Netwerk palliatieve terminale zorg in Oostelijk Zuid-Limburg Visie op Palliatieve Terminale Zorg in Oostelijke Zuid-Limburg en de rol van het netwerk PTZ
Inleiding Mensen die terminaal zijn – terminale patiënten - zijn mensen bij wie een ziekte niet meer reageert op een op genezing gerichte behandeling en bij wie de dood binnen afzienbare tijd kan worden verwacht. Terminale patiënten – en hun naasten - krijgen te maken met vele en veelsoortige problemen. Zij hebben daarbij uiteenlopende behoeften aan zorg, hulp en ondersteuning. Zorgverlening door middel van een multidisciplinair team van mantelzorgers vrijwilligers en beroepsbeoefenaren is eerder regel dan uitzondering. De zorg die aan terminale patiënten wordt geboden –verpleging, verzorging, behandeling, ondersteuning/begeleiding, huisvesting en levensonderhoud- verschilt niet veel van wat elders in de gezondheidszorg wordt geboden. Ook hier worden niet zelden meerdere vormen van zorg geboden. Wel verschilt de wijze waarop en de intensiteit waarin de zorg wordt geboden. De zorg kan op verschillende plekken worden aangeboden, de zgn. zorgplekken. In de palliatieve terminale zorg zijn dat thuis, verzorgingshuis, verpleeghuis, ziekenhuis en hospicevoorziening. Op elk van deze zorgplekken verblijven terminale patiënten, en elk van deze plekken heeft zijn eigen karakteristieken en mogelijkheden. Vaak wordt bij de zorgverlening aan terminale patiënten mede gebruik gemaakt van de hulp van familie (mantelzorgers) en/of vrijwilligers. Alle zorgplekken in de regio Oostelijk Zuid-Limburg (OZL) waar palliatieve terminale zorg wordt geboden hebben de wens uitgesproken om samen te werken in een netwerk palliatieve terminale zorg in OZL (netwerk ptz). In dit netwerk participeren ook vertegenwoordigers van zorgvragers, mantelzorgers en vrijwilligers(organisaties) en het Integraal Kankercentrum Limburg. Doel Netwerk PTZ Met de vorming van een netwerk ptz willen zorgaanbieders, zorgvragers, mantelzorgers en vrijwilligers in de regio OZL
bereiken dat de kwaliteit van de palliatieve terminale zorg voor patiënten verbetert op alle zorgplekken, en op organisatorisch, professioneel en relationeel vlak. Netwerkontwikkeling is dus geen doel op zich maar een middel om te komen tot.
Randvoorwaarden aan netwerkvorming Het netwerk heeft een aantal randvoorwaarden geformuleerd, waarbinnen netwerkvorming in de regio OZL plaatsvindt, te weten: Aanwezigheid van voldoende financiële middelen; De werkgroepen worden bemenst vanuit de participanten van het netwerk; Er is voldoende draagvlak voor de samenwerking. Financiële middelen De opbouw en ontwikkeling van een netwerk ptz brengt de volgende kosten met zich mee: kosten netwerkcoördinatie kosten voor drukwerk en porti (kerngroep en werkgroepen) telefoonkosten coördinator reiskosten coördinator inrichting werkplek coördinator kosten voor communicatie (bijeenkomsten, nieuwsbrief, website) overige projectkosten, zoals koffie en thee voor werkgroepen De kosten van netwerkcoördinatie wordt met ingang van 1 januari 2003 (gedeeltelijk) gefinancierd uit de CVTMsubsidieregeling. Vooralsnog zijn deze kosten gebonden aan een termijn van twee jaar. Voor de regio OZL betekent dit dat er in ieder geval tot en met april 2005 gebruik kan worden gemaakt van een coördinator. Voor de overige kosten vindt een verdeling plaats over de participanten van het netwerk, op basis van een tevoren opgestelde jaarlijkse begroting. Bemensing kerngroep en werkgroepen Verwacht wordt dat participanten aan het netwerk medewerkers beschikbaar stellen voor deelname aan kerngroep dan wel werkgroepen. Deelnemers zijn daarbij in staat een wezenlijke bijdrage te leveren aan de resultaten van de werkgroepen.
2
Draagvlak voor de samenwerking Teneinde draagvlak te creëren voor de samenwerking in het netwerk communiceren participanten van de kerngroep binnen hun eigen organisatie over de gezamenlijk geformuleerde visie op ptz en op de rol van het netwerk daarin. Ook over ontwikkelingen binnen het netwerk koppelen zij regelmatig terug met hun achterwacht/achterban. Leden van werkgroepen rapporteren binnen de eigen organisatie over de ontwikkelingen/activiteiten. Soms is het nodig de eigen inbreng in werkgroepen vanuit de organisatie intern te toetsen. Een breed te verspreiden nieuwsbrief ondersteunt de deelnemers in hun interne communicatie.
Visie van het netwerk op palliatieve terminale zorg Het netwerk ziet palliatieve terminale zorg als de zorg voor personen in de laatste fase van hun leven, op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. De palliatieve terminale zorg omvat alle zorg die nodig is om het lijden van de betrokken persoon te verlichten. Er is daarbij niet alleen aandacht voor de lichamelijke aspecten, maar ook voor de emotionele, spirituele en sociale aspecten van het leven én sterven van de betrokken persoon. Palliatieve terminale zorg wordt gekleurd door het besef dat het leven ten einde loopt. Het is een tijd van afronding en afscheid. Palliatieve terminale zorg wil bereiken dat de laatste levensfase overeenkomt met de wensen en behoeften van de betrokken persoon, die passen bij zijn persoonlijke geschiedenis; zijn wensen staan dan ook centraal in de zorgverlening. Ook worden de naasten bij de zorg betrokken en zal de zorg zich desgewenst tot hen uitstrekken. Zonodig en desgewenst strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking van de naasten en tot nazorg voor de zorgverleners. Voorwaarden aan palliatieve terminale zorg in OZL Palliatieve terminale zorg is continu, actief en integraal van aard en gericht op de betrokken persoon en diens naasten. Hiervoor is interdisciplinaire samenwerking en voortdurende afstemming van zorg nodig. Richtlijnen, protocollen, regels en procedures voor de zorgverleners kunnen daarbij een goed hulpmiddel zijn. Voorkomen moet echter worden dat deze hulpmiddelen de uitvoering en continuïteit van de daadwerkelijke zorg belemmeren.
3
Vanwege de aard van de zorgverlening dient palliatieve terminale zorg op het moment dat het nodig is ook direct beschikbaar te zijn, bij voorkeur op de plaats waar de betrokken persoon dit wenst. In de regel zal dit de eigen woonomgeving zijn. Indien dit niet (meer) mogelijk is dienen voldoende voorzieningen voor palliatieve terminale zorg binnen de regio aanwezig te zijn. Daarbij is het van belang dat continuïteit in zorgverlening nagestreefd wordt. Zorgverleners in de palliatieve terminale zorg dienen deskundig te zijn, zowel qua opleiding als qua attitude. Bij de vorming en verdere ontwikkeling van het netwerk zal nadrukkelijk rekening gehouden worden met deze voorwaarden. Hoe wil het netwerk zijn doelen bereiken? Om de kwaliteit van de palliatieve terminale zorg in de regio te verbeteren zal er binnen het netwerk ptz gestreefd worden naar: Het opstellen en uitdragen van een gezamenlijke visie op palliatieve terminale zorg. Een gemeenschappelijke visie is een belangrijke inspiratiebron voor het werken binnen het netwerk. Daarnaast biedt deze visie een kader, dat richting geeft aan het samenwerkings- en ontwikkelingsproces binnen het netwerk; Het verbeteren van de doorstroom van patiënten binnen het netwerk en tussen de zorgplekken. Alleen als de doorstroom en de contuïteit van de zorg verbetert zullen terminale patiënten daadwerkelijk zelf kunnen bepalen op welke plek zij hun laatste levensfase doorbrengen. Instrumenten om de doorstroom te verbeteren zijn o.m.: zorgprogrammering en casuïstiekbespreking; Overdracht en uitwisseling van kennis en informatie tussen de zorgverleners werkzaam op de verschillende zorgplekken binnen het netwerk. Door overdracht en uitwisseling van kennis en informatie kunnen zorgverleners daadwerkelijk complementair aan elkaar worden en aldus bewerkstelligen dat patiënten (zo lang mogelijk) op de plek van hun keuze kunnen verblijven. Instrumenten voor kennisoverdracht en informatieuitwisseling zijn: website, bijeenkomsten, scholing/deskundigheidsbevordering (o.a. casuïstiekbesprekingen), communicatie met zorgvragers d.m.v. informatiebrochures e.d.; Een voldoende gevarieerd aanbod van zorg binnen het netwerk vanuit de verschillende zorgplekken.
4
-
Voor de terminale patiënt moet er ook iets te kiezen zijn: daarvoor dient een voldoende gevarieerd aanbod aanwezig te zijn dan wel ontwikkeld te worden. Het netwerk zal daartoe niet zelf de planning van het aanbod ter hand nemen, maar wel trachten inzicht te verkrijgen in de behoeften van de zorgvragers aan zorgplekken (zoals bijvoorbeeld palliatieve units in verpleeg- of verzorgingshuizen en hospices). Voorts dienen hulpverleners in het netwerk voldoende op de hoogte te zijn van de mogelijkheden en onmogelijkheden van de andere zorgverleners in de regio, zodat zij patiënten gericht informatie kunnen verschaffen, en kunnen begeleiden bij hun keuze. De aanwezigheid van een sociale kaart is hierbij een hulpmiddel; Beschikbaarheid van zorgverleners en middelen op meerdere zorgplekken binnen het netwerk. Een instrument hiertoe is het ontwikkelen van een lokale consultatievorm voor professionele hulpverleners.
Netwerkstructuur De samenwerkende partners in regio onderkennen dat geen enkele zorgplek alle zorg die nodig is in huis kan hebben. Maar: wat de een niet kan, kan de ander juist wel. De zorgplekken in de regio OZL vullen elkaar dus aan, en hebben elkaar nodig om (vanuit de zorgvrager gezien) kwalitatief goede zorg te leveren. Het bereiken van een betere kwaliteit van de palliatieve terminale zorg wordt gezien als een gezamenlijke verantwoordelijkheid van de participanten binnen het netwerk. Kwaliteitsverbetering zal evenwel eerst op termijn optreden. Voor het verwezenlijken daarvan is vooralsnog een eenvoudige, lichte netwerkstructuur opgezet. De verwachting is dat hierdoor, zeker in de beginfase, flexibel en voortvarend vorm gegeven kan worden aan de ptz in de regio. De netwerkstructuur wordt onder invloed van ontwikkelingen in de regio regelmatig geëvalueerd en afhankelijk van de uitkomsten aangepast. Het verder vormgeven van het netwerk wordt gezien als een proces dat langs de weg der geleidelijkheid vorm zal krijgen. Kerngroep ptz Er is een kerngroep in het leven geroepen. In deze kerngroep participeert een afvaardiging van zorgaanbieders, zorgvragers, en vrijwilligers/mantelzorgers in de regio OZL. De kerngroep zet lijnen uit, bepaalt kaders en formuleert beleid. Jaarlijks wordt een activiteitenplan en werkplan vastgesteld door de kerngroep. De activiteiten in het activiteitenplan dragen bij aan de kwaliteitsverbetering van de palliatieve terminale zorg in de regio. De kerngroep is 5
eindverantwoordelijk voor de coördinatie en aansturing van de activiteiten. De leden van de kerngroep zijn ieder voor zich verantwoordelijk voor de communicatie van de netwerkactiviteiten naar de respectievelijke achterbannen. Netwerkcoördinator De kerngroep wordt bij haar activiteiten ondersteund door de netwerkcoördinator. De coördinator heeft een begeleidende taak in het proces van netwerkontwikkeling. De coördinator is als initiator/kartrekker betrokken bij alle activiteiten die binnen het netwerk worden ontwikkeld. Zij rapporteert over de voortgang van de activiteiten aan de kerngroep. Werkgroepen De kerngroep stelt werkgroepen in, die tot taak hebben de voorgenomen activiteiten concreet uit te werken op basis van het werkplan. Voor de bemensing van deze werkgroepen zal een beroep gedaan worden op medewerkers van de verschillende zorgplekken binnen het netwerk, alsmede op vertegenwoordigers namens zorgvragers, mantelzorg en vrijwilligers. De netwerkcoördinator stuurt de werkgroepen aan, coördineert en faciliteert ze en zorgt voor de terugkoppeling van de resultaten naar de kerngroep. Het netwerk heeft een open karakter. Dit betekent dat per activiteit alle betrokken en geïnteresseerde partijen kunnen deelnemen aan werkgroepen. Rol van de zorgvragers binnen het netwerk Het netwerk streeft ernaar bij het verbeteren van de kwaliteit uit te gaan van de wensen en behoeften van de zorgvragers/gebruikers. Op dit moment participeert namens de zorgvragers van verzorgings- en verpleeghuizen en thuiszorg een afvaardiging van LOC in de kerngroep. Nog onvoldoende vertegenwoordigd zijn de ouderenbonden, de seniorenraden en andere zorgvragersorganisaties. Er wordt gezocht naar een modus voor participatie van de totale groep zorgvragers in het netwerk. Rol van de huisartsen binnen het netwerk De huisartsen in de regio OZL zijn een belangrijke spil in de zorgketen van palliatieve terminale zorg. Zij vormen het verbindingspunt tussen de ene zorgplek en de andere, en zijn bij ptz in de thuissituatie a.h.w. het aanspreekpunt voor mantel en vrijwilligers en voor de thuiszorg. Rol van zorgverzekeraar, RIO en zorgbureau binnen het netwerk Hoewel zorgverzekeraar, RIO en Zorgbureau niet direct bij de zorgverlening zijn betrokken, vormen zij wel een belangrijke 6
schakel in de zorgketen. Vandaar dat gezocht wordt naar een modus om hen optimaal bij het netwerk te betrekken. Rol van het Integraal Kankercentrum Limburg Het Integraal Kankercentrum Limburg heeft een ondersteunende en adviserende rol binnen het netwerk en naar de coördinator. De coördinator palliatieve zorg van het IKL neemt deel aan de vergaderingen van de kerngroep.
28-10-2003/visie ptz/jt
7
