Logopedie en palliatieve zorg in de terminale fase

Logopedie en palliatieve zorg in de terminale fase J.M.L. Bas, P.P.H. Cox De afgelopen jaren is er veel veranderd in de zorg voor cliënten waarbij genezing niet meer mogelijk bleek. Voorheen werden vooral curatieve principes toegepast bij cliënten bij wie genezing niet meer tot de mogelijkheden behoorde en de behandeling zelfs schade kon toebrengen. Deze benadering van ongeneeslijk zieken kan tekort schieten, duur en inefficiënt zijn. Dit heeft ook zijn weerslag op de kwaliteit van leven van de cliënt. De laatste fase van het leven van een cliënt is een moeilijke periode. Niet alleen voor de persoon in kwestie maar ook voor de familie en zorgverleners. Zoals op een website met richtlijnen voor (para-)medici over palliatieve zorg wordt geschreven: ‘Angst om te lijden, angst voor aftakeling en isolatie drijft patiënten en hun zorgverleners soms tot ingrijpende en onnodige behandelingen met bijbehorende bijwerkingen en risico’s, tot aan overlijden toe’ (www.pallialine.nl).

Figuur 1. Het spectrum van palliatieve zorg (www.pallialine.nl).

Curatieve zorg

Palliatieve zorg

Primaire doel: genezing

Primaire doel: behoud of verbetering van kwaliteit van leven

Behandeling van de

Behandeling van de ziekte indien

ziekte

mogelijk en alleen na zorgvuldige afweging van voor- en nadelen Overeengekomen reanimeerbeleid

Maximaal

Nu is het accent in de geneeskunde veranderd. De behandeling en begeleiding van ongeneeslijk zieken wordt niet meer alleen gericht op het behandelen van de ziekte (ziektegerichte palliatie) maar ook op controle van de symptomen (symptoomgerichte palliatie). Deze twee benaderingen zijn in de praktijk sterk met elkaar verbonden (zie figuur 1). Ze worden vaak tegelijk ingezet om elkaar te versterken (www.pallialine.nl). In tabel 1 worden de verschillen tussen curatieve en palliatieve zorg naast elkaar gezet. Op het moment dat de ziektegerichte behandeling haar grenzen bereikt, beperken de arts en het omringende multidisciplinaire team zich tot symptoomgerichte palliatie. Dit alles gebeurt in overleg met de cliënt die hierin een zeer grote stem heeft. Een belangrijk principe binnen de palliatieve zorg is dat de zorgverlener voornamelijk de rol van voorlichter en ondersteuner heeft. De zorgverlener informeert de cliënt en zijn naasten. De cliënt beslist daarna welke zorg, behandeling en/of begeleiding hij wil ontvangen. Vooral de arts en de verpleegkundige begeleiden de cliënt bij het maken van keuzes (www.pallialine.nl). Andere teamleden geven advies en begeleiding na verwijzing van de arts. Dit kunnen de volgende zorgverleners zijn: geestelijk verzorger, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker, diëtist, psycholoog of activiteitenbegeleider. In de stervensfase verandert de focus van de behandeling van ‘de symptoomgerichte palliatie van het streven naar handhaven van de kwaliteit van leven, in het streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van sterven’. Na het overlijden van de cliënt, omvat de zorg ook nazorg voor de nabestaanden (www.pallialine.nl). Een andere verandering in de zorg is het denken in het kader van het International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Er wordt vanuit een holistisch uitgangspunt gekeken naar de mens met zijn somatische, psychologische, sociale en persoonlijke factoren op functie-, activiteiten- en participatieniveau. In het kader van palliatieve zorg worden vanuit dit model de cliënt en zijn omgeving benaderd met als doel verbetering en behoud van de kwaliteit van leven.

reanimeerbeleid Vaak protocollaire zorg

Zorg op maat

Cliënt meestal ADL-on-

Wisselende ADL-(on)afhankelijkheid

afhankelijk Uiteindelijk: streven naar Uiteindelijk: gericht op kwaliteit integratie in persoonlijk

van sterven

en sociaal leven Tabel 1. Curatieve versus palliatieve zorg.

262

logopedie en foniatrie nummer 9 2012

De World Health Organization (WHO) heeft in 2002 de volgende definitie van palliatieve zorg gegeven die ook gebruikt wordt op de website www.pallialine.nl: ‘Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van cliënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van pijn en andere symptomen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard'.

De begrippen palliatief en terminaal worden soms als synoniemen van elkaar gebruikt, wat niet helemaal terecht is. Meestal beschouwt men zes weken of drie maanden vóór het overlijden als het begin van de terminale fase. Terminale zorg richt zich specifiek op zorg in die allerlaatste fase, terwijl palliatieve zorg veelal al in een eerder stadium wordt geboden (NIVEL 2011). In dit artikel richten we ons specifiek op palliatieve zorg in de terminale fase. In verband met de leesbaarheid gebruiken we echter meestal niet de volledige termen ‘palliatieve zorg in de terminale fase’ of ‘palliatieve, terminale zorg’, maar spreken we kortweg over ‘palliatieve zorg’. Met dit artikel willen de auteurs bij collega-logopedisten onder de aandacht brengen, welke taken een logopedist kan hebben bij palliatieve zorg, welke logopedische stoornissen kunnen voorkomen en welke mogelijkheden voor interventie er bestaan. De auteurs beogen met dit artikel een aanzet te geven voor de beschrijving van het logopedisch handelen bij palliatieve zorg. Zij hopen dat het voor collega’s een aanleiding is, ervaringen en kennis te delen hetgeen wellicht meerdere artikelen en dus een verdieping in dit onderwerp oplevert.

Logopedie en palliatieve zorg Binnen steeds meer instellingen wordt een (deel van een) afdeling ingericht als hospice of afdeling voor palliatieve zorg. Daarnaast komt ook op andere afdelingen binnen het verpleeghuis palliatieve zorg voor. In de ontwikkeling waarbij paramedici vanuit het verpleeghuis in toenemende mate cliënten thuis behandelen, wordt ook de palliatieve zorg meegenomen. Logopedisten, werkzaam in vrijgevestigde logopedische praktijken, kunnen eveneens in aanraking komen met deze specifieke zorgverlening.

zoek waarin onderzoek en adviezen elkaar aanvullen (soms gevolgd door een telefonisch consult). Overleg met een andere zorgverlener is, in tegenstelling tot bijvoorbeeld op een afdeling voor palliatieve zorg in een verpleeghuis, niet ter plaatse mogelijk. Dat vindt zonodig later plaats. Hierbij kan gedacht worden aan ergotherapie voor adviezen over bedhouding en aangepast eet- of drinkgerei. In de internationale literatuur wordt aandacht geschonken aan de rol van de logopedist bij palliatieve zorg. Logopedie is passend gezien de standaard van de WHO - componenten van palliatieve zorg (Pollens, 2004). Pollens geeft aan dat de logopedist actieve betrokkenheid kan hebben bij de volgende punten: 1. Het aanbieden van consultatie aan cliënten, familie en leden van het multidisciplinaire team op het gebied van communicatie, cognitie en het slikken. 2. Het ontwikkelen van communicatiestrategieën om de cliënt te ondersteunen bij het maken van keuzes, het behouden van sociale betrokkenheid en de cliënt ondersteunen in het vervullen van doelen rondom het levenseinde. 3. Het optimaliseren van de voorwaarden om te kunnen eten en drinken naar wens en behoefte, om het comfort en het plezier in het eten en drinken te verbeteren en positieve eetinteracties met de familie te bevorderen. 4. Het communiceren met teamleden om input te geven en te krijgen met betrekking tot de gehele cliëntenzorg. Uit eigen ervaring zouden de auteurs hier een vijfde taak aan toe willen voegen, namelijk: 5. Het scholen van zorgverleners, met name verzorgenden en verpleegkundigen.

Praktijkvoorbeeld scholing Palliatieve zorg in de thuissituatie Als een huisarts belt over een thuiswonende cliënt die palliatieve zorg ontvangt, betreft de hulpvraag veelal de slikfunctie. Kan de cliënt nog eten en drinken zonder zich te verslikken, kan de cliënt nog oraal medicatie tot zich nemen? Interventie moet zo snel mogelijk plaatsvinden; nog dezelfde dag of de dag erna. Het bezoeken van de cliënt is echt een ‘huisbezoek’. Als logopedist ontmoet je de cliënt dan vaak in het bijzijn van familie, vrienden en andere zorgverleners in de omgeving die hem dierbaar is. De logopedist wordt daarbij niet zelden geconfronteerd met verdriet vanwege het naderend afscheid. Bij het onderzoek, de observatie en het geven van adviezen maakt de logopedist gebruik van materiaal dat ter plekke aanwezig is. De hulpvraag (iets specifieks willen eten / drinken) is daarop van invloed. Afhankelijk van de vraag kan hierop geanticipeerd worden door bijvoorbeeld bij voorbaat een aangepaste beker, rietje of verdikkingsmiddel mee te nemen. Het onderzoek vindt vaak plaats in aanwezigheid van een familielid of een andere zorgverlener en praktische adviezen, gericht op het hier en nu worden direct overgedragen. Waar de logopedist in een verpleeghuis sneller in de gelegenheid is om dezelfde of een volgende dag de cliënt nogmaals te bezoeken, betreft het hier veelal een eenmalig be-

Het netwerk palliatieve zorg West-Friesland organiseert, samen met Zorgondersteuning Noord-Holland (ZONH), al een aantal jaren een basiscursus palliatieve zorg. Deze cursus telt zes dagdelen en is specifiek bedoeld voor verpleegkundigen en verzorgenden. Tijdens de lessen wordt ingegaan op zaken als: - wat is palliatieve zorg? - fysieke en medische problemen als pijn, benauwdheid, slikproblemen - delier en depressie - palliatieve sedatie en euthanasie - verdriet en verlies - zorg voor de zorgenden (www.netwerkpalliatievezorg.nl) Eén van de auteurs van dit artikel heeft tijdens het dagdeel over ‘fysieke en medische problemen’, enkele malen scholing gegeven over eet- en drinkproblemen. Daarnaast verzorgde een specialist ouderengeneeskunde de scholing over mondzorg. In dit artikel zullen deze taken nader worden toegelicht. Allereerst wordt de logopedische begeleiding en advisering rondom communicatie toegelicht. Vervolgens wordt de logopedische begeleiding met betrekking tot eten en drinken beschreven. Tot


263

slot zal worden ingegaan op logopedische begeleiding bij problemen met mondhygiëne. Ter illustratie zijn praktijkvoorbeelden toegevoegd uit de Nederlandse situatie

Begeleiding en advisering over communicatie De vele manieren waarop wij met elkaar communiceren dragen allemaal bij aan de mate waarin we ons verbonden voelen met onze omgeving. Communicatie is essentieel bij palliatieve cliënten, aangezien de participatie van de cliënt bij de discussies over en uitvoering van de zorg, in deze fase belangrijk is (Pollens, 2004). Het is cruciaal dat deze persoon in staat is om de beslissingen met betrekking tot de geleverde zorg te begrijpen en te bespreken (Abu-Saad & Courtens, 2001). Het is belangrijk dat een cliënt weet waar hij over beslist. De communicatieve vaardigheden van de palliatieve cliënt kunnen fluctueren (Salt & Robertson 1998). Niet alleen bijwerkingen van de behandeling, maar ook medicatie kan invloed hebben op de communicatie, belastbaarheid, concentratie, gemoedstoestand, geheugen en alertheid van de cliënt (Salt & Robertson, 1998). Taal-, spraak-, en stemstoornissen bij palliatieve cliënten kunnen diverse oorzaken hebben en zijn veelal eerder in het leven van de cliënt ontstaan. Zo kunnen er neurologische problemen aan ten grondslag liggen zoals hoofdtrauma, CVA of het ouder worden. Ook niet-neurologische problemen kunnen de oorzaak zijn van spraak- en stemstoornissen zoals veranderingen in bot en/of spierstructuur, bijvoorbeeld na laryngectomie (Duffy, 1995) of bij dysfonie door stemmisbruik (Colton & Casper, 1996). En door infectieziekten, respiratoire aandoeningen of tumoren in het hoofd-halsgebied kunnen spraak- en stemstoornissen ontstaan. Voor de terminale fase hebben veel cliënten al communicatieproblemen. De meeste cliënten kunnen deze dan nog compenseren. In de terminale fase lukt het vaak niet meer om deze compensatiestrategieën in te zetten. De stoornissen verschillen dus niet met de stoornissen die de logopedist bij andere cliënten in de ouderenzorg kan tegenkomen. Het verschil zit hem in het feit dat de logopedist niet meer alle technieken die hij normaal zou inzetten, kan gebruiken. Het gaat erom dat hij de communicatieve mogelijkheden moet blijven zien voor de laatste weken, dagen en uren in het leven van de cliënt. Bij elke palliatieve cliënt doorloopt de logopedist alle fasen van het methodisch logopedisch handelen, alleen minder diepgaand en minder uitgebreid. Hierbij spelen zaken als beperkte beschikbare tijd en de belastbaarheid van de cliënt een rol. Dit maakt dat de logopedist dit proces snel moet doorlopen. De logopedist moet dus in korte tijd prioriteiten voor de logopedische interventie bepalen. Hij moet de minimale benodigde informatie verkrijgen welke nodig is om de juiste interventie in te zetten. Het accent ligt vooral op het zo snel mogelijk beantwoorden van de hulpvraag van de cliënt en/of zijn omgeving. De logopedist observeert de stem-, spraak- of taalstoornis. Hij let hierbij op de werking van de faciale motoriek en de diverse stem- of spraakkarakteristieken (bijvoorbeeld stemkwaliteit,

264


articulatie, verstaanbaarheid en ademing). De logopedist inventariseert tijdens het eerste contact wat de mogelijkheden van de cliënt zijn om zich te uiten. Hij gaat na welke compensatiestrategieën ingezet kunnen worden om de communicatie effectiever te maken. Het logopedisch onderzoek zal zich bijvoorbeeld richten op: - het vermogen om te reageren op ja/nee vragen, door middel van een verbale reactie, hoofd schudden, knikken of andere non-verbale communicatie; - het vermogen om woorden of korte uitingen te schrijven; - het vermogen om ideeën te communiceren met behulp van een high-tech/ low-tech communicatiehulpmiddel; - de mate waarin de boodschap van de cliënt begrepen wordt door zijn omgeving (Sweeney & Bruera, 2002; Bowman 2000). De logopedist houdt hierbij rekening met het feit dat het talig begrip kan fluctueren en kan afnemen (Faulkner, 1998). Dit geldt ook voor de expressieve taalvaardigheden. Zoals eerder genoemd, zal de logopedische behandeling van een stem-, spraak of taalstoornis met name gericht zijn op een snel realiseerbaar en eenvoudig antwoord op de communicatieve hulpvraag en behoeften van de cliënt (Balandin, 2003). Het doel van de logopedische interventie is het behouden en faciliteren van de effectieve communicatie (Pollens, 2004; Salt & Robertson, 1998). Een deel van de behandeling zal bestaan uit het informeren van de cliënt en zijn omgeving over de stem-, spraak- of taalstoornis en hoe men zo optimaal mogelijk met elkaar kan communiceren. Zo kan de logopedist een communicatieadvies schrijven waarin wordt aangegeven dat het belangrijk is om rekening te houden met het tijdstip, de plaats en de omgeving van de gesprekken (Gooden, et al. 2005). De logopedist kan de cliënt en zijn omgeving ook de volgende adviezen aanbieden: het opnemen van belangrijke gesprekken om terug te kunnen luisteren, samenvattingen noteren van besprekingen met hulpverleners, vooraf noteren van vragen en nagaan of de boodschap begrepen is (Sweeney & Bruera, 2002; Hemsley & Baladin, 2003; Baladin & Morgan, 2001).Ook kan er een alternatief of ondersteunend communicatiehulpmiddel ingezet worden, zoals een letterkaart of een lightwriter. Andere mogelijkheden zijn het ondersteunen van de cliënt in het gebruik van non-verbale communicatie (gebaren of mimiek), een communicatieboek of -blad (Gooden, et al. 2005).

Meneer E. (82 jaar) Meneer E. was in het hospice gekomen vanwege een snelle functionele achteruitgang op basis van een progressieve degeneratieve hersenaandoening. Hij had last van wegrakingen en een toenemende krachtsvermindering rechts. Vanuit het verleden was hij bekend met hartfalen. Meneer E. werd in zijn communicatie belemmerd. Hij sprak langzaam en zacht. Zijn taalbegrip was goed. Schrijven was moeilijk door een verminderde fijne motoriek van de rechter hand. Er werd een logopedist geconsulteerd voor advies ten aanzien van kauwen en slikken. Na een slikonderzoek en een observatie

van het eten en drinken is advies gegeven over de consistentie, gericht op smaak en comfort. Om de communicatie tussen meneer E., zijn familie en de medewerkers en vrijwilligers van het hospice te optimaliseren is hem een stemversterker in bruileen gegeven. Deze is enige tijd door meneer gebruikt. Meneer E. is in het hospice overleden.

Mevrouw D. (50 jaar) Mevrouw D. werd in het verpleeghuis opgenomen voor palliatieve zorg. Ze had een mammacarcinoom met metastasen in de hersenen en wervels. Door de metastasen in de hersenen was er sprake van een hemiparese links, een hemianopsie en een ernstige expressieve afasie. De logopedist werd ingeschakeld vanwege de communicatiestoornis. In overleg met mevrouw D. en haar echtgenoot werd besloten om, zonder nader onderzoek, samen een passend hulpmiddel te maken. Dat resulteerde in een persoonlijk taalzakboek met alledaagse begrippen, een weekoverzicht en een ‘logboek’. In de loop van haar verblijf in het verpleeghuis stabiliseerde de lichamelijke toestand van mevrouw en ging ze regelmatig voor een dag naar huis. Na een aantal maanden is ze definitief terug naar huis gegaan en is de logopedische interventie afgerond. Op enig moment is mevrouw D. in een hospice overleden.

Begeleiding en advisering over eten en drinken De ervaring van logopedisten, werkzaam op palliatieve afdelingen, leert dat 80 procent van de cliënten slikproblemen krijgt. Uit een retrospectieve studie aan de hand van zorgdossiers, blijkt dat dysfagie één van de zeven symptomen is die het meest genoteerd worden in de laatste 48 uur voor het overlijden (Sykes, 2003; Stringer, 1999). Er zijn cliënten die op basis van ziekte of afnemende conditie een dysfagie hebben, waardoor er in toenemende mate minder gegeten en/of gedronken wordt. Vaak wordt de voedingsinname steeds eenzijdiger. De problemen met het slikken komen vooral voor in de orale fase en in de faryngeale fase. Het type ziekte speelt hierin een grote rol. Kauw- en slikproblemen kunnen ontstaan door een: - anatomische afwijking, zoals het missen van (een deel van) tong, kaak, mondholte; - spierziekte; - verminderde mate van bewustzijn; - cognitieve problemen; - verminderde eetlust/hongergevoel. De dysfagie kan dehydratatie, ondervoeding en aspiratiepneumoniën veroorzaken (Groher, 1997). De logopedist observeert het eten en drinken. Hierbij wordt specifiek gekeken naar de voorwaarden om te kunnen eten en drinken naar wens en behoefte. De logopedist kijkt tevens naar het tijdstip van het aanbieden van de voeding, de geschikte consistentie, eventuele compensatiestrategieën en de manier van aanbieden van vocht/voeding door de omgeving van de cli-

ënt. Ook let de logopedist op het niveau en de momenten van alertheid van de cliënt in relatie tot het eten en drinken. Vaak is de logopedische behandeling bij dysfagie gericht op het verminderen van het risico op verslikken en de eventuele gevolgen daarvan. In vergelijking met andere doelgroepen die de logopedist binnen de ouderenzorg ziet, komt de kwaliteit van leven bij palliatieve zorg op de eerste plaats. Dit kan tot gevolg hebben dat het multidisciplinair team samen met de cliënt en zijn familie controversiële keuzes maakt. Zo kan er sprake zijn van een reële kans op verslikken in vocht/voeding maar dat desondanks wordt gekozen voor het eten en drinken van normale producten. Cliënten kunnen er ook voor kieze niets meer te nuttigen of alleen bepaalde culturele- of familiegerechten te nemen (Pollens, 2004). De logopedist kan de cliënt en zijn omgeving door middel van adviezen ondersteunen in het zo aangenaam mogelijk eten en drinken. Deze adviezen kunnen betrekking hebben op de houding en consistentie van vocht en voeding. (Groher, 1997; Hyland, 2003Borasio, et al. 2001). Er is daarnaast een aantal slikmanoeuvres, waardoor het risico op verslikken afneemt (Paik & Han, 2002). Ook geeft de logopedist adviezen in de benadering van de cliënt door zijn omgeving bij het eten en drinken. Bijvoorbeeld door te wijzen op het aanbieden van kleinere happen of het gebruik maken van een drinkhulpmiddel (Pollens, 2004). Voor veel mantelzorgers is het voeden van de cliënt niet alleen een manier van het ondersteunen van de voedingsinname, maar ook een symbool van compassie en zorg. De logopedische interventie kan een bijdrage leveren aan het met smaak eten en drinken, waarbij de kans op complicaties zo klein mogelijk is en het eten en drinken zo weinig mogelijk inspanning vergt (Pollens, 2004).

Mevrouw A. (87 jaar) Mevrouw A. werd in het verpleeghuis opgenomen na een ischaemisch infarct rechts. Door het infarct had zij een hemiparese, een dysartrie, een dysfagie, een neglect en cognitieve stoornissen. Mevrouw was tevens bekend met hartfalen. Door de slikstoornis had zij een aspiratiepneumonie doorgemaakt. Zij kreeg volledige sondevoeding. Er trad geen herstel op en de prognose was slecht. Ondanks de sondevoeding verslechterde haar algehele conditie. Mevrouw A. kreeg al spoedig last van toenemende benauwdheid. Ze had tevens last van de sondevoeding. Tijdens een familiegesprek werd met de arts afgesproken, de zorg en behandeling vooral te richten op comfort. Er volgde een verwijzing voor logopedie vanwege de slikstoornissen. Mevrouw A. had de wens om met haar familie een glaasje rode wijn drinken. Ze was toen al in een palliatief terminale fase. Een kort slikonderzoek wees uit dat de slikfunctie niet toereikend was om iets te kunnen drinken. Mevrouw was tevens op dat moment nog maar kort aanspreekbaar. Om zoveel mogelijk aan haar wens tegemoet te komen is een


265

wattenstaafje in rode wijn gedoopt en daarmee over de lippen en tong gestreken. Ze proefde de rode wijn goed en was er tevreden over. Zo kon ze toch samen met haar familie wat gebruiken. De volgende dag is mevrouw A. overleden.

Mevrouw B. (72 jaar) Mevrouw B. werd in het verpleeghuis opgenomen vanwege een longcarcinoom met metastasen in de hersenen en de rug. Logopedie werd ingeschakeld vanwege slikproblemen. Onderzoek van de slikfunctie en observatie tijdens het eten en drinken wees uit dat mevrouw moeite had met het vasthouden van een beker of glas; het was te zwaar. Soms nam ze een te grote slok, hield het drinken erg lang in de mond en raakte afgeleid tijdens het drinken. De slik was hoorbaar en na het slikken klonk haar stem niet helder. Soms hoestte ze. Ondanks een gepureerde consistentie had mevrouw veel moeite met eten. Na het slikken hield ze residu in de mondholte. Mevrouw gaf aan geen slikproblemen te ervaren; haar inzicht was verminderd. De ergotherapeut werd geconsulteerd en verzorgde een kunststof mok. De logopedist adviseerde om alle dranken en soep te verdikken tot siroopdikte en mevrouw te attenderen op het nemen van kleine slokjes. Mevrouw B. gebruikte, vanwege problemen met de defaecatie, Movicolon. Omdat dit, indien gestrooid in verdikte dranken, de consistentie doet teruglopen werd geadviseerd het poeder door yoghurt te doen. De adviezen werden tevens besproken met de familie van mevrouw. B. De algemene conditie van mevrouw B. verslechterde en ze had er in toenemende mate moeite mee, te begrijpen wat te doen met het eten en drinken. Daarom werd ze volledig geholpen. Mevrouw B. is in het verpleeghuis overleden.

Mevrouw C. (91 jaar) Mevrouw C. werd in het verpleeghuis opgenomen voor palliatieve zorg bij een inoperabel oesofaguscarcinoom. Ze viel, ondanks sondevoeding, erg af. Haar smaakbeleving was veranderd. Het slikken werd bemoeilijkt door een grote slijmproductie. Er werd door de ziekenverzorgenden veel aandacht besteed aan mondverzorging. Tijdens een kort slikonderzoek bleek dat mevrouw onverdikte dranken zoals water en thee en vla of pap per theelepel goed en veilig kon doorslikken. Koffie en vanillevla smaakten haar goed. Aan haar familie en de verzorgenden werd geadviseerd mevrouw regelmatig iets aan te bieden met als doel: smaakbeleving. Mevrouw gaf aan dat haar hulpvraag hiermee was beantwoord. De logopedie werd afgerond. Mevrouw C. is in het verpleeghuis overleden.

266


Begeleiding en advisering over mondhygiëne De mond is belangrijk voor ademen, communiceren, eten en drinken, inname van medicatie en het uitdrukken van emoties. Mondproblemen komen bij 90 procent van de terminale cliënten voor (IKA, 2008). De kwetsbaarheid en zorgafhankelijkheid van deze cliënten is veelal groot, waardoor de gezondheidstoestand van onder meer gebitselementen, tandvlees en mondslijmvliezen snel in het gedrang komt (Verenso, 2007). Voorbeelden van mondproblemen kunnen zijn; ontstoken en bloedend tandvlees, blaartjes/aften, candidiasis, droge mond, herpes, debris (vieze mond) en een pijnlijke mond (Hanson, 2004). Een slechte mondgezondheid kan leiden tot tandvleesontstekingen en kaakbotontstekingen en als gevolg daarvan leiden tot ondervoeding, ontstekingen (bijvoorbeeld een longontsteking), pijn in de mond, een slechte adem of smaakstoornissen (Verenso, 2007). Logopedisten werkzaam bij palliatieve cliënten, kunnen tijdens het oraal onderzoek problemen met de mondgezondheid tegenkomen. Cliënten met deze problemen geven vaak aan pijn te hebben bij het kauwen en slikken. Cliënten kunnen ook géén pijn aangeven, terwijl de gevolgen wel groot zijn Het belangrijkste in de palliatieve fase is de basale mondverzorging. Onder basale mondverzorging wordt verstaan: mondverzorging door verpleegkundig personeel, bestaande uit poetsen met tandpasta, water of fysiologische zoutoplossing. Indien poetsen niet mogelijk is, dit uitvoeren met behulp van dentaswabs of gaasjes. Tevens kunnen preventieve maatregelen om de mondhygiëne optimaal te houden, ervoor zorgen dat de inname van vocht en voeding aangenaam blijft (Gooden, et al. 2005). De multidisciplinaire richtlijn ‘Mondzorg voor zorgafhankelijke cliënten in verpleeghuizen’ (Verenso, 2007), biedt instellingen en de daar werkzame zorgverleners evidence based aanbevelingen om te komen tot een verantwoorde mondzorg voor elke cliënt. Bij mondzorg in de palliatieve fase staan de volgende drie zaken centraal: - pijnbestrijding door tandarts en specialist ouderengeneeskunde; - bestrijding van ongemak zoals een droge mond, door de verzorgende; - het zorgen voor een goede laatste herinnering, door alle betrokkenen. Hierbij kan gedacht worden aan het bestrijden van een slechte adem, voorkomen van pijnklachten door een slecht passende gebitsprothese (Verenso, 2007). De logopedist is geen mondhygiënist. Dit betekent dat de logopedist bij problemen met de mondgezondheid alleen enkele algemene adviezen kan aanbieden en geen behandeling. In die instellingen waar geen mondhygiënist werkzaam is, heeft de logopedist een signalerende functie ten aanzien van problemen met de mondgezondheid. Klachten zoals een droge mond, speekselverlies, verlies van smaak of een slecht passende gebitsprothese kunnen door de logopedist gesignaleerd worden.

Indien de logopedist mondproblemen signaleert, geeft hij dit door aan de behandeld arts.

revalidatiecliënten of cliënten met een chronische aandoening.

Samenvatting Mondhygiëne bij droge mond Veel cliënten hebben een droge mond doordat zij door de mond ademen, of blazend ademen. Daarnaast is er vaak ook taai speeksel. Bepaalde medicatie kan ook een droge mond als bijwerking hebben. De logopedist kan bij cliënten met een droge mond enkele algemene adviezen geven voor mondzorg. Daarnaast kan de logopedist de verzorging en/of omgeving van de cliënt ondersteunen bij het geven van de mondzorg (Hanson, 2004; Gooden, et al. 2005). De multidisciplinaire richtlijn “Mondzorg voor zorgafhankelijke cliënten in verpleeghuizen” (Verenso, 2007) biedt enkele adviezen die gebruikt kunnen worden: - Voor de bestrijding van de droge mond kan gebruik gemaakt worden van mondverfrissende middelen zoals ijslollies, spoelvloeistoffen of vochtige wattenstaven. - Daarnaast is het van belang de mondholte regelmatig te reinigen en daarna de lippen in te smeren met vaseline. Mondzorg is een aspect van de zorg waarin de familie een rol kan spelen. Zo kunnen zij iets voor hun familielid betekenen. Indien er geen mondhygiënist of tandarts werkzaam is binnen de instelling, kan de logopedist adviezen geven aan de familie. Deze adviezen hebben vaak betrekking op eenvoudige mondzorg zoals; - het bevochtigen van de lippen met vaseline; - het schoonmaken en bevochtigen van de mondholte met een nat gaasje of dentaswab. Het meest aangewezen middel hiervoor is fysiologische zoutoplossing (NaCl 0,9 procent); en - eventueel aanbrengen van kunstspeeksel in de mondholte. De logopedist overlegt met de familie welke adviezen zij willen uitvoeren. De adviezen worden tevens doorgegeven aan het verzorgend personeel. Meer informatie over mondverzorging is te vinden op www.allesoverhetgebit.nl; www.kiesbeter.nl; of www.eengezondemond.nl.

Conclusie De logopedist kan een belangrijke rol spelen in de laatste levensfase. Gepaste en concrete behandeling en advisering met betrekking tot communicatie, eten en drinken en mondzorg, kan de kwaliteit van leven van de cliënt in deze periode verhogen. De stoornissen die je als logopedist tegenkomt in de palliatieve fase zijn niet anders dan bij andere cliënten, maar de hulpvraag bij die stoornis verschilt, zo blijkt uit de praktijkvoorbeelden in dit artikel. De voorbeelden laten zien dat de mogelijkheden die je als logopedist hebt, qua interventie steeds minder worden of anders zijn dan bij revalidatiecliënten of cliënten met een chronische aandoening. De kwaliteit van leven staat voorop bij cliënten in de palliatieve fase. Dit maakt dat je als behandelteam soms adviezen geeft of beslissingen neemt die anders zijn dan de normen die je hanteert bij

In dit artikel wordt informatie gepresenteerd met betrekking tot de taak van de logopedist bij cliënten die zich in het terminale stadium bevinden. De logopedische stoornissen die kunnen voorkomen bij deze groep worden besproken. Onderzoek en behandelmogelijkheden die ingezet kunnen worden bij deze cliëntengroep worden toegelicht.

Summary In this article information is presented on the role of the speechlanguage therapist in patients who are terminal. The scope of disorders encountered with terminally ill patients is identified. Assessment and treatment strategies that can be utilized with terminally ill patients are described.

Dankwoord De auteurs van dit artikel willen Colinda Vlaming, mondhygiënist bedanken voor haar bijdrage aan de beschrijving van de begeleiding en advisering over mondhygiëne. Tevens danken zij het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor de toestemming voor het gebruik van figuur 1 en tabel 1 in dit artikel.

Nawoord Zoals in de inleiding aangegeven, willen de auteurs dit artikel graag een vervolg geven door specifieke logopedische onderwerpen in de palliatieve zorg nader te beschrijven. Hierbij kan gedacht worden aan het combineren van theoretische informatie en (multidisciplinaire) casuïstiek betreffende mondzorg, eet- en drinkproblemen, communicatiestoornissen en het geven van scholing. We zijn dus op zoek naar collega’s die hun kennis en ervaring willen delen en hun medewerking willen verlenen aan een vervolgartikel in ‘Logopedie en Foniatrie’. Reacties via de e-mail worden op prijs gesteld. U kunt contact opnemen met de auteurs via [email protected] en jmlbas@ quicknet.nl.

Auteurs Laura Bas werkt als logopedist bij Omring in West-Friesland Elly Cox is logopedist en klinisch linguïst. Zij werkt als logopedist bij Stichting La Providence in Grubbenvorst. Daarnaast werkt zij als beleidsmedewerker Kwaliteit- en Deskundigheidsbevordering bij de NVLF.

Referenties - Abu-Saad, H., & Courtens, A. (2001). Developments in palliative care. In H. Abu-Saad (Ed.), Evidence-based palliative care across a lifespan. (pp. 4-13). Oxford: Blackwell Science Ltd. - Balandin, S., & Morgan, J. (2001). Preparing for the future: Ageing and AAC. Augmentative and Alternative Communication, 17, 99-108. - Balandin, S. (2003). Functional communication - not a last resort. Acquiring Knowledge in Speech, Language and Hearing, 5(1), 10-12. - Borasio, G., Voltz, R., & Miller, R. (2001). Palliative care in amyothophic lateral sclerosis. Neurologic Clinics, 19(4), 829-847.


267

- Bowman, K. (2000). Communication, negotiation, and mediation: Dealing with conflict in end-of-life decisions. Journal of Palliative Care, 16, S17-S24. - Colton, R. H., & Casper, J. K. (1996). Understanding Voice Problems. A Physiological Perspective for Diagnosis and Treatment (2nd ed.). Baltimore: Willams and Wilkins. - Duffy, J. R. (1995). Motor Speech Disorders. Substrates, Differential Diagnosis and Management. St.Louis: Mosby. - Eckman, S., & Roe, J. (2005). Speech and language therapists in palliative care: What do we have to offer? International Journal of Palliative Nursing, 11, 179-181. - Faulkner, A. (1998). ABC of palliative care: Communication with patients, families, and other professionals. British Medical Journal, 316(7125), 130-132. - Gooden, J-F., Jones, C., Mann, A., McDowall, M. & Shugg, J. (2005). Care and Communication: The Role of the Speech Pathologist in Palliative Care. Melbourne: La Trobe University. Retrieved (date), from www.latrobe.edu.au/careandcommunication/ - Groher, M. (1997). Dysphagia: Diagnosis and Management (3rd ed.). Boston: Butterworth-Heinemann. - Hanson. C. (2004). Mouth care - how important is it? Journal of Community Nursing, 18, 4-7. - Hemsley, B., & Balandin, S. (2003). Disability, dysphagia, and complex communication needs: Making room for communication in ethical decisions about dysphagia. Advances in Speech-Language Pathology, 5(2), 125-129. - Hyland, P. (2003). Easy to chew means easy to swallow- or does it? The place of diet modification in the management of dysphagia. Asia Pacific Journal of Speech Language and Hearing, 8, 131-145.

- Integraal Kankercentrum Amsterdam (IKA). (2008). Verpleegkundige Instructie Palliatieve Zorg Mondverzorging. Amsterdam: IKA. - Kinlaw, K. (2005). Ethical issues in palliative care. Seminars in Oncology Nursing, 21(1), 63-68. - Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL). (2011). Internetdossier palliatieve zorg. Informatie gedownload op 10-1-2011 op www.nivel.nl - Paik, N., & Han, T. (2002). Critical review on the management of adult oropharyngeal dysphagia. Critical reviews in Physical and Rehabilitation Medicine, 14, 247-272. - Pollens, R. (2004). Role of the Speech-Langauge Pathologist in Palliative Hospice Care. Journal of Palliative Medicine, 7, 694-701. - Salt, N., & Robertson, S. (1998). A hidden client group? Communication impairment in hospice patients. International Journal of Language and Communication Disorders, 33, 96-101. - Stringer, S. (1999). Managing dysphagia in palliative care. Professional Nurse, 14, 489-49. - Sweeney, C., & Bruera, E. (2002). Communication in cancer care: Recent developments. Journal of Palliative Care, 18(4), 300-306. - Sykes, N. (2003). Gastrointestinal symptoms. In R. Morrison & D. Meier (Eds.), Geriatric Palliative Care (pp. 256-270). New York: Oxford University Press. - Verenso (voorheen NVVA). (2007). Mondzorg voor zorgafhankelijke cliënten in verpleeghuizen. Utrecht: Verenso.

Websites www.netwerkpalliatievezorg.nl | www.pallialine.nl www.verenso.nl

Bericht van het Damsté-Terpstra Fonds T. Damsté-Terpstra. Het DTFonds heeft voor het jaar 2012 subsidies voor auteurs beschikbaar gesteld om te stimuleren dat er meer artikelen voor het Tijdschrift voor Logopedie en Foniatrie worden geschreven. Nu de helft van het jaar om is, is het goed om het resultaat tot nu toe te bekijken.

Het ingezonden artikel zal eerst door de redactie worden beoordeeld. Pas nadat het voor plaatsing in aanmerking komt, zal het Damsté-Terpstra Fonds beoordelen of het aan de voorwaarden voor een premie voldoet.

De redactie van het tijdschrift beoordeelt de artikelen inhoudelijk en beslist over plaatsing. De redactie draagt vervolgens artikelen die naar haar mening voor een premie in aanmerking komen voor aan het DTF-bestuur. Het bestuur beoordeelt of het betreffende artikel voldoet aan de voorwaarden van het Fonds: • het moet zijn geschreven door een logopedist; • het dient de praktische en preventieve logopedie te bevorderen; • het is een oorspronkelijke publicatie, dus geen bewerking of vertaling van een door anderen geschreven artikel.

Een casusbeschrijving wordt zeer op prijs gesteld. In de eerste vier maanden van dit jaar zijn de volgende artikelen gehonoreerd: • Leesonderwijs bij niet- of nauwelijks sprekende kinderen. • Judo en logopedie, een combinatietherapie in de kinderrevalidatie. • Genderdysfonie in de praktijk (deel 1 en 2). Of deze artikelen zonder de subsidie niet geschreven zouden zijn is voor het DTFonds niet te beoordelen en daarom heeft dat bij de honorering ook geen rol gespeeld. Het bestuur van het DTFonds nodigt alle logopedisten nog eens nadrukkelijk uit om het artikel dat ze eigenlijk hadden willen schrijven, maar waarvoor de tijd ontbrak, alsnog te realiseren. Het verstrekt daarvoor een subsidie van € 500 voor ieder door de redactie geaccepteerd artikel dat voldoet aan de doelstelling van het DTFonds. Het kan gaan om gevalsbeschrijvingen, bewerkte scripties en andere bijdragen die interessant kunnen zijn voor collega’s.

268


Logopedie en palliatieve zorg in de terminale fase

Recommend Documents