Inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg in 2009
Rapportage in opdracht van VPTZ, NPV en de Associatie van HCH’s
Rapport maart 2012
Inhoudsopgave
Inhoudsopgave Voorwoord
1
Hoofdstuk 1 Opzet
2
Hoofdstuk 2 Samenvatting
7
Hoofdstuk 3 Cliënten
8
Hoofdstuk 4 Uitvoerenden
10
Hoofdstuk 5 Organisatie
15
BIJLAGE
Signicom Research & Consultancies ROKIN - AMSTERDAM Wijde Kapelsteeg 1 1012 NS AMSTERDAM Tel: 020- 6277227
[email protected] www.signicom.nl Aangesloten bij MOA, ESOMAR en NIMA
Voorwoord
Voorwoord
In Nederland bieden al jaren lang vrijwilligers hulp bij mensen die gaan sterven. Zowel thuis als in hospices, bijna-thuis-huizen, enz. In samenwerking met de professionele zorg en de zorg door naasten proberen vrijwilligers het ‘er zijn’ voor de patiënt en zijn/haar naasten in praktijk te brengen. Uit onderzoek1 is gebleken dat deze hulp hoog wordt gewaardeerd. Dit rapport biedt een getalsmatige blik op de vrijwilligershulp in de palliatieve terminale zorg. Door een samenwerkingsproject van de Associatie van Zelfstandige High Care Hospices, de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) en het landelijk steunpunt van de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg Nederland (VPTZ) is deze publicatie tot stand gekomen, met subsidie van het ministerie van VWS. Wij hopen dat u met ons onder de indruk raakt van de grote inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg.
Namens de projectgroep, Arnold den Hartog (projectmedewerker namens NPV) Janneke Koningswoud (namens associatie zelfstandige HCH) José Streng en Jolanda de Fiouw (namens Landelijk steunpunt VPTZ)
1
Drs. K. Luykx, Dr. P. v.d. Akker “Een extra steun in de rug, onderzoek over de ervaringen met vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg”, IVA Tilburg, nov. 2003
1
Hoofdstuk 1 Opzet
1
Opzet
1.1
Inleiding
In Nederland worden in veel situaties vrijwilligers ingezet in de (palliatieve) terminale zorg. Naar de omvang van de inzet van deze vrijwilligers is tot nu toe geen onderzoek gedaan. In het kader van het Plan van Aanpak Palliatieve zorg 2008-2010 hebben drie organisaties gelegenheid gekregen de vrijwilligersinzet over drie jaar te inventariseren: de Associatie van Zelfstandige High Care Hospices, de NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) en het Landelijk Steunpunt VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg). Overal ter wereld zetten vrijwilligers zich in om bij te dragen aan de kwaliteit van leven tijdens de laatste levensfase van mensen die weten dat zij niet lang meer hebben te leven. Daar hoort ook de aandacht bij voor de mantelzorgers die vaak zwaar belast worden in die laatste periode. In de meeste landen verrichten die vrijwilligers hun activiteiten vanuit een beroepsmatige zorgorganisatie. HCH De Associatie van Zelfstandige High Care Hospices is op 18 mei 2000 opgericht. De Associatie is een vereniging met 17 leden. Leden van de Associatie zijn rechtspersonen die een zelfstandig high-care hospice onderhouden welke voldoet aan de kwaliteitseisen, zoals vastgelegd in het kwaliteitssysteem voor high care hospices. De Associatie heeft zich bij de oprichting in 2000 een aantal doelen gesteld en deze als volgt in haar statuten geformuleerd: het behartigen van de belangen van de zelfstandige high-care hospices in Nederland ten behoeve van de aan hun zorg toevertrouwde patiënten; zij tracht dit doel te bereiken door bevordering en afstemming van de kwaliteit van de in en vanuit de hospices gegeven zorg; de bevordering van het contact en het uitwisselen van kennis en ervaring tussen de leden en de aspirant-leden van de Vereniging op het gebied van de palliatieve terminale zorg; het bevorderen van de mogelijkheden voor opleiding en training van diegenen die in een hospice werkzaam zijn; het meewerken aan de integratie van de hospicezorg binnen de gezondheidszorg met behoud van zelfstandigheid van de hospices; het versterken van de financiële positie van de hospices en verder met alle middelen die bevorderlijk kunnen zijn voor het doel. In de HCH’s werken de betaalde krachten samen met vrijwilligers. De vrijwilligers garanderen de zorg door hun bijdrage aan de huiselijke sfeer en aanwezig te zijn voor de patiënten en hun naasten. Voor het vrijwilligersdeel zijn de meeste HCH’s aangesloten bij de VPTZ. NPV De NPV (Nederlandse Patiënten Vereniging) is een algemene landelijke patiëntenvereniging, die zich al dertig jaar inzet voor de zorg voor het leven. Deze ambitie maakt de NPV waar door (beleids)beïnvloeding, belangenbehartiging, lotgenotencontact, voorlichting en praktische hulp in gezondheid en ziekte. De NPV gaat uit van Bijbelse waarden en normen. Het uitgangspunt is dat ieder mensenleven bescherming verdient, ongeacht de levensfase of de kwaliteit van het leven. Ongeboren of hoogbejaard, ziek of gezond: ieder mens mag er zijn! De NPV heeft ruim 66.000 leden. Verspreid door het land heeft de NPV circa 100 lokale afdelingen en 12 regionale kringen die met behulp van meer dan 3.000 vrijwilligers patiëntenbelangen behartigen. Ongeveer 67 afdelingen bieden ook vrijwillige thuishulp. Deze afdelingen thuishulp dragen bij aan welzijn van hen die aanvullende hulp op de beroepsmatige zorg nodig hebben in hun leefsituatie en aan ondersteuning van de mantelzorg. Een deel van de afdelingen thuishulp biedt ook terminale thuishulp. Verder ondersteunt de NPV 72 diaconale thuishulpprojecten van plaatselijke kerken, waarvan een deel ook terminale thuishulp geeft. Voor mantelzorgers heeft de NPV in samenwerking met Agathos-Thuiszorg een christelijke mantelzorglijn gerealiseerd. Deze telefoonlijn biedt (overbelaste) mantelzorgers en hun omgeving een luisterend oor, en geeft praktische adviezen, informatie en advies.
2
Hoofdstuk 1 Opzet
Alle vrijwilligers van de NPV-Thuishulp krijgen regelmatig scholing van speciaal daarvoor opgeleide NPVdocenten, om optimaal te kunnen bijdragen aan de zorg voor het leven, vooral van kwetsbare mensen. VPTZ Nederland VPTZ Nederland is de landelijke vereniging voor vrijwillige inzet in de palliatieve terminale zorg. Een organisatie die in de afgelopen dertig jaar vanuit haar missie een belangrijke maatschappelijke bijdrage heeft kunnen leveren aan de ondersteuning van mensen in hun laatste levensfase en hun naasten. Vrijwillige inzet is daarbij een kracht van fundamentele maatschappelijke betekenis die bijdraagt aan een evenwicht tussen overheid – markt – civil society. Daar waar binnen de zorg de overheid terugtreedt en het marktdenken steeds verder is binnengedrongen, is een eigen geluid vanuit de civil society onontbeerlijk. Bij VPTZ Nederland zijn anno 2011 208 lidorganisaties aangesloten. Ruim de helft bestaat uit organisaties die vrijwillige terminale zorg thuis aanbieden, ruim 40% betreft organisaties die vrijwillige terminale zorg in hospices bieden. Daarnaast zijn ook Palliatieve Units en (regionale) samenwerkingsverbanden aangesloten. Alle VPTZ-lidorganisaties en de mensen die zich daarvoor inzetten, herkennen zich in de missie van VPTZ zoals die vanaf de oprichting geldt: Aan een ieder in zijn laatste levensfase en diens naasten, bieden opgeleide vrijwilligers - daar waar nodig en gewenst - tijd, aandacht en ondersteuning. VPTZ-inzet veronderstelt een eigen positie van de vrijwilliger naast mantelzorg en beroepsmatige zorg. Deze drie vormen van zorg kunnen niet zonder elkaar. Er wordt samengewerkt met beroepskrachten op basis van wederzijds belang, erkenning van eigenwaarde van eenieder, en er zijn samenwerkingsafspraken op basis van gelijkwaardigheid. Ook wordt samengewerkt met de mantelzorg aan wie ook steun wordt gegeven in de vorm van tijd en aandacht. Het gaat hierbij dus om een gemeenschapsdenken in plaats van een institutioneel denken. Dat is in de volgende figuur verbeeld:
GEMEENSCHAPSZORG
Beroepskracht Vrijwilliger
Kennis & Kunde
Er Zijn
Terminale cliënt
Mantelzorger (familie & vrienden)
Relatie
© VPTZ
De drie cirkels sluiten elkaar niet uit, maar geven accenten aan die juist complementair zijn: samen ondersteunen zij degenen in de laatste levensfase en diens naasten.
3
Hoofdstuk 1 Opzet
In haar statuten heeft de Vereniging VPTZ Nederland de volgende doelstelling en vastgelegd: a. b. c.
d. e.
het bevorderen van de inzet van adequaat opgeleide vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg daar waar een ieder in de laatste levensfase en diens naasten dat wensen; het versterken van de positie van de vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg binnen het geheel van de gezondheidszorg; het ondersteunen en bevorderen van de kwaliteit van plaatselijke en regionale organisaties die zich in het bijzonder met deze zorg bezighouden en het stimuleren van samenwerking tussen deze organisaties; het vertegenwoordigen en behartigen van de belangen van de leden op landelijk niveau bij onder meer de politiek, bij overheden, bij onderzoeksinstellingen en koepelorganisaties; alsmede het verrichten van alle verdere handelingen die met het vorenstaande in de ruimste zin verband houden of daartoe bevorderlijk kunnen zijn.
Probleemstelling Doordat deze organisaties verschillende doelgroepen bereiken, verschillend georganiseerd zijn en elk hun eigen ontwikkelingsgeschiedenis hebben en bovendien sommige plaatselijke organisaties lid zijn van méér dan één koepelorganisatie, was het niet mogelijk de jaarcijfers van deze drie organisaties bij elkaar op te tellen. Een verkennend traject door een werkgroep van deze drie organisaties mondde uit in de conclusie dat het gezamenlijk publiceren van de inzet van vrijwilligers in de terminale zorg mogelijk moest zijn2. In goed overleg konden onduidelijkheden ten aanzien van de interpretatie en waardering van onderdelen van de afzonderlijke registraties worden weggenomen en werd overeenstemming bereikt over de inhoud van de gezamenlijk te rapporteren items. Nadat in eerste instantie subsidie was aangevraagd voor het verzamelen van gegevens over 2011 t/m 2013, bleek het gaande weg mogelijk dit traject te vervroegen en te publiceren over de jaren 2009 t/m 2011. De voorliggende publicatie over 2009 is dus bedoeld als een eerste in een reeks van drie.
1.2
Doelstelling
Met deze gezamenlijke publicatie van de inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg streven de deelnemende organisaties vier doelen na: het verantwoorden van ontvangen subsidie (met name van het ministerie VWS) het bekend maken van de activiteiten van de eigen organisatie (publiciteit, werven externe fondsen, etc). het inzicht krijgen in en beschrijven van de eigen organisatie (voor interne doeleinden) het onderlinge vergelijken van lidorganisaties (“interne spiegelinformatie”)
1.3
Vragenlijst
De vragenlijst is opgesteld in goed overleg tussen de drie participerende organisaties. De drie organisaties hebben naast deze gezamenlijke items ook andere gegevens verzameld, die voor hun specifieke organisaties van belang zijn. Over deze informatie wordt hier niet gerapporteerd.
2
Zie rapport van Associatie HCH, NPV en VPTZ: “Gezamenlijke registratie vrijwilligersinzet palliatieve org”; maart 2009.
4
Hoofdstuk 1 Opzet
1.4
Methode
Dataverzameling De data is op verschillende manieren aangeleverd. De NPV heeft de data zelf verzameld en aangeleverd met behulp van een door Signicom aangereikt format. De gegevens over de bij de VPTZ aangesloten organisaties komen uit de registratiegegevens van VPTZ, welke door Signicom middels een online vragenlijst zijn verzameld. De gegevens van HCH’s die bij zowel de VPTZ als bij de Associatie van HCH’s aangesloten zijn, komen ook uit de registratiegegevens van VPTZ. Deze zijn aangevuld met gegevens van HCH’s die niet bij VPTZ zijn aangesloten. Zij hebben een verzoek tot deelname aan de registratie (met vragenlijst) ontvangen. Branche totaal Het branche totaal in deze rapportage is tot stand gekomen door de gegevens van zowel VPTZ als de NPV en de Associatie van HCH’s samen te voegen. Belangrijk hierbij is dat verschillende organisaties een dubbel lidmaatschap hebben (NPV en VPTZ of Associatie van HCH’s en VPTZ). Voor het opmaken van de branche zijn deze organisaties maar éénmaal meegenomen. Dit betekent dat het branche totaal niet een optelsom is van de gegevens van VPTZ, de NPV en de Associatie van HCH’s. Cijfers niet geëxtrapoleerd De gegevens in deze rapportage zijn niet geëxtrapoleerd. Hier is voor gekozen, omdat de organisaties die in deze rapportage verenigd zijn, erg van elkaar (kunnen) verschillen. Het is daarmee niet verantwoord is de nu bekende gegevens te extrapoleren naar alle organisaties die zich in Nederland bezig houden met palliatieve terminale zorg.
5
Hoofdstuk 1 Opzet
1.5
Steekproef
Drie typen organisaties In deze rapportage zijn de gegevens van 3 overkoepelende organisaties weergeven, te weten: Type
Afkorting Omschrijving
respons
2009
Palliatieve zorg
VPTZ
Organisaties die vrijwillige terminale zorg thuis, in BTH’s,in HCH’s en in Palliatieve Units bieden
166
195
Palliatieve zorg thuis
NPV
Organisaties die vrijwillige terminale zorg thuis bieden
29
29
Highcare hospices
HCH
Organisaties die vrijwillige terminale zorg in het hospice bieden en in ieder geval verpleegkundigen op de loonlijst hebben staan
11
16
196
226
Totaal
In totaal heeft 87% van alle organisaties gerespondeerd.
1.6
Rapportage
Vier delen Het rapport bestaat uit vier delen. In hoofdstuk 2 worden de uitkomsten samengevat. Hoofdstuk 3 gaat over de ondersteunde cliënten, in hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de vrijwilligers en coördinatoren en in hoofdstuk 5 worden aspecten van de organisaties zelf besproken.
6
2 Samenvatting
2
Samenvatting
In dit hoofdstuk geven we de belangrijkste resultaten van het onderzoek in vogelvlucht weer.
2.1
Kerngetallen
Kerngetallen 2009
Vrijwilligers Coördinatoren Aantal coördinatie uren p/w Cliënten
9081 426 27 8801
Uren zorg per cliënt
120
Uren per vrijwilligers
117
Totaal aantal uur ondersteuning
1.060.524
7
Hoofdstuk 3 Cliënten
3
Cliënten
In dit onderdeel staat allereerst beschreven hoeveel cliënten zijn ondersteund en wordt ingegaan op de achtergrond (leeftijd, geslacht) van de cliënten. Vervolgens wordt besproken hoe ze zijn aangemeld. Opmaak tabellen
3.1
Ondersteunde cliënten 2009
aantal ondersteunde cliënten
gem tot
VPTZ 48,5 7862
NPV 2,6 75
Ass. HCH 78,9 868
Branche totaal 44,9 8801
8801 personen ondersteund In 2009 zijn in totaal 8801 personen ondersteund in de laatste fase van hun leven. Gemiddeld zijn per organisatie ongeveer 45 mensen ondersteund door een vrijwilliger.
leeftijd
0 – 10 jaar 11 – 20 jaar 21 – 30 jaar 31 – 40 jaar 41 – 50 jaar 51 – 60 jaar 61 – 70 jaar 71 – 80 jaar 81 – 90 jaar 91 – 100 jaar > 101 jaar
VPTZ n 32 13 31 105 345 919 1754 2400 1731 379 12 7.721
%
1% 4% 12% 23% 31% 22% 5%
NPV n
2 10 11 32 13 7 75
%
Ass. HCH n
%
3% 13% 15% 43% 17% 9%
1 15 46 110 195 289 192 20
2% 5% 13% 22% 33% 22% 2%
868
Branche totaal n 32 13 31 106 350 932 1772 2450 1774 384 12 7856
Tussen de 60 en 90 De meeste personen die ondersteund zijn, waren tussen de 60 en de 90 jaar oud. De grootste groep is tussen de 71 en 80 jaar. 6% was jonger dan 40 jaar. 3000 2500
2000 1500 1000 500 0
8
%
1% 5% 12% 23% 32% 23% 5%
Hoofdstuk 3 Cliënten
geslacht
mannen vrouwen
Branche VPTZ n 3637 4084
% 47% 53%
NPV n 33 42
% 44% 56%
Ass. HCH n 403 464
% 46% 54%
totaal n 3697 4159
% 47% 53%
Iets meer vrouwen Het aantal ondersteunde vrouwen is iets groter dan het aantal ondersteunde mannen.
aanmelding
thuiszorgorganisatie ziekenhuis mantelzorger(s) huisarts eigen initiatief cliënt verpleeghuis / verzorgingshuis maatschappelijk werk Coördinatiepunt Vrijwilligerswerk/steunpunt mantelzorg/gemeentelijk zorgloket CIZ kerkelijke gemeente anders
VPTZ n
%
NPV n
%
Ass. HCH n
%
Branche tot n %
2.560 1.779 1.319 1.283 482 286 246
31% 21% 16% 15% 6% 3% 3%
31 0 24 2 2 16 0
39% 0% 30% 3% 3% 20% 0%
38 276 74 244 75 6 30
5% 37% 10% 33% 10% 1% 4%
2591 1779 1343 1285 484 302 249
31% 21% 16% 15% 6% 4% 3%
141 139 31 16 8.282
2% 2% 0% 0% 100%
0 0 2 3 80
0% 0% 3% 4% 100%
4 3 0 0 750
1% 0% 0% 0% 100%
141 139 31 18 8362
2% 2% 0% 0% 100%
Meeste aanmeldingen via thuiszorg De meeste aanmeldingen voor ondersteuning vinden plaats via de thuiszorg, gevolgd door het ziekenhuis. 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%
9
4 Uitvoerenden
4
Uitvoerenden
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op het aantal vrijwilligers dat ingeschreven stond en het aantal nieuwe en gestopte vrijwilligers. Ook wordt ingegaan op het aantal coördinatoren. Verder wordt behandeld wat de achtergrondgegevens van de uitvoerenden zijn. Tot slot wordt ingegaan op cursussen en bijeenkomsten ten behoeve van deskundigheidsbevordering.
4.1
Vrijwilligers
aantal vrijwilligers
vrijwilligers
gem per afdeling/organisatie tot
VPTZ 49 8311
NPV 28,41 767
Ass. HCH 92 1070
Branche totaal 46 9081
9081 vrijwilligers In totaal zijn in 2009 9081 vrijwilligers actief binnen de palliatieve terminale zorg in Nederland. Per organisatie staan gemiddeld 46 vrijwilligers ingeschreven.
Andere rollen vrijwilligers
VPTZ
Publiciteit Fondsenwerving Administratie Koken Onderhoud tuin/pand Anders, nl. Scholing Vertrouwenspersoon Vervanging coördinator Commissies Boodschappen Rouwbegeleiding/nazorg Overig Totaal
366 59 53 141 93 2 2 4 43 19 44 408 1234
NPV
Ass. HCH 27 7 5 23 16 2
75 157
Branche totaal 366 59 53 141 93 2 2 4 43 19 44 408 1234
Niet alleen palliatief terminale zorg 15% van de vrijwilligers wordt niet alleen ingezet voor palliatieve, terminale zorg, maar ook voor het werven van fondsen of allerlei klussen in en om het huis als koken, tuinonderhoud en het doen van boodschappen.
uren ondersteuning
Per vrijwilliger Totaal
VPTZ 126 1.047.417
NPV 4 3035
Branche Ass. HCH totaal 117 194 207.941 1.060.524
Meer dan 1 miljoen uur In totaal is in 2009 door vrijwilligers in Nederland meer dan een miljoen uur aan palliatieve terminale zorg verleend. Gemiddeld zette een vrijwilliger zich 117 uur per jaar in.
10
4 Uitvoerenden
verloop VPTZ nieuwe vrijwilligers gestopte vrijwilligers tekort
gem per afdeling/organisatie tot gem per afdeling/organisatie tot gem per afdeling/organisatie tot aantal org
NPV Ass. HCH
Branche totaal
9,1
3,26
14,8
8
1526
88
163
1610
6,1
1,04
11,6
5
1017
28
128
1043
8,2
0,3
8,8
8
692 84
8 0
35 4
700 84
Tekort In 2009 zijn er meer nieuwe vrijwilligers bijgekomen dan dat er zijn gestopt. Toch kampen 84 organisaties met een tekort van gemiddeld 8 vrijwilligers per organisatie met een tekort.
reden gestopt
hoge leeftijd/ overlijden/gezondheidsklachten tijdgebrek vrijwilligerswerk past niet (meer) (andere) betaalde baan wegens verhuizing onvoldoende ingezet andere redenen onbekend
VPTZ n
%
NPV n
227 226 118 111 75 47 165 48
22% 22% 12% 11% 7% 5% 16% 5%
9 13 0 2 2 2 1 0
Ass HCH % N 31% 45% 0% 7% 7% 7% 3% 0%
34 18 7 15 9 4 41 0
%
Branche totaal n
%
27% 14% 5% 12% 7% 3% 32% 0%
234 237 118 115 77 49 166 48
23% 23% 11% 11% 7% 5% 16% 5%
Tijd en gezondheid/leeftijd Meest genoemde redenen om te stoppen met het vrijwilligerswerk zijn een te hoge leeftijd/ overlijden/ gezondheidsklachten of tijdgebrek. Opvallend is dat onder de gestopte Vrijw illigers van de Associatie van HCH’s relatief vaak ‘andere redenen’ op hebben gegeven. Een mogelijke verklaring zou kunnen zijn dat veranderde gezinsomstandigheden (bijv. de komst van een kleinkind) hier een reden is. Dit dient in toekomstige registraties nader te worden uitgezocht. 25% 20% 15% 10% 5% 0%
11
4 Uitvoerenden
4.2
Achtergrond
leeftijd vrijwilligers VPTZ n 8 105 325 1274 3250 2873 476 8311
jonger dan 20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80
% 0% 1% 4% 15% 39% 35% 6% 100%
NPV n 11 31 81 193 148 210 62 736
% 1% 4% 11% 26% 20% 29% 8% 100%
Ass HCH n 0 21 72 211 363 374 29 1070
% 0% 2% 7% 20% 34% 35% 3% 100%
Branche totaal n 18 135 406 1460 3410 3080 541 9050
% 0% 1% 4% 16% 38% 34% 6% 100%
50-plussers Voor alle organisaties geldt dat vrijwilligers vaak 50-plusser zijn. Opvallend is dat vrijwilligers aangesloten bij een NPV organisatie iets vaker jonger dan 50 zijn (resp. 43% t.o. 21% en 28%). 40%
35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% jonger dan 20
21-30
31-40
41-50
51-60
61-70
71-80
% 14% 86%
NPV n 135 601
Ass HCH % n 18% 166 82% 904
geslacht
man vrouw
VPTZ n 1170 7141
% 16% 84%
Branche totaal n 1308 7739
Meestal vrouw De man-vrouw verhouding ligt bij alle organisaties ongeveer gelijk. Vrijwilligers zijn overwegend vrouw.
12
% 14% 86%
4 Uitvoerenden
4.3
Coördinatoren
coördinatoren
VPTZ 2 361
gem tot
NPV 2 65
Ass. HCH 1 15
Branche totaal 2 426
426 coördinatoren De coördinatie wordt verzorgd door 426 coördinatoren. Dit komt neer op gemiddeld 21 vrijwilligers per coördinator.
geslacht
VPTZ
NPV
Ass. HCH
man vrouw
5% 95%
0% 100%
0% 100%
Branche totaal 4% 96%
Overwegend vrouw Net als voor de vrijwilligers geldt ook voor de coördinatoren dat zij overwegend vrouw zijn.
leeftijd VPTZ % jonger dan 20 21-30 31-40 41-50 51-60 61-70 71-80
NPV % 0% 1% 6% 27% 43% 21% 2%
0% 7% 12% 38% 28% 12% 3%
Branche Ass. HCH Totaal % % 0% 0% 0% 2% 0% 7% 33% 29% 53% 41% 13% 20% 0% 2%
Tussen de 50 en 60 Ook de leeftijd van de coördinatoren komt overeen met die van de vrijwilligers. De meeste coördinatoren zijn tussen de 51 en 60 jaar oud.
Uren coördinatie totaal betaalde coördinatie
p/w p/w
VPTZ 31,2 25,9
NPV 4,8 0,0
Ass. HCH 23,45 21,45
Branche totaal 27,1 25,9
Ruim 27 uur per week Gemiddeld wordt per organisatie zo’n 27,1 uur per week aan het coördineren van het vrijwilligerswerk besteed.
Org met betaalde coördinatie aantal %
VPTZ 134 81%
NPV
Ass. HCH 10 91%
Branche totaal 135 69%
Groot deel organisaties betaalde coördinatoren Tweederde van de organisaties betaalt de coördinator een salaris voor zo goed als alle coördinatie uren.
13
4 Uitvoerenden
4.4
Deskundigheidsbevordering
cursussen Branche VPTZ NPV Ass. HCH totaal 2 aantal introductie cursussen gem* 2 2 434 tot 430 1 23 6,5 Deelnemers introductie cursus gem* 4 11 1296 tot 1269 19 124 5,8 Deelnemers landelijke training gem* 6 1 1.146 1146 tot 13 * de gemiddelden hebben hier betrekking op het aantal cursussen of deelnemers per organisatie
Groot deel nieuwe vrijwilligers volgt introductiecursus Alle organisaties doen aan deskundigheidsbevordering middels cursussen. Het grootste deel van de nieuwe vrijwilligers (79%; 1277 cursisten van 1610 nieuwe vrijwilligers) heeft een introductiecursus gevolgd. Vrijwilligers van leden van de Associatie van HCH’s maken hierbij gebruik van materiaal van VPTZ en soms volgens zij ook trainingen van VPTZ. De NPV heeft zelf materiaal ontwikkeld in de vorm van (introductie)cursussen en thema-avonden. bijeenkomsten
bijeenkomsten deelnemers
gem tot gem tot
VPTZ 78 1269 89 16435
NPV 0,3 9 6,7 194
Ass. HCH 6 61 152 1672
Branche totaal 6,5 1278 84 16501
Veel bereik middels bijeenkomsten Daarnaast zijn organisaties actief met het organiseren van bijeenkomsten hiermee werden in 2009 meer dan 16.000 personen bereikt.
14
5 Organisatie
5
Organisatie
In dit hoofdstuk wordt ingegaan op inkomsten van organisaties. Daarnaast worden enkele achtergrondgegevens van organisaties behandeld.
5.1
Inkomsten 2009
Subsidie VWS
WMO
% gem tot % gem tot
VPTZ 92% € 72.374 € 10.566.626 27% € 11.698 € 467.913
NPV 38% € 2.699 € 16.193 24% -
Ass. HCH 91% € 67.920 € 679.205 27% € 14.115 € 42.344
Totaal 82% € 59.564 € 10.661.984 25% € 9.843 € 482.289
VWS subsidie De meeste organisaties die palliatieve terminale vrijwillige zorg bieden, hebben in 2009 VWS subsidie ontvangen. In totaal ontvingen zij meer dan 10,5 miljoen aan subsidie. Afdelingen van de NPV ontvangen veel minder vaak een subsidie van het VWS dan organisaties aangesloten bij VPTZ of de Associatie van HCH’s. WMO subsidie Een kwart van alle organisaties ontving een WMO subsidie. Zij ontvingen samen bijna een half miljoen euro aan ondersteuning vanuit gemeentes. NPV organisaties hebben geen bedragen opgegeven, omdat het gezien de organisatiestructuur niet mogelijk is het gedeelte van de WMO subsidie bestemd voor palliatieve terminale zorg apart te benoemen. Andere bronnen Om eventuele gaten in de begroting op te vullen ontvangen organisaties uit andere bronnen inkomsten. Hierbij valt te denken aan giften van particulieren of bedrijven, ondersteuning vanuit een Vriendenstichting of kerken.
15
5 Organisatie
5.2
Plaats van ondersteuning
Plaats van ondersteuning Thuis Bijna-thuis-huis Verzorgingshuis PU Highcare Hospice Verpleeghuis Instelling voor mensen met verstandelijke beperkingen GGZ-instelling
VPTZ 76% 36% 22% 11% 11% 9%
NPV 100%
Ass. HCH 18%
7% 100% 9%
Branche totaal 79% 30% 18% 11% 10% 8%
5%
4%
2%
2%
Thuis De meeste organisaties bieden ondersteuning in de thuissituatie. Veel organisaties bieden niet alleen op één plek ondersteuning (bijv. alleen thuis), maar zetten desgewenst vrijwilligers in op andere locaties. 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%
16
5 Organisatie
5.3
Organisatie
Organisatieaspecten
Privacyreglement Klachtenregeling
VPTZ 57% 70%
NPV 100% 0%
Ass. HCH 82% 100%
Branche totaal 62% 59%
Privacyreglement Bijna tweederde van alle organisaties heeft een privacyreglement opgesteld. Wanneer we kijken naar de NPV afdelingen, dan hebben zij zelfs allemaal een privacyreglement. Klachtenregeling Iets minder organisaties (59%) zijn in het bezit van een klachtenregeling. De NPV afdelingen geven allemaal aan niet over eigen klachtenregeling te beschikken. Rechtspersoon een zelfstandig rechtspersoon ingeschreven bij de Kamer van Koophandel gericht op de vrijwilligersinzet in de palliatieve terminale zorg met eigen statuten, bestuur en financiën.
VPTZ
Ass. HCH
Branche totaal
63%
een zelfstandig rechtspersoon ingeschreven bij de Kamer van Koophandel gericht op vrijwilligersinzet in de zorg in de brede betekenis van het woord, met eigen statuten, bestuur en financiën, waaronder een afdeling vrijwilligersinzet palliatieve terminale zorg.
21%
een zelfstandige beroepsmatige zorgorganisatie ingeschreven bij de Kamer van Koophandel met eigen statuten, bestuur en financiën, alleen gericht op de palliatieve terminale zorg waarbij vrijwilligersinzet een geïntegreerd onderdeel van het zorgaanbod vormt.
7%
een brede beroepsmatige zorgorganisatie waaronder ook inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg.
NPV
8% 99%
57%
100%
100%
19%
82%
7%
18% 100%
17% 100%
Organisaties die steun bieden in de laatste levensfase zijn zeer divers wat betreft organisatiestructuur. Een reden hiervoor is dat deze organisaties vanuit veel verschillende hoeken zijn gestart. Zo kan een organisatie als particulier initiatief zijn begonnen zijn of als onderdeel van een thuiszorgorganisatie.
17
Bijlage Vragenlijst
Vragenlijst voor gezamenlijke registratie van inzet vrijwilligers palliatieve terminale zorg door Associatie HCH, NPV (terminale) thuishulp, VPTZ. Derde concept voor de gemeenschappelijke tekst van de gezamenlijk te registreren items d.d. 07-04-2010 Deel 1: vragen m.b.t. de organisatie 1)
Naam van de organisatie: Postadres: Vestigingsplaats: E-mail:
2)
Bezoekadres: Plaats:
3)
Deze vragenlijst is ingevuld door: Naam: Functie:
Rechtspersoon organisatie 4) Uw organisatie is: (Eén antwoord mogelijk – zie toelichting) a) een zelfstandig rechtspersoon ingeschreven bij de Kamer van Koophandel gericht op de vrijwilligersinzet in de palliatieve terminale zorg met eigen statuten, bestuur en financiën. b) een zelfstandig rechtspersoon ingeschreven bij de Kamer van Koophandel gericht op vrijwilligersinzet in de zorg in de brede betekenis van het woord, met eigen statuten, bestuur en financiën, waaronder een afdeling vrijwilligersinzet palliatieve terminale zorg. c) een zelfstandige beroepsmatige zorgorganisatie ingeschreven bij de Kamer van Koophandel met eigen statuten, bestuur en financiën, alleen gericht op de palliatieve terminale zorg waarbij vrijwilligersinzet een geïntegreerd onderdeel van het zorgaanbod vormt. d) een brede beroepsmatige zorgorganisatie waaronder ook inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg. Soorten vrijwilligersinzet 5) Welke soorten vrijwilligersinzet levert uw organisatie? □ Vrijwilligersinzet in de zorg in het algemeen □ Vrijwilligersinzet in de palliatieve terminale zorg □ Vrijwilligersinzet in de zorg in het algemeen èn in de palliatieve terminale zorg Plaats waar de vrijwillige palliatieve terminale zorg verleend wordt 6) Waar wordt de palliatieve terminale zorg verleend? Meerdere antwoorden mogelijk Thuis AWBZ gefinancierde instelling: nl.: , Verzorgingshuis (woon/zorgcentrum) niet specifiek gericht op palliatieve terminale zorg Verpleeghuis niet specifiek gericht op palliatieve terminale zorg Palliatieve unit Instelling voor mensen met verstandelijke beperkingen GGZ-instelling Bijna-thuis-huis Highcare Hospice Anders, nl.: …………………………………………………………………………………………………...
18
Bijlage Vragenlijst
Bronnen van financiering van de organisatie 7) Uw organisatie heeft in het verslagjaar subsidie ontvangen van: de landelijke subsidieregeling voor palliatieve terminale zorg via het ministerie van VWS: Zo ja: Wat was de subsidie die uw organisatie van VWS ontving in 2009? €……….. WMO/ (Burgerlijke) Gemeente Zo ja: Wat was de subsidie die uw organisatie ontving in 2009? €……….. Geen overheidssubsidie ontvangen 8) De organisatie heeft in het verslagjaar financiële bijdragen ontvangen van: Kerken Bedrijfsleven Particulieren Fondsen Anders, nl.: 9) Ontvangt uw organisatie financiering via de AWBZ? nee ja indien ja: a) uw organisatie heeft een eigen WTZi toelating voor de functie Verblijf b) uw organisatie heeft een eigen WTZi toelating voor de functie verzorging en/of verpleging en/of begeleiding c) uw organisatie werkt als onderaannemer voor een beroepsmatige thuiszorgorganisatie via wie u AWBZ gelden ontvangt voor de functie verzorging en/of verpleging en/of begeleiding d) uw organisatie is een palliatieve unit als onderdeel van verzorgings- of verpleeghuis en beschikt derhalve over een WTZi toelating voor verblijf e) uw organisatie is een beroepsmatige thuiszorgorganisatie en beschikt derhalve over een WTZi toelating voor verzorging en/of verpleging en/of begeleiding en beheert ook een afdeling voor mantelzorgondersteuning/vrijwilligersinzet. Privacyreglement 10) Heeft uw organisatie een privacyreglement ? nee ja Klachtenregeling 11) heeft uw organisatie een klachtenregeling ? nee ja
19
Bijlage Vragenlijst
Deel 2: vragen m.b.t. de palliatieve terminale cliënten Aantal cliënten 12) Hoeveel cliënten zijn in het verslagjaar ondersteund/opgenomen? ….. palliatieve terminale cliënten thuis ….. palliatieve terminale cliënten in een AWBZ-gefinancierde instelling (zie vraag hiervoor) ….. palliatieve terminale cliënten in BTH, HCH of palliatieve unit Totaal aantal uren inzet 13) Hoeveel uren zijn de vrijwilligers in totaal ingezet voor direct cliëntgebonden zorg en/of mantelzorgondersteuning in de palliatieve terminale zorg (exclusief reistijd en dergelijke)? ….. uur bij palliatieve terminale cliënten thuis ….. uur bij palliatieve cliënten in een AWBZ-gefinancierde instelling ….. uur bij palliatieve cliënten in een BTH, HCH of palliatieve unit 14) Hoeveel uren zijn vrijwilligers in totaal ingezet voor niet direct cliëntgebonden zorg (tuin van hospice, kookgroep, etc.) voor palliatieve terminale cliënten (exclusief reistijd en dergelijke)? ….. uur bij palliatieve terminale cliënten thuis ….. uur bij palliatieve cliënten in een AWBZ-gefinancierde instelling ….. uur bij palliatieve cliënten in een BTH, HCH of palliatieve unit
Leeftijdsopbouw cliënten 15) Hoe was de leeftijdsopbouw van de palliatieve terminale cliënten in het verslagjaar? 0 – 10 jaar …. cliënten 11 – 20 jaar …. cliënten 21 – 30 jaar …. cliënten 31 – 40 jaar …. cliënten 41 – 50 jaar .… cliënten 51 – 60 jaar .… cliënten 61 – 70 jaar .… cliënten 71 – 80 jaar …. cliënten 81 – 90 jaar .… cliënten 91 – 100 jaar .… cliënten > 101 jaar .… cliënten Man/vrouw verhouding palliatieve terminale cliënten 16) Hoeveel cliënten waren man, resp. vrouw ? …. Mannen …. Vrouwen
Welke verwijzers? 17) Door wie werd de palliatieve terminale cliënt in het verslagjaar verwezen naar / gewezen op uw organisatie? .… cliënten op eigen initiatief cliënt .… cliënten door mantelzorger(s) .… cliënten door huisarts .… cliënten door CIZ .… cliënten door thuiszorgorganisatie .… cliënten door ziekenhuis .… cliënten door verpleeghuis / verzorgingshuis .… cliënten door maatschappelijk werk .… cliënten door kerkelijke gemeente / pastoraal werker / etc. .… cliënten door coördinatiepunt Vrijwilligerswerk / steunpunt mantelzorg / gemeentelijk zorgloket .… cliënten door anders, nl.: ……………….
20
Bijlage Vragenlijst
Deel 3: vragen over de uitvoerenden / hulpverleners Coördinatoren Aantal & leeftijdsopbouw coördinatoren 18) Hoeveel coördinatoren functioneerden aan het eind van het verslagjaar? …… personen 19) Wat was de leeftijd van de coördinatoren? Coördinator 1: … jaar m/v Coördinator 2: … jaar m/v Coördinator 3: … jaar m/v Coördinator 4: … jaar m/v Coördinator 5: … jaar m/v Aantal jaren coördinator 20) Hoe lang is men al coördinator? Coördinator 1: … jaar Coördinator 2: … jaar Coördinator 3: … jaar Coördinator 4: … jaar Coördinator 5: … jaar
Salariskosten (betaalde) Coördinatoren Geef hieronder het aantal uren coördinatie dat gemiddeld per week is ingezet. Indien geen exacte gegevens beschikbaar zijn, geef dan een zo nauwkeurig mogelijke schatting Meerdere antwoorden mogelijk. 21) Hoeveel uren coördinatie worden per week gemiddeld ingezet : Thuis ………. uur, waarvan ….. uur betaald AWBZ-gefinancierde instelling
………. uur, waarvan ….. uur betaald
BTH:
………. uur, waarvan ….. uur betaald
HCH:
………. uur, waarvan ….. uur betaald
Pall. unit:
………. uur, waarvan ….. uur betaald
Vrijwilligers Aantallen vrijwilligers 22) Over hoeveel vrijwilligers beschikte uw organisatie op aan het einde van het verslagjaar? …… personen 23) Hoeveel hiervan werden ingezet in het directe contact met cliënten en/of mantelzorgers?
…… personen
24) Hoeveel hiervan waren niet-direct bij de zorg betrokken? …… personen
Leeftijdsopbouw vrijwilligers 25) Hoe is de leeftijdsopbouw van de vrijwilligers van uw organisatie? < 20 jaar: … m … v 21 – 30 jaar: … m … v 31 – 40 jaar: … m … v 41 – 50 jaar: … m … v
21
Bijlage Vragenlijst
51 – 60 jaar: … m … v 61 - 70 jaar: … m … v 71 - 80 jaar: … m … v 26) Wat is de gemiddelde leeftijd van de vrijwilligers? …. jaar Verloop onder vrijwilligers 27) Aantal nieuwe vrijwilligers in het verslagjaar: .......personen 28) Aantal gestopte vrijwilligers in het verslagjaar: …. personen
Reden verloop 29) Reden beëindiging vrijwilligerswerk: …. personen vanwege te hoge leeftijd / overlijden / gezondheidsklachten …. personen vanwege tijdgebrek …. personen zijn onvoldoende ingezet …. personen vinden dat het vrijwilligerswerk niet (meer) bij hen past …. personen stopten wegens verhuizing …. personen stopten wegens het vinden van een (andere) betaalde baan …. personen wegens andere redenen, nl.: …. personen van wie de redenen niet bekend zijn Tekort vrijwilligers? 30) Heeft uw organisatie een tekort aan vrijwilligers? nee ja, de organisatie heeft ……. vrijwilligers extra nodig Andere taken vrijwilligers 31) Hebben vrijwilligers in uw organisatie ook een andere rol dan zorgvrijwilliger of coördinator? Nee ja, nl.: Bijv. tuin, kookgroep of …….( zoals eerder genoemd bij vraag 14) Scholing vrijwilligers Aantal deelnemers van uw organisatie aan cursussen en trainingen voor de vrijwilligers en coördinatoren in het verslagjaar Lokale Introductie- of basiscursus 32) Aantal cursussen ….. voor vrijwilligers thuiszorg ….. voor vrijwilligers AWBZ-instellingen: ….. voor vrijwilligers BTH ….. voor vrijwilligers HCH ….. voor vrijwilligers pall. unit 33) Aantal cursisten ….. voor vrijwilligers thuiszorg ….. voor vrijwilligers AWBZ-instellingen: ….. voor vrijwilligers BTH ….. voor vrijwilligers HCH ….. voor vrijwilligers pall. unit Landelijke vervolgcursussen 34) Aantal cursisten: ….. voor vrijwilligers thuiszorg ….. voor vrijwilligers AWBZ-instellingen: ….. voor vrijwilligers BTH ….. voor vrijwilligers HCH ….. voor vrijwilligers pall. unit
22
Bijlage Vragenlijst
Lokale themabijeenkomsten en overig 35) Aantal bijeenkomsten: ….. voor vrijwilligers thuiszorg ….. voor vrijwilligers AWBZ-instellingen: ….. voor vrijwilligers BTH ….. voor vrijwilligers HCH ….. voor vrijwilligers pall. unit 36) Aantal deelnemers: ….. voor vrijwilligers thuiszorg ….. voor vrijwilligers AWBZ-instellingen: ….. voor vrijwilligers BTH ….. voor vrijwilligers HCH ….. voor vrijwilligers pall. unit
23
Bijlage Vragenlijst
TOELICHTING Begripspaling type organisatie a) een zelfstandig rechtspersoon ingeschreven bij de Kamer van Koophandel gericht op de palliatieve terminale zorg met eigen statuten, bestuur en financiën. Toelichting: Het betreft hier een zelfstandige organisatie, dus geen onderdeel van een grotere vrijwilligersorganisatie of zorgorganisatie die zich alleen richt op palliatieve terminale zorg. Bijvoorbeeld een zelfstandige VPTZ-thuisorganisatie of een bij VPTZ aangesloten bijna-thuis-huis. b) een zelfstandig rechtspersoon ingeschreven bij de Kamer van Koophandel gericht op vrijwilligersinzet in de zorg in de brede betekenis van het woord, met eigen statuten, bestuur en financiën, waaronder een afdeling vrijwilligersinzet palliatieve terminale zorg. Toelichting: Het betreft hier een zelfstandige brede vrijwilligersorganisatie in de zorg, bijvoorbeeld een lokale organisatie aangesloten bij de NPV, of een lokale afdeling van Humanitas of een lokaal Steunpunt Mantelzorg, etc. die een herkenbare afdeling hebben voor vrijwilligersinzet in de palliatieve terminale zorg. Daarnaast bieden zij nog andere vormen van vrijwilligersinzet in de zorg of mantelzorgondersteuning. Dit type organisatie kan voor hun afdeling palliatieve terminale zorg zijn aangesloten bij VPTZ. c) een zelfstandige beroepsmatige zorgorganisatie ingeschreven bij de Kamer van Koophandel met eigen statuten, bestuur en financiën, alleen gericht op de palliatieve terminale zorg waarbij vrijwilligersinzet een geïntegreerd onderdeel van het zorgaanbod vormt. Toelichting: Dit betreft m.n. zelfstandige rechtspersonen als high-care hospices die zelf verpleegkundigen en arts in dienst hebben voor de beroepsmatige zorgverlening (er is sprake van een vast dienstverband)en die niet bestuurlijk en financieel vallen onder een bredere beroepsmatige zorgorganisatie voor verpleging en verzorging. De vrijwilligersinzet in de palliatieve terminale zorg is voor deze organisaties een integraal onderdeel van het zorgaanbod. Deze organisaties kunnen zelf een toelating hebben in het kader van de WTZi voor de functies begeleiding, verzorging, verpleging en/of verblijf of dienen als onderaannemer van een zorgorganisatie die een dergelijke toelating heeft. Deze functies begeleiding, verzorging, verpleging en/of verblijf hebben alleen betrekking op palliatieve terminale cliënten. d) een brede beroepsmatige zorgorganisatie waaronder ook inzet van vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg. Toelichting: Dit betreft bredere beroepsmatige zorgorganisaties met een eigen toelating in het kader van de WTZi voor de functies begeleiding, verzorging, verpleging en/of verblijf waarbij deze functies ook voor andere dan palliatieve terminale cliënten worden ingezet. Voor deze registratie gaat het m.n. om palliatieve units als organisatorisch onderdeel van een verpleeg- en/of verzorgingshuis. Het kan echter ook gaan om een beroepsmatige thuiszorgorganisatie met een eigen toelating in het kader van de WTZi voor begeleiding, verzorging en verpleging die vaak vanuit de historie ook onderdak biedt aan een afdeling informele zorg (Steunpunt Mantelzorg, soms een hospice).
24
