Themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'

Thuis

Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis

Themanummers

Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'.

Jaargang 8-1985

Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 4 - Rooming-in*

Jaargang 9 -1986

Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2-Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care

Jaargang 10 -1987

Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium

Jaargang 11 -1988

Jaargang 17 -1994

Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress

Jaargang 18 -1995

Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2

Jaargang 19 -1996

Nr. l - Hete hangijzers Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging

Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen

Jaargang 12 -1989

Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek l

Jaargang 13 -1990

Nr. l - Chronisch ziek 2 Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen

Jaargang 14 -1991

Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion

Jaargang 8 t/m jaargang 13 Vanaf jaargang 14 Overdruk

Jaargang 15 -1992

Bestelwijze

Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten

Jaargang 16 -1993

Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommelvliesbuisjes

Kosten per themanummer

ƒ 13,25 ƒ 16,00 ƒ 9,00

Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

*Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Thuis

103

Thuisbehandeling bij kinderen

104

Kinderartsen en thuisbehandeling

110

Thuiszorg, thuiszorgprojecten en de begeleiding van ouders. Van de redactie.

Fototherapie, tractiebehandeling en intraveneuze therapie - drie vormen van thuiszorg voor kinderen waarmee in de regio Gorinchem goede ervaringen worden opgedaan. Door C. van Vlaanderen.

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde werkt aan een handleiding voor degenen die op de kinderafdeling betrokken zijn bij de organisatie van transmurale zorg. Door B.C.T. Flapper.

Zelfzorg voor kinderen met huidaandoening

111

Voor kinderen met een ernstige huidaandoening is het veelal niet meer nodig dat zij langdurig worden opgenomen. De arbeids- en tijdsintensieve behandeling (ATB) van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud. Door W.V.A.G. Verbeek-Gijsbers.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

Transferpunt Thuiszorg Technologie

114

Naar huis: een breuk in de zorg

116

COLOFON

Voor ouders van kinderen met kanker is de verplaatsing van de zorg van het ziekenhuis naar 'thuis' niet zonder problemen. Een pleidooi voor een andere benadering bij de begeleiding van ouders. Door drs. M.C. Naafs-Wilstra.

Thuiszorg voor baby's met BPD

120

Met zuurstof naar huis

122

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. LM. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Drs. M.J. Overbosch-Kamerbeek

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek

TTT wil hulpverleners op het spoor zetten. Door G. van Bommel en A. Helder.

Als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan kan de behandeling van een kind met broncho-pulmonale dysplasie veilig en verantwoord thuis gebeuren. Door C. Engelsman en M.J. A. Spithoven. Door I. en J.W. Hoving.

Zorgnet aan huis

124

Door N. Yap.

Kwaliteitskeurmerk voor de thuiszorg

125

VERDER IN DIT NUMMER

Adres redactie

Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten 102 - Brieven van lezers 126 Contactadressen werkgroepen 128 - Boeken 130

Druk

Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of reproduktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-6146361

Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ISSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

101

BERICHTEN Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-614 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. H.A. van Oosterhout-Bos Bestuur Mr. LM. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester I. Ophorst-Hoos

Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten Net als volwassenen hebben ook kinderen rechten als patiënt. Zij kunnen of mogen echter niet altijd zelf beslissingen nemen. Dat doen hun ouders dan voor hen. Maar wat als een kind iets anders wil? Of als ouders een andere behandeling voor hun kind wensen dan de hulpverlener? Op deze en soortgelijke vragen

Begeleiding werkgroepen L Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030 - 229 43 09

De brochure kan worden besteld door f 6,50 (inclusief verzendkosten) over te maken naar giro 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht, onder vermelding van 'Brochure rechten van kinderen'.

Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.- per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

102

anderzijds zijn vastgelegd in de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO). Wat de rechten van minderjarigen betreft onderscheidt de wet drie leeftijdscategorieën: tot twaalf jaar, van twaalf tot zestien jaar en vanaf zestien jaar. De brochure biedt informatie met betrekking tot elk van deze groepen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan de onderwerpen ziekenhuisopname en klachtenregeling.

Symposium rondom infectieziekten wordt antwoord gegeven in de brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten' van de Stichting Patiënten Informatie in Utrecht. De inhoud ervan kwam tot stand in samenwerking met de vereniging Kind en Ziekenhuis. De rechten en plichten van minderjarige patiënten en hun ouders enerzijds en die van hulpverleners

Infectieziekten bij kinderen staan centraal tijdens het symposium 'De zorg rondom het kind in isolatie', dat op zaterdag 18 januari 1997 wordt gehouden in Restaurant Congrescentrum Engels te Rotterdam. Het wordt georganiseerd door de School voor Gezondheidszorg Roterdam-Zuid. Voor meer informatie: School voor Gezondheidszorg Rotterdam-Zuid, telefoon 010-4320144.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1996 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 15.647,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 7.823,-- (per twee jaar).

KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA

Thuis 'Kinderen worden niet in een ziekenhuis opgenomen als de zorg die zij nodig hebben thuis, in dagbehandeling of poliklinisch kan worden verleend'. Aldus artikel l van het Handvest Kind en Ziekenhuis. Een langdurige ziekenhuisopname van een pasgeboren baby belemmert de ontwikkeling van een hechte relatie tussen de baby en de ouders. Bij oudere kinderen brengt een opname soms zoveel spanning met zich mee, dat de vraag opkomt in hoeverre deze stress ook van invloed is op het genezingsproces. Wordt daarbij in aanmerking genomen dat kinderen thuis gevrijwaard zijn van ziekenhuisinfecties, dan is de conclusie overduidelijk: kinderen zijn thuis, in hun eigen omgeving, beter af dan in een ziekenhuis. Hierbij moet de kanttekening worden gemaakt dat wanneer het kind eenmaal thuis is, van de ouders vaak heel veel wordt verwacht. Alle auteurs die in dit themanummer verslag doen van thuiszorgprojecten, benadrukken dit ook. In het kader van de beschreven projecten zijn veel richtlijnen en protocollen opgesteld met betrekking tot de ondersteuning en begeleiding van de ouders thuis en tijdens de periode die aan het ontslag van het kind uit het ziekenhuis voorafgaat. Dat is een goede zaak. Niettemin bestaat de indruk dat de aandacht van de kant van het ziekenhuis voor de draagkracht van ouders in hoofdzaak wordt bepaald door de omstandigheid dat er technologische hulpmiddelen in het geding zijn en de ouders verpleegkundige handelingen moeten verrichten die tot voor kort alleen in het ziekenhuis plaatsvonden. De praktijk wijst uit dat er aanmerkelijk minder aandacht bestaat voor de draagkracht van de ouders (en voor de informatieoverdracht naar de eerste lijn) als het kinderen betreft met een levensbedreigende of chronische ziekte die thuis kunnen worden verzorgd na een korte of langere ziekenhuisopname. De ouders van deze kinderen ontberen vaak elke vorm van gestructureerde begeleiding. Mevrouw M.C. Naafs-Wilstra, secretaris van de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker', vraagt in haar artikel aandacht voor de problemen die deze ouders kunnen ondervinden in de thuissituatie. Zij wijst er bovendien op dat het ziekenhuis er goed aan zou doen ouders het advies te geven om tijd te blijven investeren in de relaties met familie en vrienden en deze nauw te betrekken bij de behandeling. Kind en Ziekenhuis ondersteunt dit van harte. Natuurlijk zou het goed zijn ook voor dit aspect van de zorg richtlijnen op te stellen. Een heel simpel begin kan echter al worden gemaakt als medewerkers van kinderafdelingen en afdelingen voor intensive care hun attitude ten aanzien van bezoek zouden wijzigen. Nog te vaak zijn er van die kant kritische geluiden te horen over bezoekers die 'teveel' met de ouders bezig zouden zijn en te weinig aandacht zouden besteden aan het kind, ja zelfs door hun aanwezigheid de ouders zouden beletten aan dacht aan het kind te besteden. Het zijn juist deze bezoekers die als het kind eenmaal thuis is van onschatbare waarde zijn voor de ouders, zowel in emotionele als in praktische zin. Zij vormen een belangrijke steun voor de ouders en stellen hen in staat de zorg thuis vol te houden. Ziekenhuizen zouden er goed aan doen contacten van ouders met buren, verwanten of vrienden te stimuleren in plaats van te ontmoedigen en zouden daar zowel letterlijk als figuurlijk de ruimte voor moeten schep pen. Dat geldt zeker als het gaat om kinderen bij wie tijdens de opname al vaststaat dat zowel het kind als de ouders nog een zware en lange weg te gaan hebben. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

103

THEMA

C. van Vlaanderen

Thuisbehan bij kinderen regio Gorinc Fototherapie voor een baby met geelzucht, tractiebehandeling voor een kind met een gebroken been en intraveneuze toediening van een antibioticum voor een kleuter met een infectie zijn geen behandelingen meer die uitsluitend in het ziekenhuis kunnen worden gegeven. In de regio Gorinchem werd aangetoond dat zij heel goed in thuiszorg kunnen worden toegepast.

104

In de gezondheidszorg is de laatste jaren een ontwikkeling op gang gekomen die wordt aangeduid met de term 'transmurale zorg'. Transmu-rale zorg is, kort gezegd, zorg die in een gezamenlijke regie door verschillende zorgverleners, bijvoorbeeld ziekenhuis, thuiszorg en huisartsen, wordt verleend. In het algemeen gaat het om vormen van zorg die voorheen in het ziekenhuis en nu thuis worden gegeven. Het is alleen mogelijk om een goede invulling aan transmurale zorg te geven als dit voor de patiënt veilig en met behoud van kwaliteit gebeurt. Om die reden moeten er vooraf goede afspraken worden gemaakt tussen de verschillende zorgverleners. Deze afspraken moeten worden vastgelegd in protocollen. Bij de meeste ziekenhuizen in Nederland zijn inmiddels één of meerdere transmurale projecten aan de gang. In de regio Gorinchem wordt de transmurale zorg al enkele jaren met succes inhoud gegeven. In de periode 1991 tot en met 1993 werd het 'Medisch Thuiszorgtechnologie Project' (MTT) uitgevoerd. Het leidde ertoe dat bepaalde technieken die voorheen uitsluitend in het ziekenhuis werden toegepast, ook in thuiszorg konden worden aangeboden, zoals zwangerschapsmonitoring, tractiebehandeling en intraveneuze therapieën. Vervolgens werd het project 'Zorgvernieuwing leidend tot ligduurverkorting' in

gang gezet. In het kader van dit project zijn ook drie vormen van thuiszorg voor kinderen ontwikkeld.

Ligduurverkorting In het project 'Zorgvernieuwing leidend tot ligduurverkorting'*) wordt, de naam zegt het al, vooral gekeken naar mogelijkheden om de duur van het verblijf in het ziekenhuis te verkorten. Daaraan ligt de visie ten grondslag dat het ziekenhuis zich de komende jaren steeds meer zal ontwikkelen tot een centrum waar hoogwaardige technologische medische zorg wordt verleend, waarbij bijkomende zorg elders kan worden gegeven. Verkorting van de verpleegduur zou moeten worden bereikt door een betere interne organisatie in het ziekenhuis, door verbetering en intensivering van de samenwerking met andere zorgverleners en door het waar mogelijk toepassen van nieuwe technieken. In het project Zorgvernieuwing *) Aan het project wordt meegewerkt door de Stichting Zorgvoorziening Gorinchem e.o., de Regionale Huisartsen Vereniging (RHV), de Vereniging Medische Staf van het Beatrixziekenhuis, de verzorgingshuizen in de regio, de thuiszorgorganisaties Waardse Rading en Rivierenland, de kruiswerkorganisatie Mark en Maas, het Regionaal Patiënten Consumenten Platform (RPCP) en de zorgverzekeraars Trias, Anoz en een vertegenwoordiger van zorgverzekeraar Nederland. De Stichting Zorgvoorzieningen Gorinchem e.o. wordt gevormd door het Beatrixziekenhuis en de verpleeghuizen 't Nieuwe Gasthuis en Lingesteijn. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA

deling in de hem worden drie uitgangspunten gehanteerd. Het eerste is dat bij de ontwikkelingen die op gang worden gebracht, de patiënt centraal dient te staan. De patiënt heeft recht op goede en verantwoorde zorg. Samenwerking tussen de organisaties die bij een nieuwe aanpak zijn betrokken, moet ervoor zorgen dat de overgang van de patiënt van de ene naar de andere organisatie goed verloopt. De afspraken hierover, die in gezamenlijk overleg worden gemaakt, worden vastgelegd in protocollen. Dat geeft de patiënt de zekerheid dat hij niet tussen wal en schip terecht komt. Tweede uitgangspunt is dat de patiënt 'zorg op maat' wordt geboden. De afspraken worden zo gemaakt en de organisatie wordt zo opgezet dat patiënten de zorg krijgen die zij op dat moment nodig hebben. In de derde plaats geldt dat de zorg bij de patient thuis wordt geboden als dit mogelijk is. Patiënten zijn het liefst thuis; als hen daar zorg wordt geboden, dient die verantwoord en veilig te zijn. Ten aanzien van kinderen telt het uitgangspunt dat de zorg zo mogelijk thuis wordt geboden, extra zwaar. Een ziekenhuisopname is voor het kind en zijn omgeving een zware belasting. Met name de scheiding van de ouders en broertjes en zusjes is voor een kind erg moeilijk. In de ziekenhuizen wordt tegenwoordig veel gedaan om deze scheiding te beperken. Vrijwel in KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

alle ziekenhuizen kunnen ouders de hele dag bij hun kind aanwezig zijn en veelal zijn er ook mogelijkheden voor ouders om in het ziekenhuis te overnachten. Bij een kortere ziekenhuisopname bieden deze voorzieningen voldoende soelaas. Als een kind echter langere tijd moet worden opgenomen, wordt het voor de ouders steeds moeilijker veel in het ziekenhuis aanwezig te zijn, zeker als er ook nog kinderen thuis zijn. Tegen deze achtergrond kregen in het kader van het project Zorgvernieuwing de drie deelprojecten voor thuiszorg voor kinderen hun vorm, respectievelijk voor fototherapie, tractiebehandeling en intraveneuze therapie.

Fototherapie Veel pasgeboren baby's zijn in de eerste levensweek zichtbaar geel. De gele kleur is afkomstig van de kleurstof bilirubine die zich in het lichaam bevindt. Zij komt vrij bij de afbraak van rode bloedlichaampjes en moet door de lever worden verwerkt tot galkleurstof. Na de geboorte heeft de lever enkele dagen nodig om op gang te komen; is dat het geval, dan verdwijnt de geelzucht meestal vanzelf. Bij ongeveer zes procent van de baby's gaat dit proces te langzaam en wordt de hoeveelheid gele kleurstof in het bloed te hoog. In die gevallen is behandeling in het ziekenhuis noodzakelijk. De behandeling bestaat eruit dat het kind wordt blootgesteld aan blauw gefilterd licht. Dit licht breekt de bilirubine in het bloed af, waarna de lever de stof eenvoudiger kan verwerken. De baby wordt naakt onder een lamp gelegd zodat een zo groot mogelijk deel van de huid met het blauwe licht in aanraking komt. Omdat het blauwe licht schadelijk kan zijn voor de ogen, worden deze afgeplakt. Om het effect van de therapie vast te stellen wordt regelmatig het bilirubinegehalte in het bloed gemeten. Meestal is de geelzucht na enkele dagen zodanig afgenomen dat de behandeling kan worden gestopt. Sinds enige tijd is er apparatuur op

de markt waarmee de behandeling een stuk patiëntvriendelijker is geworden. Het toestel leidt het blauwe licht vanuit een kastje via glasvezelkabeltjes naar een vestje dat op de huid van de baby is bevestigd. Voordelen van deze apparatuur zijn, dat de ogen van de baby niet meer hoeven te worden afgeplakt, dat de baby verder kan worden aangekleed en dat de baby gedeeltelijk mobiel is. De moeder kan borstvoeding geven of het kind opnemen om te knuffelen zonder dat de lichttherapie wordt onderbroken. Een nadeel is dat het lichaamsoppervlak dat op deze wijze wordt bestraald, kleiner is dan wanneer het kind onder de lamp wordt gelegd, waardoor de bilirubine iets minder snel wordt afgebroken. Een belangrijk punt is dat de nieuwe apparatuur thuisbehandeling mogelijk maakt. In Gorinchem is samen met kinderartsen, huisartsen, verloskundigen en thuiszorg een protocol voor thuisbehandeling ontwikkeld, dat als volgt werkt. De huisarts of de verloskundige verwijst de baby die erg geel ziet, naar het ziekenhuis. In het ziekenhuis wordt de hoeveelheid bilirubine in het bloed bepaald. Als dit te hoog is, wordt de baby doorverwezen naar de kinderarts en in het ziekenhuis opgenomen. De kinderarts onderzoekt de baby en stelt vast of thuisbehandeling mogelijk is. Dit is eigenlijk alleen het geval bij zuigelingen die verder gezond zijn. Baby's die te vroeg zijn geboren of een duidelijke groeiachterstand hebben, komen in principe niet in aanmerking voor thuisbehandeling. Is thuisbehandeling in principe mogelijk, dan wordt dit eerst met de ouders en de huisarts of de verloskundige besproken. Als zij met thuisbehandeling instemmen, regelt een verpleegkundige van de kinderen jeugdafdeling de verdere gang van zaken. De ouders en de kraamverzorgende worden op de afdeling geïnstrueerd in het omgaan met het apparaat. Daarnaast krijgen zij ook schriftelijk materiaal en een videoband met informatie over de werking van het apparaat en het aan105

THEMA

sluiten daarvan. Het apparaat is voorzien van twee lichtbronnen, waarvan er één als reserve dient. Uiteraard kunnen de ouders bij een storing in de apparatuur altijd op deskundige hulp terugvallen. Is de baby eenmaal thuis dan neemt de huisarts of de verloskundige dagelijks bloed af om het bilirubinegehalte te bepalen. De kinderarts blijft bij de voortgang van de therapie betrokken en wordt door de huisarts of de verloskundige regelmatig geïnformeerd. De bloeduitslagen gaan zowel naar de huisarts of de verloskundige als naar de kinderarts. Het beëindigen van de therapie gebeurt in overleg. Het apparaat gaat pas terug naar het ziekenhuis als aan de hand van de laatste bloeduitslag is vastgesteld dat het bilirubinegehalte goed is. Bij deze techniek gaat het niet om grote aantallen baby's; in de regio Gorinchem om hooguit tien per jaar. Toch is na evaluatie van het project besloten om deze vorm van

106

thuiszorg vanuit het ziekenhuis te blijven aanbieden. Ouders, kinderartsen, verloskundigen, huisartsen en personeel van de kinderen jeugdafdeling van het ziekenhuis zijn er allemaal even enthousiast over en tijdens het eerste jaar hebben er zich geen problemen voorgedaan. Voor de ouders zijn op het ogenblik aan de behandeling thuis geen extra kosten verbonden. De therapie wordt op basis van afspraken met de zorgverzekeraar vergoed vanuit het project. Voor de zorgverzekeraar is deze vorm van behandeling aanzienlijk goedkoper dan een langer verblijf van de baby in het ziekenhuis.

Tractiebehandeling Een kind dat bijvoorbeeld bij een val een gebroken dijbeen heeft opgelopen, moet soms met behulp van tractie worden behandeld. Dit houdt in dat het been met behulp van gewichten onder spanning wordt gehouden, wat noodzakelijk is om de

breuk goed te laten genezen. De behandeling duurt enkele weken en al die tijd moet het kind in bed blijven. Voor kind en ouders is zo'n langdurige opname een grote belasting, reden waarom is gezocht naar mogelijkheden voor thuisbehandeling. Tijdens het MTT-project was al ervaring opgedaan met tractiebehandeling thuis voor volwassenen, met enige aanpassingen werd het ook mogelijk dezelfde werkwijze voor kinderen toe te passen. Meestal is het de verpleging die aan de behandelend specialist de vraag voorlegt of een kind dat in tractie wordt behandeld, de behandeling verder thuis kan krijgen. Heeft de specialist geen bezwaar, dan zijn het in principe ook de verpleegkundigen van de kinderen jeugdafdeling van het ziekenhuis die de verdere gang van zaken regelen. Zij leggen het idee om het kind verder thuis te behandelen voor aan de ouders en gaan samen met hen na of de praktische omstandigheden dit toe-


THEMA staan. Er zal altijd iemand in huis aanwezig moeten zijn. Op de benedenverdieping van de ouderlijke woning moet voldoende ruimte zijn voor het bed. Wanneer het kind met bed in de huiskamer komt te staan, moet worden gezorgd voor een kamerscherm zodat de ruimte rondom het bed kan worden afgeschermd. In dit stadium wordt de wijkverpleging van de voorgenomen behandeling thuis op de hoogte gesteld. In Gorinchem is een procedure ontwikkeld waarbij kleine kinderen met bed en al naar huis worden vervoerd. Dat heeft het voordeel dat de tractiebehandeling niet hoeft te worden onderbroken. Het is dan belangrijk dat de ouders nagaan of het bed het huis binnen kan. De breedte van de deuren moet worden opgenomen en er moet worden gekeken of met het bed eventuele bochten in huis kunnen worden genomen. Bij twijfel gaat een wijkverpleegkundige bij de ouders thuis na of het inderdaad mogelijk is het bed binnen te krijgen. Dat ouders tot veel bereid zijn om hun kind thuis te kunnen hebben, demonstreerde de vader van een baby voor wie thuiszorg moeilijk leek te realiseren omdat de voordeur van de woning niet breed genoeg was. Hij demonteerde het complete voorraam van de woning om het mogelijk te maken dat zijn kind met bed en al naar binnen werd getild. Het vervoer van het kind naar huis gebeurt door een verhuisbedrijf dat is gespecialiseerd in het verhuizen van ziekenhuizen. Het beschikt over een speciaal geveerde verhuiswagen die geschikt is voor patiënten vervoer. Het bedrijf regelt voor het transport soms ook politiebegeleiding. Die is nodig omdat tijdens de rit voorzichtig wordt gereden en de snelheid vaak zo laag is, dat andere weggebruikers hiervoor moeten worden gewaarschuwd. Een verpleegkundige van de kinderen jeugdafdeling van het ziekenhuis begeleidt het kind. Bij thuiskomst van het kind is de wijkverpleegkundige meestal al aanwezig om samen met de verpleegkundige het kind thuis te instalKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

leren. De huisarts is tevoren door de behandelend specialist geïnformeerd en zal het kind zo snel mogelijk bezoeken. In elk geval wordt het kind nog dezelfde dag bezocht door de specialist, die controleert of de tractie nog goed zit. Specialisten vinden dit huisbezoek over het algemeen erg leuk, maar ook zeer tijdrovend. Het kind wil de ervaringen van de dag aan de dokter kwijt en de ouders komen met de vragen die zij nog hebben, dat laatste veelal onder het genot van een kopje koffie. Het betekent wel dat een specialist voor zo'n bezoek inclusief de reistijd al gauw anderhalf uur moet uittrekken. In principe ziet de specialist het kind vervolgens pas weer terug bij het eerstvolgende controlebezoek aan de polikliniek. Indien nodig kan de specialist het kind eerder nogmaals thuis bezoeken of eerder voor controle naar de polikliniek laten komen, dit in overleg met de huisarts. De verzorging thuis gebeurt verder door de ouders samen met de wijkverpleegkundige. Doen zich vragen voor dan kunnen zij daarmee behalve bij de huisarts ook altijd terecht bij de verpleegkundigen van de kinderen jeugdafdeling van het ziekenhuis. Voor het inzetten van het verhuisbedrijf moet toestemming worden gevraagd van de zorgverzekeraar. Vaak vergt dat wat uitleg, zorgver-

zekeraars zijn niet gewend aanvragen voor het gebruik van een verhuiswagen te krijgen. De praktijk leert dat na de nodige toelichting vrijwel altijd toestemming voor de thuiszorg wordt gegeven. De kosten van het inzetten van de verhuiswagen zijn beduidend lager dan het alternatief: een rekening voor nog vier weken of langer ziekenhuisverblijf. De hier beschreven aanpak werkt dermate goed, dat er inmiddels meer kinderen dan volwassenen in tractie thuis worden behandeld. Dit komt vooral doordat de ouders uiterst gemotiveerd zijn om de zorg voor hun kind thuis op zich te nemen. Thuiszorg neemt de belasting weg die een wekenlang verblijf van een kind in het ziekenhuis voor het gezin meebrengt. Daarnaast is van groot belang dat de kinderen zich in hun eigen omgeving, waar vriendjes en vriendinnetjes regelmatig binnenstappen, natuurlijk beter op hun gemak voelen dan in het ziekenhuis. Hoe goed er in het ziekenhuis ook voor hen wordt gezorgd, de eigen omgeving van het kind kan het nooit vervangen.

Intraveneuze therapie Soms is het noodzakelijk dat kinderen gedurende een lange tijd via een infuus medicijnen toegediend krijgen. Wanneer de medische behan-

107

THEMA

deling heeft plaatsgevonden en de patiënt uitsluitend nog voor het krijgen van de medicijnen in het ziekenhuis ligt, wordt nagegaan of thuisbehandeling mogelijk is. Hierbij wordt allereerst gekeken naar de medicatie. De medicijnen die de patiënt krijgt, moeten veilig thuis

108

kunnen worden toegediend, zij moeten geschikt zijn om te worden toegediend met behulp van een infuuspomp) e en zij moeten langere tijd tevoren in de infuusvloeistof kunnen worden opgelost. Of dit het geval is wordt nagegaan bij de ziekenhuisapotheker en de betrokken

specialist. Zijn zij ervan overtuigd dat thuisbehandeling kan, dan wordt het idee aan de ouders voorgelegd. Vervolgens wordt de wijkverpleegkundige bij de procedure betrokken. De wijkverpleegkundige heeft een belangrijke taak, met name doordat deze het toedienen van de medicijKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA

Over het algemeen vormen de bestaande regelingen voor het financieren van de gezondheidszorg een belemmering voor het op grote schaal invoeren van transmurale activiteiten. Het ziekenhuis wordt op een andere manier betaald dan de thuiszorg. Het verplaatsen van zorg vanuit het ziekenhuis naar de thuissituatie vraagt extra inzet, van de thuiszorgorganisaties maar bijvoorbeeld ook van de huisartsen. Om het werk dat moet worden gedaan te kunnen garanderen, moet extra geld beschikbaar worden gesteld.

nen thuis moet regelen. Voor de behandeling wordt gebruik gemaakt van speciale infuuspompjes, waaraan een cassette met daarin de opgeloste medicijnen wordt gekoppeld. De snelheid van toedienen moet volgens voorschrift van de specialist worden ingesteld. Deze instelling is beveiligd en kan alleen met behulp van een code worden gewijzigd. Het pompje is zo geconstrueerd dat wanneer de knoppen per ongeluk worden ingedrukt er niets gebeurt. In de regio hebben ruim veertig wijkverpleegkundigen een speciale scholing ontvangen in het omgaan met deze pompjes. Ook wordt de huisarts benaderd, door de specialist, om te zien of deze bereid is aan de thuisbehandeling mee te werken. Van de huisarts wordt verwacht dat hij de behandeling thuis begeleidt en het eerst aanspreekbaar is voor patiënt, ouders en wijkverpleegkundige wanneer zich problemen voordoen. In een protocol is precies vastgelegd welke afspraken voor deze vorm van thuisbehandeling zijn gemaakt en hoe bij eventuele problemen moet worden gehandeld. Het overgrote deel van het ontslagtraject wordt geregeld door een verpleegkundige van de kinderen jeugdafdeling, in nauw overleg met de ouders. Deze vraagt ook aan de zorgverzekeraar toestemming om een draagbaar infuuspomp]e te mogen huren. De wijkverpleegkundige bezoekt KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

FINANCIERING THUISZORG Voor de projecten in Gorinchem konden met de betrokken zorgverzekeraars afspraken worden gemaakt over de financiering van de transmurale zorg. De kern daarvan was dat 'ziekenhuisbudget' kon worden gebruikt voor thuiszorg. Bij elke nieuwe vorm van thuiszorg wordt vooraf vastgelegd wat dit betekent aan meerwerk van bijvoor-

het kind dagelijks thuis. Hij of zij verwisselt de medicijncassettes en controleert de insteekopening van het infuus. Als zich problemen met het infuus voordoen, wordt de huisarts gebeld, die zo nodig in het ziekenhuis een nieuw infuus kan laten inbrengen. Inmiddels zijn enige kinderen op deze wijze thuis behandeld. Zij kregen antibiotica toegediend wegens een infectie. De jongste van hen was veertien maanden. Bij dit meisje was het infuuspompje, dat bij volwassenen in een speciaal draagtasje wordt meegedragen, opgeborgen in een rugzakje. Het blijkt dat de kinderen zich gemakkelijk aan de situatie aanpassen en nauwelijks enige beperking ondervinden van de apparatuur.

Aanpassing Thuisbehandeling, zo blijkt uit de ervaringen in de regio Gorinchem, is ook voor kinderen zeer goed mogelijk. Zij vergt echter een goede voorbereiding. Er moet tot een goede werkwijze worden gekomen en er moeten met alle betrokken hulpverleners goede afspraken worden gemaakt. Deze dienen in een protocol te worden vastgelegd, zodat iedereen weet wat en wanneer er iets van hem of haar wordt verwacht. De huisarts moet bereid zijn om de begeleiding thuis op zich te nemen. Ook moet er voldoende aandacht zijn voor scholing van de betrokkenen. Wijkverpleegkundigen en huis-

beeld de wijkverpleegkundige. Dit meerwerk wordt dan vanuit het ziekenhuisbudget vergoed. Gelukkig is het door de afspraken met de zorgverzekeraars in het project mogelijk gebleken om de transmurale zorg in de regio een flinke duw in de goede richting te geven. De hoop bestaat dat er met de voorgenomen veranderingen in de financiering van de gezondheidszorg, onder ander door flexibilisering van de ziekenfondswet, in de toekomst een betere financiële basis voor transmurale zorg zal ontstaan.

artsen moeten leren omgaan met technieken die eerder alleen in het ziekenhuis werden toegepast. Verpleegkundigen op de kinderen jeugdafdeling moeten zich erop instellen dat zij vaker dan in het verleden worden belast met het in gang zetten en regelen van een stuk thuiszorg; en ook dat zij kinderen eventueel naar huis begeleiden om daar samen met de wijkverpleegkundige de zorg op te starten. Ook deze ziekenhuismedewerkers moeten worden gesteund bij het uitvoeren van de nieuwe taken. Het blijkt dat de medewerkers van de kinderafdelingen niet onverdeeld positief gestemd zijn over de verplaatsing van de behandeling van het ziekenhuis naar de thuissituatie. Het betekent dat de zorg op de afdeling nog korter en dus nog intensiever wordt. Ook telt mee dat kinderen jeugdafdelingen nu al vaak een lage bezettingsgraad hebben; de ontwikkeling in de richting van meer thuiszorg zal die verder doen afnemen. Tegenover deze bezorgdheid kan ook voor hen veel voldoening staan als zij zien hoe kinderen na een ziekenhuisperiode ondersteund met professionele hulp thuis weer opknappen. Het ziekenhuis is soms de beste omgeving voor een ziek kind, maar daarna geldt: thuis als het kan. D

Cor van Vlaanderen is projectleider Zorgvernieuwing bij de Stichting Zorgvoorzieningen Gorinchem e.o. 109

THEMA

THUISBEHANDELING VAN KINDEREN

Kinderartsen werken aan een handleiding Bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) zal over enige tijd een handboek Thuisbehandeling voor kinderen' uitkomen. Het boek is bedoeld als handleiding voor degenen die op de kinderafdeling betrokken zijn bij de organisatie van vormen van transmur-ale zorg. Dat het de kinderartsen zijn, die zich aan het opstellen van zo'n handleiding hebben gezet, is niet verwonderlijk. De kinderarts is al jaren betrokken bij de verplaatsing van zorg, aanvankelijk van kliniek naar polikliniek en dagbehandeling en nu naar thuis. Inmiddels zijn vormen van thuiszorg ontstaan voor het kind met diabetes, cara en rheuma. Het aantal kinderen dat nog langdurig afhankelijk zal zijn van technologische ondersteuning is toegenomen. Ook voor hen zijn meer intensieve vormen van thuisbehandeling mogelijk. Hierbij kan worden gedacht aan kinderen die nog langdurig sondevoeding, infuusbehandelingen, monitoring, zuurstoftoediening, ambulante peritoneaal dialyse, canuleverzorging of ademhalingsondersteuning thuis nodig hebben. De kinderafdelingen in het academisch en perifeer ziekenhuis krijgen te maken met de vraag naar thuisbehandeling. Hoe kan aan deze intensieve thuiszorg vorm worden gegeven in samenwerking met de eerstelijnshulpverleners ?

Kinderafdeling Buiten de ziekenhuizen komt de organisatie tot stand via een scala aan organisatievormen voor de thuis110

B.C.T. Flapper

Het gaat er immers om dat de behandeling thuis op een even goede wijze wordt uitgevoerd als voorheen in het ziekenhuis en dat de organisatie van de uitvoering even goed wordt. Bovendien gaat het erom de ouders, die veelal de uitvoerders van de thuisbehandeling worden, keuzevrijheid en voldoende steun te bieden. Dit om de belasting en de belastbaarheid voor hen in evenwicht te houden.

Werkboek

zorg die lokaal verschillen en waaruit een keus kan worden gemaakt. Binnen de kinderafdeling vervullen kinderverpleegkundigen een voortrekkersrol bij de voorbereiding en organisatie van thuisbehandelingen. Aan een bijdrage van de kinderarts is behoefte bij de indicatiestelling en bij de evaluatie. Bovendien kan de kinderarts het overzicht over het totaal van de behandeling bewaken. Samenwerking tussen kinderarts en -verpleegkundige is van belang bij de selectie van vormen van thuisbehandeling en van kandidaten hiervoor. Zij moeten gezamenlijk een kwaliteitssysteem opzetten waarin vaardigheden worden overgedragen aan lagere niveaus en waarin taken en deelverantwoordelijkheden worden gedelegeerd aan bijvoorbeeld ouders. In een dergelijk systeem is het gebruikelijk om voorwaarden voor goede kwaliteit te formuleren op inhoudelijk en organisatorisch vlak.

De hierboven genoemde onderwerpen zullen worden beschreven in het werkboek Thuisbehandeling voor kinderen' waaraan de werkgroep pediatrische thuiszorg van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde op dit moment werkt. De inhoud zal worden geredigeerd door een redactieraad waarin de belangrijkste transmurale partijen zijn vertegenwoordigd. Het werkboek zal namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde worden aangeboden aan de kinderafdelingen. De verwachting is dat het kan leiden tot een meer uniforme aanpak bij de organisatie van thuisbehandelingen. Het werkboek, dat in de tweede helft van 1997 beschikbaar zal zijn, kan worden besteld bij de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde te Utrecht, tel. 030-2823306. B.C.T. Flapper is kinderarts en voorzitter van de werkgroep pediatrische thuiszorg van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.


THEMA

Kinderen met een min of meer ernstige huidaandoening worden gewoonlijk óf poliklinisch óf klinisch behandeld. De afdeling dermatologie van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen (AZN) St. Radboud ontwikkelde een behandelingsvorm daar tussenin: de arbeids- en tijdsintensieve behandeling of ATB. Deze aanpak biedt kinderen en ouders een reeks van voordelen. Vooral voor kinderen met eczeem geldt dat een langdurige opname voor een klinische behandeling nagenoeg tot het verleden behoort.

Zelfzorg voor kinderen met huidaandoening DE ARBEIDS- EN TIJDSINTENSIEVE BEHANDELING (ATB) Veel kinderen worden al op zeer jonge leeftijd doorverwezen naar de afdeling dermatologie in verband met een (chronische) huidaandoening. Soms gebeurt dat na een eerste bezoek aan huisarts of specialist, soms na een onbevredigend behandelingsresultaat of op verzoek van de ouders. De ervaring leert dat ouders van een kind met een huidaandoening veel vragen hebben, snel resultaat van een behandeling willen zien en grote behoefte hebben aan ondersteuning bij de zorg voor hun kind. De energie die het vergt om een kind met bijvoorbeeld eczeem te verzorgen, moet niet worden onderschat. Ouders die nachten op zijn geweest om voor hun kind te zorgen, kunnen aan het eind van hun latijn zijn. Bovendien weten kinderen hun aandoening soms te gebruiken om de ouders of andere gezinsleden onder druk te zetten om van hen dingen gedaan te krijgen die onder normale omstandigheden niet aan de orde zouden zijn. Ook dat brengt spanningen mee. Voorts krijgen ouders van een kind met een huidaandoening nogal eens goedbedoelde adviezen van mensen in hun omgeving, die soms wel, maar meestal geen resultaat opleveren. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

W.VAG.VerbeekGijsbers Mede tegen die achtergrond is het belangrijk dat ouders inzicht krijgen in de huidaandoening van hun kind en de verzorging daarvan. Bij hun eerste bezoeken aan de dermatologische polikliniek moet dan ook voldoende tijd worden uitgetrokken om hen optimaal te kunnen voorlichten en de behandeling van de huidaandoening goed met hen te kunnen bespreken. Tijd is echter vaak een probleem op de polikliniek. Dat was één van de redenen waarom, inmiddels al weer vier jaar geleden, in het AZN St. Radboud de 'Arbeids- en tijdsintensieve behandeling' of ATB*) werd geïntroduceerd. Andere elementen die een rol speelden, waren de maatschappelijke ontwikkelingen, de bezuinigingen in de gezondheidszorg en de wens om kinderen zoveel mogelijk in de thuissituatie te behandelen. In ) Op de ATB-unit worden zowel volwassenen als kinderen behandeld. Dit artikel richt zich uitsluitend op de behandeling van kinde-

meer algemene zin vormde de nieuwe zorgmodaliteit een opvulling van de kloof die werd geconstateerd tussen de poliklinische behandeling en de klinische zorg. Aan de hand van de ervaringen die inmiddels met ATB zijn opgedaan, kan worden geconstateerd dat de methode een groot succes is.

ATB Kenmerkend voor de arbeids- en tijdsintensieve behandeling zijn het frequente contact van de patiënt en zijn ouders met de ATB-arts en verpleegkundige en de grote aandacht die wordt besteed aan voorlichting en begeleiding. De opzet daarvan is dat voor kind en ouders de basis wordt gelegd voor een adequate zelfzorg. De ATB vormt een alternatief voor de klinische behandeling: met de ATB kan worden voorkomen dat een kind moet worden opgenomen of kan de duur van een opname aanmerkelijk worden bekort. Is dit van belang voor de patiëntjes en hun ouders, het betekent ook een kostenbesparing. Een voorwaarde voor een ATB-behandeling is dat uitzicht dient te bestaan op resultaat binnen een redelijke termijn. Het te behalen resultaat, dat tevoren wordt 111

THEMA gedefinieerd, kan vermindering van de klachten zijn, maar ook educatie van de patiënt en diens ouders of 'het leren omgaan' met een (chronische) huidziekte. De ATB brengt voor de hulpverleners zoveel werk mee en legt zoveel beslag op hun tijd dat hij niet geschikt is voor de (gewone) polikliniek. Daarom is in het AZN St. Radboud een speciale ATB-unit gerealiseerd.

ATB-unit De ATB-unit maakt deel uit van de polikliniek dermatologie. De verpleegkundige formatie van de polikliniek bedraagt 10,9 plaatsen en de administratieve 5,3 plaatsen. Verder werken er zes stafleden, zes arts-assistenten en een psycholoog. Op de polikliniek wordt patiëntgericht gewerkt volgens het model van de geïntegreerde zorg. Dit wil onder andere zeggen dat iedere arts samen met een vaste verpleegkundige spreekuur doet en zij beiden steeds hun eigen patiënten zien. Arts en verpleegkundige bereiden samen het spreekuur voor, wat bevorderlijk is voor een efficiënte gang van zaken. De verpleegkundige coördineert de totale zorg rondom de patiënt. ledere verpleegkundige specialiseert zich in een bepaald onderdeel van de dermatologie, maar blijft te allen tijde overal inzetbaar. Voor onder andere diverse zalfbehandelingen wordt gewerkt volgens protocollen. Vanzelfsprekend is er een nauwe samenwerking met de verpleegafdeling dermatologie van het ziekenhuis. De ATB-unit beschikt over twee ruimtes met elk twee behandeleenheden. Hier werken vier verpleegkundigen en een arts-assistent, laatstgenoemde onder supervisie van een dermatoloog. De afdeling heeft een psycholoog tot zijn beschikking die gespecialiseerd is in het begeleiden van patiënten en ouders van kinderen met een huidaandoening.

Patiënten Voor de ATB komen kinderen in 112

Zelfzorg om opnames of intensieve behandelingen in de toekomst te voorkomen aanmerking die lijden aan een matig tot ernstig eczeem, psoriasis en diverse andere huidaandoeningen. Een belangrijk vereiste is dat de ouders gemotiveerd zijn. Zij moeten namelijk gedurende een aantal weken met hun kind meerdere malen per week of soms dagelijks naar de ATB-unit komen voor behandeling. De duur van de behandeling kan variëren van een half uur tot bijna twee uur. Kinderen kunnen uitsluitend voor de ATB worden aangemeld door de arts van de polikliniek. Als een patiënt naar de ATB wordt verwezen, krijgen kind en ouders van een verpleegkundige de eerste mondelinge en schriftelijke informatie over het doel en de werkwijze van de ATB. Het gaat hier om informatie in grote lijnen. Ook wordt hun meegedeeld hoe lang het ongeveer duurt voordat het kind in behandeling komt. Indien noodzakelijk krijgen zij voor de tussenliggende tijd zalven en adviezen mee. Het eerste bezoek van de patiënt en diens ouders aan de ATB-unit duurt gemiddeld anderhalf uur. Het begint met een intakegesprek door de ATB-arts. De ATB-arts neemt tijdens het intakegesprek opnieuw de medische anamnese af en onderzoekt het kind. Vervolgens stelt hij in samenspraak met de ouders en de verpleegkundige het behandelplan op. Na het vaststellen van het behandelplan start de verpleegkundige de behandeling volgens protocol. Na de behandeling neemt zij de verpleegkundige anamnese af en bespreekt met de ouders en het kind nogmaals het doel en de werkwijze van de ATB, maar nu in uitgebreide vorm. Daarnaast komen de situatie thuis en de verwachting van de ouders ten aanzien van de behandeling aan de orde. De verpleegkundige geeft bij die gelegenheid de ouders

en het kind ook de nodige adviezen. Voorts wordt met de ouders een reeks behandelafspraken gemaakt, rekening houdend met de schooltijden van het kind, voor het spreekuur van de ATB-verpleegkundige en een aantal gecombineerde controleafspraken voor het spreekuur van de ATB-arts. Gedurende de ATB ziet de arts de patiënt minimaal één keer per week voor controle, zo nodig meerdere keren. Arts en verpleegkundige dragen samen zorg voor de begeleiding van kind en ouders. Bij elk bezoek van de patiënt rapporteert de verpleegkundige de gegevens en de voortgang van de behandeling in het verpleegkundig dossier. Moet het kind worden opgenomen, dan gaat het verpleegkundig dossier mee naar de kinderafdeling. Zodra de aandoening weer hanteerbaar is, kan de kinderdermatoloog de patiënt weer overplaatsen naar de ATB-unit en keert het dossier weer met het kind terug.

Educatie De artsen en verpleegkundigen van de ATB-unit zien educatie van de ouders als een essentieel onderdeel van de zorg en besteden hier veel tijd en aandacht aan. Het streven is kind en ouders zodanig vertrouwd te maken met de huidziekte en de mogelijke behandeling, dat zij zelfstandig kunnen reageren wanneer zich een verslechtering van het huidbeeld voordoet. Het is mede door deze vorm van zelfzorg dat opnames of intensieve behandelingen van de patiënt in de toekomst kunnen worden voorkomen. De ATBarts en -verpleegkundige stimuleren tot zelfzorg op verschillende manieren. Onder andere zijn hun inspanningen erop gericht de kennis over en het inzicht in de aandoening bij de patiënt en diens ouders te vergroten. Daarbij gaat het om vragen als: wat is eczeem, wat is de eventuele oorzaak van het 'opvlammen' van de aandoening, wat is het chronische verloop en welke voorzorgsmaatregelen kunnen worden genomen. Ter ondersteuning van deze informatie is er sinds kort een videoband beschikbaar, met de KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA titel 'Constitutioneel eczeem', die door de ouders kan worden geleend. Daarnaast wordt de kennis van de patiënt en diens ouders met betrekking tot de zalfbehandeling en de verbanden bevorderd. Hierbij gaat het om het leren benoemen van de zalven en om het verwerven van het inzicht in welk stadium van de huidaandoening een bepaalde zalf of crème moet worden gebruikt. Ook worden de ouders verbindtechnieken aangeleerd. Bij baby's moeten er andere technieken worden toegepast en zijn er andere aandachtsgebieden dan bij grotere kinderen het geval is. Een verband moet zoveel mogelijk bewegingsvrijheid bieden zodat kinderen kunnen spelen en op school met alle activiteiten mee kunnen doen. Daarnaast moet het bescherming bieden tegen eventueel krabben. Het intensieve contact van arts en verpleegkundige met kind en ouders en de tijd die daarvoor wordt uitgetrokken, maken het ook mogelijk dat extra aandacht wordt geschonken aan mogelijke psychosociale problemen. Zo worden onder andere de invloed van leefgewoonten op het ziektebeeld en de sociale aspecten van de aandoening besproken. Een belangrijk aspect dat daarbij aan de orde komt, is het leren leven met een chronische huidaandoening. Het kind en de ouders kunnen hierbij ondersteuning krijgen van de klinisch psycholoog die aan de afdeling dermatologie van het ziekenhuis is verbonden. Tot de aandoeningen die het meest voor een ATB in aanmerking komen, behoren chronisch constitutioneel eczeem en psoriasis.

nen, luchtige kleding moeten dragen. Gedurende de eerste weken van de behandeling kan het niet douchen of baden. Er zal een aantal maatregelen moeten worden genomen in de thuissituatie. Hierbij valt te denken aan de vlekken die koolteerzalf geeft op was- en beddegoed. Deze was moet apart worden gewassen. Sanitair en doucheruimte dienen direct na gebruik te worden gereinigd. Teerzalf kan gaan kruimelen en onder het verband uitvallen, wat vlekken kan geven op meubilair en vloerbedekking. Bij een ernstig eczeem al dan niet in combinatie met bronchitis of astma kan het noodzakelijk zijn, op aanraden van de arts, het huis te saneren. Gedurende de hele behandeling wordt uitleg gegeven over de huidaandoening, het stadium waarin deze zich bevindt en welke behandeling daar bijhoort. De bedoeling hiervan is de ouders zoveel mogelijk te brengen tot zelfzorg en het aantal bezoeken aan een arts terug te dringen. Wanneer de ouders zich de zalf- en verbindtechnieken hebben eigen gemaakt, wordt overgeschakeld naar een wekelijkse of tweewekelijkse controle. Tijdens deze controle kunnen dan problemen aan de orde gesteld worden waar thuis tegenaan wordt gelopen.

Eczeem

Psoriasis is een veel voorkomende aandoening, die poliklinische of klinische behandeling noodzakelijk kan maken. De aandoening kan zo'n ernstige vorm aannemen, dat het kind in aanmerking komt voor een arbeids- en tijdsintensieve behandeling. Op de ATB-unit hebben wij ons in eerste instantie toegelegd op de korte contact-dithranolbehandeling. Deze behandeling vormt een zeer effectieve en veilige behandeling voor patiënten met psoriasis.

De behandeling voor kinderen met eczeem die het meest op de ATBunit wordt toegepast, is de lokale behandeling met koolteerzalven, eventueel in combinatie met corticoïdzalven. Alvorens wordt begonnen met het toepassen van koolteerzalven, worden de patiënten en hun ouders uitgebreid geïnformeerd over de behandeling en de consequenties daarvan. Het kind zal oude katoe-


Goede voorlichting en begeleiding als basis voor adequate zelfbehandeling Psoriasis

Vroegere pogingen om dithranol toe te passen in de thuissituatie waren teleurstellend. Hierbij ging het dan vaak om 24-uurs applicaties. Onherstelbare verkleuring van kleding en huisraad en irritatie van de huid vormden de voornaamste beperkingen. Korte contactapplicaties op de ATB-unit vormen echter een zinvol compromis en worden met succes toegepast. Wel moeten ook dan de ouders en de kinderen uitgebreid worden geïnformeerd. De praktische informatie die de ouders krijgen, betreft onder andere het voorkomen van de paarsbruine vlekken die dithranol geeft in de douche, op de doucheslang, de tegels en de voegen, alsmede op kleding en handdoeken. De behandeling gaat als volgt in zijn werk. De ouders krijgen van de polikliniekarts een recept en instructies mee voor het ontschilferen. Het kind komt met ontschilferde psoriasisplekken op de ATB-unit en wordt daar behandeld volgens het korte-contactprincipe met een waterafwasbare dithranolcrème. Na de verwijdering van de dithranol onder de douche, waarbij geen of een milde zeep wordt gebruikt om huidirritatie te voorkomen, wordt de huid behandeld met een vette crème. De eerste week van de behandeling komen de ouders en het kind dagelijks naar de ATB-unit voor instructie, behandeling en het beoordelen van de reactie van de huid op de dithranol. In de daaropvolgende weken komen zij slechts twee maal per week. De overige dagen wordt het kind thuis op de door de arts voorgeschreven manier behandeld.

Evaluatie Als het tevoren gedefinieerde resultaat van een therapie is bereikt, volgt een ontslaggesprek met het kind en diens ouders. Voor verdere controle gaan zij naar de eigen polikliniek-arts. Uit onderzoek is gebleken dat de ouders in het algemeen tevreden zijn over de behandeling op de

Vervolg op pag. 132 113

THEMA

TRANSFERPUNTTHUISZORG TECHNOLOGIE

Hulpverleners op het spoor zetten

Meer en meer is het mogelijk complexe medische zorg thuis te geven en steeds vaker komt het voor dat de behandeling van een patiënt van het ziekenhuis wordt verplaatst naar diens huis. Het geven van infusen, het werken met bewakingsapparatuur, het toepassen van een zuurstofbehandeling... op het gebied van thuiszorgtechnologie kan tegenwoordig heel veel. Tegelijk roept deze complexe materie bij hulpverleners ook veel vragen op. Vragen als: 'Bestaan er protocollen over, wie heeft ervaring op dat specifieke gebied en waar vind ik informatie?'; 'Wij willen een team medisch technisch handelen opzetten, hoe doe je dat?'; 'Welke thuiszorginstelling heeft ervaring in het aanbieden van nazorg aan couveusekinderen in samenwerking met het ziekenhuis?'; 'Is het mogelijk de behandeling van baby geelzucht te verplaatsen van het ziekenhuis naar huis?1; 'Worden de uit te voeren handelingen door het verpleegkundig specialisten team ook vergoed door de zorgverzekeraar?' Gelukkig komen er op dit terrein steeds meer kennis en ervaring beschikbaar, ook in de vorm van schriftelijk materiaal als projectre114

G. van Bommel en A. Helder

sultaten, stappenplannen of protocollen. Daar staat tegenover dat het ontwikkelde materiaal vaak niet direct toegankelijk of beschikbaar is voor anderen of alleen regionaal wordt toegepast en bekend is. Het Transferpunt Thuiszorg Technologie (TTT) is nu twee jaar bezig om activiteiten op het gebied van thuiszorgtechnologie te inventariseren en te bundelen. Huisartsen, (wijk-)verpleegkundigen en medisch specialisten kunnen er terecht met vragen om advies of ondersteuning. Daarnaast kan het TTT meedenken over de opzet en uitvoering van activiteiten.

Breed terrein Thuiszorgtechnologie is een breed gebied. Het kan bijvoorbeeld gaan om ontslagplanning voor een bepaalde patiëntencategorie, om een project met betrekking tot het toe-

dienen van zuurstof thuis aan baby's, om een traject voor het opzetten van een medisch technisch instructieteam of om een scholing voor wijkverpleegkundigen op het gebied van medisch technisch handelen. De functionarissen van het TTT, zoals verpleegkundigen, artsen, kennistechnologen, gedragswetenschappers en een apotheker, allen met een brede expertise, zijn hiervoor beschikbaar. Zij werken met een uitgebreid netwerk van (inhouds-)deskundigen en beschikken over een databank waarin inmiddels meer dan tweehonderd resultaten van projecten en activiteiten op het gebied van thuiszorgtechnologie staan beschreven. De informatie wordt opgebouwd en onderhouden door medewerkers van het TTT die daarvoor 'actief de boer op gaan'. Zij bezoeken thuiszorgorganisaties, districtshuisartsenverenigingen en ziekenhuizen om de daar aanwezige plannen en activiteiten op het gebied van thuiszorgtechnologie en eventuele wensen tot ondersteuning te bespreken en te inventariseren. In de gesprekken komt aan de orde welke informatie en materialen aanwezig zijn, KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA in hoeverre deze voor anderen bruikbaar en beschikbaar zijn en waarom bepaalde keuzes zijn gemaakt. Er wordt ook aandacht besteed aan besluitvormingsprocessen wat betreft het kiezen van de doelgroep, de samenwerkingspartners en het zorgproces. De verkregen informatie wordt zodanig vastgelegd dat zij via het TTT toegankelijk is voor derden. Het TTT beoordeelt niet de kwaliteit van de aangeleverde informatie en produkten. Als iemand aan het TTT vraagt wat een goede pomp is, zal de medewerker niet zeggen 'die is de beste' of een merknaam noemen, maar doorgeven waar en in welke projecten ervaring met zo'n instrument is opgedaan. Als een organisatie wil weten op welke manier zij het beste een bepaalde thuis-behandeling kan organiseren, kan het TTT de verschillende mogelijkheden waarmee andere organisaties ervaring hebben opgedaan op een rij zetten en eventueel doorverwijzen of ondersteuning bieden bij een nadere oriëntatie. Het TTT brengt mensen en organisaties die eenzelfde activiteit uitvoeren of willen starten, met elkaar in contact.

Voorbeeld Ter verduidelijking van de werkwijze van het TTT geven wij een voorbeeld. Een staf verpleegkundige 'ouder en kindzorg' van een thuiszorginstelling belt het TTT met de vraag of er andere thuiszorginstellingen bezig zijn met het ontwikkelen van protocollen 'nazorg aan couveusekinderen'. Aan de hand van een checklist gaat de medewerker van het TTT samen met degene die opbelt na of de vraag kan worden gepreciseerd: wat is de aanleiding tot de vraag en op welk terrein van de zorg zijn er problemen of vragen?; gaat het om de groep kinderen die ook 'met techniek' zoals sondevoeding of zuurstof naar huis gaan of gaat het alleen om begeleiding van de ouders?; gaat het om inhoudelijke protocollen of om organisatorische protocollen?; heeft de vraag betrekking op een ad hoc situatie waarvoor een oplossing moet KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

Het TTT Inventariseren, informeren en ondersteunen zijn sleutelbegrippen van het Transferpunt Thuiszorg Technologie (TTT), dat in de aanloopfase waarin het nu nog verkeert, wordt gefinancierd door het ministerie van VWS en de Nationale Commissie Chronisch Zieken (NCCZ). Het TTT is een samenwerkingsverband van de Ontwikkelings Maatschappij Thuiszorg (OMT), het Kwaliteitsinstituut voor Toegepaste ThuisZorgvernieuwing (KITTZ) en het Instituut voor Toegepast Natuurwetenschappelijk Onderzoek (TNO), afdeling Preventie en Gezondheid. Er wordt nauw samengewerkt met het Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (Ni vel). Het TTT is voor of via hulpverleners bereikbaar voor vragen of informatie op het gebied van de thuiszorgtechnologie. Zij kunnen van maandag tot en met vrijdag terecht tussen 9.00 en 17.00 uur, telefoon 050-3686225. Het bezoekadres is: Gorecht-kade 8, 9701 EB Groningen. De bestuurlijke organisatie van het TTT is opgedragen aan OMT n.v., Afrikalaan 23, 5232 BD 's-Hertogenbosch. worden geboden of gaat het erom in hoeverre deze zorg structureel zal worden aangeboden?; bestaat er interesse voor de ervaringen van anderen of alleen voor schriftelijk materiaal? In dit voorbeeld wil de afdeling Ouder en Kindzorg en de afdeling Medisch Technisch Handelen van een thuiszorginstelling in samenwerking met het kraamzorgcentrum en het regionale ziekenhuis een traject uitzetten om de nazorg aan couveusekinderen te verbeteren. Zij willen dit breed aanpakken zodat aandacht wordt besteed aan de begeleiding maar ook aan het organi-

seren en uitvoeren van medische technische handelingen thuis bij deze kinderen. De thuiszorginstelling wil deze vorm van zorg graag structureel aan patiënten gaan aanbieden. Bij het TTT zijn twee instellingen bekend die ervaring met dit aanbod van zorg hebben en die beschikken over protocollen met betrekking tot nazorg aan couveusekinderen. Deze instellingen hebben overdrachtsprotocollen, handelingsschema's en stappenplannen ontwikkeld die met name zijn gericht op de begeleiding en instructie van ouders van couveusekinderen. De stafverpleegkundige die belt wordt geadviseerd contact op te nemen met deze instellingen. Ook heeft het TTT signalen opgevangen van andere instellingen die zich oriënteren op het aanbieden van nazorg aan couveusekinderen. Bij het staflid ontstaat tijdens het gesprek met het TTT het idee om niet alleen contact op te nemen met de instellingen die ruime ervaring op dit gebied hebben, maar ook met de instellingen die bezig zijn met het creëren van een aanbod voor deze categorie. Het TTT heeft de betreffende stafverpleegkundige met deze instellingen in contact gebracht, zodat zij van eikaars ervaringen kunnen profiteren. Daarnaast heeft het TTT suggesties aangedragen voor het implementatietraject.

Voordeel Zo wijst het TTT de weg en zet het mensen met vragen op een spoor. Dat leidt ertoe dat het wiel niet steeds opnieuw hoeft te worden uit gevonden: instellingen en hulpver leners kunnen gebruik maken en leren van de ervaringen van anderen en daarmee hun voordeel doen. Op zijn minst kunnen zij op die manier een belangrijke tijdwinst boeken bij het opzetten en uitvoeren van hun eigen plannen op het gebied van de thuiszorgtechnologie. De heer G. van Bommel en mevrouw A. Helder zijn stafverpleegkundigen bij het Transferpunt Thuiszorg Technologie. 115

THEMA

Drs. M.C. Naafs-Wilstra

Naar huis: een breuk in de zorg DE KRACHT DIE IN OUDERS SCHUILT

Voor ouders van ernstig zieke kinderen is de verplaatsing van de zorg van het ziekenhuis naar 'thuis' niet zonder problemen. Een pleidooi voor een andere benadering bij de begeleiding van deze ouders.

De laatste jaren bestaat er een sterke tendens de duur van ziekenhuisopnamen van kinderen te beperken. Dat is niet alleen het geval bij een kind dat een eenmalige ingreep moet ondergaan, maar ook bij kinderen met een levensbedreigende of chronische ziekte. Zo vindt de soms jarenlange behandeling van kinderen met kanker bij voorkeur poliklinisch of via dagopnames plaats. De voordelen van een vroeg ontslag zijn duidelijk: het kind is weer snel in zijn eigen, vertrouwde omgeving en de gezinssituatie blijft min of meer gehandhaafd of kan zich vlot herstellen. Zowel voor het zieke kind als de overige gezinsleden betekent dit een hele vooruitgang. Er kleven echter ook nadelen aan een snel ontslag, nadelen die ondervangen kunnen worden door een betere, misschien wel andere begeleiding. In dit artikel wil ik een lans breken voor een benadering in de begeleiding van ouders van ernstig zieke kinderen die uitgaat van de mogelijkheden die ouders zelf in zich hebben.

Breuk Het gesprek waarin de diagnose wordt meegedeeld is van doorslaggevend belang voor het verdere verloop van de contacten tussen ouders en hulpverleners. Wanneer daaraan

116

voldoende tijd en aandacht wordt besteed, ervaren ouders tijdens de opname van hun kind over het algemeen weinig tekortkomingen in de begeleiding. In het ziekenhuis voelen zij zich relatief veilig. Hun kind is in goede handen: artsen, verpleegkundigen, fysiotherapeuten, diëtisten, mondhygiënisten, psychologen, pedagogisch medewerkers, intensive care, alles is voorhanden binnen de klinische setting. En in de gespecialiseerde centra is er zelfs de mogelijkheid van onderwijs. De ouders zelf hebben regelmatig overleg met de behandelend specialist en de zaalarts. Vrijwel altijd wordt een kennismakingsgesprek met de maatschappelijk werker en de psycholoog aangeboden. En de verpleegkundigen hebben niet alleen hun verpleegkundige taak, maar zijn voor de ouders tevens een luisterend oor omdat zij van alle mensen in het ziekenhuis het dichtstbij staan. Soms vinden ouders ook gehoor bij lotgenoten. Met name bij een langdurige opname ontstaat vaak een band met ouders van andere lang opgenomen patiëntjes. Veel meer problemen ondervinden ouders in de thuissituatie. De overgang van het veilige ziekenhuis naar huis ervaren veel ouders als een breuk in de zorg. Thuis staan zij er plotseling alleen voor. En daar KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA zijn zij onvoldoende op voorbereid. Niet altijd is hun bij het ontslag duidelijk gemaakt voor welke mogelijke problemen zij thuis kunnen komen te staan. Daarbij komt dat de eerste lijn vaak niet of onvoldoende op de hoogte is gesteld van de problematiek of de ervaring mist met het ziektebeeld omdat het weinig voorkomt. Ouders wachten dan vergeefs op een bezoek van de huisarts of de wijkverpleegkundige en voelen zich vervolgens in de steek gelaten. Het gebeurt wel, en in toenemende mate, dat vanuit het ziekenhuis de hulp naar thuis wordt voortgezet. Ouders kunnen bij problemen altijd bellen of een afspraak maken. De deur naar de kliniek blijft open. Dat heeft echter niet altijd de beoogde positieve uitwerking en laat een aantal waardevolle mogelijkheden van steun buiten beschouwing.

Behoeften van ouders Een levensbedreigende ziekte van hun kind legt op ouders een enorme druk. De stress die zij ervaren is niet alleen gelegen in de lichamelijke aspecten van de ziekte en de behandeling. Ouders kunnen ook danig gefrustreerd raken door de bevoogdende houding van hulpverleners. Tegelijk komen de relaties met familie en vrienden onder druk te staan. Ouders kunnen kampen met de volgende vragen en problemen. 1. Zij weten onvoldoende over de ziekte en alles wat daarmee samenhangt en hebben behoefte aan informatie. 2. Zij stuiten op praktische problemen en hebben behoefte aan hulp bij de oplossing ervan. 3. Bestaande relaties veranderen en er komen nieuwe relaties bij (met artsen, verpleegkundigen, enzovoort). Dat vergt aanpassing. 4. Zij ervaren een wirwar aan gevoelens: angst, hoop, woede, blijdschap, bezorgdheid. Die emoties willen ze uiten en kunnen delen met anderen. 5. Zij vragen zich af waarom dit hun kind overkomt, vragen zich af wat de zin van het leven is, KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

stellen zich vragen bij het bestaan van een hogere macht. Ook daarover moeten zij kunnen praten.

Steun Voor het beantwoorden van dit soort vragen en het oplossen van deze problemen kunnen ouders steun putten uit drie soorten bronnen. Allereerst zijn er de formele bronnen. Deze bestaan uit professionele deskundigen, zoals het behandelend team, de huisarts, de wijkverpleegkundige, de pastor. Dan zijn er de informele bronnen. Deze bestaan uit de omgeving, zoals familie, vrienden, buren, collega's, school. Ten slotte zijn er de ervaringsbronnen. Deze bestaan uit ervaringsdeskundigen, andere ouders met eenzelfde ervaring. In onze moderne maatschappij is het niet eenvoudig buiten het professionele circuit hulp te zoeken. Laten zien dat je het niet alleen kunt, dat je hulp nodig hebt, wordt gezien als een teken van zwakte, van afhankelijkheid en heeft een negatieve invloed op je zelfwaarde-

Ouders die zijn aangesloten bij een oudervereniging kunnen beter overweg met de situatie.

ring en je maatschappelijke status. Maatschappelijke opvattingen over hoe iemand hoort te reageren op zijn eigen noden en die van een ander kunnen ook het geven van hulp in de weg staan. Uit een onderzoek van Chesler en Barbarin onder ouders van kinderen met kanker en hun familie- en vriendenkring blijkt dat ouders en vrien-

den voor een aantal min of meer gelijke dilemma's staan in het proces van hulp zoeken en ontvangen en het proces van hulp geven. Zowel ouders als omgeving noemen achtereenvolgens de enorme emotionele invloed van de ziekte, de angst binnen te dringen in de intimiteit van een gezin en de bestaande grenzen van de relatie te overschrijden, de vrees het gezin te stigmatiseren en het met een aura van zwakheid en niet-normaal-zijn te omhullen, en ten slotte de zorg of de geboden en ontvangen hulp werkelijk effectief is.

Professionele steun In het begin van het ziekteproces zijn ouders doorgaans leken. Zij weten niets af van de ziekte, de behandeling en de routines in het ziekenhuis. De toekomst is een groot zwart gat. Op dat moment zijn het de professionele deskundigen die hun de nodige medische informatie verschaffen en wegwijs maken in het ziekenhuis. Zij helpen de ouders bij het oplossen van praktische of financiële problemen. Zij praten met hen over veranderende sociale contacten, bemiddelen in conflicten met behandelaars, geven adviezen, luisteren. Hun hulp blijft gedurende de gehele behandeling maar ook gedurende de jaren daarna van groot belang. Aandacht, goede uitleg, de tijd nemen voor zowel kind als ouders zijn aspecten die wezenlijk bijdragen aan het reduceren van de stress rond controles en de follow-up op lange termijn. De formele bronnen, de professionele deskundigen, zijn echter niet de enige steunbron. Toch blijkt het voor professionele deskundigen soms moeilijk het alleenrecht uit handen te geven. Zij houden graag het roer van de totale behandeling en begeleiding in handen. Daarmee overschatten zij hun eigen functie en onderschatten zij zowel de mogelijkheden die in ouders zelf liggen als de rol van de twee andere hulpbronnen. Van hun kant stellen ouders zich vaak afhankelijk op ten opzichte van de professionele deskundigen. Die hebben immers het 117

THEMA grootste aandeel in de behandeling van hun kind. Daarom investeren ouders verhoudingsgewijs meer tijd in hun relaties met deskundigen dan in hun relaties met hun omgeving of het versterken van hun eigen positie.

Steun van de omgeving Tijdens het verblijf van het kind in het ziekenhuis hebben ouders meestal alleen kunnen putten uit de bron van de professionele ondersteuning. De andere twee steunbronnen speelden niet of nauwelijks een rol. Als het kind weer thuis is moeten ouders van het ene op het andere moment 24 uur per dag en zeven dagen per week, klaarstaan om hun kind te verzorgen. Ook het gewone huishouden wacht hun weer, de zorg voor de andere kinderen en, last but not least, de aandacht voor elkaar. Het gevoel overal alleen voor te staan wordt des te sterker ervaren omdat in het ziekenhuis alles zo goed geregeld was. Die hulp van professionele deskundigen vanuit het ziekenhuis valt ten dele weg en de huisarts mist maar al te vaak de goede informatie (zie boven). Met het kind eenmaal thuis moet dus een compleet nieuw netwerk aan steun worden opgezet, waarbij - vaak voor het eerst - de andere twee bronnen moeten worden aangeboord. De omgeving (familie, vrienden, buren, school) kan een belangrijke ondersteunde rol spelen. Door praktische steun te bieden, in de vorm van hulp bij het huishouden, vervoer naar het ziekenhuis, opvang van de andere kinderen. Maar ook door betrokkenheid te tonen, te luisteren, zich om het gezin te bekommeren, er gewoon te zijn. En ten slotte door ouders op te beuren en te bemoedigen, met ze te praten en dingen op een rijtje te zetten. Tijdens het verblijf van het kind in het ziekenhuis is de eigen omgeving echter wat op de achtergrond geraakt. Het is dan ook niet verwonderlijk dat familie, vrienden, buren en school zich niet zo goed raad weten met hun houding. Het zieke kind is weer thuis, 'dus het zal wel

118

Met het kind eenmaal thuis moet een compleet nieuw netwerk aan steun worden opgezet. weer goed gaan'. Zij beseffen niet dat voor het gezin de zwaarste periode nu pas aanbreekt. Net als de eerste lijn is de omgeving onvoldoende geïnformeerd en mist zij de ervaring met levensbedreigend zieke kinderen. Juist waar ouders de steun van de omgeving nodig hebben, moeten zij die ontberen. Voeg daarbij de moeite die wij in onze tijd hebben met hulp vragen en hulp geven, en het is niet verwonderlijk dat ouders tegen wil en dank in een isolement raken. De altijd openstaande deur naar de kliniek kan dit isolement niet opheffen, sterker, die werkt het isolement eerder in de hand. Want als ouders met al hun vragen, niet alleen de medische, terecht blijven kunnen in het ziekenhuis - dat vaak ook nog op een behoorlijke afstand van hun woonplaats ligt - zullen zij nooit de moeite nemen de omgeving te betrekken bij hun situatie. Uiteindelijk zijn het de ouders zelf die de eerste stap moeten doen naar hun omgeving, maar zij zijn daarvoor vaak onvoldoende toegerust.

Ervaringsdeskundigen De waarde van de derde bron bij de begeleiding van ouders van ernstig zieke kinderen, die van de ervaringsdeskundigen, wordt nog teveel onderschat. Ouderverenigingen kunnen een belangrijke rol spelen door het geven van informatie en voorlichting over de ziekte en de behandeling en het omgaan daarmee. Ook over het omgaan met de andere gezinsleden, met de professionele deskundigen en met de omgeving kunnen ouders veel van elkaar leren. En vaak begrijpen zij elkaar met een half woord. Dat wederzijdse begrip is

een onschatbare steun op emotioneel gebied. Er zijn verschillende onderzoeken verricht naar de betekenis van ouderverenigingen, zowel in Nederland als in de Verenigde Staten waar het idee van 'self-help' al veel langer bestaat.1 Duidelijk blijkt daaruit dat mensen die bij dergelijke verenigingen zijn aangesloten, veel baat vinden bij hun lidmaatschap. Ouders vinden het prettig en belangrijk ervaringen uit te wisselen met andere ouders die eenzelfde situatie doormaken of hebben doorgemaakt. Van elkaar leren zij hoe zij kunnen omgaan met de problemen van hun kind en hun gezin, hoe zij kunnen omgaan met familie, vrienden, de school. Zij leren hulp te vragen en hulp te geven. Ook leren zij inzien dat het niet gek is als partners verschillende reacties vertonen. Zij leren hun gevoelens te hanteren en te uiten en worden zelfverzekerder. Zij hebben ontzettend veel aan de voorlichting die ouderverenigingen geven. Zij komen op die manier veel te weten over de ziekte, de behandeling en hun rechten en plichten als ouders. Zij worden minder afhankelijk van de behandelaars en leren zich de rol van medebehandelaar toe te eigenen. Zij worden advocaten van hun kind. Kort samengevat, ouders die zijn aangesloten bij een oudervereniging kunnen beter overweg met de situatie, zijn assertiever in hun relatie tot hulpverleners, vragen effectiever hulp, zijn beter in staat emotionele steun te vragen in hun omgeving, voelen zich sterker en spelen een actievere rol.

Aanbevelingen De behandeling van een kind met kanker is een kwestie van zorgvuldig samenspel tussen ouders en behandelend team. Ieder kind is uniek en is meer dan zijn ziekte, iedere ouder is ook uniek en ieder gezin staat op zijn eigen unieke manier in zijn omgeving. Daarom zullen ouders uiteindelijk de regie moeten 1

De Candlelighters Childhood Cancer Foundation vierde in 1995 haar 25-jarig bestaan.


THEMA

voeren over de manier waarop hun kind wordt behandeld en de manier waarop zij gebruik maken van de aanwezige steunbronnen. Al tijdens de klinische periode zou de begeleiding vanuit het ziekenhuis erop gericht moeten zijn het 'selfmanage-ment' van ouders te stimuleren. Professionele deskundigen moeten in eerste instantie de voorwaarden scheppen waaronder ouders dit 'self-management' kunnen ontwikkelen. Dat betekent dat zij niet langer de informatie controleren, maar ouders de gelegenheid geven informatie te vragen en hen stimuleren informatie te zoeken. Het betekent ook dat zij niet langer de situatie controleren, maar een stapje terug doen om ouders de ruimte te geven zich een eigen rol in het proces toe te eigenen. Ten slotte betekent het dat zij erkennen dat zij weliswaar een belangrijke, maar niet de enige rol spelen in de begeleiding en dat zij ouders ertoe moeten aanzetten de andere steunbronnen aan te boren. Deskundigen zouden er dan ook goed aan doen ouders te adviseren KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

Al tijdens de klinische periode zou de begeleiding vanuit het ziekenhuis erop gericht moeten zijn het 'self-management' van ouders te stimuleren. te blijven investeren in de relaties met familie en vrienden en hen nauwer te betrekken bij de behandeling, ook tijdens de klinische periode. Familie en vrienden moeten, net als broertjes en zusjes, in de gelegenheid worden gesteld het zieke kind en de ouders in het ziekenhuis op te zoeken. Het uurtje kletsen met een vriendin en de borrel met een vriend in de ouderkamer zouden weleens belangrijker kunnen blijken dan een sessie met de zoveelste deskundige. Ten slotte zouden deskundigen ouders standaard moeten verwijzen naar de juiste oudervereniging.

Family centered care, een veel gebezigd begrip, is een mooi woord, maar wordt pas realiteit wanneer hulpverleners die zorg op maat bieden die ouders in de gelegenheid stelt een duidelijke eigen rol te spelen. Dan zullen ouders, eenmaal thuis, hun omgeving actief kunnen betrekken bij de situatie op een ma nier die bij hen past. Dan zijn zij beter in staat hun hulptroepen te mobiliseren. De zuigende kracht vanuit de ziekenhuizen moet worden omgezet in een stuwende kracht die ouders ertoe aanzet het roer zelf in handen te nemen. Drs. Marianne C. Naafs-Wilstra is secretaris van de Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker'. Literatuur Chesler, Mark A. en O. Barbarin. Difficulties of providing help in crisis; Relationships between parents of children with cancer and their friends. Journal of Social Issues, 1984, 40(4), p. 113-134. Chesler, Mark A. en Barbara K. Chesney. Cancer and Self-Help. Bridging the Troubled Waters of Childhood Illness, 1995.

119

THEMA

C. Engelsman en M.J.A. Spithoven

Thuiszorg voor baby's met BPD ER KAN VEEL MEER DAN WORDT GEDACHT

De behandeling van een kind met bronchopulmonale dysplasie (BPD) kan veilig en verantwoord thuis gebeuren, mits aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. De grote winst: het kind met BPD kan eerder naar huis.

Kinderen met een broncho-pulmonale dysplasie (BPD) moeten langdurig worden behandeld. Zij moeten over een langere periode regelmatig zuurstof toegediend krijgen en veelal ook via een sonde worden gevoed. Vanwege deze behandeling verblijft het kind maandenlang in het ziekenhuis. Inmiddels heeft een project, dat op drie locaties in Nederland is uitgevoerd, aangetoond dat de behandeling van patiëntjes met BPD heel goed thuis kan gebeuren. Voorwaarden zijn dat de zorg thuis goed wordt georganiseerd en dat de ouders terdege worden voorbereid en begeleid. De grote winst is dat het kind eerder naar hui s kan.1)

BPD Broncho-pulmonale dysplasie is een aandoening die zich voordoet ten gevolge van de beademing van te vroeg geboren kinderen. Mede dankzij de verbeterde apparatuur kunnen steeds meer te vroeg geboren kinderen in leven worden gehouden, al is dat niet altijd probleemloos. Zo zijn bij kinderen die tussen de 24e en 34e week van de zwangerschap worden geboren, de longen nog niet voldoende ontwikkeld. Om hen in leven te houden is het vaak noodzakelijk dat zij worden beademd. De beademing kan evenwel leiden tot beschadiging !) Het project is financieel mede mogelijk gemaakt door de Stichting Kinderpostzegels Nederland en de Stichting Fondsenwervingsacties Volksgezondheid.

120

van het longweefsel en tot ontstekingsreacties met vorming van bindweefsel in de longen. Bij kinderen met BPD kunnen zich door de longafwijkingen en de vroeggeboorte allerlei problemen voordoen. Behalve aan chronische longproblemen moet daarbij worden gedacht aan hart- en vaatproblemen, groeien voedingsproblemen, oogheelkundige problemen, ontwikkelingsproblemen en sociale problemen. Als het kind groeit, ontstaan nieuwe longblaasjes en kan de longfunctie zich langzaam herstellen. Een kind kan dus van BPD genezen, maar daar is veel tijd mee gemoeid. Nadat de beademing is gestopt, heeft de patiënt nog lang extra zuurstof nodig, die wordt toegediend via een neusslangetje of een zogenoemd zuurstofbrilletje. Omdat het zo belangrijk is dat het kind goed groeit, terwijl het veelal juist problemen heeft met het zelf drinken, wordt het vaak via een sonde gevoed. Hoe lang het precies duurt voor het kind beter is, valt moeilijk te voorspellen, meestal gaat het om vele maanden tot enkele jaren. Een langdurige opname in het ziekenhuis is nadelig voor het kind en belastend voor de ouders. Een lang verblijf in het ziekenhuis werkt belemmerend op de ontwikkeling van het kind en de opbouw van de ouder-kindrelatie. Bovendien zijn kinderen met BPD nog erg kwetsbaar en dus vatbaar voor ziekenhuisinfecties. Voor de ouders en overige gezinsleden zijn de dagelijkse bezoeken aan het ziekenhuis over KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA

Het Kwaliteitsinstituut voor Toegepaste ThuisZorgvernieuwing (KITTZ) is een onafhankelijk instituut dat actief werkt aan het ontwikkelen van meer en betere mogelijkheden voor zelfredzaam wonen en zorg aan huis. De expertise van het KITTZ ligt op de terreinen kwaliteitsverbetering, innovatie en implementatie. Het BPD-project is een innovatief project. Bij innovatie draagt het KITTZ zorg voor de ontwikkeling van producten, nodig voor kwalitatief hoogwaardige zorgprocessen. Hiervoor heeft het KITTZ een eigen systematiek ontwikkeld, de systematiek van thuiszorgprogramma's. Een thuiszorgprogramma wordt projectmatig en volgens een vast stramien opgezet rond een specifieke categorie patiënten of een specifieke behandeling. In fysie-

zo'n lange periode een zware belasting, zowel psychisch als praktisch.

Innovatie Drie jaar geleden kwam in Groningen het innovatieproject Thuiszorg voor kinderen met bronchopulmonale dysplasie' van de grond. Doel ervan was na te gaan of het mogelijk is kinderen met BPD eerder uit het ziekenhuis te ontslaan en de verdere behandeling thuis door de ouders te laten gebeuren. Een voorstudie, uitgevoerd door het Kwaliteitsinstituut voor Toegepaste ThuisZorgvernieuwing (KITTZ) in samenwerking met het Academisch Ziekenhuis Groningen, maakte duidelijk dat er wel degelijk mogelijkheden zijn om voor kinderen met BPD tot thuisbehandeling te komen. Die fase van het project leidde tot een opzet waar vervolgens, behalve in het Academisch Ziekenhuis Groningen ook in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen en het Sophia Ziekenhuis in Zwolle meer ervaring mee is opgedaan. Dat gebeurde in samenwerking met vertegenwoordigers van de eerstelijnsgezondheidszorg.


Het KITTZ ke vorm bestaat het uit een informatiemap, waarin alle informatie is opgenomen die de betrokken hulpverleners nodig hebben om de beschreven zorg te leveren. Uiteindelijk wordt de zorg in haar geheel geregisseerd door de reguliere hulpverleners. Een thuiszorgprogramma bestaat onder andere uit: - een integrale zorgbeschrijving; - protocollen van uitvoeringshandelingen; - informatie over de verkrijgbaarheid van apparatuur; - handleidingen voor het gebruik van de apparatuur; - een model voor de taakverde-

Bij de aanvang van het project was de verwachting dat er per jaar slechts enkele kinderen voor thuisbehandeling in aanmerking zouden komen. Inmiddels zijn er alleen al door het AZG veertig kinderen vervroegd naar huis ontslagen. Het project resulteerde in de opstelling van een 'thuiszorgprogramma1 en een 'thuisboek' voor kinderen met BPD. Het thuiszorgprogramma beschrijft voor hulpverleners aan welke voorwaarden op het gebied van deskundigheid, zorgorganisatie en materiaalvoorziening moet worden voldaan om thuisbehandeling van kinderen met BPD veilig en verantwoord te laten gebeuren. Het thuisboek bevat informatie die ouders nodig hebben om hun kind zelf thuis te kunnen behandelen.

Stappenplan Om tot thuisbehandeling over te kunnen gaan, moet aan een aantal basisvoorwaarden zijn voldaan. Het zuurstofgebruik van het kind moet stabiel zijn, met name 's nachts. Het kind moet voldoende groeien en niet (te veel) spugen; het is geen probleem als de voeding nog ge-

ling tussen de betrokken hulpverleners; - informatie over de financieringsmogelijkheden door zorgverzekeraars. Bij het thuiszorgprogramma BPD is een thuisboek ontwikkeld: een informatiemap waarin de specifiek op de ouders of verzorgers toegesneden informatie wordt opgenomen. Het thuisboek volgt de verschillende stappen die de ouders doorlopen vanaf het moment dat de thuisbehandeling ter sprake komt tot en met het zelfstandig uitvoeren van de behandeling thuis. Het KITTZ, dat is gevestigd in Groningen, is betrokken bij vernieuwingsprojecten in het gehele land. Voor meer informatie over de activiteiten van het instituut: KITTZ, telefoon 050-3686257, fax 050-3138404.

deeltelijk of zelfs geheel per sonde wordt gegeven. Er moet stabiliteit zijn in de medicatie die nodig is voor de vochtregulatie van het kind. De ouders moeten zich zeker voelen wat betreft de handelingen die zij moeten verrichten en zij moeten inzicht hebben in de specifieke problemen van hun kind. Ook moeten zij er in toestemmen dat de verdere behandeling thuis gebeurt. De overheveling van de zorg van het ziekenhuis naar thuis dient gepaard te gaan met een goede ontslagprocedure, die op gang komt als de behandeld arts in samenspraak met de huisarts te kennen geeft dat het kind vervroegd zou kunnen worden ontslagen. Allereerst is er dan een gesprek met de ouders, waarna een stappenplan in werking treedt. Een belangrijk onderdeel daarvan is het instrueren van de ouders. Zij moeten deskundig worden in het toedienen van zuurstof en medicijnen, eventueel ook van sondevoeding. Zij moeten weten waar zij thuis bij hun kind op moeten letten en hoe zij bij problemen hulp kunnen inroepen. De ouders wordt geadviseerd om ook iemand uit hun 121

THEMA Ons zoontje Bram is geboren in september 1993 na een zwangerschap van 28 weken. Hij woog 1260 gram. De reden van de vroeggeboorte was onbekend. We waren er niet op voorbereid; alles wat gebeurde overkwam ons echt. Voordat we er erg in hadden, raakten we als ouders verzeild in de ziekenhuiswereld. Ik had nog geen zwangerschapsverlof en had mijn werk dus nog niet afgesloten. Bram is ons eerste kindje en thuis hoefde er dus niet gelijk van alles geregeld te worden. Mijn man heeft een eigen bedrijf; gelukkig kon hij het zo organiseren dat hij ieder moment weg kon. Bram ontwikkelde een broncho-pulmonale dysplasie, na een periode van volledige beademing. Hij heeft een erg moeilijke tijd gehad met veel tegenslagen. Alhoewel deze periode voor ons beslist niet gemakkelijk is geweest, hebben we het niet als een nare tijd ervaren. In het ziekenhuis was er openheid en kregen we goede voorlichting en begeleiding. Ook konden we er samen goed over praten en werden we prima opgevangen door familie en vrienden. Er werd zelfs gesproken dat Bram het misschien niet zou halen en zou komen te overlijden... De situatie is eigenlijk wel ruim drie maanden onzeker geweest. Niet alle familieleden konden er trouwens even goed over praten. Ze hadden het er soms nog moeilijker mee dan

naaste omgeving de instructies te laten volgen zodat zij iemand hebben die zo nodig de zorg een keer van hen kan overnemen. Soms wordt het verstandig geoordeeld eerst een 'proefverlof te regelen. De ouders krijgen dan hun kind een dag thuis om te ervaren hoe het is om 24 uur per dag zelf voor hun kind te zorgen. Daarnaast moeten tal van andere zaken worden geregeld. De huisarts van het gezin moet op de hoogte worden gesteld en om medewerking worden gevraagd, de wijkverpleging moet worden ingeschakeld, er moet een machtiging voor thuis122

Ineke en Jan Willem Hoving

Met zuurstof naar huis wijzelf. Wij waren dan degenen die het geven van sondevoeding. We hen moesten troosten in plaats van waren erg gemotiveerd om deze andersom... handelingen snel onder de knie te Toen kwam de tijd dat er voorzichtig krijgen. We begrepen wel dat hoe werd gesproken over 'vervroegd' ont- sneller wij alles konden uitvoeren, slag naar huis. Tot dan toe waren we hoe eerder Bram naar huis zou nog helemaal niet bezig geweest met kunnen. het bedenken hoe het zou moeten als Eindelijk was het zover. Bram ging Bram naar huis zou gaan. We hadden er een dagje met 'proefverlof mee naar geen idee van wat ons te wachten huis. Het verliep prima. Er volgde stond. Voor onszelf hadden we een een uitgebreid ontslaggesprek, waarruime marge genomen wat betreft de mogelijke ontslagdatum. Als hij vóór de zomer zou thuiskomen, zou dat wat ons betreft prima zijn. Pas na het intakegesprek met een van de verpleegkundigen van het Transmuraal OntwikkelingsTeam kregen we sterk het gevoel dat we zelf de zorg voor Bram op ons wilden nemen. We hadden nauwelijks bedenktijd nodig (1/2 uur!) om te beslissen of we mee wilden doen aan het project of niet. Aan de hand van een stappenplan leerden we van de verpleegkundigen hoe we Bram moesten verzorgen. Naast de dagelijks zorg leerden we omgaan met zuurstof, het geven van medicijnen en het inbrengen van een voedingssonde bij Bram en

behandeling van de verzekering worden verkregen. Voordat het kind definitief naar huis gaat, wordt in het ziekenhuis een bespreking gehouden met alle betrokkenen. Dat zijn behalve de ouders ook de betrokken hulpverleners uit het ziekenhuis, de huisarts en de hulpverlener(s) van de thuiszorg. De ontslagdatum wordt vastgesteld en er worden afspraken gemaakt over de behandeling thuis en welke ondersteuning de ouders thuis nodig hebben van de thuiszorg en de huisarts. Alle afspraken worden in een logboek vastgelegd. In dit logboek zullen de hulpverleners

thuis en de ouders aantekenen wat zij hebben gedaan en eventuele bijzonderheden vermelden. Dit logboek nemen de ouders mee naar het ziekenhuis bij poliklinische controles.

Technologie Een belangrijke gevolgtrekking uit het project is dat als het om behandeling thuis gaat er in de praktijk veel meer kan dan aanvankelijk voor mogelijk wordt gehouden. Zeker als er veel technologie aan te pas komt, wordt vanuit het ziekenhuis al gauw gedacht dat behandeling thuis niet kan, omdat de ouders KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

THEMA bij ook onze huisarts en wijkverpleegkundige aanwezig waren. Vervolgens ging Bram nog een keer op proef mee naar huis. Daarna werd hij definitief uit het ziekenhuis ontslagen. De eerste zes weken waren zwaarder dan de hele periode ervoor. Het thuis hebben van Bram bracht veel spanningen met zich mee. We kregen geen pasgeboren baby thuis die nog veel sliep. We kregen een kind dat overdag al veel wakker was en soms erg onrustig. Hij kreeg zuurstof, was snel kortademig en gauw vermoeid. Dit maakte het moeilijk om hem ergens mee naar toe te nemen. Gelukkig sliep

beeld BPD en de behandeling. Ze hadden er echter weinig ervaring mee. Toen de intensieve begeleiding van het Transmuraal OntwikkelingsTeam na 5 weken werd afgebouwd, konden zij, zeker in het begin, voor ons gevoel de eerder ontvangen steun niet helemaal vervangen. We hebben het gewaardeerd dat ze met ons meeleefden en dat we altijd een beroep op ze konden doen. Gelukkig hadden we ook veel steun en hulp van beide oma's. Het is belangrijk dat reeds in het ziekenhuis een derde persoon leert omgaan met je kind. Je kunt de zorg dan beter delen en uit handen geven. En dat heb je best wel nodig Het is ook belangrijk, datje, als ouders, samen de schouders eronder zet. Het is ons prima gelukt, wij zijn zelfs dichter naar elkaar toegegroeid. Bovendien hebben we erg veel vertrouwen gekregen in onszelf en Bram. We zijn blij dat we hebben meegewerkt aan het project. De ondersteuning en hulp bij de voorbereidingen voor het ontslag en de begeleiding na thuiskomst van Bram hadden we niet kunnen missen. We zouden het andere ouders dan ook zeker aanraden om mee te doen.

hij 's nachts

al wel door. De voeding gaf de nodige problemen. Hij weigerde vaak (gedeeltelijk) de fles en moest dan per sonde bij ge voed worden. Mijn man vond het juist een geruststellende gedachte dat we Bram altijd konden bijvoeden. Hij kreeg dan in ieder geval wel genoeg voeding. Ikzelf vond het naar om een sonde in te brengen en het was lastig dat hij zo vaak spuugde. Bovendien moest ik er erg aan wennen om de hele dag thuis te zijn. Ook door problemen met de voeding was het moeilijk om Bram zomaar spontaan ergens mee naar toe te nemen. Wat dat betreft werden we minder beperkt door de zuurstof dan door de voeding en het feit dat hij zo onrustig was. Kortom, het werd een heel ander leven dan ik gewend was. Toch voelden we ons wel zeker door het hele vangnet dat rondom ons was opgebouwd. We konden dag en nacht bellen met het Transmuraal OntwikkelingsTeam. We keken ook iedere week uit naar het huisbezoek van de verpleegkundige van het Transmuraal OntwikkelingsTeam. We hadden dan de mogelijkheid om vragen te stellen over praktische dingen, maar met name ook de emotionele steun was erg belangrijk. Vooral de bevestiging die je nodig had over of je het als ouder wel goed deed. De huisarts en de wijkverpleegkundige waren goed op de hoogte gesteld van het ziekte-

er niet vertrouwd mee zijn en evenmin de huisarts en de wijkverpleging. Het blijkt dat ouders zeer wel in staat zijn, mits goed begeleid, hun kind thuis zuurstof en sondevoeding toe te dienen, ook al noemde een moeder het inbrengen van de sonde bij haar eigen kind Verschrikkelijk'. Werken volgens het thuiszorgprogramma heeft het voordeel dat er lijn zit in de wijze waarop de overgang van een patiëntje van ziekenhuis naar huis wordt geregeld. In het programma is omschreven wat de zorg thuis inhoudt, wat de procedures zijn en hoe de verantwoorde-

lijkheden liggen. Dat is overzichtelijk en biedt houvast voor alle betrokkenen. Het garandeert ook dat bij wisselingen in de personeelsbezetting toch dezelfde manier van werken wordt gevolgd. Met de uitvoering van het stappenplan is veel tijd gemoeid en er moet nogal wat worden geregeld en besproken. Belangrijk onderdeel is dat er zowel in het ziekenhuis als thuis een goede coördinatie van zorg plaatsvindt. Daar staat tegenover dat ouders met wie goede afspraken zijn gemaakt en die goed op de hoogte zijn van wat hen te doen staat, minder vaak op 'het zieken-

huis' terugvallen. Het belangrijkste is natuurlijk dat dank zij het thuiszorgprogramma kinderen inderdaad eerder naar huis kunnen. Inmiddels hebben de drie ziekenhuizen die aan het project hebben meegewerkt, behandeling thuis voor kinderen met BPD opgenomen in hun reguliere activiteiten. D


Met toestemming overgenomen uit: Kleine Maatjes, jrg. 17, september 1995.

Carla Engelsman en Marieke Spithoven zijn respectievelijk als projectleider en sta/verpleegkundige verbonden aan het Kwaliteitsinstituut voor Toegepaste ThuisZorg-vernieuwing (KITTZ). 123

THEMA

N.Yap

Zorgnet aan huis DE VERLENGDE ARM VAN HET ZIEKENHUIS Jeanine van de Waal kan inderdaad weer lachen. Zij hoefde geen drie weken opgenomen te worden in het ziekenhuis. Als een van de weinige kinderen mocht zij thuis genezen van een door straatvuil ontstane botvliesontsteking. Driemaal daags komt Ad van Es, verpleegkundige bij Zorgnet, naar haar toe om haar intraveneus medicijnen toe te dienen. Een nieuwe stap voorwaarts bij het doorbreken van de ziekenhuismuren. Jeanine van de Waal belandde tijdens een spelletje nogal hardhandig op haar knie. Een klein schrammetje was zichtbaar. De gevolgen waren echter desastreus. Vierentwintig uur later had zij hoge koorts. En niet lang daarna kleurde haar linkerbeen langzaam rood. De huisarts stuurde Jeanine met spoed naar de locatie Jacobus van het Drechtsteden Ziekenhuis te Zwijndrecht waar in eerste instantie een bloedvergiftiging werd vastgesteld. Later bleek zij ook nog een botvliesontsteking te hebben opgelopen. Minstens vier weken lang zou zij in het ziekenhuis opgenomen moeten worden. Maar al na een week verpieterde zij, voornamelijk omdat er wegens de vakantie bijna geen kinderen op de afdeling lagen. Zij stelde zelf voor om in de vrachtwagen van haar vader (paprika-teler in Hendrik-IdoAmbacht) met infuus en al naar huis te rijden. Dat idee zinde haar moeder ook wel. Zij had immers nog drie andere dochters thuis die ook de nodige aandacht vroegen. Gelukkig bleek die mogelijkheid aanwezig. Dr. Ko van Wouwe, 124

kinderarts, bracht de familie in aanraking met de Stichting Zorgnet.

Zorgnet Stichting Zorgnet is een stichting die op initiatief van meerdere erkende thuiszorgorganisaties in Zuid-Holland (waaronder de stichting Opmaat) en Brabant in maart 1995 is opgezet. Het team verpleegkundigen dat daar werkzaam is, is verantwoordelijk voor de uitvoering van specialistische zorg en verricht technische handelingen en verpleegkundige thuiszorg met als doel om zo een verantwoorde behandeling en verpleging thuis aan patiënten te kunnen bieden. Daarnaast organiseert Zorgnet in opdracht van de stichting Opmaat de overgang vanuit het ziekenhuis naar huis in samenwerking met de aanwezige liaison-verpleegkundige en specialist. Zij verricht de eerste tijd de totale zorg bij de patiënt, waarna de zorg, door middel van instructie aan het bed van de patiënt, wordt overgedragen aan de reguliere zorg. Hierdoor kunnen patiënten vaak veel eerder naar huis of kan een ziekenhuisopname soms zelfs voorkomen worden. Ook Jeanine kon veel eerder naar huis. Ad van Es, één van haar vaste verpleegkundigen, staat iedere dag 's ochtends om 8 uur al op de stoep bij de familie. Van Es: 'De antibiotica moet intraveneus worden toegediend en dat mogen de verpleegkundigen van de bestaande thuiszorgorganisaties niet doen. Zij zijn daar volgens de wet niet toe bevoegd. De meeste ver-

pleegkundigen van Zorgnet hebben echter een IC-achtergrond en zijn zodoende wél bevoegd. Sommige van onze verpleegkundigen zijn gespecialiseerd in bijvoorbeeld beademing, neonatologie (pasgeborenen), oncologie of cardiologie. Zelf heb ik een IC-op-leiding gevolgd en heb ik me ook nog gespecialiseerd in cardiologie. Omdat we op verschillende niveaus de nodige kennis hebben opgedaan, kunnen we nu van el-kaars know-how profiteren. Het Academisch Ziekenhuis Rotterdam coördineert daarnaast nog de verdere scholing.' Het laatste half jaar is het aanbod van patiënten flink toegenomen. Toen Zorgnet in 1995 startte, waren er nog slecht vijf patiënten. Nu zijn het er heel wat meer. 'Gedeeltelijk is dit natuurlijk te danken aan de mond-totmondreclame, maar gedeeltelijk komt het toch ook doordat wij steeds meer bekend raken bij de specialisten,' aldus Van Es. Zorgnet is goed beschouwd de verlengde arm van het ziekenhuis en thuiszorg. Het staat of valt met een goede samenwerking tussen de eigen verpleegkundigen en de liaison-verpleegkundigen en specialisten van het ziekenhuis. De komst van Zorgnet speelt in ieder geval in op de ontwikkelingen van de laatste jaren: de patiënt zo snel mogelijk terug naar huis, terug in de vertrouwde situatie. Mevrouw N. Yap is freelance journalist. Met toestemming overgenomen uit: Reflex, jrg. 9, no. 4. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

KWALITEIT

Kwaliteitskeurmerk voor de thuiszorg VERANTWOORDE ZORG EN DE LVT Met de groei van de thuiszorg zoals die zich de afgelopen jaren heeft voorgedaan, is ook het aantal instellingen dat deze zorg aanbiedt, sterk toegenomen. Tegelijk zijn het al lang niet meer uitsluitend de reguliere instellingen die op het terrein van de thuiszorg actief zijn. Ook particuliere bedrijven bieden thuiszorg aan, naast bijvoorbeeld ziekenverzorgenden en verpleegkundigen die als kleine zelfstandige opereren. Bij deze ontwikkeling, die zich naar verwachting de komende jaren nog zal voortzetten, dient zich de vraag aan naar de kwaliteit van de thuiszorg die al deze instellingen en bedrijven bieden. Zorgverzekeraars hebben er belang bij dat voor het geld dat zij betalen goede produkten worden geleverd; de client/patiënt moet erop kunnen vertrouwen dat de organisatie of het bedrijf waarmee hij in zee gaat, en waarvan de medewerkers bij hem in huis komen, op verantwoorde wijze de zorg biedt die hij nodig heeft. De thuiszorgorganisaties die zijn aangesloten bij de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg (LVT) kennen het LVT-certificaat als bewijs van hun professionaliteit.

Branche De LVT was oorspronkelijk een gesloten koepelorganisatie voor uitsluitend reguliere instellingen. Per l januari 1996 heeft zij zich omgevormd tot een open brancheorganisatie voor de gehele thuiszorg. Sindsdien kunnen ook particuliere organisaties die actief zijn op het gebied van de thuiszorg zich bij de LVT aansluiten. Voorwaarde is dat zij voldoen aan de kwaliteitseisen die de vereniging stelt. Is dat het geval dan verwerven zij mét het lidmaatschap van de vereniging tegeKIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

lijk het Kwaliteitskeurmerk voor thuiszorginstellingen, ook het LVTcertificaat genoemd. Overigens dienen de instellingen die al van oudsher bij de LVT waren aangesloten, aan dezelfde eisen te voldoen. Voor elke organisatie die actief is op het terrein van de gezondheidszorg gelden de vereisten die voortvloeien uit de Kwaliteitswet Zorginstellingen. Het toezicht daarop berust bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg. De eisen die de LTV stelt aan de organisaties die bij haar zijn aangesloten, gaan verder dan die van de wet. Drie ervan hebben betrekking op het functioneren van de instelling als maatschappelijke onderneming binnen de branche. Zij hebben onder andere als consequentie dat een instelling die thuiszorg aanbiedt alleen met de bedoeling commerciele winst te maken, niet tot de vereniging kan worden toegelaten. De overige tien eisen zijn kwaliteitseisen die weergeven wat de LVT onder verantwoordelijke thuiszorg verstaat.

Kwaliteitseisen Bij de kwaliteitseisen gaat het om de produkten die de aangesloten instellingen aanbieden en de wijze waarop dat gebeurt. Allereerst geldt dat een thuiszorgorganisatie een produktbeschrijving hanteert en dat zij haar klanten schriftelijk informeert over de produkten die zij aanbiedt en de leveringsvoorwaarden die daarbij van kracht zijn. De klant moet op verantwoorde wijze zorg op maat geleverd krijgen, wat meebrengt dat de produkten worden geleverd op basis van een individueel zorgplan. Dat plan moet met de klant worden besproken. Voorts dient de instelling systematisch aandacht te besteden aan het niveau

van deskundigheid van haar medewerkers. Zij moet een beleid formuleren en richtlijnen hanteren op het gebied van hygiëne, veiligheid en milieu, dit in het belang van de eigen medewerkers zowel als dat van de cliënten. De instelling dient ook een klachtenreglement te hebben en de klanten te informeren over de procedure die bij het behandelen van een klacht wordt gevolgd. Een andere eis heeft betrekking op de bescherming van de privacy van de klant. De instelling hoort te werken met een privacy-reglement dat voorziet in afspraken over de registratie van persoonlijke gegevens en de behandeling daarvan. Zij moet de klanten informeren over hun rechten ten aanzien van geregistreerde persoonlijke gegevens en over de wijze waarop de medewerkers van de instelling in het dagelijks werk omgaan met de geheimhouding van de privé-gegevens van de klant. De instelling is ook gehouden een kwaliteitssysteem te hanteren en periodiek en openbaar verslag te doen van het gevoerde kwaliteitsbeleid. Tenslotte moet zij over 'een structurele voorziening' beschikken die waarborgt dat klanten worden betrokken bij de beleidsvoering van de instelling.

Toetsing Een belangrijk aspect van het kwaliteitskeurmerk van de LVT is dat elke instelling eens in de drie jaar wordt getoetst. De instelling moet daarbij aannemelijk maken dat zij nog voldoet aan de dertien eisen van de vereniging. Het toetsingsonderzoek gebeurt op drie manieren: aan de hand van vooraf vastgesteld en geselecteerd schriftelijk materiaal;

Vervolg op pag. 132

125

BRIEVEN

Brieven van lezers De redactie verwelkomt brieven van lezers die betrekking hebben op de doelstelling en het werkterrein van de vereniging Kind en Ziekenhuis of op de inhoud van dit blad. Het kan om praktische redenen nodig zijn dat de redactie een brief inkort of de inhoud ervan samenvat.

Moeder niet erg welkom op de verkoeverkamer De heer W. Zevenbergen was ontevreden over de gang van zaken rondom de narcose van een van zijn dochters in het Streekziekenhuis Het Spittaal te Zutphen. Hij schreef een brief aan de patiëntenvertrouwenspersoon, waarin hij het ziekenhuis verzocht het beleid ten aanzien van de aanwezigheid van ouders bij het ontwaken uit de narcose te herzien. 'In januari 1996 zijn onze beide dochters Kiaya (11-9-1996) en Charley (17-11-1993) aan hun neusamandel geopereerd. Vanwege een vervelende ervaring die onze oudste dochter Kiaya vorige zomer in het ziekenhuis had, kregen wij na meerdere telefoongesprekken toestemming om aanwezig te zijn bij de inleiding van de narcose en het ontwaken. Nog voordat Kiaya een teken van bijkomen gaf, ben ik tegen haar gaan praten. Op het moment dat zij voor het eerst haar ogen open deed en mijn stem hoorde, begon zij zacht te huilen. Toen ze voldoende bij kennis was om zich te bewegen, kroop ze in mijn richting en heb ik haar op schoot genomen. Zij accepteerde de troost en de veiligheid die ik, als vader, kan bieden. Bij het uitslapen van onze jongste dochter Charley mochten wij niet aanwezig zijn. Terwijl wij in de gang zaten te wachten, konden wij haar hard horen huilen. Charley werd vrij snel bij ons gebracht en mijn vrouw kon haar letterlijk op126

vangen toen zij zich uit de armen van de verpleegster vocht. 'De operaties zijn goed gegaan, u kunt naar huis', was de enige mededeling die wij kregen. Charley was nog steeds druk bezig goed uit de narcose te ontwaken. Dit ging gepaard met een hoop strijd en het afwijzen van onze troost. We moesten vervolgens met een huilend en vechtend kind het ziekenhuis verlaten. Wij vonden dit heel onplezierig. Niet alleen voor onszelf, maar ook voor de andere aanwezige kinderen. Charley had bloed verdund met tranen op haar wangen en dat was geen aangenaam gezicht. Een plek om ons even terug te trekken tot ze weer goed bij kennis was, was er niet. Charley is een aantal nachten huilend wakker geworden en was dan moeilijk te troosten. Enige tijd later bleek dat Charley ook nog aan haar keelamandelen geopereerd moest worden. Wij hebben de kno-arts verteld dat mijn vrouw of ik aanwezig wilde zijn bij het onder narcose gaan en bij het ontwaken. Hij gaf hiervoor zijn toestemming. (Als hij dat niet had gedaan, hadden wij een ander ziekenhuis gekozen waar het reeds normaal is dat één van de ouders bij het uitslapen aanwezig is). Op de dag dat de operatie gepland was, werden we prettig ontvangen op de 'opname' en op de kinderafdeling. Mijn vrouw begeleidde Charley naar de operatiekamer en kreeg van de anesthesist toestemming om

Charley op schoot te houden bij het onder narcose brengen. Charley ging rustig zitten en kreeg het kapje voor haar mond en neus. Terwijl de anesthesist bezig was Charley onder narcose te brengen, merkte iemand in de operatiekamer op dat mijn vrouw aanwezig mocht zijn bij het uitslapen van Charley in de verkoeverkamer. Een ander reageerde daarop met de opmerking dat dat niet kon, omdat er nog andere kinderen lagen uit te slapen en de ruimte niet groot genoeg was om er nog een ouder bij te hebben. Weer iemand anders zei: 'De knoarts heeft gezegd dat dit met de anesthesist overlegd moet worden', waarop als antwoord kwam: 'Niet waar, de kno-arts heeft toestemming gegeven'. Hierop reageerde de anesthesist met de opmerking: 'Als de kno-arts hier toestemming voor heeft gegeven, dan heeft deze mevrouw toestemming om bij het uitslapen te zijn!'. Inmiddels was Charley geheel onder narcose geraakt en door mijn vrouw op de operatietafel gelegd. U zult het met mij eens zijn, dat een dusdanige situatie in de operatiekamer zeer onwenselijk, zo niet schandalig is. Gekibbel over en weer terwijl de ouder en de anesthesist hun volle aandacht bij het kind dienen te hebben. Voor alle duidelijkheid wil ik vermelden dat de anesthesist zich beperkt heeft tot de eerder genoemde opmerking en dat het gekibbel zich elders in de operatiekamer voordeed. Vlak na de operatie kwam de knoarts vertellen dat de ingreep goed was verlopen en dat mijn vrouw bij het eerste teken van leven geroepen zou worden. Mijn vrouw vertelde de begeleidende verpleegster van de kinderafdeling dat zij bij Charley wilde zijn voordat deze het eerste teken van leven zou geven. Dat het juist op het moment van ontwaken belangrijk is dat een van de ouders aanwezig is. Wij hebben geen enkele twijfel over de medische vakbekwaamheid van het aanwezige personeel. Wel zijn we ervan overtuigd dat de aanwezigheid van een ouder KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

minstens zo belangrijk is. Een medisch vakbekwaam persoon kan niet de troost en veiligheid bieden die een ouder wel kan bieden. Bij het binnenkomen van de verkoeverkamer zaten de drie aanwezige verpleegsters rond het bed van onze dochter die nog geen teken gaf dat ze wakker was. Mijn vrouw is naar het bed gelopen en was van plan bij het gezicht van onze dochter te gaan staan. Om dit te doen slagen moest mijn vrouw zich letterlijk tussen het aanwezige personeel wringen. De verpleegsters waren geenszins geneigd wat ruimte te maken. Mijn vrouw is tegen Charley gaan praten en heeft haar gestreeld. 'Dat is niet nodig hoor, ze is er toch nog niet', was de reactie van een van de verpleegsters. Hier zijn wij het niet mee eens. Zelfs excomapatiënten vertellen dat ze de aanwezigheid van vertrouwde personen ervaren hebben. In dit licht is het ons inziens van een niet te verwaarlozen belang dat kinderen uit de narcose wakker worden onder het ervaren van vertrouwde aanrakingen en stemmen. Tijdens het gekibbel in de operatiekamer was het argument aangevoerd dat de verkoeverkamer te klein was om ouders aanwezig te laten zijn. De ruimte in de verkoe-verkamer was echter ruimschoots voldoende om per bed makkelijk één ouder toe te laten. Nadat Charley enigszins uit de narcose was ontwaakt, bracht mijn vrouw haar naar de kinderafdeling. Omdat Charley nogal wild reageerde, gaf de begeleidende verpleegster van de kinderafdeling het advies om Charley op de arm te nemen. Hier kalmeerde ze aanmerkelijk van. Mijn vrouw heeft het aanwezig zijn in en het weggaan uit de verkoeverkamer ervaren als: 'Een ouder hier op 'onze' verkoeverkamer is alleen maar lastig, die moet je zo snel mogelijk kwijt'. Op de kinderafdeling zijn we vervolgens op een zeer prettige en vakbekwame wijze opgevangen en begeleid. Ook de voor- en nazorg van de kno-arts hebben we als goed ervaren.


Onze dochter Charley is tot nu toe nog geen enkele nacht huilend wakker geworden. Wij zijn ervan overtuigd dat dit het gevolg is van het feit dat wij onze dochter hebben kunnen opvangen vanaf het moment dat zij uit de narcose wakker begon te worden. Ik verzoek u deze brief door te spelen aan de beleidsmakers van uw ziekenhuis met het verzoek op korte termijn het beleid ten aanzien van ouders op de verkoeverkamer te herzien. Dit in navolging van andere ziekenhuizen die het als normaal beschouwen dat een van de ouders aanwezig is als een kind ontwaakt uit de narcose. Ik ben graag bereid met u in gesprek te gaan over de inhoud van deze brief.' W. Zevenbergen, Zutpen.

Excuses ziekenhuis De patiëntenvertrouwenspersoon van het Streekziekenhuis Het Spittaal heeft de heer Zevenbergen inmiddels in kennis gesteld van de wijze waarop in het ziekenhuis de klacht is behandeld. De heer Zevenbergen ontving daartoe een kopie van een interne brief van het hoofd van de operatiekamer van het ziekenhuis aan de patiëntenvertrouwenspersoon. Het hoofd van de OK laat weten dat de klacht is besproken met de betrokken specialisten en ziekenhuismedewerkers en dat 'daarbij duidelijk is geworden dat dit soort problemen absoluut vermeden moeten worden.' Om te vervolgen met: 'Ons beleid is erop gericht dat de patiënt en de familie primair de beste aandacht, verzorging en behandeling krijgen van alle disciplines die werkzaam zijn in het ziekenhuis'. Het hoofd van de OK benadrukt dat de klacht van de heer Zevenbergen reëel is en biedt vervolgens namens het hele team excuses aan voor de gang van zaken. Verder blijkt uit de brief dat nu de verbouwing van het operatiekamercomplex is voltooid, een van de ouders standaard de mogelijkheid wordt geboden aanwezig te zijn bij het uitslapen op de verkoeverkamer.

Geschillencommissie Ziekenhuizen Op l oktober van dit jaar is de Geschillencommissie Ziekenhuizen haar werk begonnen. Zij is met financiële steun van het ministerie van VWS in het leven geroepen om de behandeling van een medische schadeclaim voor de klager eenvoudiger en minder kostbaar te maken dan een gerechtelijke procedure. De commissie houdt zich bezig met medische schadeclaims tot maximaal 7.500 gulden. Het gaat om een experiment dat drie jaar zal duren en waaraan 29 ziekenhuizen hun medewerking geven.

Schade Een claim die aan de commissie wordt voorgelegd, kan betrekking hebben op zaakschade en op personenschade. Bij dat laatste gaat het om de gevolgen die een patiënt ondervindt als gevolg van een fout tijdens een medische behandeling. Van zaakschade is sprake als persoonlijke bezittingen van een patient tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis, en buiten zijn schuld, zoek raken of worden beschadigd. Een patiënt die meent een schadeclaim te hebben, zal deze eerst met het ziekenhuis moeten bespreken. Pas als dat niet tot overeenstemming leidt, kan de claim aan de commissie ter beoordeling worden voorgelegd. Het bedrag van de claim mag niet hoger zijn dan 7500 gulden. De uitspraak van de commissie is bindend. Het inschakelen van de commissie kost 45 gulden aan 'klachtgeld'.

Ziekenhuizen De Geschillencommissie Ziekenhuizen wordt gevormd door vertegenwoordigers van de Consumentenbond, de Koninklijke Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst (KNMG) en de organisa-

Vervolg op pag. 132 127

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 0226-421534.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

AMERSFOORT Mw. B.W. Evertse, Breestraat 17c, 3811 BH Amersfoort, tel. 033-4652950.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EINDHOVEN Mw. Mies Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 026-3641114.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812LTEmmen, tel. 0591-641347.

ASSEN Mw. B. Ovinge, Kerklaan 16, 9422 ED Smilde, tel. 0592-415021.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M., van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 0164-612168.

GRONINGEN De heer J. Prins, Plantsoenstraat 22, 9717 KV Groningen, tel. 050-3144354.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

HARDERWIJK Mw. G. van den Berg, Frisialaan 59, 3841 DN Harderwijk, tel. 0341-412373.

COEVORDEN/HARDENBERG Mw. H.E. Jurjens-Bakker, Oosthof 29, 7772 GE Hardenberg, tel. 0523-267401.

HEERLEN Mw. I. Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-5415348.

DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HENGELO Mw. D. Koers, R. Hopperstraat 21, 7558 SW Hengelo, tel. 074-2776954.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch 45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

DEVENTER Mw. J. Boone, D.G. van der Keesselstraat 2, 7412 ZP Deventer, tel. 0570-672011

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-6563149.

DOETINCHEM Mw. DJ. Kuipers, Koninginnelaan 24, 7009 AZ Doetinchem, tel. 0314-332162.

HOOGEVEEN Mw. V. v.d. Haar, Bentincklaan 69, 7902 GB Hoogeveen, tel. 0528-220881.

128


WERKGROEPEN

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

LEIDEN Mw. M. Hakkeling, F. Houttijnshof 3, 2312 KP Leiden, tel. 071-5123338.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BGMunstergeleen, tel. 046-4523390.

LELYSTAD Mw. A. Huijskens, Karveel 04-29, 8231 AA Lelystad, tel. 0320-230299.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

MAASTRICHT Mw. I. Bootz, Molenweg 35, 6225 NB Maastricht, tel. 043-3631842.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 0599-617742.

MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EG Nijensleek, tel. 0521-382382.

TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 AV Tilburg, tel. 013-4634106.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 0118-635561.

UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-2294309.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 0527-618603.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 0413-341314.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3582107.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 077-4622670.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 0162-422876.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Grotestraat 64, 5821 AG Vierlingsbeek, tel. 0478-632315.

PEELLAND Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SP Bennekom, tel. 0318-415760.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 0229-247318.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181. ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Thomas a Kempislaan 26, 7721 DS Dalfsen, tel. 0529-432839.


129

BOEKEN

In het ziekenhuis SLUYZER, BETTY en SANDRA KLAASSEN. In het ziekenhuis. Naarden, Kimio, 1996; aantal pagina's 16, prijs: f 15.90.

BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

Lizzie valt uit het klimrek. Haar arm en hoofd doen pijn en haar moeder besluit dat zij naar het ziekenhuis moet. Het kleinere broertje Kaj gaat mee. Er worden röntgenfoto's gemaakt, Lizzie krijgt een zetpil en haar arm gaat in het gips. Zij moet een paar dagen in het ziekenhuis blijven omdat zij een hersenschudding blijkt te hebben. Kaj is verdrietig en laat zijn knuffel bij Lizzie achter. Thuis speelt hij doktertje.

Aardige opzet De schrijfsters laten niet Kaj zelf maar zijn oudere zusje het ongeluk overkomen. Zodoende ziet de peu-

ter de enge dingen zonder deze zelf te moeten ondergaan, terwijl tegelijkertijd de emoties die de ziekenhuisopname oproept wel door hemzelf worden gevoeld. Dat is een aardige opzet. De tekst van het boekje is eenvoudig, met korte zinnen. De tekeningen zouden door ouderen wel eens minder kunnen worden gewaardeerd, kinderen vinden ze 'wel leuk', zoals ik kon vaststellen. In elk geval kunnen de illustraties dienen om er tijdens het voorlezen wat bij te vertellen over details die beslist niet achterwege mogen blijven. De uitgever noemt als doelgroep voor dit boekje kinderen van 2 tot 6 jaar. Zelf vind ik 2,5 jaar absoluut de minimumleeftijd en dat geldt dan voor kinderen aan wie al veel is voorgelezen; en voor 6-jarigen is het al wat te simpel. MJO

Kinder- en jeugdpsychiatrisch zorgveld VERHEU F. en F.C. VERHULST jeugdpsychiatrie zal ook per supra(Onder redactie van). Het kinde- regio complementerende specialisren jeugdpsychiatrische zorgveld. Assen, Van Gorcum, 1996. Met literatuuropgave en register; 169 pagina's; prijs f 39,90. In 22 aparte bijdragen schrijven behandelaars zelf over ervaringen in hun praktijk. Zo krijgt de lezer een goed overzicht van wat er in de geestelijke gezondheidszorg allemaal aan zorg kan worden gegeven: aan kinderen en jongeren; ambulant, semi-ambulant, semi-residentieel of anderszins. De bijdragen zijn begrijpelijk geschreven en praktisch van aard, zoals bijvoorbeeld 'De plaats van de kinderpsychiater in het kinderziekenhuis' en 'De dagbehandeling van peuters en kleuters'. In de komende jaren wordt het veld van jeugdzorg herordend, zodat de hulpverlening beter her- tische functies moeten gaan bieden kenbaar wordt. Per regio zal er een en aan reorganisatie onderhevig bureau Jeugdzorg komen. De zijn. MJO kinderen 130


BROUWERS-DE JONG, E. A. (Onder redactie van) - Ontwikkelingsonderzoek op het consultatiebureau; Handboek bij het vernieuwde Van Wiechenonderzoek. Assen, Van Gorcum, 1996. Met een lijst wetenschappelijke literatuur en een literatuurlijst voor ouders; 358 pagina's; prijs f 59,50. Dit handboek is geschreven voor professionals werkzaam binnen de ouder-kindzorg. Het heeft tot doel hen te ondersteunen in de dagelijkse uitvoering van het ontwikkelingsonderzoek bij jonge kinderen. Ook voor andere beroepsbeoefenaren, die in het kader van hulpverlening of voor wetenschappelijke doeleinden het Van Wiechenonderzoek gebruiken, bevat dit handboek onontbeerlijke informatie. Het is echter niet bedoeld om leerboeken op het gebied van ontwikkelingsneurologie of -psychologie te vervangen. Veel aandacht is gewijd aan vroegtijdige onderkenning van ontwikkelingsstoornissen. Het VTO-taalsignaleringsinstrument zal afhankelijk van de uitkomsten van het onderzoek na 1998 al dan niet aan het Van Wiechenonderzoek worden toegevoegd. Onderwerpen als 'Openheid'

GROOTENHUIS, MARTHA. Coping with childhood cancer: strategies of parents and hospital staff. Proefschrift, Universiteit van Amsterdam. Enschede, PrintPartners Ipskamp, 1996. Met literatuurlijst; 114 pagina's. Grootenhuis verrichtte haar onderzoek in het Emma Kinderziekenhuis AMC bij 84 kinderen met kanker tussen acht en achttien jaar en hun ouders. In het proefschrift staan drie vragen centraal. Wat zijn de emotionele gevolgen voor de ouders van kinderen met kanker? Wat zijn de manieren waarop ouders zich aanpassen aan de stress-volle situatie? Is er een relatie tussen de emotionele gevolgen en de wijzen waarop ouders zich aan de ziekte aanpassen? Ook wordt ingegaan op KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

Ontwikkelingsonderzoek op het consultatiebureau en 'Recht op inzage voor ouders in het dossier' worden niet vermeden. De lijst met 'Literatuur voor ouders' is uitstekend samengesteld, onduidelijk is wie geacht wordt hem te gebruiken. Is hij bedoeld voor de arts om ouders een boek aan te raden? Een lijst met adressen van organisaties en instellingen waartoe ouders zich kunnen wenden zou volledigheidshalve in dit boek niet hebben misstaan. MJO

Omgaan met kanker bij kinderen manieren waarop ziekenhuismedewerkers omgaan met hun stressvolle werk. Een van de bevindingen is dat ouders blijken te beschikken over een groot vermogen tot aanpassing aan de stress-volle situatie. Zij passen daarvoor verschillende beheersings-strategieën toe. Een daarvan wordt omschreven als 'de noodzaak om de ander als sterk te zien'. Daaraan wordt vorm gegeven door aan een kind positieve eigenschappen toe te schrijven die niet helemaal in overeenstemming zijn met hoe het kind zich voelt. Deze vorm van zelfbescherming, ook wel 'dubbele bescherming' genoemd, blijkt niet alleen door ouders van kinderen met

In de media PATIËNT EN PERSPECTIEF, 3e jrg., juni 1996, p. 33-35: Wij zijn gedwongen te luisteren naar patiënten. BRABANTS NIEUWSBLAD, 12 juli 1996: Ouderparticipatie rondom narcose. BREEKPUNT, 14e jrg., nr. 2, juli/augustus 1996, p. 12: Hete hangijzers. MARGRIET, 30 augustus/6 september 1996, p. 13: Autistische kinderen in het ziekenhuis. IN BEWEGING, 17e jrg., nr. 8/9, augustus/september 1996, p. 8: Intensieve zorg voor kinderen. CORDAAD, september 1996, p. 35-36: Intensieve zorg. NLVISIE, 10e jrg., nr. 3, september 1996, p. 17: Intensieve zorg. KINDEREN, oktober 1996, Jubileumboekje: Van 2 tot 24 uur bij je kind in het ziekenhuis. INFORMATIEBULLETIN NVDK, september 1996: Kwaliteit dagverpleging. NP/CF JOURNAAL, oktober 1996, p. 7: Welk ziekenhuis kiest u?

kanker maar ook door ziekenhuis medewerkers te worden gehanteerd. Wat de laatsten betreft brengt dit de kans mee dat zij de pijnervaringen van kinderen met kanker en de behoefte aan steun van hun ouders onderschatten. Met name mannelijke ziekenhuismedewerkers neigen er toe de pijnervaring bij een lumbaalpunctie en de pijn die kinderen ervaren als gevolg van hun ziekte en de behandeling, lager in de te schatten dan de kinderen zelf aangeven. Ook blijkt dat naarmate medewerkers langer in de kinderoncologie werkzaam zijn, zij ingrepen als minder pijnlijk inschatten. 'Voor een optimale zorg voor kinderen met kanker is het belangrijk dat ziekenhuismedewerkers zich bewust zijn van deze discrepantie,' aldus de onderzoekster. MJO 131

ATB Vervolg van pag. 113 ATB-unit. Met name waarderen zij het dat hun kind thuis kan worden verzorgd en dat zij hierbij intensief worden begeleid. Het educatieve deel van de zorg en de uitgebreide informatie over de huidaandoening en de bijbehorende behandeling en zelfzorg, scoren hoog. De acceptatie speelt hierbij een grote rol. Wanneer ouders of de patiënt het gevoel hebben dat de aangeboden behandeling werkt en zij met deze behandeling de huidaandoening onder controle kunnen houden, is het accepteren 'gemakkelijker'. Ook de verpleegkundigen van de

Keurmerk Vervolg van pag. 125 in de vorm van interviews met directie en medewerkers van de instelling; onderzoek bij klanten. De toetsing wordt uitgevoerd door twee deskundigen op het gebied van kwaliteitstoetsing, onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de LVT. Het bestuur beslist

Geschillencommissie Vervolg van pag. 125 tie van ziekenhuizen NVZ. De voorzitter wordt benoemd door de Stichting Geschillencommissies voor Consumentenzaken (SGC). De ziekenhuizen die zich bereid hebben verklaard aan het experiment deel te nemen zijn: Ziekenhuis Amstelveen, St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein, St. Elisabeth Ziekenhuis te Tilburg, Onze Lieve Vrouwen Gasthuis te Amsterdam, Westeinde Ziekenhuis te Den Haag, Stichting Lorentz Ziekenhuis te Zeist, Stichting Zorgvoorzieningen Gorinchem e.o., Ziekenhuis Rijnstate te Arnhem, Spaarne Ziekenhuis te Haarlem, Slotervaartziekenhuis te Amsterdam, Westfries Gasthuis te 132

ATB-unit zijn enthousiast over hun werk. Dit wordt met name veroorzaakt door de veelzijdigheid van het dermatologisch specialisme en de daarbij behorende verpleegkundige facetten die uitstekend tot hun recht komen binnen de geïntegreerde zorg. Geconcludeerd kan worden dat met de ATB bij kinderen met een uitgebreid of moeilijk poliklinisch behandelbaar eczeem of psoriasis uitstekende behandelingsresultaten kunnen worden bereikt. Na de behandeling zijn de kinderen over het algemeen vrij van de aandoening en is door goede voorlichting en intensieve begeleiding een basis voor een adequate zelfbehandeling ontstaan. Door de hoge frequentie van

over het lidmaatschap van een instelling aan de hand van een advies van het team dat de toetsing heeft uitgevoerd. Een instelling die niet volledig aan de eisen voldoet, krijgt een jaar de gelegenheid om te zorgen dat dat wel het geval is. Voor de instelling die het niet eens is met de gang van zaken tijdens de toetsing of met de uitslag ervan bestaat de mogelijk-

Hoorn, Stichting Ziekenzorg Weste lijke Mijnstreek te Sittard, Stichting Ziekenhuis Lievensberg te Bergen op Zoom, Kennemer Gasthuis te Haarlem, Hofpoort Ziekenhuis te Woerden, Ziekenhuis Sint Antoniushoeve te Leidschendam, St. Joseph Ziekenhuis te Veldhoven, Ignatius Ziekenhuis te Breda, Diaconessenhuis Eindhoven, Stichting Samen werkende Ziekenhuizen RLKZ-JKZ te Den Haag, Ziekenhuis Velp, Zie kenhuis Oudenrijn te Utrecht, St. Ziekenhuisvoorzieningen Gelderse Valei te Bennekom, Stichting Elkerliek Ziekenhuis te Helmond, Zuiderzeeziekenhuis te Rotterdam, Drechtsteden Ziekenhuis te Dordrecht, Medisch Centrum Alkmaar, Overvecht Ziekenhuis te Utrecht en Zie kenhuis Hilversum.

de bezoeken en de extra tijd die per bezoek beschikbaar is, leent de methodiek zich bij uitstek voor educatieve doeleinden en psychosociale begeleiding. In de vier jaar die sinds de oprichting van de ATB-unit zijn verlopen, werden minder kinderen op de kinderafdeling opgenomen en daalde de gemiddelde verpleegduur per opname van ongeveer vijfentwintig dagen naar elf dagen. Ook liep het aantal poliklinische consulten aan merkelijk terug. D W.V.A.G. Verbeek-Gijsbers is hoofdverpleegkundige op de polikliniek Dermatologie van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen St. Radboud.

heid in beroep te gaan bij een beroepscommissie. Bovenstaand artikel is grotendeels gebaseerd op gegevens die zijn ontleend aan de brochure 'Keurmerk - Kwaliteit' van de Landelijke Vereniging voor Thuiszorg. Voor meer informatie: LVT, telefoon 030-659 6211.

Brochure over cliëntenraad Het ministerie van VWS heeft een brochure uitgegeven met informatie over de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen (WMCZ). Deze wet, op l juni dit jaar van kracht geworden, regelt de inspraak van patiënten in het beleid van, onder andere, een ziekenhuis via een cliëntenraad. Elke instelling in de gezondheidszorg diende per l december 1996 een cliëntenraad te hebben ingesteld. Een gratis exemplaar van de brochure kan schriftelijk worden besteld bij: Haeghepoorte, afdeling Mailing, Postbus 16800, 2500 BV Den Haag. KIND EN ZIEKENHUIS DECEMBER 1996

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis Voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming-in - In 't ziekenhuis - Amandelen (samen) (per stuk)

ƒ 3,50 ƒ 2,00

100 stuks folder Opname 100 stuks folder Rooming-in 100 stuks folder In't ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen

ƒ ƒ ƒ ƒ

30,00 30,00 35,00 40,00

Welk ziekenhuis kiest u? (vijfde druk)

ƒ

9,85

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ 10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ 10,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ150,00

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI)

ƒ 18,00

Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 200,00)

ƒ

8,25

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen)

ƒ 15,00 ƒ 8,25

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ 10,00

6,00

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00; 2-5 ex. ƒ 15,00)

ƒ 30,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, poster

ƒ

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten -1 set -6 sets

ƒ 6,00 ƒ 30,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) -1 affiche in koker -10 affiches in koker

ƒ 6,25 ƒ 10,00 ƒ 30,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

ƒ 6,50

6,00

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestel wij ze: - het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 61 31 073 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van de gewenste artikelen;. - schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bij sluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE: Naam.......................................................... (Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres.................................................................................................. Postcode en woonplaats...................................................................... Functie of hoedanigheid...................................................................... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ...........................(minimaal ƒ 55,- per boekjaar). Datum....

Handtekening....................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht

Themanummers Overzicht van eerder gepubliceerde themanummers 'KIND EN ZIEKENHUIS'

Recommend Documents