Basistraining Palliatieve Terminale zorg in de Geestelijke Gezondheidszorg voor vrijwilligers
Inhoudsopgave Lesbrief 1 ................................................................................................................................5 THEMA 1. Organisatie van de Palliatieve Terminale Zorg..................................................5 Voorwoord ..............................................................................................................................5 Introductie...............................................................................................................................6 Ontstaansgeschiedenis Hospices in Nederland .................................................................6 Wat is palliatieve terminale zorg...........................................................................................7 Visie op vrijwilligers palliatieve terminale zorg GGz Centraal ...........................................8 De ondersteuning: van aanvraag tot afsluiting .....................................................................8 Vaststellen van de ondersteuning ........................................................................................8 Het overdrachtsysteem ........................................................................................................8 Privacybescherming .............................................................................................................8 Verstrekking van gegevens aan derden ...............................................................................9 De zorg rondom het overlijden .............................................................................................9 Afsluiting hulpverlening ........................................................................................................9 Wat doet een vrijwilliger? ....................................................................................................10 Waken bij de patiënt...........................................................................................................10 Emotionele steun aan patiënten en naast betrokkene .......................................................10 Praktische verzorging van terminale patiënten...................................................................10 Signaleren en rapporteren van veranderingen in de zorgsituatie.......................................10 Wat doet een coördinator?..................................................................................................11 Hoe wordt een vrijwilliger geselecteerd?...........................................................................12 Voorbereiding op het werk ..................................................................................................12 Literatuurlijst .......................................................................................................................13 Leestips ..............................................................................................................................13 Overige tips ........................................................................................................................13 Lesbrief 2 ..............................................................................................................................15 Thema 2. Communicatie .....................................................................................................15 Introductie.............................................................................................................................15 Wat is communicatie? .........................................................................................................15 Communicatieve vaardigheden ..........................................................................................16
2
Communicatie rondom ziekte en dood ...............................................................................17 Waarden en normen rondom doodgaan ............................................................................18 Actief of passief opstellen?.................................................................................................20 Het verhaal van de naasten ...............................................................................................21 'Er zijn' ................................................................................................................................21 Wat schrijf je op? ................................................................................................................22 Reflectie op eigen gedrag ..................................................................................................22 Literatuurlijst .......................................................................................................................23 Leestips ..............................................................................................................................24 Overige tips ........................................................................................................................24 Lesbrief 3 ..............................................................................................................................25 Thema 3. Psychiatrische ziekte en palliatieve zorg ..........................................................25 Het begin ...............................................................................................................................25 Psychiatrische ziekten.........................................................................................................26 Veel voorkomende ziektebeelden.......................................................................................27 Lesbrief 4 ..............................................................................................................................33 Thema 4. Donkere wolken ...................................................................................................33 De KERN............................................................................................................................33 Depressie ..............................................................................................................................33 Manisch-Depressieve stoornis ...........................................................................................35 Persoonlijkheidsstoornissen; de borderline persoonlijkheidsstoornis..........................37 Het syndroom van Korsakov...............................................................................................40 Lesbrief 5 ..............................................................................................................................42 Thema 5 Verlies, dood en rouw .........................................................................................42 Introductie.............................................................................................................................42 Sterven vroeger en nu .........................................................................................................42 Omgaan met verlies ...........................................................................................................43 Rouwtaken .........................................................................................................................44 Afscheid nemen van het leven ...........................................................................................45 Omgaan met stervenden ....................................................................................................46 Aandacht voor de naasten .................................................................................................47 Rouwbegeleiding................................................................................................................48 Verliesverwerking in andere culturen .................................................................................48
3
Hoe ga je om met eigen emoties?......................................................................................49 Literatuur ............................................................................................................................50 Leestips ..............................................................................................................................50 Overige tips ........................................................................................................................51 Lesbrief 6 ..............................................................................................................................52 Thema 6. Spiritualiteit .........................................................................................................52 Introductie.............................................................................................................................52 Wat is spiritualiteit? ............................................................................................................52 Inleiding op levensbeschouwingen.....................................................................................53 Jodendom...........................................................................................................................53 Christendom .......................................................................................................................54 Islam...................................................................................................................................55 Hindoeïsme ........................................................................................................................55 Boeddhisme .......................................................................................................................56 Humanisme ........................................................................................................................57 Andere tradities en gewoonten...........................................................................................57 Spirituele zorg bieden.........................................................................................................58 Rituelen en Symbolen ........................................................................................................59 Literatuur ............................................................................................................................60 Leestips ..............................................................................................................................60 Colofon..................................................................................................................................61
4
Lesbrief 1 THEMA 1. Organisatie van de Palliatieve Terminale Zorg Voorwoord Op het moment dat u als aanstaande vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg deze training gaat volgen, heeft u al een aantal stappen ondernomen. U heeft een eigen afweging gemaakt of u als vrijwilliger een bijdrage kunt leveren aan de ondersteuning van mensen met een psychiatrische stoornis in hun laatste levensfase en hun naasten door het geven van tijd en aandacht. U heeft ook een eerste gesprek gevoerd met de coördinator van GGZ-Centraal om te kijken of u als vrijwilliger de juiste persoon op de juiste plek bent. Mensen die kiezen voor deze specifieke vorm van vrijwilligerswerk hebben vaak een eigen betrokkenheid bij de terminale zorg en de psychiatrie, al dan niet uit eigen ervaring in familie en kennissenkring. Met of zonder deze (unieke) ervaring is het goed om verder uit te diepen wat ‘Er zijn’ voor u maar vooral ook voor de patiënten en hun naasten betekent. De verschillende thema’s die in deze training aan de orde komen, raken persoonlijke ervaringen en overtuigingen. De uitwisseling met elkaar zal een waardevol element blijken te zijn in deze training. Leren van en aan elkaar, van ieders ervaring en eigen wijsheid. Deze training is deels een bewerking van een uitgave van het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik 2009, 5e herziene druk, ten behoeve van palliatieve terminale zorg in GGZinstellingen. En een bewerking van de module Basiscursus psychiatrie voor vrijwilliger, Claudia Barneveld en Rolienke de Bruine, uitgave GGz Centraal 2008. De training is ontwikkeld in samenwerking met het Landelijk Steunpunt VPTZ en GGz Eindhoven en de Kempen.
5
Introductie In dit thema vindt een kennismaking met vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg in GGz Centraal plaats. Er wordt ingegaan op het proces van inzet door vrijwilligers. De daarop volgende onderwerpen gaan in op de specifieke taken van een vrijwilliger en van de coördinator. Achter in het thema worden leestips en adressen van andere organisaties als aanvullende informatie gegeven.
Ontstaansgeschiedenis Hospices in Nederland In 1980 wordt de Stichting Leendert Vriel Enschede opgericht met als doel mensen het mogelijk te maken om thuis te sterven. De vrouw van Leendert Vriel is één van de grondleggers van Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ). De missie van de VPTZ luidt als volgt: “Aan een ieder in de laatste levensfase en dienst naasten bieden opgeleide vrijwilligers- daar waar nodig en gewenst- tijd, aandacht en ondersteuning.” In de daarop volgende jaren komen er steeds meer organisaties die op andere plaatsen in Nederland de mogelijkheid tot thuis sterven willen vergroten. Parallel hieraan verloopt de ontwikkeling van de Nederlandse Hospice Beweging (NHB). In 1986 wordt in Nieuwkoop het eerste bijna-thuis-huis opgericht door Pieter Sluis. In dit huis kunnen mensen terecht als er te weinig mantelzorg is of als de familie de zorg niet aan kan. Het is een huis met ‘thuisverplaatste’ zorg, dat 24 uur per dag draait op vrijwilligers. Huisartsen en (wijk)verpleegkundigen (beroepsmatige thuiszorg) geven de medische zorg. Naast bijna-thuis-huizen, bestaan er high-care hospices. In beide huizen wordt zoveel mogelijk een thuissfeer gecreëerd. Familie en vrienden kunnen elk moment binnen lopen, ze helpen mee met de zorg en gasten kunnen hun eigen spullen meenemen. In een high-care hospice is altijd een verpleegkundige en indien nodig, een arts aanwezig. Daarnaast zijn er nog de palliatieve units van verzorgings- en verpleeghuizen, van instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking en een enkel algemeen ziekenhuis. Vanuit een GGZ-instelling krijgen patiënten met een psychiatrische stoornis vaak jarenlang zorg en onderdak. De instelling speelt een cruciale rol in het leven van patiënten. Als naast de psychiatrische ziekte zich een somatisch ongeneeslijke ziekte voordoet is er meer specialistische zorg nodig. Specifieke zorg die mensen in staat stelt om in alle waardigheid en eigenheid hun leven te voltooien. Deze zorg kan vaak niet geboden worden in een regulier hospice, vanwege de psychiatrische ziekte of omdat de patiënt in zijn/haar eigen (klinische) omgeving wil blijven. Omdat zorg in deze levensfase ook voor kwetsbare groepen in de samenleving goed geregeld moet zijn, hebben GGz Centraal, Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VTPZ) en GGz Eindhoven en de Kempen de handen ineengeslagen om voor de psychiatrische patiënt zorg in de laatste levensfase te verbeteren. Sinds 2001 is binnen GGz Centraal een werkgroep actief die zich bezig houdt met het nadenken en verbeteren van zorg in de laatste levensfase van patiënten in een GGzinstelling. Naast het ontwikkelen van een laatste wensenboekje, een checklist palliatieve zorg, is in 2011 de training ontwikkeld die nu voor u ligt. In 2011 is de eerste palliatieve unit in GGz Centraal te Amersfoort gestart.
6
Wat is palliatieve terminale zorg De Wereld Gezondheidszorg Organisatie (World Health Organization WHO,1997) beschrijft palliatieve zorg als: Een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkomen en het verlichten van lijden door middel van vroegtijdige signalering en zorgverlening, beoordeling en het behandelen van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard. Op het moment dat er medisch gezien geen genezing meer wordt verwacht, is er sprake van palliatieve zorg. Niet de behandeling van de ziekte maar de kwaliteit van het leven tot aan het sterven staat voorop. Hierbij gaat het om het verlichten van lichamelijke pijn en ondersteuning op psychologisch en sociaal gebied zoals het verwerken van het afronden van het leven en het afscheid nemen. Het uitgangspunt in deze ondersteuning zijn de vragen van de patiënt en zijn naasten. Andere belangrijke basisprincipes van deze zorg zijn: • Sterven wordt gezien als een normaal levensproces. • De eigenheid van de mens is het uitgangspunt van de zorgverlening. • De naaste sociale omgeving maakt deel uit van deze zorg. • Empathie als hulpverlening: ‘Er zijn’ vanuit een invoelende houding met gepaste afstand. • Signalering van pijn en ongemakken en de bestrijding en beheersing hiervan. • Integratie van lichamelijke, psychologische, sociale en spirituele aspecten. • Nazorg voor de sociale omgeving. • Samenwerking tussen alle zorgverleners. Als duidelijk is dat de dood binnen zeer afzienbare tijd te verwachten is, wordt er gesproken over ‘terminale zorg’. Palliatieve terminale zorg is zorg voor mensen die in de terminale fase verkeren, de fase waarin de dood binnen afzienbare tijd kan worden verwacht. Terminale zorg is dus een onderdeel van de palliatieve zorg. Van palliatieve zorg is sprake als zich bijvoorbeeld een ongeneeslijke vorm van kanker aandient waarbij een levensverwachting van één à twee jaar geldt. Maar het kan ook gaan om progressieve spierziekten die uiteindelijk de dood tot gevolg hebben. Terminale zorg strekt zich uit tot ongeveer de laatste drie maanden. De palliatieve zorg heeft zich de laatste vijfentwintig jaar snel ontwikkeld binnen Europa. Het ziekteproces, waaronder ook het stervensproces, is lange tijd in handen geweest van artsen waarbij de nadruk op behandeling lag. Sinds vanuit de medische wereld erkenning is gekomen voor de specifieke aandacht die nodig is in de laatste levensfase, is het accent verschoven naar pijn- en symptoombestrijding. Deze laatste ontwikkelingen hebben de kwaliteit van het leven voor terminale patiënten aanzienlijk verbeterd. Daarnaast is er ook vanuit de maatschappij een verandering opgetreden in de manier waarop er met sterven en dood wordt omgegaan. Tot twintig à dertig jaar geleden werd er nauwelijks over sterven en dood gesproken. Meestal vertelden artsen het slechte nieuws wel aan de familie maar niet aan de patiënt. Met als gevolg dat de communicatie tussen familieleden en patiënt zeer moeilijk werd en er geen mogelijkheid tot afscheid nemen was of om te praten over essentiële zaken. Familie liet de verzorging graag over aan het ziekenhuis. Maar vanuit verschillende hoeken werd hiertegen geprotesteerd en werd het taboe langzaam doorbroken waarmee ook aandacht kwam voor de sociale relatie in de palliatieve zorg. Er ontstond erkenning voor het feit dat sterven bij het leven hoort en alomvattende zorg nodig heeft. Gevoelens van kwetsbaarheid, isolement, eenzaamheid, onuitgesproken verdriet in sociale relaties, angst voor wat komen gaat of wat achtergelaten gaat worden, die zich in sterkere mate kunnen voordoen naarmate het ziekteproces zich voortzet, vraagt om een aandachtsvolle houding van de zorgverlenende: palliatieve zorg.
7
Visie op vrijwilligers palliatieve terminale zorg GGz Centraal Vrijwilligers hebben een eigen rol en zijn in belangrijke mate aanvullend op de zorg die vanuit de instelling geboden wordt. Een vrijwilliger kan ondersteuning en zorg bieden en heeft aandacht voor mensen in al hun eigenheid. De vrijwilliger respecteert de waardigheid van de ander en beseft dat deze een leven achter zich heeft. De vrijwilliger reduceert mensen niet tot hun ziekte, geeft ruimte en kan dingen laten. De vrijwilligers is flexibel in tijd en denken en heeft geen vrijblijvende houding. Wie zich verbindt met mensen in de laatste fase van hun leven, kan het niet laten afweten. De vrijwilliger heeft affiniteit in het omgaan met mensen met een psychiatrische ziekte/stoornis. Vrijwilligers worden ingezet nadat zij een uitgebreide training gevolgd hebben. Vanuit de instelling wordt begeleiding en coaching geregeld waarbij samengewerkt kan worden met de regionale VPTZ (vrijwilligers palliatieve thuiszorg). De ondersteuning: van aanvraag tot afsluiting Voor plaatsing op de palliatieve unit wordt door de behandelaar en/of somatisch arts een kennismakingsbezoek aan de betreffende patiënt gebracht. Op grond van dit gesprek en aanwezige informatie wordt de behoefte aan een vrijwilliger bepaald. De coördinator van de vrijwilligers regelt bij opname in ieder geval voor de eerste drie dagen de inzet van vrijwilligers. Daarna wordt een rooster voor langere tijd gemaakt. Vaststellen van de ondersteuning Als er vrijwilligers worden ingezet, wordt vastgesteld welke en hoeveel ondersteuning zal worden verleend. De aard van de ondersteuning kan zijn: het waken, aanwezig zijn en de daaruit voortvloeiende verzorging en taken. Afhankelijk van de veronderstelde duur van de laatste levensfase en de gewenste ondersteuning kunnen meerdere vrijwilligers per hulpvraag worden ingezet. De coördinator houdt bij de keuze van vrijwilligers rekening met de zorgsituatie. De keuze is onder meer afhankelijk van de wensen, behoeften en toestand van de patiënt en naastbetrokkenen, de mogelijkheden van de vrijwilligers en de soort ondersteuning die is afgesproken. Het overdrachtsysteem Omdat er meerdere vrijwilligers zijn betrokken bij de hulpaanvraag, maar ook vanwege goede afstemming met de beroepsmatige zorg is het belangrijk om gegevens op te schrijven. Zoals veranderingen in de lichamelijke en geestelijke toestand van de patiënt. Dit kan gemeld worden in het communicatieschrift. De overdracht moet een feitelijke en neutrale weergave zijn zonder allerlei interpretaties van de schrijver. Er wordt ook een overdrachtschrift gebruikt waarin de familie/naast betrokkenen en de vrijwilligers gegevens noteren. Privacybescherming De privacy van de patiënt en naast betrokkenen dienen gewaarborgd te zijn volgens de Wet Bescherming Persoonsgegevens. De volgende richtlijnen zijn daarbij belangrijk: • Telefonisch en mondeling contact met en over de patiënt vindt plaats achter ‘gesloten deuren’. • Alle patiëntgegevens, zowel bij de coördinator als bij de vrijwilligers worden achter slot bewaard.
8
• Vrijwilligers en coördinatoren zijn geïnstrueerd over de werking van het ‘beroepsgeheim’ en het privacyreglement. Verstrekking van gegevens aan derden De vrijwilligers hebben de plicht vertrouwelijk met persoonsgegevens om te gaan. Dit houdt bijvoorbeeld in dat zorgverleners, zoals vrijwilligers, voor verstrekking van persoonsgegevens uitdrukkelijke toestemming nodig hebben van de des betreffende persoon. Op deze regel bestaan uitzonderingen; zoals bij ernstig gevaar voor de gezondheid van de patiënt of die van een derde. De zorg rondom het overlijden Het moment waarop de patiënt sterft, kan verwarring brengen. Een vrijwilliger kan een aantal zaken doen: • De verpleegkundige waarschuwen. • De eerstvolgende collega bellen, deze informeren over het overlijden. Afsluiting hulpverlening De inzet wordt afgesloten als de patiënt is overleden. Het contact met de naastbetrokkenen wordt zorgvuldig afgebouwd. De betrokken vrijwilligers kunnen mondeling (door een bezoek of telefonisch) of schriftelijk condoleren. Eventueel kan de crematie of begrafenis worden bijgewoond. De coördinator voert met de ingezette vrijwilligers ook een evaluatiegesprek om de ervaringen en inzichten naar aanleiding van de zorgverlening te bespreken. Uit dit gesprek kunnen aandachtspunten voortkomen voor verbetering van de hulpinzet door vrijwilligers. Tenslotte is er een evaluatieoverleg met de beroepskrachten. Dit gesprek is bedoeld om met elkaar na te gaan of de afstemming tussen vrijwilligerszorg en beroepsmatige zorg goed verlopen is, wat eventuele moeilijkheden waren en hoe deze in de toekomst kunnen worden voorkomen.
9
Wat doet een vrijwilliger? Vrijwilliger zijn in de palliatieve terminale zorg, vraagt veel. Het vraagt persoonlijke betrokkenheid en een grote inzet. Vrijwilligers verrichten geen medische, verpleegkundige of verzorgende handelingen die door beroepskrachten moeten worden gedaan. Zij bieden tijd, ruimte en aandacht, en ‘zijn er’ voor de stervende en de naasten. Zij zijn opgeleid in het omgaan met mensen in hun laatste levensfase en de emoties die het stervensproces kunnen omringen. Een vrijwilliger gaat meerdere zorgrelaties aan die elke keer om een andere inspanning vragen, want elke patiënt en diens omgeving is verschillend. De ene keer stelt een vrijwilliger zich terughoudend op, terwijl een andere keer een actievere opstelling gevraagd wordt omdat een patiënt of naast betrokkene dat nodig heeft. Dit vraagt om een grote mate van flexibiliteit en aanpassingsvermogen. De vrijwilliger is er voor de stervende en de naastbetrokkenen. Het is voor hen soms makkelijker om met een vrijwilliger zorgen en wensen te delen omdat een vrijwilliger van ‘buiten’ komt. Een vrijwilliger moet ook op zichzelf passen. Met andere woorden, de persoonlijke grenzen herkennen en bewaken. Een vrijwilliger moet manieren vinden om wat hij heeft meegemaakt, goed te verwerken maar moet ook in staat zijn om zichzelf op te laden voor een nieuwe zorgrelatie. Ook de relatie met beroepskrachten vraagt aandacht van de vrijwilliger. Vrijwilligerswerk in de palliatieve terminale zorg is niet vrijblijvend. Om een goede kwaliteit en continuïteit van de zorg te kunnen waarborgen, is het nodig dat vrijwilligers voldoende inzetbaar en goed bereikbaar zijn. Als een vrijwilliger eenmaal wordt ingezet, wordt er op hem gerekend. Uit het voorgaande komen de volgende werkzaamheden voor vrijwilligers naar voren: Waken bij de patiënt Belangrijk is dat de vrijwilligers ‘er zijn’. Het aanwezig zijn betekent: waken bij en observeren van de patiënt. De vrijwilliger is zo nabij als mogelijk en wenselijk is. De observaties richten zich op de toestand van de terminale patiënt; opletten hoe het gaat, wat iemand nodig heeft of wenst. Emotionele steun aan patiënten en naast betrokkene In een aantal situaties waar vrijwilligers zorg verlenen ontstaat een bijzondere relatie met de patiënt en de naastbetrokkene. Kenmerken van deze relatie zijn vertrouwelijkheid, lotsverbondenheid en persoonlijke betrokkenheid. Zowel de patiënt als de naast betrokkene willen met de vrijwilliger praten over hun zorgen, het afscheid nemen, de dood. Emotionele steun aan de terminale patiënt en naastbetrokkene houdt dan in, aandachtig luisteren, nabij zijn, opvangen van signalen, delen van emoties. De vrijwilliger moet dus de zorgsituatie goed inschatten om te bepalen aan welke emotionele steun behoefte is. Dat vraagt veel inlevingsvermogen van vrijwilligers. Praktische verzorging van terminale patiënten De praktische verzorging kan verschillende werkzaamheden inhouden. Dit wordt mede bepaald in de afstemming tussen patiënt, naast betrokkene en verpleegkundig team. In de ene situatie zal meer gevraagd worden dan in een andere. Werkzaamheden kunnen zijn: Signaleren en rapporteren van veranderingen in de zorgsituatie De vrijwilliger stelt zich op de hoogte van de rapportage van de voorgaande dagen. Na afloop van de dienst verzorgt de vrijwilliger duidelijke schriftelijke en mondelinge rapportage. De vrijwilliger signaleert eventuele veranderingen in de zorgbehoefte of situatie van de zieke. Dat kan bijvoorbeeld een verandering in de lichamelijke of geestelijke toestand zijn.
10
Palliatieve terminale zorg wordt gegeven door een deskundig team van zorgverleners waaronder ook vrijwilligers vallen. Zowel de vrijwilliger als beroepskracht beschikken over specifieke kennis en bekwaamheden, waarin beiden zijn opgeleid en geschoold. Zij vormen een team waarbinnen nauw en intensief wordt samengewerkt. Het is belangrijk dat er uitwisseling plaatsvindt van kennis, ervaring en deskundigheid opdat goede palliatieve terminale zorg wordt gegeven. De Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV) heeft in een statement de volgende punten op een rij gezet om een goede samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers te ondersteunen: Geen enkele partij kan een exclusieve rol in de zorg claimen. De kwaliteit van de vrijwilliger is specifiek en complementair aan de beroepsmatige zorg. De inzet van vrijwilligers is er niet ter vervanging van de beroepskracht. Waar in de beroepsmatige zorg het verzekeringsprincipe, en dus de individuele verzekerde (= economisch principe), uitgangspunt is, zal de vrijwilliger als uitgangspunt zich richten op de hulpvrager en diens omgeving, de betrokkenheid, de onderlinge solidariteit (= het sociale principe). Vanuit de positie van de beroepskracht binnen een verzekeringsstelsel staat het handelen voorop waarbij voor de vrijwilliger de aanwezigheid, ‘Er zijn’, voorop staat. Inzet van vrijwilligers in de zorg dient in formele zin geen voorliggende voorziening voor de beroepsmatige zorg te zijn en is niet te indiceren (NOV, 2004).
Wat doet een coördinator? De coördinator bewaakt de continuïteit en kwaliteit van de vrijwilligershulp. Zij beoordeelt de vraag en in overleg met de hulpverleners en familie/naastbetrokkene stelt zij vast welke ondersteuning kan worden geboden en welke vrijwilligers worden ingezet. Zij organiseert de hulp. De taken van de coördinator zijn verder: • Werving, selectie, scholing en ondersteuning van vrijwilligers. • Organisatie en coördinatie van de hulpverlening. • Onderhouden van contacten met de beroepskrachten. • Geven van voorlichting. Door vakanties, ziekte en dergelijke zijn niet alle vrijwilligers op elk moment beschikbaar. Dit heeft consequenties voor het inroosteren van de vrijwilligers bij een hulpinzet. Vandaar dat het noodzakelijk is dat vrijwilligers tijdig bij de coördinator aangeven wanneer zij wel en niet beschikbaar zijn. De vrijwilligers worden door de coördinator begeleid. Er is regelmatig contact tussen de coördinator en de ingezette vrijwilligers. De manier waarop wordt per vrijwilliger afgesproken. Dit contact is enerzijds om te horen hoe het de vrijwilligers vergaat, anderzijds om te adviseren over specifieke werkzaamheden. Verder heeft het contact tot doel de vrijwilligers bij te staan op de momenten waarop ook de draagkracht van de vrijwilligers op de proef wordt gesteld. Het werk van de vrijwilliger is emotioneel belastend en vrijwilligers moeten de gelegenheid hebben ervaringen en belevingen uit te wisselen en te bespreken. Bij langlopende en/of gecompliceerde hulpvragen kan, op initiatief van de coördinator of (één van) de ingezette vrijwilligers, een evaluatiegesprek onder leiding van de coördinator worden georganiseerd. De vrijwilligers kunnen hierbij in kleine kring vrijuit met hun collega’s praten over hun ervaringen en hun gevoelens bij deze hulpvraag. Voor de coördinator is dit een goede gelegenheid om zaken te verduidelijken en bij te sturen.
11
Hoe wordt een vrijwilliger geselecteerd? Als iemand interesse heeft getoond, vindt er een kennismakingsgesprek plaats. Zoals u tijdens dit gesprek heeft gemerkt, wordt in het gesprek besproken of u als belangstellende geschikt bent voor het werk en of u als persoon past binnen de instelling. Van de vrijwilliger wordt veel gevraagd. De confrontatie met lijden, verdriet en sterven in de context van een psychiatrisch ziekenhuis zijn emotioneel belastende ervaringen. Het is daarom belangrijk voor zowel de belangstellende als de GGz-instelling om na te gaan welke ervaringen de belangstellende hiermee heeft, en wat zijn gedachten hierover zijn. Als iemand zelf niet het overlijden van een naaste heeft verwerkt, kan het moeilijk zijn om goede hulp en ondersteuning te bieden. Het is de verantwoordelijkheid van de instelling naar de patiënten en naast betrokkene toe, om geschikte vrijwilligers te kiezen. Het gesprek wordt gebruikt om een goed beeld te krijgen van de motivatie, de bereidheid tot inzet en de vaardigheden en ervaringen van iemand. Het is denkbaar dat dit gesprek bij de potentiële vrijwilliger of de coördinator leidt tot het afzien van verdere deelname als vrijwilliger. Het is belangrijk dat de coördinator goed motiveert waarom hij de belangstellende als aspirant-vrijwilliger afwijst. Het is ook belangrijk om te weten waarom een vrijwilliger besluit om er niet mee door te gaan.
Voorbereiding op het werk De voorbereiding op het werk vindt plaats met behulp van deze training. In deze training wordt informatie gegeven over: Organisatie van de terminale zorg. Communicatie. Psychiatrische ziektebeelden Verlies, dood en rouw. Spiritualiteit. De training wordt verzorgd door de coördinator en een opleider van GGz Centraal. Door het volgen van de training krijgen de aspirant-vrijwilligers een goed beeld van wat hen te wachten staat en de coördinator krijgt meer inzicht in de motivatie en de praktische en communicatieve capaciteiten van de vrijwilligers.
12
Literatuurlijst Aarnoudse. J. (2002) Tijd als geschenk. 15 jaar Vrijwillige Terminale Zorg. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Hilten, v. P. red. (2008) Organisatiehandboek VPTZ. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Het handboek is een losbladig systeem dat steeds wordt geactualiseerd. Leestips Aarnoudse. J. (2002) Tijd als geschenk. 15 jaar Vrijwillige Terminale Zorg. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Bruntink, R. (2002) Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer. Zutphen/Apeldoorn: Plantaan Buijssen, H.&Bruntink,R.(2003). Einde goed, allen goed? Tred-Tilburg. Huizing, W.(2010), Zorg rondom het levenseinde, Kok-Kampen. Overige tips
DVD 'Er zijn' gemaakt door het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik. Gesprekken met vrijwilligers en patiënten. Duur: 17 minuten. Te koop bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik Tv-documentaire 'Hier ga ik sterven, hospice Kuria'. Documentaire van de RVU over vrijwilligerswerk in hospice Kuria te Amsterdam. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik. Tv-documentaire 'Van Goede Wil. De stervende en de zoekende'. Documentaire maker Frans Bromet gaat op stap met een vrijwilligster palliatieve terminale zorg van Markant uit Amsterdam. Zij bezoekt de 78-jarige patiënt die kanker heeft. In de documentaire probeert zij antwoord te geven op de vragen van Bromet waarom zij het werk doet en hoe zij haar patiënt ondersteunt. Duur: 24 minuten. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik. DVD ‘Als je niet meer beter wordt’, een videoproject van ‘Second Chance Foundation, gesteund door 14 organisaties actief in de palliatieve zorg. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ Bunnik. De video’s zijn ook te bekijken www.alsjenietmeerbeterwordt.nl. 'C’est la vie', Jean-Pierre Améris, 2001. Een film over een Frans hospice, waar de patiënt eigenlijk niet wil zijn. Door de niet opdringerige vorm van aandacht van een vrijwilligster geeft de patiënt zich langzaam over aan het ‘samen delen en beleven’ in de kleine gemeenschap van het hospice. DVD LS VPTZ 'Terminaal ziek. Dilemma’s in migrantengezinnen'. Over dilemma’s waar migrantengezinnen mee te maken kunnen krijgen als één van de gezinsleden terminaal ziek is. Bijvoorbeeld: Vertellen we de zieke dat hij niet met meer beter wordt? Laten we 'hulp van buiten' toe in ons gezin? Mogen we grenzen stellen aan de hoeveelheid bezoek? Te koop bij het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik. DVD ‘Als je gewoon met iemand meegaat’. Vrijwilligers van de Stichting Leendert Vriel in Enschede vertellen over hun inzet bij stervenden en hun naasten thuis. Te leen bij het Landelijk Steunpunt VPTZ te Bunnik.
13
Adressen Landelijk Steunpunt VPTZ Nederland Bezoekadres: John F. Kennedylaan 99 3981 GB Bunnik Correspondentie adres: Postbus 189 3980 CD Bunnik T 030 6596266 F 030 6596299 E
[email protected] www.vptz.nl Agora, landelijk ondersteuningspunt palliatieve zorg in Nederland Stichting Agora is in 2002 opgericht op aanwijzing van de minister van VWS. Agora is een onafhankelijk landelijk ondersteuningspunt voor palliatieve zorg dat fungeert als marktplaats voor uitwisseling van informatie en afstemming van initiatieven op het terrein van de palliatieve zorg. De website geeft een uitgebreid overzicht van voorzieningen, literatuur en andere relevante informatie. J.F. Kennedylaan 101 3981 GB Bunnik T 030 - 6575 898 www.palliatief.nl Nederlandse Patiënten Vereniging De Nederlandse Patiënten Vereniging (NPV) is een landelijk werkzame organisatie die zich inzet voor de algemene belangen van gebruikers van voorzieningen voor gezondheidszorg en welzijn. Landelijk bureau NPV Postbus 178 3900 AD Veenendaal T 0318 - 547888 www.npvzorg.nl
14
Lesbrief 2 Thema 2. Communicatie Introductie In dit thema staat communicatie centraal. Het is een breed begrip dat in dit thema van de Introductiecursus globaal zal worden verkend. Enkele vaardigheden op het gebied van communicatie komen aan de orde. Vervolgens wordt er ingegaan op communicatie rondom ziekte en dood. Er is een onderdeel gewijd aan normen en waarden. Vervolgens komt de vraag aan de orde hoe actief of passief een vrijwilliger zich moet opstellen. Als iemand niet over zijn naderende dood wil praten, welke houding kan een vrijwilliger dan het beste aannemen. In de afsluitende paragrafen is aandacht voor communicatie naar de naasten van een patiënt, de rapportage, hoe een vrijwilliger zijn eigen verhaal kwijt kan en worden leesen overige tips gegeven voor aanvullende informatie.
Wat is communicatie? Communicatie is een alledaagse bezigheid. In dagelijkse contacten wordt er gecommuniceerd. Dit kan verbaal, door middel van spreken, maar het kan ook non-verbaal. Via oogcontact en een glimlach, kan een automobilist proberen om in te voegen in de file en met een handgebaar de chauffeur bedanken die hem voor heeft laten gaan. Er is geen woord gesproken tussen beide automobilisten, maar er is gecommuniceerd. Verbale communicatie of gesprekken tussen mensen kunnen over uiteenlopende zaken gaan. Dit kan variëren van "Mooi weertje vandaag" tot dat wat we in gangbare taal ‘diepe’ gesprekken noemen waarin persoonlijke gevoelens en emoties worden uitgesproken. Over het algemeen worden uitvoerige en persoonlijke gesprekken gevoerd met mensen die we goed kennen. Zowel woorden als gebaren kunnen een bepaalde emotionele lading hebben of gevoelens laten zien. De uitgestoken vinger, of met een vinger op het hoofd tikken, zijn duidelijke gebaren die worden geuit bij kwaadheid of schrik. Ook de opbouw van de zin kan een bepaalde lading hebben, of de gekozen woorden. De toon waarmee wordt gesproken geeft aan of iemand kwaad is, lief wil zijn of geïrriteerd is. De manier van uitspreken geeft informatie die verder gaat dan alleen de letterlijke tekst. Als iemand een sneer wil uitdelen, gaat de toon in het laatste gedeelte van de zin, langzaam omhoog. In de theorie over communicatie wordt menselijke communicatie onderscheiden op twee niveaus, namelijk inhoudsniveau en betrekkingsniveau (Watzlawick, 1974). Met het inhoudsniveau worden de letterlijke woorden bedoeld die worden uitgesproken. In de zin "Deze auto is groen", wordt duidelijke, inhoudelijke informatie gegeven. Het betrekkingsniveau is communicatie die informatie geeft over de relatie tussen mensen als de woorden worden uitgesproken en hoe de boodschap begrepen moet worden. Als iemand vraagt "Hoe gaat het met je?" en de ander wacht even met zijn antwoord en vervolgt aarzelend "Het gaat wel goed", waarbij elk woord wordt afgewisseld met een diepe zucht, dan geeft dit informatie dat het eigenlijk helemaal niet zo goed gaat met deze persoon. Bij deze communicatie gaat het behalve om het luisteren naar de woorden, om het waarnemen van de houding van de persoon, de gezichtsuitdrukking en om dat wat er niet wordt gezegd. Als degene die dit uitspreekt, gebogen staat, geeft dit informatie over hoe de andere persoon zich daadwerkelijk voelt. En als daarbij zijn gezicht somber staat en zijn
15
mondhoeken naar beneden staan, kan de conclusie worden getrokken dat het niet zo goed met deze persoon gaat. In bovengenoemd voorbeeld geeft het zuchten de belangrijkste informatie over de daadwerkelijke toestand van de persoon. Deze informatie en signalen die de een geeft, worden door de ander waargenomen en vervolgens geïnterpreteerd. In het bovenstaande voorbeeld, is het niet moeilijk te concluderen dat het helemaal niet zo goed gaat met de persoon die zegt: "Het gaat wel goed". Maar in veel gevallen is de interpretatie van signalen een stuk lastiger. Zo kan degene die de signalen uitzendt, onduidelijke signalen geven of tegenstrijdige signalen. Hoe moet een boodschap geïnterpreteerd worden van iemand die zegt "het gaat niet goed met mij" maar daarbij een brede glimlach laat zien? De ontvanger kan informatie fout interpreteren. Als de ontvanger zich niet goed voelt of er met zijn gedachten niet bij is, kan hij de signalen verkeerd verstaan of er aan voorbijgaan. Stel dat in het bovenstaande voorbeeld waarin de ene persoon zegt: "Het gaat wel goed", deze een houding heeft die aangeeft dat het niet goed met hem gaat. Als de ontvanger niet goed op deze houding let, maar alleen naar de woorden luistert, krijgt hij verkeerde informatie. Ook kan de informatie verkeerd opgevat worden. Als iemand zelfvertrouwen mist, angstig of psychotisch is, kan een compliment anders opgevat worden. Bovenstaande uitleg laat zien dat communicatie een ingewikkeld proces is, en dat miscommunicatie om de hoek ligt. Helder communiceren met goed gebruik van eigen zintuigen en eigen sensitiviteit kan leiden tot goed contact maken met elkaar. Op die wijze is communicatie het middel om de behoefte van de mens in de laatste levensfase te leren kennen, daarop te kunnen afstemmen en regelmatig te vragen of het goed was.
Communicatieve vaardigheden Om onze inbreng in de communicatie helder te laten verlopen, beschikken we over de mogelijkheid om enerzijds de goede woorden te kiezen die horen bij de boodschap die we willen overbrengen (verbale communicatie), en anderzijds om onze intentie in onze lichaamstaal, gezichtsuitdrukking en intonatie uit te drukken (non-verbale communicatie). Van de non-verbale communicatie die we overbrengen weten we zelf de bedoelde intentie, maar zo komt het niet altijd op de ander over. Dat komt omdat degene die de boodschap ontvangt, er ook weer op zijn eigen manier naar luistert. Van kinds af aan leren we steeds meer over hoe ons gedrag overkomt op de ander. Er af en toe naar vragen hoe de boodschap op de ander is overgekomen, geeft je steeds meer inzichten in jouw eigen manier van communiceren. We geven en horen dus de boodschappen over en weer vanuit ons eigen referentiekader, en geven er onze eigen interpretatie aan. Om zoveel mogelijk miscommunicatie of ruis te voorkomen staan ons wel wat vaardigheden tot onze beschikking, nl. het stellen van vragen, het samenvatten wat er tot dan toe is gezegd en het doorvragen. In gesprekken zijn we vaak geneigd vaak ‘gesloten’ vragen te gebruiken, die alleen maar met ‘ja’ en ‘nee’ beantwoord hoeven te worden, en vaak niet veel informatie geven als de ander zelf niet geneigd is om uitgebreid te vertellen ("Ben je nou eerst in het ziekenhuis geweest?”, “Heb je de dokter wel verteld over die pijn?”, “Heeft de dokter gezegd dat je nieuwe medicijnen krijgt?”). Gesloten vragen kunnen ook goed van pas komen, juist als een kort gesprek handig is, of als er een duidelijke keuze gemaakt moet worden (“Wil je koffie?" "Wil je soep?"). Gesloten vragen kunnen soms ook al een tip of een advies, of een gewenste oplossing in zich dragen waardoor de communicatie minder helder kan worden omdat de vragen de communicatie a.h.w. al sturen (“Je hebt zeker niet goed geslapen vannacht he?”, “Zou het nou niet veel beter zijn om eens lekker je bed te verschonen?”, “Krijg je niet meer bezoek dan goed voor je is?”).
16
Open vragen geven doorgaans meer informatie. De vragen beginnen met wat, wie, waar, waarom, hoe (“Wat zei de dokter?”, “Waar heb je behoefte aan?”, “Hoe verliep je ochtend in het ziekenhuis?”). Door tussentijds korte samenvattingen te maken van wat besproken is kan ruis verminderd worden (“Dus ik begrijp dat de dokter heeft gezegd dat...”). Ga regelmatig bij jezelf te rade of je alles goed begrepen hebt, of dat de ander je duidelijk heeft kunnen maken wat hij bedoelt. En als het nog niet duidelijk is, vraag dan door op datgene wat niet duidelijk is door opnieuw een vraag erover te stellen (doorvragen). Als de patiënt zegt: “Ik ben zo verstrooid”, kan de reactie zijn. “Wat vervelend”. Maar om het in volle lengte te begrijpen, kun je vragen stellen als: sinds wanneer, wat gebeurt er dan, wat is de aanleiding, hoe voel je je erbij? Voor een goed verloop van de communicatie over en weer gaat het behalve om het zo helder mogelijk overbrengen van de eigen vraag of boodschap ook om het goed luisteren naar elkaar. Er zijn vele vormen van luisteren, zoals selectief of empathisch luisteren. Selectief luisteren houdt in dat iemand alleen hoort wat hij wil horen, of hoort wat hij denkt te horen. Empathisch luisteren houdt in dat u ook regelmatig een reflectie van uw gevoel meeneemt in het luisteren en daarmee de ander het gevoel geeft dat hij gehoord wordt. Als er goed geluisterd wordt, heeft iemand de rust om zijn verhaal helemaal te vertellen. Daartoe moet alle aandacht bij het luisteren zijn. Tussentijds aan de volgende vraag denken of een oplossing bedenken, haalt de aandacht bij het luisteren weg. Luisteren is ook evenzeer een manier om je aandacht aan iemand te geven, als het steeds woorden uitwisselen met elkaar. De focus op luisteren houden, vraagt om jezelf van binnen leeg te maken (innerlijk ruimte maken) op die manier goed te luisteren naar de woorden en te kijken naar de non-verbale signalen.
Communicatie rondom ziekte en dood De psycholoog Van den Berg werd ziek en lag lange tijd in bed. Hij realiseerde zich dat mensen anders met hem begonnen te communiceren. Aan zijn bed spraken mensen over hem, zonder dat ze zich tot hem richtten. Ook realiseerde hij zich dat mensen hun toon veranderden. In plaats van op een volwassen toon, gingen mensen op een kinderlijke manier met hem praten. Hij heeft over zijn ervaringen een boek geschreven (1952). En hij is niet de enige. Diversen patiënten hebben hun ervaringen tijdens hun ziekbed of sterfbed opgeschreven. Bewustzijn vanuit welke rol of positie wij de patiënt tegemoet treden kan ons ervoor behoeden om onbewust een toon te kiezen die niet passend is voor de interactie. Het taboe op sterven en dood, zoals in het vorige thema ter sprake kwam, heeft de communicatie rondom dit onderwerp niet gemakkelijker gemaakt. Het was tot een jaar of twintig geleden in Nederland gangbaar om niet aan een patiënt te vertellen dat hij zo ernstig ziek was dat hij zou komen te overlijden. Het slechte nieuws werd wel meegedeeld aan de familieleden. Er werd gevreesd voor het welzijn van de patiënt als hij het zou weten en dat daarmee het stervensproces zou versnellen. Onder allochtone Nederlanders komt het vaak voor dat de familie met de stervende niet openlijk spreekt over het naderende overlijden. Tegenwoordig wordt hier onder autochtone Nederlanders anders over gedacht. In de medische ethiek gaat men uit van de autonomie van de patiënt (Beauchamp en Childress). Dat houdt in dat de patiënt recht heeft op de beschikbare informatie betreffende de toestand van zijn lichaam. Autonomie biedt de patiënt vrijheid in keuzen, omtrent het individu zijn, omtrent uniciteit van de persoon, zelfverantwoordelijkheid en zelfkennis (Busch e.a.). Een
17
patiënt wordt dus verteld dat hij gaat sterven. Het biedt de patiënt onder andere de mogelijkheid om afscheid te nemen. Dat informatie uitwisselen in deze fase niet gemakkelijk is, bevestigt het onderzoek van Anne-Mei The (1999). Zij heeft onderzoek gedaan naar communicatie in de terminale zorg. Zij was verbaasd over het optimisme dat longpatiënten uitten over hun behandeling zoals "ik ben genezen", terwijl hun ziekte dodelijk was. Gedurende een jaar is ze dagelijks aanwezig geweest in een polikliniek waar ze intense contacten onderhield met zowel patiënten en familieleden als met het medisch personeel. Eén van haar conclusies was dat er op twee manieren informatie wordt gegeven aan patiënten, namelijk vanuit een korte termijnperspectief en vanuit een lange termijnperspectief. De artsen spraken voornamelijk over behandelen vanuit een korte termijnperspectief maar gaven niet of nauwelijks informatie over het lange termijnperspectief. Met het lange termijnperspectief bedoelt The dat de ziekte uiteindelijk tot de dood zal leiden. Vandaar ook het optimisme over het herstel dat deze patiënten uitten. The zag dat dit voor verpleegkundigen problemen opleverde. Het was voor deze groep moeilijk om adequate psychosociale begeleiding te geven als patiënten er vanuit gingen dat zij volledig zouden herstellen. Volgens The deden artsen erg hun best om een reëel beeld te geven over het verloop van de ziekte, maar zij hadden het gevoel dat hun patiënt daar niet naar wilde luisteren. Pas in het latere verloop van de ziekte, als de patiënten medepatiënten zagen sterven, werd het besef groter dat het leven op zijn einde liep. Dit besef ging gepaard met ambivalente gevoelens en daden. Zo waren er mensen die het ene moment ontkenden dat ze doodgingen en een vakantie boekten, terwijl ze tot in detail hun begrafenis hadden geregeld. The beschrijft dat het in onze maatschappij gewoon is om een ‘herstelverhaal’ te vertellen. Als iemand ziek wordt, dan doet hij zijn best om beter te worden. En alle uitspraken en handelingen van een patiënt zijn daarop gericht. "Vandaag voel ik me slecht, maar morgen voel ik me vast weer beter". Het wordt ook van een patiënt verwacht dat hij deze uitspraken doet en naar een dokter gaat. Als iemand zegt: "Het komt nooit meer goed met mij", zal de patiënt snel gecorrigeerd worden door de omgeving. Mensen die een terminale ziekte hebben, kunnen dit herstelverhaal niet meer vertellen. Ze zijn als het ware ‘uitgepraat’, beschrijft The. Het is voor zowel patiënt als ook voor de familie moeilijk om te erkennen dat het herstelverhaal niet meer opgaat. Ze beschermen elkaar en houden samen het herstelverhaal in stand. Maar het verhaal kan heel anders zijn als ze met een buitenstaander praten, als een patiënt of familielid zich wel degelijk realiseert dat het einde nabij is en zich bedroefd of wanhopig voelt. Het kan lijken alsof iemand niet eenduidig is in zijn uitingen. Maar een patiënt vertelt meerdere verhalen naast elkaar. Afhankelijk met wie hij is, welke relatie de ander tot hem heeft, kan dit verhaal verschillen. Dat betekent niet dat de andere verhalen niet waar zijn. Het betekent dat op het ene moment de wanhoop groter is en dat hij hierover praat, terwijl erop een ander moment acceptatie is. Het is soms makkelijker om bij een buitenstaander het herstelverhaal los te laten. Het kan ook zijn dat iemand toevallig bij de patiënt was, op het moment dat hij een golf van wanhoop voelde. Een vrijwilliger zit vaak op die positie van buitenstaander en doordat vrijwilligers lange tijd bij mensen aanwezig zijn, zullen zij vaak geconfronteerd worden met verhalen waarin twijfel, wanhoop, angst maar ook berusting en acceptatie voorkomen.
Waarden en normen rondom doodgaan Omdat waarden en normen een belangrijke rol spelen in communicatie is het goed om na te denken over waarden en normen ten aanzien van doodgaan. De vraag die hierbij gesteld moet worden is: "Wat is een goede dood?". Deze vraag zal voor ieder mens tot een ander antwoord leiden. Dit lijkt misschien logisch, maar stervenden krijgen vaak te maken met normatieve opvattingen waardoor er geen ruimte is voor het afronden van hun leven zoals zij
18
dat wensen. Het Britisch Medical Journal publiceerde in 2000 de volgende twaalf principes van een goede dood (in: Bruntink in Pallium, 2001): • Weten wanneer de dood komt en begrijpen wat er aankomt. • In staat zijn om te controleren wat er gebeurt. • Waardigheid en privacy. • Controle over de bestrijding van pijn en andere symptomen. • Kunnen kiezen waar je sterft (thuis of elders). • Toegang hebben tot ieder benodigd soort kennis en expertise. • Toegang hebben tot emotionele en spirituele steun. • Toegang hebben tot palliatieve zorg, waar je ook bent. • Kunnen bepalen wie aanwezig is bij het sterven. • In staat zijn een wilsbeschikking op te stellen. • Tijd hebben om afscheid te nemen en controle hebben over andere tijdsaspecten. • Kunnen gaan als het tijd is en het leven niet zinloos rekken. Deze principes zijn gebaseerd op autonomie, onafhankelijkheid en keuzevrijheid: waarden die in de westerse wereld sterk gewaardeerd worden. Het te strikt hanteren van deze principes moet voorkomen worden. Waar vroeger stilzwijgen de norm rondom sterven en dood was, lijkt dat nu veranderd te zijn in "Je moet erover praten". Het respecteren van een stervende die er niet over wil praten of die zijn emoties voor zichzelf houdt, is even belangrijk. Een onderzoekster van de universiteit Maastricht, Minke Goldsteen ( 2001) heeft terminale patiënten geïnterviewd en gekeken met welke normatieve opvattingen zij te maken kregen. Een belangrijke norm was ‘het kunnen praten over de situatie’. Enkele van de geïnterviewden gaven aan dat zij liever geen bezoek hadden van mensen die over de naderende dood wilden praten. Anderen gaf het juist een grote voldoening om er over te praten. De onderzoekster concludeerde dat ‘het bezig zijn met de naderende dood’ niet zo vanzelfsprekend was als zij van te voren had gedacht. Een geïnterviewde zei: "Ach, je weet dat je dood gaat, maar meer dan dat weet je ook niet". De patiënten gingen gewoon door met hun leven. De mededeling van ‘het terminaal zijn’ lijkt voor de omgeving een totale breuk te betekenen met alles wat daarvoor gebeurde. Terwijl de patiënt dit gegeven integreert in zijn dagelijkse bestaan. Ook over andere normatieve opvattingen die Goldsteen benoemde, zijn grote verschillen te zien tussen mensen in de terminale fase. Zo is er de norm "accepteren dat je stervende bent". Er zijn patiënten die dit tot het einde niet accepteren en wanhopig vragen waarom hen dit is overkomen. Maar een andere geïnterviewde zei: "Op een gegeven moment moet je gewoon je nuchtere verstand gebruiken en concluderen dat je pech hebt gehad". De overige normen die Goldsteen vaststelde zijn: • Het bezig zijn met het afronden van het leven. • Het actief omgaan met de situatie. • Het adequaat omgaan met emoties rondom het sterven. • Het bepalen van de eigen identiteit en de eigen rol in de situatie (Bruntink, Pallium 2001). Ook met deze normen gaan mensen zeer verschillend om. Mensen kunnen een bewuste of onbewuste keuze maken om het langs hen heen te laten glijden en door te leven tot het einde komt. Het is belangrijk dat een vrijwilliger zich bewust is van bovenstaande normatieve opvattingen. En vooral dat ze worden herkend. Een vrijwilliger die het zelf belangrijk vindt dat er over de dood openlijk wordt gesproken, kan met deze opvatting in de knel komen als de patiënt daar anders over denkt. Of als een patiënt zich bewust niet met het naderende einde bezig houdt, terwijl de vrijwilliger dat wel belangrijk vindt, kan dit een storende factor worden in de verhouding tussen beiden. Maar een patiënt kan natuurlijk ook dubbele signalen afgeven. Iemand kan uitdragen dat hij
19
niet actief wil omgaan met het naderende einde en dat het hem niets doet, maar toch regelmatig volschieten en geen stem meer hebben. Dit kan een signaal zijn dat een patiënt er wel degelijk mee bezig is en misschien hulp nodig heeft om erover te praten. In de volgende paragraaf wordt hier verder op in gegaan. Actief of passief opstellen? Het bovenstaande verhaal laat zien dat elk mens verschillend zal willen spreken over het naderende einde, afhankelijk met wie iemand spreekt en op welk moment. Het is van belang om na te denken over de houding die een vrijwilliger aanneemt. Moet hij wachten tot een patiënt met een duidelijke vraag komt of moet de vrijwilliger een actieve rol spelen en zelf vragen gaan stellen? In een artikel in Pallium geschreven door Agnes van Swaay (2003) stelt zij dit onderwerp aan de orde met als titel "Vragen die te weinig worden gesteld". Zij stelt dat er in de palliatieve zorg een te passieve houding wordt aangenomen en dat er vanuit wordt gegaan dat mensen zelf met vragen komen. Of dat het zonder meer wordt geaccepteerd als mensen zeggen: "ik wil er niet over praten". Marinus van den Berg, een ziekenpastor die verschillende boeken heeft geschreven over omgaan met stervenden, legt in hetzelfde artikel uit dat mensen zich schamen om over hun gevoelens te praten of het niet gewend zijn. Hij geeft aan dat er een grens is met aan de ene kant respect voor de ander als deze aangeeft er niet over te willen praten en aan de andere kant geen ruimte geven om erover te praten. Volgens Marinus van den Berg is het belangrijk om ‘de deur op een kier’ te houden. Door open vragen te stellen als "Hoe kan ik u helpen" en "Waarover heeft u de meeste zorgen", kan een ander de deur verder open doen of dichtslaan. Met deze houding wordt de ander gerespecteerd en wordt er ruimte gegeven om over gevoelens of zorgen te praten. Deze vragen kunnen een goed aanknopingspunt zijn voor een vrijwilliger bij het eerste contact. Naarmate er een relatie ontstaat omdat vrijwilligers vaak bij de patiënt en familie komen, zijn waarnemingen en signalen gemakkelijker te interpreteren. Maar wanneer het toch niet duidelijk is wat er bedoeld wordt, of als er onzekerheid is over hoe de signalen te interpreteren dan is het belangrijk om verder te vragen. Ook andere onderwerpen zoals onderlinge verhoudingen, zaken die nog geregeld moeten worden of spiritualiteit kunnen volgens Van Swaay via open vragen aan de orde komen. Een vraag als: "Hoe gaat het met elkaar", om ruimte te geven om het over relaties te hebben, kan goed worden gesteld mits er voor wordt gewaakt dat er geen partij wordt gekozen of dat de vrijwilliger in de positie van scheidsrechter wordt gemanoeuvreerd. Vragen stellen, en tegelijkertijd steeds afstemmen is goed. Wat vaak niet gewenst is, is het psychologiseren van emoties. Uit onervarenheid worden emoties dan teruggebracht naar angst. Maar er kan nog zoveel meer aan de hand zijn zonder dat het zichtbaar is voor de vrijwilliger. Een terughoudende in de zin van nietoordelende houding is altijd goed. Als je hoort over dood, lijden en sterven, dan is eigenlijk altijd een goede vraag: “Wat heb je nu nodig?”. De vraag die aan het begin van dit thema werd gesteld namelijk "actief of passief opstellen?" kan niet met één houding worden beantwoord. Beide houdingen zullen soms van belang zijn, afhankelijk van de situatie en de manier waarop de patiënt de deur verder open doet. Het kan tot lastige en frustrerende situaties leiden als een vrijwilliger en andere hulpverleners of familieleden van de patiënt signalen zien maar daar niet zoveel mee kunnen omdat de betreffende patiënt zich totaal afsluit. In deze situatie is het goed om af te spreken dat één persoon de verantwoordelijkheid op zich neemt om het gesprek met de patiënt aan te gaan. Dit kan een vrijwilliger zijn, maar ook een huisarts, een maatschappelijk werker of een andere betrokkene.
20
Het verhaal van de naasten Vrijwilligers zijn behalve voor de patiënt, ook zeer belangrijk voor de familieleden en andere naasten. Familieleden moeten hun verhaal kwijt en tot een buitenstaander, zoals een vrijwilliger, kan men zich gemakkelijker wenden. Naasten hebben weer een heel ander verhaal dan de patiënt. Ook in deze communicatie is het belangrijk om te luisteren en te voorkomen dat er teveel vanuit de eigen normen en waarden wordt geïnterpreteerd. Door de lange ziektegeschiedenis van de patiënten zijn relaties met directe verwanten verwaterd of moeizaam geworden. Soms zijn relaties jarenlang verbroken en worden niet meer hersteld. Rond het levenseinde kunnen pijnlijke familiegeschiedenissen naar boven komen. U kunt als vrijwilliger behoedzaam ondersteuning (in overleg met de hulpverleners) bieden in het besef dat u geen zaken kunt oplossen die structureel gegroeid zijn tussen mensen. De begeleiding van de familie behoort in eerste instantie tot de taak van de verpleegkundigen en de behandelaar. 'Er zijn' Het belangrijkste kenmerk van een vrijwilliger is dat hij ‘er is’. Zijn totale aanwezigheid als persoon bepaalt zijn relatie met de patiënt en naast betrokkenen. Het ‘er zijn’ lijkt heel gewoon, maar het blijkt in de praktijk niet altijd gemakkelijk. Om er te kunnen zijn noemen we enkele basisvaardigheden. Dicht bij jezelf Rondom het levenseinde is oprecht contact misschien wel het belangrijkste. Dat vraagt, dat je van jezelf bewust bent wat je voelt en denkt over degene die je zorg biedt. Het vraagt ook te kiezen wat van je gedachten en emoties passend is te delen met de patiënt. De mate van betrokkenheid en compassie wordt bij iedere patiënt opnieuw afgestemd. Empathie Empathie betekent, dat je probeert de patiënt aan te voelen en te begrijpen en oog te hebben voor wat de patiënt doormaakt. Dat zal nooit volledig zijn. Probeer behoeften, wensen én nood te peilen. Probeer zo zorgvuldig mogelijk in te gaan op vragen van de patiënt. Onvoorwaardelijke positieve aandacht Dat begint met het accepteren van de wijze waarop de ander met zijn naderende levenseinde omgaat. Het betekent niet dat je het altijd met de ander eens moet zijn. Het vraagt soms de eigen overtuiging van wat goed is voor de ander los te laten. Positieve aandacht helpt de ander om zichzelf en de situatie te accepteren. Herman de Mönnink (1996) vat een aantal basisvaardigheden samen in de term SLOP: Stilte, Lichaamstaal, Onder woorden brengen en Praktische handreikingen. Stilte Luisteren is een hele kunst. Een luisterende houding stimuleert de ander om eigen zaken en gevoelens op een rijtje te zetten. Even bij de ander zitten en laten voelen dat je er voor hem bent, ‘gewoon aanwezig’ zijn is vaak minstens zo belangrijk als iets doen of praten. Lichaamstaal Via je lichaamstaal wordt de onderlinge betrokkenheid duidelijk. Het luistert nauw: kies die vorm van aanraking die past bij het proces waarin de patiënt zich bevindt.
21
Onder woorden brengen Het is voor de patiënt van belang dat hij zich kan uitspreken over wat hem bezighoudt. Het stellen van de ‘wat, wanneer, waar en hoe vragen’ kunnen helpen, dat de patiënt zijn verhaal kan vertellen. Praktische handreikingen Er zijn vele zaken die op een goede manier geregeld kunnen worden. Als dat gebeurt kan dat rust geven en een stervende ondersteunen. Is het laatste wensenboekje ingevuld? Zijn er afspraken gemaakt over de uitvaart. Dit verschilt van de manier waarop beroepsmatige zorg wordt verleend. Een beroepskracht leert vaardigheden aan en voert taken uit vanuit zijn deskundigheid. Hij moet dit doen in een bepaald tijdsbestek terwijl voor een vrijwilliger tijd van ondergeschikt belang is. In het onderzoek ‘Een extra steun in de rug’ (Luijkx & Van den Akker, 2003) kwam naar voren dat het geen probleem is voor patiënten en naast betrokkenen wanneer er meerdere vrijwilligers komen. Met de ene vrijwilliger kan een patiënt een potje gaan schaken terwijl hij met een andere vrijwilliger spirituele zaken bespreekt. Waar tijd voor de vrijwilliger van ondergeschikt belang is, is dit voor de patiënt en naast betrokkene juist van groot belang. De vrijwilliger heeft tijd voor de patiënt. Dit betekent dat de relatie met vrijwilligers door de patiënt anders wordt ervaren als de relatie met de beroepsmatige zorg. Het feit dat de vrijwilliger zichzelf als hulp inzet voor de patiënt betekent ook dat een vrijwilliger voorzichtig moet zijn om ‘communicatievaardigheden’ en ‘technieken’ aan te leren waarmee spontaniteit en ‘er zijn’ verloren kunnen gaan. Alleen al het feit dat er een vrijwilliger is, zal veel betekenen voor een patiënt. En de relatie die zal ontstaan, zal ook de communicatie bepalen. Wat schrijf je op? De patiënt en de familie hebben te allen tijde inzicht in het communicatieschrift. Schrijf het verslag op een manier dat het door de patiënt gelezen kan worden, qua taalgebruik maar ook qua informatie. De manier waarop je dat kunt doen is door de rapportage te laten bestaan uit het benoemen van wat er feitelijk is gebeurd. Welke zaken hebben zich concreet voorgedaan, die van belang zijn om te vermelden voor de overdracht? En bij beslissingen die je genomen hebt, kan het de duidelijkheid ten goede komen als je feitelijk het dilemma beschrijft en vervolgens jouw beslissing eraan toevoegt. Door zo feitelijk te beschrijven wat er gebeurd is, ontstaat een objectieve verslaglegging, in plaats van een subjectieve die voor meerdere interpretaties vatbaar is. Reflectie op eigen gedrag Het thema communicatie is lastig omdat er wel handvatten te geven zijn maar geen blauwdrukken. In de beschrijving van dit thema is weergegeven wat er allemaal kan spelen rondom communicatie en hoe complex dit tegelijkertijd is. In dagelijkse situaties merken we al dat een gebeurtenis snel tot miscommunicatie kan leiden, laat staan als het gaat om het onderwerp sterven en dood. Het is belangrijk om zich bewust te zijn van eigen opvattingen zoals eerder is beschreven rondom waarden en normen. En het is goed zichzelf steeds de vraag te stellen of je het juist hebt gedaan voor de patiënt en of je het wellicht nog beter had kunnen doen. Om die reden is het ook waardevol om regelmatig naar bijeenkomsten te gaan en zo andere vrijwilligers te ontmoeten en ervaringen met elkaar uit te wisselen. Gebeurtenissen, moeilijke situaties of miscommunicatie kunnen op deze momenten met
22
anderen besproken worden en kunnen leiden tot een betere ondersteuning van de patiënt en diens familie of naast betrokkenen. Maar niet alleen tijdens de speciale bijeenkomsten is het goed om ervaringen met elkaar te delen en elkaar te bevragen over een situatie. Ook in het dagelijks contact is het goed om reflectie op situaties en handelingen tot een doorlopend en vanzelfsprekend gesprek te maken tussen collega’s. Op die wijze groeit ieders kennis en ervaring en leert de organisatie als geheel. Vanzelfsprekend is de coördinator degene met wie je daarnaast elk dilemma kunt bespreken. Literatuurlijst
Baart, A. Een theorie van de presentie, Lemma, 3e druk (2006). Beauchamp, T.L. & J.F. Childress (1994) Principles of biomedical ethics. Oxford University Press, New York/Oxford. Berg, van den J H. (1952) Het ziekbed. Een hoofdstuk uit de medische psychologie. Bruning H. Communicatie is een proces. In: Matla, P. (red) (1997) Palliatieve zorg Kwaliteit in de laatste levensfase. Blz. 31-33. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Bruntink, R. (2001) Je mag niet opstandig worden, maar je zou het wel willen. In: Pallium. Jaargang 3, Nummer 5. Oktober/November 2001. Blz. 10-12 Bohn Stafleu Van Loghum: Houten. Busch e.a. (2006) Inleiding complementaire zorg, Elseviers gezondheidszorg, Maarssen 2006. Goldsteen, M. Proot, I. Huijer Abu-Saad, H. Widdershoven, G. (2002) Goed sterven. Normatieve opvattingen, attitudes en behoeften van thuisverblijvende terminale patiënten en hun mantelzorgers rond het stervensproces. COPZ-Maastricht / Universiteit Maastricht Cluster zorgwetenschappen. Luijkx, K. Akker, P. v.d. (2003) Een extra steun in de rug. IVA Tilburg Beleidsonderzoek en advies. Onderzoek naar ervaringen met Vrijwilligers Terminale Zorg. Te verkrijgen bij Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Rosenbaum, E. (1992) De Dokter. Uitgeverij BZZZTôH: ’s Gravenhage. Swaay, van A. (2003) Vragen die te weinig gesteld worden. In: Pallium. Jaargang 5, Nummer 4. September/Oktober 2003. Blz. 20-24. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten. The, Anne Mei. (1999) Palliatieve behandeling en communicatie. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten/Diegem. Veer, A.J.E. Francke, A.L. Poortvliet, E. (2003) Grote behoefte aan extra scholing in zorg rond het levenseinde. In: Tijdschrift voor Verpleegkundigen, Nr. 10. Elsevier Gezondheidszorg: Maarssen. Watzlawick, P. Beavin, J. Jackson, D. (1991) De pragmatische aspecten van menselijke communicatie. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten. Qualis. (2001) Kwaliteitsspel ontwikkeld door VPTZ. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Een kwaliteitsspel van en voor Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. Om de discussie over de kwaliteitszorg met vrijwilligers te stimuleren is het kwaliteitsspel Qualis ontwikkeld. Spelenderwijs wordt ingegaan op de relevante kwaliteits-aspecten in de terminale zorg. Qualis wordt gespeeld door een groep vrijwilligers onder leiding van een coördinator. Qualis komt van de uitdrukking 'Qualis vita, finis ita'. Dat betekent 'Zoals het leven (is), (is) het einde'.
23
Leestips
Berg, van den M. (2003) Voor de laatste tijd Samenwerken aan een goede dood. Uitgeverij Kok: Kampen. De Bok, P. (1999) Doodsberichten J.M. Meulenhoff: Amsterdam. Polspoel,A., Eenzaam sterven? Communicatie in de palliatieve zorg, 2004. The, Anne-Mei, Tussen hoop en vrees: palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen, 2006. Wiel, van de H. Wouda, J. (1999) Communicatie in de palliatieve fase. Palliumcahier. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten/Diegem. “Gaat u het gesprek aan?” Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst. LS VPTZ, 2008.
Overige tips Als de spiegel breekt, DVD ontstaan uit onderzoek naar existentiële crisis rondom sterven, gedaan door KWF en Radboud Universiteit. De DVD toont interviews met drie patiënten, en tonen hoe zij het bericht van hun naderend overlijden hebben leren accepteren. Te bestellen via de KWF Kanker Infolijn 0800 - 0226622, of via www.kwfkankerbestrijding.nl.
24
Lesbrief 3 Thema 3. Psychiatrische ziekte en palliatieve zorg Het begin In haar werk als geestelijk verzorger in de psychiatrie stuitte Geeske Hofstra, geestelijk verzorger, op een leemte. Binnen de instelling waar ze werkte én landelijk was er nauwelijks aandacht voor palliatieve. Zij merkte dat sterven in de psychiatrie vaak eenzaam en anoniem gebeurde. Patiënten overleden zonder dat er aandacht was voor hun levensverhaal of hun specifieke wensen rondom de dood. Korte tijd na haar aanstelling (1998) werd zij door de verpleging gevraagd een mevrouw in haar laatste levensfase te bezoeken. “Zij was uitermate angstig en kalmeerde als er iemand bij haar waakte. Vanwege de zorg voor de rest van de afdeling was de verpleging niet altijd in de gelegenheid om deze aanwezigheid te verzorgen. Hierdoor en vanuit mijn functie werd mij gevraagd enige tijd bij haar door te brengen tijdens de spitsuren op de afdeling. Een paar dagen heb ik aan haar bed gezeten.” Ik vroeg me zittend naast haar bed af: “Wie is deze mens, hoe was haar leven, wat geloofde zij? Mevrouw kon het mij niet meer vertellen. De kamer waar zij verbleef vertelde mij eveneens niets meer, er waren geen privéspullen aanwezig. De inrichting was die van een instelling: een bed met daarnaast een nachtkastje voorzien van een drinkbeker, een kast met kleding en de spullen die noodzakelijk waren voor de zorg. Het enige wat ik kon ontdekken was een vergeelde omgekrulde ansichtkaart van vele jaren geleden op het prikbord, met daarop geschreven: hartelijke groet en beterschap. De afzender was door de loop der jaren onleesbaar geworden. Op mijn verzoek verschafte de verpleging mij enige informatie. Ze vertelden onder andere dat mevrouw al meer dan vijftig jaar in de psychiatrie opgenomen was. Er was geen familie of netwerk meer aanwezig of bekend en voor zover zij wisten kreeg mevrouw al jaren geen bezoek. En die kaart – die hing er al jaren, niemand wist waar die vandaan kwam. Wel was bekend dat mevrouw gelovig was en trouw de kerk op het terrein bezocht. Toen ik het aan een van mijn collega’s vroeg, kreeg ik nog wat meer informatie over het leven van mevrouw binnen de instelling, maar dat kon nog het beste worden gekenmerkt als een stilletjes en teruggetrokken bestaan. De paar dagen die ik naast haar door mocht brengen, gebruikte ik door geruststellend te spreken, haar hand te strelen, en zachtjes oude geloofsliederen te zingen. Daar aan de rand van haar bed, besefte ik de waarde van iemands levensgeschiedenis, hoe klein en getekend dan ook. Haar netwerk waren wij, de hulpverleners. Na enige dagen is mevrouw vroeg in de ochtend overleden.” Deze ervaring heeft bij Geeske Hofstra de kiem gelegd om zich bezig te houden met de zorg voor de laatste levensfase: met palliatieve zorg binnen de GGZ-instelling. Vanaf 2001 werd een werkgroep palliatieve zorg actief binnen GGz Centraal. De werkgroep was vanaf het begin multidisciplinair samengesteld. Verschillende disciplines dachten mee op welke wijze palliatieve zorg het beste vorm gegeven kon worden. De doelen van de werkgroep waren om palliatieve zorg structureel op te nemen in het zorgplan. De juiste en optimale zorg beschikbaar maken voor alle patiënten op de eigen afdelingen of in de speciaal ingerichte unit. Er is veel werk verzet met als resultaat, dat er een aantal instrumenten en een methodische werkwijze is ontwikkeld, waarvan een checklijst, een laatste wensenboekje en het gebruik van rituelen onderdeel zijn. Binnen het behandelprogramma Psychiatrie & Somatiek kwamen een tweetal kamers beschikbaar waar palliatieve zorg gegeven werd.
25
Het afgelopen jaar kon met behulp van subsidie een projectleider aangesteld worden met het doel om een palliatieve unit met drie bedden te realiseren en het werven en scholen van vrijwilligers. De film over stervensbegeleiding in de GGZ laat zien wat er in tien jaar tijd veranderd is in de zorg voor de mens, die afscheid neemt van zijn of haar leven. Er zijn in de palliatieve terminale zorg veel parallellen te trekken met de zorg voor niet psychiatrische patiënten. Er zijn ook verschillen. Op het gebied van het gedrag, de communicatie, het sociaal netwerk en lichamelijke aspecten spelen specifieke zaken die voor het werk van de vrijwilliger van belang zijn om daar kennis van te nemen. De ziekte van de patiënt heeft invloed op vele aspecten van het leven, ook op het laatste stuk hiervan. Vandaar dat in deze module aandacht wordt gegeven aan bepaalde ziektebeelden, zoals schizofrenie en depressie, die veel voorkomen in deze instelling.
Psychiatrische ziekten De psychiatrische patiënt. Laten we gelijk maar met de deur in huis vallen: de psychiatrische patiënt bestaat niet. Ieder mens is uniek, heeft zijn eigen geschiedenis en eigen problemen, die hem of haar in meerdere of minder mate belemmeren in het dagelijks functioneren. Wel kunnen wij in grote lijnen aangeven, wat een ziektebeeld inhoudt. We beschrijven in deze training een aantal ziektebeelden met de daarbij behorende symptomen. Ook gaan wij in op (mogelijke) oorzaken van het ontstaan van de ziekte, de behandeling en geven wij tips in de omgang met bepaald gedrag. Gelukkig staat de ziekte niet altijd op de voorgrond. In de laatste levensfase kan de ziekte zich in alle hevigheid manifesteren of juist meer naar de achtergrond schuiven. Zo kan iemand de laatste dagen van zijn leven heel helder zijn of juist meer in verwarring. De mogelijkheden om met de patiënt te communiceren zijn per persoon verschillend. De vrijwilliger heeft goede informatie nodig van het zorgteam over de wijze waarop met de patiënt gecommuniceerd kan worden. Ontstaan Jaarlijks worden meer dan 100.000 mensen getroffen door een psychische ziekte. Gelukkig is dit voor de meeste mensen een situatie die van korte duur is. De meeste mensen die psychisch ziek worden komen dan ook niet in een psychiatrisch ziekenhuis terecht. Heeft iemand langdurig veel (intensieve) zorg nodig, of is er sprake van een crisissituatie dan komt een psychiatrisch ziekenhuis in beeld. Het streven is, om mensen niet meer, maar ook niet minder zorg te geven als nodig is. Algemeen kun je stellen, dat wanneer iemand psychisch ziek wordt, de balans tussen draagkracht en draaglast is verstoord. De weegschaal is als het ware ‘doorgeslagen’. Wanneer een mens meer te verstouwen krijgt als hij aan kan wordt hij psychisch en/of lichamelijk ziek. Draagkracht is de mate waarin iemand iets kan verdragen, bijvoorbeeld psychische belasting. Een aantal factoren speelt hierbij een rol: Erfelijkheid (de ene mens is veel gevoeliger voor problemen en stress als de ander), opvoeding en (eventueel) opgelopen trauma’s in de (vroege) jeugd.
26
Draaglast is wat een mens te verstouwen krijgt in zijn leven. Bijvoorbeeld een ziekte, problemen in de werksfeer of in de partnerrelatie, problemen met de kinderen, verlieservaringen.
Veel voorkomende ziektebeelden Psychose Een psychose is een toestand van ernstige verwardheid, waarbij iemand het contact met de dagelijkse werkelijkheid gedeeltelijk of bijna geheel, kwijt is. Iemand die een psychose doormaakt ervaart gevoelens, indrukken en waarnemingen die niet overeenstemmen met de werkelijkheid. Zo kan men zich bedreigd of bespied door de omgeving voelen en kan men stemmen horen. Deze ervaringen beheersen zijn of haar denken. Soms is men zo verward dat iemand nauwelijks meer geordend kan denken en praten. Verschijnselen van psychose Psychotische verschijnselen zijn wanen, hallucinaties en verwardheid. Wanen zijn niet-reële overtuigingen. Veel voorkomende wanen zijn vergiftigingswaan (het idee dat men vergiftigd wordt, bijvoorbeeld doordat iemand iets in de koffie of het eten heeft gedaan), achtervolgingswaan (men denkt dat men in de gaten gehouden wordt en het op hem gemunt heeft), betrekkingswaan (het idee dat allerlei zaken betrekking op jezelf hebben, bijvoorbeeld krantenartikelen of tv-uitzendingen) of Messiaswaan (de overtuiging dat men een grootse taak moet uitvoeren zoals de wereld redden). Hallucinaties zijn schijnwaarnemingen. Men is overtuigd iets waar te nemen wat er in werkelijkheid niet is. De meest voorkomende hallucinatie is het horen van stemmen. Ook kan men een vieze lucht ruiken, een eigenaardige smaak proeven, vreemde verschijnselen zien of eigenaardige smaak proeven, vreemde verschijnselen zien. Verwardheid uit zich in gesprekken die niet te volgen zijn, zinnen die niet kloppen en vreemd, onverklaarbaar gedrag. Het komt voor dat een patiëntdruk en opgewonden is. Hij slaapt vaak slecht en blijft hele nachten in de weer. Vaak reageren patiënten in een psychose op wat ze in hun geest ervaren. Zo kunnen ze gaan preken dat de wereld vergaat, kunnen ze terugpraten tegen stemmen of op de vlucht slaan voor gewaande achtervolgers. Een speciaal probleem bij mensen die een psychose doormaken is dat ze vaak niet beseffen dat ze ziek zijn. Ze vinden zichzelf eerder bijzonder dan ziek en willen niet altijd behandeld worden. Een psychose kan dagen duren, maar houdt meestal weken of maanden aan. Sommige mensen blijven hun hele leven last houden van psychotische verschijnselen. In het algemeen ontstaat een psychose niet plotseling, maar is er een langere of kortere aanlooptijd. In die tijd verandert het gedrag van de patiënt. Vaak trekt hij zich terug, neemt andere eetgewoonten aan, en zijn slaappatroon verandert. Zijn interesse kan veranderen, in veel gevallen naar filosofische en spirituele onderwerpen. Oorzaken Een psychose is een uiting van een verstoring van het functioneren van een deel van de hersenen. Die verstoring kan ingrijpend en blijvend zijn, of licht en weer redelijk tot goed herstellen. De meest voorkomende oorzaak van psychosen zijn ernstige psychiatrische ziekten als schizofrenie, manische-depressieve stoornis, ernstige vormen van depressie. Hierdoor wordt vaak het algemeen psychisch functioneren van de patiënt aangetast. Dan is er veelal langdurige behandeling en begeleiding nodig, soms voor het hele leven.
27
Schizofrenie Schizofrenie is een ziekte waarbij de informatieverwerking in de hersenen is verstoord. De ziekte ontstaat over het algemeen tussen het 15 de en 30ste levensjaar. Anoiksis, de belangenvereniging van mensen die lijden aan deze ziekte, beschrijft schizofrenie als het hebben van een (te) ‘open geest’. Appelo, een bekende psychiater, beschrijft schizofrenie als ’permanente kwetsbaarheid voor psychoses’. Van schizofrenie is sprake als iemand één langdurige psychose of meerdere psychosen heeft doorgemaakt en in de tussenliggende periodes niet goed functioneert. Bij schizofrenie worden de verschijnselen die horen bij een psychose de positieve symptomen genoemd: ze zijn duidelijk aanwezig. De verschijnselen van het verminderd functioneren worden de negatieve symptomen van schizofrenie genoemd: bepaalde vaardigheden of eigenschappen zijn afwezig. De positieve symptomen zijn de psychosen, waarbij wanen, hallucinaties en verward denken en voelen optreden. Verward denken. Het kan zijn dat de patiënt dingen zegt die u niet verwacht of begrijpt. Het lijkt onzin te zijn. Of hij praat veel, maar verliest telkens de draad van wat hij aan het zeggen is. Ook kan de communicatie plotseling stokken, omdat de cliënt het gevoel heeft dat zijn geest ‘leeg is’. Dit kan communicatie erg moeilijk maken. Voorbeeld Een patiënt beschrijft de verstoring van het denken: “De Andere Kant bracht kant-en-klare kennis in mijn hoofd. Ik was op de hoogte van ongelooflijke Waarheden. Ik wist alles van de echte Wetten van het universum. Het universum zoals ik het tot op dat moment had gekend, was maar een gedeeltelijke, vage afspiegeling van het Ultieme Universum en onze enggeestige natuurwetten vormden maar een klein deel van een kolossaal Macrosysteem, dat zo buitengewoon was dat een mens er met zijn verstand niet bij kon. Aan de Andere kant, ontdekte ik, konden onverenigbare waarheden naast elkaar bestaan zonder wanklanken te veroorzaken. Alleen God en bepaalde verlichte wezens konden dergelijke tegenstrijdigheden in zich opnemen zonder dat daardoor in henzelf een zwart gat ontstond. God kon beweging krijgen on de rots die zo zwaar was, dat hij er geen beweging in kon krijgen. Ik was met ontzag vervuld. Dit was Verlichting. Ik hoefde het niet onder woorden te brengen: dat was niet nodig omdat het niet in woorden was uit te drukken.” (North, 1987) Wanen of waanideeën. De patiënt begrijpt zelf niet wat er aan de hand is met zijn gedachten. Wanneer dit gebeurt, kan hij er lang over zitten piekeren en proberen uit te vinden wat er aan de hand is. Hij kan dan bijvoorbeeld denken, dat iedereen tegen hem samenspant, of dat de buren de schuld zijn van de gebeurtenissen. Hij kan niet worden overtuigd dat dit niet waar is, hoe vaak u het hem ook uit het hoofd probeert te praten. Soms blijft iemand dan ook langdurig op zijn (slaap)kamer. Hij voelt zich daar het meest veilig. Voorbeeld: “Ik ging denken dat de mensen me in de gaten hielden en dat ze me achtervolgden. (…) Er was iets niet in de haak met de kranten, ze werden speciaal voor mij gedrukt. De radio zond niet de goede programma’s uit, maar speciaal voor mij bestemde. Met de televisie was het net zo. (…) Ik meende dat via een of ander wonder van de moderne wetenschap en met behulp van dubbele beglazing in het huis, beelden werden overgebracht naar een huis verderop in de straat. Daar verderop zaten mensen elke gedachte en beweging van mij te analyseren. Ik weet waarom ik dat dacht. Het begon toen mijn dokter mij op een dag kwam opzoeken en een complimenterende opmerking maakte over de dubbele beglazing. Door
28
iets waar hij niets aan kon doen kwam er een hele kettingreactie van krankzinnige gedachten op gang, die mijn gedrag volledig beïnvloedde (in Wing,1975) Hallucinaties. De patiënt ziet soms dingen die er niet zijn. Hij kan geluiden of stemmen horen die tegen hem of over hem praten. De stemmen kunnen onplezierige dingen zeggen. Ze kunnen hem bijvoorbeeld uitschelden of negatieve opmerkingen over hem maken. Soms praat een cliënt ook terug tegen die stemmen. Het kan zijn, dat die stemmen opdrachten geven, bijvoorbeeld om s’ nachts alle deuren te openen. Ook kan het zijn, dat hij dingen ziet, voelt of ruikt, die voor anderen niet waarneembaar zijn. Schizofrenie kan ook iemands gevoel beïnvloeden. De persoon verliest het vermogen om de juiste emotie op het juiste moment te voelen, zodat hij kan lachen om slecht nieuws of kan huilen op ogenblikken dat iedereen aan het lachen is. Het gevoel kan ook helemaal ‘afgevlakt zijn’. Iemand toont dan amper of geen emoties meer (bijvoorbeeld blijdschap over dat u komt). Voorbeeld: ‘Behalve het verstand, dat niet heeft gelden en dat intact is, is de rest volledig in de war. Ik heb het gevoelsleven afgeschaft, net als de hele werkelijkheid. Lichamelijk gezien besta ik, maar ik heb geen enkel innerlijk levensgevoel. Ik voel de dingen niet meer. Ik heb geen gewone gevoelens meer. Ik compenseer dit gebrek aan gevoel met mijn verstand. Sinds ik ziek ben is het gevoel soms een tijdje weg. Tijd zegt me niets meer. Ik heb eindeloos veel tijd nodig voor de kleinste dingen in het dagelijks leven. Ik heb het gevoel dat ik goed kan nadenken, maar dan wel in het abstracte, omdat ik het contact met leven kwijt ben geraakt (Minkowski, 1953) De symptomen van schizofrenie beïnvloeden ook het functioneren in de laatste levensfase. Voorbeelden: Waan De pijnbeleving kan tijdens een waan geheel anders zijn. Mevrouw Jansen heeft kanker in een vergevorderd stadium. Haar buik is opgezwollen van het vocht. De patiënt zei geen pijn te hebben. Mevrouw Jansen vertelde, dat zij zwanger was van het kind Jezus en dat zij Maria was. Toen de psychose naar de achtergrond verdween, kreeg zij meer en meer pijn en werd met pijnbestrijding begonnen. Verstoring van het denken: Meneer de Vries heeft huidkanker, wil zich niet laten behandelen. Ondanks de vele medicijnen slaapt hij nauwelijks. De patiënt klaagt over ‘zijn holle kop’ en de ‘stemmen’ die hem uit de slaap houdt. Het leven hoeft niet meer van hem. Tegelijkertijd is hij bang dat na zijn dood de ellendige stemmen in zijn hoofd niet ophouden. Dit laatste herhaalt hij in de gesprekken. Negatieve symptomen Mensen met schizofrenie functioneren in de periode tussen de psychosen sociaal en psychisch minder goed. Ze hebben weinig energie en tonen weinig emoties. Ze verwaarlozen zichzelf en hun sociale contacten. Voor hun omgeving zijn ze moeilijk te bereiken en begrijpen ze sociale situaties en signalen niet altijd even goed. Ze voelen zich leeg en somber. Ze kunnen zich slecht concentreren en kunnen moeilijk besluiten nemen. Achtergronden van schizofrenie Erfelijkheid. Basis van de ziekte is waarschijnlijk een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen die al voor de zesde maand van de zwangerschap optreedt. Bij mensen met schizofrenie zijn afwijkingen gevonden in de structuur van bepaalde hersengebieden en in signaalstoffen in de hersenen. Die maken dat de verwerking van informatie uit de buitenwereld niet optimaal verloopt.
29
Psychische en sociale factoren bepalen mede of deze aanleg of kwetsbaarheid voor schizofrenie daadwerkelijk tot uiting komt. Grote en kleinere veranderingen kunnen ervoor zorgen dat schizofrenie wordt ‘gesteigerd’, zoals het verlaten van het ouderlijk huis, dakloos worden, een scheiding, het verlies van een baan of dierbare en het verwachten of baren van een kind. Mensen met schizofrenie kunnen slecht tegen veranderingen en stress. Het gebruik van drugs kan bij mensen die daarvoor aanleg hebben eveneens een psychose uitlokken. Behandeling Schizofrenie is niet te genezen, maar veelal weg goed te behandelen. Wanneer medicatie trouw wordt ingenomen, is schizofrenie tegenwoordig redelijk goed behandelbaar. De hallucinaties en wanen raken meer op de achtergrond, of verdwijnen geheel. Ook kunnen mensen door de medicijnen weer beter nadenken en zijn zij minder teruggetrokken. Door patiënten voorlichting te geven over de ziekte, kunnen ze leren hun eigen symptomen te herkennen en kritisch te staan ten opzichte van hun waarneming. Omgang Wees begripvol. De verleiding is groot om tegen psychotische mensen te zeggen: ‘De stemmen die je hoort, zijn niet echt’. Een patiënt voelt zich dan onbegrepen en zal misschien het contact verbreken. Ga dus niet in discussie en probeer de wanen en hallucinaties niet weg te praten, maar probeer zijn ervaring te begrijpen. Ga echter ook niet mee in de ‘waanideeën’ en maak waar nodig onderscheid tussen de waarneming van de patiënt en u zelf: “u hoort nog anderen in de kamer, ik zie en hoor alleen u en mijzelf”. Toon begrip voor de emoties en de angst die wanen en hallucinaties opwekken. Probeer om de boodschap achter het verhaal te achterhalen. Vasthouden realiteit. Praat met de patiënt over echte dingen en gebeurtenissen. Betrek de patiënt in het hier en nu. Wees duidelijk. Psychotische mensen zijn vaak in de war en kunnen zich moeilijk concentreren. U kunt uw boodschap het best zo duidelijk en kort mogelijk formuleren. Help de omgeving rustig en stabiel te houden vooral op momenten dat iemand een psychotische indruk maakt. Veel prikkels kunnen iemand op dat moment nòg psychotischer maken. Zicht op omgeving. Zorg ervoor dat de patiënt goed zicht heeft op zijn omgeving (niet bij de deuropening zachtjes praten met derden). (Hartelijke) neutrale houding. Probeer de patiënt niet (over)bezorgd te benaderen
Acute verwardheid of delier Ook bij andere ziekten kunnen psychotische verschijnselen optreden. Een bekend voorbeeld is delier. Delier Een delier of acute verwardheid kan vele oorzaken hebben. Een alcoholdelier is de meest bekende vorm van het delier. Echter ook iemand die nog nooit alcohol heeft gebruikt kan een delier krijgen. Oorzaken kunnen zijn ‘grote’ operaties, ziekten aan het hart of de longen, ontstekingen, stoornissen in de stofwisseling of hormonen. Ook kan medicijngebruik, stress, angst of te weinig slaap bijdragen aan het ontstaan van het delier. Patiënten die ouder zijn dan 70 jaar hebben een hoger risico om acuut verward te raken. Verschijnselen De patiënt is niet zo helder als normaal. Het lijkt of de dingen langs hem heen gaan in een soort dromerigheid. Misschien heeft u net iets verteld wat hij na korte tijd weer vergeten. Het geheugen kan iemand in de steek laten. Met name de dingen die net of kort geleden gebeurd zijn, weet de
30
patiënt dan niet meer. De patiënt weet misschien niet zo goed meer waar hij is en is niet meer ‘bij de tijd’. Hij is de ‘vat’ op zichzelf en de omgeving kwijt. Dat kan de patiënt beangstigen. De reactie van de patiënt kan daardoor waakzaam, achterdochtig of zelfs agressief van aard zijn. De patiënt kan zich ook juist stilletjes terugtrekken in tegenstelling tot wat u van hem gewend bent. De patiënt met een delier kan de werkelijkheid anders ervaren. Hij ziet of hoort dingen die er niet zijn, bijvoorbeeld beestjes of stemmen/geluiden. Voor de patiënt zijn die beestjes of stemmen/geluiden er echt. Het heeft dus geen zin dit tegen te spreken. Behandeling De arts zal proberen zo snel mogelijk de oorzaken van het delier vast te stellen en deze te behandelen. Daarnaast kan het zinvol zijn om de patiënt medicijnen te geven om de verschijnselen van het delier te verminderen. De patiënt met een delier kan onrustig zijn, plukt aan laken en kan trachten uit bed te stappen. Als de patiënt erg onrustig is kan vastbinden nodig zijn, om te voorkomen dat hij uit bed valt en zich beschadigt. In het contact met de patiënt kunnen een aantal punten belangrijk zijn. De patiënt kan hiermee gesteund worden in zijn situatie en het contact kan verbeteren. Een klok met duidelijk zichtbare wijzerplaat is bijvoorbeeld een hulpmiddel om zich te kunnen oriënteren. Aandachtspunten Bij desoriëntatie Laat de patiënt zo min mogelijk alleen; ook aanwezig zijn zonder iets te doen kan steun geven. Zeg regelmatig wie u bent en wat u komt doen. Vertel de patiënt waar hij is. Spreek rustig in korte zinnen en stel korte vragen. Beperk bezoek in aantal personen en tijdsduur, ook tijdens artsenvisites! Dat geldt ook bij inloop van vele betrokken disciplines. Ga in het gezichtsveld van de patiënt zitten en zoveel mogelijk aan één zijde van het bed. Let erop dat de patiënt (indien van toepassing) een schone bril en werkend gehoorapparaat gebruikt. Zorg voor continue verlichting van de kamer, ook 's nachts door middel van een nachtlampje. Hang een klok op met duidelijk zichtbare wijzerplaat. Benoem dag en tijdstip. Plaats eventueel belangrijke foto's binnen het gezichtsveld van de patiënt. Gebruik eventueel bekende materialen van thuis: kussensloop, dekbedhoes, vertrouwde geuren (aftershave of parfum). Controleer of het gezegde begrepen wordt, maar besef dat niet alles zal blijven hangen in het geheugen. Zeg wanneer u weer terugkomt, schrijf dit eventueel duidelijk leesbaar voor de patiënt op. Als de patiënt 's avonds wel moe is maar niet in slaap komt, kan het helpen hem juist alleen te laten, de verlichting helemaal uit te doen en de kamer te verduisteren en geluidsprikkels te vermijden. Bij angst Hanteer een rustige, vriendelijke houding die niet als bedreigend overkomt. Spreek eventueel de patiënt aan in het dialect dat hij gewend is. Gebruik weinig woorden. Creëer een rustige en stabiele omgeving.
31
Achterhaal indien mogelijk wat de oorzaak van de angst is (hallucinaties, wanen, controleverlies). Laat de patiënt niet alleen bij hevige angst of paniek. Ga na wie of wat een positieve uitwerking hebben op de angst van de patiënt. Maak regelmatig een sociaal praatje, aansluitend bij de leefwereld en interesses van de patiënt. Vermijd beladen of emotionerende gespreksonderwerpen. Bij overgevoeligheid voor prikkels en waarnemingen. Beperk omgevingsprikkels door overzichtelijke en ordelijke inrichting. Beperk het aantal zorgverleners en bezoekers. Laat radio of televisie niet aanstaan. Sluit eventueel deuren indien geluiden de onrust versterken. Gebruik een vaste dagindeling. Benader de patiënt op een rustige en geruststellende wijze. Bij wanen en hallucinaties: Wees begripvol. De verleiding is groot om tegen mensen met een delier te zeggen: ‘De stemmen die je hoort, zijn niet echt’. Een patiënt voelt zich dan onbegrepen en zal misschien het contact verbreken. Ga dus niet in discussie en probeer de wanen en hallucinaties niet weg te praten, maar probeer zijn ervaring te begrijpen. Ga echter ook niet mee in de ‘waanideeën’ en maak waar nodig onderscheid tussen de waarneming van de patiënt en u zelf: “u hoort nog anderen in de kamer, ik zie en hoor alleen u en mijzelf”. Toon begrip voor de emoties en de angst die wanen en hallucinaties opwekken. Probeer om de boodschap achter het verhaal te achterhalen. Vasthouden realiteit. Praat met de patiënt over echte dingen en gebeurtenissen. Betrek de patiënt in het hier en nu. Zicht op omgeving. Zorg ervoor dat de patiënt goed zicht heeft op zijn omgeving (niet bij de deuropening zachtjes praten met derden). Bij motorische onrust Waarborg een veilige omgeving door: het wegnemen van scherpe en harde voorwerpen het zetten van het bed op de laagste stand het naar beneden doen van de bedhekken het eventueel bekleden van bed of stoel met zachte materialen Stimuleer de aanwezigheid van vertrouwde personen en beperk het aantal personen in de omgeving van de patiënt.
Literatuurlijst Folder Schizofrenie van Fonds Psychische Gezondheid, Utrecht 2007 Graeff de A. e.a. Richtlijn Delier uit Palliatieve zorg richtlijnen voor de praktijk, VIKC 2010.
32
Lesbrief 4 Thema 4. Donkere wolken
De KERN
Er zijn vele soorten van groot en klein verlies in een mensenleven. Er zijn ernstige verliesgebeurtenissen, zoals ziekte en dood, die een inbreuk maken op het bestaan. Het verlies is nauwelijks te begrijpen of in te passen in het levensontwerp. Verlies kan iemands identiteit aantasten. We spreken dan van een existentieel verlies. Het raakt ons wezen, onze kern. Mönnink(1996) heeft een boek over verlieskunde geschreven. Hij heeft het model van de KERN geïntroduceerd. Als een ernstig verlies de Kern aantast dan betekent dat: Controleverlies: je hebt geen greep meer op lichaam, geest, op je leven. Je bent de regie kwijt geraakt. Eigenwaarde: je gevoel van eigenwaarde kan aangetast worden. Wie ben ik nog als ik ziek of gehandicapt raak of verder aftakel? Rechtvaardigheidsbesef: je vraagt je af :waarom over komt mij dit? Dit heb ik niet verdiend? Waarom nu? Nu-in-relatie-tot-later: wat is mijn toekomst: hoe moet het nu verder? Ik zie het niet meer zitten. Komt het ooit goed? Een ernstig verlies betekent confrontatie met de eigen kwetsbaarheid en eindigheid. Het geloof in een rechtvaardige wereld kan verloren gaan. Het beeld, dat we oud en omringd door onze geliefden het leven loslaten, valt in duigen. Het is voor de meeste mensen een pijnlijk proces te beseffen, dat we het leven niet in de hand hebben, dat we onze illusie van onkwetsbaarheid kwijtraken, dat we ons lichaam niet kunnen vertrouwen. Het lukt veel mensen om met vallen en opstaan de kern te herstellen. Enige controle over het leven kan herwonnen worden door informatie over het verloop van de ziekte. Het gevoel van eigenwaarde kan hersteld worden. Ook als zieke of stervende ben je van betekenis, kan er gegeven en ontvangen worden, kun je liefhebben. Het besef, dat je als ieder ander mens ook kwetsbaar bent, kan het gevoel van onrecht veranderen. Herstel van de kern vraagt rouwen om wat geweest is, wat verloren is gegaan, wat niet verzoend kan worden om zo ruimte te vinden voor levenskunst ook als de dood niet ver is. Het aantasten van de kern gaat gepaard met heftige gevoelens van verdriet en boosheid. Soms ook met periodes van somberheid. Depressieve gevoelens horen bij dit proces. Toch wil dat niet zeggen dat de persoon depressief is. Rouwen is geen ziekte, maar heeft te maken met gehecht zijn aan het leven, aan de mensen om je heen. Depressie Je hoort mensen vaak zeggen dat ze ‘even een dipje’ hebben. Daar kijkt niemand van op. Iedereen is wel eens somber of treurig. Het kunnen heel normale gevoelens zijn, passend bij tegenvallers of problemen in het leven, die iedereen heeft. Vaak gaat het hierbij om gevoelens, die enkele uren of enkele dagen duren. Maar bij sommige mensen blijft deze
33
stemming aanhouden. Ze hebben nergens meer zin in of belangstelling voor. Hun hele bestaan wordt beheerst door somberheid. Al schijnt de zon en bruist alles om hen heen van leven, het raakt hen niet. Ze missen de energie om iets te ondernemen en het lukt maar niet om minder somber te worden. Mensen die weken- tot maandenlang last houden van zo’n zwaarmoedige stemming lijden aan een depressie. Verschijnselen van een depressie De twee belangrijkste klachten die op een depressie kunnen wijzen zijn somberheid en lusteloosheid. In een depressie kan alles grijs of zwart lijken. Men zich triest voelen, of hulpeloos en tot niets in staat. Soms is men prikkelbaar, soms voelt men zich juist dof en leeg. Er kan sprake zijn van zelfverwijt en schuldgevoelens. Daarnaast kan men lichamelijke klachten hebben. Zich vermoeid voelen zonder duidelijke oorzaak. De volgende symptomen kunnen zich voordoen: Extreme moeheid. Verminderde belangstelling of verminderd vermogen plezier te beleven. Verstoring van ‘normaal’ slaappatroon (slecht, of juist heel veel slapen). Verstoring van eetpatroon (slecht of juist heel veel eten). Traagheid (langzaam lopen, weinig spreken, zachte monotone stem). Moeite hebben met denken, concentreren en onthouden. Onrustig of ongedurig voelen. Angstklachten. (soms zelfs paniekaanvallen). Schuldgevoelens. Doodsgedachten. Soms psychotische verschijnselen. Mensen met een depressie kunnen hier zo door worden beheerst, dat ze er als het ware door gevangen worden. De energie om hulp te zoeken ontbreekt en ze zijn niet meer in staat goedbedoelde adviezen van hun directe omgeving op te volgen. Een depressie kan op alle leeftijden vóórkomen. Bij verschillende psychiatrische ziekten als schizofrenie en borderline kunnen depressies optreden. Bij ouderen kunnen geheugenproblemen op de voorgrond staan en wordt een depressie soms verward met dementie. Oorzaken Meestal is het niet mogelijk om één oorzaak aan te geven van een depressie. Bijna altijd gaat het om een combinatie van factoren: Aanleg Sommige mensen zijn op grond van hun aanleg gevoeliger of kwetsbaarder voor het krijgen van een depressie. Bij deze mensen komen depressies vaker in de familie voor. Het is niet zo dat deze kwetsbaarheid altijd leidt tot een depressie maar de kans erop wordt groter. Ontwikkeling Nare gebeurtenissen in het leven zoals het verliezen van een ouder of het meemaken van trauma’s (seksueel misbruik, mishandeling) verhogen de kans op het ontwikkelen van een depressie. Sociale oorzaken Echtscheiding, verlies van levenspartner, spanningen op het werk, grote veranderingen in het leven enz. Tegenwoordig wordt stress dan ook als een belangrijke ‘trigger’ genoemd voor het ontstaan van depressies. Biologische oorzaken Bijvoorbeeld een schildklieraandoening of medicijnvergiftiging. Behandeling De meest gangbare behandeling van een (ernstige) depressie is ‘praten (therapie) en pillen’. Wanneer er sprake is van een depressie die vooral in de wintermaanden optreedt
34
kan lichttherapie uitkomst geven. Regelmatig hardlopen, of een andere fysieke inspanning, kan een positief effect hebben op de depressieve klachten. Op uitdrukkelijk verzoek van de cliënt kan behandeling met elektroshocks geboden worden. Deze behandeling kan effectief zijn bij mensen die niet op medicijnen reageren. Deze behandeling wordt uitsluitend in academische ziekenhuizen gegeven, onder volledige narcose. Omgang Toon geduld en begrip. Stel iemand gerust als hij angstig is. Wees niet overbezorgd. Gun patiënten hun eigen leven. Prijs iedere vooruitgang, ook al is deze nog zo gering. Stel geen hoge eisen aan de ander, houd het contact desnoods kort. Glijd niet mee in de somberheid. Bagatelliseer de ziekte niet. Probeer samen dingen te doen: wandelen, boodschap doen, afwassen. Benoem positieve dingen die u ziet/weet over de persoon. Sommige mensen die lijden aan een depressie hebben ‘dagschommelingen.’ (je voelt je bijvoorbeeld s’ ochtends heel beroerd, maar in de middag of avond gaat het al beter). Stem de afspraken hier op af.
Manisch-Depressieve stoornis Met je hoofd in de wolken lopen en bruisen van energie, in zo’n bui is iedereen wel eens. De ene keer hangt die uitgelaten stemming samen met de lente die op komst is, een andere keer met een succesje op het werk. Ook een sombere bui kent iedereen wel. De meeste mensen weten dat zulke stemmingen niet eeuwig duren. Ups en downs horen nu eenmaal bij het leven. Bij sommige mensen zijn de pieken echter extreem hoog en de dalen donker en diep. In hun vrolijke periodes zijn deze mensen opvallend druk en actief en denken ze de hele wereld aan te kunnen. Daar staan periodes van ernstige depressie tegenover. De vrolijkheid en de energie hebben dan plaatsgemaakt voor grote somberheid en futloosheid. Mensen die last hebben van zulke extreme stemmingswisselingen lijden aan een manisch depressieve stoornis. (N)iets aan de hand? Tijdens een manische periode verliezen mensen het zicht op de realiteit. Ze kopen dingen die ze niet kunnen betalen of sluiten zakelijke overeenkomsten af met onverantwoorde financiële risico’s. Problemen zien ze niet, ook al signaleert de omgeving die wel degelijk. Op waarschuwingen reageren ze geprikkeld en afwijzend: ‘Ik ben toch niet gek?!’. Zelf hebben ze vaak niet door dat ze zich anders gedragen dan normaal. Aan het einde van de manische periode zijn ze meestal lichamelijk en emotioneel uitgeput. Oorzaken Er is nog veel onbekend over de oorzaken van manisch-depressieve stoornissen. Wel is duidelijk dat er sprake is van een erfelijke aanleg voor stemmingswisselingen; een kwetsbaarheid, die al bij de geboorte bestaat. De hersenen van mensen met manisch-depressieve stoornissen verwerken prikkels op een andere manier. Hierdoor raakt de stemming eerder ontregeld dan bij anderen. Aanleg alleen is niet voldoende. Persoonlijkheid en omstandigheden spelen ook een rol. In sommige families komt de manisch-depressieve stoornis meer voor dan in andere. Dit wijst erop dat erfelijke factoren een rol spelen. Het is nog niet bekend hoeveel en welke genen betrokken zijn bij de manisch-depressieve stoornis. Vermoedelijk gaat het om meerdere genen.
35
Karaktereigenschappen spelen ook een rol. Deze zijn bepalend voor de manier waarop iemand in het leven staat en zijn van invloed op iemands vaardigheden. Iemand is minder kwetsbaar wanneer hij goed in staat is problemen op te lossen en gemakkelijk steun kan krijgen. Bij mensen met een manisch depressieve aanleg kunnen bepaalde omstandigheden leiden tot een manie of depressie. Met name langdurige stress, of een periode vol veranderingen (bijv. een nieuwe studie, verliefd worden, op jezelf gaan wonen) kunnen een manie of depressie uitlokken. Mensen met een manisch-depressieve stoornis hebben een verhoogde kans om verslaafd te raken aan genotmiddelen. Tijdens een depressie kunnen mensen zich hierdoor minder ellendig voelen. Tijdens een manie kunnen zij de controle verliezen over het middelengebruik. Bij mensen met een manisch-depressieve stoornis is geen sprake van een normale reactie op prettige of nare omstandigheden; hun stemming lijdt als het ware een eigen leven. Symptomen van de manische periode Een periode waarin iemand extreem uitgelaten of opgewonden is heet manie. Iemand kan tijdens zo’n periode extreem uitgelaten of opgewonden zijn. Ook kan iemand seksueel ongeremd zijn. In een manische periode kunnen mensen ook heel impulsief dingen doen zonder rekening te houden met nadelige gevolgen, bijvoorbeeld te hard rijden of teveel geld uitgeven. Symptomen van de depressieve periode In hun depressieve periode vervallen mensen met een manisch-depressieve stoornis tot grote besluiteloosheid en dodelijke vermoeidheid. De persoon die voorheen zo actief was kan zich dat nu absoluut niet meer voorstellen en voelt zich niets waard. Hij of zij heeft geen enkele belangstelling meer voor anderen, voor hobby’s of voor de gewone dingen van het leven. De depressie gaat verder gepaard met concentratieproblemen, lichamelijke klachten, gebrek aan eetlust en slaapproblemen, en soms met de wens om dood te zijn.
36
Symptoom Stemming Zelfwaardering Energie Spreken Activiteit Denken Slaap Concentratie Andere
Manische fase Vrolijk en/óf prikkelbaar Toegenomen Veel Veel Veel Snel Weinig, toch uitgerust Verminderd
Depressieve fase Somber en/ of futloos Afgenomen Weinig Weinig Weinig Langzaam Weinig, moe Verminderd
Risicovol gedrag
Verminderde eetlust
Ontremming
Suïcidale gedachten Dagschommelingen
Behandeling van de manisch-depressieve stoornis Medicatie om de stemmingswisselingen te reguleren. Eventueel (tijdelijk) medicatie om het slaappatroon te reguleren en angsten en onrust te verminderen. Duidelijke (dag) structuur in het leven Psychotherapie (doel:omgang met en acceptatie van de ziekte bewerkstelligen) Psycho-educatie, dit heeft tot doel om iemand (en zijn naaste omgeving) inzicht te geven in de ziekte en leert, vroegtijdig signalen van een naderende depressie of manie te herkennen. Hierop kan dan tijdig ingesprongen worden. Omgang Stemmingswisselingen en het bijbehorende gedrag komen voort uit de stoornis. Betrek gebeurtenissen tijdens een manische of depressieve periode niet op uzelf. Het feit dat iemand aan deze ziekte lijdt, betekent niet dat u alles hoeft te accepteren. Maak bespreekbaar waar uw grenzen liggen. Houdt wanneer u merkt dat iemand in een manische of depressieve periode is, het contact beperkt tot kleine, eenvoudige dingen. Bijvoorbeeld een kort contactmoment in de directe leefomgeving van de persoon. Vermijdt bijvoorbeeld een bezoek aan een drukke omgeving (de stad). Iemand die in een depressieve periode zit, zal hier überhaupt niet toe te motiveren zijn. Iemand die in een manische fase zit, zal steeds drukker worden in een omgeving met veel prikkels. Meer informatie: Vereniging voor manisch depressieven en betrokkenen; www.nsmd.nl
Persoonlijkheidsstoornissen; de borderline persoonlijkheidsstoornis Als het evenwicht zoek is De meeste mensen hebben zo hun eigenaardigheden. Wanneer iemands persoonlijke eigenschappen heel extreem of hinderlijk zijn voor de persoon zelf of voor anderen kan er sprake zijn van een persoonlijkheidsstoornis. Mensen met een persoonlijkheidsstoornis hebben vaak hardnekkige problemen met zichzelf of met anderen en kunnen in andermans ogen vreemd gedrag vertonen. Mensen ‘kiezen’ hier niet voor. Er zijn verschillende soorten persoonlijkheidsstoornissen. De borderlinestoornis is er een van. Alleen een deskundige kan bepalen of iemand een persoonlijkheidsstoornis heeft.
37
De borderlinestoornis (BPS) In Nederland lijden naar schatting ongeveer 150.000 volwassenen aan deze stoornis. Dit getal is een schatting, omdat de diagnose niet altijd gesteld wordt. De diagnose wordt bij mannen minder vaak gesteld als bij vrouwen. De klachten uiten zich bij mannen eerder in agressief gedrag en verslaving en worden vaak niet herkend als borderlinestoornis. Daar komt bij dat vrouwen eerder hulp zoeken en waarschijnlijk kwetsbaarder zijn voor borderline. Het is waarschijnlijk, dat de borderlinestoornis meer voorkomt in de westerse dan in andere samenlevingen. De westerse samenleving biedt weinig zekerheden en er is minder bescherming van familie, religieuze of andere verbanden. De maatschappij stelt hoge eisen en mensen zijn voor een groot deel op zichzelf aangewezen. Er zijn aanwijzingen dat de aanleg voor bijvoorbeeld impulsiviteit en stemmingswisselingen in de hersenen aanwezig is. De hersenen verwerken prikkels op een andere manier. Hierdoor denkt, voelt en handelt iemand met borderline anders dan anderen. Oorzaken De term borderline werd eind jaren dertig in de vorige eeuw voor het eerst gebruikt. In die tijd werden psychische stoornissen onderverdeeld in psychoses en neuroses (angst – en stemmingsstoornissen). Patiënten met verschijnselen die niet goed pasten binnen deze indeling, werden borderline genoemd, wat zoveel betekent als grensgeval. Tegenwoordig wordt borderline ingedeeld bij de persoonlijkheidsstoornissen. Over de oorzaken van de borderlinestoornis is nog niet zoveel bekend. Er wordt wel veel onderzoek naar gedaan. Waarschijnlijk is er sprake van een samenspel van aanleg en ervaringen, die maken dat iemand kwetsbaar is voor borderline. De stoornis komt uiteindelijk tot uiting door omstandigheden die stress met zich meebrengen. Hoe kwetsbaarder iemand is, hoe minder stress er nodig is om klachten te veroorzaken. Naast aanleg speelt de ontwikkeling van de persoonlijkheid een belangrijke rol. Wat heeft iemand in zijn leven meegemaakt en hoe heeft iemand dat ervaren? Het gaat hierbij vooral om emotionele ervaringen in de jeugd. Veel mensen met borderline voelden zich als kind angstig en niet geborgen. Ieder mens heeft een bepaalde hoeveelheid aandacht, begrip, liefde en bevestiging nodig. Mensen met borderline hebben vaak het gevoel dat zij op dat vlak te kort zijn gekomen. Andere gezinsleden kunnen dit overigens anders hebben ervaren. Soms heeft iemand met borderline iets ingrijpends meegemaakt, zoals een scheiding van de ouders of een groot verlies, seksueel misbruik of emotionele verwaarlozing. Niet iedereen met borderline heeft overigens zulke ervaringen. Het is ook niet zo dat iedereen met dergelijke problemen in het verleden, later borderline krijgt. Hoe dit komt, is nog onderwerp van onderzoek. Borderline komt vaak Verloop voor het eerst tot uiting tussen de 18 – 25 jaar. Dit is een levensfase met grote veranderingen op het gebied van relaties, wonen, leren en werken. Vóór het achttiende jaar kunnen verschijnselen zich wel voordoen, maar is het moeilijk om borderline te onderscheiden van heftige
38
puberteitsverschijnselen. Tussen het twintigste en dertigste levensjaar zijn problemen doorgaans het heftigst. Bij een deel van de mensen met borderline nemen verschijnselen na verloop van tijd wat af. Het verloop van de stoornis kan grillig zijn. In een levensfase met veel stress kunnen de klachten weer de kop opsteken. Het is afhankelijk van de persoon zelf, de levensloop en de eventuele behandeling, hoe klachten zich ontwikkelen. Een flinke groep komt over de klachten heen; een andere groep leert met de verschijnselen om te gaan. Sommigen houden veel last van borderline. Symptomen van een borderline stoornis Stemmingswisselingen en woede uitbarstingen Impulsiviteit. Iemand met borderline kan dolenthousiast beginnen aan een cursus of baan en daar een week later mee stoppen. Of onbesuisd een heel dure aankoop doen en het gekochte de volgende dag al niet meer leuk vinden. Door onverantwoordelijke uitgaven ontstaan soms grote schulden. Ook het voortijdig afbreken van een studie of een baan komt vaak voor. Wisselende relaties. Suïcidaal gedrag (neiging tot zelfdoding). Dit kan zich manifesteren in uitlatingen of pogingen. Zelfbeschadiging(zie item). Gevoelig voor verslaving. Laag zelfbeeld. Gevoel van leegte. Onzeker over eigen identiteit. Moeilijk contact kunnen leggen. Moeilijk alleen kunnen zijn. Extreme angst om in de steek gelaten te worden. Zwart-wit denken. (iemand is goed of heel slecht) Dissociatieve (gevoel van vervreemding) en psychotische verschijnselen.
Behandeling Psychotherapie Psychotherapie is meestal de basis van de behandeling. Bij psychotherapie staat het praten over en verwerken van psychische problemen centraal. Het doel van de therapie is psychische klachten en problemen op te heffen, of zoveel te verminderen dat iemand er minder last van heeft. Psycho-educatie: Psycho-educatie of voorlichting geeft mensen inzicht in de verschijnselen van borderline en helpt bij het leren omgaan met de gevolgen daarvan. Psycho-educatie wordt ook gegeven aan partners, familieleden & kinderen van iemand die lijdt aan deze ziekte. Medicijnen: De medicatie die wordt verstrekt heeft tot doel om bepaalde klachten en verschijnselen te verminderen. Deze middelen genezen de ziekte niet, maar maken hem wel wat draaglijker. Medicatie die wordt toegepast zijn antidepressiva (om de stemming te verbeteren en eventuele woede-uitbarstingen, impulsiviteit, eetbuien en dwangklachten te verminderen), antipsychotica, om angst en verwardheid te temperen en kortdurend, i.v.m. risico op verslaving, slaap- en kalmeringsmiddelen. Zelfbeschadiging Een van de kenmerken die iemand met een borderline persoonlijkheidsstoornis kán hebben is zelfverwondend gedrag (ook wel automutilatie genoemd). Uit onderzoeken blijkt, dat 50% van de personen met BPS zichzelf beschadigt. Geconfronteerd worden met de uiterlijke
39
kenmerken van automutilatie (littekens) kan voor u als vrijwilliger heel schokkend zijn. Daarom willen wij u er kort iets over uitleggen. Zelfbeschadiging is het toebrengen van verwondingen aan het eigen lichaam om een ondragelijke emotionele toestand van hevige spanning en angst te verminderen. Zelfbeschadiging omvat een breed scala van gedragingen, waarbij mensen zichzelf beschadigen, van krassen en zichzelf slaan tot zichzelf snijden of branden. Zelfverwonding is geen vorm van masochisme en gewoonlijk heeft iemand niet de bedoeling om zelfmoord te plegen. Het is ook geen ‘negatieve manier’ van aandacht te vragen. De betekenis van zelfbeschadigend gedrag is niet voor iedere persoon hetzelfde. Veel voorkomende redenen zijn: Zelfverwonding als manier om innerlijke spanning te ontladen. Achteraf volgt dan ontspanning of een gevoel van opluchting. Zelfbeschadiging als manier om gevoelens te uiten. (machteloze woede en agressie, gericht op zichzelf of op anderen naar wie die gevoelens niet geuit kunnen of mogen worden). Zelfbestraffing (boetedoening) Zelfverwonding als methode om te kunnen ontsnappen aan gevoelens van vervreemding of afwezigheid, die erg beangstigend kunnen zijn. Omgang Maak duidelijke afspraken over het contact met de persoon met borderline. Geef daarbij duidelijk je grenzen aan, vooral wat betreft woede-uitbarstingen, zelfbeschadiging en dreiging met zelfdoding. Geef duidelijk aan waarvoor en wanneer de persoon wel en niet bij je terecht kan. Pas op dat je niet in de rol van hulpverlener kruipt. Geef geen adviezen of tips. Begrip, sympathie en steun zijn het belangrijkst. Houdt je aan gemaakte afspraken en aan jr grenzen. Dat maakt je betrouwbaar. Meer informatie: www.stichtingborderline.nl www.moeilijkemensen.nl
Het syndroom van Korsakov Toen alcohol de overhand kreeg Nederland telt op dit moment naar schatting 8.000 Korsakovpatiënten en er zijn aanwijzingen dat hun aantal toeneemt. Ook lijkt het syndroom op steeds jongere leeftijd op te treden en zijn de stoornissen op het moment van opname in een ziekenhuis ernstiger dan tien jaar geleden. Een andere trend is de snelle toename van het aantal vrouwelijke Korsakovpatiënten. Zij maken hier een inhaalslag, want tot voor kort was driekwart van de Korsakovpatiënten man. Oorzaken De directe oorzaak van het syndroom van Korsakov is een ernstig gebrek aan thiamine, ofwel vitamine B1. In Nederland treedt Korsakov bijna alleen nog maar als gevolg van langdurig alcoholmisbruik, vaak in combinatie met slechte eetgewoonten. Symptomen Het syndroom van Korsakov is een aandoening waarbij een gedeelte van de hersenen worden aangetast. Hierdoor ontstaat geheugenverlies. De patiënt verliest vooral het vermogen om iets nieuws te leren, terwijl vaak ook het begrip van tijd gestoord raakt. Het gedrag van de patiënt verandert. Deze kan niet meer voor zichzelf zorgen. Naast het Korsakov syndroom kunnen nog andere afwijkingen ontstaan aan organen als aan hart, lever, alvleesklier. Ook kunnen afwijkingen ontstaan aan het zenuwstelsel, met als
40
gevolg stoornissen in spraak, beweging, gevoel en gezichtsvermogen. De beschadigingen die blijven, kunnen pas worden vastgesteld nadat de verslaafde een aantal maanden niet meer drinkt en weer volwaardige voeding tot zich heeft genomen. Deze kunnen o.a. zijn: geheugenstoornissen, gedragsproblemen, planningsstoornissen, het vertellen van verhalen die niet kloppen maar die men zelf gelooft (confabuleren), en stoornissen aan het zenuwstelsel (polineuropathie). Het geheugenverlies plaatst de Korsakov patiënt iedere dag voor ‘nieuwe’ problemen. Dit veroorzaakt faalangst. Ook lijden zij vaak aan decorumverlies. Dit houdt dat zij zichzelf gaan verwaarlozen en geen oog meer hebben voor dagelijkse verzorging Behandeling Het is niet mogelijk om deze ziekte te genezen. Beschadigde hersencellen herstellen niet en worden ook niet opnieuw gemaakt. De verschijnselen kunnen hooguit stabiel blijven of iets verbeteren, wanneer het alcoholgebruik wordt gestaakt en een gezond voedingspatroon wordt aangehouden. Omgang Accepteer de ander zoals hij is. Geef steun en begrip. Laat zien dat je begrijpt dat sommige dingen lastig zijn. Blijf vriendelijk, ook al is de ander misschien even in een knorrige bui. Straal rust uit in je houding. Zendt geen onnodige prikkels uit. Gebruik korte zinnen. Stop niet teveel handelingen en/of vragen in één zin. Heb begrip voor het feit, dat de patiënt met name zaken vergeet, die op de korte termijn spelen. Boodschappen en afspraken rustig blijven herhalen is van belang. Wees duidelijk over wanneer je langskomt. Schrijf afspraken in de agenda. Ga in op de interesses van de persoon Bouw de relatie langzaam op. Van beide kanten moet het wennen. Meer informatie: www.korsakovsyndroom.nl
[email protected]
41
Lesbrief 5 Thema 5 Verlies, dood en rouw
Introductie Dit hoofdstuk gaat over emoties en gevoelens die een rol kunnen spelen bij het stervensproces. Deze emoties en gevoelens worden bezien vanuit verschillende perspectieven, namelijk vanuit de patiënt, de nabestaanden en de vrijwilliger. Een patiënt zal bij het besef van de naderende dood afscheid nemen van het leven en tijdens dit proces spelen allerlei emoties een rol. Dit geldt ook voor de naaste omgeving die afscheid neemt van de stervende en daarbij naar wegen zoekt om het verlies een plek in het eigen leven te geven. Ook een vrijwilliger, de verpleegkundige en andere hulpverlener zullen een manier moeten vinden om met verlies en zijn gevoelens om te gaan. Omdat het omgaan met verlies en de emoties die hierbij worden geuit, per cultuur kunnen verschillen, wordt hieraan kort aandacht besteed. Er zijn niet alleen culturele verschillen maar in de tijd wordt in Nederland ook anders met sterven en dood omgegaan..
Sterven vroeger en nu In het verleden bestonden er rondom dood en sterven diverse rituelen en omgangsvormen die geleidelijk aan zijn veranderd. Het opvallende aan deze rituelen en omgangsvormen is dat deze in vergelijking met de vroege Middeleeuwen tot aan onze moderne tijd volledig tegengesteld zijn. In de vroege Middeleeuwen werd de dood als noodlot aanvaard. Door het geloof in een leven na de dood had men vrede met de dood. In de late Middeleeuwen begon dit te veranderen. Doordat men meer kennis kreeg over natuur en techniek, werd de dood als iets angstaanjagends gezien. Het toenemende zelfbewustzijn zoals dat ontstond in de Renaissance en zich doorzette in de 16e tot 18e eeuw, leidde tot een grote behoefte aan individualiteit. Hierdoor nam men niet langer genoegen met een anoniem gemeenschappelijk graf zoals in de Middeleeuwen, maar wilde men een persoonlijk graf dat blijk gaf van een persoonlijke herinnering aan de overledene. Ook de rol van de naasten en hun emoties veranderde. De achterblijvers voelden zich verlaten en gaven blijk van deze gevoelens. Er ontstond rouw met als doel de verwerking van het verdriet. Dit rouwproces moest ook voorkomen dat naasten zouden bezwijken onder het verdriet. Daarom werd veel meer aandacht besteed aan het in stand houden van de herinnering aan de overledene. Graven werden bezocht en tot heilige plek verklaard. Ook uiterlijke kenmerken zoals het dragen van zwarte kleding of een rouwband om de arm gaven aan dat iemand aan het ‘rouwen’ was. Hoewel er meer aandacht was voor de naasten, werd de dood een privégebeurtenis en afgeschermd van de buitenwereld. Het sterven vond voornamelijk plaats in het ziekenhuis. Een belangrijke omwenteling in het omgaan met de dood, is veroorzaakt door de ziekte AIDS in het midden van de jaren tachtig. In korte tijd kregen jonge mensen, voornamelijk mannen, een fatale diagnose te horen. Er werd openlijk over gesproken en dit kwam naar buiten via verschillende kanalen waardoor de hele maatschappij erbij werd betrokken. De begrafenisrituelen zoals deze voorheen bestonden, gingen over de kop. Doodskisten
42
konden, behalve zwart, ook wit of roze zijn en begrafenisstoeten gingen dwars door de stad in plaats van verscholen aan de rand van de stad. Ook de Bijlmermeerramp in 1992, waarbij een vliegtuig neerstortte op een flatgebouw in Amsterdam, heeft een grote invloed gehad. Veel slachtoffers waren afkomstig uit een andere cultuur. Openlijk rouwbeklag en uiten van verdriet op voor autochtone Nederlanders ongekende wijze, gaf ook voeding aan de verandering van het ‘weggestopte’ rouwen in Nederland. De laatste jaren zijn we ook getuige geweest van massale rouwbetuigingen naar aanleiding van de dood van Lady Di, Pim Fortuyn, leden van het koninklijk huis, André Hazes, Jos Brink en anderen. De media geeft volop aandacht aan deze massale betrokkenheid, maar faciliteert deze massale belangstelling tegelijkertijd ook. En sinds een aantal jaren kennen we televisieprogramma’s met een reality-aspect, met veel oog voor persoons- en gezinsleed, waaronder ook verlies en rouw. De aandacht die verschoof naar emoties van zowel stervenden als naasten, kwam tot uiting in andere denkbeelden over hoe om te gaan met verlies en afscheid nemen. In de volgende paragraaf komen enkele belangrijke personen aan de orde die hierin van betekenis zijn geweest.
Omgaan met verlies Elisabeth Kübler-Ross (1926-2004) heeft een pioniersrol vervuld op het gebied van omgaan met verlies en begeleiding aan stervenden. Deze van oorsprong Zwitserse psychiater was lange tijd woonachtig in de Verenigde Staten en zag, werkende als arts, hoe in het westen wordt omgegaan met het stervensproces en met verlies. In de jaren zeventig en tachtig schreef zij diverse boeken en hield vele lezingen over wat sterven kan betekenen. Daarnaast heeft ze ook richtlijnen gegeven voor de begeleiding van stervenden. Kübler-Ross hecht veel waarde aan het feit dat men niet voor het sterven moet weglopen maar dat elke handeling zorgvuldige aandacht verdient. In één van haar eerste boeken (1972) benoemt ze vijf stadia waarin een patiënt terecht kan komen als deze te horen krijgt dat hij binnen afzienbare tijd zal overlijden. Ze schrijft over de fase van ontkenning waarin de patiënt het doodgaan niet wil en kan erkennen, de fase van de woede waarin de omgeving wordt verweten dat de patiënt dood gaat, de fase van het marchanderen dat bestaat uit het onderhandelen met iemand, bijvoorbeeld God of de arts om door bepaalde handelingen zoals veel bidden of bepaalde medicatie innemen, de dood uit te kunnen stellen. Vervolgens benoemt Kübler-Ross de fase van de depressie, waarin de patiënt zich terugtrekt en niet met zijn omgeving wil spreken. Als laatste noemt zij de fase van berusting en aanvaarding waarin acceptatie ontstaat met het feit dat men gaat sterven. Het gebruik van het woord fase of stadium zoals zij het noemt, heeft geleid tot verwarring. Het lijkt erop dat iemand al deze fases moet doorlopen om het rouwproces op een goede manier te laten verlopen. Dat kon leiden tot zorg als iemand een bepaalde fase niet had doorlopen. Tegenwoordig denkt men hier anders over en gaat het niet zozeer om fasen of stadia die doorlopen moeten worden, maar om de wijze waarop de mensen reageren en ‘omgaan met’ het naderende levenseinde. Bij verliesverwerking kan zich een scala van reacties voordoen, zoals: Lichamelijke reacties: slaapproblemen, verminderde eetlust, hyperactiviteit, afname of toename van behoefte aan intimiteit; Emotionele reacties: verdriet, schuld- en schaamtegevoelens, woede, eenzaamheid, angstige dromen, opluchting; Cognitieve reacties: verwarring, dwangmatig denken, concentratieverlies, verminderde zelfwaardering, vragen naar zin, ambivalentie, gespannenheid;
43
Reacties van existentiële aard: aantasting van eigen geloofs- en zingevingskader, schuld, angst voor de dood; Gedragsmatige reacties: teruggetrokkenheid, zoekgedrag, vermijding van personen of situaties.
Ongeveer elke emotie kan opkomen, ook emoties die men bij zichzelf voorheen niet kende en vreemd lijken. Wat vaak moeilijk is aan de emoties, is de ongewone intensiteit waarmee ze opkomen, waardoor mensen bang zijn anders dan anderen te zijn. Op een goede manier afscheid nemen van het leven of een goede rouwverwerking verloopt voor iedereen anders. Er zijn verschillende manier van ‘omgaan met’ het (naderende) levenseinde. De wijze waarop mensen omgaan met verlies wordt ook wel de copingstrategie of copingstijl genoemd. In het algemeen worden twee copingstijlen van elkaar onderscheiden. 1.Veranderen van de situatie: directie actie: behandeling, ‘second opinon’ aanvragen, alternatieve artsen bezoeken. informatie zoeken: patiëntenverenigingen, internet, lotgenotencontact. 2.Veranderen van de beleving of betekenis van de situatie: vergelijken met anderen, die het beroerder hebben: “ik kan nog praten”, ‘mijn hoofd is nog goed’. het waarderen van het ‘positieve’: ’mijn kinderen komen me trouw bezoeken’; de verpleging is goed voor mij. relativering: ‘de dood hoort nu eenmaal bij het leven’;”ik ben al 80 wat heb ik nog te eisen” levensbeschouwelijke betekenisgeving: ‘straks ga ik naar de hemel’, de dood is slapen en niet meer wakker worden, ik leef voort in mijn kinderen. Rouwen is niet iets dat pas begint na het sterven van een dierbaar iemand. Het kan direct na het stellen van de diagnose beginnen. Anticiperende rouw is een vorm van rouw die kan voorkomen als de tijd het toelaat op de dood te anticiperen. Deze vorm van rouw kan worden ervaren vanuit twee verschillende perspectieven: het perspectief van de patiënt die rouwt om alles wat hij verliest aan gezondheid en het perspectief die zorg draagt voor hem. Een probleem dat zich voor kan doen bij anticiperende rouw is dat er sprake is van een vroegtijdig loslaten van de stervende. Dit kan de stervende het gevoel van eenzaamheid geven. Ook de familie kan het gevoel krijgen dat de stervende hen al vroegtijdig heeft achter gelaten. Rouwtaken Verliesverwerking wordt beschreven als een actief proces, waarin rouwtaken voor nabestaanden centraal staan. Dit verschil toont tevens een actievere rol aan. De auteur die het begrip rouwtaken heeft geïntroduceerd is de Amerikaan William Worden. Hij onderscheidt de volgende rouwtaken (1992): Het aanvaarden van de realiteit van het verlies. Het is voor de naaste lange tijd moeilijk te bevatten dat iemand er niet meer is. Het besef komt langzamerhand en niet van het ene op het andere moment. Het doorleven van de pijn en het verdriet. Het aanpassen aan een nieuw leven waarin de overledene niet meer aanwezig is. De overledene emotioneel een plaats geven en het oppakken van de draad van het leven.
44
In recente literatuur gaat men uit van een rouwproces, waarbij heen en weer bewogen wordt tussen twee manieren van functioneren: Verliesoriëntatie: de nabestaande is bezig met intense rouwarbeid: ervaart en geeft woorden aan zijn emoties en zoekt naar betekenis van het verlies. Restauratie-oriëntatie: de nabestaande concentreert zich op werk en huishouden, op het onderhouden van relaties, terwijl hij tijdelijk de golven van acute rouw ‘uitschakelt’, die terugkomen. Het van tijd tot tijd ‘vermijden’ van de realiteit van het verlies kan helpen in het ervaren dat het dagelijks leven weer enigszins gaat. Verwerken is niet vergeten. Een criterium van verwerking is dat men aan de overledene kan denken zonder steeds intense pijn te ervaren, hoewel iets van de pijn van het verlies een leven lang duurt.
Afscheid nemen van het leven Ieder mens weet dat het leven eindig is. Maar tegelijkertijd heeft sterven toch iets wezensvreemds, zoals Munnichs (1998) het uitdrukt. Want we betrekken het niet op onszelf. Dit betekent dat op het moment dat een mens met zijn eindigheid wordt geconfronteerd, hij hier betekenis aan moet geven en mee moet leren omgaan. Afscheid nemen omhelst alles. Het gaat om afscheid nemen van familie, vrienden, baan, specifieke wensen, kortom alles wat er is en wat er in de toekomst mogelijk had kunnen zijn. Marinus van den Berg, een ziekenhuispastor met veel ervaring in het omgaan met terminaal zieke patiënten noemt tijd om afscheid te nemen als een cruciaal onderdeel in het proces naar het einde toe. Er zijn mensen, zo schrijft hij, die een plotselinge dood ‘een mooie dood’ vinden. Van den Berg ziet dat anders. "Nabestaanden voelen echter vaak een eigen pijn die verwant is met de acute dood: geen gedag kunnen zeggen, geen woord meer van hem gehad, dingen niet meer kunnen uitpraten, niet kunnen bedanken" (2003). Ook Munnichs noemt afscheid nemen als ‘nodig’ (1998). Afscheid nemen van intimi, vooral kinderen en de partner. Daarbij noemt hij ook het afscheid nemen van jezelf. "Wie ben ik, wat ben ik geworden, welke betekenis ken ik mezelf toe, maar ook welke betekenis kennen anderen mij toe". Deze vragen en het verwerken van zelfverlies, zoals Munnichs het noemt, maakt sterven tot een indringende opgave. Tijdens dit proces kunnen verschillende en heftige emoties loskomen. Een belangrijke emotie is angst.
Van den Berg (2001) noemt verschillende vormen van angst zoals: Angst voor ondraaglijke pijn. Angst om te stikken. Angst voor totale afhankelijkheid. Angst om in de war te raken. Angst om een last te worden. Angst om niet meer te kunnen communiceren. Angst voor uitzichtloosheid. Angst voor vereenzaming en isolement. Angst voor het laatste oordeel. Angst om afgewezen te worden. Angst voor het onzekere. Andere emoties die een rol kunnen spelen zijn woede, schuld, schaamte en berusting: • Woede kan in het stervensproces een grote rol spelen. Bij het afscheid nemen kan men een positieve balans opmaken van zijn eigen leven, maar ook een negatieve. Dit kan leiden tot kwaadheid doordat het sterven wordt gezien als de zoveelste tegenslag in het
45
leven. Deze kwaadheid kan zich ook richten op de omgeving. Bijvoorbeeld op de arts die niets meer kan doen, op de verpleegkundige die zorg verleent, maar ook naar naasten toe. • Schuldgevoelens kunnen ontstaan doordat men iemand achterlaat, of het gevoel heeft dat dingen nog niet goed geregeld zijn voor de achterblijvers. Iemand kan zich ook schuldig voelen als men de gewaarwording heeft dat de ongeneeslijke ziekte komt door zijn of haar manier van leven. • Schaamte kan voortkomen uit de angst om te praten of het zich schamen voor emoties zoals huilen of kwaadheid. Schaamte kan er ook zijn omdat men zich afhankelijk voelt van anderen en verzorging nodig heeft. Schaamte heeft al snel te maken met wat als ‘gewoon’ wordt gevonden binnen een bepaalde cultuur of groep waar men nauw mee verbonden is, met andere woorden ‘wat men behoort te voelen of te doen’. Schuldgevoelens gaan meer uit van de eigen individuele gevoelens. • Naast bovengenoemde gevoelens kan er ook een gevoel van berusting zijn, dat kan leiden tot verbazing van anderen. Ton en Fieke Oostveen hebben samen een dagboek bijgehouden toen Ton Oostveen kanker kreeg. Ton schreef: "Het enige waarin je je als kanker-patiënt volgens mij eenzaam voelt is dat iedereen je beter wil hebben, weinigen aanvaarden dat je opgegeven bent en daar zelf vrede mee hebt". Fieke voegt daaraan toe: "We leven en beleven ons resterend samenzijn zo intens, dat ik stralen kan! Dan zie je ongeloof, onbegrip, zelfs afkeuring, omdat je je niet aan de code van het verdriet houdt. Het lijkt of je iets onwelvoeglijks hebt gezegd" (1990). Soms is het naderende overlijden niet expliciet bespreekbaar. Soms wil iemand niet praten over het naderende einde, maar is hij of zij op een andere manier met afscheid nemen bezig, bijvoorbeeld door familie en vrienden te laten weten dat hij of zij van hen houdt, of door de kinderen op het hart te drukken goed voor de achterblijvende ouder te blijven zorgen. Door bijvoorbeeld alle financiële en praktische zaken goed geregeld achter te laten. Weer anderen hebben hun leven zeer spiritueel ingericht en vallen aan het einde van hun leven terug in woede of stilte. Hoe iemand reageert op de naderende dood is niet te voorspellen, en uniek voor elke stervende. Deze vele en wisselende emoties en belevingen vragen tijd en aandacht van vrijwilligers waar het gaat om het bijstaan van de ander, die zich bevindt in het proces van afscheid nemen.
Omgaan met stervenden In het thema communicatie is een actieve of passieve houding aan de orde gekomen en ook binnen dit thema speelt deze vraag. Het allerbelangrijkste rond bovenstaande emoties is dat deze erbij horen en geuit mogen en kunnen worden. Veel van bovenstaande emoties zullen eerder naar de directe omgeving zoals familieleden en vrienden worden geuit, maar ook een vrijwilliger kan hiermee te maken krijgen. Het is belangrijk dat de boosheid erkend wordt en dat de patiënt zijn emoties kan uiten. Dit geldt ook voor andere gevoelens. Bagatelliseer deze niet, ook al zijn ze bedoeld als troost of uitgesproken als iemand geen raad meer weet met de situatie. Het is soms beter niets te zeggen, te luisteren, en er gewoon te zijn. Veel mensen hebben de neiging om probleemoplossend te werken, vooral als ze met emoties te maken krijgen. Hierdoor willen ze hun eigen onvermogen verbergen om adequaat om te gaan met wat ze bij een ander zien of voelen. Emoties of de gevoelens die hier achter zitten, zijn niet een-twee-drie op te lossen. Angstige gevoelens hebben ook te maken met angst voor fysieke pijn en ongemakken als de dood dichterbij komt. Het is belangrijk dat er vanuit de betrokken disciplines goede fysieke aandacht en zorg is om deze angsten te verminderen. Adequate pijnbestrijding is één van de fundamentele pijlers van een goede palliatieve terminale zorg. Harold Allen, een 75-jaar oude man met pancreaskanker zegt: "Ik ben niet bang voor het sterven, maar het hangt af van de manier waarop. Het enige waar ik me zorgen over maak, is dat het niet te lang mag duren, als de pijn te erg wordt" (Munnichs, 1998). Het is van belang bij troosten dat het gebeurt in verhouding tot de relatie die een vrijwilliger heeft met een patiënt.
46
Als een patiënt nog maar net heeft kennisgemaakt met een vrijwilliger geeft het geen pas om iemand direct te omhelzen als deze verdrietig is. Wim Kayser, publicist en programmamaker bij radio en televisie, verwoordde tijdens de Landelijke Vrijwilligersdag in 1997 troosten en verdriet als volgt: "Op alles in het leven kun je wel een antwoord verzinnen, op verdriet nauwelijks. Mijn boekenkast kraakt onder het gewicht van de pogingen om het bestaan van een legitimatie te voorzien waardoor ook het verdriet nog wat lijkt, maar wat moet je ermee als iemand voor die boekenkast zit die verdriet heeft; en niet zo’n beetje. Je zet koffie. Je stumpert wat. Je lijdt een beetje met de ander mee, dat wil zeggen; je stelt je voor hoe jij eraan toe zou zijn en op hetzelfde ogenblik schud je dat weer van je af. Hem is het overkomen. Jij hoopt dat het jou bespaard blijft. Dat is de afstand. Ongeveer van die tafel" (1997). Manu Keirse, een psycholoog die veel over omgaan met sterven en verdriet heeft geschreven, vertelde tijdens de Landelijke Vrijwilligersdag in 2002 dat in het omgaan met stervenden het belangrijker is om "leven toe te voegen aan de dagen dan om dagen toe te voegen aan het leven" (2002). Als een patiënt zeer afhankelijk is van hulp van anderen, blijf dan rekening houden met zijn gevoelens tijdens de persoonlijke verzorging. Het is van belang dat een patiënt zich niet onnodig hoeft te schamen om zijn afhankelijke situatie. Het verliezen van lichamelijke functies is ook het doorleven van rouw en het afscheid nemen van een eens functionerend lichaam dat iemand nu in de steek laat. Hoewel woorden zoals terminaal, sterven en dood ‘zwaar’ klinken, wil dat niet betekenen dat de laatste levensfase alleen maar zwaar en uitzichtloos is. Er kunnen ook veel goede dingen gebeuren waarin zorg kan worden gedragen voor een goed afscheid.
Aandacht voor de naasten De meeste slecht nieuws gesprekken door hulpverleners met een patiënt, worden gevoerd in het bijzijn van een naaste van de betreffende patiënt. Een partner, een ouder of een kind is vanaf het eerste moment betrokken bij het ziekteproces en ook bij het stervensproces. Dit wil niet zeggen dat de reacties op het nieuws en de verdere verwerking van het nieuws hetzelfde zullen zijn. Elke naaste zal hier anders mee omgaan. Ook deze moet ‘afscheid nemen’. Ook zij kunnen kwaad worden omdat iemand hen gaat verlaten en zij alleen achterblijven. Daarnaast wil een naaste alles doen voor degene die gaat sterven, zoals praktische ondersteuning maar ook ondersteuning bij het verwerkingsproces. Hierdoor kan het gebeuren dat een naaste de aandacht op zijn eigen gevoelens misloopt. Ook de omgeving heeft meestal meer aandacht voor de stervende dan voor de naaste. In de psychiatrie is dikwijls de familie buiten beeld geraakt of zijn er nog enkele contacten met de familie op afstand: een neef of nicht. Door langdurige opname is het sociaal netwerk gering. Soms wilde de familie wel contact, maar kon de patiënt de nabijheid niet verdragen. Er kan ook sprake zijn van onmacht om als familie met zieke familieleden om te gaan. Schuld en schaamtegevoelens kunnen optreden, omdat men bij de naderende dood vindt dat men het familielid in de steek heeft gelaten. Therapeutische opvattingen uit het verleden over de rol van de familie wat betreft de oorzaak van de ziekte heeft niet altijd tot een goede relatie van familie en instelling geleid. Wanneer een patiënt gaat sterven kan oud zeer bij de familie naar boven komen, zowel binnen de context van de familie als naar de relatie van de instelling. De rol van de familie wordt de laatste jaren anders gezien: meer als mogelijke hulpbron en steun voor de patiënt. Zij worden nu nadrukkelijk betrokken bij het leven en wonen op afdelingen.
Vrijwilligers zijn vaak een belangrijke steun voor de directe naasten. Ze kunnen een luisterend oor zijn, praktische informatie geven en waardering geven aan de mantelzorgers.
47
Uit het onderzoek ‘Een steun in de rug’, (Luijkx & Van den Akker, 2003) blijkt dat juist deze vormen van steun door de mantelzorgers zeer gewaardeerd werden. Een lastige maar bijzondere opgave is om ervoor te zorgen dat de familie bij het overlijden van een stervende aanwezig is. Het is voor de omgeving erg belangrijk om goede herinneringen over te houden aan de dierbare. Afscheid nemen, neemt daarin een zeer belangrijke plaats in.
Rouwbegeleiding Een belangrijke verandering ten opzichte van begin jaren zeventig en tachtig, is dat rondom rouwen niets ongewoon is. Vanuit het principe dat elke persoon op een verschillende manier in het leven staat en een unieke relatie had met degene die is overleden, zal ook het rouwproces uniek zijn. Daarnaast is de gedachte verdreven dat erover gepraat moét worden. Dit moeten werd soms zo normatief gehanteerd, dat het voor mensen geen bevrijding was maar werd gezien als een zwaardere belasting. Volgens Van den Bout (1997) kan rouwbegeleiding gezien worden als een steun in de rug voor nabestaanden die een normaal verwerkingsproces doormaken, maar toch problemen ervaren. Hij verwijst naar de rouwtaken van Worden die eerder genoemd werden en waarin het de centrale taak voor de nabestaande is om het verlies een plaats te geven. Rouwbegeleiding kan op verschillende manieren uitgevoerd worden, bijvoorbeeld door met lotgenoten te praten, zoals ouders die een kind hebben verloren of mensen die hun partner hebben verloren. Ook individuele rouwbegeleiding is mogelijk onder andere door hulpverleners die hiervoor een speciale training hebben gevolgd. Van den Bout en Kleber geven een aantal richtlijnen voor mensen die rouwenden begeleiden. Zij wijzen er vooral op dat rouwbegeleiding op verschillende manieren kan worden uitgevoerd. Ook hier zijn geen blauwdrukken en vaststaande patronen voor. Een aantal van hun handreikingen zijn (1997): Bied ruime gelegenheid om het verhaal over het overlijden en de overledene te vertellen. Bied gelegenheid om de gevoelens over het verlies te vertellen. Geef nabestaanden de tijd om het overlijden te verwerken. Mobiliseer het sociale netwerk van de nabestaande. Benadruk dat ‘vreemde’ verschijnselen doorgaans normaal zijn. Benoem na enige tijd het verband tussen huizenhoge negatieve gevoelens en onredelijke gedachten.
Verliesverwerking in andere culturen Er is de afgelopen jaren steeds meer aandacht gekomen voor cultuurverschillen in het omgaan met sterven en dood. In thema 6 wordt dieper ingegaan op levensbeschouwelijke achtergronden die hierin een rol kunnen spelen. Maar in dit thema komen emoties en gevoelens aan de orde die anders kunnen zijn bij verschillende bevolkingsgroepen. Naast een soms andere manier van omgaan met sterven en dood, is het van belang om te noemen dat er ook rondom ziekte andere waarden en normen een rol kunnen spelen dan de huidige Nederlandse normen en waarden. Bijvoorbeeld het voeren van een slecht nieuws gesprek met een patiënt kan door Turken of Marokkanen als vreemd ervaren worden. Men is gewend dat het slechte nieuws alleen aan de familie wordt verteld. Ondanks uiterlijke verschillen waaronder het tonen van emoties zijn er ook zeer grote overeenkomsten in het omgaan met sterven en dood ongeacht de achtergrond van iemand. Binnen alle culturen
48
geeft het overlijden van iemand uit de nabije omgeving een emotionele verstoring (Knipscheer & Mooren & Bleker, 1997). Daarnaast kent elke cultuur rituelen die ondermeer bepalen: Hoe een relatie met de overledene al dan niet voort bestaat. Hoe met schuld en woede wordt omgegaan. Hoeveel tijd het rouwproces in beslag geacht wordt te nemen. Emoties en uitingen hiervan kunnen ook verschillend zijn. Bij sommige bevolkingsgroepen wordt openlijk gehuild en geschreeuwd, terwijl andere emoties amper te zien zijn. Ook de kleuren bij een begrafenis kunnen verschillen. Binnen de Ghanese gemeenschap wordt er rood gedragen en binnen de Surinaamse gemeenschap draagt men juist wit. In thema 6 zal verder worden ingegaan op de verschillende rituelen en symbolen binnen culturen.
Hoe ga je om met eigen emoties? Veel mensen die zich aanmelden als vrijwilliger in de palliatieve terminale zorg hebben direct met het sterven van een dierbare te maken gehad. Zij hebben hierdoor al het een en ander meegemaakt en kunnen stoelen op een zelfvertrouwen, waarmee ze anderen tot een steun zijn. Zowel aan stervenden als aan naasten. Als een vrijwilliger in spé zelf met onverwerkt verlies zit, kan het moeilijk zijn om anderen tot steun te zijn. De vrijwilliger voelt mogelijk de behoefte om zijn eigen verhaal te vertellen, terwijl het juist om het verhaal van de ander gaat. Het kan ook zijn dat een vrijwilliger de nadruk legt op zaken die hij zelf gemist heeft waardoor hij normatief kan optreden in het contact met anderen om daarmee zijn eigen gemis te vergoeden. Behalve het hanteren van het eigen verlies in het verleden, is het voor de vrijwilliger nodig om een manier te vinden om wat er binnen het vrijwilligerswerk gebeurt, te verwerken. In instellingen, hospices en bijna-thuis-huizen is hier op verschillende manieren aandacht voor. Zo hebben veel huizen de gewoonte om in het bijzijn van familie, vrijwilligers en andere zorgverleners de overledene te herinneren. Er wordt een kaars aangestoken voor de gast die is overleden of er wordt een gedicht voorgedragen of iets verteld over de overledene. Zowel voor familie als voor vrijwilligers is dit een belangrijk moment. Elke vrijwilliger heeft of zal zijn eigen manieren ontwikkelen om zijn ervaringen te verwerken. Rudolph van Zonneveld, vrijwilliger in Utrecht gaat altijd op de fiets naar iemand toe. "Dit geeft me de tijd en afstand om mezelf voor te bereiden op de komende ontmoeting. Het geeft me tegelijkertijd de mogelijkheid om na het beëindigen van mijn inzet weer de nacht los te laten, uit te waaien en te ervaren dat de wereld groter is dan de situatie waar ik uit kom" (2003).
49
Literatuur
Ariès, Ph. (1974) Met het oog op de dood; Westerse opvattingen over de dood, van de middeleeuwen tot heden. Wetenschappelijke uitgeverij BV: Amsterdam. Berg, M. van den (2003) Voor de laatste tijd Samenwerken aan een goede dood. Uitgeverij Kok: Kampen. Berg, M. van den (2001) Zingeving in de palliatieve zorg. Cahierreeks Pallium. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten/Diegem. Bout, J. van den Veen, E van der. (1997) Helpen bij rouw. De Tijdstroom: Utrecht. Brink, J. (2007), Rouw op je dak. Verder leven na de dood van een dierbare. Buijssen, H. Bruntink, R. (2003) Eind goed al goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg. Nijmegen: De Stiel. Tilburg: De Tred. Kayser, W. (1997) In: Matla, P. (red) (1997) Palliatieve zorg Kwaliteit in de laatste levensfase. Blz.29-30. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Keijser, J de. (2002) In: Impressies Landelijke Vrijwilligersdag 2002. De positie van de vrijwilliger binnen de palliatieve terminale zorg. Blz. 26-27. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Keirse, M. (2000) Helpen bij verlies en verdriet. Een gids voor het gezin en de hulpverlener. Uitgeverij Lannoo: Tiel. Knipscheer, J. Mooren, T. Kleber, R (1997) Culturele verschillen in rouw in Nederland. In: Bout, J. van den Veen, E van der. Helpen bij rouw. Blz. 33-52. De tijdstroom: Utrecht. Kübler-Ross, E (1972) Lessen voor levenden. Gesprekken met stervenden. Luijkx, K. Akker, P. v.d. (2003) Een extra steun in de rug. IVA Tilburg Beleidsonderzoek en advies. Onderzoek naar ervaringen met Vrijwilligers Terminale Zorg. Te verkrijgen bij Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Munnichs, J. (1998) Sterven. Beleving, verwerking, begeleiding. Bohn Stafleu van Loghum: Houten/Diegem. Oosterhuis, H. (2005) Ogen die mij zoeken. Teksten en liturgische poëzie die stem kunnen geven aan de sprakeloosheid om het verlies van geliefden. Oostveen, T. Oostveen, F. (1990) Haast om jong te worden. Notities in het zicht van de dood. Amber: Amsterdam. Visiekubus (2003) Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. Worden, J.W. (1992) Verdriet en rouw. Gids voor hulpverleners en therapeuten. Swets & Zeilinger: Amsterdam.
Leestips Ariès, Ph. (1987) Het uur van onze dood. Duizend jaar sterven, begraven, rouwen en gedenken. Elsevier: Amsterdam. Boelen, P. Huiskens, C. Kienhorst, I. (1999) Rouw en rouwbegeleiding. Landelijke Stichting Rouwbegeleiding LSR / Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn NIZW: Utrecht. Buijssen, H. (1993) Hulpverlening aan zorgende familieleden. Boom: Meppel. Graaff, de F. Francke, A. (2002) Tips voor terminale thuiszorg voor Turkse en Marokkaanse ouderen. Nivel & ZONMW: Utrecht, Den Haag. Kübler-Ross, E (1995) Intens leven en sterven. Uitgeverij Karnak: Amsterdam. Noll, P. (1985) Mijn sterven en dood. Ambo: Baarn. Dagboeknotities van een Zwitserse predikant die kanker krijgt en tot aan zijn sterven toe, dagelijkse notities schrijft.
50
Overige tips Stichting Elisabeth Kübler-Ross Halterstraat 3c 7201 MV Zutphen T 0575 - 545703 www.kubler-ross.nl Landelijk Steunpunt Rouwbegeleiding (LSR) Barchman Wuytierslaan 89 3819 AB Amersfoort 033-4616886 www.landelijksteunpuntrouw.nl Landelijk Steunpunt VPTZ (Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg) J.F. Kennedylaan 99 (gebouw Rhijnhaeghe 2, vierde verdieping) 3981 GB Bunnik telefoon: (030) 659 62 66 www.vptz.nl
51
Lesbrief 6 Thema 6. Spiritualiteit Introductie Spiritualiteit is een belangrijk onderdeel binnen de palliatieve terminale zorg. Voordat wordt ingegaan op welke rol een vrijwilliger hierin kan hebben, wordt uitgelegd wat spiritualiteit is. Vervolgens wordt er een korte beschrijving gegeven van de belangrijkste levensbeschouwingen binnen Nederland. Er is over deze levensbeschouwingen veel meer te vertellen. Daarom worden aan het einde van dit thema tips gegeven voor verdere verdieping. Aan de orde komt verder dat er naast religie andere vormen van spiritualiteit zijn. En is er aandacht voor rituelen en symbolen rondom sterven, ondanks dat levensbeschouwing in geïnstitutionaliseerde vorm voor Nederlanders minder belangrijk lijkt te worden. Wat is spiritualiteit? Spiritualiteit is afkomstig van het Latijnse woord ‘spiritus’, dat adem, wind, tocht of geest betekent. Het is een veelomvattend begrip en wordt vaak ook in één adem genoemd met religie. Het begrip spiritualiteit heeft met zingeving te maken en met de kracht of inspiratie van waaruit mensen leven (denken en handelen). Spiritualiteit is datgene wat ons ten diepste beweegt. Deze kracht kan vanuit religie maar ook vanuit andere inspiratiebronnen komen. Het is niet verbazingwekkend dat spiritualiteit en religie in één adem worden genoemd, omdat voor veel mensen het geloof een belangrijke inspiratiebron is en antwoord geeft op vragen als "Wat is de zin van het bestaan?". Ook spiritualiteit heeft alles met zingevings- en bestaansvragen te maken. Het gaat om een zoektocht naar of verduidelijking van wat belangrijk is in iemands leven en wat inspiratie kan geven. Het is uitstijgen boven het oppervlakkige. Je wilt iets halen uit dingen die gebeuren en die van betekenis zijn of kunnen zijn voor het leven in plaats van dat ze langs je heen glijden. Marinus van den Berg (2001) benoemt spiritualiteit als "het zoeken naar bezieling voor het gewone... het is niet iets ‘zweverigs’ of ‘buitengewoons’ maar het raakt de wijze waarop we in het leven van alledag met elkaar omgaan. Spiritualiteit is ook zoeken naar inspiratie om geestelijk op adem te komen". Spiritualiteit kan gezien worden als de zoektocht naar de betekenis van het leven. Met name in tijden van ingrijpende veranderingen in de leefsituatie zoals dreiging door ziekte of dood, kunnen mensen zich willen richten op iets groters dan de mens zelf met existentiële vragen als “Wie ben ik?”, “Heeft mijn leven zin en een doel?”, “Kan deze ziekte mij te gronde richten?”. Sommigen richten zich daarbij tot God, anderen richten zich op natuurlijke en kosmische krachten, op ‘iets’, op een kracht in het universum. Spiritualiteit geeft mensen de mogelijkheid om boven het ‘hier en nu’ uit te stijgen en hoop op te doen. Het is daarbij niet nodig om deze spiritualiteit in een religieus verband te uiten. De theologe Myriam Steemers Van Winkoop (2003) beschrijft spiritualiteit als volgt: "Het verwijst naar de diepste kern van het mens-zijn, de inspiratie van waaruit mensen leven en
52
dingen doen die zij doen. Het verwijst ook naar het geestelijke groeiproces dat de mens doormaakt en dat door de gebeurtenissen in het leven voortdurend aan verandering onderhevig is." Allen hierboven zien spiritualiteit als iets dynamisch dat voortdurend aan verandering onderhevig kan zijn. Rondom sterven en dood spelen religie en spiritualiteit een belangrijke rol. Bovengenoemde auteurs zien het als onlosmakelijk verbonden met palliatieve terminale zorg. Maar ook de Wereld Gezondheidszorgorganisatie noemt spiritualiteit als een belangrijk aandachtspunt in palliatieve zorg. Dat is ook niet verwonderlijk, want juist als het einde in zicht is speelt zingeving een belangrijke rol. Zingeving kan helpen om een balans op te maken, het kan geruststellend werken of om een herinnering achter te laten aan nabestaanden. In tegenstelling tot spiritualiteit dat van meer persoonlijke aard is, geeft een religieuze levensbeschouwing duidelijke richtlijnen ten aanzien van sterven en dood. Een religie geeft bepaalde rituelen aan die uitgevoerd moeten worden alvorens iemand sterft, het geeft aan wat er moet gebeuren als iemand net is gestorven, hoe de herdenking moet zijn en of er een begrafenis of crematie zal plaatsvinden. Religies geven een richting bij vragen als "Wat komt er na de dood?" en "Wat is de zin van het bestaan?" De meeste religies hebben hier een duidelijk beeld over en dragen dit uit binnen een bepaalde religieuze gemeenschap van gelovigen. In Nederland, maar ook in andere landen, is het hebben van een bepaalde religie niet meer zo vanzelfsprekend als het vroeger was. Een religie werd overgedragen van ouders op kinderen, zonder dat men hier bewust voor koos. Tegenwoordig is dit heel anders en maken mensen een bewuste keuze voor een religie of bepaalde levensbeschouwing. Ondanks dat het meer een keuze is geworden, laat elke levensbeschouwing zijn wortels na in een maatschappij op het gebied van normen, waarden en cultuur maar ook in de omgangsrituelen rondom sterven en dood. Al deze aspecten kunnen terugkomen in spirituele vragen, behoeftes of verlangens rondom sterven en dood. Daarom worden in dit thema de belangrijkste levensbeschouwingen genoemd en uitleg gegeven hoe er binnen de diverse religieuze levensbeschouwingen wordt omgegaan met sterven en dood. Inleiding op levensbeschouwingen Een algemene beschrijving van een religie is nauwelijks te geven. Elke religie kent vele stromingen die meestal variëren van een meer liberale tot orthodoxe opvatting. De onderstaande beschrijvingen zijn gebaseerd op de hoofdstroom binnen een bepaalde religie of levensbeschouwing. In het persoonlijke contact met patiënten, is het belangrijk open te staan voor de individuele opvattingen en omgang. Jodendom Binnen het Jodendom is alle aandacht gericht op het leven en daarom zijn er geen rituelen die direct verbonden zijn met de stervende of de dode. Een stervende mag niet aangeraakt worden om te voorkomen dat iemand door dit gebaar zou kunnen overlijden. Wel wordt andere aandacht, zoals bezoek en bidden gezien als een mitswa. Dit betekent een goddelijke opdracht of een goede daad. Op het laatste moment kan een stervende nog belangrijke zaken afmaken zoals het sluiten van een zakelijke overeenkomst. Ook verzoening wordt gezien als een zeer belangrijke activiteit alvorens iemand overlijdt, omdat anders verzoening met God niet mogelijk is. Mede hierom willen joden zo lang mogelijk bij bewustzijn blijven en worden medicijnen die kunnen leiden tot versuffing geweigerd.
53
Een traditie binnen het Jodendom is om iemand in de stervensfase een andere naam te geven, waarmee de doodsengel wordt misleid. Deze naam is ook te vinden op de grafsteen. Als iemand gestorven is, worden zijn lichaam en gezicht zo snel mogelijk bedekt. Er is geen visueel contact met of afscheid van het lichaam. Dit gebeurt omdat men het zien van de overledene als een aantasting van zijn lichamelijke integriteit ziet. Deze heeft er geen zeggenschap meer over. Wel wordt het lichaam ritueel gereinigd waarbij het gezicht bedekt blijft. Er bestaat binnen het Jodendom een lange rouwtijd. De eerste week, de sjiwwe genaamd, is de meest intense periode en wordt gevolgd door een periode van dertig dagen tot een jaar afhankelijk van de relatie met de overledene. Deze periode omvat een aantal verboden en verplichtingen afhankelijk van de orthodoxe of meer liberale beschouwing van de geloofsgemeenschap waar men toe behoort. Om rouw te uiten, wordt ook wel een stuk van de eigen kleding ingescheurd. Dit wordt een week lang gedragen om hiermee te laten zien dat men verdriet heeft en rouwt. De dood wordt niet als het einde gezien. Men gelooft in de herrijzenis van het lichaam als de Messias komt. Christendom Onder het christendom valt ondermeer het rooms-katholicisme, het protestantisme en de Grieks-orthodoxe kerk. Omdat de laatste stroming weinig voorkomt in Nederland wordt deze verder niet behandeld. De kerken verwelkomen in het weekend ruim 800.000 kerkgangers. Het protestantisme gaat vrij sober om met rituelen rondom sterven en dood. Toen het protestantisme als beweging begon in de loop van de 16e eeuw, zette het zich vooral af tegen het rooms-katholicisme. Men wilde zich ontdoen van overbodige sier. De dood werd een wereldlijke aangelegenheid ook omdat men de bemiddelende rol van de kerk afwees. Volgens het protestantisme heeft de mens een directe relatie met God en alleen door het volgen van de beginselen van Jezus kan God genade geven. Soberheid, absolute zondagsrust en het afwijzen van wereldlijke genoegens zijn eeuwenlang de kenmerken geweest van het protestantisme. De stroming is later uiteengegaan in verschillende kerkgenootschappen waaronder de Nederlands Gereformeerde kerk, de Nederlands Hervormde kerk en de vrijzinnigen. Eind 2003 zijn de twee eerstgenoemde kerkgenootschappen samengegaan in de Protestante Kerk Nederland. Na het ontstaan van het protestantisme, werden er geen kerkdiensten gehouden als iemand overleden was. Dat is in de loop van de eeuwen veranderd. Er zijn binnen deze kerkdienst geen vaststaande rituelen. Voorschriften ontbreken over het invullen van een dienst maar hierdoor is er wel ruimte voor persoonlijke invulling. De mogelijkheden hiervoor hangen sterk af van de betreffende dominee die de dienst leidt. Tijdens de begrafenis of crematie spelen woorden en teksten een belangrijke rol. Hoewel er vanuit de meer orthodoxe hoek bezwaren bestaan tegen crematie, staan er geen regels op papier over wel of niet cremeren. Anders dan bij het protestantisme, beschikt het rooms-katholicisme over diverse rituelen en symbolen rondom sterven en dood. Door middel van de sacramenten waaronder de ziekenzalving, kan een gelovige de nabijheid van God ervaren. De ziekenzalving is voor katholieken, maar ook voor mensen die zich niet meer belijdend rooms-katholiek noemen, een belangrijke manier om afscheid te nemen en zich voor te bereiden op de naderende dood. Het wordt ook gezien als een verzoening tussen de mens en God. Het laatste sacrament is gebaseerd op een tekst uit het Nieuwe Testament en afkomstig uit de brief van Jakobus. Bij het overlijden vindt een eucharistieviering plaats. Gedurende deze viering, ook wel mis genoemd, wordt uit de bijbel gelezen en de hostie uitgedeeld. Dit heet ter communie gaan. Dit is één van de belangrijkste sacramenten voor katholieke gelovigen. Voorafgaande aan de eucharistieviering kan er een avondwake plaatsvinden. Bij het laatste afscheid aan het graf, wordt het graf bewierookt en door de priester met wijwater besprenkeld. Na het bidden van het Onze Vader strooit de priester aarde op de kist. Vervolgens doen ook de andere aanwezigen dit. Volgens de
54
christelijke levensbeschouwing kan de dode in de hemel of in de hel komen afhankelijk van zijn daden tijdens zijn leven. De begrippen hemel en hel hebben in de loop der tijd een andere invulling gekregen. In het verleden is veel nadruk op hemel en hel gelegd waardoor deze overtuiging tot angst kan leiden bij mensen. Islam De Islam is ontstaan in de zesde eeuw met de profeet Mohammed die in 570 in Mekka werd geboren. Wereldwijd zijn er ruim 1,2 miljard moslims en in Nederland wonen ongeveer 800.000 moslims (CBS). Zij zijn vooral van Turkse, Marokkaanse, Surinaamse en Indonesische afkomst (Steemers Van Winkoop, 2003). Veel moslimmigranten vooral de eerste generatie, willen het liefst in het land van herkomst begraven worden. Dit betekent dat na het overlijden in korte tijd heel veel geregeld moet worden in verband met de vliegreis van de overledene en de familie naar het land van herkomst. Binnen de islamitische levensbeschouwing, is de zorg rondom sterven en dood omgeven met diverse rituelen. Het wordt gezien als een plicht om een zieke of stervende te bezoeken en teksten uit de Koran op te zeggen of te lezen. De stervende wordt omringd door familie en naasten die deze helpen om afscheid te nemen of nog aanwezige conflicten op te lossen. In de praktijk kan dat tot gevolg hebben dat er heel veel bezoek aanwezig is wat voor de mantelzorgers en de zieke naast steun ook een grote belasting kan betekenen. Marrie Bot, een fotografe en schrijfster die tussen 1990 en 1998 families met verschillende achtergronden heeft gevolgd (1998) schreef dat water geven aan een stervende moslim, voornamelijk van Surinaamse en Marokkaanse afkomst, zeer belangrijk is omdat de duivel in een droge keel kan schuilen. Als het einde nadert, wordt de stervende op zijn rechterzij gelegd in de richting van Mekka. Deze stad is voor moslims een heilige plaats omdat Mohammed er geboren is. De overledene wordt ook op deze manier begraven, op zijn rechterzij richting Mekka. De naasten hebben vier verplichtingen naar de overledene toe waaronder de rituele wassing van de overledene, het in een lijkwade wikkelen van de overledene, het houden van het begrafenisgebed en het begraven van de overledene (Steemers Van Winkoop, 2003). De herdenkingsdienst vindt plaats in een moskee waar het lichaam van de overledene wordt opgebaard. Het gezicht wordt naar Mekka toe gelegd en er wordt een gebed uitgesproken. De begrafenis vindt over het algemeen snel plaats, binnen vierentwintig uur na het overlijden. In Nederland moet er tussen het overlijden en de begrafenis minimaal zesendertig uur zitten. De snelle begrafenis heeft vooral te maken met het klimaat. Hoe zuidelijker men komt, hoe korter het tijdstip tussen overlijden en begrafenis of crematie is, ongeacht de levensbeschouwelijke achtergrond. Binnen de islam is crematie niet toegestaan, omdat men gelooft dat de ziel nog veertig dagen in het lichaam blijft. Volgens islamieten is het leven eenmalig, maar men gaat er wel vanuit dat de dode ergens is. Tijdens de rouwperiode die tot veertig dagen na het overlijden duurt, wordt er elke avond gebeden. Deze tijd wordt afgesloten met een maaltijd die een feestelijk karakter heeft, omdat men gelooft dat de overledene naar djenna, de hemel, is gegaan en dat hij een beter bestaan heeft.
Hindoeïsme Het opvallende aan het Hindoeïsme is dat er geen daadwerkelijke eenheid is aan regels of uitingen. Per cultuur kunnen de omgangsvormen binnen deze levensbeschouwing verschillen. Dat komt ook omdat er geen centraal orgaan is dat beslissingen neemt over geloofszaken. Maar ten aanzien van sterven en dood bestaan er wel vaste tradities. Deze
55
zijn beschreven in de geschriften, veda’s genaamd. De belangrijkste overtuiging binnen het Hindoeïsme is reïncarnatie of wedergeboorte. Hindoes worden gecremeerd omdat men gelooft dat men hiermee zo snel mogelijk bij de bron terugkeert, ook wel brahm genoemd dat staat voor oerkracht en oerenergie. Het uiteindelijke doel voor een Hindoe is om verlossing te vinden door opgenomen te worden in het nirvana, of de oneindigheid. Voor een stervende is het belangrijk om bewust te sterven om nog dingen te kunnen afronden als het uitwerken van conflicten zowel op zakelijk als persoonlijk vlak of het aanbieden van excuses. Als iemand op sterven ligt, wordt een sanskara uitgevoerd. Dit is één van de 16 sacramenten en bestaat uit een afscheidsritueel door middel van het gieten van een druppel water in de mond van de stervende. Het water hoort uit de Ganges afkomstig te zijn, de heilige rivier in India, maar ook kraanwater kan voldoen. Het lezen van teksten wordt ook gezien als een belangrijke ondersteuning voor de stervende. Dit ritueel kan ook uitgevoerd worden na het overlijden. Het hoofd van de overledene wordt kaalgeschoren als het een man betreft en in de mond wordt een stukje goud gelegd. Dit is een zeer belangrijk ritueel voor hindoes want zonder goud kan men niet aan de andere kant komen en blijft men als een geest ronddwalen. En hierdoor kan men niet opnieuw geboren worden noch verlossing vinden. De oudste zoon of man, scheert tevens zijn hoofdhaar af en de mannen scheren zich pas als de crematie voorbij is. Tijdens de rouwperiode zonderen de nabestaanden zich af. Er zijn strenge gedragsregels over wat wel en niet kan binnenshuis. Er wordt geloofd dat de geest van de overledenen nog in het huis kan zijn. Daarom kan het openlijk tonen van emoties ervoor zorgen dat de overledene niet zijn tocht kan voortzetten. Ook mag er niet worden gekookt. Surinaamse Hindoestanen geloven dat de geest van de dode in het vuur kan verdwijnen (Bot, 1998). Boeddhisme Het Boeddhisme kent een grote verscheidenheid aan stromingen, meestal afhankelijk van het land waarin men woont. De meeste boeddhisten wonen in Azië en in Nederland zijn er ongeveer 85.000 boeddhisten (2005). Het is een individuele religie omdat elke volgeling zijn eigen verantwoordelijkheid heeft om te streven naar verlichting. Dit is het einddoel voor elke boeddhist. Letterlijk betekent Boeddhisme: het ware inzicht (Steemers Van Winkoop, 2003). Het boeddhisme is ontstaan door de prins Siddharta, later Boeddha genoemd, dat ook betekent ‘de verlichte’. Deze prins werd opgevoed binnen de paleismuren van zijn ouders omdat deze wilden dat de jongen geen lijden en armoede zou zien. Op 29-jarige leeftijd, de prins was inmiddels getrouwd en had een kind, kwam hij buiten het paleis en was geschrokken door het lijden dat hij zag. Hij verliet zijn familie om er achter te komen hoe mensen leven die lijden en hoe ze dit te boven waren gekomen. Na een zoektocht van zes jaar verkreeg hij inzicht en werd Boeddha. Hij stichtte een religieuze gemeenschap met de voornaamste verkondiging dat iedereen er naar moet streven om verlicht te worden en dat deze verlichting niet van anderen afkomstig kan zijn maar alleen vanuit zichzelf. Volgens Boeddha zijn hechting en verlangen de oorzaak van het lijden. Als een persoon zich hiervan kan los maken ondermeer door meditatie kan er verlichting worden bereikt. Ook binnen het boeddhisme worden sterven en dood gezien als een onderdeel van de bestaanscyclus. Deze cyclus van leven en dood gaat net zo lang door totdat er verlichting is gekomen ook wel nirvana genoemd. De overledene wordt niet aangeraakt omdat men gelooft dat de ziel of de geest nog lange tijd in het lichaam aanwezig is. Door het branden van wierook kan de ziel uit het lichaam vertrekken en kan het lichaam klaar worden gemaakt voor de begrafenis. Een astroloog of een lama, een boeddhistische priester, kan helpen om het juiste moment voor de begrafenis of crematie te bepalen. De gewoontes ten aanzien van begraven of cremeren zijn per bevolkingsgroep verschillend. Zo worden Cambodjaanse boeddhisten gecremeerd, terwijl hun Vietnamese buren de voorkeur aan begraven geven. Zowel de overledene als de nabestaande moet zich
56
losmaken, of onthechten van het verdriet. Deze emoties kunnen de overgang van de overledene naar een volgend bestaan verstoren en de nabestaande kan geremd worden in zijn zoektocht naar verlichting. De rouw moet niet onderdrukt of geremd worden maar worden omgezet in een positieve energie die leidt tot spiritualiteit en verlichting. Een rouwperiode duurt 49 dagen. Hierna wordt de overledene opnieuw geboren. Humanisme De centrale gedachte binnen het humanisme is dat er geen beroep wordt gedaan op God of een Goddelijke macht. De mens staat centraal. Vragen rondom het bestaan, de zin en het einde van het leven moet een mens zelf als verantwoordelijk wezen beantwoorden en invullen. Het woord humanisme komt uit het Latijn en is afgeleid van Humanitas dat menselijkheid betekent. De term is afkomstig uit de 17e eeuw toen het begrip een levensbeschouwing werd. Daarvoor waren er wel diverse denkers geweest die God of een goddelijke macht verwierpen waaronder Socrates. In 1946 is in Nederland het Humanistisch Verbond opgericht. De oprichters wilden een organisatie die: "het goed recht van een ongodsdienstig humanisme waar nodig te verdedigen en tevens om een centrum van bezinning en verdieping te zijn voor allen die, hoewel ongodsdienstig, een levensbeschouwing aanhangen die niettemin zedelijk en wijsgerig verantwoord is" (Steemers Van Winkoop, 2003). Dit verbond kent een vereniging ‘Humanitas’ genaamd die 9.000 vrijwilligers telt (Jaarverslag Humanitas 2007). Deze zetten zich in op maatschappelijk gebied zoals opvang van daklozen, armoedebestrijding en vrijwilligerswerk op sociaalmaatschappelijk vlak. Binnen het humanisme is het leven gericht op het hier en nu en heeft men de gedachte dat een mens zelf verantwoordelijk is om van dit ene leven iets te maken. Er bestaan geen heilige boeken of rituelen bij deze levensbeschouwing en evenmin rondom sterven en dood. Wel vindt een humanist het belangrijk dat het sterven zinvol en waardig wordt beleefd. Er zijn humanistische raadsmannen of vrouwen die een uitvaart kunnen verzorgen samen met de nabestaanden. Ook binnen verpleeghuizen en andere instellingen is naast een priester of predikant vaak ook een humanistische raadsman of -vrouw te vinden.
Andere tradities en gewoonten Steeds meer mensen geven aan dat zij niet (langer) behoren bij een bepaalde kerkgemeenschap of levensbeschouwing. Volgens het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) noemt rond de 60% van de Nederlandse bevolking zich buitenkerkelijk. Hiermee wordt bedoeld dat mensen niet aangesloten zijn bij een kerkgemeenschap of van een levensbeschouwelijke organisatie. Wel zijn veel mensen die zich buitenkerkelijk noemen op zoek naar andere levensbeschouwelijke vormen of onderzoeken andere denkbeelden of invullingen over het leven. Zo geeft het SCP (1999) aan dat 27% zich als areligieus beschouwt en 28% als uitgesproken kerkelijk gelovig. Volgens het CBS groeit dat percentage met 0,2% per jaar. Een grote groep zit hier tussen in. Door het lezen van boeken, het reizen naar verre landen, contacten met andere bewegingen wordt inspiratie gezocht voor andere vormen van spiritualiteit. Er lijkt vooral veel interesse te zijn voor de Oosterse levensbeschouwingen, maar ook andere alternatieve vormen worden onderzocht. Dit blijkt volgens het SCP onder andere uit een toename van alternatieve boekhandels. Ondanks dat de ontkerkelijking toeneemt, heeft elke bevolkingsgroep wel wortels in bepaalde levensbeschouwelijke opvattingen. Hier kan naar teruggegrepen worden op het
57
moment dat men met sterven en dood wordt geconfronteerd of er kunnen bepaalde rituelen of symbolen uit gebruikt worden. Het opvallende is dat mensen bij sterven en dood steeds meer kiezen uit een mix van bepaalde levensbeschouwende opvattingen. Bij het gebruik binnen de katholieke kerk om aarde over de kist te strooien, wordt steeds vaker ook gebruik gemaakt van bloemen of bloemblaadjes zoals dit binnen het hindoeïsme gangbaar is. Omdat de levensbeschouwing als referentiekader minder belangrijk is geworden of is weggevallen, vallen mensen eerder terug op hun individualiteit en bepalen een eigen referentiekader. Volgens Munnichs (1998) zijn mensen hierdoor bescheidener geworden. Waar levensbeschouwingen duidelijke antwoorden geven, is er nu een groot ‘niet weten’. Munnichs is ervan overtuigd dat hierdoor mensen meer open staan voor andere invullingen en levensopvattingen. Spirituele zorg bieden Met de toegenomen ontkerkelijking, ook wel secularisatie genoemd, is het niet eenvoudiger geworden om als vrijwilliger spirituele zorg te bieden omdat het minder duidelijk is dan vroeger wat iemand nodig heeft. De ontkerkelijking heeft er ook toe geleid dat mensen minder over spiritualiteit praten. Agnes van Swaay, een psychologe, schreef als noot in haar artikel over communicatie binnen de palliatieve zorg: "Toen twintig jaar geleden iemand opmerkte dat spirituele en religieuze aspecten geheel ontbraken in mijn doctoraalscriptie over terminale zorg, was mijn commentaar dat ik daar ook niemand over had horen vertellen, dat het kennelijk niet leefde. Pas veel later kwam ik er achter dat er wel degelijk opmerkingen en signalen in die richting waren geweest. Ik had ze alleen niet opgepakt omdat ik ze niet als zodanig herkend had" (2003). De vraag is dus hoe je deze signalen kunt herkennen en oppakken. Veel informatie kan en zal worden gegeven door de patiënt zelf. In een kennismakingsgesprek wordt ook specifiek gevraagd naar de levensbeschouwing maar ook naar behoeften en wensen van iemand. Daarnaast kunnen de nabestaanden informatie geven. Volgens Marinus van den Berg (2001) is één van de belangrijkste elementen in het bieden van spirituele zorg ‘een klimaat van attente aandacht’. Daarmee bedoelt hij dat er betrokkenheid nodig is bij een patiënt. Vanuit deze betrokkenheid is het mogelijk om persoonlijke gerichte zorg te bieden en ondersteuning bij spirituele verlangens. Deze verlangens hebben vooral te maken met een goede kwaliteit van sterven en dood. Met goede kwaliteit wordt bedoeld de basisvoorwaarden binnen de palliatieve terminale zorg zoals deze eerder genoemd zijn in thema 2. Mensen hebben de behoefte om bewust te sterven, om in de nabijheid te zijn van anderen en eventuele conflicten of ‘hangende’ zaken op te lossen. Daarnaast kunnen persoonlijke verlangens voor elk individu de kwaliteit rondom het sterven verhogen zoals bidden, het luisteren naar muziek of specifieke teksten, massages of andere lichaamsgerichte aandacht. Omdat iedereen unieke verlangens heeft, is het niet mogelijk om te beschrijven welke signalen duiden op welke behoeftes of wensen. Maar doordat een vrijwilliger middels zijn aanwezigheid een vertrouwensband opbouwt met zowel de patiënt als de nabestaande, wordt het mogelijk om signalen te zien en te handelen als dat nodig is. Binnen deze persoonlijke verhoudingen kunnen mensen hiermee verschillend omgaan. Bert Keizer vertelde tijdens zijn lezing op de Landelijke Vrijwilligersdag in 2002 het volgende: "Persoonlijk geloof ik niet in een leven na de dood, of in een God die zich om ons bekommert of in alternatieve therapieën, maar als mij rond een sterfbed wordt gevraagd om te bidden, dan bid ik. Als iemand daar wat in ziet, help ik een dag voor het overlijden met de samenstelling van het definitieve dieet waarmee zij denkt te genezen" (Landelijk Steunpunt VPTZ, 2002). Maar het is ook niet erg om te zeggen "ik weet het niet" of eigen grenzen aan te geven en te zeggen "dat kan ik niet".
58
Rituelen en Symbolen Een ritueel is een gebruik dat door middel van woorden en daden meestal in een vast patroon wordt uitgevoerd. Hierbij kunnen symbolen worden gebruikt die een gebaar, een emotie of een bepaald gevoel in een enkel begrip of attribuut voorstellen. In bovengenoemde uitleg over de diverse levensbeschouwingen is een aantal van deze rituelen en symbolen genoemd. In alle levensbeschouwingen hebben rituelen te maken met een overgangsrite en worden ze uitgevoerd binnen een bepaalde gemeenschap. Rituelen en symbolen hebben een emotionele waarde en een ritueel samen beleven kan troost bieden of betrokkenheid tonen. Afscheidsrituelen zoals gebruikelijk binnen religies hebben een belangrijke functie als overgangsritueel. Ze kunnen de naasten ondersteunen in het worden van nabestaanden en ze kunnen een soort toestemmingsbetekenis hebben voor de stervende. Ook kunnen ze een manier zijn om uiting te geven aan het goede dat mensen samen hebben opgebouwd en beleefd en dat bekrachtigen. Rituelen kunnen een belangrijk aandachtspunt zijn in het bieden van spirituele zorg. Met het wegvallen van de levensbeschouwelijke kaders, leken de rituelen ook verdwenen te zijn, maar steeds meer rituelen komen op aangepaste manieren terug. Vaak ontstaat een mix van rituelen en symbolen uit de levensbeschouwelijke tradities en persoonlijke aanvullingen. Hetzelfde geldt voor rituelen en symbolen ten aanzien van de begrafenis of crematie. De tendens dat uitvaartondernemingen de complete aandacht en verzorging van een overledene op zich nemen, wordt weer minder. Nabestaanden willen zelf actief betrokken zijn bij de laatste verzorging. Ook geven zij een persoonlijke invulling aan de manier hoe de herdenkingsdienst eruit zal zien. In GGZ-Centraal hebben veel patiënten een laatste wensenboekje ingevuld, waarin zij aangeven wat voor hen van waarde is in de palliatieve terminale fase en hun wensen voor hun uitvaart. Na het overlijden van een patiënt is er een herdenkingsmoment voor de medepatiënten, familie en verpleegkundigen op de afdeling van de patiënt. Er wordt door de verpleegkundigen een tafeltje ingericht met persoonlijke spullen. Er brandt een kaars. Herinneringen aan de patiënt worden met elkaar gedeeld. Er is voor ieder een kaart met foto van de overledene en een ’in memoriam’. De geestelijke verzorger leidt meestal de herdenking.
59
Literatuur
Berg, M. van den (2003) Voor de laatste tijd. Samenwerken aan een goede dood. Uitgeverij Kok: Kampen. Berg, M. van den (2001) Zingeving in de palliatieve zorg. Cahierreeks Pallium. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten/Diegem. Beauvoir, S. de. (2002) Een zachte dood. Ambo/Anthos Uitgevers: Amsterdam. Bot, M. (1998) Een laatste groet. Uitvaart- en rouwrituelen in multicultureel Nederland. Steemers Van Winkoop, M. (2003) Geloven in leven. Spirituele zorg voor stervenden en hun naasten. Koninklijke van Gorcum: Assen. Swaay, van A. (2003) Vragen die te weinig gesteld worden. In: Pallium. Jaargang 5, Nummer 4. September/Oktober 2003. Blz. 20-24. Bohn Stafleu Van Loghum: Houten. Vrijwilligers Terminale Zorg. (2002) De positie van de vrijwilliger binnen de palliatieve terminale zorg. Impressies Landeljike Vrijwilligersdag 2002. Landelijk Steunpunt VPTZ: Bunnik. “Gaat u het gesprek aan?” Goede zorg voor stervenden van allochtone afkomst. Informatieboekje en DVD. Landelijk Steunpunt VPTZ, 2008.
Leestips
Dalai Lama. (2003) Meditatie oefeningen voor een zinvoller leven. Muntinga: Den Haag. Elders, F. (1998) Over leven en dood. Doodsopvattingen in het boeddhisme, christendom, confucianisme, hindoeïsme, humanisme, islam, jodendom, shintoïsme, taoïsme. Vubpress: Brussel. Gelder, B. van. Hoekstra, E. G. (2004) Spoorzoeken in de bonte wereld van geloven en denken. Uitgeverij Kok: Kampen. Hamza Zeid Kailani (1993) Kernmomenten in de Islam. Uitgeverij Gooi en Sticht: Baarn. Hoekstra, E.G. &Kranenborg, R. red. (2001) Rituelen in religieus Nederland. Gebruiken van joden, christenen, moslims, hindoes en boeddhisten in belangrijke levensfasen. Uitgeverij Gooi en Sticht: Baarn. Solomon, L. D. (2001) Het Joodse boek van leven en sterven. Kosmos/Z&K Uitgevers B.V. Utrecht.
60
Colofon Samenstelling: Omslag foto’s: Overige foto’s: Vormgeving: Eindredactie:
Heidi de Kam, Hennie Kievit Bewerking filmbeelden Bart Nelissen Bram van den Heuvel Yvette Riedstra Heidi de Kam, Hennie Kievit,
Dit is een uitgave van GGz Centraal, Amersfoort 2011, 1e druk en mogelijk gemaakt met financiële ondersteuning van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland.
Correspondentieadres: GGz Centraal Zon & Schild, www.ggzcentraal.nl
61
