Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'

Emoties

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'.

Jaargang 3-1980 Nr. l - Veranderingsprocessen Nr. 2 - Het schoolprojekt Nr. 3 - Rechtspositie van het kind* Nr. 4 - Kinderchirurgie

Jaargang 13 -1990 Nr. l -Chronisch ziek 11 Nr. 2 - Voorbereiden I Nr. 3 - Voorbereiden II Nr. 4 - Zieke zuigelingen

Jaargang 4 -1981 Nr. l -NZR-rapport 0-18jarigen Nr. 2 - Tieners* Nr. 3 - Ongevallen Nr. 4 - Lichamelijk gehandicapt*

Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 5 -1982 Nr. l - Ziek en toch school* Nr. 2 - Amandelen Nr. 3 - Buitenlandse kinderen Nr. 4 - Symposium Rooming-in* Jaargang 6 -1983 Nr. l - Pasgeborenen Nr. 2 - Klachtenbehandeling Nr. 3 - Narcose* Nr. 4 - Ernstig ziek (kanker)* Jaargang 7 -1984 Nr. l –Medische experimenten* Nr. 2 - Voorbereiden* Nr. 3 - Isolatie Nr. 4 - Nazorg Jaargang 8 -1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 3 -Opleidingen Nr. 4 - Rooming-in* Jaargang 9-1986 Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2 - Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium

Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvlies-buisjes Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit: buitenlandse kinderen Kosten per themanummer Jaargang 3 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestel wij ze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummeren thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

Jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek I

*Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Emoties van ouders en het 'meebeslissen'

40

Alleen als ouders steeds volledig zijn geïnformeerd kunnen zij meedenken en meebeslissen over de behandeling van hun kind. Door J.F. Samsom en M.M.C. Soesman.

Artsen en emoties

42

Emoties bij een spoedgeval

46

Het is een mongooltje

49

Om open te kunnen staan voor de gevoelens van kinderen en ouders moeten artsen leren, hoe zij met hun eigen emoties dienen om te gaan. Door Patricia Taner Leff, Joan M. Chan en Elaine M. Walizer.

Het inspelen op emoties zou een essentieel onderdeel moeten zijn van de zorg, die op de afdeling Spoedeisende Hulp wordt geboden. Door Donald Brunnquell en Daniel P. Kohen.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift Kind en Ziekenhuis wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Drs. M.J. Overbosch-Kamerbeek

De manier waarop ouders wordt verteld dat hun baby het syndroom van Down heeft, is van invloed op hun toekomst en op die van het kind. Door Cathy Richards en Julie Reed.

En ik dan?

51

Verdriet en verlies

52

Kwaliteit: integrale kwaliteitszorg in het VU Ziekenhuis in Amsterdam

56

Zorgen, én verwarring, over een ziek broertje of zusje. Door dr. R. Woolfson.

Stervensbegeleiding van kinderen en adolescenten. Door Jim W. Kuykendall, psycholoog.

Door drs. M.C. Haimé. VERDER IN DIT NUMMER: BOSK achter Handvest 38 - WGBO kindvriendelijker 59 - Contactadressen 60 - Boeken 62 - Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis 64

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, NojalsetClottes(Fr.)

Adres redactie Aardappel markt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-146361

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

37

Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078- 146361 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H. A. van Oosterhout-Bos Bestuur Drs. J. Bokma J. Korf-Reinstra I. Ophorst-Hoos F. van de Putte Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030-29 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: * schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 50.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

38

BOSK achter Handvest Kind en Ziekenhuis Het hoofdbestuur van de BOSK (Vereniging voor motorisch gehandicapten en hun ouders) heeft de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis laten weten, dat de BOSK het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' volledig onderschrijft. Dit handvest werd vastgesteld tijdens de in 1988 in Oegstgeest gehouden 'Eerste Conferentie Kind en Ziekenhuis'. Twaalf Europese patiëntenverenigingen, actief op het gebied van de intramurale gezondheidszorg voor kinderen, legden bij die gelegenheid samen met de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) vast welke voorwaarden in acht moeten worden genomen bij de opname van een kind in het ziekenhuis. Het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' is al eerder door tal van organisaties onderschreven, te weten de Sectie Ziekenhuizen van de Nationale ziekenhuisraad (de huidige NVZ), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, de Nederlandse Maatschappij voor Verpleegkundigen (opgegaan in de Nieuwe Unie '91), de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie in de Kinder- en Jeugdgezondheidszorg en de Landelijke Werkgroep Kinderverpleegkundigen.

Kwaliteit Met het 'Handvest Kind en Ziekenhuis' als uitgangspunt is de vereniging Kind en Ziekenhuis in 1992 begonnen met het formuleren van kwaliteitskenmerken. Deze kwaliteitskenmerken of kwaliteitscriteria zijn gepubliceerd in drie themanummers van het tijdschrift 'Kind en Ziekenhuis'. Zij geven in kort bestek

weer wat de vereniging Kind en Ziekenhuis karakteristiek acht voor een goede kwaliteit van zorg voor kinderen in een algemeen ziekenhuis. Op basis van de geformuleerde kwaliteitskenmerken wordt op dit moment bij de vereniging de kwaliteitschecklist GOED BEST BETER ontwikkeld. De checklist kan vanaf l september 1994 worden besteld bij het landelijk bureau van de vereniging (telefoon 078-146361).

'Dieet-poster' in het ziekenhuis Ziekenhuizen die daarin geïnteresseerd zijn, kunnen van de Nederlandse Voedselallergie Stichting (NVAS) 'dieet-posters' ter beschikking krijgen. Vooralsnog gaat het daarbij om medewerking aan een proef. Het idee achter de dieet-poster is, dat deze wordt aangebracht op een opvallende plaats bij het bed van een kind met een voedingsovergevoeligheid. De tekst op de poster, in rijmvorm, vraagt dokter en zuster om attent te zijn op wat het patiëntje wel of niet mag eten. Het effect van de poster is getest in de ziekenhuizen in Venlo en Venray, volgens de NVAS met groot succes. Toch wil de stichting een uitgebreidere proef nemen, vóór zij een besluit neemt over een definitieve uitgave van de dieet-poster. Voor meer informatie: NVAS, telefoon 033 - 65 5098.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking dan wel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1994 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 14.937,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 7.468,— (per twee jaar).

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

THEMA

Emoties

Er is nauwelijks een plaats te bedenken waar zoveel emoties samenkomen als in een ziekenhuis. En nergens, zo lijkt het, is het moeilijker dan in een ziekenhuis om emoties een plaats te geven. De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis heeft de afgelopen jaren bij voortduring de aandacht van hulpverleners gevestigd op de emoties van kinderen en ouders bij een ziekenhuisopname. En niet zonder resultaat. Artsen en verpleegkundigen tonen meer en meer begrip voor de gevoelens die ziekte en opname in het ziekenhuis bij kinderen oproepen. Ten opzichte van de emoties van ouders is hun houding nog wat ambivalent. Nog te vaak beschouwen hulpverleners een ouder die emoties toont, als iemand die niet in staat is mee te beslissen. Slechts langzaam rijpt het inzicht, dat die emotionele betrokkenheid er juist garant voor staat, dat ouders beslissingen nemen die in de eerste plaats het kind ten goede komen. In dit themanummer ligt het accent op de emoties van mensen die in het ziekenhuis om het bed van het kind staan: ouders, broertjes en zusjes, maar ook artsen en andere hulpverleners. In hun artikel 'Artsen en emoties' geven Taner, Chan en Walizer aan, dat hulpverleners moeten leren omgaan met hun eigen emoties, willen zij kunnen openstaan voor de emoties van kinderen en ouders. En Brunquell en Kohen schrijven, in hun bijdrage over emoties op de afdeling Spoedeisende Hulp, dat het toelaten van emoties niet betekent, datje de zaak niet meer in de hand hebt. De huidige geavanceerde behandelingsmogelijkheden plaatsen de betrokkenen, alle betrokkenen, vaak voor moeilijke dilemma's. De emoties die zich daarbij voordoen, worden veelal onvoldoende erkend en toegelaten. In dergelijke situaties lijken hulpverleners emoties dikwijls te beschouwen als een bijkomend verschijnsel dat het adequaat handelen belemmert en dus moet worden geweerd. Zo'n benadering is een vorm van zelfbedrog. Emoties kunnen misschien worden onderdrukt, zij blijven wel degelijk aanwezig en werken door in de onderlinge relaties zowel als in de relatie met het patiëntje en zijn ouders. Goed omgaan met eigen en andermans emoties moet een essentieel onderdeel zijn van elk besluitvormings- en behandelingsproces rondom het kind in het ziekenhuis. Brunquell en Kohen stellen in hun bijdrage: 'In een acute situatie hebben de medische aspecten voorrang, maar dit mag niet tot gevolg hebben dat de emotionele aspecten totaal niet aan bod komen. Kind en ouders kunnen na een crisis alleen dan weer op een gezonde manier functioneren, als zij er ook mentaal goed doorheen zijn gekomen.' Dat laatste geldt in vrijwel gelijke mate ook voor de hulpverlener. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

39

THEMA

Alleen als zij steeds volledig zijn geïnformeerd kunnen ouders meedenken en meebeslissen over de behandeling van hun kind. Tegelijk laat de emotionele betrokkenheid van ouders haar invloed gelden op hun overwegingen en beslissingen. Essentieel is, dat ouders en behandelteam op één lijn komen.

J.F. Samsom en M.M.C. Soesman

Emoties van ouders en het 'meebeslissen' De emoties van ouders die worden geconfronteerd met een onverwachte opname van hun kind in het ziekenhuis, zeker wanneer dat het geval is wegens een ernstige ziekte, kunnen heel indringend zijn. Gevoelens van angst, onzekerheid en verslagenheid kunnen een verlammende uitwerking op ouders hebben. Boosheid, ongeloof, ontkenning of schuldgevoel kunnen invloed hebben op de houding van de ouders tegenover de medewerkers van het ziekenhuis. Het beleid en de werkwijze van het ziekenhuis bepalen, hoe deze emoties, waar zeer zeker ruimte voor moet zijn, in de behandeling een plaats krijgen. In elk geval is het van belang de ouders te betrekken bij de behandeling van hun kind en hen zoveel mogelijk hierover te laten meebeslissen. Alleen dan zullen zij het gevoel hebben, dat zij alles hebben gedaan wat 40

zij konden en dat zij hun kind niet zomaar hebben overgelaten aan het 'medisch bolwerk'. Mocht de ziekte uiteindelijk een dodelijke afloop hebben, dan zal dankzij dit besef het proces van verwerking en acceptatie vaak beter verlopen. Bedacht moet worden, dat ouders bij het nemen van hun beslissing worden beïnvloed door hun achtergrond: de gezinsomstandigheden (hebben zij al eerdere kinderen), de levenservaring, de culturele afkomst, de geloofsovertuiging, de verwachtingen die zij koesterden. Daarnaast kunnen de reacties van familieleden en anderen uit de omgeving van de ouders hun weerslag op hen hebben. Soms, bijvoorbeeld bij de geboorte van een kind met een levensbedreigende handicap, worden ouders wel heel abrupt voor een groot probleem gesteld. In overleg met het behandel-


THEMA team moeten zij een beslissing nemen waarop zij helemaal niet waren ingesteld, over een kind dat zij in feite nog niet kennen. In dergelijke acute situaties hebben de ouders nauwelijks of geen gelegenheid zich in de situatie in te leven, laat staan dat er tijd is voor acceptatie. De mogelijkheid daartoe doet zich pas voor nadat de beslissing, met soms het overlijden van het kind als gevolg, al is genomen. Dan is nazorg voor de ouders vanuit het ziekenhuis geboden.

Samen Ouders willen vaak, dat voor hun kind 'alles wordt gedaan wat mogelijk is'. Zij beseffen meestal niet meteen, wat daarvan de consequenties kunnen zijn. Het meedenken en het meebeslissen over de behandeling door de ouders kunnen pas aan de orde komen als de ouders beseffen wat een therapie voor hun kind inhoudt. Het gaat daarbij niet alleen om de pijn, de misselijkheid, de kaalheid, maar ook om wat de uiteindelijke gevolgen van de behandeling zullen zijn. Bij belangrijke wijzigingen in de therapie zullen de ouders opnieuw volledig op de hoogte moeten worden gebracht. Hoe zouden zij anders kunnen meedenken en meebeslissen over de vraag of een bepaalde therapie nog zinvol is in bijvoorbeeld een terminale fase? Ouders zullen overigens nooit het gevoel mogen krijgen, dat zij de beslissing alleen nemen; zij moeten weten dat de beslissing altijd samen met de behandelaars wordt genomen.

Op één lijn De behandeling van een ernstig ziek patiëntje gebeurt door een team dat is samengesteld uit deskundigen van verschillende disciplines: artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychologen, pedagogisch medewerkers, fysiotherapeuten. Hoe duidelijker de plaats van eenieder in dit team is en hoe meer het beleid en de werkwijze zijn omschreven, des te beter zullen de teamleden kunnen samenwerken. Des te beter ook zullen de ouders kunnen worden betrokken in het behandelingsproces en bij de beslissingen die moeten worden genomen. Het geven van goede en duidelijke informatie door artsen, maatschappelijk werker en overige leden van het behandelteam aan de ouders is van onschatbare waarde. De communicatie


van de leden van het behandelteam met de ouders zal zo moeten zijn, dat de wens van de ouders ten aanzien van de behandeling van hun kind in overeenstemming is met het advies van het ziekenhuis. De praktijk wijst uit dat het door middel van meerdere gesprekken, soms elke dag of meerdere malen per dag, praktisch altijd mogelijk is dat behandelteam en ouders met elkaar op één lijn komen. Deze overeenstemming is zeer belangrijk voor de emotionele verwerking door de ouders. Zoals gesteld: het meedenken en meebeslissen door de ouders over de behandeling van hun kind kan slechts dan gestalte krijgen, als de ouders zich een voorstelling kunnen maken van wat hun en hun kind te wachten staat. Heel belangrijk hierbij is dat de ouders de tijd krijgen zich in de omstandigheden in te leven. Dit is helaas niet altijd mogelijk in een acute medische situatie. Veel gedachten en emoties zullen dan niet tot uiting kunnen komen; in een sneltreinvaart worden ouders geconfronteerd met problemen waarvan zij voorheen het bestaan niet kenden. De ouders laten 'terug vertellen' wat zij hebben gehoord, is belangrijk om te kunnen beoordelen of zij niet uitsluitend de positieve kanten in zich hebben opgenomen of, wat ook kan voorkomen, uitsluitend de negatieve.

Maatschappelijk werker

Hoe beter en sneller het team en de ouders elkaar in het begin van de behandeling van het kind leren kennen, hoe beter de beslissingen rondom de behandeling gezamenlijk kunnen worden genomen. Op die manier kunnen ook de betrokkenheid en de invloed van de ouders op de behandeling en de te nemen beslissingen zo groot mogelijk zijn. Bij dit proces is de functie van de maatschappelijk werker van veel belang. De taak van de maatschappelijk werker is primair gericht op de ouders, in feite de gezinssituatie. Direct na opname van het kind dient de maatschappelijk werker de ouders uit te leggen wat het doel is van het contact tussen hen en de maatschappelijk werker. De maatschappelijk werker zal nagaan of de ouders de informatie van de arts hebben begrepen en hoe zij die interpreteren. Hij of zij moet inzicht proberen te krijgen in hoe de ouders, het gezin, op de (crisis-)situatie reageren. Met

name hoe de ouders de emoties samen beleven, maar ook hoe zij er individueel op reageren. Niet altijd zullen de ideeën van beide ouders gelijk zijn. Via gesprekken met hen kunnen de afzonderlijke standpunten beter worden begrepen en kan worden geprobeerd de ouders op één lijn te brengen bij het meedenken en meebeslissen over de therapie van hun kind. De emoties van ouders en overige familieleden kunnen gekleurd zijn door vroegere ervaringen met ziekte of dood. Het is voor de maatschappelijk werker belangrijk te weten wie de sleutelfiguren voor het gezin zijn en wat hun invloed is. De religieuze en culturele achtergrond kunnen een invloed hebben, evenals eventueel aanwezige conflicten. Al deze invloeden komen immers het ziekenhuis binnen en kunnen de gesprekken tussen ouders en behandelaars en de emotionele beleving kleuren. Vanzelfsprekend zal dit niet allemaal in één gesprek te bereiken zijn. De maatschappelijk werker zal steeds proberen de verwachtingen van de ouders ten aanzien van de medische behandeling zo realistisch en helder mogelijk te krijgen, waarbij tevens goed moet worden geluisterd, soms tussen de regels door, naar de vragen, de angst en wensen van de ouders. Dit alles is nodig om een zo gelijkwaardig mogelijke inbreng van alle betrokkenen te waarborgen.

Nazorg Tenslotte zal het nodig zijn, dat na af loop van de behandeling één of meerdere leden van het behandelteam nagesprekken hebben met de ouders. Achteraf kunnen er bij de ouders nog vragen rijzen. Soms ook twijfelen zij of zij wel de juiste beslissing hebben genomen. Het is goed dan nog eens met hen na te gaan, hoe deze beslissing tot stand is gekomen. Door te laten zien dat het niet alleen hun beslissing was, maar een beslissing die samen met de behandelaars is genomen, kan veel twijfel worden weggenomen. Op deze wijze kan aan het proces van verwerking en acceptatie een waardevolle bijdrage worden geleverd. D J.F. Samsom, kinderarts-neonatologe, en M.M.C. Soesman, medisch maatschappelijk werkster, zijn verbonden aan de afdeling Kindergeneeskunde van het VU-Ziekenhuis in Amsterdam. 41

THEMA Patricia Taner Leff, Joan M. Chan en Elaine M. Walizer

Artsen en emoties

Om open te kunnen staan voor de gevoelens van kinderen en ouders moeten artsen leren, hoe zij met hun eigen emoties dienen om te gaan.

Artsen die zich specialiseren in de behandeling van kinderen, ondergaan in de eerste periode van hun opleiding een veelheid aan emoties waarmee zij tot dan toe onbekend waren. Omdat zij vaak niet weten hoe zij met deze emoties moeten omgaan, proberen zij deze te ontvluchten door zich afstandelijk op te stellen. Dit leidt na verloop van tijd tot afstomping van hun gevoelens. Zij kunnen daardoor niet tegemoetkomen aan de behoefte van kinderen en ouders aan emotionele ondersteuning. Indien artsen zouden worden getraind om hun emoties in het dagelijks werk te integreren, zouden zij beter in staat zijn kinderen en ouders te ondersteunen en te begeleiden. In de opleiding wordt echter weinig aandacht besteed aan de gevoelens van frustratie, ontkenning, machteloosheid, verdriet, faalangst en schuld waarmee de arts te maken kan krijgen. 'Niets laten blijken en nergens over praten', blijft op deze manier het gangbare gedragspatroon. Ervaren artsen, die hebben geleerd om met hun eigen gevoelens om te gaan, zouden artsen-in-opleiding moeten begeleiden bij het verwerken van hun emoties. Een kinderarts: 'Vorig jaar was ik betrokken bij de behandeling van een verdrinkingsslachtoffertje, dat van dezelfde leeftijd was als mijn eigen dochter. Terwijl de dienstdoende assistent bezig was met een vergeefse poging tot reanimatie, luisterde ik naar de moeder die over haar dochtertje praatte. Nadat alles voorbij was, sprak ik nog even met de assistent over een paar technische zaken, ging naar mijn auto en huilde. Later be-

42

dacht ik, hoe leerzaam het voor de jonge arts zou zijn geweest als hij mij had zien huilen.'

Opgave

Het is voor een arts een hele opgave om ernstig zieke kinderen en hun ouders op een evenwichtige manier te begeleiden. Hij of zij moet voor zichzelf de juiste manier vinden om met medeleven en begrip om te gaan met kinderen en ouders. De dood of de verslechterende toestand van een kind kan zo aangrijpend zijn, dat een arts zijn zelfvertrouwen verliest of geen raad weet met zijn emoties. Een jonge arts beschreef zo'n pijnlijke ervaring. 'Ik verloor een vierjarig meisje. Het was mijn eerste jaar als kinderarts en ik voelde me sterk verbonden met dit kind en haar ouders. Dit kind en nog een kind dat onder mijn zorg viel, overleden in dezelfde nacht. De moeder van het kind was in verwachting. Dat beeld deed het hem. Ik voelde me schuldig, dat ik haar dat allemaal had aangedaan.' Onverwerkte emoties kunnen er toe leiden, dat de communicatie met collegaartsen en verpleegkundigen verstoord raakt, wat weer tot gevolg kan hebben dat er over en weer beschuldigingen worden geuit. Dit kan een toch al pijnlijke ervaring nog erger maken. Een beginnend kinderarts herinnerde zich het volgende. 'Toen een pasgeborene was overleden na een problematische bevalling van de moeder, vroeg de gynaecoloog mij, waarom ik de baby dood had laten gaan. Ik was totaal overstuur door die opmerking.' In een poging zich af te sluiten voor de eigen gevoelens, kan een onervaren arts zich verkeerde verwerkingsmethodes eigen maken. Voorbeelden


THEMA hiervan zijn: - zich concentreren op de technische kant van de behandeling; - ongepaste 'grapjes' maken tegen over kind of ouder; - pijnlijke informatie aan kinderen of ouders doorgeven via de telefoon of bij het passeren in de hal; - medisch jargon gebruiken in een po ging de situatie in de hand te houden en vragen van ouders te voorkomen; - onterecht geruststellen; - het kind negeren als met de ouders wordt gepraat. De eerste stap om hier verandering in te brengen is, dat artsen voor zichzelf erkennen dat deze dingen gebeuren en vervolgens bij zichzelf nagaan waarom zij gebeuren. Ouders waarderen het veelal als artsen hun eigen beperkingen willen erkennen en elders hulp en steun zoeken. Zij ervaren dit niet als een teken van incompetentie, maar als een teken van betrokkenheid. Door bij zichzelf na te gaan door welke mogelijke oorzaken een open communicatie wordt belemmerd, kunnen artsen ontdekken hoe zij op een effectieve manier met moeilijke situaties kunnen omgaan. Daarbij is het van belang, dat zij zich inleven in het kind en samenwerken met de ouders. De relatie met kind en ouder moet niet zijn gebaseerd op angst, frustratie en afwijzing, maar op medeleven en respect.

Inleven in het kind Een ziekenhuisopname betekent voor kinderen een ingrijpende onderbreking van hun normale dagelijkse leven. Zij krijgen te maken met een groot aantal weliswaar goed bedoelende maar vreemde mensen. Plotseling hebben zij geen inbreng meer in belangrijke aspecten van hun leven. Op kinderen van elke leeftijd werkt dit verlies van zeggenschap zeer negatief. Daarom zouden bij het eerste contact met een kind slechts 'veilige' vragen over algemene onderwerpen moeten worden gesteld. Zo kan worden gesproken over datgene waar het kind belang in stelt. Een kind zal zich daardoor beter op zijn gemak gaan voelen en vervolgens misschien willen praten over de eigen gevoelens, angsten en opvattingen. Door de altijd aanwezige tijdnood en de verantwoordelijkheid voor een goede gang van zaken op de afdeling wordt nog wel eens vergeten wat voor KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

Brengers van slecht nieuws staan onder enorme druk.

het welzijn van een opgenomen kind belangrijk is. Aandacht voor de verstandelijke en emotionele reacties van het kind komt niet alleen het welzijn van het kind maar ook het gevoel van eigenwaarde van de arts ten goede. Een lijstje met vragen die een arts zich steeds weer moet stellen, is een goede geheugensteun: - wordt alles het kind zo gemakkelijk mogelijk gemaakt; - heeft het kind vandaag veel onder zoeken gehad; - wordt het kind keuzes gelaten bij de behandelingen; - is zoveel mogelijk rekening gehouden met de vaste tijden van eten en slapen van het kind, zijn favoriete Tv-programma’s, zijn behoefte aan ouderlijke troost? Een jongen, die vaak in het ziekenhuis had gelegen, schreef: 'Als je in het ziekenhuis bent opgenomen, vraag je je voortdurend af, wat er zal gaan gebeuren. Welke onderzoeken zal ik krijgen? Welke medicijnen zal ik moeten slikken ? Wie gaat er bloed afnemen ? Zullen ze mijn ader kunnen vinden ? Hoe vaak zal ik geprikt worden? Zal ik kunnen slapen? Wat zal ik mogen eten? Zal ik aan het infuus moeten ? Zal ik in bed moeten blijven ? Ik ben bang, verward, zenuwachtig, heb pijn en ben soms kwaad. Maar ik zal er toch doorheen moeten. Alsjeblieft dokter, wees mijn vriend. Ik weet dat dat alles wat makkelijker maakt.'

Praten met kinderen De tijd die in een kind wordt geïnvesteerd voorafgaande aan en tijdens een behandeling, is welbesteed. Zowel het kind als de hulpverlener beleven er voldoening aan en het wordt iets gemakkelijker de stress te hanteren die gepaard gaat met het behandelen van angstige kinderen. Zittend op ooghoogte van het kind, kan met kind en ouder worden besproken wat er voor een bepaalde dag op het programma staat. Vragen van kind of ouder moeten eenvoudig en kort worden beantwoord. Indien mogelijk moet aan het kind worden ge-

vraagd of het de onderzoeken voor of na de maaltijden wil hebben. Belangrijk is, dat het kind tijdens een behandeling keuzes kan maken. Welke arm zal voor de 'prik' worden genomen? Wil het kind toekijken of zijn hoofd omdraaien? Het komt het kind ten goede als het wordt aangemoedigd zoveel mogelijk actief deel te nemen aan de behandeling. Het kind kan eenvoudige ontspanningstechnieken worden aangeraden, zoals aan iets prettigs denken. Dit zal bij het kind het gevoel versterken, dat het zelf ook iets kan doen en het bevordert de medewerking. Het gesprek met het kind zou bijvoorbeeld als volgt kunnen verlopen. 'Prikken doet pijn, maar ik hoop dat het bij jou maar een beetje pijn zal doen en gauw voorbij is. Daarna kan je weer naar de speelkamer als je daar zin in hebt. Met welke arm zullen we beginnen? Wil je me even helpen je arm schoon te maken? Sommige kinderen willen graag zien wat ik doe. Anderen juist niet. Wat wil jij? Kinderen hebben me verteld, dat diep ademhalen of langzaam van achteren naar voren tellen erg goed helpt. Misschien kun je dat met je moeder samen eens oefenen.' Het is een probleem apart om kinderen te begeleiden die herhaaldelijk ingrijpende behandelingen moeten ondergaan. Het gevaar bestaat, dat de kwetsbaarheid van deze kinderen wordt onderschat. Ten onrechte wordt er vaak van uitgegaan, dat zij al op de behandeling zijn voorbereid omdat zij die al eerder hebben meegemaakt. In werkelijkheid kunnen zij echter vaak aan niets anders denken dan aan de vorige keer, hoe vreselijk het toen was en hoeveel pijn zij toen hadden. Hun angst wordt meestal groter. Kinderen kunnen zich terugtrekken, in stilte lijdend, denkend dat er toch niemand is die hen door de beproeving heen kan helpen. Er zijn kinderen die zich open en meegaand gedragen, tot op het ogenblik dat de behandeling gaat beginnen. Dan reageren zij negatief, met schreeuwen, schoppen, schelden. Een arts: 'Mijn collega's en ik zagen er tegen op Joey te gaan behandelen. Wij begrepen niet waarom hij niet aan de behandelingen 'wende'. Wij konden niet tegen zijn geschreeuw en protesten. Ik weet dat het ons moeite kostte hem te troosten. Het liefst waren wij bij hem weggelopen.' Zodra artsen een antwoord hebben op

43

THEMA

de hulpeloosheid en machteloosheid van zieke kinderen en hun een zekere mate van keuze en controle over hun behandeling geven, worden de kinderen aanmerkelijk minder angstig. Artsen kunnen bij chronisch zieke kinderen een belangrijk aandeel hebben in het ontwikkelen van verwerkingsmethodes. De moeder van een opgroeiend kind met een chronische ziekte: 'Wat onze kinderen van u nodig hebben, is heel iets anders dan wat voor andere zieke kinderen van u wordt gevraagd. Onze kinderen hebben een bondgenoot nodig; iemand die hen helpt en leert te leven met hun ziekte.' Kinderen met een ontwikkelingsachterstand zijn extra kwetsbaar en zijn zeker niet gebaat bij een bruuske, gehaaste benadering. Kalme woordjes, tedere aanrakingen, oogcontact met het kind, tijd om de medische instrumenten te laten bekijken en wat uitleg over wat er zal gaan gebeuren kunnen de angst een heel eind wegnemen. Hierdoor kunnen kinderen die niet in staat zijn hun angsten onder woorden te brengen, ertoe worden bewogen toch mee te werken.

Pijnlijke informatie delen Het krijgen van informatie over hun 44

Aandacht voor het welzijn van de ouders hoort bij goede zorg.

ziekte en de behandeling geeft kinderen de mogelijkheid weer enige controle te krijgen over de chaos waarin hun leven terecht is gekomen. Ernstig zieke jongeren willen eerlijke informatie. Als zij het gevoel hebben dat zij die niet krijgen, kan de communicatie grondig verstoord raken en het geloof en vertrouwen dat zij in de hulpverleners hadden, worden aangetast. In een (vergeefse) poging jongeren 'af te schermen' van de harde feiten, wordt soms informatie achtergehouden. Hoe goed dat ook is bedoeld, later voelen de kinderen zich toch bedrogen of als een klein kind behandeld. Een jonge vrouw die als meisje tijdens het verloop van haar ziekte nooit eerlijke informatie kreeg, had het volgende commentaar: 'Mijn hele leven ben ik als medisch proefkonijn gebruikt. De dokters vertelden mij nooit

iets over de gevolgen (van medicijnen tegen kanker). Nadat ik erover was gaan lezen, wist ik pas waarom ik niet groeide en kaal was. Ik zal ook nooit kinderen kunnen krijgen. Dat iemand de mogelijkheid om kinderen te krijgen van mij heeft afgenomen, maakt me woedend.' Door hun eigen gevoel van onbehagen nemen hulpverleners soms niet de tijd om het slechte nieuws dat zij moeten brengen, samen met de betrokken jongere te verwerken. Een tiener in het eindstadium van een nierziekte vertelde: 'De dokter kwam mij tegen in de hal, zei terloops dat ik weer terug moest naar dialyse, dat ik de volgende dag wel naar huis mocht maar weer terug moest komen voor een fistel, en liep weer door. Ik was geschokt omdat ik niet wist, dat het zo slecht met mijn nieren ging. Ik huilde op mijn kamer.' Wat het emotioneel kost om pijnlijke informatie naar waarheid en met compassie te vertellen, mag nooit worden gebagatelliseerd of ontkend. Brengers van slecht nieuws staan onder enorme druk. Het is heel zwaar om getuige te moeten zijn van verdriet, tranen en woede. Onervaren artsen moeten leren begrijpen, dat reacties van wanhoop en woede normale


THEMA uitingen van verdriet zijn. Ondanks de eigen emoties kunnen zij dan het kind en zijn ouders actief bijstaan.

Samenwerken met ouders Voor alle kinderen is ouderparticipatie essentieel. Door de veilige aanwezigheid van de ouders durven kinderen zich onbelemmerd te uiten in huilen en protest. Ondanks alles voelen zij zich niet in de steek gelaten. Er moeten daarom zo min mogelijk barrières tussen ouders en hun kinderen worden opgeworpen. Ouders moeten worden gesteund, deugdelijk worden voorbereid en worden gezien als onmisbare partners in de zorg voor het kind. Aandacht voor het welzijn van de ouders hoort bij goede zorg. Gevoel hebben voor de zorgen en angsten van de ouders bevordert een goede samenwerking tussen ouders en arts. Een goede samenwerking vermindert ook de angst van het kind, zelfs onder de moeilijkste omstandigheden. Ouders kennen hun kind; zij weten hoe zij hun kind moeten steunen en troosten. Ouders die actief deelnemen aan de zorg voor hun kind, zijn bovendien voor de hulpverleners een belangrijke informatiebron met betrekking tot de wijze waarop tijdens moeilijke omstandigheden en pijnlijke behandelingen het beste met het kind kan worden omgegaan. Ouders moeten worden gewaardeerd en gerespecteerd wanneer zij meehelpen verdriet en angst bij het kind te verminderen. De moeder van een chronisch zieke peuter kwam openlijk en duidelijk voor haar kind op: 'Soms werden bij Ryan onnodig pijnlijke dingen gedaan. Een jonge arts wilde mijn zoon bijvoorbeeld een injectie geven voordat Ryans infuus was aangebracht. Ik stelde voor om het infuus eerst aan te brengen en daarna de medicatie via het infuus toe te dienen. Hij vond het een goed idee, maar moest hier eerst toestemming voor vragen. Die werd gegeven.' Een vader, huisarts, lichtte dit aspect toe met een verhaal over zijn eigen kind: 'Mijn zoon lag in het ziekenhuis met een langdurige gecompliceerde ziekte. Op een middag, een paar dagen nadat hij was geopereerd, was ik er eindelijk in geslaagd hem in slaap te brengen. Toen ik zelf doezelig begon te worden, kwam er een assistent binnen die de longen van mijn zoon wilde


Pasbeginnende artsen moeten door ervaren collega's ter zijde worden gestaan bij het omgaan met hun eigen emoties.

gaan beluisteren. Mijn zoon was die morgen al door zeven verschillende specialisten bekeken, ieder met hun eigen assistenten erbij. Ik pakte de stethoscoop beet toen hij de borst van mijn zoon naderde. 'Wat ga j e doen,' vroeg ik. 'Ik moet uw zoon onderzoeken.' 'Je mag hem niet wakker maken...ik heb hem net in slaap gekregen.' 'Ik moet hem onderzoeken,' herhaalde

MJ.

Op dat punt zei ik nog eens nadrukkelijk: 'Je onderzoekt mijn zoon niet'. De assistent zei niets, leek geen raad te weten met de situatie.' Er moet een cultuur ontstaan waarin deze assistent tijdens de grote visite rustig tegen de eerstverantwoordelijke arts kan zeggen: 'Ik vond het beter dit kind nu niet te onderzoeken. Zijn vader vond, dat het niet het juiste moment voor een onderzoek was omdat het kind net in slaap was gevallen'. Ouders steunen hun zieke kind, maar dat is niet alles; zij kennen hun kind ook onder andere omstandigheden -spelend, thuis met andere gezinsleden. Wat ouders opmerken, kan voor artsen essentiële informatie inhouden. Zeker als het zieke kind een verstandelijke handicap heeft, is het van wezenlijk belang naar ouders te luisteren. Zij kunnen het gedrag en het spel van hun kind op de juiste wijze interpreteren en de hulpverleners een richtlijn geven voor wat voor hun kind 'normaal' is. De moeder van een levensbedreigend ziek jongetje vertelde hierover: 'Ik wist al een half uur voordat het zich manifesteerde, dat zijn conditie achteruit zou gaan - ik mocht geen seconde bij hem vandaan gaan, zelfs niet naar de wc. Ik moest zijn hand en zijn hoofd blijven vasthouden. Omdat hij zo gekoesterd wilde worden, wist ik dat hij bang was. Het was een soort angst die ik nooit eerder bij hem had gezien en later ook nooit meer zag.

Tijdens zijn ziekte deed zo 'n levensbedreigende crisis zich viermaal voor. De laatste twee keer kon ik de artsen en verpleegkundigen tijdig waarschuwen en inderdaad, een halfuur nadat hij zich zo afhankelijk en bang ging gedragen, kwam de crisis.' Ouders vinden troost en steun bij hulpverleners die eerlijk gemeend medeleven uitstralen. Ontroering, vriendelijke woorden en een hand op de schouder kunnen voor een ouder veel betekenen. De moeder van een tweeling beschreef haar ervaringen aldus: 'Op een avond toen ik bij mijn zieke baby's in het ziekenhuis was, hadden een verpleegkundige en ik een lang gesprek. Het eindigde ermee, dat wij allebei zaten te huilen en te lachen. Dat deed me zo ontzettend goed. Het werkte helend als iemand op een hartelijke manier medeleven toonde. ' In crisissituaties en in afwachting van belangrijke uitslagen kunnen tussen ouders en artsen spanningen ontstaan. Door daarmee op een evenwichtige wijze om te gaan, wordt de relatie niet verstoord.

Uitdaging Opleiders van artsen moeten ouders en artsen samenbrengen. Door artsen te leren om samen te werken met ouders en gebruik te maken van hun inbreng, wordt hun professioneel zelfbewustzijn vergroot. Op deze manier kan veelal worden voorkomen, dat zij zich in moeilijke situaties afwenden van kind en ouder. Zieke kinderen en hun ouders begeleiden tijdens crises en stressverwekkende medische handelingen is een voortdurende uitdaging. Om te voor komen dat pasbeginnende artsen met hun emoties geen raad weten, moeten zij door ervaren collega's ter zijde worden gestaan bij het omgaan met hun eigen emoties. D Oorspronkelijke titel: Self-understanding and reaching out to sick children and their families: an ongoing professional challenge. Bron: CHC, Fall, Vol. 20, No 4, pag. 230239,1991. Vertaling en bewerking: M. van Loon-van Bovene. Patricia Taner Lejf is kinderpsychiater, Joon M. Chan opvoedingsdeskundige. Elaine M. Walizer droeg aan dit artikel bij als ouder van een gehandicapt kind. 45

THEMA

Donald Brunnquell en Daniel P. Kohen

Emoties bij een spoedgeval Ieder kind komt wel een keer met de afdeling Spoedeisende Hulp van een ziekenhuis in contact. Gelukkig gaat het lang niet altijd om levensbedreigende situaties. Wat kind en ouders onder dergelijke omstandigheden emotioneel ervaren, wordt onvoldoende begrepen en is ook nauwelijks onderzocht. Het inspelen op de emoties van kind en ouder zou een essentieel onderdeel moeten zijn van de zorg die op de afdeling Spoedeisende Hulp wordt geboden. Helaas krijgen de emotionele aspecten vaak nauwelijks of geen aandacht. Dit wordt in de hand gewerkt door de veelheid aan problemen die zich op een dergelijke afdeling voordoen, de haast waarmee in acute situaties moet worden opgetreden, de stress-volle omgeving en de korte duur van het contact tussen patiënt en hulpverleners. Wanneer is er sprake van een spoed46

geval? Voor een adequate aanpak is het essentieel, dat het begrip 'spoedgeval' ruim wordt geïnterpreteerd. De handelwijze van ouders en hun emotionele reactie worden bepaald naar gelang zij al dan niet van mening zijn dat er sprake is van een noodsituatie. De ene ouder zal kalm en niet gehaast hulp zoeken voor een kind omdat hij denkt dat het kind slaapt, terwijl het in werkelijkheid bijna buiten bewustzijn is. Een andere ouder zoekt in paniek hulp voor een kind met een plotselinge koortsaanval, die door de ouder voor meningitis wordt aangezien. Het onderscheid 'wel of niet een spoedgeval' is wezenlijk voor de juiste medische aanpak. Een probleem hierbij is, dat ouders en hulpverleners verschillende opvattingen kunnen hebben over de vraag of iets al dan niet spoedeisend is. Hulpverleners hopen altijd, dat ouders echte noodsituaties kunnen herkennen. De in-

schatting door de ouders hangt echter van velerlei factoren af, zoals het kennisniveau, de eerdere ervaringen, het analytisch vermogen, de steun van derden, hoe stressgevoelig de ouders in hun dagelijks leven zijn, de cultureel of etnisch bepaalde denkpatronen en hun emotionele reacties. Het komt vaak voor, dat een onbelangrijk probleem of een probleem dat al geruime tijd bestaat, door de ouders plotseling als een noodsituatie wordt ervaren. Het eerste dat een hulpverlener dan moet doen is, proberen te achterhalen waarom dit het geval is. Dit is beter dan de ouders zonder meer te vertellen, dat er niets ernstigs aan de hand is. Door in te spelen op het beeld dat ouders van de situatie hebben, kan de hulpverlener veel misverstanden voorkomen. Als ouders ervan overtuigd zijn dat het om een noodsituatie gaat, dan beïnvloedt dat hun gedrag, ook al is er KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

THEMA objectief gezien geen sprake van een acute situatie. De hulpverlener moet zijn gedrag aanpassen aan de zienswijze van de ouders. Als de hulpverlener begrip heeft voor de denkbeelden, de angsten en het gedrag van de ouders is hij beter in staat op de juiste wijze hulp en steun te bieden.

Koortsstuipen Vooral bij koortsstuipen komen veel misvattingen voor. Vier procent van alle kinderen maakt ooit een aanval daarvan door en bijna altijd raken de ouders erdoor in paniek. De meeste ouders denken, dat hun kind in acuut levensgevaar verkeert. Omdat koortsstuipen zich zo vaak voordoen, het verloop in de regel gunstig is en het de kinderen vaak al beter gaat tegen de tijd dat zij in het ziekenhuis arriveren, is de hulpverlener geneigd de ernst van de situatie te bagatelliseren. Dit kan ouders geruststellen, maar kan er net zo goed toe leiden, dat zij denken dat de situatie niet serieus wordt genomen. Bij koortsstuipen kunnen de meeste kinderen in principe weer naar huis. Dat maakt het extra belangrijk dat de hulpverleners de situatie zorgvuldig inschatten. Hiervoor is inzicht nodig, niet alleen in het ziekteverloop bij het kind, maar ook in de reacties, de denkbeelden en de gevoelens van de ouders. De hulpverleners moeten niet alleen beoordelen hoe de ouders zich hebben gevoeld op het moment dat de koorts begon, maar ook wat zij daarna hebben gedacht en ervaren. Dan kan bij de benadering en de behandeling rekening worden gehouden met de gevoelens die zijn ontstaan en blijven deze geen last voor het gezin vormen. Onder alle omstandigheden moet een kind worden beoordeeld als een onderdeel van het gezin waarvan het deel uitmaakt. De hulpverleners hebben de verantwoordelijkheid de ouders attent te maken op de behoeften van het kind en hun te vertellen hoe zij tijdens en na de behandeling het kind kunnen bijstaan.

Onvoorspelbare aspecten Bijna elk spoedgeval kent onvoorspelbare aspecten, waaraan hulpverleners veel tijd en energie besteden. Door op het onvoorspelbare karakter van deze aspecten te anticiperen, kunnen veel frustraties worden voorkomen. Allereerst moet de hulpverlener goed


weten in te schatten hoe kind en ouder tegen de situatie aankijken. Het stellen van fundamentele vragen beperkt het aantal verrassingen waar de hulpverlener voor kan komen te staan. Het vragen naar vroegere ervaringen kan eventuele angsten en de verwachtingen van kind en ouders aan het licht brengen. Als het om een gelijksoortige eerdere ervaring gaat, kan worden gevraagd wat toen wel en niet heeft geholpen. Door bij kind en ouders te polsen wat zij denken dat nu zal gaan gebeuren, komen vaak angsten of misvattingen bij hen naar voren, die in een later stadium de communicatie hadden kunnen bemoeilijken. De vraag: 'Wat zou u verder nog willen weten', zal meestal geen specifiek antwoord opleveren, het stellen ervan maakt de ouders wel duidelijk, dat de hulpverlener waarde hecht aan hun mening en zal bijgevolg soms waardevolle informatie opleveren. Na dit soort vragen moeten de ouders even de tijd krijgen uiting te geven aan hun angst voor wat hen te wachten staat, terwijl de hulpverlener voor zichzelf bepaalt welke risicofactoren er met betrekking tot het kind zijn en wat de sterke en zwakke punten bij de ouders. Wanneer hieraan enkele minuten wordt besteed, zal dit zeker zijn vruchten afwerpen. Een praktijkvoorbeeld. Een goed opgeleid echtpaar, van wie zowel de man als de vrouw werkten, kwam met hun vier maanden oude baby naar de afdeling Spoedeisende Hulp vanwege een verkoudheid en ademhalingsmoeilijkheden. Een eerste onderzoek bracht niets bijzonders aan het licht en toch bleven de ouders er uitermate angstig over. Hun verhaal over het verloop van de aandoening deed niets bijzonders vermoeden. De ouders stonden erop dat de kinderarts die zij altijd raadpleegden, zou worden opgebeld. Pas toen hoorde de behandelend arts dat twee jaar geleden een baby van het echtpaar aan wiegedood was overleden.

Emoties van de hulpverlener Elke interactie tussen mensen roept emoties op. Terwijl professionals erop getraind zijn en worden aangemoedigd om objectief te zijn, moeten zij zich er wel van bewust zijn wat in een crisissituatie de invloed is van hun eigen emoties. Het is van belang te erkennen, dat er een algemene menselijke neiging bestaat om op gelijk emotioneel niveau te reageren op

de emoties van de ander. Deze tendens kan in bepaalde situaties leiden tot een escalatie van emoties en kan het voor alle betrokkenen extra moeilijk maken. Hier mag niet uit worden geconcludeerd, dat emoties en medeleven niet bij een hulpverlener zouden passen. Het toelaten van emoties hoeft geenszins te betekenen dat hij of zij de situatie niet in de hand heeft. Waar het om gaat is, dat de hulpverlener zijn emoties aanwendt als een positieve factor in zijn werk. Angst bij de hulpverlener om iets verkeerds te zeggen, leidt vaak tot zwijgzaamheid of onderdrukking van elk teken van medeleven. Geen reacties tonen op de angsten van kinderen en ouders brengt echter een duidelijk negatieve boodschap over. De emotionele reacties van artsen en verpleegkundigen blijken bovendien van groot gewicht voor het verwerkingsproces van kinderen en ouders. Ongeacht de afloop van een spoedbehandeling kan het evalueren van de behandeling en de reacties daarbij van alle betrokkenen zeer leerzaam zijn. Het is een essentiële stap vooruit in het proces van kwaliteitsbevordering wanneer hulpverleners zich openstellen voor beoordeling door collega's. Ook al wordt zij soms als pijnlijk of bedreigend ervaren, deze onderlinge toetsing biedt de gelegenheid van eigen en andermans ervaringen te leren.

Wat hulpverleners kunnen doen In een acute situatie lijken emoties dikwijls een hinderlijke factor, die je als hulpverlener uit de weg moet gaan. Maar zelfs indien de gevoelens op dat moment worden onderdrukt, zijn zij wel degelijk aanwezig en hebben zij invloed op de interactie tussen alle betrokkenen. Hoewel er geen pasklare formules voor zijn, kunnen er zeker stappen worden ondernomen om in een crisissituatie goed met emoties om te gaan. Deze stappen kunnen worden onderverdeeld in vier fasen: - herkennen en erkennen van emoties; - inschatten van de emotionele situatie; - tegemoetkomen aan de emotionele behoeften; - nazorg.

Herkennen en erkennen Vaak wordt iemand die emotioneel is,

47

THEMA ten onrechte beschouwd als iemand die niet in orde is. Een eerste stap in de goede richting is het herkennen van emoties bij de betrokkenen en het erkennen dat emoties een functie hebben. Met betrokkenen worden hier bedoeld het kind, de ouders en de hulpverlener zelf. 1. Erken dat onzekerheid bij veel mensen verlammend kan werken en kan leiden tot regressie en dat deze reacties tot een minimum kunnen worden beperkt door te anticiperen op dergelijke reacties. 2. Leer andere hulpverleners emoties te herkennen en help hen er goed op te reageren. 3. Vermijd veel voorkomende rationele verklaringen als 'ik heb te weinig tijd (of te weinig deskundigheid) om op emoties te reageren'. Er kan in korte tijd veel worden be reikt als er wordt gewerkt volgens een bepaald plan en met een be paalde aangeleerde vaardigheid. Net zoals bij een medische ingreep, zijn ook op dit terrein planmatig werken en oefening belangrijk. 4. Straal openheid uit naar kind en ouder. Zij leren van de handelwijze en het non-verbale gedrag van een hulpverlener net zoveel als van instructie en uitleg. 5. Ga van het standpunt uit, dat kind en ouder bepalen of iets een nood situatie is, zelfs als het medisch ge zien niet als spoedgeval hoeft te worden beschouwd. Er is altijd een reden waarom kind en ouder hun probleem zien als spoedgeval. Hierop ingaan toont betrokkenheid en stelt kind en ouder in staat over hun angst heen te komen.

Inschatten Het inschatten van de emotionele situatie maakt een wezenlijk onderdeel uit van elke afweging en elke beslissing bij een spoedbehandeling. In een acute situatie moeten de medische aspecten voorrang hebben, maar dit mag niet tot gevolg hebben dat de emotionele aspecten totaal niet aan bod komen. Kind en ouders kunnen na een crisis alleen dan weer op een gezonde manier functioneren, als zij er ook mentaal goed doorheen zijn gekomen. 1. Ga na: a. hoe de emotionele toestand van kind en ouder is; b. hoeveel kind en ouders begrijpen van de medische situatie; c. in welk ontwikkelingsstadium

48

het kind is en wat het ontwikkelingsniveau van de ouders is; d. welke sterke en zwakke punten kind en ouders hebben; e. welke eerdere ervaringen kind en ouders hebben met een soort gelijke situatie; f. welke verwachtingen en angsten kind en ouders hebben over wat er gaat gebeuren. 2. Ga na wat kind en ouders al 'verloren' hebben en welk potentieel ver lies hen nog te wachten staat. Zich instellen op een daadwerkelijk of dreigend verlies is altijd een proces dat tijd nodig heeft. 3. Ga na of de stress die de omgeving oproept, kan worden verminderd.

Tegemoetkomen

Op veel manieren kan tegemoet worden gekomen aan de emotionele behoeften van alle betrokkenen bij een spoedgeval. 1. Vermijd aanpassing aan het emotionele niveau van kind en ouders als zij van streek zijn. Benader hen liever kalm en met medeleven. Daardoor zullen zij ook kalmer worden. 2. Zorg ervoor dat iemand zich speciaal richt op de emotionele begeleiding van kind en ouders, vooral als de eerstverantwoordelijke arts daar geen tijd voor heeft. Maak alle betrokkenen duidelijk aan wie deze taak is opgedragen. 3. Kom tegemoet aan de grote behoefte aan informatie van kind en ouder. Zij kunnen het gevoel heb ben dat zij de situatie niet meester zijn; dat gevoel wordt sterker bij onvolledige, tegenstrijdige of te late informatie. 4. Bereid kind en ouders zo goed mogelijk voor op specifieke procedures. Bereid ouders ook voor op de confrontatie met de wanhoop en de ellende van het kind. Vertel hen waar het kind heen zal gaan na de behandeling op de afdeling en hoe zij het kind het beste kunnen hel pen. 5. Doe al het mogelijke om pijn te voorkomen. Neem voldoende tijd om een verdoving te laten inwerken; veel kinderen vertellen nader hand, dat de verdoving pas werkte toen de behandeling al was afgelopen. Maak ook gebruik van alternatieve middelen zoals ontspannings- en verbeeldingstechnieken. Laat iedereen zich realiseren dat angst de pijn erger maakt.

6. Breng slecht nieuws op een zorgvuldige manier. Bedenk tevoren hoe je het zal zeggen. Spreek het door met een collega. Gun degene die het slechte nieuws heeft ontvangen, voldoende tijd om het te verwerken en laat blijken dat het heel normaal is om emotioneel te zijn. 7. Vergeet niet aandacht te besteden aan de eigen emotionele behoeften als de behandeling achter de rug is. Maak daarbij gebruik van formele en informele methoden. Collega's kunnen elkaar hierbij wederzijds veel steun geven.

Nazorg De verleiding is groot te geloven, dat 'vergeten' de beste manier van verwerken is. Vanuit de praktijk en vanuit de psychologie is echter bekend, dat dit een kortetermijnoplossing is met een lange nasleep. 1. Tref duidelijke maatregelen met betrekking tot de nazorg. a. Raad kind en ouders aan met el kaar en met latere hulpverleners te praten over hun gevoelens; b. nodig hen uit nog eens te bellen; c. denk er eens over na zelf telefonisch contact op te nemen om medeleven te betuigen en de noodzaak van het verwerken van emoties nog eens te benadrukken. 2. Maak een duidelijk overdrachtsrapport bij doorverwijzing naar andere hulpverleners. 3. Blijf attent op het eigen stress en vermoeidheidsniveau. Vergeet niet, dat de aanwezigheid van stress en vermoeidheid bij hulpver leners in grote mate bepalend is voor hun emotionele weerstand en invoelingsvermogen. 4. Evalueer wat ieders rol in de crisis situatie was en stel vast hoe het team als geheel reageerde. D Oorspronkelijke titel: Emotions in Pediatrie Emergencies: What We Know, What We Can Do. Bron: CHC, 1991, Vol. 20, No. 4. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene. Donald Brunnquell en Daniel P. Kohen zijn verbonden aan het Minneapolis Children's Medical Center, de eerste als psycholoog, de tweede als arts. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

THEMA

Cathy Richards en Julie Reed

Het is een mongooltje Hoe ouders reageren als zij te horen krijgen dat hun pasgeborene het syndroom van Down heeft, wordt mede bepaald door de manier waarop dat aan hen wordt verteld. De wijze van mededelen is ook van invloed op het acceptatieproces bij de ouders en op de manier waarop de ouders met het kind zullen omgaan. Onderzoek naar deze materie heeft geleid tot het ontwikkelen van een model voor het overbrengen van dergelijk slecht nieuws.1) Volgens dit model worden beide ouders tezamen zo snel mogelijk na de geboorte in een open, eerlijk en vertrouwelijk gesprek op de hoogte gebracht van de diagnose. De ouders wordt tijdens dit gesprek ook meegedeeld bij welke instanties zij op korte termijn terecht kunnen voor praktische hulp en begeleiding. Evaluatie van de ervaringen die met dit model werden opgedaan, wees uit, dat alle ouders tevreden waren over de wijze waarop zij waren geïnformeerd. Dit zou een indicatie kunnen zijn, dat deze methode positieve effecten heeft en dat een slechtnieuws-gesprek niet per definitie een negatieve uitwerking hoeft te hebben. Er is veel onderzoek gedaan naar de wijze waarop ouders reageren op de diagnose: syndroom van Down. De eerste reacties betreffen vaak vormen van shock, ontkenning en ongeloof. In het kader van één van de studies2) werden honderdnegentig ouders geïnterviewd, direct nadat hun was verteld dat hun baby zwaar gehandicapt was. Vierenzestig procent van hen bleek zich verward en verdoofd te voelen. Ouders kunnen het slechte nieuws meestal niet gelijk bevatten en moeten gelegenheid krijgen er verder over te praten.

Vaders Onderzoekers hebben tot nu toe weinig aandacht besteed aan de reacties van vaders. In publikaties van onder-


De manier waarop ouders wordt verteld dat hun baby het syndroom van Down heeft, is van invloed op hun toekomst en op die van het kind.

zoeken waarbij voor negentig procent moeders waren betrokken, werden de onderzoeksresultaten gegeneraliseerd tot 'reacties van de ouders'-2'3) Het is echter heel goed mogelijk, dat vaders van kinderen met een aangeboren afwijking specifieke problemen hebben. Dit bleek onder andere uit een onderzoek onder zowel vaders van kinderen met leermoeilijkheden, een chronische ziekte of emotionele stoornissen als vaders van gezonde kinderen.4) De vaders van kinderen met leermoeilijkheden waren gedeprimeerder dan de vaders van de drie andere groepen kinderen. Zij misten het gevoel van eigenwaarde dat het vaderschap normaal met zich meebrengt en voelden zich als vader de mindere van anderen.

Hulp bieden Het ziekenhuis, en met name de verpleegkundigen op de kraamafdeling, kunnen beide ouders wezenlijke hulp bieden bij het acceptatieproces dat op gang moet komen nadat zij met een zo ernstige mededeling zijn geconfronteerd. Zelf deden wij .onderzoek naar de vraag, hoe die hulp het beste gestalte zou kunnen krijgen.5) Bij het onderzoek waren twaalf echtparen met een kleuter met het syndroom van Down betrokken. Via semi-gestructureerde en op band vastgelegde interviews werd nagegaan wat de ouders vonden van de steun en begeleiding van de kant van de hulpverleners direct na de geboorte van

het kind. Moeders en vaders werden thuis ieder afzonderlijk geïnterviewd. Slechts vijfentwintig procent van de ouders was tevreden over de manier waarop zij over de toestand van hun kind op de hoogte waren gebracht. Het merendeel zei, dat niet goed was uitgelegd wat het syndroom van Down precies inhield. Eén van de vaders dacht dat het betekende, dat het kind zou overlijden. 'Ik maakte me grote zorgen over haar, niet wetend wat er precies aan de hand was, niet wetend wat ik kon doen.' De meeste ouders associeerden de term syndroom van Down met sterk afhankelijke volwassenen in een inrichting. De schriftelijke en mondelinge informatie die zij in het ziekenhuis hadden gekregen, leken dit negatieve beeld eerder te versterken dan te corrigeren. Aangenomen mag worden, dat het acceptatieproces voor ouders vanuit dit negatieve beeld moeizamer verloopt dan wanneer zij een meer evenwichtige voorstelling van zaken hadden gekregen. Velen bekritiseerden de zwijgzame of sombere manier van doen van hun arts. Anderen hadden het gevoel, dat de artsen en verpleegkundigen zich niet op hun gemak voelden: 'Niemand wist er raad mee'. Een moeder zei: 'Ik kon het niet hebben dat er betuttelende opmerkingen werden gemaakt, zoals: 'Als het toch moest gebeuren, was er geen beter gezin denkbaar geweest.' Ik dacht: 'Barst, wees blij dat het jou niet is overkomen'. Artsen en verpleegkundigen behandelen moeders en vaders op een verschillende wijze. Dat zij de situatie sneller accepteerde dan haar echtgenoot, schreef een moeder toe aan het feit dat zij was omringd door mensen die bereid waren met haar te praten, terwijl voor haar man het 'gewone' leven door moest gaan. Veel vaders vonden het een traumatische ervaring om het nieuws aan familie en vrienden te moeten vertellen. Bij de meeste vaders was dit het mo-

49

THEMA ment waarop zij voor het eerst huilden. Een vader vertelde: 'Al mijn vrienden reageerden aanvankelijk enthousiast wanneer ik belde, omdat zij goed nieuws verwachtten. Na twee of drie gesprekken kon ik het niet meer aan. Ik voelde me verslagen'. Meerdere vaders beschreven hoe hun zelfbeeld van succesvolle ouder was aangetast. Anderen hadden het over de onmacht van familie en bekenden om met het nieuws om te gaan. Een vader beschreef heel treffend de eerste week na de geboorte van zijn zoon: 'De eerste zeven dagen zijn belangrijk: normaal komt er een stapel post, bij ons bleef het een week lang stil'.

Ouders helpen Hoe kunnen de ouders in het ziekenhuis worden bijgestaan? Luisteren Net zoals bij elke andere schokkende ervaring moet de ouders de gelegenheid worden gegeven over hun gevoelens te praten. Verpleegkundigen kunnen hun vertellen, dat het normaal is dat zij verdriet hebben om het kind van wie zij droomden. Zij kunnen ingaan op de gevoelens die de ouders uiten en laten blijken dat zij luisteren door de ouders aan te kijken en te knikken en door andere vormen van non-verbale communicatie. Verpleegkundigen moeten proberen aan te voelen waar ouders behoefte aan hebben en wat hun opvattingen zijn. Die kunnen voor vaders en moeders verschillend van aard zijn. Het is aan te raden dat de verpleegkundigen naar beiden luisteren en met beiden praten, met alle twee tegelijk én met ieder van hen afzonderlijk. Vaders - Uit ons onderzoek werd duidelijk, dat ook de vaders aandacht nodig hebben. Zij hebben in de regel minder gelegenheid met de verpleegkundigen te praten dan hun partners, terwijl wel wordt verwacht dat zij familie en vrienden inlichten, naar hun werk gaan en voor de andere kinderen zorgen. Verpleegkundigen moeten zich realiseren, dat ook vaders wor-

Ouders moet de gelegenheid worden gegeven over hun gevoelens te praten.

50

Voor de verpleegkundige kan praten met de ouders heel belastend en emotioneel zijn.

doende tijd hebben om met ouders te praten. Maar het is wel mogelijk een pastor, maatschappelijk werker of psycholoog in te schakelen. Indien het gedrag van een ouder daartoe aanleiding geeft, kunnen verpleegkundigen aanbieden de hulp van een psychiater in te roepen.

Zorg voor jezelf

stelen met een hele reeks verwarrende emoties en dat zij het meestal op prijs stellen met iemand buiten hun familie te kunnen praten. Vaders moeten in het ziekenhuis de gelegenheid hebben om in privacy familie en vrienden telefonisch op de hoogte te brengen van het slechte nieuws. Zij stellen het wellicht op prijs voor zij aan die telefoontjes beginnen met iemand te kunnen bespreken hoe je dat het beste aanpakt en hoe je met de schrik en het verdriet van de anderen moet omgaan. Ook kunnen zij behoefte aan een gesprek hebben nadat zij familie en vrienden hebben ingelicht. Informatie - Het merendeel van de ouders had graag meer informatie willen hebben: duidelijke, gemakkelijk te begrijpen brochures en folders over het syndroom van Down, over patiëntenverenigingen, over bestaande hulpinstanties en over de emotionele reacties op de diagnose. Deze informatie zou kunnen worden aangevuld met foto's van mongooltjes en met informatie over hun toekomstmogelijkheden. Ook zouden verhalen van ouders over het leven van hun zoon of dochter kunnen worden toegevoegd. Toekomst - Een verrassend groot aantal ouders zei, dat één van hun voornaamste zorgen was, dat dit kind altijd bij hen thuis zou blijven. Zij wisten niets over hulpdiensten voor volwassenen met een verstandelijke handicap en velen dachten, dat de enige opties waren het kind thuis te houden of in een tehuis te laten opnemen. Ouders zouden beter over de bestaande mogelijkheden moeten worden geïnformeerd. Raadsman - Meer dan de helft van de ondervraagde ouders zei, dat zij graag met een raadsman hadden willen praten. Op de drukke kraamafdeling zullen verpleegkundigen niet altijd vol-

Een groot deel van de taak om de ouders bij te staan ligt op de schouders van de verpleegkundigen van de kraamafdeling. Voor hen kan het praten met ouders enkele uren of dagen na de diagnose zeer belastend en emotioneel zijn. Een verpleegkundige doet er goed aan ervoor te zorgen, dat er altijd een collega bij de hand is met wie nog kan worden nagepraat, zodat niemand van streek naar huis gaat. D Literatuur 1) Cunningham, C.C., Morgan, P.A., McGuleen. Down's syndrome: is dissatisfaction with disclosure of diagnosis inevitable? Development Medicina and Child Neurology 1984;26:33-39. 2) Quine, L., Pahl, J. The First diagnosis of severe handicap: A study of parental reactions Development Medicine and Child Neurology 1987; 29:232-242. 3) Cross, A. Selected Parental Characteristics of Family Adaption to a Handicapped Child. Norm Carolina: Chapel Hill, 1980. 4) Cummings, S.T. Effects of the child's deficiency on the mother: A study of mothers of mental retarded, chronically ill, and neurotic children. American Journal of Orthopsychiatry. 1976; 36:595-608. 5) Richards, CJ. Semi-structured interview. Unpublished MSc thesis University of Birmingham, 1989.

Oorspronkelijke titel: Your baby has Down's Syndrome. Bron: Nursing Time - Child Health, November 13, Vol 87, No 46, 1991. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene.

Cathy Richards en Julie Reed zijn beiden klinisch psycholoog, respectievelijk aan de Universiteit van Birmingham en bij de South Warwick-shire Gezondheidsdienst. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

THEMA

Dr. R. Woolfson

En ik dan? ZORGEN, EN VERWARRING, OVER EEN ZIEK BROERTJE OF ZUSJE 'Abominabel', een ander woord voor het recente gedrag van Simon kon zijn moeder niet bedenken. Het begon ermee dat hij niet meer wilde eten, terwijl hij altijd een goede eter was geweest. Vervolgens werd hij steeds midden in de nacht wakker. En als klap op de vuurpijl ging hij weer bedplassen, terwijl hij al twee jaar droog was. Zijn ouders konden dit veranderde gedrag absoluut niet verklaren. Hun vier jaar oude zoon had bovendien een ongelukkig tijdstip voor deze vervelende gedragsverandering uitgekozen. Zij hadden al genoeg zorgen. Hun schoolgaande dochter was veertien dagen geleden plotseling ziek geworden en met spoed opgenomen. Simon werd overdag bij zijn grootouders gebracht, zodat zijn ouders zijn zusje in het ziekenhuis konden bezoeken. Het was al zo'n moeilijke periode en Simons gedrag deed daar nog een schepje bovenop. 'En hij mankeert niets,1 zei zijn moeder, 'hij zou beter moeten weten.' Zijn ouders brachten Simons moeilijke gedrag niet in verband met de ziekenhuisopname van zijn zusje.

Fantasie

Een kind met een handicap of een chronische aandoening krijgt in een gezin de meeste aandacht. Dat is ook logisch. De ouders hebben weinig keus, alleen al de praktische consequenties geven hiertoe aanleiding. De andere kinderen in het gezin komen dan vaak aandacht tekort en lijden daaronder. Onderzoek heeft uitgewezen, dat wanneer er in een gezin een kind met een ernstige aandoening is, de andere kinderen ook extra aandacht nodig hebben. Natuurlijk staan in zo'n situatie de ouders onder grote druk; maar zij kunnen voor steun en advies aankloppen bij artsen en verpleegkundigen, sociaal- en maatschappelijk werkers en psychologen. De problemen van de

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI1994

gezonde broertjes en zusjes krijgen echter weinig aandacht, ten onrechte. Kinderen maken zich wel degelijk zorgen over een ziek broertje of zusje. De vierjarige Simon maakt zich veel meer zorgen over zijn zusje dan zijn ouders denken, maar hij krijgt geen gelegenheid erover te praten en grijpt naar wangedrag om zijn verdriet te uiten. Een jong kind kan een ziekte of handicap ook gemakkelijk verkeerd interpreteren. Zo kan een kind met een lichamelijk gehandicapte broer bang zijn, dat het later dezelfde handicap zal krijgen, ook al is de handicap het gevolg van een autoongeluk. Als daar met het kind niet over wordt gepraat, krijgt de fantasie vrij spel. Uiteraard bepaalt de leeftijd van een kind wat het kan begrijpen. Is een gezond kind enkele jaren ouder dan het chronisch zieke of gehandicapte kind, dan zal het met het probleem rondom het zieke broertje of zusje zijn opgegroeid en waarschijnlijk de zorgen van de ouders delen. Is het broertje of zusje ouder, dan zal het gezonde jongere kind er pas iets van gaan begrijpen als het een jaar of vier, vijf is. Doordat het de eerste aanpassingen van het gezin niet heeft meegemaakt, duurt het wat langer eer het gaat beseffen dat er iets aan de hand is.

Risico

Ouders doen er goed aan hun kinderen ertoe te brengen met elkaar te praten over hun problemen. Onderzoek heeft aangetoond, dat zulke gesprekken binnen het gezin niet spontaan ontstaan. De meeste kinderen met een ziekte of handicap zijn niet geneigd uit zichzelf met anderen erover te praten. Doordat het gezonde kind daardoor weinig weet over zijn broertje of zusje, schaamt het zich soms om er met vriendjes over te praten. Met als gevolg dat er gevoelens van eenzaamheid en hulpeloosheid ontstaan. De

ouders moeten voorkomen, dat deze gevoelens optreden. Dat is gemakkelijker gezegd, dan gedaan: immers, hun zorgenkind beheerst hun doen en laten. Zolang zij hiermee niet hebben leren omgaan, zullen zij ertegen opzien met hun andere kinderen erover te praten en uitleg te geven. Dit moet echter wel gebeuren om het risico van nog meer verdriet en zorg te vermijden. Praat over ziekte of handicap op het begripsniveau van kinderen, in termen die zij kunnen begrijpen. 'Deformatie van de ruggewervel' zegt een peuter niets, maar 'de trap niet op en af kunnen rennen' wel. Zo zal ook een jong kind zich bij de term 'geestelijk gehandicapt' niets kunnen voorstellen, maar wel begrijpen dat zijn broertje of zusje moeilijk kan leren. Zelfs minimale uitleg is beter dan helemaal geen.

In het gezin

Ouders willen hun kinderen natuurlijk niet onnodig van streek maken. Echter, in het leven van alledag komen de kinderen buiten het gezin ook met vervelende situaties in aanraking. Als zij thuis niet worden betrokken bij problemen, leren zij ook niet met problemen om te gaan. In een gezin waar de ouders hun zorgen altijd voor zich houden, vinden kinderen elke nieuwe situatie die zich voordoet moeilijk. Bovendien kunnen ouders de ziekte of handicap van een kind niet voor de andere kinderen verborgen houden. De confrontatie van een kind met de ziekte of handicap van een broertje of zusje zal des te pijnlijker en verwarrender zijn als het hierop niet is voorbereid. Geef ieder kind de gelegenheid vrijelijk over zijn gevoelens en frustraties te praten. Het mag gerust zeggen het akelig te vinden een ziek of gehandicapt broertje te hebben of een zusje dat nauwelijks leren kan. Er is geen betere plaats dan de veilige omgeving van het gezin om kinderen de gelegenheid te geven met deze emoties in het reine te komen. Het negeren van negatieve gevoelens lost niets op.

n

Oorspronkelijke titel: What About Me? Bron: Nursery World, March 27, 1986. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene. Dr. R. Woolfson is kinderpsycholoog.

51

THEMA

Jim W. Kuykendall

Verdriet en verlies

In 1990 hield de Amerikaanse psycholoog J. W. Kuykendall een voordracht voor ouders en hulpverleners onder de titel 'Grief and Loss' (Verdriet en verlies). Kuykendall is gespecialiseerd in de stervensbegeleiding van kinderen en adolescenten. Zijn indringende tekst heeft vier jaar later nog niets aan waarde ingeboet.

52

In 1972, halverwege mijn studie klinische psychologie, liep ik stage in het Universiteitsziekenhuis van Philadelphia. Tijdens deze stageperiode werd Steven, een zeventienjarige jongen, opgenomen. Zijn belangrijkste klachten waren zes weken lang buikkramp en diarree. Hij werd geopereerd, maar er viel niets meer aan te doen: kanker. Het was de eerste keer dat ik in aanraking kwam met een fatale ziekte en dan ook nog bij een adolescent. Ik wilde het liefst weglopen. Elisabeth Kübler-Ross verrichtte in die tijd in Amerika baanbrekend werk op het gebied van stervensbegeleiding. Ik belde haar en vertelde van mijn neiging weg te lopen. Zij had natuurlijk het gebruikelijke antwoord kunnen geven: 'Wel, meneer Kuykendall, beheers je, het is je beroep'. (In mijn achttien jaar als therapeut ben ik nooit iemand tegengekomen die door zo'n advies professioneler ging handelen, meer zelfvertrouwen kreeg of competenter werd.) Zij zei echter: 'Zo reageert iedereen. Het is een normale reactie. Ik zal zien of ik je kan helpen om in dergelijke situaties niet onmiddellijk op de vlucht te slaan.' Ik zeg nu hetzelfde tegen ouders en tegen artsen en verpleegkundigen. Ik heb een jaar bij KüblerRoss gestudeerd en ben daarna weer teruggegaan naar Philadelphia. Samen met anderen heb ik daar een zelfstandige adolescenten-unit in het ziekenhuis opgezet. Een paar jaar later stond ik aan de wieg van het eerste tehuis ter wereld voor stervende adolescenten: Butterfly Hul. In 1979 werd ik uitgenodigd om aan de Universiteit van Londen een cursus van zes weken te komen geven over 'Dood, sterven, verdriet en verlies'. Ik ben nooit meer uit Londen weggegaan. Na de cursus ging ik werken in het Westminster Children's Hospital. Er waren daar veel patiënten met spina bifida en/of hydrocephalus, van wie de conditie langzaam maar zeker ach-

teruit ging. Daar ondervond ik, wat het betekent iemand stukje bij beetje te verliezen. Om daar psychisch tegen opgewassen te blijven en om ouders te kunnen steunen, moeten hulpverleners daar zelf mentaal goed tegen gewapend zijn. Na verloop van tijd ging ik als psycholoog werken bij Hugh Jolly in het Charing Cross Hospital. Daar maakte ik gebruik van spel als therapie voor levensbedreigend zieke kinderen. De daaropvolgende jaren ontdekte ik, dat er letterlijk niets is waar je via speltherapie niet achter kan komen. Spel is immers het vertrouwde communicatiemiddel van kinderen. Uiteindelijk werd mijn 'job': het begeleiden van stervende kinderen, hun ouders en hun broertjes en zusjes, maar ook van de artsen en verpleegkundigen. Het is immers ook van belang goed te zorgen voor de mensen die de mensen in en om het bed verzorgen. Sedert een paar jaar begeleid ik, samen met een aantal huisartsen, adolescenten die besmet zijn met het HIV-virus of AIDS hebben.

Verlies Verlies begint niet bij de dood, maar op de dag dat de diagnose wordt gesteld. Ik zorg er altijd voor, dat ouders de gelegenheid krijgen te rouwen om datgene wat zij niet hebben gekregen: het geïdealiseerde of gefantaseerde kind; het kind dat zij al zagen als toekomstig rugbyspeler of eerste minister, al naar gelang hun ideaalbeelden. Ouders moeten worden geholpen om hun verdriet toe te laten vanaf het moment dat de diagnose is gesteld. Daarnaast moeten zij worden geholpen zich te realiseren dat er nog veel te rouwen zal zijn. Het maakt hierbij niet uit of het gaat om een baby die levensbedreigend ziek is, een kleuter of een adolescent. Alles wat zij hadden gedroomd over die baby, die kleuter of die tiener, gaat in rook op. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

THEMA Ouders krijgen daarbij ook nog andere soorten verlies te verwerken. Verlies van tijd voor zichzelf, naarmate zij meer en meer betrokken raken bij de zorg voor hun ernstig zieke kind; verlies van geld dat zij hadden gespaard voor allerlei toekomstdromen; verlies van tijd voor het gezin en vrienden. Zij kunnen niet al die dingen meer ondernemen die andere ouders wel kunnen doen. En zeer zeker bij de dood van hun kind zal er sprake zijn van een immens verlies. Ik heb veel ouders horen zeggen: 'Een deel van mij is ook gestorven'. Ouders zijn zo onverbrekelijk met hun kind verbonden, dat zij zich afvragen hoe zij het verlies van hun kind moeten overleven en of zij het wel kunnen overleven. Ik doe wat ik kan om de ouders ervan te overtuigen, dat zij niet alleen staan en dat zij het beslist zullen overleven, ook al kunnen zij zich dat nu niet voorstellen. Ik probeer de ouders in contact te brengen met lotgenoten en met organisaties die hen kunnen helpen het verdriet te dragen en te verwerken.

Het effect van verlies

Wij moeten ons goed realiseren, dat een sterfgeval niet alleen de ouders raakt. Het raakt evenzeer de broertjes en zusjes en het raakt ook de hulpverleners. Er is een heel belangrijk principe in de psychotherapie: als het overlijden van een geliefd persoon niet wordt verwerkt, dan wordt het verdrongen of uit het zich gedragsmatig, somatisch of psychosomatisch. Een onverwerkt verlies blijft altijd op de loer liggen om weer een actieve rol te gaan spelen bij een volgend verlies. Wij zien dit overal om ons heen. Ik kom op een afdeling en vraag aan de verpleegkundigen: 'Hoe gaat het', en zij snauwen terug: 'Prima'. Wij zien bij hulpverleners allerlei somatische reacties optreden; zij worden ziek, klagen vaker over hoofdpijn of buikpijn. Het kan ook gebeuren dat de agressie in een gezin toeneemt. Er komt meer onenigheid, broertjes en zusjes zoeken ruzie op school, heel vaak gaan hun schoolprestaties achteruit en komen nooit meer goed. Wij moeten alle betrokkenen, ook de broertjes en zusjes, er toe brengen het rouwproces rond het verlies een kans te geven. Hugh Jolly zei vele jaren geleden tegen mij: 'Vergeet nooit dat beide ouders zwanger worden.


Mamma draagt de baby en pappa gaat de slaapkamer schilderen'. In wezen reageren beide ouders op dezelfde prikkel. Als dat zo is, waarom krijgt dan alleen de moeder liefdevolle aandacht? Wij nemen als vanzelfsprekend aan dat de vader oké is en wij geven hem de lijst van alles wat nodig is en wat moet worden gedaan. Als beide ouders zwanger worden, komen ook beide ouders in een rouwproces. In de meeste Noordeuropese landen geldt: 'Grote jongens huilen niet'. Voor vrouwen geldt daar: 'Je mag huilen zoveel je wilt, maar geen woede tonen, want dat past niet bij een vrouw'. Dus lopen er waarschijnlijk miljoenen vrouwen met woede rond en miljoenen mannen die willen huilen. Zij worden allemaal belemmerd in hun rouwverwerking en lopen vast omdat zij alleen op de sociaal en cultureel geijkte manier reageren.

Hoe kinderen de dood zien Maria Nagy heeft in 1948 onderzoek gedaan naar de denkbeelden van kinderen over de dood. Zij kwam toen tot de conclusie, dat kinderen een verwrongen beeld over de dood hebben. In 1951 kwam zij daarop terug en sprak niet meer van een 'verwrongen', maar van een 'ander' beeld. Toen zij dat deed, ging er voor ons klinische psychologen een wereld open. Wat zij ons duidelijke maakte was, dat kinderen allerlei zaken rond de dood goed begrijpen, maar alles als tijdelijk zien. Als opa overlijdt en je zegt: 'Opa zal nooit meer op bezoek komen', moetje niet verbaasd zijn als het kind drie weken later vraagt wanneer opa weer komt. Begrippen als 'altijd' en 'nooit meer' zeggen een kind weinig. Daarom kunnen kinderen agentje en diefje spelen, elkaar daarbij doodschieten, opstaan en elkaar weer doodschieten. Voor hen is de dood tijdelijk en omkeerbaar. Kinderen zijn omringd door een hele cultuur die hen sterkt in het idee dat de dood iets tijdelijks is. Kübler-Ross placht te zeggen, dat de natuur een erg gevaarlijk spel speelt met kinderen door het vallen van de bladeren in de herfst. Kinderen concluderen daaruit: 'Ja, dingen gaan dood, maar zij komen ook weer terug'. Wij maken onszelf wijs, dat jonge kinderen niet van het bestaan van de dood weten. Dat is echter moeilijk vol te houden als wij het nieuws van zes uur aanzetten. Kinderen worden door de media

Kinderen zijn heel gevoelig, niet alleen voor wat er wordt gezegd, maar ook voor de non-verbale signalen.

voortdurend met de dood geconfronteerd. Dat heeft zijn consequenties. Moeten wij kinderen sociaal, verstandelijk en emotioneel betrekken in wat er om hen heen gebeurt, of moeten wij hen ervoor afschermen? Door hen op elk gebied ervan af te schermen, sluiten wij hen buiten en krijgen zij geen gelegenheid verwerkingsmechanismen te ontwikkelen. Het andere uiterste is, dat wij kinderen de confrontatie met de dood opdringen. Sylvia Anthony heeft de fascinerende gedachte ontwikkeld, dat een kind van vier dat eerder betrokken is geweest bij een verlies en zich daardoor zekere verwerkingsmethoden heeft eigen gemaakt, wellicht beter in staat is met dood en sterven om te gaan dan bijvoorbeeld een negenjarige die altijd overal buiten is gehouden. Doordat het bijvoorbeeld naar de grootouders werd gestuurd als er een sterfgeval was of er meteen een andere hond kwam als zijn hond was gestorven, kreeg dat kind geen kans te leren om met verlies om te gaan. Hulpverleners zien volwassenen of kinderen niet graag lijden of van streek raken. Daarom wordt na een sterfgeval zo snel mogelijk van alles ter afleiding aangedragen. Dat komt het rouwproces niet ten goede. Sylvia Anthony bracht in haar onderzoek ook naar voren, dat het belangrijk is dat een verlies volledig wordt verwerkt. Hoewel zij het voornamelijk had over kinderen die de dood van hun ouders moesten verwerken, geldt dit in principe ook voor een breder terrein. Allen die betrokken zijn bij het overlijden van een kind, moeten

53

THEMA de gelegenheid krijgen het verwerkingsproces geheel te doorlopen. Zo moeten zowel ouders als broertjes en zusjes de gelegenheid krijgen om de ervaringen te verwerken.

Hoe kinderen hun levensbedreigende ziekte zien Een kind is verkouden of heeft griep en gaat naar de huisarts. Daar hoort het, dat het naar het ziekenhuis moet. Er is dus iets mis met deze ziekte. Niemand heeft het kind verteld hoe die ziekte heet, maar het heeft er wel al iets over opgevangen. Dat het een blijvende ziekte is. Als het kind wordt opgenomen gaat het niet, zoals de andere kinderen die geopereerd zijn, na een paar dagen weer naar huis. Het blijft in het ziekenhuis. Het is wellicht een van die kinderen die afschuwelijke medicijnen krijgen, waar hun haar van uitvalt en waar zij zich nog zieker van gaan voelen. Wij laten tegenover dat kind doorlopend doorschemeren dat het een levensbedreigende ziekte heeft. Het enige dat het niet mag weten, is de naam van die ziekte; en ook niet hoe de medicijnen heten. Maar wij moeten ons realiseren, dat kinderen veel meer weten dan wij denken. Het is een deel van mijn taak erachter te komen wat kinderen weten en hoe zij met die kennis willen omgaan. Ik vroeg een tienjarige: 'Ben je erg ziek? Dit is al de derde keer datje in het ziekenhuis ligt'. Hij zei: 'Jim, ik ga dood, maar de dokters weten dat nog niet'. Waarop ik zei: 'Oké, zullen we het de dokters vertellen?' Dit verhaal heeft betrekking op een groep zorgzame liefdevolle mensen, die hadden besloten het kind niet nodeloos van streek te maken of pijn te doen, maar dit kind begreep goed wat er aan de hand was. Ik vroeg hoe hij eigenlijk wist, dat hij zo ernstig ziek was. Hij zei: Telkens als mamma en pappa binnenkomen zie ik aan hun rode ogen dat zij gehuild hebben. Als ik beter zou worden, zouden zij niet aldoor huilen.' Kinderen zijn heel gevoelig, niet alleen voor wat er wordt gezegd, maar ook voor de non-verbale signalen die wij uitzenden. Hoe jonger het kind, hoe groter zijn intuïtie voor het non-verbale. Als hulpverleners een kind anders benaderen dan de andere kinderen op de afdeling, is dat voor het kind een signaal dat er iets aan de hand is.

54

Wij hadden een jong patiëntje met kanker in een vergevorderd stadium. Ik vroeg op een dag, hoe het met hem ging en hij zei, dat hij mij na Kerstmis niet meer zou zien. Toen ik vroeg waarom, zei hij: 'Omdat ik aan het doodgaan ben'. Er zijn meerdere manieren om te reageren als een kind iets dergelijks zegt. Omdat het zo'n pijn doet een kind dat te horen zeggen, is de eerste impuls te antwoorden: 'Hoe kom je erbij? Je ziet er vandaag al veel beter uit'. Maar als het kind er behoefte aan heeft over dood en sterven te praten, zal een dergelijk antwoord hem daar van weerhouden. Wij sluiten het buiten en blokkeren de mogelijkheid om een gesprek te beginnen. Een andere mogelijkheid is om te zeggen: 'Als dat inderdaad zo is, is er dan iets dat je wilt regelen?' Een patiëntje had een verzameling van achttien petjes. Hij

zei, dat hij dacht, dat hij die maar moest verdelen. Ik zei, dat als hij er achttien had, ik onmogelijk kon onthouden wie die allemaal moesten krijgen en stelde voor aan het bureau van de zuster een lijst te gaan maken. Twee waren er voor zijn moeder. Ik vroeg welke twee dat moesten zijn en hij beschreef ze. Twee voor zijn vader, drie voor zijn beste vriendje, één voor zijn broertje en één voor zijn zusje. Tenslotte zei hij, dat ik er ook een mocht hebben. En toen wij bij de achttiende waren aangeland, zei hij: 'Die wil ik op als ik dood ben'.

Verwerking van verlies Freud zegt, datje meer dan één verlies lijdt als er iemand doodgaat. Het eerste verlies heeft betrekking op de mens die wij kennen en liefhebben. Het tweede verlies is het verlies van de speciale plaats die de overledene KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

THEMA

bij je innam en van de dingen die je samen deed. Het derde verlies is het stukje van jezelf, dat gelijk met de overledene sterft. De overledene had misschien een speciaal troetelnaampje voor je, dat niemand nu meer zal gebruiken. Omdat dit te veel is om in zijn volle omvang te bevatten, zal aanvankelijk een reeks afweermechanismen in werking treden. Wij zien vaak dat mensen na een sterfgeval verdoofd raken, een shock krijgen of verward worden en niet in staat zijn tot luisteren of begrijpen. Artsen en verpleegkundigen leggen dat vaak verkeerd uit. Zij denken dat alles goed gaat, omdat de nabestaanden niet huilen of in opstand komen. Als mensen verdoofd zijn of zich in shock-toestand bevinden, is dat echter niet in orde. Het is dan de eerste taak hen ertoe te brengen steeds opnieuw te praten KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

over alles wat met het sterfgeval samenhangt. Hoe rampzaliger de boodschap, hoe kleiner de kans dat ouders zullen horen watje zegt. Zij vluchten dan in 'kortstondig geheugenverlies'. Hierna komen zij in de fase waarin de echte klap valt; de psychische afweermechanismen werken steeds minder. Als de bescherming daarvan verdwijnt, komen ouders naar mij toe en zeggen dat zij veel verbitterder zijn dan in het begin en zij denken dat er iets mis is. Zij hebben slaapproblemen, eetproblemen en er gebeurt van alles tegelijk. Zij voelen zich inderdaad niet goed, maar de oorzaak is dat zij nu midden in het verwerkingsproces zitten. Het merendeel van de ouders komt daarna in de fase, die ik het 'achtbaaneffect' noem. Net als zij denken dat het beter gaat, vallen zij terug en be-

gint alles van voren af aan. Voor veel nabestaanden is dit een erg angstige periode. Zij komen naar me toe en vragen of zij bezig zijn gek te worden, of er nooit een eind aan zal komen. Ouders moeten weten dat dit inderdaad een moeilijke periode is, maar wel een normaal onderdeel van het verwerkingsproces. Rouwen is een langdurig proces. Tijdens dat proces hebben ouders hun goede dagen, vallen daarna weer terug en voelen zich dan schuldig over hun goede dagen. In de volgende fase zien wij dat mensen ogenschijnlijk weer normaal functioneren. Net als zij denken 'veilig' te zijn, doorleven zij het sterven opnieuw bij de eerste verjaardag ervan. Vaak ondervinden ouders veel steun rondom het sterven. Deze steun is echter meestal van korte duur. De gemeenschap staat niet toe, dat het taboe rond de dood lang wordt doorbroken. Het heeft mij jaren gekost om een aantal huisartsen ervan te overtuigen, dat het dringend nodig is om regelmatig contact te zoeken met de nabestaanden. Ieder ondergaat het rouwproces in zijn eigen tempo. Mensen die aanvankelijk in staat waren elkaar te steunen, kunnen het de partner kwalijk nemen als deze meer moeite heeft met de verwerking en daarvoor meer tijd nodig heeft. Als hulpverleners mogen wij er nooit van uitgaan, dat alles in orde is tussen de ouders die je het ziekenhuis ziet verlaten. Daarom raad ik aan de eerste, derde, zesde en twaalfde maand na het overlijden van een kind contact met de ouders op te nemen. Maar heel weinig gezinnen krijgen nog steeds steun bij de eerste verjaardag van het overlijden en ik heb gemerkt dat ouders het op prijs stellen wanneer je die dag belt om te zeggen dat je aan hen denkt. Dat doet een wereld van goed. D

Oorspronkelijke titel: Grief and Loss. Bron: niet gepubliceerde voordracht voor een gezelschap van ouders en hulpverleners, 1990. Vertaling en bewerking: Marthe van Loon-van Bovene.

/. W. Kuykendall is psycholoog en als zodanig gespecialiseerd in stervensbegeleiding van kinderen en adolescenten. 55

KWALITEIT

Drs. M.C. Haimé

Integrale kwaliteitszorg EEN PRAKTIJKVERHAAL: DE AFDELING KINDERGENEESKUNDE Het VU Ziekenhuis in Amsterdam trad in 1988 als één van de eerste ziekenhuizen naar buiten met een programma voor integrale kwaliteitsbevordering. Het programma kreeg het motto: 'Zorg voor nog beter'. Dat was een zorgvuldig gekozen motto, om aan te geven dat het niet slecht ging met de kwaliteit van zorg, maar dat het altijd nog beter kon. 'Kwaliteit' is in het VU Ziekenhuis een dynamisch begrip, dat onderhevig is aan verschillende invloeden. Een belangrijke invloed gaat uit van de professionele eisen die artsen, verpleegkundigen en andere disciplines stellen aan het eigen handelen. Nieuwe inzichten en nieuwe technieken leiden ertoe, dat behandelmethoden die voorheen goed genoeg waren, nog effectiever en nog beter kunnen. 56

Werken aan de kwaliteit van de zorg, hoe doe je dat in een zo complexe organisatie als die van een ziekenhuis? Het VU Ziekenhuis in Amsterdam heeft al bijna zes jaar ervaring met een gestructureerde aanpak.

Een andere minstens even belangrijke invloed gaat uit van de eisen die patiënten stellen aan behandeling en verzorging. Daarnaast hebben veran-

derende normen en waarden invloed op de wijze waarop een produkt of dienst wordt aangeboden. In een breed opgezet kwaliteitsprogramma, zoals het programma 'Zorg voor nog beter', komen al deze aspecten aan de orde. Vandaar ook de term 'integrale kwaliteit'. Daarnaast verwijst het integrale karakter naar het gegeven, dat iedere medewerker actief wordt betrokken in het kwaliteitsprogramma. Door middel van werkconferenties en projecten worden leidinggevenden en medewerkers ondersteund in hun initiatieven om de kwaliteit te bevorderen. Dit gebeurt via een gestructureerd proces dat tien stappen omvat. In dit artikel wordt dit proces beschreven aan de hand van de concrete ervaringen van de afdeling Kindergeneeskunde.


KWALITEIT Stap l - Visie De eerste stap in het proces van integrale kwaliteitszorg is het formuleren van een duidelijk toekomstbeeld: een visie op de toekomst van het ziekenhuis en van elke afdeling die daar deel van uit maakt. In de visie van de afdeling Kindergeneeskunde staat ten aanzien van patiënten, ouders, broertjes en zusjes onder andere het volgende verwoord: 'De behandeling en verzorging van zieke kinderen vraagt een speciaal accent in de zorg. Het kind is in ontwikkeling en is, in zijn verschillende ontwikkelingsfasen, zeer afhankelijk van een adequate attitude van zijn verzorgers. De kinderafdeling heeft als uitgangspunt, dat de kwaliteit van de patiëntenzorg in belangrijke mate bepaald wordt door de mate waarin de behandeling en verzorging specifiek op kinderen is afgestemd. De kinderafdeling is van mening, dat zowel in de kliniek als op de polikliniek, er sprake moet zijn van een duidelijk en consistent beleid in de omgang met en de benadering van kinderen en hun ouders.' Aan de totstandkoming van de visie hebben alle leidinggevenden en medewerkers hun bijdrage kunnen leveren tijdens werkconferenties. De leidinggevenden hebben de eerste aanzet geformuleerd, waarna medewerkers in de gelegenheid werden gesteld om aan te geven wat hen aansprak in de visie, waar zij moeite mee hadden en wat zij graag zouden willen toevoegen aan de visie. Het resultaat is een visie, die niet alleen bekend is bij alle betrokken medewerkers, maar die steunt op enige draagkracht.

Stap 2 - Doelen De visie wordt opgesteld voor een periode van veelal vijfjaar en geeft aan wat de afdeling over vijfjaar bereikt wil hebben. Het is echter nog niet zo concreet dat het direct daarna aanzet tot handelen. De tweede stap is het vertalen van de visie in concrete doelen die men in een bepaald tijdsbestek wil realiseren. Eén van de doelen die de afdeling Kindergeneeskunde naar aanleiding van de visie heeft geformuleerd, is het verrichten van een onderzoek naar de wenselijkheid en mogelijkheid van een speciale afdeling voor adolescenten. Ook de doelen zijn tijdens werkconferenties geformuleerd door zowel leidinggevenden als medewerkers. Hoe meer medewerkers belang hech-


ten aan een bepaald doel, hoe groter de kans is dat het doel tot afdelingsdoel wordt verheven. Immers, een onderwerp dat leeft onder medewerkers, is een onderwerp waar zij blijkbaar graag de schouders onder willen zetten. Dit gegeven bepaalt al in hoge mate of het doel kan worden bereikt.

Stap 3 - Plus- en minpunten Een bekende uitspraak luidt: 'Tussen hier en de horizon staan koeien die elke dag gemolken moeten worden'. Die koeien verwijzen naar de dagelijkse handelingen, de werkdruk en de beslommeringen die ons soms verhinderen om onze idealen, de horizon, te bereiken. Om die reden wordt tijdens de werkconferenties niet alleen gekeken naar de toekomst, de visie en de doelen. Medewerkers en leidinggevenden worden ook in de gelegenheid gesteld om met elkaar te praten over de situatie nu: zaken die zij goed vinden op hun afdeling en de zaken die zij graag zouden willen verbeteren. Alle betrokkenen worden uitgenodigd om aan de hand van vier kwaliteitsprincipes de pluspunten en de punten ter verbetering van de kwaliteit te noemen. De vier kwaliteitsprincipes van het VU Ziekenhuis zijn: - klantgericht werken: het consequent voldoen aan de gerechtvaardigde verwachtingen van de klanten. Met 'klanten' worden niet alleen bedoeld patiënten of verwijzende artsen (externe klanten), maar ook collega's of andere afdelingen uit het ziekenhuis (interne klanten); - doelgericht werken: weten welke doelen de organisatie, en daarbinnen de eigen afdeling, zich stelt, ledere medewerker moet weten welke bijdrage hij zelf kan bieden aan het bereiken van deze doelen en vervolgens moet hij deze bijdrage ook daadwerkelijk leveren; - zorgvuldig werken: proberen fouten te voorkomen en trachten alles in één keer goed te doen. Het betekent dus dat de grootst mogelijke zorgvuldigheid in acht moet worden ge nomen, maar ook dat er zorgvuldig wordt omgegaan met de beperkte middelen. Bovendien wordt ver wacht dat medewerkers niet alleen zorgvuldig omgaan met patiënten, maar ook met collega's; - samenwerken: maken van duidelijke en haalbare afspraken en deze af spraken altijd nakomen. Dit bete kent dat een ieder zich probeert te verplaatsen in de positie van een

ander, zodat een eventueel probleem een gezamenlijk probleem kan worden. Dit brengt met zich mee dat problemen over de grenzen van de disciplines worden getild en dat de hokjesgeest wordt doorbroken. Eén van de pluspunten betrof de tijd en de moeite die worden genomen om kinderen en ouders op hun gemak te stellen. Als één van de punten ter verbetering werd het soms te strak hanteren van regels genoemd, waardoor de snelheid van handelen wordt belemmerd. Medewerkers worden tijdens dit programma-onderdeel uitdrukkelijk uitgenodigd kritisch te zijn op het handelen binnen de eigen afdeling. Het gaat om zelfkritiek en niet om kritiek op anderen. Omdat elke afdeling in het ziekenhuis in principe hetzelfde proces doormaakt, is iedereen ook bereid hieraan mee te werken. Het gaat om aanknopingspunten voor verbeteringen en niet om beschuldigingen over en weer. Bij dat laatste is immers niemand gebaat.

Stap 4 - Inventarisatie

Op basis van de geformuleerde doelen en de plus- en minpunten kan worden geïnventariseerd welke activiteiten kunnen worden ondernomen om de kwaliteit te bevorderen. Een dergelijke inventarisatie levert een goed beeld van de gedachten en ideeën die op de afdeling leven en van de successen en de mislukkingen. De meerwaarde van de inventarisatie is, dat zij tot stand komt in onderling overleg tussen artsen, verpleegkundigen, spelleidsters, maatschappelijk werkers en alle andere medewerkers die betrokkenen zijn bij de zorg voor patiënten. Vaak kan niet aan alle geïnventariseerde activiteiten tegelijk worden gewerkt. De volgende logische stap is dan het stellen van prioriteiten.

Stap 5 - Prioriteiten Op basis van hetgeen medewerkers tijdens verschillende werkconferenties hebben aangedragen wordt een eerste prioriteitenlijst samengesteld. Alle pluspunten, punten ter verbetering en doelen worden ingedeeld naar onderwerp. Vervolgens wordt de volgorde van belangrijkheid vastgesteld. Dit gebeurt aan de hand van het aantal keren dat medewerkers hebben gemeld dat bepaalde punten voor verbetering vatbaar waren. Deze prioriteitenlijst wordt aan de leidinggevenden voorgelegd voor uiteindelijke be57

KWALITEIT sluitvorming. Hier begint de zesde stap, namelijk het benoemen en beschrijven van projecten die moeten leiden tot een verbetering van de kwaliteit.

Stap 6 - Projecten

De 'top 8' van projecten van de afdeling Kindergeneeskunde ziet er als volgt uit. 1. Administratieve ondersteuning polikliniek nieuwe stijl. Doel: een efficiënte administratieve ondersteuning, herstructurering, dossierinrichting en reductie van de papiermassa. 2. Opnamebeleid Intensive Care, High Care en Special Care. Doel: helder en eenduidig opname- en overplaatsingsbeleid kinderkliniek. 3. Middaguren kinder-IC. Doel: efficiënte tijdsbesteding van verpleegkundigen tijdens de middaguren. 4. Extern: eerste lijn. Doel: dertig procent van de opnames moet afkomstig zijn uit de eerste lijn, opdat de basisopleiding van hulpverleners gewaarborgd is. 5. Buitenlandse betrekkingen. Doel: uitwisselingsverband met één ziekenhuis in de Derde Wereld en één ziekenhuis in Oost-Europa. In dit kader kunnen hulpverleners wederzijds kennis maken met ziekten en aandoeningen die in het eigen land niet voorkomen of anders worden behandeld. 6. Eerste hulp bij kindermishandeling. Doel: komen tot betere waarneming, signalering en melding van kindermishandeling bij kinderen die worden gezien op de afdeling Spoedeisende Hulp. 7. Neonatologie. Doel: verbeteren van de samenwerking tussen de afdeling Neonatologie en de afdeling Kindergeneeskunde. 8. Het 'Smoelenboek'. Doel: samenstellen van een informatieboekje ten behoeve van verwijzers (huisartsen en zowel interne als externe specialisten) en nieuwe medewerkers, opdat de communicatie wordt verbeterd en een meer directe en efficiënte verwijzing kan plaatsvinden. In een projectbeschrijving wordt aangegeven naar welk resultaat moet worden gestreefd en in welke tijdsfasering.

58

Stap 7 - Projectteams De zevende stap is het samenstellen van projectteams. Projectleden worden geselecteerd op basis van de deskundigheid die zij ten aanzien van het projectontwerp hebben. Projectteams zijn bijna altijd multidisciplinair van aard.

Stap 8 - Invoeren De achtste stap is het voorbereiden en invoeren van het project. De begindatum en de einddatum van het project moeten voor de aanvang van het project bekend zijn. Tevens moet bekend zijn hoe lang elke afzonderlijke fase in het project duurt en op welk moment rapportage aan de opdrachtgever en aan de andere belanghebbenden plaatsvindt.

Stap 9 - Voortgangsrapportage

De negende stap is het opstellen van voortgangsrapportages. Regelmatige voortgangsrapportages werken zowel stimulerend op de motivatie van de teamleden zelf, als ook op de motivatie van belanghebbenden die geen deel uitmaken van het projectteam.

Stap 10 - Evaluatie De tiende en laatste stap is het evalueren van het project. Bij een dergelijke evaluatie is het van belang om te bezien of het gewenste resultaat is bereikt en hoe het is bereikt. Wat is goed gegaan? Wat kan nog beter? Beantwoordt het resultaat aan de doelstelling? Heeft het geresulteerd in tevredenheid voor klanten? Is er zorgvuldig gewerkt? Is de samenwerking verbeterd? Ook bij de evaluatie zijn de vier principes van belang: klantgericht werken, doelgericht werken, zorgvuldig werken en samenwerken. Deze principes vormen immers de toetssteen voor het handelen in het VU Ziekenhuis. Kwaliteitszorg is een continu proces. Wanneer het ene project afgerond is, kan een ander project worden gestart. Veelal kunnen er ook verschillende projecten tegelijkertijd lopen. Het is van belang dat alle projecten gericht zijn op het voortdurend bevorderen van de kwaliteit in het ziekenhuis. Het proces zoals dat hierboven is weergegeven, wordt op ziekenhuisniveau doorlopen en op alle afdelingen van het ziekenhuis.

Organisatie Ten behoeve van het kwaliteitsproject

is een stuurgroep 'Kwaliteit' ingesteld, die tot taak heeft het project 'aan te sturen'. Deze stuurgroep wordt geadviseerd door de kwaliteitsmanager, die tevens een coördinerende functie heeft en assisteert bij het toetsen, bewaken en initiëren van het kwaliteitsproject. Om alle vierduizend medewerkers te begeleiden in het proces van integrale kwaliteitszorg, heeft het VU Ziekenhuis gekozen voor een netwerk van kwaliteitsdeskundigen. Dit zijn geen mensen van buiten. Het is namelijk de bedoeling, dat de medewerkers elkaar helpen bij het bevorderen van de kwaliteit. Een aantal personen is hiertoe speciaal opgeleid en werkt ongeveer tien procent van de tijd actief mee aan het kwaliteitsprogramma. Deze medewerkers dragen zorg voor de opleiding van alle ziekenhuismedewerkers en de begeleiding van projecten. Zij werken duidelijk ondersteunend naar leidinggevenden toe.

Resultaten Het VU Ziekenhuis heeft momenteel nauwelijks vacatures. De vacatures die er zijn, kunnen gemakkelijk worden vervuld. Kwaliteit trekt aan, sollicitanten vermelden dat ook expliciet in de gesprekken. Het ziekteverzuim daalt. De produktie van het zieken huis neemt toe, met gelijkblijvende middelen. Wachttijden voor patiënten zijn flink gedaald. In ongeveer honderd grotere en kleinere projecten wordt een veelheid van onderwerpen aangepakt. Enkele voorbeelden: ontslagbrieven naar verwijzers, over dracht van patiënten, klachtenbehandeling, verbetering hotelservice voor patiënten, vereenvoudigen administratieve procedures. Langzaam maar zeker worden de muren tussen afdelingen afgebroken. Vanuit een gemeenschappelijke visie wordt aan kwaliteit van zorg gewerkt. Zorg voor nog beter: niet omdat het slecht gaat, maar wel omdat het nog beter kan. D

Mevrouws drs. M.C. Haimé was tot l december 1993 werkzaam als kwaliteitsmanager in het VU Ziekenhuis te Amsterdam. Haar taak is overgenomen door mevrouw drs. Maaike C.E. Derksen. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

BERICHTEN

WGBO kind vriendelijker Op 22 februari 1994 heeft de Tweede Kamer het Wetsvoorstel Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO) aangenomen. De nieuwe wet schrijft o.a. voor, dat hulpverleners verplicht zijn de patiënt (of diens wettelijke vertegenwoordiger) te informeren over de aard, het doel en de risico's van de behandeling. Ook moeten behandelaars de toestemming van de patiënt krijgen voor een behandeling. Het geven van toestemming na voldoende te zijn geïnformeerd wordt aangeduid als 'informed consent'. Personen van zestien jaar en ouder kunnen zelf toestemming geven voor de behandeling. De toestemming van de ouders is vereist tot een kind de leeftijd van zestien jaar heeft bereikt. Bij kinderen tussen de twaalf en de zestien jaar moeten zowel het kind zelf als de ouders toestemmen in de behandeling.1)

Videoband als hulp voor allochtone ouders van dove kinderen Veel van het bestaande voorlichtingsmateriaal over het begeleiden en begrijpen van dove kinderen is slecht toegankelijk voor allochtone ouders. Speciaal voor deze ouders heeft de Nederlandse Federatie van organisaties van ouders van dove kinderen (Fodok) onlangs de videoband 'Doof en dan...' uitgebracht. Op de band geeft een specialist uitleg over wat doofheid betekent en over de diagnostiek van deze handicap. Daarnaast wordt getoond welke mogelijkheden er zijn voor begeleiding en onderwijs. Van de band zijn versies beschikbaar in het Marokkaans Arabisch, Berbers, Turks, Engels en Nederlands. De Fodok heeft de band uitgegeven als onderdeel van een groter project, dat tot doel heeft allochtone ouders te helpen bij het omgaan met hun dove kinderen. Voor meer informatie: Fodok, telefoon 030-52 31 54. 1 ' 'Kind en Ziekenhuis' heeft aan deze materie uitgebreid aandacht besteed in het themanummer 'Rechten van kind en ouder', maart 1991.


In juni 1991 liet de vereniging Kind en Ziekenhuis de Vaste Kamercommissies voor Justitie en Volksgezondheid weten, dat naar haar mening de rechtspositie van kinderen jonger dan twaalf jaar in het wetsontwerpWGBO onduidelijk was geregeld. Volgens het wetsvoorstel zouden alleen voorlichting en informatie moeten worden verstrekt aan de ouder die toestemming moet geven. Kind en Ziekenhuis wees op het gevaar dat hieruit de conclusie zou worden getrokken, dat een kind onder de twaalf jaar geen eigen recht op informatie zou hebben.

Amendement

Via een amendement bewerkstelligde de woordvoerder voor de TweedeKamerfractie van D66 J. Kohnstamm een aanpassing van het voorstel. Kohnstamm was van mening, dat niet viel in te zien waarom een minderjarige jonger dan twaalf jaar geen wettelijk recht op informatie zou krijgen. Naast de noodzaak van een recht op informatie als voorwaarde voor het kunnen geven van toestemming, bestaat er ook nog een recht op informatie los van deze toestemmingseis. Het geven van informatie kan immers meerdere doelen dienen, zo betoogde hij. In de wet zal nu worden vastgelegd, dat een patiënt jonger dan twaalf jaar zelf recht heeft op informatie die aansluit bij zijn bevattingsvermogen. De Tweede Kamer besteedde bij de

Symposium borstvoeding De vereniging Borstvoeding Natuurlijk houdt op 4 oktober 1994 in de Jaarbeurs te Utrecht een symposium over het thema: 'Borstvoeding? (G)een probleem?'. Onderwerpen die aan de orde zullen komen, zijn onder andere: borstvoeding anno 1994, te weinig melk, hyperbilirubinemie en bijvoeding, babyviendelijke kraamzorg, 'borstvoeding en aids' en 'borstvoeding en werken'. Voor méér informatie: Congres Buro Midden-Nederland, telefoon 0349867280.

behandeling van het wetsvoorstel over het algemeen veel aandacht aan de positie van minderjarigen. Dit gebeurde mede vanwege de samenhang met het poliovraagstuk. Centraal stond de vraag of de mening van de ouder dan wel die van de minderjarige van twaalf tot zestien jaar voorop moest staan. Het wetsvoorstel laat de mogelijkheid open van een verrichting zonder toestemming van de ouder, om ernstig nadeel voor de patiënt te voorkomen of wanneer de patiënt ook na weigering van de toestemming van de ouders de behandeling weloverwogen zou wensen. Vooral voor de kleine confessionele partijen was dit een punt van zorg. Een meerderheid in de Kamer was echter van mening, dat het belang van de minderjarige het zwaarst moest wegen. Minister Hirsch Ballin gaf in zijn toelichting aan, dat de regeling recht doet aan de toenemende zelfstandigheid van minderjarigen.

'Wat vraag ik aan mijn arts?'

Vragenlijst voor bij de dokter De Nederlandse Patiënten/Consumenten Federatie (NP/CF) geeft een folder uit die patiënten als ondersteuning kunnen gebruiken bij een bezoek aan de dokter. Eenmaal in de spreekkamer van een arts vergeten veel patiënten essentiële vragen te stellen. De folder 'Wat vraag ik aan mijn arts?' is bedoeld als een hulpmiddel voor patiënten om de arts ook inderdaad te vragen wat zij van plan waren te vragen. De uitgave bestaat uit twee onderdelen: vragen die patiënten zichzelf kunnen stellen over de redenen en de verwachtingen van hun bezoek aan een arts en vragen aan de arts over onderzoek, behandeling, doorverwijzen en de klacht zelf. Behalve medische vragen zijn ook vragen opgenomen over de gevolgen van een klacht of behandeling voor het dagelijks leven en vragen over wat de patiënt zelf aan zijn klacht kan doen. De folder is tot stand gekomen in samenwerking met zowel patiënten als artsen. Het gebruik ervan is in een aantal huisartspraktijken getest. Voor meer informatie: NP/CF, telefoon 030-34 15 97.

59

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 02262-1534.

DOKKUM Mw. A. van den Berg, Rond weg Noord 17, 9101 AD Dokkum,tel.05190-3814.

AMERSFOORT MW. A. Landman, Van Hardenbroeklaan 21, 3832 CK Leusden, tel. 033-941433.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-177712.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-450147.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 085-641114.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 05910-41347.

ASSEN Mw. I.C. Kiestra-Ritsema, Eemland 16, 9405 KE Assen, tel. 05920-52514.

ENSCHEDE Mw. M. van Dijken, Menuetstraat 13, 7543 GD Enschede, tel. 053-614701.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M., van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 01646-12168.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 01726-11504.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-812823.

GRONINGEN Mw. B. Donner, Groenendaal 36, 9722 CS Groningen, tel. 050-276239.

COEVORDEN/HARDENBERG Mw. H.M. de Boer, De Haar 2, 7845 TH Holsloot, tel. 05242-1393.

HARDERWIJK Mw. N. Wijntjes, Wieringenmeen 26, 3844 NA Harderwijk, tel. 03410-25802.

DELFT Mw. A. van Kester-Roks, Dijkweg 133, 2675 AD Honselersdijk, tel. 01740-23149.

HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-415348.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Kruiszwin 2351, 1788 LZ Den Helder, tel. 02230-44911.

HELMOND Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 04928-3491.

DEURNE Mw.T. v.d. Mortel, Van Gilsstraat 22, 5751 CK Deurne, tel. 04930-14117.

HENGELO Mw. J. Struik, Waterland 25, 7491 KG Delden, tel. 05407-63276.

DEVENTER Mw. C. Buijs, Postbus 185, 7400 AD Deventer, tel. 05700-24973.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 04192-14484.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Bonifaciusstraat 64, 7009 MP Doetinchem, tel. 08340-32162.

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-63149.

60


WERKGROEPEN

HOOGEVEEN Mw. R. Rozema-Hein, Jan Westerhuisstraat 12, 7924 RE Veeningen, tel. 05289-1313.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-523390.

KAMPEN Mw. D. van Straten, Postbus 304, 8260 AH Kampen, tel. 05202-15366.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel l O, 8628 EV Goënga, tel. 05150-23135.

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 05109-2086.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 05990-17742.

LEIDEN Mw. R. Paulissen, Warmonderweg 19, 2334 AB Leiden, tel. 071-157252.

TIEL Mw. L. de Nijs, Burg. Houtkoperlaan 13, 4051 EW Ochten, tel. 03444-2701.

LELYSTAD M w. T. Akkerman, Gondel 33-41, 8243 DA Lelystad, tel. 03200-40023.

TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-634106.

MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Molenweg 35, 6225 NB Maastricht, tel. 043-631842.

UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-294309.

MEPPEL Mw. G.C. Bouwknegt, Postbus 14, 7948 ZG Nijeveen, tel. 05529-1588.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel,tel. 04130-41314.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 01180-35561.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 04762-2670.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. A. Griffioen, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 05270-98860.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Beekstraat 4, 5821 CM Vierlingsbeek, tel. 04781-2315.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 080-582107.

WAGENINGEN J. van Haeringen, Langhoven 20, 6721 SKBennekom, tel. 08389-19482.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 01620-22876.

WEERT Mw. D. Bastiaanse, Joh. van Meursstraat48, 6001 XG Weert.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 04750-24527.

WEST-FRIESLAND Mw. I. Steltenpool, Zeeweg 24, 1693 AT Wervershoof, tel. 02288-4023.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

YERSEKE Mw. F. Duinkerke, Rozenlaan 6, 4401 HG Yerseke, tel. 01131-2895.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3155 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

ZWOLLE Mw. G. Houwing, Van Pallandstmarke 74, 8016 CX Zwolle, tel. 038-652175.


61

BOEKEN

Betekenissen van een premature geboorte SCHOLS, MADELON: Betekenissen van een premature geboorte; effecten van interventies in de relatie tussen moeder en prematuur kind in de eerste twee levensjaren. Proefschrift Universiteit Utrecht, Faculteit Sociale Wetenschappen. November 1993.

BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

Schols is werkzaam in het Wilhelmina Kinderziekenhuis te Utrecht. Het onderzoek waar zij in dit proefschrift verslag van doet, is een interventieonderzoek, waarbij aan één groep moeders van premature kinderen begeleiding is gegeven (de interventiegroep) en aan een andere vergelijkbare groep (de controlegroep) niet. Op een aantal gebieden - interactie, ontwikkelingsniveau en temperament - is nagegaan welke de effecten van de interventies zijn geweest. Ook is zoveel mogelijk nagegaan welke de verschillen zijn tussen enerzijds moeders en premature kinderen en anderzijds moeders en op tijd geboren kinderen. Enkele conclusies uit het onderzoek zijn: - het geboortegewicht en de duur van

het verblijf in het ziekenhuis hebben geen grote invloed op een aantal van de onderzochte gebieden; - moeders van premature kinderen kunnen een zwaardere taak hebben in het opbouwen van een bevredigende relatie met haar kind dan moeders van op tijd geboren kinderen. In geval van vroeggeboorte lijken moeders zich meer te moeten inspannen en langer te moeten wachten op hetzelfde 'resultaat' in de ontwikkeling van haar kind en de ontwikkeling van de interactie met haar kind.

Videoband en folder

In samenhang met de studie zijn onder de titel 'Te vroeg geboren... wat langer geduld' ook een folder en een voorlichtings-videoband verschenen. Het thema van beide is de ontwikkeling in de eerste zes maanden van een couveusekind en de omgang tussen moeder en kind.

Abby IRWIN, HADLEY: Abby. Baarn, Henk Elzenga, 1986. 142 blz. Prijs: f22,90. Het thema van dit boek is incest. Het verhaal gaat over een vriendschap tussen Abby, een meisje van twaalf en Chip, een jongen van dertien. Ondanks hun band blijft Abby voor Chip raadselachtig; soms is zij afwezig en volkomen in zichzelf gekeerd. Eén keer echter neemt zij Chip in vertrouwen: zij vertelt hem, in haar grote angst en radeloosheid, dat haar vader haar seksueel misbruikt. Geschokt roept Chip de hulp van zijn moeder in - en dan begint een langdurig proces dat Abby uiteindelijk weer moed voor de toekomst geeft. MJO 62

Proefschrift, folder en videoband zijn te bestellen bij: Rijksuniversiteit Utrecht, Vakgroep Ontwikkelingspsychologie, telefoon: 030 - 53 29 00. MJO KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

BOEKEN

Ivo is ziek DENOU, VIOLETA: Ivo is ziek. Met illustraties van de schrijfster. Tielt, Lannoo, 1994. In de serie: Ivo ontdekt de wereld. Vertaald uit het Spaans. Prijs: f 12,90.

'Een wijs boekje' over huilbaby's Bij de Stichting JWI/Opvoedingsinformatie verscheen de brochure 'Baby's die huilen, huilen, huilen...', inclusief een boekenlijst, met tekst van Geraldien Blokland en illustraties van Jolet Leenhouts. Het commentaar van een ervaren moeder met twee 'huilbaby's' op deze uitgave, luidt: 'Een wijs boekje, dat op alle consultatiebureaus zou moeten liggen.' Deze moeder benadrukt ook de troostende werking van een speen en adviseert andere moeders met een huilbaby zachte dwang uit te oefenen als het erom gaat de baby te wennen aan een speen. 'Die speen,' zo stelt zij, 'kan veel onrust opvangen. Laat je principes maar even varen: gebruik de speen en laatje baby maar televisie kijken. Het doel heiligt alle middelen.' Bij dezelfde stichting verscheen ook de brochure 'Kinderen pesten kinderen; wat alle kinderen van 8 tot 12 jaar tegen pesten kunnen doen'. De tekst van deze uitgave, die is voorzien van een lijst met boeken voor kinderen over pesten, is van Jos van Hest, de illustraties zijn van Sylvia Weve. De eindredactie had Lucy Budelmeijer.

In dit uit Spanje afkomstige prentenboek, met ouderwets aandoende (Catalaanse) illustraties en maar enkele zinnen tekst, wordt verteld over Ivo die griep krijgt. Veel elementen in de tekeningen zowel als in het verhaal verschillen van de situatie en de omgeving zoals kinderen in Nederland die kennen. Anders is ook, dat eerst de dokter thuis komt en dat daarna een zuster een prik komt geven. Voor een laatste controle en de beoordeling of Ivo weer naar school mag(!), moet Ivo naar het ziekenhuis waar de dokter praktijk houdt. Dit alles is geen reden om het boek niet te waarderen. Ik liet het lezen aan een meisje van acht jaar en zij genoot van de tekeningen, vooral van de dubbele pagina met de dwarsdoorsnede van het ziekenhuis. Haar reactie was: 'Het is allemaal wat anders, ja,' waarna zij de verschillen beschreef. Het laatste hoofdstuk bevat didactische aanwijzingen voor ouders en leerkrachten. Dit zijn tips hoe je samen met een kind dit prentenboek intensief kunt gebruiken. Je kijkt naar de illustraties, de blikvangers en de details. Dan kun je de bespreking aanpassen aan de belangstelling, het er-


TROUW, maandag 14 februari 1994, p. 69: Ouderzorg voor peuters in het ziekenhuis belangrijk. MARGRIET, nr. 17, april 1994, p. 13: Trommelvliesbuisjes zijn niet altijd nodig bij kinderen. PEDAGOGISCH PERSPECTIEF, nr. l, maart 1994, p. 7: 'Ouders en verpleegkundigen als partner' uit Kind en Ziekenhuis. PEDAGOGISCH PERSPECTIEF, nr. l, maart 1994, p. 9: 'Kwaliteitskenmerken ouderparticipatie' uit Kind en Ziekenhuis. PEDAGOGISCH PERSPECTIEF, nr. l, maart 1994, p. 7: 'Observatieverslagen ook bespreken met ouders' uit Kind en Ziekenhuis. PEDAGOGISCH PERSPECTIEF, nr. l, maart 1994, p. 12: 'Kwaliteitskenmerken informed consent, voorbereiden en instemmen' uit Kind en Ziekenhuis. RADIO UTRECHT, 6 april 1994: Hoe kan men het welzijn van het kind in het ziekenhuis bevorderen? Een gesprek met mevrouw Schep en mevrouw Schreuder van de werkgroep Kind en Ziekenhuis. OUDERS VAN NU, nr. 5, mei 1994, p. 96: Trommelvliesbuisjes: niet altijd nodig!

van kijkboeken. Dat geldt dan vooral voor op school, want thuis staan vast niet alle kinderen open voor een dergelijk gebruik van een prentenboek. Mijn eigen kinderen wilden even kijken en lezen, en dan verder gaan naar de volgende bladzijde. MJO

Behandeling van zieke kinderen

Bestellen De brochure over pesten is gratis. Zij kan worden besteld door f 4,- verzend- en administratiekosten over te maken op giro 2370075 van de Stichting JWI/Opvoedingsinformatie, met vermelding van de titel en het bestelnummer N6. De brochure 'Baby's die huilen, huilen, huilen...', bestelnummer N 3, is op dezelfde wijze te bestellen door overmaking van f 8,- ( incl. verzend en administratiekosten). Voor meer informatie: Stichting Opvoedingsinformatie, Postbus 1206, 3 800 BE Amersfoort.

In de media

BROECK, N. VAN: Behandeling van zieke kinderen. Houten, Bohn Stafleu Van Loghum, 1993. In de serie: Praktijkreeks Gedragstherapie. Literatuuropgave, nuttige adressen, 117 blz. Prijs: f 47,50. varings- en leerniveau, de stemming of de situatie van het kind. Als je dit boek zo intensief en aan de hand van deze aanwijzingen met een kind hebt doorgenomen, heb je een goede oefening gehad in het hanteren

Van Broeck, werkzaam aan de Kliniek voor Kinderziekten te Gent, België, geeft met haar boek inzicht in het

63

BOEKEN

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis De Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis geeft het volgende voorlichtingsmateriaal uit. Voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming-in - In 't ziekenhuis - Amandelen (samen) ƒ 3,50 (per stuk) ƒ 2,00 100 stuks folder Opname 100 stuks folder Rooming-in 100 stuks folder In't ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen

ƒ ƒ ƒ ƒ

Welk ziekenhuis kiest u? (vierde druk)

ƒ 9,85

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ 10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ 10,00

Handvest Kind en Ziekenhuis

ƒ

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ150,00

Bouwen voor kinderen (themanummer 'Kind en Ziekenhuis')

ƒ 13,25

gebied van de 'behavioral pediatrics', de gedragsgeneeskunde bij kinderen. In het bijzonder handelt het over gedragstherapeutische interventies bij specifieke aandoeningen. De vereisten van de medische behandeling en de gevolgen van een aandoening kunnen de ontwikkeling van het kind in de weg staan. Mentale en motorische

30,00 30,00 35,00 40,00

6,00

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI) ƒ 18,00 Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 70 stuks ƒ 200,00)

ƒ

8,25

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen) -per l O stuks in koker

ƒ 15,00 ƒ 8,25 ƒ 50,00

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ 10,00

6,00

Een overzicht van het beschikbare documentatiemateriaal en een lijst van eerder verschenen themanummers van 'Kind en Ziekenhuis' is op aanvraag verkrijgbaar. Alle prijzen inclusief verzendkosten. Bestelwijze: - Het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 61 31 073 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van de gewenste artikelen. - Schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.

64

handicaps, gedragsstoornissen en opvoedingsproblemen, aandachts- en leermoeilijkheden vragen bijzondere interventies. Omgaan met ziekte vraagt van het individu en de gezinsleden een aantal vaardigheden, die zij niet automatisch ter beschikking hebben en die zij enkel met hulp kunnen aanleren. 'Behavioral pediatrics' houdt zich bezig met zowel preventie en acute interventie als met behandeling en revalidatie. Behandelingsbeslissingen worden in interdisciplinair overleg genomen en behandeling kan zich zowel in een klinische als een ambulante opzet afspelen. De kinderarts is een centrale figuur in het team. De thema's die in 'Behandeling van zieke kinderen' worden behandeld, zijn: therapietrouw; pijn en angst; astma; kanker en multidisciplinaire samenwerking. Aan de hand van voorbeelden maakt Van Broeck de werking van een gedragsgeneeskundige aanpak duidelijk. Zeer aanbevolen voor medische en gedragswetenschappers en de studenten in deze disciplines. MJO KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1994

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER ONDERGETEKENDE: ... (Fam/Hr/Mw/Instelling)

Naam................................ Adres ................................ Postcode en woonplaats.... Functie of hoedanigheid ...

Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ...........................(minimaal ƒ 50,-per boekjaar). Datum....

Handtekening.................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht

Eerdere themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'

Recommend Documents