Jaarverslag & Jaarrekening 2014

Voorheen Astma Fonds


Jaarverslag & Jaarrekening 2014 Longfonds (voorheen Astma Fonds)

1

Jaarverslag van het Longfonds 2014

Colofon Jaarverslag & Jaarrekening 2014 is een uitgave van het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2014 Longfonds patiëntenvereniging en bijbehorende publicaties. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Longfonds. Per hoofdstuk zijn de doelen uit het Jaarplan 2014 geparafraseerd en de resultaten weergegeven in ‘stoplichtkleuren’.

Voorjaar 2015

Coverbeeld: Onderzoeker André Poot (Universiteit Twente) en longpatiënt Carl Meerholtz bekijken een ‘long op een chip’, één van de nieuwe wetenschappelijke ontwikkelingen van het Longfonds in 2014.

2


Inhoud Longfonds jaarverslag 2014 Voorwoord

4

Jaarverslag Wetenschap: onderzoek is de basis

6

Route 1 – mensen met een longziekte

9

Route 17 – longen gezond houden

13

De mensen

17

De organisatie

19

Fondsenwerving

22

Financiën

25

Evaluatie beleidsperiode 2011-2014

28

Vooruitblik 2015-2016

30

Bestuur & organisatie

31

Rapportage Raad van Toezicht

35

Rapportage Bestuur

36

Verantwoordingsverklaring

37

Jaarrekening met toelichting

39

Controleverklaring

71

3


Voorwoord

Een spannend jaar: presteren onder druk 2014 was een spannend jaar: met de economische tegenwind was het een uitdaging het goede werk van het Longfonds overeind te houden. Dat lukte, dankzij flexibiliteit, soberheid en de steun van veel mensen. Sterker nog: we boekten belangrijke successen en zetten een toekomstbestendige koers uit. We blijven strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en we blijven van belang voor mensen met een longziekte. In de strijd tegen longziekten telt elke euro, elk initiatief, elk mens. In 2014 stonden de inkomsten onder druk, de economische crisis werkte nog het hele jaar door. Uiteindelijk bleef de begroting op orde en groeiden we zelfs licht in de laatste maanden. Het Longfonds kijkt vooruit. De steun van talloze mensen bleef: van de honderden vrijwilligers tot de tienduizenden collectanten, van de 34.900 leden en tientallen zakelijke partners tot de honderdduizenden donateurs. En met een werkorganisatie van toegewijde collega’s. Al deze mensen bedanken we voor hun betrokken inzet. Het is goed om te constateren: mensen bleven het werk van het Longfonds ook dit jaar steunen omdat het te belangrijk is om los te laten. Wetenschap is het fundament waarop al ons werk rust: we financieren onderzoek en bouwen onze inzet voor mensen met een longziekte en om longziekten te voorkomen net zozeer op dat fundament van onderzoek. Wetenschap klinkt door in al ons werk. Net zozeer als de stem van de patiënt dat doet; de unieke meerwaarde van het Longfonds.

Onderzoek: veelbelovend We zijn er trots op dat ruim een kwart van de inkomsten ging naar wetenschappelijk onderzoek. Waar dat vorig jaar net niet lukte, maken we dat nu ruimschoots goed. Belangrijk is dat we niet in 2013 overhaast investeerden, maar dat we pas in 2014 investeerden toen onze nieuwe koers op brede onderzoeksconsortia vast stond: samenwerkende instituten die onze ‘wetenschappelijke dromen’ als leidraad nemen voor hun onderzoek.

4

We bundelen kennis, we brengen letterlijk de knapste koppen in de internationale longwetenschap bijeen om te zien welke Nederlandse bijdrage het grootste verschil kan maken. Dat is vernieuwend en het enthousiasme onder wetenschappers en donateurs bewijst dat we op de goede weg zijn. We begonnen in 2014 ook aan de vernieuwing van onze onderzoeksagenda. Om dat gedegen af te ronden, tilden we deze vernieuwing over de jaarwisseling naar 2015.

Longziekte voorkomen: nieuwe trends Belangrijke resultaten in 2014 om longziekte te voorkomen, waren onder meer het dalende cijfer van jonge rokers, de mijlpaal van de rookvrije horeca en de forse toename van rookvrije schoolterreinen. Het stemt hoopvol en we zien ook in de politiek een positieve trend. Er werden belangrijke maatregelen genomen om roken te ontmoedigen, zoals de hogere leeftijdsgrens bij tabaksverkoop en de vergoeding bij stopondersteuning. We zijn er niet, maar we kunnen weer vooruit kijken. Ook het pleidooi om gezondheid voorop te stellen in de discussie over de lucht die we inademen, krijgt zijn weerklank bij partners en politiek. Een gezonder smogalarm werd goed ontvangen in het parlement en we helpen bij de zoektocht naar de juiste maatregelen. Tegelijk bereiden we voor dat 2015 een jaar wordt waarin we de maatschappelijke discussie over de luchtkwaliteit nadrukkelijk voeren.


Patiënten aan het woord Mensen met een longziekte hebben een mening over ons werk, en terecht. Zij weten als geen ander welke gevolgen een longziekte kan hebben en helpen ons en anderen om de goede keuzes te maken: in wetenschap, zorg, politiek, voorlichting, belangenbehartiging …in alle facetten van ons werk. Zo kan het Longfonds ook voor hén opkomen. Bijvoorbeeld in de beschikbaarheid van medicijnen en behandelingen, in een inzichtelijke zorgverzekering die past bij mensen met een longziekte. Of in het helpen bij de keuzes die in elk ziekteproces voorkomen, met onze zorgstandaarden die ook bij professionals erg in trek zijn. We zijn er trots op dat nu dertig patiënten zijn verenigd in de groep Longpatiënten Ervarings Deskundigen (LED), die op tal van plekken intensief advies geeft. Daarnaast telt ons online Longpanel nu ruim 850 patiënten die we snel naar hun mening kunnen vragen over belangrijke long gerelateerde onderwerpen. En het meest directe gesprek vindt plaats bij de Longpunten, die inmiddels op bijna vijftig plekken in heel Nederland worden georganiseerd, dankzij de inzet van velen. Leden, donateurs, vrijwilligers, longpatiënten en zorgverleners vinden elkaar daar en leren van elkaar. Een ongekend succes.

Organisatie op orde

voorlichting en fondsenwerving meer kansen krijgen. De site wordt inmiddels gevonden door ruim 1,2 miljoen mensen – een succes! Ook in ons huis worden we sterker: de samenwerking met andere gezondheidsorganisaties in het Amersfoortse Huis voor de Gezondheid werpt haar vruchten af, in financiën en efficiëntie. 2014 was het laatste jaar van de beleidsperiode 2011-2014, een succesvolle periode. De positie van het Longfonds is verbreed, de impact in de bestaande en nieuwe netwerken groeide, het imago behoort tot de beste in de sector. De belangrijkste achterblijvende factor was de inkomstengroei. De organisatie behield in 2014 de focus om te komen tot een nieuwe visie op de korte en lange termijn. Maatschappelijk aandeelhouderschap staat centraal: de betrokkenheid bij onze doelen, vanuit ieders persoonlijke bijdrage. Mensen verbinden zich met het werk van het Longfonds. Dat doen zij in hun eigen omgeving, in de buurt, vanuit hun eigen interesses. Dat zijn de pijlers waarop het Longfonds bouwt aan de toekomst. Daar beginnen we mee in 2015, hoopvol en vol vertrouwen.

2014 was een spannend jaar met economische tegenwind. Toch behaalde het Longfonds opnieuw bijna al haar doelstellingen. Nu kijken we graag vooruit. Met een vernieuwde website, zodat belangenbehartiging,

Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur

Dieuwke de Blaauw Voorzitter patiëntenvereniging

5


Wetenschap: onderzoek is de basis 25% naar onderzoek Subsidie voor jong talent Vaststellen nieuwe onderzoeksagenda Drie patiënten lid van Wetenschappelijke Advies Commissie Bijeenkomsten internationale onderzoeksleiders

Wetenschappelijk onderzoek naar longziekten is essentieel voor het Longfonds: het geeft zicht op verbetering. En zonder onderzoek staan ontwikkelingen stil. Reden te meer om als organisatie een verbindende factor te zijn in de onderzoekswereld. In 2014 investeerden we 27,7 procent van onze totale uitgaven in wetenschappelijk onderzoek. Daar zijn we trots op. We zetten met name in op onze twee grote wetenschappelijke dromen: ‘een vaccin tegen astma’ en ‘herstel van kapotte longen’. Dit jaar was een jaar van samenwerking op een hoger niveau. We dienden samen met onderzoeksgroepen van universiteiten subsidies in en werkten op grotere schaal samen met onderzoeksinstellingen. Er zijn in 2014 vier subsidies toegekend: één van 800.000 euro op het gebied van preventie en één van 800.000 euro op het gebied van zorg en behandeling. Twee keer 600.000 euro is bestemd voor onderzoek rondom longweefselherstel.

Jong talent Dit jaar ondersteunde het Longfonds drie jonge, excellente onderzoekers via persoonlijke subsidies. Per onderzoeksaanvraag is 200.000 euro beschikbaar gesteld. Het Longfonds geeft deze ‘sterren’ van het onderzoeksveld de kans zich verder te verdiepen in wetenschappelijke achtergronden van longziekten. Er zijn daarnaast dit jaar twee international fellowships, oftewel internationale reisbeurzen, toegekend. Jonge onderzoekers van het Amsterdams Medisch Centrum (AMC) en Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gaan naar respectievelijk Parijs voor onderzoek naar het afremmen van longfibrose en Cambridge voor onderzoek op het gebied van luchtweg-epitheel bij COPD.

Nieuwe onderzoeksagenda in 2015 Het Longfonds beheert de onderzoeksagenda en werkt deze eens in de vier jaar bij in nauwe samenspraak met samenwerkende partijen. Het vaststellen van de onderzoeksthema’s is uitgesteld tot begin 2015: het Longfonds sluit aan bij de ‘roadmap’ die de NRS, het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband, momenteel samenstelt. De NRS presenteerde in 2014 deze ‘roadmap’ voor longziekten onder meer aan het Longfonds en gaf onze ervaringsdeskundigen de kans hun visie te geven over het patiëntenperspectief. Al deze informatie samen – het nieuwe beleidsplan van het Longfonds, de NRS roadmap en de input van patiënten, zorgverleners en onderzoekers – dient als stevige basis voor de nieuwe onderzoeksagenda die in 2015 opgesteld zal worden.

6


Patiënten in de Wetenschappelijke Advies Commissie De groep van Longfonds Ervarings Deskundigen (LED) bestaat in 2014 uit dertig leden. Drie leden zijn in 2014 ook lid van de Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC) van het Longfonds en zo betrokken bij het beoordelingsproces van aanvragen van subsidie voor wetenschappelijk onderzoek. Deze leden zijn de woordvoerders van de groep van dertig leden: samen bekijken ze de subsidieaanvragen vanuit hun perspectief als ervaringsdeskundigen.

Longdagen als platform Kennis delen en benutten is en blijft een belangrijk doel. Zowel het wetenschappelijke veld als het algemene publiek betrekken we graag bij onderzoek en onderzoeksresultaten. Dat doen we natuurlijk via patiëntenmagazine LONGWIJZER en de Longfondswebsite, maar heel gericht ook tijdens de Longdagen. Dé uitgelezen kans voor het grote publiek om met wetenschappelijke onderzoekers van gedachten te wisselen over uitvindingen, innovatieve ontwikkelingen en onderzoek op het gebied van longzorg. Dankzij het laagdrempelig niveau en verrassende noviteiten waren de Longdagen ook dit jaar druk bezocht, inspirerend en succesvol.

Kennisbundeling In januari en september kwamen internationale onderzoeksleiders samen rondom het thema ‘een vaccin tegen astma’. De succesvolle bijeenkomst in januari vond plaats met Europese wetenschappelijke experts op het gebied van (allergisch) astma. De tweede bijeenkomst, in september, leidde tot een projectvoorstel dat is ingediend binnen Horizon 2020: het programma van de Europese Commissie om Europees onderzoek en innovatie te stimuleren. Het Longfonds zet steeds vaker in op deze unieke vorm van kennisbundeling. We brengen graag mensen en organisaties bij elkaar om samen te komen tot meer aandacht voor wetenschappelijk longonderzoek.

7


Nieuw onderzoek In 2014 is één onderzoekssubsidie toegekend samen met ZonMw aan een onderzoeksproject op het gebied van longziekten: een onderzoek naar het effect van C1-inhibitor in astma, ingediend door Prof. dr. M.M. Levi, vanuit het Academisch Medisch Centrum (AMC). Het Longfonds is medefinancier van dit onderzoek en stelt maximaal 150.000 euro beschikbaar. Uiteindelijk kan het project leiden tot een nieuwe therapie bij astma die een ontstekingsreactie remt die niet beïnvloed wordt door de momenteel beschikbare astmamedicijnen.

E-nose De e-nose is een slim apparaatje dat longziekten ‘ruikt’. De lucht die we uitademen, bevat vele moleculen die vanuit ons lichaam komen. Sommige moleculen zijn alleen aanwezig in de adem van mensen met een bepaalde ziekte. De e-nose kan meten of iemand astma of COPD heeft. Het doel is dat deze ‘elektronische neus’ binnen vijf jaar gereed is om op de markt te brengen. Een ingewikkeld en tijdrovend proces, dat het Longfonds probeert te stimuleren als verbindende factor tussen diverse partijen. Een aanvraag voor financiering werd in 2014 ingediend bij de VriendenLoterij, met succes: begin 2015 ontving het Longfonds een bijdrage van bijna een half miljoen euro voor de e-nose. Dat is een geweldige stap vooruit!

Aandacht voor zeldzame longziekten Om onderzoek naar zeldzame chronische longziekten te stimuleren, is in 2014 de bestaande onderzoeksagenda van het Longfonds uitgebreid. Onderzoekers kunnen nu binnen elk subsidieprogramma hun onderzoeksplannen op het gebied van zeldzame longziekten indienen.

8


Route 1 – mensen met een longziekte Weet wat goede zorg betekent Implementatie patiëntenversie jongeren met astma Inzet vergoeding medicijnen Gebruiksaanwijzingen inhaleren ontwikkeld Uitgave over zuurstof Meer informatie over goed verzekerde longzorg Meldactie voorkeursbeleid

Als mensen weten wat goede longzorg inhoudt, weten ze ook wat ze mogen verwachten van de zorg én wat er van hen als patiënt wordt verwacht. Naast voorlichting bieden, willen we patiënten ook actief betrekken bijvoorbeeld bij het beoordelingstraject van geneesmiddelen. Dankzij de kennis en ervaring van mensen met een longziekte wordt de zorg beter. Op tal van plekken in zorg en wetenschap brengt het Longfonds, veelal via onze patiëntenvereniging, kennis en ervaring in discussies. Dat is een rol die de Longfonds patiëntenvereniging als geen ander kan spelen en die zeer wordt gewaardeerd; door zowel professionals als door longpatiënten zelf. We brachten de stem van de patiënt naar Den Haag, bijvoorbeeld in de politieke discussie rondom de vrije artsenkeuze in 2014. Eind 2014 bleef deze vrije artsenkeuze gelukkig gewaarborgd, maar onzeker is hoe de beoogde bezuiniging nu wordt gerealiseerd. Lokaal dragen we eveneens de inbreng van patiënten aan, bijvoorbeeld in concrete zorgverbetertrajecten, zoals dat van Gezondheidscentrum De Nije Veste in Nijkerk. Zowel landelijk als lokaal is samenwerking de kern: zo werken we samen met nationale partners in bijvoorbeeld de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) en de Long Alliantie Nederland (LAN). Lokaal is samenwerking cruciaal met zorgverzekeraars, zorgverleners en overheden.

Patiëntenversies COPD Om mensen met een longziekte zo goed mogelijk voor te lichten, vertalen we de zorgstandaarden, oftewel de afspraken over goede zorg, naar handzame patiëntenversies. Deze boekjes zijn een begrijpelijke samenvatting van wat goede longzorg inhoudt. Zo kunnen patiënten beter hun eigen rol spelen in hun behandeling en beter omgaan met hun ziekte. Dat maakt uiteindelijk de zorg beter en helpt mensen hun gezondheid zo goed mogelijk te houden. 10% van de mensen met COPD is in het bezit van de patiëntenversie COPD; dat bleef iets achter bij ons streven van de afgelopen jaren. De streefcijfers van het percentage huisartsen

9


en praktijkondersteuners dat goed bekend is met de patiëntenversie van de zorgstandaard voor COPD, zijn wel behaald: 79% van de huisartsen is bekend met de zorgstandaard voor COPD en voor de praktijkondersteuners geldt een percentage van 90%. Er vond dit jaar een herdruk van de patiëntenversie van de zorgstandaard voor COPD plaats. Dat getuigt van de populariteit van deze versie: naast patiënten zijn het ook veelal zorgverleners die het boekje via de website of telefonisch opvragen.

Patiëntenversie astma TNS NIPO onderzocht dat 88% van de praktijkondersteuners goed bekend is met de nieuwe patiëntenversie van de zorgstandaard astma voor volwassenen, tegen 78% van de huisartsen. Zo’n 10% van de mensen met astma is in het bezit van een patiëntenversie van de zorgstandaard astma. De waardering en bekendheid van de patiëntenversies is hoog: een bevestiging om de komende jaren door te gaan met de implementatie van patiëntenversies.

Palliatieve zorg De patiëntenversie palliatieve zorg bij ernstig COPD is in 2013 voor het eerst uitgebracht en dit jaar onderzocht TNS NIPO voor de eerste keer de bekendheid. Die bleek al relatief hoog: 53% van de mensen is bekend met de richtlijn, tegen 71% van de praktijkondersteuners. Meer aandacht voor de palliatieve zorg van mensen met ernstig COPD is belangrijk, juist omdat het een moeilijk bespreekbaar onderwerp is. De zorg in de laatste levensfase - waarin geen behandeling meer mogelijk is - is bij mensen met ernstig COPD lang. Hierdoor is het nog belangrijker om de kwaliteit van leven én van overlijden te bespreken.

Jongeren met astma Tot slot maakten we in 2014 een begin met het ontwikkelen van een patiëntenversie speciaal voor jongeren met astma. Jongeren zijn een erg specifieke doelgroep, zodat een eigen patiëntenversie van de zorgstandaard gericht op hun leefwereld en taal, op z’n plaats is. We namen kenners in de arm en gingen een co-creatie aan met de doelgroep zelf. De jongeren leverden input over hoe het is om te leven met astma en wat zij belangrijk vinden op het gebied van longzorg.

Vergoeding medicijn en patiëntervaringen In beoordelingstrajecten van dure geneesmiddelen door het Zorginstituut Nederland worden patiëntervaringen nog niet expliciet meegenomen. De Longfonds patiëntenvereniging startte een project waarmee goed onderbouwde patiëntervaringen kunnen worden ontwikkeld. De door patiënten genoemde effecten van een geneesmiddel kunnen zo - naast de klinische onderzoeksuitkomsten - worden meegenomen in de beoordelingsprocedure van de overheid.

10


Bij wijze van proef ontwikkelde het Longfonds samen met patiënten een vragenlijst voor de ervaringen met pirfenidone: een middel voor mensen met Idiopatische Pulmonale Fibrose (IPF), een ernstige, maar relatief zeldzame vorm van longfibrose. Voor mensen met deze ziekte is pirfenidone het laatste redmiddel voor een betere kwaliteit van leven in de laatste levensfase. In 2013 droeg de Longfonds patiëntenvereniging argumenten aan waarom dit middel van grote waarde is voor deze groep patiënten en vergoeding van belang is. Dit leidde in 2014 tot het besluit van de minister om het middel te vergoeden vanuit het basispakket. Een prachtig resultaat, dat zeker navolging zal krijgen.

Vervangend medicijn Theolair® is een geneesmiddel voor zo’n 8.000 patiënten met ernstig astma of COPD, bij wie standaard behandelingen onvoldoende werken. Sinds een jaar kampt de leverancier met problemen in de productie en vanaf april 2014 lag de productie bijna stil. Een medicijn dat de overheid als vervanger aanwees, is niet in de gewenste doseringen verkrijgbaar. De Longfonds patiëntenvereniging vroeg met succes aandacht voor dit probleem: op suggestie van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en met apothekersorganisatie KNMP is het middel TheoDur® gevonden, als betere vervanger van Theolair®. Sinds november is dit middel beschikbaar. Omdat veel artsen en apothekers niet op de hoogte zijn van dit vervangend middel, lichten wij hen veelvuldig in.

Medicatietrouw en inhalatie-instructie


Mensen met een longziekte gebruiken vaak medicijnen via een inhalator of puffer. Medicatietrouw is bij het gebruik van inhalatie-medicatie erg belangrijk. Een van Zuurstof, de voorwaarden is op de juiste manier inhaleren. Op basis van protocollen voor wat moet ik weten? zorgverleners en in opdracht van de Long Alliantie Nederland (LAN) ontwikkelde de Longfonds patiëntenvereniging praktische gebruiksaanwijzingen die per inhalator uitleggen hoe je moet inhaleren. We ontwikkelden de gebruiksaanwijzingen samen met patiënten: een echte co-creatie op basis van hun wensen en behoeften. De gebruiksaanwijzingen bieden niet alleen heldere uitleg over de juiste manier van inhaleren, maar geven ook tips over medicijngebruik. De gebruiksaanwijzingen, Zuurstof voorlichtingsfilmpjes en protocollen zijn te vinden op inhalatorgebruik.nl. thuis: wat moet ik weten?

Boekje en special

In samenwerking met de Long Alliantie Nederland ontwikkelden we in 2014 het boekje: ‘Zuurstof thuis: wat moet ik weten?’. Goede voorlichting is belangrijk, zodat mensen zien dat ze ondanks het gebruik van zuurstof toch veel kunnen blijven doen. En dat zij weten wat te doen als ze problemen ervaren. De uitgave werd gefinancierd vanuit de LAN, zuurstofleveranciers en zorgverzekeraars. Het boekje is ook voor longartsen een goede bron van informatie. Het is gratis te bestellen via de Longfondswebsite en wordt door alle zuurstofleveranciers verspreid onder hun klanten. Ook over de zorgverzekeringen bestaat veel onduidelijkheid onder patiënten. Daarom gaven we in november een thema-uitgave uit van de LONGWIJZER: ‘In 90 minuten alles over longzorg & verzekeringen’. In deze special maken we patiënten wegwijs op het gebied van zorgverzekeringen met heldere uitleg, een overzichtelijk stappenplan, slimme tips en nieuwtjes over zorg en verzekering.

1


NR. 6 - 2014

IN 90 MINUTEN ALLES OVER LONGZORG & VERZEKERINGEN

11


Meldactie Een aantal longpatiënten krijgt niet de inhalatiemedicijnen die hun arts hun voorschreef door het voorkeursbeleid (preferentiebeleid) van zorgverzekeraars. In 2014 organiseerden we een meldactie onder 400 leden van het Longpanel. Uit de meldactie blijkt onder meer dat ruim 5% van de longpatiënten door de apotheker of zorgverzekeraar werd overgezet op een goedkoper medicijn. Zo’n 28% van de wisselaars geeft aan dat het slechter met hen gaat sinds zij ongewild zijn gewisseld van medicijn. Zelfs nadat de arts ‘medische noodzaak’ op het recept schreef, kreeg twee derde het oude medicijn niet. De Longfonds patiëntenvereniging blijft ervoor vechten dat mensen het inhalatiemedicijn krijgen dat bij hen past. Want de arts levert maatwerk en kiest de ideale combinatie van werkzame stof en inhalator. Daar mag noch de zorgverzekeraar, noch de apotheker aan tornen.

Vijf nieuwe Longpunten In 2014 zijn vijf nieuwe Longpunten geopend, wat een sterke consolidatie betekent. Ons land telt nu vijftig Longpunten, waarvan het vijftigste Longpunt, in Maastricht, net begin 2015 werd geopend. Per Longpunt is een budget van 3.000 euro beschikbaar. Door lokale fondsenwerving vallen de kosten echter vaak flink lager uit. Dit is te danken aan het enthousiasme en commitment van de vele vrijwilligers die zich inzetten om de bijeenkomsten te organiseren, samen met lokale zorgprofessionals. Per Longpunt worden ieder jaar maximaal tien bijeenkomsten georganiseerd met als voornaamste doel kennisuitwisseling. Longpunten zijn in vrijwel alle geledingen van de patiëntenvereniging een vaste activiteit. Daarnaast richten vrijwilligers zich met werkgroepen op zeer uiteenlopende onderwerpen: van lotgenotencontact en voorlichting, tot bewegen en ontspanning. Jaarlijks vinden zo, naast de Longpunten, vele honderden activiteiten plaats voor mensen met een longziekte.

Zeldzame longziekten Belangenbehartiging verschilt per longziekte. Voor de inzet voor mensen met een zeldzame longziekte is specifieke kennis en ervaring nodig. Daarom kent de Longfonds patiëntenvereniging speciale werkgroepen over Bronchiëctasieën en Alpha-1. We werken intensief samen met de Stichting Pulmonale Hypertensie, de Longfibrose Patiëntenvereniging en de Vereniging Nederland Davos. Onze voorlichting breidden we in 2014 verder uit, ook over zeldzame longziekten die ontstaan tijdens of na de zwangerschap – zoals congenitale hernia diafragmatica (CHD) of bronchopulmonale dysplasie (BPD).

12


Route 17 – longen gezond houden Meer aandacht voor preventie Aantal niet-rokers flink hoger Aantal rokende jongeren fors lager 100 nieuwe schoolterreinen rookvrij Rookverbod horeca gehandhaafd Hoeveelheid ongezonde klassen neemt af Advies persoonlijke voorlichting en alarmering luchtkwaliteit Op weg naar een ‘beweging’ voor gezonde lucht Actieve belangenbehartiging voor gezonde buitenlucht

Het is belangrijk om longen gezond te houden. Bijvoorbeeld doordat kinderen niet beginnen met roken, door gezonde lucht in de klas en door minder luchtvervuiling. Op al deze gebieden zetten wij ons in door mensen voor te lichten, maar ook door concrete acties, preventie en belangenbehartiging. Steeds meer mensen willen graag weten hoe het met hun gezondheid gesteld is. De belangstelling voor preventief onderzoek is daarom groot. De Persoonlijke Gezondheidscheck (PGC) is een betrouwbaar en innovatief alternatief voor de huidige wildgroei aan checks en testen. Doel van de PGC is om de gezondheid gericht te verbeteren met advies op maat voor een gezonde leefstijl. Wie de test doet, krijgt op maat handvatten om zijn gezondheid vooruit te helpen. De COPD risicotest is in 2014 opgenomen in deze Persoonlijke Gezondheidscheck. Daar zijn we trots op. Mensen met COPD kunnen zo eerder worden opgespoord en behandeld. Dat is belangrijk: hoe eerder, hoe beter.

Percentage niet-rokers In 2011 daalde het percentage rokers in ons land spectaculair van 27% naar ruim 25%, maar bleef in de jaren daarna redelijk stabiel. Ook in 2014. Samenhangend tabaksbeleid is nodig om het aantal rokers verder omlaag te krijgen. Dat kunnen we niet alleen. Daarom bundelden we de krachten nadrukkelijk met partners en richtten we dit jaar samen met KWF Kankerbestrijding en de Hartstichting de Alliantie Nederland Rookvrij verder in. Per 1 januari 2014 gingen we actief van start en inmiddels gaan we samen met zo’n dertig deelnemende organisaties de strijd aan voor een rookvrije maatschappij. Zo stelden we een routekaart op naar Nederland rookvrij. We zetten in op een rookvrije generatie vanaf 2017.

13


Aantal rokende jongeren neemt af De afgelopen jaren neemt het aantal jongeren dat rookt af. In 2011 had 37% ooit gerookt; dat was in 2013 gedaald naar 31%. Die trend zet door in 2014. Het Longfonds zet zich in om te voorkomen dat jongeren beginnen met roken. Bijvoorbeeld door te pleiten voor rookvrije schoolpleinen. De helft van de kinderen steekt hun eerste sigaret op het schoolplein op en gaat sneller roken als hun vrienden dat ook doen: zien roken, doet roken. Hoe eerder een kind begint met roken, hoe waarschijnlijker het is dat hij of zij verslaafd raakt. Daarom – en ook om meeroken te voorkomen – is het belangrijk schoolpleinen in het voortgezet onderwijs rookvrij te maken. Het Longfonds zette in 2013 de eerste stappen naar het werken aan rookvrije schoolterreinen. In 2014 werd het doel van minstens 100 nieuwe schoollocaties met een rookvrij schoolterrein ruimschoots behaald: maar liefst 175 nieuwe schoolterreinen zijn dit jaar rookvrij geworden. Daarvoor voerden we een actief beleid waarbij we ook zorgden dat andere partijen zich aandeelhouder voelden bij het probleem of de oplossing; zoals schooldirecties, gemeenten, ouderraden en schoolpersoneel. De campagne is een succes en inmiddels zijn in totaal 850 van de 1414 schoolterreinen in ons land rookvrij. Mede dankzij onze inspanningen is het publieke debat aan het veranderen en is het thema ‘een rookvrij schoolplein’ op de kaart gezet. Zo is er in 2014 door de Tweede Kamer een motie aangenomen waarin de regering wordt verzocht zich ervoor in te spannen dat alle schoolterreinen honderd procent rookvrij worden.

Rookverbod horeca gehandhaafd Het Longfonds strijdt al jaren samen met haar partners voor het opnieuw invoeren van rookvrije horeca. In oktober 2014 werd de volledig rookvrije horeca weer ingevoerd. Deze maatregel is een belangrijke bouwsteen voor een samenhangend tabaksbeleid. Het kabinet liet weten zich positief op te stellen tegenover de Europese tabaksproductenrichtlijn, die onder meer stoffen in sigaretten aan banden legt en grotere waarschuwingen op sigarettenpakjes voorschrijft. Het Longfonds is voor een verhoging van de leeftijdsgrens voor het kopen van tabak van 16 naar 18 jaar. In 2014 werd deze leeftijdsgrens verhoogd. Daarnaast is dit jaar de accijns op tabak verhoogd.

14


(On)gezonde klassen Een veilige leeromgeving betekent ook een gezonde leeromgeving. Want een slecht binnenklimaat kan leiden tot astma, meer gezondheidsklachten, ziekteverzuim en lagere leerprestaties. We vragen via het Vignet Gezonde School aandacht voor een gezond klimaat in de klas. De Algemene Rekenkamer liet in het najaar van 2014 een onderzoek uitvoeren naar de kwaliteit van de schoolgebouwen in Nederland. Het schort aan frisse lucht, hygiëne en een goede temperatuur. Een positieve noot is dat oude schoolgebouwen vaak wel vervangen worden door gebouwen met een duurzaam en veelal gezonder karakter. Helaas weten we niet of het percentage ongezonde klassen substantieel afneemt.

Persoonlijke voorlichting en alarmering Luchtvervuiling veroorzaakt en verergert longziekten als astma en COPD. Het Longfonds zet zich ervoor in dat uiteindelijk niemand zieke longen krijgt door de lucht die zij inademen en dat mensen met een longziekte minder gezondheidsklachten hebben omdat de lucht gezonder is. Ons land kent een smogalarm dat burgers pas informeert als er uiterst hoge niveaus van luchtvervuiling optreden. Bij luchtvervuiling door fijnstof worden longpatiënten echter al bij veel lagere waarden ziek. Goede informatie over de luchtkwaliteit en een tijdige waarschuwing voor smog is nodig, ook voor gezonde mensen. We pleiten daarom voor smogwaarschuwingen gebaseerd op gezondheidseffecten, inclusief een gedegen en gezondheidskundig onderbouwde duiding en advies. Daarvoor boden we dit jaar in de Tweede Kamer een petitie aan die goed werd ontvangen. Verder hebben we de behoeften en ervaringen van patiënten ingebracht in een - in breder verband ontwikkelde - luchtkwaliteitsindex en een bestaande Luchtkwaliteitsapp. Daarnaast won het Longfonds met een team van experts in 2014 een aanmoedigingsprijs voor het idee van de ontwikkeling van een betaalbaar meetapparaatje waarmee mensen binnen en buiten zelf eenvoudig de luchtkwaliteit kunnen meten. De meetgegevens kunnen ze delen met een netwerk, zodat er aanvullende informatie over de luchtkwaliteit in de eigen leefomgeving ontstaat. Persoonlijke waarschuwingen op maat zijn nog niet wat ze moeten zijn, maar we boeken vooruitgang.

15


Een ‘beweging’ voor gezonde lucht 2014 was ook een jaar van toekomstverkenning. We onderzochten hoe we de bewustwording over luchtvervuiling en gezondheid kunnen vergroten en hoe we het beste kunnen stimuleren dat mensen kiezen voor minder vervuilend gedrag. We hebben de koers voor de komende jaren uitgezet: een beweging voor gezonde lucht, waarbij we mensen helpen met informatie, inspiratie en handelingsperspectieven. We lanceerden dit jaar een netwerk van bedrijven die activiteiten ondernemen op het gebied van luchtkwaliteit. We voerden intensieve gesprekken met een aantal van deze bedrijven met als doel een gedragsverandering teweeg te brengen, met name op het gebied van mobiliteit binnen én buiten het bedrijf: moet iedereen met de auto komen? Kan het schoner, of met het openbaar vervoer? Hoe stimuleer je als werkgever dat mensen fietsend naar hun werk komen, of hoe maak je je transport gezonder?

Politieke belangenbehartiging Behalve het pleidooi voor een beter onderbouwd smogalarm, vroegen we in de politiek aandacht voor een gedegen beleid voor luchtkwaliteit, waarbij gezondheid centraal staat, gestoeld op gezondheidswinst. Ook pleitten we voor aanpak van luchtvervuiling bij de bron gecombineerd met het beschermen van gevoelige groepen. We leverden input voor de manier waarop - door middel van autobelastingen - de keuze voor gezondere auto’s gestimuleerd moet worden en spraken ons uit over vervuilende scooters. Daarnaast stond de herziening van het Europese luchtkwaliteitsbeleid op de agenda. Dat ging onder andere over emissieplafonds voor de industrie. De nieuwe Europese Commissie besloot bij haar aantreden echter om dit voorgenomen beleid in 2015 opnieuw te herzien.

Houtrook Het Longfonds was medeorganisator van een congres over houtrook en leverde input voor een toolkit met stappenplannen voor gemeenten, GGD’en, stokers en mensen die hinder ondervinden van houtrook. Ook namen we in 2014 deel aan een overlegplatform van de overheid over houtrook.

16


Mensen maken het verschil 650 actieve vrijwilligers 50 Longpunten Longpanel ingesteld Personele kosten onder de 25% Ziekteverzuim 5% of minder

Enthousiaste vrijwilligers zijn de kern van onze organisatie. Deze handen, ogen en oren in het land zetten zich actief in voor het Longfonds op het gebied van belangenbehartiging, lotgenotencontact en voorlichting. Vrijwilligers werken namens de patiëntenvereniging door heel Nederland, ondersteund door bevlogen professionals. Het Longfonds telde eind 2014 zo’n 650 actieve vrijwilligers die zich op zowel landelijk als lokaal niveau voor de Longfonds patiëntenvereniging inzetten. Zij verzorgen Longpunten, geven voorlichting, doen aan belangenbehartiging en vertegenwoordigen patiënten in overleg- en adviesraden. Dat doen ze veelal binnen de 181 werkgroepen in de 20 rayons of in landelijke werkgroepen, zoals de werkgroepen zeldzame longziekten bronchiëctasieën en Alpha1. De tevredenheid onder vrijwilligers is net als vorig jaar met een 7,5 beoordeeld. Een rapportcijfer van een 8 of hoger werd gescoord op de volgende stellingen: ‘Ik voel me welkom binnen deze organisatie’ en ‘Ik voel me gewaardeerd door de patiënt voor het werk dat ik doe’. De enige van de tien stellingen die nipt onder de 7,5 scoorde was: ‘Mijn werkzaam-heden als vrijwilliger geven me energie’.

Bredere basis LED-groep De Longfonds Ervarings Deskundigen (LED) is een groep van enthousiaste longpatiënten die onderzoeksaanvragen voor subsidie beoordelen, actief zijn in adviesraden en op hoger niveau meepraten over de longzorg. In 2014 groeide deze LED-groep van 24 naar 30 leden, wat procentueel een grote groei is. Afgelopen jaar stak de Longfonds patiëntenvereniging extra tijd in de begeleiding van deze ervaringsdeskundigen, met als doel hun kennis en capaciteiten te vergroten. Zo organiseerden we een collegetour: mensen uit het veld praatten de LED-groep bij over de huidige stand van wetenschappelijk onderzoek.

17


Bedankt!

Nieuw: het Longpanel Nieuw dit jaar is het Longpanel, dat de opvolger is van het ledenpanel. In tegenstelling tot het ledenpanel, kunnen aan het Longpanel ook niet-leden van de patiëntenvereniging deelnemen: iedereen met een longziekte kan meepraten. Waar voorheen veel enquêtes verband hielden met het lidmaatschap, zetten we vanaf 2014 meer vragenlijsten uit over longzorg in breder verband. Met hulp van de panelleden kan de Longfonds patiëntenvereniging immers onderzoeken wat een grote groep mensen met een longziekte vindt van de gezondheidszorg of zorgverleners en wat hun ervaringen zijn. Bijvoorbeeld over zorgverzekeringen, e-health of producten van het Longfonds. Als lid van het panel krijgen de deelnemers gemiddeld zes keer per jaar per e-mail een uitnodiging om een vragenlijst in te vullen. Door wervingsacties bestaat het Longpanel inmiddels uit 850 deelnemers. Alle deelnemers hebben een longziekte; van twee derde weten we ook precies welke aandoening, zodat we mensen gericht kunnen bevragen.

Ontwikkeling personeel Het doel van 25% personele kosten eind 2014 is net niet gehaald en bedraagt 25,1%. Op 31 december 2014 werkten er 81 mensen bij het Longfonds: 65,4 fte. Dat zijn vier fte minder dan een jaar eerder. Zeven mensen verlieten de organisatie en er kwamen twee nieuwe collega’s bij. Het ziekteverzuim daalde in 2014 van 3,2 naar 2,4% (inclusief zwangerschappen). Binnen personeelsmanagement is in 2014 verder gewerkt aan de doorontwikkeling van kerncompetenties en zijn de eerste stappen gezet op weg naar strategische personeelsplanning. Dat maakt dat het werk van het Longfonds wordt ondersteund door een flexibele en professionele groep medewerkers.

18


De organisatie Aantal bezoekers Longfonds.nl stijgt tot boven 1 miljoen Toekomstbestendig platform Astmakids.nl Effectieve nieuwe campagne Bekendheid stabiliseren op minimaal 60% Goede zichtbaarheid in media Operationele systeemkosten verlagen

Onze patiëntenvoorlichting richt zich op twee speerpunten: het geven van goede medische basisinformatie en advies, naast het uitwisselen van ervaringen zodat patiënten van elkaar leren. Dat deden we dit jaar onder meer door de nieuwe campagne: ‘Een longziekte benauwt je leven’. Verder werkten we onder meer aan het verbeteren van de digitale informatievoorziening en vindbaarheid. Intern was efficiency het sleutelwoord en maakten we stappen op weg naar verdere samenwerking met onze huisvestingspartners. De website longfonds.nl wordt sterker en sterker. We bereiken steeds meer mensen die we relevante voorlichting geven over longen, longziekten en goede longzorg. Had de website in 2013 bijna 800.000 unieke gebruikers, dit jaar waren dat er maar liefst 1,2 miljoen. Een groei van 56%. Deze stijging is het resultaat van het continu optimaliseren van de website. Ter illustratie: van de 236 zoekwoorden staan er al 199 in de top-3 zoekresultaten van Google. Ieder jaar werken we aan het verder verbeteren van de informatievoorziening en vindbaarheid. De grootste veranderingen in 2014 zijn een nieuwe zoekwoordanalyse en aanpassing van de website daarop. Daarnaast is de site sinds eind september geschikt voor het gebruik op mobiele telefoons en tablets, wat het aantal bezoekers verder doet stijgen.

Platform Astmakids Astmakids is een website speciaal voor kinderen van acht tot twaalf jaar met astma, boordevol informatie, spelletjes en video’s. Door de elkaar snel opvolgende technologische ontwikkelingen, is het platform aan een update toe, zodat Astmakids ook voor gebruik op tablet en mobiele telefoon geschikt wordt. In 2014 komt immers meer dan 50% van de bezoekers ‘binnen’ via tablet of smartphone. Omdat pas in oktober financiering kon worden vrijgegeven, is dit project eind 2014 nog niet afgerond. De informatie op Astmakids blijft gelijk, het gaat om een technische update.

19


Campagne en bekendheid In januari 2014 introduceerden we een nieuwe campagne: ‘Een longziekte benauwt je leven’. De tv-spot laat zien wat de impact van een longziekte op een gezin is. Uit onderzoek blijkt dat het zien van deze tv-spot tot emotie, actiebereidheid en bewustwording leidt: 54% van de Nederlanders zijn (enigszins) geraakt door het zien van de tv-spot. Zo’n 84% van de respondenten geeft aan dat de spot laat zien dat gezonde longen van levensbelang zijn. De campagne op tv is gekoppeld aan direct mailings en uitingen op Facebook, Twitter en de Longfondswebsite. Deze campagne heeft effect op de bekendheid van het Longfonds: in het eerste kwartaal steeg deze naar 70% ten opzichte van 58% eind 2013. In het derde kwartaal liep de bekendheid nog licht op naar 71%. Helaas, en te verwachten zonder massamediale aandacht, is het laatste kwartaal de bekendheid weer gedaald naar 59%. Daarmee is de bekendheid van het Longfonds in december 2014 weer op hetzelfde niveau als in december 2013. Met ons imago zit het ondertussen goed: het Longfonds voerde in 2014 de lijst aan in vergelijking met andere gezondheidsorganisaties als het aankomt op imago.

20


(Vak)pers Door minstens een keer in de twee maanden in de landelijke media te verschijnen, kunnen we zorgverleners - en indirect patiënten - informeren over wat goede longzorg inhoudt en hoe ze daarin kunnen samenwerken. Belangrijke eigen onderwerpen als rookvrije schoolterreinen en onderzoek naar longreparatie trokken veel aandacht en keerden herhaaldelijk terug in de media. Dit jaar haalden we ook veelvuldig de vakpers, bijvoorbeeld over het Longaanval Actieplan en de patiëntenversies van de zorgstandaarden. We brachten huisartsen, praktijkondersteuners en longverpleegkundigen op de hoogte van de laatste onderzoeksresultaten, maar ook van de behoeften van mensen met een longziekte. Sinds twee jaar bespreken we in een nieuwscommissie van het Nederlands Respiratoir Samenwerkingsverband welke wetenschappelijke publicaties we voor het voetlicht brengen: een effectieve methode om de meest interessante resultaten van wereldwijd longonderzoek aan de media te presenteren. Ondertussen presteerden de sociale media-kanalen van het Longfonds goed: op Twitter nam het aantal volgers met de helft toe en op Facebook verdubbelde het aantal zelfs – met behoud van hoge interactie, wat betekent dat veel mensen online ook veel met ons ‘doen’.

Nieuw softwaresysteem De organisatie begon in 2014 met het inrichten en implementeren van een nieuw softwaresysteem, AFAS Profit. Het nieuwe softwaresysteem is eind 2014 nog niet volledig online: het kost meer tijd dan gedacht om de verschillende modules in samenhang te implementeren. De onderdelen die al werken, laten een meerwaarde van het nieuwe systeem zien. Waar we voorheen te maken hadden met ‘eilandautomatisering’, is nu sprake van een geïntegreerd systeem, waarbij bijvoorbeeld de betalingen van leden, donateurs en salarisadministratie direct zichtbaar zijn in de boekhouding. Hierdoor was het mogelijk dit jaar de operationele systeemkosten te verlagen met 60.000 euro. Gaandeweg de implementatie is besloten dat de afdeling fondsenwerving de data-analyse onder haar hoede neemt, terwijl ICT zich voornamelijk richt op applicatiebeheer en optimalisatie van het systeem.

Huis voor de gezondheid Samen met vier andere gezondheidsorganisaties - Alzheimer Nederland, het Diabetes Fonds, het Fonds Psychische Gezondheid en de Maag Lever Darm Stichting - deelt het Longfonds sinds 2010 de huisvesting in het Huis voor de Gezondheid. In 2014 maakten we de stap van samen wonen naar samen werken. De belangrijkste stap voorwaarts is het feit dat nu vier van de vijf organisaties met hetzelfde systeem werken voor de salarisverwerking en financiën. Vooral op het gebied van kostenbeheersing en efficiency is de samenwerking structureler en intensiever geworden. Zo is er een team samengesteld voor de facilitaire zaken van het Huis. De verhuur van de gezamenlijke vergaderzalen is een mooi voorbeeld van het bieden van een inspirerend ontmoetingspunt. Ook op het gebied van ICT is efficiency het sleutelwoord. Zo werkt het ICT-team van het Longfonds ook voor het Diabetes Fonds. Andersom werken experts van de andere organisaties ook voor het Longfonds. Door het uitwisselen van personeel op basis van detachering bij ziektevervanging of extra werkzaamheden, is de inzet van derden niet nodig: een gezamenlijke besparing van 7.500 euro. De HRM-verantwoordelijken van de vijf organisaties werken één dag per week vanuit dezelfde plek om werkzaamheden met elkaar af te stemmen en kennis uit te wisselen. De beoogde besparing op telefonie blijft vooralsnog uit, omdat één organisatie op eigen initiatief het contract voor de eigen organisatie verlengde en een collectief contract (nog) niet mogelijk was. Een gezamenlijke incompany training leverde echter een gezamenlijke besparing van 6.300 euro op. Dit jaar bestond vooral uit het inrichten van de voorwaarden voor verdere samenwerking. De komende jaren krijgt de onderlinge samenwerking meer vorm.

21


Fondsenwerving Groei inkomsten Groei aantal leden

De inkomsten in 2014 laten een lichte groei zien ten opzichte van vorig jaar. Deze groei is het gevolg van de grote groei in het donateursprogramma en dankzij de inkomsten uit sponsoring en partnerships met het bedrijfsleven. De dalende trend in collecteopbrengsten was dit jaar sterker dan verwacht. Lokale fondsenwerving krijgt een nieuwe impuls dankzij een ontwikkelde visie voor de collecte. De inkomsten via donateurs zijn ten opzichte van 2013 flink gestegen: zowel de inkomsten uit mailings als uit machtigingen stegen. Ook de doelstelling met betrekking tot periodieke schenkingen is ruimschoots gehaald. Er was sprake van een flinke toename van mensen die periodiek schenken aan het Longfonds: van 265 in 2013 naar 354 in 2014. Bij de nalatenschappen zien we een verandering ten opzichte van 2013. Het aantal ontvangen nalatenschappen, 107, is boven de doelstelling van 100, maar minder dan vorig jaar. Opvallend is dat de gemiddelde waarde in 2014 steeg. De totale opbrengst van nalatenschappen ligt daarmee op het niveau van 2013. In het vierde kwartaal van 2014 ontwikkelden we een nieuwe opzet voor het werven van nalatenschappen.

Nieuwe visie collecte De dalende trend in collecteopbrengsten is al enige jaren waarneembaar in de branche, maar de daling voor het Longfonds was in 2014 sterker dan verwacht. Zowel de totaalopbrengst, het aantal collectanten dat daadwerkelijk liep, als de gemiddelde opbrengst per collectebus is gedaald. De lagere inkomsten uit de collecte is vooral te wijten aan een aantal externe factoren. Dit jaar viel de collecteweek in de meivakantie en was het extreem slecht weer, waardoor veel vrijwilligers geen collecte konden lopen en veel mensen van huis waren. De werving van nieuwe collectanten - in totaal 6.010 - bleef achter bij de doelstelling van 7.000. Voor de zomer is een nieuwe visie voor de collecte ontwikkeld. Hiermee wil het Longfonds in 2015 lokale fondsenwerving een nieuwe impuls geven.

Bedrijfsleven belangrijke partner Het bedrijfsleven is een belangrijke partner voor het Longfonds vanwege maatschappelijke verankering, maar ook omdat we graag kennis uitwisselen met bedrijven. Naast financiële middelen, vindt er bijvoorbeeld ook sponsoring plaats in natura in de vorm van communicatiekracht en producten. De inkomsten uit sponsoring en partnerships met het bedrijfsleven waren in 2014 hoger dan begroot en ook hoger dan in 2013. Onze bestaande relaties - AstraZeneca, GSK, Boehringer Ingelheim, Chiesi, Teva, Pfizer en Novartis - zetten in 2014 de sponsoring voort en met CNG Net is een meerjarencontract getekend. Een nieuwe partner die we dit jaar mochten verwelkomen, is Nefarma. Daarnaast vonden er diverse acties plaats met bedrijven waaronder met Fleurop, Landal Green Parks, Dyson, Allergiezorg, Dolfinarium, Runnersworld, Mango Mobility, Mobilane en Feenstra, onderdeel van Nuon. In oktober lanceerden we het Longfonds bedrijvennetwerk, waarin bedrijven het Longfonds kunnen steunen. Met name in het vierde kwartaal zijn veel giften van bedrijven ontvangen. 22


Inkomsten via leden De inkomsten via leden, 843.000 euro, zijn hoger dan begroot en liggen 3% onder op het niveau van 2013. Dat de inkomsten van machtingingsdonateurs en losse giftgevers hoger zijn dan verwacht, komt enerzijds door het aanscherpen van de werving aan de deur via de tablet, waarmee de kwaliteit hoger is. En anderzijds door het verder bouwen aan het donateursprogramma op het gebied van loyaliteit. Implementeerden we in 2013 het welkomsttraject, dit jaar besteedden we aandacht aan het behoudprogramma. Activiteiten als het ophalen van interesses middels enquêtes en een bedankmailing, verlaagden de uitstroom en hadden een positief effect op het geefgedrag. De werving van 2.346 nieuwe leden bleef iets achter bij de doelstelling, maar het aantal proeflidmaatschappen van 2.231 is hoger dan het verwachte aantal van 2.000. Om de ledenwerving een boost te geven, voerden we een aantal testen uit, zoals het mailen van aflopende proefleden, wat succesvol bleek.

Sponsors

Nederland

23


Bijdragen, subsidies en loterij Dit jaar werden diverse projectaanvragen ingediend bij vermogensfondsen, waarvan een aantal aanvragen is toegekend. Zo steunde Stichting Zabawas het project ‘Daar steek je wat van op!’ met 10.000 euro. Daarnaast ontvingen we een grote gift van 40.000 euro van Stichting Virtutis Opus bestemd voor het long-op-een-chip onderzoek. En eveneens een gift van 40.000 euro kwam van stichting ARF voor onderzoek naar beschadigd longweefsel.

Inkomsten loterijen Net als vorig jaar organiseerden we tijdens de collecteweek - samen met de Vriendenloterij - een actie, waarmee 2612 loten zijn geworven. Dit jaar werd de actie gecombineerd met een waardebon van Landal Green Parks, waarmee we de giftgevers konden bedanken voor hun gift. Begin 2015 ontving het Longfonds over 2014 een fantastisch bedrag van 1.307.295 euro van de Vriendenloterij én ook nog eens een bijdrage van bijna een half miljoen euro voor het project de ‘elektronische neus’ oftewel e-nose. Dat is een geweldige stap vooruit, dankzij iedereen die voor het Longfonds meespeelt met de Vriendenloterij!

Events en acties De marathon van Amersfoort bracht dit jaar minder op dan de jaren ervoor. Reden hiervoor was het gedeeld beneficiëntschap met Meander Medisch Centrum. De samenwerking is dit jaar, na drie jaar, beëindigd door de Marathon Amersfoort omdat zij besloten voortaan zonder beneficiënt verder te gaan. Tijdens de Dam tot Dam FietsClassic, waar we dit jaar voor de tweede keer beneficiënt waren, is het Longfondsteam als nieuwe propositie geïntroduceerd, voor 15 euro bovenop het inschrijfgeld. Er fietsten meer dan honderd deelnemers in dit team mee en de inkomsten bedroegen 12.040 euro: een stijging van 60% ten opzichte van vorig jaar! De Schone Lucht Rally, een promotie-evenement voor elektrisch en plug-in hybride vervoer, leverde 1.870,60 euro op. Daarnaast ondernamen zo’n 23 particulieren een actie voor het Longfonds. Zo beklommen zeven bergbeklimmers Peak Lenin - opbrengst: 3.445 euro - en fietste de heer Wagenaar door Frankrijk en haalde daarmee een mooi bedrag van 5.915 euro op. De stijgende trend van het aantal particuliere actievoerders zet zich ook dit jaar voort.

Innovatie Innovatieve pilots wierpen dit jaar - voorzichtig - hun vruchten af. Binnen bestaande kanalen, zoals mailings, straatwerving en een behoudprogramma, zijn er successen geboekt. Het innovatietraject voor bijzondere gevers, verbonden aan onze onderzoeksdromen, resulteerde in een grote subsidieaanvraag bij de EU. Het tweede innovatiepad ‘partnerships met bedrijven’ kende ook de eerste successen. Tot slot heeft het thema ‘gezonde buitenlucht’ aantrekkingskracht op diverse partners, zoals CNG Net en Toyota.

24


Financiën De Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging zijn door het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de meerjarenbegroting nauw met elkaar verbonden. De enkelvoudige balansen en rekeningen van baten en lasten van beide organisaties zijn eveneens opgenomen in deze jaarrekening. Voor de Longfonds patiëntenvereniging is een aparte jaarrekening opgesteld. Deze is op aanvraag verkrijgbaar. Economische groei Na 2 jaar van krimp is de Nederlandse economie in 2014 weer gegroeid. Meer export, groei van de investeringen door bedrijven, maar ook een toename van de consumptieve bestedingen leidden per saldo tot een groei van de economie van ongeveer 0,8%. De werkloosheid is in 2014 licht gedaald en bedroeg eind december 8,1%. Het consumentenvertrouwen is nog altijd negatief, maar per saldo wel flink gestegen ten opzichte van een jaar eerder. Voor het Longfonds was 2014 een jaar van financieel herstel. De inkomsten groeiden weer na 2 jaar van krimp en kwamen hoger uit dan begroot. Het jaar werd afgesloten met een positief resultaat van € 390.821.

Inkomsten 2014 Na 2 jaar van dalende inkomsten, groeiden de inkomsten in 2014 met 1,7% naar bijna 14 miljoen euro. Ten opzichte van de begroting werd zelfs € 438.000 meer ontvangen dan begroot. Opbrengsten 2010 - 2014 (x € 1.000)

17.000 16.500 16.000 15.500 15.000 14.500 14.000 13.500 13.000

2010 2011 2012 2013 2014

De inkomsten eigen fondsenwerving zijn in 2014 € 50.000 hoger uitgekomen dan in 2013. De werving van nieuwe donateurs en periodieke schenkers was succesvol; de opbrengst steeg maar liefst met € 458.000. Deze stijging werd helaas vrijwel teniet gedaan door de daling van de collecteopbrengst. Een deel van de verklaring ligt in het feit dat de collecteweek in een vakantieweek viel met extreem slecht weer waardoor minder collectanten op pad gingen. Ondanks een lager aantal ontvangen nieuwe nalatenschappen was de opbrengst uit deze inkomstenbron gelijk aan 2013. De gemiddelde opbrengst per ontvangen nalatenschap is in 2014 dan ook hoger uitgekomen.

25


Tijdens de collecteweek is opnieuw geworven voor geoormerkte deelnemers aan de VriendenLoterij. De actie was echter minder succesvol dan in 2013 waardoor de opbrengst uit loterijen € 88.000 lager uitkwam. De beleggingen brachten conform begroting € 265.000 op. In 2013 stegen de aandelenkoersen en stonden de koersen van de obligaties onder druk. Omdat het Longfonds uitsluitend in obligaties belegt, leidde dat in 2013 tot een lagere opbrengst.

Uitgaven De totale uitgaven waren in 2014 € 346.000 lager dan in 2013. De uitgaven voor de doelbesteding zijn ten opzichte van 2013 gedaald met € 99.000 maar ten opzichte van de begroting is € 250.000 meer besteed. De overschreiding is met name veroorzaakt door de besteding van de bestemmingsreserve wetenschappelijk onderzoek (€ 448.000). In 2014 is 72,5% van de inkomsten besteed aan de directe doelbesteding. Begroot was 73%. Per saldo is een positief resultaat gerealiseerd van € 390.821. Daardoor is het bestedingspercentage lager uitgekomen dan begroot. De doelstelling voor de besteding aan onderzoek is, gemiddeld over de totale beleidsperiode, minimaal 25% van de niet-geoormerkte inkomsten. In 2013 is het percentage uitgekomen op 21,7% omdat een geplande subsidie toekenning voor het nieuwe onderzoeksgebied ‘Longweefselherstel’ werd verschoven naar 2014. Hiervoor was een bestemmingsreserve van € 448.000 gevormd. In 2014 heeft de toekenning daadwerkelijk plaatsgevonden waardoor de begroting van wetenschappelijk onderzoek met € 420.000 is overschreden. Het percentage is daarmee uitgekomen op 27,5%. Aan ‘Route 17 – longen gezond houden’ is € 136.000 euro minder besteed. Met name voor Niet Beginnen met Roken bleek het mogelijk om de beoogde resultaten te behalen tegen lagere kosten dan begroot. De kosten voor ‘Route 1 – mensen met een longziekte’ zijn vrijwel op begrotingsniveau uitgekomen. Voor de beleidsthema’s was meer geld beschikbaar dan begroot door de succesvolle werving op specifieke activiteiten. De kosten voor de patiëntenvereniging kwamen lager uit, met name door de Longpunten. De totale uitgaven van het Longfonds zijn in 2014 gedaald met € 346.000. Een groot deel hiervan, € 247.000, als gevolg van lagere kosten voor werving baten en kosten beheer & administratie. De kosten voor de eigen fondsenwerving daalden met € 146.000, met name door lagere kosten voor de organisatie van de collecte. Ook de kosten voor de wervingsactie in samenwerking met de VriendenLoterij kwamen lager uit. Daarnaast is de voorgenomen en in de begroting opgenomen taakstelling t.a.v. het terugbrengen van personele- en organisatiekosten gerealiseerd. De bestedingen ten behoeve van werving baten en beheer & administratie zijn zowel ten opzichte van de begroting als ten opzichte van 2013 lager uitgekomen.

26


In 2014 was de besteding van het Longfonds als volgt: 2014

2013 5,4%

5% ■ Onderzoek*

20,4%

27,7%

■ Route 17 - mensen met

21,2%

21,1%

gezonde longen

■ Route 1 - mensen met

23,6%

23,3%

een longziekte

■ Werving baten

25,3%

27%

■ Beheer & Administratie

* het percentage dat aan onderzoek is besteed, bedraagt 27,5% van de inkomsten exclusief subsidies derden.

Resultaat, reserves en beleggingen Het Longfonds sluit het jaar 2014 af met een positief resultaat van € 390.821. Dit bedrag is toegevoegd aan de continuïteitsreserve. Daarnaast is een bedrag van € 468.622 toegevoegd door de besteding van de bestemmingsreserve ‘Longweefselherstel’ en het bestemmingsfonds ‘Begrip kinderen’. Eind 2014 heeft de continuïteitsreserve een omvang van € 6.208.827. De omvang van deze reserve voldoet daarmee aan de VFI richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen. De richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instellingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Longfonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd in (staats)obligaties. Ook deze beleggingen voldoen aan de VFI-richtlijn.

27


Evaluatie beleidsperiode 2011-2014 2014 was het laatste jaar van de beleidsperiode 2011-2014. Gemeten naar de gestelde doelen, was dit een succesvolle beleidsperiode. De positie van het Longfonds is verbreed, de impact in de bestaande en nieuwe netwerken groeide, het imago behoort tot de beste in de sector. De belangrijkste achterblijvende factor was de inkomstengroei. Het beleidsplan 2011 – 2014 gaf het Longfonds richting. De belangrijkste zichtbare verandering was de naamsverandering. Daarnaast zijn er veel nieuwe samenwerkingen gestart of gegroeid, zoals de Alliantie Nederland Rookvrij en de Long Alliantie Nederland. We vonden nieuwe vormen van fondsenwerving en verbeterden bestaande fondsenwervende methoden. Het Longfonds ontwikkelde nieuwe bedrijfsrelaties, gebaseerd op samenwerking en wederzijds belang. Bestuurlijk was er rust. Financieel ontstond er een flinke daling van inkomsten, anders dan voorzien bij het opstellen van het beleidsplan. Desondanks zijn de impact, externe waardering en zichtbaarheid van de organisatie gegroeid. Hierna bespreken we de hoofdlijnen van de activiteiten in termen van effect en resultaat ten opzichte van wat beoogd was.

Doelen gehaald Het beleidsplan telde vijftig meetbare doelen op de vijf thema’s die de kern vormden van de activiteiten. Die kern bestond uit: onderzoek (het fundament), preventie (route 17 miljoen mensen), zorg (route 1 miljoen mensen), ‘Astma Fonds wordt Longfonds’ en organisatie. Intern waren de routes een goede keuze. Extern moesten partners soms wennen, we konden niet eenvoudig ontsnappen aan de traditionele ‘labels’ die gebruikelijk zijn in ons veld. Meer dan 85 procent van de beschreven doelen is behaald. Sommige doelen werden sneller gehaald dan voorzien. Andere doelen waren moelijker te realiseren. Daarin speelde vaak de gezamenlijke politieke of zorginhoudelijke belangenbehartiging en het resultaat daarvan een cruciale, maar niet altijd beheersbare rol.

Onderzoek Financieren van onderzoek is de rol die onze omgeving het Longfonds vaak als eerste toedicht. Maar ook leden van de vereniging en donateurs kijken er zo tegen aan. Het is duidelijk dat geld beschikbaar stellen aan onderzoek, een klein steentje bijdraagt aan perspectief voor mensen met longziekten. De ontwikkelingen worden wereldwijd door vele wetenschappelijke en commerciële partners gedragen. Dat maakt het moeilijk om de bijdrage van het Longfonds te isoleren. Toch is de keuze gemaakt om toe te werken naar minder, maar grotere subsidies voor samenwerkende onderzoeksinstellingen (consortia). Om samenwerking tussen onderzoekers te stimuleren en de kwaliteit te verbeteren. Dit proces is succesvol ontwikkeld en geïmplementeerd. De resultaten, in de zin van effectiviteit voor de kwaliteit van het onderzoek en de kwaliteit van de samenwerking, kunnen pas op de langere termijn ingeschat worden. De resultaten van de onderzoeksinvesteringen voor de Nederlandse patiënten zijn moeilijker boven tafel te krijgen. Het gaat immers om een lange weg naar verbetering waaraan het Longfonds een kleine bijdrage levert. Wel slaagde het Longfonds er in om mensen met een longziekte nadrukkelijk een stem te geven in de wetenschap, door hen expliciet een rol toe te dichten in de ontwikkeling en beoordeling van onderzoek.

28


Van belang zijn voor mensen met een longziekte Zorgstandaarden zijn het belangrijkste middel om de zorg te uniformeren en begrijpelijk te maken voor mensen met een longziekte. Zelfmanagement is daarbij een kernbegrip, dat op zowel patiënt als behandelaar een beroep doet. Het Longfonds heeft invloed gehad in de ontwikkeling van zorgstandaarden en in de implementatie daarvan. Of dit de kwaliteit van zorg in de ervaring van de patiënt heeft verbeterd is een vraag die nog niet beantwoord is. Goede voorlichting en medische basisinformatie zijn voor mensen met een longziekte een eerste vereiste om goed met hun longziekte om te kunnen gaan. Daarin voorziet het Longfonds nu ruimschoots. Tegelijk kwam het Longfonds op voor mensen met een longziekte, bijvoorbeeld over de beschikbaarheid van behandelingen of keuzes in de zorgverzekering. Vanuit de vereniging worden diverse activiteiten ondernomen die de kwaliteit van leven van longpatiënten zouden kunnen verbeteren. Belangrijkste en meest gewaardeerde bijdrage is het Longpunt. Een plek waar patiënten en zorgverleners elkaar maandelijks ontmoeten, in heel Nederland. De waardering door een klein, maar relevant deel van de patiënten (en van alle deelnemers) is groot.

Voorkomen van longziekten Als belangrijkste manieren om longziekten te voorkomen, behielden stoppen met roken en vermindering van fijnstof blootstelling hun aanvankelijke prominente plek in de beleidsperiode. Minder jongeren roken, de rookvrije trend zet stevig door, voor de gezondheidsrisico’s van fijnstof is steeds meer aandacht en mensen met een longziekte zijn zich er steeds bewuster van. Het binnenmilieu op scholen was aanvankelijk een belangrijk aandachtsgebied. De successen zijn daar behaald en het thema kreeg in het onderwijs een borging die de sturende rol van het Longfonds overbodig maakte. De rol als aanjager is adequaat vervuld. Een succes was de nationale COPD risicotest, die vroege opsporing van deze longziekte beoogde. Ruim een kwart miljoen mensen deden de test. De bekendheid van COPD steeg daarmee. De test werd vervolgens onderdeel van de landelijke Persoonlijke Gezondheidscheck.

Astma Fonds werd Longfonds De meest zichtbare verandering van onze organisatie in de voorbije beleidsperiode was de nieuwe naam. Tegen minimale kosten wijzigde de naam van Astma Fonds naar Longfonds. De naamsbekendheid groeide snel naar 59 procent eind 2014. Omdat de geholpen naamsbekendheid van het Astma Fonds boven de 90 procent bleef, behouden we ‘voorheen Astma Fonds’ vooralsnog als referentie. Terwijl het doel was om naar 18,5 miljoen euro aan inkomsten te groeien, zorgde de economische crisis er voor dat er omzetverlies ontstond naar bijna 14 miljoen euro in 2014. Met een dieptepunt in 2013 op 13,8 miljoen euro. Ook bij veel collega organisaties is deze trend zichtbaar. Daarnaast staat naar onze ervaring de traditionele manier van fondsenwerving onder druk. Als voorbeeld zijn de totale inkomsten uit de collecte van alle wervende organisaties gedaald met bijna de helft. In de loop van de beleidsperiode heeft het besef postgevat dat ‘omzet’ niet de belangrijkste noemer moet zijn van gezondheidsorganisaties als het Longfonds. De focus moet verschuiven van een ‘fondsenwervende instelling’ die gericht is op ‘geld ophalen voor het goede doel’ naar een maatschappelijke organisatie die maatschappelijke impact als belangrijkste focus en doel heeft. Daarnaast is gekozen voor een aanpak waarbij het ‘verbinden van relevante partijen’ aan de maatschappelijke doelen en met elkaar en het creëren van ‘hefboomwerking’ door het Longfonds als belangrijkste rol wordt neer gezet.

Hoogtepunten De belangrijkste hoogtepunten waren: • De naamswijziging tegen minimale kosten • De snelle en succesvolle ontwikkeling van 50 Longpunten • De herinvoering van de rookvrije horeca en de verhoging van de verkoopleeftijd bij tabak • Meer samenwerking en kwaliteit via subsidie aan onderzoeksconsortia • De groei van het aantal succesvolle samenwerkingsverbanden als LAN, ANR.

29


Vooruitblik 2015-2016

Ruim baan voor innovatie en maatschappelijke impact Na het spannende jaar 2014 waarin het Longfonds presteerde onder druk, zien we met vertrouwen uit naar de komende jaren. Dichter in de buurt van mensen die het Longfonds haar maatschappelijke opdracht geven. De druk door de economische crisis neemt af, Nederlanders en bedrijven zien vooruitgang en dat vertaalt zich in een klimaat waarin ook het Longfonds kansen ziet. Wat we doen, doen we steeds beter. Het Longfonds brengt focus aan in de aanpak: communicatie bijvoorbeeld innoveert online, fondsenwerving en vereniging innoveren in proposities en in de relatie met mensen die het Longfonds steunen of zich bij het Longfonds verenigen als patiënt. In onze inhoudelijke beleidsthema’s leidt focus tot scherpe posities, over bijvoorbeeld luchtvervuiling of de rookvrije samenleving, maar ook over kwaliteit van zorg, de zorgverzekering of de stem van mensen met een longziekte.

Kernbegrip: samenwerking Samenwerking blijft een kernbegrip: met partners in belangenbehartiging, zorg, wetenschap, met huisgenoten in ons Huis voor de Gezondheid, met medestanders in de Alliantie Nederland Rookvrij, met andere patiëntenorganisaties. We zien dat samenwerking groeit, gewaardeerd wordt en vruchten afwerpt. We zien prachtige wetenschappelijke projecten, vernieuwingen in zorg en kansen in fondsenwerving, die perspectief bieden.

Merkbaar verschil Het Longfonds zal keuzes maken op basis van de nieuwe visie die in 2014 werd gevormd: sleutelbegrippen zijn ‘in de buurt’ en ‘maatschappelijk aandeelhouderschap’; iedereen die het werk van het Longfonds belangrijk vindt, helpt uitvoeren of mogelijk maakt, is van belang. Dat doen we steeds meer in de directe omgeving van mensen zelf; daar wil het Longfonds merkbaar verschil maken. Was 2014 een jaar van prestaties onder hoge druk, waarmee een beleidsperiode werd afgesloten van opbouwen en behouden, de komende jaren is er ruim baan voor innovatie en maatschappelijke impact die mensen werkelijk raakt.

30


Bestuur en organisatie Gezamenlijke organisatie Binnen het Longfonds zijn de Stichting en de patiëntenvereniging nauw met elkaar verbonden. De organisaties delen hun missie en voeren een gezamenlijk meerjarenbeleidsplan en een meerjarenbegroting. Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn over en weer voordrachtsrechten voor benoeming vastgelegd. De projecten in het meerjarenbeleidsplan horen afhankelijk van de aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging heeft geen eigen personeel in dienst.

Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2014 Naam

Benoemd in

Zittingsduur 1e termijn

Drs. H. Stellingsma, M.Phil, voorzitter

2010

5 jaar

Drs. J.J.C.M. RooijmansRietjens, longarts

2009

4 jaar

Drs. A.P.W. van Eijndhoven RA

2013

4 jaar

Herbenoemd

Herbenoembaar

Einde termijn

2015 (04.03.2015) 09.09.2013

2017 (09.09.2017) 2017 (10.06.2017)

De leden Boumans en Stammes verlieten de Raad respectievelijk op 4 maart en 16 september 2014.

Bestuur stichting op 31 december 2014 M.R. Rutgers, MSc.

(NEVEN)FUNCTIES bestuurder M.R. Rutgers, MSc heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Longfonds: • Secretaris Stichting Loterijacties Volksgezondheid • Bestuursadviseur Long Alliantie Nederland (tot 1 november 2014) • Bestuurder Stichting Huisvesting Huis voor de Gezondheid • Lid Bestuurdersgroep Huis voor de Gezondheid • Raad van Afgevaardigden ONVZ • Voorzitter Alliantie Nederland Rookvrij

Salaris bestuurder De bestuurder van het Longfonds, de heer M.R. Rutgers, is in 2006 aangesteld bij de rechtsvoorganger van de Astma Fonds Longstichting, zijnde de vereniging het Nederlands Astma Fonds. Het jaarinkomen bedraagt 135.129 euro. Tot 2012 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. In 2013 en 2014 is dat achterwege gebleven. Ieder jaar beoordeelt de remuneratiecommissie van de Raad van Toezicht van het Longfonds het functioneren van de bestuurder. Voor het vaststellen van de beloning hanteert de Raad van Toezicht de VFIadviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen. De commissie heeft vastgesteld dat het salaris ook in 2014 binnen de bandbreedtes van deze regeling blijft.

31


Relevante (NEVEN)FUNCTIES leden Raad van Toezicht Drs. H. Stellingsma • Voorzitter Raad van Toezicht Omring • Voorzitter Raad van Commissarissen Velison Wonen • Lid Raad van Commissarissen Wooncompagnie Drs. J.J.C.M. Rooijmans-Rietjens, longarts • Longarts Gelre Ziekenhuis Apeldoorn • Lid calamiteitencommissie Gelre Ziekenhuis Apeldoorn • Lid sollicitatiecommissie Gelre Ziekenhuis Apeldoorn • Lid Regionaal tuchtcollege voor de gezondheidszorg Rechtbank Zwolle Drs. A.P.W. van Eijndhoven RA • Lid Raad van Toezicht Meerkring (stichting voor openbaar primair onderwijs in Amersfoort) • Lid Raad van Toezicht Stichting Cardia • Voorzitter Groene Hart Rekenkamer • Lid Rekenkamer Breda De Raad van Toezicht heeft in 2014 afscheid genomen van de heren Stammes en Boumans. De leden van de Raad van Toezicht worden door de Raad benoemd op basis van een procedure en profielschets conform de statuten. De Raad van Toezicht nodigt het Bestuur van de vereniging uit om minstens drie leden voor te dragen. Leden worden benoemd voor vier jaar. Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets, is verkrijgbaar bij het Longfonds.

Organogram Belanghouders (o.a. zorg, wetenschap, politiek)

samenwerkingspartners

donateurs

Mensen met een longziekte

leden

vrijwilligers

Netwerkorganisatie = verantwoordelijkheid & toezicht = onderlinge voordrachtsrechten = Invloedssfeer Longfonds

netwerkorganisatie Team vrijwilligers en patiëntenparticipatie

Management Team Team financiën en bedrijfsvoering

Bestuur patiëntenvereniging

Team onderzoek

Bestuur stichting Team communicatie

Ledenraad

raad van toezicht

Team informatievoorziening en ICT

Team fondsenwerving

route 1 miljoen mensen met een longziekte

route 17 miljoen mensen gezonde longen gezond houden

32


Longfonds stichting Stichting Amersfoort KvK-nummer 40506839 Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland

Bestuur patiëntenvereniging op 31 december 2014 Naam

Benoemd

Herbenoemd

Herbenoembaar

Einde termijn

Mr. D.W. de Blaauw, voorzitter

Juni 2008

December 2012

Juni 2016

D. ten Brink

December 2008

December 2012

December 2016

Juni 2014

Drs. J.F. van Hees

Juni 2010

F. Vermeulen, MSc PS

December 2011

Januari 2016

Juni 2018

Drs. J. Springvloet Dubbeld-Van de Schraaf RA

Juni 2013

Juni 2017

Erelid: Prof. dr. Ph.H. Quanjer Dhr. H. Herber Directeur Longfonds patiëntenvereniging op 31 december 2014 H.H. Witte

Relevante (neven)functies van bestuur en directie Longfonds patiëntenvereniging Mr. D.W. de Blaauw • Lid Wmo-adviesraad Capelle aan den IJssel • Lid van diverse werk gerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen • Voorzitter Klachtencommissie Gezondheidscentrum Spoorlaan D. ten Brink • Gastdocent diverse hogescholen • Lid Cliëntenraad thuiszorginstelling • Lid Wmo-Raad Wierden • Lid redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base • Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo • Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten • Lid Cliëntenraad Rabobank Drs. J.F. van Hees • Eigenaar Van Hees Interim Management: management en advieswerkzaamheden gezondheidszorg en welzijn • Bestuurslid oudervereniging scholengemeenschap v.o. De Breul in Zeist F. Vermeulen, MSc PS • Lid Provinciale Staten, provincie Zuid-Holland • Lid bestuur VVD Kamercentrale Zuid-Holland Noord • Voorzitter Stichting Fractiemedewerkers VVD Zuid-Holland • Lid Algemeen Bestuur VVD Bestuurdersvereniging • Voorzitter Nederlandse Montessori Vereniging (NMV) • Lid Cliëntenraad Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

33


Drs. J. Springvloet Dubbeld-Van de Schraaf, RA • Manager PriceWaterhouseCoopers accountancy N.V. • Docent Nijenrode Business Universiteit • Penningmeester Stichting Fietsers voor Fietsers H.H. Witte • Bestuurslid Long Alliantie Nederland • Lid Begeleidingscommissie eHealth ZonMw • Lid Raad van Commissarissen Ketenzorg NU • Lid commissie evaluatie weten regelgeving ZonMw

Ledenraad De Ledenraad is het hoogste orgaan van de Longfonds patiëntenvereniging. De raad is samengesteld uit afgevaardigden uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncommissieleden worden direct uit de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste twee maal per jaar bijeen, conform de statuten. In juni 2014 heeft de Ledenraad het bestuursverslag 2013 en de jaarrekening van de Longfonds patiëntenvereniging 2013 goedgekeurd.

Organogram Longfonds patiëntenvereniging

Longfonds patiëntenvereniging Amersfoort Vereniging met volledige rechtsbevoegdheid KvK-nummer 32129618 Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland

34


Rapportage 2014 van de Raad van Toezicht De Raad van Toezicht van het Longfonds kwam in 2014 vier maal plenair bijeen: in februari, juni en twee keer in september. Daarnaast is er op verschillende momenten overleg geweest tussen leden van de Raad van Toezicht onderling en tussen de voorzitter van de Raad en de bestuurder. De voorzitter van de Raad heeft ook meermaals overleg gevoerd met (leden van) het Bestuur van de patiëntenvereniging. Aan de orde kwamen: • Financiële rapportages • Meerjarenbeleidsplan (inclusief begroting) 2015-2016 • Jaarverslag en Jaarrekening 2013 • Huisvesting (Huis voor de Gezondheid) • Risicomanagement • Toekomstvisie De Raad van Toezicht is van mening dat de organisatie adequaat heeft ingespeeld op de veranderende financiële omstandigheden. De scenario’s waren beschikbaar en zijn efficiënt en direct doorgevoerd. De accountant is bij iedere vergadering van de Audit Commissie aanwezig geweest en daardoor doorlopend betrokken bij de controle op de organisatie. De Raad vindt dat het Longfonds op financieel en inhoudelijk gebied goed functioneert. Er is efficiënte en heldere communicatie vanuit de bestuurder en het managementteam. Bovendien heeft de Raad regelmatig de kans van gedachten te wisselen met medewerkers die verantwoordelijk zijn voor deelgebieden. De Raad ervaart dat de bestuurder hen adequaat informeert en juist omgaat met de suggesties voor verbetering die de Raad doet naar aanleiding van rapportages.

J. Springvloet Dubbeld-Van de Schraaf (tevens bestuurslid van de vereniging). Deze commissie kwam twee maal bijeen: in januari en juni. De commissie wordt maandelijks op de hoogte gehouden van de financiële stand van zaken. Ze bespreekt de financiën, brengt verslag uit aan en adviseert de Raad van Toezicht. Naast de begroting, rapportages en jaarverslag-jaarrekening, kwamen onder meer aan de orde: interne beheersing, risicomanagement, financieel beleid en beleggingsbeleid. De commissie concludeert dat in 2014 opnieuw een kwaliteitsslag is gemaakt. Over het algemeen zijn de (financiële) systemen toereikend en is de beheersing voldoende. De Remuneratiecommissie heeft een vacature en bestaat sinds medio 2014 uit de heer H. Stellingsma. De commissie sprak in 2014 drie maal met de bestuurder over zijn functioneren en het functioneren van de organisatie. Leden van de Raad van Toezicht zijn ook betrokken bij andere activiteiten. Mevrouw Rooijmans heeft diverse inhoudelijke colleges over longziekten aan medewerkers gegeven. De heer Van Eijndhoven is ook lid van de Klankbordgroep van Toezichthouders van het Huis voor de Gezondheid.

Commissies Binnen de Raad van Toezicht zijn twee commissies actief: de Auditcommissie en de Renumeratiecommissie. De Auditcommissie bestaat uit voorzitter A.P.W. van Eijndhoven (penningmeester Raad van Toezicht), H. Stellingsma (voorzitter Raad van Toezicht) en

35


Rapportage 2014 van Bestuur en Ledenraad .. Longfonds patientenvereniging Het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging kwam in 2014 tien maal bijeen: in januari, februari, maart april, mei, juni, september en oktober. Aan de orde kwamen onder andere: • Toekomstvisie • Toekomst vereniging • Meerjarenbeleidsplan Longfonds en Longfonds patiëntenvereniging (inclusief begroting) 2015-2016 • Jaarverslag en Jaarrekening 2013 • Risicomanagement • Directiestatuut en Managementstatuut • Governance • Samenwerking Longfibrose • Evaluatie functioneren van het bestuur • Uitkomsten werkwijzen Ledenraad

De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging kwam twee maal bijeen: in juni en december. Aan de orde kwamen onder andere: • Jaarverslag en jaarrekening 2013 • Meerjarenbeleidsplan 2015 – 2016 • Governance • Verbeterpunten structuur en werkwijze Ledenraad • Toekomstvisie Het Bestuur van de patiëntenvereniging had één formeel en meerdere informele contactmomenten met de Raad van Toezicht. In het kader van het visietraject vonden er meerdere bijeenkomsten voor leden, donateurs en patiënten plaats. In Amersfoort, Veldhoven, Zwolle en Rotterdam wisselden zij van gedachten, wat binnen de vereniging veel energie en inspiratie gaf. Met de uitkomsten kon goed worden gewerkt aan de visie waarmee het Longfonds bouwt aan de toekomst, ook als belangenbehartiger van mensen met een longziekte.

36


bijlage

Verantwoordingsverklaring Sinds 1 juli 2008 zijn CBF-richtlijnen van kracht, waarin de VFI-richtlijn ‘Goed Bestuur voor Goede Doelen’ is geïntegreerd. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBFkeurmerk een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring wordt opgenomen in de Jaarrekening, eventueel in verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan. De drie algemene principes van goed bestuur zijn als volgt geformuleerd: 1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering. 2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. 3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

Over Toezicht houden De Raad van Toezicht van het Longfonds keurt de beleidsplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting goed. De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidsplannen en de meerjarenbegroting goed. De Raad van Toezicht heeft in 2010 conform de statuten een Auditcommissie ingesteld. Het eenkoppige bestuur van de stichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door een bureau. Het meerkoppige, onbezoldigde bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging bestuurt de Longfonds patiëntenvereniging en wordt daarbij ondersteund door de stichting en haar medewerkers. Dit is zo geregeld om de unieke constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen optrekken en nauw gelieerd zijn, te borgen. Per 1 november 2010 heeft het bestuur van de vereniging een directeur benoemd, in dienst van de stichting. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van functieprofielen en functioneren overigens ook geheel volgens de voorschriften van de ‘Code Goed Bestuur voor Goede Doelen’, zoals opgenomen in de richtlijnen voor het CBF-keurmerk.

Over optimale besteding van middelen Tweejaarlijks wordt onderzocht wat de wensen en verwachtingen zijn van de leden over de organisatie. Ook bij niet-leden wordt dit in kaart gebracht. De resultaten van de projecten kunnen ook via dit onderzoek in kaart gebracht worden.

Over optimale relatie met belanghebbenden De relatie van de stichting met de primair belanghebbenden, de patiënten met longziekten, is geborgd in de unieke constructie die boven en elders beschreven is. Uit onderzoek blijkt dat ruim 34.000 leden van de Longfonds patiëntenvereniging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een periodieke uitgave waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn e-mail nieuwsbrieven en online media. De donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de projecten. De meeste donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en onderwerpen. De stichting wil dit ontwikkelen. De nieuwe website en online media spelen een steeds grotere rol bij het vergroten van deze binding. Het Longfonds onderhoudt een intensieve relatie met vele honderden vrijwilligers. Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en positionering, als op

37


lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van de samenwerking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg geschat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd. De relaties met wetenschappers en het medische veld worden via formele werkverbanden onderhouden. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar opgetrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van de patiënt met chronische longziekten. Dit uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society (onderzoek) en de Long Alliantie Nederland (zorg). Ook is er een nauwe en productieve samenwerking met bijvoorbeeld het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Ook met zorgverzekeraars, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en andere patiëntenverenigingen is een intensieve samenwerking. Dat geldt ook voor de beroepsorganisatie van longartsen (NVALT). Binnen het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort is intensieve samenwerking. Uiteraard beschikken onze organisaties over een klachtenprocedure en privacy reglement. Die functioneert naar wens. Het is niet altijd mogelijk iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid op te lossen, maar elke klacht wordt volgens de procedure afgehandeld. De stichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur, Auditcommissie en Wetenschappelijke Advies Commissie. De Longfonds patiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad en Bestuur.

M.R. Rutgers, MSc. Bestuurder / algemeen directeur Longfonds

38



Jaarrekening 2014 Longfonds (voorheen Astma Fonds)

39


Geconsolideerde balans per 31 december 2014

(in hele euro's)

ACTIVA

1.

Immateriële vaste activa

2.

Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen

2.1 2.2

Verbouwing & inrichting huurpand Inventaris

In gebruik voor doelstelling

2.3

3.

Voorlichtingsmiddelen e.d.

per 31 december 2014


155.581

68.728

12.509 123.009 135.518

11.984 180.799 192.782

20.232

43.810

Financiële vaste activa

Totaal vaste activa 4.

5.

40

Vorderingen en overlopende activa

4.1 4.2 4.3 4.4 4.5

Voorschotten Acties door derden Lopende renten Overige vorderingen Vooruitbetaalde lasten

Liquide middelen

155.750

236.592

4.478.511

4.363.200

4.789.842

4.668.520

114.143 384.236 113.372 2.992.731 176.636 3.781.118

111.461 516.761 116.866 3.341.084 548.167 4.634.340

8.198.047

6.614.207 11.979.165

11.248.547

16.769.007

15.917.066


PASSIVA

6.



5.897.495 311.332

5.044.064 753.320

Reserves en fondsen Reserves 6.1 - continuïteitsreserve 6.2 - bestemmingsreserves Fondsen 6.3 - bestemmingsfondsen

7.

8.

9.

Voorzieningen

7.1

Voorziening jubilea

Schulden op lange termijn

Subsidieverplichtingen 2016 en volgende jaren

Schulden op korte termijn

9.1 9.2 9.3 9.4

Kortlopende subsidieverplichtingen Crediteuren en nog te betalen kosten Belastingen en premies sociale verzekeringen Schuld aan derden

4.164.359 1.412.299 206.690 79.100

6.208.827

5.797.384

0

20.622

6.208.827

5.818.006

20.091

34.762

4.677.641

5.391.521

5.862.448

16.769.007

2.899.075 1.454.506 247.840 71.356

4.672.777

15.917.066

41


Geconsolideerde rekening van baten en lasten 2014 (in hele euro's)

BATEN 1. Baten uit eigen Fondsenwerving 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

Collecte Donateurs en giften Leden Sponsoring Nalatenschappen Subsidies derden Overige baten uit eigen fondsenwerving

Totaal baten uit eigen Fondsenwerving

2. Baten uit acties van derden 3. Subsidies van overheden 4. Baten uit beleggingen 5. Overige baten en lasten SOM DER BATEN

42

rekening 2014

begroting 2014

rekening 2013

2.367.196 6.269.965 842.980 351.121 1.977.212 175.200 22.245

2.600.000 5.725.000 800.000 270.000 2.200.000 0 25.000

2.779.598 5.812.095 869.203 332.235 1.975.539 154.881 32.407

12.005.919

11.620.000

11.955.958

1.638.384

1.580.000

1.726.535

52.693

85.000

115.059

264.839

255.000

20.990

36.426

20.000

-57.665

13.998.261

13.560.000

13.760.876


LASTEN 6. Besteed aan doelstellingen 6.1 6.2 6.3

Onderzoek Route 17 - longen gezond houden Route 1 - mensen met een longziekte

7. Werving baten 7.1 7.2 7.3

Kosten eigen fondsenwerving Kosten acties derden Kosten van beleggingen

8. Beheer & administratie SOM DER LASTEN

RESULTAAT

rekening 2014

begroting 2014

rekening 2013

3.769.350 3.168.364 3.206.783 10.144.498

3.349.000 3.304.000 3.241.000 9.894.000

2.940.048 3.768.872 3.534.798 10.243.719

2.722.852 32.209 23.379 2.778.440

2.858.000 70.000 10.000 2.938.000

2.868.399 75.342 13.877 2.957.618

684.502

728.000

752.193

13.607.440

13.560.000

13.953.529

390.821

0

-192.654

Resultaatbestemming 2014 Overschot/tekort is toegevoegd/onttrokken aan: -

Continuïteitsreserve

853.431

-

Bestemmingsreserve t.b.v. Realisering doelstelling

-23.577

-34.403

-

Bestemmingsreserve t.b.v. Bedrijfsvoering

29.589

-46.757

-

Bestemmingsreserve t.b.v. WO

-448.000

448.000

-

Bestemmingsfonds

-20.622

0

390.821

-559.495

0

-192.654

43


Kasstroomoverzicht

Boekjaar 2014

Boekjaar 2013

Operationele activiteiten Saldo baten en lasten Aanpassing voor posten die geen mutatie in het werkkapitaal veroorzaken: Afschrijvingen Mutaties voorzieningen Mutaties ongerealiseerde koersverschillen Veranderingen in het werkkapitaal Mutaties vorderingen en vooruitbetaalde bedragen Mutaties schulden op korte termijn

390.821

99.391 -14.672 50.987 853.221 1.189.670

Totaal operationele activiteiten Investeringsactiviteiten

Investering immateriële vaste activa Investering materiële vaste activa Desinvestering materiële vaste activa Mutatie effecten

-102.094 -3.025 -283 -166.298

Mutatie schulden op lange termijn

Toename liquide middelen

Mutatie liquide middelen

2.042.891

129.414 -1.132 -59.891 -657.854 -673.801

2.569.418

Financieringsactiviteiten

Liquide middelen 1 januari 2014 Liquide middelen 31 december 2014

135.706

-192.654

-271.700

68.391

-1.331.654 -1.455.917

-68.728 -12.448 32.921 3.433.341

3.385.087

-713.880

-303.529

1.583.838

1.625.641

6.614.207 8.198.047

4.988.566 6.614.207 1.583.840

1.625.641

De liquide middelen zijn in 2014 opnieuw met ongeveer 1,6 miljoen euro toegenomen. De voornaamste verklaring is de afname van de vorderingen op korte termijn en de toename van de schulden op korte termijn. Beide hebben een positief effect op de liquide middelen. Het werkkapitaal is in 2014 met ruim 2 miljoen euro toegenomen. De vorderingen op korte termijn zijn gedaald met € 853.220. Grote posten zijn de daling van de vordering op nalatenschappen (€ 255.000) en vooruitbetaalde algemene kosten (€ 310.000). In 2014 is een hoger bedrag dan gebruikelijk toegekend aan Wetenschappelijk Onderzoek. Dit hing samen met de besteding van een in 2013 gevormde bestemmingsreserve. Dit heeft er mede toe bijgedragen dat de kortlopende subsidieverplichtingen zijn gestegen met ruim 1,2 miljoen euro. De daling van de langlopende schulden heeft ook te maken met het Wetenschappelijk Onderzoek: veel projecten bevinden zich in de afrondende fase en dat betekent dat de laatste termijnen komend jaar betaald worden.

44


Grondslagen voor waardering en resultaatbepaling Richtlijn voor de Jaarverslaggeving Fondsenwervende Instellingen Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) volgt de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 voor Fondsenwervende Instellingen.

Algemeen

Activa en passiva worden gewaardeerd tegen nominale waarde, tenzij hierna een andere waarderingsgrondslag wordt vermeld. Alle bedragen zijn vermeld in euroʼs tenzij anders vermeld.

Consolidatie

De Longfonds groep bestaat uit de volgende rechtspersonen: 1. Longfonds stichting 2. Longfonds patiëntenvereniging Gezien de grote samenhang tussen deze organisaties, is in de jaarrekening een geconsolideerde balans en rekening van baten en lasten opgenomen. De Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging zijn met elkaar verbonden door het gezamenlijke meerjarenbeleidsplan en de meerjarenbegroting. De projecten die in het meerjarenbeleidsplan zijn benoemd, horen afhankelijk van de aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging heeft geen eigen personeel in dienst.

Immateriële vaste activa

De immateriële vaste activa hebben betrekking op de ontwikkeling van- en de begeleiding bij de implementatie van software ter ondersteuning van de bedrijfsvoering. De immateriële vaste activa worden gewaardeerd tegen aanschafprijs verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en eventuele cumulatieve bijzondere waardeverminderingsverliezen. De afschrijving is lineair en gebaseerd op de verwachte gebruiksduur.

Materiële vaste activa

De materiële vaste activa worden gewaardeerd tegen aanschafprijs verminderd met de cumulatieve afschrijvingen en eventuele cumulatieve bijzondere waardeverminderingsverliezen. De afschrijving is lineair en gebaseerd op de verwachte gebruiksduur rekening houdend met de restwaarde.

Financiële vaste activa

Het Longfonds heeft een gedeelte van de reserves belegd in obligaties. Leidend daarbij is het Beleggingsstatuut van het Longfonds waaraan de VFI-richtlijn ʻReserves goede doelenʼ mede ten grondslag ligt. Conform Richtlijn 650 Fondsenwervende instellingen, worden de beleggingen gewaardeerd tegen marktwaarde.

Vorderingen en liquide middelen

Vorderingen worden gewaardeerd tegen nominale waarde onder aftrek van een eventuele voorziening voor risicoʼs op inbaarheid. Liquide middelen zijn gewaardeerd tegen nominale waarde en bestaan uit kas, banktegoeden en direct opeisbare depositoʼs met een looptijd korter dan twaalf maanden. Ontvangen maar nog niet uitbetaalde nalatenschappen worden gewaardeerd op 90% van de verwachte ontvangst. Vorderingen inzake meerjarenschenkingen worden gewaardeerd op 50%. Voor de nog te ontvangen opbrengst loterijen wordt een inschatting gemaakt op basis van de ontvangen slottermijnen in voorgaande jaren.

Eigen vermogen

Het eigen vermogen wordt onderscheiden in een continuïteitsreserve, bestemmingsreserves en fondsen. De continuïteitsreserve: De continuïteitsreserve wordt gevormd voor de dekking van risico's op korte termijn en om zeker te stellen dat het Longfonds ook in de toekomst aan haar verplichtingen kan voldoen. De VFI (Vereniging Fondsenwervende Instellingen) heeft de richtlijn ʻFinancieel Beheer Goede Doelenʼ opgesteld. Hierin staat onder andere dat de vorming van een continuïteitsreserve wenselijk is. Als maximale hoogte geldt 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie inclusief de kosten fondsenwerving. Voor het Longfonds betekent dat maximaal 11,3 miljoen euro.

45


De bestemmingsreserve Ten behoeve van activa die worden aangewend voor de doelbesteding en bedrijfsvoering wordt een reserve aangehouden in de vorm van een bestemmingsreserve. Fondsen: De fondsen hebben betrekking op het deel van het eigen vermogen waaraan door derden een beperktere bestedingsmogelijkheid is gegeven.

Voorzieningen

Een voorziening wordt gevormd voor verplichtingen waarvan het waarschijnlijk is dat zij zullen moeten worden afgewikkeld en waarvan de omvang redelijkerwijs is te schatten. De omvang van de voorziening wordt bepaald door de beste schatting van de bedragen die noodzakelijk zijn om de desbetreffende verplichtingen en verliezen per balansdatum af te wikkelen. Voorzieningen worden gewaardeerd tegen nominale waarde. Voor toekomstige (jubileum) verplichtingen ten aanzien van in de CAO afgesproken uitkeringen aan personeel is een voorziening opgenomen. De hoogte van de voorziening is bepaald op basis van de lengte van de dienstverbanden, de verwachte blijf-kans en de hoogte van de diverse jubileumuitkeringen.

Subsidieverplichtingen

De aangegane subsidieverplichtingen voor maximaal één jaar na de balansdatum worden op de balans als schuld op korte termijn opgenomen. Subsidieverplichtingen voor langer dan één jaar, worden opgenomen als schulden op lange termijn. De toename of afname van deze verplichtingen wordt jaarlijks ten laste, respectievelijk ten gunste van de rekening van baten en lasten gebracht. Lopende verplichtingen worden jaarlijks beoordeeld en indien nodig wordt de hoogte van de resterende verplichting aangepast. Van een subsidieverplichting is sprake nadat het bestuur een besluit ter zake heeft genomen en dit kenbaar heeft gemaakt aan de subsidieontvanger waardoor een in rechte afdwingbare of feitelijke verplichting ontstaat.

Overige schulden en overlopende passiva

De overige schulden zijn opgenomen tegen nominale waarde. Onder de overlopende passiva worden vooruit ontvangen baten opgenomen die betrekking hebben op toekomstige verslagjaren.

Baten en lasten

De baten worden verantwoord in het jaar waarin deze zijn gerealiseerd. De lasten worden verantwoord in het jaar waarin deze zijn uitgegeven en/of voorzienbaar zijn. De baten uit nalatenschappen worden verantwoord in het boekjaar waarin de omvang betrouwbaar kan worden vastgesteld. Eigen bijdragen van de doelgroep zijn in mindering gebracht op de kosten van de betreffende activiteit.

Overheidssubsidies

De ontvangen exploitatiesubsidies worden als baten verantwoord in het jaar waarin de gesubsidieerde kosten zijn gemaakt.

Personeelsbeloningen en pensioenen

Lonen, salarissen en sociale lasten worden op grond van de arbeidsvoorwaarden verwerkt in de rekening van baten en lasten voor zover ze verschuldigd zijn aan werknemers. Beloning vindt plaats conform de Longfonds CAO. Pensioenopbouw vindt plaatsop basis van middelloon via Pensioenfonds Zorg en Welzijn. Eind december 2014 bedraagt de dekkingsgraad van dit Fonds 102%. De aan de pensioenuitvoerder te betalen premie wordt als last in de rekening van baten en lasten verantwoord. Te betalen premie dan wel de vooruitbetaalde premie per jaareinde wordt als overlopend passief respectievelijk overlopend actief verantwoord.

Lastenverdeling

De lasten van het Longfonds worden op basis van de raming van de werkelijke urenbesteding toegerekend aan de doelbestedingen, werving baten en beheer & administratie.

46


Toelichting op de balans

(in hele euro's)

31 december 2014

31 december 2013

Stand per 1 januari Bij: investeringen Af: afschrijving

68.728 102.094 15.241

0 68.728 0

Stand per 31 december

155.581

68.728

ACTIVA 1.

IMMATERIËLE VASTE ACTIVA

De immateriële vaste activa hebben betrekking op de investeringen die gedaan zijn ten behoeve van de implementatie van het ERP systeem van AFAS. Afschrijving vindt plaats in 3 jaar.

2.

MATERIËLE VASTE ACTIVA

2.1 t/m 2.3 Overige materiële vaste activa

Verbouwing & inrichting pand

Inventaris

Voorlichtingsmiddelen e.d.

Aanschafwaarde 1 januari 2014 BIJ: investeringen 2014 AF: desinvesteringen 2014

17.980 3.025 0

520.470 0 99.146

169.364 0 16.555

Aanschafwaarde per 31 december 2014

21.005

421.324

152.809

Afschrijving tot en met 2013 BIJ: afschrijvingen 2014 AF: desinvesteringen 2014

5.996 2.499 0

337.936 58.074 97.695

125.554 23.577 16.555

Afschrijving tot en met 2014

8.496

298.315

132.576

Stand per 31 december 2014

12.509

123.009

20.232

Stand per 31 december 2013

11.984

180.799

43.810

10-33,3%

10-33,3%

20-33,3%

Toegepaste afschrijvingspercentages

47


3.

FINANCIËLE VASTE ACTIVA Obligaties

Stand per 1 januari 2014 Aanschafwaarde

Ongerealiseerd waardeverschil

4.423.091

-59.891

4.363.200 Mutaties in 2014 Aankopen Verkopen

Gerealiseerd koersverschil

1.307.726 1.231.385 12.017

64.324 Stand per 31 december 2014 Aanschafwaarde

4.487.415

Balanswaarde per 31 december 2014

4.478.511

Ongerealiseerd waardeverschil

Mutatie ongerealiseerd waardeverschil

-8.904

50.987

Verantwoord beleggen Om ook op langere termijn aan de subsidieverplichtingen te kunnen voldoen, zijn voldoende financiële reserves nodig. Een gedeelte van deze reserves wordt belegd omdat hiermee naar verwachting een hoger rendement kan worden behaald dan via reguliere bankproducten. Het beleggingsbeleid van het Longfonds is gebaseerd op de VFI Richtlijn 'Financieel Beheer Goede Doelenʼ. Het uitgangspunt van de Richtlijn is de instandhouding van de waarde van de hoofdsom. Het beleggingsbeleid van het Longfonds is in 2012 herzien. Sinds 2013 belegt het Longfonds uitsluitend in (staats)obligaties met minimaal een AA+ rating. Gezien de inkomsten ontwikkelingen in 2012 en 2013 is ervoor gekozen om de portefeuille langzaam op te bouwen zodat er voldoende liquide middelen beschikbaar blijven voor tegenvallende inkomsten. Dit beleid is in 2014 voortgezet zodat de portefeuille qua omvang vrijwel gelijk is gebleven. Het vermogensbeheer is ondergebracht bij ABN-AMRO MeesPierson.

48


31 december 2014

31 december 2013

Rayons Overige voorschotten

112.950 1.193

110.152 1.309

Totaal

114.143

111.461

VriendenLoterij Lotto en Toto

314.911 69.325

356.761 160.000

Totaal

384.236

516.761

21.242 92.130

356.761 160.000

113.372

516.761

Nalatenschappen Debiteuren Meerjarenschenkingen Waarborgsommen Diversen

2.364.864 224.675 193.911 160.575 48.705

2.619.574 260.022 106.186 161.825 193.477

Totaal

2.992.731

3.341.084

Voorlichtingsactiviteiten Fondsenwerving Huisvesting Algemene kosten

25.018 127.544 0 24.075

87.530 124.409 1.289 334.939

Totaal

176.636

548.167

Rekening courant saldi banken Spaarrekeningen Kas

997.174 7.199.795 1.078

1.100.439 5.512.317 1.451

Totaal

8.198.047

6.614.207

4.

VORDERINGEN EN OVERLOPENDE ACTIVA

4.1

Voorschotten

4.2

4.3

Acties door derden

Lopende renten

Bankrente Rente Obligaties Totaal

4.4

4.5

5.

Overige vorderingen

Vooruitbetaalde lasten

LIQUIDE MIDDELEN

49


PASSIVA 31 december 2014

31 december 2013

Stand per 1 januari Mutatie in bestemmingsreserves Mutatie in bestemmingsfondsen Bij: resultaat

5.044.064 441.988 20.622 390.821

5.603.558 -366.840 0 -192.654


5.897.495

5.044.064

6.

RESERVES EN FONDSEN

6.1

Continuïteitsreserve

Beleid inzake de continuïteitsreserve De vorming van een financiële reserve is belangrijk om de continuïteit van het werk van het Longfonds zeker te stellen. Daardoor kan zij de belangen van haar snel groeiende doelgroep, mensen met een longziekte en hun omgeving ook in de toekomst adequaat blijven behartigen. In de Richtlijn 'Financieel beheer Goede doelen' van de VFI (Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen) staat onder andere dat de vorming van een continuïteitsreserve wenselijk is. Als maximale hoogte geldt hiervoor 1,5 maal de jaarlijkse kosten van de werkorganisatie inclusief de kosten voor de werving baten. Voor het Longfonds betekent dat maximaal 11,3 miljoen euro. De komende jaren wil het Longfonds indien mogelijk de continuïteitsreserve laten stijgen naar 9 miljoen euro. Dit is ongeveer 80% van de maximaal toegestane omvang.

6.2 6.2.1

Bestemmingsreserves Reserves financiering activa ten behoeve van de doelstelling Stand per 1 januari Mutatie Stand per 31 december

6.2.2

Bestemmingsreserve 'Longweefselherstel' Stand per 1 januari Mutatie Stand per 31 december

Totaal bestemmingsreserves

50

78.212 -34.403 43.809

261.511 86.853 526 -57.790 291.099

308.268 68.728 -101.686 -13.799 261.511

448.000 -448.000 0

0 448.000 448.000

311.332

753.320

Reserve financiering activa ten behoeve van de bedrijfsvoering Stand per 1 januari Mutatie immateriële vaste activa Mutatie verbouwing & inrichting pand Mutatie inventaris Stand per 31 december

6.2.3

43.809 -23.577 20.232


Samenstelling balanspost 'Bestemmingsreserves' -

Voorlichtingsmaterialen Immateriële vaste activa Verbouwing en inrichting huurpand Inventaris Longweefselherstel

Totaal Reserves 6.3

31 december 2014

31 december 2013

20.232 155.581 12.509 123.009 0

43.809 68.728 11.984 180.799 448.000

6.208.827

5.797.384

20.622 -20.622

20.622 0

0

20.622

Fondsen Bestemmingsfonds 'Begrip kinderen'

Stand per 1 januari Mutatie


In 2014 is de website 'Astma Kids' geschikt gemaakt voor gebruik op smartphone of tablet. Het bestemmingsfonds 'Begrip kinderen' is daarvoor aangewend.

7.

VOORZIENINGEN

Voorziening jubilea Stand per 1 januari Bij: dotatie Af: besteed in Stand per 31 december

34.762 -12.584 2.088

35.894 -610 522

20.091

34.762

De voorziening heeft betrekking op de in de CAO afgesproken jubileumuitkeringen aan personeel. De hoogte van de voorziening is bepaald op basis van de lengte van de dienstverbanden, de verwachte blijf kans en de hoogte van de diverse jubileumuitkeringen.

8.

SCHULDEN OP LANGE TERMIJN

Subsidieverplichtingen

4.677.641

5.391.521

Subsidieverplichtingen Subsidies voor wetenschappelijk onderzoek worden toegekend voor (deel) projecten die over het algemeen langer dan één jaar duren. In het jaar van toekenning wordt de gehele subsidieverplichting ten laste van de 'Rekening van baten en lasten' gebracht. Op balansniveau worden de verplichtingen gesplitst in kort- en langlopend. Verplichtingen welke maximaal één jaar na balansdatum verschuldigd zijn, worden als kortlopende schuld opgenomen. Alle overige verplichtingen worden als langlopende schuld verantwoord.

51


9.

SCHULDEN OP KORTE TERMIJN

9.1

Kortlopende subsidieverplichtingen

31 december 2014

31 december 2013

4.164.359

2.899.075

Dit betreft de in 2014 verschuldigde, maar nog niet opgevraagde subsidies voor wetenschappelijk onderzoek alsmede de subsidieverplichtingen die volgens overeenkomst in 2015 verschuldigd zijn.

9.2

Crediteuren en nog te betalen kosten Crediteuren Nog te betalen kosten Nog te besteden projectsubsidies Nog te betalen vakantietoeslag en vakantiedagen personeel

828.139 277.631 24.000 282.529

717.289 441.217 30.000 266.000

1.412.299

1.454.506

Loonbelasting en premies sociale verzekeringen BTW

222.261 -15.571

246.090 1.750

Totaal

206.690

247.840

Stichting Ketenkwaliteit COPD Longdagen

0 79.100

15.000 56.356

Totaal

79.100

71.356

Totaal

9.3

9.4

52

Belastingen en sociale verzekeringen

Schuld aan derden


Niet uit de balans blijkende verplichtingen Meerjarige financiële verplichtingen Het Longfonds heeft een huurovereenkomst voor 10 jaar afgesloten met de Stichting Huisvesting Huis voor de Gezondheid. Het huurcontract is ingegaan op 15 maart 2013 en loopt tot 15 maart 2023. De jaarlijkse huurverplichting bedraagt € 283.000 (2015). Dit is inclusief servicekosten en de kosten voor de gezamenlijke ruimtes van het Huis voor de Gezondheid. Het Longfonds is een samenwerking aangegaan met Nederlandse Hartstichting, KWF Kankerbestrijding en de Stichting Publiek Privaat Partnership Stop met Roken in de Alliantie Nederland Rookvrij. De looptijd van de samenwerking is 2012 t/m 2016 met de intentie deze te verlengen. De jaarlijkse bijdrage voor de jaren 2014 - 2016 bedraagt € 250.000. Met Xtandit is een contract afgesloten inzake de levering en onderhoud van 2 kantoorprinters en 1 reproprinter. De jaarlijkse verplichting bedraagt circa € 16.600. Het contract loopt tot 31 mei 2018.

53


Toelichting op de rekening van baten en lasten

(in hele euro's)

1.

1.1

BATEN UIT EIGEN ACTIVITEITEN

Collecte

2014

Begroting

2013

2.367.196

2.600.000

2.779.598

De collecte werd in 2014 georganiseerd door 3.333 (2013: 3.595) organisatoren. Het aantal collectanten bedroeg 40.036. Dit zijn er ongeveer 4.000 minder dan in 2013. De gemiddelde bus opbrengst is gedaald van € 61,30 naar € 59,01. De dalende collecte opbrengst is een landelijke trend waarbij het 'verdwijnen' van kleingeld en de recessie beide een rol spelen. Daarnaast viel de collecte in 2014 in een vakantieweek en was het extreem slecht weer waardoor uiteindelijk ook minder mensen hebben gecollecteerd.

1.2

Donateurs Opbrengst donateurs Meerjarenschenkingen Meerjarenschenkingen, verhoging vordering Giften particulieren Giften bedrijven

5.860.475 129.811 87.725 50.109 141.845

5.450.000 100.000 0 100.000 75.000

5.551.183 112.902 -47.435 59.790 135.655

Totaal

6.269.965

5.725.000

5.812.095

De opbrengst donateurs is met 7,8% gestegen ten opzichte van 2013. Deze stijging was met name het gevolg van de hogere opbrengst uit machtigingen maar ook de opbrengst via acceptgiro's is gestegen. Eind 2014 bedroeg het aantal machtigingsdonateurs 94.100. In totaal zijn ruim 16.000 nieuwe donateurs geworven. In- en uitstroom hielden elkaar daarmee ongeveer in evenwicht maar door een stijging van de gemiddelde gift per machtigingsdonateur is de opbrengst uit machtigingen € 238.000 hoger uitgekomen dan in 2013.

1.3

Leden Contributies

842.980

800.000

869.203

Op 31 december 2014 had het Longfonds 34.900 leden (2013: 34.969). Met ingang van 2014 worden de proefleden buiten beschouwing gelaten. Dit verklaart het verschil met het in 2013 gerapporteerde aantal van 38.548, waaronder 3.579 proefleden.

54


1.4

2014

Begroting

2013

Beleidsthema's Events Lokale activiteiten

286.817 29.949 34.355

250.000 20.000 0

280.508 30.679 21.047

Totaal

351.121

270.000

332.235

Sponsoring

Het Longfonds heeft in 2014 sponsorbijdragen ontvangen van AstraZeneca BV , Boehringer Ingelheim BV, Chiesi Pharmaceuticals BV, CNG Net BV, Fleurop-Interflora Nederland BV, GlaxoSmithKline BV, Landal Greenparks, Mobilaine BV, Nefarma, Novartis Pharma BV, Pfizer BV en Teva Nederland BV.

1.5

Nalatenschappen

1.977.212

2.200.000

1.975.539

In 2014 zijn 107 nieuwe nalatenschappen ontvangen. Dit zijn er 20 minder dan in 2013. Desondanks was de opbrengst vrijwel gelijk aan 2013. De gemiddelde opbrengst van nieuw ontvangen nalatenschappen steeg van € 14.452 naar € 17.244.

1.6

Subsidies van derden en giften van fondsen en stichtingen Subsidies derden Longfonds stichting Subsidies derden Longfonds patiëntenvereniging Giften vermogensfondsen en stichtingen Totaal

30.000 90.950 54.250

0 0 0

65.916 88.965 0

175.200

0

154.881

In 2014 heeft het Longfonds subsidie ontvangen van Stichting de Merel ten behoeve van het vaccin tegen astma en van Stichting Zabawas is een gift ontvangen voor het project ʻDaar steek je wat van opʼ. De NPCF (Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie) heeft het Longfonds subsidies verstrekt ten behoeve van onderzoek naar dure geneesmiddelen en voor de bijdrage aan het NPCF project KIDZ (Kwaliteit, Inzicht en Doelmatigheid in de Zorg) . Van PGOsupport is een subsidie in het kader van het project ʻPG werkt samenʼ, implementatie zorgstandaarden.

1.7

Overige baten uit eigen fondsenwerving Advertenties Longwijzer Puzzel Longwijzer Baten met een incidenteel karakter

15.730 3.961 2.554

20.000 5.000 0

25.750 3.619 3.039

Totaal

22.245

25.000

32.407

55


2.

2014

Begroting

2013

709.678 597.618 23.531

650.000 530.000 0

704.565 624.339 28.394

BATEN UIT ACTIES VAN DERDEN VriendenLoterij Opbrengst niet-geoormerkte loten Opbrengst geoormerkte loten Afrekening voorgaande jaren Lotto en Toto Instantloterij (krasloten)

1.330.827 307.557 0

1.180.000 400.000 0

1.357.298 374.213 -4.976

Totaal

1.638.384

1.580.000

1.726.535

VriendenLoterij Het Longfonds ontvangt een bijdrage van de opbrengst van de VriendenLoterij. Deze opbrengst bestaat uit twee gedeelten. Uit de algemene opbrengst van de VriendenLoterij heeft het Longfonds in 2014 een bedrag ontvangen van € 709.678. Daarnaast heeft het Longfonds een bedrag van € 597.618 ontvangen van deelnemers die het Longfonds tot begunstigde hebben benoemd. Voor de werving van deze laatste groep deelnemers maakt het Longfonds kosten. Deze worden toegelicht bij het onderdeel 7.2 in de toelichting op de rekening van baten en lasten.

3.

SUBSIDIES VAN OVERHEDEN Instellingssubsidie Fonds PGO Projectsubsidies Fonds PGO Europese subsidies Wetenschappelijk Onderzoek

35.000 200 17.493

35.000 50.000 0

60.000 50.050 5.009

Totaal

52.693

85.000

115.059

De Longfonds patiëntenvereniging ontvangt een instellingssubsidie ten behoeve van de verenigingsactiviteiten. De Longfonds stichting levert een bijdrage aan het Europese onderzoekproject Pro-Active en ontvangt daarvoor een EU-subsidie.

4.

BATEN UIT EFFECTEN EN LIQUIDE MIDDELEN Coupon- en dividend opbrengst Gerealiseerde koerswinst Ongerealiseerd koersresultaat beleggingsfonds Rente banken depositorekeningen

146.179 -21.827 50.987 89.500

155.000 0 0 100.000

205.052 -238.875 -59.891 114.704

Totaal

264.839

255.000

20.990

Opbrengst effecten De coupon- en dividend opbrengst betreft de uitkering van de obligatieportefeuille. Het ongerealiseerde koersverlies betreft de waardestijging van de obligaties in portefeuille. Behaalde resultaten In 2014 heeft het Longfonds een positief rendement van 3,4% behaald. Het gemiddeld 5-jarig rendement is niet gewijzigd en blijft 2,4%. Het Longfonds belegt risicomijdend. Het doel is instandhouding om ook aan de toekomstige verplichtingen te kunnen voldoen.

56


Resultaat spaar- en beleggingsvormen 2010 - 2014 2010

2012

Obligatierente Dividend Gerealiseerd koersresultaat Ongerealiseerd koersresultaat

186.200 18.648

166.600 -32.907

Bruto beleggingsresultaat kosten beleggingen

204.848 3.989

Netto beleggingsresultaat Rendement beleggingen Gemiddeld rendement 2010-2014 % Gemiddeld rendement 2010-2014 bedrag

Netto resultaat liquide middelen (spaarrekeningen en deposito's)

5.

2011

2013

2014

265.629

70.301 134.751 -238.875 -59.891

146.179 50.987 -21.827

133.693 2.489

495.929 3.702

-93.715 13.877

175.339 23.394

200.859

131.204

492.227

-107.592

151.945

2,7%

1,6%

6,6%

-2,4%

3,4%

120.909

98.140

114.704

89.500

2014

Begroting

2013

230.300

2,4% 173.729

83.343

OVERIGE BATEN EN LASTEN Mutatie voorziening jubilea Vacatiegelden en overige vergoedingen Boekresultaat desinvesteringen Correctie vooruit ontvangen subsidies Overige baten

12.584 7.007 285 0 16.550

Totaal

36.426

20.000

-57.665

3.385.355 -119.023 13.115 18.000 15.070 25.000 40.159 391.674

2.910.000 0 0 18.000 0 30.000 41.000 350.000

2.448.096 -62.540 2.253 18.000 0 25.000 42.779 466.460

3.769.350

3.349.000

2.940.048

6.

LASTEN

6.1

Onderzoek Verstrekte projectsubsidies Vrijval afgeronde onderzoeksprojecten Stage beurzen, reissubsidies, proefschriften Longdagen Vaccin tegen Astma Samenwerking Overige kosten Kosten eigen activiteiten Totaal Onderzoek

1.132 11.614 -33.921 -48.071 11.581

57


6.2

2014

Begroting

2013

4.750 0 251.606 30.100 321.327 28.120 0 1.094.866 80.404 11.631 7.590 12.908 90 6.752 18.802 1.299.419

0 0 250.000 140.000 320.000 10.000 5.000 1.130.000 80.000 6.000 10.000 13.000 3.000 12.000 15.000 1.310.000

-15.612 -11.280 466.250 51.248 262.533 22.116 3.728 1.482.742 54.738 13.995 0 16.147 8.340 11.515 19.639 1.382.775

3.168.364

3.304.000

3.768.872

10.371 5.197 187.250 0 885.598

8.000 0 118.000 0 918.000

19.536 16.415 146.135 0 954.985

1.088.416

1.044.000

1.137.070

Algemene verenigingskosten Voorlichting Lotgenotencontact Belangenbehartiging Vrijwilligers en patiëntparticipatie Leden, producten en diensten Communicatie Vereniging Zeldzame longziektes Kosten eigen activiteiten vereniging

84.631 149.395 139.553 13.305 11.787 0 180.701 1.645 1.409.813

83.500 195.000 248.500 18.000 28.000 76.000 193.000 7.000 1.258.000

73.587 253.828 176.131 14.268 10.331 0 198.215 3.622 1.494.579

Totaal

1.990.830

2.107.000

2.224.561

31.727 0 18.802 77.008

25.000 0 15.000 50.000

40.485 30.000 19.639 83.042

127.538

90.000

173.166

3.206.783

3.241.000

3.534.798

Route 17 - longen gezond houden Nationale COPD-test Public Health Campagne (COPD-campagne) Stoppen met roken / Meeroken Niet Beginnen Met Roken Campagne: 'Niet Beginnen met Roken' Fijnstof / Buitenmilieu Gezond binnenmilieu Informatieverstrekking algemeen publiek Monitoring Infocentrum & Documentatie Beleidsvoorbereiding Lidmaatschappen Lobby algemeen Afschrijving stands/vlaggen/spandoeken Doorbelasting algemene kosten Kosten eigen activiteiten Totaal Route 17 - longen gezond houden

6.3

Route 1 - mensen met een longziekte 6.3.1

Beleidsthema's Gezonde levensstijl en bewegen Arbeidsparticipatie Goede Zorg Allergieën Kosten eigen activiteiten beleidsthema's Totaal

6.3.2

6.3.3

Patiëntenvereniging

Overige kosten Route 1 - mensen met een longziekte Communicatie met het zorgveld Bijdrage ANGO Overige kosten route 1 miljoen Kosten eigen activiteiten overige activiteiten Totaal

Totaal Route 1 - mensen met een longziekte

58


7.

WERVING BATEN

7.1

Kosten eigen fondsenwerving Kosten leden Kosten collecte Kosten donateurs Kosten nalatenschappen Kosten sponsoring Overige directe kosten Kosten eigen activiteiten Totaal

2014

Begroting

2013

63.616 591.687 1.100.554 20.230 24.531 18.802 903.433

74.000 592.500 1.093.000 19.000 11.500 0 1.068.000

82.869 676.619 959.714 21.675 34.946 20.384 1.072.193

2.722.852

2.858.000

2.868.399

CBF-percentage Het Longfonds (voorheen Astma Fonds) heeft in 1996 als eerste organisatie het CBF-keurmerk gekregen. Onderdeel van dit keurmerk is het CBF-percentage. Dit percentage wordt berekend door de totale kosten voor de eigen fondsenwerving te delen door de totale opbrengst uit de eigen fondsenwerving. Het gemiddelde percentage over 3 opeenvolgende jaren mag niet hoger uitkomen dan 25% Het CBF-percentage over 2014 bedraagt 22,7%. In 2013 was het percentage 24,0%. Het 3-jaars gemiddelde over de jaren 2012 tot en met 2014 komt op 23,8.

7.2

Kosten acties derden Werving VriendenLoterij

32.209

70.000

75.342

Sinds 2004 ontvangt het Longfonds een bijdrage uit de opbrengst van de VriendenLoterij. Deelnemers aan deze loterij kunnen ervoor kiezen om voor een bepaald goed doel te spelen. Het Longfonds heeft in 2014 in samenwerking met de VriendenLoterij opnieuw nieuwe deelnemers geworven

7.3

Kosten van beleggingen Beleggingskosten Bankkosten Totaal

20.230 3.149

7.000 3.000

9.686 4.191

23.379

10.000

13.877

59

60 18.103

30.739

4.785

10.144.498

1.990.830

116.292

98.229 328.619 27.531

3.769.350

417.506 121.153 42.358 1.171.260 104.158

3.279.447

Onderzoek

1.215.953

10.833

69.591

223.347 819.853 62.330

30.000

Route 1 overige kosten

Doelstelling

Route 1 patiëntenvereniging

3.168.364

Personeelskosten Lonen en salarissen Sociale lasten Pensioenlasten Overige personeelskosten

2014

3.528.277 523.104 450.767 213.065 4.715.212

15.498

99.556

251.606 755.110 862.230 1.095.197 89.168

Route 17

Begroot 2014 3.387.000 500.000 520.000 306.000 4.713.000

De lastenpost personeelskosten bestaat uit de volgende onderdelen:

Totaal

Totaal

Subsidies en bijdragen Uitbesteed werk Publiciteit & communicatie Personeelskosten Huisvestingskosten Kantoorkosten Algemene kosten Afschrijving

Lasten

Bestemmingen

2013 3.800.736 506.128 553.393 374.616 5.234.873

2.722.852

11.706

75.199

1.177.690 641.729 749.175 67.353

Eigen fondsenwerving

LASTENVERDELING: SPECIFICATIE EN VERDELING VAN DE KOSTEN

(in hele euro's)

2.778.440

32.209

32.209

Acties derden

Werving baten

13.607.440

13.607.440

67.436

433.207 47.584

68,3

Gemiddelde bezetting 2014

73,4

4,8 15,7 18,3 11,0 11,9 6,6 Gemiddelde bezetting 2013

13.953.530

13.953.530

87.275

364.924 168.133

3.365.390 2.306.552 2.075.361 5.234.874 351.021

Totaal lasten 2013

gemiddelde bezetting

5.694.000

5.694.000

105.000

408.000 95.000

4.713.000 373.000

Begroot 2014

Onderzoek Route 17 - longen gezond houden Route 1: patiëntenvereniging Route 1: thema's en overige kosten Fondsenwerving Beheer & Administratie

Personeelsbezetting in fte

684.502

684.502

6.512

41.831 47.584

551.108 37.466

3.978.559 2.109.541 1.867.894 4.715.212 388.006

Totaal lasten 2014

(incl. tijdelijke hulpkrachten en stagiaires)

23.379

23.379

Beleggingen

Beheer & Administratie



Toelichting op de lastenverdeling In de Lastenverdeling worden de kosten die het Longfonds maakt, verdeeld over de verschillende doelstellingen, de werving baten en de kosten voor Beheer & Administratie. De totalen van de verschillende kolommen komen overeen met de totaal bedragen die zijn opgenomen in de Staat van baten en lasten en in de toelichting daarop. Uit de lastenverdeling wordt duidelijk hoe de eerder vermelde kosten zijn besteed. Berekeningswijze De gemaakte kosten zijn overeenkomstig de voorgeschreven indeling verdeeld over de verschillende kostensoorten. Hierbij zijn de direct toerekenbare kosten, de kosten waarvoor een factuur is ontvangen of een contractuele verplichting is aangegaan, direct ten laste van de betreffende kostensoort gebracht. De personeelskosten zijn verdeeld op basis van de gemaakte uren voor de verschillende bestemmingen. Om de huisvestingskosten, kantoorkosten, algemene kosten en afschrijvingen per bestemming te bepalen, is gerekend met het aantal medewerkers dat werkzaam is voor de betreffende bestemming. Doelstellingen Het beleidsplan voor de jaren 2011 - 2014 onderscheidt voor de doelbesteding drie doelgebieden: Onderzoek, Route 17 - longen gezond houden en Route 1 - mensen met een longziekte. De kosten die worden gemaakt ten behoeve van de Longfonds patiëntenvereniging maken deel uit van de laatst genoemde rubriek. Dit jaar is het doelbestedingspercentage gedaald van 74,4% in 2013 naar 72,5% in 2014. Het doelbestedingspercentage wordt bepaald door de doelbestedingen te vergelijken met de totale inkomsten. De totale baten van het Longfonds bedroegen in 2014 € 13.998.261. Het totaal van de lasten bedroeg € 13.607.440. Hiervan is een bedrag van € 10.144.498 besteed aan de doelstellingen. De begroting 2014 voorzag in 73%.

Werving baten Om inkomsten te realiseren, zoekt het Longfonds contact met mogelijke giftgevers. Dit kan via de post, maar ook via telemarketing, straatwerving, internet, de collectant of in een persoonlijk gesprek. Deze contactmomenten worden mede gebruikt om informatie te verstrekken. Bijvoorbeeld over gezonde leefstijl en de impact daarvan op de gezondheid van de longen, of om ouders, scholen en de politiek erop te wijzen dat een schone schoolomgeving belangrijk is voor kinderen met astma, maar ook om de longen van kinderen gezond te houden. Omdat fondsenwervende activiteiten van het Longfonds altijd een inhoudelijke boodschap hebben, wordt een gedeelte van de gemaakte kosten ten laste gebracht van informatieverstrekking algemeen publiek. Per onderdeel wordt individueel beoordeeld wat een reële verdeling is. De kosten voor de collecteorganisatie bijvoorbeeld, worden slechts voor een klein gedeelte ten laste van informatieverstrekking gebracht. De kosten van de publiekscampagne in mei rond de collecte komen daarentegen voor 75% ten laste van informatieverstrekking. De kosten van de donateursmailingen worden voor 50% doorberekend, maar de kosten die worden gemaakt voor de verwerking van de giften, bijvoorbeeld de bankkosten, komen volledig voor rekening van de post 'Eigen Fondsenwervingʼ. Beheer & Administratie De post 'Beheer & Administratie' zijn de kosten die het Longfonds maakt voor de (interne) beheersing en administratievoering. De VFI, Vereniging voor Fondsenwervende Instellingen, heeft een aanbeveling gedaan voor de toepassing van deze kostenpost om tot zoveel mogelijk vergelijkbaarheid te komen tussen de Fondsenwervende instellingen. Het Longfonds berekent de post 'Beheer & Administratie' overeenkomstig deze aanbeveling. Tot de kosten voor 'Beheer & Administratie' horen de kosten voor Bestuur, Raad van Toezicht en de algemene kosten. Ook de kosten voor de directie en de afdeling financiën horen hierbij, met uitzondering van de directe inspanningen ten behoeve van de doelstellingen. Bij het Longfonds betekent dit bijvoorbeeld dat de uren die de bestuurder/algemeen directeur besteedt aan politieke lobby of overleg met zorgverzekeraars ten laste komen van de doelstellingen. De personele kosten zijn ten laste gebracht van de bestemming waaraan de betreffende medewerker zijn beschikbare tijd heeft besteed. De kosten voor ICT, huisvesting, kantoorkosten en personeelszaken zijn verdeeld op basis van het aantal medewerkers. De totale lasten van het Longfonds bedroegen in 2014 €13.607.440. Hiervan is een bedrag van € 684.502 besteed aan Beheer & Administratie. Ten opzichte van 2013 zijn de kosten gedaald met € 68.000. Het percentage van de kosten dat besteed is aan Beheer & Administratie, is gedaald van 5,4% naar 5,0% in 2014. Het Longfonds heeft zich als norm maximaal 5,5% gesteld.

61


Toezichthouders en Bestuur De Raad van Toezicht van het Longfonds doet zijn werk op vrijwillige basis en hiervoor zijn geen vergoedingen verstrekt anders dan een vergoeding voor gemaakte onkosten. Aan de toezichthouders zijn evenmin leningen, voorschotten of garanties verstrekt. De Longfonds patiëntenvereniging heeft een statutair bestuur waarin uitsluitend vrijwilligers zitting hebben. Aan deze bestuursleden zijn eveneens uitsluitend onkostenvergoedingen verstrekt. De bestuurder van het Longfonds, de heer M.R. Rutgers, is sinds 2006 werkzaam bij het Longfonds (voorheen Astma Fonds). Het jaarinkomen ad € 135.129 blijft ook naar de beoordeling van de Remuneratie Commissie van de Raad van Toezicht van het Longfonds, binnen de bandbreedte zoals vastgesteld in de VFI Beloningsregeling. Sinds 2009 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. In 2013 is deze correctie achterwege gebleven.

Dienstverband Aard (looptijd)

Bezoldiging (EUR)

uren parttime percentage periode

2014

2013

onbepaald 36 100 1/1-31/12

onbepaald 36 100 1/1-31/12

Jaarinkomen bruto loon/salaris

116.160

114.756

vakantiegeld

9.293

9.180

13e maand

9.676

9.563

variabel jaarinkomen Totaal jaarinkomen SV lasten (werkgevers deel) Belastbare vergoedingen/bijtellingen Pensioenlasten (werkgevers deel) Overige beloningen op termijn Uitkeringen beëindiging dienstverband Totaal bezoldiging

Accountantskosten

135.129

133.499

8.858 180 20.323 -

7.477 314 23.773 -

164.490

165.063

De ten laste van het boekjaar gebrachte kosten van de externe accountant en de accountantsorganisatie en het gehele netwerk waartoe deze accountantsorganisatie behoort, zijn als volgt voor de groep: Ernst & Young Accountants LLP

Overig Ernst & Young

Totaal

24.000 -

-

24.000 -

Totaal

24.000

-

24.000

2013 Onderzoek van de jaarrekening Andere controleopdrachten Adviesdiensten op fiscaal terrein Andere niet-controlediensten

23.700 770 -

-

23.700 770 -

Totaal

24.470

-

24.470

2014 Onderzoek van de jaarrekening Andere controleopdrachten Adviesdiensten op fiscaal terrein Andere niet-controlediensten

62


Wet normering topinkomens (WNT) Sinds november 2012 geldt de Wet normering bezoldiging topfunctionarissen publieke en semipublieke sector, hier na te noemen de WNT. Deze wet regelt de openbaarmaking van topinkomens in de genoemde sectoren en daaraan gekoppeld regels betreffende de hoogte van deze inkomens. De Longfonds stichting val niet onder de WNT. De Longfonds patiëntenvereniging valt wel onder de reikwijdte van de WNT omdat zij een instellingssubsidie ontvangt. De directeur en het bestuur van patiëntenvereniging kwalificeren zich als topfunctionarissen. Het jaarsalaris van de directeur patiëntenvereniging inclusief vakantiegeld en 13e maand, bedraagt € 99.783. Het salaris valt ruimschoots binnen de geldende norm van maximaal € 187.340 exclusief sociale verzekeringspremies en pensioenlasten. Het werkgeversaandeel van de sociale verzekeringspremies bedraagt € 8.858 en de pensioenlast € 14.527. Er zijn geen belastbare onkostenvergoedingen verstrekt. De directeur patiëntenvereniging heeft een fulltime (36 uur) dienstverband voor onbepaalde tijd. In 2014 is zij het gehele jaar werkzaam geweest. Het bestuur van de vereniging krijgt geen beloning.

dienstverband Naam

functie

omvang

duur

Directeur

36 uur

Gehele jaar

salaris salaris

SV

pensioen

totaal

Directie H.H. Witte

Bestuur Longfonds patiëntenvereniging Mr. D. W de Blaauw D. ten Brink Drs. J.F. van Hees

99.783

8.858

14.527

123.168

beloning

Voorzitter

n.v.t.

Gehele jaar

0

Lid

n.v.t

Gehele jaar

0

Lid

n.v.t

Gehele jaar

0

F. Vermeulen MSc PS

Secretaris

n.v.t

Gehele jaar

0

Drs. J. Springvloet Dubbeld- van de Schraaf RA

Penningmeester

n.v.t

Gehele jaar

0

63


Verschillenanalyse rekening versus begroting 2014

(in hele euro's)

BATEN

rekening 2014

begroot

verschil

2.367.196 6.269.965 842.980 351.121 1.977.212 175.200 22.245

2.600.000 5.725.000 800.000 270.000 2.200.000 0 25.000

-232.804 544.965 42.980 81.121 -222.788 175.200 -2.755

Totaal baten uit eigen activiteiten

12.005.919

11.620.000

385.919

2.

Baten uit acties van derden

1.638.384

1.580.000

58.384

3.

Subsidies van overheden

52.693

85.000

-32.307

4.

Baten uit beleggingen

264.839

255.000

9.839

5.

Overige baten en lasten

36.426

20.000

16.426

13.998.261

13.560.000

438.261

3.769.350 3.168.364

3.349.000 3.304.000

1.088.416 1.990.830 127.538 10.144.498

1.044.000 2.107.000 90.000 9.894.000

420.350 -135.636 0 44.416 -116.170 37.538 250.498

2.722.852 32.209 23.379 2.778.440

2.858.000 70.000 10.000 2.938.000

-135.148 -37.791 13.379 -159.560

684.502

728.000

-43.498

13.607.440

13.560.000

47.440

390.821

0

390.821

1.

Baten uit eigen activiteiten

1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7

Collecte Donateurs en giften Leden Sponsoring Nalatenschappen Subsidies derden Overige baten uit eigen fondsenwerving

SOM DER BATEN

LASTEN 6.

7.

8.

Besteed aan doelstellingen

6.1 6.2 6.3

Onderzoek Route 17 - longen gezond houden Route 1 - mensen met een longziekte 6.3.1 Beleidsthema's 6.3.2 Patiëntenvereniging 6.3.3 Overige kosten route 1 miljoen

Werving baten

7.1 7.2 7.3


Beheer & administratie

SOM DER LASTEN RESULTAAT

64


De verschillen verklaard

Baten uit eigen fondsenwerving De baten uit eigen fondsenwerving zijn € 356.000 hoger uitgekomen dan begroot. Met een overschrijding van de begroting van bijna € 545.000 hebben met name de donateurs het goed gedaan. Straatwerving blijkt nog altijd een succesvolle wervingsmethode, maar ook de gerichte benadering van bestaande donateurs met de vraag of zij periodiek schenker willen worden, heeft goed gewerkt. De bate uit subsidies van derden en uit sponsoring was hoger dan verwacht. In 2014 is zoveel mogelijk gericht geworven voor specifieke projecten of activiteiten en deze aanpak was succesvol. Tegenvallers waren er met de collecte en de opbrengst nalatenschappen. De lagere opbrengst collecte hangt mede samen met de minder gunstige collecte week (vakantieweek waarin ook 5 mei viel) en het slechte weer in deze periode. Daarnaast staat de collecte landelijk onder druk door de verdere digitalisering van het betalingsverkeer. Consumenten hebben daardoor steeds minder contant geld beschikbaar. De opbrengst nalatenschappen lag op het zelfde niveau als in 2013 en bleef daarmee ruim € 222.000 achter bij de begroting. Baten uit acties van derden (Loterijen) Gezien de dalende opbrengsten in de afgelopen jaren was de opbrengst voorzichtig begroot. De opbrengst van Lotto en Toto (inclusief Krasloterij) is inderdaad lager uitgekomen dan begroot. De opbrengst van de VriendenLoterij is daarentegen hoger uitgekomen dan begroot en lag ongeveer op het niveau van 2013. Net als in voorgaande jaren heeft het Longfonds in samenwerking met de VriendenLoterij rondom de collecte een wervingsactie gehouden voor nieuwe, geoormerkte deelnemers met als resultaat 2.700 nieuwe, geoormerkte deelnemers. Subsidies van overheden De Longfonds patiëntenvereniging ontvangt een instellingssubsidie van € 35.000 per jaar. De eerder toegekende projectsubsidies zijn in 2013 afgelopen en in 2014 zijn geen nieuwe subsidies toegekend door fonds PGO. In de begroting was rekening gehouden met € 50.000. Voor het EU-project Pro-Active heeft de Longfonds stichting een bijdrage ontvangen van € 17.493. Deze was niet opgenomen in de begroting. Rentebaten en baten uit beleggingen De opbrengsten uit beleggingen worden altijd voorzichtig begroot gezien de (beperkte) risico's. Door de aanhoudende daling van de rentevergoeding op spaarrekeningen is de renteopbrengst lager uitgekomen dan begroot. Daarentegen is de nietgerealiseerde koerswinst gestegen waardoor het resultaat totaal resultaat iets hoger is uitgekomen dan begroot. Overige baten en lasten In 2014 is de reservering ten behoeve van de opgeheven Stichting Ketenkwaliteit COPD (SKK), € 15.000, vrijgevallen. Hier was in de begroting geen rekening mee gehouden. Doelstellingen De totale kosten voor de doelstellingen zijn ruim € 250.000 hoger uitgekomen dan begroot. De overschrijding is met name veroorzaakt door de besteding van de bestemmingsreserve Wetenschappelijk Onderzoek ter grootte van € 448.000. Onderzoek Het Longfonds stelt zich als doel om 25% van de totale inkomsten exclusief de subsidies van derden en overheden te besteden aan wetenschappelijk onderzoek. In 2014 is de besteding uitgekomen op 27,5%. In 2014 heeft de toekenning voor het nieuwe thema ʻLongweefselherstelʼ plaatsgevonden. Deze subsidie stond oorspronkelijk gepland voor 2013 maar toekenning kon toen niet plaats vinden. Hiervoor is een bestemmingsreserve gevormd en deze is in 2014 besteed. Dit verklaart de overschrijding van het budget voor 2014.

65


Route 17 - longen gezond houden Het budget voor 2014 bedroeg € 3.304.000. Hiervan is € 136.000 niet besteed. Vrijwel alle inhoudelijke doelstellingen zijn behaald. Zo ook voor rookvrije schoolpleinen en Niet Beginnen Met Roken maar realisatie bleek mogelijk tegen lagere kosten dan begroot. Route 1 - mensen met een longziekte Beleidsthemaʼs Voor de financiering van een aantal beleidsthema's is gericht fondsen geworven. Bijvoorbeeld voor de ontwikkeling van patiënt informatie over longziektes die ontstaan tijdens- of kort na de zwangerschap. Deze werving was succesvol en daardoor kon een aantal project worden uitgevoerd waarvoor in de begroting geen middelen beschikbaar waren. . Patiëntenvereniging De kosten voor de patiëntenvereniging zijn € 116.000 lager uitgekomen dan begroot. De voornaamste besparing (€ 106.000) is gerealiseerd op de kosten voor de Longpunten omdat het steeds beter lukt om lokaal fondsen te werven. Fondsenwerving Kosten voor fondsenwerving zijn onvermijdelijk om de inkomsten van het Longfonds te kunnen realiseren. Maar inkomsten en kosten fondsenwerving moeten wel met elkaar in balans zijn. Daarbij is innovatie belangrijk om de inkomsten ook voor de toekomst zeker te stellen. Ten opzichte van de begroting is € 135.000 minder uitgegeven, met name het gevolg van lagere kosten eigen activiteiten. Het CBF percentage komt in 2014 op 22,7%. Vergeleken met 2014 zijn de kosten ruim € 145.000 gedaald. Kosten van acties derden De kosten voor acties derden hebben betrekking op de wervingsactie in mei voor geoormerkte deelnemers aan de VriendenLoterij. Dit was een gezamenlijk actie met de VriendenLoterij. Kosten van beleggingen

Sinds 2013 wordt belegd in (staats)obligaties. De beheerkosten worden separaat berekend en betaald terwijl dat voorheen niet het geval was. Deze wijziging in was nog niet doorgevoerd in de begroting 2014 en dat verklaart de overschrijding. Beheer & Administratie Door de besparing van ruim € 43.000 op de begrote organisatiekosten, zijn ook de kosten voor beheer en administratie lager uitgekomen. Ten opzichte van 2013 zijn de kosten met ruim € 68.000 gedaald.

66


Enkelvoudige balans en rekening van baten en lasten De Longfonds groep bestaat uit de volgende rechtspersonen: 1. Longfonds stichting 2. Longfonds patiëntenvereniging De Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging zijn met elkaar verbonden door het gezamenlijke meerjaren beleidsplan en de meerjaren begroting. De projecten die in het meerjaren beleidsplan zijn benoemd, horen afhankelijk van de aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging heeft geen eigen personeel in dienst. Gezien de grote samenhang tussen de Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging is in de jaarrekening een geconsolideerde balans en een geconsolideerde rekening van baten en lasten opgenomen. De Longfonds stichting treedt daarbij op als groepshoofd. De Longfonds patiëntenvereniging heeft geen eigen balans omdat ze geen bezittingen, schulden of vermogen heeft. De enkelvoudige balans van de Longfonds stichting is daarom gelijk aan de geconsolideerde balans zoals reeds eerder opgenomen. Op de navolgende paginaʼs zijn de rekeningen van baten en lasten opgenomen van de Longfonds stichting en de Longfonds patiëntenvereniging. De waarderingsgrondslagen zijn gelijk aan die van de geconsolideerde balans en rekening van baten en lasten.

Longfonds stichting Satutaire naam Rechtsvorm Vestigingsplaats

Longfonds stichting Stichting Amersfoort

Doel: De stichting heeft ten doel het bevorderen van: a. het voorkomen van longziekten zoals astma en Chronic Obstructive Pulmonary Disease (hierna: "COPD"); b. het (doen) verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met longziekten; c. het stimuleren en financieel ondersteunen van gerelateerd wetenschappelijk onderzoek; d. fondsenwerving ten behoeve van de hiervoor genoemde doelstellingen, en al hetgeen met vorenstaande verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn, alles in de ruimste zin van het woord. Bestuurder/algemeen directeur

M.R. Rutgers MSc

Raad van Toezicht (d.d. 31-12-2014) Voorzitter Drs. H. Stellingsma, M.Phil Lid Drs. J.J.C.M. Rooijmans-Rietjens (longarts) LId Drs. A.P.W. van Eijndhoven RA

Longfonds patiëntenvereniging Satutaire naam Rechtsvorm Vestigingsplaats

Longfonds patiëntenvereniging Vereniging met volledige rechtsbevoegdheid Amersfoort

Doel: De vereniging stelt zich ten doel het verbeteren van de kwaliteit van leven vanmensen met longziekten, zoals astma en Chronic Obstructive Pulmonary Disease (hierna: "COPD"). Bestuur (d.d. 31-12-2014) Voorzitter Lid Lid Secretaris Penningmeester

Mr. D.W. de Blaauw D. ten Brink Drs. J.F. van Hees F. Vermeulen, Msc PS Drs. J. Springvloet Dubbeld-van de Schaaf RA

67


Rekening van baten en lasten 2014 Longfonds stichting

(in hele euro's)

BATEN

rekening 2014

begroting 2014

rekening 2013

2.367.196 6.269.965 316.766 1.977.212 84.250 2.554

2.600.000 5.725.000 270.000 2.200.000 0 25.000

2.779.598 5.812.095 311.187 1.975.539 65.916 3.039

11.017.943

10.820.000

10.947.374

1.638.384

1.580.000

1.726.535

17.493

0

5.010

264.839

255.000

20.990

36.426

20.000

-57.665

12.975.085

12.675.000

12.642.243

3.769.350 3.168.364

3.349.000 3.304.000

2.940.048 3.768.872

2.080.730 166.493

2.264.000 166.000

2.292.686 206.346

9.184.938

9.083.000

9.207.953

2.659.236 32.209 23.379 2.714.825

2.784.000 70.000 10.000 2.864.000

2.785.530 75.342 13.877 2.874.749

684.502

728.000

752.193

12.584.264

12.675.000

12.834.895

390.821

0

-192.652

1. Baten uit eigen Fondsenwerving 1.1 1.2 1.4 1.5 1.6 1.7

Collecte Donateurs en giften Sponsoring Nalatenschappen Subsidies derden Overige baten uit eigen fondsenwerving

Totaal baten uit eigen Fondsenwerving

2. Baten uit acties van derden 3. Subsidies van overheden 4. Baten uit beleggingen 5. Overige baten en lasten SOM DER BATEN


Onderzoek Route 17 - longen gezond houden Route 1 - mensen met een longziekte 6.3.1 Patiëntenvereniging 6.3.2 Overige kosten




RESULTAAT

68


Rekening van baten en lasten 2014 Longfonds patiëntenvereniging

(in hele euro's)

BATEN 1.

Baten uit eigen Fondsenwerving

1.1 1.2 1.3

Leden Subsidies en vergoedingen van derden Overige inkomsten

Totaal baten uit eigen activiteiten

2.

Bijdrage Longfonds stichting

2.1 2.2 2.3

Organisatiekosten vereniging Organisatiekosten projecten Subsidie tbv de projecten patiëntenvereniging

Totaal bijdrage Longfonds stichting

3.

Subsidies van overheden

SOM DER BATEN

rekening 2014

begroting 2014

rekening 2013

842.980 90.950 54.046

800.000 0 0

869.203 88.965 50.416

987.976

800.000

1.008.584

1.195.132 885.598 0

0 1.258.000 918.000 88.000

1.337.701 954.985 0

2.080.730

2.264.000

2.292.686

35.200

85.000

110.050

3.103.906

3.149.000

3.411.320

2.045.490 1.058.416 3.103.906

2.135.000 1.014.000 3.149.000

2.322.077 1.089.243 3.411.320

3.103.906

3.149.000

3.411.320

0

0

0

LASTEN 4.

Besteed aan doelstellingen

4.1 4.2

Eigen activiteiten vereniging Beleidsthema's

SOM DER LASTEN

RESULTAAT

69


Overige gegevens

Vaststelling

Goedkeuring van de jaarrekening 2014 heeft plaatsgevonden in de gezamenlijke vergadering van de Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht van de Longfonds stichting van 24 april 2015. Resultaatverdeling De Raad van Bestuur en de Raad van Toezicht hebben de in de jaarrekening 2014 opgenomen resultaatverdeling vastgesteld. Gebeurtenissen na balansdatum Er hebben zich geen gebeurtenissen na balansdatum voorgedaan die hier vermeld moeten worden.

70


Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan de Raad van Toezicht en Bestuur van Longfonds stichting Wij hebben de in dit rapport opgenomen jaarrekening 2014 van Longfonds stichting te Amersfoort gecontroleerd. Deze jaarrekening bestaat uit de geconsolideerde en enkelvoudige balans per 31 december 2014 en de rekening van baten en lasten over 2014 met de toelichting, waarin zijn opgenomen een overzicht van de gehanteerde grondslagen voor financiële verslaggeving en andere toelichtingen.

Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur van de stichting is verantwoordelijk voor het opmaken van de jaarrekening die het vermogen en het resultaat getrouw dient weer te geven, alsmede voor het opstellen van het jaarverslag, beide in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende instellingen. Het bestuur is tevens verantwoordelijk voor een zodanige interne beheersing als het noodzakelijk acht om het opmaken van de jaarrekening mogelijk te maken zonder afwijkingen van materieel belang als gevolg van fraude of fouten.

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de jaarrekening op basis van onze controle. Wij hebben onze controle verricht in overeenstemming met Nederlands recht, waaronder de Nederlandse controlestandaarden. Dit vereist dat wij voldoen aan de voor ons geldende ethische voorschriften en dat wij onze controle zodanig plannen en uitvoeren dat een redelijke mate van zekerheid wordt verkregen dat de jaarrekening geen afwijkingen van materieel belang bevat. Een controle omvat het uitvoeren van werkzaamheden ter verkrijging van controle-informatie over de bedragen en de toelichtingen in de jaarrekening. De geselecteerde werkzaamheden zijn afhankelijk van de door de accountant toegepaste oordeelsvorming, met inbegrip van het inschatten van de risico’s dat de jaarrekening een afwijking van materieel belang bevat als gevolg van fraude of fouten.

voor het getrouwe beeld daarvan, gericht op het opzetten van controlewerkzaamheden die passend zijn in de omstandigheden. Deze risico-inschattingen hebben echter niet tot doel een oordeel tot uitdrukking te brengen over de effectiviteit van de interne beheersing van de stichting. Een controle omvat tevens het evalueren van de geschiktheid van de gebruikte grondslagen voor financiële verslaggeving en van de redelijkheid van de door het bestuur van de stichting gemaakte schattingen, alsmede een evaluatie van het algehele beeld van de jaarrekening. Wij zijn van mening dat de door ons verkregen controle-informatie voldoende en geschikt is om een onderbouwing voor ons oordeel te bieden.

Oordeel betreffende de jaarrekening Naar ons oordeel geeft de jaarrekening een getrouw beeld van de grootte en samenstelling van het vermogen van Longfonds stichting per 31 december 2014 en van het resultaat over 2014 in overeenstemming met de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende instellingen.

Verklaring betreffende het jaarverslag Wij vermelden dat ons geen tekortkomingen zijn gebleken naar aanleiding van het onderzoek of het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, overeenkomstig de Richtlijn voor de jaarverslaggeving 650 Fondsenwervende instellingen is opgesteld. Tevens vermelden wij dat het jaarverslag, voor zover wij dat kunnen beoordelen, verenigbaar is met de jaarrekening. Amsterdam, 29 april 2015 Ernst & Young Accountants LLP Origineel getekend door drs. J. Waals RA

Bij het maken van deze risico-inschattingen neemt de accountant de interne beheersing in aanmerking die relevant is voor het opmaken van de jaarrekening en

71


Geconsolideerde Begroting 2015 (in hele euro's)

Baten

begroting 2015

rekening 2014

2.200.000 5.590.000 770.000 375.000 40.000 2.200.000 100.000 449.000 45.000

2.367.196 6.269.965 842.980 321.172 29.949 1.977.212 175.200 0 22.245

11.769.000

12.005.919

1.480.000

1.638.384

35.000

52.693

230.000

264.839

20.000

36.426

13.534.000

13.998.261

3.296.000 3.473.000 3.535.000 10.304.000

3.769.350 3.168.364 3.206.783 10.144.498

2.660.500 70.000 24.000 2.754.500

2.722.852 32.209 23.379 2.778.440

720.000

684.502

13.778.500

13.607.440

-244.500

390.821

1. Baten uit eigen Fondsenwerving 1.1 1.2 1.3 1.4 1.5 1.6 1.7 1.8 1.9

Collecte Donateurs en giften Leden Sponsoring Events Nalatenschappen Subsidies derden Baten innovatieve trajecten Diverse baten

Totaal baten uit eigen Fondsenwerving 2. Baten uit acties van derden 3. Subsidies van overheden 4. Baten uit beleggingen 5. Overige baten en lasten SOM DER BATEN


Onderzoek Route 17 - longen gezond houden Route 1 - mensen met een longziekte




RESULTAAT

72


73


74


75



Longfonds Postbus 627 3800 AP Amersfoort t (033) 43 41 212 f (033) 43 41 299

76

Jaarverslag & Jaarrekening 2014

Recommend Documents