Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers

Ondersteuning

Tijdschrift Kind en Ziekenhuis Tot nu toe verschenen (thema-)nummers

Jaargang 8-1985 Nr. l - Tienerafdelingen* Nr. 2 - Kind en narcose Nr. 4 - Rooming-in* Jaargang 9 -1986 Nr. l - Ouderparticipatie* Nr. 2 - Pijn Nr. 3 - Trauma/Eerste Hulp Nr. 4 - Intensive Care Jaargang 10 -1987 Nr. l - Broertjes en zusjes Nr. 2 - Verstandelijk gehandicapt* Nr. 3 - Ziekenhuisklimaat 0-18 jr. Nr. 4 - Een stap verder; symposium Jaargang 11 -1988 Nr. l - Kinderen met een handicap* Nr. 2 - Communicatie Nr. 3 - Bouwen voor kinderen Jaargang 12 -1989 Nr. l - Amandelen Nr. 2 - Spel Nr. 3 - Pijn Nr. 4 - Chronisch ziek l

Jaargang 17 -1994 Nr. l - Kwaliteit 4: buitenlandse kinderen Nr. 2 - Emoties Nr. 3 - Partners: ouders en hulpverleners Nr. 4 - Stress Jaargang 18 -1995 Nr. l - Operaties Nr. 2 - Narcose Nr. 3 - Extra kwetsbaar l Nr. 4 - Extra kwetsbaar 2 Jaargang 19 -1996 Nr. l - Hete hangijzers Nr. 2 - Intensieve zorg Nr. 3 - Kwaliteit: dagverpleging Nr. 4 - Thuis Jaargang 20-1997 Nr. l - Hete hangijzers 2 Nr. 2 - Ondersteuning

Jaargang 13 -1990 Nr. l - Chronisch ziek Nr. 2 - Voorbereiden l Nr. 3 - Voorbereiden 2 Nr. 4 - Zieke zuigelingen Jaargang 14 -1991 Nr. l - Rechten van kind en ouder Nr. 2 - Dagverpleging en kinderen Nr. 3 - Vroeggeborenen: beslissen over leven of sterven Nr. 4 - Communicatie - Aansprakelijkheid - Vrije artsenkeuze en second opinion Jaargang 15 -1992 Nr. l - Klachten - Ouderbriefje bij narcose Nr. 2 - Kwaliteit l Nr. 3 - Ouders Nr. 4 - Kwaliteit 2: adolescenten Jaargang 16 -1993 Nr. l - Kwaliteit 3: zuigelingen Nr. 2 - Levensbedreigend Nr. 3 - Ouderparticipatie Nr. 4 - Oren en horen/Trommel vliesbuisjes

Kosten per themanummer Jaargang 8 t/m jaargang 13 ƒ 13,25 Vanaf jaargang 14 ƒ 16,00 Overdruk ƒ 9,00 Bestelwijze Het verschuldigde bedrag overmaken naar giro 104806 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van jaargang, nummer en thema van het tijdschrift. Indien nodig ook vermelden ter attentie van wie toezending dient te gebeuren.

* Overdruk van de thema-artikelen (tijdschrift is uitverkocht).

Ondersteuning

35

Van de redactie.

Contactgroepen

36

Meeleven met eikaars wel en wee. Door I. Vos.

Emoties mogen

38

Medisch maatschappelijk werk in het ziekenhuis. Door A.J.Tevel.

Elisabeth

42

Er komt een pastor langs...

44

Een moeder over de steun die zij en haar man ondervonden van het ziekenhuis-team bij de geboorte en het overlijden van hun dochter Elisabeth. Door C.D.Koller.

Uitgave van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Verschijnt in maart, juni, september en december. De vereniging heeft tot doel: het bevorderen van het welzijn van het kind vóór, tijdens en na een opname in het ziekenhuis.

COLOFON Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS wordt vier maal per jaar toegestuurd aan de leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Losse nummers kosten f 16,00 per stuk en kunnen worden besteld door het verschuldigde bedrag over te maken naar girorekening 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis, Dordrecht, onder vermelding van de jaargang en het nummer.

Redactie

M. van Bergen-Rodts Mr. I. Harkema-Dun M. van Loon-van Bovene Drs. Y. Alofs-van Boxel Drs. M. Overbosch-Kamerbeek

Onder de professionals in de hulpverlening heeft ook de pastor zijn plaats. Door drs. J.J.A. Doolaard.

Pastoraat

46

Hartpatiënten als lotgenoten

48

Buddy's voor kinderen met hiv/aids

50

Een kwestie van aanbieden. Door G. Petersen-Koning.

De Nederlandse Hartstichting stimuleert (ex-)hartpatiënten en hun familieleden tot 'contact met lotgenoten'. Door I. van der Klis, G. Oomen en M. Koetsier.

Een 'buddy' is een vrijwilliger die een patiënt met hiv/aids bijstaat. Er is een groeiende vraag naar buddy's voor kinderen met hiv/aids. Door drs. T. Brüggemann.

Wat doet die kinderpsycholoog bij mijn bed?

Kwaliteit van zorg

'Goed Best Beter' in de praktijk Buisjes niet altijd overbodig Anesthesioloog moet patiënt zelf 'zien'

Adres redactie

VERDER IN DIT NUMMER

Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-6146361

Druk Pasmans Offsetdrukkerij BV, Den Haag Ontwerp omslag: Jan A. Veenman

© Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis TSSN: 0169-7072 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

55

Hete hangijzers

Eindredactie

Van Rosendaal Tekstprodukties, Schoonebeek

52

Soms 'vertalen' kinderen hun psychische problemen in lichamelijke klachten. De kinderpsycholoog zoekt uit welke factoren daarbij een rol spelen. Door drs. J.H. Tak.

56 58

Berichten 34 - Contactadressen werkgroepen 60 - Boeken 62. Het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS is een uitgave onder verantwoordelijkheid van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis. Het is een middel om de standpunten van de vereniging uit te dragen en haar doelstellingen te verwezenlijken. In samenhang daarmee wordt in het blad ook in bredere zin aandacht besteed aan onderwerpen die met 'kind en ziekenhuis' verband houden. Met name voor bijdragen van derden geldt, dat deze niet noodzakelijkerwijs het standpunt van de vereniging vertolken of dat de vereniging het met de strekking eens is. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd, gekopieerd of vertaald zonder voorafgaande toestemming van de uitgever. Citeren van korte passages is toegestaan met juiste vermelding van bron, auteur en paginanummer. Bij overname ontvangt de redactie graag een exemplaar van het medium waarin het overgenomen artikel is geplaatst. Op foto's berust doorgaans copyright; ook voor het overnemen hiervan is schriftelijke toestemming van de uitgever nodig. Correspondentie inzake overname of repro-duktie richten aan: Redactie Kind en Ziekenhuis, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht.

33

BERICHTEN Landelijke Vereniging

KIND EN ZIEKENHUIS

Landelijk bureau Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht tel. 078-614 63 61 M. van Bergen-Rodts, directeur Drs. Y. Alofs-van Boxel Bestuur Mr. I. Harkema-Dun, voorzitter J. Reinstra, secretaris F. van de Putte, penningmeester I. Ophorst-Hoos Begeleiding werkgroepen I. Ophorst-Hoos Strausslaan 4 3723 JN Bilthoven tel. 030 - 229 43 09 Postbank 6131073 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht

De pen als lotgenoot Het Fonds voor Chronisch Zieken heeft de inschrijving opengesteld voor de stimuleringsprijs 'De pen als lotgenoot 1997'. De prijs is vorig jaar ingesteld met het doel het schrijven van zogenoemde egodocumenten over de beleving van een chronische ziekte te bevorderen. Mensen met een chronische ziekte en anderen die zich bij (iemand met) een chronische ziekte betrokken voelen, kunnen meedingen naar de prijs. Het gaat er daarbij om de persoonlijke beleving in enigerlei vorm op papier te zetten. Er zijn vier categorieën waaronder een voor kinderen tot en met twaalf jaar en een voor jongeren van dertien tot achttien jaar. Voor 'De pen als lotgenoot' van vorig jaar werden meer dan vierhonderd werkstukken ingestuurd. Fragmenten uit de bekroonde inzendingen zijn samengebracht in de

Bank 13.46.21.417 ten name van Kind en Ziekenhuis te Dordrecht Lidmaatschap Het lidmaatschap van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis staat open voor iedereen die zich voelt aangesproken door de doelstelling: het bevorderen van het welzijn van het kind voor, tijdens en na een opname in het ziekenhuis. Aanmelding kan gebeuren: *schriftelijk of telefonisch bij het Landelijk Bureau van de vereniging; *door het insturen van het Aanmeldingsformulier dat elders in dit tijdschrift is afgedrukt. Leden ontvangen vier keer per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS, de kwartaaluitgave van de vereniging. De minimum contributie bedraagt f 55.-per jaar. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september. Bij toetreding in de loop van het boekjaar is de volledige contributie verschuldigd. In dat geval ontvangen nieuwe leden alsnog de in dat boekjaar reeds verschenen nummers van het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Voor opzegging van het lidmaatschap geldt een opzegtermijn van drie maanden. Donateurschap Voor wie de vereniging moreel en financieel wil steunen bestaat de mogelijkheid zich als donateur aan te melden. Donateurs betalen een minimum bedrag van f 15.-per jaar. Zij ontvangen jaarlijks een speciale publikatie van de vereniging.

34

Congres ouderen kindzorg Het vijfde Nederlandse Congres Ouder- en Kindzorg, op 19 september in het congrescentrum De Eenhoorn in Amersfoort, zal zijn gewijd aan 'het zieke kind'. Met name zal worden nagegaan of het zorgpakket ouder- en kindzorg dat de thuiszorgorganisaties aanbieden, voldoende is toegesneden op het zieke kind thuis. Informatie: telefoon 0592-311914.

bundel 'De pen als lotgenoot. Ervaringen over het leven met een ziekte'. Egodocumenten zijn vaak belangrijk voor de schrijvers zelf, die er troost aan ontlenen of op die manier hun gedachten ordenen, en voor lotgenoten. Daarnaast bieden zij wetenschappers en werkers in de gezondheidszorg meer inzicht in het leven van iemand met een chronische ziekte. Voor meer informatie: De pen als lotgenoot, telefoon 0297-540225,

Medicijnen vaak onveilig bewaard In bijna een kwart van de Nederlandse gezinnen worden medicijnen niet zodanig bewaard dat kinderen er niet bij kunnen. Dat is gebleken uit een onderzoek van het NIPO in opdracht van de beroepsorganisatie voor apothekers KNMP. Cijfers van de Stichting Consument en Veiligheid laten zien dat per jaar ongeveer zevenhonderdvijftig kinderen onder de vijf jaar wegens medicijnvergiftiging in het ziekenhuis terecht komen. Van veel slachtoffers ligt de leeftijd rond de twee jaar, de periode waarin kinderen gaan klimmen en klauteren. Ongelukken met geneesmiddelen gebeuren thuis, maar ook vaak als kinderen bijvoorbeeld bij de grootouders op bezoek zijn. Ouders kunnen voor adviezen over het veilig opbergen van medicijnen terecht bij hun apotheker.

Schenking en testament Indien u het werk van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis wilt steunen, kunt u een schenking aan de vereniging doen of de vereniging in uw testament opnemen. Daar de vereniging is aangemerkt (bij beschikking van 2 mei 1980) als rechtspersoon welke uitsluitend of nagenoeg uitsluitend een algemeen belang beoogt (als bedoeld in artikel 24, lid 4 van de Successiewet), is voor haar bij verkrijgingen krachtens schenking danwel krachtens erfrecht een verlaagd fiscaal tarief van toepassing. Bovendien gelden voor 1997 de volgende vrijstellingen: * wat het successierecht betreft tot een bedrag van f 15.866,—; * wat het schenkingsrecht betreft tot een bedrag van f 7.933,— (per twee jaar).

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA

Ondersteuning Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig. Willen ouders inderdaad een steun en toeverlaat voor hun kind zijn, dan vereist dit van hen dat zij zich niet totaal uit hun evenwicht laten brengen door hun gevoelens als blijkt dat hun kind een ingrijpende behandeling moet ondergaan of een chronische aandoening heeft. Zij staan ineens voor de noodzaak dat nieuwe element in hun leven een plaats te geven, in de dingen van alledag en ook in de verwachtingen die zij voor zichzelf en hun kind hadden ten aanzien van de toekomst. Veel ouders zouden er baat bij hebben als zij daarbij ondersteuning zouden krijgen. Uit gesprekken met ouders blijkt echter dat in veel gevallen die ondersteuning ontbreekt of niet tegemoetkomt aan hun werkelijke behoeften. Daar zijn veel oorzaken voor aan te wijzen. De behandelaar van het kind vangt de signalen van ouders soms niet op of schat hun behoefte aan ondersteuning verkeerd in. Ouders op hun beurt zenden vaak tegenstrijdige signalen uit. Wordt de behoefte aan ondersteuning wel gesignaleerd, dan ontbreekt bij de behandelaar soms de deskundigheid om aan die behoefte tegemoet te komen. Zijn de verpleegkundigen een grote steun voor ouders, dan stopt deze ondersteuning zodra het kind het ziekenhuis verlaat. Een multidisciplinaire ondersteuning (inclusief de inbreng van psychosociale hulpverleners) over de muren van het ziekenhuis heen, zou uitkomst kunnen bieden. Ontbreekt echter de broodnodige afstemming tussen de verschillende disciplines, dan worden er vaak tegenstrijdige adviezen gegeven en sluiten de adviezen vaak onvoldoende aan op de vraag van de ouders of op de gezinssituatie. Deze schets van de werkelijkheid is verre van volledig. Zij rept niet van gebrek aan communicatieve vaardigheden, gebrek aan financiële middelen... Dit alles lijkt in tegenspraak met de indruk die wordt gewekt in de verschillende bijdragen voor dit themanummer over 'ondersteuning'. De auteurs doen verslag van de ondersteuning die zij persoonlijk of als beroepsgroep juist wel bieden. Het is te hopen dat publicatie van hun artikelen zal bijdragen tot veelvoudige navolging van hun ideeën en initiatieven. Naar de mening van Kind en Ziekenhuis dienen hulpverleners 'ondersteuning' niet aan het toeval over te laten maar actief aan te bieden. Door wie, op welke manier en op welk tij stip dat moet gebeuren, dient te worden vastgelegd in behandel- en communicatieprotocollen. Een eerste vereiste is dat alle voorzieningen en mogelijkheden op dit gebied, binnen én buiten het ziekenhuis, goed in kaart worden gebracht. Daartoe behoren ook de mogelijkheden voor ouders om contacten te leggen met lotgenoten. Lotgenoten kunnen ondersteuning bieden in de vorm van herkenning en het uitwisselen van ervaringen. Ondersteuning helpt ouders om op hun beurt hun kind te kunnen ondersteunen. Pas als wordt tegemoetgekomen aan de behoeften van ouders aan ondersteuning, kan er sprake zijn van optimale zorg aan zieke kinderen. Redactie KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

35

THEMA Vos

Contactgroepen MEELEVEN MET ELKMRS WEL EN WEE

Dinsdagavond. Het is al bijna kwart over acht als ik mijn rolstoelbusje parkeer. Er staan al meer auto's en bij nummer 10 wordt de deur dadelijk wijd open gedaan. 'Hallo, fijn dat je er bent. Kon je het gemakkelijk vinden?' Herman, de gastheer, laat me in de gezellige ruime huiskamer. Ik kijk de kring rond, schud handen en krijg een stoel aangeboden. Vanavond zijn we met de hele groep en de kring is dan ook behoorlijk groot. Gastvrouw Dineke schenkt koffie en thee naar keuze, op de tafel staat een schaal met eigengebakken cake. Over en weer klinken vragen en uitroepen, er wordt gelachen en gepraat. Er worden foto's uitgewisseld en vol interesse bekeken. Deze gezellige groep mensen bestaat uit ouders van een kind met een motorische handicap, soms zelfs met een meervoudige handicap.

De BOSK De groep is niet zomaar uit de lucht komen vallen. Al deze ouders zijn lid van de B OS K, vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. De letters B OS K staan voor wat vroeger de Bond Ouders Spastische Kinderen heette, in 1952 opgericht als een landelijke vereniging. Dit jaar bestaat de BOSK 45 jaar. In de loop van die jaren groeide zij uit tot een belangenvereniging voor alle kinderen en volwassenen die een motorische stoornis hebben van hun jeugd af aan. De kleine kinderen van toen zijn intussen volwassen mensen, maar nieuwe ouders 36

met kleine kinderen doen nu een beroep op de BOSK. Zo ontstond de toevoeging: vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders. De BOSK heeft een landelijk bestuur en een landelijk bureau waar de vaste medewerkers alles doen om de leden met raad en daad van dienst te zijn. Daarnaast heeft de BOSK afdelingen die meestal of een provincie of een deel daarvan omvatten. Naast leden kent de BOSK ook buitengewone leden; dit zijn de hulpverleners die met onze kinderen werken. Het mooie in de BOSK is dan ook dat ouders en hulpverleners hun ervaringen en kennis uitwisselen. Van elkaar leren, dat komt alle partijen ten goede. De handicaps van de mensen die bij de BOSK zijn aangesloten, zijn nogal verscheiden: - spasticiteit (met een speciale oudercontactgroep hemiplegie); - hydrocephalus en spina bifida (waterhoofd en open rug); - volwassenen met spina bifida; - spraak-/taalstoornissen; - schisis (lip, kaak- en gehemelte spleet); - meervoudig complex gehandicapt (zowel lichamelijk als verstande lijk gehandicapt); - tyltyl meervoudig gehandicapt; - syndroom van Joubert (contact groep); - overige handicaps (andere oorzaken, bijvoorbeeld polio of een ongeval). Voor elk van deze handicaps bestaan bij de BOSK werk- of contact-

groepen waarin ouders en hulpverleners zitten. De werkgroepleden bespreken ontwikkelingen op allerlei terreinen die de handicap betreffen, er komen knelpunten ter tafel en er wordt nagedacht over de wijze waarop belangrijke informatie kan worden uitgewisseld: via het BOSK Magazine, als thema op een van de landelijke ontmoetingsdagen of in brochurevorm. De afdelingen zijn de basis van de BOSK. In Drenthe, de afdeling waar ik zelf bij betrokken ben en waarover ik dan ook het beste kan vertellen, worden ook informatieve bijeenkomsten voor ouders gehouden. Soms is dat een avond waarop een bepaald thema wordt behandeld, zoals kortgeleden in Hoogeveen het onderwerp: 'Operatie, ja of nee?' BOSK-kinderen hebben vaak door hun motorische handicap kans op vergroeiingen, contracturen, het uit de kom gaan van bijvoorbeeld de heupen, grote verschillen in spierspanning of juist spierslapte. Hoe vaak is het dan nodig in te grijpen en is dan een operatie echt noodzakelijk?

Een half woord Het idee om deze thema-avond te houden werd geboren op een contactavond, zo'n avond als ik hiervoor beschreef. Deze contactavonden worden gehouden in verschillende delen van Drenthe. Er doen gemiddeld zo'n zeventig leden regelmatig mee aan een contactavond in hun omgeving, per groep tien tot twaalf personen, soms iets meer of minder. Nieuwe leden kunnen aangeven of zij voelen voor het bijwonen van zo'n avond ergens bij iemand aan huis. ledere aspirantdeelnemer krijgt een uitnodigingsbriefje met de datum en de naam en het adres van het gastgezin erop. Per keer wordt afgesproken wanneer de volgende bijeenkomst zal zijn en bij wie. Dat gaat soms als volgt: 'Jongens, komen jullie de volgende keer bij ons? Als we het dan in mei doen... dan is onze woning ook aangepast en kunnen jullie meteen kijken hoe het geworden is, oké?' Door die avonden groeit er langKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA zaamaan een band tussen de deelnemers. Men leeft mee met eikaars wel en wee, geniet met elkaar als een van de kinderen weer een kleine vordering heeft gemaakt, is vol sympathie als er een ziekenhuisopname in het verschiet ligt, geeft adviezen over en weer uit eigen ziekenhuisperiodes en de eerste maanden thuis in gips, gipsbroek of totaal op bed. Honderd-en-een praktische dingen worden aan elkaar doorgegeven, het is fantastisch hoe vindingrijk ouders zijn. Een handige manier om spelenderwijs de darmen te spoelen, een aanpassing waardoor het spelletje ook meegedaan kan worden door onhandige handen, fietsmogelijkheden, kledingtips, slabben: want wat blijven spastische kinderen toch vaak kwijlen en wat staat dat akelig als ze groter worden. Eén van de moeders roept opgetogen: 'Jongens, nu weet ik eindelijk hoe ik droog moet blijven bij het douchen van onze Harry op de douchestretcher. Na al die jaren waarin ik steeds kletsnat werd, doe ik nu een echte slagersschort voor en dat helpt...' Men geeft om elkaar, verstaat elkaar met een half woord. Hoe vaak is het niet zo dat familie, buren en vrienden niet begrijpen waar je het over hebt? Dat is geen onwil maar het gebeurt gewoon. Er komt ook veel op ouders af als blijkt dat hun kind een handicap heeft. Hun wereld wordt ineens anders. Ouders worden ook zelf anders door alles wat van hen wordt gevraagd. Hun liefde voor hun kind groeit langzaam verder en daarom kunnen zij ook vaak heel blij zijn met heel kleine veranderingen bij hun kind. Zo vertelt Ina met een stralend gezicht over haar dochter Ilse van drie jaar: 'Mijn dochter kan zelf uit een tuitbekertje drinken'. Iedereen van de groep is zichtbaar gelukkig en geniet met Ina mee. Haar buurvrouw had alleen laconiek gezegd: 'Nou, dat werd tied'. Tijdens de contactavonden leren de ouders elkaar ook om op te komen voor zichzelf en hun kind. 'Opbellen als je niets meer hoort, hoor. Warm houden die aanvraag; als jij niet belt, laten ze je rustig een poos wachten.' Ook leer je van anderen dat je als KINDENZIEKENHUISJUNI 1997

ouder niet onbeperkt alles hoeft aan te kunnen, dat je samen ook wel eens moet bij tanken, een avond voor jezelf moet nemen om bij te praten of even niets te doen. Dat is heel belangrijk en toch vaak moeilijk omdat je denkt dat je het niet op mag geven, dat jij als ouder juister steeds moet zijn. Meestal is dat in de praktijk ook het geval, toch is het goed om van elkaar te leren dat een ouder ook maar een mens is met zijn of haar beperkingen. Tips over oppas, over mogelijkheden om er even tussen uit te gaan, over het ook aan de andere gezinsleden denken. Er zijn zo veel onderwerpen die op de contactavonden worden behandeld. Hoe ga je om met je gehandicapte kind? Wat is belangrijk voor later? Wat eist de omgeving van je en hoe stel je je daar tegenover op? Hoe doen de andere kinderen in het gezin het, komen de 'brusjes' (broers en zussen) niet tekort? Hoe is je houding tegenover de hulpverleners? Is er ouderparticipatie? Veel hebben we ook aan elkaar bij het volgende: we wijzen elkaar op de noodzaak om bij een bezoek aan een arts tevoren alle vragen op te schrijven en ook om geen andere dokter te accepteren dan de vaste kracht met wie je hebt afgesproken. 'Blijf niet tobben bij een huisarts die totaal niet inschat wat de problemen zijn die je nietje kind hebt. Probeer steeds om tot een oplossing te ko-

men, maar als het werkelijk niet lukt, zoek dan een andere mogelijkheid.' ledere ouder moet iemand hebben bij wie hij of zij in elk geval met zijn verhaal terecht kan, iemand die echt luistert. Ergernissen zijn er zeker ook. Ergernissen over dingen waar we allemaal wel mee te maken hebben, bijvoorbeeld de hele rompslomp van het aanvragen van voorzieningen, de hele, vaak trage route, die doorlopen moet worden, het eindeloze gebel en gesoebat: wat kost je dat vaak ontzettend veel negatieve energie. En wat kunnen we er vaak na even krachtig 'spuien' vreselijk om lachen met elkaar. En wat kan het samen lachen niet enorm opluchten. Na zo'n avond durven we de volgende dag weer beter te bellen of dan toch nog eens een brief te schrijven. Met dit alles is nog maar een klein deel genoemd van hetgeen in een contactgroep zoal aan de orde komt. Niettemin geeft het aan wat de betekenis is van het contact tussen ouder en ouder. Eén van de moeders drukte het zo uit: 'Ik heb aan deze mensen meer dan aan mijn hele familie'. D

Ida Vos is contactpersoon bij de BOSK in Drenthe. Zij is bereikbaar via telefoonnummer 0528-241477. 37

THEMA

A.J.Tevel

Emoties mogen MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERK IN HET ZIEKENHUIS

Ouders met een ernstig ziek kind in het ziekenhuis roepen niet zo snel de hulp in van de maatschappelijk werker. Zij zijn meer op hun kind dan op zichzelf gericht. Psychosociale hulp aan de ouders komt echter ook het kind ten goede.

In de kaders bij dit artikel worden voorbeelden uit de praktijk van het medisch maatschappelijk werk beschreven. 38

Ziekte, opname en behandeling van een kind kunnen het dagelijks leven van kind, ouders en gezin totaal ontregelen. Een ernstig ziek kind roept niet alleen praktische vragen en problemen op, maar ook heftige emoties. Het is de taak van de medisch maatschappelijk werker om ouders te begeleiden bij de sociale en emotionele problemen die zij ondervinden door de ziekte en de behandeling van hun kind en de daaruit voortvloeiende veranderingen in het gezin. De achterliggende gedachte hierbij is dat zieke kinderen de steun van hun ouders extra hard nodig hebben. Wanneer ouders de steun krijgen die zij zelf behoeven, zullen zij beter in staat zijn hun kind te steunen. Dit artikel belicht het hulpaanbod van de medisch maatschappelijk werker aan ouders van zieke kinderen in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Ouders van wie een kind in het ziekenhuis moet worden behandeld, kunnen zelf de hulp van de maatschappelijk werker inroepen. Dit gebeurt echter niet zo vaak. Zij zijn immers met hun kind naar het ziekenhuis gekomen voor de medische behandeling en niet voor psychosociale hulp. Zij zijn vooral gericht op hun zieke kind en in de zorg om hun kind zijn zij geneigd zichzelf weg te cijferen. Om meer ouders hulp te kunnen bieden, is een goede samenwerking noodzakelijk tussen de verschillende disciplines die rondom het zieke

kind werken. De medisch maatschappelijk werker participeert in deze samenwerking, onder andere door deel te nemen aan de zogenoemde psychosociale besprekingen op de verpleegafdeling. In deze besprekingen worden de psychosociale aspecten van kind en gezin benoemd en worden de verschillende soorten zorg die worden geboden op elkaar afgestemd. Wanneer de arts, verpleegkundige of pedagogisch medewerker heeft gesignaleerd dat er vragen of problemen zijn van praktische of emotionele aard kan de hulp van de maatschappelijk werker worden ingeroepen, uiteraard met toestemming van de ouders.

Gesprekken De dienst Psychosociale Zorg van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam/Sophia Kinderziekenhuis heeft gemeend zich ook actief te moeten opstellen. Ten aanzien van bepaalde ziektebeelden en behandelingen is met het behandelteam afgesproken dat de medisch maatschappelijk werker minstens één gesprek heeft met ouders om te praten over de psychosociale gevolgen van de ziekte of behandeling. De behandelend arts introduceert de maatschappelijk werker bij de ouders. Beide ouders worden voor het gesprek uitgenodigd. Immers, zij zijn samen verantwoordelijk voor het welzijn van hun gezin. Op deze manier wordt de maatschappelijk werker onder andere betrokken bij ouders van kinderen met kanker, cystic fibrosis, spina biKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA fida, craniofaciale aandoeningen en kinderen die een nierfunctie vervangende therapie nodig hebben. Het doel van deze gesprekken is om te inventariseren hoe ouders, kind en gezin 'ervoor staan' zodat duidelijk wordt of ondersteuning gewenst is. Ook is het de bedoeling dat de drempel om in een later stadium zo nodig hulp te vragen, lager wordt. Als ouders de maatschappelijk werker al hebben leren kennen, zullen zij makkelijker om steun aankloppen. Daarnaast gaat het erom psychosociale problemen zo veel mogelijk te voorkomen. Wat kunnen ouders in het eerste gesprek verwachten? De medisch maatschappelijk werker kan, afhankelijk van de situatie, de volgende punten ter sprake brengen: - uitleg over het doel van het gesprek; - hebben de ouders de diagnose begrepen of zijn er nog hiaten of mis verstanden die een nieuw gesprek met de arts noodzakelijk maken; - hoe hebben de ouders op de diagnose gereageerd; - kunnen ouders elkaar steun geven; - hebben zij eerder moeilijke situaties in hun leven meegemaakt; wat heeft hen toen geholpen; - welke steun kunnen zij krijgen van familie, vrienden, en anderen uit hun eigen omgeving; - hoe is de zorg voor eventuele andere kinderen geregeld; - hoe staan zij er financieel voor (onder andere met het oog op eventuele reiskosten); - zijn er andere problemen in het gezin (bijvoorbeeld met betrekking tot de werksituatie, gezondheid, andere kinderen); - hoe lopen de contacten op de verpleegafdeling met de ziekenhuis medewerkers; - informatie over de structuur van een academisch ziekenhuis en de positie van de maatschappelijk werker; - informatie over verschillende ma nieren van verwerken en over psychosociale aspecten van de ziekte of behandeling; - informatie over relevante regelingen; KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Onhandelbaar kind In de kennismakingsgesprekken met de ouders van C. geven deze aan dat zij het gedrag van hun driejarige zoon bijna niet meer kunnen hanteren. Hij spuugt zijn medicijnen uit en is erg opstandig, de ouders zijn op. Hun kind is ziek vanaf de geboorte. Het valt op dat beide ouders verschillend reageren op de ziekte, wat doorwerkt in de manier waarop zij hun kind benaderen. De moeder reageert vooral nuchter en heeft de komende intensieve behandeling in haar gedachten voor zich uitgeschoven. De vader is angstig en lijdt enorm onder de dingen die gaan komen. Zij denken ook verschillend over de kwaliteit van het leven van hun kind: 'Er is goed mee te leven' - 'Dit is toch geen leven zo'. Bij het verkennen van de probleemsituatie valt onder andere op dat de jongen zich in zijn gedrag aanpast aan wat zijn ouders van hem lijken te verwachten. Als hij met zijn moeder thuis is, is hij vrij 'hard' voor zichzelf, zodra zijn vader thuiskomt, gedraagt hij zich 'zielig'. Met deze ouders is gewerkt aan het verkennen van hun emoties en is nagegaan hoe die van invloed zijn op hun omgang met hun kind. De ouders kregen inzicht in wat er gebeurde in de wisselwerking met hun kind. Toen zij hierover met elkaar in gesprek raakten, kwam er een verandering op gang: ieder van hen kreeg oog voor de beleving van de ander en stond meer open voor wat hun kind nodig had. Dit laatste werd in de gesprekken uitgewerkt. Er werd gezocht naar manieren om de relatie tussen vader en zoon te versterken door de vader te stimuleren 'gewone' vader-zoonactiviteiten te ondernemen zoals bijvoorbeeld vissen. Voordien was hun relatie vooral gekleurd door de aandacht voor de ziekte. De vader kreeg meer oog voor de gewone dingen en kon hierdoor ook zijn zoon 'aanpakken', zodat hij pedagogisch gezien meer overwicht kreeg. Immers, ook voor kinderen met een ziekte is het belangrijk dat er eisen worden gesteld. De moeder kreeg meer oog voor haar emoties rond de ziekte en de behandeling die zij steeds had verdrongen. Eén en ander had een positief effect op het gedrag van hun kind. nodigt ouders uit hun verhaal te doen. Zij stelt vragen, gaat nader op Het feit alleen al dat er dingen in, ordent, vat samen en luistert niet alleen naar wat de ander in woorden in het ziekenhuis zegt, maar kijkt ook naar wat hij of zij iemand is op wie je als laat zien in houding en mimiek. De ouder een beroep kunt maatschappelijk werker ziet bijvoordat iemand zich 'goed wil houdoen, geeft steun. beeld den', terwijl de tranen in de ogen branden of dat ouders prima in staat zijn - informatie over patiëntenvereni- elkaar te steunen. Zij laat de ouders weten dat ook deze informatie door haar ging of oudervereniging; - hulpaanbod medisch maatschap- is waargenomen. pelijk werker, hulpbehoefte ouders. Het spreekt voor zich dat deze pun- Draagkracht en -last ten niet altijd allemaal in een eerste De maatschappelijk werker geeft ook gesprek aan de orde komen, zeker ruimte aan emoties. Dit betekent niet niet als sprake is van acute psycho- dat de ander zich in de kamer van de sociale problematiek. In dat geval medisch maatschappelijk werker 'moet' richt de medisch maatschappelijk uiten. De bedoeling is dat de medisch werker zich vooral op het verhelde- maatschappelijk werker laat weten dat ren van de probleemsituatie. De medisch maatschappelijk werker

39

THEMA

Door het bespreken van een en ander wordt duidelijk hoe de balans is tussen draagkracht en draaglast. Emoties De moeder van W. heeft zelf contact gezocht. Zij voelt zich overbelast door de zorg voor haar zieke kind in combinatie met de zorg voor het huishouden, de andere kinderen en haar rol als echtgenote. Zij is erg gespannen. Zij vindt het moeilijk dingen uit handen te geven of hulp aan te nemen van mensen in haar omgeving. Zij is kwetsbaar omdat ze bang is opnieuw in een depressie te raken. Zij realiseert zich dat het leven waarschijnlijk nooit meer wordt zoals het was voor de ziekte van haar kind. Nadat eerst de situatie was geïnventariseerd is met de maatschappelijk werker gekeken naar mogelijkheden om de draaglast voor deze moeder te verlichten. Concreet betekende dit onder andere dat gezocht werd naar een oppas aan wie de ouders de zorg voor hun zieke kind durfden toe te vertrouwen zodat zij er af en toe eens uit konden om 'bij te tanken'. Dit is gelukt. Daarna heeft de maatschappelijk werker de moeder gestimuleerd stil te staan bij de vraag of en hoe zij de verantwoordelijkheden ten opzichte van haar gezin kon delen met haar man, zodat zij niet het gevoel zou houden er alleen voor te staan. Dit was belangrijk, ook omdat de andere kinderen in het gezin het moeilijk hadden met de veranderde situatie. Het verwerken van de emoties met betrekking tot de ziekte kreeg een belangrijke plaats in de gesprekken van de maatschappelijk werker met de ouders.

40

emoties er mogen zijn. Door haar open manier van communiceren creëert zij een sfeer waarin in alle openheid gesproken kan worden. Zij gebruikt haar kennis en ervaring om te vertellen hoe verschillend partners kunnen reageren op de situatie en dat er verschillende manieren van verwerken zijn; dat de ene manier niet 'beter' is dan de andere en dat het goed is ieder zijn eigen manier te gunnen. Soms zijn ouders absoluut niet gewend om over emoties te praten of deze met elkaar te delen. Wanneer zij in het gesprek met de maatschappelijk werker met elkaar

hierover in gesprek komen, is dat een belangrijke ervaring. De medisch maatschappelijk werker kan voor ouders als het ware als voorbeeld dienen. Het blijkt vaak zeer zinvol voor ouders om even pas op de plaats te maken in een vaak hectische periode. Het contact met de maatschappelijk werker biedt hun de gelegenheid zelf één en ander op een rijtje te zetten, zich te realiseren voor welke taken zij staan en daardoor meer greep op de situatie te krijgen. Ook lucht het vaak enorm op als je je verhaal kwijt kunt aan een buiten staan-

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA der. Het feit alleen al dat er in het ziekenhuis iemand is op wie je als ouder een beroep kunt doen, geeft steun. Door het bespreken van één en ander wordt duidelijk hoe de balans is tussen draagkracht en draaglast. Naar aanleiding hiervan bespreken ouders en maatschappelijk werker of hulp gewenst is. Soms wordt in eerste instantie geen nieuwe afspraak gemaakt. Indien ouders later daar nog behoefte aan krijgen, kunnen zij zelf contact zoeken. Soms worden vervolgafspraken gemaakt. Het is belangrijk dat ouders achter de opzet staan, want hulp die niet gewenst wordt, kan niet als helpend worden ervaren. Wanneer ouders zien dat de hulp die zij krijgen in het belang van hun kind is, zullen zij hulp gemakkelijker aannemen.

Samenwerking Wanneer maatschappelijk werker en ouders hebben afgesproken met elkaar verder te gaan, is het belangrijk samen te werken aan het verhelderen van de probleemsituatie en het stellen van haalbare doelen. Vervolgens kan worden bepaald met wie er wordt gewerkt; hoe er wordt gewerkt; met wie er moet worden

Gevoelens van schuld Met de ouders van M. zijn er regelmatig ondersteunende gesprekken tijdens de zeer lange opname van hun dochter. De last van de ziekte en behandeling is zwaar; de toekomst onzeker. De ouders hebben de behoefte om 'van zich af te praten'. Er zijn weinig steunende contacten in hun omgeving. De ouders zijn hele dagen in het ziekenhuis. Zij blijven er in geloven dat hun kind het zal redden, ook al worden de mogelijkheden tot behandeling kleiner. De maatschappelijk werker heeft de ouders de mogelijkheid geboden stoom af te blazen. Zij had vaak contact met de verpleegkundig teamleider en behandelend KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

samengewerkt binnen het ziekenhuis en daarbuiten; hoeveel gesprekken er zullen zijn tot het moment van evaluatie. Ouders en maatschappelijk werker hebben hierbij ieder een eigen taak en verantwoordelijkheid. Het is een samenwerkingsproces. Van ouders wordt verwacht dat zij een actieve bijdrage leveren en hun verantwoordelijkheid nemen voor 'de dingen die gedaan moeten worden'. Het is bijvoorbeeld niet de bedoeling dat de maatschappelijk werker de ouders zaken uit handen neemt die zij zelf kunnen doen. Dit zou een gevoel van afhankelijkheid in de hand werken. Samen wordt afgesproken wie wat doet. Maatschappelijk werker en ouders zijn samen verantwoordelijk voor het evalueren van de hulpverlening: zitten we op de goede weg? Het is de taak van de maatschappelijk werker om dit proces te structureren, te faseren en te leiden. Het is ook de taak van de maatschappelijk werker een goed evenwicht te vinden tussen nabij zijn en afstand bewaren. Zij leeft mee, maar heeft ook een professionele afstand nodig om adequaat hulp te kunnen verlenen. Zij is geen vriendin of goede kennis. arts, zodat zij op de hoogte bleef van de actuele medische situatie. De zorg kon hierop worden afgestemd. De maatschappelijk werker fungeerde in deze situatie als intermediair tussen ouders en verpleegafdeling. Bij deze ouders speelden onder andere gevoelens van machteloosheid en schuld. Als ouder moet je je kind beschermen voor nare dingen. Het is belangrijk deze gevoelens te leren hanteren om te voorkomen dat ze een ondermijnende factor worden, waardoor ouders zichzelf onderuit halen. Belangrijk was ook dat ouders konden ervaren hoeveel zij voor hun kind betekenden. Toen uiteindelijk het kind overleed, heeft de maatschappelijk werker de ouders nazorg aangeboden.

Geldprobleem In het gesprek met de ouders van A. komt naar voren hoeveel stress en angst zij hebben over de financiële probleemsituatie van het gezin. De telefoon dreigt te worden afgesloten. Hun zoon staat net op de wachtlijst voor een niertransplantatie. Zij zijn bang dat hij een oproep voor een transplantatie zal mislopen als zij telefonisch niet bereikbaar zullen zijn. De maatschappelijk werker heeft in deze situatie met succes bemiddeld: de telefoon werd niet afgesloten; de ouders waren opgelucht. Ook heeft zij de ouders verwezen naar het maatschappelijk werk ter plaatse in verband met hun financiële problematiek. De maatschappelijk werker gaat vertrouwelijk om met wat ouders haar toevertrouwen. Wanneer en voorzover dit in het belang is van de behandeling van het kind zal zij haar bevindingen met het behandelend team bespreken, één en ander na overleg met de ouders.

Kracht Uit de gegevens van de dienst Psychosociale Zorg van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam/ Sophia Kinderziekenhuis blijkt dat vooral hulp wordt geboden bij ver werkingsproblemen, gevolgd door respectievelijk relatieproblemen (inclusief pedagogische problemen) en maatschappelijke problemen (bij voorbeeld rond arbeid en financiën). De medisch maatschappelijk werkers van het kinderziekenhuis staan er trouwens steeds weer versteld van over welke enorme kracht ouders blijken te beschikken als het om hun kind gaat. D

A. J. Tevel is als medisch maatschappelijk werker verbonden aan de dienst Psychosociale Zorg van het Academisch Ziekenhuis Rotterdam/ Sophia Kinderziekenhuis. 41

THEMA Toen ik zevenentwintig weken zwanger was kreeg ik hevige krampen. De situatie was zorgelijk en ik moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar was het een geweldige ervaring te ontdekken dat mijn man en ik met onze zorgen niet alleen werden gelaten. Van het eerste moment af werden wij opgenomen in een zeer competent en ondersteunend multidisciplinair team van deskundigen, dat ons door zijn steun de kracht gaf om bergen te beklimmen. Van meet af aan werden wij uitgenodigd de besprekingen bij te wonen die het team wijdde aan mijn situatie en die van de nog ongeboren baby. Ons werd op het hart gedrukt ons goed te bezinnen op alle informatie, vragen te stellen en alles wat wij hoorden kritisch te overwegen. De artsen gaven ons de status van volwaardige teamleden. Daarmee werd voorkomen dat wij tegenstrijdige informatie kregen, maar dat niet alleen. Tegelijkertijd werd een veilig klimaat geschapen voor het nemen van moeilijke beslissingen. Toen 48 uur na mijn opname onze 680 gram wegende dochter Elisa-beth werd geboren, hadden wij een relatie opgebouwd met de ons toegewezen hulpverleners, waren we voorgelicht over de complexe medische problemen van Elisabeth, hadden we gezamenlijk een eerste behandelschema uitgewerkt en waren we voorbereid op onze rol in haar verzorging. Gegeven de beschikbare tijd waren we zo goed als mogelijk klaar voor onze emotioneel zware rol van 'prematuur-ouders'.

Familiefoto's Ondanks haar ernstige toestand werden wij er van meet af aan toe aangezet alles rond Elisabeth zo normaal mogelijk te laten verlopen, bijvoorbeeld door te zorgen voor schone kleertjes en schoon linnengoed. We kregen het advies familiefoto's voor haar mee te brengen, geluidsbanden met onze stemmen, sprookjesboeken, speelgoed en muziekcassettes. Deze attributen droegen ertoe bij dat andere ouders, verpleegkundigen, artsen en bezoekers het kind Eli-

42

sabeth zagen en niet alleen de apparaten die haar in leven hielden. Elisabeths hoekje in de couveusekamer werd een stukje thuis waar het prettig was haar gezelschap te houden en te verzorgen. Wij konden Elisabeths verzorgers altijd telefonisch bereiken, we werden uitgenodigd zo vaak we maar konden of wilden bij haar te zijn en voelden ons altijd welkom. Naaste familieleden en goede vrienden die zo nu en dan op bezoek mochten komen, werden even hartelijk ontvangen. Op hun beurt ontdekten de bezoekers hoe zij Elisabeth en ons konden helpen. Toen, bijvoorbeeld, een vriend had gemerkt dat Elisabeth graag naar muziek luisterde, zette hij Handels Watermusic op een bandje. Zijn vrouw haakte een paar duimgrote slotjes toen ze Elisabeths piepkleine voetjes had gezien. Anderen gingen samen met ons in het ziekenhuisrestaurant eten en betrokken ons in 'normale' activiteiten. Het allerbelangrijkste was echter dat we met elkaar gelegenheid hadden Elisabeth te leren kennen, ons zorgen over haar te maken en de couveuse-ervaringen te delen. Toen Elisabeth zes weken oud was werd ik bevangen door de verlammende angst dat ze zou kunnen sterven. De neonatoloog legde ons toen precies uit hoe zij ervoor stond, liet de röntgenfoto's zien en bracht eerdere gesprekken in herinnering. Hij beloofde ons te vertellen wanneer we met de mogelijkheid van haar dood rekening moesten gaan houden. Na deze uitwisseling van ieders zorgen bespraken we hoe we alle beslissingen ook gezamenlijk konden blijven nemen; ook een eventuele beslissing om met de behandeling te stoppen. Van toen af aan hadden we wekelijks een vaste bespreking met de eerstverantwoordelijke verpleegkundige. Als volwaardige leden van Elisabeths behandelteam werd ons zelden gevraagd de afdeling te verlaten als artsen en verpleegkundigen hun ronde deden of ingewikkelde handelingen moesten verrichten bij andere baby's. Wij waardeerden dat zeer

omdat wij daardoor onze hele 'ziekenhuistijd' bij Elisabeth konden doorbrengen en niet ten dele in wachtkamers of gangen. Nog belangrijker was dat deze gang van zaken ertoe bijdroeg een 'veilige' omgeving te scheppen waarin wij door onze dagelijkse zorg voor Elisabeth haar krachten, behoeften en het behandelplan leerden begrijpen. Dat maakte het voor ons mogelijk met de professionals samen te werken en goed gefundeerde beslissingen omtrent haar behandeling te nemen. Behalve dat we, als alle

Cora Dietrich

Elisa Hoe belangrijk is het dat ouders elkaar samenwerken bij de zorg voor ziek is? In een terugblik op het kor ren dochter vertelt een moeder hoe zij ’de status van volwaardige teamleden’ nieuwbakken ouders, leerden hoe we luiers moesten verschonen en haar moesten wassen, leerden we ook om naar onze baby te kijken en niet naar de monitor. Zo groeide ons vertrouwen om haar te kunnen geven wat ze nodig had. Wij stelden samen met de hoofdverpleegkundige een plan op waarin Elisabeths behoeften, de grootte van onze eigen inbreng daarin, het schema van de personeelsbezetting en de verpleegkundige verantwoordelijkheden werden verwerkt. Naarmate de tijd verstreek konden wij op deze manier een steeds grotere verantwoordelijkheid voor de zorg op ons nemen.

In de steek gelaten Een aantal weken later verbeterde Elisabeths toestand met sprongen en kon de zuurstoftoevoer worden gestaakt, twee dagen voor Kerstmis. In KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA februari daarop werd Elisabeth overgebracht naar een andere afdeling, als voorbereiding op het ontslag uit het ziekenhuis. Op die 'nieuwe' afdeling misten we het teamwerk, de samenwerking en de gezinsgerichte zorg die kenmerkend waren geweest voor ons verblijf op de afdeling intensive care. Het lukte ons niet in deze nieuwe situatie eenzelfde band met de hulpverleners tot stand te brengen als die waar wij ons eerder zo op konden verlaten. We voelden ons genegeerd en in de steek gelaten bij de zorg voor ons

Koller

beth en professionele zorgverleners met een kind dat levensbedreigend te leven van haar te vroeg geboen haar man kracht putten uit die hun ten deel viel. kind in een tijd dat zij juist erg kwetsbaar was. Achteraf vraag ik me nog steeds af of toen het beleid met betrekking tot de zorg en behandeling van Elisabeth haar in een kritieke maand heeft belemmerd verder aan te sterken. De dag dat wij met Elisabeth thuis arriveerden had ik het gevoel dat we met een gammel roeibootje zonder kompas door onbekende wateren hadden gereisd. In de zes weken die Elisabeth bij ons thuis was, voorzagen mijn man en ik in de normale behoeften van een baby zoals flesjes klaarmaken, luiers verschonen en baden. We regelden en gingen naar de talloze wekelijkse afspraken; ordenden, installeerden en reinigden de medische apparatuur; doseerden en gaven de vele medicijnen; wogen Elisabeth regelmatig; voedden haar conform het ingewikkelde voedingsschema. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Omdat Elisabeth nog op de wachtlijst stond voor fysiotherapie gaven wij haar die behandeling alvast zelf zoals zij die in het ziekenhuis kreeg. Op een of andere manier hielden we ook nog het huis schoon, deden boodschappen, kookten, betaalden rekeningen en hielden het huishouden draaiende. Het waren voor ons zes zware weken. Het ontbreken van verpleegkundige hulp betekende te weinig slaap en minder tijd voor de eigen gebruikelijke verzorging. We werden nooit afgelost en kwamen daardoor in een isolement terecht. Van de ene op de andere dag konden we geen normaal contact meer met onze vrienden onderhouden. Het gemis van een sterk, ondersteunend team resulteerde in depressie, uitputting en stress. Dit tastte de kwaliteit aan van het samenzijn in de korte periode dat Elisabeth bij ons thuis was.

Weer opgenomen De ironie wilde dat op de dag dat Elisabeth voor fysiotherapie aan de beurt was, zij weer moest worden opgenomen. Een week later lag ze weer aan de beademing. We wisten dat de toestand ernstig was. We wisten dat zij mogelijk zou sterven en dat zij als zij zou blijven leven wellicht ernstig gehandicapt zou zijn. Maar we wisten ook dat we weer konden terugvallen op een vertrouwd, hoogst competent ondersteunend en professioneel team, waarmee wij konden samenwerken. Bovenal wisten we dat wat er ook gebeurde, wij dat aan zouden kunnen. Van de andere teamleden kregen we eerlijke realistische informatie over Elisabeths toestand, de verschillende behandelingsmogelijkheden en de prognose. Wij werden weer betrokken bij de consulten met andere specialisten die ook onze vragen beantwoordden. Op een avond vertelde de neonatoloog ons tenslotte dat er voor Elisabeth geen medicijnen, apparaten of tovermiddeltjes meer waren. Hij zei dat we ons erop moesten voorbereiden dat zij binnenkort zou kunnen

sterven en hij beloofde ons daarbij te helpen. Een paar avonden daarna werd de behandeling gestaakt die Elisabeth in leven hield. Wij besloten daartoe omdat wij geloofden dat Elisabeth zelf had aangegeven dat haar tijd was gekomen om te sterven. Zij stierf zoals zij had geleefd: omringd door haar ouders, grootouders, haar verpleegkundige, speelgoed, muziek en sprookjesboeken. De eerste jaren na haar dood verwerkten we haar verlies op dezelfde manier zoals we gedurende Elisabeths leventje hadden geleerd om met verdriet om te gaan. Elisabeths artsen en verpleegkundigen waren altijd bereid om de vraag: 'Hoe zou het afgelopen zijn als..', die we onszelf bleven stellen, te beantwoorden. Het doornemen met hen van het autopsierapport had een helende werking. Het gaf gelegenheid medische informatie te krijgen, goede herinneringen op te halen en een streep te zetten onder onze lange verwevenheid met het ziekenhuis en over de toekomst te gaan nadenken. Een paar weken na Elisabeths begrafenis gaven de medewerkers van de couveuseafdeling ons een boompje om in onze tuin te planten. Lange tijd leefden we in een eigen afgebakend wereldje. We maakten lange wandelingen, werkten in de tuin en gingen naar ons werk. We praatten veel, juist als het moeite kostte om te praten. Na een poosje kregen de goede perioden de overhand over de slechte. Bij de geboorte, twee jaar later, van onze zoon Terry, leefden Elisabeths artsen en verpleegkundigen met ons mee en vierden met ons het nieuwe leven. Vandaag is hij een blije, gezonde en ondernemende driejarige. Hij kan Elisabeth niet vervangen en dat verlangen wij ook niet van hem, maar hij heeft weer liefde, lachen en vreugde in ons leven gebracht.

Bron: The ACCH ADVOCATE, 1993,Vol.l,No.l. Vertaling en bewerking: M. van Loon-van Bovene.

43

THEMA

Drs. J.J.A. Doolaard

Er komt een pastor langs In de hulpverlening zijn veel professionals werkzaam om mensen met problemen te ondersteunen. Ook de pastor hoort daarbij. 'Behoefte aan troost betekent behoefte aan moeders. Een goede moeder troost. Zij troost door er te zijn, door beschikbaar te zijn, door de warmte van haar nabijheid, door haar lijf, door haar strelingen'.1 Dat hebben de opstellers van het Handvest Kind en Ziekenhuis goed begrepen, waar zij het grote belang ervan benadrukten dat kinderen in het ziekenhuis hun ouders dicht bij zich moeten hebben. En het is toe te juichen dat ziekenhuizen daarvoor goede voorzieningen treffen of dat anders het particulier initiatief (McDonald-huizen) daarvoor zorgt. Het zijn onmisbare randvoorwaarden om steun en troost te verzekeren. Het pastoraat in het ziekenhuis hoort daar ook bij, is ook een voorziening voor ondersteuning en troost. Eén van de fundamentele aspecten van pastoraat is: ondersteuning, bijstaan (naast bijvoorbeeld: helen, begeleiden en verzoenen). De kerk is de eeuwen door gezien als een 'moeder' die geborgenheid geeft, die troost biedt. Het pastoraat bemiddelt die functie van de kerk. Al is het 1. Reedijk, Laura en Bas. Troost. Pastoraalpsychologische essays. Bilthoven, 1973.

44

zeker helaas lang niet altijd zo ervaren.

Ziekenhuispastoraat In de bijna zes jaar waarin ik als ziekenhuispastor in het VUziekenhuis in Amsterdam werkzaam ben, heb ik ervaren hoe belangrijk 'pastorale zorg' als dienst van het ziekenhuis is. Zo heet het tenminste bij ons. In andere ziekenhuizen wordt wel de term 'geestelijke verzorging' gebruikt. De pastor gaat een in de regel korte en tijdelijke relatie aan met iemand van wie het leven onzeker en spannend is geworden door een ziekenhuisopname. Ineens zijn de dingen niet meer zoals zij voordien waren. Het is crisis. En soms hebben mensen in zo'n situatie steun nodig. In het algemeen zal die steun bestaan uit gesprekken. Als de pastor zich aandient, roept dat vaak een wereld van beelden op, van herinneringen. Er vindt een soort projectie plaats op het scherm van iemands leven; er komt iets naar voren van een ontmoeting met het andere, de Andere, God. Het gesprek dat zich ontwikkelt, is vaak meer een gesprek van de ander met zichzelf dan met de pastor. Hij is een 'onpersoonlijke', maar zeer nabije, menselijke, meegaande begeleider in het gesprek van die mens met zichzelf, met het lot dat hem heeft getroffen, met wat het geloof in God in deze tijd van crisis betekent. De pastor is niet 'niemand', maar een gestalte, een boodschapper, van het verleden bijvoorbeeld, toen de beel-

den ontstonden, een dienaar van de liefde van God en van de geborgenheid bij Hem; de pastor is daar waar de angst groot is bemiddelaar van moed en troost.

In de kinderkliniek Mijn collega, dominee Willy van der Weg-Rullmann, is pastor op de kinderafdelingen in ons ziekenhuis. Zij schreef over haar ervaringen in het Handboek Geestelijke Verzorging in Zorginstellingen2: 'Wie zich bezighoudt met geestelijke verzorging in een ziekenhuis zal daarbij niet gauw het beeld voor ogen hebben van gesprekken met jonge, meestal kerngezonde mensen.' Het werk van de pastor op de kinderafdelingen bestaat voor een zeer groot deel uit het voeren van gesprekken met vooral de ouders van opgenomen kinderen, die een vaak ingrijpende crisis doormaken. Zij zijn in een zeer afhankelijke positie terechtgekomen, zijn ernstig bezorgd en onzeker over de beslissingen die moeten worden genomen. Enerzijds hebben zij een grote behoefte aan ondersteuning, anderzijds is er een verlangen met rust gelaten te worden. Het academisch karakter van ons ziekenhuis brengt met zich mee dat er van heinde en ver kinderen worden opgenomen met vaak ernstige aandoeningen die in gewone ziekenhuizen niet behandeld kunnen worden. De afdelingen waar het om gaat zijn neonatologie, kinder-IC, kinderoncologie, kinderneurologie en kinderchirurgie. Daarom moeten er dus van die goede voorzieningen zijn voor de ouders om dicht bij hun kinderen te kunnen blijven. Dat de situatie ook gevolgen heeft voor de gezinsleden die thuis moeten blijven, laat zich denken. Daar moet het leven ook gewoon doorgaan. Niet zelden is daar ook ondersteuning bij nodig. Ik citeer dominee Van der WegRullmann weer: 'Wat mij aanvanke2. Handboek geestelijke verzorging in zorginstellingen, onder eindredactie van de schrijver van dit artikel uitgegeven bij Kok, Kampen, 1996.)

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI1997

THEMA

Pastoraat kan helpen in dagen dat het leven vol vragen is.

van tijd tot tijd langs om er gewoon te zijn, misschien te bidden, hoe dan ook als steun. Martijn redde het niet. De vraag kwam ter sprake of Martijn gedoopt zou moeten worden. In de beleving van de ouders paste dat echter niet. 'Dopen is een feestelijke gebeurtenis. Dan moetje trots met je kind de kerk binnenlopen, familie en vrienden erbij... dat is nu niet zo.' De pastor opperde de mogelijkheid van een zegen en een gebed. Er moest immers wel iets gebeuren, vonden de ouders, nu Martijn spoedig zou sterven. Vlak voordat dat gebeurde, hebben we samen op de neonatologie een kleine 'gebedsdienst' gehouden. Ik geef iets weer van de teksten die toen gezegd zijn.

lijk het meest trof, toen ik voor het eerst bij een kind binnenkwam, waren de angst en de afweer: iedere vreemde die binnenkomt, is mogelijk weer iemand die je komt prikken of andere nare dingen gaat doen... Het kost tijd om het vertrouwen van een kind te winnen.' In een complex geheel zoekt de pastor zijn of haar weg, met een open houding, bescheiden en beschikbaar om er de nodige steun te kunnen bieden aan kinderen en hun ouders, aan medewerkers van de vele disciplines die er werken. 'Pas wanneer de geestelijk verzorger blijk geeft van echte betrokkenheid bij het werk op de afdeling kan een dergelijke vertrouwensrelatie groeien'. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Rituelen Belangrijk is het hier te vermelden dat de pastor ook rituele taken heeft, bijvoorbeeld op de afdeling neonatologie. Geregeld wordt daar gevraagd om een kindje te dopen dat weinig of geen levensperspectief heeft, zodat de doopbediening tegelijk ook een afscheid is. Ik geef daarvan een voorbeeld. Op de afdeling neonatologie werd een tweeling geboren, te vroeg. Het waren twee jongetjes, Peter en Martijn werden ze genoemd. De toestand van allebei was zorgelijk. De ouders zochten contact met de pastor om in de moeilijke situatie steun te zoeken in het geloof. In die spannende dagen kwam de pastor

Gebed: Lieve God, Nu duidelijk is dat voor de kleine Martijn het levenslicht zal overgaan in het donker van de dood, bidden wij voor hem, dat U bij hem blijft als de duisternis invalt en de dood hem onttrekt aan onze ogen. Alles is gedaan om dit prille leven te bewaren en tot groei te brengen. Het is er niet voor hem en wij begrijpen het niet -de eerbied voor het mysterie van het leven en de dood vervult ons. Geef de ouders, N.N., de kracht en het geloof door het verdriet om het verlies heen te komen. Geef vertrouwen dat de naam aan hem gegeven, Martinus Johannes, bewaard blijft in Uw hart. Onze Vader, die in de hemelen zij t.... >

45

THEMA De zegen: Martijn, Gezegend je oogjes, dat ie het licht van de Eeuwige mogen zien Gezegend je oortjes, dat ze de roepstem van de Eeuwige zullen horen Martinus Johannes, ik ze gen j e God verlate je niet en geve je vrede In de Naam van de Vader, de Zoon en de Heilige Geest Amen Liturgische vieringen als deze, en zij ontstaan vaak op het moment zelf in allerlei varianten, steunen mensen in hun verdriet en verwarring. Zij geven een bedding aan dat verdriet en helpen er de goede plaats aan te geven in hun levensgeschiedenis. Zij zijn ook van grote betekenis voor de andere hulpverleners op de neonatologie, de artsen en verpleegkundigen, die hierdoor ook in staat gesteld worden om afscheid te nemen van een kindje voor wiens leven zij hebben gevochten, maar dat ze toch ook moeten loslaten. 'Er gaat een dominee voorbij...' zeg gen mensen als het gesprek ineens stilvalt. De uitdrukking stamt uit de wereld van de vissersdorpen waar de mensen bijeenzitten, na een nacht van hevige storm op zee. Natuurlijk valt dan het gesprek stil als de dominee ergens gaat aankloppen om te vertellen dat er iemand op zee gebleven is - het hart klopt in je keel of hij wellicht bij jou aankomt. Pastoraat kan helpen, steunen, in dagen dat het leven vol vragen is en mensen niet weten waar zij (het) zoeken moeten. Goed dat er dan een pastor is.

Drs. Jaap Doolaard (51) is ziekenhuispastor en hoofd van het Pastoraal Centrum van het Academisch Ziekenhuis van de Vrije Universiteit in Amsterdam. 46

G. Petersen-Koning

Pastoraat

EEN KWESTIE VAN AANBIEDEN Nadat was geconstateerd dat onze zoon Kaj leukemie had, is hij twee jaar met succes behandeld met chemotherapie. Vijf jaar was hij zonder behandeling en 'schoon'. Toen hij veertien jaar was, keerde de ziekte terug en werd hij voorbereid op een autologe beenmergtransplantatie (-reïnfusie). Destijds gebeurde dat in het AMC, waar hij onder behandeling was, nog zonder bestraling. Toen het gesprek met de oncoloog ging over de keus tussen autologe beenmergreïnfusie of allogene beenmergtransplantatie ervoeren wij voor het eerst dat dilemma van: waar beslissen wij over? Zijn wij als ouders verantwoordelijk voor die keus? Wie staat ons daarin bij? Ik wil graag dat gevoel van machteloosheid overbrengen zoals ik het vertolkt heb in mijn boek. i 'Mochten we dit kind zo'n zware behandeling wel aandoen? Maar wat was het alternatief? We konden er toch niet omheen? En het kwam zo dichtbij! Als een donkere dreiging, onafwendbaar.... De gedachten en verwarde gevoelens tuimelden over elkaar heen. Kaj wilde dit, hij vertrouwde op zijn kinderarts; maar hij wist niet alles, kende onze twijfels niet. Wij l Petersen-Koning, Gepke. Een smalle weg tussen waarom en daarom. Kok/ Voorhoeve, 1995.

waren degenen die voor hem moesten beslissen, voor zijn welzijn moesten zorgen. Wij hebben ervaren dat er in het ziekenhuis, tenminste in onze situatie, weinig pastorale opvang is. Het zal er wel zijn, maar is het er ook op het goede moment, bij voorbaat?' De transplantatie verliep gunstig, maar na acht maanden, in oktober 1990, kwam de ziekte toch terug en weer zaten wij bij de kinderoncoloog voor een gesprek, nu met Kaj erbij die zelf verantwoordelijkheid wilde dragen voor zijn eigen keuze: wel of niet opnieuw een behandeling beginnen. We waren verslagen en onze hoop was geknakt, echter niet die van onze vijftienjarige zoon. In mijn boek schrijf ik: 'Het wel of niet verder gaan met behandelen bleek voor Kaj geen punt van overweging. 'Wat als we niets doen,' vroeg ik voorzichtig. 'Dan is er geen toekomst, dan komt de dood spoedig,' antwoordde de kinderarts. Wij hadden dat overdacht, Hans en ik: 'Mogen we de jongen nog wel verder laten behandelen ? Zou dat wel het beste voor Kaj zijn?' Op dat moment, die morgen op de polikliniek, was het voor Kaj duidelijk: gaan behandelen. 'Ik kan nog wel 85 worden. Dat mag toch niet: geen behandeling. Dit is iets waar ik geen keus in heb. Ik kan KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA toch niet anders ?' Na vier weken kuren kreeg hij hersenvliesontsteking en een delire, een toestand van verminderd bewustzijn gepaard met hallucinaties. Er werd een neuroloog geconsulteerd, een psycholoog, een kinderpsychiater; niet een pastor om ons en wellicht Kaj als hij uit zijn delire bij zou komen te begeleiden. Het waren dagen van ontreddering en wanhoop. Kaj raakte in coma en overleed kort daarna. Geen voorbereiding op het sterven, geen afscheid kunnen nemen...

Gemis Hadden we dan zelf geen pastor kunnen raadplegen? Of onze wijkpredikant kunnen laten komen, desnoods midden in de nacht? We waren zo verslagen en aangeslagen op dat moment dat we de zaken niet goed op een rij konden krijgen. Ik laat weer mijn boek spreken: 'Toch ervaar ik het persoonlijk, achteraf gesproken, als een gemis dat er geen begeleiding was van een pastor uit het ziekenhuis of van de psychosociale dienst. Op het moment zelf althans niet; in de verwarring van het ogenblik weet je niet wat er gebeuren moet en juist daarom moet de hulp komen, aangeboden vanuit het ziekenhuis zélf, van mensen die terzake kundig zijn ook op die gebieden van de geest en de ziel. Want wat wij meegemaakt hadden, toen Kaj zo hallucineerde, was toch niet goed te vertellen. Aan wie konden we dat toen kwijt? Het was zelfs te zwaar om aan Reinier (onze dominee thuis) te vertellen.' Natuurlijk hebben wij op de momenten waarop dat mogelijk was de dominee op bezoek gehad, maar de muisgemeente lag toch te ver weg om crisispastoraat te kunnen geven. We zijn ook niet in de steek gelaten. Ik wil echter benadrukken dat mensen in nood signalen uitzenden die opgevangen moeten worden ook als ze ver-

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

ward zijn en vol 'ruis' zitten. Onhoorbaar, een stille vraag, een geluidloze schreeuw... Volwassenen, maar zeker ook kinderen bevinden zich in een zeer kwetsbare positie als zij te maken krijgen met het dilemma van dood en leven en terecht zijn gekomen in een crisissituatie. Nogmaals een citaat: 'Geloof en ongeloof, afhankelijkheid en een bitter gevoel van onvermogen, tuimelden over elkaar heen in onze gedachten. We wisten niet hoe we verder moesten, omdat we de weg niet zagen. Dan is het gewoon noodzakelijk dat een pastor aanwezig is omdat je de grote Pastor niet kan zien!'

Ondersteuning Moet er wel vanuit het instituut pastoraat aangeboden worden? Is het niet zo dat er een goede regel bestaat: pastoraat geschiedt normaal gesproken op verzoek? En als pastoraat ongevraagd aangeboden wordt, bevinden we ons dan niet op het gevaarlijke terrein van opdringerigheid en moralisering, om van zieltjes winnen nog maar niet te spreken? Die vraag moet hier gesteld worden en eerst moet ik dan in het kort aangeven wat onder pastoraat verstaan wordt. Pastoraat is geestelijke verzorging vanuit de christelijke traditie - en geestelijke verzorging is een vorm van ondersteuning, het thema van dit nummer van Kind en Ziekenhuis. De Nederlandse Zorgfederatie (voorheen de Commissie Geestelijke Verzorging van de Nationale Ziekenhuisraad) spreekt over geestelijke verzorging als 'de professionele en ambtshalve begeleiding van en hulpverlening aan mensen vanuit en op basis van geloofs- en levensovertuiging.' Pastoraat is dus een nadere invulling, een specificering van het brede terrein van de geestelijke verzorging. Pastoraat houdt het woord pastor in zich, wat herder betekent. Een pastoraal werker, een pastor of zo

u wilt dominee biedt zorg aan onder de leiding van God zelf, die God die zich in Jezus Christus een Goede Herder betoont. Ik citeer weer uit 'Een smalle weg': 'De pastor in het ziekenhuis is als herder de vertegenwoordiger van de gemeente van Christus. Het ziekenhuis is zijn gemeente, met alle mensen daar, de zieken en de gezonden: het kind, de ouders, ook de verpleegkundige en de arts. Zich bewust van zijn verantwoordelijkheid, kan de pastor 'zorgvuldig' zijn hulp aanbieden aan gelovigen én ongelovigen.' De pastor vangt dus de signalen op en seint die als het ware door naar de grote Pastor. De signalen worden hem gegeven door degenen die de patiënt omringen. De pastor mag zorg aanbieden, zodat er een brug geslagen kan worden tussen de patiënt en God, op wie de patiënt het uitzicht kwijt is door zijn nood. Er ontstaat tussenmenselijke communicatie tussen de zieke en de pastor, maar veel meer gaat het om de communicatie tussen mens in nood en God. De pastor kan zorg aanbieden omdat hij beroepsmatig, maar ook en zoveel temeer vanuit zijn geloof, weet heeft van de noden die er zijn. Het is mijn wens - en wellicht gebeurt dat ook al in verschillende ziekenhuizen - dat er pastoraat aangeboden wordt ter begeleiding van kinderen en hun ouders op die 'smalle' weg, bij dilemma's en moeilijke keuzes, bij slechtnieuwsgesprekken, in de stervensfase en ook bij wat daarna komt. Ik ben van mening, om op mijn uitgangspunt terug te komen, dat zonder dat de vraag naar pastoraat wordt gesteld, het mogelijk moet zijn en zelfs wenselijk is dat de pastor in het ziekenhuis uit eigen beweging zijn zorg aanbiedt aan het kind en de ouders en ook aan de staf van de (kinder-)afdeling, om optimaal te ondersteunen om wie het hier gaat: het zieke kind.

47

THEMA

Hartpatiënten als lotgenoten In De Hartenark, het conferentiecentrum van de Nederlandse Hartstichting, worden regelmatig activiteiten voor hartpatiënten en hun familieleden georganiseerd. Een belangrijke drijfveer daarvoor is de steun die (ex-)hartpatiënten en hun familieleden ontlenen aan het contact met lotgenoten.

DE MEERWAARDE VAN GEDEELDE ERVARING Onze groep was zeker wel een van de leukste die je hebt meegemaakt?' Zo'n opmerking ten afscheid hoor ik vaak van de mensen die hebben deelgenomen aan een van de bijeenkomsten voor lotgenoten die de Nederlandse Hartstichting organiseert.

Irene van der Klis Voorbeelden van dergelijke groepsbijeenkomsten zijn de vierdaagse cursus 'Hart-onder-controle' voor hartpatiënten en hun partners, de ontmoetingsweken voor CVApatiënten (mensen die een beroerte of herseninfarct hebben gehad) en hun naaste familie en de zogenoemde kadertrainingen voor leden van verenigingen voor hart- en vaatpatiënten die lotgenoten willen opvangen en begeleiden. Ook voor mensen met een aangeboren hartafwijking wordt veel georganiseerd, bijvoorbeeld vakantieweken in de Hartenark, het conferentiecentrum van de Nederlandse Hartstichting, buitenlandse vakantiereizen en themaweekends voor ouders en jongeren. Onderzoek heeft uitgewezen dat het belang van deze bijeenkomsten niet alleen is gelegen in de activiteit op zich of in het onderwerp dat tijdens een bijeenkomst wordt behandeld, maar zeker ook in de waarde die de 48

deelnemers hechten aan het contact dat zij hebben met mensen die in een soortgelijke situatie verkeren als zijzelf. Zij wisselen ervaringen uit, geven elkaar tips en steunen elkaar in moeilijke situaties.

Oproepen Wat dit betreft spreken ook de oproepen van ouders in het kwartaalblad Cordaad/Hartversterker dat de Nederlandse Hartstichting uitgeeft, boekdelen. In die oproepen vragen ouders naar de ervaringen van andere ouders met een kind dat een soortgelijke aangeboren hartafwijking heeft als hun eigen kind. Het zijn er zoveel geworden dat mede om die reden een kring van 'telefonische contactouders' is ingesteld. Voor de samenstelling van deze kring is een beroep gedaan op de medewerking van 'ervaren' ouders die juist door hun specifieke ervaringsdeskundigheid andere ouders een steuntje in de rug kunnen geven. Dat anderen naar hen luisteren, begrip voor hen tonen en hen ondersteunen heeft een grote meerwaarde voor ouders met een kind dat een aangeboren hartafwijking heeft. Het gaat namelijk niet alleen om het krijgen van goede informatie van de medici. Ook de verwerking en het inpassen van een zorgelijke situatie in het dagelijkse leven vragen om aandacht. Als die komt van mensen die uit eigen ervaring weten waar het om gaat, is het effect ervan des te

groter. Landelijk gezien vormen kinderen met een aangeboren hartafwijking slechts een kleine groep. Juist echter als je als ouder van zo'n kind een uitzondering bent in je omgeving is het heerlijk als je eens kunt praten met andere ouders die met een half woord begrijpen waar je het over hebt. De rangen en standen van het 'normale' maatschappelijk leven spelen daarbij geen rol, als lotgenoten zit eenieder op dezelfde golflengte. Waar ouders het onderling over hebben? De schrik die zij hebben ervaren toen de diagnose werd gesteld en de verwerking daarvan. De medische onderzoeken en ziekenhuisopnames. Het geven van medicijnen aan zuigelingen die niet willen eten, sondevoeding, slaapproblemen. De invloed van het zorgenkind op de broertjes en zusjes, het organiseren van goede oppas en het geven van de juiste informatie op school. In een later stadium het krijgen van werk, het verwerven en onderhouden van relaties.

Geen toeval Het is verbazend om te zien hoe snel mensen die elkaar voordien niet of nauwelijks kenden, tijdens de groepsbijeenkomsten contact met elkaar maken en begrip voor elkaar opbrengen. Veelal kijken zij daar zelf van op en denken zij dat zij bij toeval 'zo'n fijne groep' hebben getroffen. Na bijna twintig jaar ervaring met deze groepen weet ik dat van toeval geen sprake is. Irene van der Klis is stafmedewerker/groepsbegeleider van de Hartenark.

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA

ONBEKENDE BESTEMMING Soms begint het ouderweekend op een reünie te lijken. De bekende gezichten herkennen elkaar meteen en de nieuwe gezichten worden snel opgenomen. We zijn ouders met een gemeenschappelijk kenmerk: ieder heeft een of meer kinderen met een aangeboren hartafwijking. De overeenkomsten gaan verder: allen hebben we inmiddels (ruime) ervaring met kinderartsen, kindercardiologen, hartlongchirurgen, anesthesisten, verpleegkundigen en anderen. Sommige van ons kunnen meepraten over ervaringen met maatschappelijk werkers, eerstelijns therapeuten, onderwijzers, voedingsdeskundigen, logopedisten en nog vele anderen meer. De speciale zorg voor een kind met

George Oomen een hartafwijking stopt vaak niet na de operatie. Soms zijn meerdere ingrepen noodzakelijk en geen daarvan is een routineklus, zeker niet voor het kind en de ouders. Bij het ouderweekend echter ben je bij elkaar en hoefje niets uit te leggen. Je kunt ervaringen uitwisselen over je contacten met medische specialisten, het naar school gaan, alledaagse perikelen, noem maar op. Je leert veel van elkaar en het centrale motto waar alles om draait is steeds: 'Wees weerbaar en houd het initiatief in eigen hand'. Ondanks de serieuze aard van zo'n

drong het lange tijd niet tot me door dat ik zelf ook met zo'n reis mee zou kunnen gaan, ik had tenslotte mijn ouders en zus met wie ik op vakantie ging. Met een stel zielige gehandicapten op vakantie gaan sprak me ook niet erg aan. In het nummer van december 1995 van Cordaad/Hartversterker werd een medewerkster voor het blad gezocht. Redactiewerk voor een tijdschrift leek me erg leuk en ook al omdat ik op dat moment op zoek was naar een baan, solliciteerde ik. In maart 1996 kon ik beginnen. Mijn baan bracht me op de Hartenark, het conferentiecentrum van de Nederlandse Hartstichting. Daar zag ik regelmatig andere jongeren, die meededen aan een vakantieweek of die vrijwilligerswerk deden. Toen ik met deze mensen in gesprek raakte, bleek dat zij wel regelmatig meededen aan activiteiten die voor hen georganiseerd werden. Toch waren het gewone, leuke en gezellige jongeren en helemaal geen zielige hartpatiënten. Dat bracht mij aan het twijfelen. Zou het lotgenotencontact dan ook leuk kunnen zijn? Na nog een tijd

OP (VAKANTIE-)REIS Zo lang als ik me kan herinneren ben ik door mijn aangeboren hartafwijking behoorlijk beperkt in mijn doen en laten. Als kind waren er al spelletjes, sporten en excursies waar ik niet aan mee kon doen. Toch was ik een heel actief kind omdat ik alles wat ik wél kon, ook deed en daar met volle teugen van genoot. Als je een aangeboren hartafwijking hebt, betekent dit onder andere datje

Martine Koetsier uithoudingsvermogen beperkt is en dat je dus snel moe bent. Daarom verzonnen mijn ouders altijd activiteiten waar ik wel aan mee kon doen. Ook vakanties ontbraken niet, maar waren wel aangepast aan mijn beperkingen. In het blad Cordaad/Hartversterker van de Nederlandse Hartstichting las ik vaak vakantieverhalen van andere jongeren. Zij schreven dan over een jongerenreis die zij hadden gemaakt met allemaal hartpatienten en over hoe leuk het was geweest. Toch KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

weekend is er toch tijd voor lachen en relativeren. Ieder heeft zijn eigen opvatting en manier om met de problematiek om te gaan, ieder wordt ook in zijn of haar waarde gelaten. En dat is misschien wel het kernpunt van zo'n weekend. Je komt bij elkaar om van elkaar te leren, ervaringen uit te wisselen, kracht op te doen. Er is geen betweterij of geen gepreek vanaf de kansel. Zien we elkaar als lotgenoten? Het hebben van een kind met een aangeboren hartafwijking is misschien een lot, maar dat klinkt zo negatief. Misschien is het beter om als ouders te spreken over 'Reisgenoten met een voorlopig onbekende bestemming.' George Oomen is ouder van een kind met een aangeboren hartafwijking en redactielid van Cordaad/ Hartversterker.

geaarzeld te hebben waagde ik de sprong en gaf ik me op voor een vakantiereis voor jongeren van 18 tot 30 j aar. Nu, ruim een halfjaar later, ben ik erg blij dat ik deze stap heb gezet. De contacten met andere jongeren, die door hun hartafwijking dezelfde problemen hebben als ik, hebben mij heel erg goed gedaan. Tijdens deze contacten voel je heel duidelijk dat je er niet alleen voor staat. Ook krijg je soms handige tips van anderen, die een probleem waar jij mee zit, al achter zich hebben. Na de eerste vakantiereis die ik meemaakte ben ik dus niet alleen meer naar de Hartenark gegaan voor mijn werk, maar ook voor het contact met lotgenoten. De stap om contact met lotgenoten te zoeken is soms erg groot, maar toch wil ik iedereen aanraden die toch maar te zetten. Probeer het in elk geval één keer en bepaal dan opnieuw of je het waardevol vindt of niet. Martine Koetsier heeft een aangeboren hartafwijking. Zij is redactiemedewerkster van Coraad/Hartversterker.

49

THEMA

Drs. T. Brüggemann

Buddy's voor kinderen met hiv/aids In de maatschappij worden mensen met hiv/aids nog steeds in verband gebracht met homoseksuelen, druggebruikers en prostituees en evenals deze gediscrimineerd en gestigmatiseerd. Bovendien is aids een infectieziekte, wat betekent dat mensen met hiv/aids met verwijten en schuldgevoelens te maken krijgen. Met hiv en aids in gezinnen ligt de situatie nog moeilijker. Niet alleen kan er meer dan één gezinslid hivgeïnfecteerd zijn, er speelt ook een groot aantal andere problemen. Vaak gaat het om eenoudergezinnen die zich ook nog geconfronteerd zien met werkloosheid en een laag inkomen. In tachtig procent van deze gezinnen is minstens één lid van allochtone afkomst, met een daarmee verbonden taal- en cultuurbarrière. Het grootste probleem echter voor deze gezinnen is de begrijpelijke en vaak gerechtvaardigde angst voor het bekend worden van hun hiv-infectie, met alle gevolgen van dien. Zij houden deze tegen alle goedbedoelde adviezen in geheim zowel tegenover hun sociale omgeving als ook het hulpverleningscircuit en komen mede daardoor in een isolement terecht.

Buddyzorg In het begin van de jaren tachtig ontstond in de Verenigde Staten de buddyzorg. Homoseksuele mannen boden binnen hun gemeenschap on50

dersteuning aan degenen die door aids getroffen werden. Zij stelden zich op als gelijken, als 'buddy's' ofwel maatjes van de zieken. In Nederland werd dit model in 1984, en wederom het eerst door de homogemeenschap, overgenomen. Intussen zijn er 23 zelfstandige en van elkaar onafhankelijke buddy projecten in het gehele land. De buddy's zowel als hun cliënten zijn mannen en vrouwen, homo- en heteroseksueel. De buddy projecten werken samen in de Commissie Landelijk Overleg Buddyprojecten (CLOB) en worden ondersteund door het Landelijk Servicebureau Aidszorg (LSA) bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW) te Utrecht. Volgens de officiële omschrijving die de buddyprojecten in Nederland hanteren, is een buddy een vrijwilliger die 'praktische en emotionele ondersteuning biedt aan mensen met aids en hun naaste omgeving'. De motivatie en de kracht om dit werk te doen putten buddy's uit de wens om een mens met aids te willen ondersteunen. (Dit sluit niet uit dat buddyzorg ook voor mensen met andere ziekten of handicaps kan worden overgenomen, wat intussen ook is gebeurd.) De activiteiten die de buddy's ten behoeve van hun cliënt ondernemen, zijn afhankelijk van de mogelijkheden, de wensen en de behoeften van de betrokken partijen. Voor-

beelden zijn gezamenlijke vrijetijdsbesteding, begeleiding bij een bezoek aan de arts, het doen van kleine huishoudelijke klussen of een luisterend oor bieden. ledere buddy tekent een protocol. Daarin verplicht de buddy zich tot geheimhouding en verbindt hij of zij zich geen seksuele relatie met de cliënt aan te gaan en niet actief te zullen meewerken aan euthanasie.

Buddyzorg in gezinnen Voor buddyzorg in gezinnen zijn drie scenario's denkbaar. De eerste twee daarvan behoren tot de mogelijkheden die er al sinds het begin van de buddyzorg bestaan. In het eerste scenario heeft de hivgeïnfecteerde volwassen aanvrager van buddyzorg een nietgeïnfecteerd kind, in het tweede is het kind van de aanvrager zelf ook hiv-geïnfecteerd. Zeker in het tweede scenario, maar ook in het eerste, komt een buddy er niet omheen ook rekening te houden met het kind. In het derde scenario wordt de buddy expliciet ingezet voor het dan hivgeïnfecteerde kind. (Gaat het niet om een pleeg- of adoptiekind dan is minstens ook de moeder hivgeïnfecteerd.) In Nederland zijn met het tweede en derde scenario tot nu toe vooral ervaringen opgedaan in de buddyprojecten van de Vereniging Rotterdamse Buddygroep en de Stichting Metgezel te Amsterdam, in veel KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA dat een buddy voor een kind of in een gezin met hiv/aids naast affiniteit met kinderen ook over extra kennis en vaardigheden zal moeten beschikken. Even duidelijk is dat de invulling van de buddyzorg voor kinderen sterk afhangt van de leeftijd van de cliënt. Een baby heeft iemand nodig die hem alle aandacht geeft, misschien inclusief het uitvoeren van kleine verzorgende activiteiten, een peuter iemand om mee te spelen en een jongere mogelijk iemand die meer als vertrouwenspersoon fungeert.

Knelpunten

mindere mate ook in het Buddyproject Utrecht en het werk van het Aids Projecten Bureau in Den Haag. De andere buddyprojecten hebben er geen of een beperkte ervaring mee (bijvoorbeeld het Aidssteunpunt Breda en het Buddyproject Nijmegen). De buddyprojecten krijgen steeds meer met aanvragen voor buddy's voor kinderen te maken. Hierop moeten en willen de buddyprojecten inspelen. Een verdere stijging van de vraag naar buddy's is te verwachten als de nodige maatregelen zijn genomen voor het werven, selecteren, trainen en begeleiden van buddy's. In dit verband heeft de Pieter Clement Stichting onder andere een zogenoemde 'expertmeeting' georganiseerd onder de titel 'Buddy's voor kinderen en in gezinnen met hiv/aids'. De Pieter Clement Stichting heeft tot doel de kwaliteit van leven van kinderen uit gezinnen met hiv/aids te verbeteren en beheert daartoe het Landelijk coördinatiepunt voor kinderen en hiv/aids. De doelstelling van de op 16 mei gehouden bijeenkomst was om medewerkers van buddyprojecten, buddy's en andere geïnteresseerden te helpen een kader voor buddyzorg voor kinderen uit gezinnen met hiv/aids te ontwikkelen. De resultaten van deze bijeenkomst moeten worden afgewacht. Het zal echter duidelijk zijn KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Bij dit alles speelt een aantal knelpunten en vragen. * Een buddy moet in het contact met de cliënt evenwicht bewaren tussen afstandelijkheid en nabijheid. Een zekere emotionele binding van de buddy met de cliënt is een voorwaarde voor het slagen van zijn of haar inzet, aan een kind kan men echter gemakkelijk (te) gehecht raken. Hoe kan de buddy een adequate positie ten opzichte van de cliënt innemen, respectievelijk daarbij worden ondersteund? * Een buddy is er voor de man of vrouw respectievelijk het kind met hiv/aids voor wie hij is ingezet. Tegelijkertijd komt hij er niet omheen ook rekening te houden met de andere gezinsleden, de ouder(s), maar ook de (nietgeïnfecteerde) broertjes en zusjes. Waar liggen de grenzen? * Een buddy moet zich kunnen aan passen aan normen en waarden van de cliënt respectievelijk het gezin. Dit is bijzonder belangrijk bij cliënten van allochtone af komst. Voorzichtigheid is met name geboden als het gaat om opvattingen over opvoeden en het omgaan met ziekte en sterven en in verband daarmee om geheim houding. Hoe ver moet een buddy kunnen gaan en hoe ver kan een buddy gaan zonder zichzelf te 'verraden'?

Expertmeeting Het rapport van de op 16 mei gehouden expertmeeting 'Buddy's voor kinderen en in gezinnen met hiv/aids' kan worden aangevraagd bij de Pieter Clement Stichting, p/a Wilhelmina Kinderziekenhuis, Postbus 18009, 3501 CA Utrecht, telefoon en telefax 030-2320727. Andere adressen die relevant zijn in verband met het onderwerp van dit artikel zijn: HIV-Vereniging Nederland, Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam, telefoon 020-6160160, telefax 020-6161200 en Landelijk Servicebureau Aidszorg (LSA), p/a Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn (NIZW), Postbus 19152, 3501 DD Utrecht, telefoon 030-2306679, telefax 030-2319641. den gevonden, kan buddyzorg een waardevolle aanvulling betekenen voor de zorg voor kinderen en in gezinnen met hiv/aids in Nederland. Een groot deel van de taken die buddy's voor hun rekening nemen, zou kunnen worden verricht door partners, familie en vrienden, de zogenaamde mantelzorg. Voor veel gezinnen met hiv/aids bestaat deze mogelijkheid echter niet. Zij hebben geen familieleden of vrienden, of deze zijn te ver weg of om een andere reden niet bereid of in staat hulp te geven. Als buitenstaander en vrijwilliger neemt de buddy een aanvullende plaats in tussen de mantelzorg en de professionele zorg. De ervaring heeft geleerd dat buddyzorg ertoe bijdraagt dat voor de cliënt de drempel naar de professionele hulpverlening wordt verlaagd, zelfs dat deze hulpverlening vaak pas mogelijk wordt dank zij de buddyzorg. D

Drs, Thomas Brüggemann is psycholoog en projectmedewerker van de Pieter Clement Stichting.

Als op deze en nog een aantal andere vragen de goede antwoorden wor51

THEMA

Soms reageren kinderen op psychische problemen door deze 'te vertalen' in lichamelijke klachten. Het behoort tot de taken van de

52

kinderpsycholoog uit te zoeken welke factoren dan een rol spelen en samen met kind en ouders te werken aan een oplossing.

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Drs. J.H. Tak KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Wat doet die kinderpsycholoog bij mijn bed? Wanneer een kind vanwege lichamelijke klachten met zijn ouders naar het ziekenhuis wordt verwezen, kan het gezin te maken krijgen met een kinderpsycholoog.*) Momenteel zijn er aan diverse ziekenhuizen in Nederland kinderpsychologen verbonden. Die gedragswetenschappers zijn er voor alle kinderen in het ziekenhuis maar zij werken vooral nauw samen met de kinderartsen. Zij doen onderzoek bij het kind en het gezin naar de psychosociale factoren die bij vrijwel alle medische klachten in mindere of meerdere mate een rol spelen. Bij ongeveer dertig procent van de aanmeldingen bij de kinderarts1 worden kinderpsychologen op een of andere manier betrokken. Kinderen beginnen hun leven met een 'lichaam en geest' die - zeker in het eerste levensjaar - nog zeer sterk met elkaar verweven zijn. Naarmate het kind ouder wordt, gaat het zijn lichamelijke problemen geleidelijk meer uiten in taal en denken en in spel en fantasie. Wij zien dan dat sommige kinderen anders dan volwassenen omgaan met problemen *) In dit artikel wordt geschetst welke ondersteuning de orthopedagoog en de kinder- en jeugdpsycholoog kunnen geven. Voor het gemak worden zij beiden aangeduid met de term 'kinderpsycholoog'. Daarbij moet worden bedacht dat jeugdigen tot ongeveer de leeftijd van achttien jaar bij deze specialist terecht kunnen zodat de term 'jeugdpsycholoog' in sommige gevallen ook zou passen.

die zij niet kunnen oplossen of met heel vervelende omstandigheden waarin zij verkeren. Die kinderen proberen hun problemen op te lossen door deze 'te vertalen' in lichamelijke klachten.2 De kinderpsycholoog moet uitzoeken welke factoren daarbij een rol spelen. Aan de hand van het resultaat van het zogenoemde psycho-diagnostische onderzoek kan de kinderpsycholoog aangeven of er mogelijk verbanden zijn tussen de medische klachten en het psychosociaal functioneren van het kind en zijn gezin.

Ondersteunen Een kinderpsycholoog kan indien dat zinvol wordt geacht op verschillende manieren de medische behandeling ondersteunen. Afhankelijk van de problematiek kan hij overgaan tot een behandeling. Daarnaast helpt de kinderpsycholoog door verwijzing naar andere instanties, bijvoorbeeld wanneer het kind met zijn ouders in aanmerking komt voor intensieve of specifieke psychologische of orthopedagogische begeleiding of behandeling. Men denke hierbij aan overplaatsing naar speciaal onderwijs of een medisch kleuterdagverblijf. Ook wanneer een ernstige of chronische ziekte op de kinderleeftijd wordt ontdekt zal de kinderpsycholoog kunnen helpen. Hij begeleidt en adviseert het kind en zijn ouders bij de verwerking van deze moeilij53

THEMA

Frans heeft suikerziekte Frans is een 12-jarige brugklasser. Hij ligt in het ziekenhuis sinds de huisarts het vermoeden uitte dat hij diabetes mellitus (suikerziekte) heeft. Het zijn moeilijke tijden voor Frans en zijn ouders. Voor de opname wisten zij nauwelijks wat diabetes was en nu kan Frans zichzelf al injecteren met insuline. Zijn ouders moeten het ook leren en vinden het nog griezeliger dan Frans zelf. Zij krijgen een enorme vracht informatie - van de kinderarts, van de verpleegkundigen, van de diëtiste, van de diabetesverpleegkundige. Het is maar goed dat alles heel vaak verteld wordt, want eigenlijk kunnen zij het allemaal nog niet zo erg geloven. Als Frans een tijdje is opgenomen maakt hij kennis met de kinderpsycholoog. Zij neemt de tijd om hem te laten vertellen wat hij allemaal heeft meegemaakt sinds de opname en wat dat voor hem betekent. Frans is geen gemakkelijke

ke diagnose en bij het aanpassen aan een mogelijk andere leefwijze.3 Soms moet een kind behandelingen ondergaan die pijnlijk en belastend zijn. De psycholoog kan de medewerkers op de afdeling dan bepaalde technieken aanreiken waarmee zij ouders en kind kunnen helpen om deze noodzakelijke maar vaak angstig stemmende onderzoeken en behandelingen beter te doorstaan.

Passende hulp Wanneer op de kinderleeftijd een ernstige of een chronische ziekte ontdekt wordt, moeten het kind en de ouders informatie, ondersteuning en begeleiding krijgen die zijn aangepast aan het leeftijdsniveau. Na elke stap die een kind in zijn psychologische ontwikkeling zet, zal het op een ander niveau de betekenis van zijn ziekte kunnen begrijpen. Zo zal een baby nog niet het besef hebben dat hij ziek is, maar alleen meema54

prater. De kinderpsycholoog probeert hem zo goed mogelijk te leren kennen. Frans blijkt een intelligente, prestatiegerichte jongen. Hij is al een echte puber die zich zelfstandig wil gedragen. Alle 'geboden en verboden' ziet hij als een aanslag op zijn pas verworven zelfstandigheid. Frans' gevoel van eigenwaarde is, net als bij zijn leeftijdgenoten, sterk afhankelijk van lichaamskracht en uiterlijk. Met Frans en zijn ouders bespreekt de kinderpsycholoog hoe zij effectief met de problemen om kunnen gaan. Ook wordt besproken hoe Frans geholpen kan worden aan zijn omgeving te vertellen over zijn diabetes en over hoe moeilijk het is op deze leeftijd anders te zijn dan je vrienden. De kinderpsycholoog maakt een afspraak voor over zes weken. In het vervolggesprek bespreken zij of verdere behandeling van Frans en zijn ouders nodig is.

ken dat het leven regelmatig nare ervaringen in petto heeft. Het is vooral van belang dat ondanks dat toch een veilige hechting van het kind met de ouders tot stand komt. Op de kleuterleeftijd kan een kind op een heel concreet niveau begrijpen dat het ziek is en wat de ziekte inhoudt. In de puberteit zal het kind inmiddels zoveel kennis van het menselijk lichaam hebben opgedaan, dat het beter begrijpt welke processen door deze ziekte worden verstoord. De ziekte zal ook steeds op een andere manier in het dagelijks leven belemmeringen voor het kind opwerpen. Veel meer dan bij volwassenen is er bij kinderen sprake van een continu aanpassingsproces, waarbij er steeds weer andere valkuilen zijn die ernstige bedreigingen kunnen vormen voor de ontwikkeling en het functioneren van het kind en het gezin. De kinderpsycholoog speelt een be-

Vereniging GK&JZ Onlangs is opgericht de 'Vereniging GK&JZ' (Gedragswetenschappers Kinderen en Jeugdigen in Ziekenhuizen). In de vereniging gaan orthopedagogen en kinder- en jeugdpsychologen samen. Dat is niet zo verwonderlijk, want beide soorten wetenschappers hebben dezelfde patiënten: kinderen en jongeren in ziekenhuizen. Voor aspirant-leden heeft de vereniging een informatiebrochure beschikbaar. Natuurlijk zijn alle kinderen verschillend. Daarom zullen ook de ervaringen van ouders verschillen. In bijgaand artikel komt het werk van de kinderpsycholoog in algemeen zin aan de orde. Ouders die vragen hebben kunnen daarmee bij de Vereniging GK&JZ terecht. Contactadres: drs. G. Thoonen, Academisch Ziekenhuis Nijmegen, telefoon 024-3612745 ('s woensdags van 15.00 tot 17.00 uur).

langrijke rol bij dit langdurige proces. Hij kan tussenbeide komen als ontwikkelingsproblemen of gedragsstoornissen dreigen. Wanneer er al problemen zijn ontstaan dan zal de kinderpsycholoog zo mogelijk een behandeling voorstellen.

Achterstand De gedragswetenschapper draagt inhoudelijk medeverantwoordelijkheid voor het kindvriendelijk klimaat binnen het ziekenhuis. Dat gaat zowel over bijvoorbeeld de inrichting als over de manier waarop kinderen en ouders worden geïnformeerd en benaderd door het personeel. De dagelijkse begeleiding op de afdeling, bijvoorbeeld de voorbereiding op een operatie en het meegaan naar een onderzoek, is het werk van de pedagogisch medewerksters

Vervolg op pag. 64 KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

KWALITEIT

Werken aan kwaliteit van zorg

!

Goed Best Beter' in de praktijk

Vijfentwintig ziekenhuizen zijn op dit ogenblik betrokken bij de toepassing van de Checklist Goed Best Beter van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Het enthousiasme waarmee de betrokken partijen zich inzetten is indrukwekkend. Sinds 1994 geeft de vereniging Kind en Ziekenhuis de kwaliteitschecklist Goed Best Beter uit. De uitgave heeft betrekking op aspecten van de zorg die in de visie van de vereniging kenmerkend zijn voor een goede kwaliteit van zorg voor kinderen. 'Goed Best Beter' is bedoeld als een instrument waarmee kan worden nagegaan op welke onderdelen de zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen 'goed' kan worden genoemd en welke onderdelen voor verbetering in aanmerking komen. De checklist voorziet in een benadering per afdeling, in eerste instantie de kinderafdeling, de afdeling neonatologie en de adolescen-ten-unit. Essentieel in de opzet is dat bij een kwaliteitsproject op basis van de checklist vertegenwoordigers van Kind en Ziekenhuis en van de ziekenhuizen intensief met elkaar samenwerken. Op het ogenblik zijn vijfentwintig ziekenhuizen betrokken bij de toepassing van de Checklist Goed Best Beter. Zij bevinden zich in één van de fasen die in de checklist worden aanbevolen voor een goed verloop van een kwaliteitsproject: voorbereiden en samenstellen van een projectgroep; toetsen; verbeteren; evalueren. Bij vier van de vijfentwintig ziekenhuizen is een project in voorbereiding. Zestien ziekenhuizen zijn in de toetsingsfase. Vijf ziekenhuizen zijn dat stadium gepasseerd en zijn voor de kinderafdeling bezig met het reKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

aliseren van verbeteringen.

Projectgroepen Van de kant van de vereniging Kind en Ziekenhuis wordt aan kwaliteitsprojecten deelgenomen door leden van de regionale werkgroepen van de vereniging. Deze vertegenwoordigers van Kind en Ziekenhuis worden intensief begeleid en ondersteund door het landelijk bureau van de vereniging. Er zijn voor hen speciale bijeenkomsten waarop ervaring en informatie worden uitgewisseld. Van de kant van de ziekenhuizen nemen zowel verpleegkundigen als kinderartsen actief aan de kwaliteitsprojecten deel, evenals verte-

genwoordigers van diverse andere disciplines. Chirurgen en anesthesiologen zijn tot nu toe nauwelijks actief in de projectgroepen. Dit is een manco, aangezien eventuele verbeteringen moeizamer tot stand komen als zij niet direct betrokken zijn bij het kwaliteitsproject. Kind en Ziekenhuis zal de Checklist Goed Best Beter binnen afzienbare tijd uitbreiden met een speciale vragenlijst voor de zorg aan chirurgische dagverplegingspatiëntjes. Daarvan wordt verwacht dat het chirurgen en anesthesiologen meer zal motiveren aan kwaliteitsprojecten mee te doen.

Verwachtingen Het is nog te vroeg om precies te kunnen aangeven wat de duurzame effecten zijn van het toepassen van 'Goed Best Beter'. Dat in achttien ziekenhuizen kwaliteitsprojecten op basis van de checklist lopen, is bemoedigend; dat zoveel andere zich daarop voorbereiden, geeft hoge verwachtingen voor de toekomst.

Exemplaren van de Checklist Goed Best Beter kunnen worden besteld bij het landelijk bureau van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Zie voor de wijze van bestellen de binnenpagina 's van de omslag.

55

HETE HANGIJZERS Het themanummer 'Hete hangijzers 2' (Kind en Ziekenhuis van maart 1997) besteedde aandacht aan een aantal problematische zaken in de gezondheidszorg voor kinderen. Het werd ingeleid met een redactionele beschouwing. Daarin werd ook stilgestaan bij de problematiek rondom het plaatsen van trommelvliesbuisjes. In hetzelfde nummer stond het verslag van een gesprek met prof. P. van den Broek en dr. G. J. van der Wilt. Onderwerp was

het onderzoek ('KNOOP 3') dat in het Academisch Ziekenhuis Nijmegen wordt verricht naar het effect van het plaatsen van huisjes. Na de verschijning van het themanummer ontving de redactie een brief van prof. Van den Broek waarin hij afstand neemt van althans een deel van hetgeen in de redactionele inleiding werd gesteld. Deze brief wordt hierbij, met toestemming van de schrijver, gepubliceerd. Zij wordt gevolgd door de reactie van Kind en

Ziekenhuis. Inmiddels promoveerden in Nijmegen de orthopedagoge E. Grievink en de orthopedagoge en neuropsychologe S. Peters af op een proefschrift over het effect van otitis media met effusie (OME) op de taalvaardigheid en de schoolprestaties van kinderen. Aan de uitkomsten van de studie werd onder andere aandacht besteed in de Volkskrant. Kind en Ziekenhuis kreeg van de Volkskrant toestemming het betreffende artikel integraal over te nemen.

Buisjes niet altijd overbodig Brief van prof. P. van den Broek. 'Met veel plezier heb ik gevolg gegeven aan uw verzoek om een toelichting te geven op het onderzoek dat momenteel plaatsvindt naar het nut van trommelvliesbuisjes bij otitis media met effusie. Ik heb tevoren ook inzage gehad in het stuk dat uiteindelijk in het themanummer is gepubliceerd. Onaangenaam verrast was ik door het voorwoord onder de titel 'Hete hangijzers 2', waarin een aantal uitspraken wordt gedaan waarvoor ik geen enkele verantwoordelijkheid wens te dragen. Met name waar staat dat 'in 1993 een groot onderzoek heeft aangetoond dat vocht achter de trommelvliezen meestal vanzelf verdwijnt en het plaatsen van buisjes achterwege kan blijven.' Nu is het zo dat een voorwoord onder verantwoordelijkheid van de redactie wordt geschreven, maar omdat hierin de toon wordt gezet, is het belangrijk dat de feitelijke weergave juist is. Er zijn heden ten dage nog steeds heel goede indicaties om trommelvliesbuisjes te plaatsen, bijvoorbeeld in gevallen van herhaalde acute middenoorontstekingen en ook bij hardnekkige otitis media met effusie. Dat het vocht bij ongeveer vijftig procent van de kinderen binnen drie maanden verdwijnt (zoals in een eerder onderzoek is aangetoond) laat onverlet dat bij langdurige OME er een goede indicatie kan zijn voor het plaatsen van buisjes. Zoals nu en ook in uw blad gesteld en nogal eens 56

in de pers is overgenomen, wordt de indruk gewekt dat trommelvliesbuisjes in het geheel overbodig zijn en dat zonder deze kan worden volstaan. Een dergelijke voorlichting aan ouders van kinderen is tendentieus en brengt ouders slechts in verwarring als op goede gronden de indicatie door de keel-, neus- en oorarts wordt gesteld. Ik denk dat veel mensen de gevolgen van langdurige slechthorendheid voor kinderen op school en in hun sociale omgeving onderschatten. Ook zonder dat direct kan worden aangetoond dat een kind een objectiveerbare achterstand in taal- en spraakontwikkeling oploopt (hetgeen overigens bij langdurige slechthorendheid zeker het geval is), blijft er bij een aantal kinderen een goede indicatie bestaan. Het zou goed zijn als in uw tijdschrift, waarvan uiteindelijk een duidelijke meningsvormende invloed op ouders van kinderen uitgaat, nog eens zal worden gezegd dat de voorlichting die u gegeven heeft niet bedoeld is om te zeggen dat buisjes in alle gevallen overbodig zijn.' Reactie Kind en Ziekenhuis. De rode draad in de redactionele inleiding van het themanummer 'Hete hangijzers 2' was de stelling van Kind en Ziekenhuis dat kinderen moeten worden beschermd tegen overbodige behandelingen en onderzoeken. Ten aanzien van het plaatsen van trommelvliesbuisjes

werd opgemerkt dat op grond van onderzoek uit 1993 'het plaatsen van trommelvliesbuisjes achterwege kan blij ven'. Voor deze passage hebben wij ons mede laten leiden door een van de uitspraken van prof. Van den Broek tijdens het gesprek dat de redactie met hem had en die ook is weergegeven in het verslag van dat gesprek: 'Door dat onderzoek (KNOOP l EN 2 - Red.) is men zich bewust geworden van het feit dat de afwijking, de aanwezigheid van vocht achter het trommelvlies, zeer frequent voorkomt, vaak spontaan verdwijnt en geen ernstige schade oplevert, en dat nadat de buisjes uitgestoten zijn, de recidivekans groot is. Dus: terughoudendheid is geboden.' Bij nadere beschouwing van de door ons gekozen formulering in de inleiding en gezien de gevoeligheid van de materie hadden wij er verstandig aan gedaan te schrijven dat '...het plaatsen van buisjes MEESTAL achterwege kan blijven.' De vereniging Kind en ziekenhuis is het eens met de uitspraken van prof. Van den Broek zoals in het themanummer 'Hete hangijzers 2' gedaan, dat het van groot belang is nader te onderzoeken welke kinderen wél zijn gebaat met het plaatsen van trommelvliesbuisjes. Naarmate die groep duidelijker kan worden gedefinieerd, zullen minder kinderen onnodig worden behandeld.

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA

Kind met oorvocht blijft bij de les Vocht achter het trommelvlies kan bij kinderen de taalontwikkeling vertragen. Maar dat is slechts tijdelijk. Acht op de tien kinderen tussen de twee en vier jaar hebben wel eens last van een slechter gehoor doordat ze vocht achter het trommelvlies hebben. Meestal zijn er geen andere klachten en is er geen acute infectie. De aandoening, die OME (Otitis Media met Effusie) wordt genoemd, gaat vaak vanzelf over. Na drie maanden heeft de helft van deze kinderen al geen problemen meer. Bij de anderen komen de vochtproblemen minstens één keer terug. Maar als het vocht wat langer achter het trommelvlies blijft zitten en het gehoor dus geruime tijd slechter is, blijft bij jonge kinderen de taal- en spraakontwikkeling achter. Niet bekend was tot nu toe of dat blijvend is. Ook wist niemand of het populaire implanteren van trommelvliesbuisjes in de oren - er worden er vijftigduizend per jaar geplaatst -die achterstand voorkomt. Uit nieuwe research blijkt dat er nauwelijks nadelige gevolgen zijn voor de taal- en schoolprestaties van het kind. 'Met OME valt het wel mee,' zeggen orthopedagoge E. Grievink en S. Peters, eveneens orthopedagoge en neuropsychologe. 'Een tijdelijk gehoorverlies door vocht in het middenoor heeft nauwelijks effect op de latere taalvaardigheid en dus op de schoolprestaties.' Afgelopen woensdag promoveerden zij samen aan de Katholieke Universiteit Nijmegen op het proefschrift 'Developmental consequences of otitis media with effusion for language ability and educational at-tainment at age seven'. Grievink en Peters onderzochten 305 kinderen die tussen hun tweede en vierde levensjaar problemen hadden met hun gehoor als gevolg van KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

OME. Tijdens het onderzoek, dat werd betaald door de stichting Kinderpostzegels, het Praeventiefonds en de LOM-stichting, waren de proefpersonen inmiddels zeven jaar oud. Ze bleken in vergelijking met andere leeftijdgenootjes in het algemeen niet minder te presteren op school. OME had dus geen grote negatieve gevolgen voor hun taalvaardigheid. Dat gold zowel voor de kinderen die veel of langdurig last hadden gehad van OME, als voor hen die dan eens wel en dan weer geen gehoorproblemen hadden door vocht achter het trommelvlies. Het op grote schaal aanbrengen van trommelvliesbuisjes om bij OME-patiëntjes taal- of leerproblemen te voorkomen, lijkt blijkens het onderzoek dan ook niet gerechtvaardigd. Peters en Grievink deelden 'hun' 305 proefpersonen onder in een groep OME-kinderen sec, een groep OME-kinderen die buisjes in het trommelvlies hadden gekregen en een groep gezonde kinderen. Vervolgens deden ze fonologische tests, waarbij een kind onder meer een woord moest opdelen: 'staat' wordt dan 's t aa t'. Bij de synthesetest gebeurt het omgekeerde: van 'k a t' moet het kind 'kat' maken. Ook werd gekeken of het kind kleine verschillen hoort, zoals tussen 'tam' en 'tang'. Met een speciale test met plaatjes werd vastgesteld of het de woordvormen kende zoals voltooid deelwoorden, meervoudsvormen en verkleinwoorden. Om de schoolvorderingen te beproeven kreeg de jeugdige proefpersoon een dictee en een leestest. Ten slotte probeerden Grievink en Peters te achterhalen of OME samen met andere risicofactoren invloed heeft op de taalontwikkeling en de schoolprestaties van het kind. Zo keken ze naar het opleidingsniveau van de ouders, de intelligentie van het kind, het geslacht en het tijdstip van geboorte (de te vroeg geborenen) en het geboortegewicht. Ook werd vastgesteld of Nederlands de

moedertaal was van het kind. 'Het bleek dat OME samen met de factoren laag opgeleide ouders of lage intelligentie van het kind geen nadelige effecten heeft op de taalontwikkeling. Dat was wel het geval bij OME en een laag geboortegewicht en vroeggeboorte. Ook zagen we dat jongens met OME op jonge leeftijd iets meer problemen hadden dan meisjes.' Vooral de groep kinderen die te vroeg worden geboren en minder dan 2500 gram wegen, moet goed in de gaten worden gehouden, vinden Grievink en Peters. 'Naar deze categorie moet meer onderzoek worden gedaan. Die kinderen hebben praktisch allemaal last van langdurig vocht achter het trommelvlies, veel vaker dan voldragen kinderen.' Het onderzoek van Grievink en Peters maakte deel uit van een groot project. Aan de universiteit van Nijmegen loopt al sinds begin jaren tachtig een groot onderzoek naar OME onder dertienhonderd tweetot vierjarige kinderen: KNOOP. Dat staat voor Katholieke Universiteit Nijmegen Oor Onderzoek Project. KNOOP is gedeeltelijk een samenwerkingsproject tussen de afdeling Keel-, Neus en Oorheelkunde van het St. Radboudziekenhuis en de Nijmeegse universiteit. Het eerste deel liep van 1983 tot 1987 en was een poging meer inzicht te krijgen in de aandoening zelf. De kinderen werden om de drie maanden onderzocht op vocht achter het trommelvlies. Voor de vervolgstudie, waarvan ook het onderzoek van Grievink en Peters deel uitmaakte, werden de peuters van het eerste uur — die inmiddels zeven of acht jaar waren weer aangeschreven. Inmiddels is het derde KNOOP-onderzoek begonnen om de effecten van het plaatsen van trommelvliesbuisjes te meten. Suzanne Baart Overgenomen uit de Volkskrant van 26 april 1997.

57

HETE HANGIJZERS

Advies Gezondheidsraad

Anesthesioloog moet ' ' patiënt zelf zien

Van de redactie De vereniging Kind en Ziekenhuis huldigt het standpunt dat een kind dat in dagverpleging wordt geopereerd, enige tijd tevoren moet worden gezien en onderzocht door de anesthesioloog. In heel veel ziekenhuizen is dat niet het geval Nu de Gezondheidsraad zich in een advies aan minister Borst heeft uitgesproken voor het instellen van een poliklinisch preoperatief spreekuur van de anesthesioloog mag worden verwacht dat de praktijk zich ten goede zal keren. Wat Kind en Ziekenhuis betreft geldt: hoe eerder hoe beter. Op het ogenblik ligt de verantwoordelijkheid voor het preoperatief onderzoek in de meeste ziekenhuizen nog primair bij de snijdend specialist (chirurg, oogarts, knoarts), in dit verband ook wel als de opnemend specialist aangeduid. De anesthesioloog moet zich voor het bepalen van zijn aanpak tijdens de operatie baseren op de gegevens die de snijdend specialist verzamelt. Die situatie is gebaseerd op de aanbevelingen die een commissie van de Gezondheidsraad in 1978 deed. Destijds door alle medische beroepsgroepen geaccepteerd, zijn deze aanbevelingen gaandeweg ter discussie gekomen. Vooral de anesthesiologen hebben het er in de loop der jaren steeds moeilijker mee gekregen. Het gehakketak tussen de medische beroepsgroepen was in 58

1992 voor de staatssecretaris van WVC één van de redenen om de Gezondheidsraad te vragen zich opnieuw met de kwestie bezig te houden. Dat leidde tot het advies 'Preoperatief onderzoek' dat namens een commissie met dezelfde naam onlangs door de Gezondheidsraad aan de minister is aangeboden. De ondertitel ervan maakt meteen duidelijk waar het om gaat: 'Een herijking van standpunten'.

Dagverpleging Ook volgens de bestaande regels is het de anesthesioloog die bepaalt of het medisch verantwoord is anesthesie toe te dienen aan een kind dat in aanmerking komt voor een operatie. Daarvoor zou in elk geval nodig zijn dat hij zelf het kind preoperatief onderzoekt. Is het kind opgenomen in het ziekenhuis dan gebeurt dat meestal ook wel. Geheel anders echter ligt de situatie als het gaat om operaties in dagverpleging. In die gevallen ziet de anesthesioloog het kind meestal pas voor het eerst in de operatiekamer. Daarbij moet worden bedacht dat tegenwoordig bijna tachtig procent van het aantal chirurgische ingrepen bij kinderen tussen de een en vijftien jaar in dagverpleging gebeurt. Invoering van een poliklinisch preoperatief spreekuur van de anesthesioloog, zoals Kind en Ziekenhuis voorstaat, zou aan deze ongewenste situatie een eind maken. Bij zo'n aanpak onderzoekt

de anesthesioloog het kind een aantal dagen voor de operatie. Dat heeft onder andere het voordeel dat de patiënt en/of diens ouders tijdig en voldoende over de komende anesthesie kan worden geïnformeerd. Volgens de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst (WGBO) dienen ouders en/of het kind zelf, afhankelijk van de leeftijd, toestemming te geven voor een medische ingreep. Zij kunnen dat alleen op een weloverwogen manier doen wanneer zij grondig over de ingreep, de risico's en de mogelijke alternatieven zijn geïnformeerd. De wet legt iedere arts de verplichting op voor die informatie zorg te dragen, in het geval van een operatie niet alleen de behandelend specialist, maar ook de anesthesioloog. Velen menen ten onrechte dat als een patiënt of diens ouders de chirurg toestemming hebben gegeven, deze ook geldt voor de anesthesioloog. Zonder goede informatie óók van de anesthesioloog is het ouders en kinderen niet mogelijk een weloverwogen beslissing te nemen. Ook door anesthesiologen zelf is opgemerkt dat zij bij de huidige praktijk rondom operaties in dagverpleging niet in staat zijn aan de eisen van de wet te voldoen. Daarnaast is van die kant gewezen op een aantal uitspraken van de medische tuchtrechter waarin klip en klaar werd gesteld dat de anesthesioloog de plicht heeft zich persoonlijk van de toeKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

THEMA stand van de patiënt op de hoogte te stellen. Los van hetgeen de wet voorschrijft is er het emotionele en praktische belang dat voor ouders en kind in goede voorlichting is gelegen. Ouders maken zich in veel gevallen juist over de narcose de grootste zorg. Een aantal ouders geeft er de voorkeur aan aanwezig te zijn bij de inleiding van de narcose en bij het ontwaken van hun kind daaruit. Daar moeten zij in alle rust met de anesthesioloog over kunnen praten. Naar de mening van Kind en Ziekenhuis is van kwaliteit van zorg geen sprake als de anesthesioloog het kind niet voor de operatie heeft 'gezien' en als ouders geen contact met een anesthesioloog hebben gehad.

Minder problemen De commissie Preoperatief onderzoek van de Gezondheidsraad is het blijkens haar advies in hoge mate eens met de argumenten van Kind en Ziekenhuis. Zij signaleert een reeks van nadelen van de huidige praktijk en concludeert dat het invoeren van een poliklinisch preoperatief spreekuur 'de meest wenselijke opzet voor de toekomst' is, zeker voor patiënten in dagbehandeling. De uitvoerende verantwoordelijkheid voor zo'n spreekuur ziet zij het liefst bij de anesthesioloog berusten. De commissie stelt met enige nadruk dat via een preoperatief spreekuur van de anesthesioloog ook beter aan de informatieplicht kan worden voldaan. Dat is niet alleen van belang omdat de wet die voorschrijft, maar ook omdat het beter is voor de patiënt. Onderzoek heeft aangetoond dat zich bij patiënten die goed zijn voorbereid zowel tijdens als na de operatie minder complicaties en problemen voordoen. De commissie constateert dat op dit moment bij slechts een kwart van de Nederlandse ziekenhuizen een dergelijk spreekuur bestaat terwijl de waarde ervan afdoende is bewezen. 'Dat dit vroeg of laat tot ernstige problemen aanleiding zal geven, laat zich raden als men bedenkt dat het aantal ingrepen in dagbehandeling of waarbij de KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Opereren in dagverpleging vereist poliklinisch preoperatief spreekuur

patiënt op de dag van de operatie in nuchtere toestand wordt opgenomen, snel stijgt', zo waarschuwt zij.

Verantwoordelijkheid De commissie vindt ook dat de bestaande opvatting, volgens welke de primaire verantwoordelijkheid voor het preoperatief onderzoek bij de snijdend specialist ligt, niet langer kan worden gehandhaafd. Volgens haar komt de chirurg en de anesthesioloog een gezamenlijke verantwoordelijkheid toe waar het gaat om het preoperatief onderzoek, de risicoschatting en de daarop gebaseerde besluitvorming. De anesthesioloog moet in de gelegenheid zijn de patiënt zelf te onderzoeken, het anesthesierisico te schatten en zo nodig aanvullend onderzoek of een specialistisch consult aan te vragen. Met andere woorden: de anesthesioloog heeft een eigen verantwoordelijkheid die hij ook waar moet kunnen maken en hij is samen met de snijdend specialist verantwoordelijk voor het verloop van de operatie. In haar advies stelt de commissie voorts dat zowel de doelmatigheid als de kwaliteit van het preoperatief onderzoek nogal eens te wensen overlaat. Zij verwijst naar wetenschappelijke publicaties van de afgelopen vijfjaar waaruit is gebleken dat in een aantal ziekenhuizen het lichamelijk onderzoek niet gedegen genoeg wordt uitgevoerd en teveel wordt afgegaan op routinematig aangevraagde laboratoriumonderzoeken. Soms wordt helemaal geen lichamelijk onderzoek verricht terwijl de anamnese uitsluitend gebeurt aan de hand van een door de patiënt of diens ouders zelf ingevuld standaardformulier. In het advies

worden richtlijnen gegeven voor hoe het preoperatief onderzoek wél dient te verlopen. De kern ervan dient te worden gevormd door het anamnestisch en het lichamelijk onderzoek, terwijl alle laboratorium- en functieonderzoeken moeten worden beschouwd als 'aanvullend' en alleen dienen te worden aangevraagd als het anamnestisch en lichamelijke onderzoek een indicatie daarvoor opleveren. Naast het invoeren van een preoperatief spreekuur zullen goede afspraken tussen de snijdend specialist en de anesthesioloog en een betere organisatie van het preoperatief onderzoek in de ziekenhuizen moeten leiden tot een doelmatiger aanpak en daarmee tot een verhoging van de kwaliteit van de zorg.

Vernieuwing De opvattingen van de commissie Preoperatiefonderzoek betekenen een duidelijke breuk met de opvattingen uit het verleden. Gezien het gezag van de Gezondheidsraad mag ervan worden uitgegaan dat het advies een belangrijke aanzet zal geven tot vernieuwing en verbetering. De grotere betrokkenheid van de anesthesioloog bij het preoperatieve onderzoek en het poliklinische preoperatieve spreekuur zullen vooral van betekenis zijn voor patienten die in dagverpleging worden geopereerd en bijgevolg dus voor een groot aantal kinderen. De commissie noemt het essentieel dat alle te opereren patiënten door een anesthesioloog worden gezien, onderzocht en beoordeeld. Waar wordt gewerkt met een team van anesthesiologen laat zij ruimte voor de mogelijkheid dat de anesthesioloog die het preoperatief onderzoek verricht niet altijd dezelfde is als degene die de anesthesie verzorgt. Daarmee kent dit advies naast alle sterke elementen ook een minder positief punt. GEZONDHEIDSRAAD. Preoperatiefonderzoek. Een herijking van uitgangspunten. Rijswijk, Gezondheidsraad, 1997.

59

WERKGROEPEN

ALKMAAR Mw. T. Jong, Waarddijk 4, 1704 PW Heerhugowaard, tel. 0226-421534.

DORDRECHT Mw. E. Hekking, de Jagerweg 144, 3328 HG Dordrecht, tel. 078-6177712.

AMERSFOORT Mw. B. W. Evertse, Breestraat 17c, 3811 BH Amersfoort, tel. 033-4652950.

EINDHOVEN Mw. M. Frima, Koekoeklaan 14, 5613 AJ Eindhoven, tel. 040-2450147.

AMSTERDAM Mw. M. van Loon-van Bovene, Werengouw 23, 1024 NL Amsterdam, tel. 020-6363712.

EMMEN Mw. H.C. Stenger-Ekens, Ronerbrink 13, 7812 LT Emmen, tel. 0591-641347.

ARNHEM Mw. L. Schaap, Roemer Visscherstraat 42, 6824 MZ Arnhem, tel. 026-3641114.

GOUDA Mw. A.van Bergen, Merel 52, 2411 KP Bodegraven, tel. 0172-611504.

ASSEN Mw. B. Ovinge, Kerklaan 16, 9422 ED Smilde, tel. 0592-415021.

GRONINGEN De heer J. Prins, Plantsoenstraat 22, 9717 KV Groningen, tel. 050-3144354.

BERGEN OP ZOOM en ROOSENDAAL Mw. T.B.M., van Opstal, Canadalaan 6, 4631 NV Hoogerheide, tel. 0164-612168.

HARDERWIJK Mw. G. van den Berg, Frisialaan 59, 3841 DN Harderwijk, tel. 0341-412373.

BREDA Mw. J. Verheyde, Wilderen 124, 4817 VH Breda, tel. 076-5812823.

HEERLEN Mw. L Stahlman, Op den Knip 167, 6467 GZ Kerkrade, tel. 045-5415348.

DELFT Mw. J. Schneider, Japanlaan 9, 2622 JX Delft, tel. 015-2620866.

HELMOND/DEURNE Mw. A.C.P. van Noordwijk, Helmondseweg 29, 5735 RA Aarle-Rixtel, tel. 0492-383491.

DEN HELDER Mw. W. Jurriansen, Boterzwin 4106, 1788 WT Den Helder, tel. 0223-644911.

HENGELO Mw. D. Koers, R. Hopperstraat 21, 7558 SW Hengelo, tel. 074-2776954.

DEVENTER Mw. J. Boone, D.G. van der Keesselstraat 2, 7412 ZP Deventer, tel. 0570-672011

's-HERTOGENBOSCH Mw. M. van Oirschot-Korsten, Kattenbosch45, 5243 SG Rosmalen, tel. 073-5214484.

DOETINCHEM Mw. D.J. Kuipers, Koninginnelaan 24, 7009 AZ Doetinchem, tel. 0314-332162.

HILVERSUM Mw. H. Brouwer, Bernard van Beeklaan 65, 1241 AD Kortenhoef, tel. 035-6563149.

DOKKUM Mw. C. Dijkstra, Kennemareed 8, 9147 BT Hantum, tel. 0519-571623.

HOOGEVEEN Mw. V. v.d. Haar, Bentincklaan 69, 7902 GB Hoogeveen, tel. 0528-220881.

60

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

WERKGROEPEN

LEEUWARDEN Mw. A. Tigchelaar, Felixwei 53, 9051 KG Stiens, tel. 058-2572086.

SITTARD Fam. Brasz, Gulikstraat 13, 6151 BG Munstergeleen, tel. 046-4523390.

LEIDEN Mw. M. Hakkeling, F. Houttijnshof 3, 2312 KP Leiden, tel. 071-5123338.

SNEEK Mw. van der Vegt, it Mediel 10, 8628 EV Goënga, tel. 0515-423135.

LELYSTAD Mw. A. Huijskens, Karveel 04-29, 8231 AA Lelystad, tel. 0320-230299.

STADSKANAAL Mw. S. van Dijk, Acaciahage 8, 9501 WE Stadskanaal, tel. 0599-617742.

MAASTRICHT Mw. L. Vankan, Mozartstraat 45, 6245 GX Eijsden, tel. 043-4093648.

TILBURG Mw. R. van Hees, Ravensbeek 7, 5032 A V Tilburg, tel. 013-4634106.

MEPPEL Mw. N. Kiestra, Hoofdweg 12, 8383 EGNijensleek, tel. 0521-382382.

UTRECHT Mw. I. Ophorst-Hoos, Strausslaan 4, 3723 JN Bilthoven, tel. 030-2294309.

MIDDELBURG Mw. M. Haverkort, Trix Terwindt 37, 4333 CG Middelburg, tel. 0118-635561.

VEGHEL Mw. S. Janssen, Hertog Janstraat 31, 5461 AG Veghel, tel. 0413-341314.

NOORDOOSTPOLDER en URK Mw. W.J. Smit, Postbus 395, 8300 AJ Emmeloord, tel. 0527-618603.

VENLO Mw. G. van Beers, Baarloseweg 29, 5995 BK Kessel, tel. 077-4622670.

NIJMEGEN Mw. A.C.M. Noordzij, Lijsterbeshof 11, 6581 PT Malden, tel. 024-3582107.

VENRAY Mw. M. Verstraten, Grotestraat 64, 5821 AG Vierlingsbeek, tel. 0478-632315.

OOSTERHOUT Mw. V.M. Brons, Hulsdonk 2, 4907 XB Oosterhout, tel. 0162-422876.

WAGENINGEN Mw. S. Rensink, De Waag 13, 6721 SPBennekom, tel. 0318-415760.

ROERMOND Mw. A. Piëtte, Burg. Joostenlaan 33, 6042 ES Roermond, tel. 0475-324527.

WEST-FRIESLAND Mw. A. van Leeuwen, Dukaat 55, 1628 PR Hoorn, tel. 0229-247318.

ROTTERDAM Mw. C. Boelhouwer, Molenlaan 297, 3055 GG Rotterdam, tel. 010-4229392.

YERSEKE Mw. J. Goeman-de Jager, Jolstraat 19, 4401 JC Yerseke, tel. 0113-573181.

SCHIEDAM, VLAARDINGEN, MAASSLUIS Mw. A. van der Vliet, Julianalaan 16, 3135 JJ Vlaardingen, tel. 010-4349858.

ZWOLLE Mw. L. Stoltenborg, Thomas a Kempislaan 26, 7721 DS Dalfsen, tel. 0529-432839.

KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

61

BOEKEN

Twan gaat naar het ziekenhuis BOEKEN onder redactie van Marie-José Overbosch

INTVEN, A. en anderen. Twan gaat naar het ziekenhuis. Voorbereiding op de ziekenhuisopname voor verstandelijk gehandicapten. Met foto's van W. Oskam. Utrecht, De Tijdstroom, 1996; 40 bladzijden op A4-formaat, prijs f 14,75. Verkrijgbaar in de boekhandel en bij Infolio, telefoon 070-3819900. Twan is een jonge man met een snor. Daar valt uit af te leiden dat dit boekje niet speciaal bedoeld is voor kinderen, maar ook voor volwassenen met de nog kinderlijke beleving die eigen is aan verstandelijk gehandicapten. De eenvoudige, sobere tekst sluit daar goed op aan. Als Twan 's avonds in het ziekenhuis moet blijven slapen wordt de tekst daarover begeleid door een foto van Twan midden op een grote zwarte dubbelpagina. Je zou denken dat hij zich alleen voelt, klein en verlaten in een donkere omgeving. Twan niet: hij kijkt nog even wat om zich heen en valt dan in slaap, 's Morgens gaat hij 'eerst plassen en dan onder de douche' en een paginagrote foto toont Twan die in een nieuwe blauwe kamerjas, handdoek om zijn arm gevouwen, de douche laat zien, stralend en kennelijk trots op zijn eigen fraaie douche. Wordt een gehandicapt mens zo wakker, mocht hij al geslapen hebben? Ik vraag me sterk af of dit wel reëel is. Laat een ouder of begeleider zo iemand alleen achter bij het douchen? Twan maakt een dag opname mee en ondergaat een aantal onderzoeken. Hij heeft last van buikpijn maar lijkt toch van alle maaltijden te kunnen genieten. De remedie blijkt een pil te zijn die hij driemaal daags moet innemen. Bij thuiskomst zijn

62

er slingers en taart. Alles wat Twan beleeft, is door auteurs en fotograaf teruggebracht tot de meest eenvoudige vorm. Dat mag en hoeft geen probleem te zijn, als je je daar maar van bewust blijft.

Afstemmen Verstandelijk gehandicapten hebben meer zorg nodig dan niet gehandicapte kinderen; zij overzien een nieuwe situatie niet en zijn daardoor vaak veel banger. Bij een gebeurtenis als een opname vraagt het begeleiden van verstandelijk gehandicapte kinderen meer dan het begeleiden van niet-gehandicapte kinderen; het is ook moeilijker dan dit boekje suggereert. In 'Twan gaat naar het ziekenhuis' laten de grote en duidelijke foto's het alledaagse van een ziekenhuis zien. Daardoor is het boek bij het voorbereiden puur als hulpmiddel te gebruiken. De echte voorbereiding op een opname en het gesprek daarover zullen op iedere verstandelijk gehandicapte, groot of klein, afzonderlijk moeten worden afgestemd. MJO KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

BOEKEN

Folders over bedplassen In de media De Stichting Incontinentie Nederland bracht twee folders uit, een voor ouders van bedplassende kinderen en een voor kinderen zelf. 'Bedplassen bij kinderen; het hoeft geen probleem te zijn' is geschreven door Remy Hirasing. Deze folder is gericht op ouders van bedplassende kinderen. In het kort komen alle bestaande behandelingsmogelijkheden aan de orde, zoals belonen en prijzen, 's nachts wakker maken, de kalendermethode, de blaastraining, de piaswekker en een neus-spray die ervoor zorgt dat kinderen 's nachts droog blijven. De folder geeft uitleg over de werking van elke aanpak en waar ouders speciaal op moeten letten. 'Nou en? Heb jij dat ook? Een paar geheimen' is geschreven door Vic Sjouwerman en voorzien van illustraties van Patsy Backx. De folder vertelt het verhaal van een vriendje en vriendinnetje die allebei nog in hun bed plassen en bang zijn dat hun geheim ontdekt wordt tijdens het schoolkamp. Floor en Peter zitten in dezelfde klas, groep zes. Zij komen uit heel verschillende thuissituaties die ook heel anders op het bedplassen reageren. De familie van Floor maakt er geen geheim van. Floors nuchtere

Eind 1996 hebben de huisartsen een standaard uitgegeven voor de behandeling van bedplassen. Door deze standaard zijn huisartsen volledig op de hoogte van alle nieuwe en bestaande behandelingsmogelijkheden, de kans op succes en mogelijke bijwerkingen. Zo'n 65.000 kinderen vanaf zes jaar en 85.000 (jong-)volwassenen kampen met dit probleem. Als niets lijkt te helpen, kan uitgeweken worden naar geneesmiddelen. Hoewel geneesmiddelen het bedplassen niet altijd genezen, vindt de Stichting Incontinentie het gebruik ervan voor veel patiënten toch een belangrijke mogelijkheid. Het verbetert de kwaliteit van leven en het vergroot het zelfvertrouwen van kinderen. Voor meer informatie: secretariaat Adviesraad Bedplassen, telefoon 0297-564749. oma adviseert Peter in de aanval te gaan als zijn familie hem weer eens uitlacht: 'Ik heb in mijn bed geplast. Nou en?' Allebei zijn het uitstekende folders. Zij zijn tegen vergoeding van de portokosten verkrijgbaar bij het Informatiecentrum Bedplassen en Incontinentie, tel. 073-6122822. MJO

Dagboekagenda Voor ouders van kinderen met kanker is sinds kort een Dagboekagenda beschikbaar, een losbladige uitgave met enerzijds praktische informatie en anderzijds ruimte voor het opschrijven van eigen ervaringen en het bijhouden van aantekeningen. De Dagboekagenda is ontwikkeld door de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker en de Landelijke Werkgroep Kinderoncologieverpleegkundigen. Het doel ervan is het contact tussen ouders en behanKIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

delaars te verbeteren, de ouders te helpen omgaan met de situatie waarin hun kind en zij verkeren en de communicatie tussen eerste-, tweede- en derde-lijnszorg te verbeteren. De Dagboekagenda wordt kosteloos verspreid via de kinderafdelingen van de academische ziekenhuizen. Voor meer informatie: Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker, tel. 0343-551969; Landelijke Werkgroep Kinderoncologieverpleegkundigen, tel. 010-4636568.

IN BEWEGING, december 1996, p. 9: Kind en keuze voor ziekenhuis. NEDERLANDS TIJDSCHRIFT VOOR GENEESKUNDE, 8 februari 1997, p. 310-11: Thuisbehan-deling van ernstig zieke kinderen. TERDEGE, 14e jrg., 5 maart 1997, p. 35: Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten. BRABANTS NIEUWSBLAD, 17 maart 1997, p. 12: Oogkleppen af en nooit haasten. KLEINE MAATJES, 19e jrg., maart 1997, p. 29-30: Kwaliteitskenmerken couveuseafdeling. CORDAAD, 13e jrg., maart 1997, p. 24-5: Beter thuis dan in het ziekenhuis. OUDERS VAN NU, nummer 3, maart 1997, p. 101: Welk ziekenhuis kiest u? BRABANTS NIEUWSBLAD, 14 april 1997: Thuisverpleging is een zegen. WIJ JONGE OUDERS, 22e jrg., 16 april 1997, p. 11: Lekker thuis. BABY MAGAZINE, 3e jrg., nummer 2, p. 7: Kindvriendelijke ziekenhuizen.

m De darm van Harmen de ogen van Olivia KLIPHUIS, CHRISTINE. De darm van Harm en De ogen van Olivia. Met illustraties van Helen van Vliet. Amsterdam, Sjaloom, 1996; 30 bladzijden, prijs f 14,90. Deel 7 en deel 8 in de serie De Ziekenboeg. De boekjes in de serie De Ziekenboeg van Sjaloom zijn verscheidene keren eerder in deze rubriek besproken. In De darm van Harm wordt het verloop van een acute blindedarmontsteking beschreven: de buikpijn, de operatie en het herstel. Het boekje De ogen van Olivia gaat over de behandeling van scheelzien, een lui oog en later een operatie. 63

THEMA Vervolg van pag. 54 en de verpleegkundigen op de afdeling. Ook zorgen de pedagogisch medewerksters ervoor dat ieder kind ondanks de ziekte in het ziekenhuis zoveel mogelijk zijn normale leven kan leiden, aangepast aan zijn of haar ontwikkelingsniveau. De kin-

derpsycholoog superviseert een en ander. Een belangrijke taak heeft de kinderpsycholoog voorts wanneer zich in de ontwikkeling van een kind, en dat kan al op heel jonge leeftijd het geval zijn, problemen voordoen. Bijvoorbeeld het bewegen komt niet goed op gang (er is een vertraagde

Jeannette heeft hoofdpijn Jeannette van 10 jaar wordt door de neuroloog opgenomen op de kinder- en jeugdafdeling van een ziekenhuis. Zij had plotseling heel erge hoofdpijn gekregen. De neuroloog zoekt naar mogelijke lichamelijke oorzaken daarvoor. In de dagen daarna ondergaat Jeannette allerlei onderzoeken. Zij vindt het eng, net als haar moeder. Daarom besteedt een pedagogisch medewerkster veel aandacht aan de voorbereiding van kind en ouder op de verschillende onderzoeken. Heel wat keren bekijkt zij samen met Jeannette en haar moeder het fotoboek waarin een meisje te zien is dat Diana heet. Die moet ook een EEG laten maken en een scan. Er worden gelukkig geen lichamelijke oorzaken gevonden: Jeannette is dus niet ziek, denken haar ouders. Toch is dat wel degelijk het geval: zij barst van de koppijn. De dokter legt Jeannette en haar ouders uit dat hij na het eerste onderzoek een 'twee sporen beleid' wil gaan volgen. Dat betekent dat de kinderpsycholoog bij het verdere onderzoek zal worden betrokken. De kinderpsycholoog komt een paar keer met Jeannette en haar ouders praten. In het teamoverleg heeft zij dan al met de pedagogisch medewerkster over de problemen van Jeannette gesproken. Nu vraagt de kinderpsycholoog van alles aan Jeannette zelf: over school, over thuis, over vriendjes en vriendinnetjes en over de hoofdpijn. Zij vraagt Jeannette een dagboekje bij te houden waarin zij met een rapportcijfer aan64

geeft hoe erg haar hoofdpijn is op verschillende momenten van de dag. Jeannette moet dan ook noteren wat zij op dat moment deed en wie erbij waren. De kinderpsycholoog nodigt de ouders uit en zij vertellen haar dat enkele maanden geleden een tante van Jeanette is overleden aan een hersentumor. De ouders hebben zoveel mogelijk geprobeerd hun zorgen en verdriet voor hun gevoelige Jeannette te verbergen. Aan het einde van de opname hebben de neuroloog en de kinderpsycholoog samen een gesprek met Jeannette en haar ouders. De neuroloog benadrukt dat de onderzoeken geen lichamelijke oorzaak voor de hoofdpijn hebben aangetoond. De psycholoog legt uit dat waarschijnlijk toch de emoties over de overleden tante de oorzaak zijn van de klachten en zij vertelt nog eens hoe hoofdpijn kan ontstaan door emoties en spanningen. De kinderpsycholoog maakt afspraken voor de verdere behandeling van Jeannette op poliklinische basis. Zij zal Jeannette leren hoe deze door goed te ontspannen haar hoofdpijn de baas kan worden.*) Ook zal er samen met de ouders aan worden gewerkt om Jeannette te helpen het verdriet en de angsten om het overlijden van haar tante te verwerken. *) De kinderpsycholoog kiest hier voor een behandeling van een lichte vorm van spanningshoofdpijn. Zie: SandersWoudstra, J.A.R., (red.). Kinder- en Jeugdpsychiatrie I (Psychopathologie en Behandeling). Assen, 1996, blz 321-322.

motorische ontwikkeling) of de taal blijft achter (een taal-/spraak-ontwikkelingsstoornis). Naast lichamelijk onderzoek is dan ook onderzoek op psychootdiagnostisch gebied nodig. De kinderpsycholoog onderzoekt het kind en stelt vast op welke gebieden eventueel een achterstand bestaat. Dat vormt de basis voor overleg over de verder te volgen strategie.

Pijn Ten slotte heeft de kinderpsycholoog nog een taak op het betrekkelijk nieuwe gebied van de 'pijnbestrijding'. Het is nog niet zo heel lang geleden dat in een ziekenhuis de opvatting bestond: een beetje pijn hoort erbij. Tegenwoordig wordt algemeen ervan uitgegaan dat vooral voor kinderen 'overbodige pijn' niet nodig is, ja zelfs schadelijk kan zijn. Moderne pijnbestrijding is mogelijk door nieuwe ontwikkelingen in preventie en behandeling.4 In veel ziekenhuizen wordt een 'pijnbeleid bij kinderen' ontwikkeld. Zo ontmoeten bijvoorbeeld kinderartsen, chirurgen, anesthesiologen, fysiotherapeuten, operatiekamerpersoneel en verplegend personeel elkaar in multidisciplinaire 'kinderpijngroepen'. Het spreekt vanzelf dat vooral de kinderpsycholoog, met zijn kennis van de reacties van kinderen op pijn, hier een integrerende rol speelt. D Mevrouw drs. J.H. Tak is orthopedagoge en voorzitter van de Vereniging GK&JZ. Zij schreef deze bijdrage namens het bestuur van de vereniging. 1. Het percentage is vastgesteld in een ongepubliceerd - onderzoek door de kinderarts mevrouw drs. M.L. Vos-Bender. 2. Benders, H. Functionele klachten van kin deren; psychologische diagnostiek en behandeling, Amsterdam/Lisse, diss. 1988. 3. Hauser, S. T. e.a. Family coping with an adolescent's chronic illness: an approach and three studies. Journal of Adolescence, 1993, 16, 305-329 (vertaald in: Gezinstherapie, een selectie uit de internationale vakliteratuur, jrg. 6, nr. I, Houten, 1996). 4. Lavigne, J.V. e.a. Psychological aspects of painful medical conditions in children. Pain, 1986,27:133-146. KIND EN ZIEKENHUIS JUNI 1997

Voorlichtingsmateriaal Kind en Ziekenhuis Voorlichtingsfolders voor ouders: Opname - Rooming-in - In 't ziekenhuis - Amandelen (samen) (per stuk)

ƒ 3,50 ƒ 2,00

100 stuks folder Opname 100 stuks folder Rooming-in 100 stuks folder In 't ziekenhuis 100 stuks folder Amandelen

ƒ ƒ ƒ ƒ

30,00 30,00 35,00 40,00

Welk ziekenhuis kiest u? (vijfde druk)

ƒ

9,85

Jaap de Aap in het ziekenhuis

ƒ 10,00

Uw kind in het ziekenhuis, wat kunt u als ouder doen

ƒ 10,00

Videoband 'Als je kind naar het ziekenhuis moet...'

ƒ150,00

Kinderen in het ziekenhuis Handleiding voor het vervaardigen van een informatieboekje voor ouders (uitgave Landelijke Vereniging Kind en Zieken huis en NZI) ƒ 18,00 Mijn ziekenhuisboek (Per doos van 60 stuks ƒ 200,00)

ƒ

8,25

Wandplaat 'Het ziekenhuis', in koker - in envelop (gevouwen)

ƒ 15,00 ƒ 8,25

Begeleidingsmap bij ziekenhuisopname van verstandelijk gehandicapte kinderen

ƒ

Handleiding schoolproject Ziekenhuis voor de midden- en bovenbouw van de basisschool

ƒ 10,00

6,00

Checklist GOED BEST BETER Kwaliteit van zorg voor kinderen in algemene ziekenhuizen. (exclusief verzendkosten: l ex. ƒ 10,00,2-5 ex. ƒ 15,00)

ƒ 30,00

Handvest Kind en Ziekenhuis, poster

ƒ

Handvest Kind en Ziekenhuis, ansichtkaarten -1 set -6 sets

ƒ 6,00 ƒ 30,00

Affiche 'Kinderen in het ziekenhuis hebben hun ouders nodig' - l affiche in envelop (gevouwen) -l affiche in koker -10 affiches in koker

ƒ 6,25 ƒ 10,00 ƒ 30,00

Brochure 'Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten'

ƒ 6,50

6,00

Alle prijzen inclusief verzendkosten, tenzij anders vermeld. Bestelwijze: - het verschuldigde bedrag overmaken naar Postbank nr. 104806 t.n.v. Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis te Dordrecht onder vermelding van de gewenste artikelen;. - schriftelijk bestellen bij het Landelijk Bureau, Aardappelmarkt 3, 3311 BA Dordrecht met bijsluiting van een girobetaalkaart, bankcheque of het verschuldigde bedrag aan postzegels voor de opgegeven artikelen.

LANDELIJKE VERENIGING KIND EN ZIEKENHUIS

AANMELDINGSFORMULIER

ONDERGETEKENDE: Naam.......................................................... (Fam/Hr/Mw/Instelling) Adres.................................................................................................. Postcode en woonplaats...................................................................... Functie of hoedanigheid ..................................................................... Geeft zich op als LID van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis en draagt als contributie bij ƒ........................... (minimaal ƒ 55,-per boekjaar). Datum....

Handtekening .................................

Leden van de Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis ontvangen 4x per jaar het tijdschrift KIND EN ZIEKENHUIS. Het boekjaar loopt van l oktober tot 30 september d.a.v. Ten behoeve van de contributiebetaling wordt een acceptgirokaart toegezonden. De opzegtermijn is drie maanden. Gaarne volledig ingevuld en ondertekend retourneren aan: Landelijke Vereniging Kind en Ziekenhuis Aardappelmarkt 3 3311 BA Dordrecht