Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers

Schoolkinderen

Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers

Jaargang 8 -1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 4 - Rooming-in* Jaargang 9-1986 Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium Jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek l

Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress Jaargang 18 • 1995 Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2 Jaargang 19-1996 Nr. l - Hete hangijzers Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis Jaargang 20 -1997 Nr. l - Hete hangijzers 2 Nr. 2 - Ondersteuning Nr. 3 - Schoolkinderen

Jaargang 13 -1990 Nr. l - Chronisch ziek 2 Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes

Kosten per themanummer Jaargang 8 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestel wij ze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

* Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Schoolkinderen

67

Van de redactie.

De kijk van kinderen

68

Het kind en de dokter

75

Van 'diabetesmens' naar 'mens met diabetes'

78

Schoolkinderen en stress-factoren bij ziekenhuisopname

80

Ziek en toch naar school

84

Het is belangrijker dat de hulpverlener hoort en begrijpt wat het kind zegt, dan dat het kind hoort en begrijpt wat de hulpverlener vertelt. Door dr. H.M. Koopman.

Een chronische ziekte als diabetes mellitus stelt zware eisen aan het kind en zijn ouders en ook aan de hulpverleners. Door J. Gosen, kinderarts.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

'Als ik erop terugkijk waren mijn onstuimige reacties niet alleen een gevolg van angst en woede, maar ook een vorm van verzet.' De gevoelens van een kind met een chronische ziekte.

Ook voor kinderen in de schoolgaande leeftijd is een opname of een ingrijpende behandeling een gebeurtenis vol stress. Door M. Oude Aarninkhof. Het gaat in de ziekenhuisschool om meer dan alleen les geven. Door A. van Lonkhuyzen. VERDER IN DIT NUMMER

Nieuwe folder over opname 66 - Klacht van ouders na overlijden van baby 86 - Berichten 91 Contactadressen werkgroepen 92 - Boeken 94.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. Y. Alofs-van Boxel Drs. M. Overbosch-Kamerbeek

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek

Adres redactie Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-6146361

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

65

VERENIGING Landelijke Vereniging KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappel markt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-614 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. Y. Alofs-van Boxel Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester Mr. H.J. Oosterkamp I. Ophorst-Hoos Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030 - 229 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.-per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

66

Nieuwe folder voor ouders

Opname in het ziekenhuis De vereniging Kind en Ziekenhuis heeft een nieuwe folder uitgegeven met de titel 'Opname in het ziekenhuis'. De vervaardiging ervan was mogelijk mede dankzij de financiële steun van de Thérèse Drukker Stichting. Opgenomen worden in een ziekenhuis is een ingrijpende ervaring voor een kind. Dat geldt voor kinderen van alle leeftijden, ook voor baby's. In de folder Opname in het ziekenhuis staat beschreven wat ouders voor hun kind kunnen doen als het in het ziekenhuis moet worden opgenomen. Aan de orde komen onderwerpen als rooming-in, de aanwezigheid van de ouders voor en na de narcose en mogelijke reacties van kinderen na een ziekenhuisopname. Ook wordt aandacht besteed aan de rechten van zieke kinderen en hun ouders. De folder Opname in het ziekenhuis komt in de plaats van drie folders die de vereniging tot nu uitgaf: In 't ziekenhuis, Opname en Rooming-in.

Bestellen De nieuwe folder Opname in het ziekenhuis kan worden besteld door drie postzegels van 80 cent, samen met een briefje met daarop naam en adres, te zenden aan: Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht. Voor tien exemplaren van de folder Opname in het Ziekenhuis bedraagt de prijs f7,50, voor vijftig exemplaren f 25,00 en voor 100 exemplaren

f 45,00 (alle prijzen inclusief verzendkosten). Aantallen van tien, vijftig of honderd exemplaren kunnen worden besteld: telefonisch bij Kind en Ziekenhuis (telefoon 078-6146361) of door het overmaken van het verschuldigde bedrag op giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van 'Folder Opname in het ziekenhuis' en het gewenste aantal exemplaren. Indien nodig hieraan toevoegen voor wie of welke afdeling het materiaal is bestemd.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1997 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 15.866,--; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 7.933,— (per twee jaar). KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA

Schoolkinderen

Er wordt gelukkig steeds meer aandacht besteed aan de problematiek die gepaard gaat met ziekte, behandeling en opname van kinderen in het ziekenhuis. Die aandacht is echter vooral gericht op het jonge kind. In dit themanummer vraagt de vereniging Kind en Ziekenhuis aandacht voor kinderen in de schoolgaande leeftijd van 6 tot 12 jaar. Zijn deze kinderen zelfstandiger, minder kwetsbaar en mondiger dan peuters en kleuters? Tot op zekere hoogte zijn zij dat zeker en kunnen zij meer aan dan jongere kinderen. Daarmee is niet gezegd dat zij opname en behandeling in het ziekenhuis zonder problemen doorstaan en geen behoefte hebben aan de aanwezigheid van hun ouders. Ook zij kennen angst voor wat er te gebeuren staat en zijn bang alleen gelaten te worden. Die gevoelens worden niet minder door opmerkingen als: 'Zo'n flinke vent kan toch wel alleen naar de operatiekamer'. Bovendien verhult de vaardigheid waarmee kinderen van deze leeftijd al kunnen communiceren vaak, dat zij nog niet begrijpen wat de dokter of verpleegkundige vertelt. In zijn bijdrage aan dit themanummer met de titel 'De kijk van kinderen' presenteert de Leidse kinder- en jeugdpsycholoog dr. H.M. Koopman een door hem ontwikkeld model dat het denken van kinderen over ziekte in verschillende leeftijdsfasen in kaart brengt. Voor hulpverleners is kennis van de ontwikkeling van het denken van kinderen over ziekte een voorwaarde om de aan hun zorg toevertrouwde jongens en meisjes goed te kunnen behandelen en begeleiden. Als, om een voorbeeld te noemen, de voorlichting die de arts geeft, niet aansluit bij de denkwereld van het kind, kan dat leiden tot onnodige verwarring en misvattingen. Het gevolg daarvan is dan weer dat het kind niet erg gemotiveerd is om aan de behandeling mee te werken en de adviezen van de arts op te volgen. Overigens is het volgens Koopman belangrijker dat de hulpverlener hoort en begrijpt wat het kind zegt, dan dat het kind hoort en begrijpt wat de hulpverlener vertelt. Het verzamelen van informatie, met andere woorden: je goed op de hoogte stellen van wat het kind denkt over (de oorzaak van) zijn ziekte, gaat vooraf aan het geven van informatie. Zeker als het een kind met een chronische aandoening betreft, zal de hulpverlener dit niet eenmalig, maar van tijd tot tijd opnieuw moeten doen. Her-educatie noemt Koopman dit. We zijn er zeker van dat niet alleen de jonge patiënt maar ook de dokter daar wijzer van wordt. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

67

THEMA

Dr. H.M. Koopman

De kijk van kinderen ONTWIKKELING VAN HET DENKEN VAN KINDEREN OVER ZIEKTE

Goede voorlichting aan een kind over ziekte of behandeling moet gericht zijn op het uitwisselen van informatie. Het is belangrijker dat de hulpverlener hoort en begrijpt wat het kind zegt, dan dat het kind hoort en begrijpt wat de hulpverlener vertelt.

Dit artikel is gebaseerd op een promotieonderzoek met de titel 'De kijk van kinderen. Een cognitief structurele visie op de ontwikkeling van het denken over ziekte'. Amsterdam, Thesis Publishers, 1993.

68

Het was een mooie zonnige wintermiddag in februari 1981. Twee artsen kwamen de kamer binnen en stelden mij de vraag hoe zij een jongen van 12 jaar, die op dat moment in De Buitenkliniek te Noordwijk van het Academisch Ziekenhuis Leiden was opgenomen, moesten vertellen dat zijn leven spoedig ten einde zou lopen. In de daarop volgende gedachtenwisseling kwamen problemen naar voren als: wat wel en wat (nog) niet meedelen; hoe gedetailleerd moet worden ingegaan op de lichamelijke achtergronden; welke informatie heeft hij nodig om zijn situatie te kunnen begrijpen? Ik moest bekennen dat ik op deze vragen geen duidelijk antwoord kon geven. Een gevoel van onbehagen bleef sedertdien bestaan. In de literatuur is vooral geschreven over de emotionele reacties van kinderen voor, tijdens en na een ziekenhuisopname en over de mogelijkheden om deze reacties op te vangen of, nog beter, te voorkomen. Pogingen om inzicht te verkrijgen in het denken over ziekte strandden grotendeels. Weinig bleek bekend over de cognitieve aspecten van ziektebeleving bij kinderen. Veel voorlichtingsboekjes bleken bijvoorbeeld vanuit het werk in de praktijk met kinderen geschreven te zijn. Pogingen om meer algemene theoretische uitgangspunten te formuleren ontbraken. Een uitzondering vormde een wetenschappelijk artikel over het den-

ken van kinderen over ziekte van Roger Bibace en Mary Walsh in het tijdschrift Pediatrics (1980). Zij bouwden voort op de fundamenten van de theorie van Piaget. De theorie van Piaget voorziet in een raamwerk om het denken van het opgroeiende kind te kunnen beschrijven. Centraal staan de pogingen van het kind om begrip van en controle over de hem omringende wereld te verkrijgen. Daarbij onderscheidt Piaget een aantal fasen in het denken: - de sensomotorische fase (plusminus 0-2 j aar); - de pre-operationele fase (plusminus 2-7 j aar); - de fase van het concreetoperationele denken (plusminus 711 jaar); - de formeel operationele fase (plus minus 11 jaar en ouder). Aan de hand van deze indeling kwamen Bibace en Walsh tot hun stadia wat betreft het denken van kinderen over ziekte. Zij verzamelden daarvoor gegevens door middel van interviews met kinderen. 'Waarom, wat, hoe' waren de terugkerende kernvragen bij de thema's Eigen kwaaltjes, Ziekte van een naaste persoon, Pijn en Verkoudheid. De kinderen gaven eerst een beschrijving van ziekte. Vervolgens werd hun gevraagd verklaringen te geven voor het ontstaan van ziekte. Tenslotte werd hun inzicht gepeild in de genezingsmogelijkheden. Het stadiamodel van Bibace en Walsh is vervolgens door mij aangepast en in een uni-dimensioneel model, het zoKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA genoemde Kijk-model, weergegeven.

Het kind beschrijft en ervaart nu ziekte in termen van personen, objecten en gebeurtenissen uit de onmiddellijke omgeving. Het ziek worden vindt plaats via besmetting door nabijheid. Steeds zal het kind de ruimtelijke of tijdelijke nabijheid benadrukken. Het ziet zich als slachtoffer van gebeurtenissen die hem overkomen. De omschrijvingen van de oorzaken worden in deze fase duidelijker en minder vaag. Voorbeeld. Hoe word je verkouden? 'Nou, bijvoorbeeld iemand anders is verkouden en j e komt er steeds dichterbij en de andere dag is zij weer beter en ben jij verkouden.'

Het Kijk-model De eerste fase in de ontwikkeling van het denken over ziekte wordt volgens het Kijk-model gekenmerkt door onbegrip. Deze fase valt samen met de sensomotorische fase van de algemene cognitieve ontwikkeling binnen het model van Piaget. Kinderen houden zich niet bezig met vragen over het wat, waarom en hoe van de ziekte.

observatie. Het oorzakelijke verband tussen gebeurtenis en vraag berust min of meer op toeval. Soms spelen magische aspecten een rol. Het denken van een kind centreert zich op een enkel aspect. Er is onvoldoende differentiatie tussen lichaam en buitenwereld. Voorbeeld. Hoe word je verkouden? 'Als je het raam open laat staan, dan worden je lakens heel erg koud en daar kun je een beetje ziek van worden.'

De vierde fase wordt gekenmerkt door aanraking. Deze fase valt binnen het concreetoperationele ontwikkelingsstadium van het denken. Het kind is nog niet in staat te differentiëren tussen geest en lichaam. Beide kunnen een rol spelen in het veroorzaken van ziekte. De definitie van ziekte wordt uitgebreider en kan verschillende

In de derde fase, eveneens vallend In voorkomende situaties antwoordt het kind niet op de inhoud van de vraag. Het antwoord is een associatie uit de eigen belevingswereld. Voorbeeld.1 Hoe word je verkouden? 'Een verkoudheid is op vakantie'. Hoe word je verkouden? 'Ik heb wel eens overgegeven en mijn twee broeren hebben wel eens in bed gespuugd toen ze klein waren.' In de tweede fase is sprake van distantie. Deze fase valt samen met het preoperationele denken van het Piagetmodel. Ziekte wordt in dit stadium gedefinieerd door een externe gebeurtenis die het kind opvalt. De gebeurtenis kan een geluid zijn of een 1. De voorbeelden zijn afkomstig uit eigen onderzoek bij chronisch zieke kinderen en bij gezond functionerende kinderen. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

binnen het pre-operationele stadium, staat nabijheid op de voorgrond.

symptomen omvatten. Slecht gedrag, evenals contact met vuil of ziektekiemen kunnen kwalen veroorzaken. De lichaamsfuncties worden bij de verklaringen over ziekte betrokken, in het bijzonder de van buitenaf waarneembare werking. De bron van ziekte is vaak lichamelijk contact. Genezing kan geschieden

69

THEMA door middel van medicijnen die over de oppervlakte van het lichaam worden gewreven. Voorbeeld. Hoe word je verkouden? 'Nou, als je dan heel hard niest dan komen er druppeltjes op je gezicht en daar zitten dan bacteriën in en die maken je ziek'. In de, eveneens in het concreet-operationele denkstadium gesitueerde, vijfde fase komt de internalisatie tot stand. Voor het eerst wordt de mogelijke oorzaak van een aandoening (op globale wijze) binnen het lichaam gezocht. Als bron van ziekte wordt een van buitenaf afkomstige bevuiler (roken, bacteriën) waargenomen of een ongezonde lichamelijke con-

ditie (vetzucht, hoge bloeddruk). Deze factoren hebben een rechtstreeks effect op organen binnen het lichaam. Genezing komt tot stand door een medicijn dat moet worden ingenomen. In deze fase ontdekt het kind voor het eerst de eigen rol bij de genezing van ziekte. Ziekte kan bijvoorbeeld worden voorkomen door het nemen van de juiste voorzorgsmaatregelen. Het is tevens de periode waarin analogieredeneringen aan gaan slaan (het hart als pomp, de maag als een verzamelplaats van voedsel). Voorbeeld. Hoe word je verkouden? 'Als je dan hoest, die bacteriën gaan 70

dan door de lucht en iemand anders ademt ze dan in en dan komt het geloof ik in je bloed. Dan word je ook verkouden'. In de zesde fase, samenvallend met het bereiken van het hoogste ontwikkelingsstadium van het denken, namelijk de formeel-abstracte fase, kunnen de uitspraken fysiologisch worden onderbouwd. Het kind kan een ziektegebeurtenis beschrijven en verklaren in termen van organen en functies van organen binnen het lichaam. Niet direct zichtbare werking en structuren kunnen worden beschreven. Het kind is in staat hypothesen op te werpen over de relatie tussen omgeving en lichaam. Tevens kunnen verbindingen aangeven worden met oorzaken van ziekte. Er is een toenemend besef van controle over ontstaan en genezing van ziekten. Eigen handelen kan een wezenlijke

stadium, wordt getypeerd door psycho-fysiologisch inzicht (geest en lichaam). Het kind is nu in staat de rol van de geest te betrekken bij verklaringen over ontstaan van ziekte. Het bewustzijn groeit dat gedachten en gevoelens van een persoon lichaamsfuncties kunnen beïnvloeden en veranderen. De voornaamste oorzaak van ontstaan van een ziekteproces vormen de fysiologische compo-

nenten, maar de rol van de geest wint aan betekenis. Bij de genezing kunnen gedachten en gevoelens eveneens een invloedrijke rol spelen. Voorbeeld. Hoe word je verkouden? 'Dat kan op verschillende manieren gebeuren. Soms is een verkoudheid niet zo erg. Het ligt eraan hoe je je voelt.'

Andere variabelen bijdrage leveren aan het uiteindelijke resultaat. Voorbeeld. Hoe word je verkouden? 'Nou dan komen die bacteriën in je bloed en dan gaan je witte bloedlichaampjes daar tegen vechten om ze dood te maken en als ze dan verliezen word je ziek.' De zevende en laatste fase van deze onderverdeling, eveneens vallend binnen het formeel-abstracte denk-

Het Kijk-model vormt een poging om de ontwikkeling van het denken over ziekte bij kinderen op een begrijpelijke manier in kaart te brengen. Het is echter mogelijk dat meer variabelen dan leeftijd en de daarmee samenhangende cognitieve rijping de denkontwikkeling van kinderen over ziekte beïnvloeden. In dat kader kan in de eerste plaats de ziekte geschiedenis van het kind worden genoemd. Verder speelt de televisie een rol van betekenis. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA Kinderen in de leeftijd van 10 tot 13 jaar bekeken reclameboodschappen die betrekking hadden op gezondheid. Bijna de helft van alle kinderen geloofde de boodschappen die zij kregen voorgeschoteld. Vooral bij jonge kinderen en kinderen afkomstig uit de lagere milieus was dit beïnvloedende effect waarneembaar. De televisie vormde de belangrijkste informatiebron voor alle leeftijdsgroepen (ruim de helft), gevolgd door informatie via de ouders (ruim een kwart). Over de invloed van het gezin op het denken van kinderen komen in de literatuur uiteenlopende opvattingen en onderzoeksresultaten naar voren. De rol van de moeder blijkt niet eenduidig te interpreteren. Een kind met een moeder die zich overbeschermend opstelt, ontwikkelt niet noodzakelijkerwijs gelijke of tegengestelde ideeën. De ideeën van de moeder over ziekte vormen geen goede voorspeller voor de ideeën van het kind. Naarmate de kinderen ouder worden, gaan de verklaringen meer en meer op die van de moeders lijken. Met andere woorden: het denken over ziekte benadert dan meer het volwassen denken. Kinderen leren dus niet over ziekte door een directe overdracht van definities en waarden, maar meer als onderdeel van een algemeen socialiseringsproces bij het volwassen worden. Kinderen leren meer van wat ouders doen en van hoe zij reageren dan van de attitude van de ouders. Een hoger opleidingsniveau van de ouders bevordert de ontwikkeling. De invloed van het milieu is in het denken van kinderen over ziekte terug te vinden. Kinderen afkomstig uit de hogere milieus stellen zich minder afhankelijk en passief op in hun opvattingen over de oorzaken van ziekte.

Schuldgevoel Kinderen in de eerste vijf fasen van het Kijk-model denken vaak dat een ziekte of een ziekenhuisopname een straf is voor slecht of grensoverschrijdend gedrag. Voor hen is het dan niet van belang of de handelingen daadwerkelijk of in hun fantasie hebben plaatsgevonden. In dit geKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Kinderen verkrijgen kennis over het inwendige van het lichaam in een vaste volgorde: hart, hersenen en maag, longen.

loof verschillen zij weinig van hun voorouders die ziekte zagen als straf voor collectieve of individuele zonden van de mens. Onderzoek uit 1936 gaf al aan dat 90 procent van de opgenomen kinderen beweerde dat hun ziekte was ontstaan doordat zij 'slecht' waren, 85 procent van de kinderen met diabetes vertelde dat zij teveel suiker hadden gegeten en 90 procent van de kinderen met hartproblemen geloofde dat zij ziek waren doordat zij te veel renden. Veel auteurs hebben in de loop van de tijd vastgesteld dat kinderen de neiging hebben zichzelf de schuld te geven van een ziekte. Zelfs bij kinderen met aangeboren afwijkingen is deze tendens waarneembaar. De gedachte van het kind dat het ziek is geworden doordat het iets verkeerds heeft gedaan, vormt waarschijnlijk een defensiemechanisme. Schuldgevoelens kunnen helpen als steun tegen een emotie als bijvoorbeeld hulpeloosheid. Het lijkt erop dat kinderen (grotendeels onbewust) prefereren zichzelf verantwoordelijk te stellen in plaats van toe te geven dat ziekte kan worden veroorzaakt door toeval en dat niets kan worden gedaan om dit te voorkomen. Een mogelijke verklaring voor deze denkwijze ligt in het gegeven dat de oorzaak van de ziekte voor de kinderen veelal niet direct duidelijk is. Het ligt dan voor de hand het eigen handelen te betrekken bij een poging tot begrijpen en verklaren. Gedachten over schuld bij kinderen

kunnen bijvoorbeeld ontstaan door de wijze van communiceren met volwassenen. Vermaningen van ouders versterken elke sluimerend aanwezige angst die het kind kan hebben dat zijn ziekte een vorm van straf is. Een verkoudheid komt, doordat het kind niet gehoorzaamt en zijn laarzen niet wil dragen. Een been breekt, doordat het kind niet het waarschuwende advies van zijn moeder ter harte neemt om niet op straat te gaan rolschaatsen. Een maag die van streek is, had vermeden kunnen worden als het kind alleen dat had gegeten wat van hem verwacht werd. Dat ogen bederven, wordt veroorzaakt door het lezen van kleine letters of bij slecht licht of door hardnekkige aandacht voor stripverhalen. De waarschuwingen over wat kan gebeuren, worden vaak aangevuld met: 'Heb ik het je niet gezegd' als er werkelijk iets gebeurt met het kind. Kinderen kunnen onderzoeksprocedures of therapieën ook ervaren als een straf voor onjuist gedrag. Gezonde, niet angstige kinderen verwerpen de mogelijkheid dat slecht gedrag ziekte kan veroorzaken. Zieke en angstige kinderen maken langer en vaker gebruik van dit type verklaring en leggen wel een verband met slecht gedrag of achteloosheid. Het denken over oorzaken van ziekte verandert als het kind zelf ziek wordt. Het maakt ook verschil of het over de eigen ziekte gaat of over de ziekte van een ander. Zo blijkt bijvoorbeeld dat kinderen die geen diabetes hebben, de oorzaak van de ziekte beduidend vaak toeschrijven aan eigen handelen (teveel eten, teveel drinken, teveel suiker), terwijl kinderen met diabetes het toeval noemen. Het gevaar van het benadrukken van het eigen handelen is, dat schuldgevoelens kunnen toenemen. De ziekte had immers kunnen worden voorkomen. Bij adolescenten, en zeker bij volwassenen, wordt er in toenemende mate van uitgegaan dat het denken nuchter en rationeel van aard is en niet wordt gekleurd door gevoelens van schuld als gevolg van eigen handelen. Echter, zelfs bij de meest ver-

71

THEMA standige kinderen bleken zaken als zelfbeschuldiging en egocentrisme voor te komen. Een 12 jaar oude leukemiepatiënt vertelt bijvoorbeeld: 'Ik weet dat de dokter mij heeft verteld dat mijn ziekte is veroorzaakt door een teveel aan witte bloedlichaampjes, maar ik vraag me nog steeds af of het is gekomen door iets dat ik heb gedaan'. Vaak blijkt dat ook het volwassen denken in belangrijke mate wordt beïnvloed door gedachten over schuld. 'Het zoeken naar betekenis' is kenmerkend voor de wijze waarop veel ouders met hun situatie omgaan. In de zoektocht naar een verklaring van de ziekte van hun kind leggen veel ouders de schuld bij zichzelf.

Voorlichting wordt in de regel gegeven zonder kennis van het ziektegedrag van het kind en zijn reacties op zijn medische situatie.

Inwendige lichaam Een van de meest opvallende kenmerken van de Kijk- categorisering is, dat het gebruik van fysiologische mechanismen als verklaring voor het ontstaan van ziekte pas in de fase van het formele denken (elf jaar en ouder) gesitueerd wordt. De in de literatuur aanwezige informatie over dit onderwerp ondersteunt deze aanname grotendeels. Bij kinderen van 5 tot 18 jaar, die om verschillende redenen in het ziekenhuis waren opgenomen, zijn de vijf meest genoemde onderdelen van het inwendige van het lichaam: botten, aderen, hart, bloed en hersenen. Veel kinderen noemen organen die geassocieerd worden met hun ziekte of operatie (blinde darm, amandelen). Vaak bestaat verwarring over het juiste aantal organen (bijvoorbeeld twee levers). Voor het achtste levensjaar zijn kinderen regelmatig van mening dat de huid het lichaam bij elkaar houdt, zodat het bloed er niet uit kan vallen (vergelijk: angst voor bepaalde medische ingrepen). Ideeën van kinderen over de opbouw van het lichaam en het functioneren van organen en orgaansystemen zijn grotendeels vaag, onvolledig of zelfs niet aanwezig. Kinderen in de leeftijd van vijf tot twaalf jaar blijken in staat de hersenen op de juiste plaats te lokaliseren. Jonge kinderen zijn echter van mening dat de hersenen alleen een 72

functie hebben bij mentale processen. Zij denken er niet aan dat de hersenen ook betrokken kunnen zijn bij motorische handelingen en geloven dat armen en benen zelf voor de beweging kunnen zorgen. Slechts de helft van de kinderen realiseert zich dat de hersenen bij activiteiten als zwemmen betrokken zijn. De anderen blijken van mening dat armen en benen uit eigener beweging zwemmen. Jonge kinderen hebben weinig tot geen kennis van hun lichaam, behoudens wat zij zelf kunnen waarnemen of in relatie tot wat zij hebben geconsumeerd. Hun tekeningen van het lichaam bevatten vaak de maag met daarin allerlei etenswaren (onveranderd qua substantie). Bij kinderen is sprake van een vaste volgorde in het verkrijgen van kennis over het inwendige van het lichaam. Zij verkrijgen eerst kennis over het hart, daarna over de hersenen en de maag en weer later over de longen. De kennis over andere organen als lever, pancreas, nieren of blaas blijft, net als bij volwassenen, relatief gering.

Voorlichting Kennis van de ontwikkeling van het denken van kinderen en hun beleving van de ziekte is een belangrijke voorwaarde om kinderen goed te kunnen behandelen. Met die kennis

zal de hulpverlener (of de ouder) gemakkelijker aansluiting kunnen vinden bij het kind en beter in staat zijn na te gaan wat tegen het kind gezegd kan worden en wat niet. Bij kinderen geldt dat ten aanzien van vorm, organisatie en inhoud van kennis en informatieoverdracht steeds keuzes gemaakt dienen te worden over wat relevant is en een functie heeft bij het hanteren en behandelen van ziekte of afwijking. In de literatuur staat onvoldoende aangegeven wanneer kinderen moeten worden ingelicht over een chronische ziekte. Voorlichting wordt in de regel gegeven zonder kennis van het huidige ziektegedrag van het kind en zijn reacties op zijn medische situatie. Eveneens is vaak niet bekend of en welke informatie het kind al over zijn ziekte heeft gekregen en hoe de gezinssituatie is. Ook andere karakteristieken zijn vaak niet bekend. Het is verstandig rekening te houden met het stadium van verwerking waarin het kind ten opzichte van zijn ziekte verkeert. Educatie aan het begin van de ziekte dient beperkt te blijven tot de meest noodzakelijke informatie. Uit het Kijk-model blijkt het uitgesproken belang van hereducatie. Verder dient de voorlichting gericht te zijn op een uitwisseling van informatie (dialoog) in plaats van een eenzijdig vermelden van gegevens (monoloog). Het is belangrijker dat de hulpverlener hoort en begrijpt wat het kind zegt (willekeurig denkstadium), dan dat het kind hoort en begrijpt wat de hulpverlener vertelt (dikwijls stadium 6: lichaamsproces). Om een effectieve aanpak te realiseren moet het verzamelen van informatie dus voorafgaan aan informatie geven. Het is van belang de informatie af te stemmen op het denkstadium van het kind met betrekking tot het ziekte-onderwerp. De terminologie vereist een zorgvuldige selectie (bedacht zijn op dubbele woordbetekenis). Informatie dient bij voorkeur gedeeltelijk bekend te zijn en slechts ten dele nieuw. Een kind heeft moeite de reden van een voorschrift te begrijpen als het een intern lichamelijk KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA

* De zeven fasen van het Kijk-model proces betreft. Eerst in de formeel abstracte fase (rond het elfde jaar), wanneer het kind in staat is lichamelijke processen (stadium 6) te begrijpen, kan gepoogd worden het kind voor te lichten op 'volwassen' niveau. Kennis over inzicht en praktische consequenties voor de behandeling dient regelmatig getoetst te worden.

Gezichtspunt De waarneming speelt bij de denkprocessen op de kinderleeftijd een

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

bepalende rol. In het algemeen is de waarneming van oorzaken van ziekte in eerste instantie sterk op de buitenwereld en de uiterlijke omstandigheden gericht (exogeen). Dit komt onder andere tot uiting in het gedrag en de wijze waarop kinderen op ziekten en ziekenhuisopnamen reageren. Naarmate de ontwikkeling voortschrijdt, ontstaat het vermogen gegevens uit de waarneming in reflectieve zin te gebruiken bij de begripsvorming, afstand te nemen van het onmiddellijk waargenomene en

het inwendige van het lichaam in de verklaringen te betrekken (endogeen). De waarneming kan worden beschouwd als een cognitief systeem, omdat het mede bepaalt hoe het aandachtsveld wordt gepercipieerd. De waarneming is eerst globaal, waar bij het ongedifferentieerde geheel domineert. Dan volgt een analytisch stadium, waarbij de waarneming selectief gericht is op onderdelen. Het laatste stadium is synthetisch, waar bij onderdelen tot een geheel worden gesmeed. Deze indeling kan toegepast worden op het verloop van de ontwikkelingsprocessen in het denken over ziekte. De onderzoeksgegevens wijzen erop dat het relevant is de waarneming een meer centrale plaats te geven in het oorspronkelijke stadiamodel. Met behulp van het gezichtspunt volgens het Kijk-model kan een pro ces worden beschreven, waarbij het kind via karakteristieke fasen uiteindelijk in staat is in zijn verklaringen over ontstaan van ziekte meerdere aspecten tegelijkertijd te onder scheiden en tevens de rol van de psyche erbij te betrekken. Het kind wordt zich gaandeweg meer bewust van het inwendige van zijn lichaam. De waarneming wordt gedifferentieerder en beschrijvingen worden meer overeenkomstig de volwassen opvattingen. Niet altijd hoeft het hoogste denkstadium te worden bereikt, zoals bijvoorbeeld uit onder zoek bij moeders is gebleken. Middels dit Kijk-model kunnen de verklaringen van de kinderen op een meer algemeen toepasbare wijze worden geïnterpreteerd. Mogelijke oorzaken voor een ziekte worden steeds dichter bij het lichaam waar genomen en uiteindelijk geïnternaliseerd. Het model heeft een soort al gemene geldigheid en het doorlopen van de stadia geschiedt onafhankelijk van de ziekte en allerlei variaties in persoonlijke ontwikkeling en omstandigheden. D Dr. HM. Koopman is kinder- en jeugdpsycholoog, verbonden aan de afdeling Kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Leiden. 73

THEMA

Tijdens de halfjaarlijkse bijeenkomst van de vrijwilligers die dagelijks het lokaal waarin hij zit extra schoonmaken, hoorde ik het zeggen. Het was een ietwat gezette vrouw achter me die opeens zuchtend zei: 'Je zal maar zo'n kind hebben'. Ik was geneigd me om te draaien en te zeggen: 'Mevrouw, ik heb zo'n kind'. Mijn man en ik hebben zo'n kind en daarmee hebben ook onze familie, vriendenkring en zelfs onze werkkring zo'n kind, want wij hebben werk aan huis. Zo'n kind dat ook de plaats waar je woont bepaalt. In andere gedeelten van Nederland was de luchtverontreiniging te hoog of groeiden te veel bomen en grassen. Of wij het naar onze zin zouden krijgen, was niet van belang. Zo'n kind waarvoor de dienstwoning verbouwd werd met allerlei voor de CARA verantwoord materiaal. Zo'n kind dat je huisinrichting bepaalt. Opgegroeid in de softe jaren '60-'70 met veel macramé, jute en planten in huis, moesten we over op vinyl (linoleum was beter voor het milieu maar te duur) en afsopbare 'sfeerdecoraties'. Zo'n kind dat jouw eten en drinken bepaalt door al zijn allergieën. Gelukkig is zijn moeder diëtist, want zelfs de kinderarts verzuchtte dat de keus van voedingsmiddelen wel erg beperkt was. Zo'n kind waarvoor je continu op scherp moet staan vanwege alle aangeboden speelplek]"es in huizen met katten en wollen vloerbedekking. Zo'n kind dat net als alle kinderen baat heeft bij rust, reinheid en regelmaat. Maar hij heeft het nodig in het kwadraat. En wat de reinheid betreft: ik kon tegen alle schoonmaakmiddelen, totdat ik zoveel sopte dat zelfs mijn huid het aflegde tegen de schoonmaakmiddelen.

74

CARA

Het schrijven van egodocumenten door chronisch zieken is belangrijk voor het begrijpen van chronische ziekten en het leren omgaan daarmee. Van die gedachte uit stelde het Fonds voor Chronisch Zieken de prijs 'De pen als lotgenoot' in, bedoeld om het schrijven van egodocumenten, in het bijzonder door chronisch zieke patiënten of mensen in hun omgeving, te stimuleren. Voor de prijs van vorig jaar ontving het fonds meer dan vierhonderd inzendingen. Eén daarvan was die van mevrouw A. Klomp uit Minnertsga. Zij beschreef haar ervaringen met de ziekte (CARA) van haar zoontje Rinze.

Zo'n kind dat op de familie- en vriendenfeesten ook zijn dieet moet houden omdat het bij sommige vergissingen met voeding extreem allergisch reageert en in coma kan raken. Kortom, alle feestjes zijn pinda-, noot- en ei-vrij. Zo'n kind waarvan je je naderhand bij het zien van foto's van vroeger afvraagt hoe je er in vredesnaam trots op was, toen het onder de natte dauwworm zat en je het alleen aan anderen gaf met een droge katoenen luier bij zich om hun kleren te beschermen. Zo'n kind dat... Ik zwijg maar over de nachtelijke zittingen met het vernevelapparaat, spoedconsulten op de kinderpoli, huisartsen bellen om 03.30 uur in de morgen. Naast al deze praktische gevolgen van de CARA waren er de zorgen en spanningen bij de vele aanvallen van benauwdheid, de doktersbezoeken, de zorgen om de toekomst van ons jongetje. Zorgen en spanningen die cumuleerden tot anderhalf jaar na de diagnose. Toen moest ons pinda-, noot- en eivrije Kerstdiner onderbroken worden voor een vernevelbeurt omdat hij weer eens, van God weet wat, benauwd geworden was.

Toen ging ik door de bodem van mijn incasseringsvermogen. Twee dagen huilen van onmacht, protest en diep verdriet om wat ons kind door deze ziekte werd aangedaan. En toen was ik 'de bocht door'. Oké, ons jongetje had CARA en 'so what'? Ik nam me voor dit kind op te voeden en te begeleiden tot het meest voorbeeldige CARApatiëntje 'ever seen'. Ons jongetje is nu 7 jaar en valt nog steeds onder de categorie 'ernstig atopisch kind'. Hij heeft zijn scherpe, alerte karakter nog steeds en wendt die bekwaamheden aan ten goede van de CARA. Hij weet zichzelf uitstekend te redden in de schoolklas en bij vriendjes en vriendinnetjes. Hij is weerbaar als ze hem voedingsmiddelen aanbieden waarvan hij niet zeker weet of hij er tegen kan. Hij vraagt of mensen willen stoppen met roken als er onverwacht toch wordt gerookt en kan dan uitstekend duidelijk maken welke ziekte hij heeft en wat de gevolgen zijn. Met de toediening van medicijnen hebben we nog nooit problemen gehad. Hij heeft één keer met zijn CARA gemanipuleerd en hem is toen te verstaan gegeven dat wij daar niet van gediend waren. Het is tot op heden nooit weer gebeurd. En wij, wij weten niet eens meer dat hij CARA heeft. Het totaal aangepaste leven is voor ons normaal geworden. Toen zijn zus laatst gevraagd werd of er in het gezin ziekte was, kon ze werkelijk niets verzinnen. Maar... als mij gevraagd wordt naar de ervaringen met CARA en dan in het bijzonder naar de ervaringen met ons jongetje... tja, dan zijn deze twee kantjes een schamele samenvatting van ons leven met een zoontje dat CARA heeft. Minnertsga, augustus 1996.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA

J. Gosen

Het kind en de dokter ASPECTEN VAN DE BEHANDELING VAN EEN KIND MET DIABETES Diabetes mellitus, ook wel suikerziekte genoemd, is een chronische aandoening waarbij er iets helemaal misgaat met de suikerstofwisseling. Suiker, met een medische term glucose, is een essentiële brandstof voor alle lichaamscellen. Als daar iets mis mee gaat, loopt de hele energiehuishouding van het lichaam fout. De behandeling is ingrijpend: regelmatig bloedsuikers controleren, leven met een strak voedingsschema en meerdere keren per dag insuline inspuiten onder de huid. Belangrijk daarbij is het handhaven van een normale bloedsuiker. Te hoog is niet goed: je voelt je vervelend, je kan niet goed nadenken (en dan een proefwerk hebben...) en je krijgt hoofdpijn. Te laag is ook niet goed: je dreigt flauw te vallen. Ook op lange termijn is het belangrijk de bloedsuiker zo goed mogelijk te houden. Bij chronisch verhoogde bloedsuikers dreigt een aantal complicaties voor diverse organen, waaronder ogen, hart, bloedvaten, zenuwen en nieren.

Veeleisend Voor het kind en zijn ouders is diabetes een ingrijpende aandoening. Hoewel mensen met diabetes niet meer een echt dieet hoeven te houden, moet wel degelijk met 'eten' rekening worden gehouden. Met name moet er regelmatig worden gegeten, verdeeld over de dag. Dat betekent dat een kind soms niet mag eten wanneer het dat graag wil en soms moet eten (om zijn bloedsuiker op peil te houden) wanneer het dat helemaal niet wil. Bij feestjes is

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Een chronische ziekte als diabetes mellitus stelt zware eisen aan het kind en zijn ouders en ook aan de hulpverleners. De aard van de ziekte dwingt tot een teambenadering die aandacht heeft voor zowel de medische als de psychosociale aspecten van diabetes.

het soms moeilijk met traktaties maat te houden, wat soms leidt tot verhoogde bloedsuikers. Naast de voeding is ook de insulinetoediening een bron van spanning. Insuline kan niet worden ingenomen, maar moet worden ingespoten. Bij kleine kinderen doen de ouders dat, vaak de moeder. Aan een klein kind kan slecht worden uitgelegd waarom het elke dag een prikje moet krijgen. Dat kan ertoe leiden dat het kind de prikken als een straf ervaart. Ook grotere kinderen, die zichzelf insuline inspuiten, kennen vaak een drempel en kunnen prikangst ontwikkelen. Al met al is diabetes een technisch veeleisende aandoening voor ouders en het kind. Zij moeten continu beslissingen nemen over vragen als al dan niet eten, al dan niet sporten en de hoeveelheid insuline die moet worden ingespoten. Je kunt dat ook

nooit overslaan, je hebt nooit eens vakantie van je diabetes. Al deze zaken kunnen een zekere spanning met zich meebrengen. Aangezien de bloedsuiker ook reageert op spanning, leiden de normale stress-jes in het leven van een kind vaak tot korte ontregelingen van de bloedsuiker, waar het kind dan weer gedragsmatig op reageert. Voor het gezin als geheel betekent diabetes vaak een ingrijpende verandering van het leefritme. Uitslapen wordt minder vanzelfsprekend: er moet op tijd worden gegeten. Vakanties worden minder vanzelfsprekend vanwege mogelijke consequenties met betrekking tot de diabetes. De andere gezinsleden ondervinden de gevolgen van de aanwezigheid in het gezin van een kind met diabetes. Er is minder aandacht voor hen en veel aandacht voor het kind met diabetes, wat tot spanningen kan leiden. Ook binnen de relatie van de ouders leidt diabetes tot veranderingen. Vaak wordt één ouder de 'baas' als het om de diabetes gaat, meestal de moeder. In tijden dat het goed gaat, levert dat meestal geen problemen op. Wanneer het slechter gaat, komt daarmee vaak ook de relatie onder spanning te staan. Grotere kinderen met diabetes voelen zich vaak 'anders'. Zij moeten soms eten waar anderen dat niet mogen, maar ook mogen zij soms juist niet eten terwijl anderen dat wel kunnen. Bovendien moet regelmatig de bloedsuiker worden gecontroleerd, ook wel in de klas of bij het sporten. Dat plaatst het kind in een uitzonderingspositie, terwijl het ge75

THEMA

Als wordt uitgegaan van de behoeften van het kind en zijn ouders is teambehandeling de aangewezen weg. zien zijn leeftijd juist zo min mogelijk wil opvallen. Bloedsuikerschommelingen zijn slecht voorspelbaar, waardoor er gevoelens van onzekerheid bestaan. Daarnaast is er vaak de angst om in de slaap te worden overvallen door een lage bloedsuiker. Tenslotte is er op de achtergrond altijd de dreiging van late complicaties. Bedrieglijk bij dit alles is, dat bij een kind met diabetes aan de buitenkant niets te zien is. Dat leidt vaak tot onbegrip bij de omgeving, bijvoorbeeld wanneer extra maatregelen moeten worden genomen om de bloedsuiker goed te houden, zoals extra eten waar andere kinderen niet behoren te eten. Al deze factoren bij elkaar maken dat een kind met diabetes zich anders voelt dan andere kinderen. Het kan zich schuldig voelen ten opzichte van de rest van het gezin, onbegrepen door leeftijdgenoten, machteloos in zijn pogingen de bloedsuiker goed te houden en angstig met het oog op de toekomst. Het gevoel 'anders' te zijn, kan leiden tot een sociaal isolement. Uit onderzoek blijkt, dat veel kinderen met diabetes psychologische problemen hebben en aan depressies lijden.

Teambehandeling In hoeverre houden hulpverleners rekening met deze factoren van diabetes? Gezien de aard van de aandoening is een integrale aanpak, met aandacht voor zowel de medische als de psychosociale aspecten van diabetes, een eerste vereiste. Het gaat dan om een behandeling die uitgaat van de behoeften van het kind en zijn ouders, een behandeling ook die verder gaat dan de deur van de spreekkamer van de arts. Dat vraagt om een teambenadering. Idealiter zouden in een team een kinderarts, 76

een diëtist, een (kinder)diabetesverpleegkundige en een psycholoog moeten samenwerken. Daarnaast zouden er mogelijkheden moeten zijn voor lotgenotencontact omdat kinderen in het algemeen veel leren van lotgenoten. Tenslotte moet er structureel sprake zijn van ouderbegeleiding. Op dit moment is dit niet de situatie in Nederland. Het merendeel van de kinderen met diabetes wordt behandeld door de kinderarts, vanaf ongeveer 16 jaar meestal door de internist. Een onderzoek in 1992 toonde aan dat de gemiddelde kinderarts in een ziekenhuis slechts negen kinderen met diabetes behandelt. Dat lage aantal heeft grote gevolgen voor de organisatie van de zorg. Teambehandeling wordt moeilijk, een kinderdiabetesverpleegkundige is niet voorhanden en ook een diëtist met speciale ervaring met kinderen ontbreekt meestal. Niet alleen het kind en zijn ouders,

ook de hulpverleners hebben het niet gemakkelijk met chronische ziekten in het algemeen en diabetes in het bijzonder. Internationale werkgroepen hebben doelstellingen geformuleerd waar de behandeling zich op zou moeten richten. Voor diabetes zijn dat onder andere een zo normaal mogelijke groei en ontwikkeling, zo normaal mogelijke bloedsuikers, zo weinig mogelijk lage bloedsuikers en een goede instelling van de insulinetoediening op lange termijn, waardoor er minder late complicaties optreden. In theorie zijn dat heel mooie doelstellingen, in de praktijk heeft de dokter het daar moeilijk mee. Stel u de spreekkamersituatie voor. De dokter vraagt aan het kind met diabetes hoe het met hem gaat. Dat leidt vrijwel altijd tot het antwoord dat het goed gaat. Als het kind vertelt dat het niet goed gaat, moet het uitleggen wat er dan niet goed is en dat wil het kind niet. De dokter kan welKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA staat. Dat leidt dan ook tot een voortdurende ad hoc-behandeling bij chronische ziekten: de arts speelt meestal in op voorkomende situaties, geeft daar adviezen over en probeert op die manier de langetermijndoelstellingen te halen. Wat betekent dit alles voor de vijfduizend kinderen tot 18 jaar met diabetes die er in Nederland zijn? Zij ontvangen een behandeling die in medisch-technisch opzicht adequaat is maar die voor een grote groep in psychosociaal opzicht structureel tekortschiet en weinig is toegesneden op het individuele kind en zijn ouders. Daarnaast is er voor hen te weinig gelegenheid voor educatie en lotgenotencontact. Deze situatie heeft tot gevolg, dat een aantal kinderen met diabetes in psychosociaal opzicht niet de behandeling krijgt waar het behoefte aan heeft.

Club

iswaar aardig zijn, hij is toch een vreemde en uiteindelijk ook de beoordelaar van het succes van de behandeling. Kinderen met problemen op het gebied van diabetes gaan, zo heeft onderzoek aangetoond, toch in eerste instantie naar hun ouders. Omdat de arts geen echte 'privéinformatie' van het kind krijgt, kan hij niets anders doen dan vrij globale adviezen geven. Die adviezen zullen goed zijn met betrekking tot de diabetes, maar waarschijnlijk slecht passen bij het individuele kind. Dat maakt de kans dat de adviezen worden opgevolgd, erg klein. Het rendement van de poliklinisch gegeven adviezen is dan ook gering: slechts ongeveer tien procent van de adviezen die een arts geeft, wordt opgevolgd. Als we ervan uitgaan dat het geven van adviezen voor de arts hét hulpmiddel is waarmee hij de behandeling probeert te sturen, dan betekent dat dus, dat de arts met tamelijk lege handen KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Voor lotgenotencontact waren de kinderen tot voor enkele jaren aangewezen op de Diabetes Vereniging Nederland (DVN). Deze patiëntenvereniging doet zeer goed werk als vertegenwoordiger van de patiënten naar de overheid toe in het algemeen en als verlengstuk van de thuiszorg in het bijzonder. Voor het individuele kind met diabetes is de DVN echter niet erg aantrekkelijk. Kinderen maken ook maar een zeer gering deel uit van het ledenbestand van de vereniging, zodat er ook niet veel aandacht voor hen kan zijn. Om tegemoet te komen aan de behoefte aan lotgenotencontact is de Diabetes Jeugdclub (DJ-club) opgericht. De doelstelling is het organiseren van lotgenotencontact als verlengstuk van de ziekenhuiszorg, dus ook in samenwerking met de ziekenhuizen. De DJ-club biedt op een voor kinderen aantrekkelijke manier mogelijkheden voor educatie: niet in de vorm van een soort lezingen, maar door voor kinderen aantrekkelijke activiteiten te organiseren. Een voorbeeld is de spooknacht, waarin de kinderen onder medische begeleiding in een spookachtige omgeving vertoeven. Onder die voor kinderen extreme omstandigheden

leren zij om te gaan met hun diabetes, iets waar zij in het dagelijks leven profijt van hebben. De activiteiten hebben vaak een grensverleggend emancipatoir karakter. Zo is ook al een aantal keren 'abgeseilt', aan touwen van hoge gebouwen afgedaald. De achterliggende gedachte bij deze aanpak is dat kinderen met diabetes de neiging hebben zich terug te trekken vanuit hun gevoel van onzekerheid; het volbrengen van een dergelijke spectaculaire activiteit geeft een kick en verhoogt het vertrouwen in eigen kunnen. Naast deze zaken geeft de DJ-club clubbladen uit, een voor kinderen tot 12 jaar en een voor ouderen tot 18 jaar. De DJ-club blijkt te voldoen aan een grote behoefte. Op dit moVoor informatie over de DJClub: DJ-Club, Postbus 251, 2350 AG Leiderdorp, telefoon 071-5143899. ment zijn meer dan achttienhonderd kinderen lid terwijl het aantal gestaag groeit. Diabetes mellitus is een veelomvattende en veeleisende aandoening. Een medisch adequate behandeling is van essentieel belang als preventie voor complicaties op korte en langere termijn. Van minstens zo groot belang is dat aandacht bestaat voor het individuele kind en zijn ouders, voor de psychosociale consequenties van de aandoening. Teambehandeling, met teamleden die ervaring hebben met kinderen, en mogelijkheden voor lotgenotencontact zijn daarbij sleutelwoorden. Alleen een evenwichtige combinatie van deze ingrediënten kan er mogelijk voor zorgen dat kinderen en hun ouders adequaat worden begeleid en gevoelens van eenzaamheid en depressie bij hen worden voorkomen. D

J. Gosen is als kinderarts verbonden aan het Rijnland Ziekenhuis, locatie Leiderdorp. 77

THEMA

'Het effect van een chronische ziekte op kinderen varieert naargelang de ontwikkelingsfasen die zij doormaken. Ik ben van mening dat wanneer de psychische effecten van het ziek zijn in de kindertijd onvoldoende aandacht krijgen, dit schadelijke gevolgen kan hebben voor de sociale en emotionele ontwikkeling van het kind. Toen bij mij op driejarige leeftijd diabetes werd vastgesteld, ging bij mijn ouders de zorg voor mijn lichamelijk welzijn noodzakelijkerwijs vóór de aandacht voor mijn gevoelens en verlangens. Mijn ouders staken een ongelooflijke hoeveelheid energie in het 'normaliseren' van mijn leven door een strenge controle op mijn bloedsuikerspiegel. Ik ben ze daar eeuwig dankbaar voor. Tegelijk lukte het mijn ouders niet, ondanks hun niet aflatende pogingen daartoe, iets te doen aan mijn emotionele ontreddering. Daardoor werd mijn jeugd beheerst door onderdrukte gevoelens, zelfvernedering, woede en eenzaamheid. Nu, na achttien jaar, breekt er eindelijk enig optimisme door. Fysiek is er niets veranderd, maar emotioneel ben ik niet langer een diabeet: ik ben een mens met diabetes. Ik houd nu mijn diabetes onder controle in plaats van mij er door te laten regeren.

Straf In het ziekenhuis kreeg ik zeven tot tien insuline-injecties per dag gedurende tien dagen. Ik herinner mij de opname maar vaag, maar mijn verstikkende angst staat mij nog steeds bij. Voor mij symboliseert die ziekenhuisopname het begin van mijn leven met diabetes: dagelijks injecties, voedselrestricties en bloedsuikertesten. Kinderen onder de zeven jaar denken vaak dat zij ziek zijn geworden omdat zij iets stouts hebben gedacht of gedaan. Ik gaf

78

VAN 'DIABETESMENS' NAAR 'MENS MET DIABETES' Een jonge vrouw van 21 jaar, inmiddels zelf in de gezondheidszorg werkzaam, vertelt over de gevoelens waarmee zij als kind worstelde ten aanzien van haar chronische ziekte. ook mijzelf de schuld van de diabetes. Ik beschouwde de injecties, de vingerprikken, de dokters en de opname als straf omdat ik slecht of minderwaardig was en daarom al deze dingen verdiende. Hoe dan ook was ik 'anders' dan andere kinderen. Ik mocht geen snoep hebben, kreeg geen verjaarstaart, mocht niet kiezen wat en wanneer ik wilde eten en ik mocht alleen bij een vriendinnetje blijven slapen als mijn ouders konden komen om mij een insuline-injectie te geven. Geen van mijn vriendjes of vriendinnetjes, familieleden of broertjes en zusjes stonden onder zo'n regime. Ik dacht dat dit zo was omdat ik niet deugde, mij misdroeg en dus gestraft moest worden. Omdat ik deze straf ononderbroken moest ondergaan, was er voor mij maar één conclusie mogelijk: ik was anders, ik was slecht: ik was een diabeet.

Verraad Natuurlijk hadden mijn ouders medisch advies nodig om te leren voor mij te zorgen. Tijdens de bezoeken aan de dokter stelden mijn ouders vragen en kregen zij bruikbare informatie. Het bange en boze kind dat ik was, kon echter de niet aflatende dankbaarheid van mijn ouders voor de dokter niet begrijpen. De bezoeken aan de dokter maakten me altijd woedend en waren voor mij het symbool van het verraad van mijn ouders: mijn

ouders vonden de dokter aardig en waren hem dankbaar, terwijl hij het was die mijn ouders opdroeg mij al die vreselijke dingen aan te doen. Bij alle verantwoordelijkheid voor mijn lichamelijk welzijn moesten mijn ouders ook nog mijn verzet, woede en angst verdragen. Ik was voor elk routinebezoek aan de dokter dagenlang ondraaglijk gespannen en vijandig. Ik schreef deze gevoelens nooit toe aan angst; ik was te jong en te bang om mijn gecompliceerde gevoelens te begrijpen. Onbewust ging mijn innerlijke angst over in woede ten aanzien van iedereen en alles, met name mijzelf omdat ik diabetes had. Ik kwam tot de slotsom dat mijn gevoelens en ikzelf er niet toe deden, alleen mijn gezondheid was belangrijk.

Slecht Mijn eerste reacties hierop kwamen naar buiten tijdens mijn jaren op de lagere school, een fase waarin een kind de situatie zelf wil gaan beheersen, angst heeft sociaal niet geaccepteerd te worden en een gevoel van eigenwaarde ontwikkelt. Mijn negatieve zelfbeeld werd in deze periode nog sterker ondanks uiterlijke successen en schijnbare aanpassing. Ik blonk uit op school en ondervond veel positieve bijval. Op sociaal gebied bloeide ik op en ik kreeg veel vriendinnen. Ik was een heel sociaal mens, maar ik verborg de

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA

waarheid. Door leeftijdgenoten geaccepteerd te worden, was voor mij belangrijker dan met hen over mijn moeilijkheden te praten. Door mijn diabetes kon ik de dingen waar zij van hielden niet eten, moest ik elke dag injecties hebben en kon ik niet onafhankelijk van mijn ouders worden. Diabetes was duidelijk iets slechts. Ik had diabetes en dus was ik slecht.

Illusie Naarmate mijn eigen identiteit zich verder ontwikkelde, kwam ik tot de conclusie dat diabetes niet alleen iets was dat ik had: ik was diabetes. De haat tegen diabetes die ik voelde, vertaalde zich in zelfhaat. Om te verhinderen dat mijn leeftijdgenoten om mij heen deze zelfde haat zouden gaan voelen, vertelde ik niet dat ik diabetes had. Door mijn ziekte te verbergen, verborg ik een deel van mijzelf waardoor ik sociale steun, begrip bij mijn vrienden en vooral zelfaanvaarding onmogelijk maakte. Ik schiep een beeld van mijzelf zonder diabetes. Hoewel dit niet meer dan een illusie was, gaf het mij wel wat rust. Ik kon mijn diabetes verbergen door mij voor te doen als niet-diabeet. Als de mensen het niet wisten, zouden ze me ook niet anders behandelen en ik me daardoor ook niet anders voelen. Ik was zeer ervaren in het verbergen van mijn diabetes. Tijdens de adolescentie, een periode waarin 'je anders voelen' een schrikbeeld is dat tot elke prijs moet worden vermeden, ging dat verbergen steeds beter. Ik mocht heus wel een snoepje maar nam het niet omdat ik, zo zei ik, mijn gewicht in de gaten hield. Ik maakte mezelf wijs dat ik sportte omdat ik dat prettig vond en niet omdat ik mijn bloedsuiker onder controle moest houden. Ik at drie volledige maaltijden per dag omdat ik me zogenaamd erg moe voelde KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

wanneer ik een maaltijd oversloeg en niet omdat ik anders een hypo kreeg. Alleen uit gewoonte had ik altijd iets te eten bij me en niet omdat mijn bloedsuikerspiegel soms gevaarlijk laag kon worden. Terwijl dit alles noch oneerlijk noch geheel onwaar was, sloot het eerlijkheid bij voorbaat uit en het volhouden kostte erg veel energie. Bovendien ontnam het anderen de gelegenheid mijn echte ik te leren kennen. Ook ontnam het mij de gelegenheid mijzelf te leren kennen: ik maakte mijzelf gewoon wijs dat ik geen diabeet was. Deze illusie belemmerde vanzelfsprekend dat ik mijzelf aan mijn ziekte aanpaste. In zekere mate heeft het ontkennen ook goede kanten gehad. De stressverwekkers, behandelingen, prognoses, onzekerheden en angsten waarmee ziek zijn gepaard gaat, kunnen verlammend werken op een kind en het gezin en normaal functioneren en ontwikkelen onmogelijk maken. Ontkennen geeft ruimte voor groei doordat de pijnlijke en beperkende dingen genegeerd worden. Ik raakte echter zo verstrikt in mijn ontkenningspatroon, dat elke opmerking over diabetes, mijn bloedsuiker of bijvoorbeeld een afspraak met de dokter, hevige conflicten veroorzaakte bij mijzelf en met mijn ouders.

Geen ontsnapping Als ik erop terugkijk waren mijn onstuimige reacties niet alleen een gevolg van angst en woede, maar ook een vorm van verzet. Voor mij bestond diabetes alleen als iemand anders erover begon. Ik wilde het kwijt, wilde er gewoon niets mee te maken hebben. Ofschoon ik in mijn tienerjaren niet openlijk uitkwam voor mijn diabetes, bleven mijn gevoelens erover in die jaren dezelfde als in

mijn kindertijd. Ik vond ieder ander altijd belangrijker, aantrekkelijker, intelligenter en kundiger dan mezelf. Ik realiseerde me niet waarom ik dat vond: zij hadden geen diabetes. De noodzakelijke dagelijkse routines, alhoewel ingeslepen, bleven hinderlijk. Tieners raken vaak verstrikt in spontaniteit, impulsiviteit en de nieuwe onafhankelijkheid. Ik probeerde net als zoveel leeftijdgenoten mee te doen met deze spontaniteit en impulsiviteit. Elke poging drukte mij echter steeds weer met mijn neus op de feiten. Als ik naliet insuline te spuiten, riskeerde ik een coma. Als ik mijn bloedsuikerspiegel niet in de gaten hield, riskeerde ik dat ik het niet meer in de hand kon houden. En als ik een maaltijd oversloeg, riskeerde en kreeg ik ook een hypo en verloor ik soms het bewustzijn. Het gevolg was dat wat ik weg wilde drukken, juist prominenter werd. De boodschap begon tenslotte over te komen: al probeerde ik het nog zo hard of verborg ik de waarheid nog zo goed, ik kon aan deze ziekte niet ontsnappen, die zou nooit verdwijnen.

Praten Ondanks de pijn die dat gaf, heb ik nooit over mijn gevoelens kunnen praten. Ik heb daar nog steeds moeite mee. Als kind dacht ik dat ik ook straf zou krijgen als ik erover praatte. Op school en tijdens mijn studie heb ik altijd erg hard gewerkt, met goede resultaten als tegenwicht voor mijn minderwaardigheidsgevoel. Ik kon echter nooit trots zijn op wat ik had bereikt. Dat gaat nu beter, maar de oude gevoelens steken nog regelmatig de kop op. Ik ben nog maar pas bezig mij ervan los te maken: door mijn ervaringen met anderen te delen, deel ik ze ook met mezelf. Ook hoop ik daardoor wat licht voor anderen te brengen.'

79

THEMA

M. OudeAarninkhof

Schoolkinderen en stress-factoren bij ziekenhuisopname 80

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA

Kinderen in de schoolleeftijd worden al gauw gezien en benaderd als 'grote kinderen die niet huilen als papa of mama straks weggaat'. Ook voor deze kinderen echter is een opname of een ingrijpende behandeling een gebeurtenis vol stress. pleegkundigen beter in staat stellen situaties die stress kunnen veroorzaken, te herkennen en erkennen. Dat zal hen helpen bij hun pogingen dergelijke situaties zo veel mogelijk te voorkomen of te verminderen. Ook zullen zij opgenomen kinderen eerder hulp kunnen bieden bij het verwerken van stress tijdens de opname. In dit artikel gaat het met name over de stress die kinderen in de schoolleeftijd ervaren rondom en tijdens een opname in het ziekenhuis. Deze categorie jongens en meisjes lijkt in het algemeen wat minder aandacht te krijgen dan jongere kinderen, dit op grond van de veronderstelling dat schoolkinderen al zo 'groot' zijn dat zij minder behoefte aan steun en begeleiding hebben.

Levensvragen

Ieder mens beleeft stress op zijn eigen manier. De reacties op het ervaren van spanning(-en) zijn afhankelijk van het individu en de ontwikkelingsfase waarin dat individu zich bevindt. Factoren die daarbij een rol spelen zijn onder andere de lichamelijke en psychische gesteldheid, het incasseringsvermogen, de speling die iemand heeft voor hij uit balans raakt, de omgeving en de situatie waarin iemand verkeert. Het is van belang te weten wat kinderen als stress ervaren tijdens een ziekenhuisopname. Meer kennis op dit terrein zal bijvoorbeeld verKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Schoolkinderen zijn lichamelijk vaak erg actief. Zij kunnen nog erg afhankelijk zijn van hun ouders, tegelijkertijd gaan zij zich identificeren met hun leeftijdgenootjes. In deze fase van hun leven beginnen veel kinderen ook na te denken over ziek zijn en weer beter worden. Zij krijgen belangstelling voor de vraag hoe hun lichaam werkt en veel kinderen ontwikkelen gedachten over dood gaan. Ze kunnen zichzelf levensvragen gaan stellen. Voor deze kinderen is een opname in het ziekenhuis een gebeurtenis met veel stress-factoren. Geopereerd moeten worden of een vervelend onderzoek moeten ondergaan noemen zij op de eerste plaats. Geprikt moeten worden of een in-

fuus ingebracht krijgen wordt eveneens vaak als stress-vol ervaren. Ook de angst voor pijn behoort tot de grootste stress-factoren. Schoolkinderen zijn over het algemeen wel in staat om de noodzaak van een ingreep in te zien. Aan hen kan worden uitgelegd - en dat moet ook gebeuren - waar de ingreep voor dient, wat er gaat gebeuren, wat zij ervan kunnen merken en hoe zij zelf ervoor kunnen zorgen dat de behandeling voor hen zo goed mogelijk verloopt. Het zo breed mogelijk informeren van kinderen is onder andere een taak van de verpleegkundigen op de kinderafdeling. Door het te informeren, geven zij het kind, althans voor een deel, zelf controle over de situatie. Het kind ervaart minder spanning voor en tijdens de ingreep en het houdt er minder traumatische gevolgen aan over.

Angst Een andere categorie oorzaken van stress tijdens een ziekenhuisopname bestaat uit factoren als weg zijn van de ouders, weg zijn van broertjes en zusjes en weg zijn van huis en het vertrouwde eigen kamertje. Met name bij dit soort problemen wordt gedacht aan peuters en kleuters en worden schoolkinderen wat overschat. Vaak wordt geprobeerd deze 'grotere' kinderen op te beuren met opmerkingen als: 'Jij durft wel bij de zusters in het ziekenhuis te blijven', 'Jij vindt het toch niet erg om hier te slapen' of 'Jij bent zo flink, je huilt vast niet als papa en mama weggaan'. Uitspraken als deze maken de situatie voor deze kinderen extra belastend. Zij willen het zo graag goed doen en aan de verwachtingen van ouders en verpleegkundigen beantwoorden. Veel van deze kinderen zijn echter gewoon bang in het ziekenhuis. Sommigen zijn misschien nog nooit alleen uit logeren geweest. Als zij dan onverwacht en onvoorbereid worden opgenomen, in een vreemde omgeving komen met alleen maar onbekende mensen om zich heen terwijl zij niet goed weten wat er gaat gebeuren, dan zijn zij bang. Ook al zijn zij 'al' tien of 81

THEMA

Anita is een zevenjarig meisje dat met spoed opgenomen wordt met klachten over hoofdpijn, misselijkheid, duizeligheid en buikpijn. De kinderarts besluit meteen tot een lumbaalpunctie over te gaan. Anita wordt niet voorbereid door bijvoorbeeld een pedagogisch medewerker of verpleegkundige, zij wordt meteen op haar zij op de behandel-tafel gelegd. De arts vertelt haar dat hij met een naaldje in haar rug gaat prikken en dat zij krom moet blijven liggen.

Alles gebeurt letterlijk achter Anita's rug om en Anita heeft zelf totaal geen controle of overzicht over de situatie, helemaal niet als zij tijdens het prikken vast wordt gehouden door drie mensen om te voorkomen dat zij teveel beweegt. Anita raakt in paniek, probeert letterlijk te ontsnappen aan de situatie. Ze ligt niet stil genoeg en de punctie slaagt pas na drie pogingen. Al met al een traumatische ervaring waar Anita achteraf niet zonder emotie aan terugdenkt.

twaalf jaar. Een opname is altijd op zijn minst erg spannend, vaak ook bedreigend en beangstigend. Als onder die omstandigheden je vader of moeder weggaat, mag je bang zijn en huilen.

ling, deze stressfactor vermindert of wegvalt, dient zich de volgende al weer aan. Dat is de vraag wat zich intussen thuis, op school en in het groepje vriendjes afspeelt. Zij kunnen zich afvragen of hun net verworven plekje wel bewaard blijft tot zij weer terug zijn. Het bij een groep horen, wordt op deze leeftijd heel belangrijk gevonden. Ook speelt door menig kinderhoofd de vraag wat vriendjes ervan zullen vinden dat zij opgenomen zijn. Dit is vooral het geval bij kinderen bij wie de oorzaak van soms diffuse klachten niet gevonden wordt. Zij kunnen als zij terug zijn op school niet zeggen: 'Ik had mijn been gebroken, moest daaraan geopereerd worden en heb daarom een tijdje in het ziekenhuis gelegen'. Het is dan voor henzelf soms al moeilijk om samen te vatten waarom ze opgenomen waren (een stressfactor op zichzelf), laat staan dat zij het ook nog eens moeten uitleggen aan vriendjes op school, die het misschien niet begrijpen en hen ermee kunnen gaan pesten. Ook dit zijn factoren die over het algemeen veel stress opleveren.

Eigen plek Kinderen geven aan dat zij het heel vervelend vinden dat zij in het ziekenhuis ander eten krijgen dan thuis. Zij lusten het soms niet maar willen het toch opeten om niet vervelend of kinderachtig te worden gevonden. Heel basale dingen als eten kunnen voor kinderen dus al stress opleveren. Schoolkinderen zijn bezig zich een eigen plekje in de samenleving te verwerven. Zij krijgen eigen vriendjes, hebben thuis een eigen kamertje en op school een plek binnen een eigen groepje. Een opname in het ziekenhuis haalt het kind uit die eigen positie en plaatst het in een vreemde omgeving. Kinderen die opgenomen worden, krijgen te maken met onbekende kinderen die al op de kamer liggen. Daarbij kunnen schaamtegevoelens en de behoefte aan privacy een rol gaan spelen. Kinderen geven aan dat zij het zeer stress-vol vinden dat anderen hun gesprekken kunnen afluisteren. Zij stellen zich vragen als: 'Wat zullen die andere kinderen van mij denken' en 'Kan ik wel vriendjes met hen worden of gaan ze me pesten?' Als na de eerste kennismaking, en naar is te hopen enige geruststel82

Fantasie Dan zijn er nog stress-verwekkende factoren die alles met de lichamelijkheid van het kind te maken hebben en met de levensvragen die zij zich kunnen gaan stellen. Het idee dat zij ziek zijn en er dus iets in hun lichaam niet goed werkt, is in eerste

UIT DE PRAKTIJK

Anita Als Anita had geweten wat er zou gaan gebeuren, had dat voor haar meer duidelijkheid gegeven. Als zij had geweten wat het nut was van het krom liggen, dat ze daardoor zelf de last had kunnen verlichten, dan had zij waarschijnlijk meer haar best gedaan instantie stress-vol voor deze kinderen. Dan komt bij hen al snel de vraag op wat er dan mis is en hoe dat beter gemaakt kan worden: 'Kunnen de dokters wel vinden wat mij mankeert', 'Kan ik wel beter worden?' Als zo'n kind dan bedenkt dat oma ziek was, niet kon genezen en uiteindelijk dood ging, dan is het wel duidelijk dat kinderen ziek zijn als zeer stress-vol kunnen ervaren, vooral als er nog geen diagnose is gesteld of een duidelijke behandeling is afgesproken. Zij weten normaal gesproken ook wel dat zij met een griepje niet meteen dood gaan, zoals oma toen zij ziek was. In een abnormale situatie echter, zoals bij een ziekenhuisopname, speelt de fantasie het kind vaak parten. Die fantasie, bij kinderen in de schoolgaande leeftijd zeker nog aanwezig, komt dan extra tot leven. Dat kan voor veel meer spanning zorgen dan nodig is. Het is dus belangrijk om de fantasie van deze kinderen zo min mogelijk kans te geven. Dat kan door zo veel mogelijk open kaart te spelen met het kind. Daarbij moet wel een inschatting worden gemaakt van wat het kind aankan, wat zijn niveau is. Vervolgens dient het kind informatie te krijgen die aan zijn niveau is aangepast. Achteraf moet altijd worden nagegaan of en hoe de informatie is overgekomen en worden gecontroleerd of het kind er door zijn fantasie geen eigen draai aan heeft gegeven. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA

om mee te werken. Een goede voorbereiding had dit kunnen bewerkstelligen.

Beter worden Nadat nog tientallen onderzoeken waren gevolgd, kon geen antwoord worden gegeven op de vraag wat de oorzaak van haar klachten was en bleef een gerichte behandeling uit. Anita werd aan de ene kant stiller, onder andere tegenover de verpleegkundigen, die haar zagen als een rustig en teruggetrokken

Dokter Bij deze leeftijd begint ook de angst voor aantasting en beschadiging van het lichaam, bijvoorbeeld door het krijgen van een litteken. Kinderen kunnen de gedachten daarover als zeer stress-vol ervaren. 'Wat zullen anderen ervan vinden dat ik een groot litteken op mijn gezicht heb', 'Kan ik deze zomer mijn badpak of bikini nog wel aan met zo'n lelijk litteken op mijn been of buik?' Het krijgen van een litteken, maar ook opgelopen brandwonden en het kaal worden door de chemotherapie zijn factoren die bij schoolkinderen gevoelens van stress opwekken. Kinderen kunnen het heel frustrerend vinden dat zij bijvoorbeeld door een orthopedische aandoening langdurig op bed moeten blijven. Op deze leeftijd zijn zij juist vol energie en doen zij niets liever dan rennen en ravotten. In bed moeten blijven liggen is dan een grote stressfactor, om nog maar niet te spreken van de verveling die zich aandient en van de tijd die zo langzaam verstrijkt. Schoolkinderen ervaren soms ook de dokter als een stressfactor. Voor hen is de dokter de man of vrouw die over hun lichaam beslist, die uitmaakt of het ziek is of niet en welke behandeling moet volgen. Ook geven kinderen aan het vervelend te vinden dat een dokter over hen praat waar zij bij zijn terwijl zij niet begrijpen wat er wordt gezegd. Tenslotte zijn er dan nog de eerdere KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

meisje. Aan de andere kant kreeg zij opstandige en boze buien tegenover haar ouders, die wel inzagen dat die het gevolg waren van het langdurige ziek zijn. In gesprekken met Anita en haar ouders bleek dat Anita veel bezig was met de vragen 'Waarom ben ik steeds ziek', 'Wat is er met mijn lichaam aan de hand', 'Kunnen de dokters mij wel weer beter maken', 'Word ik nog wel weer beter en ga ik niet dood?' En nog vervelender: 'Als ik steeds ziek moet zijn, dan wil ik

dat niet, dan wil ik liever niet leven.' De geschiedenis van Anita laat zien dat het van belang is om juist bij stille en teruggetrokken kinderen te proberen stressfactoren te achterhalen en daar extra tijd en aandacht aan te besteden. Dat Anita niet wist wat haar mankeerde en hoe en wanneer zij weer beter zou worden, was de grootste stressfactor van de hele opname. M.O.A.

ervaringen van een kind met het ziekenhuis die als stressfactor een rol kunnen spelen. Heeft het kind eerder vervelende ervaringen opgedaan die het nooit goed heeft verwerkt, dan kan bij een nieuwe opname de gedachte daaraan stress veroorzaken. Mede om die reden is een goede verwerking van ziekenhuiservaringen van belang. Samenvattend kan worden gesteld dat kinderen in de basisschoolleeftijd voornamelijk de volgende factoren als stress-vol ervaren: - een operatie of onderzoek onder gaan; - een prik of een infuus krijgen; - weg zijn uit de vertrouwde omgeving met ouders en vriendjes; - in een vreemde omgeving terecht komen; - schaamtegevoelens en aspecten van privacy; - een lichaam hebben dat ziek is; - niet weten of genezing mogelijk is; - angst voor pijn en bang zijn om dood te gaan; - angst voor beschadiging van het lichaam; - een dokter die over je beslist; - vervelende of traumatische gebeurtenissen van een vorige opname.

onder spanning door bijvoorbeeld te huilen of kwaad te zijn, andere kunnen zich juist heel stil en in zichzelf gekeerd gedragen. Vooral de laatsten kunnen gemakkelijk over het hoofd worden gezien, terwijl zij extra hulp nodig hebben bij het verwerken van de stress die zij ervaren, juist omdat zij zich tot dan toe niet hebben geuit. Bij het observeren is het van belang van de ouders te horen hoe het kind 'normaal' reageert, zodat vergelijken mogelijk is. Door goed te observeren kan worden achterhaald welke factoren voor het kind stress-verwekkend zijn. Zijn die factoren onderkend, dan kan er wat aan worden gedaan. Daarmee wordt voorkomen dat de situatie van kwaad tot erger wordt. Immers, als de opname voor het kind een traumatische gebeurtenis is die het de rest van zijn leven bijblijft, kan dit op zichzelf een stressfactor zijn en steeds weer tot nieuwe stress leiden. Dan ontstaat een cirkel van stress die weer stress veroorzaakt. Het is van belang het zover niet te laten komen of deze cirkel zo spoedig mogelijk te doorbreken.

Observeren

Marjon Oude Aarninkhof is verpleegkundige. Haar artikel baseerde zij op de scriptie 'Stress is the case in this study', waarmee zij in mei dit jaar afstudeerde aan de Hogeschool Enschede, Academie verpleegkunde.

Het is belangrijk door het observeren van de kinderen uit te vinden waar zij problemen mee hebben. Sommige kinderen laten heel duidelijk merken dat zij gebukt gaan

83

THEMA

A. van Lonkhuyzen

Ziek en toch naar school

Het draait in de ziekenhuisschool om meer dan het onderwijs, zo blijkt. Het gaat er vooral ook om de kinderen iets te laten behouden van hun gewone leven, hun gewone ontwikkeling. Een interview met Clemens Terlingen, directeur van de Ziekenhuisschool Utrecht en André Jansen, leerkracht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht Clemens Terlingen: 'De Ziekenhuisschool Utrecht bestaat eigenlijk uit een stel kleine schooltjes die onder één moedercentrum vallen. Dat moedercentrum is gevestigd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). We werken als school in WKZ-Stad en WKZ-Uithof en daarnaast in alle andere Utrechtse ziekenhuizen, in revalidatiecentrum De Hoogstraat, in de ziekenhuizen in Tiel en Nieuwegein en ook in een psychiatrisch ziekenhuis in Ermelo. Het team van de Ziekenhuisschool Utrecht bestaat uit 22 mensen, van wie er tien werken in het WKZ. We zijn dus een grote school. Ook al zitten we op veel verschillende plaatsen, we voelen ons toch één school. Als je een school definieert als een geheel met één pedagogisch klimaat, kun je bij ons eigenlijk niet spreken van een school. Wij krijgen kinderen aangeboden tussen drie en twintig jaar, uit alle buurten, van alle intelligentieniveaus, afkomstig van alle soorten scholen ieder met hun eigen sfeer en aanpak, van autoritair tot vrij. In die omstandigheden kun je niet zeggen: dit is mijn pedagogisch klimaat en de mensen die het leuk vinden komen daar weer op af. Het is omgekeerd; je past het pedagogisch klimaat aan bij het kind. Je moet echt iedere keer kijken: wat heb ik hier voor kind, hoe ga ik er les aan geven? Eén school betekent voor ons dat we met die zelfstandige eenheden toch zoveel mogelijk werken vanuit één achtergrond: het schoolwerkplan. We hebben ook gezamenlijke ontmoetingsmomenten; iedere week is er een vergadering met het hele team. De grote lijnen van de school, alles wat op organisatorisch gebied loopt, nemen we met elkaar door. 84

De leerkrachten kunnen terugvallen op de school als dat nodig is. Bijvoorbeeld als ze begeleiding willen in hun werk of emotioneel iets kwijt moeten, want je komt toch een hoop verdrietige dingen tegen.'

Eigen school André Jansen: 'Onze leerlingen worden zoveel mogelijk in groepjes geplaatst en krijgen les in een van de lokalen. De groepjes zijn klein, meer dan tien kinderen komt niet voor. Alleen als het echt niet anders kan, krijgen ze alléén les in hun box of op de af deling. De leerlingen volgen bij ons zoveel mogelijk hetzelfde leerprogramma als de kinderen in hun eigen klas. We proberen ook te werken met eigen materiaal; de kinderen nemen hun boeken en schriften mee. Direct aan het begin van een opname bellen we met de eigen leerkracht en vragen we informatie: hoe ver zijn ze op school, hoe functioneert het kind in de klas, hoe gaat het leren, heeft hij vriendjes en vriendinnetjes? Daar kunnen we bij aansluiten. We overleggen ook in hoeverre het programma van de eigen school bij ons kan worden voortgezet en geven zo nodig informatie over de opname. Het is onze taak erop te letten dat de school weet wat er ongeveer aan de hand is. Tijdens de opname overleggen we regelmatig even met de eigen leerkracht. Je kunt bijvoorbeeld samen kijken hoe het contact met de klasgenoten in stand kan blijven, zodat het kind straks makkelijker kan terugkomen. Dat is belangrijk, vooral oudere kinderen kunnen zich daar zorgen over maken en het contact met leeftijdgenoten missen. Het komt regelmatig voor dat je bij een leerling dingen opmerkt die

voor de leerkracht van belang zijn, en daar heb je het dan over. Je ontdekt bijvoorbeeld dat een kind moeite heeft met spelling. Vooral bij chronisch zieke kinderen gebeurt het vaak dat ze heel behoorlijk meedraaien, maar toch een uitval hebben op een bepaald onderwerp. Soms spreken we dan af dat wij tijdens de opname wat extra aandacht aan zo'n onderwerp besteden. Als het kind ontslagen wordt, maken we een onderwijskundig rapport, en ook daarin kun je aandacht besteden aan dingen die je gesignaleerd hebt.' Clemens Terlingen: 'Er zijn kinderen die hier twee, drie weken zijn en die je daarna nooit meer terugziet, maar je hebt ook kinderen die er veel vaker zijn. Bijvoorbeeld kinderen die ieder jaar een aantal weken terugkomen, of die wekelijks een paar dagen komen voor dialyse. Bij die leerlingen gaatje taak heel wat verder dan even onderwijs geven en de aansluiting zo goed mogelijk behouden. We gaan dan bijvoorbeeld ook naar de eigen school toe. Het is vaak goed om daar uit te leggen wat de ziekte inhoudt, wat de consequenties zijn, en ook om erop te wijzen: denk eraan, dit kind moet serieus genomen worden; het heeft wel een probleem, maar is niet zielig.'

Ingebed Clemens Terlingen: 'Het overleg met de eigen school van onze leerlingen krijgt veel aandacht, maar in ons dagelijkse werk is zeker ook het overleg binnen het ziekenhuis erg belangrijk. Op iedere afdeling zitten leerkrachten structureel in multidisciplinaire overlegsituaties. Wij zien onderwijs als één van de disciplines uit het geheel, niet als zelfstandige discipline. Overigens zijn we wel KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

THEMA het enige vakgebied dat niet in dienst is van het ziekenhuis. We zijn een zelfstandige organisatie en we worden door het ministerie van onderwijs betaald, maar we werken volledig ingebed in de ziekenhuisorganisatie. De informatie die wij geven is voor andere vakgebieden van belang om een goed beeld te krijgen van de situatie. Omgekeerd kunnen wij ook informatie vragen, overleggen over onze aanpak. Je krijgt bijvoorbeeld van een chronisch zieke leerling allerlei signalen dat hij zich niet meer lekker voelt op zijn eigen school, niet meer goed meekomt, en vraagt je af of een schoolwisseling misschien een oplossing is. Dan ga je in overleg en hoor je van de anderen of ze dat ook zo zien. Het maatschappelijk werk heeft bijvoorbeeld de ouders gesproken, dus die hebben weer andere dingen gehoord en met elkaar vorm je een beeld. Het overleg vinden we een voorwaarde om te werken, want als we niet weten wat er medisch gezien aan de hand is en wat de afspraken zijn, zijn we niet op een goede manier bezig. Overleg is ook nodig om het onderwijs een goede plaats te geven in het ziekenhuis, zodat mensen er rekening mee houden. Kinderen zijn in het ziekenhuis voor medische behandeling en dat gaat dus voor, maar het onderwijs is tijdens een opname ook erg belangrijk'.

Normale leven André Jansen: 'Lestijden proberen

we zo te kiezen dat er zo min mogelijk gestoord zal worden. Op de afdeling wordt meestal rekening gehouden met school, maar toch moet je daar ook wel eens voor vechten. Dan moet er toch weer een röntgenfoto worden gemaakt onder schooltijd. Het WKZ heeft als academisch ziekenhuis veel wisselingen van co-assistenten en zaalartsen, en die moetje soms een beetje 'opvoeden'. We wijzen mensen erop dat het storend is als de lestijd wordt onderbroken. Je hebt maar weinig tijd voor ieder kind en die tijd wil je goed gebruiken. Kind en leerkrachten moeten geconcentreerd werken. Wij zijn ons er ook van bewust dat we in het ziekenhuis een stukje van buiten het ziekenhuis vertegenwoordigen. We proberen de sfeer door te zetten van toen het kind nog normaal functioneerde, zodat de ziekenhuisperiode niet alleen om het ziek zijn draait. Je gaat als kind door met je ontwikkeling, je bent bezig voor je toekomst, doet wat andere kinderen van jouw leeftijd ook doen. Dat is belangrijk en daarom willen we dat uur niet doorkruist zien met ziekenhuiszaken. School en ziekenhuis willen we gescheiden houden. Daarom is het ook zo prettig dat we een eigen ruimte hebben waar het ziekenhuis niet komt, waar het veilig is. Op school zijn ze aan het leren.' Clemens Terlingen: 'Doorgaans komen de kinderen graag naar school. Vooral de afwisseling en de koppeling naar hun normale leven is prettig. Wat voor

een volwassene zijn

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Veranderingen Het onderwijs aan zieke kinderen en daarmee het instituut van de ziekenhuisschool staan aan de vooravond van ingrijpende veranderingen. Deze zijn het gevolg van nieuwe wetgeving die bij het ministerie van Onderwijs wordt voorbereid. Een artikel hierover van de hand van Hans Courlander, directeur van de Ziekenhuisschool Amsterdam, is gepubliceerd in Kind en Ziekenhuis van maart 1997. werk is, is voor een kind zijn school. Als een volwassene zijn werk kwijt is, raakt hij ontregeld en als een kind zijn school niet heeft, is dat net zo. Ons uitgangspunt is daarom heel duidelijk: we zijn een school. We zijn geen behandelaars, maar leerkrachten. We geven onderwijs en overbruggen daarmee het gat dat valt tijdens de opname. Maar dat kan nooit de enige doelstelling zijn, want je zit wel met kinderen in probleemsituaties. Die opname in een ziekenhuis heeft pedagogisch gezien gevolgen, en als leerkracht ben je ook pedagoog. Het gaat niet alleen om de schoolse ontwikkeling.'

Zieken André Jansen: 'Je wilt de kinderen de sfeer van school meegeven. In de schoollokalen bereik je dat nog het beste; op de afdeling of in de box moet het helemaal uit de leerkracht voortkomen. Dat kan heel moeilijk zijn. Laatst zat ik bij een meisje dat voor haar ziekte zware onderzoeken krijgt, en toen hoorden we door de ruit dat in de kamer ernaast een jongetje zo'n zelfde onderzoek onderging en dat hoorbaar helemaal niet prettig vond. We praatten eerst gewoon door, maar toen ik zag dat ze er op reageerde vroeg ik of ze er veel last van had. Ze zei heel luchtig: 'Nee hoor'. Nou, dan ga je dus verder met de les, dan ben je echt de school. Soms heeft een kind iets naars meegemaakt en moet je het er wel over

Vervolg op pag. 96 85

BRIEVEN

Klacht van ouders na overlijden van baby Op woensdag 17 juli 1996 overlijdt in Nijmegen het zoontje van de familie F.A Vogel, Jonah. Tot kort voor zijn overlijden was de baby enige tijd opgenomen geweest in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis aldaar. De omstandigheden rondom de behandeling van hun kind in het ziekenhuis zijn voor de ouders aanleiding hun beklag te doen bij de directie van de instelling. De reactie die zij daarop ontvangen, vinden zij onbevredigend. Een aantal maanden later neemt de heer Vogel contact op met de vereniging Kind en Ziekenhuis, waarvan hij het adres op Internet is tegengekomen. Op advies van Kind en Ziekenhuis vragen de heer en mevrouw Vogel dan de Klachtencommissie van het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis een onderzoek naar de gang van zaken in te stellen en een oordeel over hun bezwaren te geven. Zij schrijven de Klachtencommissie per brief van 19 maart 1997. De brief gaat vergezeld van een verslag van de ouders over de opname en het verblijf van Jonah in het ziekenhuis. Brief van de heer en mevrouw Vogel aan de Klachtencommissie van het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis. 'Naar onze indruk heeft het weinig zorgvuldig medisch handelen en organisatorisch handelen in het CWZ bijgedragen aan het voortijdig overlijden van onze zoon Jonah. Onder verwijzing naar het bijgaand verslag over de periode waarin Jonah in het CWZ was opgenomen, verzoeken wij u om de navolgende zaken te onderzoeken en te komen tot een oordeel over de gegrondheid van de 86

daarbij geformuleerde klachten. Onverantwoord lang vasthouden aan een onjuiste diagnose. Wij verwijten dr. A en in tweede instantie dr. B en dr. C dat zij, ondanks het niet succesvol zijn van de ingezette therapie, onvoldoende hebben opengestaan voor andere verklaringen van het ziektebeeld. Wij willen dan ook dat betrokkenen het onjuiste van deze handelswijze erkennen. Het bemoeilijken van een juiste diagnose door het ontijdig inzetten van een (naar achteraf bleek) onjuiste therapie. De behandeling met antibiotica is gestart voordat (door een uitstrijkje) was vastgesteld of er ook inderdaad sprake was van besmetting met het chlamydia-virus. Wij willen het oordeel van de commissie met betrekking tot onze indruk, dat hier onzorgvuldig is gehandeld. Ook willen wij de vraag beantwoord zien of de periode die daarna verliep tussen het prikken van bloed en het beschikbaar komen van de uitslag van het onderzoek, in deze situatie gebruikelijk en verantwoord mag worden geacht. Onze indruk is dat dit onderzoek onnodig lang duurde, mede doordat wij in onze twijfels over de ware aard van Jonahs ziekte absoluut niet serieus zijn genomen. Niet openstaan vooren meewerken aan een second opinion. Onze pogingen om een second opinion te verkrijgen zijn eerder gedwarsboomd dan gefaciliteerd. De tijd, die daardoor verloren is gegaan, heeft naar onze

Over de ervaringen die zij opdeden, maakten de ouders van Jonah een uitvoerig verslag. Zij stuurden dit, samen met hun klachtenbrief, naar de Klachtencommissie van het CanisiusWilhelmina Ziekenhuis. De tussenkoppen zijn aangebracht door de redactie van Kind en Ziekenhuis. Verslag van de opname en het verblijf van Jonathan Frederik Maria Vogel (Jonah Vogel) in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) te Nijmegen. Jonah werd geboren op 25 mei 1996. Zijn geboortegewicht was 2300 gram en zijn apgar-score was 9. Jonah moest in het ziekenhuis blijven omdat hij dysmatuur was. Op maandag 3 juni mocht Jonah naar huis bij een gewicht van 2360 gram. Hier volgt een gewichtstabel: Datum Gewicht 3 juni 2360 gr 11 juni 2500 gr 20 juni 2810 gr 25 juni 2910 gr l juli 2975 gr 5 juli 3000 gr.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

BRIEVEN

Verslag van de ouders Op 22 juni begon Jonah op een manier te spugen die wij bij onze oudste nooit hadden gezien. Aangezien dit zich elke dag herhaalde, lieten wij hem op 25 juni op het weegspreekuur bij de wijkverpleegkundige zien. Zij legde ons uit dat het spugen zoals wij dat beschreven 'projectielbraken' wordt genoemd en zeker in de gaten moest worden gehouden als het zich doorzette. Op 26 juni hebben we Jonah bij de huisarts laten zien aangezien het spugen toenam en hij minder groeide. De huisarts constateerde tevens een versnelde ademhaling en een verhoogde hartfrequentie. Hij heeft hierover telefonisch overlegd met dr. B, kinderarts bij het CWZ. Haar antwoord was dat wanneer Jonah niet was uitgedroogd, hetgeen niet het geval was, hij gezien kon worden op de eerstvolgende afspraak op de poli, die stond gepland voor l juli. In deze periode ging het met het braken wisselend. Op die controle van l juli door dr. D, kinderarts in het CWZ waar Jonah onder behandeling was, meldde mijn vrouw dat

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Jonah de laatste week veel te weinig was aangekomen (65 gram). Zijn antwoord was: 'Mevrouw, gemiddeld is uw kind de afgelopen drie weken genoeg aangekomen. Als het gemiddeld maar goed is.' Zijn advies wat betreft het spugen: een voeding minder geven, dus om de vier uur voeden, aangezien Jonah daar qua leeftijd wel eens aan toe zou kunnen zijn. Nota bene: Jonah woog toen met zijn ruim vijf weken slechts 2975 gram. Dit advies hebben we 24 uur geprobeerd, maar het spugen werd alleen maar erger. (Nota bene: Toen wij met Jonah naar huis mochten, werd ons door de verpleging op de couveuseafdeling én door dr. D tijdens de eerste controle op 11 juni verteld dat wij Jonah altijd mochten laten zien als wij ongerust waren. Dat vonden wij een geruststellende gedachte.)

Doodziek Op vrijdag 5 juli hebben we Jonah opnieuw laten zien bij de wijkverpleegkundige. Hij spuugde nu bijna na elke voeding en was weinig gegroeid. Toen bleek

dat Jonah inderdaad nog maar 5 gram was aangekomen, stond de wijkverpleegkundige erop dat Jonah nog dezelfde dag gezien moest worden. Dat was precies wat wij ook wilden. Thuis aangekomen hebben wij direct naar het CWZ gebeld met de vraag of Jonah onderzocht kon worden. 'Daar mogen jullie als ouders niet voor bellen, dat moet de wijkverpleegkundige doen', was de reactie. Wij hebben dus de wijkverpleegkundige gebeld met de vraag of zij voor ons naar het CWZ wilde bellen. Daar kreeg ook zij te horen, dat zij niet mocht bellen; dat mocht alleen de huisarts. Vervolgens kreeg ook onze huisarts te horen dat hij niet mocht bellen als hij het kind die dag niet zelf had gezien. Dus wij met Jonah naar de huisarts. Het advies van dr. D wat betreft het minder vaak voeden, leek hem niet zo zinvol. Hij stelde juist voor om Jonah vaker te voeden en dan maar aan één borst zodat de hoeveelheid voeding gelijkmatiger gespreid zou zijn. De huisarts belde dus weer met het CWZ. 'Is het kind uitgedroogd', was daar de vraag. 87

BRIEVEN

indruk de fatale afloop van Jonahs ziekte bevorderd. Wij willen dat achteraf wordt erkend, dat een betere medewerking bij (of zelfs het initiatief nemen tot) een second opinion bij het Academisch ziekenhuis Nijmegen (AZN) tijdwinst zou hebben opgeleverd. Niet adequate voorlichting en onjuiste bejegening van ons als ouders bij de verdenking van een besmetting met het chlamydia-virus. Waarom is met ons als ouders van Jonah (desnoods afzonderlijk) niet meteen de ware aard van zo'n besmetting besproken? Hierdoor had in een vroeg stadium, eventueel met steun van de huisarts, nuttige informatie van onze zijde kunnen worden verstrekt. Wij willen dat door dr. A wordt erkend, dat deze cruciale voorlichting aanvankelijk onvoldoende is gegeven. Gaarne vernemen wij van de Klachtencommissie welk onderzoek zij heeft verricht naar aanleiding van bovengenoemde klachten en wat daarbij de conclusies zijn. Deze treurige gebeurtenis kan wat ons betreft niet worden afgerond zonder dat er een systematisch en onpartijdig onderzoek heeft plaatsgevonden. In het kader daarvan zijn wij uiteraard bereid om een en ander mondeling nader toe te lichten.' FA. Vogel en K. Vogel-Kiesling. Per brief van 23 april 1997 bevestigt de Klachtencommissie van het ziekenhuis de ontvangst van de brief. Zij laat ook weten dat zij de klacht op l mei 1997 zal bespreken en dat de heer en mevrouw Vogel in de week daarop op de hoogte zullen worden gesteld van het verdere verloop van de procedure. Dat gebeurt in eerste instantie in een telefoongesprek met mevrouw Vogel en vervolgens schriftelijk per brief van l mei 1997. In die brief zegt de commissie de mening van de heer en mevrouw Vogel te delen dat de klacht extreem ernstig is. De commissie verbaast

88

Neen, uitgedroogd niet, maar de ouders maken zich ernstige zorgen. 'Als het kind niet uitgedroogd is, kunt u ook maandag aanstaande op de poli komen, dan willen wij hem wel zien.' De huisarts had dat weekend zondagsdienst en zei ons dat als wij ons zorgen maakten, wij hem moesten bellen. Die nacht gaf Jonah weer alles op en zaterdag 6 juli hebben wij de dienstdoende arts gebeld. Hij was al door onze huisarts benaderd en belde direct het CWZ en Jonah mocht komen (18.30 uur). Ons kind was inmiddels doodziek. Daar aangekomen werd ons verweten, dat wij niet eerder waren gekomen. (Dit hoorden wij later van de heer drs. A, behandelend arts van Jonah.)

Virus De arts-assistent wist er die zaterdag geen raad mee en riep de heer A op. Samen hebben zij Jonah tot vlak na middernacht onderzocht (saturaties meten, röntgenfoto's e.d.), maar zij wisten niet wat hij mankeerde. De volgende ochtend, zondag 7 juli, wist A het. Jonah had volgens hem een infectie met het chlamydia-virus opgelopen. Hij begon meteen met een antibioticakuur. 'Hoe komt hij aan dat virus,' vroegen wij, aangezien wij er nog nooit van gehoord hadden. 'O, tja, hoe krijgt iemand een virus, hoe krijgt iemand de griep', was zijn antwoord. Na het overlijden van Jonah heb ik hem nog eens expliciet gevraagd waarom hij dat antwoord gaf. 'U moet mij echt geloven, ik was me er op dat moment niet van bewust dat het een geslachtsziekte was. Ik richt mij altijd op de patiënt en het ziektebeeld. Dat het een geslachtsziekte was, was voor mij niet belangrijk. Dat het kind in een sociale context leeft, ook niet. Vandaar geen vragen aan de ouders. Ook niet ieder afzonderlijk. Wij rich-

ten ons helemaal op het kind.' Toen op woensdag 10 juli onze huisarts langskwam in het ziekenhuis en wij vertelden dat Jonah behandeld werd voor het chlamydia-virus zei zij: 'Kerstin (dat is mijn vrouw), dat is onmogelijk, jij chlamydia, daar geloof ik niets van.' Toen ben ik gaan opzoeken wat nu het chlamydiavirus eigenlijk is. Toen wij het wisten, hebben wij meteen tegen de artsen (in het CWZ - redactie K en Z) gezegd, dat het ons inziens redelijkerwijs geen chlamydia-virus kon zijn. A bleef bij zijn diagnose. Kerstin kon wel een onderzoek laten doen door de gynaecoloog om het via de moeder aan te tonen en zo zekerheid te krijgen. Dan zou hun diagnose indirect via de moeder worden bevestigd. Bij Jonah kon dat niet meer via een uitstrijkje van de keel omdat de behandeling met antibiotica daags na zijn opname 'door een communicatiefout', aldus B, al was gestart. Maar er kon wel een bloedonderzoek worden gedaan om de diagnose ook langs deze weg te bevestigen. De uitslag zou twee dagen na het overlijden van Jonah komen.

Geen plaats Vrijdag 12 juli hebben wij een wanhopige poging gedaan om A te bewegen Jonah over te plaatsen naar het Academisch Ziekenhuis Nijmegen (AZN). Later heeft hij gezegd dat hij het een indrukwekkend gesprek vond en dat ik gelijk had, maar dat hij er medisch gezien niets mee kon. Wij zagen dat Jonah ernstig ziek was. Zij zagen het niet. A was er voor 98 procent zeker van dat het het chlamydia-virus was en zijn assistenten, ach, die dachten zelf niet. 'Maar stel dat het iets anders is,' opperden wij. 'Maar meneer Vogel, dat is het niet. Ik ben er zeker van dat het het chlamydia-virus is.' 'Kunt u mij dan een tijdspad geven met betrekKIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

BRIEVEN king tot de behandeling,1 vroeg ik. Neen, dat kon hij niet. Ook niet na goede argumenten gehoord te hebben. Wij moesten afwachten tot de antibioticakuur zou aanslaan. 'Dan moet hij naar het AZN,' zeiden wij. 'Dat kan niet, daar is geen plaats,1 zei hij. Op zaterdag 13 juli hebben we een gesprek met de kinderarts aangevraagd om nogmaals duidelijk aan te geven dat wij weinig verbetering in Jonahs situatie zagen en ervan overtuigd waren dat hem iets anders, wellicht veel ernstiger, mankeerde. We hebben tevens aangegeven dat wij hier geen verantwoordelijkheid voor durfden te nemen, waarop B nogal smalend zei: 'Dat hoeft u ook niet, maar wij kunnen dat nog wel'. Jonah reageerde niet op de antibiotica. Het ging steeds slechter met hem, maar de artsen bleven beweren dat het iets beter met hem ging. Vrijwel dagelijks veranderde het beleid ten aanzien van borst- dan wel sondevoeding; ook de hoeveelheid zuurstof die Jonah kreeg, veranderde constant, evenals de manier waarop die werd toegediend (koepel, kap of via het neusje). Hij kreeg steeds meer zuurstof toegediend om zijn saturatie een beetje op peil te houden. Zondagmiddag 14 juli hadden we opnieuw een gesprek met B en C. Op de vraag of zij wel eens een patiënt met een chlamydiainfectie hadden gezien, antwoordde C: 'Neen'. Op onze volgende vraag hoe zij Jonah dan kon behandelen, zei zij: 'Wij zullen op het kind aantonen dat hij besmet is met het chlamydia-virus. Bovendien ga ik nu niet de boeken erop naslaan voor iets dat voor 98 procent gediagnostiseerd is. Mocht het toch iets anders blijken te zijn, heb ik al die moeite voor niets gedaan.' Aangezien wij hun niet voor 100 procent de garantie konden geven dat wij niet met het chlamy-

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

dia-virus besmet waren, was het volgens C tijd 'om de beerput dan ook maar helemaal open te gooien: het zou dus best wel eens aids kunnen zijn'. Wij zeiden toen: 'Oké, zoek naar chlamydia en ook naar aids, maar kijk ook of er niet iets anders aan de hand is, desnoods orgaan voor orgaan, specialisme voor specialisme'. C suggereerde daarop dat wij kennelijk allemaal pijnlijke onderzoeken voor ons kind wilden, want het volgende waaraan te denken viel was een longbioptie. Was dat wat wij wilden? Wij vroegen ons af waarom er nooit een normaal gesprek met ons is gevoerd over de mogelijkheid dat wij wel eens een geslachtsziekte konden hebben. Wij als ouders zouden dan hun diagnose hebben kunnen bevestigen dan wel ontkrachten. Dit was volgens C absoluut overbodig. Haar redenering: tien procent van de mensen met een vaste relatie gaat vreemd, dus iedereen liegt toch over zijn seksuele uitstapjes. Een gesprek hierover levert dan ook helemaal geen bruikbare informatie. 'Maar negentig procent gaat dus niet vreemd,' zeiden wij. 'Theoretisch is de kans dus erg klein dat wij niet de waarheid spreken.'

Communicatie Op ons aanbod het gehele ziekteverloop voor de opname kort op papier te zetten in de hoop dat daarin een aanwijzing te vinden zou zijn, ging C niet in. Als wij er beter van werden, mochten wij dit best doen, maar dan vooral heel beknopt want zij hadden er absoluut niets aan. Tijdens het gesprek bleek dat in hun ogen het probleem niet de zorgelijke toestand van Jonah was, maar: a) dat wij veel te veel vragen stelden en veel te veel wilden weten waardoor de onzekerheid steeds groter werd en

b) dat wij maar met iedereen (artsen en verpleegkundigen) spraken waardoor de onduidelijkheid steeds groter werd. Hun vraag was dan ook, wat er eigenlijk mis was met ons waardoor er met ons niet te communiceren viel. (Kerstin werkt onder andere als managementtrainer met als specialisme communicatietrainingen.) Op grond hiervan werd ons een soort spreekverbod opgelegd: we mochten vanaf nu uitsluitend met drs. A praten. Wij hebben hun op dat moment te kennen gegeven dat ons vertrouwen in de artsen zodanig beschadigd was, dat wij alles in het werk zouden stellen om Jonah zo snel mogelijk naar een ander ziekenhuis over te plaatsen. Op maandag 15 juli deed de gynaecoloog, na Kerstin geïnterviewd te hebben, een uitstrijkje. Hij zei er al bij dat het vrijwel uitgesloten was, dat zij besmet was met het chlamydiavirus. 'Maar vooruit, we doen een uitstrijkje om de kinderartsen een plezier te doen.' Hij heeft nog diezelfde avond met A gebeld over zijn bevindingen. (Het is vrijwel uitgesloten dat mevrouw Vogel besmet is met het chlamydia-virus). Twee weken na Jonahs overlijden kwam de uitslag: geen chlamydia-infectie. Inmiddels probeerden wij samen met onze huisarts Jonah met grote spoed naar het AZN overgebracht te krijgen. Helaas, zo werd ons door de artsen (B) gezegd, daar is geen plaats voor gewone gevallen zoals Jonah. Later hoorden wij van de cardio-loge van het AZN die Jonah later heeft onderzocht, dat op grond van wat A, B en C haar hadden verteld, er geen reden was tot overplaatsing. In die tijd werden wij steeds wanhopiger. Het enige wat we nog konden doen was op hen in te praten of Jonah gewoon met onze eigen auto mee te nemen en naar het AZN te brengen. Daar

89

BRIEVEN zich erover dat 'er een zolange periode aanwezig is tussen de eerste klachtenbrief (in juli 1996 aan de directie van het ziekenhuis - redactie K en Z) en de huidige behandeling'. Vervolgens geeft de commissie aan welk 'stappenplan' zij denkt te volgen: 'met uw toestemming, reeds mondeling gegeven maar nog schriftelijk te bevestigen, opvragen van het medisch dossier van Jonah; het bestuderen van het dossier; het uitnodigen van de heer A tot schriftelijk reageren; het uitnodigen van u tot een gesprek met de KC tot het aanhoren van uw reacties en overwegingen; het inviteren van de kinderartsen (drie) die zich met de ziekten van Jonah hebben beziggehouden; het vergaderen, overwegen en oordeelvorming over de klacht door de klachtencommissie.' Kennelijk heeft de KC een vergadering belegd voor 5 juni 1997, als onderdeel van de beschreven procedure. Dat valt althans af te leiden uit het briefje dat de heer en mevrouw Vogel vervolgens van de commissie ontvangen en dat is gedateerd op 6 juni 1997. In dit briefje wordt meegedeeld 'dat dhr. A, kinderarts, gezien de klacht en mede in verband met zijn vakantie, niet in de gelegenheid is geweest vóór de vergadering van 5 juni 1997 inhoudelijk op uw klacht te reageren.' De commissie laat weten dat zij de heer en mevrouw Vogel op de hoogte zal stellen zodra de reactie van de heer A in haar bezit is. Medio augustus hebben de heer en mevrouw Vogel een gesprek gehad met de klachtencommissie. Afgesproken is dat er nog een gesprek zal volgen in september, waarna de commissie haar bevindingen kenbaar zal maken aan ouders en directie.

90

stond tegenover dat hij in die tijd geen zuurstof toegediend zou krijgen. Als het dan mis ging, zouden wij het hebben gedaan.

Overplaatsing Diezelfde dag hadden B en een verpleegster onenigheid over wat er in het medisch dossier moest komen te staan. B zei: 'Weinig vooruitgang'. Waarop de verpleegster antwoordde: 'Neen, geen vooruitgang'. 'Je bedoelt 'weinig vooruitgang', probeerde B nog eens. 'Neen,' zei de verpleegster, 'geen vooruitgang'. Tijdens deze visite verklaarde B, dat Jonah dezelfde week waarschijnlijk nog gezien zou worden door een cardioloog, dit had echter geen haast. Uit het dossier van de huisarts blijkt dat hem is gezegd, dat de cardioloog de volgende dag zou komen. Dinsdag 16 juli hebben we besloten dat Jonah dan maar naar het AMC zou gaan, met of zonder medewerking van de kinderartsen van het CWZ. Hun enige commentaar was immers: 'Dat staat u geheel vrij; als u maar niet denkt dat u zomaar in het AZN terecht kunt'. Intussen ging het met Jonah zeer slecht, zijn saturatiewaarde zakte naar 40 terwijl die 95-100 moest zijn. Het duurde uren voor hij weer enigszins herstelde. In de tijd dat ik ging overleggen met de huisarts, praatte Kerstin op de verpleegster in. Op een gegeven moment zei deze: 'Je hebt gelijk, hier durf ik de nacht niet mee in. Ik ga vragen wat het beleid moet worden.' A vond het nu toch ook wel tijd voor een overplaatsing naar het AZN. Niet omdat zijn diagnose nu onder druk zou komen te staan, maar omdat er in het CWZ geen mogelijkheid was om Jonah te beademen. Na een tijd kwam hij met de mededeling: 'Jullie hebben geluk. Jonah kan naar de IC van het AZN, er is net

een plaats vrij gekomen'. Om 18.30 uur kwam de ambulance voor de overplaatsing. Op het AZN aangekomen, waren er wel vijf bedden vrij. Toen wij vertelden dat ons gezegd was dat er geen plaats was, zei de verpleger: 'Wat een onzin'. Jonah werd nog diezelfde avond onderzocht door de kindercardiologe. Na anderhalf uur was haar duidelijk wat hem mankeerde. De longvenen sloten niet aan op de linker hartkamer, maar via een omweg door de buikslagader op de rechterhartkamer. Een operatie was onvermijdelijk en omdat deze afwijking verraderlijk was, was het noodzakelijk de operatie zo snel mogelijk uit te voeren. De cardiologe had ook al een second opinion gevraagd (in twee tot drie uur). Het zou een zware operatie zijn, maar technisch geen probleem. Wanneer Jonah de eerste drie maanden goed door zou komen, was volledig herstel mogelijk. Hij zou normaal kunnen leven. Zelfs zonder medicijnen. De kans op slagen gaf zij aan als ruim 95 procent. Op woensdag 17 juli zouden wij om 8.30 uur op het AZN zijn om te horen hoe de dag zou verlopen. Wat de cardiologe had gevreesd, gebeurde. Rond dezelfde tijd zakten Jonahs saturaties en hartactie opnieuw weg. Tot ongeveer 10.00 uur is geprobeerd hem te redden. Het mocht niet meer baten. Toen hij nog kans had om geopereerd te worden, lag Jonah in het CWZ met een antibioticakuur tegen het chlamydia-virus en daar weigerden de artsen elk normaal gesprek met zijn ouders. Later heeft de cardiologe gezegd dat op grond van de bloedonderzoeken zoals zij die had gezien, de diagnose chlamydia nooit gesteld had mogen worden.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

BERICHTEN

Erelidmaatschap voor prof. J.C. Molenaar KIND EN ZIEKENHUIS

De Algemene Ledenvergadering van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft prof. dr. J.C. Molenaar op 31 mei jl. benoemd tot erelid van de vereniging. Dat gebeurde ter gelegenheid van zijn afscheid - op 6 juni als kinderchirurg en hoofd van de afdeling kinderheelkunde van het Sophia Kinderziekenhuis en als hoogleraar aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. De benoeming is een blijk van waardering voor de vele verdiensten die prof. Molenaar heeft gehad voor de vereniging, waarvan hij al kort na de oprichting lid werd. Hij schaarde zich achter de doelstellingen van Kind en Ziekenhuis omdat hij van mening was dat in de gezondheidszorg geluisterd moest worden naar de stem van de ouders van zieke kinderen. Die overtuiging heeft hij ook menigmaal in het openbaar uitgedragen. Het gouden insigne met het logo van Kind en Ziekenhuis, behorend bij het erelidmaatschap, is door de voorzitter van de vereniging, mevrouw I. Harkema-Dun, aan prof. Molenaar overhandigd. Zij wees er bij die gelegenheid op dat prof. Molenaar als voorzitter van drie spraakmakende symposia van de vereniging 'zijn nek voor Kind en Ziekenhuis uitstak in een tijd dat

Congres NP/CF De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NP/CF) houdt voor de tweede keer een Algemeen Patiëntencongres. Het vindt plaats op 28 oktober 1997 in de NieuweBuitensociëteit in Zwolle en wordt geopend door minister E. Borst. Het centrale thema van het congres, dat KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Citaten uit dit nummer: 'Er blijft een groep kinderen met diabetes voor wie de behandeling in psychosociaal opzicht tekortschiet. ' J. Gosen, kinderarts. 'Kennis van de ontwikkeling van het denken van kinderen en hun beleving van de ziekte is een belangrijke voorwaarde om kinderen goed te kunnen behandelen.' Dr. H.M. Koopman, kinder- en jeugdpsycholoog.

Prof. dr. J. C. Molenaar. veel van zijn collega's nog moesten wennen aan het idee dat ouders een stem hebben en deze gebruiken om aan artsen en verpleegkundigen kenbaar te maken dat zij bij hun kind in het ziekenhuis willen blijven'. In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde (1986) schreef prof. Molenaar over dat laatste: 'Indien eenmaal de ogen hiervoor zijn opengegaan, zou men wel alles willen doen om - als het moet met de gebrekkigste middelen en voorzieningen - zekerheid te scheppen dat de moeder tot haar kind kan worden toegelaten.' onder andere toegankelijk is voor leden van patiënten- en consumentenorganisaties, luidt: 'Ervaring en kwaliteit'. De bijeenkomst wordt afgesloten met een politiek debat waaraan vertegenwoordigers van verschillende politieke partijen zullen deelnemen. Voor meer informatie: NP/CF, telefoon 030-2970303, fax 0302970606.

De Vereniging Kind en Ziekenhuis behartigt de belangen van kinderen voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Eén van de middelen daartoe is de uitgave van het tijdschrift Kind en Ziekenhuis. Leden van de vereniging betalen een jaarlijkse contributie van f 55,- en ontvangen daarvoor het tijdschrift elk kwartaal. Losse nummers kosten f 16,-. Zie voor een introductieabonnement (vier kwartaalnummers voor f 30,-) de achterzijde van dit nummer. U kunt ook bellen: 078-6146361

Schenking Beiersdorf

De vereniging Kind en Ziekenhuis kreeg een financiële bijdrage van vijfhonderd gulden van Beiersdorf NV Medical in Almere. Het bedrijf schonk dit bedrag als bijdrage in de exploitatiekosten van de vereniging. 91

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 0226-421534.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

AMERSFOORT Mw. B.W. Evertse, Breestraat 17c, 3811 BH Amersfoort, tel. 033-4652950.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LTEmmen, tel. 0591-641347.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 026-3641114.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

ASSEN Mw. B. Ovinge, Kerklaan 16, 9422 ED Smilde, tel. 0592-415021.

GRONINGEN De heer J. Prins, Plantsoenstraat 22, 9717 KV Groningen, tel. 050-3144354.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. J. van de Flier, Sint Felixstraat 38, 4411 DC Rilland, tel. 0113-552319.

HARDERWIJK Mw. G. van den Berg, Frisialaan 59, 3841 DN Harderwijk, tel. 0341-412373.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-5415348.

DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

HENGELO Mw. D. Koers, R. Hopperstraat 21, 7558 SW Hengelo, tel. 074-2776954.

DEVENTER Mw. J. Boone, D.G. van der Keesselstraat 2, 7412 ZP Deventer, tel. 0570-672011

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Koninginnelaan 24, 7009 AZ Doetinchem, tel. 0314-332162.

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-6563149.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

HOOGEVEEN Mw. V. v.d. Haar, Bentincklaan 69, 7902 GB Hoogeveen, tel. 0528-220881.

92

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

WERKGROEPEN

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-4523390.

LEIDEN Mw. M. Hakkeling, F. Houttijnshof 3, 2312 KP Leiden, tel. 071-5123338.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

LELYSTAD Mw. A. Huijskens, Karveel 04-29, 8231 AA Lelystad, tel. 0320-230299.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 0599-617742.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Mozartstraat 45, 6245 GX Eijsden, tel. 043-4093648.

TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.

MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EG Nijensleek, tel. 0521-382382.

UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-2294309.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 0118-635561.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 0413-341314.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 0527-618603.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 077-4622670.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3582107.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Grotestraat 64, 5821 AG Vierlingsbeek, tel. 0478-632315.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 0162-422876.

WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SPBennekom,tel.0318-415760.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 0229-247318.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Thomas a Kempislaan 26, 7721 DS Dalfsen, tel. 0529-432839.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

93

BOEKEN

Kinderen met een chronische aandoening

Hulpverlening aan de ouders BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

DAVIS, DR. HILTON (Red.) Psychosociale hulpverlening aan ouders van kinderen met een chronische aandoening of handicap. Utrecht, Lemma, 1995. Met Engelse en Nederlandse literatuuropgave, 137 bladzijden, prijs f 39,50. Een chronische ziekte of handicap treft niet alleen het kind, maar ook het hele gezin. Een langdurige, ernstige aandoening maakt het noodzakelijk dat het gezin zijn levensstijl verandert, ambities opgeeft en leert omgaan met de onzekerheid van de toekomst. De taak waarvoor het gezin zich ziet gesteld, is dan ook primair van psychosociale aard. De hulpverlening dient hierop te zijn af-

Autisme en medicijnen De Nederlandse Vereniging voor Autisme geeft de folder 'Medicijngebruik bij mensen met een autistische stoornis' uit. Medicijnen kunnen autisme niet genezen, er bestaat (nog) geen medicijn tegen. Soms echter kunnen medicijnen wel de (bijkomende) gedragsproblemen verminderen, waardoor het contact tussen het kind en zijn omgeving kan verbeteren. De folder is bedoeld voor ouders die overwegen, natuurlijk in overleg met de arts, hun kind medicijnen te laten gebruiken. De voor- en nadelen van het medicijngebruik worden besproken en er wordt een overzicht van verschillende medicijnen gegeven. Een lijst van 80 (sic - MJO) middelen die gebruikt worden bij autisme, is vermeld op de laatste pagina's. 94

gestemd. Davis biedt professionele hulpverleners referentiekaders en een basis om ouders beter te begrijpen en hen te helpen bij hun aanpassing aan de problemen van hun kind. Hij brengt hierbij de principes van actief luisteren (empathisch luisteren) en probleemoplossende hulpverlening (counseling) onder de aandacht. Het welzijn van het kind staat centraal in dit boek. Davis stelling is, dat dit het beste is gediend met zorg aan het hele gezin, waarbij ouders als bemiddelaars optreden. Het boek richt zich daarom niet zozeer op de directe relatie tussen hulpverlener en kind, als wel op de relatie tussen hulpverlener en ouders. Gezien de cruciale rol van de ouders dient de hulpverlening zich in de eerste plaats te richten op de psychosociale aanpassing van de ouders.

Eigentijds Davis geeft een visie op de hulpver lening aan gezinnen met een chro nisch ziek of gehandicapt kind dat past in deze tijd. De hulpverlener mobiliseert de eigen krachten van de ouders en helpt hen de kijk op zich zelf en de werkelijkheid aan te pas sen. Ouders krijgen weer meer zelf respect en zelfwaardering, waardoor zij hun verdriet beter kunnen ver werken en zelf op ideeën kunnen komen om problemen op te lossen. Het boek is van belang voor ieder een die werkzaam is op het gebied van de kindergeneeskunde, fysio therapeuten, logopedisten, maat schappelijk werkenden en docenten, huisartsen, wijkverpleegkundigen en gediplomeerde gezinsverzorgenden. Ik hoop dat het een breed publiek vindt en in veel opleidingen een plaats krijgt. MJO KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

BOEKEN

Gedragsproblemen

In de media

DELFOS, MARTINE. Kinderen en gedragsproblemen; een biopsychologisch model met richtlijnen voor diagnostiek en behandeling. Lisse, Swets, 1997. Met literatuuropgave en onderwerpenindex, 195 bladzijden, prijs f 43,50. Delfos gaat in op verklaringen voor gedragsproblemen en vooral ook op de mogelijkheden die de hulpverlener heeft om ouders en kind bij te staan. Wat betreft de gedragsstoornissen bij kinderen zet zij agressie en angst centraal. Zij verklaart deze vanuit 'aanleg': een stoornis ten opzichte van de normale ontwikkeling. Daartegenover stelt zij dat gedragsproblemen juist vooral ontstaan

PATIËNT CARE, april 1997, p. 9 en 11: Handvest Kind en Ziekenhuis. AIMEE, Ie jrg., mei 1997, p. 50-53: Blijf je bij me als ik slaap? STATUS, mei 1997, p. 11: Hete hangijzers in Kind en Ziekenhuis. FLAIR, 20 mei 1997, p. 23: Hoe bereid ik mijn kind voor op het ziekenhuis? wanneer de omgeving een normale ontwikkeling belemmert.

Diagnose ADHD BARKLEY, R.A. Diagnose ADHD; een gids voor ouders en hulpverleners. Lisse, Swets, 1997. Met literatuurlijst, 297 bladzijden. Prijs f49,50.

KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

Signalement van door de redactie ontvangen boeken Kinder- en jeugdpsychiatrie Verheij F. en F.C. Verhulst (Onder redactie van). Kinder- en jeugdpsychiatrie; Behandeling en begeleiding. Assen, Van Gorcum, 1996. Aantal bladzijden 472, prijs f 89,50. Deze uitgave voltooit de trilogie Kinder-en jeugdpsychiatrie. Deel I en II verschenen in 1995.

Ouders van kinderen met ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) hebben niet alleen dagelijks te kampen met de problemen die de aandoening van hun kind met zich meebrengt, zij krijgen ook allerlei tegenstrijdige adviezen uit hun omgeving zodat zij zich op den duur volledig hulpeloos kunnen gaan voelen. Dit boek geeft ouders de mogelijkheid hun zelfvertrouwen te herwinnen door inzicht te bieden in de huidige stand van zaken rond ADHD. Het bevat de meest actuele informatie over de oorzaken van de aandoening, de prognose, de medicatie, de gevolgen voor een gezin en het functioneren op school. Daarnaast heeft het een praktisch deel met richtlijnen voor de opvoeding en gedragsverbetering van het kind en voor veranderingen in het gedrag van de ouders. Ook worden sugges-

WIJ JONGE OUDERS, 22e jrg., 11 juni 1997, p. 13: Hete hangijzers.

Jeugdgezondheidszorg

ties gedaan voor het helpen van het kind bij problemen in de omgang met andere kinderen. Het boek, een Amerikaanse benadering om een zelbewuste en deskundige ouder te worden, is kennelijk geschreven door iemand die hart heeft voor het onderwerp. Zeer aanbevolen voor iedereen die met kinderen met ADHD omgaat.

Schuil P.B., e.a. (Onder redactie van) - Nederlands leerboek jeugdgezondheidszorg. Assen, Van Gorcum, 1996. Derde herziene druk. Deel A: Organisatie; met literatuurlijst en register, aantal bladzijden 140, prijs: f35,-. Deel B: Inhoud van jeugdgezondheidszorg (met een hoofdstuk over kinderen in bijzondere situaties); met literatuuropgave en register; aantal bladzijden 374, prijs: f65,-. Het boek is bedoeld voor studenten en werkers in de jeugdgezondheidszorg. 95

THEMA Vervolg van pag. 85

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis Opname in het ziekenhuis - Amandelen (samen) (per stuk)

ƒ 3,20 ƒ 2,40

100 stuks folder Opname in het ziekenhuis

ƒ 45,00

100 stuks folder Amandelen

ƒ 40,00

Welk ziekenhuis kiest u? (vijfde druk)

ƒ

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ 10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ 10,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ 150,00

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI)

ƒ 18,00

9,85

Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 200,00)

ƒ 8,25

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen)

ƒ 15,00 ƒ 8,25

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ 10,00

6,00

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00, 2-5 ex. ƒ 15,00)

ƒ 30,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, poster

ƒ

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten -1 set -6 sets

ƒ 6,00 ƒ 30,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) - l affiche in koker -10 af fiches in koker

ƒ 6,25 ƒ 10,00 ƒ30,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

ƒ 6,50

6,00

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestelwijze: - het verschuldigde bedrag overmaken op giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van het gewenste informatiemateriaal en naam en adres van degene aan wie het materiaal moet worden verzonden; - schriftelijk bij Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van Eurocheque, girobetaalkaart of het verschuldigde bedrag in de vorm van postzegels van 80 cent.

96

hebben, anders kan het niet eens verder met leren. Maar dat doe je dan als leerkracht. Je bepraat het even en zegt daarna: 'We hebben het er nou over gehad, nu gaan we weer verder met de les, o.k.?' Je kunt ook als afdeling een onderwerp kiezen dat een kind heel leuk vindt, of je gaat wat anders doen; een spel of achter de computer. Waar het om gaat is datje je steeds bewust moet blijven dat jij de leerkracht bent en dat dit hun school is. Dat betekent ook dat het er gewoon bij hoort als ze eens zitten te zieken. Dat moet je dan maar even laten. Kijk, het is niet moeilijk om orde te houden, die groepjes zijn zó klein. Maar al die volwassenen zitten vaak zó bovenop de kinderen, dat is helemaal niet leuk. We gaan daarom soms ook eens even niet bij ze zitten, zo van: ga je gang maar. De kinderen moeten naar aanleiding van zo'n ziekenhuisopname vaak wat agressie kwijt. Eén van de plekken waar dat in verhouding goed kan, is de school. De school is niet bedreigend. Tegen een arts of verpleegkundige zullen ze minder gauw vervelend doen, want van hen zijn ze afhankelijk. Maar wij maken wel eens mee dat ze lekker uithalen; een grote mond geven of een scheldkanonnade. Als dat op de afdeling gebeurt, zie je de medewerkers wel kijken van: laat hij dat zomaar toe? Ik vind het juist prima, maar ik heb natuurlijk wel grenzen. Zonder kwaad te worden zeg ik op een gegeven moment: 'Nu hou je op.' Anders ga je toch een beetje in een hulpverlenersrol zitten en dat is niet de bedoeling; je bent de leerkracht. Maar omdat je als leerkracht ook pedagoog bent, kijk je altijd naar wat je nodig vindt voor een kind. Een beetje ventileren is geen probleem, daarna ga j e weer verder met de les.' Annelies van Lonkhuyzen is freelance journalist. Haar bijdrage is een verkorte versie van een artikel dat eerder verscheen in 'WKZ Nieuws' (juni 1995, nr. 5), een uitgave van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. KIND EN ZIEKENHUIS SEPTEMBER 1997

KIND EN ZIEKENHUIS

Introductie-abonnement De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis behartigt de belangen van het kind voor, tijdens en na een ziekenhuisopname. Eén van de hulpmiddelen daartoe is de uitgave van het kwartaaltijdschrift 'Kind en Ziekenhuis'. U kunt met het blad kennismaken via een introductie-abonnement. Als u nu de kaart onderaan deze pagina ingevuld opstuurt, ontvangt u de vier eerstvolgende nummers van het tijdschrift voor f 30,00. Na ontvangst van het laatste nummer zullen we u vragen of u er prijs op stelt het tijdschrift

te blijven ontvangen en of u daartoe lid wenst te worden van de vereniging. Leden van de vereniging betalen een jaarlijkse contributie van f 55,00 en ontvangen daarvoor het tijdschrift elk kwartaal. Losse nummers kosten f 16,00 (inclusief verzendkosten).

U kunt ook bellen: 078-6146361