Spoedeisende hulp 2
Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers
Jaargang 8 -1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 4 - Rooming-in* Jaargang 9-1986 Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium Jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek l Jaargang 13 -1990 Nr. l - Chronisch ziek 2 Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen Jaargang 14 -1991 Nr, l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes
Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress Jaargang 18 -1995 Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2 Jaargang 19 -1996 Nr. l - Hete hangijzers Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis Jaargang 20 -1997 Nr. l - Hete hangijzers 2 Nr. 2 - Ondersteuning Nr. 3 - Schoolkinderen Nr. 4 - Spoedeisende hulp l Jaargang 21-1998 Nr. l - Spoedeisende hulp 2
Kosten per themanummer Jaargang 8 t/m jaargang 13 ƒ13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.
*Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).
Spoedeisende hulp 2*
3
Van de redactie.
Wie de jeugd heeft...
4
Commentaar.
Er is nog veel te verbeteren
4
Ernstig verwond
7
De patiënt en zijn ouders
9
De Nederlandse Vereniging voor Traumatologie (NVT) liet een beleidsplan het licht zien over heden en toekomst van de traumazorg in Nederland. Een kind is een geen kleine volwassene. Dat (h)erkennen is een eerste vereiste om te komen tot een betere opvang van ernstig verwonde kinderen. Daarnaast zijn organisatorische maatregelen en een uitbreiding van de scholing noodzakelijk. A.J.Pull ter Gunne.
Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.
COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.
Redactie
M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. Y. Alofs-van Boxel Drs. M. Overbosch-Kamerbeek
Eindredactie
Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek
Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-6146361
Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman
© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
Ook bij spoedeisende behandelingen hebben kinderen de steun van hun ouders nodig. Bij verreweg de meeste behandelingen is het heel goed mogelijk dat de ouders bij hun kind blijven. Prof. F.M. Henretig.
Ouders wel of niet bij reanimatie
* De mening van Kind en Ziekenhuis * Wat de ziekenhuizen ervan vinden * F. Jaspers van NVSHV: 'Creëren van draagvlak het belangrijkste' * Hoe organiseer je het * Britse richtlijnen * Ervaringen uit de praktijk - We werden in een apart kamertje gezet - De tijd leek voor een paar seconden stil te staan * Amerikaanse richtlijnen
In de spreekkamer van de kinderarts
12 12
12
15 16 18 20 21 22
23
Veel kinderartsen luisteren meer naar de ouder dan naar het kind. Daardoor kan hun veel informatie ontgaan. De kunst van het communiceren met beiden. Dr. A.M. van Duimen
Verder in dit nummer
Oproep Algemene Ledenvergadering 2 - Brieven 26 - Contactadressen werkgroepen 28 - Boeken besproken 30
* In Spoedeisende hulp l (Kind en Ziekenhuis, december 1997) werd onder andere aandacht besteed aan: Kwaliteit van zorg op de afdeling Spoedeisende Hulp; Opvang van acuut zieke kinderen; Acute pijnbestrijding op de Spoedeisende Hulp; Opvang en behandeling van het kind op de SEH. Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uitte dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of repro-duktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.
1
VERENIGING Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS
Landelijke Vereniging
KIND EN ZIEKENHUIS OPROEP
Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-614 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. Y. Alofs-van Boxel
tot het bijwonen van de ALGEMENE LEDENVERGADERING 1998 die zal worden gehouden op
Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester Mr. H.J. Oosterkamp I. Ophorst-Hoos Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030-229 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.-per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging. 2
zaterdag 13 juni 1998 in Vergadercentrum Het Frits-Tingenhuis, Van Sijpesteijnkade 35 te Utrecht Aanvang: 10.30 uur AGENDA Opening ledenvergadering Huishoudelijk gedeelte: * Notulen Algemene Ledenvergadering 31 mei 1997 * Jaarverslag 1997 * Financieel overzicht 1997 * Verslag en benoeming kascommissie * Begroting 1998 * Beleidsplan 1998 * Bestuursmutaties Rondvraag Sluiting ledenvergadering De vergaderstukken met betrekking tot het huishoudelijk gedeelte van de Algemene Ledenvergadering kunnen vanaf 18 mei 1998 schriftelijk worden aangevraagd bij het Landelijk Bureau van de vereniging, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. Aansluitend aan de Algemene Ledenvergadering zal een werkgroepenbijeenkomst plaatsvinden. De agenda voor deze bijeenkomst zal aan de werkgroepen worden toegezonden.
Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1998 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 16.167,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 8.084,-- (per twee jaar). KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA
Spoedeisende hulp 2 In Spoedeisende hulp l (Kind en Ziekenhuis, december 1997) heeft de vereniging Kind en Ziekenhuis aangegeven wat in haar ogen moet worden verstaan onder een goede kwaliteit van spoedeisende hulpverlening. Onder meer werd gesignaleerd dat het op veel afdelingen Spoedeisende Hulp ontbreekt aan personeel dat geschoold en ervaren is in de behandeling van kinderen. Het voorliggende themanummer Spoedeisende hulp 2 vraagt speciale aandacht voor kinderen met ernstig ongevalsletsel. Nadat een rapport van de Inspectie voor de Gezondheidszorg alarm had geslagen, is er met betrekking tot de zorg voor traumapatiënten de laatste jaren veel in beweging gekomen. Zo liet de Nederlandse Vereniging voor Traumatologie (NVT) het rapport Traumazorg; onze zorg!' verschijnen, een beleidsplan dan wel een blauwdruk voor de wijze waarop in de toekomst de traumazorg georganiseerd zou moeten worden. In het rapport legt de organisatie van traumatologen de vinger op een aantal zwakke tot zeer zwakke plekken in de bestaande zorg. Zo mankeert er ook volgens de NVT nogal wat aan de kwaliteit van zorg op de afdelingen Spoedeisende Hulp van de ziekenhuizen. In haar beleidsplan doet de vereniging van traumatologen voorstellen om tot verbeteringen te komen. Helaas heeft zij daarbij de kindertraumatologie over het hoofd gezien. Kind en Ziekenhuis vindt dit een gemiste kans en geeft uiting aan die opvatting in een commentaar verderop in dit blad. Zij bevindt zich met haar kritiek in goed gezelschap. Ook de kinderchirurg A.J. Pull ter Gunne signaleert in de bijdrage die hij voor dit nummer van Kind en Ziekenhuis schreef het manco in het beleidsplan van de NVT. Kwaliteitsverbetering in de traumatologie vraagt naast een betere organisatie van de zorg vooral om meer scholing van de hulpverleners. De ontwikkelingen die zich op dit terrein voordoen, blijken in hoge mate te worden geïnspireerd door een in de Verenigde Staten ontwikkelde systematiek voor de opvang van ongevalsslachtoffers. De redactie van Kind en Ziekenhuis keek op haar beurt naar dat land om te zien hoe daar wordt omgegaan met traumaslachtoffers en in het bijzonder met het psychisch lijden van kinderen en ouders als gevolg van een ernstig trauma. De aandacht richtte zich met name op een heet hangijzer in de zorgverlening, de kwestie dat ouders in toenemende mate aanwezig willen zijn bij de reanimatie van hun kind. Uit de literatuur blijkt dat bij Amerikaanse hulpverleners een breed draagvlak bestaat voor de opvatting dat ouders bij de reanimatie van hun kind aanwezig moeten kunnen zijn. Het is ook het standpunt van de Amerikaanse vereniging van spoedeisende hulpverpleegkundigen, die de wens van de ouders officieel heeft erkend en tot de hare heeft gemaakt. De Nederlandse zustervereniging is nog niet zover. En een telefonische rondvraag langs een aantal academische (kinder-)ziekenhuizen in ons land leerde dat het weliswaar niet meer volstrekt uitgesloten is dat ouders bij een reanimatie aanwezig zijn, maar dat zij er wel zelf om moeten vragen. Een enkel ziekenhuis slechts vraagt de ouders uit eigen beweging of zij bij de reanimatie willen zijn. Duidelijk is dat het gaat om een beladen onderwerp met veel haken en ogen. De artikelen uit Amerikaanse bron in dit themanummer bevatten inspirerende stof voor diegenen in onze ziekenhuizen die het probleem niet uit de weg willen gaan. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
3
THEMA
Wie de jeugd heeft... Met de situatie op veel afdelingen Spoedeisende Hulp, de vroegere Eerste Hulp Bij Ongelukken, is het niet bijster goed gesteld. Om dat te kunnen constateren hoeft maar te worden gekeken naar hetgeen de Nederlandse Vereniging voor Traumatologie (NVT) hierover stelt in haar vorig jaar verschenen beleidsplan 'Traumazorg; onze zorg!'. Eén van de grootste manco's is, dat het op de SEH's ontbreekt aan artsen met voldoende specifieke kennis en ervaring op het gebied van de spoedeisende geneeskunde. Het is de verdienste van het rapport van de NVT, niet alleen dat het een alarmbel laat rinkelen, maar ook dat het interessante voorstellen aandraagt ter verbetering van de situatie. Wat dan weer verbaast, om niet te zeggen verbijstert, is dat voor de georganiseerde traumatologen kin-
deren blijkbaar niet bestaan. In het hele rapport wordt niet één alinea aan hen gewijd. Bekend is dat er in anatomisch, fysiologisch en psychologisch opzicht duidelijke verschillen zijn tussen volwassenen en kinderen. Als daar geen rekening mee wordt gehouden, kan dat grote gevolgen hebben. Dat is blijkbaar nog onvoldoende doorgedrongen tot de samenstellers van het rapport. Of hebben zij er gewoon niet aan gedacht? Hoe dat ook zij, het maakt de zaak er niet minder ernstig om. In haar beleidsplan schetst de NVT een boeiende visie op de toekomst van de traumazorg in Nederland. Het zal haar sieren wanneer zij daarin alsnog een plaats zal willen inruimen voor degenen aan wie die toekomst behoort Redactie Kind en Ziekenhuis
VERENIGING TRAUMATOLOGEN OVER SEH
Er is nog veel te verbeteren Van de redactie Op de afdelingen Spoedeisende Hulp (SEH) in de Nederlandse ziekenhuizen ontbreekt het aan artsen met specifieke kennis en ervaring wat betreft de eerstelijns geneeskunde en de spoedeisende geneeskunde. Die constatering is te vinden in Traumazorg; onze zorg!', een enige maanden geleden verschenen beleidsplan van de Nederlandse Vereniging voor Traumatologie (NVT). In het plan wordt ook vastgesteld dat in Nederland geen eisen bestaan 4
voor het opleidingsniveau van artsen die op een SEH werken. Het rapport geeft aan hoe volgens de NVT in deze situatie verandering zou moeten worden gebracht.
Regionalisatie Het beleidsplan is blijkens de ondertitel bedoeld als een 'Blauwdruk voor een verbeterde traumazorg in Nederland'. Het schetst hoe volgens de NVT de hulp aan slachtoffers van ongelukken in Nederland georganiseerd moet gaan worden. Wat dat betreft dient er meer te gebeuren
'dan het creëren van specialistische klinieken, waar de (beperkte) groep ernstige, meervoudig gewonde patiënten kan worden behandeld.' De vereniging bepleit een volledig geïntegreerd traumasysteem, waarin alle instellingen en functionarissen zijn opgenomen die met de opvang en behandeling van slachtoffers te maken hebben, van ambulancedienst tot topchirurg. In deze opzet denkt de NVT aan één traumacentrum per regio. Deze centra moeten 24 uur per dag garant staan voor de beschikbaarheid van in traumatologie gespecialiseerde chirurgen, anesthesiologen en verpleegkundigen. Ook dienen zij te beschikken over alle middelen die noodzakelijk zijn om patiënten te reanimeren. Naast het regionale traumacentrum kan in de visie van de NVT een beperkt aantal andere ziekenhuizen worden aangewezen om de traumazorg uit te oefenen. Dat moeten er niet teveel worden om een verdunning van de patiëntenstroom en verlies aan expertise te voorkomen. Tussen deze 'centra voor traumazorg' binnen een regio dient een samenwerkingsverband te bestaan, waarbij werkafspraken moeten worden gemaakt over hoe en wanneer patiënten worden overgeplaatst. De ziekenhuizen die hiervoor in aanmerking willen komen, moeten zich volgens een vast patroon omvormen tot een centrum voor traumazorg en accepteren dat zij onderdeel worden van het traumasysteem, 'met alle rechten maar ook plichten,' aldus het beleidsplan. Bij de aanwijzing van een ziekenhuis tot 'traumakliniek met centrumfunctie' moeten ook de andere ziekenhuizen uit de regio worden betrokken.
Spoedeisende Hulp De NVT ziet alle afdelingen Spoedeisende Hulp van de ziekenhuizen als 'een onmisbare schakel' in het traumasysteem, reden waarom er in het beleidsplan speciale aandacht aan wordt besteed. Uitgangspunt daarbij is dat de medische hulpverlening op de afdelingen Spoedeisende Hulp niet alleen ongevallen omvat maar ook 'het volledige scala aan KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA spoedeisende aandoeningen in de heelkunde en andere specialismen'. De vereniging signaleert een reeks knelpunten. Eén daarvan is het grote aantal 'zelfverwijzers' dat de afdelingen SEH krijgen te verwerken. Zelfverwijzers zijn mensen die, om verschillende redenen, op eigen initiatief naar de afdeling komen. Vaak hebben deze patiënten aandoeningen die niet spoedeisend zijn en die ook door de huisarts zouden kunnen worden behandeld. De NVT ziet weinig mogelijkheden om deze problematiek aan te pakken. Van een betere voorlichting van de patiënten, waar ook de huisarts een rol bij zou kunnen hebben, verwacht zij slechts een tijdelijk effect. Het weigeren van deze patiënten aan de poort van het ziekenhuis ligt evenmin in de rede. Het leidt tot veel agressie en is ook juridisch riskant. Een patiënt die zich bij de SEH aandient, mag niet worden weggestuurd zonder dat hij door een arts is gezien. De NVT houdt het erop dat de afdelingen Spoedeisende Hulp zich blijvend moeten instellen op deze categorie patiënten en hun beleid daarop moeten afstemmen. Dit zou onder andere moeten inhouden dat deze patiënten niet onnodig aan tweedelijns diagnostiek en behandeling worden blootgesteld en dat er voor hen een arts aanwezig is met kennis en ervaring op het gebied van de eerstelijns geneeskunde.
Bezetting De medische bezetting van de afdelingen Spoedeisende Hulp is per ziekenhuis nogal verschillend. In de meeste opleidingsziekenhuizen valt de Spoedeisende Hulp onder de afdeling Heelkunde en wordt de SEH bemand door chirurgische assistent-geneeskundigen, al dan niet in opleiding. In de nietopleidingsziekenhuizen doen meestal algemene assistenten of 'poortartsen' dienst op de SEH. 'Kenmerk van al deze artsen is,' aldus de NVT, 'dat ze een tijdelijk dienstverband hebben, slechts korte tijd (3 maanden) op de SEH werkzaam zijn en geen specifieke kennis KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
of ervaring in zowel de eerstelijns geneeskunde als de spoedeisende geneeskunde bezitten. In een klein aantal ziekenhuizen is de SEH bemand met huisartsen of generalisten in vaste dienst. Deze artsen zijn wel geschoold in de eerstelijns geneeskunde, maar meestal niet in de spoedeisende geneeskunde'. De NVT vindt dat er voor het behandelen van de grote stroom zelfverwijzers, met veelal niet-spoedeisende klachten, 'generalisten' op de SEH's moeten komen. Dat zijn artsen die het gehele terrein van de eerstelijns geneeskunde beheersen. Naast kennis en ervaring op hun vakgebied moeten zij over sociale vaardigheden beschikken. Zij moeten 'vanzelfsprekend' ook geschoold zijn in de eerste opvang van de patiënten die wel spoedeisende aandoeningen hebben, die zij vervolgens aan de tweedelijns zorg kunnen overdragen. De patiënten die aan de tweede lijn worden overgedragen, dienen in de visie van de NVT in de opleidingsziekenhuizen te worden behandeld door assistent-geneeskundigen in opleiding en specialisten en in de niet-opleidingsklinieken door de specialisten.
Specialisten Volgens de NVT zijn specialisten weinig betrokken bij de SEH. Zij hebben het vaak te druk om zich met de SEH bezig te houden. Meestal heeft van de stafleden de chirurgtraumatoloog de eindverantwoordelijkheid, maar is elk specialisme afzonderlijk verantwoordelijk voor de volledige gang van zaken rond de behandeling van de patiënten voor dat specialisme. De betrokkenheid van de specialisten bij de Spoedeisende Hulp is echter onmisbaar, zo wordt in het beleidsplan gesteld. 'Zij zijn de professionals die de kwaliteit van de tweedelijns behandeling moeten garanderen en zij zijn hier verantwoordelijk voor,' zo wordt gesteld.
Kennis en ervaring Onder het kopje 'Kwaliteit' wordt in het beleidsplan aandacht besteed
Wat is een trauma Het begrip 'trauma' wordt in verschillende betekenissen gebruikt. Dat kan leiden tot verwarring. Van Dale geeft twee betekenissen: 1. letsel, gewelddadige inwerking; 2. benaming voor plotselinge, hevige zielsaandoeningen die een blijvende stoornis teweegbrengen (psychisch trauma). Het beleidsplan 'Traumazorg; onze zorg!' van de Nederlandse Vereniging van Traumatologen (NVT) geeft de volgende omschrijving. 'Een trauma verwijst in principe naar lichamelijk letsel en omvat het hele scala van minimale tot zeer ernstige letsels. Dit in tegenstelling tot de huidige opvatting waarbij 'trauma' in verband gebracht wordt met die letsels welke leiden tot de dood of invaliditeit indien geen adequate behandeling wordt uitgevoerd, de zogenaamde exclusieve benadering. Ook wordt, vooral in de journalistiek, het woord trauma gebruikt als er sprake is van een zogenaamd 'psychotrauma'. Dit woordgebruik levert vaak misverstanden op als het gaat over inzet van traumateams bij rampen.' Waar het woord trauma voorkomt in de artikelen in dit themanummer wordt het gebruikt in de betekenis van lichamelijk letsel dat zowel ernstig als minder ernstig kan zijn. aan de opleiding en bijscholing van het personeel van de afdelingen Spoedeisende Hulp. Wat de kennis en ervaring van de artsen betreft, worden twee categorieën onderscheiden. De eerste is die van de generalistische kennis, die nodig is voor het behandelen en verwijzen van patiënten met eerstelijns aandoeningen en voor de opvang van mensen met spoedeisende problemen (generalisten). De tweede categorie is die van de superspecialistische kennis voor het behandelen van direct levensbedreigende (tweedelijns) aandoeningen (specialisten). 5
THEMA De kennis en ervaring van beide categorieën moeten worden verkregen door opleiding, wat de generalisten betreft nadat zij de medische basisopleiding of de huisartsenopleiding hebben gevolgd, voor de specialisten nadat zij zich een specialisme eigen hebben gemaakt. In de visie van de NVT gaat het wat de generalisten betreft om een grote groep en zullen de SEH-specialisten alleen in enkele centra werkzaam zijn. Anders dan nu het geval is zouden voor beide categorieën de ATLS-cursussen (Advanced Trauma Life Support) verplicht moeten zijn en het liefst ook de ALScursussen (ALS: Advanced Life Support). Wat de verpleegkundigen betreft wordt in het beleidsplan geconstateerd dat de vervolgopleidingen Spoedeisende Hulp voor verpleegkundigen nog niet geheel uniform zijn en dat landelijke eisen ontbreken. Voor verpleegkundigen die op de afdeling Spoedeisende Hulp werken, zou de SEHopleiding met daarbij de TNCcursus (Trauma Nursing Care) verplicht moeten worden gesteld.
Verantwoordelijkheid Volgens de NVT is de eindverantwoordelijkheid voor het medische beleid op de afdelingen Spoedeisende Hulp vaak onvoldoende vastgelegd. Dat is vooral het geval als het gaat om de beoordeling welke patiënt naar welk specialisme moet worden verwezen of welke patiënt naar huis mag worden gestuurd. Ook is vaak niet duidelijk wie verantwoordelijk is voor de protocollen waarmee wordt gewerkt voor het opvangen van patiënten met meervoudige trauma's, diabetisch coma, een myocardinfarct of het vervoer van instabiele patiënten. Het beleidsplan constateert dat afspraken op de werkvloer en alarmeringsprocedures vaak alleen mondeling zijn gemaakt. Voorts bestaat discussie over de vraag wie verantwoordelijk is voor de aanwezigheid van voldoende en adequate voorzieningen op de SEH: de directie of de specialist? Andere onduidelijkheden doen zich voor ten aanzien van het se-
6
lecteren van patiënten (de zogenoemde triage). De verantwoordelijkheid daarvoor is vaak niet goed omschreven. Mag een verpleegkundige de patiënt 'die niets heeft' naar de huisarts sturen? Wanneer moet een patiënt met een bepaalde afwijking dwingend door een bepaalde specialist worden gezien? De antwoorden op dit soort vragen hangen onder meer in sterke mate samen met de afspraken tussen 'aanpalende specialismen', maar ook willekeurig met de invulling van de diensttijd van die dag, zo wordt in het beleidsplan geconstateerd. Ook in de protocollen, die op de meeste afdelingen voor spoedeisende hulp 'in ruime mate aanwezig zijn', zijn deze verantwoordelijkheden niet nauwkeurig vastgelegd. Zij beperken zich meestal tot de zuiver medische aspecten. Een procedure, waarbij de garantie wordt geschapen dat ieder personeelslid van de afdelingen Spoedeisende Hulp met het betreffende protocol vertrouwd is en het kan uitvoeren, is 'vaak nog een schone wens', zo wordt geconstateerd. Volgens de NVT dienen alle verantwoordelijkheden voor de afdeling Spoedeisende Hulp samen te komen in de SEH-commissie, waarin ook de directie moet zijn vertegenwoordigd. De medische eindverantwoordelijkheid voor een afdeling SEH dient te zijn opgedragen aan een medisch specialisme en dan bij voorkeur aan Heelkunde 'als de afdeling die het meest bij de SEH is
betrokken'. Zowel voor de eerstelijns als de tweedelijns behandelingen dient die eindverantwoordelijkheid schriftelijk te zijn vastgelegd via de SEH-commissie. Dat dient ook het geval te zijn met de organisatorische eindverantwoordelijkheid voor alle op de SEH voorkomende procedures. De triage op de afdeling voor Spoedeisende Hulp is de verantwoordelijkheid van de arts en niet van de verpleegkundige, zo vinden de NVT. Als die verantwoordelijkheid aan de verpleegkundige wordt gedelegeerd, moet daarvoor een schriftelijke richtlijn bestaan die is goedgekeurd door degenen die medisch en organisatorisch eindverantwoordelijk zijn. De verantwoordelijkheid voor de triage van de eerstelijns patiënt ligt bij de generalist, die voor de tweedelijns patiënt bij de specialist. Verdere punten op het verlanglijstje van de organisatie van de traumatologen zijn onder andere: registratie van verrichtingen en diagnoses van alle patiënten die op de SEH komen; kwaliteitscontrole via vaste meet punten in de registratie en in de organisatie; en multidisciplinaire bespreking van SEH-patiënten, ook van niet-ongevalspatiënten. Ook wordt 'gezien de eisen die daaraan moeten worden gesteld' gepleit voor het ontwikkelen van landelijke protocollen, in plaats van de huidige situatie 'waarin iedereen zelf het wiel uitvindt'.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA
A.J. Pull ter Gunne
Ernstig verwond EEN KIND IS GEEN KLEINE VOLWASSENE
Niet alleen de omstanders maar ook de bemanning van de ambulance en het personeel op de afdeling Spoedeisende Hulp verschieten nog wel eens van kleur bij het zien van een ernstig verwond kind. Op een of andere manier heeft letsel bij een kind een andere psychische lading dan letsel bij een volwassene. Zijn we er niet aan gewend, komt het te weinig voor of zijn we niet opgeleid om met kinderen om te gaan? Ook kinderen wonen in huizen die kunnen branden en doen aan het verkeer mee, ook zij kunnen dus het slachtoffer van ongevallen worden. Alleen de zogenaamde beroepsongevallen zullen zelden op de kinderleeftijd voorkomen. Hier staat tegenover dat kinderen groeiende individuen zijn, niet alleen lichamelijk maar ook geestelijk. Inherent daaraan is enerzijds dat zij de gevaren van bepaalde situaties nog niet inzien en anderzijds dat zij de grenzen van het eigen kunnen willen verkennen. Eigenlijk is het verwonderlijk dat er maar betrekkelijk weinig echt 'ernstig mis' gaat.
Aantallen Het totaal aantal eerste bezoeken van patiënten tot en met 14 jaar aan een afdeling Spoedeisende Hulp bedraagt in Nederland ongeveer 200.000 per jaar.i Van de 200.000 'eerste bezoekers' worden er 15.000 opgenomen. Het aantal kinderen dat in Nederland ernstig gewond raakt, is niet 1. In een artikel in het vorige nummer van 'Kind en Ziekenhuis' werd vermeld dat in het St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg bijna twintig procent van de patiënten op de afdeling Spoedeisende Hulp jonger is dan 15 jaar. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
exact bekend. Geschat wordt dat 7 tot 10 procent van het totaal aantal ernstig gewonde patiënten (4500 per jaar) jonger is dan 15 jaar. Dit komt neer op 315 tot 450 kinderen per jaar. Getallen omtrent de oorzaken van overlijden zijn wel voorhanden. In de leeftijdsklassen tot 15 jaar staat het ongeval met stip bovenaan: in 25 procent van de gevallen is een ongeluk de oorzaak van het overlijden (250 per jaar). Het is onduidelijk hoeveel patiënten al op de plaats van het ongeval overleden zijn. Niet bekend is dus in hoeverre de 250 overledenen uit de groep van 450 ernstig verwonde patiënten komen of niet. Al zijn de cijfers dan minder betrouwbaar, ieder kind dat overlijdt als gevolg van een ongeval is er één te veel.
Eerste opvang Waarom bestaat de indruk dat de opvang van ernstig gewonde kinderen beter zou kunnen? Het aantal van 450 ernstig gewonde kinderen per jaar duidt al enigszins in de richting waar het antwoord op die vraag kan worden gevonden. Dit relatief lage aantal maakt het opdoen van ervaring door de hulpverleners tot een groot probleem. De vijftienhonderd ambulanceverpleegkundigen komen slechts eens in de drie tot vier jaar met een ernstig verwond kind in aanraking. In een gemiddeld ziekenhuis zullen niet meer dan vier tot vijf ernstig verwonde kinderen per jaar worden behandeld. Wellicht is het besef dat het slachtoffer ook een eigen kind, kleinkind, neefje of nichtje had kunnen zijn, eveneens van invloed op het handelen van degenen die bij de opvang van ernstig ver-
wonde kinderen betrokken zijn. Alle factoren die de routine in de keten van hulpverlening verstoren, hebben een negatieve invloed op het resultaat. Een van de 'vervelende' dingen van een kind is, dat het geen kleine volwassene is. De bouw en de functie van de organen van een kind zijn nog in ontwikkeling en de marges waarbinnen de hulpverleners moeten werken, zijn kleiner dan die bij volwassen patiënten. Behandelingsregels die gelden voor volwassenen, kunnen niet zondermeer op kinderen worden toegepast. Zo zijn de toe te dienen hoeveelheden vocht en medicijnen afhankelijk van het gewicht van de jonge patiënt (bijvoorbeeld 20 milliliter infuusvloeistof per kilogram lichaamsgewicht), terwijl bij volwassen patiënten van een standaard per patiënt wordt gesproken (bijvoorbeeld een infusie van 2 liter). Bloedverlies kan door een kind goed worden gecompenseerd zonder dat er al te veel uiterlijke kenmerken zijn. Echter, als het verlies kritisch wordt, kan in zeer korte tijd een situatie ontstaan die niet meer omkeerbaar is en dus tot de dood leidt. Een andere belangrijke factor is dat slechts weinig mensen die op een afdeling Spoedeisende Hulp werken, geschoold zijn in het omgaan met kinderen. Stond niet in het vorige nummer van 'Kind en ziekenhuis' dat op nog geen twintig procent van de afdelingen Spoedeisende Hulp verpleegkundigen met een kinderaantekening werken? Toch is bijna twintig procent van de cliëntèle nog geen 15 jaar. De vraagt rijst hoe het dan zit met ander personeel dat op de SEH werkzaam is, bijvoorbeeld de röntgenlaboranten? Ook bij hen zijn ervaring en wellicht specifieke kennis noodzakelijk, maar naar mijn weten bestaat er geen erkende opleiding tot kinderröntgenlaborant. In veel gevallen wordt de afdeling Spoedeisende Hulp bemand door zeer 'jonge' dokters. Op zich is hier niets tegen, maar in de opleiding van de medisch student wordt er slechts uiterst spaarzaam op gewezen dat ook 7
THEMA kinderen letsels kunnen oplopen. Zelfs in het vorig jaar verschenen beleidsplan van de Nederlandse Vereniging voor Traumatologie: Traumazorg, onze zorg' wordt de kinderarts niet opgenomen in de traumacommissie. Verheugend is wel dat volgens dit boekwerk in elk 'traumacentrum' een kinderchirurg binnen vijftien minuten aanwezig zou moeten zijn. Jammer genoeg zijn er in Nederland niet genoeg kinderchirurgen om te kunnen voldoen aan deze wenselijkheid, waarmee deze utopisch wordt. Het beleidsplan rept met geen woord over de specifieke voorzieningen die nodig zijn om kinderen te kunnen behandelen, bijvoorbeeld een warmtestraler om afkoelen van de patiënt te voorkomen of de onderkoelde patiënt weer op te warmen. Ook wordt van de SEHverpleegkundige wel een intensive care-opleiding gevraagd, maar het begrip kinder-intensive care wordt nergens genoemd.
Verpleegafdelingen Kinderen liggen over het algemeen niet op verpleegafdelingen samen met volwassenen. De aanpak van kinderen op medisch en nietmedisch gebied verschilt zoveel met die van de volwassen patiënt, dat er al sinds mensenheugenis speciale kinderafdelingen bestaan. Horen kinderen dan wel thuis op een intensive care voor volwassenen? Natuurlijk, als het moet kan alles en het is heel wel mogelijk dat degenen die op de intensive care voor de patiënt zorgen, fantastisch werk doen. Op een kinder-intensive care echter zijn mensen die ervoor hebben gekozen om met kinderen te werken. Beter kan het niet, daar in de opleiding tot kinder-intensive care verpleegkundige ruime aandacht wordt besteed aan de traumatologie op de kinderleeftijd. Gedurende de periode dat de patiënt al dan niet kunstmatig in slaap is, lijkt de zorg voornamelijk op het medisch vlak te liggen. Kennis van en ervaring in de behandeling van kinderen is ook dan essentieel voor medici en paramedici uit alle specialisaties. Tijdens de fase van het wak8
ker worden is het absoluut noodzakelijk dat de verpleegkundigen en de artsen bekend zijn met deze periode bij kinderen. En laten we niet vergeten dat er zowel in die fase van ontwaken als in de periode daarvoor ouders zijn die recht op deskundige begeleiding hebben. Het gehele traject van opvang en behandeling van ernstig verwonde kinderen vereist dus op enkele belangrijke punten bijzondere aandacht. Die punten zijn: * ernstig verwonde kinderen zijn het waard om de volledige aandacht te krijgen; * speciale kennis en kunde in alle schakels van de hulpverleningsketen zijn noodzakelijk om ernstig
Het gehele traject van opvang en behandeling van ernstig verwonde kinderen vereist op enkele belangrijke punten extra aandacht. verwonde kinderen optimaal te kunnen verzorgen en te behandelen; * er is speciale apparatuur nodig voor de behandeling van ernstig verwonde kinderen; * medici en paramedici die zich bezighouden met de opvang en behandeling van ernstig verwonde kinderen zouden moeten worden opgeleid in de anatomie, de fysiologie, de pathofysiologie en de behandeling van kinderen.
Oplossingen De Nederlandse Vereniging voor Traumatologie heeft met haar beleidsplan 'Traumazorg; onze zorg' een aanzet gegeven tot regionalisatie van de traumazorg in Nederland.
Een vervolg hierop dat rekening houdt met de noden van kinderen, zou een eerste aanzet tot verbetering van de zorg ook aan ernstig verwonde kinderen kunnen betekenen. Ziekenhuizen die volgens dit plan als centrum voor de opvang van ernstig verwonde patiënten zullen gaan fungeren, zouden dan ook voor kinderen open kunnen staan, zeker wat betreft de eerste opvang. De vervolgbehandeling dient in daartoe aangewezen ziekenhuizen plaats te vinden. Leidraad voor het aanwijzen van deze 'verwijs'ziekenhuizen zou de aanwezigheid van een intensive care voor kinderen kunnen zijn. In Nederland is dat alleen in academische ziekenhuizen het geval. Worden deze als verwijsziekenhuizen aangewezen, dan beperkt dat de mogelijkheden om te verwijzen, maar het betekent ook dat de kennis en kunde die op de IC-afdelingen van deze ziekenhuizen aanwezig zijn, ten volle worden benut. Voordat echter gedacht gaat worden aan de manier waarop de verschillende verwijspatronen moeten worden georganiseerd, is het zinnig na te denken over de verbetering van de zorg op alle niveaus door het verbeteren van de scholing. Zowel de scholing van ambulancehulpverleners via de Stichting Opleiding en Scholing Ambulancehulpverlening (SOZA) als de scholing van SEH-verpleegkundigen zijn geregionaliseerd. Beide opleidingen bevatten twee tot drie uren kindertraumatologie. De anatomie en de fysiologie van kinderen worden maar beperkt behandeld. Alleen in de opleiding tot verpleegkundige voor de kinder-IC komen de anatomie en fysiologie van het kind uitgebreid ter sprake. Voor medici zijn er de 'Advanced Trauma Life Support'- of ATLS-cursussen die in het Nederlands sprekende gedeelte van Europa worden georganiseerd door de Stichting ATLS Nederland. Deze cursussen ondervangen het tekort aan scholing van de medisch student in de acute hulpverlening op ongevalsgebied. Een klein gedeelte van de ATLS-cursus is gewijd aan het ernstig verwonde kind. Eenzelfde soort cursus KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA maar dan volledig op het kind gericht, Pediatrie Trauma Advanced Life Support (PTALS) genoemd, is in Engeland aanwezig maar ook aldaar nog geen gemeengoed. Twee andere cursussen, Pediatrie Advanced Life Support (PALS) en Advanced Pediatrie Life Support (APLS), zijn gericht op de opvang en behandeling van het ernstig zieke danwel verwonde kind. Beide laatste cursussen worden dit jaar door de Stichting Spoedeisende Hulp bij Kinderen in Nederland geïntroduceerd en kunnen de leemte in de opleidingen van verpleegkundigen en 'jonge' medici (P ALS) dan wel van 'gevorderde' medici (APLS) wellicht opvullen. Of de tendens tot verdere opleiding en dus specialisatie gaat leiden tot het in Amerika en Engeland erkende specialisme van 'emergency physician' zal de toekomst uitwijzen. In Amerika bestaat er zelfs een specialisme 'pediatrie emergency physician', dat voorziet in een specialist die de leiding heeft over de opvang en eerste behandeling van alle ernstig zieke of verwonde kinderen.
Verbetering De eerste stap om te komen tot ver betering van de opvang van ernstig verwonde kinderen is de (h)erkenning dat een kind niet gelijk is aan een volwassene. Is die notie aanwezig, dan is de tweede stap dichtbij: het besef dat er wat verbeterd moet worden. Beperkte regionalisatie van opvang en eerste behandeling van ernstig verwonde kinderen en geregionaliseerde vervolgbehandeling in daartoe gespecialiseerde (kinder-) ziekenhuizen zullen zeker een positief effect hebben. Scholing in de anatomie, fysiologie en behandeling van kinderen voor iedereen die zich met opvang, behandeling en trans port van ernstig verwonde kinderen bezighoudt, is een absolute nood zaak.
A. J. Pull ter Gunne is kinderchirurg en instructeur ATLS (NL), PTALS (UK), PALS (UK) en APLS (UK). KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
Prof. F.M. Henretig
De patiënt en zijn ouders OOK OP DE SEH BIJ ELKAAR Ook als het om spoedeisende behandelingen gaat, moeten ouders worden aangemoedigd bij hun kind te blijven. Hun aanwezigheid is een steun voor het kind, draagt vaak bij aan een positief verloop van de behandeling en heeft ook therapeutische waarde voor de ouders zelf. Een kind wordt door zijn angstige ouders in ijltempo naar de afdeling Spoedeisende Hulp (SEH) gebracht. Dit scenario ontvouwt zich miljoenen keren per jaar in de Verenigde Staten. In verreweg de meeste gevallen gaan de ouders binnen een paar uur weer naar huis met een kind dat een paar hechtingen of een gipsverband heeft gekregen. Soms is het ernstiger en hangt het leven van het kind af van de kundigheid van de mensen op de Spoedeisende Hulp. In alle gevallen echter laat het bezoek aan de SEH bij kind en ouders een blijvende indruk achter, zelfs als het probleem waarvoor zij kwamen ter plekke kon worden verholpen. De pijn, de angst en de manier waarop zij op de SEH werden opgevangen, blijven vaak in de herinnering
hangen, ook nadat de lichamelijke wonden allang zijn genezen. Voor iedere patiënt kan een verblijf op de SEH uitgroeien tot een traumatische ervaring. Bij kinderen is de kans hierop extra groot als gevolg van een aantal specifieke factoren. (l, 2) Er bestaan bij kinderen grote leeftijds- en ontwikkelingsverschillen, maar als groep hebben zij met elkaar gemeen dat zij een aangeboren angst voor injecties en ingrepen hebben. Daarbij is vooral het jonge kind bang van vreemden (met name van artsen, die vaak gezien worden als veroorzakers van pijn). Ouders zijn de natuurlijke beschermers en troostgevers voor hun kinderen tijdens een fysieke of emotionele crisis. Als hun kind ziek is, voelen ouders zich gedrongen iets te ondernemen. Ook vinden zij soms dat zij in gebreke gebleven zijn omdat zij het hebben 'laten gebeuren' dat het kind ziek werd of letsel kreeg. Daardoor verkeren ouders in een dualistische situatie als zij hun kind naar de SEH brengen. Zij willen de situatie de baas blijven en deel hebben aan de zorg voor het kind, tegelijk staan zij onder druk, zijn zij bang en kunnen zij zich schuldig voelen over de toestand van het kind. In feite zijn zij ook patiënten. De medische staf staat in zijn ijver om de dingen efficiënt af te handelen, hier vaak niet bij stil. Dit is over het algemeen een onjuiste opstelling. Bij de meeste handelingen die moeten worden verricht, horen ouders ge9
THEMA woon thuis naast het bed van het kind.
Kinderen Psychologen beschouwen het eerste levensjaar als een periode waarin kinderen de wereld om zich heen ervaren als een verlengstuk van hun ouders. Alhoewel peuters van l tot 3 jaar al beginnen te begrijpen dat zij een eigen persoonlijkheid zijn, hebben zij nog steeds een heel nauwe band met hun ouders, die zij permanent in hun nabijheid moeten weten om zich veilig te kunnen voelen. Kinderen vanaf 6 tot 9 maanden zijn vaak eenkennig en blijven dat tot hun derde jaar. Voor deze leeftijdsgroep is het essentieel dat zij de ouders bij zich hebben tijdens een stress-volle gebeurtenis. Ofschoon kleuters en kinderen in de schoolleeftijd eraan wennen een beperkte tijd van hun ouders te worden gescheiden, voelen zij zich nog steeds het meest op hun gemak in hun nabijheid. Literatuur met betrekking tot de tandheelkunde vermeldt dat kinderen van 41 tot 49 maanden oud minder bang zijn en beter meewerken als hun ouders bij hen blijven.(3) Andere onderzoekers merkten op dat het protestgedrag soms juist toenam als de ouders erbij waren.(4) Dit kan komen doordat het kind voelt dat het in aanwezigheid van zijn ouders zijn ongemak en verdriet mag uiten. Hoe het ook zij, pijnbestrijding tijdens behandelingen heeft duidelijk niet tot doel een kind ertoe te brengen dat het meewerkt en moedig in stilte lijdt. Bij een enquête zei meer dan 90 procent van een groep kinderen van 9 tot 12 jaar dat 'wat het meeste hielp' tijdens pijnlijke behandelingen de aanwezigheid van de ouders was.(5)
Ouders De angst van de ouders kan ook invloed hebben op de beleving van het kind. (6) Hieruit volgt dat de voorbereiding van de ouders op de behandeling net zo belangrijk kan zijn als de voorbereiding van het kind. Wat vinden de ouders zelf van het wel of niet aanwezig zijn tijdens de
10
Als de artsen ouders beschouwen als bondgenoot en partner kunnen bij verreweg de meeste behandelingen de ouders aanwezig blijven. behandeling van hun kind? Bij een onderzoek(7) in een SEH voor kinderen in Boston gaf 78 procent van de ouders te kennen dat zij aanwezig wilden zijn bij het bloedprikken of het inbrengen van een infuus. Van deze groep zei 80 procent dat zij zichzelf dan beter voelde, 91 procent dat het kind er baat bij zou hebben en 73 procent dat het de arts zou helpen. Dezelfde onderzoekers deden verslag van een vervolgonderzoek^) waarbij zij 50 kinderen observeerden bij wie een venapunctie werd gedaan of een infuus werd ingebracht. In 62 procent van de gevallen bleven de ouders bij hun kinderen. Veel van de ouders die er niet bij bleven, hadden dat liever wel willen doen; hun was echter duidelijk gevraagd te vertrekken of zij hadden non-verbale wenken gekregen die sterk suggereerden dat zij moesten vertrekken. Slechts 10 procent van deze groep ouders zei dat zij er niet bij wilde blijven. Er is ook onderzoek gedaan naar de attitude en handelwijze van artsen, verpleegkundigen en ouders tijdens de behandeling van kinderen. In een rapportage uit 1990 werd verslag gedaan van een enquête onder 212 kinderartsen, 59 verpleegkundigen en 77 ouders in de regio van Salt Lake City. (9) Het betrof inentingen, venapuncties, hechtingen aanbrengen, infuus inbrengen, lumbaalpuncties en radiologisch onderzoek bij zowel kinderen met letsel die bij bewustzijn waren als bij bewusteloze kinderen. Van de artsen meldde 58 procent dat zij als regel de ouders
stimuleerden om bij hun kind te blijven. Of aan de ouders werd gevraagd weg te gaan, hing af van hoe ingrijpend de procedure werd geacht. De antwoorden van de verpleegkundigen kwamen hiermee overeen. De ouders bevestigden dat zij bij het merendeel van de behandelingen aanwezig waren. Dat was voor meer dan 90 procent het geval bij inentingen, hechten en venapuncties en voor 75 procent bij het inbrengen van een infuus en bij lumbaalpuncties. Slechts 2 procent van de ouders zei dat zij zelf te zeer van streek zouden raken om hun kind te kunnen bijstaan. Wel dachten veel ouders dat de artsen de ouders niet bij de behandeling zouden toelaten uit angst dat zij overdreven zouden reageren of in de behandeling zouden willen ingrijpen. De meeste ouders vonden dat uitleg aan hun kind en aan henzelf over de uit te voeren behandeling het kind ten goede zou komen.
Artsen Intuïtief zullen veel artsen ervan uitgaan dat hoe ernstiger de situatie is, hoe minder het voor de hand ligt dat ouders bij hun kind willen zijn. Dit telt temeer wanneer het gaat om ernstige verminkingen of wanneer het gevaar bestaat dat het kind zal overlijden. In de meeste van dergelijke situaties is het kind buiten kennis en ondervindt het objectief gezien geen steun van de aanwezigheid van de ouders. Of het ouders tot steun is als zij bij een dergelijke situatie aanwezig zijn geweest, is een andere zaak. Wat dit betreft is nog relatief weinig onderzoek gedaan. In de literatuur zijn enkele gevallen beschreven van ouders die uiting gaven aan hun waardering voor het feit dat zij bij hun kind mochten blijven en tegen hun kind konden praten tijdens een niet succesvolle reanimatiepoging. (10) Een onderzoek onder familieleden die aanwezig waren geweest bij de reanimatie van een dierbare na een hartstilstand, gaf aan dat het voor henzelf een positieve effect had gehad in het rouwproces (11) en dat hun aanwezigheid het stervende slachtoffer tot steun was geweest. In KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA de gerapporteerde gevallen waren endotracheale intubatie en andere invasieve procedures verricht voordat de familie werd toegelaten en ook was een speciaal staflid aanwezig om de familie bij te staan tijdens de verdere reanimatiepoging. Er wordt wel gesuggereerd dat artsen zich onzekerder voelen en minder effectief kunnen werken als er ouders aanwezig zijn.(12) Dit is niet onderzocht, maar zelfs als het zo is, mag worden aangenomen dat dit bezwaar zal vervallen naarmate artsen meer ervaring met de aanwezigheid van ouders opdoen. Medische studenten en artsen in opleiding zijn vaak onzeker over hun vaardigheid wat betreft het lichamelijk onderzoeken van een kind. Van hen mag echter worden verwacht dat zij ermee vertrouwd raken een dergelijk onderzoek in aanwezigheid van de ouders te doen. Bij de meesten gebeurt dit ook. Er zijn ook artsen die geloven dat het voor kinderen minder traumatisch is als bij een pijnlijke of beangstigende behandeling de ouders de behandelkamer verlaten om na de behandeling weer binnen te komen 'als de redders in de nood'. Ook hiernaar is nooit onderzoek gedaan. Het lijkt evenwel voor de hand te liggen dat het kind er meer bij gebaat is als de ouder het voortdurend en direct troost en steun kan bieden. Daartoe moet de arts de ouders voorbereiden op wat er gaat gebeuren en hen tijdens de behandeling bijstaan. Bauchner en collega's onderzochten wat het effect was van het geven van beknopte informatie aan ouders van kinderen onder de driejaar die voor spoedeisende hulp naar het ziekenhuis kwamen.(13,14) Het ging daarbij om venapuncties, het inbrengen van een infuus en het inbrengen van een catheter. Vooraf werd de ouders gezegd aan het hoofdeinde van het bed plaats te nemen, tegen het kind te praten en het kind zachtjes te strelen. Ook werd hun verteld dat zij niet mochten helpen bij het in bedwang houden van het kind. Zij werden erop gewezen dat hun kind zou huilen, maar dat zij niet tegen het kind zouden mogen zeggen dat
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
de behandeling geen pijn zou doen. De ouders werden in drie willekeurige groepen ingedeeld: groep l bleef bij het kind en kreeg voorlichting, groep 2 bleef bij het kind zonder voorlichting en groep 3 bleef niet bij het kind. De leden van alle groepen hadden een aantal sociale en demografische factoren gemeen. Van de 101 ouders in de groep die was voorgelicht (groep 1), volgde 89 procent de instructies goed op. Van hen zei 93 procent baat te hebben gehad bij de voorlichting. Slechts 46 procent van de ouders die zonder voorlichting bij hun kind bleven (groep 2), troostte hun kind op dezelfde manier als de ouders van groep l. Van de ouders in groep l was 95 procent tevreden over de aan het kind verleende zorg, tegenover 81 procent in groep 2. In beide groepen zei de grote meerderheid van de ouders dat zij een volgende keer weer bij hun kind wilden blijven (93 procent in groep l en 95 procent in groep 2). Van de ouders die niet bij de behandeling waren gebleven (groep 3), gaf slechts 53 procent te kennen dat bij een volgende gelegenheid wel te willen doen.
Ouders erbij betrekken De eerste stap om ouders bij de behandeling van hun kind te betrekken, is hun aanbieden erbij aanwezig te zijn en zo hun kind te steunen.
Er wordt niet van de ouders verwacht dat zij assisteren bij het in bedwang houden van het kind. Hun rol is het kind gerust te stellen. Het moet daarbij voor de ouders duidelijk zijn dat hun niet wordt gevraagd de rol van de arts of de verpleegkundige op zich te nemen maar wel om hun kind te troosten en bemoedigend toe te spreken. Veel ouders die de neiging hebben flauw te vallen als zij zelf een injectie krijgen, zijn heel goed in staat hun kind
bij te staan gedurende het hechten van een bloederige wond als zij: a) weten wat hen te wachten staat, b) het vertrouwen hebben dat de arts deskundig is en c) weten dat al het mogelijke wordt gedaan om de pijn van het kind te verlichten. Als na een dergelijke uitleg de ouders toch nog aarzelen of zeggen dat zij er tegenop zien bij het kind te blijven, dan mag hun in geen geval de indruk worden gegeven dat zij daarmee tekort schieten. Deze ouders kunnen tijdens de voorbereiding van de procedure bij het kind blijven, gedurende het onderzoek of de ingreep zo kort mogelijk weggaan en direct na afloop ervan weer bij het kind worden gebracht om het te troosten. Zowel ouders als kind hebben behoefte aan voorlichting over wat er zal worden gedaan en wat het kind daarbij zal voelen. Zij moeten weten welke verschillende stappen tijdens de behandeling worden genomen en hoe lang die ongeveer zullen duren. Zij moeten reëel kunnen inschatten wat het kind te verduren zal krijgen en hoe de arts zal proberen dat te verlichten. Bij de zintuiglijke aspecten moet worden beschreven wat zij zullen zien, horen en ruiken. De lichamelijke belevingen die het kind zal ondergaan, moeten worden beschreven en het kind moet, als dat mogelijk is, de apparatuur die zal worden gebruikt eerst kunnen bekijken en bevoelen. Aan de ouders die besloten hebben bij de behandeling aanwezig te blijven, moet uitgebreid worden verteld wat hun rol zal zijn. Aan hen moet worden gevraagd zich, als dat mogelijk is, zo op te stellen dat hun kind hen kan zien. Hun taak zal zijn sussend tegen het kind te praten en hun kind zoveel mogelijk aan te raken. De ouders kan worden voorgesteld het kind een lievelingsverhaaltje te vertellen, bij voorkeur een verhaaltje dat het kind meeneemt in een fantasiewereld of dat de fantasie van het kind activeert. Ouders moet worden verteld nooit tegen hun kind te zeggen dat de behandeling geen pijn
Zie verder pag. 32 11
THEMA Van de redactie Willen ouders erbij zijn als hun kind wordt gereanimeerd? Voor de vereniging Kind en Ziekenhuis is dat geen vraag. Veel ouders hebben er behoefte aan zo dicht mogelijk bij hun kind te zijn wanneer dat de moeilijkste momenten van zijn leven moet doormaken, voor dat leven moet vechten of het zelfs moet loslaten. Inmiddels is voldoende bekend dat kinderen die een levensbedreigende ziekte hebben of een ingrijpende behandeling ondergaan, er baat bij hebben als zij de directe steun van de aanwezigheid van een vader of moeder ervaren. Zij herstellen sneller en blijken later minder nadelige gevolgen aan de ziekenhuiservaring over te houden dan kinderen die er alleen voor hebben gestaan. Voor ouders geldt dat zij willen weten wat er met hun kind gebeurt, dat zij het willen steunen en dat zij, bij een fatale afloop, moed putten uit de wetenschap dat niet alleen de hulpverleners maar ook zijzelf voor het kind alles hebben gedaan dat mogelijk was. Dat geldt dan ook voor een reanimatie.
Traumatisch 'Maar het is voor ouders zo'n traumatische ervaring,' stellen veel hulpverleners. Inderdaad is er weinig fantasie voor nodig om je te kunnen voorstellen welke hartverscheurende beelden een reanimatie oplevert. Toch hebben deze hulpverleners, in hun oprechte bezorgdheid voor de ouders, geen gelijk wanneer zij om die reden ouders niet willen toelaten. Het is voor ouders even traumatisch om in de gang te moeten wachten. Ouders zijn meer dan wie ook met het kind verbonden en kunnen als het erop aankomt heel sterk zijn. Minstens zou hun zelf de keus moeten worden gelaten of zij er wel of niet bij willen zijn. In beide gevallen hebben zij dan recht op professionele begeleiding en steun van de kant van de hulpverleners.
Beweging Ruim een jaar geleden ging het blad 'Verpleegkunde Nieuws' na in hoeverre in de Nederlandse ziekenhuizen ouders werd toegestaan bij de reanimatie van hun kind te zijn. De koppen boven het artikel waren duidelijk. Die luidden: 'Reanimatieteam duldt
OUDERS WEL OF NIET BIJ REANIMATIE geen pottenkijkers' en 'Verboden toegang voor familie'. Het lijkt erop dat er sindsdien iets is veranderd. Voor dit themanummer maakte de redactie van Kind en Ziekenhuis een telefonische rondgang langs een aantal academische (kinder-) ziekenhuizen. Dat leverde een genuanceerder beeld op. Een aantal van die ziekenhuizen meldde dat ouders altijd aanwezig kunnen zijn en dat hun dat ook wordt voorgesteld. Andere gaven blijk van een meer terughoudende
Sophia
De ziekenhuizen
'Mogen ouders bij u aanwezig zijn tijdens de reanimatie van hun kind? Die vraag legde de redactie van Kind en Ziekenhuis bij een telefonische rondvraag voor aan de afdeling SEH of de intensive care van een aantal academische (kinder-)ziekenhuizen. De reacties liepen uiteen van: 'Altijd' tot: 'Het kan, maar het is zeker geen gewoonte'. Het wordt ouders zelden expliciet aangeboden, meestal moeten zij er zelf om vragen.
12
Bij het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam reageert kinderarts-intensivist en hoofd van de Intensive Care Pediatrie E. van der Voort met een 'volmondig ja'. Van der Voort: 'Er is wel eens discussie of het goed is om dat te doen, maar van alle mensen die op onze afdeling dienst doen, kan ik zonder meer zeggen dat zij de ouders toelaten.' De afdeling heeft daar uitsluitend positieve ervaringen mee opgedaan. 'Er zijn grenzen aan wat kan en de behandeling mag er niet door in gevaar komen, maar in de praktijk doet zich maar zelden een probleem voor. Hooguit kun je constateren dat allochtone ouders zich in het algemeen emotioneler uiten dan Nederlandse ouders.' KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA opstelling, maar laten ouders die dat per se willen uiteindelijk wel toe. Kortom, er lijkt wel beweging te zitten in de houding van de academische ziekenhuizen. Of dat ook het geval is in de algemene ziekenhuizen hebben wij niet nagegaan. Die ziekenhuizen worden minder dan de academische geconfronteerd met noodsituaties waarin een reanimatie noodzakelijk is.
Beleid Bij geen van de ziekenhuizen die wij benaderden en die ouders bij een reanimatie toelaten, is hierover iets vastgelegd in richtlijnen of protocollen. Dat duidt erop dat er geen sprake is van bewust beleid van het ziekenhuis maar eerder van een situatie die 'vanzelf zo is gegroeid. Het is dan aan de inzet van individuele artsen en verpleegkundigen en het draagvlak binnen deze staf te danken dat ouders bij hun kind kunnen blijven. Overigens zijn regels en protocollen van betrekkelijke waarde als zij niet worden ondersteund door een 'breed draagvlak' bij de staf. Waar zij
Ook leert de ervaring in het Sophia dat de ouders aanwezig willen zijn. 'Je kunt wel zeggen: in tien van de tien gevallen', aldus Van der Voort, die dat ook zeer begrijpelijk vindt: 'Het is toch je kind'. De ouders zijn gedurende de reanimatie aanwezig 'op enige afstand', als het kind stervende is kunnen zij er heel dicht bij zijn. Van der Voort: 'Als we zien dat de reanimatie geen effect heeft en het kind zal overlijden, vragen we of de moeder het op de schoot wil nemen. Vrijwel alle ouders gaan daar op in, zij het Nederlandse ouders wat meer dan buitenlandse ouders.' Wat voor de intensive care van het Sophia geldt, gaat volgens Van der Voort ook op voor de afdeling KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
echter ontbreken, bestaat het risico dat de verandering weer te niet kan worden gedaan wanneer de personele bezetting verandert. De kwestie waar het om gaat is te belangrijk om haar afhankelijk te laten zijn van de 'toevallige' samenstelling van de staf. Vandaar dat de vereniging Kind en Ziekenhuis ervoor pleit dat de mogelijkheid voor ouders om aanwezig te zijn bij de reanimatie tot een onderdeel van het beleid wordt gemaakt en dat de praktische uitwerking ervan in richtlijnen of protocollen wordt verankerd.
Zo kort Tegenstanders van de aanwezigheid van ouders opperen dat ouders die een reanimatie meemaken, hun zelfbeheersing kunnen verliezen en de behandeling zelf, die op dat moment op de eerste plaats dient te komen, kunnen hinderen. Anderen wijzen erop dat zoveel mensen rondom het kind bezig zijn, dat er voor de ouders gewoon geen plaats is. Ziekenhuizen die de ouders bij de reanimatie toelaten, geven echter te kennen dat zich in het algemeen geen grote praktische
Spoedeisende Hulp van dit kinderziekenhuis. 'Daar doet zich echter nogal eens de situatie voor dat de ouders door de omstandigheden niet bij de reanimatie van hun kind aanwezig kunnen zijn, bijvoorbeeld omdat zij nog gewaarschuwd moeten worden of omdat zij na een on-
door Ben van Rosendaal geluk zelf zijn opgenomen en behandeld worden. Van der Voort: 'Dat is dan heel vreemd. Ik weet niet goed hoe je dat moet omschrijven. De situatie heeft iets 'spookachtigs' als de
problemen voordoen. Wel blijken de ouders achteraf erkentelijkheid te tonen en dankbaar te zijn dat zij hun kind met hun aanwezigheid hebben kunnen steunen. Verderop in dit nummer worden twee ervaringen uit de praktijk beschreven. De eerste is ontleend aan het nummer van 'Verpleegkunde Nieuws' dat hierboven al werd genoemd. Zij toont op schrijnende wijze aan hoe het weghouden van ouders bij hun kind in een levensbedreigende situatie kan leiden tot een pijn die zich waarschijnlijk levenslang doet voelen. Daar tegenover staat de ervaring van een ouderpaar, beschreven door een verpleegkundige, dat wel bij hun kind kon zijn toen het werd gereanimeerd. Ondanks de fatale afloop waren zij dankbaar voor de ogenblikken die zij aan het bed van hun kind hadden kunnen zijn. Dat waren slechts vijf minuten geweest. Zo kort kan dus al voldoende zijn. Praktische argumenten van 'tegenstanders' als zou de hectische situatie bij een reanimatie de aanwezigheid van ouders onmogelijk maken, lijken daar tegenover minder zwaar te wegen.
ouders er niet bij zijn. Ze worden dan echt gemist.' Van der Voort was onlangs in Spanje. 'De collega's daar vinden het misdadig wat wij doen. Aanwezig zijn bij de reanimatie van hun kind: dat doe je ouders toch niet aan. Natuurlijk moet je je goed realiseren welke beelden de ouders opdoen en welke indruk zo'n ervaring op hen maakt. Begeleiding en nazorg zijn heel belangrijk en in onze filosofie niet los te zien van de zorg zelf. Als een kind is overleden, zoekt een verpleegkundige na drie weken contact met de ouders en nodigt hen uit voor een gesprek waarbij ook de arts aanwezig is. We maken foto's van het kind en geven het rolletje aan de ouders mee. Zij kunnen dan zelf beslis13
THEMA sen of zij afdrukken willen laten maken.'
Dijkzigt Kinderen met (zeer) ernstig letsel worden niet in het Sophia Kinderziekenhuis maar in het daarnaast gelegen ziekenhuis Dijkzigt behandeld. Daar ligt de situatie beduidend anders. Volgens SEH-verpleegkundige Piet Machielsen komt het maar zeer sporadisch voor dat de ouders tegelijk met hun kinderen op de afdeling komen. 'Wij krijgen hier kinderen met multitrauma, met ernstig schedel- of hersenletsel als gevolg van een ongeluk. Dat gebeurt meestal niet thuis, dus zijn de ouders er veelal niet bij. De enkele keer dat de ouders wel met het kind meekomen, houden we hen in het algemeen apart. Als ouders erop staan bij de behandeling aanwezig te zijn, kan het wel, mits de behandeling er niet door wordt gehinderd.' Hij spreekt van een beladen kwestie, waar in het ziekenhuis wel over wordt gediscussieerd. Machielsen: 'Je moetje goed afvragen wat voor impact de aanwezigheid van de ouders heeft, voor hen zelf en ook voor de behandelaars. Voor de laatsten geldt de vraag: durf je met de ouders erbij net zo vrij te handelen als wanneer de ouders er niet bij zijn. Maar zoals gezegd: de situatie komt bij ons zeer sporadisch voor.'
AZG Op de Centrale Spoedopvang (CSO) van het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) is het niet gebruikelijk dat ouders gedurende de reanimatiefase bij hun kind aanwezig zijn, laat coördinator Harry Stam weten. 'In een aantal gevallen waarbij kind en ouders binnen het AZG bekend zijn, wordt er echter wel eens voor gekozen de ouders aanwezig te laten zijn. Wel worden de ouders direct door een verpleegkundige opgevangen en, voor zover mogelijk, geïnformeerd. Ook worden de ouders op het moment dat de acute reanimatiefase, dus de fase van hartmassage, voorbij is, bij hun 14
kind gelaten. Alleen de ouders die erop staan bij hun kind te willen blijven, krijgen deze mogelijkheid. Het is echter (nog) geen beleid.' De redenen voor de terughoudende opstelling is dat wordt betwijfeld of de aanwezigheid van, voor de staf onbekende, ouders in een hectische situatie positief is voor ouders en het kind. Ook speelt mee dat de handelingen die tijdens de reanimatie plaatsvinden, voor de ouders zeer traumatisch zijn om naar te kijken. Persoonlijk is Stam van mening dat ouders heel goed zelf kunnen uitmaken wat wel of niet goed voor hen is. Ook is er volgens hem een duidelijke ontwikkeling gaande waarbij de drempel om ouders bij hun kind te laten, afneemt. Stam: 'Door het geven van informatie en het aangaan van de discussie hierover zijn wij vanuit de CSO actief bezig de visie op de aanwezigheid van ouders te veranderen.'
St. Radboud 'Het is bij ons standaardgebruik dat we ouders nooit wegsturen. Zij kunnen dus ook bij een reanimatie aanwezig zijn,' zegt SEHverpleegkundige Hans van der Meer van de afdeling Spoedeisende Hulp van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen/ St. Radboud. Het ziekenhuis hanteert daar geen geschreven regels of protocollen voor. 'Het is geleidelijk ontstaan, als uitvloeisel van een soort algemene maatschappelijke verandering. Bovendien zijn wij in dit opzicht altijd wel liberaal geweest. Het is wel zo dat we de ouders vragen of zij het aankunnen. Als iemand weg wil blijven, kan dat vanzelfsprekend ook. In dat geval wachten de ouders buiten de behandelkamer en worden zij door ons op de hoogte gehouden.' Problemen met ouders die bij een reanimatie aanwezig zijn, doen zich maar zelden voor. 'Wanneer iemand echt de behandeling hindert, bijvoorbeeld door zelf te gaan ingrijpen of dingen vast te pakken, dan is er een probleem. De behandeling gaat voor. Maar de enkele keer dat zich dat voordoet, lost de situatie zich meestal op doordat een ander familielid de ouder dan weggeleid.'
Hij signaleert wel een probleem van andere orde. 'De SEH is meestal maar een kort onderdeel van een heel proces. Ouders die bij een reanimatie aanwezig zijn, worden door ons begeleid, altijd en ook juist als de reanimatie geen succes heeft en het kind overlijdt. Dat is dan interne begeleiding. Wat nog ontbreekt is de nazorg. Op het ogenblik wordt erover gepraat om daar in de toekomst meer aandacht aan te gaan besteden.'
AZU 'Het kan zeker, maar het is geen gewoonte,' meldt teamleider E. Koelewijn van de SEH-afdeling van het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU). 'Meestal wordt de ouders gevraagd mee te gaan naar de familiekamer die in de buurt van de behandelkamers is gelegen. Daar worden zij dan goed op de hoogte gehouden. Geven zij aan dat zij liever bij de behandeling van het kind blijven, dan kan dat, maar het wordt hun niet gevraagd.' Op de SEH van het AZU komen voornamelijk kinderen in een kritieke fase, traumapatiënten die mogelijk ook gereanimeerd worden. Kinderen die om andere redenen worden gereanimeerd, worden meestal in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht behandeld. Bij de staf van de Spoedeisende Hulp van het AZU wordt eigenlijk op twee gedachten gehinkt, aldus Koelewijn. 'Men vindt het niet altijd goed als ouders erbij blijven. Soms kan het er zeer hectisch aan toe gaan en men vindt het dan beter ouders te beschermen tegen te traumatische beelden. Van de andere kant vindt men ook dat het mogelijk moet zijn dat de ouders wel aanwezig zijn, gezien de verwerking. Vaak worden wij maanden, soms zelfs jaren later nog gebeld door familieleden die willen praten over hoe een en ander verlopen is. Om het dilemma duidelijk te maken: sommige verpleegkundigen vinden het beter dat ouders niet altijd aanwezig zijn, maar geven te kennen dat zij zelf wel altijd bij hun kind zouden blijven.' Volgens Koelewijn is het niet goed
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA
Voorzitter F. Jaspers van NVSHV:
Creëren draagvlak het belangrijkste De Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Verpleegkundigen (NVSHV) heeft zich tot nu toe niet beziggehouden met de kwestie van de aanwezigheid van ouders bij reanimaties. 'Dat zou misschien wel eens moeten,1 zegt voorzitter F.E.Th.M. Jaspers. Hij verwacht dat dat ook wel zal gebeuren 'nu er steeds meer aandacht komt voor het kind op de afdeling Spoedeisende Hulp'. Jaspers, zelf SEHverpleegkundige, denkt dat het heel goed is ouders bij een reanimatie te betrekken. 'Het gaat altijd om een traumatische ervaring en voor de verwerking achteraf is het beter. In de praktijk kan het ook. Er is altijd wel een plek waar de ouders kunnen staan of zitten en je kunt hen altijd wel iets te doen geven.' Het argument dat soms tegen de aanwezigheid van de ouders wordt aangevoerd als zouden daardoor de hulpverleners bij hun werk minder zeker zijn, vindt hij niet sterk. 'Dat zou eigenlijk niet moeten bestaan. Als je genoeg routine hebt, hoeft dat geen probleem te zijn. Je legt toch ook een mogelijk een algemene stelregel te hanteren. 'Het is zo persoons- en situatieafhankelijk. Ik denk aan een kindje van drie dat gereanimeerd is na een trauma. De ouders waren hier niet bij aanwezig, dat wilden ze ook liever niet. Zij werden wel regelmatig op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen tijdens de reanimatie. Later waren zij zeer te spreken over de opvang in het ziekenhuis. Een ander voorbeeld is dat van een kindje dat van driehoog naar beneden was gevallen. De moeder was als verpleegkundige werkzaam in KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
infuus aan waar de ouders bij zijn. En als er iets niet helemaal goed gaat, moet je ook daar professioneel mee omgaan. Wees er open over tegenover de familie en leg uit wat er fout is gegaan. De ervaring leert dat er dan bijna altijd begrip voor bestaat.'
Protocol Vindt hij dat in de ziekenhuizen de aanwezigheid van de ouders bij een reanimatie in een protocol zou moeten worden vastgelegd? Jaspers: 'Je zou het volgende moeten doen. Allereerst de kwestie goed bespreekbaar maken op de afdeling, ook met de artsen. Daarmee wordt een draagvlak gecreëerd. Is dat er eenmaal, dan kan het in de praktijk worden toegepast en gaat het na verloop van tijd behoren tot de cultuur. Dat is het belangrijkste. Vervolgens kun je het ook nog in protocollen vastleggen: we werken altijd op die en die manier, tenzij... enzovoort. Het hebben van een protocol is echter niet bepalend. Een protocol kan nog zo mooi zijn, het werkt niet als er geen draagvlak voor is.' ons ziekenhuis en arriveerde bij ons op de SEH-afdeling. Zij wilde bij haar kindje blijven en deed dit ook. Ik vond dat prima. Ik wil hiermee zeggen dat elke situatie anders is en dat je het van geval tot geval moet bekijken. Het lijkt mij belangrijk de ouders zelfde keuze te laten, als verpleegkundige valt er wel het een en ander te sturen hierin.'
WKZ Het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht gaf er de voorkeur aan op de vragen van Kind en Ziekenhuis
schriftelijk te reageren. Dat deed Marcel van Giesen, hoofd Zorgeenheid Intensive Care Pediatrie, met de volgende tekst. 'Op de Intensive Care pediatrie is het bijwonen van reanimaties door ouders een onderdeel van het beleid aangaande de ouderbegeleiding. Uitgangspunt hierbij is dat ouders begeleiding op maat (één van de factoren hierbij is de draagkracht van ouders) aangeboden wordt in alle voorkomende situaties tijdens de opname van hun kind. De reanimatie van een kind is één van de meest traumatische situaties die een ouder mee kan maken. Dit onderwerp heeft dan ook de nodige aandacht gekregen van zowel de medische als de verpleegkundige beroepsgroep op de Intensive Care. Op de Intensive Care wordt de volgende werkwijze gehanteerd. Bij een reanimatie worden de ouders voortdurend door één persoon (arts of verpleegkundige) begeleid. Deze begeleider voorziet de ouders ook van actuele informatie omtrent hun kind. De ouders zijn niet standaard aanwezig bij de reanimatie. Het technisch handelen bij een reanimatie heeft de hoogste prioriteit, met name bij de start is alle energie gericht op het kind en de organisatie van de reanimatie. Na de opstartfase worden de ouders - indien zij dit willen - door hun begeleider (in overleg met het reanimatieteam) in staat gesteld kortdurend bij hun kind aanwezig te zijn tijdens de reanimatie. Dit is met name van toepassing bij langdurige reanimaties. Dit kijken bij hun kind heeft als doel ouders een 'beeld te geven' van de situatie waarin hun kind zich bevindt en wat door de hulpverleners gedaan wordt om hun kind te helpen (redden). De begeleider blijft na het kijken bij de ouders, om deze zo gelegenheid te geven tot het stellen van vragen naar aanleiding van hetgeen zij ervaren en gezien hebben. De ouders zijn altijd bij hun kind aanwezig (tenzij de ouders nog niet aanwezig zijn in het ziekenhuis) wanneer duidelijk is geworden dat de reanimatie niet succesvol is en 15
THEMA hun kind komt te overlijden. De situatie krijgt dan het karakter van afscheid nemen. Wat reacties van ouders betreft, gaat het om een aantal ouders van wie hun kind na een reanimatie is overleden. Deze ouders geven aan dat het goed geweest is om te zien dat alles gedaan is om hun kind te redden.'
AZM Op de SEH van het Academisch Ziekenhuis Maastricht (AZM) kunnen ouders altijd bij de reanimatie van hun kind aanwezig zijn en wordt de mogelijkheid daartoe ook altijd bij hen ter sprake gebracht. Mevrouw E. Jansen, verpleegkundig hoofd van de afdeling: 'Ouders hoeven bij ons nooit hun kind te verlaten en dus ook
niet als het gaat om een reanimatie. Dat is eigenlijk vanzelfsprekend.' Het AZM kent geen geschreven regels of protocollen voor het toelaten van de ouders bij een reanimatie. Mevrouw Jansen: 'Het vloeit voort uit het beleid vanuit Kindergeneeskunde. De kinderartsen zijn van mening dat de aanwezigheid van de ouders goed is voor de latere verwerking van de gebeurtenis. Na een geslaagde reanimatie volgt meestal een langdurige opname op de IC. De ouders kunnen daar beter mee omgaan als zij de reanimatie hebben bijgewoond. Als het slecht afloopt en het kind dood gaat, steunt het de ouders bij het rouwproces als zij hebben gezien dat alles is gedaan om hun kind te redden.' De vraag of de ouders bij kun kind
mogen zijn bij een reanimatie is in het AZM ook geen kwestie geweest van veel delibreren of voorbereiden. 'Een kinderarts heeft er ooit met de verpleegkundigen over gepraat en sindsdien gebeurt het gewoon. Er bestaat ook een breed draagvlak voor op de afdeling. Veel van de leden van de staf zijn ouder en hebben zelf kinderen. Zij kunnen zich goed voorstellen hoe het voor een ouder in zo'n situatie is en hebben er dus geen enkel probleem mee.' De ervaring bij het AZM heeft geleerd dat vrijwel alle ouders gebruik maken van de mogelijkheid die hun wordt geboden. Ben van Rosendaal is journalist en eindredacteur van Kind en Ziekenhuis.
Hoe organiseer je het In het Children's Hospital in de Amerikaanse stad Columbus (Ohio) kunnen ouders die dat willen, altijd aanwezig zijn bij de reanimatie van hun kind. Dat is niet altijd zo geweest Twee verpleegkundigen van de afdeling Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis doen verslag van de manier waarop deze verandering tot stand werd gebracht. Als in crisissituaties de ouders bij hun kind kunnen blijven, heeft dat veel voordelen. De ouders kunnen hun kind troosten en steunen, zij kunnen een deel van de zorg op zich nemen en het helpt hen zelf om de situatie beter te beheersen. Dat gaat ook op voor reanimaties. Het is op onze afdeling nu standaardprocedure om aan ouders of verzorgers van een kind te vragen of zij bij de reanimatie willen blijven.
Buitengesloten Zoals op de meeste afdelingen Spoedeisende Hulp was het ook bij ons gebruikelijk ouders of familieleden die een kind in een kritieke toestand bij ons binnenbrachten, onmiddellijk naar een andere ruimte te loodsen. Een pastor of sociaal werker bleef als regel met hen praten tot een arts van het reanimatieof traumateam kwam. Ouders vroegen her16
haaldelijk waarom zij niet bij hun kind mochten blijven. Veel ouders eisten dat zij naar hun kinderen toe konden, maar zonder resultaat; de regel was dat familie van het kind werd weggehouden. Ouders werden routinematig buitengesloten bij de meest kritieke gebeurtenis in het leven van hun kind. Wij begonnen ons af te vragen of de regels wel deugden. Waarom wer-
door KatherineShaner en Nancy Eckle den ouders geweerd uit de traumakamer en bij reanimaties? Waarom werden kinderen alleen, zonder een ouder, naar het ziekenhuis gebracht? Waarom zou het een acceptabel
voorschrift zijn ouders niet toe te laten bij hun levensbedreigend zieke, gewonde of stervende kind? In individuele gevallen negeerden wij sommige regels. Wij lieten ouders bij hun kinderen blijven tijdens verpleegkundige handelingen. Wij brachten ouders eerder naar de kamer van het kind en lieten hen soms blijven tijdens de medische behandeling. Het begon tot ons door te dringen dat het noodzakelijk was de verouderde uitgangspunten en gewoonten op onze afdeling te herzien.
Strategie Enthousiasme voor een idee vertalen in een programma waarmee te werken valt, is een moeizaam proces. Om tot een goed werkplan te komen, is een systematische benadering essentieel. Fundamentele stappen zijn:
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA 1. baanbrekers zoeken die het pad moeten effenen; 2. anderen meer bewust maken van de noodzaak tot veranderen; 3. een plan uitwerken voor de formele invoering; 4. toepasselijk voorlichtingsmateriaal voor de ouders ontwerpen; 4. bijscholen van de verpleegkundige en medische staf (Eckle, Baker, en Semonin Holleran, 1995).
Baanbrekers Ouderaanwezigheid moet worden bevochten. De voorvechters ervan moeten vastbesloten zijn en niet bang zijn om nieuwe wegen te bewandelen. Zij moeten voldoende assertief zijn om voor de rechten van kinderen en ouders op te komen, ook tegen de verdrukking in. Het is raadzaam om voorstanders te requireren uit verschillende disciplines, inclusief het management, van de instelling en dit multidisciplinaire team zo vroeg mogelijk bij het project te betrekken. Het is van vitaal belang dat de wegbereiders anderen kunnen motiveren. De beste manier daarvoor is dat zij zelf vorm geven aan het begeleiden en het inschakelen van de ouders bij reanimaties. Omdat de meeste hulpverleners geleerd hebben ouders tot elke prijs uit de behandelkamers weg te houden, is het nodig hen te laten zien dat 'het werkt' als ouders bij hun kind blijven. Zij moeten overtuigd raken van de positieve invloed die dat heeft op de gezinnen, de kinderen en henzelf als hulpverleners. Een aantal van de hardnekkigste tegenstanders bij ons is nu 'bekeerd', eenvoudig doordat zij met eigen ogen hebben gezien welke heilzame uitwerking de aanwezigheid van de ouders had.
Praten Onze weg naar verandering begon met het onderwerp bij zoveel mogelijk mensen onder de aandacht te brengen. We praatten met verpleegkundigen, artsen, sociaal werkers en andere hulpverleners over de centrale rol van ouders in de zorg voor hun kinderen. Wij wilden weten hoe ieder persoonlijk dacht over de aan-
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
wezigheid van ouders. Wij lieten zelden een gelegenheid voorbij gaan om over dit onderwerp te praten, of het nu in de hal, in de lift of in het personeelsrestaurant was. Na verloop van tijd begonnen ze te luisteren. De standaardvraag die wij stelden om de discussie op gang te brengen was: 'Wat zou jij doen als het jouw kind was en waar zou jij dan willen zijn?' Het antwoord was bijna altijd een duidelijk: 'Ik zou bij mijn kind blijven en ertegen praten. Het zou me nodig hebben, het is mijn kind'. Onze simpele reactie was dan: 'Waarom zou dat anders liggen bij de ouders die hun kind naar ons toe brengen? Zij houden net zoveel van hun kinderen als wij. Is het eerlijk dat wij, als professionele hulpverleners, beslissen of ouders het wel of niet aankunnen? Zou het niet juister zijn hun te vragen wat zij zelf willen en welke steun zij daarbij nodig denken te hebben?' Vaak zijn het de persoonlijke opvattingen en ervaringen die bepalen hoe zorgverleners zich opstellen ten aanzien van de aanwezigheid van de ouders. Een aantal van hen blijft blind voor de voordelen ervan doordat zij ooit een negatieve ervaring hebben opgedaan. Daarom is het belangrijk het gesprek nooit te laten blokkeren. Blijf openstaan voor wat er wordt gezegd en bespreek rustig dergelijke ervaringen. Al zal dat sommigen niet van gedachten doen veranderen, het kan hen toch aan het denken zetten over wat zij zelf zouden willen als het om hun eigen kind ging. En dat kan weer leiden tot een andere opstelling. Voor het ontwikkelen van strategieën om tot veranderingen te komen is inzicht in de weerstanden die er bestaan van grote betekenis. Onze benadering was er onder andere op gericht de stafleden meer bewust te maken van de betekenis van het onderwerp en daarnaast hen te stimuleren om hun eigen gevoelens nader onder de loep te nemen. Een enquête bood inzicht in de opvattingen van de stafleden en leverde ons ook gespreksonderwerpen op waar wij zelf nog niet aan hadden gedacht. Ook
Waarom zou het een acceptabel voorschrift zijn ouders niet toe te laten bij hun levensbedreigend zieke, gewonde of stervende kind? werd duidelijk op welke punten de staf moest worden bijgeschoold. Een volgende stap was het evalueren van de werkroutines en de fysieke structuur van de afdeling. In ons ziekenhuis was het grootste praktische bezwaar dat er stafleden beschikbaar zouden moeten zijn voor de begeleiding en ondersteuning van de ouders. Het is belangrijk zo'n gegeven in een vroeg stadium te onderkennen; het kan bepalend zijn voor het effectief en efficiënt slechten van de barrières die het succes van een veranderingsproject in de weg staan. Voor het invoeren van een procedure voor Ouderaanwezigheid moet een strategie worden opgezet die het veranderen van de werkwijze tot dan toe in de praktijk vergemakkelijkt. Nagegaan moet worden wat de werkwijze is voor het ondersteunen van de ouders en van de staf. In het werkschema moeten aspecten als rouwverwerking, het omgaan met stress en de nazorg voor ouders zowel als voor stafleden terug te vinden zijn. Ook moet worden beschreven wat de filosofie is van waaruit de afdeling werkt en welke beleidslijnen en procedures worden gevolgd. Multidisciplinaire betrokkenheid is daarbij een voorwaarde. Het invoeren van gezinsgerichte zorg in heel het ziekenhuis, met inbegrip van de Spoedeisende Hulp, vormt een natuurlijke overgang naar de introductie van Ouderaanwezigheid en is een logische basis voor het ontwikkelen van de richtlijnen. Bestaande regels met betrekking tot bezoek en ouderparticipatie moeten worden bekeken en eventueel gewijzigd om alles op één lijn te brengen. Ook moeten gedetailleerde instructies voor de rol en de verantwoorde-
17
THEMA lijkheden van de artsen, verpleegkundigen en andere hulpverleners worden uitgewerkt. (Eckle, Baker en Semonin-Holleran, 1995). Het ontwikkelen van specifieke richtlijnen voor ouderaanwezigheid geeft structuur aan het hele proces van verandering dat wordt beoogd. Scholingsprogramma's voor de stafleden zijn essentieel. Bij ons waren diverse bijscholingen nodig zowel om de gezinsgerichte zorg te promoten als om te komen tot een andere werkwijze die de mogelijkheid van ouderaanwezigheid ondersteunt. Het aanbieden van op maat gesneden bij scholingscursussen, toegespitst op de behoeften van de deelnemers (pastors, sociaal werkers, verpleegkundigen en artsen), werkte goed. Zij waren vooral van belang voor het aankweken bij de deelnemers van verantwoordelijkheidsgevoel voor hun toekomstige ouderondersteunende rol en de psychosociale vaardigheden die daarvoor nodig zijn. Formele en informele bijscholing van nieuwe groepen verpleegkundigen, pastors en artsen, die bij ons in een roulerend systeem op verschillende afdelingen dienst doen, gebeurt doorlopend. In de drie jaren die we nu bezig zijn met het ontwikkelen en invoeren van ons programma voor de ouder-
'Haal die moeder hier weg' wordt niet meer gehoord. Nu is het:'Waar zijn de ouders van dit kind?1. aanwezigheid bij reanimaties is de algemene houding op onze afdeling inderdaad veranderd. Opmerkingen die vroeger nogal eens werden gehoord als: 'Haal die moeder hier weg!' hebben plaats gemaakt voor: 'Waar zijn de ouders van dit kind? Zij zijn hier nodig'. Het komt niet meer voor dat ouders uit de behandelkamers worden geweerd. Bij onze pogingen om het zover te brengen, waren wij soms de uitputting nabij. Door de reacties die wij nu zowel van de ouders als de staf krijgen, weten wij dat het alle moeite en inspanningen waard is geweest. Katherine Shaner en Nancy Eckle werken als verpleegkundigen op de afdeling Spoedeisende Hulp van het Children's Hospital in Columbus, OH. Bron: The ACCH Advocate, Vol 3, No. l, 1997. Oorspronkelijke titel: Implementing a Program to Support the Option of Family Presence During Resuscitation. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene.
Britse richtlijnen In oktober 1996 publiceerde een projectteam van de Resuscitation Council voor Groot-Brittannië het rapport 'Should Relatives Witness Resuscitation?1. Het bevatte de resultaten van een onderzoek naar de vraag hoe in Engeland werd gedacht en gehandeld met betrekking tot het toelaten van familieleden bij een reanimatie. Naast een inventarisatie van de problematiek bood het werkstuk ook richtlijnen voor de wijze waarop 'deze moeilijke situatie het hoofd kan worden geboden'. Verslag en richtlijnen waren een belangrijke aanzet tot verandering in de houding van hulpverleners in de Engelse ziekenhuizen ten aanzien van de aanwezigheid van ouders bij een reanimatie. 18
Onderzoek Vergelijkend onderzoek heeft aangetoond dat kinderen die door de ouders werden begeleid, minder stress oplopen en minder negatief gedrag vertonen (Diniaco en Ingoldsby, 1983; Frankl, Shiere en Fogels, 1962). Hoewel er nog steeds zorgverleners zijn die vrezen dat de aanwezigheid van ouders storend kan werken, blijkt uit de meeste onderzoeken dat dit niet het geval is. Deze geven eerder aan dat de aanwezigheid van de ouders tijdens ingrijpende procedures een positieve uitwerking op de kinderen heeft. Bauch-ner, VincienWarning(1989; 1991), die nagingen of ouders tijdens inva-sieve procedures bij hun kind zouLiteratuur Antonacci, M. (1990). Sudden death: Helping bereaved parents in the PICU. Critical Care Nurse, 10(4), 65-70. Bauchner, H., Vinci, R., & Warning, C. (1989). Pediatric procedures: Do parents want to watch? Pediatrics, 84(5), 907-909. Bauchner, H., Vinci, R., & Warning, C. (1991). Parental presence during procedures in an emergency room: Results from 50 observations. Pediatrics, 87(4), 544-548. Diniaco, MJ., & Ingoldsby B.B. (1983). Parental presence in the recovery room. American Organization of Registered Nurses Jour-
Voor- en nadelen In het rapport wordt opgesomd welke voordelen ouders zien van het bijwonen van reanimatie, ook wanneer de interventie geen succes heeft en het kind overlijdt. * Het helpt hen in het reine te komen met de realiteit van de dood, waar door een te lange ontkenning wordt vermeden en een gezondere houding tegenover het verlies ontstaat. * Zij kunnen tegen het kind praten terwijl het hen misschien nog kan horen. * Sommigen menen dat hun aanwezigheid waardevol was voor zowel het kind als voor henzelf. * Zij worden niet gefrustreerd doorKIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA den willen blijven, constateerden dat 79 procent van de 250 bij het onderzoek betrokken ouders positief reageerden. De ouders wilden bij hun kind blijven om het te kunnen troosten en opbeuren, wat zij als hun normale taak zagen. Ook is onderzocht welke behoeften de ouders hebben van wie een kind levensbedreigend ziek is. Zij staan, evenals de andere leden van het gezin, onder een enorme druk en verkeren in grote psychische en emotionele nood. Verscheidene onderzoeken hebben aangetoond dat ouders op de hoogte willen worden gehouden van de toestand van het kind en ook willen zij weten wat er voor en met hun kind wordt gedaan (Antonacci, 1990; Fraser en Atkins, 1990; Schlump-Urquhart, 1990).
Als ouders doordrongen zijn van de ernst van de situatie, willen zij beslist bij hun kind blijven (Hanson, 1992; Lenehen, 1986; LynnMcHale en Bellinger, 1988; Miles & Perry, 1985). Zij hebben grote bezwaren tegen een gang van zaken waarbij zij zich hulpeloos, nietgeïnformeerd en overbodig voelen (Jones en Buttery, 1981). Als ouders en andere gezinsleden niet bij het kind mogen blijven, versterkt dat hun gevoelens van hulpeloosheid en voelen zij zich niet betrokken bij de zorg voor hun kind. Verscheidene onderzoeken hebben duidelijk gemaakt hoe ouders terugdenken aan de verbale en non verbale communicatie met zorgverleners tijdens en na reanimatie. De kwaliteit daarvan bleek sterk bepalend
voor hun uiteindelijk oordeel over de ervaring in haar geheel. Gebrek aan communicatie en abrupte en onpersoonlijke reacties van de kant van de stafleden bleken het verdriet van de ouders te intensiveren (Antonacci, 1990; Fraser en Atkins, 1990; Jones en Buttery, 1981; Neilding en Dalgas-Pelisch, 1991). Het inschakelen van de ouders bij de zorg draagt ertoe bij dat zij hun eigen acute psychische en emotionele nood beter beheersen. Niet alle ouders besluiten om bij hun kind te blijven tijdens een ingrijpende procedure of een reanimatie. Niettemin is het gegeven dat zij de mogelijkheid hebben dat wel te doen, bevorderlijk voor het vertrouwen tussen ouders en hulpverleners. (Emergency Department Management, 1992).
nal, 38(4), 685-693. Eckle, N., Baker, P., & Semonin-Holleran, R., Eds. (1995). Presenting the option for family presence. Park Ridge, IL: Emergency Nurses Association. Emergency Department Management (1992). Death as a shared experience. ED Management, 4(12), 176-181. Frankl, S.N., Shiere, F.R., & Fogels, H.R. (1962). Should the parent remain with the child in the dental operatory? Journal of Dentistry for Children, Second Quarter,150163. Fraser, S., & Atkins, J. (1990). Survivors' re-collections of helpful and unhelpful emergency nurse activities surrounding death of a loved
one. Journal of Emergency Nursing, 16,13-16. Hanson, C. (1992). Family presence during cardiopulmonary resuscitation: Foote Hospital Emergency Department's nine-year perspective. Journal of Emergency Nursing, 18 (2), 104-106. Jones, W.H., & Buttery, M. (1981). Sudden death: Survivors perception of their emergency department experience. Journal of Emergency Nursing, 7(1), 14-17. Lenehen, G.P. (1986). Emotional impact of trauma. Nursing Clinics of North America, 21, 729740. Lynn-McHale, DJ., & Bellinger, A. (1988). Need satisfaction levels of family members of
critical care patients and accuracy of nurses' perceptions. Heart and Lung, 17(4), 447-453. Miles, M.S., & Perry, K. (1985). Responses to the sudden accidental death of a child. Critical Care Quarterly, 8(1), 73-84. Neiding, J.R., Dalgas-Pelish,P. (1991). Parental grieving and perceptions regarding health care professional's interventions. Issues in Comprehensive Pediatric Nursing, 14: 179-191. Schlump-Urquhart, S.R. (1990). Families experiencing a traumatic accident: Implications for nursing management. Maternal and Child Nursing, 1,522-534.
dat zij van het kind zijn gescheiden terwijl zij vinden dat zij bij het kind behoren te zijn. * Zij kunnen zien dat voor het over leden kind alles is gedaan dat mogelijk was. * Zij kunnen iets tegen het overleden kind zeggen en het aanraken terwijl het lichaam nog warm is. * Zij kunnen elkaar steunen door het verdriet samen te beleven.
Wat de emoties van de ouders betreft constateert het projectteam niettemin dat het voor hen meestal erger is van hun kind gescheiden te zijn dan de pogingen tot reanimatie te moeten meemaken.
* Vertel de ouders dat er iemand is die hen speciaal zal begeleiden, ook als zij niet in de reanimatieruimte aanwezig willen zijn. Stel jezelf voor en vergewis je ervan dat de ouders weten wie de mensen zijn met wie zij rondom en tijdens de reanimatie te maken kunnen krijgen. * Leg de ouders duidelijk en eerlijk uit wat hun kind is overkomen. Waarschuw hen voor wat zij te zien kunnen krijgen en vertel hen in het bijzonder wat zij van de re animatie zullen zien. * Vergewis je ervan dat de ouders hebben begrepen dat zij op elk ge-
Het verslag signaleert ook potentiële nadelen. Zo kan de realiteit van een reanimatie hard aankomen als de ouders niet goed zijn voorgelicht. Ouders kunnen van streek raken door wat zij zien en fysiek of emotioneel de hulpverleners hinderen.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
Richtlijnen Voor hulpverleners geeft de projectgroep de volgende aanwijzingen. * Realiseer je de ernst van de situatie. Vergewis je ervan dat de ouders goed begrijpen dat zij zelf mogen kiezen of zij de reanimatie wel of niet wil bijwonen. Daarbij moet worden vermeden dat bij de ouders schuldgevoelens worden opgeroepen, ongeacht de beslissing die zij nemen.
Zie verder pag. 22 19
THEMA Als Jeffrey overlijdt na een ongeluk op school, zijn zijn ouders niet bij hem. Zij worden bij hem weggehouden, eerst op school en later in het ziekenhuis. Dat is in januari 1992. Eind 1996 vertelt Willy, de moeder van Jeffrey, hoe zij dat heeft ervaren. De slotzin van haar verhaal luidt: 'Nu blijf ik me maar afvragen of hij het misschien gemerkt heeft dat we er niet waren.' Een ander relaas is dat van een Amerikaanse SEH-verpleegkun-dige. Zij doet verslag van de eerste keer dat in het ziekenhuis waar zij werkt de ouders van een ernstig gewond kind bij de re-animatie worden toegelaten. De aanwezigheid van de ouders aan de zijde van hun kind duurt maar vijf minuten, maar zij zijn er intens dankbaar voor dat die hun zijn gegeven. Twee ervaringen 'uit de praktijk', beide even veelzeggend.
We werden tegengehouden en in een apart kamertje gezet 'Het sneeuwde die ochtend en ik had haast. Ik moest de bus halen naar mijn werk. Jeffrey was ook al op. Hij had het eerste uur vrij. Ik liet m'n beker kapot vallen. 'Ik ruim het wel op, als jij belooft dat we vanavond spaghetti eten,1 zei hij tegen me. 'Ga nou maar.' Voordat ik de deur uit wilde stappen, hield hij me tegen. Hij wilde nog een kus hebben. Die heb ik hem gegeven. Godzijdank, achteraf.' Om een uur of twee was Willy weer thuis. Haar vader had de hond uitgelaten en die had liggen rollebollen in de modder. Willy was de hond aan het wassen, toen om tien voor drie de telefoon ging. Het was de school van haar zoon: 'Jeffrey is gevallen'. 'Ik vroeg nog of hij iets gebroken had. 'Nee, we dachten dat hij flauwviel,' zei de meester, 'en het lijkt erop dat hij nu in coma is.' 'Ik belde m'n man, die als portier in het ziekenhuis werkt. Ik vroeg hem om ervoor te zorgen dat er snel een ziekenwagen werd gestuurd. Toen ik de telefoon neerlegde, belde de meester weer. Of we zo snel mogelijk wilden komen. 'Want hij heeft een hartstilstand, ze zijn aan het reanimeren.' Intussen was m'n man al op weg naar huis. Dus hij kwam snel en toen 20
zijn we meteen naar school gereden. Er stonden twee ambulances voor de deur. Toen we de school binnenkwamen, was het er doodstil. We wilden het lokaal in waar ze met Jeffrey bezig waren. Maar we werden opzij geduwd. We moesten wachten. Er kwam iemand naar buiten die zei: 'Het lukt niet'. We werden met zachte hand weggeleid. Een tijd later kwam een ambulancebroeder naar ons toe: 'Kom, we gaan naar het ziekenhuis'. Op weg naar de ambulance dacht ik dat ik eindelijk m'n kind mocht zien. Maar die was al onderweg naar het ziekenhuis. Wij mochten in de lege, tweede ambulance stappen. Hoewel het eigenlijk verboden is, zette de chauffeur de sirene en het zwaailicht aan. Eenmaal in het ziekenhuis liepen we richting spoedeisende hulp. Maar we werden tegengehouden en alleen in een apart kamertje gezet, waar we moesten wachten. M'n man wilde Jeffrey zien. Dat mocht niet. Ze moesten hem met vier man tegenhouden. In dat kamertje zaten we maar wat. We kregen geen informatie. Even later kwam er een bekende van ons vragen of we iets nodig hadden. Ik vroeg of ik mocht bellen en liep naar de portier. Daar heb ik m'n dochter en m'n moeder gebeld.
Even later kwam m'n schoonvader. Daarna ook mijn ouders. Toen zaten we dus met z'n vijven in dat kamertje. Opnieuw kwam er iemand binnen. Dit keer om te vragen of Jeffrey zoiets wel eens eerder had gehad. Nee dus. Hij was altijd gezond geweest, sportte veel. Intussen liepen mensen met bedrukte gezichten de spoedeisende hulp in en uit. Het werd wel duidelijk dat het niet goed ging.. We zaten daar nog steeds toen een verpleegkundige en de cardioloog aan kwamen lopen: 'Het spijt me,' zei hij, 'uw zoon had een afwijking waardoor hij een hart van een tachtigjarige had. Het is niet gelukt. Mogen we morgenochtend obductie uitvoeren? U mag nu naar uw zoon gaan kijken.' En dat was het dan. Ik schijn gegild te hebben en ben even van m'n stokje gegaan. De verpleegkundigen van de spoedeisende hulp liepen ook te snotteren. M'n man en ik zijn gaan kijken. We wilden de andere familie er niet bij hebben. Jeffrey lag daar en was al koud. Net of hij al heel lang dood was. Ik ben hooguit drie minuten bij hem geweest. M'n man en m'n dochter kregen meteen pillen. We werden naar huis gebracht. Om kwart voor vijf waren we weer thuis. De huisarts kwam langs en gaf mij pilletjes. Ik zei tegen hem dat ik Jeffrey thuis wilde hebben. Dat vond hij maar niks: 'Dan ga je maar bij hem zitten,' zei hij. Achteraf vind ik dat heel erg. Om kwart over zes kwam de begrafenisondernemer en moesten we besluiten wat te doen: begraven of cremeren. We kozen voor cremeren. Het ziekenhuis belde. Of er kleren gebracht konden worden. Niemand had eraan gedacht om ons te vragen of we onze zoon misschien zelf wilden aankleden. Of dat we erbij wilden zijn. Degene die hem heeft aangekleed, ook een bekende, heeft dat heel respectvol gedaan. Ik heb hem daar later nog voor bedankt. Maar ik had het zo graag zelf gewild. Helaas wordt daar niet aan gedacht. Waarom denken anderen dat het beter is dat zij dat doen? 's Morgens was er sectie verricht.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
THEMA We kregen meteen de uitslag. Door een vernauwing in een van de grote bloedvaten bij het hart, was een ander bloedvat veel te wijd geworden. Daardoor was het misgegaan. Om één uur mochten we Jeffrey bezoeken. Toen was hij al overgebracht naar het rouwcentrum. Hij lag daar met gevouwen handen in de kist. Zo was Jeffrey niet. Hij liep vaak met z'n handen in z'n zakken.
Ik wilde z'n handen in z'n zakken stoppen. Maar dat mocht niet. 'Dat doen wij straks wel,' zeiden die mensen. Achteraf vind ik het heel erg dat ik steeds bij Jeffrey weg ben gehouden. Ik ben zelfs heel jaloers geweest op z'n gymleraar, die met reanimatie begonnen was. Hij was er wel bij geweest en ik niet. Er wordt gezegd dat zo'n reanimatie van je eigen kind te
De tijd leek voor een paar seconden stil te staan ... werd een 14-jarige jongen opgenomen die uit een boom was gevallen en daarbij een ernstig beschadigde lever had opgelopen. Hij kwam van de operatiekamer van een ander ziekenhuis naar ons toe en zou opnieuw worden geopereerd. Voor de operatie, op de intensive care, was zijn toestand onstabiel en bleef hij bloeden. Zo was de situatie toen de pastor met de ouders van de jongen bij mij kwamen. Ik schatte de situatie in en vond dat de moeder de sterkste van de twee was. De vader gaf te kennen dat hij zich heel erg schuldig voelde wegens een woordenwisseling die hij een paar uur voor het ongeluk met zijn zoon had gehad. Beide ouders waren zich bewust van de ernstige toestand waarin hun zoon verkeerde, maar zij wilden hem graag zien. De ICverpleegkundige liet ons weten dat het een goed moment was om naar hem toe te gaan. Bij de behandelkamer hield een dokter ons tegen en zei: 'Het is nu geen goed moment om binnen te komen'. Ik wist dat de patiënt waarschijnlijk weer een hartstilstand had, zoals in het afgelopen uur al twee keer eerder was gebeurd. Ook de ouders wisten wat er aan de hand was, maar zij wilden hun zoon zien. Ik vroeg de ouders even buiten de behandelkamer te willen wachten. Ik ging de kamer in en liet de dokter KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
die de leiding had weten dat de ouders zich er ten volle van bewust waren dat de reanimatie aan de gang was maar dat zij erop stonden erbij te worden gelaten. De dokter stemde toe. De pastor en ik begeleidden de ouders de behandelkamer in en gaven hen een plaats bij het hoofdeinde van het bed. Het waren emotionele ogenblikken... de tijd leek voor een paar seconden stil te staan. Eenmaal bij het bed hoefden de ouders echter niet bij de hand te worden genomen. Zij noemden de naam van hun zoon, moedigden hem aan om door te gaan en te vechten en verzekerden hem dat zij er waren. Steeds weer opnieuw zeiden de ouders hem dat zij van hem hielden. De vader was in staat te zeggen dat hij spijt had van de woordenwisseling eerder op de dag. Na vijf minuten leidden we de ouders naar een plaats op de Intensive Care vanwaar zij geen zicht meer op de reanimatie hadden. De pastor en ik gingen door met het beantwoorden van de vragen van de ouders en met het aanbieden van onze steun. De moeder moet zich hebben gerealiseerd dat niets meer kon worden gedaan om het leven van haar zoon te redden want zij vroeg mij hoe lang de reanimatie nog door zou gaan. Ik ging terug naar het behandelteam en vertelde wat de familie
erg is om aan te zien. Maar je hebt niet eens de keuze om er bij te zijn. Als ik dat wel had gemogen en het was me te veel geworden, dan had ik toch gewoon weg kunnen lopen? Nu blijf ik me maar afvragen of hij het misschien gemerkt heeft dat we er niet waren. Uit: Verpleegkunde Nieuws, 5 december 1996.
had gezegd. Kort daarna werd de reanimatie beëindigd en brachten we de ouders weer naar het bed met hun zoon. Toen zij zover waren, gingen zij terug naar de afdeling. Zij spraken erover wat voor bijzondere ervaring het voor hen was geweest dat zij gedurende de laatste momenten van het leven van hun zoon bij hem hadden kunnen zijn. Zij gaven uiting aan hun grote erkentelijkheid daarvoor en zeiden blij te zijn dat zij de gelegenheid hadden gehad hun kind nog een keer te zien. Zij vertelden ons dat zij er niet aan twijfelden dat het reanimatieteam alles had gedaan wat mogelijk was. Zij hadden ook het gevoel dat zij zelf alles hadden gedaan wat mogelijk was en waren dankbaar dat zij deel hadden uitgemaakt van het gebeuren. Toen namen zij afscheid van ons. Het moment waarop de familie tijdens de reanimatie de behandelkamer werd binnengebracht, was voor de medische en verpleegkundige staf vol spanning geweest omdat het bij onze instelling nog nooit eerder op deze wijze was gebeurd. De meeste stafleden toonden zich uitermate ongemakkelijk over het experiment. Echter, toen de volgende dag de pastor een nabespreking hield, meenden zowel de verpleegkundigen als de artsen die bij de reanimatie aanwezig waren geweest, dat het een goede beslissing was geweest, zowel voor de patiënt en de ouders als voor henzelf. Ontleend aan: Capsules & Comments in Critical Care Nursing, januari-maart 1995. 21
THEMA Vervolg van pag. 19 wenst moment de behandelkamer kunnen verlaten en er weer in terug kunnen komen en dat er aldoor iemand bij hen blijft. * Vraag de ouders in het belang van het kind en terwille van hun eigen veiligheid niet bij de behandeling tussenbeide te komen. Zodra dat veilig kan, moet de ouders toe stemming worden gegeven het kind aan te raken. * Leg de ouders de procedures uit op een manier die zij kunnen begrijpen. In het ergste geval betekent dit, dat de hulpverlener in staat moet zijn de ouders uit te leggen dat de behandeling niet heeft mogen baten, dat het kind is over-
Amerikaanse richtlijnen Ook de Amerikaanse verpleegkundigen Katherine Shaner en Nancy Eckle doen in een kader bij hun artikel (zie pagina 16) een aantal aanbevelingen voor hulpverleners met betrekking tot de aanwezigheid van ouders bij een reanimatie. 1. Vergewis je ervan dat het de wens van de ouders is om in de reanimatiekamer aanwezig te zijn. Niet alle ouders willen invasieve ingrepen of een reanimatie meemaken. Ouders die ervoor kiezen niet aanwezig te zijn, moeten in hun beslissing worden ondersteund zonder dat daar een oordeel over wordt gegeven. 2. Breng het behandelteam ervan op de hoogte dat de familie van het kind is gearriveerd en bij de reanimatie aanwezig wil zijn. 3. De hulpverleners die de reanimatie uitvoeren, moeten de mogelijkheid hebben om te vragen de ouders weg te leiden als dat nodig of wenselijk is.
22
leden en dat de reanimatie gestaakt wordt. * Als het kind is overleden, vertel de ouders dan dat er even tijd nodig zal zijn om de apparatuur te verwijderen en dat zij als dat is gebeurd alleen, dus zonder begeleiding, terug mogen gaan naar het kind. * Laat de ouders tijd om het gebeur de op zich in te laten werken en biedt hun de gelegenheid om vragen te stellen. Het projectteam van de Resuscitation Council besloot de samenvatting van zijn rapport en de richtlijnen aldus: 'Indien familieleden de mogelijkheid wordt geboden bij een reanimatie aanwezig te zijn, is het
4. De ouders moeten vóór zij de reanimatiekamer binnengaan duidelijk worden geïnformeerd over de toestand waarin hun kind zich bevindt en worden voorbereid op wat zij zullen zien en horen. 5. Bespreek met de ouders: - hoeveel andere familieleden per keer de reanimatiekamer mogen binnengaan; - waar zij zich in de behandelruimte het best kunnen ophouden; - waarom hun kan worden gevraagd om de behandelruimte te verlaten (als je verwacht dat dit zich zal voordoen); - dat zij de behandelkamer mogen verlaten op elk moment dat zij dat wensen; - andere aspecten die in de bestaan de situatie van belang zijn. 6. Er moet altijd iemand bij de ouders zijn om hen te ondersteunen zolang zij op de afdeling zijn. Laat ouders nooit alleen en houd hen voortdurend in het oog tijdens de reanimatie. 7. Geef tijdens de begeleiding en ondersteuning van de ouders aan het bed: - uitleg over alle verrichtingen;
essentieel dat zij de vrije keus daartoe hebben, dat zij gedurende hun verblijf worden begeleid en dat het hoofd van het reanimatieteam voorbereid is op en zich bewust is van de aanwezigheid van de ouders. Uiteindelijk moet het welzijn van de patiënt de doorslag geven.' Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene. Noot bij de vertaling. - Waar in de tekst het woord 'ouders' wordt gebruikt, is dit in de meeste gevallen de vertaling van de woorden 'family' (familie, gezin) of 'relatives' (familieleden) in de oorspronkelijke tekst. De Engelse begrippen hebben een wijdere strekking dan het Nederlandse 'ouders'. De redactie heeft niettemin voor 'ouders' gekozen omdat het hier vooral gaat om de vraag of de ouders, en niet zozeer andere familieleden, wel of niet bij een reanimatie worden toegelaten. Om overeenkomstige redenen is het Engelse 'patiënt' veelal vertaald met 'kind'.
informatie over de manier waarop de patiënt op de interventie reageert of welk effect daarvan wordt verwacht; uitleg over medische en verpleegkundige termen die worden gebruikt; de mogelijkheid aan de ouders om vragen te stellen.
Beleid De vereniging van spoedeisende hulp-verpleegkundigen in de Verenigde Staten, de Emergency Nurses Association (ENA), heeft al in 1993 de optie dat ouders aanwezig kunnen zijn bij de reanimatie van hun kind formeel aanvaard en de ondersteuning ervan in haar beleid opgenomen. De organisatie heeft een handboek uitgegeven, 'Presenting the Option for Family Presence', dat gedetailleerde informatie bevat over het ontwikkelen en invoeren van een programma voor de aanwezigheid van ouders bij een reanimatie.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
COMMUNICATIE
Dr. A.M. van Duimen
In de spreekkamer van de kinderarts COMMUNICEREN MET OUDER ÉN KIND Veel kinderartsen hebben de neiging meer naar de ouder dan naar het kind te luisteren. Op die manier kan hun veel informatie ontgaan. In de opleiding is er vrijwel geen aandacht voor 'communicatie'. Dat gaat binnenkort veranderen. Een bezoek aan de kinderarts is een spannende gebeurtenis zowel voor de ouder als voor het kind. Het is belangrijk dat de kinderarts met dat gegeven goed weet om te gaan. Dat is niet altijd even gemakkelijk. Anders dan bij andere specialismen het geval is, gaat het in de spreekkamer van de kinderarts om drie (soms vier) personen: de kinderarts, het kind en de ouder(s). De kinderarts heeft de taak zowel de problemen en het gedrag van de ouder als die van het kind te bespreken en te beïnvloeden. De praktijk wijst echter uit dat zijn aandacht voornamelijk uitgaat naar de ouder.1 De manier waarop de kinderarts met ouder én kind praat, kan belangrijke consequenties hebben voor het beloop van de ziekte. Zo blijken de klachten van astmapatiëntjes aanzienlijk af te nemen wanneer zij actief betrokken worden bij de behandeling.2 Een kind kan waarschijnlijk meer begrijpen dan tot nu toe werd gedacht. Recent onderzoek toont aan dat kinderen de laatste jaren in gesprekken met een huisarts meer KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
te veel beschermen en tegelijkertijd zelf overbelast en uitgeput raken, dat broertjes of zusjes niet buiten de boot vallen, dat het gezin niet geïsoleerd raakt. Een kinderarts krijgt daarnaast veel te maken met ontwikkelings- en gedragsproblemen. Dit zijn allemaal aspecten die een goed contact en een open communicatie noodzakelijk maken en die vragen om brede deskundigheid op zowel medisch als psychosociaal gebied.
Training en onderzoek ruimte en initiatief nemen en dat de arts zich minder vaak uitsluitend tot de ouder richt.3 Hoe gesprekken bij de kinderarts verlopen, is niet bekend. Wel is bekend dat een goede communicatie bevorderlijk is voor het beloop van de klachten en invloed heeft op de mate waarin ouders en kinderen adviezen opvolgen en tevreden zijn over het bezoek aan de kinderarts. Daarom is het belangrijk ook inzicht te krijgen in de manier waarop er in de spreekkamer van de kinderarts gecommuniceerd wordt. Essentieel voor de communicatie is dat het kind serieus genomen wordt, dat niet alleen over maar ook met het kind gepraat wordt en dat het hele gezin in het consult betrokken wordt. De houding van kind en ouders tijdens het consult is immers een afspiegeling van de wijze waarop thuis met het kind en diens ziekte wordt omgegaan. Dit is nog belangrijker bij chronische aandoeningen omdat deze veel geduld en aanpassing van het gezin vergen. Bij kinderen komt een grote variëteit aan chronische aandoeningen voor zoals astma, hartafwijkingen, epilepsie en diabetes. Als gevolg hiervan moet een kinderarts breed georiënteerd zijn. Ook moet een kinderarts kunnen omgaan met de emotionele gevolgen die de ziekte voor kind en ouders met zich meebrengen. Daarbij kan worden gedacht aan schuldgevoelens, het aanvaarden van een andere toekomst voor je kind en het afhankelijk zijn van hulpverleners. Bovendien moet een kinderarts er alert op zijn dat ouders het kind niet
In de opleiding tot kinderarts ligt de nadruk op het verwerven van medische kennis en vaardigheden. Weliswaar krijgen artsen in opleiding veel mee van wat er in de spreekkamer gebeurt doordat zij een tijdlang met een ervaren kinderarts 'meelopen', onderwijs in het omgaan met patiënten en ouders vormt nog altijd geen vast onderdeel van de opleiding. Dit was voor het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) aanleiding een studie te doen naar de manier waarop in de spreekkamer van de kinderarts gecommuniceerd wordt. Tegelijk werd onderzocht wat er zo nodig door middel van een speciale training aan de communicatie veranderd zou kunnen worden. Ten behoeve van het onderzoek hebben 21 kinderartsen, met toestemming van de ouders, in totaal ongeveer 850 poliklinische consulten op video opgenomen. Uit de video-opnames zijn zogenoemde 'leerpunten' afgeleid waaraan in een vijfdaagse training werd gewerkt. Zo sloot de training optimaal aan bij de praktijk en ieders eigen manier van werken. Het effect van de training werd onderzocht door gesprekken van de kinderarts met kinderen en ouders voor en na de training met elkaar te vergelijken. In dit artikel wordt ingegaan op de leerpunten waaraan in de training is gewerkt. Zij worden geïllustreerd aan de hand van fragmenten uit de gesprekken die op video zijn vastgelegd. In de gespreksfragmenten zijn opvallende uitspraken van kinderarts (A), kind (K) en ouder (O) cursief gedrukt.
23
COMMUNICATIE Informatie geven en vragen. Voor een open en effectieve manier van communiceren is het van belang om duidelijke informatie te geven. Dit betekent dat informatie niet ineens maar stukje bij beetje wordt gegeven, dat belangrijke informatie meerdere malen herhaald wordt en wordt afgestemd op wat de patiënt en de ouders kunnen begrijpen. Het betekent ook dat het kind en de ouders de kans krijgen om op de informatie te reageren. Alleen dan kan een arts ervan uitgaan dat de informatie goed is overgekomen en dat het begrepen wordt. Wanneer dit niet gebeurt, bestaat de kans dat onduidelijke informatie tot onnodige ongerustheid leidt of tot het verkeerd uitvoeren van de gegeven adviezen, zeker wanneer ouders zelf niet snel geneigd zijn vragen te stellen. 1. Baby met groeiachterstand. A: Er zit een beetje vocht achter z'n oortje, maar voor de rest ziet het er wel rustig uit. O: Ja? Wat houdt dat in? De informatie 'er zit vocht achter z'n oortje' zou duidelijker geweest zijn wanneer eveneens de betekenis ervan zou zijn vermeld. Het kiezen van de juiste woorden kan onnodige ongerustheid voorblijven. Aan de andere kant kan daarmee ook worden voorkomen dat ernstige situaties gebagatelliseerd worden, zoals in de volgende twee fragmenten. 2. Eedpiassen bij een meisje van 8. A: (tegen kind) Zo, vertel eens, ik heb het briefje van de huisarts gele zen, jij hebt een klein probleempje. 3. Ernstig zieke baby die geen voeding binnenhoudt A: Ze gaat natuurlijk toch een beetje uitdrogen, dat is niet praktisch, dat is niet goed voor haar. Het gesprek zal eveneens effectiever verlopen als ouder en kind de mogelijkheid wordt aangereikt om zelf hun verhaal te doen door hen open vragen te stellen en vervolgens in te gaan op de zorgen van de 24
ouder. Gesloten vragen (ja/nee) leveren veelal weinig nieuws op, zoals uit het volgende fragment blijkt. 4. Meisje van 11 met hoofdpijn. A: Vertel 'ns, hoe gaat het? K:'t Zelfde. A: 't Zelfde. Je bent al met fysiotherapie begonnen? K: Ja. A: En die oefeningen doen, dat gaat goed? K: Ja. A: Merk je dat je daar wel wat verlichting bij hebt? K: Ja. Ook suggestieve vragen geven weinig ruimte voor eigen inbreng en sturen de patiënt bovendien onbedoeld een bepaalde richting op. 5. Meisje van 11 met allergie. A: Vind je het vervelend om medicijnen te gebruiken? A: Ben je bang om te stoppen? Aandacht voor de beleving en zorgen van de ouders. Adviezen van de arts zullen eerder worden opgevolgd wanneer zij worden ingebed in de eigen opvattingen van de ouders en er rekening wordt gehouden met mogelijkheden en beperkingen in het gezin. Aandacht voor de betekenis van de klachten voor de ouders is hiervoor de eerste stap. 6. Baby met allergie. A: Is dat spugen een probleem voor ui O: Nou ja, het is wel vervelend ja. We hadden een mooi truitje aan toen we hier heen gingen en dat is nu helemaal vies geworden. 7. Meisje van 8 met diabetes. Meisje heeft een aantal hypo's achter el kaar gehad. A: Vond u het moeilijk om daarmee om te gaan? O: Nee hoor, ik vond het heel rustig. Ouders geven vaak signalen af die wijzen op ongerustheid. Door hierop in te gaan kan de kinderarts hen effectiever geruststellen. In het vol-
gende fragment blijft de moeder haar angst herhalen zonder dat de arts daar iets mee doet. Zijn enige reactie was het steeds opnieuw verstrekken van medische informatie. Onbekend blijft waarom de moeder zo was geschrokken, waar zij bang voor was en welke angstige gedachten zij van de arts moet proberen te mijden. 8. Jongen van 4 met pseudokroep. O: Dat vond ik wel zo verschrikkelijk, ik schrok me dood. O: Ik vond het gewoon een heel raar iets, met ademhalen. O: Daar schrok ik echt van. O: Het was zo erg. A: Dat zegt niks hoor. A: U moet proberen daar niet allerlei angstige dingen aan over te houden. Dit consult zou misschien korter zijn geweest als de arts aandacht had besteed aan de gevoelens van de ouder. Dan had de ouder haar angsten niet steeds hoeven te herhalen. Artsen blijken in het algemeen veel van wat de ouder aangeeft, te laten liggen. Ook wat in het gedrag tussen ouder-kind en ouder-ouder bijzonder is, wordt vaak genegeerd. De omgang met het kind en de ziekte Het is belangrijk te weten hoe het gezin omgaat met de aandoening en welke invloed het heeft op de andere gezinsleden en op de relatie tussen de ouders. Aansluiten bij wat de ouders bezighoudt, is daarvoor de eerste stap. De volgende fragmenten geven een goed voorbeeld van hoe dat kan. 9. Baby met allergie. A (leest verwijsbrief van de huisarts voor): Snotterig, verkouden, hoesten, dauwworm, eczeem, allergie aan vaderskant. Huisarts vraagt beoordeling van deze mogelijk allergische voedselintolerantie en eventuele voedingsadviezen. Pff...(lacht). Is dat ook uw vraag? O: Ja, absoluut (lacht). 10. Jongen van 4 met piasproblemen. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
COMMUNICATIE A (na verwijsbrief gelezen te hebben): Hij heeft me een briefje geschreven. Ik kan me wel een beetje voorstellen wat hij bedoelt maar ik wil graag uit uw eigen mond horen wat er precies aan de hand is met Mark.
14. Baby met allergie. A: Er kan wat aan onderzocht worden, belangrijk onderzoek doet u al thuis. O: Ja, voeding. A: Kleding, roken, voeding, dat hebt u in wezen thuis al gedaan.
Omdat de ouders tenslotte voor het kind moeten zorgen, is het belangrijk duidelijk te maken dat zij de verantwoordelijkheid hebben.
Betrekken van het kind in het consult. Een goede manier om een kind bij het gesprek te betrekken en op zijn gemak te stellen, is door aandacht te besteden aan diens leefwereld. Dit moet dan natuurlijk wel correct gebeuren en niet zoals in het volgende fragment.
11. Baby met allergie. O: (baby spuugt) Dat gaat dus ook de hele dag zo. A: Ja, ik kan... één advies heb ik daarbij: één van de twee kwakjes maar opruimen. O: (lacht) A: Maar ik zal u zeggen waarom. Want hij weet zeker als hij zo doet, dan komt moeder er weer aan. Probeer dat te dempen. O: Om het op te ruimen? A: Ja O: Is het een aandacht vragen? 12. Baby met eiwitallergie. A: Als u zegt van 'nou, ik vind het nog beter klinken' stopt u die avonddosis gewoon. O: Ja. A: En denkt u van 'oh, hij wordt weer wat verkouden, ik hoor hem weer wat reutelen', dan mag u rustig weer een paar dagen drie keer per dag beginnen. O: Ja. A: En dat langzaam weer afbouwen. Vaak willen ouders alleen maar weten of zij het goed doen. Hun zelfvertrouwen wat betreft de vaardigheid in het omgaan met kinderen wordt daarmee vergroot. 13. Baby die geen voeding binnen houdt. A: Het punt is: het is uw dochter en u moet het doen en ze (een zus van de moeder) kan vlak bij u wonen, maar u moet daar zelf ook achterstaan. O: Ja, nou, ik sta er ook wel achter hoor, ik vroeg me alleen af dan, wat doe ik het beste voor haar.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
15. Jongen van 14 met cara. A: Hoe gaat het op scouting? K: Ik zit niet op scouting. A: Nee? K: Nee. Ook is het van belang de woordkeus aan te passen aan de leeftijd van het kind. 16. Jongen van 5 met cara. K (wijzend op foto waarop caramedicatie staat afgebeeld): Is dat ventolin? A: Nee, dat is becotide, dat is de voorganger van die (kind loopt weer weg). Verder is het belangrijk het kind te stimuleren om zelf zijn verhaal te doen en ook de ouders te vragen om het kind zelf te laten vertellen. De volgende twee fragmenten laten zien hoe de arts het kind ruimte wil geven zijn eigen verhaal te doen, maar verderop in het gesprek op een niet zo vriendelijke manier laat blijken dat de tijd het ook niet toelaat teveel aandacht aan het kind te besteden. 17a. Meisje van 8 dat komt wegens bedplassen. A: Zo, vertel eens. Ik heb het briefje van de huisarts gelezen, jij hebt een klein probleempje, wil je het zelf vertellen? K: (lacht) O: Nou, zij in principe niet zo, ik meer (lacht). A: Vind je het zelf niet vervelend? K: Nee.
Een kind kan waarschijnlijk meer begrijpen dan tot nu toe werd gedacht. A: Of moet ik het maar aan mama vragen? 17b. A: Als je niks zegt, zitten we hier om vijf uur nog. Ouders maken zich soms meer zorgen dan het kind (zie fragment 17a). Het kan dan van belang zijn deze discrepanties bespreekbaar te maken, net zoals wanneer ouders onderling van mening verschillen over de omgang met hun kind.
Het lastigst De communicatie in de spreekkamer van de kinderarts lijkt op een aantal punten sterk op die in de spreekkamers van andere specialisten. De belangrijkste verschillen zijn het gevolg van het gegeven dat de kinderarts gelijktijdig moet communiceren met een kind en een volwassene. De elementen die daarmee verband houden, zijn in dit artikel besproken. Uit de evaluatie van de inmiddels afgeronde communicatietraining kwam naar voren dat de deelnemende kinderartsen juist deze elementen als het lastigst ervaren. Met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NKV) is afgesproken dat de leerpunten een plaats krijgen binnen de opleiding tot kinderarts. Mevrouw dr. A.M. van Duimen is verbonden aan het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Nivel) in Utrecht. 1. Duimen, A.M. van. Children's contribution to pediatric outpatient consultations, 1997 (ingediend). 2. Colland, V.T. Coping with asthma: Intervention methods for children and parents. Amsterdam: proefschrift, 1990. 3. Meeuwesen, L., M. Kaptein. Changing interactions in doctor-parent-child communication. Psychol & Hlth 1996; 11: 787-795.
25
BRIEVEN
Amsterdamse ziekenhuizen kampen met operatiestops De ziekenhuizen in Amsterdam staan blijkbaar regelmatig voor de noodzaak een 'operatiestop' af te kondigen. Patiënten die zo snel mogelijk zouden moeten worden geopereerd, lopen dan de kans te worden doorgestuurd naar een ziekenhuis buiten de stad. Op 21 oktober gaan mevrouw L. van Noord en haar dochter Tessa (16) rechtstreeks van de huisarts naar het VU Ziekenhuis nadat de huisarts daar voor hen een afspraak heeft gemaakt. Tessa heeft hevige buikpijn en het vermoeden bestaat dat zij een acute blindedarmontsteking heeft. Het zou nog meer dan vijf uur duren voor Tessa wordt geopereerd en dat niet in Amsterdam maar in Haarlem. Over haar ervaringen doet mevrouw Van Noord haar beklag bij de klachtencommissie van het VU Ziekenhuis. Hieronder een deel van haar brief, die is gedateerd op 31 oktober 1997. 'In de middag liep de koorts steeds verder op en werd de pijn heviger, waarop ik besloot om 15.00 uur de dokter (de vrouwelijke huisarts van de familie Van Noord- Red.) te bellen dat wij er aan kwamen. Ze was er toen vrij zeker van dat het een blindedarmontsteking was en vroeg mij naar welk ziekenhuis ik wilde. Ik heb heel bewust voor het VU Ziekenhuis gekozen, denkend datje in zo'n groot ziekenhuis altijd wel geholpen zou worden en ook denkend dat daar waarschijnlijk wel een afdeling zou zijn met leeftijdgenoten van mijn dochter, zodat het verblijf voor haar wat aangenamer zou zijn. De huisarts heeft daarop met de dienstdoend chirurg in het VU Ziekenhuis contact gehad. Omdat ik zelf niet over een auto beschik, heeft mijn zwager ons naar het VU Ziekenhuis gereden en wij zijn daar rond 16.00 uur (op de SEH - Red.) gearriveerd. Eerst volgt dan het ritueel van bloed afnemen enzovoort, waarmee enige tijd gemoeid was, ook al omdat mijn dochter heel angstig werd. De arts in het VU 26
Ziekenhuis was echter niet overtuigd van een blindedarmontsteking en dacht ook aan nierbekkenontsteking of aan een gynaecologische oorzaak. Daarom moest ook de urine worden onderzocht en is er nog een buikoverzichtsfoto gemaakt. Wij kregen echter al vrij snel te horen, dat als het een blindedarmontsteking was, mijn dochter niet in het VU Ziekenhuis, waar een o.k.-stop was tot 24.00 uur, geholpen kon worden en dat in Amsterdam ook geen enkel ander ziekenhuis haar kon helpen. Wij hadden de keuze uit Haarlem of Alkmaar. Inmiddels waren haar bloed en urine nagekeken en was er nog steeds twijfel over de oorzaak van de inmiddels wel heel hevig geworden buikpijn. Ook zei de arts mij al rond 18.00 uur, dat als het een blindedarmontsteking was er waarschijnlijk al een perforatie had plaatsgevonden. Rond 20.00 uur kreeg ik te horen dat er plaats was in het Spaarne Ziekenhuis (in Haarlem - Red.). Men had mij al gevraagd of ik zelf over vervoer beschikte. Omdat ik geen auto bezit, bood men toen aan een taxi te bellen. Om echter de kosten zo laag mogelijk te houden heb ik toen gevraagd of ik mijn zwager mocht bellen om hem te vragen ons naar Haarlem te brengen. Mijn zwager ging direct onderweg naar het VU Ziekenhuis. Toen kwam er weer een arts binnen die zei, dat ze bang waren voor uitdroging en dat mijn dochter werd aangesloten aan een infuus om dit te voorkomen. Hij zei tegelijk dat dit inhield, dat ze nu met de ambulance naar Haarlem ging. Na het aanleggen van het infuus werd een ambulance gebeld, waar wij vervolgens weer 20 minuten op hebben moeten wachten en mijn
kind kreeg steeds meer pijn en werd almaar zieker. Om 20.45 uur zijn wij uiteindelijk afgereisd naar Haarlem en ze is daar om 22.00 uur geopereerd. Mijn vraag aan u is uit te zoeken waarom er een o.k.-stop was en hoe laat dit bekend was (toen mijn huisarts belde, werd hierover niets tegen haar gezegd, anders was ik natuurlijk direct naar een ander ziekenhuis gegaan). Verder vind ik het gevaarlijk om een meisje van 16 jaar bij wie een geperforeerde blindedarm wordt vermoed, nog eens een keer naar Haarlem te vervoeren en dan nog wel gewoon in een personenauto (dit werd dan door omstandigheden gelukkig een ambulance). Het kind had zoveel pijn dat ieder schokje en hobbeltje in de weg voelbaar was. Met mijn dochter gaat het inmiddels gelukkig weer goed, maar voor hetzelfde geld had het kind buikvliesontsteking gekregen met alle gevolgen van dien.' L. van Noord, Amsterdam.
Klachtencommissie Na een eerste reactie op 10 november, waarbij de ontvangst van haar brief wordt bevestigd, krijgt mevrouw Van Noord per brief van 22 december een inhoudelijk antwoord. De brief is ondertekend door de medewerker patiëntenvertrouwenszaken van het VU Ziekenhuis, die blijkens de ondertekening tevens secretaris is van de klachtencommissie. In de brief wordt bevestigd dat Tessa inderdaad niet vanuit de eerste-hulpafdeling kon worden opgenomen omdat er een operatiestop was ingesteld. Dat het niet om een uitzonderlijke situatie ging, blijkt uit het vervolg van de brief. 'Helaas komt het vaker voor dat een dergelijke maatregel moet worden getroffen. Dit is - in het algemeen gesproken - het gevolg van het feit dat wij geconfronteerd worden met enerzijds een groot aantal patiënten dat voor behandeling in aanmerking KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
BRIEVEN wenst te komen en anderzijds wij te maken hebben met een ten opzichte van deze vraag beperkte capaciteit.' In de brief wordt uitgelegd dat het ziekenhuis met verschillende operatieprogramma's werkt en dat als die 'vol gepland' zijn een operatiestop wordt ingevoerd. Het gaat dan om een tijdelijke maatregel die wordt opgeheven zodra dat mogelijk is. Voor patiënten die moeten worden geopereerd en al in het ziekenhuis zijn, moet dan een ander ziekenhuis worden gezocht. De brief vervolgt dan met: 'Zoals gezegd is dit een probleem waar vele ziekenhuizen in de regio Amsterdam mee kampen. Uit het feit dat uw dochter naar een ziekenhuis in Haarlem werd overgebracht, moet worden opgemaakt dat er in Amsterdam op dat moment geen ziekenhuis was dat haar binnen een verantwoorde termijn zou kunnen opereren.' De klachtencommissie stelt dat de hulpverleners het zelf ook bijzonder vervelend vinden als
tot een operatiestop moet worden besloten, 'omdat dit niet zelden tot gevolg heeft dat (ernstig) zieke patiënten naar andere ziekenhuizen moeten worden overgebracht'. Binnen de gegeven omstandigheden is het ziekenhuis echter niet bij machte hierin verandering te brengen, zo wordt verklaard. Over de omstandigheid dat mevrouw Van Noord niet in het ziekenhuis terecht kon terwijl toch kort tevoren de huisarts een afspraak had gemaakt, wordt in de brief gezegd dat de noodzaak van een operatiestop zich zeer plotseling kan voordoen. Vervolgens wordt ingegaan op de wijze waarop het vervoer van Tessa naar het ziekenhuis in Haarlem in zijn werk ging. 'Vervoer van uw dochter naar Haarlem op eigen gelegenheid werd door de arts, die de supervisie had over de artsassistent die uw dochter eerder had onderzocht, medisch niet verantwoord gevonden. Het is ach-
Pijnprotocol voor SEH Het bestuur van de Stichting Kind en Pijn reageert op het artikel van M.H.J. Steinmann in Kind en Ziekenhuis van december 1997. Daarin werd aandacht besteed aan de invoering van een pijnprotocol speciaal voor kinderen op de afdeling Spoedeisende Hulp van het Cani-sius-Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Het is fantastisch dat er (eindelijk) structureel aandacht wordt besteed aan de opvang en begeleiding van kinderen op de Spoedeisende Hulp, met name met betrekking tot het voorkomen en bestrijden van pijn. Uit het artikel is ons niet helemaal duidelijk geworden of de afdeling Spoedeisende Hulp nu een eigen kinderpijngroep heeft of dat zij aansluiting heeft gezocht bij de bestaande kinderpijngroep in het ziekenhuis. Beide mogelijkheden hebben voordelen. In het eerste geval, een eigen kinderpijngroep voor de SEH, zijn dat waarschijnlijke snellere comKIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
municatiemogelijkheden en mogelijkheden voor bijstelling van het beleid. In het andere geval, aansluiting bij een bestaande kinderpijngroep, zijn dat de mogelijkheid het beleid van de verschillende afdelingen op elkaar af te stemmen en de beïnvloeding van de infrastructuur in het ziekenhuis. Het betreft dan met name de route die het kind aflegt en de eventuele overlap in handelingen op verschillende afdelingen zoals SEH, röntgen, lab en kinderafdeling. We zijn benieuwd naar uw ervaringen op dit gebied. Andere punten ter overweging die in het artikel naar voren komen zijn: 1. de toediening van paracetamol als suppositorium danwel oraal; 2. het tijdstip van toediening van de pre-emptieve medicatie; 3. de toediening van dormicum; 4. de mogelijkheden die gecreëerd worden om ook nietmedicamenteuze pijnbestrijding toe te passen;
teraf als niet juist gekwalificeerd als in een eerder stadium van het onderzoek deze mogelijkheid met u is besproken. De door u geuite verwondering en verontwaardiging hierover werden als begrijpelijk en terecht aangemerkt.' De brief vervolgt dan: 'Ter toelichting - en mogelijk geruststelling - wordt nog vermeld dat de arts-assistenten (artsen in opleiding tot specialist) alvorens een behandelpad uit te voeren altijd eerst overleg hebben met hun supervisor. Ook indien uw dochter geen infuus nodig gehad zou hebben, zou over het vervoer naar het ziekenhuis in Haarlem eerst nog overleg geweest zijn met de supervisor.' Als haar dochter in Haarlem naar de operatiekamer gaat, wordt mevrouw Van Noord gevraagd of zij iets wil drinken. 'En misschien wilt u ook iets eten?' Het is voor het eerst die dag dat haar iets wordt aange-
5. de toepassing van Emla-crème. Graag willen wij onze ideeën over deze punten hier naar voren brengen. Wij hopen daarmee een bijdrage te leveren aan de ontwikkelingen op dit gebied en zijn benieuwd naar de ervaringen van andere afdelingen voor spoedeisende hulp. Ad l. Er zijn twee argumenten aan te voeren voor het gebruik van paracetamol oraal en tegen de toepassing van suppositoria. a. Zoals ook al in het artikel genoemd, de emotionele belasting voor het kind. Bijna alle kinderen hebben er een hekel aan als er iets met hen gebeurt wat zij niet kunnen zien. Bovendien hebben de meeste kinderen er een hekel aan hun broek naar beneden te doen voor een vreemde. Sommige kinderen hebben thuis al eens een suppositorium gehad. In het algemeen verdient het aanbeveling zoveel mogelijk aan te sluiten bij de gewoonte thuis. b. Er dient rekening gehouden te worden met een langere in werktijd
Zie verder pag. 32 27
WERKGROEPEN
ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 0226-421534.
DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.
AMERSFOORT Mw. J. Kist, Spruitenburg 10, 3813 LM Amersfoort, tel. 033-4804275.
EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.
AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.
EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 0591-641347.
ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 026-3641114.
GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.
ASSEN Mw. B. Ovinge, Kerklaan 16, 9422 ED Smilde, tel. 0592-415021.
GRONINGEN De heer J. Prins, Plantsoenstraat 22, 9717 KV Groningen, tel. 050-3144354.
BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. J. van de Flier, Sint Felixstraat 38, 4411 DC Rilland, tel. 0113-552319.
HARDERWIJK Mw. G. van den Berg, Frisialaan 59, 3841 DN Harderwijk, tel. 0341-460400.
BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.
HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-5415348.
DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.
HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.
DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.
HENGELO Mw. D. Koers, R. Hopperstraat 21, 7558 SW Hengelo, tel. 074-2776954.
DEVENTER Mw. N. Moekasan, Karkiet 5, 7423 CJ Deventer, tel. 0570-653374.
's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.
DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Koninginnelaan 24, 7009 AZ Doetinchem, tel. 0314-332162.
HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 82, 1241 GA Kortenhoef, tel. 035-6563149.
DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.
HOOGEVEEN Mw. V. v.d. Haar, Bentincklaan 69, 7902 GB Hoogeveen, tel. 0528-220881.
28
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
WERKGROEPEN
LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.
SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-4523390.
LEIDEN Mw. M. Hakkeling, F. Houttijnshof 3, 2312 KP Leiden, tel. 071-5123338.
SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.
LELYSTAD Mw. A. Huijskens, Karveel 04-29, 8231 AA Lelystad, tel. 0320-230299.
STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 0599-617742.
MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Mozartstraat 45, 6245 GX Eijsden, tel. 043-4093648.
TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.
MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EG Nijensleek, tel. 0521-382382.
UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-2294309.
MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 0118-635561.
VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 0413-341314.
NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 0527-251903.
VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 077-4622670.
NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3582107.
VENRAY Mw. M. Verstraten, Grotestraat 64, 5821 AG Vierlingsbeek, tel. 0478-632315.
OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 0162-422876.
WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SP Bennekom, tel. 0318-415760.
ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.
WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 0229-247318.
ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.
YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.
SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.
ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Thomas a Kempislaan 26, 7721 DS Dalfsen, tel. 0529-432839.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
29
BOEKEN
Tijd voor ouders BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch
'Respijthulp' is een vorm van praktische dienstverlening die bedoeld is om ouders meer tijd voor zichzelf te geven waardoor zij de zorg voor een chronisch ziek kind beter aankunnen. Frans van der Pas schreef er een zeer verhelderend boekje over. Respijthulp is niet hetzelfde als thuiszorg, al kunnen beide vormen van hulpverlening elkaar wel gedeeltelijk overlappen. Veel ouders met een chronisch ziek kind zouden gebaat zijn met praktische hulp zoals verpleeghulp, oppashulp, leerhulp, waakhulp of logeeropvang. Dit soort hulp geeft hen tijd: voor zichzelf, voor elkaar, voor de andere kinderen in het gezin, voor ontspanning of voor werk en opleiding. Hulpverleners kunnen ouders helpen door hen te laten zien wat de mogelijkheden van respijthulp zijn.
Overtuigend Van der Pas schrijft uitermate duidelijk en weet de problematiek helder te analyseren en te structureren. Het resultaat is een overzichtelijk beeld van wat respijthulp is. Daarnaast is zijn boekje een overtuigend betoog over de noodzaak van
Wegwijzers naar lezen en kijken Uitgeverij De Inktvis te Dordrecht brengt een serie boeken uit die erop is gericht de volwassen omgeving van kinderen enthousiast te maken voor (voor-)lezen. Elk deel biedt themagewijs een selectie van smaakmakende fragmenten, gedichten en illustraties uit kinderboeken en een overzicht van recent materiaal om te lezen en te bekijken, en ook om te beluisteren. Het eerste deel heet 'Boekje Open over lichamelijke handicaps' en behandelt kinderboeken voor en over kinderen in een rolstoel, dove en slechthorende kinderen, blinde en slechtziende kinderen en kinderen 30
respijthulp. Tegelijk geeft het helder aan wat de actieve rol van hulpverleners hierbij kan zijn. MJO Frans van der Pas. Tijd voor ouders. Respijthulp aan gezinnen met chronisch zieke kinderen. Utrecht, Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn/NIZW, 1997; 55 blz., f 17,50. Het boek kan worden besteld bij de NlZW-uitgeverij, Postbus 19152, 3501 DD Utrecht, telefoon 030-230 66 07, fax 0302306491.
met andere handicaps zoals spraaken taalmoeilijkheden. Deeltje 2 heet 'Boekje Open over verstandelijke handicaps' en is gewijd aan boeken en kijk- en luistermateriaal over kinderen met een verstandelijke handicap. Deze publikaties zijn een handige hulp voor ouders bij het kiezen van geschikte boeken voor hun kinderen. Ook bieden zij praktische suggesties voor scholen, sociaal-pedagogische en andere instellingen die voor de eigen bibliotheek een collectie jeugdliteratuur willen samenstellen. MJO Stefan Rovers. Boekje Open over lichamelijke handicaps, Gonnie Eggink. Boekje Open over verstandelijke handicaps. Uitgeverij De Inktvis, Dordrecht, per deel f 14.50.
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
BOEKEN
Behandeling van een klompvoet Over de behandeling van de aangeboren klompvoet deed de Griekse geneesheer Hippocrates zo'n vierhonderd jaar voor Christus al aanbevelingen. Hij werkte met redresserende verbanden, een methode die ook nu nog wordt aangewend bij de behandeling van deze klassieke aandoening. Deze en meer eigentijdse wetenswaardigheden zijn te lezen in een
Hersentumoren bij kinderen Hersentumoren zijn na leukemieën de meest voorkomende vorm van kanker bij kinderen. Per jaar worden ongeveer tachtig nieuwe gevallen van een hersentumor vastgesteld bij kinderen tot 15 jaar. Hersentumoren komen vaker voor bij jongens dan bij meisjes. In 1993 wijdde de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker een symposium aan dit onderwerp. Het bleek toen dat bij ouders een duidelijke behoefte bestond aan schriftelijke informatie. Met het boekje 'Hersentumoren bij kinderen' is de vereniging daar nu aan tegemoet gekomen. De uitgave, onder redactie van Marianne Naafs-Wilstra, bevat twaalf hoofdstukken met veelzijdige informatie. Zij gaan onder andere over hersentumoren in het algemeen, de verschillende vormen waarin deze zich voordoen, de diagnostiek, de behandeling en de bijwerkingen daarvan op korte en op lange termijn. Ook komen de opvoeding en begeleiding van het kind met een hersentumor zowel thuis als op school aan de orde. Het is een goed boekje waarin de medische kanten eenvoudig zijn uitgelegd en de pedagogische aspecten veel aandacht krijgen. In het hoofdstuk over de lange-ter-
KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
boekje van de Vereniging Oudergroep Klompvoetjes met de titel 'De klompvoet. Een visie op de behandeling naar huidige inzichten'. Het is geschreven door Annemarie de Groot-Kwantes, secretaris van de vereniging, met het doel het inzicht in de huidige aanpak van deze aandoening te vergroten en daarmee ouders te ondersteunen in de keuzes die zij voor hun kind moeten maken. Belangstellenden kunnen de uitgave bestellen door f 7.50 over te maken naar giro 7577464 ten name van AO bv, Lelystad, onder vermelding van 'AO 2627 De klompvoet'. mijngevolgen wordt gerefereerd aan een inventariserend onderzoek dat op initiatief van de vereniging en onder begeleiding van de pedagogische faculteit van de Rijksuniversiteit Utrecht onder ouders van kinderen met een hersentumor is gehouden. De probleemstelling daarbij luidde: 'Wat zijn volgens de ouders voor hun kind dat behandeld is voor een hersentumor de gevolgen van ziekte en behandeling op lange termijn?' Eén van de conclusies was dat de ouders de sociale ontwikkeling van hun kind problematisch vinden. Ook gaven de meeste ouders te kennen dat zij met de ervaring die ze nu hebben, niet meer naar een algemeen ziekenhuis maar rechtstreeks naar een academisch ziekenhuis zouden gaan. MJO
In de media TIJDSCHRIFT VOOR VERPLEEGKUNDIGEN, 107e jrg., nr. 21, 1997: p. 633: bespreking van het themanummer 'Schoolkinderen' (september 1997) van Kind en Ziekenhuis. ANOVA GEZOND NIEUWS, 2e jrg., nr. 3,1997; p. 7: Op de bres voor de jongste patiënten. NLVISIE, lle jrg., nr. 4, 1997; p. 20: Kind en Ziekenhuis. NVDA Nieuws, 25e jrg., nr. 5,1997; p. 13-14: Voorbereid in het ziekenhuis. ZILVEREN KRUIS ACTIEF, 3e jrg., nr. 8, 1997; p. 30-31: Uw kind en het ziekenhuis. WAT WORDEN ZE AL GROOT, nr. 2, 1997; p. 9: Hier tobben kinderen over als ze naar het ziekenhuis moeten. GROTER GROEIEN, nr. 6,1997; p. 59: Je kind naar het ziekenhuis. KINDEREN, nr. l, 1998; p. 51-53: Als je kind naar het ziekenhuis moet.
halen en tips - heb ik met ontroering gelezen. De kracht van deze jonge mensen zoals die spreekt uit de verschillende bijdragen, wekt bewondering op. Het is mooi om te lezen
Naafs-Wilstra, Marianne (redactie). Hersentumoren bij kinderen. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, 1997, 86 blz., f7.50. Te bestellen bij het secretariaat van de vereniging: Achterdijk 85,3985 LA Werkhoven, fax 0343-551969.
Jongeren met kanker en hun omgeving Zonder vrienden kun je niet' is een boekje van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker dat bestemd is voor jongeren, gebaseerd is op de ervaringen van jongeren en deels ook door jongeren is geschreven. De inhoud - brieven, gedichten, ver-
hoe zij hun leeftijdgenoten willen helpen. Het boekje heeft niets sentimenteels. De uitgave is een goed initiatief van de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker. MJO Zonder vrienden kun je niet. Een boekje voor jongeren met kanker en hun omgeving. Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, 32 blz., f 10.50. Te bestellen bij het secretariaat van de vereniging: Achterdijk 85,3985 LA Werkhoven, fax 0343-55 19 69.
31
Vervolg van pag. 11 zal doen; wel kunnen zij nog eens bevestigen dat de dokter alles zal doen om erge pijn te vermijden of dat hij daar de noodzakelijke medicijnen voor zal geven. Er wordt niet van de ouders verwacht dat zij assisteren bij het in bedwang houden van het kind. Ook is het niet de bedoeling dat de ouders de procedure zelf kritisch volgen. Hun rol is het kind op zijn gemak te stellen. Bij de aanvang van het onderzoek of de ingreep kan het nodig zijn dat de ouders worden begeleid en dat de afspraken nog eens worden herhaald. De staf moet de ouders vergezellen naar de voor hen juiste plaats. Zij moeten doorlopend op de hoogte worden gehouden van het verloop van het proces en van de toestand van het kind. Als ouders het benauwd krijgen en het even minder goed aankunnen, kan een directe bemoediging van een of twee seconden voldoende zijn om hen weer in hun rol te brengen. Er kunnen gevallen voorkomen waarbij het onmiskenbaar beter is als de ouders de ruimte even verlaten. Ook bij dit besluit moeten zij worden gesteund en zij moeten weer naar het kind worden teruggebracht zodra zij zich in
Vervolg van pag. 27 bij gebruik van suppositoria. Indien het kind naar de OK moet of misselijk is heeft een suppositorium de voorkeur. Voor pijnbestrijding op de SEH zijn zowel paracetamol als diclofenac de meest aangewezen middelen; voor beide middelen geldt dat de inwerktijd afhankelijk van de leeftijd van het kind langer kan zijn, variërend van 2 uur bij pasgeborenen tot 30 minuten bij oudere kinderen. Ad 2. Pijnmedicatie vóór een operatie heeft betere pijnbestrijding tot gevolg. In geval van brandwonden moet veelal een infuus gegeven worden, de morfine kan dan intraveneus gegeven worden en hoeft niet via een injectie (i.m.- s.c.) gegeven te worden. 32
staat voelen om hun rol weer op te pakken. Er kunnen geen vaste regels worden gegeven om te bepalen bij welke procedures ouders wel en niet aanwezig kunnen zijn. Dit is afhankelijk van veel en steeds wisselende factoren. Het voornaamste is dat het grote belang van de aanwezigheid van de ouders voor het kind bij alle onderzoeken, ingrepen en behandelingen op een afdeling Spoedeisende Hulp hoog in het vaandel staat. Fred M. Henretig is hoogleraar kindergeneeskunde aan de Universiteit van Pennsylveniè', directeur van de sectie klinische toxicologie bij de divisie spoedeisende geneeskunde van het Children's Hospital in Phila-delphia en medisch directeur van het Poison Control Center in Philadel-phia, Pennsylveniè. Ontleend aan: Fred M. Henretig and Christopher King (Editors). Textbook of Pediatrie Emergency Procedures. Williams & Wilkins, 1997. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene. Literatuur 1. Zeltzer, L.K., S.M. Jay, D.M. Fisher. The management of pain associated with pediatrie procedures. Pediatr Clin North Am 1989; 36.
Ad 3. Het gebruik van dormicum moet beperkt worden tot kinderen van wie vaststaat dat zij voldoende pijnmedicatie hebben gehad; soms is onrust namelijk een teken van onvoldoende pijnbestrijding. Ad 4. In dit artikel wordt niet ingegaan op de mogelijkheden van een combinatie met niet-medicamenteu-ze pijnbestrijding. Te denken valt aan geruststellen en afleiden van het kind. Niet zelden komen artsen onaangekondigd en plompverloren bij het kind waardoor er al een extra moeilijkheid en vaak stress ontstaan. In verschillende ziekenhuizen zijn initiatieven ondernomen voor de speciale inrichting van een ruimte die een kind-vriendelijke uitstraling heeft. Ad 5. Gezien het feit dat Emla op de onbeschadigde huid meestal een uur
2. Selbst, S.M., F.M. Henretig. The treatment of pain in the emergency department. Pediatr Clin North Am 1989; 36. 3. Frankl, S., F. Shiere, H. Fogels. Should the parent remain with the child in the dental operatory? J Dent Child 1962; 29. 4. Shaw, E.G., D.K. Routh. Effect of mother presence on children's reduction of aversive procedures. J Pediatr Psychol 1982; 7. 5. Ross D.M., S.A. Ross. The importance of type of question, psychological climate and .subject set in interviewing children about pain. Pain 1984; 19. 6. Jay, S.M., M. Ozolins, C.H. Elliot, et al. Assessment of children's distress during painful medical procedures. Health Psychol 1983; 2. 7. Bauchner, H., R. Vinci, C. Waring. Pedia trie procedures: do parents want to watch? Pediatrics 1989; 84. 8. Bauchner, H., C. Waring, R. Vinci. Pa rental presence during procedures in an emer gency room: resul ts from 50 observations. Pediatrics 1991; 87. 9. Merrit, K.A., J.R. Sargent, L.M. Osborn. Attitudes regarding parental presence during medical procedures. A. J Dis Child 1990; 144. 10. Eichhorn, D.J., T.A. Meyers, C.E. Guzzetta. Family presence during resuscitation: it is time to open the door. Capsules and Comments in Critical Care Nursing 1995; 3. 11. Doyle, C.J., H. Post, R.E. Burney, et al. Family participation during resuscitation: an option. Ann Emerg Med 1987; 16. 12. Bauchner, H. Procedures, pain and parents. Pediatrics 1991; 87. 13. Bauchner, H., R. Vinci, C. Pearson. Pa rental presence during procedures: satisfaction with care. Am J Dis Child 1993; 147. 14. Bauchner, H., R. Vinci, A. May. Teach ing parents how to comfort their children du ring common medical procedures. Arch Dis Child 1994; 70.
in werktijd nodig heeft, zijn wij heel benieuwd in hoeverre het team van de SEH erin slaagt dit ook telkens een uur voordat het kind naar de OK gaat, op te brengen. Voor doseringen verwijzen wij graag naar het CBO-rapport 'Acute pijn bij kinderen', 1993. Verder willen wij nog graag twee initiatieven vermelden. De Nederlandse Vereniging voor Anestesiologie, sectie kinderanesthesiologie, is bezig met de ontwikkeling van een protocol voor pijnbestrijding op de SEH en Mieke Mees van het Zuiderziekenhuis in Rotterdam is bezig met een inventarisatie van protocollen die op de SEH's gebruikt worden. Richard van Lingen, Marlou de Kuiper, Stichting Kind en Pijn, Almelo. KIND EN ZIEKENHUIS MAART 1998
Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis Opname in het ziekenhuis - Amandelen (samen) (per stuk)
ƒ 3,20 ƒ 2,40
100 stuks folder Opname in het ziekenhuis
ƒ 45,00
100 stuks folder Amandelen
ƒ 40,00
Welk ziekenhuis kiest u? (vijfde druk)
ƒ
Jaap de Aap in het ziekenhuis
ƒ 10,00
Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen
ƒ 10,00
Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'
ƒ150,00
Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI)
9,85
ƒ 18,00
Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 200,00)
ƒ
Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen)
ƒ 15,00 ƒ 8,25
Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen
ƒ
Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool
ƒ 10,00
Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00, 2-5 ex. ƒ 15,00)
8,25
6,00
ƒ 30,00
Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten - l set -6 sets
ƒ 6,00 ƒ 30,00
Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) -l affiche in koker -10 affiches in koker
ƒ 6,25 ƒ 10,00 ƒ 30,00
Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'
ƒ 6,50
Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld.
Bestelwijze: - het verschuldigde bedrag overmaken op giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van het gewenste informatiemateriaal en naam en adres van degene aan wie het materiaal moet worden verzonden; - schriftelijk bij Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van Eurocheque, girobetaalkaart of het verschuldigde bedrag in de vorm van postzegels van 80 cent.
LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS
AANMELDINGSFORMULIER
ONDERGETEKENDE: Naam ...............................
.............(Fam/Hr/Mw/Instelling)
Adres ............................... Postcode en woonplaats ... Functie of hoedanigheid... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ .......................... (minimaal ƒ 55,-per boekjaar). Datum....
Handtekening .................................
Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Opzeggingen schriftelijk, tot drie maanden voor het einde van het boekjaar. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht
