Stichting MS Research nummer 41 jaar 2012
Voor alles een dag World MS Day
Op weg naar de paralympics
stichting
research
Voorwoord
Een wereld in beweging
Veel mensen komen in beweging voor MS;
•
Onze Stichting organiseert n.a.v. het
soms heel letterlijk, bijvoorbeeld door een
grote succes van de Living with MS Day
marathon te lopen voor onze Stichting.
vorig jaar november, dit najaar een vijftal
Soms meer figuurlijk, door het organiseren
patiëntendagen in de regio.
van een actie, zoals bijv. het golftoernooi in
•
Een nieuwe subsidievorm, het zgn.
het Amsterdamse bos, juli a.s.
reisstipendium, wil jonge onderzoekers
Internationaal heeft dit gegeven een mooie
stimuleren in beweging te komen en
naam: ‘The MS movement’. Hiermee worden
hun grenzen te verleggen.
alle mensen benoemd die zich op welke wijze
•
En wat te denken van Reni de Boer op
dan ook inzetten voor een wereld waarin MS
de cover van dit magazine, die samen
uiteindelijk te behandelen is en hopelijk ooit
met de initiatiefnemers van ‘Fly for MS’
te genezen valt.
constant in beweging is om aandacht te vragen voor MS.
Mensen met MS zelf, hun omgeving, donateurs,
Onze Stichting is en blijft in beweging. Sinds Willeke Heijbroek en Dorinda Roos
mensen die in actie komen, onderzoekers, iedereen behoort tot deze ‘MS movement’.
zitter, mevrouw Willeke Heijbroek. Vanuit wetenschappelijk perspectief
Zonder u allen lukt dat niet. Ik hoop dat de
gesloten zijn bij de internationale koepel, in
kijken we naar bewegen om het brein te
inspirerende verhalen in dit magazine u in-
de maand mei veel aandacht gevraagd voor
stimuleren.
spireren met ons ‘mee te bewegen’, in welke
Met de NOC*NSF blikken we vooruit
vorm dan ook.
MS. Ook in Nederland.
•
•
Dit in het kader van Wereld-MS-dag, ieder
op de Spelen en de mogelijkheden voor
jaar op de laatste woensdag in de maand mei.
mensen met MS om te sporten.
Alvast heel hartelijk dank. Met elkaar maken
Het internationale samenwerkings
we de wereld net weer een beetje hoopvoller
Aan de vooravond van de Olympische
verband Fast Forward, waarbinnen
voor mensen met MS.
Spelen/Paralympics belichten wij in dit num-
MS Research participeert, is in beweging
mer diverse facetten van bewegen in relatie
gekomen om versneld medicatie te
Dorinda Roos
tot MS;
ontwikkelen voor progressieve MS.
Directeur Stichting MS Research
Movement betekent letterlijk beweging.
2
•
Foto: Mijke van Sanden
Mondiaal wordt er in de 42 landen, die aan-
begin dit jaar samen met onze nieuwe voor-
Inhoud
4 Bewegen is goed voor het brein
6 Paralympic Team Netherlands
colofon
8
Rondom MS is een periodiek met als doel het zo breed mogelijk informatie bieden over multiple sclerose
Op weg naar de Paralympics in Londen
10 Op weg naar de Paralympics in Rio
12 Regionale patiëntendagen
14 World MS day
18 Nieuwe subsidie: het reisstipendium
20 De zoektocht naar een behandeling voor progressieve MS
22 Wereldwijde speurtocht naar de oplossing voor MS
24 MS in focus Editie 19 l 2012
Kinderen en MS
Eindredactie Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research,
[email protected] Redactie Maarten Schikker,
[email protected] Mijke van Sanden,
[email protected] Vormgeving HollandDrive Productie Regalis - Zeist Oplage 55.000 Contact Stichting MS Research Leidseweg 557-1 Postbus 200 2250 AE Voorschoten Telefoon 071 5 600 500 www.msresearch.nl
[email protected] ING 6989 ABN AMRO 70.70.70.376
• Vermoeidheid en MS
26 MS in Focus
27 Nieuws
3
Bewegen is goed voor het brein 4
Bewegen is goed voor het brein
We weten allemaal dat lichaamsbeweging goed is voor ons lijf. Minder bekend is dat bewegen ook helpt het brein in conditie te houden. Professor Erik Scherder, hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Vrije Universiteit (VU) in Amsterdam, zou alleen al daarom het belang van bewegen van de daken willen schreeuwen. Hoewel deze wetenschappelijke inzichten niet nieuw zijn, zijn deze opvallend genoeg nog weinig bekend bij het grote publiek. Maar ook de wetenschap heeft op dit terrein nog een lange weg te gaan: “We staan pas aan de vooravond.”
De energie spat er bij hem vanaf. Tijdens het
kunnen bij mensen met MS kwetsbaar zijn
ervoor zorgen dat cellen goed kunnen blij-
gesprek zitten we uiteraard stil, maar door
en kunnen ook gevolgen hebben voor de
ven werken. Behalve dat lichaamsbeweging
zijn voorkomen lijkt hij in alles de neiging te
pijnbeleving. Als de thalamus, de kern die
een gunstig effect heeft op het leervermogen
hebben de noodzaak van bewegen te onder-
als verbindingsstation in de hersenen dient,
en het geheugen, werkt zij ook heilzaam bij
strepen. Erik Scherder begon zijn loopbaan
niet goed meer functioneert kan deze vol-
psychische klachten als stress, verslaving en
als fysiotherapeut bij de Valeriuskliniek in
gens Scherder zelf gaan invullen welke prik-
depressiviteit.
Amsterdam, een instelling voor mensen met
kels hij ontvangt. Dan hebben we te maken
een psychische aandoening. “Daar mocht
met allodynie, het verschijnsel dat niet-pijn-
Aanknopingspunten
ik overal meekijken, als ik mijn mond maar
lijke prikkels als pijnlijk worden ervaren. “Dit
Er zijn slechts enkele studies waarin het ef-
hield. Wat ik daar allemaal zag vond ik zo
wordt onvoldoende snel herkend en vaak
fect van bewegen op het cognitief functione-
fascinerend dat ik besloot een deeltijdstudie
ook niet goed behandeld. Meer bewegen
ren van mensen met MS is onderzocht. De
klinische neuropsychologie aan de VU te
kan ook leiden tot pijndemping. Daar is nog
resultaten van deze studies zijn inconsistent.
doen. Nadat ik deze voltooid had deed ik in
een wereld te winnen.”
Om die reden stelt Scherder dat het de hoogste tijd is om zorgvuldig wetenschappe-
Foto: Werry Crone
de avonduren promotieonderzoek.” Hij promoveerde in 1995 en kreeg vijf jaar later een
Dat geldt ook voor zijn tweede ‘liefde’,
lijk onderzoek te gaan doen naar de moge-
plaats als docent bij de VU. In 2004 werd
bewegen en cognitie. ”De meeste mensen
lijke effecten van bewegen op verschillende
Scherder bij de Rijksuniversiteit Groningen
weten niet dat bewegen ook goed is voor je
cognitieve functies van mensen met MS.
aangesteld als hoogleraar bewegingsweten-
geheugen. Lichaamsbeweging en cognitieve
Scherder: “Uiteraard moeten we rekening
schappen en weer vier jaar later als profes-
inspanningen doen een beroep op dezelfde
houden met de lichamelijke beperkingen
sor in de neuropsychologie bij de VU.
circuits in het brein, het gaat om dezelfde
als gevolg van de ziekte en moeten mensen
neurale systemen. Verbindingen tussen
niet over hun lichamelijke grenzen heen-
‘Liefdes’
hersengebieden waarvan we dachten dat
gaan. We hoeven niet meteen te denken aan
Erik Scherder kent op zijn vakgebied naar
ze alleen maar bedoeld zijn voor geheugen-
topsport.”
eigen zeggen twee ‘liefdes’: de relatie
processen, blijken ook belangrijk te zijn voor
tussen pijn en cognitie (kenvermogen) en
motorische processen. Sporten zorgt voor
Op steenworp afstand van de kamer van
tussen bewegen en cognitie. Op het eerste
een betere doorbloeding van het brein. Het
Erik Scherder huist zijn collega Chris Polman,
vlak is hij betrokken bij Nieuw Unicum in
gaat dan vooral om de witte stof, delen van
hoogleraar neurologie en directeur van het
Zandvoort, een instelling die professionele
het centrale zenuwstelsel die verantwoorde-
VUmc MS Centrum Amsterdam. Hij beaamt
ondersteuning biedt aan volwassenen met
lijk zijn voor de informatieoverdracht. Witte
dat er nog geen gezamenlijk onderzoekspro-
een lichamelijke beperking. Nieuw Unicum
stof is kwetsbaar voor veroudering: oudere
ject bestaat, maar dat het geweldig zou zijn
heeft ook een behandel- en ondersteunings-
mensen gaan trager lopen en langzamer
om bijvoorbeeld in dit kader samenwerking
centrum dat plaats biedt aan ongeveer 75
denken. Veel beweging zorgt voor een goede
met elkaar op te bouwen. Er zijn voldoende
mensen met MS. De pijnsystemen bevinden
doorbloeding en daarmee is dat proces te
aanknopingspunten die vragen om een
zich in dezelfde hersengebieden als het cog-
remmen.” Bewegen heeft ook een gunstig
wetenschappelijk vervolg.
nitieve neurale circuit. De cognitieve functies
effect op de zogenaamde neurotrofines, die 5
Paralympic Team Netherlands
Aantal sporten uitermate geschikt voor mensen met MS dienst van NOC*NSF als chef de mission en prestatiemanager. Hij is verantwoordelijk voor de paralympische topsportprogramma’s. Hij adviseert de sportbonden en ondersteunt de topsportmanagers van alle 25 paralympische sporten. “Ik ben eigenlijk de coach van de coaches”, vat hij het kernachtig samen. De sportkoepel NOC*NSF is pas sinds 2005 verantwoordelijk voor de samenstelling,
“Als het even kan moet iedereen bewegen, ook mensen met MS. Sporten is goed, met inachtneming van de mogelijkheden die iemand heeft. Die kunnen natuurlijk heel erg verschillen. Een aantal sporten is uitermate geschikt voor mensen met MS”, aldus André Cats, chef de mission van Paralympic Team Netherlands en prestatiemanager van NOC*NSF.
voorbereiding, uitzending en financiering
tallen te maken dan bij de ‘gewone’ sport. Vandaar ook die talentdagen. We moeten ons zichtbaar maken en tonen wat paralympische sport is. Bepaalde sporten zijn uitermate geschikt voor mensen met MS, zoals zwemmen, tafeltennis, zitvolleybal, zeilen, rolstoeltennis, handboogschieten en de hippische sport. Een aantal sporten heeft verschillende klassen waarin mensen met soortgelijke beperkingen tegen elkaar strijden om zo een eerlijke competitie te waarborgen. Zwemmen heeft tien klassen voor mensen
van het Nederlands Paralympisch Team.
met een lichamelijke handicap, van lichtere
Het merendeel van de gehandicaptenspor-
mate van talent bepaald. Aan de
naar zware handicaps. Bij progressieve
ten is onder de hoede gebracht van de
Paralympische Spelen die dit jaar vanaf 29
ziekten word je regelmatig getest en kun je
reguliere sportbonden. Slechts een beperkt
augustus in Londen zullen plaatsvinden, zul-
in een lagere klasse geplaatst worden als de
aantal ‘kleine’ sporten, zoals goalball, is niet
len ruim 80 Nederlandse sporters meedoen.
beperkingen zijn toegenomen. Ook tafeltennis
geïntegreerd en wordt aangestuurd vanuit
Dan hebben we het dus over de top van de
en atletiek kennen dit systeem.”
Gehandicaptensport Nederland. “Dat de
sportpiramide, mensen die in hun veld tot
sportkoepel verantwoordelijk is voor validen-
de beste vier tot zes van de wereld beho-
Zichtbaar was Cats ook vorig jaar mei tijdens
én gehandicaptensport is nagenoeg uniek
ren. Een deel daarvan zit nog volop in het
de MS Jongerendag in de Grolsch Veste in
in de wereld. Alleen Noorwegen en de Ver-
kwalificatieproces. Doel is om in Londen de
Enschede. Daar was hij aanwezig om jonge-
enigde Staten doen dat ook. NOC*NSF kent
top-15 te halen, om als Nederland vervol-
ren met MS te informeren over de para-
geen aparte afdeling gehandicaptensport, zij
gens in 2016 door te stoten naar de beste
lympische sport. Zijn verhaal leverde direct
is er een integraal onderdeel van. Mensen
tien. (In Beijing eindigde Nederland met 22
resultaat op: Jan-Rein van Esseveld pikte
met een handicap draaien volop mee in de
medailles, waarvan vijf gouden, op de 19de
na vele jaren het zeilen weer op en is vol
maatschappij en dat geldt dus ook voor de
plaats.) Een enorme uitdaging, met in het
ambitie, Anne Raben werd gegrepen door
sport. De sport staat bij ons meer centraal
achterhoofd dat meer dan 4000 deelnemers
het zitvolleybal. Zij maakt inmiddels deel uit
dan de handicap.”
uit bijna 150 landen aan deze Spelen mee-
van het Nederlandse team en gaat komende
doen. Het geeft ook aan welke stormachtige
zomer naar Londen (zie de twee artikelen
Talentdagen
ontwikkeling de paralympische sport heeft
die hierop volgen).
NOC*NSF en de sportbonden organiseren
ondergaan. In 1980, op ons ‘eigen’ Papendal,
met regelmaat talentdagen voor mensen
waren er nog maar 40 landen van de partij.
Mensen die meer willen weten over welke sport past bij hun mogelijkheden, kunnen
met een handicap, die tussen de 12 en 35 jaar oud zijn en sportervaring en ambitie
Bottleneck
voor meer informatie terecht bij Rinske de
hebben. Door middel van een sporttest, een
“De bottleneck voor ons is het aantal
Jong van NOC*NSF.
individueel gesprek of een beoordeling door
sporters”, zegt André Cats. “We hebben in
E-mail:
[email protected]
een bondscoach wordt van een sporter de
de gehandicaptensport met heel andere aan-
6
Foto: Rens Plaschek
André Cats is sinds september 2008 in
André Cats Chef de mission van Paralympic Team Netherlands 7
Op weg naar de Paralympics in Londen
Anne Raben had nooit verwacht dat het allemaal zo snel zou gaan
Tot een jaar geleden had Anne Raben zich nog nooit verdiept in sporten voor mensen met een handicap. Nu gaat ze relapsing-remitting MS had, een meisje van zeventien jaar in opleiding tot anesthesie-
ervan uit dat ze met het Nederlandse
in haar linker ledematen, tot vermoeidheid
zitvolleybalteam meegaat naar de
en klachten met haar rechteroog. Wanneer
Paralympische Spelen in Londen. Een
ze een schub (terugval) heeft, doorgaans
medewerker. Na wat uitvalverschijnselen in
verhaal over een duizelingwekkende
één à twee keer per jaar, krijgt ze een kuur
haar linkerbeen en -arm was de Ootmarsumse
sportloopbaan.
met methylprednisolon. Ze kan niet langer
terecht gekomen bij de neuroloog in het
dan een kwartier lopen en toch laat ze bij
Röpcke Zweers Ziekenhuis in Hardenberg.
voorkeur haar rolstoel en scootmobiel onge-
Er werd nog even gedacht aan het syndroom
bruikt staan.
van Guillain Barré, maar na een MRI-scan
Eind 2009 is Raben gestopt met haar werk
en een lumbaalpunctie was er geen ontkomen
omdat het fysiek te inspannend werd. Na
aan: multiple sclerose. Het eerste wat ze aan
een studie heeft ze nog anderhalf jaar een
de specialist vroeg was of zij er oud mee kon
eigen bedrijfje gehad als voedingsconsulent,
worden. En het antwoord was: “Ja dat kan,
maar dat was toch niet helemaal wat zij
maar we weten alleen niet hoe.” “Ik heb er
zocht. Daarna is ze nog op vrijwillige basis
toen redelijk luchtig op gereageerd, ik had
actief geweest als taalcoach, onder andere
aan veel ernstigere dingen gedacht. Het was
voor buitenlanders die in ons land willen
voor mij niet: oh wat erg!” Anne Raben (nu
inburgeren.
25 jaar) heeft redelijk leren leven met haar fysieke ongemakken, die variëren van af en
Toch volleybal
toe optredende uitvalverschijnselen in haar
Anne Raben is eigenlijk altijd een sportlief-
benen en armen en blijvend krachtsverlies
hebster geweest en heeft tot haar twintigste
8
Foto: Ronald Hoogendoorn
Ze was jong toen werd vastgesteld dat zij
op redelijk niveau gevolleybald. “Toen ben ik
Tijdens dit kampioenschap heeft ze verschil-
waarbij ze natuurlijk wel moet oppassen om
gestopt omdat mijn linkerbeen het niet goed
lende keren mogen invallen en zelfs twee
vooral bij de krachttraining niet over haar
meer deed en ik ook moeite had om diepte
wedstrijden geheel gespeeld. Nu rekent ze
fysieke grenzen heen te gaan. Ze moet er
te zien. Daarna ben ik naar de sportschool
erop dat zij bij de selectie van elf speelsters
ook voor zorgen om voldoende slaap te krij-
gegaan, twee keer per week. Toen André
zit die komende zomer naar de Paralympics
gen. “Zitvolleybal op het allerhoogste niveau
Cats van het NOC*NSF vorig jaar op de
in Londen gaan. “Ik had nooit verwacht dat
werkt voor mij gunstig op het ziektebeeld.
MS Jongerendag een presentatie hield over
het allemaal zo snel zou gaan en dat ik dit
Ik ben er fysiek en mentaal sterker door
paralympische sporten, heb ik hem ge-
zou mogen meemaken.”
geworden. De tijd dat ik noodgedwongen
vraagd wat mijn mogelijkheden zouden zijn
veel thuis heb gezeten was niet goed: je ziet
gegeven mijn klachten van mijn linkerbeen
Fysiek en mentaal
minder mensen, je hebt minder sociale con-
en -arm. Ik was eigenlijk vooral geïnteres-
Het is niet misselijk hoeveel een zitvolley
tacten. Ik sta nu veel positiever in het leven,
seerd in zwemmen en tennissen, maar Cats
balster in de Nederlandse ploeg moet
ik ben vrolijker en enthousiaster. Zo lang ik
wilde mij toch graag zien volleyballen. Hij
trainen. Op dit moment trainen Anne Raben
kan wil ik doorgaan.”
bracht mij in contact met de bondscoach
en haar teamgenoten vier keer per week.
En…, zal er dit najaar een paralympische
van het zitvolleybalteam, Michiel de Ruijter.
Elke training neemt drie uur in beslag. Daar-
medaille in haar kast prijken? “We hebben
Ik heb toen in juni een keertje meegetraind
naast oefent ze één keer per week met haar
zeker kansen en natuurlijk is het doel goud.”
en kon na de vakantie terugkomen.”
clubteam van Alterno in Apeldoorn, dat ook
Over positief gesproken…
Ze kwam werkelijk in een stroomversnelling
wekelijks een wedstrijd speelt. De laatste
terecht en ging vijf keer per week meetrainen
maanden zal het Nederlands team in de
voor het Europees Kampioenschap zitvolleybal
voorbereiding op ‘Londen’ vijf à zes keer per
dat afgelopen najaar in Rotterdam plaatsvond.
week bij elkaar komen. Een pittig programma 9
Jan-Rein van Esseveld (links) in de olympische Sonar boot
Jan-Rein van Esseveld staat pas aan het begin van een spannend traject, maar zijn ambitie is helder: hij wil als zeiler de Paralympische Spelen in Rio de Janeiro in 2016 halen.
10
Foto: Gerrit Broertjes
Het zeilen heeft me een enorme ‘boost’ gegeven
Op weg naar de Paralympics in Rio
Dat klinkt op het eerste gezicht misschien
radertjes te werken. Ik heb vroeger veel
wat hoogdravend, maar niét uit zijn mond.
gezeild, ook als wedstrijdzeiler. Na afloop
Jan-Rein van Esseveld (38 jaar) is, zoals
van zijn presentatie heb ik André Cats direct
hijzelf ten volle beaamt, een nuchtere Twent
aangeklampt en zo is het balletje gaan rol-
die met beide benen op de grond staat.
len. Ik ben via hem in contact gekomen met
“Mijn ambitie is het allerhoogste te halen; de
Klaartje Zuiderbaan, de bondscoach van
Paralympische Spelen in Rio. Maar ik ben
het Sonar-team dat zich gekwalificeerd heeft
ook realistisch: mijn eerste doel is nu een
voor de Paralympics in Londen. Vorig jaar
boot te gaan varen. Het volgende doel is om
augustus heb ik meegetraind en dat beviel
aan wedstrijden mee te doen en daarna aan
zo goed dat ik verder wilde.”
wedstrijden op internationaal niveau. Stapje
Sonar is een driepersoons zeilboot en is
voor stapje.” De Stichting Plons in Rotterdam
een paralympische klasse. Het classifica-
heeft dezelfde aspiraties. Deze stichting
tiesysteem bij het paralympische zeilen is
beoogt mensen met een beperking kennis te
gebaseerd op vier factoren: stabiliteit, hand-
laten maken met de watersport. Met Plons
functie, mobiliteit en zicht. Zeilers worden
Pro wil de organisatie gaan wedstrijdzeilen
ingedeeld met punten op basis van hun
op topniveau, met het uiteindelijke doel…
beperkingen. De schaal loopt van één naar
Rio in 2016. Niet vreemd dat Plons en Van
werk en heb het daar zeer naar mijn zin. Ik
zeven: van weinig naar veel beperkingen.
Esseveld elkaar hebben gevonden.
werk bij een prachtig bedrijf en ik heb nul
Van Esseveld wordt binnenkort geclassifi-
komma nul zorgen. Mijn werkgever regelt
ceerd door Gehandicaptensport Nederland.
Opgelucht
alles voor me, ik heb geen last van allerlei
De diagnose MS werd pas in 2007 bij hem
papieren rompslomp.“
Stichting Plons
gesteld, maar de eerste serieuze klachten
Natuurlijk waren Jan-Rein van Esseveld en
Na de eerste kennismaking met de zeilboot
dateren al uit 2004. Aanvankelijk dachten
zijn vrouw Wietsina in eerste instantie be-
is hij vervolgens in contact gekomen met de
de medici niet aan MS maar aan myelitis
hoorlijk geschrokken, maar ze gaan relaxed
Stichting Plons, die net was gestart met het
transversa, omdat er sprake was van maar
met de situatie om. ”Je baalt natuurlijk
topsportproject Sonar. Hij kwam “in een ge-
één ontsteking (aan het ruggenmerg). In
stevig als je de diagnose MS te horen krijgt,
spreid bedje” terecht en kon in september,
2007 bleef zijn rechteroog echter staan en
maar het is ook weer niet het einde. Ik zie
samen met twee valide sporters, meteen aan
zag hij dubbel. Na de MRI-scan in Medisch
liever de positieve kanten van het leven
de bak bij de Open Nederlandse Kampioen-
Spectrum Twente was het toen wél duide-
en die zijn er genoeg.” Heel losjes zegt hij
schappen. “Dat heb ik fysiek goed door-
lijk: Jan-Rein van Esseveld heeft multiple
dat hij niet meer dan 150 meter kan lopen
staan, ook al gebruik je tijdens zo’n wedstrijd
sclerose. “Ik was bijna opgelucht. Ik kreeg
en dat de rolstoel en de scootmobiel dat
aardig wat energie. Sportmoeheid is toch
een stempeltje en kon verder gaan met het
probleem voor hem kunnen oplossen. Thuis
anders dan moeheid als gevolg van MS. Ik
volgende hoofdstuk. Eind 2008 kreeg ik
is de trippelstoel een uitkomst. Drie keer per
heb 25 jaar fanatiek gewaterpolood en ook
een zware schub (terugval – red.) waar ik
week injecteert hij zich met interferon.
nu houd ik bij een revalidatiecentrum mijn conditie bij met fitness.”
bijna een jaar voor nodig heb gehad om te herstellen. Daarna heb ik mijn werk weer
Radertjes
Jan-Rein van Esseveld staat aan het begin
kunnen oppakken.” Hij werkt nu bij
En toen was er vorig jaar mei de MS Jon-
van een lang traject: Plons en hij hebben
Enrichment Technology Nederland in Almelo,
gerendag in Enschede, een dag uiteindelijk
elkaar gevonden, de Sonar-boot is er en
een onderneming die ultra centrifuges voor
om niet te vergeten. André Cats, chef de
beide partijen lopen over van ambitie. De
het verrijken van uranium maakt. Van Esse-
mission van de Paralympische Spelen en
eerstvolgende stap is om een team te gaan
veld is volledig arbeidsongeschikt verklaard
prestatiemanager van NOC*NSF, hield
formeren. Het hele gezin (zijn vrouw en drie
en werkt op re-integratiebasis vier uur per
daar een workshop over sporten met een
kinderen) staat pal achter hem. “Het zeilen
dag. “Dat is de grens. Als ik thuis kom moet
handicap. Uiteraard kwam ook de zeilsport
heeft me een enorme ‘boost’ gegeven. Ik
ik twee uur rust nemen. Ik doe aangepast
aan de orde. “Toen begonnen bij mij alle
doe sportief weer mee.” 11
Suzann Mireille Bischop en n of. dr. Rogier Hintze
e Bosm an
pr
en Rein der van Raalte
MS Research organiseert meerdere regionale patiëntendagen Het animo voor een dergelijke patiëntendag blijkt groot, echter de reisafstand vormt voor veel mensen een belemmering om deel te nemen. MS Research organiseert daarom dit jaar samen met het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg en enkele MS-centra meerdere patiëntendagen verspreid in het land.
Van landelijk naar regionaal
Wegens grote belangstelling krijgt de Living with MS day een vervolg. Stichting MS Research organiseerde op 24 november 2011 in het Corpus Congres Centre een informatieve dag, speciaal bedoeld voor mensen met MS en direct betrokkenen. Ruim 300 mensen maakten de reis naar Oegstgeest om meer te weten te komen over de onderwerpen die het hoogst scoorden in de vooraf gehouden enquête.
welke onderwerpen men belangstelling heeft. Naast de plenaire presentaties zal het succesvolle programma-onderdeel ‘Meet the Scientist’ niet ontbreken. Per locatie wordt in nauw overleg met het MS-centrum vorm gegeven aan het dagprogramma.
MS-onderzoeksdagen De Living with MS day was gekoppeld aan de jaarlijkse MS-onderzoeksdagen, waarop we ca. 140 wetenschappers hebben verwelkomd. Ook dit jaar worden Nederlandse en Vlaamse wetenschappers uitgenodigd
Patiëntendagen Onder leiding van Suzanne Bosman, bekend
zwangerschap en seksuologie. Het onder-
te lichten. De MS-onderzoeksdagen vinden
van het RTL Nieuws, gaven specialisten en
deel ‘Meet the Scientist’ werd hoog gewaar-
-net als voorgaande jaren- plaats in november
ervaringsdeskundigen tijdens de Living with
deerd; 94% van de aanwezigen nam deel
en worden gekoppeld aan één van de
MS day presentaties op het gebied van o.a.
aan dit programma-onderdeel.
patiëntendagen. Op een later tijdstip zullen
geheugenproblemen, medicatie, vitamine D
Om zo veel mogelijk mensen met MS in de
wij u informeren over de exacte data en
en multidisciplinaire MS-zorg. Voor het
gelegenheid te stellen een dergelijke dag
locaties.
onderdeel ’Meet the Scientist’ kon men
te kunnen bezoeken, heeft MS Research
aanschuiven aan 11 tafels met elk een eigen
besloten om in 2012 vier à vijf regionale
Waarom doen we dit?
onderwerp. Aan tafel kreeg men per ronde
patiëntendagen te organiseren in samen-
Het primaire doel van de patiëntendagen
van 10 minuten de gelegenheid om vragen
werking met MS-centra en het project MS
is het uitwisselen van kennis en informeren
te stellen aan onderzoekers, specialisten en
Nederland Kwaliteit van Zorg. In grote lijnen
van mensen met MS en direct betrokkenen.
zorgprofessionals over onderwerpen zoals
is de opzet van de dag hetzelfde. Samen
Naast informatie over zowel nationaal als
bijvoobeeld MRI, de Nederlandse Hersenbank,
met het MS-centrum in de betreffende regio
internationaal wetenschappelijk onderzoek
revalidatie, participatie, kinderen met MS,
wordt aan mensen met MS gevraagd voor
naar de oorzaak (oorzaken) van MS, worden
12
Foto’s: Mijke van Sanden en Marco Eschler
om hun onderzoeken te presenteren en toe
Prof.
deelnemers door professionals op de hoogte gebracht van de laatste zienswijzen op het gebied van diagnose en behandeling. Ook zal er aandacht zijn voor de veranderingen in de Nederlandse gezondheidszorg en wat dat betekent voor mensen met MS. Daarnaast wil MS Research samen met de MS-centra de contacten en samenwerking
Jeroen
In 2012 vier à vijf regionale patiëntendagen
Geurt
s
uitgangspunt. Naast het verwerken van de criteria in de richtlijn, worden de kwaliteitscriteria gebundeld en beschikbaar gesteld voor belangstellenden.Tijdens de regionale patiëntendagen zullen MS Research en projectpartner MSVN de aanwezigen hierover zeker nader informeren.
in de regio bevorderen tussen mensen met
In samenwerking met o.a. MS-neurologen
MS, zorgprofessionals, wetenschappers,
en mensen met MS werken we aan een
Waar en wanneer vinden de patiëntendagen plaats?
onderzoekers, donateurs en andere direct
MS-zorgmodel dat samenwerking en het delen
De regionale dagen worden gepland in de
betrokkenen.
van kennis stimuleert tussen zorgaanbie-
periode tussen september en december
ders, maar ook het contact eenvoudiger
2012 en om een goede spreiding te krijgen
Het project MS Nederland Kwaliteit van Zorg
maakt tussen zorgaanbieders en mensen
in de regio’s: Noord-Holland (Amsterdam),
met MS. Het streven is gespecialiseerde MS-
Gelderland/Brabant (Nijmegen), Groningen/
Stichting MS Research is samen met MS
zorg op maat; multidisciplinair, bereikbaar
Friesland (Groningen), Zuid-Holland/Zeeland
Vereniging Nederland, het Prinses Beatrix
en beschikbaar voor alle mensen met MS in
(Rotterdam) en Limburg (Sittard). Op dit
Fonds en MSweb in november 2009 gestart
Nederland. Om te weten wat mensen met
moment vinden gesprekken plaats met
met het project MS Nederland Kwaliteit van
MS belangrijk vinden voor goede zorg is in
MS-centra op de diverse locaties.
Zorg met als doel de kwaliteit van zorg voor
april 2010 vanuit het project een onderzoek
mensen met MS naar een hoger niveau te
gestart om kwaliteitscriteria te ontwikkelen.
brengen.
Projectpartner MSVN is verantwoordelijk
Via de nieuwsbrief en de website van
voor het laten uitvoeren van dit onderzoek
MS Research (www.msresearch.nl) en
door Het Ondersteuningsbureau. Voor
MS Nederland Kwaliteit van Zorg
de toekomstige MS-zorg vormt straks de
(www.msnederland.nl) houden wij u op de
CBO-multidisciplinaire richtlijn MS met
hoogte wanneer en waar de patiëntendag
daarin opgenomen de kwaliteitscriteria
bij u in de buurt plaats vindt en hoe u zich
vanuit patiëntenperspectief een belangrijk
hiervoor kunt aanmelden. Graag tot ziens! 13
Arabië
Zwitserla
Voor alles is een dag...
nd
Zuid Afrika
Binnen de MSIF (MS International Federation,
betekenis waardoor ze niet geschikt zijn voor
Met onze voor iedereen laagdrempelige
de internationaal overkoepelende organisatie
een ander thema. Uiteindelijk bleef ‘slechts’
digitale ansichtkaartenactie van dit jaar,
waarbinnen van ieder land waar een MS
de laatste woensdag van mei over.
hopen we dat de aantallen nog meer toe
Stichting actief is een lid vertegenwoordigd
nemen, waardoor we nog meer mensen
is) bestond de wens al lang: DE dag waarop
Sterk toenemende betrokkenheid
mondiaal aandacht gevraagd zou worden
Met trots constateert Peer Baneke, de van
voor MS. Die dag wereldwijd vastleggen
origine Nederlandse directeur van de MSIF,
1000 faces - de 1000 gezichten van MS
bleek niet eenvoudig. Behalve dat bijna
dat zowel het aantal initiatieven op Wereld-
Baneke verwijst naar het thema van dit jaar
alle dagen van het jaar al vergeven zijn aan
MS-dag als het aantal landen dat hieraan
‘1000 faces’. Refererend aan de frequentie
goede inspanningen van vele organisaties,
deelneemt groeit; “In 2009 waren er ruim
waarin MS meestal voorkomt (1 op de 1000
hebben dagen voor diverse culturen en
200 initiatieven in 67 landen, afgelopen jaar
mensen in een land krijgt de diagnose MS)
binnen diverse religies vaak zo hun eigen
was dit een veelvoud in maar liefst 73 landen.
is gekozen voor het in beeld brengen wat
14
bereiken.”
Foto’s: MSIF, aangeleverd door diverse initiatiefnemers
Met dagen als ‘gehaktdag’ en ‘wasdag’ is het misschien ooit begonnen. Maar diverse dagen binnen onze aanduiding van datum en tijd hebben inmiddels een mondialer thema; van werelddag van de alfabetisering tot internationale dag van AMBER Alert. Van Dikketruiendag (in het kader van de wereldwijde energiebesparing) tot Wereld Anti-Tabaksdag. Tot… Wereld-MS-dag, sinds 2009 iedere laatste woensdag van mei. Een gezamenlijke wens… Een terugkerende dag waarop de wereld aandacht heeft voor mensen met MS.
Australië 2011
and
Engel Wereld MS dag
Oostenrijk Frankrijk
India
Tsjechië
India Uruguay
nka
Sri La MS voor iemand betekent. Door de mensen
en met verschillende vormen van MS.
In 2009 werd het begrip Wereld-MS-dag
zelf. Via de website www.worldmsday.org
Het laat op indringende wijze zien dat MS
officieel in Nederland geïntroduceerd.
kunnen mensen met MS een digitale kaart
daadwerkelijk 1000 gezichten kent. Ook
uploaden waarop behalve een afbeelding
voormalig ambassadeur Reni de Boer zien
Naast het uitzenden van Beautiful Day, werd
van henzelf op de achterzijde beschreven
we terug in deze film, die in mei wederom
‘Duet for One’ opgevoerd in de Meervaart te
staat hoe MS hun leven gevormd heeft. Of
door Socutera uitgezonden zal worden.
Amsterdam, waarin op aangrijpende wijze
vervormd heeft. En hoe ze vervolgens met
het door MS getroffen leven van de
de uitdagingen die dat met zich meebrengt
Nederland
internationaal bekende celliste Jacqueline
omgaan.
Vooruitlopend op Wereld-MS-dag werd in
du Pré verbeeld wordt.
2007 het ‘Global Dinner’ gehouden. Een
Beautiful Day
diner in Den Haag waar de ambassadeurs
In 2010 heeft de MS Vereniging Nederland
1000 faces verwijst ook naar het filmpje
van de toen 42 landen waar een MS Stichting
haar leden opgeroepen een speciale poster
‘Beautiful Day’, vernoemd naar de muziek
actief is, werden geïnformeerd over het
voor hun raam te hangen om hiermee aan
van U2, gemaakt ter gelegenheid van de
belang van MS-onderzoek en het doel van
dacht te vragen voor mensen met MS. MSweb
eerste Wereld-MS-dag ooit in 2009 en nog
deze jaarlijks terugkerende dag. Als cadeau
organiseerde op het ‘MS Island Nederland’
steeds op YouTube te bekijken. In deze
brachten zij een kunstwerk uit hun eigen
van Second Life een spetterend feest.
korte film zien we mensen met MS uit alle
land mee, dat later geveild werd en waarvan
continenten van verschillende leeftijden
de opbrengst naar onderzoek is gegaan. 15
Turkije Wereld MS dag
India Spanje
taten
igde S Veren
Oostenrijk
e
Egypt
Iran
Vorig jaar werd ‘BN-ers in de zorg’ op TV
met Wilbert Gieske (bekend van GTST),
wat leven met MS betekent. Velen zullen in
uitgezonden. Daarin maakten Wolter Kroes
de hoofdrol in Duet for One en toerde door
actie komen omdat de problematiek rondom
en Henny Huisman kennis met Mikki en
vele theaters in Nederland. Terug in Den
MS veel helpende handen nodig heeft. Wilt
Viola en liepen een dag mee in hun leven.
Haag, waar de Kloosterkerk ons enthousiast
u bijdragen? Dat kan! Via een gift, een actie
Meer dan een miljoen mensen hebben deze
ontvangt. Het programma wordt verrijkt met
of anders. Voor suggesties of hulp kunt
uitzending bekeken en zijn zodoende meer
overpeinzingen van Carel ter Linden (lid van
u contact opnemen met mevrouw Ineke
te weten gekomen over wat MS in je leven
ons Comité van Aanbeveling) en Dick Swaab
Verhulst via
[email protected]
kan betekenen. De kennismaking van Wolter
(hersenonderzoeker en auteur van Wij zijn ons
of 071 5 600 503.
Kroes met Mikki was zo hartverwarmend dat
brein). Er zijn nog kaarten beschikbaar, op
Wolter later besloten heeft officieel ‘Vriend’
pagina 17 leest u hoe u deze kunt bestellen.
te worden van kinderen met MS!
2012
We staan even stil bij… maar blijven niet stilzitten
Dit jaar hebben we gekozen voor een muzikale
Op 30 mei staat de wereld even stil bij
ontmoeting tussen Vera Mann en de Johan
mensen met MS. De bedoeling is natuurlijk
Willem Friso Kapel. Beiden hebben de
dat we niet stil blijven zitten! Via de digitale
Stichting MS Research warm omarmd met
ansichtkaarten en alle acties en evenementen
hun belangeloze inzet. Vera niet voor de
die wereldwijd vorm krijgen, heeft de wereld
eerste keer… In 2011 speelde zij, samen
hopelijk na 30 mei een iets beter beeld van
16
Wereld MS Dag Wo 30 mei 2012 Kloosterkerk, Den Haag
Muzikale ontmoeting Foto: Gerhard de Haan
Ter ere van Wereld-MS-dag vindt op 30 mei a.s. een muzikale ontmoeting plaats tussen Vera Mann en de Koninklijke Militaire Kapel ‘Johan Willem Friso’ Vera Mann, bekend van musicals en vele muzikale programma’s, treedt op samen met de Koninklijke Kapel ‘Johan Willem Friso’ o.l.v. dirigent Majoor Arnold Span. Een tweetal inleidingen wisselt het programma af en wordt gegeven door ds. Carel ter Linden, emeritus predikant en meer dan 16 jaar verbonden geweest aan de Kloosterkerk en prof. dr. Dick Swaab, hersenonderzoeker en auteur van ‘Wij zijn ons brein’.
U kunt meegenieten van deze prachtige avond! Bestel nú kaarten via • www.eventim.nl • www.uitburo.nl • Haags Uitburo, Spui 68 Den Haag • Stichting MS Research telefoon 071 5 600 500 (
[email protected]) Toegangsprijzen € 20,- en € 25,- (incl. pauzedrankje en servicekosten) Adres Kloosterkerk, Lange Voorhout 4, Den Haag Kerk open 19.30 uur Aanvang concert 20.00 uur 17
18
Reisstipendium
Het wetenschappelijk onderzoek in Nederland naar MS heeft wereldwijd hoog aanzien. Maar hoewel er in Nederland op veel verschillende gebieden onderzoek gedaan wordt naar MS, bijvoorbeeld naar de rol van het afweersysteem en naar erfelijke factoren, kunnen niet alle aspecten van MS in Nederland worden onderzocht. Dit komt doordat de kennis op bepaalde gebieden nog ontbreekt, of doordat technieken nodig zijn die in Nederland nog niet uitgevoerd kunnen worden. Om MS-onderzoekers de kans te bieden kennis te maken met wetenschappelijk onderzoek buiten Nederland, heeft de Stichting MS Research een nieuwe subsidie in het leven geroepen, het reisstipendium.
Waarom onderzoek in buitenland?
een lopend onderzoek dat de wetenschap-
risico hebben op botbreuken, in het bijzonder
Met het reisstipendium kunnen onderzoekers
per verricht in Nederland. Voor dit onderzoek
van de benen en de heupen.
een jaar lang onderzoek doen aan een
kan het nodig zijn om een nieuwe techniek
buitenlands onderzoeksinstituut. Hierdoor
te leren in het buitenland. In dat geval kan
Zelfstandig
kan veel kennis over MS en over onderzoeks
de onderzoeker voor een kortere periode
Met een reisstipendium krijgen onderzoekers
technieken worden uitgewisseld. Dit kan
naar het buitenland om deze techniek te leren
niet alleen de kans om een nieuwe techniek
een belangrijke bijdrage leveren aan het
of te ontwikkelen.
te leren of te ontwikkelen, maar ook om een
versnellen van de wetenschappelijke ont
De werkbezoeken hebben in de afgelopen
jaar lang zelfstandig aan een onderzoek te
wikkeling. Onderzoek dat voorheen alleen
jaren al tot belangrijke resultaten geleid.
werken. Dit levert nog meer kennis en nieuwe
in het buitenland werd uitgevoerd, kan dan
Zo is Hugo Vrenken, onderzoeker aan het
inzichten op. Hiervoor komt de onderzoeker
namelijk ook in Nederland worden gedaan.
VU medisch centrum (VUmc) in Amsterdam,
voor een jaar in dienst van een buitenlands
Hierdoor zal het onderzoek meer en sneller
eind 2010 drie maanden naar Oxford
onderzoeksinstituut. Na het jaar werken in
resultaten opleveren.
geweest. Daar heeft hij samengewerkt met
het buitenland komt de onderzoeker terug
Onderzoek naar MS in het buitenland leidt
één van de belangrijkste onderzoeksgroepen
naar Nederland om de nieuwe ervaringen te
niet alleen tot meer onderzoekskennis. Ook
ter wereld op het gebied van analyse van
delen.
voor de onderzoekers zelf is het wonen en
MRI-beelden. Door deze samenwerking is
werken in het buitenland vaak een meer-
Vrenken in staat geweest om een analyse-
Hoe komt men in aanmerking?
waarde. Onderzoekswerk in het buitenland
methode voor MRI-beelden, die oorspron-
Om in aanmerking te komen voor een reis
levert nieuwe technieken op en contacten
kelijk door de onderzoekers in Oxford was
stipendium moeten onderzoekers een uitge-
met internationale onderzoekers. Dit kan
ontwikkeld, aan te passen zodat deze nu
breide aanvraag indienen. Daarin moeten
een belangrijke stap zijn voor de verdere
ook gebruikt kan worden voor het meten
ze heel duidelijk aangeven waarnaar ze
opbouw van hun wetenschappelijke carrière.
van veranderingen in de grijze stof in de
een jaar lang onderzoek willen doen en aan
Het reisstipendium is dan ook speciaal be-
hersenen bij mensen met MS. Hij gebruikt
welk buitenlands onderzoeksinstituut. De
doeld voor onderzoekers die bijna klaar zijn
deze nieuwe techniek voor de studie die hij
Wetenschappelijke Raad van MS Research
met hun promotieonderzoek, of die recente-
uitvoert aan het VUmc. Wanneer de nieuwe
zal dit voorstel uitgebreid bestuderen. Na
lijk zijn gepromoveerd en nog aan het begin
meetmethode succesvol blijkt te zijn, kan
afloop van de werkzaamheden moeten de
van hun wetenschappelijke loopbaan staan.
deze ook worden toegepast door andere
onderzoekers een eindverslag schrijven.
onderzoekers wereldwijd.
Hierin moet staan wat zij tijdens hun verblijf
Werkbezoeken
Marloes Bazelier (Universiteit Utrecht) heeft
hebben geleerd en hoe dit toegepast kan
Het uitvoeren van wetenschappelijk onder-
een promotieonderzoek uitgevoerd naar
worden in het onderzoek in Nederland.
zoek naar MS in het buitenland wordt al
het risico op botbreuken voor mensen met
langer door de Stichting ondersteund in de
MS. In Denemarken is een grote database
Wanneer uitgereikt?
vorm van een subsidie voor werkbezoeken.
beschikbaar waarin deze informatie is terug
Op dit moment hebben onderzoekers de
Met deze financiële steun kunnen onder
te vinden. Deze database is alleen toeganke-
mogelijkheid om aanvragen voor het reis-
zoekers maximaal een halfjaar onderzoek
lijk voor onderzoekers die werkzaam zijn in
stipendium in te dienen. Wanneer deze
doen in het buitenland. Het grote verschil
Denemarken. Daarom heeft zij zes maanden
voorstellen voldoen aan alle eisen van de
met het reisstipendium is dat de werkbe
onderzoek gedaan in Denemarken, waar zij
Wetenschappelijke Raad zal nog dit jaar het
zoeken uitgevoerd worden in het kader van
vaststelde dat mensen met MS een hoger
eerste reisstipendium worden uitgereikt. 19
Fast Forward
De zoektocht naar een behandeling voor progressieve MS
Het bespoedigen van de ontwikkeling van medicijnen die het ziekteverloop beïnvloeden en van manieren waarop de symptomen aangepakt kunnen worden voor progressieve vormen van MS. Het verloop van MS is voor iedereen anders. Daarnaast bestaan er ook nog verschillende vormen van MS. Eén van deze vormen is progressieve MS. Er zijn verschillende medicijnen beschikbaar die het verloop van MS kunnen beïnvloeden. Helaas is geen van deze medicijnen werkzaam voor progressieve MS. Hoog tijd dus om actie te ondernemen en om meer aandacht te besteden aan deze vorm van MS.
Verschillende vormen
geleid tot de ontwikkeling van verschillende
plaats in Londen. Vertegenwoordigers van
De meeste mensen met MS hebben de
medicijnen die ervoor zorgen dat mensen
MS-organisaties uit de Verenigde Staten,
relapsing-remitting vorm van MS (RR-MS).
met MS minder snel achteruit gaan. Helaas
Canada, Groot-Brittannië, Italië en Neder-
Bij deze vorm van MS treden periodes van
helpt geen van deze medicijnen om de
land hebben daar samen met vertegenwoor-
verslechtering (aanvallen) op, waarna de
progressieve variant van MS te remmen.
digers van de Multiple Sclerosis International
klachten weer helemaal of gedeeltelijk her
Door wetenschappelijk onderzoek is al wel
Federation (MSIF - de internationale koepel
stellen. Voor deze vorm van MS is medicatie
bekend dat progressieve MS anders is dan
van MS-organisaties) twee dagen lang over-
beschikbaar die het aantal aanvallen
RR-MS in de manier waarop schade aan
legd hoe het wetenschappelijk onderzoek
verminderen. Een groot deel van de mensen
de zenuwen ontstaat. Maar het is nog niet
naar progressieve MS internationaal kan
met RR-MS ontwikkelen op den duur
bekend hoe deze schade precies ontstaat.
worden aangepakt. Tijdens deze bijeenkomst
secundair progressieve MS (SP-MS). Bij
Wetenschappelijk onderzoek naar deze vorm
werden vijf ‘probleemgebieden’ gedefinieerd
deze vorm van MS treedt geleidelijk ver-
van MS is dus hard nodig. Sinds kort wordt
waarnaar onderzoek hard nodig is:
slechtering op - zonder duidelijke aanvallen
op internationaal niveau heel hard samenge-
•
- die niet meer herstelt. Daarnaast zijn er
werkt om het onderzoek naar progressieve
progressieve MS waarmee het ontstaan
mensen met MS die geen aanvallen hebben,
MS in een stroomversnelling te brengen,
en het verloop van progressieve MS
maar die vanaf het begin af aan geleidelijk
onder de naam Fast Forward-project.
onderzocht kunnen worden en die
achteruit gaan. Deze vorm van MS wordt
De Stichting MS Research is actief bij deze
gebruikt kunnen worden voor het testen
primair progressieve MS (PP-MS) genoemd.
internationale samenwerking betrokken.
van mogelijk nieuwe medicijnen.
Wetenschappelijk onderzoek
Het begin en hoe nu verder…?
Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek
In juli 2011 vond de eerste internationale
gedaan naar MS. Dit heeft onder andere
bijeenkomst van de Fast Forward-stuurgroep
•
20
Het ontwikkelen van modellen voor
Het onderzoeken van cellen en moleculen die een rol spelen bij het ontstaan of verloop van progressieve MS.
•
Hoe moeten studies naar (nieuwe)
A
B
e van gezond
e doorsned Microscopisch
*
hersenweefsel
Microscopisch
e doorsnede va
*) blauw is myeline
•
•
n iemand met
progressieve M
S*
geneesmiddelen voor progressieve MS
verschillende klachten. Hoe om te gaan
Vervolgens schrijven zij voor elk van deze
worden opgezet om snel resultaten te
met deze klachten, welke therapieën te
gebieden een plan van aanpak waarmee
krijgen en hoe kan bijvoorbeeld MRI
gebruiken om de klachten te verlichten
onderzoekers aan de slag kunnen. De resul-
gebruikt worden om het effect van een
en welke revalidatiebehandelingen toe
taten van de werkgroepen zullen begin 2013
geneesmiddel te bepalen?
te passen?
gepresenteerd worden tijdens een grote
Welke vragenlijsten moeten gebruikt
bijeenkomst over progressieve MS in Italië.
worden om het effect van (nieuwe)
Voor elk van deze probleemgebieden is een
geneesmiddelen op het leven van men-
werkgroep van experts van over de hele
Meer informatie over de ontwikkelingen van
sen met progressieve MS te bepalen?
wereld samengesteld. Deze zullen zich in de
Fast Forward: www.msresearch.nl
Progressieve MS gaat gepaard met
komende maanden buigen over de aanpak.
Chris Polman, hoogleraar neurologie en directeur van VUmc MS Centrum Amsterdam: “Nu we talloze middelen hebben tegen de vroege, aanvalsgewijze vorm van MS, wordt het hoog tijd dat we deze ook gaan ontwikkelen tegen progressieve MS. Maar dan moeten we eerst nog beter begrijpen wat er in die fase van de ziekte precies aan de hand is. Een internationale aanpak kan helpen om sneller tot resultaten te komen.”
21
Internationaal samenwerkende onderzoeksinstituten
Wereldwijde speurtocht naar de oplossing voor MS
Wetenschappelijk onderzoek naar MS is erg belangrijk omdat MS nog steeds niet is te genezen. Ook het verloop is nog niet te voorspellen. Het wetenschappelijk onderzoek naar MS in Nederland staat op een hoog niveau en behoort tot de top-5 in de
Wetenschappelijk onderzoek doe je niet alleen. Zelfs een bepaald centrum kan maar in een beperkt aantal onderdelen echt heel goed zijn. Samenwerking met andere onderzoeksinstituten is hard nodig. Veel kennis wordt gedeeld met instituten in het buitenland.
voorspellen of iemand met een eerste aanval (en die dus mogelijk MS heeft), in de toekomst ook daadwerkelijk MS zal krijgen. In 2005 zijn deze regels van Barkhof toegevoegd aan de McDonald-criteria.
wereld. Genoeg kennis dus om te delen met
Polman-criteria
onderzoekers in andere landen.
In 2010 heeft een groep van internationale experts de McDonald-criteria opnieuw
Diagnose met MRI
criteria vastgelegd. Deze criteria worden
bekeken. Onder leiding van professor Chris
Het onderzoek naar MS en ook het stellen
door artsen over de hele wereld gebruikt
Polman van VUmc zijn de criteria opnieuw
van de diagnose is lange tijd bemoeilijkt
om MRI-scans te beoordelen. Verschillende
aangepast, zodat in de toekomst de diagno-
doordat je niet in de hersenen van levende
Nederlandse experts hebben bijgedragen
se MS nog sneller te stellen is en er minder
mensen kunt kijken. De MRI-scan bracht
aan het maken en aanpassen van deze
MRI-scans nodig zullen zijn. Daarnaast zijn
hier verandering in. Onderzoekers in
regels. Sommigen hebben zelfs eigen regels
de regels voor het stellen van de diagnose
Nederland zijn voorlopers op het gebied van
opgesteld die zo belangrijk zijn dat ze zijn
voor primair progressieve MS en voor MS bij
kennis over MRI. Onder leiding van Neder-
opgenomen in de McDonald-criteria.
kinderen verbeterd.
opgesteld die over de hele wereld gebruikt
Barkhof-criteria
Onderzoek in VS
worden en het makkelijker maken om de
Bij mensen met MS ontstaan ontstekingen
In 2008 heeft Brigit de Jong het fellowship
diagnose MS sneller en met meer zekerheid
in de hersenen. Deze zijn te zien op MRI-
van de Stichting MS Research ontvangen.
te stellen.
beelden. Professor Frederik Barkhof van VU
Dit is een subsidie van vier jaar die een
medisch centrum (VUmc) heeft speciale
jonge onderzoeker de mogelijkheid biedt om
McDonald-criteria
regels opgesteld om MS te kunnen onder-
een eigen MS-onderzoekslijn op te zetten.
Om ervoor te zorgen dat overal ter wereld
scheiden van andere aandoeningen waarbij
Het doel van het onderzoek van De Jong is
dezelfde regels gelden voor het stellen van
ook ontstekingen in de hersenen ontstaan.
om genetische en biologische factoren op te
de diagnose MS zijn in 2001 de McDonald-
Daarnaast helpen zijn regels ook bij het
sporen die voorspellend zijn voor het verloop
landse artsen en onderzoekers zijn regels
22
Tijdens dit onderzoek heeft Brigit de Jong
‘MS is een aandoening die mensen over
belangrijke ontdekkingen gedaan. Zij heeft
de hele wereld treft, een feit dat benadrukt
gevonden dat de aanwezigheid van bepaal-
wordt in de ‘Atlas van MS’ van de Inter-
de stoffen die vrij kunnen komen tijdens een
nationale MS Federatie (MSIF). Er is een
ontsteking, een aanwijzing kunnen geven of
toename in de samenwerking over de hele
medicijnen wel of geen effect zullen hebben.
wereld die helpt om MS beter te begrijpen
Ook ontdekte zij dat de aanwezigheid van
en om nieuwe behandelingen mogelijk te
bepaalde kleine stukjes genetisch materiaal
maken. Dit is vooral het geval in de landen
(microRNA’s) ervoor kan zorgen dat de cel-
waar wetenschappelijk onderzoek naar
len, die normaal gesproken het bescherm-
MS wordt uitgevoerd. Nederland behoort
laagje rond de zenuwen vormen, hun werk
zeker tot deze landen. Het onderzoek
niet meer goed kunnen doen. De Jong is
dat wordt uitgevoerd in MS-centra als het
inmiddels weer werkzaam in Nederland en
Erasmus medisch centrum in Rotterdam
zal de resultaten en ervaringen uit de
en het VUmc in Amsterdam, waar op hoog
In de afgelopen 20 jaar ben ik betrokken
Verenigde Staten gebruiken om haar onder-
internationaal niveau wordt gewerkt aan
geweest bij een bijzondere en zeer
zoek hier af te ronden.
het in beeld brengen van de hersenen en
productieve samenwerking met de Neder-
een unieke samenwerking bestaat met de
landse Hersenbank en heb ik veelvuldig
Werkgroep MS bij kinderen
Nederlandse Hersenbank, hebben een
samengewerkt met mijn collega’s Prof. Chris
In sommige gevallen kan de kennis over
belangrijke bijdrage geleverd aan het MS-
Polman, Joep Killestein en Prof. Sandra
een bepaald onderwerp niet komen van één
onderzoek dat wereldwijd wordt uitgevoerd.
Amor aan het VU medisch centrum in
centrum, maar is een wereldwijde aanpak
Belangrijke personen als Chris Polman en
Amsterdam, Brigit de Jong aan de Radboud
nodig. Dit is het geval voor het onderzoek en
Frederik Barkhof zijn wereldleiders in het
Universiteit in Nijmegen en Hans van Noort,
de behandeling van MS bij kinderen. Een
vormgeven en uitvoeren van de onder-
werkzaam bij TNO. Samen werken we aan
grote groep van internationale experts op het
zoeksagenda. Zij zorgen ervoor dat gefocust
het definiëren van biomarkers. Deze
gebied van MS bij kinderen is daarom sinds
wordt op de vragen die vandaag de dag
biomarkers kunnen in de toekomst mogelijk
2007 vertegenwoordigd in de International
belangrijk zijn in het onderzoek naar MS.
niet alleen voorspellen bij wie een bepaalde
Pediatric Multiple Sclerosis Study Group
De goede samenwerking van Nederlandse
therapie wel zal werken en bij wie niet, maar
(IPMSSG). Nederland wordt hierin verte-
onderzoekers met MS-onderzoekers wereld-
kunnen ook bijdragen aan het ontwikkelen
genwoordigd door professor Rogier Hintzen
wijd heeft geleid tot belangrijke resultaten,
van nieuwe medicijnen die kunnen helpen
en dr. Rinze Neuteboom van het Erasmus
gepubliceerd in hoogstaande wetenschap-
in het beschermen van de hersenen tegen
Medisch Centrum in Rotterdam.
pelijke tijdschriften. Dit onderstreept de
schade.
Binnen de IPMSSG wordt op internationale
belangrijke rol die Nederland speelt in het
schaal op twee grote onderzoeksprojecten
onderzoek naar MS.’
Professor Lawrence Steinman
voor kinderen met MS samengewerkt. In het
Stanford, Californië
eerste project wordt onderzocht welke om-
Professor Alan Thompson
gevingsfactoren bij kunnen dragen aan het
Universiteit Londen
van het ziekteproces en om de reactie op
krijgen van MS. De resultaten van dit onder-
geneesmiddelen (werken deze wel of niet) te
zoek zijn niet alleen belangrijk voor kinderen
voorspellen. Hiermee hoopt zij mensen met
met MS, maar kunnen ook waardevolle
MS iets meer zekerheid te kunnen bieden
informatie opleveren voor volwassenen. In
en mogelijke aanknopingspunten voor
het tweede project wordt onderzoek gedaan
nieuwe medicijnen voor MS te ontdekken.
naar medicatie voor kinderen met MS. In de
Zij had ervoor gekozen om de eerste ander-
meeste gevallen krijgen kinderen dezelfde
half jaar van haar fellowship uit te voeren
medicijnen als volwassenen. Hoewel deze
in het laboratorium van professor Lawrence
goed werken bij volwassen mensen met MS,
Steinman in Stanford in Californië. Zijn
is nooit goed onderzocht of de medicijnen
onderzoekscentrum heeft als doel om bij
ook goed werken voor kinderen en wat de
te dragen aan verbetering van de zorg voor
beste dosering van deze medicijnen zou
mensen met MS. Hiervoor worden uitgebrei-
moeten zijn. Dit komt doordat het aantal
de studies gedaan naar de ziekte en worden
kinderen met MS per land heel klein is. Door
strategieën bedacht hoe MS beter of anders
de internationale samenwerking kan hier nu
behandeld zou kunnen worden. Het labo-
beter onderzoek naar worden gedaan.
ratorium van Steinman bleek hiervoor de
Meer informatie over het werk van de
meest geschikte plek voor haar onderzoek.
IPMSSG: www.ipmssg.org. 23
Kinderen en MS
Subsidie van VriendenLoterij voor Nationaal Kinder MS Centrum
Het doel van het Nationaal Kinder MS Centrum is de kennis omtrent kinderen met MS te vergroten waardoor het mogelijk wordt de specifieke zorg en het welzijn van deze kinderen te verbeteren. Een onderdeel van het Nationaal Kinder MS Centrum is de Biobank waarin weefsel en ander relevant materiaal centraal wordt opgeslagen. Hierdoor wordt
Tijdens het Goed Geld Gala van de VriendenLoterij op 7 februari 2012 is een bedrag van maar liefst 487.000 euro toegekend aan het MS Centrum ErasMS in Rotterdam. Met de extra toelage van de VriendenLoterij kan de Stichting MS Research samen met ErasMS in Rotterdam het Nationaal Kinder MS Centrum oprichten.
gehad van wat misschien MS zou kunnen worden. Kinderen met MS kunnen dezelfde klachten hebben als volwassenen maar doordat de hersenen van kinderen nog volop in ontwikkeling zijn, zijn de gevolgen van de ziekte vaak ingrijpender.
Biobank
onderzoek naar MS bij kinderen vergemak-
Om het ontstaan en het verloop van MS bij
kelijkt. Daarnaast zal de subsidie gebruikt
kinderen in de toekomst beter te kunnen
worden voor informatiemateriaal voor kinde-
voorspellen is wetenschappelijk onderzoek
ren met MS en hun directe omgeving.
hard nodig. Ook kan het onderzoek bij kinderen naar het ontstaan van MS belangrijke
MS bij kinderen
informatie opleveren voor de kennis over
De diagnose MS wordt meestal gesteld bij
MS in het algemeen. Om dit onderzoek snel
mensen die tussen de twintig en veertig
uit te kunnen voeren, zullen bloed, hersen-
jaar oud zijn. Inmiddels weten we dat ook
vocht en DNA van kinderen met MS samen
kinderen MS kunnen krijgen. In Nederland
met alle gegevens opgeslagen worden in
zijn nu al meer dan 200 mensen bekend die
een speciale database. De Biobank zal niet
MS op jonge leeftijd hebben gekregen, of die
alleen belangrijk zijn voor wetenschappelijk
op kinderleeftijd een eerste aanval hebben
onderzoek binnen Nederland. Voor veel
24
belangrijke wetenschap-
school. Meer bekend-
pelijke vragen zijn grote
heid over deze ziekte bij
aantallen patiënten nodig.
kinderen is daarom erg
Daarom is de internatio-
belangrijk. Daarom zal
nale samenwerking op het
een deel van de subsidie
gebied van onderzoek naar
van de VriendenLoterij
MS bij kinderen heel hard
gebruikt worden voor
nodig. Met behulp van de
betere informatie over
Biobank wordt het moge-
MS bij kinderen. Er zal
lijk om bij te dragen aan
een speciale website
internationale onderzoeken.
worden gemaakt
Hiervoor zal worden samen-
waarop kinderen met
gewerkt met de International
MS zelf hun vragen
Pediatric MS Study Group.
kunnen stellen aan artsen en verpleegkundigen,
Meer informatie
maar ook aan andere kinderen met MS. Daarnaast zal er informatie
Kinderen met MS hebben vaak heel veel vragen. Doordat MS aan
beschikbaar zijn voor de mensen uit de directe omgeving van de
de buitenkant vaak niet zichtbaar is, leidt dit vaak tot onbegrip bij
kinderen. Behalve informatie op het internet zullen ook informatie-
vriendjes en vriendinnetjes, op de sportclub of bij leerkrachten op
boekjes beschikbaar komen.
Team ErasMS Rotterdam
25
MS in focus Editie 19 l 2012
M MSMin S ffo occuuss
• Vermoeidhei d en
MS in Focus
Issue On Onee •• 20 2003 02
itie EEd dit ie 12 •l20 2008 08
The Magazin
• pSatamcell • S stic en en
e bij tiple Scleros remyeit linit is eMbS is Internat ionaal ti S FederijatM ion
e of the Mul
De nieuwe MS in Focus is nú verkrijgbaar! MS in Focus is het magazine dat de Multiple Sclerosis
De nieuwste uitgave met het thema ‘Vermoeidheid en MS’
International Federation tweemaal per jaar uitbrengt. Het
is inmiddels in het Nederlands beschikbaar. U kunt deze
informeert wereldwijd over alle aspecten van de ziekte MS,
editie direct downloaden op www.msresearch.nl, nabestellen
gebaseerd op professionele kennis en ervaring uit het
via 071 5 600 500 of
[email protected]. Ook eerdere
beroepsveld.
uitgaven kunt u bij ons downloaden of nabestellen.
MS in focus
MS in focus Issue One •
Editie 13 • 2009
l 2008 Editie 12
t bij MS
• Tremor en
• Spasticitei
ataxia bij MS l Federation
s Internationa
tiple Sclerosi
e of the Mul
The Magazin
2002
DUTCH MSIF pp1-28
17/11/06
12:04
Page 1
MS in focus l Editie 18 2011
pp01-28 MSIF 08
Dutch.qxd
19/9/08
15:41
Page 1
MS in focus
MS in focus
2002 One •• 2003 Issue One MS in Focus
2002 Issue One• •2003 s Issue One
MS in Focu
Nummer 1
Issue 8 • 2006
• 2003
MS in focus l 2009 Editie 14
met het omgaan
op iale focus oop bij MS en erfelijke ● Spec gische • Ziektebel ● Genetica • Farmacolo sussen vermoeidheid n van MS eration ethoden them al acur aspecte tion niseren rnational Fed behandelm rnavan orga is Inte ● Het ros rd Sclerosis Inte ltiple Scle en beantwoo the Multiple bij MS web ofsites en e ● Uw vrag en e of the Mu azin
The Magazin Federation
●
Mag van boek The Beoordelingen
1
MS in focus Issue 15
l
2010
ntaire en • Compleme e alternatiev en bij MS geneeswijz
MS in focus
l Research
in MS
1
MS in Focus
• 2006
● Revalidatie
en • Stamcellen M nisatie bij erat remyeli rnational Fed s Inte
tiple Sclerosi
e of the Mul
The Magazin
1
MSIF17 pp01
cover.indd
1
One Issue One
Editie • 2008
al
is Internation
ltiple Scleros
e of the Mu
The Magazin Federation
4/1/11 17:24:20
26
MS in focus
2002 One •• 2003 s Issue One
MS in Focu
Nummer 7
l Issue 17 2011
Nieuws
EINDELIJK! De vernieuwde website van de Stichting MS Research is LIVE! Ook de website verdiende een opwaardering in de nieuwe huisstijl, en wat ons betreft is dat goed gelukt. Ga naar www.msresearch.nl en zie wat er verbeterd is… Via contact vernemen wij graag wat ú ervan vindt. Een duidelijk overzicht van de acties en evenementen
die nog komen gaan maar ook van die al geweest zijn, heel veel informatie over alles wat te maken heeft met MS en natuurlijk volop actualiteiten. Bezoek ons! Voor de vernieuwde website zijn wij nog op zoek naar beeldmateriaal met het thema: ‘mensen en hun relatie met MS’: liggende foto’s van hoge kwaliteit met
daarbij een quote, waarin u krachtig samenvat wat de ziekte voor u betekent. Inzendingen ontvangen wij graag op:
[email protected]. Als de foto te groot is om te e-mailen, geven wij u als tip mee deze voor ons klaar te zetten op www.wetransfer.com. Voor plaatsing nemen wij contact met u op.
Wilt u de digitale nieuwsbrief van MS Research ontvangen? Binnenkort is onze digitale nieuwsbrief beschikbaar! Aanmelden kan via onze vernieuwde website www.msresearch.nl of stuur een mailtje aan
[email protected].
s
2002 ee •• 2003
MS
tion
In de nieuwsbrief zullen wij u informeren over o.a.: • actualiteiten op het gebied van MS-onderzoek • ontwikkelingen op het gebied van multidisciplinaire zorg
• nieuw verschenen relevante documenten (bijv. jaarverslag, Rondom MS etc.) • aankomende evenementen waaraan deel te nemen is, zoals bijvoorbeeld het concert in de Kloosterkerk in Den Haag, de MS-onderzoeksdagen en de regionale patiëntenbijeenkomsten • recente resultaten/filmpjes van acties Meld u aan en blijf op de hoogte!
27
Van tijd tot tijd vraagt iemand het me: heb jij familie met MS? Nee dat heb ik niet, maar ik begrijp die vraag wel. Vaak zie je dat familie of naasten zich gaan inzetten voor iets wat ze van dichtbij meemaken. Dat motiveert natuurlijk enorm.
Zelf vind ik dat als je kunt helpen,
“We make a living by what we get, But we make a life by what we give” Winston Churchill
dan doe je dat. Elkaar en al
Simon Werkendam
helemaal je medemens die minder
is directeur van
mazzel heeft. Mijn motivatie is de
Robin Good, reclame en
afgelopen jaren alleen maar ge-
eventbureau en bestuurs-
groeid. En dat heeft eigenlijk twee
lid MS Research. Omdat
oorzaken. Om te beginnen door
we uiteindelijk allemaal
de mensen die ik heb ontmoet
“a good life and a better
met MS. Ik heb van dichtbij gezien
world” willen.
hoe sterk deze mensen zijn. Hoe positief ze in het leven blijven staan, doorgaan en hoop putten uit ons onderzoek. Ondanks alles. En daar word je als mens nederig van. Daar leer je van. Maar vooral ook dat heerlijke gevoel wat je krijgt als je iets voor iemand kunt betekenen.
Met mijn werk bij Robin Good is dat eigenlijk precies zo. Bedrijven en mensen inspireren zodat ze met nieuwe energie en elan hun plek kunnen claimen in onze veranderende wereld. Het winnende verschil helpen maken door een nieuwe visie op de marketing mix te delen. Bedrijven en mensen laten zien hoe betekenisvol ze zijn met als resultaat trotse medewerkers, loyalere klanten en tevreden aandeelhouders. Dat is ook dankbaar. Bel voor een inspirerend gesprek met Simon Werkendam 06 22 286 570 of stuur een mail naar
[email protected]. Ook via Robin Good kunt u MS Research steunen.
meaningful marketing & events T 023 531 60 17-
[email protected] - www.robingood.nl
