PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN LIMBURG

PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN LIMBURG Een ‘quick scan’

Dr. W.C.C. van Galen Dr. A.M. Courtens Dr. J.P.H. Hamers januari 2002

COLOFON Dit onderzoek is mede mogelijk gemaakt met financiering van de Provincie Limburg Opdrachtgever Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg Onderzoeker Dhr. W. van Galen, Afdeling Zorg, Provincie Limburg Begeleidingscommissie Mw. A. Bloem, Afdeling Zorg, Provincie Limburg Mw. A.M. Courtens, Centrum Ontwikkeling Palliatieve Zorg, Maastricht Dhr. J.P.H. Hamers, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid (projectleider) Dhr. A.W.C.R. Smulders, Huisarts, Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Lay-out en druk Datawyse | Universitaire Pers Maastricht ISBN 90 5278 337 3 Universitaire Pers Maastricht Correspondentieadres Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Postbus 1101 6201 MG Maastricht © 2002 Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd en/of openbaar gemaakt worden door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze ook, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de auteursrechthebbende.

Inhoudsopgave

Voorwoord

5

Samenvatting

7

[1]

Inleiding

1.1 1.2

Palliatieve terminale zorg 14 Palliatieve zorg in Limburg 16

[2]

Methoden van onderzoek

2.1 2.2 2.3

2.4 2.5

Onderzoeksontwerp 20 Onderzoekspopulatie 20 Methoden van dataverzameling Literatuuronderzoek 20 Vragenlijsten 21 Interviews 22 Procedure 22 Analyse 23

[3]

Onderzoeksresultaten

3.1 3.2

Inleiding 26 Behoefte aan palliatieve terminale zorg op basis van epidemiologische gegevens 26 Sterftecijfers in Nederland 26 Sterftecijfers in Limburg 27 Het aanbod aan palliatieve zorg in Limburg 28 Onderzoekspopulatie en respons 29 Vorm van het aanbod aan palliatieve terminale zorg 29 Het aantal verzorgde patiënten 30

3.2.1 3.2.2 3.3 3.3.1 3.3.2 3.3.3

13

19

20

25

3.3.4 3.3.5 3.4 3.4.1 3.4.2 3.4.3 3.4.4 3.5 3.5.1 3.5.2 3.5.3 3.6 3.7 3.7.1 3.7.2

Plannen ten aanzien van palliatieve terminale zorg 31 Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve terminale zorg. 32 De inhoud van het palliatieve zorgaanbod 34 Visie op palliatieve terminale zorg en visie op euthanasie 34 Aspecten van zorg met de hoogste prioriteit 35 Zorgbehoeften van de patiënt volgens zorgaanbieders 36 Nazorg 37 Kenmerken van aanbieders van palliatieve zorg 37 Direct betrokkenen bij het palliatieve zorgaanbod 37 Deskundigheid en scholing van de werknemers bij aanbieders van palliatieve zorg 38 Sterke en zwakke kanten in het palliatieve zorgaanbod 39 Wachtlijsten voor palliatieve zorg 39 Samenwerking in de palliatieve zorg 40 Samenwerkingsverbanden 40 Netwerken palliatieve terminale zorg 41

[4]

Conclusies en discussie

4.1 4.2 4.3

Inleiding 46 Methode van onderzoek 46 Conclusies en discussie 47

Geraadpleegde bronnen

45

51

Bijlage [1] 57 Overzicht subsidies palliatieve zorg, Provincie Limburg

57

Bijlage [2] 61 Vragenlijsten 61 Bijlage 2.1 Bijlage 2.2 Bijlage 2.3 Bijlage 2.4

Begeleidend schrijven bij vragenlijst 62 Herinneringsbrief bij vragenlijst 64 Vragenlijst palliatieve zorg verpleegen verzorgingshuizen Vragenlijst thuiszorginstellingen 74

Bijlage [3] 81 Overzicht geïnterviewde organisaties en instellingen

66

81

Bijlage [4] 85 Leden Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg

85

5

Voorwoord Mede door de vooruitgang in de medische technologie zijn ziekten waaraan patiënten vroeger acuut overleden chronische aandoeningen geworden. De levensverwachting is hierdoor toegenomen. Tegelijk heeft dit geleid tot een grotere sterfte als gevolg van niet-acute aandoeningen. Als gevolg hiervan is er meer behoefte ontstaan aan goede palliatieve terminale zorg. De Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg (PRV) heeft zich tot taak gesteld op basis van wetenschappelijk onderzoek te adviseren over de zorgbehoefte in de provincie. Gezien de ontwikkelingen in de sterfte aan niet-acute aandoeningen is het van belang om inzicht te verkrijgen of het aanbod van palliatieve terminale zorg voldoet en aansluit bij de behoefte. Om deze reden heeft Provinciale Staten Limburg in een motie verzocht in kaart te brengen wat het huidige aanbod van palliatieve terminale zorg in de provincie Limburg is. De PRV is gevraagd dit inzicht te verschaffen met behulp van een ‘quick scan’. Het resultaat daarvan ligt thans voor u. Wij zijn allen die aan de totstandkoming van dit rapport hebben bijgedragen zeer erkentelijk voor hun medewerking. Prof. dr. W. Groot Voorzitter Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg

6

7

Samenvatting

8

SAMENVATTING

De aandacht voor palliatieve terminale zorg is de laatste jaren sterk toegenomen. Onder palliatieve terminale zorg wordt de continue, actieve en integrale zorg verstaan voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is komen tot de hoogst mogelijke kwaliteit van leven voor de patiënt en zijn familie, waarbij de zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften en zich zo nodig uitstrekt tot steun bij rouwverwerking. Kortom, palliatieve terminale zorg is beduidend breder dan reguliere terminale zorg, is gericht op de patiënt en zijn familie, is interdisciplinair van aard en stelt hoge eisen aan de deskundigheid van hulpverleners. Het belang van kwalitatief goede palliatieve terminale zorg wordt (inter)nationaal algemeen onderschreven. Om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te verbeteren zijn onder andere 6 Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (COPZ) ingesteld door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport; Limburg heeft één centrum: het COPZ Maastricht. Het aanbod aan palliatieve terminale zorg is in de praktijk heel divers. Zo kan palliatieve zorg door speciale ingestelde multidisciplinaire teams worden aangeboden in ziekenhuizen, verpleeghuizen en verzorgingshuizen. Soms zijn daarvoor speciale bedden of units gerealiseerd. Verder kan palliatieve terminale zorg worden geboden in de thuissituatie. Ook wordt palliatieve terminale zorg verleend in zogenaamde hospices of bijna-thuis huizen. Op dit moment ontbreekt het inzicht in het aanbod aan palliatieve zorg. Daarom is de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid gevraagd het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg in kaart te brengen door middel van een ‘quick scan’. Daarbij is ook gevraagd informatie aan te leveren over de behoefte aan palliatieve terminale zorg en aan de inhoud van terminale zorg. Uitdrukkelijk wordt daarbij vermeld dat de behoefte aan palliatieve zorg naar de mening van patiënten en familie in deze ‘quick scan’ buiten beschouwing is gebleven; dit zou een veel tijdsintensiever onderzoek vergen. Om het aanbod en de behoefte aan palliatieve terminale zorg in kaart te brengen zijn gegevens verzameld door middel van literatuuronderzoek, vragenlijsten en interviews. In het onderzoek zijn vragenlijsten gestuurd naar alle Limburgse verpleeghuizen, verzorgingshuizen, reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties. Verder zijn interviews gehouden met vertegenwoordigers van organisaties en instellingen waarvan verwacht wordt dat ze betrokken zijn bij het palliatieve zorgaanbod, zoals integrale kankercentra, ziekenhuizen, patiënten- en consumentenorganisaties, huisartsen en zorgkantoren. De medewerking aan het onderzoek was in het algemeen goed. De algemene respons op de vragenlijsten was 66%, variërend van 47% (particuliere thuiszorgorganisaties) tot 92% (verpleeghuizen). Behoefte aan palliatieve terminale zorg Door demografische en epidemiologische ontwikkelingen, zoals de toename van chronisch zieken, en medisch-technologische ontwikkelingen is de algemene verwachting dat

SAMENVATTING

de behoefte aan palliatieve terminale zorg in de toekomst zal toenemen. Gebaseerd op de landelijke schatting naar de behoefte aan palliatieve zorg, is een schatting gemaakt voor Limburg. Op basis van de gehanteerde uitgangspunten bij de landelijke schatting in combinatie met gegevens over bevolkingsopbouw en sterfte in Limburg, wordt geconcludeerd dat de behoefte aan palliatieve zorg in Limburg in 2015 met ongeveer 20% zal groeien. Ten opzichte van 1999 (4280 patiënten) gaat het om een groei van bijna 1000 patiënten. Momenteel is de behoefte aan palliatieve terminale zorg in Limburg reeds substantieel te noemen, onder andere naar de subjectieve mening van de verschillende zorgaanbieders. Volgens 41% van de verpleeghuizen en 85% van de thuiszorgorganisaties is de behoefte aan palliatieve terminale zorg groot tot zeer groot. Het percentage vertegenwoordigers van verzorgingshuizen die de behoefte als groot tot zeer groot kwantificeren is lager (26%). Aanbod aan palliatieve terminale zorg Uitgaande van de informatie over de behoefte aan zorg wordt geconcludeerd dat het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg zeer beperkt is. Op twee locaties (St. Camillus te Roermond en St. Odilia te Geleen) is er een unit bij een verpleeghuis waar palliatieve terminale zorg wordt geboden. In Maastricht is een zelfstandig hospice (Trajectum). Wel zegt het merendeel van de thuiszorgorganisaties palliatieve terminale zorg te bieden. Voor de toekomst wordt melding gemaakt van diverse plannen voor uitbreiding van het zorgaanbod. Daarbij gaat het onder andere om specifieke units en hospices in Heerlen, Mechelen en Weert. Daarnaast zeggen sommige thuiszorgorganisaties palliatieve terminale zorg te gaan leveren. Voor het merendeel van de toekomstplannen geldt echter dat niet bekend is binnen welke termijn de plannen gerealiseerd worden. Daarbij komt dat niet alle plannen even concreet zijn uitgewerkt. Tenslotte is het opvallend dat sommige aanbieders ervan blijk geven niet precies te weten wat onder palliatieve terminale zorg wordt verstaan. Meerdere malen wordt palliatieve terminale zorg gelijkgesteld aan terminale zorg, waarbij wordt benadrukt dat die zorg al altijd wordt gegeven en gewoon onderdeel is van het huidige zorgaanbod. Inhoud van palliatieve terminale zorg Aan aanbieders van palliatieve terminale zorg is gevraagd naar de inhoud van de zorg. De meeste aanbieders geven aan dat psychosociale begeleiding de hoogste prioriteit heeft in de zorg, gevolgd door lichamelijke verzorging en medische zorg. Zij zien het krijgen van psychosociale zorg ook als grootste zorgbehoefte van de patiënt. Opvallend is echter dat ze vervolgens aangeven lang niet altijd aan deze behoefte te kunnen voldoen. Overigens moet worden aangetekend dat de antwoorden over de inhoud van de palliatieve terminale zorg vrij algemeen en abstract blijven en weinig worden geconcretiseerd. Zo wordt bijvoorbeeld niet duidelijk wat psychosociale zorg precies inhoudt en hoe daaraan concreet vorm wordt gegeven.

9

10

SAMENVATTING

De professionele hulpverleners, vooral verpleegkundigen en verzorgenden, lijken het grootste aandeel (variërend tussen 52-71%) in de palliatieve terminale zorg te hebben, gevolgd door de mantelzorg (variërend tussen 20-46%). Het aandeel van vrijwilligers is erg klein (variërend tussen 2-9%). Deze cijfers zijn gebaseerd op inschattingen door vertegenwoordigers van verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen. Palliatieve terminale zorg stelt hoge eisen aan de deskundigheid van hulpverleners. Hoewel de meerderheid van de instellingen die palliatieve terminale zorg bieden aangeeft voldoende deskundigheid in huis te hebben, geven zij aan dat deskundigheidsbevordering van medewerkers een duidelijke prioriteit verdient. Hoewel de mantelzorg een substantieel aandeel heeft in de palliatieve terminale zorg blijkt uit de data niet of, en in welke, mate de palliatieve terminale zorg mede gericht is op mantelzorgers en familie. Een uitzondering vormt de nazorg als onderdeel van palliatieve terminale zorg. Ruim 70% van de instellingen die palliatieve terminale zorg leveren zeggen nazorg aan te bieden, meestal in de vorm van het houden van herdenkingsdiensten. Het is de vraag of dit een adequate operationalisering is van nazorg. In een enkel geval houdt nazorg een huisbezoek bij, of een evaluatiegesprek met nabestaanden in. Ondersteuning van mantelzorg binnen palliatieve terminale zorg verdient in de toekomst extra aandacht. De resultaten van deze ‘quick scan’ met betrekking tot het beleid rondom palliatieve terminale zorg blijven vrij abstract. De verschillende onderdelen in het zorgaanbod worden weinig geconcretiseerd. Daarom is een vergelijking tussen verschillende vormen van palliatieve terminale zorg niet mogelijk. Wel komt naar voren dat uniformiteit in het beleid gewenst wordt door hulpverleners. Nu komt het voor dat het beleid rondom palliatieve terminale zorg gebaseerd is op de inzichten van de individuele hulpverlener; dit wordt met name in verzorgingshuizen gerapporteerd over huisartsen. Uniformiteit dient zoveel mogelijk te zijn gebaseerd op inzichten uit onderzoek; palliatieve terminale zorg dient zoveel als mogelijk ‘evidence based’ te zijn. Tenslotte komt uit deze ‘quick scan’ naar voren dat er verschillende samenwerkingsverbanden en netwerken actief zijn in verschillende regio’s in de provincie. De participanten binnen die netwerken verschillen per regio. In dit onderzoek is niet duidelijk geworden of die netwerken onderling vergelijkbaar zijn en hoe ze in de praktijk functioneren. Samenvattend kan worden gesteld dat de behoefte aan palliatieve terminale zorg groeiend is terwijl het huidige aanbod aan die zorg in Limburg zeer beperkt is. Daarbij komt dat lang niet altijd duidelijk is hoe in de praktijk concreet invulling wordt gegeven aan palliatieve terminale zorg. Palliatieve terminale zorg verdient dus zeker een impuls. Door optimalisering van kwaliteit van palliatieve terminale zorg en het vergroten van het aanbod. Dit onderzoek geeft echter geen uitsluitsel over de manier waarop dat aanbod moet worden ingevuld. Wellicht dat onderzoek onder patiënten en nabestaanden daar meer inzicht in kan geven.

11

12

13

Inleiding

[1]

14

HOOFDSTUK [1]

1.1

Palliatieve terminale zorg

Terminale zorg, zorg voor stervenden, is altijd een vanzelfsprekend integraal onderdeel van de gezondheidszorg geweest. Mensen overlijden immers in ziekenhuizen, verpleegen verzorgingshuizen of in de thuissituatie. Niettemin is er de laatste jaren een toenemende aandacht voor zorg voor stervenden. Men is zich er bewuster van geworden dat ook als de kans op genezing niet meer aanwezig is, er zorg geboden kan worden die gericht is op behoud van kwaliteit van leven. Daarbij gaat het naast het bieden van medische en lichamelijke zorg ook om psychosociale en spirituele begeleiding van de patiënt en zijn naaste. In dit kader wordt gesproken van palliatieve terminale zorg. Palliatieve zorg wordt omschreven als: “de continue, actieve en integrale zorg voor patiënten en hun familie door een interdisciplinair team op het moment dat medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht. Het doel van palliatieve zorg is de hoogst mogelijke kwaliteit van leven, zowel voor de patiënt als zijn familie, waarbij de patiënt wordt benaderd als een gelijkwaardige en medeverantwoordelijke partner. Palliatieve zorg beantwoordt aan fysieke, psychologische, sociale en spirituele behoeften. Zo nodig strekt palliatieve zorg zich uit tot steun bij rouwverwerking” (Francke e.a., 1997). De toenemende aandacht voor palliatieve zorg is verklaarbaar vanuit een aantal ontwikkelingen die hieronder genoemd zullen worden: • Demografische ontwikkelingen geven aan dat de Nederlandse bevolking tot 2035 zal groeien en dat er sprake is van vergrijzing; men verwacht, tussen 1999 en 2015, een toename van 20% van het aantal mensen dat jaarlijks overlijdt. Dit zal zeker consequenties hebben voor de toekomstige vraag naar palliatieve zorg. Er zullen absoluut en relatief meer mensen zijn met chronische aandoeningen en behoefte hebben aan palliatieve zorg; • Epidemiologische ontwikkelingen: onderzoek laat zien dat sterfte aan niet acute aandoeningen in het algemeen tussen 1997 en 2015 met 20% zal toenemen. Men verwacht dat het aantal personen dat overlijdt aan een van de onderscheiden niet acute aandoeningen (kanker, COPD, hartfalen, diabetes, nierziekten, Parkinson, leverziekten, AIDS, ALS en MS) zal stijgen tot meer dan 66.000 per jaar (Francke en Willems, 2000); • Sociale en culturele ontwikkelingen: emancipatie en mondigheid van patiënten, gerelateerd aan een gemiddeld steeds hoger opleidingsniveau van de bevolking, zal kunnen betekenen dat de behoefte van terminale patiënten om goed geïnformeerd te worden over hun aandoening en mee te beslissen over de behandeling, steeds groter wordt. Tevens heeft de toenemende arbeidsparticipatie van vrouwen en het toenemende aantal alleenstaanden in onze samenleving consequenties voor de mogelijkheden voor mantelzorg in de palliatieve fase. Er is een toename te verwachten van de vraag naar professionele zorg;

INLEIDING

• Medisch-technische ontwikkelingen: uitbreiding van mogelijkheden voor pijn- en symptoombestrijding, zullen niet alleen gevolgen hebben voor het zorgaanbod, maar waarschijnlijk ook voor de vraag naar deze aspecten van palliatieve zorg; • Tenslotte ziet het er ernaar uit dat beleidsmatige ontwikkelingen zoals het stimuleringsbeleid van het ministerie van VWS op het terrein van de palliatieve zorg waarschijnlijk in een beter zorgaanbod, maar ook in een grotere zorgvraag zullen resulteren (Francke en Willems, 2000). De hier genoemde beleidsmatige stimulering vanuit de overheid heeft onder andere geleid tot de oprichting van Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg (COPZ) en de Projectgroep Integratie Hospicezorg. Er zijn zes Centra voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg in Nederland. Ieder COPZ bestaat uit een samenwerkingsverband tussen een universiteit, academisch ziekenhuis en integraal kankercentrum al dan niet aangevuld met allerlei zorginstellingen in de regio. Jaarlijks krijgen deze centra een subsidie van € 354.000 voor hun programma. Deze centra hebben de taak om de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening te verbeteren door structuuraanpassing, onderzoek, deskundigheidsbevordering en netwerkontwikkeling. De COPZen hebben allen een consultatiefunctie in de vorm van een multidisciplinair team dat professionals bijstaat en adviseert over de zorg. In het COPZ Maastricht hebben in 2001 2424 consulten plaatsgehad. De COPZen blijven op projectbasis bestaan tot eind 2003 en zullen daarna verankerd worden in de Integrale Kankercentra. In Maastricht functioneert het Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg sinds 1999. Verder heeft de minister van VWS in 1999 de Projectgroep Integratie Hospicezorg opgericht die tot taak heeft te onderzoeken op welke wijze hospicevoorzieningen het beste geïntegreerd kunnen worden in de reguliere gezondheidszorg. Hospices zijn specifiek ingerichte ruimtes, waarin kortdurend, buiten de thuissituatie, palliatieve terminale zorg gegeven wordt. Op grond van een inventarisatie heeft deze groep een netwerk voorgesteld dat alle vijf de zorgplekken omvat waar mensen in een terminale fase kunnen verblijven: thuis, ziekenhuis, verpleeghuis, verzorgingshuis en hospice. November 2001 heeft de projectgroep aan de Minister van VWS het advies gegeven dat motivatie van de betrokkenen een eerste voorwaarde is om de voorgestelde netwerkontwikkeling te doen slagen (PIH, 2001). Volgens gegevens van het Nederlands Platform voor Palliatieve Zorg Nederland (NPTN) (juni 2001) zijn landelijk 14 hospices operationeel en hebben 35 verpleeghuizen en 24 verzorgingshuizen een specifieke unit ten behoeve van palliatieve terminale zorg. Er functioneren volgens de NPTN in Nederland 18 netwerken waarin wordt samengewerkt op het gebied van de palliatieve zorg. Een netwerk is een lokaal of regionaal verband van

15

16

HOOFDSTUK [1]

instellingen, organisaties en zorgverleners, die hun beleid onderling afstemmen en in de uitvoering met elkaar samenwerken (NPTN, 2001). Het aanbod aan palliatieve zorg is in de praktijk heel divers. Zo kan palliatieve zorg door speciale ingestelde multidisciplinaire teams worden aangeboden in ziekenhuizen, verpleeghuizen, of verzorgingshuizen. Soms zijn daarvoor zelfs speciale units of bedden gerealiseerd. Palliatieve zorg kan ook in de thuiszorg worden aangeboden. Verder zijn er instanties opgezet, gespecialiseerd in het aanbieden van palliatieve zorg, zogenaamde hospices of bijna-thuishuizen en consultatieve palliatieteams die intra-, extra- of transmuraal werken en professionele zorgverleners adviseren bij problemen in de palliatieve zorg. Tenslotte zijn er diverse netwerken actief, bestaande uit instellingen, instanties en vertegenwoordigers van specifieke beroepsgroepen die er op gericht zijn de samenwerking in de palliatieve zorg te verbeteren. Een compleet overzicht over het huidige aanbod aan palliatieve zorg ontbreekt echter. Ook is onvoldoende duidelijk wat de precieze behoefte is aan (vormen van) palliatieve terminale zorg. Onlangs hebben Francke e.a. (1997) een inventarisatie gedaan naar het aanbod van palliatieve zorg in Nederland. Op basis van literatuuronderzoek werd het aanbod van thuiszorgorganisaties, huisartsen, vrijwilligers, ziekenhuizen, verpleegen verzorgingshuizen, hospices en bijna-thuis huizen beschreven en ingegaan op relevante ontwikkelingen. Relevante ontwikkelingen zijn onder andere de dreigende tekorten aan verpleegkundigen en verzorgenden in de thuiszorg, verpleegen verzorgingshuizen en huisartsen, veranderingen in de financiering van de intensieve thuiszorg, de oprichting van consultatieteams, nascholingsmogelijkheden voor professionals, de respijtfunctie van verzorgingshuizen en de units voor kortdurende palliatieve zorg in verpleeghuizen.

1.2

Palliatieve zorg in Limburg

Ook in Limburg staat palliatieve zorg hoog op de agenda. Dit komt onder andere tot uitdrukking in het feit dat er een aantal hospices of specifieke units operationeel zijn (in Roermond bij Verpleeghuis St. Camillus, in Verpleeghuis St. Odilia te Geleen, en Hospice Trajectum Maastricht) en er plannen zijn voor andere op te richten hospices. Verder subsidieert de Provincie Limburg diverse projecten op het gebied van palliatieve zorg (zie bijlage 1). Niettemin is ook in Limburg onvoldoende inzicht in het aanbod en de behoefte aan palliatieve zorg. Daarom is de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid Limburg gevraagd daarnaar een ‘quick scan’ uit te voeren. Daarbij staat de volgende onderzoeksvraag centraal: “Wat is het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg”?

INLEIDING

Naast beantwoording van de centrale onderzoeksvraag, zijn nog een aantal specifieke onderzoeksvragen opgenomen: • “Kan op basis van sterfte- en diagnosecijfers bij overlijden, een schatting gegeven worden van het aantal personen in Limburg dat in de komende jaren behoefte zal hebben aan palliatieve terminale zorg”? • “Welke inhoud wordt door zorginstellingen aan de palliatieve zorg gegeven, welke zorgbehoeften hebben terminale patiënten volgens deze instellingen en in welke mate kunnen zij hieraan tegemoet komen”? • “Welke partijen hebben een aandeel in het leveren van palliatieve terminale zorg en bezitten zij specifieke deskundigheden”? • “Is in de palliatieve terminale zorg sprake van wachtlijsten”? • “Op welke wijze wordt samengewerkt in de palliatieve terminale zorg en welke netwerken zijn er in Limburg op het gebied van palliatieve zorg”? De opbouw van dit rapport is als volgt. In hoofdstuk 2 wordt de onderzoeksmethode uitgelegd. Hoofdstuk 3 presenteert de onderzoeksresultaten. In paragraaf 3.1 wordt een schatting gemaakt van het aantal personen dat behoefte zal hebben aan palliatieve zorg in Limburg. Paragraaf 3.2 beschrijft het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg. Achtereenvolgens worden vervolgens de inhoud van palliatieve zorg (paragraaf 3.3), kenmerken van aanbieders van zorg (paragraaf 3.4), wachtlijsten (paragraaf 3.5) en samenwerking/netwerken (paragraaf 3.6) besproken. Hoofdstuk 4 omvat de conclusies en discussie.

17

18

19

Methoden van onderzoek

[2]

20

HOOFDSTUK [2]

2.1

Onderzoeksontwerp

Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is een ‘quick scan’ uitgevoerd. Dit houdt in dat het zorgaanbod in Limburg in een kort tijdsbestek (4 maanden) zo volledig mogelijk in kaart is gebracht. Inzicht in het aanbod is verkregen door middel van vragenlijsten afgenomen onder verschillende zorgaanbieders. De behoefte aan palliatieve zorg naar de mening van patiënten, familieleden en/of nabestaanden blijft in dit onderzoek buiten beschouwing. Dit zou een veel omvangrijker onderzoek vergen. De opzet van het onderzoek is cross-sectioneel; in kaart gebracht is de stand van zaken rondom palliatieve terminale zorg in Limburg in oktober 2001.

2.2

Onderzoekspopulatie

In het onderzoek zijn alle Limburgse verpleeghuizen (n=24), verzorgingshuizen (n=78) en reguliere thuiszorgorganisaties (n=12) betrokken. Daarnaast zijn een 15-tal particuliere thuiszorgorganisaties, 5 regionale Rode Kruis vestigingen en een organisatie van de Vrijwillige Terminale Zorg in het onderzoek opgenomen. Verder zijn organisaties en instellingen mondeling benaderd, waarvan verwacht wordt dat ze betrokken kunnen zijn bij het palliatief zorgaanbod in Limburg. Daarbij gaat het om vertegenwoordigers van 3 hospices, het Integraal Kanker Centrum Limburg (IKL), het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ), de Patiënten Consumenten Gehandicapten en Ouderenorganisaties (PCGO), het Patiënten Consumentenplatform (PCL), de Landelijke Organisatie Cliëntenraden (LOC), de 2 Limburgse zorgkantoren, een Regionaal Indicatie Orgaan (RIO), huisartsenverenigingen en 4 Limburgse ziekenhuizen (Venlo, Weert, Sittard en Maastricht). De verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorgorganisaties hebben allen een vragenlijst ontvangen. Met een beperkt aantal van deze instellingen (n=5) hebben aanvullende gesprekken plaatsgevonden. Met alle andere bovengenoemde organisaties en instellingen hebben interviews plaatsgevonden.

2.3

Methoden van dataverzameling

Om het aanbod en de behoefte aan palliatieve terminale zorg in kaart te brengen zijn gegevens verzameld door middel van literatuuronderzoek, vragenlijsten en interviews. Ze worden achtereenvolgens toegelicht. Literatuuronderzoek Om inzicht te krijgen in de behoefte aan palliatieve terminale zorg in epidemiologische zin zijn, in navolging van een landelijk onderzoek (Francke en Willems, 2000), bronnen geraadpleegd die inzicht geven in de bevolkingsopbouw in Limburg, vergrijzing, ziekten

METHODEN VAN ONDERZOEK

en sterfte. Daarbij gaat het om gegevens afkomstig van het CBS (2001) en de PRV (PRV, 2000). Vragenlijsten Om het aanbod en behoefte aan palliatieve terminale zorg in kaart te brengen is een vragenlijst ontwikkeld. De vragenlijst bestond uit twee delen. In het eerste deel werden vragen gesteld over het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in de organisatie of eventuele plannen daartoe. Het aanbod kan op een aantal manieren vorm gegeven worden. In de vragenlijst kon met betrekking tot de vorm van palliatieve terminale zorg, gekozen worden uit: het bezitten van een specifieke unit met bedden, specifieke bedden, een op schrift gestelde visie over palliatieve terminale zorg, specifiek geschoold personeel en specifiek gelabeld budget. In de praktijk is het mogelijk dat één instelling meerdere vormen van aanbod kent. Verder is gevraagd naar de behoefte aan specifieke voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in de regio. Voor organisaties die aangeven geen palliatieve terminale zorg te (zullen gaan) leveren is invulling van de vragenlijst compleet. De andere organisaties zijn verzocht ook het tweede deel van de vragenlijst in te vullen. Het tweede deel van de vragenlijst omvat specifieke vragen over palliatieve terminale zorg. Om meer inzicht te krijgen in het aanbod aan palliatieve terminale zorg is gevraagd naar de visie op palliatieve terminale zorg, de inhoud van het palliatieve zorgaanbod, de participanten in het zorgaanbod, wachtlijsten voor palliatieve zorg en samenwerking in de palliatieve zorg. Om de inhoud van het palliatieve zorgaanbod in kaart te brengen is ten eerste gevraagd welke aspecten van palliatieve zorg de hoogste prioriteit hebben in het aanbod. Verder is gevraagd welke twee zorgbehoeften voor terminale patiënten de belangrijkste zijn en in welke mate het zorgaanbod tegemoet komt aan die behoeften. Tenslotte is gevraagd naar een specifieke visie op euthanasie en naar de nazorg aan familie en naasten na het overlijden van de patiënt binnen het palliatieve terminale zorgaanbod. Om de participanten in het palliatieve terminale zorgaanbod te inventariseren is in de eerste plaats gevraagd wie betrokken is bij de palliatieve zorg. Vervolgens is gevraagd naar het geschatte aandeel in de zorg dat geleverd wordt door professionele hulpverleners, mantelzorgers en vrijwilligers. Tenslotte zijn verschillende vragen gesteld over de specifieke deskundigheden van professionele hulpverleners met betrekking tot professionele zorg. Om inzicht te krijgen in mogelijke wachtlijsten voor palliatieve terminale zorg is gevraagd naar het aantal wachtenden. Ook is geïnventariseerd wat mogelijke oorzaken zijn van de bestaande wachtlijsten en hoe wachtlijsten kunnen worden verminderd. De samenwerking in de palliatieve zorg is op verschillende manieren belicht. In de eerste plaats is gevraagd naar samenwerking tussen instellingen en organisaties zoals thuiszorg,

21

22

HOOFDSTUK [2]

ziekenhuis, vrijwilligersorganisaties en het COPZ-Maastricht. Verder is gevraagd om bestaande samenwerking te omschrijven. Tenslotte is gevraagd naar mogelijke knelpunten in de samenwerking. Gelet op de andersoortige functie van verpleegen verzorgingshuizen enerzijds en thuiszorgorganisaties anderzijds zijn twee iets afwijkende vragenlijsten verzonden. De vragenlijsten zijn in bijlage 2 intergraal opgenomen. Interviews Een drietal vraaggesprekken, met vertegenwoordigers uit 2 verzorgingshuizen en het IKL, is gehouden, vóórdat de vragenlijsten verstuurd zijn. De concept vragenlijst is daarbij doorgenomen en waar nodig aangepast. In deze gesprekken is in het algemeen ingegaan op de wijze waarop palliatieve terminale zorg wordt aangeboden en op specifieke aspecten van het aanbod en samenwerking. Deze gesprekken gaven behalve informatie over dit beleidsterrein, inhoud voor het uiteindelijk vervaardigen van de vragenlijst. Daarnaast is gesproken met een aantal organisaties die met name de patiëntenbelangen behartigen. Met hen is hun positie en plaats binnen het terrein van de palliatieve terminale zorg nagegaan. Een derde serie gesprekken heeft plaatsgevonden met personen, die vanuit hun organisatie een plaats hebben binnen de netwerken palliatieve terminale zorg. Hun plaats en betekenis ervan binnen de netwerken kwam in deze gesprekken aan de orde. In bijlage 3 is een lijst opgenomen van de namen van de instellingen waarmee een vraaggesprek is gevoerd. In twee gevallen was sprake van telefonische informatie. In alle gesprekken werd in feite de inhoud van de vragenlijsten doorlopen.

2.4

Procedure

Vragenlijsten De vragenlijsten zijn (begin oktober 2001) verstuurd aan de directies van de Limburgse verzorgings- en verpleeghuizen alsmede aan thuiszorginstellingen en vrijwilligersorganisaties. In een begeleidend schrijven (bijlage 2.1) is de doelstelling van het onderzoek kort uitgelegd. Twee weken later is aan alle organisaties een herinneringsbrief verstuurd (zie bijlage 2.2). Interviews Met name het gesprek met het Integraal Kankercentrum Limburg, bezig met het opstarten/begeleiden van netwerken palliatieve terminale zorg, zorgde voor verdere informatie over namen van deskundigen in Limburg op het terrein van de palliatieve terminale zorg. Deze deskundigen zorgden weer voor nieuwe namen.

METHODEN VAN ONDERZOEK

Bij de op te richten hospices werd gesproken met de initiatiefnemers. In de andere gevallen was sprake van personen die vanuit hun functie binnen de instelling/organisatie en/of door hun plaats binnen een netwerk (projectleider) eerste aanspreekpunt waren. De vraaggesprekken hadden een open karakter. In alle gevallen was vooraf enige informatie over het onderzoek - telefonisch- vermeld. De gesprekken werden voor het merendeel “op locatie” gevoerd en duurden gemiddeld één uur.

2.5

Analyse

De gegevens zijn geanalyseerd met behulp van het statistische programma SPPS. De open vragen zijn vóór het invoeren in SPSS, op een aantal gemeenschappelijke kenmerken gehercodeerd en vervolgens ingevoerd. Om de onderzoeksvragen te beantwoorden zijn frequenties en kruistabellen geanalyseerd.

23

24

25

Onderzoeksresultaten

[3]

26

HOOFDSTUK [3]

3.1

Inleiding

Dit hoofdstuk omvat de resultaten van de quick scan. Allereerst wordt ingegaan op de verwachte behoefte aan palliatieve terminale zorg op basis van epidemiologische gegevens. Vervolgens wordt het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg besproken. De resultaten van de vragenlijst gelden daarbij als basis en worden aangevuld met gegevens uit de interviews.

3.2

Behoefte aan palliatieve terminale zorg op basis van epidemiologische gegevens

3.2.1

Sterftecijfers in Nederland

Onlangs hebben Francke en Willems (2000) schattingen gedaan over de behoefte aan palliatieve zorg in Nederland. Het ging daarbij om interpretatie van sterftecijfers van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS). Bij de resultaten van deze berekeningen kunnen verschillende kanttekeningen worden geplaatst. In de eerste plaats zijn de schattingen gebaseerd op gegevens uit 1997 (Francke en Willems, 2000). Daarnaast moet bij de interpretatie van de epidemiologische gegevens worden bedacht dat er geen eenduidige relatie is tussen cijfers over ziektebeelden en sterfte enerzijds en palliatieve terminale zorg anderzijds. Ter illustratie, een plotselinge dood sluit palliatieve zorg uit, terwijl aan een sterftegeval met een acute aandoening ook een langdurig ziekteproces vooraf kan zijn gegaan. Verder geven de gegevens geen informatie over de behoefte aan zorg vanuit het perspectief van de patiënt en zijn naasten. Met deze kanttekeningen moeten de volgende berekeningen worden gelezen. In Nederland overlijden jaarlijks circa 135.000 personen. Daarvan overlijdt 40% als gevolg van een niet acute aandoening; dit zijn ongeveer 55.000 personen. Van deze groep overlijden er ongeveer 37.000 aan kanker. Dit komt overeen met 27% van de totale sterfte (Francke en Willems, 2000). Andere veel voorkomende doodsoorzaken ten gevolge van niet acute aandoeningen zijn COPD (longemfyseem en chronische bronchitis) (11%), hartfalen (10%) en diabetes mellitus (6%). De meeste mensen overlijden thuis (60%); ongeveer 30% overlijdt in een ziekenhuis. Daarbij geldt dat mannen nog vaker dan vrouwen thuis of in ziekenhuizen overlijden, terwijl vrouwen relatief vaak, omdat zij in veel gevallen hun man “overleven”, in een verpleeg-of verzorgingshuis sterven. Rekening houdend met demografische ontwikkelingen wordt geschat dat het aantal personen dat in Nederland jaarlijks sterft in 2015 met 20% is toegenomen. Francke en Willems (2000) gaan ervan uit dat, rekening houdend met de toekomstige leeftijds- en geslachtsopbouw, de toename in sterfte ook bij niet acute aandoeningen 20% zal bedragen; dit zijn ongeveer 66.000 personen per jaar.

ONDERZOEKSRESULTATEN

Ervan uitgaande dat mensen met niet acute aandoeningen in aanmerking komen voor palliatieve zorg, zal de vraag naar palliatieve zorg tot aan 2015 met ongeveer 20% groeien (Francke en Willems 2000). 3.2.2

Sterftecijfers in Limburg

Om een schatting te geven van palliatieve zorg in Limburg wordt eerst de bevolkingsopbouw in kaart gebracht. Zie de Tabellen 3.1. en 3.2. Tabel 3.1. Bevolkingsopbouw in Limburg en Nederland (1999) Limburg

Nederland

0-19 jaar

118.586

141.276

259.862

3.856.425

20-64 jaar

308.061

408.188

716.249

9.813.975

63.482

99.709

163.191

2.141.688

490.129

649.173

1.139.302

15.812.088

13,0%

15,4%

14,3%

13,5%

Leeftijd

NM-Limburg

65+ Totaal Aandeel 65+

Zuid-Limburg

(Bron: PRV,2000)

Uit Tabel 3.1. kan worden afgeleid dat Limburg relatief meer 65-plussers heeft dan Nederland. In Limburg wonen de meeste 65-plussers in Zuid-Limburg, met name in Parkstad Limburg (zie Tabel 3.2.). Tabel 3.2. Vergrijzing in de afzonderlijke regio’s binnen Limburg 1999

1999-2015

Aandeel 65+ in %

65-74 jr

Noord-Limburg

12,6%

1,6%

75 jr. eo 2,5%

Midden-Limburg

13,5%

1,7%

2,8%

Westelijke Mijnstreek

14,4%

0,9%

2,9%

Parkstad Limburg

16,2%

0,3%

1,9%

Maastricht-Mergelland

15,1%

0,8%

2,0%

(Bron: PRV,2000)

Verder is het belangrijk te constateren dat de vergrijzing in Limburg sneller zal toenemen dan in Nederland. Zoals uit Tabel 3.2. kan worden afgeleid, wordt verwacht dat de regio’s met een lager vergrijzingspercentage, tussen 1999 en 2015 een inhaalslag zullen maken. In Tabel 3.3. zijn de sterftecijfers in Limburg in het jaar 1999 samengevat.

27

28

HOOFDSTUK [3]

Tabel 3.3. Aantal sterfgevallen in Limburg (1999) per regio Regio

Aantal sterfgevallen in 1999

% van totaal aantal sterfgevallen

Noord-Limburg

2.244

21,0%

8,3%

Midden-Limburg

1.991

18,6%

9,1%


1.480

13,9%

8,8%

Parkstad Limburg

2.940

27,5%

10,9%

2.032

19,0%

9,6%

10.687

100,0%

9,4%

Maastricht-Mergelland Totaal

% van bevolking in de regio

(Bron: CBS, 2001)

Uit Tabel 3.3. kan worden afgeleid dat het aantal sterfgevallen in 1999 in de Westelijke Mijnstreek het laagst is. Het sterftecijfer is, zowel absoluut als relatief, het hoogst in Parkstad Limburg; dit cijfer ligt boven het landelijke gemiddelde van 8.9% (ETIL,2001). Eerder is reeds vermeld dat kanker de meest voorkomende niet acute aandoening is in Nederland. Wetende dat het percentage nieuwvormingen (kanker) in Limburg niet afwijkt van Nederland (CBS, 2001) wordt in Tabel 3.4. een schatting gedaan van de stijging aan sterfgevallen met niet acute aandoeningen. Tabel 3.4. Schatting van het aantal sterfgevallen en van het aantal sterfgevallen met niet acute aandoeningen in Nederland en Limburg Aantal sterfgevallen

Nederland Limburg

Aantal sterfgevallen door niet acute aandoening

1999

2015

1999

2015

135.000

162.000

55.000

66.000

10.700

12.840

4.280

5.140

Uit Tabel 3.4. kan worden afgeleid dat het aantal patiënten in Limburg, met niet acute aandoeningen, in het jaar 2015, ten opzichte van het jaar 1999 met bijna 1000 patiënten zal zijn toegenomen. Indien we de redenering van Francke en Willems (2000) doortrekken, zal de vraag naar palliatieve zorg tot aan 2015 dus ook in Limburg met ongeveer 20% groeien. Zoals reeds eerder gezegd moet deze schatting met voorzichtigheid worden geïnterpreteerd. Prognoses, die, bijvoorbeeld ervan uitgaan dat de Limburgse bevolking in de toekomst in aantal zal afnemen (ETIL, 2000), of indicaties dat Limburgers er slechte leefgewoonten op nahouden (GGD, 2000) zijn niet in de schattingen meegenomen.

3.3

Het aanbod aan palliatieve zorg in Limburg

In deze paragraaf gaan wij in op het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg. Daarbij staan de antwoorden op de vragenlijst centraal, aangevuld met informatie uit andere bronnen.


3.3.1

Onderzoekspopulatie en respons

In totaal zijn er 135 vragenlijsten uitgezet onder verpleeghuizen, verzorgingshuizen en thuiszorginstellingen. Daarvan zijn 89 vragenlijsten geretourneerd terwijl 1 instelling heeft aangegeven de vragenlijst niet te kunnen retourneren vanwege tijdgebrek; de repons is 66%. Tabel 3.5. geeft een overzicht van de respons op de vragenlijst voor de afzonderlijke organisaties. Tabel 3.5. Respons op de vragenlijst voor verschillende organisaties Type organisatie

Vragenlijsten verstuurd

Vragenlijsten retour

Respons

Verpleeghuizen

24

22

92%

Verzorgingshuizen

78

48

67%

Reguliere thuiszorg

12

7

58%

Particuliere thuiszorg

15

7

47%

6

5

83%

135

89

66%

Rode kruis/vrijwilligersorganisaties Totaal

Uit Tabel 3.5. kan worden afgelezen dat de respons bij verpleeghuizen met 92% zeer hoog is, terwijl de respons van de particuliere thuiszorg met 47% achterblijft. 3.3.2

Vorm van het aanbod aan palliatieve terminale zorg

Tabel 3.6. geeft een overzicht van het aanbod aan palliatieve terminale zorg in de Limburgse verpleegen verzorgingshuizen. Tabel 3.6. Vorm van aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg door verpleeg- (n=8) en verzorgingshuizen (n=3) Vorm van aanbod

Verpleeghuizen

Verzorgingshuizen

Units met bedden

2

-

Specifieke bedden

-

-

Visie op schrift

8

3

Geschoold personeel

5

-

Gelabeld budget

-

-

Uit Tabel 3.6. kan worden afgelezen dat het aanbod zich meestal beperkt tot een schriftelijke visie over palliatieve zorg. Bij slechts 2 verpleeghuizen wordt het aanbod vertaald in een specifieke unit met bedden. Daarbij gaat het om: • St.Odilia te Geleen met 5 bedden, met mogelijkheid tot uitbreiding met 2 bedden; • Verpleeghuis St. Camillus te Roermond met op haar terrein hospice “de Ark” met 14 bedden.

29

30

HOOFDSTUK [3]

In dit overzicht past ook vermelding van het bestaan van Hospice Trajectum te Maastricht. Dit hospice met 6 bedden is niet specifiek verbonden aan een verpleeg- of verzorgingshuis. Tabel 3.7. geeft het aanbod weer binnen de thuiszorg en vrijwilligersorganisaties. Tabel 3.7. Vormen van aanbod aan palliatieve terminale zorg door thuiszorg (n=11) en vrijwilligersorganisaties (n=2) Vorm van aanbod Visie op schrift Specifiek geschoold Personeel Gelabeld budget

Thuiszorg

Vrijwilligersorganisaties

5

-

10

1

5

2

Van de thuiszorgorganisaties hebben er 11 (79% van het totaal) en van de vrijwilligersorganisaties 2 (40% van het totaal), een of andere vorm van palliatieve terminale zorg. Bij de thuiszorgorganisaties wordt het aanbod van palliatieve terminale zorg vertaald in de inzet van specifiek geschoold personeel. Uit de respons wordt ook duidelijk dat de meeste Rode Kruis instellingen op dit moment niet aan palliatieve terminale zorg doen. Als reden wordt vermeld dat men mede afhankelijk is van de kwaliteit en behoeften van de vrijwilligers zelf en er in dat opzicht keuzes gemaakt moeten worden. 3.3.3

Het aantal verzorgde patiënten

Gevraagd is naar het aantal verzorgde patiënten in de palliatieve terminale zorg de laatste 12 maanden (1 september 2000 tot september 2001). Omdat het aanbod aan specifieke units beperkt is, is dientengevolge het overzicht ook beperkt. Tabel 3.8. geeft inzicht in het aantal behandelde patiënten in de twee aanwezige hospices en de specifieke unit in Limburg. Tabel 3.8. Aantal behandelde patiënten in hospices/units in Limburg, de afgelopen 12 maanden Aantal

% mannen

% vrouwen

Unit St.Odilia (5-7 bedden)

60

58%

42%

Hospice “de Ark” (14 bedden)

93

52%

48%

Hospice “Trajectum (6 bedden)

62

30%

70%

Hospice/unit

Bij de reguliere thuiszorg werd het antwoord op de vraag naar het aantal behandelde patiënten de laatste 12 maanden, op één organisatie na, niet gegeven. Verschillende redenen werden aangegeven: tijdgebrek om een en ander in de vragenlijst op te nemen en de vorm van registreren, waarbij weergave van het aantal verzorgde specifiek terminale patiënten niet mogelijk was.


Daar waar wel inzicht werd gegeven in het aantal verzorgde patiënten (1 reguliere en 5 particuliere thuiszorgorganisaties en de Vrijwillige Terminale Zorg) werden in totaal 454 personen geregistreerd: 241 mannen en 213 vrouwen. 3.3.4

Plannen ten aanzien van palliatieve terminale zorg

Naast het gerealiseerde aanbod aan palliatieve terminale zorg, is ook gevraagd naar mogelijke plannen om aanbod te leveren. Tabel 3.9. geeft inzicht in de vorm van het toekomstig aanbod. Tabel 3.9. Plannen ten aanzien van het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg door verpleeg- (n=5) en verzorgingshuizen (n=14) Vorm van aanbod

Verpleeghuizen

Verzorgingshuizen

Units met bedden

4

8*

Specifieke bedden

2

1

Visie op schrift

5

14

Geschoold personeel

4

10

Gelabeld budget

3

7

*Deze

verzorgingshuizen vallen allen onder de Stichting Centra voor Verpleging, Zorg en Reactivering. De Stichting geeft aan dat er plannen bestaan voor het oprichten van hospice “Martinus” te Mechelen (6 bedden).

Uit Tabel 3.9. wordt duidelijk dat er diverse plannen zijn voor uitbreiding van het aanbod aan palliatieve zorg in de nabije toekomst. Daarbij gaat het onder ander om een initiatief vanuit de Stichting Gezondheidszorg Oostelijk Zuid-Limburg (GOZL) op het terrein van verpleeghuis Schuttershof te Brunssum te komen tot een specifieke unit. Deze unit is gepland voor het jaar 2004. Verder zijn er plannen vanuit de Stichting “Eerbied voor het leven”, tezamen met de Stichting Land van Horne, voor een hospice te Weert (medio 2002). Daarnaast, afzonderlijk van informatie uit de vragenlijsten en daarom niet in Tabel 3.9. verwerkt, is een initiatief bekend van een op te richten hospice in Heerlen, een initiatief van Stichting Hospice ‘de Mantel’ (Werkgroep Hospice Heerlen, 2001). Het huidige en toekomstige aanbod aan specifieke (bouwkundige) voorzieningen is, samenvattend, in Tabel 3.10., per WGR-regio in beeld gebracht. Kijkend naar Tabel 3.10 valt op dat in er in de regio Noord-Limburg geen units en hospices (gepland) zijn. Bij organisaties die aangeven geen plannen te ontwikkelen is gevraagd naar het waarom hiervan. Van de 48 verpleegen verzorgingshuizen die deze vraag invulden gaven er 13 (27%) te kennen palliatieve terminale zorg als integraal onderdeel te beschouwen van de reguliere zorg. Een verzorgingshuis verwoordde dit als volgt: “De palliatieve zorg is een onderdeel van de totale zorg die wij onze cliënten bieden. We zien deze dus ook niet los van andere zorgvormen”.

31

32

HOOFDSTUK [3]

Tabel 3.10. Overzicht huidige en toekomstige units palliatieve terminale zorg en hospices in Limburg (november 2001) Noord-Limburg Huidig aanbod:

units/hospices: geen

Toekomstplannen:

geen

Midden-Limburg Huidig aanbod:

hospice:"de Ark", verbonden aan verpleeghuis St.Camillus-Roermond, 14 bedden

Toekomstplannen:

hospice, Stichting Eerbied voor het leven Palliatief woonzorgcentrum in Weert in samenwerking met Stichting Land van Horne (waaronder onder ander verpleeghuis St.Martinus) (6 bedden) (2002)

Westelijke Mijnstreek Huidig aanbod:

units: palliatieve terminale zorgunit bij verzorgingshuis St.Odilia te Geleen, 5 éénpersoonskamers en één gemeenschappelijke kamer

Toekomstplannen:

geen

Parkstad Limburg Huidig aanbod:

units/hospices: geen

Toekomstplannen:

units: 15 bedden bij verpleeghuis Hamboskliniek in Kerkrade (2003) hospice: nieuwbouw bij verpleeghuis Schuttershof te Brunssum in 2004 (15 bedden) hospice Stichting de Mantel (werkgroep Hospice Heerlen), Heerlen (8-10 plaatsen). Tussenvoorziening in 2003; nieuwbouw in 2006 * zie Maastricht-Mergelland bovenregionale functie Hospice Martinus)

Maastricht-Mergelland Huidig aanbod:

unit/hospice: hospice Trajectum, Maastricht 6 bedden; samenwerkingsverband met Domicura, AZM, COPZ-Maastricht

Toekomstplannen:

*hospice Martinus te Mechelen (onderdeel van locatie “de Heerehof) in samenwerking met Stichting VZR te Heerlen en thuiszorgorganisatie Domicura te Maastricht.

Een verpleeghuis omschreef dit als volgt: “Wij willen wel palliatieve terminale zorg verlenen. Ons inziens is dit soort zorg niet in hokjes te vangen die u aangeeft. Ook zonder specifieke units, bedden, budget etc. is dit mogelijk. We doen met name in ons verpleeghuis niet anders”. Het ontbreken van geld en ruimte (n=5), het hebben van andere prioriteiten (n=5) en de verwijzing dat men als instelling afhankelijk is van de Stichting waaronder men ressorteert (n=5) waren verder veel voorkomende antwoorden op de vraag waarom er geen plannen bestaan voor palliatieve terminale zorg. 3.3.5

Behoefte aan voorzieningen voor palliatieve terminale zorg.

Gevraagd is naar de mening over de behoefte aan specifieke voorzieningen voor palliatieve terminale zorg in de regio. Tabel 3.11. geeft inzicht in de wijze waarop verpleeghuizen, verzorgingshuizen, de thuiszorg en vrijwilligersorganisaties de mate van deze behoefte aangeven.


Tabel 3.11. Mate van behoefte aan voorzieningen voor palliatieve terminale zorg Mate van behoefte

Verpleeghuizen

Verzorgingshuizen

Thuiszorg


(n=22)

(n=42)

(n=11)

(n=2)

Zeer groot

14%

—

31%

50%

Groot

27%

26%

54%

50%

Enigszins

50%

57%

15%

—

Weinig

—

10%

—

—

Geen

9%

7%

—

—

Verpleeghuizen geven, meer als vertegenwoordigers van verzorgingshuizen aan, dat er grote tot zeer grote behoefte is aan voorzieningen palliatieve zorg. Nadere analyses tussen de regio’s maken duidelijk dat er geen verschillen in mening zijn tussen de regio’s. De thuiszorg is van mening dat de behoefte aan voorzieningen op het gebied van de palliatieve terminale zorg, groot tot zeer groot is (samen 85%). Van de vrijwilligersorganisaties geven 3 van de 5 organisaties aan dat zij geen oordeel kunnen geven over de behoefte aan voorzieningen palliatieve terminale zorg. Die instellingen die te kennen hebben gegeven op dit moment geen specifieke palliatieve terminale zorg te leveren en aangeven in de nabije toekomst geen vorm van palliatieve terminale zorg (unit, bedden, visie op schrift, geschoold personeel, gelabeld budget) te gaan verlenen, hebben de vragen over de inhoud van het zorgaanbod, over de kenmerken van aanbieders van palliatieve zorg, over wachtlijsten en over samenwerking niet beantwoord.

33

34

HOOFDSTUK [3]

De nu volgende paragrafen in deze rapportage hebben derhalve betrekking op maximaal 10 verpleeghuizen, 14 verzorgingshuizen, 12 thuiszorgorganisaties en 4 vrijwilligersorganisaties. Omdat bij de beantwoording van de verdere vragen in de vragenlijst niet alle vragen door alle organisaties zijn beantwoord, wordt per vraag de respons aangegeven.

3.4

De inhoud van het palliatieve zorgaanbod

Alvorens in te gaan op datgene wat door instellingen belangrijk gevonden wordt bij de inhoud van palliatieve zorg, wordt eerst de visie van de instellingen ten aanzien van palliatieve terminale zorg verwoord. Deze visie zal immers in belangrijke mate bepalend zijn voor de wijze waarop men de palliatieve zorg in de praktijk gestalte zal geven. Tevens wordt ingegaan op de visie van de respondenten op euthanasie. De weergave van deze visies vindt plaats in paragraaf 3.4.1. Paragraaf 3.4.2 gaat in op de vraag naar aspecten van palliatieve terminale zorg die voor de instellingen op dit moment prioriteit hebben. Door de instellingen aangegeven belangrijke zorgbehoeften voor terminale patiënten en de mate waarin men als instelling aan deze behoeften tegemoet kan komen zijn onderdeel van paragraaf 3.4.3. De vraag naar de manier waarop de instellingen nazorg aanbieden sluit dit gedeelte af (paragraaf.3.4.4). 3.4.1

Visie op palliatieve terminale zorg en visie op euthanasie

Visie op palliatieve zorg Gevraagd is naar de visie van de instelling op palliatieve terminale zorg. Door 17 verpleegen verzorgingshuizen en 7 thuiszorgorganisaties werd deze vraag ingevuld. Bij de antwoorden komt in alle gevallen naar voren dat er “primair aandacht moet zijn voor de behoeften van de patiënt”. In de helft van de antwoorden (n=12) wordt daarbij verwezen naar de definitie van palliatieve zorg die in de vragenlijst opgenomen is: het integrale karakter van het zorgaanbod is het uitgangspunt. Bij de omschrijving van de visie op palliatieve zorg door vrijwilligersorganisaties valt nog op dat, naast de aandacht voor de patiënt en het integrale karakter van de zorg, zij aangeven dat ontlasting van de mantelzorg een belangrijke functie van hun werkzaamheden is. Visie op euthanasie Gevraagd is of men een visie op euthanasie op schrift heeft gesteld. Deze vraag is door 8 verpleeghuizen en 3 verzorgingshuizen bevestigend beantwoord. Van deze 11 instellingen gaan 8 instellingen uit van een protocol, waarbij de nadruk ligt op het volgen van de landelijke richtlijnen, optimale zorgvuldigheidseisen en het garanderen van een


correct verlopende procedure van besluitvorming. Van alle instellingen geeft één verpleeghuis aan euthanasie af te wijzen: “op grond van de zorgvisie en levensbeschouwelijke identiteit houden wij vast aan de algemene regel dat euthanasie als praktijk van hulpverlening wordt afgewezen. De positieve keerzijde van deze afwijzing is dat wij alle aandacht willen geven aan een goede praktijk van palliatieve zorg”. Vijf thuiszorgorganisaties hebben hun visie ten aanzien van euthanasie op schrift gesteld. Het zijn allen reguliere thuiszorgorganisaties. Telkenmale wordt gewezen op de te maken weloverwogen keuze door de patiënt en de ondersteuning die het personeel daarbij kan geven. De eindverantwoordelijkheid ligt altijd bij de arts. Informatie van de Districts Huisartsen Vereniging (DHV) Limburg leverde kennis op omtrent het bestaan van het zogenaamde project Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland (SCEN-project). Het SCEN-project is een “dokters voor doktersproject”. Het gaat daarbij om training van huisartsen tot SCEN-arts, regelmatige consulentbijeenkomsten voor SCEN artsen en bevordering van de kwaliteit van het medisch handelen van huisartsen die een verzoek om euthanasie krijgen. In Limburg functioneren op dit moment (oktober 2001) 33 SCEN huisartsen (DHV,2001). 3.4.2

Aspecten van zorg met de hoogste prioriteit

De respondenten zijn enkele aspecten van palliatieve terminale zorg voorgelegd, zoals medische zorg, lichamelijke zorg, psychosociale zorg en spirituele begeleiding. Hen is gevraagd een keuze te maken uit drie aspecten die binnen de zorg de hoogste prioriteit voor hen hebben. Bij het kiezen van deze prioriteiten is gevraagd een rangorde aan te geven. 10 verpleeghuizen, 7 verzorgingshuizen, 12 thuiszorgorganisaties en 2 vrijwilligersorganisaties beantwoordden deze vraag. Allereerst is het opvallend dat bij beantwoording van de vraag naar het aangeven van prioriteiten in de palliatieve terminale zorg, bij circa één-derde van de respondenten niet gekozen wordt voor een bepaalde prioriteit, maar dat in principe alle aspecten van palliatieve zorg even belangrijk lijken te zijn. De indeling zoals die bij de vragenlijst gehanteerd is, wordt door sommige respondenten “kunstmatig” genoemd en doet de integrale zorg tekort. Rekening houdend met het aantal maal dat door de respondenten een aspect van zorg is genoemd en de rangorde die zij daarbij aangeven, geeft Tabel 3.12. inzicht in de door de instellingen aangegeven prioriteiten ten aanzien van palliatieve terminale zorg.

35

36

HOOFDSTUK [3]

Tabel 3.12. Aspecten van palliatieve terminale zorg met de hoogste prioriteit Verpleeghuizen

Verzorgingshuizen

Thuiszorg

(n=10)

(n=7)

(n=12)

Vrijwilligersorganisaties (n=2)

1

Lichamelijke zorg

Psychosociale begeleiding patiënt


Psychosociale begeleiding naasten

2


Lichamelijke zorg

Lichamelijke zorg


3

Medische zorg

Medische zorg

Medische zorg

Lichamelijke zorg

4




Medische zorg

5

Spirituele begeleiding patiënt




6

Spirituele begeleiding naasten




Verpleeghuizen geven aan dat lichamelijke zorg de hoogste prioriteit heeft bij de palliatieve terminale zorg. Verzorgingshuizen en de thuiszorg geven dezelfde prioriteiten aan dezelfde aspecten. De psychosociale begeleiding van de patiënt kent voor hen de hoogste prioriteit, de lichamelijke zorg de tweede prioriteit. De 2 vrijwilligersorganisaties noemen psychosociale begeleiding van de naasten als belangrijkste prioriteit. Spirituele begeleiding van patiënt en naasten worden weinig genoemd. 3.4.3

Zorgbehoeften van de patiënt volgens zorgaanbieders

Gevraagd is aan te geven welke twee zorgbehoeften voor de terminale patiënt het belangrijkst zijn. Vervolgens is gevraagd aan te geven in welke mate, naar de mening van de zorgaanbieders, tegemoet gekomen kan worden aan deze behoeften. Deze vragen leverde een scala aan antwoorden op, die niet onder te brengen zijn in sluitende categorieën. Een aantal verpleeghuizen wijst (n=3) op het integrale karakter van het aanbod dat volgens hen niet onder te brengen is in specifieke behoeften. Voor andere verpleeghuizen (n=7) geldt dat aan de lichamelijke behoeften van de patiënt bijna altijd tegemoet gekomen kan worden. Aan psychosociale behoefte van de patiënt kan verhoudingsgewijs slechts gedeeltelijk, tegemoet gekomen worden. Thuiszorgorganisaties (n=3) wijzen ook op de behoefte van het ontlasten van de mantelzorg. Aan deze behoefte zeggen zij (bijna) volledig te kunnen voldoen. Bij die gevallen waar slechts gedeeltelijk kan worden voldaan aan de behoeften van de patiënt wordt door thuiszorgorganisaties geduid op het late tijdstip waarop men als instelling wordt ingeschakeld. Eén organisatie verwoordde dit als volgt: “Aan de psychosociale begeleiding van de patiënt besteden wij veel aandacht. Wij zouden hier echter in een eerder stadium een rol kunnen spelen en de patiënt/naasten kunnen ondersteunen. Onze medewerkers worden nu over het algemeen pas ingeschakeld in een laat stadium, als de patiënt stervende is”.


3.4.4

Nazorg

Gevraagd is of de organisatie zorg aan naasten biedt nadat de patiënt is overleden. Vervolgens is in een open vraag geïnformeerd naar de inhoud van deze zorg. 10 verpleeghuizen, 6 verzorgingshuizen, 11 thuiszorg en 2 vrijwilligersorganisaties vulden de vraag in. Van hen zeggen 8 verpleeghuizen, 5 verzorgingshuizen, 8 thuiszorgorganisaties en 2 vrijwilligersorganisaties nazorg te geven aan familie en naasten van de overleden patiënt. Verpleeg- en verzorgingshuizen zorgen vooral voor herdenkingsdiensten (n=10) en in mindere mate voor een huisbezoek (n=3) of een evaluatie na 6 weken (n=2). Bij de meeste thuiszorg- en vrijwilligersorganisaties omvat nazorg een afsluitend huisbezoek.

3.5

Kenmerken van aanbieders van palliatieve zorg

In deze paragraaf wordt besproken welke groepen of personen betrokken zijn bij de palliatieve zorg (paragraaf 3.5.1). Daarbij wordt onder andere ingegaan op de mate van deskundigheid c.q. scholing van de werknemers binnen de instellingen (paragraaf 3.5.2). In paragraaf 3.5.3 worden sterke en zwakke punten van de organisaties besproken, naar de mening van de organisaties zelf. 3.5.1

Direct betrokkenen bij het palliatieve zorgaanbod

In Tabel 3.13. wordt een overzicht gegeven van personen of groepen die binnen de instelling betrokken zijn bij de palliatieve terminale zorg. De vragen hierover zijn ingevuld door 10 verpleeghuizen, 5 verzorgingshuizen, 11 thuiszorgorganisaties en 1 vrijwilligersorganisatie. Tabel 3.13. Direct betrokkenen bij het palliatieve terminale zorgproces Rangorde

Verpleeg- en verzorgingshuizen

Thuiszorg

(meest genoemd)

(n=15)

(n=11)

1

Artsen,verpleegkundigen, verzorgenden,pastors, familie/naasten

Verpleegkundigen

2

Fysiotherapeut

Verzorgenden

3

Vrijwilligers

Artsen

4

Diëtiste

Familie

5

Psychologen

Pastor, vrijwilliger

Uit Tabel 3.13. blijkt dat bij de verpleegen verzorgingshuizen een 5-tal groepen even vaak genoemd worden. Dit geldt zowel voor de verpleeghuizen als voor de verzorgingshuizen. Bij de thuiszorg worden verpleegkundigen en vervolgens verzorgenden het vaakst genoemd.

37

38

HOOFDSTUK [3]

Alternatieve genezers waren in de vragenlijst ook bij de antwoordmogelijkheden opgenomen. Bij de verpleegen verzorgingshuizen worden zij nauwelijks (n=1) genoemd, terwijl zij bij de thuiszorg 4 keer worden vermeld. Vervolgens is gevraagd is een inschatting te maken welk aandeel respectievelijk professionals, mantelzorgers en vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg binnen de instelling hebben. In Tabel 3.14. wordt deze verhouding weergegeven. Tabel 3.14. Geschatte aandeel professionals-mantelzorgers-vrijwilligers in de palliatieve zorg Verpleeghuizen

Verzorgingshuizen

Thuiszorg

(n=9)

(n=5)

(n=11)

Professionals

71%

55%

52%

Mantelzorgers

20%

42%

46%

9%

3%

2%

Vrijwilligers

Bij alle organisaties hebben de professionals het grootste aandeel. Het geschatte aandeel van de vrijwilligers ligt onder de 10%. Bij de enige vrijwilligersorganisatie die deze vraag invulde ligt het geschatte aandeel van vrijwilligers echter op 40%. Dit hoge aandeel van vrijwilligers blijkt ook uit de specifieke gegevens van de hospices c.q. specifieke units: bij hen ligt het aandeel van de professionals op circa 65%, het aandeel van mantelzorgers op maximaal 10% en het aandeel van vrijwilligers op circa 25%. Dit laatste percentage ligt beduidend hoger dan bij het geschatte aandeel door de verpleegen verzorgingshuizen en de thuiszorg. 3.5.2

Deskundigheid en scholing van de werknemers bij aanbieders van palliatieve zorg

De vraag naar specifieke deskundigheid/scholing van personeel werd door 10 verpleeghuizen, 5 verzorgingshuizen, 11 thuiszorgorganisaties en 2 vrijwilligers-organisaties ingevuld. Daarvan geven 7 verpleeghuizen, 3 verzorgingshuizen, 10 thuiszorgorganisaties en 2 vrijwilligersorganisaties aan de beschikking te hebben over specifiek geschoold personeel. Hun weergave over de bijscholing en deskundigheid geeft slechts globaal informatie over de specifieke vorm en inhoud van de bijscholing. Het begeleiden van patiënten en naasten, teambuilding, stervensbegeleiding en rouwverwerking, zorg voor zorgenden (omgaan met emoties, verlies), pijnbestrijding en medicatie en symptoombestrijding zijn genoemde vormen van scholing. De Hogeschool Zuyd en het Integraal Kankercentrum Limburg worden onder ander genoemd als instanties die scholing verzorgen. Toch geeft de meerderheid van de aanbieders van palliatieve zorg aan dat de deskundigheid niet optimaal is; 7 van de 10 verpleeghuizen, 2 van de 5 verzorgingshuizen, 9 van de 11 thuiszorgorganisaties en 1 van de 2 vrijwilligersorganisaties, geven aan dat er deskundigheid binnen de instelling ten aanzien van palliatieve terminale zorg gemist wordt! Aangegeven wordt dat men behoefte heeft aan meer diepgang in theorie en praktijk van


de palliatieve zorg, aan nog meer specifieke scholing, kennis van “high-tech” technieken en aan meer kennis van complementaire zorgvormen. 3.5.3

Sterke en zwakke kanten in het palliatieve zorgaanbod

De instellingen is gevraagd naar de sterke kanten in het aanbod aan palliatieve terminale zorg. Tevens is gevraagd op welke wijze de organisaties binnen de palliatieve zorg verbeteringen voorstaan. Op de vraag naar de meest sterke kanten van de organisatie in het verlenen van palliatieve zorg wordt in de meeste antwoorden gerefereerd aan het tegemoet komen aan de behoeften van de patiënt. Daarbij staan het uitgaan van zijn of haar primaire wensen (n=5) en het geven van tijd en rust (n=4) centraal. Als sterke kant wordt daarnaast de scholingsbereidheid en deskundigheid van het eigen personeel (n=5) genoemd. Bij de thuiszorg- vrijwilligersorganisaties komt benoeming van sterke punten vooral tot uiting in de kenmerken van het personeel zoals toewijding en flexibiliteit en in kenmerken van de organisatie zoals laagdrempeligheid en continuïteit van de zorg (24 uur). Vrijwel alle aanbieders van palliatieve zorg zijn van mening dat de palliatieve terminale zorg verbeterd kan worden; dit geldt voor 9 van de 10 verpleeghuizen en 4 van de 5 verzorghuizen. Scholing van het personeel wordt hierbij het meest genoemd; samenwerking en afstemming, inclusief het meer gebruik maken van elkaars deskundigheden binnen de bestaande netwerken worden tevens als verbeterpunten aangegeven. Twee verzorgingshuizen geven daarbij nog aan dat het beleid van de huisartsen verbeterd kan worden, zoals uit het volgende citaat blijkt: “Wat zeer moeilijk is: de verschillen van de huisartsen in het beleid. Misschien is het voor de cliënt geen probleem, maar voor de verzorging is het op bepaalde momenten zeer moeilijk waarom de ene huisarts zo handelt en de andere totaal anders ”.

3.6

Wachtlijsten voor palliatieve zorg

Gevraagd is naar het bestaan van wachtlijsten in de palliatieve terminale zorg per 1 september 2001. In paragraaf 3.3 is aangegeven dat er in Limburg sprake is van twee hospices en een specifieke unit binnen een verpleeghuis. Het verpleeghuis met specifieke unit heeft een wachtlijst van 2 personen met een gemiddelde wachttijd van 1 week en hospice Trajectum vermeldt 3 personen op de wachtlijst. Hospice “de Ark” kende per 1 september 2001 geen wachtlijst. Eén thuiszorgorganisatie geeft aan (peildatum 1 september 2001) 5 personen op een wachtlijst te hebben met een gemiddelde wachttijd tot maximaal 10 dagen. De andere thuiszorginstellingen zeggen geen wachtlijst ten aanzien van palliatieve terminale zorg te hebben. De wachtlijsten zijn dus beperkt. Om ervoor te zorgen dat er ook in de toekomst geen wachtlijsten ontstaan, pleiten verschillende zorgaanbieders voor spoedige uitbreiding van de capaciteit van het paliatieve zorgaanbod. Over de wijze van invulling van dat aanbod

39

40

HOOFDSTUK [3]

zijn de meningen verdeeld, variërend van het opzetten van nieuwe hospices tot specifieke units in verpleeghuizen. Daarnaast dient aandacht te worden besteed aan het opleiden en het, op een krappe arbeidsmarkt, aannemen van gespecialiseerd personeel.

3.7

Samenwerking in de palliatieve zorg

Allereerst wordt nagegaan in hoeverre er sprake is van samenwerkingsverbanden, welke partijen hieraan deelnemen en wat de inhoud van de samenwerking is (paragraaf 3.7.1). Paragraaf 3.7.2 bespreekt de eventuele knelpunten in de samenwerking. In paragraaf 3.7.3 Wordt aandacht besteed aan de netwerken palliatieve terminale zorg. De verkregen informatie is afkomstig uit de diverse gesprekken die binnen de provincie Limburg met vertegenwoordigers van verschillende organisaties en instellingen zijn gevoerd. Een overzicht van die instellingen is in bijlage 3 opgenomen. 3.7.1

Samenwerkingsverbanden

Gevraagd is of er sprake is van samenwerkingsverbanden tussen de aanbieders van palliatieve zorg en andere partijen in het kader van de palliatieve terminale zorg. De meeste aanbieders kennen samenwerkingsverbanden; dit geldt voor 6 van de 10 verpleeghuizen en 2 van de 5 verzorgingshuizen en 11 van de 12 thuiszorgorganisaties kennen een samenwerkingsverband in het kader van de palliatieve terminale zorg. De partners van de samenwerkingsverbanden zijn opgenomen in Tabel 3.15. De vrijwilligersorganisaties zijn daarin niet opgenomen; zij geven aan geen samenwerkingsverbanden te hebben. Tabel 3.15. Samenwerkingspartners in de palliatieve terminale zorg Partners

Verpleeg- en verzorgingshuizen

Thuiszorg

(n=8)

(n=11)

Thuiszorg

n=6

n=10

Huisarts

n=6

n= 7

Ziekenhuis

n=6

n= 7

Hospice

n=4

n= 6

Andere verpleegen verzorgingshuizen

n=6

n= 6


n=3

n= 4

COPZ-Maastricht

n=4

n= 6

IKL

n=3

n= 2

Verpleeghuizen en verzorgingshuizen noemen het vaakst als samenwerkingspartners de thuiszorg, de huisarts, het ziekenhuis en andere verpleegen verzorgingshuizen. Samenwerking met hospices wordt bij de helft van de respondenten genoemd.


Bij een aantal respondenten wordt het COPZ-Maastricht genoemd. Hierbij is het relevant op te merken dat het COPZ samenwerkt met hospice Trajectum en met het op te richten hospice te Mechelen. Bijna alle thuiszorgorganisaties en vrijwilligersorganisaties die palliatieve zorg leveren kennen samenwerking met andere thuiszorgorganisaties. Ook de samenwerking met de ziekenhuizen en huisartsen wordt vaak genoemd. Als een vergelijking gemaakt wordt tussen verpleegen verzorgingshuizen enerzijds en de thuiszorg anderzijds, gaat het bij de thuiszorg met name om overdracht van zorg en casuïstiek, zonder dat sprake is van concrete convenanten en vastgelegde (geformaliseerde) samenwerkingsafspraken. Eén thuiszorgorganistie neemt deel aan het netwerk in Parkstad (zie paragraaf 3.7.2). 3.7.2

Netwerken palliatieve terminale zorg

In de vraaggesprekken is met de gesprekspartners ingegaan op hun positie en rol binnen de netwerken. Alvorens een overzicht te geven van de op dit moment bestaande netwerken palliatieve terminale zorg, is het relevant te wijzen op de rol van de Integrale Kankercentra en de COPZen. Zij hebben een belangrijke taak bij het vormen van netwerken palliatieve terminale zorg. Integrale kankercentra zijn regionale netwerken van organisaties en hulpverleners in de oncologie met als doel: optimale zorg voor mensen met kanker, zo dicht mogelijk bij huis. In Limburg heeft het Integraal Kankercentrum Zuid de provincie Noord-Brabant en Noord-Limburg (Venray-Venlo) tot haar werkgebied; het Integraal Kankercentrum Limburg (IKL) omvat de rest van de provincie Limburg. Het IKL is doende in de provincie Limburg in samenwerking met het COPZ-Maastricht (het COPZ-Maastricht participeert in het platform Palliatieve zorg van het IKL) een structuur op te zetten van regionale- en subregionale samenwerkingsverbanden zodat in de (IKL) regio een zorgaanbod wordt gegarandeerd dat toegankelijk is en afgestemd op de vraag van patiënten en naasten. In de vraaggesprekken met de verschillende partijen is nagegaan welke netwerken er bestaan rondom palliatieve terminale zorg. In Tabel 3.16. wordt daarvan een overzicht gegeven per WGR-regio. Indien wij de netwerken met elkaar vergelijken en daarbij gebruik maken van de specifieke informatie uit de vraaggesprekken, dan is de eerste conclusie dat op dit moment in Noord- Limburg en Maastricht-Mergelland de netwerken nog in ontwikkling zijn. Op dit moment is het netwerk Palliatieve Terminale Zorg Roermond e.o. het meest gestructureerde netwerk. Dit netwerk behoort tot één van de tien pilots die deelnemen aan het landelijke Project Integratie Hospicezorg. De pilots heben tot taak het netwerkmodel te toetsen en verder te ontwikkelen. Het project in Roermond ontvangt landelijke en provinciale subsidie. Het netwerk werkt samen met het COPZ-Maastricht en het IKL en kent een aantal uitgeschreven doelstellingen vastgelegd in een zorgprogramma. Eén van

41

42

HOOFDSTUK [3]

de activiteiten is het beschikbaar zijn van een zogenaamde “palliatieve kit” (medicatie en hulpmiddelen) voor professionele hulpverleners ten behoeve van terminale patiënten. Het transmurale palliatieve consultteam (Maastricht), verbonden aan het COPZ-Maastricht kent bedside contacten. Het COPZ-Maastricht is een samenwerkingsverband aangegaan met Hospice Trajectum, hetgeen betekent dat het team driemaal per week de patiënten aldaar bezoekt en de betrokken zorgverleners adviseert (COPZ-Maastricht, 2001) Tabel 3.16. Netwerken palliatieve terminale zorg in Limburg (november 2001) Noord-Limburg

In voorbereiding: project “Oncologische Zorg”. Betrokkenen: Stichting Ziekenhuizen Noord-Limburg, Regionale Huisartsen Vereniging Noord-Limburg, Stichting Groene Kruis Noord-Limburg, Stichting Boncura, Professor Dubois Stichting en IKZ. Doel project: verbeteren van structuren voor communicatie tussen betrokken zorgverleners, geldend voor oncologische zorgverlening in het algemeen; verhelderen, afstemmen zorg, opstellen procedures benodigde communicatie, voorlichting en begeleiding van patiënten en naasten, geldend voor specifieke oncologische patiëntencategorie.

Midden-Limburg

Netwerk palliatieve terminale zorg Roermond e.o. Betrokkenen: Verpleeghuis St. Camillus Roermond, Laurentius Ziekenhuis Roermond, Stichting Thuiszorg Midden-Limburg, Regionale Huisartsenvereniging Midden-Limburg, COPZ-Maastricht, IKL. Doel project: opzetten van op elkaar aansluitend transmuraal en interdisciplinair netwerk (vraaggestuurd). Dit vraagt om een zorgketen: afstemming, samenwerking en samenhang tussen de diverse aanbieders van deze zorg. Het netwerk is een pilotproject van -landelijke- Projectgroep Integratie Hospicezorg


1. Transmuraal Palliatief Adviesteam, per 1 juni 1999, opgezet vanuit Maaslandziekenhuis Sittard. Betrokkenen: Maaslandziekenhuis, Regionale Huisartsenvereniging Westelijke Mijnstreek. Doel: ondersteuning aan artsen, medisch specialisten en verpleegkundigen bij het verlenen van palliatieve zorg aan patiënten met kanker. 2. Werkgroep Regionale Zorg Ouderen. Project Palliatieve/terminale zorg Westelijke Mijnstreek. Betrokkenen: ANBO (Bond voor 50-plussers, KBO (Katholieke Bond van Ouderen), LOC (Landelijke Organisatie Cliëntenraden), en PCOB (Protestants Christelijke Ouderenbond). Doel: vanuit inventarisatie palliatieve terminale zorg in de regio, die reeds door de deelnemers is uitgevoerd, mogelijkheden onderzoeken van op te starten netwerken.

Parkstad Limburg

Project Netwerkontwikkeling Oostelijk Zuid-Limburg Betrokkenen: Projectorganisatie Ouderenzorg Oostelijk Zuid-Limburg, thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuizen, ggz. Doel: verbetering afstemming ptz aanbod in de regio. Initiatief is genomen tot ontwikkelen van palliatief advies team (projectvoorstel ingediend bij Atrium ziekenhuis Heerlen) en in samenwerking met met het IKL (elektronische sociale kaart IKL), opstellen van een sociale kaart voor de regio.


Geen concreet netwerk gestart; januari 2002 eerste bijeenkomst netwerkvorming Project Transmuraal Palliatieve Consultteam COPZ-Maastricht, met telefonische en bedside consulten. Samenwerking COPZ-Maastricht met Universiteit Maastricht, Academisch Ziekenhuis Maastricht, Groene Kruis Zorg, Regionale Huisartsenverenigig, Integraal Kankercentrum Limburg, Hospice Trajectum-Maastricht, Hospice de Ark-Roermond.

43

44

45


[4]

46

HOOFDSTUK [4]

4.1

Inleiding

Het belang van kwalitatief goed palliatieve terminale zorg wordt (inter)nationaal algemeen onderschreven. Het aanbod aan palliatieve terminale zorg is divers en varieert van zorg door speciale ingestelde multidisciplinaire teams in ziekenhuizen en verpleeghuizen tot zorg in zogenaamde hospices of bijna-thuis huizen. Op dit moment is echter onvoldoende inzicht in het aanbod aan palliatieve terminale zorg. Landelijk hebben daarom recent studies (o.a. Francke en Willems, 2000) plaatsgevonden om dit inzicht te vergroten, soms gericht op speciale doelgroepen zoals kinderen (Molenkamp e.a., 2001). Daarmee is echter geen specifiek overzicht gekregen voor Limburg. Daarom is de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid gevraagd een ‘quick scan’ uit te voeren die antwoord geeft op de centrale vraag: “Wat is het huidige aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg”? Daarnaast moet antwoord worden gekregen op de volgende specifieke vragen: “Kan op basis van sterfte- en diagnosecijfers bij overlijden, een schatting gegeven worden van het aantal personen in Limburg dat in de komende jaren behoefte zal hebben aan palliatieve terminale zorg”? “Welke inhoud wordt door zorginstellingen aan de palliatieve zorg gegeven, welke zorgbehoeften hebben terminale patiënten volgens deze instellingen en in welke mate kunnen zij hieraan tegemoet komen”? “Welke partijen hebben een aandeel in het leveren van palliatieve terminale zorg en bezitten zij specifieke deskundigheden”? “Is in de palliatieve terminale zorg sprake van wachtlijsten”? “Op welke wijze wordt samengewerkt in de palliatieve terminale zorg en welke netwerken zijn er in Limburg op het gebied van palliatieve zorg”? Nadat kort wordt stil gestaan bij de gevolgde onderzoeksmethode, worden in dit hoofdstuk de belangrijkste conclusies van het onderzoek samengevat en besproken.

4.2

Methode van onderzoek

Om de onderzoeksvragen te beantwoorden is een zogenaamde ‘quick scan’ uitgevoerd. Dit houdt in dat het zorgaanbod in Limburg in een kort tijdsbestek zo volledig mogelijk in kaart is gebracht; in 4 maanden is het onderzoek opgezet, uitgevoerd en beschreven. Het onderzoek is cross-sectioneel van aard; in kaart gebracht is de stand van zaken rondom de palliatieve terminale zorg in Limburg in oktober 2001. De gegevens zijn verzameld op 3 manieren. In de eerste plaats zijn bronnen geraadpleegd die inzicht geven in epidemiologische gegevens. In navolging van landelijke schattingen (Francke en Willems, 2000) is een inschatting gemaakt van de toekomstige behoefte aan

CONCLUSIES EN DISCUSSIE

palliatieve zorg in Limburg. Hoewel deze schatting een indicatie geeft over de behoefte is reeds eerder aangegeven dat de cijfers met voorzichtigheid moet worden geïnterpreteerd. In de tweede plaats zijn vragenlijsten verstuurd naar alle Limburgse verpleeghuizen, verzorgingshuizen, reguliere en particuliere thuiszorgorganisaties. Tenslotte zijn interviews gehouden met vertegenwoordigers van organisaties en instellingen waarvan verwacht wordt dat ze betrokken zijn bij het palliatieve zorgaanbod, zoals integrale kankercentra, ziekenhuizen, patiënten- en consumentenorganisaties, huisartsen en zorgkantoren. Zoals aan iedere methode kleven er nadelen aan deze methoden van gegevensverzameling. In dit geval kan het gaan om sociaal wenselijke antwoorden, de neiging geen mening te geven en vooral de non respons (onder andere: Swanborn, 1987; De Jonge en Hamers, 1997). Een respons van 30% is bij postenquêtes geen uitzondering (Swanborn, 1987); een respons van 60% is goed te noemen (Polit & Hungler, 1995). In het onderhavige onderzoek is de respons op de vragenlijsten 66%. Hoewel de respons voor de particuliere thuiszorgorganisaties matig was (47%), was de respons bij verpleeghuizen uitstekend: 92%. Aangenomen wordt derhalve dat de ‘quick scan’ een volledig beeld van het aanbod aan palliatieve terminale zorg in Limburg heeft opgeleverd. Niettemin dient nog één kanttekening te worden gemaakt. In dit onderzoek is niet ingegaan op de behoefte aan palliatieve zorg naar de mening van patiënten, hun familie of nabestaanden. Uit ervaring is bekend dat dit veel tijdsintensiever onderzoek vergt (Molenkamp e.a., 2001). Hoewel vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties in het onderzoek zijn betrokken, zijn de conclusies voornamelijk gebaseerd op informatie verkregen van aanbieders van palliatieve zorg.

4.3


De behoefte aan palliatieve terminale zorg De behoefte aan palliatieve zorg neemt de komende jaren toe in Limburg. De verwachting is dat de behoefte in 2015 met ongeveer 20% zal zijn toegenomen; dit is een toename van bijna 1000 patiënten op jaarbasis. Daarnaast kwalificeren 41% van vertegenwoordigers van verpleeghuizen en 92% van de vertegenwoordigers van thuiszorgorganisaties, de behoefte aan palliatieve terminale zorg op dit moment reeds als groot tot zeer groot. Niet alleen getalsmatig blijkt de toenemende behoefte, ook in de vraaggesprekken met vertegenwoordigers van de verschillende organisaties en instellingen wordt de grote behoefte aan het verder ontwikkelen van palliatieve terminale zorg benadrukt. Wachtlijsten Op dit moment zijn er vrijwel geen wachtlijsten in de palliatieve terminale zorg. Dit neemt niet weg dat de zorgvraag beduidend zal toenemen door het creëren van een beter aanbod aan palliatieve zorg, onder andere vanwege het stimuleringsbeleid door het ministerie van VWS (Francke en Willems, 2000). Om ervoor te zorgen dat er ook in de toekomst geen wachtlijsten ontstaan, pleiten verschillende zorgaanbieders voor spoedige

47

48

HOOFDSTUK [4]

uitbreiding van de capaciteit van het paliatieve zorgaanbod. Over de wijze van invulling van dat aanbod zijn de meningen verdeeld, variërend van het opzetten van nieuwe hospices tot specifieke units in verpleeghuizen. Daarnaast dient aandacht te worden besteed aan het opleiden en het, op een krappe arbeidsmarkt, aannemen van gespecialiseerd personeel. Het zorgaanbod De respondenten is gevraagd naar verschillende vormen van aanbod van palliatieve terminale zorg. Het aanbod kan gestalte krijgen in: specifieke unit(s) met bedden, specifieke bedden, een op schrift gestelde visie op palliatieve terminale zorg, specifiek geschoold personeel en/of specifiek gelabeld budget. Uit de antwoorden op vragenlijst kan worden afgeleid dat de grote behoefte aan palliatieve terminale zorg niet vertaald is in het feitelijke aanbod. Het huidige aanbod aan specifieke palliatieve terminale zorg in Limburg is beperkt. Twee verpleeghuizen hebben een specifieke unit met bedden (St.Odilia te Geleen) en een hospice (“de Ark” verbonden aan verpleeghuis St. Camillus te Roermond). Daarnaast bevindt zich nog een hospice in Maastricht. Verschillende zorgaanbieders zeggen een visie over palliatieve terminale zorg op schrift te hebben. Dit geldt voor 8 verpleeghuizen en 3 verzorgingshuizen. De zorgaanbieders verwoorden hun visie op palliatieve terminale zorg echter vaak in algemene termen zonder het aanbod te concretiseren. Tenslotte geven 11 thuiszorgorganisaties en 2 vrijwilligersorganisaties aan specifiek geschoold personeel in dienst te hebben voor de palliatieve terminale zorg. Er zijn diverse plannen voor toekomstig aanbod aan palliatieve zorg in Limburg. In de eerste plaats voor het oprichten van hospices in Heerlen, Mechelen en Weert. Daarnaast geven in totaal 8 verpleegen verzorgingshuizen aan, plannen te hebben voor het ontwikkelen van specifieke units en/of specifieke bedden palliatieve terminale zorg. Voor een aantal van de toekomstplannen is echter niet bekend wanneer ze worden gerealiseerd. Opvallend is dat in Noord-Limburg geen units en hospices (gepland) zijn. Opgemerkt moet worden dat plannen voor palliatieve terminale zorg vaak te maken hebben met een zekere onvrede over de bestaande situatie. Zowel het hospice in Maastricht als de plannen voor hospices in Mechelen en Weert zijn ontstaan doordat verpleegkundigen, zowel in ziekenhuizen als daarbuiten, situaties aantroffen die, volgens hen, de behoefte aan hospices verantwoorden. Het maar blijven doorbehandelen terwijl de situatie van de patiënt in feite uitzichtloos is, is een belangrijke oorzaak van de door de verpleegkundigen geuite onvrede. Ondanks dat er een aantal verpleegen verzorgingshuizen plannen hebben om palliatieve terminale zorg meer aandacht te geven zegt een tweederde meerderheid van de zorgaanbieders vooralsnog geen plannen te hebben voor het bieden van specifieke palliatieve terminale zorg. Deze aanbieders zijn vaak van mening dat palliatieve terminale zorg onderdeel is van het reguliere beleid. De vertaling ervan in concreet beleid moet volgens hen niet te zeer uitgaan van een specifieke unit of een hospice, maar meer

CONCLUSIES EN DISCUSSIE

gericht zijn op de individuele wens van de patiënt en de daarmee verband houdende zorg en behandeling. Deze wens kan volgens hen goed onderdeel zijn van het totale beleid van verpleegen verzorgingshuizen. Hoe die zorg dan vorm krijgt in het totale reguliere beleid is uit de ‘quick scan’ niet naar voren gekomen. Inhoud van de zorg Hoe de inhoud van de palliatieve terminale zorg moet worden vormgegeven is in deze ‘quick scan’ benaderd vanuit het perspectief van de zorgaanbieders. Zij geven aan dat het belangrijk is aandacht te besteden aan psychosociale begeleiding, lichamelijke verzorging en medische zorg; spirituele behoeften van de patiënt en zijn naasten worden nauwelijks als belangrijke behoefte gecategoriseerd. Hoewel aan psychosociale begeleiding een hoge prioriteit word gegeven -het voldoet naar de mening van de zorgaanbieders aan een belangrijke behoefte van de patiënt- zegt ongeveer de helft van de aanbieders deze begeleiding niet altijd te kunnen geven. Daarnaast geldt overigens dat niet duidelijk wordt wat psychosociale begeleiding precies inhoudt. Dit geldt eveneens voor algemene omschrijvingen in visies op palliatieve zorg zoals ‘aandacht hebben voor de behoeften van de patiënt’. Palliatieve terminale zorg wordt weinig geconcretiseerd. Uit onderzoeken (Francke en Willems, 2000; De Groot, 2000; Proot, 2001) waarin het perspectief van patiënten is belicht, komt naar voren dat patiënten met name behoefte hebben aan psychosociale en spirituele zorg gevolgd door behoeften op het gebied van fysieke gesteldheid, symptomen en informatie. Het behoud van autonomie en controle over het eigen leven staan daarbij op de voorgrond. Met betrekking tot de organisatie van de zorg zeggen patiënten en hun mantelzorgers vooral behoefte te hebben aan directe beschikbaarheid, continuïteit en flexibiliteit van zorg. Hieruit kan geconcludeerd worden dat de behoeften van aanbieders en patiënten en hun naasten niet altijd overeenkomen. In het verder ontwikkelen van de palliatieve terminale zorg in Limburg moet daarmee rekening worden gehouden. Palliatieve terminale zorg betekent ook ondersteuning bij rouwverwerking. Uit onderzoek blijkt dat mantelzorgers in de laatste levensfase van hun naaste zwaar belast worden. Vooral thuiszorg- en vrijwilligersorganisaties geven aan dat het aandeel van de mantelzorgers in de zorg hoog is (46%). De nazorg blijkt in de praktijk vaak te bestaan uit een herdenkingsdienst of een eenmalig huisbezoek. Het is de vraag of nazorg op deze manier gegeven recht doet aan de behoeften van de naasten aan begeleiding bij rouwverwerking. Hier zou verder onderzoek naar gedaan moeten worden. Partijen betrokkenen bij palliatieve terminale zorg Als gekeken wordt naar de partijen die een aandeel hebben in palliatieve zorg valt op dat verpleegkundigen, verzorgenden, artsen, pastor en familie als belangrijkste partijen worden genoemd door verpleegen verzorgingshuizen. Thuiszorgorganisaties noemen verpleegkundigen en verzorgenden als de belangrijkste betrokkenen. De mate waarin er een beroep wordt gedaan op mantelzorgers en vrijwilligers is afhankelijk van de organi-

49

50

HOOFDSTUK [4]

satie. In de aandeel van de mantelzorgers wordt het hoogste geschat bij de thuiszorgorganisaties, het aandeel van vrijwilligers is het hoogst in hospice-achtige voorzieningen. Tenslotte stelt palliatieve terminale zorg hoge eisen aan de deskundigheid van hulpverleners. Volgens de meerderheid van instellingen die palliatieve terminale zorg bieden heeft deskundigheidsbevordering van medewerkers een hoge prioriteit. Samenwerking Het integrale karakter van palliatieve terminale zorg betekent dat diverse instellingen en disciplines in deze laatste levensfase nodig zijn. Dit vereist onderlinge communicatie, afstemming en samenwerking. De antwoorden uit de vragenlijsten geven aan dat er zelfs binnen de verschillende regio’s onbekendheid kan zijn over het bestaan van verschillende netwerken. Netwerken zijn mede op initiatief van het Integraal Kankercentrum Zuid (voor de regio Noord-Limburg), het Integraal Kankercentrum Limburg en het Centrum voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg Maastricht in ontwikkeling. Het netwerk Roermond e.o. is actief als het gaat om het daadwerkelijk ontwikkelen van een structuur in de regio; deze ontwikkeling wordt, als één van de landelijke pilots van overheidswege en door de Provincie Limburg financieel gesteund. Daardoor kan een projectleider het proces verder ontwikkelen. Het broze karakter van de netwerken in de andere regio’s lijkt deels te maken met het niet de beschikking kunnen hebben over personen die daar ‘de tijd voor kunnen nemen’. Het aanstellen van netwerkcoördinatoren in verschillende regio’s heeft waarschijnlijk een bevorderende invloed op het samenwerkingsproces en het ontwikkelen van de netwerken. Tot slot Uit dit onderzoek komt naar voren dat de behoefte aan palliatieve zorg in Limburg groeiend is terwijl het huidige aanbod beperkt is. Palliatieve zorg verdient dus zeker een impuls. In de eerste plaats door meer aandacht te besteden aan de optimalisering van de kwaliteit van palliatieve terminale zorg in instellingen. Dit zou onder andere vorm gegeven kunnen worden door netwerkontwikkeling en deskundigheidsbevordering. In de tweede plaats door het aanbod aan palliatieve zorgvoorzieningen te vergroten. Dit onderzoek geeft geen uitsluitsel hoe dat aanbod moet worden ingevuld. Onderzoek bij patiënten en hun familie of nabestaanden zal dat inzicht vergroten. Bij de verwezenlijking van nieuwe plannen zoals hospice-achtige voorzieningen is wel aan te bevelen dat ze deel uitmaken van een netwerk van voorzieningen in de palliatieve zorg en ingebed worden in de reguliere zorg. Daarbij dient beleid en palliatieve terminale zorg uniform te zijn en gebaseerd op inzichten uit wetenschappelijk onderzoek. Anders gezegd, palliatieve terminale zorg dient zo veel mogelijk ‘evidence based te zijn’. Het ligt onder andere daarom voor de hand dat de integrale kankercentra en het Centrum voor Ontwikkeling Palliatieve Zorg Maastricht een centrale rol spelen bij de uitbreiding en optimalisering van het palliatieve zorgaanbod in Limburg.

51

Geraadpleegde bronnen

52

GERAADPLEEGDE BRONNEN

Burgerlijk Armbestuur, Maastricht (2000). Ethisch beleid rond het levenseinde in de instellingen van de Stichting B.A., Maastricht. CBS. (Regionaal Statistisch bestand) 2001/12, Voorburg/Heerlen. CBS. (Statline) 2001 Statistisch bestand gemeenten 2001/23, Voorburg/Heerlen. COPZ-Maastricht (2001). Jaarverslag maart 2000- maart 2001, Maastricht. De Jonge J., J.P.H. Hamers (1997). De ontwikkeling en beoordeling van vragenlijsten. Verpleegkunde 12: 173-183. Districts Huisartsen Vereniging Limburg (2001). SCEN-project, Sittard. ETIL (2001). Limburg in Beeld 2001, Maastricht. Francke A.L. et. al. (1997). Palliatieve zorg in Nederland; een inventarisatiestudie naar palliatieve zorg, deskundigheidsbevordering en zorg voor zorgenden, Utrecht; Nivel. Francke A.L., D.L. Willems (2000). Palliatieve zorg vandaag en morgen, Maarssen, Elsevier. GGD (2000). Sterfte en ziekte in de provincie Limburg; platform GGD-epidemiologie Limburg, Maastricht. Initiatief; Projectorganisatie Ouderenzorg Oostelijk Zuid-Limburg (1999). Inventarisatie van het voorzieningenaanbod, de samenwerking en de knelpunten ten aanzien van palliatieve terminale zorg in Oostelijk Zuid-Limburg, Heerlen. Integraal Kankercentrum Limburg (2001). Netwerken in de IKL-regio’s (intern document), Maastricht. Integraal Kankercentrum Zuid (2001). Initiatieven rond palliatieve zorg in de IKZ-regio (intern document), Eindhoven. KBO, ANBO, PCOB, LOC (2001). Palliatieve en Terminale Zorgmogelijkheden. Een inventarisatie van mogelijkheden voor ouderen in de Westelijke Mijnstreek, Roermond. KBO, ANBO, PCOB, LOC (2001). Projectvoorstel Palliatieve terminale zorg Westelijke Mijnstreek, Roermond. Molenkamp C., H. Huijer Abu-Saad, J.P.H. Hamers (2001). Palliatieve zorg voor kinderen in Nederland. Verpleegkunde 16: 242.

53

54


Netwerk palliatieve terminale Zorg Roermond e.o. (2000). Nieuwsbrief no. 1 mei 2000, Roermond. Netwerk palliatieve terminale Zorg Roermond e.o. (2001). Zorgprogramma Palliatieve terminale zorg, Roermond. Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN) (2000). Beleidsplan 2000-2004 (www.palliatief.nl), Bunnik. Niemantsverdriet S. et.al. (2001). Netwerkvorming palliatieve terminale zorg in Roermond e.o.; een diagnose van de beginsituatie COPZ-Maastricht, Maastricht. Orbis, medisch en zorgconcern (2001). Evaluatie Transmuraal Palliatief adviesteam, Sittard. Polit D.F., B.P. Hungler (1995). Nursing research, principles and methods. Philadelphia: Lippincott. Professor Dubois Stichting (1998). Zorgprotocol; Beleid omtrent euthanasie, Venlo. Projectgroep integratie hospicezorg (2000). Geïntegreerde Hospicezorg; naar een verbetering van de zorg voor stervenden en hun naasten; tussenrapportage. Proot, I. (2001). Goed sterven. Palliatieve zorg in de thuissituatie (Ned-ond). Universiteit Maastricht - Instituut Gezondheidsethiek, Maastricht. PHI (2001). Verbetering van de zorg voor mensen in de terminale fase en hun naasten; eindrapportage. Projectgroep Integratie Hospicezorg, Voorburg. PRV (2000). Zorg in Limburg. De AWBZ-sector in kaart gebracht, Provinciale Raad voor de volksgezondheid Limburg/Prismant. Universitaire Pers Maastricht, Maastricht. Provincie Limburg (2001). beleidsprogramma 2002, Maastricht. RZO-werkgroep (2001). Palliatieve en terminale zorgmogelijkheden. Inventarisatie naar mogelijkheden voor ouderen in de Westelijke Mijnstreek, Sittard. Swanborn P.G. (1987). Methoden van sociaal wetenschappelijk onderzoek. Meppel: Boom. Stichting Thuiszorg Noord-Limburg (1999). Beleid en protocol aangaande euthanasie, Venray.


Stichting Thuiszorg Miden-Limburg (1998). Thuiszorg en euthanasie; werkinstructie en achtergrondinformatie voor verpleegkundigen en verzorgenden, Roermond. Stichting Thuiszorg Oostelijk Zuid-Limburg (1997). Thuiszorg en euthanasie, Heerlen. Toetsingscommissie COPZ (2001). Advies over voortgang coördinatie COPZ’ en, Consultatieteams Palliatieve Terminale Zorg en evaluatie, Utrecht; NIVEL. Verpleeghuis St. Martinus, Weert (1995). Richtlijnen euthanasie, Weert. Verpleeghuis Schuttershof, Brunssum (1995). Juridisch kader en zorgvuldigheideisen euthanasie en hulp bij zelfdoding, Brunssem. Werkgroep Hospice Heerlen (2001). Rapport Hospice “de Mantel”, Heerlen. Zorgalliantie “de Maasstroom” (2001). Projectvoorstel Oncologische Zorg, Venlo.

55

56

57

Overzicht Bijlage [1] subsidies palliatieve zorg, Provincie Limburg

58

BIJLAGE [1]

Overzicht subsidies Provincie Limburg met betrekking tot palliatieve terminale zorg, hospices en netwerken (november 2001)

SUBSIDIES PALLIATIEVE ZORG, PROVINCIE LIMBURG

OVERZICHT 59

Subsidies provincie Limburg palliatieve terminale zorg Noord-Limburg

Geen subsidie

Midden-Limburg

Units/hospices: hospice, in voorbereidende fase: Stichting Eerbied voor het leven Palliatief woonzorgcentrum in Weert. Provinciale subsidie € 46.060,- (f. 101.500,-) (projectcoördinator); bijdrage nog niet geëffectueerd Netwerken: Netwerk palliatieve terminale zorg Roermond e.o. Provinciale subsidie: € 22.690,- (f. 50.000,-)


Netwerken: Werkgroep Regionale Zorg Ouderen. Project Palliatieve/terminale zorg Westelijk Mijnstreek. Betrokkenen: ANBO, KBO, PCOB en LOC. Provinciale subsidie: € 22.690,- (f. 50.000,-)

Parkstad Limburg

Netwerken: Project Netwerkontwikkeling Oostelijk Zuid-Limburg Betrokkenen: Projectorganisatie Ouderenzorg Oostelijk Zuid-Limburg, thuiszorg, verzorgings- en verpleeghuizen, ggz. Provinciale subsidie: € 22.690,- (f. 50.000,-)


Unit/hospice: hospice Stichting Martinus Vaals oprichting hospice Martinus te Mechelen Provinciale subsidie: € 44.700,- (f. 98.500,-)

60

61

Vragenlijsten Bijlage [2]

62

BIJLAGE [2]

Bijlage 2.1 Begeleidend schrijven bij vragenlijst

VRAGENLIJSTEN

63

64

BIJLAGE [2]

Bijlage 2.2 Herinneringsbrief bij vragenlijst

VRAGENLIJSTEN

65

66

BIJLAGE [2]

Bijlage 2.3 Vragenlijst palliatieve zorg verpleegen verzorgingshuizen

VRAGENLIJSTEN

67

68

BIJLAGE [2]

VRAGENLIJSTEN

69

70

BIJLAGE [2]

VRAGENLIJSTEN

71

72

BIJLAGE [2]

VRAGENLIJSTEN

73

74

BIJLAGE [2]

Bijlage 2.4 Vragenlijst thuiszorginstellingen

VRAGENLIJSTEN

75

76

BIJLAGE [2]

VRAGENLIJSTEN

77

78

BIJLAGE [2]

VRAGENLIJSTEN

79

80

BIJLAGE [2]

81

Overzicht geïnterviewde Bijlage [3] organisaties en instellingen

OVERZICHT GEÏNTERVIEWDE ORGANISATIES EN INSTELLINGEN

Overzicht van geïnterviewde organisaties en instellingen Academisch Ziekenhuis Maastricht

Maastricht

Districts HuisartsenVereniging

Sittard

Hospice Weert (i.o.)

Weert

Hospice Mechelen (i.o.)

Mechelen

Hospice Trajectum

Maastricht

Huisartsenpraktijk

Venlo

Integraal Kankercentrum Limburg

Maastricht

Integraal Kankercentrum Zuid

Eindhoven

Instituut Gezondheidsethiek (UM)

Maastricht

Landelijke Organisatie Cliëntenraden afdeling Limburg (LOC)

Sittard

Maaslandziekenhuis

Sittard

Patiënten Consumenten Platform (PCL)

Sittard

Patiënten Consumenten Gehandicapten organisaties (PCGO) Sittard Regionaal Indicatie Orgaan

Maastricht

St. Jansgasthuis

Weert

Thuiszorgorganisatie Domicura

Maastricht

Thuiszorgorganisatie “de Helpende Hand”

Panningen

Verpleeghuis St. Camillus (netwerk Roermond e.o)

Roermond

Verzorgingshuis Campagne

Maastricht

Verzorgingshuis Amby

Maastricht

Verzorgingshuis Elvira (netwerk Parkstad Limburg)

Amstenrade

Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ)

Helden

Zorgkantoor Noord Limburg

Venlo

Zorgkantoor Zuid-Limburg

Sittard

83

85

Leden Provinciale Raad voor Bijlage [4] de Volksgezondheid Limburg

LEDEN PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID LIMBURG

Voorzitter, Raadscoördinator en Raadsleden PROVINCIALE RAAD VOOR DE VOLKSGEZONDHEID zittingsperiode 1999-2003 Naam

Functie

Instelling

Prof. dr. W.N.J.Groot

Voorzitter

Provinciale Raad voor de Volksgezondheid

Dr. J.P.H. Hamers

Raadscoördinator

Provinciale Raad voor de Volksgezondheid

Drs. F.G.J.M. Beckers

Burgemeester

Gemeente Schinnen

Drs. C. Bremer ter Steege

Algemeen Directeur

PMS Vijverdal

Drs. W.H.E. Buntinx

Directeur Onderzoek & Ontwikkeling

Stichting St. Anna

Drs. F.G.J. Geerings

Voorzitter Raad van Bestuur

Stichting VZR (Centra voor Verpleging, Zorg en Reactivering)

Drs. J.L. van Houtem

Directeur

Daelzicht Zuid (Stichting Sociaal Pedagogische Zorg)

Mw. Drs. M.C.H. Jansberg-Diederen

Directeur

Groene Kruis Zorg

Mw. L.J.M. Klaasse-Van Remortel

Directeur bedrijfsvoering

RTIL (Radiotherapeutisch Instituut Limburg)

F.J.B. Pijnenborg

Voorzitter

PCGO (Federatie patiënten- en consumentenzorg)

Drs. J.Th. Rambags

Directeur

Stichting Thuiszorg Noord-Limburg

Drs. R.F.M. Ruijters

Raad van Bestuur

Zorggroep Meander Oostelijk Zuid-Limburg

Drs. A.W.C.R. Smulders

Huisarts

Montfort

L.F.J. Jansen

Voorzitter Raad van Bestuur

Orbis medisch en zorgconcern

W.A. Roobol

Directeur Zorg

CZ-groep zorgverzekeringen

Kandidaat raadsleden

87

PALLIATIEVE TERMINALE ZORG IN LIMBURG

Recommend Documents