Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg

Mantelzorg in de geestelijke gezondheidszorg Familieleden die voor een psychiatrische patiënt zorgen

Over wie gaat het? In deze factsheet staan familieleden van mensen met een psychiatrische stoornis centraal. Het gaat om ouders, partners, kinderen en broers/zussen die langdurig

Als gevolg van de vermaatschappelijking van de zorg doen mensen met een psychiatrische stoornis een steeds groter beroep op hun sociale netwerk. Familieleden, partners, vrienden en

en intensief zorgen voor iemand met schizofrenie, borderline, verslaving of een

andere betrokkenen nemen een

andere psychiatrische aandoening. Zij worden mantelzorgers genoemd.

aanzienlijk deel van de ondersteuning en begeleiding op zich, zodat veel

De informatie geeft een overzicht van:

mensen met psychiatrische aandoe-

– ontwikkelingen in de GGZ en de gevolgen daarvan voor mantelzorgers;

ningen thuis kunnen (blijven) wonen.

– onderzoeken gericht op mantelzorgers; – knelpunten, wensen en behoeften van mantelzorgers;

Mantelzorg is te onderscheiden in

– voorbeelden ter ondersteuning van mantelzorgers.

verschillende vormen van hulp: • emotionele steun;

Voor wie Deze factsheet richt zich op professionals die beroepsmatig en beleidsmatig te maken hebben met familieleden van psychiatrische patiënten zoals:

• organisatie van zorg; • huishoudelijke zorg en andere praktische ondersteuning; • (indien nodig) stimulatie van fysieke verzorging.

– psychiatrisch verpleegkundigen; – psychologen;

Mantelzorg is vaak vanzelfsprekend en

– psychiaters;

mensen willen graag zo lang en goed

– preventiemedewerkers;

mogelijk zorgen. De aandacht en bege-

– beleidsmakers GGZ-instellingen;

leiding van mantelzorgers hebben een

– maatschappelijk werkers;

positieve invloed op de ernst en het

– medewerkers steunpunten mantelzorg.

verloop van de stoornis. Langdurige en intensieve zorg trekt echter een zware

De informatie biedt hulpverleners handreikingen om de aandacht voor en ondersteuning van mantelzorgers te vergroten.

wissel op de omgeving. Aandacht voor en ondersteuning van mantelzorgers is noodzakelijk. Dit komt niet alleen ten goede aan de mantelzorger zelf, maar

ook aan de patiënt en hulpverlener. Met passende onder-

Labyrinth en de confessionele vereniging In Perspectief.

steuning houdt de mantelzorger de zorg beter en langer

Deze organisaties brengen mantelzorg voor het voetlicht

vol, kan de zorgvrager thuis blijven wonen en vermindert

en stimuleren de emancipatie van familieleden. De directe

de inzet van professionele zorg.

omgeving van de patiënt kan bij hen terecht voor informatie, advies, lotgenotencontact en trainingen. Zij hebben duizenden leden.

cijfers

Naast familieverenigingen en cliëntenorganisaties besteden ook GGZ-instellingen (toenemende) aandacht

Cijfers over aantallen mantelzorgers in de GGZ ontbreken.

aan mantelzorgers. Organisaties ontwikkelen uiteen-

Naar schatting heeft 2% van de gehele bevolking een

lopende initiatieven om familieleden te betrekken bij de

ernstige psychiatrische aandoening (Schnabel 1998). Op

behandeling. Inbedding in het beleid zorgt voor structurele

basis van onderzoeken onder leden van familieorganisa-

en blijvende aandacht voor mantelzorgers. Familie-,

ties Labyrint~In perspectief en Ypsilon en cliënten van de

cliëntenorganisaties en GGZ hebben een Modelregeling

psychiatrische thuiszorg wordt geschat dat ten minste de

GGZ-instelling / naastbetrokkenen opgesteld. Deze model-

helft van de psychiatrische patiënten hulp van mantelzor-

regeling beschrijft het beleid voor omgang en communi-

gers ontvangt (Kwekkeboom 2000; Van Hoof en Van

catie in het hele proces van intake tot ontslag en nazorg.

Weeghel 1996). Afhankelijk van het ziektebeeld bieden

De richtlijnen bieden zowel familieorganisaties, cliënten-

vooral partners en ouders mantelzorg. De mantelzorger is

organisaties alsook zorgaanbieders een handreiking.

vaker een vrouw en veelal van middelbare leeftijd. De meerderheid van de verzorgden woont niet bij de mantelzorger in huis.

Onderzoek Relatief weinig onderzoek is verricht naar mantelzorgers

Historie

in de geestelijke gezondheidszorg. De bestaande studies zijn veelal verkennend van aard en hebben doorgaans betrekking op een deelpopulatie. De effecten van het

In de jaren tachtig van de vorige eeuw ontstaat er

gedrag van familieleden op de psychiatrische problema-

aandacht voor familieleden van psychiatrische patiënten.

tiek zijn veelvuldig bestudeerd (Schene 1986). De juiste

Zij worden niet langer (alleen) gezien als de veroorzaker

vaardigheden en kennis verminderen de kans op terugval

van de problematiek. Onderzoek wijst uit dat veel stoor-

en vergroten de kwaliteit van leven van de patiënt. De

nissen naast een omgevingscomponent ook een erfelijke

keerzijde van de zorg krijgt ook de nodige aandacht:

component hebben. Aanvankelijk is er vooral belangstel-

• belasting van mantelzorgers;

ling voor het gedrag van familieleden en de effecten

• verschillen in (ervaren) druk als gevolg van het type

hiervan op de problematiek van de patiënt. Later ontstaat er ook aandacht voor de rol als verzorger én de belasting die dit met zich meebrengt. Dit is het gevolg van de deïn-

stoornis; • factoren die het omgaan met deze belasting vergemakkelijken.

stitutionalisering van de geestelijke gezondheidszorg die

Onderzoek wijst uit dat aandacht en zorg voor de naaste

de druk op de directe omgeving buitenproportioneel

behalve positieve effecten ook een aanzienlijke belasting

vergroot. Tezamen met de opkomst van emancipatie- en

van de mantelzorger tot gevolg heeft. Vooral de psychische

individualisatieprocessen leidt dit tot de oprichting van

druk is groot. De resultaten van onderzoek naar (aantallen)

familieverenigingen. In 1984 is de eerste familieorgani-

mantelzorgers en effecten van ondersteuning zijn echter

satie, Ypsilon, een feit. Labyrinth~In Perspectief ontstaat in

nog te smal om aanbevelingen voor beleid en uitvoering

1998 uit een fusie tussen de algemene familievereniging

grondig te onderbouwen.

2

Beiden bieden emotionele steun, nemen indien nodig

Enkele relevante onderzoeken: – De zorg blijft (Kwekkeboom, M.H. 2000). Het SCP-

bepaalde taken over, zijn bezorgd en ervaren verdriet om het bestaan van de aandoening. De situatie van familieleden van psychiatrische patiënten kent echter ook een

onderzoek onder familieleden en vrienden van

aantal bijzondere aspecten en knelpunten. Deze vragen

mensen met langdurige psychische problemen richt

een grote draagkracht en specifieke vaardigheden. In de

zich op de draagkracht en draaglast van deze mantel-

ondersteuning van deze familieleden dient hiermee reke-

zorgers en het draagvlak voor het extramuraliserings-

ning te worden gehouden.

beleid in de GGZ. – Zorgen om mantelzorgers ( Poppel, J. van, en P. van

Onzichtbaarheid

den Akker 2002). De studie van het IVA en GGZ Midden-Brabant verschaft inzicht in de draaglast,

Een psychiatrische stoornis is niet altijd zichtbaar voor de

draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers

buitenwereld. De patiënt kan in aanwezigheid van

van psychiatrische patiënten in Midden-Brabant.

anderen aangepast gedrag vertonen. Dit wekt bij anderen

– Informele zorg in GGZ en verslavingszorg (Geelen,

mogelijk de indruk dat het wel meevalt. De mantelzorger

K. 2003). Bij deze studie van het Trimbos-instituut

kan zich hierdoor alleen voelen staan.

staat het substitutiepotentiaal van de informele zorg centraal. Onder informele zorg verstaan de onderzoe-

Schuldgevoelens

kers: mantelzorg, vrijwilligerswerk en zelfzorg. Daarnaast is er aandacht voor de effecten van mantel-

Mantelzorgers kunnen zich mede verantwoordelijk voelen

zorg op de cliënt.

voor het ontstaan van de stoornis. Deze gedachten en

– Door zorg omgeven (Kerseboom, J. 1997). Dit onderzoek van het iBMG en het Trimbos-instituut heeft betrekking op de belasting van de omgeving van chro-

schuldgevoelens worden versterkt wanneer de verzorgde hun de schuld geeft van de situatie of wanneer de omgeving hen verantwoordelijk houdt voor de stoornis.

nisch psychiatrische patiënten en de invloed daarop van de woonsituatie van de psychisch zieke. Meer informatie over Nederlandse onderzoeken : www.informelezorg.info

Taboe en onbegrip Familieleden vinden het vaak moeilijk om met anderen over de stoornis te praten. Zij hebben het gevoel hun naaste daarmee te verraden of zijn bang dat hun verhaal niet begrepen wordt. Mantelzorgers vrezen dat de omgeving van mening is dat het aan hen ligt. Buitenstaanders weten niet altijd wat de psychiatrische problematiek inhoudt of hebben er weinig begrip voor. Opmerkingen als

Een specifieke groep Onder politici, beleidsmakers en zorgaanbieders neemt de belangstelling voor mantelzorg toe. Waarom is specifieke

‘Als het mijn kind was, wist ik het wel’ leiden gemakkelijk tot gevoelens van schaamte en schuld bij de mantelzorger.

Veranderingen in persoonlijkheid en relaties

aandacht voor mantelzorgers in de geestelijke gezond-

Als gevolg van een stoornis kan de persoonlijkheid veran-

heidszorg nodig? Er zijn veel overeenkomsten tussen

deren. Dit heeft zijn weerslag op de relatie. Omgaan met

verzorgers van chronisch zieken en gehandicapten en

kwetsbare mensen die sterke stemmingswisselingen en

familieleden van mensen met een psychiatrische stoornis.

(soms) agressief gedrag vertonen, vraagt bepaalde vaardigheden van de mantelzorger.

3

Juridische bescherming van de cliënt De psychiatrische patiënt heeft juridische bescherming. In

Belasting van mantelzorgers

principe zijn behandeling en opname alleen mogelijk wanneer deze hiermee instemt (tenzij voldaan is aan de

Mantelzorgers benoemen diverse positieve kanten van

strenge criteria van de Wet Bijzondere Opnemingen

mantelzorg:

Psychiatrische Ziekenhuizen). Echter niet alle patiënten

• mantelzorg geeft het leven zin;

hebben ziektebesef en ziekte-inzicht. Zij kunnen van

• de zorg leidt tot waardering van de patiënt;

mening zijn dat behandeling niet nodig is, terwijl dit feite-

• eigenaardigheden van anderen worden beter geaccep-

lijk noodzakelijk is. De privacywetgeving belemmert

teerd.

mantelzorgers om relevante informatie te verkrijgen, over de behandeling, medicatie et cetera. De meeste patiënten

Het zorgen is echter ook zwaar en kan negatieve conse-

hebben er geen problemen mee wanneer de hulpverlener

quenties hebben. Veel mantelzorgers voelen zich op lange

familieleden over bepaalde zaken informeert en hun

termijn belast.

relatie wordt geïntensiveerd (Bron 2004).

De belasting heeft objectieve en subjectieve elementen. Objectieve druk is de belasting die wordt uitgedrukt in de

Onvoorspelbaarheid van de stoornis en fluctuatie in de zorg

tijd die familieleden besteden aan de zorg en de financiële consequenties van het zorgen. Subjectieve belasting is de druk die mantelzorgers ervaren.

De situatie van de patiënt kan plotseling verslechteren. Onmiddellijke actie van mantelzorger en hulpverlening is dan vereist. De benodigde professionele zorg is echter niet altijd direct inzetbaar. Dit geldt met name in weekenden en avonden en voor patiënten die niet bij een instelling

1 tot 4 uur

bekend zijn. Ook in ‘goede periodes’ is de mantelzorger niet helemaal vrij van zorgen. Vanwege de onvoorspelbaarheid van de ziekte blijft de angst voor terugval bestaan (Van Poppel en

5 tot 16 uur

Van den Akker 2002).

Scala aan hulpverleners en organisaties Mantelzorgers komen vaak in contact met een diversiteit

meer dan 17 uur

0%

5%

10% 15% 20% 25% 30% 35% 40%

aan organisaties, zoals de thuiszorg, GGZ-instellingen, politie, justitie, woningbouwvereniging et cetera, die vaak weinig samenwerken. Dat maakt het niet eenvoudig de

Aantal uren mantelzorg per week dat familieleden bieden

juiste weg te vinden. Het gevoel van het kastje naar de

(Kwekkeboom 2000)

muur te worden gestuurd ontstaat dan snel. Veel organisatievermogen en kennis van de diverse instellingen en organisaties is nodig om alles in goede banen te leiden.

4

Objectieve belasting

Familieleden praten niet openlijk over hun problemen. De zorg voor de naaste wordt ook niet altijd herkend en

Hoewel mantelzorg het meest intensief is bij ambulante

erkend als mantelzorg, niet door de omgeving en niet door

en transmurale cliënten en patiënten die geen professio-

de hulpverlening. Steun van anderen blijft hierdoor lange

nele zorg ontvangen, houdt mantelzorg niet op als patiën-

tijd uit. Dit kan de mantelzorger het gevoel geven er alleen

ten worden opgenomen. De woonvorm van de patiënt

voor te staan en vergroot het gevoel van belast zijn.

heeft relatief weinig invloed op de ontvangen hulp van familieleden. De zorg betreft vooral toezicht houden, huishoudelijke taken verrichten en sociale contacten stimuleren en onderhouden. En mantelzorgers fungeren nogal eens als ‘zaakwaarnemer’ of belangenbehartiger, beheren het PGB en zorgen voor de benodigde informatie en hulp. Voor mensen die ten minste een halve dag per week zorg verlenen, vormt de zorg een grote belemmering voor de eigen bezigheden en het aantal sociale contacten (Kwekkeboom 2000). Ook maken familieleden extra kosten. Voor een kwart van hen levert dit ten minste af en toe financiële problemen (Kwekkeboom 2000). Het gaat met name om uitgaven voor levensonderhoud en vervoer. Ook te grote uitgaven en schulden van de psychiatrische patiënt kunnen de nodige kosten met zich meebrengen. Bij de meeste mantelzorgers gaat het om een bedrag minder dan s 230 per maand. Bij een gering aantal verzorgers lopen de kosten op

Factoren van invloed De subjectieve en objectieve belasting van mantelzorgers staat niet op zichzelf, maar wordt beïnvloed door: • symptomen en symptoomgedrag van de patiënt; • benodigde mantelzorg; • copinggedrag van de mantelzorger; • aard van de verwantschap met de patiënt; • relaties/verhoudingen en dagelijkse gang van zaken binnen het gezin; • relaties met anderen en het gevaar van stigmatisering; • gevolgen voor vrijetijdsbesteding en arbeidscarrière van de mantelzorger; • gevolgen voor de kinderen en broers en zussen van de patiënt; • lichamelijke en geestelijke gezondheid van de mantelzorger.

tot meer dan s 460 per maand. De uitgaven zijn het hoogst wanneer de patiënt bij de mantelzorger in huis of bij

Overbelasting

vrienden woont (Geelen 2003). De hoogte van eventuele inkomensderving is niet bekend.

Ongeveer de helft van de mantelzorgers voelt zich regelmatig of vaak belast (Schene en Van Wijngaarden 1993; Van Wijngaarden e.a. 1996). Vrouwelijke verzorgers, part-

Subjectieve belasting Veel mantelzorgers ervaren een grote mentale druk. Zij maken zich zorgen over de toekomst van de patiënt, diens financiën en de hoeveelheid beschikbare hulp. Als gevolg van de onvoorspelbaarheid van de stoornis kan het gevoel ontstaan voortdurend alert en beschikbaar te moeten zijn. Bovendien is de verandering van de persoonlijkheid en de gevolgen hiervan voor de relatie vaak pijnlijk en moeilijk te verwerken. Onderlinge conflicten en spanningen maken regelmatig deel uit van de relatie. Dit heeft tot gevolg dat 10% van de mantelzorgers geregeld of vaak overweegt de relatie te verbreken (Knipscheer e.a. 2004).

ners en ouders voelen zich het meest onder druk staan. Mantelzorgers kunnen als gevolg van de grote belasting klachten ontwikkelen. Voorbeelden van lichamelijke en psychosomatische klachten zijn vermoeidheid, rugklachten, maagklachten, slapeloosheid, hartkloppingen, hyperventilatie en hoofdpijn. Veelvoorkomende psychische klachten zijn zich gespannen voelen, slecht slapen, somberheid en zich bedreigd voelen. Slechts een minderheid van de mantelzorgers zoekt hulp voor deze klachten. Vaak gebeurt dit pas in een laat stadium. Zij ontkennen lange tijd de ernst van de situatie. Dat blijkt uit onderzoek naar psychiatrische thuiszorg: bij iets minder dan de helft

5

van de aanmeldingen voor de thuiszorg worden grote problemen met betrekking tot overbelasting en/of het sociaal functioneren gesignaleerd (Van Hoof en Van Weeghel 1996).

Psychische problemen bij partners en familieleden van dementerenden GGz-Eindhoven heeft met dit project tot doel de geestelijke gezondheidsproblemen bij partners en familieleden van dementerenden te voorkomen of te verminderen.

Behoeften

In samenwerking met onder andere de thuiszorg, de Alzheimerstichting, Stichting Welzijn Ouderen, de

Ondersteuning van mantelzorgers is noodzakelijk om de

RIAGG, het algemeen maatschappelijk werk en verpleeg-

zorg vol te houden en overbelasting te voorkomen. Hulp

en verzorgingshuizen ontwikkelt men een breed onder-

vanuit diverse bronnen is mogelijk: mensen uit eigen

steuningsaanbod voor partners en familieleden.

kring, familieorganisaties, lotgenoten en hulpverleners.

Voorbeelden van activiteiten zijn: – opzetten van ondersteuningsgroepen;

Informatie, voorlichting en deskundigheidsbevordering

– uitbrengen en verspreiden van informatiepakket voor mantelzorgers; – ontwikkelen van een video-interactiebegeleiding;

Mantelzorgers hebben behoefte aan informatie, voorlich-

– opzetten van een Alzheimercafé;

ting en deskundigheidsbevordering ten aanzien van:

– ontwikkelen van ondersteuningsactviteiten voor

• ziektebeeld/problematiek;

kinderen van jong-dementerenden.

• prognose stoornis en consequenties voor maatschappelijk leven patiënt; • medicatie en andere behandelmogelijkheden; • protocollen en procedures instellingen, nazorg; • copingstrategieën ten aanzien van stoornis, bewaken

Voor meer informatie: GGzE, afdeling Preventie Telefoon (040) 297 02 36

eigen grenzen en stigmatisering; • ondersteuningsmogelijkheden mantelzorger (inclusief familieverenigingen); • mogelijkheden cliënt na ontslag instelling (Geelen en Breemhaar 1993).

Emotionele steun

Mantelzorgers hebben behoefte aan een informatiepunt

Naast kennis en informatie bestaat behoefte aan emotio-

dat 24 uur per dag bereikbaar is (Bron 2004). De voorkeur

nele steun. Mantelzorgers en andere naasten hebben

gaat uit naar voorlichting en advies gegeven door een

troost en begrip, erkenning en bevestiging van de directe

professional.

omgeving en de hulpverlening nodig. Hierdoor voelen zij

Naast algemene informatie is ook meer specifieke infor-

zich er niet alleen voor staan. Zowel een-op-eencontacten

matie over de problematiek, behandeling, medicatie en

als lotgenotencontact bieden deze steun.

toestand van de patiënt gewenst. De verkregen kennis en vaardigheden helpen mantelzorgers omgaan met hun naaste en diens stoornis. Overmatige spanningen en terugval worden hierdoor voorkomen of uitgesteld. Een grotere controle over de situatie vermindert het gevoel van belasting.

6

Praktische ondersteuning

degene met de stoornis te verbeteren (Bron 2004). Meer concreet zijn de wensen onder andere:

Mantelzorgers zoeken praktische ondersteuning. Zij willen hulp bij het regelen van allerlei zaken en de afhandeling van formulieren. Zij geven de voorkeur aan een professionele casemanager die zich inzet voor het wel en wee van de patiënt. Ook kunnen zij behoefte hebben aan praktische hulp in de vorm van bijvoorbeeld huishoudelijke zorg. Overname van bepaalde taken kan de belasting verminderen.

• het verhaal van mantelzorgers als element in de diagnose: mantelzorgers beschikken over informatie van de patiënt die voor hulpverleners zeer waardevol is; • verlof en ontslag van de patiënt in overleg met de mantelzorger regelen; • ondersteuning bij de zorg, met name na een opnameperiode of tijdens een crisissituatie. Naast medehulpverlener moet de hulpverlening mantelzorgers ook als medecliënt erkennen. Tijd, aandacht en begrip voor het verhaal van de mantelzorger biedt veel

Psychiatrisch verpleegkundigen en mantelzorg Naar aanleiding van een eerdere studie naar de draagkracht en -last van mantelzorgers heeft GGZ MiddenBrabant nader onderzoek verricht naar wat mantelzorgers verlangen van psychiatrisch verpleegkundigen. Tevens is gekeken naar de steun die deze hulpverleners en anderen kunnen bieden. Op basis van de onderzoeks-

steun en versterkt de vertrouwensrelatie.

Tijdelijke overname Een tijdelijke overname van de zorg biedt familieleden de mogelijkheid bij te tanken. Zorgovername door bijvoorbeeld een logeerhuis of zorgboerderij waar de patiënt zich prettig en vertrouwd voelt, geeft mantelzorgers het gevoel even vrijaf te zijn. Zij kunnen op vakantie gaan, aandacht

resultaten is een concrete werkwijze ontwikkeld voor het

schenken aan sociale contacten of een hobby uitoefenen.

omgaan met familieleden van (opgenomen) patiënten.

Hierdoor houden zij de zorg langer en beter vol.

Dit protocol wordt op een aantal afdelingen van GGZ Midden-Brabant op experimentele wijze geïmplementeerd.

Financiële ondersteuning Financiële ondersteuning is bij (hoge) extra uitgaven

Voor meer informatie:

gewenst. Vergoedingen van kosten voor levensonderhoud,

GGZ Midden-Brabant

behandeling en vervoer kunnen financiële problemen

Telefoon (013) 580 80 80

voorkomen.

E-mail [email protected]

Zorgverlof en flexibele werktijden Samenwerking

Mantelzorgers hebben behoefte aan zorgverlof en flexibele werktijden. Dit biedt hun de mogelijkheid in crisissituaties

Veel mantelzorgers benadrukken het belang van een

thuis te blijven of de benodigde zorg in te schakelen. Veel

goede samenwerking met de hulpverlening. Zij hechten

mantelzorgers offeren nu hun vakantiedagen op om

grote waarde aan een gelijkwaardige samenwerking en

mantelzorg te verlenen, terwijl ze deze dagen hard nodig

afstemming op alle fronten met als doel de situatie van

hebben om zich weer op te laden.

7

Interactievaardigheden

Ondersteuningsaanbod GGZ GGZ-instellingen komen tegemoet aan de behoeften van familieleden door op diverse manieren ondersteuning te bieden. Afdelingen Preventie vervullen hierin een belangrijke rol door voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen of

Ypsilon organiseert een cursus voor diegenen die in hun privé-leven te maken hebben met iemand die schizofrenie heeft. Familieleden, buren, partners en vrienden kunnen deelnemen aan de zeven bijeenkomsten.

ondersteuningsgroepen voor familieleden te organiseren.

Mantelzorgers ontwikkelen aan de hand van oefe-

Zowel familieleden als hulpverleners zijn lang niet altijd

ningen vaardigheden om de omgang met de patiënt te

op de hoogte van de bestaande mogelijkheden tot onder-

verbeteren. Men traint met problemen die in het dage-

steuning. Adequate verwijzing daarnaar ontbreekt met als

lijks leven met de patiënt voorkomen en leert daar

gevolg dat mantelzorgers onnodig lang verstoken blijven

patronen in te herkennen. Hierdoor worden mantelzor-

van cruciale informatie en ondersteuning in de zorg.

gers weerbaarder en beter in staat hun grenzen te bewaken zonder het contact met de patiënt, familie en

Voorlichting en deskundigheidsbevordering

anderen te verliezen. Ook de relatie met hulpverleners komt aan de orde.

Voorlichting en deskundigheidsbevordering is de meest voorkomende vorm van ondersteuning en heeft positieve

Voor meer informatie:

effecten voor zowel de mantelzorger als de patiënt. De

Ypsilon

ondersteuning vermindert de kans op terugval, verbetert

E-mail [email protected].

de relatie en het gezinsfunctioneren en reduceert de ervaren belasting van familieleden (Cuijpers 1999; Pharoah e.a. 2002; Siersma e.a. 2005). Mantelzorgers stellen op basis van informatie hun (niet realistische) verwachtingen over een volledig herstel bij, zodat zij minder teleurgesteld

kunnen inlichten zijn onduidelijk. Het gebrek aan speci-

raken.

fieke informatie leidt tot onzekerheid bij mantelzorgers en bemoeilijkt de zorg voor de naaste.

Voorlichtingsavonden, psycho-educatie, folders en spreekuren komen tegemoet aan de algemene informatiebe-

Emotionele ondersteuning

hoefte van mantelzorgers. Sommige cursussen richten zich vooral op het verminderen van de kans op terugval.

Veel GGZ-instellingen organiseren lotgenotencontact. De

Andere trainingen stellen zich daarnaast tot doel de

gespreksgroepen, doorgaans geleid door een professional,

belasting van mantelzorgers te verlagen en hun kwaliteit

bieden mantelzorgers de mogelijkheid hun verhaal te

van leven te vergroten. Deze laatstgenoemde trainingen

vertellen. Zij vinden er herkenning, erkenning en steun.

hebben preventie van psychische problemen tot doel en

Ook kunnen zij op basis van hun ervaringsdeskundigheid

zijn vooral van belang voor mantelzorgers die al langere

elkaar van advies voorzien. Mantelzorgers voelen zich door

tijd zorgen. Zij vinden het lastig om hun eigen leven te

het lotgenotencontact gesteund in de zorg voor hun

blijven leiden zonder zich schuldig te voelen ten opzichte

naaste.

van hun naaste, die een grote claim op hen kan leggen.

Een hoge werkdruk kan het voor hulpverleners lastiger

Aandacht voor de balans tussen draagkracht en draaglast

maken apart aandacht aan familieleden te schenken.

en concrete handvatten zijn belangrijke elementen van de

Mantelzorgers missen deze steun. Sommige organisaties

cursus.

hebben speciaal voor familieleden van psychiatrische

Hulpverleners voelen zich soms belemmerd door de

patiënten een familievertrouwenspersoon aangesteld.

privacywetgeving in het verstrekken van meer specifieke

Naast onder andere informatie en bemiddeling biedt de

informatie. De marges waarbinnen zij naastbetrokkenen

familievertrouwenspersoon een luisterend oor.

8

Familievertrouwenspersoon GGZ Kop van Noord-Holland en Steunpunt Mantelzorg van Corbis Plus hebben een familievertrouwenspersoon

gevonden, zoals in de provincie Noord-Holland. Daaruit komt naar voren dat er met name logeervoorzieningen voor kinderen met een stoornis zijn opgezet. Voor volwassenen met een psychiatrische aandoening is het aanbod gering, zeker voor mensen met een ernstige problematiek

aangesteld. De familievertrouwenspersoon:

die weinig stabiele periodes kennen. Juist de familieleden

– verbetert de communicatie tussen familie en de GGZ;

van deze groep hebben dringend behoefte aan vrijaf.

– vergroot de toegankelijkheid en bereikbaarheid van de

Alhoewel het aantal voorzieningen gestaag toeneemt,

GGZ; – signaleert problemen binnen de familie;

overtreft de vraag in sommige regio’s nog altijd het aanbod.

– verstrekt informatie over begeleiding van en ondersteuning aan familieleden van ambulante en klinische patiënten. De komst van de familievertrouwenspersoon vergroot de betrokkenheid van familieleden bij de zorg. De geboden ondersteuning zorgt ervoor dat mantelzorgers de zorg beter volhouden.

Preventieve Ondersteuning van Mantelzorgers van ouderen met psychische problemen (POM-project)

Voor verdere informatie:

Mediant (Enschede) ontwikkelde de POM-methode om

Telefoon (0223) 66 16 70

overbelasting en verminderd welbevinden bij mantelzorgers van ouderen te voorkomen. Mantelzorgers worden structureel en volgens een vaste methodiek in

Praktische ondersteuning

een vroeg stadium opgespoord en ondersteund. Onderdelen van de preventieve ondersteuning zijn:

Met name de psychiatrische thuiszorg en de casemanager bieden praktische ondersteuning. De thuiszorg helpt de patiënt bij praktische zaken, de casemanager regelt de organisatie van zorg. Ook vrijwilligers kunnen mantelzorgers ontlasten door bepaalde taken over te nemen. Een groter aanbod lijkt gewenst.

– preventie-op-maatgesprekken: een gestructureerd gesprek dat een hulp- of zorgverlener met de verzorger heeft. Punten van het gesprek zijn o.a. de situatieschets, knelpunten in de zorg, gewenste ondersteuning en informatie en ervaren belasting; – ondersteuningsgroepen/lotgenotencontact; – informatievoorziening (gids voor mantelzorgers);

Zorgovername Logeerhuizen zijn een voorbeeld van respijtzorgvoorzieningen. Respijtzorg is een verzamelbegrip dat wordt

– respijtzorg: een tijdelijke overname van de zorg. Diverse organisaties maken gebruik van de POMmethode.

gebruikt voor voorzieningen die tijdelijk de zorg overnemen van familie of andere naasten om hun een adempauze te geven. Zij zijn lokaal, regionaal, provinciaal of landelijk georganiseerd. De zorgovername varieert van enkele uren tot meerdere weken. Er is geen landelijk repre-

Voor meer informatie: Mediant GGZ Telefoon (053) 488 18 90

sentatief onderzoek naar respijtzorg gedaan. Wel heeft een enkele provinciale inventarisatie naar logeerhuizen plaats-

9

Meer informatie:

Landelijk Steunpunt Preventie/LSP Postbus 725 3500 AS Utrecht

Familieorganisaties

Telefoon (030) 297 11 45 Website www.lsp-preventie.nl

Labyrint~In perspectief Postbus 12132

GGZ Nederland

3501 AC Utrecht

Postbus 830

Telefoon (030) 254 68 03

3800 AV Amersfoort

Lotgenotentelefoon (030) 254 66 74

Telefoon (033) 460 89 00

Website www.labyrint-in-perspectief.nl

Website www.ggznederland.nl

Ypsilon

Stichting Landelijke Koepel Familieraden in de GGZ

Prins Bernhardlaan 177

Postbus 12132

2273 DP Voorburg

3501 AC Utrecht

Telefoon landelijk bureau ( 088) 000 21 20

Telefoon (030) 212 93 95

Telefonische adviesdienst (088) 000 21 20

Website www.familieraden-slkf.nl

Website www.ypsilon.org

Literatuur Oudervereniging Balans Postbus 93 3720 AB Bilthoven

Een selectie uit de literatuur:

Telefoon (030) 225 50 50 Advies- en informatielijn (030) 225 50 51

Blaauwbroek, H. (red.)

Website www.balansdigitaal.nl

Betrokken omgeving. Modelregeling GGZ-instelling / naastbetrokkenen

Vereniging voor Manisch Depressieven en Betrokkenen

Utrecht: GGZ Nederland, 2004

Kaap Hoorndreef 56-C 3563 AV Utrecht

Bool, M. e.a.

Telefoon (030) 280 30 30

Kinderen van ouders met psychische problemen

Lotgenotenlijn (0900) 512 34 56

(factsheet)

Website www.vmdb.nl

Utrecht: Trimbos-instituut, 2001

Overige adressen

Borgesius, E. Hulpverleners en familie: partners in de zorg. Een handlei-

Mezzo (voorheen LOT/Xzorg)

ding voor hulpverleners in de geestelijke gezondheidszorg

John F. Kennedylaan 99

Assen: Van Gorcum, 1994

3981 GB Bunnik Telefoon (030) 659 22 22

Bron, P.

Website www.mantelzorg.nl

Samen groeien we scheef. Een onderzoek naar de behoefte aan ondersteuning van mantelzorgers van mensen met een

Trimbos-instituut

psychiatrische aandoening

Postbus 725

Hengelo: Arcon, 2004

3500 AS Utrecht Telefoon (030) 659 11 00 Website www.trimbos.nl

10

Cuijpers, P.

Rick, K. de et al.

The effects of family interventions on relatives’ burdens:

De gezinsleden van personen met langdurige psychische

a meta-analysis, Journal of Mental Health (8), 1999, 275-285

problemen Leuven: Lucas, 2000

Geelen, K. en B. Breemhaar Wijzer met ontslag,ontwikkeling en evaluatie van voorlich-

Schene, A.

tingsprogramma’s voor psychiatrische patiënten en hun

Thuis bezorgd: een literatuuronderzoek naar het verschijnsel

families

‘burden on the family’

Tilburg: IVA, 1993

Utrecht: NcGv/AZU, 1986

Geelen, K.

Schene, A.H. en B. van Wijngaarden

Informele zorg in GGZ en verslavingszorg

Familieleden van mensen met een psychotische stoornis.

Utrecht: Trimbos-instituut, 2003

Een onderzoek onder Ypsilonleden Amsterdam: AMC, 1993

Hoof, F. van, en J. van Weeghel Psychiatrische thuiszorg: de cliënten

Schnabel, P.

Utrecht: Trimbos-instituut, 1996

De geestelijke gezondheidszorg: goed voor verbetering voortgaan met vernieuwingsbeleid

Kerseboom, J.S.

Utrecht: Nationaal Fonds Geestelijke Volksgezondheid,

Door zorg omgeven. Over belasting van de omgeving van

1998

chronisch psychiatrische patiënten Rotterdam/Utrecht: Instituut voor Beleid en Management

Siersma, T.P.P.M., B. van Meijel en M.J. van Vliet

Gezondheidszorg (EUR)/Trimbos-instituut, 1997

Partners van depressieve patiënten. Een literatuurstudie naar de zorglast van naastbetrokkenen van depressieve

Knipscheer. K. e.a.(red.).

patiënten, Verpleegkunde 2005-20, nr. 2, 91-111

Dilemma’s in de mantelzorg Utrecht: NIZW, 2004

Tielen, L. Jonge mantelzorgers. Kinderen en jongeren die opgroeien

Kwekkeboom, M.H.

met een langdurig ziek familielid (factsheet)

De zorg blijft. Verslag van een onderzoek onder familieleden

Utrecht: NIZW, 2003

en andere relaties van mensen met (langdurige) psychische problemen

Veldhuis, M. en B. Duzijn

Den Haag: SCP, 2000

POM: Preventieve Ondersteuning Mantelzorgers. Een preventieve methode om mantelzorgers praktisch, systema-

Pharoah, F.M., J.J. Mari en D. Streiner

tisch en methodisch te ondersteunen

Family intervention for schizofrenia (Cochrane review). In:

Enschede: Mediant GGZ, 2003

The Cochrane Library , Issue 3, 2002, Oxford Update Wijngaarden, B. van, A.H. Schene en M. Koeter Poppel, J. van, en P. van den Akker

De consequenties van depressieve stoornissen voor bij de

Zorgen om mantelzorgers. Een onderzoek naar draaglast,

patiënt betrokkenen

draagkracht, wensen en behoeften van mantelzorgers van

Amsterdam: AMC, 1996

psychiatrische patiënten Tilburg: IVA Tilburg, 2002

11

© 2005 Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op enige andere wijze zonder voorafgaande schriftelijke toestemming.

Auteur: Wendy van Lier

Expertisecentrum Informele Zorg NIZW Zorg Postbus 19152 3501 DD Utrecht Telefoon (030) 230 65 57 Fax (030) 230 66 57 E-mail [email protected] Website www.informelezorg.info

Het Expertisecentrum Informele Zorg (EIZ) is het landelijk kenniscentrum op het gebied van mantelzorg. Bij de opzet en uitvoering werken samen: LOT/Xzorg, het Nederlandse Rode Kruis / Stichting Samenwerkende Vrijwillige Hulpdiensten (NRK/SSVH) en het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn / NIZW. Het EIZ wil bijdragen aan de versterking van de informele zorg in Nederland, via onderzoek, kennisverspreiding en nieuwe impulsen. Daarbij richt het EIZ zich op professionals en beleidsmakers in zorg en welzijn.

Deze factsheet is ook te downloaden als pdf-bestand van de website www.informelezorg.info