m 2009

Meerjarenbeleidplan Stichting STOPhersentumoren.nl 2007 t/m 2009

Wait and see........, not for me.

Driebergen-Rijsenburg, 12 oktober 2007 Goedgekeurd door het bestuur op 18 oktober 2007 STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009

Pagina 1 van 13

INHOUDSOPGAVE: VOORWOORD..................................................................................................................................................... 3 INLEIDING........................................................................................................................................................... 4 DOELSTELLING................................................................................................................................................. 5 MISSIE................................................................................................................................................................. 5 TOELICHTING ...................................................................................................................................................... 5 VISIE...................................................................................................................................................................... 6 VISIE OP OMGEVING ............................................................................................................................................ 6 VISIE OP INVLOED ............................................................................................................................................... 6 VISIE OP ONS WERK ............................................................................................................................................. 6 VISIE OP DE TOEKOMST ....................................................................................................................................... 6 ORGANISATIE .................................................................................................................................................... 7 FUNCTIES; ........................................................................................................................................................... 7 Bestuur........................................................................................................................................................... 7 Voorzitter....................................................................................................................................................... 7 Penningmeester ............................................................................................................................................. 7 Secretaris....................................................................................................................................................... 7 Overige/algemene leden ................................................................................................................................ 8 Toezicht ......................................................................................................................................................... 8 Ambassadeurs................................................................................................................................................ 8 Denktank........................................................................................................................................................ 8 CONTROLE.......................................................................................................................................................... 8 OVERLEG............................................................................................................................................................. 8 WERKZAAMHEDEN.......................................................................................................................................... 9 FINANCIËN .......................................................................................................................................................... 9 KOSTEN VOOR FONDSWERVING......................................................................................................................... 10 KOSTEN VOOR BEHEER...................................................................................................................................... 10 INKOMSTEN...................................................................................................................................................... 10 INLEIDING ......................................................................................................................................................... 10 DOELSTELLINGEN ............................................................................................................................................. 10 TOELICHTING .................................................................................................................................................... 10 UITGAVEN ......................................................................................................................................................... 11 VERHOUDING INKOMSTEN EN UITGAVEN T.B.V. MISSIE ..................................................................................... 11 BEZOLDIGING.................................................................................................................................................... 12 DOELEN ............................................................................................................................................................ 12 OVERSCHOT BIJ OPHEFFING............................................................................................................................... 12 BEVOEGDHEID TOT HET DOEN VAN UITGAVEN .................................................................................................. 12 BELEIDSPLAN .................................................................................................................................................. 13 FINANCIEEL JAARVERSLAG....................................................................................................................... 13 WEBSITE ............................................................................................................................................................ 13 NIEUWSBRIEF .................................................................................................................................................. 13 TELEFOON, POST EN EMAIL ....................................................................................................................... 13

STOPhersentumoren.nl beleidsplan 2007 t/m 2009

Pagina 2 van 13

VOORWOORD Geachte lezer, Voor u ligt het beleidsplan 2007 t/m 2009 van Stichting STOPhersentumoren.nl. We hebben ons beleidsplan de subtitel mee gegeven Wait and See….., not for me. Deze woorden liggen aan de basis van waaruit onze stichting is ontstaan en opgericht. Deze woorden kreeg mijn man mee als behandelplan voor zijn laaggradige hersentumor. Een behandelplan wat vooralsnog slechts uit monitoring van de groei bestaat en pas ingrijpt op het moment de laaggradige tumor zich ontwikkelt tot een hooggradige tumor. Wij houden er niet van om af te wachten hoe problemen groeien en ontwikkelen. Wij willen iets doen. Wij willen helpen om voor deze ernstige ziekte eerder genezing te vinden doordat wij onderzoeken kunnen steunen met hulp. Uit onderzoek blijkt dat hersentumoren één van de ziektes is die Nederlanders het meeste vrezen. Vreemd is het daarom te moeten toegeven dat er nauwelijks geld voor onderzoek beschikbaar komt voor primaire hersentumoren bij volwassenen. Ook niet uit donaties. Daar willen wij verandering in zien te krijgen. Ons beleidsplan geeft inzicht in onze werkzaamheden en doelstellingen voor de komende jaren. Het is in feite één van de manieren om onzekerheid te reduceren en verwachtingen te managen. We willen ons groot maken en de primaire persentumoren van vooral volwassenen meer aandacht geven. We willen met andere Stichtingen en Kankerverenigingen in synergie komen tot meer onderzoek naar deze vorm van kanker. We willen een organisatie opzetten die meetelt in de kankerbestrijding. We willen de 3 volwassenen en hun omstanders die per dag in Nederland een primaire persentumor krijgen hoop geven en de zekerheid dat er een organisatie is die voor hun ziekte opkomt. Tot slot wil ik iedereen bedanken voor zijn of haar inzet bij het oprichten van Stichting STOPhersentumoren.nl en bij het tot stand komen van dit beleidsplan.

K. Hofstee Voorzitter


Pagina 3 van 13

INLEIDING Achtergrond / historie; Een stichting of vereniging ontstaat vanuit een combinatie van maatschappelijke betrokkenheid en een noodzakelijke behoefte. De behoefte aan verandering. En aan de voet van elke verandering staat één enkel persoon. Stichting STOPhersentumoren.nl is opgericht door de echtgenote van een patiënt. De primaire hersentumor trof wederom een patiënt uit de groep jong volwassenen, de groep van 20 tot 40 jarigen. Kanker op deze leeftijd is bijzonder ingrijpend. En meer nog toen zij kwamen tot de pijnlijke ontdekking dat hersentumoren ten opzichte van andere kankervormen relatief erg weinig aandacht krijgen. Er zijn tal van andere stichtingen en fondsen die zich met kankerbestrijding bezighouden, echter tot op heden is de primaire persentumor nog nauwelijks in beeld en krijgt deze specifieke kankervorm bijna geen geld om aan onderzoek te besteden. Het is daarom de hoogste tijd dat dit veranderd gaat worden en dat er meer geld vrij komt voor onderzoek, zodat ook bij patiënten met hersentumoren dezelfde genezingskansen komen als voor alle andere kankervormen. Emotioneel gezien zet kanker de wereld van een jong volwassenen op zijn kop. Echter patiënt worden van een primaire hersentumor is iets wat je overkomt, waar je naar dient te schikken, waar je geen zeggenschap over hebt. Waar je wel iets aan kunt doen is meehelpen aan de genezing van kanker. Aan het feit dat deze ernstige kankervorm al jarenlang te weinig aandacht en geld heeft gekregen. Iets waar de oprichters zich niet in kunnen en willen schikken. En waar ze gedreven als zij zijn al het mogelijke voor zullen proberen te bereiken. Doet u ook mee?


Pagina 4 van 13

DOELSTELLING Deze stichting is geheel zonder winstoogmerk en geheel gespitst op het dienen van het algemeen belang middels onze onderstaande missie Missie Het onder de aandacht brengen van primaire hersentumoren en de gevolgen van deze ziekte, alsmede het ondersteunen van onafhankelijk (internationaal) onderzoek en kennisoverdracht van primaire hersentumoren met als doel te komen tot genezing van deze ziekte. Toelichting Er zijn al verschillende stichtingen, fondsen en websites die zich met kanker/tumoren bezighouden. Echter wij kwamen tot de pijnlijke conclusie dat primaire hersentumoren ten opzichte van andere kankervormen relatief erg weinig aandacht en geld krijgen. Er zijn tal van andere kankervormen die veel meer aandacht en geld krijgen en nu al zeer goede behandelmethoden kennen met zelfs een groot percentage genezingskansen. Patiënten met een primaire hersentumor verdienen ook een kans. Het is een ernstige ziekte, de enige kankersoort in zijn soort die daadwerkelijk de persoonlijkheid van de mens veranderd. Met 1000 tot 1500 gevallen per jaar (in Nederland) lijkt het ten opzichte van andere kankervormen erg weinig, maar je spreekt toch over circa 3 gezinnen per dag. Omdat primaire hersentumoren geen genezingspercentage kent heb je hier te maken met praktisch allemaal doodvonnissen. Daardoor grijpt een primaire hersentumor desastreus in op de levens van de patiënten, hun gezinnen en hun omgeving. Ons idee is dat het nu toch tijd wordt dat primaire hersentumoren meer aandacht gaan krijgen. Wij zijn van mening dat met de komst van ons initiatief er een nieuwe stichting is die zich onafhankelijk en volkomen specialiseert op deze vorm van kanker en in het bijzonder het onderzoek daarnaar ondersteunt. Onze stichting zal een partij zijn die gedreven is, ook internationaal en buiten de reguliere kanalen om naar oplossingen te zoeken en daarmee echt een verschil kunnen maken. Kanker is een dermate grote materie geworden, dat dit probleem niet meer in zijn geheel, maar in stukjes aangepakt dient te worden. Ook sluiten wij bij voorbaad niet uit dat de stukjes die tot genezing leiden misschien wel van zeer verschillende partijen en kanten moeten komen.


Pagina 5 van 13

VISIE Visie op omgeving Stichting STOPhersentumoren.nl is zich bewust van de kansen en bedreigingen in zijn omgeving. We zien de noodzaak tot afstemming en samenwerking met andere kankerorganisaties en onderzoeksinstituten, ook in internationaal perspectief. De gulle gever anno 2007 stelt – zeer terecht - hoge eisen aan de goede doelen. Charitatieve fondsenwerving biedt zeker nog toekomst als nieuwe wegen worden ingeslagen. De doelstellingen staan door toenemende bezuinigingen op onderzoekinstituten en universiteiten extra onder druk. Stichting STOPhersentumoren.nl wil de komende jaren meer aandacht vragen en (financiële) steun genereren voor de primaire hersentumoren. Visie op invloed Een toekomst waarin primaire hersentumoren kunnen worden genezen of voorkomen. Daarvoor zet het Stichting STOPhersentumoren.nl zich in. Met idealisme, maar ook met een flinke dosis realisme. Wetenschappelijk, maar ook complementaironderzoek kan belangrijke bijdragen leveren aan het oplossen van het ook mondiaal steeds groter wordende probleem. Stichting STOPhersentumoren.nl zal gericht een breed scala van onderzoeken gaan steunen en verwacht hiermee binnen afzienbare tijd mee te kunnen beginnen. Ware het alleen maar dat door ons bestaan een stimulerende rol ontstaat en er betere onderzoeksgroepen ontstaan en meer wetenschappers actief op het gebied van primaire hersentumoren worden. Visie op ons werk Dit beleidsplan bevat nogal wat ambities voor de toekomst. Een zo ambitieuze Stichting vraagt om een enthousiaste professionele organisatie, met een duidelijke focus. Voor het benodigde maatschappelijke draagvlak is een efficiënt en transparant functioneren van belang. Visie op de toekomst Wij willen de komende jaren een enorme inhaalslag maken en de primaire hersentumoren “in the picture” zetten. Vol vertrouwen kijken wij daarom ook uit naar de komende jaren en hopen wij meerdere onderzoeken flinke financiële injecties mee te kunnen geven in de zoektocht tot genezing. Het eerste jaar zal voor de stichting in het teken staan van het opzetten van een solide basis en oriëntatie van de omgeving. In 2008 zal vooral het fundament wat de stichting moet dragen verstevigd gaan worden en zal in ieder geval de eerste STOPhersentumoren.nl stimuleringsprijs worden uitgegeven. Het jaar 2009 zal gebruikt worden om verder te groeien.


Pagina 6 van 13

ORGANISATIE Functies; Bestuur Het bestuur bepaalt het beleid, de financiële richtlijnen en heeft de eindverantwoordelijkheid voor de dagelijkse leiding. • Het bestuur zal er naar streven zo spoedig mogelijk zo samengesteld te zijn dat een onafhankelijke taakvervulling gewaarborgd is. • De leden van het bestuur ontvangen geen bezoldiging. Een redelijke vergoeding voor gemaakte kosten en voor verrichte werkzaamheden wordt niet als bezoldiging aangemerkt. Deze vergoedingen moeten in de jaarrekening zichtbaar worden gemaakt en nader toegelicht. • Het bestuur waakt tegen verstrengeling van belangen tussen die van de instelling en die van de bestuursleden en/of de medewerkers. Bij strijdigheid van belangen dienen betrokkenen zich van besluitvorming en stemming te onthouden. • Het bestuur zal de richtlijnen van erkende keurmerken en de richtlijnen verslaggeving fondsenwervende instellingen hanteren en als minimale eisen aan zichzelf opleggen. Voorzitter De voorzitter is de leider van de stichting. De voorzitter leidt het dagelijkse bestuur van de organisatie. De voorzitter leidt in beginsel ook alle andere vergaderingen, maar mag dit eventueel tijdelijk delegeren. De voorzitter is naast leider van de vergadering ook volledig participant daarin. Penningmeester De penningmeester vormt samen met de voorzitter en de secretaris de vaste kern van het dagelijkse bestuur van de stichting. De penningmeester is verantwoordelijk voor het financiële beheer van de stichting. Hieronder wordt met name verstaan: - Het beheren van de rekening en de kas van de stichting - Het samen met de voorzitter opstellen van de begroting voorafgaand aan een bepaalde periode - Het op elk moment duidelijk inzichtelijk hebben van de financiële situatie van de stichting voor het bestuur en partijen zoals de fiscus e.d.. - Het zorg dragen voor een goede financiële verslaggeving aan het eind van het boekjaar. - Het uitvoeren en beheren van transacties met betrekking tot uitgaven en ontvangsten van de stichting. Secretaris De secretaris vormt samen met de voorzitter en de penningmeester de vaste kern van het dagelijkse bestuur van de stichting. De secretaris doet in eerste instantie de verslaglegging van de vergaderingen en het bewaken van de opvolging van de daarin gestelde actiepunten.


Pagina 7 van 13

Overige/algemene leden Overige bestuursleden zijn leden die geen primaire taak hebben maar wel onderdeel maken van het bestuur van de stichting. Toezicht Raad van toezicht/advies. Deze kent op het moment van schrijven van dit beleidsplan nog geen formele invulling, maar de stichting is wel al bezig om dit zo spoedig mogelijk ingevuld te krijgen en ziet dat als 1 van haar taken voor het komende jaar. Ambassadeurs


Pagina 8 van 13

WERKZAAMHEDEN Het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl tracht haar doelstellingen te verwezenlijken door: • het regelmatig onderhouden van hun website www.STOPhersentumoren.nl en hierop telken male informatie te verstrekken over de gang van zaken van dat moment. • algemene bekendheid van de Stichting te verwezenlijken door bezoekers voor hun website aan te trekken door middel van aanmelden en reclameren op andere internetsites en drukwerk verspreiding. • ondersteuning aan primaire hersentumorpatiënten te bieden door het behartigen van hun belangen en door aandacht te vragen voor de noden van deze hersentumorpatiënten. • het bewust maken dat er voor primaire hersentumoren nog geen genezingspercentage is en dat er een schromelijk te kort is om onderzoeken te financieren. • gedegen wetenschappelijk onderzoek naar doeltreffende primaire hersentumortherapieën te initiëren en te financieren. Dit onderzoek zal altijd aan een gerenommeerd onderzoeksinstituut moeten plaatsvinden. Onderzoek naar complementaire therapieën mits hypothetisch goed onderbouwd, die in de praktijk een gunstig effect hebben laten zien bij patiënten, mogen ook worden aangemeld. Voorts dient te worden opgemerkt dat wij actieve voorlichting over primaire hersentumoren en patiënten- en lotgenotencontact niet zullen ambiëren en overlaten aan de specialisten, neuro-oncologen en overige kankerorganisaties welke laatsten in deze niet alleen meer gespecialiseerd zijn, maar bovendien ook de mankracht hiervoor beschikken. Ook al zijn wij uiteraard telefonisch bereikbaar, wij zullen ons telefoonnummer om genoemde reden niet openbaar maken. Diensten Het onderhouden van de informatieve website www.STOPhersentumoren.nl. met daarop onder andere de internet “Bibliotheek” met onafhankelijke informatie over primaire hersentumoren. FINANCIËN Het bestuur van Stichting STOPhersentumoren.nl stichting is geen voorstander van vermogensvorming uit donateurs gelden, maar acht het haar plicht om ook bij tegenvallende resultaten borg te kunnen staan voor haar verplichtingen. Hiervoor zal een continuïteitsreserve worden aangehouden. Stichting STOPhersentumoren.nl zal niet meer vermogen aanhouden dan voor de continuïteit van de voorziene werkzaamheden ten behoeve van de doelstelling van de stichting noodzakelijk is. We zullen hierbij een redelijke verhouding hanteren tussen de kosten van werving van gelden en de beheerskosten enerzijds en de bestedingen ten behoeve van het doel van de stichting anderzijds. Vanuit deze solide basis van de stichting en het willen borg staan voor de aangegane verplichtingen is het een logisch gevolg dat met deze gelden geen enkel beleggingsrisico wordt genomen. De continuïteitsreserve wordt daarom op een bedrijfsspaarrekening aangehouden.


Pagina 9 van 13

Kosten voor fondswerving Wij verstaan onder de kosten van werving van gelden alle kosten van activiteiten die direct of indirect ten doel hebben opbrengsten te verkrijgen voor onze missie. Te denken valt aan kosten voor reclame, publiciteit en public relations, maar ook kosten die worden gemaakt om opbrengsten uit mailingacties, donaties, nalatenschappen te verkrijgen. Kosten voor beheer Onder beheerskosten verstaan wij alle kosten die betrekking hebben op het beheer van de stichting. Te denken valt aan de kosten die verband houden met het voeren van administratief beheer, maar ook de kosten van onderhoud en uitbouw van de website van de stichting. INKOMSTEN In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier gelden voor de uitvoering van onze missie Inleiding Stichting STOPhersentumoren.nl wil komende periode qua inkomsten substantieel groeien, teneinde zijn omvang meer in overeenstemming te brengen met de aard, ernst en omvang van de ziekte. Deze groei willen we bereiken door het ontwikkelen van verschillende fondsenwervende activiteiten, ondersteund door een effectieve communicatiestrategie. Het meerjaren beleid van fondsenwerving, PR en communicatie komt hier dan ook als één geheel aan de orde. Doelstellingen 1. Ten aanzien van fondsenwerving willen we door middel van het ontwikkelen van verschillende fondsenwervende instrumenten een jaarlijkse groei bereiken. 2. Ten aanzien van PR en communicatie stellen we ons ten doel een communicatiestrategie te ontwikkelen en toe te passen die impact heeft op (geef)gedrag. Toelichting 1. Fondsenwerving Om donateurs aan te kunnen trekken zullen wij diverse instrumenten en nieuwe methodieken ontwikkelen. Daarnaast gaan we voortdurend op zoek naar innovatieve en kostenefficiëntere methoden om het aantal donateurs te vergroten en vast te houden. Dit zijn onder meer wervingsactiviteiten op het gebied van aanwezigheid in het medische circuit. Ook zullen wij in het notariaat initiatieven gaan ondernemen (erfenissen en legaten). Naar aanleiding van positieve ervaringen van andere fondsen, zullen wij ons actief gaan opstellen in het benaderen van stichtingen, corporate funds en vermogende privé-personen met kapitaal bestemd voor goede doelen. 2. Sponsoring Op het gebied van corporate- of projectsponsoring zal worden ingespeeld op de behoefte tot ‘maatschappelijk ondernemen’ en vanuit de randvoorwaarde van onafhankelijkheid. Bij de uitvoering daarvan zullen wij onze contacten met organisaties en bedrijven uitbreiden en zoveel mogelijk van onze kosten van werving enerzijds en beheerskosten anderzijds middels sponsoring bekostigt te zien krijgen.


Pagina 10 van 13

3. Communicatie Een effectieve communicatiestrategie, gericht op het vergroten en veranderen van kennis, attitude en gedrag ten aanzien van de primaire hersentumoren en Stichting STOPhersentumoren.nl vormt de basis voor succesvolle fondsenwerving. Iemand is eerder geneigd onze stichting te steunen als hij of zij primaire hersentumoren ervaart als een ernstige ziekte die veel voorkomt, Stichting STOPhersentumoren.nl kent en inziet dat de activiteiten van de stichting een oplossing van het primaire hersentumoren probleem dichterbij brengt. Daarnaast mag verwacht worden dat naarmate primaire hersentumoren mensen meer persoonlijk raakt, bijvoorbeeld omdat er iemand in de familie een hersentumor heeft, er een grotere behoefte tot geven bestaat. De doelgroep(en) waarop we ons willen gaan richten zullen wij nader gaan onderzoeken. In ieder geval willen wij met onze communicatie bereiken dat onze doelgroepen weten dat: 1. primaire hersentumoren onderzoek hard nodig is 2. primaire hersentumoren onderzoek bruikbare resultaten oplevert 3. goed onderzoek en de Stichting STOPhersentumoren.nl onlosmakelijk met elkaar verbonden zijn. 4. onze (potentiële) donateurs weten waar hun geld op een goede manier aan wordt besteed en redenen geven te blijven doneren. 4. Schenkingen/donaties De belangrijkste bron van inkomsten zal middels schenkingen, donaties geworven worden. 5. Webshop Stichting STOPhersentumoren.nl zal de oprichting van een webshop zeer goed onderzoeken en indien mogelijk implementeren. Een dergelijke winkel zal volledig dienen voor het onder de aandacht brengen van onze stichting en daarmee de Primaire Hersentumoren middels promotie materialen. Daarnaast zal gekeken worden of middels deze shop donaties en andere verdiensten ter verkrijging van gelden ten behoeve van de uitvoering van de missie verkregen kunnen worden. 6. Evenementen Stichting STOPhersentumoren.nl zal onderzoeken of er middels evenementen gelden verkregen kunnen worden ten behoeven van de uitvoering van de missie. UITGAVEN In dit hoofdstuk wordt beschreven op welke manier de verkregen gelden besteed zullen worden voor de uitvoering van onze doelstelling. Verhouding inkomsten en uitgaven t.b.v. missie Stichting STOPhersentumoren.nl zal er alles aan doen om zo’n groot mogelijk percentage direct aan zijn missie en het algemene belang te besteden. Als ondergrens zal dit minimaal de door het Centraal Bureau Fondsenwerving gehanteerde percentage van 75 % zijn. Concreet betekent dit dat er maximaal 25 euro kosten gemaakt mag worden om 100 euro ten behoeve van onze missie te verkrijgen. Onze verwachting is dat dit echt een ondergrens is waar wij ruim boven zullen scoren, vooral door veel noodzakelijke kosten middels sponsoring vergoed te krijgen. Wel kan het zijn dat de stichting in verband met opstartkosten en het feit dat wij


Pagina 11 van 13

pas rond het laatste kwartaal van 2007 actief zijn geworden, dit streven het heerste boekjaar niet halen. Toch dit zal voor de periode van dit beleidsplan, te weten 2007 t/m 2009 ons ultieme richtpunt zijn. Bezoldiging Gedurende de termijn van dit jaarplan zullen er geen mensen in dienst van de stichting komen. Alle medewerkers werken op basis van vrijwilligheid. Doelen - Wetenschappelijk onderzoek (algemeen) - Alternatief onderzoek (algemeen) - Voorlichting/kennisoverdracht hersentumoren - Oorzaak primaire hersentumorenonderzoek - Verschillen onderzoek hersentumoren t.o.v. andere kankervormen - De STOPhersentumoren.nl stimuleringsprijs. Wijze van selectie Het bestuur van de Stichting zal veelal zelf op zoek gaan naar hulpbehoevende primaire hersentumoren onderzoeken, echter aanmelding van universiteiten en promovendi en anderen geeft ook input. Bij de selectie van de onderzoeken wordt gekeken naar de volgende aspecten: - vindt het onderzoek plaats in gerenommeerd onderzoeksinstituut. - is het onderzoek bij voorkeur curatief in de behandeling van primaire hersentumoren. - valt het onderzoek in de groep primaire hersentumoren die het minst worden vertegenwoordigd. - onderzoeken in Nederland gaan voor boven het buitenland, waarbij onderzoeken in het buitenland ook in Nederland ter algemeen nut zullen moeten kunnen dienen. - wat is de levensvatbaarheid van het onderzoek an sich. Overschot bij opheffing Mocht Stichting STOPhersentumoren.nl om welke reden dan ook opgeheven worden dan zal een eventueel batig liquidatiesaldo, zoals bij de oprichting in de Notariële akte is opgenomen, aan de Stichting KWF-kankerbestijding worden overgemaakt ten behoeve van primaire hersentumoren onderzoek. Bevoegdheid tot het doen van uitgaven Alleen de voorzitter is gerechtigd om uitgaven uit naam van Stichting STOPhersentumoren.nl te doen. Andere leden kunnen dit alleen doen met een uitdrukkelijke schriftelijke goedkeuring van de voorzitter van de stichting, waarbij doel en kosten zeer duidelijk vooraf beschreven dienen te zijn. Deze toestemming zal voor elke aparte uitgave apart verstrekt moeten worden en een algemene volmacht daarin is voor medewerkers van de stichting, buiten de voorzitter niet mogelijk.


Pagina 12 van 13

BELEIDSPLAN Dit beleidsplan zal voor iedereen via onze website inzichtelijk zijn. Het bestuur zal in 2009 een nieuw meerjarig beleidsplan samenstellen. Na goedkeuring van dat beleidsplan zal dat direct in werking treden, toch voor een eventuele resterende tijd in 2009 zullen de in dit beleidsplan staande punten ook gelden, middels overname van deze punten in het nieuwe beleidsplan of een daarin geregelde overgangsregeling. FINANCIEEL JAARVERSLAG De jaarverslaggeving zal zijn ingericht in overeenstemming met de ‘Richtlijn Verslaggeving Fondsenwervende Instellingen’, waarbij de elementen beleid, communicatie, waarborging van de kwaliteit van de organisatie en besteding van de middelen in relatie tot de doelstellingen duidelijk in het bestuursverslag tot uiting worden gebracht. Het financieel jaarverslag zal worden voorzien van een goedkeurende accountantsverklaring, mits het saldo van de Stichting het uitgeven van de hieraan verbonden kosten kan rechtvaardigen. Het financieel jaarverslag is openbaar en zal uiterst binnen 9 maanden na afloop van het boekjaar voor iedereen via onze website inzichtelijk zijn. Ook is het mogelijk tegen betaling van de eventuele daarbij gemaakte kosten voor reproductie en verzending het financiële jaarverslag aan te vragen. WEBSITE Het belangrijkste communicatie middel zal de bij de Stichting behorende website www.STOPhersentumoren.nl zijn. Naast de algemene inhoud zal hier een duidelijk nieuwsarchief aangelegd worden zodat ontwikkelingen rond de stichting makkelijk te volgen zijn. Ook zullen wij op onze website een soort elektronische bibliotheek gaan aanleggen over het thema primaire hersentumoren. Hier blijkt veel behoefte naar te zijn. Hoewel op internet veel informatie aanwezig is, blijkt die in de praktijk, zeker voor mensen die nog maar onlangs de diagnose "Primaire Hersentumor" gesteld hebben gekregen, vaak moeilijk te vinden. Wij proberen die informatie zo objectief en onpartijdig mogelijk in kaart te brengen om zo te komen tot een bibliotheek waarin iedereen vrij kan grasduinen en zelf zijn conclusies kan trekken. NIEUWSBRIEF De stichting zal in het komende jaar onderzoek doen naar het opzetten van een periodieke nieuwsbrief. Deze zal gratis via email of bezoek aan onze site naar iedereen gestuurd worden die aangegeven heeft deze te willen ontvangen. Voor mensen die niet over een internetverbinding beschikken zal deze, tegen betaling van eventuele reproductie en verzendkosten vergoeding, verkrijgbaar zijn. Voor dit soort individuele verzoeken zal in principe geen beroep op de algemeen verkregen gelden gedaan mogen worden. TELEFOON, POST EN EMAIL Stichting STOPhersentumoren.nl kan het best via email of contact formulieren op de website www.STOPhersentumoren.nl bereikt worden. Naar ons kantooradres kan ook reguliere post naar ons gestuurd worden maar onze voorkeur gaat uit naar e-mailcommunicatie.


Pagina 13 van 13

m 2009

Recommend Documents