MS Research. Het is nu simpel Stichting MS Research geworden, maar de vrienden zijn met het veranderen van de

naam niet verdwenen. Het zijn er duizenden. Gelukkig maar. Want als ik naar de nieuwsbrieven kijk - ik heb er nu een van april 1990 voor me - gaat het in die tijd ook al over het aantal donateurs. Zij brengen het geld op dat Stichting MS Research nodig heeft om onderzoek te doen. En wat is er veel gebeurd in al die jaren. Door zoveel gepassioneerde en betrokken wetenschappers. Jonge mensen soms, die zich volledig inzetten in hun zoektocht naar oorzaak en mogelijke oplossingen. ‘Vroeger’ heb ik altijd moeten uitleggen wat MS betekent. Maar als het radiospotje dat ik heb ingesproken tijdens een actie weer te horen is, reageren mensen nu met de opmerking dat multiple sclerose weer aandacht krijgt. Dat is winst. Er is kennis over wat MS inhoudt en dan ben je eerder bereid er geld voor te geven. En ook om er, als wetenschapper, tijd aan te besteden. Er is nu meer belangstelling om fundamenteel promotieonderzoek te doen of zich voor een aantal jaren te verbinden aan het onderzoek naar verschillende facetten van MS. Dat is mooi, want de kennis die zo wordt opgedaan is hard nodig. Knappe koppen, die ooit zullen weten waarom iemand MS krijgt en hoe je MS de baas kunt worden. Dat moment komt er. Daar ben ik van overtuigd.

Maartje van Weegen

ambassadeur maartje van weegen

30

32

32

kinderen met ms kinderen en ms

Oorverdovende stilte!

H

Het begint met oogklachten als Pieter ruim dertien jaar is. Hij kan steeds slechter zien en op aanraden van zijn lerares gaat hij naar de opticien, die niets kan vinden. Pieter gaat naar de huisarts die hem doorstuurt naar het ziekenhuis. Bij de neuroloog wordt een MRI-scan gemaakt en hij constateert dat hij hoogstwaarschijnlijk MS heeft. Ik spreek Pieter, inmiddels zestien jaar, en zijn moeder Cindy via Skype.

Pieter en zijn kat Mickey

Pieter is een knappe, leuke jongeman die opvalt door zijn positiviteit en wijsheid. Samen met zijn moeder Cindy voeren we een gesprek over de moeilijke tijd die zij doormaken. Met Pieter ging het niet goed, hij was veel moe en ongeconcentreerd. Als Pieter in 2012 de diagnose MS krijgt is Cindy even helemaal van slag. Het toeval wil namelijk dat Cindy in een verpleeghuis werkt waar ze veel mensen met MS ziet. Cindy: “Ik zag mensen met MS in het eindstadium, dat is geen leuk toekomstperspectief. Dus toen we 7 februari 2012 de uitslag kregen en we ons meteen de volgende dag om acht uur moesten melden in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, zakte de grond onder mijn voeten vandaan. Een oorverdovende stilte in mijn hoofd, een herrie aan stilte, ik weet niet hoe ik het anders moet zeggen. Er vielen wel wat kwartjes. Achteraf bekeken was hij na 2006 veranderd. Toen zijn we al eens naar de oogarts geweest met klachten die weer verdwenen. Hij was ook vaak moe en huilerig. Toch denk je niet aan MS. Omdat dat het laatste is wat in je opkomt.” Pieter haalt zijn kat Mickey er even bij. Dan vertelt hij over de diagnose MS: “Ik maakte me eigenlijk niet zoveel zorgen. Als er iets is waar je niets aan kunt doen, kun je er maar

kinderen en ms beter niet te veel over nadenken. Mama en oma Loes, die er ook altijd bij was, vonden het wel heel erg.” Sarita Pieter en zijn moeder leren in het Sophia Kinderziekenhuis verpleegkundig consulent kinder MS Sarita en dr. Rinze Neuteboom kennen. Cindy: “Het was heel fijn daar opgevangen te worden. Sarita is positief ingesteld. MS is heel vervelend maar het betekent niet dat je niets meer kunt. Sarita kun je bovendien altijd mailen als er vragen zijn. Ze reageert lekker snel. Dr. Neuteboom heeft ons alles heel goed uitgelegd. Pieter: “Sarita is heel leuk en vrolijk. Ik leerde vrij snel zelf prikken en door de medicatie ging het snel veel beter met mij.” Verliefd Pieter doet VMBO, hierna wil hij naar het MBO op het Edudelta de opleidingsrichting Animal Friends volgen. Pieter: “Ik vind alles met dieren heel leuk. Ik wil later dierenverzorger worden.” Cindy: “Pieter doet het best goed op school. Wat hem erg heeft geholpen, is de cursus energiemanagement die hij in de zomer van 2013 heeft gevolgd bij het revalidatiecentrum in Rijndam. Hij heeft daar trucjes geleerd waardoor hij beter met zijn vermoeidheid kan omgaan.” Pieter: “Ik heb nu weinig last van mijn MS. Als ik het druk heb dan zorg ik dat ik regelmatig even kan uitrusten.” Pieter komt ontzettend vrolijk over. En al snel begrijp ik waarom: Pieter is verliefd! Op Jordy. Ja, een jongen. Hoe was dat voor het thuisfront? Pieter: “Ik wist het al wel een tijdje, en ik heb het samen met mijn begeleidster aan mijn moeder verteld. We zijn gelovig. Maar gelukkig snapt mijn moeder me wel. Ik ga elke donderdag en om de week in het weekend naar Jordy. En hij komt het andere weekend bij ons. Hij heeft een paard, Gijs, dus daar gaan we vaak naar toe. Verder is het gewoon fijn om bij elkaar te zijn!” Cindy: “Ik geloof dat man en vrouw voor elkaar bedoeld zijn, maar als je zoon andere gevoelens heeft, ga je toch

33 anders denken. Het is mijn taak ze lief te hebben en niet te oordelen.” Kinder MS Dag Pieter heeft door zijn MS ook veel leuke dingen op zijn pad gekregen. Pieter: “Ik ben met de Kinder MS Dag naar Burgers’ Zoo in Arnhem geweest, naar diergaarde Blijdorp en vorig jaar naar de Efteling. Dit jaar ga ik ook weer mee. En ik ga mee op kamp, speciaal voor kinderen met een aandoening of chronische ziekte. Dat zijn de leuke dingen van MS.” Cindy: “Mijn moeder en ik maken er wel eens grapjes over. ‘Doordat hij MS heeft komen we nog eens ergens’, zeggen we dan. Van die extra dingen geniet je wel meer! Het was een hele heftige tijd hier in huis en niet alleen met Pieter, maar nu komen wij in wat rustiger vaarwater. Gelukkig heb ik altijd mijn moeder die voor ons klaarstaat.” Pieter knikt instemmend: “Oma Loes was en is altijd overal bij. Dag en nacht staat ze voor ons klaar. Daar ben ik heel blij mee!” p Pieter wil na het VMBO de MBOopleidingsrichting Animal Friends volgen

“Bergbeklimmen is fantastisch, maar wat ik nog mooier vind…, is mensen te inspireren om in beweging te komen.”

3

Inspiratie

36

36

I

inspiratie inspiratie

Ineke de Haas is niet meer te stuiten sinds ze het wandelen heeft ontdekt: “Ik wist niet dat ik het in me had, maar ik vind het heerlijk. Laat mij maar lopen.” Jaren geleden is ze met een groep van vijf vrienden begonnen met het lopen van wandeltochten en met de Nijmeegse Vierdaagse. Nu is ze de enige nog die de Nijmeegse Vierdaagse loopt. Als de spanningen hoog oplopen, gaat ze wandelen. In haar hoofd wordt ze er rustig van. In 2013 leert Ineke Jolanda Grijpstra kennen tijdens haar derde vierdaagse. Jolanda heeft MS, maar lopen gaat goed. Jolanda: “Als je voldoende traint, is die veertig kilometer per dag goed te doen.”   Ineke en Jolanda werden in 2013 door Stichting MS Research gevraagd of zij met het lopen van de Nijmeegse Vierdaagse geld wilden inzamelen voor onderzoek naar MS. Dit wilden ze graag doen, omdat zij als geen ander weten hoe belangrijk dit is. Ineke: “Ik ga langs buren, collega’s en kennissen om een donatie te vragen voor MS. Mijn man heeft MS dus ik kan mijn vraag goed motiveren.” Bij Jolanda gaat het net zo. Jolanda: “Ik heb sinds 2008 MS. De artsen zijn er per toeval achter gekomen. Ik was heel moe en had veel rugpijn, maar waande mij verder gezond. Ik deed mee aan een medisch onderzoek naar diabetes. Ik zat in de gezonde controlegroep. Bij een MRI-scan zagen ze afwijkingen. Terwijl ik in de veronderstelling was dat mijn klachten door stress kwamen: ik was net verhuisd, kreeg een andere baan en mijn man werd ziek. Maar het was dus MS. Dan sta je raar te kijken, maar ik mag niet klagen. Ik ben

Wandelen voor het goede doel Ineke de Haas

inspiratie 37 weliswaar snel moe en heb last van stijve spieren, vooral in mijn rug, maar ik kan gelukkig nog paardrijden, mijn grote hobby, én dus wandelen.”   Wereldkampioen Ook dit jaar lopen Ineke en Jolanda de Nijmeegse Vierdaagse voor Stichting MS Research. Ineke’s dochter en haar vriendin lopen ook mee. Ineke: “Het is heel leuk om met een grote groep te lopen, ook al loopt iedereen in zijn eigen tempo. Jolanda en ik zijn goed op elkaar ingespeeld.” Jolanda: “Ik vind 40 kilometer wandelen zwaar, maar er staan zo veel toeschouwers langs de route dat je bij wijze van spreken vooruit geschreeuwd wordt. Je waant je een wereldkampioen als je over de finish komt. Ik zie de vierdaagse als mijn weekje vakantie. Verslavend is het ook. Al blijft de eerste keer de mooiste keer.” Ineke knikt instemmend: “Wat mij betreft ga ik hier nog jaren mee door. Het is een prachtige ervaring, elke keer weer.”   Geld ophalen Ineke en Jolanda halen samen elk jaar rond de 1.600 euro op. Jolanda: “Alle beetjes helpen. Ik zet een pot neer op de manege en ik heb een actiepagina op de website van Stichting MS Research. Daar kun je wat over jezelf vertellen en foto’s plaatsen. Bovendien houd ik vrienden en kennissen op de hoogte via Facebook en Twitter.” Ineke: “Ik ben blij met elke bijdrage. Thuis heb ik

Samen in actie voor mensen met MS Met jouw inzet maak je het financieren van nog meer wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak van MS mogelijk. Je kunt bijvoorbeeld, net als Ineke en Jolanda, meedoen aan een bestaand sportevenement en je laten sponsoren. Wij helpen je graag bij het opstellen van je eigen fondsenwervende actiepagina. Kijk op www.inactievoorms.nl. Met deze actiepagina kun je snel en eenvoudig vrienden en bekenden informeren over jouw initiatief. Ook vind je hier alle verdere informatie die nuttig is bij het starten van je actie.

“Het publiek schreeuwt je vooruit. Je waant je een wereldkampioen als je over de finish komt.” het hele jaar door een donatiepot staan en ik heb uiteraard op de website van Stichting MS Research ook mijn actiepagina. Mijn doel is tweeledig; ik wil zo veel mogelijk geld ophalen voor onderzoek naar MS én ik wil meer aandacht voor MS. Je ziet dat andere ziekten, die natuurlijk ook verschrikkelijk zijn, meer belangstelling krijgen. Mijn man heeft MS en zijn moeder had het ook. Voor de volgende generaties hoop ik op een medicijn. Aandacht genereert geld, geld dat nodig is voor onderzoek. Op die manier komt er hopelijk ooit een einde aan MS. Mijn man doet mee aan een wereldwijd onderzoek. Hij test een medicijn, al weet hij niet of hij daadwerkelijk het medicijn krijgt of een placebo. Voor hem maakt het waarschijnlijk niet meer uit, maar voor de volgende generaties wel. Daar doen we het voor.” p

Jolanda Grijpstra

k i r t S en

inspiratie 39

Win!

Doe jij mee met Veters voor MS? 

Om aandacht te vragen voor MS biedt Genzyme Nederland bij dit magazine een set oranje veters aan. Wat kun je zoal met veters doen? Veters in je schoenen? Veters in je haar? Veters als armband? Veters als boekenlegger? Veters om je kleding mee op te pimpen of, of… Doe mee en vergroot de bewustwording voor MS! Laat jouw creativiteit zien op www.facebook.com/ vetersvoorms, upload jouw foto met de oranje veter en maak iedere maand kans op mooie prijzen, waaronder een fantastische vakantie! Je kunt je foto ook mailen naar: [email protected] Kijk voor meer informatie op de facebookpagina of www.vetersvoorms.nl Sponsoren feliciteren Stichting MS Research met 35 jaar onderzoek en stellen fantastische prijzen ter beschikking, waaronder vakanties!

Doe mee met Veters voor MS en vraag aandacht voor MS!

Was iemand je voor of heb je extra veters nodig, stuur dan een mail naar [email protected].

In 2016 willen Jan Hein Blom (links) en Niels van Buren (rechts) de hoogste berg van de wereld beklimmen

Iedereen zijn eigen berg!

O

Op een zonnig terras in Amsterdam spreek ik de twee vrienden Jan Hein Blom en Niels van Buren. Beiden zeer geëngageerd, positief ingesteld, sportief en ondernemend. De twee heren hebben elkaar een jaar of tien geleden leren kennen bij de ‘Nederlandsche Tafel­ronde’, een mannenvereniging met als doel vriendschappen voor het leven te ontwikkelen. De leden zijn betrokken bij lokale, nationale en internationale projecten.

voor onderzoek naar MS. Jan Hein was de enige die serieus reageerde. In mei 2016 hopen de heren daadwerkelijk de hoogste berg van de wereld te beklimmen, 8.850 meter, en hopen ze de top te bereiken. De Mount Everest ligt in de Himalaya op de grens van Nepal en Tibet.

Hun vriendschap intensiveerde enorm toen Niels een berichtje op Facebook postte met de vraag of er mensen waren die zin hadden in een sportieve uitdaging: het beklimmen van de Mount Everest. Doel van de expeditie is aandacht vragen voor MS en geld ophalen

“Toen ik klaar was met mijn MBA aan Nyenrode besloot ik met een paar vrienden mee te gaan om de Kilimanjaro te beklimmen. Dat was in 2010. Op datzelfde moment kreeg ik een ontstoken oogzenuw, tintelingen in mijn benen en andere rare

Niels, hoe kom je er nou bij de Mount Everest te willen beklimmen, is de Mont Ventoux niet goed genoeg?

40

inspiratie

neurologische klachten. Het bleek MS te zijn. Ik schrok me kapot, wist er niks vanaf. Ik was nooit ziek. Ik ben meteen op internet gaan zoeken wat MS inhoudt, maar daar ben ik snel mee gestopt. Ik heb nu medicijnen, verder merk ik er gelukkig weinig van. Het plan om de Kilimanjaro te gaan beklimmen, kreeg dankzij mijn vrienden wel een andere dimensie. We bedachten projecten rondom

Hoe kwam jij in beeld Jan Hein?

de expeditie om geld op te halen voor onderzoek naar MS: een galadiner in het Holland Casino, een concert met de big band van mijn vriendin Evelien en een miniMBA op Nyenrode. Er waren verschillende bedrijven die ons wilden sponsoren en iedereen werkte belangeloos mee. We haalden in totaal 35.000 euro op. Zo is Mission Summit ontstaan.”

Waarom wil je die berg op; de hoogste berg van de wereld!

inspiratie 41 Niels van Buren

“Wij kenden elkaar al, we zagen elkaar alleen niet zo vaak. Tot dat berichtje op Facebook. Dat leek een grap te zijn, maar toen we daadwerkelijk met elkaar begonnen te praten, werd het steeds serieuzer. En nu is het iets wat we gewoon gaan doen!”

“Als je 25 jaar bent en je zegt dat je de hoogste berg van de wereld wil gaan beklimmen, vindt iedereen het tof. Ben je 45 dan vinden ze je gestoord. Ik vind het om meerdere redenen een enorm goed plan. In de eerste plaats vind ik het te gek om dit met Niels te doen. Niels is een mooi mens. Hij heeft een krachtige persoonlijkheid, hij houdt van aanpakken en hij kiest steeds voor het goede. Ik heb een diepe bewondering voor hem. Daarnaast is iedereen die betrokken is bij Mission Summit ondernemend, hoog opgeleid en ambitieus. Ik vind het mooi daar een onderdeel vanuit te maken. Ik leer er veel van. Er is natuurlijk ook de sportieve uitdaging, ik was niet meer zo veel met sport bezig toen ik hieraan begon. Bij de eerste training kwam de alcohol uit mijn poriën, de avond ervoor had ik nog een nieuwjaarsborrel gehad. Ik merkte wel meteen dat ik het in me had. Nu is trainen een onderdeel van mijn leven. De belangrijkste reden waarom ik dit wil doen, is natuurlijk om aandacht te vragen voor MS. MS moet de wereld uit, daar is veel geld voor nodig, maar ik geloof dat het kan. Het is niet alleen voor de persoon die MS heeft verschrikkelijk; dit geldt ook voor de partner, eventuele kinderen, ouders, vrienden en collega’s. Dan moet je eens uitrekenen hoeveel mensen daar last van hebben. Die elke dag moeten leven met die onzekerheid, want dat is wat MS is. Daar moet toch een medicijn tegen komen!”

maar leuk. Eigenlijk is het helemaal niet leuk, het is zwaar. Maar ik kijk niet naar onmogelijkheden; ik wil succes op succes stapelen. Zaken die voor onmogelijk worden gehouden, zijn wel mogelijk, zoals een medicijn tegen MS. Wat voor mij letterlijk een berg is, is voor iemand anders met MS misschien wel je bed uitkomen en een wandeling maken naar je huiskamer. Doe dat! Het kan wel! Wat dat betreft kun je een berg beter als een metafoor zien. Voor iedereen is zijn berg anders.” Er zijn ook artsen die zeggen dat te intensief sporten helemaal niet goed is voor mensen met MS. Je moet je grenzen bewaken.

Niels, hoe is het voor jou MS te hebben? “Het is waar wat Jan Hein zegt, ik heb MS niet alleen. Al moet ik zeggen dat iedereen er positief mee omgaat. Dat doe ik zelf ook. MS heeft mij veel gebracht. De vriendschap met Jan Hein is intenser en steviger geworden. De ziekte gaat voornamelijk mij aan, maar hij heeft zich er helemaal mee vereenzelvigd. Dat is bijzonder. MS is de katalysator geweest om Mission Summit te beginnen en bergen te gaan beklimmen. Het bergbeklimmen an sich is fantastisch, maar wat ik nog mooier vind, is mensen te inspireren om ook in beweging te komen.” Maar niet iedereen met MS kan het aan zo intensief te sporten. “Ik wil mensen zonder MS inspireren in beweging te komen voor iets wat hen raakt. Zoals Jan Hein in beweging komt voor onderzoek naar MS. Volg je hart, ga op zoek naar je passie en kom in actie! Aan de andere kant wil ik mensen mét MS inspireren ook in beweging te komen binnen hun eigen mogelijkheden.” Jan Hein vult aan: “Als ik een berg beklim, moet ik daar zoveel moeite voor doen. Dat is echt niet alleen

“Dat is voor mij onbegrijpelijk. Door te sporten maak je een stofje aan, endorfine. Dat helpt om fysiek en mentaal sterk te blijven. Ik heb dat nodig. Kijk, MS heeft mij veel gebracht op sportief, sociaal en

“Niels heeft een krachtige persoonlijkheid en hij houdt van aanpakken.” emotioneel gebied. Maar ik herstel wel langzamer van een sportieve uitdaging en wat erger is, ik leef met het zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Iemand anders met MS kan misschien niet zo intensief sporten, daarin zit een verschil, maar onzekerheid over het verloop van de ziekte heeft hij of zij ook. Toch kijk ik vooral naar wat MS mij geeft: het heeft een enorme passie in mij wakker gemaakt. Ik hoop echt dat ik daar mensen mee kan inspireren. Iedereen heeft een droom, spreek je droom uit en je zult versteld staan van wat jij allemaal kunt bereiken.” p

Voor meer info ga naar www.missionsummit.nl

inspiratie

Einddoel is een wereld zonder MS

T

Thomas Sanders is 40 jaar en heeft sinds tien jaar PPMS (primair progressieve MS). Bij hem hoef je niet aan te komen met teksten die suggereren dat genezing van MS niet mogelijk is. Het onmogelijke is mogelijk als je de krachten maar bundelt, vindt hij. Vanuit die gedachte richtte hij samen met vrienden MoveS op, een fondsenwervingsplatform van initiatieven die geld willen inzamelen voor onderzoek naar MS. Thomas: “Want alleen door veel, divers en internationaal onderzoek kan er een einde komen aan MS.”

Thomas Sanders met zijn handfiets voor ‘Klimmen tegen MS’

Toen Thomas de diagnose PPMS kreeg, denkt hij als eerste hoe verschrikkelijk het is dat zijn kinderen straks een gehandicapte vader hebben. Thomas: “Mijn vrouw en ik hadden op dat moment niet eens kinderen. PPMS is geen zonnig verhaal, je levert alleen maar in. Ik zit alweer drie jaar in een rolstoel. Over wat er daarna komt, wil ik niet nadenken. Ik ben heel blij met wat ik nog wél kan.” In 2013 gaat Thomas met een handfiets de Mont Ventoux op, voor ‘Klimmen tegen MS’. Thomas: “Dat was een geweldige ervaring, ook omdat we dat jaar meer dan 400.000 euro ophaalden. Vorig jaar hebben wij zelfs 850.000 euro opgehaald.”

Paraplu MoveS Na de eerste beklimming van de Mont Ventoux wil Thomas fondsenwerving voor MS verder ontwikkelen. MoveS ontstaat als paraplu voor verschillende initiatieven om geld op te halen voor onderzoek. Thomas: “Ik ben ervan overtuigd dat als we samenwerken, we veel meer kunnen bereiken. Er is veel geld nodig voor onderzoek, ook internationaal. Met MoveS willen we de fondsenwerving voor MS naar een nog hoger plan tillen. We werken samen met creatieven en strategische denkers die nieuwe, grootse initiatieven opzetten om zo veel mogelijk geld binnen te halen. MoveS wil eigenlijk tegen iedereen zeggen: kom in beweging tegen MS.” Steeds een stap verder gaan! Thomas gelooft niet dat je de gebaande paden moet bewandelen om ergens te komen. Het gaat juist om uitdagingen aangaan en steeds een stapje verder te gaan. Thomas: “Als je MS de wereld uit wil hebben, moet je geloven dat het onmogelijke mogelijk is. Er zijn gelukkig al veel wetenschappers die dat ook durven te denken. Daar is lef voor nodig. Wij dragen ons steentje bij met ‘Klimmen tegen MS’, door bergen te beklimmen met ‘Mission Summit’ en de wereld rond te zeilen met ‘Oceans of Hope’. En er liggen nog veel meer mooie initiatieven in het verschiet. We gaan met zijn allen immense uitdagingen aan om onze droom werkelijkheid te laten worden. Dat kost energie, maar vooral gééft het veel energie!” p

ambassadeur 43

Mensen met MS staan positief in het leven! Voor het programma ‘BN’ers in de Zorg’ werd ik gevraagd een dag mee te lopen met Mikki van der Zwan. Zij is een jonge meid die een zeer ernstige vorm van MS heeft, een uitzonderlijk geval. Mikki heeft me diep geraakt. Ik ken in mijn omgeving meer mensen met MS, maar door een hele dag met haar op te trekken zag ik nu pas echt wat voor verschrikkelijke ziekte MS is, zeker voor een kind op zo’n jonge leeftijd. Het was voor mij meteen duidelijk dat ik mijn bekendheid wilde inzetten voor Stichting MS Research. Er moet meer onderzoek komen en dus meer geld. Als ambassadeur van Stichting MS Research heb ik veel contact met mensen met MS. Wat mij opvalt is hun positiviteit. Ondanks hun ziektebeeld, dat soms zeer ernstig is, blijven ze vechten. Ik ken een vrouw met MS die ondanks dat ze steeds achteruit gaat veel sport en wekelijks naar de fysiotherapie gaat. Zij wil de ziekte niet laten winnen, misschien wel tegen beter weten in. Daar heb ik veel bewondering voor. Doorgaan en ondanks alles positief blijven. Mijn hoop is dat MS binnen tien jaar volledig is uitgebannen, maar ik weet ook dat er op dit moment nog geen medicijn is tegen MS. Als ambassadeur word ik veel aangesproken door mensen met MS, of

mensen die iemand kennen met MS. Ik ben eerlijk als ik zeg dat ik daar zeer verdrietig van word. Ik weet wat ze te wachten staat. Maar ik moet natuurlijk óók positief blijven. Gelukkig beleef ik tijdens mijn ambassadeurschap ook heel veel vrolijke momenten. Mensen met MS halen kracht uit de kleine, mooie dingen van het leven. Als ik daar een bijdrage aan kan leveren, ben ik een gelukkig man. Op een of andere manier kan ik schijnbaar mensen opvrolijken en ze de ellende van alle dag laten vergeten. Al zou dat het enige zijn wat ik met mijn ambassadeurschap zou kunnen bereiken, dan ben ik al blij. Maar er is meer! Door de bekendheid van alle ambassadeurs, want ik doe het niet alleen, bereiken we een heel grote groep mensen. Al die mensen moeten weten wat Stichting MS Research doet en hoe belangrijk het is. Voor mij persoonlijk heeft het ambassadeurschap ervoor gezorgd dat ik ook ambassadeur ben geworden van de VriendenLoterij. Daardoor ben ik bij een grotere groep bekend geworden. En hoe groter mijn bekendheid, hoe beter het is voor Stichting MS Research en dus voor alle mensen met MS. We helpen elkaar. We zijn vrienden voor het leven!

Wolter Kroes

ambassadeur wolter kroes

42

“Het maakt het een stuk makkelijker als de beleving van een maaltijd goed is.”

4

Voeding

46

46

nieuw unicum deel 2

M

voeding voeding

Myrthe Hogebrink is logopediste bij Nieuw Unicum. In haar vakgebied houdt ze zich voornamelijk bezig met communicatie en slikproblematiek. Binnen Nieuw Unicum werkt ze in een multidisciplinair team, de samenwerking met haar collega’s komt de zorg voor de cliënten zeer ten goede. Bij Nieuw Unicum werken alle specialisten en behandelaren nauw met elkaar samen om cliënten zo goed mogelijk te begeleiden en te ondersteunen. Op die manier probeert Nieuw Unicum de kwaliteit van het leven van de cliënten te verbeteren. Myrthe: “Het voordeel van multidisciplinair werken is dat de lijntjes kort zijn en dat je veel breder leert kijken dan alleen vanuit je eigen vakgebied. We kunnen elkaar aanvullen. Bovendien zit alles onder één dak, we kunnen even bij elkaar binnenlopen om iets te bespreken over een cliënt.” Makkelijker praten Mensen met MS hebben vaak moeite met praten, omdat de spieren die je nodig hebt bij communiceren niet meer juist worden aangestuurd door het centrale zenuwstelsel. Logopedie is de behandeling bij problemen met slikken, spraak, adem, stem, taal en gehoor. Myrthe: “Als logopediste ben ik veel bezig met communicatie. Als iemand bijvoorbeeld een slappe tongmotoriek heeft of snel buiten adem is tijdens een gesprek, is praten een flinke opgave. Door de cliënt bewust te maken van de eigen spraak én van compensatiestrategieën is

Logopedie helpt mensen echt vooruit Myrthe Hogebrink, logopediste, Nieuw Unicum

voeding 47 de verstaanbaarheid vaak nog behoorlijk te verbeteren. Hierbij kun je denken aan vaker tussendoor ademhalen, langzamer praten of kortere zinnen gebruiken. Slikken belangrijk Een ander belangrijk onderdeel van logopedie is slikken. Als de spieren in de mond of keel niet meer goed worden aangestuurd, kunnen problemen ontstaan met eten of drinken. Etensresten blijven bijvoorbeeld achter in de keelholte. Als je die niet voelt, kan dat gevaarlijk zijn. Je kunt je erin verslikken. Maar ook bij speekselvorming is slikken belangrijk. Wij slikken onbewust zo’n anderhalve liter speeksel per dag weg. Als je moeite hebt met slikken, kan dat speeksel de luchtweg inlopen, terwijl het via de slokdarm in de maag hoort te komen. Verslikken kan een longontsteking veroorzaken wanneer je het speeksel niet goed kunt ophoesten. Om dit te voorkomen is het erg belangrijk dat wij precies weten wat er binnen in het mond- en keelgebied gebeurt, zodat we heel gericht advies kunnen geven over onder andere de beste houding, eet- en drinkgerei of consistenties van vocht en voeding.”

onderzoek. Uit de resultaten van een onderzoek dat eerder in Nieuw Unicum is gedaan naar de effectiviteit van de behandelmethode NMES (neuromusculaire elektrostimulatie) kwamen namelijk problemen aan het licht die niet naar voren waren gekomen bij een vragenlijst en ‘standaard’ onderzoek.” Spieren kun je trainen Als de slikproblematiek in kaart is gebracht, ben je er nog niet. Al is bewustwording een deel van de oplossing. Myrthe: “Door de specifieke behandelmethode NMES kunnen we de slikfunctie vaak nog verbeteren. We plaatsen elektrodes op twee spiergroepen die een grote rol spelen bij het slikken.

“Als de spieren in de mond of keel niet meer goed worden aangestuurd kunnen problemen ontstaan met eten of drinken.”

FEES Nieuw Unicum werkt met een specifiek slikonderzoek, FEES genaamd. FEES staat voor Flexibele Endoscopische Evaluatie van de Slikbeweging. Eenvoudiger gezegd: de patiënt krijgt een endoscoop via de neus ingebracht en de logopedist kijkt via een scherm mee naar het mond- en keelgebied. Myrthe: “Door dit onderzoek kan ik beoordelen hoe het staat met de motoriek en gevoeligheid in het mond- en keelgebied en kan ik de slikfunctie beoordelen bij verschillende consistenties. Ik krijg een objectiever beeld. Bovendien is het prettig dat we dit in de computer vastleggen. Aan de hand van de beelden kun je overleggen met collega’s en de cliënt laten meekijken. Nog belangrijker is dat je meer komt te weten dan bij een ‘standaard’ logopedisch

De elektrode geeft een impuls die via de zenuw naar het brein leidt. Het brein geeft vervolgens een signaal aan de spier die samentrekt. Tegelijkertijd moet de cliënt slikken. Op die manier train je de spieren. Voor mensen met MS is dit soms echt topsport. Maar het is het waard. Veel cliënten ervaren na de training minder problemen. En bij herhaling van het FEES-onderzoek blijkt inderdaad vaak dat er minder speeksel en etensresten achterblijven, dat cliënten zich minder verslikken en/of dat de slikbeweging krachtiger is. Hierdoor kunnen sommige mensen ineens weer dingen eten of drinken die vóór de behandeling niet veilig waren.” p

48

voeding

voeding 49

Is vitamine D een wondermiddel bij MS?

D

Door de immuunregulerende werking

Laten we bij het begin beginnen, wat is

van vitamine D is deze voedingsstof misschien wel de doorbraak voor de behandeling van mensen met MS. Het wachten is op wetenschappelijk bewijs. Joost Smolders is een van de onderzoekers die hiermee bezig is. Tegenwoordig is hij neuroloog in opleiding bij het MS Centrum van het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Hij promoveerde in 2011 cum laude aan de geneeskunde­ faculteit in Maastricht. Hierna heeft hij bij het Nederlands Herseninstituut in de onderzoeksgroep van dr. Inge Huitinga de rol van vitamine D in de hersenen onderzocht.

vitamine D ook al weer?

In zijn proefschrift onderzocht Smolders of er een gunstig effect is op het verloop van MS door het gebruiken van een hoge dosering vitamine D. Hiermee legde Smolders, samen met zijn promotor prof.dr. Raymond Hupperts, de basis voor een grootschalige studie naar de relatie tussen vitamine D en MS. Een gesprek met Smolders.

“Vitamine D is bij oudere generaties ook wel bekend als het werkzame bestanddeel in levertraan. Dat vieze olieachtige spul dat zij als kind moesten slikken omdat het goed is voor je botten. Tegenwoordig zit het gewoon in een flesje, is het geur-, kleur- en smaakloos en kun je het overal kopen. Vitamine D is een stof die ervoor zorgt dat calcium uit voeding in het lichaam opgenomen kan worden. Het is belangrijk voor de groei en het behoud van stevige botten en tanden, maar ook voor het afweersysteem. Zonlicht is de belangrijkste bron van vitamine D, maar het zit ook in eten, vooral in vette vis.” Waarom zou vitamine D een gunstig effect hebben op MS? “Het was al bekend dat mensen met MS vaker lagere vitamine D-waarden in hun bloed hebben. Het bleek dat dit voornamelijk geldt voor mensen met MS die veel MS‑aanvallen hebben en voor mensen

Joost Smolders, M.D. Ph.D, neuroloog in opleiding bij het MS Centrum van het CanisiusWilhelmina Ziekenhuis met MS die een verstoorde balans hebben tussen goede en slechte T-cellen. Dat was reden om verder onderzoek te doen naar een mogelijk gunstig effect van vitamine D op MS. Er wordt hiernaar wereldwijd veel onderzoek gedaan. Waar ik me voornamelijk mee bezighoud, zijn de effecten van de inname van een enorme hoeveelheid vitamine D op het beloop van de ziekte bij mensen met MS die nog in het begin staan van hun ziekte. Wat wij willen onderzoeken is of ‘slechte’ T‑cellen, die mogelijk leiden tot MS-haarden in de hersenen, afgeremd kunnen worden door vitamine D. Oriënterend onderzoek was hoopvol. Verder hebben we dankzij hersenweefsel dat beschikbaar is gesteld door mensen met MS na hun overlijden, via het donorprogramma van de Nederlandse Hersenbank, kunnen

laten zien dat vitamine D ook rechtstreeks in de hersenen aangrijpt. Belangrijker nog vonden we dat specifiek in MS-haarden er meer vitamine D omgezet wordt én er meer mogelijkheid is voor vitamine D om de verschillende cellen te beïnvloeden.” De dosering die het Voedingscentrum ons aanraadt is voor mensen met MS dus te weinig? “Nee, dat kun je nog niet zo zeggen. We zijn hier volop onderzoek naar aan het doen. Ik raad vooralsnog niemand aan ineens enorme hoeveelheden vitamine D te gaan slikken. Voor iedereen geldt hetzelfde advies, voldoende vitamine D innemen om botontkalking te voorkomen en dat is voor de meeste mensen 20 microgram per dag”.

50 Wanneer is er meer duidelijk over de effecten van vitamine D op MS? “In de loop van 2015 verwachten we de onderzoeksresultaten te kunnen presenteren. Mensen met MS hebben recht op een eerlijk, volledig verhaal. De verwachtingen zijn zeer hoog gespannen, maar dat is niet genoeg. We willen aantonen of vitamine D slechte afweercellen afremt, maar ook of vitamine D hiermee de kans op aanvallen van MS vermindert. En we moeten

voeding

voeding 51

Gedurende een jaar krijgen 232 Europeanen een hoge dosis vitamine D of een placebo. Het onderzoek richt zich alleen op mensen die de diagnose Relapsing Remitting MS korter dan vijf jaar geleden hebben gekregen. Na dit jaar vergelijken we deze groepen. We kijken of de mensen die wél vitamine D hebben geslikt daadwerkelijk minder terugvallen hebben gehad. Met een MRI-scan kunnen we ook zien of er nieuwe MS-haarden zijn ontstaan.” Wat is je hoop voor de toekomst?

“Zonlicht is een belangrijke bron van vitamine D en het zit ook in eten, vooral in vette vis.” onderzoeken wat de eventuele nadelige effecten zijn van een zeer hoge dosering vitamine D. Zijn er bijwerkingen en wegen deze op tegen de mogelijke voordelen? Om al deze vragen te beantwoorden zijn we in 2011 de SOLAR-studie begonnen.” Wat houdt de SOLAR-studie in? “De SOLAR-studie is het eerste grootschalige Europese onderzoek naar de effecten van een zeer hoge dosering vitamine D op MS.

De Nederlandse Hersenbank (NHB) is een afdeling van het Nederlands Herseninstituut. De Hersenbank heeft als belangrijkste doel het verzamelen van hersenweefsel voor wetenschappelijk onderzoek. Hersendonoren geven al tijdens hun leven toestemming aan de NHB om hun hersenen na overlijden uit te nemen en beschikbaar te stellen aan goedgekeurde onderzoeksprojecten, zodat uiteindelijk meer inzicht ontstaat in de (normale) werking van de hersenen en in de oorzaken en behandeling van hersenziekten. Dankzij de langdurige steun van Stichting MS Research heeft de NHB sinds 1990 een speciaal programma voor MS, de zogenaamde MS‑Hersenbank. www.hersenbank.nl, [email protected]

“Ik hoop uiteraard dat de SOLAR-studie een gunstig effect van vitamine D uitwijst. Maar dan zijn we er nog niet. Ik hoop vooral dat er in de toekomst veel creatieve mensen aan de slag gaan met nieuwe ideeën over hoe het afweersysteem gunstig te beïnvloeden is. En dat we met deze kennis nieuwe geneesmiddelen kunnen ontwikkelen. Er zijn nog genoeg losse eindjes waar we mee verder kunnen. Persoonlijk ben ik nog lang niet klaar met dit onderwerp!” p

Joost Smolders

Esther Kamphorst, diëtiste, Nieuw Unicum

Lekkerder in je vel door gezond en smakelijk eten

H

nieuw unicum deel 3

Het lot van een diëtiste: iedereen vraagt je naar de feiten en fabels over voedsel. Is melk nou goed of slecht? Zijn superfoods het nieuwe wondermiddel om gezond te blijven? Mag ik nog koolhydraten gebruiken? Esther Kamphorst, diëtiste bij Nieuw Unicum, krijgt deze vragen vaak van vrienden, kennissen en collega’s. Maar om deze vragen gaat het niet in haar vakgebied. Als diëtiste bij Nieuw Unicum is haar voornaamste zorg dat cliënten volwaardige voeding binnenkrijgen. Het klinkt makkelijker dan het is. “Een combinatie van smaakvoorkeur, energiebehoefte en andere voedingsgerelateerde problematiek

bepaalt wat mensen het beste kunnen eten. Het is maatwerk.” Welke voedingsgerelateerde problematiek hebben mensen met MS? “De voedingsproblemen zijn zeer verschillend van aard. Een groot deel van mijn werk bestaat uit het begeleiden van cliënten die vanwege slikproblemen aangepaste consistenties voorgeschreven krijgen. Dat varieert van zachte voeding, gemalen of vloeibare voeding tot uiteindelijk sondevoeding. Mijn grootste uitdaging is deze mensen voldoende, gevarieerd,

52

voeding

voeding 53

zo gezond mogelijk en natuurlijk lekker te laten eten. We zien vaak dat cliënten bij veranderingen in consistentie van de voeding minder of heel eenzijdig gaan eten en daardoor afvallen. Dat is niet de bedoeling. Bij MS zien we naast slikproblematiek ook vaak problemen ontstaan met cognitie, mobiliteit, darm­ functie, urinewegen en vermoeidheid. Dat

advies luidt dat het beter is over te stappen op sondevoeding. Sommige mensen vinden sondevoeding te ver gaan. Dan bespreken we de voors en tegens om tot een gezamenlijk besluit te komen. Als men de overstap toch maakt, komt het voor dat ze opgelucht zijn. Je moet weten dat eten voor mensen met MS een uitputtingsslag kan zijn. En als ik dan maar steeds moet zeggen dat voeding zo belangrijk is, geeft dit een bepaalde druk. Als ze dan sondevoeding krijgen (rechtstreeks in de maag) kan er een last van ze afvallen. En het mooie is, dan gaan ze soms ook weer beter eten. Wanneer ze zelf de behoefte voelen en alléén waarin ze echt trek hebben.”

heeft allemaal, op een eigen manier, invloed op het voedingspatroon van mensen met MS. Bovendien zien we vaak dat er naast MS

“Het maakt het een stuk makkelijker als de beleving van een maaltijd goed is.” sprake is van allerlei andere ziektebeelden waarbij diëtistische interventie noodzakelijk is. Te denken valt aan ondervoeding, diabetes, hart- en vaatziekten en zelfs oncologische problemen.” Is het vervangen van een vaste maaltijd door soep in het geval van slikproblemen een oplossing?

“Dat hoor je vaak, maar dat is te kort door de bocht. Soep kan heel voedzaam zijn, maar het is de vraag of er genoeg voedingsstoffen in zitten. Door bepaalde preparaten toe te voegen kun je voor voldoende voedingsstoffen zorgen. Bij MS stuurt het zenuwstelsel de spieren niet meer goed aan. Dit kan gevolgen hebben voor de slikspier, maar ook voor de spieren die de darmen en de maag aansturen. Voor deze problematiek zijn andere voedingsadviezen nodig dan voor iemand die door verminderde mobiliteit te zwaar aan het worden is. Zo ben ik voortdurend bezig cliënten te monitoren op het gebied van voeding en waar nodig bij te sturen. Iedereen is uniek en zo blijft het steeds maatwerk.”

belangrijk dat men keuze heeft en dat het er smakelijk uitziet. Op het bord heb je dan ook drie onderdelen met ieder een eigen smaak. Het is dus niet zo dat we aardappelen, groenten en vlees bij elkaar doen, dit pureren en klaar is Kees. Al heeft de maaltijd een geheel andere consistentie, spinazie smaakt naar spinazie en een slavink naar een slavink. Wij willen ervoor zorgen dat eten, net zoals dat voor de meeste mensen geldt, een van de dingen is die als prettig wordt ervaren. Het is namelijk niet alleen belangrijk dat je genoeg goede voeding tot je neemt; eten is ook een sociale bezigheid. Bij Nieuw Unicum is de maaltijd dan ook een van de hoogtepunten van de dag. Ik doe er alles aan dat te behouden en het voor de cliënten zo aangenaam mogelijk te maken.”

Hoe zorg je ervoor dat mensen uitkijken naar hun maaltijd?

Proef je de maaltijden zelf?

“Voor veel mensen met MS is eten een moeizaam proces. Het maakt het een stuk makkelijker als de beleving van een maaltijd goed is. En natuurlijk verandert de beleving als de consistentie van je voeding verandert. Veel mensen ervaren dat als een enorme vermindering van kwaliteit van leven en eten niet meer voor hun plezier. We zijn dan ook constant bezig om voor deze groep het aanbod aangepaste consistenties zo groot en gevarieerd mogelijk te laten zijn. Het is

“Jazeker, al gaat het natuurlijk niet om mijn smaak, maar om die van de cliënt. Wat we veel zien is dat er onder invloed van medicatie een totaal andere smaakbeleving is. Geur en smaak kunnen ook veranderen door progressie van het ziektebeeld. Ik kan dan wel zeggen dat iets lekker is, de cliënt ervaart het misschien heel anders. We proberen in alle gevallen in gesprek te blijven met de cliënt, die heeft zelf de regie in handen. In alle gevallen, ook als het

“Het is niet alleen belangrijk dat je goede voeding tot je neemt; eten is ook een sociale bezigheid.” Heeft voeding nou invloed op MS? “Als je op internet gaat zoeken, kom je heel veel diëten tegen voor mensen met MS. Voeding kan MS echter niet genezen. Ik ben er wel van overtuigd dat je door gezonde, uitgebalanceerde voeding lekkerder in je vel zit en je fitter kunt voelen. Dat is voor iedereen zo, dus ook voor mensen met MS. Voeding kan op die manier bijdragen aan het verhogen van de kwaliteit van leven en het welbevinden van de cliënt verbeteren. En daar doe ik het voor!” p

Mensen met MS die niet in Nieuw Unicum verblijven kunnen bij doorverwijzing van hun arts ook dieetadvies krijgen van Esther Kamphorst. Voor meer informatie over het coachingsprogramma kijkt u op: www.mszorgopafstand.nl.

54

54

voeding

Talloze hulpmiddelen om de zelfstandigheid te behouden

E

Ergotherapeuten denken mee over een manier om dagelijkse activiteiten zo zelfstandig mogelijk uit te voeren als dat niet meer lukt door lichamelijke (of psychische) problemen. Marjolijn Kockelkoren zit al twintig jaar in het vak en sinds kort werkt ze bij Nieuw Unicum. De reden is de doelgroep. Marjolijn: “Hier verblijven allemaal mensen die, ondanks hun progressieve ziekte MS, nog middenin het leven staan. Ze willen de regie in eigen hand houden en ze streven naar een zo groot mogelijke zelfstandigheid. Ik kan ze daarbij helpen. Dat geeft veel voldoening.”

nieuw unicum deel 4

Marjolijn is positief ingesteld en kijkt bij voorkeur naar wat nog wel kan in plaats van wat niet meer kan. Een beperking ziet Marjolijn liever als een kans. Ze heeft voorbeelden te over. En wat opvalt, ze zijn soms zo simpel. Marjolijn: “Er zijn talloze trucjes, hulpmiddelen en kleine aanpassingen die je kunt doen om weer zelfstandig verder te kunnen. Een heel simpel voorbeeld. Stel dat je arm ongecontroleerde bewegingen maakt en dat je daardoor niet meer met mes en vork kunt eten. Dat heeft een grote impact, want gezamenlijk aan tafel eten is een gezellige, sociale gebeurtenis. Met een verzwaarde vork kun je in dit geval bewegingen remmen, waardoor het voor mensen soms weer mogelijk is zelf brood te eten. Als blijkt dat dit niet genoeg helpt, kun je het ook

proberen met armbanden met gewicht. Die zijn net wat zwaarder en daarom voor sommigen effectiever. Zo zoek ik samen met de cliënt naar de beste oplossing.” Verschillende hulpmiddelen Marjolijn heeft in haar spreekkamer legio hulpmiddelen staan die de cliënt in staat stellen zo lang mogelijk zelfstandig te blijven functioneren. Bestek, speciale drinkbekers, drinkhouders, speciale bijzettafels, gewichtjes, handgrepen, grijparmen, kussens, enzovoort. Marjolijn: “Al heb ik nog zo veel in huis wat de mensen kan helpen, je moet er zelf aan toe zijn. Het gaat om het acceptatieproces. Niemand wil afhankelijk zijn, maar voor sommigen is het toch een grote stap om een hulpmiddel in te zetten om de zelfstandigheid te behouden. Om uit te zoeken welke oplossing past bij de vraag proberen we verschillende hulpmiddelen uit. Daar nemen we de tijd voor, ook om eraan te wennen. Belangrijke vragen zijn dan: lukt het bedienen goed? Is duidelijk hoe het werkt? Zal het ook echt gebruikt worden? Als er moeite is met de acceptatie van een beperking kan een psycholoog ook

voeding voeding 55

55

helpen. Maar over het algemeen geldt dat als cliënten eenmaal de stap hebben genomen ze het als positief ervaren. Spreekuur De ergotherapie draait vijf keer per week een inloopspreekuur en dat wordt druk bezocht. Marjolijn: “Op het spreekuur komen de mensen met een gerichte vraag voor een hulpmiddel of een probleem dat we ter plekke proberen op te lossen.” De spreekkamer van Marjolijn heeft wel wat weg van een winkeltje, al is het meer dan dat. “Cliënten kunnen dingen bij mij lenen en uitproberen. Als het bevalt, kunnen ze het aanschaffen en blijven gebruiken. Een positieve ontwikkeling van de laatste tijd is dat er op de markt steeds meer beschikbaar komt aan hulpmiddelen. De markt speelt in op de vergrijzing. Dat is goed nieuws! Bij de Blokker kun je bijvoorbeeld speciaal bestek kopen van het merk ‘Cutlery’. Doordat het ‘gewoon’ te koop is, wordt het ook ‘normaler’. Bovendien is er tegenwoordig veel meer oog voor design, wat ook helpt bij het acceptatieproces.” Zelfstandig wonen Er zijn verschillende verblijfsvormen binnen Nieuw Unicum, afhankelijk van iemands zorgbehoefte. Bij verhuizing naar Nieuw Unicum kan de ergotherapeut om advies gevraagd worden. Marjolijn: “Om zo zelfstandig mogelijk te blijven functioneren, kan het zijn dat er bepaalde aanpassingen

in huis of extra hulpmiddelen nodig zijn. Ik loop samen met de cliënt het appartement door en inventariseer wat nodig is. Het gaat vaak om kleine aanpassingen zoals een extra steun in de gang, of een touw aan

Marjolijn Kockelkoren, ergotherapeute, Nieuw Unicum

“Er is tegenwoordig veel meer oog voor design, dat helpt ook bij het acceptatie­proces.” het lichtknopje. Laatst heb ik een cliënt geholpen die problemen had met de was uit de wasmachine te halen. Toen ik met haar meekeek, bleek dat ze te ver van de machine afstond om goed in de trommel te komen. Door zijwaarts voor de trommel te gaan staan en een dienblad te gebruiken om de natte was op te leggen, lukt het haar toch weer zelf de was te doen. Ik heb een heel creatief vak. Ik ben constant bezig om ervoor te zorgen dat cliënten zo min mogelijk hulp aan anderen hoeven te vragen en zo hun zelfstandigheid en eigenwaarde kunnen behouden. Het blijft elke keer een uitdaging om de mogelijkheden te vergroten ondanks de beperkingen.” p

56

56

voeding

Prachtig diner om geld op te halen!

E

Elk jaar organiseren veel mensen op eigen initiatief een inzamelingsactie om meer MS-onderzoek mogelijk te maken. Afgelopen jaar werd in totaal ruim 135.000 euro opgehaald. Een prestatie van formaat. Een van de in het oog springende acties was het benefietdiner dat Jacqueline Roy en haar team organiseerden. We blikken terug hoe deze geslaagde actie tot stand kwam. Jacqueline Roy, haar man Joost Konings en hun destijds 15-jarige zoon Max krijgen in 2010 te horen dat hun dochter en zus Yara MS heeft. Yara, op dat moment 18 jaar, is een energieke, sportieve jonge vrouw die

fotografie studeert aan de kunstacademie. De diagnose MS komt als een schok. Yara was immers altijd kerngezond. Op 17-jarige leeftijd krijgt ze plotseling een verlamming in haar gezicht, maar na een antibioticumkuur ging dat vrij snel over. Een jaar later krijgt ze weer te maken met een verlamming in haar gezicht waardoor ze terechtkomt bij een neuroloog die vermoedt dat Yara MS heeft. Na een MRI-scan en een lumbaalpunctie wordt dat vermoeden verder versterkt, tot een bijna zekerheid. De hoop dat het misschien toch iets anders is, iets dat wél is te genezen gaat verloren als Yara wéér een uitval krijgt. Dit keer in

voeding voeding 57

haar been. De diagnose MS is nu definitief. Natuurlijk is er veel verdriet maar Yara gaat er ontzettend goed mee om, vertelt haar moeder Jacqueline: “Het leven van Yara zag er voor de diagnose MS heel anders uit. Sporten gaat nu bijvoorbeeld niet meer. Ze heeft veel meer rust nodig en ze moet stress zoveel mogelijk vermijden. Ze werkt als zelfstandig kunstenaar en woont met haar geliefde en zijn twee kinderen. Als ik zie hoe ze het allemaal doet, ben ik echt trots.” Legermuseum in Delft Als een vriendin van Jacqueline vertelt over haar zwager die ALS heeft en dat ze bezig zijn met een inzamelingsactie om meer onderzoek mogelijk te maken, weet Jacqueline dat ze ook iets wil organiseren. Uiteraard voor onderzoek naar MS. Ze gaat met een kerngroep van een aantal mensen uit haar eigen netwerk aan de slag met het idee een diner te organiseren. Wat bij de allereerste brainstorm nog lijkt op een kleinschalig diner voor vrienden en familie,

groeit uit tot een diner voor iedereen die interesse heeft. Doel is zo veel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar MS én om de gasten een fantastische avond te bezorgen. Jacqueline: “We waren zo enthousiast naarmate het plan meer tot leven kwam

Maar liefst 120 gasten schuiven aan

“Het leven van Yara zag er voor de diagnose MS heel anders uit. Sporten gaat nu bijvoorbeeld niet meer.” dat het steeds groter werd. Bovendien, als je mensen voor een viergangendiner 100 euro wil laten betalen, moet je met iets meer komen dan alleen een goed menu. Uiteindelijk werd het dus een avondvullend programma op een prachtige locatie, het

voeding

Samen sterk

Legermuseum in Delft. Aan werkelijk alles is gedacht: de ontvangst van de gasten, een cocktail vooraf, amuses, de aankleding, de tafelschikking en natuurlijk de muziek.” Energie en liefde De avond is een enorm succes. In eerste instantie geven vijftig man aan graag te willen komen, maar gezien de enorme organisatie en de grote zaal vindt Jacqueline dat te weinig. Ze plaats een advertentie in de krant en uiteindelijk worden 120 plaatsen

“Misschien was het allermooiste nog wel dat iedereen met zoveel energie en liefde ging meehelpen.”

Dochter Yara overhandigt de cheque aan Tessa, patiëntenambassadeur Stichting MS Research (hebben beiden MS)

ambassadeurs 59

verkocht. Jacqueline: “Misschien was het allermooiste van het hele proces nog wel dat iedereen met zoveel energie en liefde ging meehelpen. De ruimte in het Legermuseum in Delft maakte de ambiance heel speciaal. We hoefden alleen de elektriciteit te betalen. De koks werkten belangeloos mee, we betaalden alleen de ingrediënten. Er waren sponsoren die het vlees en een deel van de drank betaalden. De aankleding met prachtige bloemen werd ons eveneens gedoneerd. Zelfs een groot gedeelte van de horeca in Delft stond die avond zijn fooi af.” Aan het einde van de avond overhandigde dochter Yara een cheque ter waarde van ruim elfduizend euro aan Tessa. Zij is ambassadeur van Stichting MS Research (lees meer over Tessa op pagina 65). Het bedrag komt geheel ten goede aan nog meer onderzoek naar MS. Het was al met al een ontzettend bijzondere ervaring. Jacqueline: “Het werd een avond om niet snel te vergeten. Iedereen was laaiend enthousiast. Het is zeker voor herhaling vatbaar. Het draaiboek ligt tenslotte klaar.” p

Toen Stichting MS het schaatsteam van Research ons vroeg beslist.nl kunnen we ambassadeur te elkaar motiveren. We worden, was dat een genieten daar enorm makkelijke vraag. van. Over de vraag wie Omdat onze moeder van ons de beste is, MS heeft, weten we maken anderen zich maar al te goed wat veel drukker dan wij. deze ziekte met zich Natuurlijk willen we meebrengt. In onze beiden winnen en baalt jeugd hebben we de één flink als hij van nauwelijks iets gemerkt van haar ziekte. Zij de ander verliest. Maar beter tweede worden was hooguit wat vaker moe. Maar met een achter je broer, dan verliezen van iemand groot gezin is dat vrij logisch. Wij hebben anders. namelijk nog vijf broers, waarvan er één Er zijn veel mensen die denken dat wij de deur helaas al heel jong is overleden. Moeder is bij elkaar plat lopen, maar dat is zeker niet het een sterke, positief ingestelde vrouw. Wij geval. We hebben naast onze sport ieder een willen zowel meer aandacht voor MS als eigen leven. meer onderzoek naar deze energieslopende We zijn echte familiemensen en we zijn super ziekte. Als topsporters ervaren wij dagelijks trots op het feit dat onze ouders en broers met hoe belangrijk het is vitaal te zijn, lekker in aanhang onze grootste supporters zijn. Vanuit je lijf te zitten en het maximale uit jezelf te die gedachte, samen alles beleven, elkaar halen. We zien aan moeder hoe lastig het steunen en samen successen vieren, zijn wij is om over weinig energie te beschikken. ook ambassadeur van Stichting MS Research Daarom was ook de campagne van geworden. Het is een logische keuze omdat Stichting MS Research: ‘Wat zou jij kunnen wij weten wat MS is en wat het met je doet. Als missen’ ons op het lijf geschreven. Vorig we zo vrij mogen zijn: doneer en draag bij aan jaar hebben we de Wereld MS-dag op de meer onderzoek naar MS! Beurs in Amsterdam mogen openen. Ook Michel & Ronald dit jaar is er uiteraard de Wereld MS-dag, een extra bijzondere dag omdat MS Research 35 jaar Schaatsers van Team beslist.nl bestaat! In dat kader is ons Michel en Ronald Mulder gevraagd een redactionele schaatsen samen bij sprintersploeg Team beslist.nl onder bijdrage te leveren aan het leiding van coach Gerard van jubileummagazine ‘Koraal’. Velde. Op de Olympische Spelen Het zal je niet verbazen dat we van 2014 in Sotsji was Michel deze klus ook samen klaren. de eerste Nederlander die goud We willen weliswaar altijd van veroverde op de 500 meter. Op de 1000 meter behaalde elkaar winnen, maar verder Michel de bronzen medaille. werken wij 48 weken per jaar Na de Olympische 500 nauw met elkaar samen. Nu we meter in Sotsji stonden weer samen deel uitmaken van de broers samen op

het podium.

ambassadeurs gebroeders mulder

58

“Als het niet meer gaat, lig ik op de blauwe oceaan.”

5

Reizen

62

62

reizen

reizen reizen 63

weken op vakantie gingen, konden we om de dag een rustdag nemen: dag één thuis, dag twee iets ondernemen, dag drie thuis, enzovoort.” Heerlijk huisje Denemarken blijkt het perfecte land te zijn voor mensen met MS. Arja vertelt: “Denemarken is zó rustig. Als je ergens negentig kilometer per uur mag rijden zal niemand daar ook maar één kilometer overheen gaan. Ze doen alles op het dooie gemakje. Denemarken is verder ontzettend mooi. Je hebt er alles: heuvels, bossen, lege vlakten, stranden en meren. Wat dat betreft zijn er genoeg uitstapjes te maken. Het is een prachtig, rustig land. Het huisje was van alle gemakken voorzien. Voor ons waren al die aanpassingen nog niet echt nodig,

Denemarken,

vakantieland voor mensen met MS

I

In Rondom MS, het tijdschrift van Stichting MS Research, leest Arja Kerkhof over ‘Dronningens Ferieby’, een vakantiepark in Denemarken dat volledig is aangepast voor mensen met MS. Een speciale lezersaanbieding doet haar besluiten een huisje te huren voor twee weken. Haar man Theo, die MS heeft, wijst haar nog op een week gratis vakantie die je kunt winnen door simpelweg een mail te sturen. Arja wuift dat weg: “De kans dat wij dat winnen is wel heel klein Theo, ik huur het gewoon!” Arja en Theo uit Alblasserdam hebben een lekker onbezorgd leventje tot Theo veertien jaar geleden de diagnose MS krijgt. Zijn

rechterbeen sleept, verder valt het allemaal nog mee en Theo kan gewoon zijn werk blijven doen. Zes jaar geleden gaat het ineens slechter met Theo en alles komt in een stroomversnelling. Binnen negen maanden wordt Theo volledig afgekeurd. Arja: “Je schrikt wel even als het zo snel achteruit gaat, maar wij kijken naar wat hij nog wel kan en niet naar wat hij niet meer kan. Bovendien, als je rekening houdt met de klachten en kijkt naar de mogelijkheden kun je toch nog heel veel. We plannen anders, omdat alles meer tijd kost. Als wij ons houden aan de zogenaamde wet van rust, reinheid en regelmaat kunnen we eigenlijk alles nog.”

Prijswinnaars! Na het lezen van het artikel over het vakantiepark ‘Dronningens Ferieby’ in Denemarken boekt Arja twee weken vakantie en gooit ze er op advies van haar man toch een mailtje uit om kans te maken op de prijs. Tot hun grote verbazing winnen ze de week vakantie in Denemarken! Arja en Theo laten de geboekte twee weken gewoon doorgaan en plakken de week extra eraan vast! Arja: “Voor ons was die extra week juist een uitkomst. Doordat we nu maar liefst drie

Foto’s boven:

Alle huisjes liggen op loopafstand van het strand

Foto links:

Stijlvol gerenoveerde huisjes

“Het huis is ideaal. Je voelt je daardoor minder afhankelijk.” maar als je verder in je ziekteproces bent, is het huis ideaal. Je voelt je daardoor minder afhankelijk. Het aanrecht kon naar boven en naar beneden, de deuren waren erg breed, alles was uiteraard rolstoelvriendelijk.

64

64

reizen

reizen 65

is geheel gerenoveerd volgens de laatste technieken, zodat iedereen, ongeacht beperkingen, hier een mooie vakantie kan beleven. Voordat er werd gerenoveerd is er een huis als ‘testhuis’ ingericht waar reguliere bezoekers met MS hun mening konden geven over gemak, kwaliteit, functionaliteit en toegankelijkheid. Alle bevindingen zijn vervolgens meegenomen

Een heerlijk huisje, ook voor mijn man Theo, dus wat dat betreft was het ook geen enkel probleem om lekker ‘thuis’ te blijven.” Vakantiedorp van de koningin Dronningens Ferieby is in 1990 geopend door de Deense MS-vereniging. Het park heeft 34 vrijstaande woningen en tien twee-onder-een-kapwoningen. Alle huizen liggen op loopafstand van het strand. Koningin Margethe II van Denemarken is beschermvrouwe van de Deense MSvereniging en is al meerdere malen op bezoek geweest in Dronningens Ferieby, dat overigens ‘vakantiedorp van de koningin’ betekent. Dit jaar bestaat het vakantiedorp vijfentwintig jaar. In 2014 zijn alle huisjes volledig gerenoveerd. Marlous Lub van Dansk Feriehus Bookingburo: “Het park

Leven is beleven en ervaringen maken

in de renovatie van de andere huizen. De huizen zijn ook qua design aangepast aan deze tijd: licht, strak, modern én sfeervol. Ondanks de aanpassingen heb je niet het idee dat je in een volledig aangepast huis zit. Het vakantiegevoel blijft. Zo is er een mooie ombouw gemaakt bij de hoog-laag bedden, dat voelt toch anders aan.” p

Gespecialiseerd reisbureau Dansk Feriehus Bookingburo is een reisbureau gespe­ cialiseerd in vakanties naar Denemarken. Het is een echt familiebedrijf, waar inmiddels de derde generatie aan het roer staat. Dansk Feriehus Bookingburo heeft ruim 25.000 vakantiehuizen in Denemarken. Speciaal voor mensen met MS en mensen die afhankelijk zijn van een rolstoel en veel aanpassingen nodig hebben, zijn ze een samenwerking aangegaan met Dronningens Ferieby. Voor mensen die nog niet al te veel aanpassingen nodig hebben, zijn andere locaties mogelijk. Neem voor meer informatie contact op met Dansk Feriehus Bookingburo. Website: www.dansk.nl Telefoonnummer: 0597 551416; e-mail: [email protected]

T

Tessa houdt van reizen. Van plek naar plek, onderweg zijn. Tessa: “Reizen is voor mij ontdekken en ervaren. Mensen ontmoeten, verhalen horen, nieuwe omgevingen zien. Het gaat om het beleven van iets nieuws. Dat geeft me zoveel energie. Energie is kostbaar. Dat voel je constant als je MS hebt.” Dit jaar ‘viert’ Tessa haar tienjarige jubileum met haar MS. Zo zegt ze het zelf, alsof het iets leuks is. Tessa: “Het is zeker geen feest, maar het is wel iets om bewust bij stil te staan. De ziekte heeft me veel ontnomen, maar vreemd genoeg ook veel gegeven. Dat leer ik tijdens mijn ziekteproces.” Tessa is in de bloei van haar leven, als ze vreemde tintelingen voelt in haar lichaam. Ze gaat naar de huisarts die tot haar verbazing meteen een afspraak maakt bij de neuroloog. Tessa: “Het was mijn laatste werkdag bij de radio, ik had een baan aangeboden gekregen bij ‘Man bijt hond’. Voor de gezamenlijke lunch met mijn

Tessa

collega’s nam ik de trap naar beneden maar mijn benen weigerden, zomaar. Het werd de laatste werkdag van mijn journalistieke carrière. Mijn carrière was voorbij, nog voor ze zou beginnen. Bij de neuroloog werd na een MRI-scan de diagnose MS gesteld. Daarna ging het snel bergafwaarts met mij. In het ziekenhuis werd ik behandeld met een Prednisonkuur die de aanvallen moest afremmen. Aan de reactie van mijn familie en vrienden kon ik zien dat dit een vrij ernstige situatie was, maar ik liet alle informatie nog even buiten de deur.” Kiezen voor wat energie gééft Tessa wisselt goede periodes af met slechte. Als het slecht gaat kan één activiteit al te veel zijn. Tessa: “Er zijn periodes dat ik nauwelijks kan lopen of dat mijn armen zwaar zijn en mijn handen moeilijk bestuurbaar. Boodschappen doen is dan al te veel. Zelfs ademen kost energie. Die dagen lig ik op de bank. Dat klinkt nogal suf, dus zeg ik dat ik ‘chill op mijn oceaan’.

66

Op weg naar de finish op de Mont Ventoux

Je snapt het, mijn bank is blauw. Mijn wereld is dan ineens heel klein. Het klinkt wrang maar ‘gelukkig’ ben ik dan zelfs te moe om me daar druk over te maken. Als mijn buurvrouw mij ziet liggen vraagt ze of ze boodschappen voor me kan doen. Ik kan hulp gelukkig goed accepteren. De volgende dag kan het zijn dat ik weer loop. Dat is voor

reizen De zomer dat alles veranderde Twee jaar geleden maakte Tessa in haar eentje een fietstocht door Frankrijk. Het veranderde haar leven. Tessa: “Ik moest mijn leven herijken. Ondanks mijn MS was mijn lijf goed, maar mijn hoofd niet. Ik voelde me depressief, hoe moest het nou verder? Op de fiets kon ik denken en malen. De wolken dreven voorbij uit het landschap en tegelijkertijd uit mijn hoofd.” De Mont Ventoux, die Tessa altijd al heeft willen beklimmen, komt dichterbij. Als ze er bijna is, moet ze opgeven. Tessa: “Ik ben bij mijn ouders de camper ingestapt terug naar Nederland. Ik heb de hele weg gehuild. Voor mijn verjaardag, een paar dagen later, kreeg ik van vrienden een ticket om terug te gaan. Dit keer zou ik het niet alleen doen maar met de Stichting Move for MS. De berg beklimmen was fantastisch. Mijn ouders stonden aan de finish als verrassing. Het was een ongelooflijk mooi moment. Ik besefte, ik kan dit, mijn lichaam kan dit!” Reizen

“Het was een ongelooflijk mooi moment. Ik besefte, ik kan dit, mijn lichaam kan dit!” buitenstaanders weleens ongeloofwaardig. Je kunt niet op me bouwen. Als ik maar één activiteit kan doen op een dag, dan kies ik voor de activiteit die me energie gééft. Dan ga ik naar buiten, eropuit met mijn fiets. Ik ben sportief en ondanks mijn MS blijf ik dat. Fietsen geeft energie en dat kan ik goed gebruiken. Dat ik niet goed kan plannen is lastig, vooral voor mijn omgeving. Mijn agenda is van elastiek. Afspraken kunnen zomaar niet doorgaan. Maar ik kijk liever naar wat wél kan: buitenspelen en reizen!”

Als je lijf en energie zo onvoorspelbaar zijn, is reizen misschien niet zo’n goed idee. Maar Tessa denkt daar anders over. Tessa: “Ik ben net terug uit Zuid-Afrika. Heel bijzonder. Ik ben er zeventien jaar geleden met een uitwisselingsproject van mijn studie al eens acht maanden geweest. Het was speciaal om terug te zijn. Hetzelfde land, dezelfde geuren, de bekende klanken. In Kaapstad voelde ik voor het eerst heel bewust verdriet om mijn MS. Ik trok baantjes in het zwembad, aan de ene kant golfde de Atlantische Oceaan, aan de andere kant hingen de wolken om de Tafelberg. Dit was zo’n mooi moment voor mij. Hier was ik weer, zoveel jaar later. Van student met grote mond en hoopvolle toekomst, naar nu. Wat is er veel veranderd. Ik realiseerde mij dat ik dit soort reizen nog veel vaker wil maken. Maar zou dat nog wel lukken? Gelukkig draaide de weemoedigheid om in dankbaarheid. Ik ben hier nu mooi wel! Dit avontuur heb ik in de pocket. In

reizen 67 tijden dat mijn wereld weer klein is en ik op mijn blauwe oceaan chill, heb ik de herinneringen aan mijn reizen om te koesteren.” Grijp het leven als het heet is! Tessa heeft met haar optimistische levensinstelling al veel familie en vrienden besmet. Tessa: “Je kunt steeds wel denken, ik doe het later, maar later is misschien té laat. Doe het nu. Maak je dromen waar! Ik ben inmiddels meerdere keren naar Frankrijk geweest, naar Bali, Zuid-Afrika en nu wil ik naar Suriname. Op reis houd ik natuurlijk rekening met MS. Ik plan niet te ver vooruit. Ik weet immers niet hoe ik er lichamelijk aan toe zal zijn. Ik heb een verlanglijstje en als een mogelijkheid zich voordoet en ik voel me goed, grijp ik het avontuur. Door de MS heb ik moeite met mijn geheugen en concentratie. Op een luchthaven verdwaal ik, dus vraag ik om ‘personal assistance’. Ik regel altijd een rolstoel, ook al zijn mijn benen goed. Staand wachten houd ik niet lang vol en kost bakken met energie die ik beter kan besparen. Als ik alleen op pad ga zorg ik dat het laatst getoetste nummer een hulplijn is, dan hoef ik daar niet over na te denken mocht er iets misgaan. Ik heb altijd extra medicijnen bij me, een brief van mijn huisarts en een medisch paspoort. Ik heb een koelvest mee voor het geval dat ik warmte slecht verdraag. Ik rust veel, start de dag laat en ik ga op tijd naar bed. Dat maakt de dag korter maar de uren die er tussen liggen, beleef ik optimaal. Daar gaat het om! Bovendien wil ik erop vertrouwen dat het goed komt. Als ik moe ben, ben ik kwetsbaar, maar ik vertrouw erop dat er altijd wel iemand is die mij helpt. Het is een keuze daarin te geloven. Als ik luister naar mijn lichaam en me aanpas aan mijn MS, kan ik nog heel veel!” p

Tessa is patiënten-ambassadeur van Stichting MS Research en zet zich in voor Stichting Move for MS.

“Het is een keuze te vertrouwen dat het goed komt.”

67

68

68

reizen reizen

reizen 69

69

Niks moet, alles mag!

W

“We zitten nog net niet internationaal”, merkt Annick op als we allemaal achter ons beeldscherm zitten voor het interview via Skype. Jan, voorzitter van MS-Express, zit in Musselkanaal, Groningen. Annick, secretaris, zit in Eindhoven. Maria, penningmeester, zit in Hoogvliet, bij Rotterdam. En ik zit in Amsterdam. Jan, Annick en Maria hebben alle drie MS, al vinden ze dat voor dit interview niet belangrijk. Maria: “Hoewel, omdat wij zelf MS hebben, weten we beter wat mensen met MS nodig hebben om onbezorgd een weekendje weg te gaan. We kunnen ze goed informeren en enthousiasmeren en eventuele beren op de weg tackelen.”

De weekenden hebben een hoog vrijheid-blijheid karakter

Het initiatief voor Stichting MS-Express is ontstaan uit de wens van forumleden van MSweb om elkaar live te ontmoeten als aanvulling op de digitale contacten. MSweb is in 2000 opgericht. MS-Express, dat weekenden organiseert voor forumleden,

is ontstaan in 2007. In de jaren daarvoor zijn er door verschillende personen al vaker ontmoetingsdagen en weekenden georganiseerd. Jan: “Wat begon met een gezamenlijk kopje koffie werd een dagje weg en uiteindelijk is het uitgegroeid tot hele weekenden met elkaar de hort op.” Annick: “We zijn allemaal ervarings­deskundige, dus naast de gezelligheid is er ook ruimte voor gesprekken met elkaar over MS. Er is altijd wel iemand die een goede tip heeft, of een oplossing voor een probleem.” Maria: “Het weekend is ook echt alleen bedoeld voor mensen met MS. Dus niet voor partners of mantelzorgers. We kijken niet naar de mate van MS. Zowel mensen die goed ter been zijn als minder mobiele mensen zijn welkom. Er gaan altijd hulpverleners en verpleegkundigen mee.” Annick: “Op zondagmiddag hebben we een barbecue en daar zijn familieleden en mantelzorgers wel welkom.”

Wout Kalkman Fonds Mensen met MS hebben het vaak financieel wat minder. Toch moet het weekend voor iedereen toegankelijk zijn. Daarom is in 2008 het Wout Kalkman Fonds opgericht door naamgever Wout en zijn broer Huib. Jan: “Wout had MS en was een graag geziene gast op de forumweekenden. Helaas is hij overleden. Hij vond dat geld geen belemmering mocht zijn voor deelname aan de weekenden. Hij sponsorde bij leven wel eens voor minder draagkrachtige deelnemers.” Maria: “Wij vinden net als Wout dat financiën geen rol mogen spelen of mensen wel of niet meegaan naar de forumweekenden. Mensen kunnen bij zijn fonds een financiële tegemoetkoming aanvragen. Daarom zijn donaties meer dan welkom. Aan het Wout Kalkman Fonds hangt een club van 100. Dat zijn donateurs die 100 euro per jaar doneren. Ook losse donaties aan het Wout Kalkman Fonds of aan MSExpress zijn natuurlijk welkom. Dat is ook nog aftrekbaar van de belasting, omdat we de ANBI-status hebben. Daar moeten we het van hebben, dus word donateur!” Vrijheid-blijheid De forumweekenden hebben een hoog vrijheid-blijheid karakter. Er is geen programma vol met allerlei activiteiten. Annick: “Er zijn wel wat activiteiten, maar we willen vooral dat iedereen doet waar hij of zij zin in heeft. Als je de hele dag op het terras wil zitten en lekker wil kletsen, is het ook prima.” Maria: “Er zijn altijd mensen die een wandeling of fietstocht maken of een dorpje bezoeken. Daar kun je je gewoon bij aansluiten.” Jan: “MS is niet te

voorspellen. De ene dag kun je nog dansen, de andere dag zit je de hele dag op je stoel. Daar kijken wij niet van op.” Annick: “Er zijn ook grote verschillen tussen de mensen die meegaan, van goed mobiel tot bedlegerig en alles daar tussenin. Dat kan in het begin confronterend zijn, maar we zien dat mensen blij zijn als ze hebben gesproken met iemand die verder is in het ziekteproces.

“MS is niet het einde van de wereld.” Je kunt er bijvoorbeeld van leren dat MS niet het einde van de wereld is. Dat het leven nog zin heeft, ook als je niet meer mobiel bent.” Maria: “Bovendien kun je er een goed gevoel van krijgen, omdat je beseft dat je toch meer kunt dan je dacht. Dat je zelfs nog in staat bent een ander te helpen. Dat is juist positief.” Jan: “Het weekend gebruiken we ook om mensen kennis te laten maken met hulpmiddelen die er zijn om je zelfstandigheid te vergroten. We hebben veel mensen gehad die twijfelen over de aanschaf van een scootmobiel. Als die eenmaal is uitgeprobeerd, is de aanschaf slechts een kwestie van tijd.” p

 oor meer informatie over MS-Express: www.ms-express.nl V Voor meer informatie over het Wout Kalkman Fonds zie: http://www.ms-express.nl/index.php/wout-kalkman-fonds

70

Er zijn nog wel wat uitdagingen

D

Dr. Jan Meilof is neuroloog bij het MS Centrum NoordNederland. Hij betoogt dat kennis over ziektemodificerende behandelingen in de toekomst vooral ligt bij gespeciali­ seerde MS-centra. Er blijft volgens hem een beperkte groep gespecialiseerde neurologen over die álle effecten en bijwerkingen kennen van ziektemodificerende behandelingen.

Dr. Jan Meilof, neuroloog, MS Centrum Noord-Nederland

©

MS

“Er is tot nu toe alleen een aangetoond effect in de relapsing-remitting fase van MS. Voor mensen met primair of secundair progressieve MS zijn nog steeds alleen maar symptomatische behandelingen beschikbaar. We zijn nationaal en internationaal keihard aan het werk om daar een geschikte behandeling voor te vinden. De stijgende prijzen zijn een groot probleem voor nieuwe medicamenten, zowel voor ziektemodificerende en symptomatische behandeling. Er ligt hier een taak voor de overheid, de farmaceutische industrie en de MS-behandelaars om tot een redelijke prijsstelling te komen.” Zijn er nog meer uitdagingen?

Op deze en de volgende pagina vind je kortingsvouchers en aanbiedingen van verschillende organisaties die Stichting MS Research een warm hart toedragen.

Speciale aanbiedingen voor jou, als lezer van Koraal.

Je krijgt tegen inlevering van deze bon 10% korting op je rekening. De bon is geldig in alle restaurants en bars van DoubleTree by Hilton Amsterdam Centraal Station. DoubleTree by Hilton Amsterdam Centraal Station Oosterdoksstraat 4 1011 DK Amsterdam

Een leven op rolletjes Viktor Staudt ISBN: 9789050191098 Uitgever: Meander

Wat zijn ziektemodificerende behandelingen? “Dat zijn behandelingen die de frequentie en ernst van terugvallen doen afnemen. Ze beïnvloeden het immunologische ont­ste­kingsproces. Het verschil met symptomatische behandeling is dat die laatste de symptomen bestrijdt, maar niet de mogelijke oorzaak.” Is het niet jammer als kennis alleen beschik­ baar is bij gespecialiseerde MS-centra? Het is juist goed kennis te centreren, alleen dan is het mogelijk om de nieuwe behandelingen op een verantwoorde manier aan te bieden. Daarbij is het de uitdaging de behandelingen en de kennis erover toegankelijk te maken voor alle mensen met MS in Nederland.” Werkt de ziektemodificerende behandeling alleen voor mensen met RRMS?

“Zolang MS de wereld nog niet uit is, zijn er uitdagingen. Ik noem er nog één. In Nederland zijn er revalidatieartsen die zich toeleggen op de behandeling van mensen met MS. Maar gespecialiseerde revalidatie voor mensen met MS is nog lang niet in iedere regio beschikbaar. In de toekomst moeten we een landelijk dekkend netwerk hebben van in MS (bij)geschoolde revalidatieartsen en paramedische behandelaars zoals logopedisten, fysiotherapeuten en ergotherapeuten.”

10

,95

normale prijs 14,95

HelloFresh:

je boodschappen thuisbezorgd

Bent u positief? “Jazeker. Wij hebben in Nederland het geluk dat veruit de meeste behandelingen en medicatie voor MS beschikbaar en toegankelijk is. Bovendien zijn we mondiaal voortdurend bezig met onderzoek waardoor de verwachting is dat er in de toekomst nog meer en betere medicatie op de markt komt.” p

MET KORTING NAAR APPELTERN!

Actietarief voor een spectaculaire

‘reis door de mens’

Maak in het 5D harttheater een duizelingwekkende reis als rood bloedlichaampje en ontdek in de hersenshow de spectaculaire werking van het menselijk brein. e 10,- p.p., (reguliere basisprijs: e 18,25)

HelloFresh maakt elke week nieuwe recepten en bezorgt alle ingrediënten die hiervoor nodig zijn bij haar klanten thuis. Het zijn maaltijden die binnen 30 minuten te berei­ den zijn en door voedings­ experts zijn samengesteld. De ingrediënten zijn vers en met zorg uitgeko­ zen. HelloFresh zorgt er dus voor dat je op een gemakkelijke manier bewust, gevari­ eerd en gezond eet en nieuwe ingrediën­ ten en recepten leert kennen.

©

©Kleurboek voor volwassenen

19 Op deze en de volgende pagina vind je kortingsvouchers en aanbiedingen van verschillende organisaties die Stichting MS Research een warm hart toedragen.

Deze bon is geldig tot 1 september 2015. De voucher kan niet ingewisseld worden voor contant geld en is niet geldig in combinatie met andere aanbiedingen.

Speciale aanbiedingen voor jou, als lezer van Koraal.

Vakantie in Denemarken

,95

met gratis kleurkaarten ter waarde van 7,50

Met een kleurboek voor volwassenen kun je even een moment voor jezelf nemen. Kleurboek No. 3 Bloemen uit het Rijksmuseum van Greet Haasnoot bevat prachtige kleurplaten op mooi en stevig tekenpapier.

Vakantiepark Dronningens Ferieby in Denemarken: luxe en volle­ dig aangepaste vakantiehuizen aan zee! Speciaal voor lezers van Koraal: 2 nachten gratis bij verblijf van 1 week (7=5) voor een vakantie in de periode 22 augustus 2015 tot 16 mei 2016. Alleen geldig bij nieuwe reserveringen, onder vermelding van kor­ tingscode DFMS15 en niet in combinatie met andere acties of aanbiedingen.

Speciaal voor jou 4 gratis Kleurkaarten bij bestelling van Kleurboek No. 3!

Meer informatie en boekingen via www.dansk.nl/DF of telefonisch via 0597 551416 (in Nederland).

De mooiste

vakanties!

Met 25% korting*

Op vertoon van deze bon bieden we je graag een

inspiratiekorting voor een bezoek aan:

naar Ouwehands Dierenpark Rhenen

De Tuinen van Appeltern!

€ 3,50 ZOMERKORTING Mede mogelijk gemaakt door:

incl. ontbijt

incl. ontbijt

179.00

479.00

5-DAAGSE BUSREIS V.A.

Deze bon kun je van 27 mei t/m 26 augustus 2015 inleveren bij iedere boekhandel.

* Max.4 personen per bon, niet inwisselbaar voor contanten. Korting geldig op reguliere entreeprijs van € 12,50. Niet geldig i.c.m. andere acties en/of kortingen. Actie geldig van 21 juni t/m 20 september 2015

Actienummer: 902-15032.

8/9-DAAGSE BUSREIS V.A.

P.P.

P.P.

FRANKRIJK / CÔTE D’ AZUR Vliegreizen: 8/9-DAAGSE BUSREIS € 50 korting per boeking ✓ Ontdek de wereldstad Berlijn ✓ Verzorgde busreis naar Zuid Frankrijk DUITSLAND / BERLIJN 5-DAAGSE BUSREIS

✓ Van der Valk Hotel Berlin Brandenburg ✓ Incl. stadstour en excursie Potsdam

✓ Van der Valk Hotel St. Aygulf

✓ Incl.Riviercruises, mooi excursieprogramma Autovakanties, Busreizen, Zeecruises: Vertrek: vele zondagen in 2015 Vertrek: 02/05 (8 dgn), 26/09 (9 dgn) € 25 korting per boeking Zoek op reiscode: BU259

KIJK VOOR ALLE BUSREIZEN OP ONZE WEBSITE!

* Zie achterzijde voor actievoorwaarden

Zoek op reiscode: BU104 en BU105

BOEK VOOR 15/02 EN BETAAL GEEN RESERVERINGSKOSTEN!

VOOR MEER INFORMATIE EN BOEKINGEN: 0172 - 469696 Kortingsbon 73x71.indd 1 [email protected] | WWW.VALKVAKANTIES.NL

24-04-15 16:21

5%

korting

De actiecode is geldig tot 31 augustus 2015. Je krijgt 20 euro korting op de aankoop van je eerste box met kortingscode fresh_ms.

Hulpmiddelen bestel je bij Rekki.nl

CORPUS werkt met tijdsloten dus reserveer op tijd via 071-7510200 (o.v.v. MS Research)! Willem Einthovenstraat 1, Oegstgeest www.corpusexperience.nl Deze bon is geldig van 27 mei t/m 3 juli 2015.

FOTOBOEK L

€10 KORTING

Ontvang nu 5% korting op je bestelling. Je steunt met je aankoop ook onderzoek naar MS want van iedere bestelling gaat er ook 10% naar Stichting MS Research.

©

DFB Reizen BV Dansk Feriehus Bookingburo Dé Denemarken Vakantie Specialist www.dansk.nl Tel. 0597 55 14 16

Bestel voor 31 augustus 2015 op www.kleurboekvoorvolwassenen.nl onder vermelding van kortingscode koraal2015

Partner van Dronningens Ferieby - volledig aangepast vakantiepark in Denemarken - en aangesloten bij SGR.

* Actievoorwaarden • Niet geldig in combinatie met andere acties/aanbiedingen/arrangementen • Maximaal 4 personen per bon • Geldig t/m 31 augustus 2015

www.valkvakanties.nl Tel: 0172 46 96 96

Grebbeweg 111, 3911 AV Rhenen • www.ouwehand.nl

Boek telefonisch onder vermelding van MS Research, dan wordt de korting verrekend.

Een fotoboek maak je makkelijk zelf!

Kortingsbon 73x71.indd 2

24-04-15 16:21

Maak van die bijzondere momenten een tastbare herinnering!

Deze bon is geldig tot 1 oktober 2015.

Hulpmiddelen bestel je bij Rekki.nl

PROMOTIECODE:

RSCH9822MAG

www.albelli.nl/msresearch

€10 KORTING

FOTOBOEK L

De promotiecode is geldig t/m 31 december 2015. De korting van €10 is geldig op alle fotoboeken L en groter van Albelli. Kijk voor de volledige actievoorwaarden op www.albelli.nl/msresearch

De MS Vereniging Nederland feliciteert Stichting MS Research met haar 35-jarig jubileum

Genzyme feliciteert MS Research met haar 35-jarig bestaan. Laat je niet strikken, kijk op facebook.com/vetersvoorms

MS/NLD/830/1-04-15

Zie ook pagina 38 voor meer informatie.