doorgang S EPTEMBER 2015 | N R 52
darm Veel minder sterfte na darmoperatie
alvleesklier
‘Het is nodig de weg van de immunotherapie in te slaan’
algemeen Onrust aan het ‘medicijnfront’
algemeen Eugenie Wijburg
Met massage naar de juiste balans
SPKS
met kanker aan het spijsverteringskanaal
inhoud ALGEMEEN 3 Opkomen voor onszelf 4 In memoriam - Jean-Paul van der Vlist 4 Rechtzetting 5 Giften en erven voor SPKS belastingvrij 5 Secretaris: spilfiguur 6 Onrust aan het ‘medicijnfront’ 10 Blog Peter Kapitein Over medicijnen gesproken
Sporen wegnemen die kanker achterlaat
Met mass age naar de juiste balans
12 Computer kan arts bij behandeling helpen 13 Betere informatie moet patiënt helpen 13 Onderzoek meer richten op wat de patiënt wil 14 Goede resultaten van RFA + chemotherapie 15 Nieuwe vorm erfelijke darmkanker ontdekt 16 Column Gerda - An is ziek 17 Wat is uw ervaring? 18 Rust, richting en reisgezelschap De coach ‘rondom kanker’
Eugenie Wijburg helpt door massage de symptomen van de behandelingen te verminderen.
kan helpen
Rekening houden
38 Met massage naar
met het genetisch
de juiste balans 42 ‘Huiscartoonist’ Doorgang Presentatie boek van Fred Boer
profiel van de patiënt
43 In het kort 44 Wilhelminabos Dronten Het bos is (bijna) vol
ALVLEESKLIER
“Mogelijk
22 ‘Het is nodig de weg van de immunotherapie in in te slaan’
rol bacteriën bij ontstaan kanker”
DARM 28 Betere overleving mogelijk bij uitzaaingen in buikvlies 28 Kwaliteit coloscopie van groot belang 29 Mogelijk rol bacteriën bij ontstaan kanker 30 Boekbespreking: Stop darmkanker 31 COLOPEC studie bij darmkankerpatiënten Onderzoek naar voorkómen van buikvliesuitzaaiingen 33 Samen ervoor zorgen dat de zorg telt...
“Vermoeidheid bij kanker is anders dan een ‘gewone’ vermoeidheid.”
34 Naadlekkage na darmoperatie krijgt meer aandacht 35 Aantal sterfgevallen na darmoperatie daalt sterk
SLOKDARM 36 Sneller behandelen Barrett-slokdarm Foto omslag: prof. Koos van der Hoeven en Eugenie Wijburg
2 doorgang
37 Nieuwe inzichten in vooruitzichten bij slokdarmkanker
Inge Hidding ontdekte hoe belangrijk het is dat er iemand is die met je meedenkt in het ziekteproces.
Va n d e r e d a c t i e COLOFON Doorgang, Jaargang 19, nr 52, september 2015 Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).
KOPIJ Kopij aanleveren op
[email protected].
SECRETARIAAT SPKS Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. Amersfoort.
André Willems vacant Henk de Roode Peter de Leeuw Pieter Bokkers
HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met de groepsvoorzitters het beleidsteam. GROEPSVOORZITTERS Alvleesklierkanker Darmkanker Maagkanker Slokdarmkanker
RAAD
VAN
Het zal niemand zijn ontgaan dat er de afgelopen maanden in vele media aandacht was voor de patiënten en hun wel en wee.
SPKS,
BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Marketing & communicatie Vrijwilligers
Opkomen voor onszelf
Thom Thiel Jolien Pon vacant Marianne Jager
ADVIES
Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud UMCN
REDACTIE
In dit nummer staan we wat uitvoeri-
‘reis-
ger stil bij de onrust aan het ‘medicij-
gezel-
nenfront’. Daar worden de koekjes
schap’ op.
wel heel bruin gebakken. Medicijnen
Massage is
die volgens de landelijke afspraken
een andere me-
onder het basispakket vallen, maar
thode om de patiënt te helpen de
niet worden gegeven aan grote groe-
juiste balans vinden.
pen patiënten. Zonder dat deze pa-
De Rotterdamse hoogleraar Casper
tiënten daarover worden ingelicht.
van Eijck, hoogleraar algemene chi-
Terecht dat zowel artsen als patiën-
rurgie en lid van onze Raad van
tenverenigingen hiertegen in het ge-
Advies, propageert het inslaan van
weer komen. Als een arts dat ook nog
nieuwe wegen bij de behandeling
anoniem moet doen omdat hij vreest
van alvleesklierkanker. Een van de
dat zijn omgeving hem dit niet in
moeilijkst te behandelen kankers
dank zal afnemen dan is de nood
met een hoog sterftecijfer. Toch
toch wel erg hoog. Anderen nemen
gloort er hoop. Dat geldt ook voor
echter, zoals u kunt lezen, geen blad
patiënten met uitzaaiingen in het
voor de mond. Ook KWF Kankerbe-
buikvlies na darmkanker. Onze pa-
strijdiing laat van zich horen. We stel-
tiëntengroep Darmkanker is betrok-
len in onze artikelen de patiënt cen-
ken bij een onderzoek, waarin wordt
traal en proberen de ontwikkelingen
gepoogd meer grip te krijgen op de zogenoemde naadlekkage na een
Onderzoek meer
Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren, Ab Hermans, Marianne Jager en Gerda Schapers en bijdragen van Jolien Pon Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl
VORMGEVING MDesign Lelystad, tel. 0320 226896 www.mdesign.nl
CONTACT Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via: • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail
[email protected] • www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl © 2015 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121
darmoperatie: twintig ziekenhuizen doen mee.
afstemmen op wat
Ander goed nieuws is natuurlijk dat het aantal sterfgevallen na een darmoperatie
de patiënt wil
sterk daalt. En het DICA-congres stond in het teken van ‘zorgen dat
op allerlei fron-
de zorg telt’. Er komen verder
ten zo getrouw mogelijk te volgen.
steeds weer nieuwe inzichten bij de
Natuurlijk is er ook goed nieuws.
behandeling van de Barrett-slok-
Onderzoek moet woren afgestemd op
darm. Gelukkig maar.
wat de patiënt wil. Betere informatie
Tenslotte: even aandacht voor een
moet de patiënt helpen. Er komen
‘monument’ voor hen die overleden
steeds meer ‘coaches’ die zich rich-
aan kanker: het Bomen voor het
ten op heel de mens. Zij denken mee
Leven – Bos in Dronten (achterpagi-
in het ziekteproces dat mensen door-
na). Laten we – in welke vorm dan
maken en helpen sturen, geven rust
ook – blijven opkomen voor onszelf.
en richting en treden als het ware als
Peter Craghs
doorgang 3
algemeen In memoriam
Jean-Paul van der Vlist Jean-Paul van der Vlist, die samen met zijn vrouw Martine de vormgeving van Doorgang verzorgde, is tot ons verdriet op 6 juni jl. vrij plotseling op 50-jarige leeftijd overleden. Hij onderging al geruime tijd een behandeling voor Hodgkin, een lymfeklierkanker. Dat ging goed. Een operatie die hij moest ondergaan omdat er een complicatie (door de bestraling) was opgetreden, verliep naar wens, maar een andere complicatie werd hem fataal.
Jean-Paul was een trouwe vraag-
zijn inmiddels omvangrijke archief.
baak voor de redactie. Hij en
Ook hielp hij SPKS met het maken
Martine waren al actief voor ons
van brochures, zoals de Buismaag-
blad vanaf begin 2008. Hij wist
brochure, waarbij hij ons met raad
mee te denken, en kwam als con-
en daad terzijde stond.
tactman en regelaar met sugges-
We missen hem en prijzen ons ge-
ties voor de redactie. Hij schroom-
lukkig met Martine te mogen door-
de ook niet om ons te wijzen op
werken.
(on)mogelijke wensen. Daarnaast kon je bij hem terecht als er eens
Peter Craghs
iets moest worden opgediept uit
namens de redactie
................................................................................................. Ook voor uw verhaal Rechtzetting en dat van uw naasten maken we graag ruimte. Neem contact met ons op! De redactie helpt u graag verder:
[email protected]
In ons artikel over de Intra
IORT. Een naar haar mening on-
Operatieve Radio Therapie in
derbelichte behandeling die o.a.
ons vorige nummer meldden wij
wordt toegepast bij lastig te be-
dat de aanleiding voor dit artikel
handelen endeldarmtumoren en
over deze techniek een vraag
bij recidief. Daarop zijn we inge-
was van mevrouw Ingrid Buijs.
gaan. Onze redacteur ging op
Dat was niet helemaal juist.
pad na mevrouw Buijs te hebben
Mevrouw Buijs is vorig jaar door
gesproken. Toen zij na toezen-
SPKS benaderd met het verzoek
ding van het artikel ons op een
om mee te werken aan een in-
en ander wees, was het te laat
terview. Ze heeft toen aangege-
om de tekst nog te wijzigen. Dat
ven niets te voelen voor een
wilden we even rechtzetten
‘persoonlijk’ verhaal maar voorgesteld een artikel te wijden aan
o.v.v. Doorgang. 4 doorgang
Redactie Doorgang
SPKS
Giften en erven voor SPKS belastingvrij Bij het doen van de aangifte inkomstenbelasting kwamen bij mij de aftrekbare giften onder de aandacht. Hiervoor is het noodzakelijk dat de ontvanger een ANBI instelling is. SPKS is een stichting met het predicaat ‘Algemeen Nut Beogende Instelling’ (ANBI). Deze instellingen kunnen gebruik maken van bepaalde belastingvoordelen bij giften en erven. Wij hebben in het jaar 2008 onze stichting als ANBI laten aanwijzen.
Voor het aftrekken van giften gelden
Testament
voorwaarden, namelijk de instelling
Zonder testament wordt bij overlij-
moet geregistreerd zijn als een ANBI,
den een aantal zaken automatisch
de instelling levert geen tegenpresta-
geregeld. Echtgenoot en kinderen
tie voor de giften en u kunt met schrif-
zijn de eerste erfgenamen. Zij beta-
telijke stukken, zoals bankafschriften
len tot een bepaald bedrag geen erf-
of kwitanties, aantonen dat u de giften
belasting, daarboven loopt het op
hebt gedaan.
Giften Het totale bedrag
Wilt u een gift doen aan SPKS?
van giften is meer dan het drempelbe-
De stichting voor Patiënten
Henk de Roode
Secretaris: spilfiguur Patiëntenorganisaties moeten
van 10% tot 20%. Bij
het hebben van vrijwilligers.
alleenstaanden zon-
Idealiter steekt iedereen een
der kinderen gaat de
handje toe. Dat is helaas niet
erfenis automatisch
de werkelijkheid, en ook wel
naar de familie in de
verklaarbaar. Maar nu zitten
tweede lijn en daar
we even klem. Het bestuur,
drag en er is een
met Kanker aan het Spijs-
moet al vrij snel 30%
de diverse patiëntengroepen
maximumbedrag
verteringskanaal (SPKS) is
tot 40% belasting
en wij allemaal zijn naarstig
worden betaald.
op zoek naar iemand die
dat als gift afgetrok-
bij de belastingdienst
ken mag worden
bekend onder het dossier-
De laatste bepaling
het secretariaat van SPKS
van het inkomen.
nummer ANBI 59091
spoort veel mensen
Levenmetkanker op zich wil
aan een goed doel
nemen. De secretaris vormt
Ook mag men voor de stichting gemaakte kosten, mits
waar zij affiniteit mee hebben te be-
een spil in onze organisatie.
voldaan aan bepaalde voorwaarden,
gunstigen. Dit moet dan wel bij de
Wie belangstelling heeft of ie-
aftrekken als een gewone gift. Doet
notaris in een testament worden
mand weet die belangstelling
men vrijwilligerswerk voor een ANBI,
vastgelegd. Een testament kan op ie-
zou kunnen hebben, meldt
dan mag men als vrijwilliger een be-
der moment ook weer worden aan-
zich via
[email protected],
drag aftrekken als een gewone gift.
gepast, alleen de laatste versie
onder vermelding van: secre-
geldt. Omdat de SPKS een ANBI regi-
taris, voor nadere informatie.
Gunstig belastingtarief
stratie heeft, is een schenking vanuit
Minder bekend is dat een nalaten-
een erfenis belastingvrij. Voor meer
schap ook een gunstig belastingtarief
informatie over nalatenschap verwij-
kent. In Nederland is de gemiddelde
zen wij u naar een notaris.
We rekenen op u! André Willems, voorzitter
leeftijd van een erflater aan goede doelen 86 jaar, 75% vrouw en daarvan
Henk de Roode,
is een derde nooit getrouwd geweest.
penningmeester SPKS
doorgang 5
opinie Iedereen moet het juiste medicijn kunnen krijgen
Onrust aan het ‘medicijnfront’ De afgelopen maanden was het behoorlijk onrustig aan het ‘medicijnfront’. En die onrust is terecht. Hoogleraren en een KWF-werkgroep, bijgevallen door patiëntenorganisaties, constateerden dat veel kankerpatiënten niet de medicijnen krijgen die ze volgens de daarover gemaakte afspraken moeten krijgen. Er zijn ziekenhuizen die uit geldgebrek niet leveren wat ze zouden moeten leveren. Prof. Kees Punt
De ontstane onrust zal voorlopig
cussie komen over kosten versus
nog wel doorsudderen. Jammer dat
baten en zorgverzekeraars moeten
de Kamer vlak voor haar reces
hun ogen niet sluiten voor het toe-
stond, anders had die ook een par-
nemend aantal kankerpatiënten en
tijtje kunnen meeblazen. Maar dat
de toename van het aantal behan-
gebeurt hopelijk nog. Minister Edith
delingsmogelijkheden. Maar ook:
Schippers (VWS) zal het er voorlo-
medische oncologen moeten hun
pig druk mee hebben.
patiënten eerlijk informeren over
Prof. Kees Punt, hoogleraar
de behandelopties. Dan kunnen im-
Medische Oncologie aan de UvA en
mers de kankerpatiënten en de hen
lid van de Raad van Advies van on-
vertegenwoordigende organisaties
ze organisatie, gooide de knuppel
goed ingelicht aan het debat deel-
prof. dr. Carin
in het hoenderhok. Hij stelde vast
nemen.
A. Uyl-de Groot
dat onderzoek van hem uitwijst dat het al geruime tijd voorkomt dat
In een uitzending van Nieuwsuur
(kanker)patiënten de dure medicij-
waarin Punt zijn visie toelicht, komt
nen die ze moeten krijgen allang
ook een collega-oncoloog aan het
niet meer krijgen, terwijl het om
woord, die anoniem blijft. Dat heeft
medicijnen gaat die volgens de
een reden. Hij geeft namelijk aan
landelijke richtlijn tot de standaard-
dat hij en zijn collega’s van een zie-
behandeling behoren (basisverze-
kenhuis ergens in Nederland van-
kering...).
wege de hoge kosten reguliere medicijnen niet (meer) mogen ver-
Wat moet gebeuren
strekken. De directie geeft niet
Hij constateert dat het probleem
thuis en de patiënten worden niet
van diverse kanten moet worden
ingelicht en dat zit hem dwars. Dit
prof. Koos
aangepakt: de prijs van de medicij-
gebeurt in meer ziekenhuizen. Prof.
van der Hoeven
nen moet omlaag, er moet een dis-
Punt stelde bij een onderzoek naar
6 doorgang
opinie de praktijk in 23 ziekenhuizen vast
zen moet er voldoende geld voor
dat het medicijn Avastin ter behan-
zijn”, aldus Van der Hoeven. Hij
deling van uitgezaaide darmkanker
constateert dat de variatie tussen
bij de helft van 150 patiënten niet
ziekenhuizen tot onrust leidt bij de
wordt gebruikt. Te duur...
patiënten. Ook dringt Van der
Weliswaar wordt het desbetreffen-
Hoeven erop aan dat de farmaceu-
de medicijn ook wel om andere re-
tische industrie de prijzen verlaagt.
denen niet voorgeschreven, gebruikt of ingezet. In die gevallen is
Transparantie
er sprake van een bewuste keuze
De Leidse hoogleraar was voorzit-
op medische gronden.
ter van een KWF-werkgroep, die begin juli haar bevindingen aan mi-
Regionale verschillen
nister Schippers overhandigde. De
In een artikel in de Volkskrant
werkgroep vindt dat het huidige fi-
(3 juli) lezen we een analyse van
nancieringssysteem moet worden
de Rotterdamse prof. dr. Carin A.
aangepast om zo te kunnen garan-
Uyl-de Groot. Zij keek bij zes ge-
deren dat alle dure geneesmidde-
neesmiddelen naar de variatie in
len tegen kanker toegankelijk zijn
voorschrijfgedrag.
voor alle kankerpatiënten. Er moet
Het gaat onder meer over nieuwe
complete transparantie komen over
middelen bij de behandeling van
de prijzen en waar de behandeling
borstkanker, longkanker en pros-
wordt gegeven.
taatkanker. Hier bleken kankerpatiënten in Groningen bijvoorbeeld beter af dan in Drente, een factorverschil van ongeveer vier. Zij constateert verder vergaande ongelijkheid in diagnostiek en behandelingen voor kankerpatiënten tussen de verschillende regio’s in Nederland. In Zuid-Holland en Noord-Holland krijgt 50 – 75 procent van de kankerpatiënten de beste diagnostiek en zorg terwijl in Groningen slechts
prof. dr. Carin A. Uyl-de Groot
constateert ongelijkheid in diagnostiek en behandelingen voor kankerpatiënten tussen de verschillende regio’s in Nederland.
25 – 50 procent deze krijgt. Carin Uyl-de Groot is verbonden aan het Instituut Beleid & Management
Wat er nu regelmatig gebeurt, is
Gezondheidszorg van de Erasmus
volgens prof. Punt ‘postcode-ge-
Universiteit.
neeskunde’. Ziekenhuizen die een van de dure medicijnen niet kun-
Internist-oncoloog prof. Koos van
nen of willen verstrekken, sturen
der Hoeven (LUMC) waarschuwde
patiënten vaak door naar de acade-
in dat artikel dat de ziekenhuizen,
mische centra of andere gespeciali-
die de middelen uit het jaarlijks
seerde ziekenhuizen waar de mid-
toegekende budget moeten bekos-
delen nog wel worden verstrekt.
tigen, er niet meer uitkomen.
“Maar artsen hebben zorgplicht,“
“Het moet duidelijk worden welke
zegt hij, “we mogen patiënten die
ziekenhuizen de nieuwe medicijnen
medicijnen helemaal niet onthou-
voorschrijven en in die ziekenhui-
den. We moeten ze gewoon behan-
doorgang 7
opinie delen.” Een eerder onderzoek van
de ziekenhuizen gegaan, maar er
de NOS toonde al aan dat bijvoor-
treden toch jaarlijks tekorten van
beeld behandelaars in het Antoni
tonnen tot miljoenen euro op. Het
van Leeuwenhoekziekenhuis gere-
komt er op neer dat in het jaarbud-
geld patiënten krijgen die door an-
get voor dure geneesmiddelen on-
dere ziekenhuizen worden doorge-
voldoende rekening wordt gehou-
stuurd omdat ze daar de dure me-
den met nieuwe medicijnen die op
dicijnen niet kunnen betalen. Dat
de markt komen. De minister werd
overkomt ook andere academische
daarvoor gewaarschuwd toen zij in
ziekenhuizen.
2012 het budget voor dure geneesmiddelen naar de ziekenhuizen
Te weinig geld
overhevelde. We hebben het nog
De vergoeding van dure genees-
steeds over medicijnen die onder
middelen is enkele jaren geleden
de basisverzekering vallen...
op de schop gegaan. Sinds 2013 moeten ziekenhuizen de kosten be-
De cijfers over de ongelijkheid in
talen uit hun reguliere budget. Er is
de kankerzorg vormen het funda-
vervolgens wel wat extra geld naar
ment van het rapport dat de KWF-
Advies werkgroep De werkgroep adviseert:
het in de gaten houden van
• Toegang tot dure geneesmid-
de invoering van de advie-
delen moet gegarandeerd
zen en om alle krachten te
zijn voor de patiënt. Voor
bundelen.
2015 moet extra budget ko-
Michel Rudolphie
8 doorgang
men; in 2016 een apart ma-
Directeur Michel Rudolphie van
cro-financieel kader voor du-
KWF Kankerbestrijding onder-
re geneesmiddelen.
streept de adviezen van de
• De prijs van geneesmiddelen
werkgroep. “Patiënten moeten
moet omlaag. De farmaceuti-
er 100 procent op kunnen ver-
sche industrie moet reële
trouwen dat de arts in zijn be-
prijzen vragen op basis van
handelkeuzes het belang van de
een maatschappelijk aan-
patiënt volledig centraal stelt.
vaardbare return on invest-
Ongeacht het ziekenhuis waar
ment. Wat geïnvesteerd
hij wordt behandeld. Wij vinden
wordt, moet worden terug-
het onbespreekbaar dat een
verdiend, maar dan wel op
arts in de spreekkamer genees-
een redelijke schaal.
middelen op basis van financië-
• Er moet een ‘regiehouder’
le overwegingen niet kan voor-
worden aangewezen om
schrijven. Het is nu tijd dat alle
de verantwoordelijkheid te
betrokkenen hun rol nemen en
dragen voor coördinatie en
in actie komen.”
opinie
werkgroep aan de minister aan-
worden in de mogelijkheden die er
Wim van Harten, was te zien in
bood. Ondertussen blijven de uitga-
voor hen zijn. De patiënten en de
de uitzending van Nieuwsuur
ven voor dure medicijnen stijgen.
gehele gemeenschap moeten er op
van dinsdag 16 juni jl.
In 2016 is naar schatting 300 mil-
kunnen rekenen dat regeren nu
joen extra nodig, boven op het hui-
eens werkelijk vooruitzien wordt.
dige budget. Dat is 40% meer dan
Verzekeraars en de farmaceutische
in 2014 aan deze geneesmiddelen
industrie bekleden in deze een
werd uitgegeven.
sleutelpositie. Het wordt tijd dat zij eens met vertegenwoordigingen
Tenslotte
van de kankerspecialisten en de
Kankerpatiënten moeten de medi-
patiëntenverenigingen aan tafel
catie krijgen waarop ze recht heb-
gaan zitten om de toekomst te ver-
ben. Ziekenhuizen en behandelen-
kennen en er alles aan te doen om
de artsen zijn verplicht de patiën-
die toekomst leefbaar te maken en
ten juist te informeren, ook als zij
te houden. Wellicht komt de pa-
om andere dan medische redenen
tiënt dan echt centraal te staan.
iemand een bepaalde medicijn ont-
Dat is immers de bedoeling.
houden. Patiënten hebben er recht op om zeer zorgvuldig gekend te
Tekst Peter Craghs
Michel Rudolphie:
“Patiënten moeten er 100 procent op kunnen vertrouwen dat de arts het belang van de patiënt volledig centraal stelt.“ doorgang 9
blog
Over medicijnen gesproken “Omdat bij mij de kanker boven het middenrif zit, kan ik naar dat medicijn fluiten, terwijl als het er onder had gezeten ik het wel zou krijgen.” Het is de emotionele uitbarsting van een patiënt met borstkanker en een BRCA-gen mutatie.
Peter Kapitein
Er is een wondermiddel op de
stand verwachten dat artsen het
markt voor BRCA-gen gemuteerde
dan ook voorschrijven voor hun pa-
kankers en het is geregistreerd
tiënten met deze gen-mutatie. En
hij beschrijft zijn ervaringen, die als blogs
voor ovariumkanker, maar nog niet
dat gebeurt in een enkel geval ook.
op zijn website worden gepubliceerd
voor andere BRCA-gen gemuteerde
Peter leeft sinds 2005 met kanker en
kankers (onder andere borstkan-
Casper van Eijck is zo’n arts. Hij be-
ker, prostaatkanker en alvleesklier-
handelt alvleesklierkanker patiën-
kanker). Dat het een wondermiddel
ten in het Erasmus Medisch
is, is niet mijn conclusie, maar die
Centrum en enkelen heeft hij dit
van topwetenschappers en -artsen.
middel voorgeschreven. Goede
Enige tijd geleden stond er een
zaak zou je denken. Jazeker, maar
stuk in de Volkskrant
Een systeem dat emotie kent zou het tij snel keren!
van
het ook daadwerkelijk te krijgen en
Ellen de
het te kunnen toedienen is schrik-
Visser
barend. Een van zijn patiënten
en wer-
stierf op de dag dat Casper het me-
den er ste-
dicijn na maanden zwoegen binnen
vige uitspra-
had, te laat. Tragisch te laat.
ken over dit middel (Olaparib) ge-
10 doorgang
de tocht die hij moet afleggen om
Olaparib is beschikbaar voor
daan. ‘Dit medicijn moet er ko-
ovariumkanker en daarmee wette-
men’. Ook rekende een geneticus
lijk ook ‘off line’ voor andere kan-
van het Erasmus Medisch Centrum
kers, mits de arts er goede redenen
uit dat het vele honderden, moge-
voor heeft het voor te schrijven. En
lijk meer dan 1.000 patiënten per
die redenen zijn er. Zo vinden enke-
jaar geneest, dan wel een forse tijd
le artsen (waaronder Casper van
langer in leven houdt. De bijwer-
Eijck). Deze medicijnen kunnen te-
kingen zijn licht. De extra tijd van
vens voor vergoeding in aanmer-
leven heeft daarom een goede
king komen van de zorgverzekeraar
kwaliteit. ‘Het middel moet er ko-
mits het ziekenhuis een contract
men’… Je zou met gezond ver-
heeft met de zorgverzekeraar en ze
blog
kan aantonen dat het voldoet aan
(de patiënt wordt in de overleggen
de stand der wetenschap en prak-
meestal vergeten. Vreemd; ze lijkt
tijk. Welnu; wanneer artsen het
me immers de belangrijkste stake-
voorschrijven voldoet het al snel
holder), maar het moet wel veran-
aan de praktijk. En de wetenschap
deren. Waarom spreken we dan niet
heeft dit probleem eigenlijk ook al
af om morgenochtend om half tien
opgelost. Immers; wWe zoeken
met de stakeholders rond de tafel te
geen medicijnen meer voor orga-
gaan zitten en dit te regelen?
nen; we zoeken en vinden medicij-
Gewoon nu een andere manier toe-
nen voor gen-mutaties (zoals
passen en de komende maanden
BRCA) en stellen
goed bijhouden
vast dat medicijnen de mutaties van deze genen remmen en teniet
hoe het werkt en
Het is noodzaak om het systeem van registratie te veranderen:
doen. De registra-
van orgaan-
tie van medicijnen vindt echter nog plaats op basis
registratie naar
van organen (van-
registratie
daar dat het goedgekeurd is
op basis van
voor ovarium kanker en nog niet voor andere kan-
gen-mutatie..“
of het werkt. De patiënten werken wel mee, want die krijgen zo hoop, die ze nu keihard ontzegt wordt door een verouderd systeem. Zorgvuldig en snel sluiten elkaar niet uit. In tegendeel; ze versterken elkaar veelal.
kers die BRCA-gen
En het helpt heel
gemuteerd zijn).
veel mensen. Het
Allemaal heel begrijpelijk, zelfs lo-
verliezen van een dierbare slaat
gisch, maar moeten patiënten dan
wonden bij tien dierbaren die nooit
maar drie jaar wachten op dit me-
meer helen. Dat is het mooie van
dicijn? Patiënten kunnen niet wach-
ons werk; mensen helpen, gelukkig
ten en al helemaal niet drie jaar.
maken en zien leven. Onder of bo-
Dan zijn ze, net als de patiënte van
ven het middenrif is volstrekt niet
Casper van Eijck, dood.
meer van belang. Dat weten patiën-
In de afgelopen weken heb ik veel
ten, artsen en wetenschappers. Dat
mensen gesproken. Steeds weer
weten ook de andere betrokkenen
begrijpen ze het allemaal en zien
bij de gezondheidszorg rond kanker.
ze de noodzaak in het systeem van
Dat weet iedereen. Gek dat het sys-
registratie te veranderen van or-
teem geen bewustzijn heeft en
gaan-registratie naar registratie op
geen emotie kent. Het zou enorm
basis van gen-mutatie. Zorgvuldig
helpen en het tij snel keren.
en in overleg met alle stakeholders
Morgenochtend half 10?
doorgang 11
algemeen
Computer kan arts bij behandeling helpen Een advies van de computer kan artsen helpen om patiënten beter te behandelen. Aldus Teus Kappen in het onderzoek waarop hij in mei jl. in Utrecht promoveerde. Hij laat zien dat een concreet advies van de computer ervoor zorgt dat artsen gerichter medicijnen aan hun patiënten geven om misselijkheid en braken na een operatie te voorkomen.
Teus Kappen
Vooral dit concrete advies zorgde
Volgens Kappen moeten voorspel-
ervoor dat patiënten uiteindelijk
modellen en beslissingsondersteu-
ook minder misselijk werden.
ning door de computer vooral heel
Artsen zagen namelijk op hun
goed aansluiten bij het werkproces
beeldscherm met welke medicijnen
van artsen.
de misselijkheid vermoedelijk af zou nemen. Dit werd zichtbaar gemaakt met een soort ‘stoplicht’. Uit interviews en enquêtes onder de artsen bleek dat de voorspelde kans op zichzelf niet zo makkelijk gebruikt kan worden bij de beslissingen over voorkómen van misselijkheid en braken. Het advies van de computer geeft richting en helpt de artsen om de voorspelde kans te interpreteren en te gebruiken bij een individuele patiënt.
12 doorgang
algemeen Hulp bij beslissen kan nog beter
kaanse onderzoekers in JAMA Internal Medicine. Zij zochten alle beslis-
Betere informatie moet patiënt helpen
hulpen waarover goed effectonderzoek is gepubliceerd op in de medische literatuur. Ze vonden er 38, waarvan er 17 op de beste manier waren onderzocht. Uit het onderzochte materiaal bleek niet direct
Steeds meer ernstig zieke patiënten en hun familie willen zelf beslissingen nemen over ingrijpende medische behandelingen en toekomstige zorg. Of in ieder geval volwaardig meepraten. Het gaat bijvoorbeeld om het wel of niet ondergaan van kankertherapie, of over zorg bij langdurige ziekten, zoals dementie, die uiteindelijk tot de dood leiden. Geïnformeerde patiënten blijken meer vragen te stellen en staat het doel van de behandeling duidelijker voor ogen.
dat geïnformeerde mensen radicaal andere beslissingen namen dan de mensen in de ongeïnformeerde controlegroep. Wel waren geïnformeerde patiënten het vaker met hun verzorgers eens, stelden ze meer vragen bij het volgende bezoek aan de dokter en werd het doel van de behandeling ook duidelijker. Politici en ziektekostenverzekeraars hopen vaak dat geïnformeerde patiënten de zorg goedkoper maken,
De kwaliteit van die eigen beslis-
moeten afgewogen informatie ge-
omdat ze afzien van ‘overbodige’
sing staat of valt met goede infor-
ven en begrijpelijk zijn. Daar zijn
behandelingen aan het eind van
matie. Beslishulpen moeten pa-
normen voor. Beslishulpen die aan
het leven. Daar is in dit onderzoek
tiënten helpen hun persoonlijke
deze normen voldoen en die we-
niet naar gekeken.
gedachten te formuleren over ge-
tenschappelijk zijn getest, zijn ech-
wenste zorg en levenseinde. Ze
ter nog dungezaaid, aldus Ameri-
Bron: JAMA
Ve e l t e g e n s t r i j d i g e a d v i e z e n Uit de enquêteresultaten blijkt dat de meeste patiënten behoefte hebben aan onderzoek naar nieuwe behandelingen - vooral gericht op
Onderzoek meer richten op wat de patiënt wil
werkingen. Tenslotte wil men graag weten wat je eventueel zelf kunt doen aan je herstel.
Opval lend Wat daarnaast opviel was dat veel mensen die behandeld zijn voor kanker, aangaven
adviezen kregen.
Praktijkgericht in samenwerking met patiën-
en de bijwerkingen van medihoe om te gaan met deze bij-
professionals tegenstrijdige
‘Levenmetkanker’ bespreekt,
hun situatie - naar het effect cijnen en behandelingen en
dat ze van diverse medische
Wat er op medisch gebied onderzocht moet worden, is uitgevraagd bij Patiëntenfederatie NPCF en patiëntenbeweging ‘Leven met kanker’. Onderzoekthema’s moeten immers afgestemd zijn op de behoefte van de mensen die ermee te maken hebben: de patiënten zelf.
tenfederatie NPCF, bovengenoemde resultaten met medisch specialisten en onderzoekers, zodat wetenschappelijk onderzoek zich beter kan richten op onderwerpen waar mensen met kanker echt iets aan hebben.
Bron: Kanker.nl
doorgang 13
darm Le v e r u i t z a a i i n g e n n a d a r m k a n k e r
De eerste resultaten van deze combinatiebehandeling waren al positief. Nu de patiënten langere tijd zijn ge-
Goede resultaten van
volgd, is het voordeel van de combinatie met RFA ten opzichte van chemotherapie duidelijk vastgesteld.
RFA + chemotherapie
Van de patiënten die alleen chemotherapie ontvingen was na acht jaar nog 9 procent in leven. Van de patiënten die werden behandeld met
Darmkankerpatiënten met uitzaaiingen in de lever die met een combinatie chemotherapie en RFA (het lokaal 'wegbranden' van de uitzaaiingen) worden behandeld zijn beter af dan wanneer zij alleen met chemotherapie worden behandeld. Dit heeft een internationale groep chirurgen onder leiding van prof. dr. Theo Ruers van het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis aangetoond. Van de patiënten die deze combinatiebehandeling onderging, was na acht jaar nog 36 procent in leven, tegenover 9 procent van de patiënten die alleen chemotherapie ontvingen.
de combinatie van RFA en chemotherapie leefde na diezelfde acht jaar nog 36 procent. Bovendien had bij een ruime meerderheid van deze laatste groep patiënten de ziekte zich nog altijd niet verder uitgebreid (zij waren 'progressievrij'), terwijl de patiënten die alleen chemotherapie ontvingen gedurende de studieperiode vrijwel allemaal te maken kregen met een terugkeer en verdere uitbreiding van de ziekte.
De internationale groep begon ruim
Bewijs geleverd
tien jaar geleden het onderzoek om
Ruers presenteerde de resultaten
te kijken of deze patiënten beter
van deze studie op het jaarcongres
geholpen kunnen worden met een
van de American Society for Clinical
combinatiebehandeling. Aan het
Oncology (ASCO). Ruers: "Naar de
onderzoek deden 119 patiënten
resultaten van deze studie hebben
mee, allemaal darmkankerpatiën-
we in Europa, maar ook in de
ten met leveruitzaaiingen die niet
Verenigde Staten, jarenlang uitgeke-
chirurgisch verwijderd konden wor-
ken. Patiënten die meegedaan heb-
den. Andere belangrijke criteria wa-
ben aan de studie vroegen altijd al
ren dat de patiënten maximaal tien
'Dokter, hebt u nu al bewijs dat deze
uitzaaiingen mochten hebben, en
nieuwe methode beter is?'. Wij kun-
In 2014 kregen 15.000 mensen de
dat deze niet groter mochten zijn
nen dit nu eindelijk definitief bevesti-
diagnose darmkanker. Net als bij an-
dan vier centimeter in doorsnee.
gen. In het Antoni van Leeuwenhoek
prof. dr. Theo Ruers
dere typen kanker geldt dat de ziek-
passen we deze behandeling geluk-
te het moeilijkst te behandelen is
Behandeling en resultaat
kig al enige tijd toe. Tot nu toe nog
als de kanker zich heeft verspreid
De helft van de patiënten ontving
op eigen kosten omdat de zorgver-
naar andere delen van het lichaam.
de standaardbehandeling met che-
zekeraars deze nieuwe behandeling
Ook zijn de vooruitzichten dan
motherapie. De andere helft ont-
nog steeds niet vergoeden. Maar als
slechter. In het geval van darmkan-
ving chemotherapie, maar onder-
behandelingsteam vinden we dat je
ker gaat het meestal om uitzaaiin-
ging daarnaast een RFA-behande-
patiënten die hiervoor in aanmerking
gen in de lever. Met chemotherapie
ling. RFA staat voor radiofrequente
komen deze behandeling niet kunt
kan de ziekte dan vaak nog enige
ablatie; bij deze behandeling wor-
onthouden, daarvoor zijn de resulta-
tijd onder controle worden gehou-
den de tumoren 'weggebrand' met
ten gewoon veel te goed."
den, maar een meerderheid van de
behulp van een heel precies inge-
patiënten met leveruitzaaiingen
brachte naald, die warmte opwekt
Bron: AvL
overlijdt binnen een paar jaar.
door sterk te gaan trillen.
Meer informatie: www.avl.nl en www.nki.nl
14 doorgang
darm
Nieuwe vorm erfelijke darmkanker ontdekt Onderzoekers van het Radboud UMC in Nijmegen hebben een nieuw gen ontdekt dat erfelijke darmkanker kan veroorzaken. Door de ontdekking kan worden voorkomen dat mensen met een verhoogd risico deze vorm van kanker krijgen. De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in Nature Genetics.
Nicoline Hoogerbrugge
De afgelopen twee jaar is wereld-
wat veel onzekerheid geeft over het
teerde NTHL1 gen lopen geen ver-
wijd in grote groepen patiënten
risico op kanker bij familieleden van
hoogd risico. De kans dat zowel de
naar nieuwe genen gezocht die
de patiënt. "Het opsporen van nieu-
vader als de moeder een gemu-
kunnen leiden tot darmkanker. Met
we genen is dus erg belangrijk, maar
teerd NTHL1-gen hebben, is name-
weinig succes. De onderzoekers in
dat wordt steeds moeilijker", zegt
lijk zeer klein.
Nijmegen pakten het anders aan
hoogleraar erfelijke kanker Nicoline
"In feite hoeven we bij deze erfelij-
en beperkten hun onderzoek tot
Hoogerbrugge van het Radboudumc.
ke vorm van darmkanker alleen de
een kleinere groep. Na selectie
"Gelukkig hebben we er nu toch
broers en zussen van de patiënt te
bleven 51 patiënten over van wie
weer een gevonden."
onderzoeken op dezelfde afwij-
alle genen in kaart zijn gebracht.
Het NTLH1 gen verstoort een speci-
king", zegt Hoogerbrugge. Blijkt dat
fiek reparatiemechanisme van het
ze het gemuteerde gen hebben,
Vervolgens is gekeken naar over-
DNA in de cel. Als er een tumor
dan kunnen artsen tijdig de darm-
eenkomstige fouten in hun DNA.
wordt gevonden, kan daardoor snel
poliepen weghalen voordat die zich
Daaruit bleek dat in drie families bij
worden bepaald of het NTHL1 gen
ontwikkelen tot darmtumoren.
meerdere patiënten foutjes zaten
daarvoor verantwoordelijk is. Kinde-
in het NTHL1 gen.
ren van patiënten met het gemu-
Bron: Radboud UMC, Nature Genetics
Onzekerheid wegnemen Het opsporen van nieuwe genen die darmkanker kunnen veroorzaken, is onder meer belangrijk om onzekerheid bij familieleden van patiënten weg te nemen. Bij eenderde van alle darmkankerpatiënten is de ziekte het gevolg van een genetische afwijking. Bij tien procent van die patiënten is bekend door welk gemuteerd gen de kanker is veroorzaakt. Van de overige patiënten is dat dus niet bekend,
doorgang 15
column
An is ziek Het is eind 1955. In Nederhorst den Berg, een klein dorp aan de Vecht, in een klasje op de lagere school, staat juffrouw Horak. Zij is juf op onze nonnenschool en staat voor de eerste klas. Ik hou van haar. Ze is heel jong (zie ik later op een foto), houdt van haar vak en leert ons veel. We mogen met onze letterdoos woordjes maken en voor het bord hangt de Aap-Noot-Mies plaat. En dan, die dag, zegt de juf: “Kinderen, vandaag is een groot moment: jullie krijgen je eerste leesboek.”
Zij deelt met een plechtig gezicht
heb ik al ze uit. En ik ontwikkel een
een Business School.
de boekjes uit. Bruin gekaft. We
leesstrategie: ‘s maandags neem
Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.
mogen het pas opendoen als zij
ik mijn boeken mee naar school en
het zegt. Als ieder kind een boekje
probeer die te ruilen met mijn
heeft, is het moment daar: “Doe
vriendinnen. Soms moet ik daar
maar open”, zegt juf Horak. En ik
mijn lekkers voor inleveren, maar
lees de eerste zin: ‘An is ziek’. Er
dat maakt me niet uit. Ik verslind
gaat een wereld voor me open.
boeken. Thuis ontdek ik de boeken
Gerda Schapers is docent op
Ik geloof dat het een
Lezen maakt het
van de geluk-
voor mij makkelijker
en Witte Veder. Er gaat een nieuwe
kigste
wereld voor me open: indianen. Ik
momen-
reis in mijn hoofd mee en voel me-
ten van mijn jeugd
te accepteren
van mijn oudere broers. Arendoog
is: ik kan lezen! ’s Avonds probeer
delijden met die arme indiaan. Ik ontdek de sprookjes: ademloos lees ik van de prinses op de erwt, voel me Assepoester. En mijn lievelingssprookje is de
ik mee te lezen als mijn vader me
Sneeuwkoningin waarin kleine
de strip van Heer Bommel voor-
Gerda haar vriendje Kai redt.
leest. Ik herken woordjes en lees ze hardop . En mijn vader is trots.
Sinds ik kanker heb, lees ik dage-
“Je hebt mijn denkraam”, zegt hij
lijks over mijn ziekte. Het is een
en wijst op het woord: denk-raam.
perverse ziekte, maar ook fascine-
Wat een mooi woord. Ik vergeet
rend. Er over lezen maakt het - gek
het nooit meer.
genoeg - makkelijker voor me te accepteren dat ik kanker heb.
16 doorgang
Later mag ik op zondag na de
Weten wat er in mijn lijf gebeurt
kerkdienst naar de parochiebiblio-
geeft me op de een of andere ma-
theek. Voor een dubbeltje krijg ik
nier troost. An is ziek. Ja. En weer
twee boeken mee. Zondagavond
gaat er een wereld voor me open.
darm
Wat is uw ervaring met (dure) medicijnen? De KWF-werkgroep ‘dure kankergeneesmiddelen’ presenteerde op donderdag 2 juli haar bevindingen in een rapport aan minister Schippers. De uitslag van dit rapport laat zien dat er grote verschillen bestaan in de budgetten tussen ziekenhuizen in verschillende provincies. Als gevolg daarvan worden niet overal dezelfde (dure) geneesmiddelen aangeboden.
Jolien Pon
Ook voor darmkanker geldt dat de
geschikte medicijnen voorschrijft?
Daar kunt u ook de brochure ‘Darm-
kans groot is dat er sprake is van on-
Of bent u hiervoor doorgestuurd
kanker en uw DNA’ downloaden.
gelijke behandeling. Dure genees-
naar een ander ziekenhuis? Vertel
middelen bij de behandeling van uit-
ons uw verhaal, zodat wij ons
e-nieuws ontvangen?
gezaaide darmkanker zijn bevacizu-
standpunt kunnen formuleren en
Wij houden u via Darmkanker
mab (Avastin®), cetuximab (Erbi-
onderbouwen en de minister kun-
e-nieuws verder op de hoogte.
tux®) en panitumumab (Vectibix®).
nen confronteren met de urgentie
Nog geen abonnee? U kunt zich ook
Deze monoklonale antilichamen wor-
van deze problematiek!
via de website opgeven voor deze gratis nieuwsbrief.
den alleen gebruikt bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker. Het is
Meer informatie
inmiddels duidelijk dat niet iedere
Meer informatie over bevacizu-
patiënt die volgens de huidige richt-
mab, cetuximab of panitumumab
lijn voor één of meer van deze ge-
en de indicatie om deze middelen
neesmiddelen in aanmerking komt,
te geven, vindt u via een link in
deze ook werkelijk krijgt voorge-
het gele vlak op onze website
schreven.
www.DarmkankerNederland.nl
E-mail:
[email protected] of
[email protected]
Onaanvaardbaar Darmkanker Nederland vindt het onaanvaardbaar dat patiënten om andere dan medische redenen de middelen niet krijgen, zonder daarvan op de hoogte te zijn. Wij roepen iedereen op om vermoedens of ervaringen op dit vlak met ons te delen zodat wij actie kunnen ondernemen! Denkt u dat uw ziekenhuis wegens een te krap budget u niet de meest
doorgang 17
algemeen
Rust, richting en reisgezelschap De coach ‘rondom kanker’ kan helpen
Inge Hidding is opleider voor coaches rondom kanker. Zelf heeft zij ook kanker gehad; coach was zij al veel langer. Als patiënt ontdekte zij wel hoe belangrijk het is dat er iemand is die met jou en je directe omgeving meedenkt in het ziekteproces. Zij vond zo iemand. En zo kwam zij op het idee om een boek te schrijven en op basis daarvan een opleiding voor coaches op te zetten. Coaches worden daar opgeleid om kankerpatiënten en hun naasten te begeleiden.
Ik word hartelijk welkom geheten in
dat was in de meeste ziekenhuizen
Apeldoorn in haar sfeervolle wo-
geen belangrijk issue. Vanuit de
ning. Ik ben benieuwd hoe zij zo tot
wens om mijn kracht te gebruiken,
deze stap is gekomen. Allereerst:
heb ik gewerkt met de vernieuwers
wanneer kies je ervoor om coach te
van Dennendal (Psychiatrische in-
worden? Inge: “Als jong meisje wist
stelling waar men op dat moment
ik eigenlijk niet goed wat ik moest
de zaak helemaal had omgegooid).
kiezen: verpleegster of juf. En dat
Zij zeiden: ‘We moeten uitgaan van
heb ik nu in mijn huidige functie
de wens van de patiënt en niet van
mooi gecombineerd. Ik koos eerst
wat wij als hulpverleners willen’.
voor de verpleegopleiding en ont-
Dat trok me aan en van hen heb ik
dekte toen dat voornamelijk de
ook geleerd hoe belangrijk het is
mens in de zorg me boeide: niet de
met aandacht naar ‘de mens’ te
organisatie of de technische aspec-
luisteren en te kijken. Daar is de
ten er rond omheen.
basis gelegd voor mijn huidige werk. Daarna heb ik als zelfstandi-
Communiceren –innoveren
ge gewerkt, vervolgens in het on-
In organisaties kon ik vaak slecht
derwijs want ik miste een ‘team’
uit de voeten want mijn kracht ligt
om me heen. Acht jaar geleden na
in communiceren en innoveren. En
een verhuizing had ik weer zin om
18 doorgang
“Vermoeidheid bij kanker is anders dan een ‘gewone’ vermoeidheid. Het woord dekt eigenlijk de lading niet. Uitputting beschrijft het wellicht beter.”
algemeen
doorgang 19
algemeen iets totaal nieuws op te zetten en toen BOEM was daar borstkanker.”
Zelf patiënt Inge vertelt over de schrik maar ook dat zij redelijk snel berustte in het feit dat de ziekte haar had getroffen. Een eerder zoekproces naar
“Het gaat
haar wortels (zij is geadopteerd) hadden haar
eigenlijk bij leven
al veel inzicht in haar levensvragen opgeleverd.
met kanker om
“Terugkijkend heb ik in de twee jaar van mijn
levenskunst en
behandeling de tijd en de ruimte genomen om
niet over ‘ik moet,
uit te vinden waar ik de rest van mijn tijd aan
ik moet, ik moet.”
wilde besteden. Ik heb vooral met een zeker nieuwsgierigheid mijn eigen proces gevolgd: wat doet deze ziekte met een mens? Hoe ga ik hier mee om?
Zes basisvragen
wil je veranderen? Daarbij komen
En ik heb daarbij ontdekt dat het
De eerste vraag is: Hoe kom ik van
dan vanzelf de relaties om de hoek
fijn is als er iemand in dit proces
mijn vermoeidheid af? Daarbij is
kijken en ben je bij de vraag: ‘Hoe
met je meedenkt. Die heb ik ook
het van belang om de patiënt(e)
houd ik mijn relaties gezond?’ De
gevonden en langzamerhand is het idee gegroeid om vanuit mijn expertise als coach met een medische achtergrond er een boek over te schrijven en een
Inge Hidding:
“Wij bieden de patiënten rust, richting en
zijn/haar eigen
vraag ‘Hoe kan ik weer gelukkig
lijf te leren ken-
zijn?’ speelt natuurlijk ook voor pa-
nen. Bij de vraag
tiënten die weten dat zij niet meer
‘Hoe kom ik van
beter worden een grote rol. Kun je
mijn angst af?’
gelukkig zijn met een ziekte als
kijken we terug
kanker? Hoe doe je dat? En als
op het leven van
laatste de vraag ‘Hoe ga ik om
de patiënten.
met mijn werk?’
Angst heb je ergens opgelopen,
Vermoeidheid?
hoe ga je om
“Die vragen herken ik wel als kan-
óók kankerpatiën-
met je angst,
kerpatiënt”, zeg ik tegen Inge,
ten gaan coachen
wat heb je daar-
“maar het verbaast mij, dat ‘ver-
opleiding op te zetten. Ik ben zelf
reisgezelschap.“
en kwam steeds dezelfde thema’s,
over geleerd? Dan komen we van-
moeidheid’ er als eerste vraag
dezelfde vragen tegen. Die zes ba-
zelf terecht bij de vraag ‘Hoe vind
staat. Niet angst, maar vermoeid-
sisvragen zijn de thema’s in mijn
ik mezelf terug?’. Even een rust-
heid. Heb je daar een reden voor?”
boek en heb ik gebruikt om de op-
punt, sta eens even stil bij wat er
Inge: “Jazeker. Vermoeidheid bij
leiding vorm te geven. En bij elke
tot nu toe allemaal in je leven is
kanker is anders dan een ‘gewone’
vraag heb ik gekozen voor een be-
gebeurd. Hoe ben je daar mee om-
vermoeidheid. Het woord dekt ei-
paalde methodiek.”
gegaan? Wat blijf je doen en wat
genlijk de lading niet. Uitputting
20 doorgang
algemeen beschrijft het wellicht
coach en welk coachingstraject past
beter. Vermoeidheid blijft
bij je budget? Onze coaches bieden
ook vaak na kanker een
maatwerk voor de patiënt en diens
probleem. Dat wordt
omgeving. Het is coachen van en
vaak door artsen en de
rondom de patiënt. Want vergeet
omgeving van de patiënt
ook de omgeving niet, zij die dichtbij
niet serieus genomen.
de patiënt staan, en inderdaad, ook
Deze vermoeidheid -
het werk en de collega’s.” Voor veel
kankerpatiënten hebben
patiënten is het een voordeel als zij
er vele woorden voor - is
tijdens de behandeling ook gedeelte-
een verschijnsel waar
lijk kunnen blijven werken.
bijna iedere kankerpa-
“Dat raakt direct een ander belang-
tiënt tegenaan loopt en
rijk punt”, onderbreek ik haar “want
wat patiënten dan willen
hoe kunnen patiënten deze begelei-
is hun oude energie
ding financieren?”
weer terug. Maar soms is
Inge: “Veel van de psychosociale be-
het goed om dat verlan-
geleiding is uit het verzekerde pak-
gen even opzij te zetten,
ket gehaald en komt ook niet terug.
te accepteren dat je in
We praten daar open over met de
een helingsproces zit
patiënt. Hoe vindt de patiënt een
waar de vermoeidheid
coach in de buurt (dat scheelt reis-
onderdeel van is en ge-
kosten) en waar halen patiënten het
woon ‘te zijn’. Als coach
geld vandaan om het coachingstra-
begeleid ik de patiënt in
ject te betalen? Is je werkgever bij-
het zoeken naar waar hij
voorbeeld bereid om financieel mee
de energie die hij nog
te denken? Dat vraagt soms om ge-
heeft het liefst naar toe brengt. Het
sprekken met de werkgever (zie ka-
gaat eigenlijk bij leven met kanker
der hiernaast). Begeleiding vanuit le-
om levenskunst en niet over ‘ik
venskunst vraagt een bredere visie
moet, ik moet, ik moet’. Er is een
op werk. Werk niet alleen verbinden
duidelijke link tussen vermoeidheid
met geld, maar ook met hoe je wilt
en kwaliteit van leven. De ver-
leven. Hoe je je kwaliteiten wilt ge-
moeidheid blijft ook vaak na de
bruiken.
ware een nieuw lichaamsbewustzijn te ontwikkelen. Wat kan je lijf nog? Wat wil het nog?”
Taboes nu doorbreken “De taboes rondom het werken met kanker moeten doorbroken worden, zodat (ex)kankerpatiënten weer aan de slag kunnen. Er komt daarom meer aandacht voor de mogelijkheden en onmogelijkheden om te werken tijdens en na kanker.”
“Kanker en werk blijkt in de praktijk voor werkgevers en werknemers
kanker een rol spelen. Het is aan de coach om bij de patiënt als het
Na ons gesprek:
Kortom, wat is de toege voegde waarde van een coach voor een kankerpatiënt? Met een glimlach besluit Inge: “Wij
een lastig en gevoelig onderwerp om te bespreken. Om tot goede afspraken te komen is het nodig dat het onderwerp besproken wordt.” Dat schrijft minister Asscher van
Wie kan er helpen?
bieden de patiënten rust, richting en
Inge: “We hebben een website
reisgezelschap. We zijn er speciaal
http://coachconnectbijkanker.nl/ en
voor jou, gaan op zoek naar jouw
Kamer waarin hij maatregelen aan-
een landelijke organisatie van ge-
werkelijke levensvraag en wij zijn be-
kondigt om het werken met kanker
specialiseerde coaches. Mensen die
reid samen met jou de reis te ma-
ziek zijn verbinden wij, ongeacht de
ken. Niet als iemand die alles weet,
diagnose, de fase van behandeling
maar iemand die samen met jou
ten bij initiatieven die al genomen
en prognose, aan de juiste coach.
zoekt naar de juiste weg.”
zijn om werknemers met kanker en
Waarbij van belang is: met wie heb
Sociale Zaken en Werkgelegenheid 7 juli in een brief aan de Tweede
makkelijker te maken. Er wordt daarbij zoveel mogelijk aangeslo-
hun werkgever te ondersteunen en
je de beste klik, welke manier van
Tekst Gerda Schapers | Foto’s Waldo Aikema
werken past bij jou en ook welke
- FR Fotografie
te begeleiden.
doorgang 21
alvleesklier Erasmus MC wil van teleurstel lende resultaten af
‘Het is nodig de weg van de immunotherapie in te slaan’ “De huidige behandelingen tegen alvleesklierkanker leveren teleurstellende resultaten op. Al zo’n 25 jaar zie ik dat zeker negen van de tien patiënten ongeveer twee jaar na de diagnose overlijden. Het is tijd om een totaal nieuwe weg in te slaan: die van immunotherapie, waarbij je het lichaam activeert.”
Aan het woord is prof. dr. Casper van
virussen zijn niet alleen eng en ge-
Hoogen hopen dat binnen vijf jaar
Eijck, hoogleraar algemene chirurgie
vaarlijk, we kunnen ze ook positief
voor het eerst een klinische studie
met speciale aandacht voor de al-
gebruiken.”
mag worden uitgevoerd.
Bernadette van den Hoogen:
Een virus inbrengen om iemand gezond te maken?
vleesklier. Hij doelt op viro-therapie. Bij deze behandeling krijgt de patiënt een virus toegediend. Het virus pakt kankercellen aan die niet kunnen worden uitgeschakeld met de traditionele methoden: een chirurgische operatie, chemotherapie of radiotherapie.
“We kunnen virussen ook positief gebruiken!”
Van Eijck: “Vijf jaar geleden meldde zich bij mij een man met een opmerkelijk verhaal. Hij had zichzelf ingespoten met een actief vogelpestvirus-vaccin, omdat hij alvleesklierkanker had. Hij wist dat in het
Van Eijck sloeg de handen ineen met
Vijf jaar geleden vonden de afdelin-
Verre Oosten, bijvoorbeeld in
de afdeling Virologie. Vanuit deze
gen Algemene Heelkunde en
Thailand en Taiwan, virussen wor-
discipline zegt wetenschappelijk on-
Virologie elkaar met als doel ooit
den gebruikt om kankerpatiënten te
derzoeker Bernadette van den
viro-therapie te bieden aan patiën-
behandelen. Als veearts kon hij ge-
Hoogen: “De virologiewereld moet
ten met alvleesklierkanker. Chirurg
makkelijk aan vogelpestvirus-vaccin
ook een omslag maken. Zo van: hé,
Van Eijck en mevrouw Van den
komen.”
22 doorgang
alvleesklier
“Het verhaal bleek te kloppen.
de kanker-doodsoorzaak in de we-
Nadat ik stukjes tumorweefsel had
reld, zo is gebleken uit een Ameri-
verwijderd, constateerden verschil-
kaanse studie. Andere vormen van
lende pathologen-anatomen dat de
kanker en ook hart- en vaatziekten
man zowel tumoren in de alvlees-
zijn steeds beter te behandelen en
klier had als uitzaaiingen in de le-
te genezen, maar alvleesklierkanker
ver. Maar het vaccin had ervoor ge-
is vrijwel altijd fataal. Bijna alle
zorgd dat zijn ziekte stabiel bleef.
2.600 tot 3.000 nieuwe patiënten
De man leeft nog altijd, zijn lichaam
die er jaarlijks bijkomen in ons land,
is in staat de ziekte te controleren.
zijn twee tot drie jaar later overle-
Niet lang daarna kwam er een var-
den. De huidige therapieën geven
kenshouder bij mij. Exact hetzelfde
weinig hoop op daadwerkelijke ver-
verhaal, exact dezelfde conclusie.”
betering.”
“De veiligheid van patiënt en samenleving moet vooropstaan.”
Na de contacten met de mannen
Die mensen kwamen als geroepen dus?
bleek prof. Van Eijck uit weten-
Van Eijck: “Als er niets verandert, is
meer wordt gewerkt aan virussen
alvleesklierkanker in 2030 de twee-
die kankercellen aanpakken. Daarop
schappelijke literatuur dat er steeds
doorgang 23
alvleesklier mechanisme is dat virussen in staat zijn kwaadaardige cellen wél aan te vallen en tegelijkertijd normale cellen ongemoeid te laten.” Van den Hoogen: “Gewone cellen zijn vaak in staat zo’n virus af te weren, terwijl tumorcellen er gevoeliger voor zijn.”
Wat verwacht u van de virologen? Van Eijck: “Tien tot vijftien jaar geleden was viro-therapie ook veelbesproken, maar toen kon de wetenschap virussen nog niet zo manipuleren als tegenwoordig. Virologen kunnen nu in het lab stukjes DNA in virussen brengen. Die kunnen vervolgens in het lichaam worden ingebouwd in het DNA van de tumorcel. Deze technische ontwikkelingen worden gebruikt om gezocht hij contact met de afdeling
wenste eigenschappen van zowel
Virologie van het Erasmus MC, we-
virussen als tumorcellen te verster-
reldwijd toonaangevend.
ken en ongewenste eigenschappen uit te schakelen. Een gewenste ei-
Wat is de positie ve rol van virussen?
genschap van een tumorcel is bij-
“Het eerste mechanisme is dat het
dood, een ongewenste eigenschap
virus de natuurlijke afweer aan-
is ongeremde groei.”
zet en versterkt. Zowel virus-
Een verzwakt virus zet
het immuunsysteem aan tot aanval tumorcellen
sen als kankercel-
Van den Hoogen: “Je kunt een virus
len zijn vreemde
verzwakken of versterken. Een ver-
materialen voor
zwakt virus veroorzaakt geen ziek-
het lichaam. Dankzij
te, maar is wel zó sterk, dat het het
de toediening van virussen wordt het immuunsysteem alerter, zal
24 doorgang
voorbeeld geprogrammeerde cel-
immuunsysteem aanzet en de tumorcellen aanvalt. Virussen die sowieso geen ziekte teweegbrengen
het sterker vreemde materialen
bij de mens, kun je sterker maken.
herkennen en deze agressiever pro-
Ze treden dan virulenter op tegen
beren weg te werken. Het tweede
tumorcellen. Een andere invalshoek
alvleesklier is de bewapening van een virus: je
de patiënt? We zoeken naar de
bouwt genen in die het immuun-
balans in de genetische samenstel-
systeem nóg meer activeren. En
ling van NDV.”
tot slot is er targeting: je zorgt ernaar de tumorcellen gaat. Dit virus
Andere toepassingen mogelijk
herkent de receptor van de tumor-
Mevr. Van den Hoogen merkt op
cellen extra goed en die van de
dat de afdeling Neurochirurgie van
gewone cellen minder.”
het Erasmus MC ook is geïnteres-
voor dat het virus nog directer
seerd in viro-therapie, met name
Hoe ver zijn jul lie met het modificeren van virus-DNA?
voor mensen met een hersentu-
Van den Hoogen: “Binnen de afde-
cent van deze afdeling, ben ik een
ling Virologie hebben we aange-
hele batterij van virussen aan het
toond dat het principe van een
testen. Zijn er nog betere en veili-
aangepast Newcastle Disease
gere virussen? Is het gunstig meer
Virus (NDV) werkt. Dit vogelpestvi-
dan één type virus in te brengen bij
rus veroorzaakt tumordood. Uit de
een patiënt?”
mor. “Samen met Martine Lamfers , wetenschappelijk universitairdo-
veterinaire wereld weten we dat de mens niet ziek wordt van het
In oktober 2014 kregen ze een on-
virus, laat staan dat hij er aan
derzoekbeurs van de stichting
overlijdt. Dierenartsen krijgen er
STOP hersentumoren, het fonds
hooguit een ooginfectie van. Eerst
voor hersentumoronderzoek bij kin-
hebben we in het laboratorium be-
deren en volwassenen. “Daarmee
wezen dat NDV tumorcellen doodt.
kunnen we virussen bestuderen die
Daarna lukte dat bij muizen die
mogelijk zowel alvleesklierkanker
een menselijke tumor hadden ge-
als hersentumoren aanpakken.
kregen. En later hebben we geke-
Voorbeelden? Mazelenvirussen,
ken naar de veiligheid in een aap.
herpesvirussen en adenovirussen,
De aap werd niet ziek. Bovendien
bekend als veroorzaker van bijvoor-
scheidde hij heel weinig virus uit
beeld luchtweginfecties. Over het
en werd ook een aap in de nabij-
mazelenvirus: het voordeel is dat
heid van de geïnfecteerde aap
we op jonge leeftijd tegen de ziekte
niet ziek.”
zijn gevaccineerd. We worden er
De wetenschap kan tegenwoordig virussen manipuleren... Virologen kunnen nu DNA in virussen brengen...
dus niet ziek van. Maar denk evenVolgens Van den Hoogen staat vei-
eens aan influenzavirussen: het
ligheid bovenaan. “Het is de reden
griepvirus is dus ook een mogelijke
dat de therapie nog niet wordt toe-
bondgenoot tegen tumorcellen. Er
gepast bij mensen, want het prin-
is ook een nieuwe tendens: exoti-
cipe werkt, zoals ik zei. NDV is
sche virussen die in rioolwater zijn
weliswaar ongevaarlijk voor men-
gevonden en geen ziekte veroorza-
sen, maar het kan dodelijk zijn
ken bij de mens. Sommige blijken
voor pluimvee. Je wilt voorkomen
ook te werken.”
dat een patiënt het ziekenhuis veren kalkoenen bereikt. Onze uitda-
Hoe wordt een virus ingebracht bij een patiënt?
ging is dus: hoe houden we het
Van Eijck: “Op het moment van ont-
virus veilig voor de omgeving en
dekken is alvleesklierkanker bijna
tegelijkertijd effectief genoeg voor
altijd al uitgezaaid. In de lever of
laat, het virus uitscheidt en kippen
doorgang 25
alvleesklier
voorbeeld ook tumorcellen. Het
Wat zou het grote voordeel zijn van viro-therapie?
heeft daarom geen zin om het virus
Van Eijck: “De huidige tendens in de
alleen in te brengen in de tumor in
medische wereld is onder meer per-
de alvleesklier. We zoeken naar een
sonalized medicine. Dat is therapie,
lymfeklieren bevinden zich dan bij-
virus dat de specifieke eigen-
bestaande uit chemotherapie of bio-
schap heeft dat het door
chemicals, die op maat van het indi-
Rekening houden
met het genetisch
het hele
vidu is gesneden. Er wordt rekening
lichaam gaat.
gehouden met het genetisch profiel
Toediening via een infuus lijkt mij
profiel van de patiënt
een goede methode. Bij neurochirurgie is het anders. Daar
26 doorgang
van de patiënt. Maar ik verwacht dat bij kankerpatiënten viro-therapie beter werkt dan medicamenteuze therapie. Het grote probleem van een tumor is dat hij niet bestaat uit één
moet het virus direct in de herse-
type tumorcel, maar uit een cocktail
nen worden gebracht, omdat van-
van verschillende types. We noemen
wege de bloed-hersenbarrière het
dit ook wel heterogeniteit. Bij perso-
bloed - met daarin het virus - moei-
nalized medicine kun je bij wijze van
lijker bij de hersentumor terecht-
spreken met vier medicijnen acht
komt.”
van de tien tumorceltypes de nek
alvleesklier nismen en adviseert op basis hiervan de regering. Maar ik denk dat deze therapie over tien jaar in veel landen draait, ook in Nederland. Casper en ik hebben voor de commissie een rapport opgesteld dat duidelijk maakt wat er allemaal speelt en mogelijk is op het vlak van viro-therapie. Dat hebben we gedaan met onderzoeksmedewerker Judith Verhagen en Pascal Buijs, die als arts in opleiding van de afdeling Heelkunde het NDV-project heeft gedaan binnen de afdeling Virologie.” Van Eijck: “Het is tijd voor iets nieuws en het is tijd dat ook financiers van wetenschappelijk onderzoek zich openstellen voor viro-therapie.”
Wanneer is het zover? Van Eijck: “Samen met het LUMC in Leiden, het UMC Utrecht en de Vrije Universiteit Amsterdam gaan we proberen ons hard te maken voor de introductie van de behandeling in ons land. Ik geloof in het controleren en opruimen van tumorcellen met behulp van virussen. Wist je dat dertig tot veertig procent prof. dr. Casper van Eijck
van de vrouwen tussen dertig en veertig jaar een beginnende schild-
omdraaien, maar de laatste twee
kliertumor heeft en dat hun lichaam in
niet, omdat daar nog geen medicatie
staat is verdere uitgroei te voorko-
tegen is. Met virussen die kankercel-
men? En dat tachtig procent van de
len aanpakken, speel je in op één
mannen boven de 75 jaar een pros-
algemeen mechanisme: hun kwets-
taattumor heeft en dat negentig pro-
baarheid voor een virus. Met die bre-
cent dit eveneens weet te controle-
de toepasbaarheid breng je alle tien
ren? Daar is het immuunsysteem voor
de typen om zeep. ”
verantwoordelijk, en dat systeem wil-
“Het immuunsysteem willen we een zetje in de rug geven met virussen.”
len we een zetje in de rug geven met
Is er optimisme over de toekomst van virotherapie?
virussen. Ik hoop dat we binnen vijf
Van den Hoogen: “We zijn voorlopig
dat ik dan geen uitbehandelde patiën-
nog druk met proeven om de veilig-
ten met alvleesklierkanker meer hoef
heid aan te tonen. De veiligheid van
te verwijzen naar het universiteitszie-
patiënt en samenleving moet voorop-
kenhuis in het Duitse Duderstadt,
staan, zo vinden wij. Onder meer de
waar al wel klinische trials zijn toege-
Commissie Genetische Modificatie
staan.”
jaar in Rotterdam kunnen beginnen en
ziet daarop toe. Zij maakt een inschatting van de mogelijke risico’s
Bron: Monitor Erasmus MC | fotograaf Levien
van genetisch gemodificeerde orga-
Willemse
doorgang 27
darm HIPEC-behandeling moet bekender worden
Bij een HIPEC-behandeling verwijdert de chirurg alle zichtbare uitzaaiingen op het buikvlies, waarna
Betere overleving mogelijk bij uitzaaingen in buikvlies
nog tijdens de operatie verwarmde chemotherapie wordt rondgepompt in de buikholte. Eventueel achtergebleven kwaadaardige cellen worden zo alsnog aangepakt. In Nederland wordt deze behandeling in
De overlevingskans voor patiënten met in het buik-
acht gespecialiseerde ziekenhuizen uitgevoerd.
vlies uitgezaaide dikkedarmkanker is de laatste ja-
Jaarlijks worden 250 tot 300 patiënten met in het buikvlies uitgezaaide
ren toegenomen. Dr. Ignace de Hingh van het
darmkanker geopereerd. De groep die voor deze behandeling in aan-
Catharina Ziekenhuis in Eindhoven spreekt over
merking zou komen, is volgens het Integraal Kankercentrum Nederland
een stijging van 6 naar 36 maanden bij een gese-
(IKNL) echter groter. De gespecialiseerde ziekenhuizen richtten daar-
lecteerde groep patiënten. Met name de HIPEC-be-
om in april van dit jaar een stichting op die de bekendheid van deze
handeling (combinatie van operatie en chemothe-
behandelmogelijkheid moet vergroten: de Dutch Peritoneal Oncology
rapie – red.) heeft een positieve invloed op de over-
Group. Het Cartharina Ziekenhuis richt hiervoor een speciaal kennis-
levingskans.
centrum op.
Darmkankerscreening
Kwaliteit coloscopie van groot belang
bovendien aan dat de kans op darmkanker kleiner is als artsen meer poliepen vinden. Bovendien maakt betere screening het bevolkingsonderzoek niet duurder. De onderzoekers analyseerden ge-
Hoe beter de kwaliteit van een coloscopie, hoe groter het succes van een darmkankerscreening en hoe kleiner de kans dat mensen overlijden aan darmkanker. Dat blijkt uit onderzoek van het Erasmus Medisch Centrum dat in juni is gepubliceerd in het Journal of the American Medical Association (Jama).
gevens van bijna 60.000 mensen in de Verenigde Staten. Toch benadrukken de onderzoekers het belang van de resultaten voor Nederland. Bij het Nederlandse bevolkingsonderzoek krijg je pas een coloscopie wanneer de ontlastingstest bloed bevat. Voor deze groep mensen is de coloscopiekwaliteit
Bij een kwalitatief goede coloscopie
liepen op. Door deze te verwijderen
met goede instrumenten sporen
krijgen ze geen kans om kwaadaar-
artsen meer goedaardige darmpo-
dig te worden. Het onderzoek toont
28 doorgang
van groot belang.
Bron: Erasmus MC
darm O n d e r z o e k b i j h e t Av L
kunnen dat deze bacteriën op een vergelijkbare manier bijdragen aan
Mogelijk rol bacteriën bij ontstaan kanker
het ontstaan van kanker."
Darmkanker Zelf is Neefjes nu eerst geïnteresseerd in een ander vraagstuk. Salmonella Typhi komt in ons land
Bacteriën kunnen een rol spelen bij het ontstaan van kanker. Daarvoor is voor het eerst biologisch bewijs geleverd door een onderzoeksgroep van celbioloog Sjaak Neefjes van het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis. Zij toonden aan dat de bacterie Salmonella Typhi betrokken is bij het ontstaan van galblaaskanker.
niet veel voor, maar andere salmonella-varianten wel. Via de proeven in zijn lab ontdekte Neefjes dat Salmonella Typhimurium, een bacterie die voedselvergiftiging veroorzaakt, kan bijdragen aan de vorming van darmkanker in muismodelsystemen.
Galblaaskanker is in Nederland
galblaaskanker. De bacterie draagt
Volgens Neefjes zou het kunnen dat
vrij zeldzaam, maar komt wel
wel bij aan het ontstaan van tumo-
er een verband is tussen voedsel-
vaak voor in India en Pakistan. In
ren, maar alleen als er al een ander
besmetting met deze Salmonella-
die landen komt ook een andere
genetisch 'foutje' in de cellen zit.
bacterie en darmkanker. Daar is op
aandoening veel vaker voor dan
dit moment geen bewijs voor, en er
in ons land: buiktyfus. Deze be-
Neefjes vermoedt dat het mecha-
zijn natuurlijk vele mogelijke oorza-
smettelijke ziekte wordt veroor-
nisme dat hij en zijn team hebben
ken van darmkanker. Hij wil nu
zaakt door de bacterie Salmonella
blootgelegd ook op kan gaan voor
gaan onderzoeken of salmonelle
Typhi.
enkele andere typen bacteriën.
hieraan ook bijdraagt. Mocht het zo
Neefjes: "Er bestaat bijvoorbeeld
zijn dan kan mogelijk met nog strik-
Salmonella
een vermoeden over een verband
tere maatregelen tegen Salmonella
De onderzoeksgroep van Neefjes
tussen Mycobacterium tuberculose-
een deel van de darmkankers voor-
heeft nu aangetoond dat infectie
infectie en longkanker, en tussen
komen worden.
met Salmonella-bacteriën een ge-
een Chlamydia-infectie en baar-
wone cel in kankercellen kan ver-
moederhalskanker. Deze bacteriën
Bron: Gezondheidsnet
anderen. Niet alle mensen met
manipuleren ook de cellen om die
Het onderzoek van Sjaak Neefjes werd gefi-
een Salmonella-infectie krijgen
te infecteren. Het zou dus goed
nancierd door KWF Kankerbestrijding.
doorgang 29
boekbespreking
Stop darmkanker Toen het boek de redactie werd aangereikt, ging even de gedachte door me heen: ‘hè get, weer een boek over darmkanker, dat weten we nu toch zo langzamerhand wel’. Maar de subtitel intrigeerde me. ‘Kennis delen kan levens redden’. En dat is toch waarmee we met de SPKS bezig zijn en waarmee ik zelf door te schrijven bezig ben?
Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt
Dat is wat al onze vrijwilligers
nen in de loterij is 0,00000005 %.
regelmatig boeken die onze lezers van pas
voortdrijft. Ik ken er een die heeft
De kans dat je darmkanker krijgt is
van kanker haar baan gemaakt en
5%.” Feiten waar je als lezer van
zit elke dag achter haar PC, poes
schrikt. Ook denk je: ‘verdikkeme,
op schoot, op zoek naar informatie
had ik dit maar eerder geweten
zouden zouden kunnen komen.
“De kans om een prijs te winnen in de loterij is 0,00000005%. De kans dat je darmkanker krijgt is 5%.”
30 doorgang
op internet. En alles
dan was ik eerder
waarvan zij maar
naar de dokter ge-
enigszins denkt dat
gaan’. En dat is pre-
het bruikbaar is, gaat
cies wat hij beoogt
naar onze redactie.
met dit boek. Hij
Want inderdaad:
deelt zijn informatie,
Kennis kan levens red-
waarschuwt ons voor
den. In Doorgang las
die stiekeme sluip-
ik een interview met
moordenaar die
Wilt Komrij: door hem
darmkanker is. Dat
ging ik naar Duitsland
doet hij ondersteund
en kreeg daar een le-
Stop darmkanker
door praktijkverhalen
vensverlengende be-
Luc Colemont, Uitgeverij Lannoo
van zijn patiënten. Hij
handeling. Een lange inleiding
Campus, 2014, 226 pag., ISBN 978 9401416665, € 24,99
voor een boek. Want
vertelt onder meer over het nut van het bevolkingsonderzoek,
ik wil u ‘lekker maken’ . Het boek
welke symptomen op darmkanker
van Luc Colemont heeft ook voor
kunnen wijzen, wat de mogelijkhe-
ons die al kanker hebben of heb-
den van behandelingen zijn en hoe
ben gehad een grote toegevoegde
darmkanker hopelijk een zeldzame
waarde. Colemont is een praktijk-
ziekte wordt.
man en al meer dan 25 jaar maag-
En dat is vooral door snellere
en darmspecialist in Antwerpen.
diagnose, een snellere ontdekking.
Hij weet waar hij over praat dus.
Een diagnose die op tijd is bete-
Twittert dagelijks en is te zien op
kent meestal verder leven, een te
de Belgische TV waar hij in Jip-en-
late ontdekking betekent vaak af-
Janneke-taal uitlegt waar je darm-
scheid nemen van dit leven. Lees
kanker aan kunt herkennen. En
dit boek, leer van dit boek en deel
wat je dan moet doen. Hij schrijft
deze informatie met anderen. Het
duidelijke taal. Wat dacht u hier-
kan (hun) levens redden.
van: “De kans om een prijs te win-
Lees dit boek en red een leven!
darm Kan een aanvullende behandeling met HIPEC bij patiënten
COLOPEC studie bij darmkankerpatiënten
Onderzoek naar voorkómen van buikvliesuitzaaiingen
met een dikkedarmtumor met een hoog risico op buikvliesuitzaaiingen een relevante vermindering geven van het ontstaan hiervan?
De COLOPEC studie onder leiding van hoofdonderzoeker chirurg dr. Pieter Tanis en diens collega drs. Lotje Klaver, beiden werkzaam bij het AMC, wil hierop het antwoord vinden. Chirurg Dr. Pieter Tanis en drs. Lotje Klaver - foto AMC
Alle negen centra waar HIPEC behandelingen worden gegeven, zijn bij dit onderzoek betrokken (zie kader).
Wanneer dikkedarmkanker terug-
Slechte levensverwachting
komt bij behandelde darmkanker-
De levensverwachting van een pa-
patiënten, gaat het bij 30% van de
tiënt bij wie buikvliesuitzaaiingen in
patiënten om uitzaaiingen in de
een gevorderd stadium worden
buikholte. Deze buikvliesuitzaaiin-
ontdekt is slechts enkele maanden.
gen zijn moeilijk op te sporen met
Een kans op genezing is er alleen
scans. Hierdoor wordt de ziekte
bij een kleine groep patiënten,
veelal pas in een laat stadium ont-
maar die moeten daarvoor wel een
dekt, namelijk op het moment dat
grote operatie ondergaan. Daarbij
de patiënt klachten krijgt.
worden eerst operatief de buik-
doorgang 31
darm
vliesuitzaaiingen verwijderd (‘cyto-
Randomisatie is een techniek
Risico’s en bezwaren
reductie’). Daarna wordt tijdens de-
waarmee patiënten in een studie
De risico’s die verbonden zijn aan de
zelfde operatie de buikholte ge-
op basis van toeval (loting) wor-
operatie met de buikspoeling zijn in
spoeld met verwarmde chemothe-
den toegewezen aan de interven-
het algemeen beperkt en komen naar
rapie (‘HIPEC’). Deze behandeling
tie of controle groep. Voor deze
verwachting voor bij minder dan 10%
is intensief met een relatief hoge
studie zijn er twee groepen: een
van de patiënten. Het zijn: infectie
kans op complicaties.
met aanvullende HIPEC gevolgd
van de operatiewond, een tijdelijk
door de standaard aanvullende
verminderde aanmaak van bloedcel-
Het ligt dus voor de hand om te on-
chemotherapie via de bloedbaan
len door het beenmerg als bijwerking
derzoeken of het ontstaan van
en een controlegroep die alleen de
van de chemotherapie of misselijk-
buikvliesuitzaaiingen is te voorkó-
chemotherapie via de bloedbaan
heid. Zeldzame ernstiger complica-
men. Voor darmkankerpatiënten
krijgt. De aanvullende HIPEC zal
ties zijn het ontstaan van een abces
die risico lopen op buikvliesuitzaai-
tegelijk met of kort na de operatie
in de buik, het beschadigen van de
ingen is er daarom steeds meer
voor de dikkedarmtumor plaats-
darmen bij het losmaken van verkle-
aandacht voor een aanvullende be-
vinden en wordt vergoed vanuit
vingen, longontsteking en trombose.
handeling die volgt op de stan-
het basispakket van de zorgverze-
De verwachting is dat het toevoegen
daardoperatie en die dit risico ver-
kering.
van aanvullende HIPEC aan de stan-
kleint. Mogelijk verlaagt een pre-
daardbehandeling van deze groep
ventieve HIPEC de kans op het uit-
Na 18 maanden wordt, als er op
patiënten het risico op het ontstaan
groeien van buikvliesuitzaaiingen.
de CT-scan geen buikvliesuitzaai-
van buikvliesuitzaaiingen van 25%
Omdat er nu geen zichtbare tumor
ingen gevonden worden, een kij-
zal terugbrengen tot 10%. De ver-
uit de buikholte verwijderd hoeft te
koperatie uitgevoerd om te beoor-
wachting is bovendien dat dit effect
worden (geen cytoreductie) is de
delen of er daadwerkelijk geen
zichtbaar zal worden in de 5-jaars-
HIPEC behandeling veel minder be-
sprake is van buikvliesuitzaaiin-
overleving.
lastend met nauwelijks kans op
gen.
Tekst: Lotje Klaver, arts-onderzoeker AMC
complicaties en een aanzienlijk kortere ziekenhuisopname.
Onderzoek van start Het onderzoek is op 1 april van dit
Deelnemers COLOPEC
jaar van start gegaan als een studie van de Dutch Colorectal Cancer Group (DCCG) in de negen HIPEC-
Aan de COLOPEC studie nemen de
centra. Patiënten die een operatie ondergaan voor hun dikkedarmtu-
volgende medische centra deel:
mor met een hoog risico op buikvliesuitzaaiingen komen in aanmer-
• St Antonius Nieuwegein (Dr. B. van Ramshorst, chirurg)
king voor deze studie. Dit zijn pa-
• Catharina ziekenhuis Eindhoven (Dr. I.H.J.T. de Hingh, chirurg)
tiënten met een dikkedarmtumor
• UMC Groningen (Dr. P. Hemmer, chirurg)
die door de darmwand is heen ge-
• AVL Amsterdam (Dr. A. Aalbers, chirurg)
groeid (T4 stadium), of een tumor
• UMC St. Radboud Nijmegen (Dr. A. Bremers, chirurg)
die een gaatje in de darm heeft
• VUmc Amsterdam (Mw. Dr. E.A. te Velde, chirurg)
veroorzaakt (perforatie). In totaal
• UMC Utrecht (Mw. Dr. W.M.U. van Grevenstein, chirurg)
kunnen 176 patiënten deelnemen,
• AMC (Dr. P.J. Tanis, chirurg)
die in twee groepen worden ver-
• Erasmus MC, (Dr. J. Burger, chirurg)
deeld door middel van loting (randomisatie).
32 doorgang
darm DIC A-congres legt nadruk op registratie
Samen ervoor zorgen dat de zorg telt... Het DICA congres van dit jaar had als motto Together we make care count, ofwel: Samen zorgen wij ervoor dat zorg telt. DICA staat voor Dutch Institute for Clinical Auditing. Alles draait om registreren en registratie (auditing), zie ook: www.clinicalaudit.nl. Wat wordt er geregistreerd en wat doe je ermee? Wat leer je van de resultaten?
Marianne Jager
Deze ‘auditing’ maakt het onder
als SPKS Levenmetkanker de belan-
om veel routine op te doen met
meer als patiënt mogelijk om op in-
gen behartigt. Wel kunnen wij leren
opereren, omdat niet meer dan
ternet meer informatie per zieken-
van hoe andere patiëntenorganisa-
6% van de mensen met deze di-
huis te vinden en verrichtingen met
ties functioneren, hoe ze auditing-
agnose in aanmerking komt voor
elkaar te vergelijken. Dat is belang-
resultaten inzetten om de belangen
operatie. Een paar feitjes: een
rijk als het gaat om behandelkeuze;
van hun leden beter te kunnen be-
whipple operatie kost 17.482 eu-
ook voor de behandelaar zelf, om
hartigen. Dat zet je aan het den-
ro, als er geen sprake is van com-
te kijken hoe hij of zij presteert ten
ken.
plicaties. Zijn die er wel en er is
opzichte van vakbroeders en -zus-
We hebben op dit congres wél ge-
bijvoorbeeld sprake van lekkage,
ters. Dit heeft tot gevolg dat de
leerd dat het met de maagkanker-
dan moet men rekenen op 52.666
zorg verbetert.
zorg de goede kant op gaat, maar
euro. Alle reden dus om de in-
dat er nog veel te verbeteren valt.
greep te laten verrichten door een
Op behoefte afstemmen
In 2011 waren er nog 34 zieken-
team met optimale routine.
Door de wensen van de patiënt in
huizen die per jaar minder dan de
Er werd tijdens het congres voort-
kaart te brengen, te registreren,
norm van 20 maagkankeroperaties
durend gesproken over ‘best prac-
kan niet alleen de behandeling,
uitvoerden, in 2014 waren er dat
tice’. Daar streeft men naar.
maar ook de nazorg beter op de
nog ‘maar’ 16. Nog veel te veel,
Bedoeld wordt dan een behande-
behoefte worden afgestemd. Want
maar het gaat de goede kant op.
ling en/of werkmethode, die zich
de uitslag dat de kanker weg is, is
Over slokdarmkanker was er weinig
als effectiever heeft bewezen dan
lang niet in alle gevallen afdoende.
nieuws te vertellen.
enige andere. Registratie en audi-
Er kan sprake zijn van veel klach-
ting, kan helpen om deze aan te
ten als gevolg van de behandeling,
Alvleesklierkanker
tonen.
waaraan aandacht besteed moet
Over alvleesklierkanker waren er
Er werd erkend dat er meer facto-
worden. Dat is nog niet overal even
veel lovende berichten over de
ren van belang zijn dan routine.
vanzelfsprekend. Patiëntbelangen
zorg in Nederland. Volgens een
Alleen beschikken wij helaas niet
zijn ook niet altijd even voorspel-
Zweedse organisatie die hier on-
over die aanvullende kennis om
baar voor de zorgverlener. Een par-
derzoek naar had verricht, staat
daar rekening mee te houden.
keerprobleem bij het ziekenhuis
Nederland op nummer 1 als het
Misschien dat een volgend DICA
kan bijvoorbeeld ook een probleem
gaat om alvleesklierkankerzorg.
congres ons daarover meer leert?
vormen voor degenen die niet goed
Denemarken staat op 2 en Frankrijk
meer ter been zijn.
op 3. Centralisatie wordt heel be-
Tekst Marianne Jager
De meeste presentaties gingen niet
langrijk gevonden om zorg te kun-
Presentaties: www.dicacongres.nl-2015 html
over kankersoorten waarvoor wij
nen verbeteren. Helaas is het lastig
Zie ook: www.ziekenhuizentransparant.nl.
doorgang 33
darm Chirurgen richten ‘task force’ op
Naadlekkage na darmoperatie krijgt meer aandacht Chirurgen uit bijna twintig ziekenhuizen slaan de handen ineen met als doel naadlekkage sterk te verminderen. Ze gaan onder meer klinische gegevens verzamelen over deze gevaarlijke complicatie bij darmoperaties.
Naadlekkage treft bijna één op de
meer dan tienduizend darmopera-
tien patiënten en dat moet fors om-
ties plaats waarbij een anastomose
laag, vinden de deelnemende chi-
wordt aangelegd. Het grootste deel
rurgen. Ze hebben zich daarom
hiervan betreft operaties van darm-
verenigd in de ‘Taskforce Naadlek-
kanker. Van patiënten met een
kage’. Het ultieme doel van de
naadlekkage overlijdt één op de
taskforce is het terugdringen van
vier à vijf. Daarnaast verlengt
naadlekkage naar 0 procent. Er
naadlekkage de opnameduur in het
komt een landelijke databank met
ziekenhuis en vermindert zij de
klinische gegevens over deze com-
kwaliteit van leven van de patiënt
plicatie. Het moet daardoor duide-
drastisch. Ondanks deze verontrus-
lijk worden welke patiënten ge-
tende cijfers is er nog weinig be-
schikt zijn voor het aanleggen van
kend over naadlekkage.
een darmnaad, en welke niet. Er zijn verschillende risicofactoren bekend voor naadlekkage, zoals roken en een slechte voedingsstatus.
Op dit moment doen onder
Een protocol voor het optimaal af-
meer het Radboudumc, het
wegen van deze risicofactoren be-
VUmc, het Erasmus MC, het
staat nog niet. Dat is dan ook het
Máxima Medisch Centrum en
tweede doel van de taskforce.
het Maastricht UMC mee met
Tenslotte gaan de chirurgen darm-
de taskforce. De deelnemers
operaties vastleggen met foto’s en
roepen andere ziekenhuizen
video’s. Hiermee hopen ze te ont-
op om zich aan te sluiten.
dekken wat de invloed is van de gebruikte techniek op het ontstaan
De patiëntengroep SPKS
van deze zogenoemde anastomo-
Darmkanker is bij het onder-
selekkage.
zoek betrokken.
Jaarlijks vinden er in Nederland
34 doorgang
darm DICA signaleert daling van 200 per jaar
stellen zich te veel op als belangenbehartigers. Het kan niet zo zijn dat
Aantal sterfgevallen na darmoperatie daalt sterk
de achterblijvers het tempo bepalen. De koplopers krijgen wat mij betreft hogere tarieven of mogen meer behandelingen doen.”
...maar heel zinvol De darmkankerregistratie van DICA leidt tot steeds betere uitkomsten van zorg. Jaarlijks overlijden er 200 minder patiënten na een darmkankeroperatie. Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) presenteerde de resultaten van de circa twintig kwaliteitsregistraties op het jaarlijkse DICA-congres in de Beurs van Berlage in Amsterdam.
Tollenaar begrijpt de zorgen over registratielast en -kosten, vertelde hij onlangs in een interview. Maar critici die hieruit de conclusie trekken dat het beter is te stoppen met de kwaliteitsregistraties houdt hij de verbetering van de zorguitkomsten voor. “Tweehonderd minder doden per jaar toont aan dat het zinvol is
DICA-voorzitter Rob Tollenaar: “De
ten klagen over de hoge registra-
wat we doen. De cijfers houden chi-
sterfte onder darmkankerpatiënten
tielast. Ziekenhuizen schrikken van
rurgen een spiegel voor. Daarmee
is gedaald van 5,2 procent in 2009
de oplopende kosten van de regi-
kunnen ze de zorg nog beter ma-
naar 2,3 procent in 2014. Dat bete-
straties. Afhankelijk van de omvang
ken.”
kent dat er jaarlijks circa 200 pa-
en het aantal registraties waaraan
tiënten minder overlijden na een ri-
ziekenhuizen deelnemen, gaat het
Openheid
sicovolle darmkankeroperatie.”
al om 20.000 euro per ziekenhuis.
Dit jaar is een bijzonder jaar voor
(Per jaar komen er iets meer dan
Zij onderhandelen nu met zorgver-
DICA. Voor het eerst geven enkele
15.000 nieuwe darmkankerpatiën-
zekeraars over hoe deze rekening
kwaliteitsregistraties van DICA –
ten bij; per jaar sterven nu nog on-
verdeeld kan worden.
darmkanker, maag/slokdarmkanker
geveer 5.000 patiënten, een afne-
“Op de totale zorgkosten stelt dat
en borstkanker – volledige openheid
mend aantal – red.)
niet veel voor”, zei Olivier Gerritse,
over de uitkomsten van zorg, her-
topman bij zorgverzekeraar Zilveren
leidbaar tot individuele ziekenhui-
Registratie kostbaar...
Kruis. Hij vindt wel dat de uitkom-
zen. Vanaf juli is per ziekenhuis te
Ondanks de goede resultaten lig-
sten van zorg een rol moeten gaan
zien wat de sterfte en de complica-
gen de kwaliteitsregistraties van
spelen bij de zorginkoop. “Sommige
ties zijn. 'Dat is een heel grote stap',
DICA onder vuur. Medisch specialis-
wetenschappelijke verenigingen
zegt Tollenaar.
35 doorgang
doorgang 35
slokdarm Ook internationaal initiatief
pisch te behandelen. Phoa heeft onderzocht of deze endoscopische
Sneller behandelen Barrett-slokdarm
behandelstrategieën geoptimaliseerd kunnen worden, en of deze ook preventief kunnen worden ingezet. Uit haar onderzoek blijkt dat het meteen behandelen d.m.v. verwij-
Patiënten met een onrustige Barrett-slokdarm (voorloper van slokdarmkanker) krijgen steeds vaker meteen een (endoscopische) behandeling in plaats van slechts in de gaten gehouden worden.Voor patiënten met ernstig onrustige cellen worden nu endoscopisch meteen de cellen weggehaald waarna met een andere techniek (radiofrequente ablatie) de restanten worden verwijderd. Dit blijkt uit een onderzoek van Nadine Phoa.
dering met ablatie, bewezen duurzaam is, met een kleine kans op terugkeer op de langere termijn. Verder heeft Phoa het behandelprotocol met radiofrequente ablatie (wegbranden van cellen met een naald) versimpeld zodat de behandeling minder belastend is voor de patiënt zonder aan effectiviteit te verliezen.
Een risicofactor bij het krijgen van
doscopie. Worden er onrustige cel-
Internationaal
slokdarmkanker is de zogenoemde
len aangetroffen (dysplasie), dan
Een internationale groep artsen
Barrett-slokdarm. Hierbij wordt de
zijn er verschillende behandelstra-
concludeert dat een niet-onrustige
normale bekleding van de slok-
tegieën mogelijk.
Barrettslokdarm toch minstens elke
darmwand vervangen door cellen
Door de technische ontwikkelingen
vijf jaar moet worden bekeken. Dan
die lijken op maagcellen. Vanwege
van de laatste jaren op het gebied
zal een slokdarmadenocarcinoom
het verhoogde risico op het krijgen
van endoscopie is het steeds vaker
zeker in een vroegtijdig stadium
van kanker ondergaat elke Barrett-
mogelijk om patiënten met dyspla-
kunnen worden vastgesteld.
patiënt regelmatig een controle-en-
sie in de Barrett-slokdarm endoscoDeze groep artsen heeft zich hierbij gebaseerd op een analyse van
Artsen gaan op zoek naar genetische markers om zo te bepalen welke patiënten het hoogste risico lopen...
meer dan 20.000 artikelen. De onderzoekers onder leiding van Cathy Bennett maken hiervan melding in The American Journal of Gastroenterology. Zij constateren internationaal grote verschillen in de behandeling en screening van patiënten met een barrettslokdarm en ze achten het onwaarschijnlijk dat het ooit zal komen tot grote, overtuigende en doortimmerde trials. Vandaar dat ze op basis van de bestaande literatuur hun aanbevelingen doen. De auteurs kondigen aan op zoek te gaan naar genetische markers, om te bepalen welke patiënten met een barrettslokdarm het hoogste risico lopen op slokdarmkanker.
36 doorgang
slokdarm Opsporen kankerstamcel len aanbe volen
Nieuwe inzichten in vooruitzichten bij slokdarmkanker Opsporen en in beeld brengen van kankerstamcellen en hun signaalroutes kan belangrijke informatie geven over de vooruitzichten van mensen met slokdarmkanker en mogelijk bijdragen aan een betere behandeling. Dat concludeert Judith Honing in haar proefschrift dat zij verdedigde aan de RUG. Honing is als arts verbonden aan de afdeling Interne Geneeskunde van het Meander Medisch Centrum in Amersfoort.
Slokdarmkanker wordt vaak pas
Zij deed dat in twee patiëntgroe-
laat opgemerkt en de vooruit-
pen: een groep patiënten met
zichten zijn slecht. De ziekte
slokdarmkanker bij wie de tumor
keert bovendien vaak terug.
chirurgisch was verwijderd zon-
Mogelijk spelen kankerstamcellen
der chemoradiotherapie vooraf,
een rol in de terugkeer en uit-
en een groep die wel chemoradi-
zaaiing van de ziekte, zo vermoe-
otherapie had gehad voor verwij-
den wetenschappers. Opsporing
dering van de tumor. Ze ontdekte
van deze kankerstamcellen kan
dat een verminderde expressie
inzicht geven over het verloop
van de eiwitten CD44 en SOX2
van de ziekte en mogelijk nieuwe
samenhing met slechtere vooruit-
aangrijpingspunten biedt voor
zichten.
Judith Honing
nieuwe behandelingen. Expressie van bepaalde eiwitten lijkt ver-
Omdat nog niet duidelijk is welke
band te houden met slechtere
rol deze eiwitten precies hebben,
vooruitzichten, aldus Honing.
pleit Honing voor nader onderzoek. Daarnaast onderzocht zij
Van de mensen met slokdarm-
een model dat mogelijkheden
kanker is slechts 15-20% vijf jaar
biedt om kankerstamcellen te be-
na het vaststellen van de ziekte
studeren in slokdarmkanker.
nog in leven. Slokdarmkanker keert vaak terug. Het identifice-
Haar onderzoek werd gefinan-
ren en markeren van kanker-
cierd door de Junior Scientific
stamcellen in slokdarmkanker is
Masterclass van het UMCG, de
Ook iets gelezen...?
echter lastig. Honing analyseerde
Jan Kornelis de Cock Stichting en
Heeft u ook iets gelezen waarvan u
de expressie van verschillende
de Van der Meer-Boerema
denkt dat het onze lezers kan inter-
eiwitmarkers, die gerelateerd zijn
Stichting.
resseren? Laat het ons weten via
aan kankerstamcellen in andere typen kanker.
[email protected] - Alvast bedankt! Bron: RUG
doorgang 37
algemeen Sporen wegnemen die kanker achterlaat
Met massage naar de juiste balans Kanker is ingrijpend. De behandeling neemt als het ware bezit van je lichaam en laat zijn sporen achter. Zowel lichamelijk als geestelijk. De patiënt heeft behoefte aan ontspanning. Een massage helpt het contact met en het vertrouwen in je lichaam herstellen. Eugenie Wijburg helpt door massage de symptomen van de behandelingen te verminderen.
De juiste balans. Dat is de ervaring
die laatste fase een zo goed moge-
van Eugenie Wijburg die kankerpa-
lijke kwaliteit van leven kunt heb-
tiënten behandelt in haar praktijk
ben. Het is prachtig werk, ontroe-
‘Juiste Balans’ in het mooie
rend ook vaak. In mijn massage-
Oosterbeek. Naast haar massage-
praktijk waar ik meestal patiënten
praktijk werkt Eugenie ook als pal-
tref in een andere fase van hun
liatief verpleegkundige in een hos-
ziekte staat die kwaliteit van leven
pice. “Ik wil heel graag mijn vak als
ook voorop. Hoe kan ik je helpen
verpleegkundige blijven uitoefe-
om je zo goed mogelijk te voelen?”
nen. De palliatieve zorg vind ik erg interessant en mooi, die ligt dicht
Landelijk netwerk
bij mijn hart. Ook heb je in een hos-
Eugenie is lid van het netwerk ‘Massage bij kanker’. Dat netwerk is een landelijk kwali-
“H o e ka n ik je
teitsregister. De leden
helpen om je zo goed
van dit netwerk hebben de specialisatie ‘Massage bij kanker’ ge-
o e le n? ” m o g e li jk t e v
volgd. Deze massagetherapeuten concentreren zich voornamelijk op het lichaam van
pice de ruimte
38 doorgang
mensen met kanker, dat vaak uit
en de tijd voor de patiënt, iets wat
balans is door behandelingen als
in een ziekenhuis vaak niet het ge-
chemo, bestraling of een operatie.
val is. Belangrijk is om samen met
Daar is erg weinig aandacht voor.
de patiënt te zoeken naar hoe je in
Artsen concentreren zich op de
algemeen
doorgang 39
algemeen ziekte, hoe die te behandelen,
varingen waar zij over willen vertel-
maar niet op wat die ziekte doet
len. Vaak ben ik anderhalf soms
met een mens.
wel twee uur bezig met de cliënt en massage is daar een onderdeel
Lichaam en geest: een
van. Het lichaam is ziek, mensen
Eugenie: “Ik ben ook coachend be-
hebben soms een afkeer van hun li-
zig. Tijdens de massage komen bij
chaam gekregen. Het heeft hen in
de cliënten vragen naar boven, er-
de steek gelaten. Door de massage ga je je weer lekker voelen in je lijf en dat werkt door in je geest. Ik geef geen medische adviezen, daar ben ik niet voor. Wel bespreek ik bijvoorbeeld met mijn cliënten wat chemo doet met hun lijf, hoe ze daar mee om kunnen gaan, welke vragen ze daarover kunnen stellen aan hun oncoloog of oncologisch specialist. Tijdens deze gesprekken probeer ik, net als in mijn werk als palliatief verpleegkundige, de mensen in hun kracht te zetten.” Aanraken gebeurt in het leven van mensen met kanker vooral om medische redenen. En soms helemaal niet. Een oncoloog voert voornamelijk informatieve gesprekken en als je wordt aangeraakt is dat voornamelijk gericht op je ziekte, en niet op jou als mens. Er is onderzoek waaruit blijkt dat mensen met kan-
De ervaring:
een ultieme ontspanning Een heerlijke ruimte, licht, niet groot, bijna intiem en smaakvol ingericht. In het midden staat een massagebed. “Waar ga ik me op richten”, vraagt Eugenie. Ik vertel dat ik de laatste tijd wat last heb van hoofdpijnen. Daarom besluit ze zich op de hoofd-nekpartij te richten.
40 doorgang
algemeen ker profijt hebben van massage.
ten heeft met het ziekenhuis. Zij
Het ontspant en ondersteunt daar-
heeft ook goed contact met de
door het herstel.
huisarts die patiënten doorverwijst. Ook krijgt zij haar klanten via
Ontspannen
mond- op- mond reclame. Zo werkt
Eugenie: ”Tijdens de massage ont-
het en dat verloopt prima.
spannen mensen en dan komen er vaak ervaringen naar boven. Ze
Psychosomatiek
vertellen over een crisis waar ze
“Massage geeft geen genezing,
door hun ziekte in terecht zijn ge-
maar biedt ondersteuning aan de
komen. Kanker veroorzaakt stress,
kwaliteit van leven. We hebben het
echt ontzettend veel stress. In rela-
over psychosomatiek. Lichaam en
ties, op de werkplek. Soms vluch-
geest zijn onlosmakelijk met elkaar
ten mensen in een bepaald soort
verbonden. Ik richt me in eerst in-
gedrag wat veroorzaakt dat zij in
stantie op het lichaam: wat wil je
een neerwaartse spiraal terecht
lichaam je vertellen? Wanneer heb
komen. De ontspanning die de
je het meeste last van je klachten?
massage geeft maakt mensen ook
In welke situatie? Ik kijk bijvoor-
open, waardoor zij makkelijker
beeld naar het dag- en leefpatroon
praten.”
van mensen. Hoe kun je dat aan-
Eugenie Wijburg:
“Ik probeer de mensen in hun kracht te zetten.“
passen? Hoe kunnen we oefeninWe spreken over de plek die mas-
gen inpassen zodat je de regie
sagetherapie hier in Nederland
weer terugkrijgt. Via het lijf kom ik
heeft. Volgens Eugenie lopen we in
met de geest in aanraking. Weet je,
vergelijking met Amerika achter. In
je moet het zelf maar eens ervaren.
kankercentra in de VS is het vrij
Ik heb tijd voor je ingeruimd”, be-
normaal dat er massagetherapeu-
sluit zij ons gesprek. Op naar haar
ten in het ziekenhuis aanwezig zijn.
werkruimte.
Hier zijn we nog niet zover. Haar voordeel is wel dat zij via haar
Tekst Gerda Schapers | Foto’s Waldo
functie als verpleegkundige contac-
Aikema - FR Fotografie
Eugenie legt uit dat zij verwarmde
liefdevol. Ik voel me langzaam
als ik mediteer. Die rust zit in mij
olie zal gaan gebruiken en dat zij
wegglijden op de muziek, we zijn
hoofd en dit zorgt voor ontspan-
mij regelmatig zal vragen of de
stil, ik heb geen behoefte meer om
ning van het lijf en het hoofd.”
aanrakingen voor mij goed zijn. Ik
te praten. Af en toe vraagt Eugenie
Zij knikt bevestigend. “Ja, dat
ga liggen op het bed. Zachte mu-
of het goed is dat zij een bepaalde
doet het.”
ziek klinkt door de ruimte, er bran-
plek aanraakt. Hoe het voelt.
den kaarsjes en ik voel zachte war-
Verder niets. Rust en aanraking.
Ik rijd volkomen ontspannen te-
me handen die over mijn bovenrug
Zachte muziek en warmte. Een ont-
rug naar huis, genietend van de
gaan, over mijn hoofd, mijn nek.
spannen gevoel sluipt als het ware
prachtige omgeving die ik gek
Binnen een paar minuten ben ik to-
mijn lichaam in.
genoeg op de heenweg niet zag.
taal ontspannen en geef me over
De drie kwartier zijn om voor ik
Thuis gekomen zoek ik via inter-
aan haar handen. Het is totaal an-
het weet. Eugenie vraagt hoe ik het
net een massagepraktijk in mijn
ders dan ik me voorstelde van een
ervaren heb. “Dit ken ik niet, dit is
directe omgeving. Dit smaakt
massage, het is zacht, warm en ja,
zo anders dan de rust die ik ervaar
naar meer....
doorgang 41
algemeen ‘Huiscartoonist ’Doorgang
Presentatie boek van Fred Boer De boekpresentatie van onze ‘huiscartoonist’ Fred Boer op 27 mei jl. was een feestelijke gebeurtenis met veel belangstellenden. In zijn net verschenen boek staan onder meer cartoons die hij voor ons heeft gemaakt, met veel oog voor detail. Fred ontkwam er niet aan om de aanwezigen toe te spreken. Hij wees ons erop dat het allemaal door zijn vrouw Tineke was geregeld; zij vond dat er een boek moest komen. En als Tineke iets in haar hoofd heeft….
Wanneer Fred zijn cartoons geslaagd vindt? Als er tijdens het maken van een prent een grote glimlach op zijn gezicht verschijnt, zoals hij dit zelf zegt. Op ludieke wijze de aandacht vestigen op schrijnende situaties en dwalingen in onze maatschappij, met name in de zorg, dát is waar het bij Fred in zijn cartoons om draait. Met een kwinkslag de kijker op het verkeerde been zetten; de mensen aan het denken zetten. Dat hij hierin geslaagd is, bewijst dit boekje wel. Met een ‘scherpe pen’ en een hoge dosis humor voert hij je mee in de wereld van de zorg. Tekenend, met een lach en een traan. Een ware aanrader!
Tekst Marianne Jager
42 doorgang
In het kort Kijkoperatie – In het Onze Lieve Virtueel werken – Langzaam maar zeker rukt de virtuele wereld op in de geneeskunde. Robots worden door chirurgen bestuurd
Vrouwe Gasthuis en het AMC in Amsterdam hebben kijkoperaties
bij een operatie. In het AMC, Radboudumc, het UMC
plaats bij de behandeling van de al-
Groningen en het expertise- en behandelcentrum
vleesklier. Ingrepen worden, als dat
Reik in Leeuwarden lopen proeven met 3D virtuality
kan, laparoscopisch verricht. Is dat
apparatuur. Driedimensionaal werken helpt zowel
niet mogelijk dan heeft een ‘gewo-
artsen als patiënten, zo lezen we in een beschou-
ne’ buikoperatie plaats.
wing van Frederieke Jacobs in Trending. Met virtual
Belangrijke voordeel van de
reality wordt het mogelijk beelden in drie dimensies te projecteren. Populair gezegd: de medicus kruipt als het ware in de patiënt en ziet zo meer in de omgeving waarin hij werkt. Er komt een bijzondere toekomst op ons af...
kijkoperatie is dat het lichaam van de patiënt minder wordt belast en dat sneller herstel optreedt. De normale weg
Digitaal ‘gaan’ - Mensen moeten leren omgaan met digitale middelen
via buikopera-
want straks moeten ze hun eigen gezondheidsdossier kunnen lezen en be-
tie wordt nu
grijpen. Maar de mensen zijn nog niet digitaal volwassen en hebben nog
nog in ze-
heel wat te leren. Digitale volwassenheid moet een tweede natuur worden.
ventien zie-
Iedereen moet kunnen meedoen. We vinden deze opwekking van Leon
kenhuizen
Chevalking in de elektronische nieuwsbrief van Smart-Health. Het is dus
gedaan.
tijd dat men de weg gaat vragen en leren kennen in de wereld van de
Dit aantal
steeds verder digitaliserende gezond-
zal komen-
heidszorg...Er zijn nog teveel mensen die in de war raken van alle digitale hulpmiddelen die toch juist bedoeld zijn om het leven simpeler te maken.
In het kort • In het kort • In het kort • In het kort
de jaren vermoedelijk gaan dalen omdat bij de behandeling van alvleesklierkanker een zeer gespecialiseerd team nodig is dat bovendien frequent ingrepen uitvoert.
• In het kort • In
bron: KWF Kracht
het kort • In het
..............................
Medische kunst – In het AMC exposeerde goudsmid Eva van Kempen een aantal sieraden, gemaakt van onder meer infuusslangen en injectienaalden: Lifenes heet haar sieradenlijn. Zij kwam op dit bijzondere idee tijdens een verblijf in het ziekenhuis voor een kankerbehandeling. Van Kempen wil met haar sieradenexpositie een ode brengen aan de materialen die haar leven hielpen redden. Een en ander inspireerde onze cartoonist Fred Boer tot bijgaande tekening.
doorgang 43
geboren om een bos te planten ter nagedachtenis van de mensen die aan kanker zijn overleden: het Bomen voor het Leven – bos in het Drontense Wilhelminabos. Er werden zo’n 25.000 bomen geplant. Maar nu is het vol. Op 28 november van dit jaar worden de laatste jonge bomen geplant.
Staatsbosbeheer | Dankzij Staatsbosbeheer kunnen we bijgaande foto plaatsen.
Vijftien jaar geleden werd het initiatief
©
Het bos is (bijna) vol
